Artigo Original Mudanas na vida das pessoas com leso medular adquirida

Changes in the life of people with acquired spinal cord injury Cambios en la vida de personas con lesin medular adquirida Soraia Dornelles Schoeller1, Rodolfo Nunes Bitencourt2, Maria Tereza Leopardi3, Denise Pires de Pires4, Maria Tereza Brasil Zanini5

RESUMO A leso medular uma deficincia fsica de grande impacto pessoal e social. grave e incapacitante. O objetivo geral deste estudo foi compreender quais so os impactos da leso medular na vida da pessoa por ela acometida. Investigaram-se tambm algumas caractersticas das pessoas, realizao das atividades da vida diria, a vida antes da leso e os recursos procurados no momento da leso. Trata-se de estudo de abordagem qualitativa, exploratria e descritiva. Os participantes foram pessoas com leso medular h mais de dois anos. A coleta de dados baseou-se em entrevista semiestruturada. Os resultados da pesquisa mostraram que a pessoa divide sua vida entre antes, durante e depois da leso, revivendo o momento gerador diversas vezes. A famlia essencial na (re)adaptao da pessoa. necessrio que o enfermeiro aprimore os conhecimentos sobre leso medular e seus cuidados, para fornecer suporte pessoa, sua famlia e equipe de sade. Descritores: Cuidados de Enfermagem; Reabilitao; Traumatismos da medula espinhal. ABSTRACT Spinal cord injury is a serious and incapacitating physical impairment with a strong personal and social impact. The general objective of this study was to understand what impacts the spinal cord injury has on the lives of those affected. The study also investigated some characteristics of the individuals, the performance of activities of daily living, life before the injury and the resources sought at the moment of the injury. This is a qualitative, exploratory and descriptive study. The participants were individuals living with spinal cord injury for over two years. Data were collected using semi-structured interviews. The study results showed that the individuals divide their lives into before, during, and after the injury, reliving the causal moment continuously. The family is essential to the individuals (re)adaptation. Nurses must improve their knowledge regarding spinal cord injury in order to support the individual, their family and the health care team. Descriptors: Nursing Care; Rehabilitation; Spinal Cord Injuries. RESUMEN La lesin medular es una deficiencia fsica de gran impacto personal y social. Es grave e incapacitante. El estudio objetiv comprender los impactos de la lesin medular en la vida de la persona que la sufre. Tambin fueron investigadas algunas caractersticas de las personas, realizacin de actividades cotidianas, la vida antes de la lesin, los recursos buscados al momento de la lesin. Estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo. Participaron personas con lesin medular ms antigua que dos aos. La recoleccin de datos se bas en entrevista semiestructurada. Los resultados demostraron que la persona divide su vida entre antes, durante y despus de la lesin, reviviendo el momento generador en diversas ocasiones. La familia es esencial en la (re)adaptacin de la persona. Es necesario que el enfermero perfeccione sus conocimientos sobre lesin medular y sus cuidados, para brindar apoyo a la persona, a su familia y al equipo de salud. Descriptores: Cuidados de Enfermera; Rehabilitacin; Lesiones de Mdula Espinal.

Enfermeira, Doutora em Filosofia da Sade e Enfermagem, Professora Adjunto I, Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Hospital Santa Catarina. Cricima, SC, Brasil. E-mail: rodolfonbitt@hotmail.com.

Florianpolis, SC, Brasil. E-mail: soraia@ccs.ufsc.br.

2Enfermeiro, 3 4 5

Enfermeira, Doutora em Enfermagem, Professora efetiva, Universidade do Vale do Itaja. Itajai, SC, Brasil. E-mail: mtl@soldasoft.com.br. Enfermeira, Doutora em Cincias Sociais, Professora Associado, UFSC. Florianpolis, SC, Brasil. E-mail: piresdp@yahoo.com. Enfermeira, Professora especialista, Universidade do Extremo Sul Catarinense. Florianpolis, SC, Brasil. E-mail: mbz@unesc.rct-sc.

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INTRODUO Pesquisa global aponta que 15,6% de toda a populao mundial adulta composta por pessoas com algum tipo de deficincia, e que este percentual varia de 11,8% nos pases mais ricos, a 18% nos mais pobres(1). Ainda segundo estimativas, atualmente existem 600 milhes de pessoas com deficincia, sendo que 400 milhes vivem em pases pobres ou em desenvolvimento(2). No Brasil, investigaes sobre deficincia fsica e o perfil epidemiolgico destas pessoas so necessrias para nos possibilitar conhecer o que causou a deficincia, quem so, onde esto e como elas vivem. Os dados atuais sobre deficincia em nosso pas remontam os do Censo do IBGE de 2000 e no permitem a diferenciao entre as diversas deficincias (intelectual, fsica ou mltipla)(3). Anlise da grade curricular de um curso de graduao em enfermagem evidenciou que este no possui disciplinas voltadas a esta temtica(4). Disto apreendem-se duas questes: a primeira o censo do IBGE demonstrar o desconhecimento sobre quem so e onde esto estes sujeitos; e, a segunda que a temtica da deficincia e da necessidade de cuidados s pessoas que fazem parte deste grupo, precisa ser investigada e considerada na formao dos profissionais de enfermagem. A leso medular parte importante das deficincias fsicas e tambm carecemos no Brasil de pesquisas que aprofundem o tema sob os diversos aspectos nele envolvidos. caracterizada por alteraes motoras e sensitivas negativas e distrbios neurovegetativos abaixo da medular leso(5). incapacitante para grande parte ou o Alguns estudos apontam a leso principalmente violncia, restante da vida.

estimado que anualmente haja 50 casos novos para cada um milho de habitantes, o que indica a provvel entrada, somente no ano de 2010, de 96.000 novos casos de pessoas com leso medular adquirida(9). O impacto causado na vida da pessoa que adquire uma leso medular em qualquer fase incomensurvel, acarretando uma ruptura drstica entre a vida que tinha antes, e a nova, qual ter que se (re)adaptar(10-11). A pessoa se depara com uma condio completamente desconhecida, grave e incapacitante por um longo perodo de tempo, ou para o restante da vida, o que implica na auto-imagem, no reconhecimento da nova condio fsica, na relao com o mundo que a cerca, e com as pessoas que a cercam, numa relao de mltiplas determinaes para o enfrentamento da nova vida. A pessoa com leso medular pode apresentar sentimentos de de agressividade, inferioridade, insegurana, raiva, ansiedade, medo e impulsividade, isolamento social, desespero, sentimento ambivalncia, desesperana(11). Neste momento que a famlia, a sociedade e os profissionais de sade devem estar preparados para proporcionar-lhes todo apoio que auxilie no enfrentamento desta nova condio e no desejo de seguir a vida em frente, mesmo com as novas limitaes e perspectivas. A famlia condio essencial para a (re)adaptao da pessoa na reconstruo da vida. Embora somente ela possua a deficincia, todos familiares so afetados pela deficincia e ela se enxerga, se reflete e se apoia nos familiares(12-13). A ao do enfermeiro junto pessoa com leso medular tambm de suma importncia, visto que ela tem diversas demandas de cuidados teraputicos que o enfermeiro capaz de suprir para promover uma melhoria na qualidade da vida, alm de auxiliar significativamente em todo o processo de reabilitao. Esta rea do conhecimento , para a Enfermagem, um campo muito vasto de saber a ser explorado, com muito a ser descoberto e investigado. tambm uma rea que depende da atuao interdisciplinar, o que coloca para a enfermagem imensa responsabilidade de contribuio prtica e terica. Investigar sobre a vida das pessoas com leso medular e o modo como elas a conduzem aps a leso imprescindvel, pois, a partir deste conhecimento tornarse- possvel aos profissionais de sade e de enfermagem entender quais so as suas necessidades,

relacionada

resultante de acidentes, ferimentos por armas de fogo FAF, mergulho em guas rasa MAR, e quedas(6-7). classificada em tetraplegia, quando afeta os quatro membros, ou paraplegia, quando compromete somente os membros inferiores. Ainda pode ser completa ou incompleta: a completa resulta em perda das funes motora e sensitiva abaixo da leso e denominada como American Spinal Injury Association(8) (ASIA) (A). Quando incompleta, varia de ASIA (B) a (D), sendo D aquela com menor sequela sensitivo-motora. Atualmente, a leso medular considerada epidemia global
(9).

Estudo aponta que o Brasil tem a segunda

maior incidncia de trauma raquimedular do mundo: nele

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contribuindo para que os cuidados sejam integral e humano, e para a (re)construo de uma vida digna e com qualidade. Com base nestas reflexes buscamos por respostas sobre: o que acontece na vida da pessoa aps a sua leso medular e o impacto inerente s limitaes decorrentes da leso? A partir desta questo, surgiu o objetivo principal deste estudo que foi compreender quais os impactos da leso medular na vida da pessoa por ela acometida. CAMINHAR METODOLGICO Pesquisa exploratria e descritiva, de abordagem qualitativa, que buscou compreender o impacto da leso medular na vida das pessoas por ela acometidas e a investigao de aspectos da sua vida. A pesquisa qualitativa objetiva apreender o universo dos significados, dos motivos, das aspiraes, das crenas, dos valores e das atitudes, na qual a profundidade dos dados essencial e no necessria a delimitao prvia da amostra, baseando-se a mesma na saturao dos dados(14). A pesquisa foi realizada em um municpio da regio sul do estado de Santa Catarina. Para encontrar pessoas para participar da pesquisa, foram contatadas entidades associativas voltadas a esta populao e sediadas neste municpio. A partir do contato inicial com as entidades e os possveis participantes, foi feito contato via telefone com cada pessoa a fim de expor o propsito e os objetivos da pesquisa, confirmar a sua participao e, caso aceito, marcar a data e horrio da entrevista em local por eles escolhido. Participaram da pesquisa pessoas com leso medular h pelo menos dois anos, residentes no referido municpio e que aceitaram participar do estudo. O tempo de, ao menos dois anos de leso medular, foi critrio de incluso para que pudssemos investigar os impactos da leso na vida das pessoas. Foram contatadas oito pessoas com tais requisitos. Destas, trs estavam impossibilitadas, uma no aceitou participar e quatro aceitaram. Os preceitos da norma 196/96 foram respeitados e os participantes assinaram o Termo de Consentimento livre e esclarecidoTCLE aps esclarecimento. A coleta de dados foi iniciada aps a aceitao do CEP/UNESC consubstanciada no parecer de nmero 139/2009.

A entrevista foi do tipo semi-estruturada, com base em roteiro, sendo dividida em trs eixos principais: 1) a vida dos indivduos antes da leso; 2) o momento da leso e suas implicaes imediatas; 3) a vida aps a leso. A partir dos eixos pr-estabelecidos, os entrevistados foram estimulados a falar livremente, relatando suas experincias, dificuldades e impresses sobre os momentos de suas vidas. Cada entrevista durou, em mdia, duas horas e trinta minutos. O registro dos dados foi feito por meio de gravao e posterior transcrio, e para sua anlise utilizou-se de anlise temtica, que tem como perspectiva a compreenso dos significados no contexto da fala(14).

Emergiram dos dados as seguintes categorias: O momento da leso: e agora?; Vida aps a leso: este mundo no o meu!; O (re) comeo; Os suportes: famlia e redes de apoio e A vida, novas intercorrncias. Os entrevistados foram nominados com a letra P de participante, e o nmero sequencial de participao, os quais foram: P1, P2, P3 e P4. RESULTADOS E DISCUSSO Caractersticas dos participantes A idade dos participantes varia entre adulto jovem e adultos. P1 e P2 tm, respectivamente, 26 e 23 anos respectivamente (adulto jovem), e P3 e P4 mais de 40 anos. O tempo mnimo de leso dos sujeitos de pesquisa foi de trs anos e nove meses P2, e o mximo de 36 anos - P3, o primeiro do sexo masculino e a ltima do sexo feminino. O tempo decorrido entre a leso e este estudo evidencia uma possvel adaptao e maior conhecimento sobre os impactos da leso medular. Com a mudana radical no corpo (sensitiva e motora) e na vida, h a necessidade de um tempo de (re)construo da finalidade, dos objetivos e da prpria forma de viver, incluindo o enfrentamento de complicaes decorrentes da leso medular (lceras por presso, incontinncia urinria/intestinal, sexualidade, acessibilidade). A experincia individual mostra que o tempo diferente para cada um e depende do apoio da famlia, da formao prvia, da idade, das causas da leso, entre outros. Muito h para desvendar nesta realidade. Em relao idade na poca da leso, todos a adquiriram quando adultos jovens, sendo P4 aquele que a adquiriu mais velho, com 36 anos.

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Os indivduos participantes, antes da leso, levavam uma vida normal, realizavam atividades cotidianas fazendo uso de autonomia e independncia, possuam relaes de trabalho, estudo, interao social e afetiva.

h trs anos e nove meses, solteiro e tambm fez curso mdio. Com exceo de P1, os outros precisam de auxilio nas AVD atividades da vida diria. O momento da leso: e agora?

Tinha uma vida normal, trabalhava, saia quase todos os finais de semana, quando tinha festas saia por tudo, era bem difcil ficar em casa, arranjava sempre alguma coisa pra fazer, jogava um vlei, um futebol, alguma coisa assim. Tava namorando. (P2) O nvel da leso nos participantes evidenciou que todos so paraplgicos. O nvel da leso condio essencial e determina funcionalmente as capacidades de enfrentamento da vida. Apresentaram nvel mais alto os participantes P3 e P4, respectivamente com 69 e 45 anos de idade, ambos com mais de nove anos de leso. No tocante independncia, a maioria utiliza o auxilio de terceiros na execuo das AVDs. As atividades da vida diria dizem respeito quelas relacionadas ao cuidado com o corpo higiene, vestes, eliminaes, alimentao e transferncias. Interessante destacar que um indivduo participante com o nvel de leso mais baixo P2, e, portanto, sob o ponto de vista fsico com maior possibilidade de independncia, justamente aquele que mais demanda a ajuda do cuidador, e, segundo ele, a ajuda solicitada devido existncia de lceras por presso, uma complicao. Quanto escolaridade um tem estudo fundamental, trs deles concluram o ensino mdio e destes um est cursando graduao. O nvel de escolaridade pode implicar na capacidade de maior absoro das informaes referentes ao enfrentamento da vida. Os entrevistados jovens so solteiros, sem filhos, moram e contam com a ajuda dos pais; em contrapartida os outros dois, respectivamente P1 e P4 moram com seu cnjuge e filhos. A exceo de P2 que evanglico, todos os outros so catlicos. P1 tem 26 anos, sofreu a leso h quatro anos e 11 meses, aps queda de uma laje. Tem curso superior completo, solteira e no necessita de auxlio para as AVDs; P3 tem 69 anos sofreu a leso h 36 anos como sequela de um tumor que comprimiu a medula, tem curso fundamental completo e casada tendo quatro filhos; P4 tem 45 anos e possui a leso h nove anos e seis meses, aps acidente de motocicleta; casado e fez ensino mdio completo; e P2, com 23 anos, cuja leso foi

O momento do evento que causou a leso torna-se marcante, principalmente pelo carter inesperado da situao, com consequncias imprevisveis e inesperadas. No momento da leso, apesar da esperana de reverso da situao, h a conscincia imediata da gravidade da situao, da perda dos movimentos e do mundo desconhecido que se descortina. A ruptura entre a vida anterior e a que se apresenta percebida em toda sua plenitude e dimenso. Estudo sobre o momento do trauma e suas implicaes remonta o ano de 2001, e coloca que h re-experincia traumtica(15) constante, na qual a pessoa a revive como experincia contempornea, e no como parte do passado. Na hora do acidente fiquei calma comecei a tirar as minhas jias, a minha amiga estava desesperada do meu lado, ela chorando e eu dizendo calma, calma eu to bem.... bem eu no tava n mas era pra elas ficarem bem; a outra amiga dizia no te mexe no te mexe at os caras chegarem, porque j dava pra ver que tinha sido grave. Na hora eu pensei: P! me ralei, ferrou minha vida n. J imaginava o que tinha acontecido, no sentia as pernas, tentei levantar a principio mais ai no deu ento disse OPA! (P1) No relato dos participantes, percebe-se que nos momentos que precedem o evento, h uma sucesso de pequenos acasos que culminam no evento gerador do trauma: Ento, na quarta feira que eu ia voltar, e eu ia comear a trabalhar no outro dia. Da a gente inventou de subir na casa de dois pisos do meu padrinho na laje pra bater foto, era a ultima pose da mquina, e diziam: Ah vamos bater ali, vamos bater ali. Da, nessa laje tinha uma muretinha e a gente se encostou ns trs, e o meu irmo mais novo batendo a foto. Da ns nos encostamos, no que elas saram pra frente depois que a gente bateu a foto, o muro cedeu e eu cai. Cai em cima de um meio fiozinho assim, da foi onde eu quebrei minha coluna e tive quatro vrtebras lesionadas e atingiu a medula e na mesma hora j paralisou os movimentos. (P1)

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Em todos depoimentos mencionada esta cadeia de pequenos acontecimentos geradores. As pessoas acometidas revisitam incessantemente o momento do trauma, na busca do entendimento sobre o acontecido e das possibilidades de enfrentamento
(11-12,15).

enfermeiros e sete tcnicos demonstraram ter o conhecimento adequado. Vida aps a leso: este mundo no o meu! O enfrentamento da leso e da nova forma de ver foi diferente para aqueles que j possuam uma famlia em relao aos outros. Os dois entrevistados (P3 e P4) que possuam famlia estruturada, casados e com filhos na poca da leso, aparentaram ter mais estabilidade afetiva. Hoje tenho uma vida normal, saio pra danar com meu marido, meus filhos e netos esto sempre ao meu redor, continuo minhas costuras. (P3) Confunde-se com isso a idade na poca da leso, j que os mesmos tinham idade maior quando da leso. Estudo sobre a qualidade de vida com pessoas com leso medular demonstra que elas tm algumas dificuldades sexuais, o que torna mais difcil a busca de um parceiro e a estabilidade afetiva aps a leso(17). Aps a leso, o indivduo fatalmente depara com novas limitaes a muitas atividades que antes realizava de forma independente. Depois da leso, passou a necessitar de auxilio e de superviso de outros. Equilibrar dependncia e autonomia uma linha muito tnue e se confunde com frequncia nas relaes sociais da pessoa com leso medular(11-13-17). A fragilidade percebida pela incapacidade no momento posterior leso foi marco comum entre os sujeitos entrevistados. A retomada de atividades cotidianas e a aquisio de novas habilidades para continuar tocando a sua vida, sem a presena constante de um acompanhante, parte integrante da mudana radical da vida: O fato de no poder fazer as coisas bsicas, como tomar banho, escovar os dentes, isso me deixava muito chateada, s vezes eu queria algo na hora e tinha que esperar a vontade das pessoas, da complicado. (P1) A capacidade de tocar a vida aps a leso varia muito em cada pessoa. Um ponto comum entre todos foi o isolamento social, ao menos no incio da nova vida. Alguns, com o avano da idade e de tempo de leso, foram se adaptando nova vida, reinserindo-se na vida social. Outros, por diversas razes, ainda optam por no

A partir

deste retorno ao momento D torna-se possvel repensar e reinterpretar os fatos de modo a reconstruir relaes e acontecimentos. Importante salientar que a manipulao da pessoa no local do acidente determina o futuro da leso. Tambm a conduta dos profissionais de sade e de socorro no momento do trauma responsvel, muitas vezes, por causar a leso ou at mesmo fazer uma segunda leso. O cuidado da pessoa no momento do acidente auxilia a evitar um segundo dano. Esta uma questo crtica, pois, se h demora do socorro, o acidentado pode querer fazer esforos para mexer-se, os amigos querem ajudar, enfim, h aqui, tambm, situaes casuais que podem mudar o rumo das sequelas de um acidente. Fiquei meio zonzo, sem saber o que tinha acontecido, e os outros carros que passaram por ali, chegaram e desviraram o carro com a gente tudo dentro, n, pior ainda que da deu outra batida. Na hora que desviraram o carro, eu voltei a mim e os caras comearam a sair de dentro do carro, e eu fui pra sair tambm, mas no consegui, da j coloquei a mo na perna no sentia mais a perna e logo em seguida j comeou a doer o local ali da leso. (P2) Estes problemas citados podem ser considerados em parte responsabilidade do enfermeiro, pois entre os profissionais da equipe de sade ele participante essencial no cuidado em sade, seja urgncia ou reabilitao, e deve evitar ou minimizar consequncias que possam dificultar a adaptao do individuo na nova vida aps o trauma. Estudo realizado em 2003(16), com 494 profissionais de enfermagem, entre os quais 75 enfermeiros e 319 tcnicos de enfermagem, com o objetivo de identificar e analisar o conhecimento da equipe de enfermagem sobre o cuidado prestado ao lesado medular, desde a fase pr-hospitalar at sua alta, mostrou que pouco mais da metade (54,4%) dos enfermeiros no se sente preparado para atender o lesado medular dentro do hospital. Este mesmo estudo, na anlise da descrio de todos os passos para se assistir uma vitima no perodo pr-hospitalar, apenas seis

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sair de casa, acirrando o isolamento que a sociedade excludente que vivemos impe. As inmeras sequelas de uma leso medular transformam de forma significativa a vida dos indivduos, tanto nos aspecto fsico, como emocional, ocupacional, social, relacional, valorativo e de auto-percepo. Isso pode gerar medo, desesperana e sentimento de inferioridade, o que leva ao isolamento social pela prpria dificuldade de expressar emoes e dar continuidade em um processo de busca da independncia e autonomia. Associa-se muito ainda a idia da deambulao, como fator determinante para a convivncia dos indivduos na sociedade, como se o aspecto fsico fosse determinante para a volta de sua participao no meio social(11).

potenciais inestimveis. Fazendo com que o respeito diversidade humana seja preservado. O (re) comeo Estudo(11) apontou que na fase de pr-reabilitao existe uma maior diferenciao entre as estratgias dos indivduos e familiares, enquanto que na fase psreabilitao h uma busca maior pela independncia e volta vida. Os programas de reabilitao influenciam o modo de enfrentamento dos lesados medulares, podendo mobiliz-los a buscar estratgias que viabilizem uma melhor adaptao a essa nova vida. A reabilitao prev a clareza das informaes e o repasse das mesmas, integrando sempre a questo scio-familiar, melhorando a qualidade de vida de todos os envolvidos(18-19). O processo de reabilitao, salvo excees, deve ser iniciado logo aps a leso. Infelizmente, na realidade brasileira, a reabilitao demora para ser iniciada, por pura falta de acesso aos servios especializados: Ento, essas coisas de fazer toque, controlar a bexiga, aprendi l no Sarah, em setembro de 2007. Consegui ir pra

No tive namorada... no comeo at tive mais no me sentia bem, estranho. Da foi passando o tempo, eu no sou muito de sair mesmo. Tipo assim, eu no gosto de sair muito na rua, por causa disso o cara sai de casa e fica todo mundo olhando, por isso que eu j no gosto de sair muito. (P2) A dificuldade de marcha causa em muitas pessoas uma incapacidade em gerar gratificaes e prazer para si e para os outros a sua volta. necessrio, nesse momento, que lembremos o individuo de seu passado e de seus feitos, salientando ainda que a leso medular uma parte de sua vida, sim, mas que ele possui uma srie de outras caractersticas e atribuies no menos importantes e que ele capaz de executar. O rompimento do isolamento social fundamental para compor essa nova vida e conseguido aps a reflexo dos adjetivos e caractersticas pessoais com o auxilio de uma equipe de sade preparada para tal. Apenas com a interao social o individuo poder descobrir novas maneiras de locomoo, caminhando na sociedade, reconhecendo que as dificuldades na deambulao, movimentao de membros e perda de controle dos esfncteres no so empecilho para uma vida social ativa e autnoma. Importante considerar que a sada dos lesados medulares de casa para viver a vida em sociedade gera ganhos para os prprios indivduos, bem como auxilia na transformao da sociedade, na medida em que aumentar a oportunidade de observarem que as pessoas com leso medular existem e possuem necessidades, sim, e que tm valores e

l por intermdio da Secretria da sade, eles fizeram o TFD (tratamento fora do domiclio) e fiquei esperando quase um ano e a me chamaram fiquei l um ms, foi a que eu aprendi tudo. At ento, minha me fazia tudo, toque, banho, tudo... no hospital XXXX, eles j ensinaram o cateterismo e a lidar com o intestino tambm.. mas ensinaram a me, no ensinaram a mim e eu consigo fazer tudo, achei que nunca ia fazer reabilitaao. (P1) Os diversos papis desenvolvidos pelo enfermeiro em sua formao, tanto como educador, gerente, e prestador de assistncia, coordenando e determinando a administrao da assistncia, tanto para o individuo quanto para sua famlia pode ser de grande poder teraputico, no no sentido de curar a leso, mas em termos de chegar ao melhor bem estar possvel. O enfermeiro pea fundamental para o bom andamento do trabalho na reabilitao, funcionando como elo de integrao na equipe de assistncia(18). Quanto assistncia de Enfermagem e o Processo de Reabilitao, estudos mostram a sua importncia auxiliando o paciente a viver com o mnimo de dependncia, dentro de suas condies. Atravs de aes educativas continuadas visando membros da prpria equipe, pacientes e cuidadores, os enfermeiros

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tornam-se os instrumentos da modificao de atitudes e conceitos e produzem melhoria concreta do atendimento oferecido a esses pacientes (19). Os suportes: famlia e redes de apoio Nesses momentos em que os lesados experimentam as limitaes em sua vida, a presena da famlia fundamental para dar todo o suporte necessrio: E a minha me aqui, toda a minha famlia aqui. Meu padrinho veio at aqui buscar ela. Chegaram l em Floripa j era nove horas, assim que eu sai da cirurgia a me chegou l. Ela ficou l comigo os doze dias que eu fiquei no hospital. Sentadinha numa cadeirinha do meu lado. Passei um dobrado e minha me sempre ali do meu lado na cadeirinha. A me me n, estava sempre do meu lado, mais tinha vezes em que ela no estava, da tinha que esperar, n. (P1) A famlia ter, depois, a funo de cuidar do individuo em casa, desenvolvendo suas atividades da vida diria, at que o mesmo recupere o controle de si mesmo, ainda que parcialmente. Nesse emaranhado, ocorrem profundas mudanas que a afetam

necessrios com o paciente, esclarecer suas dvidas e certificar-se da incorporao das orientaes dadas a ela. As Redes Sociais so as grandes responsveis por auxiliar as pessoas com leso medular a continuar tocando suas vidas com a nova realidade, de modo que quanto mais integrados a essas frentes mais elas tm possibilidades de crescimento individual e de auxilio a outras pessoas em condio semelhante: Em 2007, depois que eu voltei do Sarah, conheci a associao (JUDECRI) e foi ali que eu sai de casa pois ate ento eu no saia. Da conheci o C. (integrante da JUDECRI) que trabalha com a gente ali na associao e ele me estimulou a comear a fazer academia com eles ali. E comecei a praticar arremesso de dardo, de peso e ai comecei a fazer e estou at hoje. Ai me incentivou a comear a fazer faculdade, que at ento tinha interesse mas no tinha coragem de comear a fazer, at pelo medo de enfrentar a sociedade, tudo isso tambm eu tive que ir formulando, trabalhando com isso, porque eu achei que nunca ia conseguir andar de nibus, andar na rua. (P1) A vida, novas intercorrncias So comuns as diversas intercorrncias na pessoa com leso medular: problemas vesico urinrios, lceras de presso, incontinncia intestinal, espasticidade so as mais comuns. A intercorrncia mais citada pelos entrevistados foram as lceras de presso, tendo como motivos principais pelo seu desenvolvimento a falta de cuidado da equipe de sade, falta de experincia da famlia, uso de superfcies inadequadas para repouso das proeminncias sseas. Depois que eu comecei a sair de casa, fiquei com escara, porque antes de ir pro Sarah nunca tinha usado nenhuma almofada especial. Da, depois, comecei a usar, tive que parar de treinar por casa disso. No chegou a abrir muito, ficou s na pele. Mais foi por descuido meu. (P1) Um estudo realizado(20) demonstra que 73,3% dos pacientes estudados apresentavam cuidados adequados com a pele, em contrapartida, no momento da pesquisa, 26,7% no se apresentavam com a pele ntegra, sendo causadas por agentes fsicos, qumicos ou biolgicos. O lesado medular muito vulnervel ao desenvolvimento de lceras por presso, por diversas razes, que incluem

diretamente, j que todos tero de se adaptar a essa realidade. Esse momento rodeado de sentimentos, como o medo, a incerteza e o sofrimento. Cada famlia reagir de forma distinta, porm o que se espera que essas mudanas ocorram, para que a famlia possa participar ativamente de todo o processo de reabilitao. Em um dado momento ocorre o momento da escolha do cuidador dentro da prpria famlia, fazendo com que o mesmo aprenda os primeiros cuidados, at o alcance do ajustamento familiar. Sua participao no momento da reabilitao indispensvel, no apenas para cuidar do sujeito, mas para proporcionar a ele subsdios para o enfrentamento, compreenso e compartilhamento da situao de deficincia, auxiliandoo a enfrentar os prprios problemas e conflitos pessoais(13). A famlia precisa aprender a cuidar, conforme estudo realizado(20) diz que relevante enfatizar a necessidade do treinamento da mesma atravs do planejamento de atividades (envolvendo a equipe de sade) durante o processo de internao de orientar o paciente, e mostrar, de forma mais organizada, os cuidados

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a degradao do colgeno e as sequelas circulatrias decorrentes da leso da medula espinhal que acabam comprometendo o fluxo sanguneo perifrico. A transpirao, incontinncia fecal e urinria aumentam consideravelmente a umidade da pele, fazendo com que a mesma se torne mais vulnervel ao trauma. O estudo ainda mostrou que, dos pacientes que apresentaram alterao do tegumento, cerca de 20% desenvolveram as lceras por presso. O autor ainda esclarece que, com a perda da mobilidade e da sensibilidade abaixo do nvel da leso, como fatores principais para a ocorrncia das mesmas, pode ainda causar srias complicaes como a osteomielite, septicemia, podendo levar o paciente bito. O controle vesical e intestinal comum a todos os lesados e cada um, conforme as orientaes que recebeu, adapta-se dos de uma forma que diferente. deve O enfermeiro, nessa rea, o profissional responsvel pela reeducao mesmos, ocorrer precocemente, logo no inicio da leso e responsvel pelo sucesso ou fracasso da reeducao. Hoje eu fao cateterismo, eu sinto arrepio e vou no banheiro, s vezes normal, outras vezes tenho que fazer o processo, n, s vezes massagem, s vezes toque, uso Minilax, quase todo dia vou ao banheiro, tento no usar muito o supositrio. (P4) CONCLUSES Neste momento de finalizao, que sabemos tratase apenas do comeo, necessrio retomarmos os objetivos deste estudo, cujo foco foi conhecer os impactos da leso medular na vida da pessoa e alguns aspectos de sua vida, principalmente a forma que as mesmas conduziram suas vidas aps a leso. A leso medular acarreta mudanas profundas no funcionamento do organismo. As pessoas atravessam um perodo de profundo aprendizado, no qual tm que lidar intensamente com suas limitaes. Essas novos mudanas demandam adaptaes fsicas, emocionais e sociais, que determinam o surgimento de padres de vida. Considerando que a grande maioria das pessoas com leso medular est na juventude ou idade adulta jovem, preparada para vital que a sociedade esteja permitindo que elas ampar-las,

acordo com sua vontade, sejam estimulados a se sentirem produtivas. A vida dos participantes anterior leso era como a da maioria das pessoas: desempenhavam atividades de estudo, trabalho e lazer, vivendo com amigos e familiares e usufruindo das possibilidades que a vida coloca a algum com o domnio completo de motricidade e sensibilidade. Em contrapartida, o momento da leso evidenciou semelhanas quanto s reaes de cada pessoa, especialmente na descrio muito pormenorizada dos mnimos detalhes de do uma momento mudana e na certeza e do momentnea radical

desconhecimento do futuro.

Ficou evidente que a

pessoa, aps a leso rev e reflete infinitas vezes sobre o momento do evento, isto como parte essencial da tentativa de enfrentar a nova condio. Quanto aos impactos da leso medular sobre a vida da pessoa, estes esto relacionados, por um lado a sua prpria vida e antecedem leso: dependem da idade, da estrutura familiar, e dos laos estabelecidos. Por outro lado so as complicaes e comorbidades a ela associadas. No entanto, a forma como cada um enfrenta estas complicaes tambm dependente da vida anterior, numa determinao dialtica entre vida anterior (famlia, laos, histria, conhecimento, nvel scio econmico), com algumas limitaes e possibilidades e vida atual com outras limitaes e possibilidades. Aps a leso medular a pessoa se depara com uma vida completamente diferente da anterior, desconhecida, com outros questionamentos e prioridades e, para viv-la, se utiliza de todo arcabouo afetivo de sua histria. O enfermeiro deve conhecer mais sobre a leso medular, suas intercorrncias, e as formas de intervenes possveis, apostando sempre na capacidade que o outro possui e na vida que h pela frente. As possibilidades de interveno de enfermagem so tantas, seja na atuao na apenas equipe da equipe de enfermagem, quanto multiprofissional,

sempre como um elo forte de ligao entre o individuo que precisa de ajuda e os outros profissionais. Os profissionais enfermeiros devem estar mais atentos no cuidado dos indivduos com leso medular, sempre apoiando na continuao de suas vidas. A importncia e o significado desse estudo, enquanto investigao de e para a enfermagem, resulta

retornem vida de uma maneira saudvel e que, de

Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2012 jan/mar;14(1):95-103. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v14/n1/v14n1a11.htm.

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de seu compromisso precpuo com o bem estar das pessoas as quais apoia. possvel e necessrio que o enfermeiro atue como responsvel pelas aes de sade que visam preveno, promoo e recuperao e

reabilitao dos indivduos portadores de leso medular, e, para isto, tem o dever tico de buscar informao para apreender os caminhos para ser efetivamente apoiador para a construo da reabilitao.

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Artigo recebido em 22.11.2010. Aprovado para publicao em 13.03.2012. Artigo publicado em 30.03.2012.

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