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A CRIANA COM NEE NA FAMLIA
Quando a famlia recebe a notcia de
que o beb / criana diferente
ter, necessariamente, de passar por
todo um processo de luto do filho que
idealizaram (filho idealizado), para
dar lugar aceitao do filho real e
aprenderem a lidar com as
Necessidades Educativas Especiais
que apresenta.
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A CRIANA COM NEE NA FAMLIA
Trata-se de um processo de luto
muito semelhante ao luto normal, que
acontece quando perdemos uma
pessoa ou algo que nos muito
querido, pois as fases a percorrer
sero as mesmas.
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O LUTO DAS FAMLIAS DAS CRIANAS
COM NEE
O luto um processo necessrio e
fundamental para preencher o vazio
deixado por qualquer perda
significativa no apenas de algum, mas
tambm de algo muito importante,
como um objeto, uma viagem, um
emprego, uma ideia, etc.
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O processo de luto d-se tanto em
humanos como animais. Nos humanos
o processo de luto acompanhado por
um conjunto de sentimentos, entre
os quais: tristeza, raiva, culpa,
ansiedade, solido, fadiga,
desamparo, choque, anseio, torpor
(indisposio, apatia), alvio e
emancipao (libertao). Tais
sentimentos refletem-se em sintomas
fsicos de vazio no estmago,
aperto no peito, n na garganta,
falta de ar, falta de energia, entre
outros.
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AS 5 FASES DO LUTO
A negao
Surge a primeira fase do luto, no momento que
nos parece impossvel a perda, em que no somos
capazes de acreditar. A dor da perda seria to
grande, que no pode ser possvel, no poderia ser
real.
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AS 5 FASES DO LUTO
A raiva
A raiva surge depois da negao. Mas mesmo assim, apesar
da perda j consumada negamo-nos a acreditar. Pensamentos
de porque a mim? surgem nesta fase, como tambm
sentimentos de inveja e raiva. Nesta fase, qualquer palavra
de conforto parece-nos falsa, custando acreditar na sua
veracidade
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AS 5 FASES DO LUTO
A negociao
A negociao surge quando o individuo comea a pr a
hiptese da perda, e perante isso tenta negociar, a maioria
das vezes com Deus, para que esta no seja verdade. As
negociaes com Deus so sempre sob forma de promessas ou
sacrifcios.
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AS 5 FASES DO LUTO
A depresso
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A depresso surge quando o individuo
toma conscincia que a perda
inevitvel e incontornvel. No h
como escapar perda, este sente o
espao vazio da pessoa (ou coisa)
que perdeu. Toma conscincia que
nunca mais ir ver aquela pessoa (ou
coisa), e com o desaparecimento dele,
vo com ela todos os sonhos, projetos e
todas as lembranas associadas a essa
pessoa ganhamum novo valor.
AS 5 FASES DO LUTO
A aceitao
a ltima fase do luto. Esta fase quando a pessoa aceita a
perda com paz e serenidade, sem desespero nem negao. Nesta
fase o espao vazio deixado pela perda preenchido. Esta fase
depende muito da capacidade da pessoa mudar a perspetiva e
preencher o vazio.
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AS 5 FASES DO LUTO
As fases do luto, no possuem um tempo predefinido
para acontecerem. Depende da perda e da pessoa. Porm sabe-
se que a que leva mais tempo da fase da depresso para a fase
de aceitao, algumas pessoas levam dcadas de vida e outras
nunca conseguiram aceitar com serenidade a perda. Acontece
principalmente no caso de perda de um filho.
necessrio, pois, dar algum tempo aos pais e famlia
para aceitarem que a criana tem Necessidades Educativas
Especiais, estabelecer uma relao afetiva de dilogo e confiana e
ajud-los na procura de respostas s suas dvidas.
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O que a IPI?
Evoluo dos programas de IPI
INTERVENO PRECOCE
NA INFNCIA (IPI)
o conjunto de medidas de apoio integrado
centrado na criana e na famlia, incluindo aes
de natureza preventiva e reabilitativa,
designadamente no mbito da educao, da sade e
da ao social, de forma a prevenir o
aparecimento ou agravamento dos problemas
da criana e reforar as competncias
familiares, para que de forma mais autnoma
consiga lidar com a problemtica da criana.
.
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PORQU?
Intervir precocemente porqu?
H vrias razes para se intervir o mais cedo possvel:
1. Sabe-se que o desenvolvimento e comportamento humanos podem
ser modificados por influncias ambientais, positivas e negativas. Os
genes e o ambiente interagem de forma dinmica durante o
desenvolvimento, constituindo ambos fonte de potencial e crescimento,
assim como risco e disfuno. Da a importncia de um ambiente
saudvel e estimulante.
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PORQU?
Intervir precocemente porqu?
2. A investigao cientfica sugere uma base neurobiolgica para a
IP, relacionada com a chamada plasticidade do sistema
nervoso, em que o crebro se comporta de forma mais malevel e
mais suscetvel aprendizagem quando estimulado. Quanto mais
nova uma criana maior a possibilidade de responder positivamente
estimulao.
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PORQU?
Concluindo
Quanto mais precocemente forem acionadas as
intervenes e as polticas que afetam o
crescimento e o desenvolvimento das capacidades
humanas, mais capazes se tornam as pessoas
de participar autonomamente na vida social e
mais longe se pode ir na correo das
limitaes funcionais de origem.
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MODELO ECOLGICO DE
BRONFENBRENNER
Alguns autores relacionam tambm o conceito de IPI com o modelo
ecolgico de Bronfenbrenner (psiclogo russo, que viveu nos
EUA), pois todos os agentes da sociedade vo ter influncia,
interferindo na vida da criana.
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Exemplo de utilizao do modelo, representando as
relaes existentes entre os diversos nveis.
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EVOLUO DO ENFOQUE DOS
PROGRAMAS DE IPI
Ao longo dos anos existiram algumas abordagens
sobre a forma como era vista e reconhecida a IPI
at chegarmos conceo aceite atualmente.
Destacam-se os seguintes trs perodos:
Abordagem centrada na criana (anos 60)
Abordagem centrada na promoo de
competncias dos pais (anos 70)
Abordagem centrada na famlia (anos 80/90)
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ABORDAGEM CENTRADA NA CRIANA
(ANOS 60)
As prticas envolvem o modelo mdico para uma
oferta de servios nos domnios da educao, sade e
social.
Estes programas apresentavam duas vertentes: a
vertente teraputica e a vertente compensatria.
Aperceberam-se que:
- A interveno deve ser intensa e continuada
- Os programas que envolviam os pais tinham mais sucesso
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ABORDAGEM CENTRADA NA PROMOO DE
COMPETNCIAS DOS PAIS
(ANOS 70)
Os tcnicos trabalhavam com os pais, para estes
trabalharemcom as crianas
Defende-se que estas prticas devem ser
integradas nas rotinas dirias (e no
estandardizadas como nesta fase era)
Um dos problemas deste mtodo que alguns
pais no tinham disponibilidade para tal, e outros
radicalizam, assumindo o papel de professores
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ABORDAGEM CENTRADA NA FAMLIA
(ANOS 80/90)
famlia que compete tomar decises e o papel do tcnico
dar informaes.
A famlia , assim, encarada como um parceiro imprescindvel
considerando-se o seu nvel de envolvimento um fator decisivo na
obteno de resultados sendo determinante, para o sucesso da
interveno, a cooperao entre os profissionais e a famlia.
Por sua vez, a situao da criana e respetiva famlia esto
dependentes dos contextos em que interagem e decorrem das
trocas que se estabelecem no ambiente ecolgico (meio).
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Decreto-Lei n. 281/2009, de 6 de
Outubro
SISTEMA NACIONAL
DE INTERVENO PRECOCE NA
INFNCIA - SNIPI
O que ?
Conjunto organizado de entidades institucionais e de
natureza familiar, com vista a garantir condies de
desenvolvimento das crianas com funes ou
estruturas do corpo que limitam o crescimento pessoal,
social, e a sua participao nas atividades tpicas para a
idade, bem como das crianas com risco grave de atraso
no desenvolvimento.
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SISTEMA NACIONAL
DE INTERVENO PRECOCE NA
INFNCIA - SNIPI
O SNIPI desenvolvido atravs da atuao
coordenada de 3 Ministrios:
Ministrio do Trabalho e da Solidariedade
Social
Ministrio da Sade
Ministrio da Educao e Cincia (MEC)
E com o envolvimento das famlias e da
comunidade
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SNIPI:
MBITO DE INTERVENO
O SNIPI abrange as crianas entre os 0 e os 6
anos, com alteraes nas funes ou
estruturas do corpo que limitam a
participao nas atividades tpicas para a
respetiva idade e contexto social ou com risco
grave de atraso de desenvolvimento, bem como
as suas famlias.
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SNIPI:
MBITO DE INTERVENO
Risco de alteraes ou alteraes nas funes e
estruturas do corpo qualquer risco de alterao, ou
alterao, que limite o normal desenvolvimento da
criana e a sua participao, tendo em conta os
referenciais de desenvolvimento prprios, consoante a idade
e o contexto social.
Risco grave de atraso de desenvolvimento a
verificao de condies biolgicas, psicoafetivas ou
ambientais, que implicam uma alta probabilidade de
atraso relevante no desenvolvimento da criana.
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SNIPI:
LOCAIS DE INTERVENO
Crianas em contexto de:
Domiclios
Amas
Creches e Jardins-de-infncia da rede
particular e da rede IPSS
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SNIPI:
OBJETIVOS
O SNIPI tem os seguintes objetivos:
Assegurar s crianas a proteo dos seus direitos e o
desenvolvimento das suas capacidades, atravs de aes
de IPI em todo o territrio nacional;
Detetar e sinalizar todas as crianas com risco de
alteraes ou alteraes nas funes e estruturas do
corpo ou risco grave de atraso de desenvolvimento;
Envolver a comunidade atravs da criao de mecanismos
articulados de suporte social;
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SNIPI:
OBJETIVOS
Intervir, aps a deteo e sinalizao nos termos da
alnea anterior, em funo das necessidades do
contexto familiar de cada criana elegvel, de modo a
prevenir ou reduzir os riscos de atraso no
desenvolvimento;
Apoiar as famlias no acesso a servios e
recursos dos sistemas da segurana social, da sade
e da educao.
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SNIPI:
QUEM INTERVM?
Ministrio da Educao e Cincia
Educadores de infncia
Apoio direto ou apoio indireto criana
Apoio s famlias
Apoio / articulao com os educadores das instituies
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COMPETNCIAS DO MINISTRIO DA
EDUCAO E CINCIA
Organizar uma rede de agrupamentos de escolas de
referncia para IPI (Decreto-Lei n. 3/2008), que integre
docentes dessa rea de interveno, pertencentes aos quadros
ou contratados pelo Ministrio da Educao;
Assegurar, atravs da rede de agrupamentos de escolas de
referncia, a articulao com os servios de sade e de
segurana social;
Assegurar as medidas educativas previstas no PIIP atravs
dos docentes da rede de agrupamentos de escolas de referncia
que, nestes casos, integram as equipas locais do SNIPI;
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COMPETNCIAS DO MINISTRIO DA
EDUCAO E CINCIA (cont.)
Assegurar atravs dos docentes da rede de agrupamentos
de escola de referncia, a transio das medidas
previstas no PIIP para o Programa Educativo
Individual (PEI), de acordo com o determinado no artigo
8. do Decreto -Lei n. 3/2008, de 7 de Janeiro, alterado
pela Lei n. 21/2008, de 12 de Maio, sempre que a criana
venha a frequentar a educao pr -escolar;
Designar profissionais para as equipas de
coordenao regional.
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SNIPI:
QUEM INTERVM?
o Ministrio do Trabalho e da
Solidariedade Social
Instituies:
IPSS
Misericrdias
RSI
Centros de Recursos para a Incluso (CRI)
Tcnicos:
Assistentes sociais
Terapeutas / Psiclogo
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COMPETNCIAS DO MINISTRIO DO
TRABALHO E DA SOLIDARIEDADE SOCIAL
Promover a cooperao ativa com as IPSS e equiparadas, de
modo a celebrar acordos de cooperao para efeitos de contratao de
profissionais de servio social, terapeutas e psiclogos;
Promover a acessibilidade a servios de creche ou de ama, ou
outros apoios prestados no domiclio por entidades
institucionais, atravs de equipas multidisciplinares, assegurando
em conformidade o Plano Individual de Interveno Precoce (PIIP)
aplicvel;
Designar profissionais dos centros distritais do Instituto da
Segurana Social, I. P., para as equipas de coordenao regional.
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SNIPI:
QUEM INTERVM?
Ministrio da Sade
Instituies:
Centros de Sade
Hospitais
Centros de Desenvolvimento Infantil
Outras instituies de sade
Tcnicos:
Enfermeiros da Consulta de Sade Infantil
Mdicos de Famlia
Pediatras da consulta de desenvolvimento
Terapeutas / Fisioterapeuta / Psiclogo
Outros tcnicos
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COMPETNCIAS DO
MINISTRIO DA SADE
Assegurar a deteo, sinalizao e acionamento
do processo de IPI;
Encaminhar as crianas para consultas ou
centros de desenvolvimento, para efeitos de
diagnstico e orientao especializada, assegurando
a exequibilidade do PIIP aplicvel;
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COMPETNCIAS DO
MINISTRIO DA SADE (CONT.)
Designar profissionais para as equipas de
coordenao regional;
Assegurar a contratao de profissionais
para a constituio de equipas de IPI, na
rede de cuidados de sade primrios e nos
hospitais, integrando profissionais de sade com
qualificao adequada s necessidades de cada
criana.
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SNIPI:
QUEM INTERVM?
FAMLIAS
COMUNIDADE
Autarquias
Comisso de Proteo de Crianas e Jovens em
risco (CPCJ)
Outros
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ELIS
EQUIPAS LOCAIS DE INTERVENO DO
SNIPI
Desenvolvem a sua atividade a nvel municipal,
podendo englobar vrios municpios ou desagregar-se
por freguesias.
Estas equipas encontram-se sediadas nos centros
de sade, escolas pblicas (dos agrupamentos de
referncias para a IPI), IPSS ou outros.
A coordenao das equipas locais assegurada
por um dos elementos designados pela comisso de
coordenao regional.
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EQUIPAS LOCAIS DE INTERVENO DO
SNIPI - ELIS
Compete s equipas locais de interveno:
Identificar as crianas e famlias imediatamente elegveis para o
SNIPI;
Assegurar a vigilncia s crianas e famlias que, embora no
imediatamente elegveis, requerem avaliao peridica, devido
natureza dos seus fatores de risco e probabilidades de evoluo;
Encaminhar crianas e famlias no elegveis, mas carenciadas de
apoio social;
Elaborar e executar o Plano Individual de Interveno Precoce
(PIIP) em funo do diagnstico da situao;
Educadora deinfncia - Maria deFtima CoelhoPires Gomes
Identificar necessidades e recursos das comunidades da sua rea de
interveno, dinamizando redes formais e informais de apoio social;
Articular, sempre que se justifique, com as comisses de proteo de
crianas e jovens em risco e com os ncleos da ao social e da sade
ou outras entidades comatividade na rea da proteo infantil;
Assegurar, para cada criana, processos de transio adequados para
outros programas, servios ou contextos educativos;
Articular com os docentes das creches e jardins -de-infncia em que se
encontremcolocadas as crianas integradas em IPI.
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FASES DA INTERVENO DAS ELIS
Sinalizao
Encaminhamento Avaliao
diagnstica
Interveno Avaliao
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A implementao dos servios das ELIS implica
um trabalho em equipa transdisciplinar,
em que famlia est includa. A partir da
anlise das rotinas e contextos de vida devero
identificar-se as oportunidades de aprendizagem
para a criana e selecionar as estratgias que
sejam consideradas mais eficazes para atingir os
objetivos.
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MODELO DE EQUIPA TRANSDISCIPLINAR
Famlia
Tcnicos da
Educao
Tcnicos da
Segurana
Social
Outros
Tcnicos da
Comunidade
Tcnicos da
Sade
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MODELO DE EQUIPA TRANSDISCIPLINAR
Caratersticas:
A famlia um elemento da equipa com poder de
deciso e autoridade
Diluio de papis: o que torna cada disciplina
menos distinta e permite a circularidade de saberes
Os tcnicos das diferentes disciplinas trabalham, em
conjunto, planificando, partilhando, resolvendo
problemas, ensinando e aprendendo para alm das
suas disciplinas
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MODELO DE EQUIPA TRANSDISCIPLINAR
Avaliao diagnstica:
Os tcnicos e a famlia fazem a avaliao em
conjunto, observando e registando aspetos
globais
Permite um conhecimento mais alargado e
completo da criana
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MODELO DE EQUIPA TRANSDISCIPLINAR
Interveno:
A equipa, incluindo a famlia, desenvolve um
Plano (ex.: Plano Individual de Interveno
Precoce - PIIP) baseado nas foras,
preocupaes, prioridades e recursos da
famlia
O responsvel de caso implementa o Plano com a
famlia, com o suporte da equipa
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MODELO DE EQUIPA TRANSDISCIPLINAR
Avaliao Peridica:
A equipa multidisciplinar avalia de forma
peridica o PIIP da criana, redefinindo sempre
que necessrio as prioridades de interveno, os
objetivos, as estratgias e os recursos humanos e
materiais necessrios.
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MODELO DE EQUIPA TRANSDISCIPLINAR
Sinalizao
Avaliao Interveno
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QUEM SO AS CRIANAS
COM NECESSIDADE DE
IPI?
Crianas com alteraes nas funes ou
estruturas do corpo
Crianas expostas a fatores de risco
CRIANAS COM ALTERAES NAS
FUNES OU ESTRUTURAS DO CORPO
1.1 Atraso de Desenvolvimento sem etiologia
(origem / causas) conhecida
Abrangendo uma ou mais reas validado por
avaliao fundamentada feita por profissional
competente para o efeito.
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CRIANAS COM ALTERAES NAS
FUNES OU ESTRUTURAS DO CORPO
1.2 Atraso de Desenvolvimento por Condies Especficas
Anomalia cromossmica; Perturbao neurolgica;
Malformaes congnitas; Doena metablica; Dfice sensorial;
Perturbaes relacionadas com exposio pr-natal a agentes
teratognicos (qualquer substncia, organismo, agente fsico ou estado
de deficincia que, estando presente durante a vida embrionria ou fetal,
produz uma alterao na estrutura ou funo da descendncia) ou a
narcticos, cocana e outras drogas; Perturbaes relacionadas
com infees severas congnitas; Doena crnica grave;
Desenvolvimento atpico com alteraes na relao e
comunicao; Perturbaes graves da vinculao e outras
perturbaes emocionais.
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Uma criana est em risco quando est ou esteve
sujeita a certas condies adversas, genticas
(pr, peri ou ps-natais) e ambientais, que se sabe
estarem altamente correlacionadas com o
aparecimento posterior de dfices numa ou mais
reas do desenvolvimento.
Tipos de risco:
- Risco Biolgico
- Risco Ambiental
- Risco Estabelecido
TIPOS DE RISCO
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- Risco Biolgico:
Crianas que apresentam antecedentes pessoais e
familiares, nomeadamente, no que se prende com os
perodos pr, peri e ps natais que podem resultar
em problemas de desenvolvimento
(Histria familiar de anomalias genticas; Exposio intra-
uterina a txicos; Complicaes pr-natais severas;
Prematuridade < 33 semanas; Muito baixo peso nascena (<
1,5Kg); Atraso de Crescimento Intra-Uterino; Asfixia perinatal
grave; Complicaes neonatais graves; Hemorragia
intraventricular; Infees congnitas; Criana HIV positiva;
Infees graves do sistema nervoso central; Traumatismos
cranianos graves; Otite mdia crnica com risco de dfice
auditivo)
TIPOS DE RISCO
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- Risco Ambiental:
Crianas cujas experincias precoces,
nomeadamente, cuidados maternos e
familiares, cuidados de sade, nutrio,
oportunidades de estimulao fsica, social
e de adaptao, so de tal modo limitadas
que implicam uma alta possibilidade de
atraso no desenvolvimento.
TIPOS DE RISCO
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- Risco Ambiental (cont.):
FATORES DE RISCO PARENTAIS
(Mes adolescentes <18 anos; Abuso de lcool ou
outras substncias aditivas; Maus tratos ativos (fsicos,
emocionais e abuso sexual) e passivos (negligncia nos
cuidados bsicos a prestar criana sade,
alimentao, higiene e educao); Doena do foro
psiquitrico; Doena fsica incapacitante ou limitativa;
Escolaridade <4 ano)
FATORES DE RISCO CONTEXTUAIS
(Isolamento e/ou Pobreza; Desorganizao Familiar;
Preocupaes acentuadas, expressas por um dos pais,
pessoa que presta cuidados criana ou profissional de
sade, relativamente ao desenvolvimento da criana,
ao estilo parental ou interao me/pai-criana)
TIPOS DE RISCO
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- Risco Estabelecido:
Crianas que apresentam problemas fsicos ou
mentais graves de etiologia conhecida, passveis
de originarem atrasos de desenvolvimento (ex:
sndrome de Down, anomalias cromossmicas,
alteraes sensoriais, microcefalias, paralisias
cerebrais, etc.).
TIPOS DE RISCO
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Os trs tipos de risco existentes (risco
ambiental, risco biolgico e risco
estabelecido) no so mutuamente
exclusivos, pelo contrrio muitas vezes
sobrepem-se.
Deste modo, ser importante que se
considere a hiptese de existirem
mltiplos fatores de risco inerentes aos
trs tipos anteriormente referidos.
TIPOS DE RISCO / FATORES
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FATORES DE RISCO
FATORES DE RISCO PR-NATAIS
1. Gravidez de Risco:
a) baixo nvel socioeconmico
b) idade materna
c) mau passado obsttrico
d) doenas crnicas ou condies fsicas da me
e) histria familiar de doena gentica
2. Fatores de Risco Pr-natais de Origem
Gentica
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FATORES PR-NATAIS DE ORIGEM
BIOLGICA
a) Infees congnitas do grupo Torch e
Sfilis
- Toxoplasmose
- Rubola materna
- Herpes 2 (durante o parto)
- Outros (HIV; varicela; parvovirus B19)
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CONDIES PR-NATAIS QUE CRIAM
AMBIENTE INTRAUTERINO ADVERSO
- Doenas maternas
- Exposio a txicos ou radiao
- lcool
- Tabaco
- Drogas ilcitas e medicamentos
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FATORES DE RISCO PERINATAL
a) Prematuridade (menos que 37 semanas)
b) Baixo peso para o tempo de gestao
Em ambas as situaes os bebs esto mais sujeitos a:
- Problemas respiratrios e cardacos
- Hemorragia intraventicular: o local onde ocorre a rotura dos vasos
sanguneos uma pequena rea do crebro, designada matriz germinal,
onde se produzem novas clulas nervosas.
- Infees
- Problemas metablicos por imaturidade fsica e bioqumica
c) Asfixia
d) Traumatismo do parto
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FATORES DE RISCO PS-NATAL
- Doenas e infees ps-natais
- Substncias txicas ou venosas
- Traumatismos acidentais /maus tratos
/negligncia
- Mal nutrio ps-natal
- Ambientes de privao
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FATORES DE RISCO FAMILIAR E
PSICOSSOCIAL
- Ausncia de cuidados pr-natais
- Idade materna menos de quinze anos
- Toxicodependncia /alcoolismo dos pais
- Atraso mental dos pais
- Incapacidade de executar funes parentais
bsicas por disfuno psicolgica ou interpessoal
- Baixo nvel socioeconmico / desemprego
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Formadora:
Maria de Ftima Coelho Pires Gomes
Licenciada em Educao de Infncia
Mestre em Cincias da Educao
Especializada em Educao Especial Domnio Cognitivo e Motor
http://obaudoeducador.blogs.sapo.pt
https://www.facebook.com/ProfEducEspecialFatimaGomes
Alcobaa, outubro de 2013