Nossos genes nos pertencem!

Biotica, feminismo e violncia

gentica
Ftima Oliveira11

Mdica, Bolsista da Fundao MacArthur (projeto Divulgao e Popularizao da Biotica: direitos reprodutivos).
Co-autora de: Fundamentos da biotica (Paulus, 1996); Tecnologias Reprodutivas: gnero e cincia (UNESP,
1996); Cincia e Tecnologia em debate (Moderna, 1998); e Questes de Sade Reprodutiva (Ford/Fiocruz, 1999).
Autora de: Engenharia gentica: o stimo dia da criao (Moderna, 1995); Biotica: uma face da cidadania
(Moderna, 1997) e Oficinas Mulher Negra e Sade (Mazza, 1998).
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Proposta N o 84/85 Maro/Agosto de 2000

A notcia de que o governo islands vendeu

as informaes genticas de toda a populao do
pas (270 mil pessoas!), em fevereiro de 2.000,
evidencia que a intimidade gentica humana
tornou-se uma mercadoria de propriedade
governamental. Significa que podemos ter
chegado ao fim da privacidade gentica humana;
que os governos no devem, mas podem
expropriar seres humanos de seu patrimnio
gentico pessoal!

Nossos genes nos pertencem!

H anos bioeticistas vm proclamando que o
carro-chefe da luta pelos direitos humanos no sculo
XXI seria o lema: Nossos genes nos pertencem.
Pressentia-se que o desenvolvimento das biocincias
poderia ter como decorrncia a apropriao privada
do patrimnio gentico humano, alegando benefcios
aparentemente humanitrios, como fabricao de
remdios para doenas raras e incurveis, tal como
ocorreu na Islndia.
As tentativas de acesso intimidade gentica
das pessoas, contra a sua vontade ou
desconhecimento, e de tornar o DNA humano
uma mercadoria, so vrias. Tambm so
inmeras as denncias de instituies e
pesquisadores que, em nome do progresso
cientfico, desconsideram os mais elementares
direitos das pessoas pesquisadas, como por
exemplo, o direito de saber, de compreender, de
dar ou no o consentimento e o de exigir,
explicitamente, qual o destino que deseja para
seus genes ou produtos deles derivados.
Desde 1993, acumulam-se denncias de
infraes ticas cometidas por algumas equipes
do PDGH (Projeto da Diversidade do Genoma
Humano), os chamados caadores de genes.
So de domnio pblico uma srie de atitudes
antiticas de cientistas do PDGH na coleta de
DNA, sem consentimento, de populaes
indgenas. A ausncia do consentimento livre e
esclarecido, na assistncia e na pesquisa em
sade, classifica qualquer procedimento como
antitico, logo uma prtica condenvel.

Proposta N o 84/85 Maro/Agosto de 2000

Em 1995, o governo dos EUA requereu o

patenteamento dos genes de uma ndia panamenha da tribo dos Guayami de cujas clulas foi
extrado um remdio para doenas degenerativas
e leucemia. O presidente do Congresso Geral
Guayami, Isidro Costa, conseguiu, via GATT
(Acordo Geral de Comrcio e Tarifas), o
repatriamento do material gentico baseado na
Conveno da Biodiversidade. No mesmo ano, o
Instituto Nacional de Sade (INH) obteve a
patente nmero 5.397.696 de uma linhagem
celular de indgenas de Papua Nova Guin. A
venda de DNA de indgenas brasileiros, os
Karitiana e Suru, de Rondnia, foi anunciada,
em 1996, pela internet e em congressos cientficos
da rea, pela empresa americana de gentica
Coriell Cell. At hoje, no sabemos qual a atitude
adotada pelo governo brasileiro, mas corria o
boato que o DNA venda era sobra de uma
pesquisa de doutorado, que o doutorando e o Prof.
Dr. orientador, ambos cidados brasileiros,
decidiram no desperdiar... Eis um fato que
precisa ser apurado!
A comercializao de informaes genticas
humanas no encontra respaldo tico, pois se em
uma sociedade democrtica cada pessoa no
dona de seus genes e no tem o direito de decidir
sobre a sua intimidade gentica, o que pode lhe
restar de seu? O que concede a um governo ou
parlamento o direito de comercializar as informaes genticas de algum? E do conjunto da
populao? Como a pessoa ou a populao
podero se defender de tamanha arbitrariedade?
Aps o ocorrido na Islndia, como ficam o respeito
ao consentimento livre e esclarecido confidencialidade dos dados e competncia para
consentir? O governo islands usurpou o direito
e a competncia para consentir de todo o povo,
desrespeitando a Declarao Universal do
Genoma Humano e dos Direitos Humanos.
No mundo da gentica, o DNA da populao
islandesa muito cobiado com base na suposio
de ser um DNA pouco mestio, posto que
houve pouca imigrao de mil anos para c, poca

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da chegada dos vikings Islndia. A DeCode,

empresa norte-americana de biotecnologia, cujo
dono um islands radicado nos EUA, comprou o
direito de acesso ao DNA de toda a populao do
pas. A negociata rendeu US$ 16 milhes ao
governo e a promessa de que os islandeses
recebero gratuitamente qualquer remdio obtido
a partir dos dados da pesquisa dos registros
mdicos, rvores genealgicas e informaes de
testes genticos de cada um dos 270 mil islandeses.
To tenebrosa transao no se concretizou
sem luta. Houve resistncia popular e as
discusses no parlamento duraram um ano. Isto
, o povo islands fez a sua parte: no se rendeu
sem luta, ainda que tenha sido dbil. Na medida
em que a maioria das pessoas leigas no
compreende o inteiro teor das questes
pertinentes gentica, normalmente a
mobilizao em torno do assunto no grande.
inadmissvel adotarmos uma conduta de
expectador diante da expropriao de patrimnio
gentico humano! Cabe agora aos povos de todo o
mundo repudiar a violncia gentica; apoiar a luta
do povo islands atravs da solidariedade ONG

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Mannvernd (Associao de Proteo Humana),

dirigida pelo professor de gentica Einar Arnason,
da Universidade de Reykjavic; e exigir que o
governo desfaa o negcio e revogue a lei.

Perspectivas Feminista e Antiracista para a Biotica

No Brasil, o projeto Divulgao e
Popularizao da Biotica: direitos reprodutivos
assumiu a tarefa de sensibilizar feministas e antiracistas para a reflexo e a ao. 2 Esta deciso
se deu por compreender que se trata de um campo
terico e poltico no qual os dois setores tm
pouca presena e, tambm, por considerar que as
resistncias e dificuldades a essas abordagens
de gnero e racial/tnico precisam ser tanto
refletidas como superadas.
O projeto Divulgao e Popularizao da Biotica:
direitos reprodutivos desenvolvido por Ftima de
Oliveira e, desde agosto de 1998, tem recebido o apoio
da Fundao MacArthur. Mais informaes sobre o
Projeto, ver box neste artigo.
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Proposta N o 84/85 Maro/Agosto de 2000

EM 1995, O GOVERNO DOS

EUA REQUEREU O
PATENTEAMENTO DOS GENES
DE UMA NDIA
PANAMENHA DA TRIBO DOS
GUAYAMI DE CUJAS
CLULAS FOI EXTRADO UM
REMDIO PARA
DOENAS DEGENERATIVAS E
LEUCEMIA
Aqui, importa lembrar que a concepo de
biotica que tem orientado este trabalho, h cerca
de quase uma dcada, afirma a biotica como,
literalmente, a tica da vida. Neste sentido, a
biotica , essencialmente, um humanismo de
novo tipo. um movimento social, que emergiu
na dcada 1970, preocupado com a reflexo, a
elaborao e a recomendao de normas para os
comportamentos tidos como os mais ticos, ou
de maior aceitabilidade pelas sociedades contemporneas, na rea das biocincias. Adquiriu status de disciplina nos anos 1980 e est em franca
expanso e consolidao no final do sculo XX.
No vasto temrio da biotica merecem destaque
os seguintes assuntos: Sade e Direitos Reprodutivos (concepo, contracepo, esterilizao,
aborto, infertilidade e Novas Tecnologias Reprodutivas Conceptivas NTRC), Sade e Direitos
Sexuais, Sade Pblica, Transplantes, Doentes
Terminais, Eutansia e Manipulaes Genticas.
A biotica uma disciplina cujo campo
semntico est delineado. crescente a sua
institucionalizao. A singularidade da biotica que
ela resulta da contribuio de vrios setores do saber (multidisciplinar), o que lhe permite uma atuao
interdisciplinar e cria condies para um alcance
transdisciplinar. um espao de luta que aglutina
diferentes movimentos sociais e personalidades
democrticas. A biotica diz respeito a outros
questionamentos e temticas, alm da moralidade
e da aplicao dos novos saberes. Se ocupa das

Proposta N o 84/85 Maro/Agosto de 2000

questes biolgicas em geral: da pesquisa bsica

aplicada; da qualidade, da competncia na
prestao de servios e da atitude de profissionais
da rea de sade. A biotica pensa, fundamentalmente, em como atuar no presente; em delinear
um projeto de futuro mais humanizado e na
redistribuio dos cuidados com a sade de forma
universalizada e em condies de igualdade.

Mulheres na Biotica/Biotica e
as Mulheres/Biotica Feminista
Atualmente temos uma presena expressiva de
mulheres na biotica, inclusive no Brasil. inegvel
que a maioria das mulheres que est na biotica no
feminista. Mas fato tambm que h uma corrente
feminista na biotica. At mesmo podemos dizer
que h uma biotica feminista, todavia isso se deve
mais presena e formulao terica de algumas
poucas feministas que atuam, em carter pessoal,
na rea do que uma decorrncia de que h no
movimento feminista algum encaminhamento a
respeito. Na Amrica Latina, com destaque para o
Brasil, so rarssimas as mulheres que fazem
biotica que tm ligao orgnica com o movimento
feminista. Parece-me que o mesmo aplicvel, de
uma forma generalizada, a muitos outros pases, ou
a quase todos.

A COMERCIALIZAO DE
INFORMAES GENTICAS
HUMANAS NO
ENCONTRA RESPALDO TICO,
POIS SE EM UMA SOCIEDADE
DEMOCRTICA
CADA PESSOA NO DONA
DE SEUS GENES E
NO TEM O DIREITO
DE DECIDIR SOBRE A SUA
INTIMIDADE
GENTICA, O QUE
PODE LHE RESTAR DE SEU?
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Ns, as feministas, que fazemos biotica no

podemos dizer que estamos nos fruns de biotica
falando em nome do movimento feminista.
Estamos l apenas enquanto feministas e defendendo opinies feministas. Assim como as
feministas que no concordam sequer com a
terminologia biotica no podem sair por a
dizendo que o movimento feminista contra a
biotica, ou at mesmo usar de diferentes
artifcios (por exemplo, sair pela tangente do
generalismo tico) para impedir que se discuta
biotica, com o nome de biotica, em determi
nados momentos e espaos, j que o movimento
feminista em nenhum dos seus momentos mais
coletivos debruou-se sobre o assunto. A biotica
se estabeleceu no mundo e o feminismo no pode
se omitir de participar dela.
A principal decorrncia da pouca presena
feminista na biotica a irrisria incorporao
das questes pertinentes opresso e pers-

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pectiva de gnero na abordagem biotica, o que

tem contribudo para que os bioeticistas tenham
se referendado no mundo como as nicas pessoas
habilitadas a dizer qual o melhor caminho, ou o
caminho menos pior em decises ticas, inclusive daquelas nas quais as mulheres so as
principais interessadas: sade e direitos sexuais e
reprodutivos. Em outras palavras, os homens, via
biotica, vm retomando o poder de decidir sobre
os corpos e a vida das mulheres!
A biotica, cujas bases tericas datam do incio
da dcada de 1970, comeou a se implantar no Brasil
no final dos anos 1980. Naquela poca os homens
eram maioria absoluta e a Igreja Catlica, via padres camilianos, era hegemnica no campo. Houve
uma corrida dos mdicos para a biotica, ao
mesmo tempo em que constatava-se a ausncia da
perspectiva de gnero e de uma abordagem antiracista, explcita, na biotica. Percebia-se tambm
que os movimentos feminista e negro no

Proposta N o 84/85 Maro/Agosto de 2000

compreendiam a importncia do novo campo e nem

se faziam presentes nele. Desde ento, a situao
pouco mudou: os homens so, ainda, maioria
absoluta na biotica, quantitativa e qualitativamente;
so os que mais publicam na rea, coordenam os
cursos e dirigem as instituies de biotica. A Igreja
Catlica, mantm presena destacada na rea.
Embora a biotica se apresente com uma cara plural, a categoria mdica a predominante. Os fruns
de biotica ainda so feudos masculinos e brancos.

A subestimao da biotica pelo

feminismo
A pouca presena da perspectiva de gnero na
reflexo biotica algo que se mantm. So poucas
as mulheres bioeticistas. H apenas uma instituio
feminista de mbito internacional dedicada ao
assunto: FAB Feminist Approaches to Bioethics
(Rede Internacional sobre Perspectivas Feministas
para a Biotica www.uncc.edu/fab). O movimento
feminista continua distante do novo campo, em
termos de considerar a importncia estratgica dele,
assim como no se faz presente, em especial para
travar a luta de idias. Embora tenhamos uma
razovel publicao feminista na rea, ela no
aparece como produo em biotica, apenas como
temas de sade da mulher!

NO MUNDO DA GENTICA, O
DNA DA POPULAO
ISLANDESA MUITO
COBIADO COM BASE NA
SUPOSIO DE
SER UM DNA
POUCO MESTIO, POSTO
QUE HOUVE POUCA
IMIGRAO DE
MIL ANOS PARA C,
POCA DA CHEGADA
DOS VIKINGS
ISLNDIA
Proposta N o 84/85 Maro/Agosto de 2000

A BIOTICA PENSA,
FUNDAMENTALMENTE, EM
COMO ATUAR
NO PRESENTE; EM DELINEAR
UM PROJETO
DE FUTURO MAIS
HUMANIZADO E NA
REDISTRIBUIO DOS
CUIDADOS COM A SADE DE
FORMA UNIVERSALIZADA E
EM CONDIES DE
IGUALDADE
Mas quais os motivos pelos quais a biotica
no tem emplacado no feminismo? Em primeiro
lugar, todas temos mil e uma atividades, a luta
feminista tem muitas exigncias cotidianas, e
todas pr ontem. Porm vrios outros fatores
podem explicar as origens das dificuldades do
feminismo para com a biotica, a comear pela
subestimao que tivemos pelo campo e em
certa medida ainda temos. Um outro motivo, a
descrena na biotica, pois os ranos da tica
patriarcal, aristotlica e hipocrtica sobre a qual
se alicera so to fortes e to visveis que s de
pensar na imensido da luta de idias que temos
pela frente desanimador. Porm, exatamente
por todo o trabalho que urge ser feito que ns, as
feministas, precisamos nos fazer presentes, pois
a biotica, assim como outros campos epistemolgicos, desenha seu corpo terico, em grande
medida, pelas perspectivas de quem dela participa.

A garantia dos direitos humanos

na assistncia e na pesquisa em
sade
Mas apesar de tantos defeitos de origem e de
construo, o Movimento Biotico grupos,
ncleos, e instituies dedicados reflexo/ao
e/ou ensino da temtica e pelas comisses de
biotica vem se firmando como a referncia e o

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A PRINCIPAL DECORRNCIA
DA POUCA PRESENA
FEMINISTA
NA BIOTICA
A IRRISRIA INCORPORAO
DAS QUESTES
PERTINENTES
OPRESSO E
PERSPECTIVA DE
GNERO NA ABORDAGEM
BIOTICA
ilustrativo relembrar que no chamado O
ltimo grande debate do sculo, sobre os
transgnicos, o feminismo, enquanto pensamento
poltico, tem se omitido. Eis um problema, pois
as discusses relativas gentica atualmente so,
no essencial, pertinentes ao futuro da humanidade.
No dia a dia de nossas vidas estamos deixando
passar batido espaos como as Comisses ou
Comits de tica Hospitalar, de tica em
Pesquisa e de Biotica que so instrumentos
idealizados pelo movimento biotico para garantir
os Direitos Humanos na rea de sade3 .
O papel atual da condio de dona-de-casa
a condio de consumidora informa que as
mulheres podem decidir o futuro dos alimentos
transgnicos, posto que so consumidoras
decisivas na compra de alimentos, na aceitao
ou no de tais produtos, a ponto de podermos
inclusive afirmar que a luta pr ou contra os
alimentos transgnicos ser decidida pelas
consumidoras, e que vencer a disputa quem
conseguir elaborar os argumentos mais
convincentes para as mulheres4 .
OLIVEIRA, Ftima. Ignorar a biotica um
equvoco! Presena da Mulher, Ano XIII, no 34,
agosto/setembro/outubro de 1999.
4
OLIVEIRA, Ftima. Transgnicos: re-criando a
Natureza? O direito de saber e a liberdade de escolher.
No prelo.
3

espao habilitado para o debate e as decises ticas.

E aqui no h porque tergiversar: ou comparecemos
desde j, ou assumimos que depois teremos de
correr muito mais atrs do prejuzo.

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Proposta N o 84/85 Maro/Agosto de 2000

RIB - Rede de Informao sobre Biotica: biotica&teoria

feminista e anti-racista.
anti-racista. Coordenao: Ftima Oliveira
http:culturabrasil.art.br/RIB
Est na internet, desde 16 de maro de 1998,
poca em que foi a segundahome page de orientao
feminista sobre biotica e, naquele tempo, a nica
que agregava perspectiva feminista a abordagem
anti-racista. A Rede de Informao sobre Biotica
uma rede quase virtual. Trata-se de uma pgina
na internet, criada e coordenada por Ftima
Oliveira, cujas origens remontam a 1996 com os
boletins, de duas pginas tamanho ofcio, da Rede
de Informao sobre Biotica (RIB) rgo de
comunicao da pesquisa Biotica&Teoria
Feminista e Anti-racista: informaes na grande
imprensa/Direitos Reprodutivos e Gentica
Humana, como parte do projeto patrocinado pela
Fundao Carlos Chagas.
Os boletins, que esto na internet, do N.
01 ao 07, incluindo o Especial de agosto de 1996,
foram elaborados durante os primeiros oito
meses da realizao da pesquisa. Os demais foram elaborados aps o trmino da pesquisa,
objetivando apenas manter a RIB/
Biotica&Teoria feminista e anti-racista, uma
maneira de responder s freqentes solicitaes
de inmeras pessoas que compreendiam que eu
deveria manter acesa a chama de uma Rede de
Informao sobre Biotica que inclusse a
perspectiva feminista e a anti-racista. Ento, o
que temos na internet parte de um projeto de
divulgao e popularizao da biotica. As
pessoas participam sem necessidade de filiao.
Fazendo o primeiro contato j entrou na Rede,

pois todos os contatos so respondidos e os

endereos residenciais e eletrnicos so includos
na lista de endereos da RIB e passam a receber
todos os comunicados.
O projeto Divulgao e Popularizao
da biotica: direitos reprodutivos est na
RIB/biotica&teoria feminista e anti-racista
em espao especial. uma proposta de educao
informal em biotica que tem o patrocnio do Fundo
de Capacitao e Desenvolvimento de Projetos
(FCDP) da The Jonh D. And Catherine T.
MacArthur Foundation, com durao prevista de
2 anos (setembro de 1998 a setembro do ano 2000),
cujo objetivo geral divulgar e popularizar a
biotica, especificamente no campo dos direitos
reprodutivos, junto ao movimento feminista,
movimento negro e estudantes de enfermagem,
medicina e psicologia de Belo Horizonte, atravs
de oficinas, laboratrios, ciclos de estudos,
seminrios e da formao de uma Rede de
Informao sobre Biotica.
Desde 3 de fevereiro de 2000 integra a
Rede de Informao sobre Biotica: biotica e
teoria feminista&anti-racista a Lista Biotica
Feminista, que veicula notcias, opinies e
promove discusses em temas da luta feminista
e/ou anti-racista que comportem decorrncias
bioticas, presentes e futuras, cujas
responsveis so: Ftima Oliveira (mdica)
<fatimao@medicina.ufmg.br> e Mnica Bara
Maia (biloga) <baramaia@net.em.com.br>

Para assinar a Lista Biotica Feminista, acesse:

http://www.widesoft.com.br/cgi-bin/majordomo/subscribe/bioetica
A Lista Biotica faz parte do esforo de consolidao das idias feministas na biotica. Embora Biotica
seja uma lista aberta aos chamados temas gerais da biotica, ela foi idealizada como um espao/instrumento
de instigao/mobilizao das mulheres e de todas as pessoas que compreendem que a biotica no pode
mais prescindir de incorporar a perspectiva feminista e anti-racista em suas reflexes e aes, sob pena de
perder a sua caracterstica fundamental: a busca do bom e do melhor para o ser humano e para a humanidade.

Proposta N o 84/85 Maro/Agosto de 2000

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