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Internato de psiquiatria na Universidade So Francisco PAULIN & POAS

Artigo original

A sobrecarga de cuidadores de pacientes


com esquizofrenia
The burden in caregivers of schizophrenic patients
Marcelo Machado de Almeida1, Virgnia Torres Schal2, Alberto Mesaque Martins3, Celina Maria Modena4
1
Mestre em Cincias da Sade, Centro de Pesquisa Ren Rachou (CPqRR), Fundao Oswaldo Cruz (Fiocruz). Mdico psiquiatra, Centro de Ateno Psicossocial
(CAPS), Lagoa da Prata, MG. 2 Doutora em Educao. Psicloga. Pesquisadora titular, Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e Tecnolgico/Fundao
de Amparo Pesquisa do Estado de Minas Gerais (CNPq/FAPEMIG) e Laboratrio de Educao em Sade e Ambiente (LAESA), CPqRR, Fiocruz. 3 Acadmico de
Psicologia, Centro Universitrio UNA, Belo Horizonte, MG. Bolsista de Iniciao Cientfica, CNPq, LAESA, CPqRR, Fiocruz. 4 Ps-Doutora em Sade Coletiva.
Psicloga. Pesquisadora visitante CNPq/FAPEMIG, LAESA, CPqRR, Fiocruz.

Resumo
Introduo: A reforma psiquitrica brasileira conduziu a novas prticas de assistncia sade mental, associadas ao processo de desospitalizao.
Deixando os hospitais, os pacientes portadores de esquizofrenia passaram a ser tratados dentro da comunidade, e um novo sujeito passou a ganhar
fora nessa modalidade de tratamento: o cuidador.
Objetivo: Avaliar os fatores de sobrecarga em cuidadores de pacientes esquizofrnicos.
Mtodo: Os fatores de sobrecarga foram avaliados utilizando metodologia qualitativa, apropriada para analisar o mundo dos significados, motivos,
crenas, aspiraes, valores e atitudes dos cuidadores. O estudo foi realizado num Centro de Ateno Psicossocial do interior de Minas Gerais.
Foram entrevistados um total de 15 cuidadores, selecionados com base nos critrios de saturao e singularidade das falas. As entrevistas foram
analisadas na perspectiva do mtodo fenomenolgico.
Resultados: Nos discursos dos cuidadores possvel identificar que as atividades da vida diria, as mudanas na rotina, a diminuio do lazer, os
problemas de sade, as preocupaes, o medo de adoecer, a obrigatoriedade do cuidado, o custo do tratamento, aspectos financeiros e expectativas
em relao ao futuro so importantes fatores de sobrecarga. Foram identificados quatro fatores de reduo da sobrecarga: apoio social e famlia,
presena de espaos para aliviar as tenses, afastamento fsico do paciente e valorizao do tratamento farmacolgico.
Concluso: Fazem-se necessrios programas de atendimento especficos para essa parcela da populao, j que o discurso dos cuidadores apontou
que o cuidado de pacientes com esquizofrenia pode impactar negativa e permanentemente as suas vidas.
Descritores: Cuidadores, esquizofrenia, famlia, pesquisa qualitativa.

Abstract
Introduction: The Brazilian psychiatric reform has led to new mental health care practices associated with the de-hospitalization process. Previously
treated at hospitals, patients suffering from schizophrenia now receive treatment within the community, shedding light on a new type of care provider
involved in this treatment modality, namely the caregiver.
Objective: To assess factors associated with burden in caregivers of schizophrenic patients.
Method: Burden factors were assessed using a qualitative method appropriate to the analysis of meanings, motivations, beliefs, aspirations, values,
and attitudes. The study was conducted at a Psychosocial Attention Center located in the countryside of the state of Minas Gerais, Brazil. A total of
15 caregivers were interviewed, selected based on the criteria of saturation and singularity of speeches. The phenomenological method was used
to analyze the interviews.
Results: The speeches of caregivers revealed the following factors as significantly associated with burden: daily care activities, changes in the
routine, decrease in leisure, health problems, preoccupations, fear of becoming sick, obligation of providing care, treatment costs, financial aspects,
and expectations for the future. Four factors associated with the reduction of burden were identified: social and family support, availability of
places/opportunities for caregivers to relieve tensions, physical distance from the patient, and appreciation of the pharmacological treatment.
Conclusion: There is a need to implement programs designed specifically for caregivers, once their speeches have suggested that the care of
schizophrenic patients may have a negative and permanent impact on the lives of these care providers.
Keywords: Caregiver, schizophrenia, family, qualitative research.

Correspondncia:
Celina Maria Modena, Centro de Pesquisas Ren Rachou, Fundao Oswaldo Cruz MG, Av. Augusto de Lima, 1715, sala 102, CEP 30190-002, Barro Preto, Belo
Horizonte, MG. E-mail: celina@cpqrr.fiocruz.br
No foram declarados conflitos de interesse associados publicao deste artigo.
Copyright Revista de Psiquiatria do Rio Grande do Sul APRS
Recebido em 19/01/2009. Aceito em 07/04/2010.
Rev Psiquiatr Rio Gd Sul. 2010;32(3):73-79

Sobrecarga de cuidadores de esquizofrnicos ALMEIDA ET AL.

Introduo
Com a mudana das polticas pblicas em sade mental
ocorrida no Brasil no sculo XX, prevendo a desospitalizao dos enfermos, a desinstitucionalizao psiquitrica e a
consequente nfase em servios comunitrios de sade mental, a famlia dos pacientes passou a ganhar um lugar privilegiado no que tange s estratgias de tratamento e cuidado1.
Todavia, as famlias foram inseridas no processo da reforma
psiquitrica sem a preparao e o conhecimentos necessrios
para desempenhar seu papel.
Na maioria das vezes, a pessoa que realiza a funo de
cuidador no est preparada para exerc-la2. Os cuidados podem incluir, alm de auxlio em atividades da vida diria ou
da vida prtica, o acompanhamento do tratamento como um
todo. Nesse sentido, o cuidador pode tornar-se um importante aliado na ateno, dependendo da forma como ele concebe
o tratamento e as questes relacionadas sade, bem como
de sua relao com os servios e os profissionais3.
Sobrecarga familiar (family burden) o impacto causado no meio familiar pela convivncia com o paciente, envolvendo aspectos econmicos, prticos e emocionais aos quais
os cuidadores/familiares so submetidos4,5. Familiares sobrecarregados tm uma demanda de apoio por parte de profissionais de sade no sentido de obter maior suporte social e
mais informaes sobre os transtornos mentais e sobre como
lidar com os pacientes durante a crise6,7.
Vrios fatores podem influenciar a sobrecarga dos cuidadores, tais como caractersticas dos pacientes, grau de parentesco, frequncia do convvio entre cuidadores e pacientes, a personalidade dos cuidadores, suporte social, estrutura
e adequao dos servios de sade8,9.
Estudos brasileiros e internacionais demonstraram que
cuidadores de pacientes portadores de condies crnicas e
incapacitantes experienciam algum tipo de sobrecarga, seja
ela objetiva ou subjetiva10-12. Garrido & Menezes13, avaliando
o impacto das atividades de cuidado em cuidadores de idosos
com sndrome demencial, observaram altas taxas de impacto
sobre a vida social, sobre o bem-estar fsico e emocional e
sobre as finanas dos cuidadores. Os autores apontam para
a necessidade de implementar aes no sentido de apoiar as
famlias dos enfermos, evitando, assim, danos tanto para os
cuidadores como para os pacientes.
Com o objetivo de identificar estudos sobre cuidado em
famlias de portadores de transtorno mental no paradigma da
desinstitucionalizao, Waidman2 destacou que estudos nessa rea so escassos no Brasil e raramente abordam a questo
da sobrecarga, mas apontam para a necessidade do aprimoramento do cuidado com o cuidador e para uma mudana de
paradigma na ateno oferecida pelos profissionais de sade,
no intuito de valorizar a reinsero social e o resgate da cidadania do paciente.
Barroso et al.8, avaliando a sobrecarga de cuidadores de
pacientes psiquitricos atendidos na rede pblica, identificaram que 84% dos pacientes residiam com seus familiares.
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Os autores associam essa varivel a um maior nvel de sobrecarga, j que o convvio com o paciente na mesma residncia pode contribuir para a elevada frequncia de tarefas
de assistncia realizadas pelos cuidadores no cotidiano. A
associao entre convivncia e sobrecarga foi demonstrada
em estudos internacionais, como o de Provencher et al.14, que
encontrou uma significativa associao entre convivncia
com o paciente e estresse em cuidadores de pacientes psiquitricos canadenses.
A importncia do cuidador, a escassez de estudos sobre
o tema e a necessidade de estudos contextualizados em diferentes cenrios socioeconmicos reitera a necessidade de
pesquisas sobre o assunto. Assim, este estudo teve como objetivo identificar fatores de sobrecarga vivenciados por cuidadores de pacientes portadores de esquizofrenia atendidos
em um servio pblico de sade mental de um municpio do
interior de Minas Gerais.

Metodologia
Referencial terico
Elegeu-se a metodologia qualitativa por ser a mais adequada para conduzir uma investigao aprofundada do mundo de significados, motivos, crenas, aspiraes, valores e
atitudes dos cuidadores15. O referencial terico que balizou
o estudo foi o da fenomenologia, que interroga a experincia
vivida e busca captar o significado atribudo relao sujeito-objeto neste caso especfico, a relao cuidador/paciente. A fenomenologia, redefinida por Heidegger, tem como
um dos seus pressupostos a mxima hursseliana de ir s
coisas mesmas, isto , buscar como o sujeito v, interpreta e
vive determinada situao, qual o enfoque que ele d s coisas, como ele apreende a realidade com as diferentes formas
de viver e como estabelece relaes com os outros entes na
construo da intersubjetividade16,17.
Optou-se pela fenomenologia porque ela permite abordar a existncia numa perspectiva experiencial, ou seja, o
universo do homem composto pelo seu contexto scio-histrico e pela linguagem18, e cada cuidador vivencia o cuidado de maneira singular.

Descrio do local e dos participantes


O estudo foi realizado no municpio de Lagoa da Prata
(MG), que tem uma populao mdia de 44.000 habitantes19.
H apenas um servio pblico de sade mental para adultos
disponvel no municpio, que atende cerca de 600 pacientes/
ms e seus respectivos cuidadores.
Os pares de cuidadores e pacientes foram identificados
a partir dos pronturios arquivados no Centro de Ateno
Psicossocial (CAPS). Foram selecionados cuidadores de pacientes com diagnstico de esquizofrenia segundo os critrios da Classificao Internacional das Doenas, 10 edio

Sobrecarga de cuidadores de esquizofrnicos ALMEIDA ET AL.

(CID-10)20. Os critrios de seleo utilizados foram: cuidar


de um paciente com esquizofrenia, residir no municpio de
Lagoa da Prata, concordar com a participao no estudo e
assinar o termo de consentimento livre e esclarecido.
Uma vez identificados os pares que atendiam aos critrios pr-estabelecidos, foi feito um primeiro contato, por
parte de um dos pesquisadores, para explicar os objetivos
da pesquisa via telefone ou pessoalmente. Em seguida, foi
agendada uma entrevista realizada no horrio e local de
maior convenincia para o cuidador (residncia ou servio
de sade).
O nmero de participantes foi determinado a partir dos
critrios de saturao e singularidade do discurso, segundo
pressupostos descritos por Minayo15. De acordo com essa
perspectiva terica e metodolgica, o nmero adequado de
entrevistas deve ser entendido como aquele capaz de refletir
a totalidade nas suas dimenses. Nesse sentido, h uma suspenso da incluso de novos participantes quando os dados
obtidos passam a apresentar, na avaliao do pesquisador,
uma certa redundncia ou repetio21.
Todos os participantes concordaram em participar da
pesquisa e, em seguida, assinaram o termo de consentimento
livre e esclarecido. O estudo foi aprovado pelo Comit de
tica em Pesquisa com Seres Humanos do Centro de Pesquisa Ren Rachou, Fundao Oswaldo Cruz MG (parecer no.
02-2008, protocolo no. 01-2008), em concordncia com a
Resoluo n 196/96 do Conselho Nacional de Sade.

Procedimentos
Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com os
cuidadores, tendo como eixos temticos temas relacionados
sobrecarga, ou seja, cotidiano, vivncias e experincias na
relao do cuidado. A entrevista foi construda considerando
as caractersticas sociodemogrficas da populao atendida
no CAPS.
As entrevistas duraram em mdia 30 minutos, foram
gravadas e transcritas literalmente e na ntegra, e depois analisadas de acordo com as etapas do mtodo fenomenolgico,
que incluem descrio, reduo e compreenso. A descrio
objetiva captar a essncia do fenmeno, buscando as unidades de significado. Na reduo, determinam-se e selecionamse as partes essenciais da descrio. Durante a compreenso,
faz-se um movimento contnuo do individual para o geral,
que revela as convergncias, divergncias e idiossincrasias
de cada caso em particular22,23.
O discurso dos cuidadores foi analisado quanto caracterizao da sobrecarga segundo os critrios utilizados por
Barroso et al.8 e Grandn et al.24, que diferenciam a sobrecarga em duas dimenses: objetiva e subjetiva. A anlise das
entrevistas permitiu a identificao da categoria reduo da
sobrecarga.

Resultados e discusso
Caracterizao dos cuidadores
Foram entrevistados 15 cuidadores de pacientes que atendiam aos critrios pr-estabelecidos. Deve-se considerar que nenhum dos pacientes/cuidadores convidados se recusou a participar da pesquisa, portanto todas as entrevistas foram analisadas.
Em relao s caractersticas sociodemogrficas dos cuidadores, nove eram mulheres e seis eram homens, com renda
familiar variando de um a cinco salrios mnimos. A idade mdia dos cuidadores era de 48 anos (25-84). Quanto ao vnculo
familiar com o paciente, cinco eram irmos, quatro eram genitores, dois eram cnjuges, dois eram filhos, um era tio e um
no era familiar. Predominou a escolaridade caracterizada como
ensino fundamental incompleto. A maior parte dos pacientes era
do sexo feminino (8), com idade mdia de 41 anos (25-65).

Sobrecarga objetiva
A sobrecarga objetiva se refere s consequncias da alterao da rotina e dos projetos de vida, da diminuio da
vida social, da superviso de comportamentos problemticos, dentre outros25. O cuidado com o paciente portador de
um transtorno mental grave requer adaptaes na vida diria,
e os cuidadores acabam por desistir ou mudar os seus objetivos, deixando de viver sua realidade e passando a viver uma
realidade construda a partir do convvio com o paciente26.
As falas a seguir traduzem este modo de viver:
s vezes eu quero ir missa, no vou (...) eu fui missa
aquela quarta-feira de cinzas (...) dentro da igreja ela me
deu uma cabeada aqui, fez um galo (...) chega l ela vai
fazer confuso pra mim. (Papoula*)
Em alguns casos, a necessidade de mudana da rotina
traz consequncias para os planos futuros:
Preciso casar e ela no aceita. E eu tambm fico com
d de casar e deixar ela sozinha com meu pai, que eu cuido
mais dela que meu pai cuida. (Orqudea)
Uma das primeiras coisas de que o cuidador abre mo
o lazer. A restrio ao lazer pode ter implicaes na qualidade de vida dos cuidadores, sendo um dos parmetros para a
avaliao da sobrecarga27. A falta de lazer como limitante de
uma vida social apareceu em vrias falas, como exemplificado nas que se seguem:
Ah, mudou muita coisa. (...) pra sair com ela difcil,
(...) como que sai e deixa ela em casa, sai ela d problema.
Muito difcil. (Girassol)

* Todos os nomes que aparecem no texto so fictcios.


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Sobrecarga de cuidadores de esquizofrnicos ALMEIDA ET AL.

Eu vou pra casa da minha me, a eu levo ele (...) e l


fico cuidando dele tambm. (Jasmim)

o custo do tratamento exerce um peso significativo no oramento domstico, conforme expressaram os cuidadores:

Sob um prisma mais especfico, mesmo sem representar


uma alterao propriamente dita da rotina, as questes de
ordem prtica, como os cuidados na higiene, alimentao,
entre outros, podem representar uma sobrecarga efetiva na
medida em que demandam superviso e auxlio na realizao
das atividades, que so dirias.

O ms (...) que no tem medicamento aqui, tem que


comprar (...) s vezes salrio nem d pro medicamento, que
ele toma nove remdio por dia. (Crisntemo)
Eu trabalho de domstica, eu tambm ganho muito pouco
(...). E ela gasta muito, s vezes a medicao dela cara, tem
que t pagando conduo pra trazer ela aqui. (Orqudea)

s eu, tudo eu, at uma colher pra ela comer eu tenho que lavar, s eu tudo, nem uma pecinha assim ela no
lava. (Papoula)
, num sabe fazer uma comida pra ele (...) se deixar ele
sozinho uma semana numa casa, na hora que oc chegar
perigoso oc encontrar ele ou morto ou de ter um bicho l
dentro (...) porque ele no tem mesmo noo de limpeza, de
afazeres, essas coisas, ento minha me na idade que ela t
(...) no tem condies de cuidar dele mais. (Gernio)

Em funo da irregularidade no fornecimento de medicao e da dificuldade com o transporte, os custos com a esquizofrenia muitas vezes recaem sobre os cuidadores. Existem recursos pblicos disponveis para cobrir essas despesas,
como garante o Sistema nico de Sade (SUS), mas um estudo realizado em So Paulo apontou para a necessidade de
uma melhor alocao dos recursos a fim de cobrir os custos
com a esquizofrenia30.
Outra questo difcil de ser administrada a diminuio
de produtividade que a esquizofrenia frequentemente traz.
Considerando que a renda familiar menor entre os usurios
do sistema pblico de sade, o sustento do paciente pouco
produtivo pesa no oramento. Muitos pacientes nunca tiveram rendimentos; j outros, que por vezes exerciam a funo
de provedores ou at de arrimo, saem dessa posio para
se tornarem dependentes. Ao familiar cabe o nus de redimensionar os gastos.

A sobrecarga de ordem prtica, traduzida pela dependncia do paciente, gera uma tenso cotidiana no cuidador,
que agrega essas atividades a outras responsabilidades da
vida diria. Esse aspecto se agrava ainda mais em cuidadores
que sobrevivem com baixa renda12,28.
A sade um dos parmetros mais importantes a ser
contemplado quando se considera a qualidade de vida de um
indivduo. Um estudo conduzido para avaliar a qualidade de
vida de familiares cuidadores de esquizofrnicos demonstrou
que a sade vem sempre em primeiro lugar na concepo de
qualidade de vida relatada pelos participantes29. No presente estudo, foram observados relatos de problemas de sade
diretamente associados ao cuidado com o paciente, convivncia, aos hbitos dos pacientes ou mesmo a agresses:
Que pra mim demais meu filho (...) a eu no aguento,
que ela me puxa pra cama, da cama puxa o cabelo (...) vou
guentando, passo a noite sem dormir, a perco a vontade de
comer (...) esse ano j fui umas quatro vezes pro balo (de
oxignio) (...) num tem vida, n (...) o cigarro dela me colocou doente. (Papoula)
Igual eu te falei que eu tenho problema de presso, minha presso vive alta, eu vivo no pronto-socorro direto (...).
J fiz tratamento com psiclogo. Eu fiquei doente demais e
na poca eu perdi 15 kg. (Alfazema)
A dimenso financeira assumiu uma importncia expressiva no discurso dos cuidadores: as falas apontaram para
o custo do tratamento, a diminuio da produtividade dos
pacientes e a interferncia na atividade profissional dos cuidadores. Considerando que, no contexto estudado, a renda
familiar era de at cinco salrios mnimos, observou-se que

Teve um impacto no incio, teve porque ele tava trabalhando (...). Comeou a d loucuras l no servio e foi mandado embora e no tinha dinheiro. (Gernio)
Era normal, trabalhava, tudo direitinho. Sempre foi o
nosso arrimo. Trabalhava, (...) se ele trabalhasse (...) tenho
certeza que minha irm ia achar muito melhor que a j ajudava um pouquinho. (Cravo)
Um estudo qualitativo, que teve como objetivo analisar
as consequncias da reforma psiquitrica brasileira sobre o
cuidado do doente mental na famlia, j demonstrava que os
cuidadores expressam sofrimento, tenses e conflitos diante
da sobrecarga financeira que a diminuio da produtividade
de um membro da famlia acarreta32.
Por vezes, a tarefa de cuidar exige rearranjos na situao
laborativa dos cuidadores. A proximidade que o cuidado exige pode acarretar mudanas na rotina de trabalho ou mesmo
a deciso de deixar o emprego a despeito da perda financeira
que isso possa causar:
Agora eu (o pai) tive que largar o trabalho que eu tava
fazendo pra ficar com ele; que tava ficando perigoso ela (a
me) ficar sozinha, eu ficava at quarenta dias fora de casa,
eu viajo de motorista. (Lrio)

O SUS um dos maiores sistemas pblicos de sade do mundo, criado em 1988 pela Constituio Federal Brasileira. Ancorado nos princpios da universalidade,
integralidade e equidade, o SUS abrange desde o simples atendimento ambulatorial at o transplante de rgos, garantindo acesso integral, universal e gratuito para
toda a populao do pas31.
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Sobrecarga de cuidadores de esquizofrnicos ALMEIDA ET AL.

Eu j sa do servio umas trs vezes (...) tive que sair


pra cuidar dela. (Orqudea)

Sobrecarga subjetiva

no fogo, queimar. Ou vez passar mal e cair sozinha e no


ter ningum pra cuidar dela em casa. (Orqudea)

No, o cuidado dela meu, n, que ela minha companheira, eu sou casado com ela, eu tenho que zelar o que eu
der conta. (Alecrim)

Em um estudo qualitativo realizado com familiares de um


CAPS, foi observada sobrecarga em relao s fugas e s tentativas de suicdio dos pacientes28. Diante da possibilidade de
suicdio, os familiares sentem-se impotentes e agem no sentido
de evitar tal comportamento, sendo essa uma situao limite32.
O risco de suicdio tambm aparece como um fator que pode
gerar sensao de culpa por no ter sido percebido antes34.
Os cuidadores entrevistados no presente estudo tambm
relataram medo de adoecer fisicamente, o que se relaciona
com a sobrecarga objetiva, com o cansao e com o medo de
adoecer psiquicamente. Este ltimo aspecto est associado
com o convvio dirio com o paciente e a sensao de vulnerabilidade que isso causa, como se o cuidador pudesse ficar
igual ao paciente:

Para esse tipo de cuidador, no se admite a hiptese


de delegar a outro o cuidado de algum por quem se nutra
um afeto prximo, como no caso de cnjuges e filhos. Esse
fato tambm foi demonstrado de maneira enftica em estudo
internacional34. Outra forma de sentir-se impelido a cuidar,
observada no presente estudo, aquela em que um outro significativo para o cuidador outorga-lhe a misso do cuidado:

Eu passei por uma carga forte mas eu venci, graas a


Deus eu venci (...) no precisei assim ser usuria do CAPS
(...). (Margarida)
s vezes pode dar um surto psictico em mim e eu ficar
igual a ela. (Orqudea)
Isso a acho que ajudou muito na doena da me (que
morreu de cncer). (Crisntemo)

A minha famlia me julgou assim de mo beijada, porque eles acham que eu que tenho que cuidar. Ento por isso
e a gente ficou tudo de mal (...) e eu que cuido dele sozinha
por causa disso. (Alfazema)
E antes da minha me morrer mais o meu pai, eles falou: Hortnsia, se algum dia c casar, c faz um barraco
no fundo, num larga a Camlia mais Azalia no. No deixa
elas de mo; antes dela falecer sabe. Que a eu no largo
elas, eu tomo conta delas. (Hortnsia)

A expectativa em relao ao futuro, explicitada na preocupao com a existncia de um cuidador substituto (caso os
atuais venham a faltar), esteve presente na maioria das falas:

A sobrecarga subjetiva se refere a distrbios emocionais


experienciados pelo cuidador ou s percepes, preocupaes, sentimentos negativos e incmodos gerados pelo fato
de ter que cuidar de um paciente esquizofrnico33.
De maneira geral, os entrevistados afirmaram que o cuidar assume um carter de obrigatoriedade, como se no houvesse a possibilidade de escolha, ou seja, cuidam porque tm
que cuidar, como se fosse um destino imutvel e inexorvel:

Nessas falas, podemos nos aproximar do conceito de facticidade proposto por Heidegger, que consiste no fato de o ser
estar no mundo merc de situaes sem necessariamente participar das decises relacionadas: simplesmente surge uma contingncia, e o sujeito tem que aprender a lidar com ela17.
Outro fator importante a ser considerado so as preocupaes. Muitos cuidadores sentem-se como se nunca estivessem totalmente tranquilos, pois as preocupaes os acompanham dia a dia, principalmente na superviso de comportamentos que o paciente adota ou pode adotar, como tentativas
de fuga, suicdio e realizao de atividades dirias.
Eu tenho medo igual eu te falei, muito medo dele suicidar (...) tem um tanto de paciente l, voc num sabe a hora
da reao dele, voc num vai sab, ele pode enforcar qualquer hora porque ele no acha a vida boa. Num acha de jeito
nenhum. (Alfazema)
s vezes eu t trabalhando, eu fico preocupada l em
casa com ela, porque eu tenho medo dela no saber mexer

Uai, eu penso assim, porque a Camlia fal que no


casa mais; eu acho que a Azalia tambm no; e na falta
minha como que elas vo fazer, n? (Hortnsia)
(...) na minha falta, eu tenho mais filhos, as noras no
vai querer saber de cuidar (...) tenho uma filha s. Ento o
meu medo esse. De quando eu faltar eu no sei qual vai ser
o futuro dele. (Jasmim)
Outros estudos na rea tambm identificaram como preocupao constante a possibilidade de no haver um cuidador substituto para os pacientes no futuro, ou de eles terem
que ir para um asilo ou terem um futuro indeterminado29,34.

Reduo da sobrecarga
O apoio social e familiar foi valorizado pelos entrevistados como uma alternativa de minimizao da sobrecarga.
Com o tratamento na comunidade, possvel contar com
apoio social e familiar, dividindo-se a sobrecarga pela construo de novos vnculos sociais.
Geralmente a famlia inteira ajuda a olhar um pouquinho
(...) onde ele vai, qu que ele t fazendo (...) os vizinho tambm
fica meio preocupado (...) ao redor da casa tudo colega dele
(...) pelo menos j ajudou, j observou ele pra gente. (Cravo)
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Sobrecarga de cuidadores de esquizofrnicos ALMEIDA ET AL.

Os cuidadores enfatizaram a necessidade de ter um espao para aliviar as tenses, onde pudessem ser escutados
e cuidados. Foi assinalada tambm a falta de um espao de
cuidado para com o cuidador:

(...) ela toma direitinho que a gente mesmo que d.


Aquela agitao que ela tinha e outra coisa que eu acho que
foi muito bom que ela reclamava demais de dor de cabea
(...). (Tulipa)

A gente ter um espao pra gente (...) um momento de


relaxamento pra se desligar um pouquinho, principalmente
a gente que lida com essa tenso todo dia (...) seria aconselhvel pelo menos uma vez por semana. (Violeta)

Estudo realizado em servios pblicos de sade mental


sugere que o desenvolvimento de atividades recreativas e ocupacionais nesses servios poderia ser um fator de diminuio
da sobrecarga alm da tomada de medicao, pelo efeito direto que tem na melhora dos sintomas8. O tratamento medicamentoso reduz os sinais e sintomas percebidos pelo cuidador
como relacionados esquizofrenia, diminuindo, assim, a necessidade de ateno dada pelo cuidador ao paciente.

A reunio de familiares foi citada como um lugar de


acolhimento e troca de experincias:
Ali pra mim foi ser o meu lar, ali foi a minha famlia (...)
eu ia l falava na reunio. (Margarida)
Outro estudo, que analisou a qualidade de vida dos familiares cuidadores de esquizofrnicos, tambm identificou
nas falas dos participantes a necessidade de um tempo para
si mesmos29. O afastamento fsico do paciente apareceu com
bastante nfase durante as entrevistas, como um fator de suavizao da sobrecarga, como demonstrado nas falas abaixo:
Queria que ela viesse ficar aqui (CAPS) o dia inteiro em
tratamento, n, pra ela divertir, passear, mas ela no aceita.
Eu ficava menos preocupada no servio, que eu sabia que
aqui tem gente pra cuidar, pra dar comida na hora, remdio
na hora. (Orqudea)
Eu acho assim que ela precisava dum lugar pra ficar
sossegada... longe, entendeu? Igual da outra vez (...) nis
internou ela (...) foi uma paz. (Gardnia)
Ficou evidente, nas entrevistas, que os cuidadores valorizavam o tratamento no CAPS, como uma das possibilidades de diminuio da sobrecarga. O tratamento adequado
tende a diminuir a dependncia do cuidado, devido melhora da sintomatologia12.
A nica soluo que a agente t tendo levar ele nos rgos competentes, igual aquele, o CAPS (...) poder t pegando
os medicamentos e t cuidando dele, eu acho que mudou muita
coisa (...) um impacto assim estrondoso na nossa famlia (...) a
gente no podia sair e deixar ele sozinho, n. (Gernio)
Em algumas falas, tambm houve a valorizao do tratamento medicamentoso, em detrimento de outros, como forma de diminuio da sobrecarga:

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Consideraes finais
A sobrecarga dos cuidadores de pacientes com esquizofrenia j estudada na literatura mundial, mas os estudos
no Brasil ainda so escassos. Com a reforma psiquitrica,
os cuidadores passaram a ter um envolvimento afetivo e social fundamental para o tratamento da doena e para a construo da cidadania do paciente. Entretanto, reconhece-se a
dificuldade de estabelecer estratgias que possam suprir a
complexidade desse novo paradigma. O cuidar , de alguma
forma, atribudo a pessoas por vezes ainda no adaptadas a
essa nova situao.
Diante da importncia que o cuidador tem no tratamento
do paciente, deveriam ser propostas aes em sade pblica
que contemplassem esses importantes atores no tratamento
da esquizofrenia. Essas aes seriam voltadas principalmente para a reduo dos agravos nas dimenses fsica, psquica
e social dos cuidadores.
Alm disso, faz-se necessrio um programa de atendimento especfico para essa parcela da populao, pois o
discurso dos cuidadores revela que as mudanas advindas
do cuidado podem impactar negativa e permanentemente as
suas vidas. Devem ser feitas propostas no sentido de cuidar
do cuidador, para que este possa continuar exercendo sua
funo com um desgaste menor, melhorando tanto sua prpria qualidade de vida quanto a daquele que cuidado. As
estratgias desenvolvidas poderiam promover a esses atores
um aprendizado para uma vivncia mais adaptada, por exemplo, atravs de espaos vivenciais para a contnua ressignificao do processo de cuidar. Considerando a integralidade
da sade, prevista como um dos princpios fundamentais do
SUS, pode-se afirmar que cuidar do bem-estar de um paciente esquizofrnico inclui, tambm, zelar pelo seu cuidador.

Sobrecarga de cuidadores de esquizofrnicos ALMEIDA ET AL.

Referncias
1. Hirdes A. A reforma psiquitrica no Brasil: uma (re)viso. Rev C S Col.
2009;14(1):297-305.
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