Histria do Movimento Poltico das Pessoas com Deficincia no Brasil

Presidente da Repblica
Luiz Incio Lula da Silva
Vice-Presidente da Repblica
Jos Alencar
Ministro de Estado Chefe da Secretaria de
Direitos Humanos da Presidncia da Repblica
Paulo Vannuchi
Secretrio Executivo
Rogrio Sottili
Secretria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia
Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior
Organizao dos Estados Ibero-americanos
para a Educao, a Cincia e a Cultura OEI
Secretrio-Geral da OEI
lvaro Marchesi
Diretora da OEI no Brasil
Ivana de Siqueira

Presidncia da Repblica
Secretaria de Direitos Humanos
Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia
Coordenao-Geral de Informao e Comunicao sobre Deficincia
SCS- B, Quadra 09, Lote C, Edifcio Parque Cidade Corporate, Torre A 8 andar
Cep: 70.308-200 Braslia DF Brasil
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Impresso no Brasil.
Copyright @2010 by Secretaria de Direitos Humanos.
Tiragem : 2.000 exemplares

acompanhados de cd-rom com o contedo em

OpenDOC, PDF, TXT e MecDaisy - 1 Edio - 2010

Tiragem: 50 exemplares em Braille
Este livro faz parte do Projeto OEI/BRA 08/001 Fortalecimento da
Organizao do Movimento Social das Pessoas com Deficincia no Brasil e
Divulgao de suas Conquistas.

Normalizao: Llia Novais de Oliveira (CRB - 1 n 1370)

Referncia bibliogrfica :
Lanna Jnior, Mrio Clber Martins (Comp.). Histria do Movimento Poltico
das Pessoas com Deficincia no Brasil. - Braslia: Secretaria de Direitos
Humanos. Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com
Deficincia, 2010. 443p. : il. 28X24 cm.
Ficha Catalogrfica :

H673 Histria do Movimento Poltico das Pessoas com Deficincia no Brasil /

compilado por Mrio Clber Martins Lanna Jnior. - Braslia: Secretaria de
Direitos Humanos. Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com
Deficincia, 2010.
443p. : il. 28x24 cm.
Este livro faz parte do Projeto OEI/BRA 08/001 Fortalecimento da
Organizao do Movimento Social das Pessoas com Deficincia no Brasil e
Divulgao de suas Conquistas
ISBN
1.Histria, movimento poltico, Brasil. 2. Pessoa com Deficincia, movimento
poltico, Brasil. I. Titulo II. Brasil. Secretaria de Direitos Humanos, Secretaria
Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia.
CDD 362.402681
CDU 329-056.26(81)

DIREITO ACESSIBILIDADE
Caro leitor,

Por favor, avise s pessoas cegas, com baixa viso, analfabetas ou por alguma
razo impedidas de ler um livro impresso em tinta que esta obra est publicada
em distintos formatos, conforme o Decreto n 5.296/2004 e a Conveno sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia da Organizao das Naes Unidas (ONU),
ratificada no Brasil com equivalncia de emenda constitucional pelo Decreto
Legislativo n 186/2008 e Decreto n 6.949/2009:
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acessada por qualquer ledor de tela (sintetizadores de voz). O site da Secretaria
de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica (SDH/PR) est de acordo com
os padres de acessibilidade.
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(o software MECDaisy est disponvel no site www.intervox.nce.ufrj.br/mecdaisy
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- Em Braille, quando solicitada pelo email corde@sedh.gov.br ou pelo telefone
(61) 2025-3684.

SUMRIO
APRESENTAO
Primeira Parte
INTRODUO
Captulo 1
AS PRIMEIRAS AES E ORGANIZAES VOLTADAS PARA AS PESSOAS COM
DEFICINCIA
Captulo 2
O ASSOCIATIVISMO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA
Captulo 3
O MOVIMENTO POLTICO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA
Captulo 4
O MOVIMENTO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA E A ASSEMBLEIA NACIONAL
CONSTITUINTE
Captulo 5
A CORDE E O CONADE NA ORGANIZAO ADMINISTRATIVA DO ESTADO BRASILEIRO
Captulo 6
O SCULO XXI
Segunda Parte
GUIA DE LEITURA DAS ENTREVISTAS
Entrevistados
1. Adilson Ventura
2. Ana Maria Morales Crespo (Lia Crespo)
2. Antnio Campos de Abreu
4. Cludia Sofia Indalcio Pereira
5. Dbora Arajo Seabra de Moura
6. Dorina de Gouva Nowill
7. Elza Ambrsio
5

8. Ethel Rosenfeld
9. Flvio Arns
10. Jorge Mrcio Pereira de Andrade
11. Karin Lilian Strobel
12. Liane Martins Collares
13. Llia Pinto Martins
14. Lizair de Moraes Guarino
15. Lcio Coelho David
16. Manuel Augusto Oliveira de Aguiar
17. Maria Aparecida Siqueira (Cidinha Siqueira)
18. Maria de Lourdes Brenner Canziani
19. Messias Tavares de Souza
20. Raimundo Edson de Arajo Leito
21. Regina Lcia Barata Pinheiro Souza
22. Romeu Kazumi Sassaki
23. Rosangela Berman Bieler
24. Suely Harumi Sotow
25. Teresa de Jesus Costa dAmaral
HOMENAGENS IN MEMORIAM
REFERNCIAS
LISTA DE SIGLAS
Apresentao
Com o lanamento da publicao Histria do movimento poltico das
pessoas com deficincia, a Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da
Repblica, em parceria com a Organizao dos Estados Ibero-americanos para a
Educao, a Cincia e a Cultura (OEI), busca resgatar a trajetria histrica desse
grupo em nosso pas. Esse registro indito contribuir para que as futuras
geraes se espelhem nesses exemplos de persistncia e perpetuem a caminhada
pela promoo da cidadania de qualquer indivduo, sem distino de sexo,
nacionalidade, cor de pele, faixa etria, classe social, opinio poltica, religio
ou orientao sexual. O livro conta a evoluo da luta pelos direitos das pessoas
com deficincia, a partir da organizao das mobilizaes sociais na dcada de
70 e elaborao de suas demandas, at conquistar o seu reconhecimento e
6

assimilao pelo Estado brasileiro com vistas a garantir direitos de 25 milhes de

pessoas.
Ao colocar a coordenao da poltica para incluso da pessoa com
deficincia na pasta dos Diretos Humanos, o Governo do Presidente Lula
reconhece que esta incluso , antes de mais nada, um direito conquistado por
este importante segmento da populao a partir de muita luta. Em 2009, a OEA
reconheceu que poucos so os pases capazes de superar a ao meramente
reabilitatria e assistencialista considerando ainda que alguns no apresentam
nenhuma poltica pblica voltada para esse grupo. O Brasil foi enaltecido por
coordenar medidas administrativas, legislativas, judiciais e polticas pblicas,
sendo considerado um dos pases mais inclusivos das Amricas.
Tais avanos no seriam possveis sem a atuao engajada e militante da
sociedade civil organizada, sempre vigilante em seu papel de cobrar do Estado
brasileiro sua responsabilidade na garantia dos Direitos Humanos das pessoas com
deficincia. O trabalho de sensibilizar os poderes pblicos para as especificidades
das questes ligadas a este pblico foi fundamental para os avanos conquistados
at aqui, apesar dos inmeros desafios que ainda precisam ser superados.
Nos ultimos oito anos, importantes passos foram dados. A interao
democrtica entre Estado e sociedade civil, com a realizao inovadora das 1 e
2 Conferncias Nacionais dos Direitos das Pessoas com Deficincia, em 2006 e
2008, assim como encontros nacionais de conselhos estaduais ligados ao tema,
possibilitaram maior participao da sociedade civil na discusso sobre os rumos
que o Brasil segue nesta rea. As principais decises adotadas nesses fruns de
ampla participao democrtica foram incorporadas integralmente ao 3
Programa Nacional dos Direitos Humanos (PNDH3), lanado em dezembro de
2009.
O Brasil avana nesse marco civilizatrio em Direitos Humanos, com a
sociedade assegurando mais liberdade, igualdade e solidariedade. Liberdade que
comea com a eliminao das barreiras fsicas e de atitude, as barreiras do
preconceito e as que impedem a igualdade nas oportunidades de emprego.
Ao unificar as aes do Poder Executivo voltadas para as pessoas com
deficincia, a Agenda Social do Governo Lula produziu resultados expressivos no
que se refere s pessoas com deficincia. Os investimentos em educao
inclusiva foram multiplicados em 5 vezes, elevando de R$ 60 milhes para mais
de R$ 300 milhes, entre 2002 e 2010, as aes de reabilitao receberam
recursos da ordem de R$ 2,5 bilhes nos ltimos oito anos e o Projeto Minha
Casa, Minha Vida construir 2 milhes de unidades respeitando o desenho
universal da acessibilidade. importante destacar ainda avanos nos marcos
institucional e regulatrio como o Decreto da Acessibilidade, a Lei de Libras, o
Decreto do Co Guia e a elevao da Coordenadoria Nacional para Integrao da
7

Pessoa Portadora de Deficincia (Corde) ao status de Secretaria Nacional, 20

anos depois de sua criao em 1989.
O Brasil hoje uma referncia mundial na reparao de vitimas da
hansenase que foram segregadas do convivio social no passado. E aprovou em
2008 a Conveno da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, pela
primeira vez com fora de preceito constitucional, fato que balizar toda a
discusso em torno de um possvel estatuto dos direitos da pessoa com
deficincia. Soma-se a isso a oportunidade de receber a Copa do Mundo em 2014
e as Olimpadas em 2016, desafios que exigiro novos avanos para a incluso
deste grupo, no s assegurando acessibilidade nas novas construes, mas com a
criao de estruturas permanentes que ampliaro as chances dos esportes
paraolimpicos.
Em resumo, o Brasil no mais recuar na promoo e defesa dos Direitos
Humanos das pessoas com deficincia. E contar sempre com um movimento
social forte e engajado para impulsionar o Estado a aprofundar essas conquistas.
Que esta luta siga adiante !
Paulo Vannuchi
Ministro de Estado Chefe da
Secretaria de Direitos Humanos da
Presidncia da repblica (SDH/PR)
J que se h de escrever, que, pelo menos,
no se esmaguem com palavras as entrelinhas.
Clarice Lispector
Este livro busca, pela primeira vez, registrar a histria do movimento de luta
pelos direitos das pessoas com deficincia no Pas, bem como trata de resgatar as
polticas pblicas do Estado brasileiro sobre o tema. Foi uma longa jornada. Tanto a do
movimento quanto a da produo desta publicao. O movimento forjou-se no dia a dia,
na luta contra a discriminao, na busca incansvel pela incluso, na disputa poltica.
Reconstituir essa trajetria era o desafio. Para enfrent-lo, foi necessrio pesquisa e
muito trabalho. O ponto de partida: ouvir os prprios protagonistas desta histria. Nada
sobre ns sem ns! Como eram muitos, 25 pessoas que participaram diretamente de
fatos decisivos para as conquistas da populao com deficincia foram escolhidas. A
partir de suas memrias, e tambm de documentos, foi possvel refazer o percurso. Em
livro e tambm em documentrio.
Entre os protagonistas esto lideranas com deficincia fsica, intelectual,
visual, auditiva ou mltipla e especialistas. Todos atuaram no movimento, seja no
surgimento ou na sua consolidao. Ao reviverem suas lembranas e tornarem pblicos

documentos, muitas vezes particulares, essas pessoas compartilham mais do que

conhecimento, compartilham a histria que ajudaram a construir.
Ao longo de seus depoimentos, a viso individual, quase sempre carregada de
emoo, conduz a narrativa, mostrando os esforos e mesmo as contradies do
movimento, os avanos, os retrocessos, a necessidade de subverter a ordem para
sensibilizar a sociedade e os governantes. O que se percebe a busca incansvel pela
transformao da sociedade brasileira, para ultrapassar uma viso caritativa e encarar
os desafios de incluir as pessoas com deficincia como uma questo de Direitos
Humanos. Iguais na diferena!
Entrevistas, fotos, atas, convites, selos comemorativos, encartes, reportagens,
tudo est devidamente registrado nas pginas seguintes. Desde o Brasil Imprio at os
dias atuais, o livro resgata as primeiras aes e instituies voltadas para as pessoas com
deficincia: o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (hoje Instituto Benjamin Constant), o
Imperial Instituto dos Surdos-Mudos (atual Instituto Nacional de Educao de Surdos), as
Sociedades Pestalozzi, as Associaes de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apaes), alm
de centros de reabilitao, tais como a Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao
(ABBR) e a Associao de Assistncia Criana Deficiente (AACD).
Das obras assistenciais do sculo XIX atualidade, o livro contextualiza
historicamente os avanos e a quebra de paradigmas na rea das pessoas com
deficincia. Esta publicao, tal qual o documentrio, foca-se a partir da abertura
poltica no final da dcada de 1970 e da organizao dos novos movimentos sociais no
Brasil. Nessa perspectiva histrica, vai alm e mostra ainda os avanos nas polticas
pblicas do Pas, especialmente nos ltimos oito anos, quando o Governo do presidente
Luiz Incio Lula da Silva instituiu a Agenda Social de Incluso das Pessoas com
Deficincia, elevou o status do rgo gestor da Poltica Nacional de Incluso da Pessoa
com Deficincia de Coordenadoria Nacional (Corde) Secretaria Nacional - e o
Congresso ratificou a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia da ONU,
conferindo-lhe equivalncia de emenda constitucional.
Esta histria no vem completa. Por se tratar de uma iniciativa pioneira, tanto no
formato como na abrangncia, a pesquisa privilegiou os personagens mais antigos, que
representam as diversas correntes de atuao, as diferentes regies do pas e os tipos de
deficincia. Sobram lacunas a serem preenchidas com as lembranas de tantas outras
pessoas que igualmente viveram e tiverem participao fundamental nesse processo. O
livro presta homenagem in memoriam queles que dedicaram a vida luta pelos direitos
das pessoas com deficincia, reconhecendo por meio deles os milhares de militantes, na
maioria annimos, que tambm contriburam, e ainda contribuem, para os avanos na
incluso das pessoas com deficincia.
Esse livro e o filme documentrio so a primeira etapa do projeto
Fortalecimento da Organizao do Movimento Social das Pessoas com Deficincia no
Brasil e a Divulgao de suas Conquistas. A sua realizao se deve cooperao

internacional entre a Organizao dos Estados Ibero-americanos para a Educao, a

Cincia e a Cultura (OEI) e Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da
Repblica, por intermdio da Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa
com Deficincia.
Ao resgatar e dar visibilidade aguerrida histria do movimento poltico das
pessoas com deficincia no Brasil, o governo federal tambm cumpre com sua misso de
promover os Direitos Humanos. E d exemplo ao oferecer, livro e documentrio, em
formatos acessveis. Traduzido para o espanhol e o ingls, o filme facilita a divulgao
da histria brasileira para a comunidade internacional.
A expectativa que tanto o livro como o documentrio possam servir como fonte
de pesquisa e inspirar novos trabalhos. Da mesma forma, espera-se que esse esforo em
registrar a histria colabore para a emancipao, a identidade e o futuro, ainda mais
forte, do movimento das pessoas com deficincia no Brasil e no mundo.
A Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia
expressa seus mais sinceros agradecimentos a todas as pessoas que contriburam para
que este livro existisse e, em particular, queles que emprestaram seu tempo, sua
militncia e sua vida para tornar essa histria real.
Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior
Secretria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia

O Brasil vive desde meados do sculo passado e incio do sculo XXI um

clima de efervescncia em torno das lutas pela garantia dos direitos das pessoas
com deficincia.
Esse movimento impulsionado, sobretudo, pelo cenrio internacional, que a
partir de 1948 com o advento da Declarao Universal dos Direitos Humanos,
iniciou um amplo e profundo debate sobre os direitos iguais e inalienveis como
fundamento da liberdade, da justia e da paz no mundo.
As pessoas com deficincia foram por muitos anos tratadas com desprezo e
desrespeito quanto aos seus direitos, o que as motivou a se organizarem em grupos
e promoverem um forte movimento de participao poltica no mbito do processo
de redemocratizao do Brasil. Esse espao foi sendo construdo com muita luta,
embates polticos, mas tambm, com conquistas importantes, embora, em muitos
momentos sob a omisso do governo e com total invisibilidade por parte da
sociedade.
A Constituio Federal brasileira foi um marco importante no avano e,
tambm, um referencial de proteo por parte do Estado dos Direitos Humanos
10

dessas pessoas. No perodo de debates da Constituinte, os grupos de pessoas com

deficincia tiveram um protagonismo notvel, conseguindo que seus direitos
fossem garantidos em vrias reas da existncia humana. Da educao, sade,
ao transporte, aos espaos arquitetnicos. Foi realmente uma vitria a se
comemorar sempre que conseguimos avanar na legislao que regulamenta tais
dispositivos constitucionais.
Este livro mais uma conquista deste movimento! a conquista da memria
e da visibilidade desse movimento de luta por direitos das pessoas com
deficincia.
o Estado proporcionando sociedade a devida e justa visibilidade de uma
histria que no pode ser apenas parte da memria de quem a vivenciou. uma
luta, uma vitria de vrios cidados e cidads brasileiras que na invisibilidade
contriburam para que nossa sociedade hoje possa se orgulhar dos avanos e
conquistas dos direitos dessas pessoas.
uma parte dessa histria construda com fatos e episdios de pessoas que
colocaram suas emoes, seus arquivos pessoais, seus sentimentos de
pertencimento e a oportunidade de reviver momentos de muita luta, conquistas e
tambm de derrotas. O texto est impregnado dessas emoes.
A Organizao dos Estados Ibero-americanos para a Educao a Cincia e a
Cultura OEI, em sintonia com os princpios dos Direitos Humanos fundamentais,
da dignidade e do valor da pessoa humana e da igualdade de direitos de todos em
busca de melhores condies de vida e uma liberdade mais ampla, se junta ao
governo brasileiro nessa indita iniciativa de reconstruir a memria desse
movimento de luta de grande significncia no cenrio da democracia em nosso
pas.
A importncia da parceira da OEI como um organismo internacional, ao lado
de um rgo de governo como a Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da
Repblica e uma instituio privada, Instituto Vargas, que se responsabilizou por
reunir e registrar neste livro parte dessa histria a demonstrao da
possibilidade de uma ao genuinamente integrada, quando os objetivos e os
princpios so claramente definidos e seguidos ao longo de todo o processo.
Quero registrar que este livro uma importante contribuio que o governo
brasileiro pe disposio de pais, gestores pblicos, educadores, e demais
segmentos da sociedade, se estendendo para outros pases em edies traduzidas
para o espanhol e ingls, para que conheam e reconheam a magnitude de parte
da histria dessas pessoas.
11

Ivana de Siqueira
Diretora da OEI no Brasil

INTRODUO
As pessoas com deficincia conquistaram espao e visibilidade na sociedade
brasileira nas ltimas dcadas. Na literatura acadmica, h estudos na rea da
psicologia, da educao e da sade que se configuram como tradicionais reas do
conhecimento que se interessam pelo tema. Entretanto, esse grupo de pessoas
pouco interesse despertou nos historiadores e se encontram margem dos
estudos histricos e sociolgicos sobre os movimentos sociais no Brasil, apesar de
serem atores que empreenderam, desde o final da dcada de 1970, e ainda
empreendem intensa luta por cidadania e respeito aos Direitos Humanos.
O objetivo deste livro analisar a histria dessas pessoas, com nfase no aspecto
poltico, particularmente no contexto da abertura poltica no final da dcada de
1970 e da organizao dos novos movimentos sociais no Brasil.
A busca pelo reconhecimento de direitos por parte de grupos considerados
marginalizados ou discriminados marcou a emergncia de um conjunto variado e
rico de atores sociais nas disputas polticas. Assim como as pessoas com
deficincia, os trabalhadores, as mulheres, os negros, os homossexuais, dentre
outros com organizaes prprias, reivindicavam espaos de participao e
direitos. Eram protagonistas do processo de redemocratizao pelo qual passava
a sociedade brasileira. Ao promoverem a progressiva ampliao da participao
poltica no momento em que essa era ainda muito restrita, a atuao desses
grupos deu novo significado democracia.
A opresso contra as pessoas com deficincia tanto se manifestava em relao
restrio de seus direitos civis quanto, especificamente, que era imposta pela
tutela da famlia e de instituies. Havia pouco ou nenhum espao para que elas
participassem das decises em assuntos que lhes diziam respeito. Embora
durante todo o sculo XX surgissem iniciativas voltadas para as pessoas com
deficincia, foi a partir do final da dcada de 1970 que o movimento das pessoas
com deficincia surgiu, tendo em vista que, pela primeira vez, elas mesmas
protagonizaram suas lutas e buscaram ser agentes da prpria histria. O lema
Nada sobre Ns sem Ns, expresso difundida internacionalmente, sintetiza
com fidelidade a histria do movimento objeto da pesquisa que resultou neste
livro.
Anteriormente dcada de 1970, as aes voltadas para as pessoas com
deficincia concentraram-se na educao e em obras caritativas e
assistencialistas. Durante o sculo XIX, de forma pioneira na Amrica Latina, o
Estado brasileiro criou duas escolas para pessoas com deficincia: o Imperial
Instituto dos Meninos Cegos e o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos.
12

Paralelamente s poucas aes do Estado, a sociedade civil organizou, durante o

sculo XX, as prprias iniciativas, tais como: as Sociedades Pestalozzi e as
Associaes e Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE, voltadas para a assistncia
das pessoas com deficincia intelectual (atendimento educacional, mdico,
psicolgico e de apoio famlia); e os centros de reabilitao, como a Associao
Brasileira Beneficente de Reabilitao (ABBR) e a Associao de Assistncia
Criana Defeituosa (AACD), dirigidos, primeiramente, s vtimas da epidemia de
poliomielite. O movimento surgido no final da dcada de 1970 buscou a
reconfigurao de foras na arena pblica, na qual as pessoas com deficincia
despontavam como agentes polticos.
H um movimento nico?
possvel perceber, no movimento das pessoas com deficincia, unidade e
diviso, consensos e dissensos, amor e dio. Parte desses conflitos so criados
pelo fato de que novos movimentos sociais so, tambm, movimentos que
buscam criar uma identidade coletiva para determinado grupo, seja em oposio
a outros segmentos, seja em oposio sociedade. Um dos objetivos dessa
afirmao identitria dar visibilidade e alterar as relaes de fora no espao
pblico e privado. O sentimento de pertencimento a um grupo elemento
discursivo importante para mobilizar qualquer luta poltica. Os movimentos
sociais so formados pela diversidade de identidades, porm, unificadas nas
experincias de coletividade vividas pelas pessoas. A unidade ameaada por
fatores como a disputa pelo poder, pela legitimidade da representao e pela
agenda da luta poltica.
Na histria do Movimento das Pessoas com Deficincia no Brasil essa tenso
esteve presente nos primeiros debates nacionais organizados no incio da dcada
de 1980, quando se agregaram grupos diversos formados por cegos, surdos,
deficientes fsicos e hansenianos. Esses grupos, reunidos, elegeram como
estratgia poltica privilegiada a criao de uma nica organizao de
representao nacional a ser viabilizada por meio da Coalizo Pr-Federao
Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes.
O impasse na efetivao dessa organizao nica surgiu do reconhecimento de
que havia demandas especficas para cada tipo de deficincia, as quais a
Coalizo se mostrou incapaz de reunir consentaneamente em uma nica
plataforma de reivindicaes. O amadurecimento do debate, bem como a
necessidade de fortalecer cada grupo em suas especificidades, fez com que o
movimento optasse por um novo arranjo poltico, no qual se privilegiou a criao
de federaes nacionais por tipo de deficincia.
Tal rearranjo, longe de provocar a ciso ou o enfraquecimento do movimento,
possibilitou que os debates avanassem em seus aspectos conceituais, balizando
novas atitudes em relao s pessoas com deficincia. No se tratava apenas de
demandar, por exemplo, a rampa, a guia rebaixada ou o reconhecimento da
Lngua Brasileira de Sinais (Libras) como uma lngua oficial, mas, principalmente,
de elaborar os conceitos que embasariam o discurso sobre esses direitos. Essa
13

elaborao conceitual e os paradigmas que dela surgiram mantiveram e mantm

o movimento unido na luta por direitos.
Termos da poca
Os paradigmas em disputa
possvel afirmar que o esforo do movimento nos ltimos trinta anos foi,
principalmente, de refinar conceitos e mudar paradigmas, criando uma base
slida para a construo de uma nova perspectiva sobre a deficincia. As
atitudes, suposies e percepes a respeito da deficincia passaram de um
modelo caritativo para um modelo social. No modelo caritativo, inaugurado com
o fortalecimento do cristianismo ao longo da Idade Mdia, a deficincia
considerada um dficit e as pessoas com deficincia so dignas de pena por
serem vtimas da prpria incapacidade.
O Positivismo e a afirmao do saber mdico do final sculo XIX possibilitaram o
surgimento de um modelo no qual as pessoas com deficincia passaram a ser
compreendidas por terem problemas orgnicos que precisavam ser curadas. No
modelo mdico, as pessoas com deficincia so pacientes eram tratadas
como clientela cuja problemtica individual estava subentendida segundo a
categoria de deficincia qual pertenciam. Fazia-se todo o esforo teraputico
para que melhorassem suas condies de modo a cumprir as exigncias da
sociedade.
O modelo social defendido pelo Movimento das Pessoas com Deficincia o
grande avano das ltimas dcadas. Nele, a interao entre a deficincia e o
modo como a sociedade est organizada que condiciona a funcionalidade, as
dificuldades, as limitaes e a excluso das pessoas. A sociedade cria barreiras
com relao a atitudes (medo, desconhecimento, falta de expectativas, estigma,
preconceito), ao meio ambiente (inacessibilidade fsica) e institucionais
(discriminaes de carter legal) que impedem a plena participao das pessoas.
O fundamental, em termos paradigmtico e estratgico, registrar que foi
deslocada a luta pelos direitos das pessoas com deficincia do campo da
assistncia social para o campo dos Direitos Humanos. Essa mudana de
concepo da poltica do estado Brasileiro aconteceu nos ltimos trinta anos. O
movimento logrou xito ao situar suas demandas no campo dos Direitos Humanos
e inclu-las nos direitos de todos, sem distino.
Palavras e significados
Falar ultrapassa a simples exteriorizao de pensamentos ou a descrio de
aspectos de dada realidade. Quem fala fala de algum lugar, parte de alguma
premissa. As palavras usadas para nomear as pessoas com deficincia comportam
uma viso valorativa que traduz as percepes da poca em que foram cunhadas.
Para os novos movimentos sociais e suas polticas de identidade, as palavras so
instrumentos importantes de luta poltica. A busca por novas denominaes
14

reflete a inteno de rompimento com as premissas de menos-valia que at

ento embasavam a viso sobre a deficincia.
Termos genricos como
invlidos, incapazes, aleijados e defeituosos foram amplamente
utilizados e difundidos at meados do sculo XX, indicando a percepo dessas
pessoas como um fardo social, intil e sem valor.
Ao se organizarem como movimento social, as pessoas com deficincia buscaram
novas denominaes que pudessem romper com essa imagem negativa que as
exclua. O primeiro passo nessa direo foi a expresso pessoas deficientes,
que o movimento usou quando da sua organizao no final da dcada de 1970 e
incio da dcada de 1980, por influncia do Ano Internacional das Pessoas
Deficientes (AIPD). A incluso do substantivo pessoa era uma forma de evitar a
coisificao, se contrapondo inferiorizao e desvalorizao associada aos
termos pejorativos usados at ento.
Posteriormente, foi incorporada a expresso pessoas portadoras de deficincia,
com o objetivo de identificar a deficincia como um detalhe da pessoa. A
expresso foi adotada na Constituio Federal de 1988 e nas estaduais, bem
como em todas as leis e polticas pertinentes ao campo das deficincias.
Conselhos, coordenadorias e associaes passaram a inclu-la em seus
documentos oficiais. Eufemismos foram adotados, tais como pessoas com
necessidades especiais e portadores de necessidades especiais. A crtica do
movimento a esses eufemismos se deve ao fato de o adjetivo especial criar
uma categoria que no combina com a luta por incluso e por equiparao de
direitos. Para o movimento, com a luta poltica no se busca ser especial, mas,
sim, ser cidado. A condio de portador passou a ser questionada pelo
movimento por transmitir a ideia de a deficincia ser algo que se porta e,
portanto, no faz parte da pessoa. Alm disso, enfatiza a deficincia em
detrimento do ser humano.
Pessoa com deficincia passou a ser a expresso adotada contemporaneamente
para designar esse grupo social. Em oposio expresso pessoa portadora,
pessoa com deficincia demonstra que a deficincia faz parte do corpo e,
principalmente, humaniza a denominao. Ser pessoa com deficincia , antes
de tudo, ser pessoa humana. tambm uma tentativa de diminuir o estigma
causado pela deficincia. A expresso foi consagrada pela Conveno sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia, da Organizao das Naes Unidas (ONU),
em 2006.
No raramente, o termo excepcional e a expresso deficiente fsico so
usados, erroneamente, para designar todo o coletivo das pessoas com
deficincia. Esses equvocos so mais comuns na grande mdia.
Como recuperar essa histria e as memrias?
O caminho seguido pela equipe de pesquisa para, pela primeira vez na histria do
movimento poltico das pessoas com deficincia no Brasil, resgatar as memrias
de alguns de seus militantes foi dificultado. Por se tratar de um trabalho pioneiro
15

no Pas, no foi uma tarefa fcil. Alm disso, o tema ainda ocupa pouco os
acadmicos brasileiros. Por ser um movimento social que, normalmente, se
conforma por meios no institucionalizados, as evidncias materiais necessrias
ao historiador para construir uma representao sobre essa histria no se
encontravam reunidas e sistematizadas em nenhum arquivo ou acervo especfico.
As fontes histricas atas, jornais e boletins de organizaes, folhetos de
convocao de manifestaes, publicaes, filmes, fotografias estavam
espalhadas por todo o Pas, muitas vezes em posse de personagens dessa histria,
indivduos que participaram e ainda participam da luta pelos direitos das pessoas
com deficincia. Por isso, alguns desses militantes constituram a principal fonte
para a elaborao do contedo deste livro, tanto por possurem as evidncias
histricas quanto por carregarem na memria as vivncias do movimento. Os
testemunhos dessas lideranas foram as contribuies mais substantivas do
resgate dessa histria.
A metodologia da pesquisa visou construir um livro que abordasse tanto a anlise
documental quanto as memrias da militncia poltica e da atuao profissional
dos que lutaram pelos direitos das pessoas com deficincia no Brasil. Como forma
de resgate das memrias, recorreu-se histria oral, procedimento por meio do
qual se busca construir fontes e documentos utilizando narrativas induzidas e
estimuladas, testemunhos, verses e interpretaes sobre a histria em suas
mltiplas dimenses: factuais, temporais, espaciais, conflituosas e consensuais.
A entrevista transcrita e aprovada pelo depoente se torna um documento
histrico. Com base nessa metodologia, procedeu-se realizao de entrevistas
com militantes histricos do Movimento das Pessoas com Deficincia, articulando
as vivncias individuais ao movimento social das pessoas com deficincia na luta
por seus direitos humanos.
Embora as pesquisas no campo da histria possam recorrer metodologia da
histria oral, preciso afirmar que nenhuma histria oral. A oralidade uma
das formas pelas quais se compartilham as experincias guardadas na memria. A
histria, como uma rea do conhecimento, a representao do passado
produzida pelos historiadores. A memria so as lembranas, explcitas ou
veladas pelas emoes da experincia vivida. Essas lembranas, aps a
sistematizao metodolgica da histria oral, tornam-se subsdios para o
historiador reconstruir a representao do passado. As memrias constantes nos
depoimentos, nesse sentido, devem ser vistas como sustentculo das identidades
construdas pelas pessoas com deficincia na conformao de seu movimento.
Como ferramenta qualitativa de produo de fontes, a histria oral busca a viso
particular de processos coletivos. A historiografia atual aponta trs tipos de
entrevistas de histria oral: as entrevistas temticas, as entrevistas de histria
de vida e as entrevistas de trajetria de vida.
As entrevistas realizadas para este livro tiveram carter temtico, com foco na
militncia ou atuao profissional em prol dos direitos humanos das pessoas com
16

deficincia no Brasil. No entanto, todas as entrevistas contaram com uma parte

de histria pessoal da vida dos entrevistados, mesmo que panormica, o que
possibilitou confrontar as experincias da vida pessoal com as vivncias no
Movimento das Pessoas com Deficincia.
Para preparar as entrevistas, fez-se o levantamento prvio sobre cada liderana
a ser entrevistada. As fontes utilizadas para sua elaborao foram bastante
variadas, incluindo biografias (ou autobiografias, quando disponveis), matrias
jornalsticas, pginas pessoais e institucionais presentes na internet, imagens,
textos e documentos produzidos pela prpria pessoa (inclusive registros de suas
falas em eventos e/ou outras ocasies) e outras. O objetivo com esse
levantamento foi produzir um dossi bsico sobre a vida da pessoa a ser
entrevistada, abordando aspectos pessoais e profissionais relevantes para o
contexto do tema da pesquisa.
Aps todo esse processo preparatrio, foram elaborados roteiros de entrevista
individualmente pensados para contemplar as experincias vividas pelo(a)
entrevistado(a), mas com um fio condutor definido pelos seguintes eixos
temticos:

organizaes e lideranas de pessoas com deficincia e a conformao de seu

movimento poltico;

Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD);

contexto de realizao dos encontros nacionais do movimento, realizados na

dcada de 1980;

processo de elaborao da Constituio de 1988 e fortalecimento do movimento

em defesa dos direitos das pessoas com deficincia;

expanso e especificidades regionais do movimento social das pessoas com

deficincia no territrio nacional e sua participao internacional;

criao de uma estrutura de Estado voltada para as pessoas com deficincia

(coordenadorias e conselhos de direitos nacionais estaduais e municipais);

conquistas e desafios futuros.

Alm disso, o roteiro guiou a entrevista sem paut-la, ou seja, buscou recuperar
a memria do(a) entrevistado(a) sem forj-la. A hierarquia de importncia dos
eventos foi dada pelo entrevistado, e no pelo roteiro. Prova disso que, com
base em temas factuais, como os listados acima, foi possvel colher depoimentos
ricos em conceitos elaborados pelos entrevistados durante a militncia poltica.
Esses depoimentos traduziram concepes polticas, vises de mundo, conflitos e
consensos que s podem ser percebidos pela voz daqueles que viveram essa
histria.

17

Os depoimentos da segunda parte do livro so verses editadas das entrevistas,

sem prejuzo do contedo original. Ambas as verses (integral e editada) foram
submetidas aprovao dos entrevistados.
O plano da obra
Este livro estruturado em duas partes. A primeira narra a luta empreendida
por essas pessoas para se tornarem agentes polticos e conquistar o
reconhecimento da prpria cidadania. Buscou-se recuperar no texto, com base
em ampla pesquisa documental, os caminhos percorridos pelas pessoas com
deficincia no Brasil desde meados do sculo XIX at hoje. Maior nfase foi
conferida ao perodo posterior a 1979, quando as pessoas com deficincia se
mobilizaram politicamente em favor de suas reivindicaes e se tornaram
agentes transformadores de aspectos da sociedade brasileira.
Na segunda parte, o objetivo foi resgatar as memrias de lideranas histricas,
militantes e personalidades do movimento das pessoas com deficincia por meio
da metodologia de histria oral.
A primeira parte do livro est dividida em seis captulos. No captulo 1, As
Primeiras Aes e Organizaes Voltadas para as Pessoas com Deficincia, so
apresentadas as iniciativas pioneiras do Estado brasileiro direcionadas s pessoas
com deficincia, ainda no Perodo Imperial, assim como as primeiras aes
empreendidas pela sociedade civil na primeira metade do sculo XX. Aborda-se,
de forma panormica, a histria dos institutos direcionados educao de cegos
e surdos criados no Rio de Janeiro pelo Imperador D. Pedro II, das sociedades
Pestalozzi, da Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) e dos centros
de reabilitao fsica. Unidas por um sentimento de solidariedade, surgido no
interior dessas primeiras instituies de atendimento, as pessoas com deficincia
comearam a se associar.
No captulo 2, O Associativismo das Pessoas com Deficincia, so expostas as
motivaes que levaram cegos, surdos e deficientes fsicos a constituir grupos
locais e informais, antes da dcada de 1970, no qual compartilhavam
experincias e prestavam apoio mtuo. Foi nesses grupos que o embrio do
movimento poltico que surgiria encontrou terreno frtil para se desenvolver.
No captulo 3, O Movimento Poltico das Pessoas com Deficincia, narra-se a
trajetria desse movimento poltico que, como outros, se formaram no contexto
da redemocratizao brasileira aps o regime da ditadura militar. Destacam-se,
nesse captulo, as estratgias adotadas e os caminhos escolhidos pelo movimento
para se fortalecer politicamente, bem como a importncia do Ano Internacional
das Pessoas Deficientes, institudo pela ONU em 1981, como catalisador dessa
organizao.
A mobilizao da sociedade civil em torno da elaborao da Constituio de 1988
marcou a consolidao do processo de abertura poltica. No seio desse amplo

18

debate, os diversos movimentos sociais brasileiros participaram ativamente para

incorporar nova Constituio suas principais demandas.
No captulo 4, O Movimento das Pessoas com Deficincia e a Assembleia Nacional
Constituinte, recupera-se a histria da participao desse movimento, em
particular, no processo constituinte, os consensos e dissensos, as vitrias e
derrotas.
As conquistas colhidas pelas pessoas com deficincia na dcada de 1980
ganharam fora de tal maneira que, mais do que direitos reconhecidos,
conseguiram se inserir na estrutura do Estado.
No captulo 5, A CORDE1 e o CONADE2 na Estrutura Administrativa do Estado
Brasileiro, apresentada a trajetria dos principais rgos de representao dos
anseios das pessoas com deficincia no Estado Brasileiro.
O captulo 6, O Sculo XXI, encerra a primeira parte do livro recuperando a
participao do movimento na elaborao da Conveno da ONU sobre os Direitos
das Pessoas com Deficincia, o primeiro tratado de Direitos Humanos do sculo
XXI. Em seguida, discute-se o espao de participao poltica proporcionado
pelas Conferncias Nacionais, assim como as perspectivas futuras do movimento.
Por fim, apresenta-se a evoluo conceitual do movimento, nos ltimos trinta
anos, que embasam o atual discurso da luta por direitos.
Na segunda parte do livro, encontram-se os depoimentos de 25 pessoas que
protagonizaram os caminhos trilhados por esse movimento, cada uma em seu
tempo e lugar. As vozes dessas pessoas recontam a histria narrada na primeira
parte do livro, mas com toda a riqueza prpria das memrias, que compreendem
sentimentos, conflitos e esperanas, elementos que os registros convencionais
jamais poderiam nos revelar. Os depoimentos so antecedidos por um Guia de
Leituras, no qual os principais temas e embates so apontados aos leitores.
No final uma homenagem in memoriam queles que dedicaram a vida luta
pelos direitos das pessoas com deficincia, reconhecendo por meio deles os
milhares de militantes, conhecidos ou annimos, que tambm contriburam, e
ainda contribuem, para os avanos e conquistas.
1

Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia

Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia

Captulo 1
AS PRIMEIRAS AES E ORGANIZAES VOLTADAS PARA AS PESSOAS COM
DEFICINCIA
Durante o perodo colonial, usavam-se prticas isoladas de excluso - apesar de o
Brasil no possuir grandes instituies de internao para pessoas com
19

deficincia. As pessoas com deficincia eram confinadas pela famlia e, em caso

de desordem pblica, recolhidas s Santas Casas ou s prises. As pessoas com
hansenase eram isoladas em espaos de recluso, como o Hospital dos Lzaros,
fundado em 1741. A pessoa atingida por hansenase era denominada leprosa,
insuportvel ou morftica. A doena provocava horror pela aparncia fsica
do doente no tratado eles possuam leses ulcerantes na pele e deformidades
nas extremidades do corpo , que era lanado no isolamento dos leprosrios e na
excluso do convvio social. A chegada da Corte portuguesa ao Brasil e o incio do
perodo Imperial mudaram essa realidade.
No sculo XIX tiveram incio as primeiras aes para atender as pessoas com
deficincia, quando o Pas dava seus primeiros passos aps a independncia,
forjava sua condio de Nao e esboava as linhas de sua identidade cultural. O
contexto do Imprio (1822-1889), marcado pela sociedade aristocrtica, elitista,
rural, escravocrata e com limitada participao poltica, era pouco propcio
assimilao das diferenas, principalmente as das pessoas com deficincia. O
Decreto n 82, de 18 de julho de 1841, determinou a fundao do primeiro
hospital destinado privativamente para o tratamento de alienados, o Hospcio
Dom Pedro II, vinculado Santa Casa de Misericrdia, instalado no Rio de
janeiro. O estabelecimento comeou a funcionar efetivamente em 9 de
dezembro de 1852. Em 1854, foi fundado o Imperial Instituto dos Meninos Cegos
e, em 1856, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos. 1 Durante o sculo XIX, apenas
os cegos e os surdos eram contemplados com aes para a educao.
importante destacar que a oferta de atendimento concentrava- se na capital do
Imprio.
Com o advento da Repblica, o Hospcio Dom Pedro II foi desanexado da Santa
Casa de Misericrdia e passou a ser chamado de Hospcio Nacional de Alienados.
Somente em 1904, foi instalado o primeiro espao destinado apenas a crianas
com deficincia o Pavilho-Escola Bourneville.
Na primeira metade do sculo XX, o Estado no promoveu novas aes para as
pessoas com deficincia e apenas expandiu, de forma modesta e lenta, os
institutos de cegos e surdos para outras cidades. As poucas iniciativas, alm de
no terem a necessria distribuio espacial pelo territrio nacional e atenderem
uma minoria, restringiam-se apenas aos cegos e surdos. Diante desse dficit de
aes concretas do Estado, a sociedade civil criou organizaes voltadas para a
assistncia nas reas de educao e sade, como as Sociedades Pestalozzi (1932)
e as Associaes de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) (1954). Ainda na
dcada de 50, o surto de poliomielite levou criao dos centros de reabilitao
fsica.
1

No se usa mais o vocbulo mudo como complemento da identificao de

surdos, j que, na maioria absoluta das vezes, o fato de no falar est
relacionado ao no conhecimento dos sons e consequente impossibilidade de
repeti-los, e no a uma doena que impea a fala.

20

Os institutos no Imprio
As questes relativas s pessoas cegas e surdas surgiram no cenrio poltico do
Imprio em 1835, durante o Perodo Regencial, quando o conselheiro Cornlio
Ferreira Frana, deputado da Assembleia Geral Legislativa, props que cada
provncia tivesse um professor de primeiras letras para surdos e cegos. Todavia, a
recm-formada Nao Brasileira, independente de Portugal h apenas 13 anos,
enfrentava um momento poltico conturbado e a proposta do conselheiro Frana
sequer foi discutida na Cmara dos Deputados. O tema s foi retomado na
dcada de 1850.
O Estado brasileiro foi pioneiro na Amrica Latina no atendimento s pessoas com
deficincia, ao criar, em 1854, o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (atual
Instituto Benjamin Constant - IBC), e, em 1856, o Imperial Instituto dos SurdosMudos (hoje Instituto Nacional de Educao de Surdos - INES). Essas instituies,
que funcionavam como internatos, inspiravam-se nos preceitos do iderio
iluminista e tinham como objetivo central inserir seus alunos na sociedade
brasileira, ao fornecer-lhes o ensino das letras, das cincias, da religio e de
alguns ofcios manuais.
Apesar do pioneirismo, ambos os institutos ofertaram um nmero restrito de
vagas durante todo o Perodo Imperial. O conceito dessas instituies se baseou
na experincia europeia, mas diferentemente de seus pares estrangeiros,
normalmente considerados entidades de caridade ou assistncia, tanto o Imperial
Instituto dos Meninos Cegos quanto o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos
encontravam-se, na estrutura administrativa do Imprio, alocados na rea de
instruo pblica. Eram, portanto, classificados como instituies de ensino. A
cegueira e a surdez foram, no Brasil do sculo XIX, as nicas deficincias
reconhecidas pelo Estado como passveis de uma abordagem que visava superar
as dificuldades que ambas as deficincias traziam, sobretudo na educao e no
trabalho.
Descrio da imagem:
Fotografia 1.1: Vista da fachada do prdio do Instituto Benjamin Constant no Rio de
Janeiro, de estilo neoclssico onde desde 1854 funciona o instituto.

O Imperial Instituto dos Meninos Cegos

O Imperial Instituto dos Meninos Cegos foi criado pelo Imperador D. Pedro II, em
1854, para instruir as crianas cegas do Imprio. A instituio foi instalada no Rio
de Janeiro e tinha como modelo o Instituto de Meninos Cegos de Paris, cujos
mtodos de ensino eram considerados os mais avanados de seu tempo. Foi o
discurso eloqente do jovem cego e ex-aluno do Instituto de Paris Jos lvares
de Azevedo que convenceu o imperador a institu-lo, durante uma audincia
intermediada pelo mdico da corte, ao Dr. Jos Francisco Xavier Siga e pelo
Baro do Rio Bonito, o ento presidente da Provncia do Rio de Janeiro.

21

Em seu primeiro ano de funcionamento, o Imperial Instituto dos Meninos Cegos

atendeu alunos de apenas duas provncias Rio de Janeiro e Cear. At o fim do
regime monrquico, recebeu meninos e meninas de vrias outras provncias, tais
como Alagoas, Bahia, Esprito Santo, Minas Gerais, Par, Piau, Rio Grande do
Sul, Santa Catarina e So Paulo. O ingresso dos alunos estava condicionado
autorizao do ministro e secretrio de Estado dos Negcios do Imprio.
Descrio das imagens:
Fotografia 2.1: Da direita para a esquerda: Benjamim Constant e sua esposa.
Fotografia 3.1: Vista de baixo para cima da fachada do Instituto Benjamim
Contant.
Fotografia 4.1: Vista da fachada do prdio do Instituto Nacional de Educao de
Surdos, INES no Rio de Janeiro de estilo neoclssico onde, desde 1915, funciona o
Instituto.

O Imperial Instituto dos Surdos-Mudos

O Imperial Instituto dos Surdos-Mudos foi criado em 1856, por iniciativa
particular do francs E. Huet, professor surdo e ex-diretor do Instituto de SurdosMudos de Bourges. A criao do Instituto e suas primeiras atividades foram
financiadas por donativos at 1857, quando a lei oramentria destinou-lhe
recursos pblicos e o transformou em instituio particular subvencionada (Lei n
939, de 26 de setembro de 1857), posteriormente assumida pelo Estado. Huet
dirigiu a instituio por aproximadamente cinco anos e, depois de sua retirada,
em 1861, o Instituto entrou em processo de desvirtuamento de seus objetivos.
O Instituto atendeu apenas trs pessoas surdas em 1856. Com o tempo, esse
atendimento se expandiu. A princpio, eram alunos provenientes do Rio de
Janeiro, sobretudo da capital do Imprio, onde o Instituto estava instalado;
posteriormente, vieram alunos de outras provncias: Alagoas, Bahia, Cear, Rio
Grande do Sul, Rio Grande do Norte, So Paulo, Maranho, Minas Gerais, Paran,
Pernambuco e Santa Catarina.
A crise na instituio foi exposta em 1868, quando o chefe da Seo da
Secretaria de Estado, Tobias Rabello Leite, realizou inspeo nas atividades e
condies do Instituto. Em seu relatrio, apontou que o desvio seus propsitos
originais, transformando-se em um verdadeiro asilo de surdos. Tobias Leite
tornou-se diretor da Instituio at 1896 e deu-lhe o impulso definitivo como
referncia na educao de surdos no Brasil.
O currculo consistia no ensino elementar incorporado de algumas matrias do
secundrio. O ensino profissionalizante focava-se em tcnicas agrcolas, j que a
maioria dos alunos era proveniente de famlias pobres do meio rurual. Em

22

meados da dcada de 1870, foram instaladas oficinas profissionalizantes de

encadernao e sapataria.
A Repblica e as primeiras iniciativas da sociedade civil
Com a proclamao da Repblica, em 1889, os institutos tiveram a denominao
alterada. Imediatamente aps a queda do regime monrquico, o Imperial
Instituto dos Meninos Cegos recebeu o nome de Instituto dos Meninos Cegos,
alterado, em 1890, para Instituto Nacional dos Cegos e, em 1891, para Instituto
Benjamin Constant (IBC), homenagem ao seu diretor mais ilustre. Pelo mesmo
motivo, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos deixou de ostentar a alcunha de
instituio imperial, mantendo o nome de Instituto dos Surdos-Mudos, at 1957,
quando passou a se chamar Instituto Nacional de Educao de Surdos (INES).
A ao do Estado em relao s pessoas com deficincia mudou muito pouco com
o advento da Repblica. Os Institutos permaneceram como tmidas iniciativas
mesmo com o surgimento de congneres em outras regies do Brasil , tanto
porque atendiam parcela diminuta da populao de pessoas com deficincia em
face da demanda nacional, quanto por se destinarem a apenas dois tipos de
deficincia: a cegueira e a surdez. Por exemplo, em 1926, foi fundado o
Instituto So Rafael, em Belo Horizonte; em 1929, o Instituto de Cegos Padre
Chico, em So Paulo; em 1959, o Instituto Londrinense de Educao de Surdos
(ILES) em Londrina, todos ainda em funcionamento.
No contexto histrico de industrializao e urbanizao brasileiras, processo
iniciado na dcada de 1920 e aprofundado nas dcadas de 1940 e 1950, surgiram,
por iniciativa da sociedade civil, novas organizaes voltadas para as pessoas
com deficincia. Essas novas organizaes se destinavam a outros tipos de
deficincia e com formas de trabalho diferenciadas, por no se restringirem
educao e atuarem tambm na sade.
Nesse perodo, os primeiros centros de reabilitao fsica surgiram motivados
pelo surto de poliomielite. Com relao aos hansenianos, persistiu a prtica de
isolamento em leprosrios, somente interrompida na dcada de 1980. Com o
passar do tempo, os leprosrios tornaram-se verdadeiras cidades, praticamente
autossuficientes, com prefeitura prpria, comrcio, escola, igreja, delegacia e
cemitrio.
As principais iniciativas para atender a deficincia intelectual desse perodo
foram dos movimentos pestalozziano e apaeano. At a metade do sculo XIX, a
deficincia Intelectual era considerada uma forma de loucura e era tratada em
hospcios. Durante a Repblica, iniciaram-se as investigaes sobre a etiologia
da deficincia intelectual, sendo que os primeiros estudos realizados no Brasil
datam do comeo do sculo XX.

23

A monografia sobre educao e tratamento mdico pedaggico dos idiotas, do

mdico Carlos Eiras de 1900, o primeiro trabalho cientfico sobre a deficincia
intelectual no Brasil. Aps a metade do sculo XX, dois trabalhos cientficos
produzidos por psiquiatras tornaram-se referncias: a tese Introduo ao estudo
da deficincia mental (oligofrenias), de Clvis de Faria Alvim, publicada em
1958, e o livro Deficincia mental, de Stanislau Krynski, publicado em 1969.
A deficincia intelectual, poca denominada idiotia, passou a ser tratada na
perspectiva educacional com tratamento diferenciado em relao aos hospcios
do sculo XIX. Ao longo do tempo, a pessoa com deficincia intelectual j foi
denominada de oligofrnica, cretina, imbecil, idiota, dbil mental, mongolide,
retardada, excepcional e deficiente mental. A expresso deficincia
intelectual significa que h um dficit no funcionamento do intelecto, mas no
da mente. A expresso deficincia intelectual foi introduzida oficialmente em
1995, pela ONU, e consagrada, em 2004, no texto da Declarao de Montreal
Sobre Deficincia Intelectual.
Descrio das imagens:
Fotografia 5.1: Senhora Helena Antipoff caminhando em uma estrada cercada por
vegetao e segurando um ramalhete de flores.
Movimento pestalozziano
No Brasil, inspirado pelo pedagogo suo Johann Heinrich Pestalozzi (1746-1827),
foi criado, em 1926, o Instituto Pestalozzi de Canoas, no Rio Grande do Sul. A
influncia do iderio de Pestalozzi, no entanto, ganhou impulso definitivo com
Helena Antipoff, educadora e psicloga russa que, a convite do Governo do
Estado de Minas Gerais, veio trabalhar na recm-criada Escola de
Aperfeioamento de Belo Horizonte. Sua atuao marcou consideravelmente o
campo da assistncia, da educao e da institucionalizao das pessoas com
deficincia intelectual no Brasil. Foi Helena Antipoff quem introduziu o termo
excepcional, no lugar das expresses deficincia mental e retardo mental,
usadas na poca para designar as crianas com deficincia intelectual. Para ela,
a origem da deficincia vinculava-se condio de excepcionalidade
socioeconmica ou orgnica.
Helena Antipoff criou, em 1932, a Sociedade Pestalozzi de Belo Horizonte. Em
1945, foi fundada a Sociedade Pestalozzi do Brasil; em 1948, a Sociedade
Pestalozzi do Estado do Rio de Janeiro; e, em 1952, a Sociedade Pestalozzi de
So Paulo. At 1970, data da fundao da Federao Nacional das Sociedades
Pestalozzi (Fenasp), o movimento pestalozziano contava com oito organizaes
em todo o Pas. A criao da federao, tambm por iniciativa de Helena
Antipoff, fomentou o surgimento de vrias sociedades Pestalozzi pelo Brasil.
Atualmente, so cerca de 150 sociedades Pestalozzi filiadas Fenasp.

24

Descrio da Imagem:
Fotografia 6.1: Casebre de estilo rococ onde foi fundada a Sede da Sociedade
Pestalozzi em Niteri.
Movimento apaeano
A primeira Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) foi fundada em
1954, no Rio de Janeiro, por iniciativa da americana Beatrice Bemis, me de uma
criana com deficincia intelectual. A reunio inaugural do Conselho Deliberativo
da APAE do Rio de Janeiro ocorreu em maro de 1955, na sede da Sociedade de
Pestalozzi do Brasil. Em 1962, havia 16 APAEs no Brasil, 12 das quais se reuniram
em So Paulo para a realizao do 1 Encontro Nacional de Dirigentes Apaeanos,
sob a coordenao do mdico psiquiatra Dr. Stanislau Krynski. Participaram dessa
reunio as APAEs de Caxias do Sul, Curitiba, Jundia, Muria, Natal, Porto Alegre,
So Leopoldo, So Paulo, Londrina, Rio de Janeiro, Recife e Volta Redonda.
Durante a reunio decidiu-se pela criao da Federao Nacional das APAEs
(Fenapaes).
A Fenapaes foi oficialmente fundada em 10 de novembro de 1962. Funcionou
inicialmente em So Paulo, no consultrio do Dr. Stanislau Krynski, at que uma
sede prpria foi instalada em Braslia. Atualmente, a Fenapaes rene 23
federaes estaduais e mais de duas mil APAEs distribudas por todo o Pas. Essas
organizaes constituem uma rede de atendimento pessoa com deficincia de
expressiva capilaridade na sociedade, que presta servios de educao, sade e
assistncia social. O atendimento voltado para as pessoas com deficincia
intelectual e mltipla.
Descrio da Imagem:
Fotografia 7.1: Vista da fachada do prdio com arquitetura neoclssica da
primeira sede da APAE no Rio de Janeiro.
Os centros de reabilitao
Em meados da dcada de 1950, estudantes de medicina e especialistas
trouxeram da Europa e dos Estados Unidos os mtodos e paradigmas do modelo
de reabilitao do ps-guerra, cuja finalidade era proporcionar ao paciente o
retorno vida em sociedade. Os grandes centros de reabilitao europeus e
norte-americanos, que recebiam predominantemente vtimas da Segunda Grande
Guerra, desenvolveram tcnicas e inspiraram o surgimento de organizaes
similares em todo o mundo. Isso ocorreu mesmo em pases como o Brasil, onde a
principal causa da deficincia fsica no era a guerra. Nesse perodo, surgiram os
primeiros centros brasileiros de reabilitao para atenderem as pessoas
acometidas pelo grande surto de poliomielite.
A poliomielite foi observada no incio do sculo XX, no Rio de Janeiro (1907-1911)
e em So Paulo (1918). Porm, surtos de considervel magnitude ocorreram na
25

dcada de 1930, em Porto Alegre (1935), Santos (1937), So Paulo e Rio de

Janeiro (1939). A partir de 1950, foram descritos surtos em diversas cidades, com
destaque para o de 1953, a maior epidemia j registrada no Brasil, que atingiu o
coeficiente de 21,5 casos por 100 mil habitantes, no Rio de Janeiro.
Um dos primeiros centros de reabilitao do Brasil foi a Associao Brasileira
Beneficente de Reabilitao (ABBR), fundada em 1954. Idealizada pelo arquiteto
Fernando Lemos, cujo filho possua sequelas de poliomielite, a ABBR contou com
o apoio financeiro de grandes empresrios provenientes dos setores de
comunicao, bancrio, de aviao, de seguros, dentre outros. Entre esses
empresrios, estava Percy Charles Murray, vtima de poliomielite e primeiro
presidente da associao.
A primeira ao da ABBR foi criar a escola de reabilitao para formar
fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, diante da carncia desses profissionais
no Brasil. Os cursos de graduao em Fisioterapia e Terapia Ocupacional da
Escola da Reabilitao da ABBR tiveram incio em abril de 1956, de acordo com
os moldes curriculares da Escola de Reabilitao da Columbia University. No ano
seguinte, em setembro de 1957, o Centro de Reabilitao da ABBR foi inaugurado
pelo Presidente da Repblica, Juscelino Kubitscheck.
Outras organizaes filantrpicas surgiram no contexto da epidemia de
poliomielite, como a Associao de Assistncia Criana Defeituosa (AACD) de
So Paulo (hoje Associao de Assistncia Criana Deficiente), fundada em
1950. 1 O Instituto Bahiano de Reabilitao (IBR) de Salvador, criado em 1956; e
a Associao Fluminense de Reabilitao (AFR) de Niteri, fundada em 1958.
Alguns hospitais tornaram-se centros de referncia na reabilitao de pessoas
com sequelas de poliomielite, a exemplo do Hospital da Baleia e do Hospital
Arapiara, ambos em Belo Horizonte - MG.
O perfil dos usurios dos centros de reabilitao modificou significativamente, no
Brasil, a partir da dcada de 1960. A consolidao da urbanizao e da
industrializao da sociedade e o xito das campanhas nacionais de vacinao
provocaram dois efeitos: diminuram os casos de sequelas por poliomielite e
aumentaram os casos de deficincia associados a causas violentas,
principalmente acidentes automobilsticos (carro e moto), de mergulho e
ferimentos ocasionados por armas de fogo.
O surgimento da reabilitao fsica suscitou o modelo mdico da deficincia,
concepo segundo a qual o problema era atribudo apenas ao indivduo. Nesse
sentido, as dificuldades que tinham origem na deficincia poderiam ser
superadas pela interveno dos especialistas (mdicos, fisioterapeutas,
terapeutas ocupacionais, psiclogos, assistentes sociais e outros). No modelo
mdico, o saber est nos profissionais, que so os principais protagonistas do
tratamento, cabendo aos pacientes cooperarem com as prescries que lhes so
estabelecidas.
26

Embora esse modelo representasse avano no atendimento s pessoas com

deficincia, ele se baseia em uma perspectiva exclusivamente clinicopatolgica
da deficincia. Ou seja, a deficincia vista como a causa primordial da
desigualdade e das desvantagens vivenciadas pelas pessoas. O modelo mdico
ignora o papel das estruturas sociais na opresso e excluso das pessoas com
deficincia, bem como desconhece as articulaes entre deficincia e fatores
sociais, polticos e econmicos.
1

embora a AACD tenha sido fundada antes da ABBR, seu centro de reabilitao
comeou a atender o pblico somente em 1963.
***

27

Tanto os institutos do Imprio, voltados para a educao de cegos e surdos,

quanto as organizaes surgidas na Repblica, direcionadas s pessoas com
deficincia intelectual e reabilitao, embora no tivessem nenhum cunho
poltico claramente definido, propiciaram, mesmo que para poucos, espaos de
convvio com seus pares e discusso de questes comuns. Nesse sentido,
contriburam para forjar uma identidade das pessoas com deficincia. Foram
precursoras, naquele momento, da formulao do ser cego, surdo, deficiente
intelectual e deficiente fsico no apenas na denominao, mas em sua
identificao como grupo social.
Todas as iniciativas, desde o Imprio at a dcada de 1970, so parte de uma
histria na qual as pessoas com deficincia ainda no tinham autonomia para
decidir o que fazer da prpria vida. Todavia, entre as pessoas com deficincia,
esse foi um perodo de gestao da necessidade de organizao de movimentos
afirmativos dispostos a lutar por seus direitos humanos e autonomia, dentre os
quais se destaca a capacidade de decidirem sobre a prpria vida.

Captulo 2
O ASSOCIATIVISMO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA
A partir de meados do sculo XX, possvel observar o surgimento de
organizaes criadas e geridas pelas prprias pessoas com deficincia. A
motivao inicial a solidariedade entre pares nos seguintes grupos de
deficincia: cegos, surdos e deficientes fsicos que, mesmo antes da dcada de
1970, j estavam reunidos em organizaes locais com abrangncia que
raramente ultrapassava o bairro ou o municpio, em geral, sem sede prpria,
estatuto ou qualquer outro elemento formal. Eram iniciativas que visavam ao
auxlio mtuo e sobrevivncia, sem objetivo poltico prioritariamente definido.
Essas organizaes, no entanto, constituram o embrio das iniciativas de cunho
poltico que surgiriam no Brasil, sobretudo durante a dcada de 1970.
O movimento associativista dos cegos
A criao do sistema Braille, em 1829, inaugurou a era moderna da histria das
pessoas cegas, promovendo uma verdadeira revoluo no processo de ensino e
aprendizagem dos cegos. A partir de ento, a institucionalizao da educao e
da profissionalizao dos cegos ganhou impulso, e o Braille se configurou como a
forma mais efetiva de escrita e leitura para pessoas cegas. No entanto, a
progressiva proliferao das instituies especializadas em educao de cegos em
todo o mundo, por si s, no lhes garantiu integrao na sociedade, acesso a
direitos, nem fim do preconceito e do estigma associado cegueira.

28

A partir da dcada de 1950, no Brasil, observa-se um novo modelo de organizao

das pessoas com deficincia visual o modelo associativista. As primeiras
associaes de cegos surgiram no Rio de Janeiro, resultado de interesses
eminentemente econmicos. Os associados eram, em geral, vendedores
ambulantes, artesos especializados no fabrico de vassouras, empalhamento de
cadeiras, recondicionamento de escoves de enceradeiras e correlatos. Ao
contrrio dos asilos, hospitais e mesmo das escolas especializadas, fruto da
caridade e da filantropia ou de iniciativas governamentais, as novas associaes
nasciam da vontade e da ao dos indivduos cegos que buscavam, no
associativismo, mecanismos para a organizao de suas lutas e melhoria de sua
posio no espao social.
Evidncias do associativismo dos cegos podem ser encontradas em tempos
remotos, mais precisamente no sculo XIX, em 1893, quando um grupo formado
por ex-alunos e professores do Instituto Benjamin Constant (IBC) criou o Grmio
Comemorativo Beneficente Dezessete de Setembro. Inspirado em associaes
similares encontradas na Europa, o Grmio visava comemorar a data de fundao
do Instituto, promover a educao do cego, apoiar ex-alunos em questes de
empregabilidade e sensibilizar a sociedade em relao ao preconceito.
Essas novas associaes so marcadas pela ambiguidade original porque esto
situadas em uma cultura que legou aos cegos solues que apontavam ora para a
excluso, ora para prticas de caridade e filantropia. Por conseguinte, as
associaes reproduzem, em suas prticas e aes, um modo de agir que, ao
mesmo tempo em que refora o estigma e a discriminao, combate
frontalmente esses cdigos culturais.
O modelo associativista dos cegos nasceu em um momento de transio de duas
vises de mundo: do modelo mdico ao modelo social com base nos Direitos
Humanos. Nessa poca de transio, houve aumento na impresso de livros em
Braille, com a instalao da imprensa Braille na Fundao para o Livro do Cego
no Brasil, criada em 1946 atualmente denominada Fundao Dorina Nowill para
Cegos , para possibilitar a educao dos cegos e ampliar o acesso leitura. A
Fundao foi criada por iniciativa de algumas normalistas do colgio Caetano de
Campos, em So Paulo. Entre as normalistas estavam Neith Moura e Dorina Nowill
que, durante o curso normal, criaram um grupo experimental de educao de
cegos que desenvolvia metodologias de ensino e transcrevia manualmente livros
para o Braille. O trabalho de transcrio para o Braille transformou-se, aps
algum tempo, na Fundao para o Livro do Cego no Brasil.
Na dcada de 1950, fato marcante foi o Conselho Nacional de Educao autorizar
que estudantes cegos ingressassem nas faculdades de Filosofia.

29

Novas organizaes associativistas surgiram no incio da dcada de 1960, quando

as pessoas com deficincia visual fomentaram o debate contra a Campanha
Nacional de Educao dos Cegos, e sobre o internamento de cegos em
instituies. Essa prtica era questionada, considerada fator de excluso e de
reforo discriminao. O debate contribuiu para o crescimento do nmero de
associaes criadas por pessoas com deficincia visual. Essas novas associaes se
diferenciavam de suas precedentes, surgidas na dcada de 1950, pois defendiam
interesses amplos da pessoa com deficincia muito alm da questo econmica:
lutavam por educao, profissionalizao, cultura e lazer.
Ao lado do associativismo local, desenvolvia-se e consolidava-se o estatuto da
representao nacional com o objetivo de organizar o movimento em todo o
Pas, estabelecer uma ponte de dilogo entre as entidades locais, o governo e as
instituies da sociedade civil, representar a coletividade cega brasileira e lutar
em defesa de suas necessidades fundamentais.
A primeira entidade nacional foi o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar dos
Cegos (CBEC), fundado no Rio de Janeiro, em 1954. O Conselho foi criado por
iniciativa de Dorina Nowill e do diretor do IBC, Dr. Rogrio Vieira, que, aps se
reunirem com representantes de outras organizaes, decidiram criar a entidade,
que teve Dorina Nowill como primeira presidente. O Conselho era filiado ao
Conselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos.
O Conselho Mundial para o Bem-estar dos Cegos transformou-se na Unio Mundial
dos Cegos (World Blind Union), que atualmente a principal organizao de
cegos no mundo. A Unio Mundial dos Cegos foi criada em 1984, quando o
Conselho Mundial e a Federao Internacional dos Cegos se fundiram no novo
rgo.
Descrio da Imagem:
Impresso 1.2: Modelo de pgina impressa com o Alfabeto Braille.
O movimento dos surdos: Lngua Brasileira de Sinais, cultura e identidade
surda
Com a instalao das escolas para surdos, surgiu tambm a disputa sobre o
melhor mtodo de educao de surdos: a Lngua Brasileira de Sinais, o oralismo
ou a mista. No final do sculo XIX, a Lngua de Sinais sofreu grande revs. Em
1880, no Congresso Internacional de Professores de Surdos, em Milo, Itlia, o
mtodo oral foi escolhido como o melhor para a educao dos surdos. A Lngua
de Sinais foi proibida oficialmente em diversos pases, sob a alegao de que
destrua a habilidade de oralizao dos surdos. Tal proibio despertou o que
alguns autores chamam de isolamento cultural do povo surdo, j que a
proibio dessa lngua tem por consequncia a negao da cultura e da
identidade surdas. Seguindo a orientao do Congresso de Milo, o Imperial
Instituto dos Surdos-Mudos tambm proibiu a Lngua de Sinais. Como

30

consequncia dessa proibio, observou-se o declnio do nmero de professores

surdos nas escolas para surdos e o aumento dos professores ouvintes.
Essa proibio criou o que alguns estudiosos contemporneos chamam de
ouvintismo, que seria o conjunto de representaes dos ouvintes a partir do
qual o surdo est obrigado a olhar-se e narrar-se como se fosse ouvinte.
O termo uma analogia a colonialismo e colonialista. As prticas ouvintistas so
um conjunto de estratgias e aes que podem ser tanto fsicas, visveis ao corpo
do surdo como as prteses auditivas , quanto subjetivas, como as formas de
disciplinar o surdo; as normas, os costumes, jeitos e trejeitos ouvintes que
impem esses sujeitos ao ouvintismo, s prticas de normalizao que imprimem
uma forma de ser surdo ouvintizado.
Os alunos surdos eram proibidos de usar a Lngua de Sinais; assim, para impedirlhes o uso, foram adotadas medidas extremas tais como: forar os alunos a
manter os braos cruzados, amarrar as mos, comparar quem usava a lngua de
sinais com macacos. Os cdigos no foram eliminados, mas conduzidos ao mundo
marginal.
Os movimentos dos surdos passaram, ento, a constituir-se como uma resistncia
s prticas ouvintistas. Esses movimentos se do em espaos como as
associaes, as cooperativas e os clubes territrios livres do controle ouvinte ,
onde os surdos estabeleciam intercmbio cultural e lingustico e faziam uso da
Lngua de Sinais. Grande parte das associaes de surdos surgiu exatamente nos
perodos de maior nfase oralidade e negao da diferena, envolvendo o
final do sculo XIX at aproximadamente as dcadas de 1960 e 1970. Ou seja, um
dos principais fatores de reunio das pessoas surdas era, e ainda , o uso e a
defesa da Lngua de Sinais.
No Brasil, h registros de que, no final da dcada de 1930, um grupo de surdos
ex-estudantes do Instituto Nacional de Educao de Surdos (INES) fundou a
Associao Brasileira de Surdos-Mudos no Rio de Janeiro. Uma segunda associao
foi fundada em maio de 1953 com a ajuda de uma professora de surdos, Ivete
Vasconcelos. Alm disso, os ex-estudantes do INES voltavam para suas cidades de
origem e criavam associaes de surdos, tais como a Associao de Surdos-Mudos
de So Paulo, fundada em maro de 1954, e a Associao de Surdos de Belo
Horizonte, em 1956.
A origem da organizao dos surdos brasileiros tambm tem fortes ligaes com o
esporte, da ter sido fundada, em 1959, a Federao Desportiva de Surdos do Rio
de Janeiro, com o nome de Federao Carioca de Surdos-Mudos.
A Federao Carioca de Surdos-Mudos era liderada por Sentil Delatorre e
reconhecida pelo Conselho Nacional de Desportos e pela Confederao Brasileira
de Futebol. Posteriormente, filiou-se ao Comit Internacional de Esportes dos
31

Surdos. Com o crescimento da prtica desportiva de surdos, Sentil Delatorre

tomou a iniciativa de convocar uma assembleia geral que, em novembro de 1984,
no auditrio do INES criou a Confederao Brasileira de Desporto para Surdos.
O movimento internacional de surdos se articulou sob coordenao da Federao
Mundial de Surdos (Word Federation of the Deaf WFD), criada em 1951 e com
sede na Finlndia. Articulando-se com os organismos ligados s Naes Unidas, os
lderes surdos procuraram, a partir da, interferir nas polticas e nas
recomendaes apresentadas aos governos dos seus pases. A WFD teve influncia
decisiva nas recomendaes da UNESCO, em 1984, no reconhecimento formal da
Lngua de Sinais como lngua natural das pessoas surdas, garantindo que crianas
surdas tivessem acesso a ela o mais precocemente possvel.
A cultura surda e a Lngua de Sinais ganharam importantes argumentos em sua
defesa quando, em meados de 1960, o linguista Willian Stokoe publicou o livro
Language Structure: an outline of the visual communication system of the
american deaf (Estrutura de Linguagem: uma abordagem do sistema de
comunicao visual do surdo americano), no qual afirma que a lngua de sinais
americana tinha todas as caractersticas da lngua oral. Ao se conferir status de
lngua Lngua de Sinais, os surdos puderam reafirmar com mais fora e
argumentao o seu pertencimento a uma comunidade lingustica que lhes prov
uma cultura e uma identidade prprias.
No h como negar a complexidade que existe nas relaes entre cultura,
linguagem e identidade; mas tambm no se pode negar que o fato de pertencer
a um mundo de experincia visual e no auditiva traz uma marca identitria
significativa para essa parcela da populao, que reafirma sua diferena perante
o mundo ouvinte e, assim, legitima sua luta por direitos e pela sua existncia
como cidados.
Descrio da Imagem:
Fotografia: 1.2: Alfabeto em LIBRAS (imagens das mos onde cada configurao
representa uma letra do alfabeto).
Organizao dos deficientes fsicos
Os deficientes fsicos tambm se associaram em entidades voltadas para a
sobrevivncia e a prtica do esporte adaptado. Essas organizaes, que no
tinham objetivos polticos definidos, foram os primeiros espaos em que as
pessoas com deficincia fsica comearam a discutir os problemas comuns. So
exemplos dessas organizaes: a Associao Brasileira de Deficientes Fsicos
(Abradef) e o Clube do Otimismo, ambos do Rio de Janeiro; o Clube dos
Paraplgicos de So Paulo; e a Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes
(FCDD), atualmente Fraternidade Crist de Pessoas com Deficincia do Brasil
(FCD-BR), presente em vrias cidades do Brasil. Muitas dessas associaes foram
32

criadas com o intuito de viabilizar formas de obter recursos financeiros para a

sobrevivncia de seus filiados.
Nesse sentido, organizavam, por exemplo, translado para que os grupos de
deficientes fsicos fossem at locais de grande circulao de pessoas vender
balas, quitandas ou outras mercadorias de pequeno valor. possvel perceber
um apelo caridade para que os consumidores comprassem as mercadorias.
As associaes esportivas
Outras formas de associao de deficientes fsicos comuns nesse perodo foram as
organizaes voltadas para a prtica de esporte. O desenvolvimento do esporte
adaptado no mundo ocorreu, sobretudo, aps a Segunda Guerra Mundial. A partir
de 1946, comearam a surgir, nos Estados Unidos e na Inglaterra, os primeiros
movimentos organizados de esporte para pessoas com deficincia. Na dcada de
1950, o esporte adaptado se popularizou em todo o mundo.
No Brasil, os primeiros clubes foram fundados em 1958: Clube dos Paraplgicos
de So Paulo e Clube do Otimismo do Rio de Janeiro. Ambos os clubes foram
fundados por atletas que ficaram com leso medular em certo momento da vida
e que tiveram a oportunidade de se tratar nos Estados Unidos, onde conheceram
o esporte adaptado. Em So Paulo, o fundador foi Srgio Del Grande e, no Rio de
Janeiro, Robson Sampaio. Essas iniciativas tiveram como efeito secundrio o
incio da percepo, pelas pessoas com deficincia, da necessidade de discutirem
sua insero poltica na sociedade. As prprias dificuldades enfrentadas tanto
para a prtica do esporte quanto no trabalho precrio, como a venda de
mercadorias de pequeno valor estimularam o incio de reivindicaes, sobretudo
no que se refere mobilidade. Com o passar do tempo, assumiram cunho cada
vez mais poltico.
Isso ensejou, no final da dcada de 1970, no contexto da redemocratizao do
Brasil, o surgimento de organizaes de pessoas com deficincia, com carter
claramente definido e com o objetivo de conquistar espao na sociedade,
direitos e autonomia para conduzirem a prpria vida.

Captulo 3
O movimento poltico das Pessoas com Deficincia
O associativismo mencionado no captulo anterior foi uma etapa no caminho de
organizao das pessoas com deficincia, antes restritas caridade e a polticas de
assistncia, em direo s conquistas no universo da poltica e da luta por seus
direitos. Esse processo de associaes criou o ambiente para a formalizao da
conscincia que resultaria no movimento poltico das pessoas com deficincia na
33

dcada de 1970. Nessa poca, surgiram as primeiras organizaes compostas e

dirigidas por pessoas com deficincia contrapondo-se s associaes que
prestavam servios a este pblico. Esta dicotomia, que mais adiante ser
abordada neste captulo, permanece como modelo at os dias atuais. As primeiras
organizaes associativistas de pessoas com deficincia no tinham sede prpria,
estatuto ou qualquer outro elemento formal. Eram iniciativas que visavam o
auxlio mtuo e no possuam objetivo poltico definido, mas criaram espaos de
convivncia entre os pares, onde as dificuldades comuns poderiam ser
reconhecidas e debatidas. Essa aproximao desencadeou um processo da ao
poltica em prol de seus direitos humanos. No final dos anos 1970, o movimento
ganhou visibilidade, e, a partir da, as pessoas com deficincia tornaram-se ativos
agentes polticos na busca por transformao da sociedade. O desejo de serem
protagonistas polticos motivou uma mobilizao nacional. Essa histria alimentou-se
da conjuntura da poca: o regime militar, o processo de redemocratizao brasileira
e a promulgao, pela ONU, em 1981, do Ano Internacional das Pessoas Deficientes
(AIPD).
A ditadura militar no Brasil teve incio em 1964 e terminou em 1985, com a
eleio, ainda que indireta, de Tancredo Neves, o 1 presidente civil aps 21
anos de autoritarismo. Durante os chamados anos de chumbo, o exerccio da
cidadania foi limitada em todas as suas dimenses: direitos civis e polticos eram
cerceados e os direitos sociais, embora existissem legalmente, no eram
desfrutados. Prevalecia a censura e a falta de liberdade.
Com o processo de enfraquecimento e declnio do regime militar, , a partir de
meados da dcada de 1970, iniciou-se um processo de abertura poltica lenta,
gradual e segura. A redemocratizao desenrolou-se em contexto especialmente
frtil, em termos de demandas sociais, com uma participao poltica ampla. Esse
perodo foi marcado pela ativa participao da sociedade civil, que resultou no
fortalecimento dos sindicatos, na reorganizao de movimentos sociais e na
emergncia das demandas populares em geral. Era o Brasil, novamente, rumo
democracia.
Os movimentos sociais, antes silenciados pelo autoritarismo, ressurgiram como
foras polticas. Vrios setores da sociedade gritaram com sede e com fome de
participao: negros, mulheres, ndios, trabalhadores, sem-teto, sem-terra e,
tambm, as pessoas com deficincia.
Esse processo se reflete na Constituio Federal promulgada em 1988. A
Assembleia Nacional Constituinte (1987-1988), envolvida no esprito dos novos
movimentos sociais, foi a mais democrtica da histria do Brasil, com canais
abertos e legtimos de participao popular.
Os novos movimentos sociais, dentre os quais o movimento poltico das pessoas
com deficincia, saram do anonimato e, na esteira da abertura poltica, uniram
esforos, formaram novas organizaes, articularam-se nacionalmente, criaram
34

estratgias de luta para reivindicar igualdade de oportunidades e garantias de

direitos.
Outro fator relevante foi a deciso da ONU de proclamar 1981 como o Ano
Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), sob o tema Participao Plena e
Igualdade. O advento do AIPD colocou as pessoas com deficincia no centro das
discusses, no mundo e tambm no Brasil.
Tanto o AIPD quanto o processo de redemocratizao atuaram como catalisadores
do movimento que, no primeiro momento, procurou construir e consolidar sua
unidade. A criao da Coalizo Pr-Federao Nacional foi a materializao do
esforo unificador, consubstanciado por trs encontros nacionais, realizados entre
1980 e 1983, buscando elaborar uma agenda nica de reivindicaes e estratgias
de luta, bem como fundar a Federao Nacional de Entidades de Pessoas
Deficientes. O amadurecimento das discusses resultou em um rearranjo poltico
no qual a federao nica foi substituda por federaes nacionais por tipo de
deficincia.
Descrio da Imagem:
Impresso 1.3: Capa do relatrio do Ano Internacional das Pessoas Deficientes
(1981).
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes foi criada
em 1979, quando, pela primeira vez, organizaes de diferentes Estados e tipos
de deficincia se reuniram para traar estratgias de luta por direitos. Lia
Crespo, jornalista e militante paulista, destaca o momento poltico basilar do
movimento das pessoas com deficincia na luta por cidadania:
Sustento que o movimento comeou no final de 1979 e comeo de 1980, quando
novas organizaes e novos grupos informais foram criados com o objetivo
expresso de mudar a realidade existente, a partir da mobilizao e
conscientizao no apenas das prprias pessoas deficientes, mas, tambm, da
sociedade como um todo. (Lia Crespo. Depoimento oral, 16 de fevereiro de 2009)
O eixo principal das novas formas de organizao e aes das pessoas com
deficincia, surgidas no final da dcada de 1970 e incio da dcada de 1980, era
politicamente contrrio ao carter de caridade que marcou historicamente as aes
voltadas para esse pblico. Estava em jogo a necessidade, por muito tempo
reprimida, de as pessoas com deficincia serem protagonistas na conduo das
prprias vidas. Cndido Pinto de Melo, bioengenheiro e militante em So Paulo,
expressou com clareza e propriedade o que eles desejavam naquele momento:
tornarem-se agentes da prpria histria e poderem falar eles mesmos de seus
problemas sem intermedirios, nem tutelas.

35

Foram realizadas reunies entre entidades de alguns Estados, sobretudo no Rio

de Janeiro, em So Paulo e em Braslia, com o objetivo de estabelecer metas
nacionais para o movimento. Os contatos eram por telefone e, muitas vezes, por
cartas, de maneira informal e pessoal. Na poca, os meios de comunicao eram
restritos e precrios. A estratgia de convocao dos novos colaboradores foi o
relacionamento social, estabelecido por contatos pessoais entre os envolvidos.
A primeira reunio aconteceu no Rio de Janeiro, em outubro de 1979. Nessa
ocasio, nasceu a ideia de uma organizao nacional que congregasse pessoas
com diferentes tipos de deficincia, com o objetivo de garantir
representatividade de carter nacional. Para tanto, era necessrio envolver no
processo o maior nmero possvel de organizaes e pessoas. A criao da
Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes foi a
estratgia escolhida.
A Coalizo afirmava a necessidade de articulao nacional do movimento para o
amadurecimento das suas demandas e, sobretudo, para aumentar o potencial de
reivindicao. O objetivo era organizar uma federao nacional de entidades de
pessoas com deficincia que se ocupasse de articular o movimento
nacionalmente. A Coalizo surgiu para encaminhar esses debates e articular as
organizaes de todo o pas. Sua primeira providncia foi promover a reunio de
junho de 1980, em Braslia, organizada por Bencio Tavares da Cunha Mello e
Jos Roberto Furquim, da Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB).
Participaram dessa reunio os representantes de Braslia e de nove Estados
brasileiros: Amazonas, Bahia, Mato Grosso do Sul, Paran, Pernambuco, Rio de
Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e So Paulo. Dois assuntos dominaram
a pauta: a formao da federao e os preparativos para o 1 Encontro Nacional,
previsto para o ms de outubro, em Braslia. A ideia era preparar propostas que
deveriam ser submetidas ao plenrio durante o encontro. Nesse sentido, foi
formada uma comisso para centralizar o encaminhamento das propostas,
constituda por Bencio Tavares da Cunha Mello, de Braslia; Romeu Kazumi
Sassaki, de So Paulo; Crsio Dantas Alves, da Bahia; e Paulo Roberto Guimares,
do Rio de Janeiro.
A Coalizo promoveu a ltima reunio preparatria para o 1 Encontro Nacional
de Entidades de Pessoas Deficientes nos dias 9 e 10 de agosto de 1980, em So
Paulo. Realizada no Departamento de Educao Fsica e Esporte da Secretaria de
Esportes e Turismo do Estado de So Paulo, a reunio contou com a participao
de delegados do Paran, So Paulo, Santa Catarina, Rio Grande do Sul, Rio de
Janeiro, Pernambuco, Bahia, Mato Grosso do Sul e Distrito Federal.
Essas reunies foram o primeiro passo para a organizao nacional das pessoas
com deficincia. Simultaneamente, ocorreram encontros e manifestaes
pblicas regionais, como o 2 Congresso Brasileiro de Reintegrao Social, em
julho de 1980, em So Paulo. Esse congresso contou com a participao das
pessoas com deficincia e profissionais de reabilitao, que debateram e
36

afirmaram a importncia da participao da pessoa com deficincia no

trabalho, educao, lazer e em todas as atividades da sociedade, mas sem
paternalismos.
O congresso, dentre outros aspectos, ensejou o ato pblico convocado pela
Associao Brasileira de Deficientes Fsicos (Abradef), realizado em 21 de julho
de 1980, na Praa da S, em So Paulo, para protestar contra a discriminao das
pessoas com deficincia. Uma das organizaes participantes do ato, o Ncleo de
Integrao de Deficientes (NID), distribuiu uma carta aberta populao na qual
exps uma das principais bandeiras do movimento, a busca pela igualdade:
No reivindicamos privilgios, apenas meios para que possamos exercer os
direitos comuns a todos os seres humanos. Como pode uma pessoa deficiente
exercer o seu direito de voto se ela impedida de faz-lo porque sua seo
possui escadas? Como pode uma pessoa deficiente exercer o seu direito de
utilizar o transporte coletivo se os degraus do nibus so altos demais?
O tema era recorrente e alimentava o movimento poltico que vivia momento
positivo para despontar na histria. As pessoas com deficincia, munidas da
experincia de vida e conhecedoras de suas necessidades, comearam a agir
politicamente contra a tutela e em busca de serem protagonistas. O que essas
pessoas buscavam era se colocar frente das decises, sem que se interpusessem
mediadores. nesse momento que se evidencia a necessidade de criao de uma
identidade prpria e positiva para esse grupo social.
Descrio das Imagens:
Impresso 2.3: Reproduo do informativo Pessoa Deficiente, editado pela coaliso.
(Acervo Romeu Kazumi Sassaki).
Fotografia 1.3: Cindo imagens de uma das primeiras reunies da coaliso, realizada
no colgio Anchietanum em So Paulo, 5 de abril de 1980. (Acervo Romeu Kazumi
Sassaki).
Fotografia 2.3: Reunio da coaliso realizada no departamento de educao fsica e
esporte da Secretaria de Esportes e turismo de So Paulo, entre 9 e 10 de agosto de
1980. (Acervo Romeu Kazumi Sassaki).
[Fotografia 3.3: Manifestao de Pessoas com Deficiencia na Praa da S, So Paulo,
em 21 de julho de 1980. (Folha de So Paulo, 27 de julho de 1980).
Fotografia 4.3: Platia do primeiro Encontro Nacional de Entidades de Pessoas
Deficientes. Braslia, 1980. (Acervo Antnio Campos de Abreu).
Fotografia 5.3: Mesa Diretora do primeiro Encontro. Braslia, 1980. (Acervo Antnio
Campos de Abreu).
37

Tabela 1.3 - 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes

ORGANIZAO
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)
Associao dos Deficientes Fsicos do Amazonas (ADEFA)
Associao Baiana de Deficientes Fsicos (Abadef)
Associao dos Deficientes Motores do Cear (ADM)
Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB)
Grupo Capixaba de Pessoas com Deficincia (GCPD)

UF
AL
AM
BA
CE
DF
ES

Responsvel
Laura G. Nogueira
Manoel Maral de Arajo
Crsio A. D. Alves
Joo A. Furtado
Bencio Tavares Cunha
Mello
Daniel F. Matos

Unio dos Paraplgicos de Belo Horizonte (Unipabe)

Associao Mineira de Paraplgicos (AMP)
Associao dos Surdos de Minas Gerais (ASMG)
Federao Brasileira dos Surdos (FBS)
Associao dos Cegos de Uberlndia (ACU)
Associao dos Paraplgicos de Uberlndia (APARU)
Associao dos Deficientes Fsicos do Mato Grosso do Sul
(ADFMS)
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)

MG
MG
MG
MG
MG
MG
MS
PB
PE

Gilberto T. Silva
Jurandir S. e Silva
Antnio
Campos
de
Abreu
Padre Vicente Burnier

Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)

Associao dos Deficientes Motores de Pernambuco (ADM)
Centro de Recuperao Humana (CRH)
Unio Auxiliadora de Cegos de Recife (UACR)
Instituto Paranaense dos Cegos (IPC)
Associao dos Deficientes Fsicos do Paran (ADFP)
Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de
Janeiro
(ADEFERJ)
Sociedade
Amigos dos Deficientes Fsicos (SADEF)

PE
PE
PE
PR
PR
RJ
RJ
Clube dos Amigos da Associao Brasileira Beneficente de RJ
Reabilitao
(CLAM/ABBR)
Clube dos Paraplgicos
do Rio de Janeiro (CPRJ)
RJ
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)
Sociedade dos Deficientes Visuais no Brasil (SODEVIBRA)
Associao Riograndense de Paraplgicos e Amputados
(ARPA-RS)
Organizao Nacional de Reabilitao e Assistncia ao
Excepcional
(ONRAE)Louis Braille (SELB)
Sociedade Esportiva
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD)

RJ
RJ
RS
RS
RS
RS
SC

Lzado O. Silva
Arnaldo S. Carvalho
Paulo M. Metelloi
Antnio M. Limeira
Messias
Tavares
Souza
Ednaldo F. Batista

de

Jeferson A. Tenrio
Gilberto M. de Souza
Almeri Siqueira
Roberto Madlener
Flvio Wolff
Maruf Aride
Jefferson Caputo
Roberto S. Ramos
Nice Mello
Benedito de Paula Silva
Carlos Burle Cardoso
Manoelito Florentino
Wenceslau A. Padilha
Altair G. Fernandes
Arnoldo C. Rodrigues

38

Associao Brasileira dos Deficientes Fsicos e Sensoriais SC

(ABRADEFS)
Sociedade dos Deficientes de Bauru (SDB)
SP
Associao de Integrao de Deficientes Fsicos (AIDE)
SP
Associao Brasileira de Deficientes Fsicos (Abradef)
SP
Ncleo de Integrao de Deficientes (NID)
SP
Unio Nacional de Deficientes Fsicos (Unadef)
SP
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos (FCD) SP
Associao de Assistncia ao Deficiente Fsico (AADF)
SP

Aldo Linhares Sobrinho

Shiro Tokuno
Leila B. Jorge
David P. Bastos
Ana
Maria
Morales
Crespo
Adir R. do Amaral
Maria de Lourdes Guarda
Fbio C. de Oliveira

O 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes aconteceu em

Braslia, de 22 a 25 de outubro de 1980. O objetivo do encontro foi criar
diretrizes para a organizao do movimento no Brasil, estabelecer uma pauta
comum de reivindicaes e, ainda, definir critrios para as entidades que
poderiam ser reconhecidas como integrantes da Coalizo. A preocupao em
favorecer a participao de pessoas com deficincia em detrimento de militantes
sem deficincia importante para entender a lgica do movimento poca,
quando foi demarcada a dicotomia de versus para.
De forma geral, as organizaes de pessoas com deficincia so aquelas criadas,
geridas e integradas por pessoas com deficincia, seno na integralidade de seu
quadro, pelo menos na maioria dele. Receberam a denominao de organizaes
de pessoas com deficincia que surgiram no final da dcada de 1970 com o
propsito de buscar o protagonismo e a autonomia e a luta pela cidadania.
Recebiam a denominao de organizao para pessoas com deficincia as
entidades cujas aes se voltavam para as pessoas com deficincia que no
participavam da tomada de deciso. A docitomia de versus para corresponde
relao conflituosa estabelecida, por um lado, entre o protagonismo e a
autonomia que as pessoas com deficincia buscavam e, por outro, a tutela que as
entidades assitencialistas ofereciam.
Os critrios de habilitao das organizaes que poderiam integrar a Coalizo
motivaram intenso debate e foram alvo de crticas por parte de algumas
organizaes envolvidas com o evento. O Ncleo de Integrao de Deficientes
(NID) criticou a excluso de pessoas sem deficincia do processo decisrio do
Encontro e tambm da federao que se almejava criar:
Desde o incio, as atividades do NID foram norteadas por sua filosofia de
integrao. Assim como no nos interessa escolas, cinemas, nibus ou empregos s
para deficientes, no nos interessa federaes que excluem a participao de
pessoas no deficientes.
H quem ache que a Federao das Pessoas Deficientes no deve permitir a
participao de pessoas no deficientes pela mesma razo que uma Federao de
39

bibliotecrios no aceita a participao de jornalistas. [...] Ao que nos consta,

nossa Federao no congrega profissionais, mas pessoas. [...] E pessoas se unem
por objetivos afins, no por caractersticas fsicas.
[...] A Federao Nacional, embora no permita a participao de entidades que
lutam pelas pessoas deficientes mentais, pretende encampar suas
reivindicaes. E ns, do NID, perguntamos: com qual conhecimento de causa?
Ns sabemos o que ser deficiente mental? [...] Assim como acreditamos que
deficincia no atestado de burrice, acreditamos que cadeiras de rodas,
muletas, membros mecnicos ou olhos cegos no dem atestado de idoneidade.
[...]
[Ns do NID] queremos construir um mundo melhor no apenas para ns, mas
para todos.
Neste contexto, o Ncleo de Integrao de Deficientes (NID) apresentava uma
crtica e um discurso avanado, em que os direitos das pessoas com deficincia
estavam vinculados a uma luta de todos para todos, numa perspectiva de
direitos humanos, que s vem a ser alcanada no final do sculo XX.
A postura crtica se manteve aps o evento. O editorial do jornal O Saci, rgo
oficial do NID, posicionou-se contra o dispositivo do regulamento do encontro
que proibia pessoas sem deficincia de opinar ou votar. Outro problema
levantado foi em relao aos tipos de entidades que poderiam pedir habilitao
para votar. Esse debate refletia um dos conflitos polticos internos existentes no
movimento. Outras organizaes de pessoas com deficincia, ao contrrio do
NID, manifestaram-se positivamente. A Associao dos Deficientes Fsicos do Rio
de Janeiro (ADEFERJ), por exemplo, destacou o fato de o 1 Encontro ter
contado com participantes e delegados de vrias entidades formadas por pessoas
com deficincia. Essa polmica indicava a complexidade do processo de
formao da federao.
Durante o 1 Encontro, formou-se a Comisso Executiva responsvel por
desenvolver os trabalhos para efetivar a criao da Federao Nacional das
Entidades de Pessoas Deficientes e programar as atividades da Coalizo. A
Comisso Executiva era composta por uma pessoa de cada regio do pas: Manuel
Maral de Arajo (ADEFA), Norte; Messias Tavares de Souza (FCD), Nordeste;
Bencio Tavares da Cunha Mello (ADEFB), Centro-Oeste; Carlos Burle Cardoso
(ARPA-RS), Sul; Flvio Wolff (ADEFERJ), Sudeste. A primeira reunio dessa
Comisso foi realizada depois do 1 Encontro, no Rio de Janeiro, em novembro
de 1980.
O 1 Encontro foi positivo em diversos aspectos, pois marcou a fora poltica das
pessoas com deficincia no cenrio nacional e as aproximou. Antes, a luta era
isolada, depois do Encontro, as pessoas se conheceram, trocaram experincias e
descobriram que as dificuldades delas eram comuns. O 1 Encontro fez nascer o
sentimento de pertencimento a um grupo, a conscincia de que os problemas

40

eram coletivos e, portanto, as batalhas e as conquistas deveriam visar ao espao

pblico.
Essa percepo amadureceu durante a realizao do 1 Encontro, como
demonstra a comparao entre dois documentos: o texto base, apresentado para
discusso no incio do Encontro, produzido nas reunies da Coalizo PrFederao, e o texto final. O documento base possua cinco proposies amplas,
que versavam sobre trabalho, atendimento mdico e psicolgico, legislao,
transporte e benefcios, como a aposentadoria. J o documento final continha
vinte proposies divididas em cinco reas: a) trabalho benefcios; b)
transporte acesso; c) assistncia mdico-hospitalar reabilitao e aparelhos de
reabilitao; e d) legislao. Alm das vinte proposies, o texto final ainda
apresentava reivindicaes especficas das pessoas cegas, das surdas e dos
hansenianos.
A diferena entre os dois documentos no era apenas numrica, mas, tambm,
qualitativa, pois esclarecia, com especificaes e detalhamentos, o grau de
complexidade que a questo apresentava. O texto final do 1 Encontro
fortaleceu politicamente o movimento, amadureceu as demandas e valorizou a
pessoa com deficincia em suas particularidades. Nesse contexto, a pessoa com
deficincia ganhou relevncia, sua vontade passou ser considerada em primeiro
plano, situao reforada com o AIPD, fato novo e externo ao movimento, que
direcionou os holofotes do mundo e do Brasil para a pessoa com deficincia.
1981, o Ano Internacional das Pessoas Deficientes
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD) aconteceu em 1981, mas o
incio de todo o processo se deu em 1976, quando a ONU o proclamou, durante a
31 sesso da Assembleia Geral, sob o tema Participao Plena. poca, a
ONU j havia tomado uma srie de decises em prol das pessoas com deficincia,
com a Declarao sobre os Direitos das Pessoas com Retardo Mental, de 1971, e a
Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes, de 1975. Os objetivos principais
do AIPD em relao s pessoas com deficincia eram: ajudar no ajustamento
fsico e psicossocial na sociedade; promover esforos, nacional e
internacionalmente, para possibilitar o trabalho compatvel e a plena integrao
sociedade; encorajar projetos de estudo e pesquisa visando integrao s
atividades da vida diria, aos transportes e aos edifcios pblicos; educar e
informar o pblico sobre os direitos de participar e contribuir em vrios aspectos
da vida social, econmica e poltica.
Os passos seguintes do processo foram o estabelecimento, em 1977, do
Secretariado Especial e a criao de um Comit Assessor integrado por
representantes de 15 EstadosMembros da ONU para elaborar o Plano de Ao
preliminar. Em 1978, a Assembleia Geral aumentou para 23 o nmero de EstadosMembros do Comit Assessor. Na mesma sesso, foi sugerida a formao de
comisses nacionais para o AIPD. Em dezembro de 1979, a Assembleia Geral
41

aprovou o Plano de Ao e ampliou o tema do AIPD para Participao Plena e

Igualdade.
A Comisso Nacional do AIPD foi instalada, no Brasil pelos Decretos n 84.919 e
n 85.123, respectivamente, de 15 de julho e 10 de setembro de 1980.
Instituda no Ministrio da Educao e Cultura, a Comisso Nacional do AIPD era
formada por representantes do Poder Executivo, de entidades no
governamentais de reabilitao e educao de pessoas com deficincia, bem
como pelas interessadas na preveno de acidentes de trabalho, trnsito e
domsticos. No havia na Comisso Nacional do AIPD nenhuma vaga para
entidades formadas por pessoas com deficincia, o que foi motivo de grande
insatisfao por parte do movimento.
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
repudiou a ausncia de pessoas com deficincia na Comisso
e solicitou, por meio de carta, ao presidente da Repblica, general Joo Batista
Figueiredo, a alterao do Decreto que instalou a Comisso Nacional. O
presidente recebeu a carta de uma comisso de pessoas com deficincia e
garantiu a mudana na estrutura da Comisso Nacional. O presidente Figueiredo
tambm garantiu que tais pessoas comporiam as subcomisses estaduais que
seriam criadas. Jos Gomes Blanco, representante da Coalizo, foi agregado
Comisso Nacional do AIPD, alm do coronel Luiz Gonzaga de Barcellos
Cerqueira, membro da ADEFERJ, que se tornou consultor.
A Comisso Nacional do AIPD ficou assim constituda: Helena Bandeira de
Figueiredo, presidente; Marcos Vincius Mendes Bastos, representante do
Ministrio da Educao e Cultura; Odir Mendes Pereira e Henrique de Cristo Alves
Filho, representantes do Ministrio da Previdncia e Assistncia Social; Pedro
Paulo Christovam dos Santos, do Ministrio da Justia; Maria Dulce Pontes Sodr
Cardoso, do Ministrio da Sade; Fernando de Salvo Souza, do Ministrio das
Relaes Exteriores; Glaucia Marinho Souto, da Secretaria de Planejamento da
Presidncia da Repblica; Jos Justino Alves Pereira e La Ramalho Novo dos
Reis, representantes das entidades no governamentais de reabilitao e
educao de deficientes; Loris Gotuzzo de Souza, das entidades no
governamentais interessadas na preveno de acidentes no trabalho, no trnsito
e domsticos; e Jos Gomes Blanco, da Coalizo. Os consultores da Comisso
Nacional do AIPD eram Francisco Jos da Costa Almeida, do CENESP/MEC; Hilton
Baptista, vice-presidente da Rehabilitation International para a Amrica Latina; e
o coronel Luiz Gonzaga de Barcellos Cerqueira, da ADEFERJ.
Tambm as subcomisses estaduais foram alvo de crticas em relao
participao da pessoa com deficincia no processo. O Editorial do jornal O Saci,
de 1981, denunciou o carter ilustrativo reservado s pessoas com deficincia nas
subcomisses, afirmando que elas no eram convidadas a falar nas reunies e
que apenas os membros no deficientes recebiam cpias da pauta e documentos

42

para discusso. O processo oficial foi criticado pelo movimento que,

paralelamente, organizou as prprias atividades para o AIPD.
No Estado de So Paulo, o Movimento de Defesa das Pessoas Portadoras de
Deficincia (MDPD) criou durante encontro realizado em Ourinhos, em 1980, a
prpria comisso para programar as atividades do AIPD. Essa Comisso foi
composta por: Sandra Maria S Brito Maciel, da Associao de Deficientes Visuais
e Amigos; Nice Loureiro, do Instituto Anne Sullivan; Dorina de Gouva Nowill e
Aristides Antnio Santos, da Fundao para o Livro do Cego; Luiz Celso Marcondes
de Moura, do Ncleo de Integrao de Deficientes (NID); Luiz Augusto Machado,
da Unio Nacional de Deficientes Fsicos; Robinson Jos de Carvalho, da
Associao dos Deficientes Fsicos de Ourinhos, representando as entidades do
interior de So Paulo; Cndido Pinto de Melo e Jos Evaldo de Mello Doin, ambos
do MDPD; e Romeu Kazumi Sassaki.
As crticas do movimento ao processo de conduo do AIPD pelo governo
brasileiro foram seguidas de aes, como a criao de comisses e a realizao
de encontros e de manifestaes, para alertar a sociedade em relao aos
direitos da pessoa com deficincia. A inteno era aproveitar o momento de
visibilidade e ateno miditica que o AIPD proporcionava. Nas palavras de Lia
Crespo:
o Ano Internacional foi de extrema importncia na medida em que serviu como
um grande megafone. Conseguimos ampliar a nossa voz, o que de outra maneira
teria sido muito mais difcil. (Depoimento oral, 16-17 de fevereiro de 2009).
O movimento das pessoas com deficincia foi s ruas em passeatas e
manifestaes pblicas. Cada nova mobilizao agregava foras e aumentava o
volume das aes. Por exemplo, em manifestao ocorrida na Cinelndia, no Rio
de Janeiro, em abril de 1981, participaram cerca de 200 pessoas com deficincia
somadas s pessoas sem deficincia. A organizao do movimento foi coordenada
pela Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) e pela Associao dos
Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janeiro (Adeferj), com a participao de
outras entidades, como: Associao Brasileira de Enfermeiros, Clube do
Otimismo, CLAM/ABBR, Clube dos Paraplgicos, SADEF, Sindicatos dos Mdicos,
Sindicato dos Auxiliares e Tcnicos de Enfermagem do Rio de Janeiro, Famerj,
Internos do Hospital Hanseniano Tavares de Macedo, Unio Nacional dos
Estudantes e Unio Estadual dos Estudantes.
As organizaes para pessoas com deficincia tambm realizaram encontros
durante o AIPD. Um desses encontros ensejou a proposta de criao de rgo
nacional para cuidar das polticas voltadas para a pessoa com deficincia. Tal
proposta foi aprovada pelos participantes do 1 Congresso Brasileiro da
Federao das Sociedades Pestalozzi, atividade organizada em aluso ao AIPD,
pela Federao Nacional das Sociedades Pestalozzi (Fenasp), em 1981.

43

Durante o evento, o representante das organizaes no governamentais de

reabilitao e educao de deficientes na Comisso Nacional para o AIPD, Jos
Justino Alves Pereira, props a criao de uma fundao nacional, de carter
normativo, responsvel pela conduo de uma poltica global para as pessoas
com deficincia. Pereira defendia que o Executivo devia enviar projeto de lei ao
Congresso para criar um fundo destinado manuteno das entidades de
assistncia s pessoas com deficincia, a ser gerido por uma fundao nacional.
Segundo Justino Pereira, a execuo da poltica para os deficientes deveria ficar
sob responsabilidade das entidades de apoio j existentes, por consider-las mais
eficientes e preparadas que o governo. A proposta de criao da fundao no se
concretizou.
A imprensa fez intensa cobertura dos eventos do Ano Internacional das Pessoas
Deficientes e demonstrou pouco preparo no uso das terminologias. Nesse sentido,
o movimento empreendeu campanhas contra a forma pela qual as pessoas com
deficincia eram tratadas pela imprensa, reagindo contra expresses como
retardado mental, a generalizao do termo paraltico e da expresso
deficiente fsico para qualquer tipo de deficincia, etc. Exigia, tambm, a
designao pessoa deficiente, pois via que a utilizao unicamente da palavra
deficiente era uma forma de coisificao. Mesmo a traduo do International
Year of Disabled Persons, como foi redigido pela ONU, foi bastante discutida.
comum encontrar em jornais da poca tradues como: Ano Internacional do
Deficiente Fsico ou Ano do Deficiente.
Pode-se afirmar que o AIPD cumpriu o objetivo desejado pela ONU. No Brasil, as
pessoas com deficincia ganharam destaque. Suas reivindicaes por direitos e
suas mobilizaes se fizeram notar como nunca antes havia acontecido. Essa foi a
contribuio do AIPD: a visibilidade. A ONU procurou dar continuidade a esse
processo com a promulgao da Carta dos Anos 80, que apontava aes
prioritrias e metas para a dcada de 1980 que possibilitassem s pessoas com
deficincia integrar e participar da sociedade, com acesso educao e ao
mercado de trabalho.
Descrio das Imagens:
Fotografia 6.3: Cadeirantes na plenria do primeiro encontro. Braslia, 1980.
Impresso 3.3: Selo comemorativo pelo ano internacional das Pessoas Deficientes.
(Acervo Antnio Campos Abreu).
Impresso 4.3: Pgina do jornal com a cobertura do primeiro encontro onde o
tema da reportagem dizia: Foi um Sucesso o Primeiro Encontro. (Fonte:
Caminho, novembro de 1980).
Fotografia 9.3: Pessoas participando da reunio realizada em Ourinhos, So
Paulo, por iniciativa de Robinson Jos de Carvalho. 1981. (Fonte: O AIPD. AIPD:
25 anos depois.).
44

Fotografia 10.3: Cadeirantes na platia do primeiro congresso brasileiro de

pessoas Deficientes, Recife, 1981. (Acervo Izabel Maior).
Impresso 3.3: Convite para passeata e ato pblico no dia 20 de maro de 1981,
s 17:30 hs na Praa Oito em Vitria ES.
O 2 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes e o 1
Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes
O movimento realizou o 2 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas
Deficientes em Recife, de 26 a 30 de outubro de 1981. Simultaneamente ao 2
Encontro, ocorreu o 1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes, cujo tema
era A realidade das pessoas com deficincia no Brasil, hoje, que contou com
palestras, painis, mesas-redondas e grupos de estudos que versavam sobre
temas como trabalho, educao, preveno de deficincias, acessibilidade,
legislao e organizao do movimento das pessoas com deficincia. Os eventos
contaram com a visibilidade proporcionada pelo AIPD.
A Comisso Organizadora de ambos os eventos era formada por Eduardo F. Batista,
Manuel Aguiar, Luciene Osias, Alberto Galvo de Moura Filho, Selma Castro de
Lima, Carlos Alberto Amorim. Os detalhes finais para a realizao dos eventos
foram tratados em 31 de agosto, quando, em Recife, reuniram-se a Comisso
Organizadora, a Comisso Executiva da Coalizo (Messias Tavares de Souza, Carlos
Burle, Flvio Wolff, Bencio Tavares da Cunha Mello e Manuel Maral de Arajo) e
representantes da Comisso Nacional do Ano Internacional das Pessoas Deficientes
(Francisco Jos da Costa Almeida, Maria Dulce Sodr e Jos Gomes Blanco).
As palestras e debates do 1 Congresso atraram as atenes e se sobrepuseram
ao 2 Encontro. As discusses polticas foram adiadas e optou-se por eleger
delegados que se encontrariam no ano seguinte, em Vitria. As dificuldades de
articular um grupo to heterogneo e com demandas diversificadas se impuseram
diante do objetivo inicial do movimento de formar uma federao nacional
nica. Esse embate poltico trazia consigo as disputas pelo comando no
movimento das pessoas com deficincia e pela agenda de reivindicaes
prioritrias. O movimento precisou amadurecer o debate. Dois anos depois, em
1983, no 3 Encontro Nacional, ocorrido em So Bernardo do Campo, surgiu nova
proposta: a organizao nacional por rea de deficincia.
Em Vitria, os delegados de 15 Estados e do Distrito Federal tambm ratificaram a
pauta de reivindicaes do movimento que fora discutida dois anos antes, em
Braslia, e apresentaram pautas especficas de luta de cada tipo de deficincia.
Reconhecia-se, assim, que as carncias e reivindicaes eram diferentes.
Alm disso, as normas para a filiao Coalizo tambm evidenciavam o caminho
que o movimento iria trilhar. O 1 Encontro de Delegados decidiu que todas as
45

organizaes filiadas Coalizo deveriam ser formadas por pessoas com

deficincia em, no mnimo, dois teros de seus associados e diretoria. Foram
considerados membros natos da Coalizo as organizaes que participaram do 1
Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, em Braslia (1981), e
seguiam a regra da proporcionalidade de dois teros ou se adequassem at o
prximo encontro. Eram normas rgidas e reforavam a polmica de 1980.
Ao definirem quem tinha a legitimidade para ser representante, os delegados
expuseram a dicotomia das foras em jogo: de um lado, as entidades formadas
para atender as pessoas com deficincia, surgidas desde a poca do Imprio e
durante a Repblica, e, de outro, as novas entidades de pessoas com deficincia,
surgidas na dcada de 1970 e fortemente comprometidas com a luta poltica por
direitos e com a transformao da sociedade. Conforme analisado no 1 Encontro
de Delegados, o conflito pelo poder e pela definio da agenda do movimento
pouco favorecia criao de uma federao nica.
Impresso 5.3: Exemplo de reportagem em que a traduo do international year of
disabled persons foi simplificada para o ano internacional das deficincias, sem a
palavra pessoa. (Avervo Romeu Kazumi Kassaki).
O 3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes: a organizao
nacional por rea de deficincia
O 3 Encontro Nacional estava previsto para acontecer em 1982, no entanto,
durante o 1 Encontro de Delegados de Pessoas Deficientes, realizado em Vitria,
de 16 a 18 de julho de 1982, decidiu-se pelo adiamento do evento para julho de
1983.
As posies assumidas pelos delegados, em Vitria, desencadearam as solues
e os resultados concretos do 3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas
Deficientes, realizado em So Bernardo do Campo, de 13 a 17 de julho de 1983.
Organizaes de todo o pas participaram do 3 Encontro (QUADRO 2), cujo
tema foi a Organizao Nacional das Pessoas Deficientes. O debate sobre a
criao da Federao Nacional foi a discusso mais polmica do Encontro, at
mesmo pelo impacto que traria para a organizao do movimento.
Impresso 6.3: Reproduo do Jornal caminho (ADEFERJ), em outubro de 1981. A
reportagem principal trata do primeiro congresso brasileiro de pessoas
deficientes e traz a foto da comisso organizadora. (Acervo Lilia Pinto Martins).
Tabela 2.3 Participantes do terceiro encontro nacional de entidades de pessoas
deficientes.
UF

PARTICIPANTE

AL

Ana Maria Goldim Paes

ENTIDADE

DEF
ICI
DV
NCI
A
46

Dayse Simes

BA

DF

Joo Moacir Beltro de

Azevedo
Gernimo Ciqueira da
Silva
Oswaldo M. de Andrade
Filho
Walmer
Jos
da
Trindade Urtiga
Maria
Luiza
Costa
Cmara
Bencio
Tavares
da
Cunha Mello
Ione Pereira Frana

DV
Associao de Deficientes Fsicos de Alagoas DF
(Adefal)
Associao de Deficientes Fsicos de Alagoas DF
(Adefal)
DV
Associao de Deficientes Fsicos de Alagoas DF
(Adefal)
Associao Baiana de Deficientes Fsicos (Abadef) DF

Associao
(ADFB)
Associao
(ADFB)
Jos Carlos da Silva
Associao
(ADFB)
Irm Maria Mendes
Associao
(ADFB)
Clio
Rodrigues
dos Associao
Santo
(ADFB)
Arlindo Codeco Davi

dos Deficientes Fsicos de Braslia DF

dos Deficientes Fsicos de Braslia DF
dos Deficientes Fsicos de Braslia DF
dos Deficientes Fsicos de Braslia DF
dos Deficientes Fsicos de Braslia DF

Han
s
Cludio
Humberto Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia DF
Vereza Lodi
(ACPD)
Daniel Teodoro Matos
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia DF
(ACPD)
Jonas Ferrari DF
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia DF
(ACPD)
Dulcimar
de
Souza
Han
Barcerzios
s
Everaldo Cabral Ferraz
Unio de Cegos Dom Pedro II (Unicep)
DV
ES

Elson Luis Nepomuceno

DV

Luis Pimentel Musso

Unio de Cegos Dom Pedro II (Unicep)

Maria Tereza Ferreira

Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia Sem

(ACPD)
Def
Unio de Cegos Dom Pedro II (Unicep)
DV

Maria de Ftima Pinto

Osias Cruz Sobrinho
Maria Francisca Incio
Filho
Ricardo Ferraz
SantClair Lopes
Talma Silma Alvim Souza
GO

Tnia Maria de Aguiar

MS

Terezinha Isabel Souto

Rocha
Joo Carlos Estevo de
Andrade

DV

movimento de Reintegrao dos Hansenianos

(Morhan)
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia
(ACPD)
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia
(ACPD)
Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia
(ACPD)
Associao dos Deficientes Fsicos de Gois
(Adefego)
Associao dos Deficientes Fsicos de Gois
(Adefego)
Clube
Assistencial
de
Reabilitao
dos
Paraplgicos de Anpolis
Associao dos Deficientes Fsicos do Mato Grosso
do Sul
47

DF
DF
DF
DV
DF
DF
DF
DF

PA

PA

PB

PR

PE

Vanyr
Camargo
de
Miranda
Ana Helena Monteiro das
Neves
Edson
Campos
de
Almeida
Eduardo Guedes da Silva

Associao dos Deficientes Fsicos do Mato Grosso DF

do Sul
Associao de Deficientes Paraenses
DA

Associao
(APPD)
Associao
(APPD)
Elias Mendona Alves
Associao
(APPD)
Luis Gonzaga Pereira
Movimento
(Morhan)
Maria de Lourdes Pinto Associao
Toste
(APPD)
Maria Santana Maciel
Pinheiro
Raimundo do Vale Lucas

Paraense

das

Pessoas

Paraense

das

Pessoas

Deficientes Han
s
Deficientes DV

Paraense

das

Pessoas

Deficientes DF

de

Reintegrao

Paraense

das

dos

Hansenianos Han
s
Pessoas Deficientes DF
DA
DV

Antnio Maroja Limeira

Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) DF

Alberto A. G. Nogueira

dos Deficientes Fsicos do Paran DF

Associao
(ADFP)
Antnio Miozzo
Associao
(ADFP)
Jair Ramos Martins
Associao
(ADFP)
Srgio
Antnio Associao
Reinaldim
(ADFP)
Ari Paulo de Souza
Associao
(Adevipar)
Benedito
Valentim Associao
Teodoro
(Adevipar)
Valdomiro
Valentim Associao
Teodoro
(Adevipar)
Clia de Castro
Associao

dos Deficientes Fsicos do Paran DF

dos Deficientes Fsicos do Paran DF
dos Deficientes Fsicos do Paran Df
dos Deficientes Visuais do Paran DV
dos Deficientes Visuais do Paran DV
dos Deficientes Visuais do Paran DV
dos Surdos de Curitiba

DA

Gina K. Dourigan

Associao dos Surdos do Paran

DA

Rafael Plo Ferrer

Associao dos Surdos do Paran

DA

Valter Batistino, Pe.

Unio dos Deficientes Fsicos de Cambe (Unidefi)

Antnio Alves Pedrosa

Sem
Def.
Associao dos Egressos do Sanatrio Pe Manuel Han
(Aespam)
s

48

Antnio Muniz da Silva

Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) DV

Clio Benning

Associao dos Egressos do Sanatrio Pe Manuel Han

(Aespam)
s
Associao Pernambucana de Cegos
DV

Geraldo Feitosa da Silva

Joo Bosco Pimentel

PI

RJ

RJ

Associao
dos
Deficientes
Motores
de
Pernambuco
Jureme Pereira Lins
Associao
dos
Deficientes
Motores
de
Pernambuco
Manuel Augusto Oliveira Associao Pernambucana de Cegos
Aguiar
Marize Maria de Barros
Centro Evanglico de Reabilitao e Terapia
Ocupacional (CEerto)
Valter Lipo Pedrosa
Associao dos Egressos do Sanatrio Pe Manuel
(Aespam)
Aloisio
Pereira
dos Associao dos Cegos do Piau (ACP)
Santos
Antnio Moreira da Silva Associao dos Deficientes Fsicos e Motores do
Piau (AdefimpiI)
Ana Regina Campello
Associao Alvorada Congregadora dos Surdos

DF

Antnio Carlos R. T.
Hildebrant
Aurlio
Gonalves
Bezerra
Azumir da Silva Amaral

Movimento de Cegos em Luta por sua Emancipao

Social
Movimento de Reintegrao dos Hansenianos
(Morhan)
Clube dos Paraplgicos do Rio de Janeiro

DV

Carlos Alberto Goes

Associao Alvorada Congregadora dos Surdos

DA

Elaine Medeiros Aride

Sociedade Amigos dos Deficientes Fsicos (Sadef)

DF

Ennio Amaral

Clube dos Amigos da ABBR (CLAM)

DF

Euzbio de Souza Lima

Movimento de Cegos em Luta por sua Emancipao DV

Social
Movimento de Reintegrao dos Hansenianos DF
(Morhan)

Flogncio Gonalves

49

DF
DV
DF
Han
s
DV
DF
DA

Han
s
DF

Hercen Rodrigues T.
Hildebrant
Joo Carlos Carreira
Alves
Jorge Luis Cardoso

Movimento de Cegos em Luta por sua Emancipao DV

Social
Associao Alvorada Congregadora dos Surdos
DA

Jose Gomes Blanco

Movimento de Cegos em Luta por sua Emancipao DV

Social
Sociedade Amigos dos Deficientes Fsicos (Sadef)
DF

Martin Viana da Silva

Associao Niteroiense de Deficientes Fsicos

DF

Maruf Aride

Sociedade Amigos dos Deficientes Fsicos (Sadef)

DF

Maurcio Zeni

RN

Movimento de Cegos em Luta por sua Emancipao DV

Social
Mauro Rechtano
Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio DF
de Janeiro (Adeferj)
Nice
Freitas
Seabra Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) DF
Mello
Rosangela Berman
Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio DF
de Janeiro (Adeferj)
Vitor Alberto da Silva Movimento de Cegos em Luta por sua Emancipao DV
Marques
Social
Zeremoth
Dantas Sociedade Amigos dos Deficientes Fsicos (SADEF)
DF
Maranho
Joriam Medeiros da Silva Associao de Deficientes Fsicos do Estado do Rio
Grande do Norte
Shirley Rodrigues de Associao de Orientao aos Deficientes
DF
Carvalho
Alcemar Job Ribeiro
Organizao Nacional de Reabilitao e Assistncia DF
ao Excepcional (ONRAE)
Altair
Gonzaga Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) DF
Fernandes
Bernadete Vidal
Associao dos Cegos do Rio Grande do Sul DV
(Acergs)
Carlos Burle Cardoso
Associao Riograndense de Paralticos e DF
Amputados (ARPA-RS)
Humberto
Lippo Associao Riograndense de Paralticos e DF
Pinheiro
Amputados (ARPA-RS)
Ivo da Silva Lech
Associao Canoense de Deficientes Fsicos
DF

RS

Joo
Assis
Santos Associao Brasileira das Vtimas de Talidomida DF
Carvalho
(ABVT)
Joo Lucas Nunez Neto
Coalizo Nacional de Pessoas Deficientes
DV
Jos da Silva

Sociedade Louis Braille

Marco Antnio dos S.

Bertoglio
Mrio Edmundo Van
Kroff Bettiol
Nelson Panti Vianna

Associao dos Cegos do Rio Grande do Sul DV

(Acergs)
Sociedade dos Surdos do Rio Grande do Sul
DA

Waldemar Federbusch

SC

DV

Organizao Nacional de Reabilitao e Assistncia DF

ao Excepcional
Sociedade dos Surdos do Rio Grande do Sul
DA

Wenceslau
Antnio Sociedade Louis Braille
DV
Padilha
Aldo Linhares Sobrinho
Associao Brasileira de Deficientes Fsicos e DV
Sensoriais (Abradefs)
50

Izaias Vargas O. Filho

Maria Helena Koerich
Benedito de Paula
Silva
Cndido Pinto de Melo
SP

Associao Brasileira de Deficientes Fsicos e DF

Sensoriais (Abradefs)
Associao Brasileira de Deficientes Fsicos e DF
Sensoriais (Abradefs)
e Sociedade dos Deficientes Visuais do Brasil
DV

Clia Camargo Leo

Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes DF

(MDPD)
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) DF

Celso Zoppi

Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) DF

Cludio Teixeira

Associao dos Deficientes Visuais e Amigos DV

(Adeva)
Diniz Pinto Cavalcante Fundao para o Livro do Cego no Brasil
DV
Neto
Eraldo Galvo Souza
Associao dos Deficientes Visuais e Amigos DV
(Adeva)
Francisco Augusto Vieira Movimento de Reintegrao dos Hansenianos Han
Nunes
(Morhan)
s
Gilberto Frachetta
Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes DF
(MDPD)
Helena Mello de Oliva
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) DF
Irene Cecel

Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) DF

Jos Gomes Costa

Sociedade para a Reabilitao e Reintegrao do DF

Incapacitado (SORRI)
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) DF

Jos Ricardo Rocha Dias

SP

Leila Bernaba Jorge Clas Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes DV
(MDPD)
Luiz Augusto Machado Unio Nacional do Deficiente Fsico
DV
de Souza
Maria de Lourdes Guarda Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) DF
Maria Francisca Piotto
Maria Luisa Catenacci
Markiano Charan Filho
Nilza Lourdes da Silva

Movimento de Reintegrao dos Hansenianos

(Morhan)
Movimento de Reintegrao dos Hansenianos
(Morhan)
Associao dos Deficientes Visuais e Amigos
(ADEVA)
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)

Han
s
Han
s
DV
DF

Sandra M. de S Brito Associao dos Deficientes Visuais e Amigos DV

Maciel Souza
(Adeva)
Suely Ramos Silva
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) DA
(Fonte: terceiro encontro nacional de pessoas deficientes, 1983).
Impresso 7.3: Reportagem com titulo Novo Rumo para o movimento, onde
mostrada uma foto com os participantes do terceiro encontro reunidos em So
Bernardo do Campo SP, em 1983. (Fonte: ETAPA, ano 1, n 0, novembro, 1983.
Participantes do 3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes

51

Formaram-se grupos de trabalho por rea de deficincia que, em plenrio,

apresentaram as propostas (QUADRO 3). Essas propostas podem ser agrupadas em
duas tendncias bsicas que se contrapunham. A primeira defendia a
manuteno dos caminhos at ento seguidos, ou seja, de uma organizao
nacional nica para o movimento, que teria uma Comisso Executiva de oito
membros, dois por deficincia (auditiva, visual, motora e hansenianos). A
segunda proposta previa um novo caminho, no qual cada tipo de deficincia
deveria se organizar independentemente, em mbito nacional, para discutir
questes especficas. As questes gerais deveriam ser discutidas no Conselho
Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, a ser fundado e constitudo por
representantes das organizaes nacionais por deficincia. A justificativa dos que
defendiam a segunda opo era de que a estrutura at ento seguida pelo
movimento no permitia o aprofundamento de questes peculiares a cada grupo
e, ainda, que as deliberaes ficavam restritas a pequenos grupos de pessoas, o
que seria corrigido com a descentralizao das discusses.
As propostas foram levadas a plenrio e a segunda foi aprovada com 72 votos a
favor, 16 contra e 2 abstenes. Decidiu-se, portanto, que cada rea de
deficincia deveria organizar sua federao nacional e, para discutir as questes
comuns, seria criado o Conselho Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. A
Coalizo seria extinta assim que o Conselho Nacional de Entidades de Pessoas
Deficientes comeasse a funcionar. Contudo, a Coalizo teve sua existncia
prolongada, agora com a tarefa de fazer funcionar o Conselho Nacional de
Entidades de Pessoas Deficientes.
Tabela 3.3 - Propostas apresentadas no 3 Encontro Nacional de Entidades de
Pessoas Deficientes por grupos de trabalho. 1983.
REA
DEFICINCIA

DE

PROPOSTAS

Deficincia visual
Formao de federaes nacionais por rea de deficincia e de
Relator:
Manuel uma confederao que congregasse todas elas. Manuteno da
Aguiar (PE)
Coalizo Nacional na fase de transio.
Hansenianos
Relator:
Benning (PE)

Permanncia da Coalizo Nacional, mas com cada rea tendo

autonomia para organizar-se nacionalmente. Entidades nacionais
Clio com autonomia para aceitar filiaes de todas as reas; membros
da comisso executiva devero ser da regio onde ocorrer o
encontro nacional.

52

O grupo no conseguiu chegar a um consenso e apresentou duas

propostas:
1) As delegaes do Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul e Paran
defenderam a organizao nacional por reas de deficincia, com
cada rea elegendo dez delegados para um encontro nacional de
delegados que, por sua vez, seria responsvel por criar um
Conselho Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. Pela
Deficincia fsica
proposta, seria realizado um encontro nacional de pessoas
Relator:
Cludio deficientes a cada dois anos, congregando todas as reas e
Vereza (ES)
discutindo questes comuns. Nesse encontro, os membros do
Conselho seriam eleitos para mais uma gesto. As reas poderiam
organizar-se, tambm, em cada Estado.
2) A segunda proposta dos deficientes fsicos, apresentada pelas
delegaes de So Paulo e da Paraba, defendia a manuteno da
Coalizo Nacional e a continuidade da luta conjunta pela
integrao social na sociedade. A Comisso Executiva da Coalizo
deveria ter representao paritria das reas de deficincia.

O grupo defendeu encontros estaduais por rea de deficincia,

Deficincia auditiva que escolheriam dois delegados para o Encontro Nacional de
Relatora:
Ana Delegados, responsvel por escolher, entre os delegados, uma
Regina
Campello comisso ou conselho nacional. Os deficientes auditivos alegavam
que no estavam prontos para se organizarem nacionalmente e
(RJ)
que a rea ainda precisava se fortalecer.
Cada Estado deveria organizar encontros para debater questes e eleger dois
delegados por rea de deficincia. A proposta aprovada previa, ainda, a
organizao de um Encontro Nacional de Delegados de Pessoas Deficientes, com
cada rea de deficincia representada por dez delegados, no qual seria
constitudo o Conselho Brasileiro de Entidades de Pessoas Deficientes. O Conselho
teria representao paritria das organizaes por tipo de deficincia que seriam
criadas (deficientes fsicos, cegos, surdos e hansenianos) e mandato de dois anos.
A cada dois anos, seria realizado um novo encontro para eleger nova gesto do
Conselho e deliberar sobre a pauta de luta do movimento.
Uma nova Comisso Executiva da Coalizo, formada paritariamente com dois
representantes de cada rea de deficincia, foi eleita para levar frente a
criao do Conselho. Formavam a nova Comisso Executiva: deficientes
auditivos: Ana Regina Campello (RJ) e Joo Carlos Carreira Alves (RJ); deficientes
visuais: Hersen Hildebrandt (RJ) e Ari Souza (RJ); deficientes fsicos (motores):
Bencio Tavares da Cunha Mello (DF) e Jos Gomes Blanco (RJ); hansenianos:
Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau (AM), e Ozias Luiz Sobrinho (ES).
53

A Comisso Executiva reuniu-se vrias vezes depois do 3 Encontro. Formou-se

uma Comisso Pr-Estatuto do rgo Nacional de Entidades de Pessoas
Deficientes, que consultou vrias organizaes de pessoas deficientes no Brasil
para elaborar a proposta de organizao da nova entidade. Tal proposta seria
apresentada na forma de um anteprojeto no 2 Encontro Nacional de
Delegados, que se realizaria em dezembro de 1984, no Rio de Janeiro. No
entanto, no foram relatados indcios de que o 2 Encontro Nacional de
Delegados tenha ocorrido.
A deciso da plenria do 3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas
Deficientes provocou um rearranjo no movimento das pessoas com deficincia no
Brasil e a definio de uma nova estratgia poltica: organizao nacional por
tipo de deficincia. Embora as pessoas com deficincia tenham envidado esforos
para continuar discutindo questes comuns, a proposta do Conselho Brasileiro de
Entidades de Pessoas Deficientes no se efetivou. O propsito inicial de formar
um movimento nico se perdeu com a dificuldade de atender, naquele momento,
s necessidades especficas de cada rea de manifestao da deficincia.
Rosngela Berman Bieler, em texto escrito em 1994, reflete sobre esse momento
do movimento das pessoas com deficincia no Brasil:
A partir de 1984, portanto, foi configurado, no Brasil, um movimento
organizado, estruturado, separado por reas de deficincias e que tentou se
articular num Conselho Brasileiro de Pessoas Portadoras de Deficincia, unindo
todas essas representaes, mas que, infelizmente, no se conseguiu colocar em
funcionamento. O mesmo processo que aconteceu no Brasil ocorreu no mundo
todo, a partir do Ano Internacional. As entidades comearam a surgir, entidades
internacionais de cegos, de deficientes fsicos, de surdos, assim como as
polticas internacionais para cada rea. Isto teve reflexos distintos em cada pas,
no Brasil, por exemplo, no se conseguiu criar um Conselho forte.
A separao por reas de deficincia refletia a diversidade de aspiraes
existentes no movimento. As especificidades de cada grupo, as dificuldades de
consenso, sobretudo quanto ao exerccio da liderana, fizeram com que o
movimento decidisse tomar outro rumo. Essa deciso, no entanto, no significou
uma ciso em vrios movimentos, mas uma alterao decorrente da deciso
amadurecida nas discusses entre as pessoas com deficincia, reflexo dos
conflitos internos ao prprio movimento. A estratgia de separar por rea de
deficincia visava melhor atender s especificidades de cada uma, sem excluir a
ao conjunta para as questes de mbito geral. Prova disso foi a articulao
nacional empreendida pelas pessoas com deficincia em 1987 e 1988, por ocasio
das discusses da nova Constituio Federal (ver Captulo 4).
A criao do Conselho Brasileiro de Entidades de Pessoas Deficientes continuou
na pauta de intenes do movimento por alguns anos. Em 1987, durante as
54

discusses das propostas do movimento para a Constituio, tentou-se, mais uma

vez, articular o Conselho. A despeito dos esforos empreendidos e do momento
de intensa articulao do movimento das pessoas com deficincia, a formao do
Conselho no se efetivou.
A tendncia a partir do 3 Encontro foi o surgimento de organizaes nacionais
por rea de deficincia, que foram criadas, principalmente, entre 1984 e 1987.
As organizaes nacionais por rea de deficincia
A Coalizo desapareceu e surgiram as organizaes por rea de deficincia. Cada
um dos grupos presentes na Coalizo, as pessoas com deficincia fsica, os cegos
e os surdos, fundaram e passaram a gerir as prprias federaes nacionais. Eram
organizaes de pessoas com deficincia e no mais para elas. A elas se juntou o
Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase (Morhan), que
j havia sido criado em 1981.
O Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase (Morhan)
O Morhan foi criado em 6 de junho de 1981. A histria das pessoas atingidas pela
hansenase marcada pelo profundo estigma associado com a doena, bem como
pela excluso, segregao e internao compulsria. No mundo, at a dcada de
1940, a profilaxia da hansenase foi realizada por trs atividades institucionais:
leprosrios, destinados a internar e isolar o paciente; dispensrios, que se
prestavam ao atendimento de casos suspeitos ou indeterminados; e preventrios,
assim denominados porque recebiam os filhos dos doentes internados. No Brasil,
o isolamento era feito em asilos-colnias onde os pacientes deveriam ter uma
vida semelhante a dos no internados.
O aumento constante do nmero de casos novos indicava que a expanso da
endemia no havia sido detida com a poltica de isolamento. Com a descoberta do
antibitico baseado em sulfonas, propiciou-se a cura da doena, com consequente
desativao das colnias. Em 1962, o Decreto n 968, de 7 de maio, extinguiu o
isolamento do paciente para o tratamento da doena. Apesar da mudana na
poltica destinada aos doentes, muitos ex-pacientes permaneceram morando nas
colnias. Por terem passado toda ou a maior parte da vida reclusos, muitos no
tinham, e ainda no tm, para onde ir.
Atualmente, organizados por intermdio do Morhan, essas pessoas conseguiram
mobilizar parte da sociedade e avanar na construo de polticas que
contemplassem suas reais necessidades, angariando importantes conquistas polticas:
O Morhan no nasceu de um dia para o outro. Nasceu de muita dor. Do sofrimento
de muita gente. Nasceu como uma necessidade. Para que a gente pudesse caminhar
livre na sociedade. No foi ideia de uma pessoa. A gente tinha a ideia de criar uma
organizao para lutar contra o preconceito. O Morhan nasceu para que o paciente
55

de hansenase, conhecido na sociedade como leproso, tivesse um espao que

pudesse reivindicar seus direitos. Porque at o direito de falar a gente no tinha.
Morvamos nas colnias e se reclamssemos de alguma coisa, diziam: Ah
coitadinho! Ele vive assim, revoltado!. Era sempre tido como revolta, como uma
coisa de desespero, no como uma coisa racional, como reivindicao de direitos. O
Morhan a nossa estrada para a liberdade. Porque o preconceito uma coisa que
gerada pela ignorncia. E a ignorncia s tem um remdio: educao,
conscientizao. A gente pensava em fazer um movimento para levar informaes
ao pblico e aos pacientes. Sobre como pega, se pega, de que forma pega, se tem
cura, se hereditria. Levar informaes corretas e atualizadas para esclarecer as
pessoas sobre a hansen. (Bacurau, um caboclo amaznico).
Um dos idealizadores do Morhan foi Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau.
Bacurau nasceu em Manicor, no Amazonas, em 1939, e contraiu hansenase aos 5
anos de idade. No final de 1979, redigiu uma carta programa que foi discutida
durante todo o ano de 1980. Esse documento baseou o futuro estatuto do Morhan.
Em 1995, o governo brasileiro proibiu a utilizao do termo lepra em
documentos oficiais da Administrao centralizada e descentralizada da Unio e
dos Estados-Membros (Lei n 9.010, de 29 de maro de 1995). A partir de ento, o
termo designativo para a doena passou a ser hansenase.
Uma importante conquista do movimento das pessoas atingidas pela hansenase
foi a promulgao da Lei n 11.520, de 18 de setembro de 2007, que dispe sobre
a concesso de penso especial s pessoas atingidas pela hansenase que foram
submetidas a isolamento e internao compulsrios em hospitais-colnias, at o
ano de 1986.
Organizao Nacional das Entidades de Deficientes Fsicos (Onedef)
Oficialmente criada em 1984, a Organizao Nacional das Entidades de
Deficientes Fsicos (Onedef) escolheu uma Comisso Executiva Provisria para dar
prosseguimento aos trabalhos de criao da entidade ainda em 1983, durante o
3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. A Comisso Executiva
Provisria, formada por Antnio Maroja (PB), Jurene Pereira Lins (PE), Cludio
Lodi (ES), Carlos Burle (RS), Rosngela Berman Bieler (RJ), Bencio Tavares da
Cunha Mello (DF) e Jos Gomes Blanco (RJ), reuniu-se no Rio de Janeiro, nos dias
20 e 21 de agosto de 1983, para traar seu plano de trabalho. Nessa reunio, a
Comisso Executiva Provisria discutiu os critrios para a filiao e a participao
na nova organizao dos deficientes fsicos. Para filiao Onedef foram
mantidos os critrios da Coalizo, ou seja, estavam aptas as organizaes que
tivessem, no mnimo, dois teros do quadro de associados compostos por pessoas
com deficincia. Havia, entretanto, uma novidade: nos encontros de deficientes
fsicos poderiam participar pessoas sem deficincia, integrantes das instituies
filiadas Onedef, inclusive com direito a voto.

56

A fundao oficial da Onedef aconteceu durante o 1 Encontro Nacional dos

Deficientes Fsicos, realizado em Braslia, de 13 a 16 de abril de 1984, quando a
assembleia geral das organizaes de deficientes fsicos aprovou os estatutos e as
lutas prioritrias. O Rio de Janeiro foi escolhido para abrigar a Coordenao
Nacional da Onedef, formada por Rosngela Berman Bieler (Adeferj),
coordenadora; Maruf Aride (Adeferj), suplente; Tnia Rodrigues (Andef),
secretria; Nice Freitas (FCD), suplente; Jos Gomes Blanco (Sadef), tesoureiro;
Zeremoth Dantas Maranho (Sadef), suplente.
Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdos (Feneis)
A Feneis foi fundada em 16 de maio de 1987, em contraposio Feneida.
Em 1978, profissionais ouvintes fundaram oficialmente a Federao Nacional de
Educao e Integrao do Deficiente Auditivo (Feneida), no Rio de Janeiro. O
encontro, que deu origem ao desejo de se fundar uma associao em mbito
nacional, aconteceu no Instituto Nacional de Educao de Surdos (INES), no
contexto do Projeto Integrao, que representava um conjunto de ideias para
estimular a participao de pessoas com deficincia em todas as situaes da
vida, objetivando dar maior visibilidade s pessoas e enfrentar os preconceitos,
em prol da integrao. (Rosita Edler Carvalho, comunicao pessoal).
Uma srie de encontros para discutir a criao de uma Federao de Surdos
reuniu os participantes do Projeto Integrao e instituies ligadas aos surdos,
dentre elas a Federao Nacional das Associaes de Pais e Amigos dos
Excepcionais (Fenapaes). A proposta da Fenapaes era unificar as entidades
ligadas aos deficientes da audiocomunicao sob a tutela da Federao. A
proposta no foi aceita pelo grupo em reunio, em dezembro de 1977, encontro
que contou com a presena do professor americano Steve Mathis e onde estavam
presentes a Federao Brasileira de Surdos, a Federao Carioca de SurdosMudos, a Associao Alvorada de Surdos, a Associao dos Surdos do Rio de
Janeiro e os membros do Projeto Integrao. Assim, em fevereiro de 1978, com a
presena de representantes de associaes de surdos, iniciou-se a elaborao do
estatuto da nova entidade, sendo sua primeira diretoria eleita no mesmo ano. Os
surdos participaram da fundao da Feneida; alguns nomes sugeridos para a
FENEIDA foram: Federao Brasileira de Surdos (FEBRAS); Instituto Brasileiro de
Surdos (IBRAS); e Associao Brasileira de Surdos (ABRAS).
Em 1983, um grupo de surdos organizou a Comisso de Luta pelos Direitos dos
Surdos. O grupo ganhou fora e legitimidade ao reivindicar Feneida espao para
seu trabalho, o que foi negado naquele momento. Em 1987, a Feneida vivia um
processo de desgaste financeiro, com lutas internas geradas, tambm, pela
presso dos surdos da Comisso de Luta pelos Direitos dos Surdos, quando foi
eleita uma chapa presidida pela surda Ana Regina Campello. A nova diretoria
reestruturou seu Estatuto e passou a denomin-la de Federao Nacional de
Educao e Integrao dos Surdos (Feneis).

57

Tal mudana no se referiu apenas a uma simples troca de nomes, mas marcou
uma representao discursiva sobre a identidade e a cultura surdas. A
terminologia Deficiente Auditivo ou DA passou a ser rejeitada porque define o
surdo segundo uma concepo clnico-patolgica de sua capacidade ou no de
ouvir com uma gradao dessa capacidade e que, por isso, concebe a surdez
como uma situao a ser consertada por meio de treinamento de fala e audio,
adaptao precoce de aparelhos de amplificao sonora individuais, intervenes
cirrgicas como o implante coclear, etc. J o termo surdo traz embutida uma
concepo socioantropolgica que concebe a surdez como uma marca de
identidade. Assim, a ideia de que os sujeitos surdos deveriam ser ajustados
sociedade ouvintista passou a ser explicitamente combatida na mesma medida
em que o status de minoria lingustica passou a ser defendido.
A Assembleia Geral de 16 de maio de 1987 marcou a data de fundao da
Federao Nacional de Educao e Integrao do Surdo (Feneis), estando
presentes representantes de associaes de surdos de vrios Estados brasileiros.
As entidades fundadoras da Feneis foram: Associao de Pais e Amigos do
Deficiente da Audio-Niteri, Associao dos Surdos de Minas Gerais, Associao
dos Surdos-RJ, Associao Alvorada Congregadora de Surdos do Rio de Janeiro,
Associao dos Surdos de Cuiab, Associao dos Surdos de Mato Grosso do Sul,
Instituto Londrinense de Educao de Surdos, Escola Estadual Francisco SallesMG, Instituto Nossa Senhora de Lourdes-RJ, Associao de Pais e Amigos dos
Surdos-PR, Associao de Pais e Amigos do Deficiente da Audiocomunicao-SP,
Centro Educacional de Audio e Fala-DF, Associao do Deficiente Auditivo do
Distrito Federal, Centro Verbo-Tonal Suvag-PE, Associao Bem Amado dos Surdos
do Rio de Janeiro e Associao de Pais e Amigos do Deficiente Auditivo-DF.
A Feneis tem como finalidade: promover e assessorar a educao e a cultura dos
indivduos surdos; incentivar o uso dos meios de comunicao social apropriados
pessoa surda, especialmente em Libras; incentivar a criao e o
desenvolvimento de novas instituies, nos moldes das modernas tcnicas de
atendimento, visando ao diagnstico, preveno, estimulao precoce,
educao, profissionalizao e integrao da pessoa com deficincia auditiva;
realizar convnios com entidades pblicas e/ou privadas, escolas tcnicas,
artsticas e artesanais e outras instituies no sentido de promover a
profissionalizao da pessoa surda de acordo com os padres (modernos e
atuantes) de eficincia.
Os relatos sobre os anos posteriores so marcados por entusiasmo e determinao
na luta pelo reconhecimento da Lngua de Sinais, pelos direitos das crianas,
adolescentes e adultos surdos educao, ao lazer, cultura, ao trabalho,
entre outros.
A Feneis uma organizao de mbito nacional. Em nvel local, os surdos
mantm associaes e clubes cujo objetivo principal reunir o grupo de surdos
por meio de contatos sociais, lingusticos, culturais e esportivos. Tambm
58

existiram, ao longo da histria, organizaes mais polticas que lutavam pela

oficializao da Lngua de Sinais e pela garantia da presena de intrpretes em
situaes diversas. Mais recentemente comeou a existir um movimento dos
intrpretes de Libras pelo reconhecimento da profisso. Em 1993, a Feneis criou
o Grupo de Pesquisa de Libras e Cultura Surda, consolidando as pesquisas
lingusticas da Libras, com pesquisadores surdos participando. Libras a sigla
votada e aprovada pela Feneis para denominar a Lngua Brasileira de Sinais em
1993, oficializada nacionalmente pela Lei n 10.436, em 24 de abril de 2002.
Anteriormente, os linguistas Brito e Felipe utilizavam a sigla LSBC (Lngua de
Sinais Brasileira dos Centros Urbanos). Outros pesquisadores, tais como a
linguista Reunisse Muller de Quadros e o pesquisador Nelson Pimenta, utilizam
Lngua de Sinais Brasileira (LSB) em suas publicaes, uma vez que essa sigla
segue os padres internacionais de denominaes de lngua de sinais.
Em novembro de 2003, fundada a Confederao Brasileira de Surdos (CBS).
Impresso 8.3: Reproduo do Jornal Etapa nmero 0, lanado pela ONEDEF em
1983. (Acervo Lilia Pinto Martins).
Federao Brasileira de Entidades de e para Cegos (Febem)
Com relao organizao nacional dos cegos, a primeira entidade nacional foi o
Conselho Brasileiro para o Bem-Estar dos Cegos (CBEC), fundado no Rio de
Janeiro, em 14 de dezembro de 1954, por iniciativa de Dorina Nowill e do
presidente do Instituto Benjamim Constant, Dr. Rogrio Vieira. O Conselho
originou-se da Cruzada Pr-Integrao Social do Cego e era filiado ao Conselho
Mundial para o Bem-estar dos Cegos. O Conselho Mundial para o Bem-Estar dos
Cegos transformou-se na Unio Mundial dos Cegos (World Blind Union) que
atualmente a principal organizao de cegos em nvel mundial. A Unio Mundial
dos Cegos foi criada em 1984, quando o Conselho Mundial e a Federao
Internacional dos Cegos se fundiram no novo rgo.
A segunda entidade nacional foi a Federao Brasileira de Entidades de e para
Cegos (Febem), fundada em 1984. Essas duas entidades nacionais conviviam com
outras que representavam grupos especficos, tais como a Associao Brasileira
de Desportos para Cegos (ABDC), a Associao Brasileira de Educadores de
Deficientes Visuais (Abrev) e a Associao Brasileira de Professores Cegos e
Amblopes (Abpca). O fato que a criao da Febec originou uma disputa de
legitimidade da representatividade dos cegos no mbito nacional, segundo
esclarece Adilson Ventura:
Quando foi criada a Federao, ns nos demos conta de que se criou uma
dualidade, pois o conselho brasileiro ainda existia, mas no cumpria plenamente
suas funes. A Febec passou a ser o rgo de representao poltica mais
legtimo, mesmo porque envolvia mais pessoas cegas. E se expandiu pelo Brasil
inteiro. A surge a questo: Quem era mais legtimo? O Conselho, que era mais
59

antigo, ou a FEBEC, porque era mais ampla? Ento comeamos, em 1988, o

processo de tentativa de unificao das duas. (Adilson Ventura. Depoimento oral,
2009)
Alm da necessidade de conformar uma nica representao nacional legtima,
tambm havia influncia do movimento internacional de cegos, que buscava a
homogeneizao do associativismo em nvel mundial, resultando na criao da
Unio Brasileira de Cegos (UBC), em 1988. A UBC foi uma tentativa de unificar as
duas entidades nacionais em uma s. A UBC representava o Brasil na Unio
Latino-Americana de Cegos e perante os rgos do governo brasileiro e os
diversos conselhos e rgos que foram criados no Brasil.
Entretanto, essa experincia de unificao no logrou xito, e uma nova tentativa
foi feita em 2008, quando a UBC e a Febec se uniram para criar a Organizao
Nacional dos Cegos do Brasil (ONCB). Em 27 de julho de 2008, em Joo Pessoa, em
uma assembleia conjunta, a Federao Brasileira de Entidades de e para Cegos
(Febec) e a Unio Brasileira de Cegos (UBC) decidiram por sua extino e pela
fundao de uma nova entidade unificada, a ONCB. Sessenta e trs entidades
participaram da assembleia, representando as cinco regies do pas.
Processo semelhante de tentativa de unificao havia ocorrido em nvel mundial e
latino-americano. Em outubro de 1984, as duas entidades mundiais que existiam,
o Conselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos e a Federao Internacional dos
Cegos, foram extintos simultaneamente e deram origem Unio Mundial dos
Cegos. Em novembro de 1985, sob o patrocnio da Organizao Nacional dos Cegos
Espanhis (ONCE), promoveu-se a unificao latino-americana, quando o Conselho
Pan-Americano Pr-Cegos (CPPC) e a Organizao Latino-Americana para
Promoo Social das Pessoas Cegas (Olaps) se fundiram para formar a Unio
Latino-Americana de Cegos (ULAC).
O Movimento de Vida Independente
No final da dcada de 1980 surge a ideia de se estabelecer uma representao do
movimento de vida independente no Brasil. Criado nos Estados Unidos na dcada
de 70, o Movimento de Vida Independente (MVI) se espalhou pelo mundo e foi
trazido para o nosso pas por um grupo de militantes brasileiros. O MVI um
movimento de incluso social cujos princpios foram ditados pelas prprias
pessoas com deficincias que no aceitavam ficar margem da sociedade e
merc das instituies, especialistas e familiares, que decidiam tudo por elas. O
MVI busca o desenvolvimento individual das pessoas com deficincia atravs da
divulgao do conceito de vida independente e do oferecimento de servios e
informaes para que as mesmas adquiram autonomia na realizao das
atividades da vida diria, tomem as prprias decises, se responsabilizem por suas
escolhas e assumam as consequncias destas.

60

Esta ideia motivou um pequeno grupo de pessoas, representadas por Rosngela

Berman Bieler, Sheila Bastos Salgado e Lilia Pinto Martins, a desenvolver o projeto
e fundar o CVI-Rio, no dia 14 de dezembro de 1988. A esta altura, j havia
mobilizado um nmero significativo de pessoas que tambm participaram da
assembleia de criao da organizao.
Nos primeiros tempos a sede do CVI Rio ficava no espao contguo ao escritrio de
uma das fundadoras. Constituram-se parcerias, principalmente com o Rotary Club
do Brasil, para as despesas com a regulamentao da organizao e a manuteno
da infraestrutura bsica. Depois, foi transferida para o andar inferior de um
imvel na Tijuca, com os primeiros grupos de suporte entre pares acontecendo.
Formou-se uma pequena equipe de trabalho, na rea administrativa. A premiao
da Fundao Ashoka do projeto de desenvolvimento do CVI-Rio, dada a Rosngela
Berman Bieler, foi o incentivo maior para a formao de uma equipe tcnica.
Os Centros de Vida Independente no Brasil tm como objetivo comum
implementar medidas que assegurem o ajustamento social e o bem-estar das
pessoas com deficincia; promover cursos, palestras e atividades culturais,
educacionais, cientficas e recreativas que levem conscientizao e vida
independente; publicar e distribuir material informativo sobre todos os servios e
assuntos de interesse das pessoas com deficincia;
cooperar com rgos
governamentais e privados, promovendo consultoria ou executando atividades
relativas ao exerccio da vida independente; e promover o intercmbio com
organizaes e entidades nacionais e internacionais para a troca de experincias
visando ampliar recursos tcnicos e financeiros para o desenvolvimento de
programas comuns, podendo inclusive filiar-se quelas organizaes e entidades.
Em 28 de maio de 2000, foi criado o Conselho Nacional dos Centros de Vida
Independente do Brasil (CVI-Brasil), durante o III Encontro Nacional de Vida
Independente, realizado em Belo Horizonte (MG). Esse conselho uma entidade
nacional que congrega os Centros de Vida Independente de todo pas, tendo como
misso representar, articular e apoiar essas entidades, visando ao
desenvolvimento da filosofia e servios de Vida Independente sob o paradigma da
incluso social. Participaram da fundao do CVI-Brasil os centros de Vida
Independente de Campinas (SP), Rio de Janeiro (RJ), Araci Nallim de So Paulo
(SP), Vitria (ES), Maring (PR), Cascavel (PR), Braslia (DF) e Belo Horizonte
(MG). O primeiro presidente foi Alexandre Baroni, representante do CVI Maring.
Em maio de 2006, durante a 1 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com
Deficincia, Baroni foi eleito presidente do Conselho Nacional dos Direitos da
Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE). O Movimento de Vida Independente do
Brasil participou ativamente na formulao e na ratificao da Conveno sobre
os Direitos das Pessoas com DeficIncia e seu Protocolo.
***
A partir do sculo XXI, novas Organizaes, Federaes e Associaes so criadas
e novos temas so incorporados luta dos direitos das pessoas com deficincia,
61

como a questo das pessoas ostomizadas e com nanismo, situaes que passam a
ser consideradas deficincia pelo Decreto 5.296/04 (Decreto da Acessibilidade).

Captulo 4
O Movimento das Pessoas com Deficincia e a Assembleia Nacional Constituinte
A Assembleia Nacional Constituinte (ANC) foi um importante acontecimento
para o movimento das pessoas com deficincia, em decorrncia da comoo e da
mobilizao social diante da expectativa de uma nova Constituio. A histria da
Repblica brasileira foi marcada por dificuldades para implementar a democracia.
A Repblica oscilou entre perodos liberais na Primeira Repblica (1889-1930) com
instvel experincia democrtica (1945-1964) e perodos de regimes de exceo,
durante as ditaduras de Getlio Vargas (1930-1945) e a ditadura militar (19641985). Aps o fim da ditadura militar, criou-se uma grande expectativa no Brasil
para a consolidao de um sistema democrtico de governo efetivo e duradouro,
e, para isso, iniciou-se o processo de elaborao de uma nova Constituio. Todas
as esperanas dos brasileiros e das brasileiras que sofreram por 21 anos a
represso do Estado comandado pelos militares foram depositadas na nova Carta
Magna. O movimento das pessoas com deficincia tambm participou desse
processo, na busca pela insero de suas demandas no texto constitucional.
A Emenda Constitucional n 26, de 27 de novembro de 1985, atribuiu
poderes constituintes aos membros da Cmara dos Deputados e do Senado
Federal e determinou sua reunio, unicameralmente, em Assembleia Nacional
Constituinte (ANC), a partir de 1 de fevereiro de 1987. Um anteprojeto de
Constituio foi elaborado pela Comisso Provisria de Estudos Constitucionais,
criada pelo Poder Executivo em 1986 e que ficou conhecida como Comisso
Afonso Arinos, por ser dirigida pelo jurista e ex-deputado federal Afonso Arinos
de Melo Franco.
O texto constitucional foi construdo com base nos trabalhos de 24
subcomisses que compunham nove comisses temticas. O Regimento Interno da
ANC determinou, dentre outras medidas, o recebimento de sugestes de rgos
legislativos subnacionais, de entidades associativas e de tribunais, alm de
parlamentares; a realizao de audincias pblicas pelas subcomisses para ouvir
a sociedade; a apreciao de emendas populares respaldadas em pelo menos 30
mil assinaturas; e a obrigatoriedade do voto nominal nas matrias
constitucionais.
Os trabalhos das comisses foram intensos e, entre os dias 7 de abril e 25 de
maio de 1987, ocorreram mais de 200 audincias pblicas realizadas com as
subcomisses. Tanto os resultados das discusses nas subcomisses quanto as
62

emendas populares foram encaminhados Comisso de Sistematizao. Em 24 de

novembro, o Projeto aprovado pela Comisso de Sistematizao foi entregue ao
presidente da ANC. Entre fevereiro e setembro de 1988, o projeto foi discutido,
quando representantes das entidades da sociedade civil defenderam as emendas
populares. O plenrio aprovou a redao final do texto em 22 de setembro e,
finalmente, em 5 de outubro, foi promulgada a atual Constituio da Repblica
Federativa do Brasil, que, pela abertura dada participao popular no processo
de sua elaborao algo indito no histrico constitucional do pas , recebeu a
adjetivao de Constituio Cidad.
At esse momento da histria, em termos constitucionais, a nica
referncia aos direitos das pessoas com deficincia era a Emenda n 12, de 1978,
conhecida como Emenda Thales Ramalho, que no seu artigo nico define:.
assegurado aos deficientes a melhoria de sua condio social e econmica
especialmente mediante: I. educao especial e gratuita; II. assistncia,
reabilitao e reinsero na vida econmica e social do pas; III. proibio de
discriminao, inclusive quanto a admisso ao trabalho ou ao servio pblico e a
salrios; IV. possibilidade de acesso a edifcios e logradouros pblicos.
Segundo Messias Tavares, militante da FCD e coordenador da Onedef na
poca da Constituinte, esta emenda foi gestada em Pernambuco, em discusses
entre a Associao de Deficientes Motores de Pernambuco (ADM), a Fraternidade
Crist de Doentes e Deficientes (FCD) e o deputado Thales Ramalho, que possua
uma deficincia fsica por sequela de um acidente vascular cerebral.
As pessoas com deficincia participaram ativamente das discusses da ANC.
Assuntos relacionados a esse grupo foram tratados na Subcomisso dos Negros,
Populaes Indgenas, Pessoas Deficientes e Minorias, subordinada Comisso
Temtica da Ordem Social, que realizou oito audincias pblicas, sendo trs
destinadas a discutir questes atinentes s pessoas com deficincia: a audincia do
dia 27 de abril, Deficientes Mentais; Alcolatras; Deficientes Auditivos; a do dia
30 de abril, Deficientes Fsicos; Ostomizados; Hansenianos; Talassmicos e a do
dia 4 de maio, Deficientes Visuais; Hemoflicos; Negros.
A articulao do movimento das pessoas com deficincia para participar da
ANC ocorreu de duas maneiras: em 1986, por meio do ciclo de encontros A
Constituinte e os Portadores de Deficincia, realizado em vrias capitais
brasileiras pelo Ministrio da Cultura entre 1986 e 1987.
Os debates no mbito nacional sobre a nova Constituio tiveram incio j
em 1986, mesmo antes da instalao da ANC. Um importante fator que fomentou
essas discusses foi a presena de Paulo Roberto Guimares, militante do
movimento das pessoas com deficincia desde o final da dcada de 1970 e
membro da Comisso Organizadora do 1 Encontro Nacional de Entidades de
Pessoas Deficientes, realizado em 1980, no Ministrio da Cultura. Em 1986, Paulo
Roberto era responsvel pelo Programa de Cultura e Portadores de Deficincia
63

e organizou um ciclo de encontros, durante o segundo semestre de 1986, em 11

capitais brasileiras. Paulo Roberto Guimares foi o cidado no parlamentar
que mais pronunciamentos fez durante as audincias pblicas na Assembleia
Nacional Constituinte.
Durante a ltima audincia da Comisso da Soberania e dos Direitos e
Garantias do Homem e da Mulher, Paulo Roberto falou logo depois do exgovernador Leonel Brizola.
com muita alegria e admirao rara que vejo que Vossa Excelncia
tambm se preocupar com os no indivduos, os exilados, os velhos. Sua
Excelncia tambm se preocupa com os no-indivduos,
os exilados
internos, os aptridas. Vossa Excelncia no mais um exilado, mas muitos
ainda o so. Os negros e os velhos so exilados neste pas. Ns mesmos
somos exilados dos banheiros, das escolas das instituies, dos palcios, da
nossa prpria casa. Somos exilados internos deste pas, e o Sr. Governador
percebeu isso. Alias, ele positivamente esperto por que percebe a
realidade, justamente porque viveu a lgica dos que perderam a cidadania.
Somos os sem sujeito, histrica, poltica e culturalmente deserdados, e
vamos, com certeza, herdar cultura. (...) A soberania de uma nao reside
no fato de ela poder respeitar todos seus integrantes. A sim, ela ser
forte. Como pode haver uma nao forte se seus indivduos so mutilados
em progresso geomtrica, enquanto o assistencialismo e o paternalismo
auxiliam em progresso aritmtica?
Na mesma ocasio, Paulo Roberto concluiu:
Senhor Governador, estou encantado com as suas palavras. E acho que as
autoridades brasileiras precisam parar de falar que os nossos problemas so
de sade, de educao e, quando muito, de transporte. Na verdade, o nosso
grande problema de direito, de cidadania, de existncia. Estamos sendo
massacrados, quem no sabe disso? Os pobres esto sendo massacrados.
Desprezam e massacram toda a forma de pobreza, a deficincia, a velhice,
o fato de ser menor e no ser criana. Este pas est sendo massacrado,
completamente massacrado.
Paulo Roberto publicou, em 1990, o livro Cultura, Diferena e
Deficincia, coletnea de artigos e pronunciamentos.
Ele recorda que naquela poca no existia CORDE ou qualquer outro rgo
gestor da poltica da pessoa com deficincia. Durante a Constituinte, no existia
nada; tnhamos que comear do zero. Nessa poca, quem elaborava a poltica do
governo para pessoas com deficincia era o Ministrio da Educao e o da
Cultura. Ainda segundo Paulo Roberto, o trabalho da Educao ainda era muito
voltado s associaes filantrpicas e assistenciais. A primeira vez que se teve

64

um trabalho do ponto de vista da garantia dos direitos das pessoas com

deficincia foi via Ministrio da Cultura.
O ciclo promoveu encontros em So Paulo em duas ocasies , Rio de
Janeiro, Braslia, Belo Horizonte, Porto Alegre, Salvador, Recife, Florianpolis,
Belm, Curitiba e Goinia.
Participaram de todos os debates Cndido Pinto de Melo, do MDPD; Luzimar
Alvino Sombra, assessor jurdico do Centro Nacional de Educao Especial
(Cenesp); e Paulo Roberto Guimares, coordenador do Programa de Cultura e
Portadores de Deficincia do Ministrio da Cultura. O objetivo com o ciclo de
encontros era estimular o debate e articular as pessoas com deficincia para
reivindicarem direitos e garanti-los no texto constitucional. Aps o trmino dos
encontros, o Ministrio da Cultura continuou a auxiliar o movimento das pessoas
com deficincia assessorando e patrocinando viagens a Braslia de alguns lderes
para negociaes com parlamentares constituintes.
Uma das principais reivindicaes das pessoas com deficincia discutida nos
encontros era que o texto constitucional no consolidasse a tutela, e, sim, a
autonomia. Nesse sentido, os argumentos do movimento no eram consentneos
ao anteprojeto de Constituio, elaborado pela Comisso Provisria de Estudos
Constitucionais, que tinha um captulo intitulado Tutelas Especiais, especfico
para as pessoas com deficincia e com necessidades de tutelas especiais. O
movimento no queria as tutelas especiais, mas, sim, direitos iguais garantidos
juntamente com os de todas as pessoas. A separao, na viso do movimento, era
discriminatria. Desde o incio da dcada de 1980, a principal demanda do
movimento era a igualdade de direitos, e, nesse sentido, reivindicavam que os
dispositivos constitucionais voltados para as pessoas com deficincia deveriam
integrar os captulos dirigidos a todos os cidados.1 O movimento vislumbrava,
portanto, que o tema deficincia fosse transversal no texto constitucional.
A segunda etapa de discusses do movimento ocorreu entre o final de 1986
e 1987, nos encontros de conselhos, assessorias e coordenadorias de pessoas com
deficincia de todo o Brasil. Durante a 3 Reunio de Conselhos e
Coordenadorias Estaduais e Municipais de Apoio Pessoa Deficiente realizada
em Belo Horizonte, de 5 a 7 de dezembro de 1986 e que contou com
representantes de coordenadorias e conselhos de todo o Brasil, alm de
entidades de e para pessoas com deficincia , o movimento aprovou uma
proposta a ser levada Assembleia Nacional Constituinte. No documento que
sintetizava as propostas (QUADRO 4) para a Constituio, a preocupao em no
se criar um captulo especfico para as pessoas com deficincia ganhou destaque,
conforme relatado em um jornal do movimento:

A CONSTITUINTE que..., 1986.

65

A alternativa de incluir na Constituio um texto, parte, abordando,

simultaneamente, os direitos fundamentais das pessoas portadoras de
deficincia, admissvel, mas, com muita probabilidade, reforadora da
segregao e do estigma. A distribuio da matria pelos temas bsicos da
Carta Magna contribui para o reconhecimento de que as pessoas portadoras
de deficincia meream ter seus direitos assegurados nos lugares prprios,
onde so disciplinados os direitos de todos os cidados.2
Era, portanto, consenso no movimento a contrariedade em relao adoo
de um captulo especfico para tratar das pessoas com deficincia na Constituio. O
documento que consolidou as discusses organizadas pelo Ministrio da Cultura e
dos encontros de conselhos, assessorias e coordenadorias resultou nas propostas
aprovadas na 3 Reunio de Conselhos e Coordenadorias. Esse documento foi a base
do texto entregue ao presidente da subcomisso das minorias, deputado Ivo Lech.
Aps a fase de sistematizao do texto da Constituio a ser votado em
plenrio, as propostas do movimento das pessoas com deficincia no foram
incorporadas da forma esperada. Em decorrncia disso, o movimento preparou
um projeto de Emenda Popular e iniciou campanhas em todo o Brasil para
recolher as 30 mil assinaturas necessrias para submet-lo ANC.
A Emenda Popular n PE00086-5 foi submetida ANC sob a responsabilidade
de trs organizaes do movimento das pessoas com deficincia, a Onedef, o
Movimento de Defesa das Pessoas Portadoras de Deficincia (MDPD) e a
Associao Nacional dos Ostomizados, e contou com 32.899 assinaturas. A
proposta continha 14 artigos sugerindo alteraes no projeto da Constituio,
onde coubessem temas como igualdade de direitos, discriminao,
acessibilidade, trabalho, preveno de deficincias, habilitao e reabilitao,
direito informao, educao bsica e profissionalizante.
Messias Tavares de Souza, poca coordenador da Onedef, foi o escolhido
pelo movimento para defender a Emenda Popular na Assembleia Nacional
Constituinte. Em discurso pronunciado no plenrio, afirmou que vrias das
propostas das pessoas com deficincia no estavam sendo contempladas no
texto constitucional. Messias Tavares exps um histrico das lutas das pessoas
com deficincia por autonomia, destacou as diferenas entre as organizaes
de e para pessoas com deficincia e criticou o relatrio da Subcomisso dos
Negros, Populaes Indgenas, Pessoas Deficientes e Minorias, no qual as
propostas do movimento das pessoas com deficincia perdiam espao para as
das entidades assistencialistas:

O QUE foi ..., 1987.

66

A organizao de entidade de cunho assistencial e paternalista, no Brasil,

comeou h mais de trinta anos. Cabe a ela, historicamente e ainda hoje,
desafogar a conscincia pesada, coletiva, do sistema feudal e capitalista
emergente, provocada pela misria progressiva e a crescente perda do valor
do ser humano, em prol do culto mquina, ao capital.
No decorrer dos anos 50 e 60, a misria causada pela pobreza e
deficincias, se organiza nos grandes centros. A esmola disfarada ou o
subemprego, como a venda organizada de balas, vm criar as pequenas
iniciativas de organizao, sem liberdade ou usando a explorao, o que
perdura at hoje.
Na dcada de 70, os portadores de deficincia, bem como os negros, as
mulheres e outros grupos da sociedade civil, resolvem se organizar, por
uma questo de sobrevivncia. O abandono e a atomizao, pelas quais
passam as minorias, chegam a um grau insuportvel. Surgem, ento, pelos
recantos mais politizados do Pas, associaes que, ainda usando o lazer
como pretexto, promove a conscientizao, comandadas por lderes
eventuais e raros. Implantam-se ento as discusses regionais, sem que
cada uma saiba da existncia das outras.
De 1979 at nossos dias, formam-se as organizaes nacionais de cegos,
hansenianos, portadores de deficincias fsicas, surdos, ostomizados,
talassmicos, diabticos, renais crnicos, paralisados cerebrais, entre
outros, sem que haja uma representao geral destes segmentos, como
resposta a uma necessidade, que j se faz sentir.
[].
O relatrio inicial da Subcomisso tinha o tom do relatrio da Federao
Nacional das APAEs. Estava em jogo a vitria do passado assistencialista e
paternalista e o presente de luta por direitos burgueses, mnimos e
necessrios cidadania, possibilidade de sermos sujeitos alm de objetos
das polticas da sociedade e do governo.
O que Messias Tavares defendia, na ocasio do discurso, era que o texto
constitucional garantisse s pessoas com deficincia a possibilidade de uma vida
autnoma e de exerccio pleno da cidadania. Voltava-se, dessa forma, s
principais bandeiras de luta do movimento desde o incio de sua organizao: a
autonomia e o protagonismo.
Na emenda popular sugeriu-se, por exemplo, para o captulo Dos Direitos
Individuais, a seguinte redao: Art. [...] Todos so iguais perante a lei, sem
distino de sexo, raa, trabalho, credo religioso e convices polticas ou por
ser portador de deficincia de qualquer ordem. A inteno era inserir a
explcita igualdade de direitos para as pessoas com deficincia. Na redao final
da Constituio determinou-se: Todos so iguais perante a lei, sem distino de
qualquer natureza, sem especific-las.
Na emenda popular tambm se propunha transformar a aposentadoria por
invalidez em seguro-reabilitao. O objetivo era permitir que a pessoa com
67

deficincia trabalhasse em uma funo diferente aps a reabilitao, mas, quando

em situao de desemprego, contaria com o seguro, que subsidiaria o perodo de
recolocao profissional. Essa foi uma das propostas que no foi incorporada
Constituio promulgada em 1988. Proposta diferenciada substituiu esse artigo e
foi encaminhada por outra Emenda Popular, n PE00077-6, de autoria da
Associao Canoense de Deficientes Fsicos, da Escola Especial de Canoas e da Liga
Feminina de Combate ao Cncer, e que previa o pagamento de um salrio mnimo
mensal s pessoas com deficincia que no tivessem meios de se manter. Essa
proposta gerou o Benefcio da Prestao Continuada (BPC).
Para parte do movimento das pessoas com deficincia, a proposta do BPC
representa uma tutela que afronta os paradigmas que estimularam o surgimento
de organizaes de pessoas com deficincia, ocorrido desde o final da dcada de
1970. O principal argumento dos que so contrrios ao BPC que ele estimula a
tutela ao invs de proporcionar s pessoas com deficincia mecanismos de
conquista da autonomia. Teresa Costa dAmaral, poca coordenadora da
Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia
(CORDE), explica que a proposio do BPC partiu de uma iniciativa individual:
Por exemplo, tem um fato interessante da Constituinte: h um artigo que
cria o Benefcio da Prestao Continuada. E, em relao criao desse
benefcio, o movimento era contra, eu fui contra. Mas uma senhora, me
de um deficiente do Rio Grande do Sul, resolveu que ela ia fazer passar um
benefcio para o filho dela que era deficiente intelectual e para os outros
deficientes. Conseguiu o nmero de assinaturas que eram necessrias para
uma Emenda Popular e conseguiu incluir sua proposta. (Teresa Costa
dAmaral. Depoimento oral, 28 de abril de 2009)
O movimento das pessoas com deficincia articulou-se de forma efetiva em
torno do objetivo de incorporar suas demandas no texto constitucional. Mesmo
quando, ainda durante a fase de sistematizao, tais demandas no foram
incorporadas ao projeto do texto constitucional, o movimento mostrou fora e
se rearticulou rapidamente na elaborao da emenda popular. O principal xito
dessa luta foi o fato de o movimento ter conseguido superar a lgica da
segregao presente na proposta do captulo Tutelas Especiais e incorporar,
mais do que direitos ao longo de todo o texto constitucional, ao menos pelo vis
legal, o princpio da incluso das pessoas com deficincia na sociedade.
As impresses do movimento sobre as conquistas na Constituio de 1988
podem ser percebidas nos depoimentos de Rosngela Berman Bieler e Romeu
Kazumi Sassaki:
A gente conseguiu, na reforma constitucional, distribuir o tema da
deficincia em todos os artigos constitucionais, o que j vanguarda. [...]
Quando voc pega um texto constitucional, h duas opes estratgicas: ou
se cria um bloco inteiro sobre deficincia [...], pega tudo e joga ali naquela
68

caixinha, que no s mais fcil de botar como fcil de tirar; ou se

integra o tema em todo o corpo constitucional, nos tpicos do direito do
cidado, do direito sade, do direito educao. (Rosngela Berman
Bieler. Depoimento oral, 2 de fevereiro de 2009)
Em 1986, j estava pronto o anteprojeto da Constituio. Se voc comparar o
anteprojeto com a Constituio de 1988, vai ver a grande diferena, o
quanto ns conseguimos interferir. O anteprojeto era muito fraco, com
aquela viso antiga, paternalista, sobre pessoas com deficincia. Ali
realmente ns crescemos. (Romeu Kazumi Sassaki. Depoimento oral, 5 de
fevereiro de 2009)
O esforo de unificao nacional das pessoas com deficincia, durante a
dcada de 1980, passou por rearranjos polticos importantes que resultaram na
organizao do movimento por grupos com a mesma manifestao da deficincia.
Esse rearranjo foi visto por muitos militantes da poca como insucesso na tentativa
de criar uma grande organizao nacional, unificada em torno da Coalizo. No
entanto, a experincia de articulao do movimento adquirida no incio da dcada
de 1980 foi bastante profcua para que, independentemente do tipo de
deficincia, se conseguisse incorporar os princpios de igualdade na Constituio
de 1988.
Tabela 1.4 - Propostas aprovadas na 3 Reunio de Conselhos e
Coordenadorias Estaduais e Municipais de Apoio
Pessoa Deficiente
1. Todos so iguais perante a lei, sem distino de sexo, raa, trabalho, credo
religioso e convices polticas ou por ser portador de
deficincia de qualquer ordem. Ser punida pela lei toda discriminao
atentatria aos direitos humanos.
2. Garantir e proporcionar a preveno de doenas ou condies que levem
deficincia.
3. Assegurar s pessoas portadoras de deficincia o direito habilitao e
reabilitao com todos os equipamentos necessrios.
4. Assegurar s pessoas portadoras de deficincia o direito educao bsica e
profissionalizante obrigatria e gratuita, sem limite
de idade, desde o nascimento.
5. A Unio, os Estados e os Municpios devem garantir para a educao das
pessoas portadoras de deficincia, em seus respectivos
oramentos, o mnimo de 10% do valor que constitucionalmente for destinado
educao.
6. Proibir a diferena de salrio e de critrio de admisso, promoo e dispensa,
por motivo discriminatrio, relativos a pessoa
portadora de deficincia, raa, cor, sexo, religio, opinio poltica,
nacionalidade, idade, estado civil, origem e a condio social.
7. Conceder a deduo no Imposto de Renda, de pessoas fsicas e jurdicas, dos
69

gastos com adaptao e aquisio de equipamentos

necessrios ao exerccio profissional de pessoas portadoras de deficincia.
8. Regulamentar e organizar o trabalho das oficinas abrigadas para pessoas
portadoras de deficincia, enquanto no possam
integrar-se no mercado de trabalho competitivo.
9. Transformar a aposentadoria por invalidez em seguro-reabilitao e
permitir pessoa portadora de deficincia trabalhar em
outra funo diferente da anterior, ficando garantido este seguro sempre que
houver situao de desemprego.
10. Garantir a aposentadoria por tempo de servio aos 20 (vinte) anos de
trabalho, para as pessoas portadoras de deficincia que
tenham uma expectativa de vida reduzida.
11. Garantir o livre acesso a edifcios pblicos e particulares de frequncia
aberta ao pblico, a logradouros pblicos e ao transporte
coletivo, mediante a eliminao de barreiras arquitetnicas, ambientais e a
adaptao dos meios de transporte.
12. Garantir aes de esclarecimento junto s instituies de ensino, s
empresas e s comunidades, quanto importncia de
preveno de doenas ou condies que levam deficincia.
13. Garantir o direito informao e comunicao, considerando-se as
adaptaes necessrias para as pessoas portadoras de
deficincias.
14. Isentar os impostos s atividades relacionadas ao desenvolvimento de
pesquisa, produo, importao e comercializao de
material ou equipamento especializado para pessoas portadoras de deficincia.
Fonte: ETAPA, n. 8, p. 5, dez. 16/jan. 1987.
Impresso 1.4: matria do Jornal do CVI-Rio de 1987 com a titulo: Deficiente no
quer privilgio. Quer justia.
Impresso 2.4: Capa do livro Aidincias Pblicas na assemblia nacional
constituinte A sociedade na tribuna.
Impresso 3.4: Reproduo de reportagem sobre a entrega da emenda popular do
movimento na assemblia nacional constituinte. Etapa, nmero 12, 1987.
fotografia 1.4: O constituinte Ivo Lech durante sesso no plenrio da ANC.
Captulo 5
A CORDE e o CONADE na organizao administrativa do Estado Brasileiro
At o final da dcada de 1980, as aes do Estado brasileiro em relao s
pessoas com deficincia eram espordicas, sem continuidade, desarticuladas e

70

centradas na educao. No havia polticas pblicas amplas e abrangentes,

conforme relatado no Captulo 1 deste livro.
O interesse pblico em relao aos direitos das pessoas com deficincia foi
reconhecido na estrutura do Estado brasileiro com a criao da Coordenadoria
Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE), em 1986,
e da Poltica Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia, em
1989. A partir de ento, os interesses dessas pessoas ganharam cada vez mais
espao na estrutura federal. Houve fluxos e refluxos nesse processo. Desde 2003,
a poltica para a pessoa com deficincia est vinculada diretamente
Presidncia da Repblica, por meio da pasta de Direitos Humanos. Em outubro de
2009, a CORDE foi elevada Subsecretaria Nacional de Promoo dos Direitos da
Pessoa com Deficincia. Mais recentemente, em agosto de 2010, alcanou o
status de Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com
Deficincia.
De coordenadoria a secretaria
A criao da CORDE significou um passo importante na ao governamental
voltada para os direitos da pessoa com deficincia. At ento, o Estado brasileiro
promovia apenas aes setoriais, como as campanhas voltadas para a educao
especial que remontam dcada de 1950: a Campanha Nacional de Educao do
Surdo Brasileiro (CESB), instituda atravs do Decreto n 42.728, de 3 de
dezembro de 1957; a Campanha Nacional de Educao e Reabilitao dos
Deficientes Visuais, lanada em 1958 e renomeada Campanha Nacional de
Educao dos Cegos (CNEC), atravs do Decreto n 44.138, de 1 de agosto de
1958; e, por ltimo, a Campanha Nacional de Educao e Reabilitao de
Deficientes Mentais (Cademe), instituda atravs do Decreto n 48.921, de 22 de
setembro de 1960.
Todas as campanhas j haviam sido extintas em 1964 e, embora no
duradouras, ensejaram o debate sobre a educao especial no Brasil, que
desencadeou, em 1973, a criao do Centro Nacional de Educao Especial
(Cenesp), rgo que concentrou as discusses sobre a pessoa com deficincia no
Brasil por alguns anos. Na dcada de 1980, por sugesto do Comit Nacional para
Educao Especial, quando o movimento buscava conquistar outros direitos alm
da educao, se constituiu, na estrutura governamental, um rgo responsvel
por coordenar todas as aes voltadas para a pessoa com deficincia: a CORDE.
Comit Nacional para Educao Especial
Foi entregue pelo Ministro da Educao, Marco Maciel, ao Presidente Jos
Sarney, em 1985, uma proposta de estudo sobre a educao especial no Brasil
para detectar problemas e buscar solues. O Presidente da Repblica, por meio
do Decreto n 91.872, de 4 de novembro de 1985, instituiu o Comit Nacional
para Educao Especial, com o objetivo de traar a poltica de ao conjunta

71

para aprimorar a educao especial e integrar sociedade as pessoas com

deficincia, com problemas de conduta e superdotadas.
O Comit Nacional para Educao Especial foi inspirado no Painel Kennedy
de Combate ao Retardo Mental (A Proposed Program for National Action to
Combat Mental Retardation), criado em 1962, nos Estados Unidos da Amrica,
com o envolvimento de diversos setores da sociedade, e que previa medidas de
preveno, tratamento e educao direcionadas a pessoas com deficincia
intelectual.
No Brasil, o Comit foi criado com a finalidade de realizar diagnsticos,
estabelecer prioridades e propor meios que promovessem a universalizao do
atendimento s pessoas com deficincia, superdotados e com problemas de
conduta, nas reas de sade, educao, trabalho e integrao social. Aps
discusso na Terceira Reunio Plenria, decidiu-se que o Comit no tinha
competncia para discutir sobre superdotados e pessoas com problemas de
conduta, j que os membros eram ligados questo da deficincia. Isso refletiu
no Plano de Ao Conjunto para Integrao da Pessoa Deficiente, documento
final do Comit, que no contemplou pessoas com desvio de conduta e
superdotados na maioria das aes de mbito geral definidas (cf. BRASIL, 8 maio
1986e). A proposta inicial de composio do Comit, definida pelo Ministro da
Educao, previa 44 membros (QUADRO 5).
importante observar que o Comit era majoritariamente composto por
representantes ministeriais ou por indicados do Ministro da Educao,
evidenciando a nfase na educao em detrimento de outras reas, quando se
tratava de polticas pblicas voltadas para as pessoas com deficincia. Destaquese, ainda, a no indicao de representante de uma organizao nacional de
cegos, o que, provavelmente, ocorreu porque o movimento dos cegos era
fragmentado em vrias organizaes que reivindicavam a representao
nacional, conforme discutido no Captulo 3. Os cegos foram contemplados na
categoria das pessoas de notrio saber e, na pessoa de Aldo Linhares Sobrinho,
com uma representao generalista das organizaes nacionais de deficientes
visuais.
O Comit Nacional para Educao Especial era composto pelos seguintes
membros: Adilson Ventura, Aldo Linhares Sobrinho, lvaro Jos de Oliveira, Ana
Zara Bitencourt Moura, Ana Maria Oliveira Filgueiras, Bencio Tavares da Cunha
Mello, Carlos Chagas Filho, Cleonice Floriano Haesbaert, Conceio de Maria
Soares Santos, Dorina de Gouva Nowill, Elpdio Arajo Nris, Fernando Amorim,
Hlio Saul Ramos Barreto, Hilton Rocha, Joo Carlos Carreira Alves, Jos Carlos
Cabral de Almeida, Lenita de Oliveira Vianna, Ldia Jos Santanna Rosas, Lizair
de Moraes Guarino, Manuel da Paixo Santos Faustino, Marcos de Carvalho
Candau, Marli Correia da Costa, Maria Augusta de Aguiar Ferraz Temponi, Maria
Helena Gomes dos Santos, Maria Helena Novaes Mira, Maria Irene Alves Ferreira,
Maria Paula Teperino, Marinanda de Carvalho Silva, Mauro Spinelli, Nilza de Lima
72

Rizzo, Olvia da Silva Pereira, Otlia Pompeu de Souza Brasil, Roberto Costa de
Abreu Sodr, Rosngela Berman Bieler, Rute Maria Castro Costa, Sandra
Cavalcanti, Sarah Couto Csar, Solange Amaral, Stanislau Krysnki, Sonia Botelho
Junqueira, Tnia Regina Pereira Rodrigues, Teresa Costa dAmaral, Terezinha de
Jesus Costa Vinhaes, Vanilton Senatori, Vera Silvia Dutra Canado, Zo Noronha
Chagas Freitas.
A partir da listagem nominal dos membros observa-se que o Comit contou
com 46 integrantes e no com os 44 inicialmente planejados. O Comit sofreu
alteraes em seus membros durante o perodo em que trabalhou, sobretudo nos
nomes que representaram os ministrios.
A secretria executiva do Comit foi Lizair Guarino, poca diretora-geral
do Cenesp. Foram realizadas reunies plenrias peridicas e 16 reunies da
Comisso Executiva, entre janeiro e junho de 1986.
Nas primeiras reunies, o Comit teve dificuldades em encontrar dados
estatsticos sobre a incidncia da deficincia no Brasil. No era possvel
quantificar o pblico-alvo do Comit. Essa dificuldade converteu-se em uma das
aes propostas, que recomendava a realizao de um censo sobre a deficincia
no Brasil. Para prosseguir com os trabalhos, o Comit decidiu utilizar a mdia de
incidncia da deficincia calculada pela ONU, que previa, aproximadamente, 10%
da populao mundial com algum tipo de deficincia para pases em tempo de
paz e estabelecia a proporcionalidade por deficincia (QUADRO 6).
Foi consenso entre os membros do Comit Nacional para Educao Especial
que um dos principais problemas para a execuo de polticas pblicas voltadas
para a pessoa com deficincia era a desarticulao entre as vrias esferas
governamentais envolvidas. O ponto crtico das discusses do Comit era a forma
de gerir, na estrutura do governo federal, as aes necessrias ao atendimento
da pessoa com deficincia, como fica claro no trecho a seguir:
A maior dificuldade encontrada foi a falta de dados, inclusive de
informao das reas governamentais quanto a recursos disponveis. [] a
Comisso procedeu a uma anlise do que vem sendo realizado na rea do
governo e observou que alm de falta de dados h uma falta de
entrosamento nas reas governamentais, no s interministerial, mas s
vezes intraministerial. Exemplo concreto o Ministrio da Previdncia e
Assistncia Social, que tem trs rgos que atuam diretamente com o
problema: a Legio Brasileira de Assistncia, o Instituto Nacional de
Previdncia Social e o Instituto Nacional de Assistncia Mdica da
Previdncia Social e no h um entrosamento entre esses rgos.3

BRASIL, 4 abr. 1986c.

73

Os ministrios diretamente envolvidos com a questo da deficincia eram os

da Educao, da Previdncia e Assistncia Social, da Sade e do Trabalho, e a
argumentao recorrente nas discusses do Comit defendia a necessidade de
expandir o tema a todas as reas do governo com aes articuladas. Essa
preocupao pode ser percebida na interveno feita por Adilson Ventura
durante a segunda reunio plenria do Comit, na qual a centralizao das aes
no Ministrio da Educao foi destacada:
Adilson Ventura pede a palavra para dizer que, verificando as atas das
reunies anteriores, os ministrios envolvidos no participaram e como
sempre o Ministrio da Educao assume sozinho o problema da deficincia
no Pas.
A soluo apontada pelo Comit Nacional para Educao Especial, desde as
reunies iniciais, era a criao de um rgo de coordenao interministerial,
ligado Presidncia da Repblica ou Casa Civil, que fosse responsvel por
articular as polticas para a pessoa com deficincia entre as vrias reas do
governo federal. Era o incio da idealizao da CORDE. A ideia de criao de uma
coordenao nacional no era totalmente nova. Os documentos gerados nos
debates nacionais e internacionais do Ano Internacional das Pessoas Deficientes,
que subsidiaram os estudos do Comit, j sugeriam a necessidade de criao de
uma coordenao nacional para as aes direcionadas s pessoas com
deficincia.
As discusses realizadas no Comit Nacional para Educao Especial
consolidaram-se no Plano Nacional de Ao Conjunta para Integrao da Pessoa
Deficiente. A Poltica Nacional de Ao Conjunta, definida no Plano, tinha duas
linhas principais: uma, no sentido de pormenorizar e especificar aes a serem
desenvolvidas; outra, no sentido de propor a criao de uma coordenao
executiva, destinada a viabilizar o plano. O documento tambm sugeriu a
transformao do Cenesp em Secretaria de Educao Especial (Seesp), com o
objetivo de implantar as aes do Plano Nacional de Ao Conjunta no mbito do
Ministrio da Educao. Isso se efetivou em novembro de 1986, com a criao da
Seesp.
A sugesto de criao da coordenao ganhou destaque no Plano, que
apresentou uma proposta de estruturao do rgo:
A criao de uma coordenao nacional, para planejar, estimular e
fiscalizar as aes dos diferentes rgos governamentais permitia o
desenvolvimento do Plano Nacional de Ao Conjunta e a identificao dos
recursos para que se passe da teoria prtica.4

BRASIL, 1 jul. 1986f, p. 5.

74

Em suma, o Decreto presidencial que instituiu o Comit lhe atribuiu a elaborao

de aes que deveriam ser desenvolvidas pelo governo federal; entretanto, os
problemas de execuo se sobrepuseram. As 89 aes do Plano Nacional foram
tratadas no documento como de carter eminentemente prtico, reforando a
importncia dada pelo Comit necessidade de criao de um rgo de coordenao
interministerial, que deveria ser ligado Presidncia da Repblica e ter como objetivo
coordenar as aes governamentais do Plano Nacional de Ao Conjunta para
integrao das pessoas portadoras de deficincias, pessoas com problemas de conduta
e pessoas superdotadas. A estrutura previa a existncia de um coordenador nacional,
nomeado pelo Presidente da Repblica; de subcoordenadores, representantes dos
ministrios diretamente envolvidos (Educao, Previdncia Social e Assistncia, Sade
e Trabalho); e a criao de um Conselho Consultivo. Nas reunies do Comit houve
vrias discusses sobre a composio do Conselho Consultivo. A principal proposta
colocada em debate previa a transformao do Comit no Conselho do novo rgo de
coordenao. A proposta no se efetivou no Plano Nacional de Ao Conjunta,
documento final do Comit.
Criao da CORDE
O trabalho do Comit Nacional para a Educao Especial findou-se com a
publicao do Plano Nacional de Ao Conjunta para a Integrao da Pessoa com
Deficincia, em 1 de julho de 1986. A sugesto de criao da CORDE foi acatada
pelo Presidente Jos Sarney e operacionalizada por meio do Decreto n 93.481,
de 29 de outubro de 1986. publicao do decreto antecedeu uma exposio de
motivos assinada pelos seguintes ministros: Jorge Bornhausen, da Educao;
Marco Maciel, da Casa Civil; Almir Pazzianotto, do Trabalho; Roberto Santos, da
Sade; Raphael Magalhes, da Previdncia e Assistncia Social; e, por ltimo,
Saulo Ramos, Consultor-Geral da Repblica. A exposio de motivos recorreu
legislao vigente no pas e, sobretudo, aos argumentos do Comit Nacional de
Educao Especial:
Apesar das dificuldades, hoje intransponveis, que impedem a realizao de
um diagnstico profundo do problema, podemos apontar alguns aspectos da
sua
realidade,
tais
como:
inexistncia
de
sistema
nacional que promova a preveno de deficincias; atendimento apenas de
pequena, reduzida, parcela da populao portadora de deficincia quanto
educao, sade, previdncia, assistncia social e trabalho; concentrao dos
poucos recursos e mecanismo de atendimento nos principais centros urbanos;
ausncia de integrao profissional e social da pessoa portadora de
deficincia; carncia de profissionais habilitados, em nmero bastante, para

75

o atendimento dessas pessoas; falta de integrao entre as vrias aes

governamentais que tratam da situao-problema em tela.5
Os argumentos apresentados pelos Ministros foram suficientes para que o
Presidente criasse a CORDE para resolver a situao-problema, tanto que sua
atribuio principal era funcionar como rgo de articulao interministerial,
coordenando as reas envolvidas. A funo do novo rgo, criado no Gabinete Civil
da Presidncia da Repblica, era elaborar os planos e programas governamentais
voltados para a integrao social da pessoa com deficincia.
A primeira gesto da CORDE, encabeada por Teresa Costa dAmaral, ocupouse, principalmente, da estruturao do rgo e da criao de um arcabouo legal
que possibilitasse a promoo e defesa dos direitos das pessoas com deficincia.
Embora a CORDE tenha sido criada por sugesto do Comit Nacional de Educao
Especial, as outras aes recomendadas por ele no puderam ser encaminhadas
por falta de legislao. Era necessria a criao de lei que possibilitasse a efetiva
realizao das aes e o prprio trabalho da CORDE. Em 1986, em meio ao
processo de instaurao da Assembleia Nacional Constituinte, a criao de nova lei
no era apropriada, sobretudo porque ela poderia no ser recepcionada pela nova
Carta Constitucional.
A efetivao da atuao da CORDE se materializou apenas em 1989, com a
Lei n 7.853, que dispe sobre a integrao social das pessoas com deficincia,
sobre as competncias da CORDE e institui tutela jurisdicional dos interesses
dessas pessoas. A lei estabeleceu as responsabilidades do Poder Pblico para o
pleno exerccio dos direitos bsicos das pessoas com deficincia, inclusive
definindo aspectos especficos dos direitos educao, sade, ao trabalho, ao
lazer, previdncia social, ao amparo infncia e maternidade.
A Lei n 7.853 tambm definiu que a CORDE deveria elaborar seus planos,
programas e projetos considerando a Poltica Nacional para Integrao da Pessoa
Portadora de Deficincia, que, no entanto, somente seria instituda por meio do
Decreto n 914, de 6 de setembro de 1993, cujo princpio era a ao conjunta do
Estado e da sociedade civil na criao de mecanismos que assegurassem a plena
integrao da pessoa com deficincia em todos os aspectos da vida em sociedade.
A Lei n 7.853 foi, posteriormente, regulamentada pelo Decreto n 3.298, de 20
de dezembro de 1999, que tambm alterou a Poltica Nacional para Integrao da
Pessoa Portadora de Deficincia.
Foram coordenadoras da CORDE: Teresa Costa dAmaral (1986-1990); Maria
de Lourdes Canziani (1990-1997); Tnia Maria Silva de Almeida (1997-2000);
Ismaelita Maria Alves de Lima (2000-2002); Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior,

CORDE, 1986.

76

a primeira pessoa com deficincia a assumir esse cargo (a partir de setembro de

2002).
Durante a gesto de Maria de Lourdes Canziani, que teve incio em 1990, a
CORDE fomentou fortemente espaos de debate sobre o tema da deficincia
apoiando vrios seminrios, congressos e encontros realizados no Brasil com
destaque para as Cmaras Tcnicas e os DEF-Rio realizados em 1992 e 1995. Os
DEFs-Rio foram encontros internacionais, com participao de militantes, com
deficincia ou no, profissionais de sade, polticos, dentre outros, para discutir
questes relacionadas incluso social e aos direitos da pessoa com deficincia.
Esses eventos foram organizados por pessoas com deficincia, por meio de
organizaes representativas, mas contaram com o apoio, inclusive financeiro, da
CORDE. (tabela 2.5).
As Cmaras Tcnicas da CORDE, iniciadas na dcada de 1990, so espaos
de discusso e sistematizao de aes com o objetivo de subsidiar a
formulao de programas a serem desenvolvidos no Brasil, versando sobre temas
como acessibilidade, trabalho, sade, reabilitao, educao, dentre outros. As
Cmaras Tcnicas da CORDE tm uma metodologia que propicia a participao das
prprias pessoas com deficincia em conjunto com tcnicos e representantes do
governo. Em alguns casos, h a participao de tcnicos estrangeiros e
representantes de organizaes internacionais. Os resultados so sistematizados
em relatrios que, geralmente, contam com a situao atual do tema estudado, a
situao desejada para o Brasil e as linhas de ao a serem desenvolvidas.
Embora tenha sido criada na estrutura da Presidncia da Repblica, a CORDE
transitou por diversos ministrios e secretarias durante toda a sua trajetria. Em
1987, a CORDE foi para a Secretaria de Planejamento e Coordenao da
Presidncia Seplan (Decreto n 94.934, de 11 de junho 1987). Em 1988, sofreu
duas transferncias: a primeira para o Gabinete da Secretaria da Administrao
Pblica Sedap (Decreto n 95.816, de 10 de maro de 1988), e a segunda, para
o Ministrio da Habitao e Bem-Estar Social MBES (Decreto n 96.634, de 2 de
setembro de 1988). Em 1989, foi transferida para o Ministrio do Interior MINTER
(Lei n 7.739, de 16 de maro de 1989).
Em 1990, vinculou-se ao Ministrio da Ao Social MAS (Decreto n 99.244,
de 10 de maio de 1990). Em 1992, sofreu nova mudana para o Ministrio do BemEstar Social (Lei n 8.490, de 19 de novembro de 1992).
Em 1995, com a reforma administrativa empreendida pelo governo Fernando
Henrique Cardoso, a CORDE foi transferida do MBES para a Secretaria dos Direitos
da Cidadania do Ministrio da Justia (Medida Provisria n 891, de 1 de janeiro
de 1995). Em seguida, ficou vinculada Secretaria Nacional dos Direitos Humanos
(1997) do Ministrio da Justia e Secretaria de Estado de Direitos Humanos
(1999). Somente em 2003, o governo Lula empreendeu nova reforma
administrativa e a CORDE foi definida com um rgo de assessoramento vinculado
Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidncia da Repblica (SEDH/PR).
77

Em 13 de outubro de 2009, o Decreto n 6.980 transformou a CORDE em

Subsecretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia, que
conta com um Departamento de Polticas Temticas dos Direitos da Pessoa com
Deficincia em sua estrutura administrativa. A criao da Subsecretaria significa,
do ponto de vista da estrutura do governo federal, aumento de status do rgo.
J em 2010, o Decreto 7.256 aprovou a Estrutura Regimental da Secretaria
de Direitos Humanos e criou a Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da
Pessoa com Deficincia. A nova Secretaria o rgo da Secretaria de Direitos
Humanos da Presidncia da Repblica (SDH/PR) responsvel pela articulao e
coordenao das polticas pblicas voltadas para as pessoas com deficincia. Com
a estrutura maior e com o novo status, o rgo gestor federal de coordenao e
articulao das aes de promoo, defesa e garantia de direitos humanos das
pessoas com deficincia tem mais alcance, interlocuo e capacidade de dar
respostas s novas demandas do segmento.
Na qualidade de Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa
com Deficincia, sua chefia passou a poder se relacionar diretamente com sua
contraparte de mesmo nvel hierrquico nos demais ministrios e secretarias
especiais do governo federal. O principal resultado da elevao da CORDE
condio de secretaria tornando-a parte do terceiro escalo do governo
federal, abaixo apenas dos ministros e do presidente da Repblica a maior
capacidade na articulao, demanda e acompanhamento das polticas pblicas
do Poder Executivo federal brasileiro.
Ter a coordenao da poltica para incluso da pessoa com deficincia na
pasta dos Diretos Humanos um reconhecimento de que esta incluso , antes
de mais nada, um direito conquistado por este grupo a partir de muita luta. Em
2009, a OEA reconheceu que poucos so os pases que vo alm da ao
reabilitatria e assistencialista considerando ainda que alguns no apresentam
nenhuma poltica pblica voltada para este grupo. O Brasil destaque
internacional por coordenar medidas administrativas, legislativas, judiciais e
polticas pblicas, com o objetivo de assegurar os direitos fundamentais desta
parcela da populao.
Impresso 1.5: Carta ao presidente da Repblica onde so expostos motivos para a
criao da CORDE 1986. Pginas de 1 a 4.
Impresso 2.5: Encarte do programa do DEFRIOS 95. (Acervo Cndida Carvaheira).
Impresso 3.5: Manuscrito contendo a Ata do grupo deficincia, reabilitao e
SUS, na nona conferncia nacional de sade, 1992.
Criao do CONADE

78

Uma das inovaes resultantes da Constituio de 1988 foi a maior

abertura conferida participao popular na elaborao, gesto e fiscalizao
de polticas pblicas. Um dos espaos de participao democrtica so os
conselhos, que devem apresentar uma configurao paritria entre poder
pblico e a sociedade civil.
Na dcada de 1990, foram criados, nas trs esferas de Governo, diversos
conselhos, dentre os quais os conselhos de defesa dos direitos das pessoas com
deficincia. Todavia, a ideia de se organizar sob a forma de conselhos no era de
todo nova para o movimento. Em 1981, durante o 2 Encontro Nacional de
Entidades de Pessoas Deficientes, lideranas do movimento decidiram pela
organizao de conselhos de ateno s pessoas com deficincia. Tais conselhos
no tinham um peso poltico decisivo, pois ainda vigorava a ditadura militar, mas
foram os precursores de alguns dos atuais conselhos estaduais e municipais de
defesa dos direitos desse grupo social.
O documento elaborado pelo Comit para a Educao Especial tambm
previa a criao de um Conselho Consultivo formado por pessoas com deficincia,
instituies e Governo, o que se efetivou por meio do Decreto n 94.806, de 31
de agosto de 1987. O Conselho Consultivo foi constitudo por membros da Febec,
da Feneis, da Onedef, representando as pessoas com deficincia; e da Fenapaes,
Fenasp e Federao Brasileira das Instituies de Excepcionais - Febiex,
correspondentes s instituies para pessoas com deficincia. Representantes de
vrios ministrios tambm integravam o Conselho. O Conselho Consultivo da
CORDE passou por reestruturaes durante a dcada de 1990, sobretudo com
mudanas na composio dos membros.
Como a CORDE era, inicialmente, subordinada diretamente Presidncia da
Repblica, que comportava constitucionalmente apenas dois conselhos
deliberativos (o Conselho da Repblica e o Conselho de Defesa Nacional), pde
contar apenas com um Conselho Consultivo. As atribuies do Conselho eram
opinar sobre o desenvolvimento da Poltica Nacional para Integrao da Pessoa
Portadora de Deficincia, apresentar sugestes e responder a consultas. Em 1999,
porm, esse conselho foi abolido e, finalmente, criou-se um Conselho Deliberativo,
o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia CONADE
(Decreto n 3.076, de 1 de junho de 1999). A presidncia do Colegiado cabia ao
Secretrio Nacional dos Direitos Humanos e, em 2002, ocorreu a primeira eleio
na qual as entidades do movimento puderam se candidatar para o cargo. Foi eleito
o representante da Unio Brasileira de Cegos, professor Adilson Ventura, o qual se
tornou a primeira pessoa com deficincia a presidir o CONADE.
O CONADE foi criado como rgo superior de deliberao coletiva com a
atribuio principal de garantir a implementao da Poltica Nacional de
Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia. Seu decreto de criao
determinou que o rgo fosse constitudo paritariamente por representantes do
Poder Pblico e da sociedade civil, ficando sob a responsabilidade do Ministro de
79

Estado da Justia disciplinar o funcionamento do rgo. Definiu-se que as

competncias do CONADE seriam: zelar pela implantao da Poltica Nacional
para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia; acompanhar o planejamento
e avaliar a execuo das polticas setoriais relativas pessoa portadora de
deficincia; zelar pela efetivao do sistema descentralizado e participativo de
defesa dos direitos da pessoa portadora de deficincia; propor a elaborao de
estudos e pesquisas; propor e incentivar a realizao de campanhas visando
preveno de deficincias e promoo dos direitos da pessoa portadora de
deficincia; aprovar o plano de ao anual da CORDE; entre outras.
Em 2003, o CONADE deixou a estrutura administrativa do Ministrio da
Justia e passou a ser rgo colegiado da Secretaria Especial dos Direitos
Humanos. Suas competncias, no entanto, continuaram a ser as mesmas
estabelecidas pelo Decreto n 3.298, de 1999. Nos ltmios anos, o Conade foi
responsvel por duas Conferncias Nacionais dos Direitos da Pessoa com
Deficincia e quatro Encontros Nacionais de Conselhos de Direitos das Pessoas
com Deficincia e por capitanear a Campanha Acessibilidade Siga essa Idia.
***
fato que, aps a ditadura militar, o Estado brasileiro vem ampliando seu
compromisso com a incluso e a garantia de direitos de parcelas cada vez
maiores da populao brasileira, tais como pessoas com deficincia, negros,
ndios, mulheres, homossexuais, crianas e adolescentes. Populaes
historicamente marginalizadas buscam assumir papel central na elaborao e no
monitoramento das polticas pblicas, inclusive pela ascenso a cargos
legislativos, tanto no nvel municipal quanto estadual e federal.
A criao do Prmio Direitos Humanos, da categoria Garantia dos Direitos
das Pessoas com Deficincia outra evidncia da relevncia que o tema
adquiriu na perspectiva do Estado. O Prmio, criado em 1995, concedido pelo
governo federal, por meio da Secretaria de Direitos Humanos, a pessoas e
organizaes cujos trabalhos em prol dos Direitos Humanos sejam merecedores
de reconhecimento e destaque por toda a sociedade. Entre os agraciados pelo
Prmio, esto Dorina Nowill (1997), Associao de Amigos do Autista AMA-SP
(1998), Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao ABBRRJ (1999), Sarah
Couto Csar (2000), Olvia Pereira (post mortem, 2001), Ana Rita de Paula
(2002), Associao Pestalozzi de Niteri (2003), Marilene Ribeiro dos Santos
(2003), Associao dos Deficientes Fsicos de Alagoas (2004), Adilson Ventura
(2006), Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase Morhan (2007), Associao de Assistncia Criana Deficiente da Amaznia
(ACDA/PA) (2007), Gernimo Siqueira (in memoriam, 2007), professora Maria de
Lourdes Canziani (2008), Secretaria Estadual para Incluso da Pessoa com
Deficincia PI (2008), Rosngela Berman Bieler (2009), entre outros.

80

Tabela 1.5 - Proposta inicial de composio do Comit Nacional para Educao

Especial
6 representantes do Ministrio da Educao: 1 representante da Secretaria de Educao
Superior; 1 representante da Secretaria de 1 e 2 Graus; 1 representante da Secretaria
de Educao Fsica e Desportos; 1 representante do Instituto Nacional de Estudos e
Pesquisas Educacionais; 1 representante da Fundao Educar; 1 representante da
Fundao de Assistncia ao Estudante.
3 representantes do Centro Nacional de Educao Especial.
4 representantes do Ministrio da Previdncia e Assistncia Social: 1 representante da
Legio Brasileira de Assistncia (LBA); 1 representante da Fundao Nacional do BemEstar do Menor (FUNABEM); 1 representante do Instituto Nacional de Previdncia Social
(INPS); 1 representante do Instituto Nacional de Assistncia Mdica da Previdncia Social
(INAMPS).
1 representante do Ministrio da Sade.
1 representante do Ministrio do Interior.
1 representante do Ministrio da Justia.
1 representante do Ministrio do Trabalho.
1 representante da Secretaria de Planejamento da Presidncia da Repblica.
8 representantes das organizaes nacionais ligadas ao tema da deficincia: 1
representante da Federao Nacional das Associaes de Pais e Amigos de Excepcionais;
1 representante da Federao Nacional das Sociedades Pestalozzi; 1 representante da
Federao Brasileira das Instituies de Excepcionais; 1 representante da Associao
Brasileira de Estudo Cientfico da Deficincia Mental; 1 representante da Organizao
Nacional das Entidades de Deficientes Fsicos; 1 representante da Federao Nacional de
Educao e Integrao do Deficiente Auditivo; 1 representante da classe empresarial; 1
representante da classe trabalhadora.
18 membros designados pelo Ministro da Educao entre pessoas representativas de
liderana comunitria, com deficincia fsica, visual e auditiva, especialistas e pessoas
de notrio saber.
Fonte: PORTARIA s/n, 1985. Acervo Lizair Guarino.
Tabela 2.5 Nmero de pessoas com deficincia no Brasil, em 1986, de acordo
com a estimativa da ONU
Deficincia mental: 6,5 milhes (5% da populao)
Deficincia fsica: 2,6 milhes (2% da populao)
Deficincia auditiva: 1,95 milho (1,5% da populao)
Deficincias mltiplas: 1,3 milho (1% da populao)
Deficincia visual: 600 mil (0,5% da populao)
Fonte: BRASIL, 29 jan. 1986d.

Tabela 3.5 - Os primeiros grandes eventos patrocinados pela CORDE

Frum Global e DEF-Rio 92
81

O ano de 1992 marcou o encerramento da

Dcada Internacional das Pessoas com
Deficincia (ONU-1983/1992). No Brasil,
dentre os eventos relacionados, destaca-se a
participao do movimento das pessoas com
deficincia no Frum Global 92 e no DEF-Rio
92 Encontros Ibero-Americanos de
Portadores de Deficincia. Os eventos
aconteceram em um contexto de grande
visibilidade internacional, pois foi nesse ano
que a cidade do Rio de Janeiro sediou a
Conferncia das Naes Unidas sobre Meio
Ambiente e Desenvolvimento (ECO-92).
O Frum Global 92 foi a instncia de
participao da sociedade civil na ECO-92.
Com o propsito de discutir a relao entre
deficincia e meio ambiente, o Centro de
Vida Independente do Rio de Janeiro (CVIRIO), juntamente com o Instituto Brasileiro
de Administrao Municipal (IBAM) e a
Organizao Mundial de Pessoas com
Deficincia (DPI) realizaram, com o
patrocnio da CORDE, o 1 Simpsio
Internacional sobre Meio Ambiente e
Deficincia Frum Global 92.
O DEF-Rio 92 Encontros Ibero-Americanos
de Portadores de Deficincia foi uma
iniciativa do CVI-Rio e da Feneis e contou
com apoio dos governos federal, estadual e
municipal, alm do patrocnio da CORDE,
Banerj, Organizao Mundial de Pessoas com
Deficincia, Fundao ONCE e do Real
Patronato de Prevencin y de Atencin a
Personas con Minusvalias, ambos da
Espanha.

Realizado entre 3 e 8 de novembro no

Centro de Convenes do Othon Palace
Hotel, na praia de Copacabana, o evento
contou com a participao de cerca de
600 pessoas. O DEF-Rio 92 se desdobrou
em cinco eventos, quais sejam: VII
Seminrio Ibero-Americano de Informao
e Deficincia, 1 Encontro IberoAmericano de Mulheres com Deficincia,
Avaliao Regional da Dcada das Naes
Unidas, 7 Seminrio Ibero-Americano
sobre Deficincia Auditiva e 1 Simpsio
Ibero-Americano de Vida Independente.
DEF-Rio 95
Em 1995, o CVI-Rio, em parceria com
outras entidades de pessoas com
deficincia tais como APCB, Feneis e
Sociedade Brasileira dos Ostomizados,
organizou uma nova edio do DEF, entre
os dias 23 e 26 de novembro de 1995, no
Hotel Intercontinental, no Rio de Janeiro.
O DEF-Rio 95 contou com o apoio de
diversas organizaes e foi patrocinado
pela CORDE, Seesp, Prefeitura Municipal
da Cidade do Rio de Janeiro e Riotur.
O DEF-Rio 95 contou com a presena de
cerca de 4.000 participantes, entre
militantes, profissionais da rea, usurios,
familiares, imprensa e pblico em geral.

Fontes: DEF-Rio 92, 1992. ENCONTRO discute..., 1995.

Captulo 6
O Sculo XXI

82

A entrada no sculo XXI j traz como marcas importantes iniciativas para a

promoo e a defesa dos Direitos Humanos no Brasil e, de maneira especial, dos
direitos das pessoas com deficincia. Os desafios ainda so muitos, mas so
inequvocas e inmeras as conquistas. O Ministro Paulo Vannuchi, da Secretaria
de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica, em entrevista alusiva ao Dia
Nacional de Luta das Pessoas com Deficincia (em 21 de setembro de 2010)
sintetizou: os avanos na rea das pessoas com deficincia so visveis, em
termos oramentrios, institucionais, de participao social, no marco legal e de
integrao entre os ministrios. O Decreto da Acessibilidade, a Lei do Co Guia
e a ratificao da Conveno da ONU sobre os direitos das pessoas com
deficincia so os destaques no marco legal.
A realizao de duas Conferncias Nacionais dos Direitos da Pessoa com
Deficincia, organizadas pelo CONADE e pela CORDE, e a ratificao da
Conveno das Naes Unidas sobre o Direito das Pessoas com Deficincia
colocaram o tema num novo patamar no Pas. Tanto o texto da Conveno, como
as deliberaes das Conferncias incorporam os avanos conceituais e
terminolgicos pelos quais o movimento lutou, no Brasil e no mundo, nos ltimos
trinta anos. No caso do Brasil, a Conveno foi ratificada com equivalncia de
emenda constitucional e, com relao s Conferncias, consolidou-se um espao
participativo de deliberao nas polticas pblicas.
J no mbito da atuao internacional brasileira, destacam-se: a
participao no processo de elaborao da Conveno sobre os Direitos das
Pessoas com Deficincia da ONU; o protagonismo exercido em reunies da Rede
Intergovernamental Ibero-americana de Cooperao Tcnica (Riicotec) e da Rede
Latino-Americana de Organizaes no Governamentais de Pessoas com
Deficincia e suas Famlias (Riadis); a intensificao das relaes na rea de
polticas para pessoas com deficincia nos mbitos da cooperao Sul-Sul, do
Mercosul, da Iberoamrica, da Organizao dos Estados Americanos (OEA), da
Comisso de Pases de Lngua Portuguesa (CPLP) e do sistema ONU; alm do
desenvolvimento de um conjunto de aes especficas de cooperao com o
Haiti.
Ano Ibero-americano da Pessoa com Deficincia (2004)
O ano 2004 foi declarado Ano Ibero-americano das Pessoas com Deficincia
pelos pases participantes da XIII Cpula Ibero-americana, realizada na Cidade
de Santa Cruz de La Sierra, na Bolvia, nos dias 14 e 15 de novembro de 2003.
Esta foi uma das reivindicaes dos pases participantes da Cpula, durante a VII
Conferncia da Rede Ibero-americana de Cooperao Tcnica.
O Presidente da Repblica, Luiz Incio Lula da Silva, foi signatrio do
acordo firmado naquela oportunidade, tornando o Brasil um dos pases
responsveis pela divulgao e implementao de aes que promovam a

83

igualdade de oportunidades para as pessoas com deficincia tanto no mbito do

Governo Federal, como nos Estados e Municpios.
Segundo a declarao assinada pelos pases da Cpula, a cultura um fator
importante para o desenvolvimento humano, como elemento de conhecimento
social. Outros pontos destacados no Acordo foram: o reconhecimento da
diversidade cultural como um valor fundamental da comunidade iberoamericana, a necessidade de fomentar polticas pblicas que incrementem
produo de bens e servios culturais e a defesa dos direitos e da identidade
prpria das culturas originrias da Amrica.
Para simbolizar a abertura do Ano Iberoamericano no Brasil, nos dias 24 e
25 de maro de 2004, foram realizados diversos eventos em Braslia, como
exposio de artes plsticas, espetculos de dana, msica e teatro. Aberto pelo
Presidente Lula, o evento foi realizado pela Secretaria de Direitos Humanos da
Presidncia da Repblica, por intermdio da CORDE, com apoio da Funarte,
rgo do ministrio da Cultura.
Impresso 1.6: Encarte Ano ibero-americano da pessoa com deficincia.
Fotografia 1.6: O presidente Lula prestigia cerimnia de abertura do ano
ibero-americano da pessoa com deficincia em 2004.
Dcada das Amricas pelos Direitos e pela Dignidade das Pessoas com
Deficincia (2006-2016) OEA
A Organizao dos Estados Americanos (OEA) estabeleceu o perodo de 2006
a 2016 como a Dcada das Amricas das Pessoas com Deficincia pelos Direitos
e Dignidade das Pessoas com Deficincia. Desde ento, a OEA vem estimulando
os pases que integram a Organizao a prepararem seus programas de ao
destinados promoo da cidadania e qualidade de vida desse segmento.
Em junho de 2006, a Assembleia Geral da Organizao dos Estados
Americanos (OEA), reunida em So Domingo, na Repblica Dominicana, aprovou a
Declarao do Decnio das Amricas das Pessoas com Deficincia (2006-2016) e
criou um grupo de trabalho para elaborar um Programa de Ao. Os Estados
membros comprometeram-se a adotar gradualmente e em prazo de tempo
razovel as medidas administrativas, legislativas e judiciais, bem como as
polticas pblicas necessrias, para a efetiva aplicao do Programa de Ao na
ordem jurdica interna.
Os Estados acordaram que, at o ano de 2016, devem apresentar avanos
significativos na construo de uma sociedade inclusiva, solidria e baseada no
reconhecimento do exerccio pleno e igualitrio dos Direitos Humanos e
liberdades fundamentais. E ainda que as pessoas com deficincia sejam
reconhecidas e valorizadas por suas efetivas colaboraes em melhorias em sua
comunidade, seja urbana ou rural.
Os Estados reconheceram tambm a
84

necessidade de minimizar o impacto nocivo da pobreza sobre as pessoas com

deficincia que muitas vezes so colocadas em situaes de vulnerabilidade,
discriminao e excluso, por isso seus direitos devem ser legitimamente
reconhecidos, promovidos e protegidos, com particular ateno, nos programas
nacionais e regionais de desenvolvimento e na luta contra a pobreza.
Os objetivos do Programa de Ao para a Dcada das Amricas pelos
Direitos e pela Dignidade das Pessoas com Deficincia foram assim estabelecidos:
Conscientizao da sociedade - Promover o reconhecimento de todos os
direitos humanos das pessoas com deficincia, a proteo de sua dignidade, sua
devida valorizao, bem como a eliminao de todas as formas de discriminao
e de todos os obstculos culturais, de atitude e de outra natureza que impeam
seu desenvolvimento e sua plena e efetiva incluso na sociedade.
Sade - Ampliar, melhorar e assegurar o acesso das pessoas com deficincia
aos servios de sade em igualdade de condies com os demais. Alm disso,
promover a pesquisa cientfica e tecnolgica relacionada com a preveno de
deficincias, tratamento e reabilitao.
Educao - Assegurar e garantir s pessoas com deficincia o acesso em
igualdade de condies com os demais e sem discriminao a uma educao
inclusiva e de qualidade, considerando seu ingresso, permanncia e progresso no
sistema educacional que facilite sua insero produtiva em todos os mbitos da
sociedade.
Emprego - Promover a incluso digna, produtiva e remunerada das pessoas
com deficincia no mundo do trabalho, seja dependente ou independente, nos
setores tanto pblico como privado, utilizando como base a formao tcnica e
profissional, bem como a igualdade de oportunidades de trabalho, incluindo a
disponibilidade de ambientes acessveis.
Acessibilidade - Eliminar as barreiras fsicas, arquitetnicas, de
comunicao, informaes e transporte existentes, promovendo o uso do
Desenho Universal para todos os novos projetos e a renovao de infraestrutura
existente, para que as pessoas com deficincia possam viver de forma
independente e participar ativamente de todos os aspectos da comunidade e da
vida privada. Assegurar o acesso das pessoas com deficincia, com segurana e
autonomia e em igualdade de condies com os demais, ao ambiente fsico,
espaos, equipamentos urbanos, edifcios, servios de transporte, sistemas de
informaes e comunicao, inclusive sistemas e tecnologias da informao e da
comunicao e a outros servios e instalaes pblicos ou abertos ao pblico, em
zonas tanto urbanas como rurais.
Participao poltica - Assegurar a plena e ativa participao e incluso das
pessoas com deficincia na vida pblica e poltica, incluindo sua participao na
85

formulao e adoo de polticas pblicas destinadas a proteger e promover seus

direitos em igualdade de condies com os demais.
Participao em atividades culturais, artsticas, desportivas e recreativas
- Promover polticas pblicas para incentivar a cultura, esporte, lazer e turismo
como instrumentos de desenvolvimento humano e cidadania, velando para que as
pessoas com deficincia participem das atividades culturais, desportivas,
recreativas e qualquer outra atividade que promova a incluso social e o
desenvolvimento integral dos indivduos em condies de igualdade. Alm disso,
promover o uso de meios tcnicos para desenvolver as capacidades criativas,
artsticas e intelectuais em suas diversas manifestaes.
Bem-estar e assistncia social - Assegurar o acesso das pessoas com
deficincia aos programas de bem-estar e seguridade social e garantir aes de
assistncia social dirigidas s suas famlias.
Cooperao internacional - Promover a cooperao internacional como
instrumento eficaz para apoiar os esforos nacionais que envolvam parcerias
entre os diversos atores nos nveis nacional, regional e internacional, incluindo o
setor privado e as organizaes da sociedade civil, em particular as
especializadas na matria.
Fotografia 2.6: Ao centro: Presidente Lula assinando o decreto nmero 5.269 que
trata da acessibilidade.
Fotografia 3.6: Presidente Lula discursando no segundo encontro Nacional de
Conselhos de Direitos das Pessoas com Deficincia, 2004.
Cmara Tcnica sobre a Dcada das Amricas pelos Direitos e a Dignidade das
Pessoas com Deficincia
Por ocasio da Dcada das Amricas das Pessoas com Deficincia e diante
do incentivo construo de planos de ao nacionais, a Secretaria de Direitos
Humanos da Presidncia da Repblica poca ainda tinha Especial no nome e
contava com a Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de
Deficincia (CORDE) organizou a Cmara Tcnica Dcada das Pessoas com
Deficincia 2006/2016. Realizada em Braslia no perodo de 7 a 9 de dezembro de
2006, a Cmara Tcnica definiu as metas a serem alcanadas at 2016 em
relao s pessoas com deficincia e as aes estratgicas para atingi-las.
O reconhecimento do trabalho desenvolvido pelo Brasil desde que foi
proclamada a Dcada das Amricas pelos Direitos e a Dignidade das Pessoas com
Deficincia, em 2006, foi a outorga de prmio ento Subsecretria Nacional
de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia, Izabel Maior, da Secretaria
de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica (SDH/PR), pela sua
contribuio ao desenvolvimento de um continente mais inclusivo. A cerimnia
86

de premiao foi realizada no dia 4 de agosto de 2010, em Buenos Aires, durante

a 2 Reunio de Autoridades que coordenam polticas pblicas de incluso para as
pessoas com deficincia dos Estados membros da OEA.
Fotografia 4.6: Duas imagens da Cmara Tcnica Dcada das pessoas com
deficincia 2006/2016, realizada entre os dias 7 e 9 de dezembro de 2006 em
Braslia.
A Conveno da ONU sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia
A ONU procurou dar continuidade visibilidade conseguida com o Ano
Internacional da Pessoa com Deficincia (AIPD), com a promulgao da Carta dos
Anos Oitenta. Especialistas reuniram-se na Sucia, em agosto de 1987, para
analisar a aplicao do Programa de Ao Mundial e recomendaram o
desenvolvimento de uma conveno internacional para a eliminao da
discriminao contra as pessoas com deficincia. Itlia e Sucia lideraram essa
iniciativa, que no foi levada adiante.
A ONU, entretanto, elaborou um instrumento internacional de outra
natureza: as Normas Uniformes sobre a Igualdade de Oportunidades para as
Pessoas com Deficincia, de 1993, que estabelecem os requisitos para se
alcanar a igualdade de oportunidades.
A proposta da Conveno foi recuperada no contexto da Conferncia
Mundial contra o Racismo e a Discriminao Racial, a Xenofobia e as Formas
Conexas de Intolerncia realizada em Durban, frica do Sul, em setembro de
2001. Nessa Conferncia, Gilberto Rincn Gallardo, presidente da delegao do
Mxico, props que a Conferncia recomendasse Assembleia Geral da ONU
considerar a elaborao de uma Conveno Internacional para proteger os
direitos das pessoas com deficincia, grupo vulnervel e sem instrumento
internacional vinculante nas Naes Unidas.
Os esforos do Mxico encontraram forte resistncia em vrios pases,
particularmente os desenvolvidos. Mas diversas instituies internacionais como o
Instituto Interamericano sobre Deficincia (IID) desenvolveram ampla campanha
mundial em favor da proposta mexicana. A estratgia era encorajar organizaes
e pessoas a requerer dos seus governos o apoio sugesto do Mxico.
O Mxico, na ONU, props. Comeou a ser bombardeado pelos outros
pases. Ns soubemos, por dentro da ONU, e nos falaram: O Mxico precisa
de fora e precisa ouvir que o movimento apoia essa iniciativa. E a gente
mandou, naquela noite, e-mails para o mundo todo, em portugus,
espanhol, ingls, pedindo para as pessoas escreverem para a ONU dizendo
da importncia dessa iniciativa. Em trs dias eles tinham 10 mil cartas.

87

(Rosangela Berman Bieler. Depoimento para vdeo documentrio, 14 de

julho de 2009).
A proposta do Mxico foi aceita pela Assembleia Geral das Naes Unidas
em dezembro de 2001, por meio da Resoluo n 56/168. Foi criado um Comit
Especial ad hoc para proceder elaborao de uma conveno internacional
ampla e integral. O objetivo era promover e proteger os direitos e a dignidade
das pessoas com deficincia, com base no enfoque holstico das esferas do
desenvolvimento social, dos direitos humanos e da no discriminao.
O processo de negociao do tratado iniciou-se em 2002 e terminou em
dezembro de 2006. Nesse perodo, foram celebradas oito sesses do Comit
Especial, presidido, primeiro, pelo embaixador equatoriano Luis Gallegos
Chiriboga e, posteriormente, por Don MacKay, embaixador neozelands.
Fotografia 5.6: Presidente Lula recebe do ministro Paulo de Tarso Vannuchi e
da Secretria Dra. Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior a conveno da onu
sobre os direitos da pessoa com deficincia.
As sesses do Comit Especial e suas principais deliberaes
A 1 sesso, de 29 de julho a 9 de agosto de 2002, estabeleceu os
procedimentos para a participao da sociedade civil.
A 2 sesso, de 16 a 27 de junho de 2003, definiu um Grupo de Trabalho
encarregado de preparar o texto que serviria de base para a Conveno. Em
janeiro de 2004, o Grupo de Trabalho elaborou um esboo do texto da Conveno
a partir das numerosas propostas apresentadas por Estados e outros
participantes.
A 3 sesso, de 24 de maio a 4 de junho de 2004, levou a cabo a primeira
leitura da proposta do texto da Conveno elaborado pelo grupo de trabalho. O
Comit Especial discutiu se, no futuro, deveria realizar reunies fechadas ou com
a presena de organizaes da sociedade civil e de instituies nacionais de
direitos humanos.
A 4 sesso, de 23 de agosto a 3 de setembro de 2004, concluiu a primeira
leitura e iniciou a segunda leitura, agora com as contribuies incorporadas na
etapa de leitura anterior do projeto de texto. Tambm se confirmou a
participao de organizaes da sociedade civil e instituies nacionais de
direitos humanos nos perodos de sesses do Comit, ainda que com limitaes
no direito de intervir.
A 5 sesso, de 24 de janeiro a 3 de fevereiro de 2005, realizou consultas
informais sobre propostas de novos artigos. Foi permitido que organizaes da
sociedade civil, instituies nacionais de direitos humanos e organizaes
88

intergovernamentais assistissem a essas consultas, ainda que s os Estados

tivessem direito de intervir.
A 6 sesso, de 1 a 12 de agosto de 2005, concluiu a segunda leitura do
texto preliminar da Conveno. A presidncia do Comit preparou um texto
revisado, a partir das deliberaes das sesses anteriores, para apresentar no
stimo perodo.
A 7 sesso, de 16 de janeiro a 3 de fevereiro de 2006, realizou a primeira
leitura do texto elaborado pela Presidncia do Comit, com intensos debates
entre os pases e posies divergentes em artigos essenciais para o avano dos
direitos humanos. Atividades paralelas conduzidas por especialistas e militantes
da rea foram uma das estratgias em busca do consenso.
A 8 sesso de 14 a 25 de agosto de 2006, concluiu as negociaes sobre o
projeto da Conveno e do Protocolo Facultativo separado. O texto provisrio foi
aprovado e encaminhado para um exame tcnico do comit de redao integrado
por representantes dos Estados. A oitava sesso teve continuidade em dezembro
de 2006, quando se aprovou o projeto final da Conveno e do Protocolo
Facultativo com as emendas tcnicas propostas pelo comit de redao.
Fonte: NAES UNIDAS.
Fotografia 6.6: Lideranas Brasileiras na ONU.
A elaborao do texto da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia foi marcada pela participao do movimento social organizado. Na 8
Reunio, por exemplo, o presidente do Comit destacou a presena de 800
ativistas da sociedade civil, de todas as partes do mundo. De fato, as
organizaes no governamentais participaram ativamente na formulao de um
tratado de proteo aos direitos humanos. As lideranas da sociedade civil se
organizaram no International Disability Caucus - IDC (Liga Internacional sobre
Deficincia), uma rede de mais de 70 organizaes internacionais, regionais e
nacionais de pessoas com deficincia e de ONGs vinculadas com o campo.
O IDC foi criado em junho de 2003, quando se realizava a segunda reunio
do Comit, para se tornar a voz das pessoas com deficincia no processo de
discusso da Conveno. Entretanto, uma das fraquezas iniciais do IDC era a
escassa presena de lderes de pases em desenvolvimento, onde vivem cerca de
80% das pessoas com deficincia. Para promover a participao desses lderes nas
reunies do Comit Especial, em Nova Iorque, a Handicap Internacional (HI) e o
Instituto Interamericano sobre Deficincia (IID) elaboraram o Projeto Sul, que
garantiu a participao de lideranas de quatro regies (Amrica Latina e Caribe,
frica, pases rabes e sia-Pacfico) na stima e na oitava reunies do Comit
Especial.
89

Nos ltimos dois anos de negociao, conseguimos recursos para levar para
a ONU lderes da Amrica Latina que nunca tiveram voz l, porque ningum
tinha dinheiro para ir a Nova Iorque e ficar duas semanas, duas vezes por
ano, dificuldade de idioma, etc. Houve uma participao enorme. Foi
chamado Projeto Sul. Levamos at pessoas de outros continentes, mas era
prioritariamente para a Amrica Latina. E houve um impacto muito grande.
A Amrica Latina foi a regio que saiu ratificando a Conveno antes de
todos os outros pases. (Rosangela Berman Bieler. Depoimento oral, 2 de
fevereiro de 2009).
As duas ltimas sesses do Comit Especial foram fundamentais na discusso
e negociao entre os pases do texto final da Conveno, principalmente dos
temas mais polmicos. Os artigos sobre os quais restaram algumas questes
pendentes eram: o prembulo, principalmente com referncia ao papel das
famlias; o artigo 1, principalmente com respeito definio de deficincia ou
pessoa com deficincia; o artigo 23, sobretudo no que dizia respeito s
referncias sexualidade de pessoas com deficincia; e o artigo 24, com respeito
forma que se deve dar ao conceito de educao inclusiva. Entre os artigos
sobre os quais restaram questes difceis pendentes estavam: o artigo 12, sobre o
exerccio da capacidade legal; o artigo 17, sobre a preservao da integridade da
pessoa, principalmente no que diz respeito questo das intervenes
involuntrias; e o artigo 25, sobre sade, principalmente a referncia a servios
de sade sexual e reprodutiva.
Os debates e o processo de negociao sobre o texto final da Conveno
constituram importante aprendizado para o movimento poltico das pessoas com
deficincia.
Um momento que foi incrivelmente rico e de aprendizagem das pessoas com
deficincia, do movimento, foi a negociao da Conveno da ONU.
Estvamos lidando, pela primeira vez, com diplomatas e tnhamos de
aprender o discurso diplomtico e a negociar, porque uma Conveno o
mnimo que todo mundo pode concordar, mas no o mximo. O militante
quer o mximo, mas ali tinha de haver o mnimo, o princpio do qual no se
pode abrir mo. Imagine voc negociando quando em um pas a mulher usa
burca e no outro se discute sade sexual e reprodutiva das lsbicas; fica um
pouco complicado. Isso foi uma aula para o movimento. (Rosngela Berman
Bieler. Depoimento oral, 2 de fevereiro de 2009).
A Participao do Brasil na elaborao da Conveno da ONU
Dois grandes eventos foram realizados no Brasil para discutir o texto da
Conveno em dezembro de 2005 e em julho de 2006 e ambos produziram
subsdios para a ao da Delegao Brasileira, liderada pelo diplomata Pedro
90

Cardoso. Em dezembro de 2005, o Instituto Paradigma e a CORDE realizaram o

seminrio Os Direitos Humanos e as Pessoas com Deficincia na ONU: os desafios
da construo da Conveno Internacional, que contou com a participao de
quase 200 pessoas de todo o pas, representantes da sociedade civil e do
governo.
Em julho de 2006, entre a stima e a oitava sesso do Comit Especial, a
CORDE realizou uma Cmara Tcnica sobre a Conveno, com o objetivo de
discutir em profundidade os pontos no consensuais entre os pases, bem como
aqueles para os quais a melhor redao ainda no tinha sido apresentada:
Samos daqui do seminrio, que foi em julho, bem prximo ltima sesso,
que acabou sendo a ltima das sesses, a oitava do Comit, com
determinaes precpuas do pas: o que ns deveramos avanar, onde ns
poderamos ceder um pouco, onde ns deveramos avanar mais ainda. E foi
essa noo que nos levou a essa ltima reunio. (Izabel Maior. Depoimento
para videodocumentrio, 17 de agosto de 2009).
Em retrospectiva, a participao do Governo brasileiro no processo de
elaborao da Conveno sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia foi
encabeada pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica,
por intermdio da Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com
Deficincia (na poca, CORDE) e do CONADE. A CORDE analisava as propostas ao
texto da Conveno e orientava a atuao da diplomacia brasileira junto a ONU,
praticamente em tempo real, a partir de 2003.
A participao direta da CORDE e do CONADE ocorreu em 2004, na reunio
Regional no Equador, qual compareceram a coordenadora substituta Carolina
Sanchez e o presidente do Conselho Nacional, Adilson Ventura. Na 5 sesso, de
24 de janeiro a 3 de fevereiro de 2005, houve a interveno direta e o apoio
tcnico da CORDE, representada novamente por Carolina Sanchez, momento em
que o texto j estava mais denso, com pontos polmicos principalmente entre os
blocos dos pases desenvolvidos e aqueles do sul, que desejavam um contedo
mais afirmativo. A posio do Governo brasileiro pautou-se por reforar os
Direitos Humanos, dando nfase no discriminao e ao tema da acessibilidade.
Os debates se intensificaram nas duas sesses de 2006, janeiro e agosto,
com a leitura completa do texto preparado pelo Comit ad hoc. Por solicitao
da Misso Diplomtica do Brasil junto ONU, a coordenadora geral da CORDE,
Izabel Maior, designada pelo Ministro Paulo Vannuchi, assumiu a coordenao
tnica da delegao brasileira, participando em sesses de busca de consenso,
reunies do Grupo Latino-americano (GRULAC) e das reunies do IDC, o que
facilitou o dilogo com a representao da sociedade civil internacional e dos
brasileiros integrantes do Projeto Sul. Em diversos momentos, a Delegao
Brasileira foi a voz das propostas do IDC, o que reforou avanos nos artigos de
91

vida independente, educao inclusiva, sade sexual e reprodutiva, bem como a

manuteno no texto da capacidade legal em contraposio ao modelo de tutela
e cerceamento dos direitos da pessoa com deficincia. O Brasil tambm liderou o
debate a favor da cooperao internacional, enfatizando a responsabilidade de
todas as naes, inclusive a cooperao Sul-Sul.
O embaixador Don MacKay, presidente do Comit, solicitou que o Brasil
apresentasse uma proposta de deficincia ou de pessoa com deficincia,
pois este foi o ponto de maior dissenso, completando-se a 7 sesso sem acordo.
Consta nos documentos da elaborao da Conveno a proposta brasileira. O
Brasil salientou a importncia de definir o pblico destinatrio do tratado pessoa com deficincia-, com base no modelo social e com maior
responsabilidade para os Governos no tocante eliminao de todo e qualquer
tipo de barreira incluso das pessoas com deficincia. Esse contedo o artigo
1 da Conveno, o qual modifica o foco e o planejamento das polticas pblicas,
alm de cunhar a expresso pessoa com deficincia, adotada no pas como
constitucional.
Fotografia 7.6: Lideranas da sociedade civil discutem a ratificao da
conveno.
Fotografia 8.6: Lideranas comemoram a ratificao da conveno pelo
congresso nacional.
A Ratificao da Conveno
A Assembleia Geral das Naes Unidas aprovou, por consenso, a Conveno
sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e seu Protocolo Facultativo, em 13
de dezembro de 2006, por meio da Resoluo n 61/106. Em 30 de maro de
2007, os dois documentos foram disponibilizados para as assinaturas, e era
necessrio que pelo menos 20 Estados Membros da ONU os ratificassem para que
a Conveno entrasse em vigor. A vigsima ratificao foi obtida no dia 3 de
abril, e em 3 de maio de 2008 entrou em vigor a Conveno e seu Protocolo
Facultativo. No dia 12 de maio de 2008, um ato comemorativo foi realizado na
sede das Naes Unidas, em Nova Iorque, para celebrar a entrada em vigor de
ambos os documentos.
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e seu Protocolo
Facultativo foram assinados pelo Brasil, sem reservas, em 30 de maro de 2007,
ato no qual o secretrio executivo Rogrio Sottili representou o Presidente da
Repblica. A ratificao pelo Congresso Nacional aconteceu em 9 de julho de
2008, com a promulgao do Decreto Legislativo n. 186. Esses documentos foram
agregados s normas brasileiras, com equivalncia de emenda constitucional,
pois obtiveram aprovao de mais de trs quintos dos deputados e dos senadores,
em duas votaes.
92

Por uma forte presso da sociedade brasileira e por esse impulso dado pelo
Governo brasileiro, a Cmara o e o Senado aquiesceram e escolheram o rito
da emenda constitucional. Foi uma coisa, assim, maravilhosa. Foram
votaes de extremo sofrimento e, depois, de grande comemorao. No
houve nenhum voto contrrio. Tivemos onze abstenes na primeira
votao na Cmara, um nmero menor de abstenes na segunda. [...] Foi
muito interessante. Ns no tnhamos nem terminado ainda a segunda
votao da Cmara, ainda estava em processo, quando tive a oportunidade
de me dirigir ao presidente do Senado, senador Garibaldi Alves, isso foi no
ano de 2008 [...], e ele me disse: Prepare a festa. (Izabel Maior.
Depoimento para videodocumentrio, 17 de agosto de 2009).
A Conveno e sua ratificao pelo Estado brasileiro foram importantes
conquistas do movimento poltico das pessoas com deficincia, uma vez que
consolidaram os avanos do movimento: definiram o termo deficincia como
resultado da interao entre a pessoa e o ambiente e estabeleceram referncias
legais baseadas nos direitos humanos, na incluso e na participao plena.
Ao sancionar o Decreto n 6.949, de 25 de agosto de 2009, o Presidente da
Repblica completou o processo da ratificao dos direitos de 14,5% da
populao brasileira, de acordo com o Censo IBGE, 2000.
Como definiu o Ministro Paulo Vannuchi, a conquista da ratificao com
equivalncia constitucional da Conveno da ONU sobre os Direitos das Pessoas
com Deficincia e de seu Protocolo Facultativo, em 2008, trouxe para este
segmento a garantia do direito a ter direitos humanos especificados para as suas
necessidades. Altera-se o eixo das intervenes de forma definitiva, pois so as
barreiras interpostas entre a pessoa e o ambiente que determinam a deficincia.
Aumentam as obrigaes do Estado, em todas as esferas de governo, bem como
as obrigaes do segundo e terceiro setores, com ativa participao da pessoa
com deficincia e das famlias.
As Conferncias Nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficincia
As Conferncias Nacionais sobre polticas pblicas foram avanos
proporcionados pela Constituio de 1988 que garantiram espaos
institucionalizados de participao social. Em meados da dcada de 1990 e incio
da dcada de 2000, os conselhos e os movimentos sociais organizados passaram a
realizar, com o apoio do Estado, suas conferncias nacionais. Essas conferncias
so espaos ampliados de participao poltica, com representao da sociedade
civil e do poder pblico, provenientes das trs esferas de governo.
As Conferncias Nacionais possibilitam a apresentao e o debate de
propostas para polticas pblicas especficas. So sempre precedidas por etapas
93

preparatrias, com a realizao de conferncias municipais e estaduais

organizadas por seus respectivos conselhos, cujos resultados so levados para
discusso na etapa nacional por intermdio de delegados eleitos.
1 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia
Convocada pelo Decreto presidencial de 14 de julho de 2005 e definida
pelos seus organizadores como uma conferncia de carter deliberativo, teve
como tema central Acessibilidade, voc tambm tem compromisso. O Decreto
definiu, ainda, que os recursos para sua realizao seriam provenientes da
dotao oramentria da ento Secretaria Especial dos Direitos Humanos da
Presidncia da Repblica.
A 1 Conferncia aconteceu enquanto os movimentos de pessoas com
deficincia do mundo todo aguardavam ansiosamente pelo documento final da
Conveno da ONU. Nesse aspecto, a Conferncia foi oportuna em promover um
debate de escopo nacional sobre a Conveno. Alm disso, do ponto de vista
geral, representou a consolidao do modelo de gesto participativa das polticas
sociais direcionadas pessoa com deficincia e a institucionalizao do espao
de atuao na esfera pblica, desta vez no apenas como reivindicadores, mas,
tambm, como agentes polticos ativos.
Cerca de mil e quinhentas pessoas participaram da 1 Conferncia Nacional
dos Direitos da Pessoa com Deficincia, realizada em Braslia entre os dias 12 e
15 de maio de 2006.
O evento, considerado o maior j realizado sobre esse tema no Brasil at
ento, elaborou um documento com 254 deliberaes que apontavam
modificaes na legislao que trata das pessoas com deficincia. Durante o
encontro, foram discutidos temas centrais como educao inclusiva,
acessibilidade, sade, emprego, combate violncia, lazer e previdncia. Todos
esses assuntos foram previamente debatidos durantes as conferncias estaduais,
municipais e regionais, que tiveram a participao de representantes do governo
e da sociedade civil.
Para o Presidente da Repblica Luiz Incio Lula da Silva, que esteve no
evento, mais que uma reforada legislao de garantia dos direitos das pessoas
com deficincia, o governo federal construiu com suas aes e com a realizao
histrica da Conferncia uma nova relao com este segmento. O grande legado
que o governo pode deixar para a sua sociedade no uma lei e no um
benefcio apenas, mas a mudana de padro do relacionamento entre o Estado
brasileiro, o seu governo, com a sociedade.
O tema central, Acessibilidade: voc tambm tem compromisso, permeou
todos os momentos do evento painis, trabalhos em grupo, tribunas e
atividades artsticas. Uma Conferncia totalmente acessvel, com intrpretes de
94

Libras, caracteres ampliados (para pessoas com baixa viso), braille, presena de
usurios e seus ces-guia, ajudas tcnicas, espao de circulao, sinalizao,
apartamentos e transporte acessveis.
Como disse a coordenadora da ento Coordenadoria Nacional para a
Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (Corde), Izabel Maior, o
Decreto que comparece festa, referindo-se ao Decreto n 5296/04, que trata
da acessibilidade em todos os espaos e meios.
Uma das principais deliberaes da plenria foi a criao de uma instncia
fiscalizadora de controle social do Decreto n 5296/04, e que os governos Federal,
estaduais e municipais, em parceria com a sociedade, estabeleam aes para
viabilizar o acesso a toda a populao. Que todos os bens e servios oferecidos
tenham desenho universal, isto , que sejam acessveis a toda a populao.
Os participantes da Conferncia se referiam ao Decreto como a Lei urea
da questo da deficincia. E Conferncia, como o ponto de partida para que as
coisas aconteam.
"O governo veio aqui para ouvir", afirmou o ministro Paulo Vannuchi, da
Secretaria Especial dos Direitos Humanos, na solenidade de abertura da 1
Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia. Segundo o ministro,
"a atitude verdadeiramente democrtica no ficar declarando aqui as
conquistas e os avanos do atual governo, porque disso eles j sabem".
Durante a Conferncia foi lanada a campanha Acessibilidade Siga esta
ideia que, por meio de diversas aes nos mais variados campos, tem como
proposta promover um processo de incorporao do ideal e de aes concretas
para a promoo da acessibilidade, alm de intensificar a sensibilizao da
populao em geral para o tema.
Fotografia 9.6: A primeira conferncia nacional das pessoas com deficincia, foi
realizado em Braslia entre os dia 12 e 15 de maio de 2006 e teve como tema
acessibilidade: voc tambm tem compromisso.
Fotografia 10.6: Mesa de abertura da primeira nacional dos direitos da pessoa
com deficincia composta na ordem da esquerda para a direita: Ministro Paulo de
Tarso Vannuchi, Ministro das cidades Marcio Fortes de Almeida e o professor Adilsom
Ventura (in memoriam)

2 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia

A 2 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia realizouse de 1 e 4 de dezembro de 2008, ano especialmente emblemtico para o
movimento brasileiro. Alm de marcar os 60 anos da Declarao Universal dos
Direitos Humanos e um ano de existncia da Agenda Social pela Incluso das
95

Pessoas com Deficincia do governo federal, foi o ano da ratificao da

Conveno da ONU pelo Brasil. Com o tema Incluso, participao e
desenvolvimento: um novo jeito de avanar, o debate na 2 Conferncia foi
estruturado em torno de trs grandes eixos temticos: Sade e reabilitao
profissional; Educao e trabalho; e Acessibilidade.
Realizada aos moldes da primeira, a 2 Conferncia contou com a
participao de cerca de 2.000 pessoas, sendo 854 delegados eleitos nas etapas
preparatrias. A ideia de incluso configurou-se como questo de fundo nos
debates.
Os debates buscaram superar as polticas focadas no tema pessoa com
deficincia, que demonstram ser estigmatizantes, em favor de polticas
transversais que tocassem todos os temas: da sade, do trabalho, do transporte,
das cidades, etc. A noo de especial era negada. Para a sociedade inclusiva, a
perspectiva da especificidade e da diferena so referenciais fundamentais. Se as
pessoas com deficincia precisam de condies diferenciadas para terem seus
direitos de cidados atendidos, essas condies devem evitar a criao de um
grupo privilegiado e diferenciado, fato que fere o conceito de incluso,
fundamental para o movimento.
Fotografia 11.6: Plenrio cheio na segunda conferncia nacional dos direitos
da pessoa com deficincia, 4 de dezembro de 2008.
Fotografia 12.6: A segunda conferncia nacional dos direitos da pessoa com
deficincia aconteceu entre os dia 1 e 4 de dezembro de 2009 e teve como
tema incluso, participao e desenvolvimento: um novo jeito de avanar
Agenda Social
Em setembro de 2007, atravs do Decreto n 6.215, foi lanado o
Compromisso pela Incluso das Pessoas com Deficincia, com o propsito de
alcanar maior cobertura de atendimento s pessoas que apresentam alguma
deficincia, acelerando o processo de incluso social desse segmento.
Para enfrentar esta situao, o programa inclui medidas e aes integradas
dos Ministrios da Sade, da Educao, do Desenvolvimento Social e Combate
Fome, do Trabalho e Emprego, das Cidades, sob a coordenao da Secretaria de
Direitos Humanos, desenvolvidas em parceria com a sociedade civil e com o setor
privado, para garantir o acesso das pessoas com deficincia aos servios pblicos
essenciais e vida digna com respeito aos direitos humanos.
Para o Ministro Paulo Vannuchi, a criao das Agendas Sociais focadas em temas
e grupos especficos como criana e adolescente, idosos, pessoas com
deficincia e registro civil de nascimento - foi uma medida adotada pelo Governo
96

Lula para alavancar investimentos na rea social nos moldes do que vem sendo
feito na rea de infraestrutura a partir do Programa de Acelerao do
Crescimento (PAC).
A Agenda Social tem como meta fomentar a plena incluso da pessoa com
deficincia no processo de desenvolvimento do pas, buscando eliminar todas as
formas de discriminao e garantir o acesso aos bens e servios da comunidade,
promovendo e defendendo seus direitos de cidadania.
As aes foram trabalhadas de forma integrada, pois so complementares e
interdependentes. A concesso de rteses e prteses para as pessoas com
deficincia atende os direitos assegurados pela Constituio Federal e acordos
internacionais, por intermdio do Sistema nico de Sade (SUS), ampliando a
cobertura de atendimento dos que necessitam desses equipamentos, com
prioridade para as pessoas em condies mais vulnerveis. Consta dessa ao a
instalao de novas oficinas ortopdicas, direcionadas preferencialmente para as
regies Norte e Nordeste do Brasil. Completam as aes da rea da sade a
capacitao de tcnicos em rteses, prteses e demais ajudas tcnicas, alm do
fortalecimento das redes de reabilitao.
Outra ao da Agenda Social garante que pessoas com deficincia e
mobilidade reduzida tenham acesso habitao de interesse social, obedecidas
as normas tcnicas de acessibilidade na aprovao dos projetos. Esta ao
complementada pela criao de linhas especiais de financiamento para a
adaptao de residncias das pessoas a que se destinam essas medidas.
Para garantir a acessibilidade ao meio fsico para as pessoas com
deficincia ou com mobilidade reduzida foram previstos investimentos na
infraestrutura de transporte, no entorno das escolas e na adequao dos
caminhos at os pontos de parada e corredores de transporte. Estas aes, sob a
orientao do Ministrio das Cidades, esto sendo priorizadas em municpios com
mais de 60 mil habitantes. Alm disso, veculos da frota em circulao sero
substitudos por nibus acessveis num prazo menor que o previsto nos contratos
de concesso, mediante desonerao fiscal e linhas de financiamento em
condies diferenciadas para o setor privado.
Na educao, esto sendo priorizados investimentos do Governo Federal
primeiramente para as escolas de grande porte, com 251 ou mais alunos, nos
municpios com mais de 60 mil habitantes, para torn-las acessveis.
A escola acessvel dispe de estrutura arquitetnica e sinalizao que
correspondem aos critrios de acessibilidade para receber alunos com
deficincia, tem sala de recursos com equipamentos e material didtico que
permitam o acesso aprendizagem, informao e comunicao por todos, bem
como corpo docente e funcionrios capacitados para prestar atendimento de
acordo com as necessidades especficas de todos os alunos.
97

As pessoas com deficincia, em sua maioria, encontram-se fora do mercado

de trabalho e a taxa de desemprego desse segmento muito superior das
demais pessoas. Alm disso, as pessoas inseridas no mercado de trabalho esto,
predominantemente, nos empregos de baixa qualificao. Atravs de aes de
qualificao profissional das pessoas com deficincia, com nfase no contrato de
aprendizagem e maior capacitao de gestores da educao e professores,
pretende-se atingir metas ambiciosas de ocupao do total dos postos de
trabalho reservados s pessoas com deficincia. Essas medidas facilitaro a
contratao de pessoas com deficincia nas empresas com 100 ou mais
empregados.
Outra ao importante refere-se ampliao da reserva de cargos nos
concursos da administrao pblica direta e indireta das trs esferas de governo.
Participaro dessas aes os centros de ensino tecnolgico e as unidades do
Sistema S. Caber ao Ministrio do Trabalho e Emprego realizar seminrios
estaduais para a sensibilizao do empresariado. Sero destinadas linhas de
financiamento com condies especiais para a acessibilidade dos ambientes de
trabalho.
Ao longo de toda a histria, as pessoas com deficincia so alvo das mais
diversas formas de violao de seus direitos bsicos. A principal causa da
discriminao e do preconceito de natureza cultural. Mediante campanhas de
mdia geral e dirigida pretende-se enfrentar o ciclo de invisibilidade e de
excluso social das pessoas com deficincia.
A meta foi de realizar a veiculao intensiva de campanhas educativas
acessveis, em rdio e televiso, em mbito nacional, bem como por meio de
outras formas de comunicao, enfocando as questes que contribuam para a
incluso ativa da pessoa com deficincia em suas comunidades e no processo de
desenvolvimento do pas.
Fotografia 13:6: Reunio de trabalho do comit de monitoramento da agenda
social.
Fotografia 14.6: Presidente Lula assina, em setembro de 2007, decreto nmero
6.215, lanando a agenda social das pessoas com deficincia.
Avanos no marco legal
Entre 2003 e 2010, a ento Coordenadoria Nacional para a Integrao da
Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE) atuou na elaborao e
acompanhamento de normas legais e projetos de lei, atravs da participao e
proposta de audincias pblicas, alm da elaborao de pareceres tcnicos.
Essa sempre foi uma das competncias legais da CORDE, que quando
questionada, emitiu pareceres tcnicos sobre projetos de lei afetos rea, que
98

estivessem em tramitao no Congresso Nacional. Foram elaborados centenas de

pareceres sobre os projetos de lei nestes 8 anos, alm de diversas audincias
pblicas no Congresso e, pelo menos, trs consultas pblicas no caso dos
Decretos 5296/04, 5626/05 e 5904/06. Ainda no campo legislativo, a CORDE
antes, e a SNPD atualmente, acompanha as iniciativas dos parlamentares
dialogando com relatores com vistas ao melhor texto que atenda s questes de
interesse do grupo das pessoas com deficincia.
Destaques na legislao, ano a ano:
2004: Estabelecidas normas gerais e critrios bsicos para a promoo da
acessibilidade arquitetnica e urbanstica, de transportes, na informao e
comunicao e ajudas tcnicas resultado de debates, propostas,
sistematizaes e consultas pblicas (coordenao SDH)
2005: a Lngua Brasileira de Sinais (Libras), meio legal de comunicao e
expresso, includa como disciplina curricular; simultaneamente, prevista e
certificada a formao de professores e instrutores e garantida a formao do
tradutor e intrprete de Libras Lngua Portuguesa; dados do Censo Educao
Superior/2008 (INEP/MEC) demonstram que a disciplina de Libras foi ofertada
em 7.614 cursos superiores; foram formados tambm 2.401 docentes para o
ensino da Libras e j existe um total de 2.725 intrpretes disposio de alunos
surdos ou com deficincia auditiva (coordenao MEC)
2006: Garantido pessoa com deficincia visual usuria de co-guia o direito de
ingressar e permanecer com o animal em todos os locais pblicos ou privados de
uso coletivo (coordenao SDH)
2007: Regulamentada a concesso de penso especial s pessoas atingidas pela
hansenase que foram submetidas a isolamento e internao compulsrios; o
Brasil o primeiro pas do ocidente a reconhecer essa ao como violao de
Direitos Humanos; foi instituda a Comisso Interministerial de Avaliao dos
requerimentos de indenizao; 4.389 pessoas j foram beneficiadas com a
penso, de dezembro de 2007 a dezembro de 2009 (coordenao SDH)
2008: Ratificados os textos da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia e seu Protocolo Facultativo. A Conveno, que cuida dos direitos
civis, polticos, econmicos, sociais e culturais dos cidados com deficincia,
passa a ser o primeiro tratado internacional de direitos humanos ratificado com
equivalncia constitucional, nos termos da Emenda Constitucional 45/2004
(coordenao SDH).
2009 Decreto n 6.980: A Subsecretaria Nacional de Promoo dos Direitos da
Pessoa com Deficincia sucede a Coordenadoria Nacional para Integrao da
Pessoa Portadora de Deficincia CORDE. Com a estrutura maior e com o novo
status, o rgo gestor federal de coordenao e articulao das aes de
99

promoo, defesa e garantia de direitos humanos desse conjunto de 24,5 milhes

de brasileiros tem mais alcance, interlocuo e capacidade de dar respostas s
novas demandas do segmento.
2010: Estabelecidas normas para o pagamento da indenizao por dano moral s
pessoas que adquiriram deficincia fsica decorrente do uso da Talidomida. A
assinatura do Decreto contou com o apoio do Poder Legislativo e foi resultado de
uma grande articulao poltica da assessoria parlamentar da Casa Civil e da
Secretaria de Direitos Humanos (SDH/PR). O Instituto Nacional do Seguro Social
(INSS) ficar responsvel pela operacionalizao do pagamento da indenizao.
Fotografia 15.6: O presidente Lula regulamenta por decreto em 2007 a
concesso de penso especial s pessoas atingidas pela hansenase.
O Decreto da Acessibilidade
O Decreto n 5.296, sancionado no dia 2 de dezembro de 2004, pelo
Presidente Luiz Incio Lula da Silva, regulamentou as Leis federais n 10.048 e
10.098 que tratam da acessibilidade para pessoas com deficincia ou mobilidade
reduzida no Brasil. O ato da assinatura do Decreto da Acessibilidade foi a
primeira solenidade referente s pessoas com deficincia que aconteceu no
Palcio do Planalto, com a presena de ministros e secretrios especiais e grande
nmero de defensores dos direitos desse segmento.
O Decreto era uma demanda histrica dos movimentos sociais ligados
rea e vinha sendo aguardado desde o ano 2000 pelas entidades de e para
pessoas com deficincia. A Lei n 10.048, de 8 de novembro de 2000, determina
atendimento prioritrio s pessoas com deficincia e a acessibilidade em
sistemas de transporte. J a Lei n 10.098 trata da acessibilidade ao meio fsico
(edifcios, vias pblicas, mobilirio e equipamentos urbanos etc), aos sistemas de
transporte, de comunicao e informao e s ajudas tcnicas.
A regulamentao dessas Leis representou um passo decisivo para a
cidadania das crianas, jovens, adultos e idosos com deficincia ou mobilidade
reduzida, pois traou os caminhos para a efetivao dos direitos humanos das
pessoas com deficincia fazendo com que a escola, a sade, o trabalho, o lazer,
o turismo e o acesso cultura sejam elementos presentes na vida destas pessoas.
O Decreto possibilitou os meios para a efetivao dos direitos e a
equiparao de oportunidades para as pessoas com deficincia. Um dos pontos
importantes foi a progressiva substituio dos veculos de transporte coletivo que
hoje circulam por veculos acessveis. Alm disso, o Decreto estabeleceu que
tudo o que fosse construdo a partir de sua publicao estivesse acessvel s
pessoas com deficincia ou com mobilidade reduzida.

100

No campo das ajudas tcnicas, o Decreto representou um avano no tocante

ao apoio pesquisa cientfica e tecnolgica para desenvolvimento destes
equipamentos, instrumentos e produtos, no intuito de reduzir os custos de
aquisio.
A elaborao do decreto foi trabalho conduzido pela CORDE, com carter
intersetorial e de dilogo com a sociedade civil, mediante consulta pblica
oficial concorrida, a qual permitiu incorporar artigos e aperfeioar o texto da
nova norma de regulamentao.
Fotografia 16.6: Presidente Lula assina, em dezembro de 2004, decreto nmero
5.296.
Fotografia 17.6: Presidente Lula discursa no lanamento do decreto.

O Decreto do co-guia
Assinado pelo Presidente da Repblica no dia 21 de setembro de 2006, em
solenidade de comemorao ao Dia Nacional de Luta da Pessoa Portadora de
Deficincia, ocorrida no Palcio do Planalto, o Decreto que regulamentou a Lei
do Co-Guia trouxe a permisso para que pessoas com deficincia visual ou com
baixa viso pudessem frequentar locais pblicos como bares, cinemas, teatros,
supermercados, escolas, hospitais, casas noturnas, restaurantes, rgos pblicos,
entre outros, acompanhadas de seus ces-guia. Estamos garantindo o direito
humano e constitucional de ir e vir dessas pessoas, apontou o Presidente da
Repblica na ocasio.
O Presidente Lula afirmou, durante a solenidade, que a assinatura do
Decreto simbolizava uma sntese da evoluo humanstica de nosso pas. O
Brasil tem avanado para uma sociedade mais inclusiva com o apoio dos
movimentos sociais, afirmou. As mais de trs mil entidades que lutam por seus
direitos tm contribudo para a formulao, execuo e fiscalizao de polticas
pblicas que esto transformando antigas reivindicaes das pessoas com
deficincia em realidade.
Nas palavras do Ministro Paulo Vannuchi, da Secretaria de Direitos Humanos
da Presidncia da Repblica (SDH-PR), a assinatura do Decreto foi uma conquista
dos lutadores dos Direitos Humanos e das pessoas com deficincia. Para o
Ministro, apesar dos esforos implementados, o Brasil precisa avanar ainda mais
para assegurar efetivamente os Direitos Humanos de milhes de brasileiras e
brasileiros, com leis e polticas de Estado. A conquista de direitos que garante
a quebra de barreiras e os princpios de isonomia da Constituio, ressaltou.

101

A professora Ethel Rosenfeld, que representou os usurios de ces-guia na

cerimnia, enfatizou a luta das pessoas com deficincia visual ou baixa viso
para garantir o direito de caminhar e permanecer ao lado de seus ces. A
presena do co fundamental para o nosso acesso sociedade, para a nossa
independncia e cidadania. mais do que um animal, so os nossos olhos,
afirmou.
O Decreto regulamentou pontos essenciais implantao da Lei n 11.126,
de 27 de junho de 2005, como o direito das pessoas com deficincia visual e
baixa viso de ingressar e permanecer em ambientes de uso coletivo
acompanhadas de seus ces. Detalhou ainda a identificao dos animais, a
comprovao do treinamento do usurio e as sanes no caso de descumprimento
lei. O texto tambm definiu a conceituao do co-guia como animal
castrado, isento de agressividade, de qualquer sexo, de porte adequado,
treinado com o fim exclusivo de guiar pessoas com deficincia visual, sendo
vedada sua utilizao para fins de defesa pessoal, ataque, intimidao ou
quaisquer aes de natureza agressiva, bem como para a obteno de
vantagens.
Fotografia 18.6: Presidente Lula assina dia 26 de setembro de 2006, em
solenidade no palcio do planalto, o decreto que regulamenta a lei do coguia.
Pesquisa Censitria
O tema pessoas com deficincia foi pesquisado no Brasil, nos Censos de
1872, 1890, 1900, 1920 e 1940. Em um perodo de mais de um sculo, a intensa
evoluo do conhecimento na rea da sade determinou importantes alteraes
no modo de fazer a investigao, a fim de incorporar os novos conhecimentos e
de aprimorar a forma de captao da informao.
Depois de cerca de meio sculo ausente dos censos brasileiros, em 1991, o
tema retornou atravs de uma nica questo que investigava a deficincia fsica
e mental. A promulgao da Lei n 7.853, de 24 de outubro de 1989, trouxe,
entre outras garantias legais, a obrigatoriedade da incluso, nos censos
nacionais, de questes especficas sobre as pessoas com deficincia. Esta
informao importante para subsidiar o planejamento de polticas pblicas
direcionadas a atender e facilitar a incluso social dessa populao.
Desde o planejamento do Censo 2000, o Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatstica (IBGE) trabalha em parceria com a Secretaria de Promoo dos
Direitos da Pessoa com Deficincia poca ainda Coordenadoria Nacional para
Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia tanto nos testes das perguntas
nas provas-piloto, no Censo Experimental, como no desenho definitivo do
questionrio e nas anlises dos resultados do Censo. Nesse trabalho conjunto,
102

Secretaria Nacional e IBGE buscam o aperfeioamento do levantamento de

informaes estatsticas sobre as pessoas com deficincia no Pas.
Tratam-se de informaes estratgicas e a importncia do tema ao longo
das ltimas dcadas vem sendo apontada tanto em fruns nacionais como
internacionais. As Naes Unidas solicitaram que o trabalho estatstico e
metodolgico sobre o tema pessoas com deficincia obedecesse a padres
internacionais a fim de facilitar a comparao dos dados. Consequentemente, a
Diviso de Estatstica das Naes Unidas, em 2001, apoiou a formao do Grupo
de Washington sobre Estatsticas das Pessoas com Deficincia (GW) no mbito da
Organizao das Naes Unidas, que se ocupa de elaborar proposta de
padronizao das estatsticas das pessoas com deficincia.
O IBGE membro efetivo e ativo do Grupo desde sua criao em 2001. O
Vice-Presidente do Banco Mundial, em frum internacional organizado pela
CORDE em Braslia, elogiou a forma de investigao do tema no Censo
Demogrfico 2000 do Brasil considerando-o modelo para outros pases.
A partir das discusses mantidas no Grupo de Washington, foi definida a
equalizao de oportunidades como foco destas estatsticas. Adotou-se como
marco conceitual a Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e
Sade CIF, da Organizao Mundial da Sade (OMS, 2001). Escolheu-se, ento, o
conceito de limitao de atividades da CIF por ser o que melhor atendia o
objetivo proposto.
Em setembro de 2005, o Brasil foi sede de dois encontros internacionais
sobre o tema nos quais participaram mais de 30 pases. Estes foram realizados no
Rio de Janeiro, promovidos em parceria IBGE e CORDE, com apoio do GW, BID e
Naes Unidas.
As questes sobre deficincia continuaram sendo avaliadas no Brasil nas
provas-piloto realizadas em 2008 e 2009, assim como no Censo Experimental de
2009. Em 2008, foram realizadas reunies temticas com especialistas e ampla
consulta aos usurios das informaes do IBGE aproximadamente 9.000
consultas - disponibilizando na Internet uma pgina na qual as pessoas podiam
dar as suas sugestes para o prximo Censo.
A Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia
foi coonvidada pelo Banco Mundial e o WG para expor a realidade do censo no
Brasil, a mudana de metodologia e seu impacto nas cifras de pessoas com
limitao funcional, que passou de 1,14% em 1991 para 14,48% em 2000. A
reunio foi realizada em Bangkok, Tailndia, em 2006, para os tomadores de
deciso da ndia, Bangladesh, Paquisto e Tailndia. Em 2010, o censo da ndia
incorporou as perguntas estudadas pelo GW.

103

O Censo IBGE 2010 incorporou a coleta de dados por meio informatizado.

No tocante s pessoas com deficincia, houve maior preparao dos
recensiadores, mantidas as perguntas centrais do GW. A diferena est no
tamanho da amostra em funo do nmero de habitantes dos municpios maior
amostra em municpios com menor populao. No total foram 11% dos domiclios
brasileiros que responderam s perguntas acerca de pessoas com limitao
funcional no domnio fsico, intelectual, visual e auditivo, em 3 faixas: alguma
dificuldade, grande dificuldade e no consegue.
Campanhas de Utilidade Pblica
Sempre foi atribuio da CORDE e, agora, da atual Secretaria Nacional de
Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia (SNPD), realizar campanhas de
conscientizao pblica, buscando promover autonomia, equiparao de
oportunidades e incluso social da pessoa com deficincia. Nesse sentido, nos
ltimos anos, foram realizadas duas campanhas informativas chamadas de
Publicidade de Utilidade Pblica: Acessibilidade Siga Essa Ideia e Iguais na
Diferena.
A 1 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia, em
2006, aprofundou a divulgao e trabalhou sob o lema Acessibilidade, voc
tambm tem compromisso e lanou a campanha Acessibilidade siga essa
ideia. A campanha coordenada pelo Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa
com Deficincia (CONADE), em articulao com a SNPD e, h mais de 4 anos,
sensibiliza e mobiliza a sociedade para a eliminao das barreiras culturais, de
informao, arquitetnicas, dentre outras, que impedem as pessoas com
deficincia ou com mobilidade reduzida de participarem efetivamente da vida
em sociedade.
O objetivo da campanha favorecer a conscientizao e estimular a
proatividade em direo da construo de uma sociedade inclusiva, solidria e
que possibilite igualdade de oportunidades.
J aderiram campanha instituies como o Supremo Tribunal Federal, o
Ministrio Pblico Federal, Governos de Estados, Prefeituras, entidades de defesa
de direitos, conselhos nacionais, personalidades pblicas, escolas de samba e
times de futebol, dentre outros. A partir de 2010, a Campanha da Acessibilidade
tem como foco as 12 cidades sede da Copa da FIFA 2014 e a sede Jogos Olmpicos
e Paraolmpicos 2016.
Em 2009, foi lanada a campanha Iguais na Diferena, pela Incluso das
Pessoas com Deficincia. Desenvolvida pela CORDE, a campanha integra a
Agenda Social e continuou a ser veiculada em 2010. Com peas de udio e vdeo
embaladas pela msica Condio, de Lulu Santos, a campanha foi inovadora
em vrios aspectos.

104

O filme da campanha inovou ao trazer os recursos de acessibilidade

comunicao legenda, janela com intrprete de Libras e audiodescrio
(segundo canal de udio com a narrativa das cenas). A pea foi premiada
(Meno Honrosa no Festival de Gramado de Publicidade 2009) e j se tornou um
poderoso instrumento de educao em Direitos Humanos e de demonstrao
prtica de acessibilidade. A campanha Iguais na Diferena, pela Incluso das
Pessoas com Deficincia foi publicada em dezenove revistas e veiculada no rdio,
na televiso e, inaugurou a disponibilizao de campanhas governamentais no
YouTube.
Fotografia 19.6: Duas imagen da campanha pela incluso das pessoas com
deficincia Iguais na diferena.
Fotografia 20.6: Rei Pel participa de ato de adeso campanha da
acessibilidade.
Fotografia 21.6: bandeiro da campanha acessibilidade siga essa idia
Cobrindo todo o campo do estdio Maracan no Rio de Janeiro na final do
campeonato estadual 2009.

Jos Alencar torna pblica sua condio de ostomizado

Em 2009, o Vice-Presidente da Repblica Jos Alencar Gomes da Silva,
assumiu publicamente e por escrito a sua condio de Pessoa Ostomizada e,
portanto, nos termos da Lei 5296/2004, Pessoa com Deficincia. No Pas, a
pessoa ostomizada tem direito bolsa coletora atravs do Sistema nico de
Sade (SUS), alm de todas as aes afirmativas s pessoas com deficincia:
benefcio de prestao continuada, passe livre, atendimento prioritrio, reserva
de vagas, entre outras.
O Vice-Presidente se manifestou por Ofcio encaminhado ao Ministro da
Sade Jos Gomes Temporo, solicitando a assinatura da Poltica Nacional de
Atendimento Pessoa Ostomizada e o reconhecimento da Declarao
Internacional dos Direitos dos Ostomizados. O Vice-Presidente Jos Alencar
escreveu de prprio punho no documento citado: Estimado e Eminente Amigo
Temporo, sou um deles.
A cpia das correspondncias foi enviada Cndida Carvalheira, fundadora
e diversas vezes presidente e diretora da Associao Brasileira de Ostomizados
(ABRASO), conselheira do CONADE e de outros rgos da militncia pela
igualdade de gnero. Com seu esprito arrojado, uma democrata convicta, uma
mulher de ao, defensora dos Direitos Humanos.

105

A Associao Brasileira de Ostomizados (ABRASO) conquistou para seus

membros a condio de deficientes fsicos. um grupo que h 25 anos
desenvolve atividades sociais, atuando em rede nacional com competncia e
organizao exemplares. So cerca de cem mil cidados que sobreviveram a
situaes de doena e acidentes, nas diversas faixas etrias e atuam para
promover sua qualidade de vida e cidadania. Antigamente, os ostomizados eram
principalmente idosos, mas o perfil do grupo foi alterado pela violncia urbana,
surgindo um nmero crescente de jovens e crianas ostomizados.
Os ostomizados estiveram sempre muito prximos do movimento das
pessoas com deficincia. Como representantes das patologias, participam dos
conselhos de sade, de assistncia social e tambm de alguns colegiados de
direitos da pessoa com deficincia, desde o Conselho Consultivo da CORDE at a
sua transformao em CONADE. No foi uma simples aproximao, antes uma
simbiose explicada por questes comuns. Em cada atividade marcante do
movimento geral, os ostomizados estiveram presentes e, alm de defenderem
suas reivindicaes especficas, empunharam a bandeira da equiparao das
oportunidades e da cidadania para as minorias. So pessoas com direitos
assegurados no marco legal do Pas.
Fotografia 22.6: Vice-presidente da repblica Jos de Alencar
Impresso 2.6: Manuscristo onde o vive-presidente da replblica Jos Alencar
torna pblica a sua condio de ostomizado
Rumo a um novo modelo?
Na perspectiva atual, as especificidades de cada tipo de deficincia no
podem sobrepujar, em momento algum, a conscincia de que a conquista de
novos avanos depende, sobretudo, da produo de um discurso agregador.
desse equilbrio negociado que surge a fora e o potencial transformador do
movimento. Nesse sentido, a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia e as Conferncias Nacionais de Direitos da Pessoa com Deficincia
trouxeram um novo flego ao movimento.
Do modelo de integrao at a sociedade inclusiva, o movimento poltico
das pessoas com deficincia vem trabalhando, intensamente, para alcanar um
novo patamar de dignidade humana. Ainda convive com resqucios de
segregao, muito de integrao, e so incipientes as prticas de incluso, as
quais apresentam a diversidade humana como regra e, por conseguinte, tm
como princpios norteadores da sociedade o respeito e a valorizao das
diferenas. Autonomia, direito a fazer sua prpria escolha, vida independente e
no discriminao podem ser sumarizados pelo lema Nada sobre ns sem ns.
Surge a nova questo: como podemos fazer a juno dos Direitos Humanos e
a pessoa com deficincia, ou melhor, com esse atributo caracterstico da
106

fragilidade do ser humano? O reconhecimento das especificidades e

particularidades das pessoas com deficincia foi a principal conquista do
movimento nos ltimos trinta anos. O incio do sculo XXI, no entanto, consagra o
discurso dos Direitos Humanos, que considera as diferenas, mas vai alm das
questes especficas. Pessoas com deficincia so sujeitos de direitos cidados
e cidads. Do modelo mdico passamos ao campo dos Direitos Humanos,
polticos, civis, econmicos, sociais, culturais e ambientais, na construo de
uma sociedade para todos. O foco das discusses o modo como - e para quem
a sociedade organiza o cotidiano, as cidades, os bens e servios disponveis de
educao, cultura, trabalho, sade, proteo social, habitao, transporte,
lazer, esporte, turismo e outros aspectos da vida comunitria. Iguais na
diferena a proposta.
Definitivamente, est em andamento uma mudana de paradigma: a
sociedade, que via esse segmento populacional como alvo de caridade, passa a
entender que se busca to somente a promoo e a defesa de seus direitos, em
bases iguais com os demais cidados. irrelevante se as pessoas apresentam ou
no algum grau de limitao funcional. O que est em jogo so a equiparao de
oportunidades e a nova interface entre o indivduo e o ambiente sem obstculos.
Esse avano est refletido inclusive na organizao institucional do Estado
brasileiro, que inseriu o tema da pessoa com deficincia na rea dos Direitos
Humanos. Assim, foi construdo um diferencial positivo quando comparado
maioria dos pases.
Na organizao social contempornea, o movimento das pessoas com
deficincia tem a possibilidade de avanar em direo a novas bandeiras e
conquistas. No final da dcada de 1970, o importante era ser protagonista
poltico na garantia de seus direitos. Nessa luta, as pessoas com deficincia no
Brasil passaram pela redemocratizao, pelo AIPD, pela Coalizo Pr-Federao,
pela Constituio de 1988, por encontros, congressos, reunies, simpsios, atos
pblicos, conferncias e pela Conveno da ONU e sua ratificao no pas como o
primeiro tratado de Direitos Humanos com equivalncia de emenda
constitucional.
O movimento encontra-se diante do desafio de seus prximos passos:
primeiro, garantir que os instrumentos legais, at ento conquistados, sejam
implantados e implementados na vida cotidiana; segundo, construir um discurso
comum que ao mesmo tempo considere as particularidades de cada pessoa com
deficincia e promova a convergncia para a luta por direitos e no
discriminao; terceiro, formar e fortalecer novas lideranas capazes de
estabelecer metas a serem ultrapassadas e dar continuidade histria do
movimento poltico das pessoas com deficincia no Brasil; e, por fim, se unir a
outros segmentos da populao compartilhando sua histria, seus aprendizados e
suas conquistas para garantir que sejam superadas as situaes de
vulnerabilidades e de violaes de direitos que afetam a crianas, adolescentes,
idosos, homossexuais, trabalhadores e a qualquer pessoa com ou sem deficincia
107

e que juntos possam construir uma sociedade mais justa, igualitria, tolerante e
pacfica na qual, de fato, sejam os Direitos Humanos de todos e para todos.
Guia de Leitura das Entrevistas
O movimento poltico das pessoas com deficincia no Brasil tem histria recente.
Seus caminhos foram protagonizados por atores sociais, em sua maior parte ainda
atuantes, envolvidos na conquista e afirmao cotidiana de sua identidade e de
seus direitos humanos. Ouvir suas vozes e mos, o que tm a dizer sobre esse
movimento de formas dissonantes, s vezes, mas tambm esclarecedoras das
muitas nuanas e trajetos que conformam essa histria , com certeza nos
trazem novas perspectivas, ampliando nossos referenciais para compreend-la.
De forma alternativa aos documentos escritos, buscou-se, por meio dos mtodos
afeitos histria oral, organizar registros de experincias de conhecimento
laborado no passado e no presente dos atores e atrizes que fizeram e fazem
parte desse movimento. Ao rememorarem as marcas de como foram vividos,
sentidos e compreendidos determinados momentos e fatos dessa histria, essas
pessoas nos possibilitam interpretaes complexas e ricas do processo de defesa
de direitos, permitindo a produo de um olhar abrangente sobre o movimento,
suas conquistas, conflitos, expectativas e dificuldades, ampliam as perspectivas
existentes nas fontes documentais, bem como enriquecem sua leitura.
Dentre as questes que motivaram as lutas, destaca-se a constante preocupao
com a ausncia de novas lideranas que deem continuidade s mobilizaes
necessrias garantia dos direitos humanos das pessoas com deficincia.
Considerando que a legislao nesse campo, no Pas, bastante ampla e
significativa, a maior parte dos entrevistados destaca, no entanto, as
dificuldades que permeiam a garantia dessas leis, indicando a necessidade de
manter o movimento atuante.
Outra temtica que permeia grande parte dos depoimentos diz respeito
diferenciao entre as entidades de pessoas com deficincia e para pessoas com
deficincia. Questo pungente na produo dessa histria, a distino de/para
pauta-se, at mesmo, pela prpria constituio do movimento em finais da
dcada de 1970, quando sua principal bandeira de luta girava em torno da
afirmao do protagonismo das pessoas com deficincia na conduo da prpria
vida e na conquista de seu lugar de cidados. Isso pode ser percebido, sobretudo,
nos depoimentos das pessoas que vivenciaram essa histria desde o final da
dcada de 1970 e que puderam, por isso, participar do processo de construo
dos conceitos que possibilitavam a diferenciao entre as organizaes de e para
pessoas com deficincia.

108

A unidade do movimento tambm surge como questo significativa expressa por

grande parte dos entrevistados, que problematizam, de variadas formas, a
tenso entre a necessidade de forjar um discurso nico e a realidade das
diversidades simblicas e concretas entre os grupos reunidos em cada rea de
deficincia: trata-se de um movimento nico ou ele pautado pelas
especificidades das diversas deficincias que o formam? Como se constri a
identidade desse movimento e como os diferentes tipos de deficincia so nele
articulados com vista consecuo de objetivos comuns? Pensadas de diversas
formas, conforme o lugar ocupado pelo depoente nessa histria, essas questes
indicam o carter vivo do movimento poltico das pessoas com deficincia, sua
atualidade e sua dimenso de histria em construo.
A educao das pessoas com deficincia aparece como questo bastante
polmica na maior parte dos depoimentos. Ainda que a educao inclusiva
constitua-se como referncia significativa para todos os entrevistados, as
dificuldades que surgem em sua implantao no Pas e a necessidade de
manuteno ou no das chamadas escolas especiais dividem coraes e mentes,
indicando o carter controverso dessa temtica, que extrapola os limites do
movimento e envolve amplos setores sociais. Esse embate entre educao
especial e inclusiva, as formas de incluso e a conduo da educao das pessoas
com deficincia podero ser percebidos em vrios depoimentos, pois entre os
entrevistados h usurios, profissionais e gestores pblicos da rea.
Outra questo presente em grande parte dos depoimentos refere-se aos
processos de institucionalizao do movimento e sua relao com o Poder
Pblico. Algumas das problemticas questionadas foram: Quais os limites dessa
relao? Como lidar com a crescente participao de pessoas ligadas ao
movimento em instncias como conselhos, secretarias, ministrios e Poder
Legislativo? Em que medida essa relao traz contribuies e entraves para o
movimento das pessoas com deficincia? As respostas para essas perguntas
aparecem nas falas dos depoentes de forma diferenciada e trazem indcios
significativos dos conflitos, possibilidades e perspectivas para a continuidade do
movimento.
interessante notar tambm, nas entrevistas, as diferentes maneiras como
foram abordados os vrios momentos histricos tratados na primeira parte deste
livro. O Ano Internacional das Pessoas Deficientes rememorado com o status de
marco histrico definitivo para dar visibilidade ao movimento das pessoas com
deficincia. Nesse tema, importante observar que mesmo os depoentes que
no participaram dos eventos de 1981 apropriaram-se das memrias dos que o
viveram ativamente, atribuindo-lhes a funo e a significao de divisor de guas
109

na histria das pessoas com deficincia. A grande visibilidade poltica e miditica

que o Ano Internacional proporcionou vista como elemento catalisador do
movimento.
O 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, realizado em
Braslia, em 1980, foi tratado pelos entrevistados como marco pico do
movimento das pessoas com deficincia. As opinies dos entrevistados que
estiveram presentes so consentneas sobre o incio da articulao nacional das
pessoas com deficincia no Brasil e, ainda, sobre as dificuldades de realizao de
encontro daquela proporo, sem qualquer tipo de apoio financeiro e em um
momento em que acessibilidade ainda no era um conceito minimamente
difundido. O 1 Encontro tratado como um ato de coragem de pessoas que
viajaram, em situao bastante precria, de vrias regies do Brasil at Braslia
para discutir sobre a criao de uma entidade nacional que os representasse.
Ao conhecer as opinies sobre os encontros e congressos ocorridos nos anos
iniciais da dcada de 1980, o leitor poder vivenciar as prprias angstias
advindas da tenso que se criou entre os laos de solidariedade estabelecidos
entre as pessoas com deficincia na tentativa de se articularem nacionalmente e
as especificidades de cada tipo de deficincia, que exigiam aes peculiares. As
disputas decorrentes dessa tenso criaram relaes conflituosas que fizeram com
o que o movimento sofresse rearranjos em sua conformao, algumas vezes
reunindo deficincias diferentes e outras vezes separando-as. Por essas memrias
possvel compreender como os entrevistados e entrevistadas perceberam as
tentativas de unio do movimento na Coalizo Pr-Federao Nacional de
Entidades de Pessoas com Deficincia e o posterior rearranjo em organizaes
nacionais por tipo de deficincia. Alguns entrevistados se referem ao momento
como uma ciso advinda de disputas por poder, enquanto outros o percebem
como um rearranjo decorrente do amadurecimento dos anseios dos grupos de
cada tipo de deficincia e da impossibilidade de reivindic-los em conjunto.
A atuao do movimento das pessoas com deficincia na Assemblia Nacional
Constituinte, reunida entre 1987 e 1988, pode ser percebido pelas lembranas
daqueles que, nos corredores do Congresso Nacional ou nos prprios Estados,
lutaram pela incluso de demandas especficas na Carta Magna. Fato
interessante, e que pode ter suas mincias identificadas na leitura dos vrios
depoimentos, a luta pela excluso do captulo Tutelas Especiais, constante
no anteprojeto da Constituio, mas que feria princpios bsicos do movimento
das pessoas com deficincia, sua vida autnoma e no tutelada, a igualdade e o
gozo da cidadania plena. A existncia, na Carta Magna, de um captulo especial

110

significaria uma diferenciao das pessoas com deficincia em relao aos

demais cidados, algo que o movimento no toleraria.
Os caminhos da reabilitao no Brasil, desde sua estruturao na dcada de 1950
at os dias atuais, podem ser trilhados sob o olhar dos usurios e dos profissionais
do sistema de reabilitao ou, em alguns casos, de pessoas que vivenciaram as
duas funes.
J no sculo XXI, novas conquistas e antigas questes foram colocadas em cena.
Entre as conquistas esto o processo de elaborao da Conveno sobre os
Direitos da Pessoa com Deficincia, da ONU cujo texto final foi negociado
diretamente com o movimento social e sua ratificao pelo Estado brasileiro,
conforme discutido no Captulo 6.
A riqueza da metodologia da histria oral est nas mincias que somente a
experincia vivida e reelaborada na memria pode revelar. Nesse sentido, os
depoimentos tambm lanam luzes sobre outros tantos assuntos que no foram
tratados na primeira parte do livro, mas que foram experimentados durante a
militncia poltica e a atuao profissional dos personagens que lutaram pelos
direitos das pessoas com deficincia no Brasil, tais como experincias singulares
de luta em Municpios ou Estados, processos de formao de conselhos de
direitos, etc.
As memrias constantes nas pginas seguintes devem ser vistas como
sustentculo das identidades construdas pelas pessoas com deficincia na
conformao de seu movimento. Entre as lembranas das experincias vividas
por alguns dos protagonistas dessa histria esto opinies polticas, vises de
mundo e tradues sobre o passado vivido, que resultam de experincias
individuais, mas que tambm funcionam como espelho da coletividade do
movimento. Ao leitor fica o convite a viajar pelas memrias dos atores e atrizes
que protagonizaram a histria narrada nos captulos anteriores.
1. Adilson Ventura
Fotografia 23.6: Professor Adilson Ventura (in memoriam).
Adilson Ventura, natural de Florianpolis, o nico cego entre 11 irmos. Ficou
cego aos 13 anos, por motivo desconhecido. Com a cegueira, interrompeu os estudos
at os 23 anos, quando comeou a aprender Braille com um advogado do SESI de
Florianpolis, egresso do Instituto Benjamin Constant.
Em 1963, comeou a trabalhar como operrio em uma fbrica de rendas e
bordados. Retornou aos estudos e fez vestibular para Pedagogia em 1967, na
Universidade para o Desenvolvimento do Estado de Santa Catarina. Em 1968,
prestou vestibular na Universidade Federal de Santa Catarina. bacharel em
111

Pedagogia pela Faculdade de Educao da Universidade para o Desenvolvimento

do Estado de Santa Catarina e licenciado em Histria pela Faculdade de Filosofia,
Cincias e Letras da Universidade Federal de Santa Catarina.
Foi um dos fundadores, em 1977, da Associao Catarinense para a Integrao do
Cego (ACIC). Em 1983, foi eleito presidente da Associao Brasileira de
Educadores de Deficientes Visuais (ABEDEV). Em 1984, participou do grupo que
fundou a Federao Brasileira de Entidade de Cegos (FEBEC), quando foi eleito
seu vice-presidente. Em 1986, participou do Comit Nacional para a Educao
Especial, no qual foi proposta a criao da Coordenadoria Nacional para a
Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE).
Adilson foi a primeira pessoa com deficincia a presidir o Conselho Nacional dos
Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE) 2002-2004 , cargo para o
qual foi reconduzido a um segundo mandato (2004-2006). Durante sua gesto, o
CONADE organizou a 1 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com
Deficincia.
Desde 2005 membro titular do Conselho de Desenvolvimento Econmico e
Social.
TEMAS:
A integrao dos cegos na escola regular e o incio da atuao no movimento
A Associao Catarinense para a Integrao dos Cegos (ACIC)
Mobilizao do Movimento das Pessoas com Deficincia na dcada de 1980
A criao da CORDE e a viso do movimento sobre a CORDE
A centralizao do movimento no Rio de Janeiro e em So Paulo e sua expanso
pelo Brasil
A estrutura da representao das pessoas cegas no Brasil e no mundo
As articulaes do movimento e a participao dos cegos na preparao do Ano
Internacional das Pessoas Deficientes de 1981
Luta pela cidadania como elemento unificador do movimento
As organizaes de e para pessoas com deficincia
O papel da ACIC
As reivindicaes dos cegos na Constituinte e a hierarquizao entre as
deficincias
Como superar as desigualdades
Atuao no CONADE e as estruturas de representao no Estado
A Conveno Internacional de Direitos da Pessoa com Deficincia
Paralelo do Movimento das Pessoas com Deficincia no Brasil e no mundo
Desafios futuros para o movimento.
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Corina Maria Rodrigues Moreira
LOCAL: Florianpolis-SC
DATA: 9 e 10 de maro de 2009
DURAO: 3 horas e 40 minutos

112

Entrevistador: O senhor pode nos dizer o seu nome completo, sua idade e o local
onde nasceu?
Adilson Ventura: Meu nome completo Adilson Ventura. Nasci em Florianpolis, h
69 anos. Aos 23 anos, depois de estar praticamente isolado dentro de casa, tomei
conhecimento de uma reportagem do jornal O Estado de Santa Catarina, na qual
uma pessoa, egressa do Rio de Janeiro, do Instituto Benjamin Constant, se propunha
ensinar Braille para pessoas cegas em Florianpolis. Fui ao encontro dela.
Certo dia, eu estava estudando Braille e datilografia, e essa pessoa que era cega
advogado, trabalhava no SESI e estava vendo a possibilidade de colocar pessoas
cegas na indstria em Florianpolis me perguntou se eu gostaria de trabalhar.
Vinte dias depois, eu estava iniciando minha atividade como operrio na fbrica de
rendas e bordados Hoepcke, de Florianpolis.
Algum tempo depois de estar trabalhando na fbrica, consegui, por meio do
diretor da fbrica de rendas, uma entrevista com o secretrio de Estado de
Educao da poca. Eu achava que seria importante criar um servio para
atendimento de pessoas cegas em Santa Catarina, j que o que havia era muito
espordico e s no interior. E eu me propunha a fazer isso porque achava que
devia existir um rgo responsvel para ns que necessitvamos desse
atendimento. Acabei convencendo o secretrio e uns meses depois eu estava
sendo contratado para a Secretaria de Educao.
Nesse nterim, eu fui me envolvendo com Dona Dorina de Gouveia Nowill, da
Fundao para o Livro do Cego no Brasil, hoje Fundao Dorina Nowill para Cegos,
em So Paulo. Conheci Dona Dorina em 1964. Em 1968 tive contato direto com ela
em Braslia, quando foi fundada a Associao Brasileira de Educadores de
Deficientes Visuais (ABEDEV), ela como uma das mentoras da criao dessa
entidade, e eu como um dos participantes. Consegui estruturar o servio na
Secretaria de Estado de Educao no final da dcada de 1960, depois desse
congresso. Com o apoio de Dona Dorina, comecei a incrementar esse trabalho em
Santa Catarina. Em 1969 os primeiros professores do ensino regular j faziam
cursos fora de Santa Catarina, para se especializarem como professores de pessoas
com deficincia visual.
A Fundao para o Livro do Cego no Brasil e a ABEDEV realizaram um seminrio
de educao de deficientes visuais aqui em Florianpolis, em fevereiro de 1970.
Em decorrncia desse seminrio, aderimos filosofia da integrao da pessoa
cega no ensino regular.
A primeira criana cega matriculada na escola comum em Santa Catarina, no
ensino regular, ocorreu em maio de 1970. Foi uma luta terrvel, uma guerra com a
direo da escola e com o corpo docente, que no aceitavam pessoas com
deficincia matriculadas. Naquele tempo no havia essa incluso de que se fala
hoje, de obrigatoriedade da matrcula de crianas nas escolas. Era preciso
derrubar muitas barreiras. Envolvi o secretrio de Educao, a coordenao
113

regional, todas as autoridades, para convenc-los de que era possvel uma criana
cega estudar em uma escola regular acompanhada de professores especializados,
com apoio pedaggico paralelo, sistemtico. Da em diante, no se pensou mais
em criar um instituto de cegos no Estado.
Foi evoluindo, nos anos 1970, o setor de deficientes visuais, na Secretaria de
Educao, onde eu estava frente. J no mandvamos mais. Os professores j
no faziam os cursos de especializao fora do Estado; passaram a ser realizados
em Florianpolis, capacitando uma quantidade maior de professores de escolas
comuns.
Disseminou-se pelo Estado a criao do que chamamos, na poca, sala de
recursos para atender deficientes visuais nessas escolas. Dona Dorina nos supria
de muitos materiais.
O servio foi crescendo at 1976. Paralelamente, no Estado de Santa Catarina,
existia a Fundao Catarinense de Educao Especial, criada no final da dcada de
1960, para ser o rgo de execuo da poltica de atendimento a pessoas com
deficincia no Estado. No incio ela recebia somente deficientes mentais. Em 1976,
o secretrio de Educao resolveu extinguir o servio na Secretaria de Educao e
transferi-lo para a Fundao Catarinense de Educao Especial. Foi feita uma
adaptao no estatuto da Fundao para admitir outros tipos de deficincia.
Com o fim do setor de deficientes visuais da Secretaria de Educao do Estado, a
Fundao criou o Centro de Desenvolvimento Humano 4 (CDH4) que passou a
atender deficientes visuais e, equivocadamente, por falta de informao e
conhecimentos maiores, surdos juntamente, o que absolutamente
incompatvel. ramos contrrios, visto que um basicamente imagem e outro
basicamente som. No fim do ano, houve uma reunio no Ministrio da Educao
que determinou que fosse criado um servio especfico para os surdos. Criou-se,
ento, o CDH5 em 1977.
Eu sentia, j no incio da dcada de 1970, que havia necessidade de um pouco
mais de autonomia, de independncia e de emancipao para as pessoas cegas.
Ns ramos ainda muito paternalizados, no tnhamos autonomia, no havia
crena na nossa capacidade. A surgiu a ideia de uma associao de cegos, com
carter poltico, para lutar pelos direitos das pessoas cegas e ser um rgo que
cuidasse da parte do lazer, da conscientizao da comunidade sobre as reais
capacidades e limitaes da pessoa cega e da profissionalizao delas, porque o
Estado e a prpria Fundao Catarinense de Educao Especial se preocupavam
mais com a escola e a reabilitao parcial. Assim, em 18 de junho de 1977,
resolvemos fundar uma associao de cegos, que tomou o nome de Associao
Catarinense para Integrao do Cego (ACIC).
Entrevistador: O surgimento da ACIC tem alguma vinculao com o de outros
movimentos no Brasil?

114

Adilson Ventura: No. muito separada a coisa. At a dcada de 1970, a

Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) era a maior potncia em
atendimento a pessoas com deficincia. Era a entidade mais forte, mais
amplamente conhecida na sociedade, tanto que o sinnimo de atendimento
especial era APAE. E realmente, em muitas cidades do pas, essa associao era a
nica que atendia cegos, deficientes mentais e surdos, pela inexistncia dos
servios especficos.
At esse momento no havia uma articulao entre as entidades nem de cegos,
nem de surdos, nem de deficientes mentais, e mesmo no havia organizaes
nacionais fortes que trabalhassem nessas reas polticas. Havia o Instituto
Benjamin Constant, no Rio, que era uma grande escola e foi o grande celeiro de
cidados, de pessoas que lutavam pelos direitos das pessoas cegas, porm mais
centradas no Rio de Janeiro.
Foi criado em 1955 o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar do Cego, que era o
rgo que procurava lutar pelos nossos direitos; o Instituto de Cegos Padre Chico,
em So Paulo; o Instituto So Rafael, em Belo Horizonte; a Escola de Cegos Santa
Luzia, em Porto Alegre; etc.; mas no havia essa expanso pelo pas de
associaes de cegos como h hoje. Ns nos inspiramos na Associao dos Cegos
do Rio Grande do Sul (ACERGS) para criar a ACIC. Na dcada de 1980, a ideia se
expandiu mais.
A
ONU
declarou
a
dcada
de
1980
como
a
das
pessoas com deficincia e 1981 como o Ano Internacional das Pessoas
Deficientes. Em decorrncia do congresso que foi realizado em Recife, em
outubro de 1981, iniciou-se uma grande mobilizao nos diversos segmentos para
criar um movimento nico juntando todas as reas, chamado Coalizo Nacional
das Pessoas com Deficincia. Ficou provado, depois, que no havia interesses
comuns,
visto
que
o
interesse
dos
deficientes
auditivos
era
um, dos deficientes visuais, outro e dos fsicos, outros; os da APAE, ento, nem
se misturavam. A associao fazia as prprias representaes e programaes.
Depois dessa tentativa da coalizo, houve um evento em 1982, em Vitria, no
Esprito Santo, no qual se decidiu que haveria separao entre as reas. Em 1983,
em So Bernardo, as diversas reas resolveram criar cada uma a prpria
organizao nacional.
Entrevistador: No incio da coalizo, o senhor se lembra das pessoas que
participavam ou das organizaes que estavam presentes nesse debate?
Adilson Ventura: Ns comeamos a coordenar aes para que as pessoas cegas
que participavam desses eventos, desses congressos, entendessem que era
importante que se criasse um organismo para tratar de interesses prprios, e,
quando houvesse interesses comuns, essas organizaes se juntariam.
Na rea de deficincia fsica, Messias de Pernambuco, cadeirante, tetraplgico,
liderava o movimento. No Movimento de Cegos, na luta por sua emancipao
115

social, havia Maurcio Zeni, do Rio de Janeiro, hoje Doutor em Educao, e

outros. O pessoal da Benjamin Constant era mais avanado.
Entrevistador: Voc se lembra de algum de So Paulo?
Adilson Ventura: Na rea poltica, So Paulo sempre foi um estado sui generis: a
Fundao Dorina Nowill sempre comandou no Brasil, tanto que as associaes de
pessoas cegas custaram a se desenvolver porque a Fundao representava tudo.
Dona Dorina ainda a maior lder nacional desse movimento.
Entrevistador: Pensando no movimento mais geral, no s especificamente no
caso dos cegos, o senhor cr que havia uma representao efetivamente nacional
nesse perodo?
Adilson Ventura: Quem tinha representao nacional mais forte era a rea da
deficincia mental, composta por deputados federais ligados s APAEs. Na rea
dos deficientes fsicos, eventualmente, havia deputados. Na rea de deficincia
visual, Dona Dorina se destacava como grande lder. Na rea de deficincia
auditiva no havia um destaque pessoal. Os surdos sempre tiveram mais
problemas de representatividade, pela dificuldade na comunicao.
Na dcada de 1980, ocorreu a grande mudana na educao especial, sendo que
o Centro Nacional de Educao Especial (CENESP), que era um rgo do
Ministrio da Educao, se extinguiu e foi criada a Secretaria de Educao
Especial (SEESP) do MEC. Nesse processo de criao, ns participamos com Dona
Dorina e com o falecido Aldo Linhares.
Paralelamente a isso, ns, os cegos, fomos criando as entidades de
representaes nacionais. Foi criada a Federao Brasileira de Entidades de
Cegos (FEBEC), dando seguimento quela ideia de coalizo, mas por rea de
deficincia. A FEBEC, uma entidade com nfase nacional que se expandiu pelo
Brasil inteiro, foi criada aqui, em Florianpolis, em abril de 1984.
Desse grupo que estudava o trmite da reestruturao do atendimento
especializado
no
Brasil tambm decorreu a criao da Coordenadoria Nacional para Integrao da
Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE), um rgo de governo
inicialmente ligado Presidncia da Repblica, cujo objetivo coordenar as
aes de execuo da poltica para a integrao das pessoas com deficincia no
Brasil.
Em 1986, surgiram a SESP e a CORDE, e na CORDE um Conselho consultivo,
integrado por representantes das diversas reas de deficincias. Na verdade, por
ser um rgo do governo, a CORDE executava as aes em favor das pessoas com
deficincia, mas no consultava o Conselho. O Conselho somente se reunia para
comunicar o que estava sendo realizado. O Conselho consultivo da CORDE, mais

116

tarde, se transformou no Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas Portadoras

de Deficincia (CONADE), com caractersticas realmente deliberativas.
Entrevistador: Como o movimento via a CORDE na poca?
Adilson Ventura: A CORDE reunia, em cmaras tcnicas, os diversos segmentos
para discutir aes de como fazer executar as leis, o que fazer para atender s
exigncias legais. Mas, infelizmente, ainda no tinha muita fora. Ela deliberava,
mas o cumprimento das leis neste pas meio complicado. Mas o papel da CORDE
era financiar aes dos segmentos em favor da sua independncia, da sua
socializao, da sua cidadania, financiar projetos, encontros, cursos, seminrios
de formao e conscientizao.
Entrevistador: O senhor tem conhecimento de articulaes fora do Rio de
Janeiro e So Paulo?
Adilson Ventura: Veja bem, eu sou de uma poca que o centro do Brasil era Rio
ou So Paulo. A formao dos institutos para cegos, das escolas para cegos dos
Estados da federao, se deu por meio de pessoas egressas do Benjamin
Constant, que l estudavam e voltavam para suas terras e criavam os servios e
institutos para cegos, tendo o instituto como modelo. A dcada de 1980, no meu
entendimento, favoreceu essa expanso.
Ainda nessa dcada, foi criada a Unio Mundial de Cegos (UMC), cuja sede era em
Paris. Dona Dorina de Gouva Nowill foi presidente do Conselho Mundial de
Cegos, que precedeu a UMC, de 1979 at 1984. Em 1984, as duas entidades
mundiais que existiam o Conselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos e a
Federao Internacional dos Cegos se extinguiram simultaneamente em
assembleias em Riad, na Arbia, e deram origem Unio Mundial dos Cegos, em
outubro de 1984.
Entrevistador: O senhor esteve em Riad?
Adilson Ventura: Sim, participei da Assembleia. Ali surgiu a ideia, pelo patrocnio
da Organizao Nacional dos Cegos Espanhis (ONCE), que uma organizao forte
de cegos da Espanha, de promover a unificao latino-americana, onde havia
organizaes como o Conselho Pan-Americano Pr-Cegos (CPPC) e a Organizao
Latino-Americana para Promoo Social das Pessoas Cegas (OLAPS). Essas duas
entidades, juntamente com o comit de representao da Amrica Latina,
patrocinadas pela ONCE, em junho de 1985, se reuniram em Maracaibo na
Venezuela para estudar a unificao desses organismos. O CPPC e a OLAPS se
fundiram e deram origem Unio Latino-Americana de Cegos (ULAC), que se afiliou
a Unio Mundial, com a mesma estrutura, o mesmo modelo. Isso ocorreu em 15 de
novembro de 1985, na cidade de Mar Del Plata, Argentina.
Entrevistador: Fale um pouco mais sobre a organizao internacional.
117

Adilson Ventura: Quando foi criada a Unio Mundial dos Cegos, o primeiro mandato
constituiu uma diretoria com um presidente, dois vice-presidentes, um secretriogeral, um tesoureiro e dois ex-presidentes imediatos. Ela contemplava em sua
estrutura a figura dos ex-presidentes das duas entidades que foram extintas: do
Conselho Mundial, que era Dona Dorina Nowill, e da Federao Internacional de
Cegos (FIC), Franz Sontag, da Alemanha.
Existia um Conselho que fazia parte da diretoria, composto pelos presidentes das
regionais que foram sendo criadas depois: a Unio Latino-Americana, a Unio
Norte-Americana, a Unio Africana, a Unio Asitica 1, a Unio Asitica 2, a
Unio Europeia e um comit executivo composto de quatro representantes por
unio regional. Os pases passaram a compor uma assembleia geral pelo nmero
de habitantes: quanto maior o nmero de habitantes no pas, maior a incidncia
de cegos, maior o nmero de votos proporcionais. Essa era a estrutura da Unio
Mundial que fazia parte da Assembleia Geral da ONU.
A ULAC seguiu o mesmo caminho: um presidente, dois vices, um secretrio, um
tesoureiro e dois presidentes imediatos, que em 1985 eram os presidentes do
CPPC e da OLAPS. No havia representaes de regies, mas, sim, representantes
de reas geogrficas da Amrica Latina.
E tudo isso aconteceu na dcada de 1980. No Brasil, lamentavelmente, esse
processo de unificao demorou mais.
Entrevistador: Como era a estruturao do movimento dos cegos no Brasil?
Adilson Ventura: O movimento tem uma caracterstica: at a dcada de 1980,
quem comandava o espetculo da representao brasileira em nvel internacional
era a Fundao para o Livro dos Cegos no Brasil, da Dona Dorina Nowill.
Quando foi criada a FEBEC, ns nos demos conta de que surgira uma dualidade,
pois o Conselho brasileiro ainda existia, embora no cumprisse plenamente suas
funes. A FEBEC passou a ser o rgo de representao poltica mais legtimo,
mesmo porque envolvia mais pessoas cegas. E se expandiu pelo Brasil inteiro. A,
surgiu a questo: Quem era mais legtimo? O Conselho, que era mais antigo, ou a
FEBEC, porque era mais ampla? Ento comeamos, em 1988, o processo de
tentativa de unific-los.
Em 1988, na tentativa de unific-los, foi fundada a Unio Brasileira de Cegos
(UBC), que passou a ser a coordenadora das aes do Conselho e da FEBEC. Mas a
UBC tem uma caracterstica muito especial: passou a ter representantes na Unio
Mundial de Cegos. Era a UBC que representava o Brasil na Unio Latino-Americana
de Cegos, nos rgos do governo brasileiro e nos diversos conselhos e rgos que
foram criados no Brasil. At que se chegou a um consenso de que a UBC e a FEBEC
iriam se unir em uma nica e o Conselho ficaria de fora, lamentavelmente, por
118

desinteresse por parte dele. Em Joo Pessoa, em 2008, onde foi realizada uma
assembleia, essas entidades se extinguiram, a UBC e a FEBEC igual ao processo
da Unio Mundial de Cegos e da ULAC , e deram origem Organizao Nacional de
Cegos do Brasil (ONCB). E o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar do Cego, ficou
somente no Rio de Janeiro.
Entrevistador: 1981 foi o Ano Internacional das Pessoas Deficientes,
determinado pela ONU. No Brasil ocorreram vrios eventos. Como foi a
participao dos cegos nesses eventos?
Adilson Ventura: Veja bem, as pessoas se autorrepresentavam, no
representavam um segmento, um movimento. Os cegos que participavam desses
eventos representavam a si mesmos e no a uma organizao nacional de cegos,
porque o Conselho estava alheio. A FEBEC foi criada para ser um representante
do movimento.
Entrevistador: Nesse momento, os cegos estavam sem representao legtima de
uma organizao?
Adilson Ventura: Exatamente. Como tambm ocorria com os surdos e com os
deficientes fsicos. Somente a APAE era representada legitimamente por uma
organizao, que era forte, poderosa e legtima. Os outros segmentos eram
representados por pessoas influentes, conhecidas, pessoas que tinham
participao. Toda aquela mobilizao para a Constituio de 1988 e os grandes
fruns realizados eram efetivamente constitudos por pessoas, e no de
organizaes. No havia organizaes representativas legtimas e amplas, mas,
sim, pessoas que se envolviam no processo e que participavam defendendo
ideias. Eu fui um dos que participaram como pessoa. Quer dizer, eu representava
a ACIC, mas a ACIC era apenas uma entidade regional de Santa Catarina.
Entrevistador: Como chegou a Florianpolis o convite para participar desses
eventos?
Adilson Ventura: Dona Dorina foi uma das protagonistas principais de toda essa
mobilizao. A Fundao para o Livro dos Cegos no Brasil promovia eventos que,
realmente, reuniam pessoas com deficincia do Brasil. Ela foi uma grande
articuladora da mobilizao dos cegos e de outras reas porque ela era respeitada
por todas as reas. Izabel Maior, que hoje coordenadora da CORDE, tambm foi
uma grande participante na poca na rea de deficientes fsicos, uma grande
articuladora. Houve outras pessoas que se envolviam profundamente, como
Cndida Cavalheira, da Associao dos Ostomizados do Rio de Janeiro (AORJ).
Depois que, com a consolidao da identidade, os movimentos passaram a ser
mais coordenados pelas organizaes.
Entrevistador: Por que ocorreu essa separao?

119

Adilson Ventura: Em um primeiro momento, pela peculiaridade, pela

especificidade de cada deficincia, com interesses prprios. Foi importante que
se separassem e se criassem organizaes especficas de cada rea para que se
fortalecesse o movimento.
Mas em alguns determinados momentos ns temos de lutar contra todo tipo de
barreira, tanto arquitetnicas quanto de atitudes. As barreiras atitudinais
abrangem a todos porque a discriminao alcana a todos; os preconceitos
alcanam a todos; a negao dos direitos de cidadania atinge a todos.
Entrevistador: Qual sua percepo da atual articulao entre essas vrias
organizaes do Movimento das Pessoas com Deficincia?
Adilson Ventura: Cresceu muito. Melhorou muito com o advento do Conselho
Nacional de Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE) e da CORDE. O
Conselho congrega representaes, entidades, e no pessoas, dos diversos
segmentos das reas de deficincias. Ali onde se discutem os assuntos de
termos gerais e comuns, mas tambm especficos.
Entrevistador: Quando o senhor comeou a atuar no CONADE?
Adilson Ventura: Desde a criao. Eu era conselheiro do Conselho consultivo da
CORDE e fui conselheiro do Conselho deliberativo que criou o CONADE. Fui o primeiro
representante da sociedade civil eleito presidente do Conselho. Antes, os presidentes
eram indicados pelo governo. O CONADE, reunido em 2001, reivindicou ao ento
ministro Paulo Cesar Sarmiento Pinheiro que o Conselho pudesse eleger o seu
presidente entre os pares e que um representante da sociedade civil pudesse ser
presidente do CONADE, no apenas o governo. Ele modificou o decreto, autorizou, e
eu fui eleito o primeiro presidente da sociedade civil do CONADE e a primeira pessoa
com deficincia a presidi-lo, de 2002 a 2006.
Entrevistador: Como se d a paridade hoje em dia no CONADE?
Adilson Ventura: Est mais equilibrada, inclusive pelo nmero de representantes
da rea de deficincia mental. Houve um momento que essa rea tinha um
nmero maior de representantes porque os ndices do IBGE de incidncia na
populao foram levados em conta. Mas acontece que o nmero de reas de
deficincias cresceu. Antigamente eram somente deficientes mentais, fsicos,
auditivos e visuais. Depois vieram a sndrome de Down e as mltiplas deficincias.
Com a mudana no governo Lula e a ampliao dos ministrios, houve necessidade
de reestruturao e da ampliao de representantes. Comearam a vir os
ostomizados, os deficientes por decorrncia de patologias, os hansenianos
passaram a ter uma rea prpria de deficincia e, ainda, tem dois representantes
na rea de deficincia mental especificamente, que so a APAE e a Pestalozzi.

120

Existe uma diferena entre uma entidade de deficientes e uma entidade para
deficientes. A [entidade] de deficientes aquela constituda por pessoas com
deficincia, dirigida e organizada por pessoas com deficincia. E as para
deficientes so aquelas que prestam servios, que desenvolvem alguma ao em
favor das pessoas com deficincia. Os deficientes mentais que no se
representam por si mesmos, eles tm de ser representados pelos pais, amigos e
pessoas envolvidas.
A ACIC uma entidade de cegos, de reivindicao, de luta por direitos, de
representatividade, de interesses. Uma entidade de pessoas cegas e para cegos
porque presta servios. A gente reabilita, profissionaliza, encaminha essas
pessoas para o mercado de trabalho e as reinsere na sociedade.
uma entidade sui generis. A diretoria, mais de dez pessoas, constituda, na
sua maioria, por pessoas cegas. Metade da equipe tcnica. O diretor tcnico, o
diretor administrativo, os coordenadores de servios so cegos. Alguns
funcionrios administrativos tambm so cegos. A gente tem essa caracterstica
de mostrar que possvel fazer fazendo.
Entrevistador: Que propostas especificamente para cegos vocs levaram
Constituinte?
Adilson Ventura: Como eu disse, existiam objetivos especficos para a rea de
deficientes visuais e os objetivos genricos para todas as reas. Por exemplo,
especificamente, o direito educao no ensino regular, na escola comum, o
acesso a todos os nveis de educao. Por isso que se lutava.
Entrevistador: No debate das propostas, houve uma disputa poltica entre as
deficincias?
Adilson Ventura: Pequenas divergncias. Um pouco daquela histria de
hegemonia de um sobre o outro, de quem pode mais, de quem mais
importante. Especialmente entre os cegos e os deficientes fsicos havia sempre
algum antagonismo pela hegemonia. Existem lutas entre deficincias, e isso
natural, porque cada deficiente procura a sardinha melhor para sua brasa.
Entre as prprias deficincias existem discriminaes e preconceitos, egosmos,
os egocentrismos e a luta pela hegemonia de que eu falei. Isso ainda existe, no
to arraigado como antigamente, hoje bem mais amena, muito mais light; h
muito mais dilogo entre as reas de deficincias.
Vou dar um exemplo aqui de Santa Catarina, um fato conhecido: o governo do
Estado criou um fundo social proveniente da arrecadao dos impostos devidos.
Para facilitar esse pagamento, as empresas pagariam com descontos, com
vantagens especiais, e esse dinheiro iria para um fundo social para atender aos
aspectos sociais. As APAEs se articularam, ficando somente elas como
beneficirias. As outras reas de deficincia foram excludas desse benefcio
121

social. justo que a gente estabelea um percentual e divida entre os

segmentos, para todos sarem beneficiados pelo fundo social. No foi o que
houve! Mas eu reconheo nelas grande valor e, s vezes, o nico servio de
atendimento a pessoas com deficincia em alguns lugares do Brasil.
Entrevistador: Como o senhor acha que o movimento pode superar essa
desigualdade?
Adilson Ventura: Conscientizao. Primeiro, as pessoas tm de entender que a
deficincia no exclusividade de quem as tem. As deficincias esto a em
qualquer lugar e incidem sobre qualquer pessoa, sem escolha de classe.
claro que a incidncia maior sobre as classes menos favorecidas. A pobreza,
principalmente, por uma questo lgica: falta de alimentao adequada, falta de
tratamento mdico adequado, condies de higiene inadequadas. As pessoas tm
de entender isto: tudo o que se faz para uma pessoa com deficincia pode
favorec-la no futuro. No discriminar, no preconceituar. Atender com
igualdade, levando em conta que a pessoa com deficincia um cidado que tem
direitos inalienveis como qualquer outro.
Antes de ser uma pessoa com deficincia, a gente cidado. E, quando a
sociedade entender que trabalhar em favor da pessoa com deficincia
trabalhar em seu favor, qualquer coisa que voc fizer que favorea uma pessoa
com deficincia no prejudicar voc.
Ns trabalhamos muito ultimamente sobre a questo turstica. Por que se faz um
hotel e no se pensa em fazer uma rampa? Por que o deficiente fsico no pode
querer ser um hspede um dia? Olha como a coisa de atitude, barreira
atitudinal. Eu chego ao hotel, se eu vou sozinho, tudo bem, a pessoa obrigada a
falar comigo porque no tem como no falar, mas, se for com o motorista de
txi, ele fala com o motorista, no comigo.
Entrevistador: O senhor foi presidente do CONADE de 2002 a 2006. Isso coincide
com um momento em que o Movimento das Pessoas com Deficincia chegou
maturidade e organizao com a realizao da 1 Conferncia Nacional dos
Direitos da Pessoa com Deficincia. Como o senhor avalia esse momento mais
recente do Movimento das Pessoas com Deficincia?
Adilson Ventura: Avanos. Entre as prprias pessoas com deficincia est
havendo essa conscientizao de igualdade, de no discriminao entre as
deficincias, de no preconceito entre as deficincias, est havendo esse
crescimento por se conhecerem melhor. As reas no se conhecem to bem. Os
deficientes fsicos no sabem lidar com o cego, igualmente como uma pessoa
vidente no sabe lidar com o cego. Assim como o cego no sabe lidar com o
surdo. Assim como nas outras reas, porque falta conhecimento. No momento em
que se convive mais e comea a se conhecer melhor as limitaes e o potencial
122

das reas de pessoas com deficincia, acabam a subestimao e o preconceito,

como tambm a superestimao.
E foi isso que levou 1 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com
Deficincia, que teve como tema Acessibilidade: voc tambm tem
compromisso, e reuniu mais de mil pessoas com deficincia do Brasil inteiro, em
Braslia. Olha s que mobilizao! Ns recebemos pessoas com deficincia vindas
do Amazonas, viajando trs, quatro dias de barco para chegar a Manaus ou Belm
e pegar um avio ou nibus, porque muitos foram a Braslia de nibus para
participar da Conferncia. Isso mobilizao e conscientizao.
Entrevistador: Como o senhor avalia a trajetria da CORDE, comparando a
criao dela com o momento de hoje?
Adilson Ventura: Houve um avano. O que ainda h uma restrio de recursos
para os programas de atendimento s necessidades das pessoas com deficincia.
Entrevistador: Como o senhor avalia a ratificao da Conveno Internacional de
Direitos da Pessoa com Deficincia da ONU?
Adilson Ventura: Grande avano quando se trabalhava para fazer um estatuto da
pessoa com deficincia que, no meu entendimento, no era o objetivo principal,
porque leis ns temos muitas.
A questo fazer as leis serem respeitadas, cumpridas, colocadas em prtica.
Mas, no meu entendimento, um dos problemas que existem para o cumprimento
das leis o poder coercitivo. Lei que no obrigada a ser cumprida ningum
cumpre. Se voc no sente no bolso o descumprimento da lei, ningum cumpre.
Entrevistador: O senhor pode fazer um paralelo entre o movimento
internacional e a luta por direitos no Brasil? Qual a particularidade do Brasil?
Adilson Ventura: Veja bem, os pases da Europa, os Estados Unidos e o Canad
so muito mais avanados, respeitam muito mais os direitos. Pases do norte, a
Sucia, a Dinamarca, a Finlndia, a Inglaterra, a Frana, a Espanha, tm pessoas
cegas com status econmico muito elevado, tm uma poltica de atendimento a
pessoas com deficincia que no considerada assistencialismo. Por exemplo,
recebi h um tempo, cerca de vinte anos, mais ou menos no incio do nosso
movimento, uma visita de duas pessoas da Noruega, um cego e outro senhor,
funcionrias do Ministrio do Trnsito da Noruega. Eles estavam dando uma volta
ao mundo pela paz. O cego na garupa da bicicleta, aquela bicicleta com dois
lugares. Ele nos contou que ganhava do governo noruegus 800 dlares mensais
para suprir suas necessidades em compras de materiais especializados para
estudar, ler, formar-se. Ele trabalhava, tinha seu salrio, mas tambm ganhava
isso.
No Brasil, estabeleceu-se o Benefcio da Prestao Continuada (BPC). No nosso
entendimento, esse benefcio assistencial e discriminatrio, porque para voc
ter esse direito tem de ter um atestado de miserabilidade e de invalidez.
123

Neutraliza-se esse indivduo, que s vezes poderia ingressar no mercado de

trabalho. Se lhe oferecem um emprego, ele no aceita para no perder esse
benefcio. Ento, no vai trabalhar. A meu ver, o Brasil poderia dar esse
benefcio e no retir-lo se a pessoa pudesse trabalhar. Que fosse um acrscimo
para melhorar a condio de salrio, porque nossas necessidades so maiores,
est provado. No preciso ter um atestado de miserabilidade nem ser invlido
para poder ter direito a isso.
O Brasil um pouco mais avanado do que os pases da Amrica Latina. Entre 25
pases americanos, o Brasil, o Canad, os Estados Unidos, a Costa Rica e a
Jamaica so os cinco com a legislao mais completa. S que no Brasil ela no
cumprida.
Entrevistador: Quais seriam os desafios futuros para o movimento de pessoas
com deficincias?
Adilson Ventura: O grande desafio na nossa rea de deficincia visual a
unificao, ainda. No estamos plenamente unificados. Por que importante e
um desafio? Porque juntos seremos ouvidos mais facilmente. O indivduo pode
conseguir alguma coisa para si prprio, mas para o todo importante se unir:
unificao dos movimentos, favorecendo a todos, no um sendo favorecido em
detrimento do outro. Esses so os desafios principais.
claro, o crescimento social do Pas vai levar a um crescimento social nessas
reas tambm. medida que se diminui a misria, diminui tambm a diferena
entre as camadas sociais. Eu diria tambm que no somente na rea da
deficincia. Temos os negros, que so metade da populao e ainda so
discriminados. No se pode dizer que existe igualdade entre negros e brancos no
Brasil. Entre homens e mulheres h igualdade? No. Ento, este o desafio:
crescimento social, equidade e igualdade social. Equiparao de direitos, de
valores e deveres. No so deveres para a maioria e direitos para uma minoria.
No dia em que o Brasil, com seus 5.500 municpios, tiver a metade com conselhos
municipais, os problemas sero bem menores. Um maior contingente de
participao e maior nmero de participantes, porque, quanto maior o nmero
de pessoas participando dessa luta, melhor: o que no visto no lembrado. A
maioria das pessoas com deficincia est em casa. Por qu? O cadeirante est
preso em uma cadeira de rodas, o deficiente fsico no tem um aparelho para
andar, mora em local inacessvel, no tem como sair. O cego no tem
conhecimento, no tem conscincia de que tem direito educao, ao trabalho.
O surdo, idem. Faltando esse conhecimento, no h como reivindicar.
O grande desafio a questo dessa conscincia plena, total, da cidadania, de
direitos de cidado. Quando isso estiver na plenitude, em todos os nveis,
estaremos avanando. Ns estamos na iminncia de ter uma categoria nova, que
seria quase que privilegiados na deficincia: aqueles que tiveram a chance e

124

alcanaram a educao, a reabilitao e o trabalho. O desafio hoje a

conscientizao.
2. Ana Maria Morales Crespo (Lia Crespo)
Fotografia 24.6: Ana Maria Crespo.
Lia Crespo tem 55 anos de idade e natural de Osasco-SP. Lia teve plio com um
ano e pouco de idade. Em 1979, formou-se em Jornalismo pela Faculdade Csper
Lbero. mestre em Cincias da Comunicao pela Universidade de So Paulo e
doutora em Histria Social pela Universidade de So Paulo com a pesquisa
Movimento social das pessoas com deficincia contra a excluso e pela cidadania
(1979-2004).
Lia foi uma das fundadoras, em 1980, do Ncleo de Integrao de Deficientes
(NID), que publicava um boletim informativo, O Saci. Ainda em 1980, Lia
participou do 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes,
realizado em Braslia.
Em 1984, participou ativamente do processo de criao do Conselho Estadual
para Assuntos das Pessoas Deficientes. Foi presidente do primeiro Conselho
Municipal das Pessoas Deficientes de So Paulo, criado em 25 de outubro de 1985
e extinto em 12 de dezembro de 1986.
Foi uma das fundadoras do CVI-Araci Nallin, em 1996, do qual foi presidente.
TEMAS
Incio da militncia
Criao e atuao do Ncleo de Integrao de Deficientes (NID)
Os primeiros grupos do Movimento das Pessoas com Deficincia
O Saci e a articulao do NID com outras organizaes
A participao de no deficientes no movimento
O Encontro de Braslia, em 1980
As divergncias no movimento
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes
A Constituinte, a Conveno e o Estatuto
Divergncias entre o NID e o MDPD e a histria de Cndido Pinto Melo
A criao do CVI-Araci Nallin
A criao do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Portadora de Deficincia
Os Conselhos e as Coordenadorias
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: So Paulo-SP
DATA: 16 e 17 de fevereiro de 2009
DURAO: 4 horas e 40 minutos
125

Entrevistador: Qual seu nome completo e sua idade?

Lia Crespo: O nome Ana Maria Morales Crespo; Lia o apelido, Lia Crespo. Vou
fazer 55 anos.
Entrevistador: Voc jornalista?
Lia Crespo: Sou. Na poca do vestibular, fiquei em dvida entre jornalismo,
psicologia e direito. No fim acabei optando por jornalismo. Primeiro, porque
sempre tive facilidade para escrever, para me comunicar; sempre foi fcil para
mim. Depois, porque achei que era uma profisso que poderia exercer mesmo
sendo deficiente, que haveria alguma coisa que eu pudesse fazer no jornal que
no fizesse diferena ser ou no deficiente. Ento, passei no vestibular e fiz
jornalismo. E sempre gostei muito.
Entrevistador: Voc se formou em 1979 e seu primeiro emprego foi em 1982?
Lia Crespo: Foi difcil. Demorei a conseguir o primeiro emprego. Acho que houve
um pouco de preconceito por eu ser deficiente. Mas, talvez, eu ainda no
estivesse preparada para batalhar por uma vaga. Estudar uma coisa, trabalhar
outra. Brinco com uma amiga que eles at deixam voc [pessoa com deficincia]
estudar. Depois, vem o X da questo. Em 1982, lembro-me muito bem, decidi:
Agora, tenho que conseguir um emprego de qualquer maneira. Fiz um teste com
o Carlinhos, chefe da reviso, e fui aprovada. Ele me disse: Quando houver uma
vaga, eu a chamo. De vez em quando, eu ligava para perturb-lo: E a,
Carlinhos? At que, um dia, ele disse: Venha, agora tem uma vaga para voc.
Fiquei na Folha de 1982 at 1989.
Entrevistador: E quando voc saiu do Grupo Folha?
Lia Crespo: A, como dizem os americanos, fiquei between jobs. Para no dizer
desempregada. Fazia reviso de textos e de dissertaes de mestrado,
trabalhando em casa. Uma ou outra matria freelance, coisa rarssima. Depois,
s fui arrumar outro emprego com carteira assinada em 1999, na Sorri Brasil,
uma ONG, para trabalhar na Entre Amigos, uma rede de informaes sobre
deficincias. Era responsvel pelo contedo do site e coordenava uma pequena
equipe formada por duas pessoas Daniel e Vanusa , que respondiam os e-mails
dos usurios da rede. Fiquei l at 2001, quando o Fundo das Naes Unidas para
a Infncia (UNICEF) retirou o patrocnio para o projeto e tive de ser mandada
embora.
Entrevistador: Quando voc acordou para a luta poltica?
Lia Crespo: Em 1979, fiz uma viagem de turismo, eu e minha sobrinha Cludia,
que na poca tinha 11 anos. Fizemos uma viagem de 24 dias, de costa a costa nos
126

Estados Unidos. Foi muito interessante porque, pela primeira vez, sentia que
minha deficincia era respeitada. Antes, ficava na fila do banco em p, no tinha
a noo de que tinha o direito de que as barreiras fossem eliminadas. Isso no
passava pela minha cabea. Na verdade, era uma mentalidade meio que de
super-heri, que hoje abomino. Quando encontro um super-heri pela frente,
quero esganar o infeliz. Mas j fui assim.
Pela primeira vez, nessa viagem, as pessoas me perguntavam se eu podia subir
escadas e, se no podia, eles davam um jeito de me ajudar. Havia cadeiras de
rodas para serem emprestadas ou alugadas por um dlar em todo lugar que eu ia.
Fomos a todos os parques de diverses que havia naquele bendito pas, naquela
poca, e a todos os brinquedos que quis ir. Fiz tudo o que queria fazer, porque
havia acesso, havia condies, ao contrrio do que acontecia aqui no Brasil. Nos
Estados Unidos, vi um monte de pessoas com deficincia frequentando os lugares,
em toda parte. Gente deficiente andando de cadeira de rodas motorizadas, em
todo lugar. Aqui, era rarssimo ir ao cinema e encontrar outra pessoa com
deficincia. ramos sempre somente o Kico6 e eu. Ns brincvamos: Ser que
somos os nicos deficientes neste pas? Ns e os pedintes de esmola que vamos
no centro da cidade, nicos deficientes que a gente via.
Essa viagem para os Estados Unidos foi uma descoberta. Eu me percebi, ento,
uma cidad com direitos. Voltei com isso na cabea: Por que no Brasil aquela
selva? Por que a gente no pode ter as mesmas facilidades?
J que estudar eles deixavam e como no arrumava emprego, meu hobby era
participar de vestibulares. Assim, conheci Ana Rita de Paula e sua me, dona J,
no vestibular da PUC. Naquela ocasio, os deficientes faziam o exame na mesma
sala, no trreo da PUC. A gente comeou a conversar, a bater papo. Contei-lhe
essa minha experincia nos Estados Unidos, e ela tambm ficou assombrada.
Naquele vestibular, ns duas vivemos a seguinte situao: estava prestando
exame um rapaz, o Edgar, que tinha paralisia cerebral e, por causa disso, no
podia escrever. Para a prova de mltipla escolha, eles designaram uma pessoa
para marcar as respostas para ele, mas no permitiram que uma pessoa o
ajudasse a fazer a prova de redao. Ana Rita e eu tentamos ajudar. Foi a nossa
primeira luta juntas. Tentamos falar com Dom Paulo Evaristo Arns, chamar a
imprensa, fazer piquete na porta da classe. Tentamos de tudo para convencer a
PUC de que era direito do Edgar que algum escrevesse a prova para ele. No
conseguimos nada, ele no pde fazer a prova e, naturalmente, zerou em
redao e foi reprovado.
Mas isso nos fez pensar: Puxa vida, isso to injusto! No entanto, verdade seja
dita, acho que, se dependesse de mim, a coisa teria ficado meio de lado. Mas

Kico irmo gmeo de Lia Crespo e tambm tem deficincia.

127

Ana Rita nunca desiste de nada. Pelo menos, no desiste sem antes tentar umas
mil vezes. Ela me ligou e disse: Eu estou fazendo uma reuniozinha na minha
casa e queria que voc viesse e trouxesse seu irmo, seus amigos, quem voc
quiser. Vamos montar um grupo de deficientes para poder lutar pelos nossos
direitos.
Isso foi em 1980. Convidei o Kico; minha prima Mrcia e meu amigo dos tempos
da faculdade, Luiz Garcia Bertotti. Ana Rita convidou Maria Cristina Corra (Nia),
que tinha conhecido no vestibular da USP e que, por sua vez, conhecia Marisa do
Nascimento Paro, que conhecia Araci Nallin, que conhecia Romeu Sassaki, e
assim por diante. Assim, a gente criou o Ncleo de Integrao de Deficientes
(NID). Quem pensou nesse nome foi Nia. Ela dizia que significava ninho, em
francs. Ela estudava na Faculdade de Direito do Largo de So Francisco e era
muito inteligente. Morreu precocemente, assim como muitos dos jurssicos.
Brinco dizendo que eles esto caindo como moscas, por isso preciso pegar logo
o depoimento dessa gente.
Entrevistador: Quais eram as atividades do NID inicialmente?
Lia Crespo: Basicamente, como dizia Dona J, nossa primeira obrigao era rodar
a baiana. A gente tinha que, de alguma maneira, mostrar para a sociedade que a
gente existia. Porque era como se a gente no existisse. Se, hoje, as pessoas com
deficincia ainda so relativamente invisveis, naquela poca era mesmo como se
a gente no existisse. A ideia primeira era: vamos mostrar que existimos.
ramos meio como testemunhas de Jeov. No podamos ver um deficiente no
ponto de nibus que j dvamos um folhetinho para ele e falvamos do NID. Foi
assim que trouxemos Tuca Munhoz (Antnio Carlos Munhoz) e outros para o nosso
lado.
O NID era basicamente um grupo que se propunha a conscientizar a sociedade
sobre os direitos das pessoas com deficincia (na poca, se dizia pessoas
deficientes). Era preciso incluir os prprios deficientes nesse processo de
conscientizao, porque eles mesmos no sabiam dos seus direitos. Esse era o
nosso objetivo.
Quando comeamos, pensvamos que o NID era o nico grupo de pessoas com
deficincia que existia em So Paulo. Depois, descobrimos que, na mesma
ocasio, foram formados muitos outros grupos semelhantes e que havia tambm
associaes bem mais antigas do que o NID.
Entrevistador: Grupos como quais?
Lia Crespo: Por exemplo, havia a Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes
(FCD), mais voltada para a evangelizao do prprio grupo, para tirar as pessoas
128

de casa, dar um lazer. Havia o Clube dos Paraplgicos de So Paulo, cujo foco
era o esporte; a Associao Brasileira dos Deficientes Fsicos (Abradef) e a
Sociedade dos Deficientes Visuais do Brasil (Sodevibra), que se preocupavam
essencialmente em defender os interesses dos associados ambulantes. Esses
grupos tinham a finalidade de atender necessidades especficas das pessoas que
os formavam.
J as organizaes que comearam o movimento em 1979 tinham caractersticas
inovadoras. O objetivo expresso era mudar a realidade existente, mediante a
mobilizao e a conscientizao no apenas das prprias pessoas deficientes,
mas, tambm, da sociedade. A esses novos grupos juntaram-se, tambm, os
grupos mais antigos, formando um movimento multifacetado que defendia os
direitos de todas as pessoas deficientes, fossem ambulantes, universitrios ou
atletas. O movimento, em minha opinio, comeou quando as pessoas decidiram
que no somente os associados precisavam ter os direitos defendidos, mas,
tambm, todo um segmento da populao.
Entrevistador: O NID tinha um jornal?
Lia Crespo: O NID tinha um jornalzinho chamado O Saci, cuja periodicidade era
do tipo sai quando d para sair, no qual escreviam Ana Rita de Paula, Luiz
Bertotti, Gonalo Pinto Borges, Kico, Cila Ankier, eu e, eventualmente, outros
membros do NID. Gonalo colocava a mquina de escrever eltrica no cho,
sentava-se numa cadeira e datilografava com os ps.
A gente se divertia muito porque O Saci s saa se a gente trabalhasse durante a
madrugada. Parece que um saci inspirava a gente. Se a equipe do jornal se
reunisse pela manh, no havia inspirao, no saa nada que prestasse. Dona J
comprava comida e a gente fazia uma festa na casa da Ana Rita. Passvamos as
madrugadas escrevendo, contando histrias. Terminvamos O Saci de manh e
amos tomar caf na padaria. Era muito divertido. Bons tempos. O Saci fez
histria.
Entrevistador: Quais eram as principais diferenas entre o NID e as organizaes
mais antigas?
Lia Crespo: A diferena bsica era que as novas entidades queriam mobilizar a
sociedade, mudar a realidade existente. Estavam lutando por todo um segmento.
Pensavam em termos de cidadania. No sei se a gente usava essa palavra, mas
era esse o conceito. Estvamos preocupados em mudar a cultura que havia na
sociedade brasileira em relao s pessoas com deficincia. Em outras palavras,
as organizaes mais antigas aceitavam a sociedade como era e faziam o possvel
para sobreviver e apoiar seus associados nesse cenrio existente. Isto , at o
momento em que o movimento comeou, porque, depois, as entidades antigas
tambm se engajaram no movimento.

129

Entrevistador: E a aproximao com essas outras organizaes?

Lia Crespo: Foi interessante, foi um aprendizado mtuo. No sabamos da
existncia delas, e elas no sabiam da nossa existncia. Quando a gente se
reunia, uma vez por ms nas Faculdades Metropolitanas Unidas (FMU), vinha
gente de vrias cidades do interior de todo o Estado de So Paulo: Robinson Jos
de Carvalho vinha de Ourinhos; Thomas Ferran Frist, de Bauru; um pessoal vinha
de So Jos dos Campos. Durante um ou dois anos, houve, infalivelmente, pelo
menos, uma reunio por ms com data pr-agendada, da qual participavam mais
de cem pessoas. Isso impensvel hoje em dia, no acontece mais.
Havia, na poca, uma grande sede e a gente se alimentava daquelas reunies.
Soubemos que 1981 seria o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD).
Ficamos muito motivados e resolvemos que seria muito importante nos
prepararmos para o AIPD. Foram feitas reunies muito ricas em termos de
contedo. Na verdade, foi nessa poca que demos incio e formato a tudo o que
existe hoje. No discutamos somente a necessidade da rampa concreta, mas,
tambm, o que a rampa significava, o que estava por trs dela, o conceito da
rampa. Tudo isso a gente desenvolveu naquela poca.
Os novos militantes, hoje, encontram quase tudo pronto e acham que as guias
rebaixadas e as rampas que eles usam estiveram sempre ali. A maioria no
imagina como essa realidade em que vivemos hoje foi construda. Eles herdaram
no somente as rampas e as guias rebaixadas, mas, tambm, receberam prontos
o conceito e o discurso em relao a elas. Foi uma mudana cultural que os
jurssicos construram e legaram aos mais novos. Os novos pensam que as coisas
mudaram porque o presidente era bonzinho ou porque os senadores tiveram um
clique na cabea. No sabem que a realidade na qual vivem hoje existe porque
os jurssicos batalharam, reuniram no sei quantos milhares de assinaturas e
levaram uma emenda popular Assembleia Nacional Constituinte, acordaram de
madrugada para dar entrevista para a Rede Globo, deitaram-se na escada em dia
de votao, quando no podiam subir as escadas. Aconteceu comigo. Queria
votar e, com a mudana de local da minha seo eleitoral, de repente, uma
escadaria me impedia de votar. No tive dvidas: deitei-me num degrau da
escada. Quem quisesse subir precisava pular por cima de mim. Chamaram a
imprensa. Ainda falta muita coisa, diante do que necessrio, mas, em
comparao com o que a gente tinha, temos muito.
Entrevistador: Voc disse que para as reunies vinha gente do interior, de
outras cidades. Mas havia uma articulao territorialmente mais ampla?
Lia Crespo: No incio, o movimento de So Paulo era uma espcie de frum
estadual que reunia todos os grupos formais ou informais, formados na poca de
1980, alm das antigas organizaes, que foram agregadas. Aos poucos,
lideranas de outros Estados passaram a participar das nossas reunies mensais e
foi criada a Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas
Deficientes, formada por organizaes de vrios estados brasileiros, que
130

representavam os interesses de pessoas com vrios tipos de deficincia. O NID

participava do frum estadual que, depois de outros nomes, passou a ser
chamado de Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD). Mais
tarde, o MDPD se tornou uma entidade formal. O NID sempre foi um grupo muito
pequeno entre 10 ou 12 pessoas , na sua maioria mulheres, estudantes
universitrios, recm-formados.
Entrevistador: Todos eram deficientes fsicos?
Lia Crespo: Nem todos eram deficientes. Romeu Sassaki, por exemplo, fazia
parte do NID e no era deficiente. O NID foi um dos grupos de pessoas com
deficincia que, durante o 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas com
Deficincia, se ops desde o princpio ao preconceito s avessas que havia nas
entidades. Esse preconceito era consequncia de fatores histricos. At o incio
do movimento, os deficientes no tinham voz prpria. Sobre e no lugar das
pessoas deficientes falavam as entidades prestadoras de servios para
deficientes, as instituies que faziam reabilitao, os polticos, os religiosos, os
acadmicos estudiosos do assunto, enfim, os antigos porta-vozes. Excetuandose aquelas organizaes dedicadas ao esporte e aos ambulantes, as demais
entidades eram comandadas por pessoas no deficientes. Ento, quando o
movimento iniciou, havia um preconceito s avessas: os no deficientes no eram
aceitos e, se fossem, no podiam assumir cargos diretivos. Na FCD, por exemplo,
os no deficientes eram apenas colaboradores, cuja funo era dar apoio
logstico, empurrar cadeira de rodas, ajudar a ir ao banheiro, dar carona, etc.
Ns, do NID, nunca nos conformamos com isso. Desde o princpio, achvamos
que, se estvamos lutando por integrao que era a palavra que se usava na
poca , ela devia comear no prprio grupo. No NID, isso sempre foi uma
realidade, e nunca deixamos de externar nossa opinio, mesmo no Encontro
Nacional de Braslia, no qual os no deficientes eram aceitos apenas como
observadores. No tinham direito a voz nem a voto.
Entrevistador: Como foi o Encontro de Braslia?
Lia Crespo: Contra todas as expectativas, conseguimos realizar, em 1980, esse
Encontro Nacional que, hoje em dia, as pessoas quase no acreditam que
aconteceu. Foi organizado sem internet, sem nenhuma das facilidades que temos
hoje. Tudo foi feito na base do telefone, da carta e das reunies presenciais. Um
encontro pensado, organizado e realizado pelas prprias pessoas com deficincia.
Sem dinheiro do governo, sem patrocnio. Hoje, quando pensamos em fazer um
encontro, logo, lembramos de possveis patrocinadores e, principalmente, da
Corde, para o apoio financeiro. Sem isso, voc nem pensa em fazer um evento.
O Encontro Nacional aconteceu na Universidade de Braslia, com a participao de
mais de 500 deficientes. Dar de cara com aquele mundo de pessoas com
deficincia foi um choque cultural. At quem era deficiente ficou chocado. Um
amigo o tambm jurssico Canrobert de Freitas Caires me disse que, quando
131

viu aquelas pessoas, a imagem que lhe veio mente foi a de um campo de
refugiados. A maioria esmagadora dos participantes era gente muito humilde.
Gente que, para chegar a Braslia a partir de Manaus, por exemplo, teve de pegar
barco. Pessoas que foram de pau-de-arara, de carroa, de jardineira. Gente que
enfrentava dificuldades tremendas, no tinha cadeira de rodas e usava carrinho
de rolim. A equipe organizadora do evento era formada por gente de vrios
Estados. Houve vrias reunies preparatrias em Braslia. At hoje, no acredito
como aqueles meninos de Braslia, Bencio Tavares da Cunha Mello e Jos Roberto
Furquim, com vinte e poucos anos, conseguiram concretizar aquele evento.
inacreditvel o que aqueles moleques conseguiram.
Lotamos um nibus que a Maria de Lourdes Guarda havia conseguido de graa e
fomos rumo Capital. Ela foi de maca! Dezoito horas de nibus at Braslia.
Chegando l, um calor de matar, e no havia alojamento para a gente, porque,
de alguma maneira, a comunicao falhou e eles no sabiam que chegaria um
nibus de So Paulo. O que os meninos fizeram? Comearam a articular redes de
conhecidos, famlias, amigos. E distriburam o pessoal por toda Braslia. Fulano
vai ficar na casa de beltrano; sicrano vai para a casa de no sei quem; fulano tem
um apartamento vazio que est para alugar e falou que vocs podem ficar l.
Nesse Encontro, ns, do NID, no nos conformvamos com o preconceito s
avessas. No aceitvamos isso porque no nosso grupo havia uma convivncia
ombro a ombro entre as pessoas deficientes e as no deficientes. No havia
distino na qualidade ou no tipo de participao que deficientes e no
deficientes poderiam ter. A gente no aceitava que houvesse essa discriminao
em nvel nacional.
Entrevistador: Quais outros conflitos apareceram durante o Encontro?
Lia Crespo: Muita gente perguntava: Por que criar outra entidade? Por que vocs
no se agregam a uma que j existe? Acontece que a composio do movimento
era bem heterognea. Havia grupos formados apenas por cegos; outros, somente
por deficientes fsicos; havia grupos mistos; alguns tinham mais gente da classe
mdia; outros, pessoas mais pobres. Havia uma unio, um nico objetivo a atingir,
que era o de obter a tal da integrao da pessoa deficiente, que hoje em dia seria
a incluso. As diversas organizaes comungavam esse ideal maior, mas havia
muita diferena em como conseguir isso. O MDPD, por exemplo, sempre foi
antagonista do NID, ou vice-versa. O MDPD era um grupo essencialmente
masculino, e isso, talvez, fizesse diferena na maneira de lidar com as coisas. Nos
encontros nacionais e estaduais, podia contar: NID e MDPD estavam sempre em
lados opostos. No havia divergncia em relao ao objetivo, pois este era comum
e muito explcito, mas havia diferentes propostas a respeito de como o objetivo
deveria ser atingido.
Havia grupos, por exemplo, que achavam que tudo tinha que ser de graa:
passagem de nibus, passagem de avio, carro, etc. Em relao a isso, o NID e o
132

MDPD no tinham divergncia: ambos acreditavam que algumas pessoas, talvez,

at precisassem receber de graa muitas coisas, mas isso se devia ao fato de
serem pobres, e no ao de serem deficientes. Ns mesmos, os participantes do
NID e do MDPD, ramos, na maioria, da classe mdia. Evidentemente, sabamos
das dificuldades que os deficientes mais pobres enfrentavam. No entanto,
embora parte importante das pessoas com deficincia, talvez, se beneficiassem
de servios gratuitos, considervamos que era mais importante garantir os meios
de transporte fossem acessveis. De que adianta ter passagem de graa nos
nibus se voc no consegue entrar neles? A concesso da gratuidade de servios
ou equipamentos deveria estar ligada condio financeira da pessoa, e no
sua deficincia.
Nas reunies que fazamos com a Companhia do Metr, ouvamos barbaridades:
Tecnicamente, no possvel, no d para colocar elevador de jeito nenhum. O
metr um transporte de massa, como vamos pr l uma pessoa em uma cadeira
de rodas? Ela vai ser esmagada. Isso no coisa para deficiente. No tem
condio, no serve. Tudo desculpa esfarrapada. O NID no entrou nessa,
tampouco as outras entidades. O MDPD e a FCD entraram na Justia para obrigar
a Companhia do Metr de So Paulo a oferecer acesso para deficientes. O Metr
perdeu e recorreu da deciso at chegar ao Supremo Tribunal Federal. Acabou
tendo de fazer as reformas, bvio.
Entrevistador: Ainda no incio da dcada de 1980?
Lia Crespo: Sim, incio da dcada de 1980. Havia outras divergncias. Por
exemplo, a gente dizia que a educao tinha de ser inclusiva at para os
deficientes intelectuais, que na poca eram chamados de deficientes mentais.
Outras entidades diziam: Eles no tm condies de ir para uma escola comum.
Como as entidades no homogneas, s vezes, dava muita briga, muito pau, na
hora de eleger algum para um Conselho, por exemplo. A gente queria eleger
algum da nossa entidade, algum que fosse defender aquilo que achvamos
correto. A mesma coisa ocorria com as outras entidades e por isso havia uma
disputa poltica.
Em 1982,7 houve um racha no movimento nacional e a Coalizo acabou. Foram
criadas organizaes nacionais por tipos de deficincia. A Federao Nacional de
Educao e Integrao dos Surdos (Feneis) passou a representar nacionalmente os
surdos; a Organizao Nacional de Entidades de Deficientes Fsicos (Onedef), os
deficientes fsicos, etc. Acho que, de alguma maneira, isso enfraqueceu o
movimento. O NID no participou do Encontro que decidiu pela diviso do
movimento. Ns sempre fomos a favor de uma coalizo que continuasse tendo
organizaes representativas de vrios tipos de deficincia.

Na verdade, o racha a que a entrevistada se refere ocorreu durante o 3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas com
Deficincia, realizado em So Bernardo-SP, em 1983.

133

Entrevistador: Essa ciso tem motivaes especficas?

Lia Crespo: Acho que tinha a ver com o fato de que sempre houve uma
hegemonia, na liderana do movimento, das entidades de deficientes fsicos.
Pela caracterstica da deficincia fsica, a gente tinha mais condies de
comunicao. Tnhamos mais acesso informao porque no tnhamos
dificuldade em receb-la. Ao passo que existia muito pouca informao em
Braille para os cegos. O surdo recebia menos informao ainda, e isso era
agravado pelo fato de os surdos terem mais dificuldade para se comunicar com a
sociedade, com os jornalistas, com a mdia.
Porque tinham essa facilidade, uma liderana mais competente ou sei l por que
motivo, o fato que os deficientes fsicos acabaram tendo mais destaque no
movimento. Embora a gente fizesse um esforo em contrrio, os representantes
das outras deficincias achavam que as necessidades deles no estavam sendo
levadas na devida considerao. A gente acabava falando muito mais em rampa,
em elevador e banheiro acessvel do que em Braille, linguagem de sinais, essas
outras coisas. Talvez esse fosse um dos motivos.
No comeo do movimento, quando os grupos estavam ainda todos juntos, havia,
durante as reunies, uma linguagem que era mais parecida. Mas, depois,
conforme foi se especificando, o discurso construdo pela liderana do
movimento tornou-se cada vez mais sofisticado. Comearam a sobressair as
filigranas, os detalhes. Os cegos e surdos comearam a se sentir excludos da
construo dessa revoluo cultural. Achavam que no estavam sendo
suficientemente bem representados. E havia muita discusso em relao a isso
nas reunies. Ento, eles acabaram optando pela diviso. Isso enfraqueceu o
movimento em geral, porque as organizaes nacionais divididas por deficincia
nunca mais tiveram o mesmo poder, o mesmo alcance que tiveram juntas.
Entrevistador: Mesmo assim vocs foram bem-sucedidos nas disputas da
Constituinte.
Lia Crespo: verdade. As nossas divergncias eram no detalhe, nas
especificidades, e no no objetivo maior. Ento, quando havia um inimigo ou um
objetivo em comum, mesmo aqueles que tinham se matado antes e tinham
virado inimigos mortais, de repente, se uniam. Apesar de que essa coisa de
querer matar e virar inimigo mortal era s durante a reunio. Depois, todo
mundo tomava chope junto, e no havia realmente inimizades. Havia
divergncias polticas, isso sempre houve, e, muitas, entre os vrios grupos.
Havia um preconceito muito grande em relao ao NID, por exemplo. Primeiro,
porque a maioria dos participantes era formada por mulheres e por
universitrios; em segundo lugar, porque organizamos trs encontros para falar
sobre sexualidade: um com Maria Helena Matarazzo, outro com a Marta Suplicy e
o outro no me lembro com quem foi. As outras entidades gozavam da gente: O
134

NID? Ah, o NID aquele grupo que s pensa em lazer e sexo. ramos um grupo
muito pequeno, um rato que ruge. ramos pessoas bem articuladas e sabamos
lidar bem com a mdia, com as cartas aos jornais. Por exemplo, eu escrevia uma
carta denunciando determinado local que no era acessvel ou qualquer injustia
que tivesse acontecido. Em seguida, Ana Rita [de Paula] escrevia dizendo:
Concordo com Ana Maria Crespo em relao a essa carta que ela enviou para o
Painel do Leitor. isso mesmo. Na sequncia, Araci [Nallin] escrevia outra: De
fato, tambm concordo. Essa estratgia que o NID sabia usar muito bem foi
sugesto do jornalista Emir Macedo Nogueira, que foi presidente do Sindicato dos
Jornalistas do Estado de So Paulo e articulista na Folha de S. Paulo.
Entrevistador: O ano de 1979 e o incio da dcada de 1980 foram momentos de
grande atividade do movimento com o protagonismo das pessoas com
deficincia. Qual a relao com o Ano Internacional das Pessoas Deficientes?
Lia Crespo: Em 1979-1980, havia uma ebulio social. Segmentos da sociedade, tais
como mulheres, negros, trabalhadores, homossexuais, etc., estavam se mobilizando.
Para mim, a sociedade estava despertando, depois da longa noite, para os direitos de
cidadania. Naquele momento histrico, havia uma ebulio social, e grupos de
pessoas com deficincia tambm comearam a se articular e organizar. O Ano
Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD) foi uma motivao muito importante. A
gente sabia que o AIPD traria oportunidades excelentes para divulgar nossas
reivindicaes. Em 1980, pouca gente estava interessada em nos ouvir, mas sabamos
que quando a mdia, os governantes e a sociedade em geral soubessem do AIPD isso
seria um gancho muito importante a ser usado em nosso benefcio. O Ano
Internacional serviu como um grande megafone e ampliou nossa voz, o que, de outra
maneira, teria sido muito mais difcil. Acho que se pode dividir, realmente, a histria
do movimento entre antes e depois do AIPD. Para a vida das pessoas com deficincia,
o Ano Internacional foi um marco muito importante.
Entrevistador: Levando em conta a dificuldade de comunicao da poca, como
foi divulgado o Ano Internacional das Pessoas Deficientes no Brasil?
Lia Crespo: Acho que foram Romeu Sassaki e Otto Marques da Silva que trouxeram
essa informao para o movimento, pois tinham trabalhado na ONU. No sei como
os outros grupos ficaram sabendo. Cada entidade tinha o seu boletinzinho,
jornalzinho ou folhetinho, e todos falavam do Ano Internacional.
Entrevistador: Como vocs se prepararam e se articularam para garantir
direitos na nova Constituio?
Lia Crespo: Com muita reunio, muita noite passada em claro escrevendo
documentos. Juntamos as ideias dos diversos grupos e fizemos uma triagem do
que deveria ficar ou sair. Depois, montamos uma banquinha, em plena Praa da
S, e ficamos l, dias e dias, colhendo as assinaturas. Arrumamos passagens de
avio e fomos a Braslia conversar com os constituintes. Foi um trabalho de
formiguinha. Cada um fazendo uma parte e, de repente, deu certo, por incrvel
que parea.
135

Entrevistador: Como as propostas chegavam?

Lia Crespo: As propostas j vinham sendo discutidas h muito tempo. Desde as
primeiras reunies do movimento, havia sempre propostas. Isso nunca faltou nas
reunies do movimento. No havia dvida quanto s necessidades. Tudo j tinha
sido suficientemente mastigado durante os encontros estaduais e nacionais. As
organizaes nacionais, mesmo divididas em tipos de deficincia, tambm
fizeram encontros deliberativos. As propostas no surgiram do nada. Elas j
vinham, havia muito tempo, sendo mastigadas, discutidas e filtradas, at que
houve um consenso.
Entrevistador: Quais eram as principais reivindicaes que vocs levavam para a
Constituinte?
Lia Crespo: O direito de estudar nas escolas comuns era uma delas. Na poca,
no se usava a expresso educao inclusiva. Mas, no Captulo sobre Educao
da nova Constituio, queramos que fosse includo o nosso texto original, o qual
dizia que as pessoas com deficincia tm direito de estudar na escola pblica
comum, como qualquer pessoa. No havia maneira de os constituintes aprovarem
isso. Acabamos tendo de concordar que colocassem o tal do preferencialmente
nas escolas regulares de ensino. Nossas bandeiras eram muito claras: transporte
acessvel, educao na escola comum, eliminao de barreiras arquitetnicas em
edifcios pblicos e de uso pblico. Todas as coisas que a gente j vinha falando
desde 1980. Mas, na Constituinte, nem tudo pde ser contemplado como a gente
queria.
Havia constituintes que queriam fazer um estatuto, no qual fossem reunidas
todas as nossas reivindicaes, como o Estatuto do ndio. Mas os jurssicos da
velha guarda nunca quiseram isso. Isso nunca fez nossa cabea. Para os
congressistas, ficava mais fcil: juntavam tudo, cortavam ou modificavam o que
no interessava para eles. Mas ns queramos do jeito difcil. Queramos que as
questes de sade das pessoas com deficincia estivessem no Captulo sobre
Sade; a educao, no Captulo sobre Educao; e assim por diante. Fizemos
questo que fosse dessa forma e conseguimos.
Por isso, quando, recentemente, surgiu a ideia de se fazer um estatuto, a gente
abominou a iniciativa. Se fosse para ter estatuto, a gente teria feito um naquela
poca. H quem ache que o Estatuto poderia resolver magicamente todos os
problemas e faria todas as leis serem cumpridas instantaneamente, o que
totalmente falso. Nessas alturas do campeonato, a ideia de um estatuto
totalmente ridcula. O estatuto que alguns congressistas e certas pessoas com
deficincia querem criar, se aprovado, ser uma aberrao, um ajuntamento de
algumas leis horrveis, totalmente preconceituosas e contraproducentes para a
pessoa com deficincia. Seria um retrocesso terrvel. Com a Conveno sobre os

136

Direitos das Pessoas com Deficincia aprovada com a mesma validade de um

preceito constitucional, espero que parem com essa bobagem de estatuto.
Entrevistador: Voltando relao do NID com o MDPD, ao mesmo tempo em que
vocs estavam atuando juntos havia divergncias.
Lia Crespo: No me lembro de divergncias concretas nas propostas. Ns, do NID,
estvamos interessados em outras coisas, no somente em comida. O NID
tambm queria diverso e arte. No estvamos interessados somente em
acessibilidade ambiental, mas, tambm, discutamos sexualidade e direito
cultura e ao lazer. Mas o MDPD tinha um diferencial muito interessante: Cndido
Pinto Melo. Ele sempre fez a ponte entre as diversas entidades. Cndido sempre
teve uma posio mais conciliadora. Havia muito respeito da nossa parte por ele.
Na poca da ditadura, Cndido era o presidente da Unio Nacional dos Estudantes
de Recife. Perseguido pela ditadura, sofreu um atentado bala e ficou
paraplgico. Veio para So Paulo fazer reabilitao na AACD. Ele me contou que,
quando foi baleado e caiu no cho, soube instantaneamente que estava deficiente.
Na hora, eu soube, ele me disse. Na hora, tambm, decidi que queria viver.
Quando o levaram para o hospital, ele disse ao mdico: Eu sei que estou aleijado,
mas no quero morrer, quero viver.
Cndido tinha esse diferencial de ter sido um militante poltico antes de se
tornar deficiente. Quando se tornou deficiente, passou a lutar pelos direitos das
pessoas com deficincia. Isso conferiu-lhe uma aura diferente. Com
personalidade agregadora, era um humanista. Procurava compreender a posio
do outro e sempre ganhar pela argumentao, e no pela desqualificao do
discurso do adversrio. Ele tinha as qualidades de um lder genuno, e isso era um
m, as pessoas estavam sempre interessadas nele. Foi conselheiro muito atuante
na primeira gesto do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Portadora de
Deficincia (CEAPD). Sempre esteve um degrau acima da gente, pelo seu
histrico de vida. Maria de Lourdes Guarda outra pessoa que sempre
lembrada por sua posio agregadora.
Entrevistador: Como foi sua atuao no CVI-Araci Nallin?
Lia Crespo: O CVI-Araci Nallin foi quase uma continuao do NID. Na dcada de
1990, o movimento teve uma retrao. Assim como aconteceu com o movimento
de outros segmentos sociais. Depois da aglutinao e da mobilizao da dcada de
1980, acho natural que o af inicial tivesse diminudo. Quando precisvamos dar
uma bordoada em algum, tirvamos o NID da hibernao. De repente, surgiu
essa ideia de Centro de Vida Independente, que tem dupla funo: lutar pelo
respeito aos direitos e tambm prestar servios diretos s pessoas deficientes. Mas
no transformamos o NID em um CVI de maneira impensada. Antes, juntamos
pessoas deficientes e no deficientes, gente do NID e de fora do NID e criamos o
Grupo de Estudo sobre Vida Independente (GVI). Durante trs anos, estudamos os

137

conceitos e a filosofia do movimento de vida independente. Depois, criamos o CVIAraci Nallin.

Entrevistador: Voc disse que acha que houve um refluxo no movimento. Voc
acha que teve alguma relao com a institucionalizao do movimento, com a
criao dos conselhos?
Lia Crespo: Desde 1982, o NID j tinha uma proposta de um rgo para assessorar
o governo estadual em assuntos relativos deficincia. Participei ativamente de
toda a concepo do Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas Deficientes
(CEAPD). A partir do motivo pelo qual deveria ser criado at a estrutura que
deveria ter. O conselho deveria ser ligado diretamente ao governador e ter
representantes de entidades de deficientes, de entidades prestadoras de servio e
de secretarias estaduais.
Em 1984, s vsperas da realizao do 1 Seminrio Estadual da Pessoa
Deficiente, o NID em parceria com a Folha de S. Paulo realizou um evento, no
auditrio do jornal, com a participao do Dalmo de Abreu Dallari, para discutir
a criao desse rgo coordenador da poltica em relao s pessoas com
deficincia. Na ocasio, fomos surpreendidos com a notcia de que a Assembleia
Legislativa tinha criado por sugesto da APAE e mediante uma emenda
constitucional a Fundao de Amparo ao Excepcional. O NID, claro, botou a
boca no trombone. Temamos que essa fundao se tornasse uma espcie de
Fundao Estadual do Bem Estar do Menor (FEBEM) do deficiente.
As entidades prestadoras sempre tiveram muito poder e, at ento, falaram
sobre e no lugar das pessoas com deficincia. As prestadoras de servio as
chamadas entidades para deficientes sempre detiveram o saber cientfico
sobre as pessoas com deficincia. Se a gente no se mexesse muito rpido, se
no fizesse um barulho muito grande, era quase certo que Franco Montoro, boa
pessoa como era, embarcaria nessa histria da fundao porque, at onde ele
sabia, as entidades prestadoras eram as autoridades no assunto e sabiam o que
estavam falando.
Fizemos muitas reunies, chamamos algumas das entidades prestadoras para
discutir a proposta com a gente. Pelo que me lembro, essa fundao nunca saiu
do papel e acabou extinta quando houve a Assembleia Constituinte Estadual, na
esteira da Constituio Federal aprovada em 1988.
O processo para a criao do CEAPD foi bem interessante. Com o aval do Palcio
do Governo, fizemos uma reunio por ms, durante um ano, para preparar um
documento-base que foi discutido e emendado durante o 1 Seminrio Estadual de
Pessoas Deficientes, um evento organizado pelas lideranas das pessoas com
deficincia, pelas prestadoras de servio e pelos representantes do governo.
Durante esse evento, muito bem organizado, foi aprovada a Poltica Estadual para

138

as Pessoas Deficientes, criado o CEAPD (hoje, CEAPcD) e foram eleitos os

representantes da sociedade civil.
O governador Franco Montoro, por decreto, criou o CEAPD exatamente como a
gente queria e com as pessoas que a gente havia escolhido. Valeu a pena toda a
briga, porque o Conselho Estadual foi criado de uma maneira muito democrtica
mesmo. Hoje em dia, as pessoas que esto no Conselho nem sabem dessa
histria. Mas o Conselho era representativo, tinha propostas muito concretas,
muito especficas, deveria ter dado certo.
Tnhamos grandes esperanas em relao ao CEAPD. Ingenuamente,
acreditvamos que o Conselho Estadual seria a comunidade no governo, dizendo
ao governo como deveria cuidar das questes das pessoas com deficincia. Mas o
CEAPD jamais agiu dessa forma. Imediatamente, transformou-se em um rgo de
governo. A estrutura tripartite (representantes das pessoas deficientes, das
prestadoras de servio e do governo) logo revelou sua face perversa. Todas as
decises acabavam sendo resultado de duas partes contra uma, com o governo e
as prestadoras votando juntos contra os interesses dos representantes dos
deficientes. Quando chegou a hora de criar o Conselho Municipal das Pessoas
Deficientes (CMPD), de So Paulo, perguntamos: Por que fazer outro Conselho
tripartite se j sabemos que no funciona? Se nossas propostas nunca so
aprovadas, qual a vantagem? Foi a que a gente resolveu que o CMPD, esse que
foi criado pela Erundina e existe at hoje, no teria a participao do governo
nem das prestadoras.
Entrevistador: E vocs conseguiram ter nesse Conselho uma participao
diferente da do Conselho Estadual?
Lia Crespo: Embora tivesse uma estrutura diferente, o CMPD tambm enfrentou
e ainda enfrenta muitas dificuldades. No governo da Erundina, Luiz Baggio Neto
que foi presidente do Conselho conta que teve que brigar muito dentro do
governo para conseguir alguma coisa. Quando o prefeito era Paulo Maluf, os
deficientes nem sequer queriam participar do CMPD porque no queriam
conversar com ele. O Conselho no funcionou porque a luta sempre foi difcil.
Mesmo em um governo que os conselheiros consideravam simptico, conseguia-se
alguma coisa somente com muita luta. Quando o governo no era considerado
simptico, quando o prefeito de planto era algum com quem no tinham
afinidade poltico-partidria, as lideranas histricas abandonavam o CMPD,
largando-o para os que no sabiam nada, os que achavam que teriam lucro
financeiro com ele, os completamente desavisados, que no tinham formao de
liderana. Gente que entrava de alegre. Deficientes, mas totalmente
desconscientizados ou cooptados pelo governo. E o governo, nesse caso, por sua
vez, tirava a pouca infraestrutura existente e largava o conselho mngua. Acho
que os conselhos cumpriram um papel histrico. Na ocasio em que foram
criados, havia uma funo para eles. Hoje, acredito que no h mais.

139

Entrevistador: E as coordenadorias?
Lia Crespo: As coordenadorias, talvez, tenham um pouco mais de possibilidade
de dar certo. Pelo menos, so mais honestas, mais explcitas. No representam a
comunidade, so rgos do governo e no fingem ser outra coisa, por isso tm
chance de fazer alguma coisa.
Entrevistador: Voc participou do primeiro Conselho Municipal de So Paulo?
Lia Crespo: Fui presidente do primeiro Conselho Municipal das Pessoas
Deficientes, criado no final da gesto do Mrio Covas, em 25 de outubro de 1985,
e extinto por Jnio Quadros, em 12 de dezembro de 1986. Era um Conselho
tambm tripartite, imagem e semelhana do CEAPD.
E o mais interessante que esse conselho extinto pelo Jnio tinha mais poder do
que os outros, por uma razo muito simples: o poder emanava do prefeito. O
Conselho que presidi no era subordinado a nenhuma Secretaria. Submetia-se
apenas e diretamente ao gabinete do prefeito. Como presidente, no me
reportava a ningum, exceto ao prefeito. Quando tinha de fazer uma
reivindicao, uma queixa, uma carta, qualquer coisa, eu me dirigia direto ao
Jnio.
Aquele CMPD acabou porque o Jnio cismou que tnhamos de lidar com a questo
dos ambulantes, o que ainda hoje um problema muito srio. Apesar de,
legalmente, na poca, somente deficientes pudessem ter uma barraquinha na rua,
havia milhares de ambulantes que no eram deficientes e outros tantos que
alugavam as barracas dos deficientes. Era a mfia dos ambulantes. E, controlando
esse imbrglio imenso, havia a mfia dos fiscais. Jnio decidiu tirar os ambulantes
da cidade. Proibiu todo mundo de ser ambulante e tirou todo mundo das ruas.
Decidiu que s os deficientes que tivessem sua permisso renovada, pessoalmente,
pelo Conselho poderiam voltar s ruas. Tentei de todas as maneiras convencer
Jnio de que essa incumbncia no tinha absolutamente nada a ver com o
Conselho. Houve uma ocasio em que ele queria me exonerar por causa disso. Tive
de dizer: Prefeito, no d para o senhor me exonerar porque no sou funcionria
da prefeitura. E ele: Vou contrat-la para exoner-la.
Mas no teve jeito. Tivemos de assumir a tarefa e isso matou o Conselho.
O problema com os ambulantes tomou todo o nosso tempo e consumiu o meu
vice, Leilton Pereira Guedes. Leilton, o desinfeliz responsvel pela renovao
da permisso dos ambulantes, tinha de olhar para a cara da pessoa, conferir com
a fotografia da carteirinha e dizer: Voc fulano de tal, est com a carteirinha
renovada. Fez isso durante quase um ano, at que, um dia, levaram uma pessoa
de Kombi, ou ambulncia, no sei bem, e disseram que a pessoa estava muito
doente, no podia sair da maca. Pediram a Leilton que fosse l para reconhecer a
pessoa. Olhou para a cara do sujeito e para a fotografia. No tinha como saber
que tinham levado um ssia do morto na ambulncia e, na boa-f, renovou. A
140

mfia dos fiscais ou a dos prprios ambulantes tinha armado para a gente.
Contaram para o prefeito que Conselho tinha renovado a carteirinha de um
morto. Jnio no quis saber de mais nada, no quis ouvir ningum e, por decreto,
acabou com o Conselho. Foi no dia 12 de dezembro de 1986. O movimento fez
reunio na Cmara, ato pblico no centro da cidade, mas no houve jeito.
Ficamos anos sem Conselho Municipal, at que criamos outro, na gesto da Luza
Erundina.
Entrevistador: Quais so os elementos importantes para pensar o movimento no
futuro?
Lia Crespo: Aliada legislao, a mudana cultural em relao imagem das
pessoas com deficincia uma conquista muito importante do movimento. Hoje,
quando voc v uma pessoa com deficincia, no a mesma coisa do que h trinta
anos. Atualmente, existem muito mais pessoas com deficincia convivendo na
sociedade e a imagem que se tem delas mais positiva e um pouco mais real do
que era trinta anos atrs, antes do movimento.
Construmos quase do zero um novo discurso e novos conceitos. Assim como no
havia rampas, no havia um discurso prprio das pessoas com deficincia porque
elas no falavam. A partir do movimento, as pessoas com deficincia comearam
a falar por si mesmas e descobriu-se que elas no concordavam com quase nada
do que os porta-vozes diziam. Esses porta-vozes embora, s vezes, ainda
tenham recadas e insistam em assumir o velho posto foram desqualificados e
desautorizados pelas pessoas deficientes. Hoje, nosso discurso repetido pelos
polticos, pelas prestadoras de servios, pela sociedade, pela mdia. Todos falam
como se fossem entidades de pessoas com deficincia a prtica ainda outra,
mas o discurso quase igual. Isso uma mudana cultural. Os novos lderes
vivem outro momento. Temos uma democracia plena, j no h um inimigo a ser
combatido. Cabe nova gerao consolidar o que conquistamos, usar as novas
tecnologias para obter novas conquistas.
Quando comecei no movimento, achava que morreria sem me beneficiar do
resultado da minha luta. Felizmente, foi mais rpido do que imaginava. Pude me
beneficiar, e continuo me beneficiando, das melhorias, das conquistas. Ainda h
coisas muito difceis, ainda tenho de subir a rampa do prdio da Histria e
Geografia na USP com a ajuda de trs seguranas.
E h a Lei de Cotas, que uma coisa bastante controversa, polmica.
interessante porque, na verdade, essa lei no era uma proposta do movimento,
no fazia parte daquele rol de emendas e reivindicaes que levamos at a
Assembleia Constituinte. De repente, a coisa comeou a funcionar porque o
Ministrio Pblico decidiu pegar no p das empresas e est fazendo uma
diferena. um assunto muito polmico. Eu mesma no sei se sou a favor ou
contra.

141

A lei tem lados positivos e negativos. De um lado, est criando oportunidade para
muita gente, e, por outro, est criando oportunidade para que haja mais
preconceito em relao s pessoas com deficincia. Muitas vezes, uma incluso e
uma empregabilidade falsas, porque o empregador contrata e depois abandona,
encosta o cara em qualquer canto. No pretende lhe dar a menor oportunidade
para evoluir na carreira. Emprega somente para cumprir a lei, e nisso no vejo
muita vantagem. Os empregadores reclamam que no h deficientes bem
capacitados em nmero suficiente para assumirem os cargos. Ao mesmo tempo,
quando deparam com um currculo como o meu, por exemplo, no contratam
tambm. O que fariam com uma pessoa com mestrado em Cincias da
Comunicao e fazendo doutorado em Histria, quando querem s algum para
trabalhar no telemarketing? Os empregadores ainda no esto abertos o suficiente
para dizer que todos os cargos da empresa so passveis de ser preenchidos por
pessoas com deficincia. Essa que seria a verdadeira incluso. Se as pessoas com
deficincia no esto preparadas, as empresas tambm no esto.
A verdade que existe muito pouca gente com deficincia que est escolarizada,
que tem profisso porque, at ontem, essas pessoas nem saam de casa. Ainda
hoje, a maioria das pessoas com deficincia est internada em asilos e hospitais
ou escondida dentro de casa. Essa a triste realidade. As que vemos na rua so a
pontinha do iceberg. A grande maioria est submersa. Ento, evidente que as
empresas tm dificuldade para encontrar profissionais. Uma soluo para isso,
em curto e mdio prazo, seria as empresas fazerem o treinamento dessas
pessoas. Elas tm de assumir a responsabilidade de capacitar essa mo de obra,
j que so obrigadas a contratar os deficientes. Em mdio e longo prazo, restanos torcer para que as pessoas com deficincia que esto abaixo da linha dgua
consigam subir, tenham o mnimo de reabilitao, uma cadeira de rodas,
consigam ir para escola, tenham o mnimo de transporte.
A questo da acessibilidade muito melhor. H lugares acessveis, h uma
preocupao nesse sentido. Mas ainda h muita dificuldade para irmos a muitos
lugares. As universidades no esto preparadas. A USP deveria ser um exemplo.
H o USP Legal, que era ideia da professora Lgia Assumpo Amaral, que j
morreu. Era deficiente, militante do MDPD e professora do Instituto de Psicologia
da USP. Ela conseguiu criar o USP Legal, que ficou nisso a, um adesivo de pregar
no carro. um absurdo, uma vergonha que a USP no se mexa para se tornar
uma universidade inclusiva e um exemplo para as demais. A educao inclusiva
engloba as universidades tambm, no somente o ensino primrio, o fundamental
ou o mdio.
Uma conquista muito importante, fruto dos militantes recentes, a Conveno
sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia: a cereja em cima do bolo. A
Conveno, ratificada por um decreto legislativo, tem o poder de emenda
constitucional. Isso no caiu do cu, no foi uma ddiva concedida pelos
deputados e senadores. Foi o resultado da luta dos novos lderes. Mas, entre
apreciar a beleza da cereja e comer do bolo h uma longa distncia.
142

Acho que estamos na fase de consolidar e fazer cumprir a legislao referente

aos direitos das pessoas com deficincias que o movimento conquistou. Tudo
depende de comparado com o qu. Comparando com trinta anos atrs, temos
muita coisa, estamos muito bem. Mas, comparando com o que preciso, com o
que necessrio, com o que j existe em outros lugares, ainda h muito que
fazer. As novas geraes tm esse legado: lutar para que as leis sejam
cumpridas.
3. Antnio Campos de Abreu
Fotografia 25.6: Antnio Campos de Abreu.
Antnio Campos de Abreu tem 53 anos e natural de Abaet-MG. Antnio nasceu
surdo. Aparentemente, sua surdez gentica, j que no era o primeiro surdo da
famlia: sua irm tambm surda, assim como um av. Antnio somente
ingressou na escola aos 11 anos de idade, quando foi estudar no Instituto
Nacional de Educao de Surdos (INES), onde permaneceu por sete anos. Quando
retornou para Belo Horizonte, cursou o ensino mdio em escolas comuns. Aos 27
anos, concluiu o ensino mdio e em 2004 retomou os estudos, formando-se em
Histria pela UNIVERSO.
Ao concluir o ensino mdio, Antnio comeou a trabalhar como colaborador da
Associao de Surdos de Minas Gerais (ASMG), da qual foi presidente. Tambm foi
um dos fundadores da Federao Mineira Desportiva de Surdos e da Confederao
Brasileira de Desporto dos Surdos, trabalhando como voluntrio em ambas as
instituies.
Em 1987, participou da criao da Federao Nacional de Educao e Integrao
dos Surdos (FENEIS), da qual foi presidente entre 1993 e 2001.
Em 1989, fez um curso de liderana na Universidade Gallaudet, nos Estados
Unidos. Foi membro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de
Deficincia (CONADE) 2003-2004 e membro da Federao Mundial de Surdos.
TEMAS
Identificao inicial e ingresso no INES
A Associao de Surdos de Minas Gerais
A FENEIS e a valorizao da cultura surda
A experincia nos Estados Unidos
O Encontro de Braslia em 1980
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes
O Encontro de Recife em 1981
As federaes por tipo de deficincia e a criao da FENEIS
Atuao no CONADE
A participao dos surdos na Constituinte
A Federao Mundial dos Surdos
A Conveno Internacional das Pessoas com Deficincia e o Estatuto da Pessoa
com Deficincia
A importncia dos DEFs Rio
143

Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
REVISTADORES: Paulo de Tarso Linhares e Mnica Bara Maia
INTRPRETE DE LIBRAS: Vernica Martins Abro
LOCAL: Belo Horizonte-MG
DATA: 4 de julho de 2009
DURAO: 3 horas
Entrevistador: O senhor pode nos dizer seu nome completo, a idade e o local de
nascimento?
Antnio Campos Abreu: Meu nome Antnio Campos de Abreu. Nasci na cidade
de Abaet-MG. Tenho 53 anos.
Entrevistador: Como foi sua infncia? Como era a relao com seus pais e irmos
durante a infncia?
Antnio Campos Abreu: Bem, minha me, meu pai e meu tio j sabiam, porque
eu tenho uma irm surda. Tenho primos surdos. Quando nasci, minha me
percebeu que eu j era surdo. Foi fcil, porque ela batia palmas e eu no
escutava. A, ela sabia: surdo. Minha famlia no tem preconceito. s vezes a
sociedade, a famlia social, tem. Mas eu cresci. Com 9 anos, mais ou menos, eu
brincava na fazenda com minha famlia, com os meus primos e fui me
desenvolvendo.
Entrevistador: Qual o tipo de comunicao que o senhor usava com a famlia?
Antnio Campos Abreu: Lngua prpria em sinais mesmo. E era livre assim, no
era Lngua Brasileira de Sinais, era diferente, era mais natural. Dentro de casa,
nas famlias, a gente inventava sinal para tentar se comunicar.
Entrevistador: Como e quando iniciou sua vida escolar?
Antnio Campos Abreu: Eu comecei com 11 anos de idade a estudar no INES.
Entrevistador: Foi a primeira vez que o senhor estudou? Em Abaet voc no
frequentou escola?
Antnio Campos Abreu: Nunca em Abaet. Nunca frequentava escola. Abaet no
tinha escola especializada na poca. A maioria era escola comum. A no conhecia
o surdo, como fazer para ensinar, alfabetizar surdo. Fui estudar no Instituto
Nacional de Educao de Surdos (INES). Eu estudava no INES de segunda-feira a
sexta-feira. Dormia no INES. Aos sbados e domingos eu ia para a casa da minha
prima e ficava l. Isso foi direto, durante sete anos.
Entrevistador: E como ocorreu seu primeiro contato com a Lngua de Sinais?

144

Antnio Campos Abreu: L no INES, no Rio. De manh, os professores ensinavam

no mtodo oral havia alguns professores que sabiam Lngua de Sinais, mas era
escondido. O INES no ensinava Lngua de Sinais dentro da sala de aula. No podia
ensinar Lngua de Sinais. Era s oralismo. Os professores sabiam Lngua de Sinais,
mas o diretor e o coordenador ficavam olhando, no permitiam ensinar. L fora
ns sempre conversvamos em Lngua de Sinais.
Entrevistador: Quando o INES passou a ensinar Lngua de Sinais?
Antnio Campos Abreu: Desde quando o INES foi fundado, a escola sempre usava
Lngua de Sinais. De gerao em gerao. Mas houve a proibio. O surdo,
entretanto, sempre ignorava isso e usava a Lngua de Sinais fora, para se
comunicar, para ter contato. Resistimos a essa influncia forte, tanto que
usamos Lngua de Sinais. O INES no conseguiu proibir. Temos fora, resistimos; a
Lngua de Sinais tem fora. Em 2002, por causa da lei, as escolas tinham de
ensinar Lngua de Sinais, ento o INES obedeceu lei. Antes a gente fazia
escondido, porque no havia lei. Agora, em 2002, que foi criada
regulamentao e o Decreto n 5.626, que deu mais poder na defesa da
comunidade surda. Eu sabia que era melhor para o Brasil. O Ministrio da
Educao abriu as portas e fundou, tambm, outras escolas para ensinar Lngua
de Sinais.
Entrevistador: Qual foi a importncia do INES para o senhor?
Antnio Campos Abreu: Antes, o INES era o nico no Brasil, no havia outras
escolas em outros lugares. Todo mundo ia para o INES: do Amazonas, Cear,
Recife e de Minas, que era a maioria. Do Rio mesmo tinha pouca gente. Havia
pessoas de Porto Alegre, So Paulo; todo mundo ia para l, para o Rio, estudar.
Agora mudou. Est espalhado. H escolas para todos os lugares.
Entrevistador: Eu queria falar sobre a Associao de Surdos de Minas Gerais.
Como ela comeou?
Antnio Campos Abreu: Os prprios surdos mesmos que a fundaram, em 1956.
Antes no havia associaes. Como podia fazer? Um grupo de surdos, algumas
pessoas do INES, do Rio de Janeiro, vieram para c, com algum objetivo
esportivo, social, cultural, organizaram e fundaram as associaes. E houve
divulgao, foi chamando os surdos, aumentando a comunicao. Existem regras
esportivas, eventos, tudo voltado para os surdos.
Depois, convidamos o padre Vicente Burnier, surdo tambm, para ir associao.
Ele entrou, viu, e havia um grupo l. A comeou. Ele ficou muito feliz. Ento, vi
um grupo de surdos conversando. Alguns surdos reclamavam de discriminao, de
problemas, de dificuldades, de no terem intrprete. Como? Minha vida era boa;
eles tinham problema. Eu no entendia como. O padre Vicente me aconselhava

145

muito, falava das dificuldades das pessoas que no tinham escola, que entravam
na escola atrasados.
A eu fiquei scio. O presidente, que tambm era surdo, me convidou para ser
diretor social. Eu fui desenvolvendo, fui trabalhando, trabalhando, at hoje
trabalho em prol disso.
Muitos surdos reclamavam de problemas na escola, que no usavam a Lngua de
Sinais, que no tinham trabalho. E nessa luta amos tentando. Tambm criei um
campeonato regional de surdos, para que eles tivessem contato com surdos de
outras cidades, porque os surdos tinham muita experincia, e foi timo. Minha
famlia era boa e a famlia de outros no era; havia essa dificuldade familiar. Eu
tambm fazia aconselhamentos, falava sobre experincias de vida, trocava
informaes.
A associao tambm comeou a conhecer polticas, a desenvolver-se. Depois,
tambm foi criada a Federao Esportiva de Campeonatos Regionais de Minas.
Aqui em Minas havia trs associaes de surdos, que foram se desenvolvendo.
Depois, fundamos a Confederao Brasileira de Desportos de Surdos no Brasil
todo. Foi ficando tudo bem. O grupo de surdos precisava fundar a Federao
Nacional de Educao e Integrao dos Surdos, ento fiquei esperando.
Entrevistador: E como foi a fundao da Federao Nacional de Educao e
Integrao dos Surdos (FENEIS)?
Antnio Campos Abreu: J estava tudo pronto, esporte e social; j havia
estrutura, mas faltava uma coisa: educao. Fiquei pensando: Como fundar uma
educao para surdos? Criei a FENEIS com o objetivo de lutar, principalmente,
pelos direitos humanos, pela Lngua de Sinais, depois pela escola de surdos
professores, instrutores. O surdo precisava de faculdade tambm, de trabalho. O
surdo precisa desenvolver, melhorar. Primeiro, ento, foi com esse objetivo.
Primeiro lutar pela Lngua de Sinais: a FENEIS. Essa a nossa causa at hoje. E
hoje est indo tudo bem.
Antes havia essas discusses, opinies de ouvintes, que era s oralismo. O surdo
brigava muito porque precisava de uma escola especial, com Lngua de Sinais. O
surdo tambm no podia entrar na faculdade porque no tinha intrprete.
Trabalho, como ia fazer? O surdo s tinha trabalho braal lavar carro, arrumar
casa ou era aposentado. E essa luta foi aumentando.
Entrevistador: O senhor falou em cultura e identidade surda. O que a cultura
surda?
Antnio Campos Abreu: O surdo no igual ao ouvinte; impossvel que seja.
Porque o ouvinte ouve, o surdo, no. O surdo tem uma leitura visual, porque a
Lngua de Sinais visual. Essa a identidade surda. O ouvinte tem uma
identidade, que voz, que o som, e o surdo, no. Eu sou surdo. Surdo igual
146

ouvinte? No . Minha identidade usar Lngua de Sinais. O surdo v e se

emociona. nisso que estou falando que a identidade diferente. Igual, ouvinte
e surdo? Impossvel ser igual.
Entrevistador: O senhor fez um curso nos Estados Unidos. Quando?
Antnio Campos Abreu: Bem, eu era presidente da Associao dos Surdos de
Minas Gerais (ASMG) e no tinha experincia de como trabalhar em associaes.
Pensando em alternativas, lembrei-me de que nos Estados Unidos havia recursos.
No INES diziam que havia uma faculdade nos Estados Unidos.
Mas como eu ia? A associao no tinha condies financeiras para pagar. Fui
Coordenadoria de Apoio a Pessoa com Deficincia (CAADE), que do governo, e
conversei. Pedi passagem e ficaram de conversar com o governador Hlio Garcia.
Expliquei qual era o motivo, disse que queria fazer um curso. Deram-me a
passagem. Eu fui.
Mas, antes, minha famlia questionou minha ida aos Estados Unidos por eu no
saber falar ingls. Mas eu disse que sabia lngua de sinais. Eles questionaram que
seria muito difcil. Disse que ia e no precisava ir ningum comigo. Porque eu sei
sair sozinho tambm.
Peguei o avio, cheguei l, passei um aperto com o ingls, pois no conseguia me
comunicar. A, escrevi algumas coisas. Chegando a Washington, apresentei-me
como surdo; quase todos sabiam se comunicar em Lngua de Sinais e me
indicaram onde estaria o txi, cujo taxista tambm sabia se comunicar [na
Lngua de Sinais]. E aqui no Brasil quase ningum sabe.
Bem, fomos para a Universidade Gallaudet, onde me receberam com boasvindas. A conversamos em gestuno. O gestuno para a Lngua de Sinais como o
esperanto na lngua oral. uma tentativa de unificar a lngua no mundo.
Entrevistador: Quando foi essa ida para os Estados Unidos?
Antnio Campos Abreu: 1989.
Entrevistador: Voltando para 1980, quando ocorreu o 1 Encontro Nacional de
Pessoas Deficientes em Braslia, como foi sua participao nesse encontro?
Antnio Campos Abreu: Eu fiquei sabendo pelo padre Vicente, que me disse
para aproveitar o encontro. Encontro de deficiente? Eu no conhecia, tive
curiosidade e quis ir. Eu tenho um irmo que mora em Braslia, aproveitei e fui.
Encontrei-me com o padre Vicente l. Fiquei com medo porque no tinha
intrprete, mas o padre Vicente falava muito bem, apesar de ser surdo profundo.
Ns fomos, e fiquei surpreso. Muitos cadeirantes. Ficaram surpresos comigo por
ser surdo, houve curiosidades e comeamos a trocar informaes.

147

Comeou a palestra e no programa havia muita coisa, mas eu no entendia, pois

no tinha intrprete. O padre Vicente pegou material. Algumas coisas ele me
passava, outras, ele interpretava. Eram quatro surdos somente, mas um era
oralizado, outro no tinha domnio da Lngua de Sinais, eu e o padre Vicente.
Durante as palestras, perguntaram do que os surdos precisavam, mas at ento a
Lngua de Sinais no era oficializada e no tnhamos preparado nada e no
tnhamos conhecimentos. Como eu ia fazer?
Depois, fui para os Estados Unidos e aprendi como organizava essas coisas. O
congresso foi antes e eu no estava preparado. Os documentos do INES eram do
oralismo e tinha de ter aparelho auditivo. Mas eu no sabia nada disso. Ento, vi
os deficientes fsicos reclamando, pedindo rampa, o cego reclamando, pedindo
livro para Braille, pedindo hospital, vrias reivindicaes. Eu vi cada um com
seus problemas.
Eu via, realmente, o que problema: est faltando intrprete para os surdos,
est faltando Lngua de Sinais. Os deficientes e cegos conseguiram muito rpido,
e o surdo ficou para trs. No tnhamos que nos preocupar com aparelho,
achando que o importante era o aparelho. Eu no sabia muito como preparar
documento. Fui para os Estados Unidos e aprendi quais eram os passos, o que
precisava fazer. Ento, eu me desenvolvi.
Os cegos e cadeirantes tinham muitas opinies e o surdo no tinha voz. As
pessoas veem as deficincias fsicas e reparam, tm d. J com os surdos acham
que normal e no precisam de nada. Mas a gente precisa da Lngua de Sinais,
de intrprete. Diziam assim: A vida do surdo fcil, a do cadeirante difcil.
Sempre disse que somos todos deficientes.
A, quando conversei com os cadeirantes, eles nos compreenderam. Rosangela
tima para assuntos de cadeirantes.
Entrevistador: Rosangela Berman Bieler?
Antnio Campos Abreu: Rosangela Bieler. Ns estvamos sempre juntos, ns
conversamos, discutindo pontos e fazendo algumas reclamaes. Depois ela nos
defendia. Agora ela est morando nos Estados Unidos
Dois anos atrs, encontrei-me com ela e conversamos. Estava com muita
saudade. Lembramos aquela poca em que sofremos muito tambm, mas agora a
nossa vida est boa. Est tudo pronto, as leis j esto aprovadas. Cadeirantes e
cegos continuam reclamando, mas, calma, vai mudando pouco a pouco. Vamos
sempre lutando.
A Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia
(CORDE) e o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia
(CONADE) esto resolvendo tudo, est tudo pronto, tudo dentro da lei. Falta mais
pr em prtica na sociedade. Existe a lei, mas falta a prtica. Mas isso demora.
Mas agora est bem melhor, est timo. Antes era muito difcil.
148

Entrevistador: Qual a importncia do Ano Internacional das Pessoas Deficientes

para o movimento?
Antnio Campos Abreu: Isso foi muito bom. Parece que esse ano salvou o
mundo, e isso foi muito importante porque as pessoas com deficincia comearam
a se desenvolver. Houve muita divulgao, muita reunio, muitos congressos,
muitos encontros, muitas propostas, muitos documentos, muita organizao. O
surdo tambm fez muitos documentos. Os grupos de surdos pontuaram
reivindicaes. Precisava-se de lei da Lngua Brasileira de Sinais (LIBRAS), legendas
e intrpretes. Cegos e deficientes estavam mais envolvidos, porque eles tinham
tambm mais dificuldades do que a gente. Porque eles tinham limites.
Entrevistador: Ainda no ano de 1981 houve o 2 Encontro Nacional de Entidades
de Pessoas Deficientes, em Recife. O senhor participou?
Antnio Campos Abreu: Eu cheguei um dia depois. J havia comeado. Fui a
passeio. No participei, mas havia alguns surdos l, surdos da Bahia, do Cear, do
Paran e do Rio. Eles foram. Eu cheguei depois e peguei informaes com eles.
Disseram que havia mais cadeirantes, que fizeram muitas reivindicaes. Eu
participei pouco, na verdade. L em Braslia, eu participei mais.
Entrevistador: Havia mais surdos em Recife do que em Braslia? Foi um avano?
Antnio Campos Abreu: Sim, aumentou. Os surdos foram l, muitos surdos foram
chamados. Isso aumentou, teve muito movimento. Como eu disse, havia surdos
do Paran, de Braslia, de Recife, do Rio, da Bahia e do Cear. Foi positivo.
Entrevistador: Ainda havia o problema da comunicao?
Antnio Campos Abreu: Continuava. L em Recife tinha uma intrprete no dia
do encontro. O nome dela era Denise Coutinho. O grupo l sabia bem, era bem
oralizado, falava bem, escrevia bem. Mas havia um intrprete nesse dia.
Entrevistador: Os surdos que estiveram em Braslia tambm foram em Recife,
ou j eram outras pessoas?
Antnio Campos Abreu: Eram surdos diferentes. Do encontro em Braslia eram
quatro. Em Recife era outro grupo. Combinamos e chamaram outras pessoas.
Desculpe-me, me esqueci de falar das quatro pessoas que estavam em Braslia:
uma era mulher, Ftima, de Recife. Ela e eu fomos os nicos a participar dos dois
encontros.

149

Depois os encontros foram aumentando, mas ns surdos estvamos cansados de

falar, falar, falar, de pedir e s sermos desprezados, no receber nada. Porque
eles colocavam os nossos problemas e as pessoas diziam que no precisava, no
precisava. Os presidentes de mesa era sempre cadeirantes e cegos. Ns nos
cansamos. Mas eu tinha pensamento positivo e continuei lutando.
Entrevistador: Em 1984 ocorreu a criao das organizaes por deficientes: a
FENEIS, a FEBEC, a ONEDEF, o Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas
pela Hansenase (Morhan). Qual a causa do surgimento de organizaes
nacionais, mas por deficincia?
Antnio Campos Abreu: O grupo de deficientes, cadeirantes, tem seus prprios
objetivos; o grupo de cegos, seus prprios objetivos; e o grupo de surdos,
tambm. Cada um tem seu objetivo diferente. Cada um tem sua individualidade,
sua responsabilidade individual. Se juntasse tudo, como? Como vai ter diretor
surdo, diretor cego, diretor ouvinte? Precisava cada um ter sua representao.
Tudo junto no dava certo. No concordo. Cada um devia ter sua
individualidade, sua luta particular.
Mas caminhando e lutando juntos, tudo bem, isso eu concordo. E ouvindo a
opinio de cada um.
Entrevistador: Como foi o processo de criao da FENEIS?
Antnio Campos Abreu: Antes havia a FENEIDA. Sou um dos seus fundadores, fui
presidente fundador. Tinha como objetivo trabalhar com aparelho, com educao,
essas coisas, mas sem falar em Lngua de Sinais. Eles no aceitavam a Lngua de
Sinais, s o oralismo.
Os diretores da FENEIDA eram somente ouvintes, no havia surdos. Surdos no
participavam. A diretoria era toda ouvinte.
Eu estava preocupado com o grupo dos surdos, a criei a Federao Nacional de
Associao dos Surdos. Conversamos com a FENEIDA e fizemos eleio para ver qual
ficaria, e os surdos votaram. Os ouvintes pensaram que seriam eleitos. Do lado da
associao havia a escola de surdos. A Associao de Pais e Amigos de Pessoas Surdas
(APADA) escolheu os surdos. Fomos eleitos, e os ouvintes perderam essa diretoria.
A a FENEIDA escolheu diretores surdos. Tudo surdo. A comearam diretores
surdos. J estvamos preparados, tnhamos mais poder. Eu vi que havia alguns
problemas e fiz uma reforma. Antes era FENEIDA, no ? Eu fiz uma reforma,
mudei para FENEIS. A que surgiu a FENEIS. Comecei a lutar e continuo at hoje
lutando em prol da FENEIS. Foi uma reforma que criou a FENEIS. Ns surdos no
gostamos de ser chamados de deficientes auditivos (DAs). Tiramos esse nome e
ficou FENEIS.

150

Entrevistador: Qual a diferena entre as organizaes de pessoas com

deficincia e as organizaes para pessoas com deficincia?
Antnio Campos Abreu: A associao de pessoa com deficincia tem identidade
das pessoas deficientes. Na associao para, eles que mandam. como se
fssemos bebs, crianas. Proteo. Na associao de melhor porque o prprio
deficiente luta. Tem sua identidade. Os deficientes, eles mesmos lutam, do o
sangue, eles mesmos se desenvolvem, conhecem o mundo.
Na associao para deficiente, o ouvinte que fica ajudando e o deficiente s
fica recebendo, no faz nada. Tem que trabalhar. A associao de melhor. A
associao para parece que tem piedade, que vive ajudando: Coitadinho,
deficiente, tem que ajudar. Eu no concordo. Eu acho que o deficiente precisa
lutar. Tem que trabalhar.
As organizaes para tinham mais poder porque o governo apoiava, tinha mais
estmulo. Depois que foram criadas as associaes de que foi mudando.
Comeou o movimento de luta e foram ganhando espao.
Entrevistador: Fale sobre a Comisso de Luta pelos Direitos dos Surdos, da
FENEIDA. Quem a compunha?
Antnio Campos Abreu: Ana Regina Campello. Foi ela quem fundou, no comeo,
no Rio. Organizou l no Rio. Eu fundei a Comisso Mineira de Direitos e Defesa.
Eu a fundei aqui. Em So Paulo houve outra... esqueci o nome. No Paran,
tambm. ramos quatro regionais que compunham o Grupo de Defesa e Direitos
para as Pessoas com Deficincia, porque no podamos estar ligados a instituio
nenhuma.
Colocamos somente para comear a nos organizar, para cobrar nossos direitos,
essas coisas. Porque se colocssemos o nome da FENEIS, por exemplo, o governo
fecharia as portas. Colocamos a comisso para reivindicar do governo. Depois que
estava tudo certo, passamos para a FENEIS assumir a luta. Se colocasse comisso,
passava para o governo.
Entrevistador: A primeira presidente da FENEIS foi Ana Regina Campello?
Antnio Campos Abreu: Primeiro foi ela porque ela j era formada, tinha
faculdade, falava bem, escrevia, ento ns a elegemos.
Entrevistador: Quais foram as primeiras atividades da FENEIS e como ela evoluiu
da para frente?
Antnio Campos Abreu: Quando a FENEIS iniciou, comeamos com Congresso
Nacional dos Surdos do Brasil para discutir sobre os cursos de Lngua Brasileira de
Sinais. Havia surdos e intrpretes de diferentes lugares.

151

Depois veio a preocupao com o mercado de trabalho para surdos. Havia muitos
surdos sem trabalho. A fizemos contato com a CORDE. A CORDE pensou em algo.
Aconselhou a FENEIS a fazer convnio com empresas. Mas como seria fazer
convnios com empresas? A CORDE nos orientou e apresentou a Dataprev e
fizemos convnio com a Dataprev. A CORDE deu um aval para comearmos o
convnio. Era uns 120 surdos que comearam a trabalhar. Recebemos a taxa de
administrao, que era de 20% do valor do contrato para pagar luz, para pagar
nossas dvidas. Comeamos a desenvolver e foi abrindo, foi aumentando nosso
trabalho.
Agradecemos muito CORDE por esse incentivo. Foi a CORDE que nos deu esse
empurrozinho e que nos ajudou, nos ensinou. Hoje ns temos muitos surdos,
muitos intrpretes trabalhando em diferentes locais, em congressos, reunies,
em vrios projetos do governo. Temos muitos contatos com o governo. Tudo para
o prprio surdo.
Entrevistador: A CORDE sempre foi importante ou ela foi ficando mais ou menos
importante com o tempo?
Antnio Campos Abreu: Nunca, nunca. A CORDE sempre lutou. Depois de um
tempo, os grupos sentiram a necessidade de mudar. A, criaram o CONADE. O
Conselho superior, mas a Coordenadoria tem poder financeiro, administrativo.
O Conselho mais forte hoje.
Entrevistador: Voc pode comentar sua experincia de trabalho no CONADE?
Antnio Campos Abreu: Bem, trabalhei dois anos no CONADE; a diretoria
trocada a cada dois anos. Assim que foi criado, cheguei l para trabalhar. Havia
trabalho.
Apesar da grande burocracia do governo, porque havia muitos problemas, foi timo
trabalhar na CONADE; h muito trabalho positivo. O grupo ouve os problemas,
discute, faz documento, diz sim ou que no para depois levar para o governo. No
adianta outros fazerem projetos e traz-los prontos, porque no tm conhecimento.
Muitos deputados e senadores fazem projetos sem conhecer. Isso no pode. O
CONADE que v, que avalia, que sabe o que certo, o que errado. E faz as
mudanas necessrias.
O problema que a CORDE e o CONADE funcionam com o quadro de funcionrios
reduzido. Parece que o governo no est nem a. Isso no pode. Cinco pessoas
muito pouco. Precisa aumentar o nmero de funcionrios l dentro. Parece que
no pensam no futuro.
Entrevistador: Qual sua avaliao da importncia do seu trabalho no CONADE?
Antnio Campos Abreu: Eu sempre vou l. Eu vejo que o trabalho do CONADE
positivo. Ns sempre conversamos, discutimos, em reunies. Eu vejo, fico muito
152

satisfeito com o trabalho do Conselho. Eles tm um trabalho timo. Antes

ficvamos muito separados. O CONADE traz essa unio para o deficiente,
trabalhando com as diferentes filosofias das diferentes deficincias. Isso timo.
Eu fico muito satisfeito.
Entrevistador: H discordncias dentro do CONADE?
Antnio Campos Abreu: H grandes discusses entre cegos, cadeirantes e surdos. As
discusses so muito fortes, mas l fora somos todos amigos. As opinies so
diferentes; uns concordam e outros, no. Nunca as decises so aprovadas
rapidamente, sempre fica uma, duas, trs horas de discusso. Concordo, no
concordo, discordo. Porque so cabeas com diferentes opinies. A gente respeita a
opinio de cada um.
Entrevistador: A discusso sobre educao inclusiva se as escolas especiais
devem ser extintas ou no , uma briga dentro do CONADE?
Antnio Campos Abreu: No, no existe briga l dentro. Acho que o Brasil no
entendeu isso ainda. No que a escola especial vai acabar. A escola especial
continua. H gente que diz que acabou. No, gente, no acabou. Fica escola
especial. Para o MEC, as escolas especiais continuam e as escolas inclusivas que
abriram as portas. Eu vou escola que eu quero. Eu prefiro aquela, inclusiva, ou
eu prefiro a outra, escola especial.
O surdo ou um deficiente qualquer pode escolher se quer escola especial ou no quer
escola especial. Igual a mim que, antes, estudava em escola regular. Aceitaram-me
na escola regular. Mas outras escolas, quando recebia aluno com deficincia, no
aceitavam e o encaminhavam para escola especial. Agora, eu tenho direito a
escolher escola especial ou escola inclusiva. Isso incluso: ter o direito de escolha.
Por exemplo, na APAE: a pessoa que tem sndrome de Down tambm tem esse
direito de escolher. Ele no tem de estudar na APAE; ele tem esse direito de
escolha. Isso um exemplo que estou dando de incluso social.
Entrevistador: Como os surdos se organizaram para participar das discusses da
Constituinte?
Antnio Campos Abreu: Um grupo de surdos, antes da Constituio, tinha as
propostas, tinha vrios documentos. O pas todo estava se reunindo para levar
proposta, e outros deficientes fizeram seus documentos. A os surdos fizeram os
documentos prprios, voltados para a comunidade surda. O que era mais importante
para os surdos? A Lngua de Sinais...
Ns mesmos organizamos e levamos esses documentos para l. Quando foi
aprovado, vimos que todos eram DEFICIENTES. At a, tudo bem! S que no
aceitaram a Lngua de Sinais. A Constituio reconheceu a Lngua dos ndios, eles
aceitaram por questes que so culturais. E a Lngua de Sinais tambm um
153

fator cultural! Mas a Constituio no aceitou, o constituinte no aceitou. E esse

documento sumiu.
Eu e a Ana Regina Campello fomos Braslia apresentar as propostas, mas eles
no aceitaram a Libras.
Entrevistador: Por que no?
Antnio Campos Abreu: Eles no conheciam nem entenderam o que a Lngua
de Sinais, por acharem que todos os deficientes so iguais. Alegaram que tm de
usar uma prtese, que o aparelho (auditivo) bom para a sade, pra ficar todo
mundo igual. Eles disseram isso.
Entrevistador: E a Federao Mundial dos Surdos, como e quando voc passou a
fazer parte dessa federao?
Antnio Campos Abreu: Federao Mundial dos Surdos em ingls Word Federation
of The Deaf (WFD). A FENEIS se filiou a essa federao h vrios anos. Recebi um
convite para ir l, na ustria, pois viram meu currculo de trabalhos e atividades
realizados aqui no Brasil. Eu fui e participei de um evento.
A WFD estava preocupada com os direitos humanos dos surdos, com a Lngua de
Sinais, com o mercado de trabalho. O principal objetivo era discutir a Lngua de
Sinais no mundo. A recebi o convite para ser membro e votaram em mim para
ser membro da Federao Mundial (BOARD). Fui membro por quatro anos,
trabalhando e conhecendo a realidade mundial, os problemas da frica, da sia,
da Amrica do Sul e da Europa. O grupo de diretores da WFD s de surdos.
Entrevistador: E a Conveno Internacional das Pessoas com Deficincia, que o
Brasil ratificou, importante?
Antnio Campos Abreu: Essa Conveno muito importante, porque d
visibilidade, mostra a luta das pessoas e a responsabilidade do Brasil. E o Brasil
muito grande, o que aumenta a responsabilidade. H locais que ainda no
aderiram.
O mais importante a conscientizao, a divulgao social, a responsabilidade
social, o compromisso de todos ns com o trabalho. Antes achavam muito bonito,
era no papel. Agora que assinou, ficou mais formal, tem conscincia.
Entrevistador: E o que voc pensa sobre o Estatuto da Pessoa com Deficincia?
Antnio Campos Abreu: Bem, um choque, porque o CONADE no ficou
satisfeito com Estatuto, porque eram leis sem conhecimento. Eu vi; tem muitas
falhas. Parece muito utpico, muito sonho. Nem h a Lngua de Sinais l, s se
fala do intrprete; olha que incoerncia. Falta muita coisa l. O Estatuto no
154

bom, ainda no. A CORDE e o CONADE no esto satisfeitos com ele. O motivo,
eu no sei. O congresso fez o prprio Estatuto.
Entrevistador: Para voc, quais os momentos mais importantes para o
Movimento das Pessoas com Deficincia no Brasil?
Antnio Campos Abreu: Eu sinto que o mais importante foi no Rio, o DEF-Rio.
Muitas pessoas foram para l. Havia espao para cegos, surdos, cadeirantes. Foi
muito importante. Ofereceram hotel com conforto para todos. De manh, reunio;
tarde, reunio; e noite, festa. Todo mundo ficou unido. O hotel ficou cheio de
deficientes. Restaurante chique, prato de ouro. Os deficientes viam, sentiam
muita satisfao. Os deficientes trocaram informaes, havia muito conforto,
muita reunio.
Entrevistador: Voc foi aos dois DEFs Rio, 1992 e 1995?
Antnio Campos Abreu: Em 1995.
Entrevistador: Em 1992 foi outro surdo?
Antnio Campos Abreu: O presidente da FENEIS, na poca Fernando Valverde,
que participou. Em 1995 houve mais convidados do Uruguai, Chile, Cuba,
Venezuela, Argentina e Estados Unidos. Todos os surdos vieram participar desse
encontro. E os surdos dos outros pases ficaram surpresos: Que bom, aqui no
Brasil o governo est apoiando os surdos. O governo ofereceu tudo, hotel,
comida. Isso foi muito bom, fiquei muito satisfeito.
Trabalhamos junto com Rosangela, que trabalhou muito nesse projeto. Muito
mesmo. L no Hotel Continental, os deficientes foram bem atendidos. Os
recepcionistas foram treinados para receber; foi timo. Eu fiquei muito
satisfeito.
Entrevistador: Olhando agora para o futuro, quais avanos ainda precisam ser
feitos?
Antnio Campos Abreu: Eu fico pensando que para o futuro o mais importante
que todos os deficientes possam entrar nas universidades ou faculdades. Para qu?
Para ter conhecimento, diferentes informaes. O deficiente no conhece, no
sabe, ele precisa aproveitar e ter essas informaes para se desenvolver. O
conhecimento est nas universidades.
Entrevistador: H outros desafios para o futuro?
Antnio Campos Abreu: A sociedade precisa saber, precisa conhecer o que so
pessoas com deficincia. Dizem: Ah, deficiente, coitadinho! Como vai

155

trabalhar? No futuro, as pessoas precisam ser mais esclarecidas e no olhar

apenas as deficincias.
4. Cludia Sofia Indalcio Pereira
Fotografia 26.6: Cludia Sofia Indalcio Pereira.
Cludia Sofia Indalcio Pereira nasceu em 1969 e natural da cidade de So
Paulo. Cludia tem sndrome de Usher e ficou surdocega com 19 anos. Sua perda
auditiva ocorreu aos 6 anos de idade e seu problema de viso comeou aos 9. Sua
irm mais nova tambm tem a sndrome.
Em 1990, foi estudar na Associao de Deficientes da udio Viso (ADefAV), onde
pde ter contato com outras pessoas surdocegas e com os profissionais da rea.
Em 1997, foi convidada para participar do 3 Seminrio POSCAL (Programa de
Criao de Organizao para Pessoas Surdocegas da Amrica Latina) na Colmbia.
Neste mesmo ano, em conjunto com profissionais e familiares, fundou o Grupo
Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Mltiplo Deficiente Sensorial. Com o apoio do
POSCAL, Cludia e outros surdocegos fundaram a Associao Brasileira de
Surdocegos (ABRASC), em 1998.
Em 2005 foi eleita conselheira suplente do Conselho Municipal da Pessoa com
Deficincia de So Paulo. Em 2009 foi eleita conselheira suplente do Conselho
Estadual de Assuntos da Pessoa com Deficincia de So Paulo.
TEMAS
A sndrome de Usher
O ingresso na ADefAV e a insero no Movimento das Pessoas com Deficincia
O Programa de Criao de Organizaes para Pessoas Surdocegas da Amrica
Latina
A criao da rede Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Mltiplo Deficiente
Sensorial.
A fundao da Associao Brasileira de Surdocegos, suas atividades e a
articulao com outras associaes e organizaes
A diferena entre surdo-cego e surdocego: uma nova categoria de deficincia
As conquistas do movimento da surdocegueira
O co-guia para surdocegos
O Grupo Brasil e a Sense International
A surdocegueira no contexto internacional
A articulao nacional do movimento da surdocegueira
O papel da CORDE e dos Conselhos
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia
Avaliao das conquistas e desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mrio Clber Martins Lanna Jnior e Camila Barcelos Lisboa
LOCAL: So Paulo-SP
156

DATA: 23 de abril de 2009

DURAO: 3 horas e 20 minutos
Entrevistador: Diga seu nome, a cidade e o ano em que voc nasceu.
Cludia Sofia: Meu nome Cludia Sofia Indalcio Pereira, eu nasci na capital de
So Paulo, no dia 24 de outubro de 1969. Eu tenho de sndrome de Usher. uma
sndrome gentica que ocorre porque os meus pais eram primos. Fiquei surdocega
com 19 anos. A perda auditiva foi com 6 anos, e o meu problema de viso apareceu
aos 9 anos de idade, quando tive perda de viso noturna; no enxergava no escuro.
Fizemos vrios tratamentos para descobrir exatamente o meu diagnstico. Foi a
partir da, com 9 anos de idade, que eles descobriram que eu estava com retinose
pigmentar, que uma degenerao da retina.
Nem todo mundo tem informao concreta da criana que j nasce com o
problema ou da que vai ficar depois com tal problema, seja qual for a
deficincia. difcil achar um mdico que fale para voc: Olha, voc tem o
diagnstico tal, est concreto. difcil, minha me nunca teve esse apoio, essa
assistncia de que precisava.
Hoje, todo mundo sabe. Por qu? Porque ns procuramos, ns surdocegos, junto
com o Grupo Brasil, que so os profissionais e familiares que trabalham na rea
da surdocegueira, fomos atrs de especialistas de retina e acabamos encontrando
uma especialista oftalmogeneticista, a doutora Juliana Sallum. Ela professora
da Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP) e tem projeto junto com a nossa
associao e o Grupo Brasil para descobrir onde esto as outras pessoas e se o
problema visual gentico.
Entrevistador: Foi em 1989 o momento em que voc entendeu: eu sou surda, eu
sou cega?
Cludia Sofia: Isso! A eu tive a conscincia mesmo de que eu era uma pessoa
com deficincia, mas no sabia usar a palavra surdocega. Eu usava mais a
expresso deficincia auditiva e visual, sempre usei, at quando fui para uma
escola.
Entrevistador: Em 1981 aconteceu o Ano Internacional das Pessoas Deficientes.
Voc, nesse momento, tinha conhecimentos desse evento?
Cludia Sofia: Eu fiquei sabendo s depois mesmo, e com o tempo tive uma boa
experincia na rea. Quando comecei a trabalhar com o grupo de polticas
pblicas, eu no sabia nada ainda. Iniciei minha vida nesse movimento todo
quando comecei a dar minhas primeiras palestras, quando comecei a conhecer
mais os profissionais da rea de qualquer tipo de deficincia. Ainda no existia o
reconhecimento da surdocegueira como categoria.
Quando comecei a estudar na ADefAV, aprendi o Braille e outras formas de
comunicao tambm. Eu achava que era a nica surdocega do mundo.
157

Entrevistador: Parece que a partir do momento em que voc entrou para essa
escola, na ADefAV, sua vida mudou muito...
Cludia Sofia: Fui para a ADefAV em 1990. Fui aprender o Braille, a ler e a
escrever. A partir de l, conheci a histria da Helen Keller, qual era a forma de
comunicao que ela utilizava. Foi ali, no meio dos grupos de deficientes, que
conheci a Libras, que eu no sabia que era uma comunicao, o que era o
mundo, o que era a cultura surda, o que era a deficincia visual mesmo.
Conheci a primeira surdocega brasileira, chamada Maria Francisca da Silva,
encontrada aqui no Brasil pela professora Dona Nice Saraiva Tonhozi. Essa
professora, infelizmente, faleceu em 1995. Maria Francisca conheceu a Helen
Keller pessoalmente, aqui no Brasil, em 1953, e se apaixonou pelo trabalho com
a surdocegueira. Ela foi para a escola Perkins (Perkins School for the Blind), nos
Estados Unidos, para fazer a especializao na rea e voltou para o Brasil
fundando a Escola Residencial para Deficientes da udio Viso (ERDAV), em So
Caetano do Sul, como a primeira escola de surdocegos, em 1968.
Essa escola era para ser, no modelo dos Estados Unidos, residencial, mas isso no
ocorreu, e ela foi fechada vrias vezes pelos rgos pblicos e reaberta em 1977
com o apoio de instituies internacionais e da luta das professoras Nice Tonhozi
e Neusa Bassetto, com o nome de Escola de Educao Especial Anne Sullivan.
Quando se fundaram as classes de surdocegos e deficincias mltiplas, os
prprios profissionais que trabalhavam com ela, na poca, foram organizando
novos trabalhos, como os que esto aqui hoje comigo. Grande parte do grupo
vem trabalhando com a surdocegueira.
Foi a partir desse momento, em 1990, que conheci todos os profissionais que
comearam a trabalhar com a professora Nice. Tambm conheci pessoas em
1994, quando tivemos um encontro de surdocegos aqui em So Paulo no Teatro
Srgio Cardoso. Estavam presentes muitas pessoas de vrias partes do Brasil.
Ento, comecei o movimento mesmo, a fundo, em 1994, fazendo palestras na
rea de surdocegueira.
Em 1997, comecei a fazer as minhas primeiras viagens para fora do pas. A
primeira foi em setembro de 1997. Em uma viagem para a Colmbia, participei
do 3 Seminrio POSCAL (Programa de Criao de Organizaes para Pessoas
Surdocegas da Amrica Latina).
Entrevistador: De onde surgiu o convite para ir Colmbia?
Cludia Sofia: Em 1992, comecei a conhecer alguns profissionais que fizeram cursos
na Perkins. Em 1992, houve o Congresso, e eu conheci alguns professores de l. Por
meio desses professores mantivemos contato com o pessoal da ADefAV para poder

158

saber se havia surdocegos no Brasil apesar de j me conhecerem, eles queriam

confirmar se havia mesmo pessoas surdocegas para participar desse Congresso.
Conheci Ximema Serpa, colombiana, que fez os cursos na Perkins para poder
atender pessoas com surdocegueira. Junto com ela havia uma surdocega muito
querida por ns, que tambm j morreu, que se chamava Yolanda de Rodriguez.
Ela que comeou o movimento dos adultos na Amrica Latina, quando participou
da Conferncia Mundial Helen Keller em Estocolmo, Sucia, em 1992. Ela fez uns
projetos junto com o pessoal da Sucia. Entre esses projetos surgiu o da POSCAL
o qual ela apresentou-o Svenska Handikapporganisationers Internationella
Bistndsfrening (SHIA), junto com o senhor Stig Olso. Atualmente, quem
trabalha conosco Linda Eriksson, uma jovem muito inteligente. A Sucia
sempre apoiou os projetos da Amrica Latina. Pena que agora em 2010 os
projetos vo se encerrar, porque j se transcorreram muitos anos.
A Colmbia foi um dos primeiros pases da Amrica Latina que criou a Associao
de Surdocegos. Depois outros pases andinos, como Equador, Peru, Venezuela e
Bolvia, comearam a participar desses encontros, que eram de ano em ano. Na
poca no havia a crise econmica, e tinham, ento, condio de fazer vrios
seminrios. Cada pas andino criou sua associao para surdocegos.
Em setembro de 1997, por intermdio de Ximena Serpa e de Yolanda de
Rodriguez, eu e Maria Francisca fomos convidadas para participar desse
seminrio que houve na Colmbia. L eu conheci diferentes lderes surdocegos de
outros pases, e foi uma surpresa muito grande! Por qu? A partir do momento
em que houve o seminrio, houve a Conferncia Mundial Helen Keller, e para
mim foi maravilhoso porque, a partir daquela experincia, conheci outras formas
de comunicao e outras pessoas surdocegas. Pessoas surdocegas que eram
psiclogas, pedagogas, escultoras, advogadas, empresrias. Isso, para mim, foi
um momento rico, porque eu no sabia que aqui, no Brasil, a pessoa surdocega
poderia ser a mesma coisa.
O que mais me chamou a ateno foi s formas de comunicao diferenciadas. Eu
achava que eu era a nica que usava Tadoma, mas no era no! Helen Keller
usava o tadoma posicionando seu polegar na boca da pessoa falante com apoio
tambm do alfabeto na dactilolgico.
L tambm eu conheci o papel do guia-intrprete, que um profissional que est
guiando e interpretando, passando todas as informaes da descrio visual. Esse
guia-intrprete um profissional que no pode tomar decises pela pessoa
surdocega; ele apenas os nossos olhos e os nossos ouvidos. Ele tem a funo de
passar tudo o que ocorre volta da pessoa surdocega, ou seja realizar as
descries visuais, passar as informaes mesmo que seja briga, palavro,
qualquer coisa para o surdocego. O importante que ele passa na forma de
comunicao da pessoa surdocega, podendo ser em Libras ttil, Tadoma, Braille
ttil e outros.

159

Isso tudo eu fui aprendendo aos poucos, enquanto viajava vrias vezes para a
Colmbia, depois fui para o Equador, depois para Cuba, e assim por diante.
Entrevistador: Por que foi nos pases andinos que comearam as primeiras
associaes de surdocegos?
Cludia Sofia: Porque, na verdade, Dona Yolanda teve os primeiros contatos com
os pases andinos, por ser a Colmbia um pas andino. Depois surgiu no Brasil, em
1998, a Associao Brasileira de Surdocegos (ABRASC).
Nesse perodo, o projeto visava dar suporte apenas a esses pases para
organizao das associaes. Eles custeavam as passagens, hospedagem e
alimentao do acompanhante do surdocego para formaes. Fazia parte do
projeto cumprir essas metas, e a Federao Mundial de Surdocegos (The World
Federation of the Deafblind) apoiou financeiramente. A informao que eu tenho
at hoje de que eles queriam ver at que ponto essas associaes que foram
criadas se manteriam e tambm como iriam encontrar outras pessoas surdocegas.
O Brasil foi convidado em 1997.
Entrevistador: Qual o carter dessas Conferncias? Era mais poltico, mdico
ou de assistncia?
Cludia Sofia: Abrange tudo! Abrange a parte da sade, Tecnologia Assistiva,
educao e direitos. Amplia tudo e forma um grupo. A Conferncia Hellen Keller,
por exemplo, fala de tudo de modo geral: fala sobre o que a pessoa surdocega
faz em seu pas na parte da educao, como est a tecnologia para surdocegos, a
cultura, o esporte, dentre outros assuntos.
um movimento poltico porque ns trabalhamos junto com as organizaes que
atuam com a Organizao das Naes Unidas (ONU). Por mais que a Europa e os
Estados Unidos tenham um avano muito grande, ns buscamos experincias para
trazer para c e mostrar s pessoas. Trabalhar com o governo, nas mesmas
condies, mostrando-lhe e provando-lhe o tanto que ns, surdocegos, somos
capazes e independentes. um movimento bem poltico.
Entrevistador: Voc voltou da Colmbia cheia de utopias, de ideias. Por que
voc no procurou a ADefAV?
Cludia Sofia: No que no procuramos a ADefAV, ns no tnhamos uma sede
prpria e nesta poca foi oferecido pelos diretores dela uma sala para inicio de
nossas atividades.
Tnhamos uma atividade designada pelo pessoal da POSCAL, foi solicitado que
crissemos essa associao para que fssemos mais fortes com o nosso trabalho,
para que se abrissem as portas dos governos municipal, estadual e federal, para
mostrar que ns existamos, ns estamos aqui, no estamos dentro de casa sem

160

fazer nada! Tenho muita coisa para fazer e tenho de arregaar as mangas para
provar para eles.
A criao da associao foi importante para que as pessoas conhecessem e
soubessem que as pessoas surdocegas existem. A partir da, comeamos a fazer
as primeiras estatsticas, os primeiros contatos com as pessoas surdocegas.
Entrevistador: Quem a ajudou a criar a Associao Brasileira de Surdocegos?
Cludia Sofia: Eu (de So Paulo), Carlos Jorge Wildhagen Rodrigues (do Rio de
Janeiro) e Alex Garcia (do Rio Grande do Sul). Fundamos a associao com trs
ou quatro pessoas surdocegas e mais os profissionais da rea da surdocegueira.
Por qu? Porque tnhamos de ter um documento legal registrado, elaborar o
estatuto e levar para o pessoal da Colmbia e provar que ns tnhamos criado a
Associao e, assim, fazer com que o nosso trabalho comeasse a caminhar cada
vez melhor. Ento, comeamos com pessoas surdocegas e profissionais. Para ser
mais rpido e fcil, buscamos o apoio dessas pessoas, de outros profissionais do
conhecimento da ADefAV, que nos ajudaram nessa parte do estatuto, da
documentao e tudo o mais.
Entrevistador: Voc citou So Paulo, Rio de Janeiro e Rio Grande do Sul. No
resto do Brasil no havia associao de surdocegos?
Cludia Sofia: Estava tudo concentrado em So Paulo, mas havia em Minas Gerais
Maria Francisca e Manoel Osrio Pinto, Ana Paula no Paran e outros que
apareceram depois.
Entrevistador: Quais so as atividades da associao?
Cludia Sofia: A maioria trabalho em parceria com o governo, em mbitos
poltico, tecnolgico, de sade e trabalho; encaminhar pessoas surdocegas por
exemplo, ele quer estudar, vem para a ABRASC e ns o encaminhamos para uma
instituio onde ele possa ser atendido; fazer divulgao para faculdades, escolas
e para a sociedade mostrando que a surdocegueira uma deficincia singular, no
uma somatria de deficincias; provar para o governo a importncia do
profissional guia-intrprete e do trabalho deles. Nossa, h muita coisa...
Mas a nossa misso mesmo melhorar a qualidade de vida das pessoas
surdocegas, jovens e adultos, para que possamos cada vez mais conquistar nossos
espaos, nosso futuro, de modo que a sociedade e o governo reconheam que
existimos, somos capazes e temos os mesmos direitos como cidados, que
sejamos valorizados e respeitados por todos e que a pessoa surdocega possa ter a
prpria autonomia e a prpria identidade.
uma associao que recebe os surdocegos e os encaminha para as instituies.
Nosso trabalho divulgar e trabalhar de acordo com as polticas pblicas,
161

participar dos conselhos municipais, estaduais e federais, de seminrios e

congressos, buscando experincias, trocar experincias, incluir-se nas polticas
pblicas, tanto municipais quanto estaduais. Nosso trabalho este: a Associao
recebe a pessoa surdocega jovem e adulto e a encaminha para as escolas, como a
Associao Educacional para Mltipla Deficincia (AHIMSA) ou outra instituio
que atenda surdocegueira.
Entrevistador: Como a articulao da ABRASC com outras associaes de
outras deficincias?
Cludia Sofia: Antes de eu ir para a Colmbia, em 11 de julho de 1997, fizemos o
1 Encontro Nacional do Grupo Brasil, no Instituto Santa Teresinha, em So
Paulo. Era um grupo de vrios profissionais da surdocegueira. Esse grupo, que
uma rede, foi fundado em 1997. A ABRASC foi fundada em 1998, mas ns j
estvamos trabalhando junto com eles nessa parte do movimento da pessoa com
deficincia. O Grupo Brasil tinha um contato maior com outras instituies. Ns,
da ABRASC, comeamos depois. Para irmos a esses lugares, precisamos de
acompanhante, que o guia-intrprete; nem sempre podemos andar sozinhos.
Com o crescimento da Associao, realizamos outros cursos de guia-intrprete
para acompanhar os surdocegos e, a, tivemos contato com outras pessoas com
deficincia, com outras instituies. Geralmente, a gente acaba se encontrando
mesmo nesses seminrios de encontros de deficientes, pelo Conselho Municipal e
Estadual.
Conheo muitas pessoas importantes, como Izabel Maior, da CORDE. Estamos
bem respeitados; as pessoas falam bem da rea da surdocegueira. Mas alguns
ainda lutam pelos prprios direitos, esquecendo-se dos surdocegos. Mas isso
uma coisa natural entre os movimentos. A gente se sente bem com todos juntos,
porque todos esto lutando pela mesma causa, pelos mesmos direitos.
Entrevistador: Voc acha possvel uma integrao entre todos os movimentos?
Cludia Sofia: bem possvel. Como eu lhe disse, primeiro voc precisa
identificar quem , provar sua capacidade, para depois ter uma integrao.
Entrevistador: E como essa integrao? Como voc acha que ela acontece?
Cludia Sofia: As integraes acontecem em alguns seminrios, congressos,
movimentos que fazem e, inclusive, na CORDE, no CONADE.
Entrevistador: H diferenas nas prprias deficincias. Por exemplo, na surdez
h uma diferena no sentido do surdo oralizado e do surdo no oralizado. H
uma diferena do ponto de vista poltico e de viso de mundo...
Cludia Sofia: Exatamente. Eu acho, particularmente, que o surdo deveria ser
uma coisa s, no sei por que separam os surdos; o deficiente auditivo (DA),
162

como se diz, quer s do jeito dele, da poltica dele, e o surdo de Libras quer do
jeito dele. Eu acho que deve ser uma coisa s, um movimento s, no dois
diferentes.
Na rea da surdocegueira, h uma pequena questo: quando a gente fala da
sndrome de Usher, significa que h surdocegos totais e surdocegos parciais.
Quando se diz surdocego e surdocegueira, deve-se escrever junto. Antigamente,
eles diziam surdo, tracinho, cegos (surdo-cegos) ou cego-surdos. E h algumas
pessoas que falam surdez-cegueira. Quando ouvimos isso em uma palestra,
queremos morrer, mas tudo bem. Antigamente, dez anos atrs, sempre se falava
cego-surdo, surdo-cego com tracinho, surdez-cegueira ou cegueira-surdez, mas
com movimento internacional para reconhecimento da surdocegueira com
deficincia nica, ns conquistamos juntos a ABRASC, que foi fundada em 1998,
o Grupo Brasil, em 1997, com o Ministrio da Educao atravs da publicao do
livro das diretrizes bsicas para pessoas com necessidades especiais, no qual foi
citada a palavra surdocegueira e o guia-intrprete. Depois de 1998 comearam as
leis e normas de acessibilidade. Com tudo isso, hoje, ns falamos os
surdocegos para fortalecer este movimento e reconhecimento da surdocegueira
com deficincia nica. s vezes difcil as pessoas entenderem, pois a escrita
em nossa lngua no aceita a escrita da palavra tudo junto, mas a gente luta
sempre para que as pessoas falem e escrevam certo. uma luta muito grande,
so muitas as coisas que as pessoas ainda tm de aprender, e eles ainda acabam
falando mltiplas deficincias.
Entrevistador: Explique essa diferena de termos.
Cludia Sofia: Quando se fala surdo-cego como se fosse o surdo para l e o
cego para c, cada um com a sua deficincia. Quando se fala surdocego junto
uma coisa s, uma pessoa s, uma pessoa que tem a perda da viso e da audio.
H surdos que nascem com a surdez, ou ele deficiente auditivo ou surdo com
Libras, e depois aparece a perda visual, que a sndrome de Usher. Nesse
momento, eles no aceitam, no vm participar da nossa associao depende
da aceitao da sua nova identidade , mas eles ainda continuam se considerando
pessoas surdas. Eles acabam dizendo que so surdos com problema visual, e no
surdocegos. Aqui no Brasil, ainda no existe, e espero que no exista, um grupo
de surdos com Usher que v fazer uma associao separada. A gente no vai
proibir nada, mas no bom, pois eles fazem parte do grupo de surdocegueira, o
grupo tem de ser um s! o que eu penso, mas no sei a cabea dos outros. A
maioria das pessoas que esto na nossa associao tem sndrome de Usher, que
uma sndrome gentica.
Em alguns pases eu tive essa informao h movimentos fortes de Sndrome
de Usher independentemente da Associao de Surdocegos. Nos Estados Unidos,
todo mundo junto: Usher, surdocegos totais. Aqui no Brasil nunca aconteceu
isso porque s existe a ABRASC para o movimento do surdocego adquirido.

163

Entrevistador: Existe uma cultura dos surdocegos?

Cludia Sofia: Na verdade, nunca falamos cultura porque agora que estamos
descobrindo. A surdocegueira, na maioria das pessoas, adquirida. As crianas que
nascem com a surdocegueira so aquelas que tm a rubola congnita, meningite
durante a gravidez, a AIDS, a toxoplasmose. As crianas que j nascem com a
surdocegueira so surdocegos mltiplos, tm outros comprometimentos alm da
surdez e da cegueira, tm, tambm, comprometimento neurolgico ou motor;
dependendo do caso, so os surdocegos congnitos.
O meu trabalho para surdocegos adquiridos aqueles que nasceram ouvintes, ou
surdos, ou cegos, e ficaram surdocegos aps a aquisio da linguagem. Ento,
uma surdocegueira totalmente adquirida.
Entrevistador: Qual a principal dificuldade especfica da pessoa que
surdocega?
Cludia Sofia: Em termos de dificuldade pessoal, seria a aceitao.
A dificuldade mesmo que eles tm hoje aprender uma forma de comunicao.
Por mais que a gente tenha os profissionais formados na rea e a comunicao
com a famlia, nem todas as famlias sabem se comunicar com eles. A maior
parte a comunicao, estar trabalhando com eles por meio da comunicao,
para depois entrar em outra rotina para que eles vivam o dia a dia. Se no
houver comunicao, como que fica?
Entrevistador: Quais so as conquistas polticas para a surdocegueira?
Cludia Sofia: A surdocegueira est sendo reconhecida aqui no Brasil em nveis
governamental, estadual, municipal. O profissional guia-intrprete tambm est
sendo reconhecido porque ns estamos lutando, vamos atrs das polticas
pblicas.
Depois de 11 anos da fundao da Associao Brasileira de Surdocegos, agora s
temos 65 pessoas surdocegas na associao no censo que foi realizado com
Ministrio da Educao, temos 2.870 pessoas surdocegas nas escolas, em parceria
com o Grupo Brasil realizamos uma pesquisa em 2003 e tnhamos um cadastro de
783 pessoas com surdocegueira. So 11 anos de trabalho em que buscamos
melhorar cada dia mais. Na rea da sade, agora, existe a vacina contra rubola,
por causa da rubola congnita que acarreta a surdocegueira. H muitas coisas
boas, como os guias-intrpretes nas salas de aula. Aqui em So Paulo ainda no
conseguimos conquistar, mas temos em Braslia, Minas Gerais, na Bahia, em Mato
Grosso do Sul.
Agora que as coisas esto melhorando com os cursos de formao para
professores, que foi realizado em parceria com a Ahimsa, ABRASC, ABraPaSCeM e
do Grupo Brasil com o Ministrio da Educao, ns estamos conseguindo formar
164

professores da rede pblica para atender s demandas de pessoas com

surdocegueira, porque as famlias querem os filhos na escola regular. Para isso, a
famlia precisa buscar informaes adequadas para no deixar o filho sem a
devida ateno, pois ainda h professores que no tm experincia na rea.
Muitos profissionais saem da faculdade sem saber nada, quer na rea da sade,
quer nas reas do trabalho e da educao. Ento, estamos, pouco a pouco,
conquistando todos os espaos necessrios.
Entrevistador: Essa conquista de espaos uma contribuio da Associao
Brasileira de Surdocegos?
Cludia Sofia: Foi uma contribuio da Associao, porque ela que foi atrs de
realizar os sonhos dos surdocegos. No foram somente os meus, mas, sim, de todos
tambm. Eu no estou lutando sozinha, estou lutando com um grupo, por isso digo
que o trabalho em grupo importante, muito importante! Com a famlia, com o
profissional ou com outro tipo de deficincia.
Conheci Mara Gabrilli, e ela, para mim, uma pessoa muito especial, porque eu
sirvo de exemplo para ela e ela serve de exemplo para mim. Ela sempre est
comigo nesta luta da surdocegueira desde que ela entrou como secretria
municipal da Pessoa com Deficincia e Mobilidade Reduzida e depois como
vereadora. Mara Gabrilli tem papel muito importante para ns na rea da
surdocegueira, porque ela abriu as portas. Temos outros polticos que tambm
esto ajudando, como Flvio Arns e Clia Leo, que cadeirante.
Entrevistador: Como que o movimento de surdocegos se articula com o
movimento das demais deficincias? Na luta pelos direitos, por polticas
pblicas, vocs agem juntos?
Cludia Sofia: Lgico! Temos de agir juntos!
Entrevistador: Por que no uma associao de todos os deficientes?
Cludia Sofia: A s existem a CORDE e o CONADE; j as associaes so de cada
deficincia. Elas so voltadas para as prprias causas, para os seus direitos e suas
necessidades; os surdocegos, tambm.
Entrevistador: O co-guia do surdocego tem um treinamento diferente do coguia para o cego?
Cludia Sofia: Depende do tipo de comunicao. No meu caso, eu falo, ento,
posso guiar o co com a fala. Carlos Jorge usa Libras, ele fala um pouquinho, mas
ele precisa utilizar o co-guia no toque. Nossa professora, Llia Giacomini
mestra e professora de orientao e mobilidade , foi quem comeou o trabalho
para orientao e mobilidade para pessoas surdocegas aqui em So Paulo.

165

A maioria dos ces-guias para surdocegos que a gente conhece fora do pas, nos
Estados Unidos, na Europa, segue a fala; alguns, os sinais. Conhecemos um surdocego
indiano, Anindya Bapin Bhattacharyya, que veio ao Brasil no ano passado falar sobre
tecnologia, que tem um co-guia e s sinaliza para ele; muito interessante. So
coisas que a gente acaba trazendo de fora: tecnologias para adaptaes dentro de
casa, campainha, piso ttil, alarme de incndio, tudo.
Entrevistador: Ns falamos muito sobre a Associao Brasileira, mas volta e
meia voc fala sobre o Grupo Brasil...
Cludia Sofia: Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Mltiplo Deficiente
Sensorial.
Entrevistador: Eu gostaria que voc falasse sobre esse grupo.
Cludia Sofia: O Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Mltiplo Deficiente
Sensorial uma rede que trabalha junto com as associaes de pais de surdocegos,
a Associao Brasileira de Pais e Amigos dos Surdocegos e dos Mltiplos Deficientes
Sensoriais (ABRAPASCEM). Por exemplo, aqui em So Paulo, temos a ABRASC, por
enquanto, mas temos sonhos de criar ncleos em outros Estados para que as
pessoas surdocegas possam ir tambm atrs de ajuda, lutar pelos prprios direitos.
As Associaes de Pais tambm sonham em ter seus ncleos em outros Estados
como a Associao dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE): a APAE So Paulo,
APAE Rio, APAE de Minas, s que a APAE uma federao e ns, no; somos uma
rede, somos um grupo.
Os profissionais que tm espalhado pelos outros Estados do Brasil esses servios,
na sua maioria, so profissionais que receberam os cursos de formao para
atender melhor crianas, jovens e adultos surdocegos. Eles fazem parte desse
grupo chamado Grupo Brasil.
Entrevistador: Voc participou da fundao do Grupo Brasil?
Cludia Sofia: Sim, em 1997. Sou diretora social do Grupo Brasil.
Entrevistador: E na ABRASC?
Cludia Sofia: Sou presidente do Conselho Deliberativo e Carlos Jorge diretorgeral. Fui diretora-geral durante seis anos, de 1998 a 2004.
As atividades do Grupo Brasil so: sensibilizar as famlias, trabalhar em grupo,
formar professores, trabalhar a integrao com esportes, cultura e lazer,
trabalhar com o governo na rea da sade e educao etc.
Entrevistador: Em 2005, voc, junto com a Secretaria de Educao de So Paulo,
formou um grupo de guia-intrprete.
166

Cludia Sofia: Esse curso de guia-intrprete comeou em 1999. Foi o primeiro

curso realizado no Brasil, patrocinado pela Sucia, que o mesmo patrocinador
da POSCAL. Depois, ns tivemos outros cursos em parceria com o Grupo Brasil.
Entrevistador: Tanto a Associao Brasileira de Surdocegos como o Grupo Brasil
de Apoio foram criados na mesma poca...
Cludia Sofia: O Grupo Brasil foi fundado em 1997 e a ABRASC, em 1998.
Entrevistador: Os dois foram influenciados por essa associao sueca?
Cludia Sofia: No, s a ABRASC. O Grupo Brasil com a Sense International.
Entrevistador: O que a Sense International?
Cludia Sofia: A Sense International uma instituio que foi formada por pais, na
Inglaterra, e tambm faz projetos para captao de recursos para ajudar outros
pases. A Colmbia foi escolhida para fazer um trabalho com seus projetos na rea
da surdocegueira e o Brasil, tambm. O projeto que apresentamos ao Sense
International era sobre oficinas profissionalizantes. Mas agora no haver mais ajuda
financeira para todos os pases; cada pas tem sua associao e vai caminhar com
suas prprias pernas para conseguir recursos financeiros para continuar esse
intercmbio, essa troca de experincias de trabalho e dar continuidade em seus
pases.
Entrevistador: Voc conheceu outras realidades, fora do Brasil, em relao ao
movimento das pessoas surdocegas. Faa uma comparao da situao do
movimento dos surdocegos no Brasil e em outros pases.
Cludia Sofia: Por exemplo, na Colmbia, a surdocegueira j reconhecida como lei.
Eles j conquistaram a surdocegueira como deficincia nica, e no como mltipla.
Aqui no Brasil j conquistamos um pedao, mas falta muito ainda. J conquistamos o
Dia Municipal do Surdocego,8 que comemorado no ltimo domingo do ms de
novembro, e o Dia Estadual do Surdocego,9 que tambm comemorado no ltimo
domingo do ms de novembro.
Falta que o governo reconhea que temos de ter um guia-intrprete junto, de
modo geral, para irmos ao mdico e tudo mais. O governo que tem de pagar
uma bolsa para nos mantermos como no Canad, o governo quem paga tudo:
um acompanhante para ir com ele ao mdico, mercado, tudo, tudo que voc
possa imaginar, at custeia o pagamento da gua, da luz, telefone.

Lei 14.189 de 17 de julho de 2006. Cmara Municipal de So Paulo.

Lei n 12.899, de 8 de abril de 2008. Assemblia Legislativa do Estado de So Paulo.

167

Entrevistador: Qual a dificuldade para articular nacionalmente o movimento?

Cludia Sofia: Temos de pegar uma pessoa importante l dentro que trabalhe
com as polticas pblicas. Ns temos Izabel Maior, da CORDE, e o Sr. Adilson
Ventura, que j foi presidente do CONADE, mas ainda falta muita coisa; no
depende somente deles, mas de um grupo maior. Depende tambm do
Congresso, dos senadores, dos deputados.
Entrevistador: Esse o lado do governo; e o lado da sociedade civil?
Cludia Sofia: A maior parte das conquistas, que venho percebendo,
centralizada em So Paulo. Queremos ampliar isso para fora, para outros
Estados. O que temos de fazer conseguir que os surdocegos dos outros Estados
lutem. Faltam segurana e confiana neles mesmos para provar para as pessoas
que eles tm esse direito.
Entrevistador: Como voc avalia o papel da CORDE?
Cludia Sofia: A parceria que temos com a CORDE est sendo um marco muito
importante para ns, porque eles esto nos apoiando bastante. Em 2007, a
CORDE patrocinou o nosso encontro nacional, que aconteceu em Aracaju. Foi um
momento muito importante na poltica pblica: as pessoas do Nordeste
reconheceram que existem surdocegos, que eles so capazes. Levamos 16
surdocegos do Brasil inteiro, s faltaram representantes de Amazonas e de
Florianpolis; o resto foi todo!
uma parceria muito importante para ns. Nesse ano, esperamos novamente que
eles possam nos apoiar no encontro nacional, em Salvador. Eles esto apoiando
para que a surdocegueira seja reconhecida, porque tambm querem que a
surdocegueira seja respeitada em todos os Estados.
Entrevistador: Voc disse que conselheira estadual suplente. Como funciona
esse Conselho?
Cludia Sofia: Funciona bem! Ele um Conselho do Estado mesmo; l tambm
trabalhamos com as polticas pblicas. Eles j reconheceram o trabalho do guiaintrprete nas reunies do Conselho. O Conselho nos deu muita fora em relao
ao trabalho, recreao, cultura e ao lazer. Inclusive, como falei da Mara
Gabrilli, com o projeto dela da Central de Intrprete e Guia-intrprete, ns
tambm conquistamos espaos do guia-intrprete na central, para que ele possa
atender o surdocego para lev-lo ao forr, ao mdico, ao hospital, ao prontosocorro.
Ns estamos, tambm, conquistando as nossas propostas de melhoria do
atendimento na rea de educao, esto nos dando a maior fora! S que, se no
estivermos presentes, a coisa no anda! preciso ter uma pessoa surdocega ali
168

dentro, brigando, falando da importncia, da capacidade do surdocego, da

importncia do professor capacitado para atender uma criana, um jovem, um
adulto, do guia-intrprete para estar na sala de aula, acompanhando no prontosocorro ou em outro lugar que o surdocego v.
Entrevistador: Qual sua avaliao da ratificao do Brasil Conveno
Internacional do Direito das Pessoas com Deficincia?
Cludia Sofia: Fiquei muito feliz com a ratificao que o Brasil fez. Foi assinado,
ratificado. Quero ver daqui para frente cumprir! Mas foi um marco muito
importante para ns pessoas com deficincia.
Entrevistador: Voc acha que necessrio o Estatuto, ou somente a Conveno
suficiente?
Cludia Sofia: Eu acho que a Conveno, porque ela mais abrangente do que o
Estatuto. Essa minha opinio.
Entrevistador: De todo esse perodo que voc militou em defesa dos surdocegos,
gostaria que destacasse qual o momento mais importante.
Cludia Sofia: O fato mais importante de que me lembro at hoje foram os
cursos de capacitao de guia-intrprete aqui no Brasil, a formao de
profissionais, minhas viagens de intercmbio do Brasil com a Amrica Latina e
Amrica do Norte porque foi um dos passos mais importantes para trazer para o
Brasil e implantar essas experincias aqui e tambm a nossa integrao nos
Conselhos municipais e estaduais, a conquista do surdocego ter um guiaintrprete na sala de aula. Isso uma coisa muito importante para ns!
Entrevistador: Como voc percebe o movimento para o futuro?
Cludia Sofia: Como eu disse, as pessoas precisam cumprir o que est na
Conveno e na lei. Ainda falta muito para as pessoas lutarem e acreditarem que
tero um futuro bem melhor.
Entrevistador: Nesse caminho, qual a melhor estratgia?
Cludia Sofia: A melhor estratgia que as pessoas continuem tendo nimo para
lutar, sempre trabalhar em grupo, no pensando apenas na prpria deficincia
como cadeirante, deficincia visual, etc. , mas pensando como um todo; vamos
todos juntos para conquistar o espao. para cada um, ! Mas devemos ir todos
juntos.
E tambm continuar na parte da sensibilizao, divulgao, motivao para as
pessoas, porque quem nasce ouvinte no tem informaes sobre o que uma
pessoa com deficincia.

169

5. Dbora Arajo Seabra de Moura

Fotografia 27.6: Dbora Arajo Seabra de Moura.
Dbora Seabra de Moura nasceu em 1982, em Natal-RN, com sndrome de Down.
Sua me, Margarida Seabra, foi uma das idealizadoras e fundadoras da Associao
Sndrome de Down-RN, criada em 1983.
Dbora sempre estudou em escolas regulares. Durante o segundo grau, comeou
a trabalhar como auxiliar de professora. Quando concluiu o segundo grau, Dbora
inscreveu-se no curso de magistrio na Escola Estadual Lus Antnio. Foi a
primeira pessoa com sndrome de Down a se formar no magistrio, no nvel
mdio, no Brasil. Depois de formada, fez estgio na Universidade Estadual de
Campinas (UNICAMP) e atua como professora auxiliar na Escola Domstica.
Dbora viaja pelo Brasil dando palestras sobre a sndrome de Down e como
vencer os preconceitos.
TEMAS
A escolarizao e a incluso no ensino regular
O magistrio e as experincias com o preconceito
As atividades na Associao de sndrome de Down
O estgio na UNICAMP
O trabalho na Escola Domstica e outras atividades profissionais
As atividades de palestras
A incluso
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mrio Clber Martins Lanna Jnior e Paulo de Tarso Linhares
LOCAL: Natal-RN
DATA: 20 de maio de 2009
DURAO: 3 horas e 40 minutos
Entrevistador: Fale um pouco sobre onde voc morava.
Dbora Seabra: No comeo a gente morou em Morro Branco.
Entrevistador: Morro Branco um bairro?
Dbora Seabra: o bairro onde a gente morava.
Entrevistador: E o ambiente familiar? Voc se lembra, quando criana, como era
sua relao com seu pai, com sua me, com seu irmo?
Dbora Seabra: Eu posso dizer que eles so o meu porto seguro.
Entrevistador: Por que eles so seu porto seguro?

170

Dbora Seabra: Cuidam de mim, no ? Apoiam-me e me do oportunidades.

Sempre me do amor. Por exemplo, meu time favorito o ABC, e meu irmo
sempre me leva para o campo. At comprou uma cadeira cativa para mim.
Quando eu era pequena, os meus primos iam para nossa casa para me filmar,
fazendo estimulao.
Entrevistador: Como era essa estimulao?
Dbora Seabra: Assim: eu fui para So Paulo, quatro vezes ao ano, para fazer os
tratamentos de estimulao, por muito tempo. Assim como l, eu fazia aqui, em
Morro Branco, com meus pais. A, meus primos filmavam e meus pais mandavam
para So Paulo, para minhas terapeutas.
Entrevistador: Voc frequentou a APAE?
Dbora Seabra: No, nunca frenquentei a APAE; escola especial, no. Desde dois
anos e meio fui para escola regular. Na primeira passei somente seis meses l. No
Instituto Alfabetizao e Artes (IAA).
Entrevistador: Voc era a nica com sndrome de Down?
Dbora Seabra: Nesse tempo, no IAA havia outra menina, Sandy, mas no me
lembro dela l; eu era muito pequena. Depois nasceu a Casa Escola, e meus pais
se encantaram e me levaram para estudar l. Era uma escola regular, tambm.
Entrevistador: E nessa escola havia outras pessoas com sndrome de Down?
Dbora Seabra: Havia. Ns ramos trs: era eu e mais dois amigos, Marcelo e
Olvia. E quando samos da Casa Escola fomos para o Colgio Imaculada
Conceio (CIC). O CIC tinha at a oitava srie. A escola era maior.
Entrevistador: E o professor, como tratava vocs?
Dbora Seabra: Os professores eram muito interessados. No comeo, um
menino, com grosseria no tom de voz, disse para mim: Mongol. Bem assim para
mim. E quando eu ouvi isso eu ca no choro. Ca no choro de repente.
Entrevistador: Voc devia ter 9, 10 anos?
Dbora Seabra: No, no jardim. Ele chegou e falou isso. Eu ca no choro. As
professoras ouviram isso, falaram: Voc sabe o que mongol? E ele: No.
Mongol quem nasce na Monglia.
Mas acho que foi o gesto dele, quer dizer, a gente que tem sndrome de Down
sabe que se falava isso antigamente. Pelos professores mesmo, eram jovens j
171

entendiam sobre a importncia de comearmos a trabalhar sobre incluso. E a

professora da sala fez um trabalho durante uma semana sobre sndrome de
Down. E a todo mundo entendeu. As professoras eram muito interessadas e
sabiam esclarecer as coisas.
Entrevistador: E qual a diferena de mongol para sndrome de Down? Por que
mongol ofende e Down, no?
Dbora Seabra: Porque quando ele falou assim, era uma nota assim [...]
grosseira no tom de voz... Ele nem entendia o que estava dizendo. Foi o tom de
voz dele que doeu.
Entrevistador: A professora explicou que mongol quem nasce na Monglia. E o
que mais essa professora ensinou?
Dbora Seabra: Ela explicou que no devia chamar assim, mas ela ensinou tudo
para eles e tambm para a gente. A gente era pequeno, era jardim. Ela foi
explicando para ele o que isso e esse movimento de incluso.
Entrevistador: Ela disse movimento de incluso?
Dbora Seabra: Disse.
Entrevistador: E o que ela explicou sobre isso?
Dbora Seabra: Que incluso para ficar junto, para no discriminar.
Entrevistador: Essa foi a primeira vez que voc ouviu a palavra incluso? Ou voc j
sabia o que era incluso?
Dbora Seabra: Foi marcante.
Entrevistador: Voc j tinha ouvido essa palavra antes?
Dbora Seabra: J.
Entrevistador: Onde?
Dbora Seabra: Na escola mesmo. porque sempre comea na famlia, no ? A
incluso comea na famlia, a vem a escola, os amigos, o trabalho, tambm.
Entrevistador: Voc se sentia includa na sua famlia?
Dbora Seabra: Sempre estou includa na famlia e tambm na escola, com os
amigos, no trabalho. Sempre estou l.
Entrevistador: Voc falou da Casa Escola, o que foi essa experincia, agora vamos
falar do CIC. No CIC voc conheceu mais alguma pessoa com deficincia?
172

Dbora Seabra: Havia gente com sndrome de Down, meus amigos. E outras
deficincias, mas poucos.
Entrevistador: Houve algum acontecimento no CIC que desagradou a voc?
Dbora Seabra: S uma pequena discriminao.
Entrevistador: Conta para mim.
Dbora Seabra: Uma menina estava jogando bola com a outra que tem sndrome
de Down, Olvia, minha amiga. E eu tambm queria jogar e ela a tal menina
disse: No. Por qu? Porque s basta uma Down jogando.
Olhe, isso no pode, porque isso contra a lei. Eu peguei um folder que diz
Preconceito agora crime!, a lei.
Entrevistador: Para mostrar para a menina?
Dbora Seabra: Sim. Depois ela ficou sem jeito.
Margarida Seabra: O que foi que voc lhe disse?
Dbora Seabra: Eu disse: Voc muito preconceituosa, sabia? Quem discrimina
vai terminar sendo presa.
Entrevistador: Quais atividades e atitudes a escola e a professora tinham que
ajudavam voc a se incluir na escola?
Dbora Seabra: A gente tambm comeou a fazer esse trabalho de incluso,
discutia em grupos e fazia palestras, levava gente que tinha experincia para
falar na escola, houve lanamento de livros de Cludia Wernek na escola e
muitas coisas.
Entrevistador: A gente quem?
Dbora Seabra: Professores e alunos. A gente comeou a falar disso, de incluso.
Quando estava perto de a gente sair da Casa Escola, nossa turma de l, da quarta
srie, foi falar no CIC para nossos futuros colegas. O pessoal da Casa Escola foi
para l para mostrar para eles como era normal estudar junto os colegas, os
amigos. E tambm os professores falaram para os professores de l.
Entrevistador: O pessoal da Casa Escola acompanhou voc at essa nova escola,
ensinou e transmitiu essa ideia?
Dbora Seabra: . E a Associao tambm.

173

Entrevistador: Qual associao?

Dbora Seabra: De sndrome de Down.
Entrevistador: E o que a Associao fazia?
Dbora Seabra: Eles iam procurar algumas escolas que entendessem a
importncia da incluso at chegar ao CIC, e a sentaram e conversaram com
eles, os professores, e todos juntos fizeram um trabalho na escola.
Entrevistador: O pessoal da Associao procurava escola para voc?
Dbora Seabra: No, meus pais. Quer dizer, meus pais e outros pais tambm iam
procurar escola e falavam em nome da Associao.
Entrevistador: Esses pais reunidos eram a Associao?
Dbora Seabra: Eram.
Entrevistador: Alm de procurar escola, ela continuava e acompanhava o
processo?
Dbora Seabra: Continuava l e acompanhava tambm.
Entrevistador: E fazia o qu? Debates, reunies?
Dbora Seabra: Tambm. Reunies com profissionais, porque a gente tinha um
acompanhante, uma aula de reforo. Ela ia para l conversar com os professores
e at passava as atividades para a gente.
Entrevistador: O que voc acha de ter estudado em escolas regulares?
Dbora Seabra: A escola tem que incluir a gente.
Entrevistador: Mas voc acha que isso foi bem feito, foi bem-sucedido?
Dbora Seabra: Foi bom, foi timo, foi positivo.
Entrevistador: Como seria o contrrio disso?
Dbora Seabra: Eu no acredito no contrrio. Porque o importante que a gente
se inclua.
Entrevistador: Vamos imaginar que voc possa viver tudo isso de novo. O que
voc faria de novo e o que voc iria tirar da sua vida?
Dbora Seabra: Eu tiraria o caso da menina do jogo de vlei, que no me deixou
jogar por causa da sndrome de Down porque foi discriminao.
174

Entrevistador: E o que voc repetiria?

Dbora Seabra: Eu falaria isso de novo, claro: Voc muito preconceituosa,
demais. Porque ns ramos quatro, eu estava me defendendo e tambm as
outras. Ns quatro.
Entrevistador: Voc estava defendendo todas?
Dbora Seabra: Todas. Para no acontecer isso. Porque di muito. Olhe, depois
do CIC, passei um ano na Escola Domstica.
Entrevistador: Todas as escolas em que voc estudou so particulares. Pareceme que a escola, de alguma forma, estava aberta para receber voc e seus
colegas. E na escola pblica? Faa para mim uma comparao entre a escola
particular em que voc tinha estudado antes e a escola pblica em que voc
entrou no magistrio. Voc sofreu um impacto maior no magistrio?
Dbora Seabra: Foi triste. No primeiro dia de aula eu falei para a turma que
estava ali para estudar e queria ser includa, no queira ser discriminada por
causa da sndrome de Down, e os professores tinham que saber que so
professores de todos. E eles foram delicados comigo. Mas os colegas...
Entrevistador: Foi mais triste?
Dbora Seabra: Foi mais triste. Porque havia, no comeo, do lado dos colegas,
uma parte de indiferena, de preconceito tambm.
Entrevistador: Por que voc resolveu ser professora?
Dbora Seabra: Eu queria mesmo fazer o magistrio na escola estadual porque
eu queria ser professora de criana.
Entrevistador: E quando nasceu essa sua vontade de ser professora de criana?
Dbora Seabra: Porque fui fazer estgio no CIC na sala com as crianas do
maternal e me deu vontade de ser professora de criana.
Entrevistador: No estgio que voc fez no CIC quais eram suas atividades?
Dbora Seabra: Era auxiliar da professora. Foi no terceiro perodo que eu fiquei.
Eu fui ajudando a professora, ajudando a contar histria para as crianas.
Entrevistador: E voc no perdeu sua vontade de ser professora quando chegou
ao magistrio e viu essa dificuldade? Na outra escola voc lutou, brigou e
chamou uma colega de preconceituosa. No magistrio voc tambm reagiu?
175

Dbora Seabra: Foi assim, eu fui para l estudar para ser professora de criana.
E para ser professora no posso ser assim, no posso discriminar ningum. Mas
para que serve ser professor? No posso chegar, no posso discriminar ningum.
Mas o magistrio foi bem assim, no me aceitavam, no aceitavam eu fazer o
trabalho com elas. Eu sa da sala porque sofria.
Mas tinha o cientfico no mesmo horrio, e eu comecei a fazer amizades com
alunos dessa turma. Como iam fazer uma festa, me chamaram. E eu fui. E fiquei
amiga. Por qu? Porque os meus colegas do magistrio, da minha sala, estavam
me excluindo. Ento ia me divertir com a outra turma.
Entrevistador: No magistrio voc tinha colegas com sndrome de Down?
Dbora Seabra: No.
Entrevistador: Mas voc levantou alguma bandeira para defender a incluso?
Dbora Seabra: Sim. Eu fiz uma carta para os professores. Fui falar com o
diretor.
Entrevistador: O que voc disse ao diretor?
Dbora Seabra: Eu estou aqui porque h umas colegas que no esto aceitando
que eu participe dos trabalhos. Eu estava sofrendo nas mos delas. Eram trs
colegas e duas me excluam e me usavam.
Entrevistador: E o que diretor fez?
Dbora Seabra: O diretor:
Chame elas.
Est certo fui chamar:
Nosso diretor est chamando. Vo l.
Voc foi entregar suas amigas?
Amigas? Que amigas que no me aceitaram no grupo para fazer os trabalhos
comigo? Que incluso essa que esto fazendo comigo?
Entrevistador: Voc no ficou com medo que elas a maltratassem depois?
Dbora Seabra: A questo : eu no fiquei com medo. No fiquei com medo. Mas
na hora elas perguntaram: Voc est entregando para ele? Respondi: Parece
que sim.
Elas foram falar para ele. Eu sa, no ouvi a conversa.
Entrevistador: E elas mudaram o comportamento?
176

Dbora Seabra: Acho que sim. Mas por que acontecia isso? Mas eu peguei o fio da
meada, me impus e pensei: Mesmo sofrendo com isso, eu vou at o fim. Eu no
vou desistir.
Entrevistador: E a escola? Ela fazia esforo para incluir voc? A escola, os
professores, o diretor?
Dbora Seabra: No, s as minhas colegas que no me aceitavam. S me
excluam. Como eu dizia, era barra pesada, era pedra no caminho.
Entrevistador: E os professores eram pedra no caminho?
Dbora Seabra: No. Mas precisei no fim do primeiro ano escrever uma carta ao
diretor dizendo que havia professor que entendia da incluso e outros, no. E
eles comearam a estudar e a melhorar. Ento, fui fazendo minhas conquistas e,
no ltimo ano, quando houve a festa de So Joo, a quadrilha, chamei minha
me: Mainha, mainha, venha aqui na escola! Porque talvez eu seja a rainha do
milho. E alm de ser rainha do milho, a rainha do Luizo.
Entrevistador: O que rainha do Luizo?
Dbora Seabra: porque a escola se chama assim: Escola Estadual Professor Luiz
Antnio. por isso. A, de brincadeira, se chamou no So Joo a escola de
Luizo. Por isso ficou assim, essa faixa: Rainha do Luizo, 2004.
Entrevistador: D exemplo de outro acontecimento que tambm foi positivo.
Dbora Seabra: Foi uma emoo muito grande para mim eu me formando e a
gente ia fazer a entrega dos convites. E eu vi no convite que fui homenageada
pelo diretor e pela escola.
Entrevistador: Voc trabalhou com sua me na Associao de Sndrome de Down?
Voc participou de atividades nessa associao?
Dbora Seabra: Participei. Quando nascia uma criana com sndrome de Down,
eu participava, depois, no momento certo. A me sempre chorava. Fui uma vez
visitar uma famlia, fui conversar com ela, com a me, eu sozinha com ela: Oh
mame, assim mesmo. assim mesmo. Foi assim que aconteceu comigo e com
meus pais, eles tambm sofreram muito e hoje so felizes comigo. Fui ajudando
e soube que ela gostou muito dessa visita.
Entrevistador: Voc visitou muitas mes?
Dbora Seabra: Mais ou menos. No muitas. Eu visitava as mes que pediam para
eu ir. Eu estava ajudando ela e toda a famlia porque a incluso comea em casa.
177

Entrevistador: Voc j participou em outra associao de sndrome de Down ou

algo parecido?
Dbora Seabra: Participei da Associao de Pais, Amigos e Pessoas com
Deficincia, de Funcionrios do Banco do Brasil e da Comunidade (APABB).
Entrevistador: O que voc fazia l?
Dbora Seabra: Eu, de vez em quando, aparecia por l, quando tinha algum
evento, algumas festas. L existe um trabalho de incluso no lazer.
Entrevistador: Agora vamos falar um pouco da sua atividade como professora.
Voc se formou no magistrio e comeou a dar aula imediatamente depois?
Dbora Seabra: Quando eu me formei, em um ms, fui fazendo estgio na
UNICAMP. Era estgio como professora, assim como eu fazia aqui, na creche. Era
na creche.
Entrevistador: E voc morou l sozinha?
Dbora Seabra: No, a gente tem uma amiga que mora l. Eu fui ficar com ela.
Entrevistador: Era sua amiga, da famlia?
Dbora Seabra: De minha famlia. Maria Teresa Mantoan.
Entrevistador: E voc a conheceu onde?
Dbora Seabra: Conheci Maria Teresa nos congressos de sndrome de Down.
Entrevistador: Como que voc ficou sabendo do estgio de Campinas?
Dbora Seabra: Quando eu terminei de me formar, eu recebi esse convite para
fazer estgio na UNICAMP.
Entrevistador: Quem a convidou?
Dbora Seabra: Maria Teresa [Mantoan].
Entrevistador: Voc ficou muito tempo na UNICAMP?
Dbora Seabra: Foram cinco dias teis, eu acho. Fevereiro de 2005.
Entrevistador: O que voc fazia nesse estgio?

178

Dbora Seabra: Esse estgio era como se fosse uma aula, s que em uma creche.
Era uma creche na UNICAMP. Foi timo. Uma vez eu fiquei no berrio, tomava
conta das crianas novinhas, dando o lanche para eles, ajudando no banho, na
troca de roupa delas e ia aprendendo tudo, fazendo o que era preciso com os
bebs. Do berrio eu fui para o maternal.
Entrevistador: E no Congresso acontecia o qu? S palestra?
Dbora Seabra: Tambm.
Entrevistador: O que mais tinha alm de palestra?
Dbora Seabra: Debates.
Entrevistador: Voc participou de algum debate, ou era s ouvinte?
Dbora Seabra: Participei. Vrias vezes.
Entrevistador: Voc deu alguma palestra nesse congresso?
Dbora Seabra: Em vrios congressos e seminrios em Braslia, em Curitiba,
Salvador e tambm em Portugal, na Ilha da Madeira e em Buenos Aires,
Argentina...
Entrevistador: Voc trabalha na Escola Domstica?
Dbora Seabra: . Eu trabalho l faz cinco anos.
Entrevistador: Quais so as suas atividades?
Dbora Seabra: Assim como toda auxiliar faz, como toda professora auxiliar faz.
Eu fiquei trs anos e trs semanas no nvel trs, com a mesma titular na sala. As
crianas tinham de 3 a 4 anos, no comeo. Mas no primeiro momento eu fui ser
entrevistada pela coordenadora.
Entrevistador: Para voc entrar na escola?
Dbora Seabra: .
Entrevistador: E como foi a entrevista que ela fez com voc?
Dbora Seabra: Se eu realmente queria trabalhar l. Eu disse que sim. O meu
trabalho l como voluntria. Eu no tenho carteira assinada.
Entrevistador: H alunos com sndrome de Down na Escola Domstica?

179

Dbora Seabra: Na verdade h alunas, duas alunas: uma no nvel dois e uma no
nvel quatro. Eu estou no nvel quatro, de crianas de 4 a 5 anos, e estou com
uma aluna com dificuldade. Ela tem um aparelhinho, tem deficincia auditiva.
Entrevistador: Voc participa das decises da escola?
Dbora Seabra: Participo.
Entrevistador: Das reunies de professores?
Dbora Seabra: Sim, e da semana pedaggica. Sempre a gente tem essa semana
pedaggica. Eu participo de tudo, de reunies, de atividades festivas, tambm.
Entrevistador: Nessas reunies aparece o tema da incluso?
Dbora Seabra: Tem que aparecer.
Entrevistador: Quem levanta essas questes?
Dbora Seabra: Eu.
Entrevistador: Qual foi a sua primeira palestra? Quem a convidou? Em que
situao?
Dbora Seabra: Quem convida uma pessoa de fora. Eu falo um pouco da
minha vida, de experincias, de trabalho.
Entrevistador: Vamos falar da Ilha de Madeira, do Segundo Encontro Regional de
Educao Especial, 2005. Voc deu uma palestra nesse encontro?
Dbora Seabra: Eram 500 professores. Foi uma emoo poder falar para 500
professores em Portugal.
Entrevistador: Voc ficou nervosa?
Dbora Seabra: No, nervosa no.
Entrevistador: E lhe fizeram muitas perguntas?
Dbora Seabra: Fizeram.
Entrevistador: O que eles queriam saber?
Dbora Seabra: Como que est a minha vida, onde eu trabalho. E eu fui
falando, respondendo.
180

Entrevistador: Qual a importncia de voc ficar falando da sua vida?

Dbora Seabra: experincia. Trabalho.
Entrevistador: Para que voc acha que servem essas palestras?
Dbora Seabra: para ficar sabendo.
Entrevistador: Quando as pessoas ficam sabendo da sua vida, o que voc acha
que passa na cabea delas? Voc acha que elas tm uma viso...
Dbora Seabra: De que somos capazes. meu papel, eu acho importante
divulgar.
Entrevistador: E quem voc ajuda?
Dbora Seabra: A todos.
Entrevistador: Pela sua experincia toda, o que precisa mudar para que a
incluso de fato acontea?
Dbora Seabra: Diminuir a discriminao para estar junto.
Margarida Seabra: E o que se faz para diminuir o preconceito?
Dbora Seabra: pelas palestras.
Entrevistador: Alm das palestras, o que mais voc acha que pode ser feito?
Dbora Seabra: Alm de palestras, direitos humanos, a lei.
Entrevistador: Voc acha que tratamento especial para as pessoas que tm
deficincia ajudaria a diminuir esse preconceito?
Dbora Seabra: No. melhor colocar em escola regular. E no colocar as
crianas na escola especial. No s para surdos nem para quem tem sndrome.
Tem que colocar ela na escola regular e tem que incluir nas brincadeiras, nos
jogos, em um monte de coisas. Brincar no parque, tambm.
6. Dorina de Gouva Nowill
Fotografia 28.6: Dorina de Gouva Nowill.
Dorina Nowill nasceu em 1919, na cidade de So Paulo. Ficou cega aos 17 anos,
em decorrncia de uma patologia ocular. Aps a perda a viso, Dorina foi
convidada pela diretora da Escola Caetano de Campos para frequentar o ensino
regular, sendo a primeira aluna cega nessa condio, em So Paulo.
181

Aps diplomar-se na Caetano de Campos, viajou para os Estados Unidos, para

frequentar um curso de especializao na rea de deficincia visual na
Universidade de Columbia e realizar estgios nas principais organizaes de
servios para cegos. Ao regressar, uniu-se a um grupo de amigas e criou a
Fundao para o Livro do Cego no Brasil, em 1946, da qual se tornou presidente
em 1951. Foi pioneira ao trazer uma imprensa Braille para o Brasil. Em 1991, a
Fundao passou a se chamar Fundao Dorina Nowill para os Cegos.
Entre 1953 e 1970, dirigiu o primeiro rgo nacional de educao de cegos no
Brasil, criado no Ministrio da Educao, Cultura e Desportos. uma das scias
fundadoras da Associao Brasileira de Educadores de Deficientes Visuais
(ABEDEV), criada em 1968.
Foi uma das fundadoras e tambm presidente do Conselho Mundial para o BemEstar dos Cegos. Em 1979, foi eleita presidente do Conselho Mundial dos Cegos.
TEMA
A perda da viso e as adaptaes nova realidade: o prazer pela leitura
A experincia nos Estados Unidos, o casamento e a constituio da famlia
Os estudos e a formao no curso normal
Os primeiros livros em Braille
A Fundao para o Livro do Cego do Brasil e a incluso dos cegos
As associaes de cegos e a preveno da cegueira
A educao inclusiva
A criao e atuao da Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa
Portadora de Deficincia (CORDE)
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: So Paulo-SP
DATA: 3 e 5 de fevereiro de 2009
DURAO: 2 horas e 20 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo e o local onde nasceu?
Dorina Nowill: Meu nome de solteira Dorina, eu nunca assinei o nome de minha
me; meu pai achava que a gente deveria assinar o nome de meu pai mesmo.
Portugus portugus e acabou! Ento, era Dorina Monteiro de Gouveia. A
famlia era da cidade de Monteiro de Gouveia e a minha famlia tomou o nome da
cidade. Agora eu assino o nome da famlia de meu marido, Nowill.
Sempre gostei de brincadeira, de folia, de alegria. Eu s pedi a Deus uma coisa:
que ele me permitisse morrer aprendendo, que eu nunca deixasse de aprender.
o que eu prego para as minhas alunas, que elas so felizes quando elas sabem
transmitir aos alunos a felicidade de aprender. Quem sabe aprender sabe ensinar.
Quem sabe aprender reconhece o que vale e sabe a importncia do saber, do
estudo. por isso que eu gosto de educao. Eu sempre estudei gostando de
estudar. E como eu gosto muito de ler, eu tinha muito prazer em estudar.

182

Entrevistador: E como foi o processo da perda da viso?

Dorina Nowill: Eu enxergava muito bem. Um dia, senti que lacrimejava muito.
De repente, achei que era um pouco demais. Comecei a notar que eu no estava
vendo com o olho direito. Eu via bem com o olho esquerdo, mas com o olho
direito, de repente, eu passei a no ver o suficiente. A partir da, comecei a
fazer tratamento, fui examinada por quantos mdicos internacionais passaram
pelo Brasil, por mdicos brasileiros. Fui examinada, e ningum, com todos os
meus exames em mos, descobriu a causa da minha cegueira. O que eu tive foi
hemorragia na retina.
Entrevistador: A partir da, quais adaptaes foram necessrias?
Dorina Nowill: Eu nunca fiquei parada. Minha me lia em italiano, minha
madrinha lia em francs e as minhas amigas liam em portugus. Ento, eu
pratiquei duas lnguas estrangeiras. O espanhol eu lia bastante, sempre gostei
dos poetas, Amado Nervo, vrios poetas, que eu sempre apreciei muito e li
muito.
Eu li muito em minha vida, enquanto pude ler. Aprendi a ler com quatro anos,
ento tive bastante tempo. E eu lia mesmo! No era assim, ler algumas slabas,
no! Eu lia e lia com facilidade, eu adorava ler, adorava livro! No Colgio Elvira
Brando, criei a biblioteca da minha classe, porque eu gostava mesmo de livro eu
fazia isso com muito prazer!
Eu me interessei pelo movimento Braille depois que aprendi Braille no parlatrio
do Instituto de Cegos Padre Chico. Na sala da madre superiora, uma das
irmzinhas que amvamos, chamada irm Vicenza, pegou um livro em Braille e
me mostrou o que era. Eu aprendi na hora! No dia seguinte eu j conhecia o
alfabeto Braille. E eu tinha uma amiga, que estudava quase todos os dias comigo.
Ela ia minha casa, apesar de ser casada e ter filhos, e ficava uma hora comigo
me ajudando, porque eu tinha de ler, mas os outros tinham de corrigir.
No aprendi Braille em portugus, aprendi em francs, porque o livro que eu tinha
era a Histria de minha vida, de Helen Keller, em francs. Logo eu aprendi a
escrever um pouquinho com a reglete, depois tive mquinas e todos os
equipamentos necessrios, mas poucos; nem o papel Braille existia.
Hoje em dia o pessoal se queixa, e eu tenho vontade de dar risada. Se eles
vissem como a gente fazia as coisas, como aprendia matemtica, como estudava
com dificuldade. Mas que a gente tambm talhada para a poca em que est
vivendo.
Entrevistador: A senhora se casou em 1950 com Alex Nowill. Onde vocs se
conheceram?

183

Dorina Nowill: Sempre h uma coisa diferente em mim! Eu o conheci nos Estados
Unidos, quando fui com bolsa de estudos. Eu, Regina e Neith, minhas companheiras,
fomos para os Estados Unidos. ramos trs brasileiras, bolsistas, sendo que parte da
bolsa foi dada pela American Foundation for the Blind.
Entrevistador: Vocs tiveram quantos filhos?
Dorina Nowill: Cinco. Eu fiquei grvida seis vezes, mas o primeiro eu perdi.
Entrevistador: Como foi sua experincia nos Estados Unidos, com a bolsa de
estudos da American Foundation for the Blind?
Dorina Nowill: Minha bolsa foi mais do governo americano. A American
Foundation deu s uma parte. Foi uma vida agitadssima. Eu tinha de estudar em
um pas com uma lngua diferente da minha.
Entrevistador: A senhora escolheu fazer o curso normal. Por que essa escolha?
Dorina Nowill: Eu no escolhi, eu fui escolhida. Dona Regina Piraj da Silva me
conheceu porque ela muito religiosa e resolveu transcrever para mim: eu
cantava no coro da igreja, do colgio So Luiz, e precisava da letra da Ave-Maria.
A Regina se prontificou um dia, ela conhecia Braille, e assim foi a nossa amizade.
Da em diante, sempre trabalhamos junto com os professores, que tinham muito
entusiasmo! O entusiasmo tomava a gente tambm. Eu acho que tudo isso
contribuiu.
Aos poucos, outros se interessaram mais pelo trabalho que a gente estava
fazendo, viram a importncia dele para todas as pessoas que necessitavam, e
tudo isso construiu uma vida.
Entrevistador: A senhora comeou a trabalhar com educao de cegos ainda
durante o curso?
Dorina Nowill: Antes mesmo de entrar para a Escola Caetano de Campos eu
fiquei conhecida justamente porque estava comeando a fazer um trabalho para
ter uma imprensa em So Paulo para produzir livros. Eu ensinava Braille para as
pessoas videntes e elas faziam, com a reglete na mo, a transcrio de livros
para o Braille. Isso eu comecei, em parte, antes de entrar para a Escola Caetano
de Campos.
Entrevistador: Como que foi o incio do seu trabalho como professora?

184

Dorina Nowill: A gente gostava mesmo de trabalhar, de inventar coisas novas;

era um grupo que via para frente.10
Ns comeamos transcrevendo cartilhas, procurando livros fceis para transcrever
para as crianas cegas. Tudo isso ns fizemos e conseguimos fazer. O resto foi um
pulo, um pulo para o resto da vida! Porque, quando voc comea, as coisas
chegam s suas mos!
Entrevistador: Essa poca que a senhora fazia a transcrio das cartilhas em
Braille, era antes da Fundao Dorina Nowil?
Dorina Nowill: Foi! Ns comeamos transcrevendo mo para crianas e adultos.
Os livros da primeira biblioteca da Fundao eram esses livros que ns e outras
voluntrias transcrevamos. Depois, uma senhora da Cruz Vermelha assumiu, uma
professora no me lembro do nome dela e fez uma escolinha para as pessoas
aprenderem Braille.
s vezes voc faz coisas grandes que nem esperava, mas que acabam
acontecendo.
Entrevistador: Em 1946, a senhora foi uma das fundadoras da Fundao para o
Livro do Cego no Brasil.
Dorina Nowill: Que ns chamamos de Fundao para o Livro do Cego, porque o
desespero de ter livros era to grande, e o que mais faltava eram livros para
educar os cegos. O prprio Louis Braille, em uma das suas frases clebres para o
pai, quando ele dizia que estava trabalhando para que os cegos tivessem livros.
preciso meu pai, sem livros os cegos no vo poder se educar. Ele j tinha
essa viso. A poca do Louis Braille quase pr-histrica, era tudo muito
diferente, com muita, muita, dificuldade! Mas ele venceu! E outros, como ele,
venceram tambm.
Entrevistador: Como foi o processo de criao da Fundao?
Dorina Nowill: Ns comeamos procurando conhecer como se poderia adaptar
tudo que aprendamos em educao para a educao de cegos. Como se poderia
transmitir para os cegos. Eu estava cega, ento as coisas estavam muito
presentes e queramos transformar as coisas para fazer com que os cegos
pudessem se educar, aprender e estudar. Aos poucos, fomos experimentando,
lendo, conhecendo.

10

Ainda como aluna, com a ajuda de alguns colegas, Dorina conseguiu que a Escola Caetano de Campos implantasse, em 1945, o
primeiro curso de especializao de professores para o Ensino de Cegos.

185

Para comear a Fundao, vocs no imaginam, parecia que ramos umas loucas!
Porque levar o cego para estudar, sem enxergar, era uma loucura! Era doidice
nossa!
Entrevistador: Voc e de quem mais, Dona Dorina?
Dorina Nowill: Eu e as minhas colegas! A Regina, a Neith e outras colegas da
classe; ns ramos oito.
Entrevistador: Mas no Benjamim Constant j tinha a escola, os cegos j
estudavam l.
Dorina Nowill: Mas ns queramos que ele estudasse em uma escola comum.
um pouco diferente. A incluso entrou e eu fui mestre em incluso. Sempre
preguei a incluso. Nunca duvidei!
Fizeram uma reunio na Escola Feminina de Cegas da Espanha. A escola era a
coisa mais luxuosa deste mundo! Os apartamentos lindos, a comida maravilhosa,
tudo maravilhoso! Quando minha discusso chegou ao fim, eram todas minhas
partidrias! Todas confessaram que o mais importante era voc ser mais um. Na
escola elas tinham tudo, mas, quando chegavam as frias, no eram ningum,
no tinham vivido.
O importante isto: a vivncia! E ns s damos vivncia ao cego se ele puder
estudar nas mesmas escolas que os no cegos. Quantas pessoas foram colegas de
cegos na Caetano de Campos e depois viram esses mesmo cegos trabalhando com
eles em calibragem de motor de avio, em posies das mais diversas. Eles
acreditavam porque eles viram, desde criana, que o cego podia tanto quanto
cada um deles. Isso que incluso!
Nessa escola feminina de Madrid, era uma coisa de doido a beleza da escola, a
riqueza do material, tudo o que aquelas moas faziam. Elas ficaram minhas
amigas, mesmo porque o que elas queriam era ter mais liberdade. Elas me
disseram: O que adianta? Nas frias vamos passear com os amigos dos nossos
irmos? Eles nem olham para a cara da gente! Ns no vivemos a mesma vida!
Isso, eu ouvi muitas vezes! Ouvi de pais que tiveram filhos que estudaram em
escola residencial, em escola s para cegos. Mas os alunos que passaram para a
escola comum tinham mais dificuldade porque havia muito menos material. No
havia aquele material maravilhoso que voc tinha em uma escola como a da
Espanha, e mesmo a de Paris. Na escola residencial, havia muito mais material,
mas nada compensava a par-ti-ci-pa-o.
Entrevistador: A senhora participou de muitas organizaes: o Conselho
Brasileiro do Bem-Estar do Cego, Conselho Mundial para o Bem-Estar dos
Cegos...

186

Dorina Nowill: De todas as associaes de educadores, de cegos, as associaes

de preveno cegueira. Eu trabalhei muito para a preveno da cegueira.
Sempre achei uma coisa maravilhosa poder trabalhar, mas nem sempre se bemsucedido. Hoje se recupera mais a viso. O prprio glaucoma, todas as causas de
cegueira tm encontrado um caminho. A oftalmologia brasileira progrediu muito,
e ns temos excelentes profissionais.
Entrevistador: A partir da dcada de 1980, principalmente, as pessoas com
deficincia buscaram ter voz, falarem por si, o nada sobre ns, sem ns...
Dorina Nowill: Comeou-se a falar e as pessoas foram tomando conscincia. Se
voc no divulga, se voc no fala, se nunca mencionado, muito difcil que as
pessoas tomem conscincia.
Entrevistador: O que a senhora considera mais importante e necessrio ser feito
para a educao da pessoa com deficincia?
Dorina Nowill: Para educar, no necessrio educao especial. Se voc pegar
um livro sobre educao, vai verificar que a criana precisa ter boa sade para
aprender, para ser til para ela e para os outros, aprender a trabalhar.
Eu conheo um pouco do Brasil porque trabalhei vrios anos no Ministrio da
Educao, para a Educao de Cegos. No criando escolas, mas, sim,
oportunidades de ensino, procurando aplicar o dinheiro da educao na educao
do nosso povo. Eu s encontrei coisas maravilhosas para eu poder me lembrar.
Eu fiz parte da primeira equipe que criou a CORDE. Eu fui chamada pelo
Ministrio da Educao, e comeamos com uma reunio, e depois outras,
preparando os documentos na CORDE. Eu sou uma do incio da CORDE, de modo
que participei de todo esse movimento. Ns tnhamos mesmo vontade, um
sentido de brasilidade, de querer contribuir para o Pas.
A CORDE j fez muita coisa, mas acho que ela ainda pode fazer muito mais.
Confesso que no me envolvo em nenhum movimento poltico. A minha poltica
so os cegos. Tudo o que for exclusivamente relacionado com a melhoria das
condies e da vida com dignidade das pessoas cegas eu trabalho e sempre
trabalhei.
7. Elza Ambrsio
Fotografia 29.6: Elza Ambrsio.
Elza Ambrsio, natural de Trs Pontas, Minas Gerais, nasceu em 1956. formada
em Letras com ps-graduao em Administrao. Em 1981 conheceu Rui Bianchi,
importante liderana do Movimento das Pessoas com Deficincia, falecido em
2001. Comearam a namorar em 1986 e se casaram.

187

Em 1990 criou, juntamente com Rui Bianchi, o Centro de Documentao e

Informao do Portador de Deficincia (CEDIPOD), um banco de dados na
internet com a legislao federal, estadual e municipal, as leis orgnicas e os
documentos internacionais traduzidos. No mesmo ano, ajudou na organizao do
encontro da Disabled People International (DPI), no Brasil.
Em 1991, o CEDIPOD passou a publicar o boletim Babilema (tagarela, em
esperanto), no qual era integrante do Conselho Editorial.
Em 2006, foi curadora da exposio dos 25 Anos do Ano Internacional das Pessoas
Deficientes (AIPD), que reuniu fotos, filmes e objetos relativos ao ano.
Atualmente, Elza atua na Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com
Deficincia de So Paulo como gestora do Projeto Memorial da Pessoa com
Deficincia, cujo objetivo resgatar a histria de lutas e conquistas das pessoas
com deficincia na busca de dignidade e igualdade de direitos.
TEMAS
A exposio dos 25 anos do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD)
Relao com Rui Bianchi
A Organizao Nacional de Entidades de Pessoas com Deficincia Fsica (ONEDEF)
O Centro de Documentao e Informao do Portador de Deficincia (CEDIPOD) e
o boletim informativo Babilema
A Constituinte
A Disabled People International (DPI) e a organizao internacional do
movimento
Os DEFs Rio 92 e 95
A contribuio de Rui Bianchi para o movimento
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: So Paulo-SP
DATA: 17 de fevereiro de 2009
DURAO: 40 minutos
Entrevistador: Voc nasceu em que ano?
Elza Ambrsio: Eu nasci em 1956, em Trs Pontas. Minha famlia veio para Cotia,
onde ainda moram meus irmos. Eu sou meio a ovelha desgarrada, porque todos
ficaram em Cotia e eu, quando vim para c estudar, no voltei mais. Mas Cotia
fica a 30 quilmetros daqui, e eu vou para l todo final de semana.
A exposio sobre os 25 anos do AIPD tinha sete captulos. Tentei recuperar tudo
o que fosse possvel sobre 1981, o Ano Internacional das Pessoas Deficientes.
Por exemplo, em 1981, houve um concurso aqui em So Paulo, no sei se para o
Brasil todo, no qual as escolas de segundo grau recomendavam aos alunos que
fizessem trabalhos sobre o tema deficincia. Rui ganhou umas fitas em super-8
com alguns desses trabalhos dos alunos que foram exibidos na TV Cultura. E havia
mais uma fita filmada por Rui da primeira passeata da Fraternidade Crist de
188

Doentes e Deficientes (FCD) aqui em So Paulo, onde aparece, de maca, Maria de

Lourdes Guarda. Foi um resgate bem interessante, que ns conseguimos passar
para DVD e mostrar nessa exposio.
Romeu Sassaki tambm tinha um disco de vinil com as vinhetas que passaram na
Rdio e na TV Globo naquele ano. Romeu me emprestou esse vinil, eu passei para
DVD, e o material tambm ficou na exposio para as pessoas ouvirem.
Entrevistador: Antes de conhecer Rui, voc j tinha alguma insero no
Movimento das Pessoas com Deficincia?
Elza Ambrsio: No. Uma amiga com quem eu dividia o apartamento e que
namorava Rui tinha um encurtamento na perna, acho que em decorrncia de
paralisia infantil, e usava uma bota de compensao de mais de dez centmetros.
Ela me dizia: Eu vou com o Rui a uma reunio do movimento para falar de
direitos de pessoas com deficincia. E eu achava muito estranho ela dizer isso.
Eu no entendia por que essa minha amiga, a Mrcia, militava no Movimento das
Pessoas com Deficincia se ela tinha uma deficincia to pequena. Mas quando
eu conheci o Rui ele j tinha as duas pernas amputadas, a eu fui entendendo.
Foi essa a minha insero no movimento.
Nessa poca, j havia o Movimento pelos Direitos das Pessoas com Deficincia
(MDPD). Eu acho que o boom foi o Ano Internacional das Pessoas Deficientes.
Aconteceram muitos eventos, muitos encontros no Brasil todo, muitos aqui em
So Paulo.
Entrevistador: Voc participou desses eventos, desses encontros nacionais?
Elza Ambrsio: Logo que conheci Rui, comecei a participar dos movimentos, a
acompanh-los. Depois que comeamos a namorar, em 1986, acabei participando
de todos os eventos que aconteceram
Entrevistador: Quando Rui foi coordenador da ONEDEF?
Elza Ambrsio: Foi de 1986 a 1988. Na eleio da Bahia, passamos a coordenao
para Ana Maria Barbosa Lima, de Joo Pessoa.
Entrevistador: Como voc avalia a atuao da ONEDEF?
Elza Ambrsio: uma organizao nacional das entidades de pessoas com
deficincia fsica, mas, na verdade, eu acho que o nico coordenador da ONEDEF
de So Paulo foi o Rui. Eu nunca soube de outro. Mesmo as entidades de So
Paulo nunca tiveram muita atuao na ONEDEF.
Na poca em que Rui foi coordenador e a gente tinha acesso aos documentos da
entidade, havia sessenta e poucas associaes e entidades do Brasil todo filiadas
189

ONEDEF. Hoje eu no sei mais como isso est. Eu sei que a cada dois anos ocorre
eleio, mas realmente a gente sente falta de uma atuao mais forte da ONEDEF,
j que ela a organizao nacional.
O CEDIPOD foi fundado em 1990 e vai fazer 19 anos agora. Ele teve uma atuao
muito importante em um momento em que era necessrio levar a informao
para as pessoas com deficincia sobre os direitos civis delas. Foi por isto que o
CEDIPOD foi criado: para ter um banco de dados com a legislao federal, a
estadual e a municipal, as leis orgnicas e os documentos internacionais
traduzidos. Ele se prestou muito bem a esse papel no incio da dcada de 1990,
porque a carncia de informao era muito grande. E Rui, como bibliotecrio,
sentia muito isso.
Logo geramos o boletim, cujo nome era Babilema, que em esperanto quer dizer
tagarela, aquele que fala demais. Esse boletim foi patrocinado pela Caritas, da
Holanda.
Depois que Rui faleceu, fiz mais dois nmeros muito especficos, e depois o
boletim parou. Eu acho at que ainda existe um pblico para isso, mas, com o
advento da internet, a coisa ficou bem diferente. Fica bem mais fcil a
informao pela internet. Embora tenhamos de nos lembrar, sempre, que temos
como referncia Minas Gerais, So Paulo e Rio, e achamos que isso o Brasil. E
no bem assim.
Entrevistador: Como era a organizao do movimento para buscar interferir no
texto da Constituio?
Elza Ambrsio: Esse captulo eu vou deixar para o Messias Tavares. Ele foi a
pessoa que levou para Braslia o documento do movimento. Mas acho que as
reunies foram no Brasil todo. Em So Paulo foram muitas reunies. No posso
dizer que as reunies foram em todos os Estados, mas a maioria levantou seus
documentos para fazer esse nico documento que foi apresentado em Braslia.
O resultado foi muito perto do ideal que eles queriam naquele momento.
Entrevistador: Houve conflitos entre as diferentes categorias de deficincia na
elaborao dessa proposta para a Constituinte? Voc se lembra de alguma
disputa, em termos polticos, que tenha sido relevante?
Elza Ambrsio: Eu no me lembro do momento, da poca. Mas sempre houve e
sempre vai haver essa grande diferena entre as diversas deficincias. H uma
grande dificuldade de relacionamento entre as prprias diferenas. Isso sempre
houve e ainda no mudou, continua. Mas acho que agora a convivncia mais
pacfica.
Entrevistador: Voc acha que na dcada de 1980 a relao entre as deficincias
era mais tensa?
190

Elza Ambrsio: Eu acho que era mais tensa. Na verdade, o movimento de

pessoas com deficincia no teve uma origem prpria. Rui mesmo costumava
dizer que o movimento se estruturou na forma de reivindicao do movimento
estudantil. Era uma forma de reivindicar semelhante que se fazia na poca da
ditadura.
Uma pessoa que teve grande importncia no movimento e que faleceu
recentemente foi Cndido Pinto Melo. Ele levou um tiro participando de
movimentos estudantis, em Recife, e ficou deficiente fsico. Foi assim, uma
mistura e uma identificao muito prxima desse movimento de deficincia com
o movimento estudantil.
Entrevistador: Rui fez uma reunio da DPI no Brasil, em 1990. Como era essa
articulao com o movimento internacional e qual a importncia de se fazer um
evento como esse?
Elza Ambrsio: Em 1988, fomos ao Mxico para uma reunio da DPI e levantou-se
a necessidade de se fazer uma reunio, se possvel anual, da DPI, e o local eleito
para a reunio seguinte foi Bogot, na Colmbia. Mas a reunio no pde ocorrer
l por causa do cartel de Medelin. Estava um agito muito grande na poca e
tiveram de cancelar a reunio. A, Rui disse: Ento vamos fazer no Brasil. Cara
e coragem era com ele.
Ns dois organizamos, praticamente sozinhos, essa reunio. Acho que vieram
sete pases.
Entrevistador: Quantas pessoas vieram?
Elza Ambrsio: Umas trinta e poucas pessoas.
Entrevistador: Todas as pessoas que participaram tinham deficincia fsica ou
eram vrias deficincias?
Elza Ambrsio: Deficincia fsica, na grande maioria. Havia uma pessoa cega,
mas a maioria possua deficincia fsica.
Entrevistador: Qual foi o principal objetivo da reunio?
Elza Ambrsio: Era eleger o representante latino-americano da DPI que, se no
me engano eu ando meio esquecida , foi Vicente, do Uruguai. Naquela poca,
havia um jornal latino-americano da DPI que se chamava La Voz, produzido por
Pedro Cruz, de Montevidu. A partir dessa reunio em So Paulo, Rui ficou como
representante nacional do La Voz.
O representante do Brasil na DPI sempre o coordenador da ONEDEF.
191

Entrevistador: Ento uma hierarquia? Existem as associaes que congregam a

ONEDEF e a ONEDEF integra a DPI. A DPI essa articulao internacional maior
ou h alguma acima dela?
Elza Ambrsio: Agora, existem vrias internacionais, como a de Rosangela Berman, o
Instituto Interamericano sobre Deficincia e Desenvolvimento Inclusivo (IIDI). Mas a
DPI a maior, a que congrega mais organizaes.
Entrevistador: Esse encontro da DPI no Brasil teve repercusso maior no
movimento?
Elza Ambrsio: No. As coisas acabam sendo muito localizadas. Acontecem os
eventos, mas eles no se propagam muito. No sei se pela dificuldade de
comunicao.
Entrevistador: Voc tem alguma lembrana dos eventos do DEF-Rio 92 e 95?
Elza Ambrsio: Ns fomos ao DEF-Rio 92. Rui participou de uma das mesas sobre
deficincia na mdia. Essas iniciativas de comunicao sempre vinham da
Rosangela. Teve uma importncia muito grande. Ela sempre teve uma
articulao internacional.
Entrevistador: Em sua opinio, qual foi a principal contribuio do Rui para o
movimento?
Elza Ambrsio: Rui sempre teve um sentimento e um movimento muito grande
em prol do coletivo. Acho que todas as pessoas que ficam deficientes j adultas
passam por grandes transformaes, mas
ele sempre teve a deficincia.11 Ele dizia que Maria de Lourdes Guarda o ensinou
a ser deficiente. outro olhar. Ele repetia muitas vezes: Sentado na cadeira de
rodas voc tem outro ngulo de viso. Isso muda sua vida, a forma de ver as
pessoas, de ver o mundo.
Acho que a grande participao dele foi a de sempre se importar muito com o
outro. Quando ele ouvia que havia um deficiente que no podia sair de casa, que
ficava amarrado... nossa! Para ele isso era uma coisa terrvel. para todo
mundo, mas ele tinha a inteno de mudar isso na vida das pessoas e achava que
o primeiro passo tinha de ser pela informao, seguido de perto pela
reabilitao, pela educao e pelo transporte.

11

Rui Bianchi tinha osteogenesis imperfecta (ossos de vidro) e passou toda a vida lidando com fraturas, cirurgias, gesso,
aparelhos ortopdicos e imobilizaes.

192

Uma pessoa com deficincia que no tem acesso ao transporte no pode fazer
nada. Desde muito cedo ele sentiu isso na pele, porque amputou uma perna com
18 anos e a outra com 23 a famlia o apoiou bastante, mas com as dificuldades
normais de toda famlia. Mas ele sempre disse que se no houvesse transporte as
pessoas no poderiam fazer nada. E ele achava que tinha de mudar isso.
Mas sua contribuio, de fato, com o segmento foi a iniciativa de criar o
CEDIPOD. Rui sempre acreditou no poder da informao para a transformao.
8. Ethel Rosenfeld
Fotografia 30.6: Ethel Rosenfeld.
Ethel Rosenfeld nasceu em 1945 e natural do Rio de Janeiro. Em 1959, Ethel
ficou cega em decorrncia de um acidente cirrgico na retirada de um tumor
lquido.
Terminou o primeiro grau no Instituto Benjamim Constant. Posteriormente, fez o
Supletivo e concluiu o curso de Letras (ingls/portugus) na Faculdade Santa
rsula.
Em 1971, conheceu Eurico Carvalho da Cunha e iniciou sua militncia no Centro
Operacional Pedro de Alcntara (COPA), um movimento de pessoas cegas para
pessoas cegas.
Em 1973, tornou-se a primeira professora cega a ingressar no magistrio pblico
do Estado do Rio de Janeiro. No mesmo ano passou a atuar na Associao
Brasileira de Educadores de Deficientes Visuais (ABEDEV).
Na dcada de 1980, participou dos grupos que elaboraram os artigos sobre as
questes das pessoas com deficincia para as Constituies Federal, Estadual e Lei
Orgnica do Municpio do Rio de Janeiro.
Na dcada de 1990, foi convidada para atuar no CVI Rio. Nesse perodo, tambm
organizou diversos cursos e eventos de DOSVOX pelo Brasil. Em 1992 participou
da Avaliao da Dcada do Ano Internacional, realizada em Vancouver, Canad.
Em 1993, integrou o grupo que elaborou a Poltica Nacional de Educao
Especial.
Em 1997 foi Guide Dog Foundation for the Blind para receber seu primeiro coguia, Gem. De volta ao Rio, passou a experimentar diversas dificuldades para se
locomover com seu co-guia e iniciou uma luta que contribuiu para a elaborao
de leis e do decreto que regulamentou a lei federal que reconhece o co-guia no
Brasil.

193

Em 2004, ingressou na poltica partidria e concorreu a uma vaga de vereadora

no Rio de Janeiro. Apesar de no ter sido eleita, recebeu 4.836 votos e foi a mais
votada entre os candidatos com deficincia.
TEMAS
A perda da viso e os estudos
O ingresso no magistrio pblico do Estado do Rio de Janeiro
Atuao no Centro Operacional Pedro de Alcntara (COPA)
Atuao na Associao Brasileira de Educadores de Deficientes Visuais (ABEDEV)
Do movimento dos cegos para o Movimento das Pessoas com Deficincia
Os conflitos entre os cegos e dos cegos com as outras reas da deficincia
O processo da Constituinte
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes e a avaliao da Dcada do Ano
Internacional
Os Projetos DOSVOX, Motrix e Fnix
A Poltica Nacional de Educao Especial e as especificidades da educao de
cegos
A candidatura para vereadora e a experincia na poltica partidria
A experincia na Guide Dog Foundation for the Blind, a chegada do Gem e a luta
pelo direito ao co-guia
A novela Amrica
As conquistas do movimento
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Paulo de Tarso Linhares
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 19 e 20 de janeiro de 2009.
DURAO: Sete horas e trinta minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo, sua idade e seu local de
nascimento?
Ethel Rosenfeld: Meu nome Ethel Rosenfeld, nasci em 19 de outubro de 1945,
aqui no Rio de Janeiro.
Em julho de 1959, comecei a sentir as dores de cabea, que eram um sinal do
meu problema. Entre junho e julho, interrompi os estudos: o tumor apareceu em
meados de junho e fui operada em julho; entre o dia 1 e 5 de julho eu me
percebi cega.
Posso dizer que a melhor coisa da minha vida, depois de ter ficado cega, foi ter
passado pelo Instituto Benjamin Constant. At hoje, como professora, no
momento aposentada, assino embaixo, vou falar de pessoas cegas, mas voc
pode dizer que a mesma coisa para a pessoa surda ou para pessoa com outras
deficincias, at mesmo pessoas com doenas: todas as pessoas devem conviver
com seus iguais, com seus pares. ali, nessa convivncia, que a gente aprende.
Eu sempre digo que aprendi a ser cega convivendo com meus amigos cegos, com
meus professores cegos. Ali, aprendi muito.
194

Saindo do Benjamin, eu queria cursar o Normal. Fui informada de que para o

Instituto de Educao no podiam fazer concurso pessoas com nenhum tipo de
deficincia.
Naquela poca no sabia, no tinha nenhum jeito de brigar. Foi a primeira e
nica vez em que eu no briguei pelos meus direitos. Ento, eu quis fazer o 2
grau para seguir para a faculdade. Fui fazer faculdade na Santa rsula.
Entrevistador: Como voc percebia a pessoa cega antes e depois da sua
cegueira?
Ethel Rosenfeld: Minha concepo de pessoa cega era a do cara morador de rua,
do pedinte, era sempre do pobre, miservel, malvestido, sem cultura. Era o que
eu tinha como ideia de cego. Depois que comecei a frequentar o Benjamin
Constant, vi que havia gente formada, professores, alunos que estudavam, que
faziam msica e um monte de coisas. E comecei a ver que eu mesma era cega e
tinha uma vida igual: continuei indo a todos os lugares.
Quando fiz 17 anos, ainda aluna do Instituto, subindo a escadaria do Instituto,
comecei a perceber e a sentir uma coisa dentro de mim: Que bacana, todo
mundo aqui muito bom e tal, mas eles no tm a sorte que eu tenho. Eles no
tm o pai e a me que eu tenho, eles no tm os irmos que eu tenho. Ento,
comecei a agradecer a Deus ali, naquela escadaria. E naquela escada parei, me
concentrei e fiz um juramento: Eu vou dedicar minha vida em prol das pessoas
cegas. E assim comeou o meu movimento no movimento.
Entrevistador: Desde cedo voc dedicou sua vida profissional docncia, e a
educao de cegos foi o foco da sua atuao.
Ethel Rosenfeld: Descobri, no me lembro como, que existia, no antigo Estado
da Guanabara, uma Seo de Educao Especial, num prdio na esquina da rua
Uruguaiana, que j foi derrubado.
Num dos andares do prdio funcionava a tal Seo, que hoje o Instituto Helena
Antipoff. A coordenadora da rea de deficincia visual era a professora Marialva
Feij Frazo. Fui conversar com a professora Marialva e com a professora Teresinha.
Eu disse: Quero trabalhar. Sou formada em ingls/portugus e sou especializada em
educao especial para pessoas cegas. Interessa para vocs? De cara, Marialva
disse: Sim. Vamos ter uma experincia no nosso grupo de uma pessoa que j
enxergou e no enxerga, o que, provavelmente, vai ajudar as professoras que
enxergam e que no vivem a cegueira. Terezinha Machado tambm concordou, e
ambas encaminharam um pedido Secretaria de Educao. Esse processo rodou seis
meses pela secretaria at chegar s mos da professora Helosa Fabio, chefe do
departamento de 1 grau.
Ela me deu uma declarao dizendo que a atividade que eu iria desempenhar
como professora era compatvel com minha cegueira. E o governador assinou, de
fato.
195

No dia 3 de outubro de 1973 ou foi dia 1 , tomei posse. Fui a primeira

professora cega a ingressar no magistrio pblico do Estado do Rio de Janeiro.
Naquela poca, a criana cega estudava na escola comum e o professor como eu
fazia um trabalho de itinerncia. Cada professora tinha meia dzia de alunos sob
sua responsabilidade e ela frequentava, algumas vezes por ms, aquela escola
que tinha aquela criana cega, para dar apoio criana e ao professor regular.
O professor itinerante no tinha uma sala X para trabalhar; era um servio
itinerante. Ento, Marialva, achando que aquilo ia complicar minha vida no incio
e ia mesmo, porque eu no tinha expediente nenhum , criou um Ncleo de
Atendimento Especial, o primeiro no Estado do Rio de Janeiro, em uma
instituio asilar chamada Sodalcio da Sacra Famlia. Em 1973, entrei, em
outubro, para trabalhar.
Em dezembro, recebi um telegrama da Escola de Servio Pblico do Estado da
Guanabara (ESPEG), que era a escola que preparava as provas dos professores
que iam concursar, e fui chamada. Era para dizer que, como eu estava sendo
muito bem-sucedida, eles resolveram abrir, pela primeira vez, um concurso
pblico no Estado do Rio para todos, inclusive para professores cegos. Eles me
pediram que os ajudasse a divulgar, entre os professores cegos que gostariam de
concursar, que eles iam abrir concurso. Eu avisei no Benjamin Constant. A notcia
se espalhou, e 18 professores cegos fizeram o concurso, inclusive eu: 12
passaram, e eu fiquei entre os 12.
Entrevistador: A gente tem um registro de sua atuao no Centro Operacional
Pedro de Alcntara, o COPA.
Ethel Rosenfeld: Em 1971, eu j estava formada e no tinha o que fazer. Eu
sabia que existia um professor cego no Rio de Janeiro que dava aulas de ingls
em um curso comum. Achei o telefone desse professor e liguei para ele. Ele se
chama Eurico Carvalho da Cunha e a esposa, j falecida, se chamava Cllia. Eu
fui casa deles e os conheci Ele me deu meu primeiro emprego, no finalzinho do
ano de 1971, em novembro.
Na casa do Eurico se reunia, todo sbado, um grupo de cegos intelectualizados
a nata na rea da cultura, vamos dizer assim, que era o tal do COPA. Cllia e
Eurico me convidaram para frequentar o grupo. E o COPA era um movimento s
de pessoas cegas para pessoas cegas. O que a gente conseguiu na poca? Eles
queriam ter uma biblioteca falada dentro do COPA. Eu era radioamadora, e junto
dos meus colegas radioamadores fizemos uma noite de doao de fitas. Recebi
um monte de fitas cassete que levamos para o COPA. Eu arranjava os leitores
voluntrios para gravar os livros e fiquei responsvel pela biblioteca falada do
COPA.

196

Depois, comeamos a nos interessar pela colocao profissional dessas pessoas.

Naquela poca, estavam comeando os cursos de grande porte no Brasil,
ministrados por dois professores cegos, em So Paulo. Alguns colegas nossos j
haviam feito o curso, mas no tinham onde trabalhar. Conseguimos vaga para
quatro pessoas cegas trabalharem no IBGE. Eu nunca me esqueo, um deles era
um grande amigo meu, querido, do Benjamin Constant, amigo de escola
Maurcio Zeni. Ele um grande lder do movimento. Ele, junto com o pessoal do
CVI-Rio, comeou o movimento.
H pessoas do COPA ainda vivas, pessoas ligadas ao movimento: o professor
Hercen e o professor Antnio Carlos Hildebrant, irmos cegos; o prprio Eurico
Carvalho da Cunha, que hoje casado com a Marluce Dias da Silva; e outros.
Tenho o primeiro folheto que a gente fez, escrito, Relacionamento com as
pessoas cegas, para o qual ns tivemos o apoio da Fundao Getlio Vargas e da
Souza Cruz, atravs de uma voluntria nossa, a Moira. Quando comecei a
trabalhar, passei a no ter tanto tempo para o COPA. E no trabalho, logo de
cara, a professora Marialva me convidou para entrar na Associao Brasileira de
Educadores de Deficientes Visuais (ABEDEV).
Marialva era presidente fundadora da ABEDEV, foi criada no Rio de Janeiro e teve
como primeira sede o Instituto Oscar Clark Instituto Municipal de Medicina
Fsica e Reabilitao.
Logo depois da minha entrada, o professor Adilson Ventura, de Florianpolis, se
tornou presidente da ABEDEV. Ele foi presidente por dois mandatos. Eu e o
Adilson tnhamos nos conhecido em 1978, quando foi fundada a escola Anne
Sullivan para criana surdocega, em So Paulo. Durante esse tempo, fiquei como
delegada da ABEDEV. Quando o Adilson saiu da presidncia, entrou o professor
Amilton Garai, que me convidou para assumir a vice-presidncia pela regio
Sudeste, tendo cumprido dois mandatos (oito anos).
Em 1992, Rosangela Bieler, presidente do CVI, e Lilia Pinto Martins,
coordenadora, me convidaram para participar de um curso que iam dar para as
quatro reas principais da deficincia: cegueira, surdez, mental e fsica. O CVI
estava organizando um curso cujo nome era Prontido para o Trabalho. Lilia
me perguntou se eu queria trabalhar nesse curso, na rea das pessoas cegas. Essa
foi a minha primeira participao com pessoas de outras reas de deficincia,
no s da rea dos cegos.
Entrevistador: Vamos aproveitar para falar da sua participao no Ano
Internacional das Pessoas Deficientes.
Ethel Rosenfeld: Entre 1981 e 1988, nasceu no Brasil, no sei como, esse
movimento que a gente depois batizou de Movimento Nacional de Defesa dos
Direitos das Pessoas Portadoras de Deficincia.
197

A gente estava se preparando para escrever os artigos da Constituio Federal.

Ali eu conheci pessoas de outras reas de deficincia e pessoas com doenas que
conseguiram garantir seus direitos de participarem desse momento, a preparao
para a Constituinte.
Depois de alguns anos, j com a CORDE, Cndida Carvalheira, pelas pessoas
ostomizadas, e o Cesinha, Csar Fernandes, um amor de pessoa, j falecido,
pelas pessoas com doena renal, conseguiram transformar o conceito de doena
para deficincia. Eles no paravam de brigar e brigar at que fossem
reconhecidos os direitos deles. Porque a doena acaba constituindo para eles
limitaes grandes, como a deficincia, principalmente com relao ao horrio
de trabalho.
Entrevistador: Nesse perodo de 1981 at 1988, sua participao era ligada
ABEDEV?
Ethel Rosenfeld: Sim, eu era sempre representante da ABEDEV. Sempre pela
minha rea.
Esses encontros aconteciam em alguns lugares do Brasil. Na poca, j tinha sido
criada a Coordenadoria de Belo Horizonte, a primeira do Brasil. Luiz Geraldo de
Matos, uma pessoa cega, foi seu primeiro coordenador. Eu no estou me
lembrando bem das atividades do Ano Internacional, mas, com certeza,
participei. Eu me lembro de que o Banco do Brasil lanou uma rgua de plstico,
toda vazada, com marcao em Braille, para preenchimento do cheque. Era uma
mscara em plstico recortada, mas s batia com cheque do Banco do Brasil.
Eu participei de muitos momentos , no sei por que eu no registrei.
Entrevistador: Como era a relao entre esses tipos de deficincias? Porque foi
entre 1981 e 1988 que surgiram as grandes organizaes como a FEBEC, o
Morphan, a FENEIS.
Ethel Rosenfeld: Na dcada de 1980, aconteceram vrias coisas: em 1981, foi o
Ano Internacional. Houve, tambm, a criao de algumas instituies nacionais:
FEBEC, ONEDEF, FENEIS, CORDE, e da nova Constituio Federal.
Entrevistador: Como que se dava essa relao entre as deficincias?
Ethel Rosenfeld: Fora os cegos, eu no sei bem. Conheo mais o nosso lado,
porm sempre escutei meus presidentes comentando que no legal as
pessoas cegas se misturarem com as pessoas com deficincia fsica... Segundo
eles, as pessoas com deficincia fsica, em sua maioria, se tornam deficientes
por acidente e j esto praticamente includas na vida, trabalhando ou
estudando. Assim, elas tm mais condies de se inserir no mercado de trabalho
198

do que os cegos. Teoricamente, so pessoas com um nvel cultural e educacional

melhor do que a maioria dos cegos. As pessoas cegas, na sua maioria, nascem
cegas ainda por falta de higiene, de vitaminas, etc., e por sua origem, por sua
pobreza. Nosso Pas ainda no conseguiu resolver questes bsicas como a de
insalubridade. Por isso, havia todo esse preconceito entre cegos e deficientes
fsicos.
Quando comeamos os encontros para a Constituinte, eu me tornei uma exceo.
Existem outras pessoas como eu, mas eu me destaquei logo, porque me
interessei muito pelas diferentes dificuldades das outras reas de deficincia e
fiz alguns amigos. Hoje, acho que o prprio Adilson j no tem esse preconceito.
Ele at foi presidente do CONADE por um bom tempo. Ele aprendeu a conviver
com todas as diferenas. Ele pode no gostar de uma pessoa, mas ele no tem
mais nada contra a pessoa ser assim ou assado. Agora eu, particularmente, nunca
consegui voltar atrs e me dedicar s s pessoas cegas. Pelo contrrio, nos
ltimos muitos anos, tenho um olhar voltado para as questes da acessibilidade e
falando de acessibilidade, no d para s olhar numa direo, isso automtico
em mim, ao mesmo tempo que estou falando de pessoas cegas, estou falando das
pessoas surdas, das com deficincias fsicas e das com dficit de inteligncia.
Desde os preparativos para a Constituio, sempre me dei muito bem com todas
as pessoas, da ONEDEF, da FENEIS e de outros grupos. Apesar de serem pessoas
cegas, com o pessoal da FEBEC no me entrosei, a politicagem que existia entre
a FEBEC e o Conselho Brasileiro para o Bem Estar do Cego (CBBC) me incomodava
e, no sei por que, eu simpatizava mais com as pessoas do CBBC.
Entrevistador: Teve, inclusive, a Dona Dorina envolvida.
Ethel Rosenfeld: A Dorina [Nowill] grande lder. O professor Edson [Ribeiro
Lemos], j falecido, foi o presidente do Conselho por muitos anos. Funcionava
aqui no Rio, na sede de uma instituio asilar de cegos chamada Unio dos Cegos
do Brasil, que no Encantado.
Dona Dorina, Adilson, Edson e muitos outros tinham um sonho de juntar as sete
instituies nacionais para que o Brasil houvesse uma instituio maior que
representasse todas as demais. Assim nasceu a UBC, Unio Brasileira de Cegos.
Ainda tinham um grande desejo de fundir a FEBEC com o CBBC, que nunca
conseguiram, porque os dois reis no queriam perder o poder. Quem vai deixar
de ser rei? Quem vai deixar de ser o presidente?
Agora, recentemente, com o grande movimento do Adilson, da dona Dorina e de
no sei mais quem, eles fundiram; conseguiram extinguir o Conselho Brasileiro
para o Bem-Estar dos Cegos e a FEBEC12 e criar a ONCE Brasil.

12

Na verdade, a ONCE Brasil resultado da unio da FEBEC com a UBC. O CBBC continua a existir.

199

Entrevistador: Voc sabe dizer todas elas?

Ethel Rosenfeld: O Instituto Benjamin Constant (membro especial por pertencer
ao governo federal), o CBBC a FEBEC, a ABEDEV, a Fundao Dorina Nowill que
tinha outro nome [Fundao para o Livro do Cego no Brasil], a Sociedade PrLivro Esprita no Brasil (SPLEB). Est faltando a stima, no lembro agora, mas
tenho anotada em algum lugar.
Eu sei que Dona Dorina conseguiu juntar essas sete instituies e criou a UBC,
com a seguinte rotina: cada vez que o Brasil tinha que ser representado no
exterior, seguindo um cronograma, cada vez ia o presidente de cada
instituio, obedecendo a um rodzio.
Lembrei-me da stima instituio: a Associao Brasileira de Professores de
Cegos e Amblopes (ABPCA), instalada no Benjamin Constant.
Entrevistador: Entre 1981 e 1988 surgiram as grandes organizaes, como a
Federao Brasileira de Entidades de e para Cegos (FEBEC), o Movimento de
Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase (Morphan) e a Federao
Nacional de Educao e Integrao dos Surdos (FENEIS). Como se dava essa
relao entre as deficincias?
Ethel Rosenfeld: Todos nos dvamos muito bem. Todos queramos as mesmas coisas,
garantir os direitos das pessoas com deficincia, cada um em sua rea e todos por
todos. Cada vez que surgia uma instituio nova, todos aplaudamos por mais uma
vitria.
Entrevistador: E a Organizao Nacional dos Cegos do Brasil (ONCE Brasil)?
Ethel Rosenfeld: Isso aconteceu no final do ano passado, foi uma grande
conquista.
Entrevistador: E durante a Constituinte, como foi o trabalho e a articulao
entre as diferentes deficincias?
Ethel Rosenfeld: Ns formamos um grupo at uniforme. Com o tempo, ns todos
estvamos lutando e desejando a mesma coisa. No havia muita rivalidade. O
bom que conseguimos o que tanto queramos: que nossos artigos ficassem
inseridos no todo por exemplo, quando se falava de sade, ali tambm se
encontravam referncias sobre ns, pessoas com deficincia, e assim em todos os
itens.

200

J quanto a Constituio Estadual, tivemos muita divergncia de opinies, muitas

reunies, porque sempre queramos que estivssemos inseridos nos artigos de
todos e no separados, mas no conseguimos.
Na Constituio Estadual, todas as garantias de direitos esto separadas em um
nico artigo, captulo, no sei o termo correto. O deputado estadual Luiz
Henrique Lima, que j vinha conosco desde que era vereador, acabou nos
convencendo de que separados, um captulo s para as questes das pessoas com
deficincia, era melhor.
Entrevistador: Voc chegou a participar das audincias pblicas da Constituinte?
Ethel Rosenfeld: Sim, fui vrias vezes a Braslia nessa ocasio e eu era uma das
depoentes. Depois, quando vieram as Constituies Estadual e Municipal,
continuamos no mesmo ritmo, s que em gabinetes menores. Na Estadual, quem
nos ajudou foi o gabinete do deputado Luiz Henrique Lima e, na Municipal, foi o
gabinete do Eliomar Coelho, vereador petista. Os meninos do movimento,
Maurcio Zeni, Hercen e Antnio Carlos, fizeram amizade com Eliomar eram do
mesmo partido e conseguiram muita coisa com a ajuda dele.
Entrevistador: Essa unio que ocorreu nas Constituintes, entre os movimentos
das pessoas com diferentes deficincias, permaneceu depois ou foi algo restrito
quele perodo?
Ethel Rosenfeld: Eu acho que permanece no presente. Uniu-nos de certa
maneira e continuamos at hoje.
Eu me lembrei de Marlene Morgado, a pessoa que criou o Slazer Clube do
Excepcional. Ela tambm teve oportunidade de participar desses encontros; a
filha dela tinha paralisia cerebral.
Eu acho que esses encontros que ns tivemos, de 1986 a 1988, nos uniu. Eu
acredito muito nisso. Eu sinto assim.
Entrevistador: O que significou o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, em
1981?
Ethel Rosenfeld: Muito mais de um simples marco! O Ano Internacional foi um
ano poltico, foi o marco de grandes mudanas, mas no promoveu tantos
encontros entre as diferentes reas de deficincias.
Entrevistador: E qual a importncia do Ano Internacional?
Ethel Rosenfeld: Ele foi muito importante. Muito, porque ele fez com que as
pessoas e os seus movimentos comeassem a ter conscincia da importncia de
ns falarmos por ns mesmos. Esse foi o grande ganho de 1981: ns falarmos por
201

ns mesmos: Nada sobre ns sem ns. Passou a dar voz ativa aos membros das
organizaes, s pessoas com deficincia. Ento, isso foi muito importante;
passamos a ser respeitados como pessoas.
Muitas instituies nasceram por causa do Ano Internacional; ele deu esse desejo
s pessoas, de cada uma ter seu grupo e falar por si prpria, no aceitar mais as
ordens vindas de cima para baixo. Por muitos anos, a CORDE e o CONADE tiveram
como presidentes pessoas sem nenhum tipo de deficincia. E era uma revolta
nossa porque a gente acha que quem tem que estar l em cima um de ns. No
porque sabemos mais do que ningum, mas sabemos da nossa realidade. Havia
coisas que eram feitas pela CORDE, antigamente, de que a gente participava,
mas com o p atrs. Depois que Izabel Maior assumiu a CORDE, mudou. Mudou
at nossa relao de aproximao com a CORDE.
O CONADE tambm no fugiu a esse modelo, at que um dia o professor Adilson
Ventura, pessoa cega, assumiu a presidncia. At ento, os presidentes eram
somente profissionais da rea, no eram pessoas com deficincia. Isso sempre nos
revoltou.
Em 1992, houve um encontro mundial, em Vancouver, Canad, para avaliar a
dcada a partir do Ano Internacional. Eu estava recm-entrando no CVI. ramos
25 brasileiros no Canad. Eu no tenho como descrever o espao fsico onde se
realizava o evento; posso dizer que era muito, muito grande. Importante
ressaltar que tudo, em todos os lugares, era completamente acessvel.
Logo em seguida veio a Eco-92, aqui no Rio. Tudo no mesmo ano. E a gente
conseguiu colocar questes ligadas ao movimento. Ns estvamos espalhados por
toda a extenso do Aterro do Flamengo, participando de tudo o que estava
rolando. Comeamos a aparecer mais, a discutir acessibilidade. Eu sei que a
gente foi aparecendo.
Entrevistador: Eu queria voltar a outro evento da dcada de 1990, que o
Projeto DOSVOX.
Ethel Rosenfeld: Eu estou junto desde o incio. O DOSVOX foi apresentado ao
pblico, no Brasil, em 1994, pelo professor Antnio Borges, que o criador do
software. Ele apresentou ao diretor do Instituto Benjamin Constant, que era o
professor Jonir Bechara.
Eu no sabia do DOSVOX, eu j usava o Braillen Speak, no meu computador
nmero um, h dois anos, desde a volta do Canad. Eu comecei a minha
informtica dessa maneira.
A apareceu o DOSVOX no Brasil. Jonir sabia do meu interesse pela informtica e
reservou uma vaga para mim na segunda turma de DOSVOX, que aconteceu em
maio de 1994. O professor Antnio Borges e Jonir criaram a primeira turma para
comear a ensinar a usar o DOSVOX, que aconteceu em maro ou abril desse
202

mesmo ano, se no estou enganada. No fui premiada nesse momento, mas entrei
para a segunda turma. Desde o primeiro momento, encantei-me com o DOSVOX e
me apresentei ao professor Antnio como vice-presidente da ABEDEV pela regio
Sudeste e ofereci ajuda para organizarmos uma turma com participantes de outros
Estados. A terceira turma aconteceu em julho do mesmo ano e o DOSVOX comeou
a viajar pelo pas.
Mas eu no sei se vocs sabem quem incentivou a criao do DOSVOX. Foi
Marcelo Pimentel. Marcelo um menino cego, aluno da Faculdade de Informtica
da UFRJ na poca, que caiu na mo do professor Antnio Borges como aluno.
Antnio era professor de computao grfica. Tudo visual, no ? O que Antnio
vai fazer com um aluno cego em sala de aula? Antnio no se sentiu derrotado,
foi para casa, pensou, pensou, pensou e voltou com uma proposta para Marcelo:
criarem um editor de texto com voz. Ele pediu a Marcelo que levasse sua
mquina Braille. Eu sei que o professor Antnio adaptou essa mquina de forma
que, quando Marcelo a teclasse, estaria mandando o texto para o computador.
Ento, no primeiro momento, ele usou um teclado Braille para chegar ao micro.
Comeou assim: Antnio dava a Marcelo a receita do bolo de como fazer o
programa, e assim comeou o primeiro editor de texto em cujo programa, at
hoje, est escrito o nome de Marcelo. Mas Antnio Borges foi evoluindo,
evoluindo e conhecendo outras pessoas cegas e com novos interesses, e foi
atendendo aos interesses de cada um.
Antnio, na minha opinio se no me engano nenhum cego brasileiro capaz de
dizer o contrrio , abriu as portas e as janelas do mundo para as pessoas cegas,
no somente brasileiras. O software j est traduzido para o espanhol e est na
Amrica do Sul. O Mxico o contratou para fazer a traduo para o espanhol. Ele
o cara que passou a dedicar a prpria vida, de manh, de tarde e de noite,
somente ao projeto DOSVOX.
Bom, o DOSVOX comeou por causa de um aluno cego. Alguns anos depois,
apareceu no NCE a doutora Lenira Luna, tetraplgica, mdica radiologista. Ela foi
conversar com Antonio e pedir ajuda: ela queria um programa que ela pudesse
usar. Como mdica, ela queria redigir os laudos dos pacientes, mas no podia.
Ele ficou com aquela pulga atrs da orelha. E a nasceu o software chamado
Motrix.
para as pessoas com deficincia motora que tm dificuldades para mexer com
as mos. O Motrix funciona 100% com comando de voz ou com mouses adaptados,
e o programa atende muitas pessoas com deficincia motora.
Anos depois, no Rio, foi baleada uma menina, Luciana Gonalves de Novaes,
estudante de enfermagem da Estcio de S bala perdida. A menina ficou
completamente imobilizada, sem fala, sem nada.

203

No sei como, Antnio chegou at Luciana e criou para ela um software chamado
Fnix. Gente, eu me arrepio toda. Saindo das cinzas! Luciana, hoje, usa
computador, por sopro! Ela sopra e o programa funciona.
Entrevistador: O uso da informtica, alm dessa dimenso profissional, como
voc a percebe do ponto de vista da organizao do movimento poltico, que
depende de comunicao, de documentos escritos. A informtica abre uma
porta, uma janela?
Ethel Rosenfeld: Abre, amplia a discusso. Com certeza. Por exemplo, as listas de
discusso. Na poca, quando se discutia a incluso no Brasil, eu participava de
uma lista. Ali, voc tem a discusso, comea a ter pontos de vista diferentes. Ns
discutimos muito, pelas listas a incluso, a educao inclusiva, as polticas, as
questes dos ces-guias, qualquer tipo de necessidade. Agora mesmo, est se
discutindo h algum tempo, h mais de um ano, a questo da audiodescrio!
Surgem pessoas que voc nem sabe onde estavam, de onde vieram e formam
grupos enormes de discusso. A gente consegue elaborar documento por meio de
discusso na internet e at destituir pessoas do poder.
A internet colabora muito com o movimento. Rosangela Berman, l do fim do
mundo, vive em contato com a gente, vive fazendo as coisas.
Entrevistador: Na primeira metade da dcada de 1990, voc participou da
elaborao da Poltica Nacional de Educao Especial.
Ethel Rosenfeld: Isso. Foi em 1993, na elaborao da Poltica Nacional de
Educao Especial, Educao Especial um Direito Assegurado.
A professora Rosita Edler Carvalho, na poca Secretria da Secretaria de
Educao Especial, me convidou para fazer esse trabalho junto com mais trs
professores da rea das pessoas com deficincia visual: o professor Adilson
Ventura, a professora Snia Dutra e o professor Paulo Felicssimo Ferreira.
Primeiro, cada grupo, cada rea da deficincia, discute seus pontos e depois, no
final, juntam-se todos os trabalhos para aprovao em um grupo maior. Por fim,
a redao da poltica.
Entrevistador: Quais os principais embates desse trabalho?
Ethel Rosenfeld: Eu no vou lembrar, faz muito tempo. Mas eu posso lhe dizer,
com certeza, que se discutiu, como sempre se discutiu em assuntos de educao
das pessoas cegas, a incluso ou integrao, como era denominada na poca, e a
escola especial, a escola que se chama de residencial ou a escola integrada. A
gente sempre tinha esse assunto em pauta, sempre, em qualquer lugar. H pessoas
que so 100% a favor s da escola residencial, que seria o Benjamin Constant,
internato; e h as que so 100% a favor da escola integrada; e outras, ainda, como
eu, que ficam no meio do caminho. Eu sou 50% de um lado e 50% de outro.
204

Nas salas de recursos das redes municipais do Brasil todo, onde as crianas ficam
nas escolas regulares, uma ou duas crianas cegas recebe um apoio especial da
professora especializada e depois volta para a sala de aula. Ento, toda
convivncia social dessa criana com outras que enxergam. Ela no convive
socialmente com outra criana cega, e eu acho que faz muita falta esse convvio.
Por outro lado, eu creio que para a alfabetizao em Braille e para a
matemtica, com o auxlio do Soroban, a criana cega deve ser preparada numa
escola especializada e s depois, quando ela estiver lendo, escrevendo e fazendo
as quatro operaes bsicas no Soroban, isso l pelo final da segunda srie, podese comear a pensar em transferi-la para uma escola regular.
Para alfabetizar em Braille uma criana na idade normal de 4 a 6 anos
preciso, primeiro, preparar-lhe a coordenao motora, a lateralidade, saber o
que direita e esquerda, o que em cima e embaixo, o que meio, e a
coordenao motora fina, os movimentos de pina. Toda essa preparao
acontece em um ano. Isso, antes de chegar ao Braille. Vejam a complexidade
que alfabetizar uma criana cega: com 6 pontinhos formamos 63 combinaes
para ter tudo o que se escreve.
Ento, por que a integrao e a incluso so importantes? Porque desde
pequenininho voc ensina a criana a conviver com a diferena. Com certeza
essas crianas no sero preconceituosas, no sero adultos preconceituosos. Isso
tem um valor muito importante. Os prprios professores aprendem. uma forma
de voc estar colocando uma pessoa com deficincia em um contexto maior. Ali
elas passam a ser olhadas, conhecidas e respeitadas como seres humanos, como
pessoas. Eu sou 100% a favor da integrao, da incluso porque mudou o nome e
mudou o sentido tambm , mas h necessidade de a base ser dada em locais
especializados, para crianas surdas principalmente. A educao do surdo mais
complicadinha ainda. Vocs j sabem a diferena do conceito de um e de outro,
a grande diferena?
Entrevistador: Diga para a gente.
Ethel Rosenfeld: Na integrao, voc colocava a criana com deficincia na escola
regular. O professor itinerante ia escola na minha poca de professora ,
conversava com os professores, com as crianas, antes de a criana com deficincia
chegar, e conversava tambm com a direo e com todos os funcionrios. O
professor falava mostrando que aquela criana era capaz e que ela precisava de
apoio das outras crianas, que todos colaborassem com ela.
A incluso requer algo mais importante: a especializao dos professores, que no
existe, que utopia no nosso pas. O professor da rede pblica que vai trabalhar
com a criana com deficincia teria de ser um professor especializado, ter
passado por um curso, e todo o staff da escola tambm deveria ser preparado. A
escola deveria ser toda adaptada, fisicamente, para atender as crianas com
diferentes necessidades, coisa que j est acontecendo. Tudo o que fsico,
205

visvel, vem acontecendo, e tudo que comportamental no se consegue

resultado. Principalmente nessa rea de especializao.
A incluso precisa da escola adaptada o que j est acontecendo: a parte fsica
acontece mais fcil, mais rpido , e todo o pessoal da escola bem esclarecido.
Romeu Sassaki implantou um projeto em Goinia para crianas surdas e cegas
que deu muito certo. Mas isso so projetos pontuais, no foi o governo federal,
foi o governo de Goinia.
Alm da Poltica de Educao, tambm participei da Poltica Nacional de
Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia, pela CORDE em 1992, na gesto
da professora Maria de Lourdes B. Canziani.
Entrevistador: E a sua candidatura para vereadora?
Ethel Rosenfeld: Em 2004, fui convidada pelo deputado estadual Otvio Leite,
que sempre trabalhou junto com as pessoas com deficincia. Otvio foi assessor
do prefeito Marcello Alencar, quando foi criado o Conselho Municipal de Defesa
dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia, Otvio ficou sendo o elo entre o
Conselho e o prefeito. Voltando, convidaram-me para ser candidata. Isso porque
o meu nome j estava na mdia por causa do Gem e ele quis aproveitar a minha
popularidade na poca. A princpio disse que no, que no, mas acabei dizendo
que sim. aquela coisa, eu fui sendo seduzida e eu no sou difcil de ser
convencida. A princpio eu digo no e depois eu vou me entusiasmando. E sa
candidata.
Entrevistador: Voc foi pioneira na experincia de ter um co-guia aqui no Rio.
Ethel Rosenfeld: Sim.
Entrevistador: O que a fez procurar o co-guia?
Ethel Rosenfeld: Em meados de 1996, ao tentar localizar entre uns novelos de l
(preto, cinza e branco) o preto, me dei conta que no estava enxergando mais
nada. At ento, eu via vultos, luzes e distinguia as cores pela tonalidade: mais
escuro, escuro, menos escuro... Quando joguei os trs novelos sobre a colcha
branca e no vi nada, levei-os para contrastar com a parede da sala (que tinha
outra cor) e assim fui testando vrios fundos diferentes, at que me convenci
que eu havia ficado completamente cega. O medo e o desespero tomaram conta
de mim. Por isso, perdi o controle para continuar usando uma bengala longa. No
final do mesmo ano, eu sa, ou melhor, fui sada, do Instituto Oscar Clark em
dezembro de 1996, supertriste, arrasada e precisava de alguma coisa nova para
motivar minha vida. Em fevereiro do ano seguinte, um amigo de Porto Alegre,
Marco Antnio Bertoglio, cego, me ligou e, papo vai, papo vem, ele me passou o
contato da fundao do co-guia. Quando eu era muito mais jovem eu quis ter
um co-guia. Ento, no meu ntimo, eu tinha esse desejo. Eu disse: Marco, por
que no ns? Vamos, Marco?. Ele respondeu: Vamos, vamos nos inscrever. E
206

ns nos aplicamos escola. Candidatamo-nos a receber o documento. No dia 13

de outubro de 1997, Marco e eu entramos no avio e, como digo, mergulhamos
no escuro, no desconhecido.
Desde o primeiro dia tudo foi muito difcil, porm muito gratificante. O
treinamento muito cansativo, todas as aes que o co faz voc se emociona,
todo mundo se emociona, mas maravilhoso. Nessa poca, o custo completo
para a preparao do co, desde o nascimento at a entrega pessoa cega,
incluindo nossa estada de 23 dias na Fundao, era de 10 mil dlares para a
Fundao. E para a pessoa cega, o custo era zero. Aqui no Rio de Janeiro, esse
custo foi estimado em 18 mil reais. Eu at ajudei na formao do primeiro co do
Rio de Janeiro, junto com o adestrador, George Thomaz Harrison, em 2007, ou
2006, estou em dvida.
Voltei ao Brasil em novembro de 1997. Depois dessa emoo toda, comecei a ter
problemas gravssimos. Txi no me levava para lugar nenhum com o cachorro,
metr no me levava e nem nibus. Resumindo: como eu saa de casa? Eu quis ir
para o trabalho eu trabalhava na prefeitura, na Secretaria de Sade e o que
aconteceu? No podia entrar no prdio; cachorro no entrava. A prefeitura havia
me dado autorizao, uma licena especial para eu buscar o cachorro, e eu no
podia voltar ao trabalho e nem para a UERJ, onde cursava mestrado em Educao
Especial. Ressalvo que no porque a UERJ me impedisse a entrada, mas porque
nem o metr nem os txis nos transportavam. A comeou o meu movimento.
Era uma sexta, uma quinta, sei l, e eu liguei para O Globo, para o Jornal do
Brasil, contei o que estava acontecendo e pedi ajuda. Domingo saiu publicado
em pgina inteira, nos dois jornais: Professora barrada no prdio da prefeitura.
Na segunda-feira, ligaram-me do prdio, o pessoal do departamento especial da
prefeitura: Como aconteceu isso com a senhora, professora? Claro que a senhora
pode vir. No dia seguinte, estava toda a equipe da Guarda Municipal da
prefeitura me esperando na entrada. Eu entrava, por incrvel que parea, pela
entrada do prefeito, porque a entrada do prdio tem muita escadaria e pela
garagem voc j sai direto no elevador, que me deixava praticamente na porta
da minha sala, no meu andar. Ento, me permitiram entrar pelo elevador, que
era o do prefeito.
Depois, ento, comecei a batalhar pela lei, no final de 1997, comeo de 1998. As
datas que eu estou complicando: a lei estadual aconteceu em novembro de
1999, se no me engano.
Entrevistador: A lei de 1998 foi a municipal, do [Luis Paulo] Conde.
Ethel Rosenfeld: No foi uma lei, foi um decreto criando um pargrafo com a
exceo para o co- guia entrar em todos os estabelecimentos pblicos e/ou
privados, de uso coletivo. Esse decreto se refere lei de 1984.

207

Entrevistador: E voc obteve uma autorizao provisria em 1997?

Ethel Rosenfeld: Sim, uma autorizao provisria da vigilncia sanitria do Rio
de Janeiro at dezembro de 1998. A do metr foi quando?
Entrevistador: A do metr foi em maro de 1998, e em fevereiro de 1998 foi o
Decreto n 16.464, de Luiz Paulo Conde, prefeito do Rio.
Ethel Rosenfeld: Isso. Eu vou explicar: o metr foi a segunda autorizao
provisria. Em dezembro de 1997, procurei o gabinete da deputada estadual
Tnia Rodrigues, para pedir-lhe que apresentasse o projeto de lei sobre o coguia eu j tinha um prottipo desse projeto, havia feito com ajuda de um
professor do mestrado e com o advogado do CVI-Rio, Dr. Alexandre Magnavita.
Tnia ignorou meu pedido, nem deu bola.
Em maro de 1998, depois de uma apresentao no Fantstico, onde fui barrada
no metr, o pessoal do gabinete da Tnia se interessou e me procurou para pegar
todo o material que eu j havia deixado no gabinete em dezembro passado. Para
tristeza deles, Solange Amaral, na tera, entrou com um projeto de lei 15 minutos
antes do pessoal do gabinete de Tnia. Isso significava que o projeto apresentado
por Tnia no entrava. Um assessor dela me telefonou e teve a cara de pau de me
pedir que telefonasse para Solange e lhe pedisse que retirasse o projeto dela.
Disse que jamais faria isso, que ela se interessou espontaneamente pelo assunto e
que eu iria procur-la para agradecer e oferecer ajuda e crtica construtiva ao
projeto, se necessrio.
Perguntei Solange por que ela se interessou por esse assunto e ela me contou
que um advogado amigo dela estou comeando a lembrar j havia lhe
encaminhado um prottipo de lei e que esse advogado tinha conhecido o meu
cunhado nos Estados Unidos, onde rolou o assunto sobre minhas dificuldades foi
ela que me contou a histria. E ele queria me conhecer. Eles eram amigos,
Solange e esse advogado veja que mundo pequeno! Solange Amaral disse: O
doutor Paulo quer conhecer voc.
E doutor Paulo disse: Ethel, eu tenho de ajudar voc. Mas para isso ns temos
que provocar alguma situao que mexa com o Estado. Ento voc vai sair daqui
hoje e no caminho para a UERJ voc vai parar na Biblioteca Nacional, vai entrar
com o Gem e vamos ver se voc vai ser barrada. Eu preciso documentar que voc
foi barrada. No fui barrada, que pena. Depois, Paulo me ligou: Voc, no
sbado, vai para o Municipal. L fomos ns quatro: Joana (minha sobrinha), um
assessor do doutor Paulo, Gem e eu. Estou na fila para comprar os ingressos,
chegando a minha hora. De repente, como espervamos, veio um segurana e
perguntou minha sobrinha:
Ela vai entrar com o cachorro?
Eu me meti e respondi:
Claro, meu co-guia, eu tenho de entrar com ele.
208

 Um momentinho, por favor. A senhora pode se afastar um pouquinho da fila?

Tirou-me da fila. Era tudo o que a gente queria. E foi chamar a diretora do
teatro. Ela veio, uma chefe deslumbrante:
Me disseram que a senhora quer entrar no teatro com o cachorro.
Eu disse:
Claro. um direito meu, ele no um simples cachorro, ele meu co-guia.
No, mas eu no posso deixar. Estou com a casa cheia, como colocar em risco
2.200 pessoas? Bom, vou resolver. A senhora pode entrar, sim, mas vai descer e
vai assistir no telo, no nosso restaurante.
Para assistir por telo, eu assisto na televiso, na minha casa. Eu no vim aqui
para assistir cineminha, no. Eu vim aqui para assistir orquestra ao vivo.
Vai, no vai, vai, no vai. E o advogado anotou tudo, o nome de todo mundo e
fomos embora com aquilo de que precisvamos. Era um sbado. Na segundafeira, o doutor Paulo entrou na justia pedindo uma liminar; na tera noite, o
juiz bateu o martelo a nosso favor.
Na tera, da semana seguinte, fui ao teatro assistir abertura do Ciclo de
Beethoven. Quando cheguei ao teatro, com minha irm e minha sobrinha, com o
meu companheiro lindo, de gravatinha borboleta, minha sobrinha foi estacionar o
carro e deixou a minha irm e eu em uma esquina, na calada do Municipal.
Minha irm comentou:
Que vergonha, Etinha (minha famlia me chama de Etinha).
O que foi?
Voc no pode imaginar os milhares de holofotes em cima da gente. Eu no
tenho onde enfiar a cara.
Fomos andando, e eu s escutando os baleiros: Ele chegou! ele! Olha ele!
ela! Eles esto a. E eu fingindo que no estava querendo rir, morta de vontade
de rir, fazendo papel de quem no est ligando para nada. Mentira, eu estava
superemocionada. No intervalo, samos para tomar gua, e 300 jornalistas em
cima da gente. Isso foi o maior ganho, politicamente, para ns. Quer dizer, Gem
nos trouxe isso, ajudou de fato a todos.
O povo interpretou que eu podia entrar em qualquer lugar. A liminar era somente
para o Municipal. O povo dizia: a mulher do cachorro, a mulher do
Municipal.
Eu entrava e ficava quieta.
Entrevistador: E a novela Amrica, foi um momento de visibilidade?
Ethel Rosenfeld: Foi o coroamento da minha carreira, como eu digo. Eu achava
que o nico meio de levar ao nosso povo brasileiro a cultura do co-guia era por
209

meio de uma novela. Isso era o meu sonho desde o incio. Porque jornal, coisas
rapidinhas, no marcam: a pessoa leu, esqueceu. Mas uma novela, que todo
santo dia tem aquele personagem cego e o co-guia ao lado, vai marcar. Eu pedia
muito a Eurico: Eurico, converse com a Marluce, v se arranja um autor que se
interesse pelo tema, que queira fazer essa novela. Acho que ele nunca pediu ou
nunca ningum atendeu. Um belo dia, do nada, eu recebi um telefonema da
pesquisadora da Glria Perez, Giovana Manfred, dizendo que a Glria Perez tinha
admirao pela minha histria e que ela queria me conhecer para fazer uma
entrevista para levar para Glria.
Entrevistador: E nessa visibilidade na grande mdia voc percebe resultados?
Ethel Rosenfeld: Muitos. No s para a rea das pessoas com deficincia visual,
mas para todo tipo de diferenas, deficincias. Houve muita gente que meteu o
pau no Marcos Frota: Cara chato, cara isso, cara piegas. Houve cenas
realmente piegas, mas eles no tm culpa, foi Glria Perez que escreveu. Eu at
comentava com a Glria e ela me respondia: Mas potico...
E a gente tem de engolir. Ela a autora. Mas a aconteceram umas cenas chatas,
e o pessoal que sabia que eu estava dando consultoria me mandava e-mail,
criticava. Eu tinha de dizer: Gente, eu fao o que eu posso. A autora ela!
Eu queria que cenas muito importantes tivessem aparecido, e ela no colocou. Eu
queria mostrar o Jatob, que era o personagem do co-guia, assinando cheque,
assinando carto de crdito, mostrando que a pessoa cega tambm usa cheque,
tambm usa carto, porque muita gente no sabe. Isso passou. Acho que h uma
cena de carto s, se no me engano. Houve momentos importantes da nossa vida
de cego que eu queria que eles mostrassem, mas no mostraram. Eu acho que
valeu, sim, valeu muito, a novela foi um meio de divulgao.
E houve aquele quadro de entrevistas que eles criaram com o Dudu Braga, filho
do Roberto Carlos, preciso saber viver, que deu uma chance a que pessoas de
outras reas de deficincia falassem.
Acabou a novela, a Globo resolveu no parar porque viu que no podia perder o
gancho. Cria um marketing, eu no sei como eles chamam, uma cena, onde Marcos
Frota fala da pessoa com deficincia. Nessa cena estvamos eu e outras pessoas
sentadas no cho em volta dele. Aquele menino que campeo de natao, como
o nome dele?
Entrevistador: Clodoaldo?
Ethel Rosenfeld: Clodoaldo. Clodoaldo abraado comigo, aquela menina que
um amor, com sndrome de Down, a Paulinha, filha da Helena Werneck... Como
o nome da instituio da me dela?
Entrevistador: Instituto Meta Social?
210

Ethel Rosenfeld: Meta Social. Isso a. Meta Social. Filha da Helena do Meta
Social. Eles escolheram algumas pessoas que tinham mais visibilidade na mdia.
Montaram aquela cena que ficou algum tempo no ar. Da emendaram outras
situaes dentro da Globo e veio Pginas da Vida, com a Clarinha (Joana
Mocarzel). Comeam a rolar coisas sempre falando de deficincia.
Como eu digo, O Gem e Ethel no abriram portas para cegos somente, foi geral.
Foi fato, fato comprovado. Agora ns temos a Daniele Haloten, uma garota cega,
gravando a novela das sete.
Entrevistador: Voc pode fazer um pequeno balano do movimento at hoje,
destacando o que voc considera mais relevante?
Ethel Rosenfeld: Acessibilidade. Mal ou bem est sendo um movimento. Com a
reforma da Associao Brasileira de Normas Tcnicas (ABNT), a acessibilidade
teve um grande ganho no Brasil. Uma visibilidade boa j est acontecendo. H
muitos governadores e prefeitos procurando tornar as cidades acessveis.
No Rio-Cidade Um, o CVI entrou quando os projetos j estavam em andamento e
foi difcil atuar corretamente. Eram 17 escritrios de arquitetura que fizeram esse
trabalho do Rio. E, segundo a Vernica Camiso nos explicou, a nossa arquiteta de
acessibilidade, cada escritrio tinha a sua autonomia. Isso era uma baguna geral,
no houve padronizao nessa reforma, cada um fez o que quis. Ento, a
Vernica, como queria implantar o piso diferenciado para as pessoas cegas, o piso
de alerta existe o piso-guia, que vai em uma reta, e o de alerta, de outro tipo
de textura, que avisa quando tem um orelho, um meio-fio , convidou umas
pessoas cegas, e ns nos reunimos no Largo do Machado. O primeiro bairro foi o
meu, o Catete, e, quando eles colocaram o piso para a gente aprovar, nenhum de
ns aprovou. Nenhum. Havia at cadeirante. Nenhum aprovou. Vernica se reuniu
conosco num cantinho e disse: Gente, ou aprovamos isso ou perdemos at o
espao. Aprovando, temos a chance de depois trocar o piso. O buraco j est
feito, j est reservado para o piso, a marcao. Ento, aceitamos. No foi
trocado at hoje. Esse o grande problema: voc aceita e no resolve.
Quando veio o Rio-Cidade Dois eu j tinha o Gem. Aconteceu uma reunio dos
arquitetos no Instituto de Arquitetos do Brasil, que fica aqui atrs de casa, e ns
do CVI, do movimento, fomos convidados para falar sobre acessibilidade para
eles. Foi um ganho fantstico porque ns entramos antes de as obras
comearem. E como eu j tinha o Gem, achei superbacana eles fazerem questo
de me ouvir, se eu teria alguma necessidade especial com o co guia. Realmente
nada de diferente por conta do co. O fato de eles nos chamarem antes de
comearem as obras, foi uma vitria, fomos ouvidos antes dos erros serem
cometidos. Isso um ganho, um marco. Por isso digo que a acessibilidade em
todos os nveis e nossa voz ativa foram os grandes ganhos a partir de 1981.

211

At a questo da mdia cresceu muito a nosso favor, muito. Izabel Maior, j na

CORDE, promoveu um encontro da mdia conosco. Reunimo-nos em uma Cmara
Tcnica, durante dois ou trs dias, e discutimos com jornalistas interessados, o
pessoal da rea de comunicao, o que nos interessava. Falamos muito dessa
questo de eles s se interessarem por notcias pontuais, tipo: 17 de setembro,
aniversrio do Benjamim Constant, 21 de setembro, Dia Nacional de Luta, cego
atropelado, co barrado, essas notcias que do Ibope e nada contribuem para a
causa da pessoa com deficincia. Isso mudou bastante.
H dois assuntos que eu vou abordar que so muito importantes para o
movimento. Primeiro, o cumprimento de leis. A Lei de Cotas foi um mal
necessrio; acho que deu um grande pulo no Brasil para integrar as pessoas com
deficincia. No se cobrava a Lei de Cotas, ela estava engavetada. De repente,
ela comeou a ser cobrada, todos os Ministrios Pblicos passaram cobrar, e isso
bom porque as empresas esto sendo multadas, e elas, ento, esto recebendo
as pessoas para trabalhar. Ns temos muitas pessoas com deficincias
empregadas hoje por causa da Lei de Cotas. E as faculdades comearam a se
tornar acessveis para atender as pessoas usurias de cadeira de rodas, os cegos
comearam a ter equipamentos adequados tipo scanner, computador,
impressoras Braille, etc. Tudo isso avano, ganho.
O segundo assunto o Decreto de Acessibilidade, que rene duas leis anteriores
sobre acessibilidade e que foi aprovado pela Cmara Federal. E o co-guia
tambm j est l, garantido no decreto federal de acessibilidade.
E temos, depois disso tudo, as leis relativas ao co-guia, especificamente. A
primeira foi de Florianpolis, ainda em 1997, quando Moiss voltou da Nova
Zelndia e a escreveu.
Em cima do modelo do Moiss, ns, Alexandre Magnavita e eu, escrevemos a lei
do Rio. Eu tenho de contar uma coisa: primeiro ns fizemos a lei municipal. Um
professor meu da UERJ, um socialista de primeira, quando cheguei dos Estados
Unidos, completamente por fora da matria, eu tinha que apresentar um
trabalho de fim de ano e ele disse: Ethel, como voc perdeu as nossas aulas,
voc vai escrever a lei do co-guia para ns apresentarmos na Cmara dos
Vereadores, porque isso um ato social, tem a ver com nosso trabalho e vai
beneficiar voc e outros.
Foi assim que nasceu a primeira lei sobre co-guia no Rio de Janeiro.
Encaminhamos Cmara dos Vereadores e houve at um vereador, Edison
Santos, que aproveitou nosso trabalho e transformou em projeto de Lei, mas no
foi para frente, morreu em alguma gaveta. Solange Amaral, deputada que
defendeu a lei do co-guia no Estado do Rio de Janeiro, e Romeu Tuma, em
mbito federal. Para ser bem honesta, foi Simo Sessim, deputado federal pelo
Rio de Janeiro, quem levou o modelo da minha casa para virar projeto em
Braslia. Depois, vrios outros deputados foram apensando outros projetos at
212

que por fim, 7 anos depois, a lei 11.126 foi assinada em 2005 e o decreto que
regulamenta essa lei, em 21 de setembro de 2006.
Tambm na educao, principalmente na de alunos cegos, melhorou muito; no
ainda o desejado, mas j melhorou. J temos Centros de Produo Braille
espalhados por todos os Estados, bem informatizados. Um ganho importantssimo
a garantia da vaga, no ato da matrcula, de alunos com deficincia, na escola
mais prxima de sua casa, em toda rede de ensino pblico, na escola regular de
ensino.
Ah, lembrei-me de uma coisa superlegal: as revistinhas infantis. Maurcio de
Sousa criou uma personagem cega, a Dorinha, que tem um co-guia, e o Lucas,
que anda em cadeira de rodas. Esses personagens aparecem nas revistinhas que
so vendidas nas bancas de jornais. Tambm temos as revistas Mnica e
Cebolinha editadas numa verso com Braille e letras ampliadas para crianas
cegas e de baixa viso, que a gente compra em livrarias. Teria muito mais para
listar, mas tenho medo de ser injusta com as outras reas de deficincias.
Para finalizar, compartilho com todos mais um ganho relevante, mas esse foi um
ganho especfico para mim: Gem. De alguma maneira, de forma indireta, Gem
tambm trouxe ganhos para muitas pessoas cegas. Meu Gem merece todo nosso
respeito e nossa admirao.
HOMENAGEM A GEM
Gem nasceu em 18 de abril de 1996, na maternidade da Guide Dog Foudation for
the Blind (GDF), em Smithtown, Long Island, Nova York. No sei se Gem sabia de
sua misso na Terra, mas sei que ela foi grande e ele a desempenhou com
eficincia, elegncia e determinao.
Gem teve o poder de transformar conceitos, quebrar paradigmas e conquistar
coraes.
Gem um ser iluminado que veio para iluminar mentes e vidas.
Segundo a tradio judaica, o nmero 18 significa em hebraico Chai, que
traduzido significa VIDA. E isso que Gem fez: viveu intensamente e sua vida e
modificou vidas.
Gem morreu em 30 de dezembro de 2008, aos 12 anos e 8 meses.
Gem no s deixou saudades, Gem deixou uma grande lio de vida.
Gem era carinhoso, doce, trabalhador e foi responsvel pela implantao da
cultura sobre co-guia em nosso pas. Graas ao Gem e outros colegas de sua
espcie, hoje temos no Brasil leis municipais, estaduais e federal que garantem
s pessoas cegas acompanhadas de seus ces-guias a ingressar e permanecer em
qualquer estabelecimento, pblico ou privado, de uso coletivo.
Gem teve a honra de representar os ces-guias brasileiros na cerimnia de
assinatura do Decreto no 5.904, de 21 de setembro de 2006, que regulamenta a
Lei n 11.126, de 27 de junho de 2005, no Palcio do Planalto, Braslia, em 21 de
setembro de 2006, Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficincia.
213

Gem me convidou para acompanh-lo e tive a honra de receber,

simbolicamente, das mos do presidente Lula, o decreto assinado.
Gem teve vrias outras participaes na vida pblica brasileira. Uma delas foi
ter inspirado a novelista Glria
Perez a criar um personagem cego, que usasse co guia. Como sempre, ao lado
de Gem, acabei sendo convidada para prestar consultoria ao ncleo da
deficincia visual da novela Amrica, Rede Globo, 2004/2005.
Outra grande aventura de Gem foi ter ganho as eleies no concurso denominado
Co Heri, promovido pela Effem Brasil em parceria com a Rede de
Hipermercados Wal-Mart e a ONG internacional Paws to Recognize. O concurso
aconteceu durante os meses de julho e agosto de 2003, nas lojas da Rede de
Hipermercados Wal-Mart, em todo territrio nacional. O prmio foi ter suas
patas gravadas na Calada da Fama Animal, em frente Human Society of the
United State em Washington, DC. Desta vez, invertemos os papis: eu levei Gem
e no ele a mim.
Para mim, o mais importante foi ter aprendido com Gem, meu filho, meu
parceiro, meu cmplice, meu tudo, o que AMAR verdadeiramente. Amar sem
pedir, amar em silncio, amar sem palavras, amar nos gestos, amar por amar.
Agora terei que aprender a amar sem tocar, amar sem ouvir, amar sem sentir o
cheiro, amar a doce lembrana e amar a saudade.
Essa ser, com certeza, a lio mais difcil de minha vida.
Para tentar amenizar um pouco minha dor, coloquei as cinzas do Gem, no meio
da terra, num grande vaso onde plantei trs mudas de rvore da Felicidade,
transformando suas cinzas num novo ser vivo, de outra espcie. Afetivamente,
tenho Gem juntinho de mim, converso com ele todas manhs e, antes de dormir,
toco na rvore, aliso o vaso e sinto-me um pouco melhor, menos triste.
Para Gem, meu eterno amor e minha eterna saudade.
Rio de Janeiro, 6 de janeiro de 2009, 3h21
9. Flvio Arns
Fotografia 31.6: Flvio Arns.
Flvio Arns nasceu em 1950 e natural de Curitiba. graduado em Direito pela
Universidade Federal do Paran e em Letras, Portugus/Ingls, pela Universidade
Catlica do Paran.
Em 1977, foi para os Estados Unidos para o doutorado em Lingustica na Universidade
de Northwestern. Em 1981, aps seu retorno ao Brasil, organizou o curso de psgraduao/especializao na PUC-PR: Disfunes Neuropsicossociais do Processo
Ensino-Aprendizagem, junto com o professor Forrest Novy, e comeou a se envolver
com as APAEs e com outras organizaes de atendimento a pessoas com deficincia.
Entre 1983 e 1990, foi diretor do Departamento de Educao Especial da
Secretaria Estadual de Educao do Paran. Foi presidente da Federao Nacional
214

das APAEs em duas ocasies, de 1991 a 1995 e de 1999 a 2001. Tambm foi
presidente da Associao Brasileira de Desportos de Deficientes Mentais (ABDEM)
por duas gestes, de 1995 a 2000 e de 2000 a 2004. Entre 1997 e 1999, foi vicepresidente da Inclusin Internacional (Liga Internacional Pr-Pessoas Portadoras de
Deficincia Mental).
Sua trajetria poltica partidria iniciou-se em 1991, quando foi eleito deputado
federal pelo Paran. J cumpriu trs mandatos como deputado federal (19911995, 1995-1999, 1999-2003). Atualmente, senador da Repblica.
TEMAS
A experincia nos Estados Unidos e a aproximao com o campo da deficincia
A assistncia pessoa com deficincia nos Estados Unidos e no Brasil
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes
As organizaes de e para pessoas com deficincia no Paran
Atuao no Departamento de Educao Especial do Paran
Os desafios na implementao de polticas pblicas para pessoas com deficincia
A criao da CORDE e a Lei n 7.853
Os Conselhos e as Coordenadorias
O processo da Constituinte
A regulamentao de direitos e o Estatuto da Pessoa com Deficincia
A definio das deficincias
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia
A divulgao e discusses sobre o Estatuto
As APAEs e as Pestalozzis
A incluso escolar de pessoas com deficincia intelectual
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: Braslia-DF
DATA: 13 de maio de 2009
DURAO: 2 horas e 41 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo, a data e o local de seu nascimento?
Flvio Arns: Flvio Jos Arns. Nasci em 9 de novembro de 1950, em Curitiba,
Paran, Brasil.
Entrevistador: Como foi sua educao?
Flvio Arns: Fiz minha educao bsica (ensino fundamental e ensino mdio) em um
Colgio Franciscano, o Colgio Bom Jesus, em Curitiba, mantido pela Associao
Franciscana de Ensino Senhor Bom Jesus. Graduei-me em Direito pela Universidade
Federal do Paran-RS e em Letras, Portugus/Ingls, pela PUC-PR, na poca
Universidade Catlica do Paran. Fiz Especializao em Mtodos e Tcnicas de Ensino
e Mestrado em Letras na Universidade Federal do Paran. Logo em seguida, fui para

215

os Estados Unidos e fiz o doutorado em Lingustica, tendo como rea de

concentrao linguagem e comportamento language and behavior.
Entrevistador: Em que ano o senhor foi para os Estados Unidos?
Flvio Arns: Foi em 1977. Eu tinha 26 anos. Nos Estados Unidos, comecei a me
especializar na rea da pessoa com deficincia, participando de cursos
interessantes em psicolingustica, neurolingustica, lingustica aplicada. Havia,
tambm, professores muito competentes na rea de psicopatologia da
aprendizagem, ou psicopathology of learning. A abordagem era sempre
interdepartamental, envolvendo educao, lingustica, antropologia e disfunes
de aprendizagem.
Meu filho mais velho havia nascido com uma deficincia que, em princpio, no
foi percebida. Quando fomos aos Estados Unidos, ele tinha dois anos e cinco
meses e j estava sendo atendido no Brasil. Chegando l, procuramos uma escola
especial para ele. Depois, em conjunto com a Universidade de Northwestern, foi
organizado com ele um programa teraputico muito interessante. Havia um
centro muito bom, o Learning Disabilities Center Centro de Disfunes de
Aprendizagem , coordenado, na poca, por dois expoentes nos Estados Unidos,
Doris Johnson e Helmer Myklebust, autores de uma publicao que era
amplamente adotada nos Estados Unidos naquela poca, o Learning Disabilities
(Disfunes de Aprendizagem).
Entrevistador: Seu filho tinha dois anos e meio quando foi para os Estados
Unidos e j tinha passado por tratamentos e ajuda especializada no Brasil. Quais
as principais diferenas, quanto ao tratamento, entre o Brasil e os Estados
Unidos?
Flvio Arns: Tivemos muita sorte, muita felicidade de encontrar um ambiente
bastante propcio para o assunto.
Por um lado, vamos que, na poca, havia extensa pesquisa, publicaes,
intensos debate nos Estados Unidos sobre o atendimento da pessoa com
deficincia, o que, em princpio, no estava acontecendo no Brasil. Esse
conhecimento era muito avanado nesse pas; o mundo acadmico se dedicava
intensamente ao tema. Na rea da medicina falo em termos de mdicos
mesmo, em potencial humano , o Brasil era, e , muito adiantado tambm. A
grande diferena era que, nos Estados Unidos, a maior parte das pessoas tinha
acesso a bons mdicos e hospitais, enquanto no Brasil era a minoria. As
realidades eram, nos aspectos citados, muito diferentes, mas no
necessariamente melhores ou piores.
Por outro, a compreenso das relaes humanas era tambm diversa. Sempre
cito como exemplo uma das vezes, nos Estados Unidos, em que levamos nossos
filhos pediatra, que era uma pessoa muito boa, uma mdica atenciosa e
competente. Ela perguntou se no queramos colocar nosso filho em uma
216

instituio. Ela disse: Ele fica l, o pessoal cuida dele e voc tem tempo de
estudar, fazer o seu trabalho, dedicar-se ao doutorado, porque complicado!
Essa manifestao expressa, nitidamente, a diferena cultural. No Brasil, no se
cogitava e nem se discutia colocar um filho numa instituio. Nem existia no
Brasil a iniciativa, que eu soubesse, a no ser que as crianas com deficincia
fossem abandonadas. Nesse sentido, ficou claro, para a nossa viso de mundo,
que existem coisas muito boas no Brasil: o papel da famlia, da grande famlia,
da criana participar da sua comunidade. Nos Estados Unidos, essas
preocupaes, j naquela poca, no ocorriam nem em relao pessoa com
deficincia nem em relao pessoa idosa.
Entrevistador: O senhor estava nos Estados Unidos quando da preparao para o
Ano Internacional. Como a preparao do Ano Internacional das Pessoas
Deficientes repercutiu nos Estados Unidos? Houve a mesma mobilizao que no
Brasil?
Flvio Arns: Para ser franco, no percebi qualquer tipo de mobilizao nos
Estados Unidos em relao ao Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Na
verdade, s soube desse evento no Brasil. No me lembro de que tenha havido
qualquer mobilizao.
No Brasil, o Ano Internacional das Pessoas Deficientes foi interessante, sob
muitos aspectos, mas no especificamente no sentido de uma mobilizao mais
intensa. Houve debates, discusses, mas no de forma contundente, apesar dos
esforos das nossas lideranas. Mas tambm tudo na poca, penso, era um
desafio no Brasil! Evento foi prprio para fortalecer os movimentos de e para
pessoas com deficincia.
Entrevistador: Quando o senhor comeou a se vincular APAE?
Flvio Arns: Comecei a me vincular APAE em 1980. No incio desse ano, vim ao
Brasil para fazer a coleta de dados para a pesquisa do doutorado. Fiquei aqui
pouco tempo, mas foi proveitoso, porque tambm pude conhecer o
Departamento de Educao Especial, que no sabia que existia. Fui atendido pelo
Xavier, uma pessoa com deficincia intelectual, que meu amigo at hoje.
Um amigo americano, Forrest Novy mestre e doutor em Disfunes de
Aprendizagem veio em seguida para o Brasil. Organizamos na PUC-PR o primeiro
curso de ps-graduao, especializao em Disfunes Neuropsicossociais e o
Processo Ensino-Aprendizagem. A, sim, comeamos a entrar em contato com as
APAEs, com as escolas, com a pesquisa, com tudo aquilo que, enfim, estava sendo
feito.

217

O segundo curso aconteceu em 1982 e o terceiro, em 1983, alm de vrias

iniciativas, com carga horria menor, com nfase em lingustica, leitura, triagem
e avaliao.
Foi um perodo interessante. Vejo como um perodo de transio. Havia
necessidade de se colocar uma nova perspectiva de debate. De fato, realizou-se
um debate intenso sobre o que fazer, como atender, como descentralizar, como
universalizar, como fazer com que a escola comum participasse. A reflexo foi
muito necessria naquela poca, j que o atendimento para a pessoa com
deficincia era bastante precrio, mesmo no Paran. Na rea visual, por
exemplo, eram trs os municpios que ofereciam atendimento.
Entrevistador: Havia uma diferena da perspectiva quanto ao tipo de educao
para a pessoa com deficincia?
Flvio Arns: Dizamos, de maneira clara, que todos deviam ser atendidos. Muitos
espaos foram organizados dentro da escola comum centenas deles, diria.
A escola comum tem de ser de todos. Usava-se esta frase: Se existir um aluno
ou aluna com deficincia, a escola pblica deve atender esse um aluno. Havia
um trabalho conjunto, convergente e harmonioso entre a escola comum e a
especial.
Entrevistador: Nesse momento, nos anos iniciais da dcada de 1980, comeam a
se consolidar organizaes do Movimento das Pessoas com Deficincia. Havia
amplo entendimento entre as organizaes de pessoas com deficincia e
organizaes para pessoas com deficincia. Em 1984 surgiram as grandes
federaes, a Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdos (FENEIS),
a Federao Brasileira de Entidades de e para Cegos (FEBEC), a Morphan, a
Organizao Nacional de Entidades de Pessoas com Deficincia Fsica (ONEDEF).
O senhor chegou a participar de discusses polticas em relao a essa questo
de a pessoa com deficincia ser protagonista da sua luta por direitos?
Flvio Arns: Penso que a nossa histria, no Paran, sempre foi dessa maneira
mesmo. Na rea visual, havia a Associao dos Deficientes Visuais do Paran
(ADEVIPAR). Na parte da deficincia fsica, a Associao dos Deficientes Fsicos do
Paran (ADFP).
Havia muitas associaes de pais j naquela poca: a Associao de Pais e Amigos
dos Deficientes Visuais (APADEVI), que era forte em Curitiba, mas praticamente no
existia no interior; a Associao dos Pais e Amigos dos Surdos (APAS); e a Associao
de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE). Mas tudo muito incipiente. Procurou-se
sempre enfatizar esse esprito de organizao no povo: vamos criar pelo Paran
APADEVIs, APAEs ou outras entidades congneres, ou associaes de pessoas com
deficincia.

218

Em todos os eventos promovidos poca, eram as prprias pessoas com

deficincia que realizavam os debates com as autoridades das diversas polticas
pblicas. Alis, essas pessoas eram sempre convidadas, e as mudanas s
ocorreram aps essa tomada de atitude.
Reforo a caminhada de entendimento muito natural de pessoas e para pessoas.
Nunca houve um conflito maior; todos se respeitavam nos seus pontos de vista. E
creio que sempre houve mais entidades de pessoas com deficincia nas reas de
deficincia fsica e visual. Na rea da deficincia mental/intelectual, s mais tarde,
em 1999, 2000, que foram implantados os trabalhos com os autodefensores,
estatutariamente previstos. Isso bem mais recente, com a implantao na dcada
de 1990.
Entrevistador: O senhor substituiu Maria de Lourdes Canziani no Departamento
de Educao Especial do Paran?
Flvio Arns: Em 1983. Em 1982 houve a primeira eleio direta para governador
depois da ditadura militar. Antes, os governadores eram indicados. Penso que a
compreenso desse contexto importante. Jos Richa, naquele ano, foi eleito
governador, como oposio ao governo de ento. Naturalmente, quando ele
assumiu, muitas pessoas foram chamadas para colaborar. A secretria de
Educao, por meio de um professor com quem trabalhvamos em todas as
pesquisas em 1981 e 1982, perguntou se eu no gostaria de dirigir o
Departamento de Educao Especial, j que ns estvamos envolvidos nesses
debates todos.
No aceitei de imediato, mas depois disse: Est bem! Eu vou l. J que tenho
falado tanto sobre essas coisas, vamos l.
Tornei-me diretor do Departamento de Educao Especial e fiquei de 1983 at
1990, quase oito anos. L procuramos colocar em prtica aquilo sobre o que
falvamos. Por exemplo, na formao de professores, enfatizar a
descentralizao por completo da iniciativa. Os cursos de Estudos Adicionais,
poca, passaram a ser ofertados por faculdades e universidades do Paran, j
que o Estado tem uma rede estadual ampla de instituies de ensino superior.
Muitas delas aderiram ao programa. No decorrer dos anos, sempre nos
orgulhamos muito de dizer que todos os professores que atuavam na rea eram
especializados. No podia haver professor que no tivesse feito o curso, com
carga horria de mil horas aproximadamente.
Abrimos muitos programas de atendimento educacional centenas de programas
todos acompanhados e supervisionados na escola comum. Ao mesmo tempo,
enfatizamos a expanso da rede de escolas especiais para o atendimento de
crianas, jovens e adultos que precisassem das APAEs e das coirms.

219

Entrevistador: Quais so as principais coirms?

Flvio Arns: Na rea mental, as Pestalozzis e congneres com vrias
denominaes. Tambm as coirms na rea auditiva; na rea de deficincia
visual, as coirms tinham, principalmente, o papel de apoiar o que ocorria na
escola comum. A escola especial ficou como apoio, como reforo na rea visual e
na rea fsica. S permaneceram na rea da paralisia cerebral, em algumas
situaes, e na rea intelectual, auditiva e de distrbios de conduta.
Demos grande nfase ao atendimento da criana surdacega, contando com a ajuda
de profissionais da Inglaterra quanto organizao. Foi marcante tambm a
grande interao com a Iugoslvia na parte da deficincia auditiva e da tecnologia
de apoio pessoa surda. Entramos muito em contato com o Centro Federal de
Educao Tecnolgica (CEFET) para o desenvolvimento de tecnologia na rea da
deficincia visual. Hoje, o cego j tem disposio os equipamentos todos, mas
naquela poca era necessrio desenvolver a reglete, a soroban, a bengala. E, ao
mesmo tempo, criar mecanismos pblicos para adquirir rapidamente esses
materiais.
Entrevistador: Quais so as principais dificuldades de implementao de
polticas para pessoas com deficincia?
Flvio Arns: Os direitos previstos nas leis devem estar refletidos nos oramentos.
Assim, ser possvel universalizar o atendimento, ou seja, oferecer atendimento a
todos os municpios; isso no acontece at hoje. importante haver recursos
financeiros para a implantao de programas para tecnologias e apoios. Seria
proveitoso haver debate e no embate e empenho compartilhado entre escola
comum e escola especial para o enfrentamento dos desafios. Fizemos um esforo
enorme para que a escola comum percebesse que o aluno era dela, que ela tinha
de se interessar pelas necessidades especficas do aluno. Ao mesmo tempo,
tnhamos de dar condies para que a escola comum pudesse atender com
qualidade esse aluno.
Pensvamos em toda a caminhada educacional da pessoa com deficincia ao
longo da vida. Imaginvamos: Quando esse aluno est, particularmente, na
escola comum, o que vai acontecer com ele quando atingir certa faixa etria em
que tenha que continuar a educao e se preparar para o mundo do trabalho?.
Esse era e continua sendo um desafio muito grande. O que fazer? Que tipo de
programa organizar, oferecer? Sem dvida, um problema.
E foram surgindo outras dificuldades de atendimento. Por exemplo, a criana
excepcional abandonada: como atender, onde atender. At hoje no existe uma
poltica pblica voltada para essa questo. E a pessoa no s abandonada, mas
cujos pais morreram: como que vai ficar essa pessoa, quem que vai cuidar
dela em seu processo de envelhecimento?

220

Vejo que o maior desafio hoje, e naquela poca j percebamos isso h vinte
anos , no o debate que se coloca em termos de onde a criana com
deficincia vai estudar, mas de como garantir-lhe acesso educao de
qualidade e a continuidade do processo educacional. As pessoas muitas vezes
dizem: Ele vai se profissionalizar no Servio Social do Comrcio (SESC), no
Servio Nacional de Aprendizagem Industrial (SENAI). No bem assim... E onde
vai trabalhar depois? A educao, a sade e a assistncia tm de desembocar no
trabalho para se completarem. A convergncia da abordagem intersetorial
sempre desafiadora.
H falhas no processo da educao, h falhas no processo da assistncia, h
falhas no processo da sade medicamento, fisioterapia, fonoaudiologia,
preveno. E tudo isso leva constatao de que ainda no existe uma poltica
pblica na rea do trabalho. A educao e as demais reas de atendimento
deveriam preparar a pessoa para o mundo do trabalho.
Entrevistador: O senhor acompanhou o processo de criao da Coordenadoria
Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE)?
Flvio Arns: Acompanhei o processo, mas no muito de perto. Estvamos
representados pela Federao Nacional das APAEs, pelas Pestalozzis e outras
lideranas, alis, essenciais no processo de construo de cidadania da pessoa
com deficincia no Brasil.
Achvamos fundamental criar uma coordenadoria para integrao, para esta
articulao das aes pblicas voltadas para a cidadania da pessoa com
deficincia. Um rgo com a perspectiva interministerial.
Na poca, o presidente Sarney empenhou-se pessoalmente na aprovao da
CORDE, at pelas amizades pessoais com pessoas que militavam nessa rea. Isso
fez com que houvesse rapidez na aprovao da Lei n 7.853. Tudo aconteceu, na
minha tica, graas mobilizao da sociedade, em convergncia com o prprio
presidente da Repblica.
Entrevistador: No Paran h Coordenadoria Estadual?
Flvio Arns: No, no Paran no h Coordenadoria. No Paran h, desde aquela
poca, dcada de 1980, o Conselho Estadual de Direitos da Pessoa com
Deficincia (COEDE), fruto de uma lei estadual de um destacado deputado
estadual de Londrina, Mrcio Almeida.
Entrevistador: Como o senhor avalia essa institucionalizao do movimento,
essas instncias de participao, os conselhos e as coordenadorias estaduais e
municipais, esse processo poltico de debates e deliberaes para os direitos
para as pessoas com deficincia?

221

Flvio Arns: Considero muito importante. Penso que uma poltica de formao,
de qualificao e de independncia que deve ser incentivada, realmente. No s
nessa rea, como em outras, muitas vezes ocorre um atrelamento muito grande
com o Poder Pblico. Contudo, faz parte da caminhada para que as pessoas
amaduream, discutam, sintam-se participantes, atuantes. um passo
fundamental no municpio; no Estado e no mbito federal, termos os conselhos
de direitos das pessoas com deficincia.
Entrevistador: Houve uma grande mobilizao do movimento na poca da
Constituinte, entre 1986 e 1988. O senhor participou desse processo?
Flvio Arns: Houve uma grande mobilizao. Trabalhamos, tambm, em vrios
textos nessa rea, enviamos esses textos como contribuies para a Constituinte
por meio de deputados; atuvamos muito prximos de alguns deputados, e eles
prprios, num processo de dilogos, solicitaram os trabalhos. A interao era
muito boa. Foi um perodo interessante, bom.
Discusses e reunies com os movimentos de e para as pessoas com deficincia
eram frequentes. Isso ocorria com as APAEs e coirms, com as pessoas com
deficincia fsica, visual, auditiva, autistas, superdotados. E as concluses desses
encontros eram levadas para o Congresso Nacional por intermdio de deputados
ou de reunies que eventualmente acontecessem em Braslia.
Havia vrios deputados que estavam bem vinculados a essa rea. Posso citar, por
exemplo, o prprio deputado federal que era presidente da Federao Nacional
das APAEs poca, doutor Nelson Seixas, cuja participao foi decisiva nos
textos aprovados e constantes da nossa Constituio Federal. O doutor Justino
Alves Pereira participava, tambm, intensamente das reunies. Era um
interlocutor importante, como ex-deputado federal e estadual. No Paran,
contvamos muito com o ex-prefeito de Curitiba, o deputado federal Maurcio
Fruet, muito interessado na rea e sensvel aos problemas.
Entrevistador: Na opinio do senhor, havia algum tipo de hierarquia de
representao de deficincias na discusso da Constituinte?
Flvio Arns: No. Havia mobilizao, mas, no, hierarquia. Creio que todos se
envolveram, as pessoas cegas, as pessoas com deficincia fsica e de outras reas
de deficincias. O ponto de partida era o de que os princpios gerais so para as
pessoas com deficincia de modo geral; servem para todos. No interessa se a
pessoa cega, surda, deficiente fsica. A educao para a pessoa com deficincia
deve ser completa, com acesso sade, fisioterapia, fonoaudiologia, ao
programa de preveno, tecnologia, ao aconselhamento gentico, enfim,
acesso aos direitos fundamentais a todas as pessoas com deficincia. Essa
compreenso era muito evidente. So princpios constitucionais que vo ser
detalhados nas leis complementares, leis ordinrias ou portarias.

222

Entrevistador: Que balano o senhor faz dos ganhos da Constituio? O senhor

acha que faltou alguma coisa que poderia ter entrado na Constituio?
Flvio Arns: No, nunca pensei que houvesse uma lacuna em termos de textos
constitucionais. At o fato de voc mencionar pessoa com deficincia, de ter
de mencionar, algo necessrio em determinado momento histrico, mas no
deveria ser eternamente necessrio. A frase educao direito de todos,
encerra-se em si mesma; no ser necessrio, no futuro, dizer que tambm
para a pessoa com deficincia. s vezes preciso afirmar por que em
determinado momento isso pode no estar claro para as pessoas. um processo
educativo. Os outros direitos como sade, integralidade, universalidade,
assistncia social so para todos tambm. Penso que aquilo que especfico da
pessoa com deficincia ficou bem colocado na Constituio Federal,
representando avanos importantes em relao aos textos anteriores.
Entrevistador: E do ponto de vista da regulamentao?
Flvio Arns: Temos uma legislao interessante no Brasil. Se colocssemos em
prtica o que a legislao determina, j avanaramos muito. Isso no quer dizer
que no tenhamos lacunas importantes a preencher em todas as reas.
Por exemplo, na rea do trabalho, devemos aprimorar o sistema de reserva de
vagas pelas quotas, permitindo a contagem de trabalhadores que participam do
programa chamado Bolsa Aprendizagem. O marco legal que permita s pessoas
com deficincia trabalhar sem perder o direito penso como dependentes
precisa ser construdo; encontrar mecanismos de incentivo s micros e pequenas
empresas na contratao de trabalhadores com deficincia deve ser um objetivo.
As necessidades foram objeto do Estatuto da Pessoa com Deficincia que, como
projeto, procura ser prtico, atendendo s demandas principais no previstas
ainda em nossas leis.
Questionamentos semelhantes poderiam ser feitos em relao ao Benefcio da
Prestao Continuada (BPC). Por que no permitir que o benefcio tenha critrios
diferenciados para atender s necessidades mais acentuadas? Por que no ter na
lei os critrios de recebimento do BPC quando a pessoa com deficincia perde o
trabalho? Por que no permitir que irmos com deficincia recebam o BPC
mudando o critrio de renda para benefcio em relao ao primeiro
beneficiado?
Mudanas importantes so necessrias em todas as demais reas, como sade,
previdncia, educao, amparo na velhice. Assim, dizer que a legislao atual
tima, sem necessidade de mudanas, uma percepo bastante equivocada das
necessidades da pessoa com deficincia. O Estatuto procurou, pelos debates,
atender s lacunas existentes neste momento da histria.

223

Muitas pessoas dizem que o Brasil um exemplo de legislao. Mas exemplo de

legislao comparando com o qu? Se voc for comparar com um pas que no tenha
nada, a timo, o Brasil realmente um exemplo. Mas ns temos de nos comparar
com ns mesmos, quer dizer, com as demandas da nossa sociedade.
Entrevistador: Qual a motivao para a elaborao do Estatuto?
Flvio Arns: Esse foi o debate mais difcil que tivemos: por que o Estatuto?
Basicamente, porque havia um projeto de Estatuto em tramitao apresentado
pelo senador Paulo Paim. O ponto de partida discutido com os movimentos foi
para que tivssemos a certeza de que no iramos perder direito algum no
Estatuto. Esse era o ponto de partida no se pode perder direitos, temos de
avanar. Temos de ter certeza absoluta de que no h perda de qualquer direito.
As pessoas no entenderam bem a ideia do Estatuto. O Estatuto no pretende
eliminar uma Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional (LDBEN), uma Lei
Orgnica da Assistncia Social (LOAS) ou uma Lei da Previdncia, do Trabalho.
No Estatuto so colocados direitos, fundamentos que vo nortear o atendimento
das pessoas com deficincia. A especificao da incluso do direito educao,
por exemplo, deve acontecer na LDBEN.
bom concluirmos o Estatuto, porque se no o fizermos algum vai apresentar
outro e o debate recomea daqui a um ou dois anos. Nesse momento da histria,
todos falam de estatutos. Ento, temos de ter estatuto. Uma das grandes
dificuldades de um estatuto que ele aborda todas as reas de direitos.
Problemas de compreenso em uma delas podem contaminar, eventualmente, as
demais. Ao mesmo tempo, preciso melhorar a legislao, seja na penso, seja
nos incentivos fiscais, na sade, na fisioterapia, na fonoaudiologia, na preveno
de deficincias, no aconselhamento gentico. Jamais relataria qualquer iniciativa
que significasse perda. Alm disso, o Estatuto se justifica, pois, no Brasil, muitos
direitos esto explicitados em decreto. Um decreto no tem fora de lei. Temos
de inserir os direitos em lei, porque ningum obrigado a fazer ou deixar de
fazer alguma coisa a no ser em razo de lei, e no de decreto.
s vezes, algum argumenta que o Estatuto est em desacordo com a Conveno
da ONU sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia. Quando a Conveno da
ONU foi aprovada, realizamos audincias pblicas cotejando o texto da ONU com
o texto do Estatuto, porque as definies de deficincia hoje so, por exemplo,
dependentes do contexto de vida da pessoa.
So todas ponderaes que, no conjunto, devem ser levadas em conta, o que foi
pensado nos debates, nas discusses; no fao disso, para mim, um cavalo de
batalha, no sentido de aprovao a qualquer custo. Uma verso do Estatuto est
pronta, sendo objeto de dezenas de reunies com o Conselho Nacional dos
Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE), com a CORDE, com as
Associaes Nacionais de e para Pessoas com Deficincia, com o Ministrio
224

Pblico, com a magistratura, com tribunais superiores o STJ apresentou muitas

sugestes em reunies e debates. O trabalho representou um momento de
esforo para a reflexo, a discusso e a elaborao do documento.
Agora mesmo, relendo, vejo que h aspectos que precisam ser modificados. Por
que no faz-lo?
Entrevistador: Aquela identificao de cada tipo de deficincia?
Flvio Arns: Isso necessrio, pois a definio de deficincia implica a
realizao de direitos. Por exemplo, voc vai fazer um concurso tendo viso
monocular. Viso monocular ou no deficincia? Voc precisa esclarecer,
porque hoje em dia isso significa emprego, trabalho, salrios, benefcios fiscais;
voc paga, no paga; vai comprar carro, no vai. necessrio especificar na lei o
que deficincia. Houve vrias ponderaes para que fosse includa, por
exemplo, a rea de Transtornos Globais de Desenvolvimento. Uma espcie de
guarda-chuva. importante. Queriam acrescentar fibrose cstica. Por que no
reas correlatas tambm? Enfim, h uma srie de coisas para se refletir.
Entrevistador: Doenas que levam deficincia?
Flvio Arns: Por isso, baseamo-nos no Cdigo Internacional de Doenas e
remetemos leitura do Cdigo. Caso contrrio, teramos de detalhar demais.
Por exemplo, definio de pessoa com deficincia: no temos qualquer lei no
Brasil que diga quem so as pessoas com deficincia. Nenhuma lei! Existe isso
em decreto. Mas o decreto um ato unilateral. Em um decreto, o ministro diz:
eu quero colocar isso, eu quero tirar isso. No estou dizendo que est
acontecendo assim, mas pode teoricamente acontecer. A lei, no, ela fruto
de um debate com a sociedade.
Entendo perfeitamente o que a Conveno da ONU quis dizer. Por exemplo,
sndrome de Down deficincia ou no deficincia? um problema gentico que
pode acarretar um problema de desenvolvimento mais ou menos acentuado.
Agora, voc vai a comunidades rurais, chega e pergunta a uma famlia se h
alguma criana ou algum jovem, um filho, com deficincia em casa e eles
respondem que no. E voc v que h um filho com sndrome de Down. S que ele
est trabalhando, est entrosado, faz o que os outros fazem, adequou-se vida
naquele contexto. timo. Desse jovem, em outro contexto, seria dito: Tem o
fulano, que deficiente. Agora, independentemente disso, o fato que ele, de
acordo com as definies, uma pessoa com deficincia.
Entrevistador: Mesmo considerando essas dificuldades, o senhor escolheu ser o
relator do Estatuto?
Flvio Arns: Fiz questo porque, como eu disse, uma grande oportunidade de
termos um avano na nossa legislao, por meio de debates qualificados. Quando se
225

coloca em uma lei toda a caminhada da pessoa com deficincia, muitos aspectos
bons e corretos acabam contaminados por alguns pontos polmicos. Isso, no
Estatuto, um problema. Se voc separasse tudo... Ns j aprovamos no Senado
inmeros aspectos do Estatuto em leis esparsas. Esse tambm um caminho
possvel para evitar a contaminao.
Entrevistador: Como o senhor avalia a Conveno e sua ratificao?
Flvio Arns: Votei a favor da ratificao da Conveno, sendo inclusive autor de
requerimentos para debates sobre o texto. um documento importante,
necessrio para todas as pessoas com deficincia do mundo inteiro. Uma
Conveno da ONU para todos os pases do mundo.
O Brasil, como disse, tem uma legislao boa, mas que precisa ser aprimorada
em vrios aspectos. Uma Conveno da ONU, diante de um quadro mundial to
diferente e to diverso, deve equiparar os pases com base em princpios
promotores da dignidade da pessoa humana. Por qu? Porque a mesma
Conveno para todos os pases, independentemente do seu grau de
desenvolvimento. Isso que tem de ser visto. O quadro de uma Conveno, nesse
contexto, tem de prever essencialmente os direitos da pessoa com deficincia.
Agora, de que forma esses direitos vo acontecer, uma Conveno nunca pode
prever, impossvel. Como que voc vai dizer como vai ser a sade, a
assistncia, o trabalho, o lazer, a acessibilidade? So princpios que esto na
Conveno. Os pases devem dizer como isso vai acontecer, afastando-nos da
marginalizao, discriminao ou coisa semelhante.
No ano anterior aprovao da Conveno da ONU, j tnhamos o texto final.
Aproveitamos a Semana de Valorizao da Pessoa com Deficincia, que ocorre
anualmente no Senado Federal, no final do ano, e realizamos audincia pblica
chamando o CONADE e o Ministrio Pblico para cotejar o Estatuto da Pessoa
com Deficincia luz da Conveno da ONU sobre os Direitos da Pessoa com
Deficincia, com divulgao para o Brasil inteiro: quem quisesse acompanhar
poderia, tambm, colaborar.
O Ministrio Pblico foi muito ativo na discusso do Estatuto da Pessoa com
Deficincia. Os promotores apontaram, tambm, a praticidade, dizendo que a
redao deveria ser to clara que permitisse de imediato a ao do rgo.
Entrevistador: Como o senhor avalia a atuao do movimento nas discusses do
Estatuto?
Flvio Arns: Foram feitas apenas algumas audincias pblicas. Contudo, foram
realizadas incontveis reunies com os prprios movimentos que tinham assento
no CONADE: a Federao das APAEs, as Pestalozzis, a Federao Brasileira das
Instituies Excepcionais (FEBIEX), a Unio Brasileira de Cegos, a FENEIS.

226

O texto do Estatuto, antes da sua aprovao no Senado Federal, foi entregue ao

CONADE para a avaliao do grupo de sistematizao. Ao final, tirando dois ou
trs aspectos, discutiram a existncia de pontos de convergncia. A participao
foi de toda a sociedade.
Entrevistador: A que o senhor atribui a capilaridade da APAE? Cidades muito
pequenas, que no tm nenhum atendimento, tm uma APAE.
Flvio Arns: uma coisa interessante: o maior movimento do Brasil e do
mundo. No Brasil, so 2.100 municpios com APAEs. Ainda pouco, considerando
que o Brasil tem mais de 5.500 municpios. E o maior movimento do mundo j
que o mais prximo o dos Estados Unidos, onde o movimento equivalente deve
contar com cerca de 800 entidades, mais ou menos.
Sempre foi feito um esforo para a expanso do movimento. Diria que fruto de
um trabalho de lideranas fortes, nacionais e estaduais, essencialmente. Tivemos
sempre marcantes lideranas nacionais, como Dr. Elpdio de Arajo Nris, Dr.
Justino Alves Pereira, Dr. Antnio Clemente, Coronel Jos Cndido Maes Borba,
Dr. Nelson Seixas, Dr. Eduardo Barbosa todos muito dedicados ao movimento,
todos pais e amigos e lideranas estaduais.
Atribuo a expanso felicidade que se teve de ter uma sigla: APAE. A sigla
patenteada, o smbolo patenteado, os estatutos so padronizados, so iguais
pelo Brasil. A prestao de servios outro aspecto importante. No se ficou
somente na defesa de direitos. A defesa de direitos se soma prestao de
servios. Isso significa que a luta para transformar direitos em realidade.
As mudanas estatutrias foram se aprimorando no sentido de organizao.
Existe a APAE no municpio que faz parte de um Conselho regional que orienta
aquele pequeno nmero de municpios. Nos Estados existe uma federao
estadual e no Brasil, uma Federao Nacional. uma Federao muito atuante
em termos de defesa de direitos perante os rgos pblicos federais. Isso deu
muita credibilidade ao movimento; fez com que no houvesse qualquer outro
movimento no Brasil com essa estruturao e esse desafio.
Entrevistador: As APAEs tm uma proximidade com a Pestalozzi?
Flvio Arns: A Pestalozzi ajudou a fundar a primeira APAE. Ns chamamos as
Pestalozzis de coirms. Sempre digo: igual a uma APAE, estruturada na forma
de uma Pestalozzi. A proximidade sempre foi intensa a partir das prprias
origens. At acontece de muitas entidades que no so APAEs quererem se filiar
ao Movimento Apaeano, pelo menos para receber material, comunicar-se, ter a
ajuda necessria no quotidiano. importante dizer, como sempre aconteceu,
que todos devemos nos organizar tambm em termos de movimentos.

227

Entre os movimentos estruturados, na rea mental/intelectual, citamos as APAEs, as

Pestalozzis e a FEBIEX. Na FEBIEX, a quase totalidade so entidades tambm sem fins
lucrativos. Por exemplo, a Fundao Ecumnica de Proteo ao Excepcional do
Paran que realiza com competncia o teste do Pezinho em todo o Estado e a
Mercedes Stresser Escola Profissionalizante so referncia em seus trabalhos. Hoje em
dia, uma entidade dessa natureza que tiver fins lucrativos no sobrevive, porque
impossvel voc ter lucro em uma entidade que atenda pessoas com deficincia. Ah,
eu vou ser dono de uma escola, oferecer educao, uma frase impossvel de ser
dita.
Entrevistador: Como o senhor v o movimento pela incluso escolar das pessoas
com deficincia intelectual?
Flvio Arns: Somos todos favorveis a que a pessoa com deficincia tenha todas
as suas oportunidades na classe comum. Deve haver espaos bem estruturados na
escola comum, qualificao de professores e servidores, melhoramento nos
currculos, construo de projetos poltico-pedaggicos consistentes, incluso de
acessibilidade, tudo! Agora, voc dizer que 100% das pessoas com deficincia vo
se beneficiar da classe comum, vo se beneficiar daquilo que a classe comum
oferece, no verdade. Isso no acontece em lugar algum do mundo!
O ponto de partida no deve ser a resposta pergunta onde a pessoa com
deficincia vai estudar e, sim, como atender com qualidade as necessidades
educacionais dessa pessoa. Essa a principal preocupao de famlias cujos
filhos tm necessidades acentuadas de desenvolvimento. Um jovem de 15 anos
de idade com deficincia intelectual que est aprendendo a lavar a mo, o rosto,
a comer, etc., no vai se beneficiar de uma classe de ensino mdio, com algum
que est aprendendo fsica, qumica. As necessidades de vida so completamente
diversas. Consideraria isso at mesmo um desrespeito pessoa, porque as
necessidades dela no so essas. Agora, ela tem o direito de ter acesso
educao de qualidade, objetivando sua independncia, felicidade,
autorrealizao, desenvolvimento dos potenciais, incluso na vida da famlia e da
sociedade.
Penso que melhor do que dizer no v aqui, no v l oportunizar as
chances, se for o caso, se for possvel, de as famlias terem opes. Certamente
com 15 anos o aluno no pode ser inserido em grupo de crianas de 5 ou 6 anos,
e, sim, com jovens da sua idade cronolgica, com amigos efetivos. Se ns formos
radicais nessas reas, pessoas vo ficar de fora, sem atendimento.
Entrevistador: Quais so os principais desafios futuros para o movimento?
Flvio Arns: O movimento, hoje em dia, precisa ser mais articulado. Est ainda
distante das decises, sem posicionamentos, no ouvindo todas as reas de
deficincias, o que lamentvel. necessrio prestar bastante ateno nas
deficincias mais acentuadas, pois essas pessoas so as mais marginalizadas, sem
228

direitos efetivos. Precisamos, no Congresso Nacional, ouvir falar mais dos

movimentos de pessoas com deficincia. Existe entre os senadores uma forte
disposio de atender aos desafios da rea. H compromisso com a cidadania da
pessoa com deficincia.
Nos desafios que se apresentam, todos podemos sempre contribuir na
dinamizao do movimento, no fortalecimento, na presena, na abertura,
chamar, discutir, enfim, fazer das necessidades das pessoas com deficincia e de
suas famlias a motivao para as mudanas necessrias.
10.
Jorge Mrcio Pereira de Andrade
Fotografia 32.6: Jorge Mrcio Pereira de Andrade.
Jorge Mrcio Pereira de Andrade nasceu em 1954 e natural de Cambuquira-MG.
formado em Medicina pela Universidade Federal de Itajub (Universidade Sul
Fluminense, em Vassouras-RJ) e especialista em Psiquiatria pelo Instituto de
Psiquiatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro. um estudioso de Anlise
Institucional, participando ativamente do Ncleo Psicanlise e Anlise Institucional,
no Rio de Janeiro, na dcada de 1990.
No incio da dcada de 1980, trabalhou na Ao Crist Vicente Moretti atendendo
crianas com deficincias. Por cerca de trs anos foi membro de uma equipe clnicogrupal do grupo Tortura nunca mais, como profissional mdico e militante de
Direitos Humanos.
Em 1987, nasceu seu primeiro filho com paralisia cerebral por complicaes do
trabalho de parto, devido a uma situao iatrognica (erro mdico). Em 1994,
nasceu sua segunda filha, Luana, tambm com paralisia cerebral por
complicaes do trabalho de parto, novamente por ao iatrognica.
Em 1996 lanou o DefNet, Centro de Informtica e Informaes sobre Paralisias
Cerebrais, a primeira pgina em portugus sobre Paralisias Cerebrais, que se
ampliou como um banco de dados online sobre e para Pessoas com deficincia,
trabalhando em prol da incluso. Esse trabalho foi associado criao de uma
organizao no governamental, com participao ativa de pessoas com e sem
deficincia, com intenso ativismo/interveno micropoltica na cidade do Rio de
Janeiro at o ano de 2000.
membro do Conselho Consultivo e Cientfico do Centro de Vida Independente
(CVI), de Campinas e pesquisador e consultor em Novas Tecnologias, Tecnologias
Assistivas, Direitos Humanos e Incluso/Excluso Social de Pessoas com
Deficincias.
TEMAS
Incio da vida profissional e formao em psiquiatria: experincia na Ao Crist
Vicente Moretti
229

O modelo mdico e o modelo social da deficincia

A chegada do Yuri
A chegada da Luana e a fundao do DefNet
Atividades e aes do DefNet e a articulao com outras instituies
A atuao do Estado
Incluso digital e comunicao aumentativa, alternativa ou suplementar
Transversalidade e polticas pblicas: a CORDE e os Direitos Humanos
A penetrao do tema nas universidades
O CONADE e a participao institucional da sociedade civil
Participao nas Conferncias Nacionais dos Direitos das Pessoas com Deficincia
O Estatuto da Pessoa com Deficincia e a Conveno sobre os Direitos das
Pessoas com Deficincia da Organizao das Naes Unidas (ONU)
Os modelos tico, poltico e esttico
Balano geral do movimento
Os Conselhos e a participao da sociedade civil
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mrio Clber Martins Lanna Jnior e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Campinas-SP
DATA: 28 de fevereiro de 2009
DURAO: 3 horas e 36 minutos
Entrevistador: Onde e quando voc nasceu?
Jorge Mrcio: Nasci no sul de Minas, em Cambuquira, em uma estncia
hidromineral, em 26 de maro de 1954.
Entrevistador: Logo que voc se formou em medicina, comeou a trabalhar?
Jorge Mrcio: Meu primeiro emprego de carteira assinada, entre 1978 e 1979, foi
em Bangu, em uma associao que atende crianas com deficincia: a Ao
Crist Vicente Moretti, fundada por um sujeito amputado, que no tinha nem os
braos e nem as pernas senhor Aurino Costa. Minha histria muito antiga com
a deficincia. Era uma instituio esprita, onde eu fui levar tudo aquilo que eu
j tinha aprendido para fazer um trabalho de psiquiatria infantil.
Entrevistador: Voltado para pessoas com deficincia?
Jorge Mrcio: A maior parte dos que frequentavam a instituio era constituda por
pessoas com deficincia. Na viso da Classificao Internacional de Funcionalidade,
Incapacidade e Sade (CIF), 99% das pessoas dessa instituio de reabilitao tinham
alguma forma de incapacidade e deficincia. At porque o contexto era da zona
oeste do Rio de Janeiro, Bangu, com um nvel socioeconmico muito baixo.
Entrevistador: Qual a relao entre deficincia e condies sociais?
Jorge Mrcio: Ali eu comecei a construir uma viso sobre deficincia um pouco fora
do modelo mdico, indo em direo ao modelo social. E no somente com foco na
230

reabilitao. Por que fui demitido da Vicente Moretti? Porque comecei a fazer um
grupo politizado, embaixo da mangueira da associao, um grupo de mes. Criei um
grupo de famlia e envolvi todos os profissionais neurologista, fonoaudilogo,
terapeuta ocupacional e psiclogo e comecei a dizer: Tem que trabalhar a famlia,
porque a realidade dessas pessoas precisa mudar. A as pessoas comearam a
reivindicar coisas, e a associao era fundada em um modelo centralizado na figura
do presidente que, apesar de ser uma pessoa com deficincia, tinha uma viso
espiritualista do que era deficincia.
Entrevistador: Qual a relao entre deficincia e pobreza?
Jorge Mrcio: A pobreza geradora da deficincia. Com certeza. Por exemplo,
quantas crianas no teriam chegado at l se, durante a gestao, a me tivesse tido
no mnimo uma assistncia pr-natal digna?
Eu j falava, naquela poca, que era um preventivista, vamos chamar assim.
Minha viso, naquela poca, era de que, se a gente pudesse trabalhar aquelas
mulheres embaixo da mangueira, elas iriam orientar outras mulheres gestantes a
procurar os centros de sade, o mdico obstetra e no iriam fazer os partos nas
mesmas condies que fizeram. Era uma ideia primordial a de que voc poderia
fazer preveno de outros quadros de deficincia ajudando as que j estavam l
dentro, carregando um filho com paralisia cerebral no colo. E outra coisa: no
havia nem cadeira de rodas; as crianas vinham no brao. A maior parte daquelas
mulheres trazia seus filhos, de no sei onde, de nibus, nos braos ou nas costas.
Entrevistador: Isso foi dcada de 1980?
Jorge Mrcio: Sim. Eu fiquei l de 1978, 1979 at 1985.
Entrevistador: Foi exatamente quando nasceu o movimento poltico das pessoas
com deficincia. Voc j tinha conscincia disso? J participava?
Jorge Mrcio: Eu j tinha conscincia. Pela minha formao, eu j estava
dizendo que aquelas pessoas que entravam l no eram excepcionais. J tinha
uma informao de tudo o que estava acontecendo de mudana de paradigma em
relao pessoa com deficincia.
Entrevistador: Voc tinha alguma notcia de centros de reabilitao no Rio de
Janeiro?
Jorge Mrcio: A ABBR, as instituies do Rio nessa poca eram ainda muito
centradas no modelo simplesmente mdico, reabilitador. Tanto que isso coincide
com minha histria pessoal.
Em 1987, nasceu meu filho Yuri. Foi quando eu comecei os primeiros passos em
direo ao que eu fao ainda hoje, em termos de envolvimento no Movimento
231

das Pessoas com Deficincia. Fui buscar ajuda porque meu filho nasceu com
paralisia cerebral. Fui procurar essas instituies e comecei a ver qual era o
modelo da APAE, da ABBR. Comecei a ver que tudo aquilo era muito duro, muito
estandardizado.
As APAEs, nessa poca, eram de um modelo pura e simplesmente reabilitador. A
palavra do especialista era que determinava o funcionamento da compreenso do
que era uma pessoa com deficincia. Os neurologistas, ento, eram uns reis,
entre aspas, dentro da ABBR. Os fisiatras tambm eram uns reis; sentavam-se
nas poltronas e diziam do alto da sabedoria deles o que voc tinha de fazer com
a criana; trabalhavam, ento, dentro da onipotncia do saber mdico sobre as
deficincias. E era s um projeto reabilitador. No havia reconhecimento de
direitos, de mudanas que a sociedade precisaria fazer, de transformao social
em relao a esse sujeito.
A gente acabou caindo um pouco, por um tempo, nesse lugar. Voc como pai ou
como me cai um pouco nesse lugar culpabilizante. O social demanda de voc,
voc tambm responde e comea a fazer muita coisa para cuidar da criana: leva
a um fisiatra, a uma clnica de reabilitao, procura escola especial, procura um
lugar onde ele possa ter o mximo de ateno possvel, enfim, voc vai fazer o
mximo pela criana. E faz isso dentro de uma perspectiva de querer ajudar, de
querer melhorar a deficincia. Voc no v o sujeito, voc v a deficincia.
Entrevistador: E a fundao do DefNet?
Jorge Mrcio: O DefNet no tem a ver com o Yuri. Yuri nasceu em 1987; Luana
nasceu em 1994. Esse intervalo muito importante porque, nesse perodo, eu
estive fazendo uma srie de atividades, inclusive trabalhando com o grupo
Tortura nunca mais do Rio de Janeiro GTNM-RJ. Em 1994 Luana veio e, a, foi
uma tsunami na minha vida.
O que aconteceu com ela foi aquilo que a gente chama de iatrogenia, ou seja,
o colega entrou na clnica sozinho, sem equipe, e resolveu fazer o parto para
ganhar os 2 mil dlares sozinho. A me de Luana, Lcia, j tinha uma cesrea
prvia, o tero dela rompeu e Luana caiu na cavidade abdominal. Ento virou
cirurgia de vida ou morte, da me e da filha. Eu sabia tudo o que ela ia ter
depois. Luana ficou um ms na UTI, em uma incubadora. Eu passei um ms de
noites, dias e madrugadas acordado dentro de uma UTI.
E a o que a gente foi fazer? Mudar a vida. Porque a eram dois sujeitos na mesma
famlia com paralisia cerebral. Fiquei muito abalado e disse: Bom, tenho que
fazer alguma coisa com isso. Tudo o que aprendi na militncia poltica e social,
tudo o que aprendi de cincia, tudo o que aprendi de medicina, eu tinha de
transformar em alguma coisa. A eu lancei primeiro o site na internet; comecei a
aprender a mexer com internet arranjei uma pessoa fantstica, a quem devo
muito, um amigo do Rio de Janeiro chamado Marcel Lapido Barbosa, que se
props a construir tudo o que eu sabia, jogar na tela do computador, alm que
232

arranjou um cara fantstico, o Marcus Vincius, que desenhava muito bem, ambos
nessa poca trabalhavam no Montreal Informtica, que acolheu e sustentou o site
na internet. Da surgiu o primeiro site sobre paralisias cerebrais no Brasil, em 23
de abril de 1996. O sonho que eu tinha, na poca, era fazer um banco de dados,
porque eu tinha acumulado muito material e tinha contato com as instituies de
paralisia cerebral dos Estados Unidos, da Austrlia, da Nova Zelndia.
A partir da, o DefNet foi se organizando, eu fui arrebanhando vrios colegas,
amigos, pessoas com deficincia.
Comecei, nessa poca, a fazer a mudana do modelo, do paradigma, de que as
pessoas com deficincia tm de se apropriar do conhecimento, da prtica poltica,
da transformao social, tm de comear com as prprias pessoas com deficincia.
No DefNet, comeamos a chamar pessoas, no somente familiares. Porque o
tradicional do que eu j vivia, tanto em Bangu quanto na ABBR e em outros
lugares, era que os pais que se associavam. As pessoas com deficincia ficavam
margem, no tinham uma associao. Tanto que o o Centro de Vida Independente
(CVI) nasceu um pouco nessa poca, no Rio de Janeiro. O CVI um foco de
transformao em direo independncia e autonomia, o grande caminho para
as pessoas com deficincia. O que eu fiz foi montar um lugar para juntar essas
pessoas e comear a fazer trabalhos. E voltei quele modelo de promover eventos
e a integrao social.
Entrevistador: E sua relao com outras pessoas, outros movimentos, outras
instituies?
Jorge Mrcio: A que comecei a interlocuo com pessoas que, na poca, tinham
prticas de mudana de paradigmas.
Entrevistador: Como voc mapearia esse mundo?
Jorge Mrcio: Essa nova transformao se passou no perodo que vai da dcada
de 1990 em diante, e a as pessoas comearam a perceber que elas tinham o que
fazer, as prprias pessoas com deficincia, no sentido da autodefesa self
advocacy.
Entrevistador: Isso hegemnico?
Jorge Mrcio: No, eram algumas pessoas. As pessoas mais ativistas, as mais
politizadas. Um dos problemas do Movimento das Pessoas com Deficincia que
eles sofrem o mesmo tipo de presso que todos os movimentos sofrem, que
despolitizar o mximo possvel, virar filantropia ou ao entre amigos, e no tm
uma viso de ao micropoltica. Eles tm uma viso s de macro. Ento, se no
acontece macropoliticamente, no est se produzindo nada.

233

Eu tive ajuda, e uma das pessoas interessantes na poca foi Regina Cohen, uma
arquiteta com paraplegia. Ela trabalhava na Universidade Federal do Rio de
Janeiro (UFRJ) e criou um ncleo de acessibilidade em arquitetura na UFRJ.
Eu criei, por exemplo, uma relao com outras instituies como o Instituto e
Faculdade de Dana Rangel Vianna, montamos um projeto chamado Baila comigo,
que est em ao at hoje por intermdio de uma grande amiga que foi vicepresidente e secretria do DefNet, Andra Chiesorin, e hoje presidente do Very
Special Arts. Ou seja, o DefNet tambm virou uma espcie de ncleo gerador de
lideranas.
Entrevistador: Em que momento voc percebeu que o Estado mudou a postura
para tratar das pessoas com deficincia?
Jorge Mrcio: Somente a partir do final da dcada de 1990, em 1994. Coincide
com as Normas para Equiparao de Oportunidades para Pessoas com deficincia
da ONU (1994), quando veio uma onda de cobranas do mundo para o Brasil em
relao a isso, do ponto de vista de equiparar oportunidades. Veio a nova filosofia
e o novo paradigma, que comeou nascente a, que o primrdio do que seria o
modelo social da deficincia. Veio, tambm, a insero de pessoas com deficincia
no mercado de trabalho, um olhar para a pessoa com deficincia com o projeto de
cidado consumidor, porque ele tambm passou a ser o interessante sujeito
social no qual poderia se investir, no que ele consome. Comearam, ento, a
aparecer as necessidades dessas pessoas. Creio que foi mais ou menos nessa poca
que comearam a surgir as feiras no Brasil, que j existiam no exterior, de
tecnologia assistiva, de novas ferramentas e instrumentos de comunicao.
O Estado brasileiro, em relao pessoa deficiente, esteve e ainda est um pouco
ausente de tudo em que ele precisa intervir. A sade, por exemplo, eu acredito que
um campo em que temos de sair urgentemente do paradigma reabilitador para um
modelo menos mdico de viso para pessoa com deficincia, um modelo mais
ampliado. Se voc observar a Poltica Nacional de Sade das Pessoas com
Deficincia, ver coisas que foram escritas em 1960 sobre o cuidado da pessoa com
deficincia no campo da sade. As pessoas com deficincia foram vistas durante
muito tempo pelo Estado como um problema, no como uma soluo. E o Estado
sempre quer evitar problemas, principalmente se eles demandam recursos
materiais, humanos, capital e transformao de paradigmas profundos das prticas
de polticas pblicas assistencialistas. A poltica assistencialista muito marcante no
plano das pessoas com deficincia no Brasil. O modelo, o paradigma de poltica
pblica deles, no saudvel, estruturante.
Entrevistador: E o seu trabalho no CVI Campinas?
Jorge Mrcio: Eu j tinha vindo a Campinas muito antes, para discutir sobre um
campo no qual eu fui um dos primeiros a falar no Brasil: a incluso digital. Tanto
que fundei no DefNet, com o apoio do Centro de Democratizao de Informtica,
234

uma escola de informtica e cidadania. Eu trabalhava muito em difuso de

tecnologia assistiva; fui uma das primeiras pessoas a trazer para o Brasil a
discusso sobre mtodos de comunicao aumentativa e alternativa. Eu trouxe
gente at mesmo do Canad para c.
Entrevistador: O que Comunicao Aumentativa?
Jorge Mrcio: Era o nome que se dava a uma forma de utilizao de mtodos
simblicos como o BLISS, ou de instrumentos e ferramentas tecnolgicas
computador, prancha de comunicao , para pessoas que no tm esse tipo de
comunicao por exemplo, verbal. Um grande exemplo disso um grande
amigo, Ronaldo Correa Jr., de Pernambuco, que tem um site na internet
(http://www.dedosdospes.com.br/). Ronaldo, ao assistir a um filme chamado
Gabi, uma histria verdadeira, descobriu que ele podia pegar o alfabeto, colocar
em uma prancha de madeira e se comunicar com o p, que a nica coisa que
ele movimenta acho que o p esquerdo.
Essa uma forma alternativa de comunicao: voc usa uma interface entre voc
e o outro e faz a comunicao. H desde prancha de madeira at instrumentos
de alta tecnologia.
Entrevistador: Justifica-se a existncia de um rgo especfico para tratar da
questo da deficincia no Estado, como a CORDE?
Jorge Mrcio: Justifica-se como foi construdo no modelo inicial, porque era uma
poca em que o modelo e o paradigma que eram ainda reabilitador e biomdico.
Entrevistador: Esse era o modelo inicial da dcada de 1980?
Jorge Mrcio: Era. A CORDE, inclusive, nasceu em um perodo datado
historicamente. Eu sei que ela vem sofrendo mudanas, e eu acho que ela pode e
merece fazer mudanas, como qualquer instituio do aparelho do Estado. Eu
diria que o fato de ela estar hoje em dia na Secretaria Especial de Direito uma
modernizao da aplicao da lei. Hoje, creio que a prpria CORDE, o discurso
oficial, inclusive de Izabel Maior e de todos da CORDE, caminha no
reconhecimento da importncia da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia (ONU-2006) e do que pessoa com deficincia como uma questo de
direitos humanos, de educao como uma questo de direitos humanos, de sade
como uma questo de direitos humanos.
Entrevistador: Isso no vai contra o conceito de transversalidades?
Jorge Mrcio: Vai, porque ainda um modelo de Estado brasileiro.
Entrevistador: Ento, por que continua existindo?

235

Jorge Mrcio: Continua existindo porque as prprias pessoas com deficincia, no

Brasil, ainda esto um pouco, vamos dizer assim, sem fora poltica para uma
grande transformao. O que teria de tomar o lugar da CORDE, em minha opinio,
o que est sendo construdo lenta e progressivamente pelas prprias pessoas com
deficincia, que o CONADE. Que ainda no tem a mesma fora poltica que a
CORDE, mas est ganhando fora de uns anos para c.
Com a ltima gesto do Alexandre Baroni, eu acho que o CONADE ganhou outra
representatividade, outra participao poltica e outra entrada nos meios
polticos. preciso estar l em cima, em Braslia, fazendo relao com a Cmara,
com o Senado, com a Presidncia da Repblica, com os Ministrios. Essas pessoas
esto tomando as rdeas, lenta e progressivamente, e fazendo a autoadvocacia e
comeando a aparecer no cenrio poltico.
Eu acho que a gente vai ter grandes lideranas que esto se formando ainda. E essas
pessoas comeam a fazer mudanas porque o Estado ainda trabalha com a ideia de
ter o controle dessas questes, porque se ele o perde vai ser obrigado a responder
s demandas que essa populao quer, que no so pequenas e s crescem. O
nmero de pessoas com deficincia no diminuir enquanto no tivermos polticas
pblicas saudveis no campo da sade em termos de preveno e de resoluo da
produo de incapacidades, at mesmo com a misria e com a pobreza. H relao
direta entre deficincia e pobreza.
Das pessoas com deficincia no mundo, em termos de alfabetizao, a maioria
das no alfabetizadas de pessoas com deficincia, porque no chegam escola.
No que elas no tm escola; elas nem chegam escola. a histria daquele
gnio da matemtica brasileira em que o pai levou no sei quantos quilmetros
de carrinho de mo, em uma estrada de barro, para ele ir escola. Isso uma
realidade. Depois ele foi ao Teatro Municipal receber uma comenda do nosso
presidente como gnio da matemtica. Mora l no So Judas do Caixaprego e
nem internet e telefone tem em casa. Imagine ele com as ferramentas da
modernidade na mo, desde criana, desde cedo! Alis, essa a minha discusso
da democratizao da tecnologia que j fao h muito tempo: a socializao, a
difuso e a apropriao de forma patrocinada, inclusive pelo Estado, de todas as
ferramentas tecnolgicas que podem favorecer um sujeito a adquirir mais
autonomia, independncia e capacitao.
Entrevistador: Quem est fazendo um trabalho nesse sentido?
Jorge Mrcio: Um grande amigo meu, que faz e produz acontecimentos nesse
campo o professor Antnio Borges, da UFRJ. Antnio faz um trabalho fantstico
ele o criador do DOSVOX e depois criou um software chamado Motrix. E eu
acredito nessas pessoas. So pessoas por quem eu tenho admirao, respeito e
paixo.

236

Devemos nos lembrar de que o Movimento das Pessoas com Deficincia vem, h
alguns anos, conseguindo a sua penetrao com participao de professores ou
das prprias pessoas com deficincia, criando no somente pesquisas, mas
departamentos e laboratrios nas universidades: Tefilo Galvo da Bahia, a
professora Lucila Santarosa do Ncleo de Informtica na Educao Especial
(NIEE), da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS).
Entrevistador: Isso um ineditismo no movimento?
Jorge Mrcio: Sim, porque esto fazendo dentro da universidade. Por exemplo, aqui
na UNICAMP, h Armando Valente; na UNISINOS, Regina Heidrich; na UERJ, Myiriam
Bonadiu Pelosi. Nas universidades, h pessoas fazendo pesquisas, fazendo trabalhos,
criando laboratrios e projetos, fazendo projeto sem barreira, projeto de ncleo de
informao e educao.
Entrevistador: A existncia do CVI-Rio dentro PUC uma...
Jorge Mrcio: Eu acho que uma concesso. O CVI ganhou um espao. Eles no
tm uma interlocuo direta na produo dos acontecimentos. Mas o CVI-Rio tem
um espao e uma histria ali. E tem uma histria no Brasil porque o CVI,
participa, tambm, da mudana histrica do Movimento das Pessoas com
Deficincia no campo da poltica. Alexandre Baroni, por exemplo, veio do CVIMaring e chegou presidncia do CONADE com o apoio do Movimento de Vida
Independente; todos os CVIs o apoiaram at ele chegar presidncia. Para se
poder ocupar esse cargo diferente da CORDE, na qual o cargo por indicao.
Entrevistador: O CONADE um rgo congregado?
Jorge Mrcio: Exato. E eu acho que a que a mudana poltica se d porque voc
precisa vrias pessoas de vrios lugares, de vrias tendncias, de vrias vises
polticas apoiando o seu trabalho, e a democratizao desse lugar fica maior. E a
a fora poltica diferente, tambm, e a implicao poltica maior. Eu diria que
se algum est l representando uma federao de entidades, ou se membro de
um Ministrio ou autarquia do Estado, est em outro papel, diferente do que teria
se nomeado, porque se tem Direo e Assessoramento Superior (DAS).
Hoje em dia, acredito muito, por exemplo, que as pessoas com deficincia
precisam passar de espectadores a atores. O Brasil poderia ter um crescimento
enorme de visibilidade, reconhecimento de direitos e de respeito s pessoas com
deficincia se a mdia, tanto eletrnica quanto televisiva ou impressa, tivesse
presena mais constante e contnua de pessoas com deficincia.
Entrevistador: Voc participou da 1 Conferncia Nacional dos Direitos das
Pessoas com Deficincia?

237

Jorge Mrcio: Na primeira, fui como delegado. Ou seja, participei de todo o

processo.
Entrevistador: Qual era o tema principal da Conferncia?
Jorge Mrcio: Na poca, era acessibilidade, porque era o tema da Conferncia.
Entrevistador: Voc participou da segunda Conferncia?
Jorge Mrcio: Eu no participei, por exemplo, do processo de formao e
elaborao das conferncias preparatrias para a segunda Conferncia. Eu fui
como convidado. At porque estou trabalhando agora um tema que acho
imprescindvel para a discusso no campo das pessoas com deficincia: a questo
da Biotica, que vai desde a questo das clulas-tronco, passando por eugenia,
eutansia, reproduo assistida. Eu fui convidado para fazer um painel na
segunda Conferncia. Isso, talvez, em decorrncia do fato de eu ter participado,
trs meses antes, de um seminrio promovido no Memorial da Amrica Latina,
com patrocnio da CORDE e com a base da RIADIS, uma Rede Ibero-Americana de
Entidades de Pessoas com Deficincia, de ONGs. Falei sobre a Conveno do
ponto de vista da questo dos direitos humanos como a base, os pilares da
Conveno.
Eu tinha me afastado do movimento exatamente por perceber que, da primeira
para a segunda Conferncia, os movimentos de constituio dos Conselhos
municipais e das conferncias municipais caram na partidarizao. Algumas
pessoas que eram carreiristas e queriam ter esse tipo de vnculo com a
prefeitura, com o vereador, com a Secretaria. Pessoas que deixaram de ser elas
prprias, pessoas com deficincia, e passaram a ser as representantes de um tipo
de interveno poltica, de um partido poltico, de um grupo ou de um interesse.
O movimento deixou de ter essa coisa ampliada de defesa dos direitos da pessoa
com deficincia e passou a ser algo pessoal.
Entrevistador: Como observador, voc continua fazendo essa mesma avaliao?
Jorge Mrcio: Eu diria que avanou um pouco na segunda Conferncia, embora
eu ache que perdeu um pouco do esprito participativo da primeira. Na primeira,
que foi no Academia de Tnis, de Braslia, senti que havia um nmero maior de
pessoas, havia uma representao de pessoas com deficincia muito grande.
Desta vez, vi muita gente que ligada rea de pessoas com deficincia, mas
so ou profissionais da rea da sade, da reabilitao, ou so ligadas aos
municpios em relao s Secretarias, poder civil, ou so ligadas a Conselhos
onde a representatividade das pessoas com deficincia no delas prprias,
algum de uma entidade. Havia muitos profissionais da rea da questo das
pessoas com deficincia h gente que se profissionaliza nesse campo. Eu diria
que eu no sou um profissional, eu no vivo disso. pura militncia.

238

Entrevistador: Vamos falar da Conveno e do Estatuto?

Jorge Mrcio: O Estatuto primeiro, porque eu sou uma das primeiras pessoas a
colocar pedra no sapato do Senado e da Cmara. Em 2000, quando tomei contato
com o Estatuto, antes mesmo do Encontro Nacional do Centro de Vida
Independente em Maring, eu o levei para o encontro e no encontrei a
repercusso merecida na poca. Cheguei at mesmo a falar publicamente do
risco que era o Estatuto que estava sendo elaborado. O primeiro Estatuto, que
era projeto de lei do senador Paulo Paim, trazia algumas coisas logo no incio que
eram lamentveis. O art. 1 da lei dizia: Esta Lei institui o Estatuto da Pessoa
Portadora de Deficincia, destinado a assegurar a integrao social e o pleno
exerccio dos direitos individuais e coletivos das pessoas acometidas por
limitaes fsico motoras, mental, visual ou auditiva, ou mltiplas, que as torne
hipossuficientes para regular insero social.
Eu fiz vrios embarreiramentos, ou seja com crticas e a criao de obstculos,
desde terminolgicos a conceituais, ao Estatuto.
Hoje, acho que ele est at em um formato um pouco melhor, mas ainda cheio
de erros do ponto de vista de legislao, cheio de incorrees de terminologia e
ainda precisando de um aprimoramento das prprias pessoas com deficincia. Eu
acho que ele ainda mereceria um tempo maior, j que existe a Conveno, agora
como emenda constitucional, e ela resultado de um longo trabalho. A
Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia da ONU tem um
histrico anterior, e h no sei quantos pases e no sei quantas pessoas
envolvidas. Foi uma discusso enorme. Mostra que um documento dessa ordem
deve ter amadurecimento e participao democrtica.
Entrevistador: Com a ratificao da Conveno, o Estatuto perde o valor?
Jorge Mrcio: Ele perde valor se for observado do ponto de vista de Filosofia do
Direito e de Direito. Mas a prtica da lei, em um pas como o nosso, no qual h
vrios Estatutos em ao (da criana, do idoso), ele pode se ele se tornar um
instrumento aprimorado, que incorpore tudo que est na Conveno ser um
instrumento excelente de defesa dos direitos da pessoa. Os juzes, os promotores
do Ministrio Pblico, etc., podem se fundamentar nele como um Estatuto
mesmo para fazer a garantia e a afirmao da lei. A eu acho que vai funcionar.
Entrevistador: Voc acha que ele um retrocesso?
Jorge Mrcio: Eu acho que ele retrocede em muitas coisas. Uma das coisas por
que briguei, e eu quero que isso fique na histria, que o ttulo dele precisa
mudar, que Estatuto da Pessoa com Deficincia, e o ideal seria Estatuto da
Pessoa em Situao ou em Condio de Deficincia, porque a deficincia um
estado, uma condio, no um decreto, no uma doena. O sujeito tem uma
condio de deficincia, uma incapacidade, ou limitao, ou restrio eu j
falava isso em 1996, antes da CIF em decorrncia do contexto, do meio, das
239

restries, da limitao e tambm de acontecimentos que podem ser desde uma

doena at um acidente. O Estatuto precisa ampliar a viso dele da
heterogeneidade das pessoas com deficincia, sair da classificao. Ele no
precisa cair nesse lugar clssico de determinar o que este, o que isso, o que
aquilo. Ele tem de cair naquilo que a Conveno fez, ou seja, a Conveno no
diz o que uma pessoa com sndrome de Down, o que uma pessoa com
deficincia motora, o que uma pessoa surda. Ela abrange um universo de
cidados e cidads com a situao ou de incapacidade ou de deficincia e fala de
direitos humanos. Por isso ela abre possibilidades daquilo que os direitos
humanos so. Ou seja, eles esto acima at mesmo da legislao comum, eles
so universais, interdependentes, indivisveis. Voc no pode ter uma coisa se
no tem a outra, voc no pode ter transporte sem sade nem sade sem
transporte. No uma coisa aqui e outra l. O Estatuto precisa dessa
transversalizao das questes de acessibilidade, de educao, de sade, de
trabalho. Ele precisa fazer uma coisa mais transversal.
A legislao tem que evoluir. O mundo muda. A tica muda, a moral muda. A
histria avana, muda. A gente espera isso, deseja isso. Da fazer um Estatuto com
uma viso abrangente, do ponto de vista legal e futurista, pensando no futuro. No
algo que v usar termos da Declarao de Salamanca, que de 1994, datado, ns
estamos em 2009, embora seja um marco histrico para a Educao. A prpria
Conveno das Pessoas com Deficincia vai ter de fazer monitoramento da sua
evoluo. No toa que ela j determina o Protocolo Facultativo, ela j tem um
sistema institudo que precisa ter no Estatuto, de um grupo de avaliao contnua do
projeto de aplicao e afirmao da Conveno ou do Estatuto.
Entrevistador: Quando voc fala de um novo paradigma, qual seria um exemplo
prtico?
Jorge Mrcio: Eu veria, do ponto de vista daquilo que seria um exemplo, quando o
sujeito com uma deficincia intelectual falar na primeira pessoa e puder fazer isso
com toda propriedade do discurso que ele tem, nas limitaes que ele tem, na
capacidade que ele tem e ser profundamente respeitado. No uma questo de
tolerncia. De repente, eu convido o sujeito para falar em primeira pessoa, mas
ele est ali presente como uma representao, ele no est como sujeito. Isso
acontece muito no campo da deficincia intelectual. Se voc parar para pensar
historicamente, quantas pessoas no Brasil voc j viu ocupando algum tipo de
funo ou cargo no Movimento das Pessoas com Deficincia e que essa pessoa seja
uma pessoa com deficincia intelectual?
Havia uma amiga nossa, Ana Cristina, que incluamos ativamente na diretoria do
DefNet, uma moa com sndrome de Down do tipo mosaico, para exatamente
dizer: Olha, tem assento aqui do lado da gente algum que vocs acham que
pode e deve ser representado pelo pai dela, pela me dela. Mas no, ela que
vem aqui falar com a gente. Voc no convidava o pai e a me da Ana Cristina.
Era Ana que vinha conversar com a gente.
240

Enquanto pudermos fazer um avano nesse sentido tico, esttico e,

politicamente, romper com o modelo que ainda estigmatiza, embora avance, que
somente v o social e o sujeito com deficincia como decorrncia do meio, do
contexto, e conseguir v-lo como sujeito, na primeira pessoa e a vem a questo
da subjetividade e uma discusso mais para o meu campo psicanaltico,
psiquitrico , esse sujeito passa a existir na sua integridade, na sua dignidade e
passa a ser respeitado na sua singularidade. Ele no mais a parte de um grupo,
no do grupo dos surdos, dos cegos, dos paralticos, disso ou daquilo. Ele um
sujeito e tem uma existncia nica e irrepetvel.
Entrevistador: Voc pode fazer um apanhado geral da evoluo do Movimento
das Pessoas com Deficincia desde aquilo que voc participou ou conheceu como
experincia?
Jorge Mrcio: Eu diria que a minha implicao com o movimento mais ativo
comeou na dcada de 1980, em meu trabalho na Vicente Moretti, por fora da
minha participao em uma instituio de reabilitao psicomotora. Eu j estava
acreditando, naquela poca, na necessidade de reunir as pessoas com
deficincia. S que naquela poca eu ainda tinha uma viso reabilitadora de que
a me e o pai representavam o sujeito. Naquela poca, constru a ideia de que
um grupo famlia pudesse fazer o papel de voz e voto da pessoa com deficincia.
Da mesma forma que evolu de 1980 para c, os prprios movimentos tambm
tiveram esse primeiro estgio de entidades sobre pessoas com deficincia,
entidades falando pelas pessoas com deficincia. Foram, progressivamente,
mesclando-se com entidades de, para e sobre pessoas com deficincia, para se
tornarem entidades ou instituies das prprias pessoas com deficincias.
Falando elas por elas prprias, discutindo suas questes e caindo naquilo que
virou a declarao de Madri, de 1993, que o Nada sobre ns, sem ns, um dos
lemas do Movimento de Vida Independente. Ou seja, ele tambm excludente.
Eu brinco com esse lema, porque Nada sobre ns, sem ns, conosco.
Entrevistador: Voc acrescenta o conosco.
Jorge Mrcio: Eu acrescento o conosco porque seno vira excludente, vira um
gueto tambm, cai em um processo semelhante ao que aconteceu com o
movimento negro, da defesa da identidade tnica. Voc fica em um movimento
identitrio, somos ns e vocs. Voc volta a ter excluso e volta a ter embates
no campo poltico e social, onde eu sou diferente de voc e minha diferena me
faz melhor (ou pior) do que voc.
H um avano que eu acho que desse modelo que era de olhar para as pessoas e
achar que havia um representante oficial, como a famlia ou algum que era
especialista. Ou seja, falar com o neurologista, falar com o fonoaudilogo, falar
241

com o psiclogo, e esse profissional ter o discurso competente e vlido sobre a

pessoa. Evoluir para um processo de mesclagem, no qual as pessoas com
deficincia comeam a ser integradas nos movimentos. Quer dizer, falar sobre
projeto de incluso dessas pessoas nas atividades sociais, culturais, econmicas e
polticas. Quando comeou a haver pessoas com deficincia ocupando cargos e
funes de relevncia a estrutura do Estado, dos pontos de vista federal, estadual
e municipal? H quanto tempo a Secretaria Estadual dos Direitos da Pessoa com
Deficincia de So Paulo presidida por uma pessoa sem deficincia, a professora
doutora Linamara Rizzo Battistella? Quer dizer, ns estamos em um processo de
evoluo histrica, de conquistas de direitos das pessoas com deficincia, no qual
elas esto comeando a ser consultadas, ouvidas e participando do processo e
comeando a ocupar lugares de poder e de deciso, que eu acho que o ideal:
elas poderem estar politicamente reconhecidas e, mais do que tudo,
politicamente articuladas.
Outra forma de avaliao seria analisar quantas pessoas com deficincia atingem
a ps-graduao, que continuam ou permanecem na universidade dando aula ou
participando de projeto de pesquisa. outra forma de investigao e avaliao,
e eu acho que avanou. Aqui na UNICAMP j houve gente que fez o mestrado e
est no doutorado, como Vincius Garcia na Economia, cadeirante que foi
presidente do CVI. H a Fabiana Bonilha, no Instituto de Artes, que fez
Musicografia Braile.
Outra coisa que eu gosto de fazer divulgar as conquistas pessoais que
estimulam outras pessoas com deficincia a descobrir que h um caminho a
seguir. Por exemplo, eu considero Suely Harumi Satow uma grande amiga. Faz
muitos anos que eu no tenho contato com ela, mas eu sempre divulgo a tese de
doutorado dela na PUC de So Paulo, porque ela uma das primeiras doutoras
latino-americanas com paralisia cerebral.
A gente tem de mudar o contexto e no mudar a pessoa, que eu acho que a
grande questo do tempo de hoje. Antigamente a gente queria reformar o
sujeito.
Entrevistador: Qual sua opinio sobre os Conselhos?
Jorge Mrcio: O Conselho Municipal de Defesa do Direito da Pessoa com
Deficincia tem de ser superativo, tem de ser independente do Estado, tem de
ter participao paritria da sociedade civil e das pessoas com deficincia, mas
tem de ter deliberao, no pode ser mero instrumento consultivo. O prefeito
pergunta: Vamos fazer rampa ou vamos construir escolas? No. Deve-se discutir
o que a rampa na escola, indo escola. O Conselho tinha de ser assim, tinha de
ser mais interveniente, mais ativo, ativista mesmo. No somente fazer reunies
para reunir entidade x e entidade y e algum que est fazendo carreira para
vereador. Deve ter o poder decisrio e formular em cima de uma inter-relao
profunda de polticas pblicas e direitos humanos.

242

Os direitos humanos tm de estar presentes nos discursos, na prtica e na ao,

porque as pessoas ainda tm uma viso muito idealista, com base na prpria
Declarao Universal dos Direitos do Homem, dos direitos humanos. No tm uma
compreenso do quanto eles podem, de fato, fazer transformao. A ao
fundamental em direitos humanos; ao, nada mais.
Entrevistador: Voc gostaria de completar com alguma coisa?
Jorge Mrcio: A revoluo da informtica ainda est em processo, a hipermdia
ainda est em processo. As pessoas com deficincia tm de se apropriar
urgentemente disso, estar dentro disso. A visibilizao delas passa por isso.
A mudana de paradigmas comea devagar. As prprias pessoas que lidam com
essa questo, pais, familiares de pessoas com sndrome de Down, vo fazendo um
movimento nessa direo. H uma lista importante de sndrome Down na
internet, criada e conduzida por Fabio Adiron, j existe uma Federao de
Associaes de Sndrome de Down no Brasil com uma presidente atual ativista
politicamente, Cludia Grabois, que tem demonstrado ligao com os direitos
humanos. H muita mudana em ao, assim como tm ocorrido mudanas
significativas em todos os campos e formas de ser e estar na situao/condio
humana de pessoa com deficincia.
Por fim, cito alguns nomes que so significativos e marcantes no campo da
memria poltica das pessoas com deficincia, tamanha sua implicao com as
microplticas e as macropolticas, como Alexandre Baroni, Vinicius Garcia, Regina
Atalla, Ana Paula Crosara de Resende, Marco Antnio Queiroz, Paulo Romeu,
Ktia Fonseca, Izabel Maior. Todos tm se afirmado como cidados e cidads com
deficincia, ainda hoje um nmero em crescimento exponencial, que dedicam
uma parte importante de seu tempo vital para afirmar as pessoas com deficincia
como uma questo de direitos humanos.
11. Karin Llian Strobel
Fotografia 33.6: Karin Llian Strobel.
Karin Llian Strobel tem 47 anos e natural de Curitiba-PR. a filha mais velha e a
nica surda da famlia. Sua surdez resultou do uso de antibiticos quando era
recm-nascida. Karin formada em Pedagogia pela Universidade Tuiuti do
Paran. Posteriormente, ingressou no mestrado da Universidade Federal de Santa
Catarina e conseguiu o upgrade para o doutorado em Educao com a tese
Surdos: vestgios culturais no registrados na histria.
Aos 15 anos, ingressou na Associao dos Surdos de Curitiba,
secretria, coordenadora e presidente. Em 1994, foi convidada
Campos de Abreu, presidente da Federao Nacional de Educao
dos Surdos (FENEIS), para ser vice-presidente da entidade, onde
mandatos: de 1995 a 1997 e de 1997 a 1999.

da qual foi
por Antnio
e Integrao
exerceu dois

243

Durante dez anos, de 1995 at 2005, foi membro da equipe do Departamento de

Educao Especial da Secretaria de Educao do Paran como assessora
pedaggica na rea de educao de surdos. Foi eleita presidente da FENEIS para a
gesto 2008-2012.
TEMAS
A construo da identidade surda
Incio da militncia e o ingresso na FENEIS
O Departamento de Educao Especial da Secretaria de Educao do Paran
A luta pela Lngua de Sinais
Articulao com outros movimentos
O trabalho da FENEIS atualmente
As disputas no movimento surdo
Participao e importncia dos Conselhos
A Conveno Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficincia e a
articulao internacional do movimento
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Corina Maria Rodrigues Moreira e Deivison Gonalves Amaral
INTRPRETE DE LIBRAS: Uslei Paterno
LOCAL: Florianpolis-SC
DATA: 12 de maro de 2009.
DURAO: 1 hora e 22 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo, sua idade, o local de nascimento,
nome dos pais, origem, profisso do pai e da me, irmos e irms?
Karin Strobel: Meu nome Karin Llian Strobel, tenho 46 anos dia 2 de junho de
2009 fao 47 anos. O nome do meu pai Ronald Strobel e o da minha me um
nome alemo Ingeborg Strobel. Eu sou a filha mais velha. Tenho uma irm e um
irmo, o caula. Minha famlia toda ouvinte, eu sou a nica surda.
Naquela poca foi muito difcil para a minha me. Ela procurou e encontrou uma
escola de surdos que era oralista e no aceitava a Lngua de Sinais. Quando
minha me me matriculou nessa escola, eu estava com dois anos e meio. Fui
crescendo e aprendendo a articular os sons e as palavras pela tcnica de
aprimoramento de resduo auditivo, mas era difcil me comunicar. Minha fala era
como a de um papagaio. Eu at falava bonito, e os professores diziam: Sua voz
bonita, parabns! Voc consegue pronunciar bem. Mas quando eu chegava em
casa, eu dizia para minha me: Hoje o dia est bonito. E ela perguntava: Por
que o dia est bonito? E eu no sabia responder. Eu sabia frases decoradas, mas
no entendia o real significado delas. Ensinavam-me palavras, que eu guardava,
mas que no tinham um sentido para mim.
Isso comeou a ser muito angustiante. Eu tinha dificuldade de aceitar que era
surda. A escola no me ensinou a lidar com o fato de ser surda. Eu tinha um
modelo do que ser ouvinte, aquele que fala e que escuta. Mostravam-me que
244

aquilo era o adequado, era o padro. Era muito complicado. Comecei a ficar
revoltada, pois o relacionamento comigo era difcil.
Quando eu era adolescente, foi uma fase de muita revolta. Minha me ficava
muito preocupada comigo. Ela procurou uma associao de surdos, quando eu
tinha 15 anos, porque eu estava muito sozinha, no tinha amigos. Eu no tinha
amigos surdos porque a escola proibia amigos surdos. Mas minha me ficava
preocupada comigo e me levou para a associao, para eu ter contato com outros
surdos. Quando chegamos l, foi como se uma porta se abrisse para o mundo. Eu
comecei a adquirir vocabulrio contextual e a compreender o sentido e o
significado das coisas. Foi uma abertura para mim. A partir dali, eu aprendi,
realmente, a me comunicar e me assumi como surda. Antes eu era revoltada com
isso, pois a escola dizia que no se podia ser surda: era como se ser surdo fosse
uma coisa feia, negativa e ruim.
Na associao de surdos, eu comecei a me ver como surda e me assumir como
pessoa. Comecei a construir minha identidade de pessoa surda, aprendi a Lngua
de Sinais, uma lngua com a qual eu conseguia me comunicar. O mundo melhorou
para mim a partir da. Ficou muito mais fcil.
Hoje, nossa luta para que os surdos tambm tenham essa oportunidade de
aceitar-se como surdos e possam ter liberdade de usar a Lngua de Sinais.
Entrevistador: A Lngua de Sinais foi essencial para essa identidade?
Karin Strobel: Sim. Mas no s a Lngua de Sinais, tambm o contato com outras
pessoas surdas. A maneira de ver e interpretar o mundo, a produo cultural dos
surdos de maneira visual. aprender um jeito de ser. A Lngua de Sinais nos
possibilita a comunicao.
Entrevistador: Como voc comeou a se envolver com o Movimento das Pessoas
com Deficincia, com o movimento das pessoas surdas?
Karin Strobel: Quando comecei no movimento das pessoas surdas eu era muito
nova. Tinha 15 anos quando entrei na Associao dos Surdos de Curitiba e entrei
no movimento. Primeiro fiz um trabalho com esportes e depois comecei a luta
pelos direitos dos surdos. Fui secretria, coordenadora e presidente da
associao.
Fui trabalhar na FENEIS, e Antnio Campos Abreu me convidou para ser vicepresidente. Fui vice-presidente da FENEIS duas vezes, em 1995 e em 1997. Criei o
escritrio regional da FENEIS no Paran.
Quando sa da FENEIS, comecei a trabalhar na Secretaria da Educao Especial do
Paran. Depois eu sa da Secretaria e vim para Florianpolis fazer minha ps-

245

graduao, e hoje sou presidente Nacional da FENEIS, que representa o

movimento surdo brasileiro no CONADE.
Anteriormente, havia uma grande preocupao de regulamentar a lei da Lngua
de Sinais e de se ter intrpretes. Hoje isso est muito bem encaminhado. Minha
principal preocupao hoje, na FENEIS, so os surdocegos. H muitos surdocegos
abandonados, isolados, e eles tm uma dificuldade de comunicao muito maior.
Precisam de um trabalho especializado com intrprete-guia. E no h formao,
no h cursos. As pessoas pensam que so poucos os surdocegos, mas h muitos.
Hoje estamos comeando a trabalhar com surdocegos e discutindo polticas para
esse grupo.
Eu continuo o trabalho com educao, sade, acessibilidade e famlia. H muito
trabalho, a luta continua e a FENEIS no para. Agora que eu tenho um filho
surdo, e a luta vai continuar mesmo.
Entrevistador: Voc participou da equipe pedaggica do Departamento de
Educao Especial da Secretaria de Educao do Paran.
Karin Strobel: Por dez anos.
Entrevistador: Que trabalhos desenvolveu?
Karin Strobel: Vou explicar um pouco do motivo pelo qual eles me chamaram. A
Secretaria de Educao percebeu que havia muito fracasso entre os alunos surdos
nas escolas inclusivas. Eles comearam a fazer estudos sobre por que isso ocorria
e perceberam que a metodologia oralista no conseguia promover o xito desses
alunos na escola. Ento, a escola comeou a pensar em repassar a oralizao e o
treino da fala para a Secretaria de Sade. Assim, a Secretaria de Educao
passou a se preocupar somente com o acesso informao e aos contedos
escolares por esses alunos.
A Secretaria de Educao convidou pessoas de fora para fazer palestras, como
Carlos Skliar, Ronice Quadros, e viram a importncia de uma educao bilngue.
Da viram a necessidade de contratar uma pessoa surda para colaborar nesse
trabalho. Foi assim que me convidaram, em 1995. Mas, como eu no era
funcionria pblica, fui contratada por uma associao da escola como
terceirizada.
Eu comecei a trabalhar na Secretaria como assessora pedaggica na rea de
educao de surdos. Havia outras reas, de deficincia mental, de cegos, mas eu
trabalhava com os surdos. Eu trabalhava nas escolas, orientava os professores e
os instrutores surdos em metodologia de ensino de lngua de sinais e no trato com
as crianas surdas. Eu ia s reunies, opinava, preparava as polticas e ajudava a
discutir a avaliao.

246

Durante dez anos trabalhei na Secretaria, at 2005. Houve um problema no

governo do presidente Lula, eu no sei qual, e houve um corte de verbas para
todas as escolas especiais. Como era a associao mantenedora da escola de
surdos que me contratava e me cedia para a Secretaria, e a escola precisou fazer
cortes, acabou o trabalho.
Ento eu vim fazer o mestrado. Agora sou contratada pela Fundao de Amparo
Pesquisa e Extenso Universitria da UFSC (FAPEU) para trabalhar como tutora.
Como meu doutorado terminou, estou vendo as possibilidades de concurso
pblico para trabalhar em curso de Letras/Libras da UFSC.
Entrevistador: Em 1981 ocorreu o Ano Internacional das Pessoas Deficientes e
em 1987, a Constituinte. Voc j atuava no movimento de surdos?
Karin Strobel: Eu participava e trabalhava na Comisso de Luta pelos Direitos dos
Surdos. Eu ajudei no trabalho dos dois momentos. Havia um intrprete, Ricardo
Sander. Era um grupo pequeno, na poca, que estava lutando pela lngua de
sinais.
Entrevistador: Como era essa articulao?
Karin Strobel: Naquele momento se lutava muito pela comunicao total. O
esforo do movimento na poca era para tirar a metodologia oralista do ensino.
Hoje a gente j trabalha em outra perspectiva, que a educao bilngue.
Entrevistador: Como era a articulao com outros Estados e com outros tipos de
deficincia?
Karin Strobel: Na poca, no tnhamos muitos contatos. Como no havia internet,
a gente se correspondia por carta ou em encontros, congressos e outros eventos.
As associaes de surdos promoviam encontros e nesses momentos ns
discutamos. Na poca, era muito mais difcil do que hoje. A gente mandava
cartas de um lado para outro para fazermos abaixo-assinados, eventos e
congressos. Hoje muito mais fcil. Com a internet, a comunicao e os contatos
so muito mais rpidos.
Entrevistador: Voc se lembra de algum desses encontros. Como eram os
debates?
Karin Strobel: Lembro muito. A gente brigava muito nesses congressos. Eu me
lembro de que tinha uma pessoa que dizia que a Lngua de Sinais no era boa, e
os surdos se posicionavam e defendiam a Lngua de Sinais. Havia muito debate
nesses fruns. A gente fazia muita propaganda, sempre levava a bandeira da
Lngua de Sinais e camisetas com estampas.

247

Entrevistador: O movimento dos surdos se articulava com o Movimento das

Pessoas com Deficincia de maneira geral?
Karin Strobel: Depende da temtica, do assunto tratado. Por exemplo, a luta
pela lngua de sinais um movimento que os surdos tm sozinhos.
Antes havia o movimento dos deficientes, que lutava por uma lei de
acessibilidade, de educao, e a gente tinha de trabalhar junto com os outros
movimentos de deficincia. Mas a maioria dos trabalhos um movimento que os
surdos fazem, independente.
Na poca, os surdos tinham muita dificuldade de se comunicar com as pessoas,
porque no se aceitava a Lngua de Sinais. Por isso os surdos trabalhavam
sozinhos, sem intrprete, sem familiares; eles que trabalhavam.
Hoje, com a aceitao da Lngua de Sinais e com a legislao especfica, j
diferente. Mas a gente se encontra mais nesses momentos em que vai para o
CONADE, e nos outros momentos a gente est sozinho. No movimento dos surdos,
ns temos os Centros de Atendimento ao Surdo (CAS) e o encontro desses centros.
Em outros momentos, h os encontros promovidos pela CORDE, pelo CONADE, nos
quais trabalhamos juntos. Depende da temtica que est sendo discutida e de
quem est promovendo.
Eu penso que importante que as pessoas com deficincia trabalhem junto. A
FENEIS, por exemplo, est preocupada hoje com o surdocego e surdos com
deficincia mltipla. Ento, a FENEIS tem de trabalhar junto com outros
movimentos que trabalham com outras deficincias.
H um movimento, tambm, para promover e estimular os outros grupos a se
desenvolverem no nvel do trabalho que conseguimos hoje em dia.
Entrevistador: Como voc conheceu a FENEIS e comeou a se envolver
diretamente com essa entidade?
Karin Strobel: Na verdade, comeou em 1994, com Antnio Campos Abreu, que
era presidente e me convidou para ser vice-presidente. Foi uma surpresa para
mim. Eu era nova, ingnua e no sabia o que era a FENEIS. Eu era professora de
surdos.
Agradeo muito a Antnio, porque ele me ajudou a ser uma lder. Quando entrei
na FENEIS, na verdade, eu no sabia o que se passava l. Eles discutiam,
discutiam, e eu no compreendia. Eu me sentia uma caipira l dentro. Eu era
como uma tola, eu no entendia por que tanta briga e discusso.
Hoje eu brigo, discuto, mando. Hoje, trabalhar com a FENEIS muito mais difcil.
No passado era muito mais fcil, porque havia somente uma FENEIS, com uma
248

diretoria e diretores de associaes de surdos. Hoje a FENEIS tem dez escritrios

regionais e uma matriz. Por exemplo, se um escritrio tem problema de balano,
para prestar contas, atrapalha todos os outros escritrios; uma crise. Ento
preciso ter controle sobre tudo. S no Rio de Janeiro so 600 funcionrios surdos
terceirizados e contratados pela FENEIS, nas empresas. A FENEIS contrata e
coloca para trabalhar nas empresas. Em Minas Gerais, so 400 funcionrios
contratados pela FENEIS e terceirizados para as empresas. muita
responsabilidade.
s vezes os funcionrios fazem greve, s vezes o repasse da empresa para o
pagamento dos funcionrios chega atrasado; complicado. Mas eu agradeo
porque tenho uma equipe muito boa. As pessoas que trabalham na matriz da
FENEIS, do departamento de pessoal e do de recursos humanos, fazem um
trabalho muito bom. Ns, da diretoria, somos todos voluntrios. Nosso objetivo
dar oportunidades de trabalho para o surdo.
Entrevistador: Como a FENEIS se envolve com a questo mais poltica?
Karin Strobel: A FENEIS tem uma cadeira no CONADE e h duas pessoas da
FENEIS, representantes, que vo a todas as reunies.
Ns tambm fazemos muitos projetos para trabalhar com a formao de
instrutores surdos e de tradutores/intrpretes em parceria com a CORDE, que
repassa recursos para capacitaes. Agora mesmo comeou o curso de intrprete
no Rio de Janeiro, com verba da CORDE.
H muitos projetos assistenciais, projetos de incluso e projetos com empresas
particulares. Por exemplo, o projeto Libras Legal, em parceira com a
Petrobras, ofereceu instruo e material didtico para as escolas, para alunos
surdos e instrutores surdos. Agora, estamos iniciando um projeto com a rea da
sade, o projeto Amamentao em Libras, para orientar as enfermeiras a
trabalhar com as mes surdas e facilitar a comunicao entre enfermeiras e mes
surdas.
No sou eu que participo do CONADE, h dois representantes: Shirley Vilhalva e
Franklin Rezende, marido de Patrcia Luza Ferreira Rezende. Os dois so surdos,
participam das discusses do CONADE e nos repassam as informaes. No CONADE,
h discusses com todos os outros grupos de deficincias, para lutas sobre as leis e as
conquistas.
Entrevistador: H alguma deficincia que sobressai no Conselho?
Karin Strobel: Sempre h. No prprio grupo de surdos h isso. Por exemplo, h o
grupo de surdos oralizados que no aceita a Lngua de Sinais. E h o grupo de
surdos que utiliza a Lngua de Sinais. H uma disputa entre os dois grupos.

249

O ltimo encontro no CONADE foi bom porque conseguimos um trabalho unido.

Os surdos oralizados viram que a FENEIS os aceita, aceita a identidade deles. Eu
acho importante que cada surdo escolha o caminho que quer para a sua vida:
querer falar, querer usar lngua de sinais uma escolha que cada um faz. No
podemos discriminar a escolha de ningum. E a FENEIS exclua o grupo de surdos
oralizados. S havia os surdos que utilizavam lngua de sinais.
Eu j no trabalho dessa forma. A prioridade da FENEIS trabalhar com a lngua
de sinais e a cultura surda produzida por esse grupo. Mas a FENEIS tambm tem
de trabalhar com o outro grupo, que no pede intrprete, e, sim, escrivo para a
sala de aula e legenda, por exemplo. uma luta do CONADE tambm.
Entrevistador: Em 2006, voc foi eleita conselheira do Conselho Estadual dos
Direitos das Pessoas com Deficincia do Paran (COEDE-PR).
Karin Strobel: H muito tempo. O COEDE. Eu fui mais duas ou trs vezes e depois
me mudei para para Florianpolis. Mas eles no retiraram meu nome.
Entrevistador: Como era a atuao desse Conselho?
Karin Strobel: Eu vi muito pouco o trabalho de l. A preocupao deles era como
conseguir um vnculo com Braslia, porque se sentiam muito afastados do
trabalho. Na poca, eles discutiam isso, foi o que vi.
Entrevistador: Qual a importncia dos Conselhos para a afirmao dos direitos
dos surdos e das pessoas com deficincia?
Karin Strobel: Vai depender do Estado. Por exemplo, no Paran ajuda muito.
Aqui em Santa Catarina tenho dvidas da situao. Igual ao CAS: h CAS que
ajuda muito o surdo e outros, no. Vai depender do Estado e das pessoas que
esto trabalhando ali, que gerenciam aquele trabalho. H pessoas com uma viso
muito estreita, outras com uma viso mais ampla. Esse um trabalho em que h
uma variao muito grande entre essas diversas instncias de diversas
localidades.
Eu penso que o governo federal deveria ter um controle no sentido de exigir um
plano, informaes sobre o que se est fazendo. Mas a poltica diferente e cada
Conselho tem sua autonomia; algo que acho meio complicado.
No Paran houve pessoas que ajudaram muito o Conselho, como Flvio Arns. Ele
j morou em Curitiba e ajudou muito o trabalho com as pessoas com deficincia
mental. E outras pessoas, que tambm ajudaram, fizeram uma boa articulao.
Por isso, depende da situao.
Vejo um grupo de deficincia ajudar e outro, no. A maioria trabalha e tem a
preocupao com sua rea, com seu foco de atuao. Por exemplo, h o grupo
250

que trabalha com poltica para deficincia mental e ignora os assuntos

relacionados com os surdos e outros que ajudam algum grupo, mas no trabalham
com todos. Resumindo, vai depender da mentalidade que as pessoas tm, se elas
tm uma viso ampla ou estreita sobre os assuntos.
Entrevistador: Sobre a ratificao da Conveno Internacional dos Direitos das
Pessoas com Deficincia, da ONU...
Karin Strobel: ... no ano passado. Tenho conhecimento.
Entrevistador: O que voc acha disso?
Karin Strobel: Estou feliz, porque esse documento falou sobre a cultura surda.
Estou muito feliz.
Entrevistador: Esse documento representa avanos para as pessoas que militam?
Karin Strobel: Eu acredito que sim. Acredito que vai melhorar. Eu no vi com o
olhar das outras reas da deficincia, mas com o dos surdos, e o que vi
realmente bom.
Entrevistador: O Movimento Nacional das Pessoas com Deficincia e o
Movimento Internacional tm crescido muito ultimamente. Como voc avalia
esse crescimento?
Karin Strobel: A FENEIS uma entidade nacional e filiada World Federation of the
Deaf (WFD), Federao Mundial de Surdos, que faz um trabalho com o movimento
mundial dos surdos. A WFD trabalha junto com a ONU e com a UNESCO. A professora
Marianne Stumpf diretora de relaes internacionais da FENEIS e representa o
CONESUL. Ela a representante da Amrica do Sul. Ela representa e trabalha junto
com o presidente da CONESUL, o surdo do Chile. A gente tem contato com o mundo
inteiro.
Essa diretoria de relaes internacionais nova na FENEIS, no existia
anteriormente e foi includa no Estatuto para trabalhar com assuntos
internacionais. Marianne trabalha em contato com as pessoas, com o movimento
ao redor do mundo.
Em junho ou julho de 2008, dois delegados da FENEIS foram ao Equador para
trabalhar com a promoo da educao dos surdos e outros assuntos relacionados
com os surdos, e no com outras deficincias, na Amrica do Sul.
Mas o CONADE participou dessa Conveno e da elaborao desse documento. A
WFD tambm atuou na Conveno com os direitos dos surdos. A Federao
Mundial de Surdos est, atualmente, com uma preocupao muito grande com os
surdos de regies mais pobres, como frica e ndia, e est procurando promover
os surdos nesses lugares.

251

Entrevistador: Quais avanos voc acha que ainda precisam ser feitos no
movimento das pessoas surdas e das pessoas com deficincia de maneira geral?
Karin Strobel: O maior problema que eu vejo agora, a maior dificuldade porque
h muitas leis , colocar as leis em prtica. Muitos no respeitam o que h na
lei. E, tambm, muitos desses movimentos no sabem como colocar em prtica o
que j existe na lei. H lei para surdos, lei para cegos, h legislao especfica,
mas algumas pessoas no sabem como fazer um projeto que acompanhe a
legislao e a coloque em prtica. As pessoas no sabem fazer os projetos, e essa
a nossa maior dificuldade.
Somente as empresas e instituies grandes, como a APAE e outras, tm
especialistas contratados e que sabem fazer projeto. So muitos detalhes, e
instituies pequenas, como pequenas associaes de surdos de cidades do
interior, podem saber que existe a lei e conversar com a prefeitura, mas eles no
sabem como fazer um projeto. Eles ficam perdidos, soltos por a.

11.
Liane Martins Collares
Fotografia 34.6: Liane Martins Collares.
Liane Collares nasceu em 1963, com sndrome de Down, e natural de Bag-RS.
Estudou em escolas regulares, em classes comuns e especiais, bem como com
professoras particulares. Os obstculos para inserir Liane em uma escola regular
aumentaram com o avanar da sua idade.
Aos 11 anos de idade, Liane comeou a frequentar aulas de natao e participou
como nadadora de vrios campeonatos nacionais e internacionais organizados
pela Associao Olimpadas Especiais Brasil, credenciada pela Special Olympics
International. Em 1991, o Brasil participou pela primeira vez dos Jogos Mundiais
de Vero das Olimpadas Especiais, que ocorreram em Minneapolis, Estados
Unidos. Liane representou o Brasil na natao e ganhou duas medalhas de ouro,
em nado livre e nado costas.
Atuou como estagiria na secretaria da Associao Pr-Down do Distrito Federal,
em 1996. A partir dessa experincia, foi convidada, em 1998, para fazer estgio
na CORDE DF. Nesse rgo, atuou como secretria e tambm participou das
atividades do programa Ao Global, nas cidades satlites de Braslia. Alm
disso, participou do Programa de Conscientizao da Sociedade, promovido pela
Coordenadoria e que objetivava facilitar a incluso das pessoas com deficincia.
Liane , tambm, Relaes Pblicas da Federao Brasileira das Associaes de
Sndrome de Down.

252

Liane desenvolve atividade de palestrante, narrando em diversos eventos pelo

Pas a maneira como lidou em sua vida com as limitaes decorrentes da
sndrome de Down.
Em 2005 lanou o livro Liane, mulher como todas.
TEMAS
A experincia escolar
A experincia com a natao
Os Jogos Mundiais de Vero das Olimpadas Especiais
1 Congresso Mundial de Atletas Especiais
A participao no DEF-Rio 95
O trabalho na Associao Pr-Down
O trabalho na Coordenao Regional de Integrao da Pessoa Portadora de
Deficincia do Distrito Federal
A Federao Brasileira das Associaes de Sndrome de Down
As palestras
Incluso no mercado de trabalho
Enfrentando os preconceitos
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mrio Clber Martins Lanna Jnior e Rosita Edler Carvalho
LOCAL: Braslia-DF
DATA: 6 de maio de 2009
DURAO: 3 horas e 22 minutos
Entrevistador: Vamos falar, primeiro, de voc. Qual o seu nome completo, sua
idade, o dia e a cidade onde nasceu?
Liane Collares: Meu nome Liane Martins Collares, vou fazer 46 anos na prxima
quarta-feira. Sou gacha, de Bag-RS.
Entrevistador: Voc se lembra da primeira vez que entrou em uma sala de aula?
Liane Collares: Quando eu tinha de 5 para 6 anos, entrei para o jardim, Escola
Jardim de Infncia Menino Jesus. Minha professora era Marianinha Nogueira Lopes, e
ela teve dificuldade para saber se era possvel eu me adaptar. Depois, deu um baque
nela, ela se deu conta de que era possvel e fez de tudo para eu entrar. No incio, foi
bem difcil, sabe, mas depois foi fcil.
Havia outra professora, que se chamava Marisa. Ela me viu assim e disse: Vamos
trabalhar com ela! Ela uma pessoa normal como todo mundo. normal. Foi
desse jeito que aconteceu comigo. Depois vieram todas as crianas, me viram e
me convidaram para brincar, fazer qualquer coisa...
Quando os pais chegaram e foram buscar os filhos, me viram, e veio o
preconceito. Os pais das crianas ficaram preconceituosos porque eu era uma
253

criana diferente. Mas essa criana diferente, quer dizer, se eu sou uma criana
diferente, era normal. Naquela poca no era assim. Quer dizer, no meu tempo
no era assim.
Entrevistador: No havia a possibilidade de voc estudar em uma escola
especial?
Liane Collares: Para ser sincera, no havia escola especial em Bag. Havia escola
pblica e escola particular; eu s estudei na escola regular, particular. Depois eu
estudei com outra professora, Eni Avancini, que era particular, na casa dela, por
quem fui alfabetizada.
Quando meu pai foi transferido de Bag para Braslia, havia um colgio que se
chamava Centro Educacional Planalto. Eu tinha 11 para 12 anos quando cheguei
aqui, em 1975. E a mesma histria que aconteceu em Bag aconteceu aqui de
novo. Primeiro, os alunos no se adaptaram, os pais tambm comearam me vendo
ali e houve preconceito. A gente no pode se importar com o preconceito, a gente
tem que ser amigo um dos outros, no ? Foi muito difcil eu entrar l e muito
difcil, tambm, ajudar as pessoas. No incio eu ficava muito triste. A mesma
coisa, a mesma histria de sempre.
Entrevistador: No cotidiano, voc via o preconceito?
Liane Collares: Dentro da sala de aula, no, mas, quando os pais me viam,
acontecia o preconceito.
Quando meu pai foi transferido daqui de Braslia para Porto Alegre faz vinte
anos que a gente morou l , a minha irm estudou no colgio Anne Frank. Eu
tinha 14 anos e queria entrar no colgio da minha irm. E a minha me disse
para a secretria: Eu gostaria muito que a minha filha estudasse nesse
colgio. E depois perguntaram: Que idade a sua filha tem? Em vez da minha
me dar a resposta, eu dei a resposta. Eu no sou boba, eu dou resposta
tambm, meu signo touro e touro vai junto. Ento eu sou assim. Eu disse:
Eu tenho 14 anos, por qu? dei a resposta assim e deixei a pessoa falar:
A tua filha no pode entrar.
Por qu?
Olha s! Ela diferente, no pode entrar.
A comeou a briga. Eu sempre digo que o preconceito isso. Depois minha me
me explicou melhor que no era somente pelo preconceito, mas, tambm, pela
diferena de idade, pois eu tinha 14 anos e estava na terceira srie.
Entrevistador: Qual a importncia do bal na sua vida?
Liane Collares: Nossa, o bal para mim, falar sobre isso emoo. choro de
tristeza, o choro de alegria, imensa. Eu incentivo quando as meninas tm seis
anos e querem aprender e eu digo essa mensagem para eles: Pode fazer, fique a
254

vontade, voc quer fazer? Eu incentivo vocs, podem fazer o que vocs acharem
bonito.
Entrevistador: De todas as coisas que voc fazia, na poca de estudante, na poca
que voc era jovem, novinha mesmo, qual era a de que voc mais gostava? O que
voc mais tinha prazer de fazer?
Liane Collares: Declamar. Eu comecei declamando poesias com a professora
Beatriz Camargo.
Entrevistador: E essa professora era uma professora particular ou era da escola?
Liane Collares: No. Eu fazia bal e era no mesmo local, no Conservatrio. Eu
saa do bal e fazia declamao. Eu ia e declamava. E h vrias poesias que eu
coloquei nesse meu livro.
Entrevistador: O que levou voc para as pessoas do movimento social foi o
esporte?
Liane Collares: Com certeza.
Entrevistador: Na dcada de 1980, o movimento social das pessoas com
deficincia estava comeando a se organizar. Voc tinha alguma notcia disso?
Liane Collares: Quem pode lhe responder, exatamente, a minha me.
Entrevistador: Tudo bem se voc no lembra.
Liane Collares: No que no esteja interessada, claro que eu estou
interessada, sim, com certeza. S que algumas perguntas so mais abertas e eu
consigo pegar, no exato momento. Quando vem a pergunta mais fechada, assim,
no consigo responder. Desculpa.
Entrevistador: Tudo bem, no tem problema, no. Vamos falar da sua
experincia na natao. Como se chamava seu professor?
Liane Collares: Garcia Moreno Chaves.
Entrevistador: Voc fazia natao somente com pessoas com sndrome de Down
ou com todo mundo junto?
Liane Collares: No, com todo mundo junto.
Entrevistador: E por que voc foi para a Associao Pr-Down? Qual era seu
interesse?
255

Liane Collares: Na Associao, a presidente era Madalena Nobre.

Eu senti interesse, tocou na minha pele. Eu sentia aquilo que a gente v, a
emoo grande e a gente quer fazer parte, eu quero fazer para mim. Se eu no
fizer para mim, quem que vai fazer para mim? uma alegria estar l, fazendo
as coisas boas. Foi da que me senti de uma forma mais participante, como vocs
disseram, dos movimentos.
Entrevistador: Voc foi s Olimpadas nos Estados Unidos.
Liane Collares: Eu fui porque eu queria participar.
Entrevistador: Vamos falar um pouco da sua viagem para os Estados Unidos.
Voc viu preconceito l nos Estados Unidos tambm?
Liane Collares: No. L nos Estados Unidos, no houve esse preconceito como
aqui no Brasil.
Entrevistador: Voc acha que se tornar mais famosa e conhecida abriu portas
para voc participar desse movimento de que a gente est falando?
Liane Collares: Claro. Abriu a porta para mim, e tem bastante espao. Tem
bastante, como a minha segunda casa, que voc abre, entra e diz assim: Eu vou
entrar e vou vencer naquilo que a gente quer fazer. E se a gente no fizer isso,
vai voltar para trs. E eu no quero voltar para trs. Quero chegar para frente. A
natao abriu a porta para mim. O teatro tambm abriu a porta para mim.
Entrevistador: Mas vamos retomar o campeonato nos Estados Unidos. Fale das
pessoas que conheceu nessa poca que, como voc, estavam enfrentando os
mesmos problemas e que tambm estavam querendo conquistar esse espao na
sociedade.
Liane Collares: Que eu me lembro, o mesmo que aconteceu comigo acontece
com outras pessoas tambm. E eles tm interesse para fazer as coisas do bem. S
que ao invs de abrir as portas para eles, eles sempre veem as portas mais
fechadas. Mas eu digo: No se preocupe no, isso sempre acontece. Abriram a
porta para mim. Eu sou a Liane, e a Liane abre a porta, todo mundo me
conhece. A Liane escritora, atriz, isso, tal coisa. E quando eles dizem:
Liane, eu sou sua f. Eu quero que voc faa uma dedicatria bonita para mim.
Da eu pergunto: Seu nome, por favor, para eu anotar aqui, E eu fao dessa
forma. E eu digo para as pessoas: Faam a mesma coisa que eu fao. No
assim, difcil. Difcil foi no meu tempo. Pense em voc, pense naquilo que voc
quer fazer. Se voc quer ser famosa, faa do jeito que eu fiz, no meu primeiro
livro. Esse meu primeiro livro eu no chamo de livro, eu chamo de meu filho.

256

Entrevistador: Voc foi representante no 1 Congresso Mundial de Atletas

Especiais, em 2000, na Holanda. O que vocs discutiam? O que aconteceu nesse
congresso?
Liane Collares: Aconteceram as Olimpadas.
Entrevistador: Esse congresso era para preparar as Olimpadas?
Liane Collares: Para debater bastante sobre as Olimpadas, para a preparao
das Olimpadas Especiais.
Entrevistador: E o que discutiam?
Liane Collares: Sobre atletas, sobre treinadores, sobre os Manuais das
Olimpadas Especiais. Naquela poca eu no era mensageira. No era eu quem
levava a mensagem sobre a participao das pessoas especiais no programa das
Olimpadas Especiais. S fui eleita mensageira em 2000, quando ganhei o ttulo
de Atleta Global.
Fui participar das discusses de mudanas de regras e das votaes e trazer para
o Brasil os resultados das discusses. noite havia momentos de
confraternizao, dana, e todo mundo danava e se apresentava com roupas
tpicas do seu pas.
Entrevistador: Voc foi convidada para o DEF-Rio porque voc participava do
coral do Eduardo Sena?
Liane Collares: Eu acho que sim. No tenho certeza; eu acho que sim.
Entrevistador: Voc foi para o DEF-Rio para cantar?
Liane Collares: Para cantar.
Entrevistador: Do que voc se lembra do ambiente do DEF-Rio? Voc participou
ou s cantou?
Liane Collares: muita clareza, como se fosse uma luz que fica se abrindo,
iluminando. E clareia porque a ideia maravilhosa. como eu sempre digo:
muito rico estar l, fazendo aquilo de que a gente gosta.
Entrevistador: Voc se lembra das pessoas que estavam participando?
Liane Collares: Mel cantava junto comigo. ramos eu, Rita, Mel, Clsia. Clsia
tambm trabalha comigo, e atualmente est na creche. Eu trabalho de manh e
ela s trabalha tarde. Ns cantvamos.

257

Entrevistador: Ela tambm tem sndrome de Down?

Liane Collares: .
Entrevistador: Em 1996, voc comeou a trabalhar na Associao Pr-Down. O
que voc fazia?
Liane Collares: Eu trabalhava como telefonista e no arquivo, agrupando e
organizando. Rose Marie Romariz Maasri falava assim: Liane, deixa tudo
organizado, quando eu chegar quero tudo pronto. Quando ela chegava, estava
tudo pronto, tudo brilhoso.
Entrevistador: O que a associao fazia?
Liane Collares: Ela ajudava os pais a levar os filhos para as terapias e fazer o que
eles queriam e precisam fazer. Para autoajuda, para fazer as coisas com mais
riqueza. Para eles verem qual o trabalho deles, o que eles querem fazer.
Ns fazamos o cadastro dessas crianas, dos filhos. A gente colocava o nome
deles, registrava tudo, dos pais e depois dos filhos: onde eles nasceram, o que
eles pretendiam fazer. A gente fazia tudo isso.
Entrevistador: E quem trabalhava nessa associao? Tinha mdico?
Liane Collares: No. Contando comigo, havia trs pessoas. Eu e mais duas
secretrias.
Entrevistador: E a presidente da associao?
Liane Collares: Ela ficava s um pouquinho e, depois, saa. Ela controlava e saa.
Quando ela voltava, estava tudo organizado.
Quando o telefone tocou e eu atendi, era uma pessoa que se chamava Paulo Beck.
Ele cadeirante, tem deficincia fsica, era o coordenador da CORDE-DF. Ele falou
comigo, ele disse assim: Nossa, que voz bonita! Eu no o conhecia. Ele queria
saber se havia uma pessoa para trabalhar no Palcio do Buriti. Ele queria saber o que
eu fazia na Associao Pr-Down, que eu fazia tudo, que eu organizava as coisas
todas. E depois foi a que ele me descobriu, dizendo: Nossa, voc tem uma voz
linda, eu queria muito saber de voc. Tem algum que pode me dar a informao?
Rose Marie disse: No, como eu vou fazer uma coisa dessas? Primeiro tem de ter a
permisso da me dela. Eu disse que por mim tudo bem, mas o que importava era a
resposta da minha me, se ela deixava.
Entrevistador: Voc est falando de quando voc foi transferida para a CORDE?
Liane Collares: Exatamente.

258

Entrevistador: Ele ligou porque ele precisava de algum para trabalhar para
ele?
Liane Collares: Exatamente. Ele ligou, ele no me viu, s ouviu a minha voz. E
disse que a minha voz era bem linda. Depois, ele ligou para a minha casa e falou
com a minha me. Eu trabalhei quatro anos com ele na CORDE.
Entrevistador: E qual era sua atividade?
Liane Collares: Tinha bastante coisa para fazer: atender o telefone, organizar os
arquivos, servir e tomar cafezinho preto; aprendi isso l.
Entrevistador: Que tipo de trabalho voc fazia na CORDE?
Liane Collares: A CORDE diferente da Associao Pr-Down.
Entrevistador: Qual era a diferena?
Liane Collares: Era para ajudar tambm, para fazer os documentos para as
pessoas. Eu comecei fazendo coisas sobre entidades. A CORDE era maior e
tambm tinha cadastro para fazer. Havia eventos, palestras, e na Pr-Down no
havia isso.
Entrevistador: Qual a importncia da CORDE?
Liane Collares: Trabalhar na CORDE foi muito prazeroso para mim. Foi a coisa
mais importante para mim. Significava as coisas que a gente faz para o bem.
Tinha tambm um trabalho que chama Global, sempre nas cidades-satlites de
Braslia: Taguatinga, Sobradinho. A gente trabalhava, fazia bastante coisa. A
mesma coisa que eu fazia dentro da CORDE, eu fazia dentro da... Ao Global.
Essas coisas que todo mundo faz a gente fazia.
Entrevistador: E fazia para quem?
Liane Collares: Para ajudar as pessoas.
Entrevistador: Todo mundo, qualquer pessoa?
Liane Collares: Todo mundo. Se eles fazem para a gente, por que no podemos
fazer por eles?
Entrevistador: Voc se lembra de algum outro evento de que participou pela
CORDE?
Liane Collares: Sim. H um que eu fiz junto com Clealdo [Leite Magalhes].
Entrevistador: Qual foi?

259

Liane Collares: Palestra.

Entrevistador: E onde foi essa palestra?
Liane Collares: Ns fizemos na faculdade.
Entrevistador: E qual era o assunto dessa palestra?
Liane Collares: sobre a minha vida, como eu fazia, onde eu trabalhava.
Entrevistador: Vamos falar um pouco da Federao Brasileira das Associaes de
Sndrome de Down.
Liane Collares: Quem pode dizer isso minha me.
Entrevistador: Voc se lembra quem foram os presidentes?
Liane Collares: Lembrei uma, desculpa. Chama-se Madalena Nobre. a primeira
presidente da Federao.
Entrevistador: E na Federao, como relaes pblicas, o que voc fazia?
Liane Collares: Relatar sobre a minha vida, falando coisas que a gente faz no dia
a dia. Como eu j fiz nas palestras, as pessoas vo perguntando e eu vou dando
resposta. Eu relatava, organizava. Eu tinha de relatar, abrir o espao. A gente
no inventa, a gente comea a montar um trabalho.
Como hoje, eu sou agora, de novo, a primeira relaes pblicas e falo das coisas
que a gente faz no dia a dia. Havia as palestras e eu tinha que dizer como que
eu fazia. Como todos ns fazemos. Eu tinha que falar.
Entrevistador: Se voc fosse me falar da principal conquista que a Federao
buscou, a principal porta que ela procurou abrir, qual seria?
Liane Collares: Seria mesmo ver mais trabalho, fazer mais trabalho e ser mais
criativo. E isso a gente faz com muito amor e muito carinho. E isso, para mim,
tem que ser naquilo que a gente pensa, que a gente estuda. Como o meu pai
sempre diz: Voc tem que estudar. Tudo o que voc quer para voc tem que
estudar e buscar. Voc tem de pensar naquilo que voc quer. E exatamente
assim que eu fao. Tem que pensar, tem que estudar. Por exemplo: eu tenho
direito de votar nos polticos. Eu tenho que estudar como que eles falam. Se
eles falam bem ou mal.

260

Entrevistador: Na Federao voc percebia se existia algum conflito de ideias?

Um grupo de pessoas pensava de um jeito e o outro grupo pensava de outro?
Liane Collares: Para ser honesta, no sei se assim. Alguns dizem que , outros
dizem que no . No tem uma lgica para entender os relatos, os documentos.
A gente tem que ver certinho tudo, no ? A gente tem que buscar as coisas para
se encaixar, para montar, como se fosse um quebra-cabea. A gente faz de um
jeito para ficar perfeito.
Entrevistador: E quais so esses grupos? O que eles estavam discutindo? Qual era
o problema principal?
Liane Collares: Tudo que a gente quer fazer o trabalho perfeito e outro vai l
e diz: No assim no. Eu digo: Faa o seu trabalho que eu fao o meu.
Monte o seu trabalho, que eu monto meu. Quebre a sua cabea, que eu quebro a
minha. Um problema seu, o outro problema meu.
Eu digo assim: Se voc quer a minha ajuda, eu fao com o maior prazer. Mas
voc que tem que fazer e no eu fazer para voc.
Entrevistador: Voc poderia falar um pouco da sua atividade como palestrante?
Onde voc j fez palestras?
Liane Collares: Eu j fiz vrias palestras, j fiz aqui, em Braslia mesmo. Eu fiz
nas satlites tambm. E viajei, fui para outras cidades.
Entrevistador: Quem ouve essas palestras?
Liane Collares: So os professores e tambm alunos que estudam, fazem
pesquisas e me chamam para eu viajar, fazer palestras. E eu levo o meu livro,
que o meu filho. Eu no vou deixar isso para trs. Eu levo, eu falo do meu livro.
Alm de eu fazer bastante coisa que a gente gosta de fazer, tem o sonho que a
gente tem na vida.
Mesmo que eu esteja trabalhando na creche Cruz de Malta j faz oito anos que
eu estou trabalhando l , h umas crises que eu no vou comentar, porque no
tem nada a ver. o seguinte, meu sonho, alm de eu fazer novela, comercial e
tambm fazer as coisas que a gente quer na vida, tem outro sonho que eu quero
realizar. Meu sonho trabalhar ao invs de ficar parada sem fazer nada.
Entrevistador: Em que voc quer trabalhar?

261

Liane Collares: em empresa de eventos, qualquer tipo de festa. Eu quero ser

dona. Organizar casamentos, formaturas, aniversrios. Eu quero fazer tudo isso.
E, alm de fazer tudo isso, eu quero ser dona da empresa.
Entrevistador: Voc ainda enfrenta preconceitos?
Liane Collares: Enfrento.
Entrevistador: Como que voc foge deles?
Liane Collares: A primeira coisa que eu vejo que a pessoa fica estudando a
palavra preconceito e fica preconceituosa vendo a pessoa que nasceu assim, que
assim e vai continuar sendo assim. Eu vejo como um amigo. Eu estou dizendo
eu. No s um amigo, um companheiro, no importa. O que importa estar junto
com eles. Isso eu vejo dessa forma. Ele tambm quer fazer da mesma forma com
pessoas normais.
Eu sou normal, eu nasci com sndrome de Down, mas sou normal. Sou feliz,
normal. Nasci assim, vou morrer sendo assim at o fim da minha vida. Para mim,
a coisa mais importante ver o que a gente quer fazer. Isso a gente no pode
deixar para trs. De jeito maneira.
como eu fiz: viajei para os Estados Unidos, competi na natao, ganhei duas
medalhas de ouro. A o que eu fiz? Olha s, eu fiz um livro. Minha me no
acreditou que eu pudesse fazer um livro. Esse livro a minha luta. As pessoas
tm que fazer aquilo de que gostam, aquilo que vem na mente, fazendo uma
coisa que para elas mesmas. Isso a coisa mais gratificante. O amor vem por
dentro.
Entrevistador: Existe o Dia da Pessoa com Sndrome de Down?
Liane Collares: Existe, sim.
Entrevistador: Voc participa desse dia? Dos eventos?
Liane Collares: Sim, . Isso um trabalho bom. Um trabalho gostoso para fazer;
um trabalho lucrativo, criativo. A gente faz com uma alegria imensa. Como a
me diz agora, emoo demais da conta.
Entrevistador: no dia 21 de maro. Voc participou desse ltimo?
Liane Collares: Tinha bastante coisa. Tinha a caminhada e outras coisas; algumas
que eu lembro: tinha a camiseta, para a gente fazer a caminhada, bandeiras, a
faixa.
Entrevistador: Na sua opinio, qual o principal problema que a pessoa com
sndrome de Down enfrenta?
262

Liane Collares: Fazer aquilo que ele deseja fazer. o que eu sempre digo.
H uma coisa que eu vou falar para voc: a gente faz isso com amor. As palavras
bem ditas, to bonitas, no s as palavras, as frases, as coisas que a gente sente.
E eu, quando eu vejo que eu estou desse jeito, eu fico toda assim...
Entrevistador: Chorando?
Liane Collares: De emoo. E quando eu fico de uma forma bem mais adequada
assim: Poxa, Liane do cu, voc est fazendo, nessa quarta-feira, 46 anos. Faz
um trabalho to bom, uma coisa to maravilhosa assim. Tem sempre essas
mensagens lindas que eu passo para as pessoas. Eu passo para mim, eu vejo para
mim. minha emoo que est aqui dentro. Eu fao assim porque a maneira de
me expressar. Eu sou assim, quando eu falo, eu falo demais da conta. Eu falo at
aqui, nos cotovelos. Como se fosse um caminho, vai direto e atropela todo
mundo. Eu fao isso, mas eu no fao por maldade. Eu fao isso para eu sentir
aqui, dentro de mim. Eu fico assim, como se fosse um leque. Pego o leque, o
leque est fechado. Eu pego esse leque que est fechado e eu fao assim, abro.
Abro como se fosse um buqu de flores.
Quando a pessoa vai perguntar, eu penso [junta as mos espalmadas e olha para
cima]: L vem a pergunta difcil para mim. Ai, meu Pai, como que eu vou
fazer? E Ele: Calma, no pode ficar nervosa. Se a tua me atrapalhar voc,
voc no a culpada.
Quando a pessoa vai me entrevistar, a pessoa est olhando para mim, fazendo a
pergunta para mim. Quando eu vou dar a minha resposta, vem a me por trs,
fala uma coisa para mim. Qual que eu vou atender? A pessoa que est na minha
frente, fazendo a entrevista, ou a pessoa l de trs, no desse jeito, filha?
Como que eu vou dar a resposta?
O que eu quero dizer que, quando fiz o primeiro livro estou fazendo o
segundo agora, que se chama Teatro, minha vida como atriz e na viagem
cidade do Piau eu disse: Eu estou fazendo um livro, a minha me ficou
perplexa porque eu falei isso. Mas mesmo assim, do segundo eu digo s o ttulo,
do resto eu no conto, surpresa. Eu sei que voc quer me ajudar, eu gosto da
sua ajuda. Voc minha me, eu gosto muito de voc, eu te amo em toda a
minha vida. Voc a melhor me que eu tenho em toda a minha vida [emoo].
Por isso eu quero dizer o seguinte: eu gosto que voc me ajude, mas eu quero me
ajudar, eu mesma, sozinha.
E, alm disso, eu quero dizer que o meu agradecimento vale para vocs dois.
uma honra vocs terem escolhido a minha pessoa. Foi o maior prazer fazer essa
entrevista aqui, eu fico agradecida, do fundo do meu corao, eu digo isso de
mos dadas.
263

12.
Lilia Pinto Martins
Fotografia 35.6: Lilia Pinto Martins.
Lilia Pinto Martins nasceu em 1939 e natural da cidade do Rio de Janeiro. Teve
plio com 2 anos de idade. Lilia formada em Psicologia pela Pontifcia
Universidade Catlica do Rio de Janeiro (PUC-Rio). Em 1987, fez curso de
especializao em Psicologia Mdica.
Logo depois de se formar, foi trabalhar no Setor de Psicologia da Associao
Brasileira Beneficente de Reabilitao (ABBR). Em 1975, participou da fundao
do CLAM/ABBR, o Clube de Amigos da ABBR, da qual foi presidente, e que
publicava o informativo O Clandestino.
Foi uma das fundadoras da Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de
Janeiro (ADEFERJ), em 1977, da qual foi presidente at 1979.
Foi coordenadora da Unidade de Psicologia da ABBR de 1990 a 1997. Ainda em
1990, foi coordenadora do Setor de Desenvolvimento Humano e Cientfico do
Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro (CVI-Rio), instituio da qual foi
membro fundador em 1988. Em 1997 tornou-se presidente do CVI-Rio.
TEMAS
Atuao profissional e ingresso na ABBR
A criao do Clube de Amigos da ABBR (CLAM/ABBR) e a crtica ao modelo
mdico na abordagem da deficincia
A fundao da Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janeiro
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes e a Coalizo Pr-Federao Nacional
de Entidades de Pessoas Deficientes
O surgimento das federaes por rea de deficincia
A mobilizao para a Constituinte e a criao do CVI-Rio
A criao da CORDE
O CVI e sua participao no CONADE
Os DEFs Rio 92 e 95
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia
Os Conselhos de Direito
O Estatuto da Pessoa com Deficincia
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTADA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 3 de junho de 2009
DURAO: 3 horas e 20 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo, a data e o local de seu nascimento?

264

Lilia Pinto Martins: Meu nome Lilia Pinto Martins. Nasci em 1 de abril de 1939,
aqui no Rio de Janeiro. Sou carioca.
Eu tive a plio em 1941, mais ou menos. A ABBR, que um grande centro de
reabilitao aqui do Rio, s foi inaugurada em 1958, quer dizer, eu j tinha quase
20 anos. Nesse perodo que comearam a surgir as grandes instituies de
reabilitao: a AACD em So Paulo, a ABBR aqui no Rio. A comeou a haver mais
circulao dessa interveno teraputica. No havia o que fazer: ou a pessoa tinha
condio e bancava por conta prpria ou, ento, no havia nada.
Terminei a faculdade em 1965. Naquela poca, um dos diretores da faculdade
fez um encaminhamento decisivo na minha vida. No perodo final do curso, nos
dois ltimos anos, a gente tinha de cumprir um programa de estgios, e ele me
encaminhou para a ABBR. Ele conversou comigo e achava que era uma indicao
interessante para que eu pudesse entrar em contato com o Centro, convivendo
com pessoas com deficincia, eu mesma na minha situao de poder ser uma
pessoa mais identificada com o pblico. Comecei o estgio na ABBR e at o final
do curso frequentei esse estgio. Por incrvel que parea, foi o estgio que, na
verdade, possibilitou minha carreira profissional.
Dois anos depois de me formar, recebi um convite para trabalhar na ABBR. Todo
o meu desenvolvimento foi em torno disso. Para mim se abriu um leque enorme.
Eu me empenhei e desenvolvi o meu trabalho e a minha compreenso sobre a
deficincia em torno desse trabalho e da minha prpria experincia de vida. Foi
uma coisa muito relacionada.
Da eu comecei a me interessar em estudar essa questo da deficincia, fiz vrios
trabalhos e os apresentei em congressos. Ao mesmo tempo, mais ou menos em
1975, comecei, tambm, a ter contato com o movimento, e o primeiro foi dentro
da prpria ABBR.
A ABBR foi um espao muito importante; eu tenho a melhor lembrana, apesar
de que hoje em dia j no existe mais nada do que era na poca. Foi um ponto
de formao mesmo, porque naquele perodo havia uma escola para formar os
profissionais os fisioterapeutas, os terapeutas ocupacionais que trabalhavam na
ABBR eram formados dentro da prpria escola de reabilitao.
Foi um perodo de muita troca porque as pessoas que estavam em formao,
faziam estgios na prpria ABBR e havia uma integrao, um envolvimento desses
formandos com a instituio. E ali j havia o pblico-alvo, havia as pessoas em
reabilitao para estagiar, para trabalhar, para criar uma identidade com aquele
trabalho. Foi um grupo de profissionais de excelente qualidade na poca; a
escola formou grandes profissionais. Os estagirios se envolviam com os
pacientes: o local de formao era o local da prtica.
A ABBR, inicialmente, foi criada para atender crianas com sequelas de plio. Era
a poca das grandes epidemias e havia muitas crianas de todo o Brasil com
265

sequela de plio. Ali havia um cabedal de conhecimentos e de experincias, e as

pessoas estavam envolvidas o tempo todo, se formando e, ao mesmo tempo, se
integrando aos atendimentos. Isso deu uma fisionomia muito especial ao trabalho
e talvez tenha ensejado esse ambiente mais descontrado, de muito
envolvimento e investimento. Acabou que isso repercutiu, em 1975, mais ou
menos, quando foi criado o CLAM/ABBR, que era o Clube de Amigos da ABBR.
O CLAM tinha um sentido subversivo at mesmo no nome do jornal: O
Clandestino. Foi um grupo de pacientes internos que se reuniu em torno de uma
profissional do servio social e tomou a frente na formao desse clube, que
tinha trs objetivos principais: lidar com as questes internas do hospital; ter
acessibilidade, que na poca eram denominadas de barreiras arquitetnicas; e
emprego, a questo da reabilitao profissional, com o sentido como hoje
tratada a empregabilidade, s que no modelo mdico.
Para mim, esses trs focos acompanharam o movimento posterior, que surgiu
com a formao de associaes. O CLAM, daqui do Rio, foi o incentivador para
todo o movimento poltico que veio depois, porque desse grupo inicial se
formaram as principais lideranas do movimento: Jos Carlos de Moraes, de
Pelotas, no Sul, e que mdico e que na poca estava internado em reabilitao
na ABBR; Paulo Roberto Guimares Moreira, estudante que depois se formou em
filosofia e trabalhou em informtica; Celso Lima; Izabel Maior depois, que agora
a coordenadora da Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa
Portadora de Deficincia (CORDE); Rosangela Berman Bieler, que tambm foi
uma forte liderana no Rio e uma das fundadoras do CVI-Rio. Foram tantas
pessoas... Algumas se destacaram e continuaram no movimento poltico.
Mas na poca esse clube deu uma virada na ABBR, que era uma instituio muito
tradicional, com muitos regulamentos, uma disciplina rgida de hospital. Esse
grupo revolucionou as estruturas. Eu, inclusive, fui a presidente da segunda
gesto.
Entrevistador: Havia outras instituies com espao para discusses polticas,
como aconteceu na ABBR?
Lilia Pinto Martins: No, porque a discusso poltica na ABBR se deu por conta da
formao do CLAM/ABBR. Era o modelo da poca, o modelo mdico: uma equipe
de profissionais de sade tinha a responsabilidade de um saber, de um
conhecimento, e a pessoa com deficincia no participava ou participava muito
pouco, no mximo acompanhava, mas no tinha condio de modificar o
tratamento.
No que as coisas fossem por maldade, por crueldade aqueles mdicos
insensveis. Era uma coisa de poder: havia um poder mdico que devia ser
respeitado acima de qualquer coisa.

266

O modelo mdico da poca dava certo anonimato pessoa: ela no estava ali
como pessoa, mas como paciente. E o nome j diz tudo: tem de ser paciente
para muita coisa. E h uma passividade de estar ali submetido ao tratamento,
logo a pessoa que tem muito a dizer.
O CLAM mexeu muito nessas relaes hospitalares, entre os pacientes, entre as
pessoas, principalmente as internadas. Nesse sentido comportamental que
talvez tenha havido uma grande mudana. Afora que propiciou o contato com o
mundo externo, porque as pessoas ficavam ali imobilizadas. Quem tinha famlia
aqui no Rio ia para casa no fim de semana, mas quem no tinha ficava internado
o tempo todo. Ento, o CLAM comeou a mexer nisso, a fazer excurses, a
propiciar atividades esportivas com outros clubes. Isso teve uma importncia
vital porque comeou a haver entre as pessoas uma comunicao muito grande
do que fazer, de como buscar recursos.
Quer dizer, essa comunicao entre as prprias pessoas com deficincia foi um
grande impulsionador para esse modelo atual do Movimento de Vida
Independente, que coloca a pessoa como o principal foco da ateno e da
responsabilidade: voc que tem a responsabilidade sobre sua prpria vida,
voc quem decide.
Entrevistador: Houve atrito entre o CLAM e a ABBR?
Lilia Pinto Martins: O CLAM acabou dentro da ABBR. Ele no sobreviveu porque
havia uma liderana no incio muito forte que partiu para outros espaos: Fidelis
Bueno, Jos Carlos Oliveira de Morais, Celso Lima, Paulo Roberto Guimares
Moreira e Izabel Maior. Como eu disse, esse grupo inicial foi o principal formador
das associaes que se criaram, mas no digo que tenha sido o nico. No Rio,
vrios outros grupos se formaram nessa poca, porque no Brasil foi uma poca de
formao desses grupos para contestar a ditadura. Enfim, foi um perodo em que
comearam a se fortalecer os grupos da sociedade civil.
Vejo o CLAM como uma experincia muito enriquecedora. Se na poca a
instituio ABBR tivesse acompanhado um pouco esse movimento, poderia ter
reformulado muito as bases da concepo em torno da pessoa com deficincia,
que no deveria sair de sua condio de receptor da ao de fora, de outros. Ns
tentamos, de certa maneira, criar uma comunidade em que houvesse a
participao no somente da equipe de profissionais, mas de serventes, de
atendentes, de enfermeiros, do pessoal de cozinha, enfim, agregar mais as
pessoas, mas no houve possibilidade. O CLAM foi uma fora muito grande de
reivindicao e houve conflitos srios com o nosso jornal, porque a gente fazia
artigos muito polmicos.
Eu, nessa poca, como profissional e militante iniciante, fiquei muito dividida.
Foi um perodo muito difcil, porque ao mesmo tempo eu estava nessa
reivindicao por situaes novas, mas no a ponto de me degolar como
267

profissional, porque, seno, eu receberia uma demisso sumria. Mas a coisa

chegou a ser muito forte, foi uma poca de muitos conflitos e, portanto, a mais
rica da instituio. Depois, isso tudo voltou estaca zero dentro da instituio.
Entrevistador: Mas vocs saram para o movimento.
Lilia Pinto Martins: Samos.
Entrevistador: Essas pessoas participaram da fundao da ADEFERJ?
Lilia Pinto Martins: Foi todo esse grupo do CLAM: Rosangela, eu, Z Carlos,
Celso, a prpria Izabel Maior. Todas essas pessoas partiram para a ADEFERJ. A
ideia inicial foi at minha. Quando eu era presidente do CLAM, mantive um
contato muito constante com o ex-presidente, Fidelis Bueno, que era paciente,
mas tambm era uma pessoa muito politizada e que deu uma contribuio
fantstica no incio do CLAM. Foi ele que incentivou e foi o fundador do CLAM. Eu
levantei a possibilidade, mas nem sabia que nome dar; criar algo que eu no
sabia o que seria: um clube, uma associao, enfim, uma organizao que
pudesse dar conta do que a gente reivindicava dentro da ABBR, mas em uma
situao mais ampla, que sasse daqueles portes para uma coisa mais social.
Fidelis Bueno me deu todas as ideias e a orientao para a formao dessa
associao. Houve, tambm, participao grande de Flvio Wolff, que tinha
participado do CLAM e foi uma das pessoas que constituiu a primeira diretoria da
ADEFERJ.
Mais tarde veio Maria Paula Teperino, que tinha sido, junto com um grupo de
outras crianas da poca, uma das crianas que, digamos, eram as clientes
bsicas para a formao da ABBR. Dessa poca tambm havia Vera Bayma
Fernandes e Conceio Coussat. Era uma turma bem caracterstica desse
perodo, que cresceu em torno da ABBR e depois, j pessoas adultas,
participaram no movimento.
A ADEFERJ foi em 1977. Antes j havia os clubes, como o Clube dos Paraplgicos,
o Clube do Otimismo, mas que no tinham essa caracterstica poltica eram
clubes esportivos ou, ento, abrigos.
Entrevistador: Como a notcia do AIPD chegou para vocs?
Lilia Pinto Martins: Em 1980, iniciaram-se reunies especficas para trabalhar o
Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Eu participei de comisses do Estado,
mas havia tambm o movimento nacional. O AIPD foi um catalisador para o
fortalecimento das associaes.
Entrevistador: Vocs foram chamados ou convocaram: Vamos nos unir em uma
Coalizo Nacional de Entidades de Pessoas com Deficincia?

268

Lilia Pinto Martins: Eu sei que foi uma grande ousadia. A gente no tinha
elemento nenhum, s o desejo e a vontade muito grande de formar um evento
dessa natureza, porque na poca ns no tnhamos apoio de nada, nada.
Esse encontro foi muito importante por isto: foi o primeiro encontro de cunho
nacional em uma poca em que ainda era muito difcil.
Entrevistador: Quais eram as discusses que vocs faziam nesses encontros?
Lilia Pinto Martins: J naquela poca a gente discutia muito entre ter entidades
especficas para cada rea de deficincia ou participar de um movimento
comum. No conseguimos muito, nessa poca, agrupar porque havia necessidades
muito prementes em cada rea. No queramos marcar as diferenas entre ns,
mas as reivindicaes eram muito setorizadas. Hoje em dia se trabalha muito
mais pela ideia da incluso.
Os principais tpicos sempre foram nessas questes: a acessibilidade e a questo
do mercado de trabalho, que ns chamvamos de reabilitao profissional sempre
foram pautas muito forte para todos ns.
Havia muita explorao no mercado de trabalho. Por exemplo, o Clube do
Otimismo e dos Paraplgicos abrigava pessoas que no tinham recursos e, ao
mesmo tempo, propiciava jogos entre as equipes de basquete. Os jogos de
basquete foram os primeiros eventos a reunir as pessoas com deficincia aqui no
Rio. Ao mesmo tempo, essas pessoas vendiam balas. A gente brigava muito por
essa questo da dignidade da pessoa com deficincia e dos seus direitos.
No havia legislao alguma e comeou a haver por meio do movimento. Na
Assembleia Constituinte, foram elaborados os primeiros captulos da
Constituio, que contemplaram a questo da deficincia, isso em 1988, bem
mais adiante. Mas a discusso sobre legislao j ocorria, tanto que em 1988
havia uma base de reivindicao muito firme, que possibilitou esse lobby dentro
da Assembleia Constituinte. Foi uma consequncia do movimento.
Entrevistador: Havia uma hierarquizao de representao?
Lilia Pinto Martins: Rio e So Paulo eram os principais eixos. Recife tambm, por
meio de certas figuras Messias Tavares e Manuel Aguiar. Isso foi muito forte.
Que eu me lembre, foram mais esses Estados, inicialmente.
A discusso, no fundo, era sobre direitos humanos. Era uma tentativa de dar voz
e representao a um grupo que sempre foi muito excludo. Isso era geral, no
havia diferena entre as reas porque todo mundo estava querendo uma
representatividade. E que houvesse o cumprimento dos direitos que a gente tinha
como cidados, como pessoas que estavam atuando, que eram ativas, que tinham
compromissos como cidados e que tambm deveriam ter esses direitos.
269

Entrevistador: A Coalizo surgiu com o objetivo de criar uma luta nica, mas
isso efetivamente no aconteceu...
Lilia Pinto Martins: O movimento nico, que eu poderia caracterizar, era neste
sentido: dar uma existncia para as pessoas com deficincia, dar uma
representatividade, ter direitos assegurados para esse segmento, sair de uma
condio de invisibilidade, o que ainda um dos nossos focos atuais. Essas coisas
no se transformam do dia para a noite.
Essa questo de ter 30 ou 40 anos de movimento, infelizmente, ainda pouco,
apesar de ter sido uma longa jornada para ns que a percorremos. Parece que
toda uma histria para a coisa estar consolidada, pelo menos a expectativa era
esta: que a gente ainda pudesse viver, nos dias atuais, certas mudanas que
tornassem nossa condio de vida mais tranquila, mais considerada, mais
representada. Mas ainda no o suficiente, muito pouca mudana, ainda, em
termos de uma cultura.
Entrevistador: A partir de 1984 surgiram as grandes federaes nacionais.
Lilia Pinto Martins: A ONEDEF ainda existe, ainda participa, a FENEIS tambm,
mas no mais com a fisionomia com a qual elas foram criadas. Antigamente, as
federaes eram mais para movimento poltico, e a FENEIS, me parece, agora,
mais ligada prestao de servios.
A ONEDEF j teve mais poder, mais fora. Atualmente, eu no considero que ela
tenha essa representatividade. Quer dizer, o Movimento das Pessoas com
Deficincia no se sente representado pela ONEDEF, no sei se estou sendo
injusta, mas tinha um peso na ocasio. Foi uma grande ousadia, na poca,
porque ainda era muito incipiente para os movimentos estarem se fortalecendo,
as organizaes eram na base de um grupo de pessoas, e esse grupo lutando
entre si. Aqui, no Rio, nosso movimento era contestado por outras organizaes
que j existiam; ns ramos considerados de elite.
A ADEFERJ sempre foi considerada uma organizao de elite porque batalhvamos
pela acessibilidade, mas havia gente que no estava podendo sair de casa, no
tinha moradia, no tinha esgoto nem saneamento. Havia grupos de pessoas com
deficincia que queriam ficar como estavam. Essas instituies que se
interessavam em manter as associaes como eram achavam que ramos elitizados
porque ramos um grupo mais intelectualizado, que tinha uma viso mais ampla e
buscava coisas que no eram para ns. A gente reivindicava para todos, no sentido
de que se mexesse com a estrutura toda.
Entrevistador: E as federaes, em 1984?
Lilia Pinto Martins: A Coalizo deu ensejo a esse desenvolvimento. As federaes
surgiram em uma poca em que se tentou expandir o movimento em nvel
270

nacional. E, na poca, foi uma coisa muito ousada, porque a gente no tinha
base nenhuma para estruturar essas federaes. Se hoje em dia, com toda a
comunicao que existe internet, redes, comunicao em rede , [ difcil],
naquela poca no havia nada disso. E as diretorias eram formadas por pessoas
de vrios Estados.
Essa conjugao de esforos foi muito vlida na poca. Foi uma tentativa de
ampliar o movimento e comear a ter estruturas para cada rea
especificamente, com uma representao mais em nvel nacional. Mas isso no se
sustentou. Funcionou, durante algum tempo houve esse poder, mas, como eu
disse, esse poder acabou se diluindo. No que todas (as federaes) tenham
desaparecido, mas perderam muito da caracterstica inicial.
Entrevistador: Como se deu a organizao e a articulao do movimento para a
Constituinte?
Lilia Pinto Martins: Foi incrvel. Foi uma poca interessante porque, ao mesmo
tempo em que o movimento estava fortalecido o suficiente, com toda essa estrutura
montada, o desenvolvimento e a ramificao se estendendo em nvel nacional por
essas federaes, aqui no Rio, principalmente, nesse perodo houve a desativao do
movimento, no sei se por conflitos entre associaes e grupos que pensavam
diferentemente e que tinham outras propostas.
Todas as lideranas estavam desgastadas, no conseguamos a renovao das
nossas lideranas, tanto que a ADEFERJ foi extinta. O grupo que fundou o CVI-Rio
eu, Rosangela e Sheila Salgado ficou com a responsabilidade da herana da
ADEFERJ.
Foi um momento muito produtivo, muito positivo politicamente no Pas. Foi uma
poca de retomada da democracia, de Assembleia Constituinte com uma grande
participao do movimento de pessoas com deficincia. Mas, em relao
deficincia fsica, ns no participamos muito da Assembleia Constituinte; os
cegos participaram mais. O movimento dos cegos que realmente fez um lobby
incrvel.
Entrevistador: No caso do Rio de Janeiro, a participao maior na Constituinte
foi dos cegos?
Lilia Pinto Martins: Sem dvida: Maurcio Zeni, Hercen Hildebrant, Antnio
Carlos Hildebrant. Essa turma era de briga mesmo, e foi um movimento muito
importante.
O grupo que fundou o CVI-Rio estava buscando outras opes, e samos um pouco
desse movimento poltico. No que o CVI-Rio no tenha essa caracterstica, mas
ele, em si, traz como principal objetivo um trabalho em relao incluso social
das pessoas com deficincia.
271

No final das contas, os CVIs foram sendo criados e desenvolvidos ao longo do

tempo e houve a criao do Conselho Nacional dos Centros de Vida Independente,
o CVI-Brasil. Temos uma representao nacional que, atualmente, temos de
fortalecer, ao termos at assento no CONADE com representao nas
subcomisses, mas que ainda no est suficientemente fortalecido para ser usado
como recurso. No estamos podendo, ou no sabendo, ou no conseguindo, usar
esse recurso de ser, talvez, uma das primeiras organizaes de pessoas com
deficincia a ter uma representao nacional.
Antes, o que havia em nvel de Federao, alm da FENEIS, que tem uma
representao na rea da deficincia auditiva, so as instituies como a APAE e
as Pestalozzis, que tm essa representao pelo nmero de entidades que so
desenvolvidas.
Entrevistador: Pela capilaridade.
Lilia Pinto Martins: Uma capilaridade! A APAE ento tem uma capilaridade
incrvel, em qualquer municpio existe uma APAE. Mas com outra viso, a viso
de uma instituio para pessoas com deficincia, e no a representao pelas
prprias pessoas com deficincia.
Est acontecendo um movimento de vida independente que so as pessoas no
ligadas aos CVIs, mas que esto participando das mesmas propostas e de acordo
com mesma viso poltica e ideolgica. E todos do movimento de vida
independente esto trabalhando basicamente a questo da incluso, tanto de
acessibilidade na comunicao, na informao para cegos e surdos, na
acessibilidade fsica para pessoas com deficincia fsica, no transporte. So
pessoas que esto muito vigilantes, muito atentas e articuladas com outras
associaes ou federaes. H uma pessoa aqui no Rio com uma articulao
fantstica, da Federao da Sndrome de Down; no uma pessoa com
deficincia, mas tem uma filha com sndrome de Down. Ela trabalha e se articula
muito Cludia Grabois. Ela ativssima. E algumas pessoas criadas dentro do
movimento dos CVIs por exemplo, Ana Paula Crosara Resende, advogada que
est representando a OAB no CONADE. Essas pessoas esto nos CVIs ou ligadas ao
movimento de vida independente e se articulando com reas governamentais,
influindo nas polticas pblicas.
Entrevistador: Como voc avalia a aproximao do movimento com o Poder
Pblico, at mesmo na participao em conselhos e coordenadorias?
Lilia Pinto Martins: Houve uma poca em que a gente era contra; falou em
governo, sou contra. Era uma instncia contra a qual devamos estar sempre em
conflito para fazer exercer nossos direitos, criar uma legislao prpria. Era uma
oposio mesmo. A prpria criao da CORDE em 1986 exemplo disso. uma
opinio pessoal, mas vou me arriscar: a CORDE foi criada e foi colocada uma
272

pessoa fora da rea de deficincia, o que na poca achvamos impraticvel. No

que tivssemos uma pessoa para indicar, mas achvamos que devia ser uma
pessoa representativa do movimento. Foi um balde de gua fria o fato de Teresa
dAmaral ser a primeira presidente da CORDE.
Ns no tnhamos nenhuma afinidade com a CORDE, era uma coisa que estava no
governo bem distante das nossas propostas e at com uma poltica na qual a
gente no se sentia representada.
Entrevistador: Mas, na concepo do rgo em si, no houve uma discusso com
o movimento, uma participao?
Lilia Pinto Martins: No, foi uma criao de cima para baixo, apesar de haver
todo o embasamento de criar polticas pblicas favorveis s pessoas com
deficincia. Mas no fomos chamados, o movimento no foi considerado. E nessas
alturas, em 1986, j tnhamos avanado muito no movimento; no era para
sermos desconsiderados.
Nessa poca, ns vimos a CORDE como mais um rgo do governo que tnhamos
que confrontar, questionar. E a nossa posio ainda no era muito de ligao com
a coisa pblica, com os rgos de governo, porque o governo era nosso opositor.
Esse confronto foi muito presente nesses primeiros anos, e isso ficou muito claro
na Assembleia Constituinte, em que se formou um verdadeiro lobby para que
tivssemos as garantias na Constituio, porque seno no sairia. Comeamos a
ter uma ligao maior com a CORDE j na gesto da Maria de Lourdes Canziani.
Foi o incio do CVI-Rio, no princpio da dcada de 1990.
E, nesse encaminhamento, hoje vejo a CORDE de outra maneira. Izabel Maior
est fazendo uma boa administrao na CORDE, principalmente porque o
movimento acabou entrando na CORDE. Hoje h uma articulao muito grande
entre o que a CORDE determina de polticas pblicas com uma escuta s
reivindicaes da sociedade civil. Principalmente agora, na Conveno, foi uma
prova muito flagrante de como houve essa conciliao, essa unio de foras
porque a batalha para a Conveno ser aprovada e ratificada como emenda
constitucional foi uma luta muito grande na qual entraram a CORDE, o CONADE e
a sociedade civil.
Por exemplo, a Lei das Cotas. Eu sou totalmente favorvel Lei das Cotas como
uma ao afirmativa. Ela desperta a conscincia sobre uma realidade que j
existe h muito tempo: a de excluso das pessoas com deficincia do mercado de
trabalho. Deve existir ainda? Deve. Por todo o tempo? No! Agora, no momento,
a gente tem de se dar conta de outra realidade: as empresas esto
argumentando que no encontram pessoas qualificadas para o mercado de
trabalho. Isso uma resistncia das empresas? Pode ser. um jogo para acabar a
Lei das Cotas? Pode ser. Agora tambm uma realidade sobre a qual a gente tem

273

que se debruar e trabalhar, a meu ver, com o favorecimento das prprias

empresas que esto sendo chamadas a essa responsabilidade social.
No creio que seja somente responsabilidade das pessoas com deficincia lidarem
com essa realidade, quer dizer, elas mais uma vez estariam sendo culpabilizadas
por uma questo que da sociedade tambm. Se configurarmos uma realidade que
conhecemos h muito tempo, de que os brasileiros, de modo geral, esto pouco
qualificados, com pouca escolaridade, pouca profissionalizao, no vamos dar
conta desse povo que est l e que formado por pessoas com deficincia. Por
outro lado, no so as empresas, coitadinhas, que no tm as pessoas qualificadas,
que vo ficar justificadas por no cumprirem o seu papel. Agora momento para
fortalecer a ideia de que as empresas que esto assumindo essa responsabilidade
assumam, tambm, o compromisso de propiciar treinamento e qualificao para
formar os seus futuros profissionais.
Entrevistador: Como vocs se aproximaram da filosofia da vida independente?
Lilia Pinto Martins: J tnhamos, naquele momento, a ideia de que queramos criar
uma organizao que no estivesse mais dentro daquele aspecto poltico de
reivindicao. Nessa poca, coincidiu que Rosangela ganhou um prmio que lhe deu
condio de ir aos Estados Unidos. L ela teve oportunidade de visitar os Centros de
Vida Independente, que j existiam.
Os Centros de Vida Independente dos Estados Unidos foram criados na dcada de
1970. Em 1972 foi fundado o primeiro, de Berkeley. Ela conheceu e se encantou
com a ideia, com a ideologia que estava por trs e a trouxe para c. Foi
construdo um projeto que ela apresentou Ashoka ela ganhou um prmio da
Ashoka como figura lder em empreendedorismo pelo projeto do CVI-Rio , e ns
fundamos o Centro.
Nos primeiros tempos, o CVI-Rio funcionava no escritrio da Rosangela, uma sala
que ela alugava e onde ela desenvolvia seu trabalho como jornalista. Com o
prmio da Ashoka, ela comeou a bancar as primeiras iniciativas do CVI-Rio. Foi
por meio desse recurso que pudemos alugar uma sala na Tijuca e estabelecer a
nossa sede com material e com uma pessoa secretariando. E comeou toda a
nossa histria. Ns viemos para a PUC em 1991 porque o professor Ripper
conseguiu um espao para ns.
Entrevistador: O CVI-Brasil um Conselho Nacional que congrega a rede dos CVIs
do Brasil. Voc considera que houve a consolidao dos CVIs ou que ainda h
desafios a superar?
Lilia Pinto Martins: Muitos desafios. O Conselho Nacional uma estrutura que
nos permite ter uma representao em nvel nacional, mas que, ao mesmo
tempo, muito difcil administrar, porque composto por uma diretoria em que
cada um de ns de um Estado. A presidente, atualmente, Ktia Ferraz, de
274

Belo Horizonte, a outra de Campinas, temos ns aqui no Rio, eu e Geraldo

Nogueira, e Regina Atalla em Salvador. Ns nos reunimos virtualmente, via
Skype, e com dificuldade muito grande de ter recursos, inclusive para
deslocamento.
A base do Conselho Nacional seria favorecer a formao de novos CVIs e garantir ou
dar apoio queles que j estivessem formados. Isso, na realidade, no est
acontecendo porque o recurso financeiro est difcil para qualquer um dos CVIs se
manter. Alguns j tm uma estrutura bem sustentvel, mas nem todos tm, e
sempre uma dificuldade muito grande conseguir pessoas para renovao.
Entrevistador: E o fato de o CVI ter assento no CONADE?
Lilia Pinto Martins: muito importante. Quer dizer, as pessoas representativas
do movimento esto se inserindo na estrutura do CONADE. No incio eram muito
mais as pessoas que sempre estiveram frente, pessoas ligadas s instituies
que tambm cumprem o seu papel, tm uma importncia e so histricas nesse
desenvolvimento, mas que no so representativas do movimento. Agora a feio
do CONADE est mudando. Antes, houve a presidncia do Adilson Ventura, depois
foi Alexandre Baroni, que trouxe uma mudana grande por ele ser da rea de
deficincia fsica e do CVI-Brasil e estar representando essa rea, o que nos
possibilitou esse ingresso no CONADE.
O CVI-Brasil, agora, est representado pelo Romeu Sassaki e como suplente est
o Mrcio Aguiar, aqui de Niteri.
Entrevistador: Eu gostaria de falar um pouco dos encontros DEFs-Rio.
Lilia Pinto Martins: Essa foi uma poca de muito investimento e de muita
visibilidade do CVI-Rio, porque no foi ele sozinho que organizou os DEFs, houve
uma articulao entre vrias organizaes e entidades governamentais a CORDE
tambm estava presente e deu apoio, como outros organismos internacionais.
Ns trouxemos muitos convidados representativos de outros pases.
E a repercusso foi que, nesse perodo mesmo, ns ainda tivemos outro congresso
sobre Desenho Universal. Pela primeira vez foi trazida para o Brasil a ideia do
Desenho Universal na questo da acessibilidade e que saiu da questo da
deficincia. A, comeou-se a falar da acessibilidade na viso do Desenho
Universal. A Vernica Camiso j estava desenvolvendo o trabalho dela aqui
conosco e foi uma das coordenadoras desse evento. Foram pioneiros na poca
no somente os servios que prestamos, como tambm esses eventos
internacionais que trouxeram uma viso internacional sobre a pessoa com
deficincia, que incorporaram todos esses conceitos que agora esto
configurados na Conveno.
Entrevistador: Como o movimento se articulou em torno da Conveno?

275

Lilia Pinto Martins: A Conveno foi construda por lideranas com uma viso muito
prxima ideologia do movimento de vida independente: basicamente a ideia de
considerar a pessoa antes da deficincia e de que a pessoa responsvel pelos seus
desejos, por suas aes; ela quem deve se articular como a principal figura a
reivindicar ou a manifestar seus interesses, ter suas emoes, procurar suas relaes.
A Conveno foi um movimento da ONU. A estruturao da Conveno foi um
trabalho muito longo, de anos. Foi da ONU a organizao, com a participao,
creio, de 190 pases. Foi uma articulao fantstica. Quem participou eu no
participei disse que as discusses iam a detalhes, alguns muito difceis de serem
vencidos. Alguns captulos ficaram at um pouco atrofiados em razo dessas
grandes discusses e debates pelo grupo formador da Conveno, principalmente
na questo da sexualidade e na questo da mulher, pois havia todos esses pases
que ainda castigam mulheres por adultrio, que tm costumes at meio brbaros,
como circunciso de clitris. Foram coisas muito difceis de serem vencidas, mas
houve a tentativa de contemplar de maneira suficientemente razovel todas essas
culturas que discutiram a Conveno.
O trabalho final muito progressista, muito inovador, d uma viso muito ampla da
questo e coloca certas questes em xeque. Por exemplo, o artigo 12 confere
legitimidade de representao das pessoas com deficincia em assuntos legais. Isso
cria uma srie de mudanas em relao, principalmente, s pessoas com
deficincia intelectual, as quais, normalmente, as famlias colocam juridicamente
interditadas.
Entrevistador: Como voc avalia os conselhos como espaos de defesa de
direitos?
Lilia Pinto Martins: A formao dos conselhos fundamental. Em 2008, houve a
Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia, justamente
integrando todos esses conselhos. Foi um processo em que tudo isso ganhou
fora. uma maneira de melhor estruturar esses conselhos, de fortalecer e,
principalmente, de as pessoas poderem falar o que quiserem, levar as questes
que quiserem. Mas devia haver um pouco mais de seleo porque entram, s
vezes, em mincias, em detalhes que eu no sei... Est certo, ser democrtico
isso mesmo, dar voz para todo mundo, mas com um pouco mais de seleo do
que cada Conselho em nveis municipal e estadual tem a levar. Mas so
mecanismos de aperfeioamento. importante continuar e esses espaos serem
fortalecidos.
No estou dizendo que os conselhos so inoperantes, mas no sei se a ligao
com um rgo pblico no enfraqueceria a ao. Como o Conselho Municipal vai
ser contra a prefeitura? No ser contra, mas como vai pleitear uma questo que
seja para criticar ou desapoiar uma iniciativa da prefeitura, do rgo municipal?
O Conselho deve ter autonomia, no pode ser um rgo anexado, articulado com

276

o governo municipal, o estadual, seja l o que for, porque isso que o

enfraquece.
Entrevistador: E o Estatuto?
Lilia Pinto Martins: Sou totalmente contra. Sou frontalmente contra,
principalmente aps a Conveno. No entendo por que algumas pessoas ainda
defendem a votao do Estatuto, a reviso dele, a modificao do que est em
pleito atualmente. Para mim, ele no tem mais sentido, no tem! J existe uma
coisa maior do que ele.
Se voc disser que as pessoas com deficincia precisam de um estatuto, eu digo
que um desempoderamento total, porque admitir que algum rgo ainda
precise tutelar, ainda precise compor e apoiar. E a Conveno exatamente o
oposto: para voc assumir o seu papel social, se fazer presente, se representar
por conta prpria e por conta do seu segmento social. Ser regido por um
estatuto? Como? Para qu? Ainda mais quando h equvocos enormes embutidos
no Estatuto que vm assim, en passant, como essa questo de oficinas
protegidas. As oficinas protegidas existiam, principalmente, em unidades das
APAEs, Pestalozzis e at de instituies de reabilitao profissional, mantendo as
pessoas em ambiente protegido e fora de uma convivncia social. Essas oficinas
acabavam se tornando locais de trabalho. Hoje em dia j se fala de residncias
inclusivas, de casas teraputicas, de comunidades. J existem mil experincias
de casas comunitrias e residncias inclusivas. So pessoas com deficincias
intelectuais, fsicas ou de outra ordem qualquer que vivem em uma casa sendo
apoiadas por uma estrutura, um cuidador, uma pessoa que cozinhe, etc., mas
que tm uma participao na vida comunitria. No so pessoas segregadas,
internadas, isoladas.
Se voc no capaz de se manifestar quando o seu direito est sendo ameaado,
se voc no se movimenta, se voc no se articula, voc precisaria de um
estatuto? Deve-se crescer neste sentido: o das pessoas comearem a cobrar, a
fiscalizar.
uma atitude mais madura que a gente tem de construir ao longo do tempo e da
formao das pessoas para que haja esse controle social. Agora, precisar de
estatuto para esse controle social? uma idiotice, voltar atrs, colocar as
pessoas novamente naquele estatuto de que voc precisa de uma tutela, de
algum que conduza os seus passos.
Legislaes ns j temos muitas. Ento, para que criar mais um elemento que
no para acrescentar? Eu no vejo sentido nisso.
Entrevistador: Quais so os desafios futuros?
Lilia Pinto Martins: Nessa parte da legislao ns j temos direitos assegurados.
Para mim, o desafio do momento exatamente fiscalizar essas aes, porque uma
277

coisa ter a lei, outra coisa agir em funo dessa legislao. Na questo da
acessibilidade, por exemplo, o Decreto n 5.296 j determina prazos para que as
agncias, as empresas e os rgos pblicos cumpram as metas. Para atingir a
acessibilidade de transporte, por exemplo, as frotas tm de se adaptar, mas ainda
conseguem jogo de cintura nisso. Mais ainda na rea de informao. As pessoas
com deficincia sensorial esto batalhando pela acessibilidade na comunicao de
sites e de programas televisivos. Est uma briga no Ministrio das Comunicaes
para eles liberarem a audiodescrio, e o ministro ainda no cedeu.
A educao inclusiva ponto fundamental para que a criana comece, desde cedo,
uma experincia de convivncia com essa diversidade. No digo somente com a
questo da deficincia, mas com toda a diversidade que possa existir no social. Essa
criana estar muito mais instrumentalizada para a convivncia, para a relao, para
a viso de mundo mais ampla. Se essa primeira infncia j for compartilhada nessa
perspectiva, realmente vai se formar outra gerao. A escola tem de responder j a
isso.
O que eu gostaria de dizer isto: ainda h pouca fiscalizao. O Brasil,
infelizmente, ainda um pas
que no pune eficazmente as transgresses.
13.
de Moraes Guarino
Fotografia 36.6: Lizair de Moraes Guarino.

Lizair

Lizair de Moraes Guarino nasceu em 1930, em Rio Bonito-RJ. formada em

Direito pela Faculdade de Direito de Niteri e tambm em Administrao de
Empresas.
Em 1959, comeou a atuar na Pestalozzi de Niteri, da qual se tornou presidente
em 1961. Em 1970, assumiu a presidncia da Federao Nacional das Sociedades
Pestalozzi (FENASP), cargo que ocupou at 1972. Retornou FENASP em 1976,
onde permaneceu at 1985, quando assumiu o Centro Nacional de Educao
Especial (CENESP). Retornou FENASP em 1988.
Enquanto era presidente do CENESP, Lizair coordenou o Comit Nacional para
Educao Especial, por meio do qual foi proposta a criao da CORDE e da
Secretaria de Educao Especial do Ministrio da Educao.
Em 1999, foi eleita vice-presidente do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa
Portadora de Deficincia (CONADE), assumindo a presidncia em exerccio. Lizair
tambm foi conselheira do Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do
Adolescente (CONANDA), do Conselho Nacional de Assistncia Social (CNAS) e da
FUNABEM.
TEMAS
O envolvimento com a Pestalozzi
278

A relao da Pestalozzi com outras organizaes

As mudanas no modelo de financiamento das aes de assistncia s pessoas
com deficincia
A criao da Federao Nacional das Associaes Pestalozzi e a expanso das
Pestalozzis
A relao entre a Pestalozzi e a APAE
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes
O Comit Nacional para Educao Especial e a criao da CORDE
A importncia do Ano Internacional das Pessoas Deficientes e a incluso
O processo da Constituinte
A tentativa de extinguir a Secretaria de Educao Especial
Atuao no CONADE
Articulao com a Rehabilitation International (RI)
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e o Estatuto da Pessoa
com Deficincia
O movimento dos autodefensores
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: Niteri-RJ
DATA: 27 e 28 de abril de 2009
DURAO: 4 horas
Entrevistador: Qual o seu nome completo, sua idade e seu local de
nascimento?
Lizair Guarino: Meu nome Lizair de Moraes Guarino: Moraes da minha me e
Guarino do meu pai, que italiano. Nasci no dia 3 de fevereiro de 1930, h quase
oitenta anos, em Rio Bonito, Estado do Rio de Janeiro.
Entrevistador: Sua aproximao com os direitos das pessoas com deficincia foi
na Pestalozzi?
Lizair Guarino: Foi.
Entrevistador: Como foi seu envolvimento com a Pestalozzi?
Lizair Guarino: Eu vivia na Escola de Servio Social e, de certa forma, as pessoas
eram todas ligadas a reas de assistncia. A diretora da Escola de Servio Social
era presidente do Conselho de Obras e Servios de Assistncia ao Menor (COSAM).
Saiu a presidente da Pestalozzi, e eles queriam uma nova presidente, uma pessoa
que ajudasse, porque a instituio estava cada, no tinha nada, estava caindo
aos pedaos. Eles me convidaram para ser vice-presidente e convidaram Olga
Magalhes Bastos, outra senhora da comunidade, cunhada do governador do
Estado, para ser a presidente. Eu sempre me dei bem com ela e aceitei.
Entrevistador: Qual trabalho a Pestalozzi fazia nessa poca?
279

Lizair Guarino: Trabalhava com crianas deficientes, meninos, e havia somente

professores dando aulas.
Entrevistador: Todas as deficincias?
Lizair Guarino: S deficincia mental.
Entrevistador: E s meninos, homens?
Lizair Guarino: S meninos.
Entrevistador: Quantos meninos havia aqui, mais ou menos?
Lizair Guarino: Vinte e tantos. Havia uma sala grande e, noite, a gente
colocava as camas e de dia eles as arrumavam; dormiam praticamente juntos.
Imagina quantas coisas deviam estar acontecendo ali... A gente ficou muito
preocupada.
Entrevistador: De todas as idades?
Lizair Guarino: De todas as idades. Umas das coisas que eu tinha de fazer era o
dormitrio. A eu fui buscar auxlio na comunidade. Eu conhecia todo mundo:
meu pai foi deputado, foi prefeito da cidade de Rio Bonito, era mdico; meu
sogro era um homem muito conhecido tambm, foi diretor da Faculdade de
Direito; e eu j me metia nessas festas todas. Comecei a trabalhar com a
comunidade e fui falar com um amigo meu, o Caridade, seu Joo Ferreira
Caridade que eu precisava fazer uma reforma, uma obra o dormitrio dos
meninos.
Entrevistador: Quando a senhora ainda era vice-presidente?
Lizair Guarino: No, no. Deixe-me contar por que eu sa da vice-presidncia e
fui para a presidncia. Um dia passou aqui um carro do jornal ltima Hora com o
doutor Leonil Mello, que hoje juiz do Trabalho. Ele veio fazer uma entrevista
sobre a Pestalozzi. A, eu abri a boca: Olha, no tem mdico, no tem isso, no
tem aquilo; no tem nada, no tem coisa nenhuma aqui. Ns estamos com
dificuldade, ningum atende a gente, e no sei o que vou fazer. No possvel a
gente trabalhar com essas crianas dessa forma. S h trs profissionais, eles
ficam na varanda, na chuva, tendo aula. Disse tudo que eu queria, mas no falei
mal da presidente, no. Ela se sentiu, obviamente, acuada porque eu era vicepresidente e disse isso tudo. Ela pediu demisso da presidncia, dizendo que
estava doente. Ns fizemos da mulher do atual desembargador Jorge Loretti a
primeira secretria e eu assumi a presidncia.

280

Ento, resolvi pedir socorro comunidade e procurei o doutor Joo Ferreira

Caridade, que era nosso amigo. Era um senhor muito bom, ele tinha uma
construtora e uma casa de venda de material de construo. Eu disse: Senhor
Caridade, o Senhor muito bom, o seu nome j diz; ento eu tenho de lhe fazer
um pedido, mas se o senhor no puder atender, tudo bem. Preciso construir um
dormitrio e tenho de reformar a casa, que est caindo aos pedaos. No tenho
dinheiro. O senhor facilita pra mim, pra eu fazer isso? Eu pago o senhor
direitinho. Voc pode confiar em mim que eu vou pagar tudo direitinho.
Ele disse: Fao.
E todo ms eu pagava: toda semana eu fazia uma campanha. E de campanha em
campanha fui pagando, pagando toda a dvida. Lembro-me bem de que no ltimo
ms o filho dele telefonou para mim e eu disse: Voc est me cobrando? Eu j
estou pagando. Se eu consegui, foi graas a ele porque ele no tinha ambio,
no cobrou juros, no cobrou nada. Ento, terminamos a reforma e inauguramos.
Isso foi muito bom porque os meninos tinham, agora, onde dormir, e ns usamos
a casa para fazer salas de aula, porque, antes, os meninos tinham aulas na
varanda, com chuva, com sol, com qualquer coisa.
Entrevistador: A senhora comeou a atuar na Pestalozzi em 1959?
Lizair Guarino: 1959.
Entrevistador: Nessa poca, que outras entidades tinham uma atuao
semelhante ou, se no semelhante, voltada para as pessoas com deficincia?
Lizair Guarino: Havia a Associao Fluminense de Amparo aos Cegos, mas era
muito parada agora; que est muito bem. Naquele tempo os cegos no iam l,
no eram atuantes. Havia o Conselho de Obras e Servios de Assistncia ao Menor
de Niteri (COSAM), que fiscalizava e fazia os requisitos, mas atuante mesmo no
havia, no. A APAE no existia.
Ns sempre tivemos uma aproximao muito grande com todas as obras de
Niteri; a gente forma uma equipe, praticamente. Ns, a Associao Fluminense
de Reabilitao (AFR), a Associao de Pais e Amigos dos Deficientes da Audio
de Niteri (APADA).
Entrevistador: Nessa poca, havia uma discusso sobre direito da pessoa com
deficincia ou era uma discusso mais de assistncia, de cuidado?
Lizair Guarino: No, mais de assistncia. Pelos meus discursos mesmo voc v
que a gente atuava em funo da caridade, de atender. Uma coisa que eu falava
muito era que as crianas que atendamos precisavam crescer e ser gente. De
qualquer forma, havia os direitos humanos, mas era mais enfocado no
assistencialismo. Aos poucos a gente foi mudando. Mas, na poca, a gente no
281

tinha essa preocupao, esse enfoque; o enfoque era ajudar, fazer crescer, fazer
com que eles se tornassem homens. Tudo isso, mas sem enfocar os direitos
humanos.
Entrevistador: Qual a sua viso da pessoa com deficincia nessa poca?
Lizair Guarino: A gente achava que deficiente no tinha condio, realmente, de
se reabilitar. Deficiente mental, ento, no havia nenhum.
Fui Europa em 1967 e disse: Como que eu vou viver aqui com essas crianas
se no tem nenhum recurso? Eu fui l e vi que na Frana e em outros lugares
havia uma assistncia social que dava um respaldo, que eles podiam trabalhar
tranquilamente. Voltei para c e comecei a brigar. Comecei a fazer contato com
o Ministrio da Assistncia Social e conseguimos, depois de muita luta, em 1964,
o Ato Normativo n 34, que garantia dois salrios mnimos por criana e trs por
criana interna; e dava para manter essa criana naquele tempo. Foi uma poca
de ouro. Mas foi caindo, foi caindo, at que hoje em dia no h nada
praticamente.
Em 1971, recebemos a Resoluo n 72, retirando o per capita e pagando por
nmero total de crianas para as instituies. A comeou minha briga, de 1971
at 1978 que eu chamo de Guerra de Secesso, porque durou sete anos at
chegar a LBA. O doutor Odylo Costa Filho trabalhou muito nisso. Reunimos vrias
instituies, mandamos ofcios, fomos l.
Em 21 de maro de 1978 criou-se a Portaria n 8, voltando o per capita. Gosto de
acentuar isso porque foi uma briga muito grande.
A LBA, enquanto funcionou, funcionou muito bem. No tenho crticas a fazer
LBA, que pagava direitinho, funcionava direitinho. No sei por que, depois do
Collor, resolveram acabar com a LBA. Foi uma pena, porque a a gente no teve
mais atuao nenhuma. Eles pagavam pelos horrios dos psiclogos, da
assistncia social, da fisioterapia. Eles faziam bem feito. Esse foi um trabalho
muito grande que a gente teve com a assistncia social.
Entrevistador: A senhora conheceu Helena Antipoff na Fazenda do Rosrio, em
1963?
Lizair Guarino: Convivi com ela at 1974.
Entrevistador: Como foi esse contato, as experincias que vocs trocaram?
Lizair Guarino: Eu j cheguei brigando:
Por que a senhora fez aquela Pestalozzi em Niteri e deixou acabar? Aquilo l
est um depsito de crianas logo a critiquei.

282

Ela disse:
A gente bota uma sementinha, se a terra for boa ela vira rvore e vai dar flores
e frutos.
Naquela poca, Dona Helena me pediu que liderasse a criao da Federao das
Pestalozzi. Eu disse:
Mas Dona Helena, eu nem sei o que isso.
No, no. Ns vamos fazer isso, ns estamos para fazer h muito tempo. Vamos
fazer uma reunio no Rio, outra em Niteri.
Quer dizer, ela j havia feito o programa dela e eu no conhecia nada. Ela estava
com dois senhores: o doutor Mrio Olinto, um senhor de uns 80 anos, da
Pestalozzi do Brasil, e doutor Joo Franzen, j na casa dos 70 anos de idade,
presidente da Pestalozzi de Minas Gerais. Eu, com meus trinta e poucos anos; o
que pude fazer foi ouvir e engolir.
Ela veio para Niteri, fez uma reunio aqui e tratou disso, fez um ofcio para
todas as instituies e pediu que mandassem todas as respostas para mim.
Depois, fizemos outra reunio no Rio, da mesma forma. E ela foi embora. S que
eu recebia as correspondncias e mandava pra ela. Assim ficou de 1967 a 1970.
Em 1970 chegou a Niteri uma pessoa da Pestalozzi de So Paulo, cujo nome no
me lembro, dizendo: Ns temos de fazer essa Federao. A Dona Helena j
falou comigo que voc responsvel e temos que fazer essa Federao, porque
saiu no jornal que ns s receberemos dinheiro se tivermos uma federao.
Entrevistador: O dinheiro do governo?
Lizair Guarino: O dinheiro do governo. Em um ms, eu fiz o Estatuto. Chamei um
desembargador, que era meu amigo, Admrio Mendona, fizemos o Estatuto.
Convoquei todo mundo, chamei o doutor Odylo Costa Filho, que era uma pessoa
muito ligada rea para nos ajudar na inaugurao da FENASP. A gente pediu
que ele fizesse um marketing, ele fez e saiu em todos os jornais sobre a criao
da Federao. Fiz uma reunio na qual vieram somente cinco Pestalozzis: a de
Niteri, a de Minas, a de So Paulo, a de Resende e a do Brasil.
Entrevistador: Eram quantas Pestalozzis nessa poca?
Lizair Guarino: Eram oito, eu acho.
Entrevistador: Qual foi o impacto da criao da FENASP? O que mudou?
Lizair Guarino: Mudou muito, cresceu muito o nmero de Pestalozzis; j somos
quase 300, e a rea tcnica melhorou muito. A Federao muito importante,
uma vez que ela tem assento em quase todos os lugares: no CONADE, no
Conselho Nacional de Assistncia Social (CNAS). L podemos ser conhecidos e
283

podemos defender as coisas que queremos. A FENASP participa de todas as

conferncias, e isso foi muito bom.
Assumi a Federao de 1970 a 1972, a convenci o doutor Odylo, que era relaes
pblicas da Federao, a assumir a Federao. Ele a assumiu de 1972 a 1976. Eu
fiquei na vice-presidncia da regio Leste, que naquele tempo era aqui no Estado do
Rio. A eu fundei a maioria das Pestalozzis do Estado do Rio de Janeiro: Rio Bonito,
Araruama, So Pedro da Aldeia, Cabo Frio. Fui fundando essas Pestalozzis todas
daqui.
Depois disso, achei que ns estvamos s com o Sul e no havia nada no Nordeste
nem no Norte. No Nordeste no havia Pestalozzi alguma, a no ser uma no Par.
O doutor Odylo conseguiu recursos no Ministrio da Educao e fomos andar pelo
Nordeste todo. Fundamos uma no Esprito Santo, uma em Petrpolis e, depois,
em Manaus, Pernambuco, Paraba, Macei. Dessa forma, praticamente em todos
os lugares do Brasil h Pestalozzis. Em Manaus, por exemplo, no Amazonas, foi
uma preocupao ir a lugares onde antes as Pestalozzis no chegavam por
exemplo, em Maus, Manicor, Parintins, Boa Vista do Ramos. Ns tivemos
Pestalozzis em muitos lugares. No Esprito Santo, ns temos 40. Foi um trabalho
desse perodo de 1972 a 1976.
Em 1976, o doutor Odylo ficou doente e pediu demisso. Reassumi a presidncia.
O doutor Odylo ajudava muito, porque ele tinha acesso ao presidente da
Repblica e a muitas pessoas influentes com todo mundo. Ele tinha um prestgio
muito grande. Talvez seja isso que Teresa dAmaral absorveu, porque ele
conseguia falar com o presidente, falar com todo mundo e conseguiu muita coisa
para a gente nessa poca.
Ns amos com o pessoal do MEC, era um grupo que primeiro fazia um simpsio e
depois a gente inaugurava a Pestalozzi, fazia uma reunio e comprava a casa.
Compramos nove casas: Manaus, Esprito Santo, Petrpolis, Macei, Campo
Grande, Salvador, So Luiz, So Miguel do Iguau e Catanduva. Fiquei at 1985,
quando assumi o CENESP. Indiquei Cleonice Floriano Haesbaert em um encontro
em Campo Grande e ela ficou na presidncia de 1985 a 1988. Quando deixei a
Secretaria de Educao Especial, em 1988, voltei novamente presidncia da
FENASP.
Entrevistador: De onde vinha o dinheiro para comprar as casas?
Lizair Guarino: O doutor Odylo conseguiu o dinheiro no MEC. Sarah Couto Csar
era diretora do CENESP e conseguiu o dinheiro no somente para as casas, mas
para fazermos os simpsios. amos eu, Olvia Pereira que era uma pessoa muito
importante na rea, amiga de Dona Helena Antipoff e Sarah. s vezes ns amos
a dois lugares ao mesmo tempo. Uma vez fomos a Pernambuco, Paraba e Macei
em um s dia. Havia pouco dinheiro, e tnhamos de comprar uma casa que
tivssemos condio de pagar.

284

Entrevistador: Por que a definio de comprar as casas e no alugar?

Lizair Guarino: Porque era mais seguro para elas comearem. Muitas delas que
comearam naquela poca j esto com uma casa enorme. So Miguel do Iguau
praticamente derrubou e fez uma casa enorme; Campo Grande tambm j
aumentou muito; So Luiz do Maranho, tambm. Muitas casas dessas j esto
enormes. Numa casa alugada voc no faz mais nada, voc aluga e deixa ali.
Ento a gente prefere comear com pouco para depois aumentar.
Entrevistador: A APAE foi fundada cerca de dez anos depois da Pestalozzi. Qual
a diferena entre a APAE e a Pestalozzi?
Lizair Guarino: H essa questo de pais: os pais se reuniram para fundar a APAE.
Uma senhora que tinha um filho deficiente reuniu-se com outra que trabalhava
na Pestalozzi, Dona Renata, e fundaram uma instituio que pudesse fazer como
a que tem na Espanha: dar apoio s Pestalozzis. S que elas brigaram entre si. O
grupo que estava l brigou e criou outra instituio igual Pestalozzi, que a
APAE do Rio de Janeiro.
Entrevistador: A ideia inicial de que seria uma fundao que daria apoio
Pestalozzi, e elas racharam?
Lizair Guarino: No foi uma briga da Pestalozzi com a APAE, no. A briga foi
dessas senhoras. A APAE e a Pestalozzi nunca brigaram. Eu, por exemplo, s
trabalho com a APAE. Chego a Braslia e ligo para Flvio Arns, que era da APAE, e
para Eduardo Barbosa, atual presidente da FENAPAES. A gente nunca trabalhou
separado, no. E tambm ns no temos nada contra a APAE, pelo contrrio,
tudo que de relevncia nacional s assinamos juntos. A gente no tem
competio nenhuma. V se numa cidade pequena algum faz competio! A
gente faz o mesmo trabalho, eles fazem e ns, tambm. Eles querem que a
situao dos filhos deles melhore.
Entrevistador: Como foi sua participao no Ano Internacional das Pessoas
Deficientes?
Lizair Guarino: Eu era secretria de Assistncia Social da prefeitura de Niteri
nessa poca. Ns fundamos o primeiro Conselho Municipal de Pessoas Deficientes
e a primeira Comisso Municipal do Ano Internacional das Pessoas Deficientes do
Brasil, em 1980.
Entrevistador: Quem participava da Comisso de Niteri?
Lizair Guarino: Todas as associaes de deficientes, o secretrio de Sade, o
Rotary e o Lions, alm de grupamentos sociais.
Entrevistador: A Campanha Nacional de Educao e Reabilitao de Deficientes
Mentais (CADEME) era dessa poca?
285

Lizair Guarino: Foi criada em 1960. Bem antiga.

Entrevistador: Como foi o incio da CADEME? Qual foi sua motivao?
Lizair Guarino: Ela teve como primeiro presidente o Dr. Antnio Clemente Filho,
que l ficou por trs anos. Depois assumiu o coronel Jos Cndido Maes Borba;
depois foi Sarah Couto Csar. A CADEME foi transformada em Centro de Educao
Especial (CENESP), em 1973. J como CENESP foi mantida a professora Sara na
direo e, posteriormente, substituda pela doutora Helena Bandeira de
Figueiredo. Depois, ento, que fui conduzida direo. Nessa poca, no tempo
da Dona Helena Figueiredo, eu era secretria municipal de Assistncia Social em
Niteri.
Entrevistador: Como a Pestalozzi participou do Ano Internacional.
Lizair Guarino: Eu fiz aqui um movimento muito grande. Criei o primeiro
Conselho Municipal da Pessoa Deficiente de Niteri e o primeiro Conselho
Estadual da Pessoa Deficiente no Rio, com a mulher do governador, Dona Zo
Chagas Freitas, que muito ligada ao movimento pestalozziano. Ns
participamos do Ano Internacional de todas as maneiras. Organizei um Congresso
em Minas Gerais, na Fazenda do Rosrio, em Ibirit, e chamamos a ateno de
todas as Pestalozzis que estavam l para fundar seus conselhos. Quer dizer, o
movimento dos conselhos. Os conselhos municipais e estaduais que vo fazer
esse movimento. Agora, na rea da pessoa deficiente intelectual, eu no vejo
nenhuma interferncia no Ano do Deficiente; para ns no modificou nada.
Entrevistador: Como assim? Explica melhor?
Lizair Guarino: Ns tnhamos APAE e Pestalozzi, sempre lutamos, fazamos parte
de tudo e continuamos fazendo nosso trabalho. No modificou nossa atuao, a
no ser o dos conselhos, por isso estou falando sobre eles. Achamos que deveria
haver os conselhos municipais e estaduais, que mobilizam a comunidade e todo
mundo. Todas as deficincias tm de participar, e agora est comeando a
mobilizar-se mais por causa do CONADE.
Fundaram, nessa poca do Ano Internacional, algumas instituies, inclusive a
Associao Niteroiense dos Deficientes Fsicos (ANDEF). Foi at uma articulao
minha. Outras pessoas iriam fundar, e Tnia Rodrigues, uma mdica deficiente
fsica, trabalhava comigo na Secretaria de Promoo Social. Eu disse: Tnia,
voc est aqui comigo (ela estava coordenando comigo a Secretaria, trabalhava
com o setor de neurologia). Pega isso a e faz, porque voc que tem de fazer.
O Comit Presidencial, criado em 1985, no tinha nenhuma espcie de ligao
com o de 1981.
286

Entrevistador: Foi do Comit Nacional para pensar as polticas pblicas para as

pessoas com deficincia que surgiu a CORDE?
Lizair Guarino: No s a CORDE, mas tambm a Secretaria de Educao Especial,
tudo surgiu dali.
Entrevistador: Quem fazia parte do Comit?
Lizair Guarino: Eram uns 50 participantes. Faziam parte todas as associaes de
reabilitao, associaes de deficientes, todos os ministrios, pessoas
importantes, Abreu Sodr, algumas pessoas que tivessem notoriedade na poca.
Fui secretria Executiva do Comit, e o presidente era o ministro da Educao.
Entrevistador: A senhora disse que o Comit no teve nada a ver com 1981.
Conte-nos sobre isso.
Lizair Guarino: Relao realmente no houve. Quando assumi o CENESP,
resolvemos mudar e fazer uma nova poltica de educao especial.
Entrevistador: Em 1985?
Lizair Guarino: Assumi o CENESP em 1 de julho de 1985. Fizemos uma nova
proposta de educao especial, por meio da qual atendamos a cinco princpios
que viriam a definir os programas: a interiorizao, a integrao, a
normalizao, a participao e a simplificao. Uma vez chamada pelo Dr.
Sarney, que era o Presidente da Repblica, para definir os novos rumos na
educao especial, aceitei esse desafio. Nesse dia, ele criou o Comit, pois ele
achava que no era somente na educao que teramos de trabalhar. Ele queria
que todas as reas de governo, que todo mundo, todas as pessoas, todos os
segmentos se envolvessem no trabalho. Ento ele criou o Comit Presidencial
para estudar as aes para as pessoas deficientes.
A ideia surgiu no CENESP, que se inspirou no Painel Kennedy. Quando Kennedy foi
presidente da Repblica ele tinha uma irm deficiente, a Rose Marie Kennedy ,
ele chamou a equipe e disse: Olha, ns temos que resgatar o problema da
deficincia nos Estados Unidos. O Painel Kennedy funcionava no gabinete do
presidente, e essa foi nossa ideia. Tanto que a CORDE comeou a funcionar no
Gabinete da Casa Civil, at ficar dessa maneira.
Depois, saiu da Presidncia, foi para o Ministrio do Interior; do Ministrio do
Interior chegou Assistncia. Da Assistncia passou para os Direitos Humanos,
que eles acham que muito bom. Eu no acho. No tem qualquer recurso. Ns
tnhamos dotaes. Tinha dinheiro porque o presidente da Repblica
disponibilizava recursos.

287

Para ns que cuidamos dos deficientes mentais eu no vejo nenhuma influncia

decorrente de 1981.
Entrevistador: Alm da CORDE, o que mais a Comisso deliberou?
Lizair Guarino: Houve vrias sugestes: aes para o Ministrio da Justia, para
o Ministrio da Sade, para todos. E a criao no foi somente da CORDE, no,
criamos a Secretaria de Educao Especial eu fui a primeira secretria.
Entrevistador: Como vocs viam a CORDE naquele momento? Qual era a
principal proposta e objetivo?
Lizair Guarino: Vamos a CORDE como um rgo nacional que fiscalizava e
coordenava todos os projetos dos Ministrios.
Entrevistador: Por que Teresa dAmaral foi escolhida a primeira coordenadora
da CORDE? Ela estava no Comit?
Lizair Guarino: Sim, ela era coordenadora, inclusive do Comit. Ela era chefe de
Gabinete do CENESP. Teresa uma pessoa muito boa, muito inteligente. Ela foi
indicada por todo o Comit. O pessoal, quando v que algum tem prestgio...
voc sabe como , sabe como poltica, quando sabe que a pessoa tem
prestgio, todo mundo apoia.
Entrevistador: Como a senhora avalia a atuao da CORDE quela poca? Como
ela era, como funcionava e como hoje?
Lizair Guarino: Dentro das possibilidades ela funcionou bem, dentro das
condies que existiam. Hoje em dia ela no tem dinheiro, no tem nada.
Entrevistador: Quando ela foi criada ela tinha dinheiro?
Lizair Guarino: Tinha muito dinheiro e tinha projeo.
Entrevistador: Por que a senhora acha que houve essa mudana na importncia
da CORDE? Por que ela saiu do gabinete da Presidncia da Repblica?
Lizair Guarino: Por problemas polticos, deve ser. Porque, quando estava na
Presidncia da Repblica, Teresa dAmaral tinha muito prestgio. Teve e tem!
Com o Sarney, ento, ela tem muito prestgio. Ela saiu e a CORDE foi para
Lourdes Canziani.
Entrevistador: A senhora disse que o ano de 1981 no trouxe mudanas para a
rea da deficincia mental. E para as outras reas de deficincia?
Lizair Guarino: O Ano Internacional foi muito importante para a mobilizao
nacional.
288

Entrevistador: Na dcada de 1980, instituies como a FENEIS e a FEBIEX

surgiram com a bandeira de ser instituies de pessoas com deficincia e se
contrapunham um pouco s instituies para deficientes. A Pestalozzi enfrentou
algum tipo de resistncia do movimento?
Lizair Guarino: No, nenhuma. O movimento que enfrentamos de resistncia
agora, com a Secretaria de Educao Especial, que quer acabar com as
instituies. E ns estamos resistindo porque eles acham que colocar uma criana
na escola vai resolver o problema do Pas.
A incluso ns queremos, a nossa escola inclusiva. Temos crianas deficientes e
no deficientes na escola. S que no se pode colocar uma criana deficiente
numa escola comum com 40 alunos, com uma moa incompetente e sem
nenhuma ajuda. No adianta voc incluir a criana somente na escola. Voc tem
de incluir na escola, na rea social, na parte sexual e na parte de trabalho. Isso
que a incluso! Inclui-se na escola, mas o aluno no se inclui, porque eu tenho
encaminhado alunos para as escolas regulares e eles voltam aqui dizendo: Eles
no me ensinam porque dizem que eu no aprendo. Eles ficam excludos.
Uma criana com sndrome de Down, se tiver uma situao financeira boa para
pagar uma fonoaudiloga, uma psicloga, vai responder muito bem, inclusive
socializao. Agora, pega uma dessas crianas nossas, que a me vem trazer no
colo, porque muito pobre, no tem dinheiro nem para pagar a passagem de
nibus... Uma av, outro dia, desmaiou aqui de fome.
Incluso inclui tudo, no inclui somente deficiente, inclui velho, moo. No s
chegar e fazer essas cotas para deficientes ou para negros; eles esto excluindo!
Incluir incluir em tudo, incluir na sociedade. No tem conduo para andar,
no tem um museu para ir porque tudo cheio de escada. Que incluso essa?
Entrevistador: Logo que a CORDE foi criada, em 1986, comeou uma mobilizao
por causa da Constituinte. Como a Pestalozzi participou desse momento?
Lizair Guarino: Na poca da Constituinte, eu estava muito envolvida com o
CENESP. Quem atuou muito foi a minha presidente da FENASP, Cleonice
Haesbaert.
O texto ficou muito bom; ns temos leis maravilhosas, talvez as melhores leis,
mas ningum obedece.
J tentaram acabar duas vezes com a Secretaria de Educao Especial.
Entrevistador: Isso foi em que ano?

289

Lizair Guarino: Foi quando Paulo Renato Souza assumiu. Marilene Ribeiro dos
Santos era secretria e disse: Lizair, est todo mundo chorando aqui, diz que
vai acabar a Secretaria; por favor, venha aqui. Eu peguei o avio e fui para l.
Eu entrei, telefonei para Flvio Arns: Flvio, venha para c porque a situao
aqui est ruim. Vamos segurar aqui o ministro para ver o que que est
havendo. Ficamos esperando, assistimos posse de todo mundo, menos da
Marilene. Subimos e pedimos para falar com o Ministro, mas ele no nos atendeu.
Atendeu a chefe de gabinete:
Ah, vocs querem falar sobre isso. A Secretaria j est fechada, j acabamos,
no existe mais isso. Agora educao inclusiva, no vai mais haver Secretaria.
Isso j est resolvido.
Flvio respondeu:
Eu sou deputado, quero muito que Fernando Henrique d certo, mas sou, antes
de tudo, pai de deficiente; de modo que ns vamos brigar at o fim, vamos
mobilizar este pas todo para no acabar isso. Eu e Lizair. Vamos fazer um
movimento da Federao das APAEs e da Federao das Pestalozzis no Brasil todo
para no acabar com a Secretaria.
O ministro, depois, nos atendeu. Comeou a falar a mesma coisa e ns repetimos
a mesma coisa. Ele disse:
Ento eu vou falar com o presidente.
Flvio retrucou:
Voc no precisa falar com o presidente, no, porque eu vou tomar caf com
ele amanh.
No dia seguinte, a Portaria j estava assinada.
Existe a teoria e a prtica. A teoria muito bonita, mas quero ver a prtica.
Quero ver ficar com uma criana deficiente surtando no meio de 30 crianas;
eles tm surtos, tambm. No toda criana com deficincia que pode estar
nessa situao, a pessoa com deficincia fsica pode conviver com qualquer um,
s colocar cadeira de rodas; a cega tambm, sabendo Braille, pode conviver.
Mas crianas deficientes mentais, nem todas podem. Os pais e a criana, ao
escolherem sua escola, no esto discriminando. Quem escolhe a escola a me,
o pai ou a criana, no o governo que vai dizer que tem que ser aqui.
Entrevistador: A senhora foi vice-presidente do CONADE em 1999...
Lizair Guarino: Eu no fui somente vice-presidente do CONADE, eu fui vicepresidente e presidente. Eu fui eleita por todos os conselheiros como vicepresidente. S que naquele tempo no havia eleio para presidente; o
presidente era, regimentalmente, o secretrio de Direitos Humanos. Como o
290

doutor Gregori tinha inmeras outras incumbncias, praticamente a presidncia

era exercida por mim.
Entrevistador: Como a senhora avalia a atuao do CONADE hoje?
Lizair Guarino: H muita gente no CONADE hoje. O Conselho no podia ser desse
tamanho: so 76 pessoas, 38 titulares e 38 suplentes. Ainda h dois conselheiros
l sem necessidade. O CONADE deveria fazer como faz o CNAS, que h reunio
ampliada, de trs em trs meses, de todos os conselheiros. Quem paga o
governo local, e se discutem os problemas.
Entrevistador: Quais so os conselheiros que no deveriam estar l?
Lizair Guarino: So eleitos conselheiros do Conselho Estadual e Municipal de
Pessoas com Deficincia, e eu acho que o CONADE no Conselho de conselhos.
Eu fui contra isso, mas ganharam. Agora h outro problema: o pessoal do governo
no aparece. Ficamos parados sem poder trabalhar porque os conselheiros do
governo no chegam, ou chegam e saem.
Entrevistador: No CONADE, quais as principais demandas dos grupos especficos?
Lizair Guarino: A demanda do grupo de deficiente de audio, que no cumpre
as normas, no cumpre as leis. Eles reclamam muito; que no fazem as
legendas para os deficientes auditivos. Os deficientes de viso no reclamam
muito, no.
Mas estamos comeando. Ao todo j fizemos 47% de mudana na nova
composio do CONADE. H pessoas que entraram agora que no sabem nada; o
aprendizado vai ser difcil!
Agora estamos com aquela campanha de acessibilidade e a campanha de
incluso. Temos at um disco da incluso que eles me deram. A acessibilidade
uma coisa muito importante; a rtese e a prtese so coisas muito importantes
para os deficientes fsicos. Eles deviam que se voltar para a acessibilidade e para
o transporte, que um assunto muito importante para eles.
Entrevistador: A senhora tambm atuou durante a dcada de 1990, e at mais
recentemente, em vrias discusses no Congresso relacionadas a direitos como o
Programa de Complementao ao Atendimento Educacional Especializado
(PAED)...
Lizair Guarino: Eu vejo esse movimento mais liderado pelo senador Flvio Arns.
Ele que lutou por isso, porque o PAED e o FUNDEB queriam retirar todas as
instituies privadas. Quem eu vi fazer uma ao, foi o senador Flvio Arns, na
poca de uma votao importante no Senado. Eu sei que na poca dessa votao
a senadora Ideli Salvatti estava atrs do senador Flvio Arns para ele votar. Ele
tinha votado contrrio e disse: No vou fazer nada, voc que rasgue isso tudo a
291

porque eu no vou fazer nada enquanto vocs no votarem o negcio do

FUNDEB.
Entrevistador: E a relao com a Rehabilitation International?
Lizair Guarino: A FENASP representa a Rehabilitation no Brasil. Em 2000
realizamos, na cidade do Rio de Janeiro, o Congresso Mundial da Rehabilitation,
tendo eu ficado na Presidncia do Congresso. Posteriormente indiquei um rapaz
daqui de Niteri, o Mrcio Aguiar, para ser nosso representante na vicepresidncia para a Amrica Latina. Mrcio foi eleito.
Entrevistador: Como a senhora avalia essa articulao com o movimento
internacional, as trocas de experincias?
Lizair Guarino: muito importante estarmos ligados a um rgo internacional,
ainda mais um rgo como a Rehabilitation, que o nico que tem assento na
ONU. Agora, um rgo que tem muitos deficientes fsicos; eles no tm muitas
pessoas com deficincia intelectual.
Na Rehabilitation, aqui no Brasil, ns somos quatro: a Associao para
Valorizao e Promoo do Excepcional (AVAPE), a FENASP, a AFR e a AACD. H,
tambm, a ABBR. Quando fizemos o Congresso aqui, chamamos todo mundo e
dissemos: No sei se vamos ter condio de fazer este Congresso, ter dinheiro;
ento, podemos combinar o seguinte: se houver prejuzo, dividimos; se
recebermos algum dinheiro, dividimos, tambm. Tudo bem, fomos ns quatro: a
AFR, a FENASP, a ABBR e a AVAPE, ns quatro. Sobrou dinheiro e ns dividimos.
Participaram mais de 2 mil pessoas. Ficamos enlouquecidos porque, vspera,
havia 300 inscritos. Foram trs ministros, e havia prncipes de todos os lugares
da frica, havia gente demais. Para receber essa gente foi complicado; e ns
no tivemos ningum para nos ajudar em termos de transporte. Alis, quem nos
ajudou foi o prefeito do Rio, Luiz Paulo Conde; ele fez uma recepo muito
bonita.
Entrevistador: Recentemente o Brasil ratificou a Conveno dos Direitos da
Pessoa com Deficincia. Qual sua avaliao?
Lizair Guarino: No representa tanto quanto eles esto dizendo. A Conveno,
como decreto, no Brasil, logo esquecida. Acontece que esse pessoal todo que
est do lado da incluso vai monitorar essa Conveno. Devemos monitorar
mesmo essa Conveno, s que eles falam da incluso de forma legtima; no
falam nada que tem que fechar as escolas especiais. Conheo toda a Conveno e
no h nada disso. Eles que inventam isso.
Entrevistador: E o que voc pensa da proposta do Estatuto?
292

Lizair Guarino: O Estatuto outro problema, eu no entendo mais nada. O

Estatuto foi o Flvio Arns quem comeou, e eu tenho muita confiana no Flvio.
Entrevistador: O que voc pensa do movimento de autodefensores?
Lizair Guarino: Eu acho timo. Eu estou aqui na luta, luto com esses
autodefensores porque a nica maneira de fazer incluso. Isso incluso! Na
hora que os deficientes puderem discutir por eles mesmos, defenderem a si
mesmos, eles estaro includos. Ento, voc tem de preparar o deficiente para
isso, no sexo, no trabalho, com a famlia, no casamento, com tudo isso, para eles
saberem aquilo que querem.
Houve agora, h pouco tempo, no Ministrio de Sade, um simpsio sobre
sexualidade, trabalho, organizado por rica Pisaneschi, coordenadora da rea de
Sade da Pessoa com Deficincia do Ministrio da Sade. Os deficientes fsicos
que falavam. Os deficientes de audio, os deficientes de viso e os deficientes
mentais contavam as dificuldades que tinham no sexo. Foi muito interessante,
porque foram eles que falaram.
Uma deficiente mental disse: Eu estou namorando um cara, meu pai no quer,
minha me no quer, mas eu vou namorar porque eu quero fazer sexo, eu quero
casar, eu quero fazer sexo. Isso na frente de todo mundo. Isso muito bom,
uma coisa excelente, pois ela estava dizendo o que queria. O garoto com
deficincia mental tambm disse: Eu sou homem, eu quero ter filhos. Por que
eu no posso ter filhos? Eu sou homem, no sou homem?. Eu acho espetacular
chegar at isso.
Isso antigo, isso coisa da Inclusion International, que falou muito sobre isso. A
primeira vez que eu ouvi sobre autodefensores foi na Inclusion International. Isso
incluso.
Entrevistador: Quais so os desafios futuros para a pessoa com deficincia?
Lizair Guarino: Primeiro a acessibilidade. Acessibilidade no somente de
barreiras arquitetnicas no, acessibilidade tudo. ter esportes, poder falar.
E recursos... O governo precisa entender que o grupo de pessoas deficientes
precisa se recuperar para ser uma fora viva da nao. Esse o problema. Por
enquanto ele est s retirando da nao, mas, quando ele trabalhar, passa a ser
uma fora viva da nao.
14.
Lcio Coelho David
Fotografia 37.6: Lcio Coelho David.
Lcio Coelho David nasceu em 1962 e natural do Rio de Janeiro. Tem paralisia
cerebral em decorrncia de complicaes no trabalho de parto. At os 13 anos,
estudou no Instituto Brasileiro de Recuperao Motora (IBRM), onde tambm
293

fazia reabilitao. Posteriormente, foi para uma classe regular em uma escola
pblica. Lcio graduado em Administrao de Empresas pela Faculdade Estcio
de S.
Em 1991, Lcio se filiou Associao de Paralisia Cerebral do Brasil (APCB), da
qual se tornou presidente logo em seguida. integrante do Conselho Estadual
para polticas de Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia do Rio de Janeiro
e do Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Pessoa Portadora de
Deficincia do Rio de Janeiro. Foi assessor parlamentar do vereador Otvio Leite.
Integrou o Conselho Consultivo da Coordenadoria Nacional para a Integrao da
Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE) e participou das Cmaras Tcnicas
realizadas durante a gesto de Maria de Lourdes Canziani.
TEMAS
O estigma da paralisia cerebral e o incio da atuao no movimento
A experincia como assessor de poltico
A experincia no Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Pessoa Portadora
de Deficincia e no CONADE
As Cmaras Tcnicas da CORDE: transporte areo e acessibilidade
As questes de sade e o tratamento com botox
A participao no DEF-Rio
Atuao na Associao de Paralisia Cerebral do Brasil (APCB)
Atuao nos Conselhos
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e o Estatuto da Pessoa
com Deficincia
Balano do movimento e desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 1 de junho de 2009
DURAO: 2 horas e 30 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo e a data do seu nascimento?
Lcio Coelho David: Sou Lcio Coelho David. Nasci em 1962, no dia 29 de julho. Vou
fazer 47 anos. Minha deficincia, a paralisia cerebral, muito confundida com
deficincia mental, por causa do modo de falar.
Entrevistador: Essa confuso entre paralisia cerebral e deficincia intelectual o
incomoda ou o incomodou?
Lcio Coelho David: Essa foi a grande luta no movimento. Quando o Movimento
das Pessoas com Deficincia comeou, a paralisia cerebral no tinha uma
identidade, estava na rea da deficincia mental. No movimento, alm da luta
pelo direito de todos, eu tive de lutar por uma autoafirmao no movimento.
Eram as pessoas cegas e deficientes fsicas que dominavam o movimento. Ento,
eu tive de abrir caminho para ter o meu espao.
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Entrevistador: Voc se graduou em Administrao. Por que essa escolha?

Lcio Coelho David: No segundo grau havia uma matria de Administrao, um
curso tcnico, e eu gostei. Meu pai queria que eu fosse advogado, mas eu no
queria; so muitas leis. Fiz Administrao e gostei. S que quando me formei e
fui procurar o mercado de trabalho, vi que era duro.
Entrevistador: E voc conseguiu trabalhar?
Lcio Coelho David: No comeo, no. A eu comecei a andar no movimento,
foi a que eu entrei. H a Associao de Paralisia Cerebral do Brasil (APCB), que
eu conheci e qual me associei. Foi a que ns comeamos a lutar para mostrar
que no ramos deficientes intelectuais. Servi como exemplo, pois eu havia
cursado uma faculdade. Ento, comeamos a divulgar o que era a paralisia
cerebral, a conquistar espao, cadeiras nos conselhos municipais.
Entrevistador: Quando voc comeou a atuar na APCB?
Lcio Coelho David: Em 1991. Nessa poca, veio meu primeiro emprego como
administrador, um convnio com uma entidade chamada Solazer, o Clube dos
Excepcionais. Era um convnio com a prefeitura, com a Secretaria de Ao e
Desenvolvimento Social. Havia uma vaga de administrador e me colocaram l; foi
o meu primeiro passo na funo.
Entrevistador: Isso foi em que ano?
Lcio Coelho David: Em 1994, 1995. L eu comecei e fui adquirindo mais
conhecimento do movimento, participando do Conselho Municipal da Pessoa
Portadora de Deficincia. E logo no meu segundo mandato fui presidente; fui
presidente vrias vezes.
A prpria CORDE tinha um Conselho Consultivo, do qual participei. A meus
horizontes foram se abrindo, e sempre sendo o primeiro paralisado cerebral (PC).
Na CORDE, fui conhecendo outras deficincias, fui tendo uma viso sistmica das
coisas e comeamos a lutar por leis.
E o que aconteceu? Um vereador aqui do Rio, chamado Otvio Leite, comeou a
entrar nessa rea de fazer leis para a pessoa deficiente, mas ele no tinha
conhecimento. Ele j me conhecia de vista e me chamou para ser seu assessor.
Acho que foi um grande ganho, porque associei o meu conhecimento de
faculdade com o conhecimento poltico dele. Eu via o que estava acontecendo,
pensava em uma lei, passava a ideia para ele, e ele fazia a lei. Comeamos a
ganhar muitas batalhas: a primeira lei de cotas para os concursos pblicos foi
aqui no Rio, projeto do Otvio.
Entrevistador: Voc trabalhou com ele at quando?

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Lcio Coelho David: Trabalhei com ele por doze anos. Depois de vereador, ele
foi a deputado estadual. Otvio Leite tornou-se o vice-prefeito do Csar Maia,
tudo em razo das leis que ele fez para a deficincia. Foi o cara que mais
soube pegar esse filo e produzir votos. Ele me chamou de volta para trabalhar
com ele. No meio do mandato, ele se candidatou a deputado federal. Eu o ajudei
muito, porque era eu quem ia s instituies. Como eu sou conhecido, eu pedia
s mes e aos prprios deficientes que votassem nele, porque ele estava do nosso
lado. O nome dele comeou a subir.
Entrevistador: Ele foi eleito deputado federal?
Lcio Coelho David: Foi eleito com 98 mil votos. No dia seguinte, ele me
mandou embora, disse que Braslia era muito ruim e que no podia me levar. Foi
uma grande decepo para mim.
Quando ele era vice-prefeito, criou a Secretaria Municipal da Pessoa com
Deficincia. Quando saiu, veio outra secretria, doutora Leda de Azevedo, que j
me conhecia, me chamou e eu continuei na prefeitura em um cargo de
confiana. Estou l at hoje, s que agora mudou o secretrio e eu fui rebaixado
de posto. Quer dizer, tenho de procurar outro lugar. Acho que estudei muito, me
dediquei muito e quero um salrio digno.
Entrevistador: A dcada de 1980 foi de muita efervescncia no Movimento das
Pessoas com Deficincia.
Lcio Coelho David: Houve o Ano Internacional, em 1981.
Entrevistador: Voc tem memrias desse momento?
Lcio Coelho David: Em 1980, eu ainda no estava to engajado, eu fazia
faculdade. Foi depois da faculdade que comecei. Terminei a faculdade em 1987
e foi a que eu comecei a entrar de cabea no movimento.
A prpria APCB foi fundada em 1987, mas eu ainda no fazia parte; entrei em
1990. Mas, quando entrei, logo fiz uma revoluo. Por qu? Eu tinha um
conhecimento de administrao e tentava aplic-lo em tudo, porque era tudo
muito amador. Havia reunio do Conselho que no possua ata, no tinha pauta.
Lembro-me de que, na minha primeira reunio no Conselho eu disse: Vamos
fazer uma pauta? Uma pessoa se aproximou e perguntou: O que pauta? No
sabia. Outros at j sabiam. Expliquei, ento, que era o assunto. Tentei inserir
mais profissionalismo no movimento.
Entrevistador: Na APCB?

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Lcio Coelho David: Na APCB e no prprio Conselho Municipal. No que as

pessoas desconhecessem; muitos ali eram advogados. Mas no tinham a ideia de
trazer para o Conselho a vida de fora.
A primeira coletnea de leis municipais para pessoas deficientes fui eu quem
publicou, quando era presidente do Conselho. Parece nada, mas hoje existe
internet, e naquela poca as leis estavam todas soltas. Fiz o primeiro seminrio
municipal com as secretarias para falar sobre as deficincias. Disseram-me: Isso
coisa da Secretaria de Sade. E no . Eu quis provar que toda secretaria
tinha alguma coisa a ver com o deficiente.
Entrevistador: Quando aconteceu esse seminrio?
Lcio Coelho David: Foi em 1999, na primeira gesto do Csar Maia. Isso tudo
parece nada, mas comeou a mexer com a questo do deficiente, que era muito
esquecida, isolada. No apenas aqui, mas outros Estados tambm comearam a
mexer.
A CORDE, que foi criada no governo Sarney, era muito tmida, muito pequena. E
a gente comeou a valorizar a CORDE, a brigar por recursos. Para nos
valorizarmos, temos de ter recursos; no adianta pedir coisas se no houver
recursos.
Eu fiz parte do primeiro Conselho Consultivo da CORDE, que depois se tornou
Deliberativo e, mais tarde, virou o CONADE. A coisa tomou um vulto que agora
um Conselho de entidades, e a entidade tem que estar presente em, pelo menos,
quatro regies do Pas e ter no sei quantas sedes. Isso uma evoluo, mas
tambm perdeu muito aquele carter inicial que eram as pessoas, a militncia.
Entrevistador: Existe algum representante da paralisia cerebral no CONADE?
Lcio Coelho David: Hoje, no. Com essas mudanas de legislao, ns
perdemos essa categoria e estamos includos na deficincia fsica. Quer dizer,
saiu da deficincia intelectual, e j foi uma vitria.
Eu vejo isso como um retrocesso, mas so coisas da vida. Acho que a paralisia
cerebral tem muitas caractersticas prprias que deveriam ser defendidas,
principalmente o tratamento.
Entrevistador: Quais as principais mudanas que voc percebeu na CORDE? Como
foi sua participao nas Cmaras Tcnicas?
Lcio Coelho David: No governo do Fernando Henrique Cardoso, a CORDE teve
um grande impulso, porque foi uma pessoa para l, que est at hoje um fato
indito , a doutora Izabel Maior: alm de ser deficiente, ela eficiente, uma
mdica fisiatra que entende mesmo. Ela no caiu ali de paraquedas, ela entende.
297

Comeamos a construir ali, por meio de Cmaras Tcnicas e de muitos

seminrios, a legislao. Aeroporto e deficiente eram coisas que no batiam.
Ento, fizemos uma Cmara Tcnica de onde saram normas tcnicas e leis para
que o deficiente chegasse ao aeroporto e fosse atendido. Houve muitos casos de
pessoas com deficincia que foram impedidas de viajar com a passagem na mo.
Houve uma evoluo. Hoje ainda acontecem casos isolados, mas por
desinformao daquela pessoa que est atendendo e, s vezes, do prprio
deficiente. Mas a coisa evoluiu muito. Hoje voc chega ao aeroporto e diz que
quer um atendimento especial, eles pegam voc e o levam para uma sala...
Entrevistador: Essa da aviao teve participao somente de pessoas do
movimento?
Lcio Coelho David: No. Era sempre paritrio, havia pessoas da rea da
aviao, comissrios, pessoal do aeroporto.
Participei da Cmara Tcnica de Acessibilidade, que resultou na Lei n 10.098, que
forneceu toda a norma da acessibilidade. Foi uma Cmara Tcnica que aconteceu
em Braslia. At fizemos uma experincia no Castelinho uma rplica do
Castelinho aqui do Rio. Pegamos alguns arquitetos e engenheiros, vendamos os
olhos deles, os colocamos amarrados em cadeiras de rodas para andar naquele
lugar cheio de escadas. Foi a nossa vingana. Muitos passaram mal, tinham fobia,
foi engraadssimo. A gente quis passar como ns vivemos em um mundo que no
est adaptado. Comeamos a mostrar aos estudantes, principalmente de
arquitetura e de engenharia, por que no pode haver s escadas, s meios-fios
altos.
Acredito que a mudana do pensamento tem de comear na escola, na
faculdade. Muitas vezes, um engenheiro, um arquiteto, no tem nenhuma
informao sobre um cadeirante. E ali os arquitetos tiveram suas primeiras
experincias sobre como uma escada pode ser pssima. Eu digo: a minha
deficincia vai aumentar ou diminuir dependendo do meio ambiente onde estou.
Eu ando, mas, se me colocarem em um ambiente cheio de escadas, sem
corrimos, acabou... vou ficar muito limitado. A gente quer passar isso para as
pessoas que tm o poder para fazer as coisas, uma poltica verdadeira.
O setor de transporte a nossa maior briga e a nossa maior derrota os nibus. O
deficiente pode ter cotas de emprego, pode ter tratamento, pode ter lazer e no
tem transporte para lev-lo. Hoje estamos no desenho universal do transporte
para todos. Sempre digo: eu no quero transporte adaptado para mim, quero
para todos. A populao do Brasil est envelhecendo. Em 2020, 2030, teremos
uma das maiores populaes idosas do mundo. Ser que estamos preparados?

298

Se vocs quiserem fazer uma experincia, cheguem ao hotel e vejam se h

alguma rampa; vo ao banheiro e vejam se cabe uma cadeira de rodas. Isso
muito complicado, e a grande luta do movimento: a acessibilidade total.
Entrevistador: Voc considera a lei da acessibilidade suficiente para abarcar a
questo?
Lcio Coelho David: Nosso Pas tem a maior e a mais perfeita legislao do
mundo para as pessoas deficientes. S falta um detalhe: cumpri-la. Se a
cumprirmos, no precisaremos de mais leis.
Agora o movimento est usando muito o Ministrio Pblico. Os novos defensores
pblicos esto com uma cabea mais aberta, esto comprando a briga. O
municpio do Rio de Janeiro tem de adaptar todos os prdios pblicos em um
perodo de um ano e pouco, seno ter de pagar dez mil reais de multa por dia.
O metr uma briga infernal. Eles j perderam em todas as instncias. Agora
disseram que vo tornar todas as estaes acessveis.
H umas trs semanas, totalizaram-se 500 nibus com elevador aqui no Rio. O
elevador no o ideal. O ideal o nibus de piso baixo, mas, por circunstncias
econmicas, acho que isso ainda vai levar algum tempo. Mas j alguma coisa:
de quarenta e poucos nibus passou-se para quinhentos e com a promessa de que
at a Copa do Mundo toda a frota vai estar acessvel. Temos de pegar carona
nesses eventos Pan-Americano, Copa do Mundo para conseguirmos alguma
coisa. O Brasil s ganhou o Pan, aqui no Rio, no empate com outras cidades,
porque planejou que todos os locais do evento seriam acessveis para o
deficiente; e foi. Mas chegar at l um negcio complicado.
Entrevistador: Existem demandas especficas da paralisia cerebral que no esto
sendo levadas frente?
Lcio Coelho David: Mais no setor de tratamento, no setor de sade e com os
remdios. O cego cego e o surdo surdo. A paralisia cerebral tem um leque de
opes por qu? Vai depender do nvel da leso e de onde ela acontece. Eu
sempre brinco que um PC nunca igual a outro. E no mesmo. Se colocarmos
dez PCs aqui, teremos deficincias semelhantes, mas nunca iguais. Uns no
falam, outros babam, outros podem ter associada outra deficincia, inclusive a
mental.
Muitos PCs tm os nervos presos, e isso hoje algo fcil de resolver, mas
preciso tratamento. O botox, que se usa para esttica, tambm tem uso
teraputico. Aplicando-se o botox em uma mo encurvada por causa da rigidez
muscular, mais fisioterapia, ela se estica. Alguns PCs andam com o calcanhar

299

para o alto, vocs j devem ter visto. Hoje aquilo no deveria nem existir, s
aplicar o botox que o p volta para o lugar, sem operao.
Entrevistador: O SUS oferece esse tratamento?
Lcio Coelho David: Oferece, mas nunca h botox no hospital. Para completar,
apareceu uma substncia chinesa que tem efeitos colaterais.
Entrevistador: Em 1992 e 1995 aconteceu o DEF-Rio. Voc participou?
Lcio Coelho David: Participei. Foram eventos internacionais e vieram muitos
deficientes de fora; foi como um estmulo. Os deficientes que vinham de fora s
vezes tinham deficincias piores do que as nossas, mas com condies de vida
melhores. Trouxeram todos os aspectos do PC, do cadeirante, trouxeram
alternativas. Quer dizer, hoje um paraplgico tem muito melhor condio de vida
do que vinte anos atrs. O esporte foi um grande ganho para o deficiente, pois
estimula. Alm disso, h as tecnologias assistivas. Hoje o computador, para o PC,
excelente. Um PC que no tenha coordenao motora pode interagir com o
computador usando a cabea ou a lngua. Quer dizer, a tecnologia trouxe novas
perspectivas. E ns somente pudemos ter acesso a isso porque veio gente de fora
mostrar nesse encontro.
Hoje, temos a Reatech (Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitao,
Incluso e Acessibilidade), em So Paulo, que est entre as cinco maiores feiras
de tecnologia assistiva do mundo. a maior feira da Amrica Latina. L o
deficiente tem acesso a muitas informaes. Claro, falta muito uma formao
profissional para o deficiente, uma formao para ele usar esse equipamento.
Nossa populao deficiente ainda est muito fora do mercado de trabalho.
Entrevistador: No DEF-Rio, voc se lembra dos principais temas que foram
discutidos?
Lcio Coelho David: Houve uma mesa, da qual participei, sobre paralisia
cerebral. Acho que foi a primeira vez que se tocou nesse assunto, em separado,
em um seminrio.
Entrevistador: Voc se lembra de quem participou dessa mesa?
Lcio Coelho David: Estvamos eu, Jaqueline Roriz, que uma psicloga PC aqui
do Rio, e uma mdica, a doutora Snia. O DEF-Rio, na poca, foi o grande
momento.
Entrevistador: Voc se lembra de outras pessoas que participaram?
Lcio Coelho David: Izabel Maior, Rosangela Berman Bieler, Maurcio Zeni, vrias
pessoas de vrios segmentos. Foi ali que comeou mesmo.
300

Ns samos muito para o Po de Acar e comeamos a perceber que o Po de

Acar e o Cristo Redentor no tinham nenhuma acessibilidade. E comeamos a
mostrar s autoridades, s que isso um processo longo. Eu digo: para o
deficiente nada rpido. Isso foi em 1995, e s agora, h uns dois anos,
colocaram uma escada rolante no Cristo Redentor. E no Po de Acar foi
inaugurado um elevador. uma evoluo muito lenta, mas devagar e sempre.
Entrevistador: E sua atuao na APCB?
Lcio Coelho David: A APCB foi criada em 14 de fevereiro de 1987. Eu entrei em
1991 e logo em 1992, 1993, eu me tornei presidente. Tive vrios mandatos.
A associao funcionava em uma sala dentro de um hospital, o Fernando de
Figueira, prximo ao aeroporto Santos Dumont. Comeamos um movimento, mas
era muito precrio. Eu consegui, por meio do pai de uma PC, um evento na
Cmara Municipal. Foi quando comecei a participar da cmara, a fazer discursos,
no dia 21 de setembro, Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficincia.
Conversando com um vereador chamado Milton Nahon, ele disse que tinha uma
verba para colocar em algumas associaes e perguntou se eu podia ajud-lo. Eu
disse: A primeira a APCB. Veio o dinheiro, na poca eram 18 mil reais. Para
quem no tinha nada, foi timo. Logo pensaram: vamos comprar computadores.
Eu disse: No. Vamos comprar uma sede. Mas com 18 mil reais? Dez anos atrs
isso no era to pouco. Ns encontramos uma salinha, na Cinelndia, toda
quebrada: essa mesmo, vamos compr-la! E compramos. Depois consegui
outra verba, fizemos as obras e passamos a ter uma sede. A gente pde guardar
todo o material na sala. Depois eu lancei um vdeo sobre paralisia cerebral feito
por ns, foi muito interessante. Fiz, tambm, cartilhas, toda uma produo.
Em 2005, quando Otvio foi vice-prefeito, assumi um cargo no governo
municipal. Depois que assumi, descobri que presidentes de ONGs que tinham
convnios com o municpio no podiam ocupar cargos municipais. Nesse
momento, tive de abrir mo da APCB; era meu lado profissional. Agora eu estou
um pouco distante da APCB.
Entrevistador: Mas ela continua atuando?
Lcio Coelho David: Continua atuando, mas no naquilo que eu fazia. Virou
quase uma empresa, e o objetivo no era esse.
Entrevistador: E as pessoas que fundaram a APCB?
Lcio Coelho David: Como a paralisia cerebral muito taxada como deficincia
mental, um grupo de PCs e de pais, formado por Antnio Sauron Carneiro Garcia,
Marcos Vagner Costa Melo, dentre outros, comeou a se juntar e fazer a
301

associao, mas nesse perodo eu no estava presente, entrei em um perodo

posterior.
O que aconteceu no comeo? Formaram a associao, mas os pais tinham um
poder muito grande. Ningum tinha experincia, a verdade era essa. E havia
muita briga por vaidade. Com minha chegada presidncia, comecei a trabalhar
de outra forma: o pai bem-vindo, mas tem o lugar dele, e no o meu. Isso me
trouxe vrios problemas. Eu estava quebrando toda uma cultura. O representante
no Conselho era uma me, e deveria ser o prprio PC. Diziam que eles tinham
dificuldade de falar. Ora, que colocassem um intrprete. Quando vem um
estrangeiro aqui, ele no fala por meio de um intrprete? Eu que fui quebrando
essa cultura. No estou querendo dizer que eu sou mais ou menos que ningum,
mas, como eu j vinha de uma faculdade, eu sabia me colocar melhor diante das
situaes. Mas foi uma guerra. Diziam: Voc vai acabar com a APCB! Quando
comprei a sede, disseram que tnhamos que comprar computadores. E eu dizia:
No adianta comprar nada se no h um lugar para colocar. Desse modo, iria
tudo para as casas das pessoas. E nem sempre o uso era totalmente para a
entidade.
Quando fiz o vdeo, fui criticado, mas depois eles gostaram. Eles tinham esse
projeto do vdeo desde a fundao da APCB, e ningum fazia. Consegui recursos,
contratei uma empresa e passei para eles o que eu queria que fosse feito. Eles
tambm tiveram liberdade para dar alguma ideia. O vdeo no foi somente de
depoimentos, ele conta o que a paralisia cerebral. Era um vdeo alegre; fui eu
quem escolheu a trilha sonora. Na poca, um PC tendo essa atitude incomodou
muita gente. O vdeo tem 16 minutos e usa uma linguagem bem coloquial para
falar sobre a paralisia cerebral. Foi Ronaldo Rosas quem fez a produo.
Entrevistador: Voc disse que a APCB, hoje, est seguindo um caminho
diferente. Quais eram os objetivos iniciais e, depois, com a sua chegada, quais
passaram a ser os objetivos?
Lcio Coelho David: Os objetivos at que continuaram os mesmos, ou seja,
difundir o que a paralisia cerebral, principalmente que no uma deficincia
mental; buscar tratamento adequado; e conseguir acesso escola pblica na
poca eu fui uma exceo. Hoje em dia, pelo menos aqui no Rio, isso foi uma
vitria enorme: qualquer PC que tenha condies de estudar est em uma escola
pblica. Mostramos, tambm, o mercado de trabalho, mostramos que os PCs
trabalham. Os objetivos eram estes: sade, trabalho, educao e lazer. E,
principalmente, superar aquela tutela, ou da famlia ou das entidades. As
entidades acabam fazendo bem at um ponto, mas no gostam que a pessoa
saia. Mas sair era para ser visto como uma vitria, uma coisa boa. Acho que o
tratamento serve justamente para o indivduo se integrar sociedade e ir luta.
Entrevistador: A APCB atua apenas no Rio?

302

Lcio Coelho David: Ela no tem ncleos constitudos. Eu nunca consegui fazer;
difcil. Mas ns temos contatos, j fizemos palestras no Paran, em Salvador,
em Minas.
Entrevistador: Qual a sua avaliao sobre o papel dos Conselhos de direitos
das pessoas com deficincia?
Lcio Coelho David: O Conselho Municipal foi uma experincia muito rica, para
mim principalmente porque comecei a conviver com outros tipos de deficincias,
a respeit-las. Eu s posso fazer as coisas para a minha deficincia se eu no
prejudicar outra deficincia. Para um deficiente auditivo, um degrau no nada,
mas, para a gente, . Ao falar com o deficiente auditivo sem um intrprete ou
sem olhar diretamente para ele, eu estaria discriminando-o. Foi muito rico esse
momento, me deu uma viso de todas as outras reas. E, no Conselho, a gente
props muitas leis. Muita coisa, na prefeitura, comeou a funcionar graas ao
Conselho, poltica. Claro que nem tudo maravilha, mas foi o pontap. Se hoje
ns temos uma secretaria municipal, eu acho que foi por causa da atuao do
Conselho. Apesar de o Otvio Leite a ter criado quando foi vice-prefeito, foi com
todo o embasamento do Conselho.
Entrevistador: Os Conselhos so representativos para todas as deficincias?
Lcio Coelho David: Vai depender muito do Conselho. H pocas boas, outras
nem tanto. O Conselho Municipal passou por uma reforma; agora ele paritrio.
Depois da Constituio de 1988, todos os Conselhos passaram a ser paritrios.
Mas o nosso Conselho era anterior era de 1986, 1987, e s havia sociedade civil.
Somente em 2007 que ele mudou para paritrio, e ainda est se acostumando.
O Conselho paritrio legal, mas a gente fica na mo do governo. O que
aconteceu, agora, aqui? Mudou o prefeito e at hoje ele no indicou as pessoas
para o Conselho; permanecem os antigos conselheiros, quando so funcionrios.
Os que tinham cargos de confiana j rodaram. H um hiato. Acontecem
reunies, mas no est legalmente constitudo porque falta a confirmao dos
conselheiros do governo. Isso acontece em toda mudana de governo. Com o
estadual tambm j foi assim. Quer dizer, um governante no se preocupa com
isso. Ele tem mil e um problemas para resolver, e at chegar neste nvel, de
mandar as secretarias escolherem os representantes oficialmente, isso leva um
ano. um ano perdido. E para ir para o Conselho preciso alguma afinidade, no
adianta pegar um burocrata e dizer: Voc vai para o Conselho representar a
secretaria. Quando ele vai, fica calado, no participa. Tem de ser uma pessoa
que tenha algum envolvimento; assim timo.
No Conselho deve haver atrito, briga, para ele ficar vivo. Se todo mundo
concordar com as coisas, porque est mal.

303

Entrevistador: Qual sua opinio sobre a Conveno e o que representa a

ratificao dela?
Lcio Coelho David: Ela tem valor de emenda constitucional. Mas agora tem de
cumprir. um passo muito grande para o Brasil. O Brasil est liderando na
Amrica Latina. Agora, tem de cumprir.
Voc vai me perguntar do Estatuto?
Entrevistador: a minha prxima pergunta: qual sua opinio sobre ele?
Lcio Coelho David: Coloque em negrito: sou totalmente contra.
Entrevistador: E por qu?
Lcio Coelho David: Por princpios ticos. Se a gente luta pela incluso, no
podemos estar em um Estatuto s nosso. Eu quero que o direito da criana
deficiente esteja no Estatuto da Criana. O do negro deficiente tem que estar no
Estatuto do Negro. O do idoso deficiente tem que estar no Estatuto do Idoso e o
da mulher deficiente no Estatuto da Mulher. Eles esto colocando a pessoa
deficiente como um ser parte. totalmente errado por princpio. Isso no vai
mudar em nada, vai at ser um retrocesso. Sou inteiramente contra.
Ele defende que vai ser uma coletnea de leis. Ento faam um livro. No
precisam de um estatuto para isso. E tem mais: se alguma lei no estiver nesse
Estatuto, ela vai perder o vigor. E a fora econmica pode entrar e tirar muitas
leis que no interessam.
Entrevistador: Por favor, faa um balano sobre o Movimento das Pessoas com
Deficincia no Brasil. Quais os momentos mais marcantes? Quais os desafios
futuros?
Lcio Coelho David: Desde o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, o
movimento j evoluiu muito, principalmente aqui no Brasil. Mas ainda h muito
que evoluir. Como eu disse, ns j temos uma legislao perfeita; no o
Estatuto que vai melhorar. Falta cumprir a lei. Cumprir a lei um ganho de
cidadania, em todos os aspectos.
preciso que se incentive mais as pessoas no mercado de trabalho. Mas, para o
mercado de trabalho funcionar, tem de comear desde a infncia, na escola, no
tratamento. Nada isolado. Hoje ns temos a Lei de Cotas, alguns empresrios
querem empreg-la, e no encontram pessoas preparadas para assumir as vagas.
Isso uma coisa muito mais profunda, tem de comear a mexer l embaixo. Essa
Lei de Cotas para estudo pode ser uma poltica, mas no a melhor, para
ningum. O melhor que o estudo seja desde a infncia, adequado e dando
condies, em todos os aspectos.

304

Na acessibilidade ns ainda temos muito que caminhar. Eu sempre digo que no

somente para o deficiente, para todos. E, mais uma vez, digo: o Pas est
envelhecendo. Precisamos dessas mudanas.
15.
Manuel Augusto Oliveira de Aguiar
Fotografia 38.6: Manuel Augusto Oliveira de Aguiar.
Manuel Aguiar tem 60 anos e natural de Surubim-PE. Manuel e seu irmo mais
velho apresentaram, a partir dos 2 anos de idade, uma deficincia visual. Manuel
ficou cego entre 9 e 10 anos de idade. Com 15 anos, foi estudar no Instituto
Padre Chico, em So Paulo, onde permaneceu por trs anos. Manuel concluiu os
estudos em Recife. formado em Administrao de Empresas pela Universidade
Catlica de Pernambuco.
Manuel participou da Comisso Organizadora do Encontro de Recife, denominado
Congresso Brasileiro de Entidades e Pessoas com Deficincia, realizado em 1981.
No mesmo ano, participou da fundao do Movimento Estadual pela Emancipao
das Pessoas Portadoras de Deficincia (MEPES).
Em 1983, Manuel foi um dos fundadores da Associao Pernambucana de Cegos
(APEC), da qual foi presidente por quatro gestes (1983-1984, 1985-1986, 19871988 e 1997-2000).
Ainda entre 1981 e 1988, integrou o Conselho Estadual de Apoio Pessoa
Portadora de Deficincia.
Em 1988, participou da Assembleia Nacional Constituinte como delegado por
Pernambuco, eleito para representar o segmento de pessoas com deficincia
visual pela Coalizo Nacional de Entidades de Pessoas Portadoras de Deficincia.
Entre 1997 e 1999, coordenou a I Pesquisa Censitria de Pessoas com Deficincia,
no Estado de Pernambuco.
Entre 2000 e 2007 foi superintendente da Superintendncia Estadual de Apoio a
Pessoas com Deficincia de Pernambuco.
TEMAS
Dados iniciais e incio da militncia no movimento
O movimento em Pernambuco
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD) e o Encontro de Recife
O Movimento Estadual pela Emancipao das Pessoas Portadoras de Deficincia
(MEPES)
A hierarquia entre as deficincias e o fim da Coalizo Nacional
A organizao do movimento dos cegos
O Conselho Estadual de Apoio s Pessoas Portadoras de Deficincia
A Associao Pernambucana de Cegos
Atuao e conquistas na Constituinte
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As hierarquias regionais entre as deficincias

A CORDE
Avaliao da atuao dos Conselhos
A Superintendncia Estadual de Apoio Pessoa com Deficincia (SEAD)
I Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia
O Estatuto da Pessoa com Deficincia e a Conveno sobre os Direitos das
Pessoas com Deficincia
Avaliao do movimento e desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: Recife-PE
DATA: 15 de maio de 2009
DURAO: 3 horas e 28 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome, sua idade e seu local de nascimento?
Manuel Aguiar: Manuel Augusto Oliveira de Aguiar, 60 anos, conhecido como
Manuel Aguiar (brigo pelo u do Manuel). Sou natural de Surubim, uma cidade
do interior de Pernambuco, na divisa da Zona da Mata Norte com o Agreste
Setentrional.
Sou o segundo de uma famlia de dez filhos, dos quais os dois mais velhos
apresentaram, a partir dos 2 anos de idade, uma deficincia visual que foi se
agravando com o crescimento. Roberto, que era meu irmo mais velho, ficou
cego entre 15 para 16 anos, e eu fiquei cego aos 9, 10 anos de idade, quando
parei de estudar. Tive, at os 11 anos, uma interrupo nos estudos. Dos 12 aos
13 anos, frequentei como ouvinte o admisso e a primeira srie ginasial.
Papai conseguiu uma professora itinerante, Maria de Lourdes, que vinha duas
vezes por semana Vitria de Santo Anto, onde morvamos na poca, para me
ensinar o Braille; ela havia conseguido alguns livros impressos nesse sistema.
Nesse intervalo, dos 9 aos 14 anos, duas coisas me marcaram para sempre, me
fizeram compreender minha condio de cego e revelaram as contradies da
sociedade, fatos que l adiante seriam determinantes em meu comportamento e
no caminho que viria a trilhar: primeiro, fui apresentado ao Braille; depois, a
convivncia no campo. Fui, ento, para So Paulo, com essa aprendizagem,
terminar o ginsio no Instituto Padre Chico.
Entrevistador: Em que ano voc chegou ao padre Chico?
Manuel Aguiar: Em 1964, no dia 10 de abril. Ento, vamos em busca da liberdade
de ir e vir.
Minha experincia em So Paulo foi muito rica. Eu queria ficar em So Paulo, mas
quem mandava era o velho, e ele disse: Que isso, cara, vem embora para
Recife. Voltei para Recife, onde conclu o curso mdio e o terceiro grau.
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Entrevistador: Em que ano voc voltou?

Manuel Aguiar: Voltei em dezembro de 1966. Em 1967, comecei o primeiro ano
clssico.
Entrevistador: E qual curso universitrio voc fez?
Manuel Aguiar: Desejava fazer Filosofia ou algo nessa direo. Mas, por estar,
naquele momento, empolgado com o marxismo, resolvi fazer Economia.
Foi outro caos, porque a famlia no acreditava que eu poderia ser um
economista cego: Isso no existe, voc tem de ser advogado ou professor. E eu
desafiei, fiz Economia. Vindo do Clssico, consegui passar no stimo lugar na
Faculdade de Economia da Catlica, que era a terceira do ranking no Pas. At
um nvel, fui. Quando comeou o segundo perodo, com nvel de conhecimento
matemtico maior, derivada e limite, chegou ao meu limite: No d! Aqui,
embora eu quisesse, no d para mim. Vou fazer Administrao.
Em 1975, surgiu uma oportunidade de fazer um curso de Programao em
Computao para cegos em So Paulo, promovido pelo Instituto Brasileiro de
Incentivos Sociais (IBIS), a International Business Machines (IBM) e a International
Telegraph and Telephone (ITT). Era a segunda turma. Meu professor de informtica da
faculdade, Jaime Galvo, disse: Cara, voc tem jeito para isso. V embora fazer o
curso.
Foi a partir dessa vivncia que comecei a despertar e me envolver com as
questes das pessoas com deficincia. Tomar conscincia dos reais e invisveis
obstculos do segmento.
Paralelamente, o que props Manuel Aguiar? Inventou uma campanha de
conscientizao do empresariado paulista. Cheguei a falar com o dono da Rdio
Bandeirantes, Joo Saad, e ele autorizou a campanha. Dei entrevista minha
primeira entrevista em rdio foi em So Paulo falando de emprego para a pessoa
cega. A Rdio Bandeirantes levou ao ar, durante trs meses, a campanha
Empregue uma pessoa cega na sua empresa, com jingles legais.
Terminei o curso, muito bem, obrigado, e, junto com alguns outros alunos, fomos
chamados pelo Banco Ita para trabalhar. Eu disse: Quero no. Vou para o
Recife, porque esse curso eu vou fazer acontecer em Recife, no Nordeste. Mas
s consegui realiz-lo em 1983, acho.
Foi com a minha chegada a Recife, tambm, que iniciei a militncia na rea de
cegos. Comecei a me encontrar e a me enturmar com os companheiros cegos
que, a princpio, me olhavam muito desconfiadamente.

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Entrevistador: A Associao Pernambucana de Cegos (APEC) foi a primeira

associao do Movimento das Pessoas com Deficincia com a qual voc se
envolveu?
Manuel Aguiar: No. Como j relatei, a primeira delas foi o IBIS, em So Paulo.
Tive, ainda, uma discreta participao na Fraternidade Crist de Doentes e
Deficientes enquanto pensvamos e formatvamos a APEC.
Entrevistador: Havia outras organizaes de pessoas com deficincia em
Pernambuco naquela poca?
Manuel Aguiar: Sim. A Fraternidade Crist e a Associao de Deficientes Motores
de Pernambuco (ADM), com as quais, naquele momento, tinha alguma relao, e
algumas outras de que no me recordo agora. Porm, aqui em Recife, havia um
grupo de cegos que j se organizavam, querendo criar uma entidade
representativa de nossos ideais, motivados pelas discusses e decises da reunio
de Braslia, em 1979, na qual no estive presente.
Entrevistador: O Encontro de Braslia foi em 1980.
Manuel Aguiar: Creio que houve um em 1979, antes do Encontro de Braslia, no
Rio. Acho que estou misturando as coisas. No me lembro mais. Nesse momento
ainda no estava ligado ao Movimento da Coalizo. Mas, com certeza, foi a partir
desse Encontro que comeamos a discutir, entre ns, nossas questes. quando
comearam a surgir, em Recife, os primeiros grupos a discutir as necessidades e
a efetivao dos direitos do segmento, as pessoas com deficincia se buscando.
Entrevistador: Quais eram as principais lideranas naquele momento?
Manuel Aguiar: Na rea dos cegos, havia um pessoal no Rio de Janeiro, Hersen e
Carlos Hildebrandt, que eram irmos, e Maurcio Zeni, um dos principais
idelogos de nosso movimento. Foi esse grupo que, desde 1977, criou a
Associao dos Cegos em Luta por sua Emancipao que, em 1982, publicou, em
Braille, a revista Alternativa, referncia dos pensamentos de autodeterminao
e empoderamento, nossas utopias; de Porto Alegre, Joo Lucas Nunes,
Venceslau, o professor Ado Zanadrea e a vereadora Bernadete Vidal; e, do Par,
Odete Lucas.
Da rea de deficincia fsica havia Carlos Burle de Porto Alegre, arquiteto,
grande pessoa. Foi embora to cedo esse cara... Flvio Wolf, Rosangela Berman e
Jos Gomes Blanco, do Rio; Talma Alvim, morta de forma to estpida, de
Goinia; Bencio Tavares da Cunha Mello e Paulo Roberto Guimares, de Braslia;
de So Paulo, Maria de Lourdes Guarda; Alberto Nogueira de Curitiba. Havia,
tambm, Manoel Maral de Arajo, de Manaus. Grande Maral! Tinha um menino

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do Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase (Morphan),

Bacurau. Grande Bacurau!
Entrevistador: E os surdos? Voc no falou de nenhum surdo.
Manuel Aguiar: Com os surdos havia a primeira barreira: a comunicao.
Conhecia algumas pessoas, mas no to de perto. Essa barreira passou a ser o
grande divisor de guas da para frente. Dos surdos eu teria de fazer um esforo
muito forte para me lembrar dos nomes. Agora, com a chance da reviso,
cascavilhando a memria e consultando alguns jurssicos, identificamos Ana
Regina Campello e Joo Carlos Carreira. Mas ficou marcada essa histria da
barreira lingustica para mim muito sria e que se reflete, hoje, na separao
e na no participao deles no conjunto do movimento.
Por resoluo da Organizao das Naes Unidas (ONU), 1981 tornou-se o Ano
Internacional das Pessoas Deficientes. Foi um grande marco para as pessoas com
deficincia. No Brasil, em consequncia desse ato da ONU, os governos criaram a
Comisso Nacional e as comisses estaduais pr-organizao de eventos, tanto
para marcar atos e aes comemorativas como para refletir sobre a adoo de
medidas viabilizadoras de melhorias no atendimento s questes dessas pessoas.
Fui convidado pela presidente da Comisso Estadual para o AIPD e pela Diretora
do Centro de Educao Especial de Pernambuco, Marinanda de Carvalho e Silva.
A realizao do Congresso, em Recife, foi proposta de Ednaldo Batista, ento
presidente da Associao de Deficientes Motores (ADM), de Pernambuco, acatada
pela plenria do Encontro de Braslia, onde tambm nasceu a ideia da Coalizo.
O primeiro, e nico, Congresso Brasileiro de Entidades e Pessoas com Deficincia,
que hoje se v reproduzido na Conferncia Nacional das Pessoas com Deficincia,
colocou, em Recife, representantes de organizaes e pessoas envolvidas com a
questo de todas as regies do Pas. Fervilhavam as contestaes e os
questionamentos. A briga comea; a bela briga comea a. No Congresso, ento,
alm da programao cientfica, a Coalizo abriu o debate de nossa organizao
poltica e deu incio ao processo de nossa autodeterminao e da construo das
primeiras entidades representativas de pessoas com deficincia, imbudas de
nossos anseios e dirigidas por ns. Comeamos nossa efetiva participao na
construo de nosso destino.
Neste ambiente foram eleitos os membros da Coalizo Nacional e estabeleceramse critrios de escolha e participao dos Delegados Estaduais e Regionais para,
respectivamente, represent-los nos futuros encontros nacionais que
aconteceriam em Vitria do Esprito Santo, em julho de 1982; de So Bernardo,
julho de 1983; e do Rio, em dezembro de 1984, que teria como objetivo principal
definir condies e formatar o novo Conselho Nacional da Coalizo, o nico do
qual no participei.
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Aqui em Pernambuco, como uma das consequncias desse esprito reivindicatrio e

de conscientizao nasceu o primeiro Conselho Estadual de Apoio Pessoa com
Deficincia do pas (CEAPPD), em janeiro de 1982, pelo Decreto n 7.707. Em sua
primeira composio, os cegos e surdos no participavam dele. Comeamos,
ento, uma briga. Por que o Conselho s colocava deficientes fsicos? Fomos
ouvidos quase imediatamente. E um novo decreto, n 8.817, de setembro de 1983,
determinou nova composio, e l estvamos ns, os surdos e os cegos.
Mas era um Conselho dominado pelos rgos oficiais e clnicas que, majoritrios,
decidiam. Ns, quase sempre, ramos os revoltados, os radicais, rtulos que
recebamos quando defendamos nossos interesse e propsitos. Mas, em
consonncia e como reflexo de nossa mobilizao, em 1985, o pleno do CEAPPD
me elegeu como presidente.
Foi nesse ambiente e defendendo nossa participao no estabelecimento das
aes que, em fevereiro de 1983, nasceu a APEC, da qual tive a honra de ser um
dos fundadores e primeiro presidente.
Surgiu o Movimento Estadual pela Emancipao das Pessoas Portadoras de
Deficincia (MEPES), bem como entidades de pessoas portadoras de deficincia,
identificadas com os princpios defendidos pela Coalizo.
Iniciei, a partir da, ao lado do Messias Tavares somos jurssicos no movimento
, meu efetivo envolvimento e participao no Movimento Estadual e Nacional das
Pessoas com Deficincia e, claro, dos cegos.
Entrevistador: E o MEPES?
Manuel Aguiar: O MEPES foi uma coisa muito legal. Eu achava que nossa questo
no podia ser discutida s dentro de nosso grupo. Tnhamos de juntar a turma
toda. E, ento, envolvemos pessoas do Sindicato dos Urbanitrios, do qual eu
fazia parte, do Grupo de Apoio Pessoa com Deficincia (GAPPD) da Companhia
Hidroeltrica do So Francisco (CHESF) e de outras organizaes sociais. Messias
Tavares foi seu primeiro e nico coordenador.
O MEPES comeou a reivindicar. Encaminhava para o governo do Estado uma
pauta de reivindicaes com questes muito atuais.
Em 1983, realizamos o primeiro e nico curso de programao para cegos do
Norte e do Nordeste, para 17 alunos. Nessa poca, a APEC ainda estava em
formao e no tinha estrutura jurdica, por isso o apoio que a CHESF e a IBM
deram foi para a Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes, da qual Messias
Tavares era o coordenador.

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Entrevistador: No Encontro de Recife, em 1981, aconteceu tanto o 1 Encontro

Nacional de Entidades de Pessoas com Deficincia quanto o 1 Congresso
Brasileiro de Pessoas com Deficincia.
Manuel Aguiar: Aconteceram juntos, no mesmo espao. Mas com propsitos
distintos: o 1 Congresso um evento do AIPD; o 2 Encontro, uma oportunidade
de continuarmos a articulao nacional do movimento, da Coalizo. O 1
Congresso tambm era uma forma de conseguirmos passagens e permitir que os
companheiros pudessem se deslocar. No tnhamos grana. Se hoje no temos,
imagine naquela poca!
Entrevistador: Quais as principais discusses nesse momento? Quais as tenses?
Manuel Aguiar: O grande mote era a libertao da tutela e do rtulo
excepcional. Romper com o vnculo com o poder poltico e tutelador das
pessoas com deficincia, poca representadas pelo Centro Nacional de
Educao Especial (CENESP), a Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais
(APAE), as clnicas particulares, a Legio Brasileira de Assistncia (LBA), as
Pestalozzis. Eles decidiam tudo por ns.
O Ano Internacional marcou esse divisor de guas fortemente porque, mesmo o
evento tendo sido dirigido pelas Comisses Nacional e Estaduais do Ano
Internacional das Pessoas Deficientes, eles tiveram de engolir um bocado de
sapos: ouviram crticas fortes. Minha gente, eram brigas de foice...
Entrevistador: Voc disse que havia dificuldade de comunicao com os surdos.
Havia hierarquizao entre as deficincias?
Manuel Aguiar: Sim, sempre houve; at hoje ainda h. Houve poucas mudanas
nisso e chamei muito a ateno dos companheiros para isso. Essa questo to
forte e subjacente entre ns que acabou sendo uma das razes que provocou um
racha na Coalizo. Respaldou a criao das federaes por rea de deficincia,
algo necessrio, mas nossas recprocas rejeies em conjunto com a disputa pelo
poder entre ns e pela ocupao dos conquistados espaos do Executivo puseram
fim nossa bela luta a Coalizo.
Creio que foram essas as duas razes mais expressivas: o desentendimento entre
as reas de deficincia e a disputa das lideranas dentro das prprias reas; a
outra foi quando o movimento ao chegar ao poder, comeou a sentar-se do outro
lado do bureau.
Entrevistador: Quais eram os desentendimentos entre as reas de deficincia?
Manuel Aguiar: O problema era: o que nos unia? Vamos comear por a. Unia-nos
um objetivo comum: a luta contra a discriminao, a tutela. Isso era forte e nos
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unia. Mas, quando comeamos a discutir nossas particularidades, os espaos de

poder entre as reas de deficincia, a, como j disse, a coisa se complica. Voc
vai observar que em muitos momentos, principalmente nos encontros entre as
reas, no encontrar cegos e surdos em sua organizao e coordenao.
Encontrar a organizao e coordenao, predominantemente, nas mos das
pessoas com deficincia fsica. Por qu? Essa uma histria que passa pelo aspecto
da organizao das reas de deficincia: quem estava mais mobilizado, a origem
social, quem estava mais vulnervel, naquele momento, ao nascer ou ficar
deficiente.
Quem era organizado em 1981? Os deficientes mentais. Eles tinham o poder de
fora poltica, econmica e social do segmento; eles mandavam e desmandavam.
Predomnio, hoje, ainda marcante. Ento, restava quem? Os cegos, os surdos e os
deficientes fsicos lutando para nos organizar, para sermos respeitados e
valorizados, para ganharmos visibilidade.
Qual a origem social desse grupo? A est o n da questo. Entre os deficientes
fsicos comearam a aparecer, no pedao, o cara do acidente de carro, o
professor, o estudante. No era mais aquele que vinha da poliomielite. Ento, a
rea comeou a ter um enxerto de qualidade, no sentido de ganhar fora de
pessoas com formao, com conhecimento.
Os cegos e os surdos, em sua grande maioria, adquirem essa especificidade quase
predominantemente pelas doenas endmicas: rubola, sarampo e avitaminose.
E isso reflete onde? Na classe mais pobre. Essa me parece ser uma das razes que
determinaram a diviso de poder entre ns e alimentaram nossas intolerncias e
disputas, tanto entre as reas como internamente, nas respectivas organizaes.
Ento, se eu pudesse fazer uma hierarquia de organizao e poder, esses
estariam, naquele momento, assim distribudos: a cabeceira, com as associaes
e clnicas para as pessoas deficientes metais; os deficientes fsicos vinham a
seguir; em terceiro, os cegos. Os cegos ganhavam dos surdos sabe por qu?
Porque a gente grita, a gente fala; os surdos, no. Mais uma vez a barreira da
comunicao e outras incompreenses na comunicao. A lngua gestual no era
aceita. Os surdos estariam na base dessa pirmide; eram absolutamente
tutelados.
Quando os surdos comeam a pintar nas classes mdia e alta, as famlias se
mobilizaram e surgiu, em Pernambuco, o Centro SUVAG de Pernambuco,
orientado pelo Sistema Universal Verbotonal de Audio Guberiana, que marcou
uma linha divisria no ensino e organizao dos surdos. Esse era o perfil, que no
mudou muito.
Ento, veio a briga dentro do movimento. Tanto que, quando conseguimos
juntar quatro representantes de cada rea de deficincia no Conselho Nacional
da Coalizo, quem assumiu a coordenao da Coalizo? Quem ocupou a maioria
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dos espaos que o movimento estava conseguindo? Quem assumiu? Veja se havia
surdo no pedao! Veja se havia cego no pedao! A maioria ficou com pessoas com
deficincia fsica!
Entrevistador: Quais eram os espaos que o movimento conseguiu?
Manuel Aguiar: Nos Conselhos Estaduais e em alguns rgos do Executivo. Aqui
na terra, em 1985, tornei-me presidente do CEAPPD. Em 1986, Messias assumiu o
comando do Programa de Apoio s Pessoas com Deficincia (PAD) de Recife e, a
partir desse Programa, nasceu, em 1991, a Coordenadoria Municipal para
Integrao da Pessoa com Deficincia (CORDE/Recife), cuja primeira diretora foi
Jurene Pereira Lins, uma das participantes do MEPES. No Rio, em 1986, Maurcio
Zeni elegeu-se presidente do Conselho Municipal de Defesa dos Direitos das
Pessoas com Deficincia. Creio que em Belo Horizonte, Lus Geraldo de Mattos
ocupou um cargo no Executivo ou presidiu o Conselho de l.
Entrevistador: De 1985 a 1988, voc foi o delegado de Pernambuco na Coalizo.
Manuel Aguiar: Sim, um dos delegados.
Houve vrios encontros estaduais e regionais. Neles, outros companheiros cegos
tambm foram eleitos. Acho que ramos dez por regio. No me recordo mais.
Era essa turma que ia aos encontros nacionais. Porm, com a diviso da Coalizo,
a Organizao de Entidades de Pessoas com Deficincia Fsica (ONEDEF) ganhou
muita organizao e fora. J na nossa Federao Brasileira de Entidades de
Cegos (FEBEC), numa briga intestinal e antropofgica, ns, os cegos, ficamos a
trocar tapas e beijos... Via-se dividir, mudar o rumo. Faziam, ao modo deles,
acreditando ser esse o caminhar de nossos sonhos. Cada uma das reas
realizando, individualmente, seus encontros estaduais, regionais e nacionais. Mas
no me recordo de, juntos, promovermos encontros nacionais de entidades e
pessoas com deficincia.
Bem, vou falar, ento, sobre o Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficincia.
Foi em 1982, no Encontro de Vitria, que Cndido Pinto Melo props criar o Dia
Nacional de Luta da Pessoa com Deficincia, que s veio ser oficializado, creio,
trs ou quatro anos atrs. Cndido era uma das representativas lideranas do
Movimento Estudantil de Pernambuco. Ficou paraplgico por causa de um tiro
que levou de um major da Polcia Militar e, dizem, um dos participantes do
Comando de Caa aos Comunistas (CCC).
Entrevistador: Por que os cegos trocavam tapas e beijos?
Manuel Aguiar: Porque havia dentro no movimento dos cegos duas linhas de
pensar que se digladiavam muito: uma, que estava instalada institucionalmente,
que se fundamentava, principalmente, no assistencialismo; a outra, que vem do
movimento, que reivindicava direitos, empoderamento, cidadania.
313

 a grande divergncia de foco, de concepo. E, para alcanar o comando, o

poder, surgiram os orculos da salvao, cegos que, por razes oportunistas ou
por estarem alinhados ao poder econmico e institucional, tornaram-se
lideranas nacionais. Mas a maioria deles nunca fez parte do movimento que
gestou a Coalizo. Oportunistamente agregaram-se a ele quando perceberam que
estavam ficando para trs. E, a, vale tudo. Ento, a FEBEC e suas afiliadas
tornaram-se o alvo. Para tomar os postos de direo, era necessrio que as
afiliadas fossem conquistadas e a, subjug-las e alinh-las ao pensamento e
direo dos orculos da salvao. A cooptao e os meios para que isso ocorresse
no foram os mais ticos. Assim, l se foi a nossa FEBEC, envolvida pelas
promessas de grana e poder. E o movimento dos cegos fracionou mesmo, pelo
menos no Rio e em parte do Nordeste, de que tenho conhecimento e me lembre
agora, porque uma das causas era a briga pela sobrevivncia, do espao e do
bolso.
E isso muito forte: pouco espao para muita gente. E quem no gosta de ter
visibilidade? E um grande problema como fazer que essa visibilidade seja para
todos e no somente para o prprio umbigo. Isso fracionou e tem fracionado as reas
e o movimento.
Entrevistador: Voc falou sobre a diviso no movimento dos cegos. Havia o
Conselho Brasileiro para o Bem-Estar do Cego, a Unio Brasileira dos Cegos, a
FEBEC e, recentemente, foi criada a Organizao Nacional de Cegos do Brasil
(ONCB). A ONCB, hoje, representa todos esses setores?
Manuel Aguiar: Diria que no, que no tem essa representatividade. uma
organizao com foco no assistencialismo. Os atuais lderes dos cegos buscam
apagar a FEBEC, como se, assim, eliminassem duas coisas: sua origem e o seu
recente momento que se revelou no muito profcuo e tico. Para tanto, criaram
outra organizao, cujo nome, coincidentemente, se assemelha ao da ONCE
(ONCB). Fazem isto por qu? Por que as nossas demandas ficam merc de
momentos eleitoreiros, nas eleies, nas nossas organizaes representativas ou
viram mote de campanha nas eleies gerais. Mas algo fica mostra com essas
manobras. Por que, em todo Brasil, h pessoas cegas que pularam fora desses
processos? Por que nossas demandas nas esferas estadual e federal se arrastam?
Por que outras reas de deficincia conseguem ter eco nas vrias instncias do
poder e os cegos, no?
Fatos reveladores disso so: os surdos conseguem que a Libras seja a sua primeira
lngua no Pas, conseguem que seja obrigatria nas universidades federais e
particulares; criam o seu Dia de Luta (26 de setembro), distinto do 21 de
setembro. Quem que tem mais poder de fogo hoje no Movimento das Pessoas
com Deficincia? A ONEDEF, porque conseguiu organizar-se, estruturar-se. Mesmo
com seus embates intestinais, mas no antropofgicos. Um de seus participantes,
Gernimo Ciqueira, chegou Cmara Federal representando Alagoas.
314

Entrevistador: Vamos voltar a 1982, criao do Conselho Estadual de Recife.

Como foi a mobilizao para criar o Conselho?
Manuel Aguiar: Quando acabou o 1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes,
o movimento priorizou alguns encaminhamentos que ficaram para ser realizados,
dando continuidade nossa luta: o de envolver o Poder Pblico e a sociedade
civil, por meio de conselhos. Veja, quando que se vem a falar em conselhos?
Em 1988, que quando comea o controle social, e ns, l atrs, j falvamos de
Conselho. Esse era o vnculo que queramos para comprometer o lado do poder.
Saiu, ento, o Conselho de Pernambuco. Depois foi o de Fortaleza, o do Rio e
Curitiba, dentre aqueles de que me lembro agora.
Houve um Encontro de Conselhos em Curitiba (5 Reunio de Entidades
Nacionais, Conselhos, Assessorias e Coordenadorias de Pessoas Portadoras de
Deficincia), em 1987, creio. Houve um primeiro em Fortaleza, e depois, o de
Curitiba, j com 11 ou 12 Estados e municpios com conselhos.
Entrevistador: Voc foi o primeiro presidente do Conselho?
Manuel Aguiar: Fui o primeiro presidente com deficincia.
Entrevistador: Quando voc assumiu a presidncia?
Manuel Aguiar: Foi em 1985, creio. Era um perodo de dois anos, podia ser
reeleito, mas parece que depois de mim foi Messias Tavares.
Entrevistador: Que avaliao voc faz da atuao e da importncia do Conselho
hoje?
Manuel Aguiar: Hoje, aqui em Pernambuco, ele est parado. Os conselhos esto
muito fragilizados.
Entrevistador: At o CONADE?
Manuel Aguiar: At o CONADE. Eles esto fragilizados porque o movimento est
fragilizado, o movimento est disperso. Ele no tem mais a fora que tinha e,
aquilo que eu disse, muitos de ns que ficamos atrs do bureau nos distanciamos
do movimento. Os encontros so promovidos pelos rgos oficiais.
As organizaes perderam fora, algumas lideranas j mudaram de espao. E
isso ocorre tanto na esfera municipal quanto nas esferas estadual e nacional.
Temos de ter o Estado ao nosso lado. Porm, no devamos nos esquecer das
necessidades e reivindicaes dos nossos companheiros; por isso, hoje sou um dos
315

crticos dessa postura. Mas como devemos proceder? Temos de pensar e

reconstruir esse caminho. Por criticar a inoperncia do porqu isso ocorre, no
sou mais uma pessoa grata ao movimento, principalmente o dos cegos.
Mas no penso que isso acontece somente entre os cegos. Mas houve quem,
mesmo com suas revolues intestinas, ganhasse organizao e fora. Os surdos
esto mais organizados hoje do que os cegos, por incrvel que parea. Acho,
porm, que eles esto em um caminho um pouco perigoso, de isolamento, tanto
que h o Dia Nacional dos Surdos, que vizinho ao dia Nacional de Luta das
Pessoas com Deficincia: 26 de setembro!
Entrevistador: Fale um pouco sobre o seu trabalho na APEC.
Manuel Aguiar: um trabalho que me deixa muito feliz. A APEC foi um
propsito, com um conjunto de companheiros que vinham das mais diversas
realidades, at mesmo realidades bem distantes da minha realidade social.
A APEC surgiu com a proposta de ser uma entidade de reivindicao e fizemos
uma srie de discusses e encontros estaduais de cegos, encontros regionais,
fruns de debates que foram levando os companheiros a tomar conscincia de si
e de seus direitos como cidado. A APEC chegou a ser to contestada que o
diretor do Instituto de Cegos disse: O cego que andar com Manuel no entra
mais no Instituto. O Instituto de Cegos era assistencialista e o dono daqueles
ceguinhos que estavam ali.
Em 1986, acredito, criamos o que chamamos de Centro de Reabilitao da
Percepo Visual (CERV). Com que comecei a conviver e o que passei a constatar?
Que a maioria dos companheiros cegos no tinha pulado corda, no tinha pulado
academia, amarelinha para vocs, no andava de bicicleta, no conhecia as
formas fsicas de um nibus, no danava, etc. O CERV fez isso. Foi uma confuso
danada. Alm da falta de recursos para tocar o CERV, os rgos oficiais de
Educao Especial diziam que ns estvamos colocando os cegos em risco... Como
que um cego vai conhecer um nibus? Tem de apalpar o nibus. Para o nibus
aqui e apalpa essa porcaria a, entra e mexe, tira sua dvida do que isso, o que
aquilo. Andar a cavalo, subir em rvore.
Esse foi o CERV, que faliu por falta, primeiro, de recursos e, depois, por ousar
contestar conceitos ou preconceitos...
Entrevistador: Vocs no conseguiram recursos de ningum?
Manuel Aguiar: A prefeitura bancava a casa, mas ns no conseguimos dinheiro.
No era o momento, creio; as empresas no acreditavam, no se falava em
responsabilidade social e era um cara cego que estava trabalhando com um
segmento cego minoritrio, os coitadinhos. Morreu o CERV.

316

Vou fazer um parntesis para contar dois fatos que aconteceram, porque me
lembrei que l atrs, quando falamos da APEC, no falei disso. Ns fizemos um
convnio para estgio e emprego para cegos com a prefeitura de Recife e com o
governo do Estado: um, penso, em 1986, com a prefeitura. Esse, acredito, era o
primeiro convnio que oferecia estgio para pessoas cegas ou com baixa viso na
funo de telefonista.
O convnio com o Instituto de Previdncia dos Servidores do Estado de Pernambuco
(IPSEP), que teve incio em 1997, 1998, creio. O IPSEP contratou cegos e pessoas com
baixa viso para trabalhar na funo de auxiliar tcnico de cmara claro-escura e
telefonia. A Secretaria de Sade tambm contratou na mesma funo, mas como
estagirios, agora nos hospitais da rede pblica estadual, na Regio Metropolitana.
Isso foi muito legal porque, alm de dar estgio, emprego e experincia
profissional, com a convivncia, iniciou-se nesses ambientes a desconstruo da
cultura da invalidez.
H mais um detalhe: a APEC um dos primeiros a levantar a discusso sobre rtulos
em Braille nas caixas dos remdios. E, em 1998, o LAFEPE de Pernambuco comeou a
fazer isso. Com o apoio da APEC, comeou a fazer e contratou, para isso, duas ou
quatro pessoas cegas, no me lembro do nome delas. Escreviam nos rtulos, em
Braille, os nomes dos remdios e os colavam nos vidros. Muito artesanal. O projeto
morreu porque mudou a direo do LAFEPE.
A veio o co-guia, outra proposta nossa. Fizemos uma parceria com a Polcia
Militar do Estado, por intermdio do Major Fernando Gonalves, ento
comandante da Companhia Independente de Policiamento com Ces (CIPces) e a
empresa Socil Guyomarch. A PM cedia os adestradores e, tambm, com o apoio
do major, um entusiasta da ideia, conseguimos com a Socil Guyomarch a rao
para o co, enquanto estivesse em treinamento. Para a APEC, caberia
disponibilizar o profissional de convivncia com os cegos: uma tcnica em
locomoo, reabilitao/habilitao e atividades da vida diria (AVD).
Entrevistador: Como foi sua participao na Constituinte e como foi o processo
de organizao do movimento para as propostas que eram levadas aos deputados
constituintes?
Manuel Aguiar: Houve trs encontros de coordenadorias e conselhos, entre 1986
e 1987, no Rio de Janeiro, Belo Horizonte e Braslia. E nesses, sim, ocorreram os
debates sobre elaborao de propostas para a Constituinte. Foi nesses momentos
que discutimos e elegemos assuntos e reivindicaes que gostaramos que
fizessem parte da nova Constituio.
Desses encontros surgiram, foram discutidas e votadas as propostas para serem
levadas para a Constituio. Ns tnhamos em mos o que havia sido aprovado nos
encontros. Ento, foi feita essa articulao. Como amos conseguir um bocado de
passagem para ir a Braslia, gente deste Brasilzo todo?
317

Propusemos que cada rea se organizasse para fazer presena no Encontro de

Braslia, e, l, a pessoa escolhida para apresentar as propostas foi Messias. Creio
que Messias era o coordenador, nesse momento, da ONEDEF. O resto... quanto
mais, melhor. Tivemos l uma meia dzia de cegos, deficientes fsicos houve
muitos mais eles tinham maior poder e alguns surdos.
Entrevistador: O senhor se lembra dos nomes dos deficientes fsicos?
Manuel Aguiar: Paulo Roberto Guimares e Rosangela Berman. Eu no me podia
esquecer do nome dessa mulher, grande Rosangela. Eta mulher de luta, de fibra!
Tanto que hoje evidncia mundial, fundadora do Centro de Vida Independente
(CVI) no Brasil!
Foi assim o processo: ns fomos para os corredores, eu empurrando a cadeira de
rodas e o cara da cadeira de rodas sendo o meu guia.
Entrevistador: Os surdos tambm participavam?
Manuel Aguiar: Participavam, participavam, sim. O que deu discordncia foi a
participao da rea dos deficientes mentais, porque eles no corroboraram
muito as nossas propostas. Isso era bvio, mexia com o poder deles. Mas as trs
reas auditiva, fsica e visual estavam unidas, sim, na Constituinte; estavam
unidas.
Entrevistador: Temos muitas referncias de que, a partir do Encontro de 1983,
em So Bernardo, que se decidiu pela criao das federaes por rea de
deficincia.
Manuel Aguiar: Sim.
Entrevistador: Mas a Coalizo continuou existindo? De que forma?
Manuel Aguiar: Ela continuou, mas no continuou...
Entrevistador: Por causa dos encontros que vocs fizeram em 1987, antes da
Constituinte?
Manuel Aguiar: No em razo desses encontros. No Encontro de So Bernardo
que comeou a surgir a questo das especificidades por rea do segmento.
Chegamos maturidade de dizer o seguinte: a Coalizo tem de representar o
todo; ela no pode representar as reas individualmente, porque ela no tem
esse conhecimento. Essa foi uma deciso sbia: vamos criar as federaes, que
vo focar os interesses especficos de cada rea, mas vamos manter a Coalizo.

318

Naquela poca, em So Bernardo, j se achava que ela no ia para frente. Acho

que no Rio que ela acabou morrendo. Foi no Rio, em uma reunio, no me
lembro mais quando, 1984..., da qual no participei. Mas houve, ainda, uma
tentativa de manter a Coalizo. Depois o foco foi a Constituinte.
As federaes surgiram exatamente por causa disto: tnhamos que olhar para as
nossas especificidades, o que no conseguamos colocar na mesma mesa na
Coalizo. O cego falava de livro em Braille; o cadeirante e o muletante falavam em
rampa, em carro adaptado; o surdo falava de uma lngua dele. Esse discurso, para o
conjunto da Coalizo, no era discusso prioritria; a Coalizo era um poder
poltico.
Entrevistador: Na Constituinte, a discusso dos direitos das pessoas com
deficincia estava na Subcomisso das Minorias. O movimento se articulou com
outros setores da sociedade civil?
Manuel Aguiar: No, no, no. Creio que nenhum movimento se articulou com os
outros.
Havia um foco muito forte dos interesses individuais, de cada grupo. Era a
primeira vez que, depois de 25 anos, os grupos discriminados, desfavorecidos
socioeconomicamente tinham a oportunidade de falar, reivindicar.
Foi na Constituio de 1988 que eu, o segmento, sou pessoa; antes, eu, o
segmento, no era pessoa. Foi l que tiramos o excepcional. Um grande marco
voc deixar de ser chamado de excepcional para ser chamado de pessoa portadora
de deficincia. Tenho, portanto, 21 anos como pessoa. Isso um marco.
Surgiu, depois, a CORDE e a Lei na 7.853, de 1989. A voc comea a perceber
quando o movimento perde fora: o Decreto n 3.298, que regulamenta a Lei n
7.853, surgiu quantos anos depois? A CORDE de 1989 e o decreto de 1999! Dez
anos depois!
Entrevistador: Que avaliao voc faz das conquistas do movimento na
Constituio?
Manuel Aguiar: Tivemos grandes conquistas. Foi a primeira vez que o segmento
foi referenciado em vrios captulos e artigos em uma Constituio brasileira. Na
Sade, na Seguridade e na Assistncia Social, no Trabalho, na Acessibilidade, e
no somente na Educao. Tudo, para ns, caa onde? Na educao! Tudo, cara.
Voc passa a ser reconhecido como um ser completo, no um excepcional
atendido por A ou por B, tutores. Isso foi um marco, uma conquista de nossa
Luta. Foi um divisor de guas. Como lhe disse, passei a ser uma pessoa.

319

Veja que em 1978 o deputado Tales Ramalho props uma Emenda Constituio
e a teve aprovada. Era 1978, e no aconteceu nada. Nada alm do marco
institucional histrico. O nosso status social ficou o mesmo. Mas eram os bons
pressgios de inovadores e novos tempos para ns! No aconteceu nada porque
era personificado, no houve nenhuma mobilizao dos excepcionais. Foi um
parlamentar que ficou deficiente, chegou ao Congresso e, emocionalmente,
aprovaram.
H normativos legais federais, estaduais e municipais assegurando e regulando
nosso acesso a direitos, servios e produtos, individual e coletivamente, e o
usufruto deles, consequncia de nossa mobilizao, organizao, na dcada de
1980, da luta do movimento. Agora, o movimento no est tendo fora para
colocar isso para correr. Esse o nosso maior problema: ns nos acomodamos. E
pode-se verificar isso olhando a distncia entre a data das leis e a data dos
decretos que as regulamentam.
Hoje voc tem polticas, voc pode avaliar se elas so boas, se so ruins, voc
pode fazer um discurso sobre isso.
O foco do movimento virou para outros objetivos, e as associaes passaram a ser
prestadoras de servio; perdemos em mobilizao. O movimento perdeu foras;
nesse exato momento, ele perdeu foras.
Entrevistador: Na dcada de 1980, as especificidades regionais eram abrigadas
nas discusses nacionais? Ou o Sudeste estava mais presente?
Manuel Aguiar: Sim, havia como h at hoje. Em tudo o que h, como os
recursos, o Sudeste est na frente. Os recursos pintam, e as pessoas com
deficincia inseridas socialmente, na sua maioria, l esto. Com algumas de c,
porque vo daqui para l.
Por exemplo, na FEBEC, o Nordeste nunca conseguiu eleger um presidente.
Conseguiu agora: Antnio Jos assumiu a presidncia da Organizao Nacional
dos Cegos do Brasil (ONCB), substituindo a FEBEC e trazendo cara de aglutinador.
Por qu? Porque os tradicionais e habituais lderes perderam fora poltica e tm
o discurso desgastado, ou porque houve identificao de pensamento.
Entrevistador: Voc participou do processo de criao da CORDE?
Manuel Aguiar: No. No participei.
Entrevistador: Em que repercutiu, no movimento, a criao da CORDE?
Manuel Aguiar: Veja, no repercutiu como queramos. Nosso desejo era que uma
pessoa com deficincia dirigisse a CORDE. Esse era um dos nossos objetivos.
Quando a CORDE surgiu, Teresa dAmaral assumiu pela primeira vez. E houve a
decepo do movimento. Depois, assumiu a Izabel Maior, primeira pessoa com
deficincia a dirigir a CORDE. deficiente fsica, que soube articular e angariar

320

apoio. uma pessoa muito competente, muito preparada, mas no veio do

movimento.
O Movimento das Pessoas com Deficincia do Rio Grande do Sul tentou fazer um
nome, Carlos Humberto Lippo, deficiente fsico, que um menino muito bom.
Ele foi diretor da Fundao de Articulao e Desenvolvimento de Polticas
Pblicas para Pessoas Portadoras de Deficincia e de Altas Habilidades do Rio
Grande do Sul (FADERS). O que acontece que o movimento no est mais unido.
Eu acho que a CORDE perdeu fora, muita fora.
Entrevistador: Por qu?
Manuel Aguiar: Porque a CORDE ficou distante do movimento muito tempo.
De 2000 para c, a CORDE comeou a renascer, mas ela perdeu fora, perdeu status,
inclusive. No sou defensor de, por exemplo, secretaria para deficiente. No defendo
esse tipo de coisa; defendo uma coordenao nacional da pessoa com deficincia forte
e com representao de todas as reas. Secretaria, no.
Entrevistador: Por qu?
Manuel Aguiar: Porque segregar. So Paulo criou a Secretaria da Pessoa com
Deficincia e espero que no caminhe para o que imagino, autossegregao,
explorao do deficiente, das tais discriminaes positivas, das polticas
especiais e assistencialistas. Desatrelada do todo. E o discurso da incluso, fica
como?
Ento, creio que a CORDE precisa acordar. Qual coordenadoria nacional tem
apenas meia dzia de pessoas trabalhando nela? E com os nfimos recursos que
tem, com uma abrangncia do tamanho do Brasil? Como pode ser presente e
eficiente e mobilizar a turma?
A coordenadoria nacional deveria ter cegos, surdos, deficientes intelectuais l
dentro. Sabe qual foi uma das maiores experincia na minha vida? Fui titular da
Superintendncia Estadual de Apoio Pessoa com Deficincia de Pernambuco e
tinha um discurso: S trabalho junto com as quatro reas. E fiz isso. L
coloquei, na assessoria, tcnicos e estagirios, cegos, surdos, cadeirantes,
muletantes, pessoas com diferena cognitiva. Foi a que conheci e vivenciei a
diversidade e dei outro pulo do gato na minha vida.
Creio que l em cima, na CORDE, est faltando tambm isso. Sabe por qu? Isso
no discurso terico, no. Porque eu, cadeirante, cego, surdo, vou puxar para
mim. Vou priorizar meus interesses. Se tiver um cego do meu lado, um surdo do
outro e um companheiro com deficincia mental na minha frente, vou estar
ligado que quando fizer uma poltica, uma ao, tenho de olhar isso a!
Sou contra a criao de secretarias pelo Estado. Mas creio que deve-se ter a
secretaria de cidadania, se possvel, no Estado contemplando todos. Porque, criando321

se, como j disse, secretarias para todo os que esto discriminados, acaba-se
segregando de novo. A questo [da deficincia] transversal. O mal que nos fizeram
que tudo nosso ficou sufocado na educao. E onde est o trabalho, a sade, o
lazer, o esporte?
O CONADE ganhou algum poder, mas precisa ser mais atuante. Passaram pessoas
muito boas naquele Conselho, muito comprometidas com a causa.
Entrevistador: Voc tem uma experincia ampla de participao em conselhos.
Eu queria sua opinio sobre essa instncia deliberativa.
Manuel Aguiar: Teoricamente, acredito que no deveria haver Conselho de
Direitos das Pessoas com Deficincia coisa nenhuma! A pessoa com deficincia
deveria estar no Conselho de Sade, no Conselho de Assistncia Social, no
Conselho da Criana e do Adolescente... Deveria estar l assentada e garantindo
o seu pedao. Assim, estaramos l, em conjunto com todos, decidindo a poltica
nacional dos rgos oficiais estaramos discutindo no Conselho de Assistncia
Social a parte que nos toca naquele latifndio.
Agora, no momento em que se cria o Conselho da Pessoa com Deficincia veja
que contraditrio voc vai dizer que sou, mas esse o mote , j que vai existir,
tem de ser efetivo, tem de funcionar. Se no, j est morto, porque ele perde
fora, pois no consegue nem se articular.
Entrevistador: Voc foi superintendente na SEAD. Fale um pouco sobre esse
perodo na Superintendncia.
Manuel Aguiar: O superintendente era fruto de uma eleio promovida pelo
Conselho da Coordenadoria. Saa dessa eleio uma lista trplice, e o secretrio,
com o aval do governador, escolhia e indicava o novo coordenador.
Ento fui eleito e nomeado pelo governo como coordenador. Quando assumi a
Coordenadoria, era algo deprimente. Ela ficava nos fundos de um casaro, na
Avenida Norte, duas salas, no estou exagerando no. Refletia o descaso que o
rgo sofria. Havia l umas mesas, uns bureaux, um computador quebrado, uma
linha telefnica e seis cargos em comisso assessorias: uma na rea de
educao, do trabalho, do transporte, outra no direito e outras de que agora no
me recordo.
O coordenador poderia nomear seis pessoas, e minha primeira providncia foi
escolher gente que nunca tinha trabalhado com pessoa com deficincia. Como
vinha do movimento e conhecia da histria, sabia ainda que muitas das pessoas
que haviam passado por ali estavam vinculadas a uma cultura estigmatizante e
carregada de preconceitos. Eu queria pessoas que no estivessem amarradas a
conceitos tradicionais. Assumi em fevereiro, e at agosto havia quatro pessoas e
nada mais; no conseguia nada, nem um computador novo... Mas j havia sido

322

criada a Semana Nacional da Pessoa com Deficincia, e aproveitei o mote para

criar a Semana Estadual da Pessoa com Deficincia, em 2000.
O que eu queria? Dar visibilidade ao rgo e nos mostrar populao. Ento,
organizamos um evento na Praa do Carmo, no Centro do Recife. Fizemos um au
na Praa do Carmo. Passeata com escola, meninos, com carro de som. Deu
visibilidade. S que, na minha cabea, a Semana da Pessoa com Deficincia no
era um evento para tirar retrato nem para ser folclrica: ela teria como processo
mostrar, evidenciar que esse pblico existe e que faz um bocado de coisa.
Comeamos a dar-lhe dimenso, e foi uma estratgia pensada para atender a
esse objetivo. Foquei minha administrao; 70% foram para envolver o interior.
As aes da semana foram crescendo e envolvendo cada vez mais pessoas e
municpios. E, em 2006, na ltima que organizamos, atingimos 130 municpios
Pernambuco tem 185 municpios.
A, uma mudana aconteceu. Mudou o secretrio e a Dra. Lgia Leite assumiu a
Secretaria de Cidadania e Assistncia Social. Fui primeira entrevista com ela
levando minha lista de reivindicaes. Ela considerou as reivindicaes e o
projeto, e comeamos a nos entender s mil maravilhas. Fui convidado, pela
primeira vez, como superintendente, para sentar-me mesa da reunio de
planejamento da Secretaria. Isso, em 2005. Apareceram recursos financeiros,
materiais e uma nova sede...
Uma coisa que modificamos foi a forma de identificao da pessoa com
deficincia, que habitualmente se faz assim: vai falar de pessoa com deficincia,
o folheto traz a imagem de um cego, que culos escuros e bengala; o surdo,
com a orelhinha cortada; o deficiente mental, que tem os olhos puxados; e o
fsico, que uma cadeira de rodas. Inovamos, creio, essa histria.
Queramos produzir um folder para a SEAD, mas um folder diferente desse
padro. Um belo dia, apresentei a foto do mundo visto do espao e envolvido
pela frase: o mundo gira e a cada volta fica diferente. Mas Manuel, isso no tem
nada a ver com deficincia disseram. Pelo contrrio, eu disse, isso tem tudo
a ver, tem a ver com a diferena. A diferena est no mundo desde que o
mundo mundo e um conceito dinmico. Bom, ficou essa a marca da SEAD.
Entrevistador: Seu perodo na Superintendncia coincide com o perodo em que
ocorreu a 1 Conferncia Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia. Vocs
se envolveram na organizao?
Manuel Aguiar: Sim, muito! Pernambuco fez cinco conferncias regionais. E l
fomos ns para Braslia. E Pernambuco teve uma presena efetiva nas discusses.
Entrevistador: Como voc avalia essas conferncias, os ganhos e as dificuldades
para o movimento?
323

Manuel Aguiar: Volto a dizer que se as conferncias acontecessem com o apoio

do Estado e com maior organizao do movimento, elas seriam mais autnticas,
mais movimento. Mas, como estamos muito fragilizados, quem termina fazendo
tudo o governo. Se temos no governo uma pessoa que conhece o movimento,
ela busca as pessoas do movimento, prioriza nossas questes, alm de saber
quem quem, quem est comprometido. Mas, se no temos algum que tem essa
vivncia, ou uma pessoa com experincia e foco no assistencialismo, ela vai pelo
assistencialismo.
S acredito que sairemos dessa escravido de tutelados, de submisso, de
excluso, se conseguirmos autodeterminao, empoderamento; se conseguirmos
ser cidados mesmo.
Entrevistador: Qual sua opinio sobre o Estatuto?
Manuel Aguiar: Creio que o Estatuto tem um mrito: ele criou uma discusso,
propiciou, no Legislativo, do Congresso, um foco para discusso de nossas
questes. Isso muito bom.
Prope a ser um Estatuto, um manual das leis da pessoa com deficincia. Os seus
defensores dizem que isso bom porque fica tudo compilado em um nico local.
A princpio, at defendi essa tese. Depois, comecei a refletir na minha histria,
no que acredito, e vi que estava errado; para mim est errado. O Estatuto no
necessrio. Daqui a pouco vamos ter Estatuto de ndio, do negro, da mulher, do
homossexual, Estatuto e Estatuto... Precisamos de uma legislao para todos;
uma legislao que atenda a todos os segmentos da sociedade.
Comea essa histria de discriminao positiva. Eu no quero ser discriminado, nem
positiva nem negativamente. Quero ser cidado com direitos constitucionais que todos
tm e mais os que me fizerem ser igualitria, autnoma e equanimemente cidado.
Em razo de o movimento priorizar a discusso, a ratificao e a consolidao,
pela Organizao das Naes Unidas (ONU) e pelo Brasil, da Conveno
Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficincia, o Estatuto ficou para
depois. Ainda bem. Temos mais tempo para amadurecer essa questo. Que bom
que a discusso dele foi suspensa por causa da Conveno que bela que ela .
Ela d outra viso da questo, a viso da pluralidade, a comear pela definio
do que deficincia.
por a que eu vejo o Estatuto. Mas temo que caiamos, de novo, nessa histria
de que para ns tudo tem de ser especial. O velho estigma.
Ento, no criem Estatuto, proponham a lei! O problema no ser resolvido com
Estatuto. A soluo ter a lei. Proponha-se uma lei sobre acessibilidade e
pronto, acabou. Para que um Estatuto? J no h a Constituio? Mas volto a

324

dizer: vai ganhar o Estatuto, vai ser aprovado. Em 2010, haver eleies, e d
IBOPE falar de deficiente.
Entrevistador: Mas que avanos efetivos ela trouxe?
Manuel Aguiar: Ela tem dois avanos: o primeiro conceitual a definio de
pessoa com deficincia. No coloca a questo do impedimento fsico, mental e
sensorial como o maior e, quase sempre, nico obstculo para que acontea a
incluso. So as barreiras existentes na comunidade que mais agravam e
impedem o real reconhecimento de nossas especificidades, necessidades e
limitam o nosso pleno exerccio da cidadania. Ela s tem um cacoetezinho do
qual no vamos nos livrar muito cedo: a palavra deficiente. Esse estigma
bravo, porque, quando voc me chama de deficiente, voc o qu? eficiente.
E ela tem outra vitria: ela conseguiu ser discutida coletivamente,
internacionalmente. Ela rica por isso, porque foi construda coletivamente por
diversos povos no foram diversos grupos sociais, foram povos: Europa, Frana e
Bahia. E isso belo. Deu no que deu, foi a primeira Conveno da ONU do sculo
XXI, o que tambm outro marco. Vitria para ns.
Entrevistador: Quais foram os momentos mais importantes para o Movimento
das Pessoas com Deficincia e quais os desafios futuros?
Manuel Aguiar: Como marco h o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Isso
um divisor. Outro marco a Constituio, quando passamos a ser pessoas.
Depois, como consequncia desse movimento todo, voc tem as polticas pblicas
que hoje existem: federais, estaduais e municipais. Muitas delas at nascidas de
forma equivocada, mas que trouxeram ao foco a nossa questo.
E a a pergunta : Parou por qu? Por que parou? Sobre isso que temos de
refletir. Temos que s viver o agora? E o agora que ns conquistamos? Vai ficar
nisso? Melhor legislao das Amricas, mas por que ela no acontece? Porque
gestores pblicos e gestores do movimento no esto cobrando. Um no cobra e
o outro no faz. Quem teria a obrigao de primeiro fazer? o primeiro que
descumpre: o gestor pblico.
Historicamente ns viramos a pgina do excepcional, quebramos o poder do
tutelador, estamos fazendo a escola inclusiva, e espero que ela seja plural.
Por fim, a ratificao e aprovao, pelo Congresso Nacional, da Conveno e seu
Protocolo Facultativo sobre Direitos das Pessoas com Deficincia o mais recente
marco e desafio.
16.
Maria Aparecida Siqueira (Cidinha Siqueira)
Fotografia 39.6: Maria Aparecida Siqueira.
325

Maria Aparecida de Siqueira nasceu em 1961 e natural de Goiandira-GO.

Cidinha, como conhecida, contraiu paralisia infantil aos nove meses.
graduada em Pedagogia pela Universidade Federal de Gois (UFG) e em
Psicologia pela Universidade Catlica de Gois (UCG).
Em 1978, ingressou em um grupo de jovens catlicos, iniciando sua militncia na
igreja. Em 1990, passou a atuar na rea da pessoa com deficincia, filiando-se
Associao dos Deficientes Fsicos do Estado de Gois (ADFEGO). Nessa mesma
poca, foi eleita representante de Gois na Organizao de Entidades de Pessoas
com Deficincia Fsica (ONEDEF).
Em 1995, Cidinha foi convidada para dirigir a Diviso de Ateno ao Deficiente da
antiga Fundao Municipal de Desenvolvimento Comunitrio (FUMDEC), hoje
Secretaria Municipal de Assistncia Social, cargo no qual permaneceu at 2003 e
do qual se desvinculou para disputar eleies municipais como candidata do
Partido dos Trabalhadores (PT) a vereadora por Goinia. Foi eleita, em 2004,
voltando Cmara em 2008 como a candidata a vereadora mais votada do PT de
Goinia.
TEMAS
Percepo da deficincia
A Diviso de Ateno ao Deficiente da Prefeitura de Goinia
Atuao no movimento e participao na ADFEGO
Participao no AIPD e articulao entre as entidades de pessoas com deficincia
O fim da Coalizo Nacional e a participao na Constituinte
Ingresso na poltica partidria
A articulao entre as deficincias
Os conselhos e as coordenadorias
A atuao como vereadora e as leis aprovadas
As dificuldades para implementar polticas pblicas
Balano das polticas pblicas para pessoas com deficincia e desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Goinia-GO
DATA: 20 e 21 de maro de 2009
DURAO: 2 horas e 30 minutos
Entrevistador: Qual seu nome completo, a data e o local do nascimento?
Cidinha Siqueira: Meu nome Maria Aparecida de Siqueira, mas as pessoas me
conhecem como Cidinha Siqueira, especialmente no movimento da pessoa com
deficincia. Meu nome poltico tambm Cidinha Siqueira. Nasci em GoiandiraGO, em 8 de abril de 1961.
Quando eu era criana, no percebia minha deficincia. Minha famlia, graas a
Deus, me deu muita fora nessa caminhada. Eu contra a paralisia infantil com
nove meses de vida. Comecei a fazer tratamento no Sarah Kubitschek, em
326

Braslia, em 1969. Foi uma longa jornada de tratamento com o uso de trao e
gesso e sesses de fisioterapia.
No incio da adolescncia foi que percebi melhor as diferenas que existiam
entre mim e as demais pessoas da minha idade. Via meu corpo diferente, e isso
comeou a me incomodar. Perceber a deficincia me trouxe momentos de luto.
O mdico que me acompanhava nessa poca sempre disse que eu conseguiria
caminhar, razo pela qual fiquei engessada por vrios anos.
Porm, como o tratamento no estava surtindo efeito desejado, eu deixei esse
mdico de Braslia e fui para So Paulo. Busquei atendimento na Associao de
Assistncia Criana Deficiente (AACD). O mdico que me assistiu, Ivan
Ferrareto, disse: Cidinha, infelizmente no d para oper-la, porque sua
capacidade respiratria muito baixa e um procedimento cirrgico representaria
um risco muito grande. Lembro-me bem de quando o mdico se sentou na
minha frente e disse porque os outros mdicos falavam sempre com os meus
pais, e esse, no, falou diretamente comigo: Continue sua caminhada, levante a
cabea e v em frente, porque mesmo nessa cadeira de rodas voc vai realizar
muitas coisas.
Em relao aos meus pais, ns tivemos, sempre, uma relao muito boa. Minha
me Divina faleceu ano passado (2008). Foi um momento de muita dor, mas
tambm de muito amor, por perceber que minha vivncia com ela me deu muita
fora para minha caminhada.
Entrevistador: Voc fez Pedagogia e depois Psicologia. Voc chegou a trabalhar
na rea de Pedagogia?
Cidinha Siqueira: S estagiei, porque logo depois de me formar eu fui chamada
para assumir a Diviso de Ateno ao Deficiente da Prefeitura de Goinia. Na
prefeitura no existia nenhum programa que atendesse pessoa com deficincia.
Fui convidada para assumir essa pasta porque o Municpio me conhecia do
movimento de luta pela incluso da pessoa com deficincia em Goinia.
Eu fiquei na diviso de 1995 at 2003. Foi um trabalho muito bom de ser
realizado. L eu fazia muitos seminrios e debates. Nessa poca, trouxemos
muitos debates sobre acessibilidade para Goinia, poca em que o tema passou a
fazer parte de campanhas educativas nas escolas e em vrios outros ambientes
da cidade. A partir dessa iniciativa, a Prefeitura de Goinia entrou na luta pela
integrao da pessoa com deficincia na sociedade. A integrao foi uma
filosofia assumida pelos movimentos e que antecedeu o conceito de incluso, que
viria mais tarde.
Entrevistador: De que maneira o movimento, as entidades e as pessoas
participavam desses debates sobre a incluso, nesse momento inicial?

327

Cidinha Siqueira: Eu participava muito dos grupos catlicos quando vim morar
em Goinia. Em 1990, senti necessidade de atuar na rea da pessoa com
deficincia e pensei: Preciso lutar junto com o movimento para transformar
essa sociedade. O que me levou a isso foi a vontade de combater os
preconceitos atitudinais que enfrentvamos, derrubar as barreiras
arquitetnicas. Os preconceitos so tantos e de todas as ordens que acabam
sendo uma tentativa de impedir que a pessoa com deficincia avance.
Em 1990, comecei a participar da ADFEGO. Assim que cheguei, houve eleio
para escolher o representante estadual junto Organizao de Entidades de
Pessoas com Deficincia Fsica (ONEDEF) e eu fui eleita a representante de Gois.
A minha militncia comeou para valer. De seis em seis meses, estvamos em
uma capital diferente, numa cidade diferente. A gente levantava, por onde
passava, que o Brasil necessitava avanar na rea da pessoa com deficincia.
Os direitos da pessoa com deficincia garantidos na Constituio Federal de 1988
so resultado das vrias sugestes colhidas nessas localidades. Encaminhvamos
aos deputados constituintes os frutos desses debates, dessas reunies realizadas
em todo o Pas.
Hoje vejo que o nosso grito de independncia ocorreu quando comeamos a falar
por ns mesmos, a dizer de que forma a gente desejava que fossem a cidade, a
escola, o trabalho, a cultura, o esporte, o lazer. Antes, eram os tcnicos que
falavam por ns.
Entrevistador: Voc participou de algum encontro do Ano Internacional das
Pessoas Deficientes, em 1981?
Cidinha Siqueira: Participei em Goinia, j que ingressei no movimento nacional
a partir de 1990. No fui a Braslia, mas realizamos debates sobre o tema em
algumas instituies. Inclusive encaminhamos subsdios para o documento final
produzido em 1981.
O intercmbio entre as entidades, nessa poca, era bem difcil. A comunicao
era, principalmente, por carta e telefone. No havia a facilidade da internet
naquela poca. Mas a existncia de encontros pelo Brasil afora era comunicada a
todos. Em 1984, houve a Coalizo. A sim, foram reunidas todas as pessoas com
deficincia de vrias localidades do Brasil. Foi muito positivo, mas fruto de 1981.
Entrevistador: Sobre o que vocs debatiam nos encontros de 1981?
Cidinha Siqueira: Em 1981, eu no estava presente fisicamente. Como disse,
minha atuao no movimento nacional comeou em 1990. Mas foram tratadas as
questes bsicas, porque, naquela poca, as leis existentes e os direitos
garantidos ainda eram to nfimos que precisvamos lutar por direitos bsicos.
Estvamos numa sociedade que nos exclua em todos os sentidos. As discusses
328

giravam em torno, basicamente, do acesso educao,

empregabilidade. Eram as trs principais demandas dessa poca.

sade

Entrevistador: Como chegou a Goinia a notcia do Ano Internacional das Pessoas

Deficientes, j que o acesso a informao no era to fcil?
Cidinha Siqueira: Houve uma propaganda nacional na televiso naquele ano. E
havia um rgo aqui, tambm da rea de assistncia social, e eles acabaram
puxando o evento tambm para Goinia. As associaes que existiam, mesmo de
forma tmida, convidaram as pessoas para participar das atividades. E
aproveitamos a oportunidade para discutir as questes necessrias. Goinia era
uma cidade totalmente sem acessibilidade e no se falava de incluso da escola,
por exemplo. Somente as instituies faziam esse trabalho de incluso das
pessoas com deficincia, dentre elas a APAE, o Centro de Orientao,
Reabilitao e Assistncia ao Encefalopata (CORAE), a Pestalozzi. As escolas
regulares praticamente no realizavam trabalhos nesse sentido.
Entrevistador: Quais as pessoas que ali, no incio da dcada de 1980, em
Goinia, eram lideranas no movimento?
Cidinha Siqueira: Havia Adelson Alves, que deficiente visual e que havia lutado
bastante pela pessoa com deficincia. Eu me lembro, por exemplo, de que havia
um terreno que pertencia ao Estado e que a Associao dos Deficientes Visuais
ocupou, colocando uma tenda. O grupo foi at o governador e solicitou a rea
para a associao. L ergueram um centro de apoio ao deficiente visual,
auditivo, fsico e mental. Ou seja, foi muito positivo. Foi uma das primeiras
aes colocadas em prtica no Estado e em Goinia.
Havia tambm Talma Alvim, que foi uma pessoa muito batalhadora. Quando me
tornei representante estadual da Organizao Nacional dos Deficientes Fsicos
(ONEDEF), em 1990, era ela quem estava na organizao. Talma ajudou a fundar
a Associao dos Deficientes Fsicos, a ADFEGO, aqui em Goinia, que
inicialmente atuou mais na rea de esportes.
Quando fui para a ADFEGO, passamos a buscar mais a defesa dos direitos da
pessoa com deficincia. Foi quando pude trabalhar para firmar convnios para a
instituio. Eu batalhei bastante, ia aos encontros nacionais. Houve um encontro
nacional em Joo Pessoa e havia um convnio com a Tele de l, que empregava
as pessoas com deficincia. Mas aqui em Goinia, no. A gente j tinha ido vrias
vezes Telegois, empresa de telefonia do Estado, na poca, e as portas no se
abriam. No encontro de Joo Pessoa, eu soube que eles estavam com o convnio.
Eu e um amigo, Vilmar, que era meu suplente na organizao, conversamos com
o coordenador da Tele de l. Dissemos a ele: Olha, conversa com o presidente
da Telegois para que ele se convena de que ns temos capacidade de
trabalhar. E o coordenador disse: Vou ligar agora. Ele est perdendo uma mo
329

de obra importante. Vocs so muito eficientes. Na mesma hora ele pegou o

telefone e ligou para Ruy Brasil, da Telegois: Estou com uma goianinha aqui,
e ela est dizendo que eles querem trabalhar e voc no est dando
oportunidade. Ele disse: Diga a ela que me procure quando chegar a Goinia.
Eu, Tnia Maria Aguiar e Simone Pinto da Costa, tambm companheiras do
movimento na poca, retornamos a Goinia e fomos Tele. Eles, ento, abriram
as portas da empresa para 30 portadores de deficincia, inicialmente,
contratados para trabalhar no teleatendimento. Depois, pediram mais 40, mais
50, mais 60 e fechamos o convnio com 800 trabalhadores com deficincia
empregados. At conseguimos da Tele Nacional um diploma de melhor
atendimento do Brasil. Foi muito lindo!
Entrevistador: As pessoas que trabalhavam nesse atendimento eram somente
deficientes fsicos?
Cidinha Siqueira: S fsicos, porque o convnio foi celebrado entre a ADFEGO e a
Telegois (hoje Brasil Telecom/OI). Eu vejo como muito positiva essa parte,
porque a partir da a pessoa com deficincia comeou a se integrar, a se incluir
na sociedade. E, por outro lado, parece que a sociedade tambm comeou a
prestar mais ateno na pessoa com deficincia, j que eles passaram a sair mais
de casa, a serem vistos nas ruas, no trabalho.
Entrevistador: Voc participou de encontros da Coalizo Nacional?
Cidinha Siqueira: Nesse
movimento. Eu participava
Foi quando eu peguei para
estadual da ONEDEF e pude

perodo eu ainda no estava to engajada no

como convidada. Atuar mesmo foi a partir de 1990.
valer, entrei para o movimento como representante
fazer um trabalho bem positivo.

Entrevistador: A segunda metade da dcada de 1980 coincide com o perodo da

Constituinte...
Cidinha Siqueira: Os companheiros que iniciaram o movimento redigiam e
encaminhavam alguns documentos aos gabinetes dos deputados constituintes.
Formava-se uma comisso de pessoas e o trabalho era realizado em Braslia. Nessa
poca, tudo era muito difcil, inclusive reunir os companheiros, o que acontecia,
em mdia, a cada seis meses. As sugestes eram colhidas com os representantes
de cada Estado brasileiro e encaminhadas a Braslia. Quando eu ingressei no
movimento nacional, eu fazia muito essa atividade de encaminhar os documentos
aos gabinetes de Braslia. Tendo em vista a proximidade entre Goinia e Braslia
(DF), para mim acabava ficando mais fcil. A coordenao nacional do movimento,
comandada pela Ana Maria Barbosa grande militante, com vasta experincia e
ex-presidente da ONEDEF , muitas vezes me passava os documentos e eu levava
at Braslia. Era mais fcil articular dessa forma.

330

Entrevistador: Voc participou do movimento da Constituinte. Como foi sua

ao no segmento?
Cidinha Siqueira: Eu discutia localmente com o movimento e levava a questo
at o Congresso. Alguns deputados do Partido dos Trabalhadores (PT)
contriburam votando ou me enviando quando chegava alguma coisa no Congresso
enviavam para eu avaliar se era oportuna aquela sugesto ou no. Havia lei que
eu levava para o movimento nacional, para a ONEDEF e dizia alertava que no
poderia passar. Alm de sugerir, a gente fiscalizava o trabalho, tambm. Havia
algumas leis esdrxulas. Mas nossa ao no se restringiu apenas s sugestes na
rea da pessoa com deficincia.
Entrevistador: E que balano voc faz da legislao brasileira?
Cidinha Siqueira: A nossa legislao uma das melhores do mundo. Em termos de
leis, ns temos muita coisa. Mas precisamos fazer valer, buscar efetivar as leis
existentes. Se tivssemos essas leis verdadeiramente efetivadas, tenho certeza de
que j teramos passado da fase da incluso. Penso que o movimento precisa
cobrar mais as leis, exigir de cada Estado que realmente efetive a legislao
existente.
Entrevistador: Nesse momento, havia uma articulao do movimento ou das
organizaes das pessoas com deficincia fsica com as outras deficincias?
Cidinha Siqueira: A que est a questo. Quando aconteceu a Coalizo Nacional, os
movimentos de pessoas com deficincia caminhavam juntos. Depois, foram se
separando e cada um se organizando: ONEDEF, FENEIS, FEBEC. E a avaliao que eu
fao hoje que ns perdemos com isso. Perdemos um pouco de fora quando nos
segmentamos, porque isso nos levou a perder o contato, a viso de todo o
movimento. Digo isso porque, embora haja muitas coisas especficas de cada
movimento, muitas lutas tm relao com determinado tipo de deficincia, no
precisvamos ter perdido o elo com o todo. Ou seja, separar no foi a melhor
estratgia para o movimento.
Entrevistador: Por que esse elo se rompeu?
Cidinha Siqueira: Porque camos na especificidade. A pessoa com deficincia fsica
buscava s a adequao dos espaos fsicos; o deficiente visual via a necessidade do
piso ttil; o auditivo, a incluso da LIBRAS. Ns nos centramos e acabamos nos
organizando de uma forma que nos distanciou a todos. E a realidade que est posta
quase uma s: especficas ou no, as polticas pblicas buscam incluso e
dignidade da pessoa com deficincia e, para isso, poderamos estar trabalhando
juntos, garantindo direitos fundamentais, polticas pblicas mais amplas. A Coalizo
durou uns quatro anos e depois cada um criou o seu movimento especfico. Acho que

331

poderia haver ONEDEF, FEBEC, FENEIS, mas sem perder a viso do todo. Assim,
teramos avanado mais.
Entrevistador: Quais os principais conflitos internos do movimento que
acabaram culminando nessa diviso?
Cidinha Siqueira: Foram vrios fatores. Havia, inclusive, uma dificuldade de
logstica, mesmo. Faltavam alojamentos para a realizao dos encontros
nacionais. Assim, cada segmento foi se organizando por conta prpria. Outra
dificuldade tinha a ver com a prpria viso do movimento. As pessoas com
deficincia visual, por exemplo, acreditavam que as associaes e instituies no
tinham que se envolver na questo da empregabilidade, mas lidar apenas com a
defesa do direito. Hoje, porm, temos mais claro que exigir a defesa do direito
possibilitar que a pessoa com deficincia tenha acesso a todos os espaos, como o
trabalho.
Pelo fato de cada segmento ver a poltica de uma forma, acabamos nos
separando. Eu sempre digo aos meus amigos, sempre que a gente se encontra,
que temos de tentar buscar essa sinergia de volta para avanar mais ainda.
Entrevistador: Sua entrada para a poltica partidria teve a ver especificamente
com a questo da deficincia?
Cidinha Siqueira: No somente. As pessoas j me conheciam por causa do
trabalho que eu realizava na igreja, na universidade e na militncia do PT e na
Diviso de Ateno ao Deficiente da Prefeitura de Goinia. Esse trabalho foi me
garantindo mais visibilidade. Digo isso com muita tranquilidade, tendo em vista
que outras pessoas com deficincia saram candidatas na mesma poca e no se
elegeram. Acredito, portanto, que meu xito na poltica se deu pelo potencial de
trabalho que eu j havia demonstrado sociedade. Eu havia lutado, por
exemplo, pelo rebaixamento dos meios-fios de Goinia, pela moradia inclusiva e
pelo programa Trabalhando com o Verde.
Assumi um espao na Diviso de Ateno ao Deficiente da Prefeitura de Goinia,
mas no aceitava que as coisas no acontecessem do jeito que deveriam
acontecer. Ou seja, independentemente de estar l, sempre lutei pela pessoa
com deficincia. Muitas vezes coloquei meu cargo disposio: Se a poltica no
andar da forma que positiva para a pessoa com deficincia, eu estou saindo,
dizia sempre. Eu estava l para representar a pessoa com deficincia, tinha de
promover as mudanas de forma a atender s necessidades do segmento. Porque
a gente sabe que entra governo, sai governo, cada um tem sua filosofia. E muitas
vezes essa filosofia, em vez de incluir, exclui.
Entrevistador: Quando voc assumiu o cargo na Diviso de Ateno ao
Deficiente, passou a tratar das deficincias de forma mais ampla?

332

Cidinha Siqueira: Eu tive contato com os movimentos de todas as deficincias.

Eu mesma busquei a unificao dos segmentos das pessoas com deficincia
visual, auditiva, fsica e intelectual. A partir das sugestes dos segmentos,
realizvamos debates nas reas de educao, sade, cultura.
Em 1999 houve a possibilidade de eu visitar os Estados Unidos em um programa
chamado Melwood. Eu fui convidada e, junto com representantes do Centro
Livre de Artes de Goinia, levei um grupo de dez pessoas com deficincia
intelectual. Conhecemos vrias cidades: Maryland, Baltimore, Washington e
outras. L, as pessoas com deficincia intelectual cuidavam de todas as praas
da cidade. Eu pude ver, e as pessoas que foram comigo, tambm.
Entrevistador: Voc acha que h algum tipo de hierarquia entre as deficincias?
Cidinha Siqueira: No sei se seria hierarquia, mas acredito que as pessoas com
deficincia fsica esto mais includas na sociedade em relao s pessoas que
possuem outras deficincias, como as pessoas com deficincia intelectual, por
exemplo. O deficiente visual tem uma dificuldade maior em ser includo,
tambm. H vrios fatores relacionados com esta realidade e o preconceito um
dos principais deles. O preconceito dificulta muito o processo de incluso.
Eu vejo que, da forma como o movimento de pessoas com deficincia fsica foi se
organizando, acabamos conseguindo ocupar mais espaos, at mesmo porque nos
foram oferecidas mais oportunidades. No quero generalizar, de forma alguma,
mas vejo aque pessoa com deficincia visual conseguiu estar mais inserido. Se
fizermos uma anlise, perceberemos isso na empregabilidade, na educao.
Entrevistador: Como pode ser minimizada essa disparidade inclusiva entre as
deficincias?
Cidinha Siqueira: Acredito que cada segmento de pessoa com deficincia tem de
estar se empoderando mais. As instituies precisariam, cada vez mais, assumir o
seu papel de defesa de direitos. Nos debates, sempre levanto esta questo:
papel do Estado, papel do municpio gerar incluso, de verdade, na escola, no
trabalho, na rea social. Em toda minha fala eu venho batendo nessa tecla com o
objetivo de no deixar o segmento tmido diante do Estado. Muitas vezes as
instituies celebram convnios com o Estado, mas no por isso que devem
perder a fora, perder seu papel de defesa dos direitos. Muito pelo contrrio, j
que as instituies, muitas vezes, fazem o papel do Estado, bem ao estilo do
modelo neoliberal. Precisamos mexer nessa questo e travar uma discusso sobre
esse tema e reavaliar mesmo o papel das instituies diante da realidade que ns
temos hoje.
Em nvel de Brasil, estamos passando por um momento no qual a gente precisa
empoderar as instituies para avanar na defesa dos direitos da pessoa com
deficincia. Temos avanado? Temos. H muita coisa em que temos avanado.
333

Mas ainda estamos vivendo em um pas em que a excluso das pessoas com
deficincia uma realidade. E, enquanto convivermos com essa realidade,
devemos lutar para construir uma sociedade de fato inclusiva.
Entrevistador: Como voc avalia a criao de conselhos e coordenadorias?
Cidinha Siqueira: De muita relevncia. Os conselhos, em cada cidade, em cada
regio so como clulas. H um ganho muito grande, porque h participao
maior das pessoas. Vejo o quanto foi positivo para o Brasil a criao da CORDE
para subsidiar os movimentos. Vejo o quanto isso foi importante para
potencializar as aes e para contribuir com o trabalho de defesa dos direitos das
pessoas com deficincia. Os conselhos so fundamentais nesse processo.
Entrevistador: Como a sua avaliao sobre a importncia e o trabalho do
CONADE e da CORDE?
Cidinha Siqueira: Imprescindvel. O CONADE e a CORDE vm desenvolvendo um
belssimo trabalho. Isso se potencializa sempre. Cada representante que faz
parte das entidades alimenta essa poltica de transformao da sociedade
brasileira. Eu parabenizo a todos que compem essas instituies. So com
instrumentos como esses que vamos avanando na defesa dos direitos.
Entrevistador: Quais os avanos da CORDE ao longo do tempo?
Cidinha Siqueira: Com a CORDE o movimento avanou demais. O trabalho que a
CORDE tem feito, em nvel cientfico mesmo, trazendo subsdio terico para as
discusses, fantstico. Eu sempre parabenizei essa viso e acredito que,
enquanto existir na CORDE o desejo de transformar a sociedade em algo melhor,
eu continuarei defendendo o papel dela, porque entendo que ela tem
proporcionado, em nvel de Brasil mesmo, uma viso maior. So tcnicos
preparados que esto l e tm contribudo nesse processo. Aprendi muito com os
subsdios que a CORDE disponibiliza. Sempre que eu vou at l, h contedos
novos, livros novos. Debruo-me sobre eles para estudar, aprender, dividir e
distribuir conhecimento, tambm.
A partir do momento em que a pessoa com deficincia se conscientiza do seu
papel de agente transformador da sociedade, ele comea a atuar de maneira
diferente. A CORDE tem esse papel de ser um agente para levar subsdio de
transformao para a sociedade por meio dos tantos programas que oferece, de
tantos livros cuja edio ela se responsabilizou e com os quais eu aprendi e
aprendo muito.
Entrevistador: O que a fez pleitear uma cadeira na Cmara dos Vereadores?
Cidinha Siqueira: Eu sempre atuei com muita vontade de mudar a forma como a
sociedade se coloca diante da pessoa com deficincia. E eu vi que o Legislativo
334

era um espao maior, onde eu teria mais possibilidade de fazer leis, de cobrar
leis, fazer com que elas se efetivassem. Ento, por entender isso que eu me
coloquei disposio do PT para disputar o cargo de vereadora.
Entrevistador: Voc chegou a ocupar algum cargo no Executivo, alm da Diviso
de Ateno ao Deficiente da Prefeitura de Goinia?
Cidinha Siqueira: No. Assim que assumi como vereadora, eles me convidaram
para assumir a Secretaria da Assistncia do Municpio, mas recusei. Achei que no
Legislativo eu teria muito mais fora para fazer por Goinia o que deveria ser
feito. No podemos perder a essncia. Queremos uma transformao. A partir do
momento em que se assume um cargo, independentemente de ser no Executivo,
no Legislativo, a luta das pessoas com deficincia tem que estar acima disso. Se
a pessoa muda porque agora tem um cargo, porque o governador quer esse tipo
de poltica, acredito que ela perde, e a luta da pessoa com deficincia perde
tambm. Ento, voc tem de se basear na filosofia: o que hoje, em nvel de
Brasil, a gente quer para a sociedade?
Entrevistador: Na sua experincia legislativa, quais seriam os maiores
obstculos para garantia dos direitos existentes?
Cidinha Siqueira: Vejo que estamos construindo uma sociedade que comea a
respeitar a pessoa com deficincia, mas h um caminho longo pela frente. Falta
sensibilidade para ver que realmente essa mudana necessria. Por isso eu fiz
uma atividade com as autoridades de Goinia, em 2007. Levei 20 autoridades
para uma praa e os convidei a usar cadeiras de rodas, bengalas, tampo nos
olhos e nos ouvidos. Durante uma parte da manh, eles puderam vivenciar as
dificuldades enfrentadas diariamente pela pessoa com deficincia e, a partir
disso, tomar conscincia do que preciso fazer para melhorar a vida dessas
pessoas.
Falta mesmo conscincia por parte das pessoas que tomam as decises, que tm
o poder de colocar em prtica as mudanas. Se elas no sabem o que isso
significa, se no vivenciam o problema na prtica, acabam deixando a lei de
lado, no se preocupam em regulament-la. Por isso o trabalho que temos no
Legislativo, dos que levantam essa bandeira, difcil. um trabalho em que se
tem de rodar a cadeira muitas vezes para fazer acontecer, de fato, o que
precisa acontecer. Mas, aos poucos, tenho uma viso muito melhor de Goinia.
H mais conscincia hoje, a mdia divulga mais.
Um ponto este, a falta de viso. Outro ponto a questo financeira, de
oramento. O governo sempre alega falta de recursos, mesmo que a gente
coloque previses oramentrias para a implantao das polticas no oramento.
Entrevistador: Como superar isso?

335

Cidinha Siqueira: uma questo cultural, porque cada governo tem uma cabea,
e, muitas vezes, com as questes polticas, eles no veem a necessidade de
colocar algum que vivencie ou um tcnico que tenha essa viso nos cargos.
Ficam mais no poltico: porque foi cabo eleitoral; porque foi suplente de
vereador e no conseguiu se eleger. Ou, ento, colocam uma pessoa que no tem
aquela viso que realmente precisa ter para tocar essa poltica com a filosofia
que acreditamos que a melhor para a pessoa com deficincia. Fica sempre no
assistencialismo, s doao, e no faz a poltica realmente de assistncia. A
poltica verdadeira de assistncia, e no assistencialista. A assistncia contribui
para que a pessoa com deficincia v luta, se empodere do seu papel como
agente transformador da sociedade. Esse ponto muito difcil, porque quem est
na pasta no tem essa viso. Quem perde com isso so todas as pessoas com
deficincia.
Entrevistador: Faa um balano da poltica pblica para as pessoas com
deficincia.
Cidinha Siqueira: Em questo de lei, ns temos uma legislao vasta. Em 1981,
havia pouqussimas leis; era catica a situao em relao a essa questo. E as
que existiam eram equivocadas. Depois de 1981, com o Movimento das Pessoas
com Deficincia, comeou a se pensar mais no assunto. Vejo que, hoje, a
Constituio e as leis de cada municpio fizeram avanar bastante esse tema. O
que a gente precisa agora fortalecer o segmento, fazer com que as entidades
busquem mais o papel de defesa do direito. Vejo que ainda esto um pouco
tmidas as associaes, em nvel de Brasil. Eu acredito que ns podemos e
devemos empoderar mais no nosso exerccio de cobrar que as leis que existem
sejam efetivadas. E que a gente no perca a filosofia da luta, da transformao
da sociedade, independentemente do cargo que se assuma, porque o
compromisso maior com a transformao. E a gente s vai conseguir essa
transformao se continuar se empoderando dessa energia que eu acho que
muitas pessoas com deficincia trazem pela indignao de ver uma sociedade
que exclui pela falta de acessibilidade, pelo comportamento das pessoas que no
se abriram para a mudana.
Enfim, creio que a sociedade mudar a partir do momento que ela for tocada no
sentido da conscincia de mudana. A, sim, preciso que o Executivo, o
Legislativo e, principalmente, as entidades de defesa de direito sejam agentes
nessa busca de transformao. Percebo que para a maioria das entidades, acabou
um pouco da sinergia, da vontade de transformar. Essa transformao precisa ser
alimentada. preciso gerar lderes. preciso criar nas entidades a possibilidade
de formao de lderes. A gente passa pela histria e acredito que cada um faz
um pouquinho. Como eu estou passando, vrios companheiros j passaram. A
gente passa e contribui com um pouquinho da mudana. E precisamos nos
preocupar em gerar lderes para assumirem mais espaos para que se possa
transformar. Percebo que na forma como as associaes se organizam so sempre

336

os mesmos lderes, e isso no contribui para que outros cresam para fazer o
debate da politizao.
Precisamos gerar debates de politizao no sentido de buscar que a pessoa com
deficincia tenha conscincia de que educao, sade, moradia e transporte so
direitos dela. Quanto mais pessoas com deficincia tiverem essa conscincia, a
transformao vir mais rapidamente.
Entrevistador: Voc se refere muito a esse conceito de empoderamento, de
empoderar a pessoa, qual o caminho para isso?
Cidinha Siqueira: Seria trabalhar a base mesmo, gerar nas instituies debates,
aprofundamento; fazer os conselhos acontecerem; fazer nas instituies um
conselho paralelo, em que um cuida da sade, outro da educao, outro do
transporte; fazer debates internos e externos sobre esse tema. Acredito que isso
vai favorecer muito. Incentivar as pessoas com deficincia a estar nas escolas,
lutar e brigar para que essas escolas sejam acessveis. Acredito que o caminho
esse. Lutar para que se tenha cultura, enfim, fazer realmente o papel de defesa
do direito. Fizemos isso muito bem na dcada de 1980, principalmente, e na
dcada de 1990, tambm, e eu vejo agora que j conquistamos vrios espaos,
mas ainda h muita coisa para ser conquistada. Para isso, preciso que as
instituies pressionem o Legislativo, o Executivo e o Judicirio para que eles
realmente faam o papel deles. Isso o que eu penso.
Entrevistador: H algo mais que voc considere importante destacar e registrar
neste depoimento?
Cidinha Siqueira: O segmento para pessoas com deficincia foi muito positivo
para mim. A vivncia no segmento me deu oportunidade de conhecer e de lutar.
O movimento impar em nossa histria. Quero reforar aqui a importncia do
segmento. Quando eu falo de a gente voltar a atuar de forma coesa, essa juno
no sentido da importncia de estarmos unidos debatendo diariamente e tendo
mais fora para a transformao. Acredito que o Brasil tem caminhado muito,
mas podemos caminhar mais rpido se tivermos de novo um intercmbio, no
somente de forma separada, em cada instituio, mas de forma conjunta, pelo
menos uma vez por ano. Isso j marcaria positivamente.
O que mais eu queria dizer? Que sou uma apaixonada pela vida, que eu gosto de
viver, de lutar, que no gosto de injustia de jeito nenhum, que brigo e, dessa
forma, vou contribuindo um pouquinho. Coloco, a cada dia, um novo tijolinho
para ajudar a construir a transformao. E, para finalizar, destaco que o
segmento muito importante para continuar com essa caminhada, essa
interao. importantssimo.
Fico feliz se tiver contribudo com esse projeto e estamos a para lutar juntos.
Parabns pelo trabalho de vocs, porque mesmo mpar. Nunca, antes, se fez
um registro dessa natureza no Brasil.
337

17.
Maria de Lourdes Brenner Canziani
Fotografia 39.6: Maria de Lourdes Brenner Canziani.
Maria de Lourdes Brenner Canziani nasceu em 1929 e natural de Imbituva-PR.
formada em Pedagogia pela Universidade Federal do Paran-UFPR, com
especializao em cursos de ps-graduao em universidades e instituies
especializadas do Brasil e do exterior.
Entre 1965 e 1983 coordenou o Departamento de Educao Especial na Secretaria de
Estado da Educao do Paran. Posteriormente, coordenou a Coordenadoria de
Capacitao de Recursos Humanos e Tecnologia na rea de Educao Especial da
Pontifcia Universidade Catlica do Paran. Em 1986, foi convidada para integrar o
Centro Nacional de Educao Especial (CENESP), no Ministrio da Educao e Cultura.
Quando o CENESP foi transformado em Secretaria da Educao Especial, assumiu o
cargo de assessora tcnica da diretora. Em 1990, assumiu a Coordenadoria Nacional
para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE), cargo que ocupou at
1997, contribuindo para o desenvolvimento das polticas brasileiras na rea de
ateno a pessoas com deficincia e elaborou diretrizes, projetos e/ou programas de
atendimento e de defesa dos seus direitos.
Na sua gesto, foram realizadas as Cmaras Tcnicas, uma metodologia que
promovia o exame e avaliao mais aprofundados de temas de interesse do
Movimento das Pessoas com Deficincia mediante a contribuio dos tcnicos e de
representantes do movimento organizado (O surdo e a Lngua de Sinais;
Fortalecimento institucional na rea da deficincia mental; Biotica, pesquisa
experimental em seres humanos; Autismo e outras psicoses infantojuvenis; Reserva
de mercado em concursos pblicos para pessoas portadoras de deficincia;
Reabilitao baseada na comunidade; Preveno de acidentes de trnsito;
Regulamentao da segurana de voo para o transporte areo de pessoa portadora
de deficincia em aeronaves civis brasileiras e de acessibilidade).
TEMAS
A formao em Pedagogia e a especializao em Ateno Pessoa com
Deficincia Mental
A Escola Especial Mercedes Stresser
O Servio de Educao de Excepcionais na Secretaria Estadual de Educao
O modelo mdico do atendimento pessoa com deficincia
A construo da rede de educao da pessoa com deficincia no Paran e a
relao do Departamento de Educao Especial com as organizaes da
sociedade civil
A Coordenadoria de Capacitao de Recursos Humanos e Tecnologia na rea de
Educao Especial na PUC
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes
A atuao no Centro Nacional de Educao Especial (CENESP)
Atuao com o Deputado Constituinte Nelson Seixas
338

O convite para a Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora

de Deficincia (CORDE)
A Reforma Administrativa do governo Fernando Henrique Cardoso e a
transferncia da CORDE para o Ministrio da Justia
As Cmaras Tcnicas da CORDE
O Primeiro Congresso Brasileiro de Comunicao e Estigma
A ao interministerial da CORDE
A perspectiva da educao inclusiva
A Poltica de Integrao da Pessoa com Deficincia
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e o Estatuto da Pessoa
com Deficincia
Os avanos conquistados e os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: Curitiba-PR
DATA: 26 e 27 de maio de 2009
DURAO: 4 horas
Entrevistador: Qual seu nome completo, sua idade e seu local de nascimento?
Maria de Lourdes Canziani: Maria de Lourdes Brenner Canziani. Mame era
Brenner e meu pai Canziani. Nasci em 1929, em Imbituva, fiz recentemente 80
anos.
Entrevistador: E sua vida escolar? Voc estudou onde?
Maria de Lourdes Canziani: Estudei o primeiro grau, primrio na poca, no
Grupo Escolar Dom Pedro II, eu e meu irmo. Uma trajetria tranquila. Ainda
guardamos na lembrana os professores, porque foram eles que realmente
formaram uma cultura, uma cabea, porque eram grandes mestres.
O segundo grau eu fiz no Instituto de Educao do Paran e l tambm fiz o curso
de Magistrio. Quando me matriculei no magistrio, fui nomeada professora
adjunta. Tinha 16 anos. Era a ajudante da professora de classe e era muito
interessante.
Entrevistador: Quanto anos voc tinha quando foi cursar Pedagogia?
Maria de Lourdes Canziani: Terminei o Magistrio e fiz o vestibular para o curso
de Pedagogia na Universidade Federal do Paran. Com 19 anos fui para a
faculdade. Terminando o curso de Pedagogia, fui convidada pelo Centro de
Pesquisas da Secretaria de Educao para l trabalhar.
Entrevistador: Voc saiu da Pedagogia e foi para esse centro de pesquisa?

339

Maria de Lourdes Canziani: Terminado meu curso de Pedagogia, recebi o

referido convite. Eu j fazia parte do quadro de funcionrios da Secretaria
Estadual de Educao, uma vez que j era nomeada como adjunta e, assim, fui
passando para outras funes na carreira.
A diretora do Centro de Pesquisa era a dona Alda Gineste. Nisso, o diretor do
Servio Nacional de Aprendizagem Comercial (SENAC), professor Danilo Lorusso,
foi me procurar no Centro de Pesquisa para eu ficar como coordenadora
pedaggica do SENAC.
Eu fui para o SENAC e conheci um colega, Ulff Baranoff. Ficamos amigos, e um
dia ele disse:
Lourdes, voc conhece a Madre Maria Cristina? Ela vai dar uma palestra amanh
noite no auditrio da Federal. Voc quer ir?
Claro, quero sim eu disse.
Foi a a definio total da minha vida profissional. Eu fui. Terminada a palestra,
a Madre disse que estaria no dia seguinte, a partir das 8 horas, disposio dos
inscritos para a seleo do curso de ps-graduao na Pontifcia Universidade
Catlica de So Paulo (PUC-SP) sobre atendimento pessoa com (chamado na
poca) retardo mental.
Eu disse o Ulff:
Eu vou me inscrever, se der.
Ele questionou:
Mas por qu? Voc vai fazer o curso?
Eu no. Eu s quero ver como vai ser ela me avaliando. Imagine, a Madre Maria
Cristina, que emocionante! Quero ver o que ela vai encontrar em mim respondi.
Passados alguns dias, meu pai disse que o secretrio estadual da Sade, doutor
Justino Alves Pereira, me esperava no dia seguinte, no gabinete dele, s 9 horas
da manh. Eu fui e vou contar uma coisa que interessante e definitiva: o doutor
Justino disse: Olha, eu tenho uma filha com deficincia e quero implantar o
atendimento para crianas (na poca no se dizia especiais) excepcionais. Eu fiz
o convnio com a PUC de So Paulo, tenho cinco bolsas, e a Madre Maria Cristina
disse que ningum foi aprovado, a nica aprovada voc. Ser voc ou ningum
mais.
Fui fazer o Curso de ps-graduao em Deficincia Mental na PUC de So Paulo,
cujos professores eram Stanislau Krinsky, doutor Haim Grunspun,doutora Olvia
Pereira, dentre outros grandes nomes. Fui para o curso com uma incumbncia:
fazer um projeto de implantao do atendimento especial no Paran, com a
superviso do Dr. Krinsky.

340

Quando o curso terminou, o doutor Justino estava se descompatibilizando para

ser candidato a deputado federal, e o projeto parou, mas ele disse: Eu prometi
voc para um grupo que atende pessoas com doena mental, psicticos. Era
dona Dalila de Castro Lacerda, presidente da Associao de Assistncia ao
Psicopata do Paran.
Entrevistador: Era uma associao civil ou do governo?
Maria de Lourdes Canziani: Era uma organizao no governamental (ONG) que
atendia os internos do Hospital Nossa Senhora da Luz. Ela havia criado uma
escola especial Mercedes Stresser sob a orientao de Dona Prcia.
Entrevistador: Isso foi na dcada de 1960?
Maria de Lourdes Canziani: Mais ou menos.
Entrevistador: Foi antes de voc ir para o Departamento de Educao?
Maria de Lourdes Canziani: Sim. Dona Prcia me procurou informando que ia
fundar o Instituto Decroly, de sua propriedade, com alunos egressos da Escola
Mercedes Stresser, razo pela qual deixaria a direo dessa escola, cabendo a
mim, ento, a reformulao daquele programa de atendimento.
Na minha primeira reunio com a Diretoria, propus que fosse bem definido a
quem desejavam oferecer atendimento. Ento buscamos definir o que a
Associao entendia por uma escola especial, o que era ser portador de uma
deficincia mental ou de uma doena mental. Expliquei as diferenas quando,
ento, se decidiram ao que queriam fazer e se definiu a identificao da
entidade. Destinava-se a atender alunos com deficincia mental.
Foi na poca em que comeou o Painel Kennedy. A escola especial era um dos
programas propostos pelo grupo de especialistas. Inclusive, fiz o curso com
Samuel Kirk, sob os auspcios do Centro Nacional de Educao Especial/Ministrio
da Educao (CENESP/MEC), tendo como diretora a doutora Sarah Couto Csar,
que veio dos Estados Unidos na poca do Painel Kennedy. Uma das decises do
Painel Kennedy foi definir a identificao das pessoas com retardo mental,
substituindo a palavra anormal por excepcional. Por que excepcional?
Porque essa palavra significa uma coisa muito boa, muito bonita, no tinha
nenhum estigma. Voc vai ver uma pea de teatro muito boa e a classifica como
excepcional; vai a um restaurante, timo, excepcional. O Painel Kennedy
durou dez anos. Foi oficializado o termo excepcional, que abrangia a
identificao de todas as reas de deficincia e superdotados.
Entrevistador: Excepcional era um avano em relao terminologia que se
usava na poca?

341

Maria de Lourdes Canziani: Isso, a primeira tentativa de mudar, porque era

anormal, dbil, imbecil, idiota, mongoloide. Era uma classificao psiquitrica.
Minha formao na PUC era, tambm, na viso do modelo mdico.
Voltando, ento, quela reunio com a Diretoria da Associao de Assistncia ao
Psicopata do Paran, j definido o grupo de alunos a ser atendido, a primeira
coisa foi tirar a palavra psicopata do nome, porque no era esse o grupo de
pessoas que desejavam atender. Concordaram, fizeram todos os registros e ficou
Associao de Assistncia ao Excepcional do Paran, usando-se, ento, a nova
terminologia.
Quero lembrar aqui que, quando o doutor Justino me convidou para assessorar o
projeto de Dona Dalila Lacerda, ocorreu a oportunidade de frequentar outros
cursos que permitiram assumir com mais competncia minhas atribuies
profissionais, como o curso de Pedagogia Teraputica no Instituto de Pedagogia
Teraputica de Madri, com bolsa de estudos do Instituto de Cultura Hispnica de
Madri.
Quando voltei da Espanha, o movimento Apaeano de Curitiba, liderado pelo senhor
Arno Glitz e pelo senhor Chaim Israel Jugend, dentre outros, solicitava ao Poder
Pblico a responsabilidade de assumir, no sistema, a educao das pessoas com
deficincia. Esse era o papel das Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais
(APAEs), rgo de presso e nunca mantenedor de escola, e foi essa APAE que usei
para o meu esquema de implantao da educao especial na poca tinha esse
nome. A APAE mobilizou-se, e o governo do Estado criou o Servio de Educao de
Excepcionais na Secretaria de Educao.
Entrevistador: Ainda no era o Departamento de Educao Especial?
Maria de Lourdes Canziani: No. Cheguei do exterior e houve uma presso para
eu assumir o servio, mas eu estava na Mercedes Stresser, entusiasmadssima, e
jamais me via no sistema pblico fazendo um trabalho assim; fazia uns nove
meses que eles insistiam para eu ficar frente do Servio criado. Finalmente, um
secretrio me chamou. Fui v-lo, e ele, virando-se na cadeira giratria para o
crucifixo que estava atrs dele disse:
Pelo amor de Deus, a senhora fique com esse cargo.
Eu disse:
Bom, essa chantagem, secretrio, eu jamais esperei. Ento, nesse caso, em
nome de Deus, eu vou ficar.
Comecei a implantar o Servio sem nada, sem ningum. No sabia nada de
Administrao Pblica. Por coincidncia e por sorte minha, descobri que, no
Palcio Iguau, ia comear um curso sobre Administrao Pblica estadual.
Aprendi Administrao Pblica: como era, qual a dependncia administrativa, que
rgo estava acima do poder decisrio do servio, o que cabia a mim.
342

Enfim, comecei a fazer um projeto que eu mesma batia mquina, em casa, aps
o expediente. Sempre muito formal, muito cuidadosa. Jamais, na minha vida
profissional, dispensei a assessoria de um advogado: eu achava respaldo legal para
justificar tudo o que eu queria apresentar para o meu secretrio. Sempre! Nunca
pedi nada para coitadinho. Jamais. E sempre com a viso de que educao
especial no outra educao. Isso foi uma questo de compreenso, de
aprendizagem, de que a educao especial era um apoiador do sistema.
Com a preocupao de ofertar programas especficos para atender s
necessidades educativas do educando com deficincia, superdotados ou com
problemas de conduta, tanto do primeiro grau quanto do segundo grau, da
universidade, era necessrio dispor de uma estrutura administrativa que desse ao
sistema educacional o suporte para que isso ocorresse adequadamente.
Consequentemente, apresentei aos meus superiores uma proposta de estrutura
administrativa do Servio de Educao de Excepcionais. Caracterizou-se pela
conjugao de esforos entre o Poder Pblico e a iniciativa privada,
institucionalizado por meio de recursos jurdicos, como normas, decretos,
resolues, portarias, configurando-se, assim, a validao das parcerias
necessrias para que isso ocorresse, estabelecendo a hierarquia de competncias
especficas. Fiquei quase vinte anos no cargo. No me deixavam sair. At que,
um dia, eu disse: hoje!
Entrevistador: Antes de nos aprofundarmos no Departamento, voc disse que,
no incio de sua formao, a viso do atendimento era uma viso mdica. Quais
seriam as caractersticas principais dessa viso?
Maria de Lourdes Canziani: O modelo clnico estabelecia que houvesse na escola
especial uma equipe multidisciplinar: mdicos de vrias categorias, psiclogos,
assistentes sociais. E o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e, depois, a
Legio Brasileira de Assistncia (LBA) ampliaram isso, o que distorceu
completamente a viso educacional. At as atividades relacionadas capacitao
para o trabalho passaram a ser tratadas como terapia ocupacional.
Houve uma guerra muito grande, e o dinheiro vinha deles para manter as
instituies, as ONGs. Eram eles que tinham o grande cofre: o INSS e, depois, a
LBA.
Entrevistador: Quais eram as principais instituies dessa poca?
Maria de Lourdes Canziani: Nossa, j havia bastante. Quando comecei, havia,
em Londrina, o Instituto Londrinense de Educao para Crianas Excepcionais
(ILECE), fundado por senhoras rotarianas. Depois, havia o Instituto Londrinense
de Educao de Surdos (ILES). Em Curitiba, havia a Associao Paranaense de
Reabilitao (APR); Instituto Paranaense de Cegos; Escola Epheta, para Surdos.

343

Depois surgiram a Escola Tia Nilza, Escola Primavera, Centro Dia So Francisco de
Assis, Escola Ecumnica e outras.
Na poca, o modelo era criar escolas. O modelo veio dos Estados Unidos, que
foram os pioneiros. As escolas especiais substituram, nos Estados Unidos, as
grandes instituies de internato. Quando comecei, dispnhamos de recursos
financeiros do governo do Estado; da Campanha Nacional de Educao e
Reabilitao do Deficiente Mental (CADEME) e do CENESP. Comecei a procurar
meios jurdicos para aplicar o recurso federal nos projetos. Ns fazamos os
projetos e a mantenedora era uma instituio escolhida para ficar como
mantenedora.
Entrevistador: E a executora?
Maria de Lourdes Canziani: As executoras ramos ns, que propnhamos os
projetos.
Ns supervisionvamos, fundvamos, mostrvamos a inteno e o projeto e
repassvamos o recurso para a manuteno, mobilirio e os profissionais, por meio
de convnios ou outros meios jurdicos, com a respectiva entidade privada (ONG).
Em contrapartida, por ser entidade privada, 10% ou 20% de manuteno tinha de
ser da instituio, que buscava recursos financeiros de outras fontes, obedecendo,
tambm, a outros aspectos jurdicos para atender responsabilidade daquela
manuteno.
Aquelas instituies eram o respaldo que o Departamento tinha para preservar a
excelncia da proposta. Eu precisava de psiclogos, de assistentes sociais, etc. E
como o Poder Pblico poderia dispor desses recursos humanos? No podia, porque
no havia concurso, mas ns precisvamos. Ento quem contratava era a
instituio privada, com recursos financeiros repassados por meio de convnios.
Por exemplo, ela contratava os profissionais que vinham fazer nossos cursos de
especializao, que recebiam bolsa de estudo do Departamento de Educao
Especial (DEE), e havia o compromisso moral de retornarem instituio.
Essa estratgia permitiu que os educandos com suas caractersticas especficas
pudessem receber programas adequados, e o Estado difundiu a proposta
educacional no sistema, envolvidas as regionais da Secretaria de Estado de
Educao no interior.
Quando a administrao da Secretaria comeou a perceber a abrangncia da rea
de ao do Servio de Excepcionais, props a transformao do Servio em
Departamento. Foi o primeiro Departamento de Educao Especial do Brasil.
Com unidade oramentria e equipe tcnica definida, o Departamento de
Educao Especial desenvolveu um programa bastante amplo, no qual se
destacam as atividades relacionadas implantao de classes especiais, salas de
344

recursos, atendimento itinerante aos deficientes visuais e deficientes auditivos

no ensino regular, atendimento ao educando superdotado, educando com
deficincia motora, enfim, todas as necessidades educativas especiais.
A ao do Departamento de Educao Especial se caracterizou pela consecuo
do objetivo do processo de integrao/incluso, j naquela poca, visando
oferecer igualdade de oportunidades e possibilitar meios de poder conviver com
os outros e compartilhar dos mesmos recursos da comunidade.
Entrevistador: E a fundao da APADEVI?
Maria de Lourdes Canziani: Tambm do meu tempo. A APADEVI no foi
iniciativa do Departamento. Havia muitas iniciativas quanto fundao de ONGs
com o objetivo de atender determinados segmentos da rea de pessoas com
deficincia. Muitas procuravam o Departamento, apresentando seus projetos,
solicitando orientaes ou recursos financeiros para realiz-los. Eram analisados
pela equipe tcnica e administrativa e, se aprovados, recebiam as orientaes
sobre os procedimentos legais para que isso ocorresse.
Entrevistador: Depois do Departamento, voc foi para a PUC?
Maria de Lourdes Canziani: O reitor da PUC, professor Osvaldo Arns, quando
soube que eu ia sair do Departamento de Educao Especial, foi pessoalmente
solicitar ao secretrio da Educao que me colocasse disposio da PUC. Era
seu interesse implantar um setor destinado ao estudo sobre pessoas com
deficincia.
Apresentei, ento, um projeto de uma Coordenadoria de Capacitao de
Recursos Humanos e Tecnologia na rea de Educao Especial. O projeto foi
apreciado pelo Conselho Universitrio, que o aprovou. Desenvolvemos um
trabalho muito bom na capacitao de recursos humanos. Foram oferecidos
vrios cursos, trazendo especialistas do Brasil e do exterior. Nessa poca, eu
lecionava no curso de Pedagogia da PUC e proferia palestras em outros cursos.
Fiquei quatro anos na PUC. Um dia, entrando na minha sala, encontrei debaixo da
porta vrios bilhetinhos com recados telefnicos da doutora Lizair Guarino,
diretora do CENESP, solicitando que eu retornasse os telefonemas. Quando liguei,
ela me convidou para ir para o CENESP, que funcionava no Instituto de Cegos
Benjamin Constant, no Rio de Janeiro.
Entrevistador: Enquanto a senhora estava no Departamento de Educao
Especial, no final da dcada de 1970 e incio da dcada de 1980, comeou o
Movimento das Pessoas com Deficincia e aconteceu o Ano Internacional, em
1981.

345

Maria de Lourdes Canziani: Tenho at o relatrio das atividades desenvolvidas

no Paran. O Ano foi muito interessante aqui no Paran; ns fizemos muito. Meu
secretrio e eu participamos de reunies preparatrias esclarecedoras sobre os
objetivos do Ano com a Comisso Nacional, no Rio de Janeiro, do Ministrio da
Educao. E aqui tambm formamos uma Comisso e fazamos as reunies.
Com o Ano Internacional veio a libertao definitiva da pessoa com deficincia
dos seus terapeutas, das suas famlias e dos seus estigmas. Foi fantstico, porque
foi ali que comeou a surgir tudo. Ns j fazamos isso, porque minha grande
preocupao foi quebrar a viso da poltica de privilgios que o prprio portador
de deficincia tinha: Eu mereo; Eu quero; Eu preciso; Coitadinho.
Entrevistador: Nessa Comisso do governo havia dilogo com as organizaes
que estavam surgindo do movimento, das pessoas com deficincia, que no eram
as escolas?
Maria de Lourdes Canziani: Sim, mas no desenvolvimento de nossos projetos e
atividades tambm sempre mantnhamos dilogo com os movimentos. Eu nunca
fiz nada sem que fossem consultados; sempre fazamos o trabalho com as
organizaes de e para pessoas com deficincia. Sempre! E eles participaram
muito.
E comeou, realmente, esta viso at das disputas entre eles. As pessoas com
deficincia comearam, no Ano Internacional, pela expresso excepcional,
porque a palavra excepcional abrangia todas as reas. S que as APAEs, os
movimentos das pessoas com deficincia mental, se apoderaram dessa palavra,
talvez inconscientemente, e toda pessoa com deficincia mental era confundida
com excepcional: ele excepcional. Ento, os portadores das outras
dificuldades, das outras reas de deficincia, comearam a dizer que no
queriam ficar enquadrados dentro de excepcional: Ns queremos ser
chamados de cegos; Ns queremos ser chamados de surdos; e assim foi.
Entrevistador: Voc se lembra das pessoas que participavam dessa Comisso?
Maria de Lourdes Canziani: Eram os presidentes dessas instituies.
Entrevistador: Havia pessoas com deficincia na Comisso?
Maria de Lourdes Canziani: Sim, claro, toda vida. Sempre, sempre. Foi quando
elas comearam a manifestar no somente suas reivindicaes, mas seus
desagrados.
Entrevistador: Quais eram os desagrados colocados nesse momento?

346

Maria de Lourdes Canziani: A dificuldade de acesso ao trabalho; a terminologia;

eles queriam receber verbas, mas no tinham as caractersticas jurdicas para
isso; e reivindicaes de que a informao no havia chegado.
Entrevistador: E como foi sua trajetria no CENESP?
Maria de Lourdes Canziani: Deixei tudo para trs e comecei no CENESP com a
doutora Lizair Guarino e Teresa dAmaral. Mais ou menos entre seis e oito meses,
o CENESP foi transformado em Secretaria da Educao Especial. Convidaram-me
para acompanhar a Secretaria de Educao Especial, agora no MEC, em Braslia,
como assessora Tcnica da Diretora. Doutora Lizair teve certa dificuldade de
permanecer em Braslia por causa de outras responsabilidades que tinha no Rio.
Ento, deixou a Secretaria e voltou para o Rio de Janeiro. Ficou no seu lugar o
doutor Rmulo Galvo de Carvalho.
Do CENESP eu fui para a Secretaria de Educao Especial, no Ministrio da
Educao, onde fiquei somente dois anos, porque queria retornar ao Paran.
Quando eu estava com tudo pronto para ir embora, veio uma comisso da
Federao Nacional das APAEs ao hotel em que eu morava, pedindo que eu no
fosse embora e assessorasse o doutor Nelson Seixas na Cmara dos Deputados. Dr.
Nelson Seixas era o presidente da Federao das APAEs naquela poca.
Entrevistador: Ele foi Constituinte?
Maria de Lourdes Canziani: Foi, sim. Eles insistiram muito e fiquei assessorando
o doutor Nelson na Cmara dos Deputados. Fui convidada para redigir as
justificaes dos dispositivos constitucionais.
Entrevistador: Voc teve algum envolvimento direto na Constituinte?
Maria de Lourdes Canziani: No.
Entrevistador: Participou de alguma audincia pblica ou debate?
Maria de Lourdes Canziani: Na parte de educao. A deputada Rita Camata, da
Comisso de Educao, solicitou minha participao na discusso do dispositivo
referente ao atendimento do educando com deficincia preferencialmente no
Sistema de Ensino Regular.
Depois dessa atividade, fui convidada para permanecer como coordenadora
tcnica da Federao Nacional das APAEs. Assim continuou minha permanncia
em Braslia.
Entrevistador: Isso foi 1990?

347

Maria de Lourdes Canziani: Sim.

Um dia, eu estava na Federao sozinha e o telefone tocou: era a chefe de
gabinete da ministra Margarida Procpio. Queriam me localizar porque tinham
recebido manifestaes do Brasil inteiro para que eu fosse para a CORDE.
Cada vez que mudava de ministro eu arrumava minhas gavetinhas para ir
embora, mas acabei passando por quatro ministros!
Entrevistador: Quanto tempo ao todo? Sete anos?
Maria de Lourdes Canziani: Sete anos. O ministro me chamava e dizia: Ns
queremos que a senhora fique. s vezes iam at comitivas falar com o ministro
solicitando o cargo. Ele respondia: Mas a CORDE no est vazia, a senhora Maria
de Lourdes Canziani vai participar da minha gesto. Ento, foi um orgulho para
mim, tambm.
Entrevistador: Voc sucedeu Teresa, que foi a primeira coordenadora,
imediatamente, aps a Lei n 7.853. Ou seja, foi a partir da que a CORDE teve
como trabalhar efetivamente.
Maria de Lourdes Canziani: Quando assumi a CORDE, estava sozinha, no tinha
um funcionrio, no tinha ningum. Esclarecendo: a CORDE contava com cerca
de 90 funcionrios contratados, os quais foram dispensados com a reforma
administrativa do presidente Collor.
Havia apenas Marilene Ribeiro, que estava disposio da CORDE. Era
funcionria do governo do Distrito Federal. Ela foi, depois, secretria de
Educao Especial do MEC.
Eu no tinha ningum para trabalhar comigo. Aconteceu que conheci, no
gabinete do doutor Nelson Seixas, o funcionrio Clealdo (Leite Magalhes) que,
ao saber que eu ia sair do gabinete para trabalhar na CORDE, disse: Professora,
aonde a senhora for eu vou junto, eu no sei trabalhar com mais ningum. Com
ele era assim: Onde est o documento tal? Ele dizia que estava na segunda
gaveta, na pasta azulzinha debaixo da amarela.
Era muito competente e dedicado; era um computadorzinho! Faleceu bem
jovem, depois que sa da CORDE.
Entrevistador: Quando a senhora assumiu, a CORDE estava no Ministrio da Ao
Social?
Maria de Lourdes Canziani: No Ministrio da Ao Social.

348

Comecei a me organizar, convidei algumas pessoas que estavam comigo no

Ministrio da Educao, na Secretaria de Educao Especial, para virem trabalhar
comigo na CORDE. Comecei a ver algumas coisas que eram impossveis de serem
mantidas, como a CORDE no Rio de Janeiro. Ela ficava no Rio, no Itamaraty.
Como? No era possvel, porque era txi areo para cima e para baixo.
Comecei a reorganizar a CORDE de acordo com a viso, a finalidade prpria Lei
n 7.853, comeando a me aproximar das pessoas com deficincia, das
entidades, das associaes. Houve manifestaes e presso para que a CORDE
no sasse do Rio. Ento, eu disse: A Administrao Pblica aqui no Distrito
Federal, temos que trazer a CORDE para o Ministrio da Ao Social.
Reuni instituies representativas para estudar e comecei trabalhando em vrios
setores para organizar o atendimento que era compatvel com a finalidade da
CORDE, com as razes para as quais ela foi criada e para o que ela servia. A
CORDE ficou bastante dinmica e foi muito procurada por muitos segmentos do
Poder Pblico e da comunidade. Esclarecendo: a CORDE um rgo de
articulao interministerial, com atuao nas polticas setoriais.
Entrevistador: A CORDE quase foi extinta no Governo Fernando Henrique
Cardoso...
Maria de Lourdes Canziani: Uma das propostas da reforma administrativa era a
extino de rgos de assistncia social. Nesse caso, a Legio Brasileira de
Assistncia (LBA), o Centro Brasileiro para a Infncia e Adolescncia (CBIA) e a
CORDE. Mas a CORDE no era um rgo de assistncia social. Mantive uma luta
muito grande para provar que a CORDE era um rgo de defesa de direitos, e no
de assistncia social. Foi um drama. Cheguei a trazer pessoas que eu conhecia do
Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) de Madri para discutirmos
conceitos sobre a ao social.
Chegou a ponto de, em um Congresso em Salvador, para o qual fui convidada
para fazer a palestra de abertura noite, falando sobre a CORDE, abordei sua
caracterstica de rgo de defesa de direitos, e no de ao social. Caberia ao
ministro proferir, na manh seguinte, a primeira conferncia de abertura dos
trabalhos. Porm, como ele no poderia estar presente, fez-se representar pelo
seu chefe de gabinete, acompanhado do seu assessor tcnico. Sua fala comeou
assim: Ns estamos aqui para falar da reforma administrativa, da extino dos
nossos rgos de assistncia social. S que ns temos uma preocupao muito
grande porque a professora Canziani tem uma posio radical adiante da CORDE,
dizendo que a CORDE no um rgo de assistncia social. Eu no tive dvidas,
levantei-me no plenrio e disse: A CORDE no rgo de assistncia social. E
me retirei do plenrio.
Claro que cheguei a Braslia sabendo que seria chamada pelo ministro. Ns
tnhamos um horrio, em um dia da semana para despachar com ele: hora certa,

349

dia certo. E o ministro me chamou em hora que no era a minha, em dia que no
era o meu. Ele disse:
Professora Canziani, o Brasil inteiro diz que a CORDE um rgo de assistncia
social, s a senhora diz que no.
Excelncia, por favor, me permita: o senhor tambm jamais vai dizer que a
CORDE um rgo de assistncia social. No . um rgo de defesa de direitos.
A senhora pode me provar?
Com a maior facilidade.
Eu possua legislao vigente. Depois dos esclarecimentos, o ministro disse:
Estou com a senhora. Para onde a senhora quer que a CORDE v?
Ou para o Ministrio do Planejamento, porque um rgo de articulao
interministerial, ele um rgo que atua nas polticas setoriais por fora da
legislao, ou para o Ministrio da Justia, porque um rgo de defesa de
direitos.
Aconteceu o qu? No Dirio Oficial que publicou a Reforma constava a CORDE no
Ministrio da Justia, na Secretaria de Direitos Humanos.
Entrevistador: A CORDE tinha um Conselho Consultivo. Foi a partir desse
Conselho que a senhora criou as Cmaras Tcnicas?
Maria de Lourdes Canziani: No.
O Conselho Consultivo hoje Conselho Deliberativo , inclusive, agora o
Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (CONADE).
As Cmaras Tcnicas surgiram da seguinte forma: eu tinha um desespero, porque
eu tinha de achar um recurso para ter as bases consultadas. Com 14 milhes de
pessoas com deficincia, como eu poderia modificar o statu quo da pessoa com
deficincia por meio da Lei, da CORDE e dos direitos constitucionais? O que eles
pensavam? O que eles queriam? Comeamos a trabalhar na estruturao e
caracterizao de Cmaras Tcnicas. Era uma metodologia para consultar as
bases, ou seja, entidades legalmente constitudas, representando os diferentes
segmentos de pessoas com deficincia, visando atender interesses relacionados
com a busca de propostas e/ou soluo de reivindicaes dos movimentos; dos
ministrios; da prpria CORDE e outros.
Como era estruturada? Primeiro ela era aberta por um painel, por meio do qual a
CORDE esclarecia o que se pretendia com aquela metodologia. Contava, tambm,
com a presena de representantes de setores da Administrao Pblica com
responsabilidades na execuo de aes especficas relacionadas ao tema a ser
discutido, com a finalidade de orientar os procedimentos administrativos na
350

tramitao das posteriores solicitaes. Participavam do painel, tambm,

especialistas do tema a ser discutido por exemplo, acessibilidade.
Depois, a CORDE apagava-se, ficava ali de corpo presente, mas no interferia
em nada. s vezes eu nem concordava com o que estava sendo proposto e
determinado, mas aceitava-se tudo o que o grupo decidia. Depois do painel de
abertura, entrava Roberto Costa com uma representante da CORDE para
assessor-lo, para mostrar qual seria a metodologia dos trabalhos. Ele colocava a
questo-problema e o que se buscava alcanar. Nos trabalhos em grupo, todos
tinham de dar sua opinio sobre o tema por escrito. Essas contribuies eram
transcritas em painis, analisadas e excludas as coincidentes. Esses resultados
passavam pela sistematizao e voltavam ao plenrio para a anlise do grupo.
Quando aprovados, era redigido o documento indutor, o qual era encaminhado,
s vezes em seo pblica, para as respectivas instituies (ministrios,
entidades, conselhos, outras) com a finalidade de respaldar polticas pblicas ou
outras determinaes para atender a reivindicaes de segmentos de pessoas
com deficincia.
Discutiram-se, em Cmaras Tcnicas, temas de interesse de vrios ministrios,
como o Ministrio da Sade (Conselho Nacional de Sade: biotica); o Ministrio
da Aeronutica (segurana de voo no transporte de pessoas com deficincia); o
Ministrio Pblico (discusso sobre o artigo 8 da Lei n7.853); regulamentao
de Libras, por solicitao de parlamentar interessado na apresentao de
proposta de regulamentao, dentre outras.
O interessante que os ministrios vinham pedir s Cmaras Tcnicas. Por
exemplo, quando se foi discutir a biotica, o Conselho Nacional de Sade
solicitou CORDE uma discusso sobre o tema por meio de uma Cmara Tcnica.
Havia as Cmaras Tcnicas com temas de interesse da CORDE e Cmaras Tcnicas
que se realizavam para atender a interesses especficos dos movimentos das
pessoas com deficincia ou outras entidades da rea. Por exemplo: mes de
pessoas com deficincia auditiva queriam resolver o problema da Libras, sua
regulamentao, e levaram para a deputada Benedita da Silva a proposta para
que ela discutisse na Cmara Federal. Ela nos procurou, dizendo que queria
subsdios para propor a regulamentao da lei. O que fizemos? Propusemos
discusso em Cmara Tcnica. Convocamos todas as representaes de todas as
tendncias da rea de surdos. Foi uma maravilha! Vieram representantes surdos.
Foi elaborado o documento indutor. Os pais e os envolvidos pediram uma reunio
na Cmara Federal e entregaram o documento deputada. E saiu a
regulamentao da lei.
O Ministrio da Aeronutica nos procurou, pediu uma reunio com a CORDE. O
que era? Comearam os Jogos Internacionais de Pessoas com Deficincia, e eles
comearam a viajar muito. Como resolver o transporte areo das pessoas com
deficincia? Sugerimos que a discusso fosse feita por meio de uma Cmara
351

Tcnica. Foi a coisa mais fantstica! Resultou que o convvio entre pessoas com
deficincia e os demais participantes foi extremamente positivo. Convidvamos
sempre, quando havia representatividade nos temas das Cmaras Tcnicas, os
sindicatos. Ali, por exemplo, era o sindicato dos aerovirios.
Entrevistador: Que outras lideranas importantes, relevantes e significativas
dessa poca a senhora poderia citar?
Maria de Lourdes Canziani: Olha, so muitas. Terei dificuldade de lembrar os
nomes de todos os lderes. Lembro-me fisicamente de cada um: questionadores,
lutadores, reivindicadores... verdadeiros lderes. Por exemplo, Tnia Felipe, Lilia
Pinto Martins, Gernimo Ciqueira da Silva, Messias Tavares de Souza e muitos,
muitos outros.
Entrevistador: Qual a relao da CORDE com Rosangela Berman e a organizao
dos DEFs-Rio.
Maria de Lourdes Canziani: Eu queria muito comear minhas atividades na
CORDE, com um congresso com a mdia. Como? De que jeito? Com quem? Ento,
Rosangela apareceu na CORDE querendo que eu financiasse projetos do Centro de
Vida Independente do Rio de Janeiro que ela presidia. Durante a conversa, soube
que ela era jornalista. Interrompi e disse: Eu quero fazer um congresso com a
mdia. Assim, eu que vou fazer uma solicitao para voc: sendo jornalista e
presidente de uma instituio to expressiva, quero que seja a executora desse
nosso Congresso. Ela se entusiasmou e iniciamos os procedimentos necessrios
para que isso se concretizasse.
Ela fez o projeto, ns analisamos para ver se estava de acordo com o objetivo
proposto: mudar a imagem do portador de deficincia, apresentado na mdia
muitas vezes em situaes discriminatrias. Ela apresentou um projeto muito
bom, inclusive com a proposta do manual Mdia e Deficincia: manual de estilo,
que hoje est na terceira edio.
O projeto para a realizao do evento foi aprovado, porm a execuo no pde
ser realizada pelo Centro de Vida Independente (CVI), pois lhe faltavam alguns
documentos exigidos pela Administrao Federal para o registro da Instituio.
Convidamos, ento, a Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdos
(FENEIS) para ser a entidade executora desse evento, que foi um sucesso.
Posteriormente, quando o CVI estava com seu registro de funcionamento
aprovado, Rosangela apresentou o projeto do primeiro DEF-Rio 92, Encontros
Ibero-Americanos de Portadores de Deficincia, que contou com o patrocnio da
CORDE e o apoio do Real Patronato de Prevencin e Atencin a Personas con
Minusvalia, da Espanha.

352

O segundo DEF-Rio, em 1995, Cidadania Plena Direito e Dever de Todos, entre

outros patrocinadores, contou tambm com o patrocnio da CORDE.
Quero esclarecer que utilizamos tambm, entidades representativas dos
movimentos de pessoas com deficincia para serem os executores de nossos
projetos, uma vez que a aceitao e a repercusso dos eventos maior quando
so apresentados por lideranas comunitrias, cabendo CORDE, ou seja, ao
Ministrio, a sua promoo, numa evidente conjugao de esforos.
Entrevistador: A CORDE surgiu com o objetivo de ser uma coordenao
interministerial. Quando voc assumiu a CORDE, nos anos de 1990, como se dava
a sua relao com os Ministrios?
Maria de Lourdes Canziani: Cabia, primeiramente, ao meu ministro (da Ao
social e, posteriormente, da Justia) ou outra autoridade competente, analisar e
autorizar nossas propostas de estratgias que lhes apresentvamos em audincias
semanais, para a articulao interministerial e/ou coordenao de polticas
setoriais com os respectivos ministrios. Ento, comecei a procurar os
ministrios: Ministrio do Trabalho, Ministrio da Sade. Fazamos os contatos,
realizvamos reunies com setores administrativos e tcnicos dos respectivos
ministrios, como foi com o Ministrio do Trabalho, na articulao, por exemplo,
com a Organizao Internacional do Trabalho (OIT), dentre outras instituies
nacionais e internacionais, quando se discutiam temas relacionados a
intercmbios de polticas setoriais, dentre outros assuntos de interesse das
pessoas com deficincia. Nesses eventos, fui convidada pela OIT para uma
reunio em Quito, ocasio em que convidei Izabel Loureiro Maior para me
acompanhar, representando as pessoas com deficincia.
Comeamos a trabalhar junto aos ministrios, e eles comearam a vir a ns,
trazendo as reivindicaes ou buscando orientaes relativas ao desenvolvimento
de aes de ateno s pessoas com deficincia compatveis com as respectivas
responsabilidades de suas polticas setoriais. Com o Ministrio da Educao
fizemos estudos sobre a educao inclusiva.
Entrevistador: A senhora pode dizer qual o paradigma da educao inclusiva?
Maria de Lourdes Canziani: Comecemos pelo que significa incluso: a incluso
um paradigma que estabelece que as polticas, programas, servios sociais e a
prpria comunidade devem planificar-se ou adaptar-se para garantir o
desenvolvimento de todas as pessoas, respeitando e aceitando as diferenas de
cada cidado.
Nesse contexto, a educao inclusiva abrange a viso da educao personalizada,
ou seja: o respeito, num quadro coletivo, s caractersticas individuais de cada
educando, na proposta de uma escola de qualidade na dimenso da educao
para todos.

353

Entrevistador: A ltima questo que eu tenho sobre a CORDE sobre a Poltica

de Integrao da Pessoa com Deficincia. Em que consistia e quais eram os
objetivos dessa poltica?
Maria de Lourdes Canziani: Com a participao de especialistas convidados, a
CORDE elaborou a Poltica Nacional de Integrao da Pessoa Portadora de
Deficincia, instituda pelo Decreto Presidencial nmero 914 de 6 de setembro de
1993. Contm as aes bsicas e as diretrizes de procedimentos tcnicos e
administrativos que viabilizem a consecuo de seus objetivos
Visando implementar a referida poltica, a CORDE desenvolveu aes dentro
desse enfoque, por exemplo, junto Secretaria de Educao Especial/MEC.
Encontro Nacional para a regulamentao da integrao no mbito escolar.
Institumos Grupo de Trabalho constitudo por renomados especialistas, com a
responsabilidade de fazer uma anlise das condies da Educao no Brasil,
incluindo o atendimento disponvel a educandos com deficincia, com a anlise
da situao: retrospectiva histrica, reviso conceitual, princpios, objetivos e
diretrizes gerais. Concludo o documento resultante desses estudos, foi discutido,
em Encontro nacional, resultando em subsdios para a formulao da Poltica
Nacional para a Integrao da Pessoa com Deficincia no Sistema Regular de
Ensino. Esses subsdios foram entregues em Sesso Pblica Secretaria de
Educao Especial/MEC, por ser ela a responsvel pela Poltica Setorial dessa
rea. Posteriormente, outras iniciativas do MEC aconteceram e coube a ele a
resposta sobre a concretizao desse direito de acesso escola regular. Perante
a Declarao de Salamanca (para citar apenas um Documento), da qual o Brasil
signatrio, e de outros documentos alm dos direitos constitucionais, claro e
bvio que algumas coisas no esto corretas no que diz respeito Educao
Inclusiva no Brasil.
Outra ao que consideramos importante foi o projeto Cidade para Todos,
relacionado acessibilidade. Esse projeto motivou at a escolha do Brasil para
sediar o Seminrio Ibero-Americano sobre Acessibilidade, quando o CVI-Rio foi o
executor.
E o procedimento era a motivao de prefeituras, as quais, quando interessadas,
elaboravam os projetos seguindo as normas da Administrao Pblica e a
orientao especfica da CORDE, que exigia que o projeto tivesse a participao
efetiva de pessoas com deficincia nas decises. Adaptamos vrias cidades por
exemplo, a cidade de Santos, realizada em trs etapas. A adaptao atingiu as
praias, o acesso at o mar.
Atuamos tambm junto ao Conselho Federal de Educao apresentando nossa
preocupao com a capacitao de profissionais em geral (agentes importantes
no processo de incluso), uma vez que havia desconhecimento sobre noes
bsicas sobre as necessidades especiais de seu futuro e possvel cliente (com
exceo dos cursos de Psicologia e Pedagogia). Nossa proposta foi, ento, para
354

que fossem reformulados os currculos das faculdades, incluindo informaes

compatveis com as competncias dos profissionais sobre as caractersticas
daqueles usurios. Por exemplo, que um engenheiro saiba planejar suas obras
pensando na pessoa com deficincia.
Com a aprovao do Conselho, iniciamos as discusses, criando um Grupo de
Trabalho. Elaborado o documento, o encaminhamos ao Ministrio da Educao
para as providncias cabveis, includas as que de veriam prever a continuidade,
agora, dos trmites do documento junto ao Conselho Federal de Educao, em
vista de sua responsabilidade de poltica setorial.
Gostaria de contar, tambm, uma das minhas iniciativas que considero muito
importante para difundir informaes sobre vrios temas relacionados a pessoas com
deficincia, com o objetivo de universalizar o respeito aos seus direitos. Foi a linha
de editorao. Consultava autores de livros, cujos temas interessavam CORDE, bem
como outros profissionais que tinham interesse em publicar seus livros, nos
concedendo seus direitos autorais. Esses livros seriam, ento, distribudos
gratuitamente a bibliotecas estaduais, municipais, de universidades e outras
instituies. Essa iniciativa permitiu fundar o Sistema Nacional de Informaes sobre
Deficincia (SICORDE), que contou com o apoio tcnico e financeiro de convnio
firmado com o IMSERSO da Espanha.
Entrevistador: Como foi sua sada da CORDE?
Maria de Lourdes Canziani: Eu disse a vocs que sou muito passional. Tomo, s
vezes, decises num momento. Fui para Braslia para ficar trs anos. Fique l
quase 12 anos, achei que j tinha cumprido o que era importante e quis voltar.
Protocolei meu pedido de demisso. E foi assim.
Quando deixei a CORDE, foi Tnia Almeida quem me substituiu. Ela comeou comigo,
conheci-a no MEC, e a convidei para fazer parte da minha equipe. Cynthia tambm
veio do MEC. Deusina e Niusarete eram da Associao Teraputica Educacional para
Crianas Autistas (ASTECA). Convidei Ismaelita, que j era do Ministrio da Ao
Social. Foram elas que constituram a minha primeira equipe tcnico-administrativa.
Entrevistador: Qual sua opinio sobre os conselhos de pessoas com deficincia?
Maria de Lourdes Canziani: Os conselhos de pessoas com deficincia, na sua
instncia institucionalizada, tm o poder decisrio no cumprimento de metas e
aes que correspondam aos seus interesses setoriais.
Entrevistador: Na dcada de 1980, o Movimento das Pessoas com Deficincia
criou vrias organizaes.
Maria de Lourdes Canziani: E as instituies comearam, da, a multiplicar-se.

355

Entrevistador: E como voc v a insero dessas pessoas nos conselhos? Qual

seria a eficcia do movimento nas suas prprias organizaes e nos conselhos e
coordenadorias?
Maria de Lourdes Canziani: indispensvel. Eu trabalhei especificamente com a
participao deles nas Cmaras Tcnicas, como personalidade jurdica, como
cidados. A atuao deles necessria, indispensvel. E, com essa conscincia,
so responsveis por conquistas expressivas quanto ao acesso aos seus direitos.
Entrevistador: J que a senhora est falando de direitos, podemos conversar um
pouco sobre a Conveno da ONU e, talvez, fazer um paralelo com a proposta do
Estatuto.
Maria de Lourdes Canziani: Eu no sou a favor do Estatuto.
A Conveno o resultado de um frum onde todos levaram suas reivindicaes,
todos colocaram a sua compreenso sobre o problema e chegaram a um
consenso. O que vai se fazer agora com a Conveno? Aplic-la, experimentar e
ver o resultado? Jamais ela vai ser eterna; h um momento na evoluo das
coisas. Ns no sabemos o que vai acontecer nessa situao atual de tecnologia,
de internet, etc. A Conveno ns acompanhamos longamente, mas no
participei desse final. Eu sou a favor do que ela prope. Do Estatuto, no.
Entrevistador: Por qu?
Maria de Lourdes Canziani: Porque a perda de muitos direitos j adquiridos.
Entrevistador: Do ponto de vista legal, voc acha que o Brasil hoje est bem
servido de leis?
Maria de Lourdes Canziani: Na nossa Constituio, a primeira referncia :
Todos so iguais perante a Lei. Agora, o que mais vier precisa ver a inteno:
por que precisa? Por que eu quero? Como vou fazer? Para qu? Eu preciso
conhecer, investigar, descobrir, analisar o que j existe consolidado em nvel de
lei e analisar onde h falhas, dificuldades e lacunas. O Brasil o pas da IberoAmrica que tem a legislao mais completa de apoio pessoa com deficincia,
mas muitas pessoas no sabem, no conhecem a legislao. impressionante a
reincidncia de propostas sobre uma coisa que j existe, mas se desconhece.
No Brasil, uma falha da educao cvica o desconhecimento do cidado dos
seus direitos assegurados pela legislao. A lei est l, est escrito, um artigo,
um pargrafo, um captulo. H vrias conquistas que so realmente vlidas e que
no podem ser perdidas. Precisa reformular? falha? O que propor? Dve-se
analisar o que existe em funo do objetivo de uma poca, de uma necessidade,
e no de um jogo de interesses e de privilgios.

356

Entrevistador: Em sua opinio, quais so os momentos mais importantes na sua

participao para a consolidao dos direitos das pessoas com deficincia?
Maria de Lourdes Canziani: Sabe que no fcil responder, porque tive uma
experincia pessoal muito peculiar: eu tive a oportunidade grande de crescer
muito na minha formao nessa rea, acompanhando tudo o que estava
acontecendo.
O que eu vejo um processo que foi evoluindo e que resultou em coisas
importantes. a minha maneira de ver; no sei como o usurio est vendo isso.
Eu sempre digo que tudo o que fazemos para um usurio, para aquela pessoa
que est precisando da estrutura, da instituio, etc.
Parece-me que, numa avaliao bastante objetiva, e no subjetiva, o que se
conquistou comeou devagarzinho, com as instituies sendo instrumentalizadas
pelas leis, normas, decretos, tudo o que possvel como norma jurdica para
consolidar essa conjugao de esforos, para reorganizar e estruturar ofertas de
oportunidades que respondam s necessidades que o prprio usurio apresenta.
A CORDE tambm, quando assumi, estava em um perodo em que havia
necessidade de recomear. E a CORDE realizou muita coisa com a participao
dos seus usurios, por meio dos mecanismos, dos instrumentos, das metodologias
aplicadas para que as lideranas dos movimentos de pessoas com deficincia
viessem dizer o que precisavam, por meio da representatividade jurdica
daqueles movimentos. Parece-me que prevaleceu uma conquista. H muita coisa
sobre a qual ficamos, depois, refletindo: quanta coisa ficou para trs que no
pudemos realizar!
Entrevistador: Quais os desafios futuros, quais os avanos que ainda precisam
ser feitos?
Maria de Lourdes Canziani: No seria talvez aqui, neste momento, que eu
devesse manifestar-me. necessrio que exista essa conscincia participativa
das necessidades e das reivindicaes somente por meio dos prprios
movimentos.
Os movimentos das pessoas com deficincia devem analisar o que lhes falta,
libertando-se dessa viso de conquistas fceis, dos privilgios. S existe
cidadania e cidado quando a pessoa participa conscientemente das suas
reivindicaes e de suas consequentes conquistas.
Cabe aqui uma pergunta aos lderes dos movimentos: O que se faz por aqueles
que esto institucionalizados ou relegados? Essas pessoas tambm precisam ter
acesso a direitos. O que as instituies fazem para aqueles que no aparecem?
preciso sair desse confinamento, dessa proteo, desse envolvimento na capa de
uma entidade, de uma associao.

357

Para resumir: respeito legislao, permitindo o exerccio pleno da cidadania,

que consiste na reciprocidade de direitos e deveres, respeitando a diversidade. A
sociedade, consequentemente, a maior responsvel pela incluso.
18.
Messias Tavares de Souza
Fotografia 40.6: Messias Tavares de Souza.
Messias Tavares nasceu em 1940 e natural de Vitria de Santo Anto-PE. Messias
ficou tetraplgico em 1974 em decorrncia de um acidente de mergulho. Como era
funcionrio do Banco do Brasil, teve a oportunidade de fazer parte de sua
reabilitao no Hospital Stoke Mandeville, na Inglaterra.
Em 1976, foi contatado por alguns integrantes da Associao dos Deficientes Motores
(ADM) e comeou a participar da organizao, compondo a diretoria.
Posteriormente, a partir de um contato com o Padre Vicente Masip, foi convidado
para integrar a Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD), da qual foi
coordenador regional e, em 1978, nacional.
Em 1978, participou das discusses com o ento deputado federal Tales Ramalho
sobre a Emenda n 12, o primeiro texto constitucional para pessoas com
deficincia, aprovado antes da Constituio de 1988.
Em 1981, presidiu o 1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes e o 2
Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, realizado em Recife.
Foi coordenador da ONEDEF na gesto de 1986 a 1988. A partir dessa
representao, foi o responsvel por levar para Braslia as reivindicaes das
pessoas com deficincia para a Assembleia Constituinte.
Foi presidente do Conselho Estadual dos Direitos das Pessoas com Deficincia de
Pernambuco e representante no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de
Deficincia (CONADE), da Associao de Pais e Amigos de Pessoas Portadoras de
Deficincia dos Funcionrios do Banco do Brasil (APABB).
Integra o Instituto Interamericano de Deficincia e Desenvolvimento Inclusivo
TEMAS
O ingresso no Movimento das Pessoas com Deficincia
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD)
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
Congressos e lideranas da dcada de 1980
O 1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes e o 2 Encontro Nacional de
Entidades de Pessoas Deficientes, 1981
A organizao do movimento no Norte e no Nordeste do Brasil
A importncia da Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes
Dissoluo da Coalizo e formao das entidades por rea de deficincia
358

Entidades de deficientes e para deficientes

Gesto da ONEDEF e do jornal Etapa
O processo da Constituinte
Criao da CORDE
A formao para a militncia e a renovao das lideranas
Incluso e cidadania: os avanos dos conceitos
A Conveno da ONU e o Estatuto da Pessoa com Deficincia
A convivncia entre as associaes de e para pessoas com deficincia
Avaliao do movimento: avanos, retraes e desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mrio Clber Martins Lanna Jnior e Paulo de Tarso Linhares
LOCAL: Recife-PE
DATA: 13 de maro de 2009
DURAO: 2 horas e quarenta minutos
Entrevistador: Qual seu nome completo, sua idade e seu local de nascimento?
Messias Tavares: Meu nome completo Messias Tavares de Souza. Completo 69
anos este ano. Nasci em Vitria de Santo Anto, uma cidade pernambucana, h
mais ou menos 50 km de Recife, em 27 de maro de 1940.
Meu acidente foi em 28 de fevereiro de 1974. Resolvemos passar o carnaval numa
praia chamada Barra do Cunha. Em um passeio de barco, dei um mergulho. No
percebi que o lugar era raso e bati com a cabea na areia.
Entrevistador: Voc disse que comeou a se manifestar politicamente depois do
acidente.
Messias Tavares: Isso no se deu assim de uma forma, vamos dizer, refletida:
Agora que estou assim, vou fazer isso. Em 1976, fui contatado por alguns
companheiros da Associao dos Deficientes Motores (ADM), que ainda hoje existe
( uma das mais antigas), e participei como membro da diretoria.
Mais ou menos na mesma poca, existia, tambm, a Fraternidade Crist de
Doentes e Deficientes. Participando ainda da ADM como associado, tive contato
com o padre Vicente Masip. Ele disse que existia uma organizao que no era da
Igreja, mas que trabalhava junto com a Igreja, e me convidou. Acabei sendo o
coordenador local. Depois, fui a uma assembleia em Florianpolis, Morro das
Pedras, e me escolheram para coordenador nacional. Com isso, ficamos obrigados,
por dever de ofcio, a visitar todos os ncleos da Fraternidade no Pas, onde
existia. Era muito pouco no Nordeste e muito mais pelo Sul.
Esse grupo era composto por mim, minha mulher e o conselheiro, Vicente. Em
1978, fui eleito coordenador e em 1979 houve essas visitas em diversos Estados.
Em So Paulo, o ponto da insero no movimento foi de forma mais ampla, a
atuao poltica de forma mais ampla, porque at ento o trabalho aqui, meu e

359

dos meus, era muito direcionado capital, Recife, somente, embora esse seja um
trabalho muito grande at hoje.
Entrevistador: A Fraternidade e a ADM eram formadas e dirigidas por pessoas
com deficincia?
Messias Tavares: Sim, as duas.
Entrevistador: Naquele paradigma das associaes de e das associaes para,
essas j eram associaes no novo paradigma?
Messias Tavares: Sim. J.
Entrevistador: um pouco anacrnico, porque essa no era uma poca em que
isso era forte.
Messias Tavares: Talvez isso no fosse uma coisa com reflexo anterior para uma
tomada de deciso. Mas, naturalmente, a gente trabalhava essa questo. Mesmo
na ADM, por exemplo, j existia, naquela poca, no Estatuto, que o presidente
tinha de ser algum com deficincia fsica. Na Fraternidade, tambm, o
coordenador ou coordenadora tinha de ser pessoa com deficincia. Qualquer
deficincia que fosse, mas tinha de ser assim.
Entrevistador: E as aes prticas, tanto da ADM quanto da Fraternidade?
Messias Tavares: Na poca, o que mais fazamos, pontualmente, eram
reivindicaes quanto educao, s escolas, o que houvesse. A ideia na poca
no era que cada escola acolhesse, mas que houvesse centros especializados de
educao. Era tambm no sentido de que os mais pobres tambm tivessem
direitos a uma assistncia do Governo. Em alguns prdios, principalmente
pblicos, a gente chegava e solicitava que fosse feita uma adaptao na sua
arquitetura para que a pessoa com deficincia tivesse acesso.
Entrevistador: Como vocs tomaram conhecimento do AIPD?
Messias Tavares: Nessas visitas que a equipe da Fraternidade de Pernambuco fez
aos diversos ncleos pelo sul do Pas, quando estivemos em So Paulo, em 1979,
conhecemos Maria de Lourdes Guarda, uma pessoa que foi tambm exponencial
nesse movimento. Ela foi, tambm, coordenadora nacional da Fraternidade por um
bom tempo. Ela morou no Hospital Matarazzo. Nessa visita de 1979, alm de
conversarmos sobre os rumos da fraternidade, o que devamos fazer, o que estava
de positivo, o que no estava etc., ela nos disse: Olha, eu convidei uma pessoa
para que vocs a conheam, porque ela nos informou que em 1981 haver,
promovido pela ONU, o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Foi quando
conheci Romeu Sassaki.

360

Se me disserem para indicar um profissional no deficiente com o maior significado

para o trabalho das pessoas com deficincia no Brasil, para mim, Romeu Sassaki.
Ele foi a pessoa que traduziu a maior quantidade de textos que eram publicados
pela ONU.
E ele nos situou: Isso vai ser um momento importantssimo para o mundo
inteiro, para o crescimento do movimento, das entidades e acho que a gente
deve participar. A partir da, fomos conhecendo algumas pessoas de So Paulo e
tal. E com cada um que conhecamos em algum outro lugar procurvamos manter
algum contato quase sempre por correio e, se fosse o caso, por telefone para
fazer essas reunies, que comearam em So Paulo, no Rio de Janeiro e em
Braslia. E por que eu dou essa importncia participao de Romeu nesse
movimento? Porque ele foi uma pessoa que, diferentemente de muitos outros
profissionais, nunca quis tomar o lugar da pessoa com deficincia que tinha
possibilidade de exercer algum tipo de liderana ou funo, qualquer que fosse.
Depois dessas reunies em So Paulo, no Rio, isso tudo desembocou em Braslia,
em 1980, no que chamvamos, naquele tempo, de Congresso de Entidades.
Entrevistador: Era a Coalizo?
Messias Tavares: A foi a consequncia, que foi em Braslia, em 1980.
Paulo de Tarso: Antes da Coalizo existiu...
Messias Tavares: Nada, no existiu nada. Somente algumas entidades esparsas.
Como movimento organizado para congregar o Brasil, nada.
Entrevistador: Essas reunies ocorreram por causa de 1981, o Ano Internacional
das Pessoas Deficientes?
Messias Tavares: De 1981, do Ano Internacional.
Entrevistador: Nessas reunies que surgiu a ideia da Coalizo?
Messias Tavares: Se no me falha a memria, essa ideia de Coalizo surgiu como
resultado desse Encontro em Braslia, em 1980, quando vimos a necessidade de
dizer: Bom, e agora? O que a gente faz depois? Quem que representa? No ia
ser, nessa questo poltica, somente a Associao de Deficientes Fsicos Braslia
que acolhia a todos em Braslia, porque ela era uma associao local. E
sentamos necessidade, politicamente, de uma organizao que representasse o
Brasil.
Na nossa utopia, o que fizemos? Criamos a Coalizo, que era representada por
pessoas indicadas por cada regio geogrfica do Brasil. Manoel Maral de Arajo

361

representou o Norte, eu representei o Nordeste, Flvio Wolff, j falecido,

representou o Sudeste e Bencio Tavares da Cunha Mello e Carlos Burle, o Sul.
Entrevistador: Por que essa diviso por regies e no por Estados?
Messias Tavares: Porque a seria muito mais difcil. A gente sabia que no tinha
recursos financeiros para isso.
Entrevistador: E como era a representao entre os tipos de deficincia nesse
momento inicial da Coalizo?
Messias Tavares: Nesse momento inicial da Coalizo interessante dizer que
todos eram pessoas com deficincia fsica. A h de se perguntar: Por que isso?
Porque poca era o segmento com relao s pessoas com deficincia que tinha
o maior nmero de entidades, que tinha participao poltica em seus locais de
origem e cuja liderana sobressaiu nessas reunies. Os cegos, at aquela poca,
eram muito receptivos ao trabalho e assistncia que lhes era dada, mas eram
muito pouco polticos. A partir dessa participao que eles tiveram maior
dinamismo, politicamente. Assim tambm os surdos e outros.
Entrevistador: Eles no brigaram para ocupar espao nesse momento?
Messias Tavares: No brigaram tambm porque no tinham condio de brigar.
Entrevistador: Condio ou vontade?
Messias Tavares: A condio que eu estou dizendo a condio poltica de chegar e
apresentar ideias e se fazer respeitar politicamente em alguma assembleia que
fosse. Isso foi conseguido depois. Foi a que surgiu Manuel Aguiar, que morou em So
Paulo, que foi estudar em So Paulo, uma das lideranas que mais atuaram, e
Maurcio Zeni, do Rio de Janeiro, tambm outro cego, pesquisador muito importante.
Eles comearam a participar, inclusive a organizar associaes, porque as
organizaes que existiam na rea de cegos e surdos eram somente para assistncia.
Entrevistador: So Paulo e Rio de Janeiro eram lideranas? Como os outros
Estados enxergavam isso?
Messias Tavares: Veja bem, mesmo no Rio, naquele tempo, no final de 1970 para
1980, o nmero de entidades era muito pequeno no Brasil inteiro. De entidades
organizadas pelos prprios deficientes? Pequenssimo, muito pequeno! Voc
poderia facilmente buscar em uma regio inteira e no encontrar nenhuma
associao.
Entrevistador: Era um espao vazio que Rio e So Paulo ocupavam facilmente?
Messias Tavares: No era ocupado facilmente, porque Rio e So Paulo tinham um
nmero maior do que outros lugares, mas no era representativo nem para o Rio

362

nem para So Paulo. Vimos a necessidade de organizar mais e mais entidades,

associaes, nos diversos Estados.
Entrevistador: Como foi o processo de articulao da Coalizo?
Messias Tavares: A Coalizo tinha dificuldade de recursos. No como hoje, que
a gente chega para organizar uma ONG e obtm recursos at do exterior. O que
existia era que, em razo do Ano Internacional, desse movimento, da motivao
que houve, inclusive para os governos, a Coalizo podia se deslocar. Tambm era
a razo de apenas cinco pessoas, que era um nmero menor para custear.
Fizemos reunies no Rio, em So Paulo, houve um Congresso brasileiro,
organizado pela Coalizo, aqui em Recife, do qual Manuel Aguiar foi tesoureiro
junto comigo.
Entrevistador: Como foi a organizao desse Congresso?
Messias Tavares: A formao da Coalizo foi decidida no Encontro de Braslia.
Temos de fazer um evento importante, pensamos. Um companheiro daqui de
Pernambuco, Ednaldo Batista, props que esse Encontro fosse feito em Recife. Eu
no faria isso at pela minha prpria maneira de ser, porque eu vislumbrava que
aquilo seria um trabalho imenso, alm de no termos estrutura para chegar e
fazer uma coisa dessas. Mas Ednaldo disse: Pernambuco se oferece para sediar
esse Encontro.
Entrevistador: Existia hegemonia do movimento paulista?
Messias Tavares: No, no existia no, porque era um momento em que havia
apenas a influncia de algumas lideranas. Por exemplo, em So Paulo, eles
tinham o Movimento pelos Direitos da Pessoa Deficiente (MDPD), que tinha como
principal liderana do MDPD um engenheiro pernambucano que morava em So
Paulo, o Cndido Pinto Melo que, por sinal, quando era estudante e poca do
regime militar, sofreu um atentado aqui na Ponte da Torre.
Mas havia outras pessoas, muito boas lideranas l. Ento, funcionava muito em
torno de algumas lideranas, como Rosangela Berman Bieler. Ela no era muito
atuante, ainda, porque era muito novinha. Lembro-me de Rosangela Berman at
desmaiando por causa do calor nesse Encontro em Braslia. J em 1982 ela estava
inserida, trabalhando e despontava como uma liderana. E do mesmo jeito que
cito Romeu como profissional, pessoa smbolo desse movimento, cito Rosangela
como a pessoa smbolo no Brasil como liderana.
Existia tambm um grupo muito bom de algumas pessoas, dentre as quais Paulo
Roberto Guimares Moreira, que hoje vive em Braslia. Ele foi um auxlio muito
importante, especialmente no momento da Constituinte, quando trabalhamos
juntos, e ele teve um trabalho muito importante.

363

Entrevistador: A Coalizo no foi muito para frente, no ?

Messias Tavares: A Coalizo, no. A Coalizo no podia; era uma utopia da
gente. ramos cinco para cobrir 8 milhes e 500 mil km, que a extenso do
Brasil. Entre outubro de 1980 e outubro de 1981 foi o tempo de maior atuao da
Coalizo. Manuel Aguiar me foi apresentado aqui em um rgo do Governo que
existia poca, com profissionais da rea, para dar assistncia e apoio, inclusive
s escolas. Houve a reunio em Manaus, em um barco, conhecendo o rio Negro. A
gente se reuniu ali naquele ambiente, e na cidade tambm frequentamos alguns
lugares. A gente podia fazer muito pouco: apenas visitar autoridades ou convidar
autoridades para alguma reunio nossa, apresentar um elenco de necessidades,
de trabalho, para que as autoridades locais procurassem satisfazer.
Entrevistador: Voc disse que foi presidente do Congresso em Recife.
Messias Tavares: O Encontro de Braslia teve a participao de mais ou menos
400 pessoas. E foi decidido que o Congresso seria em Recife quando Ednaldo
props que fosse l. S que, ao chegar aqui, Ednaldo no fez absolutamente nada
por esse trabalho, nada! Mas eu conheci, felizmente, Manuel Aguiar.
Sabamos que viria o Ano Internacional logo a seguir, e havia todo um trabalho no
mbito governamental, envolvendo governo de Estado e tudo, porque era uma
ao do Governo Federal aderindo proposta da ONU, do Ano Internacional das
Pessoas Deficientes, em 1981.
Entre as atividades do Ano Internacional, chegamos aqui com o Encontro de
Recife. Buscamos recursos no apenas governamentais, pois sabamos que no
conseguiramos todos os recursos, mas conseguimos um bom apoio. Conseguimos
envolver muita gente, fizemos visitas ao governador, expusemos a situao, e ele
citou o nome de uma professora, Marinanda Carvalho, diretora do Centro de
Educao Especial, para dar apoio. Esse pessoal que se envolveu foi de uma
importncia muito grande. E eu e o Manuel saamos visitando organizaes,
empresas, o que existia de televiso, de rdio, forando uma entrevista aqui e
outra ali para mobilizar as pessoas e buscar recursos para fazer o Congresso.
Participaram desse Congresso mais de 800 pessoas, do Brasil inteiro, com todos
os tipos de deficincia. Claro que sabamos que muitas pessoas daqui mesmo de
Pernambuco, de Recife, nem tinham muita conscincia poltica disso, mas
vinham porque era um Encontro de deficientes, coisa que nunca havia ocorrido.
Era um espao de convivncia, mas muito importante para discusso poltica.
Entrevistador: Quais eram os temas e os debates desse Congresso?
Messias Tavares: Legislao, assistncia, educao, trabalho. A gente ia sempre
nesses eixos. Provavelmente, no estou sendo fiel a todos os temas da organizao.
Mas era assim. E ali a gente formava, como em qualquer congresso, grupos que iam
364

para uma sala ou para outra discutir aquela temtica e depois apresentar relatrios e
tocar para frente.
Entrevistador: Como era a diviso do movimento entre os Estados do Nordeste?
Messias Tavares: Eu no saberia lhe dizer, fidedignamente, como cada Estado do
Nordeste se fazia representar. Recife era um dos lugares que tinha o maior
nmero de entidades. Havia o Clube Esportivo Sobre Rodas, uma associao de
pessoas com deficincia fsica dirigida por pessoa que no tinha deficincia; a
ADM e a Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes, essas duas dirigidas por
lideranas que tinham deficincia. Havia aqui, tambm, associaes na Santa
Casa de Misericrdia, na rea de cegos, dirigidas por profissionais, e a APAE,
dirigida por profissionais.
Nessa poca, havia a Associao dos Deficientes Motores do Cear, no Cear, que
veio beber aqui na ADM de Recife, para fundar l, e uma nica Associao dos
Deficientes Fsicos da Bahia, naquela poca. Veja s, em um Estado daquele
tamanho, havia uma nica associao.
No Piau e no Maranho, no havia; em Belm, foi fundada depois. Depois, foi
fundada uma Associao de Deficientes Fsicos do Par. E em Manaus, tambm
tinha sido criada uma Associao cuja liderana era de Manoel Maral de Arajo.
Nos Estados do Centro-Oeste, em Braslia havia uma associao e em Gois,
tambm, no sei precisar a poca em que foi fundada, cuja lder morreu vtima
de um acidente de tiro: Talma Alvim.
Entrevistador: As cidades que puxavam o movimento eram aquelas que tinham
mais associaes organizadas?
Messias Tavares: Sim. Porque, tambm, quando comeamos a fazer as primeiras
reunies, era difcil dizer assim: Vou procurar uma pessoa em tal Estado, tal
capital. Era melhor dizer assim: H uma associao? Poderia at haver outra
pessoa que fosse melhor do ponto de vista da organizao e da participao
poltica, mas no conhecamos.
A Fraternidade, da qual eu era coordenador nacional, tinha muita importncia
porque, quando ela se pronunciava, o fazia em nome de Pernambuco, do Cear,
do Rio de Janeiro, de So Paulo, do Rio Grande do Sul, de Florianpolis, pois
havia ncleos l. No Paran no havia.
Entrevistador: Em nome de todas as deficincias?
Messias Tavares: Em nome de todas as deficincias. Ningum podia se contrapor
Fraternidade porque, politicamente, como iam contrapor-se a grandes
lideranas de diversos pontos do Pas, que tinham mais representatividade que
365

qualquer outra organizao? No podia. So Paulo era importante? Era, mas a

Fraternidade era mais importante. Ela era nacional e tinha os chamados ncleos
regionais.
Entrevistador: Ela era mais nacional do que a Coalizo?
Messias Tavares: A Coalizo, depois, englobou tambm a Fraternidade, que, na
poca, era mais importante que qualquer outra entidade nacional. Ainda que
houvesse certo rano, porque era um movimento ligado Igreja, no podiam
fazer nada politicamente e poltica no somente o que est escrito, mas da
atuao, da representao, ainda que no seja uma representao escrita. Mas a
Fraternidade junta centenas de pessoas em um Encontro. Nenhuma outra
entidade fazia isso. Ento, tinham de respeitar.
Entrevistador: Como foi o fim da Coalizo?
Messias Tavares: Foi em 1982, quando foi criada a ONEDEF em substituio
Coalizo. Nas discusses, houve quem propusesse que se dividisse por reas de
deficincia. No era minha opinio. Eu acho, inclusive, que foi um erro. Ns
teramos sido muito mais fortes se tivssemos a anlise que eu fao e
continuo fazendo at hoje ficado como organizao nacional e, digamos assim,
departamentalizado as reas de deficincia para discutir os aspectos que fossem
especficos, mas, quando fosse defender a ordem do Governo, viesse com o peso
de uma organizao nacional que representasse o Brasil inteiro.
Mas essa minha viso no foi a que logrou xito na votao. Tanto que fizeram
uma federao de cegos, a FEBEC; uma de surdos, a FENEIS. E, claro,
politicamente, o que se via era que a Coalizo, quem mandava l, entre aspas,
eram os deficientes fsicos, e isso causava pruridos. Ento, vamos dividir. Por isso
que eu acho uma grande falha ter sido dividido dessa maneira.
Entrevistador: A diviso decorreu de iniciativa de pessoas das outras
deficincias?
Messias Tavares: Todo mundo reunido nesse Encontro, ao qual estavam
presentes deficientes fsicos, deficientes visuais, deficientes auditivos,
representantes de deficientes mentais. Mas, olha, muito mais importante
algum disse, e com respaldo deles todos que cada um faa a organizao por
rea de deficincia. A a rea de deficincia fsica chegou e disse: J que
assim, vamos organizar tambm a nossa rea. Foi quando surgiu a ONEDEF, cuja
primeira coordenadora foi Rosangela Berman e eu, o segundo.
Entrevistador: Qual a importncia do Ano Internacional para o movimento?
Messias Tavares: A principal foi a difuso da ideia de que havia pessoas com
deficincia em todos os lugares, pequenos ou grandes, da dificuldade que estas

366

pessoas encontravam, a falta de acesso a espao fsico, educao, sade,

assistncia, etc.
As emissoras de televiso deram um apoio grande porque era um evento
internacional. Vinham reportagens de fora e organizadas aqui tambm, e eu acho
que essa foi a grande contribuio. Isso fez com que, certamente, muita gente,
em Estados em que no existia qualquer organizao de pessoas com deficincia,
comeasse a se reunir em grupos e dizer: Vamos organizar nossa associao
aqui. E foi mesmo! E quantas no apareceram? Se verificarmos as datas de
organizao de muitas entidades, provavelmente, elas estaro naquele ano
imediatamente depois.
Depois do Congresso de 1981, houve um grande Encontro, acho que em So
Caetano, do qual no participei, em 1982, que se dividiu o movimento por reas.
Nossa rea de deficincia fsica tinha um nmero maior de organizaes j
constitudas e de pessoas com um conceito, no quero dizer filosfico, porque
pode parecer petulante, mas um conceito mais forte sobre todas essas questes,
mais presente na nossa cabea, e foi a organizao mais importante das que
apareceram. Porque a ficou separado na rea de deficincia fsica, deficincia
visual, deficincia auditiva e deficincia mental. As reas eram assim divididas.
Havia na rea da deficincia mental, como ainda hoje h, uma quase hegemonia
da APAE. Mas h muitas entidades tambm na rea de deficincia mental hoje;
nesse grupo h alguns casos j, das prprias pessoas com sndrome de Down, que
falam por si mesmas, o que uma coisa muito importante.
Hoje, surgiu nos Estados Unidos o Centro de Vida Independente (CVI), cujo norte,
o rumo de sua filosofia de trabalho, buscar sempre que as prprias pessoas com
deficincia faam sua defesa.
Entrevistador: As novas organizaes eram de deficientes?
Messias Tavares: Era. No incio de 1980, havia muita discordncia com os
tcnicos, porque eles queriam sempre nos chamar de os meninos, apesar de
muitos de ns sermos casados, com filhos. E sempre nos englobavam como os
excepcionais. A gente se rebelou contra isso: eu sou deficiente fsico, aquele l
deficiente visual, h outro que deficiente mental, que vocs chamam de
excepcional. Quando diziam excepcional, para a sociedade era vislumbrada a
ideia de que se estava falando de deficiente mental. No nos sentamos
representados nesse termo. Parece nada certa troca de nomes, mas tem uma
funo importante. Quem mais defendia essa ideia de excepcionais eram as
instituies assistenciais: APAE, Pestalozzi e rgos do Governo. A chegamos e
foi quase a ciso: vai ser pessoa deficiente. Foi esse o nome que ficou na
poca. E a nossa direo tambm vai ser de uma pessoa deficiente, seno eles
vo continuar nos chamando de meninos e nos dizendo o que temos de fazer.
Essa foi a grande diferena.

367

Entrevistador: Havia embate entre os deficientes fsicos?

Messias Tavares: Creio que no havia; eu, pelo menos, no percebi. Havia mais
discusso de pontos de como seria a organizao na poca. Poderia haver
diferenas de opinio, mas no me recordo de brigas maiores entre ns, de
conflitos maiores das associaes de deficincia fsica, no.
Agora, eram quase sempre claras, a partir da participao, quais eram as
lideranas que emergiam naquele processo. Por exemplo, no houve candidatura
de Rosangela, no houve candidatura de Messias para a coordenao da ONEDEF;
foi uma coisa que surgiu naturalmente. Naquele momento, era praticamente
unnime que a pessoa melhor para ser coordenadora era a Rosangela Berman
que, apesar de muito jovem, militava no dia a dia, era jornalista, escrevia bem,
comunicava-se bem, tinha boas ideias e facilmente emergia nas discusses de
grupo. Quase sempre a gente olhava o perfil da pessoa, que fosse uma pessoa
que tivesse um conhecimento bom do contexto da deficincia, das dificuldades,
dos direitos que deveriam ser defendidos, pessoa que congregasse. No houve
maior briga interna, no.
Entrevistador: Em Manaus houve um Encontro da ONEDEF.
Messias Tavares: Em 1988, quando terminei o meu mandato. Esse Encontro foi o
momento mais triste que vivi no movimento.
Achvamos que uma das coisas mais importantes era manter um jornalzinho que
fosse o elemento de difuso das informaes. E foi criado o Etapa. Nesse perodo,
Paulo Roberto Guimares Moreira ficou como assessor no Ministrio da Cultura e disse
que poderia apoiar o Etapa. Quando chegou a hora de prestar contas, disseram que
aquele documento todinho que eu tinha juntado no valia nada. Eu s faltei
endoidar. E isso, no Encontro de Manaus, foi usado politicamente para, vamos
dizer, desconstruir liderana. Surgiu, ento, a liderana de So Paulo. So Paulo
sempre quis ser hegemnico. Foi quando Rui Bianchi foi eleito. Ele no deu
seguimento ao Etapa.
Eu ainda hoje sou muito amigo de Elza Ambrsio, viva de Rui. Depois estive com
ele e, graas a Deus, fiquei sem mgoa.
Entrevistador: Como voc avaliaria sua gesto na ONEDEF?
Messias Tavares: A principal contribuio na poca foi a difuso, a comunicao.
Esse eu reporto como o ponto nmero um. Naquele tempo, a coisa que a gente mais
precisava era a difuso de ideias para consolidar mais a questo do respeito pessoa
com deficincia. ramos sempre tidos como os coitadinhos, que tinham de ficar
em casa. Os tempos eram muito ruins. A organizao de algum evento e a defesa de
direitos tambm era ruim, bem como mandar correspondncias para os rgos do
Governo.

368

Entrevistador: As pessoas com deficincia procuravam a ONEDEF?

Messias Tavares: No, porque o sistema era assim: a gente comunicava muito
mais com a ONEDEF; em torno da ONEDEF, as entidades; em torno das entidades,
as pessoas. Quando o assunto deveria ter abordagem nacional, entrava a
representao da ONEDEF; s vezes fazamos at algum documento e pedamos o
apoio e a assinatura do pessoal da FEBEC, da FENEIS. Porque se era referente s
quatro reas, sabamos que ia com mais peso. por isso que eu digo que achava
melhor que no se tivesse dividido o movimento.
Entrevistador: Apesar de no existir mais a Coalizo, vocs se comunicavam?
Messias Tavares: Sim.
Entrevistador: Muito?
Messias Tavares: No. No era uma coisa organizada. Era muito mais em razo
da necessidade de fazer um documento para propor ao Governo isto ou aquilo. A
diviso fez muito isso: a gente no se mete na FEBEC porque a FEBEC dos
cegos. Quando era um assunto que dizia respeito a todo mundo que se fazia um
documento, havia uma comunicao. A comunicao no era to grande.
Entrevistador: Quais os assuntos que os uniam?
Messias Tavares: Polticas pblicas, para dizer em uma expresso bem simples.
Polticas pblicas envolviam todo mundo, porque o deficiente visual tinha muita
necessidade de alfabetizao, de aprender a ler, de ter orientao adequada para
ter autonomia e andar sozinho pelas ruas. O deficiente fsico tinha necessidade do
transporte, pelo menos que o taxista no dissesse: No, no atendo no. Porque
havia muito isso. Chamava-se um txi e o taxista no parava, simplesmente, porque
estava com cadeira de rodas.
Entrevistador: Mas os interesses so to distintos...
Messias Tavares: So distintos, mas havia tambm acho que no estou errando
em dizer isso um conceito para todos os grupos. Especfico era uma palavra
muito usada: a necessidade especfica da rea tal ou qual. Mas cada um tem suas
necessidades especficas e isso tudo reunido a necessidade nossa; no pode ser
dividida.
Entrevistador: Voc foi o representante do Movimento das Pessoas com
Deficincia na Constituinte?
Messias Tavares: Fui, de todas as reas. Eu me lembro bem de que, talvez, a
reunio preparatria mais importante tenha sido a de Belo Horizonte, na qual
buscamos os temas que deveriam ser mais discutidos e levados para a
Constituinte o que era muito pouco. Naquela reunio, havia pessoas de
369

diferentes reas de deficincia. Mas a que havia no era a melhor, era uma
organizao um pouco mais razovel, era a ONEDEF. Por causa disso, as outras
reas disseram: melhor deixar a ONEDEF representar. Como eu era o
coordenador na poca, automaticamente fiquei levando isso e passamos, a partir
daquele elenco de temas do Encontro de Belo Horizonte, a destrinchar aquela
pauta e faz-la mais exequvel com propostas concretas.
Entrevistador: No houve disputa em torno dessa representao?
Messias Tavares: No, no. Aquilo foi mais ou menos consensual, porque as
outras entidades no tinham uma organizao interna melhor do que a nossa. Era
muito precria, mas era a que era um pouco mais organizada. Ento, havia um
reconhecimento das demais. Voc ouvia falar: Aqueles ali tm muito mais gente
capaz liderando.
Entrevistador: Como foi a organizao do movimento para a Constituinte?
Messias Tavares: Usamos muito o jornal Etapa como correspondncia e para
estimular as organizaes regionais a debater tais e tais temas para apresentar
sugestes. Depois, amos juntando e consolidando para levar as propostas para a
Constituinte. Foi muito forte.
Entrevistador: Como foi a participao das diferentes regies e Estados nesse
processo?
Messias Tavares: A no foi a ONEDEF que estimulou a participao ou trabalhou
para que ela acontecesse. As prprias lideranas e organizaes regionais,
estaduais, etc., buscavam participar, porque todo mundo tinha vontade de
participar daquela efervescncia que era a Constituinte.
Eu tenho at um discurso, feito no mbito da Assembleia Constituinte, em que
falei em nome do movimento. Oficialmente o discurso meu, mas, por uma
questo de honestidade, o principal redator desse discurso foi Paulo Roberto
Guimares Moreira.
Entrevistador: Houve conflitos internos em relao ao que estava acontecendo
na Constituinte?
Messias Tavares: Houve conflitos internos do movimento, no houve assim
alguma coisa que pudesse ser destacada, porque j tnhamos levantado esse
elenco de temas em Belo Horizonte, e isso j tinha sido discutido de forma
nacional com a participao de diversas entidades, no somente da rea de
deficincia fsica. Era a ONEDEF que ia representar, mas cada rea apresentava
os seus temas. E isso, depois, foi formulado em uma espcie de documento de
reivindicaes, naquele primeiro momento, e apresentado na Constituinte.

370

Depois, a organizao dos constituintes resolvia, e era sempre uma viso muito
paternalista a gente sabia e ficava bravo com isso. Eles reuniram todas as
nossas propostas num prazo posterior em que reuniram de todos os segmentos
sociais e disseram que queriam fazer no sei se era um estatuto, uma coisa
assim. O movimento reunido nessas lideranas foi completamente contrrio: se a
questo da educao para o branco, o preto etc., era tratada como um artigo da
Constituio, por que algum assunto de educao da pessoa com deficincia
deveria ser tratado numa legislao prpria, parte? Se bem que hoje em dia h
at um estatuto. Continua muito a discusso a respeito disso. Realmente, se
conceitualmente isso vlido, por outro lado, para a prtica, muito mais fcil
se reportar a uma lei que junte tudo do que a leis ou artigos dispersos.
Naquele momento, principalmente para conceituar que o deficiente visual, que o
deficiente fsico, que o deficiente mental, cada um era cidado e deveria ser
reconhecido como cidado, por que ele deveria ser tido parte? Ele deveria ser
amparado por artigos na Constituio, como qualquer outro cidado. Era esse o
conceito que havia na cabea da gente.
Entrevistador: Como voc se preparava para ir para a subcomisso?
Messias Tavares: Estimulvamos os Estados que tivessem mais organizao a
discutir aquilo ali e procurvamos, ao mximo, trocar informaes at consolidar
e levar uma proposta nica do movimento. No quer dizer que algumas
organizaes no tenham trabalhado, tambm, na Constituinte fora desse eixo
da ONEDEF.
H, at mesmo, o Benefcio de Prestao Continuada, que foi uma defesa de uma
me de uma pessoa com deficincia mental. Ela defendia que cada deficiente
naturalmente ela defendia mais a rea da deficincia mental devia ganhar um
salrio mnimo. O movimento no era favorvel a isso porque julgava que tinha
que brigar muito talvez fosse utopia era por direitos mesmo. De maneira que
deveria haver boas escolas, capacitao profissional para que fulano de tal fosse
acolhido como trabalhador em tal ou qual empresa ou rgo e, a partir dali,
ganhasse o seu dinheiro e pagasse seu transporte. Havia at mesmo um conflito
no mbito do movimento, porque esse conceito, talvez, fosse avanado. Por
outro lado, talvez no estivesse condizendo com a situao de precariedade de
muita gente, que era muito pobre mesmo.
Depois de discutir nas comisses, pegvamos cada tema daquele ou cada proposta
e elaborvamos uma justificativa, fundamentando o porqu daquilo ali. Nossa
convico era ntida de que os parlamentares no dominavam aquele assunto. Na
poca da Constituinte, tivemos um parlamentar, Ivo Lech (PMDB/RS), que de
alguma maneira ajudou, porque, quando falava com os colegas, era um
parlamentar falando. A verdade que elaborvamos a proposta e fazamos a
justificativa, que era, para ns, o convencimento que embasava aquela proposta
para que o Constituinte acolhesse aquilo como tal. Mas no era s. Mandvamos a
371

proposta para as subcomisses ou para onde fosse, de acordo com o momento dos
trabalhos constituintes, para quem tnhamos de encaminhar. Sabamos que o
assunto de educao, por exemplo, ia para a Sandra Cavalcanti.13 Ento, a
visitvamos e defendamos aquela proposta sobre a qual sabamos que ela ia
refletir e dar o parecer, para que ela entendesse a exata razo daquela proposta.
Por exemplo, h uma proposta do movimento que at hoje ficou: uma reserva de
vagas para pessoas com deficincia que fazem concurso pblico. O pensamento
era de que, na grande maioria das vezes, a pessoa com deficincia tinha uma
dificuldade muito maior de se aprimorar intelectualmente, de se capacitar, e
teria de lutar num concurso com pessoas que tiveram mais facilidade. Mas no
foi uma coisa que simplesmente se resolveu: j que so deficientes, vo entrar.
No! Tinha de fazer o concurso, mas havia uma reserva de vagas (h gente que
ainda discute e acha que no deve haver). Mas foi graas a isso que muita gente
conseguiu. Claro que pouquinho: um ou dois, dois ou trs, em cada concurso, em
cada lugar. Mas muita gente hoje est empregada, e ns defendemos a reserva
de vagas. Lembro-me de que o constituinte responsvel por essa rea era Csar
Maia14, e conseguimos que ele encampasse a ideia e desse parecer favorvel.
Entrevistador: Havia outras pessoas com deficincia participando das
subcomisses?
Messias Tavares: Havia. No era somente eu. Eu era o responsvel pela
apresentao e defesa das propostas. Eu no, a ONEDEF; eu apenas era coordenador
na poca. Apresentvamos aquela proposta e a defendamos. Mas no queria dizer
que a ONEDEF era a nica que tinha direito de participar de debates, de jeito
nenhum! Nesse meio tempo, muitas pessoas de outras reas foram l: surdos e cegos
participavam daquelas audincias e davam opinio.
Entrevistador: Quais os ganhos conquistados na Constituio brasileira pelo
Movimento das Pessoas com Deficincia?
Messias Tavares: Foi a insero de um sem-nmero de normas, artigos,
reconhecendo os direitos, e a partir dali havia como fazer uma referncia e
dizer: No artigo tal da Constituio eu tenho direito a isso. Ento, quando se ia
propor uma reivindicao para qualquer nvel de governo, havia um
embasamento legal. Sem dvida, esse foi o grande ganho, porque antes da
Constituinte havia pouqussimas normas legais especficas para a pessoa com
deficincia na prpria Constituio.

13

Sandra Cavalcanti (PFL-RJ) atuou na Subcomisso da Famlia, do Menor e do Idoso, da Comisso da Famlia, da Educao,
Cultura e Esportes, da Cincia e Tecnologia e da Comunicao.
14

Csar Maia (Partido Democrtico Trabalhista PDT-RJ) atuou na Subcomisso de Defesa do Estado, da Sociedade e de sua
Segurana, da Comisso da Organizao Eleitoral, Partidria e Garantia das Instituies; na Subcomisso do Sistema Financeiro ,
da Comisso do Sistema Tributrio, Oramento e Finanas; e na Comisso de Sistematizao.

372

Vale a pena citar a Emenda n 12, da Constituio anterior, proposta at por um

pernambucano, Tales Ramalho. Historicamente, os primrdios dos direitos
consagrados constitucionalmente das pessoas com deficincia no Brasil, faam
justia, foi a Emenda n 12 que, se no me engano, foi de 1978. E foi gestada
aqui em Pernambuco, no mbito da Associao de Deficientes Motores com a
participao da Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) participando e
discutindo com Tales Ramalho, que tinha ficado com deficincia fsica por causa
de um acidente vascular cerebral. Ele queria fazer essa defesa no Congresso e
apresentou a emenda, que foi aprovada por unanimidade. Foi por paternalismo.
Era de direito, mas os parlamentares no tinham coragem de dizer, de questionar
alguma coisa ali.
Entrevistador: Voc acompanhou os debates de criao da CORDE?
Messias Tavares: Ao tempo em que Marco Maciel foi ministro da Educao,
existia a Secretaria Especial de Educao,15 um rgo do Ministrio da Educao
responsvel por toda poltica federal na rea de educao para pessoas com
deficincia. Bem ou mal, era o que existia, e j era um avano porque, naquela
poca, muitos pases nem isso tinham. Mas queramos que tivesse algum
organismo que no fosse apenas para a rea de educao e que coordenasse
todas as polticas pblicas do Governo Federal. Foi a partir dessa discusso e a
ONEDEF participou de algumas delas que surgiu a CORDE.
A CORDE, quando surgiu, foi dirigida por uma pessoa no deficiente: Teresa
dAmaral. E existia, como maneira de contemplar o movimento social, o Conselho
Consultivo. Achvamos ruim porque deveria ser deliberativo, e queramos mandar
mesmo. Mandar nas polticas e dizer o que deveria ser ou no ser feito, e no
simplesmente ficar dando opinio. Mas j foi alguma coisa, um avano. O Conselho
Consultivo era constitudo de diversas organizaes para ou assistenciais, e diversas
organizaes de pessoas com deficincia, dentre as quais a ONEDEF.
O movimento no ficava muito confortvel e no se sentia muito satisfeito com
isso porque, como eu disse, era um Conselho meramente consultivo. Era
um espao, ns amos l e, quando surgia qualquer proposta de poltica pblica,
dvamos opinio, apoiando ou sendo contrrios quilo ali, mas era apenas uma
opinio. O Conselho Consultivo poderia votar, mas a coordenao da CORDE dava
seguimento ou no. Porque era consultivo, apenas opinativo, e no deliberativo.
E o movimento fazia crticas a esse tipo de organizao. De toda maneira, eu
considero que foi, com qualquer falha que tenha havido da CORDE naquele
momento, um avano.

15

Nessa poca, o que existia era o Centro Nacional de Educao Especial (CENESP).

373

O movimento que a CORDE sempre fez de emular uma poltica pblica em

qualquer ministrio, de fazer campanhas, diversas campanhas de conscientizao
que aconteceram por a, teve importncia. Porque inegvel que hoje as
pessoas com deficincia tm seus direitos mais reconhecidos. Basta saber que
quando chegamos ao supermercado ou a algum lugar assim, j se sabe que
aquela fila da pessoa que tem esse direito. Ento, o outro no entra, ou, se
entrar, as pessoas vo ficar olhando enviesado para ele. Nesse aspecto de
conscientizao, a CORDE contribuiu bastante.
Houve um tempo tambm em que a CORDE contribuiu financeiramente com
algumas propostas pontuais que alguma entidade apresentou, principalmente
para eventos que formassem lideranas. Havia a percepo de que algumas
lideranas no tinham o conhecimento mnimo de legislao, das necessidades de
cada grupo, para poder chegar e fazer a defesa quando fosse o caso. Acho que
isso foi importante.
As normas, tanto propostas de alguma legislao quanto para os ministrios,
foram uma contribuio muito grande que a CORDE deu e continua dando. Izabel
Maior est fazendo um trabalho magnfico.
Sintetizando: eu reportaria como os trs principais trabalhos da CORDE: a
coordenao de polticas pblicas nos ministrios, as propostas de legislao ou
defesa de algumas propostas apresentadas no mbito do legislativo e campanhas
de conscientizao.
Entrevistador: Voc participou do DEF-Rio?
Messias Tavares: Foi um evento muito bom. Rosangela muito bem articulada,
organizada e objetiva. Esse evento funcionou como um congresso com
especialistas. Era muito menos reivindicatrio ou de mobilizao social, digamos
assim, e muito mais procurando especialistas que cientificamente pudessem
influir com opinies para a formulao de polticas pblicas.
Um trao comum na maioria de todos esses eventos da nossa histria dessas duas
dcadas que sempre h uma preocupao de capacitao (no sei se a palavra
seria essa), mas de alguma maneira de formao das lideranas, que at hoje
a gente tem a conscincia disso muito precria.
Era um evento muito mais voltado para formao e informao. Informao,
porque nesses eventos sempre h uma cobertura de imprensa e esse assunto
levado ao conhecimento do grande pblico.
Entrevistador: Voc falou em integrao e incluso. Como foram evoluindo esses
conceitos?

374

Messias Tavares: Eu no sou daquele tipo de crtico que diz: Ah no! Isso era
completamente errado! No. Eu acho que isso guardou um paralelo com um
momento histrico, at do desenvolvimento social geral, no apenas da pessoa
com deficincia. Porque houve um tempo em que se julgava e era mesmo em
grande parte que as pessoas com deficincia eram excludas, ento a
consequncia que se quer para resolver ou minorar isso incluir.
Eu acho que o conceito mais moderno que temos aceitado, aqui e fora do Brasil,
o de incluso. A incluso tem um significado exatamente de que a pessoa seja
includa. Se o ambiente no est bom, o que tem que ser modificado o
ambiente, e no as minhas mos e as minhas pernas, porque isso praticamente
impossvel. Eu vou deixar de usar cadeira de rodas? No! Ento, o que tem de
mudar o ambiente. No vai ser para mim, enquanto eu for vivo, mas quem sabe
para os meus netos ou bisnetos.
Entrevistador: No incio do seu movimento, na FCD, voc j tinha bem
amadurecida essa ideia da incluso?
Messias Tavares: Nada, de jeito nenhum. No tnhamos evoludo para isso, no.
Isso a faz parte, tambm, de uma discusso, podemos dizer sem uma pretenso
maior, filosfica. Inclusive o conceito de reivindicao no era como o de agora,
com base no direito. Antes era: Vamos falar com fulano de tal, a gente leva a
proposta. Mas vamos chamar A ou B, que parente daquele governante ou
daquele administrador, ou pedir a algum que faa uma intermediao pra gente
ser recebido. Ns nos sentamos agradecidos porque algum tinha feito o seu
dever, a sua obrigao de atender o cidado.
No tnhamos conscincia de cidadania. No tnhamos! Tnhamos conscincia de
pedintes, de algum que pedia pelo amor de Deus. Isso foi mudando. Claro! E
isso foi mudando com essas reunies dos idos de 1979 e 1980. Ns, dentro do
movimento poucos, e depois cada vez agregando mais gente , fomos discutindo
esses conceitos. Claro que tambm bebemos na fonte daqueles textos de
discusso da ONU que vieram por causa do Ano Internacional das Pessoas
Deficientes.
Os Estados Unidos, por exemplo, tm uma situao diferente da do Brasil com
relao a esse tema, porque l h a mutilao das guerras, que provocou um
nmero maior de pessoas com deficincia. Para ns, a deficincia era por causa
da misria social, doenas, falta de preveno, falta de vacinas. At a dcada de
1970, era uma questo grave, que naquele primeiro momento discutamos muito:
a deficincia fsica por causa de paralisia infantil.
Entrevistador: Quando e por que voc comeou a atuar no Instituto
Interamericano de Deficincia e Desenvolvimento Inclusivo?

375

Messias Tavares: Isso surgiu na minha trajetria por causa da minha amizade, do
companheirismo e do respeito de muito tempo por Rosangela Berman. O Instituto
tem tido uma ao muito mais forte na Amrica Latina e voltada para a frica.
Ele funciona como uma ONG que tem a inteno de ter todo o seu trabalho
voltado para a incluso social, mas sob a tica das prprias pessoas com
deficincia e administrado por elas. Naturalmente isso no exclui, at porque a
palavra incluso, outros profissionais e pessoas que no tenham deficincia e
que trabalham com a gente.
Entrevistador: O Instituto teve participao na elaborao da Conveno da
ONU?
Messias Tavares: Teve muita importncia, muita. Mas quem participou muito
mais dessa conveno foi Fernando Astorga, da Costa Rica, e a prpria Rosangela
Berman.
Entrevistador: E o Estatuto da Pessoa com Deficincia?
Messias Tavares: At final do ano passado (2008), eu era membro suplente do
CONADE. E antes, no perodo anterior, fui membro titular. Nessa ocasio,
discutiu-se um bocado essa questo do Estatuto, dentre outras propostas de
legislao que chegavam para a gente dar uma opinio, fazer uma anlise, fazer
um relatrio a respeito. Eu era de uma Comisso de Polticas Pblicas no
CONADE. Discutimos muito, mas houve uma dificuldade grande porque h muitas
opinies conflitantes a respeito desse Estatuto.
Havia uma corrente bastante forte no CONADE de que muito melhor do que ter o
Estatuto era manter as leis existentes e aprimor-las, se fosse o caso, uma a
uma, e haver uma coordenao, como a CORDE tem, para se pr aquilo em
prtica em cada Ministrio, do que procurar fazer um Estatuto. Temamos muito,
e no uma probabilidade que se despreze, ter perdas de direitos. Existe j uma
coisa assegurada, a vem com um Estatuto, aproveitam aquela ocasio e tiram os
direitos, ou acrescentam outros. Aproveitam a chance para um aproveitamento,
digamos assim, de outra coisa.
Entrevistador: Voc pode fazer um paralelo entre a Conveno da ONU e o
Estatuto?
Messias Tavares: A Conveno da ONU muito mais importante. De maneira
geral, o que a Conveno da ONU sugere que os pases sigam so assuntos mais
gerais e orientaes muito boas para todos os pases. Os pases que seguirem a
Conveno da ONU vo ter uma situao melhor, vo ter polticas inclusivas com
relao s pessoas com deficincia. E no Estatuto, nunca se chegou a uma
redao de texto que vislumbrasse o que h de melhor em toda a legislao
brasileira de Constituio e de leis ordinrias.

376

Houve uma grande vantagem com o Estatuto, qual seja: de se fazer uma
referncia a um diploma nico, de ser mais fcil de reivindicar direitos em
diferentes reas. Isso verdadeiro. Se conseguirmos um bom Estatuto, ele ter
essa vantagem de ser um diploma e quando se fizer referncia lei tal, Estatuto
tal, est ali. Fica mais difcil para os gestores dizerem que no sabiam e sarem
pela tangente. Mas no vlido quando a gente fica com uma legislao parte
das outras todas. Isso ruim. Isso a no um conceito que quem milita em
desenvolvimento inclusivo e vida independente abrace. Uma vez que se fizer
isso, a gente ficar com um manualzinho que vai dar suporte quele grupo que
segregado, e segregado at legalmente. Essa a questo.
Entrevistador: As instituies de e para podem conviver juntas?
Messias Tavares: Devem, porque, normalmente, nas organizaes ditas de
pessoas com deficincia, quase sempre, o objetivo maior ou a prtica de
esportes ou ela e a a maioria de cunho reivindicatrio, gente mais
politizada no sentido de estar sempre com a preocupao de buscar a
concretizao de direitos de cidadania. As de assistncia tm o objetivo muito
maior de prestar assistncia. Em um campo ou em outro, a gente pode encontrar
algumas instituies que atuam melhor ou no, mais eticamente ou no.
O movimento nunca foi de confronto com as entidades para, mas sempre teve
muito cuidado, porque muitas entidades para absorvem boa parte dos recursos
que o Estado destina para essa rea. Eu sei que h entidades assistenciais que
prestam excelentes servios. Por exemplo, quanto prpria APAE, que talvez
seja a maior instituio dessa rea do Brasil e a mais antiga, tambm, vamos
encontrar em determinados locais uma APAE muito boa, organizada, atuante e
em outros lugares, no. Isso funo da gesto.
Entrevistador: Voc acha que o movimento hoje est mais maduro?
Messias Tavares: No gosto nem de falar a respeito disso. Parece que em
qualquer canto da atividade humana, quando a gente j tem mais idade, fica
tentado a dizer: No meu tempo era melhor. Eu acho que no era, no. Houve
um tempo que havia mais dinamismo. Agora o movimento de maneira
coordenada nacional houve um refluxo.
Por exemplo, a ONEDEF. Como eu disse, fica difcil dar opinio, fica parecendo:
Ah, esse camarada foi da ONEDEF, ele acha que foi l e foi bom. Mas a gente
mexia tanto, trocava informaes e procurava estimular e tal. O que a ONEDEF
faz hoje? A ONEDEF no faz. Agora, as pessoas que poderiam assumir a ONEDEF,
que um trabalho forte, nem sempre assumem. A ONEDEF passou um bom tempo
em Belm, sob a coordenao de Regina Barata, que deputada. Pessoa muito
boa, mas que, infelizmente, no dinamizou a ONEDEF. Depois a ONEDEF ficou em
Alagoas, com um rapaz, Gernimo Ciqueira da Silva, at que foi eleito vereador e
depois deputado, mas faleceu. Mas tambm ficou muito pobre em atividade. A
377

ONEDEF representa a unidade nacional das entidades? No. Ela o rgo que tem
essa competncia e poderia faz-lo, mas precisaria de muito mais trabalho.
Entrevistador: Do mesmo jeito que o movimento se retraiu, voc acredita numa
retrao dos direitos?
Messias Tavares: No h perda de direitos, no. H perda de dinamismo na
consecuo dos direitos.
Entrevistador: Os governantes, a partir do momento em que no so mais
pressionados, param de agir?
Messias Tavares: Todas as vezes! Isso para mim clarssimo.
Entrevistador: E os desafios futuros?
Messias Tavares: O maior desafio futuro permanece: a participao social nas
entidades. No sei como isso vai acontecer. s vezes, eu me ponho at como
responsvel por estar em algumas situaes. Ser que a gente fez o suficiente
para contribuir para o aparecimento de novas lideranas? um questionamento
meu. No podemos, tambm, ficar nos mortificando por isso, mas verdadeiro.
Ento, h necessidade de uma mobilizao social para pressionar os governantes
para que uma quantidade muito boa de subsdios legais e normativos seja
colocada em prtica. E, ento, se isso se fizer, as nossas cidades e o nosso pas
sero inclusivos.
Creio, tambm, que no desafio futuro os profissionais contribuem positivamente:
engenheiros, arquitetos, assistentes sociais, psiclogos, at mdicos,
fisioterapeutas e tal, que vo at do prprio poltico mesmo, sendo formados
com conhecimentos de incluso na rea de atuao. E como essas pessoas
estaro atuando ou em alguma organizao da sociedade, ou a servio de algum
rgo pblico, podero, tambm, incluir beneficamente. Para mim, o desafio
para o futuro esse. No vou ver caladas acessveis, isso para mim muito
tranquilo, mas assim mesmo; as geraes futuras vero.
19.
Raimundo Edson de Araujo Leito
Fotografia 41.6: Raimundo Edson de Araujo Leito.
Raimundo Edson de Araujo Leito natural do Cear. Nasceu em 1920. Em 1943
foi para o Rio de Janeiro para cursar medicina na Faculdade Nacional de Medicina
da Universidade do Brasil. Possui duas docncias livres: a primeira, em 1968, na
Faculdade de Cincias Mdicas; e a segunda, em 1978, na Faculdade de Medicina
da UFRJ.
378

Em 1949, passou a trabalhar no Servio de Reumatologia e Fisioterapia da Santa

Casa do Rio e, posteriormente, em 1953, escreveu o primeiro livro brasileiro
sobre fisioterapia Manual de Fisioterapia. Em 1954 participou da fundao da
Sociedade Brasileira de Fisioterapia, renomeada oficialmente em 1959 para
Sociedade Brasileira de Medicina Fsica e de Reabilitao.
No final da dcada de 1950, teve a oportunidade de visitar centros de
reabilitao em Nova Iorque (Institute of Medical Rehabilitation at New York
University, dirigido pelo Professor Howard Archibald Rusk), na Filadlfia
(Institute for the Development of Human Potential, de Glenn e George Doman) e
em Londres (Cerebral Palsy Clinics, de Margareth e Karel Bobath).
Na dcada de 1970, exerceu o cargo de diretor adjunto do Departamento
Nacional de Reabilitao Profissional do INPS. Em 1972, atuou intensamente na
criao da Academia Brasileira de Medicina de Reabilitao. Em 1982, assumiu o
cargo de Coordenador do Mestrado de Medicina Fsica e Reabilitao da
Faculdade de Medicina da UFRJ. Dois anos depois, assumiu o cargo de professor
titular de Fisiatria do Instituto de Ps-Graduao Mdica Carlos Chagas, no Rio de
Janeiro.
TEMAS
A escolha profissional e a formao na Faculdade de Medicina
A Medicina Fsica e de Reabilitao e a criao dos centros de reabilitao no
Brasil
O Departamento Nacional de Reabilitao Profissional do INPS
Os mtodos Bobath e Doman-Delacato
Atuao na Escola de Fisioterapia da ABBR
O movimento poltico das pessoas com deficincia
A falta de reconhecimento da fisiatria no Brasil
Os desafios da reabilitao no Brasil
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 2 de junho de 2009
DURAO: 2 horas e 17 minutos
Entrevistador: Qual seu nome completo, a data e o local de seu nascimento?
Araujo Leito: Raimundo Edson de Araujo Leito. Nasci em 28 de julho de 1920
em uma cidadezinha no litoral oeste do Cear, antiga aldeia de ndios
tremembs, que em linguagem indgena se chamava Co Ambira Anhotim e que
posteriormente se transformou em Camocim, conhecida atualmente pelas
deslumbrantes praias ocenicas.
Entrevistador: Quando o senhor veio para o Rio?

379

Araujo Leito: Eu viajei para o Rio em 1943, em um avio da antiga Panair, que
fez escala em todos os aeroportos entre minha cidade e a capital da repblica.
Entrevistador: Quando o senhor se formou em medicina?
Araujo Leito: Em 1950, numa solenidade realizada no dia 14 de dezembro no
Teatro Municipal do Rio. Um ano antes, em 1949, aps minha aprovao no
concurso para interno plantonista da Santa Casa, fui designado para trabalhar no
Servio de Reumatologia e Fisioterapia, inaugurado em 1949 e dirigido pelo Dr.
Waldemar Bianchi, que voltara naquele ano de um curso de residncia mdica
em Chicago, nos Estados Unidos. Nesse Servio trabalhei inicialmente como
interno e continuei como mdico assistente aps minha graduao em 1950. Meu
companheiro era Odir Mendes Pereira. Outros mdicos vieram depois, como
Waldemar Wettreich e Ideal Peres.
Na verdade, ao graduar-me no final de 1950, recebi o convite do professor
Waldemar Bianchi para continuar como assistente do Servio e aceitei
prontamente. Eu me apaixonara pela Fisioterapia. Naquele tempo, penso que
havia to-somente um livro americano sobre esta especialidade mdica no Brasil,
que adquiri em 1950, intitulado Physical Medicine, de William Bierman. Depois
de dois anos de prtica e j conhecedor das tcnicas de tratamento pelos
agentes fsicos ultrassom, termoterapia com diatermia de ondas curtas,
eletroterapia, tcnicas de massagens, trao cervical, trao lombar, parafina
quente etc. e aprendendo semiologia reumtica, eu me dispus a escrever um
Manual de Fisioterapia, o primeiro livro brasileiro sobre fisioterapia. Tratava-se
de uma pequena obra mimeografada.
Em
1957
surgiu
a
oportunidade
de
uma
viagem
ao exterior para assistir a um Congresso Internacional de Reumatologia que se
realizou em Toronto, Canad. Percebi que esta visita a centros mais adiantados
teria repercusso muito favorvel para aprimorar meus conhecimentos sobre
Reumatologia e sobre Medicina Fsica. Principalmente sobre a ltima
especialidade, que se achava bastante desenvolvida nos Estados Unidos. Em Nova
Iorque, fiz vrias visitas ao Instituto de Medicina Fsica e Reabilitao dirigido
pelo Professor Howard Archibald Rusk, um paladino da reabilitao.
Uma nota explicativa deve ser acrescentada aqui. A designao fisioterapia usada
pelos mdicos j havia sido substituda, na prtica, por Medicina Fsica, que,
dessa forma, assumia uma parte do processo de tratamento das pessoas com
deficincia e que presumia no apenas a mera aplicao de agentes fsicos, mas
era precedida pelo detalhado exame fsico do paciente, pelos exames
complementares, pelo diagnstico da doena, pela avaliao da incapacidade e
pelo tratamento de reabilitao.
Retornei aos Estados Unidos em 1959 para visitar o Institute for the Development
of Human Potential em Filadlfia, dirigido por Glenn e George Doman. Neste
380

mesmo ano visitei a Cerebral Palsy Clinics de Margareth e Karel Bobath, em

Londres, para conhecer pessoalmente o Mtodo Bobath.
Entrevistador: Na poca de sua primeira viagem ao exterior, o senhor j havia
participado da fundao da Sociedade Brasileira de Fisioterapia?
Araujo Leito: Sim. Em agosto de 1954, fiz parte do grupo liderado por
Waldemar Bianchi para a fundao da mencionada sociedade, cuja designao
alterou-se oficialmente em 1959, na reunio da Federao Internacional de
Fisioterapia, na Blgica, quando o plenrio considerou que o termo fisioterapia
j no bastava nem se adequava prtica mdica, visto significar, em verdade,
apenas tratamento por agentes fsicos e exerccios, e no expressava o conjunto
de medidas adotadas no tratamento de pessoas com deficincia: o exame fsico,
os exames complementares, o diagnstico da doena ou da leso, a avaliao e o
tratamento que implica a utilizao de medicamentos, cirurgia, rteses e
prteses, recursos tecnolgicos e uma equipe multidisciplinar constituda de
mdicos, cirurgies e paramdicos treinados para o tratamento de reabilitao.
Diante desse raciocnio, a especialidade passou a chamar-se Medicina Fsica e
de Reabilitao.
Entrevistador: Havia organizaes de reabilitao no Brasil na dcada de 1950?
Araujo Leito: No, ainda no havia. H, contudo, um fato histrico que devo
ressaltar. No Rio de Janeiro h duas instituies importantssimas e bastante
antigas, criadas para atender pessoas deficientes: o Instituto Benjamin Constant,
para cegos, na Avenida Pasteur, na Praia Vermelha, criado por D. Pedro II e
dirigido no incio pelo doutor Xavier Sigaud, um mdico francs radicado no
Brasil, enviado para a Frana a fim de estudar as tcnicas de instruo dos cegos
pelo mtodo Braille. O cego aprendia a ler, a se comunicar; aprendia uma
profisso. Era preparado para viver na sociedade.
Outra notvel obra que intrinsecamente caracterizou-se pela filosofia da
reabilitao o Instituto dos Surdos-Mudos, em Laranjeiras, onde as pessoas com
deficincia auditiva grave aprendem a se comunicar, aprendem uma profisso,
integram-se sociedade. E seria injusto no citar tambm a Sociedade
Pestalozzi, fundada em 1919, dedicada inicialmente ao atendimento de crianas
deficientes mentais.
Entrevistador: No perodo em que o senhor, junto com outros mdicos, criou a
Sociedade Brasileira de Fisioterapia, quais foram os desafios para a introduo
da reabilitao no Brasil como uma especialidade?
Araujo Leito: interessante sua pergunta, porquanto nem a coincidncia
histrica da criao da Sociedade Brasileira de Fisioterapia Mdica em 1954 nem
a fundao da Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao (ABBR) tiveram
repercusso significativa na comunidade mdica do Rio de Janeiro. Contudo,
alguns fatos contriburam posteriormente para o prestgio da reabilitao: a
381

Associao Brasileira de Fisioterapia obteve algum relevo a partir de dois fatos

o nascimento do ensino da disciplina na Escola de Cincias Mdicas, e os
concursos de livre-docncia feitos por Bianchi, em 1958, e por Araujo Leito, em
1962.
A propsito, um recurso interessante na direo de divulgar a fisioterapia mdica
naquela poca consistiu na realizao do primeiro congresso da especialidade em
1961, em So Paulo, que se repete a cada dois anos em uma cidade do Pas.
No final da dcada de 1950 e comeo da dcada de 1960, esforos foram feitos
para convencer as autoridades do ensino superior a autorizar e estimular as
escolas de medicina a criar a disciplina Medicina Fsica e de Reabilitao (MF&R),
tal como era j oficialmente conhecida.
Voltemos ao incio para um comentrio sobre a Associao Brasileira Beneficente
de Reabilitao no Rio de Janeiro. A instituio foi criada como um centro de
reabilitao voltado, principalmente, para o tratamento de pacientes com
sequela de poliomielite. A referida instituio foi criada por um grupo de
mdicos Jorge Affonseca Faria, Oswaldo Pinheiro Campos, Caio Miranda e um
leigo paraplgico de cujo nome no me recordo. um centro de reabilitao
pioneiro no Rio de Janeiro, cuja preservao devida, fundamentalmente,
dedicao entranhada de seu presidente, o saudoso Hilton Baptista, notvel
fisiatra brasileiro que tudo fez para moderniz-lo e mant-lo em atividade.
Registre-se, tambm, que em So Paulo o doutor Renato da Costa Bonfim
antecipou-se um tanto ao Rio de Janeiro quando criou a Associao de
Assistncia Criana Deficiente (AACD), em 1950. Doutor Bonfim era um dos
ortopedistas brasileiros que haviam viajado para os Estados Unidos e retornaram
decididos a criar centros de reabilitao em nosso pas. Comeara a poca em
que a reabilitao se mostrava importante e legtima na prtica da medicina.
A ttulo de encerramento da pergunta que estou respondendo, eu diria que a
reabilitao no teve um reconhecimento claro e completo. A classe mdica,
aparentemente, no tomou conhecimento do fato; no houve repercusso
aprecivel. Mas tem desempenhado papel importante na Medicina brasileira.
Em 1956, um passo importante do grupo que dirigia a ABBR deu a partida para a
soluo da carncia no Brasil de tcnicos de reabilitao adequadamente
treinados para tratar pessoas com deficincia (fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionais, fonoaudilogos). Foi inaugurada a Escola de Fisioterapia da ABBR,
mais tarde Escola de Reabilitao. Essa iniciativa repercutiu em outros Estados
da federao. Alguns anos mais tarde, fundou-se tambm na ABBR a residncia
mdica para a formao de mdicos fisiatras.
Entrevistador: O senhor pode delimitar os paradigmas de reabilitao?

382

Araujo Leito: At o final da Segunda Guerra predominava, em nosso pas, o

tratamento das doenas do aparelho locomotor com o emprego dos agentes
fsicos, da massagem, dos exerccios. Essa conduta teraputica sofreu clara
transformao dada a influncia americana, que repercutiu em nosso meio com a
chegada de muitos mdicos de vrios Estados, principalmente do Rio, de So
Paulo e de Belo Horizonte, que haviam feito residncia em hospitais de
reabilitao nos Estados Unidos.
Nos anos seguintes, a literatura mdica passou a registrar trabalhos relacionados
evoluo das leses neurolgicas e possveis perspectivas de retorno da funo
em decorrncia do fenmeno da neuroplasticidade e da volta atividade de
circuitos cerebrais indenes inibidos por um edema ou uma leso vizinha. A
observao de pacientes com leses neurolgicas revelava melhoras motoras que
no podiam resultar de tratamento convencional.
Atribua-se neuroplasticidade a propriedade inerente do sistema nervoso de
desenvolver alteraes estruturais que podem ocorrer ao longo do tempo aps
uma leso, provocadas por experincias motoras e estmulos sensoriais
frequentemente repetidos.
Tcnicas de tratamento neuromotor (mtodos neurocinesioterpicos) foram
praticadas em crianas e adultos; o manejo dos pacientes tornou-se mais
dinmico, a confeco mais aprimorada de rteses convencionais, e a seguir
requintadas, foi desenvolvida, assim como ajudas mecnicas, cadeiras de rodas
de todos os tipos para a locomoo, adaptao de automveis para pessoas com
deficincia, adaptao de ambientes residenciais, etc. Focalizo as condies
neurolgicas, mas cabe destacar as contribuies dos avanos surgidos no mbito
da microneurocirurgia, da ortopedia, da cirurgia plstica, do computador, etc.
vlido ressaltar que os avanos mencionados revolucionaram todos os campos da
reabilitao.
No comeo da dcada de 1960, por conseguinte, antes da unificao dos
Institutos de Aposentadoria e Penso (IAPs), que ocorreu em 1966 com a criao
do Instituto Nacional de Previdncia Social (INPS), surgiu no Instituto de
Aposentadoria dos Comercirios (IAPC) uma tentativa para a reintegrao de
segurados com deficincia no mercado de trabalho mediante adaptao
profissional. Contudo, justo salientar que o marco do desenvolvimento da
reabilitao profissional ocorreu sob a gide do INPS, por meio do seu
Departamento Nacional de Reabilitao Profissional, dirigido pelo mdico fisiatra
Dr. Odir Mendes Pereira, uma figura notvel da reabilitao no Brasil. Odir
desenvolveu um trabalho intensivo, dinmico, com a minha modesta ajuda na
funo de diretor adjunto, resultando na criao de centros de reabilitao em
diversas capitais dos Estados. Naquela ocasio (dcada de 1970), eu j exercia o
cargo de chefe do Servio de Reabilitao do Instituto de Neurologia criado pelo
professor Deolindo Couto em 1950 e inaugurado pelo presidente Vargas.
383

Odir Mendes criou 13 Centros de Reabilitao Profissional de grande e mdio

portes; grandes centros de reabilitao em So Paulo, em Belo Horizonte, em
Porto Alegre, em Salvador, em Braslia; e de mdio porte em outras capitais.
Instalou, tambm, 34 ncleos de reabilitao profissional em algumas cidades de
mdio porte que atuavam na avaliao de segurados que eventualmente seriam
enviados para os centros de reabilitao de referncia localizados nas capitais.
Os centros de reabilitao profissional atuavam mediante um programa de
trabalho que inclua a reabilitao fsica, social, psicolgica e profissional do
paciente. O segurado encaminhado para o centro de reabilitao era submetido a
um programa de reabilitao que inclua, quando necessrio, sua adaptao a
uma nova profisso, de acordo com seus pendores e sua capacidade fsica e
funcional. Ao receber alta, tinha o apoio de um conselheiro profissional, que o
recolocava no mercado de trabalho e voltava, assim, a contribuir para a
previdncia social.
A atuao dos centros de reabilitao profissional ocorreu de forma intensa at
1983, 1985. Comeou a perder prestgio nessa poca, at praticamente
desaparecer a partir de 1994.
Entrevistador: Antes dos centros de reabilitao profissional havia a
preocupao com a insero de pessoas com deficincia em outras esferas da
sociedade?
Araujo Leito: De forma especfica e ampla, no. Mas preciso reconhecer que
um efetivo programa de reabilitao em mbito nacional s teria viabilidade por
meio de um rgo federal semelhante ao existente anteriormente, modificado e
modernizado para alcanar as metas da Previdncia Social e mantido com verbas
federais adequadas ao seu funcionamento.
Entrevistador: Qual era a perspectiva do segurado da Previdncia Social antes
do incio da reabilitao profissional?
Araujo Leito: Em linguagem popular, o segurado ficaria encostado,
recebendo em longo prazo o benefcio pecunirio, frequentemente, j de novo
empregado, mas sem carteira assinada e sem vnculo com a Previdncia Social.
Entrevistador: Antes de avanar, gostaria que falasse um pouco mais sobre sua
experincia nos Estados Unidos.
Araujo Leito: Naquele pas, eu frequentei como observador, em trs ocasies
diferentes, o Institute of Physical Medecine and Rehabilitation, do Bellevue
Medical Center da Universidade de Nova Iorque, dirigido pelo professor Howard
Rusk que, ainda muito jovem, foi mdico do exrcito americano e participou do
atendimento de militares feridos nos campos de batalha da Europa durante a
384

Segunda Guerra Mundial. Ao voltar para os Estados Unidos, Rusk abandonou a

prtica cirrgica e dedicou-se misso de reabilitar. Criou o Instituto de
Medicina Fsica e Reabilitao da Universidade de Nova Iorque na Primeira
Avenida, s margens do East River, onde eu estive vrias vezes, um prdio de 10
andares que acolhia muitos pacientes incapacitados internados em enfermarias,
atendia numerosos pacientes ambulatoriais e recebia jovens mdicos de todas as
partes do mundo que desejavam se especializar em reabilitao. Aps o final da
Segunda Guerra, vrios mdicos brasileiros fizeram residncia naquele grande
hospital, que continua, ainda hoje, to belo e emblemtico quanto antes.
Entrevistador: O senhor tambm esteve na Inglaterra?
Araujo Leito: Sim. E tambm na Frana, em Paris. Nesses dois pases estive em
viagem de estudo duas ou trs vezes nas dcadas de 1960 e 1970, com o intuito
efetivo de aprender as tcnicas de tratamento de crianas com paralisia cerebral
e adultos com hemiplegia e outras leses cerebrais. Em Londres, fiz visitas de
observao na clnica do inesquecvel casal Bobath, criadores do mtodo Bobath,
mundialmente conhecido. Testemunhei, naquele local, o trabalho de Karel
Bobath (mdico) e Berta Bobath (enfermeira e fisioterapeuta), hngaros
naturalizados ingleses, labutando horas a fio com crianas hemiplgicas,
paraplgicas, diplgicas, etc. Naquele santurio, aprendi tcnicas novas de
tratamento neuromotor, sobretudo o mtodo que eles desenvolveram.
Ana Valria Leito: E o mtodo Doman-Delaccato?
Araujo Leito: O mtodo Doman-Delacato surgiu no incio da dcada de 1950,
nos Estados Unidos, juntamente com os mtodos Kabat, Hood, Deaver, na mesma
poca do mtodo Bobath na Europa. O mtodo Doman baseava-se nos princpios
de tratamento das leses cerebrais em crianas do notvel mdico americano
Temple-Fay, da Filadlfia. Glenn Doman, um fisioterapeuta americano que havia
trabalhado na equipe do professor Temple-Fay na Filadlfia, com a colaborao
do Dr. George Doman, seu irmo mdico, e do psiclogo Carlo Delacatto,
desenvolveu o mtodo Doman-Delaccato para tratamento de crianas com
paralisia cerebral e adultos com leso cerebral ou medular.
As novas tcnicas de tratamento tiveram, no incio, muita repercusso no leste
dos Estados Unidos, e o mtodo tornou-se famoso quando o pai do presidente
Kennedy, o senador Joseph Kennedy, sofreu um acidente vascular cerebral e
recebeu tratamento de sua hemiplegia na clnica Doman-Delaccato. Para atender
o cliente ilustre, Doman inventou, com a ajuda de um engenheiro, um aparelho
que reproduzia no paciente os movimentos ontogenticos e filogenticos que
supostamente poderiam trazer a recuperao do paciente.
Conheci esse aparelho, instalado numa sala da clnica, constitudo por dois
braos horizontais acolchoados e providos de correias e duas pernas, tambm
acolchoadas, movidas por um motor eltrico. Inegavelmente, o mtodo Doman
385

era uma novidade teraputica naquela poca em que o tratamento recuperador

das paralisias consistia em massagens, mobilizaes passivas, engessamentos.
Em
1959,
j
me
encontrava
no
Instituto
de
Neurologia
da
Universidade
do
Brasil.
O
Servio
de
Reabilitao
que
eu
chefiava
possua
uma
rea
de
mais de 300 m2, onde se localizavam o gabinete mdico, o ginsio teraputico, os
setores de eletroterapia e termoterapia, de hidroterapia (tanque de Hubbard e
aparelhos de turbilho) e o de terapia ocupacional. Naquele servio, deparei
com muitos pacientes com hemiplegia, paraplegia, polineuropatia severa,
paralisias perifricas; muitas crianas encefalopatas e senti ingente
necessidade de conhecer tudo o que era possvel sobre reabilitao
neurolgica. A sorte veio ao meu encontro. Por intermdio de Raymundo Veras,
obtive informao de que um curso intensivo sobre o mtodo Doman-Delaccato
seria realizado em setembro de 1959. Viajei para os Estados Unidos, alcancei a
Filadlfia e assisti ao curso de duas semanas de durao. Adquiri diversos
conhecimentos novos, mas aprendi, tambm, a ser cauteloso na escolha e na
execuo do tratamento dos pacientes. Deixei a Filadlfia e viajei para
Londres, onde busquei adquirir conhecimentos tambm sobre o mtodo Bobath,
empregado no tratamento de crianas com paralisia cerebral que j mencionei
acima.
Entrevistador: O senhor foi professor na Escola de Reabilitao da ABBR.
Araujo Leito: verdade. Em 1960, 1961, colaborei como assistente da
disciplina Fisioterapia da Escola de Reabilitao da ABBR, fundada em 1956.
Entrevistador: Como era o trabalho da ABBR?
Araujo Leito: Eu no exerci o cargo de mdico na ABBR. Minha colaborao
restringiu-se ao Curso de Fisioterapia e durante pouco mais de um ano. Tenho,
entretanto, uma boa noo do trabalho que se desenvolvia naquela instituio:
reabilitar as pessoas deficientes que a procuravam, mas sem a especificidade que
caracteriza um centro de reabilitao profissional. O que foi feito no Brasil, at
hoje, especificamente voltado para a parte profissional, envolveu profundamente
o Departamento Nacional de Reabilitao Profissional do antigo INPS.
A bem da justia, cumpre-me mencionar, ao menos ligeiramente, a iniciativa
pioneira do professor Fernando Boccolini nesse setor, desenvolvida no Servio
Social da Indstria (SESI) de So Paulo, com o objetivo de promover a
reabilitao profissional de empregados na indstria daquele Estado da
federao.
Entrevistador: O senhor se lembra de quando esse trabalho do SESI?

386

Araujo Leito: Lamento no fornecer a data precisa. Talvez em 1947, mediante

uma iniciativa do fisiatra e ortopedista Dr. Fernando Boccolini e duas assistentes
sociais. Aparentemente, ocorreu tambm uma tentativa, uma experincia de
reabilitao profissional no Rio que no se consolidou, no antigo Instituto de
Aposentadoria dos Comercirios (IAPC), com a participao de mdicos e
assistentes sociais. Em contrapartida, quatro anos aps a criao do Instituto
Nacional de Previdncia Social, que reuniu todos os IAPs, em 1966, a reabilitao
profissional teve notvel incremento, conforme mencionamos.
Entrevistador: O senhor nos disse que no incio a ABBR tratava principalmente
pessoas com sequelas de plio. Fale da mudana do pblico da ABBR.
Araujo Leito: No incio, predominavam os pacientes com sequelas de plio, e a
ABBR realizou um trabalho extraordinrio de atendimento mdico e reabilitatrio,
com o auxlio de fisioterapeutas vindos dos Estados Unidos, sob regime de contrato
de trabalho, porque no existiam ainda esses profissionais em nosso pas. Superada
a fase da poliomielite, medida que a populao foi informada sobre a existncia
de um centro de reabilitao na cidade, novos pacientes com outros tipos de
deficincia amputados, hemiplgicos, paraplgicos, crianas com paralisia
cerebral, etc. vieram em busca de tratamento. Em verdade, naquela poca no
havia outra instituio no Rio de Janeiro em condies de atender e tratar aquelas
pessoas.
Ressalte-se que, a exemplo do Rio de Janeiro, onde foi criada a ABBR, outras
cidades de grande porte criaram centros de reabilitao para atender a
populao de deficientes. No incio da dcada de 1960, por exemplo, surgiu em
Braslia o primeiro centro de reabilitao da Fundao das Pioneiras Sociais,
empreendimento que posteriormente se repetiu em outras capitais de Estados.
Houve, tambm, os centros de reabilitao da Associao de Assistncia
Criana Deficiente (AACD).
Entrevistador: O senhor, trabalhando diretamente com pessoas com deficincia,
pde perceber a mobilizao poltica dessas pessoas?
Araujo Leito: At agora no fui capaz de perceber mobilizao poltica das
pessoas com deficincia em nosso pas. Penso ser justssimo que elas possam
desfrutar os direitos inerentes cidadania. Julgo, no entanto, ser-lhes difcil,
no impossvel, a mobilizao poltica, porquanto a deficincia reduz-lhes o
desempenho nas atividades fsicas, limita-lhes ou impede a volta ao trabalho,
deparam com o preconceito ainda existente na sociedade contempornea de que
no tm capacidade para produzir, esbarram nas barreiras arquitetnicas,
frequentemente encontradas e limitadoras da liberdade de ir e vir, etc., para
citar somente os problemas principais. Entretanto, felizmente, nos dias
correntes, vem se tornando cada dia mais patente que uma pessoa com
deficincia capaz de trabalhar, de inventar, de produzir, etc., desde que
receba treinamento e seja reeducada para esse fim; de constituir famlia; de
387

exercer a cidadania; de contribuir para o aperfeioamento da sociedade, desde

que lhe propiciem acesso s oportunidades. Ser necessria, contudo, uma
mudana mais ampla na sociedade e na compreenso dos governantes para
valorizar a capacidade laboral das pessoas com deficincia e apoi-las
incisivamente no acesso ao mercado de trabalho. necessrio, igualmente, o
constante apoio do Governo em suas projees executivas (federal, estadual e
municipal), das Casas legislativas e do Judicirio para que as metas desejadas
sejam alcanadas.
As especulaes que acabo de fazer me recordam uma ideia que fervilhou na
Cmara dos Deputados na dcada de 1980 de se criar um rgo (salvo engano, um
Instituto Nacional de Reabilitao) destinado a apoiar e propiciar a reabilitao
das pessoas com deficincia. A questo circulou de passagem na mdia,
aparentemente extinguiu-se, mas a brasa no se apagou debaixo das cinzas. No
final do sculo XX, veio tona, no mbito do Governo Federal, a criao de um
rgo que se envolvesse com o problema das pessoas com deficincia, e foi criada
a Coordenao Nacional de Integrao das Pessoas com Deficincia (CORDE), hoje
com uma atividade muito intensa e muito firme nesse campo.
Nutro, entretanto, a esperana de ver a CORDE ganhar maior densidade, maior
poder e fora para se transformar na mola mestra do Governo central capaz de
impulsionar nosso pas a avanar em sua ao coordenadora e proporcionar s
pessoas com deficincia a possibilidade de encontrar efetivos meios de se
integrarem na sociedade, de alcanar mais rapidamente a cidadania. Para
conseguir tal posio, extremamente importante que se ampliem as metas e
seguramente tambm, as dimenses da influncia da CORDE, de tal forma que
toda a populao de pessoas com deficincia em nosso pas receba assistncia
eficiente e em tempo hbil.
Entrevistador: Como o senhor v, hoje, a ao do Estado brasileiro em relao
reabilitao?
Araujo Leito: No perodo ureo da reabilitao profissional em nosso pas, entre
1970 e 1982, os fisiatras, os paramdicos, as assistentes sociais dos centros de
reabilitao viviam em um ambiente de trabalho dinmico de ao constante
para obter a reabilitao do paciente a fim de capacit-lo e adapt-lo para o
retorno ao mercado de trabalho. Esse era o objetivo fundamental.
Naquela ocasio, j se percebia a carncia de mdicos fisiatras no Brasil. Nem
sequer a Faculdade de Medicina da UFRJ, a escola de medicina mais antiga do
Brasil, com seus memorveis 200 anos, inclua em sua carga curricular o ensino
da reabilitao.
Entrevistador: O senhor considera, ento, que um problema importante a
falta de formao de mdicos?

388

Araujo Leito: Sim, h uma flagrante carncia de mdicos especializados em

medicina fsica e reabilitao. Nosso pas deveria ter 10 mil mdicos fisiatras. E a
reabilitao de um paciente com deficincia importante requer uma equipe
completa e, por conseguinte, inclui tambm o mdico fisiatra.
Entrevistador: 1981 foi o ano que a Organizao das Naes Unidas (ONU)
escolheu para discutir...
Araujo Leito: O Ano Internacional da Pessoa Deficiente.
Entrevistador: O senhor acompanhou essas discusses e houve, por causa do Ano
Internacional, uma discusso especfica da medicina para a pessoa com
deficincia?
Araujo Leito: No! No houve. Surgiram alguns comentrios na mdia, mas no
houve repercusso significativa no tocante a muitos problemas e no que concerne
formao de mdicos especialistas em reabilitao.
Entrevistador: O que o senhor considera que precisa ser feito para melhorar o
atendimento pessoa com deficincia e quais desafios esto postos?
Araujo Leito: Para melhorar a assistncia de reabilitao?
Entrevistador: Sim, a assistncia e a insero das pessoas reabilitadas na
sociedade.
Araujo Leito: Isso depende de uma substancial mudana da mentalidade da
sociedade, das autoridades do ensino, do Governo Federal,dos governos estaduais
e municipais, talvez possvel de ser obtida por meio de um brainstorming, que as
impulsione a tomar medidas pragmticas, cheias de compreenso, sem piedade,
nem caridade, por favor, mas decisivas para apoiar a conquista da ampla
cidadania. E no ser nenhuma benesse, porquanto a pessoa com deficincia tem
os mesmos direitos dos seus semelhantes no deficientes. O fato de uma pessoa
ter uma deficincia no deve significar desvalimento.
Poder estar profundamente enganado um indivduo que julgar intil uma pessoa
com deficincia! Naquela pessoa haver, talvez, uma potencialidade que,
aproveitada devidamente, poder causar grande encanto famlia e sociedade.
O mundo seria diferente. E tudo comea pela educao da sociedade,
logicamente, porque dessa sociedade que nascem os mdicos, os cirurgies, os
paramdicos, os engenheiros, as grandes figuras que engrandecem a
humanidade.
20.
Regina Lcia Barata Pinheiro Souza
Fotografia 42.6: Regina Lcia Barata Pinheiro Souza.

389

Regina Barata tem 48 anos e natural de Belm do Par. Quando cursava o

ltimo ano de Direito, aos 21 anos de idade, sofreu um acidente de carro e teve
de amputar parcialmente o brao esquerdo. Ainda no hospital, recebeu a visita
de uma conhecida que estava participando da Fundao da Associao Paraense
de Pessoas com Deficincia (APPD) e o convite para participar da organizao.
Regina advogada e defensora pblica.
Desde 1982 atua na APPD, da qual foi presidente de 1990 a 1993, um mandato de
trs anos. Atualmente presidente honorria da organizao.
Foi presidente da Organizao de Entidades de Pessoas com Deficincia Fsica
(ONEDEF) por duas ocasies: de 1994 a 1996 e de 2000 a 2002, e conselheira do
Conselho Nacional de Defesa dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia
(CONADE) no perodo de 2006 a 2009.
Iniciou sua trajetria poltico-partidria elegendo-se vereadora de Belm em
1996, cargo para o qual foi reeleita em 2000. Em 2002, foi eleita deputada
estadual, sendo reeleita em 2006.
TEMAS
Ingresso na militncia e a efervescncia da dcada de 1980
O fim da Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes e
os conflitos entre as deficincias
Ano Internacional das Pessoas Deficientes, 1981
Educao especial e segregao da pessoa com deficincia
A participao no processo Constituinte
Criao, importncia e trajetria da CORDE
A institucionalizao do movimento nos conselhos e coordenadorias
A atuao da Associao Paraense das Pessoas com Deficincia (APPD)
A presidncia da ONEDEF
As particularidades da luta por direitos no Par e a atuao parlamentar
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Evaristo Caixeta Pimenta
LOCAL: Belm-PA
DATA: 23 de maro de 2009
DURAO: 2 horas e quarenta minutos
Entrevistador: Qual o seu nome, sua idade e seu local de nascimento?
Regina Barata: Eu me chamo Regina Lcia Barata Pinheiro Souza, tenho 48 anos
e nasci em Belm do Par.
Entrevistador: Quando voc comeou a atuar no Movimento das Pessoas com
Deficincia?

390

Regina Barata: Quando eu estava no ltimo ano de faculdade, sofri um acidente. Eu

tive a felicidade de ter uma amiga, Snia Hermes, que, quando soube que eu tinha
feito uma amputao ela tambm era uma pessoa amputada , foi me visitar no
hospital. Foi ela quem me disse que estava sendo fundada a Associao Paraense de
Pessoas com Deficincia, porque era o Ano Internacional da Pessoa com Deficincia
(1981). Eu fui, assim que pude andar, que pude participar das primeiras reunies, e
achei muito estranho: nem eu me tocava de que no existia nada, nenhuma entidade
de apoio pessoa com deficincia.
Era 1982, ano da abertura poltica, houve a primeira eleio de governadores no
Brasil e a primeira eleio direta de deputados e senadores. Estava sendo
restabelecido o processo democrtico. E, bvio, como eu era uma estudante
bastante ativa, peguei esse vis da rea da deficincia para organizar nossa entidade
aqui no Par. At ento, eram as primeiras-damas que tomavam conta da assistncia
social.
Em 1982, quando houve a primeira eleio direta para governadores, j
defendamos que queramos um movimento que pensasse a poltica. ramos
capazes de pensar a poltica por ns mesmos. Houve um grande Encontro estadual,
o primeiro grande Encontro, e creio que o primeiro Encontro nacional, que foi a
Coalizo, em 1981 ou 1982. Houve uma grande balbrdia de interesses, porque
chegamos concluso de que no dava para juntar cegos, surdos, deficientes
fsicos, essa coisa toda. S que aqui no Par nossa associao, a Associao
Paraense de Pessoas com Deficincia, engloba todas as reas de deficincia. Houve
uma deciso em So Bernardo do Campo de que todo mundo deveria ficar
separado. Foram criadas, aqui no Par, entidades de cegos, entidades de surdos.
As nicas que j existiam eram a APAE e a Pestalozzi, e a nossa que tinha sido
criada em 1981. Comeamos a participar, mas eu continuei fazendo o debate da
pessoa com deficincia na perspectiva do que a fizemos em 1988: nos
organizarmos para a Constituinte.
Entre 1981 e 1988 foi a poca em que mais nos reunamos. Criamos a associao,
mas muito ligada questo de quem apoiava a gente, que foi o primeiro governo
eleito pelo voto direto aqui do Par. Mas ns no tnhamos essa autonomia,
aquela independncia de dizer o que era o movimento. O movimento nacional
ficava muito segmentado. Um Estado forte como So Paulo criou milhes de
associaes. Mas aqui no Par s havia uma.
O Ano Internacional da Pessoa com Deficincia, em 1981, foi um boom. E foi
grande o momento em que todos os movimentos sociais se organizaram no Brasil.
Por qu? Ns vnhamos saindo de um processo do golpe militar, quando no
podamos nos reunir, nos organizar. Essa coisa toda. Ento, entre 1981 e 1982,
quase todos os movimentos sociais se reorganizaram no Brasil.
Nesse momento, o movimento da pessoa com deficincia por ter o Ano
Internacional da Pessoa com Deficincia e ter tido apoio integral do Governo
Federal, do Governo Estadual, essas coisas todas tomou flego. Tudo era
propcio s organizaes sociais. E bvio que o movimento de pessoas com
391

deficincia nasceu dessa forma. Meio confuso, talvez, pois no sabamos muito o
que queramos, mas sabamos que precisvamos nos organizar, uma vez que a
sociedade se organizava pelas suas lutas. E dessa forma ns tambm nos
organizamos.
Quem eram as pessoas que comearam a fazer essa discusso? Posso falar da
Rosangela Berman; Jos Gomes Blanco; Cludio Vereza, de Vitria; e Messias
Tavares, de Pernambuco. Por Estado, que eu me lembro, tnhamos, no Nordeste,
um grande publicitrio e professor universitrio do Cear, que lanou nossas
campanhas publicitrias e fazia nossas peas. Aqui mesmo no Par ns tnhamos
a professora Lurdinha Tostes pessoa superimportante, professora da UFPA, que
conseguiu, tambm, colocar em evidncia o Movimento das Pessoas com
Deficincia. Foram pessoas que j tinham posies conquistadas
independentemente da sua deficincia. Rui Bianchi era de So Paulo; Alberto, do
Rio Grande do Sul; Jorge, de Pelotas; e Lusa Cmara, da Bahia.
No havia a participao de todas as pessoas. Na verdade, eram algumas. Acabou
sendo dessa forma o incio e, a, comeamos a levar essa ideia em frente. Foi
quando se separou a questo da deficincia e ns criamos a Organizao Nacional
de Entidades de Deficientes Fsicos (ONEDEF).
Entrevistador: Que avaliao voc faz da separao em organizaes nacionais
por deficincia, do fim da Coalizo?
Regina Barata: Eu sou contrria a tudo isso, tanto que a nossa entidade aqui
nica. No adianta, as lutas so nossas. Ns que somos discriminados.
Quando ns fizemos o processo na Constituinte de 1988, percebemos o erro que
havamos cometido. Porque a ONEDEF, por ser uma instituio ligada
deficincia fsica, tinha condies de chegar Constituinte e articular-se;
diferentemente dos cegos, que no estavam na Constituinte. No tinham
representao como a FEBEC, porque pensavam de outra forma. A deficincia
auditiva no estava nem organizada em nvel de Brasil, em 1988. Ento, a
ONEDEF conseguiu, em 1988, ser essa voz na Constituinte, falando em cidadania.
At ento no tnhamos direitos constitucionais da pessoa com deficincia. Ns
tnhamos um nico Ato Institucional que falava da pessoa com deficincia como
excepcional. A conquista de direitos comeou em 1988, quando, minimamente
organizados, nos fizemos valer. Bencio Tavares, de Braslia, que deputado
distrital, Carlos do Amazonas, Manuel Maral, tambm do Amazonas, foram
figuras exemplares nos seus Estados. E ns conseguimos unir as nossas foras e
fazer uma representao em nvel nacional. Conseguimos reunir 30 pessoas em
um evento, mas dizamos: Esse do Par, esse do Amazonas... Ento, d
para passar o sentimento de representatividade do movimento. Na verdade, ns
no representvamos completamente, porque estvamos iniciando nosso
processo de organizao. No tivemos maturidade para entender, naquele
momento da Coalizo em So Bernardo, que no eram lutas individuais.
392

Entrevistador: Voc participou do Encontro de So Bernardo?

Regina Barata: Em So Bernardo eu no fui. Quem participou foi Amaury, meu
marido. Foi o nico Encontro de que no participei. Particularmente, sou contra
a diviso do movimento.
Entrevistador: Por que decidiram que no dava para caminhar juntos?
Regina Barata: No dava para caminhar. Ns, deficientes fsicos, para nos
organizarmos, dada nossa dificuldade de locomoo, era necessria uma
infraestrutura. E o cego, no, ele se organizava em fila e ia embora. Ns
tnhamos dificuldade de nos relacionar. Era falta de amadurecimento, de
organizao, porque ns no nos organizvamos como pessoas com deficincia.
Ns ramos advindos de outros movimentos. Ns nos organizvamos na sociedade
muito mais por afinidade: eu sou advogada, estava habituada a participar de
encontros de advogados, mas, para discutir o direito da pessoa com deficincia,
no. Foi muito novo.
Entrevistador: Cada segmento se prendia s prprias demandas?
Regina Barata: Isso, a demandas especficas. Os cegos ficavam lutando pelo livro
Braille, por seus equipamentos. A deficincia fsica, pelos equipamentos de
locomoo, que outra demanda, mas hoje percebemos claramente que a
acessibilidade inclui todo mundo. Antes, no falvamos em acessibilidade, mas
em adaptaes. Ento, de adaptaes at chegarmos ao conceito de
acessibilidade foi um processo muito longo, quase vinte anos.
A acessibilidade no s fsica, no s de barreiras arquitetnicas. Ela a
questo do acesso informao. Ela a questo do acesso e, principalmente, de
atitudes.
At que caminhssemos esse bom pedao, entendamos que as barreiras
arquitetnicas, necessariamente, precisavam ser quebradas. Tanto que se
massificou o smbolo de uma pessoa na cadeira de rodas. E tivemos muita
dificuldade de explicar isso para o povo. Isso um smbolo de acesso, que pode
ser um cego, que pode ser um surdo que vai utiliz-lo. O smbolo de acesso
internacional. Mas aquilo ficou na cabea das pessoas, que parece que entendem
que s deficiente fsico quem usa cadeira de rodas. E isso passava pelo debate
das lutas. Porque tudo o que ns amos falar as pessoas j pegavam o discurso e
diziam: Olha os deficientes fsicos. A os cegos, com necessidades tambm:
Ns cegos tambm somos deficientes. O surdo no se comunicava, porque no
havia a Lngua Brasileira de Sinais (Libras), era o incio dessa construo. E no
nos entendamos porque era muito mais fcil viver nas prprias especificidades e
fazendo o prprio debate do que construir um debate muito mais amplo. O
debate que hoje caminha o da incluso. Antes, falvamos de reintegrao. Mas

393

estar integrado no significa que se est includo. apenas uma parte. Foram
caminhos construdos passo a passo e que tiveram tambm as lutas.
Hoje, depois desses 28 anos de luta das pessoas com deficincia, vamos tomando uma
formatao realmente de uma conscincia de que precisamos estar todos juntos e
que vai ser uma questo de tempo.
Entrevistador: Como voc avalia o Ano Internacional?
Regina Barata: Foi altamente positivo. No Brasil, o marco que temos de
referncia de luta o Ano Internacional da Pessoa com Deficincia. Eu no era
deficiente antes, ento, eu no percebia, igual a todas as outras pessoas, as
pessoas com deficincia. Elas eram invisveis para mim, porque no faziam parte
da sociedade. Era essa a viso que tnhamos. Era aquele deficiente que ficava
escondido em casa, que ningum assumia, no ia escola, no tinha direitos, no
era um cidado. Estava muito invisvel. Quando me tornei uma pessoa com
deficincia, percebi claramente que tnhamos que sair dessa invisibilidade. Eu
no queria ser uma invisvel. Eu no queria ficar naquela condio de uma pessoa
que tem que ficar margem.
Eu me lembro at hoje, para voc ver como era to forte a campanha da ONU,
de que apareciam somente coisas positivas. Era uma ao positivada. No
aparecia nas propagandas ningum que no tivesse sucesso. Eu me lembro de que
aparecia uma dona de casa que morava nos Estados Unidos que no tinha os dois
braos e dirigia o carro dela com os ps. Aquilo para mim era o mximo. Era
fantstico! Ela escrevia com os ps, coisa que eu no via na minha comunidade.
Algum que no tinha brao era analfabeto. Mas como que pode? L nos
Estados Unidos estuda-se e escreve-se com os ps. Era uma realidade que no
podamos alcanar. Tnhamos vrios exemplos de cegos que j eram formados,
que usavam vrios tipos de equipamentos, e aqui s havia aquelas mquinas mais
velhas possveis de Braille. Imagine s, dentro de um Estado como o Par,
continental, quem conseguia chegar escola de cego j era um privilgio
apesar de que a escola at hoje no tem a mnima condio, mas s de chegar l
j se era privilegiado.
Entrevistador: Havia escolas especficas para cegos no Par no incio da dcada
de 1980?
Regina Barata: Escolas de cegos. At hoje estudam separado. Isso no avanou.
Falamos tanto em educao inclusiva, no entanto, o Instituto de Cego um, fica
na escola lvaro de Azevedo; ns temos as APAEs, a Pestalozzi, as duas ltimas
que contemplavam apenas a deficincia mental, no no mbito da educao, era
muito mais reabilitao, e que eram mantidas pela LBA. Era naquela viso do
Estado de assistncia social, no educacional.

394

Foi o nosso primeiro grande conflito com as APAEs, porque chegava-se a uma
APAE e percebia-se que eles s faziam vassouras. Como que pode haver cem
pessoas ali e todo mundo aprendendo somente a fazer vassouras? Ningum era
olhado pelas suas aptides.
Era bvio que foi criado um sistema que impediu que o processo educacional
alavancasse essas pessoas para fora do gueto. Ento, penso que o Estado foi o
grande responsvel, porque dentro do Ministrio de Educao havia a Secretaria de
Educao Especial.
Entrevistador: Qual a importncia da Constituio de 1988?
Regina Barata: O nosso marco de direitos passou a ser 1988, quando conseguimos
nos colocar diante do Direito como cidados. Porque l garantimos os nossos
direitos bsicos e fundamentais da educao, da sade. a partir da, com
nossos direitos constitucionais, que garantimos reserva no mercado de trabalho.
No primeiro debate que tivemos com os constituintes, eles queriam que
tivssemos o captulo da deficincia. Mas no entendamos assim. Queramos
estar onde todo mundo estivesse. Por a se percebe claramente que o prprio
Estado no tinha a viso do que era uma pessoa com deficincia. Queria criar um
captulo para que fssemos contemplados apartados das pessoas ditas normais.
Eu acho que ai comeou um referencial positivo de garantia de direitos.
Entrevistador: Como o movimento se organizou para participar da Constituinte?
Regina Barata: Todo mundo participava, e ns fomos para l. De repente,
chamava a ateno: Por que esse bando de aleijado junto aqui? pela
simbologia. ramos um grupo de, no mximo, dez pessoas. Mas imagina o que so
cinco cadeiras de roda juntas, seis cadeiras de roda, todo mundo com dificuldade
de locomoo. Chama muito mais ateno do que uma massa de sindicalistas.
Entrevistador: Voc participou de alguma audincia pblica?
Regina Barata: De vrias. A participao era muito corpo a corpo, porque as
pessoas no nos reconheciam como movimento organizado. Conseguimos um
espao por meio do senador do meu Estado, Almir Gabriel (PSDB/PA), que era
relator na questo dos direitos sociais. Ana Maria Barbosa conhecia o senador da
Paraba e Tnia Rodrigues era uma pessoa muito bem relacionada na sade.
Havia pessoas que eram referncias nos seus Estados, e isso possibilitou que
pudssemos ter crdito com os parlamentares. Na Constituinte fizemos uma
elaborao de propostas. Fizemos debates.
Bencio Tavares, que depois veio a ser deputado distrital, era uma pessoa bem
articulada em Braslia, e l ele nos dava base, nos dava a mnima condio para
que, pelo menos, nos reunssemos. Era assim: dez malucos correndo atrs de uma
395

Constituio que estava sendo elaborada, mas sem aquela formulao altamente
discutida. Que fssemos para os nossos Estados debater, porque aquilo era uma
demanda do movimento nacional. No . Foi uma compreenso nossa, que
vnhamos debatendo de 1981 a 1988. Tnhamos pouco tempo, inclusive a ONEDEF
tinha quatro ou cinco anos de existncia. Foi em 1984 que a ONEDEF se constituiu
e existiu nesses quatro anos como entidade-mor da organizao nacional. Ento,
era muito disso, de pessoas.
Entrevistador: No houve, ento, uma discusso do movimento prvio, nos seus
Estados ou em encontros nacionais?
Regina Barata: No. Houve encontros da Coalizo para a gente debater.
Entrevistador: Quem eram essas pessoas a que voc se refere, esses dez?
Regina Barata: Ana Maria Barbosa; Bencio Tavares; Tnia Rodrigues; eu; Messias
Tavares; o de Alagoas, que tambm foi deputado federal e morreu ano passado,
Gernimo Ciqueira da Silva; e Jos Gomes Blanco. Eu estou tentando me lembrar
de um companheiro que era arquiteto e foi o grande formulador na poltica
arquitetnica meu Deus, o nome dele!16, ele no tinha as duas pernas, era
engenheiro e arquiteto, sofreu o acidente e foi uma das pessoas que mais
fizeram ao para ns nessa rea, no me lembro do nome dele, mas ele tambm
participava; e Cludio Vereza, do Esprito Santo. Ento era assim, pessoas que se
reuniam em cima de uma coisa que a gente tinha e buscava. ramos um grupo
pequeno, no ramos um movimento que poderamos dizer que por trs de ns
algum nos segurava, que tnhamos retaguarda. No tnhamos.
Acabaram se destacando figuras que eram da deficincia fsica, que eram da
deficincia visual. As pessoas com deficincia mental no se representavam,
quem os representava eram os professores de Educao Especial. Ns tnhamos
problemas srios, porque j compreendamos que ns ramos nossos verdadeiros
representantes. Ento, isso j era um racha e tanto, porque as pessoas com
deficincia mental no estavam representadas junto a ns. Elas estavam juntas
por meio das APAEs e Pestalozzis, tanto que pais e amigos.
Quem conseguiu retratar isso nos seus Estados, retratar na sua Constituio
Estadual, foi a minoria. Eu sei que no meu Estado eu consegui nos incluir. Como
ns ramos muito mais carentes na regio Norte, aqui a gente tinha o debate do
transporte. Ento, a gratuidade nos transportes coletivos ns colocamos na
Constituinte do Estado do Par. Esse o nosso grande ganho. A nova Lei Orgnica
do municpio de Belm tambm tem a garantia do transporte coletivo enquanto a
maioria dos Estados s garantiu isso em lei complementar. Esse foi um reflexo
positivo que nos ajudou, nos deu pernas para andar e nos juntarmos. Imagina, um
Estado pobre como o nosso, em que a distncia imensa, termos garantido a
iseno tarifria possibilitou que nos reunssemos.

16 *

Carlos Burle.

396

O que tambm foi importante ps-Constituinte foi a CORDE. Quando ela foi
criada, permitiu que nos juntssemos. Ela foi criada com um Conselho, que era
consultivo. A organizao da CORDE foi fundamental para que o Estado cumprisse
o seu papel. Foi exemplar. O Governo Federal saiu na frente, e os nossos prprios
municpios at hoje esto a dever nas polticas pblicas. Quando foi criada a
CORDE, criou-se a possibilidade de uma coordenadoria de integrao, um
Conselho Consultivo que possibilita que todas as reas de deficincia se renam.
A, sim, o Conselho Consultivo vai ter a representao do mental, do fsico, do
visual, do auditivo.
No perodo em que fui presidente da ONEDEF, eu participava do Conselho
Consultivo, que depois virou o CONADE, com uma proposta da ONEDEF. O grande
formulador da poltica das pessoas com deficincia, queiram ou no queiram,
concordando ou discordando das suas direes, foi a CORDE, porque as pessoas
eram indicadas pelo Governo Federal e nunca tinham a anuncia do movimento.
No entanto, a CORDE foi nosso grande eixo, nossa sustentao.
Entrevistador: Como voc avalia a trajetria da CORDE? Foi uma instituio
criada por decreto presidencial e, ao longo do tempo, aparentemente, foi se
modificando.
Regina Barata: Mas foi bem melhor a criao da CORDE por decreto do que se
tivesse passado pelo Congresso, por incrvel que parea. Sou contra os decretos
no sentido democrtico, mas para a pessoa com deficincia foi de bom tamanho.
Nesse Congresso Nacional que temos hoje, ficaramos rolando, talvez at hoje,
para aprovar a regulamentao de algum organismo para a pessoa com
deficincia. Foi no Governo Sarney que foi criado. Ele criou, importante que ele
criou, mesmo que por decreto. Colocou uma pessoa da mxima confiana dele e
disse: A partir de hoje, no Brasil, existe um rgo que vai cuidar das pessoas
com deficincia. Esse rgo, por incrvel que parea, foi o melhor porque estava
ligado Casa Civil. Olha o poder que tinha: era status de ministro, tinha
interlocuo direta com o Palcio. Era uma estrutura mnima, mas que tinha
poder. Tanto poder que conseguiu intervir na poltica. Fazia Cmaras Tcnicas
com o movimento, elaborava lei e j estava na Casa Civil para avaliao. Eles
transformavam em lei o que o movimento definia. Por isso que eu no tenho
nada contra a criao por decreto, desde que por exceo. E foi modificando,
cada governo que foi entrando, de acordo com seu entendimento, foi tirando, e
hoje estamos no Ministrio da Justia, na Secretaria Nacional dos Direitos
Humanos. Ainda no o que queramos, mas a gente vem acanhadamente se
construindo. Ainda no se discute pessoa com deficincia como poltica pblica.
Entrevistador: Como voc avalia essa mudana da CORDE da Casa Civil para o
Ministrio da Justia?

397

Regina Barata: uma pena. A vantagem de se estar na Casa Civil o poder. A

interlocuo era com o Palcio. Na concepo pode-se falar que ela est correta,
est defendendo direitos humanos. No discurso politicamente correto, estamos
l, nos direitos humanos. Mas na viabilizao no tem poder, porque no passa
de uma coordenao. l que devemos estar, nos direitos humanos, mas na
condio de Secretaria Nacional de Defesa dos Direitos da Pessoa com
Deficincia, no como uma condio de coordenadoria. Quem tem polticas
pulverizadas no quer fazer nada. diferente se tivesse uma Secretaria Nacional,
que seria a articuladora dessa poltica. A teria condies de executar a poltica.
Hoje a CORDE, para mim, apenas uma garantia de que estamos em algum
lugar, no estamos soltos, mas poder, nenhum.
Entrevistador: Como voc avalia a institucionalizao, ou seja, a insero em
conselhos e coordenadoria nas vrias esferas do Governo, das principais
lideranas?
Regina Barata: No acredito em estrutura de coordenadoria; sou muito clara.
Sou voto vencido. Tanto que meu debate para que se descaracterize de uma
vez por todas a coordenadoria. Ela no deve existir. O Conselho tem de ser
responsvel, com uma secretaria que execute suas aes.
Eu sou defensora do Conselho de Direitos Humanos, desde que estejamos juntos
com os negros, as mulheres. Se estamos na concepo de Direitos Humanos
nacionalmente, porque quando chega ao meu municpio tenho de discutir a
pessoa com deficincia? Eu sou uma pessoa com deficincia, mas sou mulher, sou
negra, sou me, sou estudante, e o que so violados cotidianamente so os meus
direitos humanos como segmento de pessoa com deficincia. No pensem que os
direitos humanos da pessoa com deficincia so lesados por outros. O Estado me
lesa quando no tenho direito educao inclusiva, quando no sou respeitada no
meu direito de habitar, e a acessibilidade a prova disso. Quando eu tiver
negados todos os direitos bsicos e fundamentais, no vou cumprir todas as
minhas demandas isoladamente, vou estar enfraquecida nas minhas demandas.
Vou ficar conquistando aes pontuais e ns no somos aes pontuais, somos
seres completos, que precisamos ser olhados como ser humano, no como a
Regina com deficincia. Eu sou a Regina cidad, que por acaso tem uma prtese,
e o Estado tem de garantir minha protetizao porque o instrumento de que eu
necessito para, minimamente, brigar de igual para igual.
A leso do Estado muito mais profunda do que a relao com a sociedade. A
relao com a sociedade uma consequncia de um Estado que viola
cotidianamente o direito da pessoa com deficincia. E, se no compreendermos
isso, vamos ficar buscando muleta, bengala, cadeira de rodas, aparelho
auditivo; vamos ficar pensando nas nossas demandas muito imediatas. E no
somos somente isso! Deve-se olhar a pessoa com deficincia num todo e no
naquilo que lhe falta. Ela tem de ser avaliada pelas aptides que tem alm da
398

sua deficincia. No tenho de trabalhar a perspectiva de que ela seja um

encargo social; tenho de trabalhar as condies para que ela deixe de ser
encargo para ser contribuinte social, porque, seno, o Estado vai ser devedor
eternamente dessa pessoa.
Entrevistador: Voc foi presidente da APPD?
Regina Barata: De 1990 a 1993, com mandato de trs anos. Fiquei eternamente
aqui, sou presidente honorria. O movimento tem de estar nos capacitando para
intervenes na rea poltica. Ns precisamos estar ocupando todos os espaos
de poder: no Legislativo, no Judicirio, no Executivo.
Entrevistador: Que tipo de trabalho a Associao desenvolveu nesses anos?
Regina Barata: Somos reconhecidos, no Estado do Par, como uma entidade de
defesa dos direitos. Hoje temos algumas demandas e a possibilidade de oferecer
servios, mas nem sempre foi assim.
Em determinados momentos a entidade acaba chamando a responsabilidade para
si porque no d tempo de esperar. Ns nos capacitamos para ser esses
multiplicadores da poltica da pessoa com deficincia porque no d para prestar
servios.
Ns ramos prestadores de servio, fomos prestadores de servios. Foi uma luta
da ONEDEF, na Lei de Licitaes, que as pessoas que tinham entidades fossem
isentas de processos licitatrios para prestar servios. Passamos um perodo aqui
prestando servios. Mas, se no fssemos o que somos hoje, tnhamos falido
como todas as entidades que s ficaram como prestadores de servio na rea da
telefonia, na rea de informtica. Ns acabaramos junto com os projetos. Como
no nos dedicamos somente a isso, buscamos essa outra linha de capacitao,
somos isto aqui: um centro de formao de pessoas com deficincia.
Entrevistador: A Associao tem relacionamento com outras entidades do
Estado?
Regina Barata: Tem. Vrios. Agora est sendo criado o Conselho Estadual.
Engraado, como o Governo era de outro partido e apresentei a Lei do Conselho
Estadual da Pessoa com Deficincia, imagina, no passava nunca. S quando
assumiu o Governo do PT que a gente conseguiu.
Entrevistador: Voc foi presidente da ONEDEF de 1994 a 1996.
Regina Barata: De 1994 a 1996 e, depois, retornei de 2000 a 2002.
Entrevistador: Como foi esse processo para voc?

399

Regina Barata: Imagina, ganhei por um ponto. uma disputa, no ?

Entrevistador: Voc estava disputando?
Regina Barata: Com o Rio de Janeiro. uma disputa entre Norte e Sul. uma
disputa de poder.
O processo da ONEDEF me deu essa possibilidade de mostrar muito a realidade do
Norte. Acho que foi muito importante esse perodo na ONEDEF porque tivemos
uma participao ativa nos conselhos nacionais. A regio Norte s tinha duas
entidades organizadas em nvel de ONEDEF: uma do Par e uma do Amazonas;
ns j somos a minoria.
Entrevistador: Houve um momento de transio na ONEDEF, na dcada de 1980,
que foi conturbado.
Regina Barata: Ah, foi muito conturbado. Foi traumtico. justamente essa luta
pelo poder. O primeiro presidente da ONEDEF foi do pessoal do Rio de Janeiro,
depois veio o do pessoal de Pernambuco, que era o Messias Tavares, e a veio
uma pessoa de Braslia, que usou uma identidade do Instituto Aleijadinho. Foi
quando Rui Bianchi assumiu. Ele assumiu numa conjuntura muito ruim, muito
difcil, mas ele foi uma pessoa muito importante. E ele, como era uma pessoa
muito organizada, criou um informativo.
Entrevistador: O nome era Babilema.
Regina Barata: Ele criou esse informativo, que foi fundamental para que
pudssemos nos reunificar, porque ficaram sequelas. A houve a diviso. Por
exemplo, So Paulo at hoje no participa na ONEDEF, desde a sada do Rui,
porque as pessoas criaram uma outra concepo de movimento. Eles defendem
que os conselhos tm de ser de pessoas, e no de entidades. Ento, j h um
mundo de diferena com eles. Imagine, ento, a desvantagem que os outros
Estados levariam, porque todos os conselhos s seriam compostos por pessoas de
So Paulo, porque eles tm maior concentrao, maior informao, maior poder
aquisitivo e todas as questes de poder estariam concentradas nas mos deles.
Depois do Rui foi Ana Maria Barbosa, da Paraba, que ficou dois mandatos
consecutivos, e depois eu assumi.
Tnhamos o Conselho de Representantes Estaduais (CRE), que tomava as decises
deliberativas sobre a ONEDEF. Por isso que eu digo que era um grupo de pessoas,
era uma formulao incorreta. A assembleia acontecia de dois em dois anos e
quem definia os rumos da entidade, o tempo todo, era o CRE, que se reunia de
trs em trs meses e acabava sendo um grupo de pessoas. difcil, no ?
Imagine, eu representando o Estado do Par, eu como pessoa, tirada na

400

assembleia, e no podia nem participar com a APPD... Como que eu poderia

fazer o link com mais pessoas, com as entidades, com o geral?
Entrevistador: Como voc v a atuao da ONEDEF hoje em dia?
Regina Barata: Hoje a ONEDEF perdeu o presidente, que foi o deputado federal
Gernimo Ciqueira, que morreu, e a vice dele assumiu. O mandato acabou agora
em dezembro. Ns estamos em maro, trs meses depois de dezembro, e todo
ms estamos convocando uma assembleia de eleio que no se realiza. O
trabalho dele em Macei era a coisa mais linda. Ele foi o deputado federal mais
votado de Macei, s que ele morreu com dois meses de mandato. Ele teve um
infarto fulminante e estava no incio do seu mandato. Moral da histria: esses trs
anos ficaram na mo da vice, e no aconteceu nada. No tivemos um nico
debate nessa gesto. Esse o perodo mais crtico da ONEDEF Roseane
Cavalcante que a presidente.
Gernimo j havia sido presidente antes, numa gesto brilhante, quando
reassumiu nessa condio, como deputado federal recm-eleito, para a gente era
o mximo, porque a gente ia levar, de uma vez por todas, a ONEDEF para
Braslia, de acordo com as estruturas do mandato dele.
Entrevistador: Voc foi vereadora de 1996 a 2000 e deputada estadual desde
2002 a 2008, voc est no segundo mandato pelo PT...
Regina Barata: Eu era militante do PT porque eu venho do movimento de bases
da Igreja, das Comunidades Eclesiais de Base (CEBs). Sempre fui s do PT, desde
o incio. E h essa diferena no movimento nacional, porque eu era discriminada
por ser do PT.
Havia o debate ideolgico. Enquanto eu ainda estava debatendo muleta,
bengala, transporte, eles s estavam discutindo IPVA, ICMS, cadeira importada.
So realidades diferenciadas, e bvio que nossas lutas so diferenciadas.
Enquanto eles fazem esporte naquelas pernas da Otto Bock, completamente
profissionalizadas, que vem da Alemanha, as nossas pernas a gente faz. Os nossos
amputados no tm perna, os nossos amputados no so protetizados. uma
realidade do nosso Estado. O melhor jogador brasileiro de futebol para
amputados, Jos Elizeu, conhecido como o Pel dos amputados, nosso.
bvio que nossas lutas so diferentes. Enquanto todo mundo est falando de
carros adaptados, eu quero um barco que pelo menos pare em uma prancha para
que a pessoa possa entrar nele.
Por isso eu estou dizendo que existe uma diferena entre ns que fazemos um
trabalho direto com as pessoas e as pessoas que fazem as formulaes. muito
diferente, muito distanciado... anos-luz.

401

Entrevistador: Como os temas relativos s pessoas com deficincia, a luta por

direitos, so tratados nas Casas legislativas?
Regina Barata: No existe, ns que colocamos na ordem do dia. s vezes eu
tenho de procurar uma conjuntura para poder votar um projeto, porque, se
tiverem vrios projetos importantes, o da deficincia o de menor importncia.
Entrevistador: Qual sua avaliao da participao do Brasil na Conveno dos
Direitos das Pessoas com Deficincia?
Regina Barata: um caminho irreversvel, pelo fato de a gente ter de pensar
como mundo. Temos de avanar. Por isso que no posso dizer que sou contra o
Estatuto da Pessoa com Deficincia, mas no tem nada a ver. O Estatuto
limitante. Aprovar o Estatuto da Pessoa com Deficincia ter perda. Avanar
aprovar a Conveno e fazer com que ela se torne realidade.
Entrevistador: Quais desafios futuros voc considera mais importantes?
Regina Barata: Primeiro, precisamos nos compreender como seres humanos,
precisamos nos aceitar. Esse o ponto de partida para que qualquer movimento
possa se consolidar: compreender que ns somos homens e mulheres dentro de
uma sociedade em busca de mais justia e igualdade, e que estamos em
desvantagem, ainda. Mas o desafio ns nos compreendermos como seres ativos
dessa sociedade. Precisamos nos compreender como esses seres que precisam
buscar participao no importam os limites, muitas vezes at o intelectual , e
isso s se aprende na luta, s se aprende militando.
Precisamos, ainda, avanar porque no somos apenas o desejo de ter muletas,
bengalas, cadeiras de rodas, acesso a escola, acesso ao tratamento de sade.
Somos seres humanos com necessidade de amar e ser amados, de respeitar e ser
respeitados. Precisamos avanar culturalmente e, de uma vez por todas, rasgar o
smbolo da invalidez, da incompetncia, da feira, porque esse o estigma que
temos e que nos persegue, por incrvel que parea. No somos apenas uma
deficincia. Somos seres humanos que querem ter a liberdade de viver, de
perder, de ganhar, igual a todo mundo.
21.
Romeu Kazumi Sassaki
Fotografia 43.6: Romeu Kazumi Sassaki.
Romeu Sassaki nasceu em 1938. natural de Campo Grande, Mato Grosso do
Sul. formado em Servio Social pela Faculdade Paulista de Servio Social.
Durante a faculdade, fez estgio no Instituto de Reabilitao do Hospital das
Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, onde
permaneceu at 1974.

402

Entre 1966 e 1967, ganhou uma bolsa de estudos da ONU, por meio da qual
fez diversos cursos e estgios de atualizao na rea da reabilitao profissional,
durante nove meses, nos Estados Unidos e na Gr-Bretanha. Desde ento, passou
a receber as publicaes da ONU.
Em 1979, quando comearam as reunies do Movimento das Pessoas com
Deficincia, Romeu alimentava as reunies com os documentos traduzidos da
ONU. Em 1975 fundou o Centro de Desenvolvimento de Recursos para Integrao
Social (CEDRIS), o qual administrou at 1990. Em 1992 foi para o Rio de Janeiro
trabalhar como diretor executivo do CVI-Rio por um ano e meio. um dos
fundadores do Centro de Vida Independente Araci Nallin (CVI-AN), de So Paulo.
representante do Conselho Nacional dos Centros de Vida Independente
(CVI-Brasil) junto ao Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia
(CONADE) para a gesto 2009-2011.
TEMAS
Atuao profissional e ingresso no Movimento das Pessoas com Deficincia
A mobilizao do movimento no incio da dcada de 1980
O 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes 1980
As vinhetas da Rede Globo para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes
1981
A organizao do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes
O fim da Coalizo e o incio da organizao por deficincia
A discusso sobre os direitos: o conceito de incluso
O Estatuto da Pessoa com Deficincia
As secretarias para pessoas com deficincia
O Movimento de Vida Independente e os CVIs
Desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mnica Bara Maia e Deivison Gonalves Amaral
LOCAL: So Paulo-SP
DATA: 5 de fevereiro de 2009
DURAO: 3 horas e quarenta minutos
Entrevistador: Como foi seu ingresso no Movimento de luta das Pessoas com
Deficincia?
Romeu Sassaki: Estou atuando na rea de atendimento s pessoas com
deficincia desde 1960, ano em que tambm me tornei universitrio no curso de
Servio Social. Na faculdade, o coordenador me mostrou a oferta de estgio
oferecido pelo Instituto de Reabilitao, do Hospital das Clnicas da Faculdade de
Medicina da Universidade de So Paulo. Esse instituto, inicialmente com o nome
de Instituto Nacional de Reabilitao (INAR), foi instalado pela ONU em 1957.
Todos os equipamentos e aparelhos eram importados.
O Instituto me proporcionou muitas coisas boas. Uma delas foi a bolsa de estudos
da ONU, por meio da qual fiz diversos cursos e estgios de atualizao na rea da
403

reabilitao profissional, durante nove meses, entre 1966 e 1967, nos EUA e na
Gr-Bretanha. Tudo isso me marcou muito.
Entrevistador: Voc trabalhou no Instituto de 1963 a 1974?
Romeu Sassaki: Isso. Estagiei em 1963 e atuei como profissional de 1964 a 1974.
Em 1966 e 1967, como bolsista da ONU, fiz um estgio maravilhoso, que abriu
meus horizontes. Hoje mais comum uma pessoa estudar no exterior, mas
naquela poca era novidade. Por isso, aps retornar dos Estados Unidos e da GrBretanha, realizei, entre 1967 e 1969, um grande nmero de palestras, reunies
e cursos em entidades de reabilitao e empresas. Como havia tirado cerca de 3
mil slides durante aquela viagem e coletado grande volume de material
impresso, eu tinha muito assunto para fazer essas atividades.
Entrevistador: Que tipo de discusso voc trouxe que acha consistente com o
que viria a ser o Movimento de Luta das Pessoas com Deficincia no Brasil?
Romeu Sassaki: Quase tudo o que eu trouxe naquela poca era novidade no
campo da reabilitao profissional: como eram feitas as colocaes em
empregos, quais recursos tcnicos e tecnolgicos havia, quais eram os
profissionais de equipe multidisciplinar, como esses profissionais eram formados
e atualizados. Divulguei e introduzi esses conhecimentos na minha prtica
profissional. Em 1969, tornei-me vice-diretor da Faculdade de Servio Social da
ento Faculdades Metropolitanas Unidas (FMU), onde permaneci at 1974. De
1975 a 1990, administrei o Centro de Desenvolvimento de Recursos para
Integrao Social (CEDRIS), por meio do qual fiz parte do Movimento das Pessoas
com Deficincia, que nasceu em 1979. Foi Helosa quem me convidou para
participar na organizao do movimento.
Entrevistador: Helosa Chagas?
Romeu Sassaki: Sim, Helosa Chagas, em 1979. Essas foram as primeiras reunies
do movimento. Participaram Maria de Lourdes Guarda, Srgio Del Grande e
Thomas Frist, dentre outros.
Entrevistador: E a Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas
Deficientes?
Romeu Sassaki: Esse nome importante, histrico, foi uma ideia que eu trouxe
dos Estados Unidos. Uma coalizo a unio de vrias foras que antes atuavam
isoladamente, s vezes at brigando entre si. A Coalizo uma unio, no uma
fuso: cada entidade continua com sua identidade; as entidades so envolvidas
para trabalhar junto.
Entrevistador: Por que o primeiro encontro foi feito em Braslia?

404

Romeu Sassaki: Naquela poca, Braslia ainda era nova, mas era o centro do
poder, o centro das decises: para mudar alguma coisa, precisvamos comear
por l. Ento, fomos a Braslia. Bencio Tavares da Cunha Mello, em janeiro de
1980, e Jos Roberto Furquim da Silva, respectivamente, presidente e vicepresidente da Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB), organizaram
o 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. Participaram
Robinson Jos de Carvalho, de Ourinhos; Jos Roberto Furquim da Silva; Helosa
Chagas; Jos Gomes Blanco; o arquiteto Carlos Burle Cardoso, com amputao
bilateral acima do joelho; e o advogado Vincius Gaspar Viana de Andrade, com
paraplegia, que tambm foi um forte ativista. Ele e David Pinto Bastos atuavam
na Associao Brasileira de Deficientes Fsicos (ABRADEF), que era uma das
entidades de sobrevivncia.
Antes do surgimento do Movimento de Luta das Pessoas com Deficincia, havia
diversas entidades fundadas por pessoas com deficincia com a finalidade bsica
de obter meios de sobrevivncia (dinheiro, roupas, alimentos, trabalho, moradia,
etc.). Essas entidades eram exclusivas para pessoas com algum tipo especfico de
deficincia: s para cegos, s para surdos, s para quem tinha deficincia fsica.
Alm de serem especficas por tipo de deficincia, essas entidades no admitiam
pessoas sem deficincia. Em meio a tantas entidades de sobrevivncia, o
surgimento do movimento de luta pelos direitos de pessoas com deficincia foi
uma enorme novidade, um fato socialmente revolucionrio.
Entrevistador: Esses eventos, na dcada de 1980, foram motivados pelo Ano
Internacional das Pessoas Deficientes, em 1981?
Romeu Sassaki: Os eventos foram paralelos e por coincidncia. Eu tinha sido
bolsista da ONU em 1966 e 1967, e, desde ento, recebia as publicaes da ONU.
Otto Marques da Silva tinha sido funcionrio da ONU em Nova York e tambm
recebia muitas informaes. Vivamos trazendo novidade para o pessoal. Em 1979,
quando comeamos as reunies, levamos todo o material da ONU e comeamos a
discutir: Olha, 1981 vai ser o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Ns j
havamos decidido criar o movimento quando, em 1979, soubemos que 1981 seria o
Ano Internacional. Acho que, no Brasil, ns fomos pioneiros em divulgar o Ano
Internacional, primeiro em So Paulo e, depois, no resto do Pas.
Na reunio de Braslia, criamos a Coalizo. No saiu a Federao, e, sim, a
Coalizo Pr-Federao de Entidades de Pessoas Deficientes. Em nome da
Coalizo, fomos promovendo os eventos.
Entrevistador: A inteno era reunir todos os deficientes?
Romeu Sassaki: O que no havia muito eram os surdos. Naquela poca, era muito
difcil encontrarmos um intrprete da Lngua de Sinais. Os surdos chegavam s
reunies e tentavam se comunicar. E ns tambm, porque queramos que a
Coalizo contemplasse todas as deficincias, mas havia mais cadeirantes,
muletantes, cegos e poucos surdos. O ano de 1979 foi o marco histrico.
405

Em 1981, ns brigamos at com o presidente da Repblica, Joo Baptista

Figueiredo. Ele oficializou a Comisso Nacional do Ano Internacional das Pessoas
Deficientes, mas no havia nenhuma pessoa com deficincia naquela comisso.
Entrevistador: Jos Gomes Blanco foi para a Comisso?
Romeu Sassaki: Sim, foi, porque preparamos um abaixo-assinado com muito
barulho. Para comear, a presidente da Comisso Nacional do Ano Internacional,
Helena Bandeira de Figueiredo, era uma pessoa sem deficincia. O Ncleo de
Integrao de Deficientes (NID) foi uma das entidades de pessoas com deficincia
a exigir a incluso de uma pessoa com deficincia na Comisso do Ano
Internacional.
Entrevistador: Quem mais estava no NID?
Romeu Sassaki: Lia Crespo, Maria Cristina Corra (Nia), Francisco Crespo (Kico,
irmo gmeo da Lia), Ana Rita de Paula, Araci Nallin e eu, dentre outros.
Entrevistador: Vamos falar sobre a Constituinte?
Romeu Sassaki: Tivemos uma participao grande na Constituinte. Ns, do
movimento, trabalhamos no ano de 1987 inteiro, em mbito nacional. Acontece
que o anteprojeto da Constituio, escrito pela Cmara Federal, j estava pronto
em 1986, sem termos sido consultados. Se voc comparar o anteprojeto de 1986
com a Constituio que veio a ser aprovada em 1988, vai ver a grande diferena,
o quanto ns conseguimos interferir. O anteprojeto era muito fraco, com aquela
viso antiga, paternalista, sobre pessoas com deficincia. Ali, realmente, ns
crescemos. Tanto que constitumos uma comisso e fizemos vrias reunies para
fechar nossas propostas para a Constituio. Cndido Pinto de Melo foi o
coordenador aqui em So Paulo, Carlos Burle Cardoso, em Porto Alegre, e Messias
Tavares de Souza foi nosso porta-voz no Congresso Nacional, em Braslia. Eu era o
secretrio, fazia as atas. Viajamos bastante. Fechvamos cada artigo e o
entregvamos ao Messias, que ia para Braslia brigar com os deputados federais e
os senadores. Todo mundo sabia que Messias no era apenas uma pessoa, ele era
o representante do movimento. Foi, realmente, uma vitria muito grande.
Entrevistador: Vamos voltar um pouquinho ao Encontro de Braslia?
Romeu Sassaki: Em Braslia houve o 1 Encontro Nacional de Entidades de
Pessoas Deficientes. Mil pessoas se reuniram. Foi um Deus nos acuda! A
Associao de Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB) realizou a organizao
local. Informaram-nos que o esquema de transporte local estava organizado. Mas,
quando chegamos l, cad o transporte? Furou. A foi aquela histria de pegar
kombi, nibus, etc., e no havia nibus adaptado. E quem no tinha deficincia
atuava como carregador: colocava a pessoa com deficincia no colo, para subir
406

pelos degraus do nibus, e depois acomodar a pessoa l dentro. Como no havia

hotel para receber mil pessoas, vrios participantes ficaram hospedados em
residncias espalhadas por toda a cidade.
Entrevistador: O MDPD surgiu em 1980 ou em 1981?
Romeu Sassaki: A formao? 1980. Ns nos juntamos para estudar os temas do
Ano Internacional das Pessoas Deficientes. No 1 Encontro Nacional de Entidades
de Pessoas Deficientes, em 1980, elaboramos os documentos.
Desde o comeo, fazia parte da nossa postura poltica no excluirmos ningum.
Mas, naquela poca, no apareceu ningum com deficincia intelectual. Os pais
protegiam demais os filhos com deficincia, no os deixavam sair para nada. E as
entidades que atendiam pessoas com deficincia intelectual queriam trabalhar
sozinhas, sem fazer parte do Movimento. Tanto que as APAEs e as Pestalozzis
sempre tiveram a luta delas; elas no se interessavam pela nossa luta, e ns
tambm no nos interessvamos pelo movimento delas. Nossos respectivos
trabalhos eram feitos separadamente, mas sem brigas, sem animosidades.
Simplesmente, cada entidade preferiu seguir o prprio caminho. Mas isso mudou
aos poucos. J em 1981, por exemplo, as entidades especializadas no
atendimento a pessoas com deficincia intelectual fizeram parte das reunies do
Ano Internacional.
Conseguimos mudar o curso da histria do movimento. Em 1980, brigamos com a
Rede Globo, que era considerada a dona absoluta dos meios de comunicao.
Ningum questionava a Globo, mas ns questionamos. O Ano Internacional foi em
1981, mas no incio de 1980 a Globo nos procurou dizendo que queria fazer uma
srie de vinhetas de 30 segundos para passar em cada intervalo do show do
cantor Roberto Carlos. Naquela poca, Roberto Carlos j fazia o tradicional show
de fim de ano. A Rede Globo j tinha tudo pronto, as cenas, onde filmar, quem
filmar, o que falar. Eles nos procuraram no para perguntar se concordvamos,
se a abordagem estava correta. No! Fomos procurados porque eles queriam que
indicssemos pessoas com deficincia para serem filmadas. Mas, a, olhamos o
projeto e vimos as barbaridades que havia e dissemos que estava tudo errado,
precisvamos melhorar aquele roteiro. Brigamos muito, mas a Globo resistiu e
no quis saber de acatar nossas sugestes.
A Globo, assim como o jornalismo em geral da poca, queria mostrar sangue:
filmar o defeito fsico, o horror das feridas da perna, do brao, etc. Eles
queriam mostrar isso para chocar. A coordenadora do projeto, Virgnia
Cavalcante, dizia: Temos de chocar o pblico para conscientiz-lo! E ns
dizamos: No, de jeito nenhum. No concordamos com isso. Essa ttica de
chocar o pblico com o objetivo de sensibilizar para a questo errada; no
queremos fazer isso. Queremos conscientizar e informar o pblico sobre nossas
reivindicaes, sobre o que queremos que mude na sociedade. Essas vinhetas vo
reforar ainda mais aquela viso de coitadinho, olha que coisa triste que est
407

ali. Ns no queremos mais isso! A Globo no nos respeitou e filmou do jeito

que ela queria.
O Ano Internacional foi muito intenso. Tnhamos atividades frequentemente. Por
exemplo, em julho de 1981, em So Paulo, aconteceu um fato indito. O MDPD
conseguiu que o secretrio Municipal de Cultura, Mrio Chamie, autorizasse a
construo de uma rampa provisria, feita de madeira, na entrada do Teatro
Municipal de So Paulo. Embora fosse provisria, aquela rampa representou uma
conquista. Para ns, essa foi uma vitria porque foi a nica maneira de as
pessoas com deficincia poderem entrar e assistir, como todo mundo, a uma
apresentao do maestro Isaac Karabtchevsky. O ator Renato Consorte foi um dos
nossos grandes apoiadores. Foi ele quem nos apresentou ao secretrio para
convenc-lo a fazer a rampa.
Tambm realizamos uma feira de demonstrao de barreiras e acessibilidades,
na Praa Roosevelt. Foi um evento para o pblico em geral sentir o que eram
barreiras e o que era acessibilidade. Construmos caminhos com degraus e
desnveis, providenciamos vrias cadeiras de rodas para as pessoas
experimentarem a dificuldade de estar em uma cadeira de rodas diante de
degraus. A altura de orelho, a altura de pia, do espelho: tudo tinha amostras do
errado e do certo.
Entrevistador: Que instituies do movimento atuaram mais durante o Ano
Internacional das Pessoas Deficientes? Voc falou do MDPD...
Romeu Sassaki: O MDPD no era uma organizao propriamente dita, era um
espao onde vrias organizaes atuavam em conjunto. Uma reunio do MDPD
significava o momento em que se reuniam membros do Ncleo de Integrao de
Deficientes (NID), da Associao de Integrao de Deficientes (AIDE), da
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD), da Associao de Assistncia
ao Deficiente Fsico (AADF), da Sociedade dos Deficientes Visuais do Brasil
(SODEVIBRA), da Associao Brasileira de Deficientes Fsicos (ABRADEF), da
Associao de Deficientes Visuais e Amigos (ADEVA), do ento Movimento de
Reintegrao dos Hansenianos (Morhan), dentre outros.
Entrevistador: Nessa articulao das pessoas do movimento e da Coalizo, havia
atritos?
Romeu Sassaki: Sem dvida alguma. Naquela poca, integrao era a palavra
de ordem. No fundo, a palavra e o conceito de integrao eram entendidos de
uma forma por algumas entidades e de outra forma pelas demais. Assim, para
alguns membros, a integrao significava inserir na sociedade apenas as pessoas
com deficincia que fossem encaixveis, aceitveis, nos poucos espaos
concedidos pela sociedade excludente. Para outros, a integrao j tinha o
sentido de incluso, ou seja, mudana dos sistemas sociais comuns para tornlos acessveis para todas as pessoas com deficincia.

408

Na poca, as entidades se dividiam em: entidades de, entidades para e entidades

sobre. Havia vrias entidades sobre: a Rede Saci, o Disque-Deficincia, o CEDRIS,
etc. E, pela primeira vez na histria do Brasil, especialmente no Estado de So
Paulo, estvamos juntando e checando ideias, ento houve algumas polmicas por
causa daquela viso antiga, caritativa, assistencialista, que as prprias associaes
tambm tinham. Essa viso passava mensagens subliminares, tais como: Olhe,
sociedade; olhem, governos: somos pobres coitados, d isso e aquilo para ns.
Era pedir, como esmola. Mas uma nova mentalidade estava nascendo, e a
quebrava o pau. Estvamos discutindo um assunto, os de mentalidade antiga
falavam uma coisa e os de mentalidade nova falavam outra. E os de mentalidade
antiga no entendiam: Mas como? Ns temos direito de receber tudo de graa, o
governo tem de dar, a sociedade tem de dar. E os de mentalidade nova: No
assim, no. Como que fica a dignidade? Onde fica a conscincia dos direitos, a
conscincia poltica? Como que fica o nosso dever? No somente o dever do
governo e o da sociedade, o nosso tambm. No somos somente titulares de
direitos, tambm temos deveres e responsabilidades. Isso era muito difcil de
administrar naquelas reunies.
Hoje comum falarmos em dignidade, mas, naquela poca, a dignidade era algo
utpico, abstrato, no tinha nada a ver conosco. O problema era a fome, a
pobreza, a falta de tudo. No havia dignidade coisa nenhuma. Alis, a prpria
dureza da vida encobriu a dignidade. Algumas pessoas pediam dinheiro sem sentir
vergonha. Por outro lado, muita gente, mesmo naquela poca, no pedia dinheiro
porque sentia vergonha de pedir. Ensinar dignidade uma coisa difcil. Alis,
naquela poca no se usava a palavra cidadania. Essa palavra surgiu na dcada
de 1990.
Como o MDPD atuava muito na cidade de So Paulo, ns realizamos o Frum de
Pessoas com Deficincia, que abrangia todo o Estado de So Paulo. Isso tambm foi
uma novidade. A primeira reunio ocorreu 20 de maio de 1989, quando comeou o
Frum. Nessa poca, era tudo com mquina de datilografia. Um horror! Tnhamos
de usar o branquinho para apagar os erros e datilografar as palavras corretas.
Depois de cada reunio, eu fazia uma sinopse das discusses; no era propriamente
uma ata. O importante para o movimento era que essas documentaes fossem
xerocadas e todo mundo levava uma cpia para sua casa para estudar, discutir com
algum, apresentar em suas associaes, etc., e, assim, as ideias iam se formando,
se alinhavando, se aperfeioando. Uma coisa voc ficar falando e falando, mas as
falas se perdem. Outra coisa documentar esse processo para podermos saber qual
princpio estamos defendendo, qual a nossa filosofia. Se no houvesse essa clareza,
teramos ficado no simples ativismo: fazer, fazer, fazer: eventos, palestras,
passeatas... Muito ativismo sem contedo conceitual. Por isso foi importante o
contedo ideolgico, poltico e filosfico, registrado em nossas smulas.
Foram essas documentaes que nos ajudaram a ter conscincia de para onde
estvamos caminhando, do que estvamos reivindicando e do que estava
409

mudando. Que tipo de prtica social condenamos no incio? Por que o movimento
surgiu? Todo movimento surge para combater aquilo que estava acontecendo e
que os novos ativistas no queriam mais. Precisvamos ter clareza, de fato, do
que estvamos combatendo e por que estvamos combatendo. O que aquela
coisa que estvamos combatendo significaria? Que implicaes teriam aquelas
coisas antigas para o futuro? O que espervamos e que tipo de sociedade
queramos?
Isto aqui (a sistematizao) foi muito bom porque, a partir de um rascunho bem
tosco, que iniciou o processo, debatemos muito e no final aprovamos a Carta de
Princpios, onde ficou tudo claro: em que documentos estvamos nos baseando,
quais direitos reivindicvamos, que medidas especiais nunca direitos especiais
, quais eram as aes de conscientizao, observncia, atualizao. Aqui tambm
h um histrico de como nasceu o Frum nasceu na capital paulista e depois o
levamos para outras cidades. Elaboramos o Programa do Frum para a dcada de
1990. Tudo isso fruto de debates, no saiu da cabea de uma pessoa. Era uma
batalha para a gente fechar estas coisas: nibus adaptados ou acessveis,
reivindicaes, eliminao de barreiras atitudinais, o Dia Nacional de Luta das
Pessoas com Deficincia (21 de setembro), etc.
Ns ramos muito procurados pela imprensa. A imprensa se sentia igual
sociedade: assustada. O que est acontecendo? Por que esse bando de
aleijados est brigando? Por que eles esto reunidos? O que eles esto
discutindo? O que eles querem? E a imprensa estava sempre em cima. Foi muito
bom para ns e tambm para a imprensa: todos ns aprendemos muito.
Entrevistador: Durante a dcada de 1980, surgiram vrias organizaes:
ONEDEF, FEBEC, FENEIS, MORHAN...
Romeu Sassaki: A Coalizo existiu, foi aquele movimento em que nos unimos e
fizemos juntos vrias coisas. Mas chegamos concluso de que no queramos uma
federao. O que uma federao? uma organizao formal com uma diretoria,
onde as federadas as organizaes que vo pertencer federao se reportam a
essa diretoria. Existe corporativismo, estrutura vertical, hierrquica (de cima para
baixo, de baixo para cima). E no queramos essa organizao, queramos uma
coisa mais gil.
Ento, surgiu a Organizao Nacional de Entidade de Deficientes (ONEDEF) e, a
sim s para pessoas com deficincia fsica. Depois surgiu a da hansenase, a dos
cegos e a dos surdos. No que houvesse uma separao, mas achamos que
poderamos nos organizar nacionalmente por tipo de deficincia. Mais uma vez a
deficincia intelectual ficou meio de fora. No que tivssemos abandonado,
excludo, rejeitado pessoas com deficincia intelectual. Nada disso. Apenas no
houve uma aproximao de ambas as partes. Nem daqui para l e nem de l para
c. No houve. Mas as portas estavam sempre abertas e at apareceram algumas
pessoas e entidades. A APAE aparecia, a Pestalozzi aparecia, mas no nos
entrosvamos.
410

Entrevistador: E como foi a articulao entre elas?

Romeu Sassaki: A articulao foi por meio de grandes eventos. Por exemplo, em
2000, de 3 a 6 de setembro, em Recife, Pernambuco, foi realizado o Encontro
2000: Sculo 21 O Sculo da Diferena. Ocorreu, tambm, o 11 Encontro
Nacional de Entidades de Deficientes Fsicos, um evento nacional que elegeu a
nova diretoria da ONEDEF. A ento presidente, Ana Maria Barbosa, estava saindo e
transferiu o cargo para o novo presidente, Gernimo Ciqueira da Silva, que depois
foi eleito deputado federal. Ele era de Alagoas, Macei; foi um grande batalhador.
Entrevistador: Havia uma discusso de como garantir direitos antes das discusses
prprias da Constituinte?
Romeu Sassaki: Isso foi uma parte que nos ocupava muito. Discutamos no
juridicamente, embora tivssemos alguns advogados no meio. s vezes,
conseguamos pegar um projeto de lei em tramitao e mexamos nele. Mas,
muitas vezes, fomos surpreendidos por leis. Quando ficvamos sabendo, a lei j
estava aprovada. E, a, a gente passava a discutir para apagar um incndio...
Por exemplo, educao era um tema interminvel. Aquela velha discusso: se as
pessoas deveriam estudar separadamente, em uma escola especial, ou junto com
todo mundo em escolas comuns o que seria hoje a incluso escolar. Na poca,
isso dava muitas brigas, muita polmica. Isso mexia com uma questo de direitos:
as pessoas com deficincia tm direito a uma educao inclusiva, junto com todo
mundo? Ou o direito de estudar em uma escola especial? Realmente, havia muitos
debates que iam mexer com a legislao. Geralmente, a lei era mais para uma
educao separada, escolas separadas e at classes especiais. Mas quem fez a lei?
O deputado estadual, o federal, o vereador, o senador? No. Eles s finalizaram o
processo de elaborao. Algum, alguma entidade, levou para um parlamentar e
lhe disse: Olhe, deputado, queremos uma lei assim. Vocs poderiam transformar
isso juridicamente em uma lei? E entre as pessoas que levavam as sugestes de
lei, havia de tudo: pessoas que ainda pensavam de maneira antiga, favorveis
separao, e pessoas que j pensavam em incluso.
Nesse sentido, em 1980, o NID foi a nica entidade que destoava das entidades
de pessoas com deficincia. Por qu? Porque o NID defendia, por exemplo,
educao em escolas comuns para pessoas com deficincia. Isso, em 1980! A
Declarao de Salamanca de 1994 e a Conveno sobre os Direitos das Pessoas
com Deficincia de 2006. Mas j em 1980 o NID, nas reunies locais, estaduais,
regionais e nacionais, falava, escrevia e distribua textos sobre a integrao em
escolas comuns. A palavra integrao j tinha o sentido de incluso. O NID
destoava porque defendia que pessoas com deficincia deveriam estudar junto
com pessoas sem deficincia desde pequenas. Defendia naquela poca que a
diretoria, e a prpria diretoria do NID era um exemplo, poderia ser composta por
pessoas com e sem deficincia. Nem precisei defender isso porque as prprias
pessoas, como Araci Nallin, Lia Crespo, Ana Rita de Paula e outras, queriam que
411

pessoas sem deficincia fizessem parte da diretoria do NID. No viam problema

nenhum. E em todas as outras entidades s havia pessoas com deficincia em
todos os cargos: presidente, vice-presidente, tesoureiro, etc., e estava escrito no
Estatuto que a pessoa precisava ter deficincia para ocupar cargos de diretoria.
As pessoas sem deficincia poderiam ser colaboradores, participar das reunies,
opinar, participar de passeios e seminrios, mas no fazer parte da diretoria. Por
isso o NID inovou.
No trabalho, por exemplo. Vrias entidades, naquela poca, em vez de batalhar
para mudar o mundo do trabalho para que este fosse acessvel, tinham a seguinte
viso: Aqui est o mercado de trabalho. As empresas e os rgos de governo,
como empregadores, rejeitam e discriminam pessoas com deficincia para
trabalhar. No mundo inteiro foi assim e no Brasil, tambm. As entidades, tanto
de como para, comearam a defender a seguinte soluo: J que o mercado de
trabalho excludente, j que o mercado de trabalho no quer contratar pessoas
com deficincia, ns queremos, criamos oficinas de trabalho protegidas para que
pessoas com deficincia possam trabalhar. Isso entrou na lei, inclusive est no
Decreto n 5.296, de 2004. terrvel. Uma viso to antiga continuou em um
decreto de 2004.
Essas entidades tambm defendiam o seguinte: j que a empresa no nos quer,
vamos obrig-las a nos fornecer servio. Ento, a empresa fornecia servio, uma
espcie de subcontrato, para que as pessoas com deficincia pudessem executar
aqueles servios dentro das prprias entidades, de e para pessoas com
deficincia. Ento, veja a viso das pessoas. As pessoas se conformavam em ter
isso, j que o mercado de trabalho era preconceituoso e discriminatrio. Criaram
situaes de trabalho fora do mercado de trabalho, como uma alternativa.
Havia muito disso: solues alternativas. Uma viso com a qual o NID no
concordava j naquela poca. Como solues alternativas? Por qu? Por exemplo,
o mercado de trabalho est aqui, todo bloqueado, cheio de barreiras: por que
ns, ligados s pessoas com deficincia, precisamos nos sentir acuados por esse
mundo do trabalho preconceituoso e fechado? S porque ele preconceituoso
vamos nos afastar desse mercado e fazer um mundo parte? No! Precisamos
mudar a cabea dessas pessoas, mudar essa viso retrgrada e antiga. Que elas
tenham respeito pela pessoa com deficincia. Por que o mercado de trabalho
sempre foi fechado? Porque a ideia que eles tinham sobre pessoas com
deficincia era de que elas no trabalham direito, que faltam ao servio, que
ficam doentes toda hora, que tm problema de transporte e sempre vo chegar
atrasadas, que no produzem tanto quanto quem no tem deficincia, etc.
Alm disso, achavam que deficincia causa um impacto constrangedor, causa
uma reao negativa no pblico. Ento, vamos mudar tudo isso! Nossa briga e a
no coloco s o NID, mas tambm todas aquelas entidades que comearam a
surgir na dcada de 1980 era para mudar a sociedade. Ficarmos acuados bom
para aqueles que no nos querem l na sociedade maior e nos obrigam a criar o

412

nosso mundinho, separado, com nibus, oficina de trabalho, escola, tudo

exclusivamente para pessoas com deficincia...
Entrevistador: Voc acha que o movimento sofreu uma retrao?
Romeu Sassaki: No. No houve recuo. Houve avanos com dificuldades. Houve
avanos com vrios ritmos de velocidade, uns mais lentos, outros mais rpidos.
Mas sempre viemos avanando, sim.
O que acontece, agora, que ns ainda estamos sem atingir a maioria das pessoas
com deficincia. O movimento, como cabea, desbravador de fronteiras, sempre
cresceu, e estamos cada vez mais fortes, ali na crista da onda, na fronteira mais
avanada. Mas, desde o passado at hoje, estamos sem atingir a maioria das
pessoas com deficincia. Milhes de pessoas com deficincia ainda esto vivendo
como na era da caverna, ainda esto com problemas bsicos de falta de
atendimento de sade, de remdio, de cirurgia, de reabilitao, de uma muleta,
de um par de culos. H milhes de pessoas que nem isso tm. Sabemos disso
muito bem.
Ento, o movimento no regrediu. O que aconteceu que, ao longo do tempo,
houve estagnaes, paramos de brigar. Mas desde que os centros de vida
independente surgiram no Brasil a partir de 1986, eles esto dando certa dor de
cabea para a sociedade.
Entrevistador: Fale sobre o seu envolvimento com o Movimento de Vida
Independente.
Romeu Sassaki: Vira e mexe, ns, do Movimento de Vida Independente, estamos
impactando em vrios lugares e situaes. Estamos dando um bocado de trabalho
para as empresas, para o governo, para a famlia, para a sociedade, para um
monte de gente. Naquilo que o movimento tem de mais avanado em
mentalidade, em alcance conceitual e filosfico, ns crescemos, estamos
aplicando e divulgando. Um exemplo: os projetos de lei para criar um estatuto
da pessoa com deficincia. Ns, do Movimento de Vida Independente, chamamos
de os famigerados projetos de lei do Estatuto da Pessoa com Deficincia
porque eles esto na contramo da incluso, por isso, no queremos tal estatuto.
O Estatuto uma instituio tpica de pessoas que ainda vivem em situao de
tuteladas: os indgenas, as crianas e adolescentes, os idosos adoentados e
fragilizados, e no para pessoas com deficincia, que, como segmento, j
conquistaram patamares de cidadania, de direitos, de empoderamento e de
equiparao de oportunidades. No queremos mais tutela de jeito nenhum! E o
Estatuto um instrumento de tutela.
Esses projetos de lei no morreram. O processo est acontecendo, embora tenha
se estagnado em diversas ocasies. Ultimamente, a pausa foi provocada pelo
processo de adoo e ratificao da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia. E como a Conveno, no Brasil, foi ratificada com equivalncia de
413

emenda constitucional, todas as leis (atuais e futuras) pertinentes a pessoas com

deficincia devero estar de acordo com os artigos estabelecidos na Conveno.
Houve, ento, o seguinte dilema: ou se muda tudo o que est escrito nos
projetos de lei para contemplar o que a Conveno determina, ou se esquece o
Estatuto. De duas, uma. Mas, paradoxalmente, para que serve um estatuto que
vai reproduzir o que est na Conveno, se a prpria Conveno j faz parte da
nossa Constituio Federal? Isso, sem considerar que, em primeiro lugar, um
estatuto no se justifica hoje por motivos de cidadania explicados na minha
resposta anterior.
Entrevistador: Quais os outros marcos do movimento que voc acha que foram
fundamentais, depois de 1981, para a conquista de direitos?
Romeu Sassaki: A conquista dessa viso de cidadania j foi o mximo e um
parmetro para qualquer coisa. Mas ns temos, ainda, um problema. Vou
recordar a histria: antigamente, no existia o Movimento das Pessoas com
Deficincia, mas j havia instituies para pessoas com deficincia centros de
reabilitao, de tratamento, etc. Eram profissionais servindo uma clientela. As
pessoas com deficincia como clientela. E a sociedade herdou as instituies que
existiam antigamente e as novas que surgiram depois e que ainda praticam muito
daquela viso: Ns somos os especialistas, ns entendemos do que essas pessoas
com deficincia precisam. Essa foi uma postura sempre assim, de cima para
baixo. E ns, hoje, ainda temos muito dessa atitude, dessa mentalidade. Eu
mesmo, como especialista em reabilitao profissional, tinha essa mentalidade,
essa atitude, no incio da dcada de 1960. A partir de 1971, ano em que organizei
e ministrei o primeiro Curso de Preparao de Conselheiros de Reabilitao do
Brasil, comecei a trocar essa viso e atitude para a abordagem centrada no
cliente, no diretiva, rogeriana, ou seja, aquela baseada na perspectiva adotada
pelos clientes. Esta nova prtica me levou a defender a necessidade de ouvirmos
as prprias pessoas com deficincia.
Agora, vou comentar sobre outro marco no contexto da ateno s pessoas com
deficincia. Esto surgindo secretarias de governo especficas para tratar de
assuntos de pessoas com deficincia. Aqui no Estado de So Paulo, temos a
Secretaria Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficincia, que um rgo do
Governo e no da sociedade civil. As secretarias especficas esto comeando a
surgir tambm nos governos municipais. H 30 ou 40 anos, um rgo especfico
teria sido necessrio em razo dos contextos ideolgico, social, cultural e
poltico da poca. H dois problemas nesse marco. O primeiro de cunho
conceitual e consiste em saber se em pleno sculo 21 cabe a existncia de um
rgo especfico, separado, para tratar exclusivamente dos assuntos que dizem
respeito pessoa com deficincia. Essa uma questo muito sria: uma
secretaria especfica estaria de acordo com a sociedade que a gente quer? Isso
est de acordo com o esprito da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia? Acho que no. Quero que todas as secretarias do Governo cuidem
dos assuntos das pessoas com deficincia pela tica da especificidade de cada
414

secretaria. Quero que o Governo inteiro gestores, diretores, tcnicos,

funcionrios administrativos entenda e fomente a importncia de cada
secretaria na implementao de medidas que atendam s necessidades da pessoa
com deficincia. Esta a nossa briga. Este o primeiro problema, se deve ou no
haver uma secretaria especfica. No nvel federal, seria o caso de perguntar se
necessrio existirem o Ministrio das Pessoas com Deficincia, o Ministrio dos
Indgenas e outros.
O outro problema: havendo as secretarias especficas (porque, queiramos ou no,
elas esto surgindo), quem deve ocupar a titularidade? Uma pessoa com
deficincia ou sem deficincia? Vamos colocar uma pessoa com deficincia,
obrigatoriamente, ou deixar em aberto para que pessoas mesmo sem deficincia
possam ocup-la? Isso no est resolvido. Mas nossa posio a seguinte: no caso
de ser uma pessoa com deficincia, ela deve ser do movimento, deve ser uma
pessoa que tenha aprendido, convivido e faa parte de toda a vivncia das
necessidades das pessoas com deficincia. Ou seja, essa pessoa, alm de ter
deficincia, deve ser tambm uma pessoa vivida no movimento. Essa pessoa seria
ideal. Agora, se for uma pessoa sem deficincia, mas que tenha vivenciado no
movimento e tenha sido aprovada por pessoas com deficincia do movimento, ela
tambm poderia ocupar esse cargo. No somos to simplistas a ponto de dizer
que, se uma secretaria especfica para pessoas com deficincia, o titular s
pode ser uma pessoa com deficincia. Precisamos considerar o seguinte: quem
essa pessoa, com deficincia ou sem deficincia? uma pessoa com experincia
no Movimento de Pessoas com Deficincia? uma pessoa, no caso de ser sem
deficincia, que tem a aprovao das pessoas com deficincia para representlas? Resumindo, no basta ter uma deficincia, e o fato de no ter deficincia
no um fator eliminatrio.
Pergunta: Como sua participao nos CVIs?
Romeu Sassaki: O primeiro Centro de Vida Independente no mundo surgiu em
1972, na cidade de Berkeley, Califrnia, Estados Unidos. O CVI-Berkeley comeou
com 10 pessoas: oito com deficincia bem severa e duas sem deficincia. No
Brasil, o primeiro CVI surgiu no dia 14 de dezembro de 1988, no Rio de Janeiro
(CVI-Rio).
Na poca em que surgiu o CVI-Berkeley, eu estava estudando em uma
universidade estadual, nos EUA, e que poderia ser considerada inclusiva j na
dcada de 1970. Foi enorme o impacto que se deu com a filosofia de vida
independente, que foi totalmente inesperada para a poca. O conceito e as
reivindicaes do recm-inaugurado movimento de vida independente chegaram
rapidamente s faculdades pelo pas inteiro. Na faculdade onde eu estudava, fiz
uma pesquisa nacional sobre os cursos de aconselhamento e administrao de
reabilitao. Descobri que eles estavam mudando o enfoque da formao dos
alunos, introduzindo a questo da vida independente nos currculos e estgios. E,
a partir da dcada de 1970 aos dias de hoje, o Movimento de Vida Independente e
as faculdades vm realizando um encontro nacional anual de CVIs. Ento, em
415

1972 tomei conhecimento do conceito e dos servios de vida independente.

Quando surgiu, em 1988, o CVI do Rio, fiquei muito feliz; Beleza! Nossa Senhora,
aquele movimento que eu conhecera 16 anos atrs, agora, estava acontecendo no
Brasil! Em outubro de 1991, fui a Oakland (sede do World Institute on Disability),
cidade vizinha a Berkeley, a fim de participar da Conferncia Estadual sobre Vida
Independente, cujo tema central foi Vida Independente: preparao para o
sculo 21, e l tomei melhor conhecimento dessa nova filosofia, inclusive
conversando com lderes como Phil Draper, um dos fundadores do CVI-Berkeley, e
o convidado internacional Adolf Ratzka.
Em 1992, Rosangela Berman Bieler, a principal fundadora do CVI-Rio, me
convidou para ser diretor executivo. De minha parte, levei aquelas ideias
aprendidas em 1972 e 1991! Claro que tive de mudar de vida e ir morar no Rio de
Janeiro. Fiquei l um ano e meio. Passei o cargo para o psiclogo Ray Pereira e
voltei para So Paulo. Em 1995, aconteceu o DEF-Rio. Foi muito importante, um
encontro que era para ser de mbito ibero-americano, mas acabaram vindo
representantes do Japo, da Europa.
Entrevistador: Esse foi o segundo DEF-Rio, porque o primeiro foi em 1992.
Romeu Sassaki: Sim. Fui palestrante no de 1992 e participante pleno no de 1995.
Ao voltar dos Estados Unidos em 1991, formei trs grupos de estudo em So
Paulo: o Grupo de Vida Independente (GVI), o Grupo de Reabilitao Simplificada
(GRS) e o Grupo de Emprego Apoiado (GEA).
Entrevistador: Eram as reunies que aconteciam na Instituio Beneficente
Nosso Lar?
Romeu Sassaki: Algumas aconteceram l porque Fabiano Puhlmann Di Girolamo
foi um dos que convidei e fez parte do GVI e do GEA. Alis, vrias pessoas
fizeram parte dos trs grupos, porque eu convidava determinadas pessoas para
cada grupo e algumas pessoas tinham perfil para dois ou trs grupos.
A ideia do Grupo de Vida Independente (GVI) era a de ser um grupo de estudo,
porque o CVI uma organizao no governamental (ONG) que vai prestar
servios de capacitao comunidade principalmente s pessoas com
deficincia, mas tambm s pessoas sem deficincia, familiares, etc. J o GVI
era um grupo de estudo.
Quando o GVI terminou o seu objetivo de estudar, criamos o CVI-Araci Nallin,
para fazer tudo aquilo que havamos estudado no GVI. Tambm ajudei na criao
do CVI-Maring e do CVI-Campinas. Ajudar no sentido de levar as primeiras
informaes, participar das primeiras reunies, fazer uma palestra, dar um
curso.

416

Desde o incio, fiz parte do CVI-Araci Nallin como colaborador, nunca como
diretor. Participava das reunies e das atividades. Agora, em 2008, estava
terminando a gesto da Flvia Maria de Paiva Vital e foi marcada uma assembleia
para formar uma nova diretoria. Marco Antonio Ferreira Pellegrini formou uma
chapa: ele seria o presidente, eu seria o diretor de Capacitao e Consultoria e
Flvia Maria, diretora de Relaes Interinstitucionais. A chapa foi eleita e Marco
atuou por cerca de quatro meses, quando ento precisou afastar-se porque ele
acabara de ser convidado para atuar na Secretaria Estadual dos Direitos da
Pessoa com Deficincia, com a Dra. Linamara Rizzo Battistella. Assim, Renato
Laurenti foi eleito o atual presidente do CVI-Araci Nallin.
Atualmente temos 11 CVIs. J chegamos a ter 23, mas alguns foram fechando, e
esses 11 no esto livres de fechar. Costumo dizer que o CVI dos Estados Unidos,
que foi o primeiro do mundo, e o CVI-Rio, que foi o primeiro da Amrica Latina,
surgiram na poca e na hora certas para agir e transformar o mundo. E com essa
ideia, espelhados no CVI-Rio, surgiram os outros CVIs do Brasil. S que alguns
surgiram muito afoitamente: Que bacana, vamos abrir um CVI. Tanto que de
23 sobraram 11.
Abrir um CVI s porque bacana e bonito no o caminho. O caminho : somos
necessrios? Estamos capacitados, preparados para fazer o que o CVI deve fazer?
O CVI no pode ser como as antigas associaes onde as pessoas se juntavam
para resolver problemas prprios, problemas pessoais. O CVI o inverso: vamos
nos unir para servir as pessoas de fora. Essas pessoas podem vir para serem
atendidas por ns e tambm ns vamos l fora para ajudar localmente as pessoas
com deficincia que no tm condies para comparecer ao CVI.
Um CVI no um mero ajuntamento de pessoas. prestar servio com a filosofia
de vida independente. A tnica de um CVI no a das entidades tradicionais,
nem de, nem para e nem sobre. A tnica principal que caracteriza um CVI e o
diferencia dos outros o empoderamento, que est embasado em trs aspectos:
fazer escolhas, tomar decises e assumir as consequncias dessas decises e
escolhas. Seguimos risca o lema Nada sobre Ns, sem Ns.
Por exemplo, emprego. Voc quer um emprego. Qual emprego? Voc tem os seus
sonhos, os seus projetos e gostaria de ser tal coisa. Como o CVI pode ajudar voc?
Voc decidiu que tipo de trabalho gostaria de exercer, e ns sabemos que esse
tipo de trabalho existe em trs empresas. Ns apresentamos voc s empresas A,
B, e C, e voc escolhe, com base em uma srie de parmetros seus. Voc fez sua
escolha, tomou a sua deciso. No processo, voc tambm pode escolher fazer o
contato com a nossa carta de apresentao, ou que algum v junto com voc ou
que voc v sozinho. Voc precisa exercer esse direito de pensar, de escolher.
Quando voc fizer isso, voc vai se sentir poderoso e com o controle da situao.
Voc est decidindo, voc sente que tem um espao onde pode se colocar, pode
dizer o que gostaria de fazer ou ter.

417

Esse tipo de exerccio faz a pessoa crescer como cidad, como pessoa por inteiro.
Essa uma abordagem tpica de um CVI. O CVI tem essa atitude de ajud-lo a ser
voc mesmo, a estar no controle da situao. Queremos a pessoa com deficincia
em primeiro lugar porque o CVI existe para isso. Mas tambm queremos que os
familiares, os colegas e outros que no tm deficincia absorvam esse estilo de
vida, que se chama estilo de vida independente. Queremos um mundo no qual
as pessoas tenham esse espao, e no esse mundo tradicional que diz assim:
Voc vai fazer tal coisa, vai trabalhar nisso, seu horrio este. Um mundo
onde tudo imposto. E o mais engraado que imposto para o seu bem, para o
seu benefcio. Mas no queremos isso! Uma das lderes do movimento de vida
independente norte-americano, a jurssica Judy Heumann, escreveu a seguinte
frase: Vida independente no voc mesmo fazer as coisas; voc estar no
controle de como as coisas so feitas.
E vida independente no significa que ns no dependemos de ningum.
Quando defendemos vida independente, no estamos dizendo que ajudamos as
pessoas com deficincia a no dependerem de ningum para nada. Que
absurdo! Tendo ou no uma deficincia, somos seres humanos e dependemos
uns dos outros. Somos seres sociais. Ento, a independncia ter o controle,
poder tomar decises. Podemos no conseguir fazer (falta de autonomia), mas
estamos no controle (uso da independncia). Eu posso decidir quem vai me
ajudar e como ele vai ajudar: voc ou a outra pessoa. Independncia nasce das
escolhas, das decises e, tambm, das consequncias disso.
Entrevistador: Quais so os desafios futuros do movimento?
Romeu Sassaki: Temos um colossal desafio quantitativo, porque o qualitativo j
conquistamos e estamos sempre de olho nas constantes ameaas feitas ao
qualitativo. O qualitativo essa coisa do nvel, do patamar, da Conveno da
ONU, da autonomia, dos direitos, da qualidade de vida, do Nada sobre Ns, sem
Ns. Agora, na quantidade estamos mal: como atender mais pessoas e, se
possvel, todas as pessoas? J sabemos quais servios prestar, mas queremos
prest-los a milhes de outras pessoas com deficincia. Queremos que surjam
mais CVIs. Precisamos de estratgias para capacitar, localmente, vrios lderes
em todos os Estados, lideranas que possam criar CVIs. Para isso existe, nos EUA,
um rgo de representao nacional que se chama Conselho Nacional de Vida
Independente, fundado em 1982. No Brasil, por enquanto, o Conselho Nacional
dos Centros de Vida Independente (CVI-Brasil) representa 11 CVIs.
22.
Rosangela Berman Bieler
Fotografia 44.6: Rosangela Berman Bieler.
Rosangela Berman Bieler nasceu em 1957. natural da cidade do Rio de Janeiro.
Aos 19 anos de idade, no primeiro ano da faculdade, sofreu um acidente de carro

418

que a deixou tetraplgica. Jornalista, mestre em Incluso Social das Pessoas com
Deficincia pela Universidade de Salamanca, Espanha.
Durante a reabilitao na Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao
(ABBR), em 1977, comeou a militar como relaes pblicas do Clube dos Amigos
dos Deficientes Fsicos (CLAM/ABBR). Nesse mesmo ano, comps o grupo que
fundou a Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janeiro (ADEFERJ),
na qual tambm atuou como relaes pblicas. Pela ADEFERJ participou dos
Encontros de Braslia, em 1980, e do Recife, em 1981.
Em 1983, foi uma das fundadoras e primeira coordenadora nacional da
Organizao Nacional de Deficientes Fsicos (ONEDEF) e entre 1983 e 1988 foi
editora do Etapa, rgo informativo da ONEDEF.
Em 1988, depois de uma viagem de intercmbio aos Estados Unidos e de
conhecer o Centro de Vida Independente, fundou com Lilia Pinto Martins e Sheila
Salgado, no Rio de Janeiro, o primeiro CVI do Brasil. Em 1992 e 1995, presidiu os
congressos internacionais DEF-Rio.
No final de 1995, mudou-se para os Estados Unidos. Em 1997, organizou o Forum
Internacional de Mulheres com Deficincia e, em 1999, a Conferncia Mundial de
Vida Independente, em Washington. No mesmo ano, criou o Instituto
Interamericano sobre Deficincia e Desenvolvimento Inclusivo (IIDI).
Nos ltimos 15 anos vem atuando como consultora do Banco Mundial, do Banco
Interamericano de Desenvolvimento (BID), do Programa das Naes Unidas para o
Desenvolvimento, dentre outras Agncias, em assuntos relacionados s pessoas
com deficincia e ao desenvolvimento inclusivo.
TEMAS
O incio da militncia
A quebra de paradigma do modelo mdico para o social
A organizao inicial do movimento e o Ano Internacional das Pessoas Deficientes
O crescimento das entidades de pessoas com deficincia e o jornal Etapa
A experincia da Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas
Deficientes e a segmentao do movimento
A dinmica do movimento na dcada de 1980
A Constituinte, o Estatuto e a Conveno da ONU
A mudana no perfil das instituies no incio da dcada de 1990
As alianas, os conflitos e a construo de conceitos no movimento
Um balano da dcada de 1980
A polarizao regional do movimento
A fundao e atuao do CVI-Rio e suas particularidades
Os DEFs-Rio 92 e 95
Um paralelo entre o Brasil e o contexto internacional
Elaborao e ratificao da Conveno da ONU
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Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Mrio Clber Martins Lanna Jnior e Camila Barcelos Lisboa
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 2 de fevereiro de 2009.
DURAO: 3 horas
Entrevistador: Apresente-se para ns.
Rosangela Berman Bieler: Meu nome Rosangela Berman Bieler, nasci no Rio de
Janeiro, em 31 de outubro de 1957, tenho 52 anos.
Entrevistador: Quando voc sofreu o acidente, o perodo de recuperao foi
demorado?
Rosangela Berman Bieler: O acidente foi em outubro e fiquei imobilizada at
janeiro. Eu, que tinha acabado de tirar o gesso, quebrei o pescoo de novo em
uma sacudida do carro. Tive de fazer uma nova cirurgia e fiquei mais trs meses
imobilizada. Nessa poca, eu fui para a ABBR fazer minha reabilitao. A, abriu
outro mundo na minha vida.
Foi uma poca, historicamente falando, muito rica, porque muita coisa estava
acontecendo. O prprio fato de a nossa gerao ser a primeira que saiu do centro
de reabilitao para o bar foi nossa reabilitao social, um aprendendo com o
outro e, juntos, abrindo caminhos que ainda no existiam para pessoas com
deficincia.
Entrevistador: Quando voc entrou para o movimento?
Rosangela Berman Bieler: Entrei para o Movimento de Pessoas com Deficincias
em 1978, pelas mos da Lilia Pinto, no meio da reabilitao e do curso de
Comunicao, no qual eu me formei em 1982. Na Comunicao eu j participava
do movimento estudantil. Mas, na Belas-Artes, eu fui diretora do Diretrio
Acadmico e participava dos congressos da UNE. Naquela poca tudo estava
acontecendo em razo da abertura poltica do Pas e das Diretas J. Ao mesmo
tempo em que eu atuava mais no movimento de deficincia, eu era estudante
universitria e tinha militncia no setor acadmico tambm.
Entrevistador: At o momento do acidente, voc tinha algum contato com o
Movimento das Pessoas com Deficincia?
Rosangela Berman Bieler: Nada, nada, nada. Aqui no Rio, como em outros
lugares, havia clubes de cadeirantes cuja prtica era colocar 50 deficientes nos
carros e lev-los para, por exemplo, Copacabana em horrio de grande
movimento. Ia todo mundo para a rua; era um batalho vendendo bala. E eu
passava batido. interessante perceber como a gente treinada para no ver o
diferente, o que incomoda a sociedade. Depois que ficou claro para mim por
que isso acontece: voc est passando de cadeira de rodas em algum lugar, e o
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menininho que fica alucinado com a cadeira vem pra perto pra brincar, mas a
me d cascudo e tira ele de perto de voc: no pergunta, no toca, no
nada! Ento, voc simplesmente no existe no referencial social. Uma coisa
tpica da rea da deficincia a invisibilidade.
Agora muito menos, mas a deficincia era um grande tabu, um estigma muito
pesado. Isso tambm foi uma coisa interessantssima na minha juventude, porque
a gente tinha esse desafio de quebrar o tabu. Naquela poca estavam saindo uns
filmes no cinema, como o Amargo regresso, com o Jon Voight, maravilhoso,
saindo da guerra do Vietn paraplgico e transando com Jane Fonda. Todo mundo
comeou a falar na sexualidade. Logo Marcelo Rubens Paiva lanou Feliz ano
velho. Marcelo vinha para o Rio e a gente fazia debate sobre sexualidade e
deficincia no Museu de Arte Moderna (MAM). Lotava, juntavam 500 pessoas.
Tinha um glamour muito grande em torno disso tudo. ramos todos jovens,
bonitos, bronzeados e cadeirantes.
Entrevistador: Vocs foram os primeiros a quebrar os paradigmas.
Rosangela Berman Bieler: Sim. E era divertida essa construo. Foi um momento
muito rico, muito especial. Em nvel pessoal, nvel poltico, nvel cultural. A
gerao atual tem muito menos oportunidade de se expor a uma situao como
aquela, porque naquela poca o mundo estava vivendo um movimento
internacional de emancipao social e poltica, de negros, de mulheres, de
indgenas, tudo. E a deficincia, que chegou sempre no final da fila, finalmente
comeou a ter lugar nesse cenrio.
Entrevistador: Nessa quebra de paradigma, qual voc considera o gargalo mais
srio?
Rosangela Berman Bieler: Falando de 20, 30 anos de histria, o que perante a
Histria no nada, mas uma volta de 180 no movimento, foi a quebra do
modelo mdico e a entrada do modelo social. O modelo mdico, que no tem a
ver somente com medicina, aquele modelo onde tudo que tem a ver com a
deficincia est no corpo da pessoa, culpa da pessoa ou, no mximo, da me
da pessoa. Segundo o modelo mdico, voc tem que consertar aquela pessoa
com deficincia para ela poder viver na sociedade. J no modelo social, que cada
vez fica mais forte, inclusive com a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia, a deficincia vista como resultado da interao de uma limitao
funcional com um ambiente que exclui. Um ambiente que deveria ser construdo
para todos os seres humanos viverem em sociedade foi, na verdade, construdo
para um modelo de ser humano que est muito longe de abarcar toda a
diversidade humana.
H uma charge do Ricardo Ferraz, um desenhista antigo do movimento, que uso
para falar da diferena entre o modelo mdico e o social [a imagem em questo
um homem na cadeira de rodas parado em frente a uma escada. Em cima da
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escada outra pessoa diz Voc quer que eu vote por voc?]. Uma pessoa com o
olhar do modelo mdico vai olhar a cena e pensar: Coitado, ele no pode votar
porque deficiente. Mas uma pessoa com o olhar do modelo social diria: Que
absurdo, ele no pode votar porque tem uma escada. Essa uma mudana sutil
de paradigma.
A mudana do conceito de integrao para o conceito de incluso foi outra
quebra forte de paradigma na rea da deficincia. Em 1981, o Ano Internacional
das Pessoas Deficientes, e expresso integrao social era o mximo. A
integrao pressupe que voc tenha um cenrio social e que seres
extrassociedade sero trazidos e integrados a uma sociedade que est pronta.
A ideia trazer aquele menino do modelo mdico que est em uma cadeira de
roda para o convvio social, para uma sociedade cheia de escadas e de outras
formas de excluso pelo ambiente, e tutel-lo naquele contexto sem se
preocupar em influir ou em alterar aquele caldo social. Na perspectiva da
incluso, ao contrrio, em vez de voc integrar alguma coisa de fora sem alterar
aquele meio, o que vem de fora entra e altera completamente a qumica social
para gerar um espao inclusivo para todo mundo.
Entrevistador: Para todos, no somente para deficientes.
Rosangela Berman Bieler: Certo, incluso todos.
Entrevistador: Sua gravidez tambm foi uma quebra de paradigma?
Rosangela Berman Bieler: Fiquei grvida da Mel em 1985. Minha gravidez no foi
a primeira de uma cadeirante. Mas at hoje causa surpresa. Naquela poca,
estvamos envolvidas com sade sexual e reprodutiva, na perspectiva da
sexualidade. Havia vrias pesquisas sobre mulher com deficincia, ns
conversvamos entre ns, nos comunicvamos, compartilhvamos nossas
histrias. Comeamos uma relao com o movimento de mulheres, do qual fazia
parte Ethel Rosenfeld, Lilia Pinto Martins, Helosa Chagas e Cndida Carvalheira,
dentre outras. A questo de gnero tambm entrou na nossa militncia.
Entrevistador: Em 1977, voc comeou a militar como relaes pblicas do
CLAM/ABBR?
Rosangela Berman Bieler: Isso mesmo. Fui relaes pblicas no comeo do
CLAM, Clube dos Amigos dos Deficientes Fsicos, que ficava dentro da ABBR.
Tentvamos facilitar a relao entre os pacientes e a diretoria do centro de
reabilitao. ramos um clube de pacientes, a voz do povo. Fazamos passeata
contra comida, que era um horror, denuncivamos a falta de privacidade nas
enfermarias. Logo depois fundamos a Associao de Deficientes Fsicos do Rio de
Janeiro (ADEFERJ), em 1978 ou 1979. Lilia Pinto foi o motor fundamental desse
processo.
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Estamos comeando a fazer o movimento, a configur-lo. Tudo comeou muito por

causa do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), da ONU. Em 1979, a rea
estava comeando a se articular, comearam a surgir as coordenadorias. Existia o
Conselho Nacional de Apoio s Pessoas Deficientes, que funcionava dentro do
Instituto Benjamin Constant, no Rio de Janeiro, e a CORDE s foi fundada em 1986.
Mas naquela poca estvamos comeando a nos preparar para ter voz, o que logo em
seguida gerou toda a preparao nacional para receber o Ano Internacional e
estruturar o Pas na rea de deficincia.
Lilia Pinto Martins superimportante para o movimento. Ela ajudou a fundar o
CLAM, e depois fundou a ADEFERJ, uma das primeiras associaes de deficientes
do Brasil. Em certo ponto, o CLAM foi fechado pela diretoria da ABBR, e a
ADEFERJ estava comeando l e foi expulsa. Lilia me convidou para ser relaes
pblicas da ADEFERJ.
Pela ADEFERJ eu fui como relaes pblicas para um grande Encontro nacional
em Braslia, em 1980 o primeiro. Em 1981 houve outro Encontro histrico, em
Recife, que foi o do AIPD. Naquela poca, eu tinha assento no Conselho da
CORDE, que na poca no era CORDE ainda, mas Secretaria de Apoio Pessoa
com Deficincia, e funcionava no Instituto Benjamin Constant.
No Brasil, houve uma mobilizao enorme da rea da deficincia em preparao
para o AIPD. Por vir de um decreto da ONU, todos os pases-membros
assinaram e concordaram com a realizao do Ano Internacional. Dessa forma, os
pases se comprometeram a realizar eventos, disponibilizar recursos, inclusive
financeiro, realizar pesquisa, etc.
O AIPD foi uma fora motriz muito grande no movimento em todo o mundo. No
Encontro de Braslia, em 1980, por exemplo, foi quando se definiram as grandes
reas de deficincia motora, visual, auditiva e hansenase , que estavam bem
organizadas naquela poca. Ainda no havia a da paralisia cerebral e outras, que
foram aparecendo depois. Havia a rea a intelectual, na poca denominada
mental. E se criou um novo paradigma fortssimo: o de entidades de e entidades
para.
Entrevistador: Qual a diferena?
Rosangela Berman Bieler: As entidades para eram as APAEs e outras instituies
em que algum um tcnico, um pai, qualquer outro tutelava, representava
a pessoa com deficincia. No havia nossa prpria voz. Em 1980 foram criadas as
primeiras entidades de pessoas com deficincia. Eram, como a nossa ADEFERJ,
entidades geridas pelos prprios deficientes. O controle estava nas mos da
pessoa com deficincia, o que foi uma coisa revolucionarrrrima em todo o
mundo.

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Aconteceu tudo ao mesmo tempo. As pessoas comearam a querer se organizar.

A ONU estava dando visibilidade e legitimidade para que a pessoa com
deficincia estivesse no centro, o que nos deu mais empoderamento.
O Encontro de Braslia de 1980 foi organizado por Bencio Tavares e Jos Roberto
Furquim, que naquela poca trabalhavam no Hospital Sarah Kubitscheck. O
hospital tinha uma gesto interessante e colocou os recursos na mo desses dois
cadeirantes de Braslia, que fizeram uma grande mobilizao nacional com o
Encontro Nacional, em Braslia. Ali comearam a aparecer as organizaes de.
Entre 1981 e 1982, ainda se conseguia contar quantas organizaes de pessoas
com deficincia fsica existiam. Nesse momento, foi um big bang, explodiu o
universo e cada rea de deficincia comeou a criar as prprias organizaes.
Naquela poca, se a deficincia motora tinha seis associaes pelo Brasil afora
era muito. O mesmo se dava com os deficientes visuais e auditivos. Todos se
reuniram em Braslia, em 1980. Em 1981, talvez j tivesse o dobro de
organizaes de cada rea.
Naquela poca creio que 1982 ou 1983 comeamos a editar o Etapa, que era o
jornal da Organizao Nacional de Deficientes Fsicos (ONEDEF). Foram vrios
anos do Etapa, que teve um papel preponderante de mobilizao em um pas
grande como o nosso. No incio, eram mil exemplares, depois 5 mil e, no final, 40
mil. Ia para todo o Brasil e para o exterior.
Logo depois do Ano Internacional, em um ano se fundaram cerca de cem novas
organizaes, em todo o Pas. Recebamos pedidos do modelo de Estatuto do
Oiapoque ao Chu. Era uma coisa emocionante, uma profuso de movimentos, de
pessoas se envolvendo, uma coisa muito forte.
Eu fui a primeira coordenadora nacional da ONEDEF e, logo de cara, samos com o
jornal. Queramos uma coalizo com todas as reas no Rio a gente trabalhava com
todas as reas, mas no Brasil afora, no. O movimento dos deficientes visuais, por
exemplo, sempre foi muito sectrio. Pessoas cegas que atuavam conosco eram
chamadas de traidoras porque trabalhavam com as outras reas da deficincia.
Maurcio Zeni e outros do Movimento pela Emancipao Social dos Cegos, depois de
um tempo, foram completamente excludos ou se excluram do movimento, porque
tinha de ser s aquele gueto.
Ento, naquela poca, o jornal comeou mais para a deficincia fsica. Mas ele
era o instrumento do movimento. Ele j comeava a cobrir outros temas e se
mantinha sustentvel somente com anncio, o que era muito para um jornal para
deficiente, que circulou entre 1982 e 1988 no Brasil.
Entrevistador: Foi nesse momento que se pensou a Coalizo Pr-Federao
Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes?
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Rosangela Berman Bieler: A Coalizo foi criada em 1982, com a perspectiva de

que teramos entre 1983 e 1984 para criar as federaes nacionais. Logo que a
Coalizo foi criada, foram eleitas cinco pessoas, uma representante de cada
regio do Pas, para a coordenao, s que a maioria delas tinha deficincia
motora. Na primeira oportunidade de encontro aconteceu o inevitvel racha.
Adotou-se, ento, o conceito de paridade de representao do movimento. A
Coalizo, que no tinha nem comeado a nascer, foi reformulada e criou-se uma
estrutura com dois representantes por rea de deficincia, a serem eleitos pelo
movimento. Parece-me que essa estrutura perdurou por dois anos. Fui
coordenadora nacional dessa Coalizo, tambm.
Mas os deficientes visuais comearam a no participar, a Federao dos Surdos
ficou meio desarticulada e a Coalizo no conseguiu engrenar e ficou meio
pendente durante dois anos. A ideia da Coalizo era criar uma Confederao
Brasileira, o que nunca aconteceu de fato, composta pelas federaes de cada
uma das reas. Assim, as organizaes de pessoas com deficincia existentes
criaram suas federaes entre 1983 e 1984: a Organizao Nacional de Entidades
de Deficientes Fsicos (ONEDEF); a FEBEC, dos cegos; a FENEIS, dos surdos; e o
Morhan, dos hansenianos. Nesse momento em que o movimento de estava
crescendo, isolamos as entidades para, o que foi outra mudana de paradigma.
Foi uma rasteira muito forte porque as organizaes para, at ento, sempre
haviam controlado a rea. E naquele momento eles passaram a ser questionados,
acusados e excludos.
No dava para se associar quando a batalha para manter a tutela ainda era muito
grande. Ento, as entidades eram todas de. Mas a comeamos a nos confrontar
entre as entidades de, porque o ser humano no inclusivo. Comearam a surgir
os conflitos internos no movimento.
Entrevistador: Mas por algum momento estiveram unidos. Qual era o motivo?
Rosangela Berman Bieler: O Ano Internacional foi o primeiro momento no qual
todo mundo se juntou. Naqueles trs anos, de 1980 at 1984, houve um grande
esforo de trabalhar junto. Foi o florescimento do movimento no Brasil. As
federaes foram criadas e, se antes havia 20 entidades de todas as reas no
pas, em poucos anos j eram 800.
Naquela poca, vrios fatores marcaram no somente a rea da deficincia, mas
os movimentos sociais em geral. Nada isolado do contexto social e poltico.
Naquela poca, o Leste Europeu estava despontando com a queda do Muro de
Berlim e toda cooperao internacional, que de alguma forma atuava no Brasil e
apoiava as grandes ONGs que despontavam com muita fora e profissionalismo,
foi redirecionada para o leste e o centro da Europa. Quem tinha recursos para
trabalhar e manter suas equipes perdeu esses recursos. O movimento entrou em
um marasmo muito grande depois de 1988. Passou o tsunami e estvamos
425

esperando o prximo, a prxima onda. Foi horroroso, sem motivao, sem

atividade, sem muita briga...
Quando o movimento comeou, tratava-se de uma gerao nova, que estava
mudando at o perfil epidemiolgico da deficincia. Chegava muita gente jovem
no movimento, cuja deficincia era fruto de acidente com mergulho, acidente de
carro e tiro. Eram pessoas jovens, entre 15 e 30 anos de idade, que vinham com
energia e ideologicamente motivados, querendo resgatar a prpria vida. Os
encontros nacionais eram realizados em estdio de futebol. Dormamos em quartos
com 30 camas-beliche, e todo mundo participava de qualquer maneira.
Depois a poeira foi se assentando e s ficaram as pessoas mais envolvidas. Aqui
no Rio, aquela fase foi muito intensa ainda porque nos envolvemos com o
movimento poltico em geral, como a campanha pelas Diretas J e a campanha
do Lula para presidente. E havia alguns deputados e vereadores que se tornaram
nossos porta-vozes. Vivamos dentro dos gabinetes, na Cmara Municipal e na
Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro elaborando toda a legislao
na rea da deficincia que deu base para o que hoje est a em vigor.
Lembro-me de Luiz Henrique Lima, do PDT um jovem economista do movimento
estudantil que se elegeu e se reelegeu como vereador e, depois, como deputado.
Entramos no gabinete dele e no samos mais.
Entrevistador: O que motivava fazer essa Coalizo?
Rosangela Berman Bieler: O que motivava era uma lgica organizacional. Todo
mundo estava se organizando para poder sentar-se, em algum momento, quela
mesa de negociao. Mas para isso voc tinha de ter meios de poder eleger as
pessoas para as internacionais de cada rea. Eu fui representante do Brasil na
Disabled Peoples International (DPI), que tambm foi fundada naquela poca.
Trata-se de um movimento associativo representativo, por isso eram necessrias
as estruturas para eleger as pessoas. Mas criou-se um elefante branco. Creio que
essas estruturas so fadadas a fracassar porque so criadas sem base de
sustentao.
Entrevistador: Talvez a Coalizo tenha sido uma estrutura sem a base, ou a base
no estava madura o suficiente.
Rosangela Berman Bieler: Exatamente. Depois de certo ponto, cada rea
comeou a se desenvolver pelas prprias linhas, buscando os prprios recursos, e
se juntavam eventualmente, quando tinham alguma coisa em comum, como foi a
reforma constitucional, que gerou um movimento muito forte e muito legal.
Conseguimos, naquela poca, influir muitssimo na Comisso Temtica da Ordem
Social. Eu ia para Braslia com a Mel17 beb e participava das audincias, nas
17

Filha da Rosangela Bieler.

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comisses, no Senado e na Cmara. E conseguimos, na reforma constitucional,

distribuir o tema da deficincia em todos os artigos constitucionais, o que j
vanguarda.
Paulo Roberto Guimares Moreira, paraplgico, estava no Ministrio da Cultura,
na poca da Constituinte, e foi fundamental nessa articulao. Maurcio Zeni foi
um arcabouo ideolgico muito grande, aqui no Rio e nacionalmente, de fazer a
gente pensar em muita coisa importante, que hoje vanguarda e que o
movimento por inteiro ainda no conseguiu absorver, inclusive em relao a
aes afirmativas como o sistema de cotas no mercado laboral que comeava a
ser desenhado.
Quando voc utiliza um texto constitucional, h duas opes estratgicas: ou se
cria um bloco inteiro sobre deficincia que o que o atual Estatuto da Pessoa
com Deficincia quer fazer , pega tudo e joga ali naquela caixinha, que no s
mais fcil de botar como fcil de tirar; ou se integra o tema em todo o corpo
constitucional, nos tpicos do direito do cidado: do direito sade, do direito
educao...
O Estatuto da Pessoa com Deficincia tem essa proposta de juntar tudo o que
conseguimos espalhar na Constituio brasileira porque o contrrio de criar
caixinhas comear a fazer esse ser um tema de todo mundo, e no de um
grupo; o objetivo no marcar que ns somos 10% da populao, mas que somos
parte dos 100% da populao; parece que a mesma coisa, mas no . Essa era a
estratgia do movimento organizado que participou da reforma constitucional.
As pessoas que participaram daquele processo todo tm, hoje, muita clareza da
importncia disso. E so as pessoas que resistem ao Estatuto. Agora que a
Conveno entrou como texto constitucional, no h a necessidade de fazer
Estatuto nenhum.
Entrevistador: Por que essas instituies, que apareceram na dcada de 1980 e
se proliferaram no Brasil, no permaneceram?
Rosangela Berman Bieler: Todas elas foram organizaes construdas com bases
voluntrias, nem um pouco profissional. Nunca no Brasil houve apoio financeiro
de rgo pblico, como existe l fora, para esse tipo de organizao. O nico
momento em que esse movimento acabou mudando um pouco de cara foi quando
algumas associaes comearam a se profissionalizar, o que ocorreu,
principalmente, com o processo da empregabilidade surgido no Brasil.
Creio que era na poca do Collor. Havia um movimento de enxugar a mquina
pblica demitindo funcionrios pblicos e estimulando aposentadorias. Criou-se

427

uma crise interna porque a lei no permitia contratar, mas a mquina tinha de
continuar funcionando.
O movimento conseguiu penetrar foi uma oportunidade, para no dizer
oportunismo por meio de uma reviso da CLT que dizia que as autarquias e as
empresas pblicas poderiam contratar apenas se fosse mediante uma associao
de pessoas com deficincia. Alm de milhes de organizaes fantasmas que se
criaram, algumas associaes de se tornaram empregadoras para o servio
pblico. Em Minas Gerais, Rio e Nordeste, isso foi superforte.
Dessa forma, comeou a entrar dinheiro para as organizaes que at ento eram
organizaes de luta, de militncia poltica reivindicatria e representativa, nas
quais todo mundo trabalhava como voluntrio. De repente, comeou a cair uma
fortuna de dinheiro nas mos dessas pessoas. At hoje algumas organizaes tm
esses contratos, nos quais, com pouca variao, as pessoas so selecionadas,
treinadas e colocadas para trabalhar dentro da empresa.
Criam-se cooperativas, inclusive de pessoas surdas para trabalhar na rea de
informtica. Os contratos eram terceirizados porque as empresas no podiam ter
funcionrios contratados diretamente. O funcionrio era da entidade, trabalhando
dentro da empresa. A empresa pagava a entidade, que pagava o funcionrio e
ganhava 20% de taxa de administrao, o que era muito dinheiro para quem nunca
teve dinheiro nenhum. Isso foi um tsunami no movimento, porque mudou
completamente a cara e o objetivo das organizaes, que se tornaram
empregadoras.
Perdeu-se a caracterstica de luta, de representao; algumas organizaes
ficaram poderosssimas, e, embora as pessoas no estivessem militando nelas,
eram funcionrias e no queriam perder o emprego. Eram massa de manobra.
Isso aconteceu no pas inteiro. Naquela poca se abriu um mercado de trabalho
enorme na rea da deficincia, e foi o comeo do fim do movimento, como o
conhecamos.
Entrevistador: Coincidindo com a sada das ONGs para o Leste Europeu.
Rosangela Berman Bieler: . No pas todo, depois da abertura poltica, houve
certo marasmo em vrios aspectos. Perdemos o inimigo comum. E, na rea da
deficincia, comearam a surgir os cartolas.
Entrevistador: De 1980 at 1988, que alianas se construram?
Rosangela Berman Bieler: Tnhamos uma estrutura de movimento que comeou
a se fortalecer, e as pessoas comearam a se conhecer. Ningum se conhecia
naquele ponto. Era tudo novo. As lideranas comearam a despontar, at mesmo
aquelas que nem imaginavam que iam se tornar lideranas.

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A voz da rea da deficincia no era uma coisa muito forte, mas j tinha suas
caractersticas. Havia um brao forte do movimento que vinha da Igreja Catlica
de esquerda. Da Igreja tambm havia uma organizao, que ainda existe: a
Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes, que internacional e era bem
forte no Brasil. Era a nica organizao naquela poca que reunia todas as reas
de deficincia, que a proposta que depois os Centros de Vida Independente
trouxeram. E eram bem articulados.
Conflitos estavam se desenhando com a personalidade desse movimento, mas
ainda no eram claros. Por exemplo, os pais das pessoas com deficincia. Como
eles ficavam? Eles no eram nem de nem para. Os filhos deles no podiam se
autorrepresentar, e a gente tambm no os representava. Algum tinha de
representar, mas eles eram a voz da tutela.
Estvamos negociando muitas coisas ao mesmo tempo, conceitos muito
arraigados contra outros muito novos. Tudo era muito novo. Estvamos
aprendendo a falar uma linguagem poltica. Tudo foi uma negociao, uma
construo coletiva aprender fazendo. Como fala, quem fala, quem representa,
como elege, construir os estatutos, rever. Muita paixo e muita motivao.
Entrevistador: No paradigma da tutela havia instituies, nesse momento, com
as quais vocs precisavam fazer acordos, alianas?
Rosangela Berman Bieler: Morhan tambm foi assim. Quem trouxe o Morhan, em
1980, foi Thomas Frist, diretor de um hospital de So Paulo de hansenianos (que
eram chamados, naquela poca, de leprosos). Thomas era um missionrio e
trouxe a questo do Morhan para o movimento, que no era uma rea tpica, mas
era superforte porque o Brasil era e ainda um dos pases com maior incidncia
de hansenase no mundo, e a hansenase leva a todo tipo de deficincia visual,
motora, etc., alm da excluso, do estigma, da discriminao incomparvel.
Naquele momento, quanta coisa estvamos absorvendo e processando: o que
discriminao, o que estigma, o que so direitos iguais, o que equiparao de
oportunidades, o que integrao social, o que emancipao. Todas essas
palavrinhas mgicas eram o menu do qual estvamos aprendendo no dia a dia,
alm das palavras de ordem e das prticas de organizao... E, alm de tudo
isso, estar se conhecendo. Foi um momento de ebulio muito forte, de estar
pensando conceitos.
Entrevistador: Desde o Ano Internacional das Pessoas Deficientes at a
Constituinte, quais acontecimentos voc diria que so mais relevantes?
Rosangela Berman Bieler: Os mais representativos: a criao e a estruturao do
movimento, por meio das federaes, a reforma constitucional e a lei de criao
da CORDE.

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Entrevistador: Por que a CORDE aparece com tanta importncia?

Rosangela Berman Bieler: A CORDE, que surgiu a partir da demanda do Ano
Internacional, foi a primeira que j quebrava um pouco o paradigma da caridade
e do assistencialismo nessa rea da deficincia. Na dcada de 1980, quebrou-se o
discurso assistencial e criou-se o discurso de direitos nessa rea.
Entrevistador: Esse seria o grande marco do movimento na dcada de 1980?
Rosangela Berman Bieler: Sem a menor sombra de dvida. As pessoas com
deficincia comeam a repensar todos esses conceitos dos quais falamos,
inclusive o do assistencialismo. Apareceram temas como equiparao de
oportunidades e emancipao social. O movimento do Maurcio Zeni aqui era
Movimento pelos Direitos e pela Emancipao dos Cegos. Eram palavras
refletindo conceitos que at ento no estavam no nosso imaginrio.
Entrevistador: No final da dcada de 1980 veio uma crise...
Rosangela Berman Bieler: H uma coisa interessante na histria do movimento,
que a polarizao do movimento no Brasil: Brasil versus So Paulo no meu
ponto de vista.
Mas interessante, porque vejo como duas histrias paralelas: a histria
paulista, que deu um grande impulso no surgimento do movimento em nivel
nacional, formou muitos lderes paulistas ou que estavam em So Paulo fazendo
reabilitao (caso do Cludio Vereza, do Esprito Santo), dos quais a maioria do
pessoal do resto do Brasil nunca tinha ouvido falar; e a histria do outro
movimento de luta, no nosso caso a ONEDEF, que contou com gente e entidades
do Brasil todo e poucas de So Paulo. Enquanto isso, eles estavam fazendo o
prprio movimento como se fosse um movimento nacional: o Movimento pelos
Direitos da Pessoa com Deficincia (MDPD), que teve quadros muito fortes e
importantes como Cndido Pinto Melo, Gilberto Frachetta, Romeu Sassaki, Rui
Bianchi e muitas outras pessoas de So Paulo.
At que em 1987, 1988, houve um encontro nacional da ONEDEF, em Manaus.
Naquela poca, o presidente da ONEDEF era Messias Tavares, de Recife. O
pessoal de So Paulo foi para Manaus para tirar a ONEDEF do grupo que estava h
anos envolvido na organizao eu includa e ganhou a eleio. O novo
coordenador eleito foi Rui Bianchi. Foi um momento pesado, pois durante o
encontro houve acusaes falsas e infundadas, desrespeito pelo trabalho feito...
Isso acontece muito no Brasil.
Fazamos o jornal Etapa desde 1980, e ele j era estabelecido. Mas resolveram
desmanchar o conselho editorial do jornal e lev-lo para So Paulo. Sabamos que
no ia durar. Saiu o Etapinha, um folhetinho, uns dois nmeros, e acabou.
Acabou-se o jornal que era a voz, a cara e a articulao do movimento.

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Naquela poca, fui convidada para participar de uma entidade de intercmbio

internacional, Companheiro das Amricas, e fui visitar os Estados Unidos pela
primeira vez. Foi quando conheci o primeiro Centro de Vida Independente (CVI).
Quando voltei, trs meses depois, fundamos o primeiro CVI daqui, em 1988.
Comeamos a colocar o enfoque da entidade em prestao de servios, mas
servios oferecido pelas prprias pessoas com deficincia para pessoas com
deficincia. Comeamos de novo a trabalhar com cooperao internacional.
Naquela poca, entrei para a Ashoka, uma fundao de empreendedores sociais,
uma fellowship internacional que busca identificar lderes sociais com
determinado perfil: inovadores, com fibra tica inquestionvel, com projetos
multiplicveis, etc.
Naquela poca, estvamos comeando a fundar o CVI e fomos uma das primeiras
turmas financiadas pela Ashoka no Brasil. Entre os membros estavam Valdemar
de Oliveira Neto (Maneto), Wanda Engel Aduan, Marlene Morgado e Marta Gil.
Utilizamos o recurso da Ashoka para alugar uma casa para o CVI-Rio e contratar
trs pessoas com deficincia. Criamos um modelo diferente, porque as
organizaes no tinham contratadas pessoas com deficincia trabalhando e
prestando servio para as prprias pessoas com deficincia, a no ser os grandes
grupos de empregabilidade, como a Associao Mineira de Paraplgicos (AMP), de
Belo Horizonte; a Associao Niteroiense dos Deficientes Fsicos (ANDEF); a
Sociedade Amigos do Deficiente Fsico (SADEF) no Rio; dentre outras.
Depois da verba da Ashoka, conseguimos recurso para um projeto com a
Fundao Vitae, outro com a ICCO Holandesa. A comeamos a trabalhar com a
PUC, conseguimos mil dlares do Rotary, compramos um continer furado que
no estava sendo utilizado, colocamos no estacionamento da PUC e fomos
tapando os buracos. Depois compramos o segundo continer, e a arquiteta
Vernica Camiso fez virar aquele lugar lindo, maravilhoso, com aquela rvore
divina no centro.
Temos uma equipe trabalhando junto h trinta anos: Sheila Bastos Salgado, Lilia
Pinto Martins e Beth Caetano Almeida, que foram do comeo do movimento e
que continuaram no CVI. Pessoas tambm importantes no CVI-Rio foram Maria
Paula Tepperino, Izabel Maior as duas foram da Diretoria do CVI , Geraldo
Nogueira, Renata Eyer, Rita Maria Aguiar, Ethel Rosenfeld e vrias outras que
fizeram parte do que eu chamo Equipe Nota 10.
Entrevistador: Quais foram as aes do CVI?
Rosangela Berman Bieler: Aconselhamento entre Pares, adaptaes para a Vida
Diria, Apoio Jurdico, Acessibilidade... Fazamos cursos e, no comeo, a gente
convidava pessoas recm-internadas na ABBR, que fica localizada perto da PUC,
para vir fazer esses cursos no CVI-Rio, e a ABBR no deixava. Hoje os prprios
funcionrios da ABBR vm fazer os cursos. Foi um espao que foi sendo
431

conquistado. Hoje as pessoas com deficincia treinam atendentes pessoais, que

um mercado que surgiu, tambm, do Movimento de Vida Independente. A base
desse movimento facilitar, favorecer a autonomia e a autodeterminao da
pessoa com deficincia, mesmo quando a dependncia fsica for muito grande. O
nome em portugus at ruim, porque deveria ser Movimento de Vida Autnoma
e no de Vida Independente, que d a impresso de que a pessoa deve fazer tudo
por si s, e no isso. A independncia a autonomia pessoal de decidir o que
fazer com o prprio tempo, tomar as prprias decises, fazer as prprias
escolhas, correr os prprios riscos, porque muitas vezes a pessoa com deficincia
no tem nem chance de correr riscos por causa do paternalismo ainda existente.
Ou seja, estar no controle da sua prpria vida. Isso a base do movimento Vida
Independente.
Quando sa do Brasil, o CVI-Rio j estava forte, tnhamos realizado congressos
internacionais importantes no Rio, como o DEF-Rio 92 e o DEF-Rio 95. Foram marcos
bem expressivos no movimento no Brasil.
Entrevistador: O CVI tem um p tambm na militncia poltica?
Rosangela Berman Bieler: Total. O Rio de Janeiro, nos ltimos 20 anos, vem
influindo nas politicas pblicas. Para o Projeto Rio-Cidade, por exemplo, o CVI deu
assistncia tcnica ao Governo e garantiu a acessibilidade das ruas do Rio, num
trabalho modelar da arquiteta Vernica Camiso. O CVI-Rio tambm lanou o
conceito de desenho universal no Brasil e realizou os primeiros seminrios tcnicos
nessa rea. De mdia e deficincia, tambm, dentre outros temas.
Entrevistador: uma forma de ao poltica diferente, no aquela ao de ir a
Braslia brigar para as leis serem aprovadas...
Rosangela Berman Bieler: Isso fizemos, e fazemos, tambm. Participamos da
criao da legislao do Estado, do municpio e, tambm em nvel federal. No
Rio, processamos as companhias de transporte coletivo e acabamos de ganhar
uma causa que j estava tramitando h 18 anos contra o Metr. Fizemos milhes
de passeatas e manifestaes. Mas temos, tambm, uma cara tcnica hoje.
Temos o discurso da militncia somado a uma capacidade tcnica de responder
s demandas no atendidas pelos servios existentes.
Entrevistador: Quais as dificuldades do CVI?
Rosangela Berman Bieler: No foram nunca facilidades; foi tudo muito na marra.
Durante um ou dois anos, a bolsa (800 dlares) que eu ganhava da Ashoka por ms
serviu para pagar aluguel, gua, luz, toda a estrutura e mais quatro pessoas com
deficincia trabalhando. Mas o que leva s facilidades a paixo, a determinao
e as alianas que voc consegue ir costurando. E as pessoas foram se somando
pela identidade cultural, ideolgica, filosfica que estvamos construindo.
Pessoas com deficincia de outros Estados vinham para ser capacitadas e se
apaixonavam pela filosofia de vida independente, voltavam para suas cidades e
432

criavam novos centros de vida independente. Quer dizer, houve um boom

novamente, como no comeo do movimento.
Entrevistador: Foi uma mudana de paradigma, de novo.
Rosangela Berman Bieler: Foi. O paradigma de vida independente mudou muito
a cara do movimento. As pessoas novas, que entraram e nem sabem dessa
histria, j vieram com outra linha completamente diferente, da incluso, e com
as reas de deficincia colaborando e trabalhando junto. Tanto que hoje voc
no ouve praticamente falar em ONEDEF ou FEBEC.
Da FENEIS se ouve falar porque eles viraram um empregador fortssimo no
movimento de empregabilidade e, ao meu ver, se fecharam num gueto. Enfim,
uma opo da rea. Uma linha no movimento, liderada pela FENEIS no Brasil, diz
que os surdos no so deficientes, e, sim, uma cultura parte a cultura surda
que contra a educao inclusiva. So bem segregados. Mas h outra linha de
surdos oralizados. O Movimento de Vida Independente (MVI) tem a sorte de
contar com a participao ativa da Anahi Guedes, de Florianpolis, uma mulher
surda brilhante.
Entrevistador: O CVI organizou os DEFs-Rio?
Rosangela Berman Bieler: Um em 1992 e outro em 1995. Presidi os dois DEFsRio. O de 1992 comeou porque estvamos trabalhando internacionalmente em
grupos com temas de acessibilidade e desenho universal e de mdia e deficincia,
dentre outros.
Em 1992 ocorreram dois momentos: a ECO-92 em junho e o DEF-Rio em outubro.
No Frum de ONGs da ECO-92, no Aterro do Flamengo, organizamos, junto com a
Organizao Mundial de Pessoas com Deficincia (DPI), o 1 Encontro sobre Meio
Ambiente e Deficincia. Foi muito legal. Veio gente do mundo inteiro. Foi um
momento superforte, pois estvamos atuando junto com todos os outros
movimentos sociais fora do gueto da deficincia apenas.
No DEF-Rio 92, aproveitamos para fazer tudo junto. Aproveitamos que as pessoas
j tinham vindo e ficava mais barato reunir vrias atividades ao mesmo tempo do
que ficar criando um monte de caixinhas. Estvamos envolvidos com o Real
Patronato sobre Discapacidad, um grupo espanhol que realizava eventos sobre
mdia, sobre reabilitao e sobre acessibilidade. Cada ano era em um pas e
naquele ano propusemos o Brasil para sediar o encontro de mdia e o de
acessibilidade, quando lanamos o conceito de desenho universal na regio. Os
espanhis surtaram, literalmente, no meio do auditrio porque desenho
universal era uma terminologia norte-americana, e at ento s permitiam
falar de acessibilidade ao meio fsico. Os espanhis eram donos desse assunto
no mundo hispnico. De modo que rompemos muito mesmo.

433

Ento, no DEF-Rio 92, acabamos fazendo no Hotel Othon o 1 Encontro Nacional

de Intrpretes de Linguagem de Sinais, o evento de acessibilidade e desenho
universal, o de comunicao e deficincia e mais dois eventos: um de gnero e
outro de pais de crianas com deficincia mental. Este ltimo foi organizado pela
Confederao Interamericana de familiares de pessoas com deficincia
intelectual (CILPEDIM) hoje Inclusion International. Veio gente da Amrica
Latina inteira para o Encontro de pais de crianas com deficincia mental.
Ento, havia deficincia mental, lngua de sinais, acessibilidade, mdia e gnero.
Cada um tinha sua praia, seu grupo de interessados. Fizemos a primeira
exposio de equipamentos, enorme, e show de dana em cadeira de rodas,
atividade que estava comeando no Brasil o primeiro grupo surgiu do pessoal do
CVI. Enfim, festa maravilhosa, da qual saram vrios casamentos do movimento.
Foi uma coisa que marcou muito.
Depois veio o DEF-Rio 95, que foi a minha despedida do Brasil, literalmente.
Foram, creio, 15 eventos em uma semana, no mesmo centro de convenes. Mais
de 3 mil pessoas e 40 pases.
Entrevistador: Quais eram os assuntos?
Rosangela Berman Bieler: Comeamos a articular com as vrias reas, sempre
trabalhando muito com entidades de e para, governo e cooperao
internacional. Cobrimos um monte de temas, durante uma semana intensssima
de eventos todos misturados. Foi o mximo e deu supercerto. Dentro do DEFRio 95 a gente iniciou tambm o processo pr Federao Nacional dos Centros de
Vida Independente, hoje CVI-Brasil.
Entrevistador: Da sua experincia com a realidade mundial, qual paralelo voc
faria com o Brasil?
Rosangela Berman Bieler: J trabalhei no mundo todo e tenho essa viso bem
clara. Acabamos comparando, porque no h como no fazer, mas no acredito
que possamos realmente comparar pera com banana.
Na verdade impossvel voc comparar as realidades por causa do nvel de
complexidade de cada lugar, de cada cultura, de cada economia, de cada contexto
social. So tantos fatores incidindo que a realidade de cada lugar muito prpria.
No Brasil, ento, isso muito ntido, porque um pas novo, sem tanta histria e
sem tradies fortes. As coisas vo caindo aqui e pegando, ou no pegando. Mas
aqui no Brasil h Primeiro Mundo e Quinto Mundo ao mesmo tempo, e toda essa
gama de diversidade no meio.
Uma coisa que inquestionvel: os Estados Unidos, em termos de infraestrutura
e at de histria de direitos na rea da deficincia, est a anos-luz, inclusive da

434

Europa. Tambm por ser um pas novo e no ter tanta tradio e tanta amarra
como os europeus tm. A Europa vai chegando perto, mas no se compara.
Entrevistador: E em termos de unificao do movimento?
Rosangela Berman Bieler: Em todos os lugares a maior brigalhada. Um
momento que foi incrivelmente rico e de aprendizagem dos deficientes do
movimento foi na negociao da Conveno da ONU. Estvamos lidando, pela
primeira vez, com diplomatas e tnhamos de aprender o discurso diplomtico e a
negociar, porque uma Conveno o mnimo que todo mundo pode concordar,
mas no o mximo que desejamos. O militante quer o mximo, mas ali tinha de
ter o mnimo, o princpio do qual no se pode abrir mo. Imagine negociar
quando em um pas a mulher usa burca e no outro se discute sade sexual e
reprodutiva das lsbicas? Fica um pouco complicado.
Isso foi uma aula para o movimento internacional. Foram cinco ou seis anos de
negociao nos quais as prprias entidades internacionais tiveram de se tolerar,
se aguentar e negociar entre elas a voz e a participao. Surgiram novos atores.
E isso assim em todas as reas, no um privilgio da deficincia. Em qualquer
grupo social que se organiza, o que menos vai haver falta de conflito.
Entrevistador: Como voc explica o movimento cclico dos avanos em relao
aos direitos das pessoas com deficincia?
Rosangela Berman Bieler: Supercclico. Ele avana quando tem oportunidades.
Por exemplo, o movimento deu uma avanada incrvel com a Conveno da ONU,
porque se organizou. Mas o movimento pela ratificao da Conveno no teve
muita participao de vrios dos lderes tradicionais ou das cabeas das
organizaes. Quem fez esse movimento foi o povo; na rea da deficincia, foi o
povo. Assino incluso, uma lista de discusso, que um foi passando de um para
o outro pela internet, fez uma superpresso. CONADE, CORDE, todo mundo junto
participou. Mas no foi um movimento de lderes, foi de bases. E foi lindo e
inovador.
Entrevistador: Coordenado pelo CONADE?
Rosangela Berman Bieler: No mesmo! O CONADE foi mais um ator. Esse
movimento pela ratificao foi coordenado pelas bases do movimento. Uma
pessoa que estava comeando, Cludia Grabois, por exemplo, me de criana
com deficincia intelectual, pegou o negcio com aquela paixo de quem est
comeando e conseguiu 3 mil assinaturas em uma semana. Foi assim com outros
tambm.
O movimento pela ratificao da Conveno da ONU e coisas que aconteceram
depois, ao contrrio, revelam a fragilidade do movimento tradicional e das

435

organizaes e mostram a fortaleza dos movimentos espontneos e menos

institucionalizados. Com certeza.
O nosso Instituto Interamericano sobre Deficincia e Desenvolvimento Inclusivo
(IIDI), teve muito a ver com todo o processo de desenvolvimento e aprovao da
Conveno tambm. De vrias formas. Comeamos uma lista de discusso na
Amrica Latina h muitos anos e ajudamos a informar, a mobilizar, a capacitar e
a viabilizar a participao na ONU de lderes de Amrica Latina, incluindo o
Brasil. Hoje em dia, os lderes da Amrica Latina trabalham com os lderes do
Brasil e so membros da RIADIS.
Entrevistador: O que voc acha que precisa avanar e o que voc acha que
avanou mais?
Rosangela Berman Bieler: Avanamos nos conceitos. O Pas muito grande,
difcil trabalhar no Brasil hoje em dia as dificuldades esto diminuindo com
internet porque h nveis de desenvolvimento muito diferentes em cada regio
do Pas.
Mas sempre houve uma crise, uma falta de ateno, uma falha muito forte a
qual, de certa forma, trabalhamos no comeo do Movimento de Vida
Independente , que foi a formao e capacitao de quadros novos para o MVI.
Isso sempre foi um problema. Quando os velhos se cansavam ou queriam sair fora
por qualquer razo porque ningum fica o tempo todo no poder , nunca
tnhamos quem assumisse. Isso estava gerando um crculo vicioso muito srio, um
esvaziamento.
O Brasil isto: h reas em que ele est arrebentando. Agora, temos legislao,
a Conveno, um monte de coisas, mas nossas associaes so fraqussimas, o
movimento articulado est fraqussimo. Por outro lado, o cidado individual,
ou menos institucional, est se fortalecendo cada vez mais. Essa a esperana.
Vamos derrubar os muros das instituies. Se conseguirmos fazer com que o tema
da deficincia seja de todas as pessoas, e no de alguns ou de algumas
instituies, isso trabalhar incluso. E, de alguma forma, j est acontecendo.
Quando conseguirmos nos desprender dos fatos do dia a dia e olhar com mais
distanciamento, veremos que isso que vai impactar o Brasil: aquela pessoa
que surgiu em um determinado contexto e trouxe uma contribuio. No vo ser
os baluartes, os jurssicos, os no sei o qu. As pessoas tm de fazer a parte
delas e ir embora, sempre em parceria com seus pares.
E estamos bem nessa fase agora, de derrubar instituies e criar um movimento
cidado. A ratificao da Conveno foi isso. a parte mais saudvel do
movimento hoje no Brasil, sem dvida. muito bom que isso esteja
acontecendo. As instituies esto mal. Aquela estrutura toda que passamos dez
anos construindo, todas as casinhas de baralho, teve um papel e cumpriu sua
funo, sem dvida. Mas agora queremos outra coisa: liberdade e estratgia.
436

preciso desinstitucionalizar, misturar, trabalhar com todos os atores dentro e

fora da deficincia, fazer com que esse assunto seja realmente um assunto de
todos.
Trabalhamos este conceito: a deficincia parte do ciclo de vida de todas as
pessoas. No uma coisa, um grupo que tem um carto de identidade, mora em
tal lugar e voc sabe como chega l. No mesmo. Deficincia, no modelo social
e da limitao funcional, parte do ciclo de vida das pessoas. Quando voc
beb, precisa do colo da me para andar na rua ou da ajuda de um adulto.
Quando voc est grvida, no sobe em nibus. Todo mundo vai ficar velho, e
com 65 anos de idade sua audio, viso, capacidade motriz e mental outra.
parte do ciclo de vida.
Quando a gente v isso assim, entende que tudo que est construdo servios,
programas, espaos deve ser acessvel para todas as pessoas, e no para aquele
grupo dos 10%. esse o contexto em que trabalhamos no modelo social e no
desenvolvimento inclusivo.
Agora, a expanso, a partir da Conveno, vai ser para o movimento cidado
mais amplo, de direitos, menos restrito na deficincia. Vai ser pelo ser humano
mesmo, pela incluso. As pessoas com deficincia vo querer ser includas pelo
que as iguala mais do que pelo que as diferencia.
23.
Suely Harumi Satow
Fotografia 45.6: Suely Harumi Satow.
Suely Harumi Satow tem 56 anos e natural de Aruj-SP. Suely tem paralisia
cerebral em decorrncia de complicaes em um trabalho de parto prematuro.
Dos 5 ao 7 anos e meio de idade, frequentou a Associao de Assistncia
Criana Deficiente (AACD) em regime de semi-internato. Depois, passou a
frequentar escolas regulares. graduada em Filosofia, mestre e doutora em
Psicologia Social pela Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo.
Suely ingressou no Movimento das Pessoas com Deficincia em 1981, por ocasio
dos preparativos para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Retomou a
militncia em 1985, pelas mos de Cndido Pinto Melo, e foi eleita secretria do
Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD).
A partir de 1990, passou a fazer parte do Centro de Documentao e Informao
do Portador de Deficincia (CEDIPOD). Foi conselheira consultiva no Banco de
Dados sobre e de Pessoas com Deficincias (DEFNET).
TEMAS
Aproximao com o movimento
O ingresso na militncia
Articulaes e conflitos entre as deficincias na dcada de 1980
437

A institucionalizao do movimento e sua desarticulao na dcada de 1990

Atuao no Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD)
Participao no Centro de Documentao e Informao do Portador de
Deficincia (CEDIPOD)
A insero da paralisia cerebral no movimento
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Mnica Bara Maia
LOCAL: So Paulo-SP
DATA: 18 de fevereiro de 2009
DURAO: 2 horas
Entrevistador: Qual o seu nome e a sua idade?
Suely Satow: Suely Harumi Satow, 56 anos.
Entrevistador: Como foi o ambiente familiar de vocs durante a infncia?
Suely Satow: Olha, foi uma baguna. Em casa ns ramos educados com
princpios orientais at os cinco. Entrei primeiro na Associao de Assistncia
Criana Deficiente (AACD) e no sabia nada de portugus, nada, zero.
Entrevistador: Quantos anos voc tinha quando foi para a AACD?
Suely Satow: Cinco anos, mais ou menos. Quando eu tinha sete anos e meio, a
diretora pedaggica da AACD e o Dr. [Renato da Costa] Bonfim o fundador [da
AACD] disseram para minha me que era melhor eu partir para uma escola
comum, de crianas comuns, porque eu era a nica criana com paralisia
cerebral na AACD.
Entrevistador: E como era a relao com as professoras, com os outros alunos da
escola regular? Voc achava os professores preparados?
Suely Satow: No, eu tinha de correr atrs e pegar os cadernos das outras colegas
e copiar aquilo que eu no tinha copiado [na sala] porque no dava tempo.
Eu me lembro, tambm, que as professoras falavam que eu era superesforada,
s por causa da minha deficincia. Eu pensava: Por qu? Foi bem pesado, para
mim, arcar com esse estigma de ser inteligente, superesforada, superestudiosa.
Mas no fundo eu sentia alguma coisa errada. No ginsio ou no colegial
comearam a dizer: Estudar um bom passatempo, no ? E eu no queria
estudar para passar o tempo.
Entrevistador: Como isso a afetou?
Suely Satow: Me afetou assim, de maneira bem esdrxula, porque eu era
considerada a super, mas tambm era considerada a sub. Me deu uma
baguna total de identidade.
438

Eu entrei para a Filosofia na Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo (PUC),

e naquela poca a PUC era a PUC. A gente enchia a boca para falar PUC So
Paulo. Agora nem tanto. Isso foi em 1972.
Entrevistador: Por que fez graduao em Filosofia?
Suely Satow: Eu no sabia muito bem, mas depois dessa minha andana toda eu
descobri: eu queria saber exatamente por que uns so tratados de um jeito e
outros so tratados de outro jeito. Ento, escolhi a Filosofia porque eu queria
entender essas coisas. E a minha preocupao era com as pessoas com
deficincia, desde aquela poca. Eu fazia os relatrios e questionava os
professores: E os deficientes, como que eles fazem? Como que eles so
nomeados? Como que eles entram na Filosofia?
Entrevistador: E depois de concluir o curso de Filosofia?
Suely Satow: Eu fui fazer Comunicao Social para esperar o sinal verde para ir
para o mestrado. Eu queria estudar justamente isto: a discriminao que ocorre
com as pessoas com deficincia fsica.
Entrevistador: E a voc comeou o mestrado?
Suely Satow: , fui para o mestrado de Psicologia Social. Em 1983, 1984. Eu era
a primeira pessoa com deficincia que entrava no programa de Psicologia Social.
Depois entrou Lgia Assuno Amaral, sequelada de plio.
Entrevistador: Voc concluiu o mestrado e foi direto para o doutorado?
Suely Satow: Quando conclu o mestrado, uma das examinadoras da banca de
defesa da dissertao disse:
Escuta, Suely, eu no sei lidar com deficientes fsicos.
Eu perguntei:
Olha, voc sabe lidar com pessoas comuns?
Ela disse:
Sei.
Ento, a mesma coisa. Somos humanos como todo mundo. Trate-nos igual a
todo mundo.
E eu pensei: Putz, caramba, o que isso? Uma professora de Psicologia Social
no saber lidar com deficientes fsicos... No saber lidar com deficiente
nenhum... O que isso?
No mestrado, eu estava procurando uma pessoa desesperadamente: Cndido Pinto
Melo. Fiquei apavorada, procurando-o. Uma amiga minha isso foi em 1985 disse
439

que conhecia um deficiente fsico, mas havia se esquecido de que ele era
deficiente fsico e tinha o telefone dele. Eu lhe disse que me desse o telefone logo
porque eu o estava procurando desesperadamente. Ela telefonou para o Cndido e
perguntou se ele podia me dar uma entrevista. Ele disse que podia. Eu fui com
uma colega do grupo de identidade para a entrevista, e ele falava tudo truncado.
A gente perguntava uma coisa, e ele ia at o meio e parava. E olhava para a minha
cara como se estivesse me dizendo: Voc sabe, no ? Ela: No. Voc sente,
no ? Ela: No. Ento ela no vai compreender. Ento eu tive que voltar de
novo e dizer: Escuta, fala tudo bem bonitinho, bem certinho, porque eu sei pelo
que voc passa, mas eu preciso escrever, preciso do seu depoimento total e no
assim truncado. E ele me contou a histria dele toda, desta vez toda bonitinha.
Entrevistador: Voc estava dizendo que estava procurando o Cndido h muito
tempo. Voc estava procurando o Cndido mesmo ou uma pessoa com as
caractersticas dele?
Suely Satow: Eu estava procurando o Cndido mesmo. Entrei para o movimento
no comecinho de 1981. Na poca, eles estavam se preparando para o Ano
Internacional das Pessoas Deficientes. Depois, eu parei de frequentar as
reunies.
Em 1985, quando fui entrevistar o Cndido, ele me pegou pelo pescoo
dizendo: V para a reunio do movimento, legal. Ele me convenceu, e eu fui.
L, fui eleita secretria do MDPD. E a? O que fazer? Aceitei. Fiquei no MDPD,
participando ativamente, de 1985 at 1992.
Entrevistador: Ou seja, durante o mestrado voc estava l?
Suely Satow: J. Tanto que o orientador dizia para todo mundo que minha
dissertao de mestrado me fez mudar de identidade para militante poltica
apartidria pelos direitos das pessoas com deficincia.
Em 1986, comeo de 1987, o dono da sala que ocupvamos aumentou o aluguel,
e no tnhamos como pagar. Conversei com o meu pai, e ele disse: Uma das
casinhas est aberta, vocs podem ficar l. que meu pai tinha construdo
umas casinhas para uns funcionrios que no podiam pagar aluguel. A sede do
MDPD foi para l.
Entrevistador: Voc disse que comeou a se envolver com o movimento em 1981,
na preparao do Ano Internacional. Quem a convidou?
Suely Satow: Eu vi uma chamadinha no jornal e pensei: Vou. Participei de
umas reunies, mas no estava me sentindo bem l. Ento me afastei
inteiramente do movimento.
Entrevistador: E por que voc no estava se sentindo bem?

440

Suely Satow: Porque eu ainda no estava bem comigo mesma. Eu no estava

me assumindo como PC.
Entrevistador: Voc se lembra de quem estava nessas primeiras reunies de
1981? Voc se lembra de alguma liderana dessa poca?
Suely Satow: Sim. Cndido Pinto Melo, Gilberto Frachetta, Evaldo Doim, Lia
Crespo, Ana Rita de Paula, Araci Nallin, Romeu Sassaki e Cntia de Souza Clausell.
Entrevistador: O que era discutido nas reunies?
Suely Satow: Ns discutamos a qualidade de vida da pessoa com deficincia. Por
que no havia nada para ns. No havia rampa, no havia nibus adaptado, nada.
Entrevistador: Como era a relao, nesse momento, entre as deficincias? A
maioria das pessoas que voc citou possui deficincia fsica. Havia
representantes de outras deficincias nessas reunies?
Suely Satow: Havia cegos, mas no me lembro quem. Surdos, eu no me lembro.
Eu conheci um cego no Rio de Janeiro, Maurcio Zeni, que era professor de
matemtica, e outro cego em Recife, Manuel Aguiar, um dos precursores e
professor da Universidade de Pernambuco.
Depois, em 1985, Cndido me amarrou pelo pescoo. Ou ficava ou ficava. A que
fui fazer amizades. Meu pai cedeu a casinha, adaptou-a para os cadeirantes.
Coincidiu com a elaborao da Constituio, e queramos que os deficientes
entrassem l tambm. Elaboramos 14 itens sobre educao, transporte e outros
que se referiam s pessoas com deficincia. E conseguimos. So Paulo conseguiu
mais da metade das 30 mil assinaturas. Trabalhei bastante, e os companheiros do
MDPD, tambm.
Entrevistador: Como era a articulao de vocs daqui de So Paulo com o
restante do Brasil?
Suely Satow: Tentamos articular com vrios movimentos de todo o Brasil, mas os
movimentos do restante do Brasil no ligavam muito para essas coisas. E a gente
l, fazendo de tudo para conseguir.
Entrevistador: Voc consegue se lembrar com quais organizaes vocs tentavam
se articular? Ou com que pessoas?
Suely Satow: A gente tentava se articular com o NID, do qual Lia Crespo fazia
parte, e com o pessoal da Organizao Nacional de Deficientes Fsicos (ONEDEF).
Para vocs terem uma ideia, somente o MDPD e a Fraternidade Crist de Doentes

441

e Deficientes (FCD) conseguiram 16 mil assinaturas. E o restante, foi o Brasil

inteiro. So Paulo conseguiu muito mais.
Entrevistador: Mas nem com o Rio de Janeiro? O Rio de Janeiro tambm tinha
um movimento bem organizado.
Suely Satow: Bastante. H a ANDEF tambm, que muito forte. H no Paran,
tambm, no me lembro do nome dele, ele jurssico, um poltico l do
Paran, e Leonardo Mattos.
Entrevistador: Alm da ONEDEF, havia a FENEIS, a FEBEC, a Morhan. Como era a
articulao entre as federaes?
Suely Satow: Em 1982, eles tentaram fazer uma Coalizo de todas as
deficincias, mas deu um racha. Por isso que h a FENEIS, a FEBEC e a Morhan.
Entrevistador: Qual o motivo dessa ciso?
Suely Satow: No sei. At agora no sei.
Entrevistador: Voc tem uma hiptese?
Suely Satow: Uma hiptese eu tenho. Eles alegavam que as pessoas com
deficincias fsicas tinham necessidades que no eram dos cegos, que no eram
dos surdos. E como a maioria das pessoas com deficincia fsica era constituda
por paraplgicos, que j tinham uma militncia estudantil e a experincia
poltica, eles conseguiam se articular mais. Ento os cegos e os surdos ficaram
muito bravos. Eles no se sentiam contemplados.
Entrevistador: E voc acha que eles no eram contemplados?
Suely Satow: No. No acho que era assim, mas as pessoas com deficincia visual
e auditiva no se sentiam contempladas. Uma vez fui a um Encontro de
Coordenadorias, Conselhos e Entidades de e para Deficientes, e aconteceu o
maior racha entre cegos e pessoas com deficincia fsica. A maior briga, mas
depois eles fizeram as pazes.
Entrevistador: Qual foi o motivo da briga?
Suely Satow: que os cegos no se sentiam contemplados. Os cadeirantes pediam
rampas, nibus adaptado, acessibilidade em geral. E os cegos diziam: E ns que
trombamos nas caixas de correio, nos orelhes? H tambm aqueles cones de
ferro e concreto nas caladas, que os cegos chamam de capa cego, porque fica
bem na altura, no ?

442

Entrevistador: A que voc credita o fato de que do incio da dcada de 1980 em

diante o movimento tenha conquistado tanto espao?
Suely Satow: Primeiro, as pessoas com deficincia se conscientizaram de que se
unindo teriam mais fora. Acho que foi isso. O Ano Internacional das Pessoas
Deficientes ajudou bastante na divulgao do movimento. E parece que as
pessoas com deficincia fsica, visuais, auditivas e pais de pessoas com
deficincias intelectuais se tocaram que precisavam fazer alguma coisa.
Na dcada de 1980, fizemos muita fora para criar o Conselho Estadual para
Pessoas com Deficincia e tambm o Conselho Municipal. J a CORDE veio de
cima para baixo. Ningum pediu a CORDE.
Entrevistador: E como vocs receberam a CORDE, j que ela veio sem ningum
ter pedido?
Suely Satow: No sei. A gente dizia: A CORDE no faz nada.
Entrevistador: A CORDE no tinha legitimidade quando foi criada?
Suely Satow: Ela foi criada para enfeite apenas. Para dizer que havia.
Entrevistador: Pensando na estrutura institucionalizada que se criou a partir
desse momento, os conselhos, as coordenadorias, qual a sua viso sobre esse
canal institucionalizado de participao?
Suely Satow: Os conselhos desarticularam bastante os movimentos de pessoas
com deficincia na dcada de 1990.
Entrevistador: Por qu?
Suely Satow: Porque as lideranas iam mais para os conselhos do que para os
movimentos.
Entrevistador: E do que o movimento precisaria? Que aes da CORDE? Do que as
pessoas com deficincia precisam hoje?
Suely Satow: Fortalecimento. A CORDE precisa fortalecer mais as instituies de
pessoas com deficincia para que elas consigam fazer valer as leis. Temos leis que
vo da ponta do dedo do p at a ponta do ltimo fio de cabelo. Leis que se
repetem. E est tudo no papel, tudo bonitinho, mas, quando chega a hora de
colocar em prtica, nada.
Entrevistador: Voc disse que esteve no MDPD de 1986 a 1992. Voc saiu por
causa do doutorado ou por outro motivo?

443

Suely Satow: Foi por outro motivo. Eu j no acreditava mais que a luta pelos
direitos das pessoas com deficincia era s pedir rampa, pedir acesso, acesso
ambiental, acesso de comunicao, educao. No era s isso. Era outra coisa.
Temos de trabalhar as pessoas, incluindo as pessoas com deficincia, o social.
Porque os preconceitos contra ns so de sculos e sculos. E como fazemos para
diluir esses preconceitos? Eu no sabia. E tambm no sei at agora. Acho que
somente as pessoas se conhecendo, se vendo como preconceituosas, se
identificarem e se reconhecerem todos como seres humanos e no como coisas
que elas vo se entender e vo tentar entender as pessoas com deficincia
tambm. Enquanto isso, se mudar de poltico, muda tudo por exemplo, um
poltico coloca nibus adaptado e outras coisas; quando ele sai e vem um outro,
fica tudo abandonado.
Agora h outra turma de militantes, de interneteiros, de blogueiros, que
esto levando essas coisas para frente.
Entrevistador: Voc acha que a nova gerao milita no mundo virtual?
Suely Satow: Eu acho que sim. A maioria.
Entrevistador: Voc acha uma militncia eficiente?
Suely Satow: Acho. Uma militncia eficiente, com bastante comunicao, com
bastante informao. Eu at fao parte do Frum de Incluso do Fbio Adiron.
Entrevistador: O MDPD continuou?
Suely Satow: O MDPD continua; ainda existe oficialmente.
Entrevistador: Quem est frente dele atualmente?
Suely Satow: Nilza, que tambm uma jurssica. Nilza Lourdes da Silva. Agora,
quem est na coordenao geral o Galeno Silva.
Entrevistador: Da sua sada do MDPD para frente, quais foram as suas atividades
relacionadas ao movimento?
Suely Satow: De 1990 para frente, eu passei a fazer parte do Centro de
Documentao e Informao do Portador de Deficincia (CEDIPOD). Eu e o Rui
Bianchi conversvamos e, vira e mexe, brigvamos tambm. Brigvamos por
bobagens.
Entrevistador: Havia alguma questo ideolgica do movimento? Alguma
discordncia?

444

Suely Satow: Havia muita briga entre Rui Bianchi e Gilberto Frachetta e entre eu e
Gilberto, tambm. A gente quase se estapeava, mas tudo bem. Eu sou muito
idealista e Gilberto muito p no cho. Ele dizia que reivindicando as coisas amos
conseguir reestruturar a cabea das pessoas. E eu dizia que no, que tnhamos de
trabalhar com a cabea das pessoas e com a informao tambm. Deve-se fazer
com que as pessoas pensem e sintam, porque s pensar no adianta nada, tem de
sentir tambm.
Entrevistador: Qual era a finalidade do CEDIPOD quando foi fundado?
Suely Satow: Dar subsdios e informaes para os movimentos de deficientes,
para que eles possam avanar. Depois, o CEDIPOD foi crescendo, crescendo.
Entrevistador: Quais atividades voc desenvolveu no CEDIPOD?
Suely Satow: Eu dei muitas palestras para universitrios, para os professores,
para quem quisesse. Pago, no pago; geralmente no pago. Participei de
congressos. Agora estou como diretora executiva.
Entrevistador: Voc se lembra de outras pessoas com paralisia cerebral no
movimento?
Suely Satow: Aparecida Fukai, daqui de So Paulo. Ela tambm jurssica no
movimento. Ela mais jurssica do que eu.
Entrevistador: Essa denominao de jurssico uma identidade de vocs.
Todos se chamam de jurssicos: Lia Crespo, Romeu Sassaki...
Suely Satow: Lia Crespo, Romeu Sassaki e Messias Tavares tambm so
jurssicos. So pessoas que atuam nos movimentos desde seus primrdios.
Entrevistador: Voc tambm atuou no DEFNET?
Suely Satow: Atuei um pouco no DEFNET. O meu trabalho no DEFNET foi enviarlhes informaes ou conversar com o Jorge Mrcio, trocar ideias.
Entrevistador: Voc acha que assim como os cegos no se sentiam contemplados,
havia questes relacionadas paralisia cerebral que no eram contempladas na
discusso do movimento?
Suely Satow: Acho que tem sim. A questo da assinatura do PC, por exemplo,
um negcio complicado. O PC leve ainda consegue assinar todos os documentos
necessrios, mas os PCs graves no conseguem. A PC Cida Fukai, por exemplo,
no consegue fazer isso. Ento preciso usar o dedo. fogo. H o Newton
[no se lembra do sobrenome] tambm.

445

Entrevistador: Qual seria a alternativa ao dedo?

Suely Satow: No sei. Assinatura digital ou carimbo personalizado.
Entrevistador: Isso chegou a ser discutido pelo movimento em algum momento?
Suely Satow: Pelo movimento, no, mas por um grupo que o Romeu [Sassaki]
formou para um evento do Conselho Municipal [da Pessoa Deficiente]. Eu tenho
uma amiga, Christina Stumer, que trabalhou na Disabled People International
(DPI), que faz parte da ONU tambm, e eu dizia ao Romeu que no Canad h
como os PCs mais graves assinarem, usando o carimbo deles, e que ele devia
chamar Cristina [para o evento]. Eu disse a Jos Roberto Amorim, o presidente
do Conselho na poca, que tambm PC e estava louco para resolver isso.
Entrevistador: Quais os desafios para o futuro do movimento?
Suely Satow: Precisamos caminhar muito nas reivindicaes e mexer, de alguma
forma, com os sentimentos e a razo das pessoas, inclusive das pessoas com
deficincia.
A meu ver, as pessoas se parecem com um iceberg. S a ponta dele visvel, mas
h um pedao enorme de gelo bem l em baixo no mar. Essa histria do
politicamente correto, que comeou na dcada de 1980 aqui no Brasil, foi
tamponando cada vez mais os preconceitos. Por exemplo, muita gente diz que
no tem preconceito com relao aos negros, mas nunca se casaria com um
deles. E tambm os negros no so aceitos em qualquer empresa e o deficiente,
tambm no. Por qu? Por causa do preconceito. Antes as pessoas diziam: Eu
tenho preconceito, sim. Agora feio falar que tem preconceito. Ento as
pessoas se esquecem de que tm preconceito e vo criando camadas. E o
preconceito aflora por meio de olhares, de gestos e de palavras ditas ao lu.
O preconceito no est mais na cabea, est no corao. Ento, a gente tem de
fazer com que o preconceito volte para a cabea e se coadune com o que est no
corao, para poder acabar com ele.
Entrevistador: Voc acha que esse um avano que no houve no movimento?
Suely Satow: Isso o movimento no teve.
Entrevistador: E no caso da paralisia cerebral, mais especificamente?
Suely Satow: Pior ainda.
Entrevistador: Na sua opinio, quais so os principais desafios?

446

Suely Satow: Primeiro, mostrar que no somos rebaixados intelectualmente.

Quando comeo a falar em uma palestra, uma apresentao, todos ficam muito
surpresos, porque eles pensam que todos os PCs so intelectualmente
rebaixados. E no! No so todos. So a minoria. Mas somos considerados
deficientes intelectuais, incapazes. H um rapaz, Eduardo Montans de S, que
escreveu dois livros, um de poesia e outro autobiogrfico. Ele entrou na USP para
fazer o curso de jornalismo como ouvinte, fez todas as disciplinas e no deram o
diploma para ele porque a escola onde ele estudou antes no tinha respaldo do
MEC. A escola especializada em PC.
Entrevistador: Ele no tinha diploma de segundo grau?
Suely Satow: Ele no tinha diploma de nada. E ele um PCzo bem forte.
Entrevistador: Voc gostaria de dizer mais alguma coisa?
Suely Satow: Acho que o movimento precisa amadurecer mais. Assim como ns
tambm precisamos amadurecer mais. Os movimentos das vrias deficincias
precisam se juntar. E no apenas os movimentos das deficincias, mas os
includos pela excluso, como os homossexuais, os negros, os ndios, as mulheres,
o movimento contra a violncia. Todos deveriam se juntar porque h um elo em
comum.
Certa vez eu estava conversando com uma colega negra de ps-graduao e do
grupo de identidade sobre as discriminaes que sofremos, e, de repente, ela
disse: Eu tambm! Ento ela falava outra coisa e eu dizia: Eu tambm! Foi
interessante essa nossa conversa, pois encontramos muitas discriminaes em
comum.
As pessoas com deficincia no podem ficar se colocando no lugar de
coitadinhas, e os pais das crianas com deficincia no devem trancar os filhos
no armrio, mas prepar-los para a vida como ela deve ser vivida.
24.
Teresa de Jesus Costa dAmaral
Fotografia 46.6: Teresa de Jesus Costa dAmaral.
Teresa de Jesus Costa dAmaral nasceu em 1949, na cidade de Teresina, no Piau.
Formada em Histria pela Pontifcia Universidade Catlica do Rio de Janeiro, tem
o ttulo de Mestre em Comunicao Social pela Escola de Comunicao da
Universidade Federal do Rio de Janeiro.
Na dcada de 1970, atuou na Federao Nacional das Sociedades Pestalozzi como
voluntria e na Secretaria de Assistncia Social do Ministrio da Previdncia
Social. Em 1985, teve atuao decisiva nos trabalhos do Comit Nacional para
Educao Especial, que props a criao de uma coordenadoria interministerial
voltada para os assuntos da pessoa com deficincia, uma das matrias que
comps o documento final do Comit. Liderou em seguida o processo de criao
447

da CORDE (Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de

Deficincia) e de seu Conselho e da elaborao e tramitao do projeto que
resultou na Lei n 7.853, de 1989.
Primeira coordenadora da CORDE, Teresa ocupou a funo no perodo de 1986 a
1990.
Criou o Instituto Brasileiro dos Direitos da Pessoa com Deficincia (IBDD), que
comeou a atuar em 1998.
TEMAS
A atuao na rea da deficincia
O trabalho na Federao Nacional das Sociedades Pestalozzi (FENASP)
A Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes
A Comisso Nacional do Ano Internacional das Pessoas Deficientes
A criao das federaes por categoria de deficincia
O processo da Constituinte
A criao da Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de
Deficincia (CORDE)
O papel da CORDE na transdisciplinaridade das polticas pblicas
O Conselho Consultivo da CORDE
O Instituto Brasileiro de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficincia (IBDD)
O esporte paraolmpico
Avaliao do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia
(CONADE)
O Estatuto da Pessoa com Deficincia e a Conveno sobre os Direitos das
Pessoas com Deficincia
Os desafios futuros
FICHA TCNICA DA ENTREVISTA
ENTREVISTADORES: Deivison Gonalves Amaral e Mnica Bara Maia
LOCAL: Rio de Janeiro-RJ
DATA: 28 de abril de 2009
DURAO: 3 horas e 30 minutos
Entrevistador: Qual o seu nome completo, a data e o local de seu nascimento?
Teresa dAmaral: Teresa de Jesus Costa dAmaral. Nasci em Teresina, no Piau,
em 21 de abril de 1949. Acabo de fazer 60 anos, grande parte deles dedicada
causa dos deficientes.
Eu tive uma irm e um sobrinho com deficincia. O exemplo de vida dos meus
pais foi imenso. Eles praticavam a incluso sem que imaginassem o uso e o
significado futuro desse termo.
Entrevistador: Seu pai, at por ter uma filha com deficincia, teve algum
envolvimento com a questo?

448

Teresa dAmaral: Ele, Odylo Costa, filho, foi vice-presidente e relaes pblicas
das Sociedades Pestalozzi. Desde a criao da Federao das Sociedades
Pestalozzi, Lizair Guarino logo convidou meu pai para ser relaes pblicas. Eram
muito incipientes na poca, 1971, aes de comunicao com relao questo
do deficiente.
Ele exerceu, tambm, outros tipos de influncia. Por exemplo, a primeira
legislao do Ministrio da Previdncia conjunta com o Ministrio da Educao
sobre o deficiente foi feita sob a inspirao dele, que cobrava do Estado
brasileiro uma posio em relao ao tema. Essa legislao foi a Portaria
Interministerial n 477, de 1977, do MEC e do Ministrio da Previdncia,
complementada pela Portaria n 186, de 1978, do Ministrio da Previdncia.
Na poca, existia a LBA, e ela, em razo da Portaria n 186/78, assumiu uma
srie de obrigaes. Foi a primeira vez que se fez o compromisso de pagamento
de um per capita para o tratamento do deficiente. O que causou certa distoro
foi o fato de o MEC no ter feito a parte dele. E o que aconteceu foi que o
tratamento, ou atendimento, ou qualquer que fosse o tipo de ateno ao
deficiente passou a ser feito apenas pela LBA em relao reabilitao e por
meio de servios de instituies de deficientes. Em geral, era realizado pelas
APAEs, porque na poca havia poucas instituies que tratavam de outras
deficincias, e tambm por outras instituies voltadas para o deficiente fsico
por exemplo, a AACD. Dez anos depois, fez-se um levantamento sobre essa
portaria e o que se verificou foi que no havia a sada do deficiente do
tratamento; ele s entrava. No havia o processo de educao que permitiria que
ele fosse realmente includo na sociedade. Os processos relacionados pessoa
com deficincia no Brasil tm muita dificuldade em ter terminalidade e
resolutividade. Acredito que este foi um dos grandes problemas do atendimento
ao deficiente no Brasil: a falta de resolutividade.
Entrevistador: Sua aproximao com o tema da deficincia vem de sua ligao
familiar, do tempo da sua infncia?
Teresa dAmaral: Sim. Eu acho que s vezes, no Movimento das Pessoas com
Deficincia, existe at hoje aquela questo de que se no deficiente no pode
falar pelo deficiente, ou, ento, voc tem que ser me de uma pessoa com
deficincia e expor essa pessoa com deficincia. Eu fui irm e fui tia, mas nunca
disse: Esso uma questo minha, no uma questo pblica. Talvez, se voc
perguntar no movimento, algumas pessoas possam lhe dizer isso. No entanto, eu
acho que a questo do movimento perde muito quando ele s aceita a
legitimidade da pessoa com deficincia.
Entrevistador: A primeira referncia que temos de sua atuao profissional na
Secretaria de Assistncia Social do Ministrio da Previdncia Social?

449

Teresa dAmaral: Antes, eu trabalhava como voluntria para a Pestalozzi. Fui

secretria voluntria da Federao das Sociedades Pestalozzi por alguns anos. Eu
me lembro muito, por exemplo, de ajudar a organizar congressos para a
Federao, de ajudar a viabilizar sua primeira sede. E, num desses congressos da
Federao das Sociedades Pestalozzi nessa tentativa do meu pai de conseguir
recursos , fiz um projeto para, se no me engano, o Ministrio do Planejamento.
Havia uma ideia de que era preciso aumentar o nmero de Pestalozzis no Brasil.
Na poca, existia certa rivalidade entre Pestalozzis e APAEs, que hoje no existe.
E havia certa ideia de que era preciso aumentar o nmero das Pestalozzis para
poder ter mais interferncia nessa participao, j que havia um nmero maior
de APAEs. Era uma questo muito bairrista de quem nasceu primeiro: se foi
APAE, se foi Pestalozzi, de quem fez ou o que fazer, o que fazia. E havia uma
conotao muito interessante que eu no acredito que se mantivesse na prtica
de que as APAEs eram criadas pelos pais e que as Pestalozzis eram criadas por
educadores.
Bom, apresentei um projeto nesse congresso para que fossem criadas as novas
Pestalozzis com uma metodologia simples. Estava presente nesse congresso o
secretrio de Assistncia Social, que gostou do projeto e depois me convidou
para trabalhar com ele em 1977, por a.
Entrevistador: Foi quando voc foi para o Ministrio?
Teresa dAmaral: Foi.
Entrevistador: E era a discusso da LBA e do MEC?
Teresa dAmaral: Isso.
Entrevistador: A Portaria n 186, de 1978, foi o resultado dessa discusso?
Teresa dAmaral: O resultado dessa discusso foram a Portaria Interministerial
n 477 e a Portaria n 186, de 1978. At a edio da Lei n 7.853, era ela que
normatizava todo o atendimento ao deficiente.
Entrevistador: Quem participou das discusses que resultaram na portaria?
Teresa dAmaral: Lizair [Guarino], por exemplo, participou dessas discusses, as
APAEs participaram. Dorina Nowill, tambm. Eu no me lembro, realmente, se
deficientes auditivos e fsicos participaram dessa discusso. No me lembro at
porque eu era s apoio, eu tinha acabado de me formar. Eu acho que sempre
houve um racha entre a rea de deficincia mental e a rea das outras
deficincias.
Entrevistador: Voc participou dos encontros, das tentativas de criar a Coalizo
Nacional?
450

Teresa dAmaral: No. At porque era mais um movimento das reas de

deficincias fsica e visual, e eu trabalhava na rea de deficincia intelectual.
Entrevistador: As outras reas no se envolveram com a Coalizo, ou se
envolveram em menor nmero?
Teresa dAmaral: Primeiro de tudo, porque no eram deficientes, eram pais de
deficientes. E sempre houve aquela discusso sobre movimento de deficientes ou
para deficientes. Ento, a rea de deficincia intelectual, representada por
pais, professores ou tcnicos, no tinha vez em um movimento em que o
princpio bsico era o da autorepresentao. No havia esse espao. E at hoje
isso um problema, pois muitas vezes nenhum dos dois lados tem a capacidade
de perceber o que podem ser demandas conjuntas e o que no devem ser
demandas conjuntas.
preciso saber identificar tudo aquilo que objetivo comum e lutar por eles, e
tudo aquilo que objetivo especfico, e cada movimento ter o seu objetivo
especfico. Enquanto no tivermos coragem de admitir isso, estaremos vendo
todas essas discusses que existem na rea de educao especial, todos os rachas
que existem da escola inclusiva, da escola regular, de fechar a escola especial, e
a escola especial necessria. Na verdade, no aceitar nem perceber todas as
nuances que existem na questo do deficiente.
Chegando ao fim sem chegar, o IBDD nasceu exatamente desse inconformismo. O
IBDD corporifica o inconformismo que deveria existir no movimento de luta, mas
um inconformismo no pelo inconformismo, e, sim, um inconformismo criativo,
que transforma a contestao em uma ao que busca resultados.
Entrevistador: A dcada de 1980 foi um momento de bastante mobilizao. O
Ano Internacional ocorreu em 1981. Voc participou dos eventos?
Teresa dAmaral: Participei como Pestalozzi, at porque, na poca, o Ano
Internacional era secretariado, digamos assim, por um rgo do Ministrio da
Educao que ficava no Rio e que antecedeu a Secretaria de Educao Especial, o
CENESP.
Entrevistador: Havia pessoas com deficincia na Comisso?
Teresa dAmaral: Era um conjunto de entidades e pessoas com deficincia,
algumas com certa penetrao no poder constitudo; eram pessoas que faziam
parte do poder constitudo ou da sociedade organizada, mas uma sociedade
muito elitizada.
claro que existia, certamente, um movimento nascendo e se consolidando, em
especial com os deficientes fsicos e visuais, mas o lado que eu percebia era muito
451

mais o lado oficial, do qual eu participava pela Federao das Sociedades

Pestalozzi.
Entrevistador: O movimento conseguiu incluir Jos Gomes Blanco nessa
Comisso, no foi?
Teresa dAmaral: Sim. Blanco foi uma pessoa diferente porque no tinha o
radicalismo de outras pessoas com deficincia. Blanco sempre foi uma pessoa
muito amvel, sedutora. Ele era muito amigo do Raphael de Almeida Magalhes,
que era uma pessoa que transitava no poder, foi vice-governador do Estado da
Guanabara, foi ministro da Previdncia, foi criador do PMDB. Essas coisas faziam
com que Blanco pudesse ter esse tipo de participao; ele podia ter esse tipo de
aproximao com Helena Bandeira de Figueiredo. Havia mais trnsito para ele
participar. Blanco foi uma pessoa fundamental em determinada poca da vida do
movimento de deficientes, principalmente por causa disso. O esporte
paraolmpico nasceu com ele, na SADEF.
Entrevistador: A partir de 1984, surgiram as vrias federaes por deficincia: a
FEBEC, a FENEIS, o Morhan, a ONEDEF. Como voc v o surgimento dessas
federaes?
Teresa dAmaral: Nunca houve a inteno e nem mesmo a percepo de que
poderia ser um movimento nico. Acho que todas essas federaes foram muito
fracas, a no ser a Federao das APAEs, que conseguiu se organizar por n
motivos. Lembro-me, por exemplo, que a FENEIS, que resultara da FENEIDA,
existia em um quarto: o escritrio era o quarto de Ana Regina e Souza Campello,
na casa dela.
Todas as federaes, por mais que tenham evoludo nesses anos em que eu
praticamente me afastei em nvel nacional se instrumentalizaram muito pouco
para ter uma participao de conscincia poltica.
A poca da Constituinte, por exemplo, foi de fortalecimento porque, de certa
forma, ramos todos obrigados a conviver na discusso dos captulos e das
questes que nos interessavam.
Entrevistador: O ano de 1981 foi importante, de alguma forma, para o
Movimento das Pessoas com Deficincia no Brasil?
Teresa dAmaral: Tem um peso relativo, mas que foi importante como marco
inicial de alguma coisa que tinha apoio internacional. A partir daquele momento,
percebeu-se que no era apenas um movimento isolado, que as nascentes
lideranas, as nascentes propostas, tinham semelhana com o que acontecia no
resto do mundo. Foi um marco, porque a partir dali o Brasil comeou a perceber
que podia se pautar em documentos internacionais para fazer suas
reivindicaes.

452

Entrevistador: Quem participou das discusses para que, no texto da

Constituio, houvesse garantias de direitos para as pessoas com deficincia?
Teresa dAmaral: Na verdade, nunca houve a inteno e nem mesmo a
percepo de que poderia ser um movimento nico. Houve uma participao
grande das pessoas com deficincia, mais uma vez nas questes especficas da
deficincia. Havia audincias pblicas quando surgiam os temas, havia os
deputados que, de certa forma, tratavam o tema na Constituinte havia um
cadeirante, o deputado Ivo Lech do PMDB e um representante da Federao das
APAEs, o deputado Nelson Seixas, constituinte pelo PDT/SP. A CORDE trabalhou
para fazer presentes nossas reivindicaes. Havia a ateno permanente da
Consultoria Geral da Repblica com Saulo Ramos e Thereza Helena de Miranda
Lima, sempre ouvindo e incorporando nossas reivindicaes.
Entrevistador: Voc participou dessas audincias?
Teresa dAmaral: Participei. Lembro-me de algumas. Em 1987, por a, houve
uma discusso sobre qual seria a modalidade de transporte que exigiramos que
fosse colocada na Constituio, e me lembro de que houve uma exposio longa
sobre o transporte na Inglaterra. A Inglaterra tem um sistema de transporte porta
a porta, agendado para o deficiente. Como se aquilo pudesse ser uma realidade
no Brasil. Sempre me espantou muito esse tipo de discusso que estava fora da
nossa realidade.
Qual a nossa realidade? Hoje, 21 anos depois da Constituinte, ns no temos
quase nenhum daqueles direitos assegurados para o deficiente. Comea a haver
aqui e ali. H cidades que esto sendo preparadas para o transporte pblico
acessvel. Curitiba foi pioneira, So Paulo avana.
Participei da reforma do transporte urbano em Curitiba, quando estava na
CORDE. Ns tnhamos um acordo com o BNDES de que toda poltica social que
pudesse incluir a questo do deficiente seria discutida com a CORDE. O prefeito
de Curitiba foi ao BNDES pedir recursos para reformar o sistema de transporte
rodovirio na cidade, e uma das condies dadas pelo BNDES foi a de que eles
tornassem o transporte acessvel. E Curitiba fez um transporte totalmente
original, um sistema que durante muitos anos foi nico no Brasil.
O movimento da Constituinte foi um momento muito bom para ns, um momento
em que nos encontramos e discutimos, e em que o movimento mostrou suas
fragilidades tambm, porque no esteve unido nas questes; ainda havia aquela
questo de deficiente e para deficiente. Por exemplo, h um fato interessante
da Constituinte: h um artigo que cria o Benefcio da Prestao Continuada, e o
movimento era contra; eu fui contra. Fui contra porque achava que qualquer que
fosse o benefcio dado ao deficiente tinha de ser de acordo com a normalidade
dos benefcios de qualquer brasileiro. Ns ramos a favor de um seguro no me
lembro se o nome era Seguro Deficincia , mas era o direito que a pessoa com
453

deficincia teria de receber um seguro. No seria uma penso por incapacidade

que o impedisse de trabalhar, seria um seguro que ele teria direito de ter pelo
resto da vida pelo fato de, sendo deficiente, precisar ter mais recursos
financeiros por causa das necessidades adicionais relacionadas deficincia. Mas
uma senhora, me de um deficiente do Rio Grande do Sul, resolveu que ela ia
passar um benefcio para o filho dela que era deficiente intelectual e para os
outros deficientes. Conseguiu o nmero de assinaturas necessrias para uma
emenda popular e conseguiu incluir sua proposta.
O que temamos aconteceu: o fato de dar um benefcio apaziguava as
conscincias e a questo do deficiente continuava mais uma vez sem ser
discutida. Mas devo reconhecer que o BPC hoje faz diferena na vida de milhares
de deficientes, mesmo com a inqua regulamentao que recebeu.
Sou to radical que ouso dizer que a Constituio no deveria ter artigos
especficos sobre o deficiente porque, se o deficiente cidado brasileiro, tudo o
que est na Constituio para ele. Infelizmente, a gente precisa ter
instrumentos legais, e todos os artigos que foram includos na Constituio, a
meu ver, tm esse fator positivo: so instrumentos legais para que possamos
cobrar nossos direitos.
Mas a poca era muito mais de reivindicao desses aspectos gerais aos quais o
deficiente no tinha acesso, no tinha mesmo. No havia a conscincia de que o
deficiente devia fazer parte das preocupaes de polticas pblicas ou de
qualquer questo maior em discusso, ou pelo Estado brasileiro, ou pela
sociedade.
Entrevistador: Houve lideranas importantes do movimento de pessoas com
deficincia atuando na Constituinte?
Teresa dAmaral: Messias Tavares foi uma pessoa importante; Rosangela Berman
Bieler, tambm; a Federao das APAEs, como instituio, foi uma liderana
importante; Aldo Linhares, da FEBEC, tinha presena; Ana Regina, ainda muito
novinha, tinha presena com a FENEIS.
Entrevistador: Voc participou do processo de criao da CORDE. Relate sobre o
processo, os principais embates, as tenses.
Teresa dAmaral: A CORDE foi criada por uma deciso minha. No estou dizendo
que ela foi criada somente por mim! Quero observar isso. Eu jamais diria que ela
foi criada s por mim, ela foi criada por um grupo de pessoas, pelo resultado do
trabalho de muitas pessoas. Foi um momento em que o Movimento das Pessoas
com Deficincia conseguiu um espao por intermdio da minha pessoa. Ela foi
criada porque eu tinha uma possibilidade de entrada no poder constitudo que
nunca tnhamos tido, porque eu tinha acesso ao presidente Sarney e ao
consultor-geral da Repblica, Saulo Ramos.
454

Quando decidimos lutar pela criao de um Comit Nacional, eu trabalhava no

CENESP, e Lizair Guarino recebeu do Ministrio da Educao uma proposta de
criao de um Comit para reformular a educao especial no Brasil. Propus-lhe
que aproveitssemos a oportunidade de uma demanda do ministro que vinha
especificamente para a educao e que ns a transformssemos em uma
demanda de discusso de toda a questo do deficiente no Brasil. Em seis meses,
o Comit entregou a Jorge Bornhausen, que era o ento ministro, suas
concluses.
Uma vez pronto esse documento, reivindicando 89 aes e a criao de um rgo
de coordenao nacional, levei-o para o consultor-geral da Repblica, Saulo
Ramos, e ele me disse: Teresa, disso tudo aqui, a nica coisa que podemos fazer
criar a Coordenao, porque o resto todo tem de ser feito por meio de lei.
Da nasceu a ideia da CORDE e da Lei n 7.853. Tive o privilgio de trabalhar com
Saulo Ramos, com Thereza Helena de Miranda Lima e com o atual ministro Celso
de Mello na redao do decreto que criou a CORDE.
H um momento bem interessante na criao da CORDE. Fui, no fim da tarde,
despachar com Saulo Ramos e o presidente Sarney para a criao da CORDE.
Apresentamos a Sarney Marco Maciel era o chefe da Casa Civil e estava presente
a proposta para que ele assinasse o decreto, e ele disse:
No. Vamos negociar mais um pouco.
Respondi:
No d, no temos tempo a perder. Voc tem mais trs anos de governo,
quatro, a gente no tem tempo a perder.
No, mas vamos negociar. Se eu crio a CORDE, eu vou ter o maior problema,
porque todo mundo vai pedir esse cargo argumentou Sarney.
Olha, esse problema voc no tem porque, por aclamao, no ltimo dia do
Comit, os 50 integrantes me escolheram conclu.
Ento, Sarney no teve por que dizer no. E at pela proximidade de relao
comigo. Para ele, isso no faria sentido.
A CORDE foi criada, mas com alguma oposio, por uma viso equivocada, de
quem no conhecia o problema a fundo que a questo da deficincia era uma
questo de assistncia, e que a Assistncia Social que devia cuidar dos
deficientes. Mas Sarney decidiu que ia criar, e criou, a CORDE.
A outra oposio, que interessante, foi de uma das organizaes de cegos, a do
Rio de Janeiro os cegos tinham trs ou quatro organizaes na poca, uma delas

455

aqui do Rio , que colocou uma nota no jornal de protesto contra minha nomeao
para a CORDE
Entrevistador: o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar dos Cegos?
Teresa dAmaral: Isso.
Entrevistador: E eles disseram por que eram contra a sua nomeao?
Teresa dAmaral: Porque eu no tinha representatividade, eu no fazia parte do
movimento, no representava os cegos. No me lembro mais dos detalhes.
Entrevistador: Somente o movimento dos cegos se manifestou ou outros
movimentos de deficincia se manifestaram?
Teresa dAmaral: De que eu me lembre, somente o movimentos dos cegos.
Entrevistador: Por que a CORDE, inicialmente, era diretamente vinculada
Presidncia da Repblica?
Teresa dAmaral: Porque se voc olhar nos documentos do Ano Internacional das
Pessoas Deficientes, nos primeiros documentos de planos de ao da ONU, l diz
que deveria ser criado um rgo de coordenao. Exatamente assim, eu no
inventei nada, exatamente como est na criao da CORDE: um rgo de
coordenao interministerial que possa fazer a coordenao poltica e incentivar
programas de governo. Eu acho que at hoje o Governo Federal h vinte anos
que a CORDE foi criada no entendeu o que a Coordenadoria.
Quando o ministro Ronaldo Costa Couto assumiu o Gabinete Civil, ele decidiu que
ia transferir a CORDE para a LBA. Eu lhe disse: Ministro, no vou poder aceitar.
O senhor vai ter de transferir, mas um grande engano porque no possvel
fazer coordenao interministerial como rgo de quarto escalo, de uma
fundao. O senhor deveria pensar nisso no momento de tomar essa deciso. Fiz
uma carta de demisso e entreguei-a no dia seguinte, no gabinete de Sarney.
O ministro Ronaldo Costa Couto me perguntou se eu ficaria satisfeita com o fato
de a CORDE ser transferida para a Secretaria de Planejamento, e eu disse que
sim: uma Secretaria de Planejamento e Coordenao. Na poca, no era uma
Secretaria de Planejamento Econmico.
Enquanto dirigi a CORDE, nunca fomos compreendidos, e a prova concreta disso
que passamos do Gabinete Civil para a Secretaria de Planejamento, da Secretaria
de Planejamento para a Secretaria da Administrao Pblica, da Secretaria da
Administrao Pblica para o Ministrio do Bem-Estar Social.
Eu resisti enquanto pude para no sair da Presidncia da Repblica. E uma das
nossas decises de apressar a redao e a aprovao da Lei n 7.853 era porque
456

acreditvamos que com a aprovao da lei ns acabaramos com esse eterno

caminhar da CORDE. Infelizmente, assim que o governo Collor assumiu, ele
editou aquela medida provisria imensa que destruiu o Brasil, e nela a CORDE era
transferida para o Ministrio da Ao Social.
A CORDE teve sempre o ideal de ser, enquanto eu a dirigia, um local de
conscientizao poltica dos ministrios e de interministerialidade e
transdisciplinaridade. Estou convencida de que no possvel tratar a questo do
deficiente como se trata hoje, segmentada.
A CORDE est hoje na Secretaria de Direitos Humanos, e a questo da
interdisciplinaridade do deficiente continua sem ser compreendida. No uma
questo de direitos humanos. A questo de direitos humanos de todo cidado
brasileiro, deficiente ou no, e tem de ser tratada desse modo, e no como o
todo da questo da pessoa com deficincia.
Entrevistador: Quando a CORDE foi criada, criou-se, tambm, um Conselho
Consultivo, que depois se tornou o CONADE. Os integrantes desse conselho eram
os integrantes do comit?
Teresa dAmaral: No. Por que foi criado um Conselho Consultivo e no um
Conselho Deliberativo? Porque a CORDE era na Presidncia da Repblica, que
tinha somente dois conselhos: o Conselho de Defesa Nacional e o Conselho da
Repblica. Eu no podia criar um Conselho Deliberativo na CORDE porque ele no
podia ser um instrumento do nvel desses dois outros conselhos, ento ns criamos
um Conselho Consultivo. Eu no tinha a menor inteno de criar um Conselho
Consultivo para fugir das possibilidades de um Conselho Deliberativo. No! Era
simplesmente impossvel fazer um Conselho Deliberativo na Presidncia da
Repblica. E esse Conselho Consultivo foi criado com as seis federaes que
existiam na poca, porque eram as federaes representativas das APAEs, das
Pestalozzis e da FEBIEX uma federao de instituies filantrpicas e no
filantrpicas que foi presidida, se no me engano, pelo presidente da AVAPE,
Marco Antnio Gonalves. A FEBIEX foi muito rejeitada porque no reunia
somente instituies sem fins lucrativos. Compunham tambm o Conselho a
Federao dos Surdos (FENEIS), a Federao dos Cegos (FEBEC) e a ONEDEF.
Entrevistador: Eu queria que voc falasse do IBDD. Por que a criar o IBDD? Como
comeou?
Teresa dAmaral: O IBDD foi criado no papel em 1988, quando eu ainda estava
na CORDE. Eu achava que precisava preparar uma instituio de luta para quando
eu sasse da CORDE. Eu s tive coragem de iniciar o IBDD de fato em 1998,
quando descobri que no s tudo o que eu tinha feito na CORDE, mas tudo o que
eu fazia eu fiz consultoria depois que sa da CORDE era, de certa forma, muito
passageiro.

457

Em 1998, depois de Atlanta, decidi que eu tinha de ter coragem de criar uma
instituio, mesmo que fosse do zero. Tirei o alvar do IBDD e aluguei a primeira
sala do IBDD com o meu dinheiro. Tenho a convico de que hoje, no IBDD,
fazemos tudo com muita garra e com todo mundo acreditando no que faz.
O IBDD faz trs servios que no so obrigao precpua do Estado, porque no
fomos criados para ser Estado nem para substituir o Estado. Ento, fazemos
defesa de direitos, fazemos esporte como um meio de cidadania e
conscientizao da sociedade. Fazemos, tambm, mercado de trabalho, porque
achamos que o trabalho a nica forma de realizar a cidadania de qualquer
pessoa, alm de poder influenciar as empresas e, por meio delas e com elas, a
sociedade a mudar o olhar sobre a capacidade da pessoa com deficincia.
Entrevistador: Eu achei que voc tinha se envolvido com o esporte paraolmpico
a partir do IBDD, mas foi anteriormente ao IBDD.
Teresa dAmaral: Foi na CORDE. Eu criei, na CORDE, um comit para que o Brasil
pudesse ter uma representao em Seul.
Entrevistador: Foi a primeira vez que o Brasil competiu em uma Paraolimpada?
Teresa dAmaral: Organizadamente, com apoio do governo, foi. Ele competia
aleatoriamente. Em 1987, se no me engano, criei um comit para que
pudssemos preparar a ida do Brasil para Seul. O comit era na CORDE, mas com
a participao de Ministrios e de ONGs. Se no me engano, a SADEF participava,
acho que Blanco foi o chefe da delegao. Luiz Cludio Pereira foi para Seul. A
primeira medalha dele foi em Seul. Na poca, havia esse comit que ainda era
organizado pelo Estado e depois, em 1995, foi criado pela sociedade civil.
Quando fui para Atlanta, fiquei horrorizada, e hoje ainda acontece isto:
enquanto os dirigentes vo de primeira classe, o deficiente vai representar o
Brasil com dor de dente, infeco urinria, doenas dos mais diferentes tipos.
Vai representar o Brasil l fora e, quando volta, continua pedindo esmola, ou
quase isso, sem ter como sobreviver.
Entrevistador: Voc acha que o CONADE um instrumento importante?
Teresa dAmaral: Os conselhos, na questo do deficiente, ainda no evoluram o
bastante em termos de representatividade. O que discutido no CONADE so
interesses da CORDE ou interesses de instituies que esto l representadas e
que, em sua grande maioria, dependem do governo. Hoje temos inmeras
representaes fazendo parte do CONADE. J no se sabe mais se um Conselho
nacional que discute deficincias ou discute doenas. E mais, h um erro bsico
que o seguinte: s pode participar do CONADE a instituio que est presente

458

em mais de x estados.18 E no isso que faz a representatividade e a capacidade

de participar e de falar nacionalmente de uma instituio.
O CONADE ainda no tem capacidade de influenciar em polticas pblicas.
Entrevistador: Qual sua posio em relao ao Estatuto da Pessoa com
Deficincia? Como voc avalia a ratificao da Conveno da ONU?
Teresa dAmaral: A Conveno importantssima, como qualquer conveno
internacional. uma tomada de posio internacional sobre uma questo, como
todas as convenes internacionais so. importante que o mundo tenha
posies comuns em temas relevantes.
Agora, no Brasil, eu acho que se faz dela mais do que ela pode dar. Ela apenas
uma conveno. Ela pode ter fora de lei, pode ter sido aprovada com qurum
qualificado, pode ter fora de emenda constitucional. A questo que ela uma
posio de propsitos, de intenes e de tomadas de decises polticas, de
posies polticas da ONU. Mas so decises de macropolticas. timo que
tenhamos uma Conveno, que o Brasil a tenha ratificado, importantssimo que o
Brasil no fique de fora da posio da comunidade internacional, mas a
Conveno no vai resolver nossos problemas.
Da mesma forma o Estatuto. No adianta voc ter um Estatuto. Primeiro porque
o Estatuto do Paim uma compilao: ele se repete, uma colcha de retalhos. E
h um problema grave quanto ao Estatuto: no momento em que ele for aprovado,
ele revoga toda a legislao anterior. O que acontece? A legislao brasileira a
melhor das Amricas no sou eu que estou dizendo, h um estudo internacional
que diz isso. Se temos um problema de execuo, por que vamos mudar nossa
legislao em vez de lutar por sua execuo? Eu acho que essa a grande
questo. No temos de mudar uma legislao inteira.
O Estatuto no resolve nada, porque o que resolve voc ter polticas pblicas,
executar essas polticas pblicas.
A legislao pode ser complementada, deve ser aperfeioada e h projetos de lei
importantes no Congresso, mas o Estatuto ameaa e revogar tudo o que j
conquistamos.
Entrevistador: Quais os desafios que o movimento tem hoje?

18

Segundo o Regimento Interno do CONADE, definido pela Resoluo n 35, de 6 de junho de 2005, integram o Conselho 13
representantes de organizaes nacionais de e para pessoa com deficincia. O mesmo Regimento considera organizao nacional
para pessoa com deficincia a entidade privada sem fins lucrativos e de mbito nacional com filiadas em pelo menos cinco
Estados da Federao, distribudas, no mnimo, por trs regies do Pas.

459

Teresa dAmaral: Um dos desafios que temos de parar de brigar e nos unirmos.
Isso possvel? No sei. Este o ponto bsico: que a gente pare de ter sempre o
pessoal antes do pblico.

HOMENAGENS IN MEMORIAM
No transcurso da pesquisa, surgiram nomes de vrios homens e mulheres que
marcaram significativamente a trajetria do Movimento das Pessoas com
Deficincia no Brasil. Essas pessoas, presentes no somente em vrios dos
documentos investigados, mas, principalmente, reconhecidas por nossos(as)
entrevistados(as) como importantes sujeitos desta histria ainda em construo,
esto listadas abaixo no somente como forma de homenage-las, mas,
sobretudo, com o intuito de que o nome de cada uma delas fique registrado
historicamente e represente as inmeras outras pessoas annimas que vm
contribuindo de forma decisiva para a conquista e a afirmao dos direitos das
pessoas com deficincia no Pas.
Adilson Ventura
Akemi Ishikawa
Alan Cortez de Lucena
Albertina Brasil
Aldo Linhares Sobrinho
Aldo Micollis
Amilton Garai
Antnio Henrique Rangel
Araci Nallin
Camilo Abud
Candido Pinto de Melo
Carlos Burle
Cludio Puppo
Dorina Nowill

460

Edison Ribeiro Lemos

Ednir Alves Veludo (Xuxu)
Eduardo Luiz Sousa
Fernando Augusto Machado
Flvio Wolff
Francisco Augusto Vieira Nunes (Bacurau)
Gernimo Ciqueira da Silva (Gernimo da Adefal)
Helena Mello de Oliva
Irene Cecel
Ivani Machado
Jos Evaldo de Melo Doin
Jos Gomes Blanco
Lgia Assumpo Amaral
Lisaura Machado Ruas
Lourival Rodrigues da Silva Jnior
Luiz David Alfabet
Marco Antonio dos Santos Bertoglio
Maria Conceio Lima Ferreira
Maria Cristina Correia (Nia)
Maria Cristina Rossi (Thalita)
Maria de Lourdes Guarda
Maria Emlia Medeiros Alves
Maruf Aride
Natlia Bontempi
Neusa Aparecida dos Santos
461

Nice Saraiva Tonhozi

Olvia da Silva Pereira
Pedro Jos Ferreira
Robinson Jos de Carvalho
Rui Bianchi do Nascimento
Srgio da Cunha Lisboa
Srgio Seraphim Del Grande
Stanislau Krynski
Talma Alvim
Teresa Prada Domingues
Tieko Suma
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Lista de Siglas
AACD - Associao de Assistncia Criana Deficiente
AADF - Associao de Assistncia ao Deficiente Fsico
ABADEF - Associao Baiana de Deficientes Fsicos
ABBR - Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao
ABDC - Associao Brasileira de Desportos para Cegos
ABEDEV - Associao Brasileira de Educadores de Deficientes Visuais
ABPCA - Associao Brasileira de Professores Cegos e Amblopes
ABRADEF - Associao Brasileira de Deficientes Fsicos
ABRADEFS - Associao Brasileira de Deficientes Fsicos e Sensoriais
471

ABRASO Associao Brasileira de Ostomizados

ABVT - Associao Brasileira das Vtimas de Talidomida
ACERGS - Associao dos Cegos do Rio Grande do Sul
ACP - Associao dos Cegos do Piau
ACPD - Associao Capixaba de Pessoas com Deficincia
ACU - Associao dos Cegos de Uberlndia
ADEFA - Associao dos Deficientes Fsicos do Amazonas
ADEFAL - Associao de Deficientes Fsicos de Alagoas
ADEFEGO - Associao dos Deficientes Fsicos de Gois
ADEFERJ - Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janeiro
ADEFIMPI - Associao dos Deficientes Fsicos e Motores do Piau
ADEVA - Associao dos Deficientes Visuais e Amigos
ADEVIPAR - Associao dos Deficientes Visuais do Paran
ADFB - Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia
ADFMS - Associao dos Deficientes Fsicos do Mato Grosso do Sul
ADFP - Associao dos Deficientes Fsicos do Paran
ADM-Cear - Associao dos Deficientes Motores do Cear
ADM-Pernambuco - Associao de Deficientes Motores de Pernambuco
AESPAM - Associao dos Egressos do Sanatrio Pe Manuel
AFR - Associao Fluminense de Reabilitao
AIDE - Associao de Integrao de Deficientes Fsicos
AIPD - Ano Internacional das Pessoas Deficientes
AMP - Associao Mineira de Paraplgicos
ANC - Assembleia Nacional Constituinte
ANDEF - Associao Niteroiense dos Deficientes Fsicos
APADA - Associao de Pais e Amigos dos Deficientes da Audio de Niteri
APAE - Associao dos Pais e Amigos dos Excepcionais
APARU - Associao dos Paraplgicos de Uberlndia
APCB - Associao de Paralisia Cerebral do Brasil
APPD - Associao Paraense das Pessoas com Deficincia
ARPA-RS - Associao Riograndense de Paraplgicos e Amputados
ASMG - Associao dos Surdos de Minas Gerais
472

AVAPE - Associao para Valorizao e Promoo do Excepcional

CADEME - Campanha Nacional de Educao e Reabilitao de Deficientes
CAS - Centro de Atendimento ao Surdo
CBEC - Conselho Brasileiro para o Bem-Estar dos Cegos
CEAPD - Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Portadora de Deficincia
CEBs - Comunidades Eclesiais de Base
CEDIPOD - Centro de Documentao e Informao do Portador de Deficincia
CENESP - Centro Nacional de Educao Especial
CERTO - Centro Evanglico de Reabilitao e Terapia Ocupacional
CESB - Campanha Nacional de Educao do Surdo Brasileiro
CIF - Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade
CLAM/ABBR - Clube dos Amigos da Associao Brasileira Beneficente de
Reabilitao
CMPD - Conselho Municipal das Pessoas Deficientes de So Paulo
CNAS - Conselho Nacional de Assistncia Social
CNEC - Campanha Nacional de Educao dos Cegos
CONADE - Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia
CORAE - Centro de Orientao, Reabilitao e Assistncia ao Encefalopata
CORDE - Coordenadoria para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia
COSAM - Conselho de Obras e Servios de Assistncia ao Menor
CPPC - Conselho Pan-americano Pr Cegos
CPRJ - Clube dos Paraplgicos do Rio de Janeiro
CRH - Centro de Recuperao Humana
DPI - Disabled People International
FAMERJ - Federao das Associaes de Moradores do Rio de Janeiro
FAPEU - Fundao de Amparo Pesquisa e Extenso Universitria da UFSC
FBS - Federao Brasileira dos Surdos
FCD - Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes
FEBEC - Federao Brasileira de Entidades de e para Cegos
FEBIEX - Federao Brasileira de Incluso Social, Reabilitao e Defesa da
FENASP - Federao Nacional das Associaes Pestalozzi
FENEIDA - Federao Nacional de Educao e Integrao do Deficiente Auditivo
FENEIS - Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdos
FMU - Faculdades Metropolitanas Unidas
GCPD - Grupo Capixaba de Pessoas com Deficincia
IBASE - Instituto Brasileiro de Anlises Sociais e Econmicas
473

IBC - Instituto Benjamin Constant

IBDD - Instituto Brasileiro de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficincia
IBR - Instituto Bahiano de Reabilitao
IDC - International Disability Caucus
IID - Instituto Interamericano sobre Deficincia
IIDI - Instituto Interamericano sobre Deficincia e Desenvolvimento Inclusivo
INES - Instituto Nacional de Educao de Surdos
INPI - Instituto Nacional de Propriedade Industrial
IPC - Instituto Paranaense dos Cegos
LBA - Legio Brasileira de Assistncia
LIBRAS - Lngua Brasileira de Sinais
MAS - Ministrio da Ao Social
MBES - Ministrio da Habitao e Bem-Estar Social
MDPD - Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes
MINTER - Ministrio do Interior
Morhan - Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase
NID - Ncleo de Integrao de Deficientes
OEA - Organizao dos Estados Americanos
OLAPS - Organizao Latino-americana para Promoo Social das Pessoas
ONCB - Organizao Nacional dos Cegos do Brasil
ONCE - Organizao Nacional dos Cegos Espanhis
ONEDEF - Organizao Nacional das Entidades de Deficientes Fsicos
ONRAE - Organizao Nacional de Reabilitao e Assistncia ao Excepcional
ONU - Organizao das Naes Unidas
PC - Paralisado Cerebral
REATECH - Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitao, Incluso e
Acessibilidade
SADEF - Sociedade Amigos dos Deficientes Fsicos
SDB - Sociedade dos Deficientes de Bauru
SEDAP - Secretaria da Administrao Pblica
SEDH/PR - Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidncia da Repblica
SEESP - Secretaria de Educao Especial
SELB - Sociedade Esportiva Louis Braille
SEPLAN - Secretaria de Planejamento e Coordenao da Presidncia
SODEVIBRA - Sociedade dos Deficientes Visuais no Brasil
SORRI - Sociedade para a Reabilitao e Reintegrao do Incapacitado
474

UACR - Unio Auxiliadora de Cegos de Recife

UBC - Unio Brasileira de Cegos
UEE - Unio Estadual dos Estudantes do Rio de Janeiro
ULAC - Unio Latino-Americana de Cegos
UNADEF - Unio Nacional de Deficientes Fsicos
UNE - Unio Nacional dos Estudantes
UNESCO - Organizao das Naes Unidas para a Educao, a Cincia e a Cultura
UNICEP - Unio de Cegos Dom Pedro II
UNIDEFI - Unio dos Deficientes Fsicos de Cambe
UNIPABE - Unio dos Paraplgicos de Belo Horizonte
WFD - Word Federation of the Deaf
Ficha Tcnica
coordenao geral
Mrio Clber Martins Lanna Jnior
coordenao executiva
Deivison Gonalves Amaral
Mnica Bara Maia
consultoria tcnica
Rosita Edler de Carvalho
redao de texto
Corina Maria Rodrigues Moreira
Deivison Gonalves Amaral
Evaristo Caixeta Pimenta
Mrio Clber Martins Lanna Jnior
Mnica Bara Maia
gesto da informao
Erica Elias Campos
equipe de pesquisa
Camila Barcelos Lisboa
Corina Maria Rodrigues Moreira
Danielle Lerro Gonalves Manso
Deivison Gonalves Amaral
Erica Elias Campos
Evaristo Caixeta Pimenta
Farley da Conceio Bertolino
475

Janana Frana Costa

Mrio Clber Martins Lanna Jnior
Mnica Bara Maia
Paulo de Tarso Frazo Soares Linhares
Vernica Bruna Barroso
superviso audiovisual
Aluizio Salles Jr.
reviso e normatizao
Tucha
projeto grfico
Fred Mota
equipe de apoio administrativo
Erlita Silva Oliveira
Mara L. Burgarelli de Paula
Mauro Lcio Santos
Nilson Brs da Silva
Vera Ferreira Vilaa
assessoria jurdica
Assessoria Empresarial Vinicios Lencio
Projeto: Fortalecimento da Organizao do Movimento Social das Pessoas com
Deficincia no Brasil e Divulgao de Suas Conquistas

Equipe da Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica

Ministro de Estado Chefe da Secretaria de Direitos Humanos

da Presidncia da Repblica
Paulo Vannuchi

Secretrio Executivo
Rogrio Sottili

476

Diretora de Cooperao Internacional

Maria do Carmo Rebouas da Cruz

Secretria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia

Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior

Chefe de Gabinete
Jos Rafael Miranda

Assessora
Ana Beatriz Silva Th Praxedes

Diretora de Polticas Temticas

Ana Paula Crosara de Resende

Coordenador-Geral de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia

Antonio Jos Ferreira do Nascimento

Coordenadora-Geral de Acessibilidade
ngela Carneiro da Cunha

Assessora de Acompanhamento de Convnios e Termos de Parceria

Rose Mary Leite de Arajo

Coordenadora-Geral de Comunicao e Informao sobre Deficincia

Flavia Maria de Paiva Vital

477

Coordenador-Geral de Acompanhamento de Projetos

Hlcio Eustquio Rizzi

Concepo e Superviso do Projeto

Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior

Gesto e Acompanhamento do Projeto

Liliane Cristina Gonalves Bernardes
Gutemberg de Melo Fernandes
Fbio Meirelles Hardman de Castro
Flavia Maria de Paiva Vital

Colaborao
Anne Carvalho
Belmiro dos Santos Magalhes
Ednardo Oliveira Souza
Edvaldo Vicente dos Santos Jnior
Evanilde Tavares Silveira Arajo
Fbio Meirelles Hardman de Castro
Fernando Antnio Medeiros De Campos Ribeiro
Francisco das Chagas Esmeraldo Mouro
Israel Costa
Isaac Jos Barbosa Vergne
Lana Stracioni Silva
Lilia Novais de Oliveira

478

Luciana Peixoto de Oliveira

Maria Nilza de Souza de Oliveira
Niusarete Margarida de Lima
Patrcia Almeida
Raquel de Souza Costa
Regina dos Santos Costa
Rose Mary Bainy Valente
Rose Mary Leite de Arajo
Rosianne Santos Vidal
Rubens Oliveira Serafim
Tatianne Santos Ferreira
Tereza Cristina da Costa Pinto

Equipe da Organizao dos Estados Ibero-americanos

para a Educao, a Cincia e a Cultura OEI

Ivana de Siqueira
Diretora da OEI no Brasil

Cludia Paes de Carvalho Baena Soares

Coordenadora de Desenvolvimento de Cooperao Tcnica

Mrcio Arruda
Coordenador de Administrao Finanas e Contabilidade
Carla Souto
Telma Teixeira da Silva

479

Gerentes de Execuo e Monitoramento de Projetos

Realizao e execuo:
Departamento de Cooperao Internacional
Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos das Pessoas com Deficincia
Secretaria de Direitos Humanos
Presidncia da Repblica

480