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MÃES CUIDADORAS DE CRIANÇAS SINDRÔMICAS: UM ESTUDO SOBRE

APOIO, COMPREENSÃO E ASSISTÊNCIA PSICOLÓGICA

CARAVANTE, Lucilene Aparecida Regatieri

Aluna do Curso de Pós-graduação Lato Sensu em Neuropsicologia e as Interfaces com as Neurociências - Unifadra-
Faculdades de Dracena.

PARRA, Cláudia Regina

Professora universitária e coordenadora da Pós-graduação Lato Sensu NEUROPSICOLOGIA E AS
INTERFACES COM AS NEUROCIENCIAS. Professora universitária, mestre em Educação pela UNOESTE-
Universidade do Oeste Paulista- Presidente Prudente-SP (2008). Graduada em Psicologia- Licenciatura (1984) e
Formação de Psicólogos (1985), pela PUCCAMP- Pontifícia Universidade Católica de Campinas, graduação em
Direito pela UNOESTE- Universidade do Oeste Paulista (1996) e atualmente é psicóloga da Prefeitura Municipal de
Dracena, professora titular no Curso de Psicologia - Unifadra- Faculdades de Dracena. Tem experiência na área de
psicologia social, educacional e clínica, com ênfase em Psicologia Comportamental Cognitiva.

e-mail de contato:claudiaparra@uol.com.br

RESUMO

O presente trabalho partiu do desejo de discutir as questões pertinentes enfrentadas pelas mães
cuidadoras de crianças com doenças crônicas, objetivando identificar especialmente os sentimentos
vividos por essas cuidadoras. Para isso, foi realizada uma pesquisa bibliográfica, onde foram selecionados
livros e artigos capazes de explicar o tema proposto, posteriormente seguiu-se a um estudo realizado em
campo. Busca-se fazer uma leitura como essas pressões agem no psiquismo das mães destes filhos. De
acordo com a revisão de literatura, observou-se que família de filhos sindrômicos, em especial a mãe, está
constantemente exposta a pressões internas e externas que geram o sofrimento psíquico, expressado
diretamente por meio de sentimentos de culpa, preocupações, medo, angústia, impotência, impossibilidade
de realizar seus desejos e fantasias, frustração, luto pela perda do filho idealizado, tristeza. Sendo assim
faz necessário um apoio emocional para a família, em especial a mãe que necessita ainda de um
acompanhamento psicológico para que ela possa se adaptar a esse filho, aceitar sua realidade e não
abandonar-se.

Palavras-chave: mães cuidadoras, crianças sindrômicas, apoio emocional, filho idealizado

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1. INTRODUÇÃO
O presente estudo parte da observação do comportamento das mães cuidadoras de crianças com
síndromes crônicas, faz-se necessário contextualizar alguns pontos em função das mudanças vivenciadas
por estas desde o momento que recebem a notícia ao cotidiano do cuidado com o filho. Um dos pontos
que fica evidente é a individualidade. Essas mães relacionam-se socialmente através do ambiente e os
profissionais que o filho frequenta, suas vidas se ocupam dos compromissos médicos e terapeutas.

Partimos de pesquisa bibliográfica sobre a temática, todo material recolhido referente ao tema foi
submetido, acompanhado de anotações e fichamentos que serviram de fundamentação teórica ao estudo e
deram sustentabilidade as observações do cotidiano destas cuidadoras. Na literatura psicológica, com
diferentes enfoques, observam-se estudos sobre reações dos pais ante o diagnóstico de necessidades
especiais da criança.

O estudo desenvolvido foi de natureza qualitativa, fundamentado na história de vida das crianças e
das mães. Sua estrutura baseou-se nos moldes de BLEGER (1995) e permite o aprofundamento do
significado dos comportamentos humanos.

As crianças que subsidiaram o estudo apresentavam as seguintes síndromes: Rasmussen, Rett, West
e Fanconi.

Síndrome de Rasmussen: Também conhecida como Encefalites

Focais Crônicas (CFE) ou Encefalite de Rasmussen, é uma desordem
neurológica rara e progressiva, caracterizada por ataques epiléticos
(convulsões) frequentes e severos, perda de habilidades motoras e da fala,
hemiparesia (paralisia em um lado do corpo), encefalites (inflamação do
cérebro), demência e deterioração mental. Esta desordem, que afeta um
único hemisfério cerebral, geralmente acontece em crianças abaixo de 10
anos. Crianças essas que tiveram uma maturação previamente normal do
nascimento até a idade que iniciou a síndrome. Representa uma doença
rara que consiste numa reação inflamatória dos tecidos cerebrais, de
modo crônico e lentamente progressivo, cuja etiologia é desconhecida.

Síndrome de Rett: É uma doença neurobiológica que afeta

principalmente o sexo feminino (aproximadamente 1 em cada 10.000 a
15.000 meninas nascidas vivas), em todos os grupos éticos. Clinicamente é
caracterizada pela perda progressiva das funções neurológicas e motoras
após um período de desenvolvimento aparentemente normal, que vai de 6 a
18 meses de idade. Após esta idade, as habilidades adquiridas (como a
fala, capacidade de andar e uso intencional das mãos) são perdidas
gradativamente e surgem as estereotipias manuais (movimentos repetitivos
e involuntários das mãos), que é característica marcante da doença.
Outras complicações estão presentes como: a desaceleração do

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desenvolvimento craniano, retardo mental severo, crises convulsivas,

respiração irregular com episódios de hiperventilação e escoliose. Mais
tarde, com a progressão do quadro, uma espasticidade rígida pode se
manifestar.

Síndrome de West: É um tipo raro de epilepsia, chamada de “epilepsia

mioclónica”. Consiste numa tríade de sinais clínicos e
eletroencefalográficos, atraso do desenvolvimento, espasmos infantis e
traçado eletroencefalográfico com padrão de hipsarritmia (atraso
psicomotor que pode variar do leve ao severo). As crises são traduzidas por
espasmos ou uma salva de espasmos com as seguintes características: flexão
da cabeça com abdução dos membros superiores e flexão das pernas
(espasmos mioclônico maciço), é comum a emissão de um grito por ocasião
do espasmo. Cada crise dura em média alguns segundos. Às vezes as crises
são apresentadas apenas por flexão da cabeça (Tic de Saalam ou “Espasmo
Saudatório”). As crises são frequentes particularmente durante a vigília,
podendo chegar até a uma centena ou mais por dia. A criança apresenta
sérias complicações respiratórias, devido aos frequentes espasmos,
deformidades, principalmente de membros superiores e membros inferiores.
Pode ocorrer subluxação do quadril. A deterioração do desenvolvimento
neuropsicomotor está presente em 95% dos casos, como também a
deficiência mental.

Síndrome de Fanconi: É um distúrbio raro da função excretora renal,

sem cura e que leva ao acúmulo de quantidades excessivas de glicose, de
bicarbonato, de fosfatos e de determinados aminoácidos na urina. Pode ser
hereditária como também pode ser causada pela ingestão de metais pesados
ou de outros agentes químicos, como o uso de tetraciclina com data de
validade ultrapassada. A deficiência de vitamina D, o transplante de rim, o
mieloma múltiplo ou a amiloidose, podem estar envolvidos na origem desta
síndrome. Na síndrome de Fanconi hereditária, os sintomas normalmente
iniciam durante a infância, com fraqueza e dor óssea, além da notória
diurese excessiva. Outros sintomas estão associados com a deficiência no
crescimento e desenvolvimento, diminuição da mineralização óssea
(raquitismo), mineralização óssea anormal (osteomalácia), paralisia (por
hipofosfatemia) e desidratação. Sendo o transplante renal necessário para
salvar a vida da criança.

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1.1 De mãe, mulher a cuidadora:

Ao receber o diagnóstico de uma síndrome a família se depara com a realidade dos cuidados e
rituais que deverão ser dispensados a aquela criança. Seu novo membro precisará de cuidados cotidianos.
Em geral essa função é delegada a mãe, que muitas vezes abandona o emprego, direcionando seus
esforços apenas para aquele filho. A mãe que cuida do doente pode modificar seu papel de esposa e
mulher e centralizar apenas no papel de cuidadora. Este processo se repete também com muita frequência
com as mães de crianças com diagnóstico de doenças graves.

Em razão disto, a probabilidade de problemas emocionais é maior, podendo apresentar isolamento

social, agressividade na relação conjugal, revolta, perda da identidade, deixando de ser mulher,
companheira e sentindo-se apenas mãe, muitas vezes apenas cuidadora.

Com isso, torna-se pertinente a promoção de saúde ao cuidador, a fim de diminuir o desgaste
emocional decorrente da atenção prestada ao doente.

Ao longo do tratamento muitas vezes as mães são tomadas por sentimentos de desesperança,
angústia e muitos pensamentos negativos, os que as fazem ficar descrentes e desmotivadas com o
tratamento.

Nessa perspectiva, o psicólogo pode atuar como mediador no processo de enfrentamento da doença
e pode possibilitar um espaço de troca de experiências, sentimentos e conhecimentos, o que estimula o
melhor manejo de emoções e de comportamentos que promovam o bem-estar do paciente, dos familiares e
do cuidador (Costerano & Lacerda, 2002)

Este estudo se motivou pela observação da longa jornada das mães cuidadoras no cuidados com
seus filhos, de suas rotinas nas unidades de tratamentos com seus filhos, de suas expectativas com relação
ao tratamento e ao futuro dos mesmos.

A temática, embora abordada em meios profissionais é pouco explorada na literatura, talvez pela
sua complexidade e viés com a finitude. Objetiva-se com este estudo contribuir para amenizar o
sofrimento das mães e para os profissionais da saúde promover um melhor acolhimento a essas
cuidadoras.

2. METODOLOGIA

Trata-se de um estudo de natureza qualitativa e exploratória. A abordagem qualitativa permite

possibilidades interpretativas.

O local escolhido para se fazer a entrevista foi uma Clínica particular de psicomotricidade no
interior de São Paulo. Essa unidade de atendimento é frequentada pelos envolvidos.

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Os sujeitos da pesquisa foram 04 mães que acompanhavam seus filhos em tratamento fisioterápico,
psicológico, neurológico e fonoaudiológico. Utilizou-se como critério de inclusão aquelas mães que
possuíam filhos sindrômicos. No momento da coleta constatou-se que a faixa etária das mães participantes
estava compreendida no intervalo entre 28 a 40 anos, sendo todas casadas.

A coleta de dados ocorreu no período de 01 a 30 de outubro de 2011. Para a execução da mesma

utilizamos à técnica da entrevista semiestruturada, que requer a elaboração de um roteiro, sendo este
constituído por duas partes, a primeira formada por questões fechadas, a segunda feita por uma questão
subjetiva com o intuito de obter as vivências das entrevistadas. As entrevistas foram transcritas na íntegra
com a devida autorização dos sujeitos, mediante a leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido.

3. RESULTADOS E DISCUSSÃO

A análise dos dados foi feita a partir das transcrições das entrevistas. O critério de categorização
empregado foi semântico, sendo que as unidades de registro foram agrupadas sob um título genérico
reunido em razão das características comuns e logo depois organizado em quatro categorias: O sentimento
vivenciado ao receber o diagnóstico do filho; a busca por um tratamento eficaz; a evolução da síndrome e
os sentimentos das mães cuidadoras, a importância do apoio.

3.1 O diagnóstico da Síndrome:

Inicialmente os pacientes passam por um processo de investigação envolvendo uma série de exames
neurológicos e especialistas que possam dar respostas sobre alguns sintomas sofridos pela criança. Esta
busca é angustiante e longa para os familiares.

“... começamos a investigar quando percebemos que nossa filha não apoiava as pernas e os
médicos neuropediatra, ortopedista, pediatra, achava que era só falta de coordenação motora...”, (mãe
síndrome 2).

“... foi muito demorado para chegar ao diagnóstico, demorou 3 anos, levei em muitos médicos e
uns não sabiam, outros deram diagnósticos errados... com o passar do tempo meu filho ia ficando
pior...”, (mãe síndrome 4).

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Foi relatado nas entrevistas que a confirmação do diagnóstico da síndrome, pelo especialista,
aconteceu sem cuidados, de forma direta, onde disseram ter sofrido muito pelo impacto da notícia.

“... o neurologista simplesmente verificou os exames e deu o diagnóstico...”, (mãe síndrome 1).

“... os médicos falaram sem rodeios... foi um choque, eu estava sozinha na sala... comecei a chorar
muito...”, (mãe síndrome 4).

O nascimento de um filho portador de uma doença grave representa a necessidade de alterar os

sonhos e as expectativas construídas em torno de um filho saudável. As pessoas em geral se preparam
para receber uma nova “vida” que se inicia, ao se depararem com um diagnóstico de uma síndrome
crônica e progressiva se deparam com a finitude. Essas limitações do filho acabam gerando um
sentimento de luto nestes pais, é a perda do filho idealizado. O apoio do cônjuge neste momento é
fundamental, instala-se um sentimento de desamparo, angústia, tristeza, sentimento de culpa diante de
algo desconhecido.

Sanchez e Batista (2009) apontam que o diagnóstico torna-se um marco importante e gerador de
desestabilização familiar e a negociação de novos papéis faz parte da busca pela reacomodação da família
frente à nova realidade. Neste sentindo, Sprovieri e Assumpção Jr. (2001), afirmam que o transtorno traz
além das consequências para o portador, influência na situação social de todo o grupo familiar e pode
gerar um rompimento nas atividades sociais normais.

As mães cuidadoras sentem-se perdidas, desprotegidas e anseiam por respostas. Muitas continuam
esta busca sozinha, sem apoio e compreensão de seu companheiro.

“... meu relacionamento com meu marido era melhor, hoje é muito desgastante... não temos muito
tempo um para o outro... mas nos respeitamos e vivemos do jeito que dá...”, (mãe síndrome 3).

“... meu marido me culpava, dizia que era da parte da minha família... é um relacionamento
instável, quando ele fica nervoso, quando tenho que ir para São Paulo levar o bebê no médico, ele fica
muito nervoso e começa a se lamentar com o que aconteceu no nosso lar...”, (mãe síndrome 4).

3.2 A busca por um tratamento eficaz:

Nos casos estudados observamos que todas as mães primeiramente procuram um novo diagnóstico,
uma solução eficaz e definitiva. Encarar a realidade e entender o que está se passando não é nada fácil,

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principalmente quando não se conhece a gênese da síndrome. Os sentimentos ficam confusos existindo
uma dicotomia entre o sentimento de incredibilidade, pensar que pode ser um erro de diagnóstico, a
tentativa de procurar um outro profissional para dar seu parecer e a dura realidade que seu filho tenha uma
síndrome crônica, progressiva, de difícil tratamento e em alguns casos terminais.

3.3 A evolução da Síndrome e os sentimentos das mães cuidadoras:

Mesmo conhecendo o prognóstico da síndrome que é progressiva, espera-se pela cura. Nos casos
entrevistados, foi a mãe que assumiu todos os compromissos envolvendo as intervenções utilizadas para
protelar o avanço das consequências da síndrome. Sabendo-se que a evolução sugere a proximidade da
morte do ente querido. Assimilar esta realidade é assumir o diagnóstico e o doloroso prognóstico. É o
sentimento de impotência diante de uma síndrome sem expectativa futura.

“... no começo quando ela foi deixando de falar, foi aparecendo as crises convulsivas, deixou de
pegar objetos, jogar beijos, dar tchau, passou a ter movimentos estereotipados com as mãos, a ter
hiperventilação e a chorar muito... o que às vezes dificulta é o choro porque não sabemos o que fazer,
tenho que tentar tudo desde remédio de dor, gases, olhar a fralda, tentar alimentar para ver se é fome...”,
(mãe síndrome 2).

3.4. A importância do apoio às mães cuidadoras e onde encontram a força para continuar
lutando:

Primeiramente se faz necessário ressaltar a importância da maternagem (pessoas que se envolveram

oferecendo apoio às mães cuidadoras), aqui subentendida como o cônjuge, pais, sogros, cunhadas, irmãos
e outros filhos. A população envolvida neste trabalho revelou que nos 04 casos, apenas uma mãe
cuidadora recebeu o apoio de todos os familiares, desde o conhecimento do diagnóstico até o momento
mais difícil que foi a morte do ente querido. No relato dos outros 03 casos, o apoio do cônjuge não estava
presente, como também algumas pessoas da família como pais e sogros. As mães cuidadoras que não
receberam apoio relataram que vivenciaram episódios depressivos, presenciando comparações e
discriminações dentro da própria família.

“... minha sogra e meu marido foram os mais difíceis de aceitarem, ficavam se lamentando...”,
(mãe síndrome 4).

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“... para meus pais foi tudo normal, ficaram tristes, mas aceitaram. Minhas cunhadas e irmãos
também aceitaram com naturalidade, já meu sogro e sogra, eu sinto e eles mostram que tem
preconceitos... ficam comparando minha filha com outro neto que é normal e isso me deixa triste, acho
que eles não encaram a realidade...”, (mãe síndrome 2).

Dentre as observações já mencionadas surge uma outra que é uma espécie de “pacto de silêncio”
entre os familiares, que evitam não perguntar ou comentar a evolução da síndrome da criança.

“... nos relacionamos bem, procuro não comentar com eles, quando perguntam falo que está tudo
bem...”, (mãe síndrome 2).

O apoio que encontraram citado nos 04 casos, como fundamental, foi a fé e a religiosidade, como
forma essencial para o consolo e fortalecimento das mães cuidadoras. A esperança pela cura, faz com que
a iminência da morte seja assimilada de uma forma menos dolorosa.

“... quando a minha filha ficou doente (adquiriu a doença), procurei força em Deus... se não fosse
Deus o que seria de mim...”, (mãe síndrome 1 – referindo-se a morte da filha).

“... quando fiquei sabendo que o problema da minha filha era uma síndrome grave, Deus me deu
força e enfrentei com tranquilidade...”, (mãe síndrome 2).

“... nem seu como suportei a notícia, Deus me ajudou... minha filha está melhor por Deus e as
orações, eu acredito nisso...”, (mãe síndrome 3).

“... sempre me apegando com Deus e pedindo forças para continuar a cuidar dele..” (mãe
síndrome 4).

“O desenvolvimento de sentimentos de esperança, revalorização e reforço da autoimagem são

aspectos fundamentais que permite às famílias perceber o seu valor no presente e futuro, recompensando-
as talvez das dificuldades sentidas ao longo dos tempos, promovendo o bem-estar e equilíbrio essencial,
não para a “cura” da situação, mas sim para a adaptação, criando alicerces fortes para superar as crises
mais ou menos frequentes que possam surgir" (Santos, 2003, p.14).

4. CONSIDERAÇÕES FINAIS

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Este estudo elucidou questões que pairavam sobre o pensamento das autoras, algumas durante as
entrevistas foram evidenciadas tais como: sobrecarga materna no cuidado, desgaste emocional, cansaço,
isolamento social, ausência de suporte social, falta de lazer e a responsabilidade sobre ser a principal
cuidadora.

Nas entrevistas, o cônjuge ou outro membro da família ocupa o papel de co-participante, oferecendo
cuidado somente diante de situações desesperadoras ou de extrema necessidade.

As mães do estudo têm formas muito peculiares, distintas, de lidar com seus filhos, mas todas se
sentem sobrecarregadas, saem muito pouco de casa e quando o fazem costumam escolher locais onde o
filho possa transitar, ou preferem permanecer no lar como forma de protegê-lo do preconceito.

A rede de apoio social mostrou-se empobrecida, sendo a Escola Especial e a clínica particular de
tratamento ( que serviu de campo de estudo) como o local de referência, tanto para os filhos quanto
para as mães, ali as mães se reúnem com outras e acabam compartilhando experiências.

Pouco se citou de apoio a mães, tanto por parte da família como um momento onde fosse resgatada
a individualidade dessa mãe, o seu papel de mulher encontra-se empobrecido nesta família e na eventual
perda do filho depara-se com a possibilidade do encontro consigo mesmo o que seria muito angustiante.

Este tema merece maior atenção e estudos mais profundos, principalmente no que diz respeito à
relação mães e filhos, e os sentimentos ambíguos despertados pelo ato de cuidar. Seria importante um
estudo quantitativo e qualitativo, a fim de que, além de informações e avanços na busca de melhores
tratamentos para as doenças crônicas também pudesse se direcionar o olhar para essas cuidadoras, suas
angústias, suas dores e quem sabe, buscar uma rede de apoio onde essa dor pudesse ser amenizada.

Enfim, apesar das questões elucidadas ainda inquietações permanecem, haja visto muito se tem por
fazer por pessoas que sofrem frente a esta realidade, no acolhimento e escuta personalizada de quem sofre
com um ente querido frente a uma doença crônica e a angustia da finitude.

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