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DEFICINCIA
MENTAL
NOVOS RUMOS
FRANCISCO B. ASSUMPO JR.
MARIA HELENA SPROVIERI
SO PAULO
2000
- 167 -
Francisco Baptista Assumpo Jnior e Maria Helena Sprovieri, 2000.
ISBN 85-85462-32-9
Superviso Editorial:
Silvana Santos
Reviso:
Editorao:
Leandro Dias Ribeiro
Capa:
Catarina Ricci
Reservados todos os direitos de publicao por
Praa Dr. Carvalho Franco, 67
So Paulo SP - Telefax (11) 5575-8444
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CATALOGAO NA FONTE DO
DEPARTAMENTO NACIONAL DO LIVRO
FUNDAO BIBLIOTECA NACIONAL
Impresso do Brasil / Printed in Brazil
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SUMRIO
1 A HISTRIA DA DEFICINCIA MENTAL ............................................................... (1)
2 INTELIGNCIA
CONCEITO ............................................................................................... (12)
AVALIAO DA INTELIGNCIA ......................................................................... (15)
3 CONCEITO, CLASSIFICAO E ATENDIMENTO DA DEFICINCIA MENTAL .................. (21)
DIAGNSTICO ........................................................................................... (24)
CLASSIFICAO ......................................................................................... (26)
O PROCESSO DE HABILITAO ..................................................................... (27)
4 ETIOLOGIA DA DEFICINCIA MENTAL .............................................................. (30)
5 DEFICINCIA MENTAL EM SO PAULO............................................................ (45)
6 ASPECTOS PSIQUITRICOS DA DEFICINCIA MENTAL ......................................... (55)
7 ESTIMULAO........................................................................................... (63)
8 EDUCAO .............................................................................................. (70)
9 O DESEMPENHO DO DEFICIENTE MENTAL NOS PROGRAMAS
PROFISSIONALIZANTES ...................................................................................... (80)
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10 RESIDNCIAS PARA DEFICIENTES MENTAIS .................................................... (90)
11 FAMLIA E DEFICINCIA MENTAL ................................................................ (100)
FAMLIA ................................................................................................. (106)
FAMLIA E SADE MENTAL ......................................................................... (110)
FAMLIA E DEFICINCIA MENTAL .................................................................. (119)
12 SEXUALIDADE E DEFICINCIA MENTAL ........................................................ (125)
13 TICA E DEFICINCIA MENTALO ............................................................... (132)
A NOTCIA DA DEFICINCIA ........................................................................ (135)
PROCEDIMENTOS TERAPUTICOS ................................................................ (137)
O DIREITO SEXUALIDADE ....................................................................... (138)
14 PERSPECTIVAS DA DEFICINCIA MENTAL .................................................... (142)
BIBLIOGRAFIA ................................................................................................ (153)
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1 - A HISTRIA DA
DEFICINCIA MENTAL
Pensar a deficincia mental historicamente faz-se necessrio em
qualquer texto que a ela se refira, uma vez que tal fato consiste em
localiz-la tmporo-espacialmente, fazendo com que percebamos que a
maneira pela qual nos relacionamos com ela depende fundamentalmente
do momento histrico e da ideologia que permeia a sociedade em
questo.
Assim, falar dela no momento presente consiste, como diz Pessotti
(1984), em falar da conquista da formulao dos Direitos Humanos, o
que se insere dentro de uma filosofia humanstica.
Pens-la , portanto, pensar como ser humano o indivduo diferente,
que foge ao esquadro das normas que, no dizer de Canguilhen (1966),
nos acompanha em nossa vida de animais sociais.
IDADE ANTIGA
Em sociedades menos elaboradas e mais primitivas, a viso do
deficiente mental relaciona-se cada vez mais com a sua prpria
subsistncia e com o nus sociedade que ele ocasiona.
Segundo Krynski (1977), sua historia longa, uma vez que as
primeiras notcias se reportariam ao longnquo cdigo de Hamurabi, por
volta de 2100 a.C., e ao Papiro Teraputico de Tebas, de 1552 a.C.,
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podendo-se ainda encontrar referencias no Talmud, no Alcoro e na Bblia.
A necessidade do vigor fsico em uma sociedade guerreira como a
espartana justificava o sacrifcio daqueles que nasciam privados de suas
plenas faculdades fsicas. Mesmo na sociedade ateniense, Plato, em
sua Republica, bastante claro quando se refere a eles.
Tais os motivos que levaram Esculpio a se prescrever
tratamento para os indivduos de boa constituio e de vida
frugal, atacados por alguma molstia passageira. A esses
os curava com poes ou incises, sem lhes alterar em nada
o curso normal da vida, a fim de que o Estado no fosse
com isso prejudicado.
Quanto aos corpos de constituio doentia, no lhes
prolongava a vida e os sofrimentos com tratamentos e
purgaes regradas, que os poriam em condies de se
reproduzirem em outros seres fadados, certamente a serem
iguais aos progenitores.
Acreditava tambm que no deveria curar os que, por
frgeis de compleio no podem chegar ao limite natural da
vida, porque isso nem lhes vantajoso a eles nem ao Estado
(p.86).
A tica crist traz uma alma ao deficiente mental, melhorando, assim,
tolerncia e aceitao.
Nicolau, bispo de Myra, mais tarde canonizado, e at mesmo
transformado na imagem mstica de Papai Noel, j no sculo IX de nossa
era, caracteriza-se por acolher e alimentar crianas deficientes mentais.
IDADE MDIA
A Idade Mdia pode ser caracterizada, em meu modo de pensar a
deficincia mental, com trs possibilidades bastante interessantes, que
influenciaram futuramente o nosso prprio modo de encar-la.
O Malleus Malleficarum, publicado em 1482 por dois dominicanos
como um verdadeiro manual de semiologia capaz de diagnosticar
bruxas e feiticeiros, permitiu que, ao considerar sinais de malformao
fsica ou mental como sinais de ligao com o demnio, alguns milhares
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de deficientes mentais fossem condenados s fogueiras da Inquisio.
Essa maneira de abordar o problema no nos parece significativamente
diferente da abordagem da Antigidade, representada pela morte dos
recm-nascidos malformados observada em Esparta.
Entretanto, o advento do Cristianismo tambm trouxe em seu bojo a
questo do ver-se o deficiente mental como Les Enfants du Bon Dieu,
pela boca dos quais Deus falava, uma vez que representavam a inocncia
e a pureza.
muito interessante que tal idia permeou de tal forma os sculos
seguintes que, ainda hoje, nos difcil abandonar a idia de v-los como
bonzinhos e sem maldade, a tal ponto que encontramos, na anlise
institucional realizada por Gil (1994), a associao entre o deficiente
mental e a flor, que envolve muitos pontos positivos, e mesmo idealizados,
como o amor e a harmonia, embora, no dizer da prpria autora, tal fato
pode, em verdade, encobrir, como um mecanismo de formao reativa e
de compensao, a prpria dificuldade na abordagem do deficiente
mental.
Assim, por essa poca que surgiram as primeiras leis de proteo
ligadas diretamente s questes institucionais.
Em 1325, paralelamente aos cuidados com a pessoa deficiente
mental, surge a necessidade de que o Estado passe a gerenciar seus
bens. No De Praerogativa Regis, editado por Eduardo IV de Inglaterra,
encontramos um guia para que os seus direitos e suas propriedades
sejam respeitados.
Assim, o Rei passa a zelar, primeiramente para que os idiotas fossem
plenamente satisfeitos em todas as suas necessidades, pois ele se
apropria de parte dos seus bens (Pessotti, 1984).
Sobre esse modelo construi-se a idia da Instituio que, sob a
forma hospitalar, tem suas origens no sculo XVI (Foucault, 1982), embora
citem-se os hospitais islmicos fundados ao redor do sculo IX. Esta
instituio sem carter curativo tinha por finalidade a excluso social,
sem qualquer forma de assistncia mdica, surgindo a partir da
necessidade do controle dos problemas sociais, conseguido a partir de
algumas premissas muito bem descritas por Foucault (1977) e que
permanecem at nossos dias, nas grandes instituies destinadas
pessoa deficiente mental:
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a) Classificao e normatizao do espao, com uma
distribuio espacial dos indivduos de forma mais til sob o
ponto de vista social;
b) Vigilncia constante sobre o grupo em questo,
vigilncia essa colocada sob um aspecto pedaggico;
c) Registro contnuo de todas as ocorrncias, de modo
que todas as possveis manifestaes de singularidade,
possam ser diagnosticadas e corrigidas a partir de sanes
normalizadoras.
Como podemos perceber, ainda que sob a gide da proteo e da
bondade, a instituio se organiza, e permanece at hoje, como um
aparato de controle e de resoluo da problemtica social ocasionada
pelo portador de deficincia mental.
Finalmente, uma terceira possibilidade interessante trazida por
Krynski (1969), quando diz que por volta do sculo XIV surge uma lei
que d somente regio de Champagne a possibilidade de fornecer os
bobos para a corte real. Paralelamente, portanto, a essa questo de
monoplio, tal fato traz a questo do trabalho socialmente aceito, ainda
que de bobo, como possibilidade no processo de aceitao da pessoa
deficiente mental.
Passados quase sete sculos, continuamos a trabalhar dentro da
perspectiva de que um trabalho produtivo e socialmente aceito constitui-
se em pilar bsico do processo de integrao, sem considerarmos que
a idia reflete somente uma questo pragmtica j presente desde a
Antigidade.
RENASCENA E IDADE MODERNA
com Paracelso (Theophilus Bombastus Von Hockenheim), mdico
e alquimista, e com Cardano, que se inicia a dar ao deficiente mental
uma viso mdica.
Sai a deficincia mental, assim, do territrio da magia e da religio
para se inserir gradativamente no territrio da Cincia, ainda que, com
isso, passe a se privilegiar, primordialmente, a questo etiolgica que
dar margem a grandes discusses posteriores, uma vez que propiciar
um terreno frtil para a questo do prognstico fechado e para a teoria
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das degenerescncias.
Esta viso mdica toma maior vulto com Thomas Willis, que escreve
A idiotia e a estupidez dependem de uma falta de julgamento e de
inteligncia, que no corresponde ao pensamento racional real; o crebro
a sede da enfermidade, que consiste numa ausncia de imaginao
localizada no corpo caloso ou substncia branca; e a memria, na
substncia cortical. Assim, se a imbecilidade ou a estupidez aparecem,
a causa reside na regio cerebral envolvida ou nos espritos animais, ou
a ambos (apud Pessotti, 1982).
Assim, a procura da localizao das causas da deficincia mental,
relacionando-as com estruturas cerebrais, representa, por um lado, a
visualizao da relao causal existente entre estruturas cerebrais e o
dficit intelectual; e, por outro, a possibilidade de no v-lo como pessoa,
mas sim como organismo, propiciando mais seus mecanismos de
excluso social.
Platter (apud Postel, 1994), em seu livro De mentis imbecilitate
publicado em 1655, expe um ponto de vista bastante original sobre a
criana deficiente que no parece muito diferente daqueles j expostos
anteriormente.
Para seus pais, qualquer um desses imbecis liga-se a
um carter hereditrio, e essas so as causas internas
responsveis pela imbecilidade. Isso porque, aps sua
juventude, so marcados por tais sinais que podemos
estabelecer uma relao de causa e efeito.
Dentro deste esprito surgem as proposies de Torti, relacionando-
a malria e, principalmente, as implicaes ticas, pedaggicas e
doutrinrias neste campo, com a questo da experincia como
fundamento de todo o saber.
Estamos, neste momento, em meados de 1700, e, portanto, uma
nova poca desponta com os enciclopedistas e os filsofos como Locke,
que prope a celebra a teoria da tabula rasa, segundo a qual o conceito
de mente compreendido como uma pgina em branco, passvel de ser
preenchida a partir dos programas sistemticos de educao.
Este aporte terico influir, assim, de modo cabal, na atuao de
Jean Itard, o mais importante estudioso da deficincia mental no perodo.
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As idias de Locke so completadas por Condilac, com uma
formulao da importncia dos aportes sensoriais s bases educacionais.
Desta maneira, formula que no deve haver mximas sobre nada; todas
as idias devem nascer das sensaes e das operaes mentais, que
so as prprias sensaes transformadas.
Itard talvez possa ser considerado o pai dos estudos sobre a
deficincia mental.
Com a idade de 24 anos, j mdico-chefe do Instituto Imperial dos
Surdos-Mudos, inicia seu projeto educacional com Victor de Aveyron, o
menino selvagem, capturado pouco antes nas florestas ao redor da cidade
e que havia recebido de Pinel o diagnstico de imbecilidade, sem que
se tivessem muitas possibilidades de trabalho.
Com o passar do tempo e com as suas tentativas de reeducao,
Victor apresenta uma srie de progressos que justificam a sua abordagem
a partir de uma viso pedaggica.
Entretanto, a abordagem do caso Victor, parte da questo da
reabilitao, traz tona a questo diagnstica, uma vez que se props
levar em considerao, na avaliao do retardo mental, toda a histria
do desenvolvimento.
Entretanto, toda a concepo eminentemente orgnica, relacionada
com a deficincia mental, continua em vigor.
Foder relaciona-a com o bcio endmico e o hipotiroidismo; Pinel
associa-a com as alteraes neuropatolgicas; Esquirol diferencia-a da
loucura e das demncias, sendo devida a carncias infantis ou condies
pr ou perinatais.
Dentro do panorama mdico surge, ento, Sguin, que passa a abordar
questes tericas referentes deficincia mental e aos distrbios a ela
relacionados, vinculando-a principalmente falncia da vontade.
A idiotia uma enfermidade do sistema nervoso que
tem por efeito radical subtrair todo ou parte dos rgos e
faculdades da criana a ao regular de sua vontade e se
aponta sob duas formas essenciais:
1. afeco de toda ou parte das massas nervosas, que
d lugar a idiotia profunda;
2. afeco parcial ou total dos aparelhos nervosos, que
se ramificam pelos tecidos. (Pessoti, 19 ).
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Ainda neste perodo, temos a teoria das degenerescncias de Morell
e a descrio, em 1888, da Sndrome de Down, designada por ele de
mongolismo e consistindo num conjunto de sinais que, mesmo em
ausncia de uma etiologia definida na poca, caracteriza um quadro
clnico especifico.
SCULO XX
Este sculo traz algumas caractersticas interessantes: uma vez que
a problemtica passa a ser muito mais de tipo operacional, uma vez que
se os deficientes mentais no so passveis de internao, como abord-
los dentro da comunidade?
Da mesma maneira, a questo custo-beneficio passa a ser vista de
forma mais pragmtica, j vez que os estados modernos passam a querer
investir seu dinheiro em indivduos capazes de produzir.
D-se, assim, a contribuio psicomtrica de Binet, com seus
conceitos de Idade Mental e, posteriormente, na reviso do termo de
Quociente Intelectual, avaliando o desempenho mdio da criana e os
possveis graus de afastamento dessa mdia. A avaliao passa a ser
uma questo eminentemente de execuo e desempenho mais que de
potencialidades, como propunha Sguin.
No Brasil a questo ainda mais complexa, uma vez que o interesse
pelos loucos ou deficientes ainda mais recente.
Em 1871 j existem escolas especializadas junto ao Hospital Juliano
Moreira, em Salvador e, no Rio de Janeiro, a Escola Mxico. Assim, a
loucura na criana eminentemente vinculada s oligofrenias e, dentro
das correntes ligadas Medicina Legal, aos quadros delinqenciais.
Mesmo no comeo do sculo, a influncia das teorias de
degenerescncia ainda marcante, como mostra a tese de Antnio
Ribeiro Gonalves (1902), que refere, ao estudar um caso clinico:
Fronte estreita, crnio deformado. Os parietais tem
bossas salientes, oferecendo ao nvel de sua articulao com
o occipital uma depresso profunda de ambos os lados.
Os malares so proeminentes e na face se observa uma
ligeira assimetria.
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A fisionomia parece refletir sobressalto, e medo logo
aps, e desconfiana, e hipocrisia. Os olhos so dotados de
um brilho particular, de ao, e de uma expresso indefinvel.
Os lbios finos, delgados, e os dentes incompletos so
quase todos cariados.
A abobada palatina, escavada e de forma ogival, apresenta
o trajeto da linha mediana como uma fenda longitudinal bem
acentuada.
Temos a todos os sinais de degenerao, ligados problemtica
intelectual e condutual, passveis de serem avaliados e prognosticados
de maneira cientifica e mdica.
Em 1900, C. Eiras publica a monografia O Tratamento dos Idiotas
no IX Congresso de Medicina e Cirurgia e, em 1903, inaugura-se no Rio
de Janeiro o Pavilho Bonne Ville dirigido por Juliano Moreira e Fernandes
Figueira, que funcionar anexo ao Hospital Psiquitrico da Praia Vermelha
at 1942.
Em 1914, Ugo Pizzoli, psiclogo da Universidade de Moden, chega
a So Paulo para reorganizar o Gabinete de Psicologia Experimental da
Escola Caetano de Campos.
Ulisses Pernambucano, em
1918, defende em Recife sua tese
Cl assi fi cao das cri anas
anormais - A parada do desenvol-
vimento intelectual e suas formas
e instabilidade e a astenia mental
(Gi l , 1994). Ser el e um dos
primeiros baluartes do estudo da
deficincia mental em nosso meio,
com uma seri e de trabal hos
dedicados criana, quer a partir
de propostas pedaggicas, quer a
parti r da padroni zao e da
di vul gao de i nstrumentos
destinados ao seu diagnstico.
ULYSSES PERNAMBUCO
(Fonte: Arq Neuropsiquiatr., 2(1): 2,1944).
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STANISLAU KRINSKY
Em 1919, cria-se em So Paulo, atravs do Servio de Higiene Mental
e Sade Pblica, classes especiais e de formao de pessoal
especializado para este trabalho (Gil, 1994).
Em 1921 chegam a Belo Horizonte, vindos da Europa, trs
educadores destinados Escola de Aperfeioamento de Belo Horizonte.
So eles Theodora Simon, Arthur Perrelet e Helena Antipoff (Gil, 1994).
Esta ltima, gradativamente, estruturar a Sociedade Pestallozzi e todo
um modelo pedaggico de atendimento ao deficiente mental no Brasil.
Na dcada de 40, surge no pavilho infantil do Hospital do Juqueri em
So Paulo a figura de Stanislau Krynski, que substitui Vicente Batista,
at ento diretor dessa mesmo pavilho.
HELENA ANTIPOFF
(Fonte: A criana Excepcional, 3(2):78, 1997).
Interessado inicialmente em questes endocrinolgicas e psiquitricas
puras, gradativamente dirige-se ao estudo da deficincia mental criando,
junto Escola Paulista de Medicina, um servio especfico a ela
destinado, a CLIDEME. EsTe servio, poucos anos aps, j em fim da
dcada de 60, dar origem APAE-SP que, enquanto de sua direo,
se constituir no mais importante centro de estudo e pesquisa relativa
deficincia mental de toda a Amrica Latina.
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Em 1

de julho de 1964 cria a Associao Brasileira para o Estudo da

Deficincia Mental (ABDM), sendo seu primeiro presidente.
Esta situao perdurar at o final da dcada de 70 quando, em
funo de toda uma conjuntura econmica e, conseqentemente, de
um posicionamento ideolgico a ela ligado, desmoronar grande parte
dos alicerces construdos por Krynski nas dcadas anteriores.
Assim, em funo de questes de custo-benefcio, as pesquisas
ligadas deficincia mental iro cada vez mais rareando, com a prpria
APAE-SP tornando-se meramente uma escola repetidora de processos
e teorias j realizados, sem nenhuma preocupao sria de contribuir
para novas aquisies.
Da mesma maneira, a no preocupao em formar uma nova gerao
de pesquisadores fez com que todo o atendimento fosse sendo cada
vez mais improvisado, reforando-se o deixar para segundo plano o pensar-
se a deficincia mental.
Assim, as conseqncias so bvias. Em uma sociedade
eminentemente tecnolgica e competitiva, na qual se privilegia algum
pela sua capacidade de produo e de destaque social, o deficiente
mental, pela sua improdutividade e sua pouca valorizao, ainda que
sob a gide da proteo e do amor e compreenso, passa a ser cada
vez menos privilegiado.
Conseqentemente, os profissionais a ele dedicados tambm so
desvalorizados, embora esta desvalorizao se faa sob o disfarce das
boas aes e da bondade que lhe gratificam pouco, sendo os salrios
abjetos e poucas as condies de trabalho.
Temos, ento, um panorama desolador.
Poucos so os profissionais a ela dedicados.
Na maioria das vezes, a dedicao situacional, fruto de um mercado
de trabalho pobre e competitivo, o que faz com que o profissional aceite
trabalhos com pessoas deficientes mentais, no mais das vezes por
preciso de um emprego e esse ser em ambiente menos competitivo,
pouco especializado e, portanto, fcil.
Paralelamente, o descaso governamental que faz com que
praticamente todo o atendimento seja realizado por instituies
particulares (APAES e Pestalozzis) aumenta a dificuldade em termos
de novos profissionais que se interessem em caminhar pelo campo da
deficincia mental.
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Como podemos observar, a situao no difere muito daquela descrita
quando inicivamos este nosso capitulo.
Embora permitamos que o deficiente mental viva, o permitimos de
modo que ele nos incomode pouco e, principalmente, lhe damos muito
poucas condies para que possa ser explorado em suas potencialidades.
Preferimos, a despeito dos esforos daqueles que aqui citamos, nos
manter dentro das concepes medievalistas das instituies
beneficentes que o consideram uma criana de Deus, necessitando
apenas de carinho, de compreenso e de amor.
Repensar todas essas questes talvez seja o mais importante para
conhecermos um pouco da histria da Deficincia Mental.
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2 - INTELIGNCIA
CONCEITO
O conceito de inteligncia j , a princpio, bastante difcil. Assim
sendo, sua avaliao apresenta maiores dificuldades.
As origens deste conceito talvez possam remontar a Plato e
Aristteles, que formularam uma distino entre aspectos cognitivos e
hrmicos (relacionados a emoes, sentimentos, paixes e vontade),
embora tenha sido Ccero a utilizar o termo inteligncia (Eysenck, 1982).
Noes de mensurao, evoluo e gentica no estudo da inteligncia
foram, entretanto, introduzidas por Galton; e a criao de uma teoria
psicolgica propriamente dita foi elaborada por Spearman, que define
uma capacidade cognitiva abrangente contnua, que permitiria a uma
pessoa raciocinar bem, denominando isso de fator g (Eysenck, 1982).
A partir da, inmeros so os conceitos a ela atribudos.
De acordo com o citado por Kanner (1982), podemos tentar conceber
a noo de inteligncia de diferentes maneiras:
a) capacidade do organismo para se adaptar convenientemente a
situaes novas (Stern, 1914);
b) conjunto de processos de pensamento que constituem a adaptao
mental (Binet, 1916);
c) propriedade de combinar de outro modo as normas de conduta
para poder atuar melhor em situaes novas (Wells, 1917);
d) faculdade de produzir reaes satisfatrias sob o ponto de vista da
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verdade ou da realidade (Thorndike, 1921);
e) capacidade de realizar atividades caracterizadas por serem 1)
difceis; 2) complexas; 3) abstratas; 4) econmicas; 5) adaptveis a um
certo objetivo; 6) de valor social; 7) carentes de modelos, e, para mant-
las nas circunstncias que requeiram concentrao de energias e
resistncia s foras afetivas (Stoddar, 1943);
f) o grau de eficcia que tem nossa experincia para solucionar nossos
problemas presentes e prevenir os futuros (Goddard, 1945);
g) o total de todos os dons mentais, talentos e percias teis nas
adaptaes s tarefas da vida (Jaspers, 1945);
ou ainda, conforme o levantamento de Bayley (1976):
h) a capacidade agregada ou global ... para agir intencionalmente,
para pensar racionalmente e para lidar de modo eficaz com o meio
ambiente (Weschler, 1958);
i) acumulao de fatos e habilidades aprendidos ... o potencial
intelectual inato consiste na tendncia para engajar-se em atividades
que conduzem aprendizagem, mais do que a capacidades hereditrias
como tais (Hayes, 1962).
Para Gardner (1994) haveriam diferentes competncias intelectuais
humanas, caracterizadas como estruturas da mente, relativamente
independentes entre si, mas que podem ser modeladas de maneira
diferente em funo dos prprios indivduos e da cultura. Compreenderiam
assim habilidades lingsticas, musicais, lgico-matemticas, espaciais,
corporais-cinestsicas e pessoais.
A nosso ver, entretanto, tais concepes talvez confundam o conceito
de inteligncia como capacidade de processamento com o conceito de
habilidade, passvel de treinamento.
Todavia, por mais variadas que sejam as definies de inteligncia,
elas apresentam um ponto comum uma vez que falam em o indivduo
adaptar-se ou agir de maneira satisfatria frente a situaes novas para
que, dessa maneira, possa lidar com o meio ambiente.
Alguns autores (Meredith apud Butcher, 1968), contudo, consideram
a influncia do grupo como fundamental, a ponto de dizerem que ...
numa situao comum, o comportamento de um indivduo to
dependente do comportamento de outros, que sua eficincia deve ser
dependente da inteligncia integrada do grupo total. Assim, na medida
em que possamos melhorar as condies de trabalho do grupo, podemos
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elevar sua inteligncia efetiva. Assim um erro absoluto to srio falar
da inteligncia de um indivduo isolado, quanto falar da temperatura
de uma clula isolada.
Claro que fica difcil pensarmos o deficiente mental e seu processo
de reabilitao sob esta tica.
Dessa maneira, faz-se necessrio que ele consiga resolver os
problemas que lhe so apresentados de forma satisfatria, devendo ento:
a) definir o problema com preciso, incluindo especificaes precisas
do que a situao inicial e de que situaes finais se constituem em
solues aceitveis;
b) analisar o problema;
c) escolher o melhor mtodo e tcnica de aplicao.
bvio que esta tcnica e capacidade de soluo de problemas
ser profundamente influenciada pelo ambiente e pelo aprendizado que
pode, ento, ser pensado como a mudana de comportamento diante
de uma situao dada, incorrida por suas experincias repetidas naquela
situao, desde que essa mudana de comportamento no possa ser
explicada com base em tendncias de respostas nativas, maturao ou
estados temporrios do paciente (Rich, 1988).
Stermberg e Powell (apud Harris, 1995), pensando um modelo de
processamento de informaes, propem as seguintes condies:
a) base de conhecimento;
b) faixa de avaliao de processos cognitivos;
c) memria;
d) estratgias empregadas;
e) eficincia das representaes da informao;
f) controle executivo.
Consideram ainda que esta faixa de avaliao dos processos cognitivos
tem variaes dependentes da idade para padres metacognitivos e
compreenso de relaes de 2

e 3

ordens, no desenvolvidas antes

da adolescncia.
Um modelo heurstico para integrao destas consideraes
mostrado pelo esquema seguinte retirado de Sincoff e Stemberg (apud
Harris, 1995).
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MODELO HEURSTICO DE PROCESSAMENTO COGNITIVO
(Sincoff e Stemberg, apud Harris, 1995)
Cria-se assim um sistema no qual a capacidade de soluo de
problemas implica em um aprendizado que, por sua vez, retroalimenta
essa capacidade.
As avaliaes psicomtricas, entretanto, associam dois aspectos
questo da inteligncia: a preciso e a rapidez de respostas (Clausen,
1990). Assim, ao avaliarmos desempenho intelectual, verificamos tambm
a preciso da resposta e sua velocidade. Ou seja, no basta uma resposta
correta, mas sim uma resposta correta no menor tempo possvel, de
maneira mais econmica.
Estas questes so de fundamental importncia quando pensamos
a deficincia mental. Entretanto, tal concepo abole aspectos culturais,
dando noo de inteligncia uma categorizao absoluta que , no
mnimo, uma simplificao do problema.
Assim, sendo a inteligncia um conceito eminentemente adaptativo,
suas alteraes representam modificaes significativas nestes
processos e, em conseqncia, na relao com o meio ambiente.
AVALIAO DA INTELIGNCIA
O conceito de normal, sobre o qual estabelecemos os padres de
avaliao, bastante polmico. Norma, derivado do latim, significa
esquadro. Normalis, em sua raiz etimolgica, tem o significado de
perpendicular.
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Assim, conforme Canguilhem (1966), norma, regra, significam, a
princpio, endireitar, do mesmo modo que normalizar impor uma limitao
a algo cuja variedade e diversidade se apresentam como hostis em relao
s exigncias. Desta forma, normalizar corresponde a unificar o universo,
reabsorvendo as diferenas.
Na acepo positivista de cincia, da qual faz parte a medida objetiva de
inteligncia atravs de testes padronizados, normal aquilo que comum.
Assim, este conceito est relacionado com a freqncia do carter
especificado, cuja distribuio pode ser observada numa curva gaussiana,
na qual os valores se distribuem ao redor de um valor mdio hipottico,
ficando os desvios mais raros medida que maiores. No entanto, desta
maneira simplista, muitas vezes podemos omitir que as funes humanas
no so apenas a expresso das condies impostas vida pelo meio,
mas prpria expresso dos modos de viver socialmente adotados pelo
meio (Canguilhem, 1966).
Desta forma, a inteligncia teve um significado altamente adaptativo,
e esta adaptao passou a ser eminentemente voltada ao grupo social,
uma vez que o homem, como ser extremamente gregrio, passou a se
organizar em bandos, numa forma de resistir luta pela sobrevivncia.
Estes grupos primitivamente se organizaram de maneira similar aos
grupos animais, sendo a fora o ponto bsico de manuteno de uma
ordem estabelecida e de valor social. Assim, na medida em que o grupo
social se desenvolvia, desenvolvia-se tambm um aparato repressivo,
funcionante em funo da violncia, permitindo que se estruturasse toda
uma ordem que, embora mais sofisticada, pouco diferia da observada
em outras espcies animais (Gulh, 1970).
No entanto, com o desenvolvimento social, este poder repressor cedeu
lugar a um poder disciplinador, que passou a determinar normas de
conduta adequadas (Foucault, 1982), passveis de avaliao e vigilncia.
Este aparato passou, ento, a apresentar a forma de instituies distintas
e especializadas que se dispersavam, no permanecendo sob uma
denominao central, mas servindo-a de forma direta (Althusser, s/d),
funcionando na forma de agncias de controle (Skinner, 1970), educando
na forma adequada a populao a elas submetida.
Assim, neste desenvolvimento social o trabalho, como forma de
produo de bens como finalidade ltima, passou a ser considerado
como base do reconhecimento do valor individual (Bochenski, 1962).
- 17 -
Dentro deste objetivo, estruturou-se um aparato disciplinar que incorporou
a vigilncia constante acompanhada das sanes normalizadoras de
condutas eventualmente aberrantes. Assim sendo, as tcnicas de
controle, cada vez mais sofisticadas, determinavam que condutas
diferentes poderiam ser consideradas cada vez mais, e com maior
facilidade, como anormais.
Tendo em vista que a inteligncia passou a ser considerada capacidade
primria e fundamental do ser humano, no poderia obviamente deixar
de ser classificada dentro do mesmo esprito. Assim, basicamente, a
funo dos testes psicolgicos medir as diferenas entre indivduos,
ou entre reaes do mesmo indivduo em diferentes ocasies (Anastasi,
1973). Estes testes procuram, portanto, ser medidas objetivas e
padronizadas, que implicam numa uniformizao do processo de
aplicao e de avaliao, tentando-se que a nica varivel existente na
situao de avaliao seja o indivduo testado. Paralelamente, faz-se
necessria uma padronizao das respostas, de acordo com o conceito
de mdia, tal como o citado anteriormente, dentro de uma distribuio
gaussiana das respostas, sempre com os conseqentes graus de desvio
encontrados acima e abaixo da mdia que permitem avaliar os diferentes
graus de superioridade e inferioridade (Anastasi, 1973).
Quando do estabelecimento de um teste de avaliao, procura-se
estabelecer o padro de conduta em comunidades diferentes, em
populaes de nvel scio-econmico diverso e grupos raciais tambm
diferentes, da mesma forma em que se procura evitar a utilizao de
conceitos ou imagens que dependem de variaes de moda ou de
acontecimentos.
No entanto, podemos observar que, ainda que a preocupao com
estes critrios seja grande, os valores da categoria dominante aparecem
numa srie de avaliaes.
Independentemente de uma anlise individual de cada teste, parece
clara a sua relao com habilidades especficas, caractersticas de uma
sociedade pragmtica, que vive em um regime de produo de bens e
que cataloga o indivduo em funo dessa capacidade de produo.
Assim, uma avaliao dessas permite classific-lo como deficiente com
uma incapacidade pessoal e na realizao de atividades que lhe
proporcionam um handicap social.
Dessa maneira, este deficiente passa a ser visto como um zero sob
- 18 -
o ponto de vista social, com tal desvalia refletida no ponto de vista
individual. Precisa, ento, de superviso e treinamento para que possa
adaptar-se adequadamente a esta sociedade (Assumpo, 1988).
Avaliaes deste modo padronizadas permitem o estabelecimento
de um ndice que expressa teoricamente o nvel de habilidade de um
indivduo de acordo com as normas de sua idade, prevendo um
desempenho futuro.
Desta forma, a previsibilidade de uma conduta estatisticamente
determinada estabelece a necessidade de correes, no
necessriamente efetuadas sob a forma de punies (Foucault, 1977),
mas que, do mesmo modo afetam, este indivduo sob o ponto de vista
da existncia, uma vez que, em nome desta inadaptao, se
estabelecem processos de excluso e vigilncia bem como de
normalizao pela adaptao a uma sociedade rgida e hierarquizada,
integrada em um sistema econmico e social (Assumpo, 1988).
Entretanto, apesar de todas as crticas passveis de serem efetuadas
aos mtodos quantitativos de avaliao de inteligncia, faz-se necessrio
ressaltar que ainda se constituem em uma forma de avaliao capaz de
fornecer auxlio clnico, no somente sob o ponto de vista diagnstico
como tambm sob o ponto de vista prognstico e teraputico.
Utilizamos, assim, o conceito de quociente intelectual (QI), que
corresponde ao quociente entre idade mental e idade cronolgica,
expresso matematicamente atravs da frmula:
QI = IM x 100
IC
Desta maneira, o QI corresponde pontuao obtida, por meio de
testes padronizados, com base no rendimento obtido pelo indivduo em
situaes de testagem, de maneira que possa ser comparado com outros
indivduos da mesma cultura.
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INSTRUMENTOS MAIS COMUMENTE UTILIZADOS
Para um primeiro perodo, entre zero e os quatro anos de idade,
utilizam-se escalas de desenvolvimento que exploram o nvel de
competncia da criana e suas mudanas a nvel motor, lingstico e de
socializao. Partem de questionrios aplicados a pais ou cuidadores,
complementados por estmulos ldicos adequados idade e famlia,
para que se possam observar as respostas da criana.
Em nosso meio, temos que ser cuidadosos uma vez que a maioria
destas escalas, embora traduzida, no foi validada nem adaptada para o
nosso pas.
As mais comuns em nosso meio so:
Crianas at trs anos de idade
1) Escala de Gesell (Gesell e Amatruda, 1940): parte de critrios
evolutivos transformados em idades-chave. Permite a avaliao de
esquemas de desenvolvimento em quatro escalas, a saber: conduta
motora, conduta adaptativa, conduta social e linguagem; pode ser
utilizada de um ms at 60 meses de idade.
2) Escala de Brasetton (1973): pontua o comportamento relacional
do recm-nascido, procurando examinar as competncias e
comportamentos do recm-nascido que exercem uma relao com os
cuidados. uma escala de avaliao neonatal, que pode ser utilizada
at por volta dos 12 anos de idade.
3) Escala Bayley: tem como objetivo avaliar o ndice de
desenvolvimento (QD) relacionado teoricamente ao QI, obtido por meio
de uma escala mental e psicomotora, registrando-se tambm a interao
infantil com o ambiente fsico e social. Avalia crianas entre dois e 30
meses em trs aspectos: mental, psicomotor e social. AUTOR
4) Escala Portage: consta de 531 itens divididos em cinco reas
principais de desenvolvimento: sociabilizao, linguagem, cuidados
prprios, motora e cognitiva, incluindo a faixa de zero a seis anos e
permitindo avaliar os progressos da criana em um programa de
atendimento. AUTOR Os dados obtidos permitem estabelecer tambm
uma idade de desenvolvimento da criana.
5) Escala de Denver: mais um instrumento de screening, avaliando
as mesmas quatro reas de desenvolvimento das outras escalas; foi
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confrontada com a prova de Binet e com a Escala de Bayley. AUTOR
6) Escala de Brunet-Lzine: avalia desenvolvimento psicomotor,
obtendo-se quocientes parciais de desenvolvimento e um quociente global.
Compreende quatro subescalas referentes conduta postural,
coordenao culo-motora, linguagem e sociabilidade.
7) Escala de Uzgris (1975): baseia-se na organizao hierrquica de
fatores independentes e ordenados, possibilitando considerar ritmos
prprios, avaliando melhor o desenvolvimento cognitivo posterior.
Avalia crianas entre duas semanas e dois anos de idade.
Crianas de trs a seis anos
1) Escala de Wechsler para pr-escolar: avalia inteligncia verbal e
motora bem como fornece um ndice geral. Fornece uma avaliao
quantitativa. Considera, em algumas subescalas, o tempo de execuo
da tarefa. AUTOR.
2) Escala de Columbia: avalia aptido de raciocnio, maturidade
intelectual e perturbaes no pensamento categorial.
Crianas de seis a 12 anos
1) Teste de Matrizes Progressivas (Raven, 19__): Corresponde a duas
sries de elementos: uma de complementao guestltica e outra de
raciocnio analgico, permitindo uma estimativa rpida do nvel de
funcionamento, embora de maneira pouco fidedigna. Avalia processos
cognitivos-perceptuais e de raciocnio.
2) Teste de Weschler AUTOR
3) Escala de Inteligncia de Binet-Simon AUTOR
Estas ltimas requerem alto nvel de processamento, maior tempo
de aplicao e a noo de QI no pode ser considerada como absoluta,
uma vez que diversos fatores interferem neste desempenho.
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3 - CONCEITO, CLASSIFICAO E
ATENDIMENTO DA
DEFICINCIA MENTAL
O conceito de deficincia mental bastante variado, sofrendo as
influncias do meio no qual foi estruturado, sendo, portanto, uma entidade
clnica difcil de ser precisada.
Assim sendo, tem-se uma grande variedade de idias que se estendem
desde a desenvolvida por Kraepelim e citada por Weit-brecht (1970),
segundo a qual os dbeis mentais so pessoas em cujo crebro no
ocorrem muitas coisas, at a proposta em 1958 pela Associao
Americana de Deficincia Mental, que define que o retardamento mental
refere-se ao funcionamento intelectual geral abaixo da mdia, que se origina
durante o perodo de desenvolvimento e est associado a prejuzo no
comportamento adaptativo (Robinson , 1975; OMS , 1985).
A escola sovitica (Gindis, 1988) refere o conceito de dficit primrio,
correspondente ao dficit orgnico devido a fatores biolgicos endgenos
e dficit secundrio referente distoro das funes psicolgicas
superiores devida a fatores sociais.
Esta estrutura corresponde ao processo da deficincia mental
caracterizado principalmente a partir das conseqncias que o problema
apresenta a nvel da pessoa, da famlia e da sociedade, sempre
decorrentes de uma deficincia a nvel biolgico que acarreta uma
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incapacidade a nvel funcional fazendo com que o indivduo no apresente
o desempenho esperado de acordo com sua idade, sexo e grupamento
social e que, em conseqncia, apresente um handicap negativo que o
leva a sofrer socialmente condutas de excluso da parte de seu ambiente
social.
Observamos, ento, alm das perturbaes orgnicas, dificuldades
na realizao de atividades esperadas socialmente, bem como as
conseqentes alteraes no relacionamento com o mundo.
A deficincia mental, portanto, no corresponde a uma molstia nica,
mas a um complexo de sndromes que tem como nica caracterstica
comum a insuficincia intelectual (Krynski, 1968).
Desta maneira, o indivduo afetado incapaz de competir, em termos de
igualdade, com os companheiros normais, dentro de seu grupamento social.
Tentando delimitar melhor estes conceitos, a Organizao Mundial
de Sade prope, segundo Anderson (1981), o quadro seguinte:
O PROCESSO DA DEFICINCIA MENTAL
(Adaptado de Anderson, 1981)
FATORES ETIOLGICOS
AMBIENTE ATITUDES
ENFERMIDADE NECESSIDADES SOCIAIS
DEFICINCIA INCAPACIDADE HANDICAP
CONSEQNCIAS CONSEQNCIAS CONSEQNCIAS
PESSOAIS FAMILIARES SOCIAIS
diminuio da autonomia, perturbao das relaes demanda de cuidados,
da mobilidade, de ativida- sociais, carga econmica, perda da produtividade,
des de lazer, de integrao necessidade de cuidados m integrao social
social, de independncia e
conduta
Assim sendo, temos que:
Deficincia diz respeito a uma anomalia de estrutura ou uma
anomalia de aparncia do corpo humano e do funcionamento de um
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rgo ou sistema, independentemente de sua causa, tratando-se, em
principio, de uma perturbao de tipo orgnico;
Incapacidade reflete as conseqncias de uma deficincia no
mbito do rendimento funcional e da atividade do indivduo, representando,
deste modo, uma perturbao no plano pessoal;
Handicap refere-se s limitaes experimentadas pelo indivduo
em virtude da deficincia e da incapacidade, refletindo-se, portanto, nas
relaes do indivduo com o meio bem como em sua adaptao ao
mesmo.
Sua abordagem, portanto, tem que ser realizada dentro de uma
proposta multidimensional que inclui dimenses biolgicas, psicolgicas
e sociais.
Ao DSM-3-R, suas caractersticas fundamentais so:
1 - funcionamento intelectual global significativamente inferior media,
acompanhado de
2 - dficits significativos ou incapacidades no funcionamento
adaptativo, com
3 - incio anterior aos 18 anos de idade.
Este diagnstico realizado independentemente de se verificar ou
no a coexistncia de distrbio fsico ou outro distrbio mental.
A deficincia mental vai, ento, constituir-se numa complexa e
multifacetada estrutura que envolve estes trs aspectos, sempre levando
em conta que podem estar individualmente pressentes sem, no entanto,
constiturem o complexo sindrmico que a caracteriza.
Ao DSM-IV (1995), da mesma forma que de acordo com a American
Association on Mental Retardation (9

edio, 1992), definido como

um funcionamento mental significativamente inferior mdia,
acompanhado de limitaes significativas no funcionamento adaptativo
em pelo menos duas das seguintes reas: comunicao, autocuidados,
vida domstica, habilidades sociais/interpessoais, uso de recursos
comunitrios, auto-suficincia, habilidades acadmicas, trabalho, lazer,
sade, segurana; com incio antes dos 18 anos de idade, podendo ser
visualizada como uma via final comum de diferentes processos
patolgicos que afetam o funcionamento cognitivo.
- 24 -
Assim, estas limitaes no funcionamento atual referem-se a
limitaes em aspectos de inteligncia prtica, social e conceitual
(AAMR, 1992).
Da mesma maneira, o funcionamento intelectual abaixo da mdia vai
ser considerado a partir de um QI padro de 70/75, avaliado a partir de
provas padronizadas (ver captulo anterior).
Entretanto, este diagnstico deve levar em considerao a diversidade
cultural e lingstica bem como outros fatores de comportamento definidos
pelo ambiente em que se encontra o indivduo. Tambm deve considerar-
se que a percepo de limitaes em condutas adaptativas ocorre em um
contexto social e em indivduos especficos, provenientes de ambientes
familiares especficos, determinando, assim, mecanismos de suporte
prprios e personalizados.
Finalmente, a existncia de limitaes coexiste com outras
habilidades que possibilitam que esse individuo possa tentar ser melhor
integrado e adaptado dentro de seu ambiente social (AAMR, 1992).
DIAGNSTICO
As crianas com deficincia mental devem ser submetidas a uma
bateria de avaliaes que possibilite o esclarecimento da provvel
etiologia do quadro. Esta pesquisa, entretanto, uma pesquisa extensa
e trabalhosa que parte de uma cuidadosa anamnese e exame fsico,
visando o detalhamento de histria gestacional e obsttrica que inclua
detalhes de abortos maternos prvios, idade dos pais, sade dos demais
membros da famlia, incluindo demais afetados que podem ser achados
em cerca de 10% dos casos (Newell, 1987).
Posteriormente ao exame fsico, cabe a tentativa de caracterizao
de trs ou mais sinais fsicos que sejam significativamente comuns em
indivduos com deficincia mental, assim como malformaes primrias
de Sistema Nervoso Central segundo Newell (1987).
A pesquisa de infeces congnitas de fundamental importncia,
uma vez que, segundo o mesmo autor, cerca de 2% dos casos so por
elas causados.
Doenas progressivas, embora no freqentes, tambm so passveis
de serem pesquisadas, assim como disfunes do sistema nervoso
central e sinais de leso cerebral (Newell, 1987).
- 25 -
As bases tericas desta definio e, em conseqncia, deste
diagnstico estruturam-se sobre o fato de que a deficincia mental se
refere a um funcionamento alterado em uma dada sociedade e, desta
relao, verificam-se os pontos fracos que devem ser trabalhados a partir
de mecanismos de suporte, para que esta deficincia seja minorada e a
capacidade adaptativa maximizada.
Segundo a AAMR (1992), este diagnstico deve, ento, ser formulado
em trs passos, sendo a dimenso 1 aquela referente ao funcionamento
intelectual e aos padres adaptativos, avaliados a partir de instrumentos
padronizados que permitam verificar este funcionamento abaixo de 70/
75, com incapacidades em diferentes reas adaptativas ocorrendo em
idade inferior a 18 anos.
Uma dimenso 2 verifica e identifica aspectos psicolgicos e
emocionais bem como etiologia e dficits fsicos associados e o ambiente
em que este indivduo se situa.
Desta maneira, so verificadas as dificuldades do indivduo em seus
diferentes sistemas (psicolgico, familiar e social) bem como as possveis
etiologias da deficincia mental.
Finalmente, em uma dimenso 3, a partir das necessidades e
dificuldades identificadas nas outras duas, estabelecem-se os suportes
necessrios para que este indivduo possa ter minorada a sua
incapacidade e maximizado o seu desempenho adaptativo.
- 26 -
CLASSIFICAO
A classificao da deficincia mental tambm ampla, uma vez que
no corresponde a uma ruptura no desenvolvimento intelectual do
indivduo, estabelecendo, assim, um conceito de patologia.
Ela , ao contrrio, um continuum que se estende do prximo ao
normal ao francamente anormal, de acordo com o potencial adaptativo
do indivduo em questo, potencial esse representado pela sua
capacidade intelectual.
Entretanto, definir inteligncia j , a principio, bastante difcil. Assim
sendo, sua avaliao apresenta dificuldades ainda maiores.
Quando do estabelecimento de um teste de avaliao, procura se
estabelecer o padro de conduta em comunidades diferentes, em
populaes de nvel scio-econmico diverso e grupos raciais tambm
diferentes, da mesma forma que se procura evitar a utilizao de conceitos
ou imagens que dependem de variaes de moda ou acontecimentos.
Independentemente de uma anlise individual de cada teste, parece
clara a sua relao com habilidades especficas, caractersticas de uma
sociedade pragmtica, que vive em um regime de produo de bens e
que cataloga o indivduo em funo desta capacidade de produo.
Assim, uma avaliao destas permite classificar algum como
deficiente, com uma incapacidade pessoal e na realizao de atividades
que lhe proporcionam um handicap social.
Avaliaes deste modo padronizadas permitem o estabelecimento
de um ndice que expressa teoricamente o nvel de habilidade de um
indivduo de acordo com as normas de sua idade, prevendo um
desempenho futuro.
Apesar de todas as crticas ao esquema de normatizao e avaliao
da inteligncia, vamos obrigatoriamente ter de usar o critrio estatstico
de norma com finalidade eminentemente prtica de classificao da
deficincia mental, usando-se para isso o estabelecido internacionalmente
pela OMS (1985):
Considerando-se seu desenvolvimento bem como os dficits desta
populao, teramos tambm as seguintes caractersticas (OMS,
1985):
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- Deficientes Mentais Profundos, correspondendo a uma pequena mi-
noria, com um dficit intelectual refletido nos seus QIs inferiores a 20 e com um
nvel de desenvolvimento correspondendo a uma idade de desenvolvimento abaixo
de dois anos, freqentemente com dficits motores acentuados.
- Deficientes Mentais Severos e Moderados, que abrangem cerca
de 0,3% de todas as crianas que alcanam alguma independncia
durante a infncia e adolescncia. Seu nvel de independncia nas
atividades cotidianas depende basicamente de treinamento e, de modo
geral, podemos pensar seu padro de desempenho a nvel de pensamento
pr-operatrio, de acordo com a teoria piagetiana, caracterizado pelo
egocentrismo, irreversibilidade de funes e pensamento com carter
predominantemente pr-lgico, com o conseqente desenvolvimento de
uma moral heternoma .
- Deficientes Mentais Leves so o grupo mais amplo, com cerca
de 2%-3% das crianas em idade escolar. Sua adaptao social muito
influenciada por fatores econmicos, histricos e sociais e tambm
depende dos processos de treinamento e de adequao. Seu padro de
pensamento permanece, a principio, a nvel de operaes concretas,
dentro do modelo piagetiano, o que nos permite imaginar sua conduta
como basicamente dependente das anlises realizadas sobre
experincias e fatos concretos, incapaz, portanto, de projetar sua prpria
experincia no tempo e no espao.
Em funo desta estrutura, e principalmente das conseqncias
sociais, familiares e pessoais, os modelos de atendimento estruturam-
se de formas variadas, tendo-se que considerar os aspectos socio-
econmicos e polticos da sociedade em que so inseridos.
O PROCESSO DE HABILITAO
Considerando-se que a populao portadora de deficincia mental
numericamente significativa, situando-se ao redor de 25% dos escolares em
SADE MENTAL DA OMS EM 1968
Grupo QI Proporo na populao DM
DM profunda 0 - 20 5%
DM severa 20 -35 20%
DM moderada 36 - 50 20%
DM leve 50 - 70 75%
CLASSIFICAO E DISTRIBUIO DAS DEFICINCIAS MENTAIS, PROPOSTAS
PELO COMIT DE EXPERTS EM SADE MENTAL DA OMS EM 1968
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pases desenvolvidos, fazem-se necessrios programas de ateno que se
estendam desde a sua preveno at os mtodos de habilitao que sero
cada vez mais complexos quanto mais comprometida for a populao.
Este processo de habilitao define as necessidades bsicas para
os servios necessrios para a implantao do atendimento que vai
determinar, de certa forma, o prognstico da populao envolvida, uma
vez que, quanto maior o investimento a nvel deste processo de habilitao,
maiores sero as possibilidades de adaptao e integrao desta
populao a nvel social, fazendo com que as estruturas de tipo hospitalar
e asilar, to em voga em nosso ambiente, sejam desnecessrias .
Podemos esquematizar estes servios da seguinte maneira, de
acordo com diversos autores (Comisso Conjunta em Aspectos
Internacionais da Deficincia Mental, 1981; Krynski, 1985; OMS, 1985):
A - ATENO PRIMRIA
A.1 - Medidas Pr-Natais
A.1.a - Planejamento familiar
A.1.b - Aconselhamento gentico
A.1.c - Pr-natal
A.1.d - Diagnstico pr-Natal feito a partir de amniocentese (12

semana de gestao) ou pelo estudo de vilosidade corinica (8

semana
de gestao).
A partir deste diagnstico pr-natal, pode-se propor a alternativa do
abortamento teraputico, infelizmente ainda proibido em nosso meio,
em funo de entraves legais.
A.2 - Medidas Perinatais
A.2.a - Atendimento ao parto e ao recm-nato
A.2.b - Screening neonatal, representado hoje pelo estudo de erros
inatos de metabolismo como a fenilcetonuria, com ocorrncia de 1:15.000
nascimentos, ou o hipotireoidismo congnito, com freqncia de 1:5.000
nascimentos.
O diagnstico precoce destas doenas permite-nos a instalao de
tratamento consistente de dieta sem fenilalanina, no primeiro caso, e
administrao de hormnio tireoidiano no segundo. Com esta abordagem
precoce evita-se o advento da deficincia mental.
- 29 -
A.2.c - Diagnstico precoce, visando o chamado diagnstico multi-
axial, que tem em vista o grau da deficincia, a etiologia provvel e o
quadro clnico que a caracteriza dentro sempre de um contexto scio-
familiar. Somente um diagnstico desta magnitude que possibilita a
estruturao de um projeto de trabalho.
Embora no existam teraputicas medicamentosas especficas para
a deficincia mental, este diagnstico precoce permite a elaborao de
planos de trabalho, visando a compensao dos dficits percebidos na
tentativa de facilitar-se o desenvolvimento e, em conseqncia, a
integrao da pessoa deficiente, sem, no entanto, nos prendermos em
teorias ou propostas eminentemente ideolgicas e totalmente fora da
realidade cientfica e social em que vivemos.
A.3 - Medidas Ps-Natais
A.3.a - Servios de puericultura
A.3.b - Diagnstico precoce
A.3.c - Servios de estimulao sensrio-motora, visando proporcionar
criana deficiente melhores condies de desenvolvimento dentro de
sua limitao.
B - ATENO SECUNDRIA
B.1 - Diagnstico
B.2 - Tratamento biomdico e cirrgico
B.3 - Servios de apoio s famlias
B.4 - Servios de estimulao
C - ATENO TERCIRIA
C.1 - Diagnstico
C.2 - Tratamento biomdico e cirrgico
C.3 - Servios pr-escolares
C.4 - Educao especial
C.5 - Programas profissionalizantes
C.6 - Programas residenciais
Esta proposta, extremamente complexa, tem por alicerce os pontos
(CENESP - Centro Nacional de Educao Especial, 1985) de participao
social, integrao das diversas reas envolvidas, sempre se tendo em
conta o processo de normalizao da pessoa deficiente mental.
- 30 -
4 - ETIOLOGIA DA DEFICINCIA
MENTAL
A identificao da etiologia da deficincia mental (DM) proporciona
os dados que nos permitem compreender os fatores causais responsveis
pela questo, estabelecendo-se, assim, possibilidades de sua preveno
e controle.
Entretanto, importante saber que fatores suspeitos, porm no
comprovados, podem ser aventados somente enquanto hipteses
etiolgicas, mas nunca como causas especficas. Tal fato impede-nos,
muitas vezes, de determinar taxas mais especficas de determinados
quadros, uma vez que so de difcil identificao e reconhecimento.
Paralelamente, muitos fatores podem estar simultaneamente
envolvidos no processo, devendo-se, quando possvel, determinar quais
os primrios e quais os secundrios como fatores causais do processo
da deficincia.
Considerando a finalidade didtica implcita neste captulo, podemos
dizer que a etiologia da DM bastante varivel podendo, de modo geral,
ser subdividida da seguinte forma, segundo a prpria OMS(1968):
Fatores que atuam antes da concepo
Envolvem causas genticas e ambientais, consistindo nos fatores mais
importantes na gnese da DM, a exemplo do que cita Kuo-Tai (1988),
com cifras da ordem de 50% da populao estudada por este autor.
- 31 -
Sua importncia grande pois, embora o crebro da criana sobreviva
ao efeito de diversos agentes nocivos (infeces, traumatismos, radiao
etc.), seus efeitos nem sempre so, no entanto, incuos (Grossman,
1983).
A Fatores genticos
1 Fatores genticos ligados a um gene nico: oriundos de alterao
ou mutao de um nico gene, afetam cerca de 1% a 2% dos nascidos
vivos e correspondem a cerca de trs a quatro mil doenas j descritas
(Cunha, 1992). Encontramos aqui as patologias
1.1 - de herana dominante: correspondem a sndromes
caracterizadas por DM associada a malformaes ectodrmicas,
mesodrmicas, musculares ou sseas.
1.1.1 - Neuroectodermatoses ou facomatoses:
- Esclerose tuberosa ou epiloia: Esta patologia, descrita por Bourneville
em 1880, caracteriza-se por leses hamartomatosas em vrios tecidos,
principalmente crebro. Possui padro de herana autossmica
dominante com a maioria dos casos sendo resultante de novas mutaes.
Seu quadro clnico apresenta, como principal sintomatologia, leses
gliomato-angiomatosas em cortes em substncia branca do crebro que
ocasionam a DM e convulses, com sinais radiolgicos de calcificaes
intracranianas, principalmente em gnglios da base e regio. As leses
cutneas so de tipo fibro-angiomatoso que variam quanto colorao,
do rseo ao castanho, com predomnio de localizao na regio malar.
Podem, ainda, ser observados outros tipos de leso como fibromas
subungueais, lipomas, angiomas, nevos, rabdomiomas cardacos,
alteraes csticas pulmonares, hipoti-reoidismo e outros. Os hamartomas
comeam a se manifestar na idade escolar, aumentando durante a
puberdade e podendo ocorrer, posteriormente, uma evoluo maligna.
As convulses, principalmente de tipo mioclnico, iniciam-se durante a
idade pr-escolar, evoluindo, posteriormente, para quadros de tipo grande
mal (Smith, 1989).
- 32 -
ADENOMA FACIAL
ESCLEROSE
TUBEROSA
- Neurofibromatose: Descrita por Von Recklinghausen em 1882, apresenta
uma prevalncia de 1:3.000 habitantes e se caracteriza por leses hiper ou
hipopigmentadas com manchas caf com leite (seis ou mais com mais de
1,0 cm de dimetro). Ao longo dos nervos so observados tumores displsicos.
Concomitantemente, podem aparecer nevos cutneos, lipomas, angiomas,
neurofibromas, alteraes endcrinas e outras manifestaes sistmicas.
As primeiras manifestaes so a partir da idade pr-escolar, e sua etiologia
autossmica dominante com penetrncia elevada e expressividade varivel.
- Angiomatoses cerebrais (Sturge Weber; V.Hippel-Lindau)
NEUROFIBROMATOSE
NURIFIBROMAS
DISSEMINADOS
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NEUROFIBROMATOSE
MANCHAS CAF
COM LEITE
1.1.2 - Deficincias Mentais com alteraes sseas:
- Disostose crnio-facial
- Oligofrenia com acrocefalo-sindactilia (Apert): Esta doena, descrita por
Wheaton em 1894, corresponde a uma cranioestenose irregular, com
hipoplasia de tero mdio de face, sindactilia e ltimas falanges de polegar
e hlux alargadas. A deficincia mental pode estar presente, embora tambm
se descrevam casos de inteligncia normal (Smith, 1989).
- Oligofrenia com aracnodactilia (Marfan): Esta sndrome corres-
ponde a um quadro em que so encontradas aracnodactilia, frouxido
de articulaes, subluxao de cristalino e dilatao da aorta. Na maioria
dos casos, a inteligncia no se encontra comprometida.
- Oligofrenia com discondroplasia (Porot)
1.2 - de herana recessiva
1.2.1 - Distrbios do metabolismo lipidico:
- Idiotia Amaurtica - Doena de Tay-Sachs
- Doena de Bielschowsky-Jansky
- Doena de Spielmeyr-Vogt
- 34 -
- Doena de Kufs
- Doena de Normann-Wood
- Sndrome de Niemann-Pick
- Doena de Gaucher
1.2.2 - Distrbios do metabolismo de mucopolissacarides
- Doena de Hurler: uma mucopolissacaridose tipo I com
diminuio do ritmo de crescimento, acentuado retardo mental,
macrocefalia, traos fisionmicos grosseiros, ossos curtos e deforma-
dos, cifose, alteraes cardacas e o diagnstico laboratorial realizado
pela presena, na urina, de sulfato de heparitina e condroitinsulfato.
- Doena de Morquio: Crescimento sensivelmente reduzido,
fisionomia grosseira, turvao de crnea, alteraes sseas, flacidez
articular e eliminao de queratossulfato urinrio.
- Doena de Scheie: Tambm uma mucopolissacaridose com
sinais que se instalam progressivamente, macrocefalia, opacificao de
crnea, lbios grossos, reduo da mobilidade articular com retardo mental
leve. Detecta-se, ao exame de urina, sulfato de dermatina (Smith, 1989).
- Doena de Sanfillipo: Retardo no desenvolvimento acompanhado
de hepatomegalia, fcies grosseira e presena de sulfato de heparitina
ao exame de urina.
- Doena de Maroteaux: Apresenta dficit estatural com traos fisi-
nomicos grosseiros, discreta opacificao de crnea, alteraes sseas
e, ao exame de sangue, observam-se granulaes citoplasmticas em
leuccitos (Smith, 1989).
- 35 -
1.2.3 - Distrbios do metabolismo glicdico
- Glicogenose (Doena de Von Gierke)
- Galactosemia
1.2.4 - Distrbios do metabolismo protdico
- Fenilcetonuria: a mais importante sndrome ligada aos erros inatos
de metabolismo, com comprometimento intelectual significativo e atraso
no crescimento.
- Doena do xarope de bordo
- Cistationinuria
- Doena de Wilson
- Doena de Hartnup
1.2.5 - Outras formas
- Microcefalia familiar
- Doena de Sjogren-Larson: Caracterizada por ictiose, deficincia
mental e espasticidade.
DOENA DE
SJOGREN-LARSON
(OBSERVAR ESPASTICIDADE)
- 36 -
- Sndrome de Laurence Moon: Este quadro caracterizado por
obesidade, polidactilia, hipoplasia genital e alteraes retinianas
(pigmentao), com deficincia mental leve ou moderada.
1.3 - de herana ligada ao sexo
- Doena de Hunter: Tambm uma mucopolissacaroidose (tipo 2),
que mostra fcies grosseira, atraso no crescimento, rigidez articular,
dficit intelectual e, ao exame de urina, apresenta aumento da excreo
de sulfato de heparitina e dermatina.
- Doena de Pelizaeus Merzbacher
SNDROME DE LAWRENCE MOON
2 Fatores genticos ligados a vrios genes: definem um dos mais
importantes modelos, correspondendo a um conjunto de genes que
somam seus efeitos e caractersticas, produzindo uma enfermidade. A
enfermidade dita, ento, multifatorial, resultante da interao de diversos
genes associados ao fator ambiental (Cunha, 1992).
- 37 -
3 Fatores cromossmicos: alteraes quantitativas ou qualitativas
dos cromossomos afetam o material gentico, ocorrendo na maioria
das vezes em pais normais. Cerca de 50% dos abortos espontneos
devem-se a aberraes cromossmicas estabelecidas no zigoto, devidas
a falhas na produo dos gametas. Desta maneira, a freqncia de
aberraes cromossmicas reduzida para aproximadamente 0,6% dos
nascidos vivos.
3.1 - Anomalias do nmero de cromossomos somticos
- Trissomia do 21 (Sndrome de Down): a mais importante das
sndromes genticas que causam deficincia mental. Sua freqncia
de 1:600 nascimentos, aumentando de acordo com o aumento da idade
materna. Seu grau de deficincia situa-se entre a deficincia mental
moderada e a severa (Assumpo, 1985) e seu diagnstico clnico
feito pela presena de sinais fsicos caractersticos, embora seja
importante sua confirmao laboratorial visando-se um possvel
aconselhamento gentico. Clausen (1968) refere comprometimento na
estruturao de habilidades sensoriais, motoras e perceptuais; Morris e
Henderson (1981) citam dificuldades quanto composio de
movimentos. Tudo isto faz com que a sndrome apresente caractersticas
muito peculiares.
FIGURA 9
CARITIPO TPICO DE
SNDROME DE DOWN
TRISSOMIA SIMPLES
- 38 -
- Trissomia do 18: Caracteriza-se por movimentos fetais fracos,
deficincia mental, retardo no crescimento, hipoplasia muscular,
anomalias cranianas e faciais, alteraes de mos e ps, hrnias inguinal
ou umbelical por distase de retros, criptorquidia, alteraes cardacas
e uma srie de malformaes menores. Somente cerca de 10% dos
pacientes ultrapassam o primeiro ano de vida, razo pela qual, so
patologias mais frequentemente vistas pelo prprio pediatra.
- Trissomia do 13-15 ou Sndrome de Patau
3.2 - Anomalias do nmero de cromossomos sexuais
- Sndrome de Klinefelter: displasia testicular tubular, caritipo tipo
XXY, acompanhada de hipogenitalismo, alongamento de membros
inferiores, embotamento mental e problemas comportamentais.
- Microcefalia com malformaes mltiplas e criptorquidia: caritipo
XXXY
- Disgenesia gondica e oligofrenia - Sndrome de Turner: caritipo
X0, acompanhado de baixa estatura, alargamento de caixa torcica,
pescoo alado, amenorria primria e, esporadicamente, deficincia
mental.
- Superfmea - caritipo XXX: As malformaes variam, exceo feita
deficincia mental, podendo observar-se deficincia mental moderada,
discreto epicanto e micrognatia, hipertelorismo discreto.
B - Fatores Ambientais
1 Infeces: temos que considerar aqui a toxoplasmose congnita,
causada pela infestao pr-natal pelo toxoplasma gond2, e que se
caracteriza pela ttrade de Sabin (deficincia mental, microcefalia,
calcificaes intracranianas e coriorretinite) e a rubola congnita que
ocasiona, alm do dficit cognitivo, deficincia sensorial principalmente
a nvel das esferas auditiva e visual. Ainda importante em nosso meio
- 39 -
a lues congnita, caracterizada por malformaes fsicas como tbia em
sabre, nariz em sela, fronte olmpica e dentes de Hutschinson.
Dentre as viroses, cabe-nos ainda citar os citomegalovrus.
SNDROME DE TURNER
(CABELOS DE IMPLANTAO BAIXA,
PESCOO ALADO)
SUPERFMEA XXX
- 40 -
2 - Fatores nutricionais: algo indiscutvel que a desnutrio materna
ocasiona fetos pouco desenvolvidos e, com maior freqncia, com
comprometimento intelectual.
3 - Fatores fsicos: representados, aqui, principalmente pela exposio
radiao.
4 - Fatores imunolgicos (incompatibilidade de grupo sangneo)
5 - Intoxicaes pr-natais: representadas principalmente pela
sndrome do alcoolismo fetal, caracterizada por deficincia mental,
deficincia no crescimento pr e ps-natal quanto altura e peso,
alteraes de SNC (pode ocorrer microcefalia), anomalias craniofaciais
(epicanto, ponte nasal baixa, filtrum hipoplsico, facies achatada)
(Pytkowics, 1986).
Estudos a respeito da utilizao da cocana em gestantes parecem
apontar a toxicidade do agente qumico sobre o feto. Estudos em animais
mostram alteraes a nvel de crescimento e de morfognese bem como
alteraes hipotalmicas. Os recm-nascidos apresentam clinicamente
aumento de tono, hiperreflexia, hiperatividade e diminuio da capacidade
de aprendizagem bem como maior ocorrncia de prematuridade,
hemorragias intracranianas, anomalias de trato urinrio e alteraes de
membros (Jones, 1991). Estudos com maconha mostram tambm dficit
no crescimento fetal e subnutrio, embora com poucos relatos de
alteraes na morfognese (Hutchings, 1991; Day, 1991).
Outros fatores podem ser citados como gases anestsicos, Busulfan,
DDT, Hexaclorobenzeno, reagentes laboratoriais como benzeno, xileno,
methotrexate, cdmio etc. (Stellman, 1986).
Entretanto, como drogas de maior interesse, cabe-nos citar um estudo
referente a anticonvulsivantes (Vorhees, 1986), cujos dados se encontram
no quadro a seguir:
- 41 -
SNDROME DO ANTICONVULSIVANTE FETAL
TABULAO DOS SINTOMAS CLNICOS
(Adaptado de Vorhees, 1986)
Sintoma Hidantoina Trimetadiona Barbital Primidona
Deficincia mental + + + +
Retardo no crescimento + + + +
Ponte nasal baixa + +
Hipertelorismo + +
Ptose + +
Epicanto + + +
Palato fendido + + +
Lbio leporino + + +
Anomalias auditivas + + +
A sndrome do hidantoinato sobre o feto mostra atraso no crescimento
intra-uterino, retardo mental leve, hipertelorismo, base nasal achatada,
nariz curto, hipoplasia de falanges distais (Smith, 1989).
6 - Transtornos endocrinolgicos maternos: sob o ponto de vista
clnico, os transtornos endcrinos mais importantes so a diabetes
materna e as alteraes tireoidianas. Estudos realizados na dcada de
60 (apud Stern, 1972) referem presena aumentada de malformaes
congnitas em nascidos vivos de mes diabticas em percentual maior
do que na populao comum, embora sem poder se caracterizar um
padro definido de malformaes. Do mesmo modo, alteraes
tireoidianas maternas refletem-se nos fetos, com o aparecimento de
alteraes morfolgicas (Stern, 1972).
7 - Hipxia intra-uterina: na prtica clnica, a anxia fetal pode ser
causada por hemorragia uterina, insuficincia placentria, anemia grave,
administrao de anestsicos a envenenamento com dixido de carbono.
Fatores perinatais
Envolvem toda a problemtica decorrente do atendimento materno-
infantil, representado principalmente pela anxia neonatal.
Estes so, em nosso meio, provavelmente os fatores mais importantes
de deficincia mental, obviamente decorrentes de uma estrutura de sade
carente e que no a privilegiada.
- 42 -
A Anxia
Considerada como um fator causal pouco importante em pases de
primeiro mundo, a nosso ver de extrema importncia em nosso meio,
uma vez que em, servios especializados em deficincia mental,
podemos observar altos ndices de anxia neonatal conforme trabalhos
anteriores (Assumpo, 1987). Tais dados contrastam com o encontrado
por outros autores, como McQuen (1986) que refere cifras ao redor de
1% da amostra institucional deficiente mental como decorrente de anxia
neonatal, contrariamente a cifra de 22,29% por ns observada tambm
em amostra institucional .
A anxia envolve portanto, no somente problemas especficos da
gestante, como por exemplo o fumo durante a gestao, como toda uma
problemtica scio- econmica representada pela desnutrio materna e
pelo mau atendimento materno-infantil, bem como anemia da gestante,
eclampsia, hemorragias intracranianas durante o perodo peri natal.
B - Traumatismo obsttrico
Representado principalmente pelas distcias de parto e as
conseqentes leses fsicas fetais por elas provocadas.
C Prematuridade
Favorece a ocorrncia de anxia em virtude da imaturidade fetal com
maior freqncia tambm de ocorrncia de hemorragia cerebral.
Fatores Ps-natais
A Infeces
Cabe aqui considerarmos as meningoencefalites bacterianas e as
virais, principalmente por herpes vrus, diagnosticada a partir de reaes
sorolgicas e alteraes radiolgicas caractersticas.
- 43 -
B - Traumatismos crnio-encefalicos
C - Fatores qumicos
Representados principalmente pela ao de fatores txicos que
provocam leso cerebral na criana. O prprio oxignio, usado
freqentemente na reanimao de crianas recm-nascidas, est
relacionado com a fibroplasia retrolental causadora de intenso dficit
visual. Do mesmo modo, descrevem-se intoxicaes por chumbo, ps-
ingesto de produtos que o contenham (Stern, 1972).
D - Fatores nutricionais
E - Privaes diversas (sensoriais, familiares, sociais etc.)
Descritas durante muito tempo como possveis causas de
retardamento mental, devem, no entanto, ser vistas com bastante
cuidado, uma vez que so difceis de serem diagnosticadas, pois
sobrepem-se a diversos outros fatores causais, tornando-se quase que
impossvel a sua separao.
Causas desconhecidas
Em servios especializados no diagnstico da deficincia mental e
que contam com todos os recursos possveis, estes ndices representam,
atualmente, 28%-30% dos casos.
Uma outra tentativa de pensar melhor a questo diagnstica dada
pelo quadro a seguir sugerido por Lira-Ramos (1992):
- 44 -
ETIOPATOGENIA DA DEFICINCIA MENTAL
1 - DEFICINCIA MENTAL DE ETIOLOGIA
DEFINITIVAMENTE AMBIENTAL
1.1 - Causas pr-natais - agentes infecciosos
- agentes fsicos
- agentes qumicos
- doenas maternas
1.2 - Causas perinatais - prematuridade
- parto distcico
- incompatibilidade materno fetal
- hiperbilirrubinemias
1.3 - Causas ps-natais - trauma com leso de SNC
- infees, ao de txicos
- perturbaes vasculares cerebrais
- m nutrio
2 - DEFICINCIA MENTAL DE ETIOLOGIA GENTICA
2.1 - CAUSAS GNICAS
2.1.1 - Herana Mendeliana
a - Herana Autossmica Recessiva: microcefalia vera, fenilcetonuria, muco
polissacaridoses etc.
b - Herana Autossmica Dominante: esclerose tuberosa, Sndrome de Apert
etc.
c - Herana Recessiva ligada ao X: DM grave com macrogenitossomia.
2.2 - CAUSAS CROMOSSMICAS (ABERRAES)
2.2.1 - Trissomia
a - Total
- S. Down (trissomia do cromossomo 21)
- S. Edwards (trissomia do cromossomo 18)
- S. Patau (trissomia do cromossomo 13)
b - Parcial - resultante de translocao no equilibrada
2.2.2 - Delees do tipo 4p-,5p-,etc..
2.2.3 - Translocaes: D/G,G/G
2.2.4 - Outras aberraes aneuploidais de cromossomos sexuais (S. Turner,
S. Klinefelter)
3 DEFICINCIA MENTAL COM PARTICIPAO DESCONHECIDA DOS
FATORES AMBIENTAIS E GENTICOS
Em parte dos casos de DM, desconhece-se a importncia relativa dos fato
res ambientais e genticos. Provavelmente uma parte das deficincias men
tais seja, assim, devida conjuno de fatores polignicos e ambientais.
- 45 -
5 - DEFICINCIA MENTAL
EM SO PAULO
INTRODUO
O conceito de deficincia mental bastante variado, e, conforme
vimos, sofre as influncias do meio no qual foi estruturado, sendo,
portanto, uma entidade clnica difcil de ser precisada.
Em pases em vias de desenvolvimento como o Brasil, temos uma
dificuldade muito grande no que se refere a diagnstico e tratamento,
uma vez que estes pases se debatem numa imensa dvida caracterizada
por encararem sua prpria realidade carente de recursos e, assim,
desenvolverem alternativas adequadas de atendimento ou, o que bem
mais freqente, copiarem sistematicamente projetos de atendimento
provenientes do primeiro mundo, ainda que saibam de sua inviabilidade
sob o ponto de vista social.
Isto muito claro quando observamos uma declarao do presidente
da Associao Gacha de Pais de Excepcionais (AGAPE) ao jornal
Zero Hora, publicada em 6/12/8, referindo que no se sabe at hoje
quantos so os excepcionais no pas, e que preciso que se conhea
esta realidade para que sejam tomadas medidas adequadas numa poltica
global de preveno e tratamento.
Esta declarao reflete exatamente o descaso governamental frente
a um problema de extrema importncia e magnitude, principalmente se
- 46 -
considerarmos que os nmeros propostos para a sua freqncia se
estenderiam, segundo Krynski (1969), num intervalo entre 5% e 8% da
populao geral.
O Brasil um pas com 8.500.000km e aproximadamente 150 milhes
de habitantes, distribudos de maneira desigual em suas diferentes
regies, com uma maior densidade geogrfica ao redor das principais
capitais, algumas delas, como So Paulo, com densidade populacional
superior a 100 habitantes/km e uma das maiores rendas per capita do
pas, em que pese a extrema desigualdade observada na distribuio de
riquezas.
No Estado de So Paulo, apesar de se constituir no Estado mais
rico da Federao, a situao de atendimento Sade mental no
significativamente melhor que no restante do pas.
Isto facilmente visualizado quando sabemos que cerca de 4,35%
da verba da Secretaria de Estado da Sade era destinada
Coordenadoria de Sade Mental do Estado de So Paulo, e que
aproximadamente 90,7% desta quantia iam para o atendimento
psiquitrico em regime de internao hospitalar (Krynski, 1985).
Comparando estes nmeros com o que refere Braddock quando cita
que, em 1984, foram destinados s pessoas portadoras de deficincia
mental, nos EUA, cerca de U$ 7.773 bilhes, dos quais 60,2% destinados
criao de novos servios; 38,5%, manuteno de servios antigos;
8%, pesquisa e 5%, a treinamento de pessoal especializado, temos a
dimenso da carncia de recursos e a necessidade de uma reflexo
para que possamos mudar a concepo de atendimento deficincia
mental atravs de propostas mais simples e mais visveis.
Como o que ocorre na maioria dos problemas psiquitricos, em nosso
meio no temos estudos que definam a freqncia populacional da
deficincia mental.
Temos, ento, que nos ater a dados projetivos, organizados e coletados
em outras realidades e sem que, a nosso ver, possam ser projetados de
forma adequada para o nosso meio.
As melhores estimativas de deficincia mental, com nvel intelectual
abaixo de 50, realizadas em pases desenvolvidos, sugerem uma
prevalncia ao redor de trs a quatro por 1.000 pessoas.
Com relao deficincia mental leve (QI entre 50-70), usualmente
- 47 -
se estima que ocorra em 2%-3% das pessoas; mas todos estes dados
s devem ser levados em considerao levando-se igualmente em conta
as caractersticas da regio estudada e o meio scio-econmico (OMS,
1985).
Estudos diferentes, realizados em momentos e locais diversos,
mostram dados de certa maneira semelhantes no que toca deficincia
mental severa e leve., conforme mostram as Tabelas 1 e 2,
respectivamente.
Tendo em vista toda essa problemtica, que estruturamos este
trabalho visando descrever e analisar a populao portadora de deficincia
mental no estado de So Paulo, visando caracteriz-la e compreend-
la.
TABELA 1
ESTUDOS DE PREVALNCIA POR IDADE E DEFICINCIA MENTAL SEVERA
(Adaptado de Butler, 1984)
Local Autor Ano Idade Prevalncia (por 1.000)
Homens Mulheres
Inglaterra Lewis 1925-7 7-14 4,39 3,13
Middlesex Goodman 1960 10-14 3,61
Salford Sussex 1961 15-19 3,62
Oregon Taylor 1962 12-14 3,3
Sucia Or. Akesson 1964 10-20 5,5
Wessex Kushlick 1964 15-19 3,2
I. Wright Rutter 1964 5-15 3,4
Polonia Wald 1964-5 7-13 3,4
Maryland Imre 1966 10-14 4,6 4,8
Londres Wing 1967 10-14 3,81 3,51
AMsterdam Sorel 1968-69 10-13 7,25
Edinburgh Drillien 1962-4 8-14 5,00
Aberdeen Birch 1960-4 8-10 3,70
Quebec McDonald 1973 10 3,8
Holanda Stein 1968-73 19 3,7
Uppsala Gustavson 1975 11-16 2,8
Vasterbotten Gustavson 1976 1-16 4,7 3,5
Karnataka Narayanan 1970 todas 3,4
Karachi Hasan 1970 11-15 24,3
- 48 -
MATERIAL E MTODO
Para a realizao do presente trabalho, foram enviados questionrios
a 174 instituies especializadas em deficincia mental do Estado de
So Paulo, localizadas em catlogo especfico (Assumpo, 1990).
Estas instituies so de carter particular ou ligadas a Associaes
de Pais (APAEs), pois o atendimento populao deficiente mental a
elas delegado deixa a cargo do Estado somente o atendimento escolar a
portadores de Deficincia Mental Leve com idade entre zero e 18 anos.
Os questionrios, respondidos por 140 das instituies pesquisadas,
caracterizavam os seguintes dados de cada paciente por elas atendidos:
sexo, idade, cor, grau da deficincia mental, hipteses etiolgicas.
Uma pesquisa populacional propriamente dita, com carter censitrio,
certamente nos levaria a resultados mais fidedignos; entretanto, vistas
as caractersticas do Estado de So Paulo, com 33 milhes de habitantes
e diversas dificuldades sob o ponto de vista operacional, tal trabalho
seria, para ns, inexeqvel.
Optamos, assim, pela amostra institucional, retirada das diversas
instituies, considerando-a representativa da populao deficiente mental
em todo o Estado e acreditando que tal descrio, ainda que falha,
contribuiria de forma efetiva na elaborao de projetos de ateno primria,
secundria e terciria, a partir de uma viso mais global da populao
atendida.
No que se refere aos dados sobre o grau da deficincia mental, no
padronizamos QI mdio por considerarmos possvel a ocorrncia de
discrepncias dos dados em funo do eventual uso de diferentes
TABELA 2
PREVALNCIA ESTIMADA DE DEFICINCIA MENTAL LEVE
(Adaptado de Butler, 1984)
Local Autor Ano Idade
Prevalncia
(por 1.000)
Oregon Taylor 1962 12-14 30,3
I. Wright Rutter 1964 9-14 25,3
Aberdeen Birch 1970 8-10 23,7
Riverside Mercer 1973 0-50 15,29
Holanda Stein 1968-73 19 31
Sucia Or. Hagberg 1978 8-12 3,5
Sucia N. Blomquist 1979 8-19 3,8
- 49 -
instrumentos; por isso, optamos somente pelas faixas de deficincia
mental, de acordo com o proposto pela OMS (1993), ou seja, deficincia
mental leve, moderada, severa e profunda.
Em relao s possveis hipteses etiolgicas, consideramos que estes
sejam passveis de crtica, uma vez que, mesmo os diferentes servios
possuindo mdicos, o recurso propedutica armada bastante restrito
em vrias regies do Estado, o que faz com que estas hipteses sejam
vistas com reserva. Acreditamos, contudo, que, mesmo com esta
indiscutvel deficincia, o trabalho tenha tido o mrito de mapear, pela
primeira vez, a populao deficiente mental dentro do Estado.
RESULTADOS
As 140 instituies que responderam ao questionrio enviado
representam 79,21% do total de instituies pesquisadas, consistindo
em uma amostragem bastante significativa, uma vez que engloba 11.020
pacientes avaliados multidisciplinarmente em todas elas.
Assim, os resultados obtidos a partir desta coleta de dados foram os
seguintes:
TABELA 3 -
DISTRIBUIO DA POPULAO ATENDIDA INSTITUCIONALMENTE NO
ESTADO DE SO PAULO - BRASIL (1991), EM RELAO AO SEXO
Sexo Nmero Porcentagem
Masculino 6.093 63,64%
Feminino 4.117 37,35%
Total 11.020 100,00%
TABELA 4 -
DISTRIBUIO DA POPULAO ATENDIDA INSTITUCIONALMENTE NO
ESTADO DE SO PAULO - BRASIL (1991), EM RELAO COR
Cor Nmero Porcentagem
Branca 8.269 75,03%
Preta 786 7,13%
Parda 1.557 14,12%
Amarela 147 1,33%
Sem informao 261 2,36%
Total 11.020 100,00%
- 50 -
TABELA 5 -
DISTRIBUIO DA POPULAO ATENDIDA INSTITUCIONALMENTE NO
ESTADO DE SO PAULO - BRASIL (1991), EM RELAO IDADE
Idade Nmero Porcentagem
Zero a trs anos 494 4,48%
quatro a sete anos 822 7,45%
oito a 13 anos 5.465 49,59%
14 a 18 anos 1.760 15,97%
acima de 18 anos 2.003 18,71%
Total 11.020 100,00%
TABELA 6 -
DISTRIBUIO DA POPULAO ATENDIDA INSTITUCIONALMENTE NO
ESTADO DE SO PAULO - BRASIL (1991), EM RELAO AO
GRAU DE DEFICINCIA MENTAL
Grau da deficincia Nmero Porcentagem
VNI 748 6,78%
DM leve 3.051 27,68%
DM moderada 4.405 39,97%
DM severa 802 7,27%
DM profunda 1.239 11,24%
A esclarecer 775 7,03%
Total 11.020 100,00%
TABELA 8 -
DISTRIBUIO DA POPULAO ATENDIDA INSTITUCIONALMENTE NO
ESTADO DE SO PAULO - BRASIL (1991), EM RELAO
HIPTESE DIAGNSTICA
Causas provveis Nmero Porcentagem
Pr-natais 3.342 30,33%
Perinatais 1.751 15,89%
Ps-natais 473 4,29%
A esclarecer 5.454 9,49%
Total 11.020 100,00%
- 51 -
DISCUSSO
O estudo da deficincia mental de extrema importncia pela sua
alta freqncia populacional (Sartorius, 1984;Garcia, 1987) e quando se
avaliam servios especficos de Psiquiatria Infantil (Locke, 1981; Golfeto,
1984).
Assim sendo, de acordo com os dados obtidos a partir da coleta
realizada em diferentes instituies do Estado de So Paulo - Brasil,
podemos tecer as seguintes consideraes:
Sexo - Em nossa amostra encontramos uma razo homem:mulher da
ordem de 1,67, no muito diferente, portanto, daquela apontada por
diversos outros autores (Richardson, 1986; McLaren, 1987; Kuo-Tai,
1988).
Embora a hiptese de doenas ligadas ao cromossomo X seja a
mais aventada para explicarmos as discrepncias observadas na
proporo homem:mulher, podemos lembrar tambm outra hiptese
vinculada aos modelos competitivos de uma sociedade pragmtica que
fazem com que o nvel de exigncias para a populao masculina seja
maior que o para a feminina, razo pela qual a procura daquela pela
instituio seja mais marcante (Souza, 1985; Richardson, 1986;
Assumpo, 1990a).
TABELA 9 -
DISTRIBUIO DA POPULAO ATENDIDA INSTITUCIONALMENTE NO
ESTADO DE SO PAULO - BRASIL (1991), EM RELAO S POSSVEIS
HIPTESES ETIOLGICAS, DISCRIMINADAMENTE A PARTIR DE
AVALIAO MULTIDISCPLINAR
Hipteses etiolgicas Nmero Porcentagem
Sndrome de Down 1.598 14,50%
Outras causas genticas 1.098 9,96%
Infeces pr-natais 368 3,34%
Prematuridade 271 2,45%
Radiao 7 0,06%
Anxia perinatal 1.344 12,20%
Traumatismo de parto 407 3,69%
Intoxicaes pr-natais 24 0,22%
Traumatismo crnio-enceflico 127 1,15%
Infeces ps-natais 322 2,92%
A esclarecer 5.454 49,49%
Total 11.020 100,00%
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Cor - Nesta questo temos um ntido predomnio da raa branca. Tal
dado, j encontrado em trabalho anterior (Assumpo, 1987), possibilita
pensarmos nas dificuldades da raa negra em chegar a um atendimento
institucional em funo de sua carncia socio-econmica.
Paralelamente, de acordo com os dados do IBGE (Anurio Estatstico,
1993), o ndice obtido no difere daquele avaliado pelo ltimo censo que
mostra, ainda que de forma surpreendente, um predomnio da populao
branca em nosso pas, com 66% de brancos, 5,9% de pretos, 27,1%de
pardos e 1% de amarelos na regio Sudeste.
Idade - O pico observado foi no grupo etrio de sete a 12 anos de
idade, fato esse que refora a questo da escolaridade.
Este dado foi tambm observado por vrios autores (Krynski, 1968;
Sanjuan, 1986; Akesson, 1986; Kuo-Tai, 1988; Diaz-Fernandez, 1988),
chegando a se referir que, alm de difcil o diagnstico da deficincia
mental em idades precoces, extremamente custoso o acesso de seus
portadores a instituies especializadas.
Grau da deficincia - Diferentemente do citado pela literatura (OMS,
1985) que descreve os deficientes mentais em grau leve como os mais
freqentes na populao, nossa amostra mostra um predomnio de
portadores de deficincia mental moderada.
Tal discrepncia refere-se provavelmente ao tipo de amostra estudada,
pois, enquanto na populao geral, a presena maior de deficientes
mentais leves seja explicvel, em nossa amostra, unicamente
institucional, justifica-se a presena de deficientes mentais mais
comprometidos, uma vez que os demais so atendidos pela rede pblica
de ensino, no chegando obrigatoriamente s instituies especializadas.
Desta maneira corroboramos os achados do trabalho de Diaz-
Fernandez (1988).
Hipteses diagnsticas - O grupo referente s causas pr-natais se
constituiu, em nossa amostra, como o de maior importncia, a exemplo
do que refere Kuo-Tai (1988) em seu trabalho. Em nossa populao,
dentro deste grupo, a patologia com maior peso foi a Sndrome de Down
(14,5%), que se constitui, assim, como a patologia gentica mais
importante, de acordo tambm com o que refere McLaren(1987) e Diaz-
Fernandez (1988). A discordncia em relao sndrome do Fra-X, referida
por vrios autores como a mais freqente etiologia da deficincia mental
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(Rogers, 1987; Le Coteur, 1988; MutiRao, 1990; Fryns, 1990), pode dever-
se ao fato da no realizao obrigatria, em todas as crianas portadoras
de deficincia mental, de caritipo especfico para X-Frgil em nosso
meio.
As demais patologias encontradas, quer anormalidades
cromossmicas quer doenas mendelianas ou de transmisso
desconhecida, so de pequena importncia em relao populao
atendida.
No grupo referente aos fatores perinatais, a problemtica bsica ficou
restrita ao atendimento materno-infantil, com a anxia (12,2%), em que
pese sua dificuldade diagnstica, sendo a hiptese mais importante na
avaliao.
Dados semelhantes j haviam sido por ns encontrados em trabalho
anterior (Assumpo, 1987), quando se estudou mais acuradamente
uma populao proveniente de somente uma instituio da cidade de
So Paulo.
Este dado difere francamente do sugerido por McQueen (1986) e por
Rantakallio (1985), que referem valores significativamente menores,
situando a anxia em menos de 5% nas populaes por eles estudadas.
Os dados mais prximos dos nossos achados so relatados por Izuora
(1985), que estudou a deficincia mental na Nigria.
Os fatores ps-natais parecem menos freqentes em nossa amostra,
representando somente 4,3%, embora ainda reflitam cifras superiores
s observadas em outros locais (Akesson, 1986; McQueen, 1986).
Entretanto, temos que considerar que muitos dos casos decorrentes de
fatores ps-natais podem no ter sido assim diagnosticados, ficando
inclusos no grupo dos de causa a esclarecer.
Finalmente, o elevado nmero de pacientes com diagnstico a
esclarecer mostra claramente as dificuldades de estabelecermos
hipteses diagnsticas, sob o ponto de vista etiolgico, em pases de
terceiro mundo, com carncias grandes em sua estrutura de sade.
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CONCLUSES
Considerando-se os dados estudados e pensando-se que eles refletem
amostra de um grande nmero de instituies especializadas no
atendimento deficincia mental no Estado de So Paulo - Brasil, o
mais rico e desenvolvido do pas, podemos observar a presena de uma
populao predominantemente masculina e de cor branca, em que pese
a diversidade cultural e racial do pas; em idade escolar, o que nos faz
lembrar das dificuldades de deteco do quadro, usualmente sendo
percebido a partir do ingresso no ensino regular; com nvel intelectual
predominantemente moderado, mostrando a absoro dos portadores
de deficincia mental leve pela rede pblica e dos deficientes mentais
severos e profundos tendo dificuldades em insero mesmo nas
instituies especializadas; e, finalmente, os fatores ambientais, passveis
de serem evitados, desempenhando um papel relevante na deficincia
mental, da mesma forma que a Sndrome de Down se constituindo na
causa mais facilmente diagnosticada e, por isso, mais encontrada nas
instituies especializadas do Estado.
Acreditamos que este mapeamento mostre as dificuldades existentes
em relao ao atendimento populao deficiente mental e,
principalmente, as reas que precisam ser abordadas com maior
premncia em nosso pas.
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6 - ASPECTOS PSIQUITRICOS DA
DEFICINCIA MENTAL
Primitivamente, a criana um ser indiferenciado, uma vez que no
estabelece noes claras do Eu, nem de espao e tempo.
Gradativamente, com o seu desenvolvimento cognitivo, vai
estabelecendo categorias que vo lhe constituir enquanto ser, de forma
cada vez mais complexa, at que o processo de desenvolvimento culmine
no indivduo adulto, com conscincia de si prprio e do meio que o rodeia.
Durante este perodo de desenvolvimento, as categorias de Eu, de
espao e tempo vo se organizando, embora de forma primitiva, permitindo
ao indivduo perceber, pouco a pouco e de forma cada vez mais elaborada,
quem ele , onde e como se relaciona. Primitivamente, vamos encontrar
citaes diversas nos tratados clssicos de Psicopatologia, referentes
a alteraes psiquitricas no deficiente mental.
Assim, Ajuriaguerra (1979) refere que podemos relacionar todas as
etiologias correlatas deficincia mental e mesmo todos os dados de
mensurao quantitativa da inteligncia do deficiente, mas que ainda
isso no vai ser suficiente para apreender e compreender a personalidade
do deficiente mental.
No indivduo portador de deficincia mental, estas categorias
desenvolvem-se de forma mais lentificada, e seu processo de
desenvolvimento termina mais cedo, sob o ponto de vista cognitivo
(Assumpo, 1985).
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Assim, em trabalho anterior (Assumpo, 1985), pudemos observar,
em crianas portadoras de sndrome de Down, uma parada no
desenvolvimento intelectual ao redor dos oito anos de idade, com um
grau de deficincia mdia correspondendo aos nveis moderado e severo.
A compreenso deste fato permite-nos ver o deficiente mental com
uma problemtica adaptativa, decorrente desta dificuldade cognitiva, que
lhe impede de perceber e reagir aos estmulos externos e internos de
forma adequada e adaptada ao ambiente que o rodeia.
Entretanto, embora seu sistema valorativo esteja prejudicado,
permanecendo, em grande parte das vezes, num momento de moral
heternoma em que os modelos so buscados nas figuras parentais,
grande parte de suas alteraes de conduta podem ser controladas a
partir do processo educacional e da habilitao, que procuram adapt-lo
e integr-lo em seu meio.
Desta maneira, os distrbios de conduta so freqentes, pois o prprio
conceito de deficincia mental j engloba as dificuldades a nvel de conduta
adaptativa que, portanto, a nosso ver, no podem ser consideradas dentro
da concepo de problemas psicopatolgicos significativos, pois fazem
parte do prprio ser-no-mundo do deficiente. A nosso ver, na maioria das
vezes, as alteraes significativas de conduta so decorrentes mais
das dificuldades ambientais que de problemas inerentes prpria
deficincia mental.
Em trabalho referente observao de populao deficiente mental
atendida em instituio especializada (Assumpo, 1992), observamos
um percentual irrisrio de distrbios alimentares que, quando ocorriam,
eram decorrentes do prprio dficit cognitivo que dava ao paciente
condies muito primitivas de relacionamento com o ambiente
circunjacente, efetuado de forma predominantemente senhorial, buscando
quase que exclusivamente a sua satisfao.
Assim, observamos presena de pica e mericismo,
predominantemente em pacientes portadores de deficincia mental
profunda e severa. A abordagem desta problemtica predominantemente
a nvel comportamental, com pequenas possibilidades de atuao
medicamentosa, pois os distrbios mais freqentemente observados,
como pica e mericismo, no so acessveis a este tipo de tratamento.
Em relao ao controle esfincteriano, foram observadas enurese e
encoprese, tambm decorrentes do prprio atraso cognitivo que impedia
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a possibilidade de treinamento no momento considerado normal.
Os quadros de enurese secundria, decorrentes de quadros de tipo
conflitual, no foram por ns observados. Sua abordagem, embora possa
ser realizada a partir de teraputica medicamentosa, sendo a imipramina
a droga mais freqentemente utilizada no controle da enurese, deve ser
pensada muito mais em funo de tcnicas de treinamento, uma vez
que a maior freqncia de enurese e encoprese na populao deficiente
mental de quadros primrios e, portanto, ligados prpria deficincia,
sem nenhuma das caractersticas que so encontradas nas enurese e
encoprese secundrias.
Tiques e hbitos tambm foram observados em pequeno nmero de
pacientes, predominando, ao contrrio, estereotipias gestuais que
aumentavam quando em momentos de excitao e ansiedade. O
flapping a estereotipia mais freqentemente encontrada nos quadros
associados a distrbios abrangentes de desenvolvimento, embora
tambm sejam observados sinais tpicos como andar na ponta dos ps.
A maior freqncia de distrbios de conduta foi na rea da
sociabilidade, refletindo exatamente as dificuldades adaptativas da
populao estudada. Pudemos, ento, observar dois fenmenos. O
primeiro representado pelas dificuldades de relacionamento social que
definia condutas como timidez e isolamento, frutos da baixa auto-estima
e de percepo das reais dificuldades no relacionamento.
O segundo grupo, caracterizado por condutas de tipo irritvel e
agressivo nas suas mais diversas formas, a nosso ver decorre de
dificuldades na instrumentalizao e controle dos impulsos e da
conseqente inadequao ao ambiente social.
Cabe aqui a caracterizao das condutas de tipo automutilao,
definida por Parmelee (1996) como um comportamento no funcional que
resulta em leso fsica para o prprio indivduo, sem finalidade aparente de
auto-eliminao. Elas referem-se diretamente a atos dirigidos ao prprio
corpo que resultam em dano. Dificilmente leva a quadros de morte, embora
a sua ocorrncia seja freqente em quadros graves de deficincia mental.
So tanto mais freqentes, portanto, quanto maior o grau de retardo, bem
como quando associados a distrbios comunicacionais, problemas
neurolgicos, anomalias genticas e outros distrbios de comportamento
adaptativo (Schroeder, 1991).
Sua etiologia diversa, sendo encontrada como caracterstica em
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sndromes genticas como a sndrome de Lesch-Nyhan ou de Cornelia
de Lange. Estudos neurobiolgicos sugerem que a depleo de dopamina
em gnglios da base ou alteraes no balano de dopamina cerebral
devidas a desenvolvimento perinatal alterado podem ser responsveis
pelos mecanismos de auto-agressividade nestas populaes (Schroeder,
1991). Sugere-se tambm que poderiam ser encontrados padres
anormais de opiides com aumento de nveis de beta endorfina nesta
populao. Concomitantemente, existem ainda interpretaes
psicodinmicas relacionando o comportamento a tendncias suicidas
ou masoquistas desencadeadas por rejeio parental (Schroeder, 1991).
O tratamento medicamentoso, sendo descrito tanto o uso de
neurolpticos (mais freqentemente) como o de ltio, antidepressivos,
ansiolticos, naltrexone e carbamazepina.
A hiperatividade outra conduta freqentemente observada e
caracterizada no somente por aumento de atividade motora, mas
tambm pela extrema dificuldade em fixar a ateno em situaes
adequadas. Os modelos etiolgicos so baseados em anormalidades
de neurotransmissores cerebrais, talvez com evidncia de catecolaminas
(Schhroeder, 1991). Seu tratamento farmacolgico atravs de
medicaes estimulantes (metilfenidato, dextroanfetamina e pemolina).
Ainda de extrema importncia so os comportamentos anti-sociais
e a agressividade. Ambos podem ser pensados a partir de fatores
biolgicos e decorrentes do aprendizado social associado aos fatores
cognitivos. Desta maneira, a abordagem teraputica vai ser diferente de
acordo com a problemtica observada, podendo-se utilizar desde drogas
como neurolpticos at programas educacionais baseados
principalmente em modelos comportamentais.
Finalmente, as alteraes referentes sexualidade, no se mostram
importantes nesta populao, a despeito das idias correntes de que o
deficiente mental se constitui em uma ameaa potencial. As condutas
observadas foram a masturbao em pacientes portadores de deficincia
mental profunda, decorrentes da prpria limitao cognitiva, representando
uma explorao corporal a nvel puramente senhorial. Outras condutas
de carter delitivo no foram observadas, ficando as queixas familiares
referentes inadequao do desempenho das condutas usuais do
desenvolvimento sexual.
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Finalmente, considerando-se patologias psiquitricas, temos que
considerar a sua coexistncia com quadros de deficincia mental como
uma associao no freqente.
Estudo realizado por Myers (1991) com pacientes portadores de
Sndrome de Down, a mais importante patologia gentica causadora de
deficincia mental, apresenta dados que referem menores propores
de problemas psiquitricos nesta populao que nos demais portadores
de deficincia mental, sendo comparveis aos estudos obtidos em
populaes infantis. Gath (1986) observa maior ndice de autismo infantil
em pacientes portadores de deficincia mental, fato esse compatvel
com as atuais concepes da sndrome autstica, vista como um dficit
cognitivo que impossibilita o estabelecimento de relacionamentos sociais
de forma adequada.
O autismo, alis, proporciona uma situao caracterstica pois, se
primitivamente foi descrito como um distrbio psiquitrico caracterstico,
de linhagem esquizofrnica, visto atualmente dentro do grupo dos
distrbios abrangentes do desenvolvimento e, como tal, bastante prximo
s deficincias mentais. Assim, se primitivamente foi descrito como
sendo independente delas, hoje est associado (a partir deste seu novo
conceito) com grande nmero de deficincias mentais, comumente na
faixa de deficincia mental moderada (35<QI<49), segundo o DSM-III-R
(1989).
Constitui-se, ento, um chamado continuum autistico, vinculado ao
dficit intelectual e que se estende daqueles casos mais comprometidos,
com sintomatologia caracterizada primordialmente por ausncia de
linguagem, estereotipias gestuais e atividade ritualistica, at aqueles
menos comprometidos, nos quais o isolamento menos intenso, a
linguagem bizarra e as estereotipias gestuais pouco freqentes,
constituindo-se naquilo que foi descrito originalmente com o nome de
Sndrome de Asperger.
Desta maneira, sua abordagem passa a ser semelhante das
deficincias mentais puras, com a medicao (neurolpticos, naltrexone,
fenfluramina) sendo utilizada somente com a finalidade de reduo de
sintomas alvos para que, posteriormente, programas de tipo educativo,
baseados em modelos comportamentais, possam ser estruturados.
Quadros de depresso tambm so descritos como raros, sendo
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alguns casos espordicos descritos na literatura especializada, e o
tratamento sendo similar ao das depresses em indivduos de inteligncia
normal. Entretanto, Kaplan (1977) refere at 50% de prevalncia de
transtornos de humor em crianas deficientes mentais.
Nos portadores de Sndrome de Down descrita ainda a maior
freqncia de quadros demenciais tipo Sndroma de Alzheimer, aventando-
se a hiptese de gene localizado no nvel do cromossomo 21 como
responsvel pelas alteraes cerebrais.
Os problemas emocionais do deficiente mental so usualmente mal
reconhecidos, primeiro porque habitualmente pensamos que so imunes
a eles pelo seus dficits intelectivos. Em segundo lugar, partimos de
outra premissa errada de que o indivduo pode ser somente ou deficiente
mental ou apresentar outras patologias mentais, esquecendo que as
duas categorias podem coexistir de maneira superponvel. Em terceiro
lugar, porque muitas vezes os sintomas psiquitricos so interpretados
como sendo decorrentes da prpria deficincia mental (McNally, 1991).
Alguns autores referem que quadros ansiosos so mais freqentes
em deficientes mentais que em no deficientes (McNally, 1991),
baseados no fato de que o dficit intelectual aumenta as dificuldades
educacionais e sociais, resultando em experincias emocionais
aversivas, a partir das quais se observa a ansiedade.
Craft (apud McNally, 1991) refere 33% de problemas emocionais em
311 pacientes estudados e 10,8% de quadros ansiosos em outra amostra
de 111 pacientes. So, assim, consideradas relativamente comuns as
fobias simples (em 57,5% dos casos, segundo Novosel apud McNally,
1991), e seu tratamento similar ao daqueles indivduos sem deficincia
mental com associao de estmulos de reforo. As fobias sociais
tambm so observadas, podendo ser compreendidas, muitas vezes,
tambm em funo de sua rejeio social. Craft (apud McNally, 1991)
refere tambm distrbios de pnico na populao deficiente mental num
percentual de 10,8%, no havendo dados referentes ao tratamento deste
quadro nesta populao.
Distrbios obsessivo-compulsivos tambm so relatados, com
aparecimento de condutas de tipo ritualstico. Tais quadros, entretanto,
so considerados raros, e seu tratamento segue as mesmas normas do
tratamento em indivduos no deficientes.
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Podem ser observados, ainda, estresse ps-traumtico e quadros
de ansiedade generalizada, cujos tratamentos tambm seguem as
mesmas diretrizes dos utilizados em outras populaes.
Cabe frisarmos que os distrbios psiquitricos na deficincia mental
so os mesmo daqueles observados em populaes com inteligncia
normal. Assim sendo, parece-nos longo e repetitivo descrevermos todas
as possibilidades e suas abordagens teraputicas, uma vez que esto
descritas em outros livros dedicados especificamente Psiquiatria da
Infncia e da Adolescncia. Entretanto, frisamos tambm que o maior
problema a nvel da deficincia mental sua relao com outros quadros
psiquitricos e o desconhecimento do psiquiatra em relao a ela, o que
faz com que no consiga reconhec-la de forma adequada, limitando-se
sintomatologia decorrente do prprio dficit cognitivo para que possa
identificar outros sinais que a ela se superponham.
TERAPUTICA MEDICAMENTOSA
Alteraes de conduta so freqentemente associadas deficincia
mental pelo prprio conceito de dficit adaptativo que implica. Assim
sendo, a utilizao da psicofarmacologia freqente e de extrema
importncia. Sua utilizao segue, no entanto, as mesmas normas do
uso das drogas em Psiquiatria.
Todavia, algumas droga especficas j foram tentadas no decorrer do
tempo, pensando-se especialmente em sua atuao direta sobre o
metabolismo cerebral, com o intuito de melhorar-se o rendimento cognitivo
(Assumpo, 1991).
muito difcil a avaliao da eficcia destes medicamentos pela
prpria deficincia mental em si, com todo o seu polimorfismo, bem
como pela dificuldade de avaliao especfica de vrios fatores que
interferem no processo.
Acreditamos que nenhuma destas drogas apresente eficcia
reconhecida; entretanto, cabe-nos cit-las visando o esclarecimento
quanto sua utilizao, que at hoje preconizada em alguns servios.
O cido glutmico utilizado na teraputica da deficincia mental
desde meados de 1945, em doses de at dois gramas dirios. Nossa
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prtica clnica, contudo, no mostrou resultados no que tange melhoria
no desempenho da populao atendida.
Da mesma forma, utilizou-se o cido clorofenoxiactico, a piridioxina
e o piracetam, sempre sem se observarem resultados satisfatrios.
Nos quadros associados a Autismo Infantil, tem sido proposto, desde
1968, por Pauling, a utilizao de Vitamina B6 e magnsio, tendo-se
verificado melhoria da sintomatologia aps a sua administrao em
trabalhos metodologicamente controlados (Pfeiffer, 1995).
Mais recentemente, ps-utilizao dos neurolpticos, as drogas mais
utilizadas no controle das alteraes de comportamento, outras
alternativas foram tentadas, visando evitarem-se, com o seu uso, os
problemas descritos pela bibliografia especializada (Gualtieri, 1991).
So citados, ento, para o controle das alteraes de comportamento,
como a auto e a heteroagressividade, a irritabilidade, a hiperatividade e o
isolamento e os dficits de ateno, drogas como os beta-bloqueadores,
drogas anticonvulsivantes, receptores opiides, amantadina e fluoxetina
(Ratey, 1991; Sovner, 1991; Herman, 1991; Chandler, 1991; King, 1991;
Arnold, 1991; Bass, 1991) .
Finalmente, embora relegada a um segundo plano pela maioria dos
trabalhadores de Sade Mental, a deficincia mental se constitui num
universo vasto e multifacetado que, pelas suas implicaes populacionais
e pelas interfaces que estabelece com diversas reas do conhecimento
humano, tem uma importncia fundamental no campo da Psiquiatria .
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7 - ESTIMULAO
A proposta de programas de estimulao realizada visando-se o
desenvolvimento de determinadas funes que se encontram defasadas
na criana atingida pela deficincia mental.
Tal proposta justifica-se por se considerar o beb mais do que um
organismo ativo somente sob o ponto de vista biolgico, passando a
consider-lo tambm como um ser psicologicamente ativo que edifica sobre
suas estruturas sensrio-motoras seu desenvolvimento intelectual posterior,
sendo assim, conforme refere Piaget, seu prprio epistemologista.
Desta maneira, as tcnicas utilizadas para um programa de
estimulao so um suporte comunicacional - gestual, tnico, mmico,
ocular e outros - entre o adulto que prope a atividade e a criana que a
aceita e a executa (Herren, 1986).
Assim, aps uma avaliao inicial em que se determina o momento
de desenvolvimento em que a criana se encontra, estabelecem-se as
necessidades da criana e o programa ao qual dever ser submetida,
considerando-se as diferentes reas em questo, e comparando-se,
entretanto, com o desenvolvimento esperado como normal para uma
criana da mesma idade e grupo social.
Paralelamente, um carter progressivo do programa estruturado
para que respeite as estapas de desenvolvimento da criana, dentro de
um modelo de facilitao deste desenvolvimento.
Desta maneira, estmulos de ordem ptica, acstica e tctil bem
como aspectos relativos interrelao social so favorecidos visando-
se este desenvolvimento esperado.
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reas diversas so, portanto, abordadas.
O aspecto motor estimulado, visando-se principalmente quadros
de hipotonia que, em algumas patologias especficas, so caractersticos
(por exemplo, na Sndrome de Down), desenvolvendo-se exerccios para
hipotonia perioral (a partir da qual se observa protuso de lngua, aumento
de salivao e mesmo dificuldades em se alimentar).
Desta maneira, a estimulao orofacial inicia-se, quando necessria,
ao mesmo tempo em que a fisioterapia, estimulando funes de lngua,
lbios e musculatura facial, auxiliando, desta maneira, no somente
funes vinculadas alimentao como tambm a expresso facial.
Este padro estimulatrio tem por finalidade inclusive o auxlio no
desenvolvimento dos movimentos de suco e pode ser estruturado de
maneira simples, sem necessidade de grandes aparatos tcnicos.
Muitas das crianas necessitam de abordagem fisioterpica em funo
de dficits motores especficos ou de hipotonia generalizada. Casos ligados
a modelos de paralisia cerebral podem ser abordados pelo mtodo Bobath,
que trabalha com os chamados pontos-chave, a inibio de movimentos
inadequados e a facilitao de movimentos funcionais (Gussman e Torre,
1998). Da mesma maneira que a abordagem cinesiolgica de Vojta pode
ser utilizada em outros quadros como spina bfida, malformaes
congnitas e outros problemas e essa abordagem no corresponde ao
treinamento de padres especficos tais como preenso, suco ou postura
corporal mas sim tenta o desenvolvimento de um padro motor prprio da
criana em questo (Hellbridge, s/d), sendo indicada precocemente para
ser iniciada.
Abordagens comportamentais tambm podem ser utilizadas visando
a implantao de condutas adequadas e a correo de outras,
consideradas francamente inadaptantes.
A integrao sensrio-motora tambm faz-se muitas vezes
necessria, correspondendo ao desenvolvimento gradativo de padres
motores finos, com a percepo do posicionamento do corpo no espao,
o desenvolvimento de melhor coordenao viso-motora, independncia
maior com conseqente maior autonomia, linguagem com finalidades
comunicativas e conduta social.
Considerando-se a questo da linguagem, portanto em casos
especficos, necessria faz-se a abordagem direta de problemas
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especficos de fala que, aps corrigidos, facilitam o padro integrativo da
criana.
Todos estes aspectos, na criana de baixa idade, mostram-se de
fundamental importncia e somente so passveis de serem desenvolvidos
a partir da participao efetiva dos pais que devem ser treinados e
estimulados a participar destas atividades.
Considerando-se a deficincia mental especificamente, temos que
pensar que se torna muito oneroso o estabelecimento de programas,
tais como os descritos, em nosso ambiente. Da mesma maneira, o
treinamento dos pais como tcnicos de reabilitao altera, muitas vezes
de maneira significativa, o seu papel parental ocasionando conseqncias
nos padres de relacionamento familiar.
Assim, a avaliao inicial mostra a possibilidade do papel dos pais,
enquanto pais, ser reforado, associando-se algumas tcnicas que podem
ser fornecidas a partir de modelos de brincadeiras ou que podem ser
introduzidas no prprio relacionamento entre pais e filhos.
Entretanto, para o estabelecimento destes programas, sob o ponto
de vista terico necessrio se faz o conhecimento do desenvolvimento
infantil, principalmente no nvel psicomotor.
Da mesma maneira, cabe que se consiga diferenciar atrasos de
desenvolvimento, sinais psicomotores, sintomas decorrentes de quadros
lesionais e outros tantos que influiro de maneira significativa na
elaborao de um projeto de estimulao.
Entretanto, em trabalho anterior (Assumpo , 1985) no qual avaliamos
800 crianas entre zero e quatro anos de idade, portadoras de sndrome
de Down, utilizando a escala de Gesell, observamos grficos de
desenvolvimento especficos nas quatro reas que, todavia, no
apresentaram diferenas significativas quando comparados
estatisticamente aos de crianas que haviam sido submetidas a
programas de estimulao em uma instituio especfica para seu
atendimento, exceo feita a reas de maior especificidade, como a
linguagem.
Tal fato, longe de desvalorizar o processo de habilitao, levou um de
ns (Sprovieri, 1989) a prosseguir na questo, avaliando qualitativamente
dez crianas no primeiro ano de vida submetidas a processo
multidisciplinar de estimulao e comparando-as com outras dez crianas
cujas mes foram orientadas a desenvolver aquilo que chamamos de
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funo materna e que, automaticamente, envolve padres de interao
que englobam estmulos motores, sensoriais, de linguagem e de
sociabilidade que podem ser enriquecidos em seu repertrio atravs do
aporte tcnico, sem que se perca a dimenso da relao parental, e que
possibilita um desenvolvimento satisfatrio, desde que problemas
especficos (motores, sensoriais ou de linguagem) no estejam envolvidos.
E DA? QUAL FOI O ACHADO?
Esta postura, longe de significar algo inovador, reporta-se a outros
projetos desenvolvidos em diferentes servios que tm como objetivo o
ensino, ao lactente, de novos comportamentos em seu ambiente natural,
ou seja, sua casa (Hanson, 1983).
Assim, nestes projetos, quase todo o ensino efetuado pelos prprios
pais, podendo se observar que estes pais, desde que com uma superviso
adequada, conseguiam facilitar o desenvolvimento de seus filhos
deficientes, principalmente dos portadores de Sndrome de Down
(Hanson, 1983).
Tal postura no significou o abandono ou a desvalorizao da equipe
multidisciplinar, mas sim a possibilidade de adaptar processos onerosos
e difceis para a maior parte da populao em uma realidade carente
como a nossa.
Surge, assim, uma questo fundamental que pode ser resumida na
questo o que ensinar ou desenvolver nestas crianas?.
Decorrente dela, temos o estabelecimento de tarefas e condutas a
serem desenvolvidas e que so divididas em pequenos passos, a fim de
que a criana os possa incorporar a seu repertrio a partir das experincias
desenvolvidas conjuntamente com o adulto responsvel por sua
estimulao.
Conforme falamos por ocasio dos processos avaliatrios, o registro
dos progressos ou dos passos nos quais a criana estaciona deve ser
constante, uma vez que a partir dele que temos a possibilidade de
refazer ou de rever o programa proposto.
Um diagrama interessante para esta avaliao o diagrama PAC,
traduzido entre ns pela Sociedade Pestalozzi do Rio de Janeiro.
Este diagrama consiste em um inventrio de condutas adquiridas
desde o incio do desenvolvimento, sendo aplicvel ao deficiente mental
at por volta dos 13-14 anos de idade, principalmente se tratamos com
deficientes mentais profundos.
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Contando com 130 itens, descreve o comportamento da criana de
maneira precisa e concisa, com seus itens agrupados sob quatro
rubricas, a saber: autonomia, comunicao, socializao e ocupao.
Embora no seja uma escala quantitativa propriamente dita, fornece
aos avaliadores, sejam mdicos, psiclogos ou educadores, informaes
concretas e cronolgicas sobre o repertrio comportamental e o momento
de desenvolvimento da criana, que podem servir como ponto de partida
ou como avaliao de desenvolvimento, possibilitando a organizao de
um programa (Barthlmy, 1986).
Entretanto, vrias escalas podem ser utilizadas, como a de Gesell,
Uzgiris, Portage, Brazelton e outras mais.
Assim, um programa de estimulao visar alguns pontos-chave para
o desenvolvimento da criana e de determinadas funes que, ao serem
estimuladas das mais variadas maneiras possveis, propiciaro sua
independncia e autonomia.
Aps esta avaliao, organizam-se metas que podem ser listadas
como (Queirs, 1994):
a) desenvolvimento de capacidades sensrio-motoras como passo
bsico ao desenvolvimento de outras capacidades, facilitando a
explorao do mundo circundante e a reao adequada a ele;
b) desenvolver o controle adequado de movimentos e posturas
necessrias para a satisfao de suas necessidades bsicas;
c) desenvolver possibilidades cognitivas a partir do conhecimento e
da explorao do ambiente;
d) desenvolver a capacidade comunicacional e emocional
necessrias;
e) hbitos bsicos no cuidado de si mesmo;
f) aquisio de novos conhecimentos e experincias;
Desenvolvidos os objetivos, estabelecem-se as estratgias que,
segundo Queirs (1994), tambm podem ser visualizadas da seguinte
maneira:
- Utilizao de entretenimentos e jogos com explicaes e incentivos
verbais que motivem a participao da criana, jogos esses que
contenham elementos suficientes para manter sua ateno e permitam
alterar os elementos j conhecidos com a introduo de novos elementos,
de maneira que possibilitem experincias e reforo de habilidades
- 68 -
anteriormente adquiridas.
As reas carentes de comportamento devem ser estimuladas de
maneira a estgios diferentes de desenvolvimentos serem atingidos e
ultrapassados, dentro das reais possibilidades da criana, bem como
inibir fatores que impeam este desenvolvimento e a aquisio de
comportamentos desejveis.
Desta maneira, as atividades motoras globais, centradas em
movimentos musculares amplos, incluem desde o controle da cabea,
mantendo-se alinhada ao corpo em diferentes posies, at o sentar-se
com controle do tronco, girar sobre si mesmo, engatinhar, andar, saltar
e lanar objetos.
Os comportamentos mais complexos, como andar, desenvolvem-se
logicamente sobre comportamentos mais simples, devendo o programa
obedecer a uma ordem que se estende do mais simples em direo ao
mais complexo.
A manipulao de objetos, decorrente da psicomotricidade fina, vai
ser desenvolvida posteriormente, permitindo um manuseio mais especfico
e eficaz.
O desenvolvimento da comunicao inclui a capacidade de falar e
transmitir idias por meios verbais e no verbais, respondendo aos
estmulos do meio ambiente. Inclui, assim, a resposta auditiva - reaes
aos sons -, linguagem expressiva - uso de sons, palavras e gestos -,
linguagem receptiva ou capacidade de compreenso e de resposta
mensagem recebida.
O estmulo social de fundamental importncia, uma vez que a ele
que devemos a maior ou menor autonomia e independncia que permitem
criana alimentar-se, vestir-se ou assear-se. Portanto, programas
especficos so de fundamental importncia.
Esta questo da autonomia de tamanha importncia que Duplant
(1979) prope um ndice de autonomia baseado nas categorias seguintes:
alimentao, cuidados pessoais, controle esfincteriano, capacidade de
vestir-se e deslocamentos autnomos.
Podemos, assim, pensar, a grosso modo, a questo da estimulao
precoce em relao a diferentes reas que podem ser,
esquematicamente, distribudas da seguinte maneira (Fonseca, 1965):
Desta forma, considerando-se que no podemos pensar a deficincia
- 69 -
mental de forma esttica, temos que considerar que os programas de
estimulao sensrio-motora, ao partirem de etapas primitivas do
desenvolvimento infantil, procuram desenvolver aspectos que serviro
como base para que condutas mais complexas se construam
posteriormente, favorecendo, assim, maior autonomia e independncia.
Neste processo interferem variveis biolgicas, psicolgicas e
ambientais que devem ser avaliadas e sobre as quais se deve interferir
durante este processo.
O futuro deste indivduo depender, em muitas ocasies, da maneira
de abordarmos estes diferentes fatores, para que possamos lhe
possibilitar condies mais favorveis sob o ponto de vista da integrao
social, sem nos perdermos em consideraes pouco prticas,
decorrentes somente de um processo de pensamento ideolgico e pouco
pragmtico.
Possibilitar-lhe melhores condies reais de vida a partir do
desenvolvimento e do aproveitamento de suas melhores potencialidades
(mesmo que deficitrias) o escopo de um processo de estimulao.
VISO FALA
discriminao estocagem de informaes
figura -fundo compreenso
identificao integrao
constncia de forma formulao de idias
vocabulrio
PSICOMOTRICIDADE
controle tnico-postural SOCIALIZAO
equilbrio atividade ldica
lateralidade participao social
noo de corpo no espao ateno seletiva
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8 EDUCAO
Educao, em qualquer pas desenvolvido, representa um dos pilares
do processo de desenvolvimento, no somente como um aspecto
decorrente da industrializao, mas tambm pelo aspecto humano nela
envolvido, englobando questes culturais e intelectuais, vinculadas
concepo da pessoa humana em toda a sua amplitude.
Esta Educao Especial tem duas origens diferentes. Uma delas,
procedente da viso mdica, caracterizada pelo aspecto higienizador e
pela criao das escolas em hospitais, pode ser percebida claramente
no trabalho de Pacheco e Silva quando cria uma escola especial
vinculada enfermaria infantil do hospital do Juquery.
A viso psicopedaggica, baseada no aspecto referente
considerao das diferenas, partia da premissa da educao para
todos, preocupando-se especificamente com aqueles que no
apresentavam o sucesso esperado (Cunha, 1989).
Em nosso pas, entretanto, embora aspectos legais refiram a
necessidade e obrigatoriedade da freqncia da criana a programas de
ensino adequados, a realidade bastante diferente daquilo que podemos
observar em nosso cotidiano.
Obedecem, assim, a princpios gerais calcados nos valores que
orientam uma ao educativa com vistas cidadania em um regime
democrtico. Isto significa, teoricamente, respeito dignidade da pessoa,
igualdade de oportunidades, liberdade de aprender e ser diferente e
felicidade.
Mais especificamente, embasa-se no princpio da normalizao, pelo
qual se deve oferecer pessoa deficiente as mesmas oportunidades a
- 71 -
que tm direito as pessoas normais, adequando-se o atendimento
educacional s necessidades individuais do aluno (Individualizao),
buscando-se sua integrao, exercida reciprocamente, embora
conciliando-se o possvel com o necessrio (MEC, 1994).
Entretanto, ruim a situao quando pensamos a questo da pessoa
deficiente mental. Esta no uma idia nova, mas sim uma idia que
mudou no decorrer do tempo. Entre os anos 60-70, sua filosofia
preconizava a separao em classes e, algumas vezes, em escolas
prprias para os deficientes mentais leves e moderados e a excluso
sistemtica daqueles mais comprometidos (Karasu, 1984). Esta
colocao, alis, ainda se encontra presente em nosso meio, onde os
portadores de deficincia mental leve tm acesso rede pblica de ensino,
ficando os demais sendo atendidos por associaes de pais,
responsveis por instituies especficas e particulares.
O Programa de Ao Mundial para as Pessoas com Deficincia (MEC,
1997), aprovado pela Resoluo 37/52, em 3 de dezembro de 1982, pela
Assemblia Geral das Naes Unidas, prope em relao questo da
educao que:
120) os estados-membros devem adotar polticas que
reconheam os direitos da pessoa com deficincia igualdade
de oportunidades na educao com relao s demais. A
educao de pessoas com deficincia deve ser realizada na
medida do possvel ( o grifo nosso), no sistema escolar
comum. A responsabilidade de sua educao deve competir
s autoridades educacionais, e as leis relativas educao
obrigatria devem incluir crianas de todos os tipos de
deficincia, inclusive as portadoras de graves deficincias.
121) os estados-membros devem deixar margem para
uma maior flexibilidade na aplicao a pessoas com
deficincia, de qualquer regulamentao que afete a idade de
admisso, a promoo de uma classe para outra e, quando
oportuno, os procedimentos de exame.
122) devem ser observados os critrios bsicos na criao
de sistemas de educao para crianas e adultos com
deficincia. Estes servios devem ser
a) individualizados, isto , baseados nas necessidade
avaliadas e reconhecidas pelas autoridades, administradores,
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pais e os prprios estudantes com deficincia e devem conduzir a
metas educativas e objetivos de curto prazo claramente formulados,
que se examinem e, se necessrio, sejam revistos regularmente.
b) localmente acessveis, isto , estar situados a uma distncia
razovel do lar ou residncia do aluno, exceto em circunstncias
especiais.
c) universais, isto , devem servir a todas as pessoas que tenham
necessidades especiais, independentemente de sua idade ou grau
de deficincia, de modo que nenhuma criana em idade escolar
seja excluda da educao por motivos de gravidade de sua
deficincia, nem receba servios de educao consideravelmente
inferiores aos que desfrutam os demais estudantes.
d) oferecer uma gama de opes compatveis com a
variedade das necessidades especiais de uma dada
comunidade.
123) a integrao das crianas com deficincia no sistema
comum de educao exige planejamento, com a participao
de todas as partes interessadas (grifo nosso).
124) se, por algum motivo, as instituies do sistema escolar
comum forem inadequadas para alguma criana com
deficincia, a educao dever lhes ser proporcionada, por
perodos apropriados, em instalaes especiais. A qualidade
dessa educao especial deve ser igual do sistema escolar
comum e lhe deve ser estreitamente vinculada.
125) fundamental a participao dos pais em todos os nveis
do processo de educao. Os pais devem receber o apoio
necessrio para proporcionar criana com deficincia um
ambiente familiar to normal quanto possvel. necessrio formar
pessoal que colabore com os pais de crianas com deficincia.
126) os estados-membros devem prever a participao de
pessoas com deficincia nos programas de educao de adultos,
com especial referncia s zonas rurais.
127) Quando as instalaes e servios dos cursos ordinrios
de educao de adultos no forem adequados para atender s
necessidades de algumas pessoas com deficincia, podero
ser necessrios cursos ou centros de formao especiais at
que se alterem os programas comuns. Os estados-membros
devem oferecer s pessoas com deficincia a possibilidade de
acesso ao nvel universitrio.
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Todas essas afirmaes so de extremo bom senso e humanismo,
porm pouco tm a ver com a realidade na qual vivemos, extremamente
carente e sem possibilidades de mudanas a curto prazo, uma vez que
participamos de uma estrutura social desigual e injusta diante da qual
discursos eminentemente tericos e sem possibilidades de aplicao
se tornam mais reacionrios e tendentes estagnao do que
adaptaes ao nosso contexto.
Assim, em nosso meio, Paschoalick (1981), ao estudar o
encaminhamento de crianas s classes especiais para deficientes
mentais, constatou que os alunos eram encaminhados por diferentes
motivos, em geral sem qualquer diagnstico, o que nos mostra de forma
cabal como o processo de educao especial se encontra prejudicado
j inicialmente, em nosso meio.
Portanto, embora tenha-se o cuidado constante de defender-se em
nosso meio propostas de educao inclusiva, poucas tm sido realmente
as atitudes prticas que nos levem a ela, ficando a maior parte das
tentativas restritas aos discursos vazios e com conseqncias
unicamente polticas mais do que prticas e efetivas no atendimento
desta populao.
Isto porque, conforme Dechichi (1993), no Estado de So Paulo, o
estado mais importante do pas, ao ser encaminhada classe especial,
a maioria dos alunos no tem sequer uma avaliao mdica (77,87%), e
a metade deles no tem uma avaliao psicolgica (50,84%), mostrando
o quo distante estamos da realidade dos discursos ideolgicos e vazios
da maior parte das propostas atuais.
Falar de educao desta pessoa deficiente mental significa falar de
uma questo extremamente em voga nos ltimos tempos, ou seja,
significa onde educar estes indivduos?
Dentro desta concepo, de fundamental importncia separarmos
a questo das escolas integradas (se que as podemos chamar assim)
da sociedade integrada, uma vez que temos que assumir que o
estabelecimento daquela (usualmente por decreto emanado de maneira
hierrquica e imposto de modo autoritrio) no implica na ltima,
decorrente da prpria viso de mundo dos indivduos que compem este
grupamento social.
- 74 -
Assim, dentro das restries existentes, frutos de nossa pobreza
econmica e cultural, longe de tentarmos pensar a cpia pura e simples
de modelos provenientes de pases desenvolvidos, talvez seja mais
interessante determo-nos em possibilidades a serem pensadas e
avaliadas dentro de nossas reais condies.
Dentro daquilo que possumos, ou seja, uma rede de atendimento
pessoa deficiente mental centrada principalmente nas Associaes de
pais espalhadas por todo o pas que suprem o descaso governamental
existente, podemos imaginar, baseados em experincias especficas
(Coelho, 1986):
a) Educao dentro da instituio, existente na maior parte dos
programas de atendimento, com o ensino realizado por professores
contratados que atendem s necessidades provenientes da demanda
institucional e da comunidade que ela representa;
b) Educao em escolas, parte delas da prpria rede estatal que
dedica um nmero s chamadas classes especiais, destinadas a
portadores de deficincia mental leve e que no possuem nem programas
de pr-escola anteriores nem programas de profissionalizao e
colocao posteriores.
Constituem-se, assim, em um programa isolado, solto dentro de uma
estrutura social carente que no possui condies de sequer propiciar
melhores condies de desempenho, quanto mais de elaborar modelos
de incluso to divulgados teoricamente e de to pouca possibilidade de
implantao dentro de nossa estrutura educacional;
c) Educao domiciliar, embora sugerida em alguns pases de primeiro
mundo, realizada por professores itinerantes que vo at a prpria casa
dos alunos em virtude da dificuldade destes de se locomoverem at as
escolas, consiste em mero projeto ficcional quando colocado diante de
nossa realidade carente e sem condies mnimas de funcionamento.
Para Fonseca (1995), a estrutura educacional deve obedecer ao
contexto da prpria deficincia da maneira seguinte:
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Os objetivos deste processo so, ento, a facilitao das aquisies
do hbito de determinadas tarefas, a introduo de tarefas funcionais, a
variao das atividades que devem ser dinmicas, proporcionar atividades
extracurriculares, incluindo jogos e atividades extra-escolares,
implementar programas coordenados entre escola e famlia e entre pais
e professores e, com isso, diminuir os comportamentos de dependncia,
com melhoria do sentimento de integridade e de pertencimento.
A orientao na execuo das tarefas baseia-se na sua anlise,
buscando-s (Fonseca, 1995):
inventrio dos comportamentos adaptativos e intra-individuais,
subdiviso das situaes de aprendizagem em seus
componentes,
organizao seqencial das tarefas,
aproximao sucessiva dos objetivos,
especificao dos comportamentos,
NVEIS DE APRENDIZAGEM E SERVIOS DE EDUCAO
ESPECIAL (ADAPTADO DE FONSECA, 1995)
NVEL 1 PREVENO DA DEFICINCIA CLASSIFICAO
NVEL 2 INTEGRAO EM ESCOLAS
REGULARES
DEFICIENTES AUDITIVOS E
ALGUNS MOTORES
NVEL 3 CLASSES DE APOIO DENTRO DAS
ESCOLAS REGULARES
DIFICULDADES DE
APRENDIZAGEM, DE
COMUNICAO E PROBLEMAS
EMOCIONAIS
NVEL 4 CLASSE ESPECIAL EM TEMPO
PARCIAL DENTRO DE ESCOLAS
REGULARES
DEFICINCIA MENTAL EDUCVEL
NVEL 5 ESCOLA ESPECIAL EM TEMPO
PLENO
DEFICINCIA MENTAL TREINVEL
NVEL 6 DOMICLIO PROBLEMAS TEMPORRIOS
(CONVALESCENA, DOENAS
CRNICAS ETC.)
NVEL 7 EDUCAO NOS HOSPITAIS
SEMI-INTERNADOS EM ESCOLAS
ESCOLAS RESIDENCIAIS,
ASSISTNCIA TOTAL
DEFICIENTES MENTAIS
DEPENDENTES
DOENAS CRNICAS
PERMANENTES
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arranjo por ordem de complexidade,
estruturao de subtarefas at se atingir o comportamento final.
Os currculos assim estabelecidos, ainda que pelas prprias estruturas
educacionais, devem ter, no caso dos portadores de deficincia mental,
uma maior flexibilidade para que o desenvolvimento fsico e mental desta
populao possa ser respeitado. Entretanto, ainda que alteraes sejam
inseridas na programao, ela segue, a priori, os mesmos princpios
que norteiam a educao dita comum (Karasu, 1984), uma vez que aquilo
que chamamos de Educao Especial talvez possa ser considerado
como simplesmente educao ministrada em condies ou situaes
especiais.
Assim, propostas para o deficiente mental leve so baseadas na
educao regular, muitas vezes com os mesmos programas adaptados
de forma a que obtenham sucesso. Padres tradicionais de ensino
acadmico so combinados com socializao e cuidados prprios.
Para os deficientes mentais moderados e severos a nfase, muitas
vezes, dada por padres de comportamentos funcionais, uma vez que
temos dificuldade em generalizar princpios abstratos para atividades
outras.
Incluem, assim, desenvolvimento de padres comunicacionais
(incluindo mtodos no verbais), padres bsicos de interao social,
padres de trabalho, de vida domstica, de lazer e de vida comunitria.
Para todos estes comportamentos, cada vez mais afasta-se o
aprendizado do ambiente puramente escolar e acadmico.
Em relao aos deficientes mentais profundos, o desenvolvimento
do prprio controle corporal e a comunicao de sinais de desconforto
so fundamentais.
Desta maneira, um currculo escolar estruturado em termos gerais
que prevem planejamento; adaptao curricular; tempo de hora-aula
(varivel de acordo com a populao envolvida devido sua fatigabilidade
e possibilidade de motivao); orientao para atividade fsica (visando
melhor desempenho e coordenao de atividades motoras amplas e
finas).
So, assim, baseados em teorias de desenvolvimento, e no em
especulaes filosficas, obedecendo a uma srie de seqncias, confor-
me o modelo desenvolvimentista adotado; por exemplo (Fonseca, 1995):
- Sheridan - Gunzburg - Myklebust
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Aquisies motoras globais Auto-suficincia Comportamento pessoal
social
Aquisies visomotoras Comunicao Coordenao
Aquisies auditivo-verbais Ocupao Orientao
Aquisies sociais Socializao Compreenso auditiva
Linguagem falada
Concomitantemente, disciplinas acadmicas so favorecidas, desde
que adaptadas e consideradas as limitaes da populao envolvida,
visando-se uma maior insero do indivduo dentro do ambiente social
em que se encontra. Podemos ter ento:
- Lingua portuguesa
- Noes de Matemtica
- Estudos Sociais
- Cincias
- Educao Musical, ministrada no como atividade teraputica
somente, mas como disciplina passvel de ser aprendida e til no
desenvolvimento de estruturas temporais e de relacionamento social.
Independe do aprendizado de leitura e escrita, uma vez que pode ser
ensinada a partir do pareamento de notas musicais e cores ou outros
smbolos passveis de ser incorporados pelo deficiente.
- Trabalhos manuais podem ser desenvolvidos dentro da perspectiva
do desenvolvimento de habilidades perceptuais, motoras e sociais.
Entretanto, parece-nos que estes produtos podem e devem ser o corolrio
de um processo de realizao, por meio de feiras e bazares que permitem
ao deficiente o contato com seu grupo social e a valorizao de seu
trabalho, fato importante na melhoria de sua auto-imagem e no processo
de integrao
- Educao Fsica
- Atividades de vida diria: o trabalho com o deficiente mental deve
ser voltado para a vida prtica diria, de modo que sejam treinados,
dentro de suas reais possibilidades, para poder tomar conta de si mesmos
e de seu meio ambiente, em particular sua casa. Isto porque a
estruturao posterior de projetos de cunho residencial se embasar
nesta possibilidade de autonomia que deveria ser desenvolvida a partir
de idade precoce.
- 78 -
- Rotina de afazeres domsticos: arte culinria, cuidados com a casa
etc. Esta disciplina pode ser considerada como de extrema importncia,
pois auxilia na independncia e na autonomia prprias. Seu treino
realizado por etapas, com participao dos professores e relacionada
aos prprios processos acadmicos que se encontram envolvidos na
atividade, para que se possa estabelecer uma relao concreta entre a
atividade prtica e concreta e o aprendizado terico.
- Educao moral: a possibilidade de educao fora do ambiente
escolar pode envolver uma srie de aspectos vinculados cultura da
regio e da sociedade onde o indivduo deficiente mental se encontra
inserido. Assim, mesmo conhecimentos acadmicos como estaes
do ano, festas da prpria comunidade, excurses e outras atividades
podem dar margem ao ensino de atividades acadmicas em reas
especficas, como tambm (e talvez principalmente) de aspectos ticos
e morais que devem ser desenvolvidos a partir de um princpio de moral
heternoma que favorecer o melhor desempenho e adequao no grupo
social em que se encontra.
Cabe, entretanto, ao professor a adequao e mesmo a elaborao
de currculos individuais que possam privilegiar a capacidade intelectual
e as peculiaridades de cada aluno.
Desta maneira, as atividades podem passar a ser realizadas em grupos
de trabalho conjunto, nos quais participam todos os componentes da
classe em questo; e atendimentos individuais, de acordo com as
capacidades pessoais e nos quais so propiciados melhores
desempenhos a nvel acadmico.
Teoricamente, para um melhor desempenho, teramos, ento, turmas
com um mximo de dez alunos, distribudos entre dois professores em
uma mesma classe, formada, por sua vez, em funo de idade cronolgica
e nvel de desempenho para que, dentro de nossa realidade, se torne
mais exeqvel a atuao e o desempenho dos professores.
Embora sugiramos isso, sabemos que a proposta de vrios pases
de que os grupos sejam mistos para que alunos melhores possam auxiliar
aqueles com maiores dificuldades.
Teoricamente, ao se iniciarem as turmas, os professores j deveriam
ter em mos um perfil de cada um dos alunos para que o agrupamento
fosse realizado e para que o currculo fosse estabelecido considerando-
- 79 -
se os pontos falhos no desenvolvimento a serem facilitados. A partir
destas idias, estrutura-se, ento, a proposta de atendimento (AAMR,
1992):
1 - Informaes referentes aos padres adaptativos e as limitaes;
as caractersticas mdicas, fsicas e psicolgicas e suas limitaes;
limites e possibilidades do ambiente em que se encontra. Para isso,
entrevistas com o estudante, sua famlia, professores, membros da
comunidade que com ele convivem e outras pessoas podem servir como
fontes importantes de informao;
2 - Perfil das necessidades de suporte que deveriam ser desenvolvidas
para compensar as falhas existentes em alguma parte do processo;
3 - Desenvolvimento do plano de como a abordagem educacional e
outros suportes sociais podem atuar no problema;
4 - Propor, ento, programas que incluam o estudante na rede mais
extensa possvel de atividades educacionais, sociais e de lazer;
5 - Avaliar periodicamente os progressos efetuados bem como o grau
de satisfao dele e de sua famlia.
Da mesma maneira, os professores deveriam ser treinados para o
trabalho especfico com esta populao. Contudo, em nossa realidade,
tal treinamento, alm de deficitrio, complexo e de difcil realizao.
Poderamos dizer que programaes em tempo integral seriam mais
eficazes no desenvolvimento de todas estas atividades; entretanto, somos
obrigados a considerar que, num pas onde nenhum tipo de populao
consegue ter este tipo de benefcio, se torna difcil pensar a educao
especial desta maneira, a menos que seja realizada de modo to elitizado
e fora da realidade que atinja somente populaes economicamente
privilegiadas.
Finalmente, como parte terminal deste processo educacional, dever-
se-ia propor o treinamento vocacional visando a transferncia deste aluno
para os programas de profissionalizao, o que implica em mudanas
no somente de ambiente fsico como tambm, e principalmente, de
posturas pessoais e de objetivos a serem traados a mdio e longo
prazo pelos professores, pelos pais e pelo prprio deficiente.
- 80 -
9 - O DESEMPENHO DO DEFICIENTE
MENTAL NOS PROGRAMAS
PROFISSIONALIZANTES
Todo ser humano tem necessidades que precisam ser satisfeitas;
tem objetivos a serem atingidos; sonha projetos a serem colocados em
prtica, qualquer que seja seu nvel intelectual, seu tipo de personalidade,
seu grau de cultura. Todo ser humano tem necessidade de eliminar ou
reduzir desconfortos e dificuldades, tais como a fome, o cansao, a
insegurana, a raiva, a carncia. Precisa tambm satisfazer sua
necessidade de sucesso, afeto, repouso e outras mais. Todo ser humano
tem direito a sonhar dentro de suas possibilidades; so estes sonhos a
motivao para nos sentirmos vivos.
A vida uma luta rdua para uma pessoa se ajustar a situaes ou
para satisfazer uma necessidade; no entanto, nem sempre ocorre na
hora certa, desejada ou sonhada. Existem barreiras que podem impedir
o indivduo de eliminar o problema ou de cobrir a necessidade sentida,
no todo ou em parte.
Existem estudos significativos, como o de Lambert (1984), sobre as
causas das necessidades e das frustraes que atingem o homem de
um modo geral.
- 81 -
Em nosso trabalho, o foco de nosso interesse a pessoa do deficiente,
com todas as dificuldades que a cercam e os injustos estigmas sociais
criados e mantidos em relao a esta populao, que s contribuem
para dificultar a sua adaptao social, incluindo dificuldades em atividades
de trabalho profissional.
A partir de 1989, com a Lei 7.853, de apoio pessoa deficiente,
passa-se a se preocupar com a sua integrao social, que parte do
princpio de que programas integrados de reabilitao favorecem o
desenvolvimento de potencialidade do sujeito. A Previdncia Social
brasileira, ao sistematizar o atendimento ao excepcional, visava a sua
participao efetiva nos diversos segmentos da sociedade, fundamentada
na filosofia de reabilitao, que compreendia uma programao
teraputica especfica de carter mdico e psicossocial, com objetivo
de desenvolver as potencialidades psicofisicas do excepcional.
Constituem metas do tratamento intervenes preventivas das
deficincias e tratamentos que tenham um alcance de recuperao que
venha a permitir independncia total ou parcial nas atividades de vida
diria, ingresso no sistema regular de ensino, participao em atividades
de nvel compatvel com a idade cronolgica e, ainda, o exerccio de
atividades profissionais condizentes com as limitaes apresentadas.
Este direito est baseado na resoluo 998, de 20 de junho de 1966
(Conselho Diretor do Departamento Nacional de Previdncia Social, que
aprovou o ato normativo 34); no entanto, a prtica bem distante desta
resoluo.
A experincia de nosso trabalho com esta populao nos permite
observaes com relao aos trabalhos desenvolvidos na rea que nos
levam s seguintes ponderaes sob o ponto de vista sociolgico.
A sociedade dinmica, seus valores e costumes mudam, alterando
o contexto de acordo com a sua prpria evoluo; este processo
continuo.
Em nossa sociedade urbana, ocidental, industrial e capitalista, o
aspecto mais claro que rege as relaes, seja no microcosmo (famlia)
seja no macrocosmo (sociedade), a necessidade de vencer os
companheiros e adversrios, detendo maior poder pela influncia do
dinheiro. A nossa sociedade diferencia as pessoas segundo cor, idade,
sexo, posio social e participao no mercado produtivo; a posio
- 82 -
econmica define as pessoas no contexto social.
Em uma sociedade cujas bases se fixam no sistema de produo
econmica, tornam-se expressivos os valores que levam o indivduo a
ter e a aumentar sua capacidade de produzir (deter o poder). Em nossa
sociedade, o valor que se impe, portanto, a luta pelo poder. Tudo
valido para manter o poder; existem, porm, regras a serem obedecidas
para participar deste panorama social. A sociedade regula, portanto, a
vida dos participantes desta mesma sociedade.
Este pensamento pessimista ou uma viso distorcida?
Parece-nos mais a simples constatao de nosso cotidiano, vivido
at de forma inconsciente quando, por exemplo, medimos foras no
trnsito para ultrapassar um carro, ou quando usamos de modo arbitrrio
nossa autoridade sobre os que dependem de ns (filhos, empregados,
alunos).
A necessidade de competir e vencer nos transmitida, em primeira
instncia pela famlia, como padro cultural. Segundo Durkhein (1970),
a famlia recebe da sociedade a incumbncia de criar indivduos que
sirvam as regras do social. A famlia recebe da sociedade seus objetivos
(Strauss, 1970) e tem que seguir estas normas na educao dos filhos.
Quando a famlia tem um filho deficiente, no cumpre as regras do social
amplo, pois a deficincia do filho a impede de competir; muito pelo
contrrio, faz a famlia ter seu status diminudo; a sua condio de
poder, assim, est comprometida.
Portanto, este valor de ser economicamente produtivo para ter poder
faz parte da estrutura da sociedade e transmitido para a famlia. Este
grupo familiar, como um dos seus objetivos e dentro de suas funes
nesta sociedade, passa a guardar este valor e a retransmiti-lo para os
seus membros.
Assim, cada sociedade (cultura) valoriza as pessoas de forma
diferente, no nvel de cotao quanto ao poder, em relao aos aspectos
de poder. o que podemos chamar de prestgio social, que nada mais
do que uma forma de avaliar o nvel de influncia e poder que estes
indivduos tm sobre outros indivduos ou classes sociais, econmicas,
raciais e religiosas.
No extremo oposto, esto os de cotao mais baixa, os que so
discriminados no sentido negativo e, portanto, marginalizados.
- 83 -
Ao nvel scio-econmico-cultural, fcil identificar os dois grandes
grupos em nossa sociedade: de um lado, os que tm acesso e participam
dos bens gerados pela sociedade baseada no capital e, do outro, os
grupos marginalizados do processo produtivo, ou com grande dificuldade
de acesso aos bens gerados pela sociedade industrial, urbana e capitalista.
Trabalhando com esta populao de pequeno prestgio social, pois,
devido s suas limitaes, os deficientes mentais no correspondem aos
valores de nossa sociedade, percebemos que os programas que tm como
metas, conforme referimos anteriormente, a integrao social buscam
exclusivamente adaptar este deficiente s mesmas regras de desempenho
exigidas do indivduo normal, o que, a nosso ver, impossibilita um
desempenho satisfatrio.
Muito pouco se reflete sobre o respeito s individualidades deste ser, e
lutamos para habilit-lo para a sociedade competitiva.
Ser que estamos pensando nele ou ainda estamos presos nossa
satisfao de sempre provar bom desempenho atravs da competncia,
estabelecendo propostas de profissionalizao dentro de esquemas de
produo?
Um projeto de educao amplo e ambicioso com esta populao de
pouco prestgio social deveria estar mais voltado para o ser que se educa
e, assim, o educador poderia ser mais flexvel em seus programas,
possibilitando ao deficiente mental a descoberta, a explorao, a
investigao dentro de suas limitaes, mas buscando um envolvimento
mais prximo realidade do aluno, mais compatvel com ele, mesmo
longe de corresponder s exigncias de nossa sociedade.
Todo ser humano, para ter um bom desempenho, precisa ser amado,
ouvido, respeitado e aceito, participando de sua realidade nas lutas e
decises de sua prpria vida e de sua comunidade.
Para o deficiente mental, pensamos que suas necessidades so
semelhantes desde que respeitemos e consideremos que, mesmo limitado,
tem direito a um espao em nossa sociedade urbana, industrial e capitalista.
Ser que todo este processo de habilitao do deficiente mental ter
que caminhar para torn-lo capaz de s se autobeneficiar se for capaz
de corresponder aos valores da sociedade competitiva, comprometida
com o sucesso, conforme citado em Veronezi (1986)?
Considerando-se estes dados, cabe-nos a seguinte questo: os
programas de profissionalizao destinados ao adulto deficiente mental,
- 84 -
que tm como base um modelo industrial de produo, so compatveis
com a populao a que se destinam?
Na tentativa de refletirmos sobre o problema que estruturamos este
trabalho.
MATERIAL E MTODO
Foram analisados 299 pacientes provenientes do setor
profissionalizante do Centro de Habilitao da APAE-SP, com idades
superiores a 14 anos e nvel intelectual variado (de inteligncia limtrofe
deficincia mental profunda).
Esta populao foi avaliada a partir de uma adaptao da bateria
TSP para deficientes mentais, utilizando-se quatro subtestes: Partes,
Preciso, Objetos e Destreza, visando-se observar as funes referentes
ateno, perseverana, relaes espaciais e temporais, conhecimento
de objetos de uso comum, fluidez de movimentos de membros
superiores, qualidade de preciso motora e lateralidade.
Nesta adaptao, foi considerado tambm o nvel intelectual, que foi
pontuado para a obteno de um escore final que definisse o possvel
potencial e indicasse o programa de encaminhamento. Estas avaliaes
de inteligncia foram realizadas atravs das escalas Terman-Merril e
Wisc.
- 85 -
RESULTADOS E DISCUSSO
Aps a avaliao da populao citada, obtivemos os seguintes
resultados.
TABELA 1 - DISTRIBUIO DA POPULAO ESTUDADA SEGUNDO A
AVALIAO PELA BATERIA TSP (ADAPTADA)
Nvel de inteligncia
Possibilidades de
trabalho
DM
Profunda
0|-|20
DM
Severa
20|-|36
DM
Moderada
36|-|50
DM
Leve
50|-|70
Inteligncia
Limtrofe
70|-|90
escores 0|-|3
Programas
Ocupacionais
Treinamento
14 44 89 17 01
escores 3|-|7
Programas
Protegidos
- 02 67 40 02
escores >7
Programas
Profissionalizantes
(colocao)
- - 04 11 08
Total 14 46 159 68 11
Considerando a freqncia de ocorrncia dos escores, obtivemos a
seguinte distribuio:
TABELA 2 - FREQNCIA DE OCORRNCIAS DOS ESCORES
Escores F F x Escores
0 38 0
1 55 55
2 50 100
3 54 162
4 40 160
5 21 105
6 14 84
7 13 91
8 6 48
9 7 63
10 1 10
Total 299 878
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Esta distribuio possibilita-nos o clculo de uma mdia ponderal
total (x=2,94) e mdias ponderadas parciais aos trs programas em
questo, a saber:
nos possivel ainda oclculo dos escores mdios considerando-se
os nveis intelectuais, obtendo-se os dados a seguir.
A partir destes dados, podemos tecer algumas consideraes.
A populao estudada representa amostra viciada em relao
distribuio da deficincia mental na populao geral (OMS 1985). No
entanto, bastante representativa da populao atendida nas instituies,
uma vez que estas concentram parcela da populao deficiente que no
tem acesso a programas oferecidos pelo Estado ou no tem condies
de ser absorvida pelo mercado.
Assim, o escore mdio obtido por esta nossa populao foi de 2,94,
bastante semelhante aos escores mdios dos programas ocupacionais
e protegidos x ocup. + x prot / 2 = 2,93, o que caracteriza nossa populao
como predominantemente pertencente a estes dois programas.
TABELA 3 - ESCORES MDIOS POR PROGRAMAO
F
Escore Of.Ocupacional (x oc.) 165 1,61
EscoreOf.Protegida (x pr.) 111 4,24
Escore Of. Industrial (x ind.) 33 7,85
TABELA 4 - ESCORES MDIOS POR NVEL INTELECTUAL
x DM profunda 1,61
x DM Severa 1,54
x DM Moderada 2,89
x DM Leve 4,17
x Inteligncia Limtrofe 8,77
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Tal fato no nos parece absurdo, uma vez que os portadores de
inteligncia limtrofe se situaro fora da faixa de deficincia mental,
caracterizando, portanto, uma populao que s esporadicamente
atendida pela instituio. E isto facilmente verificado quando observamos
os escores mdios deste grupo (x lim. = 8,77) e sua aproximao com a
programao de tipo profissionalizante (x ind. = 7,85).
Este dado tambm no nos parece surpreendente na medida em que
a pontuao similar esperada para a populao normal, considerada
como semi-qualificada para a funo de auxiliar de servios gerais (Bateria
TSP).
No entanto, a observao dos escores nas Tabelas 3 e 4 bem como a
sua comparao permite-nos deduzir que, embora as funes estudadas
no sejam diretamente ligadas inteligncia, o desempenho final, ao menos
nas tarefas realizadas nestes programas (ocupacionais, protegidos e
industriais) que acompanham o modelo industrial de trabalho, parece-nos
depender do grau de comprometimento intelectual dos pacientes,
diferentemente do que nos pareceu a princpio (Assumpo, 1987).
Desta forma, podemos estruturar a seguinte tabela em funo dos
escores encontrados nestas programaes:
TABELA 5 - RELAO MDIA DA POPULAO POR
NI X PROGRAMA DE TRABALHO
x prof = 1,61
x sev = 1,54 Compatveis com programas ocupacionais
x mod = 2,89
x leve = 4,17 - Compatvel com programas protegidos
x lim = 8,77 - Compatvel com programas
profissionalizantes
Esta tabela bem mais limitante do que aquela apresentada por
Veronezi (1983), pois, embora tenhamos achado excees (quatro
portadores de DM moderada e 11 de DM leve com escores para programas
profissionalizantes), isto no representa uma possibilidade desta
populao, mas sim casos espordicos dentro do universo estudado.
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CONCLUSO
Desta forma, parece que o processo de preparao profissional de
pessoas com deficincia mental algo preocupante, uma vez que envolve
aspectos ideolgicos e adaptativos que se constituem numa expectativa
frente a ela dentro de um contexto capitalista.
No h como negar que a reabilitao um processo destinado ao
ajustamento global das pessoas com deficincia. Temos que trabalhar o
fsico das pessoas; no podemos nos limitar s ao sistema de educao
especial, temos tambm que pensar numa atividade profissional e, se
possvel, de trabalho remunerado. Temos, para isso, que fazer tambm
um grande trabalho educativo com a sociedade, para que esta tambm
altere as suas atitudes com relao a esta populao. Este um trabalho
de longo prazo que poder nos levar integrao.
Portanto, a preocupao neste processo complexo que constitui a
habilitao do deficiente mental adulto tem sido a sua colocao em um
mercado de trabalho que se convencionou ser industrial e capitalista,
todavia esquecendo-se, primeiramente, de que o Brasil, como um todo,
no pode ser visualizado como um pas predominatemente industrial e,
em segundo lugar, de que, em um esquema capitalista e pragmtico,
um indivduo vale pelo que produz (Bochensky, 1986) e, sob esta tica,
o deficiente mental, conforme observamos nesta populao estudada,
produz, em mdia, abaixo daquilo que esperaramos de um operrio
semi-qualificado para a funo de auxiliar de servios gerais.
Portanto, surgiria-nos a questo de, com a estruturao desses
programas, estarmos ou no contribuindo para a integrao do deficiente
mental.
A reabilitao poder ser da mais absoluta utilidade para as pessoas
em dificuldades das mais variadas naturezas, alm de, como um processo
global, ter condies de levar o indivduo ao nvel de integrao social
que capaz. Mas sabemos, do cotidiano de nossa prtica, que a
realidade dificulta este processo por todos os fatores colocados nesta
nossa avaliao.
Assim, a resposta nossa indagao anterior parece-nos clara: NO,
enquanto no os tornarmos produtivos comparativamente com os
indivduos normais, uma vez que nas sociedades modernas, em funo
- 89 -
do desenvolvimento das foras produtivas, a fora de trabalho deve ser
assegurada e qualificada por um sistema escolar e de aparato
institucional (Althusser, 1970).
Parece-nos, portanto, fundamental uma perspectiva de ajustamento
ao trabalho sob a qual o deficiente mental, alm de satisfeito, no fosse
apenas uma plida imitao do indivduo normal. Pensamos que este
caminho no facilita a integrao do deficiente mental, pois no respeita
as suas reais possibilidades, e nem respeita as suas individualidades.
Para tanto, temos a impresso de que os modelos industriais de
trabalho para o deficiente mental devem ser repensados, visando-se uma
maior harmonia no s entre o deficiente e seu microuniverso de trabalho,
mas tambm entre ele e o seu ambiente global, com o trabalho se
constituindo num fator de harmonia e no de comparao entre ele e a
populao normal.
Para tanto, indispensvel uma tomada de conscincia em todos os
nveis, e que se possibilite priorizar o apoio objetivo pessoa portadora
de deficincia, pois precisamos avaliar melhor os programas mantidos
para esta populao, reciclar o pessoal tcnico e administrativo e, assim,
talvez garantir maior qualidade, e manter uma contnua preocupao
com dados de realidade, a fim de tornar o processo reabilitacional mais
eficiente, para levar as pessoas a uma vida menos atribulada e mais
positiva em todos os sentidos.
O apoio da universidade ser tambm importante, pois necessrio
pesquisar muito no que concerne ao ensino e ao trabalho adaptado s
mltiplas necessidades das pessoas com deficincia mental e que seus
professores tenham uma formao sria para que mobilizem programas
mais adequados a esta populao. A integrao da pessoa deficiente
um processo complexo, e sabemos que o trabalho faz parte dela, mas
tem que ser pensado para o deficiente, e no nos moldes do indivduo
normal.
- 90 -
10 - RESIDNCIAS PARA
DEFICIENTES MENTAIS
A famlia corresponde a um grupo social caracterizado por residncia
comum, colaborao econmica e reproduo. Inclui pais adultos de
ambos os sexos, que mantm relaes sexuais socialmente aprovadas,
e um ou mais filhos, prprios ou adotados (Beltro, 1973).
Suas atitudes em relao criana foram mudando gradativamente
com todas as alteraes por ela sofridas no decorrer do tempo, fazendo
com que se passasse de simplesmente ignorar a criana, tratando-a
muitas vezes como um adulto miniaturizado ou encaminhando-a para
um modelo educacional em casa de pessoas estranhas, como era o
costume na Idade Mdia, para os cuidados intensos, com o papel da
me passando a ser valorizado em suas tarefas educativas a partir do
sculo XVII, estabelecendo uma aliana com o mdico, representante
do saber e das normas higinicas e, assim, fechando esta famlia em si
mesma, principalmente naquilo que diz respeito influncia dos serviais,
vendo-os como facilitadores da prpria promiscuidade social, que deveria
ser vedada s crianas (Donzelot, 1980).
Postel (1979) conclui de modo muito claro que resqucios da famlia
burguesa do sculo XIX ainda persistem em nosso tempo. Persistem a
privacidade e o isolamento da unidade familiar bem como as relaes
ntimas entre pais e filhos, com a preocupao com o futuro destes e a
intensificao de suas necessidades especiais.
- 91 -
Mesmo com todas as transformaes observadas com o passar do
tempo, a criana defronta-se, em sua famlia, com dois adultos de quem
deve obter satisfao de todas as suas necessidades de amor, proteo,
alimentao e educao (Postel, 1979).
Em funo deste processo histrico, podemos observar uma srie de
dificuldades no pensar-se a excluso do filho deficiente mental de sua
famlia nuclear. Isto porque a proposta choca-se com todo um padro de
valores incorporados estrutura familiar ao longo de geraes.
Da mesma maneira, a desconfiana em relao s pessoas
responsveis pelo cuidado similar mesma desconfiana sob a qual
se encontrava a criadagem do sculo XIX, responsabilizada,
preconceituosamente, por ser a transmissora de maus hbitos e maus
costumes.
Claro que tambm est presente a dificuldade decorrente da quebra
do ideal de boa me, abnegada e dedicada, sempre disposta a sacrificar-
se em benefcio do filho.
Por meio de tais cuidados se d o reforo do prprio papel feminino,
pois, como diz Donzelot (1980), pela revalorizao das tarefas educativas
se estabelece, para a mulher burguesa, uma nova continuidade entre suas
atividades familiares e suas atividades sociais.
Por outro lado, a importncia do mdico pode ser facilmente
compreendida em funo do lugar que lhe foi reservado, como vimos
anteriormente, no qual ele detm o saber que determina proteo e
segurana contra estruturas ameaadoras, vislumbradas no cuidado ao
filho deficiente mental por pessoal no qualificado.
Igualmente, o saber institucional refora a obrigatoriedade da
permanncia do filho deficiente junto de sua famlia, como bem frisa
Forel (1934) quando diz que os filhos constituem o cimento mais firme
contra as separaes conjugais, carregando, com ameaas e culpa, o
processo de separao pais-filhos.
Todas estas caractersticas da famlia moderna fazem com que o
envolvimento dos pais com os filhos deficientes institucionalizados continue,
independentemente do processo de afastamento fsico da famlia.
Por todas estas razes, so compreensveis as dificuldades
observadas no processo bem como o envolvimento com a Instituio
para os pais que por ela optaram.
- 92 -
Este envolvimento familiar, mesmo com projetos alternativos, pode
proporcionar, entretanto, efeitos benficos sobre o paciente, sobre eles
prprios e sobre a equipe de trabalho, encorajando-a a prosseguir em
suas atividades (Ciddor e Finniecome, 1981).
Apesar de todas as dificuldades observadas com referncia a
separao, facilmente compreensveis a partir dos valores vigentes em
nossa cultura, constatamos que a permanncia da pessoa deficiente
mental em casa ocasiona tambm um stress familiar, embora, como
contrapartida, ocasione maior solidariedade social e apoio da comunidade,
mesmo quando os pais evitam perceber seu filho como um problema
(German e Maisto, 1982).
Programas alternativos para o atendimento a deficientes mentais
adolescentes ou adultos passam a ser um espao que lhes propicia
interaes sociais adequadas a seus limites, a partir de um ambiente
domstico similar ao de suas famlias de origem, as quais no pensam
em perder o vnculo com eles.
Entretanto, pensando-se a famlia como um organismo vivo, sabemos
que, como a criana e a famlia crescem juntas, a acomodao da famlia
s necessidades da criana delimita reas de autonomia que esta mesma
famlia experimenta como separao (Minuchin, 1982).
O processo de separao em relao ao deficiente mental no se d
no mesmo ritmo nem da mesma maneira, uma vez que a sua autonomia
precria e seu desenvolvimento mais lento, o que faz com que sua
famlia no vivencie a separao normal, fruto do amadurecimento deste
filho.
Desta maneira, como a famlia um sistema que opera por meio de
padres transacionais, na relao com o deficiente estes padres se
estruturam de forma alterada, retroalimentando-se e ocasionando
alteraes que se refletem a nvel de sua conduta (Minuchin, 1982).
Em nossa experincia pudemos observar, primeiramente, uma grande
resistncia em se admitir a possibilidade de separao na famlia e, a
seguir, a tentativa familiar de minimizar o efeito desta separao, uma
vez que a sada do elemento deficiente do grupo familiar ocasiona
mudanas em sua dinmica na medida em que ele , desde seu
nascimento, um indivduo que catalisa as insatisfaes e as tenses
familiares. Tudo isto, obviamente, dificulta sua sada, uma vez que esta
- 93 -
provoca obrigatoriamente uma crise que vivida de formas diferentes por
cada famlia em particular, de acordo com sua dinmica e seu momento
evolutivo (Ackerman, 1974).
Uma famlia estruturada procurar, obviamente, uma soluo vivel e
pouco sofrida. Entretanto, na ausncia desta soluo, muitas vezes a
famlia no consegue deter os efeitos destrutivos, reagindo de maneira
impulsiva e inadequada, com impossibilidade de elaborar o problema
neste momento, apresentando progressivos sintomas de desorganizao.
Em nosso ponto de vista, as famlias que optaram por programas
alternativos de tipo residencial tiveram uma relao favorvel de adaptao
separao, embora, em algumas ocasies, tenham estabelecido uma
relao de dependncia com o projeto em questo, mascarada muitas
vezes sob a forma de auxlio e participao.
Quando isto ocorre, desloca-se somente o objeto do vnculo que passa
do filho deficiente, repositrio de frustraes e rejeies (sob a gide da
culpa), para a instituio, representativa do zelo e do cuidado. Isto
permite a manuteno da ambigidade rejeio-cuidado, caracterizada
pelo afastamento objetivo do deficiente da rede familiar, porm com
cuidados necessrios que justifiquem esta resoluo (Meyer, 1980).
Neste mecanismo, podemos observar muitas vezes o agrupamento
dos pais em verdadeiras irmandades de sofrimento, com rituais de boas-
vindas. Na medida em que se envolvem com a problemtica do filho
deficiente, consideram-se informados sobre o problema e passam a
viver dentro deste mundo, criando um verdadeiro culto ao deficiente
(Goffman, 1982).
Este super-envolvimento interfere no cuidado ao desenvolvimento do
prprio indivduo deficiente mental de maneira prejudicial.
Desta forma, para que estes pais no se agrupem ao redor de seu
prprio sofrimento, devese fazer com que um projeto residencial seja
somente uma alternativa de atendimento e no um objeto de orgulho e
motivao familiares.
A manipulao destes sentimentos fundamental na execuo do
projeto, visando tambm a melhoria das relaes intrafamiliares a partir
da retirada do deficiente de seu meio, possibilitando famlia um
relacionamento mais saudvel, no centrado em um bode expiatrio.
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A QUESTO DAS RESIDNCIAS E A INTEGRAO
DEFICIENTE MENTAL E INSTITUIO
A construo das instituies para o cuidado da pessoa deficiente
foi iniciada na Europa e nos EUA, em meados do sculo XIX.
O advento de uma sociedade urbana e industrializada, fundamentada
eminentemente sobre o conceito de produo, fez com que cada vez mais
famlias que no podiam fornecer suportes a seus filhos deficientes
propusessem alternativas residenciais (Nelson, 1978).
Somente um pequeno nmero requeria, no entanto, internao
hospitalar a longo prazo, muitos podendo viver suas prprias vidas, o
que faz com que a problemtica transcenda a rea de sade, passando
a englobar tambm a rea social (Spencer, 1980).
O hospital, enquanto cuidado ao doente, com uma organizao
prxima da atual, surge durante a Revoluo Industrial como um processo
social em um momento em que a capacidade individual passava a ter
um preo para a sociedade (Foucault, 1982).
Assim sendo, criou-se uma tecnologia para geri-lo, tendo por base a
disciplina como exerccio de poder efetuado de modo simples e com o
objetivo de coisificao do indivduo, com a diminuio constante de sua
individualidade e singularidade.
Tentando conseguir melhor desempenho dessas funes, a instituio
comea a se organizar, obedecendo a algumas premissas (Foucault,
1977):
1 - Classificao e normatizao do espao, com uma distribuio
espacial dos indivduos de forma mais til sob o ponto de vista social;
2 - Vigilncia constante sobre o grupo em questo. Esta vigilncia
colocada sob um aspecto pedaggico, inserida, portanto, nas prprias
prticas de ensino como mecanismos em si, constituindo-se numa
rede relacional que gradativamente, e de forma maior, sustenta a estrutura
social;
3 - Registro contnuo de todas as ocorrncias, de modo que todas as
possveis manifestaes de singularidade possam ser diagnosticadas
e, se necessrio, submetidas a sanes com finalidade normalizadora.
A instituio hospitalar passa a ser, portanto, reprodutora de valores
como uma organizao controladora social e, em ltima analise, como
- 95 -
garantia da prpria existncia do sistema social vigente, controlado
intensamente por cdigos e regras que se constituem em aparatos
normalizadores (Skinner, 1970; Althusser, 1980).
Como conseqncia, as condutas e os desempenhos so
padronizados, havendo punies por desvios das normas, padres esses
relacionados a tempo (atrasos ou faltas), sexualidade, ao corpo (atitudes
inadequadas) e tantos mais, submetidos constantemente a processos
redutores que variam desde as punies fsicas at controles mais e
mais sofisticados.
Estes procedimentos entranham-se cada vez mais no cotidiano,
passando a impregnar de modo sutil e quase que imperceptvel a vida
das pessoas e das instituies.
O hospital, ento, burocratiza-se cada vez mais para garantir seus
objetivos, normas e regulamentos. Portanto, aumentam mais os segredos
e, em conseqncia, a superioridade dos profissionais.
Com a transformao do hospital, em meados do sculo XVIII, e de
mecanismos de recluso em local destinado a curas, a estrutura
institucional se altera com a reorganizao do espao e da hierarquia,
com o religioso cedendo lugar ao mdico.
Entretanto, nas instituies para doentes ou deficientes mentais, o
quadro pouco se alterou.
Assim, quando Esquirol, no sculo XVIII, internava seus pacientes,
justificava o fato com as seguintes razes (Foucault, 1982):
1 - Garantia de segurana pessoal do doente e da famlia;
2 - Liberao das influncias externas;
3 - Quebra de resistncias pessoais;
4 - Imposio de novos hbitos intelectuais e morais;
5 - Submisso ao regime mdico.
Esta clientela, que tem que ser assistida e orientada em qualquer
atividade, tem uma imagem idealizada de cordata, submissa e
conformada, desempenhando um papel passivo que lhe atribudo.
Assim, a maior parte do esquema teraputico de excluso do
indivduo, ameaador, em si mesmo, das normas e regras sociais,
embora, na poca, Pinel proponha um tratamento moral baseado
principalmente em uma abordagem humana do paciente.
medida em que progressos tcnicos foram sendo incorporados, novas
- 96 -
formas institucionais foram sendo desenvolvidas, embora, na maior parte
das vezes, estejam sempre permeadas por conceitos maniquestas de
condutas boas ou ms, reflexos da estrutura social em questo.
Entretanto, no sculo XX, principalmente a partir dos anos 60, passou-
se a questionar as formas de atendimento institucional como mecanismo
de recluso e de segregao.
O deficiente mental, embora diferente do doente mental, tambm
passou a ser afetado por esta nova maneira de pensar-se o atendimento
institucional.
Assim, embora mais fcil de se estabelecerem categorias de proteo,
pois, em geral, eles nos parecem infantilizados e desprotegidos,
comeou-se a verificar o custo operacional das unidades tradicionais de
internao.
Em funo destes aspectos, na dcada de 70 desenvolveu-se a
polmica Ata da Reforma Psiquitrica pela qual as internaes deveriam
se realizar quando:
1 - Existissem alteraes psquicas que justificassem medidas
teraputicas urgentes;
2 - As medidas teraputicas propostas no fossem aceitas pelo
paciente;
3 - Se oportunas e convenientes, as internaes psiquitricas no
pudessem ser implementadas (Kemali, 1985).
Alguns anos mais tarde, ao discutir os dados analisados, decorrentes
destas medidas, o mesmo autor refere uma situao catica originada
da aplicao irracional da Ata, concluindo que medidas legais, por mais
avanadas que sejam, no alteram a mentalidade da populao, abrindo
espaos para que pensemos que qualquer proposta de mudana passa
primeiramente por programas educacionais.
Entretanto, mudana de mentalidade e de polticas governamentais,
no que tange ao deficiente mental, passou a tender nas ltimas dcadas
a uma proposta de desinstitucionalizao, com um aumento de
atividades, polarizao de opinies e mesmo discrepncia entre as
opinies das pessoas envolvidas.
Esta tendncia, na maioria das vezes, era expressamente baseada
na crena de as instituies serem desumanizadoras. Foi ainda
embasada em dois elementos importantes:
- 97 -
1 - Absteno dos esquemas institucionais habituais para o cuidado
do deficiente mental e
2 - Expanso das facilidades comunitrias para o cuidado desta
populao (Bruininks, 1982).
Entretanto, este movimento, mesmo sendo visto com bons olhos,
suscitou crticas dos prprios participantes que sentiam medo de que,
em momentos de recesso econmica, fosse facilmente transformado
num processo de negligencia oficializada (Colombatto, 1982).
Considerando-se nossa realidade social e, principalmente, o descaso
que os poderes pblicos votam a esta populao deficitria, maior ainda
deve ser este temor em nosso meio. Isto porque a teoria de que o deficiente
mental pode se beneficiar dos recursos da prpria comunidade uma
faca de dois gumes, pois no ocorre se esta pobre em recursos para
o atendimento geral, da mesma maneira como tais recursos, quando
existentes, recusam-se sistematicamente a receber e prestar servios
a pessoas deficientes, por uma mera questo de ideais pr-estabelecidos
caracterizados por medo, repulsa e insegurana frente ao paciente.
Desta maneira, em funo das prprias mudanas sociais, surgiram
variadas propostas alternativas de atendimento, visando a
desinstitucionalizao dos doentes e deficientes mentais, sem que se
levassem para o plano concreto os arroubos romnticos dos
antipsiquiatras e dos filsofos da contracultura.
Surgiram, assim, as propostas de Residncias para pessoas
Deficientes Mentais.
Estas propostas surgem como alternativas de atendimento
diferenciadas, tratando-se de uma proposta totalmente diferente do modelo
institucional em sua prpria concepo filosfica, a saber:
- 98 -
Pensando de modo pragmtico a questo das residncias para
deficientes mentais temos as seguintes possibilidades (Arce, 1985):
1 - Residncias Grupais - facilitam os cuidados contnuos (24 horas
dirias), durante toda a semana, para grupos de dois a dez adolescentes
ou a 14 adultos, supervisionados por uma equipe tcnica que organiza
uma programao cujo principal objetivo a habilitao social. Nela se
estruturam atividades grupais, psicoterpicas ou no, na prpria residncia
e na comunidade, visando-se, em ltima instncia, uma ambientoterapia.
indicada em quadros agudos, por perodos curtos de tempo e em
populaes com dificuldades de permanncia em sua prpria casa.
Indicada tambm para populaes ambulatoriais, algumas deficincias
mentais em nvel leve ou moderado, cuja principal necessidade a
socializao. A relao deste modelo residencial com a comunidade
feita por meio dos cuidados por centros de sade, hospitais e outros
recursos comunitrios, e suas programaes so variveis de acordo
com a populao em questo.
2 - Residncias de cuidado pessoal - so atendimentos mistos
entre residncias e cuidados comunitrios. Habitualmente abrigam quatro
ou mais adultos com comprometimentos moderados ou graves, focando
seus programas de manuteno a nvel individual e criando, para eles,
RESIDNCIA INSTITUIO
Princpio da normalizao Concepo paternalista e
protecionista
Inserida na comunidade Espao institucional
Nmero reduzido de moradores (at 8) Atendimento massificante
Uma pessoa responsvel Rodzio de funcionrios para o
atendimento
Equipe de assessoria Equipe tcnica
Integrao social Segregao institucional
Desmistificao do mito da DM Favorecimento ao estigma e ao
preconceito
Respeito ao conceito de lar Atendimento padronizado
Finalidade de moradia Finalidades pedaggicas ou
educacionais de cunho acadmico
Recursos da comunidade Recursos institucionais
- 99 -
mecanismos de suporte. A equipe proporciona esta estrutura durante as
24 horas do dia, sendo fundamentais o tratamento psiquitrico e a
reabilitao social. O tempo de permanncia variado.
3 - Residncias Adotivas - so programas residenciais para todo o
perodo, providos por famlias que moram em suas prprias casas e
destinados a pequenos grupos (dois a quatro clientes) no relacionados
com ela. O suporte aos pacientes dado pelas famlias e por agentes
da prpria comunidade, funcionando como visitadores e orientadores.
As trocas com a comunidade so, portanto, freqentes e necessrias. A
populao destas residncias varivel, bem como o o perodo de
atendimento.
4 - Moradia com a famlia natural - tambm facilitada por agentes
de sade mental que atuam como suportes por meio de visitas
domiciliares, centrando-se na reabilitao social e no atendimento aos
familiares, visando prov-los com foras que possibilitem o posterior
auxlio ao paciente.
5 - Moradias Satlites - so tambm unidades residenciais que
proporcionam semi-independncia, sendo constitudas, em mdia, por
quatro pacientes supervisionados por agente social, que auxilia no seu
funcionamento. Normalmente, a populao atendida por este modelo
tem problemtica psiquitrica, e seu acompanhamento mdico feito
pela prpria comunidade, sendo a permanncia do paciente nestas casas
por tempo indeterminado.
Podemos visualizar facilmente o funcionamento de todas estas
unidades a partir do quadro seguinte:
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Para os deficientes mentais, conforme j pudemos observar a partir
desTa exposio, temos que considerar que os programas residenciais
viveis so a longo prazo, uma vez que constituem uma populao com
problemtica crnica.
Tambm as programaes so pouco variveis, centrando-se na
habilitao social, com tentativa de maior independizao.
Em funo de tais programaes serem muito simplificadas,
consideramos importante a superviso a nvel psiquitrico e social.
Oshuor (1983), na Nigria, mostra as dificuldades na implantao de
programas residenciais. Ressalta, porm, a necessidade de implant-
los com o auxlio das famlias, voluntrios e da comunidade em geral.
Estas caractersticas so as mesmas que observamos em nosso
ambiente, no qual h dificuldades para um grande nmero de instituies
especializadas no atendimento ao deficiente mental e no custo elevado
que os servios tcnicos ocasionam, sendo difcil sua manuteno de
forma constante e uniforme.
Alis, este alto custo o ponto bsico observado nas mudanas
institucionais, j h alguns anos, desde quando se percebeu que os
deficientes mentais necessitavam de programaes variadas e que, com
um suporte da comunidade, eles poderiam viver uma vida relativamente
independente.
Embora no parea, tal dado de extrema importncia sob o aspecto
operacional. Algumas pesquisas feitas concluem que a deficincia mental
uma rea sem atrativos para a prtica mdica, sendo, portanto,
desestimulada. Isto acarreta uma grande dificuldade com o pessoal
mdico, com aumento do custo operacional .
Pensando-se desta forma, as metas bsicas do modelo residencial
basear-se-iam no chamado Principio da Normalizao, descrito a grosso
modo como o uso de meios para elicitar e manter comportamentos
culturalmente aceitveis, considerando-se as diferenas de cunho social.
Assim sendo, estes projetos viabilizam uma maior normalizao
dos aspectos fsicos e sociais das residncias bem como um melhor
funcionamento adaptativo dos moradores, principalmente considerando-
se os aspectos sociais.
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Podemos, ento, dizer que estas reformas no atendimento se
expressam principalmente por um melhor comportamento adaptativo dos
residentes.
Operacionalmente ela se processa atravs de mudanas no espao
fsico, com maiores possibilidades no uso deste espao nas residncias
que nas instituies, organizadas habitualmente de forma burocrtica e
sistemtica. Maior orientao dos residentes e incluso em programas
especficos so outros fatores que podemos considerar responsveis
para induzir condies normais que facilitem a ocorrncia de
comportamentos normais (MacEachron, 1983).
Seu funcionamento, portanto, deve ser considerado de acordo com
alguns princpios como:
1 - Sua constituio deve ser concorde com a populao que ser
atendida em relao no somente ao que se refere sua programao
como tambm quanto ao que se refere sua categorizao social, de
forma que reflita a realidade daquela populao;
2 - Espao fsico compatvel com o nmero de pessoas e,
principalmente, com a concepo de lar. Devem, portanto, ser repensados
conceitos como refeitrios, aparelhos eletrodomsticos de uso pessoal
e outros, que caracterizam muito a individualidade, porm fazem com
que se perca a dimenso social do que uma residncia;
3 - Regimentos internos, constitudos de acordo com as
necessidades de seus moradores, porm tambm visando a delimitao
do espao residencial do espao de suas famlias nucleares, para que,
conforme j citamos anteriormente, no haja interferncias nem
superposies de papis, com finalidades compensatrias da parte dos
pais dos indivduos envolvidos no projeto;
4 - Pessoal adequado, usualmente no tcnico, que participa
somente em carter de superviso. So, todavia, necessrios uma
coordenadora, que exerce em realidade o papel de me substituta,
atendentes e funcionrias que cuidam da casa sob o ponto de vista de
seu funcionamento, com a feitura de comida, limpeza, lavagem e
passagem de roupas etc.;
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5 - As rotinas devem ser estabelecidas e estruturadas de maneira
clara, com a participao dos residentes de acordo com as suas reais
possibilidades;
6 - A administrao e manuteno econmica ficam naturalmente
relegadas entidade mantenedora, seja ela associao de pais ou outro
tipo de organizao, ao passo que a administrao da casa fica delegada
me substituta ou larista.
Alguns autores, no entanto, tecem algumas consideraes no to
absolutas. Assim, Eyman (1982) refere que as residncias sugerem uma
maior viabilidade na aquisio de comportamentos adaptativos que as
instituies. Por outro lado, no parece haver relao entre a conduta
dos residentes e o tamanho da casa ou da equipe, pois no se observam
alteraes significativas em suas condutas em funo do nmero de
pessoas responsveis (Dwyer, 1980). Isto mostra que no podemos ter
uma viso simplista, segundo a qual uma mera questo estatstica
referente ao nmero de pessoas responsveis por residente altera
substancialmente o programa.
Tal dado terico vem de acordo com nossas observaes que no
revelam a necessidade de uma equipe extensa e sofisticada para que
tenhamos resultados razoveis.
Esta questo de extrema importncia, dado que estes indivduos,
se no devidamente orientados, apresentam tipos inapropriados de
atendimento aos residentes, da mesma forma que estes ltimos
influenciam fortemente a conduta dos que ali trabalham. Desta maneira,
a conduta dos membros da equipe revela-se uma poderosa influncia
sobre a populao da casa (Landesman-Dwuyer, 1981).
Da mesma forma, a questo o menor melhor pode ser discutida a
partir da opinio de diferentes autores (Dwyer, 1981; Felce, 1985) que,
embora reforcem o argumento despersonalizador das grandes
instituies, referem tambm a no relao entre tamanho da instituio
e qualidade dos cuidados. Somente consideram (Felce, 1985) que as
pequenas residncias apresentam, por suas prprias caractersticas,
um ambiente mais rico para o deficiente, uma vez que permitem a eles
oportunidades de utilizar materiais e executar as prprias tarefas
domsticas. Assim, com uma equipe devidamente treinada, podemos
propor nestes projetos (Felce, 1985):
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- Participao efetiva do residente - O indivduo capaz de agir e
viver dentro de um organismo social, no caso do grupo residencial,
visualizado na prpria distribuio de tarefas para cada um dos elementos.
Assim, a responsabilidade pela comunidade dividida de acordo com
as reais possibilidades de cada um de seus membros. Tal fato no
visto nos programas de educao formal, nos quais as responsabilidades
do cotidiano no fazem parte do mundo da criana.
- Conceituao de tarefas domsticas a partir de sua anlise e
desdobramento em pequenas atividades. Desta forma, ele tem condies
de contribuir com suas prprias habilidades de maneira efetiva.
- Permisso para participao, mesmo dos mais comprometidos.
Com esta participao cria-se um ambiente do e para o deficiente, sem
as preocupaes da esttica e do bom gosto alheios. So os seus
quadros, os seus programas de TV as suas revistas, enfim, a sua
casa. Isto impossvel tanto em ambiente institucional (que segue
normas rgidas e previamente estabelecidas) como em ambiente familiar
(onde prevalecem os valores da famlia).
- Interao com todas as pessoas da casa - No sendo produo
ou desempenho os objetivos do programa, ele passa a ter oportunidades
de desempenhar um papel pessoal no ambiente, compartilhando, assim,
as responsabilidades em um organismo social, ou seja, a residncia.
Realiza-se ento um processo em trs nveis:
Individual - como conseqncia dos comportamentos desenvolvidos
pelos dois grupos, valorizando-se a interao na micro-comunidade;
Institucional - decorrente da organizao do mdulo residencial,
fruto do movimento da prpria comunidade em que se insere, que procura
a soluo do problema em questo;
Interao Social - para que estes indivduos sejam absorvidos com
um maior ndice de tolerncia e adaptao.
Isto permite, ao menos teoricamente, um melhor desempenho quando
comparados os resultados obtidos por estes programas e pelas grandes
instituies, do ponto de vista do desempenho social e da autonomia.
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Da mesma maneira, no podemos imaginar estes programas como
caractersticos de algum tipo de deficincia, variando, isto sim, algumas
das caractersticas da instituio de acordo com as necessidades do
grupo (Landesman-Dwyer, 1981). Isto foi bem observado por ns em
exemplos que acompanhamos (Assumpo, 1988).
Desta maneira, os programas so sempre educativos e os
treinamentos de atividades simples.
Finalizando, podemos dizer que esta mudana institucional
decorrente de um processo social com razes histricas e polticas. No
entanto, tambm decorrente da sobrecarga materna no que tange aos
cuidados do filho deficiente, que faz com que cerca de 60% refiram ser
de extrema valia um auxlio quanto a estes cuidados (Carey, 1982).
Porm, se a preferncia destas mes dirige-se a programas
educacionais em grandes instituies, a rarefao destes em nosso
meio, pelo custo que apresentam, fazem-nos obrigatoriamente pensar
em solues alternativas.
Tudo isto leva-nos a uma soluo simples, na qual os ambientes
proporcionam melhoria na conduta, constrastando-se com a deteriorao
observada em ambientes de tipo custodial (MacEachron, 1985), embora
no existam dados que estabeleam esta relao de modo indiscutvel.
Assim, a proposta residencial baseia-se fundamentalmente na relao
residentes-equipe, fornecendo uma estrutura simplificada na abordagem
de um problema multifatorial, como o da habilitao da pessoa deficiente
mental.
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11 - FAMLIA E DEFICINCIA
MENTAL
O estudo da dinmica familiar foi sempre um fascnio e por isto mesmo
um desafio. A complexidade das relaes familiares reveladora das
mais amplas e significativas caractersticas da personalidade humana.
Tema para muitas observaes e trabalhos de pesquisa.
A literatura confirma este interesse nos trabalhos de Konstantareas
e Homatidis (1991), que pesquisam sobre diferentes formas de reaes
familiares e as estratgias de enfrentamento ativadas por uma doena
orgnica infantil ou por condio limitante dela decorrente.
Da mesma maneira, os estudos de Powell e colaboradores (1992)
enfatizam a importncia de variveis como: estresse, aspectos
financeiros, relao conjugal, alteraes emocionais e quadros
depressivos que disfuncionam as famlias dificultando, inclusive, as
questes relativas adaptao e tratamento.
As teorias mais recentes valorizam dimenses biolgicas e fsicas
do organismo e ambiente bem como as caractersticas psico-sociais do
sistema familiar, que so vistas e valorizadas por vrios grupos
profissionais, tais como o de Bell (1979), cujo ponto de vista deve ser
considerado quando trabalhamos e pesquisamos estas famlias.
H evidncias suficientes comprovando que o sistema familiar deve
ser considerado uma unidade de cuidados profissionais em seu sentido
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mais amplo, como afirmam Assumpo e Sprovieri (1991). Alguns autores,
como Donnellan e Mirenda, (1984), falam que os profissionais devem
incluir as famlias no processo de diagnstico e tratamento.
As reaes inicias dos pais passa a ser vista em sua forma ampliada,
com estudiosos explorando a existncia do sistema familiar disfuncional
e procurando um tratamento clnico visando reestabelecer o estado de
equilbrio e sade, como relatam Konstantareas e Homatidis (1991).
Os tericos em sistemas familiares, dentre eles Bateson (1986),
Minucchin (1982), Packman (1988) e Sluzky (1991), tm enfatizado a
poderosa ao das influncias cruzadas do sistema familiar em seus
elementos. Qualquer mudana, por menor que seja, em qualquer parte
do sistema familiar, afeta sua totalidade e demanda manobras de
adaptao para viver um novo estado de equilbrio dinmico (Beckman,
1983). Mais recentemente, os ecologistas sociais, especificamente
Bronfenbrenner (1979), tm voltado sua ateno para o meio familiar em
relao estrutura externa dentro da qual as famlias existem e atuam.
A famlia representa, independentemente da viso filosfica com que
a abordaremos, o sistema nucleador de experincias do ser humano,
assim como o fator de crescimento responsvel pelos nveis de
desempenho ou de falha. Constitui-se, assim, na unidade bsica de
doena ou sade, segundo Ackerman (1986).
Nas ltimas dcadas, estudiosos do assunto, entre eles Beckman
(1983) e Cohen (1989), focalizam em suas pesquisas as famlias com
crianas com algum tipo de deficincia e que, por esta condio,
experienciam alguma limitao na sua capacidade adaptativa. Assim
como outros pesquisadores, Fisman e Wolf (1991) acompanham as
mudanas no sistema familiar quanto estruturao da unidade familiar,
principalmente no que se refere ao desempenho de papis e efeitos
psicolgicos sobre os pais de crianas com distrbios de
desenvolvimento. Estes autores se propem a reviso e discusso sobre
novas descobertas no trabalho com famlias de autistas, fruto de nova
viso dos profissionais que trabalham em psiquiatria.
Aps a dcada de 60, com os primeiros trabalhos de terapia de famlia
de Bateson (1971), explicita-se a teoria da comunicao, enfatizando-
se a importncia das relaes complementares em famlias de pacientes
psiquitricos. Nesta mesma poca, Anthony e Koupernick (1970)
organizam a obra A criana e sua famlia, na qual se redefine a natureza
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da desordem patolgica e o alcance da mudana teraputica ao se mudar
o enfoque da criana doente vista individualmente para a criana doente
no contexto familiar.
Um dos primeiros trabalhos sobre o efeito de crianas excepcionais
sobre seus pais foi feito por Farber (1959), que examina o efeito de 187
crianas retardadas sobre seus familiares em Chicago. Os seus
resultados levantam questes importantes como desorganizao familiar,
institucionalizao, religio inflluindo na aceitao familiar e
relacionamentos positivos com amigos e vizinhos favorecendo menor
estresse familiar, questes essas importantes e que colocam posies
de controvrsia.
Outro estudo importante o de Holroyd (1974), que examina o impacto
das crianas retardadas sobre o emocional dos pais. Mais tarde, Holroyd
e Mcarthur (1976) tentam medir o possvel impacto, negativo ou positivo,
da criana com sndrome de Down e autistas sobre suas famlias. Mes
de crianas com autismo relataram maior estresse do que as de crianas
com sndrome de Down, embora em ambos os grupos as mes
mostraram sade precria, humor depressivo, exigncia em relao a si
e aos outros no positiva. As mes de crianas autistas relatavam maior
dependncia da criana e maiores limites de oportunidades para a famlia,
considerando-se este dado como o fator que contribua para o estresse
e depresso nestas mes. Estudando s pais de crianas autistas e
usando grupo de controle assintomtico, De Meyer (1979) tambm
comentou extensivamente a condio de mes de autistas. Elas eram
as nicas de quatro grupos de pais a terem elevados escores de
depresso na escala (MMPI). Em seu estudo, a idade das crianas
tambm afetava o grau de estresse, e as crianas mais velhas eram
observadas como mais estressantes. Outros trabalhos, como o de
Marcus (1987), parecem pontuar que pais de crianas autistas
apresentam maior estresse que os de outras crianas com problemas
de desenvolvimento, sendo mais sujeitos a quadros depressivos. Os
pais so atentos e influenciados pelas caractersticas esquisitas de seus
filhos (o aspecto fsico, a agitao, o balanceio de corpo), que so
apontadas, por eles, como fatores estressantes. Portanto, bem visvel
que as caractersticas de uma criana-problema so mais de impacto
negativo do que positivo em seus pais e famlia.
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Paralelamente ao que foi exposto, os padres de relacionamento
interpessoal e social destas famlias disfuncional e freqentemente
contribui para uma reduo na competncia para cuidar da criana,
conforme afirmam Cummings e colaboradores (1966).
O ciclo vital dos pais, enquanto tal, profundamente afetado pelos
atributos de seus filhos. A condio de pais oferece aos adultos uma
srie de oportunidades de enriquecimento de suas prprias identidades
com oportunidades de afirmao concreta de sua capacidade de gerar,
pelo crescente nvel de autoconhecimento propiciado pela vivncia dos
papis parentais, pela aproximao de seus ideais e pela possibilidade
de acompanhar o desenvolvimento de sua prole, o que propicia, em si,
gratificaes afetivas imediatas ao lado de uma ampla gama de
dificuldades e dilemas observados quando ocorre um fato inesperado,
como a doena infantil limitante.
Dessa maneira, vicissitudes da paternidade e maternidade so
reconhecidas por Kazak (1987) como um conjunto de influncias muito
poderoso sobre as suas personalidades durante seu ciclo vital. Tais
mudanas influenciam a inter-relao dos pais com seus filhos, definindo
os padres interacionais. Foi encontrada ao longo do ciclo vital da famlia
uma autoculpa materna no comprovada pela limitao, e uma definio
por parte da me sobre o fato como uma catstrofe familiar. Isto
confirmado pela nossa prpria experincia no trabalho clnico com estas
famlias.
Alguns autores como Mash (1984) e Parke (1981) tm trabalhos nos
quais comentam excessivamente sobre a depresso reativa de muitos
pais de crianas incapazes. Uma das principais caractersticas da
depresso descrita por comportamentalistas cognitivos uma auto-
avaliao negativa e a tendncia a ver o problema e suas experincias
como negativas e catastrficas. De fato, um baixo autoconceito tem
sido relatado para caracterizar a auto-apreciao de muitos pais de
crianas excepcionais, independentemente em relao a uma prvia
psicopatologia. Claro que nem todos os estudos encontram autoconceito
dos pais menor que o dos normais.
A responsabilidade dos pais pelo nascimento de uma criana diferente
o ponto significativo do estudo de Rutter, citado por Konstantareas
(1991), o qual refere o grau de responsabilidade que os pais se atribuem
ou aos eventos externos a eles que no podem controlar. Usando
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questionrios, encontrou que um locus externo foi associado a um maior
estresse nas mes de crianas incapazes de aprender, mas somente
quando elas eram de alto nvel scio-econmico, o que um resultado
no bvio. As influncias atribudas ao estresse parecem complexas e
permanecem inexploradas em diferentes populaes de crianas e pais.
A atribuio de eventos externos ultrapassa o controle pessoal dos pais
e implica numa tendncia geral de sentir impotncia em relao aos
fatos da vida.
Alm de melhorar nossa compreenso conceitual de como as famlias
podem melhor lutar com suas crianas atpicas, pesquisas devem dar
suporte para que se criem melhores estratgias de interveno. Portanto,
inmeras razes, tanto de ordem prtica quanto terica, levam-nos,
enquanto estudiosos do assunto, a pesquisar padres de comportamento
relacional e emocional da famlia da criana. A busca de modelos de
enfrentamento, explorando aspectos ainda no pesquisados, leva-nos a
identificar como as famlias lidam com as situaes de crise frente
criana atpica e como seus pais vivem neste papel.
FAMLIA
A famlia um modelo universal para o viver. Ela a unidade de
crescimento; de experincias; de sucesso e fracasso; ela tambm a
unidade da sade e da doena.
Nathan Ackerman
As leituras realizadas e as pesquisas na literatura contribuem e
justificam a preocupao em se chegar a uma compreenso do que
denominamos famlia. O conceito importante em nosso trabalho porque
neste grupo especfico que nos propusemos a investigar os padres
interacionais frente deficincia mental.
Da Matta (1987) diz que uma reflexo mais crtica sobre a famlia
permite descobrir que entre ns, ela no apenas uma instituio social
capaz de ser individualizada, mas constitui tambm e principalmente
um valor. Assim, a famlia um grupo social bem como uma rede de
- 111 -
relaes. Funda-se na genealogia e nos elos jurdicos, mas tambm se
faz na convivncia social intensa e longa. um dado de fato da existncia
social e tambm constitui um valor, um ponto do sistema para o qual
tudo deve tender.
Figueira (1987), referindo-se dimenso invisvel da mudana social
com relao famlia, ao que significa ser moderno e acompanhar
transformaes, diz: no momento, o moderno convive com o arcaico na
famlia brasileira de modos sutis e complexos que s recentemente,
comeam a ser estudados.
Famlias so estudadas por vrios segmentos da cincia em diferentes
dimenses espao-temporais, e possivelmente nenhum estudo vai
esgotar o assunto e fornecer resposta para todos os questionamentos.
Para o nosso estudo, nos embasamos numa definio de Wynne
(1984) baseada na prtica da terapia familiar que diz que a constelao
familiar disponvel, para uma terapia familiar exploratria, aquela em
que, entre os seus elementos, h uma ordem de relaes contnuas e
significativas emocionalmente.
Segundo Cerveny (1982), a famlia um sistema dentro do qual
pessoas vivem no mesmo espao fsico e mantm relaes significativas,
as quais chamamos de relaes de interdependncia entre os seus
vrios subsistemas .
Poster (1981) argumenta que uma teoria sobre famlia deve levar em
considerao sua anlise num nvel psicolgico, no nvel da vida cotidiana
e, por ltimo, na relao entre famlia e sociedade.
Pensando nas relaes do grupo familiar, segundo a teoria de
sistemas, podemos dizer que, neste grupo, o comportamento de cada
um dos membros independente do comportamento dos outros. O grupo
familiar pode, ento, ser visto como um conjunto que funciona como
uma totalidade e no qual as particularidades dos membros no bastam
para explicar o comportamento de todos os outros membros. Assim, a
anlise de uma famlia no a soma das anlises de seus membros
individuais. Os sistemas interpessoais, como a famlia, podem ser
encarados como circuitos de retroalimentao, dado que o
comportamento de cada pessoa afeta e afetado pelo comportamento
de cada uma das outras pessoas.
Segundo Macedo (1991), a caracterstica do padro de interao de
um sistema a circularidade, que a interao envolve uma espiral de
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feedbacks recursivos ao contrrio da relao linear.
No sistema familiar, isto significa que cada membro do sistema
influencia os outros, sendo ao mesmo tempo influenciado por eles. Estas
influncias mtuas so o cotidiano da vida familiar.
Sluzky (1984) chama ateno para a facilidade com que fomos
sobrepondo o conceito de sistema e famlia, chegando produo de
uma literatura em que, s vezes, famlia e sistema costumam aparecer
como se fossem sinnimos. Diz ele: A famlia no um sistema. Uma
famlia o que uma famlia . Podemos pensar acerca de uma famlia
atravs de uma perspectiva sistmica, sob uma tica sistmica,
utilizando um modelo sistmico e, deste modo, dizer que a famlia um
sistema de relaes.
Assim sendo, no presente trabalho, pretendemos verificar os efeitos
da desordem no desenvolvimento das crianas nos pais e nas suas
relaes. Entend-la do ponto de vista do contexto familiar como
experincia pertinente ao grupo familiar, considerando-a um sistema que
se inter-relaciona com sistemas mais amplos da comunidade, da
sociedade e da cultura. As desordens do desenvolvimento afetam a famlia
em muitos aspectos, inclusive pelos canais de relao com estes
sistemas com os quais se relaciona circularmente.
O diagnstico de um filho com deficincia mental visto como um
momento de crise e de luto, posto que ocorre um desequilbrio entre a
quantidade de ajustamento necessria e os recursos imediatamente
disponveis para lidar com o problema. O impacto da doena do filho
sobre os pais provoca uma demanda sistmica na famlia de ordem
emocional e relacional, alm daquilo que a mesma pode dar conta, sem
que seja preciso recorrer ajuda externa, relata Knobell (1986). Portanto,
o desequilbrio deste e de outros momentos no ciclo vital da famlia vem
da necessidade de se continuar desempenhando os diversos papis,
com a sobrecarga do problema da criana autista, necessidades e reaes
dos demais elementos da famlia, agravados pelas reaes prprias
sintomatologia do sentimento de perda individual e familiar.
A reorganizao familiar s poderia se dar aps a superao do
momento crtico, que no tem tempo definido pois depende de cada
caso e de como a famlia reage a estas situaes, que por si s dificultam
a mudana adaptativa situao-problema.
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Para conviver com a sua nova realidade, a famlia necessita fazer um
rearranjo do sistema familiar e, como conseqncia, construir um novo
nvel de equilbrio. Assim sendo, importante considerar que este impacto
no somente imediato descoberta do problema, podendo ser
encontrado em outros momentos do ciclo vital do indivduo e da famlia
em diferentes comportamentos ou formas de reaes.
Portanto, ao se avaliar o funcionamento familiar a partir das mais
diversas queixas, necessrio pensar clinicamente sobre elas,
analisando a possibilidade de serem manifestaes atuais ou de
problemas anteriores no resolvidos, que tomam nova forma diante de
um paciente definido como problemtico.
O impacto da deficincia mental que altera o ritmo de
desenvolvimento do indivduo visto como luto por vrios autores,
como Walsh (1988) e Mcgoldrick (1991). Os pais anseiam a criana
perfeita, que seja saudvel, vigorosa, esperta e cheia de energia, o
suficiente para efetivar os seus sonhos no realizados. Quando uma
criana nasce com alguma inabilidade, estes sonhos e fantasias podem
morrer de uma forma dolorosa. Raphael (1983) e Bynghall (1991)
mostram, em prtica clnica, vrias evidncias a este respeito, uma vez
que a famlia uma realidade social e no a soma de realidades individuais.
As variveis que se interpenetram envolvem problemas em diferentes
escalas: dificuldades no desempenho de papis familiares e no
familiares, sintomas fsicos decorrentes do sofrimento a que so impostos,
casos de insnia, depresso e cefalia, falta de um contexto para a
expresso de culpa e de raiva. Estas so evidncias dos sentimentos
que permeiam as inter-relaes familiares frente s estratgias de
enfrentamento a uma doena orgnica infantil crnica ou por uma condio
limitante decorrente desta.
A flexibilidade da famlia ajuda a lidar com a dor e conseqentemente
favorece a realizao de tarefas necessrias para a adaptao da criana
com o autismo.
As famlias, quando passam por esta experincia ao longo do ciclo
vital, tornam-se mais vulnerveis a problemas em sua dinmica. Bromberg
(1994) recomenda que sejam traados padres de adaptao perda,
como parte de uma rotina de avaliao do funcionamento familiar. As famlias
com crianas atpicas tm maiores dificuldades de adaptao ao longo
- 114 -
do ciclo vital. Sua avaliao tambm mostra limites pelo prprio desgaste
a que se submetem na busca de soluo para o seu problema. Gofman
(1981) observou que a posio ocupada na sociedade pelas pessoas
com algum tipo de limitao semelhante dos grupos tnicos menos
privilegiados e dos grupos religiosos minoritrios, afastando as minorias
de diversas vias de competio.
Estas famlias sofrem restries em todos os setores da vida. Famlias
com tendncia instabilidade emocional, quando descobrem uma
imperfeio mais grave em algum dos seus filhos, caso da sndrome
autstica, tendem a entrar em crise permanente. A famlia tem a tarefa
de educar, sustentar, proteger e socializar. Em funo destas colocaes,
aventamos identificar nas famlias problemas quanto comunicao,
suas regras, papis, lideranas, manifestaes de agressividade, afeio
fsica, individualizao, integrao e auto-estima categorias a serem
avaliadas neste estudo.
FAMLIA E SADE MENTAL
A famlia de pessoas mentalmente enfermas anteriormente era
considerada secundria do ponto de vista de tratamento e habilitao,
sendo, inclusive, afastada de todo o processo teraputico. A unidade de
diagnstico e tratamento era o indivduo, por se partir do princpio de que
a pessoa podia mudar e curar-se quando afastada de seu contexto social
e tratada isoladamente. Os problemas do desenvolvimento infantil, hoje,
so vistos como problemas do portador, sua famlia e comunidade, influindo
na sociedade por todas as suas conseqncias.
Portanto, cada vez mais se questiona a participao da famlia no
processo de diagnstico e tratamento, visto que cresce a necessida-de
de se preencher um vazio proveniente do desconhecimento das
verdadeiras relaes familiares daquelas pessoas assistidas pela equipe
multiprofissional. O primeiro passo para a abordagem familiar tem lugar
no tratamento infantil, no qualnde esta segregao do paciente e terapeuta
comea a ser quebrada pela me que tem sido, crescentemente, objeto
de terapia.
Esta participao, apenas da me, manteve-se durante muito tempo,
deslocando-se a segregao para os demais membros do grupo familiar,
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inclusive o pai, ocasionando a permanncia de problemas similares
referentes unidade de tratamento.
S a partir da dcada de 50 que se comeou a abordar a famlia de
forma direta. Verificamos esta proposta nos relatos de Sullivan (1953),
atravs de estudos desenvolvidos por equipes de profissionais de sade
mental situados em diferentes regies geogrficas, mais especificamente
nos Estados Unidos, Frana, Inglaterra e Argentina, que, embora dirigidos
para um mesmo objeto a famlia trabalhavam a partir de distintas
abordagens.
Parece que esta mudana na unidade de diagnstico e tratamento
foi proveniente, entre outras constataes, de maior nfase nas unidades
sociais e da influncia e interesse crescentes na Teoria dos Sistemas,
determinando, assim, um maior interesse pelo contexto da pessoa e
suas relaes com as demais. A partir disto, comeou-se a pensar na
funo social da psicopatologia, compreendendo-se a enfermidade mental
como a expresso das relaes significativas da pessoa com seu grupo
social, alm de seus processos psquicos internos. Do mesmo modo,
os conceitos familiares puderam fornecer subsdios para uma nova teoria
sobre os distrbios emocionais.
No aspecto etiolgico, ocorreu uma mudana de enfoque ao se
ampliar o campo de relaes atravs da hiptese de que a esquizofrenia
era produto de certa classe de relao, em que os sintomas de uma
pessoa comearam a ser compreendidos como uma conduta em resposta
a outra pessoa. Em outras palavras, o ncleo do problema estaria alm
da pessoa individual, havendo uma correlao entre processos
psicolgicos dinmicos da conduta de uma pessoa com a conduta da
famlia da qual faz parte.
A dcada de 1950 enfatiza, assim, estudos de contexto familiar do
indivduo com investigaes e estudos sobre famlias de esquizofrnicos,
como os realizados por Laing (1958) e Esterson (1960). Em 1960 os
estudos estenderam-se para o contexto social da famlia em funo da
crescente conscincia da interdependncia entre indivduo-famlia-
sociedade, no campo da sade mental, visto que um sintoma pode
exceder a vida familiar a ser tambm produto de vivncias que afetam
pessoas inseridas numa forma de vida adversa.
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Atualmente, os problemas relativos sade mental compreendem
desde o indivduo at a estrutura inteira da comunidade, sendo inclusive
afetados pelo rpido processo de trasformao da sociedade
contempornea, o que torna difcil uma percepo adequada da realidade
externa, a qual, por sua vez, constitui um critrio bsico de sade mental.
Ao considerar que a identidade de uma pessoa ao mesmo tempo
individual e social, os critrios para sade e enfermidade mental devem
abranger tanto o indivduo inserido no grupo como o prprio grupo. H
um interjogo de processos de diferenciao e combinao no qual a
identidade individual se desenvolve em funo da identidade familiar, e
esta, por sua vez, em funo da comunidade.
As relaes entre a personalidade do indivduo e os processos de
dinmica de grupo da vida em famlia constituem um elo essencial na
cadeia de causalidade dos estados de enfermidade e sade mental
(Akerman, 1986).
As mudanas adaptativas da estrutura familiar esto em funo de
sua organizao interna e de sua posio externa na sociedade. Quando
isto ocorre como resposta mudana social, os vnculos afetivos podem
ficar fortalecidos ou enfraquecidos. A configurao familiar pode oferecer
tanto modelos de xito como de fracasso na atuao pessoal e social.
Portanto, pode-se considerar que a adaptao est em funo do
potencial de integrao da personalidade da pessoa e do carter
psicolgico do seu grupo familiar.
Na relao recproca entre famlia e sociedade, fundamental neste
estudo, vale ressaltar que a influncia da organizao social
determinante para a modelagem da estrutura e funcionamento da famlia,
na medida em que daquela sociedade que emanam as diretrizes gerais
que regulam os procedimentos do homem em sociedade (estrutura
poltica, econmica, direitos e deveres do cidado).
Considerando a famlia uma instituio social bsica, e que, portanto,
deriva da organizao do Estado, observamos que suas caractersticas
no s refletem esta organizao, mas servem aos propsitos do Estado
como condio para a continuidade de sua existncia. Da cada sistema
social apresentar um tipo de famlia especfico (ries, 1981).
Em decorrncia, acredita-se que o profissional de sade mental se
encontra numa situao de risco, e sua atuao, comprometida, na
medida em que ele no for capaz de pensar e dirigir sua ao teraputica
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considerando e avaliando as caractersticas das regras sociais vigentes.
Isto significa que tal profissional s pode atender e abordar a famlia com
uma realidade psicossocial.
No entanto, se o sentimento de famlia (considerado, segundo ries
(1978), a partir do ponto de vista de que a estrutura de famlia se baseia
nos laos afetivos, na intimidade e na individualidade), independentemente
de classe social, as necessidades e problemas de ambas no podem
ser os mesmos pelas contingncias de vida de cada uma; portanto, as
teorias correntemente usadas para explicar sua dinmica, baseadas na
famlia burguesa, necessitam de uma reformulao para atender suas
respectivas peculiaridades.
No que concerne famlia brasileira, seria oportuno lembrar aqui o
estudo de Costa (1979), referindo-se atuao dos profissionais de sade
em nosso meio. Pesquisando para estudo a famlia atravs de sua histria
scio-econmica, poltica e cultural (desde a famlia colonial famlia
burguesa contempornea), concluiu que agentes sociais, principalmente
pedagogos e higienistas, que enquadram o tempo e o espao do cotidiano
familiar, regularizam os afetos e condutas de seus membros atravs de
suas recomendaes e normas educativas, acabando por imprimir neles
sua configurao atual.
De um ponto de vista psicolgico, fato conhecido que o fator scio-
cultural constitui-se num dos aspectos vinculados sade mental e s
doenas neurticas e psicossomticas; que tanto os indivduos como
as famlias variam dentro de uma ampla escala de possibilidades
psicolgicas, cujo resultado final se obtm no modo em que cada famlia
vai refletir, de uma maneira prpria, a influncia de seu meio. Como
podemos considerar os transtornos afetivos de uma pessoa como sintoma
de um conflito familiar, tambm podemos fazer a mesma analogia da
famlia em relao sociedade. A sociedade funciona como reguladora
das condutas individuais e grupais.
Com o crescente aumento da literatura sobre a famlia e da prtica
da terapia familiar, podemos constatar que ainda muito heterogneo o
campo que abarca o conceito de terapia familiar, em conseqncia de
ampla variedade de teorias, que no raro abrangem distintas constelaes
de tratamento e se combinam com outros tipos de terapia (no familiar).
Mas, apesar das variadas formas de tratamento, em decorrncia das
distintas orientaes, profissionais entre pesquisadores e terapeutas de
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famlia compartilham de uma mesma idia ou princpio, e a unidade de
tratamento excede a pessoa individual, sendo seu objeto um conflito
familiar e sua finalidade a resoluo total ou parcial deste conflito. Esta
confirmao pode ser tomada como critrio para qualificar a terapia
famliar, conforme Haley (1979).
Esta terapia utiliza os conceitos de sade mental e sade social e,
ao abordar um grupo natural (famlia), focaliza as relaes entre funes
psicossociais da famlia e o desenvolvimento emocional de seus
membros, contribuindo, assim, para uma teoria dinmica das relaes
entre indivduo, famlia e comunidade. Tendo em vista estes conceitos, o
nosso interesse pela dinmica da famlia da criana deficiente mental
se encaminha em funo da sua sade mental e emocional. Segundo
Boszormenyi-Nagy e Framo (1976), caracteriza-se a terapia familiar como
apoio, procurando clarificar a comunicao, modificar padres de
interao e ajudar a famlia a enfrentar situaes reais de tenso.
No entanto, at o momento atual, a experincia clnica e a
investigao sobre o sistema familiar no conseguiram atingir um estgio
que defina a melhor forma de tratamento da unidade familiar quando
esta tem uma criana com problema crnico. O que se observa
atualmente uma intensificao das pesquisas desenvolvidas nesta rea,
como as de Richter (1979). Portanto, h uma adeso crescente dos
profissionais neste campo, o que reflete uma mudana de orientao,
principalmente nas instituies de sade mental, que se preocupam em
cumprir as vrias funes sociais, inerentes, por definio, sua prpria
estrutura.
Desta feita, a interao entre famlia e doena pode ser considerada
recproca, ou seja, tanto a doena afeta a dinmica familiar quanto o impacto
e o curso da doena podem ser mediados pela interpretao que a famlia
faz da doena. Se a famlia interpreta a doena como uma ameaa, a crise
produzir ansiedade/angstia; se a doena for interpretada como perda,
produzir depresso; se esta for interpretada como um desafio, os
sentimentos de ansiedade e de esperana sero propulsores da busca de
resoluo de problemas, motivao e crescimento da famlia.
Quando a doena aparece, os mecanismos adaptativos so quase
sempre automticos e, algumas vezes, temporrios, dada a rapidez desta
fase. Na cronicidade, ocorrem os processos adaptativos de longo termo,
foco de nosso interesse, dadas as possibilidades de investigao das
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implicaes da doena para o processo de desenvolvimento da famlia
atravs do ciclo vital. Enquanto uma vertente enfatiza que os pais e
mes de crianas com atraso tendem a mostrar altos nveis de desordens
afetivas, como descreve Cummings (1966 e 1967), outros autores, como
Stein (1982), enfatizam a necessidade de enfocar a questo
predominantemente do ponto de vista das dificuldades de enfrentamento,
mais do que manter um modelo voltado para a doena e suas
especificidades. Mais especificamente, pretende-se investigar quais as
diferenas aprendidas e mantidas frente doena infantil e como a famlia
se organiza em torno desta.
Assim, acreditamos ser possvel e vivel revermos nossa postura
profissional, a fim de tentarmos concili-la frente ampla demanda e
expectativas daqueles que chegam principalmente nas instituies de
assistncia sade e ensino, e desenvolvermos formas de atendimento
que procurem ir ao encontro de necessidades desta populao.
Segundo Richter (1979), a preocupao com a necessidade de
mudanas criativas na sociedade leva muitos analistas a assumir, alm
de seus deveres profissionais, um trabalho de pesquisador no campo
dos problemas sociais.
Deste modo, podemos considerar que, neste estudo, nosso principal
objetivo parte de um movimento mais recente que tenta buscar meios
e alternativas de assistncia a portadores de distrbios do
desenvolvimento e suas famlias, pretendendo, simplesmente, trazer uma
contribuio para os questionamentos que tm emergido nesta rea de
atuao.
FAMLIA E DEFICINCIA MENTAL
A famlia, sociologicamente, definida como um sistema social,
dentro do qual podem ser encontrados subsistemas, dependendo de
seu tamanho e da definio de papis. atravs das relaes familiares,
tais como so socialmente definidas e regulamentadas, que os prprios
acontecimentos da vida recebem seu significado e, por meio dele, so
entregues, experincia individual, o nascer e o morrer, o crescer, o
envelhecer, a sexualidade, a procriao (Saraceno, 1992). Portanto,
consideramos a famlia como unidade bsica de desenvolvimento das
experincias das realizaes e dos fracassos do homem.
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Assim sendo, a organizao e a estrutura da famlia no so estveis.
A sociedade fornece diretrizes para o seu funcionamento, a fim de que
lhe seja til (Assumpo & Sprovieri, 1991).
Segundo Ackerman (1986), a famlia representa o sistema nucleador
de crescimento e de experincias do ser humano, como tambm
responsvel pelos nveis de desempenho ou de falha. Portanto, constitui-
se na unidade bsica de doena e sade.
Em nossa sociedade contempornea, industrial, capitalista, as
pessoas vivem no que denominamos famlia nuclear, composta de pais
e filhos. o primeiro grupo a que pertence o indivduo, via de regra
permanente. Vive em interao constante com outros grupos semelhantes
e interage com eles.
Em sntese, consiste em um grupo, natural, que governa as respostas
de seus membros s informaes e aos estmulos interiores e exteriores.
A vida de uma famlia um longo ciclo de eventos desenvolvimentais:
nascimentos, mortes, sentimentos de dio e de amor, que abrangem
geraes e vrios contextos histrico-scio-culturais, conforme Sampaio
e Gameiro (1985).
Assim, temos a nossa ateno voltada famlia, por considerarmos
que, da perspectiva epistemolgica, diferente relacionar um determinado
problema com a histria do indivduo que o apresenta, ou inseri-lo num
contexto mais alargado, em que este problema adquire uma dimenso
maior e nos permite uma compreenso de grande angular, verificando,
inclusive, problemas do contexto familiar (Andolfi, 1981).
A famlia constitui-se em uma instituio social significativa, pelo
que compreendemos e afirmamos at o presente, que busca entender a
interao e dinmica frente deficincia mental, uma vez que esta
sndrome traz conseqncias para o portador interferindo na sua posio
social e no estilo de vida, relacionamentos internos e vnculos com o
mundo externo.
A deficincia mental pode ser descrita como uma diminuio da
inteligncia, com prejuzo no comportamento adaptativo, ocorrendo antes
dos 18 anos de idade.
Esta definio pode colaborar para percebermos por que compromete
seriamente o grupo familiar quando este passa a viver com o problema.
As relaes familiares so naturalmente afetadas quando um elemento
de seu grupo apresenta a deficincia. As limitaes vivenciadas frente a
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ela levam a famlia a experimentar alguns tipos de limitao permanente
visualizados na capacidade adaptativa ao longo do desenvolvimento.
A deficincia do filho coloca a famlia frente a uma srie de emoes
de luto pela perda da criana saudvel que esperava. Apresenta, por
isso, sentimentos de desvalia por ter sido escolhida para viver essa
experincia dolorosa (Krynski, 1969).
Uma nova viso das famlias tem sido observada, e verifica-se ou
reconhece-se a contribuio positiva das pessoas deficientes para suas
famlias. Summers e colaboradores (1989) descreveram vrios estudos
empricos e breves nos quais as famlias relatam evidncias de
contribuio positiva, tais como: aAumento da felicidade, maior amor,
laos familiares fortificados, f religiosa fortificada, rede social expandida,
maior conhecimento sobre deficincias, aprendizado de tolerncia e
sensibilidade, aprendizado em ser paciente, ampliao do
desenvolvimento de carreira, aumento de crescimento pessoal, domnio
do controle pessoal e o fato de viver a vida mais calmamente.
Summers e colaboradores (1988) notaram em seus estudos que
crianas deficientes contribuem positivamente para as suas famlias e
que algumas famlias no somente sobrevivem com a experincia da
deficincia, mas h tambm crescimento em funo desta vivncia.
No entanto, as famlias vivem angstias e desesperanas quando lhe
fornecido o diagnstico do filho. De acordo com estas elaboraes
que podem ocorrer bons ou maus prognsticos. Este perodo pode ser
comparado ao descrito por Parkes (1975), que relata que na vivncia de
perda se nota perturbao aguda com os seguintes sintomas: desespero
extremamente forte, algumas vezes expresso pelo desejo de morte, raiva,
amargura persistente, sentimentos de vingana e de culpa..
Toda criana vem ao mundo como um indivduo desprotegido e
parasitrio, sendo a relao me-filho fundamental para o estabelecimento
de relaes harmoniosas entre o indivduo e o mundo circundante (Bowlby,
1985). O nascimento de um filho representa as esperanas de sua famlia
que, neste momento, vai conviver com a sua capacidade e potncia de
estruturar a vida. No caso de esta criana ser um deficiente mental, as
frustraes se fazem presentes, as premissas fundamentais esto falidas,
as relaes so deficitrias (Krynski, 1969).
Ainda, segundo Cummings (1976), ter um filho problema uma
experincia de estresse psicolgico para a me, sendo que claramente
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obtm menos prazer em se relacionar com a criana quando esta
apresenta um atraso de desenvolvimento em relao a seus filhos
normais. Apresenta relaes ansigenas e depressivas, moduladas com
sentimentos de hostilidade, tanto em relao criana como em relao
aos outros elementos do grupo familiar.
Bebko e colaboradores (1987) tm entrado em contato com um
crescente nmero de indivduos que respondem que, tendo um membro
deficiente na famlia, tm vivido experincias de efeito positivo em suas
vidas. Eles descrevem sentimentos de realizao e enriquecimento devido
s oportunidades criadas em viver com uma pessoa deficiente. Estas
experincias ilustram o perigo que os profissionais podem correr se
fizerem consideraes prvias sobre outros indivduos, de outras famlias,
experincias e percepes. Portanto, necessrio identificar os
problemas destas famlias, em relao a vrios aspectos da vida, por
estudos que tentem melhor elucidar a questo.
Assim, a famlia-instituio agente socializador, na medida em que,
atravs dos grupos sociais (socializa e constri a identidade), pode perder
esta condio, desestimulada com a incapacidade do seu filho e com
seu limite frente realidade. Mas, pode tambm criar recursos para
enfrentar esta realidade adversa, trabalhando construtivamente em seu
grupo, fortificando-se para enfrentar o social.
A famlia, enquanto subsistema da sociedade, o espao em que os
seres humanos vivenciam a experincia de construir a sua identidade.
atravs da famlia que o ser amplia suas relaes com o mundo, sempre
se relacionando em grupos. Mesmo quando estamos sozinhos, nossas
referncias de valores e normas sociais advm dos grupos que
internalizamos no decorrer do ciclo vital. A deficincia mental priva a
criana, o indivduo e a famlia de viver esta experincia.
A vida do ser humano se passa em famlia e em grupo, pois somos
um ser social. A experincia de viver em grupo inicia-se na famlia que
nos faz sentir a vida, e este ngulo determinado por uma instncia
social que d contedo aos grupos aos quais pertencemos, o que rene
os indivduos em grupo uma necessidade social. Esta necessidade de
atuar socialmente para uma famlia com um elemento deficiente tem
limites em virtude dos seus dficits, que interferem em seu desempenho
e capacidade adaptativa.
- 123 -
A deficincia mental leva o contexto familiar a viver rupturas, pois
interrompe suas atividades sociais normais e o seu clima emocional
transforma-se no interior e exterior. A famlia se une disfuno de sua
criana, sendo este fator determinante no incio de sua adaptao. Os
esforos deveriam ser direcionados na ajuda da famlia, interpretando
melhor as dificuldades da criana. A aproximao psico-educacional e a
interveno tm sido nosso modelo para assistir a esta famlia. A tentativa
facilitar a adaptao no contexto social dentro de sua realidade.
A famlia, ao longo do ciclo vital, uma fonte das normas e valores
sociais, segundo Saraceno (1992); por isso, tem um carter conservador,
j que est a para manter e no transformar a sociedade. Na estrutura
social, tem a funo de inserir o indivduo na sociedade, da a sua
importncia. Esta funo estratgica para a sociedade, e, por isso, h
um grande controle para que ela desempenhe o seu papel.
Mas esta funo da famlia no dada ao acaso. A famlia, tal qual a
vivemos hoje, monogmica, no o seu nico modelo. Sua estrutura implica
no momento histrico, econmico e cultural no qual est inserida. a estrutura
familiar adequada para cumprir a funo de educar as crianas, e de cuidar
da sua sobrevivncia, segundo as normas da sociedade.
A famlia hoje tem a funo bsica de garantir a manuteno da
propriedade nas classes superiores e, nas subalternas, a reproduo da
fora de trabalho (Reis, 1988). A famlia tambm uma instituio regida
por normas econmicas. Assim, a mensagem a educao do futuro
trabalhador, norma social difcil para a famlia do autista. A sociedade
valoriza os elementos por sua participao efetiva no social, que
representada pela participao atravs da fora econmica.
Portanto, devido complexidade de nossa sociedade, a famlia no
d conta de todo o processo de socializao. Assim, a famlia conta
com a colaborao de outra instituio social importante para a
socializao, que a escola.
No caso da famlia do deficiente mental, fica invivel ser reprodutora,
pura e simples, de normas e valores sociais e conseqentemente
mantenedora do contexto social. A famlia sente-se frustrada e diminuda
frente ao social. Os pais e a criana passam a ser desvalorizados pela
sociedade (Cohen e Warren, 1985).
A famlia, diante da mudana vivida em seu ciclo vital, deve reorganizar-
se para cuidar da sua criana. As famlias em geral esto mal equipadas
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em mltiplos aspectos para enfrentar a sua funo de educar, e fica
mais comprometida ao enfrentar a experincia de educar um deficiente
mental.
O contexto familiar constitui sistema em que qualquer mudana no
papel social de um elemento acarreta perda do equilbrio, ou seja,
disfunes. Seja como for, a limitao em um elemento da famlia afeta
no apenas os relacionamentos entre o doente e os demais, como
tambm entre os outros elementos do grupo. Yarrow e colaboradores
(1985), numa pesquisa, investigam que as relaes familiares so
afetadas com a presena de uma criana deficiente. A comunicao
conjugal torna-se confusa e, nesta, aparece uma carga agressiva.
Bowen (1978) estudou padres familiares de doena emocional e
verificou que estes mesmos padres ocorrem nas doenas crnicas,
incluindo disfunes sociais. Refere, assim, que um montante
considervel de tenso suficiente para uma famlia tornar-se
disfuncional.
Vieira (1983) ressalta a importncia de um posicionamento
pautado pela aceitao realstica da situao; aprender a conviver com
um filho limitado e limitante. O medo passa a ser uma emoo comum
aos pais de uma criana-problema. Junto ao medo, vem a incerteza ...
em relao criana, deficincia e ao seu prognstico; s reaes
das pessoas a ns e criana. Incerteza em relao ao futuro.
Como seres humanos, temos algumas alternativas diante das
dificuldades. Podemos entrar em contato com nossos problemas e
sentimentos, aceit-los e trabalhar com nossa realidade. No entanto,
podemos negar sua existncia e exclu-los da nossa vivncia. Nesta
ltima escolha, reprimimos os sentimentos e mantemos a situao sob
controle.
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12 - SEXUALIDADE E
DEFICINCIA MENTAL
Para falarmos de sexualidade e deficincia mental temos,
obrigatoriamente, que abordar inicialmente a questo da deficincia
mental e, posteriormente, abordar a questo da sexualidade, por si s j
bastante complexa, para que possamos, a partir de determinadas
concepes primitivas, analisar a manifestao deste comportamento.
Desta maneira, o conceito de deficincia mental bastante variado,
sofrendo as influncias do meio no qual foi estruturado, sendo, portanto,
uma entidade clnica difcil de ser precisada.
Assim sendo, tem-se uma grande variedade de idias que se
estendem, conforme j citamos anteriormente, desde a desenvolvida
por Kraepelin e citada por Weitbrecht (1970), na qual os dbeis mentais
so pessoas em cujo crebro no ocorrem muitas coisas, at a proposta,
em 1959, pela Associao Americana de Deficincia Mental, que define
que o retardamento mental, refere-se ao funcionamento intelectual geral
abaixo da mdia, que se origina durante o perodo de desenvolvimento e
est associado a prejuzo no comportamento adaptativo (Robinson, 1975;
OMS, 1985).
O indivduo afetado incapaz de competir, em termos de igualdade,
com os companheiros normais, dentro de seu grupamento social.
Frizamos, assim, mais uma vez, que a deficincia mental no
corresponde a uma molstia nica, mas a um complexo de sndromes
- 126 -
que tem como nica caracterstica comum a insuficincia intelectual
(Krynski, 1969).
Sua abordagem, portanto, tem que ser realizada dentro de uma
proposta multidimensional que inclui dimenses biolgicas, psicolgicas
e sociais.
A deficincia mental vai, ento, se constituir numa complexa e
multifacetada estrutura que envolve estes trs aspectos, sempre levando
em conta que eles podem estar individualmente presentes sem, no
entanto, constituirem o complexo sindrmico que a caracteriza.
Temos, assim, modelos classificatrios, embasados
psicomtricamente.
A classificao da deficincia mental tambm ampla, uma vez que
ela no corresponde a uma ruptura no desenvolvimento intelectual do
indivduo, estabelecendo um conceito de patologia. Ela , ao contrrio,
um continuum que se estende do prximo ao normal ao francamente
anormal, de acordo com o potencial adaptativo do indivduo em questo,
potencial este representado pela sua capacidade intelectual.
No entanto, por mais variadas que sejam as definies de inteligncia,
elas tm, em geral, um ponto comum. Todas falam em o indivduo se
adaptar ou agir de modo satisfatrio frente a situaes novas, para que,
assim, possa lidar com o meio ambiente.
Para tanto, faz-se necessrio que ele consiga resolver os problemas
que se lhe apresentem, de forma satisfatria.
bvio que esta capacidade de solucionar problemas ser
profundamente influenciada pelo aprendizado que pode ser pensado como
a mudana do comportamento diante de uma situao dada, incorrida
por suas experincias repetidas naquela situao, desde que esta
mudana de comportamento no possa ser explicada com base em
tendncias de respostas nativas, maturao ou estados temporrios do
paciente (Rich, 1988).
Assim, pensando-se a conduta sexual como o posicionamento do
indivduo frente a um problema de carter eminentemente adaptativo,
temos que depender de seu processador cognitivo o poder realizar uma
tarefa complexa e difcil (uma vez que envolve a seleo do parceiro e a
elaborao de uma estratgia que lhe possibilite a satisfao sexual),
com finalidade social (uma vez que sexualidade uma conduta complexa,
- 127 -
profundamente regulada por estruturas sociais), sem modelos (uma vez
que estas condutas no so ensinadas academicamente, sendo
aprendidas em funo da observao e da reelaborao das informaes),
de maneira econmica (uma vez que o objetivo deve ser atingido sempre
com o menor dispndio de energia possvel) e, finalmente, de maneira
que possa se resistir s foras afetivas, pois, enquanto as estratgias
adequadas no so encontradas, o impulso deve ser controlado
(cognitivamente) para que situaes fora de controle no ocorram.
Desta forma, parece-nos que a ligao sexualidade-inteligncia
profunda, o que faz com que o nosso problema seja de extrema
importncia.
Considerando-se seu desenvolvimento bem como os dficits desta
populao, teramos tambm as seguintes caractersticas (OMS, 1985):
- Deficientes Mentais Profundos, correspondendo a uma pequena
minoria, com um dficit intelectual refletido nos seus QIs inferiores a 20
e com um nvel de desenvolvimento correspondendo a uma idade de
desenvolvimento abaixo de dois anos, freqentemente com dficits
motores acentuados.
- Deficientes Mentais Severos e Moderados, que abrangem cerca de
0,3% de todas as crianas que alcanam alguma independncia durante
a infncia e adolescncia. Seu nvel de independncia nas atividades
cotidianas depende basicamente de treinamento e, de modo geral,
podemos pensar seu padro de desempenho a nvel de pensamento
pr-operatrio, de acordo com a teoria piagetiana, caracterizado, ento,
pelo egocentrismo, irreversibilidade de funes e pensamento com carter
predominantemente pr-lgico, com o conseqente desenvolvimento de
uma moral heternoma.
- Deficientes Mentais Leves so o grupo mais amplo, com cerca de
2%-3% das crianas em idade escolar. Sua adaptao social muito
influenciada por fatores econmicos, histricos e sociais, e tambm
depende dos processos de treinamento e de adequao. Seu padro de
pensamento permanece, a princpio, a nvel de operaes concretas,
dentro do modelo piagetiano, e que nos permite imaginar sua conduta
como basicamente dependente das anlises realizadas sobre
experincias e fatos concretos, incapaz, portanto, de projetar sua prpria
experincia no tempo e no espao.
- 128 -
Em funo destas caractersticas e de suas conseqncias sociais,
familiares e pessoais, a conduta sexual ser diferente de acordo com o
grupo considerado.
Considerando-se a questo da sexualidade, tambm temos,
obrigatoriamente, que considerar trs aspectos, a saber: aspectos
biolgicos, psicolgico e sociais.
Sob o ponto de vista biolgico e reprodutivo, no podemos, salvo em
alguns quadros genticos bastante especficos, considerar diferenas
significativas entre as pessoas portadoras de deficincia mental e as
sem comprometimento intelectual.
Considerando-se a abordagem psicolgica, algumas consideraes
podem, entretanto, ser feitas.
Primitivamente a criana um ser indiferenciado.
Gradativamente, com seu desenvolvimento cognitivo, vai
estabelecendo categorias que vo lhe constituir enquanto ser, de forma
cada vez mais complexa, at que o processo de desenvolvimento culmine
no indivduo adulto, com conscincia de si prprio e do meio que o rodeia.
Durante este perodo de desenvolvimento, as categorias de Eu, de
espao e tempo vo se organizando, embora de forma primitiva, permitindo
ao indivduo perceber pouco a pouco, e de forma cada vez mais elaborada,
quem ele , onde e como se relaciona.
No indivduo portador de deficincia mental estas categorias
desenvolvem-se de forma mais lentificada, e seu processo de
desenvolvimento termina mais cedo, sob o ponto de vista cognitivo
(Assumpo, 1985).
A compreenso deste fato permite-nos ver o deficiente mental com
uma problemtica adaptativa decorrente desta dificuldade cognitiva que
lhe impede de perceber e reagir aos estmulos externos e internos de
forma adequada e adaptada ao ambiente que o rodeia.
Entretanto, embora seu sistema valorativo esteja prejudicado,
permanecendo, em grande parte das vezes, num momento de moral
heternoma, no qual os modelos so buscados nas figuras parentais,
grande parte de suas alteraes de conduta pode ser controlada a partir
do processo educacional e de habilitao que procuram adapt-lo e
integr-lo em seu meio.
A sexualidade deve, portanto, ser visualizada exatamente dentro desta
dificuldade a nvel de soluo de um problema extremamente complexo,
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diretamente ligado a procedimentos adaptativos e vinculado a uma questo
social bastante importante.
Sob o ponto de vista social, a questo coloca-se de maneira tambm
bastante diversa, uma vez que, apesar de vivermos em uma sociedade
em que o sexo e, por conseqncia, o comportamento ertico so
extremamente valorizados, eles tambm o so de forma restrita, com
as suas possibilidades de manifest-lo sendo bastante regulamentadas
por padres que se transmitem de maneira informal, embora sejam
perceptveis a partir de um dado grau de inteligncia.
Da mesma maneira, os comportamentos de corte que antecedem o
prprio ato sexual dependem de elaborao de estratgias que
dependero, por sua vez, diretamente da inteligncia do indivduo.
Desta maneira, utilizando o esquema proposto por Buck (1987), temos
um sistema de Emoo que tem como meta o prprio corpo, com a
funo sendo utilizada para a manuteno e a regulao do meio corporal
interno. Assim, um estmulo ertico desencadeia manifestaes corporais
manifestas pela liberao de adrenalina, taquicardia, taquipnia e outras.
Grau de retardo
mental
Conduta sexual Relaes
interpessoais
Convivncia
especfica e
duradoura
Severo Indiferenciada (simples
gratificao sensorial,
como mexer-se etc.)
Ausentes Impossvel
Moderado Masturbao litria,
orgasmo?
Frustraes:
irritabilidade
No especficas Pouco provvel.
Relaes htero e
homossexuais
Leve Masturbao mtua,
orgasmo ocasional.
Frustraes:
irritabilidade.
Expresso sexual
direta homem
indireta mulher.
Passividade, prostituio,
perverses
- 130 -
Assim, o primeiro contato do indivduo deficiente mental com o
estmulo de tipo ertico proporciona exatamente as mesmas
manifestaes corporais observadas no indivduo portador de inteligncia
normal.
A seguir, um sistema de Emoo II acessado. Este sistema,
caracterstico de uma srie de espcies animais, principalmente
mamferos, estrutura-se em uma srie de sinais corporais, passveis de
serem decodificados pelo receptor de maneira inconsciente e no
elaborada. Desta maneira, olhar, mmica facial, postura corporal e outros
sinais permitem a identificao daquilo que o outro sente e pensa,
inclusive sob o ponto de vista ertico.
Neste aspecto, o deficiente mental j trabalha com desvantagens
em relao ao portador de inteligncia normal, uma vez que, em funo
do dficit cognitivo, j apresenta dificuldades de percepo dos estmulos
ambientais, principalmente naquilo que se refere a metamensagens no
explcitas de modo claro e objetivo pelo emissor.
Finalmente, um sistema de Emoo III, caracterstico da espcie
humana, vai permitir identificar todas as manifestaes anteriores, com
a conseqente elaborao de estratgias correspondentes para, da
maneira mais eficaz possvel, de acordo com os conceitos de inteligncia
descritos acima, solucionar o problema proposto.
Assim, o processo cognitivo interfere de modo significativo, quer
prevenindo condutas inadequadas quer elaborando estratgias bem
definidas e socialmente aceitas, para a satisfao do impulso ertico.
Desta forma, a conduta sexual consiste em uma conduta complexa,
profundamente dependente de esquemas cognitivos que permitem a sua
manifestao de modo eficaz.
No deficiente mental, temos, ento, em conseqncia de seu prprio
dficit cognitivo, uma maior dificuldade na expresso desta conduta, o
que consistir em mais um dos elementos de inadaptao detectveis.
A expresso destas condutas ser, ento, varivel de acordo com o
grau de comprometimento cognitivo observado.
- 131 -
Trabalho de Majluf (1973) apresenta os seguintes padres:
Considerando-se estas dificuldades na expresso de sua conduta
sexual, os distrbios de conduta so pouco importantes e, a nosso ver,
na maioria das vezes decorrentes das dificuldades ambientais muito
mais que de problemas inerentes prpria deficincia mental.
Em trabalho realizado no Centro de Habilitao da APAE-SP durante
o ano de 1981 (Assumpo e Sprovieri, 1993), de 1028 casos analisados,
foram encontrados como passveis de serem considerados como
distrbios de conduta sexual somente 13 casos, dos quais seis
apresentavam masturbao compulsiva relacionada dficit cognitivo
intenso, com necessidade de sedao, uma vez que tais manipulaes
ocasionavam leso genital; um caso de homossexualidade, com
dificuldades de adequao em ambiente familiar e institucional,
ocasionando problemas decorrentes de expresso inadequada
- 132 -
socialmente de sua conduta; dois casos foram relacionados
prostituio, decorrente da falta de cuidados e de estruturas de proteo
por parte dos familiares que impedissem tais atitudes; dois episdios
foram relacionados agresso sexual a crianas mais jovens, e dois
casos foram considerados alteraes de conduta pelos familiares, uma
vez que os adolescentes, em funo de sua autonomia, procuravam
prostitutas de maneira autnoma e independente, fato esse no aceito
pelos familiares.
Assim sendo, a sexualidade do deficiente mental entrar em todo
este contexto, a partir do momento de seu nascimento, uma vez que
seu diagnstico proporciona aos pais, e em conseqncia criana,
expectativas e frustraes que devero ser minoradas para que o
processo de habilitao se d de forma satisfatria.
Paralelamente, a idia de que a pessoa deficiente mental no possui
sexualidade, embora alicerada em idias que vm da Idade Mdia,
quando nos referiamo a estas pessoas como les enfants du bon Dieu,
sem capacidade, portanto, para as coisas do sexo em funo de sua
pureza e ingenuidade, faz com que qualquer expresso de conduta
ertica seja, usualmente, vista por pais e educadores como indcios de
problemas futuros de difcil soluo.
Entretanto, ao pensarmos no deficiente como em algum capaz de
ser educado e treinado de maneira tal que possa participar, dentro de
seus limites, de uma estrutura social, no mais puro esprito da integrao
e da normalizao, temos obrigatoriamente que consider-lo como ser
sexuado e, portanto, criar condies educacionais e sociais para que
possa poder expressar de maneira adequada esta parcela de seu Ser,
constituir-se em indivduo propriamente dito, com direito vida em toda
a sua plenitude.
- 133 -
13 - TICA E DEFICINCIA MENTAL
A tica um ramo da Filosofia que focaliza as questes de natureza
moral.
Desta maneira, Uustal (1987) a descreve como o estudo dos valores na
conduta humana ou o estudo das condutas corretas. o ramo da filosofia,
tambm chamada filosofia moral. A tica considera ou avalia os princpios
atravs dos quais os dilemas, ditos ticos so resolvidos. Oferece assim
uma abordagem critica, racional, defensvel, sistemtica e intelectual que
determina o que melhor ou mais correto em situaes difceis.
Entretanto, enquanto a tica das condutas ditas morais estudada
pela Filosofia h sculos, a viso biomdica bastante recente e, devido
aos recentes progressos, com os conseqentes problemas por eles
aventados, um fenmeno bastante novo. Assim sendo, a tica mdica
passa a ser um estudo sistemtico de como os princpios morais podem
ser aplicados Medicina. Isto porque a Medicina possui toda uma
abordagem tica e moral que deve ser considerada em seu exerccio.
Desta maneira, conforme refere Gunz (1995), algumas consideraes
devem ser realizadas para que pensemos a atuao mdica dentro dos
princpios ditos ticos. Uma primeira ligada aos cdigos profissionais
que regulam a profisso, direcionando o raciocnio mdico.
Obviamente, quando falamos em cdigos de tica mdica, somos
forados a nos reportar quase que instantaneamente ao juramento de
Hipcrates e, se retrocedermos mais no tempo, ao prprio cdigo de
Hamurabi.
- 134 -
Outra considerao a ser feita nos leva s questes legais e s
sociedades envolvidas na questo. No que se refere a decidir pelo certo/
errado, Aristteles prope que, na aluna, existem trs tipos de coisas:
paixes, faculdades e disposies de carter que regulam a forma boa
ou m. Assim, o ideal no agir por falta nem por excesso, na idia de
meio termo, equidistante dos extremos.
O pensarmo-la sob o ponto de vista filosfico nos leva,
obrigatoriamente, a Kant que refere que a moralidade de cada ato depende
dos princpios que nortearam sua realizao. Assim, condio apriorstica
da tica a liberdade para agir, independentemente das condies
ambientais ou das conseqncias dos atos.
Esta questo coloca a tica e a moral dentro de princpios. Nietzche
refere que o nico princpio que rege as aes ticas o instinto de
grupo, nivelando-os. Para Sartre, o valor tico corresponde ao
engajamento e coerncia na criao de uma realidade prpria, dentro
dos princpios da liberdade.
Ao pensarmos a pessoa deficiente mental, com toda a sua gama de
variaes, j observadas e escritas no decorrer deste trabalho, somos
obrigados, de forma mais intensa, a pens-la dentro da questo tica,
principalmente porque, pela sua vulnerabilidade e heteronomia, muitas
vezes ela facilmente acessvel a vrios tipos de agresses e abusos.
Para partirmos do incio da questo, temos que nos posicionar,
primeiramente, de maneira ideolgica e pessoal, em relao ao fato do
sofrimento existente no deficiente mental no seu contato com o ambiente
circunjacente.
Caso o vejamos somente como um portador de dficits que se
sobrepem, impedindo a adaptao social, sem que o possamos pensar
como um ser humano, ou seja, se o pensarmos nica e exclusivamente
como um organismo com um mal funcionamento cognitivo, ao invs de
um ser com significados (ainda que mais simples e primitivos) que lhe
garantem a singularidade, torna-se diferente a abordagem tica deste
indivduo.
Isto porque, mesmo estando de acordo quanto necessidade de
medidas de reabilitao serem tomadas, a forma como estas medidas
so tomadas ou mesmo o tipo de medidas escolhidas variar
enormemente em funo deste posicionamento.
- 135 -
Assim, a nosso ver, deveremos partir do principio duplo vinculado s
potencialidades do indivduo deficiente e de sua felicidade bem como da
qualidade de vida de sua famlia, extremamente envolvida em seu existir
deficitrio.
Isto porque pensarmos o indivduo deficiente nica e exclusivamente
como algum com potencialidades a serem desenvolvidas nos levar a
propostas teraputicas e de reabilitao muitas vezes extremamente
exigentes, ocasionando sobrecargas familiares e sofrimento do indivduo.
Sua felicidade o fiel da balana que nos levar a pensar se o objetivo
proposto pelo processo de habilitao bem como se o esforo necessrio
para atingi-lo se justificam pelo beneficio produzido pelo ganho em
questo. Isto nos traz a questo da tica sob um ponto de vista econmico
que, embora de grande importncia para as seguradoras, profundamente
questionvel sob um ponto de vista humanstico.
Por outro lado, privilegiarmos somente a qualidade de vida familiar
parece-nos sugerir um reforo da questo estigma, com a adaptao
do paciente ao seu meio a qualquer custo, sem que paremos um instante
sequer para poder refletir sobre ele como ser singular, com expectativas,
possibilidades e limites que devem ser respeitados dentro do ambiente
e da cultura em que se situa. Isto contrape-se de modo flagrante a uma
noo tica atual, pragmtica, baseada em aspectos de custo-benefcio
segundo os quais o Ser visto por sua utilidade, devendo ou no investir-
se nele em funo de seu retorno econmico.
Tal viso, extremamente presente em nossa cultura, faz com que a
abordagem de pessoa deficiente mental seja vista sempre mais como
uma conseqncia do amor e compreenso do que de um real projeto
poltico e social.
obvio que estas consideraes no se situam somente na esfera
mdica, uma vez que as questes referentes ao deficiente mental so
de extrema abrangncia, sendo impossveis de serem pensadas em
funo somente de uma categoria profissional.
Embora tais consideraes possam parecer de extrema simplicidade,
temos que lembrar que os profissionais que trabalham com esta
populao muitas vezes colocam o desempenho e a manifestao de
habilidades adaptativas como o nico objetivo de seu trabalho, fazendo
com que no sejam respeitadas algumas das caractersticas descritas
- 136 -
acima. O sucesso torna-se, assim, uma sustentao indispensvel dentro
das instituies de atendimento, com os profissionais desencorajando-
se e tornando-se apticos quando estas metas no so atingidas.
Esta sndrome constitui-se numa patologia institucional ligada
cronicidade da populao atingida, devendo ser pensada e prevenida
quando refletida pela instituio (Coril apud Durand, 1994).
Para pensarmos a questo tica na populao deficiente mental,
podemos subdividi-la em momentos diferentes da vida do indivduo e do
processo de habilitao, baseados nos pr-requisitos propostos por Segre
e Cohen (1995): percepo dos conflitos; autonomia e coerncia.
A NOTCIA DA DEFICINCIA
O nascimento de uma criana deficiente propicia o aparecimento de
sentimentos e questionamentos nos pais, uma vez que ocasiona a quebra
de projetos existenciais, de fantasias de continuidade e de realizao.
O saber da presena de um filho deficiente ocasiona, assim,
sentimentos iniciais de rejeio que gradativamente podero transformar-
se numa aceitao que no necessariamente significa adequao. Isto
porque esta aceitao aparente muitas vezes continua ocultando esta
rejeio velada que passa a se manifestar sob a forma de superproteo
ou, pior ainda, organizando-se na forma pela qual Goffman se refere
quando diz que os pais se agrupam constituindo verdadeiros clubes nos
quais o deficiente mental no o objetivo, mas sim o instrumento por
meio do qual ele, pai, passa da condio de genitor de um indivduo
deficiente e estigmatizado de dirigente de uma instituio de importncia
e valor social.
Portanto, a revelao da noticia da deficincia mental no passa
somente pela questo da compreenso intelectual do problema com
suas conseqncias sociais e econmicas, mas tambem pela questo
dos significados pessoais envolvidos naquela famlia que, em funo
deles, privilegiar de maneira diferente a deficincia.
Assim sendo, cabe ao tcnico a posio de esclarecimento e de
compreenso, mas nunca a de avaliao ou de julgamento, com receitas
prontas e infalveis, muito tentadoras na medida em que nos defrontamos
com a nossa prpria dificuldade em lidar com os aspectos de perda e
- 137 -
morte presentes no nascimento de uma criana deficiente. Assim,
consideraramos cruel a notcia de que aquele beb no ter condies
de fazer tais e quais coisas, uma vez que, mesmo pensando-se a histpria
natural de muitas doenas que provocam a deficincia mental, no temos
condies de funcionar como orculos capazes de prever o prprio
modelo de desenvolvimento, at porque, conforme Duplane (1979),
indivduos portadores do mesmo grau de deficincia mental evoluem de
modo diferente em funo de sua interao com o ambiente e de quo
estimulador ele .
Porm, da mesma maneira, podemos pensar como cruel a atenuao
do problema, como se fosse possvel de ser corrigido de tal forma que
aquela criana em nada se diferenciar das demais.
Tais afirmativas sero as responsveis, muitas vezes, pela
peregrinao dos pais em diferentes servios na busca do milagre da
cura.
Entretanto, esta questo se agrava com a possibilidade dos
diagnsticos antenatais, uma vez que, j ao redor da 8

-9

semanas de
gestao, se torna possvel o diagnstico de determinadas patologias
causadoras de retardo mental.
Poderamos simplificar o caso dizendo que, em nosso meio, o aborto
ilegal, sendo, portanto, desnecessria a discusso do problema.
Entretanto, a tica ultrapassa a lei e a auxilia exatamente quando
ela omissa ou mesmo falha.
Assim sendo, o problema se coloca dentro de questes tais como o
direito da criana nascer ou o direito da famlia poder optar pelos
nascimento do filho com o conseqente sofrimento que se prolongar
por toda a sua vida. claro que estas decises sero tomadas em
funo de questes morais, religiosas e vinculadas a todos os significados
familiares.
As palavras ou o silncio do profissional so de extrema importncia,
uma vez que refletem uma opinio teoricamente abalizada que ser,
muitas vezes, seguida, ainda que em detrimento de muitos dos valores
citados anteriormente.
Mais uma vez, seu papel de continncia afetiva e o de esclarecer
as possibilidades sem, no entanto, julgar ou aconselhar.
A atitude profissional, portanto, neste momento, parece-me diretamente
ligada ao engajamento pessoal do profissional, no de forma
- 138 -
individualizada e irrefletida, mas sim considerando a famlia em questo
com as possibilidades da criana e dos recursos que ela ter sua
disposio.
Assim sendo, o papel onipotente, muitas vezes exercido pelo
profissional, longe de auxiliar, ser prejudicial ao paciente e sua famlia.
PROCEDIMENTOS TERAPUTICOS
Outra questo interessante sob o ponto de vista tico aquela
referente diminuio dos sinais que caracterizam a deficincia, quer
atravs de procedimentos cirrgicos de cunho esttico quer de
procedimentos ou tcnicas de tipo comportamental.
Os primeiros, descritos principalmente em pacientes portadores de
Sndrome de Down, devem ser considerados em funo de sua relao
custo-beneficio, ou seja, do risco que o procedimento ocasiona,
comparado aos benefcios dele decorrentes; isto , da tentativa de se
minimizar a estigmatizao, embora esta no possa ser considerada
como decorrente unicamente de malformaes congnitas, mas sim,
principalmente, das dificuldades no processo de adaptao decorrentes
do dficit cognitivo.
Por outro lado, as tcnicas comportamentais centram sua atuao
muitas vezes sobre os sintomas e sinais que, socialmente ou
pessoalmente, so considerados como inadequados ou inoportunos,
sem que, muitas vezes, se questione se os mesmos apresentam alguma
finalidade ou se sua supresso depender de um sofrimento do paciente
em questo.
Da mesma maneira, a utilizao de mtodos aversivos deve ser
pensada cuidadosamente, uma vez que a criana (e mesmo o adulto)
deficiente mental no possui condies de autonomia que lhe permitam
negar-se a serem submetidos a tais procedimentos. Isto significa, em
meu ponto de vista, a sua desconsiderao enquanto pessoa, da mesma
forma que a abolio de todas as possibilidades de relacionamento
interpessoal, passando a considerar-se unicamente a questo dos
resultados dentro de uma filosofia eminentemente pragmtica e sem
qualquer cunho humanista.
Outra questo interessante a ser pensada, ainda que pouco utilizada
- 139 -
em nosso pas, so determinados mtodos destinados estimulao
de pacientes deficientes mentais.
Embora muitos refiram grandes resultados, seu embasamento
cientifico , muitas vezes, pequeno e os resultados controlados e
comparados com outros mtodos so mnimos.
Tal afirmao pode ser contestada em funo do sucesso obtido por
determinadas crianas, embora alguns fatores sejam de difcil avaliao,
como por exemplo o prprio desenvolvimento infantil e o efeito placebo
observados nestas populaes deficitrias que possibilitam um sem
nmero de teraputicas alternativas.
Exatamente por se constituir em uma teraputica de tipo alternativo
que sua indicao pode ser considerada pouco tica sob o ponto de
vista mdico e, assim, passvel de inmeras discusses.
A questo da psicocirurgia, em que pese a sua utilizao desde
meados da dcada de 40 em nosso meio, assim como a sua sugesto
em alguns quadros especficos, neste momento deve ser vista com muito
cuidado pois, embora os progressos de diagnstico por imagem permitam
uma abordagem muito mais segura e eficaz do que nos primrdios de
sua utilizao, ainda apresenta um risco na medida em que efeitos
indesejveis podem ser observados.
O DIREITO SEXUALIDADE
Finalmente uma questo maior e muito pouco pensada nos meios
que trabalham com a populao deficiente mental: o direito sexualidade,
ao prprio corpo e procriao.
Embora muito se fale dos princpios de integrao e de normalizao,
curiosamente tais princpios so eminentemente aplicados dentro de
uma tica tambm pragmtica e vinculada produo.
Assim sendo, a questo do prazer passa desapercebida e,
principalmente, oculta, uma vez que o deficiente mental traz associado
consigo a questo que remonta Idade Media referente s les enfants
du bon Dieu, ou, melhor dizendo, das eternas crianas, puras e
inocentes que no possuem, ou no devem apresentar impulsos sexuais,
sob o risco de se tornarem ameaadores e incontrolveis.
- 140 -
Assim, posicionamo-nos de modo paradoxal, uma vez que, se por
um lado, propomos cada vez maior autonomia e independncia, por outro,
somente as permitimos desde que seja uma autonomia vigiada e,
principalmente, tutelada dentro de estruturas ideolgicas e autoritrias.
Desta forma cabem-nos algumas questes.
Consideramos o deficiente mental como um ser humano capaz de
dispor de seu prprio corpo com a nica finalidade de obter prazer,
independentemente dos significados que nos colocamos sobre este
prazer?
Caso isto seja verdade, em nosso meio favorecemos ou tolhemos a
possibilidade desta vida sexual e afetiva para esta populao?
Por que e baseados em quais argumentos e valores?
Finalmente, muito mais complexa e delicada a questo da prole,
pois, se por um lado o deficiente mental pode ter o direito de dispor de
seu prprio corpo e, assim, ter possibilidades de vir a ter filhos, por outro
lado a criana tambm tem o direito de possuir pais sadios e capazes
de lhe proporcionar cuidados materiais e psquicos, bem como de lhe
possibilitar modelos sociais adequados sua insero social. Assim
sendo, defrontamo-nos com a questo da esterilizao, possvel em
alguns pases, porm proibida pelo nosso cdigo civil e, principalmente,
considerada antitica pelo Conselho Regional de Medicina do Estado
de So Paulo (1979).
Embora tais decises baseiem-se em uma pseudo-defesa dos direitos
humanos, pois a proposta de esterilizao vai de encontro a eles,
esquecemo-nos de que a proposta (ou a no proposta) que temos para
a vida sexual da populao deficiente mental eminentemente castradora,
muito mais autoritria e sem a menor considerao para as necessidades
afetivas e sexuais.
Desta forma, parece-nos, no mnimo, hipcrita a idia de uma vida
integrada e o mais normal possvel para a populao deficiente mental,
se omitimos e, principalmente, negamos e proibimos sua sexualidade
de se manifestar.
Finalmente, pensando o deficiente mental em sua totalidade.
Em 1974, a Organizao Mundial de Sade elaborou uma declarao
de direitos do deficiente mental que reza que o deficiente mental deve,
na medida das possibilidades, ter os mesmos direitos dos demais seres
humanos.
- 141 -
Deve ter direito a tratamentos mdicos e fsicos apropriados, assim
como instruo, formao, readaptao e aconselhamento que o
ajudem a desenvolver suas capacidades ao mximo.
Em nosso pas, estas reivindicaes podem ser consideradas como
pertencentes, no mnimo, ao territrio da fico cientfica, uma vez que
esta populao, alm de discriminada, no recebe quaisquer auxlios,
sendo delegado seu atendimento s instituies particulares e
beneficentes, pois se privilegia uma poltica de resultados em detrimento
de uma poltica que valorize a pessoa enquanto ser.
Alguns pases europeus, como Portugal e Espanha, colocaram em
suas constituies os direitos identidade social da pessoa deficiente
(Durand, 1994).
Legislaes e declaraes sucessivas foram sendo feitas,
principalmente pelos pases membros da Comunidade Europia, todas
valorizando os cuidados que devem ser dedicados a esta populao.
Assim, a questo do atendimento ao deficiente mental passa por
questes predominantemente ticas, pois envolvem a sua concepo
enquanto ser humano digno e com direitos, embora possuidor de
limitaes que diminuem sua autonomia.
Estas questes, em nosso pais, enquanto ignoradas, fazem com
que todo o processo de habilitao torne-se incoerente com a prpria
poltica social e com a viso que a sociedade, na qual ele deveria se
integrar, tem de sua pessoa.
Desta maneira, pensar o deficiente mental, mais que pens-lo sob
um ponto de vista eminentemente tcnico, pens-lo enquanto pessoa,
capaz de poder se realizar e se integrar (ainda que com dificuldades)
dentro do contexto social a que pertence.
Vendo desta forma, longo o caminho a ser percorrido para que
possamos lhes oferecer condies de vida mais dignas e adequadas.
Isto porque:
uma sociedade ideal, seria aquela sociedade aberta
na qual aprenderamos a tolerar e viver com indivduos
diferentes de ns quanto sua capacidade intelectual e
estrutura emocional entre outras coisas. A aceitao dos
indivduos pode ter um significado teraputico importante
- 142 -
em certos aspectos de ensino e instruo. Pode bem ser
o papel principal das Cincias Sociais: reforar e fornecer
a base para tolerar os outros e estabelecer maior tolerncia
para aceit-los numa comunidade aberta. Uma sociedade
que fosse bem sucedida em tais esforos no seria utpica
mas ideal (Balthazar e Stevens, 1975).
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14 - PERSPECTIVAS DA
DEFICINCIA MENTAL
Falar sobre deficincia mental e, principalmente, sobre suas
perspectivas em uma sociedade mutante e competitiva uma tarefa
bastante difcil.
Por esta razo, conforme cita Descartes, o meu propsito no
consiste aqui em ensinar o mtodo que cada um deve seguir para bem
dirigir a razo, mas sim apenas de que modo consegui dirigir a minha.
Para isso nos ativemos a concepes pessoais, derivadas de nossa
prpria existncia e subjetividade. Assim sendo, mais difcil se torna
pensar a deficincia mental e, principalmente, o homem deficiente mental.
Isto porque, conforme diz Sartre (1984), o homem, de incio, no
nada, s posteriormente ser alguma coisa e ser aquilo que ele fizer
de si mesmo.
Assim, como se constri o homem deficiente mental em sua prpria
subjetividade e, principalmente, na nossa?
Se em Esparta as crianas portadoras de deficincias fsicas ou
mentais eram consideradas sub-humanas, o que legitimava sua
eliminao ou abandono (Pessotti, 1984), podemos pensar que tal fato
era decorrente somente de uma sociedade atltica e guerreira. Entretanto,
Plato, em sua Repblica, que diz que Esculpio, quanto aos corpos
de constituio doentia, no lhes prolongava a vida e os sofrimentos
com tratamentos e purgaes regradas, que os poriam em condies
- 144 -
de se reproduzirem em outros seres fadados a serem iguais aos seus
progenitores. Acreditava tambm que no deveria curar os que, por frgeis
de compleio, no podem chegar ao limite natural da vida, porque isto
nem lhes vantajoso a elas nem ao Estado.
Como podemos pensar, ento, a questo da deficincia mental dentro
de parmetros j estabelecidos ancestralmente, nos quais se misturam
os ideais de perfeio de uma sociedade exigente em seus modelos
com os de utilidade comunidade envolvida, sempre sob o invlucro de
uma viso humanista?
O cuidado com o deficiente mental sempre se colocou sob a gide
da caridade e do amor.
No entanto, como diz Krynski (1977), no se identificam mais slogans
como amor e compreenso. Precisamos preparar os homens para
que encarem a deficincia mental com realidade. Encarem-na com amor,
sim, mas no apenas com amor.
Assim, passamos a abordagens e consideraes mgicas, sociais,
filantrpicas e temos que nos preparar para encar-la em um mundo que
se transforma com uma velocidade assustadora.
Mesmo assim, os ltimos anos foram de extrema importncia no
campo cientfico, no campo poltico, no campo social.
Decorrente destas mudanas, a viso a respeito do deficiente tambm
se transformou.
Em meados dos anos 60, um jovem poeta cantava:
How many roads must a man walk down
Before you call him a man?
The answer, my friend,
is blowinin the wind,
The answer is blowinin the wind.
(Quantos caminhos deve um homem trilhar
Antes que o possamos de homem chamar?
As respostas, amigo,
so sopradas pelo vento
As respostas so sopradas pelo vento).
- 145 -
Hoje, mais de 30 anos depois, quase na virada para o sculo XXI,
poderamos pensar em outros versos, de outro poeta ...
Pensem nas crianas mudas, telepticas,
Pensem nas mulheres rotas, alteradas,
Pensem nas feridas como rosas clidas...
Exatamente este o nosso presente. Pensar nas crianas, nas
feridas, nas carncias.
Nestes ltimos anos o mundo mudou. E este processo de mudana
foi difcil e doloroso, porm ainda pouco eficaz.
Naqueles anos 60, vnhamos de uma dcada estvel, cheia de padres
e de formas de vida estereotipadas, com restries que se impunham e
determinavam cada vez mais as impossibilidades de vida, caracterizadas
principalmente pela captura do desejo atravs de padres ticos de
culpabilidade.
Estes padres de culpabilidade, cristalizados em indivduos
especficos, detentores de poder, foram alterados no que se refere
deficincia mental por um grande movimento transformador, existente
na subjetividade coletiva.
Aparentemente nada parecia suprir as necessidades e ameaas de
morte que imperavam. As estruturas institucionais permaneciam presas
a modelos arcaicos, ficando desta forma, separadas da massa e,
principalmente, margem do processo que principiava a emergir.
Fluxos de idias, sentimentos, trabalhos e principalmente desejos
se agenciavam no soprar daqueles ventos, no mais fazendo-nos pensar
em estruturas pr-estabelecidas, mas sim nos estimulando s
possibilidades de manifestao e singularizao.
Tudo isto comeou a se expressar no campo social. Tentamos
modificar o prprio existir alterando as relaes com os outros, procurando
tirar delas as sobrecodificaes existentes, tentando abrir as novas
possibilidades que surgiam a cada momento.
Como diz Mugiatti (1981), ns vivamos em Paris, Londres, Nova
York, Katmandu ou So Paulo, e j tnhamos tomado a sopa dos pobres
dos anos 30, a Campbel dos 50 e comevamos a entrar no cido dos
anos 60.
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Explodia a criatividade.
Embora se iniciasse uma contra-reao com o poder institucional,
elaborando mecanismos que controlassem a transformao, continuamos
a viver, criar, mudar, forando alternativas extra-institucionais.
Como dizia Timothy Leary (apud Mugiatti, 1981): Turn on, tune in,
drop out! (Ligue-se, harmonize-se, caia fora!).
Na verdade, a luta e as mudanas transcendiam o plano puramente
poltico ou institucional, instalando-se no pensamento e na imaginao,
transformando os prprios projetos existenciais. No eram propostas de
segurana e cristalizao; s de vida e singularizao.
A idia era que somente o valor humano poderia realmente qualificar
a produo. Tentamos liberar nossas mentes, corpos, sexos e vida ...
Como dizia Tommy (The Who, 1968):
See me ... feel me ... touch me ... heal me ...
Assim, tudo foi vivido e experimentado, das barricadas de Paris a
Woodstock. O mais importante era no envelhecer ... Existia-se vivendo
num sonho, sonho formado por fluxos do desejo que se expressavam
coletivamente.
Nesta revoluo de pensamentos e desejos. passamos a olhar melhor
o deficiente mental.
Como que atendendo ao pedido de Tommy, comeamos a tentar v-
lo, senti-lo, toc-lo, ouvi-lo ... Principalmente, porm, tentamos passar a
respeit-lo.
A antiga degenerescncia mental de Morel foi, ento, transformada
em distrbios de metabolismo de aminocidos, glicdios, lipdios e outros,
bem como em aberraes cromossmicas, quadros txicos e infecciosos
e leses perinatais. Exorcizavam-se, aparentemente, os fantasmas
estigmatizantes que, com o auxlio da psicometria, qualificavam esta
populao em dbeis mentais, imbecis e idiotas.
Paralelamente aos progressos mdicos vinculados preveno e
diagnstico decorrentes das novas tecnologias que se iniciaram, todo
um modelo de habilitao tambm foi constitudo, pensando-se em
integrar e, dentro das possibilidades, normalizar a pessoa deficiente
mental.
- 147 -
Dentro desta viso scio-econmica e poltica, elaboraram-se modelos
de estimulao, escolaridade e profissionalizao, visando-se
principalmente a sua insero em um mercado de trabalho tericamente
competitivo.
A educao da criana deficiente mental passava a ser vista com a
mesma finalidade da educao de uma criana normal, embora com
alguns aspectos especficos que visavam sua integrao no contexto da
sociedade como a realizao mxima e harmoniosa das potencialidades
do ser humano.
Em suma, o deficiente mental saa da Casa dos Loucos onde era
desqualificado por todo um discurso filosfico e cientfico e passava a
tentar entrar na sociedade sob uma viso ao mesmo tempo humanista e
pragmtica.
Esta grande transformao nos procedimentos do saber, segundo
Foucault (1981), acompanhava as mutaes sociais, questionando os
mtodos teraputicos e a questo do poder.
Entretanto, a reao no tardou, recompondo-se os mecanismos
institucionais de pensamento, cooptando as suas idias, unificando,
hierarquizando e massificando.
Como tudo tem que ser harmonioso e integrado num plano geral, o
desejo deixava de se realizar sendo substitudo pelo cdigo e, assim,
morto ... ou simplesmente no mais construdo ... trocado por
semelhanas imaginrias e relaes simblicas e, assim, perde-se.
Como disse, ento, Lennon (1970): Dream is over. What can I
say? (God).
Estruturas generalizantes e disciplinadoras se estruturaram durante
as duas dcadas seguintes, fazendo com que todas as idias fossem
cuidadosamente avaliadas e vigiadas. Cristalizaram-se as instituies
distintas e especializadas, servindo diretamente a mecanismos
ideolgicos, funcionando sob a forma de agncias de controle, educando
de forma adequada a populao a elas submetida.
Chegamos, ento, s fronteiras do ano 2000, com uma sociedade
que inicia a se abrir para seus vizinhos, porm ainda extremamente
dividida entre modernizao e liberdade e a manuteno das velhas
estruturas e a incapacidade criativa.
- 148 -
Dentro destas dificuldades, em uma sociedade cada vez mais
sofisticada intelectual e culturalmente, como pensar o nosso deficiente
mental j to mal equipado no dizer de Ajuriaguerra? Como adequ-lo s
exigncias cada vez maiores de desempenho e de super-especializao?
Vejamos nossa realidade.
s portas do sculo XXI, pertencemos ao grupo dos pases ditos em
desenvolvimento, onde coexistem Fome-Doena-Analfabetismo
concomitantemente com a tecnologia e a cientificidade. Nesse mundo,
mais de 3% da populao so constitudos por deficientes mentais. Isto
projetado em nmeros absolutos significa, no Brasil, mais de seis milhes
de pessoas, populao bem maior que a de grande parte de nossas
capitais.
Considerando-se nosso perfil populacional, a escolaridade segmenta-
se entre 61% provenientes de classes pobres e muito pobres, de um
Quato Mundo em permanente risco; 29% de classe mdia baixa, e
somente 10% de classe mdia alta, com acesso, portanto, aos
progressos tecnolgicos e cientficos atuais.
Caracterizamos, conforme falam alguns economistas, a nossa trgica
Belindia, na qual somente uma pequena parcela da populao tem
acesso ao modus vivendi do Primeiro Mundo, ficando o restante nas
tristes condies de um Quarto Mundo.
Quanto aos nosso recursos tecnolgicos e cientficos tambm
devemos nos preocupar. Temos ao redor de dez estudantes universitrios
para cada 10.000 habitantes; um ttulo de livro tambm para cada 10.000,
em um pas de 390 cientistas por milho de habitantes produzindo uma
mdia de 0,87 pesquisas anuais.
Visto desta forma, o quadro parece desolador.
Entretanto, como diz Toffler (1980), a responsabilidade da mudana
est em ns. Devemos comear com ns mesmos, ensinando-nos a
no fechar as nossas mentes prematuramente novidade, ao
surpreendente, ao aparentemente radical. Isto significa repelir os
assassinos de idias que arremetem para matar qualquer nova sugesto,
alegando sua impraticabiliade, enquanto defendem o que quer que exista
agora como prtico, por mais absurdo, opressivo ou impraticvel que
possa ser.
- 149 -
Dentro desta tica, temos que pensar o deficiente mental. muito
fcil falarmos em integrao. O difcil pensarmos o ajustamento deste
elemento em um todo social equilibrado e homogneo, uma vez que
esta integrao pressupe uma organizao dinmica de indivduos
autoconscientes que compartilham objetivos comuns e so, desta forma,
capazes de ao conjunta.
Pensarmos a deficincia mental dentro de um contexto realista
mais amplo.
Muito j se falou que mais fcil e mais barato prevenir que curar.
Entretanto, continuamos enfatizando os programas de habilitao em
detrimento dos preventivos e, quando no o fazemos, somos usualmente
seduzidos por modelos provenientes do Primeiro Mundo, com
aplicabilidade reduzida em nosso meio.
Embora haja deficincias mentais perfeitamente prevenveis, como a
prpria fenilcetonria, cuja deteco to difundida em nosso meio,
ainda nos preocupamos pouco com questes que so vinculadas
eminentemente a aspectos sociais e de sade pblica, como anxia ou
quadros infecciosos.
Assim, trabalho anterior nosso mostrava exatamente a baixa
freqncia de casos diagnosticados como apresentando fenilcetonria
em instituio especializada em seu diagnstico, em que pesem os
programas preventivos obrigatrios, contra ndices da ordem de 17,44%
ou 12,19% referentes hipxia neonatal na mesma instituio e em 140
instituies especializadas no Estado de So Paulo. Considerando-se
que os dados mais prximos foram os encontrados em 1995, na Nigria,
por Izuora, cabe-nos uma questo prioritria:
Se, enquanto hiptese etiolgica, a que nos surge como mais
importante eminentemente dependente de problemtica ambiental
determinada pela pobreza e seu cortejo, por que procuramos estabelecer,
como prioridades, programas que privilegiam verdadeiras raridades
clnicas que, embora de importncia indiscutvel, tm pequeno peso
populacional?
Falamos muito que temos que mobilizar recursos nacionais e
internacionais para planejar a assistncia. Porm, planejar o que? Como?
Quais so, em verdade, as nossas prioridades neste pas onde todas as
vantagens se destinam a um pequeno nmero de privilegiados em
- 150 -
detrimento de uma populao numerosa, carente e sem perspectivas?
Por outro lado, tambm muito fcil falarmos em programas de
Estimulao Precoce, baseados nos trabalhos de Spitz, Bowlby e Lorenzo
durante as dcadas anteriores, tendo-se em mente o conjunto de aes
que tendem a proporcionar criana as experincias necessrias, a
partir de seu nascimento, para lhe garantir o desenvolvimento mximo
de seu potencial (Bralic, 1979).
Claro que estes programas pressupem equipes multidisciplinares
com mdicos de diversas especialidades, enfermeiros, fisioterapeutas,
assistentes sociais, psicopedagogos, fonoaudilogos ...
Entretanto, como pensar sua aplicabilidade em um pas de to grande
extenso territorial e recursos to dspares.
Por que nos to difcil pensar em programas de cunho mais
simplificado, com carter nacional, similares a alguns j aplicados em
pases em vias de desenvolvimento, que utilizam mo de obra de no-
tcnicos treinados e supervisionados distncia, na tentativa de
diminuio de custos e viabilidade e universalizao do trabalho?
Mais uma vez cabe-nos perguntar o porqu de nossa busca mgica,
em direo a projetos sofisticados e inviveis, deixando de realizar
esforos mais produtivos e com possiblidades de aplicao.
Entretanto, continuando nosso caminho, fundamental pensarmos
que temos que habilitar esta populao pois, como diz Krynski (1977),
embora o deficiente mental no seja um invlido sempre, sempre um
menos vlido; menos vlido num mundo onde ter um QI abaixo de 70 se
torna difcil pelas transformaes constantes que, em nossa cultura,
acompanham a terceira onda descrita por Toffler.
Assim, para tentarmos esta faanha, temos que educ-lo. Educ-lo
para que tenha um comportamento adaptativo que lhe permita criar
esquemas que lhe possibilitem vida prtica e capacidade de interao
com os outros.
Desta maneira, a busca de integrao de aspectos sociais e no a
educao informativa e de contedo acadmico. Conforme refere
Mendona (1991), se trabalharmos o desenvolvimento de hbitos,
atitudes, habilidades sociais, pessoais, de cortesia e de trabalho,
provavelmente estaremos contribuindo mais eficazmente do que
ensinando-os a ler ou escrever.
- 151 -
Entretanto, quando percorremos nosso pas, o panorama que
descortinamos exatamente o oposto.
Finalmente temos que pensar a assim chamada profissionalizao;
porm, como pens-la relacionada a esta populao, de parco prestgio
social, inserida em uma sociedade competitiva, capitalista, pragmtica,
gerida no mais das vezes por um esquema de aproveitamento e
explorao?
Ficamos, ns, tentados a pens-la utopicamente, de forma a que o
deficiente mental venha a corresponder aos valores dessa sociedade
comprometida com o sucesso. Todavia, dados do Sistema Nacional de
Empregos, ligado ao Ministrio do Trabalho, em pesquisa de 1992,
encontrou como possibilidade de insero somente o trabalho como auxiliar
em servios pouco diferenciados. Experincia nossa realizada em 1990
no se mostrou diferente, sugerindo que somente os portadores de
inteligncia limtrofe tm estas possibilidades, ficando os demais restritos
aos programas protegidos e ocupacionais, portanto com uma viso bem
mais limitante do que a apresentada por Veronesi (1983).
Defrontamo-nos, ento, com o dilema referente s perspectivas da
deficincia para este final de sculo. O que fazer? Como, no dizer de
Krynski (1977), preparar profissionalmente 1% da populao para trabalho
til em um pas onde 25% dos normais so desempregados e 50%
analfabetos? Quais as prioridades: habilitar 3% deficientes mentais para
um esquema subcultural ou 25% de subculturais para tarefas sociais
cotidianas?
As respostas nos ltimos 30 anos continuam as mesmas, sendo
sopradas pelo vento, como dizia Dylan.
A sada bsica continua sendo a preveno para que tenhamos menos
deficientes mentais para tratar e habilitar.
Entretanto, esta preveno, de difcil aplicabilidade, passa
obrigatoriamente por mudanas tcnicas e sociais e, principalmente,
pela viso da pessoa humana. Isto porque, pensando dentro de uma
tica kierkegaardiana, depende no somente de uma abordagem
cientfica, objetiva, universal e impessoal, mas tambm sim do tornar-
se consciente de si mesmo, dando novas feies vida e, assim,
chegando-se s escolhas e aos compromissos que devem ser assumidos
para estas atitudes.
- 152 -
Seria muito simples repetirmos Krynski (1977), passados muitos anos,
quando refere o relatrio da Comisso Presidencial dos Estados Unidos,
quando diz, em 1972:
Usando-se os atuais conhecimentos e tcnicas das
cincias biomdicas e do comportamento, possvel:
- Reduzir a ocorrncia da deficincia mental em 50% antes
do fim do sculo;
- Eliminar consideravelmente a Sindrome de Down nas
duas prximas geraes;
- Evitar os efeitos desastrosos da rubola e outras infeces
por vrus, por meio de vacinao e outras medidas preventivas;
- Desfazer o dano feito a milhares de crianas injustamente
identificadas como deficientes devido a erros de testes;
- Evitar a deficincia decorrente da negligncia social e do
desinteresse pblico, especialmente nos grupos minoritrios;
- Favorecer a concepo e o nascimento de crianas
normais e saudveis, atravs do aconselhamento gentico
dos futuros pais e assistncia pr-natal me;
- Retornar ao convvio comunitrio um tero dos deficientes
atualmente institucionalizados e torn-los cidados teis,
atravs do treinamento para emprego produtivo.
Tambm simples seria apresentarmos o mesmo modelo de
preveno dentro de uma poltica de prioridades apresentado por Matson,
em 1989, para o Comit de Deficincia Mental e Distrbios do
Desenvolvimento, que propugnava:
Perodo Pr-Natal:
- Diminuir o nmero de gravidez de adolescentes;
- Diminuir o nmero de crianas com deficincia mental
e distrbios de desenvolvimento nascidas de adolescentes;
informar os pais de adolescentes do risco de elas terem filhos
com deficincia mental ou Distrbios do Desenvolvimento;
- Reduzir o nmero de casos de Sndrome Fetal
Alcolica e malformaes pelo uso do lcool. Diminuir o
nmero de crianas nascidas com deficincia mental e
distrbios do desenvolvimento resultantes do abuso de
substncias.
- 153 -
Perodo Perinatal:
- Diminuir a incidncia de deficincia mental e distrbios
de desenvolvimento entre nascidos de baixo peso;
- Reduzir a ocorrncia de deficincia mental e distrbios
do desenvolvimento decorrentes de m nutrio;
- Reduzir as ocorrncias de deficincia mental e
distrbios do desenvolvimento resultantes de acidentes, abuso
ou negligncia.
Para que este modelo seja vivel, tambm uma poltica ampla e
competente teria que ser estruturada.
MacGregor (1991) prope as seguintes medidas:
- Coordenar os programas existentes para maximiz-los,
atendendo as necessidades das crianas e de seus pais;
- Utilizar dos processos polticos para que sejam
implementados servios destinados a estas pessoas e seus
pais, nas reas de carncia;
- Utilizar os meios de divulgao para educar e mobilizar
a populao considerando-se as necessidades especiais deste
grupo;
- Mostrar aos pais como encontrar alternativas de
habilitao quando os programas existentes so inadequados;
- Interpretar a legislao e defender os direitos legais deste
grupo;
- Requisitar o poder judicirio e o Estado, reforando as
necessidades especiais desta populao;
- Monitorar os programas destinados s necessidades
especiais destas crianas e seus pais.
Como vem, continuamos muito distantes destas metas e,
principalmente, continuamos a justificar esta distncia para mantermo-
nos seguros e orientados, pois, como diz Camus em seu Mito de Ssifo
(1942): um mundo que podemos explicar mesmo atravs de razes
ms um mundo familiar. Mas, em um universo subitamente privado de
iluses e luzes, o homem sente-se um estrangeiro.
- 154 -
Talvez este deva ser nosso posicionamento. Somos estrangeiros
dentro de nosso prprio pas e de nossa prpria cultura, em conseqncia
do isolamento e da alienao a que nos remetemos.
As perspectivas do trabalho com o deficiente mental para os prximos
anos dependem de nossa prpria mudana de atitude. Programas e
idias existem. Resta que sejam aplicados e viabilizados. Esta a nossa
responsabilidade sob a pena de, daqui a 30 anos, outras falas serem
feitas retomando as mesmas problemticas e dificuldades.
Por que faz-lo?
Porque temos que pensar, como diz Young (1993):
Im a dreaming man
This is a problem...
- 155 -
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