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Cincia e Sade Coletiva

Associao Brasileira de Ps-Graduao em Sade Coletiva


cecilia@claves.fiocruz.br
ISSN (Versin impresa): 1413-8123
BRASIL

2008
Debora Diniz
TICA NA PESQUISA EM CINCIAS HUMANAS - NOVOS DESAFIOS
Cincia e Sade Coletiva, marzo-abril, ao/vol. 13, nmero 002
Associao Brasileira de Ps-Graduao em Sade Coletiva
Rio de Janeiro, Brasil
pp. 417-426

Red de Revistas Cientficas de Amrica Latina y el Caribe, Espaa y Portugal

Universidad Autnoma del Estado de Mxico

http://redalyc.uaemex.mx
417

ARTIGO ARTICLE
tica na pesquisa em cincias humanas - novos desafios

Research ethics in social sciences - new challenges

Debora Diniz 1

Abstract This paper aims to discuss how already Resumo O objetivo deste artigo discutir como
established principles of research ethics can be princpios j consolidados da tica em pesquisa
incorporated to the ethical review of research podem ser incorporados prtica de reviso ti-
projects in Social Sciences, particularly ethno- ca de pesquisas em Cincias Humanas, em parti-
graphic studies or studies using the techniques of cular etnografias ou pesquisas que utilizem as
participant observation and open interviews. The tcnicas de observao participantes e entrevista
discussion is guided by an analysis of the method- aberta. Para a discusso, o fio condutor ser a
ological and ethical procedures used in the pro- anlise dos procedimentos metodolgicos e ticos
duction of the ethnographic documentary Sev- utilizados na produo do documentrio etnogr-
erinas Story. The analysis of the film shows the fico Uma Histria Severina. A anlise do filme
urgent need to expand the horizons of the debate sugere como ampliar os horizontes do debate so-
around research ethics beyond the biomedical bre tica em pesquisa para alm dos fundamen-
fundaments of this field. tos biomdicos do campo uma tarefa urgente.
Key words Research ethics, Social sciences, Eth- Palavras-chave tica em pesquisa, Cincias
ics commission, Abortion humanas, Comit de tica em pesquisa, Aborto

1
Universidade de Braslia.
Caixa Postal 8011
70673-970 Braslia DF.
anis@anis.org.br
418
Diniz, D.

Introduo cusa sistemtica em reconhecer a legitimidade dos


atuais comits de tica em pesquisa para a avali-
O tema da tica em pesquisa nas Cincias Huma- ao de projetos com metodologias qualitativas
nas foi intensamente discutido na dcada de 1980 em Cincias Humanas e os poucos pesquisado-
nos Estados Unidos1-5. Esse era um momento de res que arriscaram seus projetos tm narrativas
efervescncia das pesquisas urbanas com grupos pouco alentadoras sobre o preparo do sistema
alternativos aos estudos clssicos de Sociologia para a tarefa13.
ou Antropologia, tais como usurios de drogas, A tica em pesquisa nas Cincias Humanas
traficantes, presos e adolescentes, e de surgimen- um campo em construo e sob intensa disputa
to de novas questes de pesquisa, como a violn- no Brasil. Dentro do que se compreende como
cia e a sexualidade. Alm disso, foi nesse perodo Humanidades, h uma variedade de disciplinas,
que as primeiras regulamentaes nacionais de tcnicas e mtodos que ora aproximam o debate
tica em pesquisa com seres humanos surgiram do campo da tica biomdica na pesquisa, ora o
internacionalmente, provocando uma controvr- distanciam14. Dado o carter inicial do campo, o
sia sobre sua legitimidade para campos que no objetivo deste artigo discutir como princpios
as Cincias Biomdicas ou mesmo sobre sua per- j consolidados da tica em pesquisa podem ser
tinncia para as metodologias qualitativas. incorporados prtica de reviso tica de pes-
As reaes regulamentao tica da pesqui- quisas em Cincias Humanas, em particular et-
sa em Cincias Humanas foram variadas nos nografias ou pesquisas que utilizem as tcnicas
Estados Unidos, porm semelhantes ao debate de observao participantes e entrevista aberta.
iniciado no Brasil nos ltimos cinco anos4. Nos Para a discusso, o fio condutor ser a anlise
dois pases, houve uma recusa em reconhecer o dos procedimentos metodolgicos e ticos utili-
modelo biomdico de regulao da tica em pes- zados na produo do documentrio etnogrfi-
quisa com seres humanos como vlido para as co Uma Histria Severina 15.
pesquisas qualitativas em Cincias Humanas, em
particular para as que utilizam tcnicas de entre-
vista ou registros etnogrficos6,7. Assim como em Documentrio etnogrfico
outros pases, a matriz disciplinar para a regula-
o da tica em pesquisa no Brasil foram as Ci- O registro flmico de etnografias acompanha a
ncias Biomdicas. Muito embora a Resoluo histria da Antropologia. Muitos antroplogos
CNS 196/1996 tenha a pretenso de ser um do- utilizaram a cmera como um instrumento com-
cumento vlido para todas as reas disciplina- plementar ao dirio de campo, ao passo que ou-
res8, 9, sua inspirao normativa e metodolgica tros substituram o dirio pela cmera e cons-
foram pesquisas no campo mdico, o que impri- truram uma nova forma de etnografar a reali-
me caractersticas disciplinares muito especficas dade, como foi o caso de Jean Rouch16,17. No in-
e at mesmo estranhas prtica investigativa das cio do filme etnogrfico, as imagens tinham um
Cincias Humanas10. duplo objetivo: por um lado, registrar os fen-
Quase vinte anos depois do debate estaduni- menos sociais com maior pretenso de objetivi-
dense, o Brasil enfrenta o desafio de se a pesquisa dade que os relatos escritos, mas, por outro, pre-
em Cincias Humanas deve ou no se submeter servar expresses culturais em ameaa de extin-
a mecanismos de reviso tica. H dois pontos o18. A histria do filme etnogrfico acompa-
centrais em discusso. O primeiro deles se cabe nha as mudanas das tecnologias de filmagem e
reviso tica em pesquisas qualitativas ou se essa medida que os instrumentos ficaram mais le-
uma tarefa a ser realizada pelas comunidades ves e portteis, com a possibilidade de captao
disciplinares no debate entre pares11, 6. Acredito do som sincrnico, os filmes tornaram-se mais
que poucos pesquisadores recusariam submeter prximos da linguagem do cinema e saram dos
seus projetos discusso tica antes de iniciar a muros do debate acadmico19.
fase de coleta de dados. No entanto, essa afirma- O documentrio etnogrfico se situa na in-
o pressupe a existncia de um sistema de revi- terface da produo acadmica e do universo ar-
so tica capaz de dialogar com os pressupostos tstico. Como qualquer pea de criao intelectu-
disciplinares e metodolgicos das Cincias Hu- al, h diferentes linguagens e estilos, mas alguns
manas, o que no parece ser o caso da estrutura procedimentos metodolgicos e narrativos so
regulatria vigente no Brasil com a Resoluo comuns a grande parte dos documentrios et-
CNS 196/19969, 12. O resultado que h uma re- nogrficos20, 21. O primeiro deles que o filme
resultado de uma pesquisa etnogrfica densa, ou
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seja, assim como o registro etnogrfico escrito, o cias intencionais no curso dos acontecimentos
documentrio etnogrfico resultado de tcnicas durante as gravaes. Apesar do profundo so-
de pesquisa antropolgicas, que vo desde a ob- frimento de Severina em busca de uma autoriza-
servao participante s notas de campo e entrevis- o judicial, a equipe de filmagens no atuou
tas22. O segundo procedimento metodolgico como representante de uma organizao no-
compartilhado que h um compromisso com a governamental de advocacy poltico, isto , no
descrio factual dos fenmenos, no havendo foi um personagem primrio para o curso dos
simulao ou composio de cenas para a filma- acontecimentos gravados.
gem23. Afirmar a pretenso do documentrio etno- O roteiro etnogrfico , tambm, delineado
grfico em representar o real no significa assu- medida que os fenmenos ocorrem e sua elabo-
mir que as imagens sejam mais objetivas ou neu- rao definitiva se d aps a gravao das cenas e
tras que a narrativa etnogrfica escrita. Nas duas anlise das imagens. Na maior parte dos casos,
formas de apresentao etnogrfica, a presena no h como criar um roteiro antes do trabalho
da autora ou da diretora determina o texto, as de campo. A antroploga inicia as gravaes apos-
escolhas de cenas, a seleo das entrevistas, as to- tando em sua sensibilidade e experincia etnogr-
madas e os cortes, pois o roteiro uma pea que fica; no entanto, da interao da cmera com o
corresponde s escolhas de quem conta a hist- grupo que o roteiro vai sendo construdo. Dife-
ria. Assim como a observao participante o rentemente de outras narrativas visuais, em que o
que est por trs da qualidade das notas e do roteiro determina as gravaes, no filme etnogr-
relato etnogrfico, a cmera participante pea fico, os participantes reconstroem continuamen-
fundamental durante o trabalho de campo17. te qualquer proposta de pr-roteiro. Essa, na ver-
Mas assumir que o documentrio etnogrfi- dade, tambm a riqueza do mtodo etnogrfi-
co uma pea acadmica resultante de pesquisa co, por isso a resistncia dos etngrafos ao mo-
tambm demarcar sua fronteira com a liberdade delo biomdico do termo de consentimento livre
criativa da fico. A despeito de todas as crticas e esclarecido onde se exige que certas proposies
ps-modernas etnografia, o documentrio et- metodolgicas, tais como objetivo e hipteses, es-
nogrfico est imerso em compromissos moder- tejam previamente definidas28. Muitas vezes essas
nos da pesquisa cientfica, tais como a veracidade so fases de um projeto de pesquisa elaboradas
dos dados, o compromisso com a objetividade e, durante o trabalho de campo29. exatamente
especialmente, o cumprimento de procedimentos por essas caractersticas do filme etnogrfico
metodolgicos de coleta dos dados durante o tra- quando comparado ao universo do document-
balho de campo24. Diferentemente de outros esti- rio em geral que cabe discutir a tica em pesquisa
los de documentrio, o filme etnogrfico perse- como uma das fases de sua composio.
gue o instante e o instantneo, havendo pouco
espao para a logstica de preparao de cenrio
ou composio de cenas25,26. H uma presuno Uma Histria Severina
de realismo no documentrio etnogrfico, que no
deve ser traduzido como um espelho do real: o O filme foi produzido imediatamente aps a cas-
que se representa no filme etnogrfico uma nova sao da liminar do Supremo Tribunal Federal
construo dos fenmenos sociais etnografados (STF) que autorizava o aborto de fetos sem cre-
no instante de seus acontecimentos. bro. Em 2004, a Confederao Nacional dos Tra-
Entre a busca do instante e o reconhecimento balhadores em Sade e a Anis: Instituto de Bio-
da subjetividade inerente a qualquer pea etno- tica, Direitos Humanos e Gnero apresentaram
grfica, o tema da neutralidade da pesquisadora uma ao ao STF para autorizar o direito de es-
revigorado pelo debate em tica na pesquisa. colha das mulheres de interromper a gestao
Assumir que no h neutralidade na construo em caso de anencefalia no feto30. A anencefalia
da narrativa afirmar que toda narrativa repre- uma m-formao fetal incompatvel com a vida
senta um ponto de vista sobre os fenmenos so- extra-uterina, o que torna a sobrevida do feto de
ciais, sendo, portanto, uma narrativa tica e est- horas ou dias aps o parto. H casos raros de
tica sobre o que filmado. Mas isso no significa sobrevida alm desse perodo, mas o prognsti-
abdicar de compromissos acadmicos27. O reco- co de bito no parto ou imediatamente aps o
nhecimento do carter ficcional da neutralidade parto o aceito pela Organizao Mundial de
no pressupe seu abandono como uma postu- Sade31, 32. A liminar vigorou durante trs meses
ra tica durante o trabalho de campo: no caso de (de julho a outubro de 2004) e um levantamento
Uma Histria Severina, no houve interfern- realizado em servios pblicos de sade mostrou
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Diniz, D.

que pelo menos 58 mulheres foram protegidas de que a entrevista seria filmada. Mas exata-
pela liminar33. mente nesta aproximao pela confiana j esta-
O objetivo inicial do filme era contar a hist- belecida entre profissionais de sade e mulheres
ria das mulheres protegidas pela liminar, por isso que residia o desafio tico: era preciso garantir
a equipe de produo saiu procura de mulhe- que a aceitao de cada mulher era genuna e no
res usurias de servios pblicos que interrom- resultado de um sentimento de gratido pela
peram a gestao por anencefalia no feto duran- equipe de sade que a atendera. A primeira tarefa
te a vigncia da autorizao. A tcnica de entre- da equipe de pesquisa consistiu, ento, em um
vista era a de histria de vida com perguntas aber- esclarecimento metodolgico a entrevista era
tas que facilitariam a narrativa livre de cada mu- um ato de expresso livre e uma eventual recusa
lher. O pr-roteiro buscava resgatar as trajetri- no traria qualquer conseqncia.
as reprodutivas das mulheres e o processo de H um extenso debate tico sobre possveis
tomada de deciso pelo aborto. Antes das filma- implicaes emocionais de pesquisas qualitati-
gens, 58 mulheres foram entrevistadas, suas his- vas com tcnicas de entrevistas abertas sobre te-
trias gravadas em fita cassete e transcritas. Aps mas com forte conotao afetiva para as partici-
a anlise das narrativas que a equipe iniciou as pantes, como doenas crnicas, violncia sexual,
gravaes em vdeo com uma amostra de doze infertilidade ou luto35. No exerccio de transpor a
mulheres. O filme foi produzido por uma equipe matriz de riscos e benefcios das Cincias Biom-
de pesquisa especializada no tema dos direitos dicas para as Cincias Humanas, a imputao de
reprodutivos, em particular sobre aborto. O possveis riscos emocionais pelas entrevistas aber-
documentrio Quem so elas? corresponde ao tas o parecer mais comum recebido por pes-
projeto inicial de filme e apresentou a histria de quisadoras ao terem seus projetos avaliados pe-
quatro dessas mulheres30. los comits de tica em pesquisa. Se for verdade
O primeiro desafio da pesquisa surgiu na fase que h chances de que a entrevista desencadeie
inicial de recuperao das histrias de vida das fortes sentimentos, tambm possvel reconhe-
mulheres, ainda na etapa de construo do uni- cer o carter quase-teraputico da cena etnogr-
verso de mulheres a serem entrevistadas. O pro- fica para muitas pessoas.
jeto foi apresentado aos chefes dos servios de Apesar de o aborto ser um tema afetivamen-
sade pblica que ofereciam atendimento s te intenso para muitas mulheres, a entrevista re-
mulheres com gravidez de fetos anenceflicos. O presenta uma oportunidade de ter sua histria
contato com cada mulher foi feito pelo servio ouvida, uma experincia de catarse confessional
de sade, que intermediou o primeiro encontro j explorada por antroplogas do segredo36,37.
da equipe de produo com as mulheres. Quase Alm disso, diferentemente de outras experinci-
todas as mulheres atendidas aceitaram conceder as de aborto em que o silncio sobre a interrup-
entrevistas para contar suas histrias. As entre- o da gestao uma medida de segurana, no
vistas foram gravadas, aps a assinatura do ter- caso do aborto autorizado em lei, esta uma
mo de consentimento livre e esclarecido e do ter- experincia reprodutiva continuamente elabora-
mo de concesso do direito de gravao de ima- da pelas mulheres. Muitas delas j haviam cons-
gem e voz. O primeiro encontro foi no hospital trudo uma narrativa sobre a experincia anteri-
que realizou a interrupo da gestao, ao passo or s entrevistas. A novidade imposta pela cena
que as entrevistas filmadas foram feitas na resi- da pesquisa que a escuta no era de algum de
dncia de cada mulher. sua rede de relaes afetivas cotidianas, mas de
A apresentao do projeto s mulheres no algum identificada como de sua rede de cuida-
foi feita pela equipe de pesquisa, mas pelos servi- dos em sade.
os de sade. Esse recurso de intermediao para Superada a fase inicial de busca das mulhe-
a entrada no campo, metodologicamente conhe- res, foi na primeira rodada de gravaes nos
cido como a figura do gate keeper, apresenta van- hospitais que a equipe de pesquisa encontrou
tagens e desafios34. A principal vantagem ga- Severina. O servio de sade identificou um gru-
rantir a privacidade das mulheres, em especial po de mulheres protegidas pela liminar e tam-
daquelas que no desejam contar suas histrias bm um caso que considerava nico: Severina,
para alm dos muros do hospital e de suas rela- uma agricultora pobre e analfabeta de Pernam-
es familiares. Alm disso, por ser o aborto um buco, estava internada no mesmo dia que o STF
tema moralmente delicado, a intermediao de cassou a liminar. Desprotegidos pela lei, os m-
um personagem de sua rede de cuidados uma dicos concederam alta Severina que, desde en-
garantia de confiana, em especial pelo anncio to, esperava uma nova deciso da Justia para
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interromper a gestao. Apesar de Severina no entrevistas abertas e filmagens. O primeiro e mais
corresponder ao que poderia ser chamado como delicado desafio foi o de garantir que Severina
os critrios de incluso na amostra inicial de seria continuamente informada sobre o roteiro
pesquisa, o chefe do servio considerou que se- do filme, seu significado poltico e possvel im-
ria interessante conhecer sua histria. A sensibi- pacto miditico. Severina representava a vulne-
lidade inicial do gate keeper mudou os rumos do rabilidade-padro dos estudos em tica em pes-
projeto inicial: Severina transformou-se na his- quisa: mulher, analfabeta, pobre, nordestina e
tria de vida a ser contada pelo documentrio. A agricultora40. Para alm desses descritores socio-
histria de Severina permitiria acompanhar o lgicos da desigualdade de gnero, classe e re-
impacto de uma deciso do STF na vida de mu- gio, no se podia ignorar que ela estava espera
lheres comuns e dependentes da legalidade do de uma deciso do Estado para interromper a
Estado para realizar um aborto. Foi assim que gestao e a equipe de filmagens poderia repre-
de uma etnografia das mulheres que abortaram, sentar a parcela da sociedade que decidiria sua
o filme passou a ser um estudo de caso, uma vida. Apesar de nenhum pesquisador ser capaz
mudana metodolgica no prevista no desenho de atestar a eficcia simblica do processo de
inicial do projeto de pesquisa. consentimento informado em pesquisas de alts-
simo risco e, de fato, estudos ps-consentimen-
to contestam a tese de que seja possvel informar
Principais desafios ticos plenamente os participantes em condio de ex-
trema vulnerabilidade, alguns procedimentos
A matriz de avaliao da tica em pesquisa com foram adotados para fortalecer o processo deci-
seres humanos no Brasil predominantemente srio de Severina e seu marido, Rosivaldo41, 42.
biomdica. Conceitos como riscos e benefcios, O primeiro deles foi repetir o ritual de con-
devoluo dos resultados de pesquisa, benefcios sentimento a cada novo encontro para as filma-
compartilhados, termo de consentimento livre e gens. As duas diretoras do filme alternaram-se
esclarecido ou reparao por danos compem o no campo, alm das assistentes de pesquisa, o
vocabulrio compartilhado dos comits de tica que fez com que o consentimento no fosse uma
para avaliar projetos de pesquisa38, 9. Certamen- deciso resultante de um momento nico, mas
te algumas dessas questes tambm esto pre- um processo continuamente construdo entre a
sentes nos projetos de pesquisa em Cincias Hu- equipe de filmagens, Severina e Rosivaldo. Um
manas, no entanto seu contedo no idntico. dos compromissos foi o de garantir que Severi-
O risco envolvido na participao de Severina em na e Rosivaldo seriam os primeiros a assistir o
um documentrio etnogrfico no o mesmo filme editado e que somente com o consentimento
que os riscos envolvidos em um protocolo de ps-edio o filme seria finalizado. Nesse acordo
pesquisa sobre uma vacina com pessoas em es- estabelecido ainda durante as filmagens, foi ga-
tgio terminal de uma doena39. rantido ao casal o direito de veto a cenas que no
Nesse sentido, o principal desafio de uma ava- considerassem do seu interesse pessoal. E para
liao tica de um projeto de pesquisa em Cincias garantir que o consentimento ps-edio fosse
Humanas no deve ser o de enquadr-lo na ma- livre de qualquer constrangimento moral ou afe-
triz de anlise j existente, mas entender que cada tivo, pois se estabeleceu uma relao de quase
desenho metodolgico pressupe uma nova sen- um ano entre a equipe e Severina, uma entidade
sibilidade tica. preciso reconhecer que no h de mulheres de Pernambuco foi responsvel pela
uma frmula de julgamento da tica em pesquisa intermediao para a assinatura do ltimo ter-
que seja metadisciplinar. Se a matriz de anlise dis- mo de consentimento livre e esclarecido.
ponvel se mostrou eficaz, sua eficcia foi testada Para a construo do instrumento de con-
para as Cincias Biomdicas. A adequao s Ci- sentimento livre e esclarecido, a experincia acu-
ncias Humanas ainda est por ser elaborada, at mulada nas pesquisas biomdicas foi o ponto de
mesmo porque risco e benefcio no so as nicas partida. H uma larga discusso em biotica fe-
razes que justificam a apresentao de um termo minista sobre como algumas estratgias de tri-
de consentimento livre e esclarecido ou mesmo a angulao para a obteno do consentimento
reflexo sobre tica em pesquisa antes da condu- funcionam em casos de grupos vulnerveis43. Foi
o de um projeto de investigao14. inspirada nessa tradio de pesquisa que a equi-
A construo do filme forou um processo pe adotou a seguinte estratgia para o termo de
contnuo de anlise dos conceitos disponveis em consentimento: (1) no o resumiu a um ato me-
tica na pesquisa e sua adequao s tcnicas de cnico de apresentao do projeto de pesquisa,
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Diniz, D.

isto , ao instante inicial das filmagens, onde foi rao pela participao em uma gravao no
apresentada a idia e grande parte dos aconteci- objeto de maiores controvrsias ticas48, sendo
mentos ainda estavam por ocorrer e (2) convi- at mesmo uma prtica estimulada como forma
dou uma entidade do universo simblico e soci- de retribuir a generosidade dos personagens e
olgico de Severina para garantir que as condi- para alcanar depoimentos mais genunos. Mui-
es do termo final de consentimento livre e es- to embora o filme tenha sido dirigido por uma
clarecido ps-edio do filme estavam claras e de antroploga e uma jornalista, uma dupla identi-
acordo com os interesses de Severina. A adoo dade que permitiria a suspenso de vrios dispo-
desses procedimentos impunha um risco fina- sitivos ticos adotados no processo de filmagens,
lizao do projeto: havia a possibilidade de mu- a equipe de pesquisa assumiu que a relao com
dana de opinio pelo casal no instante final da Severina seria a de um documentrio etnogrfi-
edio do filme. Apesar de representar uma ame- co, ou seja, as premissas ticas e metodolgicas
aa finalizao do filme, este era tambm um seriam as mesmas de um projeto de pesquisa
pacto que redescrevia os termos tradicionais da acadmico. O resultado que Severina e Rosival-
pesquisa cientfica as diretoras do filme no do jamais foram remunerados ou ressarcidos por
deteriam o poder absoluto de construo da nar- entrevistas concedidas ou pelo tempo dedicado
rativa, mas esse seria compartilhado com os pro- s filmagens. Mas e se o filme ganhasse prmios?
tagonistas do filme. Se fosse vendido para a televiso? A quem caberi-
H particularidades na pesquisa qualitativa am as vantagens recebidas pelo filme?
por imagens quando comparada pesquisa qua- No campo da tica em pesquisa biomdica, o
litativa por gravao de voz44, 45. A imagem im- tema do benefcio compartilhado uma ques-
plode qualquer possibilidade de promessa de si- to emergente na agenda de debates internacio-
gilo ou anonimato no uso dos dados46. No ha- nais49. No caso de novos medicamentos, por
via como oferecer Severina a promessa de pri- exemplo, muitos protocolos de pesquisa tm sua
vacidade comum aos termos de consentimento aprovao condicionada garantia de acesso
livre e esclarecido de pesquisas qualitativas. Sua ps-pesquisa aos sujeitos que participaram da
histria seria pblica e era preciso esclarecer o sig- investigao. Os comits de tica em pesquisa
nificado do risco de espetacularizao. E mais do exigem dos pesquisadores que explicitem como
que isso: o filme apresentava uma histria de so- planejam devolver os resultados da pesquisa
frimento intensa, de luto pelo filho no-nascido, comunidade ou s pessoas envolvidas na fase de
onde uma diversidade de smbolos culturais as- coleta de dados. No universo do filme etnogrfi-
sociados maternidade, sade e doena esca- co estadunidense, os filmes de Napoleon Chag-
pava ao controle da construo da narrativa. Uma non sobre os ndios Yanomami provocaram o
cena que demonstra a delicadeza do limite entre a debate na interface da Antropologia e da tica em
imagem autorizada e imagem espetacularizada era pesquisa 50, 51. H uma demanda de lideranas
at onde exibir o filho natimorto de Severina na indgenas por receber parte dos lucros de Chag-
sala de parto. A deciso na fase de montagem foi non com os livros e filmes sobre os Yanomami, o
exibir o feto durante quatro segundos, sem qual- que provocou uma enxurrada de discusses so-
quer imagem detalhada na m-formao crania- bre direitos autorais nas pesquisas qualitativas51.
na. A opo de no o exibir no correspondia aos O fato que este um tema novo para as
rumos de construo do roteiro e soaria uma cen- Cincias Humanas, um campo onde tradicional-
sura moral crueldade do real47. No entanto, mente as pesquisas so pouco rentveis e no
Severina quem decide mostrar uma foto em deta- alcanam pblicos para alm da comunidade
lhes do filho natimorto, a imagem que guardava acadmica de origem da pesquisadora24. No en-
em sua casa. Por ser a imagem que ela tornou tanto, no caso de Uma Histria Severina, o con-
pblica sobre o filho, essa foi uma cena adiciona- texto poltico nacional acenava para a possibili-
da edio final e onde melhor se visualiza o dade de o filme vir a ser conhecido e no de se
filho em um caixo branco. restringir a uma pea etnogrfica, alm de o fil-
Uma segunda razo motivava a deciso de me ter sido dirigido tambm por uma jornalista.
compartilhar as imagens com Severina e Rosi- A soluo encontrada foi, aps a assinatura do
valdo antes da finalizao do filme. No Brasil, termo final de consentimento livre e esclarecido,
no autorizada a remunerao pela participa- propor Severina e Rosivaldo uma participao
o em pesquisa, apenas pequenos ressarcimen- nos benefcios que o filme viesse a receber. im-
tos so permitidos aos sujeitos de pesquisa8. No portante esclarecer que esse contrato somente foi
universo do documentrio, o tema da remune- estabelecido aps o encerramento das filmagens,
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aprovao do filme ps-edio e assinatura dos Novos desafios ticos
termos de consentimento livre e esclarecido em
que se explicitava o carter voluntrio e no-re- A anlise dos procedimentos ticos adotados para
munerado da participao nas filmagens. as filmagens do documentrio etnogrfico Uma
Mas o princpio do benefcio compartilhado Histria Severina sugere como ampliar os hori-
no deve ser entendido apenas como a garantia zontes do debate sobre tica em pesquisa para
de medicamentos, tratamentos ou recursos finan- alm dos fundamentos biomdicos do campo
ceiros aps a concluso da pesquisa. Como parte uma tarefa urgente. H questes ainda desafian-
de um exerccio de reflexo da matriz biomdica tes e que se no forem analisadas luz das parti-
de tica em pesquisa para as humanidades, h cularidades de cada campo disciplinar podero
outras formas de compartilhamento dos resulta- levar impossibilidade de pesquisas na interface
dos de uma pesquisa. Um dos fascnios de Jean da sade e das humanidades. Frente a um cenrio
Rouch pelo filme etnogrfico era exatamente o restritivo de compreenso metodolgica da tica
fato de que a narrativa visual propiciava a experi- em pesquisa, outras categorias profissionais pos-
ncia da antropologia compartilhada: a exibi- suem maior liberdade de pesquisa que pesquisa-
o do filme para os participantes permitia uma dores sociais, como o caso dos jornalistas cujo
relao de reciprocidade entre diretor e informan- principal instrumento de coleta de dados, a entre-
tes, uma prtica pouco comum a outros relatos vista, tambm uma tcnica qualitativa de inves-
etnogrficos52-54. Em Uma Histria Severina, o tigao acadmica45. No entanto, diferentemente
relato flmico foi o que tornou possvel Severina e dos pesquisadores sociais em sade, os jornalis-
Rosivaldo decidir sobre os resultados da pesqui- tas no enfrentam as mesmas restries na fase
sa, pois somente uma linguagem por imagens de levantamento de dados.
permitira o encontro entre o universo da pesqui- A pergunta de fundo do debate sobre tica de
sa e o sem letras de Severina. A cena final do docu- pesquisa em Cincias Humanas sobre se todos
mentrio registra no apenas o processo de de- os projetos de pesquisa necessitam ser avaliados
voluo e compartilhamento das imagens, mas o por comits colegiados. No caso do document-
impacto tico causado pelo filme a indignao rio Uma Histria Severina, como se tratava de
de Rosivaldo desafia o silncio de Severina. um projeto com imagens e de posse do cenrio
Por fim, dentre as exigncias requeridas para poltico intenso sobre a moralidade do aborto
que um projeto de pesquisa em Cincias Huma- no Brasil, a opo metodolgica foi de submet-
nas seja avaliado por um comit de tica em pes- lo a um comit. No entanto, vrios pases revisa-
quisa, est a enunciao de sees como objetivo, ram suas regulamentaes de tica em pesquisa
hipteses e metodologia, a apresentao do ter- por um caminho muito original e acolhedor para
mo de autorizao de diretores de hospitais ou as pesquisas sociais. Grande parte dos projetos
centros de sade para a realizao das entrevistas de pesquisa em Cincias Humanas, em especial
ou a ainda descrio dos financiadores do proje- aqueles com tcnicas de entrevista ou observa-
to. No caso do projeto que deu origem ao filme o participante, objeto de expedited review, ou
Uma Histria Severina, esses foram itens inexis- seja, o dirigente do comit responsvel por ava-
tentes por ocasio da apresentao do projeto ao liar os aspectos ticos e emitir um parecer sem
comit de tica em pesquisa. A equipe de filma- necessidade de discusso colegiada55, 56. Os casos
gens dispunha de uma questo de pesquisa (re- de expedited review abarcam a maior parte dos
cuperar as histrias de aborto), o desenho meto- projetos de pesquisas qualitativas e so capazes
dolgico era o da etnografia guiada por um pr- de rever as regras gerais pensadas para as Cinci-
roteiro (tcnicas de observao e entrevistas), as as Biomdicas de acordo com as particularida-
autorizaes dos centros de sade foram inicial- des das Cincias Humanas.
mente verbais e somente posteriormente por es- Certamente a emergncia da tica em pesqui-
crito, e por fim no havia qualquer financiador sa em Cincias Humanas no se justifica por seu
para o projeto. Foi durante as gravaes que os carter restritivo prtica investigativa dos pes-
financiadores surgiram, e o fato foi comunicado quisadores sociais. A aposta de que tica e pes-
ao comit de tica que avaliara o projeto. Consi- quisa acadmica devam ser campos prximos
derando essas ausncias, o filme s foi possvel deve ser concretizada por valores compartilha-
porque diretoras, pesquisadoras e membros do dos universais, como so os direitos humanos, a
comit de tica que o avaliou assumiram a tarefa proteo s populaes vulnerveis e a promo-
de construir os passos ticos para desenho meto- o da cincia como um bem pblico. Mas para
dolgico do projeto que se apresentava reviso. que estas motivaes ticas se traduzam em pr-
424
Diniz, D.

ticas efetivas de implementao de procedimen-


tos de reviso tica das pesquisas em humanida-
des, preciso que os comits sejam sensveis s
particularidades epistemolgicas e metodolgi-
cas das Cincias Humanas.

Agradecimentos Referncias

Agradeo a leitura e comentrios de Cristiano 1. Chambers E. Fieldwork and the Law: New Contexts
Guedes, Dirce Guilhem, Flvia Squinca, Ktia Bra- for Ethical Decision Making. Social Problems 1980;
27(3):330-341.
ga, Mrcia ran e, em especial, a Ana Terra Mejia 2. Thorne B. You still takin notes? Fieldwork and
e Wederson Santos pela normalizao bibliogr- Problems of Informed Consent. Social Problems 1980;
fica. O filme Uma Histria Severina foi financi- 27(3): 284-297.
ado pelo Comit Latino-Americano e do Caribe 3. Cassel J, Wax ML. Editorial Introduction: Toward a
para a Defesa dos Direitos da Mulher, Ford Foun- Moral Science of Human Beings. Social Problems 1980;
27(3): 259-283.
dation, UNIFEM e Womens Health Coalition. 4. Beauchamp T, Faden RR. Wallace RJ, Walters L,
editors. Ethical Issues in Social Science Research. Bal-
timore: The Johns Hopkins University Press; 1982.
5. Sieber J. NIH Readings on the Protection of Human
Subjects in Behavioral and Social Science Research.
Maryland: University Publications of America; 1984.
6. Victora C, Oliven RG, Maciel ME, Oro AP. Antro-
pologia e tica: o debate atual no Brasil. Niteri: Uni-
versidade Federal Fluminense; 2004.
7. Hamilton A. The Development and Operation of
IRBs: Medical Regulations and Social Science. Jour-
nal of Applied Communication Research 2005; 33(3):
189-203.
8. Brasil. Ministrio da Sade. Conselho Nacional de
Sade. Normas regulamentadoras sobre pesquisa em
seres humanos. Braslia: Ministrio da Sade; 1996.
9. Coimbra C, Baldini C, Silveira C, Cerveny CMO,
Bonilha EA, Concone MHVB. Relatrio da reunio
sobre tica em pesquisa qualitativa em sade. [acessa-
do 2007 Nov 10]. Disponvel em: www.fsp.usp.br/
rsp/noticias/070417p.pdf
10. Hoeyer K, Dahlager L, Lyne N. Conflicting No-
tions of Research Ethics. The mutually challenging
traditions of social scientists and medical research-
ers. Social Science & Medicine 2005; 61:1741-1749.
11. Caplan P, editors. The Ethics of Anthropology: De-
bates and Dilemmas. London: Routledge; 2003.
425

Cincia & Sade Coletiva, 13(2):417-426, 2008


12. Machado LZ. tica em pesquisa biomdica e an- 23. Henley P. Cinematografia e Pesquisa Etnogrfica.
tropolgica: semelhanas, contradies, comple- Cadernos de Antropologia e Imagem 1999; 9(2):29-50.
mentaridade. In: Guilhem D, Zicker F, organizado- 24. Asch T. Porque e como os filmes so feitos. Cader-
res. tica na Pesquisa em Sade: avanos e desafios. nos de Antropologia e Imagem 1996; 3: 85-98.
Braslia: LetrasLivres/EdUnB; 2007. p. 119-142. 25. Vertov D. Kino-Eye: the writings of Dziga Vertov. In:
13. Luna N. Provetas e Clones: uma antropologia das Michelson A, editor. Kino-Eye: the writings of Dziga
novas tecnologias reprodutivas. Rio de Janeiro: Fio- Vertov. Berkeley: University of California Press; 1983.
cruz; 2007. [Coleo Antropologia e Sade] 26. Rouch J. The Camera and Man. In: Feld S, editor.
14. Macklin R. The Problem of Adequate Disclosure in Cin-Ethnography. Jean Rouch. Visible Evidence. Min-
Social Science Research. In: Beauchamp T, Faden neapolis: University of Minnesota Press; 2003. p.
RR, Wallace RJ, Walters L, editors. Ethical Issues in 29-46.
Social Science Research. Baltimore: The Johns Hop- 27. Waldman D, Walker J, editors. Feminism and Docu-
kins University Press; 1982. mentary. Minneapolis: University of Minnesota
15. Diniz D, Brum E. Uma Histria Severina [vdeo do- Press; 1999.
cumentrio]. Braslia: ImagensLivres; 2004. 28. Marshall P. Human Subjects Protections, Institution-
16. Monte-Mr P, Parente JI. Cinema e Antropologia: al Review Boards, and Cultural Anthropological Re-
Horizontes e Caminhos da Antropologia Visual. Rio search. Anthropological Quarterly 2003; 76(2):269-285.
de Janeiro: Interior Produes; 1994. 29. Bosk C. Irony, ethnography, and informed consent.
17. Feld S. Editors Introduction. In: Feld S, editor. Cin- In: Hoffmaster B, editor. Bioethics in Social Context.
Ethnography. Jean Rouch. Visible Evidence. Minneap- Philadelphia: Temple University Press; 2001. p. 199-
olis: University of Minnesota Press; 2003. p. 1-28. 220.
18. Mead M. Visual Anthropology in a Discipline of 30. Diniz D. Quem so elas? [vdeo documentrio].
Words. In: Hockings P, editor. Principles of Visual Braslia: ImagensLivres; 2006.
Anthropology. 3rd ed. New York: Mouton de Gruyter; 31. Anis: Instituto de Biotica, Direitos Humanos e
2003. p. 3-12. Gnero. Anencefalia: O pensamento brasileiro em sua
19. Da-Rin S. Espelho Partido. Tradio e Transformao pluralidade. Braslia: LetrasLivres; 2004.
do Documentrio. Rio de Janeiro: Azougue Edito- 32. Swaiman K, Ashwal S. Anencephaly. In: Swaiman
rial; 2004. K, Ashwal S, editors. Pediatric Neurology: Principles
20. Banks M, Morphy H. Rethinking Visual Anthropol- and Practice volume 1. Boston: Mosby; 2003. p.
ogy. New Haven: Yale University Press; 1997. 250-251.
21. El Guindi F. Visual Anthropology: Essential Method 33. Diniz D. Selective Abortion in Brazil: the anencephaly
and Theory. New York: Altamira Press; 2004. case. Developing World Bioethics 2007; 7(2):64-67.
22. Hockings P. Conclusion: Ethnographic Filming and 34. Silverman D, editor. Qualitative Research: Theory,
Anthropological Theory. In: Hockings P, editor. Method and Practice. 2nd ed. London: Sage; 2004.
Principles of Visual Anthropology. 3rd ed. New York: 35. Gubrim JF, Holstein JA. Handbook of Interview Re-
Mouton de Gruyter; 2003. p. 507-532. search: context and method. London: Sage; 2002.
426
Diniz, D.

36. Ribbens J, Edwards R, editors. Feminist Dilemmas 47. Rosset C. O princpio da crueldade. Rio de Janeiro:
in Qualitative Research: Public Knowledge and Pri- Rocco; 2002.
vate Lives. London: Sage; 2000. 48. Lins C. O Documentrio de Eduardo Coutinho. Rio
37. Hesse-Biber SN, Yaiser ML, editors. Feminist Per- de Janeiro: Jorge Zahar Editores; 2004.
spectives on Social Research. Oxford: Oxford Uni- 49. Schroeder D. Benefit Sharing: from obscurity to
versity Press; 2004. common knowledge. Developing World Bioethics
38. Guilhem D, Diniz D, Schklenk U. tica na Pesqui- 2006; 6(3):i-ii.
sa: experincia de treinamento em pases sul-africa- 50. Chagnon N. Yanomam: the fierce people. New York:
nos. Braslia: LetrasLivres/Editora Universidade de Holt, Rinehart and Winston; 1968.
Braslia; 2006. 51. Borofsky R. Yanomami: the fierce controversy and
39. Gordon E. Trials and Tribulations of Navigating IRBs: what we can learn from it. Berkeley: University of
Anthropological and Biomedical Perspectives of California Press; 2005.
Risk in Conducting Human Subjects Research. 52. Rouch J, Taylor L. A Life on the Edge of Film and
Anthropological Quarterly 2003; 76(2):299-320. Anthropology. In: Feld S, editor. Cin-Ethnogra-
40. Emanuel EJ, Crouch RA, Arras JD, Moreno JD, Grady phy. Jean Rouch. Visible Evidence. Minneapolis:
C. Ethical and Regulatory Aspects of Clinical Research. University of Minnesota Press; 2003. p. 129-146.
Readings and Comments. Baltimore: The Johns Hop- 53. Deshayes P. Uma experincia de feedback. Cader-
kins University Press; 2003. nos de Antropologia e Imagem 1996; 3:53-56.
41. Miller FG, Brody H. A Critique of Clinical Equipoise. 54. Rouch J, Georgakas D, Gupta U, Janda J. The Poli-
Therapeutic Misconception in the Ethics of Clinical tics of Visual Anthropology. In: Feld S, editor. Cin-
Trials. Hastings Center Report 2003; 33(3):19-28. Ethnography. Jean Rouch. Visible Evidence. Minneap-
42. Corrigan O. Empty Ethics: the problem with informed olis: University of Minnesota Press; 2003. p. 29-46.
consent. Sociology of Health & Illness 2003; 25(3):768- 55. Prentice ED, Oki GSF. Exempt from Institutional
792. Review Board Review. In: Bankert EA, Amdur RJ,
43. Wolf S. Feminism & Bioethics: Beyond Reproduction. editors. Institutional Review Board: Management and
Oxford: Oxford University Press; 1996. Function. 2nd ed. Boston: Jones and Bartlett Publish-
44. Gross L, Katz JS, Ruby J, editors. Image Ethics: The ers; 2006. p. 93-96.
Moral Rights of Subjects in Photographs, Film and 56. Oki GF, Zaia JA. Expedited Institutional Review
Television. Oxford: Oxford University Press; 1991. Board Review. In: Bankert EA, Amdur RJ, editors.
45. Payls T, Lowman J. Ethical and Legal Strategies for Institutional Review Board: Management and Func-
Protecting Confidential Research Information. Ca- tion. 2nd ed. Boston: Jones and Bartlett Publishers;
nadian Journal of Law and Society 2000; 15(1):39-80. 2006. p. 97-100.
46. Vandell DL. The Use of Video Tapes and Issues of
Privacy and Confidentiality. In: Sieber JE, editor. NIH
Readings on the Protection of Human Subjects in Be-
havioral and Social Science Research. Maryland: Uni- Artigo apresentado em 14/11/2007
versity Publications of America; 1984. p. 89-94. Aprovado em 23/11/2007

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