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Alguns Conselhos Sobre A Doença de Alzheimer
Alguns Conselhos Sobre A Doença de Alzheimer
Doena de Alzheimer
ndice
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1. Diagnstico
Etapas de Diagnstico
Estdios da Doena de Alzheimer
Como se pode tratar?
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4. O planeamento do futuro
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5. Apoio espiritual
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laia de concluso...
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doena de Alzheimer uma doena degenerativa e progressiva do crebro, causada por uma perda acelerada das
clulas cerebrais. Ocasiona alteraes na capacidade da memria e no raciocnio, bem como na esfera emocional e afectiva. Estas
alteraes manifestam-se na vida do dia-a-dia do doente, tornamse cada vez mais importantes e terminam na sua morte.
anto quanto nos dado averiguar, o facto de existirem actualmente mais doentes com Alzheimer, parece ser devido princi-
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ensa-se que o neuromediador acetilcolina, que est relacionado com a memria, esteja diminudo na doena de Alzheimer.
rios milhes de pessoas, em todo o Mundo, sofrem da doena de Alzheimer. Em Portugal calcula-se que existam mais
este aspecto, verifica-se que, se a depresso diagnosticada em cerca de 20% dos doentes com Alzheimer,
ps anos de pesquisa, a comunidade mdica tem aprendido a forma como a doena de Alzheimer afecta o crebro.
doena.
se detectadas a tempo, podem ser reversveis. o caso da depresso, da interaco de medicamentos e de certas doenas da tiroideia, por exemplo.
outras causas de demncia progressiva, como os acidentes vasculares cerebrais (AVC) de repetio, a doena de
Huntington e a doena de Parkinson. Contudo, a causa mais frequente de demncia a doena de Alzheimer.
a, que seja importante estabelecer o mais correcto e rapidamente possvel o diagnstico numa situao demencial,
or outro lado, quanto mais precocemente for feito o diagnstico a uma pessoa da doena de Alzheimer, maior o
ma vez diagnosticada a doena, a partir do incio dos sintomas, o tempo de sobrevivncia varia normalmente entre
os 8 e os 20 anos.
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Diagnstico
Diagnstico
O processo de diagnstico feito atravs da histria clnica e do exame
objectivo detalhado, a que se juntam os exames neurolgico/psicolgico e um conjunto de anlises. No existe um teste de diagnstico
especfico para esta doena.
Deste modo, pode afirmar-se que o diagnstico feito por excluso
de outras doenas, com 80 a 90% de certeza. Pode ser conduzido pelo
mdico de famlia ou por uma equipa de profissionais de sade, onde
se incluem vrios especialistas e tcnicos.
A avaliao leva normalmente vrios dias a estabelecer, sendo realizado no mbito das consultas externas, ou seja, o doente no necessita de ficar internado para ser feito o diagnstico.
Normalmente, a pessoa doente no se costuma aperceber dos seus sintomas, ainda que seja perfeitamente claro para a famlia, os amigos,
ou para as pessoas que com ele convivem, que qualquer coisa de anormal se est a passar.
Por outro lado, pela aparncia, pode ser difcil diagnosticar os casos de doena de Alzheimer, sobretudo os que apresentam um ligeiro ou moderado compromisso cognitivo e tm um desempenho motor adequado idade. Estes
indivduos, at podem manter as actividades e capacidades sociais com um
comportamento aparentemente correcto.
Existem tambm doentes que escondem ou negam os prprios sintomas.
Todos estes factos podem tornar difcil a identificao de um doente
com Alzheimer.
Diagnstico
Etapas de Diagnstico
1.
A histria, feita de forma a incluir-se a opinio dos familiares do doente acerca de possveis alteraes detectadas no seu
2.
A avaliao do estado mental, onde se costuma perguntar ao doente o nome, a idade, se sabe onde que se
encontra, qual o dia da semana; pode inclusivamente perguntar-se se se lembra de alguma actividade feita recentemente.
Pede-se tambm que ele faa algumas contas de cabea, que elabore uma pequena redaco e que desenhe um objecto da sala,
por exemplo.
No final destes testes, o examinador deve considerar se a prestao do doente est ou no de acordo com o seu grau de instruo/formao.
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Diagnstico
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atrs, podem ocasionar manifestaes demenciais. Assim, obrigatrio o pedido do hemograma, da velocidade de sedimentao
(VS), glicemia, uremia, transaminases, gama-glutamil-transpeptidase (g GT), estudo lipdico completo, bem como o doseamento da
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Diagnstico
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Diagnstico
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uma perda de memria sobreponvel a uma situao de demncia do tipo Alzheimer, mas que reversvel com o tratamento.
Os testes neuropsicolgicos servem para a avaliao da capacidade de memria, da coerncia do raciocnio, do tipo de escrita,
da coordenao culo-motora e da capacidade de expresso.
Estes testes podem levar algum tempo a serem efectuados.
Uma vez completado o conjunto de avaliaes pode chegarse a um diagnstico que poder ser o de provvel doena
de Alzheimer ou o de demncia do tipo Alzheimer.
Caso os sintomas ou os exames complementares no sejam
claros, mas no haja outra melhor explicao, o diagnstico ser o de possvel doena de Alzheimer. Esta gradao, possvel, provvel ou demncia do tipo Alzheimer, costuma esclarecer-se com o passar do tempo.
Tais cuidados na afirmao diagnstica so fundamentados porque a comprovao definitiva da doena s se efectua atravs de bipsia cerebral ou de autpsia.
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Diagnstico
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Diagnstico
Estdios da
Doena de Alzheimer
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Diagnstico
3 ESTDIO
ESTDIO GRAVE:
de 1 a 3 anos. O doente, neste estdio, no consegue fazer as coisas por si prprio, sendo incapaz de:
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Diagnstico
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Diagnstico
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Diagnstico
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Diagnstico
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Para quem cuida
dos doentes
com Alzheimer
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Logo de incio, a segurana deve constituir a grande preocupao! Quem ajuda estes doentes deve tomar ateno aos
potenciais perigos dirios, como o fogo aceso, a conduo
descuidada do carro ou o risco do doente se perder.
Frequentemente, a pessoa que presta os cuidados ao doente com Alzheimer, a nica pessoa com quem ele contacta,
uma vez que a tendncia da famlia e dos amigos para se
afastarem medida que o quadro se agrava. Desta forma
muito til a quem presta os cuidados que ensine outras pessoas o que a doena, a fim das mesmas poderem ajudar,
quando for necessrio.
A prestao de cuidados uma tarefa difcil para ser feita por
uma nica pessoa. Por vezes, o principal responsvel pelo
doente tem necessidade de fazer um intervalo na prestao
dos seus servios. pois importante que outro dos membros
da famlia ou dos amigos, preencha esse hiato na matria de
cuidados.
Algumas das responsabilidades para quem toma conta destes doentes:
Verificar se o doente se sente bem com a medicao;
Prover a sua segurana econmica;
Ajudar o doente nas tarefas do dia a dia;
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Compreender
os comportamentos
alterados
A doena de Alzheimer pode fazer com que uma pessoa se comporte de uma maneira estranha e imprevisvel.
Alguns doentes com Alzheimer tornam-se ansiosos ou agressivos,
outros repetem sem cessar determinadas perguntas ou gestos.
Comportamentos alterados
Compreender
os comportamentos alterados
Este captulo procura identificar alguns dos comportamentos que mais frequentemente apresentam os doentes de Alzheimer, e dar uma orientao, para que se
possa responder a estes doentes da melhor maneira.
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Comportamentos alterados
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Comportamentos alterados
Comportamentos alterados
Cada pessoa com Alzheimar diferente da outra. Da, que os comportamentos ou modificaes, que cada um vivencia, sejam diferentes. Perante este quadro, no de admirar que os familiares
e os prestadores de cuidados respondam de modo diverso s difceis situaes com que se deparam.
Aces de Repetio
O doente com a doena de Alzheimer, pode fazer ou dizer coisas
de um modo repetitivo. Na maioria dos casos ele procura algum
conforto, segurana e familiaridade.
Pode tambm parar, ou desfazer o que acabou de realizar. Estas
atitudes, quando no so perigosas para o doente, so certamente muito desencorajadoras para as pessoas que com eles
lidam.
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Comportamentos alterados
Comportamentos alterados
Comportamentos de Agressividade
Os comportamentos agressivos podem ser de tipo verbal (gritar ou
chamar nomes) ou fsico (bater ou empurrar). Estes comportamentos podem surgir rapidamente, sem razo aparente, ou resultar de uma situao frustrante ou restritiva para o doente.
Convm igualmente lembrar, que estes doentes entram em pnico facilmente perante acontecimentos que eles no entendam.
Em qualquer dos casos, importante tentar perceber o que
que os origina, ou o que que est na base da pessoa doente se
tornar zangada ou agressiva de repente.
Estas manifestaes de humor e de comportamento oscilam facilmente de um estdio para outro.
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Comportamentos alterados
Comportamentos alterados
Pensamentos de Suspeita
Devida perda de memria e confuso, a pessoa com Alzheimer
pode ver as coisas de uma maneira estranha. Pode suspeitar de
quem o rodeia e acusar de o estarem roubar, de infidelidade ou de
qualquer outro comportamento inadequado. Por vezes, pode tambm interpretar mal o que v e ouve.
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Por vezes, o doente com Alzheimer, pode no reconhecer pessoas que lhe so familiares, assim como os locais
ou os objectos. Pode tambm esquecer as relaes com
os outros, chamar os seus familiares por outros nomes,
e tornar-se confuso acerca do local onde habitualmente vive. Chega igualmente a esquecer para que servem
determinados objectos caso de um lpis ou de um
garfo.
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Comportamentos alterados
Comportamentos alterados
Ansiedade ou manifestaes
de agitao
Um indivduo com Alzheimer pode, por vezes, sentir-se ansioso ou
agitado. Pode tornar-se inquieto e necessitar de andar ou de passear. Pode tambm ficar preocupado com determinados pontos,
ou concentrar-se em certos detalhes. Pode tambm ter necessidade de ateno e orientao da pessoa que o cuida.
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Comportamentos alterados
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Comportamentos alterados
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Comportamentos alterados
Passeio seguro
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4
O planeamento
do futuro
O planeamento do futuro
O planeamento do futuro
Ainda que ao certo no se saiba quanto custa esta doena aos diferentes sistemas de sade existentes no Pas, pode afirmar-se, sem
qualquer rebuo, que ela bastante cara. Isto apesar de grande
parte dos cuidados serem prestados pela famlia ou por pessoas
amigas.
O planeamento legal deve comear logo que feito o diagnstico, e inclui a realizao de documentos que:
Autorizem uma outra pessoa a tomar decises, sobre os cuidados de sade e igualmente sobre assuntos financeiros.
Integrem planos financeiros (seguros de sade ou planos
de poupana) que cubram os cuidados de assistncia de
longa durao.
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O planeamento do futuro
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O planeamento do futuro
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O planeamento do futuro
Esta pessoa responsvel por actuar de acordo com as instrues e no melhor interesse do doente que o nomeou.
A procurao para os cuidados de sade envolve um agente ou procurador que responsvel pela escolha e contratao dos diversos tcnicos, pelo cumprimento do tratamento mdico prescrito, e
pela escolha das instituies de sade.
Nos ltimos estdios da doena, o procurador responsvel pelas
disposies finais, como seja, a autorizao para a continuao
da alimentao artificial, pela utilizao dos meios artificiais de
suporte de vida (respirao artificial, reanimao, etc.).
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As disposies em vida
Nas disposies em vida, o doente deve expressar a sua deciso
quanto utilizao em si dos meios artificiais de suporte de
vida.
Quando, do ponto de vista mdico, o doente entra numa situao irreversvel da evoluo da doena, ou seja, prxima morte,
estas disposies so de grande utilidade, pois permitem tomar
mais facilmente decises como o desligar ou no das mquinas
de suporte da vida, por exemplo.
As poupanas e os investimentos
As poupanas e os investimentos efectuados pelo doente, na posse
das suas capacidades, constituem modos de gesto de bens.
O doente, neste caso, designado por investidor, deve designar algum como seu curador ou gestor. Esse algum, que
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O planeamento do futuro
O prprio doente, ou qualquer outro membro da famlia, poder objectar a citao da custdia. Neste caso,
o tribunal far uma audio com todos os intervenientes, a fim de efectuar a nomeao definitiva.
O planeamento do futuro
pode ser uma entidade individual ou colectiva (normalmente um familiar, o seu banco, atravs de um gestor de contas
ou o seu advogado), tem a responsabilidade de efectuar investimentos seguros e de fazer uma cuidadosa gesto dos fundos
ou dos activos resultantes desses mesmos investimentos.
Os investimentos ou poupanas constituem meios reais para
fazer face s despesas, quando o investidor j no estiver na
posse das suas capacidades mentais.
O testamento
O testamento um documento efectuado por qualquer indivduo, designado por autor ou beneficiador, no qual consta a
nomeao de um executor individualidade responsvel por fazer
a gesto dos bens do primeiro at sua morte e dos beneficirios a pessoa ou pessoas que iro receber os bens aps a morte
do autor. Isto significa que este documento s passvel de execuo aps a morte do seu autor.
O executor, designado no testamento, no se encontra investido
de qualquer autoridade para actuar em vida do autor do respectivo testamento.
Por outro lado, o testamento no pode servir para dar orientaes
quanto ao tipo de cuidados de sade a serem prestados ao autor.
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O planeamento do futuro
O planeamento do futuro
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O planeamento do futuro
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Apoio
espiritual
Apoio espiritual
Apoio espiritual
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Apoio espiritual
as outras pessoas. Da, que tenha de haver uma maior compreenso, pois comunicar muito mais do que ouvir e falar.
Comunicar, envolve a atitude, ou a forma como nos expressamos em relao aos outros, a qual envolve o corpo, o afecto e o
sentimento.
Deste modo, importante criar um ambiente calmo e sem
sobressaltos pessoa doente, evitando uma aproximao
fora do seu campo visual ou com gestos bruscos. A voz tambm deve ser pausada e relativamente baixa. E o contacto
visual, embora permanente, no deve ser insistente, de
modo a evitar o constrangimento.
Tratando-se de um membro do clero, importante, antes de
tudo o mais, identificar-se e dizer a que igreja, sinagoga,
mesquita pertence, mesmo que conhea o doente.
Nestes casos, a comunicao tambm deve ser simples:
Fazer uma pergunta ou apresentar uma ideia, de cada vez.
Utilizar frases curtas.
Fazer perguntas de resposta sim ou no.
Perguntar pelos velhos amigos.
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Apoio espiritual
Os doentes de Alzheimer
e a vida espiritual
As pessoas com Alzheimer, sobretudo as que foram criadas em
ambiente religioso, tm bastante prazer em assistir aos actos
de culto, s visitas pastorais, ouvir cnticos religiosos, sermes
ou a leitura de passagens dos Livros Sagrados. Estas pessoas
encontram paz e conforto nos lugares onde normalmente praticam o seu culto.
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Apoio espiritual
Outras, pelo contrrio, deixam de assistir aos servios religiosos a fim de evitarem situaes sociais embaraosas, que tm
dificuldade em entender.
A compaixo e a compreenso demonstradas pelos demais crentes
e autoridades religiosas, independentemente das capacidades de
um doente com qualquer doena do tipo demencial, iro certamente ajudar a satisfazer as necessidades espirituais deste ltimo.
Os familiares e outros prestadores de cuidados tm igualmente necessidades espirituais. Os cuidados prestados a um ente
querido, que se podem estender ao longo de vrios anos, deixam as pessoas que lhe prestam assistncia completamente
esgotadas, isoladas, frustradas e deprimidas, concomitantemente com a mortificao sentida pelo sentimento de perda
relativamente a essa pessoa antes da doena.
O acompanhamento por um sacerdote, ou por outro religioso,
ao longo deste difcil perodo, pode constituir um forte apoio s
pessoas que assistem estes doentes.
Algumas famlias podem sentir-se um pouco envergonhadas
ou relutantes em pedir ajuda espiritual. Se um responsvel religioso pensa que algum dos membros da sua congregao
possa ter necessidade de assistncia espiritual, no deve estar
espera do seu pedido. Ainda que algumas das ofertas possam ser inicialmente recusadas, quem sabe, se um dia a oferta no aceite?!
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Apoio espiritual
Alguns exemplos que podem ser utilizados para promover a integrao do doente na comunidade religiosa:
Insista na participao da pessoa doente em alguns servios
religiosos ou em eventos sociais, de acordo com as respectivas
capacidades, como cantar no coro ou ajudar as vendas no Natal.
Interesse o indivduo em actividades que o integrem no grupo,
como preencher boletins, criar fichas memo, constituir lbuns,
ou participar em programas da 3 idade, como projectos artsticos ou de jardinagem.
Estas tarefas devem ser simplificadas, tanto quanto possvel, de
modo a serem adequadas s reais capacidades das pessoas.
Esteja sintonizado para dar respostas simples, no foro da espiritualidade.
Promova um ambiente alegre, confiante e confortvel.
Toque cnticos religiosos antigos, em vez de tocar os mais
recentes.
Planeie visitas domicilirias curtas mas frequentes, aos paroquianos com doenas demenciais.
D a conhecer na sua parquia ou congregao, alguns aspectos acerca da doena de Alzheimer.
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Apoio espiritual
Conselhos a serem dados s famlias e aos prestadores de cuidados pela parte eclesistica
Ajude as famlias a conhecer os recursos de que dispem para
lidarem com a doena servios sociais, grupos de apoio,
associaes, etc.
Aconselhe os familiares e outros prestadores de cuidados a procurarem servios de assistncia adequados a estas situaes,
a fim dos mesmos poderem descansar um pouco das suas responsabilidades assistenciais. Neste sentido, promova a existncia, na sua parquia ou congregao, de pessoas disponveis para desempenharem estes servios em regime de voluntariado, ou atravs de um pagamento mdico.
Ajude os familiares a exprimirem os seus sentimentos de
perda, de frustrao, de alegria, e de amor.
Aconselhe as pessoas, que prestam assistncia a doentes com
demncia, a fazerem regularmente exerccio, a descansarem,
a procurarem ajuda de outras pessoas. Ou seja, a olharem um
pouco por si prprias.
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Apoio espiritual
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Apoio espiritual
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Modificaes
no domiclio
e no meio ambiente
Modificaes
Modificaes no domiclio
e no meio ambiente
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Modificaes
Lista de segurana
Cozinha
Fechar chave os objectos de limpeza;
Esconder as facas e outros utenslios de cozinha;
Retirar do alcance a torradeira, a misturadora e outros pequenos utenslios elctricos;
Desligar o micro-ondas e o fogo;
Retirar os botes do forno;
Disfarar a torneira de segurana do gs;
Verificar os extintores e coloc-los em locais de fcil acesso;
Limpar regularmente o frigorfico.
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Modificaes
Casa de banho:
Temperar a gua do banho;
Instalar barras de segurana, para que a pessoa se possa agarrar;
Aplicar decalques anti-derrapantes na banheira;
Vigiar a utilizao dos secadores e mquinas de barbear;
Retirar as fechaduras da casa de banho;
Retirar os medicamentos do armrio ou da prateleira da casa
de banho.
Quarto de dormir
No utilizar cobertores elctricos;
Vigiar os aquecedores da cama;
Instalar luzes de noite entre o quarto e a casa de banho.
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Modificaes
Garagem
Esconder os utenslios manuais ou os motorizados, caso dos
berbequins, serras, machados ou picaretas;
Limitar o acesso a equipamento mais pesado, como um cortador de relva, por exemplo;
Guardar eficazmente as substncias txicas.
No interior da casa
Disfarar as fechaduras das portas e instalar puxadores sem
trinco;
Retirar os tapetes soltos ou ento fix-los;
Aplicar decalques coloridos nas janelas mais largas e nas portas de vidro, porventura existentes;
Retirar as plantas venenosas;
Iluminar os corredores e as escadas;
Retirar os objectos que dificultem a passagem no interior da
casa.
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Modificaes
Fora de casa
Desligar os grelhadores a gs;
Fechar chave ou trancar os portes da cerca ou do muro;
Vigiar o indivduo em reas no fechadas ou limitadas;
Esconder as chaves do carro.
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Um guia
para escolher
uma nova casa
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O ideal ser planear a mudana do doente para um dado estabelecimento ou para uma casa de sade um tempo antes da mesma
ser necessria. Isto vai permitir uma aprendizagem acerca do tipo de
estabelecimentos existentes e verificar qual o que melhor preenche
as necessidades de cuidados a prestar ao doente.
Antes de iniciar a procura da casa, determine quais as necessidades da pessoa com demncia e as suas, como responsvel pelos
cuidados de assistncia.
Pea a ajuda do mdico assistente ou Associao de Doentes de
Alzheimer.
Considere os seguintes items que o podero ajudar na escolha:
necessria uma vigilncia de vinte e quatro horas?
Quais os comportamentos da pessoa com demncia susceptveis de poderem necessitar de cuidados diferenciados?
Exemplos: dificuldade em comunicar; dificuldade em se arranjar, tomar banho e em andar; dificuldade em se orientar.
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Os autores tm a noo de que as pginas que se seguem, adaptaes das recomendaes fornecidas pela Associao de
Alzheimer dos EUA, no tm uma aplicao directa em Portugal.
Parecem-nos no entanto relevantes como possveis orientaes
no estabelecimento de uma rede de prestao de cuidados assistenciais aos doentes de Alzheimer e familiares, to necessria
de desenvolver no nosso Pas.
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Por ltimo, deve usar-se essa lista para determinar qual o tipo
de estabelecimento/residncia mais adequado.
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Actividades
Para as pessoas com demncia importante fazerem qualquer
actividade ao longo do dia que lhes d prazer, ao mesmo tempo
que tm uma sensao de serem teis, fazendo-lhes lembrar
as actividades familiares tidas anteriormente.
As actividades num estabelecimento de assistncia devem
ser mais do que meras actividades de grupo. Elas devem igualmente incluir o vestir, o comer, o tomar banho, o passar tempo
sozinho se a pessoa assim o desejar.
Assim sendo, que tipos de actividades so oferecidas?
Pergunte:
Com que frequncia so organizadas as actividades referidas?
So organizadas actividades noite e nos fins de semana?
Onde que so feitas as actividades?
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Os lugares devem incluir o interior das instalaes, o exterior (eventualmente nos ptio ou nos jardins) quando
apropriado, ou mesmo, no exterior do estabelecimento. Por
exemplo, o ir comer fora, a ida compras, a visita museus,
a ida a concertos, etc.
Como que so as actividades especialmente designadas para as pessoas com demncia?
As actividades devem ser individualizadas e irem de
encontro s necessidades especficas, aos interesses e
s capacidades de cada indivduo.
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Pergunte:
Que treino receberam os elementos do pessoal?
Deve incluir um treino especial em cuidados na demncia
de Alzheimer.
Com que frequncia os elementos do pessoal da instituio recebem formao actualizada?
Quantos elementos do pessoal se encontram de servio
nas diferentes partes do dia (manh, tarde, noite e fins de
semana)?
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O ambiente envolvente
importante para as famlias arranjarem um lugar parecido
com a casa e de acordo com estilo de vida do doente.
Deve ter-se em conta, se o doente tinha a sua casa arranja-
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Pergunte:
Quais as medidas implementadas que tornam o ambiente seguro para um doente com demncia?
Os exemplos incluem as portas de segurana, apoios colocados nas casas de banho e corredores, artigos anti-derrapantes, a iluminao, etc.
Existem reas seguras que permitam as pessoas passearem livremente?
Existe uma rea no exterior que seja segura para os residentes?
Como que o meio envolvente pode proporcionar a independncia do doente?
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Os exemplos podem incluir orientaes no exterior que ajudam o indivduo a localizar reas-chave (caso de um boneco na porta da casa de banho).
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O fazer a transferncia
A transferncia sempre difcil para as pessoas nela envolvidas, pelo que a mesma deve ser feita de modo a ser uma experincia positiva para o doente.
Neste sentido, a mudana para a instituio deve efectuar-se
no perodo menos problemtico do dia para o doente, nunca
na altura da mudana de turno ou no horrio das refeies
da instituio. A este propsito, o pessoal do estabelecimento
pode ajudar e alvitrar quais os melhores momentos para a
transferncia ser efectuada
Existe uma poro de coisas que podem ser feitas para facilitar a transferncia, quer para o doente, quer para o seu acompanhante ou responsvel pela assistncia.
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Notas
Alguns Conselhos sobre a Doena de Alzheimer
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Notas
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Notas
Alguns Conselhos sobre a Doena de Alzheimer
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Notas
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Notas
Alguns Conselhos sobre a Doena de Alzheimer
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Ficha Tcnica
Ttulo
Alguns Conselhos sobre a Doena de Alzheimer
Autor
Joaquim Srgio
ngela Valena
Editor
Associao Portuguesa dos Familiares e Amigos
dos Doentes de ALZHEIMER
Livro adapatado com licena da
Design Grfico
Creatix
Impresso
xxxxxxxxx
Depsito Legal
Tiragem 3000
Edio Janeiro 2003