MALFORMAO CONGNITA: SIGNIFICADO DA EXPERINCIA PARA OS PAIS1

Quitria Clarice Magalhes Carvalho *

Maria Vera Lcia Moreira Leito Cardoso **
***
Mrcia Maria Coelho Oliveira
****
Ingrid Martins Leite Lcio

RESUMO
Os profissionais de sade devem interagir com a famlia, buscando fortalecer a trade me-filho-pai no perodo
de internao. Essa realidade levou-nos a uma reflexo sobre os sentimentos que envolvem os pais de bebs
nascidos com malformao, levando-nos a buscar compreender o significado de ser pais de uma criana com
malformao congnita. O presente estudo, de carter descritivo-exploratrio-qualitativo, foi realizado em uma
unidade de internao neonatal de uma maternidade pblica, e posteriormente, no domiclio dos entrevistados,
em Fortaleza - CE. Participaram da pesquisa sete casais, pais de filhos nascidos com malformao e internados
na referida unidade no ms de junho de 2006. Da anlise das falas surgiram os temas reaes ao ver a criana
pela primeira vez; medo; amadurecimento. O nascimento do beb malformado gera diferentes reaes, como
sofrimento, choque, dor, tristeza e luto, e configura-se como uma vivncia marcante para todos os membros da
famlia. A equipe de sade deve oferecer momentos de escuta, boa comunicao, empatia e respeito durante o
processo de cuidar.
Palavras-chave: Enfermagem neonatal. Hospitalizao. Relao pais-filho.

INTRODUO
A gestao de um filho envolve diversos
sentimentos, entre os quais a alegria e
idealizao de um filho perfeito, surgindo
assim, expectativas e ansiedades. Nesse
sentido, so formadas imagens, sonhos e
esperanas ao redor do ser que se imagina;
porm o fantasma da malformao assombra o
casal durante esse perodo gestacional.
A experincia de ter um filho constitui um
momento importantssimo no ciclo vital da
mulher e do homem, com grandes
repercusses no meio familiar.
Segundo o Ministrio da Sade, a chegada
de um beb com malformao congnita
produz
descontinuidade
relacionada

idealizao do nascimento perfeito, com sonhos

desmoronados e sentimentos negativos, no s
para o casal, mas tambm para a famlia
(BRASIL, 2001).
1
*
**
***
****

Malformao congnita uma anomalia

estrutural presente ao nascimento. Uma
definio ampla a expresso "defeito
congnito", incluindo toda anomalia funcional
ou estrutural do desenvolvimento do feto
decorrente de fator originado antes do
nascimento,
gentico,
ambiental
ou
desconhecido, mesmo quando o defeito no
for aparente no recm-nascido (RN) e s vier a
manifestar-se mais tarde (BELFORT; BRAGA;
FREIRE, 2006).
Na dcada de 1980, as causas perinatais
eram os principais responsveis pela
mortalidade infantil no Brasil, correspondendo
a 38% dos bitos de menores de um ano.
Nesse mesmo perodo, as malformaes
ocupavam a quinta (ltima) posio entre as
principais causas, o que correspondia a 5% do
total. As causas perinatais permaneceram em
primeiro lugar, porm as malformaes
congnitas passaram a ocupar o segundo lugar,

Estudo desenvolvido por integrantes do projeto Sade do Binmio Me Filho da Universidade Federal do Cear UFC.
Enfermeira. Mestranda em Enfermagem Clnica Cirrgica da UFC.
Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Profa. Adjunta do Departamento de Enfermagem FFOE/UFC.
Enfermeira. Mestre em Enfermagem em Clnico Cirrgico.
Enfermeira. Mestre em Enfermagem em Clnico Cirrgico.

Cincia, Cuidado e Sade

Maring, v. 5, n. 3, p. 389-397, set./dez. 2006

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CARVALHO, Q.C.M.; CARDOSO, M.V.L.M.L.; OLIVEIRA, M.M.C.; LCIO, I.M.L.

respondendo atualmente por 13% dos bitos

de menores de um ano (HOROVITZ, 2003).
Em
hospitais
de
referncia,
as
malformaes congnitas assumem papel
importante na morbimortalidade. No Rio de
Janeiro, de 1999 a julho de 2003, a
malformao congnita foi um dos trs
diagnsticos principais codificados na
internao em 37% das admisses hospitalares
peditricas. A mortalidade hospitalar no grupo
com malformao correspondeu a 9,8%,
considerada o dobro daquela do grupo sem
malformao (HOROVITZ, 2003).
Estudos indicam que a incidncia geral dos
defeitos congnitos na Amrica Latina no
difere significativamente daquela encontrada
em outras regies do mundo. Em mdia, 5%
dos nascidos apresentam alguma anomalia do
desenvolvimento, determinada, total ou
parcialmente, por fatores genticos. Acrescentamse os distrbios que se manifestam
posteriormente, como certas enfermidades
crnico-degenerativas
(HOROVITZ;
LLERENA; MATTOS, 2005).
Em face dos avanos da medicina neonatal,
o nmero de recm-nascidos (RN) que
sobrevivem aps um nascimento prematuro ou
alguma enfermidade e/ou malformao cada
vez maior. O nascimento de um filho que
requer internao e cuidados especficos leva a
me a inserir-se em uma nova realidade: a
representao de que o beb uma criana que
apresenta uma srie de agravos de sade, os
quais se traduzem em srio risco de vida
(RODRIGUES; JORGE; MORAIS, 2005).
Em virtude das condies de nascimento,
os RNs patolgicos so separados de suas
mes, o que causa a estas momentos de medo,
dor, tristeza, constrangimento e expectativas,
situao que desperta ateno especial. No
entanto esses bebs lutam por sobreviver e
suas mes resistem para se adaptar s
conseqncias psicolgicas produzidas por
uma
situao
inesperada
(OLIVEIRA;
CARDOSO, 2002).
Destarte, a hospitalizao um evento que
provoca impactos em vrias dimenses do ser
humano, e para garantir uma assistncia que
atenda a todas as necessidades deste ser,
preservando sua autenticidade, importante
conhecer as experincias de quem vivencia

Cincia, Cuidado e Sade

esse fenmeno (RODRIGUES; JORGE; MORAIS,

2005).

Por sua vez, o atendimento adequado ao

RN implica a existncia de um servio de
enfermagem especializado, que atenda ao grau
de complexidade da unidade neonatolgica.
Assim, o enfermeiro deve detectar as
alteraes apresentadas pelo RN, por
intermdio dos dados obtidos pelo exame
fsico e pela observao durante qualquer ao
de enfermagem (CAMARGO; QUIRINO, 2005).
Alm do enfermeiro, toda a equipe
multiprofissional deve compartilhar com os
pais a ateno e as devidas orientaes.
Durante a internao na unidade
reforada a presena dos pais, pois a criana
deve ser posicionada em uma constelao
familiar, e no observada isoladamente. A
famlia vista como unidade de sade ou de
doena, por isso necessrio olh-la como
objeto de cuidado, em um processo de relaes
e intervenes que ultrapasse as barreiras do
cuidado clnico, incluindo cuidados especiais,
como o de crianas com malformao congnita
e seus familiares (PINHEIRO; VARELA, 2002).
Quando a famlia enfrenta a doena grave
de seu filho, afloram sentimentos e buscam-se
foras por meio de quatro recursos: identificando
anormalidades, buscando recursos, vivenciando a
hospitalizao, sentindo-se fragilizada e
necessitando e recebendo ajuda (OLIVEIRA;
CARDOSO, 2002).
Diante do exposto, o presente estudo
mostra-se relevante pelo fato de que a
principal meta do cuidado criana deve estar
sempre focada na famlia, considerada unidade
primria do cuidado, e que a hospitalizao
pode ocasionar um enfraquecimento de
vnculo entre paciente/famlia, principalmente
quando o referido paciente um RN,
apresentando um tipo de malformao
congnita.
Apesar da contribuio significativa das
pesquisas em enfermagem com enfoque na
famlia, ainda existem lacunas expressivas
entre a teoria, a pesquisa e a verdadeira prtica
(WRIGHT; LEAHEY, 2002). Dessa forma, a
abordagem centrada na famlia permanece
como utopia de um ideal e no uma prtica
prevalente, mas possvel de tornar-se
modificada.

Maring, v. 5, n. 3, p. 389-397, set./dez. 2006

Malformao congnita

Nesse sentido, os profissionais de sade

devem estar preparados para interagir com a
famlia, viabilizando o contato para
fortalecimento da trade me-filho-pai. Para
Oliveira e Collet (1999), o enfermeiro, que
opta por cuidar de criana, deve buscar a
compreenso do fenmeno relacionamento
pais-filhos, solidificando laos entre os pais e
a criana, priorizando a comunicao efetiva.
A comunicao o alvo principal no
relacionamento entre as pessoas, e para isso
imprescindvel utilizarmos habilidades que nos
tornem capazes de entender a famlia quando
se encontram com dvidas e expectativas.
Para conhecer suas principais dimenses,
objetivamos compreender o significado da
experincia para pais de filhos com
malformao congnita.
CAMINHO METODOLGICO
Estudo descritivo, exploratrio, pois
descreve, observa e explora aspectos de uma
situao, sendo a descrio um importante
propsito da pesquisa qualitativa, quando
pouco se conhece sobre um grupo de pessoas,
algum fenmeno social ou uma instituio
(POLIT; BECK; HUNGLER, 2004).
Foi realizado em dois cenrios: uma
instituio pblica de grande porte, de
referncia para o Municpio de Fortaleza e
para o Estado do Cear, e no domiclio dos
informantes. O local escolhido foi a unidade
de internao neonatal (UIN), onde
identificamos o RN que apresentasse algum
tipo de malformao congnita. Uma vez
identificado o RN, iniciamos o encontro com
os devidos pais, que totalizou sete casais,
residentes
em
Fortaleza
e
vivendo
maritalmente.
Foi realizada uma entrevista, conduzida
com cada casal individualmente, apresentando
duas questes norteadoras: o que significa
para voc ser pai/me de uma criana com
malformao congnita? Em sua opinio, que
mudanas o fato pode trazer para sua vida?
Os dados foram coletados no ms de junho
de 2006, durante o momento em que os pais
visitavam a criana na UIN, como tambm no
domiclio, quando no encontrados durante a
visita hospitalar.

Cincia, Cuidado e Sade

391

As falas foram gravadas, interpretadas e

organizadas mediante os relatos transcritos na
ntegra, analisados na ordem das falas, e
posteriormente, agrupadas em categorias
semelhantes, como preconiza Bardin (1988).
Os sujeitos foram previamente esclarecidos, os
quais assinaram o Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido. Informamos ainda que,
para preservar o anonimato, os participantes
foram identificados com as letras M ou P,
representando mes e pais, respectivamente.
O projeto foi encaminhado e aprovado pelo
Comit de tica em Pesquisa da instituio
onde se desenvolveu o estudo. Adotamos os
quatro referenciais bsicos da Biotica:
autonomia, no-maleficncia, beneficncia e
justia, e, observamos o que preconiza o
Conselho Nacional de Sade, que aprovou as
Diretrizes e Normas Regulamentadoras de
Pesquisas envolvendo Seres Humanos,
estabelecidas com base na Resoluo N
196/96 (BRASIL, 1996).
APRESENTAO E DISCUSSO DOS
RESULTADOS
Na raa humana, em geral, so comuns os
casos de malformaes congnitas, e cada uma
com caractersticas prprias e possveis fatores
determinantes (incidncia, influncia gentica,
gravidade e morbidade associada). Esse
fenmeno se revela gradativamente, como
fator de extrema importncia nas causas de
sofrimento e prejuzos sade da populao
(HOROVITZ, 2003).
Alm da mortalidade, a morbidade
apresenta-se como risco iminente para o
desenvolvimento de complicaes clnicas,
elevando o nmero de internaes e
gravidades inerentes a cada tipo de
malformao. Nos casos crnicos, o indivduo
demanda tratamento contnuo, o que acarreta
altos custos, pois, muitas vezes, necessita de
atendimento mdico e acompanhamento
multiprofissional de fonoaudilogo, terapeuta
ocupacional, fisioterapeuta e assim por diante.
Somados a isso, esto os custos psicossociais,
como trauma psicolgico da famlia e
dificuldades de adaptao sociedade normal,
inclusive o risco de desestruturao familiar
(HOROVITZ; LLERENA; MATTOS, 2005).

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CARVALHO, Q.C.M.; CARDOSO, M.V.L.M.L.; OLIVEIRA, M.M.C.; LCIO, I.M.L.

Os participantes do estudo foram sete

casais, pais de RNs internados na UIN. Dentre
as crianas com seus respectivos diagnsticos
ao nascerem, duas apresentam hidrocefalia,
duas so portadoras de anencefalia, duas com
lbio leporino e uma com mielomeningocele.
Para melhor compreenso, ressaltam-se os
conceitos de tais diagnsticos. A hidrocefalia
caracteriza-se por uma condio que ocorre
acmulo excessivo de liquido cefalorraquiano
nas cavidades internas do crebro - os
ventrculos, provocando compresso do
crebro e aumento da presso intracraniana
(PIC). A anencefalia uma ausncia completa
ou parcial da calota craniana, com massa
enceflica reduzida em virtude da destruio
dos esboos do crebro exposto. Acontece
entre o 16 e o 26 dia da gestao. Em um
grande percentual, vem associada a defeitos da
coluna vertebral, podendo esta encontrar-se
atrofiada. Dentre as anomalias da cabea e
pescoo, est fenda labial e palatina, que so
anomalias relativamente freqentes e de
etiologia desconhecida, destacando-se o lbio
leporino. A mielomeningocele ou espinha
bfida aberta uma malformao congnita
por defeito na fuso do tubo neural na fase
primria de neurulao com comprometimentos
dos elementos nervosos, razes e medula
(SOCIEDADE BRASILEIRA DE NEUROCIRURGIA,
2005).
Na busca da compreenso do outro, temos
tambm que nos conhecer, e nesta caminhada,
deixamos emergir sentimentos, expectativas,
viso de mundo e um pouco do nosso ntimo,
como ser humano e ser enfermeiro, mediante a
realidade que faz parte da nossa vivncia. Por
meio da anlise dos depoimentos, com uma
atitude compreensiva, apresentaremos a seguir,
as temticas e categorias desveladas dos pais
de um beb nascido nesta condio.
TEMTICA: Reaes ao ver criana pela
primeira vez
O desejo de engravidar inicia um processo
afetivo entre pais e filho. Durante a gestao, a
vinculao se concretiza, o afeto torna uma
forma condensada e finalmente, no nascimento,
se fortalece. A chegada de um filho enseja nos
pais expectativas, sendo a principal delas o
sonho de uma criana perfeita, que consiga

Cincia, Cuidado e Sade

ultrapassar as prprias realizaes. Essas

esperanas se desvanecem diante do nascimento
de um filho aparentemente defeituoso,
principalmente, se a anomalia for visvel
(SOUZA, 1999).
A notcia do filho malformado ocasiona
nos pais vrias reaes e, juntamente, a
separao ao nascer; em virtude de internaes,
desfaz-se o sonho, trazendo desapontamento e
sentimentos de incapacidade, culpa e medo
(SOUZA, 1999). Esse perodo considerado
pelos pais uma crise, percebendo-se que as
reaes so demonstradas nas falas, nos gestos
e em lgrimas. Nesse contexto, a Enfermagem
deve utiliz-la, como momento de ensinamentos,
proporcionando mudanas positivas, amenizando
o estresse e potencializando a experincia.
Categoria: Angstia/Choque/Medo
Para a maioria dos pais, o primeiro contato
visual com o beb relatado como sendo uma
experincia de choque (GURGEL; ROLIM,
2005). Essa afirmao dos pais entrevistados
se desvela em suas falas:
Eu levei um choque quando vi os
braos dele todos tortos, comecei a
chorar. (M3).
Muito ruim, quando olhei pra ela pela
primeira vez, fiquei muito angustiada.
(M7).
Nem sei contar o que senti, primeiro
veio o choque, depois, tristeza. (P5).
Quando minha esposa falou que a
criana no tinha crebro, nossa,
fiquei muito assustado, confuso e
triste. (P6).

Observamos nas falas que os pais se

encontram despreparados para a notcia de
alguma anomalia em seus filhos. A notcia da
malformao produz crise e negao das
expectativas, sendo necessria a adaptao do
filho idealizado para o real. Esse processo
demanda tempo desenvolvido de forma
conflituosa, podendo ser considerada uma
vivncia marcante para todos os elementos da
famlia (FERNANDES et al, 2004).
Para os pais, esperado gerar um beb
perfeito, visto que a criana representa a autoimagem dos pais, o espelho deles. Assim,
muitos sofrem problemas de auto-estima,

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Malformao congnita

quando surpreendidos pelo nascimento de uma

criana com malformao (BRASIL, 2001).
Estudo realizado pela Associao dos Pais
e Amigos dos Excepcionais - APAE/SP revela
que 97% dos pais de filhos especiais
apontaram como maior problema enfrentado a
forma como a notcia foi dada. Esse fato pode
enfraquecer de forma significativa o vnculo
estabelecido entre pais e filho, revelando a
necessidade da busca de minimizar os traumas
existentes na recepo da noticia (MARCUCCI,
1996).
Quando declarada a malformao, o
medo confirmado pela famlia que enfrenta
essa experincia, regida pelo sofrimento e
insegurana,
sendo
necessrio
o
redimensionamento de sua vida, visto que seu
padro habitual de funcionamento foi
interrompido (RODRIGUES; JORGE; MORAIS,
2005). O medo , portanto, uma interrupo
sbita do processo de racionalizao, pois
perdemos a capacidade de racionalizar uma
situao qualquer. Mediante a situao dos
pais, evidencia-se o temor, dentre os
sentimentos e o mais sublinhado deu origem
categoria perda do filho.
Nesse sentido, o foco de ateno do
enfermeiro, sendo o cliente e a famlia,
essencial o desenvolvimento da inter-relao
pessoal da equipe profissional com quem necessita
de cuidados. O processo de interveno
teraputica de enfermagem concretiza-se, em
virtude da diversidade de instrumentos, dos
quais a gesto de sentimentos se caracteriza
pela criao de um espao-tempo que permita
a expresso de sentimentos e, por outro lado,
pela tentativa de promoo da confiana/
segurana (LOPES, 2005). Por sua vez, essa
promoo da confiana/segurana surge como
resposta, quando so recebidos apoio, ateno,
carinho e informaes adequadas em um
momento propcio.
Categoria: Sofrimento
Quando uma criana nasce com defeito, as
metas, fantasias e idealizaes dos pais so
destrudas e o luto a resposta, em relao
perda de sua criana normal (BRASIL, 2001).
Ao se depararem com o fato de que tm uma
criana malformada, os pais sofrem pela perda
do filho perfeito e desejado. Esse fato

Cincia, Cuidado e Sade

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repercute nos sentimentos e so expressos nos

depoimentos dos pais, emocionalmente
fragilizados:
Muito sofrimento, no tem quem
queira ter um filho doente. (P3).
Eu sofri muito, principalmente
porque bem no rosto. (M2).
Di muito, nem sei como agentei,
sofri muito, ficou um entalo na
garganta. (M3).
Muito ruim, uma dor muito grande.
(M7).

A hospitalizao da criana determinante

na perda de controle e funcionamento da
famlia. O relacionamento de seus membros
alterado ao ponto de transformar o ncleo
familiar, aprofundando, ampliando ou
rompendo laos (CENTA; MOREIRA; PINTO,
2004). Nestas circunstncias, a perda do controle,
o medo, a dor e o estresse da separao,
quanto s incertezas do tratamento, contribuem
para aumentar a ansiedade nesse perodo.
No estudo, as autoras referem que a
chegada de uma criana com necessidades
especiais altera o estilo de vida da famlia em
muitos aspectos, por requerer maior tempo
disponvel para acompanh-la e assisti-la,
ficando em segundo plano outros fatores,
como o trabalho, outros filhos e a prpria
famlia. (GURGEL; ROLIM, 2005).
Os pais buscaro se adaptar s exigncias
causadas pela dependncia do seu beb. Suas
reaes podem sofrer influncia dos fatores
culturais,
econmicos,
psicossocial,
e
crenas/espiritualidade. Experincias anteriores,
tambm
podem
contribuir
para
o
enfrentamento positivo e/ou negativo da
situao ora vivenciada.
A importncia das aes de enfermagem
permeia o fortalecimento dos laos com a
famlia e a comunidade. Os profissionais de
enfermagem podem proporcionar experincias
que modifiquem sua prtica junto aos pais de
crianas malformadas, como a formao de
grupos teraputicos e/ou de auto-ajuda,
direcionando a assistncia para suas devidas
carncias. Logo, a promoo do bem-estar
dessa famlia e o atendimento de suas
necessidades requerem o envolvimento de uma

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CARVALHO, Q.C.M.; CARDOSO, M.V.L.M.L.; OLIVEIRA, M.M.C.; LCIO, I.M.L.

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equipe multiprofissional, composto de psiclogos,

assistentes sociais, terapeutas ocupacionais,
geneticistas,
fonoaudilogos,
alm
do
enfermeiro, para uma compreenso integral do
cuidado, de acordo com suas respectivas
competncias, preparando os pais para a alta
do filho que exigir necessidades especiais.
Faz-se necessrio aprofundarmos nossos
conhecimentos acerca das frustraes,
angstias, medo, dor, e toda a gama de
sentimentos que envolvem a famlia. nesse
sentido, que possamos atuar na busca de
amenizar os traumas e conflitos ocasionados
por uma notcia no esperada, principalmente,
aps o nascimento e no decorrer da internao.
Categoria: Filho Imaginrio
Identifica-se nos relatos dos entrevistados
uma situao traumtica, o sentimento de luto
pelo filho idealizado e a aceitao do filho
real. Todo esse processo de dor que acomete
os pais longo e rduo e, aos poucos, os
sentimentos de perda vo tomando espao na
vida dos pais. Percebemos a realidade na
reao de angstia e choque dos pais, e
podemos conferir tais sentimentos nas falas:
Era meu sonho, e do nada, descubro
que esse sonho no possvel. (M5).
O primeiro filho, a gente sempre
pensa que vai ser bem bonitinho,
nem acreditei quando minha sogra me
falou do problema dele. (P2).
Nunca pensei que isso fosse
acontecer comigo, no era isso que eu
esperava. (P6).

A natureza do relacionamento dos pais

com o beb marcada pelo mundo mental das
representaes, pelo imaginrio e subjetivo.
Antes da existncia do beb real nos braos
dos pais, existe o beb imaginrio. Esse
formado a partir das fantasias, das brincadeiras
de boneca e dos modelos sonhados pelos pais
(BRASIL, 2001).
Nesse contexto, situamos a realidade
vivenciada por pais de crianas com malformao
congnita, a partir do conhecimento de que seu
filho nasceu com uma condio atpica; que o
sonho fantasia, enquanto ainda no existe,
mas, em meio a um turbilho de emoes, cabe
a eles amar e proteger o filho no idealizado,
como se pode observar nos relatos.

Cincia, Cuidado e Sade

Ao vivenciar o nascimento de um filho,

pode ocorrer a frustrao relacionada
concretizao do papel pai/me. Devemos, ento,
ns profissionais, desenvolver um sentimento
de confiana nos pais, pois percebero que
encontram algum solcito, disponvel,
participando dessa dor. Nesse momento, a
interao favorece a comunicao, que
proporciona falar, desabafar, abrir a alma,
tendo em vista que o vnculo afetivo entre a
trade me-filho-pai est ameaado de
enfraquecimento, principalmente, nos casos de
RN com algum tipo de malformao congnita.
A assistncia de enfermagem abrangente,
e tem como essncia o cuidar, mediante a
observao. Envolve, portanto, o conhecimento
das reaes, sentimentos, significados hbitos,
valores e costumes (GURGEL; ROLIM, 2005).
Devemos objetivar transpor o biolgico,
permeando o psico-scio-espiritual e cultural
do cliente. Assim, cabe aos enfermeiros
incentivar o seu fortalecimento, fazendo com
que os pais se descubram co-participantes no
cuidado, interagindo com a equipe e a criana.
Categoria: Perda do Filho
Percebemos nessa categoria alto grau de
insegurana no que se refere ao futuro dos
filhos que nasceram comprometidos. Um
estado de extrema incerteza pode castrar os
pais, a esperana de um futuro melhor para seu
filho, significando a transformao de um
sonho em pesadelo, bem como a total falta de
crena no futuro e a instalao de impotncia
profunda (CENTA; MOREIRA; PINTO, 2004).
O medo de perder seu ente querido est
explicito nos discursos:
Pra falar a verdade, tenho medo dele
no agentar. (P3).
muito difcil, tenho medo do
amanh. (P7).
Eu ainda no sei o que ser dele ou
de mim, parece que estou vivendo
novamente a dor de perder um filho.
(M3).
Tenho medo de perd-la, tenho medo
at de fazer planos. (M7).

As falas referem-se importncia de

manter os pais informados acerca da evoluo,
do aparato tecnolgico e procedimentos
realizados em seus filhos, no intuito de atenuar

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Malformao congnita

esse medo e insegurana. Reconhecemos que

os pais precisam ser orientados, pois podem
sentir-se fracassados ante a situao do filho.
O nascimento de um filho representa a
culminao de suas expectativas e a definio
de suas esperanas para o futuro. Quando o
beb corre risco de morte, geralmente, os pais
sentem medo de fazer ligao afetiva forte
com o filho, porque ele pode no sobreviver
(CENTA; MOREIRA; PINTO, 2004).
Cabe, portanto, uma reflexo sobre nosso
papel social como enfermeiros: estamos com
esse olhar para a realidade desses pais?
Estamos contemplando a famlia, em especial
os pais, como uma unidade de cuidado da
Enfermagem? Temos um grande desafio diante
do cuidado dispensado a esse grupo, o que
implica transpor obstculos, gerados por um
paradigma biomdico. Para Camargo e Quirino
(2005), o profissional deve ser capaz de
proporcionar intervenes especficas, objetivando
tratamento eficaz, rpida recuperao e
diminuio das complicaes.
Dentre os diversos sentimentos expostos
pelos entrevistados, foi possvel observar o
senso de responsabilidade presente nas falas,
implicando, para alguns deles, um grau elevado
de responsabilidade, diante da descoberta do filho
com malformao congnita. Dessa forma,
surgiu a temtica a seguir.

seja, a infinita capacidade do ser humano de

buscar um equilbrio, uma sada, diante da dor
e do sofrimento, superando os obstculos.
Amadurecer nos pareceu um comportamento
explicitado que envolveu formas de ver a vida
de maneira diferente, antes do nascimento do
filho. Assim, aconteceram descobertas capazes
de fazer muito mais do que se poderia imaginar,
superando limites dantes inimaginveis.
A relao de empatia entre os pais e a
equipe de enfermagem pode oferecer subsdios
para que eles se achem seguros, fortalecidos,
no enfrentamento da situao atpica do filho.
Lembramos, ento, que a famlia est inserida
no cenrio do cuidar, contudo, os profissionais
devem facilitar a presena desses na unidade,
alm de mant-los informados, como tambm
participantes dos cuidados.
A partir da confrontao dos dados e
anlises apresentadas, temos subsdios para
asseverar que o nascimento do filho
malformado desencadeia nos pais sentimentos
de angstia, sofrimento, choque, dor, luto pelo
filho imaginrio e resistncia em aceitar o
filho real. Apesar dessa cascata de sentimentos
negativos, podemos observar que em algumas
falas foi citado o fruto do amadurecimento de
cada um deles.

TEMTICA: Amadurecimento

Percebemos que a visita foi um momento

crucial para o estabelecimento do elo pais e a
criana, e que o ambiente da unidade neonatal
influencia nessa interao. Sobre os
sentimentos dos pais de RN com malformao,
observamos que eles demonstram apreenso
pelas condies de nascimento do filho,
evidenciando sentimentos de desesperana,
tristeza e medo. Posteriormente, somado
evoluo clnica e a perspectiva de alta
hospitalar, esses sentimentos supra citados do
lugar a f e a esperana.
Trabalhar com pais de crianas com
malformao congnita uma tarefa difcil,
porm no impossvel, visto que essa
prestao de cuidados faz com que o
enfermeiro se depare com uma diversidade de
sentimentos dos pais. Assim, trabalhar com a
subjetividade do outro complexo,
considerando que no interior do homem,
internalizam seus valores, crenas e

Os pais despertaram, em seu ntimo, a

busca da superao e o enfrentamento de
conviver com o diferente, com o que no
considerado normal pela sociedade. Durante
os caminhos percorridos no processo de
tornarem-se pais de crianas malformadas,
expressaram nas suas falas:
Isso me fez amadurecer, pensando em
como ser minha vida sem ele. (M1).
A responsabilidade maior, isso me
fez amadurecer. (M5).
A gente muda parece que descobre
que sou capaz de agentar mais do
que pensvamos, eu cresci muito.
(M6).

Esses sentimentos relatados pelos pais

devem nos tornar sensveis ao fato de termos
um aliado na assistncia ofertada a eles, ou

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CONSIDERAES FINAIS

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CARVALHO, Q.C.M.; CARDOSO, M.V.L.M.L.; OLIVEIRA, M.M.C.; LCIO, I.M.L.

sentimentos (PATERSON; ZDERAD, 1988).

Refletir esses sentimentos requer do
enfermeiro conhecimento e habilidade para
entender e valorizar esses significados.
Parece oportuno destacar o fato de que a
vivncia da descoberta de um filho com
malformao congnita demanda uma
assistncia que ultrapasse o modelo biolgico,
que aponte para um modelo sistmico,
contemplando e conhecendo as necessidades
da clientela. A equipe de profissionais da
sade deve oferecer, portanto, um espao de
escuta, comunicao, empatia e respeito. Caso
isso no ocorra, os pais tendem ao isolamento
completo, o que compromete de forma
impactante todo o processo de cuidar.
O profissional enfermeiro o membro

mais presente no cenrio do cuidar, e torna-se

relevante, exprimir a necessidade do dilogo
entre os pais e a equipe de enfermagem.
Trabalhar em famlia uma tarefa complexa,
exigindo do profissional uma anlise acurada
do contexto socioeconmico e cultural em que
a famlia est inserida, analisando suas
representaes perante a sociedade.
Construmos nossa discusso acerca das
reaes e sentimentos dos pais, frente ao
nascimento da criana com malformao, das
tramas tecidas entre os familiares e a criana
no crculo familiar, das dificuldades sociais a
serem superadas pela famlia e dos
procedimentos do enfermeiro, no campo da
sade e educao.

CONGENITAL MALFORMATION: THE SIGNIFICANCE OF THE PARENTS EXPERIENCE

ABSTRACT
Health professionals must interact with families, seeking to strenghten the mother-son-father connection during
the admittance period. This reality lead us to consider the feelings that involve parents and their babies born with
malformation, leading us to attempt to understand the meaning of being the parent of a child with congenital
malformation. This descriptive, exploratory and qualitative study was carried out in a public maternity ward, and
through home interviews in Fortaleza-CE. Seven couples whose babies were born with malformation and were
admitted into the neonatal unit in June 2006 took part in the research. From this discussion; we came up with the
following themes: the reactions upon seeing the child with malformation for the first time; fear; maturity. The birth
of a malformed baby causes reactions such as suffering, shock, pain, sadness and grief, and turns out to be a
remarkable experience for all family members. The health care team must be sympathetic, offer good
communication, empathy and respect during the care process.
Key words: Neonatal nursing. Hospitalization. Parent-child relationship.

MALFORMACIN CONGNITA: SIGNIFICADO DE LA EXPERIENCIA PARA LOS PADRES

RESUMEN
Los profesionales de salud deben interactuar con la familia, para viabilizar el fortalecimiento de la triade madrepadre-hijo en el periodo de internamiento. Esa realidad nos ha llevado a una reflexin sobre los sentimientos
que envuelven los padres de bebs nacidos con malformacin, levndonos a comprender el significado de ser
padres de un nio con malformacin congnita. El presente estudio descriptivo, exploratorio, cualitativo ha sido
realizado en una Unidad de Internamiento Neonatal de una maternidad pblica, y posteriormente, en el domicilio
de los entrevistados, en Fortaleza-CE. Participaron de la investigacin siete parejas, padres de hijos nacidos con
malformacin e internados en la referida unidad en el mes de junio de 2006. Del anlisis de las hablas,
surgieron las temticas: reacciones al ver el nio por primera vez; miedo; madurez. El nacimiento del hijo
malformado engendra diferentes reacciones, como sufrimiento, choque, dolor, tristeza y luto, que se configura
como una vivencia expresiva para todos los elementos de la familia. El equipo de profesionales debe ofrecer un
espacio de escucha, comunicacin, empata y respeto durante el proceso de cuidar.
Palabras Clave: Enfermera neonatal. Hospitalizacin. Relacin padres e hijos.

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Endereo para correspondncia: Quitria Clarice Magalhes Carvalho. Rua Clemente Silva, 460 Maraponga.
Fortaleza CE. CEP: 60712-060. Fone: (85) 3292-8524. E-mail: ccs01@uol.com.br
Recebido em: 25/08/2005
Aprovado em: 20/11/2006

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