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O que paralisia cerebral?
Seu filho especial. Como toda criana,
nasceu com um conjunto altamente distintivo
de foras e de fraquezas e uma personalidade
que lhe peculiar.
Agora que seu filho foi diagnosticado como
tendo paralisia cerebral ou um transtorno dos
movimentos, vocs possivelmente comearo a
ouvir a palavra especial usada de diferentes
maneiras. Mdicos especialistas, terapeutas e
professores podem dizer-lhes que vocs tm uma
criana especial com necessidades especiais.
Cada um desses profissionais pode explicar al-
gumas das maneiras como a paralisia cerebral
torna seu filho especial e pode oferecer suges-
tes sobre tratamento e cuidados de suas ne-
cessidades especiais. Todavia, vocs provavel-
mente ainda tm muitas perguntas sobre o que
esperar para o seu filho.
Este captulo apresenta algumas informa-
es bsicas que os pais freqentemente que-
rem saber sobre a paralisia cerebral. Ele expli-
ca o que a paralisia cerebral, discute suas
causas e tratamentos e descreve as condies
que podem estar associadas a essa incapacida-
de. A fim de ajud-los a se comunicarem com
os mdicos que cuidam do seu filho, este cap-
tulo tambm esclarece alguns dos termos m-
dicos que vocs provavelmente encontraro.
Alm disso, o glossrio existente no fim deste
livro define outros termos usados comumente
pelos profissionais que lidam com necessida-
des especiais.
Algumas informaes neste captulo po-
dem ser-lhes teis imediatamente, mas outras
s podero aplicar-se ao seu filho mais adian-
te, ou nunca. Vocs podem escolher as infor-
maes que lhes so teis agora e reler este
captulo para informaes adicionais, quando
necessrias. Em geral, descobriro que quanto
Elliot Gersh
mais bem informados forem como pais, esta-
ro tambm mais bem preparados para conse-
guirem os melhores servios dos programas m-
dicos, educativos e comunitrios. Equipados
com informaes exatas e expectativas realsti-
cas, vocs e suas famlias sero capazes de de-
senvolver meios incomparveis de ajudar seu
filho a ser bem-sucedido no mundo.
O QUE PARALISIA CEREBRAL?
Paralisia cerebral uma expresso
abrangente para diversos distrbios que afe-
tam a capacidade infantil para se mover e man-
ter a postura e o equilbrio. Esses distrbios
so causados por uma leso cerebral que ocor-
re antes, durante ou dentro dos primeiros dias
depois do nascimento. Essa leso no prejudi-
ca os msculos nem os nervos que os conectam
medula espinal apenas a capacidade do c-
rebro* para controlar esses msculos. Depen-
dendo de sua localizao e gravidade, a leso
cerebral que causa os distrbios de movimen-
to de uma criana tambm pode causar outros
problemas, que incluem deficincia mental,
convulses, distrbios de linguagem, transtor-
nos de aprendizagem e problemas de viso e
audio.
*
N.de T. Atualmente, a denominao crebro res-
tringe-se apenas a uma parte (denominada te-
lencfalo) do encfalo, termo que designa a tota-
lidade do tecido nervoso encontrado na cabea, sob
a proteo do crnio. Cf. Terminologia Anatmica.
So Paulo: Manole, 2001. No entanto, para facilitar
a compreenso dos temas aqui tratados, ser man-
tido o termo anterior.
16 Elaine Geralis
Uma vez que a paralisia cerebral influ-
encia o modo como as crianas se desenvol-
vem, ela conhecida como uma deficincia
(distrbio) do desenvolvimento. Atualmente,
nos Estados Unidos, existem mais pessoas com
paralisia cerebral do que com qualquer outro
distrbio do desenvolvimento, incluindo a
sndrome de Down, a epilepsia e o autismo.
Aproximadamente 2 crianas em cada 1.000
nascidas naquele pas tm algum tipo de para-
lisia cerebral. Nos Estados Unidos, anualmen-
te, cerca de 5 mil crianas at 5 anos e 1.200-
1.500 pr-escolares so diagnosticados com
paralisia cerebral. Ao todo, aproximadamente
500 mil pessoas naquele pas tm algum grau
de paralisia cerebral.
Ainda que as crianas com paralisia cere-
bral muito leve ocasionalmente se recuperem
na poca da idade escolar, a paralisia cerebral
geralmente uma deficincia que dura toda a
vida. Na maioria dos casos, o movimento e
outros problemas associados paralisia cere-
bral influem no que uma criana capaz de
aprender e fazer, em graus variados, ao longo
de sua vida. De que modo exatamente a para-
lisia cerebral afetar a vida de seu filho depen-
der de vrios fatores. Muitos destes tais
como a atitude do seu filho em relao inca-
pacidade dele, o apoio que vocs lhe oferecem
e os cuidados mdicos, educativos e teraputi-
cos que ele recebe esto sob o seu controle.
Embora no possam predizer que o potencial
do seu filho possa ser ainda maior do que aque-
le que vocs predizem para qualquer outra
criana, certamente vocs podem ajudar seu
filho a alcanar seu potencial e a melhor quali-
dade de vida possvel.
TIPOS DE PARALISIA CEREBRAL
Compreendendo alguns termos
Como foi mencionado anteriormente, o
termo paralisia cerebral uma denominao
ampla que abrange muitos distrbios diferen-
tes do movimento e da postura. Para descre-
ver os tipos especficos de distrbios do movi-
mento cobertos por esse termo, os pediatras,
neurologistas e terapeutas usam diversos sis-
temas de classificao e muitos termos. Para
entender esses termos e os sistemas de classi-
ficao, vocs devem primeiramente compre-
ender o que os profissionais querem dizer quan-
do usam um termo-chave: tnus muscular.
O tnus muscular refere-se quantidade
de tenso ou resistncia ao movimento em um
msculo. O tnus muscular que nos possibi-
lita manter nossos corpos em uma certa posi-
o ou postura por exemplo, sentarmos com
o dorso reto e a cabea levantada. O tnus
muscular, ou, mais precisamente, as alteraes
do tnus muscular so tambm o que nos pos-
sibilita movimentar-nos. Por exemplo, para
curvar o brao e trazer a mo at sua face,
voc tem de encurtar (ou aumentar o tnus
de) os msculos bceps localizados na parte
anterior do seu brao, ao mesmo tempo em
que voc est encompridando (ou reduzindo
o tnus de) os msculos trceps, localizados
na parte posterior do seu brao. Para comple-
tar um movimento suavemente, o tnus em
todos os grupos musculares envolvidos deve
ser equilibrado o crebro deve enviar men-
sagens a cada grupo muscular, para modificar
ativamente sua resistncia.
Todas as crianas com paralisia cerebral
tm uma leso na rea do crebro que contro-
la o tnus muscular. Conseqentemente, po-
dem ter um tnus muscular aumentado, redu-
zido ou uma combinao dos dois (tnus vari-
vel ou flutuante). Saber quais so as partes dos
seus corpos afetadas pelo tnus muscular anor-
mal depende de onde ocorre o dano cerebral.
Tnus alto (espasticidade)
Diz-se que as crianas com tnus aumen-
tado tm tnus alto, hipertonia ou espasticidade.
Se o seu filho tem tnus muscular alto, seus

movimentos sero r-
gidos e desajeitados,
pois seus msculos
so demasiadamente
tensos e o seu tnus
no equilibrado. Os
bebs com tnus mus-
cular alto podem ser
reconhecidos pela
maneira de arquear
seu dorso e estender
suas pernas rigida-
mente. Em vez de ro-
larem sobre si pr-
prios em movimentos
suaves e moderados,
eles movem seus tron-
cos como uma unida-
de slida e rolam ra-
pidamente. Freqen-
temente, os bebs com tnus aumentado co-
meam a rolar muito cedo por exemplo, com
1 ms, em vez dos usuais 3 a 5 meses. Eles tam-
bm gostam de se levantar sobre suas pernas
rgidas, mas se apiam em seus dedos dos ps
ou cruzam suas pernas esticadas e juntas, quan-
do mantidos em posio vertical.
Tnus baixo
Diz-se que as crianas com tnus reduzi-
do tm tnus baixo, hipotonia ou frouxido. Se
o seu filho tem tnus muscular baixo, ele tem
dificuldade para manter posies sem apoio,
porque os seus msculos no se contraem o
bastante e so demasiadamente relaxados. Os
bebs com tnus baixo gostam de deitar de
costas (em supinao), com a cabea, o tron-
co, os braos e as pernas repousando mole-
mente no cho ou em qualquer outra superf-
cie. Para essas crianas, difcil manter sua
posio vertical, contra a fora da gravidade,
em posies como sentadas e imveis. Conse-
qentemente, uma criana que tem tnus bai-
xo em geral se senta inclinada para frente, com
o dorso arredondado. O tnus baixo tambm
afeta a capacidade da criana para manter seu
tronco suficientemente estvel, de maneira a
poder usar seus braos para alcanar e agarrar
objetos. Alm disso, quando o tnus baixo afe-
ta os seus msculos abdominais e respirat-
Crianas com paralisia cerebral 17
rios, a criana pode retardar o desenvolvimento
da fala.
Tnus flutuante
Diz-se que as crianas que tm uma com-
binao de tnus alto e baixo tm tnus mus-
cular flutuante ou varivel. Se o seu filho tiver
tnus flutuante, seu tnus muscular pode ser
baixo quando ele est em repouso, mas depois
aumenta at chegar ao tnus alto, com movi-
mento ativo. Seu tnus aumenta para ajudar a
estabilizar uma posio como a de se sentar
com o dorso reto; no entanto, pode terminar
tornando impossveis os movimentos como o
de alcanar objetos, devido aos demasiados
grupos musculares tensionados, nos ombros e
nos braos.
Classificando os tipos de paralisia cerebral
A fim de compreender como e por que a
paralisia cerebral afeta o seu filho dessa ma-
neira, convm entender como e por que os
mdicos classificam a paralisia cerebral em di-
ferentes tipos. Antes, porm, de entender seus
sistemas de classificao, vocs podem preci-
sar de uma reviso a respeito de como o siste-
ma nervoso humano funciona.
O sistema nervoso composto de duas
partes: o sistema nervoso central e o sistema
nervoso perifrico. O sistema nervoso central
consiste no encfalo e na medula espinal. O sis-
tema nervoso perifrico consiste em dois con-
juntos de nervos, que transmitem as informa-
es entre o sistema nervoso central e as outras
partes do corpo, sendo conhecidos como ner-
vos sensitivos e nervos motores. Os nervos sen-
sitivos transmitem as informaes sobre as sen-
saes, como dor, tato, posio e tenso muscu-
lar de outras partes do corpo ao sistema nervo-
so central, enquanto os nervos motores trans-
mitem as informaes do sistema nervoso cen-
tral para os msculos.
Para que ocorra o movimento voluntrio,
cada elemento do sistema nervoso deve funcio-
nar em harmonia. O movimento inicia-se na
rea do crebro conhecida como o crtex cere-
bral motor, que mostrado na Figura 1.1. Dali,
o crebro envia os sinais iniciais para comear
18 Elaine Geralis
Ncleos da base
Crtex
cerebral motor
Lobo frontal
Nervo espinal
(perifrico)
FIGURA 1.1 Sistema nervoso.
um movimento especfico. Esses sinais so,
ento, interpretados e modificados por duas
outras reas do crebro: o cerebelo e os ncleos
da base.* O cerebelo ajuda a coordenar a ativi-
dade muscular, mantm o tnus muscular e
controla o equilbrio. Os ncleos da base con-
trolam os ajustes na postura, necessrios du-
rante o movimento.
Depois que essas reas do crebro pro-
cessam os impulsos do movimento, estes via-
jam at a medula espinal. A medula espinal,
por sua vez, transmite as informaes sobre o
movimento aos nervos perifricos, que trans-
portam esses impulsos para os msculos apro-
priados. Ao receber os impulsos, os msculos
se contraem e realizam o movimento preten-
dido.
assim, resumidamente, que as pessoas
sem incapacidades motoras se movimentam. As
crianas com paralisia cerebral, em razo de
terem leses no crebro, no podem controlar
seus movimentos normalmente. A maneira exa-
ta como seu movimento afetado depende da
localizao da leso no seu sistema nervoso e
*
N.de T. Nova denominao dos gnglios da base,
cf. Terminologia Anatmica, 2001.
Lobo parietal
Lobo occipital
Cerebelo
Trato piramidal
Medula espinal
o tipo resultante de problema de tnus muscu-
lar. s vezes, os mdicos classificam os tipos de
paralisia cerebral com base nestes dois fatores:
o tipo de problema de tnus muscular e a loca-
lizao da leso. Outro modo de classific-los
de acordo com as partes do corpo que so afe-
tadas pelos problemas de movimento.
Se os primeiros sinais da paralisia cere-
bral de seu filho foram bastante claros, j lhe
disseram qual o tipo que ele tem. No entan-
to, se a natureza exata e a extenso dos pro-
blemas de movimento dele ainda no estive-
rem claros, os terapeutas podem no ter de-
terminado ainda o tipo de paralisia cerebral
que o seu filho tem. Em todo caso, vocs po-
dem reconhecer alguns dos sintomas do seu
filho entre os vrios tipos de paralisia cerebral
descritos a seguir.
Classificao com base na
localizao da leso cerebral
Quando utilizam o sistema de classifica-
o segundo a localizao da leso cerebral/
enceflica, os mdicos identificam trs tipos
amplos de paralisia cerebral: 1) paralisia cere-
bral piramidal (espstica); 2) paralisia cerebral
extrapiramidal (coreo-atetide) e 3) paralisia

cerebral do tipo misto. s vezes, uma criana
diagnosticada com um desses tipos de parali-
sia cerebral quando ela muito jovem, e com
um tipo diferente quando tem mais idade. Isso
ocorre no porque a extenso e a localizao
das leses cerebrais se alterem com o decorrer
do tempo, mas porque as diferenas no tnus
e no controle muscular podem tornar-se per-
ceptveis medida que a criana cresce.
Paralisia cerebral piramidal (espstica)
A paralisia cerebral espstica o tipo mais
comum, afetando cerca de 80% de todas as
crianas com paralisia cerebral. As crianas com
esse tipo de paralisia cerebral tm um ou mais
grupos musculares tensionados que limitam os
movimentos. Elas tambm podem apresentar
os seguintes sintomas:
1. Reflexos de distenso exagerados
Quando o mdico bate de leve nos ten-
des do cotovelo, joelho, tornozelo, etc.,
com um martelo de reflexo, o membro
correspondente estende-se com um movi-
mento reflexo muito mais forte e mais r-
pido do que o normal.
2. Clono de tornozelo Quando os mscu-
los da panturrilha, na perna, so rapida-
mente distendidos, por flexo e posio
do p voltado para cima, os msculos da
panturrilha e do p se contraem rpida e
ritmicamente, possibilitando que as pul-
saes rtmicas nessas regies sejam per-
cebidas e sentidas claramente. O clono
pode ocorrer quando o p deliberada-
mente fletido para cima, ou quando a
criana est colocada em posio vertical.
3. Babinski positivo Quando o p ma-
nuseado do calcanhar aos dedos, estes se
estendem e se abrem, em vez de se flexio-
narem. Isso considerado anormal somen-
te em crianas com mais de 1 ano.
4. Tendncia a desenvolver contraturas ou
encurtamento anormal dos msculos e ten-
des que envolvem uma articulao. As
contraturas limitam o movimento em tor-
no da articulao e so causadas pelos ms-
culos tensionados e pela falta do movimen-
to completo. O Captulo 3 discute a pre-
veno e o tratamento dessas contraturas.
Crianas com paralisia cerebral 19
5. Reflexos primitivos persistentes so
reflexos iniciais (p. ex., movimentos invo-
luntrios em resposta aos estmulos do
tato, presso ou movimentos articulares)
que persistem durante meses ou anos mais
do que o usual. Ver o Captulo 6 para mais
informaes sobre os reflexos primitivos
persistentes.
Se o seu filho tem paralisia cerebral es-
pstica, porque ele tem uma leso na parte
do crebro que controla os movimentos volun-
trios (o crtex cerebral motor). Ele tambm
pode ter sofrido dano nos tratos piramidais, as
vias que associam o crtex cerebral motor aos
nervos espinais, que se originam na medula
espinal e transmitem os sinais motores aos
msculos. Na Figura 1.1 (p. 18), o crtex cere-
bral motor est na parte superior do crebro,
dele partindo, na direo inferior, os tratos pi-
ramidais.
Quando o crtex cerebral motor ou os tra-
tos piramidais esto danificados, o crebro tem
dificuldade para se comunicar com os mscu-
los em um ou em ambos os lados do corpo. A
leso no crtex cerebral motor no lado esquer-
do do crebro dificulta o controle dos movimen-
tos do lado direito do corpo, enquanto o dano
ao crtex cerebral motor no lado direito dificul-
ta o controle dos movimentos do lado esquerdo
do corpo. Isso ocorre, porque os tratos pirami-
dais do lado direito do crtex cerebral cruzam,
na base do crebro, para o lado esquerdo da
medula espinal, e vice-versa.
Paralisia cerebral extrapiramidal
(coreo-atetide)
Aproximadamente 10% das crianas com
paralisia cerebral tm este tipo, que causado
por leso no cerebelo ou nos ncleos da base.
Conforme mencionado inicialmente, essas reas
do crebro normalmente processam os sinais
provenientes do crtex cerebral motor, possi-
bilitando movimentos coordenados suaves e a
manuteno da postura. Na Figura 1.1, o
cerebelo est na base do crebro, e os ncleos
da base, no centro.
A leso dessas reas pode levar a criana
a desenvolver movimentos involuntrios, sem
finalidade, especialmente na face, nos braos
20 Elaine Geralis
e no tronco. Esses movimentos freqentemente
interferem na fala, na alimentao, no ato de
alcanar e agarrar e em outras habilidades que
exigem movimentos coordenados. Por exemplo,
a careta involuntria e o impulso da lngua po-
dem causar problemas de deglutio, baba e fala
ininteligvel. A flexo (inclinao) involuntria
do punho e a abertura (espalhamento) dos
dedos das mos podem dificultar o alcance de
objetos. Alm disso, as crianas com paralisia
cerebral extrapiramidal freqentemente tm
tnus muscular baixo e problemas de manu-
teno postural para se sentar e caminhar.
Os mdicos utilizam vrios termos para
descrever os tipos de movimentos involuntrios
que podem estar associados paralisia cere-
bral extrapiramidal. Aqui esto alguns termos
comuns:
distonia movimentos de toro do tronco
ou de um membro inteiro lentos e ritmados.
A distonia tambm pode envolver posturas
anormais, como uma forte rotao do
tronco;
atetose movimentos lentos de contoro,
especialmente nos punhos, dedos das mos
e face;
coria movimentos abruptos, rpidos e
desajeitados da cabea, pescoo, braos ou
pernas;
ataxia instabilidade e falta de coordena-
o para ficar em p e caminhar, bem como
problemas de equilbrio. As crianas com
ataxia apresentam dano no cerebelo;
rigidez tnus muscular extremamente alto
em qualquer posio, combinado com mo-
vimentos muito limitados;
discinesia termo geral para os movimen-
tos involuntrios, usado quando o tipo exa-
to de movimento difcil de classificar.
Os pais no costumam notar os movimen-
tos involuntrios at aps os 9 meses. Geral-
mente, os primeiros sintomas surgem na face,
na lngua e nos braos, podendo tornar-se pio-
res com as atividades voluntrias, tais como
alcanar objetos, caminhar e falar. O estresse
emocional, medo ou ansiedade tambm podem
acentuar mais esses movimentos involuntrios.
Por exemplo, a fala de uma criana pode tor-
nar-se mais indistinta, se tiver de falar em um
grupo. Antes de aparecerem os movimentos
anormais, as crianas muitas vezes tm baixo
tnus muscular. Freqentemente, os movimen-
tos involuntrios desaparecem enquanto as
crianas esto dormindo.
Paralisia cerebral do tipo misto
Cerca de 10% das crianas com paralisia
cerebral apresentam o que conhecido como
paralisia cerebral do tipo misto. Essas crianas
tm tanto o tnus muscular espstico da para-
lisia cerebral piramidal quanto os movimentos
involuntrios da paralisia cerebral extrapira-
midal, porque apresentam leses nas reas pi-
ramidal e extrapiramidal do crebro. Geral-
mente, no incio a espasticidade mais eviden-
te, com os movimentos involuntrios aumen-
tando quando a criana est entre os 9 meses
e os 3 anos.
Classificao com base na localizao
dos problemas de movimento
Para classificar a paralisia cerebral do seu
filho como piramidal, extrapiramidal ou do tipo
misto, os mdicos examinam como a paralisia
cerebral afeta o sistema nervoso dele. Toda-
via, esses mdicos tambm classificaro a pa-
ralisia cerebral dele com base em como ela afeta
sua face, braos, tronco e pernas. Por exem-
plo, algumas crianas tm problemas de movi-
mento principalmente no lado direito ou no
lado esquerdo do corpo, ou com as suas per-
nas, mas no com os seus braos. Dependendo
das partes de corpo de seu filho que so afeta-
das por problemas de movimento, sua parali-
sia cerebral pode ser classificada como
monoplegia, diplegia, hemiplegia, tetraplegia ou
hemiplegia dupla.
Monoplegia
Na monoplegia, a paralisia cerebral afeta
somente um membro (brao ou perna) em um
dos lados do corpo da criana. Os prejuzos do
movimento geralmente so leves e muitas ve-

zes desaparecem com o decorrer do tempo. A
monoplegia muito rara.
Diplegia
A diplegia significa que a paralisia cere-
bral afeta principalmente as pernas da crian-
a. Devido aos msculos espsticos da perna,
as crianas com diplegia tendem a ficar em p
apoiadas nos dedos dos ps, com as pernas cru-
zadas isto , mantm suas pernas e seus ps
muito juntos, em uma posio cruzada, quan-
do esto em posio vertical. As crianas com
diplegia tambm podem ter problemas sutis ou
leves de tnus muscular, na parte superior do
corpo, mas tm controle adequado do seu tron-
co, dos braos e da cabea, para a maioria das
atividades cotidianas.
Hemiplegia
Na hemiplegia, um dos lados do corpo da
criana afetado pela paralisia cerebral. O bra-
o geralmente mais afetado do que a perna, o
tronco ou a face, e mantido tipicamente em
flexo flexionado ou inclinado na mo, pu-
nho e cotovelo. O membro (brao ou perna) do
lado afetado pode ser mais curto ou menos de-
senvolvido do que o membro (brao ou perna)
do outro lado. A criana pode ser capaz de usar
sua mo afetada, ou no, dependendo do grau
de prejuzo e de quanta sensibilidade ela tenha
em sua mo. Por exemplo, as crianas com pou-
ca sensibilidade ao tato ou posio em seu
brao tendem a ignor-la. Cinqenta por cento
das crianas com hemiplegia tm alguma perda
de sensibilidade.
Tetraplegia
Quando a paralisia cerebral afeta todo o
corpo da criana face, tronco, braos e per-
nas , diz-se que ela tem tetraplegia. Nesta, as
pernas e os ps da criana geralmente so mais
afetados pelo tnus muscular anormal e pelos
movimentos involuntrios do que seus braos
e mos. As crianas com tetraplegia tambm
podem ter prejuzo significativo dos msculos
Crianas com paralisia cerebral 21
faciais usados na alimentao e na fala. Devido
extenso das deficincias motoras, as crian-
as com tetraplegia tm dificuldade na maio-
ria das atividades da vida diria.
Hemiplegia dupla
Como a tetraplegia, a hemiplegia dupla
afeta todo o corpo da criana. A diferena
que os seus braos, no as pernas, so mais
afetados pela paralisia cerebral. As crianas
com hemiplegia dupla, alm disso, podem ter
maiores prejuzos na alimentao e na fala.
O QUE CAUSA A PARALISIA CEREBRAL?
Por que seu filho tem paralisia cerebral?
A resposta mais simples a essa pergunta
porque seu filho tem dano cerebral leva natu-
ralmente a uma outra pergunta:
Por que seu filho tem dano cerebral?
H muitas respostas possveis a essa se-
gunda pergunta, pois existem muitas razes
para as crianas sofrerem dano cerebral. Para
tentar apontar com preciso a causa do dano
cerebral do seu filho, o mdico dele deve revi-
sar cuidadosamente sua histria de sade
(anamnese) e realizar vrios exames clnicos e
neurolgicos. Entretanto, em geral h dois pro-
blemas que podem causar paralisia cerebral:
1. incapacidade do crebro para se desen-
volver adequadamente (malformao do
desenvolvimento cerebral);
2. dano neurolgico ao crebro em desenvol-
vimento da criana.
Malformaes do desenvolvimento. Nos dois
primeiros trimestres de gravidez, as clulas ce-
rebrais do feto (neurnios) multiplicam-se e cres-
cem rapidamente junto s camadas mais inter-
nas do crebro. Mais tarde, essas clulas cere-
brais migram para reas especficas do crebro
em desenvolvimento, de acordo com a funo
que exercero. Por exemplo, no caso do cre-
bro tpico de um beb, alguns milhes de neu-
rnios terminam localizando-se na parte do c-
rebro que controla o movimento.
22 Elaine Geralis
De vez em quando, alguma coisa pode
perturbar o processo normal de desenvolvimen-
to cerebral. O crebro de um feto pode no
conseguir desenvolver a quantidade usual de
clulas cerebrais, a comunicao entre essas
clulas pode ser prejudicada, ou as mesmas
podem no migrar para as reas s quais de-
vem faz-lo. As causas dessas malformaes
freqentemente so desconhecidas, mas podem
incluir distrbios genticos, anormalidades
cromossmicas com excesso ou falta de mate-
rial gentico, ou escasso suprimento sangneo
para o crebro. Malformaes cerebrais do
desenvolvimento nas reas do crebro que con-
trolam os movimentos voluntrios podem cau-
sar paralisia cerebral.
Dano neurolgico. Se o seu filho no tem uma
malformao cerebral do desenvolvimento,
ento sua paralisia cerebral pode resultar de
uma leso em seu crebro, que ocorreu antes,
durante ou depois do nascimento. Essas leses
so causadas, mais freqentemente, por pro-
blemas associados com nascimentos prematu-
ros, partos difceis, complicaes clnicas
neonatais ou trauma cerebral.
Os tipos de problemas que podem causar
leses cerebrais incluem:
1. falta de oxignio antes, durante ou aps o
nascimento;
2. sangramento no crebro;
3. danos txicos ou envenenamento por l-
cool ou drogas usadas pela me durante a
gravidez;
4. trauma ceflico resultante de um dano ao
nascer, queda, acidente de automvel ou
outra causa;
5. ictercia grave, nveis de glicose muitos
baixos ou outros distrbios metablicos
(distrbios que geralmente prejudicam o
uso de energia pelo corpo ou impedem a
degradao ou a produo dos elementos
construtores do corpo);
6. infeces do sistema nervoso, como a
encefalite ou a meningite.
O Quadro 1.1, na pgina seguinte, mos-
tra outros fatores de risco comuns ou condi-
es que aumentam a probabilidade de que
uma criana venha a ter um problema neuro-
lgico.
Seja qual for a causa da paralisia cere-
bral de seu filho, a gravidade do dano cerebral
geralmente depende do tipo e da poca em que
ocorreu. Por exemplo, em bebs muito prema-
turos, o sangramento no crebro (hemorragia
interventricular) pode causar dano extenso,
pois o crebro ainda est produzindo e organi-
zando as clulas cerebrais mesmo aps o nas-
cimento. s vezes, tambm, um dano cerebral
pode resultar de diversos fatores de risco, cada
um dos quais isoladamente no seria suficien-
te para causar esse dano.
A presena de um ou mais fatores de ris-
co no significa, necessariamente, que uma
criana ter paralisia cerebral. De fato, a maio-
ria das crianas que tem esses problemas no
desenvolve a paralisia cerebral. Por exemplo,
de 70 a 90% das crianas prematuras depen-
dendo da idade gestacional no apresentam
paralisia cerebral ou outros problemas de de-
senvolvimento. Mesmo em crianas que tm
paralisia cerebral, muitas vezes difcil dizer
qual desses fatores de risco causou seu dano
cerebral. Pode ser frustrante serem informa-
dos de que a causa da paralisia cerebral do seu
filho desconhecida, mas lamentavelmente
isso que acontece para cerca de 20% das crian-
as com essa condio.
OUTRAS CONDIES ASSOCIADAS
PARALISIA CEREBRAL
Alm dos prejuzos nos movimentos, as
crianas com paralisia cerebral freqentemen-
te tm outras condies que podem impedir o
seu desenvolvimento e aprendizagem. Isso se
deve ao fato de que a mesma leso cerebral
que causa os problemas de tnus muscular ou
os movimentos involuntrios tambm pode
causar ou contribuir para problemas em ou-
 Crianas com paralisia cerebral 23

QUADRO 1.1 Fatores de risco para leses cerebrais

Fatores de risco pr-natais

Diabete ou hipertireoidismo maternos

Hipertenso arterial materna
Desnutrio materna
Convulses ou deficincia mental maternos
Colo do tero incompetente (dilatao prematura), causando parto prematuro
Sangramento materno, originado por placenta prvia (condio em que a placenta recobre uma parte
do colo do tero e causa sangramento quando este se dilata) ou abruptio placenta (descolamento
prematuro da placenta da parede uterina)

Fatores de risco natais

Parto prematuro (menos de 37 semanas de gestao)

Rompimento prolongado das membranas amniticas, durante mais de 24 horas,
ocasionando infeco fetal
Freqncia cardaca fetal gravemente deprimida (lenta) durante o parto, indicando sofrimento fetal
Apresentao anormal, como apresentao plvica, facial ou transversa, que dificulta o parto

Fatores de risco neonatais

Nascimento prematuro quanto mais precoce for o parto, mais provvel ser que o beb tenha dano
cerebral
Asfixia oxignio insuficiente para o crebro, devido a problemas respiratrios ou fluxo sangneo
reduzido no crebro
Meningite infeco na superfcie do crebro
Convulses causadas pela atividade eltrica anormal do crebro
Hemorragia interventricular (IVH)* sangramento para os espaos internos do crebro ou para o tecido
cerebral
Encefalomalacia periventricular (PVL)** dano ao tecido cerebral localizado em torno dos ventrculos
(espaos preenchidos com fluido), devido falta de oxignio ou a problemas de fluxo sangneo

tras reas. Por exemplo, um dano cerebral pode
causar deficincia mental, convulses, proble-
mas de aprendizagem e problemas de viso e
audio. Exatamente como os problemas de
movimento fazem, muitas dessas condies
tornam mais difceis a aprendizagem intelec-
tual, a fala e a linguagem, alm de outras ha-
bilidades. Esta seo fornece um breve pano-
rama de alguns dos problemas que podem es-
tar associados paralisia cerebral. Os captu-
*
N.de T. De interventricular hemorrhage, em ingls.
**
N. de T. De periventricular encephalomalacia, em
ingls.
los sobre problemas clnicos, desenvolvimento
e terapia discutem esses problemas e seu tra-
tamento mais detalhadamente.
Deficincia mental
A inteligncia um conceito capcioso de
definir. A maioria das pessoas, entretanto, usa
esse termo para se referir capacidade de ra-
ciocinar, conceituar, resolver problemas e pen-
sar. A inteligncia tambm reflete a capacida-
de para ser bem-sucedido no mundo real, cui-
dar de si prprio e se comportar da maneira
que a sociedade considera apropriada.
24 Elaine Geralis
Para avaliar a inteligncia de uma crian-
a, os psiclogos usam, com maior freqncia,
os testes padronizados, conhecidos como testes
de QI. Os resultados desses testes so computa-
dos em um escore, chamado Quociente de Inte-
ligncia ou QI. As pessoas que somam pontos
em um certo intervalo geralmente entre 70-
130 so consideradas como tendo inteligncia
normal. As que tm escore abaixo de 70 tm
deficincia mental. Nos Estados Unidos, aproxi-
madamente 3% de todas as crianas e entre
25 e 60% das crianas com paralisia cerebral
tm alguma deficincia mental. As estimativas
variam, pois as crianas com paralisia cerebral
s vezes no podem falar ou controlar seu cor-
po suficientemente bem para responder s
questes de um teste de QI. A fim de garantir
que o QI de uma criana seja avaliado com pre-
ciso, o psiclogo deve selecionar cuidadosa-
mente os testes mais apropriados para uma
criana com deficincias motoras ou de fala.
Vocs devem estar conscientes de que um
escore de QI apenas uma medida de inteli-
gncia. O psiclogo tambm avaliar o nvel
adaptativo de seu filho, ou seja, a capacidade
de lidar com atividades cotidianas como se ali-
mentar, vestir-se, fazer sua higiene e interagir
socialmente. Devido aos problemas motores,
as crianas com paralisia cerebral podem estar
atrasadas nessas reas. Novamente, a preciso
desses testes depende da percia e da experin-
cia da pessoa que os administra. Seu filho deve
ser avaliado por profissionais das mais diferen-
tes reas, de modo que muitos observadores
possam trabalhar juntos, a fim de fornecerem
um quadro preciso do potencial dele.
Se o seu filho tiver deficincia mental, a
maneira como essa condio o afetar depen-
der um tanto do grau dessa deficincia. As-
sim como h uma ampla variao de intelign-
cia entre as crianas com inteligncia normal,
tambm existe uma ampla variao entre as
crianas com deficincia mental. Considera-se
que as menos afetadas pela deficincia mental
tm deficincia leve (QI 55 a 69); aquelas com
maiores atrasos cognitivos so classificadas
como tendo deficincia moderada (QI 40 a 54),
grave (QI 25 a 39) ou profunda (QI abaixo de
25).
Em geral, as crianas com deficincia
mental aprendem novas habilidades mais len-
tamente do que as outras crianas e acham mais
difcil aprender habilidades mais especficas
como leitura, matemtica e resoluo de pro-
blemas complexos. As crianas com deficin-
cia mental tambm podem no estar to moti-
vadas para aprender novas habilidades como
as outras crianas. Isso no significa, entretan-
to, que elas no possam aprender. Fornecido
um bom programa educativo e o apoio da fa-
mlia e dos amigos, todas as crianas podem
fazer um importante e contnuo progresso em
suas capacidades intelectuais. O Captulo 8 traz
informaes a respeito de como ajudar seu fi-
lho a obter o mximo de sua educao.
Convulses
Cerca de 50% das crianas com paralisia
cerebral tm convulses episdios em que a
atividade nervosa anormal perturba o funcio-
namento do crebro. As crianas com tetra-
plegia ou hemiplegia so mais propensas a ter
convulses.
As convulses so comuns entre as crian-
as com paralisia cerebral, porque os danos
cerebrais fornecem um foco para a ocorrncia
de impulsos nervosos anormais. Dependendo
do local do crebro em que ocorra a atividade
anormal, as convulses podem afetar as crian-
as de diferentes maneiras. Uma criana pode
ter episdios de olhar fixamente; movimentos
involuntrios menores, como piscar os olhos,
estalar os lbios ou movimentar espasmodica-
mente os braos; ou convulses maiores, com
inconscincia, enrijecimento do corpo e depois
movimento espasmdico violento de todo o
corpo. Quando as convulses ocorrem repeti-
damente, so diagnosticadas como epilepsia.
Como o Captulo 3 explica, para tratar as con-
vulses so usados muitos medicamentos que,
muitas vezes, podem reduzi-las ou evit-las.
Problemas de aprendizagem
As crianas com paralisia cerebral fre-
qentemente desenvolvem transtornos de
aprendizagem. Uma criana com um distrbio
desses tem inteligncia mdia ou acima da m-
dia, mas tem dificuldade para processar certos
tipos de informao. Por exemplo, pode ter di-
ficuldade para seguir instrues orais ou distin-

guir certas letras de outras. Ela tem a capacida-
de de fazer os trabalhos escolares especficos,
mas precisa de uma grande quantidade de
apoio educativo para alcanar o seu potencial.
Os problemas de aprendizagem geral-
mente se evidenciam na idade pr-escolar ou
nos primeiros anos escolares. Muitas vezes, re-
sultam de dois outros problemas, comuns em
crianas com paralisia cerebral: distrbios vi-
suoperceptivos ou distrbios do desenvolvi-
mento da linguagem. s vezes, as crianas pe-
quenas com paralisia cerebral leve ou mnima
superam sua paralisia cerebral, mas ento de-
senvolvem transtornos de aprendizagem pos-
teriormente. O Captulo 8 explica como um pro-
grama educativo especial, planejado individual-
mente para as necessidades de aprendizagem
da criana, pode ajudar a minimizar seus trans-
tornos de aprendizagem.
Transtorno de dficit de ateno/
hiperatividade (TDAH)
Em torno de 20% das crianas com parali-
sia cerebral tm algum tipo de transtorno de
dficit de ateno/hiperatividade. As crianas
que tm esse transtorno podem ser distradas e
tm dificuldade para focalizar sua ateno e con-
centrao. Podem passar de uma atividade para
outra, antes de dominar completamente um
conceito; tm dificuldade para ouvir e seguir
orientaes; e, devido ao seu problema para
controlar seus impulsos, freqentemente podem
agir sem pensar. As crianas com TDAH podem
ter dificuldade para se sentar tranqilamente,
sem inquietao ou mal-estar. Adicionalmente,
podem ter emoes lbeis (instveis) ou freqen- blemas causados por estrabismo ou cataratas.
tes oscilaes de humor. Por exemplo, podem
frustrar-se facilmente quando esto fazendo ta-
refas difceis, ou agitar-se demasiadamente em
atividades ou ambientes estimulantes. Devido
ao seu comportamento, as crianas com esse
transtorno podem ter problemas de adequao
social, desempenho escolar e auto-estima.
O TDAH tratado com:
1. mudana de ambiente, para diminuir as
distraes e ajudar a criana a se concen-
trar nas atividades apropriadas;
2. abordagens comportamentais, para refor-
ar e melhorar a ateno nas tarefas e a
Crianas com paralisia cerebral 25
concentrao, bem como a interao social
e a auto-estima;
3. medicamentos estimulantes, como a Rita-
lina (metilfenidato) ou outros medica-
mentos, para ajudar a criana a se con-
centrar nas atividades apropriadas e a di-
minuir sua distraibilidade e impulsividade.
As trs possibilidades teraputicas devem
ser consideradas, a fim de maximizar o desem-
penho escolar, a interao social e a auto-esti-
ma da criana. Quando prescrita a medica-
o, no entanto, seus efeitos sobre a criana
devem ser monitorizados cuidadosamente du-
rante um perodo experimental, para determi-
nar se seus benefcios compensam os possveis
efeitos colaterais, como problemas de sono,
irritabilidade ou perda do apetite.
Distrbios de viso
Devido a problemas de tnus muscular,
as crianas com paralisia cerebral tm maior
probabilidade do que as outras crianas de ter
certos distrbios de viso. Por exemplo, 50%
das crianas com paralisia cerebral tm dese-
quilbrio muscular ocular ou estrabismo (olhos
vesgos) e erros de refrao (miopia ou hiperme-
tropia). Realmente, o estrabismo que ocorre
nos primeiros meses de vida , s vezes, o pri-
meiro indcio que alerta os mdicos para a pre-
sena de paralisia cerebral. As crianas com
paralisia cerebral so tambm mais propensas
a desenvolver ambliopia, condio conhecida
como olho preguioso, no qual o crebro su-
prime a viso em um olho, por causa dos pro-
A ambliopia pode ser corrigida, quando desco-
berta no incio da vida. Algumas crianas so
parcial ou totalmente cegas, devido ao dano
cerebral nas vias pticas (cegueira cortical). E
os bebs prematuros tm risco de apresenta-
rem a retinopatia da prematuridade. O Captu-
lo 3 fornece mais informaes sobre o diag-
nstico e o tratamento dos distrbios de viso.
Deficincia auditiva
Aproximadamente 5 a 15% das crianas
com paralisia cerebral tm algum grau de per-
26 Elaine Geralis
da auditiva sensorineural. Essa perda auditiva
devida ao dano na orelha interna, onde o
som captado pela cclea ou pelo nervo audi-
tivo. Esse tipo de deficincia freqentemente
causado por leso cerebral, ictercia grave no
perodo natal, medicamentos ototxicos (dro-
gas que danificam as orelhas) ou meningite, e
pode variar de leve a grave. O Captulo 3 dis-
cute o diagnstico e o tratamento da deficin-
cia auditiva em crianas com paralisia cerebral.
Distrbios de fala
As crianas com paralisia cerebral fre-
qentemente tm distrbios de fala, pois os
mesmos problemas de tnus muscular que di-
ficultam o controle de outros movimentos do
corpo tambm dificultam o controle dos seus
movimentos motores orais movimentos dos
msculos da mandbula, dos lbios, da lngua
e faciais usados na fala. Em razo dos proble-
mas com os msculos do tronco, tambm po-
dem ter controle respiratrio insuficiente para
falarem em voz alta ou com suficiente clareza
para serem compreendidas. As crianas com
grandes prejuzos na fala que no podem con-
trolar inteiramente seus movimentos motores
orais tm disartria. A seo sobre a terapia da
fala e da linguagem, no Captulo 7, explica as
tcnicas usadas com maior freqncia para tra-
tar os distrbios de fala.
Deficincias sensoriais
As crianas com paralisia cerebral tm,
muitas vezes, leses no lobo parietal rea do
crebro responsvel pela interpretao e uso
da informao proveniente dos sentidos (ver
Figura 1.1). Conseqentemente, essas crian-
as podem ter diversas deficincias sensoriais
ou problemas para manejar as informaes que
os sentidos transmitem ao crebro. (Vocs tam-
bm podem ouvir essas deficincias sensoriais
referidas como agnosia.) As crianas com pa-
ralisia cerebral apresentam distrbios mais fre-
qentes nos sentidos do tato, posio (proprio-
cepo), movimento (vestibular) e equilbrio.
Essas crianas podem ter dois tipos de
deficincias sensoriais relacionadas ao tato: a
hipersensibilidade ttil (defensibilidade ttil) e
a hipossensibilidade ttil. As crianas com
hipersensibilidade ttil so extraordinariamen-
te sensveis ao toque e consideram intoler-
veis ou bastante desagradveis certos tipos de
toque. Por exemplo, uma leve carcia na face
pode levar uma criana a se retrair ou a chorar.
As crianas com hipossensibilidade ttil, por ou-
tro lado, so menos sensveis ao toque do que
o normal e podem parecer insensveis dor.
Cerca de 50% das crianas com hemi-
plegia tm deficincias sensoriais no lado afeta-
do do corpo. Essa combinao de um dficit
motor com um sensorial pode tornar o movi-
mento duplamente difcil. Por exemplo, a crian-
a com problemas sensorimotores em sua mo
tem dificuldade no s para manipular fisica-
mente os objetos, como tambm para informar
se o seu ato de agarrar muito fraco ou muito
forte. Uma criana com problemas de sensibi-
lidade em suas pernas tem dificuldade para
sentir onde seus ps esto e que presso exer-
cem no solo, sendo, portanto, insegura em seus
movimentos.
Freqentemente, as crianas com defi-
cincias sensoriais tm dificuldade de usar os
seus sentidos para ajud-las a planejar seus
movimentos. O termo para esse problema
dispraxia. Uma vez que s podem planejar um
movimento de cada vez, as crianas com
dispraxia tm muita dificuldade para conectar
suavemente os numerosos movimentos meno-
res que compem um movimento mais com-
plexo. Por exemplo, para vestir suas roupas,
uma criana com dispraxia tem de fazer sepa-
radamente cada movimento envolvido, usan-
do o tempo entre cada movimento para plane-
jar o seguinte. Isso torna a tarefa de se vestir
muito demorada e trabalhosa.
O Captulo 7 explica como os terapeutas
ocupacionais e outros profissionais fazem para
auxiliar as crianas com paralisia cerebral a
superar suas deficincias sensoriais.
O DIAGNSTICO DO SEU FILHO
Quando um beb ou uma criana maior
tem leso cerebral, uma variedade de sintomas
pode levar os mdicos e os pais a suspeitarem
de que algo est errado. Nos primeiros meses
de vida, um beb com leso cerebral pode apre-
sentar alguns ou a totalidade desses sintomas:

falta de vivacidade; letargia;
irritabilidade ou alvoroo geral;
nervosismo ou tremura de braos e pernas;
choro alto anormal;
apnia (padres ou perodos respiratrios al-
terados em que a criana pra de respirar);
bradicardia (batimentos cardacos muito len-
tos). A apnia e a bradicardia so muito co-
muns nos bebs nascidos prematuramente;
alimentao insatisfatria, devido a proble-
mas de suco e deglutio;
reflexos primitivos anormais (respostas in-
voluntrias a certos tipos de estimulao
ambiental). Por exemplo, uma resposta exa-
gerada de sobressalto a um rudo alto ou
movimento repentino;
baixo tnus muscular;
convulses (acessos de fixidez do olhar,
olhos trmulos, alteraes da conscincia e
contoro do corpo).
Durante os primeiros seis meses de vida,
os sinais indicadores de uma leso cerebral tam-
bm podem aparecer no tnus muscular e na
postura de uma criana. Esses sinais incluem:
mudana gradual do tnus muscular baixo
para um tnus alto. Por exemplo, um beb
pode ir do desajeitamento para a rigidez
acentuada;
a criana mantm seus braos e ombros re-
trados para trs e suas mos com os pu-
nhos cerrados;
pode haver muitas assimetrias de movimen-
to isto , um lado do corpo pode mover-
se mais livre e facilmente do que o outro;
a criana alimenta-se mal e sua lngua em-
purra o alimento para fora da boca com
muita fora, em vez de carreg-lo para den-
tro dela;
a criana pode ter controle precoce da ca-
bea e rolar mais cedo do que o normal,
arqueando seu dorso, em vez de girar sua-
vemente o seu tronco;
os reflexos primitivos persistem por mais
tempo do que o normal. Por exemplo, o re-
flexo cervical tnico assimtrico (ATNR)*
pode permanecer na criana at depois dos
6 meses idade em que esse reflexo geral-
*
N. de T. Do ingls, asymmetric tonic neck reflex.
Crianas com paralisia cerebral 27
mente desaparece. O referido reflexo ocor-
re quando a cabea da criana est voltada
para o lado, levando o brao e a perna do
mesmo lado para o qual a criana est
olhando a se endireitar e a se estender, de-
vido ao tnus aumentado, ao mesmo tem-
po em que o brao e a perna do outro lado
dobram ou flexionam. Quando o ATNR per-
siste por mais tempo do que o usual, a crian-
a pode ter dificuldade de superar essa po-
sio para rolar sobre o corpo.
Quando um beb com dano cerebral al-
cana os 6 meses, geralmente se torna bastan-
te evidente que ele est progredindo nas habi-
lidades motoras mais lentamente do que o nor-
mal. Adicionalmente, muitas vezes o beb co-
mea a desenvolver padres motores incomuns
ou seqncias de movimentos. Por exemplo,
uma vez que o beb no pode sentar-se facil-
mente em posio ereta, senta-se com o dorso
arredondado ou arqueia seu dorso e tende a
cair para trs. Ele pode arquear seu dorso quan-
do rola, mostra uma forte tendncia para se
apoiar nos dedos dos ps ou usa apenas uma
das mos para agarrar.
Os pais e avs so, freqentemente, os
primeiros a observar esses sinais em suas crian-
as. s vezes, quando expressam suas preocu-
paes aos seus mdicos, a criana imediata-
mente diagnosticada como portadora de para-
lisia cerebral. Mais freqentemente, no entan-
to, a princpio os mdicos hesitam em usar o
termo paralisia cerebral. Em vez disso, po-
dem usar termos mais amplos, inclusive:
1. atraso motor, o que significa que uma
criana mais lenta do que o normal, para
desenvolver habilidades motoras como
rolar e sentar;
2. disfuno neuromotora, ou atraso na ma-
turao do sistema nervoso;
3. incapacidade motora, indicando um pro-
blema de movimento de longo prazo;
4. disfuno do sistema nervoso central, que
um termo muito geral para indicar o fun-
cionamento inadequado do crebro;
5. encefalopatia esttica, significando funo
cerebral anormal que no vai piorar.
Inicialmente, os mdicos tambm evitam
fazer predies sobre o prognstico de uma
28 Elaine Geralis
criana, ou seja, os efeitos de longo prazo que
sua incapacidade provavelmente ter em sua
vida.
Por que esses profissionais atrasam, com
tanta freqncia, a formulao de um diagns- ter problemas adicionais, em razo de defor-
tico final e um prognstico, quando uma crian-
a pode ter paralisia cerebral?
Parte da resposta repousa na plasticidade
do sistema nervoso central da criana sua
capacidade para se recuperar total ou parcial-
mente aps um dano. Os crebros das crianas
muito jovens tm uma capacidade muito maior
de auto-recuperao do que os dos adultos, pois
o sistema nervoso central infantil produz maior
quantidade de clulas e conexes cerebrais do
que so finalmente usadas para as tarefas moto-
ras complexas. Se ocorrer um dano cerebral
precoce, as reas no-danificadas do crebro
de uma criana s vezes podem assumir algu-
mas das funes das reas danificadas. Embo-
ra a criana ainda possa ter alguma deficin-
cia motora, muitas vezes poder progredir em
outras habilidades motoras.
Devido plasticidade dos crebros das
crianas, os mdicos em geral relutam em for-
mular um diagnstico seguro de paralisia ce-
rebral quando a criana muito jovem, espe-
cialmente quando est com menos de 6 me-
ses. Enquanto o seu sistema nervoso ainda no
amadureceu, ainda h uma probabilidade de
que a criana possa recuperar-se, pelo menos
parcialmente, dos problemas iniciais de movi-
mento.
Como foi mencionado anteriormente, h
outra razo para que os mdicos atrasem o
diagnstico de paralisia cerebral. medida que
o sistema nervoso da criana se organiza, ao
longo do tempo, a leso cerebral pode afetar
sua capacidade motora de modo diferente. Por
exemplo, o tnus pode variar de baixo a alto
ou vice-versa, ou os movimentos involuntrios
podem tornar-se mais evidentes. Geralmente,
no entanto, os sintomas motores da criana se
estabilizam durante os 2 a 3 anos. Depois des-
sa idade, o tnus provavelmente no sofrer
mudanas notveis e surgiro movimentos
anormais, como a atetose. Fornecida a terapia
apropriada, as deficincias motoras da criana
melhoraro gradualmente, durante os anos
restantes da infncia. Ocasionalmente, uma
criana que cresce rapidamente pode tornar-
se temporariamente inbil, enquanto seus ms-
culos e tendes se ajustam ao novo crescimen-
to sseo. Como o Captulo 3 discute, a criana
mais velha, o adolescente e o adulto podem
midades ortopdicas.
Obtendo uma avaliao interdisciplinar
Uma vez que a extenso dos problemas
do seu filho provavelmente no ser esclarecida
durante algum tempo, os seus sintomas preci-
sam ser monitorizados por uma equipe inter-
disciplinar um grupo de profissionais com
especialidades em diferentes reas. Esses pro-
fissionais podem reunir informaes sobre suas
habilidades e fazer comparaes ao longo dos
meses ou anos. Eles os mantero informados
sobre as necessidades e os problemas atuais
do seu filho, bem como sobre as razes clni-
cas desses problemas, quando conhecidas.
A fim de formar uma imagem inicial dos
problemas especiais do seu filho, a equipe inter-
disciplinar realizar primeiramente uma ava-
liao de suas capacidades e necessidades em
todas as reas. medida que o seu filho cres-
cer, periodicamente sero necessrias avalia-
es adicionais especialmente quando esti-
ver pronto a ingressar na escola. Esto apre-
sentados, a seguir, alguns dos profissionais que
provavelmente examinaro seu filho.
Pediatra do desenvolvimento
Esse pediatra um mdico com treina-
mento especializado em trabalhar com crian-
as deficientes, alm da prtica peditrica ge-
ral. Faz parte da equipe interdisciplinar e ca-
paz de diagnosticar e avaliar as crianas com
deficincias. O pediatra do desenvolvimento
tambm est muito familiarizado com os tipos
de terapia que podem beneficiar as crianas
com paralisia cerebral e pode ajudar a coorde-
nar os servios.
O pediatra do desenvolvimento revisar
cuidadosamente a anamnese e os registros
mdicos do seu filho. Realizar um exame fsi-
co completo e uma avaliao do desenvolvi-
mento, para determinar se alguns fatores cl-

nicos esto afetando a sade e o desenvolvi-
mento do seu filho. Pode solicitar exames labo-
ratoriais de urina e de sangue e raio X, alm
de conferir a possibilidade de doenas genti-
cas. Ele desejar que o seu filho seja visto por
outros membros da equipe interdisciplinar e
outros mdicos consultores, a fim de determi-
nar as reas capazes e deficientes e ajudar a
formular diagnsticos e planos teraputicos.
Neurologista
O neurologista o mdico especialista em
doenas do sistema nervoso. Na avaliao de
seu filho, o neurologista provavelmente utili-
zar um ou mais exames neurolgicos, para
determinar a localizao e a extenso do dano
cerebral da criana. Os exames geralmente usa-
dos incluem:
1. ecografias da cabea, que utilizam ondas
sonoras para visualizar as estruturas do c-
rebro;
2. escaneamento por TAC (tomografia axial
computadorizada) sofisticadas imagens
computadorizadas de raio X;
3. imageamento por ressonncia magntica
(IRM), que usa campos magnticos para
fornecer imagens detalhadas do crebro e
da medula espinal;
4. eletrencefalogramas (EEGs) exames que
avaliam a atividade eltrica do crebro e
ajudam a identificar a atividade convul-
siva. O neurologista tambm pode usar um
EEG especializado, conhecido como poten-
cial evocado, para avaliar as condies das
Crianas com paralisia cerebral 29
vias visuais e auditivas do sistema nervo-
so do seu filho.
Cirurgio-ortopedista
O cirurgio-ortopedista se especializa no
tratamento clnico-cirrgico dos ossos, tendes,
ligamentos e das articulaes. Durante o exa-
me, esse cirurgio avalia as condies e o ali-
nhamento dessas estruturas, podendo solici-
tar raios X, especialmente do quadril, do dorso
e das pernas. O Captulo 3 discute os meios de
tratamento dos problemas que os cirurgies-
ortopedistas diagnosticam.
Terapeutas
O seu filho pode ser avaliado por diversos
terapeutas, incluindo um terapeuta ocupacional,
um fisioterapeuta e um fonoaudilogo (especi-
alista em distrbios da fala e da linguagem). Os
fisioterapeutas (FTs) especializam-se em avali-
ar as capacidades motoras, tratar os problemas
de movimento, como tnus muscular alto ou
baixo ou fraqueza muscular, e facilitar o desen-
volvimento das habilidades motoras rolar, sen-
tar, engatinhar, levantar que exigem o uso de
msculos mais fortes. Os terapeutas ocupacio-
nais (TOs) avaliam as deficincias motoras e sen-
soriais e tratam desses problemas, para auxiliar
o desenvolvimento de habilidades que envol-
vem os pequenos msculos do corpo agarrar
um objeto ou fechar um zper, por exemplo. Os
fonoaudilogos (FAs) so treinados em diagnos-
ticar e tratar os problemas de fala e linguagem,
bem como outras habilidades, como respirar e
alimentar-se, que envolvem os msculos relacio-
nados com a face, a boca, a garganta e o trax.
O Captulo 7 explica as tcnicas que esses tera-
peutas usam para avaliar e tratar as crianas
com paralisia cerebral.
Fisiatra
Um fisiatra um mdico que se especia-
liza na avaliao e no tratamento de deficin-
cias fsicas. Ele tem especializao em reabili-
tao e fisiologia, e trabalha juntamente com
30 Elaine Geralis
os TOs e FTs, ajudando a orientar o programa
teraputico.
Otorrinolaringologista
O otorrinolaringologista avalia a audio
e corrige suas deficincias. A fim de avaliar as
freqncias, as intensidades e os tipos de sons
que o seu filho pode ouvir ou no, o otorrinola-
ringologista pode usar uma cabine de som ou
fones de ouvido. Esse terapeuta observar o
comportamento de seu filho, para determinar
como ele escuta os diferentes tipos de sons. O
otorrinolaringologista tambm usar um ins-
trumento chamado otoscpio, para verificar se
seu filho tem lquido atrs da membrana
timpnica, devido a um resfriado, alergia ou
infeco da orelha. Se necessrio, recomenda-
r um aparelho auditivo.
Nutricionista
O nutricionista avaliar se a dieta e o de-
senvolvimento fsico (peso, altura e gordura
corporal) de seu filho esto adequados. Verifi-
car tambm as suas habilidades alimentares
e proporcionar auxlio teraputico para os
transtornos motores orais que afetam a masti-
gao ou a deglutio. ta do servio pblico, o tratamento de que ele
Teoricamente, todos os profissionais que
avaliam seu filho trabalharo em conjunto,
participando da equipe interdisciplinar. As in-
formaes sero compartilhadas na equipe,
bem como com o pediatra do seu filho. Na con-
cluso da avaliao, ser realizada uma sesso cerebral tm problemas de movimento, voc
interpretativa familiar, durante a qual os mem-
bros da equipe revisaro com vocs as reas
normais e deficientes de seu filho e, com a sua
colaborao, comearo a desenvolver os ob- necessidades, um fisioterapeuta, um terapeuta
jetivos e as abordagens do tratamento. Essa
uma excelente oportunidade para vocs obte-
rem informaes e respostas s inmeras per- tura e o movimento. Esses terapeutas tambm
guntas que tenham sobre o seu filho e sua pa-
ralisia cerebral. Muitos pais acham til prepa-
rar uma lista de perguntas, por escrito, a fim
de garantir que todas sero respondidas.
TRATAMENTO
Aps a avaliao interdisciplinar, os mem-
bros da equipe faro suas recomendaes para
o tratamento. Se o seu filho tiver menos de 2
anos, uma das principais recomendaes ser
provavelmente a de que ele comece a receber
servios de interveno precoce (estimulao
precoce). Esses servios so planejados para
minimizar os efeitos de algumas condies neu-
rolgicas que podem dificultar para a criana
a aprendizagem e a aquisio de habilidades,
durante o seu desenvolvimento. Por exemplo,
os servios de interveno precoce podem re-
duzir os efeitos da deficincia mental ou de
uma deficincia de aprendizagem no desenvol-
vimento da comunicao e do pensamento da
criana, assim como do tnus muscular ou de
problemas sensoriais no desenvolvimento das
habilidades motoras.
Os servios de interveno precoce so
fornecidos por muitos profissionais, inclusive
mdicos especialistas, especialistas em educa-
o, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas,
fonoaudilogos, nutricionistas, otorrinolarin-
gologistas e assistentes sociais. Os Captulo 7
e 8 discutem como e onde cada um desses pro-
fissionais trabalha com as crianas que tm
paralisia cerebral; o Captulo 9 explica as leis
que do ao seu filho o direito de receber, cus-
necessita.
Considerando que duas crianas nunca
so afetadas exatamente da mesma maneira
pela paralisia cerebral, os programas terapu-
ticos individuais variam amplamente. No en-
tanto, como todas as crianas com paralisia
pode esperar que um componente importante
no tratamento do seu filho ser um programa
teraputico de exerccios. Dependendo das suas
ocupacional e um fonoaudilogo trabalharo
com seu filho, para ajud-lo a melhorar a pos-
podem recomendar equipamento especial para
facilitar a deambulao, a fala e a alimentao
independentes. Adicionalmente, o fisioterapeu-
ta desenvolver um programa de exerccios

para prevenir potenciais complicaes, como
deslocamento do quadril, curvatura da medu-
la espinal ou tenso ou contraturas dos siste-
mas muscular e esqueltico do seu filho. O Ca-
ptulo 3 fornece mais informaes sobre essas
complicaes.
No incio, seu filho provavelmente ver
seus terapeutas com bastante freqncia, s
vezes duas vezes por semana, no mnimo.
medida que ele cresce, pode necessitar de um
programa menos intensivo. Seus terapeutas
possivelmente esperaro que vocs continuem
desenvolvendo as habilidades motoras dele em
casa e os treinaro em exerccios e tcnicas de
manejo especiais. Uma vez que o comprometi-
mento temporal com um programa teraputico
enorme, sensato que ambos os pais e possi-
velmente os avs e outros auxiliares estejam
envolvidos.
Presentemente, existe alguma controvr-
sia a respeito da precocidade com que os bebs
com paralisia cerebral deveriam comear a te-
rapia. Alguns pesquisadores consideram que os
recm-nascidos podem estar demasiadamente
doentes ou podem no ter energia suficiente
para se beneficiarem do tratamento, enquanto
outros acreditam que nunca cedo demais para
alicerar a aprendizagem mais tardia. Em ge-
ral, considera-se que a interveno muito pre-
coce se um beb comea sua terapia antes dos 6
meses de idade. A maioria dos bebs s enca-
minhada depois do primeiro ano ou, s vezes,
Crianas com paralisia cerebral 31
no segundo ano de vida. Naturalmente, a idade
em que o seu beb ser encaminhado depende-
r, at certo ponto, da rapidez com que o seu
mdico diagnostique um atraso motor ou outro
problema que necessite de terapia.
Os pesquisadores ainda esto estudando
os benefcios de longo prazo que essa terapia
pode oferecer. Em geral, porm, concorda-se
que as crianas que recebem bom tratamento
no s tm menos limitaes de movimento,
mas tambm melhores posturas, desenvolvi-
mento muscular mais equilibrado e melhor ca-
pacidade de fazer sua higiene, alimentar-se e
vestir-se. Alm disso, os programas teraputi-
cos enriquecem as vidas das crianas, possibi-
litando-lhes explorar e experimentar ativida-
des que, de outra maneira, no seriam capa-
zes de realizar independentemente. Por exem-
plo, um terapeuta pode fazer adaptaes es-
peciais em um brinquedo, para que uma crian-
a com controle manual limitado o faa funcio-
nar com movimentos da cabea, ou pode ensi-
nar uma criana com graves deficincias de fala
a se comunicar pela linguagem de sinais. Os
programas teraputicos tambm promovem a
interao social para as crianas e suas fam-
lias com a comunidade. Por exemplo, ajudan-
do uma criana a desenvolver melhor as habi-
lidades comunicativas, a terapia capacita-a a
interagir com outras crianas e dar a conhecer
as suas necessidades. Por ltimo, mas no me-
nos importante, os programas teraputicos pro-
piciam aos pais e a outros familiares informa-
es valiosas sobre as maneiras de auxiliar a
criana com paralisia cerebral a aproveitar ao
mximo suas capacidades. Alm disso, os pr-
prios terapeutas podem constituir um excelente
sistema de apoio para os pais que esto lutando
para compreender e enfrentar as necessidades
especiais do seu filho.
Em razo de que a terapia ser a base do
programa teraputico do seu filho, este livro
dedica um captulo inteiro o Captulo 7
fisioterapia, terapia ocupacional e fonoau-
diologia. Alm disso, o Captulo 3 discute ou-
tros mtodos teraputicos usados, s vezes, jun-
tamente com a terapia. Esses mtodos incluem
a cirurgia e as rteses dispositivos que estabili-
zam as articulaes ou alongam os msculos.
32 Elaine Geralis
O QUE DIZER SOBRE OS FUTUROS BEBS?
Embora as probabilidades de nascer uma
segunda criana com paralisia cerebral sejam
muito baixas, existem algumas condies que
podem ocorrer novamente.
Isso significa que, antes de planejar ter
outro filho, importante que vocs saibam o
que causou o dano neurolgico de seu filho,
de modo que possam tomar as providncias
necessrias para evitar essa complicao de
novo.
Se o seu filho estiver entre os 35 a 40%
de crianas com paralisia cerebral nascidos pre-
maturamente, dever ser definitivamente ava-
liado o motivo para o seu parto prematuro.
Cerca de 50% dos nascimentos prematuros po-
dem ser evitados atualmente com cuidados pr-
natais completos e abrangentes. Por exemplo,
s vezes, os procedimentos obsttricos podem
impedir que um colo uterino incompetente se
dilate no incio da gravidez, de modo que o
beb possa nascer a termo. A prematuridade e
outros problemas neonatais ligados a proble-
mas maternos, como diabete, convulses, uso
de lcool e de outras drogas e infeces, como
herpes, freqentemente tambm podem ser
evitados.
Muitos pais acham que a concepo de
outro filho tem um efeito realmente positivo
em sua famlia. Outros pais decidem no ter
mais filhos, ainda que a probabilidade de nas-
cer outra criana com paralisia cerebral seja
muito baixa, e os fatores de risco sejam conhe-
cidos. Devido ao grande comprometimento
energtico necessrio para criar uma criana
com paralisia cerebral, alguns pais sentem que
no poderiam cuidar adequadamente de ou-
tra criana. Sejam quais forem seus sentimen-
tos, os profissionais da equipe teraputica de
seu filho podem ajud-los a examinar suas d-
vidas e preocupaes e a decidir o planejamen-
to familiar mais adequado para vocs.
A HISTRIA DA PARALISIA CEREBRAL
A paralisia cerebral no um transtorno
novo. Provavelmente tm existido crianas com
paralisia cerebral desde tempos remotos. No
entanto, os mdicos s comearam a estudar a
paralisia cerebral como uma condio mdica
distinta em 1861. Naquele ano, um cirurgio-
ortopedista ingls, o Dr. William John Little,
publicou o primeiro trabalho que descrevia os
problemas neurolgicos das crianas com diple-
gia espstica. Essa condio ainda denomi-
nada, s vezes, de doena de Little.
O termo paralisia cerebral passou a ser
usado nos ltimos anos do sculo XIX, acredi-
tando-se que tenha sido criado por Sir William
Osler, um mdico britnico. O Dr. Sigmund
Freud, o neurologista austraco mais conheci-
do devido ao seu trabalho em psiquiatria, pu-
blicou alguns dos artigos cientficos mais anti-
gos sobre a paralisia cerebral.
Hoje em dia, acredita-se que os fatores de
risco pr-natais desempenhem pelo menos al-
gum papel na maioria dos casos de paralisia
cerebral, mas nos primeiros anos pensava-se que
a maior parte dos casos era causada por com-
plicaes obsttricas no parto. At recentemen-
te, muitos mdicos e professores tinham idi-
as errneas semelhantes sobre as capacidades
fsicas e mentais das crianas com paralisia
cerebral. As crianas eram freqentemente se-
paradas das suas famlias, em tenra idade, e
colocadas em instituies residenciais, onde
tinham pouca ou nenhuma oportunidade para
educao, emprego ou at socializao.
Felizmente, nas ltimas dcadas, as infor-
maes sobre muitas facetas da paralisia cere-
bral aumentaram significativamente. Hoje, a
comunidade mdica tem grande interesse em
estudar a paralisia cerebral, para determinar
suas causas e as maneiras mais eficazes de trat-
la. medida que o conhecimento e as tcnicas
teraputicas se expandiram e progrediram, as-
sim tambm aconteceu com as perspectivas de
todas as crianas com paralisia cerebral.

O FUTURO DAS CRIANAS
COM PARALISIA CEREBRAL
O panorama para as crianas com paralisia
cerebral jamais foi claro. No s a teraputica
avanada e as tcnicas cirrgicas esto ajudando
a minimizar os efeitos da paralisia cerebral e suas
complicaes, mas tambm os novos mtodos
teraputicos esto auxiliando a controlar proble-
mas como a espasticidade e as convulses fre-
qentemente associadas paralisia cerebral.
Alm disso, o equipamento especial est ajudan-
do as crianas com paralisia cerebral a revelar
seu potencial como jamais ocorreu anteriormen-
te. Por exemplo, os computadores do voz s
crianas que, de outra maneira, no seriam ca-
pazes de falar, e os dispositivos de mobilidade
e rteses feitos de plsticos e metais leves es-
to permitindo nova liberdade de movimentos
s crianas com habilidades motoras limitadas.
Os avanos em medicina e tecnologia no
so os nicos motivos de progressos para as
crianas com paralisia cerebral e suas famlias.
As crescentes oportunidades na educao tam-
bm esto ajudando essas crianas a dar gran-
des passos para superarem os efeitos de suas
deficincias. Graas a diversas leis federais im-
portantes, que so explicadas no Captulo 9, as
crianas com paralisia cerebral agora tm o di-
reito educao pblica gratuita apropriada,
destinada especialmente a ajud-las a superar
os problemas que possam impedir sua aprendi-
zagem. Essa educao fornecida sem nus al-
gum para os pais e pode ser tanto em uma esco-
la do bairro, com alunos tpicos, quanto em uma
escola equipada para lidar com crianas que
tenham deficincias mais graves.
Outro motivo ainda que torna o futuro
mais claro para as crianas com paralisia cere-
bral que os pais esto assumindo papis cada
vez maiores no auxlio aos seus filhos. Por
exemplo, os terapeutas agora treinam rotinei-
ramente os pais, para reforarem em casa as
habilidades motoras e de fala do seu filho. Alm
disso, os professores contam com as informa-
es dos pais ao decidirem como e o que as
crianas com paralisia cerebral devem apren-
der na escola. Como a maioria dos profissio-
nais reconhece que os pais so os entendidos
sobre o seu filho e suas necessidades especiais,
muitas vezes vocs sero capazes de ajud-lo a
Crianas com paralisia cerebral 33
aceitar os servios que so os melhores para
ele. Vocs tambm pem mos--obra e traba-
lham lado a lado com os professores e os
terapeutas para auxiliar seu filho a crescer e a
aprender. Esse tipo de parceria pais-profissio-
nais ajuda naturalmente as crianas com para-
lisia cerebral a progredirem da melhor forma.
A quantidade de progresso que o seu fi-
lho definitivamente alcanar depende de
muitos fatores, inclusive de suas capacidades
intelectuais e do tipo e gravidade dos seus pro-
blemas motores. Algumas crianas com parali-
sia cerebral completam os programas escola-
res acadmicos normais do ensino mdio e
ingressam na universidade; outras completam,
com sucesso, os programas escolares tcnicos
vocacionais do ensino mdio; e ainda outras
passam seus anos escolares em programas des-
tinados a ajud-las a se tornarem to auto-su-
ficientes quanto possvel. Igualmente, algumas
crianas com paralisia cerebral se desenvolvem
para conseguirem empregos que lhes possibi-
litem sustentar-se, enquanto outras precisam
de quantidades variveis de ajuda financeira
durante toda a sua vida adulta.
Hoje em dia, todas as crianas com para-
lisia cerebral tm potencial para terem vidas
satisfatrias preciosas para gozar de boa sa-
de, bons amigos e bons sentimentos a respeito
de si prprias e de suas realizaes. Os progra-
mas teraputicos e educativos adequados auxi-
liaro seu filho a iniciar a caminhada para um
futuro recompensador; sua motivao e seu
apoio o ajudaro a prosseguir em sua trajetria.
MANIFESTAES DOS PAIS
O neurocirurgio que examinou nossa filha
quando ela tinha duas semanas de vida disse que
ela tinha 90% de chance de ser um vegetal. Disse
que deveramos considerar a interrupo do tra-
tamento e tir-la do respirador. No dia seguinte,
quando um segundo neurocirurgio a examinou,
este disse que ela no parecia to mal. Ele pensou
ter visto sinais de atividade cerebral e que ela pro-
vavelmente seria bastante semelhante sua co-
gmea idntica, exceto que obviamente teria pro-
blemas motores. Na realidade, ela aproximada-
mente intermediria.

34 Elaine Geralis
Ningum queria dizer que ela tinha paralisia ce-
rebral. Os mdicos no sabiam nada mais do
que ns.

Eu no tinha idia de que os bebs prematuros
pudessem ter problemas neurolgicos.

Sabamos que ela tinha uma leso cerebral, e
paralisia cerebral foi apenas um nome que eles
lanaram displicentemente vrios meses depois.
Esse termo, em si, no tem qualquer significado
para mim.

No importa como definido. Eles podem cham-
lo de dano cerebral, disfuno cerebral, leses
cerebrais, paralisia cerebral. Quero apenas falar
sobre o funcionamento.

Quando nosso filho nasceu, o hospital foi exce-
lente e era administrado por pessoas maravilho-
sas. No entanto, to logo tivemos alta com todos
os nossos problemas, no houve acompanhamen-
to. Poderamos ter mantido nosso filho em casa
durante quatro anos e no teramos sabido de
nada. Apenas tivemos a sorte de sermos suficien-
temente informados para chamar um neurocirur-
gio, que nos apontou a orientao correta.

Antes de minha filha ser diagnosticada com pa-
ralisia cerebral, jamais ouvira falar de tnus
muscular. Agora ele governa nossas vidas.

Emma teve a primeira avaliao do seu desen-
volvimento aos quatro meses. O especialista em
desenvolvimento disse: Neste momento, ela est
com seu desenvolvimento atrasado, mas tenham
confiana que ela pode chegar l. Depois, aos
dez meses, solicitaram que ela fosse examinada
no hospital, porque ela no estava reagindo nor-
malmente. Desse modo, seguimos at o fim, ape-
nas para ver o doutor anunciar: Esta criana
tem P.C. Ela no vai caminhar, nem falar ou ser
independente. Ficamos arrasados. Levei real-
mente muito tempo para me acostumar ao fato
de que Emma tinha P.C. Eu nunca acreditei que
ela jamais andaria ou falaria segui com espe-
rana. Hoje, Emma caminha, fala e faz realmente
muitas coisas.

Os mdicos me disseram que paralisia cerebral
era um termo tipo lata de lixo. O rtulo to
amplo que pode significar muitas coisas dife-
rentes.

Certo dia uma mulher idosa aproximou-se de
mim e disse: Voc uma me to boa que no o
deve aprisionar. Desnecessrio dizer que tomei
como grande ofensa, mas suponho que antiga-
mente muitas crianas com paralisia cerebral
eram colocadas em instituies, devido falta
de conhecimento dos seus pais, se no fosse por
nada mais.

Foi muito difcil encontrar informaes que se
aplicassem diretamente s necessidades especfi-
cas do meu filho. Existem tantas variantes de
paralisia cerebral.