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E D U C A Ç Ã O E S P E C I A L
DEFICIÊNCIA MENTAL
DEFICIÊNCIA FÍSICA
N. 1/1998
Presidente da República
Fernando Henrique Cardoso
SUMÁRIO
Ministro da Educação e do Desporto
Paulo Renato Souza
Secretário de Educação a Distância
Pedro Paulo Poppovic
Secretária de Educação Especial
Marilene Ribeiro dos Santos
Apenas diferentes 50
DEFICIÊNCIA MENTAL
6 Programa 1 7
DEFICIÊNCIA MENTAL
Mental 5%
Física 2%
Auditiva 1,3 %
Múltipla 1%
Visual 0,7 %
ça, funcionalidade acadêmica, de lazer e de trabalho. • Toda pessoa com deficiência mental é doente.
Manifesta-se antes dos 18 anos de idade.
• Pessoas com deficiência mental morrem cedo, devi-
Esta é uma forma realista de considerar tal condi- do a ‘graves’ e ‘incontornáveis’ problemas de saúde.
ção humana que, em diferentes momentos e contextos • Pessoas com deficiência mental precisam usar
históricos, já foi vista e sentida culturalmente como: ‘de- remédios controlados.
positária do mal’, ‘objeto de maldição’ ou ‘tragédia fa-
• Pessoas com deficiência mental são agressivas
miliar’. Ou, inversamente, como ‘detentora de poderes
e perigosas, ou dóceis e cordatas.
sobrenaturais’, ‘beneficiária de especial proteção’ etc.
Algumas vezes, a própria ciência formulou hipó- • Pessoas com deficiência mental são generaliza-
teses e defendeu teses depreciativas, como Platter que, damente incompetentes.
no século XVI, enfatizava o caráter de degenerescência • Existe um culpado pela condição de deficiência.
da deficiência mental:
• O meio ambiente pouco pode fazer pelas pesso-
Por seus pais, alguns, entre os imbecis, recebem um ca- as com deficiência.
ráter hereditário, e são causas internas que são, então,
• Pessoas com deficiência mental só estão ‘bem’
responsáveis pela imbecilidade; daí decorre muitas ve-
com seus ‘iguais’.
zes que, como os homens ativos e inteligentes concebem
seres semelhantes a eles, assim também os improdutivos • Para o aluno deficiente mental, a escola é apenas
concebem crianças de espírito embotado. um lugar para exercer alguma ocupação fora de casa.
Em escritos do século XVII também encontramos
referências à noção de doença confundida com defi-
Questões diagnósticas
ciência mental (então chamada ‘imbecilidade’), pre- Embora a deficiência mental possa ser identificada pre-
conizando a possibilidade de sua origem congênita cocemente (em especial nos quadros sindrômicos e nos
ou adquirida, e da existência de tratamentos que pu- casos mais graves), a escola com freqüência é o local
dessem levar à cura. Foi somente a partir do século em que surge pela primeira vez a hipótese de que uma
XVIII que surgiu uma abordagem ‘educacional’ das criança tenha essa condição, em razão da demanda
pessoas com deficiência mental, graças a estudos e advinda de aprendizagens escolares específicas.
iniciativas de médicos como Itard e Seguin. No entanto, tal hipótese deve necessariamente ser
A deficiência mental não pode ser confundida com confirmada, antes que algum rótulo seja aposto ao
doença mental (distúrbios emocionais, psicoses etc.), aluno. Com freqüência, as mais variadas característi-
nem com problemas ou distúrbios de aprendizagem; cas ou peculiaridades dos alunos, às vezes de caráter
tampouco com peculiaridades advindas do ambien- até mesmo transitório, são falsamente consideradas
te cultural (diferenças lingüísticas, de hábitos etc.). como sinais ou ‘sintomas’ de deficiência mental.
Em ambientes pouco exigentes, é menor a tendên-
Os séculos passaram, trazendo paulatinamente cia a rotular pessoas como deficientes. Inversamen-
nova compreensão a respeito dessa condição. No te, as comunidades mais competitivas, com acentua-
entanto, alguns mitos persistem, como por exemplo: do grau de exigência de desempenho e de habilida-
10 Programa 1 Deficiência mental 11
des para funcionar no contexto social, identificam Conhecer e identificar esses fatores de risco é es-
maior número de deficientes mentais. pecialmente importante, para que se possam estabe-
O diagnóstico de deficiência mental, a ser realizado lecer programas de prevenção. No entanto, não existe
por um médico ou psicólogo e por um pedagogo, deve uma correlação linear obrigatória entre cada um des-
levar em consideração o momento da vida, bem como a ses fatores e a condição resultante – ou seja, muitas
diversidade cultural, lingüística e socioeconômica da pes- pessoas expostas a fatores de risco não apresentam
soa. O teste psicométrico deve ser considerado apenas deficiência mental. Além disso, com freqüência não é
como um indicador, a ser confirmado por pesquisa mais possível identificar o fator causal.
aprofundada, em cada caso. Se a hipótese de deficiência
mental for confirmada, a pessoa precisa receber atendi- Prevenção primária
mento e apoio favoráveis a seu desenvolvimento, a sua
aprendizagem e a sua independência na vida cotidiana. Segundo a Organização Mundial de Saúde, as medi-
Apenas recentemente as pessoas com deficiência men- das voltadas para a prevenção primária podem ser
tal passaram a ter um genuíno direito à cidadania e a se assim esquematizadas:
beneficiar dos progressos da ciência no sentido de uma
compreensão melhor de sua condição e de suas possibili- Medidas pré-natais
dades de desenvolvimento. Todavia, a idéia de isolar e se- • condições de saneamento básico;
gregar ainda persiste em muitos casos, na concepção dos • cuidados especiais em regiões de risco radiativo;
que julgam que a plena integração social jamais se conso- • planejamento familiar;
lidará numa sociedade competitiva que preconiza a bele- • aconselhamento genético pré-natal;
za, a produtividade, o vigor e a conveniência. • acompanhamento da gestação (saúde e nutrição
Para superar essas barreiras e, conseqüentemen- materna);
te, desenvolver ações que garantam o pleno acesso • diagnóstico pré-natal.
dessa parcela da população aos recursos socioeduca-
cionais, é indispensável dominar conhecimentos a Medidas perinatais
respeito de deficiência e reconhecer as reações pes- • atendimento médico-hospitalar de qualidade na
soais e sociais provocadas por essa condição. situação de parto;
• atendimento de qualidade ao recém-nascido;
Prevenção • screening neonatal;
• PKU (teste do pezinho).
Após ter sido superada a noção de que a deficiência
mental é uma doença, têm sido realizados estudos no Medidas pós-natais
sentido de conhecer melhor os fatores de risco que • condições de saneamento básico;
podem vir a determinar essa condição. Na verdade, • serviços de puericultura adequados (que incluem
existe uma complexidade de causas, sendo que ele- as campanhas de vacinação);
mentos múltiplos e interativos estão envolvidos na • prevenção de acidentes domésticos.
origem da condição de deficiência mental.
12 Programa 1 Deficiência mental 13
A prevenção primária é voltada para a comunida- atenção terciária. Além disso, devido à falta de políticas
de em geral, com o objetivo de diminuir a incidência públicas firmes, essas ações resultam da expressiva partici-
de doenças e acidentes que possam ser causadores de pação da sociedade civil (pais, profissionais, associações etc.).
deficiência. Depende prioritariamente de ações polí- Malgrado os esforços desses segmentos, é bem pouco
ticas que tornem viável a implantação de programas o que se oferece à maior parte da população com deficiên-
preventivos garantidos em dispositivos legais, tais cia mental. Alguns estudos indicam que 67 por cento dos
como o Estatuto da Criança e do Adolescente. portadores de deficiência mental não recebem atendimen-
to algum; e apenas 33 por cento recebem um atendimento
Prevenção secundária razoável. Entre o que é oferecido, merece especial aten-
ção o aspecto educacional que, no Brasil, é tradicio-
A prevenção secundária se refere às ações que redu-
nalmente entendido como Educação Especial.
zem a duração dos problemas já existentes, ou rever-
tem seus efeitos. É destinada a pessoas que já apre-
sentam uma condição de deficiência, ou manifestam Educação Especial
problemas que, se não receberem atendimento ade-
Compreende-se que, no contexto da Educação Especial,
quado, podem resultar em deficiência.
o termo ‘educacional’ se refere a todo espaço institucio-
Esse tipo de atendimento é feito por meio de pro-
nal voltado para o desenvolvimento e a aprendizagem
gramas destinados a conter a evolução de doenças ca-
do indivíduo. Esse espaço é comprometido com os
pazes de causar deficiência, ou então por meio de pro-
múltiplos e interdependentes aspectos do desenvolvi-
gramas de estimulação destinados a minimizar os agra-
mento – cognitivo, afetivo, socioemocional –, tendo
vos provocados por um quadro de deficiência.
como referência as diferenças individuais e as possibi-
São exemplos de ações de prevenção secundária:
lidades socioeducacionais de seus sujeitos.
diagnóstico precoce, programas que incluem dieta
Acredita-se que toda criança deve ter o direito de
para crianças com fenilcetonúria, programas de
estar inserida em um programa educacional, indepen-
estimulação precoce etc.
dente de suas possibilidades de aprendizagem acadê-
mica, até porque o sentido aqui atribuído ao processo
Prevenção terciária educacional ultrapassa, e muito, os limites impostos a
A prevenção terciária se dirige às pessoas que já vi- um programa restrito à educação formal, acadêmica.
vem a condição de deficiência mental. Tem por obje- Todo espaço educacional pressupõe a convivên-
tivo possibilitar o pleno desenvolvimento das cia entre os pares. A possibilidade de conviver, trocar
potencialidades do indivíduo, diminuindo as eventu- (dar e receber) e vivenciar situações do cotidiano é
ais defasagens provocadas por sua condição. Tais um objetivo implícito no processo de aprendizagem,
ações incluem o atendimento clínico e o atendimen- bem como no desenvolvimento humano.
to pedagógico (pré-escolar, escolar, de preparação O direito de todos os indivíduos à educação, como
para o trabalho etc.). caminho possível de integração com o meio social,
Em nossa sociedade, são precárias as políticas de pre- deve ser respeitado, independentemente das dificul-
venção. Assim, as ações se voltam prioritariamente para a dades ou deficiências do educando.
14 Programa 1 Integração, deficiência mental e educação 15
Integração: do que estamos falando? Esse caminho depende da qualidade das relações
Integrar: tornar inteiro; completar, inteirar, integralizar. (desde as primeiras vivências) que são estabelecidas
Inteirar-se, completar-se. Juntar tornando parte integran- entre a criança (dimensão individual) e seu grupo de
te; reunir-se, incorporar-se. (Novo Dicionário Aurélio) referência: família, escola etc. (dimensão social).
Depende, ainda, do compromisso e da aceitação da
Pensando nessa definição, a integração aparece
deficiência por familiares, vizinhos, colegas, professores
sob duas dimensões que se entrelaçam: a dimensão
etc. Portanto, depende do processo de relacionamento
individual e a dimensão social.
dialeticamente construído entre os sujeitos.
Ainda hoje, muitos professores e outros profissio-
Vale a pena ressalvar a ineficácia dos instrumen-
nais da educação acreditam que o aluno com defici-
tos legais que, na tentativa de garantir a integração do
ência mental tem pouca, ou nenhuma, possibilidade
aluno com deficiência mental na classe comum, im-
de se integrar. Será um mito, ou é uma realidade?
põem uma pseudo-aceitação deste, acabando por
Ao pensarmos a integração do ponto de vista do sujei-
gerar desordens na ordem escolar.
to, na dimensão individual, podemos falar no movimento
Quando a presença do aluno diferente é imposta,
próprio da criança, que a conduz naturalmente em direção
sem a devida preparação (do próprio aluno com de-
ao outro e ao meio ambiente. Podemos dizer que esse
ficiência, de seus colegas e professores, dos pais, de
movimento é uma condição básica para a aprendizagem:
funcionários etc.), fica difícil falar em integração. A
aprendizagem de si, do outro e do mundo a seu redor.
integração não se faz com atos legais, não pode ser
Quanto à dimensão social, podemos pensar nas
imposta. Ela é conquistada, nas ações e nas relações.
diferentes formas de receber, ou de aceitar o movi-
mento da criança com deficiência mental, por parte Deficiência mental:
do outro. Como essa criança diferente é recebida ao do que estamos falando?
se relacionar com o outro? Qual a influência da acei-
O grau de comprometimento intelectual das crianças
tação ou da rejeição na construção de sua identida-
com deficiência mental (aspectos internos) abrange
de, de sua auto-imagem, enfim, de sua auto-estima?
uma escala variada.
Pode-se dizer que a integração é um processo bilate- Em uma das extremidades estão as crianças que
ral que pressupõe a participação e a ação partilhada, desenvolvem habilidades sociais e de comunicação
ao mesmo tempo dividida e somada. É um movimen- eficientes e funcionais, têm um prejuízo mínimo nas
to de conquista de espaço (interno e externo), tanto áreas sensório-motoras, e podem apresentar compor-
daquele que pertence ao chamado grupo minoritário tamentos similares aos das crianças de sua idade que
quanto dos demais participantes da comunidade. não são portadoras de deficiência. Esse grupo consti-
tui a maioria, cerca de 85 por cento.
Sem dar uma visão simplista a essa questão complexa, No centro da escala estão as crianças com nível
podemos pensar que, para o sujeito poder se integrar, ou de comprometimento intelectual mais acentuado,
seja, se assumir como indivíduo, conhecendo e aceitando porém capazes de adquirir habilidades sociais e de
suas possibilidades e dificuldades, há um longo caminho comunicação, contanto que disponham de apoio e
a percorrer, tanto por ele mesmo quanto pela sociedade. acompanhamento mais constantes. Representam,
18 Programa 1 Integração, deficiência mental e educação 19
aproximadamente, 10 por cento dessa população. dimensão social. Somente assim podemos efetivar ações
Apenas cerca de 5 por cento apresentam um rebaixa- que garantam o pleno acesso dessa parcela da popula-
mento intelectual significativo, com freqüência associado ção aos recursos socioeducacionais disponíveis.
a outros comprometimentos. Nos primeiros anos da infân- O acesso a recursos educacionais não é apenas um
cia, essas crianças adquirem pouca (ou nenhuma) fala co- direito do cidadão com deficiência, mas também uma
municativa e apresentam prejuízos substantivos no desen- das vias que pode garantir o exercício de sua cidada-
volvimento sensório-motor. Beneficiam-se com a nia e a apropriação da mesma.
estimulação multissensorial, também requerendo um am-
biente estruturado, favorável a seu desenvolvimento e Educação: do que é
aprendizagem, com apoio e acompanhamento constantes. mesmo que estamos falando?
Nessa escala, podemos encontrar uma enorme Refletir sobre a integração da pessoa com deficiência
variedade de formas de apresentação e de condições mental implica necessariamente repensar o sentido
de desenvolvimento e de aprendizagem. atribuído à educação. Implica, portanto, atualizar nos-
sas concepções e dar um novo significado aos propó-
Resumindo: o índice de pessoas com comprometi-
sitos educacionais, compreendendo a complexidade
mento cognitivo pouco acentuado é predominante,
e a amplitude que envolvem o processo de constru-
com aproximadamente 85 por cento. Os indivíduos
ção de cada indivíduo, seja ou não deficiente.
com maior comprometimento correspondem à me-
A educação a que nos referimos tem um caráter
nor parcela dessa população.
amplo e complexo, envolvendo todas as ações e as
Boa parte da população com comprometimento in- relações (planejadas ou não, formais ou informais)
telectual pouco acentuado está excluída da escola públi- produzidas pelo indivíduo e para ele, tendo como
ca. Outra parte está matriculada em classes especiais da propósito uma atitude contínua de preparar e se pre-
rede pública e um pequeno (muito pequeno) grupo está parar, formar e se formar, pela vida e para ela.
integrado em classe ou em escola comum. Assim entendendo, lembramo-nos de Freinet, para
Tendo isso em vista, é importante ‘provocar’ os quem a “educação não é uma fórmula de escola, mas
professores, no sentido de despertá-los para a ques- sim uma obra de vida”.
tão da inclusão e da integração do aluno com defici- O processo educacional voltado para as pessoas
ência mental no espaço social. Esse espaço não inclui com deficiência mental deveria ser pensado nessa
apenas a escola e a família, mas também ruas, pra- mesma perspectiva, ou seja, tendo em vista a prepa-
ças, parques, feiras, clubes – enfim, todos os espaços ração para a vida na família, na escola e no mundo.
que possam ser ocupados por esses alunos, em dire- Se isso ocorresse, o processo educacional resultaria
ção a sua autonomia e a sua participação social. naturalmente em convívio e participação social.
Para superar as barreiras do preconceito, um caminho Porém, como os mitos e preconceitos ainda ron-
possível passa, por um lado, pelo conhecimento da con- dam o imaginário da grande maioria das pessoas,
dição de deficiência, na dimensão do sujeito; e, por outro devemos continuar falando em Educação Especial,
lado, pelas atitudes e pelo comportamento da sociedade com todas as especificidades que lhe são próprias
(em especial professores, demais alunos e pais etc.), na (ou, por vezes, impróprias).
20 Programa 2 21
O
hoje a preocupação em relação a sua integração, está nascimento do bebê marca o início da vida ex-
clara a forte presença de seu contraponto, a segrega- tra-uterina e do processo de construção de uma
ção. A história da humanidade é pródiga em exemplos nova pessoa. Esse processo não é estático, nem
de segregação de pessoas com deficiência e, infeliz- ocorre de forma linear: é entremeado por períodos de
mente, o mesmo não se pode dizer da integração. avanço, por retrocessos e estagnações, conforme pesqui-
As marcas dos mitos e preconceitos em relação à pes- sas de Wallon e Vygotsky. Assim, cada indivíduo tem sua
soa deficiente não se apagam. Entre elas, talvez a mais cruel própria personalidade, bem como um ritmo e um perfil
seja a tendência a não admitir seu potencial de desenvolvi- individuais de desenvolvimento.
mento e de aprendizagem. Com isso, o aluno é precocemente Os estudiosos do desenvolvimento infantil enfatizam
anulado ou, na melhor das hipóteses, enfrenta as maiores a relevância das experiências dos primeiros anos de
dificuldades para ser educado na vida escolar e social. vida, que irão fornecer todos os alicerces importantes
No entanto, independente das dificuldades advindas para as futuras aprendizagens e para o desenvolvimen-
de sua deficiência, todo aluno pode, a seu modo e em to da criança. Eles asseguram que o bebê necessita ali-
seu tempo, se beneficiar de programas educacionais. Ele mento e higiene para crescer fisicamente; e, acrescentam,
precisa apenas que lhe sejam dadas oportunidades ade- requer também atenção e afeto, para desenvolver suas
quadas para desenvolver seu potencial de aprendiza- estruturas psicológicas (mental e emocional).
gem e, conseqüentemente, se integrar. É essencial para todo bebê sentir-se aquecido, ali-
mentado, higienizado e sustentado no colo com firmeza
BIBLIOGRAFIA e aconchego; cada uma dessas necessidades tem um
equivalente psicológico e emocional.
AMARAL, Lígia Assumpção. Conhecendo a deficiência - Para que o bebê se acostume com o som da voz
em companhia de Hércules. São Paulo, Robe, 1995. humana e das palavras é fundamental conversar com
FREINET, C. Pedagogia do bom senso. São Paulo, ele desde os primeiros dias. As sementes do aprendi-
Martins Fontes, 1985. zado da comunicação já estão sendo lançadas: o uso
MAZZOTTA, Marcos José da Silveira. Fundamentos da da palavra com seus significados só se viabiliza pela
Educação Especial. São Paulo, Pioneira, 1982. interação com uma pessoa falante.
——. Educação escolar: comum ou especial? São Paulo, Ao longo do primeiro ano de vida ocorre um proces-
Pioneira, 1987. so intenso de desenvolvimento e de maturação neuroló-
22 Programa 2 A criança de 0 a 3 anos: estimulação intensificada 23
gica. As reações reflexas iniciais (sucção, preensão palmar cias e vivências proporcionadas pelo meio ambiente,
e plantar, marcha reflexa etc.) aos poucos vão se tornan- graças à mediação dos adultos (fator social).
do ações voluntárias, isto é, controladas pela criança. Assim, o ciclo da vida é marcado por períodos que
O bebê tende a repetir os movimentos que asso- se sucedem, sendo um o alicerce do outro – vai sen-
cia com sensações agradáveis. A presença da mãe ou do construído passo a passo, num contínuo, gradual
de sua substituta é um fator fundamental; ao atribuir e equilibrado movimento – a dança da vida!
significado às ações da criança, o adulto estimula a Normalmente, as crianças com deficiência mental,
repetição de tais ações. cujo desenvolvimento intelectual (cognitivo) é mais
lento, demoram mais para aprender a usar o próprio
Alguns passos do desenvolvimento corpo. E começam mais tarde que as outras crianças
a levantar a cabeça, rolar o corpo, sentar, usar as mãos,
Aqui estão alguns passos do desenvolvimento normal ficar em pé, andar e fazer outras coisas. Apresentam
da criança – processo que inclui variações de tempo um atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.
e diferenças individuais: As conquistas são progressivas e a criança cami-
• 3 meses: o bebê sorri, pega objetos delibera- nha em direção a sua crescente autonomia: se alimen-
damente, como a chupeta, e reconhece com ale- tar sozinha, falar, andar, correr, saltar, pensar, brincar...
gria pessoas da família, principalmente a mãe. No entanto, às vezes precisa enfrentar obstáculos, pre-
• 6 meses: rola o corpo, emite sons e sílabas, saco- cisa resistir ao desejo dos pais ou de outras pessoas
de o chocalho e estranha pessoas desconhecidas. de fazer as coisas por ela.
• 9 meses: senta sem apoio, olha quando é chamado A descoberta do ‘não’ é um marco importante na
pelo nome, procura e encontra objetos escondidos. caminhada em direção à independência. Impor limi-
• 12 meses: anda sem apoio, emite algumas palavras tes e estabelecer a disciplina são atitudes que fazem
com intencionalidade: ‘áua’ = quero água; ‘nenê’ = dá parte da tarefa de educar. Esse aprendizado irá demar-
para o nenê etc. Pega e entrega objetos quando lhe car os caminhos para a formação da consciência.
pedem e começa a ajudar na hora de se vestir. As experiências bem-sucedidas precisam se sobre-
• De 1 a 2 anos: o desenvolvimento global se ex- por às demais. Cabe inicialmente aos pais
pande. A criança começa a caminhar e a capaci- proporcioná-las, a fim de que a criança aprenda a se
dade de exploração se amplia, indo além do pró- lançar no mundo com confiança. Saber que é amada
prio corpo, do corpo da mãe e dos objetos que lhe e desejada pelos pais lhe transmite segurança e cons-
eram oferecidos. Ela já pode se deslocar e ir ao titui a base para a construção de sua auto-estima.
encontro de outros objetos e brinquedos. Explorando as possibilidades de seus brinquedos
e dos objetos da casa (bater, empurrar, puxar, apertar,
As aquisições vão se dando de forma gradual e pro- morder...), a criança passa a inventar suas próprias
gressiva; cada etapa representa uma conquista e, ao brincadeiras; essa é a experiência que a introduz no
mesmo tempo, prepara para futuras aquisições. O pro- mundo de faz-de-conta.
cesso de desenvolvimento resulta da interação entre a Brincar se torna progressivamente uma atividade
maturação neurológica (fator biológico) e as experiên- significativa para o bem-estar da criança, assim como
24 Programa 2 A criança de 0 a 3 anos: estimulação intensificada 25
os atos de comer e dormir. Quando brinca, ela apren- tar a cabeça aos 3 meses pode sugerir apenas um atra-
de muitas coisas acerca do mundo exterior e da ma- so; porém não fazê-lo aos 6 meses talvez indique uma
neira de lidar com ele; ao mesmo tempo, são estimu- deficiência.
lados outros aspectos do desenvolvimento. Nascer com uma deficiência instalada, ou ter o
Para exercitar e estimular a imaginação da crian- risco de desenvolvê-la, em nada altera as necessida-
ça, ouvir histórias é um recurso valioso. Trata-se de des básicas: alimentação, higiene, afeto, proteção e
uma atividade que desperta prazer e interesse: os oportunidades para explorar o próprio corpo e o
contos, mitos e lendas se incorporam a seu mundo. mundo a sua volta.
A imitação e a manipulação, em jogos e brincadei- Mas, é claro que a criança com deficiência mental
ras, incentivam o domínio da coordenação visomotora tem necessidades próprias. Os pais, os profissionais e
e da capacidade de antecipar e planejar ações. Ativi- os agentes de estimulação devem tentar descobrir es-
dades como quebra-cabeça, bastões de aparafusar, sas necessidades e procurar a melhor forma de atendê-
roscas, cilindros, brinquedos de construir etc. são óti- las. A programação da intervenção e da estimulação
mas nesse sentido. específicas deve ter como ponto de partida uma avalia-
A criança se diverte e aprende com tintas a dedo, ção médica, pois os procedimentos de estimulação de-
gizão, canetas hidrográficas, lápis de cor etc. Dançar, pendem do quadro apresentado pelo bebê.
cantar, marchar, saltar obstáculos, brincar na água são
atividades prazerosas e altamente produtivas para o É importante levar em conta que:
desenvolvimento e o domínio do corpo em movimen- • O manuseio incorreto de um bebê com paralisia
to, ou seja, para a coordenação global e o equilíbrio. cerebral pode provocar deformidades ósseas. É im-
portante lembrar que a paralisia cerebral não im-
Estimulação precoce plica, necessariamente, deficiência mental.
• O manuseio incorreto de um bebê com síndrome
Para a maioria das crianças, o processo de desenvolvi- de Down pode comprometer ainda mais seus pre-
mento e aprendizagem transcorre de forma natural, juízos na área motora.
bastando que elas recebam da família os cuidados bá-
sicos, a atenção, o carinho e os estímulos espontâneos. Ao detectar o mais cedo possível a deficiência ou
Porém, uma parcela da população infantil precisa da os atrasos de desenvolvimento do bebê se ganha tem-
intervenção específica dos pais e de profissionais, ou po na corrida em prol da atualização de suas capaci-
agentes de estimulação, para se desenvolver. dades de desenvolvimento global. A demora para ini-
Estamos falando do bebê que nasce com deficiência ciar a intervenção adequada cria o risco de perdas
mental (quadros sindrômicos), ou daquele que não tem irreparáveis e de defasagens irreversíveis.
uma deficiência instalada, mas corre o risco de vir a As atividades de estimulação precoce, que consti-
apresentá-la (bebês com alto risco neurológico). tuem prática adotada internacionalmente, se destinam
Os bebês chamados de alto risco podem apresen- a crianças de 0 a 3 anos de idade com quadro de defici-
tar um atraso no desenvolvimento sem que isso ne- ência instalado desde o nascimento – como por exem-
cessariamente indique uma deficiência: não susten- plo a síndrome de Down. São adotadas também para
26 Programa 2 A criança de 0 a 3 anos: estimulação intensificada 27
crianças suscetíveis de vir a apresentar uma deficiência saúde, em salões comunitários, ou em outros espa-
(em conseqüência de razões diversas), em função de ços disponíveis na comunidade, com a participação
atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. da família e de agentes comunitários treinados e su-
pervisionados por profissionais da área da saúde.
Estimular significa criar condições facilitadoras para As pessoas envolvidas em atividades de
o desenvolvimento do bebê e da criança. estimulação precoce precisam estabelecer uma re-
lação afetiva com a criança, a despeito da deficiên-
Cabe aos pais, aos profissionais e aos agentes de pre- cia apresentada, confiando em suas possibilidades
venção a tarefa de proporcionar situações e atividades d e d e s e n v o l v i m e n t o. E s s a r e l a ç ã o v a i s e n d o
estimuladoras, de conformidade com a etapa de desen- construída por meio do toque, da maneira de se-
volvimento. Assim, ao dispor da maior variedade possí- gurar e manipular o bebê, dos gestos e da comuni-
vel de situações e de oportunidades para experimentar, cação pelo olhar.
explorar e brincar, incluindo movimentos corporais e uso
de todos os sentidos – principalmente visão, audição e tato BIBLIOGRAFIA
– a criança estará efetivamente sendo estimulada.
Nos programas de estimulação se enfatiza a par- ARAÚJO, C. A. de. “Desenvolvimento afetivo-emocio-
ticipação da família (mãe, pai, irmãos e avós), uma nal”. Campanha de Prevenção das Deficiências: De-
vez que um ambiente familiar e social adequadamente senvolvimento Normal da Criança - 1: 13-17. São
estimulador favorece o processo de aprendizagem e Paulo, Segmento, 1996.
o desenvolvimento da criança. MILLER, Lisa. Compreendendo seu bebê. Rio de Janei-
ro, Imago, 1992.
Todo programa de estimulação precoce pressupõe SOCIEDADE BENEFICENTE SÃO CAMILO. O deficien-
um trabalho de orientação da família, para tornar te no Brasil: aspectos multidisciplinares da criança
possível: atípica. 2. ed., 1991.
• facilitar as relações afetivas entre a família e a criança;
STEINER, Déborah. Compreendendo seu filho de 1 ano.
• aprender a estimular naturalmente o filho, sem
Rio de Janeiro, Imago, 1992.
contudo se tornar mãe ou pai ‘terapeuta’;
TROWELL, Judith. Compreendendo seu filho de 3 anos.
• perceber as oportunidades de exploração que o
Rio de Janeiro, Imago, 1992.
meio físico e social oferecem à criança;
• perceber a importância do papel de cada membro
da família como mediador da estimulação nos pri-
meiros anos de vida.
A experiência nos relacionamentos, as influências • Por que a criança com deficiência mental normal-
mútuas e a possibilidade de vivenciar situações no- mente não é aceita em creches e pré-escolas co-
vas e desafiadoras possibilitam à criança a gradual e muns, sendo encaminhada para escolas especiais?
cada vez mais complexa construção da imagem do • Por que ela enfrenta tanta resistência, quando se
mundo que a cerca e das formas de nele viver. propõe a integração?
As condutas e os comportamentos esperados pela
sociedade permanecem como objeto de aprendiza- As iniciativas de integração em creches e pré-escolas
gem. Daí a importância do chamado trabalho de so- têm sido positivas tanto para a criança com deficiência
30 Programa 3 A criança de 4 a 6 anos: brincar é coisa séria 31
mental quanto para as demais. Aprender sobre deficiência Entre 3 e 4 anos, a criança começa a ter consciên-
convivendo com ‘o diferente’ é uma rica experiência de vida. cia de si mesma, uma vez que já construiu a própria
Mitos e preconceitos acerca das possibilidades e imagem. As relações sociais são favorecidas por suas
das condições de aprendizagem da criança com defi- aquisições, especialmente pela linguagem. As trocas
ciência mental estão entre os grandes responsáveis sociais, a atividade pré-escolar e a aprendizagem ad-
por sua exclusão dos espaços educacionais. quirida propiciam uma grande evolução.
Na fase pré-escolar, a criança está desenvolvendo Histórias, músicas, desenhos etc. são recursos es-
e utilizando ativamente a linguagem. O uso da pala- pecialmente atraentes no período de 4 a 6 anos; con-
vra é uma característica essencial, pois possibilita a tribuem para ampliar a capacidade da criança de pen-
representação simbólica. A função simbólica que se sar, e, ao mesmo tempo, ampliam o vocabulário.
manifesta no jogo, na imitação, nas histórias criadas Por volta dos 4 e 5 anos, a criança já tem noções de
ou recriadas pela criança, é considerada uma forma tempo – manhã, tarde e noite; ontem, hoje, amanhã –,
de representação do mundo. relacionando esses conceitos com sua vida cotidiana.
A imitação, bem como as brincadeiras de faz-de- Aos 6 anos é despertada a curiosidade por apren-
conta, nada mais são que a representação simbólica der os ‘porquês’ e ‘para que’ do mundo físico, agora
de objetos e ações. Imitar a mãe em alguma ativida- percebido com maior lógica e coerência.
de doméstica, imitar a professora que dá aula, dirigir
uma caixa de sapato como se fosse um carro, são re- E a criança com
presentações que, na verdade, fazem parte do proces- deficiência mental?
so de aprendizagem.
Para qualquer criança, seja ou não deficiente, brin- Assim como existem variações no ritmo, no compor-
car de faz-de-conta constitui um constante exercício de tamento e na personalidade das crianças em geral,
elaboração, de raciocínio e de construção do conhecimen- uma outra variável se manifesta na aprendizagem e
to. O fazer é um instrumento fundamental para a apren- no desenvolvimento da criança com deficiência men-
dizagem das crianças entre 4 e 6 anos: pintar, modelar, tal: as limitações intelectuais decorrentes de sua defi-
trabalhar com formas, com bastões e recipientes. ciência. Na maioria das vezes, essas limitações não
constituem um impedimento para a aprendizagem.
A brincadeira envolve uma reflexão a respeito do Mas é preciso respeitar seu ritmo e seu tempo.
mundo interno e da imaginação, por um lado, e do O convívio com outras crianças não-deficientes,
mundo externo, da realidade, por outro. Serve para em um ambiente social e educacional integrado, cons-
explorar o pensamento e a emoção. titui um elemento facilitador da aprendizagem e do
desenvolvimento da criança com deficiência mental,
Percebe-se, assim, a importância da brincadeira. especialmente nessa faixa etária. Ações devidamente
Ao se sujar, se machucar, criar, construir, contar e ou- planejadas e a compreensão de que ela está em cons-
vir histórias, beijar, abraçar e brigar com os colegas, tante processo de aprendizagem e desenvolvimento
a criança vive plenamente o cotidiano, com relações geram um ambiente social e educacional integrador.
ricas em trocas e modelos. Tendo suas limitações respeitadas e recebendo
32 Programa 4 33
Embora esteja expresso em lei que os portadores Sabemos que a consciência da competência é formada
de deficiência devem ter, de preferência, atendimen- progressivamente e que a auto-estima da criança em fase
to educacional especializado na rede regular de ensi- de escolarização se liga ao sucesso na escola e a suas ex-
no, é sabido que o sistema educacional público não periências de socialização, vivências estas que são
oferece tais condições a todos os indivíduos portado- empobrecidas quando passa a freqüentar a classe especial.
res de deficiência mental, não somente pela diversi-
dade de tipos e graus de deficiência, mas também, Perda da motivação, desinteresse e não-mobilização
principalmente, porque há pouca vontade política. das energias internas refletem a internalização do
Comunidades mobilizadas por pais de crianças com sentimento de incapacidade imprimido pela escola.
deficiência fundaram instituições e escolas especializadas
para atender, principalmente, às crianças com prejuízos Mesmo que a criança precise enfrentar experiên-
mais acentuados – e que, na maioria das vezes, tiveram a cias de insucesso, o percurso da aprendizagem deve
deficiência identificada por ocasião do nascimento. A tra- ser gratificante. É a condição para que ela avance em
jetória institucional desse grupo costuma começar com o direção a patamares mais elevados.
Programa de Estimulação Precoce (0 a 3 anos). A dualidade do ensino (comum/especial) tem sido
um dos mecanismos utilizados pela escola para dis-
A experiência escolar criminar, principalmente, as crianças de classes so-
ciais mais baixas. Há diversas críticas ao sistema de
O Estado tem o dever de assumir o atendimento escolar ensino dual. Vivemos um momento de busca de so-
direto, por meio das redes de ensino, às crianças com luções para a integração desses sistemas.
deficiência mental em grau leve, as educáveis.
Criar um sistema integrado capaz de atender a necessi-
Esses alunos, que correspondem a aproximadamente
dades educacionais de crianças e jovens escolarizáveis,
85 por cento da população portadora de deficiência
sem as separações que hoje ocorrem, significa que os
mental, são identificados como tal após o início de sua
professores e demais profissionais da educação precisam
vida escolar, uma vez que o atraso no desenvolvimento aprender muita coisa acerca de pessoas deficientes. Na
é, normalmente, discreto e que suas dificuldades e a len- realidade, precisam aprender a levar em consideração as
tidão na aprendizagem começam a ser percebidas fren- diferenças de natureza e grau variados, apresentados por
te à demanda escolar: a primeira dessas demandas é a quaisquer pessoas. (Omote, 1996. Grifo nosso)
alfabetização – ponte para outras aprendizagens.
A marca inicial da trajetória escolar desses alunos é a O papel do professor
repetência. Portanto, até o momento em que foram enca-
minhados para a classe especial, eram vistos como não- Aprender acerca de pessoas com deficiência mental pode
deficientes. Assim, em vez de vivenciarem na escola um significar, para nós professores, deixar de encaminhar
processo de promoção pela via da aprendizagem, ocorre o indiscriminadamente para recursos especializados (clas-
oposto: as reincidentes repetências e o rótulo de deficiente ses especiais, escolas ou instituições especializadas) os
mental são os ‘ganhos’ desse aluno em seu processo esco- alunos que apresentam dificuldades escolares, sem antes
lar – processo de degradação, pela via da não-aprendizagem. proceder a um estudo rigoroso, do ponto de vista peda-
36 Programa 4 A criança de 7 a 11 anos: o desafio da escola 37
gógico, de cada caso em particular. E significa considerar, sar seus próprios pensamentos; portanto, os conteúdos de
nesse estudo, principalmente os aspectos ligados à pró- seus pensamentos se tornam conscientes.
pria escola, enquanto facilitadora ou não de aprendiza- A exploração do próprio corpo, característica do
gens – metodologia, sistemática de avaliação do aluno, re- período anterior, se desloca para a exploração e o
lacionamento com a classe, currículo etc. – e, ainda, a conhecimento do mundo exterior. Nessa fase, se ob-
abordagem teórica que dá sustentação ao nosso entendi- serva curiosidade e ímpeto por atividades intelectuais.
mento do que é aprendizagem e como ela se processa. A criança se torna crítica e autocrítica.
Em relação à decisão quanto ao encaminhamen- Mais potente e mais segura, continua a caminha-
to do aluno para classe especial, é importante que se da em direção a sua autonomia.
leve em consideração que: As relações fora do âmbito familiar (com colegas,
[...] a educação tem como princípio fundamental a capacidade amigos e professores) passam a ser o centro de inte-
de crescimento do ser humano, que é ilimitado quanto à qual- resse da criança. A aceitação de regras e normas é fruto
quer tentativa de previsão, ou seja, de antecipadamente indicar de seu convívio grupal, o que implica um amadureci-
com precisão as possibilidades de cada um. (Mazzotta, 1987) mento da criança. Lealdade e fidelidade são noções
aprendidas nessa etapa da vida. O outro é levado em
Aprender acerca do aluno com deficiência mental
consideração. É a fase do jogo cooperativo, coletivo.
na faixa etária de 7 a 11 ou 12 anos significa, ainda,
rever nossos conhecimentos sobre o desenvolvimen- E a criança com deficiência mental?
to infantil, embora de forma breve.
A criança com deficiência mental não é desprovida de
Uma nova etapa inteligência. Se a deficiência for leve, ela é capaz de atin-
gir uma estrutura cognitiva que lhe possibilite realizar
Em função de uma nova condição de desenvolvimento operações lógicas de nível concreto, com apoio em ob-
cognitivo, a criança de 6 a 7 anos passa a conhecer o mun- jetos. Portanto, consegue operar mentalmente e abstrair,
do e a se relacionar com ele de forma diferente do que fa- tal como a criança que não é deficiente.
zia na fase pré-escolar. Seu comportamento, sua linguagem, Piaget se refere à estrutura cognitiva da criança com
suas relações sociais e, principalmente, seu raciocínio, pas- deficiência mental como uma “construção mental inacabada”.
sam por grandes modificações. O conhecimento começa a No caso da deficiência leve, a estrutura cognitiva não chega
ser construído de forma mais compatível com o mundo real, ao estágio das operações formais, ou seja, não chega à cons-
uma vez que agora a fantasia se diferencia da realidade. trução final – quarto e último estágio das estruturas do co-
A flexibilidade e a mobilidade crescentes de seu pen- nhecimento. Daí a expressão “construção mental inacabada”.
samento a tornam capaz de operar mentalmente; por exem- Se a criança com deficiência mental leve é capaz
plo, compreende que, se 5 + 3 = 8, então: 8 - 3 = 5 e 8 - 5 = de operar mentalmente, embora numa idade poste-
3. As operações mentais, como seriar, classificar, ordenar, e rior à das crianças não-deficientes, ela é também ca-
as que envolvem reversibilidade, conforme o exemplo, são paz de ser alfabetizada e de ter acesso a outros co-
realizadas com apoio em objetos ou materiais concretos. nhecimentos das sucessivas seriações escolares.
Ou seja, é a existência do concreto e observável que dá Progressivamente, práticas inovadoras e integradas
suporte aos seus pensamentos. Ela se torna capaz de pen- têm confirmado que, devidamente ‘trabalhadas’, as crian-
38 Programas 5/6 39
espaços do mundo adulto. Ora se sentem adultos e as- tar’ o filho em um mundo violento como o de hoje
sim se apresentam ao mundo, ora se mostram crianças pode não ser um ato de bravura; mas, sem dúvida, é
birrentas. Mas, efetivamente, pertencem ao espaço in- uma grande aventura, é um ato de coragem.
definido de um tempo finito e belo: a adolescência!
Muitos conflitos giram em torno da ambivalência Desenvolvimento cognitivo
entre dois pólos: infância e vida adulta. Pólos aparen-
temente distintos, mas absolutamente complementa- Quanto ao aspecto cognitivo (intelectual), é na adoles-
res, que, como em contínuo movimento de gangorra, cência que se atinge o mais complexo estágio de desen-
se alternam em autonomia e dependência. volvimento – chamado por Piaget de “operatório formal”.
Esse movimento de alternância nos mostra que As operações de pensamento tornam o adolescente ca-
não se abandona de todo a infância na adolescência, paz de, agora, compreender aspectos e situações abs-
tampouco se deixa a adolescência por completo ao tratas do mundo que até então não lhe eram acessíveis.
conquistar a vida adulta. Leva-se nessa ‘viagem’ uma Ao se libertar do mundo concreto, ou seja, da fase
bagagem repleta de pequenos e grandes tesouros. E anterior de desenvolvimento cognitivo, o adolescente ga-
tesouros são sempre muito bem guardados. nha acesso a outras possibilidades de perceber o mundo
Continuamente, o adolescente é obrigado a ouvir e atuar nele, mesmo que seja só em pensamento: o dese-
as célebres e contraditórias frases – que talvez ne- jo de transformação do mundo, da sociedade, da vida...
nhum de nós tenha esquecido: O conhecimento, cuja construção se iniciou a par-
tir do nascimento (período sensório-motor), continua
Não faça mais isso, você já é um moço!
a avançar em sua estruturação, processo que ocorre-
Não pode ir sozinho, já é tarde, você ainda é uma rá durante toda a vida do indivíduo.
criança. Em função de seu déficit intelectual, o indivíduo
E os pais, apesar de terem sido vítimas das mes- com deficiência mental leve não chega a atingir o úl-
mas contradições em sua adolescência, acabam por timo e mais complexo estágio da estruturação
reproduzi-las. Assim, o conflito também é vivido, em cognitiva, o operatório formal. Permanece no estágio
certa medida, pelos pais. anterior: o operatório concreto. Ou seja, seu conheci-
mento de mundo continua a depender do apoio de
Será que meu filho já é capaz de...
objetos, de suas vivências e das representações men-
Mas é ainda tão criança para... tais dos mesmos.
Como saber se já é hora de ‘soltá-lo’ no mundo? Ou,
até quando precisará ser aquecido pelas ‘asas’ da mãe, Eterna criança?
retardando seus vôos? E que direito têm os pais de ten-
tar limitar os passos do adolescente em direção à vida Muitos pais e professores de adolescentes com deficiên-
adulta, se até mesmo os ‘pés’ já cresceram tanto? cia mental acreditam poder prorrogar indefinidamente
Cresceram para conquistar o mundo. Mundo de a infância, como se fosse possível. Consideram-se ca-
aventuras, riscos, conquistas, responsabilidades, des- pazes disso e plenos de direito; é comum ouvirmos:
cobertas, alegrias e sofrimentos. Por outro lado, ‘sol- Cresceu só no tamanho, mas... é uma eterna criança!
42 Programas 5/6 Passagem para a vida adulta 43
Ele adora Papai Noel, adora comemorar o Dia do vivências adequadas a sua idade cronológica. Essas
Índio, o Dia da Criança. vivências são pressupostos básicos do processo de
A tentativa de proteger o filho dos preconceitos integração, pois irão possibilitar a ele o aprendizado e
sociais, o desconhecimento ou a negação da maturi- o exercício de comportamentos e condutas mais com-
dade biológica – que é a mesma para todos –, a fan- patíveis com as exigências da comunidade em que vive.
tasia de poder postergar infinitamente as situações
conflituosas que ele irá enfrentar e a própria dificul- As propostas pedagógicas e os objetivos educacionais
dade de aceitação da deficiência do filho parecem as destinados ao adolescente com deficiência mental
principais dificuldades dos pais para lidar com o ado- leve devem ter como prioridade possibilitar-lhe a
lescente e com tudo que envolve essa fase da vida. conquista da máxima autonomia possível, e a inde-
pendência em relação aos outros indivíduos.
Pais, irmãos, professores e comunidade em geral pre-
cisam aprender a lidar com as pessoas portadoras de Ele precisa se tornar capaz de resolver os proble-
deficiência mental de acordo com as condições e as mas práticos que encontra nos diversos ambientes
vivências próprias de sua idade cronológica. nos quais circula – familiar, escolar, oficinas de pre-
paração para o trabalho e comunidade em geral.
É preciso aprender a adaptar as atividades e o tra- Falar em autonomia implica falar na aquisição da
to com qualquer sujeito na totalidade de seu ser: ser leitura, da escrita, do cálculo e dos demais conteúdos
criança, e não bebê; ser adolescente, e não criança; ser escolares, bem como de todos os conhecimentos aces-
adulto, e não mais adolescente. síveis a sua condição cognitiva. Na maioria das vezes,
Tratar o adolescente como tal, e não como criança – esses conhecimentos têm sido negados ao adolescen-
na escola, na instituição, nas oficinas de trabalho, na fa- te portador de deficiência mental, apesar dos longos
mília e na comunidade em geral –, significa eliminar de e intermináveis anos que ele permanece na escola.
seu mundo o tratamento infantilizado, as músicas de De forma contraditória, continuamos no discurso
criança, as orelhinhas de coelho, as caras pintadas no Dia a buscar a integração social, sem perceber que a apro-
do Índio, as comemorações do Dia da Criança, as ativi- priação dos conhecimentos necessários à vida em
dades pedagógicas e sociais próprias da infância. Signi- ambiente aberto é uma das vias dessa integração.
fica reconhecer e valorizar suas potencialidades, inde- A educação dos portadores de deficiência mental
pendente de sua deficiência. Significa afirmar sua con- leve depende, necessariamente, da revisão de alguns
dição de sujeito – o que não tem ocorrido na maneira princípios – nossas propostas pedagógicas, nossa con-
pela qual é tratado pelo meio social. cepção sobre deficiência mental, nossas atitudes e pro-
cedimentos metodológicos –, e de sua adequação à ca-
A questão da educação pacidade desses estudantes de operar mentalmente.
Precisamos atualizar nossos conhecimentos e
Precisamos buscar alternativas de propostas pedagógi- transformar nossa prática, pois só assim estaremos
cas, de atividades no âmbito familiar e no meio social, contribuindo, como profissionais da educação, para o
que propiciem ao adolescente com deficiência mental processo de integração social desses indivíduos.
44 Programas 5/6 Passagem para a vida adulta 45
Não estamos negando as especificidades e pecu- bens de consumo? Não podemos pensar que essa é
liaridades advindas da deficiência mental. Queremos, sua única finalidade.
sim, enfatizar as possibilidades desse sujeito, na to-
talidade de seu ser. A infantilização gerada por senti- Dentre os aspectos principais envolvidos na questão do
mentos de piedade, comiseração, superproteção e trabalho, vamos ressaltar sua importância: na auto-reali-
descrença nas potencialidades do indivíduo são sen- zação, na auto-estima, na independência econômica, na
timentos que dificultam ou, mesmo, em casos extre- autonomia, no prazer, na sensação de aceitação e no
mos, impedem seu processo de integração. pertencimento. Quanto a este último, vale assinalar que
muito da satisfação de qualquer empregado com seu tra-
Entender a integração como um processo implica
balho consiste, exatamente, em fazê-lo com e em tor-
uma visão voltada para o futuro, sendo que a inser-
no de pessoas com ele compatíveis! (Amaral, 1993)
ção do portador de deficiência mental no mercado de
trabalho é o coroamento desse processo.
Assim, podemos dizer que o indivíduo, seja ou não
portador de deficiência, tem necessidade de se sentir
Trabalho: a marca da vida adulta aceito pelo grupo de referência, experimentando a
gratificante e prazerosa sensação de pertencimento.
Todo o investimento e o esforço despendidos pelo Pertencer, efetivamente, a um grupo, é poder tro-
suj ei to, pel a f amí l i a e pel a so c i edade durant e o car, poder cooperar e poder compartilhar – ações e
percurso educacional deveria ter a função de pre- emoções, conquistas, descobertas, dúvidas, dificulda-
parar o jovem para assumir responsabilidades e des, inseguranças...
se integrar na sociedade com uma atividade pro-
dutiva. Voltando no tempo e retomando a história...
O trabalho e sua conseqüente repercussão na vida A pessoa com deficiência mental: ‘sem direito à vida’,
dos indivíduos em particular e da sociedade como um ‘depositária do mal’, ‘objeto de maldição’, ‘tragédia fami-
todo é, assim, um dos mais marcantes aspectos da liar’, ‘detentora de poderes sobrenaturais’, ‘doente men-
vida adulta. tal’. Seu lugar na sociedade: asilo, exclusão, segregação.
Durante a vida inteira somos preparados para
assumir um trabalho e por ele responder, o que sig- E hoje?
nifica responder por nós mesmos, no sentido de po- Estimulação precoce, aprendizagem e desenvolvi-
dermos mostrar e demonstrar que temos algo de bom mento, potencialidade, escola integrada, legislação,
para produzir. Algo feito por nós. Nós nos expressa- estudos científicos, auto-estima, auto-realização, au-
mos, nos revelamos e nos expomos por meio do tra- tonomia, participação, integração, trabalho.
balho que realizamos.
O trabalho tem uma forte representação, tanto no Os avanços são notáveis: mudamos muito nosso
plano individual, quanto no coletivo. Mas propomos modo de pensar, sentir e agir em relação à pessoa com
uma ampliação da associação feita usualmente entre deficiência mental. Hoje, muitos dos mitos fazem par-
trabalho e bens de consumo. Será que o trabalho tem te de um passado longínquo e cruel. Cruel pelo des-
como único sustentáculo a possibilidade de adquirir conhecimento, cruel pelos preconceitos e pelos estig-
46 Programas 5/6 Passagem para a vida adulta 47
mas. Quebramos alguns preconceitos, derrubamos conexão entre as propostas feitas na escola e os pro-
algumas barreiras – avançamos! gramas de preparação profissional) com as exigências
No entanto, como o processo de pensamento é e demandas do mercado de trabalho local (conside-
muito mais ágil que as transformações sociais dele de- rando as necessidades e especificidades regionais).
rivadas, ainda se constata um enorme descompasso
entre aquilo que se pensa e se quer e aquilo que deve
ser transformado. BIBLIOGRAFIA
Os objetivos perseguidos pelos programas escolares
e os resultados por eles obtidos não têm contribuído para AMARAL, Lígia Assumpção. Pensar a diferença: deficiên-
a real preparação da pessoa com deficiência mental para cia. Brasília, Coordenadoria Nacional para Integração
a vida em sociedade, com tudo que representa. da Pessoa Portadora de Deficiência (Corde), 1994.
D’ANTINO, Maria Eloisa Famá. “Oficina pedagógica: es-
A questão do trabalho na área da deficiência mental paço profissionalizante?”. In: O deficiente no Brasil:
é ampla, complexa e polêmica, tanto no nível social aspectos multidisciplinares da criança atípica. 2. ed.
mais abrangente, quanto nos níveis institucional, fa- São Paulo, Ação Camiliana Pró-Excepcionais, 1991.
miliar e pessoal. No entanto, precisamos enfrentá-la. LA TAILLE, Yves de et al. Piaget, Vygostsky, Wallon: teorias
Enfrentá-la significa continuar avançando no nosso psicogenéticas em discussão. São Paulo, Sumus, 1992.
sentir, no nosso pensar e, por certo, no nosso agir.
MAZZOTTA, Marcos José da Silveira. Educação espe-
cial no Brasil: história e políticas públicas. São Pau-
Não há, por outro lado, uma visão de processo.
lo, Cortez, 1996.
Não há integração entre os objetivos educacionais e
VASH, Carolyn L. Enfrentando a deficiência. São Pau-
aqueles destinados à preparação para o trabalho: os
lo, Pioneira/Edusp, 1988.
programas são estanques e se encerram em si mes-
mos, tendo por finalidade apenas o curso em si.
Observa-se, ainda, outra desconexão: entre as ins-
tituições de formação profissional e as exigências e
necessidades do mercado de trabalho. Programas
repetitivos, com atividades simuladas próprias de ofi-
cinas protegidas, se distanciam muito das exigências
reais do mercado de trabalho.
O moderno mercado de trabalho requer um tra-
balhador capaz de acompanhar os rápidos avanços
tecnológicos e de se ajustar com agilidade a diferen-
tes funções.
Cabe às distintas instituições, as escolares e as de
preparação profissional, articular as questões
concernentes à preparação do indivíduo (incluindo a
DEFICIÊNCIA FÍSICA
50 Programa 1 Apenas diferentes 51
Hoje em dia essa definição está ultrapassada, uma tir a roupa (só para abotoar a camisa se passam 15
vez que o deficiente físico se esforça para suprir suas minutos...) e tomar seu café da manhã.
necessidades pessoais e sociais da forma mais inde- E para ir até o trabalho? Ah! Ainda bem que existem
pendente possível, dentro de suas limitações. ônibus especiais para o deficiente físico. Mas você pre-
As associações que agregam pessoas portadoras de cisa sair de casa bem mais cedo porque, até mesmo em
necessidades especiais trabalham no sentido de cidades grandes como São Paulo, eles são poucos e
conscientizar a sociedade, para integrar o demoram muito, às vezes uma hora. Quando ele chega,
deficiente físico no meio social, modificar o acesso é feito por meio de uma plataforma.
barreiras arquitetônicas, ressaltar a capaci- Ufa! Uma dificuldade já se foi!
dade de trabalho desses indivíduos e faci- Você desce perto do trabalho, mas quando olha
litar seu acesso à rede de ensino. aquela escadaria logo na entrada, tem vontade de
desistir. Pensa: Custava ter um elevador?
A deficiência física é definida, atualmente, como uma Mas não há o que fazer: você fica esperando al-
desvantagem, resultante de um comprometimento guém que o ajude a subir. O esforço é grande e o
ou de uma incapacidade, que limita ou impede o equilíbrio, difícil.
desempenho motor de determinada pessoa. Na hora de ir ao banheiro, como fazer para se apoiar?
Custava ter uma barra de apoio? Quando constroem um
Assim, são considerados portadores de deficiên- prédio, será que não pensam que uma pessoa com deficiên-
cia física os indivíduos que apresentam comprometi- cia física também precisará ter acesso às instalações?
mento da capacidade motora, nos padrões conside- O dia é corrido, há muito serviço. Seu ritmo é um
rados normais para a espécie humana. pouco mais lento que o dos colegas de trabalho, pois
É importante levar em conta que deficiência física e afinal, o que todos fazem com duas mãos, você faz
deficiência mental são limitações diferentes, ocasionadas com uma só. Será que os outros entendem isso?
por lesões em áreas distintas do cérebro. Um deficiente Chega a hora do almoço. É difícil cortar os alimen-
físico não é, obrigatoriamente, um deficiente mental. tos, porque não dá para segurar o garfo e a faca ao
mesmo tempo, com uma só mão.
Um novo dia-a-dia À noite, aquele curso que você começou antes do
acidente... Outra escada, que sacrifício. Um colega o
Logo de início, você se sente revoltado: Por que comi- ajuda a subir. As carteiras são desajeitadas para um
go? Mas não encontra resposta. deficiente físico! Depois de muita conversa, você con-
Depois, vem a depressão: Minha vida acabou mes- segue uma carteira melhor, embor a não seja bem
mo, nada mais tem sentido e graça. adequada.
Enfim os dias passam... Você tem de continuar sua O professor coloca uma série de conceitos na lou-
vida, mas como? Começa, então, a aprender uma nova sa, mas logo apaga e você ainda está na metade... Seu
forma de viver. ritmo é mais lento, porém isso não significa que você
Você levanta, ou melhor, você senta na cama, e não conseguirá aprender tudo. Você tem apenas uma
precisa que sua esposa o auxilie a tomar banho, ves- limitação motora, e não de inteligência.
54 Programa 1 Apenas diferentes 55
Na volta para casa, a mesma dificuldade de trans- Dentro da coluna fica a medula, de onde partem as ter-
porte se repete. minações nervosas que vão para as pernas e os braços. Se
Você fica pensando: Será que os outros deficientes há uma lesão na parte superior, os quatro membros podem
têm os mesmos problemas? ficar sem movimentação. Se a lesão acontecer em uma área
mais baixa, somente a perna perde o movimento.
Não sou o único
A deficiência física implica falha das funções motoras.
Um dia, você conhece uma jovem que foi assaltada e Na maioria das vezes, a inteligência fica preservada,
levou um tiro. A bala se instalou na coluna, ela foi com exceção dos casos em que células da área de
submetida a uma cirurgia, mas ficou paraplégica: per- inteligência são atingidas no cérebro.
deu o movimento da cintura para baixo, não sente
mais nada nessa região. Por pouco ela não se tornou A moça somente se desloca sentada em uma cadei-
tetraplégica, ou seja, com os quatro membros parali- ra de rodas. Em muitos lugares, a cadeira de rodas não
sados (pernas e braços). passa pela porta. Mas, ainda bem, pelo menos ela pode
passear no shopping, se quiser. Lá há rampas e eleva-
dores, e até banheiros especiais para deficientes físicos,
com porta larga para a passagem de cadeiras de rodas,
e também com barra de apoio. Ao andar na rua, ela tam-
bém conta com guias rebaixadas para atravessar, perto de
onde mora e em vários outros lugares.
Agora, você já conhece três tipos de deficiência fí-
sica: a hemiplegia (metade direita ou esquerda do cor-
po paralisada), a paraplegia (paralisia dos membros
inferiores, ou seja, das pernas) e a tetraplegia (para-
lisia dos braços e das pernas.
Hemiplégicos, paraplégicos e tetraplégicos sofreram le-
sões no sistema nervoso (no cérebro ou na medula espinal)
que alteraram o controle neurológico sobre os músculos,
afetando os movimentos do corpo. Se a lesão afetar a área
da linguagem, a pessoa não fala, ou fala com dificuldade.
Há também pessoas amputadas, que nasceram sem
um membro, perderam-no em um acidente, ou necessi-
taram tirá-lo por problemas de saúde (como um proble-
ma circulatório, ou uma gangrena). Esses deficientes po-
dem ganhar maior independência se colocarem próteses
(perna e/ou braço mecânico). Às vezes, mesmo assim ain-
tetraplégico paraplégico da necessitam do apoio de bengalas ou muletas.
56 Programa 1 Apenas diferentes 57
há sempre o preconceito; para algumas pessoas, um Uma das doenças que já foi a maior causa de de-
deficiente físico é também um deficiente mental. ficiência física no Brasil é a paralisia infantil (polio-
mielite), hoje erradicada graças às amplas campanhas
Causas e precauções de vacinação e à tomada de consciência pelos pais a
respeito da necessidade de proteger seus filhos.
No adulto, a deficiência física pode resultar de um Existem também outras medidas que ajudariam a
acidente vascular cerebral (derrame), de traumatismo diminuir o número de pessoas portadoras de defici-
craniano, de lesão medular ou de amputação. ência física, como por exemplo:
Em relação às crianças, algumas se tornaram de-
• maior conscientização das mulheres acerca da
ficientes em decorrência de meningite, traumatismo
necessidade de fazer acompanhamento médico
craniano por uma queda muito forte, parada respira-
pré-natal;
tória provocada por um choque anafilático (alergia a
anestesia) durante uma cirurgia, malformações oca- • melhor infra-estrutura nos berçários para aten-
sionadas por remédios tomados pela mãe durante a der aos recém-nascidos (UTI para bebês que
gestação (seqüelas de talidomida, por exemplo) e correm risco de vida, aparelhagem moderna,
outros problemas. assepsia para evitar infecção hospitalar);
• pessoal treinado no resgate de vítimas de aci-
Em resumo dentes de trânsito;
Pai: E para todas faltou oxigênio no momento do parto? Quando o neurologista me viu e analisou os exa-
Médico: Não; a falta de oxigênio é uma das causas da mes, chamou meus pais e veio a triste verdade:
deficiência física em crianças; existem muitas outras. Médico: Uma parte do hemisfério direito do cére-
Há crianças cujas mães tiveram alguma doença du- bro de seu filho morreu. Ele terá dificuldade para
rante a gestação, tomaram algum remédio que preju- movimentar a mão e a perna esquerdas, o que atra-
dicou o feto, ou até mesmo tentaram fazer um aborto sará seu desenvolvimento.
e não conseguiram. Essas crianças podem apresentar
Meus pais não
lesões cerebrais.
entenderam por que
Pai: Meu filho será inteligente? uma lesão no hemis-
Médico: Provavelmente sim, pois deficiência física é fério direito do meu
diferente de deficiência mental. Se a lesão atingir só a cérebro prejudicaria
área motora do cérebro, aquela que comanda os mo- os movimentos do
vimentos, a criança terá só limitações motoras. Mas ela lado esquerdo do
será deficiente mental, com um QI rebaixado, se hou- meu corpo. E aí tive-
ver uma lesão também na área da inteligência. ram nova explicação.
Pai: Então, ele pode ir para a escola, quando crescer? Médico: O lado direi-
Médico: Não só pode, como deve. A escola contribui to do cérebro coman-
muito para o desenvolvimento de qualquer criança. da o lado esquerdo do
corpo, enviando men-
Pai: E o que eu tenho de fazer agora?
sagens para sua movi-
Médico: O senhor deve procurar um neurologista, mentação; o lado es-
que fará exames para detectar em que medida o querdo do cérebro,
cérebro de seu filho foi atingido. E o especialista irá por sua vez, envia co-
orientá-lo em relação ao tratamento necessário. mandos para a movimentação do lado direito do
Meus pais estavam muito deprimidos. Durante nosso corpo.
nove meses eles haviam sonhado com uma criança O médico nos encaminhou para um Centro de Re-
igual às outras, com um bebê que se desenvolvia nor- abilitação, no qual eu receberia estimulação. Quanto
malmente. Agora, a angústia e a sensação de insegu- mais cedo isso acontecesse, melhor seria para eu me
rança eram muito grandes. desenvolver. Esse tratamento era chamado de
Três dias depois, chegou a hora de ir para casa. estimulação precoce.
Porém, eu tive uma convulsão e precisei ficar mais
tempo no berçário. Dar estimulação precoce significa começar a estimular
Como foi dura a separação, para mim e para minha o bebê o mais cedo possível, com o objetivo de desen-
mãe. O contato com ela era importante, eu queria mamar volver suas capacidades e sua independência no dia-a-
no seu seio e ser tocado por ela. Porém, eu tinha que ficar dia, de acordo com a fase em que ele se encontra.
num berço com oxigênio, não podia ser amamentado.
64 Programa 2 Os primeiros anos 65
No Centro de Reabilitação, meus pais conheceram linguagem dificulta a fala. Se a lesão atingir a área da
diferentes profissionais: fisiatra (médico que se inteligência, o QI será rebaixado.
especializou em reabilitação física), fisioterapeuta,
terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, psicóloga, O desenvolvimento muscular
pedagoga e assistente social. (Esse grupo de especia-
listas orienta os pais, para que eles saibam como li- O tônus dos músculos, isto é, sua elasticidade e sua
dar com a deficiência do filho e possam ajudar no capacidade de se contrair e se esticar em reação às
processo de estimulação.) ordens enviadas pelo cérebro, é que permite nossos
Meus pais ficaram conhecendo também outras movimentos. À medida que os músculos são usados
crianças com necessidades especiais, por terem sofri- continuamente e são exercitados, o tônus muscular
do traumatismos cranianos em acidentes de carro ou vai se fortalecendo.
de trânsito, e até mesmo em acidentes domésticos, O desenvolvimento motor do bebê ocorre graças
como uma queda de um lugar alto. ao fortalecimento do tônus muscular, combinado com
Algumas tinham dificuldade de movimentação em o desenvolvimento do sistema nervoso.
um braço e uma perna e, tal como eu, eram chama- Em algumas crianças, o tônus muscular é muito
das de hemiplégicas. Outras, com os quatro membros fraco. Elas são chamadas de hipotônicas, porque os
(braços e pernas) paralisados, eram chamadas músculos são ‘moles’.
tetraplégicas. E havia ainda as paraplégicas, incapa- Nos casos de paralisia cerebral os músculos às
citadas de movimentar as pernas. vezes ficam muito rígidos. São as crianças chamadas
espásticas. Eu era assim...
Hemiplegia: paralisia de uma das metades do corpo. Há ainda bebês nos quais ocorrem movimentos
Paraplegia: paralisia dos membros inferiores. involuntários, que não conseguem controlar. Eles são
Tetraplegia: paralisia dos quatro membros. atetósicos.
Eu não estava com o desenvolvimento da linguagem outras crianças. Sentia fome e sede, queria brincar,
atrasado, por isso sabia dar nomes aos objetos e identificá- queria carinho e amigos.
los. Mas realizar encaixes e atirar bola eram tarefas difí- Apesar das limitações motoras, eu tinha direito ao
ceis. Para realizá-las, eu necessitaria uma coordenação ra- mesmo tipo de experiência de todos os bebês. Eu pre-
zoável nas mãos e um certo equilíbrio para ficar em pé. cisava, por exemplo, explorar um brinquedo, sentir
Vocês já imaginaram, nesse pouco tempo de vida, sua textura, prestar atenção à cor e ao som; mas, para
quantas coisas eu não podia fazer? isso, eu dependia dos outros.
Esse seria o caminho para eu me desenvolver e,
Com 18 meses a criança já tira as meias e os sapatos mais tarde, interagir com outras crianças, participar
e ajuda ao ser vestida. Sobe escadas engatinhando e gosta de das brincadeiras e freqüentar a escola.
dar pequenas corridas. Fala um grande número de palavras e O carinho de meus pais, que nunca sentiram ver-
identifica as partes do corpo. gonha de sair e passear comigo, foi de grande valia.
No começo, meu pai conta, ele se irritava com a curio-
Esses movimentos, para mim, eram praticamente im- sidade das pessoas, quando vinham perguntar o que
possíveis. Para facilitar, eu usava um aparelho chamado havia acontecido comigo.
splint, que me ajudava a abrir a mão, pois ela era dura, ou Depois, ele foi percebendo que explicar o problema e
seja, espástica. Mas eu realmente já falava muita coisa! conversar a respeito era uma maneira de ajudar a vencer
o preconceito contra os portadores de deficiência física.
Por volta de 2 anos e 6 meses, a criança coordena movimentos Aprender a lidar com essa situação seria muito
mais finos, como desenhar com giz de cera e girar maçanetas. Na importante para mim, no futuro. Afinal, eu precisaria
linguagem, consegue construir frases. ir à escola e conviver com outras crianças.
Aos 36 meses, compreende ordens que indicam duas ou três Se eles não saíssem comigo, como eu conheceria o
ações, identifica as cores, entende uma história em linhas mundo? Eu ficaria limitado ao que havia dentro de mi-
gerais. nha própria casa e do Centro de Reabilitação, conviveria
apenas com minha família e com os profissionais que
Em tudo que dependesse da compreensão e da fala, tratavam de mim.
eu era igual aos outros. Porém, ainda usava fraldas; não Minha família compreendeu que não poderia limi-
conseguia sentar no penico, pois meu equilíbrio era ruim. tar mais ainda minha vida, além do que a deficiência já
limitava. Eu não era doente, era portador de uma
Apoio e carinho deficiência física, que não impedia o convívio social.
A hora da escola
Meus pais foram procurar uma pré-escola perto de
casa, que tivesse condições de me preparar para a
alfabetização. Conversaram com a diretora e também
com a professora responsável pela classe, que esta-
Logo chegaram as outras crianças. Todos os alu-
ria diretamente comigo, no dia-a-dia.
nos eram novos, e a professora fez com que nos apre-
Minha mãe explicou a ambas meu problema, con-
sentássemos. Mas ela percebeu que todos olhavam
tando como havia sido o acompanhamento de fisio-
para mim e então contou minha situação.
terapia e como os principais objetivos até então ha-
A professora explicou que, como os outros, eu esta-
viam sido alcançados. Agora, eu precisava de outro
va ali para ter amigos e aprender muitas coisas novas.
tipo de estimulação e por isso a escola era tão neces-
Alguns colegas me olhavam com interesse, perguntavam
sária, como para toda criança de minha idade.
o que eu tinha na mão e por que não sabia andar. Ou-
tros nem chegavam perto, pareciam assustados.
A criança precisa desenvolver seu potencial intelec-
Na hora do recreio, precisei ir até o banheiro. A pro-
tual. A deficiência física não deve impedi-la de fre-
fessora me levou, junto com a servente, para que ela
qüentar a escola.
também soubesse me ajudar quando preciso. Depois, a
servente me levou para o pátio e me colocou sentado
No início, a professora ficou insegura, pois jamais no banco. Eu não podia correr e brincar solto, mas logo
havia tido um aluno com deficiência física. Mas acei- fiz amizade com alguns colegas. Sentia-me muito feliz
tou o desafio. Ela se dispôs a estabelecer com minha por estar na escola, junto com outras crianças.
mãe uma relação de ajuda mútua: iria ajudar no pro- Após a primeira semana, o porteiro se ofereceu para
cesso de aprendizagem, enquanto minha mãe daria a me ajudar e meu pai não precisou mais me levar até a
ela todo o apoio necessário, explicando como lidar classe. Percebi que a professora e os funcionários da
comigo e complementando o trabalho em casa. escola cada vez mais iam compreendendo as minhas
Finalmente, chegou o grande dia. Meu primeiro dificuldades. Mas algumas pessoas não se aproximavam
dia de aula! Como qualquer outra criança, eu me sen- de mim, não sabiam o que fazer e como agir.
tia muito inseguro e não queria largar de meus pais.
Meu pai me acompanhou até a classe, pois era difí- Novos aprendizados
cil ir andando até lá. Ajudou-me a sentar em uma cadei-
ra, mas logo percebeu que não era cômoda para mim, Na escola fui aprendendo muitas coisas. Sabia os dias da
com minhas limitações motoras. Depois de alguns dias, semana, tinha noção do que era grande e pequeno, iden-
ele levou para a escola uma cadeira adaptada. tificava cores e formas geométricas (círculo, quadrado e
74 Programa 3 Escola, a primeira aventura 75
triângulo). Para desenhar uma pessoa, fazia duas bolas lógico. O diretor conversou com minha professora,
(cabeça e tronco) com pauzinhos (braços e pernas). Con- para saber se eu poderia participar. Ela, por sua vez,
seguia montar quebra-cabeças simples, de poucas peças. falou com minha mãe, que autorizou.
Aos 5 anos e meio, já sabia contar até dez e montava Embora estivesse começando a andar, eu me can-
quebra-cabeças mais complexos. Meu desenho da figura sava com muita facilidade. Então, naquele dia, utili-
humana estava mais parecido com a realidade, com cor- zei minha cadeira de rodas. Todos meus amigos que-
po, membros, boca, nariz e olhos. Eu também já sabia riam empurrar a cadeira. Dessa forma, pude ver to-
contar uma história completa, com começo, meio e fim. dos os bichos e aproveitar bem a ida ao zoológico.
Só não conseguia saltar e brincar correndo, como
meus amigos. Mas ia me aproximando cada vez mais Ao mesmo tempo que ocorre o processo de socializa-
dos colegas e me tornando mais independente dos ção, se desenvolve paralelamente o da escolarização
adultos. Gostava da atenção que me davam e retri- propriamente dita, que estimula o desenvolvimento
buía à altura. Muitos me ajudavam, carregavam mi- cognitivo, do conhecimento, da aprendizagem.
nha mochila e levavam o meu lanche para o recreio.
Os conceitos de percepção visual, organização
Entre 4 e 5 anos de idade, o grupo de companheiros, espacial e temporal eram cada vez mais trabalhados
bem como a identificação com eles, é muito importante na escola. Comecei a distinguir direita e esquerda, alto
para a criança. Desenvolve-se o processo de socialização, e baixo, antes e depois, cedo e tarde.
no qual o indivíduo aprende a viver em sociedade e a Aos 6 anos, eu já desenhava uma pessoa com pes-
interagir com os demais. coço, mãos e roupas e sabia o nome de todas as par-
tes de meu corpo.
Um dia fiquei triste e assustado, chorei muito, Ao olhar uma ilustração (por exemplo, uma cena de
quando um menino me chamou de ‘aleijado’. Mas a piquenique), eu descrevia o conjunto e dizia o nome de
professora me acalmou e conversou com ele, expli- cada elemento. Mas, além disso, conseguia estabelecer
cando que eu era um deficiente físico e esta era a relações e conexões entre os objetos desenhados.
palavra correta para se referir a mim. Era capaz de copiar figuras geométricas simples
A atuação constante da professora, orientando (círculo, quadrado, triângulo e losango) quando tinha
meus colegas e até mesmo os funcionários da escola, o modelo e, até mesmo, reproduzi-las de memória.
era extremamente importante para me propiciar mais Minha mãe e a professora sempre trocavam in-
segurança. Aos poucos aprendi a pedir ajuda, e a di- formações, para descobrir maneiras de facilitar as
zer como as pessoas deveriam fazer para me ajudar. coisas e permitir que eu acompanhasse o ritmo da
No dia seguinte ao incidente, o menino me pediu classe. A professora não fazia as coisas por mim,
desculpas e passou até a me ajudar. mas me dav a condições. Por exemplo, ela notou
Fatos semelhantes não aconteciam só na escola, que, ao desenhar, eu não conseguia segurar o pa-
mas também em outros lugares, em passeios e em pel: então, achou um jeito de prendê-lo na cartei-
festas. Fui aprendendo a me defender. ra, com fita crepe.
Um dia, a escola programou um passeio ao zoo- Eu era mais lento que meus colegas ao executar
76 Programa 4 77
trole e a força do movimento dos braços, habilidades ca em sua classe. Receava não saber lidar com a situa-
que contribuem para o aprendizado da escrita. Mas ção. Então, procurou se infor mar. Leu textos e
eu não podia usufruir desses benefícios. pesquisou com as mães e com professoras que já
Certo dia, alguns amigos meus estavam na rua, haviam tido essa experiência.
brincando de correr atrás de um cachorro. Fiquei Sabia que não só ela mas também os outros fun-
olhando, chateado porque não podia correr com eles cionários da escola precisariam aprender a lidar da
e porque gosto muito de cachorros. Mas, depois, um melhor maneira possível com essa situação. Afinal,
colega levou o cachorro para perto de mim e eu pude nós dois não éramos os únicos deficientes do mun-
brincar com ele. do. Então, ela sugeriu ao diretor da escola que convi-
Eu me cansava para pegar o material na mochila dasse especialistas de diversas áreas, para dar pales-
e mudar a posição do corpo na carteira. Para ler, pre- tras na escola a respeito do acompanhamento de
cisava apoiar o livro com a mão que não mexia e vi- crianças portadoras de deficiência física.
rar a página com a outra.
A escola proporciona oportunidades educacionais
A escola vai aprendendo para que a criança tenha uma existência feliz, prepa-
rando-a para enfrentar o futuro.
Desde o começo, sempre fui muito feliz na escola. E
sabia que não poderia deixar de freqüentar as aulas, Com tudo que aprendera, minha professora cons-
apesar das dificuldades. tatou que a criança, mesmo com limitação motora e
O ideal seria uma escola com rampa, sem degraus, com o uso de cadeira de rodas, pode ter uma partici-
portas largas e corrimões em lugares apropriados, pação ativa em sala de aula.
como por exemplo nos banheiros. O diretor conseguiu fazer uma pequena reforma
Em minha escola não havia nada disso. Era a pri- no caminho para o pátio. Em um lugar no qual havia
meira vez que recebia um aluno portador de deficiên- três degraus, mandou construir uma rampa, o que
cia física. Mas, quando entrei, colocaram uma funcio- facilitou bastante. A colocação de barras no banheiro
nária para me auxiliar a subir a escada e ir ao banheiro. (para dar apoio, ao utilizar o vaso sanitário) também
A minha professora sempre procurou facilitar as coi- era uma coisa simples e barata, que logo foi feita.
sas para mim. Eu não queria que outra pessoa fizesse as
coisas por mim, mas sim que me dessem condições para Formação dos grupos
realizar tudo o que as demais crianças faziam.
Depois de mim, Diana entrou na escola; também era Nessa faixa de idade surgem as disputas e a luta pela
portadora de deficiência física. Ela havia sofrido uma liderança, se estruturam relações de amizade e se for-
parada cardíaca durante uma cirurgia e ficara em coma; mam pequenos grupos para brincar. São acontecimen-
depois, só podia se locomover em cadeira de rodas. tos importantes para o desenvolvimento emocional.
Conversando com minha mãe, minha professora Eu participava de grupos cada vez maiores. A
confessou que ficara muito insegura, no início do ano, amizade dos colegas e a convivência com todos eram
ao saber que teria duas crianças com deficiência físi- de grande valia. A hora do recreio era importante.
80 Programa 4 Bem além dos limites 81
Mas a professora explicou o que acontecera e disse cuperação durou três semanas.
que a situação estava sob controle, em caso de nova E assim, superando problemas, tendo muito apoio
convulsão. e fazendo grandes conquistas, consegui completar o
ensino fundamental.
E a vida continua... Tive muitas alegrias, mas enfrentei também difi-
culdades. Encontrei crianças que me rejeitavam, por
Minhas notas foram ficando cada vez melhores. Com não compreender meu problema. Essas situações me
freqüência podia ajudar algum amigo que não enten- deixavam triste. Mas tudo se equilibrava quando eu
dia a lição de casa. Minhas lições estavam sempre percebia que meus amigos gostavam mesmo de mim.
bem feitas, meus cadernos em ordem. Como eu já Aprendi a lidar com a minha diferença e com as rea-
contei, por não participar de brincadeiras na rua, de- ções que ela provoca nos outros.
dicava mais tempo ao estudo e lia bastante. Adorava
ler livros e freqüentar a biblioteca da escola. Finalizando
Minha colega Diana tinha dificuldade para pegar o
lápis. Ela usava um aparelho adaptado, para ajudar a se- É muito importante para uma criança portadora de
gurar o lápis. Essa adaptação fora feita pela terapeuta deficiência física aprender, desde pequena, a não se
ocupacional, pois minha amiga não teria condições fi- autolimitar. Ela precisa ter em mente que não é doen-
nanceiras para comprá-lo. te, mas apenas portadora de algumas limitações; e
que, apesar dessas limitações, pode ter uma boa con-
vivência na sociedade.
A sociedade, por sua vez, precisa aprender a convi-
ver com as diferenças individuais de cada um. O pro-
fessor e toda a equipe escolar devem criar uma relação
de confiança com o aluno, descartando a hipótese de ele
vir a ter medo ou vergonha de não aprender imediata-
mente o que está sendo transmitido.
Na verdade, a diferença de ritmo pode acontecer
Ela escrevia lentamente, demorava para copiar a com qualquer criança, portadora ou não de necessi-
lição da lousa. Para ajudar, a professora passava umas dades especiais. Assim, é fundamental criar uma re-
fichas com o que estava na lousa, para que ela com- lação de confiança com todos os alunos.
pletasse o exercício em casa.
Diana faltou alguns dias para fazer uma cirurgia BIBLIOGRAFIA
de correção de uma deformidade do joelho. Assim que
saiu do hospital, sua mãe ia buscar a matéria dada pela BEE, Helen. A criança em desenvolvimento. São Paulo,
professora, para que ela fizesse os exercícios em casa Harper & Row do Brasil, 1977.
e não se atrasasse. Quando tinha dúvidas, me telefo- FIGUEIRA, Emílio. Vamos conversar sobre crianças de-
nava e, se fosse o caso, eu ia até a casa dela. Sua re- ficientes? São Paulo, Memnon, 1993.
84 Programa 5 Adolescência: Ritmo. Desejo. Ação! 85
ajuda de meus pais, dos professores e dos colegas. Queria parecer em tudo com meus amigos. Fica-
Esperava continuar com o mesmo sucesso. va prestando atenção a seu modo de se vestir e de se
Nessa nova fase havia vários professores, um para portar, na escola, nas idas ao cinema ou nas festas.
cada matéria. Alguns escreviam devagar na lousa, po- Antes, eu não me incomodava muito com o fato de
rém outros logo apagavam o que haviam escrito e con- ser tão diferente, pela aparência, pelo jeito de andar
tinuavam sua aula. Como sou mais lento, muitas ve- e pelos meus gestos. Mas agora...
zes não conseguia copiar e precisava pedir aos ami- Como eu gostaria de não chamar tanto a atenção!
gos que me emprestassem o caderno para trabalhar Isso me incomodava mais ainda porque estava come-
em casa. Às vezes, o próprio professor me passava çando a me interessar pelas meninas. Temia ser re-
suas anotações. jeitado por elas, não poder conquistá-las.
O mais difícil era manejar o material de Desenho Ficava pensando nos padrões estéticos impostos
Geométrico, como o compasso e a régua, que depen- socialmente, que valorizam o homem musculoso e vi-
de do uso das duas mãos. Meus pais procuraram a ril, ou a mulher de formas perfeitas. Às vezes, isso me
terapeuta ocupacional que me atendia quando eu era deixava deprimido. Era como se o portador de uma
pequeno e ela deu boas dicas. deficiência física não pudesse se integrar na sociedade.
Comecei a entrar na adolescência. Via, inquieto, as Será que alguma menina iria gostar de mim? Será que
mudanças em meu corpo; cresci muito e já observa- eu conseguiria arranjar uma namorada? Ou as meninas
va os pêlos, embaixo dos braços e na região púbica. teriam vergonha de sair com um cara como eu?
E o pior eram as espinhas no rosto... Eu sabia que tudo
isso era causado pelas alterações nos níveis Novas descobertas
hormonais. Mas não compreendia muito bem o pro-
cesso e me sentia inseguro. Meus pais perceberam que eu andava triste, mais
Percebi que estava dando maior valor para a apa- quieto que o normal, e nem sempre aceitava con-
rência física, coisa que antigamente não me importa- vites para ir às festas. Um dia consegui me abr ir
86 Programa 5 Adolescência: Ritmo. Desejo. Ação! 87
com eles e falar de meus medos e minhas preocu- Fiquei sabendo que nada impede os deficientes
pações. Eles tentaram me convencer de que o im- físicos de gerar filhos, criá-los e educá-los. Descobri
portante não é a aparência externa, mas aquilo que que, quanto maior fosse meu círculo de amizades,
a pessoa tem dentro dela. Era difícil eles entende- maior seria minha participação em atividades para
rem que, na minha idade, o mais importante era jovens e, conseqüentemente, maiores seriam minhas
mesmo meu corpo. chances em relação ao amor e ao sexo.
Mas minha mãe tomou providências: começou a Comecei a participar de festas, a ir passear no
convidar meus amigos para freqüentar minha casa, às shopping, freqüentar barzinhos e lanchonetes. Às
vezes organizava festinhas e sempre nos deixava à vezes meu pai não podia me levar, e então aprendi
vontade. Ela procurava fazer com que a turma me vis- a sair de ônibus, com um amigo. Quase morri de
se como um rapaz igual aos outros, para que eu tam- medo, na primeira vez (às vezes eu ia para a escola
bém me sentisse igual aos outros. de ônibus, mas minha mãe sempre ia junto). Ainda
bem que meu amigo, que era mais desinibido, pe-
Na adolescência, a identificação com o grupo é fun- diu para o motorista ter paciência e esperar eu su-
damental. bir. Logo me sentei na cadeira reser vada às pesso-
as deficientes, para não correr o risco de cair com
O fato é que o pessoal começou a freqüentar mi- uma freada repentina.
nha casa; ficávamos um tempão conversando e ou- (Ah! Esqueci de contar: na cidade em que moro exis-
vindo música. Fui esquecendo o medo de que não te uma carteira que dá a nós, deficientes físicos, o direi-
gostassem de mim por eu ser deficiente. to de utilizar metrô e ônibus sem pagar a passagem.)
Porém, persistiam as dúvidas quanto a uma na-
morada. Será que eu precisaria namorar uma menina A vez do amor
também deficiente física? Será que um dia eu poderia
me casar? E ter filhos? Um deficiente físico poderia ter Um dia, um colega comentou que uma menina da clas-
relações sexuais e gerar um filho? se estava me paquerando. Gostei da idéia, pois ela
Eu sentia que até mesmo meus pais ignoravam também me atraía. No entanto, pensei: o que ela pode
minha vida sexual. Era como se não existissem impul- ver de interessante em mim? Na saída, ela me deu um
sos sexuais, impulsos estes que eu sentia dentro de sorriso e eu fiquei morrendo de vergonha. Aos pou-
mim, e muito fortes. Tudo isso me dava muita inse- cos fomos nos aproximando e começamos a sair jun-
gurança e ansiedade. Meus pais perceberam minha tos. Saíamos sempre com a turma, pois eu me sentia
inquietação e acharam melhor consultar um mais seguro em companhia de meus amigos, acostu-
psicoterapeuta. mados com minhas limitações.
A terapia foi muito útil. Fui descobrindo que de- O que eu esperara e temera por tanto tempo por
sejos e manifestações sexuais surgem naturalmente fim aconteceu! Nos beijamos, e começamos a namo-
em todas as pessoas, sejam ou não portadoras de rar. O namoro foi continuando, nos gostávamos muito
deficiência física. E que a necessidade de satisfazer e ela me ajudava em tudo que podia. Fui ficando
esses impulsos é igualmente natural. mais seguro, mas um fantasma me rondava: como
88 Programa 5 Adolescência: Ritmo. Desejo. Ação! 89
seria o relacionamento sexual? Será que eu me sai- tanto meu interesse pessoal, minha vocação, quanto
ria bem, mesmo sem movimentar direito uma perna minha capacidade de desempenhar uma dada ativi-
e um braço? dade, considerando minhas limitações. Por exemplo,
Nossa intimidade e o carinho que tínhamos um pelo eu sabia que não podia ficar em pé muito tempo, nem
outro eram cada vez maiores e, um dia, resolvemos ter poderia exercer uma tarefa que dependesse do uso das
nossa primeira relação sexual. Eu sabia que, apesar de duas mãos.
minha deficiência física, poderia engravidar uma mulher. Eu queria muito trabalhar. Claro, isto faz parte da
Além do mais, precisávamos nos prevenir contra a Aids. vida adulta. Mas em meu caso, além do mais, minha
Então, não dispensamos a camisinha. contribuição seria importante para a situação finan-
Afinal, a deficiência física não é uma doença, mas ceira da família.
a Aids, sim. Agora, que eu via se abrirem para mim as Meu pai ganhava pouco; quanto a minha mãe,
portas de um mundo novo, precisava preservar ao ela pegava apenas trabalhos temporários. Jamais
máximo minha vida. pudera se comprometer com um emprego, preci-
No momento da relação, desapareceram minhas sando ter tempo livre para atender a minhas neces-
dúvidas. Logo constatei que, quando há amor, as di- sidades: me levar para tratamentos e consultas, me
ferenças (como a minha hemiplegia) são perfeitamen- acompanhar em eventuais cirurgias e em outros
te contornáveis. compromissos.
Mesmo agora, que eu já era quase adulto, ain-
da não era completamente independente. Era pre-
Passagem para a vida adulta
ciso fazer manutenção dos aparelhos, trocá-los ou
Assim foi indo minha adolescência... Sempre cheia de adaptá-los à medida que eu crescia, consertar se
surpresas, medos, receios, mas também de sucessos fosse o caso. E tudo isso representava também gas-
e aprendizados. Todo esse processo me fazia gostar tos extras. Seria ótimo eu poder trabalhar, ficar in-
mais de mim mesmo e me permitia um relacionamen- dependente, ter meu dinheiro e até poder ajudar
to cada vez melhor com os outros. em casa.
A escola era uma parte importante desse processo. Mas eu também gostava muito de estudar e não
Lá, eu tinha oportunidade de conviver com pessoas da pretendia parar. Queria continuar, até cursar uma fa-
minha idade; além de estudar, eu tinha uma vida social culdade.
intensa, com alegrias e também obstáculos. Mas... que curso fazer? Gostava de tantas coisas...
Eu tinha na escola um amigo, também deficien- Quantas dúvidas!
te físico, que me falou de uma associação de pes-
soas portadoras de deficiência. Nesse lugar faziam BIBLIOGRAFIA
palestras, promoviam encontros e davam assesso-
ABERASTURY, Arminda & KNOBEL, M. La adolescencia
r i a p a ra a p r o c u ra d e e m p re g o. C o m e c e i a
normal. Buenos Aires, Paidós, 1977.
freqüentá-la.
Eu estava na 8a série, e sabia que era hora de pen-
sar em trabalho. Minha escolha deveria levar em conta
90 Programa 6 Adulto, cidadão e diferente 91
gumas células do cérebro morreram e eu fiquei com uma Poucas pessoas reconhecem que a pessoa deficiente
hemiplegia à esquerda, ou seja, tenho dificuldade para é acima de tudo uma pessoa, embora tenha uma de-
movimentar o braço e a perna do lado esquerdo do corpo. ficiência que afeta alguns aspectos de seu comporta-
Tenho uma deficiência física, mas meu nível intelec- mento, mas raramente todos.
tual é igual ao de todo mundo, porque deficiência física
e deficiência mental são coisas diferentes. A área de meu Ao procurar emprego, muitas vezes notei que era
cérebro responsável pela inteligência não foi atingida. rejeitado apenas por ser deficiente físico, sem que
Freqüentei a escola desde pequeno. Completei o levassem em conta minha condição de desempenhar
curso de ensino básico, o 1 o grau e, depois, fiz um a função. Qual a importância de eu não mexer bem
curso técnico para auxiliar de escritório. minha perna esquerda, por exemplo, se eu iria traba-
Ao terminar a escola técnica conheci determina- lhar sentado?
dos obstáculos bem diferentes dos que já me acostu- Cansei de ouvir como resposta: Vamos entrevistar
mara a enfrentar. outros candidatos e, se você for escolhido, entraremos em
contato. Esperava uma semana, quinze dias... Em al-
É importante que a própria pessoa com limitações guns lugares, chegaram a explicitar o receio de que
motoras lute por seus objetivos, sonhos e desejos e eu não conseguisse fazer o serviço. Mas nem me da-
tenha sempre em mente que é uma pessoa capaz, pois vam a chance de mostrar que eu era capaz.
assim contribui para ser aceita pela sociedade. Finalmente, consegui um emprego numa empre-
sa na qual já trabalhavam outras pessoas deficientes.
Eu sou um deficiente, não um incapaz, e parece Fui me adaptando à rotina de trabalhar fora e ganhar
que as pessoas nem sempre entendem isso. Eu sei meu salário; isto me deixava muito feliz.
fazer muitas coisas, mas dependo de oportunidades. Sem dúvida havia dificuldades, como por exem-
Como todos os portadores de deficiência física, eu plo tomar o ônibus na ida e na volta. Mas fui apren-
preciso conviver com as outras pessoas. dendo a me virar sozinho. Saía de casa com bastante
92 Programa 6 Adulto, cidadão e diferente 93
antecedência, para pegar o ônibus mais vazio, e sen- Pedro achou muito difícil se adaptar à nova con-
tava logo no banco reservado para deficientes físicos. dição física. Até então tivera uma vida normal e, de
Às vezes havia pessoas não-deficientes no lugar repente, precisava se adaptar e reaprender seu modo
reservado e eu precisava pedir para saírem; alguns de viver e de realizar suas atividades diárias, seu tra-
aceitavam bem, pediam desculpas e se levantavam, balho e tudo o mais.
mas outros chegavam a achar ruim, o motorista pre- Meu caminho fora muito diferente. Uma vez que
cisava interferir. Infelizmente, nem todos são educa- meu problema havia ocorrido logo que nasci, eu cres-
dos e têm consciência de que podemos cair se formos cera aprendendo a lidar com minhas limitações. Achei
em pé, devido à dificuldade de equilíbrio. que poderia ajudá-lo.
Começamos a conversar muito, contei-lhe minha
experiência e falei das adaptações que já fizera em
Adaptações de uma nova vida
minha casa – barra no banheiro para me apoiar ao
Pedro, um colega que trabalhava há anos no escritó- lado da privada; portas de largura suficiente para a
rio, sofreu um dia um acidente de carro. Ficou inter- passagem da cadeira de rodas; pia e espelho mais
nado no hospital durante um mês e, quando foi para baixos para permanecer sentado enquanto faço a bar-
casa, fiquei sabendo que estava fazendo fisioterapia, ba, lavo o rosto e escovo os dentes; e outros detalhes.
mas não poderia recuperar o movimento das pernas,
porque sofrera uma lesão na medula. Ele precisaria Equipamentos urbanos
usar uma cadeira de rodas pelo resto da vida.
Em nossas conversas, comentávamos como seria impor-
Durante meses, ele ficou extremamente deprimi-
tante os engenheiros e os administradores das cidades
do e revoltado. Mas, à medida que o tempo passou,
levarem em conta as necessidades dos portadores de
admitiu que precisaria mesmo comprar uma cadeira
deficiência física. Veja quantos detalhes lembramos:
de rodas. Surpreso, descobriu que existia um modelo
• Seria tão mais simples se todos os edifícios fos-
moderno, motorizado, do qual jamais ouvira falar.
Mas a frustração foi sem tamanho ao saber o pre- sem planejados com recintos, elevadores e sa-
ço: 30 mil reais, ou seja, a soma de seu salário de anos. nitários acessíveis e utilizáveis por deficientes.
Além de não andar, não poderia comprar a melhor • Todo usuário de cadeira de rodas deve ter aces-
cadeira... Ele procurou ajuda em órgãos públicos, mas so adequado em locais públicos, para participar
conseguiu somente a doação de uma cadeira simples, de eventos políticos, sociais ou culturais.
e teve de se contentar com ela. • Os meios de transporte precisam ser adaptados
para permitir o acesso e o deslocamento de de-
Existem vários aparelhos (próteses e órteses) e adapta- ficientes físicos.
ções para o deficiente físico, alguns muito caros e ou- • As cabinas telefônicas na rua são estreitas e não
tros mais baratos. Diante do alto custo, os portadores permitem a passagem de uma cadeira de rodas.
de deficiência física com freqüência se vêem obrigados Além disso, a altura em que os telefones ficam
a utilizar a própria criatividade e fazer improvisações. instalados torna impossível seu uso para quem
está sentado em uma cadeira.
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• Em um elevador, além da porta estreita há tam- deficiência física, crianças ou adultos, com direito de
bém a limitação da altura dos botões. estudar, de trabalhar e de ter lazer.
Concluímos que as adaptações dentro de nossas As pessoas com menor capacidade de locomoção
casas são importantes, mas é preciso muito mais. Pre- são as que têm maior dificuldade de inserção social.
cisamos que a sociedade nos dê condições para utili- Em geral são deixadas de lado, para evitar a comple-
zar os meios de transportes e o serviço público de xidade das intervenções que seriam necessárias para
telefonia, para ter acesso a edifícios públicos e priva- integrá-las. A sociedade prefere ignorá-las e margina-
dos, tais como cinemas, teatros, shoppings, empresas, lizá-las a ‘quebrar a cabeça’ para modificar espaços,
cartórios, bancos etc. Afinal, temos as mesmas neces- situações e atitudes.
sidades e os mesmos direitos que os demais cidadãos Pedro começou a freqüentar comigo a Associação
usuários desses espaços. de Pessoas Portadoras de Deficiência. Lá, encontrou
Pedro não sabia: ensinei-lhe a a chance de participar de treinos de basquete em ca-
identificar o símbolo internacional deira de rodas, graças a um contato com uma pessoa
para deficientes, que indica a acessi- da Abradecar (Associação Brasileira de Desporto em
bilidade do local para todos os tipos Cadeira de Rodas). Além de poder desempenhar uma
de deficiência. Nós, portadores de atividade física e esportiva, ele abriu seu espaço de
deficiência física, deveríamos bata- interação social, ganhou novos amigos e pôde se sentir
lhar para que cada vez mais lugares inserido na sociedade.
tivessem esse símbolo.
Para conseguirmos isto teríamos que falar com as E a vida afetiva?
pessoas e mostrar a elas como a sociedade nos torna
incapazes, ao não oferecer condições para que pos- Na adolescência eu era muito inseguro, valor izava
samos ser cidadãos que estudam, trabalham e têm demais a aparência externa e me sentia inferiorizado
direito ao lazer. em relação aos rapazes da minha idade. Achava que
jamais conseguiria conquistar uma menina; imagine
A questão da integração se ela iria gostar de uma pessoa como eu!
Felizmente, contei com a ajuda de uma terapeuta,
Gradualmente, eu e Pedro fomos demonstrando a além do apoio dos meus pais e de meus amigos. To-
nosso chefe e a nossos colegas como tínhamos direi- dos se empenharam em fazer com que me sentisse
to e competência para desempenhar nossa profissão, integrado. Aproximei-me de uma colega de classe, com
dentro de nossas possibilidades e de nossas capaci- a qual conversava muito, falava de minhas alegrias e
dades. Nós éramos produtivos e o fato de eu ter uma tristezas, de meu medo de ser rejeitado, de meus so-
hemiplegia (braço e perna esquerda paralisados) e ele nhos para o futuro...
uma paraplegia (pernas paralisadas) não interferia em Daquela amizade nasceu um relacionamento mais
nosso trabalho. profundo; hoje estamos casados e temos um filho. É,
A sociedade e as pessoas em geral não podem felizmente eu pude ter um filho, pois o tipo de lesão
fazer de conta que não existem pessoas portadoras de cerebral que sofri não prejudicou em nada minha ati-
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