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CIENCIA Y ENFERMERIA (2018) 24: 6 ISSN 0717-9553

DOI:10.4067/s0717-95532018000100206

SER CUIDADOR DE FAMILIAR COM CÂNCER

CARING FOR FAMILY WITH CANCER

SER CUIDADOR DE FAMILIAR CON CÁNCER

Maria de Lourdes da Silva Marques Ferreira *


Maria Eugênia Mutro **
Carla Regiani Conde ***
Maria José Sanches Marin ****
Silmara Meneguin *****
Fernanda Moerbeck Cardoso Mazzetto ******

RESUMO

Objetivo: Compreender a experiência do cuidador familiar de paciente com câncer. Método: Estudo qualita-
tivo, com abordajem fenomenológico, realizado no período de janeiro a junho de 2013 em uma Unidade de
Tratamento Oncológico, baseado em entrevista aberta com 14 cuidadores por meio da questão: Qual é a sua
experiência em cuidar do (nome)? Resultados: Foram identificadas quatro categorias como resultantes da ex-
periência do cuidador: representação do câncer na família, repercussões do câncer na vida pessoal do cuidador,
enfrentando a repercussão da não aceitação da doença do familiar e a finitude, sendo cuidador com sentimentos
de gratidão. Conclusão: Foi atribuído à função de cuidador mudança na rotina, com repercussões físicas, psi-
cológicas e impotência. O cuidar foi visto também como satisfação pessoal, retribuição de cuidados aos pais. A
experiência de ser cuidador traz sobrecarga e mudanças na estrutura familiar e a equipe de saúde pode oferecer
apoio formal e atuar como facilitadora neste processo.

Palavras chave: Cuidador familiar, câncer, oncologia, enfermagem oncológica.

ABSTRACT

Objective: To understand the experience of family caregivers of patients with cancer. Method: Qualitative study
using a phenomenological approach, conducted from January to June 2013 in an Oncological Treatment Unit,
based on open interviews with 14 caregivers through the question: “What is your experience in the care of
(name)?” Results: Four categories were identified as a result of the caregiver experience: representation of cancer

*
Enfermeira. Docente do Departamento de Enfermagem, Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho”,
Faculdade de Medicina de Botucatu, Botucatu, São Paulo, Brasil. Email: malusa@fmb.unesp.br. Autor correspondente.
**
Enfermeira. Mestre em Enfermagem pelo Programa de Pós-graduação Mestrado Profissional em Enfermagem, Uni-
versidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho”, Faculdade de Medicina de Botucatu, Botucatu, São Paulo, Brasil.
Email:maromutro@fmb.unesp.br
***
Enfermeira. Doutoranda pelo Programa de Pós-graduação em Enfermagem, Universidade Estadual Paulista “Júlio de
Mesquita Filho”, Faculdade de Medicina de Botucatu, Botucatu, São Paulo, Brasil. Email: carlaregiani@yahoo.com.br
****
Enfermeira. Docente do Departamento de Enfermagem, Faculdade de Medicina de Marília, Marília, São Paulo, Bra-
sil. Email:marnadia@terra.com.br
*****
Enfermeira. Docente do Departamento de Enfermagem, Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho”,
Faculdade de Medicina de Botucatu, Botucatu, São Paulo, Brasil. Email:silmeneguin@fmb.unesp.br
******
Enfermeira. Doutoranda pelo Programa de Pós-graduação em Enfermagem, Universidade Estadual Paulista “Júlio
de Mesquita Filho”, Faculdade de Medicina de Botucatu, Botucatu, São Paulo, Brasil. Email: fmcmazzetto@hotmail.com

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in the family, cancer repercussions on the caregiver’s personal life, facing the repercussion of the denial of the
family member’s illness and finitude, and being a caregiver with feelings of gratitude. Conclusions: It was at-
tributed to the role of caregiver a change in routine, with physical and psychological repercussions, and feelings
of impotence. The care was also seen as personal satisfaction, and retribution of care to parents. The experience
of being a caregiver brings a burden and changes in family structure and the health team can offer formal sup-
port and act as a facilitator in this process.

Key words: Family caregiver, cancer, oncology, oncology nursing.

RESUMEN

Objetivo: Comprender la experiencia del cuidador familiar de pacientes con cáncer. Método: Estudio cualita-
tivo, con abordaje fenomenológico, realizado de enero a junio de 2013 en una Unidad de Tratamiento Onco-
lógico, basado en entrevistas abiertas con 14 cuidadores a través de la pregunta: ¿Cuál es su experiencia en el
cuidado de (nombre)? Resultados: Se identificaron cuatro categorías como resultado de la experiencia de ser
cuidador: representación del cáncer en la familia, repercusiones del cáncer en la vida personal del cuidador,
enfrentándose a la repercusión de la no aceptación de la enfermedad del familiar y la finitud, y ser cuidador con
sentimientos de agradecimiento. Conclusión: Se atribuye a la función de cuidador cambios en la rutina, con
efectos físicos, psicológicos e impotencia. La atención también se ve como la satisfacción personal, y retribución
al cuidado de los padres. La experiencia de ser cuidador trae sobrecarga y cambios en la estructura familiar y el
equipo de salud puede ofrecer apoyo formal y actuar como un facilitador en este proceso.

Palabras clave: Cuidador familiar, cáncer, oncología, enfermería oncológica.

Fecha recepción: 21/01/2017 Fecha aceptación: 29/04/2018

INTRODUÇÃO Mundial da Saúde considera o atendimento


às necessidades dos cuidadores objetivo cen-
tral dos cuidados paliativos e determina que
As doenças crônicas, e dentre elas o câncer, se disponibilize sistemas de apoio para ajudar
são as principais causas de morte no mundo. a família. Tal rede de suporte, portanto, não
Dessa forma, desde a década de 1970 a pessoa apenas é um agente facilitador de cuidados
com câncer em fase avançada, juntamente continuados, mas um importante apoio para
com seus familiares ou amigos, denomina- cuidadores, quando devidamente articulado
dos cuidadores informais, são considerados com diferentes serviços de saúde (4).
pelos serviços de saúde como um conjunto Atualmente, o sistema de cuidado à saúde
a ser cuidado. Neste contexto, os cuidadores tem proposto mudanças no modo de assistir
formam uma variável significativa para a as- o indivíduo com doenças crônicas avançadas
sistência, cabendo-lhes a tarefa de prestar o e incentivado o cuidado domiciliar. Essa al-
cuidado cotidiano ao seu ente querido (1). teração no local de prestação do cuidado faz
A elevada incidência de doenças crôni- com que aumente a responsabilidade fami-
co-degenerativas na população de idosos é liar, e, por sua vez, a família pode não estar
característica da transição epidemiológica preparada para assumir o doente, necessitan-
mundial desde o último século (2). No Brasil, do ser informada sobre a doença, tratamen-
as doenças crônicas constituem o problema to, e receber instrução sobre habilidades téc-
de saúde de maior magnitude, sendo cerca de nicas para o cuidado. Assim, a rede e apoio
70% das causas de morte (3). A Organização social são recursos que a equipe de enferma-

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Ser cuidador de familiar com câncer / M. da Silva, M. Mutro, C. Conde, M. Sanches, S. Meneguin, F. Cardoso

gem pode oferecer para melhoria da quali- MATERIAIS E MÉTODO


dade de vida dessas famílias (5), pois cuidar
de paciente com doença crônica ou avançada
no domicílio pode gerar sobrecarga de tra- O fenômeno ser cuidador de familiar foi ex-
balho considerável aos cuidadores familiares, periência vivida por um dos autores do estu-
que também podem adoecer, por ficar com a do que, embora sua experiência não foi exa-
maior parte das tarefas na assistência ao pa- tamente com um doente com diagnóstico de
ciente (6). câncer, a significação foi de sofrimento para
A ansiedade, medo da morte, incerteza ambos y de a necessidade de uma reestrutu-
da cura e melhora do estado de saúde do en- ração familiar, visando alívio da dor vivida
fermo, são sentimentos constantes no cená- pelos cuidadores e pela pessoa a ser cuidada.
rio do diagnóstico e tratamento do câncer, Esse estudo também se reporta ao fami-
principalmente em fase terminal. Associados liar cuidador e trata-se de estudo descritivo
a estes sentimentos, altos índices de mortali- de abordagem qualitativa com referencial
dade e medo da morte tornam-se constante, metodológico a fenomenologia.
e a família é fonte importante de apoio para A fenomenologia é a modalidade do fenô-
a mulher, que deve participar ativamente no meno situado, cuja essencialidade refere-se
enfrentamento destas dificuldades, levando- à compreensão abrangente e profunda dos
a a ter sentimentos de coragem e esperança. dados. A pesquisa fenomenológica propõe
Por outro lado, a repercussão da doença na “ir à coisa mesma”, ou seja, àqueles que pos-
vida do paciente, associado com efeitos cola- suem experiência do fenômeno interrogado
terais do tratamento, acaba tendo consequ- em seu mundo-vida, e por isto, podem falar
ências importantes para a família, principal- sobre ele (8). Busca-se, desta forma, essa es-
mente para o cuidador principal (7). sência e significação da realidade vivenciada
Dessa forma, justifica-se a necessidade pelos cuidadores familiares que atuam como
de conhecer as experiências dos cuidadores cuidadores principais de pacientes com cân-
de pacientes com câncer, a fim de facilitar a cer.
organização da rede de cuidados tanto por O fenômeno se mostra quando situado, é
parte dos familiares como dos serviços de interrogado na região de inquérito que nes-
saúde que orientam a assistência ao doente e ta pesquisa, foi a experiência do cuidador
cuidador. Tal prática é importante para sub- familiar de pacientes com câncer em acom-
sidiar as estratégias de intervenções visando panhamento em Hospital Estadual de Bau-
atender as necessidades físicas e psicossociais ru (HEB), interior do estado de São Paulo,
no ambiente familiar. O câncer é uma doen- Brasil.
ça associada ao sofrimento do indivíduo e Foi desenvolvido no período de janeiro a
familiar e o cuidado cotidiano, mesmo que junho de 2013, unidade de internação/am-
informal, prestado pelo familiar é exaustivo bulatório oncológico do HEB e contou com
fisicamente e psicologicamente, necessitando a participação de 14 cuidadores de pacien-
de suporte emocional. Sendo assim, a ques- tes portadores de câncer. Incluíram na sele-
tão norteadora foi: “Fala para mim, ¿qual a ção cuidadores que faziam parte da família
sua experiência em cuidar do senhor/senhora? do paciente, com idade superior a 18 anos e
(nome da pessoa)” e, na tentativa de respon- que eram considerados o cuidador principal.
der este questionamento, o estudo apresen- Os participantes foram abordados na sala
tou como objetivo compreender a experi- de espera do ambulatório e na internação
ência do cuidador familiar do paciente com oncológica enquanto aguardava o familiar.
câncer. Nesse momento, esclareceu-se a natureza da
pesquisa, objetivos, métodos e implicações,

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dando-lhes o direito da escolha de participar. neutralidade por forma a ter valor científico
Considerando os critérios consolidados e isto independentemente de se admitir que
para questões da pesquisa qualitativa (9), os a natureza do conhecimento dentro do pa-
pesquisadores deixaram claros como ia ser radigma racionalista ou quantitativo seja di-
conduzida a pesquisa para a coleta de dados, ferente do conhecimento obtido na pesquisa
identificação dos pesquisadores, relação es- dentro do paradigma interpretativo (12).
tabelecida com os participantes, desenho do As variáveis para a caracterização socio-
estudo, o tamanho da amostragem, o registro demográfica foram: idade, estado civil, renda
da entrevista, a duração da mesma e a clareza familiar, grau de parentesco entre cuidador
dos temas resultantes. e paciente e tempo de cuidado prestado ao
O tamanho da amostragem do estudo foi familiar doente.
definido pela saturação dos dados (10), e to- Com os dados coletados em mãos, os pes-
dos os cuidadores convidados a participar quisadores, autores deste artigo, iniciaram a
da pesquisa aceitaram, e ao receber o aceite, análise dos depoimentos, começando pelas
a pesquisadora responsável pela coleta dos transcrições das falas e percorreram os três
dados, os encaminhava a uma sala reservada. momentos descritos no referencial fenome-
Essa pesquisadora atuava como enfermeira nológico: descrição, redução e compreensão
no ambulatório de oncologia e tinha uma ou interpretação dos depoimentos (8). Mais
familiaridade com os participantes, o que, tarde, situado o fenômeno e recolhidas as
possibilitou coletar os depoimentos de forma descrições, iniciou-se a análise idiográfica e
espontânea e sem constrangimentos. nomotética pautado na linha filosófica do fe-
Cada participante primeiramente lia e as- nômeno situado de Husserl (13).
sinava o termo de consentimento livre e es- As categorias temáticas foram derivadas
clarecido (TCLE) em conformidade com os dos dados, apresentadas nos resultados e os
aspectos éticos para pesquisas em seres hu- participantes tiveram um feedback das des-
manos, segundo a Resolução CNS nº 466/12. cobertas e puderam sanar dúvidas o que pos-
O projeto foi aprovado pelo comitê de Ética sibilitou o atendimento de necessidades das
em Pesquisa da Faculdade de Medicina de famílias.
Botucatu, por meio do ofício nº 75/11-CEP. A análise ideográfica buscou tornar visível
Para a coleta de dados, optou-se pela en- a ideologia presente na descrição ingênua, o
trevista aberta para que o entrevistado pu- pesquisador busca unidades de significado,
desse expressar-se livremente. Quando se após várias leituras de cada descrição. Essas
analisa esse tipo de fonte, é preciso incorpo- leituras prévias aproximaram os pesquisa-
rar o contexto de sua produção e, se possível, dores ao fenômeno, e familiarização com o
complementar com informações da observa- conteúdo das descrições. As unidades de sig-
ção participante (11). As entrevistas foram nificados foram recortes considerados signi-
registradas em um gravador eletrônico e pos- ficativos pelos pesquisadores diante da inter-
teriormente transcritas, analisadas e apaga- rogação do estudo (11).
das. A duração da entrevista teve média de 30 A análise nomotética foi realizada com
a 40 minutos com transcrição na finalização base na análise das divergências e convergên-
de cada uma e direcionada questão nortea- cias expressas pelas unidades de significado,
dora, deixando os cuidadores à vontade para vinculada a interpretações que os pesquisa-
expressar sua experiência com familiar com dores fizeram. Assim, novos grupos foram
câncer. formados e, no processo de convergências e
No que tange ao rigor científico do estudo interpretações, surgiram novas categorias.
qualitativo o processo de pesquisa precisa ter Essas generalidades iluminaram uma nova
valor próprio, aplicabilidade, consistência e perspectiva do fenômeno (14).

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Inicialmente, os pesquisadores realizaram sente estudo, a análise fenomenológica das


repetidas leituras atentivas dos discursos, entrevistas revelou que, ao relatarem a ex-
visando apreender o sentido do todo e, na periência, os participantes descreveram toda
sequência, identificaram-se as unidades de sua história e vivências.
significado, caminhando em direção à inter-
subjetividade, chegando-se à descrição das
evidências da experiência vivida, destacan- RESULTADOS
do-se os dados significativos para compreen-
são do fenômeno pesquisado, que foram des-
tacados e enumerados sequencialmente (15). Neste espaço apresentam-se os dados socio-
A extração da essencialidade da experiên- demográficos dos participantes e, em segui-
cia do cuidador por meio da identificação das da, as categorias de análise.
unidades de significados possibilitou a cons- Dados sociodemográficos dos cuidadores:
trução das categorias, levou a uma redução Participaram do estudo 14 cuidadores de fa-
na busca da “vivência do familiar cuidador”, miliares com câncer com idades entre 32 a 60
partindo da interrogação da pesquisa. Após, anos. A maioria era casada (64,3%). Quanto
estabeleceu-se a redução fenomenológica, ao grau de parentesco entre cuidador e pa-
cujas expressões cotidianas dos sujeitos da ciente, a maioria era filhos (64,3%). A renda
pesquisa foram transformadas na linguagem familiar teve predomínio de 1 a 2,5 salários e
do pesquisador (16). a maioria referiu que cuidou do familiar por
Em seguida foi realizada etapa de compre- um período de 1 a 5 anos, e apenas um refe-
ensão, iniciando-se pela análise ideográfica riu 11 anos.
que se refere à individualidade de cada dis-
curso, de forma a evidenciar a estrutura do Categoria 1. Representação do câncer na
fenômeno situado: ser cuidador de familiar família. Essa categoria define o significado
com câncer, atendidos na unidade de inter- ao câncer diante da experiência de cuidar
nação/ambulatório oncológico do HEB, em de familiar e sentimentos de fraternidade.
busca das unidades de significados, agrupa- Contou, ainda, com a incerteza se o cuidado
das pela categoria comum, com objetivo de prestado estava sendo realizado corretamen-
organizar as articulações do discurso con- te devido a que situação de adoecimento do
forme suas significações sobre essa vivência familiar ser algo novo:
(16).
Após, procedeu-se a análise nomotéti- Cuidar de paciente oncológico representa um
ca, análise geral dos discursos. Nesta análise aprendizado, pois exige conhecimento por parte
buscou-se a generalidade para apreender as- do cuidador no que se refere às formas de cui-
pectos mais comuns dos depoimentos. Ini- dar e de equilíbrio (Dep 13). Eu nunca tinha
cialmente foram agrupados temas que emer- cuidado de uma pessoa doente, do jeito que ele
giram das unidades interpretadas por meio está... com câncer. É muito duro de aceitar tudo
da redução fenomenológica (8). isto.... Até porque é pai da gente nesta situação,
Para garantir o anonimato dos cuidado- eu fico muito comovida... (Dep 8). Fiquei em
res, primeiramente foi estabelecido um có- choque quando soube, é duro para aceitar (Dep
digo “Dep” para cada participante é, respei- 7). Eu sinto que o cuidador tem que apresentar
tando a ordem da realização das entrevistas, equilíbrio para poder ajudar (Dep 5).
o primeiro entrevistado foi identificado por
“Dep 1”, o segundo “Dep 2” e assim sucessi- Categoria 2. Repercussão do câncer na vida
vamente. pessoal do cuidador. Expressa sentimentos
Norteada pelo objetivo proposto no pre- do cuidador no que se referem às funções al-

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teradas, bem como emoções desencadeadas pai e eu gosto de ajudar (Dep 12). Minha ex-
pelo fato de tomar conta de um familiar, a periência? Ah acho que é uma retribuição por
sobrecarga, dificuldade em conciliar a vida tudo que ela fez por mim, e nesta minha expe-
pessoal com o papel de cuidador, restrições riência vejo como aprendizado é que a família
em sair de casa, de descanso e de sono: se une... (Dep 11). Ele voltou a ser uma criança,
e eu a sua mãe... cuido com o maior carinho
Pra mim está difícil, porque eu tenho filha pré (Dep 3).
adolescente, tenho que dar atenção, e minha
mãe que é uma idosa que está com um problema
de saúde sério (Dep 1). Não é fácil (...) porque DISCUSSÃO E CONCLUSÃO
eu não aguento com ele, não tenho quem me
ajude. Me dói as costas (Dep 2). Antes, quando
ela andava, a gente dava banho de chuveiro e Pacientes com câncer e suas famílias ao viven-
trocava, agora é na cama, a gente não sabe, fica ciarem a confirmação do diagnóstico de neo-
nervosa (Dep 6). Ah quase não saio de casa, eu plasia, o indivíduo portador da doença sente
cuido dele, né?. Desde o começo. Eu cuido dele, o desejo de ser cuidado, amado, compreendi-
então não posso viajar, eu nem penso (Dep 9). do e, principalmente, de poder compartilhar
suas preocupações e medos. Nesses momen-
Categoria 3. Enfrentar a repercussão da não tos, a família passa a enfrentar conflito emo-
aceitação da doença pelo familiar e a finitu- cional tendo que apoiar o ente querido e, ao
de e as dificuldades de cuidar da pessoa no mesmo tempo, aceitar o câncer. Diante desse
domicílio. Essa categoria revela o significado contexto, se não considerar os sentimentos
da impotência do familiar diante da não acei- dos familiares no momento do diagnóstico
tação da doença pelo paciente e exprimem a e tratamento do câncer, principalmente dos
percepção da finitude: cuidadores, a ajuda não tem como ser eficaz.
O nosso estudo corrobora com a pesquisa de
Ele chora bastante, quer sair, trabalhar, a gente Souza y Gomes (17), que considera a neces-
sabe que não pode, explica pra ele que não pode sidade dos familiares cuidadores apresenta-
mais, corta o coração (Dep 12). É duro nessa rem equilíbrio de seus próprios sentimentos,
situação dele, agora, pior ainda, até porque os lidando com questões práticas da vida, na
médicos disseram que não tem mais o que fazer, cotidianidade da doença. Neste sentido, um
é só esperar... (Dep 10). .... É muito difícil por- estudo realizado no México sobre a experi-
que ...minha casa é simples, humilde, não tem ência de ser cuidador em doenças crônicas,
conforto para dar pra ela..., não é ambiente ide- refere que uma das principais fontes de es-
al para ela (Dep 4). Eu nunca pedi nada para tresse para este cuidador é a percepção dos
ninguém, mas eu me vi assim, numa situação sintomas do paciente (18), o que evidencia
tão difícil, tive que pedir para um para outro, a necessidade de compreensão da doença do
você me ajuda com isso, tudo é difícil... (Dep familiar que está sob seus cuidados.
14). Após o diagnóstico de uma doença crô-
nica como o câncer, inicia-se o tratamento,
Categoria 4. Ser cuidador com sentimentos que pode ser, ao mesmo tempo, incerto, do-
de gratidão. Essa categoria exprime senti- loroso e prolongado. Então, modifica-se o
mentos de família, de gratidão pelos cuida- pensamento do paciente e de seus familiares
dos recebidos pelos pais e de inversão de pa- e o percurso terapêutico pode deixar marcas
péis: profundas, pode chocar a família, podendo
até afastar os amigos e provocar sentimentos
Pra mim a experiência de cuidar é tudo, é meu e emoções de desespero por viver com uma

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doença estigmatizante (19). Assim, durante o resto da trajetória da doença (25).


enfrentamento inicial do câncer, as represen- Quanto ao enfrentamento de familiares,
tações dos cuidadores deste estudo, no que pesquisa revela que os cuidadores possuem
se refere cuidar de um familiar com câncer, necessidade de alteração nas atividades diá-
vêm de encontro aos sentimentos vivencia- rias. Quanto aos pacientes em tratamento de
dos no estudo de Encarnação y Farinasso radio e quimioterapia se sentem muito can-
(20). A pesquisa relaciona o câncer ao cho- sados e enfraquecidos, deixam de fazer ativi-
que, desespero, depressão e à angústia diante dades como antes e por sua vez, os familiares
do câncer. Esses sentimentos unidos geram a compartilham desse momento difícil (26).
sensação de impotência, comumente enfren- Muitos cuidadores não se desapegam da
tada por meio da negação, isto é, uma busca vida antiga que levavam até mesmo por ter
de respostas inversas à realidade. outros membros da família com demandas
Em estudo sobre paciente idoso com cân- diferentes, e ao mesmo tempo, não conse-
cer e cuidador familiar os autores descreve- guem dar conta da vida atual. Entretanto, ob-
ram a importância de escutar histórias de serva-se uma anulação das vontades pessoais
vida de pacientes e cuidadores familiares, do cuidador; este passa á viver exclusivamen-
a fim de compreender as estratégias de en- te os desejos do doente (18). Neste estudo foi
frentamento. Isso pode resultar em cuidado verificado a anulação decorrente do cuidador
centrado no paciente-família mais adequado estar só nesta tarefa.
(21). Ao presenciar de perto as dificuldades e
O câncer não altera apenas a saúde do pa- incertezas após o diagnóstico, a família reco-
ciente, também traz repercussões à saúde do nhece-as como uma verdadeira batalha, com
cuidador, que passa a preocupar-se em ex- identificação da própria fragilidade. No que
cesso, deixa de cuidar-se, tem ansiedade e se se refere ao enfrentamento, quer seja focado
sobrecarrega entre várias atividades diárias, no problema quanto na emoção, normal-
deixando de realizar atividades de recreação mente é utilizado desde o diagnóstico até o
e lazer (22). Em nosso estudo os depoimen- tratamento. Reconhecidamente o apoio so-
tos dos cuidadores trazem essas repercussões cial ajuda a enfrentar as situações geradoras
de sobrecarga emocional, física, social e de de sofrimento físico ou psicológico, como
depressão. Mudanças na rotina e cuidar de ocorre no adoecimento por câncer (27). Nes-
um doente em fim de vida requer muita ha- se sentido, Garassini (28) identifica estraté-
bilidade para lidar com a situação de doença, gias para o enfrentamento desses conflitos,
mas acima de tudo, atender a sobrecarga en- tais como: a aprendizagem, a perseverança,
volvida na realização do cuidado (23). valorização da vida, fortalecimento da fé, o
Neste sentido, Garassini (24) encontrou cuidado da saúde, a importância de cuidar
que normalmente uma só pessoa acompanha dos outros serem bons, o apoio da família,
o paciente o tempo todo, e que este, de forma conhecimento adquirido, como também, o
auto atribuída, assume esse papel. Os fami- compartilhamento com outras pessoas que
liares acreditam que protagonizam um rol vivem a mesma realidade.
muito importante ao cuidar de seu ente que- Neste estudo, essas necessidades ficam
rido, porém sofrem esgotamento e expressam evidenciadas quando os cuidadores levam o
o sentimento de estarem só e que necessitam familiar para casa. O cuidador familiar ne-
de ajuda. A experiência de ser cuidador tem cessita estar preparado para o enfrentamento
trabalhos em horas que poderia ser de des- desta situação e os profissionais de saúde, e
canso, e que o pós-diagnóstico, no primeiro em especial os de enfermagem, são funda-
ano, mostra comprometimento no bem-es- mentais para que os cuidadores, diante das
tar e qualidade de vida, e declina ao longo do dificuldades evidenciadas no cotidiano, se

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sintam assistidos, informados e apoiados no que a vida do seu ente querido pode estar
desempenho do cuidado (29). chegando ao fim lhe proporciona, principal-
Nesse sentido, mesmo a família fican- mente, sentimento de “impotência”. O cuida-
do abalada com a notícia, ela tem um papel dor, na tentativa de superar a perda e ameni-
importante na recuperação do familiar com zar seu sofrimento, antecipa muitas vezes seu
câncer (30). É sabido que as emoções nega- luto e procura recordar bons momentos vivi-
tivas, o medo e a ira constituem-se emoções dos entre ele e o doente. Ainda, busca cuidar
normais e esperadas diante do diagnóstico do adoentado de forma prazerosa, atribui
do câncer e que os seres humanos mostram à doença um significado de transformação
a capacidade de aceitar novas situações que para alcançar uma vida melhor e apoia-se
implicam perdas e que mobilizam seus re- em Deus, como forma de consolo e conforto
cursos e fortalezas para enfrentá-las (24). espiritual (34).
Neste contexto, a família tem a missão de Em contrapartida, ser cuidador de pa-
fortalecer o papel social do seu ente querido e ciente com câncer também pode referir-se
não deixá-lo cultivar sentimentos como fra- a experiência de sentimentos positivos, evi-
queza e isolamento. Por conseguinte, a rede denciados pelos cuidadores, tais como zelo,
social é fundamental no processo de reabili- carinho e gratificação, mesmo que o trabalho
tação e busca superação e enfrentamento do seja dispendioso em vários níveis – emocio-
diagnóstico do câncer por parte do paciente nal, físico e financeiro (35).
e familiar. Frente a isso, a construção de uma Diante de todas as necessidades expres-
rede de apoio pode ser uma forma de ser soli- sadas nos depoimentos dos cuidadores de
dário e aclamar as inquietudes no momento familiares com câncer, é inegável o papel
da descoberta da doença (31, 32). fundamental que o enfermeiro desempenha
O processo de vivenciar uma doença gra- para oferecer o apoio a estes cuidadores. A
ve traz momentos de reflexão aos familiares relação e o intercâmbio com os profissionais
e doentes, pois o câncer está intimamente de saúde, principalmente a equipe de enfer-
associado à finitude da vida. A possibilidade magem que disponibiliza maior tempo com
de morte produz desconforto, sensação de o paciente, assim como com os familiares,
abandono e aniquilamento e, ao vivenciar possibilita o atendimento das necessidades
o processo de morte do outro, os familiares apresentadas.
também pensam na própria finitude. Assim, Desde as primeiras fases do processo do
os membros envolvidos iniciam nova etapa cuidado, já é demonstrada a necessidade de
da existência, vivenciando cada momento acompanhamento do paciente e seus familia-
com intensidade, vivendo cada dia como se res, oferecendo informações sobre a doença,
fosse o último, encarando a existência huma- o tratamento, as emoções resultantes deste
na de forma saudável e verdadeira (33). quadro, a importância do cuidado compar-
Portanto, o câncer, além de acarretar so- tilhado, a comunicação com a pessoa doente
frimento, traz à tona a mortalidade huma- e sua família, bem como as adaptações às no-
na que se tenta mascarar. Quando há uma vas rotinas, podem se converter em elemen-
situação da doença ocorre rompimento das tos essênciais para o cuidado do paciente e
atividades cotidianas, rotineiras, e, ao mes- seu cuidador (28).
mo tempo, apresenta-se a possibilidade para O objetivo desta investigação foi alcan-
olhar a si mesmo e entender que a vida se çado, pois compreendeu-se que ser cuida-
aproxima da finitude, se faz mais presente dor de familiar com câncer traz sobrecarga
(33). e mudanças significativas na estrutura da
Para o familiar cuidador a percepção de vida familiar, principalmente, diante do des-

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Ser cuidador de familiar com câncer / M. da Silva, M. Mutro, C. Conde, M. Sanches, S. Meneguin, F. Cardoso

preparo trazendo ansiedade, insegurança e ção profunda dos dados, por ser qualitativa,
desgaste que geram sofrimento. O cuidador no entanto, não se pode chegar à generali-
revelou repercussões físicas e psicológicas de zação dos dados. Assim outros estudos com
sofrimento, necessidades de apoio social e novas abordagens metodológicas podem co-
impacto financeiro. Houve ainda a sensação laborar para explorar as repercussões do cân-
de impotência para enfrentamento da doen- cer na família, e na assistência de cuidadores
ça e finitude. Por outro lado, sentimento de de familiar com câncer.
gratidão, por poder cuidar dos pais, reconhe- Por outro lado, as virtudes deste trabalho
cendo a inversão de papéis entre pais e filhos. com abordagem qualitativa, aberto a possi-
Para ampliar a perspectiva do cuidado bilidade de encontrar realidades múltiplas,
à família torna-se necessário compreender permitiram descrever os processos vivenciais
mudanças ocorridas na interação e funcio- dos familiares cuidadores dos pacientes on-
namento familiar. Dados da literatura, e este cológicos desde uma perspectiva de perdas e
estudo permite destacar exigências e deman- ganhos tanto pessoais quanto grupais.
das enfrentadas por cuidadores, indicando
estratégias favoráveis a ser consideradas no
processo de tratamento. REFERÊNCIAS
A necessidade de ressignificação da pró-
pria vida se deve partir do próprio cuidador,
mas, deve contar com a equipe de saúde, 1. World Health Organization. Global Sta-
oferecendo apoio formal, não permitindo a tus Report on non-communicable dis-
condição de cuidador inseguro, solitário e eases 2010 [Internet]. Geneva: World
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concepção de novas intervenções. full_en.pdf
Acredita-se que os resultados deste estu- 2. Ministério da Saúde (BR). Plano de
do contribuam para redirecionar as ações de ações estratégicas para o enfrentamento
enfermagem ao paciente com câncer e sua das doenças crônicas não transmissíveis
família, possibilitando ao cuidador maiores (DCNT) no Brasil – 2011-2020 [Inter-
chances de proporcionar maior qualidade de net]. Brasília: Ministério da Saúde; 2011
vida ao seu familiar doente. [citado 20 jan 2017]. 154 p. Disponível
Além disso, a pesquisa oferece subsídios em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publi-
aos profissionais de saúde para que estraté- cacoes/plano_acoes_enfrent_dcnt_2011.
gias de cuidado sejam direcionadas a ações pdf
pautadas em uma prática assistencial consi- 3. Melo RMC, Rua MS, Santos CSVB. Ne-
derando a unidade, paciente e família, que cessidades do cuidador familiar no cui-
muitas vezes passam despercebidas. Essas dado à pessoa dependente: uma revisão
ações trariam ao doente e seu cuidador fa- integrativa da literatura. Revista de En-
miliar à possibilidade de um cuidado integral fermagem Referência. 2014; ser IV (2):
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