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História Do Movimento Político Das Pessoas Com Deficiência No Brasil
História Do Movimento Político Das Pessoas Com Deficiência No Brasil
Presidente da Repblica
Luiz Incio Lula da Silva
Vice-Presidente da Repblica
Jos Alencar
Ministro de Estado Chefe da Secretaria de
Direitos Humanos da Presidncia da Repblica
Paulo Vannuchi
Secretrio Executivo
Rogrio Sottili
Secretria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia
Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior
Organizao dos Estados Ibero-americanos
para a Educao, a Cincia e a Cultura OEI
Secretrio-Geral da OEI
lvaro Marchesi
Diretora da OEI no Brasil
Ivana de Siqueira
Presidncia da Repblica
Secretaria de Direitos Humanos
Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia
Coordenao-Geral de Informao e Comunicao sobre Deficincia
SCS- B, Quadra 09, Lote C, Edifcio Parque Cidade Corporate, Torre A 8 andar
Cep: 70.308-200 Braslia DF Brasil
E-mail : corde@sedh.gov.br
Site: http://www.direitoshumanos.gov.br
Reproduo autorizada, desde que citada a fonte de referncia.
Distribuio gratuita.
Impresso no Brasil.
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Tiragem : 2.000 exemplares
DIREITO ACESSIBILIDADE
Caro leitor,
Por favor, avise s pessoas cegas, com baixa viso, analfabetas ou por alguma
razo impedidas de ler um livro impresso em tinta que esta obra est publicada
em distintos formatos, conforme o Decreto n 5.296/2004 e a Conveno sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia da Organizao das Naes Unidas (ONU),
ratificada no Brasil com equivalncia de emenda constitucional pelo Decreto
Legislativo n 186/2008 e Decreto n 6.949/2009:
- OpenDOC, TXT e PDF no site www.direitoshumanos.gov.br, para que seja
acessada por qualquer ledor de tela (sintetizadores de voz). O site da Secretaria
de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica (SDH/PR) est de acordo com
os padres de acessibilidade.
- CD em formatos OpenDOC, TXT, PDF e MECDAYSE encartado ao final deste livro
(o software MECDaisy est disponvel no site www.intervox.nce.ufrj.br/mecdaisy
para download).
- Em Braille, quando solicitada pelo email corde@sedh.gov.br ou pelo telefone
(61) 2025-3684.
SUMRIO
APRESENTAO
Primeira Parte
INTRODUO
Captulo 1
AS PRIMEIRAS AES E ORGANIZAES VOLTADAS PARA AS PESSOAS COM
DEFICINCIA
Captulo 2
O ASSOCIATIVISMO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA
Captulo 3
O MOVIMENTO POLTICO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA
Captulo 4
O MOVIMENTO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA E A ASSEMBLEIA NACIONAL
CONSTITUINTE
Captulo 5
A CORDE E O CONADE NA ORGANIZAO ADMINISTRATIVA DO ESTADO BRASILEIRO
Captulo 6
O SCULO XXI
Segunda Parte
GUIA DE LEITURA DAS ENTREVISTAS
Entrevistados
1. Adilson Ventura
2. Ana Maria Morales Crespo (Lia Crespo)
2. Antnio Campos de Abreu
4. Cludia Sofia Indalcio Pereira
5. Dbora Arajo Seabra de Moura
6. Dorina de Gouva Nowill
7. Elza Ambrsio
5
8. Ethel Rosenfeld
9. Flvio Arns
10. Jorge Mrcio Pereira de Andrade
11. Karin Lilian Strobel
12. Liane Martins Collares
13. Llia Pinto Martins
14. Lizair de Moraes Guarino
15. Lcio Coelho David
16. Manuel Augusto Oliveira de Aguiar
17. Maria Aparecida Siqueira (Cidinha Siqueira)
18. Maria de Lourdes Brenner Canziani
19. Messias Tavares de Souza
20. Raimundo Edson de Arajo Leito
21. Regina Lcia Barata Pinheiro Souza
22. Romeu Kazumi Sassaki
23. Rosangela Berman Bieler
24. Suely Harumi Sotow
25. Teresa de Jesus Costa dAmaral
HOMENAGENS IN MEMORIAM
REFERNCIAS
LISTA DE SIGLAS
Apresentao
Com o lanamento da publicao Histria do movimento poltico das
pessoas com deficincia, a Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da
Repblica, em parceria com a Organizao dos Estados Ibero-americanos para a
Educao, a Cincia e a Cultura (OEI), busca resgatar a trajetria histrica desse
grupo em nosso pas. Esse registro indito contribuir para que as futuras
geraes se espelhem nesses exemplos de persistncia e perpetuem a caminhada
pela promoo da cidadania de qualquer indivduo, sem distino de sexo,
nacionalidade, cor de pele, faixa etria, classe social, opinio poltica, religio
ou orientao sexual. O livro conta a evoluo da luta pelos direitos das pessoas
com deficincia, a partir da organizao das mobilizaes sociais na dcada de
70 e elaborao de suas demandas, at conquistar o seu reconhecimento e
6
Ivana de Siqueira
Diretora da OEI no Brasil
INTRODUO
As pessoas com deficincia conquistaram espao e visibilidade na sociedade
brasileira nas ltimas dcadas. Na literatura acadmica, h estudos na rea da
psicologia, da educao e da sade que se configuram como tradicionais reas do
conhecimento que se interessam pelo tema. Entretanto, esse grupo de pessoas
pouco interesse despertou nos historiadores e se encontram margem dos
estudos histricos e sociolgicos sobre os movimentos sociais no Brasil, apesar de
serem atores que empreenderam, desde o final da dcada de 1970, e ainda
empreendem intensa luta por cidadania e respeito aos Direitos Humanos.
O objetivo deste livro analisar a histria dessas pessoas, com nfase no aspecto
poltico, particularmente no contexto da abertura poltica no final da dcada de
1970 e da organizao dos novos movimentos sociais no Brasil.
A busca pelo reconhecimento de direitos por parte de grupos considerados
marginalizados ou discriminados marcou a emergncia de um conjunto variado e
rico de atores sociais nas disputas polticas. Assim como as pessoas com
deficincia, os trabalhadores, as mulheres, os negros, os homossexuais, dentre
outros com organizaes prprias, reivindicavam espaos de participao e
direitos. Eram protagonistas do processo de redemocratizao pelo qual passava
a sociedade brasileira. Ao promoverem a progressiva ampliao da participao
poltica no momento em que essa era ainda muito restrita, a atuao desses
grupos deu novo significado democracia.
A opresso contra as pessoas com deficincia tanto se manifestava em relao
restrio de seus direitos civis quanto, especificamente, que era imposta pela
tutela da famlia e de instituies. Havia pouco ou nenhum espao para que elas
participassem das decises em assuntos que lhes diziam respeito. Embora
durante todo o sculo XX surgissem iniciativas voltadas para as pessoas com
deficincia, foi a partir do final da dcada de 1970 que o movimento das pessoas
com deficincia surgiu, tendo em vista que, pela primeira vez, elas mesmas
protagonizaram suas lutas e buscaram ser agentes da prpria histria. O lema
Nada sobre Ns sem Ns, expresso difundida internacionalmente, sintetiza
com fidelidade a histria do movimento objeto da pesquisa que resultou neste
livro.
Anteriormente dcada de 1970, as aes voltadas para as pessoas com
deficincia concentraram-se na educao e em obras caritativas e
assistencialistas. Durante o sculo XIX, de forma pioneira na Amrica Latina, o
Estado brasileiro criou duas escolas para pessoas com deficincia: o Imperial
Instituto dos Meninos Cegos e o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos.
12
no Pas, no foi uma tarefa fcil. Alm disso, o tema ainda ocupa pouco os
acadmicos brasileiros. Por ser um movimento social que, normalmente, se
conforma por meios no institucionalizados, as evidncias materiais necessrias
ao historiador para construir uma representao sobre essa histria no se
encontravam reunidas e sistematizadas em nenhum arquivo ou acervo especfico.
As fontes histricas atas, jornais e boletins de organizaes, folhetos de
convocao de manifestaes, publicaes, filmes, fotografias estavam
espalhadas por todo o Pas, muitas vezes em posse de personagens dessa histria,
indivduos que participaram e ainda participam da luta pelos direitos das pessoas
com deficincia. Por isso, alguns desses militantes constituram a principal fonte
para a elaborao do contedo deste livro, tanto por possurem as evidncias
histricas quanto por carregarem na memria as vivncias do movimento. Os
testemunhos dessas lideranas foram as contribuies mais substantivas do
resgate dessa histria.
A metodologia da pesquisa visou construir um livro que abordasse tanto a anlise
documental quanto as memrias da militncia poltica e da atuao profissional
dos que lutaram pelos direitos das pessoas com deficincia no Brasil. Como forma
de resgate das memrias, recorreu-se histria oral, procedimento por meio do
qual se busca construir fontes e documentos utilizando narrativas induzidas e
estimuladas, testemunhos, verses e interpretaes sobre a histria em suas
mltiplas dimenses: factuais, temporais, espaciais, conflituosas e consensuais.
A entrevista transcrita e aprovada pelo depoente se torna um documento
histrico. Com base nessa metodologia, procedeu-se realizao de entrevistas
com militantes histricos do Movimento das Pessoas com Deficincia, articulando
as vivncias individuais ao movimento social das pessoas com deficincia na luta
por seus direitos humanos.
Embora as pesquisas no campo da histria possam recorrer metodologia da
histria oral, preciso afirmar que nenhuma histria oral. A oralidade uma
das formas pelas quais se compartilham as experincias guardadas na memria. A
histria, como uma rea do conhecimento, a representao do passado
produzida pelos historiadores. A memria so as lembranas, explcitas ou
veladas pelas emoes da experincia vivida. Essas lembranas, aps a
sistematizao metodolgica da histria oral, tornam-se subsdios para o
historiador reconstruir a representao do passado. As memrias constantes nos
depoimentos, nesse sentido, devem ser vistas como sustentculo das identidades
construdas pelas pessoas com deficincia na conformao de seu movimento.
Como ferramenta qualitativa de produo de fontes, a histria oral busca a viso
particular de processos coletivos. A historiografia atual aponta trs tipos de
entrevistas de histria oral: as entrevistas temticas, as entrevistas de histria
de vida e as entrevistas de trajetria de vida.
As entrevistas realizadas para este livro tiveram carter temtico, com foco na
militncia ou atuao profissional em prol dos direitos humanos das pessoas com
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Captulo 1
AS PRIMEIRAS AES E ORGANIZAES VOLTADAS PARA AS PESSOAS COM
DEFICINCIA
Durante o perodo colonial, usavam-se prticas isoladas de excluso - apesar de o
Brasil no possuir grandes instituies de internao para pessoas com
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20
Os institutos no Imprio
As questes relativas s pessoas cegas e surdas surgiram no cenrio poltico do
Imprio em 1835, durante o Perodo Regencial, quando o conselheiro Cornlio
Ferreira Frana, deputado da Assembleia Geral Legislativa, props que cada
provncia tivesse um professor de primeiras letras para surdos e cegos. Todavia, a
recm-formada Nao Brasileira, independente de Portugal h apenas 13 anos,
enfrentava um momento poltico conturbado e a proposta do conselheiro Frana
sequer foi discutida na Cmara dos Deputados. O tema s foi retomado na
dcada de 1850.
O Estado brasileiro foi pioneiro na Amrica Latina no atendimento s pessoas com
deficincia, ao criar, em 1854, o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (atual
Instituto Benjamin Constant - IBC), e, em 1856, o Imperial Instituto dos SurdosMudos (hoje Instituto Nacional de Educao de Surdos - INES). Essas instituies,
que funcionavam como internatos, inspiravam-se nos preceitos do iderio
iluminista e tinham como objetivo central inserir seus alunos na sociedade
brasileira, ao fornecer-lhes o ensino das letras, das cincias, da religio e de
alguns ofcios manuais.
Apesar do pioneirismo, ambos os institutos ofertaram um nmero restrito de
vagas durante todo o Perodo Imperial. O conceito dessas instituies se baseou
na experincia europeia, mas diferentemente de seus pares estrangeiros,
normalmente considerados entidades de caridade ou assistncia, tanto o Imperial
Instituto dos Meninos Cegos quanto o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos
encontravam-se, na estrutura administrativa do Imprio, alocados na rea de
instruo pblica. Eram, portanto, classificados como instituies de ensino. A
cegueira e a surdez foram, no Brasil do sculo XIX, as nicas deficincias
reconhecidas pelo Estado como passveis de uma abordagem que visava superar
as dificuldades que ambas as deficincias traziam, sobretudo na educao e no
trabalho.
Descrio da imagem:
Fotografia 1.1: Vista da fachada do prdio do Instituto Benjamin Constant no Rio de
Janeiro, de estilo neoclssico onde desde 1854 funciona o instituto.
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22
23
24
Descrio da Imagem:
Fotografia 6.1: Casebre de estilo rococ onde foi fundada a Sede da Sociedade
Pestalozzi em Niteri.
Movimento apaeano
A primeira Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) foi fundada em
1954, no Rio de Janeiro, por iniciativa da americana Beatrice Bemis, me de uma
criana com deficincia intelectual. A reunio inaugural do Conselho Deliberativo
da APAE do Rio de Janeiro ocorreu em maro de 1955, na sede da Sociedade de
Pestalozzi do Brasil. Em 1962, havia 16 APAEs no Brasil, 12 das quais se reuniram
em So Paulo para a realizao do 1 Encontro Nacional de Dirigentes Apaeanos,
sob a coordenao do mdico psiquiatra Dr. Stanislau Krynski. Participaram dessa
reunio as APAEs de Caxias do Sul, Curitiba, Jundia, Muria, Natal, Porto Alegre,
So Leopoldo, So Paulo, Londrina, Rio de Janeiro, Recife e Volta Redonda.
Durante a reunio decidiu-se pela criao da Federao Nacional das APAEs
(Fenapaes).
A Fenapaes foi oficialmente fundada em 10 de novembro de 1962. Funcionou
inicialmente em So Paulo, no consultrio do Dr. Stanislau Krynski, at que uma
sede prpria foi instalada em Braslia. Atualmente, a Fenapaes rene 23
federaes estaduais e mais de duas mil APAEs distribudas por todo o Pas. Essas
organizaes constituem uma rede de atendimento pessoa com deficincia de
expressiva capilaridade na sociedade, que presta servios de educao, sade e
assistncia social. O atendimento voltado para as pessoas com deficincia
intelectual e mltipla.
Descrio da Imagem:
Fotografia 7.1: Vista da fachada do prdio com arquitetura neoclssica da
primeira sede da APAE no Rio de Janeiro.
Os centros de reabilitao
Em meados da dcada de 1950, estudantes de medicina e especialistas
trouxeram da Europa e dos Estados Unidos os mtodos e paradigmas do modelo
de reabilitao do ps-guerra, cuja finalidade era proporcionar ao paciente o
retorno vida em sociedade. Os grandes centros de reabilitao europeus e
norte-americanos, que recebiam predominantemente vtimas da Segunda Grande
Guerra, desenvolveram tcnicas e inspiraram o surgimento de organizaes
similares em todo o mundo. Isso ocorreu mesmo em pases como o Brasil, onde a
principal causa da deficincia fsica no era a guerra. Nesse perodo, surgiram os
primeiros centros brasileiros de reabilitao para atenderem as pessoas
acometidas pelo grande surto de poliomielite.
A poliomielite foi observada no incio do sculo XX, no Rio de Janeiro (1907-1911)
e em So Paulo (1918). Porm, surtos de considervel magnitude ocorreram na
25
embora a AACD tenha sido fundada antes da ABBR, seu centro de reabilitao
comeou a atender o pblico somente em 1963.
***
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Captulo 2
O ASSOCIATIVISMO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA
A partir de meados do sculo XX, possvel observar o surgimento de
organizaes criadas e geridas pelas prprias pessoas com deficincia. A
motivao inicial a solidariedade entre pares nos seguintes grupos de
deficincia: cegos, surdos e deficientes fsicos que, mesmo antes da dcada de
1970, j estavam reunidos em organizaes locais com abrangncia que
raramente ultrapassava o bairro ou o municpio, em geral, sem sede prpria,
estatuto ou qualquer outro elemento formal. Eram iniciativas que visavam ao
auxlio mtuo e sobrevivncia, sem objetivo poltico prioritariamente definido.
Essas organizaes, no entanto, constituram o embrio das iniciativas de cunho
poltico que surgiriam no Brasil, sobretudo durante a dcada de 1970.
O movimento associativista dos cegos
A criao do sistema Braille, em 1829, inaugurou a era moderna da histria das
pessoas cegas, promovendo uma verdadeira revoluo no processo de ensino e
aprendizagem dos cegos. A partir de ento, a institucionalizao da educao e
da profissionalizao dos cegos ganhou impulso, e o Braille se configurou como a
forma mais efetiva de escrita e leitura para pessoas cegas. No entanto, a
progressiva proliferao das instituies especializadas em educao de cegos em
todo o mundo, por si s, no lhes garantiu integrao na sociedade, acesso a
direitos, nem fim do preconceito e do estigma associado cegueira.
28
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Captulo 3
O movimento poltico das Pessoas com Deficincia
O associativismo mencionado no captulo anterior foi uma etapa no caminho de
organizao das pessoas com deficincia, antes restritas caridade e a polticas de
assistncia, em direo s conquistas no universo da poltica e da luta por seus
direitos. Esse processo de associaes criou o ambiente para a formalizao da
conscincia que resultaria no movimento poltico das pessoas com deficincia na
33
35
UF
AL
AM
BA
CE
DF
ES
Responsvel
Laura G. Nogueira
Manoel Maral de Arajo
Crsio A. D. Alves
Joo A. Furtado
Bencio Tavares Cunha
Mello
Daniel F. Matos
MG
MG
MG
MG
MG
MG
MS
PB
PE
Gilberto T. Silva
Jurandir S. e Silva
Antnio
Campos
de
Abreu
Padre Vicente Burnier
PE
PE
PE
PR
PR
RJ
RJ
Clube dos Amigos da Associao Brasileira Beneficente de RJ
Reabilitao
(CLAM/ABBR)
Clube dos Paraplgicos
do Rio de Janeiro (CPRJ)
RJ
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)
Sociedade dos Deficientes Visuais no Brasil (SODEVIBRA)
Associao Riograndense de Paraplgicos e Amputados
(ARPA-RS)
Organizao Nacional de Reabilitao e Assistncia ao
Excepcional
(ONRAE)Louis Braille (SELB)
Sociedade Esportiva
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)
RJ
RJ
RS
RS
RS
RS
SC
Lzado O. Silva
Arnaldo S. Carvalho
Paulo M. Metelloi
Antnio M. Limeira
Messias
Tavares
Souza
Ednaldo F. Batista
de
Jeferson A. Tenrio
Gilberto M. de Souza
Almeri Siqueira
Roberto Madlener
Flvio Wolff
Maruf Aride
Jefferson Caputo
Roberto S. Ramos
Nice Mello
Benedito de Paula Silva
Carlos Burle Cardoso
Manoelito Florentino
Wenceslau A. Padilha
Altair G. Fernandes
Arnoldo C. Rodrigues
38
40
42
43
PARTICIPANTE
AL
ENTIDADE
DEF
ICI
DV
NCI
A
46
Dayse Simes
BA
DF
DV
Associao de Deficientes Fsicos de Alagoas DF
(Adefal)
Associao de Deficientes Fsicos de Alagoas DF
(Adefal)
DV
Associao de Deficientes Fsicos de Alagoas DF
(Adefal)
Associao Baiana de Deficientes Fsicos (Abadef) DF
Associao
(ADFB)
Associao
(ADFB)
Jos Carlos da Silva
Associao
(ADFB)
Irm Maria Mendes
Associao
(ADFB)
Clio
Rodrigues
dos Associao
Santo
(ADFB)
Arlindo Codeco Davi
Han
s
Cludio
Humberto Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia DF
Vereza Lodi
(ACPD)
Daniel Teodoro Matos
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia DF
(ACPD)
Jonas Ferrari DF
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia DF
(ACPD)
Dulcimar
de
Souza
Han
Barcerzios
s
Everaldo Cabral Ferraz
Unio de Cegos Dom Pedro II (Unicep)
DV
ES
DV
MS
DV
DF
DF
DF
DV
DF
DF
DF
DF
PA
PA
PB
PR
PE
Vanyr
Camargo
de
Miranda
Ana Helena Monteiro das
Neves
Edson
Campos
de
Almeida
Eduardo Guedes da Silva
Associao
(APPD)
Associao
(APPD)
Elias Mendona Alves
Associao
(APPD)
Luis Gonzaga Pereira
Movimento
(Morhan)
Maria de Lourdes Pinto Associao
Toste
(APPD)
Maria Santana Maciel
Pinheiro
Raimundo do Vale Lucas
Paraense
das
Pessoas
Paraense
das
Pessoas
Deficientes Han
s
Deficientes DV
Paraense
das
Pessoas
Deficientes DF
de
Reintegrao
Paraense
das
dos
Hansenianos Han
s
Pessoas Deficientes DF
DA
DV
Alberto A. G. Nogueira
Associao
(ADFP)
Antnio Miozzo
Associao
(ADFP)
Jair Ramos Martins
Associao
(ADFP)
Srgio
Antnio Associao
Reinaldim
(ADFP)
Ari Paulo de Souza
Associao
(Adevipar)
Benedito
Valentim Associao
Teodoro
(Adevipar)
Valdomiro
Valentim Associao
Teodoro
(Adevipar)
Clia de Castro
Associao
DA
Gina K. Dourigan
DA
DA
Sem
Def.
Associao dos Egressos do Sanatrio Pe Manuel Han
(Aespam)
s
48
Clio Benning
PI
RJ
RJ
Associao
dos
Deficientes
Motores
de
Pernambuco
Jureme Pereira Lins
Associao
dos
Deficientes
Motores
de
Pernambuco
Manuel Augusto Oliveira Associao Pernambucana de Cegos
Aguiar
Marize Maria de Barros
Centro Evanglico de Reabilitao e Terapia
Ocupacional (CEerto)
Valter Lipo Pedrosa
Associao dos Egressos do Sanatrio Pe Manuel
(Aespam)
Aloisio
Pereira
dos Associao dos Cegos do Piau (ACP)
Santos
Antnio Moreira da Silva Associao dos Deficientes Fsicos e Motores do
Piau (AdefimpiI)
Ana Regina Campello
Associao Alvorada Congregadora dos Surdos
DF
Antnio Carlos R. T.
Hildebrant
Aurlio
Gonalves
Bezerra
Azumir da Silva Amaral
DV
DA
DF
Ennio Amaral
DF
Flogncio Gonalves
49
DF
DV
DF
Han
s
DV
DF
DA
Han
s
DF
Hercen Rodrigues T.
Hildebrant
Joo Carlos Carreira
Alves
Jorge Luis Cardoso
DF
Maruf Aride
DF
Maurcio Zeni
RN
RS
Joo
Assis
Santos Associao Brasileira das Vtimas de Talidomida DF
Carvalho
(ABVT)
Joo Lucas Nunez Neto
Coalizo Nacional de Pessoas Deficientes
DV
Jos da Silva
Waldemar Federbusch
SC
DV
Wenceslau
Antnio Sociedade Louis Braille
DV
Padilha
Aldo Linhares Sobrinho
Associao Brasileira de Deficientes Fsicos e DV
Sensoriais (Abradefs)
50
Celso Zoppi
Cludio Teixeira
Leila Bernaba Jorge Clas Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes DV
(MDPD)
Luiz Augusto Machado Unio Nacional do Deficiente Fsico
DV
de Souza
Maria de Lourdes Guarda Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) DF
Maria Francisca Piotto
Maria Luisa Catenacci
Markiano Charan Filho
Nilza Lourdes da Silva
Han
s
Han
s
DV
DF
51
DE
PROPOSTAS
Deficincia visual
Formao de federaes nacionais por rea de deficincia e de
Relator:
Manuel uma confederao que congregasse todas elas. Manuteno da
Aguiar (PE)
Coalizo Nacional na fase de transio.
Hansenianos
Relator:
Benning (PE)
52
56
57
Tal mudana no se referiu apenas a uma simples troca de nomes, mas marcou
uma representao discursiva sobre a identidade e a cultura surdas. A
terminologia Deficiente Auditivo ou DA passou a ser rejeitada porque define o
surdo segundo uma concepo clnico-patolgica de sua capacidade ou no de
ouvir com uma gradao dessa capacidade e que, por isso, concebe a surdez
como uma situao a ser consertada por meio de treinamento de fala e audio,
adaptao precoce de aparelhos de amplificao sonora individuais, intervenes
cirrgicas como o implante coclear, etc. J o termo surdo traz embutida uma
concepo socioantropolgica que concebe a surdez como uma marca de
identidade. Assim, a ideia de que os sujeitos surdos deveriam ser ajustados
sociedade ouvintista passou a ser explicitamente combatida na mesma medida
em que o status de minoria lingustica passou a ser defendido.
A Assembleia Geral de 16 de maio de 1987 marcou a data de fundao da
Federao Nacional de Educao e Integrao do Surdo (Feneis), estando
presentes representantes de associaes de surdos de vrios Estados brasileiros.
As entidades fundadoras da Feneis foram: Associao de Pais e Amigos do
Deficiente da Audio-Niteri, Associao dos Surdos de Minas Gerais, Associao
dos Surdos-RJ, Associao Alvorada Congregadora de Surdos do Rio de Janeiro,
Associao dos Surdos de Cuiab, Associao dos Surdos de Mato Grosso do Sul,
Instituto Londrinense de Educao de Surdos, Escola Estadual Francisco SallesMG, Instituto Nossa Senhora de Lourdes-RJ, Associao de Pais e Amigos dos
Surdos-PR, Associao de Pais e Amigos do Deficiente da Audiocomunicao-SP,
Centro Educacional de Audio e Fala-DF, Associao do Deficiente Auditivo do
Distrito Federal, Centro Verbo-Tonal Suvag-PE, Associao Bem Amado dos Surdos
do Rio de Janeiro e Associao de Pais e Amigos do Deficiente Auditivo-DF.
A Feneis tem como finalidade: promover e assessorar a educao e a cultura dos
indivduos surdos; incentivar o uso dos meios de comunicao social apropriados
pessoa surda, especialmente em Libras; incentivar a criao e o
desenvolvimento de novas instituies, nos moldes das modernas tcnicas de
atendimento, visando ao diagnstico, preveno, estimulao precoce,
educao, profissionalizao e integrao da pessoa com deficincia auditiva;
realizar convnios com entidades pblicas e/ou privadas, escolas tcnicas,
artsticas e artesanais e outras instituies no sentido de promover a
profissionalizao da pessoa surda de acordo com os padres (modernos e
atuantes) de eficincia.
Os relatos sobre os anos posteriores so marcados por entusiasmo e determinao
na luta pelo reconhecimento da Lngua de Sinais, pelos direitos das crianas,
adolescentes e adultos surdos educao, ao lazer, cultura, ao trabalho,
entre outros.
A Feneis uma organizao de mbito nacional. Em nvel local, os surdos
mantm associaes e clubes cujo objetivo principal reunir o grupo de surdos
por meio de contatos sociais, lingusticos, culturais e esportivos. Tambm
58
60
como a questo das pessoas ostomizadas e com nanismo, situaes que passam a
ser consideradas deficincia pelo Decreto 5.296/04 (Decreto da Acessibilidade).
Captulo 4
O Movimento das Pessoas com Deficincia e a Assembleia Nacional Constituinte
A Assembleia Nacional Constituinte (ANC) foi um importante acontecimento
para o movimento das pessoas com deficincia, em decorrncia da comoo e da
mobilizao social diante da expectativa de uma nova Constituio. A histria da
Repblica brasileira foi marcada por dificuldades para implementar a democracia.
A Repblica oscilou entre perodos liberais na Primeira Repblica (1889-1930) com
instvel experincia democrtica (1945-1964) e perodos de regimes de exceo,
durante as ditaduras de Getlio Vargas (1930-1945) e a ditadura militar (19641985). Aps o fim da ditadura militar, criou-se uma grande expectativa no Brasil
para a consolidao de um sistema democrtico de governo efetivo e duradouro,
e, para isso, iniciou-se o processo de elaborao de uma nova Constituio. Todas
as esperanas dos brasileiros e das brasileiras que sofreram por 21 anos a
represso do Estado comandado pelos militares foram depositadas na nova Carta
Magna. O movimento das pessoas com deficincia tambm participou desse
processo, na busca pela insero de suas demandas no texto constitucional.
A Emenda Constitucional n 26, de 27 de novembro de 1985, atribuiu
poderes constituintes aos membros da Cmara dos Deputados e do Senado
Federal e determinou sua reunio, unicameralmente, em Assembleia Nacional
Constituinte (ANC), a partir de 1 de fevereiro de 1987. Um anteprojeto de
Constituio foi elaborado pela Comisso Provisria de Estudos Constitucionais,
criada pelo Poder Executivo em 1986 e que ficou conhecida como Comisso
Afonso Arinos, por ser dirigida pelo jurista e ex-deputado federal Afonso Arinos
de Melo Franco.
O texto constitucional foi construdo com base nos trabalhos de 24
subcomisses que compunham nove comisses temticas. O Regimento Interno da
ANC determinou, dentre outras medidas, o recebimento de sugestes de rgos
legislativos subnacionais, de entidades associativas e de tribunais, alm de
parlamentares; a realizao de audincias pblicas pelas subcomisses para ouvir
a sociedade; a apreciao de emendas populares respaldadas em pelo menos 30
mil assinaturas; e a obrigatoriedade do voto nominal nas matrias
constitucionais.
Os trabalhos das comisses foram intensos e, entre os dias 7 de abril e 25 de
maio de 1987, ocorreram mais de 200 audincias pblicas realizadas com as
subcomisses. Tanto os resultados das discusses nas subcomisses quanto as
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Rizzo, Olvia da Silva Pereira, Otlia Pompeu de Souza Brasil, Roberto Costa de
Abreu Sodr, Rosngela Berman Bieler, Rute Maria Castro Costa, Sandra
Cavalcanti, Sarah Couto Csar, Solange Amaral, Stanislau Krysnki, Sonia Botelho
Junqueira, Tnia Regina Pereira Rodrigues, Teresa Costa dAmaral, Terezinha de
Jesus Costa Vinhaes, Vanilton Senatori, Vera Silvia Dutra Canado, Zo Noronha
Chagas Freitas.
A partir da listagem nominal dos membros observa-se que o Comit contou
com 46 integrantes e no com os 44 inicialmente planejados. O Comit sofreu
alteraes em seus membros durante o perodo em que trabalhou, sobretudo nos
nomes que representaram os ministrios.
A secretria executiva do Comit foi Lizair Guarino, poca diretora-geral
do Cenesp. Foram realizadas reunies plenrias peridicas e 16 reunies da
Comisso Executiva, entre janeiro e junho de 1986.
Nas primeiras reunies, o Comit teve dificuldades em encontrar dados
estatsticos sobre a incidncia da deficincia no Brasil. No era possvel
quantificar o pblico-alvo do Comit. Essa dificuldade converteu-se em uma das
aes propostas, que recomendava a realizao de um censo sobre a deficincia
no Brasil. Para prosseguir com os trabalhos, o Comit decidiu utilizar a mdia de
incidncia da deficincia calculada pela ONU, que previa, aproximadamente, 10%
da populao mundial com algum tipo de deficincia para pases em tempo de
paz e estabelecia a proporcionalidade por deficincia (QUADRO 6).
Foi consenso entre os membros do Comit Nacional para Educao Especial
que um dos principais problemas para a execuo de polticas pblicas voltadas
para a pessoa com deficincia era a desarticulao entre as vrias esferas
governamentais envolvidas. O ponto crtico das discusses do Comit era a forma
de gerir, na estrutura do governo federal, as aes necessrias ao atendimento
da pessoa com deficincia, como fica claro no trecho a seguir:
A maior dificuldade encontrada foi a falta de dados, inclusive de
informao das reas governamentais quanto a recursos disponveis. [] a
Comisso procedeu a uma anlise do que vem sendo realizado na rea do
governo e observou que alm de falta de dados h uma falta de
entrosamento nas reas governamentais, no s interministerial, mas s
vezes intraministerial. Exemplo concreto o Ministrio da Previdncia e
Assistncia Social, que tem trs rgos que atuam diretamente com o
problema: a Legio Brasileira de Assistncia, o Instituto Nacional de
Previdncia Social e o Instituto Nacional de Assistncia Mdica da
Previdncia Social e no h um entrosamento entre esses rgos.3
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CORDE, 1986.
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Captulo 6
O Sculo XXI
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Nos ltimos dois anos de negociao, conseguimos recursos para levar para
a ONU lderes da Amrica Latina que nunca tiveram voz l, porque ningum
tinha dinheiro para ir a Nova Iorque e ficar duas semanas, duas vezes por
ano, dificuldade de idioma, etc. Houve uma participao enorme. Foi
chamado Projeto Sul. Levamos at pessoas de outros continentes, mas era
prioritariamente para a Amrica Latina. E houve um impacto muito grande.
A Amrica Latina foi a regio que saiu ratificando a Conveno antes de
todos os outros pases. (Rosangela Berman Bieler. Depoimento oral, 2 de
fevereiro de 2009).
As duas ltimas sesses do Comit Especial foram fundamentais na discusso
e negociao entre os pases do texto final da Conveno, principalmente dos
temas mais polmicos. Os artigos sobre os quais restaram algumas questes
pendentes eram: o prembulo, principalmente com referncia ao papel das
famlias; o artigo 1, principalmente com respeito definio de deficincia ou
pessoa com deficincia; o artigo 23, sobretudo no que dizia respeito s
referncias sexualidade de pessoas com deficincia; e o artigo 24, com respeito
forma que se deve dar ao conceito de educao inclusiva. Entre os artigos
sobre os quais restaram questes difceis pendentes estavam: o artigo 12, sobre o
exerccio da capacidade legal; o artigo 17, sobre a preservao da integridade da
pessoa, principalmente no que diz respeito questo das intervenes
involuntrias; e o artigo 25, sobre sade, principalmente a referncia a servios
de sade sexual e reprodutiva.
Os debates e o processo de negociao sobre o texto final da Conveno
constituram importante aprendizado para o movimento poltico das pessoas com
deficincia.
Um momento que foi incrivelmente rico e de aprendizagem das pessoas com
deficincia, do movimento, foi a negociao da Conveno da ONU.
Estvamos lidando, pela primeira vez, com diplomatas e tnhamos de
aprender o discurso diplomtico e a negociar, porque uma Conveno o
mnimo que todo mundo pode concordar, mas no o mximo. O militante
quer o mximo, mas ali tinha de haver o mnimo, o princpio do qual no se
pode abrir mo. Imagine voc negociando quando em um pas a mulher usa
burca e no outro se discute sade sexual e reprodutiva das lsbicas; fica um
pouco complicado. Isso foi uma aula para o movimento. (Rosngela Berman
Bieler. Depoimento oral, 2 de fevereiro de 2009).
A Participao do Brasil na elaborao da Conveno da ONU
Dois grandes eventos foram realizados no Brasil para discutir o texto da
Conveno em dezembro de 2005 e em julho de 2006 e ambos produziram
subsdios para a ao da Delegao Brasileira, liderada pelo diplomata Pedro
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Por uma forte presso da sociedade brasileira e por esse impulso dado pelo
Governo brasileiro, a Cmara o e o Senado aquiesceram e escolheram o rito
da emenda constitucional. Foi uma coisa, assim, maravilhosa. Foram
votaes de extremo sofrimento e, depois, de grande comemorao. No
houve nenhum voto contrrio. Tivemos onze abstenes na primeira
votao na Cmara, um nmero menor de abstenes na segunda. [...] Foi
muito interessante. Ns no tnhamos nem terminado ainda a segunda
votao da Cmara, ainda estava em processo, quando tive a oportunidade
de me dirigir ao presidente do Senado, senador Garibaldi Alves, isso foi no
ano de 2008 [...], e ele me disse: Prepare a festa. (Izabel Maior.
Depoimento para videodocumentrio, 17 de agosto de 2009).
A Conveno e sua ratificao pelo Estado brasileiro foram importantes
conquistas do movimento poltico das pessoas com deficincia, uma vez que
consolidaram os avanos do movimento: definiram o termo deficincia como
resultado da interao entre a pessoa e o ambiente e estabeleceram referncias
legais baseadas nos direitos humanos, na incluso e na participao plena.
Ao sancionar o Decreto n 6.949, de 25 de agosto de 2009, o Presidente da
Repblica completou o processo da ratificao dos direitos de 14,5% da
populao brasileira, de acordo com o Censo IBGE, 2000.
Como definiu o Ministro Paulo Vannuchi, a conquista da ratificao com
equivalncia constitucional da Conveno da ONU sobre os Direitos das Pessoas
com Deficincia e de seu Protocolo Facultativo, em 2008, trouxe para este
segmento a garantia do direito a ter direitos humanos especificados para as suas
necessidades. Altera-se o eixo das intervenes de forma definitiva, pois so as
barreiras interpostas entre a pessoa e o ambiente que determinam a deficincia.
Aumentam as obrigaes do Estado, em todas as esferas de governo, bem como
as obrigaes do segundo e terceiro setores, com ativa participao da pessoa
com deficincia e das famlias.
As Conferncias Nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficincia
As Conferncias Nacionais sobre polticas pblicas foram avanos
proporcionados pela Constituio de 1988 que garantiram espaos
institucionalizados de participao social. Em meados da dcada de 1990 e incio
da dcada de 2000, os conselhos e os movimentos sociais organizados passaram a
realizar, com o apoio do Estado, suas conferncias nacionais. Essas conferncias
so espaos ampliados de participao poltica, com representao da sociedade
civil e do poder pblico, provenientes das trs esferas de governo.
As Conferncias Nacionais possibilitam a apresentao e o debate de
propostas para polticas pblicas especficas. So sempre precedidas por etapas
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Libras, caracteres ampliados (para pessoas com baixa viso), braille, presena de
usurios e seus ces-guia, ajudas tcnicas, espao de circulao, sinalizao,
apartamentos e transporte acessveis.
Como disse a coordenadora da ento Coordenadoria Nacional para a
Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (Corde), Izabel Maior, o
Decreto que comparece festa, referindo-se ao Decreto n 5296/04, que trata
da acessibilidade em todos os espaos e meios.
Uma das principais deliberaes da plenria foi a criao de uma instncia
fiscalizadora de controle social do Decreto n 5296/04, e que os governos Federal,
estaduais e municipais, em parceria com a sociedade, estabeleam aes para
viabilizar o acesso a toda a populao. Que todos os bens e servios oferecidos
tenham desenho universal, isto , que sejam acessveis a toda a populao.
Os participantes da Conferncia se referiam ao Decreto como a Lei urea
da questo da deficincia. E Conferncia, como o ponto de partida para que as
coisas aconteam.
"O governo veio aqui para ouvir", afirmou o ministro Paulo Vannuchi, da
Secretaria Especial dos Direitos Humanos, na solenidade de abertura da 1
Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia. Segundo o ministro,
"a atitude verdadeiramente democrtica no ficar declarando aqui as
conquistas e os avanos do atual governo, porque disso eles j sabem".
Durante a Conferncia foi lanada a campanha Acessibilidade Siga esta
ideia que, por meio de diversas aes nos mais variados campos, tem como
proposta promover um processo de incorporao do ideal e de aes concretas
para a promoo da acessibilidade, alm de intensificar a sensibilizao da
populao em geral para o tema.
Fotografia 9.6: A primeira conferncia nacional das pessoas com deficincia, foi
realizado em Braslia entre os dia 12 e 15 de maio de 2006 e teve como tema
acessibilidade: voc tambm tem compromisso.
Fotografia 10.6: Mesa de abertura da primeira nacional dos direitos da pessoa
com deficincia composta na ordem da esquerda para a direita: Ministro Paulo de
Tarso Vannuchi, Ministro das cidades Marcio Fortes de Almeida e o professor Adilsom
Ventura (in memoriam)
Lula para alavancar investimentos na rea social nos moldes do que vem sendo
feito na rea de infraestrutura a partir do Programa de Acelerao do
Crescimento (PAC).
A Agenda Social tem como meta fomentar a plena incluso da pessoa com
deficincia no processo de desenvolvimento do pas, buscando eliminar todas as
formas de discriminao e garantir o acesso aos bens e servios da comunidade,
promovendo e defendendo seus direitos de cidadania.
As aes foram trabalhadas de forma integrada, pois so complementares e
interdependentes. A concesso de rteses e prteses para as pessoas com
deficincia atende os direitos assegurados pela Constituio Federal e acordos
internacionais, por intermdio do Sistema nico de Sade (SUS), ampliando a
cobertura de atendimento dos que necessitam desses equipamentos, com
prioridade para as pessoas em condies mais vulnerveis. Consta dessa ao a
instalao de novas oficinas ortopdicas, direcionadas preferencialmente para as
regies Norte e Nordeste do Brasil. Completam as aes da rea da sade a
capacitao de tcnicos em rteses, prteses e demais ajudas tcnicas, alm do
fortalecimento das redes de reabilitao.
Outra ao da Agenda Social garante que pessoas com deficincia e
mobilidade reduzida tenham acesso habitao de interesse social, obedecidas
as normas tcnicas de acessibilidade na aprovao dos projetos. Esta ao
complementada pela criao de linhas especiais de financiamento para a
adaptao de residncias das pessoas a que se destinam essas medidas.
Para garantir a acessibilidade ao meio fsico para as pessoas com
deficincia ou com mobilidade reduzida foram previstos investimentos na
infraestrutura de transporte, no entorno das escolas e na adequao dos
caminhos at os pontos de parada e corredores de transporte. Estas aes, sob a
orientao do Ministrio das Cidades, esto sendo priorizadas em municpios com
mais de 60 mil habitantes. Alm disso, veculos da frota em circulao sero
substitudos por nibus acessveis num prazo menor que o previsto nos contratos
de concesso, mediante desonerao fiscal e linhas de financiamento em
condies diferenciadas para o setor privado.
Na educao, esto sendo priorizados investimentos do Governo Federal
primeiramente para as escolas de grande porte, com 251 ou mais alunos, nos
municpios com mais de 60 mil habitantes, para torn-las acessveis.
A escola acessvel dispe de estrutura arquitetnica e sinalizao que
correspondem aos critrios de acessibilidade para receber alunos com
deficincia, tem sala de recursos com equipamentos e material didtico que
permitam o acesso aprendizagem, informao e comunicao por todos, bem
como corpo docente e funcionrios capacitados para prestar atendimento de
acordo com as necessidades especficas de todos os alunos.
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O Decreto do co-guia
Assinado pelo Presidente da Repblica no dia 21 de setembro de 2006, em
solenidade de comemorao ao Dia Nacional de Luta da Pessoa Portadora de
Deficincia, ocorrida no Palcio do Planalto, o Decreto que regulamentou a Lei
do Co-Guia trouxe a permisso para que pessoas com deficincia visual ou com
baixa viso pudessem frequentar locais pblicos como bares, cinemas, teatros,
supermercados, escolas, hospitais, casas noturnas, restaurantes, rgos pblicos,
entre outros, acompanhadas de seus ces-guia. Estamos garantindo o direito
humano e constitucional de ir e vir dessas pessoas, apontou o Presidente da
Repblica na ocasio.
O Presidente Lula afirmou, durante a solenidade, que a assinatura do
Decreto simbolizava uma sntese da evoluo humanstica de nosso pas. O
Brasil tem avanado para uma sociedade mais inclusiva com o apoio dos
movimentos sociais, afirmou. As mais de trs mil entidades que lutam por seus
direitos tm contribudo para a formulao, execuo e fiscalizao de polticas
pblicas que esto transformando antigas reivindicaes das pessoas com
deficincia em realidade.
Nas palavras do Ministro Paulo Vannuchi, da Secretaria de Direitos Humanos
da Presidncia da Repblica (SDH-PR), a assinatura do Decreto foi uma conquista
dos lutadores dos Direitos Humanos e das pessoas com deficincia. Para o
Ministro, apesar dos esforos implementados, o Brasil precisa avanar ainda mais
para assegurar efetivamente os Direitos Humanos de milhes de brasileiras e
brasileiros, com leis e polticas de Estado. A conquista de direitos que garante
a quebra de barreiras e os princpios de isonomia da Constituio, ressaltou.
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e que juntos possam construir uma sociedade mais justa, igualitria, tolerante e
pacfica na qual, de fato, sejam os Direitos Humanos de todos e para todos.
Guia de Leitura das Entrevistas
O movimento poltico das pessoas com deficincia no Brasil tem histria recente.
Seus caminhos foram protagonizados por atores sociais, em sua maior parte ainda
atuantes, envolvidos na conquista e afirmao cotidiana de sua identidade e de
seus direitos humanos. Ouvir suas vozes e mos, o que tm a dizer sobre esse
movimento de formas dissonantes, s vezes, mas tambm esclarecedoras das
muitas nuanas e trajetos que conformam essa histria , com certeza nos
trazem novas perspectivas, ampliando nossos referenciais para compreend-la.
De forma alternativa aos documentos escritos, buscou-se, por meio dos mtodos
afeitos histria oral, organizar registros de experincias de conhecimento
laborado no passado e no presente dos atores e atrizes que fizeram e fazem
parte desse movimento. Ao rememorarem as marcas de como foram vividos,
sentidos e compreendidos determinados momentos e fatos dessa histria, essas
pessoas nos possibilitam interpretaes complexas e ricas do processo de defesa
de direitos, permitindo a produo de um olhar abrangente sobre o movimento,
suas conquistas, conflitos, expectativas e dificuldades, ampliam as perspectivas
existentes nas fontes documentais, bem como enriquecem sua leitura.
Dentre as questes que motivaram as lutas, destaca-se a constante preocupao
com a ausncia de novas lideranas que deem continuidade s mobilizaes
necessrias garantia dos direitos humanos das pessoas com deficincia.
Considerando que a legislao nesse campo, no Pas, bastante ampla e
significativa, a maior parte dos entrevistados destaca, no entanto, as
dificuldades que permeiam a garantia dessas leis, indicando a necessidade de
manter o movimento atuante.
Outra temtica que permeia grande parte dos depoimentos diz respeito
diferenciao entre as entidades de pessoas com deficincia e para pessoas com
deficincia. Questo pungente na produo dessa histria, a distino de/para
pauta-se, at mesmo, pela prpria constituio do movimento em finais da
dcada de 1970, quando sua principal bandeira de luta girava em torno da
afirmao do protagonismo das pessoas com deficincia na conduo da prpria
vida e na conquista de seu lugar de cidados. Isso pode ser percebido, sobretudo,
nos depoimentos das pessoas que vivenciaram essa histria desde o final da
dcada de 1970 e que puderam, por isso, participar do processo de construo
dos conceitos que possibilitavam a diferenciao entre as organizaes de e para
pessoas com deficincia.
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Entrevistador: O senhor pode nos dizer o seu nome completo, sua idade e o local
onde nasceu?
Adilson Ventura: Meu nome completo Adilson Ventura. Nasci em Florianpolis, h
69 anos. Aos 23 anos, depois de estar praticamente isolado dentro de casa, tomei
conhecimento de uma reportagem do jornal O Estado de Santa Catarina, na qual
uma pessoa, egressa do Rio de Janeiro, do Instituto Benjamin Constant, se propunha
ensinar Braille para pessoas cegas em Florianpolis. Fui ao encontro dela.
Certo dia, eu estava estudando Braille e datilografia, e essa pessoa que era cega
advogado, trabalhava no SESI e estava vendo a possibilidade de colocar pessoas
cegas na indstria em Florianpolis me perguntou se eu gostaria de trabalhar.
Vinte dias depois, eu estava iniciando minha atividade como operrio na fbrica de
rendas e bordados Hoepcke, de Florianpolis.
Algum tempo depois de estar trabalhando na fbrica, consegui, por meio do
diretor da fbrica de rendas, uma entrevista com o secretrio de Estado de
Educao da poca. Eu achava que seria importante criar um servio para
atendimento de pessoas cegas em Santa Catarina, j que o que havia era muito
espordico e s no interior. E eu me propunha a fazer isso porque achava que
devia existir um rgo responsvel para ns que necessitvamos desse
atendimento. Acabei convencendo o secretrio e uns meses depois eu estava
sendo contratado para a Secretaria de Educao.
Nesse nterim, eu fui me envolvendo com Dona Dorina de Gouveia Nowill, da
Fundao para o Livro do Cego no Brasil, hoje Fundao Dorina Nowill para Cegos,
em So Paulo. Conheci Dona Dorina em 1964. Em 1968 tive contato direto com ela
em Braslia, quando foi fundada a Associao Brasileira de Educadores de
Deficientes Visuais (ABEDEV), ela como uma das mentoras da criao dessa
entidade, e eu como um dos participantes. Consegui estruturar o servio na
Secretaria de Estado de Educao no final da dcada de 1960, depois desse
congresso. Com o apoio de Dona Dorina, comecei a incrementar esse trabalho em
Santa Catarina. Em 1969 os primeiros professores do ensino regular j faziam
cursos fora de Santa Catarina, para se especializarem como professores de pessoas
com deficincia visual.
A Fundao para o Livro do Cego no Brasil e a ABEDEV realizaram um seminrio
de educao de deficientes visuais aqui em Florianpolis, em fevereiro de 1970.
Em decorrncia desse seminrio, aderimos filosofia da integrao da pessoa
cega no ensino regular.
A primeira criana cega matriculada na escola comum em Santa Catarina, no
ensino regular, ocorreu em maio de 1970. Foi uma luta terrvel, uma guerra com a
direo da escola e com o corpo docente, que no aceitavam pessoas com
deficincia matriculadas. Naquele tempo no havia essa incluso de que se fala
hoje, de obrigatoriedade da matrcula de crianas nas escolas. Era preciso
derrubar muitas barreiras. Envolvi o secretrio de Educao, a coordenao
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regional, todas as autoridades, para convenc-los de que era possvel uma criana
cega estudar em uma escola regular acompanhada de professores especializados,
com apoio pedaggico paralelo, sistemtico. Da em diante, no se pensou mais
em criar um instituto de cegos no Estado.
Foi evoluindo, nos anos 1970, o setor de deficientes visuais, na Secretaria de
Educao, onde eu estava frente. J no mandvamos mais. Os professores j
no faziam os cursos de especializao fora do Estado; passaram a ser realizados
em Florianpolis, capacitando uma quantidade maior de professores de escolas
comuns.
Disseminou-se pelo Estado a criao do que chamamos, na poca, sala de
recursos para atender deficientes visuais nessas escolas. Dona Dorina nos supria
de muitos materiais.
O servio foi crescendo at 1976. Paralelamente, no Estado de Santa Catarina,
existia a Fundao Catarinense de Educao Especial, criada no final da dcada de
1960, para ser o rgo de execuo da poltica de atendimento a pessoas com
deficincia no Estado. No incio ela recebia somente deficientes mentais. Em 1976,
o secretrio de Educao resolveu extinguir o servio na Secretaria de Educao e
transferi-lo para a Fundao Catarinense de Educao Especial. Foi feita uma
adaptao no estatuto da Fundao para admitir outros tipos de deficincia.
Com o fim do setor de deficientes visuais da Secretaria de Educao do Estado, a
Fundao criou o Centro de Desenvolvimento Humano 4 (CDH4) que passou a
atender deficientes visuais e, equivocadamente, por falta de informao e
conhecimentos maiores, surdos juntamente, o que absolutamente
incompatvel. ramos contrrios, visto que um basicamente imagem e outro
basicamente som. No fim do ano, houve uma reunio no Ministrio da Educao
que determinou que fosse criado um servio especfico para os surdos. Criou-se,
ento, o CDH5 em 1977.
Eu sentia, j no incio da dcada de 1970, que havia necessidade de um pouco
mais de autonomia, de independncia e de emancipao para as pessoas cegas.
Ns ramos ainda muito paternalizados, no tnhamos autonomia, no havia
crena na nossa capacidade. A surgiu a ideia de uma associao de cegos, com
carter poltico, para lutar pelos direitos das pessoas cegas e ser um rgo que
cuidasse da parte do lazer, da conscientizao da comunidade sobre as reais
capacidades e limitaes da pessoa cega e da profissionalizao delas, porque o
Estado e a prpria Fundao Catarinense de Educao Especial se preocupavam
mais com a escola e a reabilitao parcial. Assim, em 18 de junho de 1977,
resolvemos fundar uma associao de cegos, que tomou o nome de Associao
Catarinense para Integrao do Cego (ACIC).
Entrevistador: O surgimento da ACIC tem alguma vinculao com o de outros
movimentos no Brasil?
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Adilson Ventura: Quando foi criada a Unio Mundial dos Cegos, o primeiro mandato
constituiu uma diretoria com um presidente, dois vice-presidentes, um secretriogeral, um tesoureiro e dois ex-presidentes imediatos. Ela contemplava em sua
estrutura a figura dos ex-presidentes das duas entidades que foram extintas: do
Conselho Mundial, que era Dona Dorina Nowill, e da Federao Internacional de
Cegos (FIC), Franz Sontag, da Alemanha.
Existia um Conselho que fazia parte da diretoria, composto pelos presidentes das
regionais que foram sendo criadas depois: a Unio Latino-Americana, a Unio
Norte-Americana, a Unio Africana, a Unio Asitica 1, a Unio Asitica 2, a
Unio Europeia e um comit executivo composto de quatro representantes por
unio regional. Os pases passaram a compor uma assembleia geral pelo nmero
de habitantes: quanto maior o nmero de habitantes no pas, maior a incidncia
de cegos, maior o nmero de votos proporcionais. Essa era a estrutura da Unio
Mundial que fazia parte da Assembleia Geral da ONU.
A ULAC seguiu o mesmo caminho: um presidente, dois vices, um secretrio, um
tesoureiro e dois presidentes imediatos, que em 1985 eram os presidentes do
CPPC e da OLAPS. No havia representaes de regies, mas, sim, representantes
de reas geogrficas da Amrica Latina.
E tudo isso aconteceu na dcada de 1980. No Brasil, lamentavelmente, esse
processo de unificao demorou mais.
Entrevistador: Como era a estruturao do movimento dos cegos no Brasil?
Adilson Ventura: O movimento tem uma caracterstica: at a dcada de 1980,
quem comandava o espetculo da representao brasileira em nvel internacional
era a Fundao para o Livro dos Cegos no Brasil, da Dona Dorina Nowill.
Quando foi criada a FEBEC, ns nos demos conta de que surgira uma dualidade,
pois o Conselho brasileiro ainda existia, embora no cumprisse plenamente suas
funes. A FEBEC passou a ser o rgo de representao poltica mais legtimo,
mesmo porque envolvia mais pessoas cegas. E se expandiu pelo Brasil inteiro. A,
surgiu a questo: Quem era mais legtimo? O Conselho, que era mais antigo, ou a
FEBEC, porque era mais ampla? Ento comeamos, em 1988, o processo de
tentativa de unific-los.
Em 1988, na tentativa de unific-los, foi fundada a Unio Brasileira de Cegos
(UBC), que passou a ser a coordenadora das aes do Conselho e da FEBEC. Mas a
UBC tem uma caracterstica muito especial: passou a ter representantes na Unio
Mundial de Cegos. Era a UBC que representava o Brasil na Unio Latino-Americana
de Cegos, nos rgos do governo brasileiro e nos diversos conselhos e rgos que
foram criados no Brasil. At que se chegou a um consenso de que a UBC e a FEBEC
iriam se unir em uma nica e o Conselho ficaria de fora, lamentavelmente, por
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desinteresse por parte dele. Em Joo Pessoa, em 2008, onde foi realizada uma
assembleia, essas entidades se extinguiram, a UBC e a FEBEC igual ao processo
da Unio Mundial de Cegos e da ULAC , e deram origem Organizao Nacional de
Cegos do Brasil (ONCB). E o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar do Cego, ficou
somente no Rio de Janeiro.
Entrevistador: 1981 foi o Ano Internacional das Pessoas Deficientes,
determinado pela ONU. No Brasil ocorreram vrios eventos. Como foi a
participao dos cegos nesses eventos?
Adilson Ventura: Veja bem, as pessoas se autorrepresentavam, no
representavam um segmento, um movimento. Os cegos que participavam desses
eventos representavam a si mesmos e no a uma organizao nacional de cegos,
porque o Conselho estava alheio. A FEBEC foi criada para ser um representante
do movimento.
Entrevistador: Nesse momento, os cegos estavam sem representao legtima de
uma organizao?
Adilson Ventura: Exatamente. Como tambm ocorria com os surdos e com os
deficientes fsicos. Somente a APAE era representada legitimamente por uma
organizao, que era forte, poderosa e legtima. Os outros segmentos eram
representados por pessoas influentes, conhecidas, pessoas que tinham
participao. Toda aquela mobilizao para a Constituio de 1988 e os grandes
fruns realizados eram efetivamente constitudos por pessoas, e no de
organizaes. No havia organizaes representativas legtimas e amplas, mas,
sim, pessoas que se envolviam no processo e que participavam defendendo
ideias. Eu fui um dos que participaram como pessoa. Quer dizer, eu representava
a ACIC, mas a ACIC era apenas uma entidade regional de Santa Catarina.
Entrevistador: Como chegou a Florianpolis o convite para participar desses
eventos?
Adilson Ventura: Dona Dorina foi uma das protagonistas principais de toda essa
mobilizao. A Fundao para o Livro dos Cegos no Brasil promovia eventos que,
realmente, reuniam pessoas com deficincia do Brasil. Ela foi uma grande
articuladora da mobilizao dos cegos e de outras reas porque ela era respeitada
por todas as reas. Izabel Maior, que hoje coordenadora da CORDE, tambm foi
uma grande participante na poca na rea de deficientes fsicos, uma grande
articuladora. Houve outras pessoas que se envolviam profundamente, como
Cndida Cavalheira, da Associao dos Ostomizados do Rio de Janeiro (AORJ).
Depois que, com a consolidao da identidade, os movimentos passaram a ser
mais coordenados pelas organizaes.
Entrevistador: Por que ocorreu essa separao?
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Existe uma diferena entre uma entidade de deficientes e uma entidade para
deficientes. A [entidade] de deficientes aquela constituda por pessoas com
deficincia, dirigida e organizada por pessoas com deficincia. E as para
deficientes so aquelas que prestam servios, que desenvolvem alguma ao em
favor das pessoas com deficincia. Os deficientes mentais que no se
representam por si mesmos, eles tm de ser representados pelos pais, amigos e
pessoas envolvidas.
A ACIC uma entidade de cegos, de reivindicao, de luta por direitos, de
representatividade, de interesses. Uma entidade de pessoas cegas e para cegos
porque presta servios. A gente reabilita, profissionaliza, encaminha essas
pessoas para o mercado de trabalho e as reinsere na sociedade.
uma entidade sui generis. A diretoria, mais de dez pessoas, constituda, na
sua maioria, por pessoas cegas. Metade da equipe tcnica. O diretor tcnico, o
diretor administrativo, os coordenadores de servios so cegos. Alguns
funcionrios administrativos tambm so cegos. A gente tem essa caracterstica
de mostrar que possvel fazer fazendo.
Entrevistador: Que propostas especificamente para cegos vocs levaram
Constituinte?
Adilson Ventura: Como eu disse, existiam objetivos especficos para a rea de
deficientes visuais e os objetivos genricos para todas as reas. Por exemplo,
especificamente, o direito educao no ensino regular, na escola comum, o
acesso a todos os nveis de educao. Por isso que se lutava.
Entrevistador: No debate das propostas, houve uma disputa poltica entre as
deficincias?
Adilson Ventura: Pequenas divergncias. Um pouco daquela histria de
hegemonia de um sobre o outro, de quem pode mais, de quem mais
importante. Especialmente entre os cegos e os deficientes fsicos havia sempre
algum antagonismo pela hegemonia. Existem lutas entre deficincias, e isso
natural, porque cada deficiente procura a sardinha melhor para sua brasa.
Entre as prprias deficincias existem discriminaes e preconceitos, egosmos,
os egocentrismos e a luta pela hegemonia de que eu falei. Isso ainda existe, no
to arraigado como antigamente, hoje bem mais amena, muito mais light; h
muito mais dilogo entre as reas de deficincias.
Vou dar um exemplo aqui de Santa Catarina, um fato conhecido: o governo do
Estado criou um fundo social proveniente da arrecadao dos impostos devidos.
Para facilitar esse pagamento, as empresas pagariam com descontos, com
vantagens especiais, e esse dinheiro iria para um fundo social para atender aos
aspectos sociais. As APAEs se articularam, ficando somente elas como
beneficirias. As outras reas de deficincia foram excludas desse benefcio
121
124
Estados Unidos. Foi muito interessante porque, pela primeira vez, sentia que
minha deficincia era respeitada. Antes, ficava na fila do banco em p, no tinha
a noo de que tinha o direito de que as barreiras fossem eliminadas. Isso no
passava pela minha cabea. Na verdade, era uma mentalidade meio que de
super-heri, que hoje abomino. Quando encontro um super-heri pela frente,
quero esganar o infeliz. Mas j fui assim.
Pela primeira vez, nessa viagem, as pessoas me perguntavam se eu podia subir
escadas e, se no podia, eles davam um jeito de me ajudar. Havia cadeiras de
rodas para serem emprestadas ou alugadas por um dlar em todo lugar que eu ia.
Fomos a todos os parques de diverses que havia naquele bendito pas, naquela
poca, e a todos os brinquedos que quis ir. Fiz tudo o que queria fazer, porque
havia acesso, havia condies, ao contrrio do que acontecia aqui no Brasil. Nos
Estados Unidos, vi um monte de pessoas com deficincia frequentando os lugares,
em toda parte. Gente deficiente andando de cadeira de rodas motorizadas, em
todo lugar. Aqui, era rarssimo ir ao cinema e encontrar outra pessoa com
deficincia. ramos sempre somente o Kico6 e eu. Ns brincvamos: Ser que
somos os nicos deficientes neste pas? Ns e os pedintes de esmola que vamos
no centro da cidade, nicos deficientes que a gente via.
Essa viagem para os Estados Unidos foi uma descoberta. Eu me percebi, ento,
uma cidad com direitos. Voltei com isso na cabea: Por que no Brasil aquela
selva? Por que a gente no pode ter as mesmas facilidades?
J que estudar eles deixavam e como no arrumava emprego, meu hobby era
participar de vestibulares. Assim, conheci Ana Rita de Paula e sua me, dona J,
no vestibular da PUC. Naquela ocasio, os deficientes faziam o exame na mesma
sala, no trreo da PUC. A gente comeou a conversar, a bater papo. Contei-lhe
essa minha experincia nos Estados Unidos, e ela tambm ficou assombrada.
Naquele vestibular, ns duas vivemos a seguinte situao: estava prestando
exame um rapaz, o Edgar, que tinha paralisia cerebral e, por causa disso, no
podia escrever. Para a prova de mltipla escolha, eles designaram uma pessoa
para marcar as respostas para ele, mas no permitiram que uma pessoa o
ajudasse a fazer a prova de redao. Ana Rita e eu tentamos ajudar. Foi a nossa
primeira luta juntas. Tentamos falar com Dom Paulo Evaristo Arns, chamar a
imprensa, fazer piquete na porta da classe. Tentamos de tudo para convencer a
PUC de que era direito do Edgar que algum escrevesse a prova para ele. No
conseguimos nada, ele no pde fazer a prova e, naturalmente, zerou em
redao e foi reprovado.
Mas isso nos fez pensar: Puxa vida, isso to injusto! No entanto, verdade seja
dita, acho que, se dependesse de mim, a coisa teria ficado meio de lado. Mas
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Ana Rita nunca desiste de nada. Pelo menos, no desiste sem antes tentar umas
mil vezes. Ela me ligou e disse: Eu estou fazendo uma reuniozinha na minha
casa e queria que voc viesse e trouxesse seu irmo, seus amigos, quem voc
quiser. Vamos montar um grupo de deficientes para poder lutar pelos nossos
direitos.
Isso foi em 1980. Convidei o Kico; minha prima Mrcia e meu amigo dos tempos
da faculdade, Luiz Garcia Bertotti. Ana Rita convidou Maria Cristina Corra (Nia),
que tinha conhecido no vestibular da USP e que, por sua vez, conhecia Marisa do
Nascimento Paro, que conhecia Araci Nallin, que conhecia Romeu Sassaki, e
assim por diante. Assim, a gente criou o Ncleo de Integrao de Deficientes
(NID). Quem pensou nesse nome foi Nia. Ela dizia que significava ninho, em
francs. Ela estudava na Faculdade de Direito do Largo de So Francisco e era
muito inteligente. Morreu precocemente, assim como muitos dos jurssicos.
Brinco dizendo que eles esto caindo como moscas, por isso preciso pegar logo
o depoimento dessa gente.
Entrevistador: Quais eram as atividades do NID inicialmente?
Lia Crespo: Basicamente, como dizia Dona J, nossa primeira obrigao era rodar
a baiana. A gente tinha que, de alguma maneira, mostrar para a sociedade que a
gente existia. Porque era como se a gente no existisse. Se, hoje, as pessoas com
deficincia ainda so relativamente invisveis, naquela poca era mesmo como se
a gente no existisse. A ideia primeira era: vamos mostrar que existimos.
ramos meio como testemunhas de Jeov. No podamos ver um deficiente no
ponto de nibus que j dvamos um folhetinho para ele e falvamos do NID. Foi
assim que trouxemos Tuca Munhoz (Antnio Carlos Munhoz) e outros para o nosso
lado.
O NID era basicamente um grupo que se propunha a conscientizar a sociedade
sobre os direitos das pessoas com deficincia (na poca, se dizia pessoas
deficientes). Era preciso incluir os prprios deficientes nesse processo de
conscientizao, porque eles mesmos no sabiam dos seus direitos. Esse era o
nosso objetivo.
Quando comeamos, pensvamos que o NID era o nico grupo de pessoas com
deficincia que existia em So Paulo. Depois, descobrimos que, na mesma
ocasio, foram formados muitos outros grupos semelhantes e que havia tambm
associaes bem mais antigas do que o NID.
Entrevistador: Grupos como quais?
Lia Crespo: Por exemplo, havia a Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes
(FCD), mais voltada para a evangelizao do prprio grupo, para tirar as pessoas
128
de casa, dar um lazer. Havia o Clube dos Paraplgicos de So Paulo, cujo foco
era o esporte; a Associao Brasileira dos Deficientes Fsicos (Abradef) e a
Sociedade dos Deficientes Visuais do Brasil (Sodevibra), que se preocupavam
essencialmente em defender os interesses dos associados ambulantes. Esses
grupos tinham a finalidade de atender necessidades especficas das pessoas que
os formavam.
J as organizaes que comearam o movimento em 1979 tinham caractersticas
inovadoras. O objetivo expresso era mudar a realidade existente, mediante a
mobilizao e a conscientizao no apenas das prprias pessoas deficientes,
mas, tambm, da sociedade. A esses novos grupos juntaram-se, tambm, os
grupos mais antigos, formando um movimento multifacetado que defendia os
direitos de todas as pessoas deficientes, fossem ambulantes, universitrios ou
atletas. O movimento, em minha opinio, comeou quando as pessoas decidiram
que no somente os associados precisavam ter os direitos defendidos, mas,
tambm, todo um segmento da populao.
Entrevistador: O NID tinha um jornal?
Lia Crespo: O NID tinha um jornalzinho chamado O Saci, cuja periodicidade era
do tipo sai quando d para sair, no qual escreviam Ana Rita de Paula, Luiz
Bertotti, Gonalo Pinto Borges, Kico, Cila Ankier, eu e, eventualmente, outros
membros do NID. Gonalo colocava a mquina de escrever eltrica no cho,
sentava-se numa cadeira e datilografava com os ps.
A gente se divertia muito porque O Saci s saa se a gente trabalhasse durante a
madrugada. Parece que um saci inspirava a gente. Se a equipe do jornal se
reunisse pela manh, no havia inspirao, no saa nada que prestasse. Dona J
comprava comida e a gente fazia uma festa na casa da Ana Rita. Passvamos as
madrugadas escrevendo, contando histrias. Terminvamos O Saci de manh e
amos tomar caf na padaria. Era muito divertido. Bons tempos. O Saci fez
histria.
Entrevistador: Quais eram as principais diferenas entre o NID e as organizaes
mais antigas?
Lia Crespo: A diferena bsica era que as novas entidades queriam mobilizar a
sociedade, mudar a realidade existente. Estavam lutando por todo um segmento.
Pensavam em termos de cidadania. No sei se a gente usava essa palavra, mas
era esse o conceito. Estvamos preocupados em mudar a cultura que havia na
sociedade brasileira em relao s pessoas com deficincia. Em outras palavras,
as organizaes mais antigas aceitavam a sociedade como era e faziam o possvel
para sobreviver e apoiar seus associados nesse cenrio existente. Isto , at o
momento em que o movimento comeou, porque, depois, as entidades antigas
tambm se engajaram no movimento.
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viu aquelas pessoas, a imagem que lhe veio mente foi a de um campo de
refugiados. A maioria esmagadora dos participantes era gente muito humilde.
Gente que, para chegar a Braslia a partir de Manaus, por exemplo, teve de pegar
barco. Pessoas que foram de pau-de-arara, de carroa, de jardineira. Gente que
enfrentava dificuldades tremendas, no tinha cadeira de rodas e usava carrinho
de rolim. A equipe organizadora do evento era formada por gente de vrios
Estados. Houve vrias reunies preparatrias em Braslia. At hoje, no acredito
como aqueles meninos de Braslia, Bencio Tavares da Cunha Mello e Jos Roberto
Furquim, com vinte e poucos anos, conseguiram concretizar aquele evento.
inacreditvel o que aqueles moleques conseguiram.
Lotamos um nibus que a Maria de Lourdes Guarda havia conseguido de graa e
fomos rumo Capital. Ela foi de maca! Dezoito horas de nibus at Braslia.
Chegando l, um calor de matar, e no havia alojamento para a gente, porque,
de alguma maneira, a comunicao falhou e eles no sabiam que chegaria um
nibus de So Paulo. O que os meninos fizeram? Comearam a articular redes de
conhecidos, famlias, amigos. E distriburam o pessoal por toda Braslia. Fulano
vai ficar na casa de beltrano; sicrano vai para a casa de no sei quem; fulano tem
um apartamento vazio que est para alugar e falou que vocs podem ficar l.
Nesse Encontro, ns, do NID, no nos conformvamos com o preconceito s
avessas. No aceitvamos isso porque no nosso grupo havia uma convivncia
ombro a ombro entre as pessoas deficientes e as no deficientes. No havia
distino na qualidade ou no tipo de participao que deficientes e no
deficientes poderiam ter. A gente no aceitava que houvesse essa discriminao
em nvel nacional.
Entrevistador: Quais outros conflitos apareceram durante o Encontro?
Lia Crespo: Muita gente perguntava: Por que criar outra entidade? Por que vocs
no se agregam a uma que j existe? Acontece que a composio do movimento
era bem heterognea. Havia grupos formados apenas por cegos; outros, somente
por deficientes fsicos; havia grupos mistos; alguns tinham mais gente da classe
mdia; outros, pessoas mais pobres. Havia uma unio, um nico objetivo a atingir,
que era o de obter a tal da integrao da pessoa deficiente, que hoje em dia seria
a incluso. As diversas organizaes comungavam esse ideal maior, mas havia
muita diferena em como conseguir isso. O MDPD, por exemplo, sempre foi
antagonista do NID, ou vice-versa. O MDPD era um grupo essencialmente
masculino, e isso, talvez, fizesse diferena na maneira de lidar com as coisas. Nos
encontros nacionais e estaduais, podia contar: NID e MDPD estavam sempre em
lados opostos. No havia divergncia em relao ao objetivo, pois este era comum
e muito explcito, mas havia diferentes propostas a respeito de como o objetivo
deveria ser atingido.
Havia grupos, por exemplo, que achavam que tudo tinha que ser de graa:
passagem de nibus, passagem de avio, carro, etc. Em relao a isso, o NID e o
132
Na verdade, o racha a que a entrevistada se refere ocorreu durante o 3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas com
Deficincia, realizado em So Bernardo-SP, em 1983.
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NID? Ah, o NID aquele grupo que s pensa em lazer e sexo. ramos um grupo
muito pequeno, um rato que ruge. ramos pessoas bem articuladas e sabamos
lidar bem com a mdia, com as cartas aos jornais. Por exemplo, eu escrevia uma
carta denunciando determinado local que no era acessvel ou qualquer injustia
que tivesse acontecido. Em seguida, Ana Rita [de Paula] escrevia dizendo:
Concordo com Ana Maria Crespo em relao a essa carta que ela enviou para o
Painel do Leitor. isso mesmo. Na sequncia, Araci [Nallin] escrevia outra: De
fato, tambm concordo. Essa estratgia que o NID sabia usar muito bem foi
sugesto do jornalista Emir Macedo Nogueira, que foi presidente do Sindicato dos
Jornalistas do Estado de So Paulo e articulista na Folha de S. Paulo.
Entrevistador: O ano de 1979 e o incio da dcada de 1980 foram momentos de
grande atividade do movimento com o protagonismo das pessoas com
deficincia. Qual a relao com o Ano Internacional das Pessoas Deficientes?
Lia Crespo: Em 1979-1980, havia uma ebulio social. Segmentos da sociedade, tais
como mulheres, negros, trabalhadores, homossexuais, etc., estavam se mobilizando.
Para mim, a sociedade estava despertando, depois da longa noite, para os direitos de
cidadania. Naquele momento histrico, havia uma ebulio social, e grupos de
pessoas com deficincia tambm comearam a se articular e organizar. O Ano
Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD) foi uma motivao muito importante. A
gente sabia que o AIPD traria oportunidades excelentes para divulgar nossas
reivindicaes. Em 1980, pouca gente estava interessada em nos ouvir, mas sabamos
que quando a mdia, os governantes e a sociedade em geral soubessem do AIPD isso
seria um gancho muito importante a ser usado em nosso benefcio. O Ano
Internacional serviu como um grande megafone e ampliou nossa voz, o que, de outra
maneira, teria sido muito mais difcil. Acho que se pode dividir, realmente, a histria
do movimento entre antes e depois do AIPD. Para a vida das pessoas com deficincia,
o Ano Internacional foi um marco muito importante.
Entrevistador: Levando em conta a dificuldade de comunicao da poca, como
foi divulgado o Ano Internacional das Pessoas Deficientes no Brasil?
Lia Crespo: Acho que foram Romeu Sassaki e Otto Marques da Silva que trouxeram
essa informao para o movimento, pois tinham trabalhado na ONU. No sei como
os outros grupos ficaram sabendo. Cada entidade tinha o seu boletinzinho,
jornalzinho ou folhetinho, e todos falavam do Ano Internacional.
Entrevistador: Como vocs se prepararam e se articularam para garantir
direitos na nova Constituio?
Lia Crespo: Com muita reunio, muita noite passada em claro escrevendo
documentos. Juntamos as ideias dos diversos grupos e fizemos uma triagem do
que deveria ficar ou sair. Depois, montamos uma banquinha, em plena Praa da
S, e ficamos l, dias e dias, colhendo as assinaturas. Arrumamos passagens de
avio e fomos a Braslia conversar com os constituintes. Foi um trabalho de
formiguinha. Cada um fazendo uma parte e, de repente, deu certo, por incrvel
que parea.
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Entrevistador: E as coordenadorias?
Lia Crespo: As coordenadorias, talvez, tenham um pouco mais de possibilidade
de dar certo. Pelo menos, so mais honestas, mais explcitas. No representam a
comunidade, so rgos do governo e no fingem ser outra coisa, por isso tm
chance de fazer alguma coisa.
Entrevistador: Voc participou do primeiro Conselho Municipal de So Paulo?
Lia Crespo: Fui presidente do primeiro Conselho Municipal das Pessoas
Deficientes, criado no final da gesto do Mrio Covas, em 25 de outubro de 1985,
e extinto por Jnio Quadros, em 12 de dezembro de 1986. Era um Conselho
tambm tripartite, imagem e semelhana do CEAPD.
E o mais interessante que esse conselho extinto pelo Jnio tinha mais poder do
que os outros, por uma razo muito simples: o poder emanava do prefeito. O
Conselho que presidi no era subordinado a nenhuma Secretaria. Submetia-se
apenas e diretamente ao gabinete do prefeito. Como presidente, no me
reportava a ningum, exceto ao prefeito. Quando tinha de fazer uma
reivindicao, uma queixa, uma carta, qualquer coisa, eu me dirigia direto ao
Jnio.
Aquele CMPD acabou porque o Jnio cismou que tnhamos de lidar com a questo
dos ambulantes, o que ainda hoje um problema muito srio. Apesar de,
legalmente, na poca, somente deficientes pudessem ter uma barraquinha na rua,
havia milhares de ambulantes que no eram deficientes e outros tantos que
alugavam as barracas dos deficientes. Era a mfia dos ambulantes. E, controlando
esse imbrglio imenso, havia a mfia dos fiscais. Jnio decidiu tirar os ambulantes
da cidade. Proibiu todo mundo de ser ambulante e tirou todo mundo das ruas.
Decidiu que s os deficientes que tivessem sua permisso renovada, pessoalmente,
pelo Conselho poderiam voltar s ruas. Tentei de todas as maneiras convencer
Jnio de que essa incumbncia no tinha absolutamente nada a ver com o
Conselho. Houve uma ocasio em que ele queria me exonerar por causa disso. Tive
de dizer: Prefeito, no d para o senhor me exonerar porque no sou funcionria
da prefeitura. E ele: Vou contrat-la para exoner-la.
Mas no teve jeito. Tivemos de assumir a tarefa e isso matou o Conselho.
O problema com os ambulantes tomou todo o nosso tempo e consumiu o meu
vice, Leilton Pereira Guedes. Leilton, o desinfeliz responsvel pela renovao
da permisso dos ambulantes, tinha de olhar para a cara da pessoa, conferir com
a fotografia da carteirinha e dizer: Voc fulano de tal, est com a carteirinha
renovada. Fez isso durante quase um ano, at que, um dia, levaram uma pessoa
de Kombi, ou ambulncia, no sei bem, e disseram que a pessoa estava muito
doente, no podia sair da maca. Pediram a Leilton que fosse l para reconhecer a
pessoa. Olhou para a cara do sujeito e para a fotografia. No tinha como saber
que tinham levado um ssia do morto na ambulncia e, na boa-f, renovou. A
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mfia dos fiscais ou a dos prprios ambulantes tinha armado para a gente.
Contaram para o prefeito que Conselho tinha renovado a carteirinha de um
morto. Jnio no quis saber de mais nada, no quis ouvir ningum e, por decreto,
acabou com o Conselho. Foi no dia 12 de dezembro de 1986. O movimento fez
reunio na Cmara, ato pblico no centro da cidade, mas no houve jeito.
Ficamos anos sem Conselho Municipal, at que criamos outro, na gesto da Luza
Erundina.
Entrevistador: Quais so os elementos importantes para pensar o movimento no
futuro?
Lia Crespo: Aliada legislao, a mudana cultural em relao imagem das
pessoas com deficincia uma conquista muito importante do movimento. Hoje,
quando voc v uma pessoa com deficincia, no a mesma coisa do que h trinta
anos. Atualmente, existem muito mais pessoas com deficincia convivendo na
sociedade e a imagem que se tem delas mais positiva e um pouco mais real do
que era trinta anos atrs, antes do movimento.
Construmos quase do zero um novo discurso e novos conceitos. Assim como no
havia rampas, no havia um discurso prprio das pessoas com deficincia porque
elas no falavam. A partir do movimento, as pessoas com deficincia comearam
a falar por si mesmas e descobriu-se que elas no concordavam com quase nada
do que os porta-vozes diziam. Esses porta-vozes embora, s vezes, ainda
tenham recadas e insistam em assumir o velho posto foram desqualificados e
desautorizados pelas pessoas deficientes. Hoje, nosso discurso repetido pelos
polticos, pelas prestadoras de servios, pela sociedade, pela mdia. Todos falam
como se fossem entidades de pessoas com deficincia a prtica ainda outra,
mas o discurso quase igual. Isso uma mudana cultural. Os novos lderes
vivem outro momento. Temos uma democracia plena, j no h um inimigo a ser
combatido. Cabe nova gerao consolidar o que conquistamos, usar as novas
tecnologias para obter novas conquistas.
Quando comecei no movimento, achava que morreria sem me beneficiar do
resultado da minha luta. Felizmente, foi mais rpido do que imaginava. Pude me
beneficiar, e continuo me beneficiando, das melhorias, das conquistas. Ainda h
coisas muito difceis, ainda tenho de subir a rampa do prdio da Histria e
Geografia na USP com a ajuda de trs seguranas.
E h a Lei de Cotas, que uma coisa bastante controversa, polmica.
interessante porque, na verdade, essa lei no era uma proposta do movimento,
no fazia parte daquele rol de emendas e reivindicaes que levamos at a
Assembleia Constituinte. De repente, a coisa comeou a funcionar porque o
Ministrio Pblico decidiu pegar no p das empresas e est fazendo uma
diferena. um assunto muito polmico. Eu mesma no sei se sou a favor ou
contra.
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A lei tem lados positivos e negativos. De um lado, est criando oportunidade para
muita gente, e, por outro, est criando oportunidade para que haja mais
preconceito em relao s pessoas com deficincia. Muitas vezes, uma incluso e
uma empregabilidade falsas, porque o empregador contrata e depois abandona,
encosta o cara em qualquer canto. No pretende lhe dar a menor oportunidade
para evoluir na carreira. Emprega somente para cumprir a lei, e nisso no vejo
muita vantagem. Os empregadores reclamam que no h deficientes bem
capacitados em nmero suficiente para assumirem os cargos. Ao mesmo tempo,
quando deparam com um currculo como o meu, por exemplo, no contratam
tambm. O que fariam com uma pessoa com mestrado em Cincias da
Comunicao e fazendo doutorado em Histria, quando querem s algum para
trabalhar no telemarketing? Os empregadores ainda no esto abertos o suficiente
para dizer que todos os cargos da empresa so passveis de ser preenchidos por
pessoas com deficincia. Essa que seria a verdadeira incluso. Se as pessoas com
deficincia no esto preparadas, as empresas tambm no esto.
A verdade que existe muito pouca gente com deficincia que est escolarizada,
que tem profisso porque, at ontem, essas pessoas nem saam de casa. Ainda
hoje, a maioria das pessoas com deficincia est internada em asilos e hospitais
ou escondida dentro de casa. Essa a triste realidade. As que vemos na rua so a
pontinha do iceberg. A grande maioria est submersa. Ento, evidente que as
empresas tm dificuldade para encontrar profissionais. Uma soluo para isso,
em curto e mdio prazo, seria as empresas fazerem o treinamento dessas
pessoas. Elas tm de assumir a responsabilidade de capacitar essa mo de obra,
j que so obrigadas a contratar os deficientes. Em mdio e longo prazo, restanos torcer para que as pessoas com deficincia que esto abaixo da linha dgua
consigam subir, tenham o mnimo de reabilitao, uma cadeira de rodas,
consigam ir para escola, tenham o mnimo de transporte.
A questo da acessibilidade muito melhor. H lugares acessveis, h uma
preocupao nesse sentido. Mas ainda h muita dificuldade para irmos a muitos
lugares. As universidades no esto preparadas. A USP deveria ser um exemplo.
H o USP Legal, que era ideia da professora Lgia Assumpo Amaral, que j
morreu. Era deficiente, militante do MDPD e professora do Instituto de Psicologia
da USP. Ela conseguiu criar o USP Legal, que ficou nisso a, um adesivo de pregar
no carro. um absurdo, uma vergonha que a USP no se mexa para se tornar
uma universidade inclusiva e um exemplo para as demais. A educao inclusiva
engloba as universidades tambm, no somente o ensino primrio, o fundamental
ou o mdio.
Uma conquista muito importante, fruto dos militantes recentes, a Conveno
sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia: a cereja em cima do bolo. A
Conveno, ratificada por um decreto legislativo, tem o poder de emenda
constitucional. Isso no caiu do cu, no foi uma ddiva concedida pelos
deputados e senadores. Foi o resultado da luta dos novos lderes. Mas, entre
apreciar a beleza da cereja e comer do bolo h uma longa distncia.
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Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
REVISTADORES: Paulo de Tarso Linhares e Mnica Bara Maia
INTRPRETE DE LIBRAS: Vernica Martins Abro
LOCAL: Belo Horizonte-MG
DATA: 4 de julho de 2009
DURAO: 3 horas
Entrevistador: O senhor pode nos dizer seu nome completo, a idade e o local de
nascimento?
Antnio Campos Abreu: Meu nome Antnio Campos de Abreu. Nasci na cidade
de Abaet-MG. Tenho 53 anos.
Entrevistador: Como foi sua infncia? Como era a relao com seus pais e irmos
durante a infncia?
Antnio Campos Abreu: Bem, minha me, meu pai e meu tio j sabiam, porque
eu tenho uma irm surda. Tenho primos surdos. Quando nasci, minha me
percebeu que eu j era surdo. Foi fcil, porque ela batia palmas e eu no
escutava. A, ela sabia: surdo. Minha famlia no tem preconceito. s vezes a
sociedade, a famlia social, tem. Mas eu cresci. Com 9 anos, mais ou menos, eu
brincava na fazenda com minha famlia, com os meus primos e fui me
desenvolvendo.
Entrevistador: Qual o tipo de comunicao que o senhor usava com a famlia?
Antnio Campos Abreu: Lngua prpria em sinais mesmo. E era livre assim, no
era Lngua Brasileira de Sinais, era diferente, era mais natural. Dentro de casa,
nas famlias, a gente inventava sinal para tentar se comunicar.
Entrevistador: Como e quando iniciou sua vida escolar?
Antnio Campos Abreu: Eu comecei com 11 anos de idade a estudar no INES.
Entrevistador: Foi a primeira vez que o senhor estudou? Em Abaet voc no
frequentou escola?
Antnio Campos Abreu: Nunca em Abaet. Nunca frequentava escola. Abaet no
tinha escola especializada na poca. A maioria era escola comum. A no conhecia
o surdo, como fazer para ensinar, alfabetizar surdo. Fui estudar no Instituto
Nacional de Educao de Surdos (INES). Eu estudava no INES de segunda-feira a
sexta-feira. Dormia no INES. Aos sbados e domingos eu ia para a casa da minha
prima e ficava l. Isso foi direto, durante sete anos.
Entrevistador: E como ocorreu seu primeiro contato com a Lngua de Sinais?
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muito, falava das dificuldades das pessoas que no tinham escola, que entravam
na escola atrasados.
A eu fiquei scio. O presidente, que tambm era surdo, me convidou para ser
diretor social. Eu fui desenvolvendo, fui trabalhando, trabalhando, at hoje
trabalho em prol disso.
Muitos surdos reclamavam de problemas na escola, que no usavam a Lngua de
Sinais, que no tinham trabalho. E nessa luta amos tentando. Tambm criei um
campeonato regional de surdos, para que eles tivessem contato com surdos de
outras cidades, porque os surdos tinham muita experincia, e foi timo. Minha
famlia era boa e a famlia de outros no era; havia essa dificuldade familiar. Eu
tambm fazia aconselhamentos, falava sobre experincias de vida, trocava
informaes.
A associao tambm comeou a conhecer polticas, a desenvolver-se. Depois,
tambm foi criada a Federao Esportiva de Campeonatos Regionais de Minas.
Aqui em Minas havia trs associaes de surdos, que foram se desenvolvendo.
Depois, fundamos a Confederao Brasileira de Desportos de Surdos no Brasil
todo. Foi ficando tudo bem. O grupo de surdos precisava fundar a Federao
Nacional de Educao e Integrao dos Surdos, ento fiquei esperando.
Entrevistador: E como foi a fundao da Federao Nacional de Educao e
Integrao dos Surdos (FENEIS)?
Antnio Campos Abreu: J estava tudo pronto, esporte e social; j havia
estrutura, mas faltava uma coisa: educao. Fiquei pensando: Como fundar uma
educao para surdos? Criei a FENEIS com o objetivo de lutar, principalmente,
pelos direitos humanos, pela Lngua de Sinais, depois pela escola de surdos
professores, instrutores. O surdo precisava de faculdade tambm, de trabalho. O
surdo precisa desenvolver, melhorar. Primeiro, ento, foi com esse objetivo.
Primeiro lutar pela Lngua de Sinais: a FENEIS. Essa a nossa causa at hoje. E
hoje est indo tudo bem.
Antes havia essas discusses, opinies de ouvintes, que era s oralismo. O surdo
brigava muito porque precisava de uma escola especial, com Lngua de Sinais. O
surdo tambm no podia entrar na faculdade porque no tinha intrprete.
Trabalho, como ia fazer? O surdo s tinha trabalho braal lavar carro, arrumar
casa ou era aposentado. E essa luta foi aumentando.
Entrevistador: O senhor falou em cultura e identidade surda. O que a cultura
surda?
Antnio Campos Abreu: O surdo no igual ao ouvinte; impossvel que seja.
Porque o ouvinte ouve, o surdo, no. O surdo tem uma leitura visual, porque a
Lngua de Sinais visual. Essa a identidade surda. O ouvinte tem uma
identidade, que voz, que o som, e o surdo, no. Eu sou surdo. Surdo igual
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Depois veio a preocupao com o mercado de trabalho para surdos. Havia muitos
surdos sem trabalho. A fizemos contato com a CORDE. A CORDE pensou em algo.
Aconselhou a FENEIS a fazer convnio com empresas. Mas como seria fazer
convnios com empresas? A CORDE nos orientou e apresentou a Dataprev e
fizemos convnio com a Dataprev. A CORDE deu um aval para comearmos o
convnio. Era uns 120 surdos que comearam a trabalhar. Recebemos a taxa de
administrao, que era de 20% do valor do contrato para pagar luz, para pagar
nossas dvidas. Comeamos a desenvolver e foi abrindo, foi aumentando nosso
trabalho.
Agradecemos muito CORDE por esse incentivo. Foi a CORDE que nos deu esse
empurrozinho e que nos ajudou, nos ensinou. Hoje ns temos muitos surdos,
muitos intrpretes trabalhando em diferentes locais, em congressos, reunies,
em vrios projetos do governo. Temos muitos contatos com o governo. Tudo para
o prprio surdo.
Entrevistador: A CORDE sempre foi importante ou ela foi ficando mais ou menos
importante com o tempo?
Antnio Campos Abreu: Nunca, nunca. A CORDE sempre lutou. Depois de um
tempo, os grupos sentiram a necessidade de mudar. A, criaram o CONADE. O
Conselho superior, mas a Coordenadoria tem poder financeiro, administrativo.
O Conselho mais forte hoje.
Entrevistador: Voc pode comentar sua experincia de trabalho no CONADE?
Antnio Campos Abreu: Bem, trabalhei dois anos no CONADE; a diretoria
trocada a cada dois anos. Assim que foi criado, cheguei l para trabalhar. Havia
trabalho.
Apesar da grande burocracia do governo, porque havia muitos problemas, foi timo
trabalhar na CONADE; h muito trabalho positivo. O grupo ouve os problemas,
discute, faz documento, diz sim ou que no para depois levar para o governo. No
adianta outros fazerem projetos e traz-los prontos, porque no tm conhecimento.
Muitos deputados e senadores fazem projetos sem conhecer. Isso no pode. O
CONADE que v, que avalia, que sabe o que certo, o que errado. E faz as
mudanas necessrias.
O problema que a CORDE e o CONADE funcionam com o quadro de funcionrios
reduzido. Parece que o governo no est nem a. Isso no pode. Cinco pessoas
muito pouco. Precisa aumentar o nmero de funcionrios l dentro. Parece que
no pensam no futuro.
Entrevistador: Qual sua avaliao da importncia do seu trabalho no CONADE?
Antnio Campos Abreu: Eu sempre vou l. Eu vejo que o trabalho do CONADE
positivo. Ns sempre conversamos, discutimos, em reunies. Eu vejo, fico muito
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bom, ainda no. A CORDE e o CONADE no esto satisfeitos com ele. O motivo,
eu no sei. O congresso fez o prprio Estatuto.
Entrevistador: Para voc, quais os momentos mais importantes para o
Movimento das Pessoas com Deficincia no Brasil?
Antnio Campos Abreu: Eu sinto que o mais importante foi no Rio, o DEF-Rio.
Muitas pessoas foram para l. Havia espao para cegos, surdos, cadeirantes. Foi
muito importante. Ofereceram hotel com conforto para todos. De manh, reunio;
tarde, reunio; e noite, festa. Todo mundo ficou unido. O hotel ficou cheio de
deficientes. Restaurante chique, prato de ouro. Os deficientes viam, sentiam
muita satisfao. Os deficientes trocaram informaes, havia muito conforto,
muita reunio.
Entrevistador: Voc foi aos dois DEFs Rio, 1992 e 1995?
Antnio Campos Abreu: Em 1995.
Entrevistador: Em 1992 foi outro surdo?
Antnio Campos Abreu: O presidente da FENEIS, na poca Fernando Valverde,
que participou. Em 1995 houve mais convidados do Uruguai, Chile, Cuba,
Venezuela, Argentina e Estados Unidos. Todos os surdos vieram participar desse
encontro. E os surdos dos outros pases ficaram surpresos: Que bom, aqui no
Brasil o governo est apoiando os surdos. O governo ofereceu tudo, hotel,
comida. Isso foi muito bom, fiquei muito satisfeito.
Trabalhamos junto com Rosangela, que trabalhou muito nesse projeto. Muito
mesmo. L no Hotel Continental, os deficientes foram bem atendidos. Os
recepcionistas foram treinados para receber; foi timo. Eu fiquei muito
satisfeito.
Entrevistador: Olhando agora para o futuro, quais avanos ainda precisam ser
feitos?
Antnio Campos Abreu: Eu fico pensando que para o futuro o mais importante
que todos os deficientes possam entrar nas universidades ou faculdades. Para qu?
Para ter conhecimento, diferentes informaes. O deficiente no conhece, no
sabe, ele precisa aproveitar e ter essas informaes para se desenvolver. O
conhecimento est nas universidades.
Entrevistador: H outros desafios para o futuro?
Antnio Campos Abreu: A sociedade precisa saber, precisa conhecer o que so
pessoas com deficincia. Dizem: Ah, deficiente, coitadinho! Como vai
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Entrevistador: Parece que a partir do momento em que voc entrou para essa
escola, na ADefAV, sua vida mudou muito...
Cludia Sofia: Fui para a ADefAV em 1990. Fui aprender o Braille, a ler e a
escrever. A partir de l, conheci a histria da Helen Keller, qual era a forma de
comunicao que ela utilizava. Foi ali, no meio dos grupos de deficientes, que
conheci a Libras, que eu no sabia que era uma comunicao, o que era o
mundo, o que era a cultura surda, o que era a deficincia visual mesmo.
Conheci a primeira surdocega brasileira, chamada Maria Francisca da Silva,
encontrada aqui no Brasil pela professora Dona Nice Saraiva Tonhozi. Essa
professora, infelizmente, faleceu em 1995. Maria Francisca conheceu a Helen
Keller pessoalmente, aqui no Brasil, em 1953, e se apaixonou pelo trabalho com
a surdocegueira. Ela foi para a escola Perkins (Perkins School for the Blind), nos
Estados Unidos, para fazer a especializao na rea e voltou para o Brasil
fundando a Escola Residencial para Deficientes da udio Viso (ERDAV), em So
Caetano do Sul, como a primeira escola de surdocegos, em 1968.
Essa escola era para ser, no modelo dos Estados Unidos, residencial, mas isso no
ocorreu, e ela foi fechada vrias vezes pelos rgos pblicos e reaberta em 1977
com o apoio de instituies internacionais e da luta das professoras Nice Tonhozi
e Neusa Bassetto, com o nome de Escola de Educao Especial Anne Sullivan.
Quando se fundaram as classes de surdocegos e deficincias mltiplas, os
prprios profissionais que trabalhavam com ela, na poca, foram organizando
novos trabalhos, como os que esto aqui hoje comigo. Grande parte do grupo
vem trabalhando com a surdocegueira.
Foi a partir desse momento, em 1990, que conheci todos os profissionais que
comearam a trabalhar com a professora Nice. Tambm conheci pessoas em
1994, quando tivemos um encontro de surdocegos aqui em So Paulo no Teatro
Srgio Cardoso. Estavam presentes muitas pessoas de vrias partes do Brasil.
Ento, comecei o movimento mesmo, a fundo, em 1994, fazendo palestras na
rea de surdocegueira.
Em 1997, comecei a fazer as minhas primeiras viagens para fora do pas. A
primeira foi em setembro de 1997. Em uma viagem para a Colmbia, participei
do 3 Seminrio POSCAL (Programa de Criao de Organizaes para Pessoas
Surdocegas da Amrica Latina).
Entrevistador: De onde surgiu o convite para ir Colmbia?
Cludia Sofia: Em 1992, comecei a conhecer alguns profissionais que fizeram cursos
na Perkins. Em 1992, houve o Congresso, e eu conheci alguns professores de l. Por
meio desses professores mantivemos contato com o pessoal da ADefAV para poder
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Isso tudo eu fui aprendendo aos poucos, enquanto viajava vrias vezes para a
Colmbia, depois fui para o Equador, depois para Cuba, e assim por diante.
Entrevistador: Por que foi nos pases andinos que comearam as primeiras
associaes de surdocegos?
Cludia Sofia: Porque, na verdade, Dona Yolanda teve os primeiros contatos com
os pases andinos, por ser a Colmbia um pas andino. Depois surgiu no Brasil, em
1998, a Associao Brasileira de Surdocegos (ABRASC).
Nesse perodo, o projeto visava dar suporte apenas a esses pases para
organizao das associaes. Eles custeavam as passagens, hospedagem e
alimentao do acompanhante do surdocego para formaes. Fazia parte do
projeto cumprir essas metas, e a Federao Mundial de Surdocegos (The World
Federation of the Deafblind) apoiou financeiramente. A informao que eu tenho
at hoje de que eles queriam ver at que ponto essas associaes que foram
criadas se manteriam e tambm como iriam encontrar outras pessoas surdocegas.
O Brasil foi convidado em 1997.
Entrevistador: Qual o carter dessas Conferncias? Era mais poltico, mdico
ou de assistncia?
Cludia Sofia: Abrange tudo! Abrange a parte da sade, Tecnologia Assistiva,
educao e direitos. Amplia tudo e forma um grupo. A Conferncia Hellen Keller,
por exemplo, fala de tudo de modo geral: fala sobre o que a pessoa surdocega
faz em seu pas na parte da educao, como est a tecnologia para surdocegos, a
cultura, o esporte, dentre outros assuntos.
um movimento poltico porque ns trabalhamos junto com as organizaes que
atuam com a Organizao das Naes Unidas (ONU). Por mais que a Europa e os
Estados Unidos tenham um avano muito grande, ns buscamos experincias para
trazer para c e mostrar s pessoas. Trabalhar com o governo, nas mesmas
condies, mostrando-lhe e provando-lhe o tanto que ns, surdocegos, somos
capazes e independentes. um movimento bem poltico.
Entrevistador: Voc voltou da Colmbia cheia de utopias, de ideias. Por que
voc no procurou a ADefAV?
Cludia Sofia: No que no procuramos a ADefAV, ns no tnhamos uma sede
prpria e nesta poca foi oferecido pelos diretores dela uma sala para inicio de
nossas atividades.
Tnhamos uma atividade designada pelo pessoal da POSCAL, foi solicitado que
crissemos essa associao para que fssemos mais fortes com o nosso trabalho,
para que se abrissem as portas dos governos municipal, estadual e federal, para
mostrar que ns existamos, ns estamos aqui, no estamos dentro de casa sem
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fazer nada! Tenho muita coisa para fazer e tenho de arregaar as mangas para
provar para eles.
A criao da associao foi importante para que as pessoas conhecessem e
soubessem que as pessoas surdocegas existem. A partir da, comeamos a fazer
as primeiras estatsticas, os primeiros contatos com as pessoas surdocegas.
Entrevistador: Quem a ajudou a criar a Associao Brasileira de Surdocegos?
Cludia Sofia: Eu (de So Paulo), Carlos Jorge Wildhagen Rodrigues (do Rio de
Janeiro) e Alex Garcia (do Rio Grande do Sul). Fundamos a associao com trs
ou quatro pessoas surdocegas e mais os profissionais da rea da surdocegueira.
Por qu? Porque tnhamos de ter um documento legal registrado, elaborar o
estatuto e levar para o pessoal da Colmbia e provar que ns tnhamos criado a
Associao e, assim, fazer com que o nosso trabalho comeasse a caminhar cada
vez melhor. Ento, comeamos com pessoas surdocegas e profissionais. Para ser
mais rpido e fcil, buscamos o apoio dessas pessoas, de outros profissionais do
conhecimento da ADefAV, que nos ajudaram nessa parte do estatuto, da
documentao e tudo o mais.
Entrevistador: Voc citou So Paulo, Rio de Janeiro e Rio Grande do Sul. No
resto do Brasil no havia associao de surdocegos?
Cludia Sofia: Estava tudo concentrado em So Paulo, mas havia em Minas Gerais
Maria Francisca e Manoel Osrio Pinto, Ana Paula no Paran e outros que
apareceram depois.
Entrevistador: Quais so as atividades da associao?
Cludia Sofia: A maioria trabalho em parceria com o governo, em mbitos
poltico, tecnolgico, de sade e trabalho; encaminhar pessoas surdocegas por
exemplo, ele quer estudar, vem para a ABRASC e ns o encaminhamos para uma
instituio onde ele possa ser atendido; fazer divulgao para faculdades, escolas
e para a sociedade mostrando que a surdocegueira uma deficincia singular, no
uma somatria de deficincias; provar para o governo a importncia do
profissional guia-intrprete e do trabalho deles. Nossa, h muita coisa...
Mas a nossa misso mesmo melhorar a qualidade de vida das pessoas
surdocegas, jovens e adultos, para que possamos cada vez mais conquistar nossos
espaos, nosso futuro, de modo que a sociedade e o governo reconheam que
existimos, somos capazes e temos os mesmos direitos como cidados, que
sejamos valorizados e respeitados por todos e que a pessoa surdocega possa ter a
prpria autonomia e a prpria identidade.
uma associao que recebe os surdocegos e os encaminha para as instituies.
Nosso trabalho divulgar e trabalhar de acordo com as polticas pblicas,
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como se diz, quer s do jeito dele, da poltica dele, e o surdo de Libras quer do
jeito dele. Eu acho que deve ser uma coisa s, um movimento s, no dois
diferentes.
Na rea da surdocegueira, h uma pequena questo: quando a gente fala da
sndrome de Usher, significa que h surdocegos totais e surdocegos parciais.
Quando se diz surdocego e surdocegueira, deve-se escrever junto. Antigamente,
eles diziam surdo, tracinho, cegos (surdo-cegos) ou cego-surdos. E h algumas
pessoas que falam surdez-cegueira. Quando ouvimos isso em uma palestra,
queremos morrer, mas tudo bem. Antigamente, dez anos atrs, sempre se falava
cego-surdo, surdo-cego com tracinho, surdez-cegueira ou cegueira-surdez, mas
com movimento internacional para reconhecimento da surdocegueira com
deficincia nica, ns conquistamos juntos a ABRASC, que foi fundada em 1998,
o Grupo Brasil, em 1997, com o Ministrio da Educao atravs da publicao do
livro das diretrizes bsicas para pessoas com necessidades especiais, no qual foi
citada a palavra surdocegueira e o guia-intrprete. Depois de 1998 comearam as
leis e normas de acessibilidade. Com tudo isso, hoje, ns falamos os
surdocegos para fortalecer este movimento e reconhecimento da surdocegueira
com deficincia nica. s vezes difcil as pessoas entenderem, pois a escrita
em nossa lngua no aceita a escrita da palavra tudo junto, mas a gente luta
sempre para que as pessoas falem e escrevam certo. uma luta muito grande,
so muitas as coisas que as pessoas ainda tm de aprender, e eles ainda acabam
falando mltiplas deficincias.
Entrevistador: Explique essa diferena de termos.
Cludia Sofia: Quando se fala surdo-cego como se fosse o surdo para l e o
cego para c, cada um com a sua deficincia. Quando se fala surdocego junto
uma coisa s, uma pessoa s, uma pessoa que tem a perda da viso e da audio.
H surdos que nascem com a surdez, ou ele deficiente auditivo ou surdo com
Libras, e depois aparece a perda visual, que a sndrome de Usher. Nesse
momento, eles no aceitam, no vm participar da nossa associao depende
da aceitao da sua nova identidade , mas eles ainda continuam se considerando
pessoas surdas. Eles acabam dizendo que so surdos com problema visual, e no
surdocegos. Aqui no Brasil, ainda no existe, e espero que no exista, um grupo
de surdos com Usher que v fazer uma associao separada. A gente no vai
proibir nada, mas no bom, pois eles fazem parte do grupo de surdocegueira, o
grupo tem de ser um s! o que eu penso, mas no sei a cabea dos outros. A
maioria das pessoas que esto na nossa associao tem sndrome de Usher, que
uma sndrome gentica.
Em alguns pases eu tive essa informao h movimentos fortes de Sndrome
de Usher independentemente da Associao de Surdocegos. Nos Estados Unidos,
todo mundo junto: Usher, surdocegos totais. Aqui no Brasil nunca aconteceu
isso porque s existe a ABRASC para o movimento do surdocego adquirido.
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A maioria dos ces-guias para surdocegos que a gente conhece fora do pas, nos
Estados Unidos, na Europa, segue a fala; alguns, os sinais. Conhecemos um surdocego
indiano, Anindya Bapin Bhattacharyya, que veio ao Brasil no ano passado falar sobre
tecnologia, que tem um co-guia e s sinaliza para ele; muito interessante. So
coisas que a gente acaba trazendo de fora: tecnologias para adaptaes dentro de
casa, campainha, piso ttil, alarme de incndio, tudo.
Entrevistador: Ns falamos muito sobre a Associao Brasileira, mas volta e
meia voc fala sobre o Grupo Brasil...
Cludia Sofia: Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Mltiplo Deficiente
Sensorial.
Entrevistador: Eu gostaria que voc falasse sobre esse grupo.
Cludia Sofia: O Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Mltiplo Deficiente
Sensorial uma rede que trabalha junto com as associaes de pais de surdocegos,
a Associao Brasileira de Pais e Amigos dos Surdocegos e dos Mltiplos Deficientes
Sensoriais (ABRAPASCEM). Por exemplo, aqui em So Paulo, temos a ABRASC, por
enquanto, mas temos sonhos de criar ncleos em outros Estados para que as
pessoas surdocegas possam ir tambm atrs de ajuda, lutar pelos prprios direitos.
As Associaes de Pais tambm sonham em ter seus ncleos em outros Estados
como a Associao dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE): a APAE So Paulo,
APAE Rio, APAE de Minas, s que a APAE uma federao e ns, no; somos uma
rede, somos um grupo.
Os profissionais que tm espalhado pelos outros Estados do Brasil esses servios,
na sua maioria, so profissionais que receberam os cursos de formao para
atender melhor crianas, jovens e adultos surdocegos. Eles fazem parte desse
grupo chamado Grupo Brasil.
Entrevistador: Voc participou da fundao do Grupo Brasil?
Cludia Sofia: Sim, em 1997. Sou diretora social do Grupo Brasil.
Entrevistador: E na ABRASC?
Cludia Sofia: Sou presidente do Conselho Deliberativo e Carlos Jorge diretorgeral. Fui diretora-geral durante seis anos, de 1998 a 2004.
As atividades do Grupo Brasil so: sensibilizar as famlias, trabalhar em grupo,
formar professores, trabalhar a integrao com esportes, cultura e lazer,
trabalhar com o governo na rea da sade e educao etc.
Entrevistador: Em 2005, voc, junto com a Secretaria de Educao de So Paulo,
formou um grupo de guia-intrprete.
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Dbora Seabra: Havia gente com sndrome de Down, meus amigos. E outras
deficincias, mas poucos.
Entrevistador: Houve algum acontecimento no CIC que desagradou a voc?
Dbora Seabra: S uma pequena discriminao.
Entrevistador: Conta para mim.
Dbora Seabra: Uma menina estava jogando bola com a outra que tem sndrome
de Down, Olvia, minha amiga. E eu tambm queria jogar e ela a tal menina
disse: No. Por qu? Porque s basta uma Down jogando.
Olhe, isso no pode, porque isso contra a lei. Eu peguei um folder que diz
Preconceito agora crime!, a lei.
Entrevistador: Para mostrar para a menina?
Dbora Seabra: Sim. Depois ela ficou sem jeito.
Margarida Seabra: O que foi que voc lhe disse?
Dbora Seabra: Eu disse: Voc muito preconceituosa, sabia? Quem discrimina
vai terminar sendo presa.
Entrevistador: Quais atividades e atitudes a escola e a professora tinham que
ajudavam voc a se incluir na escola?
Dbora Seabra: A gente tambm comeou a fazer esse trabalho de incluso,
discutia em grupos e fazia palestras, levava gente que tinha experincia para
falar na escola, houve lanamento de livros de Cludia Wernek na escola e
muitas coisas.
Entrevistador: A gente quem?
Dbora Seabra: Professores e alunos. A gente comeou a falar disso, de incluso.
Quando estava perto de a gente sair da Casa Escola, nossa turma de l, da quarta
srie, foi falar no CIC para nossos futuros colegas. O pessoal da Casa Escola foi
para l para mostrar para eles como era normal estudar junto os colegas, os
amigos. E tambm os professores falaram para os professores de l.
Entrevistador: O pessoal da Casa Escola acompanhou voc at essa nova escola,
ensinou e transmitiu essa ideia?
Dbora Seabra: . E a Associao tambm.
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Dbora Seabra: Foi assim, eu fui para l estudar para ser professora de criana.
E para ser professora no posso ser assim, no posso discriminar ningum. Mas
para que serve ser professor? No posso chegar, no posso discriminar ningum.
Mas o magistrio foi bem assim, no me aceitavam, no aceitavam eu fazer o
trabalho com elas. Eu sa da sala porque sofria.
Mas tinha o cientfico no mesmo horrio, e eu comecei a fazer amizades com
alunos dessa turma. Como iam fazer uma festa, me chamaram. E eu fui. E fiquei
amiga. Por qu? Porque os meus colegas do magistrio, da minha sala, estavam
me excluindo. Ento ia me divertir com a outra turma.
Entrevistador: No magistrio voc tinha colegas com sndrome de Down?
Dbora Seabra: No.
Entrevistador: Mas voc levantou alguma bandeira para defender a incluso?
Dbora Seabra: Sim. Eu fiz uma carta para os professores. Fui falar com o
diretor.
Entrevistador: O que voc disse ao diretor?
Dbora Seabra: Eu estou aqui porque h umas colegas que no esto aceitando
que eu participe dos trabalhos. Eu estava sofrendo nas mos delas. Eram trs
colegas e duas me excluam e me usavam.
Entrevistador: E o que diretor fez?
Dbora Seabra: O diretor:
Chame elas.
Est certo fui chamar:
Nosso diretor est chamando. Vo l.
Voc foi entregar suas amigas?
Amigas? Que amigas que no me aceitaram no grupo para fazer os trabalhos
comigo? Que incluso essa que esto fazendo comigo?
Entrevistador: Voc no ficou com medo que elas a maltratassem depois?
Dbora Seabra: A questo : eu no fiquei com medo. No fiquei com medo. Mas
na hora elas perguntaram: Voc est entregando para ele? Respondi: Parece
que sim.
Elas foram falar para ele. Eu sa, no ouvi a conversa.
Entrevistador: E elas mudaram o comportamento?
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Dbora Seabra: Acho que sim. Mas por que acontecia isso? Mas eu peguei o fio da
meada, me impus e pensei: Mesmo sofrendo com isso, eu vou at o fim. Eu no
vou desistir.
Entrevistador: E a escola? Ela fazia esforo para incluir voc? A escola, os
professores, o diretor?
Dbora Seabra: No, s as minhas colegas que no me aceitavam. S me
excluam. Como eu dizia, era barra pesada, era pedra no caminho.
Entrevistador: E os professores eram pedra no caminho?
Dbora Seabra: No. Mas precisei no fim do primeiro ano escrever uma carta ao
diretor dizendo que havia professor que entendia da incluso e outros, no. E
eles comearam a estudar e a melhorar. Ento, fui fazendo minhas conquistas e,
no ltimo ano, quando houve a festa de So Joo, a quadrilha, chamei minha
me: Mainha, mainha, venha aqui na escola! Porque talvez eu seja a rainha do
milho. E alm de ser rainha do milho, a rainha do Luizo.
Entrevistador: O que rainha do Luizo?
Dbora Seabra: porque a escola se chama assim: Escola Estadual Professor Luiz
Antnio. por isso. A, de brincadeira, se chamou no So Joo a escola de
Luizo. Por isso ficou assim, essa faixa: Rainha do Luizo, 2004.
Entrevistador: D exemplo de outro acontecimento que tambm foi positivo.
Dbora Seabra: Foi uma emoo muito grande para mim eu me formando e a
gente ia fazer a entrega dos convites. E eu vi no convite que fui homenageada
pelo diretor e pela escola.
Entrevistador: Voc trabalhou com sua me na Associao de Sndrome de Down?
Voc participou de atividades nessa associao?
Dbora Seabra: Participei. Quando nascia uma criana com sndrome de Down,
eu participava, depois, no momento certo. A me sempre chorava. Fui uma vez
visitar uma famlia, fui conversar com ela, com a me, eu sozinha com ela: Oh
mame, assim mesmo. assim mesmo. Foi assim que aconteceu comigo e com
meus pais, eles tambm sofreram muito e hoje so felizes comigo. Fui ajudando
e soube que ela gostou muito dessa visita.
Entrevistador: Voc visitou muitas mes?
Dbora Seabra: Mais ou menos. No muitas. Eu visitava as mes que pediam para
eu ir. Eu estava ajudando ela e toda a famlia porque a incluso comea em casa.
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Dbora Seabra: Esse estgio era como se fosse uma aula, s que em uma creche.
Era uma creche na UNICAMP. Foi timo. Uma vez eu fiquei no berrio, tomava
conta das crianas novinhas, dando o lanche para eles, ajudando no banho, na
troca de roupa delas e ia aprendendo tudo, fazendo o que era preciso com os
bebs. Do berrio eu fui para o maternal.
Entrevistador: E no Congresso acontecia o qu? S palestra?
Dbora Seabra: Tambm.
Entrevistador: O que mais tinha alm de palestra?
Dbora Seabra: Debates.
Entrevistador: Voc participou de algum debate, ou era s ouvinte?
Dbora Seabra: Participei. Vrias vezes.
Entrevistador: Voc deu alguma palestra nesse congresso?
Dbora Seabra: Em vrios congressos e seminrios em Braslia, em Curitiba,
Salvador e tambm em Portugal, na Ilha da Madeira e em Buenos Aires,
Argentina...
Entrevistador: Voc trabalha na Escola Domstica?
Dbora Seabra: . Eu trabalho l faz cinco anos.
Entrevistador: Quais so as suas atividades?
Dbora Seabra: Assim como toda auxiliar faz, como toda professora auxiliar faz.
Eu fiquei trs anos e trs semanas no nvel trs, com a mesma titular na sala. As
crianas tinham de 3 a 4 anos, no comeo. Mas no primeiro momento eu fui ser
entrevistada pela coordenadora.
Entrevistador: Para voc entrar na escola?
Dbora Seabra: .
Entrevistador: E como foi a entrevista que ela fez com voc?
Dbora Seabra: Se eu realmente queria trabalhar l. Eu disse que sim. O meu
trabalho l como voluntria. Eu no tenho carteira assinada.
Entrevistador: H alunos com sndrome de Down na Escola Domstica?
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Dbora Seabra: Na verdade h alunas, duas alunas: uma no nvel dois e uma no
nvel quatro. Eu estou no nvel quatro, de crianas de 4 a 5 anos, e estou com
uma aluna com dificuldade. Ela tem um aparelhinho, tem deficincia auditiva.
Entrevistador: Voc participa das decises da escola?
Dbora Seabra: Participo.
Entrevistador: Das reunies de professores?
Dbora Seabra: Sim, e da semana pedaggica. Sempre a gente tem essa semana
pedaggica. Eu participo de tudo, de reunies, de atividades festivas, tambm.
Entrevistador: Nessas reunies aparece o tema da incluso?
Dbora Seabra: Tem que aparecer.
Entrevistador: Quem levanta essas questes?
Dbora Seabra: Eu.
Entrevistador: Qual foi a sua primeira palestra? Quem a convidou? Em que
situao?
Dbora Seabra: Quem convida uma pessoa de fora. Eu falo um pouco da
minha vida, de experincias, de trabalho.
Entrevistador: Vamos falar da Ilha de Madeira, do Segundo Encontro Regional de
Educao Especial, 2005. Voc deu uma palestra nesse encontro?
Dbora Seabra: Eram 500 professores. Foi uma emoo poder falar para 500
professores em Portugal.
Entrevistador: Voc ficou nervosa?
Dbora Seabra: No, nervosa no.
Entrevistador: E lhe fizeram muitas perguntas?
Dbora Seabra: Fizeram.
Entrevistador: O que eles queriam saber?
Dbora Seabra: Como que est a minha vida, onde eu trabalho. E eu fui
falando, respondendo.
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Dorina Nowill: Sempre h uma coisa diferente em mim! Eu o conheci nos Estados
Unidos, quando fui com bolsa de estudos. Eu, Regina e Neith, minhas companheiras,
fomos para os Estados Unidos. ramos trs brasileiras, bolsistas, sendo que parte da
bolsa foi dada pela American Foundation for the Blind.
Entrevistador: Vocs tiveram quantos filhos?
Dorina Nowill: Cinco. Eu fiquei grvida seis vezes, mas o primeiro eu perdi.
Entrevistador: Como foi sua experincia nos Estados Unidos, com a bolsa de
estudos da American Foundation for the Blind?
Dorina Nowill: Minha bolsa foi mais do governo americano. A American
Foundation deu s uma parte. Foi uma vida agitadssima. Eu tinha de estudar em
um pas com uma lngua diferente da minha.
Entrevistador: A senhora escolheu fazer o curso normal. Por que essa escolha?
Dorina Nowill: Eu no escolhi, eu fui escolhida. Dona Regina Piraj da Silva me
conheceu porque ela muito religiosa e resolveu transcrever para mim: eu
cantava no coro da igreja, do colgio So Luiz, e precisava da letra da Ave-Maria.
A Regina se prontificou um dia, ela conhecia Braille, e assim foi a nossa amizade.
Da em diante, sempre trabalhamos junto com os professores, que tinham muito
entusiasmo! O entusiasmo tomava a gente tambm. Eu acho que tudo isso
contribuiu.
Aos poucos, outros se interessaram mais pelo trabalho que a gente estava
fazendo, viram a importncia dele para todas as pessoas que necessitavam, e
tudo isso construiu uma vida.
Entrevistador: A senhora comeou a trabalhar com educao de cegos ainda
durante o curso?
Dorina Nowill: Antes mesmo de entrar para a Escola Caetano de Campos eu
fiquei conhecida justamente porque estava comeando a fazer um trabalho para
ter uma imprensa em So Paulo para produzir livros. Eu ensinava Braille para as
pessoas videntes e elas faziam, com a reglete na mo, a transcrio de livros
para o Braille. Isso eu comecei, em parte, antes de entrar para a Escola Caetano
de Campos.
Entrevistador: Como que foi o incio do seu trabalho como professora?
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Ainda como aluna, com a ajuda de alguns colegas, Dorina conseguiu que a Escola Caetano de Campos implantasse, em 1945, o
primeiro curso de especializao de professores para o Ensino de Cegos.
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Para comear a Fundao, vocs no imaginam, parecia que ramos umas loucas!
Porque levar o cego para estudar, sem enxergar, era uma loucura! Era doidice
nossa!
Entrevistador: Voc e de quem mais, Dona Dorina?
Dorina Nowill: Eu e as minhas colegas! A Regina, a Neith e outras colegas da
classe; ns ramos oito.
Entrevistador: Mas no Benjamim Constant j tinha a escola, os cegos j
estudavam l.
Dorina Nowill: Mas ns queramos que ele estudasse em uma escola comum.
um pouco diferente. A incluso entrou e eu fui mestre em incluso. Sempre
preguei a incluso. Nunca duvidei!
Fizeram uma reunio na Escola Feminina de Cegas da Espanha. A escola era a
coisa mais luxuosa deste mundo! Os apartamentos lindos, a comida maravilhosa,
tudo maravilhoso! Quando minha discusso chegou ao fim, eram todas minhas
partidrias! Todas confessaram que o mais importante era voc ser mais um. Na
escola elas tinham tudo, mas, quando chegavam as frias, no eram ningum,
no tinham vivido.
O importante isto: a vivncia! E ns s damos vivncia ao cego se ele puder
estudar nas mesmas escolas que os no cegos. Quantas pessoas foram colegas de
cegos na Caetano de Campos e depois viram esses mesmo cegos trabalhando com
eles em calibragem de motor de avio, em posies das mais diversas. Eles
acreditavam porque eles viram, desde criana, que o cego podia tanto quanto
cada um deles. Isso que incluso!
Nessa escola feminina de Madrid, era uma coisa de doido a beleza da escola, a
riqueza do material, tudo o que aquelas moas faziam. Elas ficaram minhas
amigas, mesmo porque o que elas queriam era ter mais liberdade. Elas me
disseram: O que adianta? Nas frias vamos passear com os amigos dos nossos
irmos? Eles nem olham para a cara da gente! Ns no vivemos a mesma vida!
Isso, eu ouvi muitas vezes! Ouvi de pais que tiveram filhos que estudaram em
escola residencial, em escola s para cegos. Mas os alunos que passaram para a
escola comum tinham mais dificuldade porque havia muito menos material. No
havia aquele material maravilhoso que voc tinha em uma escola como a da
Espanha, e mesmo a de Paris. Na escola residencial, havia muito mais material,
mas nada compensava a par-ti-ci-pa-o.
Entrevistador: A senhora participou de muitas organizaes: o Conselho
Brasileiro do Bem-Estar do Cego, Conselho Mundial para o Bem-Estar dos
Cegos...
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ONEDEF. Hoje eu no sei mais como isso est. Eu sei que a cada dois anos ocorre
eleio, mas realmente a gente sente falta de uma atuao mais forte da ONEDEF,
j que ela a organizao nacional.
O CEDIPOD foi fundado em 1990 e vai fazer 19 anos agora. Ele teve uma atuao
muito importante em um momento em que era necessrio levar a informao
para as pessoas com deficincia sobre os direitos civis delas. Foi por isto que o
CEDIPOD foi criado: para ter um banco de dados com a legislao federal, a
estadual e a municipal, as leis orgnicas e os documentos internacionais
traduzidos. Ele se prestou muito bem a esse papel no incio da dcada de 1990,
porque a carncia de informao era muito grande. E Rui, como bibliotecrio,
sentia muito isso.
Logo geramos o boletim, cujo nome era Babilema, que em esperanto quer dizer
tagarela, aquele que fala demais. Esse boletim foi patrocinado pela Caritas, da
Holanda.
Depois que Rui faleceu, fiz mais dois nmeros muito especficos, e depois o
boletim parou. Eu acho at que ainda existe um pblico para isso, mas, com o
advento da internet, a coisa ficou bem diferente. Fica bem mais fcil a
informao pela internet. Embora tenhamos de nos lembrar, sempre, que temos
como referncia Minas Gerais, So Paulo e Rio, e achamos que isso o Brasil. E
no bem assim.
Entrevistador: Como era a organizao do movimento para buscar interferir no
texto da Constituio?
Elza Ambrsio: Esse captulo eu vou deixar para o Messias Tavares. Ele foi a
pessoa que levou para Braslia o documento do movimento. Mas acho que as
reunies foram no Brasil todo. Em So Paulo foram muitas reunies. No posso
dizer que as reunies foram em todos os Estados, mas a maioria levantou seus
documentos para fazer esse nico documento que foi apresentado em Braslia.
O resultado foi muito perto do ideal que eles queriam naquele momento.
Entrevistador: Houve conflitos entre as diferentes categorias de deficincia na
elaborao dessa proposta para a Constituinte? Voc se lembra de alguma
disputa, em termos polticos, que tenha sido relevante?
Elza Ambrsio: Eu no me lembro do momento, da poca. Mas sempre houve e
sempre vai haver essa grande diferena entre as diversas deficincias. H uma
grande dificuldade de relacionamento entre as prprias diferenas. Isso sempre
houve e ainda no mudou, continua. Mas acho que agora a convivncia mais
pacfica.
Entrevistador: Voc acha que na dcada de 1980 a relao entre as deficincias
era mais tensa?
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Rui Bianchi tinha osteogenesis imperfecta (ossos de vidro) e passou toda a vida lidando com fraturas, cirurgias, gesso,
aparelhos ortopdicos e imobilizaes.
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Uma pessoa com deficincia que no tem acesso ao transporte no pode fazer
nada. Desde muito cedo ele sentiu isso na pele, porque amputou uma perna com
18 anos e a outra com 23 a famlia o apoiou bastante, mas com as dificuldades
normais de toda famlia. Mas ele sempre disse que se no houvesse transporte as
pessoas no poderiam fazer nada. E ele achava que tinha de mudar isso.
Mas sua contribuio, de fato, com o segmento foi a iniciativa de criar o
CEDIPOD. Rui sempre acreditou no poder da informao para a transformao.
8. Ethel Rosenfeld
Fotografia 30.6: Ethel Rosenfeld.
Ethel Rosenfeld nasceu em 1945 e natural do Rio de Janeiro. Em 1959, Ethel
ficou cega em decorrncia de um acidente cirrgico na retirada de um tumor
lquido.
Terminou o primeiro grau no Instituto Benjamim Constant. Posteriormente, fez o
Supletivo e concluiu o curso de Letras (ingls/portugus) na Faculdade Santa
rsula.
Em 1971, conheceu Eurico Carvalho da Cunha e iniciou sua militncia no Centro
Operacional Pedro de Alcntara (COPA), um movimento de pessoas cegas para
pessoas cegas.
Em 1973, tornou-se a primeira professora cega a ingressar no magistrio pblico
do Estado do Rio de Janeiro. No mesmo ano passou a atuar na Associao
Brasileira de Educadores de Deficientes Visuais (ABEDEV).
Na dcada de 1980, participou dos grupos que elaboraram os artigos sobre as
questes das pessoas com deficincia para as Constituies Federal, Estadual e Lei
Orgnica do Municpio do Rio de Janeiro.
Na dcada de 1990, foi convidada para atuar no CVI Rio. Nesse perodo, tambm
organizou diversos cursos e eventos de DOSVOX pelo Brasil. Em 1992 participou
da Avaliao da Dcada do Ano Internacional, realizada em Vancouver, Canad.
Em 1993, integrou o grupo que elaborou a Poltica Nacional de Educao
Especial.
Em 1997 foi Guide Dog Foundation for the Blind para receber seu primeiro coguia, Gem. De volta ao Rio, passou a experimentar diversas dificuldades para se
locomover com seu co-guia e iniciou uma luta que contribuiu para a elaborao
de leis e do decreto que regulamentou a lei federal que reconhece o co-guia no
Brasil.
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Na verdade, a ONCE Brasil resultado da unio da FEBEC com a UBC. O CBBC continua a existir.
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ns mesmos: Nada sobre ns sem ns. Passou a dar voz ativa aos membros das
organizaes, s pessoas com deficincia. Ento, isso foi muito importante;
passamos a ser respeitados como pessoas.
Muitas instituies nasceram por causa do Ano Internacional; ele deu esse desejo
s pessoas, de cada uma ter seu grupo e falar por si prpria, no aceitar mais as
ordens vindas de cima para baixo. Por muitos anos, a CORDE e o CONADE tiveram
como presidentes pessoas sem nenhum tipo de deficincia. E era uma revolta
nossa porque a gente acha que quem tem que estar l em cima um de ns. No
porque sabemos mais do que ningum, mas sabemos da nossa realidade. Havia
coisas que eram feitas pela CORDE, antigamente, de que a gente participava,
mas com o p atrs. Depois que Izabel Maior assumiu a CORDE, mudou. Mudou
at nossa relao de aproximao com a CORDE.
O CONADE tambm no fugiu a esse modelo, at que um dia o professor Adilson
Ventura, pessoa cega, assumiu a presidncia. At ento, os presidentes eram
somente profissionais da rea, no eram pessoas com deficincia. Isso sempre nos
revoltou.
Em 1992, houve um encontro mundial, em Vancouver, Canad, para avaliar a
dcada a partir do Ano Internacional. Eu estava recm-entrando no CVI. ramos
25 brasileiros no Canad. Eu no tenho como descrever o espao fsico onde se
realizava o evento; posso dizer que era muito, muito grande. Importante
ressaltar que tudo, em todos os lugares, era completamente acessvel.
Logo em seguida veio a Eco-92, aqui no Rio. Tudo no mesmo ano. E a gente
conseguiu colocar questes ligadas ao movimento. Ns estvamos espalhados por
toda a extenso do Aterro do Flamengo, participando de tudo o que estava
rolando. Comeamos a aparecer mais, a discutir acessibilidade. Eu sei que a
gente foi aparecendo.
Entrevistador: Eu queria voltar a outro evento da dcada de 1990, que o
Projeto DOSVOX.
Ethel Rosenfeld: Eu estou junto desde o incio. O DOSVOX foi apresentado ao
pblico, no Brasil, em 1994, pelo professor Antnio Borges, que o criador do
software. Ele apresentou ao diretor do Instituto Benjamin Constant, que era o
professor Jonir Bechara.
Eu no sabia do DOSVOX, eu j usava o Braillen Speak, no meu computador
nmero um, h dois anos, desde a volta do Canad. Eu comecei a minha
informtica dessa maneira.
A apareceu o DOSVOX no Brasil. Jonir sabia do meu interesse pela informtica e
reservou uma vaga para mim na segunda turma de DOSVOX, que aconteceu em
maio de 1994. O professor Antnio Borges e Jonir criaram a primeira turma para
comear a ensinar a usar o DOSVOX, que aconteceu em maro ou abril desse
202
mesmo ano, se no estou enganada. No fui premiada nesse momento, mas entrei
para a segunda turma. Desde o primeiro momento, encantei-me com o DOSVOX e
me apresentei ao professor Antnio como vice-presidente da ABEDEV pela regio
Sudeste e ofereci ajuda para organizarmos uma turma com participantes de outros
Estados. A terceira turma aconteceu em julho do mesmo ano e o DOSVOX comeou
a viajar pelo pas.
Mas eu no sei se vocs sabem quem incentivou a criao do DOSVOX. Foi
Marcelo Pimentel. Marcelo um menino cego, aluno da Faculdade de Informtica
da UFRJ na poca, que caiu na mo do professor Antnio Borges como aluno.
Antnio era professor de computao grfica. Tudo visual, no ? O que Antnio
vai fazer com um aluno cego em sala de aula? Antnio no se sentiu derrotado,
foi para casa, pensou, pensou, pensou e voltou com uma proposta para Marcelo:
criarem um editor de texto com voz. Ele pediu a Marcelo que levasse sua
mquina Braille. Eu sei que o professor Antnio adaptou essa mquina de forma
que, quando Marcelo a teclasse, estaria mandando o texto para o computador.
Ento, no primeiro momento, ele usou um teclado Braille para chegar ao micro.
Comeou assim: Antnio dava a Marcelo a receita do bolo de como fazer o
programa, e assim comeou o primeiro editor de texto em cujo programa, at
hoje, est escrito o nome de Marcelo. Mas Antnio Borges foi evoluindo,
evoluindo e conhecendo outras pessoas cegas e com novos interesses, e foi
atendendo aos interesses de cada um.
Antnio, na minha opinio se no me engano nenhum cego brasileiro capaz de
dizer o contrrio , abriu as portas e as janelas do mundo para as pessoas cegas,
no somente brasileiras. O software j est traduzido para o espanhol e est na
Amrica do Sul. O Mxico o contratou para fazer a traduo para o espanhol. Ele
o cara que passou a dedicar a prpria vida, de manh, de tarde e de noite,
somente ao projeto DOSVOX.
Bom, o DOSVOX comeou por causa de um aluno cego. Alguns anos depois,
apareceu no NCE a doutora Lenira Luna, tetraplgica, mdica radiologista. Ela foi
conversar com Antonio e pedir ajuda: ela queria um programa que ela pudesse
usar. Como mdica, ela queria redigir os laudos dos pacientes, mas no podia.
Ele ficou com aquela pulga atrs da orelha. E a nasceu o software chamado
Motrix.
para as pessoas com deficincia motora que tm dificuldades para mexer com
as mos. O Motrix funciona 100% com comando de voz ou com mouses adaptados,
e o programa atende muitas pessoas com deficincia motora.
Anos depois, no Rio, foi baleada uma menina, Luciana Gonalves de Novaes,
estudante de enfermagem da Estcio de S bala perdida. A menina ficou
completamente imobilizada, sem fala, sem nada.
203
No sei como, Antnio chegou at Luciana e criou para ela um software chamado
Fnix. Gente, eu me arrepio toda. Saindo das cinzas! Luciana, hoje, usa
computador, por sopro! Ela sopra e o programa funciona.
Entrevistador: O uso da informtica, alm dessa dimenso profissional, como
voc a percebe do ponto de vista da organizao do movimento poltico, que
depende de comunicao, de documentos escritos. A informtica abre uma
porta, uma janela?
Ethel Rosenfeld: Abre, amplia a discusso. Com certeza. Por exemplo, as listas de
discusso. Na poca, quando se discutia a incluso no Brasil, eu participava de
uma lista. Ali, voc tem a discusso, comea a ter pontos de vista diferentes. Ns
discutimos muito, pelas listas a incluso, a educao inclusiva, as polticas, as
questes dos ces-guias, qualquer tipo de necessidade. Agora mesmo, est se
discutindo h algum tempo, h mais de um ano, a questo da audiodescrio!
Surgem pessoas que voc nem sabe onde estavam, de onde vieram e formam
grupos enormes de discusso. A gente consegue elaborar documento por meio de
discusso na internet e at destituir pessoas do poder.
A internet colabora muito com o movimento. Rosangela Berman, l do fim do
mundo, vive em contato com a gente, vive fazendo as coisas.
Entrevistador: Na primeira metade da dcada de 1990, voc participou da
elaborao da Poltica Nacional de Educao Especial.
Ethel Rosenfeld: Isso. Foi em 1993, na elaborao da Poltica Nacional de
Educao Especial, Educao Especial um Direito Assegurado.
A professora Rosita Edler Carvalho, na poca Secretria da Secretaria de
Educao Especial, me convidou para fazer esse trabalho junto com mais trs
professores da rea das pessoas com deficincia visual: o professor Adilson
Ventura, a professora Snia Dutra e o professor Paulo Felicssimo Ferreira.
Primeiro, cada grupo, cada rea da deficincia, discute seus pontos e depois, no
final, juntam-se todos os trabalhos para aprovao em um grupo maior. Por fim,
a redao da poltica.
Entrevistador: Quais os principais embates desse trabalho?
Ethel Rosenfeld: Eu no vou lembrar, faz muito tempo. Mas eu posso lhe dizer,
com certeza, que se discutiu, como sempre se discutiu em assuntos de educao
das pessoas cegas, a incluso ou integrao, como era denominada na poca, e a
escola especial, a escola que se chama de residencial ou a escola integrada. A
gente sempre tinha esse assunto em pauta, sempre, em qualquer lugar. H pessoas
que so 100% a favor s da escola residencial, que seria o Benjamin Constant,
internato; e h as que so 100% a favor da escola integrada; e outras, ainda, como
eu, que ficam no meio do caminho. Eu sou 50% de um lado e 50% de outro.
204
Nas salas de recursos das redes municipais do Brasil todo, onde as crianas ficam
nas escolas regulares, uma ou duas crianas cegas recebe um apoio especial da
professora especializada e depois volta para a sala de aula. Ento, toda
convivncia social dessa criana com outras que enxergam. Ela no convive
socialmente com outra criana cega, e eu acho que faz muita falta esse convvio.
Por outro lado, eu creio que para a alfabetizao em Braille e para a
matemtica, com o auxlio do Soroban, a criana cega deve ser preparada numa
escola especializada e s depois, quando ela estiver lendo, escrevendo e fazendo
as quatro operaes bsicas no Soroban, isso l pelo final da segunda srie, podese comear a pensar em transferi-la para uma escola regular.
Para alfabetizar em Braille uma criana na idade normal de 4 a 6 anos
preciso, primeiro, preparar-lhe a coordenao motora, a lateralidade, saber o
que direita e esquerda, o que em cima e embaixo, o que meio, e a
coordenao motora fina, os movimentos de pina. Toda essa preparao
acontece em um ano. Isso, antes de chegar ao Braille. Vejam a complexidade
que alfabetizar uma criana cega: com 6 pontinhos formamos 63 combinaes
para ter tudo o que se escreve.
Ento, por que a integrao e a incluso so importantes? Porque desde
pequenininho voc ensina a criana a conviver com a diferena. Com certeza
essas crianas no sero preconceituosas, no sero adultos preconceituosos. Isso
tem um valor muito importante. Os prprios professores aprendem. uma forma
de voc estar colocando uma pessoa com deficincia em um contexto maior. Ali
elas passam a ser olhadas, conhecidas e respeitadas como seres humanos, como
pessoas. Eu sou 100% a favor da integrao, da incluso porque mudou o nome e
mudou o sentido tambm , mas h necessidade de a base ser dada em locais
especializados, para crianas surdas principalmente. A educao do surdo mais
complicadinha ainda. Vocs j sabem a diferena do conceito de um e de outro,
a grande diferena?
Entrevistador: Diga para a gente.
Ethel Rosenfeld: Na integrao, voc colocava a criana com deficincia na escola
regular. O professor itinerante ia escola na minha poca de professora ,
conversava com os professores, com as crianas, antes de a criana com deficincia
chegar, e conversava tambm com a direo e com todos os funcionrios. O
professor falava mostrando que aquela criana era capaz e que ela precisava de
apoio das outras crianas, que todos colaborassem com ela.
A incluso requer algo mais importante: a especializao dos professores, que no
existe, que utopia no nosso pas. O professor da rede pblica que vai trabalhar
com a criana com deficincia teria de ser um professor especializado, ter
passado por um curso, e todo o staff da escola tambm deveria ser preparado. A
escola deveria ser toda adaptada, fisicamente, para atender as crianas com
diferentes necessidades, coisa que j est acontecendo. Tudo o que fsico,
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207
meio de uma novela. Isso era o meu sonho desde o incio. Porque jornal, coisas
rapidinhas, no marcam: a pessoa leu, esqueceu. Mas uma novela, que todo
santo dia tem aquele personagem cego e o co-guia ao lado, vai marcar. Eu pedia
muito a Eurico: Eurico, converse com a Marluce, v se arranja um autor que se
interesse pelo tema, que queira fazer essa novela. Acho que ele nunca pediu ou
nunca ningum atendeu. Um belo dia, do nada, eu recebi um telefonema da
pesquisadora da Glria Perez, Giovana Manfred, dizendo que a Glria Perez tinha
admirao pela minha histria e que ela queria me conhecer para fazer uma
entrevista para levar para Glria.
Entrevistador: E nessa visibilidade na grande mdia voc percebe resultados?
Ethel Rosenfeld: Muitos. No s para a rea das pessoas com deficincia visual,
mas para todo tipo de diferenas, deficincias. Houve muita gente que meteu o
pau no Marcos Frota: Cara chato, cara isso, cara piegas. Houve cenas
realmente piegas, mas eles no tm culpa, foi Glria Perez que escreveu. Eu at
comentava com a Glria e ela me respondia: Mas potico...
E a gente tem de engolir. Ela a autora. Mas a aconteceram umas cenas chatas,
e o pessoal que sabia que eu estava dando consultoria me mandava e-mail,
criticava. Eu tinha de dizer: Gente, eu fao o que eu posso. A autora ela!
Eu queria que cenas muito importantes tivessem aparecido, e ela no colocou. Eu
queria mostrar o Jatob, que era o personagem do co-guia, assinando cheque,
assinando carto de crdito, mostrando que a pessoa cega tambm usa cheque,
tambm usa carto, porque muita gente no sabe. Isso passou. Acho que h uma
cena de carto s, se no me engano. Houve momentos importantes da nossa vida
de cego que eu queria que eles mostrassem, mas no mostraram. Eu acho que
valeu, sim, valeu muito, a novela foi um meio de divulgao.
E houve aquele quadro de entrevistas que eles criaram com o Dudu Braga, filho
do Roberto Carlos, preciso saber viver, que deu uma chance a que pessoas de
outras reas de deficincia falassem.
Acabou a novela, a Globo resolveu no parar porque viu que no podia perder o
gancho. Cria um marketing, eu no sei como eles chamam, uma cena, onde Marcos
Frota fala da pessoa com deficincia. Nessa cena estvamos eu e outras pessoas
sentadas no cho em volta dele. Aquele menino que campeo de natao, como
o nome dele?
Entrevistador: Clodoaldo?
Ethel Rosenfeld: Clodoaldo. Clodoaldo abraado comigo, aquela menina que
um amor, com sndrome de Down, a Paulinha, filha da Helena Werneck... Como
o nome da instituio da me dela?
Entrevistador: Instituto Meta Social?
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Ethel Rosenfeld: Meta Social. Isso a. Meta Social. Filha da Helena do Meta
Social. Eles escolheram algumas pessoas que tinham mais visibilidade na mdia.
Montaram aquela cena que ficou algum tempo no ar. Da emendaram outras
situaes dentro da Globo e veio Pginas da Vida, com a Clarinha (Joana
Mocarzel). Comeam a rolar coisas sempre falando de deficincia.
Como eu digo, O Gem e Ethel no abriram portas para cegos somente, foi geral.
Foi fato, fato comprovado. Agora ns temos a Daniele Haloten, uma garota cega,
gravando a novela das sete.
Entrevistador: Voc pode fazer um pequeno balano do movimento at hoje,
destacando o que voc considera mais relevante?
Ethel Rosenfeld: Acessibilidade. Mal ou bem est sendo um movimento. Com a
reforma da Associao Brasileira de Normas Tcnicas (ABNT), a acessibilidade
teve um grande ganho no Brasil. Uma visibilidade boa j est acontecendo. H
muitos governadores e prefeitos procurando tornar as cidades acessveis.
No Rio-Cidade Um, o CVI entrou quando os projetos j estavam em andamento e
foi difcil atuar corretamente. Eram 17 escritrios de arquitetura que fizeram esse
trabalho do Rio. E, segundo a Vernica Camiso nos explicou, a nossa arquiteta de
acessibilidade, cada escritrio tinha a sua autonomia. Isso era uma baguna geral,
no houve padronizao nessa reforma, cada um fez o que quis. Ento, a
Vernica, como queria implantar o piso diferenciado para as pessoas cegas, o piso
de alerta existe o piso-guia, que vai em uma reta, e o de alerta, de outro tipo
de textura, que avisa quando tem um orelho, um meio-fio , convidou umas
pessoas cegas, e ns nos reunimos no Largo do Machado. O primeiro bairro foi o
meu, o Catete, e, quando eles colocaram o piso para a gente aprovar, nenhum de
ns aprovou. Nenhum. Havia at cadeirante. Nenhum aprovou. Vernica se reuniu
conosco num cantinho e disse: Gente, ou aprovamos isso ou perdemos at o
espao. Aprovando, temos a chance de depois trocar o piso. O buraco j est
feito, j est reservado para o piso, a marcao. Ento, aceitamos. No foi
trocado at hoje. Esse o grande problema: voc aceita e no resolve.
Quando veio o Rio-Cidade Dois eu j tinha o Gem. Aconteceu uma reunio dos
arquitetos no Instituto de Arquitetos do Brasil, que fica aqui atrs de casa, e ns
do CVI, do movimento, fomos convidados para falar sobre acessibilidade para
eles. Foi um ganho fantstico porque ns entramos antes de as obras
comearem. E como eu j tinha o Gem, achei superbacana eles fazerem questo
de me ouvir, se eu teria alguma necessidade especial com o co guia. Realmente
nada de diferente por conta do co. O fato de eles nos chamarem antes de
comearem as obras, foi uma vitria, fomos ouvidos antes dos erros serem
cometidos. Isso um ganho, um marco. Por isso digo que a acessibilidade em
todos os nveis e nossa voz ativa foram os grandes ganhos a partir de 1981.
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que por fim, 7 anos depois, a lei 11.126 foi assinada em 2005 e o decreto que
regulamenta essa lei, em 21 de setembro de 2006.
Tambm na educao, principalmente na de alunos cegos, melhorou muito; no
ainda o desejado, mas j melhorou. J temos Centros de Produo Braille
espalhados por todos os Estados, bem informatizados. Um ganho importantssimo
a garantia da vaga, no ato da matrcula, de alunos com deficincia, na escola
mais prxima de sua casa, em toda rede de ensino pblico, na escola regular de
ensino.
Ah, lembrei-me de uma coisa superlegal: as revistinhas infantis. Maurcio de
Sousa criou uma personagem cega, a Dorinha, que tem um co-guia, e o Lucas,
que anda em cadeira de rodas. Esses personagens aparecem nas revistinhas que
so vendidas nas bancas de jornais. Tambm temos as revistas Mnica e
Cebolinha editadas numa verso com Braille e letras ampliadas para crianas
cegas e de baixa viso, que a gente compra em livrarias. Teria muito mais para
listar, mas tenho medo de ser injusta com as outras reas de deficincias.
Para finalizar, compartilho com todos mais um ganho relevante, mas esse foi um
ganho especfico para mim: Gem. De alguma maneira, de forma indireta, Gem
tambm trouxe ganhos para muitas pessoas cegas. Meu Gem merece todo nosso
respeito e nossa admirao.
HOMENAGEM A GEM
Gem nasceu em 18 de abril de 1996, na maternidade da Guide Dog Foudation for
the Blind (GDF), em Smithtown, Long Island, Nova York. No sei se Gem sabia de
sua misso na Terra, mas sei que ela foi grande e ele a desempenhou com
eficincia, elegncia e determinao.
Gem teve o poder de transformar conceitos, quebrar paradigmas e conquistar
coraes.
Gem um ser iluminado que veio para iluminar mentes e vidas.
Segundo a tradio judaica, o nmero 18 significa em hebraico Chai, que
traduzido significa VIDA. E isso que Gem fez: viveu intensamente e sua vida e
modificou vidas.
Gem morreu em 30 de dezembro de 2008, aos 12 anos e 8 meses.
Gem no s deixou saudades, Gem deixou uma grande lio de vida.
Gem era carinhoso, doce, trabalhador e foi responsvel pela implantao da
cultura sobre co-guia em nosso pas. Graas ao Gem e outros colegas de sua
espcie, hoje temos no Brasil leis municipais, estaduais e federal que garantem
s pessoas cegas acompanhadas de seus ces-guias a ingressar e permanecer em
qualquer estabelecimento, pblico ou privado, de uso coletivo.
Gem teve a honra de representar os ces-guias brasileiros na cerimnia de
assinatura do Decreto no 5.904, de 21 de setembro de 2006, que regulamenta a
Lei n 11.126, de 27 de junho de 2005, no Palcio do Planalto, Braslia, em 21 de
setembro de 2006, Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficincia.
213
das APAEs em duas ocasies, de 1991 a 1995 e de 1999 a 2001. Tambm foi
presidente da Associao Brasileira de Desportos de Deficientes Mentais (ABDEM)
por duas gestes, de 1995 a 2000 e de 2000 a 2004. Entre 1997 e 1999, foi vicepresidente da Inclusin Internacional (Liga Internacional Pr-Pessoas Portadoras de
Deficincia Mental).
Sua trajetria poltica partidria iniciou-se em 1991, quando foi eleito deputado
federal pelo Paran. J cumpriu trs mandatos como deputado federal (19911995, 1995-1999, 1999-2003). Atualmente, senador da Repblica.
TEMAS
A experincia nos Estados Unidos e a aproximao com o campo da deficincia
A assistncia pessoa com deficincia nos Estados Unidos e no Brasil
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes
As organizaes de e para pessoas com deficincia no Paran
Atuao no Departamento de Educao Especial do Paran
Os desafios na implementao de polticas pblicas para pessoas com deficincia
A criao da CORDE e a Lei n 7.853
Os Conselhos e as Coordenadorias
O processo da Constituinte
A regulamentao de direitos e o Estatuto da Pessoa com Deficincia
A definio das deficincias
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia
A divulgao e discusses sobre o Estatuto
As APAEs e as Pestalozzis
A incluso escolar de pessoas com deficincia intelectual
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: Braslia-DF
DATA: 13 de maio de 2009
DURAO: 2 horas e 41 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo, a data e o local de seu nascimento?
Flvio Arns: Flvio Jos Arns. Nasci em 9 de novembro de 1950, em Curitiba,
Paran, Brasil.
Entrevistador: Como foi sua educao?
Flvio Arns: Fiz minha educao bsica (ensino fundamental e ensino mdio) em um
Colgio Franciscano, o Colgio Bom Jesus, em Curitiba, mantido pela Associao
Franciscana de Ensino Senhor Bom Jesus. Graduei-me em Direito pela Universidade
Federal do Paran-RS e em Letras, Portugus/Ingls, pela PUC-PR, na poca
Universidade Catlica do Paran. Fiz Especializao em Mtodos e Tcnicas de Ensino
e Mestrado em Letras na Universidade Federal do Paran. Logo em seguida, fui para
215
instituio. Ela disse: Ele fica l, o pessoal cuida dele e voc tem tempo de
estudar, fazer o seu trabalho, dedicar-se ao doutorado, porque complicado!
Essa manifestao expressa, nitidamente, a diferena cultural. No Brasil, no se
cogitava e nem se discutia colocar um filho numa instituio. Nem existia no
Brasil a iniciativa, que eu soubesse, a no ser que as crianas com deficincia
fossem abandonadas. Nesse sentido, ficou claro, para a nossa viso de mundo,
que existem coisas muito boas no Brasil: o papel da famlia, da grande famlia,
da criana participar da sua comunidade. Nos Estados Unidos, essas
preocupaes, j naquela poca, no ocorriam nem em relao pessoa com
deficincia nem em relao pessoa idosa.
Entrevistador: O senhor estava nos Estados Unidos quando da preparao para o
Ano Internacional. Como a preparao do Ano Internacional das Pessoas
Deficientes repercutiu nos Estados Unidos? Houve a mesma mobilizao que no
Brasil?
Flvio Arns: Para ser franco, no percebi qualquer tipo de mobilizao nos
Estados Unidos em relao ao Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Na
verdade, s soube desse evento no Brasil. No me lembro de que tenha havido
qualquer mobilizao.
No Brasil, o Ano Internacional das Pessoas Deficientes foi interessante, sob
muitos aspectos, mas no especificamente no sentido de uma mobilizao mais
intensa. Houve debates, discusses, mas no de forma contundente, apesar dos
esforos das nossas lideranas. Mas tambm tudo na poca, penso, era um
desafio no Brasil! Evento foi prprio para fortalecer os movimentos de e para
pessoas com deficincia.
Entrevistador: Quando o senhor comeou a se vincular APAE?
Flvio Arns: Comecei a me vincular APAE em 1980. No incio desse ano, vim ao
Brasil para fazer a coleta de dados para a pesquisa do doutorado. Fiquei aqui
pouco tempo, mas foi proveitoso, porque tambm pude conhecer o
Departamento de Educao Especial, que no sabia que existia. Fui atendido pelo
Xavier, uma pessoa com deficincia intelectual, que meu amigo at hoje.
Um amigo americano, Forrest Novy mestre e doutor em Disfunes de
Aprendizagem veio em seguida para o Brasil. Organizamos na PUC-PR o primeiro
curso de ps-graduao, especializao em Disfunes Neuropsicossociais e o
Processo Ensino-Aprendizagem. A, sim, comeamos a entrar em contato com as
APAEs, com as escolas, com a pesquisa, com tudo aquilo que, enfim, estava sendo
feito.
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Vejo que o maior desafio hoje, e naquela poca j percebamos isso h vinte
anos , no o debate que se coloca em termos de onde a criana com
deficincia vai estudar, mas de como garantir-lhe acesso educao de
qualidade e a continuidade do processo educacional. As pessoas muitas vezes
dizem: Ele vai se profissionalizar no Servio Social do Comrcio (SESC), no
Servio Nacional de Aprendizagem Industrial (SENAI). No bem assim... E onde
vai trabalhar depois? A educao, a sade e a assistncia tm de desembocar no
trabalho para se completarem. A convergncia da abordagem intersetorial
sempre desafiadora.
H falhas no processo da educao, h falhas no processo da assistncia, h
falhas no processo da sade medicamento, fisioterapia, fonoaudiologia,
preveno. E tudo isso leva constatao de que ainda no existe uma poltica
pblica na rea do trabalho. A educao e as demais reas de atendimento
deveriam preparar a pessoa para o mundo do trabalho.
Entrevistador: O senhor acompanhou o processo de criao da Coordenadoria
Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE)?
Flvio Arns: Acompanhei o processo, mas no muito de perto. Estvamos
representados pela Federao Nacional das APAEs, pelas Pestalozzis e outras
lideranas, alis, essenciais no processo de construo de cidadania da pessoa
com deficincia no Brasil.
Achvamos fundamental criar uma coordenadoria para integrao, para esta
articulao das aes pblicas voltadas para a cidadania da pessoa com
deficincia. Um rgo com a perspectiva interministerial.
Na poca, o presidente Sarney empenhou-se pessoalmente na aprovao da
CORDE, at pelas amizades pessoais com pessoas que militavam nessa rea. Isso
fez com que houvesse rapidez na aprovao da Lei n 7.853. Tudo aconteceu, na
minha tica, graas mobilizao da sociedade, em convergncia com o prprio
presidente da Repblica.
Entrevistador: No Paran h Coordenadoria Estadual?
Flvio Arns: No, no Paran no h Coordenadoria. No Paran h, desde aquela
poca, dcada de 1980, o Conselho Estadual de Direitos da Pessoa com
Deficincia (COEDE), fruto de uma lei estadual de um destacado deputado
estadual de Londrina, Mrcio Almeida.
Entrevistador: Como o senhor avalia essa institucionalizao do movimento,
essas instncias de participao, os conselhos e as coordenadorias estaduais e
municipais, esse processo poltico de debates e deliberaes para os direitos
para as pessoas com deficincia?
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Flvio Arns: Considero muito importante. Penso que uma poltica de formao,
de qualificao e de independncia que deve ser incentivada, realmente. No s
nessa rea, como em outras, muitas vezes ocorre um atrelamento muito grande
com o Poder Pblico. Contudo, faz parte da caminhada para que as pessoas
amaduream, discutam, sintam-se participantes, atuantes. um passo
fundamental no municpio; no Estado e no mbito federal, termos os conselhos
de direitos das pessoas com deficincia.
Entrevistador: Houve uma grande mobilizao do movimento na poca da
Constituinte, entre 1986 e 1988. O senhor participou desse processo?
Flvio Arns: Houve uma grande mobilizao. Trabalhamos, tambm, em vrios
textos nessa rea, enviamos esses textos como contribuies para a Constituinte
por meio de deputados; atuvamos muito prximos de alguns deputados, e eles
prprios, num processo de dilogos, solicitaram os trabalhos. A interao era
muito boa. Foi um perodo interessante, bom.
Discusses e reunies com os movimentos de e para as pessoas com deficincia
eram frequentes. Isso ocorria com as APAEs e coirms, com as pessoas com
deficincia fsica, visual, auditiva, autistas, superdotados. E as concluses desses
encontros eram levadas para o Congresso Nacional por intermdio de deputados
ou de reunies que eventualmente acontecessem em Braslia.
Havia vrios deputados que estavam bem vinculados a essa rea. Posso citar, por
exemplo, o prprio deputado federal que era presidente da Federao Nacional
das APAEs poca, doutor Nelson Seixas, cuja participao foi decisiva nos
textos aprovados e constantes da nossa Constituio Federal. O doutor Justino
Alves Pereira participava, tambm, intensamente das reunies. Era um
interlocutor importante, como ex-deputado federal e estadual. No Paran,
contvamos muito com o ex-prefeito de Curitiba, o deputado federal Maurcio
Fruet, muito interessado na rea e sensvel aos problemas.
Entrevistador: Na opinio do senhor, havia algum tipo de hierarquia de
representao de deficincias na discusso da Constituinte?
Flvio Arns: No. Havia mobilizao, mas, no, hierarquia. Creio que todos se
envolveram, as pessoas cegas, as pessoas com deficincia fsica e de outras reas
de deficincias. O ponto de partida era o de que os princpios gerais so para as
pessoas com deficincia de modo geral; servem para todos. No interessa se a
pessoa cega, surda, deficiente fsica. A educao para a pessoa com deficincia
deve ser completa, com acesso sade, fisioterapia, fonoaudiologia, ao
programa de preveno, tecnologia, ao aconselhamento gentico, enfim,
acesso aos direitos fundamentais a todas as pessoas com deficincia. Essa
compreenso era muito evidente. So princpios constitucionais que vo ser
detalhados nas leis complementares, leis ordinrias ou portarias.
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coloca em uma lei toda a caminhada da pessoa com deficincia, muitos aspectos
bons e corretos acabam contaminados por alguns pontos polmicos. Isso, no
Estatuto, um problema. Se voc separasse tudo... Ns j aprovamos no Senado
inmeros aspectos do Estatuto em leis esparsas. Esse tambm um caminho
possvel para evitar a contaminao.
Entrevistador: Como o senhor avalia a Conveno e sua ratificao?
Flvio Arns: Votei a favor da ratificao da Conveno, sendo inclusive autor de
requerimentos para debates sobre o texto. um documento importante,
necessrio para todas as pessoas com deficincia do mundo inteiro. Uma
Conveno da ONU para todos os pases do mundo.
O Brasil, como disse, tem uma legislao boa, mas que precisa ser aprimorada
em vrios aspectos. Uma Conveno da ONU, diante de um quadro mundial to
diferente e to diverso, deve equiparar os pases com base em princpios
promotores da dignidade da pessoa humana. Por qu? Porque a mesma
Conveno para todos os pases, independentemente do seu grau de
desenvolvimento. Isso que tem de ser visto. O quadro de uma Conveno, nesse
contexto, tem de prever essencialmente os direitos da pessoa com deficincia.
Agora, de que forma esses direitos vo acontecer, uma Conveno nunca pode
prever, impossvel. Como que voc vai dizer como vai ser a sade, a
assistncia, o trabalho, o lazer, a acessibilidade? So princpios que esto na
Conveno. Os pases devem dizer como isso vai acontecer, afastando-nos da
marginalizao, discriminao ou coisa semelhante.
No ano anterior aprovao da Conveno da ONU, j tnhamos o texto final.
Aproveitamos a Semana de Valorizao da Pessoa com Deficincia, que ocorre
anualmente no Senado Federal, no final do ano, e realizamos audincia pblica
chamando o CONADE e o Ministrio Pblico para cotejar o Estatuto da Pessoa
com Deficincia luz da Conveno da ONU sobre os Direitos da Pessoa com
Deficincia, com divulgao para o Brasil inteiro: quem quisesse acompanhar
poderia, tambm, colaborar.
O Ministrio Pblico foi muito ativo na discusso do Estatuto da Pessoa com
Deficincia. Os promotores apontaram, tambm, a praticidade, dizendo que a
redao deveria ser to clara que permitisse de imediato a ao do rgo.
Entrevistador: Como o senhor avalia a atuao do movimento nas discusses do
Estatuto?
Flvio Arns: Foram feitas apenas algumas audincias pblicas. Contudo, foram
realizadas incontveis reunies com os prprios movimentos que tinham assento
no CONADE: a Federao das APAEs, as Pestalozzis, a Federao Brasileira das
Instituies Excepcionais (FEBIEX), a Unio Brasileira de Cegos, a FENEIS.
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reabilitao. Por que fui demitido da Vicente Moretti? Porque comecei a fazer um
grupo politizado, embaixo da mangueira da associao, um grupo de mes. Criei um
grupo de famlia e envolvi todos os profissionais neurologista, fonoaudilogo,
terapeuta ocupacional e psiclogo e comecei a dizer: Tem que trabalhar a famlia,
porque a realidade dessas pessoas precisa mudar. A as pessoas comearam a
reivindicar coisas, e a associao era fundada em um modelo centralizado na figura
do presidente que, apesar de ser uma pessoa com deficincia, tinha uma viso
espiritualista do que era deficincia.
Entrevistador: Qual a relao entre deficincia e pobreza?
Jorge Mrcio: A pobreza geradora da deficincia. Com certeza. Por exemplo,
quantas crianas no teriam chegado at l se, durante a gestao, a me tivesse tido
no mnimo uma assistncia pr-natal digna?
Eu j falava, naquela poca, que era um preventivista, vamos chamar assim.
Minha viso, naquela poca, era de que, se a gente pudesse trabalhar aquelas
mulheres embaixo da mangueira, elas iriam orientar outras mulheres gestantes a
procurar os centros de sade, o mdico obstetra e no iriam fazer os partos nas
mesmas condies que fizeram. Era uma ideia primordial a de que voc poderia
fazer preveno de outros quadros de deficincia ajudando as que j estavam l
dentro, carregando um filho com paralisia cerebral no colo. E outra coisa: no
havia nem cadeira de rodas; as crianas vinham no brao. A maior parte daquelas
mulheres trazia seus filhos, de no sei onde, de nibus, nos braos ou nas costas.
Entrevistador: Isso foi dcada de 1980?
Jorge Mrcio: Sim. Eu fiquei l de 1978, 1979 at 1985.
Entrevistador: Foi exatamente quando nasceu o movimento poltico das pessoas
com deficincia. Voc j tinha conscincia disso? J participava?
Jorge Mrcio: Eu j tinha conscincia. Pela minha formao, eu j estava
dizendo que aquelas pessoas que entravam l no eram excepcionais. J tinha
uma informao de tudo o que estava acontecendo de mudana de paradigma em
relao pessoa com deficincia.
Entrevistador: Voc tinha alguma notcia de centros de reabilitao no Rio de
Janeiro?
Jorge Mrcio: A ABBR, as instituies do Rio nessa poca eram ainda muito
centradas no modelo simplesmente mdico, reabilitador. Tanto que isso coincide
com minha histria pessoal.
Em 1987, nasceu meu filho Yuri. Foi quando eu comecei os primeiros passos em
direo ao que eu fao ainda hoje, em termos de envolvimento no Movimento
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das Pessoas com Deficincia. Fui buscar ajuda porque meu filho nasceu com
paralisia cerebral. Fui procurar essas instituies e comecei a ver qual era o
modelo da APAE, da ABBR. Comecei a ver que tudo aquilo era muito duro, muito
estandardizado.
As APAEs, nessa poca, eram de um modelo pura e simplesmente reabilitador. A
palavra do especialista era que determinava o funcionamento da compreenso do
que era uma pessoa com deficincia. Os neurologistas, ento, eram uns reis,
entre aspas, dentro da ABBR. Os fisiatras tambm eram uns reis; sentavam-se
nas poltronas e diziam do alto da sabedoria deles o que voc tinha de fazer com
a criana; trabalhavam, ento, dentro da onipotncia do saber mdico sobre as
deficincias. E era s um projeto reabilitador. No havia reconhecimento de
direitos, de mudanas que a sociedade precisaria fazer, de transformao social
em relao a esse sujeito.
A gente acabou caindo um pouco, por um tempo, nesse lugar. Voc como pai ou
como me cai um pouco nesse lugar culpabilizante. O social demanda de voc,
voc tambm responde e comea a fazer muita coisa para cuidar da criana: leva
a um fisiatra, a uma clnica de reabilitao, procura escola especial, procura um
lugar onde ele possa ter o mximo de ateno possvel, enfim, voc vai fazer o
mximo pela criana. E faz isso dentro de uma perspectiva de querer ajudar, de
querer melhorar a deficincia. Voc no v o sujeito, voc v a deficincia.
Entrevistador: E a fundao do DefNet?
Jorge Mrcio: O DefNet no tem a ver com o Yuri. Yuri nasceu em 1987; Luana
nasceu em 1994. Esse intervalo muito importante porque, nesse perodo, eu
estive fazendo uma srie de atividades, inclusive trabalhando com o grupo
Tortura nunca mais do Rio de Janeiro GTNM-RJ. Em 1994 Luana veio e, a, foi
uma tsunami na minha vida.
O que aconteceu com ela foi aquilo que a gente chama de iatrogenia, ou seja,
o colega entrou na clnica sozinho, sem equipe, e resolveu fazer o parto para
ganhar os 2 mil dlares sozinho. A me de Luana, Lcia, j tinha uma cesrea
prvia, o tero dela rompeu e Luana caiu na cavidade abdominal. Ento virou
cirurgia de vida ou morte, da me e da filha. Eu sabia tudo o que ela ia ter
depois. Luana ficou um ms na UTI, em uma incubadora. Eu passei um ms de
noites, dias e madrugadas acordado dentro de uma UTI.
E a o que a gente foi fazer? Mudar a vida. Porque a eram dois sujeitos na mesma
famlia com paralisia cerebral. Fiquei muito abalado e disse: Bom, tenho que
fazer alguma coisa com isso. Tudo o que aprendi na militncia poltica e social,
tudo o que aprendi de cincia, tudo o que aprendi de medicina, eu tinha de
transformar em alguma coisa. A eu lancei primeiro o site na internet; comecei a
aprender a mexer com internet arranjei uma pessoa fantstica, a quem devo
muito, um amigo do Rio de Janeiro chamado Marcel Lapido Barbosa, que se
props a construir tudo o que eu sabia, jogar na tela do computador, alm que
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arranjou um cara fantstico, o Marcus Vincius, que desenhava muito bem, ambos
nessa poca trabalhavam no Montreal Informtica, que acolheu e sustentou o site
na internet. Da surgiu o primeiro site sobre paralisias cerebrais no Brasil, em 23
de abril de 1996. O sonho que eu tinha, na poca, era fazer um banco de dados,
porque eu tinha acumulado muito material e tinha contato com as instituies de
paralisia cerebral dos Estados Unidos, da Austrlia, da Nova Zelndia.
A partir da, o DefNet foi se organizando, eu fui arrebanhando vrios colegas,
amigos, pessoas com deficincia.
Comecei, nessa poca, a fazer a mudana do modelo, do paradigma, de que as
pessoas com deficincia tm de se apropriar do conhecimento, da prtica poltica,
da transformao social, tm de comear com as prprias pessoas com deficincia.
No DefNet, comeamos a chamar pessoas, no somente familiares. Porque o
tradicional do que eu j vivia, tanto em Bangu quanto na ABBR e em outros
lugares, era que os pais que se associavam. As pessoas com deficincia ficavam
margem, no tinham uma associao. Tanto que o o Centro de Vida Independente
(CVI) nasceu um pouco nessa poca, no Rio de Janeiro. O CVI um foco de
transformao em direo independncia e autonomia, o grande caminho para
as pessoas com deficincia. O que eu fiz foi montar um lugar para juntar essas
pessoas e comear a fazer trabalhos. E voltei quele modelo de promover eventos
e a integrao social.
Entrevistador: E sua relao com outras pessoas, outros movimentos, outras
instituies?
Jorge Mrcio: A que comecei a interlocuo com pessoas que, na poca, tinham
prticas de mudana de paradigmas.
Entrevistador: Como voc mapearia esse mundo?
Jorge Mrcio: Essa nova transformao se passou no perodo que vai da dcada
de 1990 em diante, e a as pessoas comearam a perceber que elas tinham o que
fazer, as prprias pessoas com deficincia, no sentido da autodefesa self
advocacy.
Entrevistador: Isso hegemnico?
Jorge Mrcio: No, eram algumas pessoas. As pessoas mais ativistas, as mais
politizadas. Um dos problemas do Movimento das Pessoas com Deficincia que
eles sofrem o mesmo tipo de presso que todos os movimentos sofrem, que
despolitizar o mximo possvel, virar filantropia ou ao entre amigos, e no tm
uma viso de ao micropoltica. Eles tm uma viso s de macro. Ento, se no
acontece macropoliticamente, no est se produzindo nada.
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Eu tive ajuda, e uma das pessoas interessantes na poca foi Regina Cohen, uma
arquiteta com paraplegia. Ela trabalhava na Universidade Federal do Rio de
Janeiro (UFRJ) e criou um ncleo de acessibilidade em arquitetura na UFRJ.
Eu criei, por exemplo, uma relao com outras instituies como o Instituto e
Faculdade de Dana Rangel Vianna, montamos um projeto chamado Baila comigo,
que est em ao at hoje por intermdio de uma grande amiga que foi vicepresidente e secretria do DefNet, Andra Chiesorin, e hoje presidente do Very
Special Arts. Ou seja, o DefNet tambm virou uma espcie de ncleo gerador de
lideranas.
Entrevistador: Em que momento voc percebeu que o Estado mudou a postura
para tratar das pessoas com deficincia?
Jorge Mrcio: Somente a partir do final da dcada de 1990, em 1994. Coincide
com as Normas para Equiparao de Oportunidades para Pessoas com deficincia
da ONU (1994), quando veio uma onda de cobranas do mundo para o Brasil em
relao a isso, do ponto de vista de equiparar oportunidades. Veio a nova filosofia
e o novo paradigma, que comeou nascente a, que o primrdio do que seria o
modelo social da deficincia. Veio, tambm, a insero de pessoas com deficincia
no mercado de trabalho, um olhar para a pessoa com deficincia com o projeto de
cidado consumidor, porque ele tambm passou a ser o interessante sujeito
social no qual poderia se investir, no que ele consome. Comearam, ento, a
aparecer as necessidades dessas pessoas. Creio que foi mais ou menos nessa poca
que comearam a surgir as feiras no Brasil, que j existiam no exterior, de
tecnologia assistiva, de novas ferramentas e instrumentos de comunicao.
O Estado brasileiro, em relao pessoa deficiente, esteve e ainda est um pouco
ausente de tudo em que ele precisa intervir. A sade, por exemplo, eu acredito que
um campo em que temos de sair urgentemente do paradigma reabilitador para um
modelo menos mdico de viso para pessoa com deficincia, um modelo mais
ampliado. Se voc observar a Poltica Nacional de Sade das Pessoas com
Deficincia, ver coisas que foram escritas em 1960 sobre o cuidado da pessoa com
deficincia no campo da sade. As pessoas com deficincia foram vistas durante
muito tempo pelo Estado como um problema, no como uma soluo. E o Estado
sempre quer evitar problemas, principalmente se eles demandam recursos
materiais, humanos, capital e transformao de paradigmas profundos das prticas
de polticas pblicas assistencialistas. A poltica assistencialista muito marcante no
plano das pessoas com deficincia no Brasil. O modelo, o paradigma de poltica
pblica deles, no saudvel, estruturante.
Entrevistador: E o seu trabalho no CVI Campinas?
Jorge Mrcio: Eu j tinha vindo a Campinas muito antes, para discutir sobre um
campo no qual eu fui um dos primeiros a falar no Brasil: a incluso digital. Tanto
que fundei no DefNet, com o apoio do Centro de Democratizao de Informtica,
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Devemos nos lembrar de que o Movimento das Pessoas com Deficincia vem, h
alguns anos, conseguindo a sua penetrao com participao de professores ou
das prprias pessoas com deficincia, criando no somente pesquisas, mas
departamentos e laboratrios nas universidades: Tefilo Galvo da Bahia, a
professora Lucila Santarosa do Ncleo de Informtica na Educao Especial
(NIEE), da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS).
Entrevistador: Isso um ineditismo no movimento?
Jorge Mrcio: Sim, porque esto fazendo dentro da universidade. Por exemplo, aqui
na UNICAMP, h Armando Valente; na UNISINOS, Regina Heidrich; na UERJ, Myiriam
Bonadiu Pelosi. Nas universidades, h pessoas fazendo pesquisas, fazendo trabalhos,
criando laboratrios e projetos, fazendo projeto sem barreira, projeto de ncleo de
informao e educao.
Entrevistador: A existncia do CVI-Rio dentro PUC uma...
Jorge Mrcio: Eu acho que uma concesso. O CVI ganhou um espao. Eles no
tm uma interlocuo direta na produo dos acontecimentos. Mas o CVI-Rio tem
um espao e uma histria ali. E tem uma histria no Brasil porque o CVI,
participa, tambm, da mudana histrica do Movimento das Pessoas com
Deficincia no campo da poltica. Alexandre Baroni, por exemplo, veio do CVIMaring e chegou presidncia do CONADE com o apoio do Movimento de Vida
Independente; todos os CVIs o apoiaram at ele chegar presidncia. Para se
poder ocupar esse cargo diferente da CORDE, na qual o cargo por indicao.
Entrevistador: O CONADE um rgo congregado?
Jorge Mrcio: Exato. E eu acho que a que a mudana poltica se d porque voc
precisa vrias pessoas de vrios lugares, de vrias tendncias, de vrias vises
polticas apoiando o seu trabalho, e a democratizao desse lugar fica maior. E a
a fora poltica diferente, tambm, e a implicao poltica maior. Eu diria que
se algum est l representando uma federao de entidades, ou se membro de
um Ministrio ou autarquia do Estado, est em outro papel, diferente do que teria
se nomeado, porque se tem Direo e Assessoramento Superior (DAS).
Hoje em dia, acredito muito, por exemplo, que as pessoas com deficincia
precisam passar de espectadores a atores. O Brasil poderia ter um crescimento
enorme de visibilidade, reconhecimento de direitos e de respeito s pessoas com
deficincia se a mdia, tanto eletrnica quanto televisiva ou impressa, tivesse
presena mais constante e contnua de pessoas com deficincia.
Entrevistador: Voc participou da 1 Conferncia Nacional dos Direitos das
Pessoas com Deficincia?
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da qual foi
por Antnio
e Integrao
exerceu dois
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aquilo era o adequado, era o padro. Era muito complicado. Comecei a ficar
revoltada, pois o relacionamento comigo era difcil.
Quando eu era adolescente, foi uma fase de muita revolta. Minha me ficava
muito preocupada comigo. Ela procurou uma associao de surdos, quando eu
tinha 15 anos, porque eu estava muito sozinha, no tinha amigos. Eu no tinha
amigos surdos porque a escola proibia amigos surdos. Mas minha me ficava
preocupada comigo e me levou para a associao, para eu ter contato com outros
surdos. Quando chegamos l, foi como se uma porta se abrisse para o mundo. Eu
comecei a adquirir vocabulrio contextual e a compreender o sentido e o
significado das coisas. Foi uma abertura para mim. A partir dali, eu aprendi,
realmente, a me comunicar e me assumi como surda. Antes eu era revoltada com
isso, pois a escola dizia que no se podia ser surda: era como se ser surdo fosse
uma coisa feia, negativa e ruim.
Na associao de surdos, eu comecei a me ver como surda e me assumir como
pessoa. Comecei a construir minha identidade de pessoa surda, aprendi a Lngua
de Sinais, uma lngua com a qual eu conseguia me comunicar. O mundo melhorou
para mim a partir da. Ficou muito mais fcil.
Hoje, nossa luta para que os surdos tambm tenham essa oportunidade de
aceitar-se como surdos e possam ter liberdade de usar a Lngua de Sinais.
Entrevistador: A Lngua de Sinais foi essencial para essa identidade?
Karin Strobel: Sim. Mas no s a Lngua de Sinais, tambm o contato com outras
pessoas surdas. A maneira de ver e interpretar o mundo, a produo cultural dos
surdos de maneira visual. aprender um jeito de ser. A Lngua de Sinais nos
possibilita a comunicao.
Entrevistador: Como voc comeou a se envolver com o Movimento das Pessoas
com Deficincia, com o movimento das pessoas surdas?
Karin Strobel: Quando comecei no movimento das pessoas surdas eu era muito
nova. Tinha 15 anos quando entrei na Associao dos Surdos de Curitiba e entrei
no movimento. Primeiro fiz um trabalho com esportes e depois comecei a luta
pelos direitos dos surdos. Fui secretria, coordenadora e presidente da
associao.
Fui trabalhar na FENEIS, e Antnio Campos Abreu me convidou para ser vicepresidente. Fui vice-presidente da FENEIS duas vezes, em 1995 e em 1997. Criei o
escritrio regional da FENEIS no Paran.
Quando sa da FENEIS, comecei a trabalhar na Secretaria da Educao Especial do
Paran. Depois eu sa da Secretaria e vim para Florianpolis fazer minha ps-
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Entrevistador: Quais avanos voc acha que ainda precisam ser feitos no
movimento das pessoas surdas e das pessoas com deficincia de maneira geral?
Karin Strobel: O maior problema que eu vejo agora, a maior dificuldade porque
h muitas leis , colocar as leis em prtica. Muitos no respeitam o que h na
lei. E, tambm, muitos desses movimentos no sabem como colocar em prtica o
que j existe na lei. H lei para surdos, lei para cegos, h legislao especfica,
mas algumas pessoas no sabem como fazer um projeto que acompanhe a
legislao e a coloque em prtica. As pessoas no sabem fazer os projetos, e essa
a nossa maior dificuldade.
Somente as empresas e instituies grandes, como a APAE e outras, tm
especialistas contratados e que sabem fazer projeto. So muitos detalhes, e
instituies pequenas, como pequenas associaes de surdos de cidades do
interior, podem saber que existe a lei e conversar com a prefeitura, mas eles no
sabem como fazer um projeto. Eles ficam perdidos, soltos por a.
11.
Liane Martins Collares
Fotografia 34.6: Liane Martins Collares.
Liane Collares nasceu em 1963, com sndrome de Down, e natural de Bag-RS.
Estudou em escolas regulares, em classes comuns e especiais, bem como com
professoras particulares. Os obstculos para inserir Liane em uma escola regular
aumentaram com o avanar da sua idade.
Aos 11 anos de idade, Liane comeou a frequentar aulas de natao e participou
como nadadora de vrios campeonatos nacionais e internacionais organizados
pela Associao Olimpadas Especiais Brasil, credenciada pela Special Olympics
International. Em 1991, o Brasil participou pela primeira vez dos Jogos Mundiais
de Vero das Olimpadas Especiais, que ocorreram em Minneapolis, Estados
Unidos. Liane representou o Brasil na natao e ganhou duas medalhas de ouro,
em nado livre e nado costas.
Atuou como estagiria na secretaria da Associao Pr-Down do Distrito Federal,
em 1996. A partir dessa experincia, foi convidada, em 1998, para fazer estgio
na CORDE DF. Nesse rgo, atuou como secretria e tambm participou das
atividades do programa Ao Global, nas cidades satlites de Braslia. Alm
disso, participou do Programa de Conscientizao da Sociedade, promovido pela
Coordenadoria e que objetivava facilitar a incluso das pessoas com deficincia.
Liane , tambm, Relaes Pblicas da Federao Brasileira das Associaes de
Sndrome de Down.
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criana diferente. Mas essa criana diferente, quer dizer, se eu sou uma criana
diferente, era normal. Naquela poca no era assim. Quer dizer, no meu tempo
no era assim.
Entrevistador: No havia a possibilidade de voc estudar em uma escola
especial?
Liane Collares: Para ser sincera, no havia escola especial em Bag. Havia escola
pblica e escola particular; eu s estudei na escola regular, particular. Depois eu
estudei com outra professora, Eni Avancini, que era particular, na casa dela, por
quem fui alfabetizada.
Quando meu pai foi transferido de Bag para Braslia, havia um colgio que se
chamava Centro Educacional Planalto. Eu tinha 11 para 12 anos quando cheguei
aqui, em 1975. E a mesma histria que aconteceu em Bag aconteceu aqui de
novo. Primeiro, os alunos no se adaptaram, os pais tambm comearam me vendo
ali e houve preconceito. A gente no pode se importar com o preconceito, a gente
tem que ser amigo um dos outros, no ? Foi muito difcil eu entrar l e muito
difcil, tambm, ajudar as pessoas. No incio eu ficava muito triste. A mesma
coisa, a mesma histria de sempre.
Entrevistador: No cotidiano, voc via o preconceito?
Liane Collares: Dentro da sala de aula, no, mas, quando os pais me viam,
acontecia o preconceito.
Quando meu pai foi transferido daqui de Braslia para Porto Alegre faz vinte
anos que a gente morou l , a minha irm estudou no colgio Anne Frank. Eu
tinha 14 anos e queria entrar no colgio da minha irm. E a minha me disse
para a secretria: Eu gostaria muito que a minha filha estudasse nesse
colgio. E depois perguntaram: Que idade a sua filha tem? Em vez da minha
me dar a resposta, eu dei a resposta. Eu no sou boba, eu dou resposta
tambm, meu signo touro e touro vai junto. Ento eu sou assim. Eu disse:
Eu tenho 14 anos, por qu? dei a resposta assim e deixei a pessoa falar:
A tua filha no pode entrar.
Por qu?
Olha s! Ela diferente, no pode entrar.
A comeou a briga. Eu sempre digo que o preconceito isso. Depois minha me
me explicou melhor que no era somente pelo preconceito, mas, tambm, pela
diferena de idade, pois eu tinha 14 anos e estava na terceira srie.
Entrevistador: Qual a importncia do bal na sua vida?
Liane Collares: Nossa, o bal para mim, falar sobre isso emoo. choro de
tristeza, o choro de alegria, imensa. Eu incentivo quando as meninas tm seis
anos e querem aprender e eu digo essa mensagem para eles: Pode fazer, fique a
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vontade, voc quer fazer? Eu incentivo vocs, podem fazer o que vocs acharem
bonito.
Entrevistador: De todas as coisas que voc fazia, na poca de estudante, na poca
que voc era jovem, novinha mesmo, qual era a de que voc mais gostava? O que
voc mais tinha prazer de fazer?
Liane Collares: Declamar. Eu comecei declamando poesias com a professora
Beatriz Camargo.
Entrevistador: E essa professora era uma professora particular ou era da escola?
Liane Collares: No. Eu fazia bal e era no mesmo local, no Conservatrio. Eu
saa do bal e fazia declamao. Eu ia e declamava. E h vrias poesias que eu
coloquei nesse meu livro.
Entrevistador: O que levou voc para as pessoas do movimento social foi o
esporte?
Liane Collares: Com certeza.
Entrevistador: Na dcada de 1980, o movimento social das pessoas com
deficincia estava comeando a se organizar. Voc tinha alguma notcia disso?
Liane Collares: Quem pode lhe responder, exatamente, a minha me.
Entrevistador: Tudo bem se voc no lembra.
Liane Collares: No que no esteja interessada, claro que eu estou
interessada, sim, com certeza. S que algumas perguntas so mais abertas e eu
consigo pegar, no exato momento. Quando vem a pergunta mais fechada, assim,
no consigo responder. Desculpa.
Entrevistador: Tudo bem, no tem problema, no. Vamos falar da sua
experincia na natao. Como se chamava seu professor?
Liane Collares: Garcia Moreno Chaves.
Entrevistador: Voc fazia natao somente com pessoas com sndrome de Down
ou com todo mundo junto?
Liane Collares: No, com todo mundo junto.
Entrevistador: E por que voc foi para a Associao Pr-Down? Qual era seu
interesse?
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Entrevistador: Ele ligou porque ele precisava de algum para trabalhar para
ele?
Liane Collares: Exatamente. Ele ligou, ele no me viu, s ouviu a minha voz. E
disse que a minha voz era bem linda. Depois, ele ligou para a minha casa e falou
com a minha me. Eu trabalhei quatro anos com ele na CORDE.
Entrevistador: E qual era sua atividade?
Liane Collares: Tinha bastante coisa para fazer: atender o telefone, organizar os
arquivos, servir e tomar cafezinho preto; aprendi isso l.
Entrevistador: Que tipo de trabalho voc fazia na CORDE?
Liane Collares: A CORDE diferente da Associao Pr-Down.
Entrevistador: Qual era a diferena?
Liane Collares: Era para ajudar tambm, para fazer os documentos para as
pessoas. Eu comecei fazendo coisas sobre entidades. A CORDE era maior e
tambm tinha cadastro para fazer. Havia eventos, palestras, e na Pr-Down no
havia isso.
Entrevistador: Qual a importncia da CORDE?
Liane Collares: Trabalhar na CORDE foi muito prazeroso para mim. Foi a coisa
mais importante para mim. Significava as coisas que a gente faz para o bem.
Tinha tambm um trabalho que chama Global, sempre nas cidades-satlites de
Braslia: Taguatinga, Sobradinho. A gente trabalhava, fazia bastante coisa. A
mesma coisa que eu fazia dentro da CORDE, eu fazia dentro da... Ao Global.
Essas coisas que todo mundo faz a gente fazia.
Entrevistador: E fazia para quem?
Liane Collares: Para ajudar as pessoas.
Entrevistador: Todo mundo, qualquer pessoa?
Liane Collares: Todo mundo. Se eles fazem para a gente, por que no podemos
fazer por eles?
Entrevistador: Voc se lembra de algum outro evento de que participou pela
CORDE?
Liane Collares: Sim. H um que eu fiz junto com Clealdo [Leite Magalhes].
Entrevistador: Qual foi?
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Liane Collares: Fazer aquilo que ele deseja fazer. o que eu sempre digo.
H uma coisa que eu vou falar para voc: a gente faz isso com amor. As palavras
bem ditas, to bonitas, no s as palavras, as frases, as coisas que a gente sente.
E eu, quando eu vejo que eu estou desse jeito, eu fico toda assim...
Entrevistador: Chorando?
Liane Collares: De emoo. E quando eu fico de uma forma bem mais adequada
assim: Poxa, Liane do cu, voc est fazendo, nessa quarta-feira, 46 anos. Faz
um trabalho to bom, uma coisa to maravilhosa assim. Tem sempre essas
mensagens lindas que eu passo para as pessoas. Eu passo para mim, eu vejo para
mim. minha emoo que est aqui dentro. Eu fao assim porque a maneira de
me expressar. Eu sou assim, quando eu falo, eu falo demais da conta. Eu falo at
aqui, nos cotovelos. Como se fosse um caminho, vai direto e atropela todo
mundo. Eu fao isso, mas eu no fao por maldade. Eu fao isso para eu sentir
aqui, dentro de mim. Eu fico assim, como se fosse um leque. Pego o leque, o
leque est fechado. Eu pego esse leque que est fechado e eu fao assim, abro.
Abro como se fosse um buqu de flores.
Quando a pessoa vai perguntar, eu penso [junta as mos espalmadas e olha para
cima]: L vem a pergunta difcil para mim. Ai, meu Pai, como que eu vou
fazer? E Ele: Calma, no pode ficar nervosa. Se a tua me atrapalhar voc,
voc no a culpada.
Quando a pessoa vai me entrevistar, a pessoa est olhando para mim, fazendo a
pergunta para mim. Quando eu vou dar a minha resposta, vem a me por trs,
fala uma coisa para mim. Qual que eu vou atender? A pessoa que est na minha
frente, fazendo a entrevista, ou a pessoa l de trs, no desse jeito, filha?
Como que eu vou dar a resposta?
O que eu quero dizer que, quando fiz o primeiro livro estou fazendo o
segundo agora, que se chama Teatro, minha vida como atriz e na viagem
cidade do Piau eu disse: Eu estou fazendo um livro, a minha me ficou
perplexa porque eu falei isso. Mas mesmo assim, do segundo eu digo s o ttulo,
do resto eu no conto, surpresa. Eu sei que voc quer me ajudar, eu gosto da
sua ajuda. Voc minha me, eu gosto muito de voc, eu te amo em toda a
minha vida. Voc a melhor me que eu tenho em toda a minha vida [emoo].
Por isso eu quero dizer o seguinte: eu gosto que voc me ajude, mas eu quero me
ajudar, eu mesma, sozinha.
E, alm disso, eu quero dizer que o meu agradecimento vale para vocs dois.
uma honra vocs terem escolhido a minha pessoa. Foi o maior prazer fazer essa
entrevista aqui, eu fico agradecida, do fundo do meu corao, eu digo isso de
mos dadas.
263
12.
Lilia Pinto Martins
Fotografia 35.6: Lilia Pinto Martins.
Lilia Pinto Martins nasceu em 1939 e natural da cidade do Rio de Janeiro. Teve
plio com 2 anos de idade. Lilia formada em Psicologia pela Pontifcia
Universidade Catlica do Rio de Janeiro (PUC-Rio). Em 1987, fez curso de
especializao em Psicologia Mdica.
Logo depois de se formar, foi trabalhar no Setor de Psicologia da Associao
Brasileira Beneficente de Reabilitao (ABBR). Em 1975, participou da fundao
do CLAM/ABBR, o Clube de Amigos da ABBR, da qual foi presidente, e que
publicava o informativo O Clandestino.
Foi uma das fundadoras da Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de
Janeiro (ADEFERJ), em 1977, da qual foi presidente at 1979.
Foi coordenadora da Unidade de Psicologia da ABBR de 1990 a 1997. Ainda em
1990, foi coordenadora do Setor de Desenvolvimento Humano e Cientfico do
Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro (CVI-Rio), instituio da qual foi
membro fundador em 1988. Em 1997 tornou-se presidente do CVI-Rio.
TEMAS
Atuao profissional e ingresso na ABBR
A criao do Clube de Amigos da ABBR (CLAM/ABBR) e a crtica ao modelo
mdico na abordagem da deficincia
A fundao da Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janeiro
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes e a Coalizo Pr-Federao Nacional
de Entidades de Pessoas Deficientes
O surgimento das federaes por rea de deficincia
A mobilizao para a Constituinte e a criao do CVI-Rio
A criao da CORDE
O CVI e sua participao no CONADE
Os DEFs Rio 92 e 95
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia
Os Conselhos de Direito
O Estatuto da Pessoa com Deficincia
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTADA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 3 de junho de 2009
DURAO: 3 horas e 20 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo, a data e o local de seu nascimento?
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Lilia Pinto Martins: Meu nome Lilia Pinto Martins. Nasci em 1 de abril de 1939,
aqui no Rio de Janeiro. Sou carioca.
Eu tive a plio em 1941, mais ou menos. A ABBR, que um grande centro de
reabilitao aqui do Rio, s foi inaugurada em 1958, quer dizer, eu j tinha quase
20 anos. Nesse perodo que comearam a surgir as grandes instituies de
reabilitao: a AACD em So Paulo, a ABBR aqui no Rio. A comeou a haver mais
circulao dessa interveno teraputica. No havia o que fazer: ou a pessoa tinha
condio e bancava por conta prpria ou, ento, no havia nada.
Terminei a faculdade em 1965. Naquela poca, um dos diretores da faculdade
fez um encaminhamento decisivo na minha vida. No perodo final do curso, nos
dois ltimos anos, a gente tinha de cumprir um programa de estgios, e ele me
encaminhou para a ABBR. Ele conversou comigo e achava que era uma indicao
interessante para que eu pudesse entrar em contato com o Centro, convivendo
com pessoas com deficincia, eu mesma na minha situao de poder ser uma
pessoa mais identificada com o pblico. Comecei o estgio na ABBR e at o final
do curso frequentei esse estgio. Por incrvel que parea, foi o estgio que, na
verdade, possibilitou minha carreira profissional.
Dois anos depois de me formar, recebi um convite para trabalhar na ABBR. Todo
o meu desenvolvimento foi em torno disso. Para mim se abriu um leque enorme.
Eu me empenhei e desenvolvi o meu trabalho e a minha compreenso sobre a
deficincia em torno desse trabalho e da minha prpria experincia de vida. Foi
uma coisa muito relacionada.
Da eu comecei a me interessar em estudar essa questo da deficincia, fiz vrios
trabalhos e os apresentei em congressos. Ao mesmo tempo, mais ou menos em
1975, comecei, tambm, a ter contato com o movimento, e o primeiro foi dentro
da prpria ABBR.
A ABBR foi um espao muito importante; eu tenho a melhor lembrana, apesar
de que hoje em dia j no existe mais nada do que era na poca. Foi um ponto
de formao mesmo, porque naquele perodo havia uma escola para formar os
profissionais os fisioterapeutas, os terapeutas ocupacionais que trabalhavam na
ABBR eram formados dentro da prpria escola de reabilitao.
Foi um perodo de muita troca porque as pessoas que estavam em formao,
faziam estgios na prpria ABBR e havia uma integrao, um envolvimento desses
formandos com a instituio. E ali j havia o pblico-alvo, havia as pessoas em
reabilitao para estagiar, para trabalhar, para criar uma identidade com aquele
trabalho. Foi um grupo de profissionais de excelente qualidade na poca; a
escola formou grandes profissionais. Os estagirios se envolviam com os
pacientes: o local de formao era o local da prtica.
A ABBR, inicialmente, foi criada para atender crianas com sequelas de plio. Era
a poca das grandes epidemias e havia muitas crianas de todo o Brasil com
265
266
O modelo mdico da poca dava certo anonimato pessoa: ela no estava ali
como pessoa, mas como paciente. E o nome j diz tudo: tem de ser paciente
para muita coisa. E h uma passividade de estar ali submetido ao tratamento,
logo a pessoa que tem muito a dizer.
O CLAM mexeu muito nessas relaes hospitalares, entre os pacientes, entre as
pessoas, principalmente as internadas. Nesse sentido comportamental que
talvez tenha havido uma grande mudana. Afora que propiciou o contato com o
mundo externo, porque as pessoas ficavam ali imobilizadas. Quem tinha famlia
aqui no Rio ia para casa no fim de semana, mas quem no tinha ficava internado
o tempo todo. Ento, o CLAM comeou a mexer nisso, a fazer excurses, a
propiciar atividades esportivas com outros clubes. Isso teve uma importncia
vital porque comeou a haver entre as pessoas uma comunicao muito grande
do que fazer, de como buscar recursos.
Quer dizer, essa comunicao entre as prprias pessoas com deficincia foi um
grande impulsionador para esse modelo atual do Movimento de Vida
Independente, que coloca a pessoa como o principal foco da ateno e da
responsabilidade: voc que tem a responsabilidade sobre sua prpria vida,
voc quem decide.
Entrevistador: Houve atrito entre o CLAM e a ABBR?
Lilia Pinto Martins: O CLAM acabou dentro da ABBR. Ele no sobreviveu porque
havia uma liderana no incio muito forte que partiu para outros espaos: Fidelis
Bueno, Jos Carlos Oliveira de Morais, Celso Lima, Paulo Roberto Guimares
Moreira e Izabel Maior. Como eu disse, esse grupo inicial foi o principal formador
das associaes que se criaram, mas no digo que tenha sido o nico. No Rio,
vrios outros grupos se formaram nessa poca, porque no Brasil foi uma poca de
formao desses grupos para contestar a ditadura. Enfim, foi um perodo em que
comearam a se fortalecer os grupos da sociedade civil.
Vejo o CLAM como uma experincia muito enriquecedora. Se na poca a
instituio ABBR tivesse acompanhado um pouco esse movimento, poderia ter
reformulado muito as bases da concepo em torno da pessoa com deficincia,
que no deveria sair de sua condio de receptor da ao de fora, de outros. Ns
tentamos, de certa maneira, criar uma comunidade em que houvesse a
participao no somente da equipe de profissionais, mas de serventes, de
atendentes, de enfermeiros, do pessoal de cozinha, enfim, agregar mais as
pessoas, mas no houve possibilidade. O CLAM foi uma fora muito grande de
reivindicao e houve conflitos srios com o nosso jornal, porque a gente fazia
artigos muito polmicos.
Eu, nessa poca, como profissional e militante iniciante, fiquei muito dividida.
Foi um perodo muito difcil, porque ao mesmo tempo eu estava nessa
reivindicao por situaes novas, mas no a ponto de me degolar como
267
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Lilia Pinto Martins: Eu sei que foi uma grande ousadia. A gente no tinha
elemento nenhum, s o desejo e a vontade muito grande de formar um evento
dessa natureza, porque na poca ns no tnhamos apoio de nada, nada.
Esse encontro foi muito importante por isto: foi o primeiro encontro de cunho
nacional em uma poca em que ainda era muito difcil.
Entrevistador: Quais eram as discusses que vocs faziam nesses encontros?
Lilia Pinto Martins: J naquela poca a gente discutia muito entre ter entidades
especficas para cada rea de deficincia ou participar de um movimento
comum. No conseguimos muito, nessa poca, agrupar porque havia necessidades
muito prementes em cada rea. No queramos marcar as diferenas entre ns,
mas as reivindicaes eram muito setorizadas. Hoje em dia se trabalha muito
mais pela ideia da incluso.
Os principais tpicos sempre foram nessas questes: a acessibilidade e a questo
do mercado de trabalho, que ns chamvamos de reabilitao profissional sempre
foram pautas muito forte para todos ns.
Havia muita explorao no mercado de trabalho. Por exemplo, o Clube do
Otimismo e dos Paraplgicos abrigava pessoas que no tinham recursos e, ao
mesmo tempo, propiciava jogos entre as equipes de basquete. Os jogos de
basquete foram os primeiros eventos a reunir as pessoas com deficincia aqui no
Rio. Ao mesmo tempo, essas pessoas vendiam balas. A gente brigava muito por
essa questo da dignidade da pessoa com deficincia e dos seus direitos.
No havia legislao alguma e comeou a haver por meio do movimento. Na
Assembleia Constituinte, foram elaborados os primeiros captulos da
Constituio, que contemplaram a questo da deficincia, isso em 1988, bem
mais adiante. Mas a discusso sobre legislao j ocorria, tanto que em 1988
havia uma base de reivindicao muito firme, que possibilitou esse lobby dentro
da Assembleia Constituinte. Foi uma consequncia do movimento.
Entrevistador: Havia uma hierarquizao de representao?
Lilia Pinto Martins: Rio e So Paulo eram os principais eixos. Recife tambm, por
meio de certas figuras Messias Tavares e Manuel Aguiar. Isso foi muito forte.
Que eu me lembre, foram mais esses Estados, inicialmente.
A discusso, no fundo, era sobre direitos humanos. Era uma tentativa de dar voz
e representao a um grupo que sempre foi muito excludo. Isso era geral, no
havia diferena entre as reas porque todo mundo estava querendo uma
representatividade. E que houvesse o cumprimento dos direitos que a gente tinha
como cidados, como pessoas que estavam atuando, que eram ativas, que tinham
compromissos como cidados e que tambm deveriam ter esses direitos.
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Entrevistador: A Coalizo surgiu com o objetivo de criar uma luta nica, mas
isso efetivamente no aconteceu...
Lilia Pinto Martins: O movimento nico, que eu poderia caracterizar, era neste
sentido: dar uma existncia para as pessoas com deficincia, dar uma
representatividade, ter direitos assegurados para esse segmento, sair de uma
condio de invisibilidade, o que ainda um dos nossos focos atuais. Essas coisas
no se transformam do dia para a noite.
Essa questo de ter 30 ou 40 anos de movimento, infelizmente, ainda pouco,
apesar de ter sido uma longa jornada para ns que a percorremos. Parece que
toda uma histria para a coisa estar consolidada, pelo menos a expectativa era
esta: que a gente ainda pudesse viver, nos dias atuais, certas mudanas que
tornassem nossa condio de vida mais tranquila, mais considerada, mais
representada. Mas ainda no o suficiente, muito pouca mudana, ainda, em
termos de uma cultura.
Entrevistador: A partir de 1984 surgiram as grandes federaes nacionais.
Lilia Pinto Martins: A ONEDEF ainda existe, ainda participa, a FENEIS tambm,
mas no mais com a fisionomia com a qual elas foram criadas. Antigamente, as
federaes eram mais para movimento poltico, e a FENEIS, me parece, agora,
mais ligada prestao de servios.
A ONEDEF j teve mais poder, mais fora. Atualmente, eu no considero que ela
tenha essa representatividade. Quer dizer, o Movimento das Pessoas com
Deficincia no se sente representado pela ONEDEF, no sei se estou sendo
injusta, mas tinha um peso na ocasio. Foi uma grande ousadia, na poca,
porque ainda era muito incipiente para os movimentos estarem se fortalecendo,
as organizaes eram na base de um grupo de pessoas, e esse grupo lutando
entre si. Aqui, no Rio, nosso movimento era contestado por outras organizaes
que j existiam; ns ramos considerados de elite.
A ADEFERJ sempre foi considerada uma organizao de elite porque batalhvamos
pela acessibilidade, mas havia gente que no estava podendo sair de casa, no
tinha moradia, no tinha esgoto nem saneamento. Havia grupos de pessoas com
deficincia que queriam ficar como estavam. Essas instituies que se
interessavam em manter as associaes como eram achavam que ramos elitizados
porque ramos um grupo mais intelectualizado, que tinha uma viso mais ampla e
buscava coisas que no eram para ns. A gente reivindicava para todos, no sentido
de que se mexesse com a estrutura toda.
Entrevistador: E as federaes, em 1984?
Lilia Pinto Martins: A Coalizo deu ensejo a esse desenvolvimento. As federaes
surgiram em uma poca em que se tentou expandir o movimento em nvel
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nacional. E, na poca, foi uma coisa muito ousada, porque a gente no tinha
base nenhuma para estruturar essas federaes. Se hoje em dia, com toda a
comunicao que existe internet, redes, comunicao em rede , [ difcil],
naquela poca no havia nada disso. E as diretorias eram formadas por pessoas
de vrios Estados.
Essa conjugao de esforos foi muito vlida na poca. Foi uma tentativa de
ampliar o movimento e comear a ter estruturas para cada rea
especificamente, com uma representao mais em nvel nacional. Mas isso no se
sustentou. Funcionou, durante algum tempo houve esse poder, mas, como eu
disse, esse poder acabou se diluindo. No que todas (as federaes) tenham
desaparecido, mas perderam muito da caracterstica inicial.
Entrevistador: Como se deu a organizao e a articulao do movimento para a
Constituinte?
Lilia Pinto Martins: Foi incrvel. Foi uma poca interessante porque, ao mesmo
tempo em que o movimento estava fortalecido o suficiente, com toda essa estrutura
montada, o desenvolvimento e a ramificao se estendendo em nvel nacional por
essas federaes, aqui no Rio, principalmente, nesse perodo houve a desativao do
movimento, no sei se por conflitos entre associaes e grupos que pensavam
diferentemente e que tinham outras propostas.
Todas as lideranas estavam desgastadas, no conseguamos a renovao das
nossas lideranas, tanto que a ADEFERJ foi extinta. O grupo que fundou o CVI-Rio
eu, Rosangela e Sheila Salgado ficou com a responsabilidade da herana da
ADEFERJ.
Foi um momento muito produtivo, muito positivo politicamente no Pas. Foi uma
poca de retomada da democracia, de Assembleia Constituinte com uma grande
participao do movimento de pessoas com deficincia. Mas, em relao
deficincia fsica, ns no participamos muito da Assembleia Constituinte; os
cegos participaram mais. O movimento dos cegos que realmente fez um lobby
incrvel.
Entrevistador: No caso do Rio de Janeiro, a participao maior na Constituinte
foi dos cegos?
Lilia Pinto Martins: Sem dvida: Maurcio Zeni, Hercen Hildebrant, Antnio
Carlos Hildebrant. Essa turma era de briga mesmo, e foi um movimento muito
importante.
O grupo que fundou o CVI-Rio estava buscando outras opes, e samos um pouco
desse movimento poltico. No que o CVI-Rio no tenha essa caracterstica, mas
ele, em si, traz como principal objetivo um trabalho em relao incluso social
das pessoas com deficincia.
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Lilia Pinto Martins: A Conveno foi construda por lideranas com uma viso muito
prxima ideologia do movimento de vida independente: basicamente a ideia de
considerar a pessoa antes da deficincia e de que a pessoa responsvel pelos seus
desejos, por suas aes; ela quem deve se articular como a principal figura a
reivindicar ou a manifestar seus interesses, ter suas emoes, procurar suas relaes.
A Conveno foi um movimento da ONU. A estruturao da Conveno foi um
trabalho muito longo, de anos. Foi da ONU a organizao, com a participao,
creio, de 190 pases. Foi uma articulao fantstica. Quem participou eu no
participei disse que as discusses iam a detalhes, alguns muito difceis de serem
vencidos. Alguns captulos ficaram at um pouco atrofiados em razo dessas
grandes discusses e debates pelo grupo formador da Conveno, principalmente
na questo da sexualidade e na questo da mulher, pois havia todos esses pases
que ainda castigam mulheres por adultrio, que tm costumes at meio brbaros,
como circunciso de clitris. Foram coisas muito difceis de serem vencidas, mas
houve a tentativa de contemplar de maneira suficientemente razovel todas essas
culturas que discutiram a Conveno.
O trabalho final muito progressista, muito inovador, d uma viso muito ampla da
questo e coloca certas questes em xeque. Por exemplo, o artigo 12 confere
legitimidade de representao das pessoas com deficincia em assuntos legais. Isso
cria uma srie de mudanas em relao, principalmente, s pessoas com
deficincia intelectual, as quais, normalmente, as famlias colocam juridicamente
interditadas.
Entrevistador: Como voc avalia os conselhos como espaos de defesa de
direitos?
Lilia Pinto Martins: A formao dos conselhos fundamental. Em 2008, houve a
Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia, justamente
integrando todos esses conselhos. Foi um processo em que tudo isso ganhou
fora. uma maneira de melhor estruturar esses conselhos, de fortalecer e,
principalmente, de as pessoas poderem falar o que quiserem, levar as questes
que quiserem. Mas devia haver um pouco mais de seleo porque entram, s
vezes, em mincias, em detalhes que eu no sei... Est certo, ser democrtico
isso mesmo, dar voz para todo mundo, mas com um pouco mais de seleo do
que cada Conselho em nveis municipal e estadual tem a levar. Mas so
mecanismos de aperfeioamento. importante continuar e esses espaos serem
fortalecidos.
No estou dizendo que os conselhos so inoperantes, mas no sei se a ligao
com um rgo pblico no enfraqueceria a ao. Como o Conselho Municipal vai
ser contra a prefeitura? No ser contra, mas como vai pleitear uma questo que
seja para criticar ou desapoiar uma iniciativa da prefeitura, do rgo municipal?
O Conselho deve ter autonomia, no pode ser um rgo anexado, articulado com
276
coisa ter a lei, outra coisa agir em funo dessa legislao. Na questo da
acessibilidade, por exemplo, o Decreto n 5.296 j determina prazos para que as
agncias, as empresas e os rgos pblicos cumpram as metas. Para atingir a
acessibilidade de transporte, por exemplo, as frotas tm de se adaptar, mas ainda
conseguem jogo de cintura nisso. Mais ainda na rea de informao. As pessoas
com deficincia sensorial esto batalhando pela acessibilidade na comunicao de
sites e de programas televisivos. Est uma briga no Ministrio das Comunicaes
para eles liberarem a audiodescrio, e o ministro ainda no cedeu.
A educao inclusiva ponto fundamental para que a criana comece, desde cedo,
uma experincia de convivncia com essa diversidade. No digo somente com a
questo da deficincia, mas com toda a diversidade que possa existir no social. Essa
criana estar muito mais instrumentalizada para a convivncia, para a relao, para
a viso de mundo mais ampla. Se essa primeira infncia j for compartilhada nessa
perspectiva, realmente vai se formar outra gerao. A escola tem de responder j a
isso.
O que eu gostaria de dizer isto: ainda h pouca fiscalizao. O Brasil,
infelizmente, ainda um pas
que no pune eficazmente as transgresses.
13.
de Moraes Guarino
Fotografia 36.6: Lizair de Moraes Guarino.
Lizair
280
tinha essa preocupao, esse enfoque; o enfoque era ajudar, fazer crescer, fazer
com que eles se tornassem homens. Tudo isso, mas sem enfocar os direitos
humanos.
Entrevistador: Qual a sua viso da pessoa com deficincia nessa poca?
Lizair Guarino: A gente achava que deficiente no tinha condio, realmente, de
se reabilitar. Deficiente mental, ento, no havia nenhum.
Fui Europa em 1967 e disse: Como que eu vou viver aqui com essas crianas
se no tem nenhum recurso? Eu fui l e vi que na Frana e em outros lugares
havia uma assistncia social que dava um respaldo, que eles podiam trabalhar
tranquilamente. Voltei para c e comecei a brigar. Comecei a fazer contato com
o Ministrio da Assistncia Social e conseguimos, depois de muita luta, em 1964,
o Ato Normativo n 34, que garantia dois salrios mnimos por criana e trs por
criana interna; e dava para manter essa criana naquele tempo. Foi uma poca
de ouro. Mas foi caindo, foi caindo, at que hoje em dia no h nada
praticamente.
Em 1971, recebemos a Resoluo n 72, retirando o per capita e pagando por
nmero total de crianas para as instituies. A comeou minha briga, de 1971
at 1978 que eu chamo de Guerra de Secesso, porque durou sete anos at
chegar a LBA. O doutor Odylo Costa Filho trabalhou muito nisso. Reunimos vrias
instituies, mandamos ofcios, fomos l.
Em 21 de maro de 1978 criou-se a Portaria n 8, voltando o per capita. Gosto de
acentuar isso porque foi uma briga muito grande.
A LBA, enquanto funcionou, funcionou muito bem. No tenho crticas a fazer
LBA, que pagava direitinho, funcionava direitinho. No sei por que, depois do
Collor, resolveram acabar com a LBA. Foi uma pena, porque a a gente no teve
mais atuao nenhuma. Eles pagavam pelos horrios dos psiclogos, da
assistncia social, da fisioterapia. Eles faziam bem feito. Esse foi um trabalho
muito grande que a gente teve com a assistncia social.
Entrevistador: A senhora conheceu Helena Antipoff na Fazenda do Rosrio, em
1963?
Lizair Guarino: Convivi com ela at 1974.
Entrevistador: Como foi esse contato, as experincias que vocs trocaram?
Lizair Guarino: Eu j cheguei brigando:
Por que a senhora fez aquela Pestalozzi em Niteri e deixou acabar? Aquilo l
est um depsito de crianas logo a critiquei.
282
Ela disse:
A gente bota uma sementinha, se a terra for boa ela vira rvore e vai dar flores
e frutos.
Naquela poca, Dona Helena me pediu que liderasse a criao da Federao das
Pestalozzi. Eu disse:
Mas Dona Helena, eu nem sei o que isso.
No, no. Ns vamos fazer isso, ns estamos para fazer h muito tempo. Vamos
fazer uma reunio no Rio, outra em Niteri.
Quer dizer, ela j havia feito o programa dela e eu no conhecia nada. Ela estava
com dois senhores: o doutor Mrio Olinto, um senhor de uns 80 anos, da
Pestalozzi do Brasil, e doutor Joo Franzen, j na casa dos 70 anos de idade,
presidente da Pestalozzi de Minas Gerais. Eu, com meus trinta e poucos anos; o
que pude fazer foi ouvir e engolir.
Ela veio para Niteri, fez uma reunio aqui e tratou disso, fez um ofcio para
todas as instituies e pediu que mandassem todas as respostas para mim.
Depois, fizemos outra reunio no Rio, da mesma forma. E ela foi embora. S que
eu recebia as correspondncias e mandava pra ela. Assim ficou de 1967 a 1970.
Em 1970 chegou a Niteri uma pessoa da Pestalozzi de So Paulo, cujo nome no
me lembro, dizendo: Ns temos de fazer essa Federao. A Dona Helena j
falou comigo que voc responsvel e temos que fazer essa Federao, porque
saiu no jornal que ns s receberemos dinheiro se tivermos uma federao.
Entrevistador: O dinheiro do governo?
Lizair Guarino: O dinheiro do governo. Em um ms, eu fiz o Estatuto. Chamei um
desembargador, que era meu amigo, Admrio Mendona, fizemos o Estatuto.
Convoquei todo mundo, chamei o doutor Odylo Costa Filho, que era uma pessoa
muito ligada rea para nos ajudar na inaugurao da FENASP. A gente pediu
que ele fizesse um marketing, ele fez e saiu em todos os jornais sobre a criao
da Federao. Fiz uma reunio na qual vieram somente cinco Pestalozzis: a de
Niteri, a de Minas, a de So Paulo, a de Resende e a do Brasil.
Entrevistador: Eram quantas Pestalozzis nessa poca?
Lizair Guarino: Eram oito, eu acho.
Entrevistador: Qual foi o impacto da criao da FENASP? O que mudou?
Lizair Guarino: Mudou muito, cresceu muito o nmero de Pestalozzis; j somos
quase 300, e a rea tcnica melhorou muito. A Federao muito importante,
uma vez que ela tem assento em quase todos os lugares: no CONADE, no
Conselho Nacional de Assistncia Social (CNAS). L podemos ser conhecidos e
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Lizair Guarino: Foi quando Paulo Renato Souza assumiu. Marilene Ribeiro dos
Santos era secretria e disse: Lizair, est todo mundo chorando aqui, diz que
vai acabar a Secretaria; por favor, venha aqui. Eu peguei o avio e fui para l.
Eu entrei, telefonei para Flvio Arns: Flvio, venha para c porque a situao
aqui est ruim. Vamos segurar aqui o ministro para ver o que que est
havendo. Ficamos esperando, assistimos posse de todo mundo, menos da
Marilene. Subimos e pedimos para falar com o Ministro, mas ele no nos atendeu.
Atendeu a chefe de gabinete:
Ah, vocs querem falar sobre isso. A Secretaria j est fechada, j acabamos,
no existe mais isso. Agora educao inclusiva, no vai mais haver Secretaria.
Isso j est resolvido.
Flvio respondeu:
Eu sou deputado, quero muito que Fernando Henrique d certo, mas sou, antes
de tudo, pai de deficiente; de modo que ns vamos brigar at o fim, vamos
mobilizar este pas todo para no acabar isso. Eu e Lizair. Vamos fazer um
movimento da Federao das APAEs e da Federao das Pestalozzis no Brasil todo
para no acabar com a Secretaria.
O ministro, depois, nos atendeu. Comeou a falar a mesma coisa e ns repetimos
a mesma coisa. Ele disse:
Ento eu vou falar com o presidente.
Flvio retrucou:
Voc no precisa falar com o presidente, no, porque eu vou tomar caf com
ele amanh.
No dia seguinte, a Portaria j estava assinada.
Existe a teoria e a prtica. A teoria muito bonita, mas quero ver a prtica.
Quero ver ficar com uma criana deficiente surtando no meio de 30 crianas;
eles tm surtos, tambm. No toda criana com deficincia que pode estar
nessa situao, a pessoa com deficincia fsica pode conviver com qualquer um,
s colocar cadeira de rodas; a cega tambm, sabendo Braille, pode conviver.
Mas crianas deficientes mentais, nem todas podem. Os pais e a criana, ao
escolherem sua escola, no esto discriminando. Quem escolhe a escola a me,
o pai ou a criana, no o governo que vai dizer que tem que ser aqui.
Entrevistador: A senhora foi vice-presidente do CONADE em 1999...
Lizair Guarino: Eu no fui somente vice-presidente do CONADE, eu fui vicepresidente e presidente. Eu fui eleita por todos os conselheiros como vicepresidente. S que naquele tempo no havia eleio para presidente; o
presidente era, regimentalmente, o secretrio de Direitos Humanos. Como o
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fazia reabilitao. Posteriormente, foi para uma classe regular em uma escola
pblica. Lcio graduado em Administrao de Empresas pela Faculdade Estcio
de S.
Em 1991, Lcio se filiou Associao de Paralisia Cerebral do Brasil (APCB), da
qual se tornou presidente logo em seguida. integrante do Conselho Estadual
para polticas de Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia do Rio de Janeiro
e do Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Pessoa Portadora de
Deficincia do Rio de Janeiro. Foi assessor parlamentar do vereador Otvio Leite.
Integrou o Conselho Consultivo da Coordenadoria Nacional para a Integrao da
Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE) e participou das Cmaras Tcnicas
realizadas durante a gesto de Maria de Lourdes Canziani.
TEMAS
O estigma da paralisia cerebral e o incio da atuao no movimento
A experincia como assessor de poltico
A experincia no Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Pessoa Portadora
de Deficincia e no CONADE
As Cmaras Tcnicas da CORDE: transporte areo e acessibilidade
As questes de sade e o tratamento com botox
A participao no DEF-Rio
Atuao na Associao de Paralisia Cerebral do Brasil (APCB)
Atuao nos Conselhos
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e o Estatuto da Pessoa
com Deficincia
Balano do movimento e desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 1 de junho de 2009
DURAO: 2 horas e 30 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo e a data do seu nascimento?
Lcio Coelho David: Sou Lcio Coelho David. Nasci em 1962, no dia 29 de julho. Vou
fazer 47 anos. Minha deficincia, a paralisia cerebral, muito confundida com
deficincia mental, por causa do modo de falar.
Entrevistador: Essa confuso entre paralisia cerebral e deficincia intelectual o
incomoda ou o incomodou?
Lcio Coelho David: Essa foi a grande luta no movimento. Quando o Movimento
das Pessoas com Deficincia comeou, a paralisia cerebral no tinha uma
identidade, estava na rea da deficincia mental. No movimento, alm da luta
pelo direito de todos, eu tive de lutar por uma autoafirmao no movimento.
Eram as pessoas cegas e deficientes fsicas que dominavam o movimento. Ento,
eu tive de abrir caminho para ter o meu espao.
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Lcio Coelho David: Trabalhei com ele por doze anos. Depois de vereador, ele
foi a deputado estadual. Otvio Leite tornou-se o vice-prefeito do Csar Maia,
tudo em razo das leis que ele fez para a deficincia. Foi o cara que mais
soube pegar esse filo e produzir votos. Ele me chamou de volta para trabalhar
com ele. No meio do mandato, ele se candidatou a deputado federal. Eu o ajudei
muito, porque era eu quem ia s instituies. Como eu sou conhecido, eu pedia
s mes e aos prprios deficientes que votassem nele, porque ele estava do nosso
lado. O nome dele comeou a subir.
Entrevistador: Ele foi eleito deputado federal?
Lcio Coelho David: Foi eleito com 98 mil votos. No dia seguinte, ele me
mandou embora, disse que Braslia era muito ruim e que no podia me levar. Foi
uma grande decepo para mim.
Quando ele era vice-prefeito, criou a Secretaria Municipal da Pessoa com
Deficincia. Quando saiu, veio outra secretria, doutora Leda de Azevedo, que j
me conhecia, me chamou e eu continuei na prefeitura em um cargo de
confiana. Estou l at hoje, s que agora mudou o secretrio e eu fui rebaixado
de posto. Quer dizer, tenho de procurar outro lugar. Acho que estudei muito, me
dediquei muito e quero um salrio digno.
Entrevistador: A dcada de 1980 foi de muita efervescncia no Movimento das
Pessoas com Deficincia.
Lcio Coelho David: Houve o Ano Internacional, em 1981.
Entrevistador: Voc tem memrias desse momento?
Lcio Coelho David: Em 1980, eu ainda no estava to engajado, eu fazia
faculdade. Foi depois da faculdade que comecei. Terminei a faculdade em 1987
e foi a que eu comecei a entrar de cabea no movimento.
A prpria APCB foi fundada em 1987, mas eu ainda no fazia parte; entrei em
1990. Mas, quando entrei, logo fiz uma revoluo. Por qu? Eu tinha um
conhecimento de administrao e tentava aplic-lo em tudo, porque era tudo
muito amador. Havia reunio do Conselho que no possua ata, no tinha pauta.
Lembro-me de que, na minha primeira reunio no Conselho eu disse: Vamos
fazer uma pauta? Uma pessoa se aproximou e perguntou: O que pauta? No
sabia. Outros at j sabiam. Expliquei, ento, que era o assunto. Tentei inserir
mais profissionalismo no movimento.
Entrevistador: Na APCB?
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para o alto, vocs j devem ter visto. Hoje aquilo no deveria nem existir, s
aplicar o botox que o p volta para o lugar, sem operao.
Entrevistador: O SUS oferece esse tratamento?
Lcio Coelho David: Oferece, mas nunca h botox no hospital. Para completar,
apareceu uma substncia chinesa que tem efeitos colaterais.
Entrevistador: Em 1992 e 1995 aconteceu o DEF-Rio. Voc participou?
Lcio Coelho David: Participei. Foram eventos internacionais e vieram muitos
deficientes de fora; foi como um estmulo. Os deficientes que vinham de fora s
vezes tinham deficincias piores do que as nossas, mas com condies de vida
melhores. Trouxeram todos os aspectos do PC, do cadeirante, trouxeram
alternativas. Quer dizer, hoje um paraplgico tem muito melhor condio de vida
do que vinte anos atrs. O esporte foi um grande ganho para o deficiente, pois
estimula. Alm disso, h as tecnologias assistivas. Hoje o computador, para o PC,
excelente. Um PC que no tenha coordenao motora pode interagir com o
computador usando a cabea ou a lngua. Quer dizer, a tecnologia trouxe novas
perspectivas. E ns somente pudemos ter acesso a isso porque veio gente de fora
mostrar nesse encontro.
Hoje, temos a Reatech (Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitao,
Incluso e Acessibilidade), em So Paulo, que est entre as cinco maiores feiras
de tecnologia assistiva do mundo. a maior feira da Amrica Latina. L o
deficiente tem acesso a muitas informaes. Claro, falta muito uma formao
profissional para o deficiente, uma formao para ele usar esse equipamento.
Nossa populao deficiente ainda est muito fora do mercado de trabalho.
Entrevistador: No DEF-Rio, voc se lembra dos principais temas que foram
discutidos?
Lcio Coelho David: Houve uma mesa, da qual participei, sobre paralisia
cerebral. Acho que foi a primeira vez que se tocou nesse assunto, em separado,
em um seminrio.
Entrevistador: Voc se lembra de quem participou dessa mesa?
Lcio Coelho David: Estvamos eu, Jaqueline Roriz, que uma psicloga PC aqui
do Rio, e uma mdica, a doutora Snia. O DEF-Rio, na poca, foi o grande
momento.
Entrevistador: Voc se lembra de outras pessoas que participaram?
Lcio Coelho David: Izabel Maior, Rosangela Berman Bieler, Maurcio Zeni, vrias
pessoas de vrios segmentos. Foi ali que comeou mesmo.
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Lcio Coelho David: Ela no tem ncleos constitudos. Eu nunca consegui fazer;
difcil. Mas ns temos contatos, j fizemos palestras no Paran, em Salvador,
em Minas.
Entrevistador: Qual a sua avaliao sobre o papel dos Conselhos de direitos
das pessoas com deficincia?
Lcio Coelho David: O Conselho Municipal foi uma experincia muito rica, para
mim principalmente porque comecei a conviver com outros tipos de deficincias,
a respeit-las. Eu s posso fazer as coisas para a minha deficincia se eu no
prejudicar outra deficincia. Para um deficiente auditivo, um degrau no nada,
mas, para a gente, . Ao falar com o deficiente auditivo sem um intrprete ou
sem olhar diretamente para ele, eu estaria discriminando-o. Foi muito rico esse
momento, me deu uma viso de todas as outras reas. E, no Conselho, a gente
props muitas leis. Muita coisa, na prefeitura, comeou a funcionar graas ao
Conselho, poltica. Claro que nem tudo maravilha, mas foi o pontap. Se hoje
ns temos uma secretaria municipal, eu acho que foi por causa da atuao do
Conselho. Apesar de o Otvio Leite a ter criado quando foi vice-prefeito, foi com
todo o embasamento do Conselho.
Entrevistador: Os Conselhos so representativos para todas as deficincias?
Lcio Coelho David: Vai depender muito do Conselho. H pocas boas, outras
nem tanto. O Conselho Municipal passou por uma reforma; agora ele paritrio.
Depois da Constituio de 1988, todos os Conselhos passaram a ser paritrios.
Mas o nosso Conselho era anterior era de 1986, 1987, e s havia sociedade civil.
Somente em 2007 que ele mudou para paritrio, e ainda est se acostumando.
O Conselho paritrio legal, mas a gente fica na mo do governo. O que
aconteceu, agora, aqui? Mudou o prefeito e at hoje ele no indicou as pessoas
para o Conselho; permanecem os antigos conselheiros, quando so funcionrios.
Os que tinham cargos de confiana j rodaram. H um hiato. Acontecem
reunies, mas no est legalmente constitudo porque falta a confirmao dos
conselheiros do governo. Isso acontece em toda mudana de governo. Com o
estadual tambm j foi assim. Quer dizer, um governante no se preocupa com
isso. Ele tem mil e um problemas para resolver, e at chegar neste nvel, de
mandar as secretarias escolherem os representantes oficialmente, isso leva um
ano. um ano perdido. E para ir para o Conselho preciso alguma afinidade, no
adianta pegar um burocrata e dizer: Voc vai para o Conselho representar a
secretaria. Quando ele vai, fica calado, no participa. Tem de ser uma pessoa
que tenha algum envolvimento; assim timo.
No Conselho deve haver atrito, briga, para ele ficar vivo. Se todo mundo
concordar com as coisas, porque est mal.
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dos espaos que o movimento estava conseguindo? Quem assumiu? Veja se havia
surdo no pedao! Veja se havia cego no pedao! A maioria ficou com pessoas com
deficincia fsica!
Entrevistador: Quais eram os espaos que o movimento conseguiu?
Manuel Aguiar: Nos Conselhos Estaduais e em alguns rgos do Executivo. Aqui
na terra, em 1985, tornei-me presidente do CEAPPD. Em 1986, Messias assumiu o
comando do Programa de Apoio s Pessoas com Deficincia (PAD) de Recife e, a
partir desse Programa, nasceu, em 1991, a Coordenadoria Municipal para
Integrao da Pessoa com Deficincia (CORDE/Recife), cuja primeira diretora foi
Jurene Pereira Lins, uma das participantes do MEPES. No Rio, em 1986, Maurcio
Zeni elegeu-se presidente do Conselho Municipal de Defesa dos Direitos das
Pessoas com Deficincia. Creio que em Belo Horizonte, Lus Geraldo de Mattos
ocupou um cargo no Executivo ou presidiu o Conselho de l.
Entrevistador: De 1985 a 1988, voc foi o delegado de Pernambuco na Coalizo.
Manuel Aguiar: Sim, um dos delegados.
Houve vrios encontros estaduais e regionais. Neles, outros companheiros cegos
tambm foram eleitos. Acho que ramos dez por regio. No me recordo mais.
Era essa turma que ia aos encontros nacionais. Porm, com a diviso da Coalizo,
a Organizao de Entidades de Pessoas com Deficincia Fsica (ONEDEF) ganhou
muita organizao e fora. J na nossa Federao Brasileira de Entidades de
Cegos (FEBEC), numa briga intestinal e antropofgica, ns, os cegos, ficamos a
trocar tapas e beijos... Via-se dividir, mudar o rumo. Faziam, ao modo deles,
acreditando ser esse o caminhar de nossos sonhos. Cada uma das reas
realizando, individualmente, seus encontros estaduais, regionais e nacionais. Mas
no me recordo de, juntos, promovermos encontros nacionais de entidades e
pessoas com deficincia.
Bem, vou falar, ento, sobre o Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficincia.
Foi em 1982, no Encontro de Vitria, que Cndido Pinto Melo props criar o Dia
Nacional de Luta da Pessoa com Deficincia, que s veio ser oficializado, creio,
trs ou quatro anos atrs. Cndido era uma das representativas lideranas do
Movimento Estudantil de Pernambuco. Ficou paraplgico por causa de um tiro
que levou de um major da Polcia Militar e, dizem, um dos participantes do
Comando de Caa aos Comunistas (CCC).
Entrevistador: Por que os cegos trocavam tapas e beijos?
Manuel Aguiar: Porque havia dentro no movimento dos cegos duas linhas de
pensar que se digladiavam muito: uma, que estava instalada institucionalmente,
que se fundamentava, principalmente, no assistencialismo; a outra, que vem do
movimento, que reivindicava direitos, empoderamento, cidadania.
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Vou fazer um parntesis para contar dois fatos que aconteceram, porque me
lembrei que l atrs, quando falamos da APEC, no falei disso. Ns fizemos um
convnio para estgio e emprego para cegos com a prefeitura de Recife e com o
governo do Estado: um, penso, em 1986, com a prefeitura. Esse, acredito, era o
primeiro convnio que oferecia estgio para pessoas cegas ou com baixa viso na
funo de telefonista.
O convnio com o Instituto de Previdncia dos Servidores do Estado de Pernambuco
(IPSEP), que teve incio em 1997, 1998, creio. O IPSEP contratou cegos e pessoas com
baixa viso para trabalhar na funo de auxiliar tcnico de cmara claro-escura e
telefonia. A Secretaria de Sade tambm contratou na mesma funo, mas como
estagirios, agora nos hospitais da rede pblica estadual, na Regio Metropolitana.
Isso foi muito legal porque, alm de dar estgio, emprego e experincia
profissional, com a convivncia, iniciou-se nesses ambientes a desconstruo da
cultura da invalidez.
H mais um detalhe: a APEC um dos primeiros a levantar a discusso sobre rtulos
em Braille nas caixas dos remdios. E, em 1998, o LAFEPE de Pernambuco comeou a
fazer isso. Com o apoio da APEC, comeou a fazer e contratou, para isso, duas ou
quatro pessoas cegas, no me lembro do nome delas. Escreviam nos rtulos, em
Braille, os nomes dos remdios e os colavam nos vidros. Muito artesanal. O projeto
morreu porque mudou a direo do LAFEPE.
A veio o co-guia, outra proposta nossa. Fizemos uma parceria com a Polcia
Militar do Estado, por intermdio do Major Fernando Gonalves, ento
comandante da Companhia Independente de Policiamento com Ces (CIPces) e a
empresa Socil Guyomarch. A PM cedia os adestradores e, tambm, com o apoio
do major, um entusiasta da ideia, conseguimos com a Socil Guyomarch a rao
para o co, enquanto estivesse em treinamento. Para a APEC, caberia
disponibilizar o profissional de convivncia com os cegos: uma tcnica em
locomoo, reabilitao/habilitao e atividades da vida diria (AVD).
Entrevistador: Como foi sua participao na Constituinte e como foi o processo
de organizao do movimento para as propostas que eram levadas aos deputados
constituintes?
Manuel Aguiar: Houve trs encontros de coordenadorias e conselhos, entre 1986
e 1987, no Rio de Janeiro, Belo Horizonte e Braslia. E nesses, sim, ocorreram os
debates sobre elaborao de propostas para a Constituinte. Foi nesses momentos
que discutimos e elegemos assuntos e reivindicaes que gostaramos que
fizessem parte da nova Constituio.
Desses encontros surgiram, foram discutidas e votadas as propostas para serem
levadas para a Constituio. Ns tnhamos em mos o que havia sido aprovado nos
encontros. Ento, foi feita essa articulao. Como amos conseguir um bocado de
passagem para ir a Braslia, gente deste Brasilzo todo?
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Veja que em 1978 o deputado Tales Ramalho props uma Emenda Constituio
e a teve aprovada. Era 1978, e no aconteceu nada. Nada alm do marco
institucional histrico. O nosso status social ficou o mesmo. Mas eram os bons
pressgios de inovadores e novos tempos para ns! No aconteceu nada porque
era personificado, no houve nenhuma mobilizao dos excepcionais. Foi um
parlamentar que ficou deficiente, chegou ao Congresso e, emocionalmente,
aprovaram.
H normativos legais federais, estaduais e municipais assegurando e regulando
nosso acesso a direitos, servios e produtos, individual e coletivamente, e o
usufruto deles, consequncia de nossa mobilizao, organizao, na dcada de
1980, da luta do movimento. Agora, o movimento no est tendo fora para
colocar isso para correr. Esse o nosso maior problema: ns nos acomodamos. E
pode-se verificar isso olhando a distncia entre a data das leis e a data dos
decretos que as regulamentam.
Hoje voc tem polticas, voc pode avaliar se elas so boas, se so ruins, voc
pode fazer um discurso sobre isso.
O foco do movimento virou para outros objetivos, e as associaes passaram a ser
prestadoras de servio; perdemos em mobilizao. O movimento perdeu foras;
nesse exato momento, ele perdeu foras.
Entrevistador: Na dcada de 1980, as especificidades regionais eram abrigadas
nas discusses nacionais? Ou o Sudeste estava mais presente?
Manuel Aguiar: Sim, havia como h at hoje. Em tudo o que h, como os
recursos, o Sudeste est na frente. Os recursos pintam, e as pessoas com
deficincia inseridas socialmente, na sua maioria, l esto. Com algumas de c,
porque vo daqui para l.
Por exemplo, na FEBEC, o Nordeste nunca conseguiu eleger um presidente.
Conseguiu agora: Antnio Jos assumiu a presidncia da Organizao Nacional
dos Cegos do Brasil (ONCB), substituindo a FEBEC e trazendo cara de aglutinador.
Por qu? Porque os tradicionais e habituais lderes perderam fora poltica e tm
o discurso desgastado, ou porque houve identificao de pensamento.
Entrevistador: Voc participou do processo de criao da CORDE?
Manuel Aguiar: No. No participei.
Entrevistador: Em que repercutiu, no movimento, a criao da CORDE?
Manuel Aguiar: Veja, no repercutiu como queramos. Nosso desejo era que uma
pessoa com deficincia dirigisse a CORDE. Esse era um dos nossos objetivos.
Quando a CORDE surgiu, Teresa dAmaral assumiu pela primeira vez. E houve a
decepo do movimento. Depois, assumiu a Izabel Maior, primeira pessoa com
deficincia a dirigir a CORDE. deficiente fsica, que soube articular e angariar
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se, como j disse, secretarias para todo os que esto discriminados, acaba-se
segregando de novo. A questo [da deficincia] transversal. O mal que nos fizeram
que tudo nosso ficou sufocado na educao. E onde est o trabalho, a sade, o
lazer, o esporte?
O CONADE ganhou algum poder, mas precisa ser mais atuante. Passaram pessoas
muito boas naquele Conselho, muito comprometidas com a causa.
Entrevistador: Voc tem uma experincia ampla de participao em conselhos.
Eu queria sua opinio sobre essa instncia deliberativa.
Manuel Aguiar: Teoricamente, acredito que no deveria haver Conselho de
Direitos das Pessoas com Deficincia coisa nenhuma! A pessoa com deficincia
deveria estar no Conselho de Sade, no Conselho de Assistncia Social, no
Conselho da Criana e do Adolescente... Deveria estar l assentada e garantindo
o seu pedao. Assim, estaramos l, em conjunto com todos, decidindo a poltica
nacional dos rgos oficiais estaramos discutindo no Conselho de Assistncia
Social a parte que nos toca naquele latifndio.
Agora, no momento em que se cria o Conselho da Pessoa com Deficincia veja
que contraditrio voc vai dizer que sou, mas esse o mote , j que vai existir,
tem de ser efetivo, tem de funcionar. Se no, j est morto, porque ele perde
fora, pois no consegue nem se articular.
Entrevistador: Voc foi superintendente na SEAD. Fale um pouco sobre esse
perodo na Superintendncia.
Manuel Aguiar: O superintendente era fruto de uma eleio promovida pelo
Conselho da Coordenadoria. Saa dessa eleio uma lista trplice, e o secretrio,
com o aval do governador, escolhia e indicava o novo coordenador.
Ento fui eleito e nomeado pelo governo como coordenador. Quando assumi a
Coordenadoria, era algo deprimente. Ela ficava nos fundos de um casaro, na
Avenida Norte, duas salas, no estou exagerando no. Refletia o descaso que o
rgo sofria. Havia l umas mesas, uns bureaux, um computador quebrado, uma
linha telefnica e seis cargos em comisso assessorias: uma na rea de
educao, do trabalho, do transporte, outra no direito e outras de que agora no
me recordo.
O coordenador poderia nomear seis pessoas, e minha primeira providncia foi
escolher gente que nunca tinha trabalhado com pessoa com deficincia. Como
vinha do movimento e conhecia da histria, sabia ainda que muitas das pessoas
que haviam passado por ali estavam vinculadas a uma cultura estigmatizante e
carregada de preconceitos. Eu queria pessoas que no estivessem amarradas a
conceitos tradicionais. Assumi em fevereiro, e at agosto havia quatro pessoas e
nada mais; no conseguia nada, nem um computador novo... Mas j havia sido
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dizer: vai ganhar o Estatuto, vai ser aprovado. Em 2010, haver eleies, e d
IBOPE falar de deficiente.
Entrevistador: Mas que avanos efetivos ela trouxe?
Manuel Aguiar: Ela tem dois avanos: o primeiro conceitual a definio de
pessoa com deficincia. No coloca a questo do impedimento fsico, mental e
sensorial como o maior e, quase sempre, nico obstculo para que acontea a
incluso. So as barreiras existentes na comunidade que mais agravam e
impedem o real reconhecimento de nossas especificidades, necessidades e
limitam o nosso pleno exerccio da cidadania. Ela s tem um cacoetezinho do
qual no vamos nos livrar muito cedo: a palavra deficiente. Esse estigma
bravo, porque, quando voc me chama de deficiente, voc o qu? eficiente.
E ela tem outra vitria: ela conseguiu ser discutida coletivamente,
internacionalmente. Ela rica por isso, porque foi construda coletivamente por
diversos povos no foram diversos grupos sociais, foram povos: Europa, Frana e
Bahia. E isso belo. Deu no que deu, foi a primeira Conveno da ONU do sculo
XXI, o que tambm outro marco. Vitria para ns.
Entrevistador: Quais foram os momentos mais importantes para o Movimento
das Pessoas com Deficincia e quais os desafios futuros?
Manuel Aguiar: Como marco h o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Isso
um divisor. Outro marco a Constituio, quando passamos a ser pessoas.
Depois, como consequncia desse movimento todo, voc tem as polticas pblicas
que hoje existem: federais, estaduais e municipais. Muitas delas at nascidas de
forma equivocada, mas que trouxeram ao foco a nossa questo.
E a a pergunta : Parou por qu? Por que parou? Sobre isso que temos de
refletir. Temos que s viver o agora? E o agora que ns conquistamos? Vai ficar
nisso? Melhor legislao das Amricas, mas por que ela no acontece? Porque
gestores pblicos e gestores do movimento no esto cobrando. Um no cobra e
o outro no faz. Quem teria a obrigao de primeiro fazer? o primeiro que
descumpre: o gestor pblico.
Historicamente ns viramos a pgina do excepcional, quebramos o poder do
tutelador, estamos fazendo a escola inclusiva, e espero que ela seja plural.
Por fim, a ratificao e aprovao, pelo Congresso Nacional, da Conveno e seu
Protocolo Facultativo sobre Direitos das Pessoas com Deficincia o mais recente
marco e desafio.
16.
Maria Aparecida Siqueira (Cidinha Siqueira)
Fotografia 39.6: Maria Aparecida Siqueira.
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Braslia, em 1969. Foi uma longa jornada de tratamento com o uso de trao e
gesso e sesses de fisioterapia.
No incio da adolescncia foi que percebi melhor as diferenas que existiam
entre mim e as demais pessoas da minha idade. Via meu corpo diferente, e isso
comeou a me incomodar. Perceber a deficincia me trouxe momentos de luto.
O mdico que me acompanhava nessa poca sempre disse que eu conseguiria
caminhar, razo pela qual fiquei engessada por vrios anos.
Porm, como o tratamento no estava surtindo efeito desejado, eu deixei esse
mdico de Braslia e fui para So Paulo. Busquei atendimento na Associao de
Assistncia Criana Deficiente (AACD). O mdico que me assistiu, Ivan
Ferrareto, disse: Cidinha, infelizmente no d para oper-la, porque sua
capacidade respiratria muito baixa e um procedimento cirrgico representaria
um risco muito grande. Lembro-me bem de quando o mdico se sentou na
minha frente e disse porque os outros mdicos falavam sempre com os meus
pais, e esse, no, falou diretamente comigo: Continue sua caminhada, levante a
cabea e v em frente, porque mesmo nessa cadeira de rodas voc vai realizar
muitas coisas.
Em relao aos meus pais, ns tivemos, sempre, uma relao muito boa. Minha
me Divina faleceu ano passado (2008). Foi um momento de muita dor, mas
tambm de muito amor, por perceber que minha vivncia com ela me deu muita
fora para minha caminhada.
Entrevistador: Voc fez Pedagogia e depois Psicologia. Voc chegou a trabalhar
na rea de Pedagogia?
Cidinha Siqueira: S estagiei, porque logo depois de me formar eu fui chamada
para assumir a Diviso de Ateno ao Deficiente da Prefeitura de Goinia. Na
prefeitura no existia nenhum programa que atendesse pessoa com deficincia.
Fui convidada para assumir essa pasta porque o Municpio me conhecia do
movimento de luta pela incluso da pessoa com deficincia em Goinia.
Eu fiquei na diviso de 1995 at 2003. Foi um trabalho muito bom de ser
realizado. L eu fazia muitos seminrios e debates. Nessa poca, trouxemos
muitos debates sobre acessibilidade para Goinia, poca em que o tema passou a
fazer parte de campanhas educativas nas escolas e em vrios outros ambientes
da cidade. A partir dessa iniciativa, a Prefeitura de Goinia entrou na luta pela
integrao da pessoa com deficincia na sociedade. A integrao foi uma
filosofia assumida pelos movimentos e que antecedeu o conceito de incluso, que
viria mais tarde.
Entrevistador: De que maneira o movimento, as entidades e as pessoas
participavam desses debates sobre a incluso, nesse momento inicial?
327
Cidinha Siqueira: Eu participava muito dos grupos catlicos quando vim morar
em Goinia. Em 1990, senti necessidade de atuar na rea da pessoa com
deficincia e pensei: Preciso lutar junto com o movimento para transformar
essa sociedade. O que me levou a isso foi a vontade de combater os
preconceitos atitudinais que enfrentvamos, derrubar as barreiras
arquitetnicas. Os preconceitos so tantos e de todas as ordens que acabam
sendo uma tentativa de impedir que a pessoa com deficincia avance.
Em 1990, comecei a participar da ADFEGO. Assim que cheguei, houve eleio
para escolher o representante estadual junto Organizao de Entidades de
Pessoas com Deficincia Fsica (ONEDEF) e eu fui eleita a representante de Gois.
A minha militncia comeou para valer. De seis em seis meses, estvamos em
uma capital diferente, numa cidade diferente. A gente levantava, por onde
passava, que o Brasil necessitava avanar na rea da pessoa com deficincia.
Os direitos da pessoa com deficincia garantidos na Constituio Federal de 1988
so resultado das vrias sugestes colhidas nessas localidades. Encaminhvamos
aos deputados constituintes os frutos desses debates, dessas reunies realizadas
em todo o Pas.
Hoje vejo que o nosso grito de independncia ocorreu quando comeamos a falar
por ns mesmos, a dizer de que forma a gente desejava que fossem a cidade, a
escola, o trabalho, a cultura, o esporte, o lazer. Antes, eram os tcnicos que
falavam por ns.
Entrevistador: Voc participou de algum encontro do Ano Internacional das
Pessoas Deficientes, em 1981?
Cidinha Siqueira: Participei em Goinia, j que ingressei no movimento nacional
a partir de 1990. No fui a Braslia, mas realizamos debates sobre o tema em
algumas instituies. Inclusive encaminhamos subsdios para o documento final
produzido em 1981.
O intercmbio entre as entidades, nessa poca, era bem difcil. A comunicao
era, principalmente, por carta e telefone. No havia a facilidade da internet
naquela poca. Mas a existncia de encontros pelo Brasil afora era comunicada a
todos. Em 1984, houve a Coalizo. A sim, foram reunidas todas as pessoas com
deficincia de vrias localidades do Brasil. Foi muito positivo, mas fruto de 1981.
Entrevistador: Sobre o que vocs debatiam nos encontros de 1981?
Cidinha Siqueira: Em 1981, eu no estava presente fisicamente. Como disse,
minha atuao no movimento nacional comeou em 1990. Mas foram tratadas as
questes bsicas, porque, naquela poca, as leis existentes e os direitos
garantidos ainda eram to nfimos que precisvamos lutar por direitos bsicos.
Estvamos numa sociedade que nos exclua em todos os sentidos. As discusses
328
sade
330
331
poderia haver ONEDEF, FEBEC, FENEIS, mas sem perder a viso do todo. Assim,
teramos avanado mais.
Entrevistador: Quais os principais conflitos internos do movimento que
acabaram culminando nessa diviso?
Cidinha Siqueira: Foram vrios fatores. Havia, inclusive, uma dificuldade de
logstica, mesmo. Faltavam alojamentos para a realizao dos encontros
nacionais. Assim, cada segmento foi se organizando por conta prpria. Outra
dificuldade tinha a ver com a prpria viso do movimento. As pessoas com
deficincia visual, por exemplo, acreditavam que as associaes e instituies no
tinham que se envolver na questo da empregabilidade, mas lidar apenas com a
defesa do direito. Hoje, porm, temos mais claro que exigir a defesa do direito
possibilitar que a pessoa com deficincia tenha acesso a todos os espaos, como o
trabalho.
Pelo fato de cada segmento ver a poltica de uma forma, acabamos nos
separando. Eu sempre digo aos meus amigos, sempre que a gente se encontra,
que temos de tentar buscar essa sinergia de volta para avanar mais ainda.
Entrevistador: Sua entrada para a poltica partidria teve a ver especificamente
com a questo da deficincia?
Cidinha Siqueira: No somente. As pessoas j me conheciam por causa do
trabalho que eu realizava na igreja, na universidade e na militncia do PT e na
Diviso de Ateno ao Deficiente da Prefeitura de Goinia. Esse trabalho foi me
garantindo mais visibilidade. Digo isso com muita tranquilidade, tendo em vista
que outras pessoas com deficincia saram candidatas na mesma poca e no se
elegeram. Acredito, portanto, que meu xito na poltica se deu pelo potencial de
trabalho que eu j havia demonstrado sociedade. Eu havia lutado, por
exemplo, pelo rebaixamento dos meios-fios de Goinia, pela moradia inclusiva e
pelo programa Trabalhando com o Verde.
Assumi um espao na Diviso de Ateno ao Deficiente da Prefeitura de Goinia,
mas no aceitava que as coisas no acontecessem do jeito que deveriam
acontecer. Ou seja, independentemente de estar l, sempre lutei pela pessoa
com deficincia. Muitas vezes coloquei meu cargo disposio: Se a poltica no
andar da forma que positiva para a pessoa com deficincia, eu estou saindo,
dizia sempre. Eu estava l para representar a pessoa com deficincia, tinha de
promover as mudanas de forma a atender s necessidades do segmento. Porque
a gente sabe que entra governo, sai governo, cada um tem sua filosofia. E muitas
vezes essa filosofia, em vez de incluir, exclui.
Entrevistador: Quando voc assumiu o cargo na Diviso de Ateno ao
Deficiente, passou a tratar das deficincias de forma mais ampla?
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Mas ainda estamos vivendo em um pas em que a excluso das pessoas com
deficincia uma realidade. E, enquanto convivermos com essa realidade,
devemos lutar para construir uma sociedade de fato inclusiva.
Entrevistador: Como voc avalia a criao de conselhos e coordenadorias?
Cidinha Siqueira: De muita relevncia. Os conselhos, em cada cidade, em cada
regio so como clulas. H um ganho muito grande, porque h participao
maior das pessoas. Vejo o quanto foi positivo para o Brasil a criao da CORDE
para subsidiar os movimentos. Vejo o quanto isso foi importante para
potencializar as aes e para contribuir com o trabalho de defesa dos direitos das
pessoas com deficincia. Os conselhos so fundamentais nesse processo.
Entrevistador: Como a sua avaliao sobre a importncia e o trabalho do
CONADE e da CORDE?
Cidinha Siqueira: Imprescindvel. O CONADE e a CORDE vm desenvolvendo um
belssimo trabalho. Isso se potencializa sempre. Cada representante que faz
parte das entidades alimenta essa poltica de transformao da sociedade
brasileira. Eu parabenizo a todos que compem essas instituies. So com
instrumentos como esses que vamos avanando na defesa dos direitos.
Entrevistador: Quais os avanos da CORDE ao longo do tempo?
Cidinha Siqueira: Com a CORDE o movimento avanou demais. O trabalho que a
CORDE tem feito, em nvel cientfico mesmo, trazendo subsdio terico para as
discusses, fantstico. Eu sempre parabenizei essa viso e acredito que,
enquanto existir na CORDE o desejo de transformar a sociedade em algo melhor,
eu continuarei defendendo o papel dela, porque entendo que ela tem
proporcionado, em nvel de Brasil mesmo, uma viso maior. So tcnicos
preparados que esto l e tm contribudo nesse processo. Aprendi muito com os
subsdios que a CORDE disponibiliza. Sempre que eu vou at l, h contedos
novos, livros novos. Debruo-me sobre eles para estudar, aprender, dividir e
distribuir conhecimento, tambm.
A partir do momento em que a pessoa com deficincia se conscientiza do seu
papel de agente transformador da sociedade, ele comea a atuar de maneira
diferente. A CORDE tem esse papel de ser um agente para levar subsdio de
transformao para a sociedade por meio dos tantos programas que oferece, de
tantos livros cuja edio ela se responsabilizou e com os quais eu aprendi e
aprendo muito.
Entrevistador: O que a fez pleitear uma cadeira na Cmara dos Vereadores?
Cidinha Siqueira: Eu sempre atuei com muita vontade de mudar a forma como a
sociedade se coloca diante da pessoa com deficincia. E eu vi que o Legislativo
334
era um espao maior, onde eu teria mais possibilidade de fazer leis, de cobrar
leis, fazer com que elas se efetivassem. Ento, por entender isso que eu me
coloquei disposio do PT para disputar o cargo de vereadora.
Entrevistador: Voc chegou a ocupar algum cargo no Executivo, alm da Diviso
de Ateno ao Deficiente da Prefeitura de Goinia?
Cidinha Siqueira: No. Assim que assumi como vereadora, eles me convidaram
para assumir a Secretaria da Assistncia do Municpio, mas recusei. Achei que no
Legislativo eu teria muito mais fora para fazer por Goinia o que deveria ser
feito. No podemos perder a essncia. Queremos uma transformao. A partir do
momento em que se assume um cargo, independentemente de ser no Executivo,
no Legislativo, a luta das pessoas com deficincia tem que estar acima disso. Se
a pessoa muda porque agora tem um cargo, porque o governador quer esse tipo
de poltica, acredito que ela perde, e a luta da pessoa com deficincia perde
tambm. Ento, voc tem de se basear na filosofia: o que hoje, em nvel de
Brasil, a gente quer para a sociedade?
Entrevistador: Na sua experincia legislativa, quais seriam os maiores
obstculos para garantia dos direitos existentes?
Cidinha Siqueira: Vejo que estamos construindo uma sociedade que comea a
respeitar a pessoa com deficincia, mas h um caminho longo pela frente. Falta
sensibilidade para ver que realmente essa mudana necessria. Por isso eu fiz
uma atividade com as autoridades de Goinia, em 2007. Levei 20 autoridades
para uma praa e os convidei a usar cadeiras de rodas, bengalas, tampo nos
olhos e nos ouvidos. Durante uma parte da manh, eles puderam vivenciar as
dificuldades enfrentadas diariamente pela pessoa com deficincia e, a partir
disso, tomar conscincia do que preciso fazer para melhorar a vida dessas
pessoas.
Falta mesmo conscincia por parte das pessoas que tomam as decises, que tm
o poder de colocar em prtica as mudanas. Se elas no sabem o que isso
significa, se no vivenciam o problema na prtica, acabam deixando a lei de
lado, no se preocupam em regulament-la. Por isso o trabalho que temos no
Legislativo, dos que levantam essa bandeira, difcil. um trabalho em que se
tem de rodar a cadeira muitas vezes para fazer acontecer, de fato, o que
precisa acontecer. Mas, aos poucos, tenho uma viso muito melhor de Goinia.
H mais conscincia hoje, a mdia divulga mais.
Um ponto este, a falta de viso. Outro ponto a questo financeira, de
oramento. O governo sempre alega falta de recursos, mesmo que a gente
coloque previses oramentrias para a implantao das polticas no oramento.
Entrevistador: Como superar isso?
335
Cidinha Siqueira: uma questo cultural, porque cada governo tem uma cabea,
e, muitas vezes, com as questes polticas, eles no veem a necessidade de
colocar algum que vivencie ou um tcnico que tenha essa viso nos cargos.
Ficam mais no poltico: porque foi cabo eleitoral; porque foi suplente de
vereador e no conseguiu se eleger. Ou, ento, colocam uma pessoa que no tem
aquela viso que realmente precisa ter para tocar essa poltica com a filosofia
que acreditamos que a melhor para a pessoa com deficincia. Fica sempre no
assistencialismo, s doao, e no faz a poltica realmente de assistncia. A
poltica verdadeira de assistncia, e no assistencialista. A assistncia contribui
para que a pessoa com deficincia v luta, se empodere do seu papel como
agente transformador da sociedade. Esse ponto muito difcil, porque quem est
na pasta no tem essa viso. Quem perde com isso so todas as pessoas com
deficincia.
Entrevistador: Faa um balano da poltica pblica para as pessoas com
deficincia.
Cidinha Siqueira: Em questo de lei, ns temos uma legislao vasta. Em 1981,
havia pouqussimas leis; era catica a situao em relao a essa questo. E as
que existiam eram equivocadas. Depois de 1981, com o Movimento das Pessoas
com Deficincia, comeou a se pensar mais no assunto. Vejo que, hoje, a
Constituio e as leis de cada municpio fizeram avanar bastante esse tema. O
que a gente precisa agora fortalecer o segmento, fazer com que as entidades
busquem mais o papel de defesa do direito. Vejo que ainda esto um pouco
tmidas as associaes, em nvel de Brasil. Eu acredito que ns podemos e
devemos empoderar mais no nosso exerccio de cobrar que as leis que existem
sejam efetivadas. E que a gente no perca a filosofia da luta, da transformao
da sociedade, independentemente do cargo que se assuma, porque o
compromisso maior com a transformao. E a gente s vai conseguir essa
transformao se continuar se empoderando dessa energia que eu acho que
muitas pessoas com deficincia trazem pela indignao de ver uma sociedade
que exclui pela falta de acessibilidade, pelo comportamento das pessoas que no
se abriram para a mudana.
Enfim, creio que a sociedade mudar a partir do momento que ela for tocada no
sentido da conscincia de mudana. A, sim, preciso que o Executivo, o
Legislativo e, principalmente, as entidades de defesa de direito sejam agentes
nessa busca de transformao. Percebo que para a maioria das entidades, acabou
um pouco da sinergia, da vontade de transformar. Essa transformao precisa ser
alimentada. preciso gerar lderes. preciso criar nas entidades a possibilidade
de formao de lderes. A gente passa pela histria e acredito que cada um faz
um pouquinho. Como eu estou passando, vrios companheiros j passaram. A
gente passa e contribui com um pouquinho da mudana. E precisamos nos
preocupar em gerar lderes para assumirem mais espaos para que se possa
transformar. Percebo que na forma como as associaes se organizam so sempre
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os mesmos lderes, e isso no contribui para que outros cresam para fazer o
debate da politizao.
Precisamos gerar debates de politizao no sentido de buscar que a pessoa com
deficincia tenha conscincia de que educao, sade, moradia e transporte so
direitos dela. Quanto mais pessoas com deficincia tiverem essa conscincia, a
transformao vir mais rapidamente.
Entrevistador: Voc se refere muito a esse conceito de empoderamento, de
empoderar a pessoa, qual o caminho para isso?
Cidinha Siqueira: Seria trabalhar a base mesmo, gerar nas instituies debates,
aprofundamento; fazer os conselhos acontecerem; fazer nas instituies um
conselho paralelo, em que um cuida da sade, outro da educao, outro do
transporte; fazer debates internos e externos sobre esse tema. Acredito que isso
vai favorecer muito. Incentivar as pessoas com deficincia a estar nas escolas,
lutar e brigar para que essas escolas sejam acessveis. Acredito que o caminho
esse. Lutar para que se tenha cultura, enfim, fazer realmente o papel de defesa
do direito. Fizemos isso muito bem na dcada de 1980, principalmente, e na
dcada de 1990, tambm, e eu vejo agora que j conquistamos vrios espaos,
mas ainda h muita coisa para ser conquistada. Para isso, preciso que as
instituies pressionem o Legislativo, o Executivo e o Judicirio para que eles
realmente faam o papel deles. Isso o que eu penso.
Entrevistador: H algo mais que voc considere importante destacar e registrar
neste depoimento?
Cidinha Siqueira: O segmento para pessoas com deficincia foi muito positivo
para mim. A vivncia no segmento me deu oportunidade de conhecer e de lutar.
O movimento impar em nossa histria. Quero reforar aqui a importncia do
segmento. Quando eu falo de a gente voltar a atuar de forma coesa, essa juno
no sentido da importncia de estarmos unidos debatendo diariamente e tendo
mais fora para a transformao. Acredito que o Brasil tem caminhado muito,
mas podemos caminhar mais rpido se tivermos de novo um intercmbio, no
somente de forma separada, em cada instituio, mas de forma conjunta, pelo
menos uma vez por ano. Isso j marcaria positivamente.
O que mais eu queria dizer? Que sou uma apaixonada pela vida, que eu gosto de
viver, de lutar, que no gosto de injustia de jeito nenhum, que brigo e, dessa
forma, vou contribuindo um pouquinho. Coloco, a cada dia, um novo tijolinho
para ajudar a construir a transformao. E, para finalizar, destaco que o
segmento muito importante para continuar com essa caminhada, essa
interao. importantssimo.
Fico feliz se tiver contribudo com esse projeto e estamos a para lutar juntos.
Parabns pelo trabalho de vocs, porque mesmo mpar. Nunca, antes, se fez
um registro dessa natureza no Brasil.
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17.
Maria de Lourdes Brenner Canziani
Fotografia 39.6: Maria de Lourdes Brenner Canziani.
Maria de Lourdes Brenner Canziani nasceu em 1929 e natural de Imbituva-PR.
formada em Pedagogia pela Universidade Federal do Paran-UFPR, com
especializao em cursos de ps-graduao em universidades e instituies
especializadas do Brasil e do exterior.
Entre 1965 e 1983 coordenou o Departamento de Educao Especial na Secretaria de
Estado da Educao do Paran. Posteriormente, coordenou a Coordenadoria de
Capacitao de Recursos Humanos e Tecnologia na rea de Educao Especial da
Pontifcia Universidade Catlica do Paran. Em 1986, foi convidada para integrar o
Centro Nacional de Educao Especial (CENESP), no Ministrio da Educao e Cultura.
Quando o CENESP foi transformado em Secretaria da Educao Especial, assumiu o
cargo de assessora tcnica da diretora. Em 1990, assumiu a Coordenadoria Nacional
para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE), cargo que ocupou at
1997, contribuindo para o desenvolvimento das polticas brasileiras na rea de
ateno a pessoas com deficincia e elaborou diretrizes, projetos e/ou programas de
atendimento e de defesa dos seus direitos.
Na sua gesto, foram realizadas as Cmaras Tcnicas, uma metodologia que
promovia o exame e avaliao mais aprofundados de temas de interesse do
Movimento das Pessoas com Deficincia mediante a contribuio dos tcnicos e de
representantes do movimento organizado (O surdo e a Lngua de Sinais;
Fortalecimento institucional na rea da deficincia mental; Biotica, pesquisa
experimental em seres humanos; Autismo e outras psicoses infantojuvenis; Reserva
de mercado em concursos pblicos para pessoas portadoras de deficincia;
Reabilitao baseada na comunidade; Preveno de acidentes de trnsito;
Regulamentao da segurana de voo para o transporte areo de pessoa portadora
de deficincia em aeronaves civis brasileiras e de acessibilidade).
TEMAS
A formao em Pedagogia e a especializao em Ateno Pessoa com
Deficincia Mental
A Escola Especial Mercedes Stresser
O Servio de Educao de Excepcionais na Secretaria Estadual de Educao
O modelo mdico do atendimento pessoa com deficincia
A construo da rede de educao da pessoa com deficincia no Paran e a
relao do Departamento de Educao Especial com as organizaes da
sociedade civil
A Coordenadoria de Capacitao de Recursos Humanos e Tecnologia na rea de
Educao Especial na PUC
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes
A atuao no Centro Nacional de Educao Especial (CENESP)
Atuao com o Deputado Constituinte Nelson Seixas
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Enfim, comecei a fazer um projeto que eu mesma batia mquina, em casa, aps
o expediente. Sempre muito formal, muito cuidadosa. Jamais, na minha vida
profissional, dispensei a assessoria de um advogado: eu achava respaldo legal para
justificar tudo o que eu queria apresentar para o meu secretrio. Sempre! Nunca
pedi nada para coitadinho. Jamais. E sempre com a viso de que educao
especial no outra educao. Isso foi uma questo de compreenso, de
aprendizagem, de que a educao especial era um apoiador do sistema.
Com a preocupao de ofertar programas especficos para atender s
necessidades educativas do educando com deficincia, superdotados ou com
problemas de conduta, tanto do primeiro grau quanto do segundo grau, da
universidade, era necessrio dispor de uma estrutura administrativa que desse ao
sistema educacional o suporte para que isso ocorresse adequadamente.
Consequentemente, apresentei aos meus superiores uma proposta de estrutura
administrativa do Servio de Educao de Excepcionais. Caracterizou-se pela
conjugao de esforos entre o Poder Pblico e a iniciativa privada,
institucionalizado por meio de recursos jurdicos, como normas, decretos,
resolues, portarias, configurando-se, assim, a validao das parcerias
necessrias para que isso ocorresse, estabelecendo a hierarquia de competncias
especficas. Fiquei quase vinte anos no cargo. No me deixavam sair. At que,
um dia, eu disse: hoje!
Entrevistador: Antes de nos aprofundarmos no Departamento, voc disse que,
no incio de sua formao, a viso do atendimento era uma viso mdica. Quais
seriam as caractersticas principais dessa viso?
Maria de Lourdes Canziani: O modelo clnico estabelecia que houvesse na escola
especial uma equipe multidisciplinar: mdicos de vrias categorias, psiclogos,
assistentes sociais. E o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e, depois, a
Legio Brasileira de Assistncia (LBA) ampliaram isso, o que distorceu
completamente a viso educacional. At as atividades relacionadas capacitao
para o trabalho passaram a ser tratadas como terapia ocupacional.
Houve uma guerra muito grande, e o dinheiro vinha deles para manter as
instituies, as ONGs. Eram eles que tinham o grande cofre: o INSS e, depois, a
LBA.
Entrevistador: Quais eram as principais instituies dessa poca?
Maria de Lourdes Canziani: Nossa, j havia bastante. Quando comecei, havia,
em Londrina, o Instituto Londrinense de Educao para Crianas Excepcionais
(ILECE), fundado por senhoras rotarianas. Depois, havia o Instituto Londrinense
de Educao de Surdos (ILES). Em Curitiba, havia a Associao Paranaense de
Reabilitao (APR); Instituto Paranaense de Cegos; Escola Epheta, para Surdos.
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Depois surgiram a Escola Tia Nilza, Escola Primavera, Centro Dia So Francisco de
Assis, Escola Ecumnica e outras.
Na poca, o modelo era criar escolas. O modelo veio dos Estados Unidos, que
foram os pioneiros. As escolas especiais substituram, nos Estados Unidos, as
grandes instituies de internato. Quando comecei, dispnhamos de recursos
financeiros do governo do Estado; da Campanha Nacional de Educao e
Reabilitao do Deficiente Mental (CADEME) e do CENESP. Comecei a procurar
meios jurdicos para aplicar o recurso federal nos projetos. Ns fazamos os
projetos e a mantenedora era uma instituio escolhida para ficar como
mantenedora.
Entrevistador: E a executora?
Maria de Lourdes Canziani: As executoras ramos ns, que propnhamos os
projetos.
Ns supervisionvamos, fundvamos, mostrvamos a inteno e o projeto e
repassvamos o recurso para a manuteno, mobilirio e os profissionais, por meio
de convnios ou outros meios jurdicos, com a respectiva entidade privada (ONG).
Em contrapartida, por ser entidade privada, 10% ou 20% de manuteno tinha de
ser da instituio, que buscava recursos financeiros de outras fontes, obedecendo,
tambm, a outros aspectos jurdicos para atender responsabilidade daquela
manuteno.
Aquelas instituies eram o respaldo que o Departamento tinha para preservar a
excelncia da proposta. Eu precisava de psiclogos, de assistentes sociais, etc. E
como o Poder Pblico poderia dispor desses recursos humanos? No podia, porque
no havia concurso, mas ns precisvamos. Ento quem contratava era a
instituio privada, com recursos financeiros repassados por meio de convnios.
Por exemplo, ela contratava os profissionais que vinham fazer nossos cursos de
especializao, que recebiam bolsa de estudo do Departamento de Educao
Especial (DEE), e havia o compromisso moral de retornarem instituio.
Essa estratgia permitiu que os educandos com suas caractersticas especficas
pudessem receber programas adequados, e o Estado difundiu a proposta
educacional no sistema, envolvidas as regionais da Secretaria de Estado de
Educao no interior.
Quando a administrao da Secretaria comeou a perceber a abrangncia da rea
de ao do Servio de Excepcionais, props a transformao do Servio em
Departamento. Foi o primeiro Departamento de Educao Especial do Brasil.
Com unidade oramentria e equipe tcnica definida, o Departamento de
Educao Especial desenvolveu um programa bastante amplo, no qual se
destacam as atividades relacionadas implantao de classes especiais, salas de
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dia certo. E o ministro me chamou em hora que no era a minha, em dia que no
era o meu. Ele disse:
Professora Canziani, o Brasil inteiro diz que a CORDE um rgo de assistncia
social, s a senhora diz que no.
Excelncia, por favor, me permita: o senhor tambm jamais vai dizer que a
CORDE um rgo de assistncia social. No . um rgo de defesa de direitos.
A senhora pode me provar?
Com a maior facilidade.
Eu possua legislao vigente. Depois dos esclarecimentos, o ministro disse:
Estou com a senhora. Para onde a senhora quer que a CORDE v?
Ou para o Ministrio do Planejamento, porque um rgo de articulao
interministerial, ele um rgo que atua nas polticas setoriais por fora da
legislao, ou para o Ministrio da Justia, porque um rgo de defesa de
direitos.
Aconteceu o qu? No Dirio Oficial que publicou a Reforma constava a CORDE no
Ministrio da Justia, na Secretaria de Direitos Humanos.
Entrevistador: A CORDE tinha um Conselho Consultivo. Foi a partir desse
Conselho que a senhora criou as Cmaras Tcnicas?
Maria de Lourdes Canziani: No.
O Conselho Consultivo hoje Conselho Deliberativo , inclusive, agora o
Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE).
As Cmaras Tcnicas surgiram da seguinte forma: eu tinha um desespero, porque
eu tinha de achar um recurso para ter as bases consultadas. Com 14 milhes de
pessoas com deficincia, como eu poderia modificar o statu quo da pessoa com
deficincia por meio da Lei, da CORDE e dos direitos constitucionais? O que eles
pensavam? O que eles queriam? Comeamos a trabalhar na estruturao e
caracterizao de Cmaras Tcnicas. Era uma metodologia para consultar as
bases, ou seja, entidades legalmente constitudas, representando os diferentes
segmentos de pessoas com deficincia, visando atender interesses relacionados
com a busca de propostas e/ou soluo de reivindicaes dos movimentos; dos
ministrios; da prpria CORDE e outros.
Como era estruturada? Primeiro ela era aberta por um painel, por meio do qual a
CORDE esclarecia o que se pretendia com aquela metodologia. Contava, tambm,
com a presena de representantes de setores da Administrao Pblica com
responsabilidades na execuo de aes especficas relacionadas ao tema a ser
discutido, com a finalidade de orientar os procedimentos administrativos na
350
Tcnica. Foi a coisa mais fantstica! Resultou que o convvio entre pessoas com
deficincia e os demais participantes foi extremamente positivo. Convidvamos
sempre, quando havia representatividade nos temas das Cmaras Tcnicas, os
sindicatos. Ali, por exemplo, era o sindicato dos aerovirios.
Entrevistador: Que outras lideranas importantes, relevantes e significativas
dessa poca a senhora poderia citar?
Maria de Lourdes Canziani: Olha, so muitas. Terei dificuldade de lembrar os
nomes de todos os lderes. Lembro-me fisicamente de cada um: questionadores,
lutadores, reivindicadores... verdadeiros lderes. Por exemplo, Tnia Felipe, Lilia
Pinto Martins, Gernimo Ciqueira da Silva, Messias Tavares de Souza e muitos,
muitos outros.
Entrevistador: Qual a relao da CORDE com Rosangela Berman e a organizao
dos DEFs-Rio.
Maria de Lourdes Canziani: Eu queria muito comear minhas atividades na
CORDE, com um congresso com a mdia. Como? De que jeito? Com quem? Ento,
Rosangela apareceu na CORDE querendo que eu financiasse projetos do Centro de
Vida Independente do Rio de Janeiro que ela presidia. Durante a conversa, soube
que ela era jornalista. Interrompi e disse: Eu quero fazer um congresso com a
mdia. Assim, eu que vou fazer uma solicitao para voc: sendo jornalista e
presidente de uma instituio to expressiva, quero que seja a executora desse
nosso Congresso. Ela se entusiasmou e iniciamos os procedimentos necessrios
para que isso se concretizasse.
Ela fez o projeto, ns analisamos para ver se estava de acordo com o objetivo
proposto: mudar a imagem do portador de deficincia, apresentado na mdia
muitas vezes em situaes discriminatrias. Ela apresentou um projeto muito
bom, inclusive com a proposta do manual Mdia e Deficincia: manual de estilo,
que hoje est na terceira edio.
O projeto para a realizao do evento foi aprovado, porm a execuo no pde
ser realizada pelo Centro de Vida Independente (CVI), pois lhe faltavam alguns
documentos exigidos pela Administrao Federal para o registro da Instituio.
Convidamos, ento, a Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdos
(FENEIS) para ser a entidade executora desse evento, que foi um sucesso.
Posteriormente, quando o CVI estava com seu registro de funcionamento
aprovado, Rosangela apresentou o projeto do primeiro DEF-Rio 92, Encontros
Ibero-Americanos de Portadores de Deficincia, que contou com o patrocnio da
CORDE e o apoio do Real Patronato de Prevencin e Atencin a Personas con
Minusvalia, da Espanha.
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dos meus, era muito direcionado capital, Recife, somente, embora esse seja um
trabalho muito grande at hoje.
Entrevistador: A Fraternidade e a ADM eram formadas e dirigidas por pessoas
com deficincia?
Messias Tavares: Sim, as duas.
Entrevistador: Naquele paradigma das associaes de e das associaes para,
essas j eram associaes no novo paradigma?
Messias Tavares: Sim. J.
Entrevistador: um pouco anacrnico, porque essa no era uma poca em que
isso era forte.
Messias Tavares: Talvez isso no fosse uma coisa com reflexo anterior para uma
tomada de deciso. Mas, naturalmente, a gente trabalhava essa questo. Mesmo
na ADM, por exemplo, j existia, naquela poca, no Estatuto, que o presidente
tinha de ser algum com deficincia fsica. Na Fraternidade, tambm, o
coordenador ou coordenadora tinha de ser pessoa com deficincia. Qualquer
deficincia que fosse, mas tinha de ser assim.
Entrevistador: E as aes prticas, tanto da ADM quanto da Fraternidade?
Messias Tavares: Na poca, o que mais fazamos, pontualmente, eram
reivindicaes quanto educao, s escolas, o que houvesse. A ideia na poca
no era que cada escola acolhesse, mas que houvesse centros especializados de
educao. Era tambm no sentido de que os mais pobres tambm tivessem
direitos a uma assistncia do Governo. Em alguns prdios, principalmente
pblicos, a gente chegava e solicitava que fosse feita uma adaptao na sua
arquitetura para que a pessoa com deficincia tivesse acesso.
Entrevistador: Como vocs tomaram conhecimento do AIPD?
Messias Tavares: Nessas visitas que a equipe da Fraternidade de Pernambuco fez
aos diversos ncleos pelo sul do Pas, quando estivemos em So Paulo, em 1979,
conhecemos Maria de Lourdes Guarda, uma pessoa que foi tambm exponencial
nesse movimento. Ela foi, tambm, coordenadora nacional da Fraternidade por um
bom tempo. Ela morou no Hospital Matarazzo. Nessa visita de 1979, alm de
conversarmos sobre os rumos da fraternidade, o que devamos fazer, o que estava
de positivo, o que no estava etc., ela nos disse: Olha, eu convidei uma pessoa
para que vocs a conheam, porque ela nos informou que em 1981 haver,
promovido pela ONU, o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Foi quando
conheci Romeu Sassaki.
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para uma sala ou para outra discutir aquela temtica e depois apresentar relatrios e
tocar para frente.
Entrevistador: Como era a diviso do movimento entre os Estados do Nordeste?
Messias Tavares: Eu no saberia lhe dizer, fidedignamente, como cada Estado do
Nordeste se fazia representar. Recife era um dos lugares que tinha o maior
nmero de entidades. Havia o Clube Esportivo Sobre Rodas, uma associao de
pessoas com deficincia fsica dirigida por pessoa que no tinha deficincia; a
ADM e a Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes, essas duas dirigidas por
lideranas que tinham deficincia. Havia aqui, tambm, associaes na Santa
Casa de Misericrdia, na rea de cegos, dirigidas por profissionais, e a APAE,
dirigida por profissionais.
Nessa poca, havia a Associao dos Deficientes Motores do Cear, no Cear, que
veio beber aqui na ADM de Recife, para fundar l, e uma nica Associao dos
Deficientes Fsicos da Bahia, naquela poca. Veja s, em um Estado daquele
tamanho, havia uma nica associao.
No Piau e no Maranho, no havia; em Belm, foi fundada depois. Depois, foi
fundada uma Associao de Deficientes Fsicos do Par. E em Manaus, tambm
tinha sido criada uma Associao cuja liderana era de Manoel Maral de Arajo.
Nos Estados do Centro-Oeste, em Braslia havia uma associao e em Gois,
tambm, no sei precisar a poca em que foi fundada, cuja lder morreu vtima
de um acidente de tiro: Talma Alvim.
Entrevistador: As cidades que puxavam o movimento eram aquelas que tinham
mais associaes organizadas?
Messias Tavares: Sim. Porque, tambm, quando comeamos a fazer as primeiras
reunies, era difcil dizer assim: Vou procurar uma pessoa em tal Estado, tal
capital. Era melhor dizer assim: H uma associao? Poderia at haver outra
pessoa que fosse melhor do ponto de vista da organizao e da participao
poltica, mas no conhecamos.
A Fraternidade, da qual eu era coordenador nacional, tinha muita importncia
porque, quando ela se pronunciava, o fazia em nome de Pernambuco, do Cear,
do Rio de Janeiro, de So Paulo, do Rio Grande do Sul, de Florianpolis, pois
havia ncleos l. No Paran no havia.
Entrevistador: Em nome de todas as deficincias?
Messias Tavares: Em nome de todas as deficincias. Ningum podia se contrapor
Fraternidade porque, politicamente, como iam contrapor-se a grandes
lideranas de diversos pontos do Pas, que tinham mais representatividade que
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diferentes reas de deficincia. Mas a que havia no era a melhor, era uma
organizao um pouco mais razovel, era a ONEDEF. Por causa disso, as outras
reas disseram: melhor deixar a ONEDEF representar. Como eu era o
coordenador na poca, automaticamente fiquei levando isso e passamos, a partir
daquele elenco de temas do Encontro de Belo Horizonte, a destrinchar aquela
pauta e faz-la mais exequvel com propostas concretas.
Entrevistador: No houve disputa em torno dessa representao?
Messias Tavares: No, no. Aquilo foi mais ou menos consensual, porque as
outras entidades no tinham uma organizao interna melhor do que a nossa. Era
muito precria, mas era a que era um pouco mais organizada. Ento, havia um
reconhecimento das demais. Voc ouvia falar: Aqueles ali tm muito mais gente
capaz liderando.
Entrevistador: Como foi a organizao do movimento para a Constituinte?
Messias Tavares: Usamos muito o jornal Etapa como correspondncia e para
estimular as organizaes regionais a debater tais e tais temas para apresentar
sugestes. Depois, amos juntando e consolidando para levar as propostas para a
Constituinte. Foi muito forte.
Entrevistador: Como foi a participao das diferentes regies e Estados nesse
processo?
Messias Tavares: A no foi a ONEDEF que estimulou a participao ou trabalhou
para que ela acontecesse. As prprias lideranas e organizaes regionais,
estaduais, etc., buscavam participar, porque todo mundo tinha vontade de
participar daquela efervescncia que era a Constituinte.
Eu tenho at um discurso, feito no mbito da Assembleia Constituinte, em que
falei em nome do movimento. Oficialmente o discurso meu, mas, por uma
questo de honestidade, o principal redator desse discurso foi Paulo Roberto
Guimares Moreira.
Entrevistador: Houve conflitos internos em relao ao que estava acontecendo
na Constituinte?
Messias Tavares: Houve conflitos internos do movimento, no houve assim
alguma coisa que pudesse ser destacada, porque j tnhamos levantado esse
elenco de temas em Belo Horizonte, e isso j tinha sido discutido de forma
nacional com a participao de diversas entidades, no somente da rea de
deficincia fsica. Era a ONEDEF que ia representar, mas cada rea apresentava
os seus temas. E isso, depois, foi formulado em uma espcie de documento de
reivindicaes, naquele primeiro momento, e apresentado na Constituinte.
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Depois, a organizao dos constituintes resolvia, e era sempre uma viso muito
paternalista a gente sabia e ficava bravo com isso. Eles reuniram todas as
nossas propostas num prazo posterior em que reuniram de todos os segmentos
sociais e disseram que queriam fazer no sei se era um estatuto, uma coisa
assim. O movimento reunido nessas lideranas foi completamente contrrio: se a
questo da educao para o branco, o preto etc., era tratada como um artigo da
Constituio, por que algum assunto de educao da pessoa com deficincia
deveria ser tratado numa legislao prpria, parte? Se bem que hoje em dia h
at um estatuto. Continua muito a discusso a respeito disso. Realmente, se
conceitualmente isso vlido, por outro lado, para a prtica, muito mais fcil
se reportar a uma lei que junte tudo do que a leis ou artigos dispersos.
Naquele momento, principalmente para conceituar que o deficiente visual, que o
deficiente fsico, que o deficiente mental, cada um era cidado e deveria ser
reconhecido como cidado, por que ele deveria ser tido parte? Ele deveria ser
amparado por artigos na Constituio, como qualquer outro cidado. Era esse o
conceito que havia na cabea da gente.
Entrevistador: Como voc se preparava para ir para a subcomisso?
Messias Tavares: Estimulvamos os Estados que tivessem mais organizao a
discutir aquilo ali e procurvamos, ao mximo, trocar informaes at consolidar
e levar uma proposta nica do movimento. No quer dizer que algumas
organizaes no tenham trabalhado, tambm, na Constituinte fora desse eixo
da ONEDEF.
H, at mesmo, o Benefcio de Prestao Continuada, que foi uma defesa de uma
me de uma pessoa com deficincia mental. Ela defendia que cada deficiente
naturalmente ela defendia mais a rea da deficincia mental devia ganhar um
salrio mnimo. O movimento no era favorvel a isso porque julgava que tinha
que brigar muito talvez fosse utopia era por direitos mesmo. De maneira que
deveria haver boas escolas, capacitao profissional para que fulano de tal fosse
acolhido como trabalhador em tal ou qual empresa ou rgo e, a partir dali,
ganhasse o seu dinheiro e pagasse seu transporte. Havia at mesmo um conflito
no mbito do movimento, porque esse conceito, talvez, fosse avanado. Por
outro lado, talvez no estivesse condizendo com a situao de precariedade de
muita gente, que era muito pobre mesmo.
Depois de discutir nas comisses, pegvamos cada tema daquele ou cada proposta
e elaborvamos uma justificativa, fundamentando o porqu daquilo ali. Nossa
convico era ntida de que os parlamentares no dominavam aquele assunto. Na
poca da Constituinte, tivemos um parlamentar, Ivo Lech (PMDB/RS), que de
alguma maneira ajudou, porque, quando falava com os colegas, era um
parlamentar falando. A verdade que elaborvamos a proposta e fazamos a
justificativa, que era, para ns, o convencimento que embasava aquela proposta
para que o Constituinte acolhesse aquilo como tal. Mas no era s. Mandvamos a
371
proposta para as subcomisses ou para onde fosse, de acordo com o momento dos
trabalhos constituintes, para quem tnhamos de encaminhar. Sabamos que o
assunto de educao, por exemplo, ia para a Sandra Cavalcanti.13 Ento, a
visitvamos e defendamos aquela proposta sobre a qual sabamos que ela ia
refletir e dar o parecer, para que ela entendesse a exata razo daquela proposta.
Por exemplo, h uma proposta do movimento que at hoje ficou: uma reserva de
vagas para pessoas com deficincia que fazem concurso pblico. O pensamento
era de que, na grande maioria das vezes, a pessoa com deficincia tinha uma
dificuldade muito maior de se aprimorar intelectualmente, de se capacitar, e
teria de lutar num concurso com pessoas que tiveram mais facilidade. Mas no
foi uma coisa que simplesmente se resolveu: j que so deficientes, vo entrar.
No! Tinha de fazer o concurso, mas havia uma reserva de vagas (h gente que
ainda discute e acha que no deve haver). Mas foi graas a isso que muita gente
conseguiu. Claro que pouquinho: um ou dois, dois ou trs, em cada concurso, em
cada lugar. Mas muita gente hoje est empregada, e ns defendemos a reserva
de vagas. Lembro-me de que o constituinte responsvel por essa rea era Csar
Maia14, e conseguimos que ele encampasse a ideia e desse parecer favorvel.
Entrevistador: Havia outras pessoas com deficincia participando das
subcomisses?
Messias Tavares: Havia. No era somente eu. Eu era o responsvel pela
apresentao e defesa das propostas. Eu no, a ONEDEF; eu apenas era coordenador
na poca. Apresentvamos aquela proposta e a defendamos. Mas no queria dizer
que a ONEDEF era a nica que tinha direito de participar de debates, de jeito
nenhum! Nesse meio tempo, muitas pessoas de outras reas foram l: surdos e cegos
participavam daquelas audincias e davam opinio.
Entrevistador: Quais os ganhos conquistados na Constituio brasileira pelo
Movimento das Pessoas com Deficincia?
Messias Tavares: Foi a insero de um sem-nmero de normas, artigos,
reconhecendo os direitos, e a partir dali havia como fazer uma referncia e
dizer: No artigo tal da Constituio eu tenho direito a isso. Ento, quando se ia
propor uma reivindicao para qualquer nvel de governo, havia um
embasamento legal. Sem dvida, esse foi o grande ganho, porque antes da
Constituinte havia pouqussimas normas legais especficas para a pessoa com
deficincia na prpria Constituio.
13
Sandra Cavalcanti (PFL-RJ) atuou na Subcomisso da Famlia, do Menor e do Idoso, da Comisso da Famlia, da Educao,
Cultura e Esportes, da Cincia e Tecnologia e da Comunicao.
14
Csar Maia (Partido Democrtico Trabalhista PDT-RJ) atuou na Subcomisso de Defesa do Estado, da Sociedade e de sua
Segurana, da Comisso da Organizao Eleitoral, Partidria e Garantia das Instituies; na Subcomisso do Sistema Financeiro ,
da Comisso do Sistema Tributrio, Oramento e Finanas; e na Comisso de Sistematizao.
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15
Nessa poca, o que existia era o Centro Nacional de Educao Especial (CENESP).
373
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Messias Tavares: Eu no sou daquele tipo de crtico que diz: Ah no! Isso era
completamente errado! No. Eu acho que isso guardou um paralelo com um
momento histrico, at do desenvolvimento social geral, no apenas da pessoa
com deficincia. Porque houve um tempo em que se julgava e era mesmo em
grande parte que as pessoas com deficincia eram excludas, ento a
consequncia que se quer para resolver ou minorar isso incluir.
Eu acho que o conceito mais moderno que temos aceitado, aqui e fora do Brasil,
o de incluso. A incluso tem um significado exatamente de que a pessoa seja
includa. Se o ambiente no est bom, o que tem que ser modificado o
ambiente, e no as minhas mos e as minhas pernas, porque isso praticamente
impossvel. Eu vou deixar de usar cadeira de rodas? No! Ento, o que tem de
mudar o ambiente. No vai ser para mim, enquanto eu for vivo, mas quem sabe
para os meus netos ou bisnetos.
Entrevistador: No incio do seu movimento, na FCD, voc j tinha bem
amadurecida essa ideia da incluso?
Messias Tavares: Nada, de jeito nenhum. No tnhamos evoludo para isso, no.
Isso a faz parte, tambm, de uma discusso, podemos dizer sem uma pretenso
maior, filosfica. Inclusive o conceito de reivindicao no era como o de agora,
com base no direito. Antes era: Vamos falar com fulano de tal, a gente leva a
proposta. Mas vamos chamar A ou B, que parente daquele governante ou
daquele administrador, ou pedir a algum que faa uma intermediao pra gente
ser recebido. Ns nos sentamos agradecidos porque algum tinha feito o seu
dever, a sua obrigao de atender o cidado.
No tnhamos conscincia de cidadania. No tnhamos! Tnhamos conscincia de
pedintes, de algum que pedia pelo amor de Deus. Isso foi mudando. Claro! E
isso foi mudando com essas reunies dos idos de 1979 e 1980. Ns, dentro do
movimento poucos, e depois cada vez agregando mais gente , fomos discutindo
esses conceitos. Claro que tambm bebemos na fonte daqueles textos de
discusso da ONU que vieram por causa do Ano Internacional das Pessoas
Deficientes.
Os Estados Unidos, por exemplo, tm uma situao diferente da do Brasil com
relao a esse tema, porque l h a mutilao das guerras, que provocou um
nmero maior de pessoas com deficincia. Para ns, a deficincia era por causa
da misria social, doenas, falta de preveno, falta de vacinas. At a dcada de
1970, era uma questo grave, que naquele primeiro momento discutamos muito:
a deficincia fsica por causa de paralisia infantil.
Entrevistador: Quando e por que voc comeou a atuar no Instituto
Interamericano de Deficincia e Desenvolvimento Inclusivo?
375
Messias Tavares: Isso surgiu na minha trajetria por causa da minha amizade, do
companheirismo e do respeito de muito tempo por Rosangela Berman. O Instituto
tem tido uma ao muito mais forte na Amrica Latina e voltada para a frica.
Ele funciona como uma ONG que tem a inteno de ter todo o seu trabalho
voltado para a incluso social, mas sob a tica das prprias pessoas com
deficincia e administrado por elas. Naturalmente isso no exclui, at porque a
palavra incluso, outros profissionais e pessoas que no tenham deficincia e
que trabalham com a gente.
Entrevistador: O Instituto teve participao na elaborao da Conveno da
ONU?
Messias Tavares: Teve muita importncia, muita. Mas quem participou muito
mais dessa conveno foi Fernando Astorga, da Costa Rica, e a prpria Rosangela
Berman.
Entrevistador: E o Estatuto da Pessoa com Deficincia?
Messias Tavares: At final do ano passado (2008), eu era membro suplente do
CONADE. E antes, no perodo anterior, fui membro titular. Nessa ocasio,
discutiu-se um bocado essa questo do Estatuto, dentre outras propostas de
legislao que chegavam para a gente dar uma opinio, fazer uma anlise, fazer
um relatrio a respeito. Eu era de uma Comisso de Polticas Pblicas no
CONADE. Discutimos muito, mas houve uma dificuldade grande porque h muitas
opinies conflitantes a respeito desse Estatuto.
Havia uma corrente bastante forte no CONADE de que muito melhor do que ter o
Estatuto era manter as leis existentes e aprimor-las, se fosse o caso, uma a
uma, e haver uma coordenao, como a CORDE tem, para se pr aquilo em
prtica em cada Ministrio, do que procurar fazer um Estatuto. Temamos muito,
e no uma probabilidade que se despreze, ter perdas de direitos. Existe j uma
coisa assegurada, a vem com um Estatuto, aproveitam aquela ocasio e tiram os
direitos, ou acrescentam outros. Aproveitam a chance para um aproveitamento,
digamos assim, de outra coisa.
Entrevistador: Voc pode fazer um paralelo entre a Conveno da ONU e o
Estatuto?
Messias Tavares: A Conveno da ONU muito mais importante. De maneira
geral, o que a Conveno da ONU sugere que os pases sigam so assuntos mais
gerais e orientaes muito boas para todos os pases. Os pases que seguirem a
Conveno da ONU vo ter uma situao melhor, vo ter polticas inclusivas com
relao s pessoas com deficincia. E no Estatuto, nunca se chegou a uma
redao de texto que vislumbrasse o que h de melhor em toda a legislao
brasileira de Constituio e de leis ordinrias.
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Houve uma grande vantagem com o Estatuto, qual seja: de se fazer uma
referncia a um diploma nico, de ser mais fcil de reivindicar direitos em
diferentes reas. Isso verdadeiro. Se conseguirmos um bom Estatuto, ele ter
essa vantagem de ser um diploma e quando se fizer referncia lei tal, Estatuto
tal, est ali. Fica mais difcil para os gestores dizerem que no sabiam e sarem
pela tangente. Mas no vlido quando a gente fica com uma legislao parte
das outras todas. Isso ruim. Isso a no um conceito que quem milita em
desenvolvimento inclusivo e vida independente abrace. Uma vez que se fizer
isso, a gente ficar com um manualzinho que vai dar suporte quele grupo que
segregado, e segregado at legalmente. Essa a questo.
Entrevistador: As instituies de e para podem conviver juntas?
Messias Tavares: Devem, porque, normalmente, nas organizaes ditas de
pessoas com deficincia, quase sempre, o objetivo maior ou a prtica de
esportes ou ela e a a maioria de cunho reivindicatrio, gente mais
politizada no sentido de estar sempre com a preocupao de buscar a
concretizao de direitos de cidadania. As de assistncia tm o objetivo muito
maior de prestar assistncia. Em um campo ou em outro, a gente pode encontrar
algumas instituies que atuam melhor ou no, mais eticamente ou no.
O movimento nunca foi de confronto com as entidades para, mas sempre teve
muito cuidado, porque muitas entidades para absorvem boa parte dos recursos
que o Estado destina para essa rea. Eu sei que h entidades assistenciais que
prestam excelentes servios. Por exemplo, quanto prpria APAE, que talvez
seja a maior instituio dessa rea do Brasil e a mais antiga, tambm, vamos
encontrar em determinados locais uma APAE muito boa, organizada, atuante e
em outros lugares, no. Isso funo da gesto.
Entrevistador: Voc acha que o movimento hoje est mais maduro?
Messias Tavares: No gosto nem de falar a respeito disso. Parece que em
qualquer canto da atividade humana, quando a gente j tem mais idade, fica
tentado a dizer: No meu tempo era melhor. Eu acho que no era, no. Houve
um tempo que havia mais dinamismo. Agora o movimento de maneira
coordenada nacional houve um refluxo.
Por exemplo, a ONEDEF. Como eu disse, fica difcil dar opinio, fica parecendo:
Ah, esse camarada foi da ONEDEF, ele acha que foi l e foi bom. Mas a gente
mexia tanto, trocava informaes e procurava estimular e tal. O que a ONEDEF
faz hoje? A ONEDEF no faz. Agora, as pessoas que poderiam assumir a ONEDEF,
que um trabalho forte, nem sempre assumem. A ONEDEF passou um bom tempo
em Belm, sob a coordenao de Regina Barata, que deputada. Pessoa muito
boa, mas que, infelizmente, no dinamizou a ONEDEF. Depois a ONEDEF ficou em
Alagoas, com um rapaz, Gernimo Ciqueira da Silva, at que foi eleito vereador e
depois deputado, mas faleceu. Mas tambm ficou muito pobre em atividade. A
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ONEDEF representa a unidade nacional das entidades? No. Ela o rgo que tem
essa competncia e poderia faz-lo, mas precisaria de muito mais trabalho.
Entrevistador: Do mesmo jeito que o movimento se retraiu, voc acredita numa
retrao dos direitos?
Messias Tavares: No h perda de direitos, no. H perda de dinamismo na
consecuo dos direitos.
Entrevistador: Os governantes, a partir do momento em que no so mais
pressionados, param de agir?
Messias Tavares: Todas as vezes! Isso para mim clarssimo.
Entrevistador: E os desafios futuros?
Messias Tavares: O maior desafio futuro permanece: a participao social nas
entidades. No sei como isso vai acontecer. s vezes, eu me ponho at como
responsvel por estar em algumas situaes. Ser que a gente fez o suficiente
para contribuir para o aparecimento de novas lideranas? um questionamento
meu. No podemos, tambm, ficar nos mortificando por isso, mas verdadeiro.
Ento, h necessidade de uma mobilizao social para pressionar os governantes
para que uma quantidade muito boa de subsdios legais e normativos seja
colocada em prtica. E, ento, se isso se fizer, as nossas cidades e o nosso pas
sero inclusivos.
Creio, tambm, que no desafio futuro os profissionais contribuem positivamente:
engenheiros, arquitetos, assistentes sociais, psiclogos, at mdicos,
fisioterapeutas e tal, que vo at do prprio poltico mesmo, sendo formados
com conhecimentos de incluso na rea de atuao. E como essas pessoas
estaro atuando ou em alguma organizao da sociedade, ou a servio de algum
rgo pblico, podero, tambm, incluir beneficamente. Para mim, o desafio
para o futuro esse. No vou ver caladas acessveis, isso para mim muito
tranquilo, mas assim mesmo; as geraes futuras vero.
19.
Raimundo Edson de Araujo Leito
Fotografia 41.6: Raimundo Edson de Araujo Leito.
Raimundo Edson de Araujo Leito natural do Cear. Nasceu em 1920. Em 1943
foi para o Rio de Janeiro para cursar medicina na Faculdade Nacional de Medicina
da Universidade do Brasil. Possui duas docncias livres: a primeira, em 1968, na
Faculdade de Cincias Mdicas; e a segunda, em 1978, na Faculdade de Medicina
da UFRJ.
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Araujo Leito: Eu viajei para o Rio em 1943, em um avio da antiga Panair, que
fez escala em todos os aeroportos entre minha cidade e a capital da repblica.
Entrevistador: Quando o senhor se formou em medicina?
Araujo Leito: Em 1950, numa solenidade realizada no dia 14 de dezembro no
Teatro Municipal do Rio. Um ano antes, em 1949, aps minha aprovao no
concurso para interno plantonista da Santa Casa, fui designado para trabalhar no
Servio de Reumatologia e Fisioterapia, inaugurado em 1949 e dirigido pelo Dr.
Waldemar Bianchi, que voltara naquele ano de um curso de residncia mdica
em Chicago, nos Estados Unidos. Nesse Servio trabalhei inicialmente como
interno e continuei como mdico assistente aps minha graduao em 1950. Meu
companheiro era Odir Mendes Pereira. Outros mdicos vieram depois, como
Waldemar Wettreich e Ideal Peres.
Na verdade, ao graduar-me no final de 1950, recebi o convite do professor
Waldemar Bianchi para continuar como assistente do Servio e aceitei
prontamente. Eu me apaixonara pela Fisioterapia. Naquele tempo, penso que
havia to-somente um livro americano sobre esta especialidade mdica no Brasil,
que adquiri em 1950, intitulado Physical Medicine, de William Bierman. Depois
de dois anos de prtica e j conhecedor das tcnicas de tratamento pelos
agentes fsicos ultrassom, termoterapia com diatermia de ondas curtas,
eletroterapia, tcnicas de massagens, trao cervical, trao lombar, parafina
quente etc. e aprendendo semiologia reumtica, eu me dispus a escrever um
Manual de Fisioterapia, o primeiro livro brasileiro sobre fisioterapia. Tratava-se
de uma pequena obra mimeografada.
Em
1957
surgiu
a
oportunidade
de
uma
viagem
ao exterior para assistir a um Congresso Internacional de Reumatologia que se
realizou em Toronto, Canad. Percebi que esta visita a centros mais adiantados
teria repercusso muito favorvel para aprimorar meus conhecimentos sobre
Reumatologia e sobre Medicina Fsica. Principalmente sobre a ltima
especialidade, que se achava bastante desenvolvida nos Estados Unidos. Em Nova
Iorque, fiz vrias visitas ao Instituto de Medicina Fsica e Reabilitao dirigido
pelo Professor Howard Archibald Rusk, um paladino da reabilitao.
Uma nota explicativa deve ser acrescentada aqui. A designao fisioterapia usada
pelos mdicos j havia sido substituda, na prtica, por Medicina Fsica, que,
dessa forma, assumia uma parte do processo de tratamento das pessoas com
deficincia e que presumia no apenas a mera aplicao de agentes fsicos, mas
era precedida pelo detalhado exame fsico do paciente, pelos exames
complementares, pelo diagnstico da doena, pela avaliao da incapacidade e
pelo tratamento de reabilitao.
Retornei aos Estados Unidos em 1959 para visitar o Institute for the Development
of Human Potential em Filadlfia, dirigido por Glenn e George Doman. Neste
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deficincia nasceu dessa forma. Meio confuso, talvez, pois no sabamos muito o
que queramos, mas sabamos que precisvamos nos organizar, uma vez que a
sociedade se organizava pelas suas lutas. E dessa forma ns tambm nos
organizamos.
Quem eram as pessoas que comearam a fazer essa discusso? Posso falar da
Rosangela Berman; Jos Gomes Blanco; Cludio Vereza, de Vitria; e Messias
Tavares, de Pernambuco. Por Estado, que eu me lembro, tnhamos, no Nordeste,
um grande publicitrio e professor universitrio do Cear, que lanou nossas
campanhas publicitrias e fazia nossas peas. Aqui mesmo no Par ns tnhamos
a professora Lurdinha Tostes pessoa superimportante, professora da UFPA, que
conseguiu, tambm, colocar em evidncia o Movimento das Pessoas com
Deficincia. Foram pessoas que j tinham posies conquistadas
independentemente da sua deficincia. Rui Bianchi era de So Paulo; Alberto, do
Rio Grande do Sul; Jorge, de Pelotas; e Lusa Cmara, da Bahia.
No havia a participao de todas as pessoas. Na verdade, eram algumas. Acabou
sendo dessa forma o incio e, a, comeamos a levar essa ideia em frente. Foi
quando se separou a questo da deficincia e ns criamos a Organizao Nacional
de Entidades de Deficientes Fsicos (ONEDEF).
Entrevistador: Que avaliao voc faz da separao em organizaes nacionais
por deficincia, do fim da Coalizo?
Regina Barata: Eu sou contrria a tudo isso, tanto que a nossa entidade aqui
nica. No adianta, as lutas so nossas. Ns que somos discriminados.
Quando ns fizemos o processo na Constituinte de 1988, percebemos o erro que
havamos cometido. Porque a ONEDEF, por ser uma instituio ligada
deficincia fsica, tinha condies de chegar Constituinte e articular-se;
diferentemente dos cegos, que no estavam na Constituinte. No tinham
representao como a FEBEC, porque pensavam de outra forma. A deficincia
auditiva no estava nem organizada em nvel de Brasil, em 1988. Ento, a
ONEDEF conseguiu, em 1988, ser essa voz na Constituinte, falando em cidadania.
At ento no tnhamos direitos constitucionais da pessoa com deficincia. Ns
tnhamos um nico Ato Institucional que falava da pessoa com deficincia como
excepcional. A conquista de direitos comeou em 1988, quando, minimamente
organizados, nos fizemos valer. Bencio Tavares, de Braslia, que deputado
distrital, Carlos do Amazonas, Manuel Maral, tambm do Amazonas, foram
figuras exemplares nos seus Estados. E ns conseguimos unir as nossas foras e
fazer uma representao em nvel nacional. Conseguimos reunir 30 pessoas em
um evento, mas dizamos: Esse do Par, esse do Amazonas... Ento, d
para passar o sentimento de representatividade do movimento. Na verdade, ns
no representvamos completamente, porque estvamos iniciando nosso
processo de organizao. No tivemos maturidade para entender, naquele
momento da Coalizo em So Bernardo, que no eram lutas individuais.
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estar integrado no significa que se est includo. apenas uma parte. Foram
caminhos construdos passo a passo e que tiveram tambm as lutas.
Hoje, depois desses 28 anos de luta das pessoas com deficincia, vamos tomando uma
formatao realmente de uma conscincia de que precisamos estar todos juntos e
que vai ser uma questo de tempo.
Entrevistador: Como voc avalia o Ano Internacional?
Regina Barata: Foi altamente positivo. No Brasil, o marco que temos de
referncia de luta o Ano Internacional da Pessoa com Deficincia. Eu no era
deficiente antes, ento, eu no percebia, igual a todas as outras pessoas, as
pessoas com deficincia. Elas eram invisveis para mim, porque no faziam parte
da sociedade. Era essa a viso que tnhamos. Era aquele deficiente que ficava
escondido em casa, que ningum assumia, no ia escola, no tinha direitos, no
era um cidado. Estava muito invisvel. Quando me tornei uma pessoa com
deficincia, percebi claramente que tnhamos que sair dessa invisibilidade. Eu
no queria ser uma invisvel. Eu no queria ficar naquela condio de uma pessoa
que tem que ficar margem.
Eu me lembro at hoje, para voc ver como era to forte a campanha da ONU,
de que apareciam somente coisas positivas. Era uma ao positivada. No
aparecia nas propagandas ningum que no tivesse sucesso. Eu me lembro de que
aparecia uma dona de casa que morava nos Estados Unidos que no tinha os dois
braos e dirigia o carro dela com os ps. Aquilo para mim era o mximo. Era
fantstico! Ela escrevia com os ps, coisa que eu no via na minha comunidade.
Algum que no tinha brao era analfabeto. Mas como que pode? L nos
Estados Unidos estuda-se e escreve-se com os ps. Era uma realidade que no
podamos alcanar. Tnhamos vrios exemplos de cegos que j eram formados,
que usavam vrios tipos de equipamentos, e aqui s havia aquelas mquinas mais
velhas possveis de Braille. Imagine s, dentro de um Estado como o Par,
continental, quem conseguia chegar escola de cego j era um privilgio
apesar de que a escola at hoje no tem a mnima condio, mas s de chegar l
j se era privilegiado.
Entrevistador: Havia escolas especficas para cegos no Par no incio da dcada
de 1980?
Regina Barata: Escolas de cegos. At hoje estudam separado. Isso no avanou.
Falamos tanto em educao inclusiva, no entanto, o Instituto de Cego um, fica
na escola lvaro de Azevedo; ns temos as APAEs, a Pestalozzi, as duas ltimas
que contemplavam apenas a deficincia mental, no no mbito da educao, era
muito mais reabilitao, e que eram mantidas pela LBA. Era naquela viso do
Estado de assistncia social, no educacional.
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Foi o nosso primeiro grande conflito com as APAEs, porque chegava-se a uma
APAE e percebia-se que eles s faziam vassouras. Como que pode haver cem
pessoas ali e todo mundo aprendendo somente a fazer vassouras? Ningum era
olhado pelas suas aptides.
Era bvio que foi criado um sistema que impediu que o processo educacional
alavancasse essas pessoas para fora do gueto. Ento, penso que o Estado foi o
grande responsvel, porque dentro do Ministrio de Educao havia a Secretaria de
Educao Especial.
Entrevistador: Qual a importncia da Constituio de 1988?
Regina Barata: O nosso marco de direitos passou a ser 1988, quando conseguimos
nos colocar diante do Direito como cidados. Porque l garantimos os nossos
direitos bsicos e fundamentais da educao, da sade. a partir da, com
nossos direitos constitucionais, que garantimos reserva no mercado de trabalho.
No primeiro debate que tivemos com os constituintes, eles queriam que
tivssemos o captulo da deficincia. Mas no entendamos assim. Queramos
estar onde todo mundo estivesse. Por a se percebe claramente que o prprio
Estado no tinha a viso do que era uma pessoa com deficincia. Queria criar um
captulo para que fssemos contemplados apartados das pessoas ditas normais.
Eu acho que ai comeou um referencial positivo de garantia de direitos.
Entrevistador: Como o movimento se organizou para participar da Constituinte?
Regina Barata: Todo mundo participava, e ns fomos para l. De repente,
chamava a ateno: Por que esse bando de aleijado junto aqui? pela
simbologia. ramos um grupo de, no mximo, dez pessoas. Mas imagina o que so
cinco cadeiras de roda juntas, seis cadeiras de roda, todo mundo com dificuldade
de locomoo. Chama muito mais ateno do que uma massa de sindicalistas.
Entrevistador: Voc participou de alguma audincia pblica?
Regina Barata: De vrias. A participao era muito corpo a corpo, porque as
pessoas no nos reconheciam como movimento organizado. Conseguimos um
espao por meio do senador do meu Estado, Almir Gabriel (PSDB/PA), que era
relator na questo dos direitos sociais. Ana Maria Barbosa conhecia o senador da
Paraba e Tnia Rodrigues era uma pessoa muito bem relacionada na sade.
Havia pessoas que eram referncias nos seus Estados, e isso possibilitou que
pudssemos ter crdito com os parlamentares. Na Constituinte fizemos uma
elaborao de propostas. Fizemos debates.
Bencio Tavares, que depois veio a ser deputado distrital, era uma pessoa bem
articulada em Braslia, e l ele nos dava base, nos dava a mnima condio para
que, pelo menos, nos reunssemos. Era assim: dez malucos correndo atrs de uma
395
Constituio que estava sendo elaborada, mas sem aquela formulao altamente
discutida. Que fssemos para os nossos Estados debater, porque aquilo era uma
demanda do movimento nacional. No . Foi uma compreenso nossa, que
vnhamos debatendo de 1981 a 1988. Tnhamos pouco tempo, inclusive a ONEDEF
tinha quatro ou cinco anos de existncia. Foi em 1984 que a ONEDEF se constituiu
e existiu nesses quatro anos como entidade-mor da organizao nacional. Ento,
era muito disso, de pessoas.
Entrevistador: No houve, ento, uma discusso do movimento prvio, nos seus
Estados ou em encontros nacionais?
Regina Barata: No. Houve encontros da Coalizo para a gente debater.
Entrevistador: Quem eram essas pessoas a que voc se refere, esses dez?
Regina Barata: Ana Maria Barbosa; Bencio Tavares; Tnia Rodrigues; eu; Messias
Tavares; o de Alagoas, que tambm foi deputado federal e morreu ano passado,
Gernimo Ciqueira da Silva; e Jos Gomes Blanco. Eu estou tentando me lembrar
de um companheiro que era arquiteto e foi o grande formulador na poltica
arquitetnica meu Deus, o nome dele!16, ele no tinha as duas pernas, era
engenheiro e arquiteto, sofreu o acidente e foi uma das pessoas que mais
fizeram ao para ns nessa rea, no me lembro do nome dele, mas ele tambm
participava; e Cludio Vereza, do Esprito Santo. Ento era assim, pessoas que se
reuniam em cima de uma coisa que a gente tinha e buscava. ramos um grupo
pequeno, no ramos um movimento que poderamos dizer que por trs de ns
algum nos segurava, que tnhamos retaguarda. No tnhamos.
Acabaram se destacando figuras que eram da deficincia fsica, que eram da
deficincia visual. As pessoas com deficincia mental no se representavam,
quem os representava eram os professores de Educao Especial. Ns tnhamos
problemas srios, porque j compreendamos que ns ramos nossos verdadeiros
representantes. Ento, isso j era um racha e tanto, porque as pessoas com
deficincia mental no estavam representadas junto a ns. Elas estavam juntas
por meio das APAEs e Pestalozzis, tanto que pais e amigos.
Quem conseguiu retratar isso nos seus Estados, retratar na sua Constituio
Estadual, foi a minoria. Eu sei que no meu Estado eu consegui nos incluir. Como
ns ramos muito mais carentes na regio Norte, aqui a gente tinha o debate do
transporte. Ento, a gratuidade nos transportes coletivos ns colocamos na
Constituinte do Estado do Par. Esse o nosso grande ganho. A nova Lei Orgnica
do municpio de Belm tambm tem a garantia do transporte coletivo enquanto a
maioria dos Estados s garantiu isso em lei complementar. Esse foi um reflexo
positivo que nos ajudou, nos deu pernas para andar e nos juntarmos. Imagina, um
Estado pobre como o nosso, em que a distncia imensa, termos garantido a
iseno tarifria possibilitou que nos reunssemos.
16 *
Carlos Burle.
396
O que tambm foi importante ps-Constituinte foi a CORDE. Quando ela foi
criada, permitiu que nos juntssemos. Ela foi criada com um Conselho, que era
consultivo. A organizao da CORDE foi fundamental para que o Estado cumprisse
o seu papel. Foi exemplar. O Governo Federal saiu na frente, e os nossos prprios
municpios at hoje esto a dever nas polticas pblicas. Quando foi criada a
CORDE, criou-se a possibilidade de uma coordenadoria de integrao, um
Conselho Consultivo que possibilita que todas as reas de deficincia se renam.
A, sim, o Conselho Consultivo vai ter a representao do mental, do fsico, do
visual, do auditivo.
No perodo em que fui presidente da ONEDEF, eu participava do Conselho
Consultivo, que depois virou o CONADE, com uma proposta da ONEDEF. O grande
formulador da poltica das pessoas com deficincia, queiram ou no queiram,
concordando ou discordando das suas direes, foi a CORDE, porque as pessoas
eram indicadas pelo Governo Federal e nunca tinham a anuncia do movimento.
No entanto, a CORDE foi nosso grande eixo, nossa sustentao.
Entrevistador: Como voc avalia a trajetria da CORDE? Foi uma instituio
criada por decreto presidencial e, ao longo do tempo, aparentemente, foi se
modificando.
Regina Barata: Mas foi bem melhor a criao da CORDE por decreto do que se
tivesse passado pelo Congresso, por incrvel que parea. Sou contra os decretos
no sentido democrtico, mas para a pessoa com deficincia foi de bom tamanho.
Nesse Congresso Nacional que temos hoje, ficaramos rolando, talvez at hoje,
para aprovar a regulamentao de algum organismo para a pessoa com
deficincia. Foi no Governo Sarney que foi criado. Ele criou, importante que ele
criou, mesmo que por decreto. Colocou uma pessoa da mxima confiana dele e
disse: A partir de hoje, no Brasil, existe um rgo que vai cuidar das pessoas
com deficincia. Esse rgo, por incrvel que parea, foi o melhor porque estava
ligado Casa Civil. Olha o poder que tinha: era status de ministro, tinha
interlocuo direta com o Palcio. Era uma estrutura mnima, mas que tinha
poder. Tanto poder que conseguiu intervir na poltica. Fazia Cmaras Tcnicas
com o movimento, elaborava lei e j estava na Casa Civil para avaliao. Eles
transformavam em lei o que o movimento definia. Por isso que eu no tenho
nada contra a criao por decreto, desde que por exceo. E foi modificando,
cada governo que foi entrando, de acordo com seu entendimento, foi tirando, e
hoje estamos no Ministrio da Justia, na Secretaria Nacional dos Direitos
Humanos. Ainda no o que queramos, mas a gente vem acanhadamente se
construindo. Ainda no se discute pessoa com deficincia como poltica pblica.
Entrevistador: Como voc avalia essa mudana da CORDE da Casa Civil para o
Ministrio da Justia?
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Entre 1966 e 1967, ganhou uma bolsa de estudos da ONU, por meio da qual
fez diversos cursos e estgios de atualizao na rea da reabilitao profissional,
durante nove meses, nos Estados Unidos e na Gr-Bretanha. Desde ento, passou
a receber as publicaes da ONU.
Em 1979, quando comearam as reunies do Movimento das Pessoas com
Deficincia, Romeu alimentava as reunies com os documentos traduzidos da
ONU. Em 1975 fundou o Centro de Desenvolvimento de Recursos para Integrao
Social (CEDRIS), o qual administrou at 1990. Em 1992 foi para o Rio de Janeiro
trabalhar como diretor executivo do CVI-Rio por um ano e meio. um dos
fundadores do Centro de Vida Independente Araci Nallin (CVI-AN), de So Paulo.
representante do Conselho Nacional dos Centros de Vida Independente
(CVI-Brasil) junto ao Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia
(CONADE) para a gesto 2009-2011.
TEMAS
Atuao profissional e ingresso no Movimento das Pessoas com Deficincia
A mobilizao do movimento no incio da dcada de 1980
O 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes 1980
As vinhetas da Rede Globo para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes
1981
A organizao do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes
O fim da Coalizo e o incio da organizao por deficincia
A discusso sobre os direitos: o conceito de incluso
O Estatuto da Pessoa com Deficincia
As secretarias para pessoas com deficincia
O Movimento de Vida Independente e os CVIs
Desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: So Paulo-SP
DATA: 5 de fevereiro de 2009
DURAO: 3 horas e quarenta minutos
Entrevistador: Como foi seu ingresso no Movimento de luta das Pessoas com
Deficincia?
Romeu Sassaki: Estou atuando na rea de atendimento s pessoas com
deficincia desde 1960, ano em que tambm me tornei universitrio no curso de
Servio Social. Na faculdade, o coordenador me mostrou a oferta de estgio
oferecido pelo Instituto de Reabilitao, do Hospital das Clnicas da Faculdade de
Medicina da Universidade de So Paulo. Esse instituto, inicialmente com o nome
de Instituto Nacional de Reabilitao (INAR), foi instalado pela ONU em 1957.
Todos os equipamentos e aparelhos eram importados.
O Instituto me proporcionou muitas coisas boas. Uma delas foi a bolsa de estudos
da ONU, por meio da qual fiz diversos cursos e estgios de atualizao na rea da
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reabilitao profissional, durante nove meses, entre 1966 e 1967, nos EUA e na
Gr-Bretanha. Tudo isso me marcou muito.
Entrevistador: Voc trabalhou no Instituto de 1963 a 1974?
Romeu Sassaki: Isso. Estagiei em 1963 e atuei como profissional de 1964 a 1974.
Em 1966 e 1967, como bolsista da ONU, fiz um estgio maravilhoso, que abriu
meus horizontes. Hoje mais comum uma pessoa estudar no exterior, mas
naquela poca era novidade. Por isso, aps retornar dos Estados Unidos e da GrBretanha, realizei, entre 1967 e 1969, um grande nmero de palestras, reunies
e cursos em entidades de reabilitao e empresas. Como havia tirado cerca de 3
mil slides durante aquela viagem e coletado grande volume de material
impresso, eu tinha muito assunto para fazer essas atividades.
Entrevistador: Que tipo de discusso voc trouxe que acha consistente com o
que viria a ser o Movimento de Luta das Pessoas com Deficincia no Brasil?
Romeu Sassaki: Quase tudo o que eu trouxe naquela poca era novidade no
campo da reabilitao profissional: como eram feitas as colocaes em
empregos, quais recursos tcnicos e tecnolgicos havia, quais eram os
profissionais de equipe multidisciplinar, como esses profissionais eram formados
e atualizados. Divulguei e introduzi esses conhecimentos na minha prtica
profissional. Em 1969, tornei-me vice-diretor da Faculdade de Servio Social da
ento Faculdades Metropolitanas Unidas (FMU), onde permaneci at 1974. De
1975 a 1990, administrei o Centro de Desenvolvimento de Recursos para
Integrao Social (CEDRIS), por meio do qual fiz parte do Movimento das Pessoas
com Deficincia, que nasceu em 1979. Foi Helosa quem me convidou para
participar na organizao do movimento.
Entrevistador: Helosa Chagas?
Romeu Sassaki: Sim, Helosa Chagas, em 1979. Essas foram as primeiras reunies
do movimento. Participaram Maria de Lourdes Guarda, Srgio Del Grande e
Thomas Frist, dentre outros.
Entrevistador: E a Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas
Deficientes?
Romeu Sassaki: Esse nome importante, histrico, foi uma ideia que eu trouxe
dos Estados Unidos. Uma coalizo a unio de vrias foras que antes atuavam
isoladamente, s vezes at brigando entre si. A Coalizo uma unio, no uma
fuso: cada entidade continua com sua identidade; as entidades so envolvidas
para trabalhar junto.
Entrevistador: Por que o primeiro encontro foi feito em Braslia?
404
Romeu Sassaki: Naquela poca, Braslia ainda era nova, mas era o centro do
poder, o centro das decises: para mudar alguma coisa, precisvamos comear
por l. Ento, fomos a Braslia. Bencio Tavares da Cunha Mello, em janeiro de
1980, e Jos Roberto Furquim da Silva, respectivamente, presidente e vicepresidente da Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB), organizaram
o 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. Participaram
Robinson Jos de Carvalho, de Ourinhos; Jos Roberto Furquim da Silva; Helosa
Chagas; Jos Gomes Blanco; o arquiteto Carlos Burle Cardoso, com amputao
bilateral acima do joelho; e o advogado Vincius Gaspar Viana de Andrade, com
paraplegia, que tambm foi um forte ativista. Ele e David Pinto Bastos atuavam
na Associao Brasileira de Deficientes Fsicos (ABRADEF), que era uma das
entidades de sobrevivncia.
Antes do surgimento do Movimento de Luta das Pessoas com Deficincia, havia
diversas entidades fundadas por pessoas com deficincia com a finalidade bsica
de obter meios de sobrevivncia (dinheiro, roupas, alimentos, trabalho, moradia,
etc.). Essas entidades eram exclusivas para pessoas com algum tipo especfico de
deficincia: s para cegos, s para surdos, s para quem tinha deficincia fsica.
Alm de serem especficas por tipo de deficincia, essas entidades no admitiam
pessoas sem deficincia. Em meio a tantas entidades de sobrevivncia, o
surgimento do movimento de luta pelos direitos de pessoas com deficincia foi
uma enorme novidade, um fato socialmente revolucionrio.
Entrevistador: Esses eventos, na dcada de 1980, foram motivados pelo Ano
Internacional das Pessoas Deficientes, em 1981?
Romeu Sassaki: Os eventos foram paralelos e por coincidncia. Eu tinha sido
bolsista da ONU em 1966 e 1967, e, desde ento, recebia as publicaes da ONU.
Otto Marques da Silva tinha sido funcionrio da ONU em Nova York e tambm
recebia muitas informaes. Vivamos trazendo novidade para o pessoal. Em 1979,
quando comeamos as reunies, levamos todo o material da ONU e comeamos a
discutir: Olha, 1981 vai ser o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Ns j
havamos decidido criar o movimento quando, em 1979, soubemos que 1981 seria o
Ano Internacional. Acho que, no Brasil, ns fomos pioneiros em divulgar o Ano
Internacional, primeiro em So Paulo e, depois, no resto do Pas.
Na reunio de Braslia, criamos a Coalizo. No saiu a Federao, e, sim, a
Coalizo Pr-Federao de Entidades de Pessoas Deficientes. Em nome da
Coalizo, fomos promovendo os eventos.
Entrevistador: A inteno era reunir todos os deficientes?
Romeu Sassaki: O que no havia muito eram os surdos. Naquela poca, era muito
difcil encontrarmos um intrprete da Lngua de Sinais. Os surdos chegavam s
reunies e tentavam se comunicar. E ns tambm, porque queramos que a
Coalizo contemplasse todas as deficincias, mas havia mais cadeirantes,
muletantes, cegos e poucos surdos. O ano de 1979 foi o marco histrico.
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mudando. Que tipo de prtica social condenamos no incio? Por que o movimento
surgiu? Todo movimento surge para combater aquilo que estava acontecendo e
que os novos ativistas no queriam mais. Precisvamos ter clareza, de fato, do
que estvamos combatendo e por que estvamos combatendo. O que aquela
coisa que estvamos combatendo significaria? Que implicaes teriam aquelas
coisas antigas para o futuro? O que espervamos e que tipo de sociedade
queramos?
Isto aqui (a sistematizao) foi muito bom porque, a partir de um rascunho bem
tosco, que iniciou o processo, debatemos muito e no final aprovamos a Carta de
Princpios, onde ficou tudo claro: em que documentos estvamos nos baseando,
quais direitos reivindicvamos, que medidas especiais nunca direitos especiais
, quais eram as aes de conscientizao, observncia, atualizao. Aqui tambm
h um histrico de como nasceu o Frum nasceu na capital paulista e depois o
levamos para outras cidades. Elaboramos o Programa do Frum para a dcada de
1990. Tudo isso fruto de debates, no saiu da cabea de uma pessoa. Era uma
batalha para a gente fechar estas coisas: nibus adaptados ou acessveis,
reivindicaes, eliminao de barreiras atitudinais, o Dia Nacional de Luta das
Pessoas com Deficincia (21 de setembro), etc.
Ns ramos muito procurados pela imprensa. A imprensa se sentia igual
sociedade: assustada. O que est acontecendo? Por que esse bando de
aleijados est brigando? Por que eles esto reunidos? O que eles esto
discutindo? O que eles querem? E a imprensa estava sempre em cima. Foi muito
bom para ns e tambm para a imprensa: todos ns aprendemos muito.
Entrevistador: Durante a dcada de 1980, surgiram vrias organizaes:
ONEDEF, FEBEC, FENEIS, MORHAN...
Romeu Sassaki: A Coalizo existiu, foi aquele movimento em que nos unimos e
fizemos juntos vrias coisas. Mas chegamos concluso de que no queramos uma
federao. O que uma federao? uma organizao formal com uma diretoria,
onde as federadas as organizaes que vo pertencer federao se reportam a
essa diretoria. Existe corporativismo, estrutura vertical, hierrquica (de cima para
baixo, de baixo para cima). E no queramos essa organizao, queramos uma
coisa mais gil.
Ento, surgiu a Organizao Nacional de Entidade de Deficientes (ONEDEF) e, a
sim s para pessoas com deficincia fsica. Depois surgiu a da hansenase, a dos
cegos e a dos surdos. No que houvesse uma separao, mas achamos que
poderamos nos organizar nacionalmente por tipo de deficincia. Mais uma vez a
deficincia intelectual ficou meio de fora. No que tivssemos abandonado,
excludo, rejeitado pessoas com deficincia intelectual. Nada disso. Apenas no
houve uma aproximao de ambas as partes. Nem daqui para l e nem de l para
c. No houve. Mas as portas estavam sempre abertas e at apareceram algumas
pessoas e entidades. A APAE aparecia, a Pestalozzi aparecia, mas no nos
entrosvamos.
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Desde o incio, fiz parte do CVI-Araci Nallin como colaborador, nunca como
diretor. Participava das reunies e das atividades. Agora, em 2008, estava
terminando a gesto da Flvia Maria de Paiva Vital e foi marcada uma assembleia
para formar uma nova diretoria. Marco Antonio Ferreira Pellegrini formou uma
chapa: ele seria o presidente, eu seria o diretor de Capacitao e Consultoria e
Flvia Maria, diretora de Relaes Interinstitucionais. A chapa foi eleita e Marco
atuou por cerca de quatro meses, quando ento precisou afastar-se porque ele
acabara de ser convidado para atuar na Secretaria Estadual dos Direitos da
Pessoa com Deficincia, com a Dra. Linamara Rizzo Battistella. Assim, Renato
Laurenti foi eleito o atual presidente do CVI-Araci Nallin.
Atualmente temos 11 CVIs. J chegamos a ter 23, mas alguns foram fechando, e
esses 11 no esto livres de fechar. Costumo dizer que o CVI dos Estados Unidos,
que foi o primeiro do mundo, e o CVI-Rio, que foi o primeiro da Amrica Latina,
surgiram na poca e na hora certas para agir e transformar o mundo. E com essa
ideia, espelhados no CVI-Rio, surgiram os outros CVIs do Brasil. S que alguns
surgiram muito afoitamente: Que bacana, vamos abrir um CVI. Tanto que de
23 sobraram 11.
Abrir um CVI s porque bacana e bonito no o caminho. O caminho : somos
necessrios? Estamos capacitados, preparados para fazer o que o CVI deve fazer?
O CVI no pode ser como as antigas associaes onde as pessoas se juntavam
para resolver problemas prprios, problemas pessoais. O CVI o inverso: vamos
nos unir para servir as pessoas de fora. Essas pessoas podem vir para serem
atendidas por ns e tambm ns vamos l fora para ajudar localmente as pessoas
com deficincia que no tm condies para comparecer ao CVI.
Um CVI no um mero ajuntamento de pessoas. prestar servio com a filosofia
de vida independente. A tnica de um CVI no a das entidades tradicionais,
nem de, nem para e nem sobre. A tnica principal que caracteriza um CVI e o
diferencia dos outros o empoderamento, que est embasado em trs aspectos:
fazer escolhas, tomar decises e assumir as consequncias dessas decises e
escolhas. Seguimos risca o lema Nada sobre Ns, sem Ns.
Por exemplo, emprego. Voc quer um emprego. Qual emprego? Voc tem os seus
sonhos, os seus projetos e gostaria de ser tal coisa. Como o CVI pode ajudar voc?
Voc decidiu que tipo de trabalho gostaria de exercer, e ns sabemos que esse
tipo de trabalho existe em trs empresas. Ns apresentamos voc s empresas A,
B, e C, e voc escolhe, com base em uma srie de parmetros seus. Voc fez sua
escolha, tomou a sua deciso. No processo, voc tambm pode escolher fazer o
contato com a nossa carta de apresentao, ou que algum v junto com voc ou
que voc v sozinho. Voc precisa exercer esse direito de pensar, de escolher.
Quando voc fizer isso, voc vai se sentir poderoso e com o controle da situao.
Voc est decidindo, voc sente que tem um espao onde pode se colocar, pode
dizer o que gostaria de fazer ou ter.
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Esse tipo de exerccio faz a pessoa crescer como cidad, como pessoa por inteiro.
Essa uma abordagem tpica de um CVI. O CVI tem essa atitude de ajud-lo a ser
voc mesmo, a estar no controle da situao. Queremos a pessoa com deficincia
em primeiro lugar porque o CVI existe para isso. Mas tambm queremos que os
familiares, os colegas e outros que no tm deficincia absorvam esse estilo de
vida, que se chama estilo de vida independente. Queremos um mundo no qual
as pessoas tenham esse espao, e no esse mundo tradicional que diz assim:
Voc vai fazer tal coisa, vai trabalhar nisso, seu horrio este. Um mundo
onde tudo imposto. E o mais engraado que imposto para o seu bem, para o
seu benefcio. Mas no queremos isso! Uma das lderes do movimento de vida
independente norte-americano, a jurssica Judy Heumann, escreveu a seguinte
frase: Vida independente no voc mesmo fazer as coisas; voc estar no
controle de como as coisas so feitas.
E vida independente no significa que ns no dependemos de ningum.
Quando defendemos vida independente, no estamos dizendo que ajudamos as
pessoas com deficincia a no dependerem de ningum para nada. Que
absurdo! Tendo ou no uma deficincia, somos seres humanos e dependemos
uns dos outros. Somos seres sociais. Ento, a independncia ter o controle,
poder tomar decises. Podemos no conseguir fazer (falta de autonomia), mas
estamos no controle (uso da independncia). Eu posso decidir quem vai me
ajudar e como ele vai ajudar: voc ou a outra pessoa. Independncia nasce das
escolhas, das decises e, tambm, das consequncias disso.
Entrevistador: Quais so os desafios futuros do movimento?
Romeu Sassaki: Temos um colossal desafio quantitativo, porque o qualitativo j
conquistamos e estamos sempre de olho nas constantes ameaas feitas ao
qualitativo. O qualitativo essa coisa do nvel, do patamar, da Conveno da
ONU, da autonomia, dos direitos, da qualidade de vida, do Nada sobre Ns, sem
Ns. Agora, na quantidade estamos mal: como atender mais pessoas e, se
possvel, todas as pessoas? J sabemos quais servios prestar, mas queremos
prest-los a milhes de outras pessoas com deficincia. Queremos que surjam
mais CVIs. Precisamos de estratgias para capacitar, localmente, vrios lderes
em todos os Estados, lideranas que possam criar CVIs. Para isso existe, nos EUA,
um rgo de representao nacional que se chama Conselho Nacional de Vida
Independente, fundado em 1982. No Brasil, por enquanto, o Conselho Nacional
dos Centros de Vida Independente (CVI-Brasil) representa 11 CVIs.
22.
Rosangela Berman Bieler
Fotografia 44.6: Rosangela Berman Bieler.
Rosangela Berman Bieler nasceu em 1957. natural da cidade do Rio de Janeiro.
Aos 19 anos de idade, no primeiro ano da faculdade, sofreu um acidente de carro
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que a deixou tetraplgica. Jornalista, mestre em Incluso Social das Pessoas com
Deficincia pela Universidade de Salamanca, Espanha.
Durante a reabilitao na Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao
(ABBR), em 1977, comeou a militar como relaes pblicas do Clube dos Amigos
dos Deficientes Fsicos (CLAM/ABBR). Nesse mesmo ano, comps o grupo que
fundou a Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janeiro (ADEFERJ),
na qual tambm atuou como relaes pblicas. Pela ADEFERJ participou dos
Encontros de Braslia, em 1980, e do Recife, em 1981.
Em 1983, foi uma das fundadoras e primeira coordenadora nacional da
Organizao Nacional de Deficientes Fsicos (ONEDEF) e entre 1983 e 1988 foi
editora do Etapa, rgo informativo da ONEDEF.
Em 1988, depois de uma viagem de intercmbio aos Estados Unidos e de
conhecer o Centro de Vida Independente, fundou com Lilia Pinto Martins e Sheila
Salgado, no Rio de Janeiro, o primeiro CVI do Brasil. Em 1992 e 1995, presidiu os
congressos internacionais DEF-Rio.
No final de 1995, mudou-se para os Estados Unidos. Em 1997, organizou o Forum
Internacional de Mulheres com Deficincia e, em 1999, a Conferncia Mundial de
Vida Independente, em Washington. No mesmo ano, criou o Instituto
Interamericano sobre Deficincia e Desenvolvimento Inclusivo (IIDI).
Nos ltimos 15 anos vem atuando como consultora do Banco Mundial, do Banco
Interamericano de Desenvolvimento (BID), do Programa das Naes Unidas para o
Desenvolvimento, dentre outras Agncias, em assuntos relacionados s pessoas
com deficincia e ao desenvolvimento inclusivo.
TEMAS
O incio da militncia
A quebra de paradigma do modelo mdico para o social
A organizao inicial do movimento e o Ano Internacional das Pessoas Deficientes
O crescimento das entidades de pessoas com deficincia e o jornal Etapa
A experincia da Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas
Deficientes e a segmentao do movimento
A dinmica do movimento na dcada de 1980
A Constituinte, o Estatuto e a Conveno da ONU
A mudana no perfil das instituies no incio da dcada de 1990
As alianas, os conflitos e a construo de conceitos no movimento
Um balano da dcada de 1980
A polarizao regional do movimento
A fundao e atuao do CVI-Rio e suas particularidades
Os DEFs-Rio 92 e 95
Um paralelo entre o Brasil e o contexto internacional
Elaborao e ratificao da Conveno da ONU
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Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mrio Clber Martins Lanna Jnior e Camila Barcelos Lisboa
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 2 de fevereiro de 2009.
DURAO: 3 horas
Entrevistador: Apresente-se para ns.
Rosangela Berman Bieler: Meu nome Rosangela Berman Bieler, nasci no Rio de
Janeiro, em 31 de outubro de 1957, tenho 52 anos.
Entrevistador: Quando voc sofreu o acidente, o perodo de recuperao foi
demorado?
Rosangela Berman Bieler: O acidente foi em outubro e fiquei imobilizada at
janeiro. Eu, que tinha acabado de tirar o gesso, quebrei o pescoo de novo em
uma sacudida do carro. Tive de fazer uma nova cirurgia e fiquei mais trs meses
imobilizada. Nessa poca, eu fui para a ABBR fazer minha reabilitao. A, abriu
outro mundo na minha vida.
Foi uma poca, historicamente falando, muito rica, porque muita coisa estava
acontecendo. O prprio fato de a nossa gerao ser a primeira que saiu do centro
de reabilitao para o bar foi nossa reabilitao social, um aprendendo com o
outro e, juntos, abrindo caminhos que ainda no existiam para pessoas com
deficincia.
Entrevistador: Quando voc entrou para o movimento?
Rosangela Berman Bieler: Entrei para o Movimento de Pessoas com Deficincias
em 1978, pelas mos da Lilia Pinto, no meio da reabilitao e do curso de
Comunicao, no qual eu me formei em 1982. Na Comunicao eu j participava
do movimento estudantil. Mas, na Belas-Artes, eu fui diretora do Diretrio
Acadmico e participava dos congressos da UNE. Naquela poca tudo estava
acontecendo em razo da abertura poltica do Pas e das Diretas J. Ao mesmo
tempo em que eu atuava mais no movimento de deficincia, eu era estudante
universitria e tinha militncia no setor acadmico tambm.
Entrevistador: At o momento do acidente, voc tinha algum contato com o
Movimento das Pessoas com Deficincia?
Rosangela Berman Bieler: Nada, nada, nada. Aqui no Rio, como em outros
lugares, havia clubes de cadeirantes cuja prtica era colocar 50 deficientes nos
carros e lev-los para, por exemplo, Copacabana em horrio de grande
movimento. Ia todo mundo para a rua; era um batalho vendendo bala. E eu
passava batido. interessante perceber como a gente treinada para no ver o
diferente, o que incomoda a sociedade. Depois que ficou claro para mim por
que isso acontece: voc est passando de cadeira de rodas em algum lugar, e o
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menininho que fica alucinado com a cadeira vem pra perto pra brincar, mas a
me d cascudo e tira ele de perto de voc: no pergunta, no toca, no
nada! Ento, voc simplesmente no existe no referencial social. Uma coisa
tpica da rea da deficincia a invisibilidade.
Agora muito menos, mas a deficincia era um grande tabu, um estigma muito
pesado. Isso tambm foi uma coisa interessantssima na minha juventude, porque
a gente tinha esse desafio de quebrar o tabu. Naquela poca estavam saindo uns
filmes no cinema, como o Amargo regresso, com o Jon Voight, maravilhoso,
saindo da guerra do Vietn paraplgico e transando com Jane Fonda. Todo mundo
comeou a falar na sexualidade. Logo Marcelo Rubens Paiva lanou Feliz ano
velho. Marcelo vinha para o Rio e a gente fazia debate sobre sexualidade e
deficincia no Museu de Arte Moderna (MAM). Lotava, juntavam 500 pessoas.
Tinha um glamour muito grande em torno disso tudo. ramos todos jovens,
bonitos, bronzeados e cadeirantes.
Entrevistador: Vocs foram os primeiros a quebrar os paradigmas.
Rosangela Berman Bieler: Sim. E era divertida essa construo. Foi um momento
muito rico, muito especial. Em nvel pessoal, nvel poltico, nvel cultural. A
gerao atual tem muito menos oportunidade de se expor a uma situao como
aquela, porque naquela poca o mundo estava vivendo um movimento
internacional de emancipao social e poltica, de negros, de mulheres, de
indgenas, tudo. E a deficincia, que chegou sempre no final da fila, finalmente
comeou a ter lugar nesse cenrio.
Entrevistador: Nessa quebra de paradigma, qual voc considera o gargalo mais
srio?
Rosangela Berman Bieler: Falando de 20, 30 anos de histria, o que perante a
Histria no nada, mas uma volta de 180 no movimento, foi a quebra do
modelo mdico e a entrada do modelo social. O modelo mdico, que no tem a
ver somente com medicina, aquele modelo onde tudo que tem a ver com a
deficincia est no corpo da pessoa, culpa da pessoa ou, no mximo, da me
da pessoa. Segundo o modelo mdico, voc tem que consertar aquela pessoa
com deficincia para ela poder viver na sociedade. J no modelo social, que cada
vez fica mais forte, inclusive com a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia, a deficincia vista como resultado da interao de uma limitao
funcional com um ambiente que exclui. Um ambiente que deveria ser construdo
para todos os seres humanos viverem em sociedade foi, na verdade, construdo
para um modelo de ser humano que est muito longe de abarcar toda a
diversidade humana.
H uma charge do Ricardo Ferraz, um desenhista antigo do movimento, que uso
para falar da diferena entre o modelo mdico e o social [a imagem em questo
um homem na cadeira de rodas parado em frente a uma escada. Em cima da
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escada outra pessoa diz Voc quer que eu vote por voc?]. Uma pessoa com o
olhar do modelo mdico vai olhar a cena e pensar: Coitado, ele no pode votar
porque deficiente. Mas uma pessoa com o olhar do modelo social diria: Que
absurdo, ele no pode votar porque tem uma escada. Essa uma mudana sutil
de paradigma.
A mudana do conceito de integrao para o conceito de incluso foi outra
quebra forte de paradigma na rea da deficincia. Em 1981, o Ano Internacional
das Pessoas Deficientes, e expresso integrao social era o mximo. A
integrao pressupe que voc tenha um cenrio social e que seres
extrassociedade sero trazidos e integrados a uma sociedade que est pronta.
A ideia trazer aquele menino do modelo mdico que est em uma cadeira de
roda para o convvio social, para uma sociedade cheia de escadas e de outras
formas de excluso pelo ambiente, e tutel-lo naquele contexto sem se
preocupar em influir ou em alterar aquele caldo social. Na perspectiva da
incluso, ao contrrio, em vez de voc integrar alguma coisa de fora sem alterar
aquele meio, o que vem de fora entra e altera completamente a qumica social
para gerar um espao inclusivo para todo mundo.
Entrevistador: Para todos, no somente para deficientes.
Rosangela Berman Bieler: Certo, incluso todos.
Entrevistador: Sua gravidez tambm foi uma quebra de paradigma?
Rosangela Berman Bieler: Fiquei grvida da Mel em 1985. Minha gravidez no foi
a primeira de uma cadeirante. Mas at hoje causa surpresa. Naquela poca,
estvamos envolvidas com sade sexual e reprodutiva, na perspectiva da
sexualidade. Havia vrias pesquisas sobre mulher com deficincia, ns
conversvamos entre ns, nos comunicvamos, compartilhvamos nossas
histrias. Comeamos uma relao com o movimento de mulheres, do qual fazia
parte Ethel Rosenfeld, Lilia Pinto Martins, Helosa Chagas e Cndida Carvalheira,
dentre outras. A questo de gnero tambm entrou na nossa militncia.
Entrevistador: Em 1977, voc comeou a militar como relaes pblicas do
CLAM/ABBR?
Rosangela Berman Bieler: Isso mesmo. Fui relaes pblicas no comeo do
CLAM, Clube dos Amigos dos Deficientes Fsicos, que ficava dentro da ABBR.
Tentvamos facilitar a relao entre os pacientes e a diretoria do centro de
reabilitao. ramos um clube de pacientes, a voz do povo. Fazamos passeata
contra comida, que era um horror, denuncivamos a falta de privacidade nas
enfermarias. Logo depois fundamos a Associao de Deficientes Fsicos do Rio de
Janeiro (ADEFERJ), em 1978 ou 1979. Lilia Pinto foi o motor fundamental desse
processo.
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uma crise interna porque a lei no permitia contratar, mas a mquina tinha de
continuar funcionando.
O movimento conseguiu penetrar foi uma oportunidade, para no dizer
oportunismo por meio de uma reviso da CLT que dizia que as autarquias e as
empresas pblicas poderiam contratar apenas se fosse mediante uma associao
de pessoas com deficincia. Alm de milhes de organizaes fantasmas que se
criaram, algumas associaes de se tornaram empregadoras para o servio
pblico. Em Minas Gerais, Rio e Nordeste, isso foi superforte.
Dessa forma, comeou a entrar dinheiro para as organizaes que at ento eram
organizaes de luta, de militncia poltica reivindicatria e representativa, nas
quais todo mundo trabalhava como voluntrio. De repente, comeou a cair uma
fortuna de dinheiro nas mos dessas pessoas. At hoje algumas organizaes tm
esses contratos, nos quais, com pouca variao, as pessoas so selecionadas,
treinadas e colocadas para trabalhar dentro da empresa.
Criam-se cooperativas, inclusive de pessoas surdas para trabalhar na rea de
informtica. Os contratos eram terceirizados porque as empresas no podiam ter
funcionrios contratados diretamente. O funcionrio era da entidade, trabalhando
dentro da empresa. A empresa pagava a entidade, que pagava o funcionrio e
ganhava 20% de taxa de administrao, o que era muito dinheiro para quem nunca
teve dinheiro nenhum. Isso foi um tsunami no movimento, porque mudou
completamente a cara e o objetivo das organizaes, que se tornaram
empregadoras.
Perdeu-se a caracterstica de luta, de representao; algumas organizaes
ficaram poderosssimas, e, embora as pessoas no estivessem militando nelas,
eram funcionrias e no queriam perder o emprego. Eram massa de manobra.
Isso aconteceu no pas inteiro. Naquela poca se abriu um mercado de trabalho
enorme na rea da deficincia, e foi o comeo do fim do movimento, como o
conhecamos.
Entrevistador: Coincidindo com a sada das ONGs para o Leste Europeu.
Rosangela Berman Bieler: . No pas todo, depois da abertura poltica, houve
certo marasmo em vrios aspectos. Perdemos o inimigo comum. E, na rea da
deficincia, comearam a surgir os cartolas.
Entrevistador: De 1980 at 1988, que alianas se construram?
Rosangela Berman Bieler: Tnhamos uma estrutura de movimento que comeou
a se fortalecer, e as pessoas comearam a se conhecer. Ningum se conhecia
naquele ponto. Era tudo novo. As lideranas comearam a despontar, at mesmo
aquelas que nem imaginavam que iam se tornar lideranas.
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A voz da rea da deficincia no era uma coisa muito forte, mas j tinha suas
caractersticas. Havia um brao forte do movimento que vinha da Igreja Catlica
de esquerda. Da Igreja tambm havia uma organizao, que ainda existe: a
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes, que internacional e era bem
forte no Brasil. Era a nica organizao naquela poca que reunia todas as reas
de deficincia, que a proposta que depois os Centros de Vida Independente
trouxeram. E eram bem articulados.
Conflitos estavam se desenhando com a personalidade desse movimento, mas
ainda no eram claros. Por exemplo, os pais das pessoas com deficincia. Como
eles ficavam? Eles no eram nem de nem para. Os filhos deles no podiam se
autorrepresentar, e a gente tambm no os representava. Algum tinha de
representar, mas eles eram a voz da tutela.
Estvamos negociando muitas coisas ao mesmo tempo, conceitos muito
arraigados contra outros muito novos. Tudo era muito novo. Estvamos
aprendendo a falar uma linguagem poltica. Tudo foi uma negociao, uma
construo coletiva aprender fazendo. Como fala, quem fala, quem representa,
como elege, construir os estatutos, rever. Muita paixo e muita motivao.
Entrevistador: No paradigma da tutela havia instituies, nesse momento, com
as quais vocs precisavam fazer acordos, alianas?
Rosangela Berman Bieler: Morhan tambm foi assim. Quem trouxe o Morhan, em
1980, foi Thomas Frist, diretor de um hospital de So Paulo de hansenianos (que
eram chamados, naquela poca, de leprosos). Thomas era um missionrio e
trouxe a questo do Morhan para o movimento, que no era uma rea tpica, mas
era superforte porque o Brasil era e ainda um dos pases com maior incidncia
de hansenase no mundo, e a hansenase leva a todo tipo de deficincia visual,
motora, etc., alm da excluso, do estigma, da discriminao incomparvel.
Naquele momento, quanta coisa estvamos absorvendo e processando: o que
discriminao, o que estigma, o que so direitos iguais, o que equiparao de
oportunidades, o que integrao social, o que emancipao. Todas essas
palavrinhas mgicas eram o menu do qual estvamos aprendendo no dia a dia,
alm das palavras de ordem e das prticas de organizao... E, alm de tudo
isso, estar se conhecendo. Foi um momento de ebulio muito forte, de estar
pensando conceitos.
Entrevistador: Desde o Ano Internacional das Pessoas Deficientes at a
Constituinte, quais acontecimentos voc diria que so mais relevantes?
Rosangela Berman Bieler: Os mais representativos: a criao e a estruturao do
movimento, por meio das federaes, a reforma constitucional e a lei de criao
da CORDE.
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Europa. Tambm por ser um pas novo e no ter tanta tradio e tanta amarra
como os europeus tm. A Europa vai chegando perto, mas no se compara.
Entrevistador: E em termos de unificao do movimento?
Rosangela Berman Bieler: Em todos os lugares a maior brigalhada. Um
momento que foi incrivelmente rico e de aprendizagem dos deficientes do
movimento foi na negociao da Conveno da ONU. Estvamos lidando, pela
primeira vez, com diplomatas e tnhamos de aprender o discurso diplomtico e a
negociar, porque uma Conveno o mnimo que todo mundo pode concordar,
mas no o mximo que desejamos. O militante quer o mximo, mas ali tinha de
ter o mnimo, o princpio do qual no se pode abrir mo. Imagine negociar
quando em um pas a mulher usa burca e no outro se discute sade sexual e
reprodutiva das lsbicas? Fica um pouco complicado.
Isso foi uma aula para o movimento internacional. Foram cinco ou seis anos de
negociao nos quais as prprias entidades internacionais tiveram de se tolerar,
se aguentar e negociar entre elas a voz e a participao. Surgiram novos atores.
E isso assim em todas as reas, no um privilgio da deficincia. Em qualquer
grupo social que se organiza, o que menos vai haver falta de conflito.
Entrevistador: Como voc explica o movimento cclico dos avanos em relao
aos direitos das pessoas com deficincia?
Rosangela Berman Bieler: Supercclico. Ele avana quando tem oportunidades.
Por exemplo, o movimento deu uma avanada incrvel com a Conveno da ONU,
porque se organizou. Mas o movimento pela ratificao da Conveno no teve
muita participao de vrios dos lderes tradicionais ou das cabeas das
organizaes. Quem fez esse movimento foi o povo; na rea da deficincia, foi o
povo. Assino incluso, uma lista de discusso, que um foi passando de um para
o outro pela internet, fez uma superpresso. CONADE, CORDE, todo mundo junto
participou. Mas no foi um movimento de lderes, foi de bases. E foi lindo e
inovador.
Entrevistador: Coordenado pelo CONADE?
Rosangela Berman Bieler: No mesmo! O CONADE foi mais um ator. Esse
movimento pela ratificao foi coordenado pelas bases do movimento. Uma
pessoa que estava comeando, Cludia Grabois, por exemplo, me de criana
com deficincia intelectual, pegou o negcio com aquela paixo de quem est
comeando e conseguiu 3 mil assinaturas em uma semana. Foi assim com outros
tambm.
O movimento pela ratificao da Conveno da ONU e coisas que aconteceram
depois, ao contrrio, revelam a fragilidade do movimento tradicional e das
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que conhecia um deficiente fsico, mas havia se esquecido de que ele era
deficiente fsico e tinha o telefone dele. Eu lhe disse que me desse o telefone logo
porque eu o estava procurando desesperadamente. Ela telefonou para o Cndido e
perguntou se ele podia me dar uma entrevista. Ele disse que podia. Eu fui com
uma colega do grupo de identidade para a entrevista, e ele falava tudo truncado.
A gente perguntava uma coisa, e ele ia at o meio e parava. E olhava para a minha
cara como se estivesse me dizendo: Voc sabe, no ? Ela: No. Voc sente,
no ? Ela: No. Ento ela no vai compreender. Ento eu tive que voltar de
novo e dizer: Escuta, fala tudo bem bonitinho, bem certinho, porque eu sei pelo
que voc passa, mas eu preciso escrever, preciso do seu depoimento total e no
assim truncado. E ele me contou a histria dele toda, desta vez toda bonitinha.
Entrevistador: Voc estava dizendo que estava procurando o Cndido h muito
tempo. Voc estava procurando o Cndido mesmo ou uma pessoa com as
caractersticas dele?
Suely Satow: Eu estava procurando o Cndido mesmo. Entrei para o movimento
no comecinho de 1981. Na poca, eles estavam se preparando para o Ano
Internacional das Pessoas Deficientes. Depois, eu parei de frequentar as
reunies.
Em 1985, quando fui entrevistar o Cndido, ele me pegou pelo pescoo
dizendo: V para a reunio do movimento, legal. Ele me convenceu, e eu fui.
L, fui eleita secretria do MDPD. E a? O que fazer? Aceitei. Fiquei no MDPD,
participando ativamente, de 1985 at 1992.
Entrevistador: Ou seja, durante o mestrado voc estava l?
Suely Satow: J. Tanto que o orientador dizia para todo mundo que minha
dissertao de mestrado me fez mudar de identidade para militante poltica
apartidria pelos direitos das pessoas com deficincia.
Em 1986, comeo de 1987, o dono da sala que ocupvamos aumentou o aluguel,
e no tnhamos como pagar. Conversei com o meu pai, e ele disse: Uma das
casinhas est aberta, vocs podem ficar l. que meu pai tinha construdo
umas casinhas para uns funcionrios que no podiam pagar aluguel. A sede do
MDPD foi para l.
Entrevistador: Voc disse que comeou a se envolver com o movimento em 1981,
na preparao do Ano Internacional. Quem a convidou?
Suely Satow: Eu vi uma chamadinha no jornal e pensei: Vou. Participei de
umas reunies, mas no estava me sentindo bem l. Ento me afastei
inteiramente do movimento.
Entrevistador: E por que voc no estava se sentindo bem?
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Suely Satow: Foi por outro motivo. Eu j no acreditava mais que a luta pelos
direitos das pessoas com deficincia era s pedir rampa, pedir acesso, acesso
ambiental, acesso de comunicao, educao. No era s isso. Era outra coisa.
Temos de trabalhar as pessoas, incluindo as pessoas com deficincia, o social.
Porque os preconceitos contra ns so de sculos e sculos. E como fazemos para
diluir esses preconceitos? Eu no sabia. E tambm no sei at agora. Acho que
somente as pessoas se conhecendo, se vendo como preconceituosas, se
identificarem e se reconhecerem todos como seres humanos e no como coisas
que elas vo se entender e vo tentar entender as pessoas com deficincia
tambm. Enquanto isso, se mudar de poltico, muda tudo por exemplo, um
poltico coloca nibus adaptado e outras coisas; quando ele sai e vem um outro,
fica tudo abandonado.
Agora h outra turma de militantes, de interneteiros, de blogueiros, que
esto levando essas coisas para frente.
Entrevistador: Voc acha que a nova gerao milita no mundo virtual?
Suely Satow: Eu acho que sim. A maioria.
Entrevistador: Voc acha uma militncia eficiente?
Suely Satow: Acho. Uma militncia eficiente, com bastante comunicao, com
bastante informao. Eu at fao parte do Frum de Incluso do Fbio Adiron.
Entrevistador: O MDPD continuou?
Suely Satow: O MDPD continua; ainda existe oficialmente.
Entrevistador: Quem est frente dele atualmente?
Suely Satow: Nilza, que tambm uma jurssica. Nilza Lourdes da Silva. Agora,
quem est na coordenao geral o Galeno Silva.
Entrevistador: Da sua sada do MDPD para frente, quais foram as suas atividades
relacionadas ao movimento?
Suely Satow: De 1990 para frente, eu passei a fazer parte do Centro de
Documentao e Informao do Portador de Deficincia (CEDIPOD). Eu e o Rui
Bianchi conversvamos e, vira e mexe, brigvamos tambm. Brigvamos por
bobagens.
Entrevistador: Havia alguma questo ideolgica do movimento? Alguma
discordncia?
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Suely Satow: Havia muita briga entre Rui Bianchi e Gilberto Frachetta e entre eu e
Gilberto, tambm. A gente quase se estapeava, mas tudo bem. Eu sou muito
idealista e Gilberto muito p no cho. Ele dizia que reivindicando as coisas amos
conseguir reestruturar a cabea das pessoas. E eu dizia que no, que tnhamos de
trabalhar com a cabea das pessoas e com a informao tambm. Deve-se fazer
com que as pessoas pensem e sintam, porque s pensar no adianta nada, tem de
sentir tambm.
Entrevistador: Qual era a finalidade do CEDIPOD quando foi fundado?
Suely Satow: Dar subsdios e informaes para os movimentos de deficientes,
para que eles possam avanar. Depois, o CEDIPOD foi crescendo, crescendo.
Entrevistador: Quais atividades voc desenvolveu no CEDIPOD?
Suely Satow: Eu dei muitas palestras para universitrios, para os professores,
para quem quisesse. Pago, no pago; geralmente no pago. Participei de
congressos. Agora estou como diretora executiva.
Entrevistador: Voc se lembra de outras pessoas com paralisia cerebral no
movimento?
Suely Satow: Aparecida Fukai, daqui de So Paulo. Ela tambm jurssica no
movimento. Ela mais jurssica do que eu.
Entrevistador: Essa denominao de jurssico uma identidade de vocs.
Todos se chamam de jurssicos: Lia Crespo, Romeu Sassaki...
Suely Satow: Lia Crespo, Romeu Sassaki e Messias Tavares tambm so
jurssicos. So pessoas que atuam nos movimentos desde seus primrdios.
Entrevistador: Voc tambm atuou no DEFNET?
Suely Satow: Atuei um pouco no DEFNET. O meu trabalho no DEFNET foi enviarlhes informaes ou conversar com o Jorge Mrcio, trocar ideias.
Entrevistador: Voc acha que assim como os cegos no se sentiam contemplados,
havia questes relacionadas paralisia cerebral que no eram contempladas na
discusso do movimento?
Suely Satow: Acho que tem sim. A questo da assinatura do PC, por exemplo,
um negcio complicado. O PC leve ainda consegue assinar todos os documentos
necessrios, mas os PCs graves no conseguem. A PC Cida Fukai, por exemplo,
no consegue fazer isso. Ento preciso usar o dedo. fogo. H o Newton
[no se lembra do sobrenome] tambm.
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Teresa dAmaral: Ele, Odylo Costa, filho, foi vice-presidente e relaes pblicas
das Sociedades Pestalozzi. Desde a criao da Federao das Sociedades
Pestalozzi, Lizair Guarino logo convidou meu pai para ser relaes pblicas. Eram
muito incipientes na poca, 1971, aes de comunicao com relao questo
do deficiente.
Ele exerceu, tambm, outros tipos de influncia. Por exemplo, a primeira
legislao do Ministrio da Previdncia conjunta com o Ministrio da Educao
sobre o deficiente foi feita sob a inspirao dele, que cobrava do Estado
brasileiro uma posio em relao ao tema. Essa legislao foi a Portaria
Interministerial n 477, de 1977, do MEC e do Ministrio da Previdncia,
complementada pela Portaria n 186, de 1978, do Ministrio da Previdncia.
Na poca, existia a LBA, e ela, em razo da Portaria n 186/78, assumiu uma
srie de obrigaes. Foi a primeira vez que se fez o compromisso de pagamento
de um per capita para o tratamento do deficiente. O que causou certa distoro
foi o fato de o MEC no ter feito a parte dele. E o que aconteceu foi que o
tratamento, ou atendimento, ou qualquer que fosse o tipo de ateno ao
deficiente passou a ser feito apenas pela LBA em relao reabilitao e por
meio de servios de instituies de deficientes. Em geral, era realizado pelas
APAEs, porque na poca havia poucas instituies que tratavam de outras
deficincias, e tambm por outras instituies voltadas para o deficiente fsico
por exemplo, a AACD. Dez anos depois, fez-se um levantamento sobre essa
portaria e o que se verificou foi que no havia a sada do deficiente do
tratamento; ele s entrava. No havia o processo de educao que permitiria que
ele fosse realmente includo na sociedade. Os processos relacionados pessoa
com deficincia no Brasil tm muita dificuldade em ter terminalidade e
resolutividade. Acredito que este foi um dos grandes problemas do atendimento
ao deficiente no Brasil: a falta de resolutividade.
Entrevistador: Sua aproximao com o tema da deficincia vem de sua ligao
familiar, do tempo da sua infncia?
Teresa dAmaral: Sim. Eu acho que s vezes, no Movimento das Pessoas com
Deficincia, existe at hoje aquela questo de que se no deficiente no pode
falar pelo deficiente, ou, ento, voc tem que ser me de uma pessoa com
deficincia e expor essa pessoa com deficincia. Eu fui irm e fui tia, mas nunca
disse: Esso uma questo minha, no uma questo pblica. Talvez, se voc
perguntar no movimento, algumas pessoas possam lhe dizer isso. No entanto, eu
acho que a questo do movimento perde muito quando ele s aceita a
legitimidade da pessoa com deficincia.
Entrevistador: A primeira referncia que temos de sua atuao profissional na
Secretaria de Assistncia Social do Ministrio da Previdncia Social?
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aqui do Rio , que colocou uma nota no jornal de protesto contra minha nomeao
para a CORDE
Entrevistador: o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar dos Cegos?
Teresa dAmaral: Isso.
Entrevistador: E eles disseram por que eram contra a sua nomeao?
Teresa dAmaral: Porque eu no tinha representatividade, eu no fazia parte do
movimento, no representava os cegos. No me lembro mais dos detalhes.
Entrevistador: Somente o movimento dos cegos se manifestou ou outros
movimentos de deficincia se manifestaram?
Teresa dAmaral: De que eu me lembre, somente o movimentos dos cegos.
Entrevistador: Por que a CORDE, inicialmente, era diretamente vinculada
Presidncia da Repblica?
Teresa dAmaral: Porque se voc olhar nos documentos do Ano Internacional das
Pessoas Deficientes, nos primeiros documentos de planos de ao da ONU, l diz
que deveria ser criado um rgo de coordenao. Exatamente assim, eu no
inventei nada, exatamente como est na criao da CORDE: um rgo de
coordenao interministerial que possa fazer a coordenao poltica e incentivar
programas de governo. Eu acho que at hoje o Governo Federal h vinte anos
que a CORDE foi criada no entendeu o que a Coordenadoria.
Quando o ministro Ronaldo Costa Couto assumiu o Gabinete Civil, ele decidiu que
ia transferir a CORDE para a LBA. Eu lhe disse: Ministro, no vou poder aceitar.
O senhor vai ter de transferir, mas um grande engano porque no possvel
fazer coordenao interministerial como rgo de quarto escalo, de uma
fundao. O senhor deveria pensar nisso no momento de tomar essa deciso. Fiz
uma carta de demisso e entreguei-a no dia seguinte, no gabinete de Sarney.
O ministro Ronaldo Costa Couto me perguntou se eu ficaria satisfeita com o fato
de a CORDE ser transferida para a Secretaria de Planejamento, e eu disse que
sim: uma Secretaria de Planejamento e Coordenao. Na poca, no era uma
Secretaria de Planejamento Econmico.
Enquanto dirigi a CORDE, nunca fomos compreendidos, e a prova concreta disso
que passamos do Gabinete Civil para a Secretaria de Planejamento, da Secretaria
de Planejamento para a Secretaria da Administrao Pblica, da Secretaria da
Administrao Pblica para o Ministrio do Bem-Estar Social.
Eu resisti enquanto pude para no sair da Presidncia da Repblica. E uma das
nossas decises de apressar a redao e a aprovao da Lei n 7.853 era porque
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Em 1998, depois de Atlanta, decidi que eu tinha de ter coragem de criar uma
instituio, mesmo que fosse do zero. Tirei o alvar do IBDD e aluguei a primeira
sala do IBDD com o meu dinheiro. Tenho a convico de que hoje, no IBDD,
fazemos tudo com muita garra e com todo mundo acreditando no que faz.
O IBDD faz trs servios que no so obrigao precpua do Estado, porque no
fomos criados para ser Estado nem para substituir o Estado. Ento, fazemos
defesa de direitos, fazemos esporte como um meio de cidadania e
conscientizao da sociedade. Fazemos, tambm, mercado de trabalho, porque
achamos que o trabalho a nica forma de realizar a cidadania de qualquer
pessoa, alm de poder influenciar as empresas e, por meio delas e com elas, a
sociedade a mudar o olhar sobre a capacidade da pessoa com deficincia.
Entrevistador: Eu achei que voc tinha se envolvido com o esporte paraolmpico
a partir do IBDD, mas foi anteriormente ao IBDD.
Teresa dAmaral: Foi na CORDE. Eu criei, na CORDE, um comit para que o Brasil
pudesse ter uma representao em Seul.
Entrevistador: Foi a primeira vez que o Brasil competiu em uma Paraolimpada?
Teresa dAmaral: Organizadamente, com apoio do governo, foi. Ele competia
aleatoriamente. Em 1987, se no me engano, criei um comit para que
pudssemos preparar a ida do Brasil para Seul. O comit era na CORDE, mas com
a participao de Ministrios e de ONGs. Se no me engano, a SADEF participava,
acho que Blanco foi o chefe da delegao. Luiz Cludio Pereira foi para Seul. A
primeira medalha dele foi em Seul. Na poca, havia esse comit que ainda era
organizado pelo Estado e depois, em 1995, foi criado pela sociedade civil.
Quando fui para Atlanta, fiquei horrorizada, e hoje ainda acontece isto:
enquanto os dirigentes vo de primeira classe, o deficiente vai representar o
Brasil com dor de dente, infeco urinria, doenas dos mais diferentes tipos.
Vai representar o Brasil l fora e, quando volta, continua pedindo esmola, ou
quase isso, sem ter como sobreviver.
Entrevistador: Voc acha que o CONADE um instrumento importante?
Teresa dAmaral: Os conselhos, na questo do deficiente, ainda no evoluram o
bastante em termos de representatividade. O que discutido no CONADE so
interesses da CORDE ou interesses de instituies que esto l representadas e
que, em sua grande maioria, dependem do governo. Hoje temos inmeras
representaes fazendo parte do CONADE. J no se sabe mais se um Conselho
nacional que discute deficincias ou discute doenas. E mais, h um erro bsico
que o seguinte: s pode participar do CONADE a instituio que est presente
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Segundo o Regimento Interno do CONADE, definido pela Resoluo n 35, de 6 de junho de 2005, integram o Conselho 13
representantes de organizaes nacionais de e para pessoa com deficincia. O mesmo Regimento considera organizao nacional
para pessoa com deficincia a entidade privada sem fins lucrativos e de mbito nacional com filiadas em pelo menos cinco
Estados da Federao, distribudas, no mnimo, por trs regies do Pas.
459
Teresa dAmaral: Um dos desafios que temos de parar de brigar e nos unirmos.
Isso possvel? No sei. Este o ponto bsico: que a gente pare de ter sempre o
pessoal antes do pblico.
HOMENAGENS IN MEMORIAM
No transcurso da pesquisa, surgiram nomes de vrios homens e mulheres que
marcaram significativamente a trajetria do Movimento das Pessoas com
Deficincia no Brasil. Essas pessoas, presentes no somente em vrios dos
documentos investigados, mas, principalmente, reconhecidas por nossos(as)
entrevistados(as) como importantes sujeitos desta histria ainda em construo,
esto listadas abaixo no somente como forma de homenage-las, mas,
sobretudo, com o intuito de que o nome de cada uma delas fique registrado
historicamente e represente as inmeras outras pessoas annimas que vm
contribuindo de forma decisiva para a conquista e a afirmao dos direitos das
pessoas com deficincia no Pas.
Adilson Ventura
Akemi Ishikawa
Alan Cortez de Lucena
Albertina Brasil
Aldo Linhares Sobrinho
Aldo Micollis
Amilton Garai
Antnio Henrique Rangel
Araci Nallin
Camilo Abud
Candido Pinto de Melo
Carlos Burle
Cludio Puppo
Dorina Nowill
460
462
464
EIN, Vera. ONU: pases aprovam conveno dos direitos das pessoas
com deficincia. Disponvel em: <http://www.deficiente.com/index.
php/educacao/548-onu-paises-aprovam-convencao-dos-direitos-daspessoascom-deficiencia?format=pdf>. Acesso em: 12 out. 2009
EMENDA popular defendida por Messias Tavares. Etapa, Ano V, n.
12, set. 1987.
ENCONTRO discute formas de adaptar cidade a deficiente. Folha S.
Paulo, 25 nov. 1995.
ENCONTRO Nacional de Delegados em Vitria. Caminho, ADEFERJ,
n. 7, p. 6, out. 1982.
ENCONTRO NACIONAL DE PESSOAS DEFICIENTES, 1. Braslia, 22 a
25 de outubro de 1980. Propostas aprovadas pelas 39 entidades
de pessoas deficientes credenciadas no 1 Encontro Nacional de
Pessoas Deficientes. Mimeo.
ENCONTRO NACIONAL DE PESSOAS DEFICIENTES, 3. Relao das
pessoas participantes. So Bernardo do Campo, So Paulo, 13 a 17
de julho de 1983. Mimeo.
ETAPA, ano I, n. 0, nov. 1983.
ETAPA, Ano V, n. 8, dez/1986, jan/1987.
EVENTO rene portadores de deficincia no Rio. Cotidiano. Folha de
S. Paulo, 23 nov. 1995.
FARIAS, Norma; BUCHALLA, Cassia Maria. A classificao
internacional de funcionalidade, incapacidade e sade da
Organizao Mundial da Sade: conceitos, usos e perspectivas.
Revista Brasileira de Epidemiologia, v. 2, n. 8, p. 187-193, 2005.
FEDERAO NACIONAL DAS ASSOCIAES DE PAIS E AMIGOS
DOS EXCEPCIONAIS. Autogesto e autodefensoria: conquistando
autonomia e participao. Projeto Sinergia, Braslia: Federao
Nacional das Associaes de Pais e Amigos dos Excepcionais, 2009. v. 3.
FEDERAO NACIONAL DAS ASSOCIAES PESTALOZZI (FENASP), 10
out. 2009.
FEDERAO NACIONAL DAS ASSOCIAES PESTALOZZI (FENASP).
Entidades filiadas. Disponvel em: <http://www.fenasp.org.br/>.
Acesso em: 10 out. 2009.
FENEIS. Relatrios, 1997. Rio de Janeiro, 1997. Disponvel em:
<http://www.feneis.com.br/arquivos/relatorio1997.htm>. Acesso
em: 10 out. de 2009.
FIGUEIREDO recebe comisso de deficientes. Caminho, ADEFERJ, n.
2, 1980.
FOI um sucesso o primeiro encontro. Caminho, ADEFERJ, n. 2, p. 3,
1980.
FOLHA DE S. PAULO, So Paulo, 8 ago. 1980.
FORMA-SE a ONEDEF. Caminho, ADEFERJ, n. 9, p. 2-3, set. 1983.
GATJENS, Luis Fernando Astorga. Conveno sobre os direitos das
pessoas com deficincia: ferramenta para lutar por mudanas
necessrias. Disponvel em: <http://www.riadis.net/ferramentapara467
Secretrio Executivo
Rogrio Sottili
476
Chefe de Gabinete
Jos Rafael Miranda
Assessora
Ana Beatriz Silva Th Praxedes
Coordenadora-Geral de Acessibilidade
ngela Carneiro da Cunha
477
Colaborao
Anne Carvalho
Belmiro dos Santos Magalhes
Ednardo Oliveira Souza
Edvaldo Vicente dos Santos Jnior
Evanilde Tavares Silveira Arajo
Fbio Meirelles Hardman de Castro
Fernando Antnio Medeiros De Campos Ribeiro
Francisco das Chagas Esmeraldo Mouro
Israel Costa
Isaac Jos Barbosa Vergne
Lana Stracioni Silva
Lilia Novais de Oliveira
478
Ivana de Siqueira
Diretora da OEI no Brasil
Mrcio Arruda
Coordenador de Administrao Finanas e Contabilidade
Carla Souto
Telma Teixeira da Silva
479
Realizao e execuo:
Departamento de Cooperao Internacional
Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos das Pessoas com Deficincia
Secretaria de Direitos Humanos
Presidncia da Repblica
480