Sociologia do Risco

Coimbra, 2019

No âmbito da unidade curricular de Sociologia do Risco, proponho-me a abordar um

tema que requer uma sensibilidade por parte de quem o estuda. Ao pesquisar sobre o tema em

questão, deparei-me com um artigo que me despertou a atenção, de Catarina Delaunay,

intitulado “Vulnerabilidades na Saúde: Controvérsias Públicas em torna da procriação

medicamente assistida em contextos de ambivalência e incerteza.” A autora pretende abordar

neste artigo as controvérsias públicas em torno do acesso de grupos em situação de

vulnerabilidade a dispositivos de procriação medicamente assistida em Portugal.

1. PROBLEMÁTICA

Antes de proceder a uma análise aprofundada sobre esta controvérsia, há que referir

que em Portugal assiste-se à extensão dos benefícios sociais com o aumento da comparticipação

financeira, por parte do Estado, dos tratamentos de fertilidade, no sentido de promover a

equidade no acesso a essas tecnologias reprodutivas medicalizadas. No entanto, a legislação

que enquadra a procriação medicamente assistida, em articulação com os pareceres elaborados

por comissões de ética para as ciências da vida, restringe o acesso a determinados grupos,

segundo critérios de elegibilidade baseados em fatores como a expetativa de vida, o estado civil,

a identidade de género ou orientação sexual (Delaunay, 2013). Este é o ponto de partida para a

análise desta controvérsia. De facto, existem benefícios com o aumento da comparticipação

financeira aos tratamentos de fertilidade, mas por que a legislação no que diz respeito a esta

questão, “seleciona” os grupos que devem ter acesso a estes tratamentos? O que o estado civil

ou a orientação sexual das pessoas determina o acesso à procriação medicamente assistida?

Estamos perante um progresso em termos financeiros no sentido de o Estado promover

equidade, mas retrocedemos quando a legislação discrimina?

2
Sociologia do Risco
Coimbra, 2019

2. GRUPOS VULNERÁVEIS

Quando se fala em grupos vulneráveis, estamos a referir-nos a pessoas que são

seropositivas, doentes oncológicos, diabéticos, etc. No caso das pessoas seropositivas, são

aconselhadas a prescindir do recurso a técnicas reprodutivas para ter descendência saudável.

Aos doentes oncológicos é sugerida a preservação do tecido reprodutivo antes de serem

submetidos a tratamentos de quimioterapia e radioterapia, tendo em conta que ao nível da rede

de centros médicos convencionados são caraterizados por longas listas de espera e a

inexistência de uma estrutura laboratorial específica (Delaunay, 2013).

Em Portugal, como se manifestam nas arenas públicas esses atores vulneráveis,

denunciando situações de injustiça ou reivindicando um estatuto de vítima? Qual o papel dos

media portugueses ao conferir visibilidade pública a essas denúncias e protestos?

Fazendo uma retrospetiva da evolução do Estado Providência, vamos ao encontro das

políticas públicas de saúde, que têm como objetivo assegurar o acesso de toda a população a

cuidados de saúde, incluindo os tratamentos de fertilidade. De ressalvar que o “acesso de toda

a população”, estende-se aos grupos mais carentes e desprovidos de recursos financeiros. Com

a criação do Sistema Nacional de Saúde consolidou-se ainda mais a ideia de igualdade e

acessibilidade para todos e todas.

O Estado contrata especialistas, que são membros de comités de bioética ou de

comissões parlamentares, que elaboram prescrições morais e orientações normativas, a partir

dos princípios políticos de igualdade de oportunidades no acesso às técnicas de procriação

medicamente assistida e do direito aos cuidados de saúde reprodutiva como “bem público”.

No entanto, tem-se acentuado a elevação de vozes críticas e a emergência de

controvérsias que se traduzem na justiça da medida usada no trabalho classificatório e nas

operações de categorização entre quem tem direito ou não de aceder aos dispositivos de

3
Sociologia do Risco
Coimbra, 2019

procriação assistida. Por outras palavras, contesta-se o princípio utilizado para fazer equivaler

os seres que se confrontam com problemas de infertilidade no contexto de inclusão nas

políticas públicas de saúde (Delaunay, 2013).

Nesta questão, aborda-se frequentemente o princípio da individualização das pessoas

pertencentes a grupos vulneráveis. Isto é, a pessoa vulnerável deve ser dotada que capacidades

que lhe permitam agir como um indivíduo autónomo e responsável.

Encontra-se, por um lado, os atores capacitados para tornarem públicas as polémicas,

quer estas sejam enunciadas por coletivos ou pelos sujeitos individualmente; por outro, temos

os atores com capacidade reduzida, cujas controvérsias são enunciadas por outras pessoas ou

por coletivos. As inúmeras polémicas e controvérsias éticas e sociotécnicas em torno do acesso

a tratamentos de fertilidade, ganham particular enfoque quando lidamos com categorias

associadas a estados de vulnerabilidade, como por exemplo, os doentes crónicos – em

particular os seropositivos, os diabéticos e os pacientes oncológicos. Nos primeiros, coloca-se a

questão do risco de transmissão de uma doença infeciosa, quer ao parceiro sexual quer à criança

concebida, caso a reprodução resulte do método natural. Nos segundos, a concretização do

desejo de ter um filho pode ficar comprometida face às limitações fisiológicas do organismo

doente ao nível do processo de fecundação ou ao elevado risco de vida ou saúde associada a

uma eventual gestação. Nos terceiros, procura-se preservar o tecido reprodutivo de pacientes

submetidos a tratamentos contra o câncer, passíveis de comprometer futuramente a sua

fertilidade (Delaunay, 2013).

4
Sociologia do Risco
Coimbra, 2019

2.1. ACESSO À CIDADANIA

Os limites, tensões e paradoxos em torno do reconhecimento de uma identidade, seja ela

traduzida pela adoção de um papel parental ou expressada em termos de reivindicação de um

estado de doença crónica, são fundamentais na atribuição e garantia de direitos de cidadania

por parte do Estado. Esses direitos são materializados no acesso a políticas sociais, bem como a

serviços e equipamentos públicos no domínio da saúde, em particular no que se refere às

técnicas e procedimentos de procriação medicamente assistida.

As diferentes relações sociais de reconhecimento mútuo são reguladas e garantidas pelos

respetivos princípios normativos de justiça social, isto é, as necessidades (relacionamentos

amorosos), a igualdade de tratamento perante a lei (relações jurídicas) e as realizações ou

contribuições para a sociedade (relações de cooperação) (Delaunay, 2013).

Os princípios da justiça e da solidariedade – em justaposição com os da liberdade e

igualdade – não podem ser analisados sem se recorrer à dimensão do reconhecimento da

dignidade humana. O não reconhecimento da pessoa, legitima a atribuição de direitos

diferenciados ou mesmo a não atribuição de direitos, determinando assim uma desigualdade no

tratamento. Isto porque, por vezes, o conceito de cidadania é pautado por conceções e relações

de desigualdade hierárquica, distinguindo-se os sujeitos passíveis de aceder a determinados

direitos e aqueles deles excluídos, em função de critérios diversos, como o estado civil, a

orientação sexual ou até mesmo a expectativa de vida (como referi anteriormente).

Todas estas questões relacionadas com o acesso e direito à cidadania, estão

intrinsecamente ligadas às polémicas no domínio da reprodução assistida ao estabelecer os

critérios de acesso às técnicas e procedimentos médicos, ou até mesmo da sua comparticipação

financeira e disponibilização de uma rede de serviços públicos e privados.

5
Sociologia do Risco
Coimbra, 2019

Assim, no que respeita às técnicas de procriação medicamente assistida, estas “são um

método subsidiário, e não alternativo, de procriação” (segundo o no 1 do art. 4º da lei no 32, de

26 de julho de 2006). De acordo com o nº 2 do mesmo artigo, acrescenta-se outra exigência, a

saber, “a utilização de técnicas de procriação medicamente assistida só pode verificar-se

mediante diagnóstico de infertilidade ou, ainda, sendo caso disso, para tratamento de doença

grave ou do risco de transmissão de doenças de origem genética, infeciosa ou outras”.

Segundo essa perspetiva terapêutica na lei, um casal é obrigado a demonstrar que tem

problemas de fertilidade para poder adquirir o estatuto de cidadão-beneficiário das tecnologias

reprodutivas assistidas (Delaunay, 2013).

Aos comités de peritos, mandatados pelo Estado, como é o caso do Conselho Nacional de

Procriação Medicamente Assistida (CNPMA), incumbe deliberar sobre questões éticas, sociais

e jurídicas – nesse caso, no quadro da conceção assistida –, formulando as recomendações

consideradas pertinentes sobre as alterações legislativas necessárias para a adaptação das

práticas biomédicas, que auxiliam a reprodução humana, ao desenvolvimento científico,

tecnológico, cultural e social.

3. RISCOS ASSOCIADOS À PROCRIAÇÃO MEDICAMENTE ASSISTIDA

No caso específico dos doentes seropositivos, a possibilidade de transmissão do vírus HIV

ao embrião e o risco de contágio do parceiro não infetado, caso a fecundação ocorra por via

sexual, são questões primordiais, tanto mais que se trata de uma síndrome que ainda não tem

cura, não obstante os avanços da medicina, em termos de medicamentos antirretrovirais e

antibióticos, que se têm traduzido no prolongamento da longevidade e no aumento da

qualidade de vida (Delaunay, 2013).

6
Sociologia do Risco
Coimbra, 2019

No entanto, em 2004, tal como consta do relatório anexo ao parecer 44/CNECV/04, o

Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV) tinha defendido que o princípio da

subsidiariedade da utilização das técnicas de procriação medicamente assistida impedia que,

por motivos éticos e pelos riscos de natureza envolvidos, a fecundação artificial in vivo e in vitro

fosse usada por pessoas que não sofressem de problema de infertilidade ou de esterilidade. No

âmbito da fundamentação ética do regime de subsidiariedade, a par da sua finalidade

terapêutica, prevalecia o princípio da precaução face a situações de risco (Delaunay, 2013).

O CNECV considerava reprovável o recurso à procriação assistida como forma de evitar a

transmissão do HIV, face ao “risco de orfandade precoce ou a programação livre da vinda de

filhos com pais doentes”, segundo o princípio do melhor interesse do nascituro, que dessa

forma seria privado “logo à nascença dos benefícios de que dispõem as crianças com

progenitores saudáveis”. Desta forma, os indivíduos portadores do vírus HIV, que é uma

doença infeciosa passível de transmissão ou contágio, não estariam assim abrangidos pela lei.

Esta proibição do acesso às técnicas reprodutivas por parte desse grupo corresponderia,

assim, a uma forma de prática discriminatória no âmbito da vida sexual e reprodutiva,

promovendo-se uma distinção implícita entre quem se deve reproduzir e quem não deve ser

reproduzido.

4. A QUESTÃO DA SAÚDE INDIVIDUAL

Importa ter em conta que a saúde individual não é um dado adquirido, incluindo pessoas

com doenças graves e crónicas, a quem é negada a reprodução via sexual ou com o recurso a

tecnologias reprodutivas. Esta questão, é uma questão sensível, porque se está perante um juízo

de valor contra determinados estilos de vida associados à doença do indivíduo –

homossexualidade, consumo de drogas, etc.

7
Sociologia do Risco
Coimbra, 2019

Com isto, pretendo afirmar que a questão da saúde individual pertence a cada um de nós.

Compete-nos a nós, cuidarmo-nos e prevenirmos possíveis ameaças à saúde. No entanto,

ninguém deve ser rejeitado, no maior sentido da palavra, de ter uma saúde reprodutiva ou vida

sexual ativa ou de ser impedido de realizar tratamentos de fertilização (ainda que com riscos

associados), por lhe ser incumbido o estatuto de “doente”.

Cabe a cada ser humano decidir que caminho seguir. Se a legislação permite que se recorram

a tais tratamentos, a escolha e a liberdade individuais devem prevalecer acima de tudo.

Um exemplo prático que foi retirado do artigo no qual me baseei, ilustra bem o que acabei

de referir: “As doenças crónicas do foro endócrino, como a diabetes, têm sido sobretudo

analisadas sob o enfoque da adoção de padrões individuais e sociais de estilo de vida saudável

que a elas devem estar associados, em termos de aspetos específicos de comportamento ou

conduta na vertente de alimentação, exercício físico, hábitos e rotinas diárias, vigilância e

acompanhamento regular. No entanto, é de igual modo fundamental ter em consideração o

modo como essa patologia afeta a estruturação dos projetos de vida nos doentes, na

dimensão do reconhecimento, na interligação entre estima social e autorrealização de si

próprio, podendo constituir, em nível reprodutivo, um entrave ao desejo de parentalidade”

(Delaunay, 2013).

É de realçar que estas doenças são cada vez mais frequentes nas camadas mais jovens,

o que afeta ainda mais a esperança e expetativas de vida destas pessoas.

Ora vejamos: “Acresce que determinadas doenças endócrinas, como a diabetes, que afeta

uma percentagem cada vez maior da população, inclusive nas faixas etárias mais jovens,

encontram-se associadas a situações de infertilidade (embora nem sempre de esterilidade)

motivada por condicionantes de ordem fisiológica. No nível das camadas mais jovens da

população, a ejaculação retrógrada causada pela diabetes tipo 1 em certos homens ou o risco

de vida com uma gravidez em algumas mulheres em idade fértil e portadoras da mesma

8
Sociologia do Risco
Coimbra, 2019

patologia são dois casos clínicos em que a utilização de técnicas de assistência médico-

científica à reprodução – como a colheita de espermatozoides por meio de biópsia testicular

ou a maternidade de substituição – pode constituir a solução milagrosa para ultrapassar essa

impossibilidade de conceber um filho biológico. Nesses casos clínicos, a única possibilidade de

os indivíduos concretizarem seu desejo de maternidade ou paternidade reside no acesso às

técnicas biomédicas de reprodução assistida” (Delaunay, 2013).

No entanto, estas pessoas estão constantemente a ser ameaçadas com a intervenção do

Estado nas suas vidas privadas, que determina se podem ou não ter acesso a estes tratamentos

de fertilização. O que acontece na grande maioria dos casos, é que estas pessoas preenchem os

requisitos estabelecidos pela lei, mas mesmo assim, é-lhes negado o direito de acederem aos

tratamentos já referidos. É controverso e frustrante. Esta situação gera sentimentos de

humilhação e discriminação, nomeadamente a ausência de respeito, reconhecimento e

proteção da dignidade da pessoa humana.

Em sociedades democráticas e desenvolvidas, com leis que permitem a que todos e todas

tenham acesso a tratamentos de fertilidade, nomeadamente à procriação medicamente

assistida, é revoltante assistir à constante negação dos mesmos, a pessoas com capacidades e

competências para assumirem a responsabilidade parental e que mesmo assim, por serem

consideradas “doentes” não poderem cumprir esse desejo. A vontade autónoma e a liberdade

deixam de ter um peso significativo nesta escolha e o Estado passa a assumir as suas “vozes”,

como sendo a sua. Deixamos de ver assim exercido o dever da cidadania.

9
Sociologia do Risco
Coimbra, 2019

5. CONCLUSÃO

Há tanto por responder e compreender nesta matéria. Tanto que fica por explicar. Sabe-se

que a lei prevê o recurso a métodos subsidiários como as técnicas de procriação medicamente

assistidas, quando a via da reprodução sexual não é possível. Com base nesta lei, encontram-se

situações em que ambos os parceiros não são reprodutíveis por questões relacionadas com a

infertilidade e as situações em que a transmissão dos contributos genéticos de um ou dos dois

parceiros, aumenta a probabilidade da criança nascer doente ou com alguma deformação

genética. No entanto, é de ressalvar que a lei dá permissão para que estas pessoas possam

aceder a métodos alternativos de reprodução.

As técnicas de procriação medicamente assistida é uma área que está intrínsecamente

ligada à democracia e preservação dos direitos dos cidadãos. Partindo deste pressuposto, as

pessoas que querem recorrer a estas técnicas, têm de se enquadrar num determinado conjunto

de critérios. Nomeadamente a idade, estado de saúde, estado civil, orientação sexual,

localização geográfica e a situação socioeconómica. Estas determinantes farão algum sentido?

Relembro que comecei por frisar que estas técnicas estão relacionadas com as sociedades

democráticas.

Desta forma, é importante observar os processos de regulação jurídica e de intervenção

estatal nos casos de infertilidade (tendo sido considerada um problema de saúde pública pela

Organização Mundial de Saúde).

Mas com que recursos o Estado poderá dar acesso a todos e a todas que queiram recorrer

a estes tratamentos? O sistema público de saúde é incapaz de dar resposta a estas pessoas que

procuram ajuda, quer em termos de instalações, infraestruturas e equipamentos. Importa

também ter em conta a crescente privatização dos serviços de saúde e em particular destes

cuidados de saúde (infertilidade).

10
Sociologia do Risco
Coimbra, 2019

É neste ponto que se encontra o grande centro da questão. Estas pessoas são consideradas

vulneráveis e é sabido que querem ser pais e mães, ainda que não pela forma convencional

reprodutiva. Mas querem. São pessoas dotadas de direitos e deveres sociais e que o Estado

(através da lei) permite que essas mesmas tenham acesso, apesar dos critérios de seleção

serem, no mínimo, retrógrados. Esta dimensão da vulnerabilidade prende-se com a vertente dos

valores humanos mais valorizados – justiça, igualdade, liberdade – e com os modelos de

conjugalidade e parentalidade. Mas até que ponto é que vão os limites de intervenção técnica

na reprodução humana? Quem tem a legitimidade de ditar quem é ou quem não é bom pai ou

boa mãe? Pergunto-me.

Há, de facto, uma controvérsia no que diz respeito aos direitos e deveres dos cidadãos. Têm

direito ao acesso a tratamentos de infertilidade para se poderem reproduzir, mas por questões

ético-jurídicas não preenchem os requisitos formais para acederem a tais tratamentos.

Sociedades Democráticas, volto a frisar.

Outros aspetos abordados foram a responsabilidade individual, saúde individual,

reconhecimento pessoal. Mas há que ter em conta que quando se lida com seres frágeis e

vulneráveis estas questões básicas de cidadania ganham outras proporções e não é por isso que

se lhes deve “calar a voz” ou simplesmente “baixá-la”. É sim, ouvir, compreender e mostrar, de

facto, o que são sociedades contemporâneas e com um Estado justo e imparcial, capaz de dar

resposta às necessidades das pessoas.

11
Sociologia do Risco
Coimbra, 2019

6. Referências Bibliográficas

Delaunay, C. (Agosto de 2013). DILEMAS: Revista de Estudos de Conflito e Controle Social.

Vulnerabilidades na Saúde: Controvérsias públicas em torno da procriação medicamente
assistida em contextos de ambivalência e incerteza, pp. 95-119.

12