Cuidadospaliativosetanatologia PDF

Coletnea de textos
sobre Cuidados Paliativos

e Tanatologia
Setor de Cuidados Paliativos da Disciplina de

Clnica Mdica da Unifesp
(Ambulatrio de Cuidados Paliativos)
Coordenador:
Prof. Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo
Coletnea de textos sobre Cuidados Paliativos e Tanatologia
SUMRIO
1. Superando o preconceito de falar sobre a morte_________4

Bel Cesar
2. Morir con dignidad_________________________________8
Marcos Gomz Sancho
3. As origens da Medicina Paliativa____________________14
Derek Doyle, Geoffrey W. C. Hanks e Neil MacDonald
17. A atuao do assistente social em

Cuidados Paliativos__________________________________62
Cntia Forcione dos Santos
18. Metodologia em voluntariado. Experincia
da Associao Beneficente Oncolgica de
Sorocaba (ABOS)___________________________________65
Therezinha Nancy Baptistella
4. Sobre a morte e o morrer _ _________________________16

Rubem Alves
19. A dimenso da espiritualidade no idoso conceito e prtica clnica_ ____________________________68

Vera Anita Bifulco
5. A ltima grande lio ______________________________17

Mitch Albom
20. A viso do budismo tibetano sobre a morte_ __________72

Bel Csar
6. At logo__________________________________________19
Dr. Derek Doyle
21. Um pequeno ensaio sobre f/espiritualidade

e sentido para a vida dentro de minhas
experincias pessoais_________________________________74
Vera Anita Bifulco
7. Entre a vida e a morte_____________________________21

Eleny Vasso de Paula Aitken
8. Psicologia da morte________________________________24
Vera Anita Bifulco
9. Cuidado paliativo MTAF__________________________28
10. Dois casos clnicos________________________________30
11. Educao em Cuidados Paliativos uma
experincia brasileira________________________________32
12. Casos clnicos do Ambulatrio de Cuidados
Paliativos da UNIFESP-EPM_________________________37
13. Os direitos do moribundo__________________________42
Deborah Duda
14. A dor no doente fora dos recursos de cura e seu
controle por equipe multidisciplinar (Hospice)___________43
22. A Roda da Vida__________________________________76

Elisabeth Kbler-Ross
23. Espiritualidade conceito e aplicao dentro
da prtica em Cuidados Paliativos_ ___________________78
Vera Anita Bifulco
24. Frases retiradas do livro Lies sobre amar e viver
para reflexes de Morrie Schawartz__________________80
Vera Anita Bifulco
25. Um testemunho de Vida e F_______________________82
Maria Lcia de Assis Ribeiro
26. Os Pais_________________________________________87
Jane Thomas
27. Prolas de Maria Lcia de Assis Ribeiro_ ____________97
28. Depoimento sobre O Cuidar no Processo de
Morrer com Dignidade______________________________99
Dra. Heloisa Helena L. R. Carvalho
29. Milagre________________________________________100
15. Atuao da enfermeira no desenvolvimento

espiritual do paciente terminal_ _______________________47
30. O Cuidar no processo de morrer com dignidade______101

Dra. Mara Villas Boas de Carvalho
16. A enfermagem nos Cuidados Paliativos_ _____________49

Ftima Andr de Matos e Tnia Mara Moraes
31. Bibliografia sobre Cuidados Paliativos

e Tanatologia______________________________________109
Prof. dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo
Apresentao
sta apostila na realidade uma coletnea de textos de Tanatologia e Cuidados Paliativos, que logo no incio dos Cursos de Cuidados Paliativos ao Paciente Fora de Recursos Teraputicos de Cura (1994) foram
realizados pelo Departamento Cientfico e Cultural do Centro Acadmico Pereira Barreto, da Unifesp/
EPM, sob a minha orientao. Em 1994, o Laboratrio Cristlia patrocinou a montagem da apostila; a seguir, o
prprio Centro Acadmico assumiu a sua edio, e finalmente a Pr-Reitoria de Extenso deu-lhe um formato
mais bonito e didtico. Mas logo a seguir os recursos financeiros esgotaram-se. Devido falta de artigos sobre o
tema localizveis na Bireme, pois Tanatologia e Cuidados Paliativos envolvem a colaborao de inmeras profisses, eles so publicados nos peridicos e livros de todas elas, o que obrigaria os estudantes a pesquisarem em
bibliotecas de diversas faculdades profissionais, eu assumi a formatao em computador, da apostila. Ao findar
os cursos e palestras aos estudantes, eu entregava ao representante da turma um disquete contendo a coletnea
para que ele tirasse cpias nos disquetes que lhe fossem apresentados pelos seus colegas.
Os temas foram propositadamente dispostos de maneira desordenada, para que o leitor fosse levado a folhear as pginas e a mentalizar os ttulos, e a eles voltar a ler quando deles se lembrasse. Todavia, eu acho que
umas explicaes so necessrias antes da leitura de alguns textos:
1. Os seguintes textos devero ser lidos na seqncia: O Cuidar no Processo de Morrer com Dignidade,
de Mara Villas Boas de Carvalho; Reflexes sobre a Leitura, de Mara Villas Boas de Carvalho por
Heloisa Helena; e Milagre, de Heloisa Helena;
2. A ltima Grande Lio um livro baseado em entrevistas de um jornalista, ex-aluno de um professor
de college americano de h muito afastados um do outro, nos ltimos dias de vida deste, acometido
de esclerose lateral amiotrfica. Do livro, foram selecionados trechos das gravaes para o aluno ler e
refletir;
3. A Roda da Vida um livro autobiogrfico de Elizabeth Kbler-Ross, fundadora da Tanatologia, cujos
trechos foram selecionados para leitura, reflexo e debate comigo.
Assim explanado, eu creio que a apostila ir desbravar ao estudante a maravilhosa filosofia humanitria
dos Cuidados Paliativos, e estimular o conhecimento da Morte, a ltima fase da vida terrena e passagem para
o nvel superior transcendental.
Marco Tullio de Assis Figueiredo

So Paulo, 2006
SUPERANDO O PRECONCEITO DE FALAR

SOBRE A MORTE
Bel Cesar
Terapeuta. Dedica-se ao atendimento de pacientes que enfrentam o processo da morte.
e quisermos viver melhor, nos sentirmos inteiros e participantes do mundo, precisaremos superar o preconceito de falar
sobre a morte. A morte coloca a vida em perspectiva: definimos melhor os nossos propsitos quando refletimos sobre nosso
passado, presente e futuro.
Precisamos superar nossa tendncia niilista frente morte: uma idia limitada de finitude, de que quando tudo acaba no h
mais nada por vir. Ao ampliarmos a viso de quem somos, de onde viemos e para onde vamos podemos incluir a morte em nossa
vida como um modo de aprofundar o sentido de estarmos vivos.
Ao encararmos a morte, reconhecemos que no somos perfeitos e sim paradoxais. Quem no conhece a constante luta interna
de querer e no querer algo o tempo todo?
Carl Jung dizia que para uma pessoa se sentir completa ter de aceitar o fardo de viver conscientemente com tendncias opostas, irreconciliveis inerentes sua natureza, tragam elas a conotao de bem ou de mal, sejam escuras ou claras. Apenas quando
acolhemos nossos paradoxos que nos sentimos inteiros.
No queremos falar sobre a morte, mas contamos com a idia de que vamos morrer para nos sentirmos vivos. A idia de que
um dia vamos morrer, nos ajuda a lidar com os sofrimentos da vida: uma perspectiva de alvio, de que um dia os sofrimentos desta
vida acabaro quando morrermos. Mas no queremos morrer.
Esse um dado importante. Queremos acabar com o sofrimento desta vida, mas no morrer.
Segundo Eliot Jay Rosen, em Colhendo a alma (Ed. Best Seller), a magnitude de nosso desconforto em relao morte est
em proporo direta ao tanto que fomos afetados por meio de trs importantes fatores:
1. At que ponto fomos expostos viso negativa que a sociedade moderna tem da morte, e como fomos marcados por ela;
2. Falta de informao a respeito dos processos fisiolgico, psicolgico e espiritual que ocorrem na morte;
3. Ignorncia quanto s provas cientficas e depoimentos inspiradores que endossam o fato de que a morte uma transio
para outra realidade e no um fim.
At que ponto fomos expostos viso negativa que a sociedade moderna tem da morte, e como fomos marcados por ela?
A idia que temos da morte o rtulo que damos aos nossos condicionamentos culturais. Em geral, presenciamos a morte de
maneira violenta e negativa. Nos jornais e na TV, a morte assistida com violncia, distncia. Parece que ela s acontece com
os outros. No entanto, ao no presenciarmos a morte como pacfica e natural, no interiorizamos a possibilidade de nossa prpria
morte como um evento positivo. Temos medo do dia em que chegar a nossa vez.
Podemos superar o preconceito de pensar ou falar sobre a morte, mas enquanto no tivermos alguma experincia direta com a
morte, nossa idia a seu respeito ser apenas intelectual, limitada por nossa prpria falta de experincia.
Podemos conhecer a morte de um ponto de vista cultural, religioso, cientfico ou histrico, mas continuamos sem saber o que
mais nos toca: quando e como nossa morte ocorrer. Quando esse momento se aproxima que nos damos conta de que deveramos
saber muito mais sobre ela. Ao sermos tocados pela idia de nossa prpria morte como uma realidade certa, podemos suavizar esse
impacto, ao nos prepararmos desde j para esse momento.
A morte um conceito que adquirimos de acordo com nossa personalidade, ambiente social, cultural e religioso e educao
familiar. Nossa viso de morte est contaminada. Ento, temos de rev-la. Se nos concentrarmos nela, vamos perceber que muitas
de nossas idias arquivadas so contraditrias.
Se fecharmos os olhos e repetirmos a palavra morte, inmeras vezes iremos constatar que cada vez que dissermos essa
palavra, surgiro pensamentos, imagens e sentimentos diferentes. Na maioria das vezes, eles so antagnicos. Se continuarmos
essa experincia de mergulhar at onde leva a palavra morte, notaremos que algo muda positivamente em nosso interior. A
experincia direta um antdoto potente para superarmos nossas resistncias. Podemos trabalhar com os nossos preconceitos; no
estamos destinados a ficar presos a eles.
Recuperar as memrias de infncia sobre a morte tambm pode ajudar-nos a compreender a base onde est alicerada nossa
estrutura emocional frente a mudanas e perdas. Dedicar-se a record-las , portanto, de grande importncia para o processo de
autoconhecimento.
Falta de informao a respeito dos processos fisiolgico, psicolgico e espiritual que ocorrem na morte.
Em 1993, Sherwin Nuland, o cirurgio e professor de medicina, movido pela inteno de esclarecer e desmistificar o processo
da morte, escreveu o livro Como morremos: reflexes sobre o ltimo captulo da vida. Este livro foi lanado no Brasil em 1995,
pela Editora Rocco. Nuland escreve: Todos querem conhecer a morte em detalhes, embora poucos se atrevam a confessar. Seja
para antecipar os eventos de nossa doena final ou para melhor compreender o que est acontecendo a um ente querido beira
da morte ou mais provavelmente devido a essa fascinao do id pela morte que todos ns sentimos somos atrados por pensamentos sobre o fim da vida. Para a maioria das pessoas, a morte permanece um segredo oculto, to erotizado quanto temido.
Nuland descreve como se d o processo da morte causado por um enfarte, por um derrame, por doenas como o mal de Alzheimer, Aids e cncer, bem como formas de suicdio ou por acidentes como sufocamento ou afogamento, por exemplo.
O desejo de muitos morrer dormindo: uma forma de anestesiar a dor do processo de morrer. No entanto, na grande maioria
das vezes o processo da morte se d de forma lenta e difcil. Hoje a medicina j capaz de controlar a dor fsica, mas ainda no
considera a dor emocional e espiritual como uma prioridade.
Morrer no romntico. Precisamos nos preparar para conhecer esse processo de modo a aceit-lo como uma condio
humana e no como uma falha humana. A idia de proporcionar uma morte digna para aqueles que amamos muitas vezes est
inocentemente associada a uma morte sem dor, ausente de processos degenerativos do corpo humano difceis e desagradveis de
serem testemunhados. No podemos nos sentir culpados por nossa natureza humana. Isto , precisamos aceitar o processo natural
do envelhecimento, a falncia precoce dos rgos vitais, ou seja, um processo degenerativo da doena como um fenmeno prprio
de nossa natureza humana.
O sentimento de impotncia frente morte freqente naqueles que presenciam um processo de morte sofrido ou precoce.
Muitas vezes, surge um sentimento de culpa por no ter sido capaz de fazer mais nada.
Esse sentimento de culpa resultante de uma super-avaliao de ns mesmos: pensamos que poderamos ter feito algo que,
na realidade, no nos cabia fazer. Um dos motivos por que isso acontece por que encaramos a morte sempre como uma derrota.
Outro motivo por que confundimos os nossos sentimentos com os sentimentos dos outros. Aqui incluo um trecho de meu livro
Morrer no se improvisa (Ed. Gaia), extrado das pginas 179 e 180. Muitas vezes no sabemos o que acontece dentro de ns,
mas temos certeza do que acontece com os outros. Temos o hbito de concluir, sem consult-los, o que eles pensam e porque
agem de determinada maneira.
Quando a pessoa com quem temos o hbito de pensar por ela est morrendo, ilusoriamente pensamos ser capazes de fazer
algo no lugar dela. Queremos fazer de tudo para alivi-la da dor e de seus conflitos emocionais. Mas uma vez que no atingimos
nosso objetivo de acalm-la, sentimos culpa, como se no tivssemos feito o suficiente. Precisamos compreender e aceitar que
nada podemos fazer no lugar de outra pessoa, a no ser inspir-la a fazer algo por ela mesma. Por isso, saudvel reconhecer que
a morte algo natural e que no h nada de errado em morrer. Assim, poderemos abandonar a culpa, baseada em pensamentos
de que sempre poderamos ter feito mais.
O sentimento de culpa tambm est presente na pessoa que est morrendo. Muitas vezes, ela se sente responsvel pela sua
doena e um peso para a sua famlia. Tambm se sente culpada por abandonar aqueles que ficam: pais, filhos ou marido. Essa
sensao surge quando pensamos ser capazes de estar sempre presentes quando o outro precisar de ns. Assim como uma me
gostaria de poder consolar seu filho sempre que ele necessitasse de consolo.
Durante a vida, temos inmeras oportunidades para aceitar as separaes como resultado natural de um encontro - especialmente
quando algum se separa de ns sem esclarecer a razo de sua atitude. A temos a oportunidade de superar a idia, pretensiosa,
de que teramos o direito de compreender a razo de tudo e, portanto, de controlar a situao. Se aprendermos a aceitar de que
nada permanente, poderemos aprender a nos separar. Por isso, tambm saudvel reconhecer que no h nada de errado em se
separar.
Repetir inmeras vezes as frases no h nada de errado em morrer e no h nada de errado em se separar pode nos ajudar a
superar a culpa e a aceitar a realidade. No livro A Arte de Morrer, Marie de Hennezel (Ed. Vozes) escreve: O tempo de morrer
tem um valor. Acompanhar esse tempo exige de todos uma aceitao diante do inelutvel, do inevitvel, que a morte. Isso implica
o reconhecimento de nossos limites humanos. Seja qual for o amor que sintamos por algum, no podemos impedi-lo de morrer,
se esse o seu destino. Tambm no podemos evitar um certo sofrimento afetivo e espiritual que faz parte do processo de morrer
de cada um. Podemos somente impedir que essa parte de sofrimento seja vivida na solido e no abandono; podemos envolv-la
de humanidade.
Aqueles que testemunharam o processo de uma morte e se deixaram tocar pelos poderosos efeitos dessa experincia buscaram
ampliar a sua viso de mundo. Assistir algum morrendo torna-nos conscientes de nossos limites humanos e leva-nos a ser mais
realistas e menos pretensiosos quanto s nossas possibilidades. Assim como, podemos encarar a morte de maneira positiva, independentemente deste processo ser sofrido ou no.

Ignorncia quanto s provas cientficas e depoimentos inspiradores que endossam o fato de que a morte uma transio
para outra realidade e no um fim.
Acreditamos que vamos morrer, mas no sabemos que vamos morrer. Acreditar uma funo mental, uma parte de ns. Mas
saber algo envolve todo o nosso ser enquanto seres pensantes, sensveis e intuitivos. Estamos estancados na crena da idia de
morte como aniquilao.
Nuland escreve em Como morremos: Nenhum de ns parece psicologicamente apto a lidar com o pensamento de nosso
estado de morte, com a idia de uma inconscincia permanente em que no existe vazio nem vcuo - e simplesmente no existe
nada. Isso parece to diferente do nada que precede a vida.
Como no natural pensar em algo que no tenha continuidade, no damos sustentao idia de no sermos nada. A certeza
de uma continuidade aps a morte nos ajuda a lidar com o niilismo de nossa cultura materialista, em que o abstrato e o invisvel
no reconhecido como verdadeiro e possvel. No entanto, no devemos cair no extremo de querer deixar a morte leve demais,
buscando uma viso potica na qual tambm estaremos escondendo nosso medo de encar-la.
Associamos a idia de estarmos vivos nossa capacidade de nos mantermos em movimento. Portanto, temos a tendncia a
concluir que onde houver movimento, haver continuidade. Por isso, quando nos deparamos frente a paralisao do corpo devido
morte, imediatamente conclumos que o processo de continuidade da mente tambm tenha sido interrompido. Mas tanto as tradies
religiosas mais antigas e assim como as recentes pesquisas da metafsica reconhecem que o homem um ser transcendental.
Jean-Pierre Bayard escreve em Sentido oculto dos ritos morturios (Ed. Paulus): A maioria das civilizaes antigas presta
cultos aos antepassados. Seu pensamento que a pessoa que morreu continua a viver em outra sociedade, sensivelmente da mesma
forma que em sua existncia terrestre, com alegrias e sofrimentos comparveis.
Como em nossa sociedade de consumo os rituais fnebres so cada vez menos praticados, ns nos distanciamos das prticas
que nos levavam a reconhecer a nossa natureza transcendental: quem somos alm da matria fsica e aparente. Precisamos aprender
a ver alm das aparncias imediatas. Temos que reconhecer a existncia dos nveis sutis da realidade, que no so concretos ou
mensurveis.
A fsica quntica esclareceu que a energia apresenta uma propriedade fundamental: jamais se esgota. Isto , a energia no se
extingue, transforma-se em outra uma forma de energia.
Quando Einstein formulou E=mc (A energia igual massa vezes o quadrado da velocidade da luz), trouxe a idia da equivalncia entre massa e energia, que podem transformar-se uma na outra, sendo que a densidade da massa - mais ou menos sutil
- est relacionada com a velocidade de deslocamento. Desta forma, podemos compreender que quando falamos de corpo sutil,
podemos estar falando de um estado energtico onde a massa desse corpo desloca-se com muito mais velocidade.
A matria energia condensada, ou seja, essa energia pode se apresentar em diferentes estados de concentrao, dependendo
do quanto as partculas ou molculas esto coesas. Assim, quando temos um estado energtico em que as molculas esto muito
coesas, temos uma matria mais densa ou cristalizada, como nosso corpo fsico. Quando as molculas de energia esto menos
coesas, temos o corpo sutil.
Enquanto no ampliarmos a idia de quem somos, teremos dificuldade de compreender que no somos apenas uma mente
pensante!
Podemos observar a continuidade dos ciclos na natureza: quando um quando cai no cho, apodrece, e de sua semente uma nova
rvore ir nascer. Ao olharmos para uma semente, reconhecemos o seu potencial de se tornar rvore, mesmo no podendo ainda
ver essa rvore. Ento, apesar de no podermos assistir o que ocorre entre a morte e o nascimento, podemos reconhecer que, sendo
seres naturais, tambm somos cclicos!
Atribuir valor continuidade uma virtude que independe de crenas sobre a reencarnao. Acreditar ou no em reencarnao
o resultado de uma experincia pessoal. No entanto, vivermos em funo da continuidade torna-nos mais responsveis pelas
conseqncias de nossos atos. Deixar um mundo menos poludo para aqueles que nele permanecem quando ns no estivermos
mais presentes um exemplo desta conscincia.
Em vida, resgatamos paz interior, dignidade e bem estar cada vez que aprendemos a optar pelo que nos parece melhor, tanto
para ns quanto para os outros.
A idia de optar por nosso modo de vida j nos exige constante dedicao ao contnuo processo de autoconscincia e compaixo.
Por isso, temos que parar para refletir sobre a seguinte pergunta: o que significa optar pelo nosso modo de morrer?
Optar um termo que indica uma escolha consciente. Escolher uma forma de controle que nos traz uma sensao de segurana, de que podemos nos oferecer o que consideramos melhor. Mas, como podemos escolher se tanto a vida como a morte so
processos incertos, portanto incontrolveis?
No podemos escolher nem controlar os fatos que iro ocorrer em nossa vida e muito menos no momento de nossa morte, mas
podemos, sim, escolher - e desta forma controlar, por meio do autoconhecimento e do desenvolvimento da autoconfiana, o modo
como iremos reagir perante eles.
Morremos como vivemos: com nossos hbitos mentais, impulsos que podem ser transformados. Podemos escolher cuidarmos
de ns mesmos. Podemos educar nossa mente a seguir positivamente, isto , a reagir positivamente s adversidades. Podemos
treinar a mente a atravessar as dificuldades em vez de neg-las ou de criar uma averso por elas.
Aquele que lida diretamente com suas dificuldades sabe seguir em frente sem se deixar prender por aquilo que deixou para trs.
Aquele que quiser se preparar em vida para o momento de sua morte buscar eliminar seus hbitos mentais negativos, que o
impedem de relaxar na sua natureza de confiana incondicional. Como diz o mestre budista tibetano Lama Gangchen Rimpoche:
Se voc estiver numa situao negativa no momento de sua morte, deve recordar-se que a negatividade no traz nada. Por isso,
volte a ateno para sua concentrao interna e para sua autoconfiana.
Acredito que essa seja uma tarefa para uma vida inteira. Mas enquanto buscarmos a felicidade nas condies externas estaremos
lutando para controlar o mundo nossa volta. No queremos admitir que essa luta intil, porque no admitimos que estamos
continuamente sujeitos aos nossos condicionamentos internos.
No queremos sentir a vulnerabilidade e a confuso de nosso mundo interno. A subjetividade gera dvidas. Ento, buscamos
ser objetivos lidando somente com os fatos do mundo externo. correto buscar a objetividade, mas o que no podemos fazer
nos afastarmos de nosso interior.
A base de nossa viso externa est em nosso mundo interno. Toda vez que negamos nosso mundo interno estamos nos afastando
de ns mesmos e, portanto, tambm dos outros nossa volta. Como conseqncia passamos a nos sentir isolados, sem motivao,
desconectados dos fatos externos. Emoes difceis como vergonha, culpa e ressentimento contaminam nossos pensamentos,
palavras e aes, que, por sua vez contaminam nossa realidade externa.
Se nos sentimos isolados em vida, o que dizer da sensao de isolamento que sentiremos quando estivermos enfrentando a
morte?
Em vida disfaramos essa angstia da solido em atividades cotidianas, em nossos vcios e manias. Mas diante da morte no
podemos nos locomover. No podemos mais buscar alvio para a mente nos prazeres fsicos. Temos que encarar a ns mesmos!
O mundo externo uma projeo coletiva do mundo interno de cada um. As condies fsicas e emocionais daqueles que esto
morrendo so to precrias quanto o contato interno que temos com o tema da morte. Precisamos, com urgncia, acolher nossa
vulnerabilidade frente morte. Falar sobre ela. Assim, juntos, poderemos desenvolver uma conscincia coletiva mais preparada
para lidar com as necessidades fsicas, emocionais e espirituais daqueles que esto frente morte.
Ao superarmos o preconceito de falar sobre a morte, atenderemos s nossas necessidades ainda no vistas e consideradas pelo
mundo externo. No entanto, s seremos capazes de incluir a morte em nossas vidas quando admitirmos com honestidade onde
estamos e para onde queremos ir.
Em geral temos a tendncia de reagir com impacincia, irritao e agressividade quando pensamos naquilo em que no queremos
pensar. E quando se trata de pensar sobre a nossa prpria morte ou a de outra pessoa, essa tendncia aumenta ainda mais. Ento,
vamos encontrar um meio delicado e ao mesmo tempo direto para sondar este tema que desperta reas obscuras e preconceituosas
tanto em nossa cultura como em nosso mundo interno. Vamos falar de corao para corao. Sem preconceitos. No h nada de
errado em morrer quando as causas e condies amadurecem.

MORIR CON DIGNIDAD*

Marcos Gomz Sancho
Las Palmas de Gran Canaria, Espanha.
INTRODUCCIN
lo largo de la historia, siempre hubo una enfermedad que para la gente tena connotaciones mgicas, demonacas o sagradas.
En la antigidad era la lepra y curarla era uno de los milagros ms frecuentes en la vida de Cristo. En la Edad Media, era
la sfilis y actualmente es el cncer la enfermed tab. Carece del halo romntico que a principios de siglo tuvo la tuberculosis, incurable casi siempre, y comparte con la lepra y con la sfilis que no debe ser pronunciado su nombre. Los mdicos utilizan
eufemismos para invocarlo, la mayoria de las veces de forma incomprensible para le lego con el fin de disimular. Cncer equivale
a mutilacin y muerte y aunque es cierto que existen otros padecimientos igualmente mortales, el cncer est considerado ahora
como la enfermed incurable por excelencia.
Lepra, peste, sfilis etc. al hacerse curables, han perdido su carcter tremendo y sagrado y estas caractersticas las ha heredado
el cncer.
Dado el enorme progreso de la Medicina, las enfermedades infecciosas han sido eliminadas prcticamente como peligro de muerte;
cuadros tan graves antno como la diabetes, se han vuelto perfectamente controlables e incluso las enfermedades cardiovasculares
suelen tener un decurso lento y permitir cierto control. A pesar de que como causa de muerte las enfermedades cardiovasculares
superan al cncer, este tiene una connotacin de la cual carecen aqullas.
Posteriormente, el desarollo de la cirurga, la anestesia y la reanimacin etc. ha hecho posible la realizacin de trasplantes
de rganos y ms modernamente, de rganos artificiales. Todo ello ha conducido a un grande incremento en las expectativas de
vida, que han pasado de los 40 aos al principio de siglo, a los casi 80 de la actualidad. Esto, como es lgico se refiere a los pases
desarrollados. Nunca debemos olvidar que actualmeente mueren 35.00 nios cada dia y que en muchos pases (nordeste del Brasil,
Afganistn etc.) las expectativas de vida al nacer no llegan a los 40 aos, es decir, igual que el siglo pasado.
Todos estos avances han generado en la sociedad una especie de delirio de inmortalidad, otorgando al mdico una sabidura,
omnipotencia y omnisapiencia que, lgicamente, no possui.
EL HOMBRE ANTE LA MUERTE EN LA SOCIEDAD DE HOY

Debemos hacer un breve anlisis del comportamiento del hombre ante la muerte para poder entender el comportamiento del
hombre, de la sociedad, ante el cncer (que aparece como sinnimo) y ante los enfermos que caminam decididamente hacia ella,
es decir los enfermos terminales.
Es preciso destacar que durante muchos siglos los hombres moran de una manera bastante similar, sin grandes cambios, hasta
hace quatro o cinco dcadas que, de repente, comenz a cambiar de forma radical.
Antao, el hombre mora en su casa, rodeado de su familia (incluidos los nios), amigos y vecinos. Los nios tenan as contacto temprano y repetido con la muerte: primero sus abuelos, despus sus padres etc. Cuando se haca mayor y le tocaba morir a
l, desde luego no le pillaba tan de sorpresa y desprovisto de recursos como sucede hoy. Hoy a los nios precisamente se les aleja
de la casa cuando alguien va a morir.
El enfermo era el primero en saber que iba a morir (Sintiendo que su final se acercaba). Hoy por el contrario, al enfermo
casi siempre se le oculta la gravedad de su enfermedad.
Eran los momentos de los grandes amores, perdones y despedidas. Los repartos de haciendas, los ltimos consejos a los hijos.
El sacerdote acuda a la casa del enfermo a darle la Extremauncin (Vitico) con el monaguillo tocando la campanilla. Los ciudadanos se unan a la comitiva. Hoy, por el contrario, es frecuente que no se autorice la entrada del Sacerdote por miedo a que el
enfermo sospeche su gravedad. Tan es as, que la Iglesia se ha cansado de dar la Extremauncin a cadveres y en el 2 Conciliio
Vaticano le han cambiado el nombre para llamarlo Sacramento de los Enfermos, de forma que no haya duda de que la persona que
lo recibe debe estar consciente y saber lo que est sucediendo. An as, se sigue viendo en esquelas de los peridicos, que todo el
mundo ha muerto despus de recibir los Santos Sacramentos y la bendicin de Su Santidad, aunque la persona haya muerto de
repente contra un rbol en la carretera o de un infarto en la oficina.
Al tab del sexo de los ltimos tiempos le ha sucedido el tab de la muerte. Ahora se pueden contemplar escenas erticas en
cualquier sitio y a cualquier hora y sin embargo est prohibido hablar de la muerte.
Ahora, lgicamente los nios no vienen de Pars, pero con frecuencia es el abuelito el que se ha ido de viaje. Al debate del
aborto va sucediendo poco a poco el de eutanasia etc. Y se oculta la muerte, se oculta todo lo que nos recuerde a ella (enfermedad,
vejez, decrepitut etc.). nada que tenga que ver con la muerte es aceptado en el mundo de los vivos.
Esto se ha traducido en un cambio radical en las costumbres y ritos funerarios y del duelo. No hace mucho, el cadver era
velado en la casa, donde acudan los amigos y conocidos. A continuacin, un coche fnebre con el atad abra la comitiva que, a pi,
acompaaba al muerto hasta el cementerio. Todo esto sera hoy impensable y el embate del modernismo ha introducido mltiples
innovaciones. Al coche fnebre le sustituye una berlina gris que se confunde en la vorgine de la circulacin. El cadver el velado
en los tanatorios, a las afueras de ciudades, cuanto ms lejos mejor. All se puede encontrar de todo: flores, bar, restaurante etc.
Emprezas especializadas se encargan de lo que ya es el gran negocio de la muerte , sobre todo en los Estados Unidos. Ha
aumentado el nmero de cremaciones y es habitual la tanatopraxia, por la cual y a travs de personal debidamente formado, se
procede a restaurar el cadver (heridas, etc.) y a su embellecimiento por medio de maquillaje, masajes, cremas etc. Se asiste en la
actualidad a una verdadera desritualizacin, a una desimbolizacin y a una profesionalizacin de las conductas funerarias.
La muerte es el fracaso total de la sociedad construida sobre el binomio de la produccin y del consumo. Anuncia el fin del
consumo. Y en un ltimo esfuerzo consigue todava transformar la propria muerte en mercanca de consumo en correspondencia
con el estatus social.
Deca Reverdin que en la sociedad que vivimos, donde los medios de comunicacin nos bombardean continuamente con un
prototipo de imagen a imitar (Gente joven y guapa), donde el objetivo es la acumulacin de bienes, de fama u de poder, poco tiempo
y ganas hay de pensar en el asunto escabroso de nuestra finitud, de nuestra propria muerte. En los aos sesenta, se gastaron en los
Estados Unidoos 5 billones de dlares en productos cosmticos y rejuvenecedores y solamente 1 billn en cuidar a sus ancianos.
As nos encontramos con una sociedad que, siendo mortal, rechaza la muerte. Este rachazo social a la muerte, no creo precisamente que le haya ayudado al hombre en el momento en que tiene que enfrentarse a ella. Contrasta, en efecto, este rachazo total
por parte de la sociedad y la angustia, mayor que nunca, que el hombre, individualmente, siente ante ella.
Esta sensacin del hombre ante la muerte, ha sido perfectamente descrita por Aris: los hombres o bien intentan ponerse al
abrigo de la muerte, como se ponen al abrigo de una bestia salvaje en libertad, o bien le hacen frente, pero estn entonces reducidos
nicamente a su fuerza y a su coraje, en un enfrentamiento silencioso, sin el auxilio de una sociedad que ha decidido, de una vez
por todas, que la muerte no es su asunto.
Se observa lo que se ha dado en llamar desocializacin de la muerte, expresin que hace referencia a la falta de solidaridad y al
abandono con respecto a los moribundos, los difuntos y tambin los supervivientes. El corolario de esta atitud es la sustitucin de
funciones. Acompaar al agonizante, amortajar el cadver, velarlo, recibir las visitas de psame son cosas que hoy da los familiares
ya no quieren hacer, aunque tengan que pagar para que otros los hagan en su lugar.
De aquella primera fase, que podramos denominar de muerte familiar, se ha pasado a una muerte escamoteada, escondida,
ocultada. Aris deca que era como la imagen negativa o invertida: todo ocurre como si nadie supiera que alguien va a morir,
ni los familiares ms cercanos, ni el mdico ni siquiera el sacerdote cuando, con un subterfugio, se le hace venir. Cosificado,
reducido a una suma orgnica de sntomas, difunto ya en el sentido etimolgico del trmino (privado de funcin), al moribundo ya
no se le escucha como a un ser racional, tan slo se le observa como sujeto clnico, aislado cuando ello es posible, como un mal
ejemplo y se lo trata como a un nio irresponsable cuya palabra no tiene sentido ni autoridad. Los moribundos ya no tienen status
y por lo tanto, tampoco tienen dignidad.
Poco tiempo se tard en averiguar cual era el sitio ideal para esconder al moribundo: el hospital. Actualmente la mayora de
las personas van a morir al hospital. Aunque hay diferencias entre los distintos pases, incluso dentro del mismo pas tambin hay
diferencias entre el medio urbano y el medio rural, la realidad es que hoy aproximadamente el 80% de las personas muere en el
hospital.
EL HOSPITAL Y LA MEDICINA MODERNA

El hospital, hoy, es la materializacin de la riqueza de los medios y de las personas que se ocupan del paciente. Es un lugar
dotado de una altsima tecnologia, capaz de dar respuestas mdicas adecuadas a un gran nmero de personas enfermas. Es, probablemente, una de las conquistas ms importantes de nuestra sciedad. Pero como todas las conquistas, tiene que pagar un precio: el
de su complejidad y el de la prevalencia del factor tcnico-cientfico respecto al humano.
Los Hospitales de hoy, estn diseados arquitectnica y funcionalmente para satisfacer la mecnica interna de la instituio
y la conveniencia del personal y no para el bienestar del enfermo, al que se considera una imposicin, una carga, un nmero. En
estas circunstancias la dignidad humana del paciente recibe en mejor de los casos, atencin mnima y los aspectos humanos de la
Medicina se arrinconam o se ignoram. No estara mal, es un decir, que nos acostumbrsemos a tocar en la puerta antes de entrar a
ver un enfermo, que le llamsemos de usted y no de t etc. Si, por ejemplo, se despierta a los enfermos a las de 6 de la maana
para ponerles el termmetro, es sencillamente porque le viene mejor a la auxiliar; si la comida es a las 12 del medio da y la cena
a las 8 de la tarde (cuando en ningn hogar de la comunidad en que el hospital est integrado se come a esas horas), es porque
vien bien a los cocineros, camarera, etc.
10 Coletnea de textos sobre Cuidados Paliativos e Tanatologia

Algo tan sumamente importante como la alimentacin de los enfermos, supone en nuestro Hospital la ridcula cifra de 2% de
todo el presupuesto (incluidos los sueldos de todos los prefesionales relacionados con ello: cocineros, pinches, camareras etc.). No
quiero hablar de lo que se ha gastado en tecnologia; simplemente en la reaparacin de aparatos, nos hemos gastado 20 millones de
pesetas ms que en los alimentos de todos los enfermos durante todo el ao pasado..
Pinsese que la falta de apetito es, precisamente, uno de los sntomas ms frecuente en los enfermos con cncer terminal. Si
a esto le aadimos un men ms o menos fijo, a unos horarios tambin fijos y que se trata de una comida preparada, quizs, para
quinientas personas, es muy probable que la hora de comer sea ms un suplicio que una satisfacin para dichos enfermos. (En
casa, por el contrario, el enfermo puede comer lo que le apetezca, a la hora que le apetezca, preparado como le apetezca y, sobre
todo elaborado con amor, que esto tambin se nota).
Aunque el hospital ha conservado la raz etimolgica de su predecesor histrico (hospicios), su vocacin ha cambiado radicalmente. El hospital de hoy, es un sitio para diagnosticar y curar y en l trabajan professionales preparados y entrenados para
diagnosticar y curar y por este motivo, es un mal sitio para llevar a los enfermos terminales que, por su definicin como veremos
despus, ya estn diagnosticados y son incurables. Sin embargo, no debera ser as. Tenemos que tener en cuenta que muchos enfermos no legan a curarse, muchos diagnsticos son incompletos, muchas terapias se modificam continuamente, muchas personas
mueren El verdadero objetivo del hospital, como de todo acto mdico, debera ser el de ocuparse de una persona que sufre; y a
veces ocuparse de l independientemente de la naturaleza o de la causa de su mal, a veces en ausencia de una alteracin orgnica
demonstrable.
Lamentablemente, esto hoy no es as. La sociedad ha dado a los hospitales la responsabilid de cuidar a los enfermos teminales
sin prepararles para ello. Los hospitales generales no estn organizados, ni tienen personal capacitado para ofrecer una atencin
efectiva al paciente moribundo y su familia y no cabe duda de que con una cuidadosa asistencia, estos enfermos podran tener una
experiencia ms positiva en la ltima fase de su vida, si se les cuidara dentro de la comunidade.
Debemos recordar que la posibilidad de estudio del ser humano, como fenmeno natural, ha sido una conquista fundamental
en el desarrollo cientfico, que es a partir del Renacimiento cuando el hombre se incorpora a s mismo como parte de la naturaleza
y no como un ente totalmente separado de ella. Es gracias a dicho avance que ahora estamos en condiciones de exigir o pretender
un replanteo de la Medicina. No se trata de un rechazo de la Medicina cientfico-naturalista, sino de una superacin de la misma.
Quizs, el punto de partida haya que situarlo en Descartes: el reconocimiento de dos tipos de fenmenos, los de la naturaleza
y los espirituales. El dualismo cartesiano, fij el desarrollo en dos direcciones excluyentes entres que todava persisten con fuerza poderosa: por un lado el desarrollo cientfico materialista, mecanicista, y por el otro el metafsico espiritualista. Este sistema
dualista, permiti apartar los fenmenos humanos, que por su complejidad escapaban a la investigacin cientfica de su poca,
facilitando y posibilitando un prodigioso desarrollo de las ciencias de la naturaleza. El procedimiento fundamental del mtodo y el
pensamiento mecanicista consiste en una de las clebres reglas cartesianas de descomponer lo complejo en sus elementos o partes
consitutitvas. Esta fragmentacin de las totalidades complejas, a la par que result de gran utilidad en propulsar el conocimiento
de la naturaleza, tiene la desventaja de que la totalidad originaria no puede ser obtenida con una simple adicin de las partes, a lo
que se agrega el hecho de estas ltimas slo tienen sentido dentro de la unidad y totalidad originarias.
A todo esto hay que aadir la tendencia, ms moderna, de dividir a su vez el cuerpo humano, segmentado en especialidades
mdicas, cada vez ms superespecializadas o lo que es lo mismo, que los mdicos cada vez entendemos ms de um trocito ms
pequeo del cuerpo del enfermo. Hemos hecho del hombre un puzzle, pero olvidamos que juntando todas las piezas del puzzle,
jams nos resultar una persona. Nos saldr un cuerpo, pero lo que est enfermo no es el cuerpo, sino la persona. Cmo recomponer
los fragmentos de conocimiento y competencia tan parcializados sin perder las ventajas de tanta especializacin, creo que es uno
de los retos en los que se juega el futuro de la Medicina, que no se resigna a la derrota en el encuentro, en la comprensin y en la
curacin del hombre enfermo.
En la Medicina Humana que deseamos, la enfermidad es una parte de la personalidad: parte alienada o cosificada de perturbaciones de la vida, presentes y pasadas. Todo fenmeno humano es siempre y al mismo tiempo biolgico, psicolgico y social.
De esta manera, biologia, psicologia y sociologia, de ninguna manera se excluyen entre s. Al contrario, se completan.
Adems de la vida biolgica, el ser humano se mueve en la vida humana, en la vida de los valores, de las motivaciones, de
los objetivos, de los sentidos o significados etc. (Medicina Antropolgica de Rof Carballo). Se trata del estudio cientfico del ser
humano (sano y enfermo), de su personalidad, de los sucesos de su vida en los que dicha personalidad se ha acuado (Medicina
Biogrfica de Von Weizeker), en la relaciones internpersonales en las que todo ser humano desarrolla su vida y forma su personalidad (Medicina Personal de Turner). Es el paso de la bioqumica cantonal (independiente de la persona), a una subjetivacin total
de la enfermedad. Esto quiere decir que cada enfermo configura la enfermedad a su modo o lo que con tanta frecuencia se oye (y
tan poco caso se hace), que no hay enfermedades sino enfermos.
La alianza con el hombre que sufre, y no slo la alianza contra la enfermedad orgnica, requiere la reconciliacin entre lo
orgnico y lo psquico, despus de varios siglos de una absurda separacin entre cuerpo y alma.
Si el objetivo del mdico es el de salir al encuentro del sufrimiento del enfermo; si es verdad, como lo es, que el sufrimiento est
motivado por problemas orgnicos, psicolgicos y sociales, entonces el personal sanitario no slo debe conocer las enfermedades
orgnicas y las terapias correspondientes, sino tambin las psicolgicas y las sociales. De lo contrario, no se ve qu diferencia hay
entre el mdico y el veterinario.
En el acto de inauguracin de las Primeras Jornadas Canarias de Cuidados Paliativos que se celebraron en Las Palmas hace
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unos aos, el Consejero de Sanidad del Gobierno Canario dijo que nunca la Medicina haba sido tan efectiva como lo es ahora y
sin embargo nunca los enfermos haban estado tan descontentos como hoy. Esta afirmacin, que es por supuesto cierta, tiene a la
fuerza que hacernos meditar.
Cayeron en mis manos poco despus los resultados de una encuesta realizada por el Ministerio de Sanidad de nuestro pas,
en la que los usuarios manifestaban a qu cosa daban ellos ms importancia cuando acudan a un Centro Especializado. Los resultados creo que poden arrojar algo de luz para comprender el problema. Result que lo ms importante para los enfermos era el
inters mostrado por el mdico para conocer su problema de salud (32.4%). En segundo lugar, el trato humano recebido por el
mdico (27.3%). En tercer lugar, el trato humano del personal sanitario en general (23.5%). Solamente en cuarto lugar, figuraba
la competencia del mdico (14.1%) y en decimoquinto lugar el equipamento mdico y instalaciones del centro (6.5%). Es decir,
estas dos ltimas cosas, lo que ms valoramos los mdico. Estas cifras hablan por si solas y yo creo que en esa disparidad entre
lo que busca la persona enferma y lo que la medicina de hoy le ofrece, radica el creciente descontento de los ciudadanos (Y de
rebote, tambein los sanitarios).
Todo lo dicho hasta aqu, respecto a la deshumanizacin y fragmentacin de Medicina Moderna altamente tecnificada, el
deterioro de la reacin mdico/enfermo, los hospitales inhspitos, la insatisfacin y descontento de los usuarios etc. adquiere,
como es lgico, una importancia decisiva en los pacientes terminales, que ya no van a necesitar casi nunca de las ventajas de la
alta tecnologia y sin embargo van a sufrir con frequencia todos sus inconvenientes.
EL PROBLEMA DE LOS ENFERMOS TERMINALES

Los elementos fundamentales que definirn la enfermed terminal, son los seguientes:
1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable
2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamento especfico
En la palabra razonable se esconde parte del problema de la actuacin con los enfermos terminales. Por um lado, tiene una
importancia decisiva haber agotado todos los recursos teraputicos de que se dispone en la actualidad antes de etiquetar a un enfermo
como terminal (existe el peligro de perder un enfermo potencialmente curable). Pero por otro lado, si no se es muy sensato a la
hora de interpretar la palabra razonable, se corre el riesgo de caer en lo que se denomina encarnizamiento o furor teraputico. No
debemos confunfir lo que es alargar la vida (obligacin de todos los sanitarios), con prolongar la agona (procedimiento altamente
inmoral). Alguien dijo que la tecnologa mdica, que es una benficin, puede transformarse en una maldicin. O en palabras de
Esopo: la mejor das cosas, puede tambin ser la peor al mismo tiempo, dependiendo del uso que se haga de ella.
Dicho encarnizamiento teraputico, ocasiona a veces prolongadsimas agonas y existem casos que, por la celebridad de sus
protagonistas son conocidos por todos, como por ejemplo los seguientes: 1) Harry Truman que fue Presidente de los Estados Unidos,
muri el 26 de diciembre de 1972 a los 88 aos, debatindose tres meses entre la vida y la muerte y emitindose ms de ochenta
partes mdicos relativos a su estado. 2) El Presidente yugoslavo, Jossip Broz Tito muri el 4 de mayo de 1980, fue hospitalizado
el 12 de enero de dicho ao por una degeneracin arterial. 3) El Presidente del Brasil, Tancredo Neves tuvo una agona de treinta
y nueve das y fue objeto de siete intervenciones quirrgicas y 4) Hari Bumedian, Presidente de Argelia, muri de una infeccin
en la sangre el 27 de diciembre de 1978, debatindose durante casi cuatro meses entre la vida e la muerte. 5) El Jefe de Estado
Espaol, Francisco Franco muri al 20 de noviembre de 1975, envuelto en bolsas de hielo y rodeado de sus veinte doctores, a los
83 aos, soportando una agona de treinta y cinco das, emitindose cincuenta y seis boletines mdicos. 6) Finalmente el ex Sha
del Irn, Mohamed Reza Palevi, muri el 27 de julio de 1980, tras un mes de agona.
Evidentemente, casos como los descritos suceden todos los dias en todos los hospitales. Esta actitud, va en contra de la dignidad humana y debemos pensar que el repeto a la vida implica el derecho a la muerte y que todo ser humano tiene derecho a una
muerte digna.
La Medicina Paliativa no alarga la vida por medio del encarnizamiento teraputico, ni la acorta por medio de ninguna eutanasia.
Sencillamente la respeta y ayuda y cuida al enfermo hasta el final.
3. Presencia de numerosos problemas o sntomas intensos, mltiples, multifactoriales y cambiantes
Junto con la comunicacin, el control de sntomas (del dolor y de los dems) es el objetivo de la Medicina Paliativa. Hay que
tener en cuenta que, por lo general, los sntomas aumentan considerablemente a medida que la enfermedad avanza. En los ltimos
dias, los cambios pueden producirse en cuestin de minutos. Ello obliga a una revisin constante de la situacin y a dar la posibilidad de un servicio las 24 horas del da y todos los das, no solamente a los enfermos hospitalizados, sino tambin a los que estn
en su casa (servicio telefnico permanente).
4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo teraputico, muy relacionado con la presencia, explcita o no, de
la muerte
La familia tiene undoble papel: dadora y receptora de cuidados.
Como dadora de cuidados, la familia forma parte interante del equipo. En este sentido ser necesario formar y educar a los
familiares en aspectos tales como la alimentacin del enfermo, cambios porturales, higiene, administracin de frmacos, pautas
de actuacin ante determinadas crisis, etc. Tenemos que tener en cuenta que, para la familia, el poder tener una area concreta en
relacin con el cuidado directo del enfermo es un elemento importante de disminucin del impacto.
Como receptora de cuidados, tenemos que tener en cuenta que la situacin de la familia de un enfermo terminal viene carac-

terizada por la presencia de un grande impacto emocional condicionado a la presencia de mltiples temores o miedos que, como
profesionales sanitarios tenemos que saber reconocer. Debemos ser capaces de suministrar un suficiente soporte prctico y emocional
a los familiares, as com ayudar en la rehabilitacin y recomposicin de la familia (prevencin y tratamiento del duelo patolgico).
Este trabajo de valoracin de la situacin familiar debe ir hacindose, igual que la del enfermo, de forma peridica ya que puede
modificarse bruscamente en funcin de la aparicin de crisis.
Por lo que respecta al impacto sobre el equipo teraputico, hemos de ser capaces de desarrollar programas de auto proteccin
frente al estrs que supone el contacto permanente con la enfermedad, la decrepitud y la muerte (en nuestro equipo tenemos entre
diez y doce muertos semanales). La mejor manera de protegerse es una buena comunicacin entre todos los elementos del equipo,
as como una escrupulossima seleccin de los profesionales.
5. Pronstico de vida inferior a 6 meses
Este dato tiene una importancia estadstica, pero sin embargo nosotros, a preguntas de enfermo o familiares, nunca damos
plazos. Tantas veces nos hemos equivocado los mdicos a la hora de establecer pronsticos de supervivencia (tanto por exceso
como por defecto), que es mejor abstenerse. Dar un lmite es irreal, inseguro e intil y las familias deben acostumbrar-se a vivir con
la incertidumbre y la duda. Nostra tarea es informar, tanto a enfermo como a familiares que, quede el tiempo que quede, nosotros
vamos acompanrles, que nunca se van a sentir solos y que vamos a hacer todo lo que est en nuestras manos para mantener, en
lo posible, la mejor calidad de vida.
LA MEDICINA PALIATIVA
Son varios los motivos por los que, a mi juicio, el mdico no presta suficiente atencin a los enfermos terminales.
Por una parte, porque en la Universidad no se nos ha enseado nada en absoluto sobre lo que tenemos que hacer con un enfermo
incurable. Por esta razn, en muchas ocasiones no se puede echar la culpa a los mdicos, ya que carecen de recursos para hacer
frente a las muchsimas demandas de atencin que va a formular el paciente.
En segundo lugar, porque en la Universidad se nos ha enseado a salvar vidas. As, aunque sea inconscientemente, la muerte
de nuestro enfermo la vamos a interpretar como un fracaso profesional.
En tercer lugar, porque el mdico es al mismo tiempo un ser humano que, si no ha aceptado, de forma razonable por lo menos,
el asunto de su propria mortalidad, la muerte o cercana de la muerte de su enfermo, le va a recordar por resonancia su propria
muerte. Estadsticas llevada a cabo en diversos pases, han demonstrado que los mdicos son los profesionales que menos piensan
en la muerte y lo que ms la temen.
A estos factores, ms que suficientes de por s, hay que aadir el hecho de que los enfermos la mayora de las veces estan
engaados con respecto a su enfermidad. Mentir un da tras otro, tener permanentemente que inventar explicaciones a las preguntas del enfermo, es algo difcil de soportar para cualquiera. Se ha confundido la misin tradicional del mdico, esto es, aliviar
el sufrimiento humano. El quehacer mdico podra expresarse de la siguiente manera: Si puedes curar, cura; si no puedes curar,
alivia y si no puedes aliviar, consuela.
Aliviar y consolar es con frecuencia lo nico que podemos hacer por ayudar al enfermo, pero que no es poco. El hecho de que el
enfermo no se le considere muerto antes de morir, que no se considere abandonado por su mdico, que le visita, le escucha, le acompaa, le tranquiliza y conforta, le da la mano y es capaz de transmitirle esperanza y confianza, es de una importancia tremenda para el
paciente, aparte de una de las misiones ms grandiosas de la profesin mdica, profesin que posee la humilde grandeza de tener al
Hombre como objeto. Ser mdico es, en primer lugar, ser nada ms que mdico, y al mismo tiempo, ser mdico hasta el final.
Yo creo que la Medicina Paliativa, tiene com objetivo la atencin integral del enfermo (aspectos fsicos, emocionales, sociales
y espirituales), que incorpora a la familia en su estudio y estratega, que promociona el principio de autonomia y dignidad de la
persona enferma y que promueve una atencin individualizada y continuada, puede y debe ser el comienzo de una nueva forma
de entender la Medicina en general. Aparte la decepcin frecuente de los usuarios, cada vez somos ms los mdicos con un cierto
pesimismo lcido respecto a la medicina actual. Humanizar la Medicina, de lo que tanto se habla, no quiere decir que seamos
ms buenos, sino ms capaces de dar respuestas ms adecuadas a las necesidades del enfermo.
Las bases de la teraputica en pacientes terminales sern:
Atencin integral, que tenga en cuenta los aspectos fsicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de
una atencin individualizada y continuada.
El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el ncleo fundamental del apoyo del enfermo, adquiriendo una
relevancia especial en la atencin domiciliaria. La familia requiere medidas especficas de ayuda y educacin.
La promocin de la autonomia y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones teraputicas. Este principio slo
ser posible si se elaboran con el enfermo los objetivos teraputicos.
Concepcin teraputica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el no hay nada
ms que hacer. Nada ms lejos de realidad y que demuestra un desconocimiento y actitud negativa ante esta situacin.
Importancia del ambiente. Una atmosfera de respeto, confort, soporte y comunicacin influyen de manera decisiva en
el control de sntomas.
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La calidad de vida y confort de nuestros pacientes antes de su muerte pueden ser mejorados considerablemente mediante la
aplicacin de los conocimientos actuales de los cuidados paliativos, cuyos instrumentos bsicos son:
Control de sntomas: saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los numerosos sntomas que aparecen y que inciden
directamente sobre el bienestar de los enfermos. Mientras algunos se podrn controlar (dolor, estreimento, etc), en otros
ser preciso promocionar la adaptacin del enfermo a los mismos (debilidad, anorexia, etc).
Apoyo emocional y comunicacin con el enfermo, familia y equipo teraputico, estableciendo una ralacin franca y honesta.
Cambios de la organizacin, que permita el trabajo interdisciplinar y una adaptacin flexible a los objetivos cambiantes de
los enfermos.
Equipo interdisciplinar, ya que es muy dificil plantear los cuidados paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de
espacios y tiempos especficos para ello, con formacin especfica y apoyo adicional.
La Medicina paliativa debe ser llevada a cabo a travs de equipos mutidisciplinarios integrados por mdico, enfermeras,
auxiliares de enfermera, psiclogos, asistentes sociales, asistentes espirituales, voluntarios, etc. A los mdicos, coordinadores y
responsables del equipo, hay que exigirles que estn extremamente instruidos en estos problemas, que tengan un profundo respeto
por la vida y un gran amor por el prjimo.
El voluntariado es una pieza decisiva en los equipos, ya que humaniza a los mismos, involucra a la comunidad y promueve la
solidariedad humana. Pensemos que la actitud de una sociedad hacia sus miembros ms ancianos, ms enfermos, ms marginados,
es un signo de su grado de civilizacin. La misin fundamental del Voluntariado, es la presencia humana. Muchos enfermos temen
ms la soledad que a la muerte y debe haber muy pocas cosas ms tristes que morir solo. El mismo Jesucristo, comenzando sun
agona, pidi a sus compaeros que no le abandonasen en aquel momento (Permaneced aqu y velad).
Algunos profesionales del equipo, quizs debido a su menor cualificacin, no reciben, a mi juicio, la consideracin que merecen.
Me refiro a las Auxiliares de Enfermera. Si alguien ha definido los cuidados paliativos como cuidados intensivos de confort ,
es fcil adivinar la importancia que tiene el trabajo de estos profisionales auxiliares. Servir de muy poco un tratamiento mdico
correctamente instaurado, el asesoramiento de un Psiclogo o Asistente Social, si el enfermo tiene la cama com migas de pan, o
las sbanas arrugadas, o el pijama mojado. O en la habitacin hay excesiva luz o demasiado ruido. Todo esto, que a nosotros nos
pueden parecer pequeos detalles , no lo son para una persona que vive en la cama , que la cama es todo su mundo. El enfermo
ha perdido su independencia y con ella puede perder fcilmente su autoestima. Va a depender de otras personas, por ejemplo, para
alimentarse. Ser entonces importante que mientras le damos de comer el enfermo, mantegamos una conversacin entretenida, para
intentar que, dentro de lo posible, no se d cuenta de lo que est sucediendo: que depende de otras personas para poder comer! La
satisfaccon de las necesidades fisiolgicas, algo que ha sido un proceso ntimo diurante toda su vida, dejar de serlo y tambin
para ello necesitara ayuda. Sencillamente, si no se llevan a cabo todas estas tareas con una gran profesionalidad, respeto y amor al
prjimo, se correr el grave riesgo de menoscabar la autoestima y dignidad de la person enferma.
Es importante disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de estos apartados, que constituyen verdaderas disciplinas
cientficas. Es requisito indispensable el adoptar una actitude adecuada ante esta situacin, a menudo lmite para el prorpio enfermo,
familia y equipo teraputico.
* Conferncia pronunciada no I Congresso Latino-Americano de Dor e III Congresso Brasileiro de Dor, So Paulo 1998.
Publicada na revista Prtica Hospitalar . ANO II . N 9 . MAIO-JUN/2000, pgs. 55-62.
Endereo para correspondncia: Dr. Marcos Gomz Sancho, Unidad de Medicina Paliativa, Hospital de Gran Canaria Dr.
Negrin c/Bco. De La Ballena s/n - 35020 - Las Palmas de G. C. - Espaa.
AS ORIGENS DA MEDICINA PALIATIVA*

Derek Doyle, Geoffrey W. C. Hanks e Neil MacDonald
resumivelmente, o homem tem tentado aliviar o sofrimento do seu semelhante, desde o seu aparecimento na terra. A histria
dos hospices est bem documentada a partir da Idade Mdia, seguindo-se a sua evoluo no final do sculo 19 at as ltimas
dcadas do presente sculo, quando ocorreu a sua proliferao a nvel mundial. As origens da Medicina Paliativa como uma
disciplina digna de ser praticada, estudada e pesquisada so mais recentes, alcanando apenas 25 anos.
Ao final do sculo 19 e nas primeiras dcadas do sculo 20, o que mais podia fazer um mdico seno exercer uma medicina
paliativa? Por mais que ele desejasse, haviam muito poucas doenas passveis de serem submetidas cirurgia curativa, a maioria
dos processos mrbidos curveis so as infeces. Os nossos antepassados no dispunham de antibiticos, e mesmo ento, toda a
habilidade que possuam era canalizada para o alvio e a paliao.
Ento as coisas passaram a mudar. Os avanos da anestesia propiciaram avanos mais ousados da cirurgia radical. Os antibi
ticos surgiram em cena para combater as infeces mais comuns e, ao menos no mundo ocidental, reduziram a sua mortalidade.
Infelizmente isso no ocorre em muitas outras partes do mundo. Avanos, descobertas e progressos ocorreram em todos os campos
da medicina radiologia, medicina nuclear, imunologia, radioterapia, quimioterapia do cncer a lista interminvel. As novas
geraes de mdicos deixaram a escola de medicina sabendo que eles jamais veriam mortes pela difteria, varola, poliomielite, mas
seriam capazes de enfrentar com facilidade as infeces mais srias em casa de seus pacientes, bem assim como poderiam esperar
confiantes em alcanar a cura de alguns doentes de cncer.
Ns temos toda a razo de nos orgulhar das descobertas mdicas e avanos ocorridos na segunda metade deste sculo. Ns
temos nossa disposio, procedimentos de investigao jamais sonhados h 50 anos atrs, uma abrangente farmacopia contendo
apenas algumas das drogas ento usadas, e um aglomerado de novas especialidades mdicas refletindo estes avanos. Enquanto
tudo isso acontecia, mudanas sutis estavam ocorrendo no pensamento mdico e atitudes. E tambm na educao mdica.
Imperceptivelmente os mdicos comearam a mudar o objetivo, passando do cuidado paliativo para a cura absoluta. Ningum
lhes ensinou ou lhes falou a respeito, mas olhando-se para trs, a mudana de atitude e de aproximao comeou ao redor do incio
da era dos antibiticos. Pela primeira vez, a cura pareceu estar prxima em doenas at ento caracterizadas por elevado ndice
de mortalidade. Investigaes e tecnologias altamente sofisticadas no s trouxe uma maior preciso para os nossos diagnsticos,
mas aumentaram enormemente o nosso conhecimento sobre o curso natural de alguns processos mrbidos levando-nos a pensar,
acertadamente, que o diagnstico precoce em particular no cncer poderia aumentar as chances de cura. A crescente base
cientfica da moderna medicina agradou a uma profisso que, certo ou errado, considerava-se como cientfica.
Insidiosamente, imperceptivelmente, os mdicos passaram a encarar-se a si mesmos como diagnosticistas e terapeutas (sejam
cirrgicos, farmacolgicos ou de radiao). Os hospitais passaram a ser considerados como lugar de investigao, tratamento e
alta precoce para o domiclio. Aqueles que no podiam ser curados, ou ao menos colocados em estado de remisso, eram freqentemente considerados indignos de receber ateno mdica altamente qualificada. queles que estavam morte dava-se a mais
baixa prioridade mdica, e a morte deixou de ser considerada um fato da vida como sempre o fora, mas uma derrota mdica, ou
pior ainda, um embarao estatstico.
Seria uma clamorosa injustia lanar toda a culpa nos mdicos, deixando de considerar as mudanas paralelas ocorridas na
educao mdica. Mais uma vez as mudanas foram sutis e no pareceram ser insignificantes. O currculo j muito sobrecarregado
foi podado aqui, acrescentado ali, para acomodar detalhes dos avanos acima referidos de um conhecimento cientfico sempre
crescente. Detalhes mais softs como habilidade em comunicao, tica, aspectos psicolgicos da medicina, etc, receberam tempo
menor, e foram relegados para nveis de baixa prioridade, ou completamente omitidos.
At poucos anos atrs, os jovens mdicos saiam das escolas de medicina com uma base de conhecimento abrangente e com
quase inalcanveis expectativas profissionais sobre o que eles poderiam fazer e oferecer, e uma temerria escassez de habilidades
e de atitudes essenciais para o exerccio humano da medicina. As coisas esto mudando.
Como muitas coisas parecem bvias quando as olhamos retrospectivamente enquanto isto estava acontecendo e no nos
esqueamos da importncia e o impacto do real desenvolvimento da medicina uma intraqilidade a respeito das mudanas
manifestava-se em muitos, em diversos escales da vida, pois este problema mdico era apenas parte de uma grande revoluo
social. Alguns mdicos tornaram-se insatisfeitos e procuraram mudar a situao. As enfermeiras, que por um momento mal notaram ter sido transformadas em cmplices de regimes de cuidados altamente tecnificados e cientficos, o que muito lhes agradava,
comearam tambm a ficar incomodadas. Notavelmente relutantes como a maioria dos pacientes em queixar-se ou hesitantes em
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relatar a respeito da qualidade do atendimento recebido, algumas confessavam agora, que elas perceberam que um grupo particular
de pacientes, aqueles em processo de morrer, recebia um atendimento aqum do timo. Os estudos confirmaram que o controle da
dor era inadequado, os sintomas no eram aliviados, os temores no eram aplacados, as necessidades espirituais no eram reconhecidas, e as visitas domiciliares pelos mdicos tornavam-se menos freqentes. Estudo aps estudo em hospital e na comunidade,
realizados em diversos pases apontaram para o mesmo resultado os em processo de morte formam um grupo negligenciado e
em desvantagem dentro dos modernos sistemas de cuidados de sade.
Aqueles mais capazes de introduzir as mudanas so os mdicos, j alertados e perturbados, e agora cnscios da intranqilidade
das enfermeiras e da insatisfao dos pacientes. Os mdicos viram claramente que cuidados melhores aos pacientes terminais no
significa uma volta aos tempos antigos, nem qualquer rejeio dos avanos mdicos cientficos, mas sim uma saudvel unio
entre ambos. Se eles tivessem usado o jargo mdico, provavelmente eles teriam dito Cincia e compaixo no so antagonistas
eles so simbiticos. E assim o cuidado hospice foi aplicado ao paciente terminal, cuidado que embora seja holstico no
deixa de ser cientfico. Os anos passaram e com eles veio a compreenso que estes pacientes precisam e merecem esta qualidade
de cuidado no s no fim, mas desde o minuto em que seu mdico e os parentes, pesarosamente reconhecem que o tempo curto.
E assim nasceu a medicina paliativa.
* Oxford Textbook of Palliative Medicine, edited by Derek Doyle, Geoffrey W. C. Hanks and Neil MacDonald. Oxford University Press, 1993. Chapter 1, Introduction (traduzido por Prof. Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo).
SOBRE A MORTE E O MORRER

Rubem Alves
tive medo da morte. Hoje no tenho mais. O que sinto uma enorme tristeza. Concordo com Mrio Quintana: Morrer, que
me importa? (...) O diabo deixar de viver. A vida to boa! No quero ir embora...
Eram 6h. Minha filha me acordou. Ela tinha trs anos. Fez-me ento a pergunta que eu nunca imaginara: papai, quando
voc morrer, voc vai sentir saudades?. Emudeci. No sabia o que dizer. Ela entendeu e veio em meu socorro: no chore, que eu
vou te abraar... Ela, menina de trs anos, sabia que a morte onde mora a saudade.
Ceclia Meireles sentia algo parecido: E fico a imaginar se depois de muito navegar a algum lugar enfim se chega... O que
ser, talvez, at mais triste. Nem barcas, nem gaivotas. Apenas pobre humanas companhias... Com que tristeza o horizonte avisto,
aproximado e sem recurso. Que pena a vida seja s isto...
Da. Clara era uma velhinha de 95 anos, l em Minas. Vivia uma religiosidade mansa, sem culpas ou medos. Na cama, cega, a
filha lhe lia a Bblia. De repente, ela fez um gesto, interrompendo a leitura. O que ela tinha a dizer era infinitamente mais importante.
Minha filha, sei que minha hora est chegando... Mas, que pena! A vida to boa...
Mas tenho muito medo de morrer. O morrer pode vir acompanhado de dores, humilhaes, aparelhos e tubos enfiados em meu
corpo, contra a minha vontade, j no sou mais dono de mim mesmo; solido, ningum tem coragem ou palavras para, de mos dadas
comigo, falar sobre a minha morte, medo de que a passagem seja demorada. Bom seria se, depois de anunciada, ela acontecesse
de forma mansa e sem dores, longe dos hospitais, em meio s pessoas que se ama, em meio a vises de beleza.
Mas a medicina no entende. Um amigo contou-me dos ltimos dias do seu pai, j bem velho. As dores eram terrveis. Era-lhe
insuportvel a viso do sofrimento do pai. Dirigiu-se ento, ao mdico: O senhor no poderia aumentar a dose dos analgsicos?.
O mdico olhou-o com olhar severo e disse: O senhor est sugerindo que eu pratique a eutansia?.
H dores que fazem sentido, como as dores do parto: uma vida nova est nascendo. Mas h dores que no fazem sentido nenhum.
Seu velho pai morreu sofrendo uma dor intil. Qual foi o ganho humano? Que eu saiba, apenas a conscincia apaziguada do mdico,
que dormiu em paz por haver feito aquilo que o costume mandava; costume a que freqentemente se d o nome de tica.
Um outro velhinho querido, 92 anos, cego, surdo, todos os esfncteres sem controle, numa cama de repente um acontecimento
feliz! O corao parou. Ah, com certeza fora o seu anjo da guarda, que assim punha um fim sua misria! Mas o mdico, movido
pelos automatismos costumeiros, apressou-se a cumprir o seu dever; debruou-se sobre o velhinho e o fez respirar de novo. Sofreu
inutilmente por mais dois dias antes de tocar de novo o acorde final.
Dir-me-o que dever dos mdicos fazer todo o possvel para que a vida continue. Eu tambm, da minha forma, luto pela
vida. A literatura tem o poder de ressuscitar os mortos. Aprendi com Albert Schweitzer que a reverncia pela vida o supremo
princpio tico do amor. Mas o que vida? Mais precisamente, o que a vida de um ser humano?
O que e quem a define? O corao que continua a bater num corpo aparentemente morto? Ou sero os zigue-zagues nos vdeos
dos monitores, que indicam a presena de ondas cerebrais?
Confesso que, na minha experincia de ser humano, nunca me encontrei com a vida sob a forma de batidas de corao ou ondas
cerebrais. A vida humana no se define biologicamente. Permanecemos humanos enquanto existe em ns a esperana da beleza e
da alegria. Morta a possibilidade de sentir alegria ou gozar a beleza, o corpo se transforma numa casca de cigarra vazia.
Muitos dos chamados recursos hericos para manter vivo o paciente so, do meu ponto de vista, uma violncia ao princpio
da reverncia pela vida. Porque, se os mdicos dessem ouvidos ao pedido que a vida est fazendo, eles a ouviriam dizer: Liberta-me.
Comovi-me com o drama do jovem francs Vincent Humbert, de 22 anos, h trs anos cego, surdo, mudo, tetraplgico, vtima
de um acidente automobilstico. Comunicava-se por meio do nico dedo que podia movimentar. E foi assim que escreveu um livro
em que dizia: Morri em 24 de setembro de 2000 desde aquele dia, eu no vivo. Fazem-me viver. Para quem, para que, eu no
sei.... Implorava que lhe dessem o direito de morrer. Como as autoridades, movidas pelo costume e pelas leis, se recusassem, sua
me realizou seu desejo. A morte o libertou do sofrimento.
Dizem as escrituras sagradas: Para tudo h o seu tempo. H tempo para nascer e tempo para morrer. A morte e a vida no so
contrrias. So irms. A reverncia pela vida exige que sejamos sbios para permitir que a morte chegue quando a vida deseja ir.
Cheguei a sugerir uma nova especialidade mdica, simtrica obstetrcia: a morienterapia, o cuidado com os que esto morrendo.
A misso da morienterapia seria cuidar da vida que se prepara para partir. Cuidar para que ela seja mansa, sem dores e cercada de
amigos, longe das UTIs. J encontrei a padroeira para essa nova especialidade: a Piet de Michelngelo, com o Cristo morto nos
seus braos. Nos braos daquela me o morrer deixa de causar medo.
17
A LTIMA GRANDE LIO*

Mitch Albom
O sentido da vida um livro baseado nas entrevistas sucessivas de um jornalista com o seu velho professor, portador de Esclerose Lateral Amiotrfica (ELA), durante a fase do processo do morrer.
Ela como vela acesa: derrete os nervos e deixa o corpo como uma estalagmite de cera. Geralmente comea nas pernas e vai
subindo. A pessoa perde o comando dos msculos das coxas e no agenta ficar de p. Perde o comando dos msculos do tronco
e no consegue sentar-se ereta. No fim, se continua viva, respira por um tubo introduzido num orifcio aberto na garganta; e a
alma, perfeitamente alerta, fica aprisionada numa casca inerte, podendo talvez piscar, estalar a lngua, como coisa de filme de fico
cientfica a pessoa congelada no prprio corpo. Isso no dura mais de cinco anos, contados do dia em que se contraiu a doena.
Os mdicos deram a Morrie mais dois anos. Ele sabia que seria menos. Mas o meu velho professor havia tomado uma deciso
importante, na qual comeara a pensar no dia em que saiu do consultrio do mdico com uma espada sobre a cabea. Vou me
entregar e sumir, ou aproveitar da melhor maneira o tempo que me resta? indagou a si mesmo.
No ia se entregar. No ia se envergonhar de sua morte decretada. Decidiu que faria da morte o seu derradeiro projeto, o ponto
central de seus dias. J que todos vo morrer um dia, ele poderia ser de grande valia. Podia ser um campo de pesquisa. Um compndio
humano. Estudem-me em meu lento e paciente processo de extino. Observem o que acontece comigo. Aprendam comigo.
Morrie ia atravessar a ponte entre a vida e a morte e narrar a travessia.
Estar morrendo apenas uma circunstncia triste, Mitch. Viver infeliz diferente. Muitas das pessoas que me visitam so
infelizes.
Por qu?
Porque a cultura que temos no contribui para que as pessoas estejam satisfeitas com elas mesmas. Estamos ensinando coisas
erradas. E preciso ser forte para dizer que, se a cultura no serve, no interessa ficar com ela. Que melhor criar a sua prpria. A
maioria das pessoas no consegue fazer isso. So mais infelizes do que eu, mesmo na situao em que estou. Posso estar morrrendo,
mas cercado de almas amorosas e dedicadas. Quantos podem dizer o mesmo?
Fiquei impressionado com a completa falta de autocomiserao. Este Morrie que no pode mais danar, nadar, tomar banho,
andar a p, este Morrie que no pode mais atender porta, no pode se enxugar depois do banho, nem mesmo se virar na cama
como pode ser to resignado? Eu o vi atrapalhado com o garfo, tentando pegar uma fatia de tomate, ela escapulindo por duas
vezes, uma cena pattica e, no entanto, tenho de reconhecer que a presena dele transmite uma serenidade mgica.
Perguntei se ele ainda se interessava pelo noticirio.
Claro. Acha isso estranho? Acha que por estar perto da morte eu deva me desinteressar pelo que se passa no mundo?
Quem sabe.
Ele suspirou fundo e disse: Voc pode ter razo. Talvez no devesse me interessar. Afinal, no estarei mais aqui para ver os
desfechos. Mas difcil explicar, Mitch. Agora que estou sofrendo, sinto-me mais perto das pessoas que sofrem do que sentia
antes. Outra noite, vi na televiso pessoas na Bsnia correndo nas ruas, levando tiros, morrendo, vtimas inocentes e chorei. Sinto
a angstia delas como se fosse minha. No conheo nenhuma delas, mas como dizer, sou quase atrado para elas.
Os olhos dele ficaram marejados. Tentei mudar de assunto, ele enxugou o rosto e fez sinal para que eu no ligasse.
Hoje em dia choro muito disse. No ligue.
Espantoso, pensei. Eu trabalhava com notcias. Entrevistei famlias enlutadas. At fui a enterros. Nunca chorei. E Morrie, pelo
sofrimento de pessoas l no outro lado do mundo, estava chorando. Ser isso o que acontece quando chega o fim? Talvez a morte
seja a grande equalizadora, o grande evento que consegue finalmente fazer estranhos chorarem por outros.
Todo mundo vai morrer repetiu Morrie -, mas ningum acredita. Se acreditssemos, mudaramos nosso comportamento.
De que maneira nos iludimos a respeito da morte sugeri.
Isso. Mas h uma abordagem melhor. Saber que se vai morrer e preparar-se para receber a morte a qualquer momento. Assim
melhor. Assim, podemos ficar mais envolvidos com a vida que vivemos.
Como podemos nos preparar para morrer? perguntei.
Fazendo como os budistas. No comeo de cada dia ter um passarinho pousado no ombro, que pergunta: hoje que vou morrer?
Estou preparado? Estou fazendo tudo o que preciso fazer? Estou sendo a pessoa que quero ser?
Virou a cabea para o ombro, como se o passarinho estivesse l.
hoje que vou morrer? Repetiu.
Tem havido enorme confuso neste pas quanto quilo que queremos, em face do que precisamos disse Morrie. Precisamos
de alimento, e queremos um sorvete de chocolate. Precisamos ser honestos com ns mesmos. Ningum precisa do ltimo carro
esporte, ningum precisa daquela casa maior.

Essas coisas no trazem satisfao. Sabe o que realmente traz satisfao?
O qu?
Oferecer aos outros o que temos para dar.
Parece conversa de escoteiro.
No falo de dinheiro, Mitch. Falo de tempo til. De interesse por outros. De contar-lhes histrias. No to difcil. Abriram aqui
perto um centro para a terceira idade. Dzias de idosos vo a ele todos os dias. Qualquer jovem, homem ou mulher, que domine um
conhecimento, convidado a ir l ensin-lo. Computao, por exemplo. Voc vai l e ensina computao. Ser recebido de braos
abertos. E eles ficam muito agradecidos. assim que se comea a inspirar respeito, oferecendo alguma coisa que se tem.
H muitos lugares onde se pode prestar esses servios. No preciso ser craque em algum ramo. Existe gente solitria em hospitais e abrigos que s almeja companhia. Quem joga baralho com um velhinho solitrio adquire um novo respeito por si mesmo.
Porque tornou-se necessrio.
Lembra-se do que eu disse a respeito de achar um sentido para a vida? Tomei nota, mas j sei de cor: dedique-se a amar a outros,
dedique-se sua comunidade, empenhe-se em criar alguma coisa que d sentido e significado sua vida.
Notou acrescentou sorrindo que no se fala a de salrio?
Mitch, se voc est querendo se exibir para pessoas que esto por cima, desista. Faa o que fizer, elas olharo para voc com
superioridade. E se est querendo se exibir para os que esto por baixo, desista tambm. Eles invejaro voc, s isso. Posio no
leva a nada. S um corao aberto permite pessoa flutuar em igualdade entre os semelhantes.
Fez uma pausa, olhou para mim. Estou morrendo, certo?
Certo.
Por que acha que to importante para mim escutar os problemas dos outros? J no estou carregado de dor e sofrimentos?
claro que estou. Mas doar-me a outros o que me faz sentir vivo. No a minha casa nem o meu carro. No o que o espelho
me mostra. Quando do o meu tempo a algum, quando consigo fazer algum que est triste sorrir, sinto-me quase to sadio como
fui antes.
Faa aquilo que vem do corao. Fazendo, no ficar insatisfeito, no sentir inveja, no estar aspirando a bens que pertenceram
a outros. Pelo contrrio, ficar assombrado com o que receber de volta.
O problema Mitch no acreditarmos que os seres humanos so parecidos. Brancos e negros, catlicos e protestantes, homens
e mulheres. Se olhssemos uns para os outros como iguais, talvez sentssemos o desejo de nos unirmos, formando uma grande
famlia humana no mundo, e nos dedicarmos a essa famlia com nos dedicamos nossa famlia particular.
Mas quando se est morrendo v-se quanto isso verdadeiro. Todos temos o mesmo comeo, o nascimento, e o mesmo fim, a
morte. Assim, onde ficam as grandes diferenas?
Investir na famlia humana. Investir em gente. Formar uma pequena comunidade com aqueles que amamos e que nos amam.
Perdoe a si mesmo antes de morrer. Depois perdoe os outros.
* De O sentido da vida. Mitch Albom. Rio de Janeiro, GMT, 1998.
19
AT LOGO*
Dr. Derek Doyle
Fundador e primeiro presidente da Associao Internacional para Hospice e Cuidado Paliativo.
oc se convence de que est ficando velho quando se surpreende olhando para trs e no olhando para frente, e percebe que
as suas conversas contm mais estrias do que sonhos e propostas. Eu agora estou na minha fase de contador de estrias,
portanto eu lhes agradeo por me aturarem uma vez mais. Essa vai ser a despedida de um homem velho, mas quem sabe,
como o Frank Sinatra eu poderei voltar para mais uma festa de despedida, e por isso o meu ttulo, At Logo.
Eu gosto de pensar que toda a minha vida profissional foi dedicada a cuidado paliativo, apesar de em grande parte no ter sido
glorificada com esse nome. Como cirurgio missionrio na frica, eu possivelmente tenha curado algumas pessoas, mas a maior
parte do meu tempo foi passado tentando aliviar o sofrimento atravs da paliao cirrgica. Como mdico de famlia em tempo
parcial, na Esccia, eu aprendi como prover cuidado de conforto (um bom nome alternativo para cuidado paliativo) para centenas
de pacientes e suas famlias, sem jamais pensar em cham-lo de cuidado paliativo. Em minha atividade hospitalar naquela poca,
assim como a maioria dos mdicos do hospital, naturalmente eu tentava convencer a mim mesmo que eu estava curando as pessoas.
Nos ltimos 20 anos eu no tenho tido iluses - todos eles tinham sido totalmente submetidos a cuidados paliativos. Eu tenho visto
muito e aprendido muito. So algumas das lies destes 40 anos beira do leito que eu compartilho com vocs agora, bem cnscio
que nenhuma de minhas impresses e concluses sejam originais.
A primeira observao sobre cura. A atual atitude da sociedade, e particularmente da profisso mdica, em curar, perturba-me.
Quer me parecer que ningum tem o direito de esperar a cura, por mais maravilhoso que seja estar curado. O que todos tm um
direito inalienvel a cuidado paliativo. Ns estamos errados se considerarmos o cuidado paliativo como um derradeiro luxo quando
tudo mais fracassou, mas assim que ele encarado na maioria dos pases. Parece-me que muitas pessoas, inclusive governos, vm
o cuidado paliativo como a cereja em cima do chantilly no topo do bolo de frutas. O cuidado paliativo apropriado deve ser acessvel
e prontamente utilizado pelas pessoas, qualquer que seja a sua doena, a sua f religiosa, a sua cor, a sua riqueza ou pobreza, a sua
poltica, ou o pas em que mora. Se tenham ou no tido tratamento curativo irrelevante. Enquanto o cuidado paliativo continuar
a ser visto como o tratamento da fase final do cncer, a ser oferecido quando tudo mais falhou, ele no se propagar e a milhes de
pessoas ser negado um direito humano fundamental. Ns devemos parar de acusar os outros por no entenderem o que , e quem
elegvel para ele. Se ns no o definirmos, se ns no o explicarmos, se ns no o promovermos, ento ns devemos aceitar a
culpa se o mundo o rejeitar.
A segunda coisa que me tem atingido em anos recentes que a morte parte inevitvel e inegvel da vida. Ela no um fracasso
mdico; ela no um desastre; ela no algo de que mdicos e enfermeiras se sintam envergonhados.O que nos deve envergonhar
no a morte, mas o fracasso em aliviar o sofrimento quando, como todos ns sabemos, existem meios de consegu-lo. No s
a morte parte da vida, mas ela pode tambm ser a ocasio de um crescimento pessoal, de reconciliao, de construo de uma
ponte entre o Homem e Deus, de excitantes.
Introverses e mesmo de auto descoberta. Um dos desafios de cuidado paliativo e um que eu considero como nico para a nossa
especialidade, a criao de ambiente para tal crescimento. Talvez isso exija um amadurecimento e sensibilidade que poucos de
ns possuem. Nosso treinamento valoriza a nossa capacidade diagnstica e expandi os nossos dados bsicos, mas isso nos torna
mais sensveis, mais empticos, mais compassivos? Eu acho que no.
Quando ns falamos de desafios, no podemos esquecer o desafio de ensinar e entusiasmar nossos colegas profissionais e
estudantes. Eu suspeito que ns no estamos agindo correto. Ns estamos enchendo os livros com doses e dados, quando ns deveramos tentar mudar as atitudes. Talvez isso no seja a nica coisa errada. Por todo lugar no mundo onde eu viajo, eu encontro
profissionais de cuidado paliativo que acham que eles tm de justificar a sua existncia, particularmente se eles possuem um status
de especialista, e eles assim procedem desfiando fatos e nmeros ao invs de compartilhar alguns aspectos sensitivos profundos
que so caractersticos de cuidado paliativo.
Existem alguns profissionais de cuidado paliativo que nos consideram possuir o monoplio da compaixo. Ns no temos tal
monoplio. Outros acham que cuidado paliativo um dom inato. O mais triste que alguns existem que acham que nada h que aprender. Eu acredito que todos eles esto equivocados. No final de contas eu estou convencido que os profissionais de cuidado paliativo
como eu, no so julgados pelo nmero de pessoas que ns tratamos ou pelo nmero de servios que ns fundamos. Ns no seremos
lembrados pelo nmero de artigos que tenhamos publicado, nem pelos livros que editamos. Ns seremos julgados pela nossa vontade,
na verdade, nossa ansiedade em compartilhar nossos fatos e nmeros e introspeces sensitivas a respeito do Homem e de como ele
reage ao sofrimento e perda com os nossos estudantes e colegas de outras disciplinas e especialidades porque - ao menos na minha
experincia - eles se importam tanto quanto eu. De fato, a maioria se importa mais do que eu, o que eu desconfio.
Tem sido dito que cuidado paliativo mais arte que cincia. Talvez isso uma das coisas que mais tem impedido as pessoas
de se unirem a ns. Em uma tentativa de opor-se a essa assertiva, h agora um movimento, em particular no Ocidente, que insiste em
que tudo que dizemos e fazemos tenha que ser baseado em evidncias, a fim de que no devido tempo as pessoas possam descrever

o cuidado paliativo como sendo mais cincia que arte. Eu considero ambas descries como imprecisas e perigosas. Certamente
existe lugar para equilbrio, possivelmente uma igualdade. Tanto arte como cincia. Tanto cincia como arte. Cuidado paliativo
poder, no devido tempo, ser visto como a disciplina que demonstra que tal simbiose simultaneamente criativa e poderosa.
Eu quero que as pessoas vejam que o que ns fazemos, muito mais que o controle da dor e sintomas - por si s de extrema
importncia. Eu quero que eles reconheam, e eu suspeito que todos vocs tambm o querem, que o cuidado paliativo se preocupe
com trs coisas:
A qualidade de vida
O valor da vida
O significado da vida
No passa um dia sem que falemos de qualidade de vida (apesar de ns raramente perguntarmos ao paciente o que ele acha sobre
isso). O alvio do sofrimento um ingrediente chave, mas somente um entre muitos outros ingredientes. Os outros so honestidade
absoluta, dignidade do paciente, mdicos que tenham sido treinados para ouvir e falar s quando necessrio, e ambientes e prtica
dirigidas ao paciente e no ao staff. bvio, eu ouo voc dizer? Se for, eu devo ter trabalhado e visitado os lugares errados.
Eu sinto apaixonadamente que ns vivemos numa idade em que a vida humana e as vidas das pessoas so cada vez mais vistas
como no tendo valor, exceto em termos econmicos. As pessoas so necessrias e valorizadas somente quando podem produzir
e contribuir para a sociedade. Quando esto desempregadas ou velhas ou doentes e morrendo, ningum fala de valor. Elas so
constantemente lembradas pelo quanto custa trat-las, intern-las, mant-las vivos, ou at mesmo oferecer-lhes cuidado paliativo.
A mensagem central de cuidado paliativo que voc tem valor, voc necessrio, voc apreciado, e ns gostamos de cuidar de
voc porque voc! No dia em que ns deixarmos de agir assim, ns passaremos a ser apenas tcnicos e sintomatologistas.
Eu no sei qual o significado da vida! Um dos aspectos do envelhecimento, deixando de lado os sonhos nostlgicos e de
aborrecer os amigos com estrias, eu no mais tenho certeza de coisa alguma. Eu conheo essa experincia muito bem. Mas isso eu
sei! Quanto mais as pessoas se aproximam do fim da vida, mais elas perguntam porque, porque, porque? Porque o Homem sofre?
Porque ele tem de morrer? Porque os bons sofrem tanto ou mais que os maus? Porque tantos morrem ainda to jovens? Qual o
significado de tudo isso - vida, morte, bem e mal? Porque eu? Eu aprendi quo freqente nossos doentes fazem essas perguntas. Eu
tambm aprendi que eles no esperam de ns qualquer resposta. O que eles desejam - e o que voc e eu s vezes podemos oferecer
nesse trabalho - algum para ouvir e nada dizer. Algum para compartilhar de sua humanidade. Algum que saiba que a amizade
compartilhada em um dos momentos mais solitrios da vida, de uma preciosidade alm das palavras.
Na ocasio de nossa morte ns j teremos ouvido o suficiente das pessoas, especialmente dos polticos, os quais pensam saber
tudo e ter todas as respostas. Eu suspeito que a definio de realmente um grande homem, aquele que sabe as perguntas a serem
feitas, mas que afirma no conhecer as respostas.
Compartilhar a nossa humanidade o tema de um pequeno livro de minhas memrias, que eu espero ver publicado antes do
fim do ano - Bilhete de Plataforma: Memrias e Recordaes de um Mdico de Hospice.
Um servio de cuidado paliativo, volto a dizer, sobre qualidade de vida, valor da vida e significado da vida. Estas trs coisas
so direitos humanos bsicos. Portanto, deve ser perguntado se voc e eu estamos empenhados para que todos tenham acesso a eles.
A resposta no. Ns apenas comeamos a faz-lo, mas do fundo do meu corao eu acredito que o International Hospice Institute
and College (atualmente International Association for Hospice and Palliative Care) um elemento chave nesse processo.
Assim como os fundos continuam entrando, e mais e mais colegas so capacitados para aceitar convites de ensinar e demonstrar em centros espalhados pelo mundo, tambm a mensagem de hospice espalhar como um incndio florestal. Eu me lembro
quando se podia contar nos dedos da mo o nmero de hospices no Reino Unido, onde tudo comeou. Hoje existem mais de 6.100
no mundo. Eu me lembro tambm dos nossos esforos para estabelecer educao e treinamento em cuidado paliativo, e hoje ns
temos ctedras professorais no Reino Unido, Austrlia, USA e Canad, e a medicina paliativa reconhecida como uma especialidade
em diversos pases. Isso pode ser feito!
Ns precisamos de um nmero suficiente de pessoas de modos antiquados para trabalhar sem pensar em recompensas financeiras
ou honraria internacional. Ns precisamos de pessoas dispostas a compartilhar e a sacrificar-se; pessoas com viso clara, mas desinteressadas em construir um imprio. Ns precisamos de pessoas que compartilham a nossa viso de cuidado paliativo re-instalado
no centro, bem no corao da medicina e da enfermagem, onde era o seu lugar bem antes de ns sonharmos de curas.
Eu desconfio que a maioria da populao mundial mais p-no-cho e realista que os mdicos que cuidam dela. Ela no sonha
com o impossvel. Ela no pede mais do que ns podemos oferecer. Ela simplesmente nutre a esperana de que ns cuidaremos
dela o suficiente para aliviar o seu sofrimento, e possamos auxili-la a saber que a sua vida tem de fato um significado e um valor
bem assim como uma qualidade. Eu desconfio que o sofrimento e a morte so bem aceitos se tiverem significado.
Apenas o sonho de um homem velho? Eu acho que no. De todo o meu corao, eu espero que no.
Obrigado.
* Discurso do Dr. Derek Doyle, fundador e primeiro presidente da Associao Internacional para Hospice e Cuidado Paliativo,
agradecendo a homenagem que lhe foi prestada por ocasio do IV Meeting and Symposium do AIHPC, em setembro de
1999, em Geneve, na Sua (traduzido por Prof. Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo).
21
ENTRE A VIDA E A MORTE

Eleny Vasso de Paula Aitken
Chefe da Pastoral Evanglica do Instituto de Infectologia Emlio Ribas e do Hospital das Clnicas da FMUSP.
conteceu h alguns anos, quando iniciava meu ministrio como capel evanglica no Hospital das Clnicas de So Paulo,
era meu costume ficar andando no Pronto Socorro do Instituto Central todas as manhs. Pedia ao meu Deus foras, antes
de entrar, somadas sensibilidade, discernimento, ousadia e sabedoria. Como identificar as pessoas mais necessitadas?
Como dirigir-me a elas? Como envolver-me em suas dores e levar-lhes alvio?
Pacientes atropelados, baleados, outros com males diversos cobriam as macas nos corredores e enfermarias do Pronto Socorro.
Gemidos, gritos, pedidos de socorro, de gua, de ateno, surgiam de todos os lados. Mdicos e enfermeiros se agitavam, procurando
atender a todos, acalmando-os e dando-lhes o cuidado necessrio.
Mas um cantinho daquele PS chamou minha ateno. Ali no havia agitao. Ao contrrio, poucos se aventuravam a entrar por
trs daquele biombo. Vez ou outra, uma atendente de enfermagem se aproximava, demorava poucos minutos e logo se afastava.
Nenhum mdico, entre tantos, voltava-se para aquela direo. Curiosa, aventurei-me para descobrir o que o biombo escondia.
Encontrei pacientes agonizantes; alguns em coma, nos ltimos momentos da vida. Um deles chamou-me com os olhos. Neles havia
desespero, dor, angstia por estar s, pelo choque de estar sendo tragado pela morte to cedo na vida. Um tiro no pescoo, algo que
no podia ser tratado, estava lhe ceifando a vida to jovem. Aproximei-me, segurando as suas mos e afastando seus cabelos suados.
Falei-lhe da vida eterna e do Deus que no nos abandona. Orei por ele. Em instantes sossegou, fechou os olhos e logo morreu.
Por que nenhum mdico o acompanhara? Simplesmente porque nada mais poderia ser feito? Anos mais tarde, percebi que
estava totalmente envolvida no atendimento aos pacientes terminais, acompanhava-os nos meses ou semanas em que questionavam
sobre a vida e a morte, agora to prxima. Quantos dias lhes faltavam? Valeria a pena ficar desperto para viv-los ou seria mais
fcil entregar-se e morrer de uma vez? Sua vida valera a pena? E a morte, o que seria? Como falar famlia sobre seus sentimentos
e seus ltimos desejos? Como dizer-lhes que estava partindo e os deixaria ss? Como despedir-se de cada um? O que fazer para
que a sua memria fosse sempre lembrada?
Compartilhando o sofrimento e a solido dos pacientes diante de sua morte prxima, comecei a me questionar: por que um
nmero to pequeno de profissionais da sade se aproxima, como pessoas, destes pacientes? Por diversas vezes observei mdicos
e enfermeiros conversando com o moribundo e, diante de suas constrangedoras perguntas sobre sua morte, desconversavam, animando-os e chegando sombra da mentira.
Temiam desanimar o paciente ou simplesmente no sabiam como suportar sua prpria finitude, espelhada no rosto emagrecido
e com cheiro de morte daquele sua frente? Ou, ento, sentir-se-iam frustrados em sua pretensa onipotncia como salva-vidas
diante de algum por quem no podiam fazer mais nada?
Eu no tenho medo de morrer. O que temo no viver mais (Franois Mitterrand)
Vivemos como se fssemos imortais. Em nossa negao da prpria morte, ns recusamos a encar-la, negando-a e vivendo sem
sentido pleno, como se fosse possvel mais tarde, talvez, em adiantada velhice, encarar a verdade e preparar-se para o fim.
Uma mdica infectologista do IIER, a quem muito admiro, por sua dedicao e humanidade, Dra. Mara, tem acompanhado
muitos de meus amigos com AIDS at a morte, ela diz algo muito interessante sobre a morte, que a rodeia todos os dias: Muitas
pessoas no sabem morrer porque nunca souberam viver.
verdade. Todos os anos recebemos a notcia de mdicos e estudantes de medicina que cometeram suicdio. Humanamente
bem sucedidos, por alguma razo, ou talvez falta de razo para viver, escolheram a morte. Falta de sentido para a vida?
Filsofos falaram sobre a morte e nos fazem pensar em sua abrangncia: Durante a Segunda Guerra Mundial, C. S. Lewis
fez-nos ver que a guerra no aumenta o nmero de mortes; a morte total em cada gerao. As estatsticas sobre a morte so
impressionantes; a cada pessoa, uma morre. (George B. Shaw)
A Bblia, onde Deus conversa com o homem, nos faz uma pergunta ao mesmo tempo em que afirma sobre a brevidade da vida:
Que a vossa vida? Sois apenas como a neblina que aparece por instante e logo se dissipa (Tg 4; 14b).
Billy Graham, em seu livro A Morte e A vida, escreveu: O fato irreversvel que, no importa o que coma, ou quanto se
exercite, no importa quantas vitaminas ou alimentos naturais voc use, no importa quo baixo seja o seu colesterol, voc morrer
algum dia, de alguma forma. Pode acrescentar um ano, ou mesmo alguns anos, a uma vida que talvez fosse mais curta se no
cuidasse da sade, mas, no fim, a morte vencer a todas as pessoas que vieram a este mundo.

Todos ns vamos morrer, e talvez esta hora no esteja to distante. Ento porque que vivemos jogando a vida fora, vivendo
em bloco de atividades, conversando e agindo de maneira ftil, como se o tempo estivesse em nossas mos?
Lendo uma frase do Dr. Viktor Frankl, um psiquiatra, pai da logoterapia, que ficou preso nos campos de concentrao de Auschwitz e Dachau durante muito tempo, aprendemos mais sobre a vida diante da sombra da morte. Ele diz.
Quando no se v um sentido, resta apenas a mera existncia. Porm, existir por existir insuportvel.
Seu relato da atitude dos presos no dia-a-dia do campo de concentrao, mostra-nos muito da essncia da alma humana, sem
mscaras, sem ttulos, quando o que lhe restava era somente o seu prprio ser desnudo, onde o carter sobressaia. Sua pergunta
inunda todos os seus escritos O homem um ser em incessante busca de sentido. Pode a vida, apesar de todos os seus aspectos
negativos, ter um sentido conservar o sentido sob quaisquer condies e em quaisquer circunstncias? Poderia ele extrair dos
prprios aspectos negativos um sentido, transformando-os em algo positivo, tirando da situao o melhor?
Ter um sentido para a vida no s nos traz a felicidade, mas tambm nos torna aptos para enfrentarmos o sofrimento e no
perdermos a felicidade.
Mas onde est o sentido da vida? Qualquer pessoa ou situao poder d-lo a mim?
O sentido de sua vida s pode ser dado pelo seu Autor: Deus. Ele no pode ser criado, inventado ou conseguido pelos seus
prprios esforos. Somente podemos encontrar Deus atravs de Seu filho, Jesus Cristo, Deus encarnado.
Ele fez-se gente, tomou a forma humana, vestindo nossa pele, nossa dor, nossas angstias e nossos pecados. Sem deixar de ser
Deu, tornou-se homem e viveu para nos ensinar a viver, e morreu numa cruz para pagar todos os nossos pecados e nos dar livre
acesso e intimidade de Deus.
Quando eu O busco, encontro o Caminho, a Verdade e a Vida. Nele, encontro sentido para meu viver, para meu sofrimento
e minha morte. S ento conheo a verdadeira felicidade, esperana e paz. E mais, a certeza de que nunca mais estarei sozinho.
Encontrei um Amigo para todos os momentos.
Uma pessoa que me sensibilizou muito atravs de seus livros e artigos foi o Dr. Paul Tournier, psiquiatra suo. Ele diz: O
significado da vida, o significado da morte, o significado da doena, o significado da sade, da cura, o significado da vida pessoal
de cada um. A nica probabilidade que a cincia pode dar probabilidade ou risco. O Prmio Nobel Jaques Monod disse que
para a cincia s existem probabilidade e necessidade a necessidade de leis naturais e a chance de variaes que trazem algo de
novo, de tempos em tempos. Risco o deus que os homens da cincia adoram. por isto que Lecomte du Nolly, que trabalhou nos
Estados Unidos durante muito tempo, chamou Deus de anti-risco. o nosso relacionamento com Deus que d um significado a
tudo. Se Deus no existe, ento nada faz sentido.
Voltando a Viktor Frankl, um psiquiatra cristo no campo de concentrao nazista. Por ter encontrado em Deus o sentido para
sua prpria vida, ele pode enfrentar o sofrimento e sair dele mais rico e mais vivo. Obrigo-me a viver aqui e agora . Esta a
hora, este o lugar. Deste modo, dia aps dia, vou aprendendo algo novo. No aprendo apenas o que parece fcil, como segurar na
mo o instante belo e indolor, mas tambm o instante que se me apresenta inadequado, desagradvel, doloroso.
SALVANDO CORPOS OU SALVANDO VIDAS?

Recebi de um amigo, um artigo escrito por Dr. Salomo Chaib, intitulado E agora Doutor A lio de Doralice. Ele conta
sobre Doralice, uma garota de 16 anos, que aps uma discusso com a me tentou por fim vida, bebendo soda custica.
No momento precisava salvar-lhe a vida. Voc tinha a boca, o esfago, e certamente o estmago queimados. No conseguia
engolir, babava. Era preciso fazer outra boca no abdome. Depois de muitas cirurgias e cuidados mdicos e de enfermagem, o
resultado final: Seis meses internada, quatro vezes operada, 30 radiografias, seis litros de sangue, muito mais do que possua em
seu corpo, dias e noites de cuidados e dedicao de mdicos e enfermeiras, era o balano sombrio de sua cura. Apressei-me a darlhe alta, satisfeito pelo resultado do enxerto e por v-la retornar vida. As mincias da tcnica, as complicaes, o funcionamento
do novo esfago, absorviam minha ateno.
Ao despedirmo-nos, pedi que voltasse dentro de trs meses para novas radiografias de controle. Voc que tanto sofrera e raramente ria, deu-me o prmio do sorriso. Agradeceu. Foi embora.
Dois dias aps haver-nos deixado, recebi chamado urgente para ir ao PS. Voc se suicidara bebendo formicida.
Um homem sbio e experiente em procedimentos mdico, compartilha sua maior experincia de vida: Perdo Doralice. Na
verdade, eu estava cego. Preocupado com os males do corpo, esqueci seu esprito, mais doente ainda.... E o eterno engano dos
cirurgies, que palpam tumores e no se lembram de que h um corao oculto vibrando em nsia, sonhos e sofrimentos (grifo de
Marco Tullio de Assis Figueiredo). Em sua breve existncia, na pequena experincia de sua imaturidade, veio ensinar a homens
velhos e calejados que intil reparar o corpo sem lancetar tambm, os abcessos da alma.
Trabalhar em meio morte exige de ns sentido de vida, transmitindo, mais que cura fsica, a cura para a vida, atravs da
esperana, do perdo e da plenitude de sentido que encontramos na pessoa de Deus.
Bendito seja o Deus e Pai de nosso Senhor Jesus Cristo, o Pai de misericrdias e Deus de toda consolao! Ele que nos conforta
em toda nossa tribulao, para podermos consolar aos que estirem em qualquer angstia, com a consolao com que ns mesmos
somos contemplados por Deus. (II Cor 1;3,4)
Voc tem vida? Voc tem certeza da vida eterna? S Jesus pode lhe dar este presente. A partir do momento em que voc O
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convidar para entrar em seu corao, Ele far de voc uma pessoa cheia de vida, de amor, experimentando a paz de Deus, que
crise e sofrimento no podero tirar.
DO PACIENTE TERMINAL
Se voc tem vida, no ter mais medo da morte, e poder enfrentar com sensibilidade, maturidade e amor aquele paciente que
est partindo, ajudando-o a viver plenamente o tempo que lhe resta, e a morrer em paz.
Ao mdico, no cabe sempre salvar da morte, mas em todos os momentos aliviar o sofrimento. Oferecendo ao paciente seu
carinho e palavras do consolo de Deus, voc ser um mdico de corpo e alma.
PEQUENOS TOQUES, GRANDES RESULTADOS

Um mdico atencioso conseguir de seu paciente maior cooperao para o tratamento. Tornar-se seu parceiro na luta pela vida
far com que o enfermo tenha mais nimo para enfrentar o sofrimento. Pequenos detalhes lhe custaro poucos minutos, produzindo
grandes resultados. Um sorriso, o olhar atento e compreensivo, demonstrando que voc o valoriza como pessoa. Um toque, um
breve afago, um cafun, far do paciente seu amigo.
Certo paciente no se cansava de elogiar seu mdico, pela sua competncia profissional e ateno pessoal. Mas como este
mdico poder merecer tal elogio, se era o mais ocupado de todo o hospital? Com um sorriso maroto, o paciente esclareceu: Ele
mostra seu carinho por mim, ao sair do meu quarto: ele sempre faz ccegas no meu dedo do p.
O MELHOR REMDIO A DOAO DE SI MESMO

Um sorriso, olhar atento nos olhos do paciente enquanto ele lhe fala, respostas honestas recheadas de carinho e ateno sero
cuidados teraputicos da maior importncia.
DEIXANDO O MAIS COM DEUS

J sei o que voc deve estar pensando: depois de tanto investimento, do envolvimento emocional, como abrir mo de meu
paciente para a morte? No seria mais fcil se eu o tivesse mantido distncia, tratando somente de seu corpo, sem deix-lo fazer
parte de minha vida? Corpos sem nome, nmeros sem rostos, so mais fceis de afastar da memria! Mas s voc poder colher
os resultados de seu investimento.
Envolver-se com pessoas, amar seu paciente, lhe trar retornos inesquecveis e eternos. Dar ao seu corao a tranqilidade e alegria de saber que voc fez tudo o que podia, e mais: entregou-o nas mos daquele que tem o poder para fazer
infinitamente mais. Nas mos de Deus, seu paciente estar totalmente seguro. Voc fez o encaminhamento correto.
PSICOLOGIA DA MORTE
Vera Anita Bifulco
Psicloga do Setor de Cuidados Paliativos da Disciplina de Clnica Mdica da

Universidade Federal de So Paulo.
alar da Morte falar da Vida. Muitos ficaro surpresos com isso, justo a morte, assunto tido como funesto, tenebroso, a
maioria foge at de pronunciar o seu nome, quanto mais dissertar sobre ela.
Mero engano. justamente se permitindo falar dela e sobre ela que aprendemos a plenitude do significado da Vida.Deveramos, por nfimos minutos dirios, ter por hbito pensar em nossa FINITUDE.
Por qu?, porque, ao pensarmos que, um dia, nosso tempo de vida extinguir-se-, fechar em seu ciclo vital, natural a tudo
que vivo, dar-nos-amos por bem repensar na vida que levamos. Levamos uma vida ou ela que nos leva. E se a levamos, como
efetivamente fazemos isso.
O conhecimento da finitude humana essencial ao saber de todos que lidam com a rea da sade e educao, pois a Morte
far parte, mais cedo ou mais tarde, de seu cotidiano. Se no entendemos nem a morte nem os sentimentos nossos que a norteiam,
como entender aquele paciente que tem seus momentos finais to prementemente vividos, quais seus anseios, medos, dvidas,
inquietaes? Como, efetivamente, podemos auxili-lo, quando sua cura j no mais possvel. Que recursos, disponveis em ns,
como seres humanos e profissionais, estariam por bem servindo a esse cuidar?
Remontemos um pouco histria para entendermos o processo de Morte e Morrer.
Aqui, fao uma referncia pioneira do estudo sobre Morte e Morrer, Elisabeth Kbler-Ross, mdica psiquiatra, sua, que
posteriormente viveu e exerceu sua medicina nos Estados Unidos.
Citar Kbler-Ross fundamental quando queremos entender o processo que fica evidenciado nas etapas pelas quais passa um
paciente fora de recursos teraputicos de cura, chamados erroneamente, porm popularmente de terminais. Terminais, todos ns
somos, nossos paciente, todavia, passam por um processo de morte, de luto, do qual seguem estgios que antecipam a passagem
at seus derradeiros momentos finais.
Quando h uma morte sbita, lgico, a pessoa no vivencia os estgios, porm a famlia passa por eles, j que o luto, a perda
irreversvel, ser sentida aps a morte. J os que vivenciam uma morte mais demorada, num processo de aceleramento de sua
doena, dentro de um crescente, que se diga poder ser sofrido ou isento de dor, dependendo dos recursos aos quais esse paciente
tem acesso, ele passar por esses estgios antecipatrios de seu desfecho, tal como cita Kble-Ross, no necessariamente um aps o
outro, nem seguindo uma ordem perfeita, porm, didaticamente, bom t-los como base, pois, alm de entendermos melhor nosso
paciente e assessor-lo da maneira mais adequada possvel, passamos famlia o entendimento de muitas das reaes do doente,
que, geralmente, ficam incompreendidas, mal interpretadas e, conseqentemente, mal conduzidas por todos que lhe dispensam
cuidados e ateno.
Muitos so os casos, por exemplo, de um sentimento de raiva, exteriorizado pelo paciente e sentido pela famlia ou profissionais
que o cercam, como uma raiva de carter pessoal, enquanto que esse sentimento causado pela situao mpar qual o doente est
sendo submetido naquele exato momento de vida. No isso que ele gostaria para sua vida, naquele instante, seus planos eram
outros e foram bruscamente interrompidos diante de um diagnstico de uma enfermidade com prognstico reservado.
Mudar planos previamente estabelecidos, metas de vida, sonhos acalentados por anos, no tarefa fcil, nem para o paciente
que os vive, nem para a famlia. Ningum tem por meta de vida morrer de uma doena fatal ou cuidar de um enfermo gravemente
acometido por uma doena que o leve, ainda mais se o vnculo com o doente marcado por um sentimento de intenso amor ou
afinidade. So situaes que requerem de ns uma disposio de adaptao, de mudana. Mudar hbitos, sabemos, tarefa rdua,
requer uma dose de entendimento e doao nem sempre fceis de serem vividas.
Kbler-Ross, com toda sua bibliografia, conduz seus leitores a um entendimento do processo no s de Morrer, mas e, principalmente do Viver. Ler seus livros e assimilar seu contedo uma escola, uma aprendizagem nica. Retemos informaes que
acrescidas s nossas experincias de vida, somar-se-o a um conhecimento, totalmente individualizado, que se transformar numa
mudana, sentida e vivida por cada um como uma verdadeira transformao.
A autora cita, por exemplo, as questes pendentes, aqueles assuntos no resolvidos que empurramos com a barriga, s vezes
durante toda uma vida para tentar solucion-los l na frente, quando acometidos de uma doena grave e um fim prximo. Que bom
seria se ns nos conscientizssemos de que viveramos mais livres e plenos se tentssemos, pelo menos, resolver esses assuntos
no decorrer da vida e no os deixssemos para o fim. Quanta vida desperdiada de ser vivida de forma mais plena por questes
inacabadas, sentimentos recolhidos, expresses amorosas no verbalizadas, medos, temores, receios.
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Rubem Alves, um de meus escritores favoritos, pois fala com ternura e poesia assuntos tidos como densos, diz: o medo encolhe a vida. J pensou ter uma vida encolhida, restrita por causa do medo? Ele mesmo segue dizendo: quando se confia o medo
some. Confie, pelo menos, em voc.
Voltemos aos estgios do Processo de Morte e Morrer propostos por Kbler-Ross, etapas estas que foram estudadas, de forma
emprica, observando moribundos em seu leito de morte, seus sentimentos, vontades, reaes e comportamentos.
Primeiro estgio: negao e isolamento
Neste estgio, a pergunta que o doente faz aps receber o diagnstico : No, eu no, no pode ser verdade.
Inconscientemente, no aceitamos um fim para nossa existncia, principalmente, um fim do qual no temos nenhum controle.
Passamos a vida toda achando que temos controle sobre nossas vidas. V iluso, porm uma sensao de falsa segurana
dificilmente abandonada. Na verdade, temos um certo grau de controle, que pode ser resumido numa certa responsabilidade e
previsibilidade dos acontecimentos dentro de nosso cotidiano, nada alm disso. Ento, quando nos dado um diagnstico grave,
esse controle sofre bruscos abalos em sua frgil estrutura. Alm do que, sempre achamos que tudo o que pode acontecer de ruim
acontece com nosso vizinho, nunca bate a nossa porta.
H ainda um fator a ser considerado. A doena e a Morte esto, culturalmente, associados a castigo. Quando temos muita raiva
de algum, e isso j aconteceu pelo menos uma vez na vida de qualquer um de ns, costumamos exclamar: Que raiva, quero que
ele morra! Morrer significa algo terrvel, e s o desejamos a quem realmente no gostamos. Como aceitar, serenamente a morte de
algum, ou a nossa prpria morte, se temos arraigado esse tipo de conceito do que vem a ser o morrer.
Dificilmente vemos a morte como um acabamento, um fechamento de um ciclo vital, necessrio, inclusive a sobrevivncia
da espcie.
H um ditado oriental que diz: quando jovens, sabemos que vamos morrer, mas no acreditamos, quando velhos acreditamos.
Parece, assim, que a morte mais aceita quando vem fechar uma vida j muito vivida, uma vida velha, com idade, com sua
decrepitude. Morrer quando j no h mais prazer em viver. Mas ser sempre assim? Quando ela vem romper abruptamente uma
vida mais jovem, ela concebida como um castigo, algo imposto de fora para dentro.
Mas ele era to bom, no merecia isso!. Que mal fez ele para morrer? Essas perguntas somadas a tantas outras, do-nos
uma conotao de como vemos a morte e de como ela sentida pela sociedade. D a impresso que s os maus, os perversos
deveriam merecer uma doena que os atormentassem e um fim mortal. Os bons, pela sua bondade, deveriam estar isentos de tal
maldio.
O estgio de negao serve, na verdade, como um pra-choque, um amortizador do impacto da notcia, alis, bem vindo, pois
naturalmente, se algum tivesse que viver somente com a idia de que vai morrer, no disponibilizaria seus recursos para a cura ou
uma qualidade de vida melhor. O cuidado est em fazer com que essa negao no se converta numa negao para o tratamento,
para com a vida, no esquecer nunca, que este paciente at morrer, estar vivo, e essa vida que deve ser trabalhada, de forma que
o enfrentamento da doena e/ou da morte possibilite uma libertao: morrer de alma curada, o que faz toda a diferena.
Quero fazer um parntese aqui, para o leitor sentir, desde o primeiro estgio, o quo importante perceber e avaliar esse
processo, passo a passo, pois possibilita uma informao valiosssima de como est nosso paciente e de como podemos ajud-lo
efetivamente.
Tirar um paciente dessa defesa de negao deix-lo sem retaguarda, acolh-lo em sua negativa e sentir sua angstia dar
suporte emocional para que ele continue sua luta.
Segundo estgio: raiva
Por que eu?
Essa pergunta deveria ser revista. Ao invs do Por que eu?, deveramos questionar o porqu de no ser eu! O que temos de
to diferente que as fatalidades da vida no nos poderiam acometer?
Quando a negao no mais possvel de ser mantida, vem a raiva. A raiva de todos, dos mdicos, que no diagnosticaram com
mais rapidez, dos familiares, que no o avisaram antes, das pessoas sadias, que esto levando suas vidas sem esse tormento.
Quero relatar aqui o que disse uma vez uma paciente quando conversvamos sobre sua doena: Eu me dediquei sempre para
os outros, deixei de viver para tomar conta de todo mundo, sacrifiquei-me em prol deles, e, agora, estou aqui, fechada neste quarto
de hospital, doente, e eles, eles l fora, vendendo sade.
Vocs podem imaginar a intensidade desses dizeres?
H, ainda, o ressentimento , a revolta e a inveja. Ressentimento do que deveria ter sido feito e que no foi, da vida que poderia ter
sido vivida, dos assuntos inacabados, dos projetos truncados, dos dizeres no falados. Lembram-se das questes pendentes?
O cuidado, nessa fase entender que essa raiva no pessoal, no direcionada exclusivamente ao mdico, a esposa, ou ao
cuidador, uma raiva da situao em si, que no pode ser mudada, no pode ser revertida. No h uma outra vida a ser vivida,
onde os erros sero refeitos, no h uma outra chance. O doente se depara com uma realidade s dele a qual deve aceitar como

sendo sua. O acolhimento dessa situao, no traduzida como de esfera pessoal, facilita que o paciente vivencie sua raiva, entenda
qual natureza pertence e trabalhe suas defesas para melhorar sua qualidade de vida. H, ainda, um tempo de vida a ser vivido,
e coisas que podem ser temporizadas, talvez no todas, mas as que pudermos fazer acontecer, traro uma sensao de liberdade e
conquista para nosso paciente.
Aqui, lembro algo importantssimo de ser mencionado, nunca, realmente nunca destitua o paciente de voz ativa, ele responsvel pela sua vida e pelo direcionamento com que conduzir sua doena. importante ele se sentir responsvel pelo seu corpo e
suas decises, isso o fortalecer. Aqui, fazemos uma ressalva aos pacientes cognitivamente comprometidos, pelos quais a famlia
ou o cuidador tero que se responsabilizar pela conduo do caso.
Terceiro estgio: barganha
Se a doena e a morte trazem imbudas um conceito de castigo, que tal revertermos o quadro?
De agora em diante farei um trato, e, geralmente, esse trato negocivel com Deus. Se no fui to boazinha como deveria,
cometi l os meus pecados, hora de mudar, daqui para frente farei tudo certinho, e, com certeza, Deus ter piedade de mim, ver
meus esforos e conceder-me-, ainda, alguns anos de vida.
H uma tentativa de se sair bem sucedido, fazendo algum tipo de acordo que adie, de alguma maneira, o desfecho final, inevitvel. Se com minha negao e minha raiva no fui atendido, quem sabe com bons argumentos e com mais calma, revendo minhas
atitudes e meu comportamento, no chegarei a um bom acerto de contas.
Na verdade, a barganha to somente um adiamento, um prmio que pode vir a acontecer, uma meta a ser perseguida com a
finalidade de se prolongar a vida.
s vezes, uma conversa franca e aberta com um aconselhamento espiritual pode favorecer o melhor entendimento neste estgio
e do que pretendemos com ele, alm de revisar a noo de pecado, culpa e castigo.
Quarto estgio: depresso
Aqui o agravamento da doena faz-se mais presente, e o paciente no tem mais como negar sua doena. Sua negativa, sua raiva
e barganha daro lugar a uma grande sensao de perda iminente.
H, porm, uma diferena real entre a depresso que acompanha o primeiro estgio e a depresso deste estgio, quando o
paciente se prepara para deixar este mundo.
A primeira uma depresso reativa, e a segunda uma depresso preparatria. So elas de naturezas diferentes.
A primeira uma perda que ainda pode ser suprida. Uma mama retirada pode dar lugar a uma prtese. J, na segunda, a perda
proveniente de uma situao real: deixar este mundo, pessoas queridas, objetos amados. O paciente est prestes a perder tudo e
todos quem ama.
Nesse estgio, ajuda muito que deixemos o paciente verbalizar o seu pesar. No so necessrias frases animadoras ou conversas
otimistas. O silncio falar mais que as palavras. O importante neste momento se sentir amparado, nunca sozinho, saber que no
estar sozinho na hora da passagem, do grande mistrio que assola os derradeiros momentos. O toque, comunicao no verbal,
far as vezes das frases desnecessrias e inconvenientes. Na verdade, a depresso um instrumento de preparao para o estado
de aceitao, que se segue.
Quinto estgio: aceitao
J posso partir! Que meus irmos se despeam de mim
Saudaes a todos vocs; comeo minha
partida.
Devolvo aqui as chaves da porta e abro
mo dos meus direitos na casa.
Palavras de bondade o que peo a vocs,
por ltimo.
Estivemos juntos tanto tempo, mas recebi
mais do que pude dar.
Eis que o dia clareou e a lmpada que
iluminava o meu canto escuro se apagou.
A ordem chegou e estou pronto para
minha viagem.
Rabindranath Tagore
Essa poesia de Tagore, para mim, resume o que o paciente sente quando teve a oportunidade de vivenciar a passagem pelos
estgios anteriores. Ela resume, a cada frase composta, as etapas do partir. O paciente, neste estgio, tem uma necessidade imensa
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de perdoar e ser perdoado pelos outros e, at mais, ser perdoado por ele mesmo. Sabe que se doou, mas que recebeu mais do que
pde dar.
Teve a oportunidade de exteriorizar seus sentimentos e vontades, organizar a vida de maneira tal que j pode partir com um
certo grau de serenidade. Muitos esperam resolver questes familiares, sociais, econmicas, espirituais.
Seu corpo j estar mais fraco e cansado, sentir uma necessidade maior de dormir. No se trata de um sono de fuga, como
no da depresso, mas sim de um sono do recm-nascido ao inverso. Uma preparao. As coisas do mundo no importam mais,
assuntos corriqueiros, notcias, barulho, no lhe dizem respeito, h uma introspeco para seu mundo interior. O segurar a mo
e o estar prximo dizem mais do que palavras proferidas, o olhar se torna mais parado e distante, como se olhasse sem nada ver.
Posteriormente, fica com os olhos cerrados por um tempo mais longo, at que no o abre mais.
H, porm, os casos em que o paciente se debate e luta contra a morte, se agita e se inquieta at a hora em que suas foras cessam,
e a batalha no pode ser mais travada. importante estar atento a esses sinais e informar a famlia de seu surgimento como algo
esperado. Assim os familiares e profissionais que cuidam do caso, entendem o processo e podem acolher todas as manifestaes,
sabendo que fazem parte de um quadro terminal.
Nesse ltimo estgio, a famlia carece mais de cuidados. Entender o que o paciente precisa e respeitar suas necessidades mpar
neste momento para que ele viva seus momentos derradeiros em paz.
A Psicologia pode oferecer ajuda nos cuidados a pacientes fora de recursos teraputicos de cura atravs de Intervenes Psicossociais, as quais so esforos sistemticos aplicados para influenciar beneficamente o enfrentamento e melhorar a qualidade de
vida, atravs de meios educacionais e psicoteraputicos.
A Interveno Educacional diretiva, utiliza informaes, mtodos cognitivos e de resoluo de problemas.
A Interveno Psicoteraputica utiliza mtodos psicodinmicos para compreender e cuidar de reaes emocionais.
Interveno Psicoteraputica:
Encorajar a expresso de sentimentos examinar as formas de enfrentar a incerteza do futuro e as preocupaes existncias.
Atividade de escuta atenta (ativa) em atmosfera de acolhimento.
Verificar a influencia de situaes passadas (questes pendentes) relacionadas situao presente.
Busca de um novo significado de vida.
Cuidar da dor do morrer ou da aceitao da morte para muitos, a morte significa libertao do sofrimento.
Possibilitar a cura espiritual. O homem espiritualizado atravessa o portal da morte com a viso de imortalidade da alma, o
que proporciona uma morte consciente e menos dolorosa.
Para finalizar, cito uma frase de Morrie Schwartz, que escreveu dois livros antes de falecer de esclerose lateral amiotrfica
(ELA). Os ttulos de seus livros so: A ltima Grande Lio (tambm em filme) e Lies Sobre Amar e Viver.
Aprenda como viver, e voc
saber como morrer.
Aprenda como morrer, e
voc saber como viver
Morrie Schwartz
CUIDADO PALIATIVO MTAF

Setor de Cuidados Paliativos da Disciplina de Clnica Mdica da Universidade Federal de So Paulo - Escola Paulista de
Medicina (UNIFESP EPM). Professor da Disciplina Eletiva de Cuidados Paliativos da UNIFESP EPM. Scio fundador da
International Association for Hospice and Palliative Care (USA).
uidado Paliativo um conjunto de atos multiprofissionais que tm por objetivo efetuar o controle dos sintomas do corpo, da
mente, do esprito e do social, que afligem o homem na sua finitude, isto , quando a morte dele se aproxima. Na maioria
das vezes, a famlia tambm abraada pela equipe multiprofissional, pois ela compartilha do sofrimento do paciente. O
Cuidado Paliativo prolonga-se aps a morte sob a forma de atendimento do luto dos familiares. Os profissionais que compem a
equipe so os que controlam os sintomas do corpo (mdico, enfermeira, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional), da mente (psiclogo,
psicoterapeuta, psicoanalista, psiquiatra), do esprito (padre, pastor, rabino, guru, sacerdotes das diferentes crenas religiosas professadas pelos pacientes), do social (assistente social, voluntrio). Alm desses, na dependncia da evoluo clnica do caso, outros
profissionais e especialistas podero ser chamados a cooperar com a equipe. No existe mais o objetivo de CURAR o paciente,
pois a doena est em fase progressiva, irreversvel e no responsiva. Trata-se daquela fase to rotineira quando o mdico diz
famlia NO H MAIS NADA O QUE FAZER, e assim condena irremediavelmente o paciente ao abandono, a ficar entregue
ao seu sofrimento, com ou sem esperana de um milagre.
Atualmente o Cuidado Paliativo em sua maioria, oferecido aos pacientes portadores de cncer avanado e AIDS, mas dele
tambm se beneficiariam casos de insuficincia cardaca congestiva, renais crnicos, hepatopatas crnicos, pneumopatas crnicos,
neuromotores, mal de Parkinson, mal de Alzheimer, idosos portadores de graves seqelas causadas por diversas doenas, etc.
Tanto o paciente como a famlia, sentem-se muito gratificados pelo atendimento global dedicado, disponibilidade para escutar a
toda e qualquer pergunta, reclamao, lamria, etc. sem jamais julgar e discutir. A ao facilitadora da assistente social um ponto
alto da equipe. A continuidade do atendimento durante o luto tambm um agente propulsor da filosofia de Cuidado Paliativo, e
de certa maneira mantm a famlialigada ao grupo de Cuidado Paliativo, por muitos anos.
A famlia em geral vem ao grupo desiludida, desesperanada, e com freqncia, ignorando as reais condies do paciente. Ns
no escondemos a verdade nem da famlia nem do paciente, mas temos a nossa habilidade de nos comunicarmos com sinceridade,
firmeza e solidariedade. Ns no podemos curar voc, mas ns no o abandonaremos. Ns s deixaremos de v-lo se voc assim
o quiser. Nem ns, nem qualquer outro grupo de Cuidado Paliativo, teve de enfrentar um caso de eutansia. Eu acredito que ns
somos o antdoto da eutansia. Para ns eutansia um pedido de socorro, ao qual ns atendemos procurando identificar a causa
do pedido de socorro. Freqentemente ela encontrada, seja num sofrimento do corpo, da mente, do esprito ou do social, e na
maioria das vezes ns podemos control-lo.
O mdico assistente e a famlia cometem o maior erro ao esconderem do doente a verdade. A mentira piedosa na realidade
uma falcia. Ela cruel, pois com o evoluir da doena a sua prpria natureza pe a descoberto uma suspeita cruenta que destri
a confiana do paciente no seu mdico e o que mais doloroso, na sua prpria famlia. A partir dessa situao fcil imaginar
o sofrimento do paciente e a sua insegurana. Um quadro como esse freqente na clnica de Cuidado Paliativo, e motivo de
um intenso e melindroso cuidado de reconquista da confiana do doente e tambm da famlia. Outro erro a busca desorientada
de mtodos teraputicos alternativos de eficcia duvidosa. O Cuidado Paliativo no recusa o uso de terapias alternativas, desde
que elas no venham a causar maleficncia ao paciente. O paciente terminal no deve ser um objeto de experincias nem mesmo
cientficas. Quando o caso permite, incentiva-se e ajuda-se o paciente a realizar o que ele no momento deseja. Por exemplo, se
ele manifestar o desejo de ingerir uma bebida alcolica de seu gosto, ou de fumar um cigarro, ou charuto ou cachimbo, isso lhe
permitido, pois no ser na sua finitude que esses desejos lhe causaro dano maior.O importante se esses desejos tm para ele
um significado de melhor qualidade de vida.
A famlia ou o mdico de um paciente terminal, se ele ainda estiver consciente dever obter do mesmo o consentimento para
ser cuidado por um grupo de Cuidado Paliativo. Infelizmente esses grupos so pouco numerosos no Brasil, no mais que 30 em
todo o pas.
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VOC IMPORTANTE PORQUE VOC VOC

VOC IMPORTANTE AT O LTIMO MOMENTO DE SUA VIDA
E NS FAREMOS TUDO O QUE PUDERMOS
NO S PARA AJUD-LO A MORRER EM PAZ
MAS PARA VIVER AT MORRER
Cicely Saunders
DEFINIO DE CUIDADOS PALIATIVOS DA OMS (1990)

o cuidado ativo e total dos pacientes cuja enfermidade no responde mais aos tratamentos curativos. Controle da dor, e de
outros sintomas; entre outros problemas sociais e espirituais so da maior importncia. O objetivo atingir a melhor qualidade de
vida possvel para os pacientes e suas famlias.
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DISCUSSO DE CASOS CLNICOS
Ano 1961. Sexo feminino, caucasiana, 42 anos, casada, me de 4 filhos homens, o mais velho com 20 anos e o mais novo
15. Notou o aparecimento de um pequeno ndulo na mama E, indolor, no havendo sintomatologia sistmica. Procurou um
mdico, que aps um exame clnico da mama, detectou a existncia de um pequeno ndulo (1 cm dimetro), de localizao
profunda, de consistncia firme, no existindo ndulos palpveis na exila E. O mdico recomendou que a paciente fosse submetida
a uma bipsia da mama E e exame histopatolgico para um correto esclarecimento diagnstico. A paciente retrucou que se o ndulo
fosse de natureza benigna no haveria motivo para retir-lo, e que se fosse maligno, a medicina no poderia cur-la, e portanto, ela
se recusava a fazer a bipsia. O mdico, baldado os seus esforos em convenc-la a submeter-se ao exame histopatolgico, respeitou
a deciso da paciente. Decorridos cerca de 12 meses, a paciente notou que o ndulo crescera muito, e retornou ao seu mdico. Este,
ao exame fsico da mama E pode constatar a existncia de ndulo duro, de limites imprecisos e j com aproximadamente 5 cm
de dimetro, e tambm a presenas de linfonodos axilares E muito aumentados e endurecidos. A realizao de uma mastectomia
radical impunha-se. Aps explicar paciente a gravidade da situao e a urgncia da interveno cirrgica, ela concordou.
Realizada a mastectomia radical, constatou-se a presena de um avanado carcinoma (cncer) indiferenciado de ductos mamrios
e metstases em todos os 88 linfonodos axilares removidos. O caso era muito grave. Radioterapia da rea cirrgica e axilar era a
medida teraputica complementar recomendvel, e foi tambm aceita pela paciente. Infelizmente, a rea irradiada desenvolveu
uma extensa necrose da pele e subcutneo, causando um grande sofrimento fsico e psicolgico paciente. Ao longo dos meses foi
aparecendo um intenso e irreversvel linfoedema do membro superior E e impotncia funcional parcial. O processo de cicatrizao
ps-radioterapia da axila levou a uma irredutvel fibrose do plexo nervoso braquial E, que por sua vez ocasionou dor neuroptica
e somtica de intensidade mdia a severa. Esta foi inicialmente controlada pelo uso de meperidina (morfina sinttica) em injees
intramusculares. Aos poucos a dor foi se tornando mais intensa e mais freqente, sendo necessrio aumentar o nmero de injees.
Em 1963, o seu mdico estudando o caso, tomou conhecimento dos trabalhos pioneiros em diagnstico e tratamento da dor, do
mdico norte-americano Joseph Bonica. Este introduzira a tcnica de destruio dos nervos perifricos em casos de dor intratvel
(neurlise), aplicando fenol nas razes nervosas intra-raquidianas. Aps contatos telefnicos com o Dr. Bonica (Seattle, USA), o
esposo levou a paciente aos Estados Unidos. L o Dr. Bonica explicou-lhes o processo, e disse-lhes que a dor poderia desaparecer
por algumas semanas, meses ou at anos, mas que a paralisia definitiva de todo o membro superior era um efeito colateral irreparvel. Eles deviam voltar ao hotel e pensar muito sobre essa proposta teraputica.
Aps pensar sobre o problema, a paciente manifestou o desejo de submeter-se ao tratamento. Esse eliminou por completo a dor,
e o casal pode desfrutar de 1 ms de merecidas frias e de alegria de viver sem sofrimento. Infelizmente, as dores voltaram com
a mesma intensidade de antes. O Dr. Bonica consultado, disse-lhes que a nica esperana na poca era a interveno em centros
nervosos superiores, mas essa tcnica ainda estava em fase experimental em animais.
De volta ao Brasil, a rotina de sofrimento fsico e psicolgico tornou se diria. Com o passar dos meses, o cncer disseminou-se
ao esqueleto de forma generalizada, ocasionando fraturas mltiplas de costelas e vrtebras; linfadenopatia metasttica comprometendo
linfonodos paratraqueobrnquicos causou uma compresso progressiva dos lumens, terminando por ocasionar dispnia (falta de
ar) intensa e irredutvel. Ao desconforto fsico somou-se uma intensa angstia. A paciente sofria muito, bem assim como o esposo
e os filhos. O mdico compadecido, s via uma sada levar a paciente a um estado de hibernao. Conversando com a paciente,
ele falou-lhe sobre a hibernao. A paciente indagou: Doutor eu vou dormir, mas eu vou acordar? Respondeu-lhe o mdico: a
senhora no mais vai sofrer dor nem angstia, mas quanto ao acordar... a paciente, secundada pelo esposo e filhos concordou com
a proposta. Muito religiosa, ela solicitou a presena de seu padre confessor, e dele recebeu a comunho e os ltimos sacramentos.
Um experiente anestesista foi solicitado a aplicar a soluo hibernante na veia. Para sua surpresa, foi necessrio fazer uso de dose
suficiente para derrubar 10 adultos, tal o grau de tolerncia desenvolvido pela paciente aos entorpecentes. A paciente adormeceu,
e assim permaneceu por longo perodo, vindo a falecer tranqilamente.
Obs.: Esse caso ocorreu antes da introduo dos Cuidados Paliativos pela Enfa. inglesa Cicely Saunders e da Tanatologia pela
psiquiatra sua Elizabeth Kbler-Ross nos anos 60.
2- Antonio tem 46 anos e uma histria de tabagismo pesado h 30 anos, e que h 12 meses lhe foi diagnosticado ser portador de
um cncer (adenocarcinoma) no pulmo D. Ele um corretor de seguros que vive com a esposa e dois filhos em uma confortvel
casa nova, em rea residencial suburbana, financiada. Antonio luta para ir ao trabalho diariamente, apesar de sofrer com os efeitos
colaterais da radioterapia. Ele se recusa a fazer quimioterapia. Por ocasio da primeira visita mdica domiciliar, Antonio apresentava
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dispnia (falta de ar) ao atravessar o quarto. Ele faz uso de inalao de albutenol (Berotec) (relaxante brnquico) 3 vezes ao dia e toma
teofilina de ao lenta(anti-espasmdico brnquico) 300 mg 2 vezes ao dia. Qual a conduta apropriada? A) prescrever 2 litros de
oxignio/minuto via cateter nasal; B) aumentar a teofilina para 3 vezes ao dia; C) pedir a radiografia do trax e dosagem dos gazes
no sangue; d) tomar uma histria clnica completa e fazer um minucioso exame fsico no leito. A resposta correta D. necessria
maior informao antes de tomar decises quanto a medicaes e pedidos de exames. A simples realizao de tomar histria clnica
e de manobrar o paciente no leito durante o exame fsico causa menor desconforto fsico, risco e despesa. E, alm disso, obter-se-
informaes corretas sobre como proceder com a teraputica. O oxignio pode ser valioso na dispnia, mas a conexo do paciente aos
tubos limita a sua mobilidade, e Antonio ainda insiste em ir ao trabalho. Se Antonio no est com chiadeira no peito o aumento da
dose de teofilina, alm de no aliviar a dispnia, ir aumentar a sua agitao e tremor que ele possa estar sofrendo.
constatado que Antonio usa o seu inalador, quase que de hora em hora durante o dia, e est to trmulo e ansioso, que ele dorme
pouco noite. Ele sente um certo desconforto no peito, para o que ele se automedica com dipirona e aspirina, obtendo um pouco de
alvio, mas ele recusa qualquer outra medicao por temer sofre tonteiras, o que lhe impediria de dirigir o carro para ir ao trabalho.
H duas semanas foi feita uma tentativa de toracentese, mas ela foi dolorosa e no concorreu para o alvio da dispnia.
Antonio est muito irritado com o seu patro, porque esse o ameaou de demisso, devido sua baixa produtividade. Antonio
temer perder os benefcios do seguro de vida e a perda da casa, pois a despeito de ele ser um corretor de seguros, jamais comprou um
seguro de vida para si. Ele sente-se muito culpado diante dessa situao e da probabilidade de sua famlia ter de deixar a casa assim
que ele venha e perder os seus rendimentos. A famlia de Antonio est muito estressada ao constatar a sua progressiva deteriorao
e progressiva irritabilidade. Essa freqentemente descarregada na esposa Alice e nos filhos. Qual a conduta apropriada? A)
diminuir o albutenol (Berotec) para duas inalaes/dia e acrescentar prednisone 10 mg duas vezes/dia para controlar o espasmo
brnquico; B) Convocar a assistente social e o capelo pra tratarem dos problemas financeiros e angstia do futuro que afligem a
famlia?; C) Convocar a enfermeira de hospice (CP) para auxiliar Antonio a delimitar os esforos dirios (usar cadeira de rodas
para conservar a energia, permitir que os familiares ajudem-no nos pequenos afazeres domsticos, destacar algum para dirigir
o carro para lev-lo ao trabalho, etc; D) todas as medidas acima.
A resposta correta D. Como as causas da dispnia so multidimensionais, o tratamento deve voltar-se aos componentes fsicos,
psicolgicos, sociais e espirituais da mesma.
O desconforto de Antonio regride gradualmente com a implantao das medidas acima. Muitos dias depois acrescentado
lorazepam 1 mg ao deitar-se noite, e ele passa a dormir bem. A sua famlia comea a enfrentar de maneira positiva a situao.
Com o auxlio da assistente social, Antonio consegue negociar com o patro uma licena de seis meses, quando a situao assim
exigir, o que lhe permite manter o seu seguro sade. Duas semanas mais tarde Antonio passa a sentir dispnia de esforo e durante
a noite. Ele no consegue ir ao trabalho, no est febril e no elimina escarro. A enfermeira ausculta o peito e nada encontra de
anormal. Qual a conduta apropriada? A) Pedir um hemograma completo e solicitar uma tipagem de sangue para a eventualidade de uma transfuso; B) Instalar oxignio 2 litros/minuto via nasal e dar paracetamol com codena (Tylex 30),1 tablete de 4-4
horas; C) Pedir radiografia do trax em p e deitado para verificar a presena de derrames e eventual paracentese; D) Aumentar
a prednisone para 40 mg duas vezes/dia para melhorar o espasmo brnquico. A resposta correta B. Pneumonia no parece estar
presente, e aps a m experincia de Antonio a toracentese, ele provavelmente no a aceitar. O uso de oxignio, de acetominofeno
e de codena muito menos invasiva e mais apta a aliviar a dispnia e o desconforto causado pelo cncer pulmonar. importante
avisar Antonio e sua famlia sobre a possibilidade da codena causar nusea e a necessidade de prescrever laxantes para evitar
constipao devido ao opiceo.
Antonio est muito mais confortvel em repouso, mas o paracetamol + codena aumentado para dois tabletes cada 4 horas. A
constipao foi evitada pelo uso de comprimidos de senna. Na prxima visita mdica Antonio est sonolento e com ritmo respiratrio de 40/minuto, e raros estertores pulmonares em ambas as bases. Ele dorme/acorda durante o dia e a noite. Ele tem edema ++
nas extremidades inferiores, e a pele de suas ndegas est avermelhada porque ele s se sente confortvel na posio sentada. A
famlia de Antonio est muito perturbada pela ocorrncia intermitente de crises de dispnia severa. Qual a conduta apropriada?
A) Usar fentanil transdrmico (Durogesic adesivo) 25 mg por hora; B) Usar morfina de ao lenta (MST Continus ou MS Long)
30 mg 2 vezes/dia; C) Usar oxicodona com dipirona (Percocet) 1 tablete cada 4 horas com um tablete adicional entre as doses, se
necessrio para aliviar a dispnia; D) Usar morfina em bomba controlada pelo paciente a 1 mg/hora com uma dose de reforo de
1 mg quando necessrio para aliviar a dispnia. A resposta correta C. Oxicodona com dipirona (Percocet) certamente controlar
a dispnia, e ao contrrio do fentanil transdrmico e da morfina de ao lenta, permite fazer uma titulao mais correta e o uso de
dose de reforo quando necessrio. A substituio do Tylex 30 cada 4horas por 30 mg de morfina de ao lenta ou morfina 1 mg
em infuso pela bomba, provavelmente resultar em hipersedao. O fentanil transdrmico (Durogesic adesivo) no uma via
preferencial porque a sua absoro varivel e impossvel alterar rapidamente a titulao das doses.
A medida que a dispnia aliviada, ele poder mudar de posio na cama, de modo a evitar-se as lceras de decbito nas
ndegas. A ateno da enfermagem essencial para essa tarefa.
Concluso do caso: A dispnia de Antonio aliviada. Durante 2 semanas a necessidade de opiceo gradualmente aumentada
para 2 tabletes a cada 4 horas, com doses de reforo se for preciso. Eventualmente Antonio transferido para morfina oral e depois
sublingual 10-20 mg/4 horas, o que controla a dispnia at o seu falecimento em casa, 3 semanas mais tarde. A morte ocorreu
tranqila, com dignidade e em paz. Alice ficou agradecida pela atuao da equipe de CP.
Obs.: Esse caso j foi atendido dentro dos princpios de Cuidados Paliativos, nos anos 80.
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EDUCAO EM CUIDADOS PALIATIVOS UMA

EXPERINCIA BRASILEIRA*
Professor da Disciplina de Cuidados Paliativos da UNIFESP . Chefe do Ambulatrio de Cuidados Paliativos da UNIFESP
- EPM. Scio fundador da International Association for Hospice and Palliative Care (USA).
HISTRICO E MOTIVAO
espantoso progresso da medicina curativa no sculo XX, em particular aps a II Guerra Mundial, deveu-se feliz colaborao com as cincias qumico-farmacolgica, biolgica, gentica, tecnologia de elevado grau de sofisticao, etc. Esta
colaborao capacitou a realizao de diagnsticos jamais pensados, e realizao de feitos espetaculares na cirurgia,
endoscopia, anestesia, imagenologia, neonatologia, fecundao artificial, centros de terapia intensiva propiciando resgate da vida,
definio de morte cerebral, transplante de rgos, avanos da oncologia, imunologia, antibiticos, quimioterpicos, radioterapia,
biologia molecular, etc. Estas conquistas causam grande alegria aos mdicos cientistas levando-os a pensar que a luta contra a
morte vai se tornando enfim uma realidade vitoriosa. V iluso!
O livro bblico do Eclesiastes, captulo 3, versculos 2 e 3 diz : Tudo neste mundo tem o seu tempo; cada coisa tem a sua
ocasio. H tempo de nascer e tempo de morrer. Luta-se contra a morte sem saber o que a morte. Nas escolas de medicina, j no
incio do 1 ano, o estudante entra em contato com o cadver na sala de disseco. Mas o cadver no a morte. to somente o
invlucro descartvel do homem global, isto , constitudo de corpo, mente e esprito. Na realidade a morte um processo que pode
ser instantneo ou lento, desapercebido ou sofrido. Durante os 6 anos de faculdade, os anos de estgio e de residncia, e pelo resto
da vida profissional, o mdico deparar-se- com a morte em diversas ocasies e circunstncias, mas jamais ir aceit-la e muito
menos compreend-la. Ele a teme mais que o leigo. Ele precisa venc-la, anul-la, quanto muito para afastar de si o pensamento
de sua prpria finitude.
Com os recursos de hoje e cada vez mais, o mdico luta denodadamente para prolongar a vida do paciente, mesmo que isto
venha a causar mais sofrimento intil quela vida que j cumpriu a sua misso biolgica. O Estudo da Morte o Estudo da Vida.
O Conhecimento da Finitude do Homem Essencial ao Saber do Mdico (Marco Tullio de Assis Figueiredo).
Nos anos 60, duas extraordinrias e sensveis figuras humanas, e que por isto mesmo s poderiam ser mulheres, Elizabeth
Kbler-Ross uma psiquiatra (USA) e Cicely Saunders uma enfermeira (UK) mudaram o curso da medicina ao estabelecerem as
bases da humanizao do ato mdico. Para tanto elas lanaram mo do mtodo emprico mais antigo do homem, desde que passou a viver em grupos gregrios a comunicao pessoapessoa. Kbler-Ross ao escutar os moribundos aprendeu com eles a
conhecer a psicologia e espiritualidade do processo do morrer. Saunders ao escutar os pacientes em fase terminal, deles aprendeu
avaliar o sofrimento fsico. A primeira fundou a Tanatologia (estudo da morte) e a segunda fez renascer a Medicina Paliativa.
Kbler-Ross publicou o seu livro On Death and Dying em 1969 e Saunders iniciou as atividades do St. Christofers Hospice
para o controle global dos sintomas de pacientes portadores de cncer avanado, o que envolve uma equipe multiprofissional. Esta
cuida dos sintomas do corpo (mdico, enfermeira, fisioterapeuta, fonoaudilogo, etc), da mente (psiquiatra, psiclogo, psicanalista,
psicoterapeuta), do esprito (sacerdotes das diferentes religies, de acordo com a crena do paciente). A assistente social tem uma
funo de destaque por sua atividade junto famlia, administrando e procurando solues para os mais variados problemas envolvendo o quotidiano da mesma e do paciente. Destaca-se tambm a preciosa colaborao dos voluntrios. Devido caracterstica
multiprofissional desta atividade mdica-assistencial, o nome mais apropriado e mais em voga atualmente em todo o mundo,
Cuidados Paliativos (CP).
O pionerismo de Kbler-Ross e Saunders disseminou-se por todos os continentes a partir dos anos 70. Diante dos milhes
de seres humanos que morrem anualmente sob intenso sofrimento global, as unidades multiprofissionais existentes representam
apenas uma gota dgua no oceano.
Em todos os pases, a filosofia e prtica da medicina curativa cientfica atrai os jovens, encanta os adultos, cuida das crianas e
dos idosos, mas ignora os incurveis e os moribundos. Estes seres humanos fora dos recursos teraputicos de cura no despertam
interesse cientfico e agridem os mdicos cientistas pela negativa da doena em curvar-se cincia e teimar em caminhar para o
honrroso desfecho da morte. A medicina curativa nega a morte nela reconhecendo a sua prpria impotncia diante do fato biolgico. Esta atitude negativista digna de um avestruz, infringe a milhes de seres humanos um sofrimento cruel e desnecessrio. As
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unidades de CP hoje espalhadas em todos os continentes so ainda desconhecidas e desprezadas em seus prprios pases. Quando
muito os seus profissionais so consideradas pelos seus pares como profissionais de segunda classe. So at mesmo denegridos
como colaboradores de agentes funerrios.
PROJETO COM OS ESTUDANTES

Quando eu tive os primeiros contatos com os raros grupos brasileiros que se dedicavam ao divino trabalho de aliviar, confortar e
consolar os pacientes e seus familiares, entre 1992 e 1994, eu fiquei chocado com a pr-conceituosa atitude de repulsa dos mdicos
em relao aos CP. Ora, todo preconceito nasce da ignorncia, e o antdoto da ignorncia chama-se educao. Portanto a soluo
para esta atitude pr-conceituosa, que a bem da verdade universal e no s brasileira, comporta necessariamente a realizao de
um programa educativo a nvel de graduao universitria. Dada a natureza trdua do homem (corpo, mente e esprito) o programa
tem de ser abrangente, estendendo-se s outras faculdades e no s as de medicina. E mais, como sofrimento e morte so inerentes
a todo ser humano, o programa tambm deve ser estendido a toda a comunidade.
De 1992-1994 eu exercia a docncia de ps-graduao em Patologia na UNIFESP-EPM, convivia com estudantes e jovens
mdicos. Props ento aos profissionais de CP que me auxiliassem em cursos multiprofissionais que eu planejava organizar para
os universitrios. Eles concordaram com evidente satisfao.
Para que o curso tivesse alguma receptividade era necessrio direcion-lo a um pblico alvo especial. Mdicos e enfermeiros
j atuantes de h anos nas respectivas profisses, nem pensar. O desinteresse ou at animosidade seriam altamente provveis. Apesar da medicina paliativa datar de tempos imemoriais, a sua simples meno soaria como um tab aos ouvidos dos profissionais
hodiernos. O pblico alvo deveria ser formado pelos jovens estudantes do 1 ao 3 ano de medicina. Estes jovens em sua grande
maioria no conviveram com pessoas doentes e, portanto, no tinham ainda formado opinio prpria a respeito de como lidar com
eles. Movimentando-se diariamente de um a outro laboratrio e anfiteatro para as aulas das disciplinas bsicas, eles freqentam e
participam das atividades de lazer, esportivas e culturais do Centro Acadmico (CA). Eis aqu o pblico alvo.
CURSOS DE CUIDADOS PALIATIVOS, DE TANATOLOGIA E DISCIPLINA DE ONCOLOGIA BSICA

Assim pensei e assim agi. Em 1994 procurei a diretoria do Departamento de Cultura Cientfica (DCC) do Centro Acadmico
Pereira Barreto da UNIFESP-EPM, e exps-lhes o projeto de montar um Curso de Cuidados Paliativos ao Paciente Fora de
Recursos Teraputicos de Cura. Como eu previra, eles acolheram a idia com entusiasmo. E o projeto foi adiante. Na primeira
quinzena do ms de novembro de 1994, durante 5 dias seguidos, das 19:00 s 22:00 horas, meus amigos profissionais de CP e eu
falamos a um pblico diversificado de universitrios da rea da sade ou no, bem assim como de leigos. Desta data em diante,
sempre em novembro, tm lugar os cursos. Em novembro de 2001 ser realizado o VIII curso. Nestes cursos os professores evitam
entrar em detalhes de posologia, vias de administrao de medicamentos, manobras de cuidados de enfermagem, tcnicas de apoio
psicolgico, filosofias religiosas etc. Desta forma evita-se o tdio e enfatiza-se os resultados, e citam-se exemplos de casos clnicos
vivenciados. As informaes so passadas de maneira simples, em tom de narrativa, para que possam ser entendidas por todo o
pblico presente. E elas o so, como bem atestam os questionrios ento distribudos e respondidos, com o objetivo de analisar a
avaliao do pblico.
Esta avaliao o termmetro do curso. Ao longo dos anos foram introduzidas alteraes consonantes as mesmas. Um item
apresentado no I Curso, o apoio espiritual, teve uma avaliao negativa e foi por 3 anos suprimido dos cursos. Esta receptividade
negativa causou-me de incio surpresa e frustrao. Todavia, a reflexo serena sobre a reprovao revelou uma percepo cristalina do pblico os prceres das 4 religies convidadas, dissertaram sobre a filosofia de cada uma delas. Nenhum deles tinha
vivncia pessoal com o processo do morrer! Felizmente essa importantssima falha foi corrigida mais adiante. O destino cruzou o
meu caminho com o de uma pessoa muito especial uma pastora evanglica com longa e diuturna experincia em conviver com
pessoas em processo do morrer (Aids, cncer, violncia etc), a Pastora Eleny Vasso Aitken. Desde ento o tema espiritualidade
da finitude do homem vem sendo um tema de indiscutvel aprovao.
Em 1997 surgiram insofismveis e reveladores fatos da repercusso dos cursos na universidade. Os alunos vieram solicitar-me
1) um curso de Tanatologia Estudo da Morte como seqncia ao curso de CP, e 2) a Disciplina de Oncologia Bsica incluiu uma
aula de CP, sempre ministrada como a ltima aula, uma deciso sbia e lgica.
Os cursos de Tanatologia so ministrados em um s dia, constando de 1) A Biologia e Deontologia da Morte, 2) a Psicologia
da Morte, 3) A Espitirualidade da Morte, 4) Eutansia, Suicdio Assistido por Mdico versus Cuidados Paliativos.
A Pr-Reitoria de Extenso de Graduao resolveu por bem conferir a estes dois cursos o ttulo de Cursos de Extenso.
DISCIPLINA ELETIVA DE CUIDADOS PALIATIVOS E AMBULATRIO DE CUIDADOS PALIATIVOS

Com o decorrer dos anos a maturao dos cursos de CP e Tanatologia conduziu a dois desdobramentos muito auspiciosos: 1- a
criao da Disciplina Eletiva de Cuidados Paliativos em 1998 e 2- a formao do Ambulatrio de Cuidados Paliativos em 2000.
A Disciplina Eletiva de Cuidados Paliativos iniciou se com 20 vagas para os alunos do 1 e 2 ano mdico e uma carga horria
de 24 horas. Os alunos que assistiram s aulas em 1998 aprovaram-nas, e chegaram a sugerir que o assunto era to importante

que deveria ser transformado em matria obrigatria. O mesmo resultado foi alcanado nos anos de 1999, 2000 e 2001. Apesar
da opinio favorvel dos alunos, a falta de espao de tempo na grade escolar e tambm a falta de disponibilidade dos docentes
impossibilitou atender ao desejo dos mesmos. Como alternativa est sendo estudada a possibilidade de realizar 2 cursos da Disciplina Eletiva de Cuidados Paliativos, um em cada semestre. J em 2001 as vagas foram aumentadas para 50, e passaram a contar
com alunos do 3 ano.
Na Disciplina Eletiva o programa segue a mesma orientao multiprofissional dos cursos do DCC. Todavia, eles so mais
abrangentes incluindo a apresentao e discusso de casos clnicos, debates sobre temas de Tanatologia de Kbler-Ross, de eutansia, depoimentos ao vivo de pacientes (com assentimento prvio das pessoas), encenao de dilogo entre o paciente e o mdico.
Aps o curso tem sido oferecido aos estudantes a oportunidade de visitar a unidade de CP do Dr. A .C. Camargo de Andrade Filho,
instalada no Hospital Amaral Carvalho (hospital oncolgico), Ja, SP, servio exemplar, de alto nvel e que dispe de 9 leitos.
Em junho de 2000 eu submeti apreciao do Reitor Prof. Dr. Hlio Egdio Nogueira, um dossi sobre o programa de educao
em CP que vem sendo executado na UNIFESP-EPM desde 1994, sua evoluo e sua influncia na comunidade (vide adiante).
Este dossi contm referncias bibliogrficas internacionais e nacional sobre educao em CP, que embora seja incipiente de boa
qualidade. As referncias foram documentadas com cpias xerox dos originais. No dossi eu sugeri ao Reitor a necessidade de
organizar um ambulatrio de CP para 1) atender ao crescente nmero de portadores de cncer avanado que procuram os servios
de oncologia do Hospital So Paulo, 2) iniciar um programa de formao e treinamento de profissionais em CP, no s para atender
s necessidades prprias do Hospital So Paulo (HSP) e UNIFESP-EPM, mas tambm para atuar em outros hospitais, 3) oferecer
estgios aos residentes e alunos da universidade.
Em julho de 2000 iniciei a lenta e trabalhosa tarefa de conversar com os diversos profissionais e a selecion-los. Somente em
dezembro de 2000 que consegui iniciar o atendimento com uma equipe formada por um mdico, uma enfermeira efetiva e uma
R2, duas psiclogas, uma assistente social e um dentista. Desconhecendo o nmero de pacientes a serem atendidos dei incio ao
trabalho utilizando uma sala s quarta feiras, das 16:00 s 19:00 horas. Este horrio foi o escolhido por ser um perodo de acalmia
no prdio dos ambulatrios. Os nossos pacientes so pessoas muito fragilizadas que demandam consultas demoradas e os familiares
esto muito desgastados e desesperanados. Todas estas pessoas precisam de ser tratadas com eficincia, respeito, compreenso
e carinho.
A unidade no dispe ainda de leito fixo no HSP, o que desejvel para 1- internao mdia de 5 dias para avaliao e estabelecimento da rotina teraputica medicamentosa e cuidados outros. Durante a internao um dos familiares escolhido para ser
o cuidador domstico, e para isto ele passa por um treinamento bsico, 2- internao para atender a intercorrncias agudas como
hemorragias, infeces graves, agitao de difcil controle distncia, paracenteses, colocao de sondas, gastrostomias, etc. O
atendimento bsico ambulatorial e domiciliar. Quando o paciente no mais tem condies fsicas de vir ao Ambulatrio so
agendadas visitas domiciliares. Estas so realizadas sempre por 2 ou mais profissionais da equipe, dependendo das necessidades
individuais do caso clnico. A unidade no dispe de transporte prprio, e por isto o nico pedido que solicitado famlia a de
providenciar o transporte de ida-e-volta da equipe, partindo do HSP. Esta solicitao at hoje no deixou de ser atendida, mesmo
por aqueles que no possuem conduo prpria, mas tem-se valido do auxlio de parentes, amigos ou vizinhos.
J na primeira consulta a assistente social entrega famlia uma folha digitada contendo os nomes, endereos e telefones de
cada membro da equipe. A equipe est disposio de chamado telefnico 24 horas /dia. O atendimento domiciliar e o planto
telefnico representam fator de grande segurana e alvio ao paciente e familiares. At hoje jamais fomos solicitados aleatoriamente.
Sempre houve um motivo vlido. Tambm j na primeira consulta a assistente social entrega famlia um folheto explicativo sobre
as providncias a serem tomadas aps o bito do paciente. Apesar da aparente rudeza do ato, ele feito com discrio e respeito.
O folheto tem sido de grande utilidade para os familiares.
POSIO MUNDIAL DA UNIFESP - EPM

Nestes oito anos de atividade didtica em CP e Tanatologia na UNIFESP - EPM, a universidade alcanou uma posio de
destaque internacional. Com um total de 41 horas/ano de cursos de informao, a UNIFESP-EPM ocupa o primeiro lugar entre
as universidades do mundo, inclusive algumas de elevado prestgio. Ela a nica que estende comunidade a oportunidade de
participar destes cursos (cursos de DCC). Em segundo lugar est a MacGill University (Montreal, Canad) com 25 horas.
Esta posio de destaque j foi comunicada International Association for Hospice and Palliative Care.
INFLUNCIA LOCAL
Ao trmino do I Curso em novembro de 1994, eu fui procurado por um jovem clnico geral-geriatra do Hospital das Clnicas
da FMUSP, o Dr. Toshio Chiba. Perguntou-me ele Professor eu quero comear um atendimento em CP no HC. O que eu devo
fazer? - Respondi-lhe Faa. Toshio Mas fazer como? Respondi-lhe simples. Fazendo sozinho. Com o tempo as pessoas
passaro a acreditar no seu trabalho, e o auxlio comear a vir. Quatro anos mais tarde Toshio j dispunha de um ambulatrio de
CP, com enfermeira, assistente social, psicloga e atendimento domiciliar num raio de 15 quilmetros.
Em 1999 eu sugeri e orientei a formao de uma unidade de CP no Instituto de Infectologia Emlio Ribas (IIER), sob a direo
da Dra. Elisa Miranda Aires. Esta equipe conta com mdicos, enfermeiras, psiclogas, assistentes sociais, nutricionistas, fisiote-
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rapeutas, terapeutas ocupacionais e assistncia religiosa. Trata-se da primeira unidade de CP dedicada aos portadores de Aids da
Amrica Latina, e uma das poucas no mundo. Eu j comuniquei comunidade internacional de CP, que o IIER que referncia
mundial em tratamento de Aids, brevemente o ser tambm em CP.
Em 2000, antes mesmo da existncia do Ambulatrio de CP, eu j iniciara o atendimento de pacientes portadores de doenas
neuromusculares registrados na Associao Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrfica (ABRELA). Atualmente este atendimento
est integrado ao Ambulatrio.
Ainda no mbito da UNIFESP-EPM, no ano em curso (2001), o Prof. Dr. Benjamin I. Kopelman do Departamento de Pediatria
mostrou-se vivamente interessado em organizar uma unidade de CP infantil. Para tanto convidou-me para coordenar a operao.
Nesta faixa etria, a incidncia de cncer de 8 a 10%, mas o contingente maior representado pelas doenas incapacitantes e
mortais do sistema nervoso central, erros metablicos, congnitas etc. O assunto depende ainda de estudos preliminares.
Ainda em 2001, convidado, eu colaborei com a redao de captulos sobre CP em dois livros. Um sobre Reabilitao em
Neurologia co-editado pela USP e pela UNIFESP-EPM, e outro sobre dor editado pela USP.
CONCLUSO
Os fatos acima narrados representam uma experincia de ensino bem sucedida. Ciente da reao preconceituosa, que universal
diga-se de passagem, que eu teria de enfrentar se submetesse a proposta de ensino aos meus pares, eu tomei a deciso de juntar-me
aos jovens e ensinar-lhes como trabalhar pela humanizao do sofrimento humano e pela morte com dignidade. Na realidade, o
objetivo final levar aos futuros profissionais uma opo de mudana cultural e de comportamento diagnosticar e tratar a enfermidade, sem deixar de lado o portador da mesma, isto , o ser humano. A medicina cientfica no deve ser antagnica da medicina
paliativa, mas sim elas devem ser simbiticas (Derek Doyle).
Os cursos tm causado um bom impacto emocional na maioria dos estudantes. O depoimento de doentes lhes tem revelado o
outro lado do balco, que nem sempre cheio de loas ao desempenho dos mdicos e enfermeiras. A escassez de comunicao
uma das maiores queixas dos pacientes e familiares. Em plena era da comunicao, os mdicos no mais sabem como falar aos
seus pacientes, desconhecem os seus nomes, no se interessam pelos fatos do dia-a-dia dos mesmos, ainda que eles no estejam
diretamente relacionados com a doena. E o que dizer da visita domiciliar! no domiclio que o mdico atento ter muito que
aprender. O ambiente fsico, a interao familiar e social, as alegrias e tenses da famlia, os cuidados higinicos, a aderncia ao
tratamento, o grau de escolaridade, as manifestaes culturais, etc que aos mdicos em geral parecem carecer de importncia clnica,
so elementos de grande valor diagnstico na interpretao global do sofrimento do doente. no recesso do lar, o seu pequeno
castelo, que o mdico visitante, uma vez conquistada a confiana do doente e da famlia ter o oportunidade nica de ser ouvinte
de seus segredos mais profundos, extravasados nos ltimos momentos de sua vida. A morte digna de grande significado para o
moribundo e tambm para o mdico compreensivo e solidrio.
A participao da equipe neste momento sublime da vida tambm o momento mais importante e digno da vida profissional
de cada um deles.
Eu no nutro iluso que os alunos viro a trabalhar em CP, mas eu tenho certeza que eles sero melhores profissionais qualquer
que seja a especialidade que venham a abraar, mas acima de tudo eu acredito que eles sero melhores seres humanos.
BIBLIOGRAFIA
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1999, Geneve, Suissa.
2. Doyle, Hanks, MacDonald. Oxford Texbook of Palliative Medicine. OxfordUniversity Press, London 1993.
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Death. Journal of Palliative Medicine, 1998, 1:231.
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Medicine, 1999, 2:391.
10. Nelson W, Angoff N, Binder E et al. Goals and Strategies for Teaching Death and Dying in Medical Schools. Journal of
Palliative Medicine, 3:7.

Agradecimentos: A primeira pessoa do singular, autora deste trabalho, representa uma coletividade de 80 colaboradores pessoas
fsicas e duas jurdicas. bvia a impossibilidade grfica de inclu-las nominalmente como autoras ou numa lista de nomes. Se
eu fui o idealizador do programa de educao, a realizao do mesmo s foi possvel atravs da cooperao entusistica e jamais
negada de estudantes de medicina e de enfermagem, mdicos, enfermeiras, psiclogos, assistentes sociais, fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionais, nutricionistas, dentista, religiosos, voluntrios, pacientes, funcionrios do ambulatrio do Hospital So Paulo e, last
but not least, o Reitor e os Pr-Reitores de Graduao e de Extenso da UNIFESP-EPM; esto tambm includas as empresas
Janssen-Cilag Farmacutica Ltda. e Cristlia Produtos Qumicos Farmacticos Ltda., pelo apoio em divulgao e material didtico.
A todos a minha profunda gratido pelo ato de amor, solidariedade, compaixo e humildade.
* Este trabalho foi publicado na revista Prtica Hospitalar, Ano III, No.17. Set-Out/2001, pp 43-48.
Agradecimentos: A execuo deste ambicioso projeto no teria sido possvel se o autor no tivesse contado com a colaborao dedicada e jamais negada, de um grande nmero de profissionais, estudantes de medicina e voluntrios leigos, irmanados no
objetivo comum de difundir a todos, a filosofia da humanizao do sofrimento do homem. A todos eles, indistintamente, os meus
sinceros agradecimentos e homenagem. So eles: 1- Estudantes de medicina: Alexandre Lucas Ferri Pascotto, Andr Mangabeira
Guimares, Atsuko Nakagami, Cesar David de Lira Barbosa, Fernando Mores, Marcello Simo de Aquino, Marcio Maciel Martins,
Rafael Fvaro Arruda, Renato Jos Vieira (todos da Unifesp - EPM) 2- Mdicos: Ana Clara Ferrari (Unifesp - EPM), Antonio
Carlos Camargo de Andrade Filho (Hospital Amaral Carvalho, Ja, SP), Carlos Alberto Reis Freire (Unifesp-EPM), Carlos Eduardo
Ribeiro de Moura (PUC, Sorocaba, SP), Dante Pagnoncelli (Hospital da Lagoa, Rio de Janeiro), Elisa Miranda Aires (Hospital
Emlio Ribas, So Paulo), Elisaldo L. A Carlini (Unifesp-EPM), Gilson Luchesi Delgado (PUC, Sorocaba, SP), Helena Morioka
(Hospital do Ipiranga), Helena Nader (Pr-Reitora de Graduao as Unifesp-EPM), Hlio Egdio Nogueira (Reitor da Unifesp-EPM),
Judymara Lauzi Gozzoni (Unifesp - EPM), Leila M. Pelligotti (Santa Casa, So Paulo), Lin Tchin Yeng (Hospital das Clnicas,
So Paulo), Lino Lemnica (FM-UNESP, Botucat, SP). Manuel Lopes dos Santos (Pr-Reitor de Ps-Graduao Unifesp-EPM),
Marcos de Almeida (Unifesp - EPM), Marlene Nobre (So Paulo), Osvaldo Giannotti Filho (Unifesp EPM), Roberto Wenk
(Crdoba, Argentina), Sandra Cordeiro e Medina Coeli (Santa Casa, So Paulo), Slvia Graziani (Hospital Ipiranga, So Paulo).
3- Enfermeiras: Andria Cerqueira Sgorloni (Hospital Amaral Carvalho, Ja, SP), Ceclia de Lourdes Bernardo (Hospital Santa
Marcelina, So Paulo), Cibele Andrucciole de Mattos Pimenta (Hospital das Clnicas, So Paulo), Ftima Andr de Matos (Santa
Casa, So Paulo), Luciane Pereira (Hospital So Camilo, So Paulo), Mara Villas Boas de Carvalho (Instituto Boldrini, Campinas,
SP), Tnia Mara de Moraes (Santa Casa, So Paulo). 4- Psiclogos: Adriana Loducca (Santa Casa, So Paulo), Ana Gergia de Melo
(Associao Brasileira de Cuidados Paliativos), Camila Bernardes de Souza (Unifesp-EPM), Cristiana Figueiredo Nistal (CORA,
So Paulo), Elisa Parahyba Campos (USP), Elvira Wagner (Sedes Sapientiae, So Paulo), Heloisa Helena Arajo Campos (Hospital
Emlio Ribas, So Paulo), Mrcia Marchiori (Unifesp - EPM), Maria Helena Bromberg (PUC, So Paulo), Maria Jlia Kovacs
(USP), Marta Medeiros (Unifesp - EPM), Ruy Fernandes Barboza (CORA, So Paulo). 5- Assistente Social: 1- Cntia Forcione
dos Santos (Hospital das Clnicas, So Paulo), Letcia Andrade (Hospital das Clnicas, So Paulo). 6- Religiosos: Padre Ansio
Baldessin (Hospital das Clnicas, So Paulo), Pastora Eleny Vasso Aitken (Hospital Emlio Ribas, So Paulo), Keilly Fernandes
Campos (Hospital Emlio Ribas, So Paulo), Nelson Rosenschan (So Paulo), Oneida Green Almeida (Hospital Emlio Ribas,
So Paulo). 7- Fisioteraputas: Maria Clariane Hayashe (Unifesp - EPM), Rita Helena Labrocini (Unifesp - EPM). 8- Teraputa
Ocupacional: Mrcia Maria Bolleti Shirley Pengo (Hospital Amaral Carvalho, Ja, SP). 9- Fonoaudilogas: Adriana Leico Rode
(Unifesp-EPM), Ana Lcia Chiapetta (Unifesp - EPM). 10- Voluntrias: Brbara Swirska (So Paulo), Cleusa de Carvalho Miguel
(Movimento dos Portadores de Esclerose Mltipla), Teresinha Nancy Batistela (ABOS, Sorocaba, SP). 11- Farmacuticas: Maria
Aparecida Ferreira Soares (Comisso de Vigilncia Sanitria, So Paulo), Nadja Arajo Oliveira (Santa Casa, So Paulo), Solange
Aparecida Petrilho Carvalho (Hospital Prola Byington, So Paulo). 12- Estudante de enfermagem: Silvana dos Santos Barreto
(Unifesp-EPM). 13- Nutricionista: Maria Gabriela Boabaid Teixeira (GSTO do Inca, Rio de Janeiro). 14- Secretria: Daniela Cristina
Martins (Departamento de Cultura Cientfica C.A. Pereira Barreto, Unifesp-EPM). Empresas: Janssen-Cilag Farmacutica Ltda,
Cristlia Produtos Qumicos Farmacuticos Ltda.
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CASOS CLNICOS DO AMBULATRIO DE CUIDADOS PALIATIVOS

DA UNIFESP-EPM
Professor da Disciplina de Cuidados Paliativos da UNIFESP EPM. Chefe do Ambulatrio de Cuidados Paliativos da UNIFESP EPM. Scio fundador da International Association for Hospice and Palliative Care (USA).
CASOS PARA DISCUSSO DIDTICA
maior satisfao do grupo de cuidados paliativos o surpreendente resultado alcanado com os pacientes e seus familiares. O
breve relato de alguns casos faz-se necessrio para a melhor compreenso e julgamento de nossa luta.
1- FMF, homem, 83 anos, procedente do serto paraibano, portador de um cncer de pele, de evoluo lenta, que lhe destrura
a hemiface D. Chegou ao Hospital So Paulo com pedido mdico de avaliar o caso sobre a possibilidade de reconstruo da hemiface. Infelizmente, ainda existia tumor residual em atividade, o que era impeditivo de nova interveno cirrgica. Queixava o
paciente to somente, de dor facial do mesmo lado do tumor. FMF era pai de 26 filhos, nascidos de 2 casamentos: com a primeira
esposa teve 16(ficou vivo) e com a segunda, 10. Apesar da destruio da hemiface D, que mantinha oculta sob curativo, mas
salivando muito o que o obrigava a freqente cusparadas e a manter leno boca, o paciente esbanjava simpatia, era comunicativo
e cooperante. Enturmou-se logo com a equipe. O dentista Zeca verificou que a dor facial era causada por uma raiz exposta, que
removida acabou com o sofrimento. No havia necessidade de medicamentos, mas to somente a freqente troca de curativos. Essa
infelizmente causava-lhe desconforto devido aderncia da gaze ao tecido de granulao da ferida aberta. Durante a sua estadia
conosco, estabeleceu-se uma comunicao direta entre a cavidade oral e o cu aberto, e conseqente exposio da lngua, o que
se tornou desconfortvel ao paciente. Decidimos que o paciente (temporariamente hospedado na casa de um neto, cuja esposa
estava em adiantado estado de gravidez) poderia voltar ao seu lar, no serto paraibano. Eu cheguei a redigir um relatrio para o
diretor mdico do hospitalzinho mais prximo, distante 2 horas de nibus, de sua morada. Mas o nosso amigo disse que para a
Paraba ele no mais voltaria. Ele ir mandar buscar a sua esposa. Indaguei-lhe a razo da recusa, e ele me disse que aqui ele era
muito bem tratado, querido e paparicado,e aqui permaneceria at o fim. Ao longo dos 4 meses em que o tivemos, as suas vindas ao
ambulatrio eram um verdadeiro festival de abraos e beijos (das minhas meninas) tanto na chegada como na despedida. Devido
ao seu progressivo enfraquecimento, ele acabou por no mais retornar ao ambulatrio, mas ns sempre o acompanhamos atravs
do telefone, orientando os familiares quanto s etapas do processo do morrer. FMF faleceu sem sofrimento fsico, em casa, com a
esposa, filhos e netos, e foi sepultado em So Bernado do Campo.
Eplogo - O cncer da face no lhe causou dor fsica, mas sim uma enorme desfigurao, que provavelmente lhe deve ter custado algum embarao de convvio social. Embora no aparente, o embarao me parece ser revelado pelo seu desejo de permanecer
entre ns, a ponto de mandar buscar a sua esposa. Entre ns ele sempre foi recebido com carinho, ateno e respeito. A sua doena
foi cuidada, mas a sua pessoa era respeitada e querida. Segundo a famlia, a sua morte foi tranqila e digna. Eles e ns ficamos
agradecidos pelo resultado alcanado. Custo de medicamentos e exames ZERO. Custo da equipe IMPAGVEL.
2- AS, homem, 66 anos, veio ao ambulatrio em cadeira de rodas. Acompanhavam-no uma filha e seu marido, e um filho. O
paciente e o filho eram surdomudos, e a filha portadora de deficincia auditiva severa, comunicando-se atravs da leitura dos lbios. O paciente muito emagrecido, com as roupas folgadas e pendentes, cabeleira grisalha, revolta. Fcies de sofrimento crnico,
olhar cansado, pouco atento, notando-se globo ocular E protruso. Desde logo chama ateno a existncia de incontveis ndulos
cutneos, violceos ou enegrecidos, disseminados por todo o corpo, sem poupar regies. De tamanho variado, desde 2 mms em
dimetro at 4 cms. Consistncia firme-elstica. No rosto a barba est crescida, denotando ausncia de corte h algumas semanas.
Atravs da filha soubemos que o paciente passara a apresentar a disseminao dos ndulos h mais menos seis meses. Matriculado
no Hospital So Paulo, o exame histopatolgico de um ndulo revelou metstase de melanoma maligno. H referncia a metstases
no fgado e inmeros grupos de linfonodos superficiais e profundos; metstases pulmonares. Considerado fora de possibilidades
teraputicas curativas, ele foi referido Oftalmologia que diagnosticou oftalmite E iniciou tratamento local e com antibitico. A
seguir essa clnica referiu o paciente para os cuidados paliativos.

Na primeira consulta, pudemos apurar que o paciente queixava-se de dores difusas pelo tronco, de intensidade 5 (EVA), de
carter obtuso, no sofrendo alterao pela movimentao. Prescrevemos codena 30 mg 4/4 hs. e decidimos que havia necessidade
de visit-lo no seu domiclio. A visita domiciliar 2 semanas depois foi realizado pelo Dr. Marco Tullio e a enfermeira Luciana. O
paciente, sua esposa (tambm surdamuda) e o filho moram no mesmo apartamento. Imvel pequeno, com 3 dormitrios, banheiro,
sala, cozinha e rea de servio, situado no 3 andar, fazendo parte de um conjunto residencial popular. Arejamento e insolao
adequadas, limpeza boa. A esposa estava preparando o almoo do paciente sopa de batata, com legumes. Encontramos o paciente
deitado no sof, calado, ensimesmado. O seu aspecto era de profundo descuido com a prpria pessoa; a barba estava crescida
e mal tratada; no bigode havia restos de refeio anterior aderida aos pelos; lbios ressequidos, lngua saburrosa. A pedido da
enfermeira, o paciente encaminhou-se amparado para o banheiro, onde ele sentou-se no vaso e debruou-se na pia. Luciene lavoulhe cuidadosamente o rosto, pescoo, cabelos foram lavados, desembaraados e penteados. A barba foi aparada com tesoura (no
dispnhamos de navalha e/ou lminas).
Enquanto os procedimentos de higiene pessoal eram efetuados, a esposa por gestos e mostrando-me recortes de jornais e fotos,
contou-me parte da histria pessoal de AS. Ele um artista plstico (pintor), fundador da feira de arte e artesanato da Praa da
Repblica, muito conhecido, e especialista em igrejas, e arquitetura barroca brasileira; mostrou-me alguns quadros existentes no
apartamento e diversas fotos de suas obras. Em minha opinio elas so bem fiis. A esposa tambm artista plstica, especializada
em entalhe de madeira. Em meio ao farto material de noticirio jornalesco, crticas e comentrios, 2 fotos chamaram a minha
ateno. Uma, tirada em praia de Santos mostra um homem jovem, de seus 30 anos, queimado de sol, belo de rosto, com farta
cabeleira loura e um invejvel fsico apolneo. Outra, em recorte de jornal, mostra o paciente, j de meia idade, mais pesado, mas
ainda atraente de fsico, sorrindo, ao lado de uma coleo de quadros seus, expostos na Praa da Repblica. Datado do ano de
1999. As duas fotos contrastavam penosamente com aquela triste imagem de um homem emagrecido, deformado pelos inmeros
ndulos tumorais. Terminado o seu trabalho com o paciente, a enfermeira Luciana comentou comigo que ficara impressionada
com o mutismo (apesar de ser o mudo o doente) e indiferena do paciente, durante o perodo de um pouco mais de uma hora de
higienizao e asseio do paciente.
Na volta ao ambulatrio eu comentei com a Luciana a depresso do paciente e a debacle de sua autoestima. Em apenas dois
anos, o melanoma devastara fisicamente aquele belo homem, que embora surdomudo ainda no era cego. degradao fsica
ele respondia com a destruio de sua auto-estima. Acompanhamos o paciente distncia. O melanoma invadira as duas rbitas
acarretando a destruio dos olhos. O paciente era agora tambm um cego! A destruio da pessoa completara-se.
Certa noite eu sou chamado ao telefone para falar com os familiares. Eles estavam no Pronto Socorro de Hospital So Paulo.
Eu pedi para chamarem o mdico atendente, que me informou ter a famlia levado o paciente ao PS por receio de um sangramento
externo devido ruptura de um ndulo tumoral. Expliquei ao colega que efetuasse o curativo, e que desse alta ao paciente. Ele
estava morrendo e deveria morrer em sua casa. Falei novamente com a famlia e reforcei a recomendao para regresso ao lar. Cego,
surdomudo, em profunda depresso, o Pronto Socorro definitivamente no era o lugar adequado para ele morrer. A companhia da
famlia era tudo o que restava a esse esposo e pai globalmente destrudo pelo cncer. E assim foi feito. No correr do dia seguinte
ele veio a falecer.
Eplogo - A visita domiciliar foi elemento capital para entender a depresso que assaltava o paciente. O mpeto de ir levar o
paciente ao Pronto Socorro era desastroso, e eu penso que ns no fomos suficientemente incisivos em esclarecer e enfatizar
famlia, a inutilidade e inconvenincia da iniciativa. Semanas mais tarde, eu vi frustradas as tentativas de contatar a famlia, como
a nossa orientao. Ela certamente est magoada conosco por no a termos prevenido sobre o risco.
3- AVR, mulher, 65 anos, cncer da laringe operado e recidivado. Uma de suas duas filhas veio ao ambulatrio pedindo para
irmos ver a paciente em sua casa.
A paciente recusava-se a vir ao hospital. H alguns anos ela recorreu ao Hospital So Paulo devido a uma rouquido persistente.
Examinada, foi encontrado um cncer da laringe. Ela sofreu um laringectomia total (remoo de toda a laringe, o que a deixou sem
fala), a que se seguiram sesses de radioterapia e de quimioterapia. Ao longo do passar dos anos, o cncer reapareceu no pescoo
e crescendo continuamente, veio a formar uma imensa e disforme massa ocupando as regies laterais e anterior do mesmo; ulcerou a pele, infeccionou-se e passou a sangrar. Apesar dos mdicos do Servio de Cabea e Pescoo insistirem em que ela viesse
ao hospital, ela manteve a recusa. O seu estado deteriorava a olhos vistos. A assistente social entrou em contato com a famlia e
conseguiu descobrir um drama familiar envolvendo a paciente e o seu nico filho homem.
A me e o filho tiveram um desentendimento srio no passado, e o filho dela se afastou em definitivo. Sentindo a vida escaparlhe aos poucos, a me desejava ardentemente rever o filho. A ida ao hospital significaria a sua morte imediata, e ela necessitava
reconciliar-se com o filho. A assistente social conseguiu localizar o filho e falar com ele, que permanecia irredutvel. Disse-lhe
assistente social: Sua me est morrendo e vai levar com ela essa mgoa profunda, e voc vai viver at o final de sua vida com
o remorso de no se ter reconciliado com ela. O filho entendeu a situao e procurou a me. Os dois se abraaram, choraram, e
se perdoaram. No dia seguinte eu fui at a casa da paciente. Sem poder falar, em deplorvel estado fsico, segurei-lhe as mos e
acariciei o seu rosto edemaciado e deformado. E assim permanecemos por algum tempo. O silncio dizia tudo. Fiz questo que a
netinha de 10 anos permanecesse no quarto, juntamente com as duas filhas. Uma vez na sala, instrui os familiares sobre as etapas
progressivas do processo do morrer, e pedi que me mantivesse informado. Dias depois, atendendo ao ambulatrio, eu sou chamado
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ao pronto socorro pelos familiares. Em l chegando, deparo com a paciente em uma maca, em meio quela azfama rotineira,
pacientes em crise abdominal aguda, baleados, politraumatizados, atropelados, gritos, choros etc. O tumor est sangrando, o que
assustara a famlia.
Mas o sangramento no era abundante e seria controlado com um curativo compressivo, o que foi feito logo. A seguir pedi ao
colega plantonista que desse alta paciente, e que eu assumiria o risco. E assim a paciente voltou ao seu domiclio, onde veio a
falecer dois dias depois, tranqila.
Eplogo - Esta paciente no apresentava sofrimento fsico que reclamasse o uso de medicamentos. Ela sabia que a morte estava
prxima, mas ela se recusava a morrer antes de poder rever o filho desafeto e com ele reconciliar-se. A sua dor era da alma. Felizmente, a perspicaz assistente social tomou a iniciativa de procurar o filho, convencendo-o reconciliar-se com a me. Final feliz.
4- ASGV, masculino, 76 anos, branco, casado. Veio ao ambulatrio de CP, acompanhado da esposa Iracema e de uma filha.
Muito enfraquecido e emagrecido, ele estava em cadeira de rodas. Na sua ficha de pedido de consulta, o mdico consulente informava que o paciente tinha sido de operado de cncer de clon e que vinha sendo acompanhado na Gastro-Onco. O caso evoluiu
com metstases no fgado, ascite e considervel perda de peso e astenia. Instado a caminhar, ele apoiava-se em uma bengala
e encurvava-se para frente. Relatava que h muitos anos passados sofreu de artrose em ambos os joelhos. Foi matriculado no
Departamento de Ortopedia, onde foi submetido a prtese bilateral no joelho. Ao exame, constatamos a presena de abdmen
volumoso devido existncia de ascite; aumento do fgado, de contorno irregular devido presena de metstases neoplsicas.
Muito emagrecido e com hipotrofia muscular difusa. Mucosas visveis descoradas. Cognio conservada. O paciente estava tenso,
respondendo s perguntas com clareza. Pulso ritmado, boa amplitude, depressvel. Ausncia de rudos respiratrios anormais. MMII
edemaciados. Diurese diminuda. Alimenta-se pouco e ingere pouca quantidade de lquido. Avaliao de enfermagem, de nutrio
e social efetuadas, sendo dadas as orientaes respectivas. Nessa ocasio e em outras, a psicloga Mrcia fez duas constataes.
1) o paciente tinha um temperamento dominante e autoritrio, e no momento no se conformava com o agravamento da doena, o
que o tornava mais irascvel. A esposa e filhas sofriam muito com os seus destemperos. A psicloga, aps umas poucas entrevistas,
verificou que a reao negativa do paciente tinha a sua origem numa profunda frustrao. Ele sempre vivera em So Paulo, mas
no gostava da cidade grande. Ele sempre almejou morar em uma pequena cidade do interior, mas jamais conseguiu realizar esse
desejo. A aproximao da morte selava em definitivo a sua esperana e sonho de uma vida inteira. Esta frustrao extravasava-se
numa exaltao de rudeza, e tirania sobre a famlia. Mrcia iniciou uma teraputica de idealizao no paciente. Durante as sesses,
o paciente comeou a construir a pequena cidade interiorana de seus sonhos. Ele a construiu em todos os pormenores, inclusive
as pessoas. Terminada a construo da cidade imaginria, ele comeou a preparar-se para a viagem que o levaria definitivamente
realizao do to almejado sonho. O seu comportamento abrandou-se, passou a conversar mais com a esposa, filhas, genros e
netinha. A todos eles comunicou a sua tranqila prontido para empreender a ltima viagem. 2) Mrcia notou que uma das filhas
estava caminhando perigosamente para uma intensa ansiedade e angstia, o que a tornava mais frgil durante a agonia do pai.
Havia necessidade de orient-la tambm.
Um certo dia, a filha veio ao ambulatrio para solicitar a mim e a Mrcia, atestados de competncia cognitiva que o permitisse
registrar em cartrio os seus ltimos desejos e a partilha de bens. Ao retirar-se com os atestados, e despedir-se de mim ela disse:
Dr. Marco Tullio, o papai pediu para o senhor ir v-lo, mas ele no o quer como mdico, mas sim como amigo. Um pedido
surpreendente e honroso! Em meus quase 60 anos de vivncia profissional, eu jamais fora merecedor de um gesto to digno e demonstrado em circunstncias to extremadas. Dois dias depois eu fui visit-lo. Eu pude verificar o excelente servio de segurana
mandado executar pela Enfermeira Ana Paula correo dos desnveis internos da casa com rampas de madeira revestidas de piso
antiderrapante; remoo dos tapetes soltos; colocao de corrimo por toda a casa e no banheiro, no vaso e no box de chuveiro,
para auxiliar a locomoo do paciente, bem assim como a substituio da bengala pelo andador; colocao de guardas laterais na
cama para prevenir quedas, etc. Encontreio-o prostrado no leito, muito emagrecido, enfraquecido ao extremo, com a voz apenas
perceptvel. A ascite tinha diminudo graas aos diurticos. Apesar do colcho caixa de ovos, ele mudava constantemente de posio
devido ao incmodo que a sua extrema magreza lhe causava. Sentei-me ao seu lado, abracei-o, e ficamos de mos dadas por um
longo tempo. Conversamos e choramos juntos. Ele estava em paz. sua netinha ele dissera que iria viajar e que as suas malas j
estavam prontas. A netinha perguntou-lhe se ele iria voltar. E ele respondera que a cidade para onde ele iria era um lugar muito
lindo, arborizado e florido, com muitos pssaros e borboletas, e pessoas lindas e boas, mas... vov no iria voltar. A garotinha
compreendeu, abraou-o e beijou-o, e foi brincar. Permaneci com o paciente por mais de duas horas. Despedimo-nos, mas eu ainda
falei com ele ao telefone por duas vezes. Ele faleceu poucos dias depois, em paz e com dignidade.
5- HEN masculino, 42 ANOS, branco solteiro. A famlia veio ao ambulatrio de cuidados paliativos, solicitar que fossemos
atend-lo no domiclio. O paciente tinha sido operado de um cncer na base da lngua h alguns anos. O cncer recidivara, e atual
mente est em estgio avanado. O paciente tinha muitas dores, dificuldade para engolir, emagrecera muito. E o pior, ele estava
muito agressivo com os familiares, em particular com a irm solteira que era a sua cuidadora. O paciente era um tabagista crnico
e alcolatra. As tentativas de faz-lo abandonar o cigarro e a bebida, tornavam-no mais agressivo e raivoso. Ele tinha sido levado
ao Hospital da Vila Maria (Hospital Vermelhinho), para hidratao e tratamento de obstipao rebelde, e l ocasionou um grande
distrbio. A famlia no sabia mais o que fazer. Agendamos uma visita domiciliar com a nutricionista Mariana e eu. A casa uma

moradia trrea, com 2 quartos, sala, cozinha e banheiro, asseada e arejada. Nela moram o paciente, a me e a irm cuidadora. Em
casa vizinha mora uma irm casada, com o marido e filhos.
Ao entrar no quarto deparamos com o paciente deitado na cama, em decbito lateral E, posio fetal, coberto por um cobertor
apesar do calor externo e ambiente. Lenis sujos. Forte odor de urina e fezes (paciente com incontinncia urinria e fecal ou simplesmente recusa em deixar-se limpar?). O paciente geme intermitentemente, e sua fcies caracterstica de sofrimento doloroso
crnico. Cabelos crescidos e desalinhavados; barba crescida e desgrenhada. Boca entreaberta, com salivao visvel, notando-se
lngua saburrosa, higiene bucodental pobre, hlito forte e desagradvel. Olhos escavados, brilhantes e com expresso raivosa.
Ele mal responde s perguntas, em monosslabos pouco audveis. Quando a irm lhe dirige a palavra, ele rompe em xingatrio e
improprios. A sua me j no entra em seu quarto h muito tempo, temerosa de sua agressividade.
Diante da recusa do paciente em abrir a boca, no foi possvel verificar o cncer da lngua. As regies laterais do pescoo esto
ocupadas por grandes massas de linfonodos com metstases neoplsicas de consistncia lenhosa, indolores. Devido intensidade
da dor na lngua, exacerbada pelos movimentos e deglutio, resolvi medic-lo com morfina 10 mg de 4/4 hs, via oral. Como ele
recusa beber gua, eu sugeri-lhe que tomasse os comprimidos de morfina (triturados a p) dissolvidos em cerveja. Ele aceitou
prontamente a sugesto. Eu disse-lhe que poderia fumar vontade. O mal que o cigarro poderia causar j ocorrera h anos com
o aparecimento do cncer. J em seus ltimos dias, nem o cigarro nem o lcool poderiam agravar o seu estado, mas antes, at
causar-lhe alguma satisfao.
A nutricionista ensinou cuidadora a preparar alguns alimentos lquidos, apropriados ao seu caso particular. Eu disse-lhes que
iria solicitar ao nosso dentista Zeca, que viesse v-lo e higienizar a cavidade bucal (o que foi feito dias depois). Quarenta e oito
horas depois, a cuidadora telefonou-me para dizer que mesmo com a ingesto de cerveja, o paciente no conseguia tomar a dose de
morfina prescrita. Ele continuava com dores fortes, e muito agressivo. Eis ai um grande problema! Tanto a via subcutnea como a
intravenosa, exigiriam a internao hospitalar, que por razes familiares e burocrticas hospitalares, foram descartadas. A via retal,
boa nesses casos no possvel pela inexistncia de supositrios de morfina no mercado farmacutico. A nica via possvel de ser
empregada no paciente, a via transdrmica, com o uso de uma morfina sinttica, o fentanil. Sob o nome comercial Durogesic, a
multinacional Janssen importa-o em adesivos com ao efetiva para 3 dias. Infelizmente, essa droga cara (R$ 166,00 em caixas
de 5 adesivos), super controlada pela Vigilncia Sanitria. Eu conversei com a famlia, e eles concordaram em adquirir a droga.
Eu mesmo providenciei a receita legal, a compra e a entrega no domiclio do paciente. cuidadora eu recomendei que aplicasse o
adesivo na regio dorsal, longe das mos do paciente, pois ele poderia arranc-lo. E assim foi feito. Trs dias mais tarde o paciente
veio a falecer. A cuidadora relatou-me que esses 3 dias foram os nicos em que o paciente acalmou-se, no mais teve dor e perdeu
a agressividade. Sua morte foi tranqila.
Eplogo A impossibilidade de controlar a dor e a conseqente agressividade do paciente, com o uso de morfina pelas vias
de administrao usuais, levaram-me a optar pela via transdrmica, apesar do alto preo da droga importada. Mas valeu a pena
para o paciente, famlia e equipe. O fentanil transdrmico deve ser melhor conhecido pelos mdicos, e o seu preo tornado mais
acessvel. (observao: na poca ns no usvamos ainda a sedao via subcutnea, que pode ser usada no domiclio, no exigindo a presena de enfermeiro, desde que se consiga orientar um familiar, o que reforada pela disponibilidade de comunicao
telefnica por 24 hs).
6- JPN, masculino, 44 anos, branco, casado. A esposa Zlia tcnica de enfermagem e veio procurar-me no ambulatrio de
cuidados paliativos recomendada pela Enfa. Mari, Chefe da Enfermagem do Hospital So Paulo (HSP). Ela estava visivelmente
exaltada e irritada. Segundo o seu relato, o seu marido portador de cncer das vias biliares com metstase em fgado e ascite. J
fora de possibilidades teraputicas de cura, o mdico dera-lhe alta hospitalar. Como o seu estado requer cuidado constante, e ela
trabalha fora de casa e tem 2 filhas adolescentes, segundo o seu entender, o marido deveria permanecer internado, ainda mais por
ela ser funcionria antiga e cumpridora dos seus deveres no HSP. Como a administrao permanecesse irredutvel na deciso da
alta, ela ficou muito revoltada. Conversando com ela, eu lhe prometi examinar o seu marido. Morando em Itaquaquecetuba, na
regio da Grande So Paulo, pedi-lhe que viesse buscar a equipe para a visita domiciliar (na ocasio ns ainda no dispnhamos
de transporte da responsabilidade doa Unifesp). Porem, dias depois ela avisou-me que o marido fora novamente internado em leito
da Gastro. Assim, num sbado, eu o visitei no HSP.
Jos (JPN) estava acamado. Muito emagrecido, intensamente ictrico, com o abdmen muito volumoso devido presena de
lquido na cavidade abdominal (ascite), fcies caqutica. Olhar vago e fixo no teto. Apresentei-me, cumprimentei-o e segurei a
sua mo. s minhas perguntas ele respondeu com voz baixa e certa indiferena. O olhar pouco se afastava do teto. Pela palpao
percebe-se um fgado muito aumentado e noduloso. Passados alguns minutos de silncio, iniciamos uma conversa de poucas
palavras. Perguntei-lhe sobre a sua profisso, e soube que era digitador de computador, e que gostava de ler sobre tecnologia de
computao (na mesa de cabeceira havia um exemplar de revista sobre o assunto). Perguntei-lhe sobre o que gostava de fazer. Ele
respondeu: Passear na praia com as minhas filhas. E quais eram outros interesses seus? A isso seus olhos manifestaram um brilho
inesperado. Eu gosto muito da natureza. Interesso-me pelas plantas, flores, pssaros e animais; eu leio muito sobre isso. Que bom
Jos, respondi-lhe, eu tambm gosto. E voc tem um aparelho de vdeo em sua casa? Eu tenho sim. Pois ento eu vou lhe enviar
pela Zlia (esposa), vdeo filme sobre natureza. Eu tenho uma bela coleo da BBC de Londres, dublada para o portugus. Voc
colocar o vdeo filme no seu vdeo, depois conversaremos a respeito pelo telefone. E de que mais voc gosta? Bem eu tambm
41
gosto de ler sobre arqueologia. Ora veja s! E eu tambm. Eu tenho muitos livros sobre arqueologia e um vdeo filme sobre o
Egito Antigo. Eu vou envi-lo tambm, e depois conversaremos sobre eles. Est bem assim?
Despedi-me do Jos, prometendo voltar no dia seguinte, domingo. No havendo sintomas a serem controlados, eu no prescrevi
remdios.
No domingo, encontrei-o sentado na borda da cama, balanando as pernas, e ao ver-me sorriu. Segurei-lhe a mo e conversamos muito. A prostrao da vspera desaparecera. O mdico atendente assinara a sua alta, e ele aguardava a chegada da esposa
para sair do hospital. Era visvel a sua animao a despeito da debilidade fsica, e a vontade de conversar. Meia hora mais tarde
despedimo-nos.
Dias mais tarde, Zlia procurou-me no ambulatrio, e eu dei-lhe um vdeo filme sobre a natureza. Mais uns dias e falei com o
Jos ao telefone, e ele disse-me que havia gostado muito do mesmo. Comentamos o filme. No falou sobre a sua doena. Alguns
dias mais tarde, Zlia telefonou-me indignada: o Jos no tinha passado bem, e ela o levara ao PS de um hospital participante
do convnio da firma empregadora do marido. L, a mdica que o atendeu quis intern-lo e coloc-lo sob sedao venosa. Zlia
contestou com veemncia, pois sabia que a sedao freqentemente usada para manter o paciente adormecido at o seu final. Ela
assinou o termo de responsabilidade, e levou o marido de volta para casa. Nos dias que se seguiram ele foi definhando aos poucos,
e faleceu tranqilo, cercado pela esposa e filhas.
Eu mantive contato telefnico com a Zlia ainda por algumas semanas. Apesar da tristeza pela perda, ela e as filhas iam tocando
a vida para frente.
Eplogo Ao despertar a espiritualidade do paciente, atravs do seu interesse pela natureza, e, portanto pela vida, ele reencontrou a paz e a tranqilidade para conviver com a sua famlia at o fim. Zlia, ao recusar a sedao proposta pela mdica, resgatou
o marido e pai de suas filhas para que os seus momentos finais pertencessem famlia.
Em 16 meses, 47 pacientes nossos faleceram 27 (61,7%) no domiclio, 14 (29,76%) no hospital, 4 (8,51%) em local ignorado.
Com algumas variaes, sempre na dependncia da maior ou menor oportunidade que a equipe teve de amparar o paciente e a
famlia, o desfecho foi sempre o melhor possvel, e longe do hospital.
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OS DIREITOS DO MORIBUNDO*
Deborah Duda
O1 - Eu tenho o direito de ser tratado como um ser humano vivo at a morte.

02 - Eu tenho o direito de manter a esperana qualquer que seja a circunstncia.
03 - Eu tenho o direito de ser cuidado por aqueles que sempre mantm a esperana.
04 - Eu tenho o direito de expressar os meus sentimentos e emoes a respeito de morte prxima minha maneira.
05 - Eu tenho o direito de participar das decises sobre o meu caso.
06 - Eu tenho o direito de merecer ateno continuada mdica e de enfermagem, mesmo que o objetivo de cura tenha sido
mudado para o objetivo de conforto.
07 - Eu tenho o direito de no morrer solitrio.
08 - Eu tenho o direito de no sofrer dor.
09 - Eu tenho o direito de ter as minhas perguntas respondidas com honestidade.
10 - Eu tenho o direito de no ser enganado.
11- Eu tenho o direito de receber ajuda de e para a minha famlia na aceitao de minha morte.
12 - Eu tenho o direito de morrer em paz e com dignidade.
13 - Eu tenho o direito de reter a minha individualidade e de no ser julgado pelas minhas decises, as quais podem ser contrrias s crenas de outros.
14 - Eu tenho o direito de discutir e de ampliar as minhas experincias religiosas e/ou espirituais, a despeito do que elas possam
significar para os outros.
15 - Eu tenho o direito de esperar que a santidade do corpo humano seja respeitado aps a morte.
16 - Eu tenho o direito de ser cuidado por pessoas sensveis, carinhosas e inteligentes que tentaro compreender as minhas
necessidades e que sero capazes de derivar alguma satisfao em ajudar-me a enfrentar a morte.
* Deborah Duda, em COMING HOME: a guide to dying at home with dignity
(traduzido por Prof. Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo).
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14
A DOR NO DOENTE FORA DOS RECURSOS DE

CURA E SEU CONTROLE POR EQUIPE
MULTIDISCIPLINAR (HOSPICE)*
Mdico patologista. Scio Fundador do International College of Hospice/Palliative Care (Washington, DC USA).
Organizador dos cursos Multiprofissionais sobre Cuidados Paliativos.
doente fora dos recursos de cura (mas no fora de recursos de tratamento sintomtico) tambm conhecido como doente
terminal. A palavra terminal no parece ser a adequada por implicar num prazo fatal que difcil de ser precisado. O
doente pode durar alguns dias como at meses ou anos (doena de Alzheimer, doenas metablicas, neuromotoras e at
muitos casos de cncer).
Em nossa experincia, o doente fora de recursos de cura no tem recebido os cuidados que merece, especialmente o alvio da
sua dor, entendida como seu sofrimento fsico, psquico e moral. Isto se deve a dois fatos bsicos ligados profisso mdica, ou
melhor, duas falhas que habitualmente ocorrem na formao desse profissional, tanto na fase de graduao como tambm nas etapas
de especializao: a) nfase excessiva nos recursos de cura e no combate morte, sem preparao cientfica e humanstica para
enfrentar o desenlace fatal como contingncia natural do ser humano; b) enfoque da morfina como causadora de dependncia e de
degradao, reservando para ela apenas uma atuao em condies de extrema exceo, ou seja, na prtica inviabilizando seu uso
para um grande nmero de pacientes que poderiam se beneficiar muito pelo seu emprego. Ao que parece, no s o mdico como
outros profissionais ligados sade (enfermeiros, farmacuticos, etc.) recebem uma formao insuficiente ou inadequada no que
se refere morfina como formidvel recurso paliativo.
TANATOLOGIA, O ESTUDO DA MORTE

A evoluo natural dos doentes fora dos recursos de cura (cancerosos, portadores de AIDS, metablicos, etc.) a morte. Tanto
o doente como sua famlia devem ser preparados para a sua chegada. A cultura ocidental atual, materialista e consumista, nega a
existncia da morte. Nas escolas de medicina e de enfermagem nada se ensina sobre a morte. Enquanto a fertilizao o incio
da vida festejada, tanto quando ocorre pelos processos naturais como pela induo artificial, a morte temida e lamentada.
Freqentemente ela chega a ser adiada com o uso de mtodos artificiais para a manuteno das chamadas funes vitais quando,
em realidade, o indivduo j deixou de viver.
A morte e a vida so apenas fases da mortalidade do homem. Quem nasce morreu para uma vida, quem morre nasceu para
outra vida (annimo). No h porque temer a morte porque ela vida (Marco Tullio de Assis Figueiredo). De um modo geral, a
morte representa para o mdico uma derrota profissional inaceitvel. O correto compreender e aceitar a morte com naturalidade
e fazer todo o possvel para torn-la digna e confortvel para o doente.
A REALIDADE DO ESTADO DE SO PAULO

Pode-se traar um quadro dramtico da situao real do canceroso no Estado de So Paulo usando-se os registros de mortalidade
por cncer (exceto carcinoma basocelular da pele) de 1992 coligidos pela Fundao Oncocentro de So Paulo-Seade. Naquele ano
faleceram 26.419 doentes portadores de cncer. A Diviso de Cncer da OMS informa que 70% dos cancerosos falecem em meio
a intenso sofrimento e desamparo. Aplicando-se o ndice acima, deduz-se que 18.493 morreram naquelas condies. Sabe-se que
em todo o Estado de So Paulo existem apenas 5 clnicas de cuidados paliativos, as quais, em conjunto atendem aproximadamente
1.000 doentes. Portanto, 17.493 destes faleceram em meio a dor e angstias
A DOR E SEU CONTROLE

A dor o sintoma mais freqente e angustiante no canceroso. Pela sua natureza subjetiva e individual ela precisa ser corretamente
avaliada pois, caso contrrio, seu controle se torna muito difcil. A dor deve ser entendida como sofrimento global, envolvendo os

aspectos fsico, emocional, espiritual, social, familiar, econmico, etc. Em conseqncia, seu controle tambm envolve mltiplos
aspectos e requer uma equipe multiprofissional (fig. 1).
Figura 1 Sintomas
01 - Dor (dor total = fsica, emocional social, espiritual, familiar, econmico

03 - Anorexia
05 - Desidratao
07 - Problemas bucais
09 - Nusea
11 - Constipao
13 - Diarra
15 - Ascite
17 - lcera de decbito
19 - Fraqueza
21 - Ansiedade
23 - Medo
02 - Dispna
04 - Perda de peso
06 - Edema
08 - Disfagia
10 - Vmito
12 - Obstruo intestinal
14 - Distrbios urinrios
16 - Pruridos
18 - Hemorragia
20 - Fadiga
22 - Depresso
24 - Estado confusional
A dor fsica controlada pelo emprego de diferentes analgsicos, segundo a orientao da Organizao Mundial da Sade,
conforme uma escada de trs degraus. Em cada degrau h uma substncia ou um grupo principal e grupos auxiliares ou adjuvantes.
O primeiro degrau representado pelos analgsicos no-opiceos. Os demais degraus so representados por opiceos fracos como
a codena, e pelos opiceos fortes cujo exemplo a morfina. Os adjuvantes so os antidepressivos, ansiolticos, hipnticos, etc.
A IMPORTNCIA DA MORFINA
De todos os medicamentos usados no controle da dor, a morfina o mais importante, mais eficaz e menos conhecido, mais
temido e, portanto, menos usado. Conhecida como Gods own medicine, a morfina tem o seu uso mdico envolto por muitos mitos,
frutos da ignorncia sobre a sua farmacologia, tanto de sua farmacodinmica como de sua farmacocintica. Nas escolas mdicas,
tanto nacionais como estrangeiras, proclama-se que o seu uso leva adio, depresso respiratria e a uma acentuada obstipao
intestinal. Cada uma destas manifestaes pintada em cores trgicas quando a verdade bem outra, facilmente evidenciada nas
clnicas de cuidados paliativos, onde o seu uso rotineiro.
Muitos desconhecem, por exemplo, que o seu perodo de ao bastante curto, de poucas horas, da a necessidade de repetio
freqente para que tenha eficincia prtica. A cada quatro horas so necessrias repeties das doses que devem ser prescritas pelo
mdico e no deixadas a critrio do doente, segundo a costumeira ordem do se necessrio.
Em resumo, h dois lemas bsicos: pela escada e pelo relgio. Deve-se destacar que j existe morfina de liberao lenta,
de grande utilidade para o uso noturno. Nas clnicas ou casas de cuidados paliativos, graas ao emprego rotineiro da morfina,
promove-se rapidamente o controle da dor fazendo-se a preveno dos efeitos colaterais de maneira concomitante. A obstipao,
por exemplo, resolve-se na maioria dos doentes com o uso de laxantes suaves. A adio no existe, pois a dor funciona como
uma espcie de antdoto contra a formao da dependncia ou hbito. A depresso respiratria representa um pequeno risco em
pessoas muito idosas ou em pneumopatas crnicos, mas rara e controlvel (Fig. 1). Como conseqncia da desinformao e do
preconceito sobre os opiceos, existe uma legislao aparentemente restritiva e desanimadora. Forma-se ento um ciclo vicioso,
no qual a dificuldade legislativa fruto ou motivo de uma quase ausncia de solicitao para seu uso. Isto foi bem demonstrado
em diversos pases onde houve uma demanda constante e crescente para o emprego da morfina com resultante abrandamento dos
entraves burocrticos e legislativos.
EDUCAO INDISPENSVEL
A reverso do quadro atual demanda pacincia e perseverana, pois ela implica necessariamente na mudana de conduta dos
mdicos, da enfermagem, dos farmacuticos, etc. imperativo o ensino correto sobre a morfina nas escolas mdicas. A Diviso
de Cncer da OMS dispe de informaes valiosas sobre o uso mdico da morfina, inclusive dados estatsticos de consumo pelos
pases membros. Infelizmente, o Brasil ocupa um dos ltimos lugares, empatado com a Repblica Dominicana. O Prof. Elisaldo
Carlini, titular do Departamento de Psicobiologia da UNIFESP-EPM e membro da Comisso de Controle de Narcticos da OMS,
profundo conhecedor dos opiceos e drogas psicotrpicas, em aula pronunciada no I Curso de Medicina Paliativa do Paciente Fora
dos Recursos de Cura, naquela escola mdica, em novembro de 1994, foi incisivo em denunciar o despreparo da classe mdica
para prescrever corretamente a morfina.
A mudana de mentalidade ser obtida atravs da educao das geraes futuras destes profissionais, por meio de cursos multiprofissionais levados a efeito nas faculdades e universidades. Este desafio vem sendo enfrentado, ainda timidamente, na Inglaterra,
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onde se cogita introduzir no currculo de graduao das escolas mdicas, a disciplina de Cuidados Paliativos. Ainda existe alguma
hostilidade, velada ou aberta, ao conceito de hospice, em geral devido falta de conhecimento (LaRue e col.; Turner e col.).
ATENDIMENTO MULTIPROFISSIONAL NA HISTRIA DO HOSPICE

A palavra hospice geralmente usada para definir uma casa ou um lugar onde so atendidos os pacientes fora dos recursos de
cura. Os doentes podem ser atendidos com internao (hospitalar ou em casas ambientadas para tal), em ambulatrio ou a domiclio.
Na verdade, hospice no um local, mas sim uma filosofia. Qualquer que seja o local de atendimento, a equipe de sade trabalha
de maneira informal, abolindo inclusive os uniformes. Ela porta-se mais como uma visita ou amigo do que como um profissional.
Para entender a filosofia do hospice interessante conhecer a sua histria.
Durante a Idade Mdia, e at depois, as peregrinaes dos cristos aos lugares santos levaram as pessoas a deslocarem-se por
longas distncias, caminhado por meses e at por alguns anos. No decurso de sua trajetria os peregrinos esfalfavam-se, adoeciam,
passavam privaes, eram maltratados e assaltados. Eram ento recolhidos em casas denominadas hospices (que significa asilo,
abrigo, refgio), fundadas e dirigidas por religiosos cristos. A os viajantes permaneciam o tempo suficiente para se recuperarem.
S ento reiniciavam a caminhada rumo ao destino final.
No sculo XX, e particularmente aps a 2a. Guerra Mundial houve o grande avano cientfico nos campos mdico-cirrgico,
farmacutico e na tecnologia de diagnstico e apoio, ao qual se aliou socializao macia da medicina para despi-la de sua tnica
de humanidade. O exerccio da medicina tornou-se progressivamente impessoal.
O esforo para prolongar a vida por meios artificiais tornou-se uma obsesso cientfica. A trade do ser humano corpo, mente e
esprito foi ignorada, cuidando-se to somente do primeiro componente. O ensinamento bblico do Eclesiastes 3,2: h um tempo
de nascer e um tempo de morrer, foi completamente esquecido. Na avaliao dos resultados teraputicos de doenas crnicas
e fatais, passou-se a valorizar o tempo de sobrevida e no a qualidade de vida. Alis, quando a evoluo do processo mrbido
desafiava e derrotava todas as intervenes teraputicas, a equipe mdica se retirava do campo deixando o doente entregue ao seu
destino, pois nada mais havia o que fazer.
Em 1967, a enfermeira inglesa (e posteriormente mdica e assistente social) Cicely Saunders, condoda e inconformada com
o sofrimento fsico, psicolgico, espiritual, familiar, social e econmico destes seres humanos, tomou a si a tarefa de cuidar (care)
dos mesmos, tratando-os de seus sofrimentos globais, isto , do corpo, da mente e do esprito. Para tanto procurou a colaborao
dos profissionais que atuam na trade humana. A sua inteno era tornar digna e confortvel a vida restante. Dar mais vida aos
dias do que acrescentar dias vida.
Cicely Saunders fundou o St. Christophers Hospice em Londres. A sua determinao e esforo foram coroados de xito ao
conseguir aliviar o sofrimento e dignificar o final de vida de seus doentes. Na Inglaterra existem hoje 470 hospices. Nos Estados
Unidos o nmero ultrapassa 2.000. Na Europa, Canad, Austrlia e Japo, eles esto em expanso.
CONCEITO DE EQUIPE MULTIPROFISSIONAL

Os cuidados do doente so efetuados por uma equipe multiprofissional que atende ao sofrimento fsico (mdico, enfermeira,
farmacutico, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, nutricionista), mental (psiclogo, psiquiatra) e espiritual (padre, pastor, rabino,
monge budista, esprita, etc.) (fig. 2). Os sintomas so abrangentes e o seu controle ponto de honra da equipe.
O mdico avalia os sintomas e prescreve o tratamento paliativo adequado. o responsvel pela equipe mantm-se em permanente
contato com a mesma. A enfermeira tem atuao primordial, em verdadeiro corpo-a-corpo com o doente e a famlia. Ela ministra
os medicamentos, manipula o doente e ensina os familiares a executarem as tarefas auxiliares. O farmacutico o responsvel
pela manipulao dos opiceos e de outras drogas usadas para alvio dos diversos sintomas. O relacionamento com as autoridades
sanitrias de sua responsabilidade.
O psiclogo executa o apoio psicolgico ao doente e famlia, tarefa que de capital importncia. Ele detecta e trata a ansiedade, o medo, a depresso e a angstia, no s do doente e da
famlia, como tambm dos membros da equipe.
Figura 2 - Equipe multiprofissional
A assistente social encarrega-se da avaliao social, ambienEquipe bsica
Equipe de consultores
tal e econmica do binmio doente/famlia. Orienta e supervisio1 - Mdico
1 - Anestesiologista
na a obteno de recursos previdencirios, securitrios e sociais,
transferncias, transporte, servio funerrio, etc. Ela pode ser
2 - Enfermeira
2 - Neurocirugio
descrita como um verdadeiro quebra-galhoou facttum.
3 - Psiclogo
3 - Ortopedista
O doente dever expressar livremente a sua vontade de
4 - Assistente social
4 - Fisioterapeuta
contar com assistncia religiosa de sua escolha e a equipe
5 - Farmacutico
5 - Outros
dever providenci-la
O voluntrio um elemento precioso, de elevado senso
6 - Nutricionista
fraternal e comunitrio. Ele executa as tarefas mais diversas,
7 - Terapeuta ocupacional
burocrticas ou no. Como pessoa que doa boa parte de seu
8 - Voluntrios
tempo para a tarefa, a equipe necessita de um grande nmero

deles. Ventaffrida (Milo) diz que a proporo deve ser de seis voluntrios para uma enfermeira. Entre as suas mltiplas funes
podem ser citadas: transporte de doentes, seus familiares e membros da equipe, visitas ao doente, atendimento burocrtico como
servio telefnico, secretaria, arrecadao de fundos, eventos beneficentes, butiques, etc.
Aspecto muito importante no cuidado paliativo o envolvimento da famlia atravs do treinamento e participao. Quando
devidamente orientada, a colaborao da famlia chega a ser surpreendente.
A Equipe aprende a ouvir o doente, a ser solidria e a ter pacincia. A melhora na qualidade de vida sempre muito apreciada
pelo doente e a equipe nunca o abandona, estando acessvel 24 horas por dia, tanto para aqueles que esto internados como para
os que so atendidos no seu domiclio. A disponibilidade de atendimento um dos componentes mais importantes para o sucesso
no objetivo de controlar os sintomas.
O sistema hospice dispensa investimento em sofisticados procedimentos de diagnstico ou tratamento, e o arsenal teraputico
bastante simples. Mas o investimento em pessoal treinado elevado porque no basta a qualificao profissional sensu latu, sendo
importantssima as atitudes de amor, fraternidade e solidariedade.
RECURSOS FINANCEIROS
Qualquer que seja a modalidade de hospice h uma necessidade de aporte financeiro, que embora no seja volumoso como na
medicina curativa, sempre existe. Na modalidade com internao, o SUS cobre uma nfima parte das despesas. O restante tem que
ser levantado na comunidade pelos voluntrios.
Atualmente, as cinco clnicas do Estado de So Paulo, devido pequena capacidade de atendimento, vm conseguindo manterse. Pelos dados de registro de mortalidade de cncer acima expostos, verifica-se que existe uma demanda potencial enorme, que
s no se faz presente devido ao desconhecimento dos setores profissionais envolvidos.
O autor entende que o complexo empresarial mdico-hospitalar-farmacutico chamado a diagnosticar e tratar doentes (cancerosos, AIDS, etc.), por ter faturado vultosa soma de produtos e servios, tem uma responsabilidade social para com os mesmos.
Declarados como doentes fora dos recursos de cura, estas pessoas passam a consumir muito pouco ou nada de produtos e servios
produzidos por aquele complexo empresarial. A formao de um pool por estas empresas com a finalidade de constituir um
fundo financeiro destinado a auxiliar a manuteno de clnicas de cuidados paliativos cadastradas, seria um reforo importante na
arrecadao promovida pelos voluntrios.
CURSOS MULTIPROFISSIONAIS DE CUIDADOS PALIATIVOS

Aps conviver com os poucos profissionais de cuidados paliativos do Estado de So Paulo, o autor props-se a organizar
cursos multiprofissionais dirigidos aos estudantes de medicina, enfermagem, psicologia, assistncia social, terapia ocupacional,
fisioterapia, alm de voluntrios. Com o auxlio dos profissionais atuantes, em 16 meses (de novembro de 1994 a maro de 1996)
foram realizados 5 cursos e 6 conferncias. Os alunos receberam uma apostila sobre cuidados paliativos, uma ficha de identificao
e um questionrio a ser preenchido e devolvido para posterior avaliao do curso e outras anlises. Tambm foram distribudos
dados informativos sobre as 5 clnicas do Estado.
Atualmente o autor est elaborando um estudo em que procura fazer uma avaliao dos cinco cursos j ministrados. Dois
ocorreram na UNIFESP-EPM, um em Ribeiro Preto, um na UNICAMP e um no II Congresso da Sociedade Brasileira de Estudo
da Dor (So Paulo). At onde o autor pode verificar na literatura, estes so os primeiros cursos multiprofissionais sobre o tema
dirigidos ao pblico universitrio.
CITAES SOBRE MEDICINA PALIATIVA

No ambiente do hospice, a morte um acontecimento espiritual de grande significado.
Na raiz da filosofia do hospice est a crena de que a morte no representa o fracasso, mas antes um rito de passagem natural
e idealmente triunfante.
A inteno no prolongar a vida, mas si, ao contrrio, no prolongar a morte.
O uso de drogas se necessrio em vez de regularmente, ainda causa de muito desconforto no aliviado.
A medicao se necessria irracional e desumana.
Nunca diga: tentei tudo, ou no h nada mais que eu possa fazer.
Dor e cncer no so sinnimos.
O uso de morfina no equivale a prescrever um tipo de morte-viva.
Eu tento adiar o uso da morfina at o verdadeiro fim, e fico muito satisfeito se a primeira dose for tambm a ltima Errado.
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
1. LaRue et al. Oncologists and primary physicians attitudes toward pain control and morphine prescribing in France. Cancer,
1995; 76: 875-82.
2. Turner et al. An audit of morphine prescribing in a specialist cancer hospital. Palliative Care, 1994; 8: 5-10.
* Prof. Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo, mbito Hospitalar, N. 8, pp.63-7, 1996.
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15
ATUAO DA ENFERMEIRA NO DESENVOLVIMENTO

ESPIRITUAL DO PACIENTE TERMINAL
tratamento espiritual uma obrigatoriedade da enfermagem em hospices, enquanto reconhece os pacientes como seres
humanos nicos, considerando seus corpos, mentes e almas. Atualmente, quando existem meios considerveis para o alvio
dos sintomas fsicos, existe tambm a oportunidade de explorar as necessidades espirituais do paciente terminal.
O alvo do tratamento paliativo ajudar as pessoas a morrer bem, com conforto e dignidade, satisfazendo as suas necessidade
fsicas, emocionais, sociais e espirituais. Todavia, enquanto os componentes emocionais e sociais so perfeitamente compreendidos, o do domnio espiritual bem menos definido. Corpo, mente e esprito so partes de um todo e interligados, sendo o aspecto
espiritual o componente integrador. A espiritualidade, portanto, um aspecto da pessoa total, que influencia, assim como em aes
conjuntas, outros aspectos da pessoa.
Algumas pessoas sentiro necessidades espirituais e no necessidades religiosas.
O homem no destrudo pelo sofrimento, ele destrudo pelo sofrimento sem significado. exatamente na dor que avaliamos
o verdadeiro significado de nossa vida e as prioridades de nosso viver.
Pode ser uma nova experincia para os pacientes considerar ou estar em contato com sua prpria espiritualidade, desde que
a doena ou crise lhe fornea uma oportunidade de autodesenvolvimento, crescimento e reflexo, o que as pessoas saudveis
raramente tm oportunidade de fazer.
Existem quatro grupos de espiritualidade: 1- Uma obsesso doentia pela religio, que os subjuga pela culpa/remorso e a negao de sentimento. 2- Uma aura de crena religiosa saudvel em qualquer circunstncia, o que de grande conforto quando eles
esto doentes. 3- Uma crena religiosa que no praticada regularmente, mas evocada quando na doena ou outras dificuldades.
4- Nenhum interesse ou inclinao por religio.
Nem todos acreditam em Deus ou no mesmo Deus pelas mesmas razes.
As enfermeiras tm a responsabilidade de determinar se uma religio professada, para avaliar o grau da crena e descobrir a
forma como praticada. Perguntar simplesmente qual a religio que o paciente professa no satisfaz, uma vez que a enfermeira pode
pensar que ele ou ela entende o que isso significa, mas o significado do paciente pode ser muito diferente. importante esclarecer
se uma religio sustentada nominalmente ou se insignificante, e se for, o porque da insignificncia.
Para outros pacientes, estar frente-a-frente com sua prpria mortalidade sugere questes religiosas, muito embora essas possam
no ter sido uma realizao importante em vida pregressa, uma vez que a morte suscita algumas das mais profundas indagaes
sobre o significado da vida e a relao da humanidade consigo mesmo, com outros e com o universo.
A religio est deslocando o sexo e a morte como um tema tabu.
Tambm interessante notar que na Inglaterra, embora as crianas no sejam batizadas e muitos casamentos no sejam realizados em igrejas, ainda relativamente raro um funeral no ser acompanhado por liturgia religiosas.
Pacientes terminais necessitam que isso lhes seja mostrado, pois freqentemente perdem o senso de valores; podem tornar-se desmotivados e passivos, tristes ou deprimidos, encontrando dificuldade para visualizar qualquer significado devido ao sofrimento.
Um componente importante do tratamento espiritual promover a auto-estima, auxiliando-os a serem criativos de maneira
apropriada. A nfase no fazer do paciente ao invs do ser feito para o paciente, pode restaurar-lhe a integridade e dignidade,
sendo por isso, reabilitante (a ao).
Escrever tambm pode ser um meio de capacitar os pacientes a expressar seus sentimentos e pensamentos. s vezes mais fcil
escrever coisas difceis de serem ditas. Muitas vezes eles escrevem para crianas que talvez no os recordem. Todavia, os adultos
tambm valorizam as cartas de amor ou de velhos amigos. Alguns pacientes comeam escrevendo autobiografias, no entanto isso
cansativo e toma muito tempo, por isso raramente completada. Frampton sugere que os pacientes documentem suas primeiras
lembranas e ento continuem a escrever sobre uma delas por cada perodo de suas vidas. Dessa forma, talvez, as coisas que realmente importam sejam escritas e facilitem a reminiscncia, uma reviso nas expectativas e nas conquistas.
A prtica da reflexo encorajada por muitos grupos profissionais, e no Hospice Santa Catarina, j est estabelecida uma superviso regular com o uso de dirios reflexivos como ferramenta. No h nenhuma razo para que os pacientes no sejam encorajados
a escrever regularmente num dirio o que esto sentindo. Essa prtica pode ser de grande utilidade para o paciente, principalmente

para aqueles que esto em casa e no tm oportunidade de conversar com algum, sempre que os pensamentos lhe cheguem
mente. Eles podem ser encorajados a usar o dirio com a finalidade de enfocar assuntos que queiram tratar com as enfermeiras
ou sobre como gostariam que fosse realizado o tratamento. Quo freqentemente os pacientes dizem: H alguma coisa que eu
gostaria de falar com voc, mas agora no me lembro mais! Itens a serem discutidos com os pacientes, antes de comearem com
tal aventura (e com certeza isto seria uma pea til para pesquisa) precisam incluir se estariam preparados a comentar e discutir
seus mais ntimos pensamentos, com quem estariam aptos a particip-los e o que aconteceria com os seus dirios aps suas mortes.
Com freqncia os pacientes sentem-se vulnerveis e o uso da escrita pode parecer-lhes um meio de contribuir e engrandec-los
como advogados de seu prprio tratamento.
A vida do paciente e daqueles prximos a ele pode ser enaltecida atravs da arte. As enfermeiras devem ser criativas na abordagem, descobrindo o que seria de maior utilidade e enriquecedor, com a inteno de maior flexibilidade sobre o que possvel
adquirir dentro do confinamento da limitao fsica imposta aos pacientes pela doena.
As enfermeiras devem estar conscientes de que o fornecimento de apoio espiritual emocionalmente desgastante e pode levar
a uma percepo muito ntida das perdas pessoais, apreenso sobre potenciais perdas e uma conscientizao pessoal muito maior
sobre a morte.
Prof. Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo (extrado de texto de autor no identificado).
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A ENFERMAGEM NOS CUIDADOS PALIATIVOS

2
Ftima Andr de Matos1 Tnia Mara Moraes2
Enfermeira formada pela USP, com curso de cuidados paliativos no Reino Unido, So Paulo, SP.
Enfermeira formada pela Escola So Jos, com curso de cuidados paliativos no Reino Unido, So Paulo, SP.
1
ESUMO: a enfermagem pode ser definida como a arte e a cincia de assistir o doente nas suas necessidades bsicas, e em
se tratando de cuidados paliativos poderamos acrescentar contribuir para uma sobrevida digna e uma morte tranqila.
Requisitos bsicos para a atuao da enfermagem paliativa: conhecimento sobre fisiopatologia das doenas malignas degenerativas, anatomia e fisiologia humana, farmacologia dos medicamentos utilizados no controle dos sintomas, tcnicas de conforto
bem como a capacidade de estabelecer boa comunicao.
Estrutura da Assistncia: para que a assistncia de enfermagem seja eficaz h a necessidade da elaborao de um plano de
cuidados individualizado composto de - entrevista de enfermagem, exame fsico, avaliao do quadro lgico. A periodicidade
destas avaliaes ser medida pelo estado do doente que ir ditar as prioridades no plano de cuidados; deve haver evoluo diria
com anotaes em impresso prprio.
Entrevista de enfermagem: tem como objetivo estabelecer um relacionamento de confiana, identificar problemas e fornecer
dados para o planejamento da assistncia, dever ser realizada em ambiente privado, observando-se as condies de conforto do
paciente. A enfermeira dever estar disponvel para ouvir, demonstrando que ele compreendido e respeitado em suas colocaes,
dever tambm observar suas atitudes, expresso facial, bem como formular perguntas com clareza e objetividade.
Exame fsico: seu objetivo descobrir todos os fatores fisiolgicos que esto contribuindo para a piora da qualidade de vida,
ex.: presena de odores, secrees, edemas, massas tumorais, tumoraes externas e localizao da dor.
Controle dos sintomas: exige atuao eficiente e detalhada com previso sobre os efeitos colaterais advindos do tratamento e
da evoluo da doena em si, ex.: obstipao pelo uso de morfnicos; a enfermagem j antevendo as conseqncias dever elaborar
anotaes sobre o hbito intestinal do paciente, sua dieta, orient-lo sobre o uso de laxantes nos horrios corretos, e lanar mo de
recursos como manobras abdominais, deambulao, dietas ricas em fibras.
Assistncia famlia: baseia-se na orientao, observao do grau de participao dos elementos da famlia, ouvir, esclarecer
dvidas quanto aos cuidados prestados ao doente e principalmente ensin-los e supervision-los nos cuidados quanto a domiclio;
oferecer suporte emocional e acompanhamento at a fase final e posteriormente a fase de luto.
PALLIATIVO: vem do latim Pallium que significa manto, cobertura, capote, disfarce; CUIDADO significa cuidar, zelar,
proteger, ter responsabilidade para com algo ou algum (Houaiss, A. - 1987).
MEDICINA PALIATIVA: rea especializada da medicina que presta cuidados ativos totais a pacientes cancerosos ou com
doenas crnicas, degenerativas, progressivas, irreversveis e fatais e a seus familiares, a partir de um grupo possibilidades teraputicas de cura. Os sintomas que pioram a qualidade de vida so cobertos com tratamentos que objetivam to somente o paciente e sua
qualidade de vida remanescente, a meta : contribuir para a mais alta qualidade de vida possvel para o paciente e sua famlia.
CUIDADOS PALIATIVOS: afirma a vida e respeita o morrer como um processo normal, no acelera e nem retarda a morte;
v o paciente e sua famlia como uma unidade que necessita de cuidados e respostas s necessidades psicossociais, sociais, fsicas
e espirituais, e se estende ao perodo de luto da famlia. Inclui reabilitao, isto , ajudar o paciente a manter o mximo do seu
potencial fsico com limite na progresso da doena (Roberto G. Twycross).
EQUIPE MULTIPROFISSIONAL: formada por profissionais devidamente habilitados e comprometidos com a causa alvio
do sofrimento, pessoas que possuem controle dos seus limites de competncia dentro de uma equipe, basicamente formada por
mdicos, psiclogos, enfermeiras, assistentes sociais, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, religiosos e voluntrios.
O ambiente de trabalho ideal dentro de um Hospice.

HOSPICE: filosofia de assistncia onde no somente o paciente e sua famlia recebem tratamento, mas o grupo que ali trabalha
e interage com eles semelhante a uma casa. O respeito que se oferece a base para uma relao que se d tanto no breve espao de
tempo e contato entre a equipe, paciente e seus familiares, quando na vida daqueles que ali permanecem, isto a busca do sentido
que todos necessitamos encontrar para organizar, a histria de nossa vida em uma forma que facilite nossa viagem final (Cicely
Saunders). Um tpico Hospice ingls compreende: Servio de Assistncia domiciliar com mdicos, enfermeiras e assistentes sociais
especializadas em visitas e cuidados domiciliares (Home Care), centro de cuidados dirios (Day Hospice), enfermarias, as vezes
Grupos de Pesquisas, Grupos de Apoio ao luto dos familiares e usualmente Servio de Educao e Especializao. A direo dos
servios cabe a um mdico especialista, enfermeira especialista, ou qualquer outro elemento da equipe multiprofissional capacitado
para administrar cuidados paliativos.
ORIGENS DO HOSPICE: muito longnqua, pois no sculo IV quando o cristianismo era religio oficial do imprio
romano, estes locais ofereciam ajuda e hospedagem aos viajantes, peregrinos e pobres enfermos eram dirigidos por religiosos
e ali se prestavam cuidados alimentares, higinicos e curativos aos ferimentos; at mesmo a Bblia relata em Lucas 10, 3035 a
parbola do bom samaritano: um viajante que sendo atacado por ladres no caminho, ficou gravemente ferido sendo encontrado
por um homem da cidade de Samaria recebeu deste cuidados em seus ferimentos (leo e vinho), sendo posteriormente levado
para uma hospedaria (coincidncia ou no, Lucas era mdico). A Partir de 1842, criou-se na Frana um local especfico para
cuidar de pessoas acometidas por cncer em fase terminal, da para frente outros movimentos semelhantes surgem na Inglaterra
e em 1902 cinco irms catlicas fundam o St. Joseph em Londres, local com 30 camas para cuidar dos pobres enfermos, o
objetivo era fornecer cuidados bsicos e ajuda espiritual. Em 1952 uma enfermeira, Cicely Saunders comea a trabalhar no
local e durante sete anos desenvolve conceitos e tcnicas para o controle da dor e cuidados totais aos moribundos. Inicia-se o
conceito de Hospice e Cuidados Paliativos com uma concepo ampla e cientfica; neste nterim, Cicely forma-se em Medicina
e funda o St. Christopher em Londres (1967) o qual a pedra inicial de todo o movimento que se espalha para todos os pases
da lngua inglesa.
ENFERMAGEM NOS CUIDADOS PALIATIVOS: antes de entrarmos na parte tcnica propriamente dita, relataremos
algumas consideraes sobre a enfermagem como profisso. Qual o conceito de enfermagem? Em 1858, Florence Nightingale
escreveu: o objetivo fundamental de enfermagem deixar o doente no melhor estado possvel para que a natureza atue sobre ele,
e que a enfermagem v alm da administrao de remdios e cataplasmas.
Henderson (1966) definiu enfermagem como: a funo caracterstica da enfermagem ajudar o indivduo doente ou so a realizar atividades que contribuam para melhorar a sua sade e conseqente recuperao, ou ainda para no caso de uma enfermidade
incurvel e fatal, proporcionar uma sobrevida digna e uma morte tranqila. Alm disto, tem como funo com tcnica ajudar o
paciente a submeter-se ao plano teraputico prescrito pelo mdico. E a enfermeira como um elemento da equipe multiprofissional
ajuda os outros elementos, assim como eles a ajudam a planejar e executar o programa total de tratamento.
REQUISITOS BSICOS PARA ATUAO DA ENFERMAGEM: todo tratamento depende de um diagnstico, e quanto mais
detalhado e completo for o diagnstico, espera-se que mais eficiente seja o tratamento, por ex.: um plano de tratamento detalhado
para um paciente que sofre com um cncer avanado, requer uma equipe de enfermagem treinada que o execute de acordo com
conhecimentos especficos adquiridos na graduao, cursos especializados e na experincia diria. Esta equipe deve ser liderada por
uma enfermeira com conhecimentos amplos de fisiopatologia das doenas malignas e degenerativas, anatomia e fisiologia humana,
farmacologia dos medicamentos e tcnicas bsicas de conforto e alvio de sintomas. Sabe-se que 80% dos pacientes cancerosos em
fase final apresentam dor, portanto isto exige da enfermeira domnio da neurofisiologia e aspectos psicolgicos da dor, farmacologia
dos opiceos e drogas adjuvantes, tcnicas e procedimentos alternativos de analgesia. Estes conhecimentos serviro de esteio para
o planejamento da assistncia de enfermagem.
ESTRUTURA DA ASSISTNCIA: a assistncia baseia-se no planejamento e na elaborao de um PLANO DE CUIDADOS,
que deve ser individualizado e composto de: 1- entrevista clnica de enfermagem, 2- exame fsico, 3- avaliao do quadro lgico
e evoluo diria com anotao padronizada em impresso prprio. A enfermeira ao executar estes procedimentos, principalmente
a entrevista clnica e exame fsico o far com a maior preocupao de atender s necessidades humanas de segurana, higiene,
conforto, alimentao e bem estar do doente. Utilizar instrumentos bsicos como viso, audio, tato, olfato, inspeo e palpao;
o fato de estarmos vinte e quatro horas assistindo ao paciente nos d uma responsabilidade maior na coleta e registro dos dados e
na avaliao do tratamento.
ENTREVISTA CLNICA DE ENFERMAGEM: o objetivo da abordagem o de estabelecer um relacionamento de confiana,
identificar problemas (mental, social, fsico, espiritual, familiar) e coletar dados para o plano de cuidados. A seguir relatamos os
passos bsicos para uma entrevista de enfermagem.
- em um primeiro contato iniciar com a recepo do paciente e familiares no ambiente ambulatorial ou unidade de internao.
- dirigir-se ao paciente, estender-lhe a mo e cumpriment-lo em primeiro lugar; chamar o paciente pelo nome e seu ttulo,
aps cumprimentar os familiares, tambm com aperto de mos.
51
- introduzir o paciente na sala de enfermagem do ambulatrio ou sala de espera. Nos locais onde no haja salas adequadas ou
reservadas para este fim, privatizar um ambiente com biombos.
- ouvir o paciente, fazer perguntas claras e objetivas, restringir o uso de termos tcnicos, esforar-se para dar segurana dando
entrevista um carter teraputico e no de inquirio.
- orientar sobre a planta fsica do local (sanitrios, uso do telefone, etc.).
- expor ao paciente e familiares os objetivos dos cuidados paliativos.
- observar sempre a ansiedade e esperanas dos familiares e paciente, no tratamento e atendimento em seu servio.
- aps o primeiro contato e verificadas as condies fsicas e psicolgicas do paciente e familiares, sendo favorvel, prosseguir
com a entrevista.
O paciente deve estar em um local privado, arejado, com boa iluminao, onde haja uma mesa para exame, uma mesa para
anotaes e trs cadeiras; prosseguir com perguntas sobre nome completo, nmero de filhos, local de nascimento, idade, crena
religiosas, telefone para contato, endereo, motivo que o levou a procurar ajuda mdica, o que mais o incomoda no momento
(obs.: j neste bloco de perguntas e respostas possvel analisar o quanto o doente sabe sobre sua situao) ter precauo para no
induzir respostas ou antecip-las.
Manter aberta a possibilidade para que o paciente possa solicitar interromper a entrevista ou que solicite estar a ss com o entrevistador. Se ele no estiver em condies de permanecer sentado mesa, mant-lo sentado ou deitado no leito ou mesa de exame,
neste caso colocar a cadeira prxima ao leito. Esta atitude demonstra pacincia e tempo disponvel para ouv-lo. Permanecer em p
ao lado do leito, alm do desconforto para o entrevistador sugere uma posio de superioridade e distncia do doente. Em resumo,
a maneira pela qual a enfermeira se conduz durante a entrevista determina a quantidade e qualidade das informaes coletadas.
Pontos bsicos: 1- ouvir; 2- perguntar; 3- observar gestos, atitudes, expresses faciais; 4- no induzir respostas ou antecip-las;
5- anotar precisamente.

EXAME FSICO: o objetivo do exame fsico em cuidados paliativos descobrir todos os fatores fisiolgicos que esto contribuindo para a piora da qualidade de vida do doente. Abaixo os passo para um exame fsico executado pela enfermeira.
- solicitar permisso ao paciente para examin-lo.
- aquecer as mos se necessrio.
- iniciar da cabea em direo aos ps.
- verificar: higiene, acuidade visual e auditiva, leses, incises, curativos, lceras de decbito, deformidades, imobilizaes,
estado nutricional, hidratao, secrees, odores, edemas, padro respiratrio, funo fisiolgica, dor e acessrios teraputicos como
drenos, catteres, sondas, marcapasso. Na apalpao observar: massa tumoral, fecalomas, reteno urinria, localizao dos
locais de dor e sensibilidade. Aferir os sinais vitais.
- anotar em um impresso prprio que contenha um diagrama corporal, isto facilita a visualizao das anormalidades e acessrios
teraputicos por parte da equipe.
MODELO DE IMPRESSO UTILIZADO PARA ANOTAES DO EXAME
FSICO E ENTREVISTA CLINICA DE ENFERMAGEM
PRONTURIO DE ENFERMAGEM
Nome_ ________________________________________
Data de admisso_______ Hora_____ Leito___________
N. Reg________ Procedncia_ _____________________
Endereo_______________________________________
Cidade__________Estado___Telefone _______________
Estado Civil________ Religio________ Idade ________
Profisso__________ N de filhos____Vizinho ________
Diagnstico principal _ ___________________________
Metstase ______________________________________
Outros sintomas e queixas _________________________
______________________________________________
Orientao mdica especfica _ _____________________
______________________________________________
Avaliao social
Mora com _ ____________________________________
Tipo de casa ____________________________________
Lazer preferido _ ________________________________
Fuma_________________ Bebida alcolica _ _________

Avaliao Psicolgica
Qual o seu problema?___________________________________
Por que veio at aqui?_ _________________________________
O que espera da equipe clnica e do tratamento?______________
O que pensa sobre a sua situao?_________________________
Avaliao Fsica
Cabea e pescoo ______________________________________
Boca ________________________________________________
Olhos _______________________________________________
Acuidade visual e auditiva _ _____________________________
Problemas cardacos _ __________________________________
Problemas respiratrios _________________________________
MMSS ______________________________________________
Abdmen ____________________________________________
Fezes: Normal ( ), Diarria ( ), Obstipao ( ), Colostomia ( ).
Urina: Normal ( ), Freqncia ( ) x/dia, Cateter S/N, Urostomia ( ).
MMII _______________________________________________
Alergias _____________________________________________
Alimentao __________________________________________
Dieta especial _ _______________________________________
Problemas com higiene pessoal ___________________________
Imobilidades _ ________________________________________
Condies da pele _____________________________________
Dor
Localizao __________________________________________
Descrio pelo doente __________________________________
Descrio pela enfermeira _______________________________
Intensidade_____________durao _______________________
Medicao especfica ___________________________________
Prioridades
Controle da dor ( ) Desnutrio ( ) Controle de sintomas ( )
Cuidados respiratrios ( ) Obstipao ( ) Depresso ( )
AVALIAO DO QUADRO LGICO: avaliar a dor de uma pessoa um procedimento muito complexo e exige estudo
separado, pois tudo passa a ser secundrio frente mesma. A enfermeira que atua dentro da filosofia dos cuidados paliativos independente de estar em um hospice ou no, ter que ter domnio sobre os cuidados com a dor, saber mensurar, avaliar, manusear
os medicamentos utilizados, usar tcnicas no medicamentosas para alvio e criar impressos para anotaes especficas. notrio
que sem os conhecimentos amplos de neurofisiologia, anatomia e farmacologia da dor impossvel prestar uma boa assistncia
de enfermagem.
EVOLUO DA ENFERMAGEM: a enfermeira diariamente dever passar visitas aos pacientes internados e fazer uma
avaliao sobre todos os aspectos incluindo os familiares. Se paciente ambulatrio, antes e aps a consulta mdica dever ser
avaliado pela enfermeira, quando a domiclio todas as vezes que realizar visitas, uma evoluo deve ser realizada. Para todos esses
procedimentos, impressos devero ser elaborados para atender a cada situao e as anotaes realizadas em linguagem que toda
a equipe multiprofissional identifique.
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EXEMPLOS DE IMPRESSOS PARA ANOTAES DA EVOLUO

Conscincia____________________________________________________________
_ ____________________________________________________________________
Humor _______________________________________________________________
_ ____________________________________________________________________
Alimentao ___________________________________________________________
_ ____________________________________________________________________
Hidratao ____________________________________________________________
_ ____________________________________________________________________
Funo fisiolgica (diurese) ______________________________________________
(evacuao) ___________________________________________________________
Estado funcional _ ______________________________________________________
_ ____________________________________________________________________
AVD _________________________________________________________________
_ ____________________________________________________________________
Estado cutneo _________________________________________________________
_ ____________________________________________________________________
Participao dos familiares _______________________________________________
_ ____________________________________________________________________
CONTROLE DOS SINTOMAS: em cuidados paliativos a avaliao sempre deve preceder ao tratamento. As opes de
tratamento devem ser discutidas com pacientes e familiares e no serem limitadas apenas ao uso de drogas; usar de profilaxia,
antecipar-se aos problemas e pensar que sempre h algo a ser feito que v aliviar a situao; a avaliao e reviso dos cuidados
imprescindvel.
HIGIENE E APARNCIA PESSOAL: a experincia nos mostra que pacientes com dores crnicas geradas por neuropatias
de origem diabtica ou herptica ou outras doenas degenerativas, geralmente apresentam-se mal higienizados. A limitao dos
movimentos devido dor acaba gerando atrofia dos membros, impedindo-os de cumprir as atividades da vida diria, pentear-se,
escovar os dentes etc. s vezes, em estado avanado das doenas, a caquexia, a depresso, dores, quando no tratadas adequadamente, acaba afastando at mesmo o familiar que o auxilia nestas tarefas, pois este sem uma orientao adequada, preocupa-se em
como manusear o doente sem causar-lhe maiores danos e dores. Quantos no recebemos no ambulatrio ou presenciamos nas visitas
domiciliares em tal situao; relatamos a seguir um caso marcante ocorrido no Centro de Terapia da Dor e Medicina Paliativa do
Hospital Amaral Carvalho da cidade de Ja, SP, em 1993.
B. S., 52 anos, com diagnstico de carcinoma espino celular que j havia destrudo todo o palato e regio esquerda da boca
incluindo lbio superior, oriundo de uma cidade prxima a Ja, veio de ambulncia, em maca. Apresentava um aspecto cadavrico,
caquexia extrema, odor exacerbado, centenas de miases habitavam, sua cavidade oral; estava mudo, envolto em vestes sujas, com
o semblante contrado. Ao toque facial apresentou gemidos e contrao extrema da face. Prontamente iniciou-se analgesia com
morfina oral administrada atravs de sonda enteral; aps uma hora do incio da analgesia comeamos os cuidados de higienizao
e curativos; a leso oral foi tratada com carvo ativado para combater o odor, creme vaginal, leiba e rifocina spray para combater a
infeco, hidratao e dieta lquida. Aps doze horas de internao a melhora j era acentuada; aps trs dias o paciente comeou
a comunicar-se por gestos e sentou-se no leito; no quito dia j estava em p com ajuda; aps dez dias de internao j de ambulava
at o sanitrio e necessitava apenas de superviso para o banho. No dcimo quinto dia saiu de alta, deambulando com EVD (escala
visual de dor) grau 2 a manipulao e 0 ao repouso; curativo completamente sem odor e com sonda enteral para alimentao,
retornava a cada 15 dias para reviso da sonda e curativos, mais ajuste da dose do morfnico.
Pontos bsicos na assistncia de enfermagem no cuidado higiene:
- fazer pela primeira vez ou quantas vezes for necessrio, orientar o cuidado ao paciente e familiares, supervisionar a execuo
do cuidado, encaminhar para outros elementos da equipe multiprofissional.
CAQUEXIA: (perda severa de peso) muito comum ou quase que obrigatria em pacientes cancerosos terminais, causada por
falta de apetite, nuseas, vmitos, diarria, metabolismo tumoral, mau absoro, dificuldade na mastigao e deglutio, quimioterapia, radioterapia, dor, perda de protenas corporais (hemorragias). Vamos encontrar um paciente com queixas de fraqueza, plido,
edemaciado principalmente dos MMII e faces, anorexia, baixo peso, leses nas proeminncias sseas, em termos de comportamento
mantm-se isolado, com relacionamento difcil com familiares, amigos e equipe de sade.
A atuao da enfermagem deve basear-se no conforto e utilizao adequada dos recursos medicamentosos prescrito pelo mdico.
Vejamos como elaborar um cuidado adequado:
- administrar a medicao anti-emtica prescrita, quarenta minutos antes de outra medicao ou da alimentao quando h
possibilidade de ocorrncia de nusea/vmito.

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manter o ambiente sempre limpo, livres de odores.

se possvel estimular que o paciente faa suas refeies no refeitrio e no no quarto.
oferecer alimentos em pouca quantidade, variar o cardpio, alimentos calricos de fcil digesto e preparo.
higiene oral rotineira.
programar os exerccios de fisioterapia ou terapia ocupacional antes das refeies.
providenciar meios para que ele fique o mais independente possvel para a alimentao.
evitar pesagens freqentes.
orientar uso de roupas de acordo com a situao, ex.: roupas listadas, coloridas e meio soltas disfaram a magreza acentuada.
manter controle rigoroso da dor.
orientar familiares semanalmente se paciente a domiclio.
NUSEAS E VMITOS: ocorre em 60% dos pacientes terminais sendo que em 21% tende a ser intermitente. Twycross e
Lack (1986) definiram nusea como uma sensao subjetiva no prazerosa caracterizada pela presena de repulsa pelos alimentos,
e um desejo eminente de vomitar, aliado a uma sensao de compresso gstrica. Sempre concebida como um evento anterior ao
vmito possvel haver longos perodos de nuseas sem vmitos. Sob o ponto de vista teraputico mais difcil o controle quando
a mesma no precedente de vmito. Vrios fatores podem desencadear a sensao de nusea ex.: distrbios emocionais, aumentos
da presso intracraniana, estmulos olfatrios, gustativos e visuais, dor, uso de medicao (opiide principalmente), quimioterapia
e radioterapia. Quanto ao vmito Clearfield, Roth e Feldman (1985) o definiram como um completo ato motor altamente integrado
que conduz expulso forada do contedo gstrico atravs da boca. A integrao do vmito em nvel do sistema nervoso central
(SNC) compreende o acoplamento de uma srie de aferncias no centro do vmito (CV) a partir da qual se coordena todo o ato
somtico. As aferncias podem ser perfricas como as emanadas do sistema nervoso autnomo (vsceras do trato gastrointestinal
p.ex.), sistema vestibular e central, como as provenientes dos nveis superiores do SNC (crtex cerebral principalmente) e da zona
quimioreceptora desencadeante do vmito.
- centro do vmito est perto dos centros reguladores da respirao.
- zona quimioreceptora est localizada no piso de IV ventrculo.
- os aferentes neurais do ato do vmito compreende fibras somticas, viscerais e autnomas que viajam atravs dos nervos
frnico, vago e alguns pares raquidianos.
As causas do vmito podem se resumir a partir de quatro grupos:
1. A partir do SNC - vmitos psicognicos, transtornos psicosomticos, podem apresentar-se face a reaes emocionais, estresse
frente a uma nova situao na vida, medo, depresso. Quando ocorre um aumento da presso intracraniana pode ocorrer vmito
sem nusea e na forma de jato forte.
2. Toxemia - por estimulao direta do centro do vmito e zona quimioreceptora, por irritao local da mucosa gstrica. Como
irritantes centrais temos os digitlicos, morfina, histamina, citosttcos, anestsicos gerais e agonistas da dopamina. Como irritantes
locais os salicilatos, metilxantinas e metablitos anormais como na insuficincia renal, cetoacidose diabtica e febre.
3. Viscerais - patologia do trato gastrointestinal, obstruo intestinal, patologia biliar e heptica, irritao da cavidade oral e
faringe, problemas cardiovasculares.
4. Nutricional e Matablitos - hipovitaminose, avitaminose, desnutrio, hipotiroidismo, insuficincia supra-renal.
O plano de cuidados de enfermagem para pacientes com nuseas e vmitos elaborado tendo como base as informaes colhidas
pela enfermeira atravs dos seguintes procedimentos:
a) Entrevista: Quando iniciou o vmito? Quais os sintomas associados? Qual a freqncia dos episdios? Caractersticas do
vmito, antecedentes de lceras gstricas? Episdios ocorrem antes ou aps medicao, alimentao, movimentao no leito,
aps sentir cheiro de alguma substncia em particular. Se ocorre dor ou queimao epigstrica, disria, soluos. Verificar se fez
radioterapia ou quimioterapia.
b) Exame fsico: observar as condies da regio oral, palpao abdominal a procura de sinais de obstipao intestinal e massa
tumoral, caractersticas da urina e fezes.
c) Controle de exames: providenciar o quanto antes os resultados dos exames solicitados pelo mdico, p.ex. dosagem plasmtica
de uria, creatinina, clcio, dosagem plasmtica das drogas, Rx, tomografias etc.
d) Anotao padronizada: utilizar impresso prprio e uma linguagem nica de anotao.
e) Vias de administrao: para profilaxia a via oral a melhor escolha, porem quando ocorrem mais de trs episdios de vmitos ao dia, a absoro oral fica reduzida e o uso de supositrios e injees uma alternativa, mas para os pacientes cujo estado
avanado da doena no permite mais condies adequadas para aplicaes venosa e intramuscular, a via subcutnea por excelncia, a melhor opo, pois livra-o das constantes picadas, oferece maior conforto e liberdade de movimentos alem de diminuir
a manipulao do paciente por parte da equipe. Aps o levantamento da situao o cuidado prestado pela enfermagem no mnimo
ter que ter estes itens;
- manter um ambiente agradvel, calmo, limpo, livre de odores.
- higiene oral rigorosa, drenagem postural e tapotagem principalmente duas horas antes das refeies quando o paciente
apresenta secreo pulmonar abundante.
- ter o cuidado de administrar medicao antiemtica prescrita quarenta minutos antes das refeies.
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- administrar medicao em horrio correto para controle da dor.

- no permitir que o paciente visualize curativos de outro paciente.
- oferecer gelo picado e sucos congelados nos intervalos das refeies, se no houver indicao em contrrio; oferecer refeies
fracionadas em pequena quantidade na temperatura ambiente e alimentos leves.
DISFAGIA (dificuldade para a deglutio): a deglutio possui trs estgios:
1. bucal (bolo alimentar passa da boca garganta).
2. farngeo (incio voluntrio da deglutio).
3. esofageano (peristalse involuntria)
Basicamente os problemas na deglutio derivam de uma obstruo mecnica causada por tumores na regio do mediastino,
faringe, esfago, infeco do trato superior p. ex.: candidase, ou por disfuno neuro muscular como no tratamento radioterpico
de tumor na faringe, quando a radiao pode causar incoordenao muscular levando disfagia, sialorria, tosse, dor; sonolncia,
caquexia tambm concorrem para dificultar a deglutio.
Na histria clnica e exame fsico a enfermeira deve observar dor, queimao e dificuldade para engolir lquidos ou slidos,
verificar o estado dos dentes, da mucosa oral e sinais de infeco farngea.
Cuidados pertinentes enfermagem:
- manter a cabeceira da cama elevada ou o paciente sentado na hora das refeies ou tomada das medicaes.
- usar gelia anestsica (prescrita) antes da ingesto oral.
- administrar a medicao analgsica sempre antes das refeies
- se sialorria presente, usar medicao anti-colinrgica prescrita.
- no oferecer alimentos com excesso de temperos.
- oferecer lquidos consistentes, ex.: vitamina, sopa batida no liquidificador, desta maneira so mais fceis de deglutir que
lquido puro.
- higienizao oral rigorosa.
- se prescrita medicao oral tpica, aconselhar o paciente a remover e lavar as dentaduras ou prtese parcial removvel antes
de cada dose, e noite imergi-las em gua com soluo de nistatina ou hipoclorito de sdio diluda.
- na presena de severa disfagia a equipe multiprofissional deve reunir-se em conjunto com os familiares para avaliar a utilizao de sondas, pois s vezes necessrio fazer uma perfurao tumoral ou uma gastrectomia.
SOLUOS: contrao do diafragma entre os movimentos normais da respirao ocorrendo sbita inspirao, as causas possveis
so: distenso gstrica, irritao do diafragma, irritao do nervo frnico, toxemia por uremia p.ex.: tumorao do SNC, infeco.
A atuao da enfermagem compreende, oferecer gua de menta (relaxa o esfncter esofgico), orientar o paciente a respirar
dentro de um saco de papel para aumentar a PCO2a, oferecer uma xcara de gua morna com duas colheres das de ch de acar,
manter o paciente ocupado, oferecer ch morno.
EDEMAS: excesso de lquido no espao intersticial dos tecidos. Este lquido constitudo por eletrlitos e protenas plasmticas que tendem a acumular-se em cavidades e membros. Geralmente vrias causas concorrem juntas para causar edemas, p.ex.:
obstruo venosa, linftica, insuficincia cardaca, heptica, renal, reteno de fluidos por medicao (esterides), deficincia de
albumina, presso abdominal em decorrncia de tumorao, longo tempo de permanncia no leito e radioterapia. Os cuidados de
enfermagem nestes casos se entendem a executar e estimular o paciente a:
- manter membros elevados seja com ajuda de travesseiros ou uso de apoio nos ps da cama.
- estimular caminhadas pelo corredor, ptio, jardins. A deambulao aumenta a circulao e reduz a estase venosa.
- cuidados com a pele mantendo-a sempre hidratada e fazer massagens com cremes hidrantes.
- administrar os diurticos prescritos pela manh e tarde para no causar incmodos ao levantar-se noite para urinar.
- orientar dieta rica em protenas nos casos de albunemia.
- diminuir sal da dieta.
- uso de meias elsticas durante o dia; coloc-las ao levantar-se antes de caminhar, de preferncias meias longas, e tir-las
noite para o banho e dormir.
LINFOEDEMA: o acmulo de linfa no espao intersticial do tecido subcutneo por dano ou bloqueio do sistema linftico.
muito comum nos MMSS ps mastectomia e radioterapia; s vezes surge 10 anos aps o tratamento do carcinoma mamrio
ou axilar; nos MMII surge aps carcinoma uterino, vaginal, reto, coln com metstases plvicas. Os sinais de linfoedema nos
membros so:
- rigidez, desconforto, dor, inflamao, infeco, aprofundamento das pregas cutneas, incapacidade de pinar uma prega de
pele na base de um dedo (sial de Stemmer), marcas da roupa na pele, hiperceratose.
Os cuidados e alvio para um paciente com lifoedema necessitam da atuao de um fisioterapeuta e um terapeuta ocupacional
e de uma enfermeira com habilidades especficas, pois o tratamento requer uso de bandagens e massagens que se no forem executadas por pessoas gabaritadas redundaro em srios prejuzos ao doente. O aspecto da pele do membro acometido assemelha-se

a uma casca de laranja. A enfermagem ter que trabalhar em perfeita sintonia com a fisioterapeuta e terapeuta ocupacional, pois os
procedimentos como bandagens e massagens para drenagem linftica no se restringe s sesses de fisio e TO. Durante as vinte
e quatro horas o cuidado permanece, por ex., as meias e mangas compressivas devem ser removidas apenas para o banho; a pele
do membro atingido deve ser observada diariamente, pois uma pele sensvel, quente, avermelhada sugere infeco; o repouso e
elevao do membro com travesseiros necessrio; orientar o paciente e familiares sobre exerccios passivos e ativos na hora do
banho, pela manh e por pelo menos duas vezes ao dia. Orientar sobre o uso de sabonete neutro, no puncionar, no aferir presso
arterial no membro afetado.
Orientar familiares e paciente para que no exponha o membro afetado diretamente ao sol. Orientar para que no fique muito tempo
em p ou com os membros pendentes. Secar bem as pregas interdigitais aps o banho, orientar a no carregar objetos pesados.
OBSTIPAO: sintoma presente em cada um de cada dois pacientes com enfermidades malignas avanada (Twycross e
Lack, 1990), uma diminuio na freqncia das evacuaes e endurecimento das fezes. Geralmente acompanhada de sensao de
plenitude, dor abdominal difusa, gases, lngua saburrosa, astenia, confuso, nuseas e vmitos, Causas mais freqentes: cncer
(metstases cerebrais, tumor abdominal, tumor intestinal) seqela do tratamento do cncer (medicao, neuropatia por quimioterpicos, fibrose por radioterapia, resseco ps-operatria), AVC, debilidades, inatividade, desidratao, desnutrio, depresso,
transtornos psquicos. O impedimento fsico e social para ir ao sanitrio muitos pacientes internados nas enfermarias e mesmo em
suas residncias so submetidos a clister gota a gota, o que poderia ter sido evitado com o simples fato de oferecer a comadre, ou
a disposio da enfermagem em colocar o doente na cadeira de rodas e lev-lo at o vaso sanitrio; em fazer manobras abdominais
somo rotina das pessoas acamadas confuso, dor, dieta pobre em fibras. Sobre medicao importante ressaltar que 70% dos
pacientes que fazem uso de opiides apresentam obstipao, pois a morfina provavelmente aumenta o tnus dos esfncteres e altera
os reflexos de evacuao interferindo na musculatura intralmen. Nos cuidados de enfermagem importante que a enfermeira
fique diariamente atenta.
- na entrevista clnica e exame fsico ateno especial funo intestinal: na palpao do abdmen verificar presena de massa
fecal, as vezes um abdmen normal sem dor, pode estar escondendo uma impactao fecal no clon; se h uma distenso abdominal
com dor difusa, com maior freqncia as fezes esto no clon descendente.
- registrar freqncia, consistncia das fezes, ateno s falsas diarrias que se apresentam sob a forma de vazamento de fezes ou
em pequenos jatos ou escoamento contnuo. Isto acontece quando as fezes impactadas atraem lquido pela fora osmtica e sofrem
ao das bactrias que causam a liquefao das mais prximas ao esfncter, o que resulta em escape confundido com diarria.
- observar eructao, gases freqentes, clicas, dor abdominal difusa, vmitos, nuseas h mais de trs dias sem evacuao.
ASCITE: acmulo de lquidos na cavidade peritonial levando distenso abdominal, geralmente causada por metstases peritoniais, infiltrao dos vasos linfticos por razes tumorais. s vezes, em carcinoma mamrio, clon, ovrio, gstrico, pncreas
comum aparecer ascite, e o paciente geralmente queixa-se de desconforto, dor abdominal, apresenta dispnia, edema dos MMII,
nuseas e vmitos, no consegue sentar-se ereto, dificuldade para abaixar-se e perda de apetite, os cuidados de enfermagem aplicam-se tanto a nvel domiciliar quanto hospitalar e compreende:
- manter a pele abdominal e dos MMII hidratada.
- apoiar o abdmen em travesseiros para melhor conforto ao deitar-se.
- oferecer alimentos de fcil digesto, calricos e no formadores de gases, em pequena quantidade e a intervalos regulares,
ex.: sorvetes, gelatinas - a nutricionista da equipe dever formar cardpios variados.
- orientar a no ingesto de lquidos junto com as refeies.
- administrar medicao analgsica prescrita.
- estar atenta aos efeitos colaterais das intervenes mdicas para controle da ascite, ex.: aps paracentese comum uma
contnua drenagem de lquido pelo orifcio, devendo-se colocar uma bolsa de colostomia para maior conforto e proteger a
pele com protetores especficos, ex.: pasta de zinco; observar desidratao aps altas doses de diurticos.
BOCA SECA: mucosa oral seca, ausncia de saliva causada por leso oral, desidratao, efeito colateral de drogas como os
anticolinrgicos, diurticos, fenotiaznicos, anti-depressivos, neurolpticos, antiespasmdicos, uso de oxignio no umidificado,
candidase, radioterapia oral, infiltrao das glndulas salivares por massa tumoral,entre outros. Os cuidados de enfermagem
incluem:
- higiene oral a cada duas horas, bochechos com anti-spticos bucal a base de menta, hortel para proporcionar efeito refrescante.
- debridar lngua saburrosa (muito freqente quando este sintoma est presente) usando escovas de cerdas macias, fazer limpeza
com gua mineral e sidra ou dissolver comprimidos de vitamina C efervescente.
- orientar o paciente e envolver gelo picado em um tecido e colocar na lngua.
- usar com freqncia um umidificador para os lbios, manteiga de cacau (ateno, retirar completamente ao aplicar
inalao).
- usar saliva artificial.
- borrifar gua constantemente.
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ANOREXIA: em estado terminal h um desinteresse natural pela alimentao, porm as causas reversveis podem ser eliminadas. Os fatores principais que levam perda do apetite so nuseas, obstipao intestinal, hipercalcemia, quimio ou radioterapia,
depresso, angstia, ansiedade ou fatores que dificultam o comer, preferindo o paciente s vezes inconscientemente, a no se alimentar
a ter dor, medo de vomitar ou curativos com mal odor do prprio paciente ou de outros no quarto quando em enfermarias, lceras
orais, alimentos oferecidos em excesso, no apetitosos, mal cozidos, frios, cardpios repetitivos, locais de refeio sujos, talheres
e pratos inadequados, dietas inadequadas, incapacidade de alimentar-se sozinho etc., a preocupao da equipe de enfermagem a
de estar atenta a todas estas ocorrncias eliminado os problemas como por ex. - servir refeies em pratos pequenos e decorados,
- dar apenas quando ele solicitar, no insistir, no chantagear emocionalmente - sent-lo mesa sempre que possvel, higieniz-lo
antes das refeies - no permitir que visualize curativos de terceiros - orientar familiares, conversar, ouvir sobre preocupaes
com a dieta do paciente, - higienizao oral com freqncia, - encaminhar familiares nutricionista para orientao sobre as dietas
e as alternativas de preparo, - convidar para caminhadas antes das refeies.
PRURIDO: sensao desagradvel sentida sobre a pele, a qual induz o paciente a coar ou esfreg-la. Os fatores causais mais
comuns so: alergia medicamentos, candidase, ictercia, insuficincia renal, diabetes. Outros fatores como o calor, pele desidratada, ansiedade, tdio e inatividade aumentam a percepo ao prurido. Os cuidados da enfermagem baseiam-se na observao
meticulosa das causas e proceder de acordo com a situao. Vejamos algumas causas e alternativas para cuidados.
- Se pele seca: usar apenas sabonete glicerinado ou emulsificante para a higienizao.
- aplicar aps o banho e noite ao deitar-se, leo de oliva, creme de uria, lanolina ou cremes emolientes.
- colocar compressa mida sobre a rea seca e com prurido por tem tempo de 15 a 20 minutos, e aps aplicar cremes, repetir
por pelo menos a cada 4 horas por dia.
- colocar leo mineral na gua do banho.
- orientar para que o paciente proteja-se do vento, frio ou calor excessivos.
- oferecer lquidos com freqncia.
- Se pele mida: os pacientes obesos, acamados e incontinentes esto sujeitos, nas regies onde duas camadas de pele esto
em contato p. ex. perneo, ndegas, seios, regio interdigital, virilhas, a apresentarem vesculas, exsudato, ps por infeco
secundria por microorganismos oportunistas, temos que:
- proteger as reas em atrito com pasta de zinco.
- enxugar a pele cuidadosamente sem esfregar.
- no usar talco, cremes ou unguentos.
- se infeco j instalada aplicar a medicao prescrita.
- se inflamao aplicar anti-inflamatrios prescritos.
- manter as unhas cortadas, lixadas e orientar o paciente para que no agrida a pele coando-a, mas massage-la suavemente
com uma toalha macia.
- orientar a no tomar banhos quentes nem demorados, no usar perfumes, principalmente a base de lcool.
- orientar o paciente a usar roupas folgadas e de tecido anti-alrgico e macio, e a trocar a roupa de cama com freqncia.
- manter o quarto fresco e arejado, e no se expor ao ar condicionado e aquecedores.
INSNIA: as causas de insnia em pacientes, salvo o avano da idade, so por: dor, diarrias, nuseas, vmitos, desconforto
abdominal, ansiedade, medo de morrer dormindo, depresso, frio e calor excessivo, inatividade cochilos diurnos, iluminao noturna
excessiva, rudos, preocupao com problemas financeiros e familiares. A enfermagem muitas vezes responsvel pela insnia do
doente, quando os elementos da equipe no respeitam ou desconhecem os hbitos naturais do paciente p.ex., muitas pessoas tem o
hbito de apenas tomarem banho antes de dormirem noite, outras fazem seu lanche leve composto principalmente de um ch ou
leite quentes antes de dormirem, e a enfermagem muitas vezes, dentro de um esquema rgido de rotinas obriga o doente a seguir os
horrios padronizados para banho, lanches e quando no, o desrespeito com barulho excessivo de conversas nos postos e corredores,
queda de objetos, acrescentando a administrao de medicaes em horrios totalmente inadequados p.ex., na prescrio mdica
l-se diazepam 10 mg v.o. noite s/n, subentende-se que este paciente queixou ao mdico de que no consegue dormir noite, mas
muitas vezes passa desapercebido que por ficar tempo ocioso, ele tira vrios cochilos durante o dia, rotineiramente a enfermeira
inexperiente ou desmotivada, coloca na prescrio 22 horas, esquecendo-se de que: - toda medicao v.o leva um tempo para ser
absorvida e comear seu efeito - o fato do mesmo estar acordado at as 22 horas j aumentou em muito seu nvel de ansiedade
- a prescrio individual e cada pessoa tem sua particularidade. Os diurticos tambm causam problemas quando no analisado
corretamente seu horrio de administrao, pois se dado noite far com que o paciente tenha que levantar-se muitas vezes para
ir ao sanitrio, acendendo luzes e incomodando outros doentes quando em enfermaria. Estes so exemplos mais comuns, mas se
observarmos com afinco, veremos que estamos cometendo muitos erros, mas de uma maneira geral devemos:
- conversar com o doente, deixar que ele exponha suas preocupaes, esclarecer at que ponto a insnia problema para ele
ou para seus familiares.
- tratar causas primrias como dor, nuseas etc.
- ocup-lo no perodo diurno com atividade na T.O, fisio, tarefas de acordo com sua disposio, capacidade fsica e mental.
- orientar para que quando internar traga seus objetos de uso pessoal como travesseiro, cobertor, roupa de dormir.

- deixar o leito o mais confortvel possvel.
- adaptao nos horrios de medicao, programar dosagem noturna nica, discutir a situao com a equipe mdica.
- observar a necessidade de ajuda espiritual.
CONFUSO: uma alterao no estado de conscincia e caracteriza-se pela presena de desorientao no tempo e espao,
perda da capacidade de concentrao, falha na memria, presena de alucinao, iluses paranides, fala incoerente e desconexa,
queda ou aumento da atividade psicomotora, condutas imprprias, agressividade, comportamento agitado e rudos. Quando surge
um quadro de rubor facial, pupilas dilatadas, conjuntivas injetadas, taquicardia, sudorese, confuso, hiperatividade psicomotora
temos um quadro que se denomina Delirium. Mas muito importante observar que muitas vezes o doente apresenta alguns destes
aspectos e incorretamente so denominados de confuso, quando na realidade possui alguma deficincia como surdez, dificuldade
visual, debilidade acentuada. Nestes casos as falhas esto no comunicador que no sabe se fazer entender na equipe de enfermagem que no observou atentamente o paciente, ou que muitas vezes at observou, mas no registrou, negando esta informao aos
demais membros da equipe multiprofissional. Para evitar tais situaes devemos estar atentos para:
- usar da linguagem clara e simples, no utilizar termos tcnicos ou abreviaes quando for falar com o doente ou familiares.
- falar em tom adequado, verificar se o paciente foi devidamente orientado em todos os aspectos.
- observar os aspectos culturais, tnicos e regionais de cada paciente.
No cncer avanado muitas podem ser as causa de confuso: toxicidade sistmica, metstase cerebrais, infeco, desidratao,
obstipao intestinal, insuficincia (renal, heptica, cardaca, pancretica), privao alcolica, medo da morte, ansiedade. Quando
j instalado o quadro de confuso e agressividade importante:
- tratar o paciente com cortesia, respeito e sempre pelo nome, nunca v, v, tio, tia, dona maria etc.
- esclarecer ao familiares as provveis causa do comportamento e valorizar os intervalos de lucidez.
- nunca usar conteno fsica.
- ao incio dos sinais de agitao, iniciar medicao prescrita.
- no deixar deambular sozinho, no mudar a posio dos mveis, leito e objetos de uso pessoal do paciente, manter boa
iluminao.
- manter grades no leito, mant-lo com acolchoados e firmes.
- identificar-se sempre que conversar com o doente, olhar em seus olhos e no conversar quando estmulos visuais e auditivos
estiverem presentes como rdio, TV, paciente lendo ou jogando.
- sempre explicar quando for aplicar algum cuidado, falar devagar e frases curtas.
ODOR: mau odor pode ser resultado de infeco cutnea proveniente de lceras, leso por cncer superficial primrio ou
secundrio, fstulas, estomas, infeco oral ou tumores internos do sistema digestivo. Alm de ser desagradvel o mau odor prejudica a parte social do doente, influencia o seu apetite, o seu humor. Os cuidados incluem coletar material exsudativo para cultura,
quando leso cutnea e fstulas, usar curativos absorventes, utilizar carvo ativado em p para curativos cutneos superficiais ou
fstulas, adicionar antibiticos de amplo espectro, usar cremes vaginais e produtos a base de lactobacilos vivos quando infeco
do trato oral ou vaginal; nas regies ps mastectomia com leso por radioterapia, a utilizao de clcio em p ajuda na eliminao
do odor e debridamento das crostas. Manter o quarto com produtos desodorantes, ventilado e arejado, trocar com freqncia os
curativos, procurar ao mximo que os mesmos sejam estticos, seguros e que no venham atrapalhar na deambulao e uso de
roupas normais.
No isolar o paciente caso esteja internado em enfermarias e se for realmente necessrio,coloc-lo em quarto sozinho, usar de
sinceridade e explicar que esforos esto sendo feitos para melhorar a situao.
LCERAS DE DECBITO: leso causada pela ocluso da circulao sangnea devido a presso de 24 mmhg nos capilares.
A pele, tecido muscular e at ossos. Sofrem processo destrutivo, as reas de maior incidncia so regio das omoplatas, olecraneos,
malolos, femorais, joelhos. As causas bsicas so a falta de mobilizao e o bloqueio da circulao. Os tecidos moles e a pele
danificada so mais propensos s leses, p. ex., quando as partes externas so atritadas no esfregar do calcanhar em lenol spero
ao serem os pacientes puxados e no levantados do leito, na remoo de esparadrapos; pele seca por decorrncia de resduos de
sabonete (descuido durante a higienizao); rugas e migalhas no nos lenis, umidade (pacientes que permanecem sem serem limpos aps evacuao e mico); desnutrio, desidratao. As lceras apresentam basicamente quatro estgios, e no quadro abaixo
descrevemos sucintamente estes estgios intercalados com os cuidados paliativos de enfermagem.
1. Eritema exige mudanas de decbito a cada 2 horas. A rea deve ficar isolada de secrees e fluidos fisiolgicos; no permitir
presso no local.
2. Ulcerao, pstulas, perda de pele, fazer limpeza com soluo salina e hipoclorito de sdio diludo. Usar pasta de gua, ou
Duoderm, produto industrial que estimula a regenerao tecidual.
3. Exsudato e cavidade revela perda de pele e tecidos, deve ser tratada com curativos de substncias que ajudem a combater o
odor (carvo ativado, leiba) e antibitico terapia v.o. para combater a infeco.
4. Tecido necrtico, limpeza constante com soluo salina e hipoclorito de sdio diludo, mais retirada de tecido necrtico com
substncias qumicas ou fazer o debridamento cirrgico.
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O manejo das lceras de decbito da responsabilidade exclusiva da enfermagem. Pelo nmero de pacientes com escaras em
uma enfermaria podemos avaliar o empenho da equipe e a qualidade da assistncia de enfermagem.
Cuidados preventivos:
- mudanas de decbito a cada 2 horas para pacientes acamados, manter a pele hidratada, retirar todo resduo de sabonete,
fezes, urina; usar sabonete neutro ou glicerinado para higienizao, exerccios fsicos ativos e passivos, uso de lenol macio,
no engoma o ou spero; cuidado na manipulao do doente no leito, isto , no pux-lo, mas sim levant-lo; no usar fitas
adesivas em curativos sobre a pele sensvel; hidratao abundante, dieta hiper-hiper caso no haja contra-indicao mdica;
uso de colcho de espuma (20 cm) acolchoar as proeminncias sseas som pele de carneiro (pelego); usar travesseiros para
apoio; usar colcho de espuma de engradado de ovos ou colcho de ar. A PREVENO O MELHOR E MAIS EFICIENTE
CUIDADO.
FASE TERMINAL: muitos pacientes ficam inconscientes poucas horas antes da morte, outros permanecem dias nesta fase e
geralmente temos que lidar com problemas especficos como:
a) Estertor do moribundo - rudo produzido pelos movimentos oscilatrios das secrees principalmente na faringe. comum
nos momentos finais do paciente que pela fraqueza, inconscincia no consegue expelir as secrees. As medidas tomadas serviro
para alvio principalmente dos familiares que muito se angustiam.
- manter o paciente semi-inclinado com travesseiros para apoio da cabea ou elevar a cabeceira do leito, fazer drenagem
postural e tapotagem suaves, aspirao orofaringea (apenas em pacientes inconscientes), administrar hioscina se prescrita
(ao anti-secretora), aplicar inalao.
b) Reteno urinria - comum principalmente quando drogas anticolinrgicas esto em uso.
- usar sonda vesical contnua apenas se disteno severa e dolorosa, ou fazer sonagem de alvio 1 a 2 vezes por dia,
mudana de decbito a cada 2 horas ajuda na eliminao espontnea, massagem abdominal e manobra de cred pelo
menos 2 vezes ao dia.
c) Ressecamento da crnea, principalmente quando inconsciente.
- higiene ocular com freqncia, proteo dos olhos com gaze umedecida em gua boricada ou soro fisiolgico; aplicar lgrima
artificial.
d) Boca seca - principalmente quando inconsciente.
- higiene oral a cada 2 horas, hidratao dos lbios e lngua com emulsificantes, borrifar gua na atividade oral com freqncia;
se paciente consciente, oferecer pequenos goles de lquidos.
e) Agitao - movimentos confusos, s vezes verbalizao de fatos passados.
- usar via subcutnea para administrao das drogas para analgesia, orientar os familiares sobre o porque dos fatos, manter o
paciente seguro com grades e proteo no leito.
f) Sangramento oral ou retal - pela inanio, incapacidade de deglutio e de expulso da secreo oral, mais relaxamento
esfincteriano, rompimento de tumores internos, colapso circulatrio.
- manter leito com forro de conforto, pois na troca constante mobiliza-se menos o doente, aspirao oral suave, manter o quarto
arejado.
g) Suporte famlia - neste momento os familiares necessitam do apoio e orientao, principalmente do mdico e da enfermeira.
- explicar sobre tudo o que est acontecendo com o paciente e as medidas que esto sendo tomadas para alvio do sofrimento
final.
- muitas vezes temos que responder questes como:
- Ser longa esta fase? Porque isto est acontecendo? Ele(a) est sofrendo? Ele(a) pode nos ouvir? Porque a sua cor est
mudando? Quanto tempo isto ainda vai durar? A dificuldade para respirar, o volume do pulso, a colorao da pele (cianose)
servem de guia para avaliar a durao da fase final. s vezes familiares preferem no permanecer com o paciente nesta hora,
e a enfermeira necessita estar qualificada para assumir o lugar. Aps a morte e constatado o bito pelo mdico, a enfermeira
chama os familiares e deixa a famlia permanecer a ss, antes perguntar em que pode ser til. Aps um tempo chamar um dos
membros lderes da famlia e perguntar sobre o preparo do corpo. Ser feito pela famlia ou pela equipe de enfermagem?
H algo em especial? Encaminha assistente social para a burocracia sobre funerria e atestados e outros detalhes. Mas
importante entender que algumas pessoas precisam de muitas horas para se despedirem e outras o fazem em minutos, neste momento muitas reaes surgem que aos nossos olhos parecem estranhas, mas certo que uma famlia orientada desde o incio e com
seguimento chegar e passar por esta hora com menos sofrimentos, estresse e angstia.
DAY CARE: um Hospital Dia. Os pacientes permanecem no hospital apenas durante o dia, ficam em sales semelhantes
a salas de visitas. Ali desenvolvem atividades como bordados, trocam receitas, comemoram aniversrios, datas ptris e recebem
cuidados de enfermagem como curativos, trocas de bandagens, medicao e so assistidos por fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais; muitos que esto internados tambm participam das atividades se assim o querem. O servio de transporte todo realizado
por voluntrios comunitrios. A nossa experincia de Day Care pode ser a nvel de ambulatrio pois no temos a infra-estrutura
inglesa. Mas curativos, orientaes, trocas de bandagens, hidratao, medicao, ajuste de doses de morfnicos so realizados pelas,
tambm consultas de enfermagem. Quanto ao transporte no temos voluntariado comunitrio oficialmente estabelecido.

HOME CARE: o atendimento domiciliar. Mdicos, enfermeiras, assistentes sociais, se deslocam para o atendimento a
domiclio, orientam, treinam os familiares e uma enfermeira distrital realiza as visitas dirias onde ela avalia os cuidados e o
desgaste dos familiares. Muitas so as ocasies em que o paciente internado para um descanso aos familiares. Este esquema de
assistncia o modelo ingls. As nossas visitas se limitam superviso dos cuidados e avaliao do doente quanto ao seu estado
fsico, controle da dor, controle dos sintomas. As visitas so restritas, pois no h uma estrutura para tal servio disposio da
populao em geral.
ASSISTNCIA FAMILIA: assistir famlia de um doente terminal to importante quanto assistir ao prprio paciente, pois
ela faz parte do mesmo. Muitas vezes aps tomar conhecimento de um diagnstico de doena maligna, o sentimento e comportamento das pessoas mudam entre si; quantas vezes a experincia nos mostrou que a maneira como o doente viveu e se relacionou
com seus familiares, norteia a maneira de como ele e seus familiares encaram o tratamento e todos os acontecimentos do processo
evolutivo da doena at a morte. Da mesma maneira observamos que o relacionamento dos familiares com a equipe de sade est
moldado ao primeiro contato que os mesmos tiveram. A partir da todo relacionamento at o perodo de luto ser timo, bom, mdio
ou ruim, podendo at mesmo ocorrer em casos extremos, o abandono total do hospital, ambulatrio ou consultrio.
A assistncia de enfermagem aos familiares est ligada ao reconhecimento das suas necessidades. Para isto temos que observar
como eles se integram, comunicam, exteriorizam seus sentimentos, tanto entre si como com o doente e equipe de sade. Atravs
destas observaes temos uma idia do seu grau de adptao situao.
Os familiares podem apresentar reaes de medo do relacionamento que ter de travar com os elementos da equipe de sade,
das responsabilidades que podero advir sobre eles e da adaptao ao ambiente hospitalar. Dr. Robert G. Twycross classificou as
famlias quanto s reaes em: famlias de alto. Mdio e baixo grau de adaptao.
- alto grau, os membros possuem comunicao clara entre, equipe de sade e doente; eles so capazes de expressar seus sentimentos positivos e negativos, trabalham juntos na identificao e soluo de seus problemas. Com estes familiares a atuao
dos profissionais ser basicamente no provimento de informaes sobre o tratamento, a evoluo dos sintomas, orientao
para participao dos cuidados, suporte emocional e superviso atravs de reunies para detectar algum problema de incio,
e estabelecer novos planos.
- mdio grau, nem sempre a comunicao eficaz, emocionalmente sentem que perderam o controle da situao e por vezes
um membro tenta proteger o outro, sempre acham que no esto fazendo tudo pelo doente ou que a equipe est falhando e
por vezes,mediante uma melhora no estado geral do paciente, o que comum pois em cuidados paliativos a premissa a
melhor qualidade de vida, os mesmos confundem com cura, o que os angustia e desespera frente a um posterior avano da
doena. Nestes casos a atuao se direciona para evitar o uso de termos tcnicos, deixar bem claro desde o incio a filosofia
dos cuidados paliativos, explicar detalhadamente a todos os membros da famlia, os avanos e as razes dos sintomas presentes, estabelecer juntos objetivos realistas, providenciar suporte emocional, e espiritual se necessrio e solicitado.
- baixo grau, no comunicam diretamente seus sentimentos, quase sempre negam a situao, e sua dor emocional geralmente
comunicada por meio do silencio, evaso ou raiva; h pouca comunicao entre os membros da famlia e com a equipe de
sade sempre aguardam da mesma a iniciativa para conversar. Com estes familiares importante um plano realista, sem nutrir
expectativas de mudana em seu modo de ser, evitar julgamentos. Este tipo de famlia muito desgastante para a equipe de
enfermagem, estando indicado fazer o rodzio entre os profissionais.
A comunicao ponto fundamental na assistncia aos familiares. Um conhecimento sobre comportamento relacionado
etnia e cultura requerido da enfermeira; observar gestos, frases soltas, comportamento com o doente ou equipe ou entre os familiares; observar horas de visitas ou se a domiclio, a diviso das responsabilidade no interesse pelo doente, sinais de estresse nos
familiares, tentativas de checar informaes da equipe, tudo isto So dados importantes para a elaborao do plano assistencial
de enfermagem.
tambm observar o comportamento da sua equipe frente aos familiares e doentes, orientando-os e muitas vezes rodiziando
ou mesmo afastando quando necessrio, o elemento que se mostrar estressado e portanto, com risco de perda de eficincia do
desempenho e risco de conflito com o paciente e famlia.
LUTO: a aceitao da morte diferente entre as pessoas e diferente muitas vezes da nossa prpria percepo. O luto um
processo individual e comea dias aps a partida do familiar ou amigo. Diferentes culturas apresentam proceder s vezes estranhos
aos nossos padres; velrios que duram dias; velar o corpo em casa so costumes que principalmente nos grandes centros urbanos
esto quase extintos. Mas o que podemos observar nestes quase oito anos de cuidados paliativos, que a maioria dos familiares
retorna clnica, passados alguns dias, meses e at anos, para agradecer ou trazer roupas, colcho de gua, cadeiras de roda, sobras
de medicamentos ou algum objeto que julgam ser til para algum que esteja com o mesmo problema do falecido; outros vm apenas
para conversar e rever o lugar onde o familiar permaneceu internado ou vinha para as consultas de ambulatrio. O importante
junto com eles certificar de que tentamos fazer o melhor.
CUIDADOS COM A EQUIPE DE ENFERMAGEM: est sob a responsabilidade da enfermeira a orientao, o ensino, a
superviso e avaliao do trabalho dos auxiliares e tcnicos de enfermagem. No se pode esquecer que a nossa matria prima o
doente. O nosso instrumento de trabalho so as nossas mos, os nossos olhos e principalmente os nossos sentimentos, em suma somos
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gente trabalhando com gente, e se pregamos aos nossos subordinados humanizao para com o doente e familiares, ns temos que
ser os primeiros a pratic-la; zelar pela segurana emocional, observar quando um funcionrio no est em condies de trabalho
faz parte do dia-a-dia da enfermeira; encaminhar para grupos de apoio, criar reunies de descontrao e discusso de problemas,
incentivas atividades de lazer extra-hospitalar, incentivar a leitura, organizar grupos de estudo e incluir-se dentro da equipe.
CONCLUSO: Como bem escreveu Florence Nightingale (1858) a enfermagem vai alm da administrao de remdios e
cataplasmas. E em cuidados paliativos a atuao da enfermagem baseia-se no cuidar de outrem como se estivesse cuidando de
si mesma.
BIBLIOGRAFIA RECOMENDADA
1. BRUNNER, L. S. and SUDDARTH, D. S. - Enfermagem Mdico Cirrgica, 3a. ed., Rio de Janeiro, Interamericana 1977.
2. LIVERPOLL - MARIE CURIE CENTER, ORIENTATION PACK, 1992 SYMPTOM CONTROL IN TERMINAL CANCER,
Lecture Notes Compiled by ROBERT G. TWYCROSS, SIR MICHAEL SOBELL HOUSE. CHURCHILL HOSPITAL HEADINGTON, OXFORD, U. K.
3. TWYCROSS, R. G. and LACK, S. A. Constipacion, in: Control of alimentary symptoms in advanced cancer. Edinburgh;
Churchill Livingstone, 1986: pp 164-207. U.K.
4. KAYE, PETER. NOTES ON SYMPTOM CONTROL IN HOSPICE & PALLIATIVE CARE. 1990 ESSEX, CONNECTICUT
06426, U.S.A. TWYCROSS, R. G. & LACK, S. A. Teraputica em cancer terminal. Trd. ANE ROSE BOLNERE. Porto Alegre.
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5. BARRIE R. CASSILETH, PHD. Caring for the Patient with Cancer at Home: A guide for patients and families. AMERICAN
CANCER SOCIETY.
6. MORIR CON DIGNIDAD. Fundamentos Del Cuidado Paliativo, Atencin interdisciplinaria del paciente terminal. PEDRO F.
BEJARANO, M. D. ISA DE JARAMILLO, OSIC. Bogot.
17
A ATUAO DO ASSISTENTE SOCIAL EM CUIDADOS

PALIATIVOS
Cntia Forcione dos Santos
Ex-As da Diviso de Servio Social Mdico e do Ambulatrio de Cuidados Paliativos do Hospital das Clnicas da FMUSP.
RESUMO
texto apresenta a atuao do assistente social em equipe multiprofissional no atendimento a pacientes terminais e seus
familiares, explicitando a contribuio desse profissional para a construo da viso global desse paciente e as intervenes
pertinentes problemtica social das pessoas fora das possibilidades teraputicas de cura.
O PACIENTE
O primeiro contato do assistente social costuma ser uma entrevista, muitas vezes de triagem, na qual coletamos alguns dados
importantes e, principalmente, iniciamos a vinculao desse paciente/famlia com a equipe. Devemos nos lembrar que muitos
desses pacientes j vm se tratando h anos em prol da cura de uma doena, portanto j estabeleceu vnculos com outras equipes,
j despendeu esforos e esperana em curar-se, em melhorar o estado de sade e at mesmo em resignificar sua vida aps a doena.
Ou, do lado oposto, h pacientes que de repente descobrem que esto com um cncer em estgio avanado e que no h como
fazer qualquer tratamento com o objetivo de cura. Em ambos os casos, ser encaminhado a uma equipe de cuidados paliativos pode
suscitar no paciente sentimentos de rejeio (no sou mais um caso de interesse para esta equipe) e de perda (no posso mais
contar com aqueles em que sempre confiei), e de incio pode no aceitar bem este encaminhamento. Da a necessidade de desde
o primeiro contato oferecermos acolhimento a eles. Fazendo com que percebam o interesse que esta equipe ter em atend-lo e
o apoio que podemos dar-lhes. Desta vinculao depender tambm a aderncia ao tratamento, essencial para a realizao de um
bom trabalho para ambas as partes.
Iniciando o tratamento ambulatorial, verificaremos a situao previdenciria, a situao trabalhista, a situao financeira, a
necessidade de encaminhamento a servio jurdico (para confeco de um testamento, por exemplo) e o suporte familiar para o
tratamento.
Tendo conhecimento deste contexto em que se insere o paciente, devemos planejar de que forma viabilizaremos o tratamento,
ou seja, qual o meio de transporte com o qual ele vir ao ambulatrio (se existe, se no existe, onde conseguiremos transporte gratuito, que recursos mobilizaremos, etc.), como ele se alimenta (se a situao financeira da famlia est permitindo uma alimentao
adequada, se necessrio algum reforo) e como adquire a medicao caso no a encontre no hospital.
Nem todos os problemas que identificamos para que o paciente possa ser atendido ambulatorialmente tm sua soluo atendida
na prpria instituio. Muitas vezes dependemos do bom entrosamento com entidades assistenciais para que possamos resolver
em conjunto os problemas apresentados.
A FAMLIA
Considerando a premissa de Cuidados Paliativos sobre a desinstitucionalizao da morte, temos que garantir que o paciente tenha
condies de permanecer em domiclio, e para tal faz-se necessria a presena constante daquele que denominamos cuidador,
tratando-se, na maioria das vezes, de um familiar. Mais do que a simples presena de algum provendo cuidados ao paciente fora
das possibilidades teraputicas de cura, que pode empreender tarefas como as de dar o banho (s vezes no leito). Dar a medicao
nas doses e horrios certos, preparar e dar uma alimentao adequada, fazer curativos, etc, necessitamos de cuidadores adequados
que saibam fazer o que orientado pela equipe e que tenham estrutura emocional para isso. Portanto, esse cuidador ser tambm
objeto de trabalho da equipe.
Equipes de Cuidados Paliativos presenciam o estresse que os cuidadores vivenciam ao cuidar de um paciente terminal, quer
seja porque esto acumulando antigas responsabilidades com as novas que esta situao vai exigir, quer seja porque no dispem
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de condies para propiciar o conforto que o paciente merece, ou tambm pelos sentimentos de impotncia e perda experimentados
pelos familiares ao acompanharem o processo de morte de um ente querido. Nesse momento, os cuidadores tambm passam a
refletir sobre a sua prpria finitude.
Encontramos famlias que passam por uma situao um pouco mais delicada quando os vnculos afetivos haviam se rompido
antes da doena, exigindo um esforo muito grande para a aceitao desse paciente no domiclio. Em geral, as ex-esposas no
oferecem muitos obstculos para esta aceitao, mas a situao tende a ficar mais complicada com relao aos filhos.
Entretanto, o que faz com que nos empenhemos em tratar desta famlia para que ela seja um suporte adequado que consiga manter o paciente em domiclio, deve-se ao fato de acreditarmos que em casa este paciente ter uma qualidade de vida
melhor porque estar cercado de carinho e ateno, o que pode minimizar o seu medo de morrer se o paciente no se sentir s.
Para tal, devemos identificar os pontos de conflito desta dinmica familiar e atuarmos para que algumas circunstncias sejam
favorveis a esta situao de se estar com um paciente terminal em casa. No temos a pretenso de resolvermos problemas
familiares estruturais anteriores ao advento da doena, embora esta experincia possa se transformar numa oportunidade para
refocalizarmos estas questes.
No momento de atendimento do paciente, podemos dividir o trabalho com a psicologia e um dos profissionais atende o paciente,
enquanto o outro atende a famlia, e vice-versa. Realizamos tambm o que consideramos um diferencial do nosso trabalho que
a reunio da equipe com os familiares. Nessa reunio objetivamos: 1- Uniformizar as informaes sobre a doena do paciente
para todos os familiares interessados, diminuindo a responsabilidade do cuidador (que geralmente a pessoa que o acompanha
ao ambulatrio) no que se refere s orientaes dadas pela equipe. Sabemos como os cuidadores so cobrados com relao s
orientaes mdicas, justamente por aqueles que no se propem a acompanhar o paciente at o hospital. 2- Propiciar tambm um
espao em que eles possam exprimir como esto, lidando com o fato de cuidar de um paciente terminal em casa, o que possibilita
diminuir um pouco o estresse pelo fato de compartilharem o seu sofrimento. Assim, conseguimos tambm sensibilizar os demais
participantes a dividirem um pouco das tarefas com este cuidador. 3- Informar sobre servio funerrio para que os familiares possam
dar encaminhamento ao sepultamento sem surpresas ou desesperos. Entregamos uma apostila a respeito do assunto para que seja
lida no momento que se sentirem vontade e por aquele elemento da famlia que quiser faz-lo.
Tais reunies so muito densas e emocionais, entretanto, percebemos que os participantes saem delas mais aliviados e envolvidos com o trabalho proposto.
...Os assistentes sociais no prescrevem drogas, no manejam seringas, nada tm a oferecer a no ser eles prprios, sua ateno e experincia (Olga Craig), e no atendimento domiciliar que percebemos como este aspecto vai gerar uma tnue diviso
de tarefas na equipe, ou seja, os profissionais que precisam tocar o paciente para realizar o seu trabalho (mdicos, enfermeiras,
fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais) permanecem durante a visita um tempo maior no ambiente em que o paciente est, enquanto o assistente social permanece em outro ambiente com os demais membros da famlia, oportunidade rica para verificarmos
com estes elementos, se o que a equipe est orientando est sendo feito ou se h algum outro problema nesta famlia que no foi
possvel detectar durante o atendimento ambulatorial. Isso no quer dizer em absoluto que o assistente social no tenha vnculo
com o paciente ou que o resto da equipe no tenha vnculo com a famlia, tratando-se apenas de uma estratgia para que todos os
profissionais possam executar suas tarefas de maneira adequada, quando estamos no domiclio do paciente.
O atendimento aos familiares se d tambm aps o falecimento do paciente. Para algumas famlias basta a reunio de fechamento
que realizamos com ela, aproximadamente um ms aps o bito do paciente. Entretanto, para outras, oferecemos acompanhamento
de toda a equipe de Cuidados Paliativos para alguns de seus membros que necessitam de ajuda para melhor elaborao do luto.
A EQUIPE
O assistente social desempenha dois papis importantes em equipes de Cuidados Paliativos: o primeiro que cabe a este profissional informar para a equipe quem o nosso paciente do ponto de vista biogrfico, em que meio ele vive e quais as condies para
que ele possa ser atendido por esta equipe. Da, junto com as demais informaes que os outros profissionais vo trazer, podemos
planejar o tratamento que oferecemos a ele. A outra que o assistente social muitas vezes torna-se um elo entre o paciente/famlia
e a equipe. Talvez por nosso prprio treinamento em escutar, ou por uma disponibilidade maior de tempo dentro da instituio
hospitalar, percebemos que em vrios casos, independentemente da patologia, os pacientes e familiares nos revelam a dvidas ou
queixas que no conseguiram transmitir para o mdico ou outros profissionais.
Enfim, a experincia mostra-nos que trabalhar em equipe a maneira mais satisfatria que qualquer profissional pode encontrar
para desempenhar suas funes. Temos a possibilidade de colocar o nosso conhecimento especfico em discusso e acreditar que
desta atitude o nosso trabalho pode se tornar melhor, pode crescer. um constante exerccio de democracia e um aprimoramento
da arte de escutar. A troca de saber conseqente a este tipo de atuao faz com que a famlia no seja objeto exclusivo do servio
social, como ocorre em outros trabalhos multiprofissionais, mas transforma-se em objeto comum a todos os elementos da equipe,
acarretando benefcio para o paciente, que percebido de uma forma global e integrada.
Cabe ressaltar que trabalhar em equipe nem sempre fcil, uma vez que decidimos colocar o nosso saber prova e nos deparamos com outros saberes, com os quais poucas vezes nos foi dada a chance de discutir. Entretanto, este encontro de idias e este
esforo conjunto de se chegar a um denominador comum, garantem resultados mais ricos e, portanto, uma satisfao maior com
o prprio trabalho.

CONSIDERAES FINAIS
O assistente social trabalha com a morte e o morrer na sua prtica cotidiana (principalmente para os que esto atuando na rea
da sade) de formas diversas, dependendo de sua formao, experincia e postura. Embora estudemos trs anos de Psicologia durante nossa graduao, no discutimos morte na faculdade. No Brasil h pouca literatura especfica de Servio Social com relao
a este tema, portanto, tambm estamos aprendendo a lidar com estes pacientes fora de possibilidades teraputicas de cura e seus
familiares, sob a perspectiva de Cuidados Paliativos. um novo campo que se abre para o Servio Social, e estamos crescendo
juntos. Finalizando:
O exerccio do trabalho social oncolgico uma oportunidade para conhecermos o valor e a riqueza da experincia humana
e da nossa profisso.
BIBLIOGRAFIA
1. Craig, OM Reflections, in Penson J & Fisher R Palliative Care for People with Cancer, chapter 17, Edwar Arnold a division
of Hodder & Stoughton, London 1991.
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METODOLOGIA EM VOLUNTARIADO. EXPERINCIA

DA ASSOCIAO BENEFICENTE ONCOLGICA DE
SOROCABA (ABOS)
Therezinha Nancy Baptistella
Diretora da ABOS.
a maior parte das vezes voluntrios so conceituados como pessoas que se reunm, moda de grupos de entreajuda psicolgica, ou que promovem, de alguma forma, at como caridade social ou religiosa, casas onde pacientes so simplesmente
hospedados.
A Associao Beneficente Oncolgica de Sorocaba (ABOS) uma entidade que foi inaugurada h 10 anos por um grupo de
voluntrios - leigos todos eles - e hoje conta com pessoal voluntariado em diversas reas. Foi um ato de solidariedade pessoal.
Reunies e reunies foram necessrias para que todos pensassem a estrutura da mesma forma. Quando sentimos o mesmo ideal e a
certeza das necessidades dos pacientes cancerosos, tanto no diagnstico quanto no tratamento, surgiu a necessidade de se construir
a instituio. Deste ideal de amor nasceu a ABOS.
Apoiamos os pacientes na medicao (no nos quimioterpicos), alimentao, transporte, abrigo na Casa de Apoio, e, acima
de tudo, no grande mandamento do Amor.
A ABOS no desenvolve nenhuma atividade poltico-partidria, nem uma cor religiosa. Todavia, dentro daquela viso integral
do homem, a ABOS preocupa-se sempre, com os aspectos fsicos, psicolgicos, espirituais, sociais e econmico-financeiros.
A associao atende pacientes carentes e portadores de cncer comprovado, da cidade de Sorocaba e regio, e, at mesmo de
outros Estados, se necessrio for.
A ABOS conta, atualmente, com mais de 100 voluntrios, em uma cidade com mais de 100 instituies filantrpicas e beneficentes organizadas, em diversas reas mdicas e sociais, e numa populao de aproximadamente 600.000 habitantes. Estima-se
em 1.800.000 pessoas a populao da regio de Sorocaba (1997).
Como o paciente chega at a ABOS? Principalmente atravs de mdicos oncologistas que atendem no Servio de Oncologia
Clnica do Conjunto Hospitalar de Sorocaba (SOC/CHS), entidade ligada Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo e dentro
de Hospital do Estado de So Paulo, os cadastros so providenciados aps encaminhamento escrito. Em certas regies necessria
uma investigao para determinao da realidade de carncia.
Mas, de modo algum os dados do cadastro buscam informaes de cunho particular, religioso ou poltico. Importa-nos, to
somente, o ser humano em suas expectativas, suas angstias, suas vontades e suas necessidades bsicas, fsicas, psicolgicas,
sociais, espirituais.
COMO MANTER O VOLUNTARIADO?

No existe outra forma de se estimular as pessoas a permanecerem em seu trabalho voluntrio a no ser dentro de seu prprio
trabalho voluntrio valorizado e eficaz.
Desenvolvemos ento, cinco tticas de estmulos para estes voluntrios (fig.1).
Fig.1 - As cinco tticas de estmulos para a formao do voluntariado.

1. Chamar a ateno do pblico para a doena e sua histria natural, e para a instituio
2. Sensibilizao em relao aos problemas enfrentados pela instituio
3. Manter a unidade do voluntariado
4. Garantir a aptido de cada voluntrio no seu campo de trabalho
5. Organizao, com pouca hierarquizao
DESENVOLVIMENTO DO MTODO
1) Chamar a ateno do pblico para a doena e sua histria natural e a ateno para a Instituio.
Cursos peridicos de formao de voluntrios assistenciais, abertos ao pblico leigo, com propagandas em jornais, televiso,

rdios etc. Ns os promovemos, em mdia a cada 3 meses. O nmero de pessoas presentes no to importante; o que importa
que sejam realizados os cursos. Dos que participam do curso, praticamente metade deles embrenham-se no voluntariado e passam
a fazer parte dele. Estes cursos so ministrados pelos mdicos oncologistas da Unidade ou que a apiam.
Outra atividade importante a reunio peridica - esta periodicidade fundamental - do corpo mdico voluntrio com todos
os voluntrios, em especial aqueles assistenciais (que trabalham diretamente com os pacientes).
Contar com a difuso dos conceitos esclarecedores sobre a doena e sobre a entidade assistencial pela mdia fundamental.
Se no tivermos contatos e apoio dos meios de comunicao social, no se tm muitas possibilidades de progresso da instituio.
Este um problema muito srio e que deve ser encarado pelo direto Social e pelo Presidente.
Meios de comunicao social so s vezes, manipulados politicamente ou por grupos de interesses discordes; aqui surge ento,
um grande entrave na difuso dos trabalhos da entidade de apoio.
Promoo social da entidade, chamando a ateno do pblico para a instituio, torna-se um ponto central na sensibilizao da
populao regional em relao aos problemas enfrentados, assim como esclarece e dimensiona o impacto social que seu trabalho
impe de positivo.
2) Sensibilizao em relao aos problemas enfrentados pela instituio.
Primeiramente as reunies mensais do corpo de Voluntariado Assistencial, coordenadas pelo Diretor Assistencial. Este diretor
no um mdico ou paramdico, mas um leigo dedicado. Esta reunio muito importante porque tambm funciona na manuteno
da unidade de voluntrios.
Segundo, reunies peridicas com o Psiclogo (voluntrio).
Estas duas formas de reunies so muito importantes porque esclarecem e sensibilizam cada um e todos os voluntrios acerca
dos problemas que a ABOS enfrenta. Tenta, alm de criar solues autctones e dirigidas, uma busca da unidade conceitual, que
surge a partir das bases, com a participao responsvel de cada um. Conseqncia imediata disto? As solues espontneas e bem
adaptadas para cada problema imposto pela ocasio. As normas vo surgindo tambm espontaneamente.
Um jornal-mural na sede da instituio, onde so colocadas as notas de interesse comum. Os voluntrios no necessitam estar presente todos os dias, mas, durante o tempo de sua presena na sede conseguem um ponto de unidade em torno do jornal-mural.
Incentivo ao atendimento e o apoio - ns o denominamos exatamente atendimento-apoio domiciliar e hospitalar - aos
pacientes, tanto ao nvel de suas casas como nos hospitais ou hospedados na casa de apoio. Isto se torna muito interessante, porque
a atendimento-apoio domiciliar sensibiliza, e muito, cada um dos elementos participantes; e cada voluntrio torna-se assim, um
exemplo concreto, presena viva dos voluntrios no meio da sociedade, no meio da comunidade. Alm disso, concretiza ao do
voluntariado que pode medir a importncia de seu trabalho.
No menos importante na sensibilizao, contar com a difuso dos eventos promovidos pela entidade pelos meios de comunicao social, particularmente os eventos sociais que interessam a todos os cidados.
3) Manter a unidade do voluntariado.
Quem deseje iniciar uma Casa de Apoio deve, pensar em manter a unidade do voluntariado. Todos pensam, antes de qualquer
coisa, em difundir a idia da casa. No! Antes de qualquer coisa: motivar e manter a unidade!
Buscar elementos de unio e eliminar foras dispersivas. Entre os elementos de unio est a periodicidade das reunies do
voluntariado. Se descurar dessa periodicidade e da inter-relao entre as classes de voluntariado, provavelmente a unio no ser
adequada, com perda do interesse e conseqente ruptura da unidade e da entidade.
Periodicidade dos eventos sociais (festas, churrascos, sorteios, jantares, bazares etc) com ou sem ganho de dinheiro para a
instituio, assim como a promoo de festas de congraamento intra-voluntariado, so elementos unitivos. O homem um ser
social, e isto deve ser considerado como fundamental na manuteno da unidade.
A eliminao de foras dispersivas um processo freqentemente descurado: a conciliao das discrdias internas.
da Diretoria leiga o papel de controle das situaes dispersivas. Algumas foras dispersivas so particularmente comuns,
e a ateno deve estar voltada para elimin-las logo de incio. Alianas defensivas so fenmenos psicossociais freqentes: um
pequeno grupo se forma contra outro grupo ou pessoa. Isto algo destruidor da unidade do voluntariado. Outro fato muito comum,
infelizmente: as murmuraes e as fofoca. Cuidado! porque isto acaba com qualquer voluntariado.
A transparncia da Diretoria na apresentao das contas e das obras realizadas o processo que mais impede o surgimento
de foras destrutivas. A honestidade o nico caminho/honestidade de propsitos e de intenes, honestidade nas aes, e honestidade financeira e administrativa.
Envolvimento nos campos poltico-partidrio e religioso pouco desejvel. O apoio scio-poltico e o apoio espiritual, religioso, necessrio - e at obrigatrio - porque as pessoas so seres polticos e seres religiosos. Deve-se evitar o envolvimento
poltico-partidrio e religioso, porque a adeso a um dos lados exclui automaticamente os outros. Ns no permitimos, dentro das
atividades voluntrias, nenhum tipo de envolvimento poltico ou de proselitismo religioso.
Mas, garante-se o atendimento espiritual a todos, no seu credo, estimulando as Pastorais nas suas atividades especficas.
ponto de particular ateno. Isto unitivo. Tomar partido dispersivo.
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4) Garantir a aptido de cada voluntrio no seu campo de trabalho

A criao de dois corpos de voluntrios foi algo bem direcionado. H Voluntrios Sociais e Voluntrios Assistenciais. O corpo
de Voluntariado Social aquele cuja atividade direcionada na promoo de festas, bazares, promoes sociais, etc; buscam fundos
e difuso da entidade. O Voluntariado Assistencial aquele que trabalha diretamente com o paciente e sua famlia, apoiando-o nas
suas necessidade. Promove-se o Curso de Formao de Voluntrios Assistenciais. Adiante iremos discorrer mais sobre a experincia
pessoal com estes voluntrios assistenciais.
Mas, h algo bem simples e eficaz: a utilizao do potencial profissional dos voluntrios. Logicamente, advogados podem
participar na prestao de servios advocatcios ou semelhantes entidade. E assim, eventos sociais so melhor promovidos por
donas-de-casa, decoradores, profissionais de marketing, modelos, msicos, artistas etc, com o apoio de todos os voluntrios.
Manuteno da Casa de Apoio conta com os servios voluntrios de pintores, engenheiros, encanadores, eletricistas etc. Pinturas
de pano ou papel, confeco de panos de cozinha ou elementos de decorao so feitos pelos pacientes e por voluntrios com esta
aptido especial.
E assim vo se somando profisses e aptides e cada um no trabalho voluntrio. Nada de deslocar aptides! Antes, fornecer
condies de desenvolvimento de cada uma que vai surgindo na comunidade voluntria
5) E, finalmente, a organizao com pouca hierarquizao.
Um Conselho Fiscal e uma Diretoria Executiva podem ser suficientes. Um Presidente, um Vice-Presidente, Secretrio e Tesoureiro. O diretor Administrativo (hierarquicamente superior aos funcionrios da Casa (em nmero mnimo necessrio) cuida da
administrao geral da unidade. Um Diretor Tcnico (que deve ser um mdico com experincia oncolgica, preferentemente) e
um Diretor Assistencial (sempre um leigo preparado) subordinam o Corpo de Voluntrios Assistencias. O Diretor Social subordina
o Corpo de Voluntrios Sociais.
A EXPERINCIA PESSOAL COM O VOLUNTARIADO ASSISTENCIAL

Particularmente, eu estou como Diretora Assistencial e coordeno os trabalhos assistenciais da ABOS. Os voluntrios assistenciais
so aqueles que trabalham diretamente como doente e seus parentes.
Para entrar dentro do corpo de voluntrios assistenciais, participa-se de um Curso de Formao, organizado pelo Diretor Tcnico atual, Dr. Gilson L. Delgado, que nos transmite conceitos do diagnstico, do tratamento, de como lidar nas diversas situaes.
Na prtica, o Assistencial aquele que ri quando os pacientes riem, choram quando os pacientes choram, aprendem a ouvir
muito, a acariciar a face sofrida, a mo calejada, e o corao amargurado.
Experincia muito triste ser chamado para apoiar um paciente e encontr-lo no fundo do quintal de sua casa, em um verdadeiro
depsito para o doente. Muito triste, tambm, quando o paciente percebe que est importunando uma pessoa que at h bem
pouco tempo, era seu companheiro, sua esperana. E quando se encara uma criana doente que sofreu na carne as brigas de seus
pais, s vezes at com agresses a si prpria!
E conhece-se e apia-se a todos. Descobre-se fatos desagradveis Uma senhora, vinda de Rondnia para que se tratar, era
molestada por um seu cunhado, que a agredia com tomates atirados contra o seu seio doente! Mulheres que precisam se proteger
de seus companheiros, enrolando cobertores em seu corpo, pois esto impossibilitadas de manterem relaes sexuais porque so
portadoras de cncer do colo do tero.
H aqueles que sentem que aps terem a sua doena estabelecida, comeam a ser trados dentro de sua prpria casa, ou abandonados pelos parentes.
Mas a partir destas constataes que estabelecemos os nossos planos de apoio. E da, os resultados recompensadores para
ns, voluntrios assistenciais.
gratificante poder auxiliar, mesmo que em pequenas coisas, na realizao das vontades e desejos merecidos destes pacientes.
Havia aquela criana que no comia nada, mas, quando se ofereceu aquilo que aparecia na TV, e que ela desejava, comeu! E outra
criana que estava no hospital, e a me desaparecia todas as noites para arranjar dinheiro! Bastou uma orientao! E, embora
dolorosa recordao, a daquela outra pacientezinha que desejava uma bola de futebol, que ficou pendurada como um lenitivo no
seu leito de dor
E quando comeamos a receber o convite de casamento de uma paciente que ficou curada e, agora est se casando. Aquela
adolescente que necessitava de transporte no colo para poder se tratar, agora tornou-se uma linda moa que voltou a estudar.
Os pacientes que nos escrevem aps certo tempo, afirmando que esto ganhando dinheiro com a venda de guardanapos que
pintam, atividade esta que aprenderam enquanto estavam hospedados em nossa Casa. E assim tambm com as colchas de retalhos,
com os tapetes Ou simplesmente as cartas que nos revelam saudade que ficaram.
gratificante, de fato, saber que em algum momento de nossa vida, o pouco que fizemos rendeu tantos frutos. Falar da ABOS
algo emocionante, algo que transborda os limites de nossos ideais, e nos torna mais humanos e mais filhos de Deus.
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A DIMENSO DA ESPIRITUALIDADE NO IDOSO

CONCEITO E PRTICA CLNICA
Vera Anita Bifulco
Psicloga do Setor de Cuidados Paliativos. Disciplina de Clnica Mdica da Universidade Federal de

So Paulo - Escola Paulista de Medicina.
A vida tem que ser algo que quando termine merea comemorao.
Herbert Daniel
o freqentes na velhice a volta da f, da crena em Deus, das palavras bblicas e da religio, essas so fruto da maturidade
que expressam uma viso de vida essencial e de funo de transmisso de princpios religiosos, de amor e de paz.
A espiritualidade fator de abertura do sentido da vida do idoso, sendo o papel da f o de descobrir o sentido de sua vida e
sua verdadeira viso terrena.
Creio que a questo maior que nos leva a reflexo no o morrer como desenlace final de vida, mas, como foi nossa vida, como
a vivemos at chegar ao derradeiro fim.
Parafraseando Norbert Elias, A Morte um Problema dos Vivos. Para que entendamos melhor esse problema preciso
que, os ouvidos dos meus ouvidos despertem e os olhos dos meus olhos se abram, porque? Porque a temtica da morte e do morrer
sempre colocada de forma superficial ou nula, em diversos contextos da vida, o que faz o assunto morte se transformar num
verdadeiro tabu.
A morte no seria uma estranha se tivssemos tempo de discuti-la em vida.
No incio do sculo XXI o tempo de vida foi prolongado, bem como o processo de morrer, o que pode oferecer possibilidades
de autodeterminao, de ritualizao da morte e da reflexo de seus momentos finais.
Ao mesmo tempo em que existe um esforo direcionado ao prolongamento da vida, no observamos a mesma determinao
quanto a acompanhar a qualidade de vida que essa pessoa viver. A morte no mudou, continuamos a morrer, o que mudou foi a
forma de se lidar com ela. (Kbler-Ross)
Encara-se atualmente a morte como uma doena que deve ser combatida custe o que custar.
Lembrar ainda que vivemos uma representao social da doena e da morte muito ligada a castigo e no como fazendo parte
do currculo da vida. Quando algum acometido de uma doena grave ou tem um diagnstico de prognstico reservado que
poder lev-lo a morrer, o pensamento que toma conta do paciente e/ou famlia porqu? Eu mereo isso? Sempre fui to bom.
Porque comigo?
Pensamos em sade sempre nos contrapondo doena. Pensamos em morte no como um acabamento natural e normal do
ciclo de vida, mas como contraponto a vida do sculo XX.
Durante minha prtica clnica pude constatar que os pacientes que viveram suas vidas de forma harmoniosa realizaram a maioria
de seus sonhos, tentaram concretizar suas metas, foram felizes dentro de seu contexto de vida, se adaptaram s circunstncias por
mais adversas que fossem. Esses pacientes atravessaram o portal da morte com a serenidade de uma vida bem vivida. No sofreram
grandes angustias alm das esperadas como normais dentro do processo de morte e morrer. J os pacientes que no viveram
plenamente suas vidas, no atingiram o mnimo de realizaes pessoais que pudesse dar sentido e significado a suas vidas, no
se aventuraram aos riscos do viver, passaram imune os momentos que deveriam ter sido revestidos de prazer e amor, esses sim,
se apegam at o ltimo minuto a vida no vivida , como que a compensar ainda sem tempo, fora de hora, mas numa tentativa
agonizante de ainda rever o tempo perdido.
O risco no advm da morte, mas do viver. Viver correr riscos.
Quero chegar ao final da vida, olhar para trs e dizer: Vivi, por certo que vivi. Fui feliz quando a vida me chamou para a felicidade, me magoei quando me feriram, fiquei triste e chorei, chorei muito, lavei minha alma com lgrimas sentidas, mas tambm fui
extremamente feliz, me realizei com o que para mim tinha sentido e significados intensos, me arrisquei em prol de minhas alegrias
e lutas, degustei a vida em todos os seus sabores, e assim me permiti viver. Parto com a certeza de deixar meu lugar aos que me
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por lei do crescimento universal me precedem, paro aqui para que outros, talvez mais sbios que eu, dem seguimento ao ponto
que parei. Minha maior herana, que deixo aps minha morte, que lembrem de meu sorriso, da alegria de viver e saberem que a
vida me deu muito mais do que eu a ela. Parto feliz. Depoimento foi de uma paciente que faleceu aos 87 anos (V.F.G.W.).
O aumento da expectativa de vida no tem sido acompanhado pela melhoria da qualidade de vida nos anos conquistados.
A destituio de poder na velhice marcada pela fragilidade para resistir s situaes de perigo, especialmente quanto aos riscos
sade. Nunca destituir o idoso do poder de deciso, a no ser em casos de comprometimento cognitivo, onde um responsvel
capaz dever tomar as rdeas de conduta mais sensatas.
Os idosos constituem um grupo particularmente vulnervel por sua freqente dependncia fsica, psicolgica e econmica.
A velhice sempre existiu como estgio de vida, a diferena que antes ela no era vivida, morria-se antes.
A emergncia do problema fruto das atuais e freqentes condies de:
- aumento do nmero absoluto de habitantes do planeta;
- prolongamento da expectativa de vida (que traz a possibilidade de grande nmero de pessoas se tornarem muito frgeis em
idades avanadas, com possibilidade de desenvolverem patologias orgnicas, fsicas e mentais);
- pobreza;
- baixos nveis educacionais;
- falta de profissionais preparados e instncias governamentais, que possam atender esta populao idosa e seus cuidadores
em suas necessidades.
Assim como cada pessoa tem uma histria que antecede a sua prpria histria, o mesmo acontece com as instituies.
Passamos do incio do sculo XX ao seu final, por grandes mudanas estruturais familiares: da famlia patriarcal para as nucleares; das famlias com trs geraes vivas para as de cinco geraes vivas; das famlias em que a mulher tinha como principal
ou nica ocupao dentro do lar, a manuteno da vida e dos cuidados com a gerao mais velha e mais nova, passando para uma
mulher profissionalizada, que necessita de creches e escolas em perodo integral para seus filhos, e atendimento domiciliar e centros
especficos para seus velhos.
A dependncia e a incapacitao (parcial ou total) de idosos produz necessidades ainda pouco consideradas em nossas sociedades.
Para a famlia o idoso parcial ou totalmente dependente se torna um nus, difcil de ser levado, o que s vezes transforma a
relao, que evolui para a negligncia, maus tratos, at o abuso.
Lembrar que o CUIDADO somente surge quando a existncia de algum tem importncia para o cuidador. No h dominao
ou manipulao, apenas confiana, no existe dominante, nem dominado. Devo ser capaz de estar com ele em seu mundo, entender
esse mundo, para isso preciso de conhecimento, s se cuida do que se conhece.
Se no conhecemos o universo do idoso, seu modo de viver, peculiaridades que fazem parte de seu universo, no poderei
exercer dignamente a ao do cuidar.
Um fator que merece profunda reflexo pensarmos no idoso como algum que em sua trajetria de vida j vivenciou muitas
perdas, isso torna imperativo que nesta fase da vida ele tenha uma necessidade, uma sensao de pertencer a algum, ser importante
na e para a vida de algum.
O passado ningum nos tira, nossa herana de vida, posse do que conquistamos, vida que foi vivida somente por ns, s a
ns pertence.
O idoso no vislumbra futuro, quanto muito vive o momento presente, com todas as incertezas, expectativas e ansiedades. Ele
tem no passado algo que lhe atribui o poder da existncia. Recordar viver, esse refro traduz como sentida a vida pelo idoso.
SITUAES DE ALTO RISCO
Um cuidador pode ter expectativas irrealistas de um velho doente se ele no sabe realmente at onde vai a capacidade funcional
daquele que est sob seus cuidados.
Outros cuidadores podem estar empenhados em corrigir o que eles avaliam como mau comportamento.
Agresses mtuas foram usadas regularmente e vistas como aceitveis para corrigir comportamentos indesejveis. O mesmo
agora pode ser utilizado no tratamento do velho fragilizado.
Algumas famlias so incapazes de cuidar de seus velhos dependentes porque tm tambm muitos problemas pessoais pendentes;
outras so mais jovens e imaturas e por sua vez so ainda dependentes.
O risco de abuso e negligncia tambm alto quando o cuidador mentalmente doente ou tem por sua vez problemas de abuso
de lcool e/ou de outras drogas.
Quando o cuidador forado a assumir esse papel ou quando a necessidade do idoso ultrapassa a habilidade do cuidador.
O cuidador se torna incapacitado ou relutante em planejar cuidados implementares, aumentando seu estresse e inevitavelmente
atingindo o idoso.
Quando o cuidador dependente financeiramente do idoso. possvel que nesta situao a relao se inverta e encontre o
velho incapacitado fsica e mesmo verbalmente, de se defender.
s vezes o idoso cria sem saber uma situao de alto risco tentando seus herdeiros com dinheiro ou posses, atravs de presentes
ou promessa de contempl-los no testamento.

ESPIRITUALIDADE
Quando falamos em espiritualidade no envelhecimento, no podemos confundir espiritualidade com experincia de vida,
aquele saber a mais que se originou das muitas experincias vividas por aquela pessoa.
A espiritualidade considerada um contnuo e no um fator sine qua nom. A espiritualidade pode estar latente sempre independente da pessoa a evocar, uma condio de elevao, de desprendimento.
Costumo definir espiritualidade como algo que transcende a existncia humana, por sua vez transcender como transitar entre
nveis de realidades. XX
Outra definio de espiritualidade segundo Puchalski e Romer (2000) seria aquilo que permite que uma pessoa vivencie um
sentido transcendente na vida. Trata-se de uma construo que envolve os conceitos de f e sentido.
A f uma crena numa fora transcendental superior, no identificada necessariamente com Deus nem vinculada necessariamente
com a participao de uma religio organizada especfica; o relacionamento e a ligao com essa fora, que o componente
essencial da experincia espiritual e est intimamente vinculada ao conceito de sentido.
O sentido, ou julgar que a prpria vida faz sentido, envolve a convico de que se est realizando um papel e um propsito
inalienveis numa vida que traz consigo a responsabilidade de realizar o pleno potencial que se tem como ser humano; e ao faz-lo,
ser capaz de alcanar um sentido de paz, contentamento ou mesmo transcendncia por meio do vnculo com alguma coisa mais
ampla do que o prprio eu (Frankl, 1959).
Durante a prtica clnica em Cuidados Paliativos, intensificamos exatamente o re-significar a vida enquanto houver vida,
como princpio tico. No se trata do que esperamos da vida, mas o que a vida espera de ns nos diferentes momentos de nossa
existncia.
Existem momentos de despertar, sejam eles provenientes de uma doena, advindos de um grande amor, de um sonho, de
uma sorte e assim por diante, eles podem evocar no ser esse momento para um despertar.
O sofrimento fsico, moral ou psquico, mormente fragiliza o ser humano e nessa condio de fragilidade que nos tornamos
humildes, frente s nossas limitaes ou s limitaes de quem cuidamos.
Creio que f e espiritualidade so coisas distintas, porm afins, e tem seus primrdios existenciais e sua durao na vida adulta
dependendo de como a vivenciamos desde a infncia.
Lembrando o depoimento de uma paciente em estado grave: A adversidade, a luta nos torna mais fortes. Eu enriqueci espiritualmente e vi a inutilidade do que efmero. M.L.A.R. Essa paciente j vivia sua espiritualidade desde pequena, sua histria
de vida foi esculpida no somente em moldes religiosos, mas espirituais. A religio constitui-se numa instituio, enquanto a f
existe dissociada a ela. A religio inclui dogmas, rituais, deveres. A f existe independente deles.
A espiritualidade pode ser concebida sem a religio, mas no sem a f. No transcurso de uma missa, exclamamos em voz alta: Eis
o mistrio da f! A f um mistrio, ela est envolta nesse mistrio, no se explica, assim como o amor, o gostar, no se explicam.
Quando comeamos a explicar o por que amamos, deixamos de amar. O amor transcende nossa compreenso, isso explica porque
algumas pessoas so amadas por uns e no por outros. Do porqu amamos somente algumas pessoas e no todas as pessoas.
A espiritualidade tambm est envolvida nesse mistrio, porque as experincias so individuais, mpares, e no se destinam a
todos de igual maneira.
Eu posso ter uma experincia de elevar-me espiritualmente devido a um sofrimento relacionado a uma perda, por exemplo, a
perda de uma pessoa querida, enquanto outra pessoa pode refletir por ter vivido um sofrimento fsico, uma dor fsica atroz, ou ainda
uma experincia de quase morte; os exemplos so infindveis, mas o efeito da transcendncia, da elevao a que essas pessoas
passam o que importa, o que transforma, o que muda.
Considero tambm que a espiritualidade se aprimora com a criatividade, ela quase mgica, tamanha sua sutileza.
A criatividade a manifestao de um impulso que mora na alma humana. Isso nos diferencia dos outros animais. Somos seres
constantemente curiosos e insatisfeitos, queremos mudar tudo, e ao querer mudar, inventamos. Para inventar buscamos idias e as
idias provenientes de nossos pensamentos, so entidades por sua vez espirituais. O esprito busca na matria sua forma de apresentar-se ao mundo. Toda obra de arte nasce desse impulso e transforma-se em realidade. A obra de arte na cabea do artista s
uma idia, ela se concretiza quando exteriorizada, expressa em algo palpvel, visvel, sensvel de se ser admirada, vista, vivida.
Quando estamos frente a uma situao difcil, que exige de ns ttica plausvel para resolver problemas, justamente na capacidade criadora e criativa que encontramos solues, esse poder fantstico do ser humano de criar novas perspectivas que o faz
capaz de se superar. Por isso samos fortificados de cada situao difcil que vivenciamos.
A rotina amorfa, ela no desafia, ela tolhe a liberdade, e sem a liberdade o homem no cria, no ousa.
O sofrimento tambm desafia o homem; ou o homem o vive na vitimizao, se acomoda e sofre, ou o desafia e v sentido nele.
O desperdcio de uma vida com seus talentos truncados vai ocorrer se no conseguimos ver ou no tivermos audcia para
mudar para melhor, em qualquer momento, e em qualquer idade. Essa elaborao tem seu incio na infncia, ergue suas paredes
na maturidade e culmina na velhice, que deveria ser o coroamento da vida. Somos participantes, no vtimas. Faz-se necessrio
distinguir entre quem queremos ser, quem pensamos que devemos ser e quem achamos que merecemos ser.
Entender que nessa casa da alma e na casa do corpo no somos apenas bonecos representando papis impostos, mas guerreiros
que pensam e decidem o que fazer com a vida que nos foi dada como graa divina.
preciso dar razes de ser para o idoso. A transmutao dos valores fundamental, lembrar sempre que o homem construdo
71
pela trade, corpo, mente e esprito, que precisamos ser cuidados e alimentados nessa idade. Assim, a dimenso da espiritualidade
integrada a da responsabilidade e a da f desloca os plos de afirmao e de ambio do homem para novos caminhos, ampliando
o seu horizonte temporal e revitalizando o banal da rotina e do cotidiano da vida. Cabe a todo ser humano o privilgio de construir
sua vida e dar sentido ao seu destino.
Citando Simone de Beauvoir, no h seno uma soluo continuar a perseguir metas que do sentido s nossas vidas, atravs
do devotamento s causas individuais, coletivas, do trabalho social, poltico, intelectual ou criativo, colocando ordem na trajetria
e significado aos eventos.
Re-significar o valor e sentidos da vida na velhice exige mudanas de atitudes que deveriam acontecer j no decorrer de toda
uma trajetria de vida, feita de perdas necessrias, porm de conquistas possveis, pois em todas as fases da vida morremos para
a anterior para celebrarmos plenamente a nova que vir. Morremos para a infncia quando entramos na adolescncia, morremos
nesta para a fase adulta e por fim ao chegarmos em nosso ltimo estgio biolgico de vida, a maturidade total, a velhice, preciso que ela nos tenha em plena conscincia de encontrar uma pessoa diferente e nica, abandonando todas as mscaras sociais e
buscando satisfazer a necessidade da cultura individual independente da coletiva, do interesse da realizao no mundo para o da
vida interior.
20
A VISO DO BUDISMO TIBETANO SOBRE A MORTE

Bel Cesar
Terapeuta e dedica-se ao atendimento de pacientes que enfrentam o processo da morte.
budismo explica a morte como a separao da mente e do corpo, depois que o corpo se desintegra e a conscincia continua
para outra vida. O self convencional, ou eu, que depende da combinao real mente-corpo, termina com a morte, porm
uma auto-imagem diferente surgir com a nova vida.
A morte no , portanto, uma cessao e sim uma transio, uma transformao. Instintivamente fugimos, lutamos ou nos protegemos quando nossa vida ameaada, porque estamos apegados idia de haver uma auto-imagem permanente e imutvel.
O budismo tntrico nos ensina a ver alm das aparncias imediatas, pois reconhece a existncia dos nveis grosseiro, sutil e
muito sutil do corpo, da mente e dos elementos externos e internos. Quando falamos do corpo, por exemplo, consideramos seu nvel
grosseiro o corpo fsico, seu nvel sutil, a aura, e seu nvel muito sutil, o contnuo mental, isto , a mente muito sutil que transmigra
de uma vida para outra, sustentada por ventos de energia muito sutis. A natureza interna mais essencial da mente muito sutil pura
como cristal, mas nela esto registradas as marcas das intenes com que realizamos nossas aes de corpo, palavra e mente.
Chamamos de mente grosseira nossas percepes baseadas na mente conceitual, que avalia a realidade a partir da viso errnea
de que os fenmenos so permanentes e existem por si mesmos. A mente sutil nossa sabedoria intuitiva. A mente grosseira dual,
est contaminada pelos defeitos mentais baseados no medo e na dvida, e nos impede de acessar essa sabedoria inata.
A essncia de nosso contnuo mental encontra-se no interior de nosso chakra cardaco. Nele esto armazenados nossos hbitos
mentais, isto , o registro krmico de todas nossas aes positivas e negativas, acumuladas vida aps vida. Como explica Lama
Gangchen Rimpoche em seu livro Autocura III (Ed. Sarasvati), Esse disco a nica bagagem que podemos levar conosco quando
nossa mente passa de uma vida para outra. Ainda assim, insistimos em investir todo nosso tempo e energia cuidando do mundo
externo.
O estado mental em que nos encontrarmos quando nossa respirao cessar ativar o karma de nossa prxima vida de acordo
com a programao de nosso contnuo mental.
Segundo o budismo tntrico, a morte de fato s ocorre quando a mente muito sutil deixa o corpo, o que pode se dar minutos
ou at mesmo dias aps a parada cardaca e respiratria.
A morte um processo de dissoluo gradual da capacidade fsica, dos sentidos, dos elementos grosseiros e sutis de nosso
corpo e de nossa mente.
Segundo o budismo tibetano, o processo da morte est descrito em oito etapas que se iniciam com a dissoluo dos quatro
elementos (terra, gua, fogo e ar) e terminam com a dissoluo da conscincia (do apego, da raiva e da ignorncia) no elemento
espao.
Com a dissoluo do elemento terra, a pessoa tem uma forte sensao que vai cair. O corpo perde o brilho e fica retrado. No
consegue mais piscar os olhos; se esses permanecerem abertos, no podem mais enxergar.
Com a dissoluo do elemento gua, os fluidos do corpo (como a saliva e o suor) secam e a pessoa j no mais capaz de
ouvir.
Com a dissoluo do elemento fogo, ela no mais capaz de engolir; seu corpo comea a esfriar a partir de seus ps e mos e
a pessoa j no mais capaz de sentir cheiros.
Com a dissoluo do elemento ar, sua expirao torna-se mais longa que a inspirao e os sentidos do paladar e do tato cessam.
A lngua torna-se azulada e encolhe. A respirao pra, no entanto esse no considerado o momento de sua morte.
A mente sutil ainda est presente no corpo da pessoa. O processo de dissoluo interna continua. Com a dissoluo das experin
cias relativas ao apego ela vivenciar uma luz branca; com a dissoluo das experincias relativas a raiva, ver uma luz vermelha,
e com a dissoluo das experincias relativas ignorncia, vivenciar grande escurido at surgir a ltima experincia da mente
antes de deixar o corpo: uma intensa luz branca, denominada clara luz - nossa natureza essencial pura.
Depois, a conscincia deixa o corpo. O corpo torna-se frio, especialmente na regio do corao. Enquanto houver resqucios
de conscincia, existir calor na regio do corao. O rigor mortis s comea quando termina o calor do chakra do corao.
Se reconhecermos essa luminosidade como nossa verdadeira natureza, poderemos nos unir a ela e alcanar a libertao das
marcas mentais negativas. Mas por fora do hbito de nosso ego, no reconhecemos essa experincia pura e reiniciamos o processo
inverso das oito etapas at nos encontramos no bardo, um estado intermedirio entre a morte e o prximo renascimento. Aqueles
alcanaram a libertao, voltam a nascer por escolha e no pela fora do karma.
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Bardo significa entre, como em entre a vida e a morte. Existem muitos bardos a serem atravessados, e cada um uma
chance para desenvolvermos nossa luz interior. Vivemos muitos bardos tambm durante a vida. Por exemplo, toda vez que temos
dvidas, por exemplo, entramos em um estado de bardo. Precisamos aprender a usar positivamente essa energia de transio.
Depois de vagar no bardo, no mximo por 49 dias, vemos nossos futuros pais em unio sexual. Sentindo intenso apego por
um deles, tentamos nos aproximar, mas, possuindo uma forma muito sutil, obviamente no conseguimos. Cheios de frustrao,
raiva e cime em relao ao seu parceiro, sofremos uma pequena morte. Nesse momento, nossa conscincia engolida por nosso
pai e ejaculada dentro do tero de nossa me, onde ento, cavalgando sobre o esperma de nosso pai, une-se ao vulo. Exatamente
nesse instante deixamos a clara luz da morte. Nossa mente e energia comeam a ficar mais grosseiras, o programa da nova vida
acionado, nossa mente projeta uma outra realidade samsrica e a nova vida de sofrimento tem incio.
Se quisermos interromper esse ciclo de renascimentos incontrolveis presos ao sofrimento, teremos que desenvolver um desejo
intenso de migrar para o nirvana, um lugar sagrado e cheio de paz, ou para uma Terra Pura, onde teremos um corpo e uma mente
puros e vivenciaremos continuamente paz interior para completarmos rapidamente nossa evoluo pessoal. Para isso, precisamos
reprogramar nosso registro krmico, isto , torn-lo livre de nossos hbitos mentais negativos.
Lama Gangchen Rimpoche explica: Para equilibrar nosso mandala pessoal, temos que desenvolver da forma correta nossa
energia interior de bem-aventurana e espao. A partir do centro interno de nossa psique at os limites de nosso universo, precisamos
equilibrar o nvel grosseiro, sutil e muito sutil, relaxando no espao interior, onde as energias e os pensamentos negativos perdem
seu poder e desaparecem. medida que desenvolvermos essa experincia, gradualmente nosso mandala relativo do samsara se
misturar ao mandala absoluto da Terra Pura, at se transformar integralmente nele.
A literatura budista tibetana que trata dos passos graduais at a iluminao chamada Lam Rim. As consideraes do Lam
Rim sobre a mortalidade se dividem em trs tpicos:
Primeiro Ponto: A morte certa e inevitvel. Todos ns sabemos que vamos morrer, mas sabemos somente com a razo e no
com a emoo. um saber puramente intelectual, que no se reflete em nossas aes. Quando agimos, fazemos de conta que somos
imortais, ou seja, as nossas aes no correspondem realidade que a morte certa. Para meditarmos sobre a morte, temos que ir
passo a passo, at incorporarmos esta aceitao em nossa vida. Precisamos obter a total aceitao de que a morte inevitvel, de
que somos mortais e de que todos temos de morrer. Quando internalizamos esse conhecimento, ele passa a se refletir na nossa vida
diria e comeamos a agir segundo a realidade de que somos mortais.
Segundo Ponto: nunca sabemos quando vamos morrer. Esse tambm um conhecimento intelectual que no aplicamos na
nossa vida diria. Todos ns j tivemos amigos que morreram subitamente e ficamos chocados com isso. Precisamos internalizar
que podemos morrer a qualquer momento, pois o corpo humano frgil e no preciso muito para mudar de condio, de vivo
para morto.
Terceiro Ponto: no momento da morte, s uma coisa nos pode ajudar: o desenvolvimento espiritual que tenhamos praticado
at ento.
Quando internalizarmos estes trs pontos, em vez de ficarmos tristes porque vamos realmente morrer ou de ficarmos cheios
de medo por no sabermos quando isso ocorrer, vamos nos sentir contentes e comearemos verdadeiramente a viver. Segundo o
budismo e dentro do conceito de renascimento, a vida humana a mais rara e difcil de ser obtida. Ento, j que temos esta vida
agora, o melhor aproveit-la para purificar nosso contnuo mental e ajudar os outros a fazer o mesmo!
21
UM PEQUENO ENSAIO SOBRE F/ESPIRITUALIDADE

E SENTIDO PARA A VIDA DENTRO DE MINHAS
EXPERINCIAS PESSOAIS
Vera Anita Bifulco
Psicloga do Setor de Cuidados Paliativos. Disciplina de Clnica Mdica da Universidade Federal de

ps ler os textos e livros que abordam o tema da f/bem estar religioso versus significado/bem estar espiritual, me veio a
reflexo, sempre baseada em minha experincia pessoal, como pessoa, ser humano, passivo de experienciar e viver esse
turbilho de emoes constantes da vida que levam muitas vezes a perguntas sobre o verdadeiro sentido de nossa existncia frente a fatos e circunstncias to diversas. Baseei-me tambm, nesta reflexo, sobre os atendimentos a pacientes, no s
fora de recursos de cura, mas meus pacientes particulares, que passaram por sofrimentos atrozes, muitas vezes ligados a terrveis
desconfortos fsicos e incertezas de sobrevida.
Sou uma pessoa religiosa, praticante da minha f, cnscia de meus limites e limitaes, mas no acomodada. Porm revendo
minha histria de vida, meu pai veio de uma famlia judia, no ortodoxa, mas at o que minha lembrana me traz, com um certo
grau de obedincia a determinados rituais, muitos dos quais, admirada presenciava. Minha me, catlica, fiel a Santa Rita de Cssia, no praticante, mas convicta de sua f, sempre me passou a mensagem de que a verdadeira religio comea em casa, e muitas
vezes a encontrava rezando a Ave Maria e o Pai Nosso, em italiano, seu idioma de origem, de olhos cerrados, numa profunda
comunho com Deus.
Estudei quinze anos de minha vida em colgio Batista, onde aprendi a conhecer as leituras da Bblia e os sermes dos pastores
que pregavam a palavra de Deus, quase como uma imposio a permanecia na escola.
Enfim, conto esses fatos, por crer que nossa f e nossa espiritualidade, coisas distintas, mas a fins, tem seus primrdios existenciais e sua durao na vida adulta, dependendo de como a vivenciamos na infncia. No meu caso sempre meus pais me deram
a oportunidade de conhecer as diversas religiosidades, nunca me impuseram uma conduta forada, eu sempre me mostrei aberta
a novos conhecimentos, isso me ajudou e muito a encontrar na minha religio, muitos dos significados atribudos ao sofrimento,
as ddivas, a vida.
Coloco com isso, sempre o homem situado dentro de sua HISTRIA DE VIDA, no podemos jamais, distanci-lo de suas
primeiras experincias.
Sbado ltimo, atendi um senhor de 73 anos, hospitalizado, aps passar por cirurgia cardaca e algumas complicaes pscirrgica. Este senhor j foi posto a prova vrias vezes, passou tangente ao limite de vida em muitas ocasies, chegando a ter o
apelido de gato, por meno as sete vidas deste bichano. Quando iniciamos nossa conversa teraputica, ele logo foi dizendo: foi
muito sofrimento, no valeu a pena sofrer tanto s para continuar vivo! Podia ter morrido e acabado com isso e pronto.
Todos os que o visitavam, retrucavam a essa exclamao dizendo, imagine, o senhor est vivo, deve dar graas por isso, que
besteira, pense em tudo o que pode viver agora, e assim por diante. No era a primeira vez que ele passava triunfante pela morte, ele
j vivenciara essa situao anteriormente, nem por isso seu pensamento mudou. Da, pensei, tenho que resgatar em seu passado, em
sua histria de vida, do porque ele nunca sentiu que sua vida realmente pudesse ter um significado, alis para mim, Deus est sendo
muito paciente, mas sabe o que faz, Ele espera que seu filho aprenda, quem sabe no ser agora que vai ocorrer essa resposta.
Pois bem, deixei-o falar sobre sua educao, como era seu pai e sua me, seu relacionamento com os irmos e sua criao
dentro da dinmica familiar. O que pude perceber logo de incio foi que esse homem nunca teve a oportunidade de se arriscar a
realizar algo que realmente tivesse vontade. Exigiu-se dele sempre uma conduta rgida. Sua personalidade, que por sua vez tambm
no era aberta a grandes aventuras, acomodou-se a um padro que no o tentava muito e lhe dava um certo grau de conforto e
resignao, com isso conduziu sua vida.
Lembremos sempre que a motivao brota de dentro, ningum motiva ningum a nada e que todos ns somos fruto de uma
personalidade intrnseca, prpria, mpar, e que ela vai influenciar e muito como vamos lidar com circunstncias externas.
Com nossos pacientes FRTC, tambm ocorre essa dinmica de enfrentamento dos momentos terminais. Se no conhecermos
sua trajetria de vida no vamos entender porque uns se comportam de determinada maneira e outros de agarram a vida, bens
materiais, pessoas que amam, circunstancias externas to acirradamente que seu desprender-se se torna to difcil.
75
A idade tambm influi.

Quando uma pessoa de idade avanada chega a seus momentos derradeiros, ela j completou, pelo menos pro forma, uma
seqncia de vida, nasceu, cresceu, viveu a fase adulta, envelheceu e est pronta para morrer. Mas quando nos deparamos com um
adulto, onde seus planos de vida foram abruptamente cortados, onde tem que deixar filhos, marido, trabalho, prazeres, tanta coisa
que gostava de fazer, como desprender-se. Como achar um sentido para deixar tudo e dar por encerrada sua existncia terrena,
difcil!
Cada caso um caso, mpar e nico em todos os seus aspectos, mais riqussimo para compreendermos o que norteia nosso
viver enquanto seres humanos.
Dentro da religio catlica a orao Pai Nosso prega, Seja feita a Sua Vontade, assim na Terra como no Cu, mas na Bblia
tambm encontramos: Ajuda-te que Eu te ajudarei.
O sofrimento necessrio, porque sem ele no evolumos. Quando chegar nossos derradeiros momentos, exatamente desses
sofrimentos que teremos orgulho, porque nos foram fonte inesgotvel de ensinamentos e evoluo, nos tornamos fortes frente a
eles. No ser das alegrias e satisfaes passageiros que levaremos a glria do viver, mas do sofrimento vivido com sentido.
22
A RODA DA VIDA*
Elisabeth Kbler-Ross
1 - Na realidade, a maior satisfao de meu incio de carreira como mdica no era trabalhar na clnica ou atender a doentes em
suas casas, mas visitar pacientes que precisavam de um amigo, de palavras reconfortantes ou de algumas horas de companhia.
2 - A medicina tem seus limites, um fato que no se ensina na faculdade. Outro fato que no ensinado: um corao compassivo,
sentimento que supe ternura, compreenso e desejo de ajudar, pode curar quase tudo. Uns poucos meses no campo convenceramme de que ser bom mdico nada tinha a ver com anatomia, cirurgia ou prescrio dos remdios certos. A melhor maneira de um
mdico ajudar seu paciente era ser ele prprio uma pessoa cheia de bondade, zelo, sensibilidade e amor.
3 - O que eu sabia a respeito da psiquiatria? Nada. Mas sabia sobre a vida e abri-me para a misria, a solido e o medo que
aqueles pacientes sentiam.
4 - O conhecimento ajuda, mas conhecimento sozinho no resolve os problemas de ningum. Se voc no usar a cabea, seu
corao e sua alma, no conseguir ajudar um nico ser humano.
5 - Percebi que muitos mdicos tinham o hbito de evitar fazer referncia a qualquer coisa que estivesse relacionada com
a morte.
6 - Durante as minhas consultas, sentava nas camas, segurava a mo das pessoas e conversava por horas a fio. Aprendi que no
havia uma nica pessoa moribunda que no ansiasse por amor, por um contato fsico ou uma forma de comunicao. Pacientes que
estavam morrendo no desejavam ficar a uma distncia segura de seus mdicos. Precisavam desesperadamente de sinceridade. Mesmo
os pacientes entregues a uma depresso suicida podiam por vezes, embora nem sempre, ser convencidos de que suas vidas ainda
tinham algum sentido. Conte-me o que est se passando com voc, dizia eu, talvez possa ajudar-me a socorrer outras pessoas.
7 - Porm, tragicamente, os piores casos - aquelas pessoas que estavam nos ltimos estgios de alguma doena, os que estavam
morrendo - eram os que recebiam o pior tratamento. Eram colocadas nos quartos mais distantes dos postos de enfermagem. Eram
obrigados a ficarem deitados sob luzes fortes que no podiam desligar. No podiam receber visitas, exceto durante os horrios
permitidos. Deixava-se que morressem sozinhos, como se a morte fosse contagiosa.
8 - Embora o meu trabalho me obrigasse a circular por todo o hospital, eu gravitava em torno daqueles considerados mais
graves: os pacientes moribundos. Foram os melhores professores que eu jamais tive.
9 - Escutando-os, conclui que todos os pacientes moribundos sabem que vo morrer. No se trata de perguntar: ser que
contamos a ele? Ou ser que ele j sabe? A nica pergunta a fazer : ser que posso escutar o que ele tem a dizer?.
10 - Minha experincia j me ensinara que a maioria dos mdicos se mostrava distante demais em seu contato com o paciente.
Precisavam urgentemente reconhecer os sentimentos, medos e defesas mais simples e corriqueiras que as pessoas tinham quando
entravam num hospital. Precisavam aprender a tratar os pacientes como seus semelhantes.
11 - Ainda assim, no me tornei uma admiradora da psicanlise clssica, nem das novidades farmacuticas altamente divulgadas de meu departamento. Achava que se costumava depender demais dos remdios. Minha opinio era de que os antecedentes
sociais, culturais e familiares dos pacientes no recebiam a ateno devida. Tambm protestava contra a importncia atribuda
publicao de ensaios cientficos e notoriedade que isso proporcionava. No me parecia que lidar com pacientes e seus problemas
fosse considerado to importante quanto as atividades acadmicas que estavam por trs disso.
12 - Com certeza, por isso minha primeira paixo foi trabalhar com os estudantes de medicina. Todos tinham uma enorme
vontade de aprender e estavam sempre abertos a novos conhecimentos. Tinham interesse em discutir novas idias, opinies, atitudes
77
e projetos de pesquisas. Queriam ter suas prprias experincias. Precisavam de algum que cuidasse deles como uma me. Em
pouco tempo, meu consultrio comeou a funcionar como um im para alunos desse tipo, que espalharam a notcia de que havia
um lugar no campus onde se podiam ventilar idias e problemas para algum que lhes dava ouvidos com pacincia e compreenso.
Tenho a impresso de que ouvi ali todas as perguntas possveis. E ento uma delas mostrou-me por que eu no estava em Chicago
por acaso.
13 - Mas todos estavam assustados, confusos, solitrios e queriam muito uma outra pessoa ali, para terem com quem dividir
suas preocupaes.
14 - Talvez o maior obstculo a enfrentar quando se procura compreender a morte seja o fato de que impossvel para o
inconsciente imaginar um fim para a sua prpria vida.
15 - A morte parte da vida, a parte mais importante da vida. Mdicos brilhantes que sabiam como prolongar a vida, no
compreendiam que a morte era parte dessa mesma vida. Quando no se tem uma boa vida, estando a includos todos os momentos
finais, no se pode ter uma boa morte.
16 - No precisamos de gurus especiais ou conselheiros para crescer. H mestres sob todas as formas e disfarces. Crianas,
os doentes terminais, uma faxineira. Nenhuma teoria ou cincia do mundo ajuda tanto uma pessoa quanto outro ser humano que
no tem medo de abrir o corao para seu semelhante.
17 - A maioria dizia que no descobrira qual era a sua doena atravs de seus mdicos, mas ao perceber uma mudana no
comportamento de sua famlia e de seus amigos. De uma hora para outra, havia um distanciamento e uma insinceridade enorme
quando o que mais precisavam era de saber a verdade.
18 - Eu sempre disse que os pacientes moribundos eram meus melhores mestres, mas era preciso coragem para escut-los. Os
pacientes no se intimidavam quando se tratava de expressar sua insatisfao com os cuidados mdicos recebidos - no os cuidados
fsicos, mas a falta de compaixo, empatia e compreenso.
19 - Ao longo dos anos, os pacientes que haviam pedido para falar com capeles de hospital decepcionaram-se. Tudo o que
querem fazer ler o que est em seus livrinhos pretos.
20 - a vida termina quando acabamos de aprender tudo o que temos para aprender.
21 - No h nada garantido na vida, a no ser a certeza de que todos temos de enfrentar dificuldades.
22 - Meus pacientes terminais nunca se curaram do ponto de vista fsico, mas todos melhoraram emocional e espiritualmente.
Na verdade, sentiam-se muito melhor do que a maioria das pessoas saudveis.
23 - Refletiram sobre suas vidas e seu passado e ensinaram-me todas as coisas que tm verdadeiro significado, no para a
morte, mas sim para a vida.
24 - As crianas passam pelos mesmos estgios de perda que os adultos.
25 - Ao contrrio dos pacientes mais velhos, as crianas no haviam acumulado assuntos pendentes. No tinham uma vida
inteira de relacionamentos pessoais mal resolvidos, nem currculo de enganos e erros. Muito menos se sentiam obrigadas a fingir
que estava tudo bem. Sabiam instintivamente quo doentes estavam, ou que estavam de fato morrendo, e no escondiam seus
sentimentos a respeito.
* Elisabeth Kbler-Ross. A Roda da Vida. Sextante 2a Ed. Rio de Janeiro, 1998.
23
ESPIRITUALIDADE CONCEITO E APLICAO DENTRO

DA PRTICA EM CUIDADOS PALIATIVOS
Vera Anita Bifulco
Voluntria do Setor de Cuidado Paliativo da Disciplina de Clnica Mdica do Departamento de Medicina da UNIFESP EPM.
DICIONRIO HOUAISS:
Espiritualidade: qualidade do que espiritual; caractersticas ou qualidades do que tem ou revela intensa atividade religiosa
ou mstica; religiosidade, misticismo; tudo o que tem por objeto a vida espiritual, elevao, transcendncia, sublimidade.
Creio que F e ESPIRITUALIDADE so coisas distintas, porm a fins, e tem seus primrdios existenciais e sua durao na
vida adulta, dependendo de como a vivenciamos na infncia.
O sofrimento fsico, moral ou psquico, mormente, fragiliza o ser humano, e nessa condio de fragilidade que nos tornarmos
humildes, seja frente as nossas limitaes ou as limitaes de quem cuidamos.
Um testemunho de vida e f
Maria Lucia Assis Ribeiro (1926-1966)
Frente ao sofrimento:
Encarar a fragilidade da vida humana nos torna mais humildes e voltados para o que realmente vale na vida.
O mundo precisa voltar para os valores espirituais como amor, amizade, companheirismo, solidariedade.
A adversidade, a luta nos torna mais fortes. Eu enriqueci espiritualmente e vi a inutilidade do que efmero.
No sofrimento a percepo para com a natureza se torna mais aguada.
Entrei dentro de mim e vi que h muita coisa a se fazer, que pensar e decidir, quando o mundo exterior se afasta de ns.
Ningum tem como projeto de vida uma doena com prognstico reservado, ou cuidar de algum que esteja fora dos recursos
teraputicos de cura.
Ver sua vida drasticamente cortada ou interromper abruptamente metas duramente planejadas no est nos planos de ningum.
Porm na realidade desses fatos, quando nos ocorrem que, quando no acometidos de revolta, podemos refletir: Por que
comigo?, Por que eu? E talvez achar respostas que TRANSCENDAM o caos do momento, nos reposicione a uma adaptao, a
uma condio de mudana no s exterior, em decorrncia das circunstncias, mas, principalmente a uma mudana INTERIOR,
de propsitos mais elevados, de repensar conceitos e prioridades de vida.
A resposta a pergunta, Por que comigo, deve incitar, suscitar a reflexo: Deve ter um POR QUE para ser comigo!
O que tenho a aprender com essa experincia, por que ela veio exatamente para mim, O QUE ESSE SOFRIMENTO QUER
ME MOSTRAR, QUE SENTIDO EST IMBUDO NELE?
O HOMEM NO DESTRUDO PELO SOFRIMENTO, ELE DESTRUDO PELO SOFRIMENTO SEM SIGNIFICADO
(Mara Villas Boas de Carvalho e Elisa Maria Perina, 2003).
A Sade emburrece os sentidos (Alves, R., 2002).
Quando a pessoa goza de excelente sade (bem estar fsico, mental e social), ela no se apercebe das sutilezas que a vida
gratuitamente oferece nos diversos sinais, mensagens que se sucedem no dia a dia.
O homem se torna muito onipotente, muito forte e capaz, cnscio de sua grande fortaleza, indestrutvel, invencvel.
O Sofrimento NECESSRIO, pois sem ele esse esnobismo desenfreado, faz do homem uma mquina destituda de emoo,
de reflexo, de filosofia. S de imediatismos que estimulam mais e mais a busca s do material, do fsico, do externo.
A Sociedade de consumo CRIA necessidades, muitas vezes ARTIFICIAIS, e muitas vezes como num comportamento mecanizado e impensado nos tornamos escravos de atitudes e compromissos que nem se quer tem a ver com nossa pessoa, ou nossa
ndole ou nossa circunstncia.
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Criamos problemas desnecessrios em funo desse torpor mental a que a maioria das pessoas se subjuga.
A Religio constitui-se numa instituio, enquanto a F existe dissociada a ela. A religio inclui dogmas, rituais e deveres. A
F existe independente deles. A ESPIRITUALIDADE pode ser concebida sem a religio, mas no sem a f.
No transcurso de uma missa, exclamamos em voz alta: Eis o Mistrio da F! A F um mistrio, ela est envolta nesse mistrio,
no se explica, assim como o AMOR, o GOSTAR, no se explicam. Quando comeamos a explicar o porque amamos, deixamos
de amar. O amor transcende nossa compreenso, isso explica por que algumas pessoas so amadas por uns e no por outros. Do
porque amamos somente algumas pessoas e no todas as pessoas.
A espiritualidade tambm est envolvida nesse mistrio, porque as experincias so individuais, mpares, e no se destina a
todos de igual maneira.
Eu posso ter uma experincia de elevar-me espiritualmente devido a uma sofrimento relacionado a uma perda, por exemplo,
uma perda fsica, de um ente querido; enquanto outra pessoa pode refletir por ter vivido um sofrimento fsico, uma dor fsica atroz,
ou ainda uma experincia de quase morte, os exemplos so infindveis, mas o efeito da transcendncia, da elevao a que essas
pessoas passam o que mais importa, o que transforma, o que muda.
Considero tambm, que a espiritualidade se aprimora com a CRIATIVIDADE, ela quase mgica, tamanha sua sutileza. Explico: quando estamos frente a uma situao difcil, que exige de ns tticas plausveis para resolver problemas, justamente na
capacidade criadora e criativa que encontramos solues, esse poder fantstico do ser humano, de criar novas perspectivas que
o faz capaz de se superar. Por isso samos fortificados de cada situao difcil que vivenciamos.
A rotina amorfa, ela no desafia, ela tolhe a liberdade, e sem liberdade o homem no cria, no ousa.
O sofrimento tambm desafia o homem, ou o homem o vive na vitimizao e se acomoda e sofre, ou o desafia e v sentido nele.
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FRASES RETIRADAS DO LIVRO LIES SOBRE

AMAR E VIVER - PARA REFLEXES
Vera Anita Bifulco
Psicloga do Setor de Cuidados Paliativos da Disciplina de Clnica Mdica da Universidade Federal de

MORRIE SCHAWARTZ
A VIDA COM LIMITAES FSICAS
NO SE DEIXE DOMINAR POR PREOCUPAES
COM SEU CORPO OU SUA DOENA
RECONHEA QUE SEU CORPO NO
SEU EU TOTAL, SOMENTE PARTE DELE.
ADMINISTRANDO A FRUSTACO
QUANDO VOC ESTIVER TOTALMENTE FRUSTADO OU FURIOSO,
EXPRESSE ESSES SENTIMENTOS. NO PRECISO SER
SIMPTICO O TEMPO TODO - S A MAIOR PARTE DELE DO TEMPO.
BUSCANDO A ACEITAO
A CERTA ALTURA, ESTEJAMOS PREPARADOS.
PARA LIDAR COM SENTIMENTOS PROFUNDOS
E CONTRADITRIOS - POR EXEMPLO, QUERER VIVER.
E QUERER MORRER, AMAR OS OUTROS.
E NO GOSTAR DELES.
REVENDO O PASSADO
ACEITE O PASSADO COMO PASSADO,
SEM NEG-LO OU DESCART-LO.
TENHA SUAS LEMBRANAS, MAS NO VIVA.
NO PASSADO. APRENDA COM ELE,
MAS NO SE CASTIGUE A RESPEITO
DELE NEM LAMENTE O TEMPO TODO SUA PASSAGEM.
NO FIQUE ATOLADO NO PASSADO.
A RAIVA E O RESSENTIMENTO NO TIRAM FRIAS S PORQUE UM DOS ENVOLVIDOS ADOECEU
SERIAMENTE.
APRENDA A SE PERDOAR E A PERDOAR OS OUTROS.
PEA PERDO AOS OUTROS O PERDO ENTERNECE.
O CORAO ESGOTA O RANCOR E DISSOLVE A CULPA.
(LIVRE-SE DA CULPA, O PERDO AJUDA A ENTRAR EM HARMONIA COM O PASSADO).
MANTENDO UM ENVOLVIMENTO ATIVO NA VIDA

PROCURE OCUPAR-SE OU CONCENTRAR A ATENO EM QUESTES
QUE SEJAM DO SEU INTERESSE, QUE LHE SEJAM
IMPORTANTES E LHE DIGAM RESPEITO. MANTENHA UM ENVOLVIMENTO
APAIXONADO COM ELES.
NO PARTA DO PRESSUPOSTO DE QUE
TARDE DEMAIS PARA SE ENVOLVER
OU PARA REDIRECIONAR SEUS INTERESSES.
PODEMOS ENCONTRAR A ALEGRIA EM PRATICAMENTE
QUALQUER SITUAO SE ESTIVERMOS ABERTOS PARA A
EXPERINCIA DA FELICIDADE.
RELACIONANDO-SE COM OS OUTROS
RECONHEA A DIFERENA ENTRE SEUS
DESEJOS E SUAS NECESSIDADES. A NECESSIDADES
DE SE SENTIR LIGADO A OUTRAS PESSOAS TO VITAL
PARA A SOBREVIVNCIA HUMANA QUANTO
O ALIMENTO, A GUA E O TETO.
FALE ABERTAMENTE SOBRE SUA DOENA
COM OS QUE SE DISPUSEREM A OUVIR.
ISSO IR AJUD-LA A ENCARAR
SUAS PRPRIAS VULNERABILIDADES,
BEM COMO AS DO PACIENTE.
A GENEROSIDADE PARA CONSIGO MESMO
QUANDO ESTAMOS DOENTES,
PODEMOS TER MAIOR LIBERDADE
PARA SER QUEM REALMENTE SOMOS A QUEREMOS SER
PORQUE AGORA NO TEMOS NADA A PERDER.
DESENVOLVENDO UMA LIGAO ESPIRITUAL
PROCURE AS RESPOSTAS PARA AS QUESTES
ETERNAS E ESSENCIAIS SOBRE A VIDA E A MORTE,
MAS PREPARE-SE PARA NO ENCONTR-LAS.
USUFRUA DA BUSCA.
SEJA GRATO POR LHE SER CONCEDIDO O TEMPO
NECESSRIO PARA APRENDER A MORRER.
REFLETINDO SOBRE A MORTE
APRENDA A VIVER E SABER MORRER.
APRENDA A MORRER E SABER VIVER.

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UM TESTEMUNHO DE VIDA E F
Maria Lcia Assis Ribeiro
(12/10/1926-10/01/1993)
uando meu irmo me disse: Lcia voc est com leucemia, meu mundo caiu!!! Vi a minha frente uma rua sem sada.
Leucemia uma doena sem esperana...
Eu, que durante toda a minha vida senti meu corpo forte, que sempre desconheci a palavra cansao, chegava ao fim! Meu
irmo me disse: Lcia voc tem tanta f em Deus! Eu retruquei: claro e Deus j est me salvando.
Porm, noite, no silncio do meu quarto, o muro comeou a crescer minha frente, como a me dizer: Voc no ir transp-lo!
Meu corao batia de medo e, lentamente comecei a sentir que no estava sozinha, esta sensao tomou conta do meu corao
e senti que o Pai estava comigo!
Minha luta contra minha amiga leucemia tem sido feroz, ela me derruba de quando em quando. Aprendi a am-la como parte
de minha vida, como uma irm pouco simptica, mas que deve ser tolerada e amada. Tenho muito que agradecer a Deus, minha
famlia, meu marido, meus filhos, meus netos, meus mdicos e os meus amigos.
Todas as alegrias e trabalhos que passei nestes 63 anos de minha vida. xitos, fracassos, lutas, os carinhos e afetos que recebi.
Se agora Senhor, me destes esta cruz, eu a recebo de corao alegre e confiante, como mais uma prova de meu amor para meu
Deus.
H dias suicidou-se uma senhora no edifcio em frente ao nosso; ela atirou-se do 30 andar. Quando fiquei sabendo, e fui ver
da varanda, seu corpo estava coberto com plstico, sua cabea cada na beira do laguinho e a gua cheia de sangue. Eu comecei
a chorar e comecei a rezar: Senhor perdoa-a, no sabia o que fazia! Que desespero ela deve ter sentido, que solido, que caos
interno! Meu Deus perdoa seu desespero, sua desesperana!
to esquisita a sensao de enfraquecimento de um corpo que sempre foi forte ... eu nunca senti realmente cansao ou fraqueza!
E agora, meu eu deseja fazer as coisas e meu corpo diz no. Senhor, aceito minhas limitaes, pois s assim posso compreender
os menos fortes e os sem sade. Temos uma tendncia a no entendermos as limitaes de nossos semelhantes e, isto grave, pois
devemos amar nosso prximo com suas qualidades e seus defeitos.
Lutando pela minha vida comecei a ver o absurdo de pessoas saudveis que se destroem com cigarros, bebidas e txicos!
Preciso tentar alert-las, explicar-lhes os remdios fortes que tenho que tomar, as reaes violentas em meu organismo e o pior, as
limitaes!!! E elas no devem destruir seus corpos sadios com prazeres efmeros como o txico. O corpo humano merece mais
respeito e a alma mais amor.
O mundo precisa voltar para os valores espirituais. O homem precisa valorizar o amor, a amizade, o bate papo, o companheirismo
e a solidariedade, O mundo moderno desagrega com seu consumismo; TV que nos mostra o que quer, como quer, sem critrios
morais sadios, anncios em doses cavalares que incitam o telespectador a desejar comprar o que no precisa, reunies onde
chique beber e sexo numa avalanche que chega a cansar. Crimes, assaltos, irreverncias e licensiosidades a toda hora! Os jornais
diariamente entram em nossas casas pela TV com catstrofes escolhidas a dedo do mundo inteiro: enchente na ndia, terremoto
no Afeganisto e os nossos prprios desastres. E, aps esta avalanche de tragdias nos desejam boa noite. Ser incrvel que no
encontrem uma notcia boa, amena, agradvel para nos dar? Ser que no temos o direito de desejar uma noite de paz? Onde se
esconderam a paz e a tranqilidade? Em que mundo, em que ser humano?
Porque o homem est gostando do mau? Do ruim? Do sensacionalismo? O que est errado? Ser que sua alma est enfraquecida
por um tipo de cncer que corri os valores positivos de sua alma? Como ajudar o ser humano a salvar seu esprito, sua alma? Como
trazer a paz e o amor aos lares brasileiros usando tambm os veculos da telecomunicao? Como sensibilizar os diretores de TV
a salvar os lares brasileiros dos maus programas? S temos novelas que exaltam a sacanagem, os valores negativos e amorais! H
que ter amor em algum lugar deste mundo. Igrejas vazias, homens afastados de Deus ..., crianas perdidas no caos construdo por
homens e mulheres! Bares, inferninhos, boates to cheias nesse tempo de vida to curto e to mal vivido! Onde se escondeu o amor
por si prprio, o respeito por ns mesmo, onde ficou o nosso desejo e necessidade de visitar a casa de Deus? E, encontrara paz do
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seu Sacrrio? Pai s se ajudar o homem novamente a encontrar a fonte da vida eterna. H dias que sinto que, para a maioria dos
homens Cristo uma lenda! E isto to triste e to grave!
Encontrei no meu livrinho Meditations sus L Eucharistie uma verdade linda! Se tu soubesses o dom de Deus... se tu soubesses
que este dom a paz, se tu soubesses que este dom a consolao de todas as faltas, e o sustentculo de todas as fraquezas; se tu
soubesses que este dom sou Eu mesmo, Eu, a alegria dos anjos e a salvao dos homens... Mas tu no s somente ignorante deste
dom. Eu sei que tu s fraco, superficial, escravo de tuas paixes, pouco se importando com o quotidiano do bem... Oh ! Como te
oferecer o dom de Deus sem que o recuses, como te fazer experiment-lo sem que tu te vs; como te imp-lo sem que tu resistas
!... Se j tomaste o teu partido, se j saboreastes o bem que te proponho, se tu soubesses o que o dom de Deus.
Como ainda no tenho a capacidade de ouvir a Deus, ele me manda mensagens pelos que o escutam. Quando estava no Hospital
Einstein, com uma grave infeco de rins, senti um desnimo muito grande e vi que se eu quisesse eu morreria, bastava deixar o
desnimo se apoderar de mim ... e seria o fim. A, Luiza me disse que uma senhora que vive rezando em seu quarto lhe telefonara
querendo conversar comigo e lhe perguntara se algum de minha famlia me chamava de Lcia, porque desde fevereiro de 1989
ela rezava por uma Lcia e no imaginava que era a me de Las. E, naquele dia Deus lhe dissera: Telefone para Maria Lcia,
me de Las, e diga-lhe que Eu a amo muito e estou cuidando dela. Toda alegria voltou para mim e ao mesmo tempo uma profunda
humildade. Porque Deus se preocupa comigo? O que fiz para merecer seu amor? Obrigada, meu Pai! Tentarei no que me resta de
vida, merecer este seu amor!
Outro dia recebi mensagem: Filha tenho visto que em seu ser h muitas angstias e indagaes. Sei que te sentes s e precisas
de respostas, mas saiba filha, Eu no me esqueci de ti, meus olhos te contemplam e muito longe do que pensas, tenho cuidado de
ti. Ainda no compreendes, mas um dia entenders e vers que realmente tens um Deus que te ama. Pai, obrigada pelas palavras!
Realmente uma doena como a minha traz muita solido e angstia. E, minha educao no me permite que me externe muito.
Descobri como bom ter amigos! No que eu ignorasse sua existncia, mas eles me deram tanto apoio na pior hora de minha
doena, telefonemas, oraes, flores, mil e uma manifestaes de carinho. E eu, vos agradeo Pai. No sei se os mereo, mas farei
tudo para merec-los.
Pai como faz falta Sua palavra neste nosso mundo de hoje. O homem, dizendo que no gosta dos padres progressistas e oportunistas, se esquecem do milagre maravilhoso da Eucaristia. cmodo no ir igreja, e, o Senhor pede to pouco ... 40 minutos
uma vez por semana. Cada dia acho que o homem se afasta mais de sua Graa! Como fazer para alert-lo. Nossa vida aqui um
minuto perto da eternidade!!!
Hoje eu tive duas notcias comoventes: Maria Eunice voltou de Houston (US) e est curada! E o menino Tiago que esteve dois
anos em Houston, tambm est curado! Obrigado Senhor por ajudar seus filhos! lindo sentir Sua presena nos momentos de
aflio e nos momentos de alegria. Porque os homens esquecem de procur-lo?
Houve uma confuso com o meu Interferon, tomei um dia 5 mg, depois trs dias de 9 mg, depois 6 mg, e aps trs dias sem
nada, recomecei ontem com 9 mg. E meus glbulos brancos baixaram, ser que houve interferncia do Senhor? Ser que este o
choque que a Philadelphia precisava? Seja feita Sua vontade Pai!
Senhor, voltei de Houston, e Dr. Keating suspendeu o Interferon !!! Meu organismo acostumou com ele! No sei o que pensar
... mas seja feita a Sua vontade.
Conversei com Mary e Alade sobre um projeto da Cruz Vermelha para dar assistncia s crianas. Graas a Deus estou de
volta ao trabalho que amo. Sei que a leucemia me limitar muito, mas posso ser aquela que ir animar o trabalho ativamente como
na casa, mas irei dar meu corao para melhorar a vida de nossas crianas, e isto ser minha orao ao Senhor pelos meus e por
mim. Estas crianas precisam de ao e no de conversas, nossos jovens precisam de ideais e bandeiras em suas vidas e ns, com
seu auxlio, iremos lhes dar. Abenoe nosso trabalho Senhor!
Senhor passei uns dias maravilhosos em nossa fazenda Santa Cruz! Estou tima! Acabaram os efeitos do Interferon, a minha
disposio voltou. Fiz duas esculturas, um pescador e um Sagrado Corao.
Ontem li uma coisa linda. Eu preciso de Sua fora Senhor e to confortvel saber que at quando eu me esqueo de Vos
chamar, seus olhos esto sempre voltados para mim. Amm!
Senhor, enquanto os raios do Vosso sol brilham sobre mim, ajude-me a sempre escolher a me voltar para o amor, do que deixar
endurecer pela amargura. Amm.
O que uma molstia sria que pode ser terminal? Penso que como uma gravidez. Dentro de ns existe uma promessa de
morte! E na gravidez uma promessa de vida! E nosso ser aprende a am-lo como parte de ns mesmas. Para que como eu, acredito que esta vida uma preparao para a outra, ser uma misso cumprida. Mas, no h pnico, no h angstia e sim amor;
vontade de amar os meus, ajudar os outros e melhorar este nosso mundo confuso e sem valores morais e espirituais. O homem
esquece que a nica certeza, a nica verdade o fim, a morte. Ele teme morrer, no quer pensar que ela vir, e tenta pensar que
eterno. Mas o homem que tem Deus dentro de si, ele sabe que a morte o fim de uma etapa difcil e o comeo da vida eterna.
Se eu pudesse ajudar meus semelhantes a crer nesta verdade, como o mundo seria melhor! Nosso comportamento sofreria uma
mudana drstica, no mais agiramos sem pensar nas conseqncias de nossos atos, mediramos com cuidado cada passo e nos
tornaramos mais cautelosos e menos egostas, pois saberamos que nossa vida futura seria um reflexo de nossa vida presente. E
o mundo se transformaria.
Talvez minha irm leucemia poder se tornar em uma companheira crnica, no sei, no posso prever, est em suas mos
Pai! Eu j aprendi a am-la como parte de minha vida, de quando em quando ela me derruba, mas, nestes momentos eu encaro a

fragilidade da vida humana e minha passagem por este mundo. O que fiz, o que plantei e o que colhi? Fui til ao meu semelhante,
amei minha famlia como devia, ajudei aqueles que me procuraram em seus momentos de angstia e dvidas? Pai, nestas horas
eu sinto no ter feito mais, por omisso, por preguia ou deixa pr l, no da minha conta. Tudo da minha conta! Tenho
que me dar aos outros!
E amar meu prximo em pequeninas coisas do dia-a-dia. Coisas insignificantes que ningum d valor como: escutar o amigo em
sua angstia, ajudar em problemas aparentemente banais e que para ele so pedras em seu caminho. Meu Deus, minha leucemia abriu
meu horizonte para a vida do meu irmo; ele me fita espantado com minha promessa de morte e eu sinto sua fragilidade de alma e sinto
sua angstia do nada! O homem est desorientado, no imediato, e se esquece do Eterno. Pai, como poderei ajud-lo, como poderei
sacudi-lo desse comodismo e mostrar-lhe a verdade do nosso esprito, dos nossos dons espirituais, do sublime do eterno? Pai, faa de
mim um instrumento de Vosso amor, de Vossa paz. Ajudai-me a despertar a conscincia da alma, a fora do corao e do amor!
Deus, tudo obedece a Seu plano; agora Seu plano para mim pode parecer cruel, mas sei, acredito que o Senhor tem uma razo
especial para esta minha leucemia. Aceito Sua vontade com humildade e amor; como o Senhor achar conveniente, eu irei compreender! Obrigado Pai!
O mundo outra vez est ameaado por um louco!!! Como a ambio, a ganncia e a sede de poder podem cegar um homem,
fazendo-o pensar que imortal! Pai, iluminai este ser fazendo-o ver suas limitaes e assim salvando milhares de vidas. Ns somos uma migalha de areia em milnios de sculos do universo, porm neste curto espao podemos destruir tanto! Isto no justo.
As limitaes que sinto em mim por causa de minha irm leucemia, no so mais constantes como quando estava no tratamento do
Interferon, mas, de quando em quando elas voltam a se manifestar em forma de tonturas ou fraqueza nas pernas. Eu vos agradeo Pai,
pois continuo consciente de que ainda estou vulnervel Philadelphia. Conhecer nossas limitaes nos faz mais cuidadosos, precavidos
e humildes! A adversidade nos torna fortes!
Meu irmo pediu-me que escrevesse minhas impresses sobre minha experincia com o cncer, mal sabia que j escrevo desde
o princpio. Ser portadora de uma molstia problemtica nos traz uma grande solido! como se estivssemos numa ilha vendo
os navios passarem. No temos certeza de que iremos nos curar. Mas, eu tenho comigo a presena de Deus que nunca me deixou
desesperar. incrvel, mas nos momentos mais solitrios e difceis, sempre senti Sua fora crescer e me envolver sempre ao meu
lado. Nunca tive crises de choro, pois ao atingir o princpio do desespero e do medo, o Pai me envolve com o Seu amor. Para muitos
isto pode parecer incompreensvel, mas para mim, Sua fora tangvel, forte e firme, sinto-a sempre que preciso. Ah Pai! Se eu
fosse capaz de Vos mostrar ao meu irmo, se me fosse dado o dom de transmitir Sua presena aos angustiados, desesperados e
sem esperana! Minha experincia com minha irm leucemia muito mais positiva do que negativa. Descobri o amor e o carinho
dos meus, dos amigos e do prximo. Tem sido uma experincia maravilhosa no sentido dos valores espirituais e, penso que meus
netos tm tido uma lio de f e de vida. Obrigada, Senhor! No sei qual o Seu plano para mim, mas eu enriqueci espiritualmente,
sinto a inutilidade do orgulho, da inveja, do dio e da ira. Aprendi que tudo deve ser Amor!
Passei uns dias lindos na fazenda com Milton e nossos filhos. Foram dias maravilhosos! Senhor, eu consigo sentir uma fora
enorme que emana da natureza ao meu redor, comecei a senti-la na fazenda. Parece que o ar vibra com vida, sons e cores! E, s
agora depois de minha leucemia, sinto que vejo, escuto e percebo os sons e cores como nunca antes! como o mope que coloca
os culos pela primeira vez, tudo entrou em foco! Parece que subitamente passei a entender o vai-e-vem dos pssaros; que minha
mente penetrou na natureza com uma percepo aguada, diferente. Vejo a lagartixa sair do oco da tora de madeira que nossa
mesa, vejo-a olhar para um lado e para o outro, e sinto sua curiosidade e cuidado com o perigo. Vejo o Joo-de-barro na sua casa,
to minha conhecida e sinto seu amor por ela como o seu tatarav h 10 anos atrs. Escuto o canto dos pssaros pretos, carijs,
sabis, sangue-de-boi, garrinchas e sei l quantos outros mais e a melodia um concerto de tons e semitons de uma beleza sem par.
H uma harmonia no ar, uma paz que no posso explicar. como um concerto regido por Deus Pai, confiana, amor e beleza.
Eu me sinto muito bem na fazenda. Talvez o contato com a natureza, o ar puro, o horizonte imenso que parece no ter fim, o
cu coalhado de estrelas, o amanhecer e o entardecer com a passarada cantando. Tudo que nos vem de Vs Pai, nada feito pelo
homem! Uma beleza de milhares de anos que ultrapassou reinos, poderes e ambies ! Uma pureza do eterno, do imutvel dentro do
plano do universo. E, os homens so cegos, no vem a fora que emana de Vs, no sentem a harmonia do universo. S desejam
as glrias e os poderes efmeros que morrem com eles. O que somos? Um gro de poeira na eternidade. Mas um gro que pode
fazer o bem ou matar dentro dos segundos que vive nestes milhares de anos. A escolha nossa.
Conversei com o Dr. Keating comearei o novo tratamento dia 4 de novembro! Pai, estou em Vossas mos como sempre. Olhe
por mim.
Senhor, eu tenho minhas dvidas e minhas angstias. Sinto que o ser humano muito limitado; ajudai-me nestes momentos
com Sua fora. Preciso ser forte, preciso crer no sucesso do meu prximo tratamento, mas h momentos de dvida e angstia...
no fcil viver. Mas com o Senhor a meu lado, a insegurana torna-se certeza, a angstia vira paz!
Faltam poucos dias para comear meu novo tratamento! Senhor fique comigo!
Hoje estou muito gripada e desanimada, mas amanh estarei melhor. Estive com Ana Lcia minha prima e fiquei satisfeita de
ver que est enfrentando sua leucemia com coragem, resoluo e otimismo!
Senhor, amanh comearei meu tratamento, fique comigo, no me abandone, pois Vs sois minha fora, meu sustento e minha
esperana. Que eu na minha agonia seja sempre a filha que o Senhor deseja. Amm!
Comecei meu tratamento dia 7/11. Estou parecendo uma mulher binica, mas graas a Vs Senhor e a meu mdico, desta vez
sinto as reaes normais ao remdio, mas bem mais fracas do que ao Interferon.
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Jesus me ajude
Jesus me cure
Jesus fique comigo
Eu vos amo Jesus
Obrigado Jesus!
No sei o que seria de mim se no estivesse apoiada em Vossa fora; talvez j tivesse morrido de angstia e de medo.
Senhor, amanh completarei 14 dias de tratamento. Obrigado Senhor, eu passei muito bem. Apenas nestes ltimos dias que
tenho estado um pouco tonta e cansada. E o tratamento est dando timo resultado. H tantos jovens doentes Senhor. Vele por eles!
triste v-los to jovens, to doentes e to desesperanados... abrace-os e lhes d a Sua Graa!
Dr. Keating est muito satisfeito com o resultado do meu tratamento. Tirei o pump hoje, mas soube que o remdio ser sempre
aplicado atravs do cateter, mas como j me acostumei com ele, tudo bem. Obrigado Senhor pelas pesquisas que descobriram este
remdio, pelos mdicos que o descobriram, pelos meus mdicos da equipe do M.D. Anderson. Espero que meu tratamento sirva
para outros doentes de leucemia e obrigada ao Milton, meu marido pelo apoio que me d e pelo seu trabalho que possibilitou pagar
o meu tratamento. O Senhor sabe que desejo Sua beno sobre eles.
Estive cinco dias no hospital. Os glbulos brancos desceram para 19 e eu tive 38. de febre, tomei transfuso de sangue, soro
e antibiticos. Estou bem agora. Obrigada mais uma vez, pelos mdicos e enfermeiras.
Ontem recomecei o tratamento com o HHT, devo faz-lo durante 7 dias. Ontem vi trs jovens com leucemia, meu corao
doeu. Cuide deles Pai. Cure-os, so to moos, tm tanto que fazer!!!
Passaram-se 5 meses e o tratamento no deu o resultado esperado... chorei quando o Dr. Keating me falou. Cheguei com o
Milton no hotel num estado lastimvel, mas comecei a pensar e Milton a me consolar. E, como um animal ferido, lambi minhas
feridas e com seu auxlio levantei a cabea e voltei para o Dr. Keating. Obrigada, Senhor.
Ana Lcia, minha prima, chegou com seu marido Mario, em Houston. Ela est muito doente, mas tem esprito forte e batalhadora.
Domingo de Pscoa, 32 de maro de 1991
Senhor muita coisa aconteceu comigo e boas. Meu tratamento com o Homoharringtonini est dando certo!!! Bendita rvore
que possibilitou o remdio e o Dr. Harrington que a descobriu. Abenoai-o Senhor, pelo bem que me tem feito e aos meus irmos
com leucemia, Esta madrugada estive pensando, descobri minha leucemia numa 2a. feira da Semana Santa de 1989, comecei meu
calvrio, passei muito mal na Semana Santa do ano passado e, acho que estou curada nesta Semana Santa. Pelo vosso sangue eu
pedi minha cura e acho que posso dizer: Obrigada, Senhor! Esta minha nova vida quero que seja completamente dominada por
Vossa vontade, ela lhe pertence, age em mim segundo a Vossa vontade, eu lhe ofereo meu corpo, minha mente, meu esprito.
27 de julho de 1991
Estou em casa, Senhor, depois de quase 3 meses em Houston. Fiz todo o tratamento com o Homoharringtonine, mas o resultado
no foi como espervamos; Philadelphia ficou enfraquecido, mas no acabou! Pai, fiquei muito desapontada, at com raiva quando
o Dr. Keating me falou. J aceitei Senhor! E em setembro irei fazer outro tratamento. Desta vez tomei cortisona, engordei e inchei.
No gostei nada! Porm tenho que ter pacincia. Ajudai-me Senhor! Dai-me foras e coragem! Sua fora e Sua coragem. Conheci
muitos brasileiros com leucemia, vi muita luta, muita angstia e medo, mas muita esperana, muita f em Vs, Senhor, e sei que o
Senhor est conosco! Em meu corao, eu sei que h um plano para todos ns, no existe provao sem um caminho ou propsito,
espero ver muito em breve o Vosso plano para mim. Aceite Pai toda minha angstia, todo meu desnimo, toda minha fraqueza e
tambm todos os momentos em que tive raiva, aceite todo este ramalhete de sentimentos negativos que vivi como um tributo de
f em Vs, pois eu os venci com a Vossa Graa!
Este tem sido um ano muito difcil para mim! Tive paralisia facial, fiquei careca e tive reaes muito fortes com a quimioterapia.
Mas consegui superar estes problemas, graas a Vs, meu Pai. duro renunciar aos sonhos e s coisas que gostamos de fazer e
que no conseguimos mais faz-las por no termos mais condies fsicas. Aceitar minhas limitaes no foi fcil e ainda no !
Me custa muito aceit-las sem me sentir frustrada, angustiada ou intil. Vossa Graa que me sustenta! e no fundo h o medo de
entediar minha famlia ou prejudic-la nesta doena crnica. Quero ensinar a eles que a mente mais poderosa que o corpo. Em
um mundo que supervaloriza o corpo, a forma fsica, quero mostrar que a inteligncia e a alma so o que o ser humano tem de
mais precioso. A inteligncia domina o corpo e suas limitaes. E com Vs Senhor, com Vosso amor e apoio, poderemos conseguir
o impossvel. Se eu for capaz de provar a importncia do Senhor em minha vida, ento minha leucemia foi positiva e toda minha
luta gloriosa. Quero que Milton e nossa famlia sintam a grandeza do Senhor, que estamos neste mundo para servi-lo e nada existe
de mais importante, o resto tudo vaidade.
Vejo ao meu redor tanta corrupo, tanta ambio, egosmo e falta de amor. Ser que o homem acha que vai durar para sempre?
No v o mal que est fazendo aos outros seres humanos? No sente que est destruindo valores morais profundos? O que foi feito
de sua dignidade como indivduo? E nossa vida to curta, nosso futuro to incerto... hoje estamos vivos e amanh quem sabe? E

nada ir com o homem depois de morto. Nenhum bem material e sim como viveu aqui e a vida que levou. Oh Pai, que vazio no
mundo sem Vossa presena na vida do homem!
20 de outubro de 1992
Estou saindo de uma crise de leucemia que me atacou a vista. Fiquei estrbica, sem equilbrio e vendo tudo duplo. Isto foi
muito duro!... Entrei dentro de mim e vi que h muita coisa a se fazer, pensar e decidir quando o mundo exterior se afasta de
ns. Descobri que companheiros como eu, que sentem seus corpos enfraquecidos pelas foras minadas pelas doenas, tem suas
cabeas trabalhando e podem fazer estudos, pesquisas, mil coisas teis para nosso pas. E neste processo vo sair enriquecidos
espiritualmente perdendo a sensao de vida intil. Ajudai-me Senhor a levar o sol, o nimo e o propsito a estas vidas. Dai-me a
misso de levar alento, f e alegria a tantas vidas estagnadas pelas doenas, cansaos e desnimo. Levar o entusiasmo do trabalho
em vidas paradas com dores, medos, angstias e incertezas. Levar a luz e o amor quando o medo est ao nosso lado! Carreg-los
em seus momentos de queda. Afag-los em seus momentos de desesperos.
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OS PAIS*
Jane Thomas
nosso filho Archie faleceu em 1985, poucas semanas antes do seu dcimo sexto aniversrio. Aos 4 anos de idade, descobriuse que ele estava sofrendo de um tumor cerebral inopervel. Durante os 12 anos seguintes ocorreram episdios de remisso
quase total, entremeadas de crises de dor severa; aconteceram internaes hospitalares com permanncias variadas; foram
utilizados tratamentos diferentes e operaes, e quando Archie tinha 10 anos, houve um colapso seguido de coma, do qual no se
esperava que ele se recuperasse. Todavia ele emergiu do coma, e viveu por 6 anos de uma vida feliz e vigorosa. Ao descrever um
pouco sobre a vida e o efeito da doena de Archie, e a sua morte e a seqela sobre a famlia, eu espero que aquelas pessoas que
cuidam, e fazem amizade com as crianas terminais e suas famlias, possam encontrar alguma ajuda.
DIAGNSTICO E PROGNSTICO
O primeiro estgio de uma doena grave na criana comumente notado pela me, ao perceber que nem tudo vai bem, e corre
a consultar o mdico. A dificuldade de todo mdico, em caso em que nenhum sintoma bvio ocorre, deve ser identificar o limite
entre a ansiedade materna e a sua avaliao otimista da sade da criana. Ao fazer esse julgamento, dois importantes fatores devem
ser levados em conta; primeiro, para a me, o seu papel de zelar pelo bem estar da criana; portanto, quando a criana adoece e
exibe sintoma que ela acha inexplicveis e, que no podem ser facilmente classificveis entre as doenas comuns da infncia, da
categoria de sarampo ou catapora, ela de alguma maneira sente que falhou em seu papel de cuidadora, e volta-se para o mdico,
como para um ente onisciente, e o seu nico desejo que ele possa afastar os seus temores... Nesta situao, mesmo uma mulher
inteligente e comunicativa, abafar inconscientemente a fora de seus prprios temores instintivos a respeito da criana, permitindo
que os mesmos sejam silenciados pelo sbio mdico, o qual lhe afirma que a sua ansiedade infundada, e que tudo est bem com
a criana. Em segundo lugar, quando a me aparece na cirurgia com sua criana doente, ela pode parecer ao extenuado mdico ser
uma pessoa queixosa e incmoda, mas de qualquer modo ela deve ser atendida e ouvida com a melhor das atenes. Ela afinal, a
pessoa que conhece a sua criana melhor do qualquer outra, e o seu instinto em relao criana deve ser sempre bem avaliado.
No caso de Archie, o alarme maternal soou, durante a sua recuperao de uma fratura de fmur, sofrida quando jogava bola com
o seu co. A sua recuperao parecia ser mais lenta que o esperado, e ele passou a recusar a alimentao e a emagrecer. A seguir
eu levei-o ao nosso mdico de famlia, o qual no s foi pouco simptico comigo, como tambm como advertiu-me severamente.
Ele disse-me que eu era uma me neurtica cuja atitude agitada est impedindo a recuperao de minha criana.
Archie era uma criana inteligente e excepcionalmente comunicativa. Pode ser que nesta ocasio, a sua maneira amistosa,
alegre e falante disfarasse o seu real estado de sade, o que levou o mdico a considerar os meus temores como ridculos. Esta
uma opinio caridosa! Devidamente acovardada e cheia de autocrtica, eu levei Archie para casa e, tentei por vrias semanas,
com dificuldade crescente, dominar os meus sininhos de alarme, que soavam insistentemente a medida que Archie emagrecia. Eu
no ousei retornar quele mdico malcriado. Eu aproveitei a visita de uma pediatra amiga, e pedi-lhe que examinasse Archie. Este
exame clnico causou a sua imediata admisso ao St. Marys Hospital, Paddington, para testes, e a seguir para o Great Ormond
Street Hospital.
REVELANDO OS FATOS
Como pode um consultor revelar a pavorosa notcia aos pais de uma criana doente? No certamente fcil. E, apesar disso,
a revelao pode ser feita de maneira no totalmente arrasadora para os pais. H muitos anos atrs, era costume revelar aos pais,
pouco a pouco, os detalhes sobre a doena da criana e os possveis tratamentos: a atitude um tanto distante, era de que no era
conveniente descer a detalhes mdicos e possveis alternativas de tratamento, os quais provavelmente estavam muito acima da
capacidade de compreenso dos pais. Atualmente essa atitude coisa do passado, e a maioria dos mdicos reconhece a importncia
de informar os pais o tanto que for possvel, sobre o estado da criana e as perspectivas de resposta ao tratamento. Naturalmente,
algumas pessoas desejam saber, ou so capazes de compreender mais que outras, e cabe ao consultor julgar o quanto de informao
detalhada poder ser dada a elas. Mas eles devem lembrar que, neste momento particular no sero capazes de formular as questes,
nem de compreenderem as respostas. Estas certamente voltaro mais tarde ao seu pensamento. Como descrito anteriormente, eles
provavelmente ainda esto encarando o mdico como um ente poderoso e onisciente, e por isso temem pedir ao mesmo que repita
as coisas que eles no entenderam bem.

quase impossvel para o consultor ter uma viso exata da situao, mas existem trs pontos importantes que o mdico deve
levar em considerao neste momento. Primeiro, os pais sentiro um grande conforto e segurana, ao verificarem que o doutor est
do seu lado, apesar da sua ignorncia em relao aos tratamentos futuros da criana. Este fato pode tambm ter um efeito positivo
para o consultor nas etapas mais avanadas da doena. Os pais, que foram orientados a perceber que o tratamento da criana, desde
o incio da responsabilidade de uma equipe que envolve os pais, os mdicos e as enfermeiras, estaro em uma posio muito
melhor para monitorar as condies da criana e sua resposta ao tratamento do que aqueles pais que foram colocados margem,
enquanto os experts tocavam trabalho.
Segundo, o consultor que revela as ms novas, o far com gentileza e simpatia, mas de grande ajuda aos pais, se nesse primeiro e importante encontro, a simpatia possa ter um toque pessoal. Isto pode ser difcil, pois no incomum ter o consultor visto
a criana apenas uma ou duas vezes, e estar vendo os pais pela primeira vez. Todavia, um comentrio casual como Seu filho/filha,
obviamente adora os animais ns tivemos um bom papo sobre eles esta manh, ou Que belas mos o Edward/Edwina tm
ele/ela musical? trar aos pais um sentimento de que o consultor percebeu que a sua criana uma pessoa particular e especial,
e no apenas um nmero na fila.
Terceiro, pode existir a sensao, ao explicar aos pais, de que crueldade oferecer esperana, quando o caso aparentemente
no a justifica. Dever existir equilbrio entre levantar um falso otimismo e oferecer nada mais que o desespero.
Todos os pais nesta situao concordam que a nica emoo totalmente insuportvel a de que existe algo desesperadamente
errado com a sua criana, mas no se sabe ao certo o que . Quando o diagnstico finalmente conhecido e a verdade revelada,
no obstante o seu horror, ela prefervel s tenebrosas fantasias da imaginao. Por isso, aos pais devem ser dadas explicaes
claras e reais, dentro da possibilidade da situao; mas tambm, devem ser oferecidas aos pais, raios de esperana, mesmo quando
o mdico considera o caso como totalmente perdido. No caso de Archie, o prognstico inicial era ruim ao mximo. O futuro desta
criana pode ser descrito como pavoroso o que eu li nas anotaes do mdico. Disseram-nos que ele provavelmente viveria
apenas alguns meses e no anos (o seu tumor cerebral foi diagnosticado como um glioma tico, que afetava a glndula pituitria
e o nervo tico do olho esquerdo), e que ele provavelmente ficaria cego, mas que existia uma leve chance de que a radioterapia
pudesse trazer alguma melhora a curto prazo. Esta esperana, posteriormente justificou-se plenamente. Na poca o fato de que
nos foi dada uma rstia de luz em meio a uma escurido envolvente, nos trouxe um sentido, um significado, um mpeto, que nos
manteve vivos naqueles primeiros dias.
Todo mdico sabe que at mesmo nos dias de hoje, mesmo com os avanos tecnolgicos, no sempre possvel ser exato no
diagnstico e no prognstico. Em cada centena ou mais de casos, que seguem o curso esperado, sempre surge um que fugindo
regra, confunde as expectativas mdicas. No causa mal aos pais, que no incio ou mesmo durante a evoluo, do que poder vir
a ser um perodo longo e sofrido, lhes seja dada a esperana de que sua criana poder ser uma exceo regra.
Seis anos aps o diagnstico, o estado de Archie tornou-se desesperador. Os scans mostraram que, aps um longo perodo de
dormncia, o tumor voltara a crescer; ele passou a sofrer convulses a cada poucos minutos, e finalmente entrou em coma profundo.
Neste momento disseram-nos que no havia mais esperana. Os seus mdicos, que naqueles anos de remisso tinham se tornado
nossos amigos e conselheiros confiveis, informaram-nos que era muito pouco provvel que Archie emergisse do coma, e que, se
ele o fizesse, a inevitvel leso cerebral causada pelas inmeras e prolongadas convulses prediziam um grave retardamento mental,
e provvel cegueira. A leso prvia dos nervos ticos tinham levado grande perda de viso do olho esquerdo, e apenas viso
em tnel do olho direito. Aps dolorosa deciso, ns pedimos que no o ressuscitassem quando ocorresse uma parada respiratria.
Esta deciso baseou-se na premissa de que at ento, a vida de Archie tinha sido cheia de interesse e felicidade; mas agora, se ele
for mantido vivo, o seu futuro s ter a oferecer, uma qualidade de vida que seria inaceitvel para ele e, portanto para ns.
E assim o oxignio foi desligado. Mas Archie no parou de respirar. Uma semana mais tarde, sentada ao lado de seu corpo inerte,
eu comecei a cantarolar uma de suas msicas favoritas na verdade, tanto para manter-me acordada como para tentar alcan-lo
atravs do coma. Subitamente para o meu espanto, uma voz rouquenha, mas firme, emergiu da cama, falando em tom desesperado:
Mame voc no apenas est desafinada, mas tambm fora do ritmo. Ele abriu os olhos e anunciou que gostava da cor da blusa
que eu estava usando. E assim, Archie voltou para ns, por mais seis anos, sem cegueira e certamente no em estado vegetativo.
No h censura alguma no relato acima, em relao aos dedicados mdicos do Great Ormond Street Hospital; mas ele sugere
que, mesmo os prognsticos mais negros devem ser aliviados com um pouco de esperana. Quando a sua criana morre, nada pode
piorar mais as coisas; mas quando a criana est viva, mesmo que tenuamente, uma parcela de esperana faz os pais sentirem-se
mais fortes.
DURANTE A DOENA
Durante o curso de uma doena terminal, tanto uma de curso breve, como, o que acontece muitas vezes, a de um curso longo
que se prolonga por muitos anos, os profissionais que lidam com a famlia podem oferecer apoio em diversos modos.
O conselho certo
Alguns destes, requerem antes uma presena atenta e ouvinte que um bem intencionado discurso de aconselhamento. Neste
aspecto, a famlia de uma criana doente ou morrendo, tem muito em comum com as vtimas de outros desastres. Atualmente
freqente, em qualquer crise, seja a causada por um atirador alucinado vitimando os pedestres de uma pacata cidade, seja a de um
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grave acidente areo, ns logo tomamos conhecimento de que conselheiros profissionais esto se dirigindo prontamente para o
local; horas depois, essas bem intencionadas pessoas aparecem nas telas de nossas televises, assegurando-nos de que as vtimas da
tragdia esto relativamente bem por ora, mas que possivelmente dentro de alguns meses, ns iremos enfrentar danos emocionais
assustadores. O que realmente ajuda, ter uma pessoa amiga ao alcance, para simpatizar, confortar e escutar, quando e se surgir
uma crise. intromissor, paternalista e pode inclusive ser destrutiva, a atitude de um profissional sugerir s vtimas de qualquer
desastre, que elas vo sofrer dessa ou daquela maneira, ou a um determinado momento. A famlia que foi alertada de que a sua
criana uma doente terminal, poder equiparar-se s vtimas de outros desastres e deveria ser reconhecida como tal.
Estresses inesperados
E como podem os profissionais ajudar? Talvez, inicialmente, tentar entender algumas das emoes emergentes que acometem
os pais, e reconhecer que o momento da crise nem sempre o mais difcil de suportar. Quando uma criana doente vai submeter-se
a uma cirurgia, ou est sofrendo de dor intensa, ou est em perigosa situao de vida, pode haver sofrimento terrvel, raiva e tenso;
mas nestes momentos h tambm ao, mesmo que a ao seja a de sentar-se ao lado de uma cama de hospital, desejando ter foras
para ajudar a curar aquele corpo frgil. Porm durante os bons tempos, quando h um longo perodo de boa sade, quando as
nuvens escuras parecem ter desaparecido, e que a vida familiar voltou a ser risos e folguedos e tudo isso deveria trazer calma e
contentamento que a doena da criana parece ser uma carga difcil de suportar.
Pode ser que o corpo humano produz energia e adrenalina para conduzir a pessoa atravs das batalhas da vida, e ento quando
h uma trgua na luta, ele se torna um invlido petulante que passa a exigir ateno como compensao pelo esforo realizado para
produzir aquela fora e vitalidade; pode simplesmente ser que muito grande a diviso entre o drama e tenso da luta de vida e
morte de um lado, e a calma mudana do quotidiano, do outro; e pode ser tambm, a viso da criana risonha, sadia e feliz atual,
com a imagem desfigurada da criana sofredora de alguns meses atrs, e que nesses tempos trazem superfcie toda a amargura e
raiva, combinada com uma profunda fadiga do esprito que estava adormecida nos tempos de alta tenso e drama.
Para os mdicos, as enfermeiras e os profissionais auxiliares importante reconhecer isto, mas no advertir os pais de que
precisam estar alertados. A me precisa ser assegurada, de que ela no est ficando doida, se, por exemplo, ela romper em choro ao
ver sua criana feliz, correndo e participando de brincadeiras, em particular quando ela corajosamente sobreviveu sua recente e
grave doena ou operao crucial, sem desfalecimento. Em nada ajuda, inform-la antecipadamente, de que acompanhar a criana
numa gincana poder faz-la sentir-se miservel.
Tenso matrimonial
A tenso causada pela doena terminal de uma criana ao relacionamento matrimonial freqentemente destrutivo. um paradoxo
que o amor pela criana compartilhado pelos pais, pode eventualmente separar um do outro. Muito tem sido escrito e ser ainda
escrito sobre esse assunto, mas h alguns poucos pontos, que podem ser de utilidade para aqueles envolvidos nessa situao.
Primeiro, no tem sido suficientemente apreciada, a simples exausto fsica de enfrentar a grave doena da criana, em particular quando no se sabe por quanto tempo ela ir durar. Os estranhos podem avaliar razoavelmente a dor e o sofrimento por que
passam os pais. Mas ele provavelmente desconhecem que todo sofrimento e esforo faz-se acompanhar da necessidade de prover
o alimento para o resto da famlia, que as outras crianas tm de ser levadas escola, as roupas lavadas, as consultas ao dentista, o
encanador tem que ser chamado para consertar o vazamento no banheiro, que o trabalho no escritrio no pode ser relegado sob a
pena de comprometer o futuro econmico da famlia, e talvez o mais exaustivo de todos, o desejo de parentes e amigo ansiosos de
serem informados sobre a evoluo da doena. pois pouco surpreendente, que o pai/me sofrendo todas essas tenses volte-se
em desespero, contra a pessoa mais prxima, a qual tambm sofre o mesmo desgaste e portanto, a pessoa menos qualificada para
enfrentar essa demanda extra. Isto forma uma sementeira para conflito e ressentimento.
Segundo, o pai e a me, geralmente desempenham papis diferentes durante a doena da criana. Na maioria das vezes a
me quem mais se envolve com o cuidado da criana enferma, enquanto o pai tem que continuar com o trabalho. Isto pode causar
ressentimento da me, a qual acha que ela quem est suportando a maior carga, e do pai por sentir-se excludo de compartilhar
na doena da criana.
Terceiro, esta diferena de papis, pode por si s, causar o afastamento dos pais. A me, mais conhecedora de cada detalhe das
condies e tratamento da criana, pode at criticar a sua ignorncia, sugerindo que ele no se importa o suficiente com a criana;
o pai, aps um mau dia no trabalho, pode procurar dividir alguns de seus problemas com a esposa, em parte para descarregar dele
mesmo e em parte para desviar o foco da me, voltado inteiramente para a sua criana. Isto pode ser ressentido pela me como
insensibilidade ou como egosmo, ou como falta de amor para ela mesma e a criana, ou mais provavelmente todos os trs. Nesta
situao, os pais provavelmente no esto a par de todas as causas da tenso. Em cada caso, os seus julgamentos esto prejudicados
pelo cansao e esforo, e isso leva a um ressentimento mais implacvel. Aqui onde uma pessoa amiga e fora da famlia imediata,
e portanto, no afetada pela exausto e mal entendido, pode ajudar a resolver tais problemas. E ela pode melhor ajudar ouvindo
sem cessar, no tomando partido e oferecendo somente, conselhos sensatos.
Auxlio prtico
De uma maneira prtica, auxlio pode ser oferecido de diversos modos. Um amigo pode surgir com uma caarola tamanho
famlia; o vizinho que se oferece para fazer a compra semanal do supermercado ou o rodzio escolar; o hospice infantil que facilita a

vida dos pais ao receber a criana para um perodo de cuidado carinhoso e eficiente. No se deve esquecer que a maioria dos pais de
crianas terminais cr ser impossvel pedir auxlio a outras pessoas. E isso no simplesmente devido a uma relutncia em admitir
a sua vulnerabilidade e inabilidade em lidar com a situao; h tambm uma indeciso, oriunda da fadiga fsica e emocional, a qual
os impede de admitir que outros possam ajud-los nessa dificuldade. Uma pessoa sensvel pode auxiliar melhor, ao colocar-se na
situao dos pais e indagar a si mesmo, O que ajudar-me-ia mais, se eu fosse eles? A resposta quase sempre inesperada: um
passeio de carro; um livro ou uma garrafa de vinho; at mesmo uma fofoca sobre coisas triviais. Durante um dos colapsos mais
graves de Archie, uma velha amiga apareceu no Great Ormond Street Hospital, onde eu permanecia dia e noite na cabeceira de
Archie. Ela insistia para que eu sasse do quarto para uma refeio ligeira no bar ao lado. Assim que sentamos, eu indaguei cansada
e distrada, como ela estava. Um caco, disse ela. Voc no acredita os problemas que eu tenho tido com a companhia de Gs.
Sua voz apagou-se subitamente ao conscientizar-se da minha situao: Perdoe-me. Como que eu posso aborrec-la com tal
frivolidade, enquanto Archie permanece no leito... Mas subitamente, eu percebi que o problema da companhia de Gs era o que
mais eu desejava saber, e persistentemente, eu a fiz relatar todos os detalhes exasperantes e hilariantes. Nada mais poderia me ter
distrado tanto aps aqueles dias de convivncia no hospital, retornei para Archie sentindo-me relaxada e arejada. Somente uma
amiga sensvel poderia entender que o que mais eu necessitava, naquele momento, era uma trivial fofoca.
Mimando a criana
muito difcil para a famlia e os amigos, comportarem-se diante da criana, como se a vida fosse normal. A tentao de
oferecer presentes e satisfazer qualquer vontade da mesma. importante que todos sejam desencorajados de serem solcitos e
ansiosos em acumularem mimos e presentes criana; se oferecerem mimos e pequenos presentes, que o faam a toda a famlia.
L-se algumas vezes, nos jornais, que pessoas bem intencionadas levantaram fundos para, por exemplo, permitir a uma criana
portadora de leucemia avanada viajar para a Disneylndia. Ser isso realmente, que trar a maior alegria criana doente? No
seria essa uma oportunidade para fazer muitas pessoas sentir que estavam ajudando, mas na realidade, pouco estavam contribuindo
para enriquecer a vida da criana? Uma criana que est muito fraca, e provavelmente sofrendo com dor, gostaria realmente de
ser levada ao tumulto dos aeroportos, e exposta ao rebolio das multides de uma gigantesca feira de diverses? Talvez, aqueles
que esto mais prximos da famlia de uma criana muito doente deveriam sugerir que existem outras maneiras mais sutis e mais
apropriadas de enriquecer o que pode ser um curto perodo de vida.
Quando aos 10 anos, a sade de Archie deteriorou subitamente, disseram-nos que ele no sobreviveria mais que algumas semanas, talvez dois ou mais meses, se tivssemos sorte. Ele sempre desejara ir Esccia, e ele gostava de pescar. Assim cancelamos
todos os nossos planos imediatos. Alugamos uma cabana junto a um riacho, nas montanhas de Oban, e com a sua irm Emily,
passamos uma semana pescando, lidando com barcos, caminhando o quanto sade de Archie o permitia, observando os veados
e os pssaros. Foram uma srias simples, mas para ns e para Archie foi um tempo dourado, e nada lhe poderia ter trazido mais
alegria. Importante tambm foi o fato de que ele jamais percebeu que as frias eram um tratamento especial para ele. Naturalmente
no foi fcil para ns, comportamo-nos como se tudo fosse normal na poca, e logo aps o nosso retorno da Esccia, a sade de
Archie piorou muito, e ele entrou em coma, e por um momento parecia que as previses dos mdicos estivessem corretas. Todavia,
como foi dito acima, ele recuperou-se, um shunt foi inserido na sua cabea para aliviar a presso do tumor, e ele pde gozar, por
mais diversos anos, uma vida muito ativa e feliz.
Em retrospecto, ns estamos satisfeitos por ter resistido a qualquer tentao de organizar eventos espetaculares, durante aqueles
dias em que pensvamos que Archie estava vivendo seus ltimos dias conosco. No so somente os pais que acham difcil negar
coisas criana que provavelmente ir morrer em breve. Os familiares e amigos deveriam, com sutileza, serem impedidos de
cobri-la de presentes. Acima de tudo, importante que uma criana gravemente doente, assim como uma criana normal, sinta-se
segura; tambm importante que ela permanea um ser humano adorvel, e no seja transformada em uma criana birrenta!
Quando Archie, que era musical, tinha 14 anos, ele encantou-se com uma guitarra de 12 cordas. Ele j tocara guitarra durante
alguns anos, portanto, esse desejo no era um capricho de momento. Apesar de nossa vontade, ns sugerimos que ele deveria
economizar para poder compr-la, e assim ele o fez (ajudado, tem que ser dito, pelos presentes em dinheiro que os avs lhe deram
em seu aniversrio e no Natal, apesar da vontade de eles mesmos comprarem o instrumento). Finalmente chegou o dia em que a
guitarra foi comprada, e aps a morte de Archie, eu li em seu dirio, na data da compra Este foi o dia mais feliz de minha vida.
Eu gosto de pensar, que a grande alegria causada pela compra da guitarra, foi em grande parte devida ao fato de que Archie economizara por si mesmo. Archie no era santo, mas ele era um ser humano agradvel e totalmente despido de convencimento pessoal.
A despeito da inevitvel ateno que recebeu devido sua doena, ele jamais tornou-se exigente, e isso foi provavelmente uma
das razes pela qual em toda a sua vida, as pessoas o achavam adorvel.
Normalidade de comportamento
Passando do assunto de presentes e mimos, importante para os pais assim como para as crianas, que os mdicos, as enfermeiras e os outros profissionais devam sempre comportar-se frente criana doente como se ela fosse normal, tanto na sade
como na aparncia. Um humor tranqilo e um tom calmo e simples pode ser mais tranqilizador para ambos, a criana e os pais,
que qualquer simpatia suprazelosa. Se houver algum tipo de sinal falado, da parte da enfermeira ou do mdico, de que esta criana
nica e especial, os pais podem at ganhar mais confiana. Aqui h uma dificuldade, particularmente durante a admisso a uma
nova enfermaria ou a um hospital diferente, e no simplesmente devido ao fato de que o staff mdico responsvel possa jamais
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ter visto a criana antes; a criana pode estar inquieta, lamuriosa; o aspecto edemaciado ou alterado pela doena ou pelas drogas,
ela pode estar calva devido rdio e/ou quimioterapia, ou pode at mesmo estar inconsciente. Uma tal criana pode no parecer
atraente primeira vista, e isso pode ser frustrante para os pais. A me pode estar ansiosa para dizer: Esta no realmente como o
meu filho ; ele tem olhos alegres, cabelo abundante e louro; ele esperto, inteligente, engraado e artstico, bom e talentoso. Por
favor, entenda isso e no se deixe levar pela aparncia atual. Naturalmente ela no diz isso. Este o mesmo problema dos pais,
mencionado anteriormente neste captulo, e a soluo a mesma. Mais uma vez, ser de inestimvel valor para ele, se o mdico
ou a enfermeira reconhecer uma qualidade especial na criana. Talvez eles possam comentar apenas, o belo sorriso da criana, ou
perguntar sobre qual o seu interesse particular.
Muitas vezes, durante a doena de Archie, a oportunidade para tal reconhecimento surgiu de modo inesperado. Uma dessas
ocasies, no Great Ormond Street Hospital, Archie, ento com 10 anos, e mergulhado em coma profundo, foi transferido da enfermaria para um quarto, pois no se esperava que ele vivesse por mais tempo. Meu marido e eu estvamos sentados beira da cama,
sofrendo silenciosamente, quando uma enfermeira desconhecida entrou no quarto. Eu sou a Ruth ela anunciou, e como eu vou
ficar responsvel pelo Archie esta noite, eu vim apenas apresentar-me e dizer que eu estou muito feliz em conhec-los todos. Ns
olhamos para a figura do nosso filho, inchado alm de qualquer reconhecimento, devido aos meses de tratamento com esterides,
respirando com dificuldade, e com tubos ligados s mos e ps. Feliz? Ruth continuou: Naturalmente triste v-lo assim, mas muitas
pessoas falaram-me tanto sobre a sua extraordinria personalidade, que eu me senti orgulhosa por ter sido escolhida para cuidar
dele. Ns poderamos ter abraado-a. Alguns dias mais tarde, e durante esse tempo esta querida enfermeira, sempre conversava
com Archie como se ele estivesse consciente e alerta, o nosso filho permanecia em coma profundo. O neurocirurgio consultor
acenou-me para fora do quarto, para uma conversa no corredor. Eu perguntei porque, pois tinham-me dito que Archie no podia
ver, ouvir nem responder a qualquer estmulo externo, e assim no havia motivo para sair do quarto para discutir o seu caso. Eu
conheo Archie disse o neurocirurgio sobriamente, e eu no acredito que ele no possa escutar cada palavra que dissermos.
Outro raio de sol e uma certeza de que Archie era apreciado como indivduo, uma pessoa especial, apesar de sua aparncia atual.
Muitas vezes outras crianas, amigas da criana doente, parecem possuir uma habilidade de ver atravs da aparncia fsica
distorcida e ver a realidade da pessoa. Uma coleguinha da escola de Archie retrucou furiosamente me, que tinha feito um comentrio impensado de como ele estava gordo: Isso por causa das plulas que ele est tomando. Qualquer um com algum senso
pode ver o Archie real que est embaixo, e ele no de modo algum gordo.
Lidando com a dor
O tratamento da dor em uma criana muito doente primariamente um assunto para os mdicos e as enfermeiras, e ser discutido
noutro lugar deste livro. Mas de grande utilidade para os pais, se eles forem consultados e a sua ajuda solicitada para o controle
dos sintomas. Com freqncia, em uma criana, mesmo um desconforto extremo pode ser aliviado por alternativas aos analgsicos,
e aqui a compreenso e cooperao dos pais essencial. Massagem, exerccios de relaxamento, criatividade e imaginao podem
ser teis e podem constituir maneiras admirveis para os pais e a criana trabalharem juntos para um final positivo e benfico.
Archie sofria de crises de dores de cabea extremamente dolorosas, mas ele no gostava dos analgsicos muito fortes porque
eles o faziam sentir-se como se estivesse a perder o controle das coisas. Ns desenvolvemos uma tcnica de relaxamento seguida de
visualizao: o tumor era visualizado como uma alface (a bruxa de Archie!) sendo atacada e destruda pelas foras boas do corpo,
aqui mascaradas como peixes piranhas. Isto parecia funcionar, e as linhas de dor ao redor dos olhos desapareceram. Evidentemente
ele no abandonou os medicamentos analgsicos para a dor, mas ele somente os usava quando julgava ser necessrio, mas nunca
automaticamente logo ao incio de uma cefalia intensa.. Desde os 7ou 8 anos, a escolha era sempre sua.
Perguntas a respeito da morte
Este assunto de controle e escolha envolvendo os pais tambm relevante para a difcil problemtica das perguntas da criana
a respeito de sua doena, e acerca da morte. Uma criana que est ou esteve muito doente, passar por longos perodos no hospital,
provavelmente nas enfermarias onde outras crianas morrem, e no momento exato, os pais devero enfrentar a temvel pergunta,
Eu vou morrer? Possivelmente o melhor conselho que se pode dar aos pais que temem esta pergunta apresentada pelos filhos,
temperar honestidade com uma aproximao franca e simples. Afinal, todos ns morreremos mais cedo ou mais tarde, e ningum
pode saber com exatido a hora de sua morte. As pessoas podem ficar extremamente doentes, e ainda assim viverem at idade
muito avanada. Elas podem tambm ser muito sadias, e mesmo assim morrerem aps uma vida muito curta, ao atravessarem
descuidadamente uma estrada. No caso de Archie, a pergunta surgiu aps uma longa estadia no hospital, logo que ele retornou
escola. Ao fim do seu primeiro dia na escola, ele anunciou com uma dose de alegria: Eles rezaram por mim, diariamente durante
trs semanas. Eles pensavam que eu ia morrer. Eu quase morri? Porque eu no morri? Eu ouvi a mim mesmo responder: Bem,
voc estava muito doente, e eu suponho que algumas pessoas acharam que voc ia morrer. Mas ento voc decidiu no morrer.
Archie pareceu satisfeito com a resposta; ele gostava de sentir-se no controle das coisas.
Irmos
Este captulo trata principalmente, da viso dos pais quanto doena e morte da criana, mas impossvel discutir isso,
sem levar em conta as necessidades de outros membros da famlia, em particular dos irmos. Quando uma criana est morrendo,
assim como quando um novo beb nasceu, a tendncia dos pais, dos parentes e amigos ansiosos de centralizar a ateno nesta

criana, muitas vezes a despeito da consternao, espanto e raiva de algum irmo ou irm. Os cuidadores profissionais podem
auxiliar muito, lembrando aos pais de que eles precisam compartilhar essa experincia com os seus outros filhos, e assim atenuar
essa tendncia. Emily, a irm mais velha de Archie, era 3 anos mais velha que ele, e tinha, portanto 13 anos quando ele entrou em
coma, e como foi dito acima, no se esperava que ele vivesse muito mais. Ela foi levada ao Great Ormond Street Hospital, para
que ela mesma constatasse que ele no sofria dor, e para que pudesse despedir-se dele. Ela entrou no quarto muito excitada, e foi
saudada jovialmente pela enfermeira Ruth; Pois ento esta a Emily. Eu estou alegre por t-la aqui. Eu soube que voc estuda
biologia na escola, e, portanto poder ser muito til em ajudar-me a cuidar do Archie. Eu vou agora mesmo ter de trocar o equipo
de infuso venosa, e voc poder dar-me uma mo. C entre ns, sua me um pouco desajeitada em fazer isso.... Aquelas poucas
palavras e a atitude da enfermeira fizeram mais para a nossa filha do que horas de explicao e suporte. No instante em que ela
verificou que Archie estava sob os cuidados de mos carinhosas e competentes, ela valorizou-se tambm ao verificar que poderia
ser de utilidade nos cuidados do irmo.
No momento da morte
At agora ns temos cuidado de falar sobre os acontecimentos que precedem e permanecem durante a fase terminal da doena
da criana. Por ocasio da morte da criana, os fatos mudam de foco, e de inestimvel importncia as atitudes dos mdicos e das
enfermeiras. Naturalmente, se os pais desejam, que a criana venha a falecer em casa, e se isso for factvel, eles devero receber
todo o auxlio e recursos necessrios. Quando possvel, essa a alternativa menos traumtica e a melhor. Mas em muitos casos os
pais no podem escolher a maneira e o local da morte de sua criana. Durante a fase final da doena terminal de seu filho ou filha,
eles planejam como gostariam que o desenlace ocorresse, mas a realidade muitas vezes diferente do que o desejado, e no h
nenhum preparo para a morte da criana. Assim se a criana morre em casa ou no hospice ou no hospital, a nica diretiva que os
mdicos e as enfermeiras tm a seguir, sempre que possvel, acompanhar as necessidades instintivas dos pais.
Isso pode no ser fcil. Os pais podem estar chocados e incapazes de agir, devido dor, cabendo aos mdicos e enfermeiras
adivinhar o que o melhor para eles, pais. Se afagar a criana, segurar as mos, ou simplesmente sentarem silenciosamente ao lado
da cama. A eles deve ser dada a oportunidade de fazer o que lhes parecer ser certo nesse momento. de muita ajuda se a criana
parece estar tranqila, vestida com roupas adequadas, e com os monitores e injees intravenosas removidos imediatamente aps
a morte. Tais detalhes so importantes porque, pelo sim ou pelo no, esta cena tende a recorrer na memria, tanto de dia como de
noite nos sonhos, at o fim da vida dele ou dela. Isso no uma observao sentimental, nem os pais a mencionam com freqncia, mas parece ser um fato inescapvel, e por isso mesmo, o momento da morte deve ocorrer do modo mais suave e dignificado
possvel. costume fazer ridicularizar os Vitorianos (pessoas de costumes conservadores que remontam poca do reinado da
Rainha Vitria, no sculo XIX) pelo mau gosto mrbido de fotografarem as crianas mortas, deitadas, com as mos entrelaadas,
com a cabea repousando em um travesseiro de rendas e circundadas por flores. Hoje ns acreditamos que eles no eram to fteis,
embora atualmente as crianas so vestidas mais casualmente, e at mesmo com as vestes de uso dirio.
Em nossa experincia, as horas que antecederam a morte de Archie estiveram mergulhadas em um pesadelo de caos administrativo e de trapalhadas burocrticas. Ele sofrera em casa um inesperado e grave derrame, e s foi admitido ao mais prximo
hospital neurocirrgico 6 horas depois, aps uma srie de telefonemas desesperados dos mdicos locais. O lugar, os mdicos e
as enfermeiras eram todos estranhos para ns, e ns fomos sugeridos a no permanecer com Archie. Ele faleceu 12 horas aps a
internao e eu estava com ele. O momento de sua morte foi tranqilo. E eu sou agradecida por isso, mas o teria ficado mais, se as
horas que culminaram com a sua morte tivessem livres de tenso, barulho e medo.
Imediatamente aps a morte de uma criana, a equipe mdica deveria tentar assegurar que as palavras Descanse em paz
fossem no s simblicas, mas tambm reais. Aos pais deveria ser permitido permanecerem junto ao corpo da criana pelo tempo
que desejassem, respeitada as restries legais, e a eles tambm deveria ser propiciada a oportunidade de eles mesmos lavarem e
vestirem a criana ou ajudar nessa tarefa se assim o desejarem.
Se a criana falece no hospital, pode acontecer de os pais desejarem levar o corpo para a casa, ou se a criana estiver registrada
em um hospice, transferi-la para l at hora do funeral. Este um desejo natural e pode ajudar toda a famlia a comear a ajustar os
seus sentimentos por se encontrarem juntos no sossego do ambiente familiar. E que poder a enfermeira ou o mdico dizer neste
momento? Este momento pode ser um momento tenso e desconfortvel para o jovem ou inexperiente staff mdico. Da mesma
maneira que em muitas situaes de grande stress, aes podem muitas vezes ajudar mais que as palavras, e o melhor conselho
fazer instintivamente o que voc faria se as pessoas enlutadas fossem sua prpria famlia. Seja natural e no fechado em si mesmo.
Para a me, a criana que veio do seu prprio corpo, foi amamentada por ela, e com a sua perda ela sente-se como tendo perdido
uma parte de seu prprio corpo. Segue-se portanto, que neste momento de uma perda fsica to grande, o que ela mais necessita
uma resposta fsica de parte daqueles que lhe esto mais prximos. Um brao ao redor dos ombros, uma mo segurando as suas,
far mais para assegurar-lhe a sua solidariedade neste momento de dor do que uma profuso de palavras. Voc est oferecendo-lhe
uma humanidade compartilhada, e isso que mais importa.
Em relao aos outros membros da famlia, a nossa sociedade ocidental tende a evitar a confrontao direta com a morte, e
por isso ela acha mrbido e assustador para uma criana, confront-la com o corpo morto do irmo ou da irm amada. Na maioria
dos casos, nada pode estar mais longe da verdade. Na realidade pode ser muito til para uma criana de qualquer idade ver o seu
irmo aps a morte. Ns todos sabemos que os temores mais apavorantes so aqueles dos quais no se fala. Contemplar o corpo
de uma pessoa amada, deitada tranqila na cama, no assustador. confortante verificar de que no h mais dor ou luta, e que a
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face serena. ainda mais confortante ver que o esprito ou personalidade que deu vida a esse corpo desvaneceu, e que o corpo
nada mais que uma concha quieta e vazia. Muitas crianas, inclusive a nossa filha, tempos depois, manifestaram satisfao por
terem sido encorajadas a ver o corpo do irmo/irm aps a morte. tambm significativo que houve diminuio do temor sobre o
aparecimento de medos e pesadelos em referncia aos irmos terem sido enterrados ou cremados. Eles podem agora entender melhor,
que o caixo ou a urna no contm a essncia do irmo falecido. Na ocasio da morte de sua criana, os pais podem estar muito
chocados para poderem decidir sobre o que melhor para as outras crianas, e o tempo para estas decises limitado, e aqui uma
enfermeira sensvel pode freqentemente ser a pessoa indicada para gentilmente, encorajar a ao correta para o caso particular.
Necropsia
Infelizmente, logo aps a morte da criana, comum o mdico solicitar dos pais, a permisso para realizar uma necropsia
(autpsia). Por mais que os pais estejam cientes do interesse cientfico da necropsia, a hora do pedido por demais imprpria e
agride os pais. Num outro momento, o assentimento seria mais fcil. Particularmente difcil a deciso de conceder a permisso
nos casos em que houve cirurgia facial ou um tumor craniano, devido possibilidade de desfiguramento do corpo. Nestes casos,
a imagem da desfigurao poder assombrar os pais por muitos anos.
Apesar da impropriedade do momento para uma tal conversa, o mdico deveria sempre esforar-se para dizer, que se a permisso for concedida, no haver nenhum desfiguramento do corpo, bem assim como informar quais as partes do corpo que ficariam
comprometidas, neste caso particular. Se os pais retraem-se ou aparentam estarem perturbados pela idia da necropsia, o mdico
no dever pression-los, exceto em caos de extrema necessidade mdica. O bem estar emocional dos pais deveria ser valorizado
quando confrontado com os possveis benefcios ao conhecimento mdico futuro.
O funeral
Assim que a criana falece, h diversas decises prticas a serem tomadas. Logo aps a morte, o servio de bito informado,
e as demarches para o funeral tm que ser feitas. Na nossa sociedade ocidental, a morte foi sempre considerada como um fato
desagradvel; o fim de tudo que ns consideramos como sendo bom e desejvel. Na maioria das vezes, a tendncia de terminar
logo com todos os pormenores do funeral. E a ausncia de um padro cultural de procedimentos pode ser espantoso para os pais.
Nas sociedades onde os procedimentos religiosos e culturais so a espinha dorsal da vida diria, as cerimnias que se sucedem
aps a morte desenrolam com naturalidade. O luto e todos os rituais de vestimentas e comportamento so observados por um
perodo determinado, e a famlia pode permanecer em casa, por um nmero especificado de dias, enquanto os amigos fazem as
visitas de psames. Certos alimentos podem ser comidos em pocas especficas, o que um reconhecimento de que os alimentos
tm um importante significado simblico na vida familiar, tanto nas ocasies festivas com nas de tristezas. Os contristados familiares podem agrupar-se ao redor do caixo para cantar ou lamuriar de acordo com a tradio. Uma amiga chinesa contou-me
que lembrava-se de na sua infncia, ter permanecido ao lado do caixo de um jovem primo seu, e ter sido obrigada a chorar por
vrios dias. A minha irm mais velha, beliscava-me toda vez que eu parava de chorar, recorda-se ela. Eu detestava isso, mas eu
jamais fiquei perturbada pela viso do corpo, e eu no tinha medo da morte. Era tudo uma parte natural da vida. Tambm para os
Cristos Ortodoxos, por ocasio do funeral, a congregao aglomera-se ao redor do caixo aberto, segurando velas. Eles tambm
reconhecem a tragdia da mortalidade enquanto celebram a gloria da vida eterna, e para eles essa reconciliao o comeo da
cura. Estes costumes esto enraizados no completo entendimento das necessidades dos enlutados, e pode ser invejado por ns que
vivemos em uma sociedade mais secular e cheia de dvidas.
Mas aqueles pais que no tm nenhuma ligao religiosa podem necessitar auxlio de um amigo que lhes indicar as vrias
opes existentes, que os encorajar a planejar o funeral que mais lhes convir, e acima de tudo, os far sentir que a escolha foi
uma escolha pessoal.
H por vezes uma tendncia de logo aps a morte da criana, os pais desejarem ficar a ss, como um animal que se retira para
um lugar sombrio, para lamber as suas feridas em solido. Isto normal, mas eles devem ser dissuadidos de manterem os amigos
afastados, por um tempo longo. Na noite do dia em que Archie faleceu, um amigo que vivia a uma certa distncia, apareceu sem
ser anunciado, nossa porta, segurando uma garrafa de vinho e anunciou: Eu tambm soube do que aconteceu, e eu desejei estar
com vocs. Um calor espontneo como esse faz muito para quebrar a desolao e atordoamento inicial. Ao contrrio, alguns pais
enlutados acham que as pessoas os evitam aps a morte da criana, como se essa morte os transformasse em prias sociais. E isto
pode vir a ser uma agresso a mais a um esprito ferido. muito triste ver um anncio de falecimento, particularmente o de uma
criana, acompanhado das palavras Por favor, no enviem cartas.
A maioria dos pais, nos meses que se seguem ao falecimento de sua criana, acha que uma das maiores alegrias a
leitura das cartas de simpatia e solidariedade escritas pelos amigos. Tais cartas no s fazem a me e o pai sentirem menos
a solido, como tambm relembram episdios de riso e alegria compartilhados com a criana, assegurando-lhes que a sua
criana no ser esquecida.
Mas existem pais que realmente sentem que no podem encarar nada mais que uma cerimnia funerria muito privada, e esses
sentimentos tm de ser respeitados. Mas em longo prazo, e qualquer que seja a forma que ela se revestiu, o funeral de uma criana
que combinou a tristeza do luto com a celebrao da vida da mesma, pode constituir-se em uma ocasio a ser lembrada com conforto
e prazer com o passar dos anos. Archie foi sepultado na pequena igreja campestre onde oito meses antes ele tinha sido crismado.
As circunstncias que tornaram esse funeral muito especial para muitas pessoas foram, em primeiro lugar a nossa determinao
de que, apesar da enorme angstia e das muitas lgrimas ainda por vir, o funeral de Archie deveria ser a afirmao de sua prpria
coragem, esperana e felicidade. O padrinho de Archie iniciou a sua orao com as seguintes palavras: Hoje, aqui reunidos, no
somos uma multido expectadora de uma partida esportiva pronta a aplaudir o campeo que deixa o campo uma pena que ele

sasse do campo, mas somos gratos pelo prazer do desempenho com que nos brindou, e no caso de Archie, aps um lance que
muitos julgavam ser impossvel. Sua passagem foi rpida, mas cheia de jogadas audaciosas e de grande coragem.
Em segundo lugar, ns no espervamos que naquela gelada manh de janeiro, que muitos viessem ao sepultamento. Ns no
achvamos que isso era importante. Mas centenas de pessoas vindas de todo o pas, por que eles tinham amado Archie ou estavam
comovidos com a sua histria, nos convenceram de que isso era importante. Mais tarde, a lembrana do amor e da boa vontade
que flua da multido, deu-nos uma inimaginvel fora e conforto. O esprito de celebrao prolongou-se aps a aglomerao em
seguida ao sepultamento. As pessoas lembraram que nesses momentos, um tanto srias, as conversas versavam sobre o clima, os
alimentos, o estado da nao, a poltica, Tc, sobre qualquer coisa, para evitar a meno do falecido. Mas naquele dia, parece que
todos s falavam sobre Archie, rindo ou chorando, medida que se lembravam de episdios de sua vida, relembrando as suas
piadas, e uma ou outra de suas idiossincrasias. Archie parecia estar presente.
Na nossa sociedade secular, parece no existir um modo certo ou errado de proceder o arranjo do funeral de uma criana, mas
para os pais, a presena de amigos solidrios, a oportunidade de celebrar a vida de sua criana, bem assim como lamentar a sua
morte, e a compaixo e bela camaradagem de amados seres humanos devem combinar para o incio do fortalecimento de uma
nova fase de vida em suas vidas.
O DEPOIS
A sociedade ocidental, enquanto oferece uma apropriada simpatia para com os pais enlutados, no quer demorar-se sobre o
evento trgico como a morte de uma criana. Uma vez terminado o funeral, a vida normal deve ser retomada o mais cedo possvel.
Mas qual a vida normal para os pais de uma criana que acabou de morrer? Verdadeiramente, num sentido no existe tal coisa.
O mero fato da morte de uma criana em si anormal. Ns esperamos que os nossos pais venham a morrer antes de ns, talvez
nossos irmos e irms, talvez os nossos scios, mas ningum nessa parte afluente do mundo, espera atender ao enterro de sua
prpria criana. o reverso da seqncia natural, e , portanto, um evento para o qual ns no estamos fsica e emocionalmente
preparados. Portanto, os pais provavelmente devero apoiar em suas prprias foras mais do que qualquer outro grupo de pessoas
enlutadas. Como podero eles serem melhor tratados? E como sero os seus problemas mais imediatos?
Para a me, tem sido enfatizado, a perda tanto fsica como emocional, e muitas mes enlutadas sentem realmente uma dor
fsica aps a morte da criana. Na minha prpria experincia, a dor no meu tero foi to aguda que eu suspeitei de sofrer algum
problema abdominal srio, at eu notar que a dor s ocorria quando eu pensava em Archie. Isto , eu suponho comparvel dor
fantasma que muitos amputados sofrem no local do membro que no mais existe. Com os inmeros problemas que afligem os pais
enlutados, a maior ajuda assegurar-lhes que esses sintomas de nenhum modo so anormais.
A perda da identidade
Menos evidente a perda de identidade sentida pelos pais da criana que morreu. Naturalmente, todas as pessoas enlutada sentem
um vazio terrvel em suas vidas, em particular nos primeiros dias. A vida diria torna-se uma srie de pequenos choques quando, em
momentos diferente, a realidade da perda cai de novo sobre a conscincia. Parece que uma parte do crebro pode levar semanas a
meses para aceitar completamente o acontecido, de modo que por um longo tempo aps a morte, continua-se a subir a escada para
chamar algum para vir jantar, procurar um livro na estante para compartilhar uma passagem divertida, colocar um prato extra na
mesa, ou olhar o relgio indagando porque a pessoa est demorando, antes que a horrvel certeza a invade de novo.
Com a morte da criana, o sentimento do vazio mais pungente para os pais. A criana no simplesmente mais um habitante
da casa. Na infncia ela precisa ser alimentada e educada, e o papel dos pais aliment-la, vesti-la e proteg-la, preparando-a
durante a meninice para dar o grande passo em direo vida adulta. Quando a criana morre, todas as expectativas que foram
criadas ao nascer so ceifadas, e os pais so deixados sem nada. Seus planos para a infncia, adolescncia, primeiro emprego,
amigos, talvez casamento e a sua esperana de netos, tudo desaparece e no h nada para substitu-los. Para os pais de uma criana
que esteve doente por algum tempo, a perda de identidade pode parecer total. A me que levou meses ou anos planejando a dieta
de sua criana, remdios, frias, visitas hospitalares e cuidados especiais, bem assim como ocupando-se dos mil e um afazeres
familiares, provavelmente no s acomodou a sua vida diria como adaptou o estilo de vida familiar rotina da criana. Ela pode
tambm, ter sacrificado as suas prprias ambies de uma carreira, para atender s necessidades de sua criana doente. A vida desta
modelou a sua vida e a de sua famlia e, quando a criana morre, o que resta?
A questo a demonstrar a qualquer dos pais que manifesta pnico neste momento, que, apesar de nada preencher o vcuo existente, a vida diria gradualmente ir se reajustando, de modo que o vazio parecer menos apavorante, e mais importante ainda, no
haver perda de identidade. Um sbio amigo, parafraseando as palavras de So Joo Crisstomo, falou-me logo aps a morte de Archie
exatamente quando eu necessitava de conforto: Voc foi e a me de um filho. O fato de seu filho ter morrido no a torna menos
me agora. Nossa filha tambm com 18 anos quando Archie morreu, achou que essas palavras respondiam ao seu prprio problema
de perda de identidade. eu comecei a pensar que eu era a filha nica. Isto parece simplesmente um jogo de palavras. No importa.
Ele pode conduzir a uma aceitao de que o que aconteceu alterou o foco, mas no extinguiu a identidade dos pais ou irmos.
Assim a funo paternal ainda existe, mas no momento parece estar privada da razo de sua existncia e por isso precisa ser
canalizada para outras direes prticas. Nos dias logo aps a morte da criana, a necessidade de ocupar-se com os arranjos do
funeral ocupa muito tempo dos pais e tambm dos seus pensamentos. Uma vez terminada esta fase, justo quando os pais precisam
conversar a respeito da criana falecida, eles precisam tambm sentir que esto fazendo alguma coisa para aquela criana como
uma continuao de seus cuidados para com ela desde o dia do nascimento. E isto no fcil. A me no mais pode lavar os
cabelos de sua criana, passar a sua camisa de futebol, fazer os sanduches para a escola ou fazer qualquer outro afazer domstico
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que habitualmente fazia para a criana. O que pode ela fazer para aliviar a dor dessa necessidade no preenchida, de contato com
a sua criana?
Reorganizao prtica
Uma das primeiras medidas prticas a serem feitas separar os pertences: as roupas, os brinquedos, os objetos mais queridos
e os livros da criana morta. Isto pode ser uma tarefa dolorosa. A camisola pendurada na porta, o livro na cabeceira da cama com
o marcador de pgina ainda no lugar; a jaqueta com os bolsos cheios de invlucros de chicletes, anotaes incompletas para os
amigos, o amontoado de programas ou fotografias, a viso de todas essas coisas pode causar uma deprimente sensao da realidade
da perda. Freqentemente essa tarefa cabe me, e cada uma delas enfrenta-a de uma maneira diferente. Uma pode apressar-se
em despersonalizar o quarto da criana o mais rpido possvel. Lavar e desfazer-se das roupas, esvaziar a escrivaninha e doar os
brinquedos, a fim de que a assustadora onda de pesar que a assalta, a cada vez que ela entra no quarto desaparea. Outra pode relutar em mudar qualquer coisa. Cada gaveta, cada estante, cada coleo de objetos precisa permanecer intocada, como se a criana
estivesse fora por pouco tempo, e voltaria em breve. Nenhuma dessas atitudes errada, e ambas so compreensveis. No h uma
maneira certa ou errada de comportamento, aps a morte de sua criana. Ma se um dos pais persiste por um tempo longo, em uma
atitude extrema de relao s possesses de sua criana, poder ser til que ela fale sobre os seus sentimentos com uma amiga
compreensiva e amorosa. Tome por exemplo, a atitude extrema de pais, que do alto de seu sofrimento, passam a banir qualquer
coisa que na casa lhes traz a lembrana da criana, o que pode parecer cruel ao observador exterior. Isso no impiedade, mas
sim a maneira mais triste de como o enlutamento pode afetar os pais. Esses pais ao tentar negar o lugar da criana como parte da
famlia, negam a eles prprios o compartilhamento das lembranas queridas da vida da criana. No outro extremo, existem pais que
transformam as possesses da criana em relquias e o seu quarto em um santurio. Isso compreensvel. Um lado primitivo de cada
me que perdeu a sua criana deseja agarrar-se aos objetos que, pela sua vista, odor ou associao, lembram aquela criana. Isto
deve ser reconhecido e respeitado. Todavia, com o tempo, esses laos fsicos tornar-se-o menos necessrios e podem gradualmente
ser deixados de lado, medida que os pais reestruturam as suas vidas. Talvez a casa esteja cheia e precisa-se de um quarto para o
hspede; talvez, por ocasio da faxina do quarto, alguns objetos possam ser postos de lado ou doados; talvez algumas roupas sejam
doadas a pessoas que delas necessitam, ou algumas das preciosas possesses passem a amigos da criana. Isso deveria acontecer
gradualmente e s quando a poca parea ser adequada.
No caso de Archie, passaram-se vrios meses antes que eu sentisse urgncia em esvaziar a sua mesa. Eu derramei muitas lgrimas ao ler e reler as suas cartas, dirio, anotaes e mexer em numerosos objetos, decidindo o que deveria ser guardado, doado,
ou relutantemente destinado cesta de lixo. Mas no fim, eu me senti muito prxima de Archie, como se de algum modo eu tivesse
vencido uma etapa difcil. Esse mesmo procedimento repetiu-se com outros seus pertences, a intervalos irregulares. Raramente
havia alguma lgica ou planejamento na execuo. A sua escova de dente s foi jogada fora, aps dois anos; o seu quarto s foi
completamente redecorado aps seis anos. Agora, sete anos aps a sua morte, Archie permanece como parte da casa, com se tivesse
simplesmente crescido de modo natural e sadio do lar. Ns temos uma grande caixa em que guardamos suas cartas e alguns objetos
pessoais; possesses tais como o seu rdio e a sua mquina de escrever esto em uso constante; as suas gravatas e abotoaduras so
usadas pelo meu marido; o seu quarto agora o quarto de hspede, com cortinas elegantes e belas aquarelas nas paredes. Mas a
estante ainda contm livros de estrias de aventuras, livros cmicos, a guitarra est em um canto, e o urso de pelcia permanece
em p na cmoda e olhando benignamente ao redor.
Memrias e lembranas
Aps a morte da criana, os pais podem subitamente surpreenderem-se com a dificuldade em lembrar o rosto da mesma. Em
sua imagem mental eles podem identificar detalhes das mos, orelhas, do cabelo cado na testa, a salincia da bochecha ou a curvatura dos clios, mas eles no conseguem reunir tudo em uma nica imagem. Isto parece ser uma experincia muito comum. Ela
passageira, mas enquanto dura ela perturba muito, e importante assegurar que se trata somente de uma amnsia fugaz. Os pais
precisam sentir que eles guardaro sempre na memria a imagem perfeita da criana. Naturalmente as fotografias so de grande
valia, e uma coleo fotogrfica dar uma impresso mais vvida do que uma simples foto. Aps a morte de Archie, eu organizei
uma coleo de fotos representando as diversas fases de sua vida, e isto me foi muito benfico. De um lado, foram longas horas
de busca em velhos lbuns, de seleo e de rejeio, e ao fazer isso, surgiram muitas recordaes antes esquecidas, de momentos
da vida de Archie. Durante o processo de colagem das fotos escolhidas, cenas de fundo com lembranas particulares, em especial
com os animais de estimao da famlia, provocaram uma aproximao com Archie e um sentimento de que eu estava fazendo isso
por ele. Existem muitas fotos de Archie em nossa casa, mas essa colagem, pendurada na cozinha, recorda mais vivamente a sua
presena risonha e vibrante. Os pais podem tambm recorrem a cassetes, e atualmente a vdeos, que so muito teis para relembrar
a criana que morreu; as geraes passadas de pais enlutados no dispunham desses recursos de conforto.
Os pais podem escolher diferentes maneiras de buscar conforto, como a escolha de uma lpide ou placa memorial. Eles devem
evitar tomar decises apressadas quanto ao desenho ou inscrio. Destinando tempo para selecionar algo sensvel e belo, ajudar
a preencher o desejo de fazer alguma coisa para a sua criana. No meu caso isso tornou-se quase uma obsesso, e muitas foram as
fontes pesquisadas para encontrar a citao exata que representasse a personalidade de Archie. Eu ouvi a minha filha dizer a uma
amiga: quando estvamos a iniciar uma viagem de carro, Eu receio que essa vai ser uma longa viagem, pois minha me tornou-se
fantica em relao s lpides, e se detm a cada igreja que encontra, para visitar o cemitrio e examinar as lpides. Mas, quando
meses mais tarde ns finalmente decidimos qual desenho, todos ns sentimos que o tempo distendido foi bem usado, e que tnhamos
conseguido alguma coisa boa para Archie.
Algumas famlias decidem cultivar a memria de sua criana atravs de aes que venham a beneficiar outras crianas. Elas

podem fazer campanhas de levantamento de fundos para uma obra de caridade, que especificamente cuide de portadores da mesma
doena que vitimou a sua criana; ou para o hospital ou hospice cujos mdicos e enfermeiras ajudaram a sua criana a viver a
vida de modo o mais pleno possvel. Algumas vezes, quando a criana morre vitimada por um acidente, os pais tm usado a sua
trgica experincia para chamar ateno para as reas de perigo, e assim, sem dvida alguma tm ajudado na preveno da morte
de outras crianas. Qualquer que seja a maneira como isso feito, se numa escala local ou nacional, este levantamento de fundos
pode ser o memorial para a criana que morreu, e pode tambm dar um sentido objetivo aos pais que esto reconstruindo as suas
vidas abaladas.
Compartilhando o luto
Como podero os pais serem ajudados durante este processo de reconstruo? Certamente no por meio de frases como O
tempo cura tudo. A perda de uma criana ferida que jamais cura. A verdade que, gradualmente a dor aparece menos, as lgrimas tornam-se menos freqentes, e o esprito desfalecido responde novamente ao brilho do sol, msica e risada. Estas coisas
ocorrem esporadicamente e no de maneira progressiva e ininterrupta. Perodos em que a vida parece de novo renovada, brilhante
e cheia de propsitos so interrompidos por perodos de intensa tristeza. O marido e a esposa verificam que essa alternncia de
seus sentimentos nem sempre so coincidentes. Naturalmente ambos sofrem a perda, mas cada um carrega a sua prpria carga de
enlutamento, e eles simplesmente no tm fora extra para carregar tambm o sofrimento do outro. bem melhor e mais fcil.
Se nesta ocasio um dos pais pode descarregar os seus sentimentos de misria e desesperana nos ombros de uma pessoa amiga,
a qual est intimamente ligada famlia. Falar com uma pessoa que experimentou a perda de sua criana, poder ser de muito
auxlio. Pais que sofreram a mesma dor esto imediatamente e sem precisar dizer palavras, em um mesmo nvel de compreenso
que os pais enlutados, e podem pela simples presena, passar a certeza e segurana de que a vida continua. O reconhecimento da
fora emanada pela experincia compartilhada levou formao dos Amigos Compadecidos, uma organizao dedicada a assistir
e suportar os milhares de pais enlutados.
Idade no relevante
Uma palavra deve ser dita sobre a tendncia a considerar que a idade da criana que morre de algum modo relevante em
relao ao sofrimento dos pais. No existe tal relao. Um filho pode morrer aos 5 dias, aos 5 meses, aos 5 anos ou at mesmo aos
50 anos. Os pais de uma criana natimorta ou que faleceu aos poucos meses de idade, podem no terem em suas vidas um vazio
to grande quanto os pais de uma criana que viveu o suficiente para se tornar uma parte integral de sua vida diria. Mas, por
outro lado, as suas esperanas para o futuro foram extintas logo no incio; eles foram roubados de qualquer conhecimento real da
criana como personalidade individual, e eles no possuem um rico repositrio de lembranas, do qual possam derivar conforto.
No existe uma equao para o sofrimento: existe somente a verdade que a perda de uma criana uma perda total para os pais,
no importando se ela morreu como um pequenino beb, como um adolescente ou como um adulto.
Aceitao
Assim, a vida no ser a mesma. Mas, eis uma questo crucial, os pais enlutados desejam que ela seja a mesma? Naturalmente,
de um certo modo, eles gostariam de ser felizes, despreocupados e sem a sensao de esmagadora desolao. Mas, se eles tivessem
uma escolha, teriam eles escolhidos jamais terem tido aquela criana? A resposta certamente seria No. Qualquer que tenha sido a
dor e o sofrimento dos pais, a vida da criana foi para eles um bnus. Isto pode, eu creio, ser o comeo de algum tipo de aceitao.
Os pais no poderiam ter escolhido se a criana iria viver ou morrer, mas eles podem at certo ponto, decidir como a vida ou a morte
da criana ir afetar o resto de suas vidas. Eles podem, se quiserem passar o resto de suas vidas em profunda e amarga tristeza. Em
casos extremos eles podem extrair uma espcie de fora desse mergulho na sensao de perda e de auto-piedade de longa durao.
Em assim procedendo, eles arriscam exaurir a pacincia e afeio de seus amigos, ou eles podem escolher deixar que a criana
continue a fazer parte de suas vidas, reconhecendo que apesar de sua presena fsica no mais se fazer presente, a sua influncia e
humanismo permanecem uma parte integral da famlia. Naturalmente, momentos de angstia ocorrero: o som da risada de uma
criana, a viso de uma pequenina figura loura a correr com o seu co, podem, inesperadamente e com apavorante subtaneidade,
dilacerar o corao; mas, e com igual rapidez, poder aparecer um surto de alegria ao ouvir uma cano meio esquecida ou um
gracejo, ou a viso de um arco-ris ou de um maravilhoso pr-do-sol, tal como costumavam alegrar a criana que morreu.
Este captulo por vezes, descreveu a vida dos pais aps a morte de uma criana como se fora uma viagem. Se assim for, uma
viagem sem um fim e sem um mapa, ela pode seguir rotas diferentes, no havendo prmios ao trmino das etapas ou de uma seqn
cia particular. Como a maioria das viagens, ela tem falhas e retrocessos, e momentos em que o avano muito difcil. Mas com a
presena de amigos que oferecem encorajamento nos momentos mais negros, e com a determinao prpria dos pais em deixar a
influncia da criana acompanh-los ao longo do caminho, a viagem poder ser plena de interesse e vitalidade, enriquecida e no
diminuda pela vida e morte de sua criana. Uma palavra final para aquelas pessoas que ajudam os pais, em partes dessa viagem.
Voc ser mais valioso e mais valorizado se voc puder ouvir sempre, encorajar instintivamente, suportar com amor e ser gentil e
parcimonioso com os conselhos. (sublinhamento do tradutor).
* Caring For Dying Children And Their Families. Captulo 4 Os Pais, por Jane Thomas. Edited by Lenore Hill. Chapman
& Hall, London 1994 (traduzido por Prof. Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo).
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Prolas de Maria Lcia de Assis Ribeiro*
stou convencido de que o medo da morte, do fim da vida, que povoa nossos pesadelos, menor que o pavor de uma
vida sem importncia, para o mundo. O que falta a nossas vidas, no importa o que conseguimos, este sentimento de
significar alguma coisa.
A religio focaliza a diferena entre os seres humanos e todas as outras espcies e procura um objetivo significativo capaz de
tornar nossas vidas significativas por se voltarem para ele.
Voc se torna feliz vivendo uma vida que signifique alguma coisa.
A necessidade do significado no uma necessidade biolgica, como a necessidade de ar e de alimento. E no tambm
psicolgica, como as necessidades de auto-estima e apreciao. uma necessidade religiosa, uma sede fundamental de nossas
almas. Assim, para a religio que nos devemos dirigir se quisermos encontrar as respostas.
Sem humildade e reverncia, poderiam acabar praticando em seres humanos um trabalho semelhante ao dos mecnicos, sem
jamais curar algum. (sobre os mdicos)
Em certos momentos, a reverncia pelo ser humano deve ser muito mais importante que a ateno aos detalhes tcnicos.
(idem)
A mente humana uma coisa fantstica, talvez a prova mais inquestionvel do toque de Deus no processo evolutivo. Quando
se pensa que o ser humano nasce mais fraco, mais indefeso e mais vulnervel que tantas outras criaturas, consegue-se entender
que s pela aplicao de nossa inteligncia ao mundo sobrevivemos. Enquanto os animais tm pelos ou penas, aprendemos a tecer
e a aquecer nossas casas. Enquanto outros animais desenvolvem poderosa musculatura, construmos mquinas. A mente humana
criou remdios e inventou o corao artificial para prolongar a vida. Escreveu livros que nos inspiram e nos ensinam a compaixo.
Mas tem seus limites. H perguntas, inclusive algumas das mais importantes, que ela provavelmente incapaz de responder. Como
disse Pascal: O corao tem razes que a prpria razo desconhece.
No compreendamos que a f, como o amor, a lealdade, a esperana e muitas das dimenses mais importantes de nossas vidas,
tinham razes naquela regio vasta, escura e irracional onde a razo no penetra e onde o intelecto humano no se aventura.
Nunca seremos felizes se no pararmos de comparar nossas realizaes da vida real com o Sonho. Jamais nos conformaremos
com o que somos at entendermos que somos suficientemente especiais.
No entenderemos nada do significado da vida enquanto estivermos pensando nela como um perodo que podemos usar para
a procura de recompensas e prazeres.
Quando aprendemos a viver, a prpria vida a recompensa.
S quando no se tem mais medo da morte que se est verdadeiramente vivo.
Acho que no da morte que as pessoas tm medo. outra coisa muito mais trgica e perturbadora que nos assusta. Temos
medo de nunca termos vivido. Assusta-nos chegar ao fim de nossos dias com a sensao de que jamais estivemos realmente vivos,
pois nunca descobrimos o que a vida.
O paraso sugere a histria ter aprendido a desfrutar as coisas que nos fazem humanos, as coisas que s os seres humanos podem fazer. E, por contraste, o pior tipo de inferno que sou capaz de imaginar no de fogo e lava, cheio de figurinhas
vermelhas aramadas com tridentes. O pior inferno a percepo de que voc poderia ter sido um ser humano de verdade, voc

poderia ter sido um mensch, mas agora no h mais tempo. Voc poderia ter conhecido a satisfao de cuidar de algum, de
ser generoso, sincero e leal ou de ter desenvolvido a mente e o corao, de controlar os instintos em vez de ser controlados por
eles, mas nunca o fez.
sinal de que estamos amadurecidos quando paramos de perguntar o que a vida nos reserva e comeamos a perguntar o que
estamos fazendo nessa vida.
Mas a cura para o medo da morte o sentimento de ter vivido.
Ao longo de nossa excurso pelo Eclesiastes e por nossas prprias vidas identificamos trs coisas:
- pertena s pessoas;
- aceite a dor como parte de vida;
- saiba que voc fez algo importante.
No apreciamos o que recebemos, apreciamos o que dividimos.
Ensinamos porque precisamos dividir.
* Anotadas em sua leitura do livro Quando Tudo No o Bastante de Harold S. Kushner.
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DEPOIMENTO SOBRE O ARTIGO O CUIDAR NO

PROCESSO DE MORRER COM DIGNIDADE*
leitura da Mara Villas Boas de Carvalho, foi a melhor reflexo at hoje, sobre o que vivi, o que experimento e o que presenciarei sobre a vida finita.
Aprendemos e repetimos que sade o bem estar fsico e mental, mas na verdade s fomos treinados para tentar promover
o bem estar fsico, o mental parece ser funo de outros profissionais.
Assim o paciente terminal, quando no tem benefcios com radioterapia, quimioterapia, hormonioterapia ou cirurgia, eu o
esqueo, pois nada mais tenho a oferecer, sinto me impotente diante da doena e me torno um impotente diante do doente, pois
esqueo do ser humano que espera uma palavra da pessoa que nesse exato momento pode ser o maior referencia para ele.
Infelizmente, os cursos mdicos fazem com que a morte seja uma grande inimiga do mdico, seja o seu reconhecimento do
fracasso, a sua derrota. Esquecemos que a morte parte da vida, morte a nica coisa certa, e que o fracasso no permitir uma
morte tranqila, confortvel, com dignidade. Quantos pacientes eu vi ser abandonados pelos mdicos nessa hora?
Sabe, as pessoas que cuidam da gente so to tcnicas, exercem a profisso como um se fossem um robs... ( d-5) (1).
Tem hora que eu falo: Ser que hoje eu estou sentindo uma dor fsica ou ser que hoje estou sentindo uma dor emocional?
(d-8) (1).
Nossa, eu no sabia que vocs (mdicos), pensavam assim. Que bom! (com muito espanto diz a acompanhante quando falei
que a dor que a paciente estava sentido tinha que ser tratada, mesmo no sendo fsica).
Acho muito triste, que os pacientes de uma forma geral acreditam que os mdicos no se importem com seus sentimentos, que
ponham em prtica todo conhecimento tcnico sem ter o envolvimento emocional. s vezes esqueci de dizer bom dia, s vezes no
quis chorar diante do paciente e s vezes me calei por no achar soluo para diversas situaes, mas nunca me deixei de tentar me
colocar no lugar do paciente, essa atitude desgastante e no foi treinada nos bancos acadmicos, mas foi necessria quando minha
conscincia ao final do dia revia o que poderia ter sido melhor, a vivncia de cada um e o comprometimento com a vida, tentando
sempre buscar o melhor. Assim acredito que faz parte do tratamento demonstrar carinho ao paciente e no s saber tcnico.
Minha av, com cncer de mama terminal procurou um oncologista conceituado, no fez economias para ser acompanhada
por ele. Ele usou todos os recursos de radio, hormnio e quimioterapia que conhece, mas quando viu que a nada respondia, simplesmente:
Agora a senhora escolhe: fazer uma ltima quimioterapia, mas como a senhora est muito debilitada pode ter uma infeco
importante, e precisar ficar internada, ou no fazer nada e deixar o cncer crescer.
Abandonou-a, desesperada procurou saber opinio de marido, filhos, irmos, netos, e at amigos foram consultados. Procurou
outros profissionais que no quiseram se envolver, afinal nada tinham a oferecer de diferente. Morreu sofrendo, com muita dor e
o pior medo, medo porque nunca se preparou para morrer, nunca ningum quis conversar sobre suas expectativas sobre a vida e
sobre a morte.
Sem muita certeza e sem apoio, optou por nada fazer, esperando um milagre decidiu no ir ao hospital e morreu em sua cama
sem o mdico, que a assistiu durante quase dois anos, saber o que aconteceu no dia 18 de maro de 2003, nunca ligou.
Acredito que faz parte do juramento de um mdico as palavras de Saunders (1991):
Quero que voc sinta que me importo pelo fato de voc ser voc, que me importo at o ltimo momento de sua vida e faremos
tudo o que estiver a nosso alcance no somente para ajud-lo a morrer em paz, mas tambm para viver at o dia da morte.
Aps a leitura impossvel no tentar modificar o comportamento do mdico diante um paciente terminal, prestar mais ateno
aos anseios de seus doentes e buscar a verdadeira sade: sade como o bem estar fsico e mental.
* Depoimento da Dra. Heloisa Helena R. L. Carvalho, Residente da Clnica Mdica da UNIFESP-EPM, aps ter lido o artigo
O Cuidar no Processo de Morrer com Dignidade*, de autoria da Enfa. Mara Villas Boas de Carvalho (Campinas), sinopse
de sua magnfica tese de doutorado, defendida na Escola de Enfermagem da USP, em 2003, intitulada O Cuidar no Processo
de Morrer, na Percepo das Mulheres com Cncer.
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MILAGRE
Mdica residente da Disciplina de Clnica Mdica da UNIFESP EPM.
primeira vez que vi a Sra. Josefa, foi quando foi internada na enfermaria de clnica mdica, fiquei angustiada com sua
imagem.
A figura daquela mulher diante dos meus olhos transmitia muito sofrimento, muita dor. Seus olhos grandes percorriam
todo o ambiente incessantemente, era um olhar como se estivesse em um filme de terror. Suas leses na pele e seu brao quase imvel
pelo edema, no traduziam tanto sofrimento quanto o olhar, parecia que no encontrava em nenhum lugar sossego, aconchego.
E assim foi durante sua internao, assisti a impotncia de ns mdicos frente a terminalidade, nem conforto naquele lugar
conseguimos dar, teve alta e meu corao achava que ela no passaria daquela noite, a angstia persistia em seu olhar, seu corpo
inquieto no achava conforto.
Dias aps sua alta hospitalar, fui surpreendida com o convite para ir v-la em sua casa. No caminho at sua casa fui rezando
para no me mostrar aflita, pois imaginava encontrar uma mulher gemendo de dor e com o olhar entristecido pela sua situao.
Ao entrar na casa o ambiente era de muita tranqilidade, entramos em seu quarto onde descansava, e ao nos ver abriu um sorriso
e o olhar, o olhar transmitia paz, no vi inquietao, a face era serena, no era a mesma pessoa que conheci no hospital.
Durante nossa visita foi cozinha e comeu uvas com a equipe, sorrindo e mostrando-se preocupada com todos os presentes,
como se tivesse esquecido do seu sofrimento, das dores que sentiu ou sentia, como se fossemos apenas amigos no final de tarde
conversando sobre a vida. O que estava vendo era um milagre para mim, senti que Deus agiu por meio daquelas pessoas.
A estrutura montada para ela pelos familiares, amigos, mdicos, enfermeiros, fisioterapeutas e dentistas, respeitando sua privacidade, seus desejos, deu dignidade a esse processo e sua morte foi serena.
Parabns a todos, assim que desejo morrer, sentindo-me respeitada, amparada e amada. Obrigada equipe de cuidados paliativos por mostrarem que isso possvel, vocs esto sendo instrumentos de Deus nos momentos mais difceis da vida.
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O CUIDAR NO PROCESSO DE MORRER COM DIGNIDADE*

Profa. Dra. Mara Villas Boas de Carvalho
Professora e Enfermeira.
O cuidar com compaixo

permite ao homem compreender
a sua transcendncia.
Isto somente ser possvel,
se ele alcanar a conscincia
da plenitude da vida.
(Carvalho, 2003)
que nosso leitor vai ouvir, a seguir, so histrias de seres humanos, destas pessoas que examinam o passado, em busca de
um presente alimentado de esperanas, inflado de desejos (Carvalho, 2003).
Nunca se falou tanto sobre cuidados paliativos e sobre a dor como nos ltimos anos, com o objetivo de buscar solues
relativas ao cuidado da vida humana no seu final, associando o cuidar no processo de morrer dignidade inerente e indissocivel
do ser doente.
Os problemas relativos aos cuidados devidos aos pacientes que vivenciam a dura realidade da perda de sua sade so compartilhados, de diversas formas e graus de envolvimento, pelas instituies de sade, pelos profissionais da rea, pela comunidade e
pela famlia.
A vida e a morte ganham um delineamento especial, quando analisadas do ponto de vista da pessoa que pressente a perda
gradativa da vida e a proximidade inevitvel da finitude.
A impotncia das pessoas doentes, a sensao de insuficincia, a constante expectativa de morte, a descrena em relao s
medidas teraputicas disponveis constituem, s vezes, uma espcie de paralisia diante da realidade dos limites dos tratamentos
para a cura e das demandas relativas preservao da qualidade de suas vidas.
Vale lembrar que a busca para a sada de tal paralisia intensificada por manifestaes e aes desenvolvidas pela equipe
multiprofissional que compe o servio de cuidados paliativos e dor, qual devem ser encaminhados os enfermos em situao de
pacientes fora de recursos de cura, visto que, por meio desta equipe que estes pacientes podero receber mais afetivamente os
cuidados necessrios.
O momento presente convoca a uma reflexo mais intensa e realista do caminho que normalmente trilha um paciente que
vivencia sua terminalidade. Experimentadas equipes do servio de cuidados paliativos, todavia, s vezes, no conseguem avaliar
a dura realidade vivenciada pelo ser enfermo.
Em busca da fundamentao para nossa tese de doutorado convivemos com um grupo de mulheres acometidas por cncer e fora
de possibilidade de cura, as quais estavam vivenciando dores, desesperanas, angstias, preocupao, ansiedade, estresse. Estavam,
ento, concluindo suas prprias histrias. Fomos encarregadas de divulgar suas desditas, narradas por elas mesmas, objetivando,
com base em seus depoimentos, trabalhar, tendo em vista a melhoria de todo um sistema de tratamento que resulte em uma maior
humanizao do relacionamento entre os profissionais de sade, agentes na ao do cuidar, e os pacientes, sujeitos desse cuidar.
Mediante os discursos desse grupo de mulheres, foi possvel reconstituir o caminho, ou, mais propriamente, o calvrio, por
elas percorrido.
O objetivo majoritariamente manifestado pelas depoentes, relativo sua participao livre e consentido em nossa pesquisa,
foi contribuir para a mudana nos princpios de cuidados e no inter-relacionamento paciente-profissionais de sade e familiares.
Pde-se constatar em nosso trabalho muita semelhana no contedo de seus relatos, e compreender que, por via de regra,
seus sofrimentos so anteriores presena ou instalao da patologia degenerativa. Em face da desconfiana de que alguma coisa
no estaria bem com seu organismo, a, neste exato momento, comea a transformao mais significativa e importante da vida da
enferma. o comeo, ento, de uma escalada em direo ao sofrimento, angstia, ao medo, dor, desesperana, e, inevitavelmente, ao fim.

A despeito, no entanto, da inevitabilidade do fim, muito desconforto e dor experimentados pelas pacientes em situao fora
de recursos de cura poderiam ter sido minimizados. Para isso, seria necessrio que os cuidados prestados estivessem, em toda sua
cadeia, lastreados pelos princpios da medicina responsvel, embasada em uma filosofia voltada aos cuidados paliativos.
No comeo: uma notcia
A situao das pessoas (especialmente aquelas que constituem a maioria da populao e que so dependentes do Servio
nico de Sade necessitando de cuidados mdicos, a fim de detectar o que est ocorrendo desfavoravelmente em seu organismo)
est marcada pelo tormento. Enfrentam elas, por via de regra, uma demora excessiva para o atendimento imediato. Isso se deve,
inicialmente, ao fato de que devem recorrer Rede Bsica de Sade prxima de seu domiclio, aguardar uma interminvel fila de
consultas, e no ser exceo, se, no dia de sua consulta, agendada h meses, no for atendida, sendo remarcada para uma data
mais distante a nova perspectiva de atendimento.
Quando a paciente atendida pelo mdico, este no dispe mais do que alguns escassos minutos para dar-lhe ateno e, neste
de tempo exguo, tem o profissional de tomar uma atitude, que, normalmente, no vai alm da solicitao de uma batelada de
exames.
Nova espera inicia-se, ento, para a realizao dos exames solicitados e, posteriormente, para a entrega desses exames ao mdico que os solicitou. De posse dos resultados e de sua divulgao, o profissional capitaliza para si toda a expectativa do paciente,
tornando este momento de extrema significncia, carregado de tenses emocionais. O testemunho das pessoas acometidas pela
enfermidade desvela o choque provocado pela revelao do que at o momento era apenas desconfiana, e agora agravado pela
forma contundente, ou at mesmo impaciente com que a notcia revelada.
Com a evoluo do quadro vivido pela paciente, os desconfortos fsicos comeam a ser mais freqentes e intensos, e, mesmo com
o possvel controle da doena, comeam a acumular situaes e restries provocadas pelo tratamento, impondo drsticas alteraes no
estilo de vida dessas pessoas, como a perda das relaes sociais, financeira, limitao de locomoo, trabalho, lazer e, particularmente,
o pavor degenerao fsica e s mutilaes. Resta, nesse momento, o apego esperana pela cura e manuteno da vida.
O tratamento, geralmente, no prestado pelo mesmo profissional que o iniciou, e a falta de continuidade do acompanhamento
obriga o doente a uma repetio cansativa e angustiante de seu histrico, o que pode prejudicar o diagnstico correto. Esta circunstncia fator agravante, j que muitos procedimentos so iniciados tardiamente, inviabilizando recuperaes que, de outra sorte,
poderiam obter melhor resposta aos protocolos de tratamento adotados.
A rotina: a esperana
Com o agravamento dos sintomas, as idas e vindas s instituies hospitalares comeam a constituir-se rotina. Cada internao
entendida como uma nova esperana de recuperao ou uma possibilidade de alvio, nem sempre conseguidos.
Na qualidade de profissional atuante do servio de cuidados paliativos e dor, pudemos avaliar o distanciamento existente entre
o tratamento humanitrio, respeitoso e capaz de preservar a dignidade individual do paciente, preconizado pela teoria, e a prtica
efetivamente existente no dia-a-dia de uma instituio hospitalar.
As verbalizaes a seguir mostram a fundamentao desta afirmativa. (Carvalho, 2003)
Venho aqui de urgncia. A entrada pelo pronto socorro. Fico naquelas macas estreitas, horas e horas, ningum te assume, fico
exposta nos corredores. Cada um que chega, voc tem que estar repetindo sempre a mesma histria. Voc no imagina como isso
triste, deprimente, desumano, demais, j no chega doena desumana! (d-11)
Sabe, as pessoas que cuidam da gente so to tcnicas, exercem a profisso como se fossem uns robs. Fico sempre internada,
no bloco 2, uma agito s. barulhento, gente gritando de dor, fora aqueles que morrem no leito ao seu lado. Mais temor causa
na gente. Professores, alunos, discutindo tudo sobre voc na sua frente, (usando) todo um palavreado tcnico, difcil de voc
entender. Voc sabe que de voc que esto falando, da tua doena... Eles agem como se tivesse um boneco deitado na cama.
humilhante demais... Viram as costas e vo embora sem o mnimo de satisfao..., no trocam uma palavra com a gente. (d-5)
Em primeiro lugar, a enfermeira precisa saber que est lidando com um ser humano que est doente e muito frgil, com dor
e que est sofrendo muito, com o tratamento teraputico e com os inmeros efeitos que a qumio faz dentro e fora da gente.
Quando for passar uma sonda na gente, importante que explique o que vai fazer. Como vai ser realizado o procedimento,
passo a passo. Elas se esquecem que a gente est com medo, medo do procedimento, a gente tem medo de tudo. Vocs precisam saber que esto diante de um ser humano que est vivo, ainda no morreu. A gente fica exposta o tempo todo, como um
cadver, um corpo nu. Tudo fica simplificado demais. Fico pensando se elas no se do conta que esto diante de uma pessoa,
seu semelhante. (d-4)
Elas so intolerantes (enfermeiras). J estou com meus braos em farrapos, no acham mais veias. Percebo que as enfermeiras
ficam sem pacincia. J entram aqui de cara feia, bravas, porque difcil achar as veias, elas tm que ficar muito tempo tentando.
No so s as enfermeiras. Os mdicos tambm. Examinam a gente rapidinho, vo embora, e s voltam no dia seguinte, isso
quando volta o mesmo mdico. s vezes outro. No tem seqncia no cuidado, no tratamento. (d-5)
A vivncia no ambiente hospitalar despertou em ns reflexes que redimensionaram os conceitos de assistncia do cuidar e do
relacionar-me com enfermos, os familiares e com a equipe dedicada ao tratamento.
Habitar esse mundo aproximou-nos dos pacientes oncolgicos, possibilitando competncias para a ao e a interveno do
cuidar, preocupando-nos no s com a condio corporal como com a vida interior do paciente.
103
Sensvel, porm, s necessidades dos doentes, inclumos em nossa trajetria de formao na rea de enfermagem, um aprimoramento no apenas terico, mas conjugado com a prtica do cuidar com dignidade.
Viver as experincias de aprendizagem, refletir e poder compartilhar muitas vezes nossos sentimentos com os pacientes, proporcionou-nos crescimento pessoal e profissional, ressignificando o ato de cuidar. Comeamos a perceber os doentes como pessoas,
com uma memria, uma histria de vida, da qual fazem parte o passado, o presente e as difceis perspectivas futuras permeadas
por angstias, medos, e interrogaes insondveis. Deixamos de v-los como corpo-objeto, entregues s mos da cincia mdica.
Passamos a perceb-los, tambm, como meus mestres, pois sempre tinham algo significativo a me dizer, a ensinar-me. Pudemos
entend-los como seres humanos, que realmente nunca deixaram de ser, e que, na situao de pacientes, dependem, propem,
solicitam, agem e reagem e, ainda, que, a despeito de todas as circunstncias a que esto sujeitos, sonham e sentem a necessidade
de organizar suas vidas, embora, quase sempre, seja a ltima vez que o faam ou tentam faz-lo.
O cuidar: o papel da (o) enfermeira (o)
Diante da percepo desta realidade, comeamos a estabelecer um padro prprio de cuidado diferenciado, em muitos momentos
transgredindo as normas estabelecidas pela entidade hospitalar, valorizando a assistncia mais humanizada, capaz de oferecer
um conforto fsico, um apoio psico-afetivo, social e muitas vezes at espiritual. Naquele momento da prestao do cuidado, nem
sempre podamos contar com apoio da equipe multiprofissional de sade, em razo de sobrecarga qual estava submetida, e ainda,
pela inexistncia de um servio de cuidados paliativos e dor articulado.
Conservvamos sempre a conscincia de que tnhamos nossa frente uma pessoa doente e no uma mquina avariada, e, para
a preservao de sua dignidade, envidvamos todos os recursos disponveis dos quais podamos lanar mo.
Dentre as transgresses necessrias ao cuidado humanitrio, a quebra da rotina do horrio de visitas foi uma conquista
importante para o paciente e para seus familiares. A preocupao da administrao no permitindo tal transgresso era a de que as
visitas fora do horrio pr-estabelecido tumultuassem o ambiente e interferissem na qualidade dos servios prestados pela equipe
mdica ou pela enfermagem.
Ao contrrio, o que a liberalizao do novo conceito possibilitou foi uma maior aproximao nossa com os familiares. Aproveitvamos estes momentos para prestar um conforto e tambm orientao, no s tcnica, mas tambm, de ordem emocional a
estes familiares que seriam, aps a alta hospitalar, os cuidadores mais presentes no dia-a-dia daquele paciente. Em contrapartida,
podamos igualmente ouvir suas preocupaes, suas queixas, suas dvidas ou suas angstias.
A cada paciente atendido, sempre dedicamos o tempo julgado por ns necessrio que o paciente requeria. O nosso tempo era
para ele, e valorizado muito mais em qualidade do que em quantidade, ou seja, naquele momento, ao seu lado, estvamos por
inteiro, ouvindo-o com o corao e com a mente, tocando-o afetivamente, procurando transferir uma segurana pessoal carregada
de amor, de pacincia, de acolhimento, de paz e de alegria, ou apenas permanecendo ao seu lado em respeitoso silncio - em uma
palavra cuidvamos com solicitude.
O resultado gerado por este tipo de dedicao relatado nos discursos que se seguem (Carvalho, 2003):
Voc tem me acompanhado praticamente em toda a minha trajetria, dentro e fora desse hospital, em casa, e tambm minha
famlia. No est sendo fcil para mim e para eles. Sei que no tenho muito tempo para resolver as minhas pendncias, e o que
me preocupa mais a minha caulinha que estou criando. Ela muito novinha para ficar sem me outra vez. (d-5)
Voc no imagina como bom quando algum fica perto de mim, me escutando... Eu fico sozinha o tempo inteiro, no tenho
ningum para me ouvir. (choro) Sabe, isso a que voc est fazendo, ficando ao meu lado, ajuda a desafogar. (d-1)
O que me resta agora algum que possa me escutar, e tambm que tenha pacincia comigo. algum que queira me ajudar
a enfrentar tudo isso, que me d foras para atravessar esses momentos to difceis, muita dificuldade que estou passando, tenho
muito medo do que est para vir, e o que vai me acontecer. (d-3)
Um dos elementos importantes para uma relao amigvel, alm da observao, a escuta. Escutar algum implica, em certo
sentido, uma abdicao de si. importante perceber que sentido tem o comunicado para quem o transmite, e acolher a palavra do
outro, desde a mais corprea at aquela ainda no pronunciada, solidifica este relacionamento. Esta acolhida tambm , ao mesmo
tempo, fsica, psicolgica e espiritual, para considerar o homem em sua inteireza (Leloup, 2001).
O mesmo autor lembra que o terapeuta no uma pessoa de quem se supe saber, mas uma pessoa de quem se supe que
saiba escutar. Toda sua formao consistir, portanto, nesse difcil exerccio da escuta. Escutar uma forma sensvel, seja ela qual
for, e sempre bom perceb-la como eco de uma voz mais silenciosa e mais alta.
Pequenas aes provocam mudanas comportamentais significativas nos pacientes que esto vivenciando uma condio crnico-degenerativa, aes estas de iniciativa e responsabilidade dos profissionais de enfermagem. Exemplificando: encoraj-los a
levantar-se; encaminh-los para banho de asperso ao invs de higieniz-los apenas com banho no leito; incentiv-los ao autocuidado; trat-los no como um paciente terminal, moribundo, mas como pessoas constitudas de corpo-mente-esprito; permitir-lhes
entrar vivos em suas prprias mortes.
Um dos casos mais significativos aos quais prestamos assistncia como enfermeira diz respeito a uma paciente de 29 anos,
com cncer de mama, com metstase ssea, casada, me de dois filhos, um com seis anos e outro, com apenas trs anos. Estava
internada havia quinze dias, e h uma semana no se comunicava, recusando qualquer tipo de tratamento e alimentao, permanecendo o tempo todo em posio fetal.
Em face das dificuldades que a equipe mdica e a de enfermagem estavam atravessando com a referida paciente, foi-nos soli-

citado que avalissemos a situao, interferindo no que julgssemos necessrio, pois se tratava de uma paciente fora de recursos
de cura, aparentemente com poucos dias de vida.
Dirigimo-nos, ento, paciente, apresentando-nos e disponibilizando-nos a cuid-la em suas necessidades. Efetuamos uma
avaliao geral de seu estado. Sentamo-nos a seu lado, permanecendo ali por longo tempo. Iniciamos uma conversao, que inicialmente foi constitudo muito mais por um monlogo. Aos poucos foi-se estabelecendo um vnculo teraputico que nos possibilitou
conhecer suas necessidades mais prementes, identificando as suas limitaes e a qualidade de suas preocupaes. Percebemos que
estas eram de duas naturezas: fsica - dor no amenizada, dificuldade de alimentar-se sozinha e de deambulao-, e emocionais
- saudade dos filhos, do marido, da me, do lar, enfim, da famlia, preocupao com a situao financeira, assim como, com o
destino que teriam os filhos no caso de seu falecimento-.
Pela complexidade do quadro e conhecedora de seu comportamento, anteriormente relatado pela equipe de enfermagem,
pudemos perceber que haveria um grande trabalho a realizar. Iniciamos sondando-a sobre a presena de dor. Como a resposta
foi positiva, providenciei para que fosse realizado a contento a analgesia, cumprindo exatamente o prescrito e o horrio. Aps o
controle da dor, ns a encorajamos a levantar-se, e, ao ver que a paciente podia manter-se em p, nos a encaminhamos ao banho
de asperso, sob o olhar estupefato dos profissionais ali presentes. Aguardamos seu retorno do banho, j com uma refeio sua
espera. Ns a convidamos a permanecer sentada, oferecendo a refeio, que foi prontamente aceita e totalmente consumida. Aps
estes cuidados, acionamos o Servio Social, requerendo a presena e permanncia de um familiar, para que este pudesse complementar os cuidados de que a paciente necessitava. Outra providncia de inestimvel valor para a sua recuperao foi a permisso
para que os filhos a visitassem, permitindo-lhes que permanecessem ao seu lado, mesmo que por pouco tempo. Esta atitude foi
vital para reabilitar sua vontade de continuar vivendo. Pouco mais de uma semana aps minha interveno, esta paciente recebeu
alta hospitalar. Neste perodo, ns a visitamos realizando avaliaes dirias, usando sempre referidas avaliaes para demonstrar
equipe de referncia a necessidade da mudana de paradigma do cuidar, ressaltando a importncia de permear o cuidar tcnico
com o cuidado em sua totalidade humanstica.
importante mencionar aqui que a paciente, que estava quase paralisada, em posio fetal, espera da morte, esta acenou
para a vida com amor por mais de trs anos, podendo mesmo levar os filhos escola, fato do qual muito se orgulhava, visto que
se julgava uma vencedora.
Nosso vnculo a paciente prolongou-se por toda a sua vida restante. Ns a visitvamos nos ambulatrios, nas enfermarias, em
domiclio e ainda, por via de telefone. Construmos um relacionamento de confiana e empatia, de sorte que, um dia antes de sua
morte, ela chamou-nos sua residncia, solicitando-nos que lssemos seu dirio. ramos, ento, a nica pessoa a ter conhecimento
do contedo desse dirio, enquanto vivia, e, por sua vontade, expressa verbalmente, os familiares somente poderiam dele tomar
cincia aps sua morte.
Muitos relatos dramticos so ouvidos diariamente pelos profissionais da equipe de servio de cuidados paliativos e dor. Nesses
relatos percebe-se que o sofrimento, a dor, a angstia dos pacientes, em sua grande maioria, esto estabelecidos muito antes do
aparecimento da doena propriamente dita. Ns, profissionais de sade, especialmente os que nos dedicamos aos cuidados paliativos
e dor, devemos ser capazes de compreender os sofrimentos alheios, j que estes so, muitas vezes, o gatilho para a instalao da
doena e suas conseqncias.
(Carvalho, 2003) constatou, por meio dos discursos das depoentes que participaram de nossa pesquisa, que, alm do enfrentamento da doena, outras situaes crticas emergem de suas histrias de vida. Os fragmentos abaixo confirmam nossa fala:
At ento, tinha um marido, um companheiro que compartilhava comigo a minha dor. No era apenas um marido, era tambm
meu amigo, um amante, um enfermeiro, ele sempre dizia que queria morrer primeiro do que eu. Enquanto esperava a liberao do
seu corpo, eu gritava desesperada, sem foras, desgastada, o mundo desabou mais uma vez em mim. Eu dizia: no quero mais
fazer quimioterapia, tambm queria morrer, queria estar com ele, tinha tanto significado para mim. (d-5)
Por mais que est sendo difcil para mim esse momento da minha vida, j passei por muito sofrimento. Comeando pelo meu
pai, que foi sempre um carrasco, judiou de mim, dos meus irmos e da minha me. S melhorou quando a minha me conseguiu
se separar dele. Precisei trabalhar desde menina para ajudar minha me criar meus irmos. Casei, sou me de quatro filhos
pequenos, precisam muito de mim. Olho para eles, no sei o que fazer, o que falar. Tem sido uma angstia muito grande para
mim, no estou conseguindo dar conta disto. Fico pensando com quem vou deix-los... sou separada. O pai das crianas j est
amasiado com outra mulher, tem dois filhos, est desempregado. Estou um tempo sem receber a penso dos meus filhos. Eu que
vinha sustentando-os com meu trabalho, estou desempregada. (d-11)
Como pode uma equipe multiprofissional de sade ignorar os graves fatos antecedentes e ainda presentes na vida de um paciente
acometido por uma grave doena degenerativa? No deveriam tais fatos ser levados em considerao quando se est preparando
o protocolo de atendimento a este paciente? Por que permitir que um paciente suporte a seco uma noite inteira, gritando de dor,
sem aplicar-lhe um analgsico? Por que as prescries de analgesia esto condicionadas ao se necessrio? Que dizer do receio
de que a morfina venha a viciar o paciente?
Vejamos os discurso a seguir:
Tenho muita dor. Eu sinto que as pessoas perdem a pacincia com a gente. Elas acham que a gente est com frescura, fazendo
fita, que sinto dor porque quero.(choro) No bem assim. A dor muito forte. s vezes acho que no vou agentar, no vou dar
conta. Quando ela (dor) vem, peo a Deus me levar embora o quanto antes. Quantas vezes a gente toca a campainha para chamar
as enfermeiras para nos dar o remdio, e elas levam um tempo pra virem, isso quando vm. As companheiras de quarto que
105
acabam levantando da cama e vo chamar as moas. A elas vm e acham ruim. Elas falam que eu no sei esperar, eu sou muito
afobadinha, e dizem que tenho que ter pacincia. Sabe, a dor no nelas. A mdica vem de manh me ver, eu falo com ela para
dar um remdio mais forte pra tirar a dor, e o que acontece? eu acho que elas esquecem, eu continuo tendo dor. (d-1)
A dor do tratamento horrvel. Ah! uma dor horrvel! uma dor de expectativa. uma dor que d muito medo, principalmente
com a incerteza quanto ao futuro... Tem a dor fsica, que a dor que voc tem pelo cncer. Tomo remdio. Tomo morfina. Tomo,
porque eu tenho muita dor, e, se eu no tomar eu no ando... Tem tambm a dor emocional. uma dor que di muito. Vamos supor,
a dor do medo de morrer. s vezes eu fico pensando assim: se fosse para mim morrer, cair aqui e morrer, era uma beleza, mas
aquele medo de voc voltar para o hospital. aquela dor de voc estar s, sem ningum dos familiares. uma dor por dentro de
voc, e ter que pensar que voc vai ter que ficar deitada num leito, no sabe quanto tempo, no sabe o que te espera. angustiante.
uma dor no peito, uma dor que vem aqui de dentro. Tem hora que eu falo: ser que hoje eu estou sentindo uma dor fsica ou
ser que hoje estou sentindo uma dor emocional? (d-8)
Outra coisa: gostaria que quando a gente chamasse, as enfermeiras, fossem mais prestativas, principalmente quando chamo
porque estou com dor. Elas dizem que j vai. Voc com dor, a dor aumenta, voc chora, e nada... . Cada vez que fico internada
fico s vezes, mais de uma semana, sem ver meus filhos. muito difcil, tenho saudades deles e eles de mim. s vezes interno
porque tenho muita dor, pela falta de ar, infeco. Veja como est meu abdome, olha o tamanho, fora o desconforto respiratrio
que causa na gente. (d-11)
A doena: o doente e a dor
Que a dor?
A dor um fenmeno universal, e, ao mesmo tempo, particular e prpria, com uma multiplicidade de sensaes, sentimentos
e significados. uma sensao negativa vinda de algum dano sofrido pelo corpo e pela mente.
Segundo Pimenta (2003), a dor no doente oncolgico reveste-se de caractersticas especiais. , freqentemente, de intensidade
significativa, manifesta-se em mais de um local, diria, quando no contnua, dura vrias horas ao dia. Ocorre em indivduos que
vivenciam variada gama de desconfortos de ordem fsica, psquica, social e espiritual, como leses cutneas, odores desagradveis,
anorexia, caquexia, falta de sono, fadiga, ansiedade, depresso, vivncia de sentir-se mutilado e desfigurado, luto antecipatrio,
dificuldades econmicas, de acesso aos servios de sade e angstia espiritual, como questionamento do significado da vida, do
sofrimento e existncia de um ser superior. Desse conjunto resultam incapacidade e sofrimento considerveis.
Valendo-nos do apreendido, devemos estar mais atentos s queixas dos pacientes, acreditar neles e promover o atendimento que
cada situao requer. O alvio da dor um direito do ser enfermo, o qual deve ser atendido por uma equipe multiprofissional. Cabe
ao enfermeiro, este profissional capacitado para avaliar e registrar a queixa lgica do paciente, realizar a interface com os demais
elementos da equipe, mesmo porque ele a pessoa que permanece em contato e ao lado do paciente por maior espao de tempo.
Atentemos para o dilogo a seguir:
[...] Graas a Deus voc chegou! Estou com uma dor terrvel...
Sua dor est sendo controlada Thiago, com medicamentos potentes, no era para voc estar com dor [...] O que est acontecendo?
Fale para mim dessa dor que est dentro de voc. No que posso ajud-lo?
- No da dor fsica que estou falando. uma outra dor, esta dor que estou sentindo di demais, di por, dentro, di na alma.
Tenho medo de morrer.[...] Gostaria de concluir meus estudos. Desejo casar, ter filhos. Uma sensao de impotncia, preciso viver
mais, tenho tantos sonhos para realizar... Por isso, no me deixe morrer...
(Dilogo com a enfermeira dos servios de cuidados paliativos e dor, e com paciente do sexo masculino, idade de 19 anos,
com diagnstico de cncer e prognstico reservado).
Esse depoimento um dentre muitos por ns registrados. So histrias de vidas sem futuro. So histrias de pessoas que
examinam o passado, em busca de um presente alimentado de esperanas, inflado de desejos. O que encontram, no entanto, so
fragmentos de sonhos, desesperana, solido e uma dor brutal, sem forma, sem cor, e finalmente o vazio total (Carvalho, 2002).
As pessoas enfermas normalmente apresentam uma variedade de sintomas que, no fundo, representam sua confrontao com
o real e consigo mesmas, deparando-se quase sempre com a falta de perspectiva de vida. Por conta de suas desditas, suas vidas
perdem o encanto, o significado. O fim iminente, o fracasso dos tratamentos teraputicos, o cansao, a degenerao fsica, o malestar permanente, provocam de uma forma ou de outra, o vazio diante da existncia.
As inmeras queixas de dor que ouvimos incita-nos, a buscar entender suas diversas manifestaes, como, tambm, compreender
o porqu da teimosa insistncia de queixa lgica dos pacientes, ainda que, embora todos os procedimentos analgsicos tenham
sido cumpridos a contento, a dor permanea latente. Onde estar ento localizado o foco desta dor que no cede? Estar em um
rgo fsico ou em algum canto da alma?
Cabe, ento, ao enfermeiro, com sua capacitao tcnico-cientfica, aliada sensibilidade na escuta, ser capaz de entender o
que est se passando com aquele de quem est cuidando, assim como, pela prtica dos procedimentos tcnicos, tambm pelo gesto
do amor, do acolhimento, da compreenso, do toque, da compaixo, construir verdadeiramente um vnculo humanstico na ao do
cuidar com dignidade, porque se constitui no elo fundamental de ligao entre o paciente, as equipes de referncia e de cuidados
paliativos e dor e a famlia, uma vez que ele, o enfermeiro, o centro catalisador dos acontecimentos no ambiente onde atua.

Precisa o enfermeiro, ainda, ser capaz de entender e identificar a realidade ou a subjetividade da queixa, para no achar que
a morfina ir dar conta tambm das dores existenciais que aparecem durante a trajetria do paciente. No se pode imaginar o
cuidado prestado sem a parceria e a coeso das equipes de referncia e de cuidados paliativos e dor, lastreando o trabalho em um
contexto intermultidisciplinar. Neste entendimento, o que se busca efetivamente como resultado a manuteno ou recuperao
da qualidade de vida, do conforto bio-psico-afetiva-social e espiritual da pessoa humana.
A dramaticidade dos relatos abaixo demonstra, com clareza, a necessidade da mudana de paradigma nos conceitos de acompanhamento ao paciente que est vivenciado seu processo de morrer (Carvalho, 2003):
Aqui a gente no tem com quem conversar, algum que possa me compreender e que saiba escutar. Os profissionais daqui no
se envolvem com a gente. Acho que uma forma deles se protegerem das pessoas que esto doentes e internadas. (d-3)
Aonde que est a tica desses profissionais? um ser humano que est sua frente. Sabe, um ser humano cuidando de
um outro ser humano. Eles deveriam a todo instante se perguntar: como que eles gostariam de estar sendo cuidados? Olhar com
mais ateno, com mais profundidade, com mais competncia, no s tcnica, mais educadamente, mais atenciosamente. Entender
seus sentimentos. (d-6)
O que eu sinto, nessa trajetria que estou vivendo, que os profissionais de sade se trancam e no esto nem a com o problema do outro, no se emocionam com nada, com a dor do outro, so umas pessoas pobres de esprito. Primeiro voc precisa
trabalhar e fazer o que voc gosta. A pessoa tem que se gostar muito para gostar do outro. O que a gente v so muitos profissionais
descontentes, mal humorados, so sem pacincia. (d-9)
Os profissionais que cuidam de mim, os mdicos, os enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas e outros, ficam sem jeito
quando chegam perto de mim. Percebo que eles no sabem lidar com o paciente quando chegam nessa fase da doena. Eles rodeiam a gente e no fazem nada de concreto, ficam completamente desconectados. Se fosse eles estaria perguntando, como ser
que eles (pacientes) gostariam de serem tratados? (d-11)
Gostaria muito que os mdicos e as enfermeiras conversassem mais comigo, que eles explicassem mais o que est acontecendo
e o que vai acontecer comigo. Gostaria muito que eles me curassem. Estou com medo. (d-2)
Um novo paradigma para o confronto com a dor
Nossa prtica profissional, lastreada e exercida efetivamente dentro de conceitos filosficos dos cuidados paliativos e dor,
oportunizou-nos ser fiel depositria dos discursos j relatados e de inmeros outros a ns confidenciados, tendo sua divulgao o
propsito de contribuir para com a melhoria da prtica dos fundamentos humanitrios de tratamentos.
De acordo com McCoughlan (2003), contudo, nem sempre simples resolver os problemas em cuidados paliativos, quer sejam
fsicos, emocionais, existenciais ou espirituais. Mas sempre possvel estar presente como pessoa e oferecer apoio e compreenso,
conversar e ouvir, tentar conjuntamente encontrar alguma maneira de fazer com que as coisas sejam melhores.
Como ilustrao, desejamos relatar um fato de grande significncia, no qual est tambm presente a transcendncia de uma
vida, uma histria real, capaz de fazer o profissional refletir na significncia de um pequeno gesto.
Acompanhamos um menino de 8 anos de idade, com cncer, e que se encontrava fora de possibilidade de cura. Respirava por
aparelhos, estava na unidade de terapia intensiva. O tumor que o afligia tomava propores indefinidas, assumindo seu trax, seu
abdome e diafragma, causando-lhe uma dispnia intensa, no conseguindo respirar espontaneamente.
Conhecamos sua histria de vida: era filho nico, um irmo estava a caminho. A me encontrava-se no stimo ms de gestao.
O pai trabalhava na rea da Sade. Dizia-nos repetitivamente que tinha ajudado a salvar tantas vidas, mas era impotente diante da
doena do prprio filho.
O fato mais marcante na trajetria desse pequeno paciente ocorreu no incio do seu tratamento. Os pais apavorados com toda a
teraputica e mais os cuidados que precisavam tomar para proteger o filho de infeces, deram a outrem, seu co de estimao. Este
episdio foi marcante em sua vida, e ele cobrava dos pais, quase que diariamente, a ausncia do co. Decorridos nove meses de tratamento, seu processo de cura havia chegado ao limite, estando o menino cumprindo os derradeiros dias de vida, dentro de uma UTI.
Nossas visitas eram cobradas diariamente pelo pequeno paciente. Nossa comunicao verbal era impedida pelas mquinas a
ele conectado, sendo, porm, realizada por meio da escrita. Meu convvio com este pequenino ser sempre foi carregado de muita
emoo. Dois momentos foram marcantes e inesquecveis: um foi quando a criana manifestou o desejo de comer macarro cozido,
mesmo estando intubado, para o que imediatamente foi providenciada a refeio to desejada. Para surpresa da equipe e nossa, o
menino devorou tudo e adorou faz-lo; o outro foi quando, acompanhando-o em uma sesso de quimioterapia, momentaneamente
livre dos tubos e fios a que estava normalmente ligado, confidenciou-nos, com os olhos marejados e voz trmula pela emoo, a
perda e a saudade de seu querido co. Ns o consolamos carinhosamente, procurando alivi-lo de seu pesar. Como criadora de
ces, podamos aquilatar o significado de sua mgoa!
Novamente na UTI, vendo a permanncia de sua angstia, na tentativa de ameniz-la, ns o informamos sobre o nascimento
de filhotes em nosso canil, oferecendo-lhe um dos trs filhotes da raa fila brasileiro, conforme fosse sua preferncia por um filhote macho ou uma fmea. Imediatamente, radiante de alegria, escreveu que queria o machinho, ao qual deu o nome de Hrcules.
Perguntei-lhe: Quando voc vai busc-lo? ao que ele respondeu: Em trs dias. Ao terceiro dia, nosso paciente partiu!
No gostaramos de informar sobre a sorte dos trs filhotes!!!
Momentos como este ou outros, os profissionais de sade testemunham em seu dia-a-dia, diante de fatos muitas vezes inexplicveis, pois transcendem nossa compreenso.
107
Respaldada pela tica desses pacientes, foi-nos permitido alcanar o sentido do ser com cncer no processo de morrer, no como
algo acabado, mas como um ser de possibilidades, mesmo diante de uma situao factual que o convvio com a terminalidade
existencial.
Olhando para o tempo como para um horizonte aberto, percebe-se, segundo Heidegger (1998), que muitas coisas incertas nos
aguardam, uma das quais, com toda certeza, ser o grande passar: a morte. Ns a conhecemos, no apenas porque outros morrem,
mas porque, a cada momento, podemos vivenciar o passar este o rio do tempo tantas pequenas despedidas, tantas pequenas
mortes. A temporalidade a experincia do passar presente, futuro e, finalmente, a morte.
A morte passa, portanto a ser um fenmeno cotidiano. Vivemos, entretanto, a morte como a morte do outro: O outro morreu
e eu ainda no.
Ficar trancada neste quarto o dia inteiro, ouvindo gente chorar, gritar de dor, gemer, ver as companheiras de quarto morrerem
perto da gente. (d-2)
Vocs no podem imaginar o que passar por tudo isso, e ainda dizer que est tudo bem (choro). Como difcil voc olhar
para frente e no enxergar nada, nada,... Que vida essa? melhor morrer do que ficar vegetando, dependendo das pessoas. Eu
que sempre fui uma mulher independente. (d-2)
A pessoa com cncer e fora de possibilidade de cura percebe em seu corpo sinais de degenerao significativos e cr no seu
corpo como um local de doena e de sofrimento que se perde na relao com o tempo. O desejo de falar, de ser ouvida e de obter
respostas aos seus questionamentos torna-se, em muitos casos, mais intenso, porque o tempo passa a ter outro significado e, na
relao profissional de sade-paciente, ela busca sua prpria autonomia, desejosa de manter o controle da situao, esperando ser
respeitada em suas opes.
Kubler-Ross (1998), pioneira na abordagem com pacientes no processo de morrer, defende a idia de que todo mundo deveria
ter uma boa morte. Uma boa morte significa no sofrer e passar por sofrimentos intensos que faz o paciente clamar contra o
mundo. Uma boa morte significa que se possa escolher onde morrer: caso queira morrer em casa, pode-se morrer em casa. Uma boa
morte significa que se tenha ao lado algum que escute e que no nos coloquem na ltima enfermaria do hospital, longe de todos,
sozinho. Uma boa morte significa que ningum vai ministrar-me uma overdose de nada para tirar-me a vida prematuramente: isto
algo que contrrio a uma lei universal. Morrer com dignidade significa que eu tenha permisso de morrer com meu carter,
com minha personalidade, com meu estilo.
Nesse contexto, o maior dos desafios, respeitar a autonomia das pessoas que apresentam a doena que as perturba e ameaa
suas vidas.
Um aspecto irrenuncivel da existncia humana o conhecimento do prprio eu e o exerccio das faculdades que lhe so
prprias. O esforo pelo exerccio da liberdade de escolha pelos protocolos de tratamentos indicados pelos profissionais de sade,
ou mesmo a renncia devem ser entendidos como inerentes prtica da autonomia humana da pessoa doente. Essa autonomia
freqentemente reivindicada, at com certa veemncia, pelos pacientes. Alguns depoimentos expressam esse esforo:
No sei se ser possvel, deixe meus filhos perto de mim, explique para eles o que est acontecendo. No quero morrer no hospital,
quero ficar em minha casa, com a imagem de Nossa Senhora de Aparecida do meu lado, sou muito devota a ela. (choro) (d-11)
No me deixe sofrer mais do que j tenho sofrido. No me deixe sozinha. Tenho muito medo do que vai acontecer comigo.
Tenho medo da escurido, tenho medo quando chega a noite. Queria viver mais a minha vida com meus filhos, queria ter vivido
mais intensamente, no queria ter sofrido tanto. O que me resta morrer dignamente. (d-11)
O cuidar no processo de morrer com dignidade deve ultrapassar os limites do interesse individual e abranger o coletivo.
Entendemos que parte inerente do cuidado, o fornecimento de informao e orientao elementares na preparao da famlia
para o enfrentamento da realidade vivida por seu membro doente, como o luto antecipatrio, a realidade da perda e o luto final.
Coisas que nos parecem bvias, na realidade, constituem na grande maioria das vezes, trgica novidade a quem acaba de perder
um ente querido, e a carga emocional do infausto momento inibe a capacidade de reao dos familiares.
Informaes de carter prtico, como pedido de certido de bito, necessidade ou no de necropsia, liberao e encaminhamento do corpo para preparao do velrio, sepultamento, necessidade de se proceder ou no a abertura de inventrio, habilitao
ao direito de penso, tambm devem fazer parte do conjunto de aes promovidas pelo servio de cuidados paliativos e dor, visto
que sempre haver clientela necessitada.
A prtica cotidiana do ato de cuidar no processo de morrer com dignidade precisa sair do formato terico-acadmico, e passar,
imediatamente, a fazer parte da rotina das instituies hospitalares e dos profissionais de sade, eliminando a distino entre equipe de referncia e equipe de servio de cuidados paliativos e dor, unificando-as, formando um nico conjunto multiprofissional e
multidisciplinar, embasado na filosofia que norteia o estabelecimento do padro ideal da medicina paliativa desenvolvido em grande
parte como resultado da viso e inspirao inicial de Cecily Saunders, fundadora do St. Christopher Hospice, em Londres, em 1967.
Afirma Saunders (1991) que o sofrimento somente intolervel quando ningum cuida. na filosofia do Hospice preocupado com a viabilizao dos cuidados paliativos que vemos a integralidade do ser humano no cuidado da dor e do sofrimento.
No se busque investir terapeuticamente para curar diante da morte iminente e inevitvel, pois isto se torna uma simples agresso
dignidade da pessoa.
Quanto ao cuidado no momento final da vida, conforme Saunders (1991): Quero que voc sinta que me importo pelo fato de
voc ser voc, que me importo at o ltimo momento de sua vida e faremos tudo o que estiver a nosso alcance no somente para
ajud-lo a morrer em paz, mas tambm para voc viver at o dia da morte.

Ao refletir sobre as experincias vividas, pudemos avaliar o quanto aprendemos, por todos os aspectos, na convivncia diria
com os pacientes, que se tornam nossos mestres na vivncia do processo de morrer.
So vidas com as quais convivemos entre a ao e a arte de cuidar dos seus corpos, avaliando inmeros sintomas de dor: a
dispnia, a anorexia, a caquexia, a estomatite, a disfagia, a nusea, o vmito, a constipao, a diarria, a lcera de decbito, a
hemorragia..., dando-lhes o apoio, ouvindo e aliviando-lhes os sintomas.
No s os sintomas da dor do corpo merecem ser cuidados, mas tambm os de carter emocional, a angstia, a ansiedade, a
fobia, a excitao, a depresso, o estado de confuso, a agressividade, a fadiga. O apoio consiste no ouvir e no confortar. Tambm
os sintomas da dor do esprito devem ser atendidos: o atesmo, a hiper-religiosidade, a descrena, a conformao, a negao, o
sentido da vida, a sublimao, a reencarnao. O apoio compreender o ouvir e o consolar.
O maior desafio de nossa experincia constitudo por estas inquietaes para com os pacientes que vivenciam a sua terminalidade, inquietaes estas que demonstram que algo no morre, que existe um alerta de existncia de algo superior vida material, e
nos fazem entender, ento, que a vida no s esse somatrio de amor, de esperana, de alegria, mas, tambm, de dor, de tristeza,
de perda, de finitude, compreendendo tudo uma permanente renovao, permitindo-nos enxergar, humanamente, os acenos que
nosso sacerdcio nos impe, sem culpas pelo fracasso ou sem o orgulho estril pelo que julgamos sucesso por nossa atuao, apenas
o senso do dever cumprido com dedicao, com compaixo.
No temos medo de expor-nos e de envolver-nos com o ser humano agredido pela doena, de partilhar seus anseios, de ser uma
agente de mudanas, de acreditar que a morte apenas uma etapa da vida. Tudo so formas de amar e de atuar. Ao compreender
a essncia do outro na vida e na morte, passamos a compreender-nos e a explicar a ns mesma nossa trajetria no ato e na arte de
cuidar de seres no seu existir e no seu processo de morrer com dignidade.
REFERNCIA BIBLIOGRFICA
1. Carvalho MVB. O cuidar no processo de morrer na percepo das mulheres com cncer uma atitude fenomenolgica. [tese]
So Paulo (SP): Escola de Enfermagem da USP; 2003.
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n.1, p. 98-110, 2003.
8. Saunders C. Hospice and palliative care: na interdisciplinary approach. London: Edward Arnold; 1991.
* O cuidar no processo de morrer na percepo das mulheres com cncer uma atitude fenomenolgica, defendida em 04/07/03.
Orientadora Profa. Dra. Miriam Aparecida Barbosa Merighi, do Departamento de Enfermagem Psiquitrica da Escola de
Enfermagem da Universidade de So Paulo.
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31
BIBLIOGRAFIA SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS E

TANATOLOGIA
1. Elisabeth Kbler-Ross. Sobre a Morte e o Morrer. Ed. Martins Fontes, So Paulo.
2. Idem. Morte Estgio Final da Evoluo. Ed. Record, Rio de Janeiro.
3. Idem. A Morte: Um Amanhecer. Ed. Pensamento, So Paulo.
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14. Ernest Becker. A Negao da Morte. Ed. Nova Fronteira, Rio de Janeiro.
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25. Idem. Quando Coisas Ruins Acontecem s Pessoas Boas. Ed. Nobel, So Paulo.
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daqueles que enfrentam a morte).
33. Rachel Aisengart Menezes. Em busca da Boa Morte Antropologia dos Cuidados Paliativos. Editora Fiocruz, Rio de Janeiro
2004.
34. Marie de Hennezel e Jean-Yves Leloup.
A Arte de Morrer. Ed. Vozes, 7. Ed Petrpolis 2004.
35. Viktor E. Frankl. Em Busca do Sentido. Coleo Logoterapia. Ed. Vozes, 20 Ed. Petrpolis 2005.
* Livros sobre Esclerose Lateral Amiotrfica (ELA)
Recomendo entrar na Internet:
Homepage da International Association for Hospice and Palliative www.hospicecare.com
Observao: Se o aluno necessitar de mais informao sobre Cuidados Paliativos, poder comunicar-se com:
Rua Nova York, 744 apto. 11 Brooklin So Paulo, SP CEP 04560-001
Tel.: (11) 5092-6493 e-mail: mtullio13@terra.com.br

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sobre Cuidados Paliativos

Setor de Cuidados Paliativos da Disciplina de

 Coletnea de textos sobre Cuidados Paliativos e Tanatologia

1. Superando o preconceito de falar sobre a morte_________4

17. A atuao do assistente social em

4. Sobre a morte e o morrer _ _________________________16

19. A dimenso da espiritualidade no idoso conceito e prtica clnica_ ____________________________68

5. A ltima grande lio ______________________________17

20. A viso do budismo tibetano sobre a morte_ __________72

21. Um pequeno ensaio sobre f/espiritualidade

7. Entre a vida e a morte_____________________________21

22. A Roda da Vida__________________________________76

15. Atuao da enfermeira no desenvolvimento

30. O Cuidar no processo de morrer com dignidade______101

16. A enfermagem nos Cuidados Paliativos_ _____________49

31. Bibliografia sobre Cuidados Paliativos

Prof. dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo

Marco Tullio de Assis Figueiredo

 Coletnea de textos sobre Cuidados Paliativos e Tanatologia

SUPERANDO O PRECONCEITO DE FALAR

Terapeuta. Dedica-se ao atendimento de pacientes que enfrentam o processo da morte.

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 Coletnea de textos sobre Cuidados Paliativos e Tanatologia

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MORIR CON DIGNIDAD*

Las Palmas de Gran Canaria, Espanha.

EL HOMBRE ANTE LA MUERTE EN LA SOCIEDAD DE HOY

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10 Coletnea de textos sobre Cuidados Paliativos e Tanatologia

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EL PROBLEMA DE LOS ENFERMOS TERMINALES

12 Coletnea de textos sobre Cuidados Paliativos e Tanatologia

Prof. dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo

14 Coletnea de textos sobre Cuidados Paliativos e Tanatologia

AS ORIGENS DA MEDICINA PALIATIVA*

Prof. dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo

16 Coletnea de textos sobre Cuidados Paliativos e Tanatologia

SOBRE A MORTE E O MORRER

Prof. dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo

A LTIMA GRANDE LIO*

18 Coletnea de textos sobre Cuidados Paliativos e Tanatologia

Prof. dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo

Fundador e primeiro presidente da Associao Internacional para Hospice e Cuidado Paliativo.

20 Coletnea de textos sobre Cuidados Paliativos e Tanatologia

Prof. dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo

ENTRE A VIDA E A MORTE

22 Coletnea de textos sobre Cuidados Paliativos e Tanatologia

SALVANDO CORPOS OU SALVANDO VIDAS?

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PEQUENOS TOQUES, GRANDES RESULTADOS

O MELHOR REMDIO A DOAO DE SI MESMO

DEIXANDO O MAIS COM DEUS

24 Coletnea de textos sobre Cuidados Paliativos e Tanatologia

Psicloga do Setor de Cuidados Paliativos da Disciplina de Clnica Mdica da

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26 Coletnea de textos sobre Cuidados Paliativos e Tanatologia

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28 Coletnea de textos sobre Cuidados Paliativos e Tanatologia

CUIDADO PALIATIVO MTAF

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