Escolar Documentos
Profissional Documentos
Cultura Documentos
Departam
mento de So
ociologia
Mestrado em
M m Sociologiia, Especialidade em Desenvolvim
D mento e Polííticas Sociaiis
Unidade curricular:
c D
Deficiência e Reabilitação Social
A crriançaa e a deficiê
d ncia
Trabalhho elaborado
o por:
Índice
Introdução ......................................................................................................................... 3
Bibliografia ..................................................................................................................... 23
2
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
Introdução
Durante muitos séculos a sociedade exibiu muita dificuldade em lidar com
pessoas com deficiência, ou seja, todos aqueles que apresentassem disfunções corporais,
cognitivas e comportamentos diferentes daqueles considerados “normais”.
No entanto, na sociedade de hoje, tem surgido uma “luz ao fundo do túnel” com
a crescente valorização da importância dos Direitos Humanos e do direito à Igualdade.
Tal situação faz com que se comecem a interiorizar representações sociais acerca das
pessoas portadoras de deficiência, com a ideia que estas devem ser tratadas de igual
forma como uma pessoa dita normal, sem qualquer tipo de deficiência. Mesmo que um
pouco tardias, começam a denotar-se algumas mudanças de mentalidades.
3
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
Ao passarmos para uma outra época, novas realidades são constatadas. Assim
abordamos agora o Antigo Egipto e a Palestina. Neste período não se dava grande
consideração à situação de deficiente, pois os indivíduos que tivessem algum tipo de
incapacidade eram colocados a prestar serviços para a sociedade. No que concerne às
4
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
crianças existiam duas grandes realidades: crianças “com deficiência mental e outras”
eram defendidas por continuadores de Osíris; em oposição os surdos e os mudos não
sendo “considerados recuperáveis”, “não valia a pena perder tempo com a sua
reabilitação” (Idem: 109-110).
5
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
crescesse nos mais diversos campos. Foi nesta época que o deficiente deixou de estar
associado ao pecado, ao demoníaco. Os deficientes começaram a ser objecto de estudo
devido às diversas representações sociais que provocavam na sociedade. Foi nesta altura
que se passou a fazer a separação das crianças com incapacidades das crianças ditas
“normais”. Este processo de segregação não se limitava somente às crianças, pois foi
durante esta época que os deficientes/incapacitados começaram a ser institucionalizados
em “mosteiros, hospícios, centros de beneficência”, ou seja, de certa maneira eram
escondidos para que não incomodassem os “normais”. No entanto existia uma outra
vertente, pois embora existissem estas acções, “o espírito filosófico e humanista
herdado do período renascentista” tentava mostrar um outro lado das pessoas com
deficiência. Quem defendia este espírito pretendia demonstrar que existiam
potencialidades por parte dos deficientes e que estes poderiam “aprender e realizar
tarefas com sucesso”. É no século XIX que surge o conceito de deficiência como o
conhecemos, e como refere o Professor Carlos Veiga no seu trabalho – no qual
baseamos esta parte do trabalho – esta “concepção caracteriza-se pela individualização
e medicalização do corpo, pela exclusão das pessoas com deficiência da vida social e
com o aparecimento do darwinismo social e do movimento eugénico, reconstroem-se
cientificamente os mitos antigos sobre a ameaça ao ideal de perfeição corporal que,
supostamente, essas pessoas representam para a boa harmonia da moderna sociedade
ocidental”, ou seja, a imagem de um corpo perfeito mantém-se mesmo na sociedade de
hoje, e tudo aquilo que não corresponde as padrões de normalidade não é bem aceite
(Idem: 124-130).
6
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
Marta Allué (2003) escreve sobre o “erro dos válidos” quando estes afirmam que
não sabem o que fazer quando estão a interagir com uma pessoa com incapacidade, se
devem esperar que este solicite ajuda (se necessário), ou se devem oferecê-la
directamente. A autora assegura que o diálogo é o melhor caminho e que o “válido”
deve perguntar directamente se o indivíduo com deficiência precisa de ajuda, pois
obterá uma resposta. No entanto, não deve cometer o erro de dirigir-se ao(s) seu(s)
acompanhante(s) e fazer essa mesma pergunta. Esta dificuldade em lidar com o que é
“diferente”, com o que não é “normal” é que torna o diálogo difícil.
7
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
O não ser “normal”, e ter diferenças – e apesar dos Direitos Humanos existirem
como já foi referido anteriormente – a luta para que exista uma igualdade de direitos e
de oportunidade é uma constante para as pessoas com deficiência. É uma luta que
envolve aqueles que tem deficiências e as suas famílias por conhecerem a realidade dos
seus familiares. Exemplo disso é o texto “Normas sobre a Igualdade de Oportunidades
para as pessoas com deficiência” apresentado pela Assembleia Geral das Nações
Unidas (1993) onde são abordadas as “Condições prévias para a Igualdade de
participação1”, as “Áreas fundamentais para a igualdade de participação2”, as
“Medidas de aplicação3” para as diferentes áreas e por fim os “Mecanismos de
acompanhamento”. As Nações Unidas com este documento fazem uma série de
recomendações para que os vários membros adoptassem as normas apresentadas. Além
disso, que os princípios apresentados fossem incluídos nos diferentes programas
nacionais e que acima de tudo isto existisse financiamento para que o cumprimento
destas normas fosse possível.
1
(Norma I) Sensibilização; (norma II) Cuidados de saúde; (norma III) Reabilitação; (norma IV) Serviços
de apoio
2
(Norma V) Acessibilidade; (norma VI) Educação; (norma VII) Emprego; (norma VIII) Manutenção de
rendimentos e segurança social; (norma IX) Vida familiar e dignidade pessoal; (norma X) Cultura;
(norma XI) Actividades recreativas e desporto; (norma XII) Religião
3
(Norma XIII) Informação e investigação; (norma XIV) Elaboração de medidas de política e
planeamento; (norma XV) Legislação; (norma XVI) Políticas económicas; (norma XVII) Coordenação
dos trabalhos; (norma XVIII) Organizações de pessoas com deficiência; (norma XIX) Formação de
pessoal; (norma XX) Acompanhamento e avaliação a nível nacional dos programas a favor das pessoas
com deficiência relativamente à aplicação das Normas; (norma XXI) Cooperação técnica e económica;
(norma XXII) Cooperação internacional
8
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
3. A deficiência de um filho
Desvendar as posturas dos válidos – dos “normais” – em relação aos
incapacitados – aos deficientes – bem como as relações que estabelecem uns com os
outros é uma tarefa complexa e que aborda diversos campos. Mas quando a relação:
válido versus incapacitado é também uma relação pais (válidos) e filhos (deficientes)
traz para esta relação novas emoções, novas formas de reacção.
Todas as pessoas que constituem a família passam por um novo processo. Estes
indivíduos – a família – têm os seus conhecimentos de senso comum sobre a
deficiência, mas tendo em conta esta nova situação – o bebé deficiente – têm o
“problema” muito próximo, o que faz com que se apercebam de novas realidades.
Uma família que se encontre neste novo processo atravessa várias fases de um
“processo de adaptação”. A autora Maria Portela (2004) apresenta seis fases neste
processo: “choque, negação, raiva, culpa, adaptação e reorganização”.
Primeira fase, o choque. A pressão que existe da sociedade para que a família
tenha um bebé perfeito faz com que a primeira reacção seja de facto de choque
(PORTELA, 2004).
A segunda fase, a negação. A autora afirma que existe por parte da mãe um
sentimento de incredulidade, e a mãe não acredita na imperfeição do seu filho. Portela
acrescenta que, em alguns estudos constata-se que, o sentimento demonstrado pelos pais
era de que havia um “desejo de se livrarem daquela situação, mesmo que isso signifique
livrarem-se da criança” (Idem).
9
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
Passando para quinta fase, a adaptação. Nesta etapa, as defesas caem; existe
uma aproximação entre pais e criança e os pais convencem-se de que a deficiência não é
culpa deles nem “punição divina” (Idem).
10
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
4. Instituições sociais
No decorrer do trabalho, foi-se percebendo que a necessidade de se adoptar
estratégias para lidar com tal situação é tanta, que consideramos importante elaborar um
ponto neste ensaio crítico com instituições sociais que auxiliam e contribuem de alguma
maneira para minorar alguns problemas que existam provocados por tal situação.
Instituições sociais:
11
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
Enquadramento institucional:
É uma associação constituída e dirigida por pessoas com deficiência. Uma vez que
os melhores peritos para falar da deficiência, que conhecem melhor do que ninguém os
problemas enfrentados são os próprios portadores de deficiência, a APD, para além de
denunciar situações de discriminação, também analisa e apresenta soluções, de maneira
a poder influenciar as medidas e políticas desta área.
12
Deficiência e Reabilitação Social
A criaança e a deficciência
D: http://www.cnod-deficientees.org/
Fontee: Site da CNOD
Enquadrramento insttitucional:
É uma organização
o que visa orrientar a suaa acção associativa pellos princípiios da
liberdade confessional ou política, e da unidade do movim
mento dos ddeficientes, como
conddições necesssárias à pleena integraçção social dos
d deficienntes. Repressenta cerca de
d 34
organnizações dee pessoas com
c deficiêência. É a representannte do Fórrum Europeeu da
Deficciência em Portugal e membro
m efeectivo do Co
onselho Ecoonómico e S
Social.
De que forma
f actuaam?
o Organizam
O seminários temáticos de reflexão sobre a problemáticca da
d
deficiência;
o Realizam
R triienalmente o Congresso
o Nacional de Deficienntes;
11
www.cnod-defficientes.org/.
É possível consuultar mais inforrmação relativva à associaçãão em: http://w
13
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
Enquadramento institucional:
A Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO) é uma IPSS12, de
âmbito nacional, que tem como fins estatutários a defesa dos direitos e a promoção da
integração socioprofissional dos deficientes visuais. Esta instituição representa a área da
deficiência visual no Conselho Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas
com Deficiência (CNRIPD).
12
Instituição Particular de Solidariedade Social
14
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
Enquadramento institucional:
A Associação de Pais e Amigos de Deficiente Profundos (APADP) é uma IPSS
nascida oficialmente a 7 de Maio de 1984. Em 1990 é celebrado um acordo com a
Segurança Social, dando-se início à valência (Centro de Actividades Ocupacionais) e à
valência LAR RESIDENCIAL. Em 1992, criou-se um espaço de Actividades de Vida
Diária e outro de Actividades Lúdico-Recreativas.
15
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
Enquadramento institucional:
A Associação de Portadores de Trissomia 21 do Algarve – APATRIS 21, foi criada
por um grupo de pais e profissionais de educação, com o objectivo de dar resposta à
ausência de informação e apoio às famílias com indivíduos portadores de Trissomia 21
no Algarve.
16
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
Projectos:
o Grupos de entreajuda a pais:
A entreajuda a pais nasceu a partir da APATRIS 21: “nós, melhor do que
ninguém, sabemos dar valor ao que é ter um filho com Trissomia 21.
Temos muito orgulho nos nossos filhos, eles são a coisa mais linda! São iguais a outras
crianças, só levam mais tempo a atingir seus os objectivos.
Somos três mães, cada uma com o seu filho, de idades diferentes, temos vivido
em grande parte em função deles, abdicando de muito mas recebendo mais do que
damos. Quando nos deparamos com esta realidade parece que o mundo nos vai
desabar em cima, mas com o decorrer do tempo, verificamos que fomos escolhidas para
criar um filho muito especial. Com toda a nossa experiência de mães, queremos
transmitir que tudo se ultrapassa e que há uma solução para todos os problemas,
vivendo um dia de cada vez. Chegou a hora de darmos apoio a quem necessita de uma
palavra amiga! Estamos disponíveis a qualquer hora que nos queiram contactar.
Fonte: Site da APECDA: http://www.apecda-lisboa.org/index.htm
Enquadramento institucional:
É uma IPSS e, como tal, é uma associação sem fins lucrativos. Fundada em 1973
por um grupo de pais, tem por objectivo garantir a reabilitação e educação de crianças e
jovens deficientes auditivos, no sentido de ser feita a sua rápida integração social. A sua
subsistência depende, essencialmente, das quotizações dos associados, de donativos
eventuais, das mensalidades dos pais e de subsídios.
17
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
Projectos:
o Unidade de pré-formação (U.P.F.):
Promover e sensibilizar os formandos para mundo do trabalho;
Proceder ao despiste de interesses e aptidões e validar a escolha;
Implementar acções conducentes ao desenvolvimento da
maturidade pessoal, social e vocacional dos jovens.
o Centro de Actividades Ocupacionais (C.A.O.):
Promover a valorização pessoal, bem como o aproveitamento das
potencialidades da pessoa portadora de deficiência grave;
Promover o bem-estar individual fomentando a sua autonomia, de
forma a facilitar a integração socio-familiar.
o IVEV – “U.P.F.” e “C.A.O.”:
Promover a criação de estruturas de respostas alternativas à
integração profissional dos jovens deficientes auditivos.
18
Deficiência e Reabilitação Social
A criaança e a deficciência
Figura 7:
7 Logótipoo da FENACERCI
Fo ENACERCI: htttp://www.fenaccerci.pt/
onte: Site da FE
Enquadrramento insttitucional:
A FENA
ACERCI foi constituídda em 12 dee Abril de 1985, é um
ma Instituiçãão de
utiliddade públicca que repreesenta as Cooperativa
C as de Solidaariedade Soocial, espalh
hadas
por todo
t o país, que faculttam atendim
mento direccta ou indirectamente a cerca de 7 mil
criannças, jovenss e adultos com
c deficiênncia mental ou multideeficiência e famílias.
Projectos:
o Campanha
C d pirilampoo mágico:
do
A FENA
ACERCI promove
p annualmente a Campanhha Pirilamppo Mágico
o em
colaboraação com a RDP/Anten
na 1. Com esta
e iniciativva, para aléém da
angariaçção de funddos, por forrma a colm
matar os déffices financceiros
que subbsistem nass diversas CERCI's pretende-see sensibilizzar e
informarr a comuniddade sobre a problemátiica da deficciência menttal,
19
Deficiência e Reabilitação Social
A criaança e a deficciência
Figura 8:
8 Logótipoo do Centroo de Inovaçção para Deeficientes
def.org/
S do CIDEF: http://www.cid
Fonte: Site
Enquadrramento insttitucional:
Em Junhho de 1970 é criada a Associação
A Portuguesaa de Inventoores, onde estava
e
preseente o Eng.. Jaime Filiipe. Em 1974, através da iniciatiiva do Eng.. Jaime Filiipe, é
fundado, no âm
mbito da Asssociação Portuguesa
P de Invençãão e Inovaçção, o CID
DEF –
Centtro de Inovaação para Deficientes.
D
Criado como
c Centrro de Reabbilitação Prrofissional em Novem
mbro de 1992, o
CIDE
EF é um Centro
C de Reabilitação
R o Profission
nal, através de Acordoo de Coopeeração
celebbrado entre a Associaçção Portuguuesa de Criiatividade e o Institutoo do Empreego e
Form
mação Profissional, com
m objectivoos prioritário
os de Invesstigação e D
Desenvolvim
mento
de sooluções no âmbito da População Deficiente, nas áreas da Eng.ª dee Formação
o e da
Eng.ªª de Reabiliitação.
No âmbbito da suaa actividadde, o CIDE
EF faz o atendimento
a o de popu
ulação
consttituída por Pessoas Poortadoras de
d Deficiência Física/M
Motora, Visual e Aud
ditiva,
atravvés de Prrogramas de
d Reabiliitação Pro
ofissional e Empregoo, devidam
mente
enquuadrados poor uma linnha de orieentação quee identificaa os proceessos e méétodos
implementados na realizaçãão dos seus objectivos gerais.
20
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
21
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
Considerações finais
A família, na maioria das sociedades, é tida como uma sistema que possui uma
função de proteger os seus membros e uma função social de transmitir e favorecer a
adaptação à cultura existente. Assim, dentro da família existem vários subsistemas,
como o casal, pais e filhos, os filhos, entre outros. Esses subsistemas relacionam-se
entre si e com outros sistemas sociais como a escola, igreja, clubes, associações etc.
Esta estrutura social é mantida a partir dos limites, uns mais rígidos, outros mais
flexíveis, impostos pelos sistemas e subsistemas, que protegem a manutenção da sua
estrutura. A criança formará naturalmente as suas expectativas em torno de modelos e
informações que a família lhe proporciona, iniciando, assim, a sua escolaridade. No
caso específico de crianças com necessidades educacionais especiais, sabe-se que a
família nem sempre consegue lidar de maneira equilibrada com os problemas
decorrentes das limitações ocasionadas pelas deficiências dos seus filhos.
A presença de um elemento portador de uma deficiência cria, de facto, diversas
dificuldades, constrangimentos, sequelas à estrutura familiar. No entanto, a família tem
de se adaptar à situação e tentar, de alguma maneira, minorar as consequências. Para tal,
existem inúmeras associações (não só a enumeradas ao longo do trabalho) espalhadas
por todo o país que podem, de alguma maneira, ajudar as famílias a adaptarem-se a tal
situação, bem como auxiliam, quer a nível educacional, psicológico e físico os próprios
deficientes.
A população com deficiência, no contexto da sociedade portuguesa ainda não
muito sensibilizada, como se desejaria, para os direitos humanos dos cidadãos com
deficiência, revela uma necessidade particular de apoio psicológico, que ajude a
ultrapassar as sequelas que as barreiras culturais, ambientais e de atitude deixam na
estrutura psicológica destes cidadãos.
O apoio das diversas associações nesta área visa proporcionar uma diminuição
dos medos e angústias advindas das dificuldades que são vividas pelas pessoas com
deficiência, com o intuito de proporcionar uma melhor adaptação à nova realidade
imposta.
22
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
Bibliografia
• ALLUÉ, Marta (2003) “Discapacitados – La reivindicación de la
igualdade n la diferencia”, Barcelona. Edicions Bellaterra.
• Assembleia Geral das Nações Unidas (1993) “Normas sobre a Igualdade
de Oportunidades para as pessoas com deficiência”. Disponível em:
http://www.inr.pt/uploads/docs/Edicoes/Cadernos/Caderno003.pdf, consultado em
06 de Abril de 2008.
• Assembleia Geral das Nações Unidas (s/d) “Declaração Universal do
Direitos Humanos”. Disponível em http://www.unhchr.ch/udhr/lang/por.pdf,
consultado em 26 de Abril de 2008.
23
Deficiência e Reabilitação Social
A criança e a deficiência
Incapacidades 2006/2009”, Lisboa, Instituto do Emprego e Formação
Profissional/Gabinete de Comunicação. Disponível em
http://www.inr.pt/download.php?filename=Plano+de+Ac%E7%E3o+para+a+Integr
a%E7%E3o+das+Pessoas+com+Defici%EAncias+ou+Incapacidade+em+vers%E3o
+desenvolvida&file=%2Fuploads%2Fdocs%2Fprogramaseprojectos%2FPAIPDIdes
env.pdf, consultado em 7 de Abril de 2008.
• GOFFMAN, Erving (1988) “Estigma – Notas sobre a manipulação da
identidade deteriorada”, Rio de Janeiro, Guanabara.
24