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AGRADECIMENTOS
Agradeço primeiramente à Deus pela força nas horas incertas, pela coragem para enfrentar a
caminhada sempre com dignidade e responsabilidade, e pela segurança de que nunca estive
sozinha.
Aos meus pais, Cleomar Bertotti e Nelci Bertotti, por estarem sempre presente mesmo
distantes, a saudade foi mais uma batalha que venci. Obrigado pelo porto seguro de todas as
horas. Vocês são meus exemplos em todos os sentidos, sinônimo de união e respeito, definição
de família e amor.
À minha orientadora, Maria Celina Ribeiro Lenzi, por acreditar em mim, indicando sempre o
melhor caminho a ser seguido. Pelo incentivo e dedicação, contribuído para que este trabalho
se tornasse possível.
Às professoras da banca, Maria Isabel do Nascimento André e Josiane Prado, pela atenção,
colaboração, dedicação e pelas contribuições feitas a este trabalho.
SUMÁRIO
RESUMO ................................................................................................... 06
LISTA DE QUADROS ............................................................................... 07
1 INTRODUÇÃO ........................................................................................ 08
3 METODOLOGIA ...................................................................................... 20
3.1 Delineamento da pesquisa ................................................................... 20
3.2 Sujeitos ................................................................................................. 20
3.3 Instrumentos ......................................................................................... 21
3.4 Procedimentos para a coleta dos dados .............................................. 22
3.5 Procedimentos para a análise dos dados ............................................ 22
3.6 Procedimentos éticos ........................................................................... 23
7 APÊNDICES ............................................................................................. 54
5
Resumo:
A Esclerose Múltipla é uma das doenças do sistema nervoso central considerada como uma
doença desmielinizante, pois causa danos na mielina que reveste as fibras nervosas destinadas
aos impulsos ao cérebro, ao nervo óptico e à medula espinhal. Tem maior incidência em
mulheres, e se inicia entre 20 a 45 anos. Suas causas são certas incapacidades físicas e
apresentam maior incidência em regiões frias ou temperadas. Muitos são os sentimentos que
os portadores desta doença possuem, desde o início do recebimento do diagnóstico até o
momento de assumir ser um portador da Esclerose Múltipla e é por meio do enfrentamento que
essas pessoas encontram formas para se adaptar diante das dificuldades encontradas. Sendo
assim, buscar-se-á conhecer as formas de enfrentamento utilizados por pacientes com
Esclerose Múltipla em relação a esta doença. De forma mais específica será verificado qual o
conhecimento que estes portadores têm sobre Esclerose Múltipla; quais as possíveis limitações
e adaptações e os sentimentos gerados após o diagnóstico. Trata de uma pesquisa de cunho
exploratório qualitativo que contou com cinco participantes e teve como instrumento a entrevista
semi-estruturada. Os dados foram analisados por meio da análise de conteúdo proposto por
Moraes (1999). Os resultados apontaram que os sujeitos entrevistados buscam de alguma
forma fazer o seu enfrentamento por meio de informação, conhecimento e de adaptação
necessária de acordo com cada individualidade. A raiva, o medo e o conformismo são os
sentimentos mais encontrados.
Membros da Banca
_____________________________________ __________________________________
PROFª MSC.Maria Isabel do Nascimento André PROFª MSC Josiane Aparecida Ferrari de
Professor convidado Almeida Prado
Professor convidado
___________________________________
PROFª MSC Maria Celina Ribeiro Lenzi
Professor Orientador
7
LISTA DE QUADROS
1 INTRODUÇÃO
Doenças crônicas são doenças não curáveis, geralmente são progressivas e que
atingem os indivíduos à longo prazo. Entre suas conseqüências destaca-se algumas
como: transtornos psicológicos, riscos a saúde física e qualidade de vida prejudicada.
No entanto, a maioria delas podem ser controladas por tratamentos medicamentosos e
mudança de hábitos.
Em 2005 a Organização Mundial da Saúde (OMS), estimou que naquele ano as
doenças crônicas causaram a morte de 35 milhões de pessoas, sendo o dobro do
número de mortes causadas por doenças infecciosas. 80% das mortes causadas pelas
doenças crônicas ocorrem em países de média e baixa renda. No Brasil as Pesquisas
por amostra de domicílios de 2003, realizada juntamente com o IBGE e o Ministério da
Saúde, apontavam que 52,6 milhões de brasileiros eram acometidos por algum tipo de
doença crônica. A saída para amenizar este problema ainda é a prevenção.
Dentre as várias patologias que estão associadas à doença crônica encontra-se
a Esclerose Múltipla, que foi descrita no ano de 1868 pelo francês Jean Charcot. É uma
doença desmielinizante, pois causa danos na mielina que reveste as fibras nervosas
destinadas aos impulsos ao cérebro, ao nervo óptico e à medula espinhal. A mielina é
responsável pela condução de mensagens que controla todos os movimentos do corpo
e é formada de gorduras e proteínas (COSTA et al, 2005).
As causas geradas pela Esclerose Múltipla são certas incapacidades das funções
orgânicas. É difícil de ser diagnosticada, pois seus sintomas são muitos e variados e as
lesões variam no tamanho que pode atingir de um milímetro até vários centímetros de
diâmentro. O diagnóstico é feito pela história clínica ligado ao exame neurológico. A
maior incidência tem sido encontrada em regiões frias ou temperadas. É uma doença
que acomete qualquer tipo de pessoa, com maior índice em mulheres. Inicia
basicamente entre os 20 e 45 anos. Uma das suas maiores conseqüências a longo
prazo é a incapacidade de realizar tarefas do dia a dia.
No Brasil, presume-se que a incidência da Esclerose Múltipla é baixa, sendo
relatados cerca de 4,4 casos por 100 mil habitantes, a relação aos custos gerados por
9
2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
2000).
A presença de dor também é diagnosticada, provocada pela nevralgia do
trigêmeo. Normalmente ela é unilateral, mas no portador de Esclerose Múltipla a
bilateralidade é mais habitual. A desmielinização pode atingir as vias auditivas
provocando surdez. O portador pode se queixar de ter a sensação de que os objetos
giram ao redor dele, e esta sensação às vezes é acompanhada por náuseas e/ou
vômitos. Este episódio é reconhecido por vertigem. Em algumas pessoas tem se
percebido que antes mesmo do aparecimento do quadro desmielinizante apresentavam
crises de convulsão, e pôde se observar que existe uma relação de causa/efeito entre
essas convulsões e a afecção que apareceria mais tarde (MELARAGNO FILHO, 1992).
Quando o portador se encontra num estado estabilizado da doença nem sempre
significa que não possa estar ocorrendo alguma lesão, pois esse estado na Esclerose
Múltipla é enganador, sendo que a maioria das lesões são “silenciosas” clinicamente.
Seu curso clínico é inconstante. As exacerbações podem começar repentinamente,
melhorando em algumas horas ou meses. O paciente pode apresentar em média duas
exacerbações por ano, tendendo a diminuir essa freqüência com o tempo
(WILTERDINK et al, 2001).
Melaragno Filho (1992) comenta que a presença de sintomas motores é muito
comum. A falta de força num ou mais dos membros pode aparecer na evolução da
doença ou até mesmo no início do quadro clínico. Como sintoma inicial da Esclerose
Múltipla encontra-se a fraqueza muscular, a espasticidade e a paralisia facial, embora
de forma rara. Pode ocorrer a alteração da marcha provocada não pela falta de força.
Como também a incoordenação motora, apresentada pela alteração do equilíbrio,
incoordenação de movimentos voluntários e tremores involuntários.
A paralisia é relacionada com adormecimento e formigamento em algumas
partes do corpo, num ou mais membros ou no tronco. A sensibilidade fica desfavorecida
e assim, o portador apresenta sensações de anestesia. Quando essa insensibilidade
ocorre em membros inferiores o equilíbrio fica prejudicado, principalmente quando fica
desprovido do controle visual (MELARAGNO FILHO, 1992).
O controle urinário e intestinal fica prejudicado ocorrendo assim, alterações
intestinais e retenção urinária. Alterações mentais são diagnosticadas, podendo ocorrer
16
número de dias de tratamento e tempo entre as aplicações das doses, mas todos são
caracterizados por uma dose alta e um período curto de aplicação. No tratamento de
base da doença os resultados não são traumáticos, não significa a cura pra Esclerose
Múltipla ou de seus problemas e mudanças que ela ocasiona, mas reduzem a controlar
a Esclerose Múltipla, reduzindo o número de severidade dos surtos. O gerenciamento
dos sintomas são as terapias individuais ou em grupo que ajudam o portador e seus
familiares a lidarem com a ansiedade, a depressão e as limitações que a Esclerose
Múltipla ocasiona. No tratamento o uso de medicamentos é recomendado, para fim de
minimizar os surtos, como por exemplo os corticóides, os imunossupressores e
moduladores de imunidade (ABEM, 2007).
Descobrir a etiopatogenia, saber o que poderá ocorrer a cada surto e encontrar
um tratamento que leve a cura é, hoje em dia, alguns dos grandes desafio dos
portadores e profissionais da área da saúde em relação à Esclerose Múltipla (COSTA et
al, 2005).
2.4 Enfrentamento
luto e a luta. A luta é tudo que a pessoa faz perante um limite tentando superá-lo, e luto
é tudo aquilo que uma pessoa faz diante de uma perda tentando suportá-la. Sendo
assim, o enfrentamento é uma estratégia humana para lidar com mudanças
(SIMONETTI, 2004).
Logo no início do diagnóstico ou nas fases iniciais da doença o portador de
Esclerose Múltipla se depara com muitas incertezas e se vê obrigado a lidar com
ameaças de perdas. Uma das formas de auxiliar no enfrentamento é o aconselhamento
neuropsicológico, que tem papel fundamental neste momento, ajudando o portador a
compreender a evolução da doença e as formas de adaptação contribui para a
reabilitação do controle sobre seu corpo. Também contribui com orientações como
realizar escolhas evolutivas levando em conta suas características pessoais e o estado
atual (HAASE et al, 2005).
A adaptação se inicia quando aparecem os primeiros sintomas de uma forma
sucinta, juntamente com a incerteza do diagnóstico e prognóstico. É uma fase confusa,
pois o portador não se vê como um deficiente, mas percebe que há algo de errado com
ele. A presença de sentimentos de culpa, raiva e perda são muito comuns logo após o
recebimento do diagnóstico e há aí uma dificuldade grande de aceitação deste
diagnóstico (MELARAGNO FILHO, 1992). O enfrentamento dependerá da própria
capacidade de luta do indivíduo, do ambiente e das características da enfermidade
(JEAMMET, REYNAUD, CONSOLI, 2000).
Várias são as adaptações necessárias para dar continuidade ao
desenvolvimento, como por exemplo, mudanças de crenças e atitudes, de valores,
prioridades e critérios. O indivíduo se depara com a dificuldade de realizar tarefas
próprias de sua idade, e em muitas vezes tende a deixar de realizá-las para realizar
tarefas de uma fase posterior (HAASE et al, 2005). Apesar das limitações físicas
impostas pela doença, o portador, à medida que for trabalhado emocionalmente, vai
conseguindo retornar a sua vida cotidiana, conseguindo trabalhar normalmente, se
relacionar (MELARAGNO FILHO, 1992).
Alguns portadores negam a doença e muitas vezes inconscientemente. Como
exemplo desta negação inconsciente é a resistência ao tratamento. A negação da
doença pode acarretar conseqüências graves (JEAMMET, REYNAUD, CONSOLI,
19
2000). O portador nega o que esta acontecendo como se tudo fosse irreal
(MELARAGNO FILHO, 1992). Uma das conseqüências da negação é a reação
obsessiva, onde o portador transmite para o exterior suas infelicidades, por exemplo,
dizendo que não é bem cuidado, que ninguém se importa com ele (JEAMMET,
REYNAUD, CONSOLI, 2000).
Pode ocorrer o isolamento, resultado da falta de afetividade, acompanhamento,
atenção e até mesmo o não conhecimento de sua doença (JEAMMET, REYNAUD,
CONSOLI, 2000). É comum que as pessoas que enfrentam a Esclerose Múltipla se
sintam desorientadas e sozinhas (MELARAGNO FILHO, 1992).
Por não saber o que a Esclerose Múltipla pode acometer os portadores
apresentam tensão, medo e angústia e por ter uma cura ainda desconhecida eles
apresentam uma revolta muito grande. Em alguns casos surge o sentimento de
inutilidade podendo, assim, levar a depressão. O estigma também é evidente
provocando um sentimento de desconforto psíquico e o desejo de ser igual aos demais
(COSTA et al, 2005).
É comum o paciente passar por momentos de raiva, culpa, negação e isolamento
podendo resultar em depressão. Em muitos momentos do enfrentamento o portador
necessita de um apoio, sendo assim, é muito útil o grupo de auto-ajuda, grupo familiar,
atendimento individualizado, contando sempre com o amparo da família (MELARAGNO
FILHO, 1992).
20
3 METODOLOGIA
Em relação a este dado, Callegaro (2001) nos informa que existem dois cursos
distintos da Esclerose Múltipla. O primeiro denomina-se curso remitente/recorrente. É
mais comum no adulto jovem na qual os sinais e sintomas neurológicos são efêmeros,
sendo imprevisível o momento e a característica do próximo surto. O segundo
denomina-se curso progressivo onde os sinais e sintomas neurológicos se intensificam,
sem remissão, geralmente com comprometimento motor e manifesta-se mais freqüente
após os 40 anos.
E1 E2 E3 E4 E5
IDADE 46 61 39 45 58
3.3 Instrumentos
Os instrumentos utilizados foram : uma ficha de identificação (Apêndice A) e uma
22
mensagens e a atingir uma compreensão de seus significados num nível que vai além
de uma leitura comum. É uma busca teórico-prática com significado especial no campo
das investigações sociais.
Ainda de acordo com este mesmo autor, os valores e a linguagem do
entrevistado e do pesquisador, bem como a linguagem cultural e seus significados,
exercem influência sobre os dados. O contexto no qual se analisam os dados devem
ser explicitados.
Segundo Minayo (1999) a Análise de Conteúdo abrange as seguintes fases: a
pré-análise, a exploração do material, o tratamento dos resultados e a interpretação. A
pré-análise é uma etapa onde se organiza o material a ser analisado e faz-se a leitura
do material coletado. Na exploração do material busca-se a definição de trechos
significativos e categorias. No tratamento dos resultados desvenda-se o conteúdo
subjacente ao que está sendo manifestado, onde, volta-se principalmente para
ideologias, tendências e outras determinações características dos fenômenos que
estamos analisando.
Este capítulo tem por objetivo apresentar a discussão dos resultados obtidos na
coleta de dados junto aos entrevistados da pesquisa.
Para tanto, cada categoria será apresentada e descrita separadamente com
devido referencial teórico. Isto se faz necessário para obter melhor entendimento da
proposta deste trabalho, visando atingir, desta forma, os objetivos propostos nesta
pesquisa.
4.1 Conhecimento
“[...] existem vários tipos de Esclerose Múltipla [...] Ela é uma inflamação
no sistema nervoso central, onde existe uma desmielinização, a mielina é
uma capa protetora dos neurônios onde protege como se fosse um fio
encapado. A mielina é a capa do fio e este fio está desencapado e ai
logicamente [...] na conduta das informações do cérebro para a
musculatura ela se deturpa [...] Ela se dá muito mais na parte... Do lado
feminino tá? 65% feminino e 35% masculino, e existe uma faixa etária
para ganhar, entre aspas, a Esclerose Múltipla entre 15 anos até os 45, na
idade produtiva das pessoas, onde existe um limite para receber essa
coisa até o 55, 56 anos [...] ninguém sabe da onde é que [...] pode ser
gerada pelo pico de estresse muito alto [...] é que o estresse é o sistema
nervoso central que provoca e quando tu tens um pico muito alto tu
desestabilizas o sistema nervo central onde pode gerar essa inflamação
que acaba com a mielina, inflama a mielina [...]” E2
“Porque ocorre é uma coisa que não tem... Não tem da onde ainda, a
ciência ta estudando, ninguém sabe direito como é que é”. E4
“[...] ele é mais superficial, até porque é um assunto que ele me incomoda
um pouquinho assim sabe? [...] desde que o médico me falou o que eu
tinha eu só procurei saber o que de repente poderia acontecer comigo no
futuro? Então, porque que isso é ocasionado eu já não sei muito. [...] tem
médicos que alegam que é uma deficiência imunológica que é assim
alguma coisa que já é genético, só que ao mesmo tempo eu fico em
dúvida porque na minha família não tem casos nenhum, inclusive eu tenho
um irmão gêmeo que é perfeitamente normal assim, então me pergunto:
mas genético?” E3
médico e paciente. No entanto, sob essa perspectiva, verificou-se nos dados coletados,
que o conhecimento adquirido pelos entrevistados no início do diagnóstico veio por
meio de busca espontânea que não incluem diretamente a atuação do médico na
devolução do diagnóstico:
“[...] a benigna ela da uma ou duas crises e fica vários anos sem dar nada
e daí da uma crise de novo sabe?” E3
em uma das falas dos entrevistados uma percepção do cuidado que se faz necessário:
“[...] é que eu vejo que o mais importante que eu tenho que cuidar é que o
meu problema está no corpo, não na minha cabeça, ainda. A fala, por
exemplo, ela vai se prejudicando porque a língua é um músculo e como
essa doença afeta músculos e nervos ela vai enrijecendo tal forma que
não me dá condições de fala e articular as palavras direito” E2
4.2 Limitação
Essa categoria tem como intuito averiguar quais são as limitações ocasionadas
pela Esclerose Múltipla. Para Angerami-Camon e Trucharte (2001) as doenças crônicas
resultam em várias limitações, restrições, incapacidades ao paciente, exigindo certos
cuidados.
Por ser a Esclerose Múltipla uma doença autoimune, que atinge várias partes do
corpo, diversas são as limitações possíveis, e variam muito de pessoa para pessoa,
dependendo do local afetado no sistema nervoso central. Contudo, Kalb (2000) informa
que a maioria das pessoas consegue ter uma vida saudável e produtiva. Para elas os
sintomas da doença são mais uma inconveniência episódica do que um empecilho às
suas vontades.
Da mesma forma, Haase et al (2005) afirmam que a Esclerose Múltipla significa
numerosas restrições, mas não diminui radicalmente a expectativa de vida. Para saber
quais serão as causas e sintomas dependerá do comprometimento da mielina que
reveste o axônio (MELARAGNO FILHO, 1992).
No entanto, a Esclerose Múltipla apresenta-se em quatro tipos diferentes e por
conseqüência com graus de gravidade e suas limitações diferenciadas. A literatura tem
indicado diferentes nomenclaturas para apresentar estes 4 (quatro) tipos de Esclerose
30
Vale ressaltar que as limitações causadas pela doença são apenas um dos
fatores que resultam em um impacto negativo para o portador. Descobrir-se portador de
uma doença neurológica crônica, evolutiva, de curso imprevisível, gradualmente
incapacitante e até o momento sem cura, pode ser sentida pelo portador de forma
agressiva e amedrontadora (MORALES et al, 2007).
“[...] comecei tratamento normal com cortisona o que tinha nessa época
era só tratamento com cortisona ai eu fiquei afastada do serviço uns dois
anos porque eu me internava de 5 em 5 meses. Eu tinha surtos em 5 em 5
meses [...]” E1
“Meus Deus, uma série delas. Primeiro por poder caminhar. Ela vai me
travando. [...] tanto que tu deve ter reparado a minha dificuldade pra
caminhar [...]” E2
“Às vezes vou vestir uma calça, um shorts, já tenho dificuldades, que
antes tu nem pensava nisso, tu vestia, tu fazia, o andar e virar, ta andando
e virar. Alguém chama ai não! Ai tem que ser... [...] como um robô [...]” E5
“[...] eu era uma pessoa muito ativa, e hoje eu não faço nada! Eu acordo
eu tomo o meu café depois eu tento que andar um pouquinho de andador
depois eu fico naquela urina pra cá urina pra lá”. E4
Brust (2000) relata que alguns portadores sentem precipitação de sintomas por
estímulos metabólicos e ambientais, como por exemplo, a temperatura, pois as fibras
parcialmente remielinizadas são vulneráveis a mudanças mínimas de temperatura,
podendo desencadear borramento visual, parestesias ou fraqueza, e isto se pode
confirmar na frase a seguir:
34
“[...] eu não poderia dirigir, porque eu não enxergo quase nada, enxergo
muito mal, mas eu dirijo, sabe? Mas isso é como eu te falei, vai de pessoa
pra pessoa, se ela se sente capaz de fazer alguma coisa sem prejudicar a
outra pessoa e se sentir bem eu não vejo porque não fazer. Se eu fosse te
dizer que eu não teria limitações eu estaria mentindo, apesar de eu não
enxergar, apesar de sentir muita fraqueza, apesar de ter problemas de vez
em quando com tremedeiras, que nem eu tomo uma injeção uma vez
semana” E3
“[...] me atingiu a visão, tenho dificuldade pra ler.[...] tenho dificuldade pra
longe também, tanto de perto quanto pra longe”. E4
“Porque são sintomas de gripe sabe? Como se você fosse assim, pega
um resfriado muito forte. Os mesmo sintomas: hipotermia, tremedeira, frio,
todos esses sintomas. Então quando eu tomo a injeção, logo, minutos
depois ou uma hora depois eu já começo tomar os remédios, o
paracetamol ele ameniza. Não passa, mas ameniza né?” E3
“Às vezes a gente é impulsionado pelo próprio medo ‘não, não vou porque
eu vou bater, vou cair’ então a gente retrai também alguma coisa que
pensava que poderia fazer, se limita”. E5
4.3 Adaptação
Outra forma de adaptação feita pelos portadores que pôde ser observada nas
39
entrevistas foi o uso de artifícios, como por exemplo, a bengala e o andador devido à
falta de equilíbrio e a dificuldade de locomoção. No entanto, muitas pessoas deixam de
usar a bengala ou andador por preocupação ou medo de que as outras pessoas
possam menosprezá-las ou sentir pena. Para poder adaptar-se a bengala, andador ou
qualquer outro equipamento auxiliar para a locomoção o portador deve encará-lo como
uma ferramenta importante de conservação de energia em sua vida. Estes
equipamentos fazem com que o portador consiga se locomover de forma mais segura,
rápida e eficaz (KALB, 2000). Diante deste referencial teórico, nas entrevistas
realizadas observou-se que a maioria utiliza artifícios para poder se locomover, e o E5
nos remete ao possível medo e preocupação relatada por Kalb (2000):
“[...] aqui dentro de casa eu uso muito as paredes aqui para poder
caminhar. Eu evito estar com o andador aqui dentro porque é de ferro, faz
um barulho desgraçado. Então aqui dentro eu vou me apoiando nas
paredes e chego onde eu quero, logicamente às vezes não evito uma
queda”.E2
“...inclusive o meu irmão me deu aquela bengalinha ali! Mas não sei, não
me sinto bem com ela, eu tento dentro de casa, mas eu tenho mais
dificuldade com ela do que sem” E5
Com relação à bibliografia vista, pode-se notar nas falas dos entrevistados que a
adaptação é necessária para o enfrentamento da doença. Após rever os relatos,
percebeu-se que todos de alguma maneira buscam formas para se adaptar em função
das limitações impostas pela Esclerose Múltipla.
4.4 Sentimento
Esta categoria tem por objetivo verificar qual o tipo de sentimento que prevalece
e sobressai nos portador de Esclerose Múltipla, qual o tipo de sentimento que o
enfrentamento desencadeia nestas pessoas.
41
Diante das entrevistas, pode-se notar que os sentimentos que mais apareceram
foi de raiva, conformismo e medo.
A raiva é a manifestação da agressividade, com o intuito de proteger o indivíduo
de uma situação ameaçadora, diante da sensação de invasão imposta pela doença
(ANGERAMI-CAMON et al, 1996). Este sentimento é observado em três dos cinco
entrevistados, como podemos ver nas frases a seguir:
“[...] até agora não entendi porque que eu adquiri essa coisa”. E2
“[...] sair porque sabe? Se eu não posso fazer o que eu fazia antes não
tem graça de sair”. E4
“[...] o que se sente é isso que antes, no meu caso, eu fazia e nem
percebia, hoje por não poder fazer, não poder andar, já nem falo em
correr, mas até andar, então é... é chato” E5
“[...] é meio deprimente assim porque... é... uma das pessoas ‘o rapaz, tal,
o que aconteceu contigo?’ Ai você tem que explicar tudo. Não que com
isso eu me coloque pra baixo, não... mas é uma coisa que tu tivesse bom
não tinha nada. Mas... aconteceu, mas aconteceu” E5
“[...] tu perde aquilo que antes tu fazias, coisas, movimentos que tu fazia
antes que tu nem percebia, hoje tu não pode mais fazer que, às vezes eu
fico assim ‘poxa, mas...’” E5
“[...] ainda digo ‘sorte que eu sou uma pessoa que me conformei’ porque
era pra eu ser uma pessoa muito revoltada” E4
“Eu sei perfeitamente que eu vou ter que conviver com isso pro resto da
vida” E5
“[...] toda noite você deita e agradece a Deus ‘puxa que bom que hoje eu
não tive crise’ sabe? Então é uma doença assim que te deixa assim muito
insegura, vamos dizer assim, muito com medo”. E2
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Múltipla requer tempo. A cada surto, a cada nova limitação imposta por ela faz com que
surja uma nova forma de adaptação. É uma oscilação emocional na qual o portador
precisa estar preparado para encarar.
Ao entender as fases de desenvolvimento da doença crônica proposta por
Angerami-Camon (1996) constatou-se que existe uma oscilação entre a fase de
negação e a fase de aceitação. A fase de negação é reconhecida pela atitude de alguns
entrevistados em distanciar-se de informações mais apuradas sobre a doença.
Demonstram desta forma, a necessidade de afastar-se daquilo que incomoda e assim,
negar e reconhecer o seu adoecimento. Já a fase de aceitação é identificada no
momento que alguns dos entrevistados, declaram determinado conformismo. Apesar de
indicar certa melancolia, estes sujeitos indicam estratégias bem delineados de
enfrentamento. Vale ressaltar que o fato destes entrevistados possuírem o
conhecimento do diagnóstico a mais de 6 anos, provavelmente auxilie a experimentar
uma das últimas fases do adoecer que é o conformismo.
Ainda como objetivo da pesquisa, buscou-se identificar quais os sentimentos
mais recorrentes, desta forma foi encontrado sentimentos de raiva, medo e
conformismo. Estas emoções são esperadas frente o acometimento de uma doença
crônica. Em se tratando de Esclerose Múltipla e pela sua imprevisibilidade, mais do que
nunca estes sentimentos são encontrados, pois como já citado anteriormente, é uma
doença progressiva e incapacitante. Por ser uma doença recentemente reconhecida
pela comunidade científica ainda espera-se estudos que avancem na sua
compreensão. Estas incertezas provavelmente alteram o estado emocional do
indivíduo.
Vale ressaltar que por ser esta uma doença ainda pouco conhecida e com um
baixo índice de ocorrência, teve-se muita dificuldades de encontrar os sujeitos para a
pesquisa, no entanto, quando contatados não encontrou-se resistência por parte dos
entrevistados. Todos demonstraram muita disponibilidade e boa vontade para
submeter-se as entrevistas.
Ao findar este estudo, constata-se que seus objetivos foram alcançados. Espera-
se que as conclusões arroladas possam contribuir de certa forma com os profissionais
de saúde, com o portador e a todas as pessoas envolvidas direta ou indiretamente com
48
esses indivíduos.
Sugere-se em uma nova etapa, o desenvolvimento de outras pesquisas que
envolvam esta temática como:
¾ Investigar de forma qualitativa como a família do portador de Esclerose
Múltipla faz a sua adaptação diante do adoecer do seu familiar.
¾ Investigar o conhecimento da Esclerose Múltipla nos profissionais de saúde
¾ Investigar no meio social o conhecimento da doença, seu preconceito e
aceitação.
¾ Comparar entre diferentes grupos de pessoas identificados pelos diferentes
tipos de classificação da Esclerose Múltipla, a forma de fazer o seu
enfrentamento.
49
6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS:
HAASE, Vitor Geraldi; LACERDA, Shirley Silva; LIMA, Eduardo de Paula; LANA-
PEIXOTO, Marco Aurélio. Desenvolvimento bem-sucedido com esclerose
múltipla: um ensaio em psicologia positiva. Natal, v. 10, n. 2, 2005. Disponível
em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-
294X2005000200017&lng=pt&nrm=iso>. Acesso em: 05 abril 2007.
2000.
MORAES, Roque. Análise de Conteúdo. Porto Alegre: Educação, Ano XXII num.
37, Mar 1999.
SANTOS, Marco Aurélio Rocha; MUNHOZ, Mário Sérgio Lei; PEIXOTO, Marco
Aurélio L.; HAASE, Vitor Geraldi; RODRIGUES, Jussara L.; RESENDE, Luciana
Macedo. Contribuição do Mismatch Negativity na avaliação cognitiva de
indivíduos portadores de esclerose múltipla. Revista Brasileira de
Otorrinolaringologia, 2006, vol.72, n. 6.
7. APENDICES
Apendice A
NOME (iniciais):
SEXO:
IDADE:
ESTADO CIVIL:
SITUAÇÃO PROFISSIONAL:
FORMAÇÃO PROFISSINAL:
TEMPO DO DIAGNÓSTICO DA DOENÇA:
TIPO DE TRATAMENTO:
55
Apendice B
Quais são as formas de adaptação que tem utlizado para conviver com a doença?
Apendice C
APRESENTAÇÃO
IDENTIFICAÇÃO E CONSENTIMENTO
Eu,__________________________________________________________________________
___________________________________________________declaro estar ciente dos
propósitos da pesquisa e da maneira como será realizada e no que consiste minha participação.
Diante dessas informações, aceito participar da pesquisa.
57
Assinatura:
______________________________________________________________
Data de nascimento: ______________________
Assinatura: ____________________________________
UNIVALI – CCS – Curso de Psicologia
Rua Uruguai, 438
F. 341-7688
E-mail: lenzimc@univali.br