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Setembro/Outubro/Novembro/Dezembro de 2009

Edição nº 07 – Ano 03 ISSN 1983-6813

RELATO DE CASO: O USO DA COMUNICAÇÃO SUPLEMENTAR E ALTERNATIVA


EM UM MENINO COM SÍNDROME DE CORNÉLIA DE LANGE.

Tânia Regina Baptista1


E-mail taniabaptista@uol.com.br

Tema: Clínica de linguagem

O presente artigo pretende apresentar o trabalho clínico fonoaudiológico de G., um


menino de 11 anos, com síndrome de Cornélia de Lange. Pretende também apresentar
como a utilização da Comunicação Suplementar e/ou Alternativa contribuiu para o
estabelecimento de situações comunicativas e para o processo terapêutico.
Este artigo ainda pode auxiliar o professor na reflexão de sua prática com alunos
não falantes.

Breve conceituação da Comunicação Suplementar e ou Alternativa.

Podemos encontrar na literatura várias terminologias, diversos tipos de pesquisa


em diferentes áreas. Isto se dá por a CSA ser uma área recente e multidisciplinar (Duarte,
2005). É claro que cada terminologia traz contida em si ideais e objetivos próprios, mas o
aprofundamento deste aspecto não será objeto de estudo neste momento.

1
Mestre em Educação: Distúrbios da Comunicação pela PUCSP, Graduada em Fonoaudiologia na
PUCSP
A definição mais referida atualmente é a usada na América do Norte pelo
comitê da American Speech and Hearring Association (ASHA, 1991, p. 8, apud Panhan,
2001, p.13):

CSA é uma área de prática clínica, de pesquisa e educacional para fonoaudiólogos


que visa compensar e facilitar, temporiamente, ou permanentemente, padrões de
prejuízos e inabilidades de indivíduos com severas desordens expressivas e/ou na
compreensão de linguagem. A CSA pode ser necessária para indivíduos que demonstrem
prejuízos nos modos de comunicação gestual, oral e/ou escrita.

Outros autores trazem definições, como Grycman (2001), que diz que a “CSA é
um caminho individual, impossível de copiar, dependente de muitas condições. Não há
soluções prontas. Compreendo como sendo a maneira de alguém significar mais do que
uma receita pronta”, ou Panhan (2001) que define a CSA como um conjunto de técnicas
que reúne materiais gráficos organizados que permitam a interlocução além da fala.
Há muitas outras definições e discussões acerca delas. Trago somente uma
reflexão de Duarte (2005) feita à definição da ASHA (citada acima) como forma de
apresentar algumas diferenças posturais perante a CSA. A autora apresenta que, nesta
definição, é colocada lado a lado a dimensão clínica e educacional, sem diferenças entre
elas. Assim, nesta perspectiva, o fazer clínico assemelha-se ao pedagógico: tem como
característica o treino das habilidades, uso dos símbolos para garantir maior eficácia
comunicativa e desenvolvimento estratégico para o ensino. A dimensão da escuta e da
intervenção aos aspectos singulares da linguagem e seus transtornos não é considerada.
A reflexão traz em seu bojo a dualidade entre compreender linguagem enquanto
comunicação, que prioriza os aspectos formais, normativos e utilitários da linguagem e
compreendê-la enquanto “produção de sentido, operando no âmbito da intersubjetividade
e da interdiscursividade” (Duarte 2005, p.5).

A criança e a CSA.

Se pensarmos na fala como a transcrição do pensamento, o termo criança não


falante2 ou sem oralidade nos remete ao sentido da falta, da falha na comunicação.

2
Neste texto uso expressões como: falta de oralidade, não falante, sem fala, para designar o
sujeito que não expressa sons orais articulados e com sentido (fala funcional), sendo esta
impossibilidade total ou parcial, ou ainda a apresentação de uma fala tão ininteligível que elas não
Entretanto se pensarmos que é pela fala (própria e do outro) que a criança se desloca e
ressignifica o mundo (De Lemos, 1995) e é pela fala egocêntrica (Lier-De Vitto, 1997) que
a criança pode exercer um controle social (externo) e psicológico (interno) e também se
constituir no plano cognitivo, vemos que não falar pode ir além de uma simples falta.
Desta forma, o trabalho com formas alternativas de comunicação não pode ser entendido
como somente a apresentação de símbolos para que a criança possa se expressar, mas
como a possibilidade alternativa para a construção de sua linguagem, e de sua
constituição enquanto sujeito.
Duarte contribui ao dizer que compreender a linguagem como não transparente é
entender que

(...) Os enunciados não possuem sentidos fixos e únicos; eles são inantecipáveis e
acontecem em ato. Se se pensa em linguagem (...) como sistema de signos socialmente
codificados e dependente de um emissor, um receptor e uma mensagem a ser codificada,
o foco recai em apenas uma das funções da linguagem: a comunicação (Duarte 2005 p.
29).

Com isso, a criança que não desenvolveu fala, muitas vezes pode apresentar
dificuldades específicas de linguagem. Moreira e Chun (1991) afirmam que a linguagem
dos sujeitos de sua pesquisa, anterior à introdução de comunicação alternativa, era
restrita, pouco eficiente, gerando insatisfação na relação dialógica. É comum no início de
um trabalho com comunicação alternativa que as pessoas próximas à criança (pais,
professores, familiares) esperem que ao apresentar símbolos ou imagens a estas
crianças, a comunicação já será efetivada. É preciso que estes símbolos gráficos façam
sentido, que lhes dê alguma intenção. Somente quando um símbolo faz sentido no seu
contexto cultural é que a criança se apropriará daquele recurso lingüístico. Neste
caminho, Von Tetzchner et al (2005, p.155) diz que

O desenvolvimento de meios alternativos de comunicação não constitui apenas a


aprendizagem de um modo diferente de comunicação; implica um caminho alternativo de
constituição cultural do sujeito, porque a comunicação faz parte de todas as funções
sociais e culturais cotidianas.

conseguem se fazer compreender.


A falta de oralidade gera uma inequívoca compreensão do quadro geral do
indivíduo com deficiência. Em geral o grau de deficiência é atribuído como mais grave do
que realmente possa ser quando não se há oralidade. Muitas vezes isso ocorre porque
sem oralidade se inviabiliza a aplicação de testes. Em seu trabalho com adultos
institucionalizados, sem fala, acometidos por paralisia cerebral, Silva (2006, p.12)
descreve que:

As pessoas que não apresentavam uma fala compreensível ao entrar na


adolescência, realizavam menos atendimentos terapêuticos. Esse grupo, heterogêneo
quanto ao tipo de deficiência diagnosticada, era visto como o que apresentava poucas
condições de evolução, pois a ausência da fala oralmente articulada era vista como um
mau prognóstico.

A falta da oralidade aprisiona o indivíduo e gera isolamento. Ele deixa de marcar


sua presença no mundo e de se relacionar com ele. Silva (2006, p.13) cita ainda um
depoimento esclarecedor (do jovem Rick Creech) do que representa tal isolamento:

(...) Se você quer saber como se sente quem é incapaz de falar, há uma forma de saber.
Vá a uma festa e não fale. Mantenha-se mudo. Use suas mãos se desejar, mas não utilize
papel ou lápis. Papel e lápis não estão sempre à mão de uma pessoa que não fala. Neste
ponto, você irá descobrir: as pessoas conversam. Conversam atrás, ao lado, em volta,
acima, abaixo de você, entre si e, até mesmo sobre você. Mas nunca com você. Você é
ignorado até se sentir como uma peça de mobília” (Musselwrite& St.Louis, 1988, apud
Beukelman & Mirenda, 1988, p.6, apud Silva, 2006, tradução Silva.)

A autora relata que, em sua prática, sempre foi questionada se as pessoas


sem vocalização e que tentavam se comunicar por choros, olhares, pequenas pistas,
poderiam se expressar um dia através da fala oralmente articulada. Este questionamento
vivido por ela parece ser uma constante: à oralidade é atribuído um grande valor. É
comum, em meu trabalho como fonoaudióloga, perceber o descrédito das pessoas pelos
atos comunicativos de não falantes. Poucos acreditam que pequenos sinais possam ter a
intencionalidade de uma comunicação. Por serem tão sutis, e estarem muitas vezes
associados com movimentos peculiares característicos do quadro patológico que acomete
o indivíduo (movimentos involuntários, estereotipias, marcas corporais sindrômicas,
hiperatividade...), esses sinais não são validados como atos comunicativos. Além disto, a
falta de oralidade e as dificuldades motoras em geral comprometem a realização de
avaliações de linguagem e avaliações do aspecto cognitivo baseadas em testes
padronizados.
O trabalho com a comunicação suplementar e ou alternativa neste sentido permite
construir uma forma comunicativa para a criança/jovem, contribuindo para que ela se
constitua enquanto sujeito, dando-lhe a vez de ser ouvido e o inserindo ao seu grupo
social. A CSA se utiliza de todas as capacidades do indivíduo (gestos, olhares, símbolos,
vocalizações, sinais, etc.), enfim a toda forma que complemente, suplemente, substitua ou
apóie a fala. No relato de caso que apresento a seguir, os pontos até aqui discutidos
podem ser visualizados. Apresento também como o uso da CSA trouxe novas
perspectivas lingüísticas e principalmente contribuiu a construção de linguagem do
menino G.

Apresentação e seguimento de caso.

O trabalho terapêutico com G. iniciou-se em 2002 em uma instituição educacional


onde G. foi um dos primeiros alunos. Neste local, eu trabalhava tanto na coordenação
quanto como fonoaudióloga.
G. é o 4º. filho de uma família composta por pai, mãe, um irmão e duas irmãs. Sua
mãe é uma pessoa bastante participativa e aceitou com tranqüilidade o uso de CSA.
Sobre a síndrome Cornélia de Lange, Santos et. al. (2001), em trabalho sobre a
interdisciplinaridade nos casos de pessoas possuidoras desta síndrome, diz que “a
síndrome de Cornélia de Lange é uma anomalia genética autossômica dominante, cuja
primeira descrição foi publicada por Cornélia de Lange, em 1933, sendo também
denominada de síndrome de Brachmann-de Lange”. (ALLANSON et. al., 1997).
Das características da síndrome, G. apresenta importante retardo do crescimento,
tendo uma estatura muito inferior à esperada para a idade, microcefalia, dismorfia facial
típica (narinas antivertidas e lábios superiores finos), retardo mental, e anomalias de
extremidades (ausência da mão esquerda e presença de apenas um dedo na mão direita,
possivelmente o indicador). G. também apresenta movimentos estereotipados quando na
posse de alguns objetos como chocalhos, cordões, chaveiros. Sua oralidade se limita a
dizer mã- mã (para chamar a mãe), Pa-pa (para o pai) e na –na (para a irmã Natália) mas
são raras as vezes que G. faz uso desta oralidade.
Iniciei o trabalho terapêutico com G. utilizando a Comunicação Suplementar e/ou
Alternativa, mas deparei-me com alguns obstáculos à época: a minha inexperiência com
tal técnica e a dupla atividade na instituição. Neste período, meu trabalho com G. limitou-
se a apresentar fotos da família. Percebi que G. poderia vir a se expressar, visto que ele
mostrava com o dedo as pessoas que eu descrevia nas fotos. Entretanto, o duplo vínculo
na instituição gerou a impossibilidade de estar totalmente presente nas sessões e esta
falta de compromisso terapêutico impediu a formação do vínculo e da qualidade
interacional. É no setting terapêutico que operamos a atividade clínica (com o método e
os procedimentos técnicos), e sem o seu estabelecimento não pude visualizar as
possibilidades de atuação com G. Pude observar a grande insatisfação por parte dele e
optei por não mais atendê-lo.
É importante salientar que neste período, observei que haviam poucas situações
comunicativas entre G e os membros da família. A mãe dizia que conseguia entender
alguns incômodos do menino como fome, cansaço ou sentimentos expressos por ele
claramente como alegria, raiva, dor. Observava que G. era tratado como um bebê: às
vezes era chamado de meu bebê, seu porte físico pequeno facilitava o transporte no colo,
era comum o uso de roupas e mantas infantis, a comida era oferecida somente com
auxílio de outra pessoa e fazia o uso de fralda. Havia uma relação de total dependência
entre G. e a mãe.
Entretanto, em pouco tempo de contato terapêutico percebi claramente que G.
possuía o sim e o não: o sim (pelo movimento de cotovelo) e o não (movimento da
cabeça); fato que a mãe nunca havia percebido; nunca havia interpretado que o
movimento de cabeça, tão típico da negativa, poderia ter sentido. A visão infantilizada que
a família fazia dele impediam de vê-lo como uma criança com intenções comunicativas.
Talvez o movimento de cabeça de G. possa ter gerado a dúvida para a família entre o
movimento estereotipado e o do não (apesar de haver diferença entre ambos), mas não
anula a imagem que a família fazia de uma criança infantilizada. Passos (1996, p.56),
afirma que:

“É do jogo mútuo de sentidos na relação mãe-bebê que emerge a linguagem, isto é, a


partir daquilo que era apenas uma mímica, um sorriso, um gesto. (...) são esses liames
iniciais que unem mãe-bebê, e, progressivamente, inserem-nos nas relações com os
demais membros da família, que nos permitem compreender a emergência da
estruturação lingüística num contexto subjetivo. Assim, verificamos a criancinha, a partir
dos seis ou sete meses de idade, emitir os primeiros fonemas que vão gradativamente
significando objetos e personagens parentais. Surge daí o sujeito da linguagem, que
demandará um campo fecundo para que possa desenvolver de forma favorável e criativa
seu potencial humano”

Interessante notar que G. não emitiu os fonemas típicos da criança maior de 6


meses: a família sempre o tratou como um bebê menor, sem fala, desprovido até do sim e
do não. Ainda neste sentido, Winnicott (1965, p.6), afirma que a grande mudança da
criança no primeiro ano de vida é a aquisição da independência. A dependência segundo
o autor “não é apenas expressão da tendência inata da criança a crescer; este
crescimento só pode ocorrer se se processar numa outra pessoa uma adaptação muito
sensível às necessidades da criança”. G. apresenta uma corporalidade que demandou da
mãe a dependência. Alguns comportamentos que poderiam retirar G. da imagem de bebê
e contribuir para a sua independência como a retirada de fraldas, a utilização de talheres
adaptados para a alimentação independente de G. não obtiveram sucesso. Pelos relatos
da mãe, observei que estas tentativas foram canceladas após as primeiras recusas de G.
A fantasia de ser um bebê parece ser impedimento para que tais mudanças se
processem.
Em 2007 retomei o trabalho terapêutico com G. com horário e lugar definidos e
respeitados. Logo na primeira sessão G. apresentou as mesmas atitudes de sua
insatisfação de anos atrás: virava-se de costas e empurrava qualquer objeto que eu
apresentava. Então optei em apresentar o chocalho, mesmo correndo o risco de ele
apresentar movimentos estereotipados (o que é comum ocorrer com este objeto), mas
que muito o atraía, além de apresentar fotos de alimentos como iogurtes e biscoitos. O
alimento foi o primeiro que ele escolheu, pela foto. Mas em pouco tempo G. passou a se
desinteressar pelos símbolos e os empurrava com os pés ou ficava de costas para mim.
Tudo isso aconteceu num espaço muito curto de tempo, e me fez pensar em um fator
importante: G. apresentava uma possibilidade comunicativa muito maior do que
aparentava. Em anotações terapêuticas já da 3ª. Sessão houve a seguinte situação:
(...) G. demora para escolher o símbolo ‘danoninho’, e não mostra o mesmo
entusiasmo dos primeiros encontros. Pergunto a ele se gostaria de novidades, como uma
figura nova, e ele afirma rapidamente que sim.
G. apresenta algumas atitudes comunicativas que denotam sua condição
lingüística, fazendo com que os outros percebam suas intenções, colocando-se como
sujeito. Refleti então o quanto o posicionamento da família perante G., vendo e tratando-o
como um ser não comunicativo contribuiu para que ele realmente se comporte como tal.
Dois bons exemplos podem ilustrar tal argumentação. Durante uma sessão eu, G. e sua
mãe estávamos falando sobre a necessidade de símbolos que envolvessem a
alimentação. Perguntando à mãe sobre o que ele mais gostava de comer, e sobre os
hábitos alimentares da casa, ela relatou como prepara os alimentos e o que ele gosta,
quando G. começou a fazer o sinal de sim com o braço insistentemente. Eu perguntei se
ele queria um símbolo sobre aquilo que estávamos falando e ele disse sim rapidamente.
Por meio de tentativas perguntei dentre outras coisas se ele queria o símbolo ‘comida
fresca’, no sentido de feita na hora, e ele disse que sim! A mãe brincou com ele dizendo
que ele gostava muito de comida fresca, e que nem sempre era possível lhe oferecer; e
eu também entrando na brincadeira perguntei se a comida da mãe dele era ruim, ele riu e
balançou rapidamente o braço dizendo sim. A mãe, rindo afirmou que agora G. estava
falando demais! Inicia-se, por parte da mãe, a visão de que G. pode falar. Importante
salientar que neste momento do processo terapêutico a mãe começa a deixar de chamar
G. de meu bebê e insiste aos familiares para assim fazê-lo. Encomenda um carrinho para
que ele evite ficar no colo, apesar de ainda não usá-lo com freqüência. O outro exemplo
pode ser visto no seguinte trecho de sessão:

(...) Nesta sessão estava presente a minha filha J., amiga de G. desde seu nascimento.
Por vezes os movimentos estereotipados de cabeça de G. nos dão a sensação de
ausência. Logo no início da sessão, ele e sua mãe sentaram-se no sofá onde estava a
menina e G. inicia os movimentos estereotipados de cabeça. A mãe dele neste momento
faz o seguinte comentário:
“- Nossa J., você cortou o cabelo, como ficou bonito!” imediatamente G. cessou o
movimento, endireitou-se no sofá, girou a cabeça em direção à menina e observou seu
cabelo. Diante de nosso comentário sobre o fato (-nossa, como você está atento...), ele
riu.
Seus movimentos estereotipados, bruscamente cessados por ele durante o diálogo
mostram-nos que ele alçou sentido no meio de um discurso externo, de falas que não lhe
diziam respeito, de diálogos que ele estava acostumado a não ser incorporado.
Mastrascusa (2005) em seu trabalho diz que uma das funções da fala é a de conferir ao
mundo em que vivemos uma estrutura simbólica, uma unidade de sentido.
No seguimento do trabalho foi possível introduzir a prancha de comunicação e G.
começou a perceber as possibilidades que ele pode ter agora com a prancha,
principalmente de satisfazer suas vontades, mas parece que sua auto-imagem de não
falante é mais forte. É comum ver G. em situações onde ele pode dizer o que quer e não
o faz. Presenciei a seguinte cena na escola: G. deitado no colchonete na sala de aula
durante a hora de aula. Pergunto à professora o que aconteceu. Ela me diz que ele está
bravo e não quer fazer nada, e principalmente, que não responde suas indagações pela
prancha, empurrando-a com o pé. Com a prancha em mãos, pergunto a ele o que ele tem
a me dizer sobre o assunto, ele empurra a prancha e após a minha insistência ele me dá
duas respostas: quero ir para casa e mais tarde, quarto da mãe. Penso que G. me
escolheu como interlocutora naquele momento, e que poderia aliviar seu sofrimento se
estabelecesse o diálogo com a professora, mas porque não o fez? Friedman (1994, p.27)
ao falar da imagem estigmatizada de falante ressalta:
“Da análise que realizamos da estreita relação que existe entre o desenvolvimento da
consciência e da linguagem que se produz no contexto das relações sociais do grupo a
que cada indivíduo pertence, entendemos a determinação ideológica deste
desenvolvimento. Consideremos, agora, a construção da identidade, entendendo-a como
parte desse processo, o que significa que essa construção também está sujeita à
determinação dos conteúdos das crenças e dos valores veiculados nas relações
interpessoais, através das atividades práticas e verbais. Nesse sentido, a identidade é um
processo de construção de si que se desdobra a partir da rede cognitiva ou de
representações formadas nas relações sociais práticas e de comunicação.”

Há por parte de G. uma grande dificuldade em apropriar-se da imagem de um ser


comunicativo. Uma imagem até então inexistente na família. Para ela, somente agora G.
está sendo visto como alguém que tem presença, que pode se comunicar. Houve um
tempo muito longo de ausência de diálogo. A mãe, em uma sessão, traz o relato da visão
do pai sobre G. dizendo que ele afirmou que G. não era capaz de se comunicar e que ele
apontava os símbolos aleatoriamente. Interessante um fato que ocorreu também com o
pai. Estava ele pronto para sair, com a chave do carro na mão, disse que não levaria G. e
a irmã - não concordando com o pai - pediu a G. que lhe dissesse algo sobre isso, e ele
apontou o símbolo - ir para a rua. Neste caso foi o próprio G. quem disse à família que ele
pode dizer algo! Esta atitude comunicativa de G. contribuiu para a construção de uma
nova imagem de si. A sua identidade se transforma à medida que as crenças e valores
das pessoas que o acompanham mudam.
Aos poucos G. vai modificando sua condição comunicativa. Nas suas falas ele tem
se limitado a pedidos (ir ao quarto, ir para a rua, iogurte...). Por mais que estes pedidos se
mostrem grandes avanços, G. nos dá mostras de que pode nos dizer mais. Um
comentário que a mãe trouxe à sessão pode ilustrar tal afirmação: Estava na cozinha da
casa de G., a mãe trabalhando e ouvindo rádio na companhia do filho. No rádio o locutor
felicita as mães por ser o dia das mães. G. fica inquieto e a mãe lhe oferece a prancha.
Ele mostrou o símbolo feliz, o que a fez achar que ele estava feliz, mas ele mostrou a foto
dela. Ela perguntou se ele queria dizer feliz dia das mães e ele afirma que sim com o
cotovelo, o que muito a emocionou.
Estes momentos comunicativos de G. não são freqüentes, mas representam
amostras de que junto com os seus pares ele pode construir uma outra forma de
presença no seu meio.

Conclusão:

O método clínico interpretativo/discursivo utilizado, aliado à técnica da


Comunicação Suplementar Alternativa tem contribuído para as atitudes comunicativas de
G. Acredito também que este relato de caso contribui para ilustrar que a CSA é um dos
instrumentos de que podemos nos utilizar na clínica fonoaudiológica. Panhan (2001) nos
alerta que:

A CSA, por não carregar em si estrutura de funcionamento, não garante a


especificidade de um fazer que seja clínico, ou que considere uma só perspectiva de
clínica, de linguagem e de sujeito. (...) situo a CSA, como parte do método clínico
fonoaudiológico e anuncio que as especificidades deste fazer só ganham sentido dentro
dos processos terapêuticos inscritos na clínica fonoaudiológica.

O processo terapêutico contribuiu para que G. e sua família pudessem ter novas
possibilidades comunicativas, gerou novas atitudes de ambas as partes. Tanto a família
quanto G. estão construindo uma nova imagem. Ele sutilmente vem se apresentando
como interlocutor, e quanto mais o faz, mais é visto como sujeito, podendo dizer de suas
vontades, necessidades e sentimentos, podendo transformar e ser transformado por esse
falar.
Para atuar no mundo como um ser comunicativo, G. precisa ser visto e ver-se
como tal. Em um ano de terapia fonoaudiológica, G. e sua família vêm quebrando uma
imagem que vinha sendo formada há 11 anos: a imagem de não falante.

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