Josu Laguardia

Escola Nacional de Sade Pblica FIOCRUZ

No fio da navalha: anemia falciforme, raa e as implicaes no cuidado sade

Resumo: As propostas de polticas de sade para a populao negra tm uma histria recente no cenrio poltico brasileiro, com um destaque especial para o Programa Nacional de Anemia Falciforme (PAF). Esse programa o resultado das aes polticas do movimento negro em prol do reconhecimento da anemia falciforme como uma doena prevalente na populao negra brasileira. No seio dessa ao poltica foram elaborados discursos sobre a anemia falciforme que ressaltam, a partir de pressupostos biolgicos e epidemiolgicos, o carter racial dessa doena. O propsito deste artigo criticar tais pressupostos, enfatizando as implicaes ticas decorrentes da racializao das doenas. Palavras-chave: anemia falciforme, racializao, tica, cuidados em sade.

Copyright 2006 by Revista Estudos Feministas

Peter FRY, 2000.

As propostas de polticas de sade para a populao negra tm uma histria recente no cenrio poltico brasileiro. Em 1995 o Governo Federal instituiu o Grupo de Trabalho Interministerial para Valorizao da Populao Negra (GTI) composto por oito membros da sociedade civil vinculados ao Movimento Negro e oito representantes de ministrios federais, dentre os quais o Ministrio da Sade, com a funo de elaborar, propor e promover polticas governamentais relacionadas cidadania da populao negra. Juntamente com a criao do Programa Nacional de Direitos Humanos, nesse mesmo ano, o governo brasileiro reconhece e formaliza a raa como critrio para definio e direcionamento das polticas pblicas.1 No ano seguinte, os representantes do grupo temtico da sade vinculado ao GTI realizaram uma reunio tcnica intitulada Mesa redonda sobre a sade da populao negra que contou com a participao de pesquisadores, militantes, mdicos e tcnicos do Ministrio da Sade. O relatrio final dessa reunio apresentava um

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FRY, 2004.

FRY, 2005.

Marcos C. MAIO e Simone MONTEIRO, 2005. 5 MINISTRIO DA SADE, 2001a; 2001b.

4 6 Dbora DINIZ, Cristiano GUEDES e Alexandra TRIVELINO, 2005.

quadro esquemtico dos agravos relacionados sade da populao negra, divididos em quatro grupos segundo um continuum de vulnerabilidade que se estendia do biolgico ao ambiental. No primeiro grupo encontram-se as doenas classificadas como geneticamente determinadas, de bero hereditrio, ancestral e tnico, em que se destaca a anemia falciforme. A etiologia monognica da anemia falciforme e a sua maior prevalncia entre negros e pardos so tidas como atributos que justificariam o destaque dado a essa patologia entre aquelas geneticamente determinadas. Nos outros trs grupos esto um conjunto de ocorrncias, condies, doenas e agravos adquiridos, derivados de condies socioeconmicas e educacionais desfavorveis, alm da intensa presso social que caracterizaria, segundo Fry,2 uma eliso entre raa e classe atribuindo uma especificidade cultural populao negra que a tornaria mais suscetvel a essas doenas. A proposio nessa reunio de um Programa Nacional de Anemia Falciforme (PAF) pelo Ministrio da Sade teve importante contribuio feminina e feminista do Movimento Negro, que v sua ligao com as iniciativas governamentais como uma conquista prpria. 3 Em acrscimo, diversos trabalhos de intelectuais negras buscaram destacar a relevncia do enfoque racial na epidemiologia da anemia falciforme entre as mulheres negras e suas repercusses na sade reprodutiva dessa populao.4 Vale ressaltar que no tocante s questes relativas procriao e anemia falciforme, embora os documentos elaborados pelo Ministrio da Sade 5 enfatizem o papel do aconselhamento gentico como um componente assistencial importante,6 os aspectos mais controversos de alguns dos seus desdobramentos, como o diagnstico pr-natal e a interrupo da gestao, carecem de uma abordagem crtica que oriente os profissionais de sade quanto aos procedimentos a serem adotados na entrevista com o paciente. Decorridos quatro anos da elaborao do PAF, alguns militantes do Movimento Negro cobravam uma maior sensibilizao das autoridades para a gravidade do problema de sade pblica (a anemia falciforme) e uma ao poltica do Ministrio da Sade na divulgao, promoo e acompanhamento da implantao do programa no nvel nacional. As mudanas ocorridas nos ltimos anos no Programa Nacional de Sangue e Hemoderivados, responsvel pela coordenao do PAF , so apontadas como fatores adicionais que restringiram as aes do Governo Federal, na maioria das vezes, s atividades de informao e educao gentica para a

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MINISTRIO DA SADE, 2001a; 2001b; e DINIZ e GUEDES, 2003.

7

Antnio RAMALHO, Luis MAGNA e Roberto PAIVA-E-SILVA, 2003.

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Ftima OLIVEIRA, 2002.

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ANJOS, 2004.

ANJOS, 2004, p. 111. Pr-Conferncia Cultura & Sade da Populao Negra, Braslia, de 13 a 15 de setembro de 2000; Substitutivo ao Projeto de Lei 3.198/2000 do deputado Paulo Paim (PT/RS); Moo dos Pesquisadores no VII Congresso de Sade Coletiva da ABRASCO, em 2003; OLIVEIRA, Ftima. Sade da populao negra: Brasil ano 2001. Braslia: OPAS, 2002; Secretaria de Estado de Direitos Humanos. Plano Nacional de Combate ao Racismo e Intolerncia. Carta do Rio; Relatrio do Seminrio Nacional de Sade da Populao Negra, Braslia, 18 a 20 de agosto de 2004.
11 12

anemia falciforme.7 A publicao pelo Ministrio da Sade, no ano de 2001, da Portaria n 822 que incluiu as hemoglobinopatias, dentre elas a anemia falciforme, no Programa Nacional de Triagem Neonatal criou uma situao de impasse entre os especialistas e militantes do Movimento Negro. Para alguns especialistas, os benefcios dessa portaria resultariam da garantia de igualdade de acesso aos testes de triagem a todos os recm-nascidos brasileiros, independentemente da origem geogrfica, raa e classe scio-econmica, adequando essa triagem s caractersticas tnicas da populao brasileira. 8 O desenvolvimento de aes de confirmao diagnstica, acompanhamento e tratamento das doenas falciformes, de outras hemoglobinopatias de interesse sade pblica e de algumas doenas genticas (fenilcetonria, hipotireodismo congnito, fibrose cstica) contrapunha o carter mais abrangente do Programa Nacional de Triagem Neonatal ao particularismo do PAF . Para alguns militantes do Movimento Negro, a Portaria n 822 foi interpretada como desconhecimento, omisso e desrespeito do Ministrio da Sade a uma conquista do movimento e s prprias definies polticas do governo.9 A distino nas tomadas de posio dos militantes do movimento negro e dos especialistas acerca dos rumos polticos do PAF revela as tenses decorrentes de um espao de interlocuo com interesses distintos, sendo que a dinmica do processo, descrita por Jos Carlos dos Anjos,10 caracterizada pela simultaneidade da consolidao da problemtica de sade dos negros nas arenas pblicas e da gnese do prprio grupo tnico como portador dessa problemtica. Assim, de acordo com Anjos, a luta pela definio do carter da relao entre o problema social e o grupo social uma tpica luta que reinventa o grupo ao inventar o princpio de legitimidade de sua demanda.11 Na opinio desse autor, as intervenes dos especialistas municiariam os grupos excludos para a reivindicao de polticas especiais e favoreceriam a emergncia de processos de mediao que se contrapem ao processo de racializao de populaes pelo registro biolgico de pureza racial. Entretanto, se tomamos um conjunto de proposies e recomendaes12 para uma poltica de sade direcionada populao negra, o que se destaca nesses documentos a associao de uma experincia especfica de adoecimento pautada pela afirmao de uma singularidade biolgica que atribui um carter tnicoracial a um grupo de doenas, dentre as quais se encontra a anemia falciforme. No tocante sade, o Movimento Negro critica o mito da brasilidade inclusiva por meio da desconstruo tnico-cultural e a afirmao do carter

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Srgio COSTA, 2002.

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multicultural. 13 Nesse movimento que reivindica a legitimidade da medicina popular de matriz africana e as contribuies das manifestaes afro-brasileiras na promoo sade, tal crtica convive de maneira pacfica com o essencialismo racial e a racializao das doenas. Como nota Fry, o Programa da Anemia Falciforme no apenas associa essa doena gentica a um corpo negro. No Brasil ela tem um efeito pragmtico: o de contribuir para a constituio da raa negra como algo real e natural.14 Tomando como ponto de partida os pressupostos biolgicos e epidemiolgicos que sustentam as afirmaes sobre o carter racial da anemia falciforme, busquei criticar nesse artigo tais fundamentos, ressaltando as implicaes ticas da racializao da anemia falciforme e possveis conseqncias aos cuidados em sade.

Crtica da racializao da anemia falciforme

Do ponto de vista do conhecimento biomdico contemporneo, a anemia falciforme uma doena hereditria monognica causada pela mutao do gene da globina beta da hemoglobina, originando uma hemoglobina anormal, a hemoglobina S (HbS), que substitui a hemoglobina A (HbA) nos indivduos afetados e modifica a estrutura fsico-qumica da molcula da hemoglobina no estado desoxigenado. medida que a porcentagem de saturao de oxignio da hemoglobina diminui, essas molculas podem sofrer polimerizao, com falcizao das hemcias, ocasionando encurtamento da vida mdia dos glbulos vermelhos, fenmenos de ocluso vascular, episdios de dor e leso de rgos. Em geral, os pais so portadores assintomticos de um nico gene afetado (heterozigotos), produzindo HbA e HbS (AS) e transmitem o gene alterado para a criana, que assim recebe o gene anormal em dose dupla (homozigoto SS), situao que caracteriza a anemia falciforme. A heterozigose para hemoglobina S define uma situao relativamente comum, mas clinicamente benigna. Alm disso, o gene da HbS pode combinar-se com outras anormalidades hereditrias das hemoglobinas, como hemoglobina C (HbC), hemoglobina D (HbD) e beta-talassemia, entre outras, gerando combinaes que tambm so sintomticas, denominadas, respectivamente, hemoglobinopatia SC, hemoblobinopatia SD e S/beta-talassemia. No conjunto, todas essas formas sintomticas do gene da HbS, em homozigose ou em combinao, so conhecidas como doenas falciformes.15

MINISTRIO DA SADE, 2001a; 2001b.

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Alan FIX, 2003.

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Louis MILLER, 1994.

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BRODWIN, 2002.

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TAPPER, 1999.

No campo da sade pblica, a nfase na anemia falciforme como doena tnico-racial apia-se em trs aspectos relacionados a essa patologia que caracterizariam uma maior suscetibilidade da populao negra e parda: origem geogrfica, etiologia gentica e as estatsticas de prevalncia. A hiptese mais comum entre os geneticistas para o desenvolvimento do trao da anemia falciforme seria a de que se trata de um evento de seleo natural em seres humanos cuja forma heterozigtica oferece proteo parcial malria.16 Disso decorre que a anemia falciforme pode ser encontrada primariamente naquelas populaes cujos ancestrais so provenientes de regies onde a malria apresenta ou apresentou um padro endmico frica Central e Ocidental, regio mediterrnea (sul da Itlia, Grcia, Turquia), Pennsula Arbica e ndia. A pigmentao da pele, a textura do cabelo e a forma dos lbios e do nariz so determinadas por traos oligognicos que emergiram como adaptaes a foras seletivas, tais como a radiao solar e o calor. Entretanto, a associao entre pigmentao da pele e alta transmisso de malria no significativa para a ocorrncia da anemia falciforme, como demonstram os dados da Papua Nova Guin, onde seus habitantes apresentam a cor da pele e as taxas de incidncia de malria semelhantes s da frica. Naquela regio, a seleo de um gene deletrio pela vantagem de sobrevivncia para a malria resultou na maior incidncia de um trao gentico para ovalocitose melansia, agravo distinto da anemia falciforme. 17 A relevncia dada pele negra e origem africana, em detrimento das demais cores de pele e reas geogrficas, significativa porque, ao associar a anemia falciforme a um corpo negro especfico, ela tanto refora vnculos de identidade com uma frica ancestral, origem dos escravos que introduziram a doena no continente americano, quanto marca esse corpo com os esteretipos de debilidade e defeito atribudos a essa doena. Como assinala Paul Brodwin,18 a associao entre gentica e ancestralidade anuncia uma conexo geracional de longo prazo que ratifica ou mesmo cria conexes sociais no presente, dando um cunho cientfico s questes relacionadas ao campo cultural e poltico. A racializao da anemia falciforme foi possvel, de acordo com Melbourne Tapper,19 quando a cincia mdica abraou a noo antropolgica de diferena e de especificidade racial, tendo a hereditariedade e a raa desempenhado papis importantes na classificao das anemias. Essas anemias, por sua vez, serviram de parmetros para a classificao de populaes e raas,

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Robert HAHN e Donna STROUP, 1994.

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Raj BHOPAL e Liam DONALDSON, 1998; Edward TELLES, 2001; e Melissa NOBLES, 2000.
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Liane DAUDT, Dbora ZECHMAISTER, Liliana PORTAL, Eurico NETO, Lcia SILLA e Roberto GIUGLIANI, 2002; e Maria ARAJO, dvis SERAFIM, Wivel CASTRO JUNIOR e Tereza MEDEIROS, 2004.

em que as diferentes taxas de uma dada anemia eram tidas como expresses inequvocas de especificidades raciais. O que estava em questo no era a entidade clnica, mas a identidade racial do indivduo diagnosticado com uma dada anemia, sua pureza racial, inseridas em um projeto colonialista justificado pelo discurso dominante de raa que identificava a anemia falciforme como uma doena dos negros e contribua para associar a branquidade noo de invulnerabilidade e sade. A classificao tnico-racial construda com base em diferenas reais ou atribudas e reflete a interseo de condies histricas, fatores econmicos, polticos, legais e socioculturais especficos. A adequao do uso cientfico das categorias raciais pode ser avaliada pela capacidade de replicabilidade dos resultados obtidos quando so utilizadas as categorias raciais, consolidando informaes consistentes em diferentes contextos por meio de mtodos comparveis. Para os propsitos da vigilncia em sade pblica, a classificao tnico-racial deveria ser idntica quando medida com diferentes instrumentos em perodos similares de tempo.20 Todavia, o que se observa que as classificaes tnico-raciais variam ao longo do tempo dentro de um mesmo pas, entre pases ou de acordo com o modo de atribuio, as caractersticas particulares da populao e do contexto urbano.21 A forma como so formuladas as perguntas sobre raa ou etnicidade (grupo tnico, origem tnica, ancestralidade) e as categorias raciais utilizadas nos formulrios tambm contribuem para entendimentos distintos quanto herana que so independentes da cor da pele e da hemoglobinopatia. Essa variabilidade na classificao racial pode repercutir nas estatsticas de uma doena segundo o grupo tnicoracial. Vejamos, por exemplo, os critrios utilizados para classificao racial dos progenitores de crianas rastreadas em triagem neonatal para hemoglobinopatias no Brasil.22 Nesses estudos, os grupo tnicos foram definidos levando em considerao a cor da pele e olhos, a textura do cabelo e o formato do nariz e lbios (espessura). Desse modo, um indivduo que fosse considerado branco no Brasil poderia ser classificado como negro nos EUA, o que resultaria na variao tanto do numerador quanto do denominador do indicador e conseqentemente das taxas estimadas para a prevalncia da doena nos negros. Podemos tambm supor que a incluso da categoria mestio na classificao racial norte-americana provocaria mudanas nas estatsticas da anemia falciforme daquele pas. Do ponto de vista da sade pblica e da epidemiologia, o uso da classificao tnico-racial recomendado como uma medida substituta para a

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Noah ROSENBERG, Jonathan PRITCHARD, James WEBER, Howard CANN, Kenneth KIDD e Lev ZHIVOTOVSKY, 2002. 24 Flvio PARRA, Roberto AMADO, Jos LAMBERTUCCI, Jorge ROCHA, Carlos ANTUNES e Srgio PENA, 2003.
23

Peter ASPINALL, Simon DYSON e Elizabeth ANIONWU, 2003.

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Camara JONES, Thomas LaVEIST e Marsha LILLIE-BLANTON, 1991; David WILLIAMS, 1994; Rafael HERNNDEZ-ARIAS e Carles MUNTANER, 2002; e Richard COMSTOCK, Edward CASTILLO e Suzanne LINDSAY, 2004.
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MINISTRIO DA SADE, 2001a.

ancestralidade e, por conseguinte, para o risco da herana de traos genticos mais prevalentes em determinadas reas geogrficas. Nos estudos genticos, o uso da ancestralidade auto-relatada reduz a proporo de falsopositivos quando h uma forte correlao entre o risco da doena e a ancestralidade gentica. Porm, dado que esses estudos buscam identificar loci de suscetibilidade com pequenos efeitos utilizando um grande nmero de participantes e testes de significncia para anlise dos dados, pequenas diferenas na ancestralidade entre casos e controles podem produzir associaes estatisticamente significativas incorretas.23 No Brasil, dado o alto grau de mistura gentica, Flvio Parra et al.24 ressaltam que a classificao por cor da pele no uma boa preditora para a ancestralidade africana, pois pessoas classificadas em categorias distintas de cor compartilham a mesma proporo de ancestralidade africana. No caso de populaes com miscigenao mais recente, por exemplo a Gr-Bretanha, Peter Aspinall et al.25 assinalam que a adequao da classificao para identificao das populaes sob risco de hemoglobinopatias depende da incluso nas categorias raciais de todos os grupos tnicos passveis de serem portadores dos traos genticos. Porm, esses autores destacam a dificuldade na identificao tnica, ressaltando que as perguntas dos questionrios tm utilizado uma gama variada de termos e levam os respondentes a interpret-las de maneiras distintas. As revises sistemticas referentes ao uso das variveis de identificao tnico-racial nas pesquisas em sade tm apontado a ausncia tanto de definies conceituais e operacionais de raa e etnicidade quanto de justificativas para o seu uso que podem repercutir no modo como so interpretadas as associaes e correlaes entre doena e grupo tnico.26 Alm disso, a etiologia e a variabilidade do quadro clnico, a interao entre fatores genticos e ambientais na gravidade da doena e a correspondncia entre marcadores genticos e caractersticas fenotpicas colocam dvidas quanto relevncia da raa na etiologia das hemoglobinopatias. A transmisso dos alelos susceptveis nas hemoglobinopatias apresenta um padro de segregao por parentesco conformando linhagens de risco e no gentipos raciais. No caso da anemia falciforme, os pacientes apresentam uma variabilidade clnica que pode cursar com quadros de maior gravidade, outros mais benignos e alguns quase assintomticos.27 A variabilidade clnica depende tanto de fatores ambientais, por exemplo o nvel scio-econmico, o acesso assistncia mdica e a preveno de infeces, quanto de fatores adquiridos,

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Allison ASHLEY-KOCH, Qu YANG e Richard OLNEY, 2000.

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Allan GOODMAN, 2000.

Luigi CAVALLI-SFORZA e Marcus FELDMAN, 2003.

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DYSON, 1998.

como os nveis de hemoglobina fetal (HbF), a concomitncia de alfa-talassemia e os hapltipos associados ao gene da HbS. As anemias falciformes com nveis mais elevados de HbF associadas a talassemia ou com os hapltipos Senegal, rabe-Indiano e Benin apresentam um curso mais benigno da doena.28 A combinao desses fatores genticos no indivduo est relacionada ancestralidade e no guarda uma vinculao com a ocorrncia de traos fenotpicos associados raa negra. Os estudos de gentica populacional mostram que a variao humana no concordante, ou seja, alguns traos genticos tendem a variar independentemente de outros traos.29 A ocorrncia da mutao no gene da hemoglobina, que d origem hemoglobina S da anemia falciforme, no est associada presena do gene (ou grupo de genes) que define uma determinada cor da pele ou textura dos cabelos. Desse modo, grandes diferenas no gentipo para hemoglobinopatias (genes da anemia falciforme, betatalassemia e hemoglobinas C, D e E) correspondem a diferenas variadas, algumas vezes imperceptveis, nos traos fenotpicos, ou seja, pessoas classificadas como brancas, pardas e negras compartilham de um mesmo diagnstico para a anemia falciforme. Alm disso, as mudanas na freqncia de alelos nas populaes que produzem a diferenciao gentica entre grupamentos humanos devem-se seleo natural, resultante da variao populacional entre gentipos individuais nas suas probabilidades de sobrevivncia e/ou reproduo, assim como mutao, deriva gentica, migrao e a condicionantes socioculturais.30 Esses fatores interferem no fluxo gnico das populaes e contribuem para a persistncia de um trao ou doena gentica em determinados grupos, sem que por isso se constituam em um atributo biolgico de grupos tnico-raciais. Simon Dyson31 assinala que os profissionais de sade, ao apoiarem suas condutas prticas em noes de raa como entidade biolgica fundamentada no senso comum (ingenuidade biolgica) ou mesmo na formalizao de categorias tnicas construdas socialmente, tais como as classificaes do censo (ingenuidade sociolgica), tero dificuldades em compreender as diversas dimenses do plano onde se desenrola a doena, comprometendo, dessa maneira, a proviso de um servio apropriado.

Implicaes da racializao no cuidado sade

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PROCTOR, 1992.

Robert Proctor32 assinala que as discusses sobre raa, gentica e doena tm lugar em um espao poltico

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Eugenia: expresso cunhada pelo cientista ingls Francis Galton para abarcar os usos sociais que o conhecimento da hereditariedade poderia prover para alcanar uma melhor procriao, melhoria da raa humana ou preservao da pureza de determinados grupos. Nancy STEPAN (2005) assinala que a eugenia buscou o gerenciamento cientfico e racional da constituio hereditria da espcie humana sustentada em idias e polticas inovadoras acerca do controle social dos indivduos considerados biologicamente inaptos, incluindo a esterilizao cirrgica involuntria e o racismo gentico. Ver tambm Daniel J. KEVLES (1995) e STEPAN (2004). 34 Maria DAVO e Carlos ALVAREZDARDET, 2003. 35 Julie SZE e Swati PRAKASH, 2004.
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onde as questes de poder, tica, cidadania e identidade se entrelaam conformando prticas discursivas contraditrias e onde indivduos e profissionais de sade, a partir dos conhecimentos disponveis, esto envolvidos na construo e negociao de sentidos e significados. Esse autor reitera que o uso de argumentos biolgicos para explicar problemas sociais intratveis tem sido uma estratgia comum e conveniente no campo cientfico e, na sua opinio, o estudo das diferenas humanas no constitui um empreendimento inerentemente malfico. Todavia, o fator de preocupao estaria nas explicaes genticas que apontam para uma certa continuidade entre genmica e eugenia33 no que diz respeito a uma forte tendncia ao determinismo biolgico correlacionado a uma viso reducionista da gentica, segundo a qual o destino dos indivduos definido pelos seus genes. Isso leva a uma nfase maior nos defeitos individuais do que nas alteraes produzidas no/pelo meio ambiente e, por sua vez, ao fortalecimento de uma concepo errnea de que a natureza (nature) mais importante que o ambiente ( nurture ) no desencadeamento de certas doenas. Algumas das metforas utilizadas na gentica como mapas e cdigos, atravs de catacreses, reforam a idia de que basta conhecer a localizao dos genes para interpretlos e compreender o seu significado, sem se levar em conta o contexto e a influncia dos fatores ambientais.34 No contexto da sade ambiental, no que se refere s questes da exposio, toxicidade e suscetibilidade dos grupos populacionais, os desdobramentos das pesquisas genticas podem produzir mudanas na avaliao e regulamentao do risco com srias conseqncias para as populaes minoritrias.35 A mais citada o uso da informao gentica por empresas ou seguradoras para negar emprego ou cobertura de sade sob a alegao da presena de causas preexistentes ou maior suscetibilidade doena (por exemplo leucopenia em trabalhadores negros), tomando por base os resultados de testes genticos positivos ou achados de estudos que apontam que um determinado grupo tnico possui maior freqncia de um determinado alelo. A presena de exposies ambientais especficas poderia levar os empregadores a utilizar a raa como medida substituta para uma suscetibilidade aumentada e a excluso de membros de grupos tnicos para determinados postos de trabalho sob alegao de que estariam protegendo-os de uma dada exposio. Na anemia falciforme, os efeitos de uma discriminao gentica podem se manifestar na indistino entre o status de portador e o status de homozigoto; na

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BHOPAL, 1998.

compreenso errnea da variabilidade clnica da doena, da severidade ou de sua relevncia para o desempenho de determinadas atividades laborais; no duplo padro de discriminao com relao ao teste (discriminado se testado, discriminado se no testado) e na sobreposio de discriminaes pela associao entre doena e grupos tnicos. Medidas discriminatrias, tais como a suspenso na concesso de benefcios pelas empresas ou na contratao de mo-de-obra, e um desinteresse pelos legisladores na aprovao de medidas mais fortes de preveno da exposio ambiental ou de proteo do consumidor so o resultado da genetizao da sade. Por seu turno, a racializao das doenas nas pesquisas sobre as diferenas raciais em sade gera uma percepo, por alguns segmentos da populao, de que a sade dos grupos tnico-raciais ruim, reforando a crena de que eles so uma carga aos servios de sade, ignorando a qualidade dos servios e alimentando preconceito racial por meio de pesquisas que retratam esses grupos como inferiores.36 Nessas pesquisas, a limitao dos fatores de risco s caractersticas individuais ou de um dado grupo fortalece o pressuposto de que as condies de sade dos grupos tnico-raciais so de inteira responsabilidade dos seus membros, culpando suas vtimas, minimizando o papel do Estado na perpetuao das condies scio-econmicas e ambientais desfavorveis a que esto submetidos esses grupos e estigmatizando seus membros por sua suposta predisposio a determinados agravos. A estigmatizao enfrentada pelas pessoas com doenas genticas, uma conseqncia da dificuldade da sociedade em acomodar aqueles que so de algum modo diferentes, torna-se ainda mais grave quando acrescida da discriminao racial. A associao entre condio gentica e raa pode reforar idias de que determinados grupos tnicos so desviantes e vulnerveis, portanto sujeitos a um controle mais estrito pelas autoridades sanitrias. Sob a justificativa da preveno e da melhoria das condies humanas, essas aes governamentais podem se assemelhar a projetos eugnicos. Um aspecto tico relevante da associao entre raa e gentica a adoo de perfis ou esteretipos raciais (racial profiling/estereotyping) na prtica de sade, que podem influenciar as decises tomadas pelos profissionais acerca do diagnstico e tratamento dos pacientes e, conseqentemente, com efeitos negativos na qualidade da ateno e na evoluo clnica desses pacientes. O vis racial (racial bias) faz com que o profissional de sade julgue o paciente com base na percepo de que esse indivduo pertence a uma nica categoria humana (raa

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RYN e BURKE, 2000.

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Lonnie SNOWDEN, 2003.

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Jack GEIGER, 2001.

ou etnicidade), ignorando outros atributos ou categorias de pertena. O vis racial pode levar a duas formas de discriminao estatstica que influenciam na probabilidade diagnstica subjacente a assuno de que o paciente apresenta uma dada doena (hiptese da prevalncia) ou maior ocorrncia de erros na leitura dos sinais diagnsticos de membros de minorias tnico-raciais. Michelle Ryn e Jane Burke37 mostraram como a percepo dos mdicos acerca dos seus pacientes com doena arteriocoronariana era influenciada pelas caractersticas sociodemogrficas desses pacientes, sendo os pacientes negros e de mais baixa renda vistos de maneira mais negativa do que os pacientes brancos e de estratos sociais mais elevados. Nesse estudo, os mdicos relataram os mais baixos sentimentos de afiliao com os pacientes negros, associando-os a uma maior probabilidade de serem no aderentes reabilitao cardaca, ao abuso de substncias e precariedade quanto ao apoio social, alm de serem percebidos como menos inteligentes que os pacientes brancos, mesmo quando o sexo, a idade, a renda e a educao eram controlados na anlise. Essas crenas implicavam uma avaliao diferenciada segundo a raa para revascularizao, independentemente da adequao clnica desse procedimento e das caractersticas demogrficas do paciente. Na sade mental, Lonnie Snowden38 destaca duas conseqncias do vis racial a sobrepatologizao, na qual o comportamento pouco familiar aos mdicos de indivduos pertencentes a minorias interpretado como uma manifestao de doena, e a minimizao, quando os profissionais ignoram manifestaes genunas de doena mental, compreendendo-as como especificidades culturais. Embora descrito mais freqentemente no mbito individual, o vis racial pode ocorrer tambm no nvel coletivo quando pressupostos infundados tornam-se crenas normativas compartilhadas por membros de redes de profissionais e organizaes ou quando as autoridades e membros da comunidade preconizam normas de comportamento aceitvel segundo os padres de grupos tnico-raciais majoritrios. Dentre as causas apontadas para a ocorrncia de vieses e estereotipias raciais est o erro de aplicao,39 ou seja, a incorporao e atribuio, pelos provedores e profissionais de sade, a cada indivduo do grupo das probabilidades estimadas para o grupo nos estudos epidemiolgicos, levando a uma associao etiolgica e estigmatizao gentica de grupos tnicoraciais especficos por exemplo judeus asquenazis e cncer de mama; negros e anemia falciforme. As

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SCHWARTZ, 2001.

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ROOT, 2002.

Patricia KING, 1992; Karl ATKIN, 2003; e Michelle RYN e Steven FU, 2003.
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estatsticas populacionais, consistentes com os vieses dominantes de especificidades biolgicas das raas, acabam por fortalecer e manter intocadas essas associaes mesmo diante das crticas que ressaltam que a nica essncia irredutvel da natureza a variao e que as medidas estatsticas so meras abstraes da realidade. A designao racial no contexto do manejo clnico, de acordo com Robert Schwartz,40 no apenas contradiz o que aprendemos da biologia, da gentica e da histria, mas tambm abre as portas para iniqidades no cuidado sade. O autor questiona a concepo biolgica de raa na criao de drogas direcionadas a grupos tnicoraciais especficos, levantando dvidas sobre a capacidade de como um mdico saber se dado paciente, que pode se identificar como pertencente a mais de um grupo tnico-racial, tem ou no a combinao de alelos que garantir a eficcia de uma determinada droga. Michael Root41 sublinha que, se um mdico deseja ser justo com seu paciente, ele no deve trat-lo como representante de um grupo racial, uma vez que a raa pode mascarar outras variveis de nvel populacional que esto relacionadas a exposies relevantes sade. Alm disso, improvvel que os genes responsveis pela determinao de certas caractersticas fsicas possam ser logicamente vinculados complexidade de doenas de etiologia multifatorial ou a efeitos teraputicos de drogas. Esteretipos tnicos ou raciais pejorativos, incapacidade em responder diversidade, julgamentos negativos e atitudes racistas so fatores que afetam a autonomia e a escolha individual dos pacientes oriundos de grupos tnicos minoritrios que buscam os servios de sade, em especial os servios de aconselhamento gentico. Esses fatores comprometem a comunicao efetiva entre paciente e profissional de sade e, conseqentemente, a satisfao, adeso, confiana, utilizao dos servios e o resultado final da ao em sade. A baixa qualidade do cuidado, a informao inadequada, a insensibilidade s preocupaes, interesses e perspectivas individuais contribuem, desse modo, para a manuteno e ampliao das iniqidades tnico-raciais no cuidado em sade. Vrios autores42 ressaltam que falhas na comunicao durante a troca de informaes entre profissionais e pacientes so mais provveis de ocorrer quando h diferenas de poder entre esses dois grupos, agravando-se quando elas refletem relaes histricas de explorao e subordinao. As implicaes no cuidado sade dos grupos tnico-raciais pela atribuio de esteretipos negativos a

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Genevive PAICHELER, 1992.

determinados segmentos da populao, sua correlao com categorias de risco e a construo de vulnerabilidades tm na AIDS um campo prolfico e exemplar para que se reflita sobre as inflexes morais e polticas que permeiam o discurso cientfico sobre as relaes entre raa e sade. Tanto no discurso moral quanto no discurso mdico, a culpa pela AIDS foi atribuda a estilos de vida caracterizados pela hiperatividade sexual e sua noo moral correlata a promiscuidade. As categorias adotadas pela cincia para identificar os grupos de risco relacionavam prostitutas, homossexuais e africanos, refletindo no discurso epidemiolgico expresses sociais de sexofobia, homofobia e xenofobia que correspondiam a diferentes facetas da mesma repugnncia a repugnncia pelos pobres, pelos diferentes.43 A proibio da doao de sangue por homossexuais, regulamentada pela Portaria n 1.376/93 do Ministrio da Sade brasileiro, um reflexo dessa estratgia de identificao dos perigosos sociais e ilustra a prtica da discriminao e da estereotipia negativa nas instituies de sade. Ao assumir que todos os homossexuais tinham prticas sexuais que resultariam em maior risco para a transmisso do HIV/AIDS, desconhecendo que as prticas de risco no esto vinculadas orientao sexual como demonstram as estatsticas oficiais, o Ministrio da Sade perpetuava o esteretipo do homossexual promscuo e irresponsvel, uma ameaa sade pblica e objeto de medidas restritivas tradicionais e conservadoras da Sade Pblica que ferem os princpios contemporneos dos Direitos Humanos. A atribuio de um carter tnico-racial a determinadas doenas genticas retoma uma tradio mdica que enfatiza a qualidade hereditria da suscetibilidade a esses agravos pelo reconhecimento de que certas doenas so seletivas quanto aos seus alvos. A epidemiologia dos fatores de risco, em conjunto com modernas tcnicas da bioestatstica e de desenhos de estudo, ao tornar-se o locus de um saber hegemnico relativo causalidade das doenas, oferece um potencial significativo para a categorizao moral de um amplo espectro de comportamentos e fenmenos sociais. Ao associ-los s questes ligadas sexualidade e reproduo de grupos tnico-raciais, essa epidemiologia d-lhes maior valncia moral vinculando-os a associaes histricas de vulnerabilidade, cio e devassido moral. As marcas da sua suscetibilidade no esto limitadas apenas superfcie dos seus corpos e a cor da pele, formato dos lbios ou textura do cabelo, mas tambm impressas nos padres de alteraes genticas do DNA.

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Concluso
Embora j se tenha um conhecimento razovel sobre a magnitude das diferenas tnico-raciais na sade, ainda estamos pouco cientes das dinmicas causais que determinam a distribuio diferencial dos problemas de sade, pr-requisito para o desenvolvimento e direcionamento de programas e servios efetivos para reduo das iniqidades. A correlao pouco crtica entre doena e raa tomada como ente natural nas explicaes sobre as iniqidades em sade pode limitar a preveno primria e perpetuar idias que de modo simplista e inadequado atribuem raa o que devido, na realidade, a fatores scio-econmicos e ambientais. O benefcio das aes em sade para os grupos tnico-raciais e para os pobres depende de um entendimento, pelos programas de sade, do conceito e do significado das diferenas humanas e como essas diferenas interagem criticamente na apropriao das informaes sobre sade e doena diante de normas e valores que se distanciam dos esteretipos tradicionais. O predomnio de uma viso reducionista acerca do papel dos fenmenos sociais na origem e manuteno de condies desiguais de sade decorre, em grande medida, de uma abordagem metodolgica hegemnica nas cincias da sade que trata os fatores sociais como exposies, que considera o indivduo como um agente que cria o seu prprio status de sade e que v o racismo como uma propriedade psicolgica dos indivduos e no uma correlao de saberes e poderes que estruturam os sistemas sociais e promovem benefcios econmicos e polticos para os grupos dominantes. Esses aspectos influenciam a maneira como os pesquisadores pensam suas hipteses, a coleta e o manejo dos dados e a elaborao de argumentos cientficos para corroborar os seus achados. Por essa razo, faz-se necessria uma crtica dos marcos tericos subjacentes aos modelos explicativos da associao entre raa e doenas, de modo a construir uma concepo de processo sade-doena que reconhea os caminhos nos quais as ideologias de raa, de classe e de gnero esto, inevitavelmente, incorporadas s teorias cientficas. Essa crtica deve levar em conta as transformaes na moderna economia representacional que reproduzem a raa e que so afetadas, segundo Gabriel Gudding44 e Paul Gilroy,45 por um lado, pelas mudanas tecnolgicas e cientficas que se seguiram revoluo na biologia molecular e, por outro lado, pelas mudanas nas formas de escrutnio dos corpos, nos modos como so feitas as

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GUDDING, 1996. GILROY, 1998.

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GILROY, 1998.

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GILROY, 1998.

suas assinaturas visuais. Essas mudanas provocaram uma profunda inflexo perceptual do corpo, em que a compreenso dos cromossomos e da gentica ganha uma precedncia sobre o corpo e o gen dotado de identidade (testes para o cromossomo XX, impresso do DNA), de moralidade (egosta, altrusta, frugal) e de inteno (perpetuao da herana gnica). Para Gilroy,46 essas mudanas demandariam dos pesquisadores a identificao e explorao de tecnologias polticas que atuam nas relaes que mantemos com a nossa humanidade e nossa espcie e o confronto constante com o modo como sensorialmente percebemos as raas, possibilitando desenvolver um imaginrio racial mais distante da autoridade da razo e mais sintonizado com a fenomenologia do visual. No caso brasileiro, isso implica a avaliao dos pressupostos subjacentes s propostas de polticas de sade para a populao negra e como eles se relacionam s especificidades histricas e sociais da construo da raa no nosso pas, s caractersticas particulares da classificao racial e da percepo da discriminao racial, s resultantes ticas das propostas polticas e aos princpios de universalidade, integralidade e eqidade que orientam as aes do Sistema nico de Sade. No que tange ao PAF, o controle da reproduo por meio da racionalidade mdica e das metas epidemiolgicas de reduo da prevalncia da anemia falciforme choca-se com os ditames da autonomia reprodutiva e demanda uma ao crtica com respeito s implicaes ticas e polticas subjacentes s aes desse programa. A maneira como operacionalizamos as respostas questo racial na sade pode nos levar a dois caminhos distintos desnaturalizar a raa, trat-la como uma adscrio social que molda as oportunidades de indivduos e grupos, direcionando os nossos esforos para a eliminao do racismo e das iniqidades raciais na sade, ou naturalizar a raa, tomando a realidade da doena como reflexo unilateral da estrutura biolgica/gentica, perpetuando, nas palavras de Gilroy,47 a assinatura mais perniciosa da modernidade.

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[Recebido em agosto de 2005 e aceito para publicao em maro de 2006]

On The R azor s Edge: Sickle Cell Anemia, R ace and The Implications in Health Care Razor azors Race Abstract: The political propositions in health for the black population have a recent history in the Brazilian political setting, with a special highlight to the National Program on Sickle Cell Anemia. This program is an output of political actions launched by the black movement on behalf of the recognition of sickle cell anemia as prevalent disease among Brazilian black population. Discourses on the sickle cell anemia have been built in the core of that political action, stressing, based in biological and epidemiological assumptions, the racial character of this disease. The objective of this article is to criticize those assumptions, emphasizing the ethical implications of disease racialization. Key W ords: sickle cell anemia, racialization, ethics, health care. Words:

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