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Hanseníase: Políticas Públicas e Qualidade de Vida de Pacientes e Seus Cuidadores
Hanseníase: Políticas Públicas e Qualidade de Vida de Pacientes e Seus Cuidadores
por
Belo Horizonte
Fevereiro/2010
por
Belo Horizonte
Fevereiro de 2010
II
Catalogao-na-fonte
Rede de Bibliotecas da FIOCRUZ
Biblioteca do CPqRR
Segemar Oliveira Magalhes CRB/6 1975
S366h Savassi, Leonardo Canado Monteiro.
2010
Hansenase: polticas pblicas e qualidade de vida de
pacientes e seus cuidadores / Leonardo Canado Monteiro
Savassi. Belo Horizonte, 2010.
1. Hansenase/epidemiologia 2. Cuidadores/psicologia
3. Educao em Sade/tendncia I. Ttulo. II. Modena,
Celina Maria (Orientao). III. Enk, Martin Johannes (Co-
orientao)
III
Ministrio da Sade
Fundao Oswaldo Cruz
Centro de Pesquisas Ren Rachou
Programa de Ps-graduao em Cincias da Sade
por
IV
Apresentao
Cumprir mais uma etapa de minha formao no foi fcil. Trabalhar e fazer mestrado uma
tarefa ingrata, porque voc sempre acha que est fazendo os dois pela metade. Como todo
mdico, vrios vnculos rondam a minha prtica, entre Sade Pblica e Suplementar. Como
todo apaixonado pelo SUS, outras atividades no remuneradas insistem em se interpor entre
as remuneradas.
A escolha pela Educao em Sade foi no mnimo intrigante. As pessoas ao meu redor
dividem-se entre as que esperavam que eu fizesse epidemiologia e as que estavam certas de eu
ingressar na antropologia. No obstante, algumas coisas conspiraram para eu investir nesta
rea do conhecimento.
O primeiro o fato de ser uma rea ainda em consolidao, um desafio sempre presente em
minha vida. Foi assim com Sade da Famlia, logo que formei, persistiu na Medicina de
Famlia e Comunidade, onde consolidei a Associao Mineira junto a grandes desbravadores.
Transcendeu para a Ateno Domiciliar, esta sim rea de atuao ainda distante de uma
consolidao institucional. Quando senti finalmente que comearia a pisar em terrenos mais
alicerados, eis que surgem em minha vida a Educao em Sade, e para completar, a
Associao Mdica de Betim.
O segundo se relaciona diretamente com um local de atuao desafiador, estonteante, quase
mgico: Casa de Sade Santa Izabel. Talvez nenhum outro seja to impregnado de
simbologias, de signos, de esteretipos e to rico como local de prtica clnica, ensino,
pesquisa e vivncia. Neste locus aprendi a trabalhar em equipe, integrando o Servio de
Ateno Domiciliar, o qual juntamente com Tatiana Bogutchi, ajudei a fundar. E isto nos leva
ao terceiro ponto que me atraiu para a Educao em Sade: o trabalho multiprofisisonal.
Medicina de Famlia, Ateno Primria e Ateno Domiciliar guardam este lao do trabalho
em equipe. E esta contaminao positiva me empurrou... Entra a um novo ator fundamental:
a professora de Enfermagem Dra. Maria Jos Moraes Antunes, parceira de pesquisas na CSSI,
parceira de gesto dentro de Betim, parceira de Mestrado Profissional em Sade da Famlia.
Esta maravilhosa pessoa me traz a notcia de um programa de mestrado em Educao na
Sade e me abre os olhos para uma rea que at ento desconhecia, que envolvia
multiprofissionalidade e interdisciplinariedade. Nada mais providencial.
Fechando o raciocnio, algo foi fundamental para finalmente entender a minha escolha: h
alguns meses, procurava na casa de meus pais alguns contos que escrevi para inscrev-los no
Congresso Brasileiro de Medicina de Famlia e Comunidade, e deparei-me com vrias pastas
de memrias da minha vida acadmica e institucional. Os achados me mostraram que
sempre me mobilizei para atividades que tinha implcitos os conceitos da Informao e
Educao. Foi assim com a presidncia de honra e pgina da Internet da Bandicina, do mural
da sinuca do DAAB da UFMG, do Jornal O Oncogen que redigi com o tambm inquieto
Bovino bovis, pseudnimo de Csar Ernesto e nas comemoraes de formatura.
Academicamente, do Centro de Informtica Mdica pgina do Comit UFMG contra a
Dengue, e as Jornadas Acadmicas de Pediatria, Urgncias e Dengue. Formado, na Sociedade
Metropolitana de Medicina de Famlia e Comunidade, fui para a diretoria de informtica,
depois presidncia, e at hoje contribuo para a pgina da instituio, ainda que no mais
diretor. Realmente no tinha jeito: o sangue de educador corria em minhas veias.
O tema em questo reacende uma discusso que, para o poder pblico, j estaria superado.
Refere-se a pessoas que viveram com sequelas de hansenase e que foram segregadas,
discriminadas e estigmatizadas por dcadas. Hoje vivem nas Casas de Sade por falta de
opes, ou porque reconstruram suas vidas aps serem arrancadas de suas famlias. Essas
pessoas teriam se tornado idosas antes da chegada da velhice, devido s graves sequelas da
V
doena. E hoje grande parte delas depende de cuidadores para viver ou mesmo sobreviver.
Estes cuidadores sero na maioria dos casos parentes e amigos que atuam sem remunerao e
sem treinamento, com demandas absolutamente exaustivas e dedicao humana e
profissional integrais. Eles necessitam de suporte tcnico e emocional para exercer suas
atividades, entretanto a resposta do Estado a isto insuficiente.
Sendo assim, o foco desta dissertao entender o impacto da hansenase e das peculiaridades
da doena e da sua abordagem pela Sade Pblica na Qualidade de Vida dos pacientes e de
seus cuidadores. Esta pesquisa se extender ao longo dos prximos anos, trabalhando com a
mesma temtica durante o doutorado, j financiado pela Organizao Panamericana de Sade
Edital para doenas negligenciadas, tendo como objetivo final a produo de material
educativo sob os preceitos da construo colaborativa.
VI
Meu cavaquinho/ foi sem segredo/quando eu tocava com as polpas dos meus dedos
Hoje eu no toco/ est calado/ mas no adianta reclamar ou revoltar
Meu cavaquinho, encordoado/ Foi pendurado pois no posso mais tocar
Ao perceber que meu tato eu perdia/ duas lgrimas rolaram/ l se foi minhalegria
Logo pensei/ o que vou fazer?/ A vida segue, no resolve eu chorar
Nada me impede/ Da msica eu gosto/ dela eu no vou deixar
Meu cavaquinho/ no vai parar/ Se eu no toco outros devero tocar
Logo ento, eu passei a ensinar/ multipliquei o que era um/ hoje so muitos a tocar
Se h semente/ o cho no morre/ [se] no vai dar frutos, ningum pode aproveitar
Se ela [no] morre/ dar bons frutos/ e muita gente dela ir saborear
Meu cavaquinho/ pequenininho/ a semente que Deus quis aqui plantar
No seu cantinho, enferrujado, coitadinho/ passa um dia l no cu/ um dia Deus ir tocar
Paulo Luiz Domingues
ex-interno e morador da Casa de Sade Santa Izabel (CSSI)
VII
Dedicatrias
Aos profissionais, cuidadores e pacientes da Casa de Sade Santa Izabel, motivo principal
desta dissertao
VIII
Agradecimentos
Todo agradecimento corre o risco de ser piegas, se muito extenso, mas assumo o risco:
Agradeo imensamente o apoio incondicional e sbios conselhos de Waldemar Savassi, meu
pai, Aparecida Savassi, minha me, Dbora Thomaz, minha eterna namorada, e a pacincia e
amor de Lucas. Alm disto, todo o apoio e compreenso de meus irmos Pat, Dani, Flvia e
Cristiano, pela ausncia e pelo adiamento de projetos pessoais.
Mais que uma dedicatria, minha homenagem a todos os desbravadores colegas da Medicina
de Famlia e da Ateno Primria, que praticam uma Sade Pblica gratuita e de qualidade
nas 31.000 equipes capilarizadas por este pas continental.
Torna-se fundamental agradecer aos Colegas de Betim, especialmente Hilton Soares Oliveira,
que me possibilitou trabalhar com a Educao na Sade para profissionais, na Residncia em
MFC, e aos meus chefes Shigeru, Luiz Cludio e DAjuda pela compreenso com a carga
horria.
Tambm o apoio, participao e intromisses dos grandes colegas da Santa Izabel. Os
autores tem por hbito no citar nomes para no cometer injustias, mas impossvel no
citar nominalmente Tatiana Bogutchi, Maria Jos Antunes, Getlio Morais, alm das
batalhadoras Milena, Adalgisa, Nice, e Flaviane, que me ajudaram na pesquisa, participaram
ativa e gratuitamente, e colhem comigo estes primeiros frutos acadmicos. Esta sim a minha
equipe multiprofissional. Juntam-se a elas a equipe do LABES/ LAESA, especialmente
Adryenne, Viviane e Suellen, alm da chefe Virgnia, pelo apoio e sugestes.
Fundamental tambm agradecer a Ricardo Alexandre de Souza e Tnia Bogutchi pelos
valiosos ensinamentos sobre epidemiologia e anlise estatstica. Ao Raphael Aguiar e
Segemar, meus repositrios particulares de artigos, e especialmente A. Carol Lustosa
Lima, que assumiu comigo o papel de salva-vidas voluntria em um momento em que tudo se
encaminhava para o pior, refazendo toda a anlise estatstica.
Biblioteca do CPqRR em prover acesso gratuito local e remoto informao tcnico-
cientfica em sade custeada com recursos pblicos federais, integrante do rol de referncias
desta dissertao, tambm pela catalogao e normalizao da mesma.
Ao Centro de Pesquisas Ren Rachou pela infra-estrutura tcnica, ao Programa de Ps-
graduao em Cincias da Sade, que me acolheu, e FAPEMIG, que fomentou a orientadora
desta minha dissertao.
Finalmente, a minha ocupadssima orientadora, Celina Maria Modena, qual aprendi a
respeitar ao longo destes dois anos pela extrema capacidade de realizar com impecvel
qualidade aes simultneas de grande vulto, e pela qual nutro, alm de sincera admirao,
uma amizade verdadeira.
IX
Sumrio
1 Introduo 18
2 Objetivos 23
2.1 Objetivo Geral 23
2.2 Objetivos Especficos 23
3 Reviso da Literatura 24
3.1 Contextualizao histrica da hansenase ______ 24
3.1.1 As origens da Doena _______________________________ 24
3.1.2 Breve histria da hansenase no mundo 31
3.2 Cuidadores 54
3.3 Qualidade de Vida 63
4 Materiais e mtodos 71
4.1 Contextualizao das polticas pblicas 71
4.2 Campo de estudo: Casa de Sade Santa Izabel 72
4.3 Sujeitos da Pesquisa/ Critrios de Seleo 94
4.4 Instrumentos de Avaliao 94
4.5 Coleta de dados 97
4.6 Anlise Estatstica 97
4.7 Preceitos ticos 100
5 Resultados 101
5.1 Polticas pblicas brasileiras no combate lepra 101
5.2 Caracterizao dos pacientes e cuidadores 146
5.3 Anlise da qualidade de vida de pacientes 148
5.4 Anlise da qualidade de vida de cuidadores 152
5.5 Anlise comparativa da qualidade de vida de pacientes e cuidadores 156
6 Discusso 157
6.1 Polticas pblicas brasileiras no combate lepra 157
6.2 Qualidade de vida de pessoas vivendo com sequelas de hansenase 160
6.3 Qualidade de vida de cuidadores de pessoas com sequelas de hansenase 168
6.4 Comparao da qualidade de vida entre pacientes e cuidadores 174
X
7 Consideraes finais 176
8 Anexos 182
8.1 Mini avaliao do Estado Mental (Minimental) 182
8.2 Avaliao de Atividades de Vida Diria Bsicas (AVDB) 183
8.3 Avaliao de Atividades de Vida Diria Instrumentais (AVDI) 184
8.4 Questionrio de Qualidade de Vida Breve (WHOQoL-breve) da OMS 185
8.5 The World Health Assembly Resolution 1991 187
9 Referncias Bibliogrficas 188
XI
Lista de figuras
XII
Lista de Tabelas
XIII
Lista de Quadros
XIV
Lista de abreviaturas
XV
Resumo
A hansenase uma doena de notificao compulsria que est inclusa no rol das doenas
negligenciadas e estigmatizantes. O estigma da doena resultante da traduo bblica da
palavra tsaraath que trouxe para a cultura ocidental uma carga de crenas sobre punio
divina, castigo e pecado que influenciaram a forma cruel como a Europa Medieval lidou com
a doena. A partir do Sculo XV, a lepra se torna uma doena predominantemente
colonial, reduzindo-se drasticamente na Europa devido melhoria das condies sanitrias.
Ao final do Sculo XIX, a descoberta do bacilo de Hansen, torna-se uma justificativa
cientificamente embasada para o isolamento dos doentes, fato que influenciar toda a maneira
como a sade pblica brasileira ir lidar com a doena.
O objetivo desta dissertao foi o de contextualizar as polticas pblicas adotadas, e o papel
da doena hansenase na qualidade de vida de cuidadores e pessoas vivendo com suas
sequelas.
Realizou-se reviso da literatura concernente a histria das polticas pblicas de combate
lepra/ hansenase, com consulta a fonte primria: artigos cientficos e secundrias: websites
e e-books. Realizou-se concomitantemente reviso da literatura buscando informao
cientfica sobre cuidadores e sobre qualidade de vida. Foram coletadas informaes de
pacientes acerca de dados sociodemogrficos, dados clnicos, de autonomia e cognio; dos
cuidadores, foram coletados dados demogrficos e dados relativos ao cuidado. Aplicou-se o
Minimental, e os questionrios de avaliao de atividades de vida a pacientes, e o WHOQoL-
breve a pacientes e cuidadores.
As polticas pblicas adotadas pelo Brasil iniciaram-se somente no sculo XX, pautadas pelo
isolamento e segregao dos doentes, adotando, a partir do Governo Getlio Vargas, um
modelo implantado inicialmente em So Paulo, baseado no trip do armamento anti-
leprtico: leprosrios, educandrios e dispensrios. Este modelo perduraria mesmo depois da
descoberta do tratamento com as sulfonas, e se mostraria ineficaz tanto para a profilaxia,
quanto para a cura dos doentes, ocasionando sequelas fsicas e psquicas com graves
conseqncias aos pacientes isolados. A anlise estatstica do binmio paciente-cuidador
demonstrou os piores escores de Qualidade de Vida para pacientes nos domnios fsico e
mental, com melhores escores para o domnio social do WHOQoL. Cuidadores apresentaram
escores inferiores aos dos pacientes no domnio social, e superiores no domnio fsico, sem
diferena nos domnios ambiente e psquico. A anlise de regresso linear univariada
demonstrou correlaes significativas: presena de companheiro, autonomia e idade do
cuidador influenciaram a QV do paciente. Para o cuidador, dados clnicos e de autonomia do
paciente influenciaram os domnios ambiental e social, e dados prprios do cuidador
influenciaram o domnio psquico. As peculiaridades do isolamento e do estigma foram
determinantes para ambos. O paciente que tem expostas suas sequelas ao meio exterior tem
piores escores de qualidade de vida, e a viuvez se associa a melhores escores de QV devido
ao ganho de autonomia financeira e patriarcal e devido rede social formada. Para os
cuidadores, o paciente usurio de cadeira de rodas gera menor sobrecarga devido melhora
clnica do paciente aps a amputao, mas as particularidades da autonomia do paciente
geram escores de QV que so influenciados diretamente pelas sequelas e evoluo natural da
hansenase. Em suma, o isolamento em hospitais Colnia foi responsvel pelo surgimento de
sequelas fsicas e emocionais que interferem negativamente na QV do binmio paciente-
cuidador, mas a resilincia mediada por uma rede social, ampliada por uma entidade de apoio
social (MORHAN) tem papel importante na QV, especialmente no domnio social. A anlise
demonstrou ainda que as correlaes entre autonomia e Qualidade de Vida no se do de
maneira linear, indicando a necessidade de ampliar estudos que apontem como se d a
transio da autonomia para a dependncia, especialmente em idosos, sendo a populao de
hansenianos tambm influenciada pelas peculiaridades locais.
XVI
Abstract
Leprosy is a reportable disease that is included in the list of neglected and stigmatizing
diseases. The stigma of the disease results from the translation of the biblical word tsaraath
that brought to Western culture a charge of beliefs about divine sentence, punishment and sin,
that influenced the medieval Europes cruel manner to deal with the disease. Since the
fifteenth century, leprosy becomes a mainly a colonial disease, reducing dramatically in
Europe due to the improvement of sanitary conditions. At the end of the nineteenth century,
the discovery of the bacillus of Hansen brougth a scientifically based justification for the
isolation of patients, a fact that will influence the way that Brazilian public health will deal
with the disease.
In this dissertation, the objective was to contextualize the public policies adopted, and the
role of Hansen's disease in quality of life of caregivers and people living with its
consequences.
It was conducted a review of the literature concerning the history of public policies to fight
against leprosy / Hansen's disease, with consultation of primary sources, scientific papers,
and secondary sources, websites and e-books. It was held concurrently a review of the
medical literature for scientific information on caregivers and quality of life (QoL).
Intelligence were collected from patients about sociodemographic data, clinical data,
autonomy and cognition; to the caregivers there were collected demographic data and data
about care. It was applied Minimental and questionnaires assessing activities of life to
patients, and the WHOQOL-brief questionnaire to patients and caregivers.
Brazillian public policies concerning leprosy started only in the twentieth century,
caracterized by isolation and segregation of patients, adopting a model initially created in Sao
Paulo state since the Getlio Vargas government, based on the anti-leprotic tripod:
leprosariums, preventoriums and dispensaries. This model would last even after the discovery
of treatment with sulfones, and would prove ineffective both for prophylaxis, and for healing
the sick, causing physical and psychological sequelae with serious consequences for the
isolated patients. The statistical analysis of the patient-caregiver binomial showed the lowest
scores for quality of life for patients in the physical and mental, with better scores for the
social domain WHOQoL. Caregivers had lower scores than the patients in the social domain,
and higher in the physical domain, with no difference in the environment and psychic
domains. The univariate linear regression analysis showed significant correlations: the
presence of a companion, pacients autonomy and caregiver's age influenced the patient's
QoL. For the caregiver, clinical and patient autonomy influenced the environment and social
domains, and caregiver's own data influenced the psychic domain. The peculiarities of the
isolation and stigma were determinative in both. The patient who has exposed its sequels and
the external environment has lowest scores of quality of life, and widowhood is associated
with better QoL scores because of gaining financial and patriarchal independence and
because of the social network formed. For caregivers, the patients use of wheelchair
generates less overhead due to clinical improvement after amputation, but the particularities
of patient autonomy generate QoL scores that are directly impacted by the natural evolution
and the consequences of leprosy. In short, the isolation in Leprosarium was responsible for
the emergence of physical and emotional consequences with a negative impact on QoL of the
binomial patient-caregiver, but the resilience mediated by a social network, augmented by an
entity of social support (MORHAN) plays an important role in QoL, particularly in the social
domain. The analysis also demonstrated that the correlations between autonomy and quality
of life does not have a linear relationship, indicating the need for further studies to suggest
ways in which the transition from independence to dependence, especially in the elderly,
being the population of leprosy patients also influenced by local peculiarities.
XVII
1 INTRODUO
Primeiro porque se trata de uma doena estigmatizante que traz consigo representaes que
transcendem quaisquer definies tcnico-cientficas ou biomdicas, impregnada por um
componente religioso e de crenas inerentes ao termo lepra por parte da populao leiga e
mesmo tcnica (RAFFERTY, 2005). COMA (s/d) pondera que necessrio situar-se nos
sculos do primeiro milenio antes ou depois de Cristo at a idade mdia para compreender o
que significa a presena da hansenase em um indivduo ou em uma populao.
uma doena diretamente ligada pobreza, condies sanitrias e de habitao, visto que a
aglomerao de pessoas responsvel pela maior disseminao do bacilo atravs da via
respiratria. Alm disto, em linhas gerais, uma doena resultante da falta de acessibilidade
dos sistemas de sade, pois o diagnstico eminentemente clnico e seu tratamento no exige
custos elevados nem instrumentos de maior complexidade tecnolgica. DUCATTI (2009)
refoa que a distribuio da hansenase pelo mundo s pode ser entendida se analisada na
perspectiva de seus determinantes sociais, tais como condies sanitrias, de habitao e de
educao sanitria.
18
Trata-se, finalmente, de uma doena da desinformao, j que plenamente curvel, mas suas
conseqncias esto diretamente ligadas ao diagnstico precoce e ao tratamento adequado,
baseado em uma poliquimioterapia de uso prolongado e por isto cercada de falhas de adeso.
CARVALHO (2004) aponta que desde os tempos bblicos a lepra era, dentre todas as
enfermidades conhecidas, a nica doena grave que no se curava e nem matava. Segundo
ele:
em sua evoluo natural, o mal arrasta-se numa lenta e inexorvel progresso,
provocando as mais srias deformidades e mutilaes, mas dificilmente leva
morte do portador (...) Alm de se propagar sem controle, agarrava-se sua
vtima, deformando-a e mutilando-a, causando horror e repulsa, mas permitia
que ela vivesse o quanto tivesse que viver, pois s morreria quando a sorte a
premiasse com alguma doena letal intercorrente ou com algum acidente. O
doente morreria com lepra, mas no de lepra. (CARVALHO, 2004, p.4)
DINIZ (1961) se referiu a ela como uma doena em cmara lenta, que
Solertemente se instala, se desenvolve e progride no organismo humano (...),
impedindo freqentemente que um mesmo observador possa registrar, em um
mesmo indivduo, a totalidade das vrias fases, pois para tal careceria de
muitos anos de espera. (...) para que essas infeces se transformem em doena
exigido que decorra um espao de tempo que-dura, em mdia, de 3 a 5 anos
(mas que pode atingir limites mais extensos, de dez, quinze, vinte ou mais
anos). o que se denomina tempo de incubao. Depois se vo instalando, aos
poucos, os primeiros sinais da doena que prossegue evoluindo vagarosamente,
quase que imperceptivelmente, durante anos. Feito o diagnstico e institudo o
tratamento adequado, comea ento a regresso dos sintomas clnicos, sempre
de modo discreto, gastando-se em mdia trs anos para que desapaream e para
que se verifique a negativao dos exames de laboratrio. Os leprlogos, em
seu habitual cepticismo, exigem ento que os doentes permaneam ainda em
observao durante doze meses submetidos a reexames clnicos e laboratoriais
mensais. Aps esse prazo concede-se ao paciente licena para sair do
Leprocmio e continuar o tratamento em Dispensrio. A permanece pelo
longo espao de trs anos, quando ento recebe alta provisria. Mais trs anos
de observao mitigada vo ento permitir a concesso da alta definitiva. (...)
Significa que cerca de dois decnios so necessrios, em mdia, para que se
solucione cada caso ! Uma existncia perdida! (DINIZ, 1961, p. 45-6)
19
somada a um aprofundamento qualitativo, ser capaz de oferecer respostas plausveis para os
pacientes e seus cuidadores e familiares.
Segundo LOPES (2003), o cuidador pode ser um membro da famlia ou comunidade que,
idealmente, deve atuar como um colaborador para a equipe de sade e a famlia, pois em geral
no tem vnculo legal com a instituio que presta assistncia domiciliar. As funes do
cuidador domiciliar referem-se especialmente ajuda nos hbitos de vida diria, nos
exerccios fsicos, no uso da medicao, na higiene pessoal, nas atividades externas tais como
passeios, dentre outros.
20
Os estudos apontam piores escores de Qualidade de Vida em cuidadores, algumas vezes
inferiores at mesmo qualidade de vida do paciente cuidado (GONALVES et al. 2006;
AMENDOLA et al, 2008). O conceito Qualidade de Vida (QV) definido pela Organizao
Mundial de Sade (WHO, 1998) como a percepo do indivduo de sua posio na vida, no
contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive, e em relao aos seus objetivos,
expectativas, padres e preocupaes.
KLUTHCOVSKY & TAKAYANAGUI (2007) relatam que o termo Qualidade de Vida foi
mencionado pela primeira vez em 1920 por Pigou, mas s foi consolidado quando utilizado
pela primeira vez pelo ex-presidente estadunidense Lyndon Johnson, em 1964, que declarou
que os objetivos no podem ser medidos atravs do balano dos bancos. Eles s podem ser
medidos atravs da qualidade de vida que proporcionam s pessoas
1
Utilizaram-se os unitermos hansen*, lepr* e quality of life, sem restrio de data ou idioma, nas bases de
dados SciELO, LILACS e Medline, pesquisa realizada em Junho de 2008 e repetida em setembro de 2009.
Considerou-se todos os artigos encontrados. Recuperou-se ainda duas dissertaes sobre a hansenase.
21
Para que esta ao seja efetiva, exige-se a presena de cuidador formal ou informal
responsvel pelo paciente como condio fundamental para a prtica da Asistncia Domiciliar
(DIAS, SAVASSI & MEDEIROS, 2009)
22
2 OBJETIVOS
23
3 REVISO DA LITERATURA
No possvel entender uma doena2 sem conhecer sua histria. A hansenase uma das
doenas mais antigas e mais referidas ao longo dos sculos, embora a descrio mais antiga
da doena seja motivo de controvrsia entre pesquisadores e historiadores.
Referncias textuais sobre lepra esto registradas no papiro egpcio de Eber3, datado de 1550
a.C. e em hinos snscritos indianos do Atharva Veda Samhita compostos antes do primeiro
milnio a.C, mas estas descries so consideradas controversas. Aceita-se como primeiras
referncias cientificamente embasadas: os textos sul-asiticos Sushruta Samhita e Kautilya's
Arthashastra datado do sculo 6 a.C., os contos do autor grego Nanzianos, um texto chins
do sculo 3 a.C (Shuihudi Qin Jia), e j no primeiro sculo d.C os contos romanos de Celsus
e Plnio, o Velho. Hipcrates em 460 a.C chamou de lepra uma enfermidade com
caractersticas de psorase4 (VEIGA, 2004; LIVEING, 1873), embora BROWNE (1985)
acredite que pudesse se tratar de prurigo ou ptirase simplex. A palava (do grego lepros que
significa descamao) era atribuda pele, mas tambm a cascas e gros.
BROWNE (1985) aponta que os primeiros relatos registrados que realmente descrevem a
hansenase com detalhamento suficiente so indianos, datados de cerca de 600 a.C, onde a
2
Utiliza-se aqui a proposio epistemiolgica de ALMEIDA-FILHO (2001) a partir da traduo dos termos:
disease = patologia, illness = enfermidade, sickness = doena. O termo doena, segundo este autor, a
representao de um processo de construo social da patologia (definio biomdica) e da enfermidade
(sensao subjetiva do paciente acometido).
3
O Papiro Eber assim chamado em homenagem a seu comprador, o egiptologista alemo Georg Ebers (1837
1898). Adquirido em 1873 na cidade de Luxor, este papiro possui 20 metros de folhas, 110 colunas e 2289
linhas. Datado de aproximadamente 1552 a.C, o mais antigo documento medico conhecido (LANDEIRA,
2006)
4
Hippocrates and the old Greek writers employed the name lepra (in the plural) to designate patches on the
skin covered with white rongh scales, exactly correapondilig to our psoriasis. True leprosy was at that time
unknown in Greece (LIVEING 1873); La palabra lepra, de origen griego, fu ya utilizada por HIPOCRATES
y los mdicos de la Elade para designar las lesiones aparecidas en la piel con aspeto escamoso, lo que hoy
conocemos con el nombre de psoriasis. (COMA, s/d)
24
doena Kushta foi descrita com habilidade observacional e diagnstica impressionantes,
diferenciando-a do vitiligo, como doena que afetava a pele do dorso e as extremidades.
Entretanto, ROBINS et al (2009) descrevem um esqueleto com idade entre 2500 e 2000 a.C.
encontrado na localidade de Balathal, no estado contemporneo de Rajasthan, ndia, cuja
avaliao antropolgica revela uma sndrome rinomaxilar e sinais de infeco bilateral no
esplancnocrnio, mudanas especificamente associadas hansenase virchowiana, com
evidncia inequvoca da doena. Eles relacionam o termo kushtha em snscrito a uma
planta, utilizada para tratar a hansenase e tuberculose (rajayaksma), descrita no Atharva
Veda mesma poca da idade presumida do esqueleto estudado. Assim, esta seria tambm a
primeira descrio relacionar as duas doenas, ao menos em termos de um tratamento
comum.
25
PINHASI, FOLEY e DONOGHUE (2006), entretanto, ponderam que o bacilo depende da
exposio continuada entre humanos para ser transmitido, e que as tribos africanas do perodo
Pleistoceno eram nmades e viviam em grupos de baixa densidade, relativamente isolados,
tornando improvvel sua transmisso a partir da frica. Nestas condies, apontam que a
filogenia originria na sia consistente com textos histricos, compatvel com os padres
migratrios, de comrcio e de contato entre os povos.
No mundo ocidental a doena foi descrita por mdicos gregos e romanos como
elephantiasis porque a doena era aterrorizante como um elefante smbolo blico. H
referncia ainda ao termo jocoso leontiasis (semelhante face de leo) e satyriasis
(sugerindo uma tendncia libidinosa do paciente). Celsus e outros descreveram a doena
5
CARVALHO (2005) afirma que a obra Nei Ching Wen data de 2600 a.C., sendo escrita pelo imperador Huang
Ti, nascido em 2698 a.C. Entretanto, as datas no so cientificamente comprovadas, e o livro impresso data de
500 a.C.
26
chamada leuce para os gregos e barras para os mdicos rabes, que se caracterizava por
manchas claras e perda de sensibilidade (AMARAL, 2006; BROWNE, 1985). Areteu da
Capadcia (80-138 d.C.) descreveu a doena no ano 94 d.C. e cunhou o termo fascies leonina
(CARVALHO, 2006), atribuindo inclusive as caractersticas de doena comunicante e uma
provvel transmisso pelas vias areas (BROWNE, 1985). Johannes Damascenus (777-857
d.C.), ao compilar sua obra sobre a nomenclatura mdica, pela primeira vez nomeou tal
nosologia de lepra. (VEIGA, 2004).
6
Nmeros o quarto livro do Antigo Testamento da Bblia Catlica. Outros livros so citados nesta dissertao:
o Levdico, terceiro livro do Antigo Testamento; Isaas, vigsimo-quarto livro do Antigo Testamento; Matheus,
primeiro livro do Novo Testamento; Lucas, terceiro livro do Novo Testamento; e Joo, quarto livro do Novo
Testamento.
27
qualquer obra que for feita da pele, lepra roedora , imunda est; 52 Por isso se
queimar aquela roupa, ou fio urdido, ou fio tecido de l, ou de linho, ou de
qualquer obra de peles, em que houver a praga, porque lepra roedora ; com
fogo se queimar. 53 Mas, o sacerdote, vendo, e eis que, se a praga no se
estendeu na roupa, ou no fio urdido, ou no tecido, ou em qualquer obra de
peles, 54 Ento o sacerdote ordenar que se lave aquilo no qual havia a praga,
e o encerrar segunda vez por sete dias; 55 E o sacerdote, examinando a praga,
depois que for lavada, e eis que se ela no mudou o seu aspecto, nem se
estendeu, imundo est, com fogo o queimars; praga penetrante , seja por
dentro ou por fora. 56 Mas se o sacerdote verificar que a praga se tem
recolhido, depois de lavada, ento a rasgar da roupa, ou da pele ou do fio
urdido ou tecido; 57 E, se ainda aparecer na roupa, ou no fio urdido ou tecido
ou em qualquer coisa de peles, lepra brotante ; com fogo queimars aquilo em
que h a praga; 58 Mas a roupa ou fio urdido ou tecido ou qualquer coisa de
peles, que lavares, e de que a praga se retirar, se lavar segunda vez, e ser
limpa. 59 Esta a lei da praga da lepra na roupa de l, ou de linho, ou do fio
urdido, ou tecido, ou de qualquer coisa de peles, para declar-la limpa, ou para
declar-la imunda. (Levdico, cap. 13, versculos 47 a 59)
28
soltar a ave viva para fora da cidade, sobre a face do campo; assim far
expiao pela casa, e ser limpa. (Levdico, cap. 14, versculos 34 a 53)
A tsaraath bblica associada impureza e profanao: adoecia quem era objeto da ira
divina, quem desagradara a Deus e obtevera como castigo a mutilao e a desfigurao da
face. DUCATTI (2009) refere o estigma criado nos tempos bblicos como sustentculo de
toda historia da punio divina, como posio adotada pela religiosidade do mundo judaico-
cristo. Os leprosos no eram curados, mas sim purificados, limpos. A noo de
impureza bem ilustrada na Bblia Catlica:
1 Falou mais o SENHOR a Moiss e a Aro, dizendo: 2 Quando um homem
tiver na pele da sua carne, inchao, ou pstula, ou mancha lustrosa, na pele de
sua carne como praga da lepra, ento ser levado a Aro, o sacerdote, ou a um
de seus filhos, os sacerdotes. 3 E o sacerdote examinar a praga na pele da
carne; se o plo na praga se tornou branco, e a praga parecer mais profunda do
que a pele da sua carne, praga de lepra; o sacerdote o examinar, e o
declarar por imundo. 4 Mas, se a mancha na pele de sua carne for branca, e
no parecer mais profunda do que a pele, e o plo no se tornou branco, ento
o sacerdote encerrar o que tem a praga por sete dias; 5 E ao stimo dia o
sacerdote o examinar; e eis que, se a praga, ao seu parecer parou, e na pele
no se estendeu, ento o sacerdote o encerrar por outros sete dias; 6 E o
sacerdote ao stimo dia o examinar outra vez; e eis que, se a praga se
recolheu, e na pele no se estendeu, ento o sacerdote o declarar por limpo;
uma pstula; e lavar as suas vestes, e ser limpo. (Levdico, cap. 13,
versculos 47 a 59).
SCLIAR 2007 aponta que qualquer doena naqueles tempos seria um sinal de desobedincia
ao mandamento divino, demonstrando o pecado quase sempre em forma visvel, como no
caso da lepra:
Tratase de doena contagiosa, que sugere, portanto, contato entre corpos
humanos, contato que pode ter evidentes conotaes pecaminosas. O Levdico
detmse longamente na maneira de diagnosticar a lepra; mas no faz uma
abordagem similar para o tratamento. Em primeiro lugar, porque tal tratamento
no estava disponvel; em segundo, porque a lepra podia ser doena, mas era
tambm, e sobretudo, um pecado. O doente era isolado at a cura, um
procedimento que o cristianismo manter e ampliar: o leproso era considerado
29
morto e rezada a missa de corpo presente, aps o que ele era proibido de ter
contato com outras pessoas ou enviado para um Leprosrio. (SCILIAR, 2007,
p.30)
CURI (2002) lembra que a doena transitou com as noes de pecado, sujeira, impureza,
marcada pela estigmatizao e segregao que, em ltima instncia, guiaram inclusive a
profilaxia da lepra no mbito da medicina com a institucionalizao do isolamento dos
hansenianos. Este entendimento fundamental para perceber a influencia biblica no estigma
atribudo doena no mundo Ocidental.
30
3.1.2 Breve histria da Hansenase no mundo
Segundo MACIEL (2007), apesar das escavaes arqueolgicas encontrarem crnios com
sinais da doena no sculo VI, no se pode afirmar que j havia uma endemia da lepra.
DUCATTI (2009) discorda, citando que a doena fixou-se na Europa entre os sculos VI e
VII d.C. com nveis de endemicidade bastante comparveis com os que se encontram hoje na
Amrica Latina ou no Sudoeste Asitico. Desde a Idade Mdia at os sculos XII e XIII a
doena, considerada "vulgar, esteve presente em pases como Frana, com o signo do horror
construdo principalmente pela cultura judaico-crist (MACIEL, 2007). A endemia teria
durado entre doze e quinze sculos na Europa.
A Igreja manteve, desde os primeiros sculos, especial ateno aos doentes. Em 314 d.C.,
uma reunio do Conclio regional de Ancyra declara os leprosos impuros de corpo e alma.
J em 325 o primeiro conclio ecumnico de Nicia toma medidas para limitar a prtica de
31
castrao entre os leprosos, revelando um procedimento brutal at ento adotado para a
conteno da lepra. Na mesma reunio, estabelece que toda cidade devia construir um
hospital para abrigar peregrinos e viajantes necessitados, os xenodcios, embries dos futuros
Leprosrios. Ao final do Sculo III, o Papa Sircio (384-399) emite uma bula papal
declarando que o marido sadio de uma leprosa seria considerado leproso e segregado,
assim como os filhos do casal (CARVALHO, 2006)
Este dito particularmente marcante para a estigmatizao da doena, pois ser disseminado
por toda a Europa nos Sculos seguintes. SCLIAR (2007) relata que o leproso era
considerado morto, e rezada a missa de corpo presente, aps o que ele era proibido de ter
contato com outras pessoas ou enviado para um Leprosrio, onde era isolado at a cura (ou
morte). Esse tipo de estabelecimento era muito comum na Idade Mdia, em parte porque o
rtulo de lepra era freqente, sem dvida abrangendo numerosas outras doenas. MACIEL
(2007) traz um relato detalhado de como era realizada esta cerimnia, que se manteria at o
sculo XVI:
32
Assim, este doente se v 'morto' civilmente e seus bens materiais
interditados, passando a ser controlados e gerenciados pela Igreja Catlica
ou pelo poder real. Por volta de 1430, em regies da Frana e Inglaterra,
estas cerimnias eram acompanhadas por toda a populao da vila que
celebravam a separao do leproso com a comunidade: Esquematicamente
ela consiste em levar o doente igreja em procisso ao canto do Libera-me
como para um morto, na celebrao de uma missa que o infeliz escuta
dissimulado sob um cadafalso, sendo depois acompanhado sua nova
morada. (...) o padre deve pegar Terra do cemitrio e p-la na Testa do
leproso, dizendo o seguinte: Meu amigo, sinal de que ests morto para o
mundo (...). a leitura das proibies (entrar nos moinhos, tocar nos
alimentos, etc.) acompanha a entrega e beno das luvas, da matraca e da
caixa de esmola. (...) A Reforma Catlica e a desapario da lepra, depois
de 1580, acabaram com esta liturgia" (MACIEL 2007, p. 30-1)
Os leprosos no tinham tambm o direito propriedade, e seus bens eram confiscados pela
Igreja. Em 940 d.C. o Papa Estevo VIII confirma a lei do Pas de Gales que probe aos filhos
o acesso herana aps o confinamento do pai em Leprosrio. Alm disto, no pas de Gales e
na Esccia a mulher leprosa era impedida de engravidar sob pena de ir para a fogueira com o
filho nascido nos braos. Em 1145 uma Bula papal de Eugenio III permite que leprososo
mortos sejam enterrados em cemitrios dos sadios. (CARVALHO, 2006; MARY CLAY,
1909)
33
que o retorno dos Cruzados coincide com uma onda de caridade crist que criou vrios
Leprosrios e hospitais para os afligidos pela lepra. Serve de exemplo aos nobres desta
poca a figura de So Francisco de Assis, e suas atitudes para com os doentes.
MACIEL (2007) aponta que o horror proporcionado pela doena foi ampliado pelas Cruzadas
que muito provavelmente, contriburam para espalhar a doena. MARY CLAY (1909), a
despeito das crenas errneas acerca da doena no incio do sculo XX7, cita Franois-Marie
Arouet Voltaire (1694-1778), em seu epigrama satrico: "All that we gained in the end by
engaging in the Crusades was the leprosy; and of all that we had taken, that was the only
thing that remained with us."
A endemia de lepra na Europa Ocidental atinge seu pico nos sculos XIII e XIV
(BROWNE 1985). Nas provncias francesas, a grande rede de Leprosrios tinha uma
composio de acordo com a convenincia de cada uma. Na Idade Mdia, a Igreja tomou a
iniciativa de criar pequenos grupos de casas miserveis situadas o mais distante possvel da
cidade para confinar os leprosos. Em 1200, estima-se em cerca de dois mil os Leprosrios
7
No trecho citado do documento, MARY CLAY pondera: It is commonly supposed that leprosy was
introduced into this country by returning crusaders. " The leprosy was one epidemical infection which tainted the
pilgrims coming thither," says Fuller; "hence was it brought over into England never before known in this island
and many lazar-houses erected." () This theory, however, is no longer accepted, and Dr. C. Creighton
expresses an opinion that it is absurd to suppose that leprosy could be "introduced" in any such way.
Geoffrey de Vinsauf, the chronicler who accompanied Richard I, says, indeed, that many perished from sickness
of a dropsical nature. [grifos do autor]
34
somente na Frana, e em outros pases da Europa esse nmero seria de 1900. Os Leprosrios
tambm serviam como refgio para quem contrariasse normas passveis de punio, pois na
Idade Media o hospital no significava necessariamente lugar de cura, mas de isolamento.
(DUCATTI, 2009; BROWNE, 1985)
Os primeiros hospitais para leprosos na Espanha datam do sculo IX. Aps o sculo XV, o
governo real assumiu a responsabilidade por constru-los, mas a administrao ficava a cargo
das ordens religiosas, procedimento que seria adotado na Amrica. (SANTOS, 2006a). Em
Bruxelas, depois de 1265, pagava-se alto tributo para ser admitido num Leprosrio, que era
voltado aos ricos. (DUCATTI, 2009). Na Inglaterra, haveria evidencia documental de mais de
200 instituies ao longo da Idade Mdia, e os primeiros relatos de Leprosrios so apenas a
partir do segundo milnio d.C., especialmente nos sculos XI a XIII:
Leprosy was rampant during the Norman period. By a happy providence,
charity was quickened simultaneously by the religious movement which
illuminated a dark age, so that the need was met. Two leper-houses were rivals
in point of antiquity, namely, Rochester and Harbledown, both founded before
1100. (MARY CLAY, 1909, p.37)
MACIEL (2007) relata a construo simbolgica do leproso como objeto de excluso, mas
tambm de piedade. Mesmo porque as aes de caridade na Europa Medieval eram
praticadas principalmente por hospitais da misericrdia e outras instituies mantidas por
ordens religiosas. Para SANTOS (2006a), isto sugere que a Igreja optara por manter os
Leprosrios prximos das cidades, por ser mais fcil o controle e a assistncia.
35
DUCATTI (2009) revela que embora perseguidos ao mesmo tempo em que os judeus em
1321, os leprosos no se acham na mesma situao e no so excludos da comunho da
Igreja. O leproso o pobre de Cristo por excelncia e cuidar de suas feridas um ato
digno. Mas tambm a prova corporal do pecado: a corrupo da carne manifesta a da alma.
Por isso o seu confinamento tambm uma maneira de conden-lo por seus supostos erros, ou
pelos pecados que todos cometeram e que s eles vo expiar. Prevalecia uma ambivalncia de
vises, uma mistura de compaixo e condenao, de caridade crist e descompaixo com
severidade (BROWNE, 2006)
MARY CLAY (1909) trs bem esta viso quando se refere aos leprosos da Idade Mdia:
We now turn from leper-asylums to consider the leper himself a sadly
familiar figure [grifo do autor] to the wayfaring man in the Middle Ages. He
wears a sombre gown and cape, tightly closed ; a hood conceals his want of
hair, which is, however, betrayed by the absence of eyebrows and lashes ; his
limbs are maimed and stunted so that he can but hobble or crawl; his features
are ulcerated and sunken ; his staring eyes are unseeing or unsightly; his
wasted lips part, and a husky voice entreats help as he " extends supplicating
lazar arms with bell and clap-dish." (MARY CLAY, 1909, p.48)
MARY CLAY (1909) aponta que a jurisdio civil acerca da doena foi apenas o
reconhecimento oficial de uma prtica que j existia por sculos, baseada no medo de se
contaminar. Em 1276 a legislao determinava que nenhum leproso deveria estar na cidade,
nem ir a ela, nem permenecer nela, e os doentes tinham 15 dias para deixar as cidades. Os
portais das cidades eram ocupados em 1310 por cirurgies barbeiros, porteiros encarregados
de recusar a entrada de leprosos que poderiam ser expulsos completamente nus. Entretanto,
MARY CLAY pondera que a legislao inglesa nunca foi rgida em relao aos leprosos,
ao contrrio da legislao francesa.
36
Entre os Sculos XII e XV esto registradas as maiores barbries aos leprosos. Contribuem
para isto o desconhecimento acerca das causas das doenas, e o rtulo de punio divina. Em
1253 todos os internos do Leprosrio So Lzaro, de Jerusalm, so mortos pelos sarracenos.
Entre 1231-1322, so acusados de ter envenenado os poos e o rei da Frana apreende os bens
dos Leprosrios. Em 1321 Filipe V (1316-1322), o Longo, condena a fogueira milhares de
hansenianos sob a acusao de que teriam envenenado as fontes de gua. Tambm Eduardo I
(1239-1307), em 1272, condena os leprosos morte, sendo enterrados vivos aps assistir a
sua prpria missa de rquiem. (DUCATTI, 2009; CARVALHO, 2006)
Em 1342, Clemente VI assume seu pontificado, em uma poca de terror sanitrio ocasionado
pela Peste. Na epidemia de 1348-1352 leprosos e judeus eram queimados vivos, considerados
os grandes culpados pela doena fatal. Em 1380 o rei Carlos VI, o bem-amado, condena os
hansenianos fogueira, novamente sob a alegao de que teriam contaminado os mananciais.
No ano de 1474 a cidade de Lyon expulsa todos os leprosos, porcos e prostitutas.
(CARVALHO, 2006)
J em 1484 Inocncio VIII emite a bula Summis desiderantes, noemando inquisitores que
condenavam inocentes a morte sob a acusacao de produzirem a lepra atravs da bruxaria. Este
mais um smbolo enviesado da religio sobre a doena: a Igreja inquisitora atribua a
supostas bruxas o poder de provocar lepra nas pessoas, e elas eram queimadas vivas pelos
inquisitores, ou mortas pelas interminveis torturas praticadas em nome da f. (DUCATTI,
2009; CARVALHO, 2006)
importante ressaltar ainda que o diagnstico inicial da lepra na Idade Mdia no era feito
por mdicos, tampouco pelos Sacerdotes, mas pela populao (DUCATTI 2009). Assim,
desde o sculo XIII ou XIV os leprosos podiam ser denunciados e deveriam comparecer
perante o jri que os sentenciaria para a condio de culpado (MACIEL, 2007). BROWNE
(1985) lembra, porm que a Igreja era o nico Juiz que definia o diagnstico definitivo, e
tambm os cuidados a serem dispensados.
Alm disto, especialmente nos sculos XIII e XIV os mdicos consideravam que a lepra
era incurvel, lembrando-se que o iderio da medicina cientfica somente surgiria no sculo
XX em 1910 com Flexner. At ento, bruxarias, magia, punio divina e alinhamento dos
astros eram tambm relacionados etiologia das doenas. Em linhas gerais, seu raciocnio
37
era: se causada por mal divino, porque Deus haveria de querer curar? Se no , para que Deus
haveria de querer curar? (CARVALHO, 2006). O alvio para os sintomas, diante das
dificuldades tcnicas de cura do mundo antigo e medieval, consistia basicamente na aplicao
de pomadas e unguentos, alm de banho de ervas. (SANTOS, 2006a).
Por volta do sculo XV, os mdicos comeam a distinguir a lepra da sfilis, que era
conhecida como lepra venrea. medida que se conheciam os doentes de sfilis, por
classificao, havia o recuo dos doentes, pois no se inclua mais nas estatsticas a lepra
venrea, de alta incidncia. Somado a isto, nos sculos XV a XVII, a lepra comea a
desaparecer na Europa. (DUCATTI, 2009).
Assim, ao final da Idade Mdia, a hansenase j se encontrava em refluxo, e com isto, declina
a sociedade leprosa. Os poucos Leprosrios permanecem distintos dos hospitais. Estas
instituies possuam bens, recebiam doaes do Rei, quotas-parte retiradas das multas do
Tesouro e velhos privilgios da Igreja na assistncia aos pobres e nos ritos da hospitalidade,
pois julgavam ordenar o mundo da misria. Com o empobrecimento e o uso de fundos para
38
outros fins, no sculo XIV, os Leprosrios comeam a minar. (DUCATTI, 2009;
FIGUEIREDO, 2005).
Depois de ter atingido at um rei, Balduino III de Jerusalm, o rei leproso, morto em 1183,
a doena extingue-se em apenas um sculo nas castas sociais mais altas. Os Leprosrios
esvaziam-se, ao longo do sculo XV, desaparecem no campo e nas cidades, e os
remanescentes agrupam os ltimos leprosos" at a segunda metade do sculo XVI,
remanescendo a partir dali como lugares obscuros. (CARVALHO, 2006; FIGUEIREDO,
2005). Subsistem apenas alguns focos autctones duradouros, particularmente na
Escandinvia8, e a lepra torna-se um problema tropical, disseminado nas Colnias, sem
autonomia administrativa para combat-la (DUCATTI, 2009).
A doena inexistia nas Amricas antes da chegada dos colonizadores. Nas cermicas antigas
da Amrica pr-colonial, h relatos de doenas deformantes, mas associadas a Leishmaniose,
e nenhuma evidncia da doena lepra. Registros de locais onde soldados espanhis
infectaram os nativos esto presentes nas cermicas colombianas. A mesma rota de
contaminao sucedeu-se nas Amricas do Norte e Central. (BROWNE, 1985). CARVALHO
(2006) aponta que os Portugueses enviavam seus leprosos para as ilhas, como Cabo Verde,
por acreditar que nelas havia boas condies de cura.
AGRICOLA (1960) afirma que A lepra era desconhecida entre as tribos indgenas do Novo
Mundo e MAURANO (1950) relata que os indgenas brasileiros, ao contrrio de todos os
povos atingidos por essa molstia, no tinham uma palavra referente lepra. Os vocbulos
teriam sido criados posteriormente chegada dos portugueses: miritg (que significa lepra
ou bexiga), miraib (que hoje sabe-se no ter correlao com hansenase). No Paraguai, a lepra
chamada em Guarani de mb asy vai, que significa doena feia, neologismo criado para
designar uma doena que os ndios desconheciam. Os nativos sempre foram relatados pelos
colonizadores como muito saudveis9: MAURANO (1950) cita a declarao categrica do
mdico batavo Guilherme Pison no sculo XVII, poca do prncipe Maurcio de Nassau, que
afirmava a inexistncia da lepra e da sarna.
8
Exatamente por esta persistncia ser na Noruega a descoberta do bacilo da lepra por Hansen.
9
Em uma nica referncia doena, Padre Anchieta refere em suas Cartas a uma indgena que morrera
rpidamente de lepra mortal, quadro incompatvel com a doena, que insidiosa e torturante. Os
navegadores e padres catequisadores afirmavam ser uma terra muito s para ser habitada, e mesmo a melhor
que se podia achar. Nunca haviam ouvido dizer que algum morresse de febre. Seus habitantes morriam,
somente de velhice. (Padre Manoel da Nbrega, citao de Maurano). Os habitantes eram limpos, robustos e
formosos como melhor no podiam ser. (Pero Vaz de Caminha, citao de Maurano). Foram descritas as
molstias existentes, como a bouba, sem referncia alguma lepra. (MAURANO, 1950)
39
BROWNE (1985) defende que a transmisso inicial pelos conquistadores espanhis e
portugueses foi ampliada pelo comrcio de escravos africanos. DUCATTI (2009) tambm
aponta que os fluxos migratrios de escravos africanos foram responsveis pela disseminao
da endemia. SOUZA-ARAJO (1954) afirmou que no Brasil este terrvel flagelo foi
importado com os colonizadores europeus (Portugueses, Franceses e Holandeses) e com os
escravos africanos10. Mas MAURANO (1950) questiona a introduo da lepra por eles,
citando a inexistncia de uma endemia leprosa nos Estados Unidos, de prtica escravagista
enorme, e pondera que a doena era comum na frica Oriental, endmica nas margens do
Nilo, mas para as Amricas vinham escravos da Costa Africana, especialmente do ocidente,
onde a lepra no existira ou era de introduo recente. Seria difcil tambm a venda de
escravos doentes, examinados parte a parte, e rigorosamente a pele, para detectar males
incurveis. Possivelmente eles tiveram papel fundamental na disseminao da doena, pela
maior susceptibilidade e pelas condies a que estavam expostos nas Senzalas, mas no
trouxeram a doena de seu continente.
10
Relato de Souza-Arajo na defesa da importao da doena pelos africanos: Em 1585 a populao do Brasil
era constituida de 25.000 brancos, 18.500 indgenas e 14.000 escravos africanos, perfazendo o total de 57.000
(Baro do Rio Branco). Em 1798 a populao do Brasil atingia 3.250.000 habitantes, dos quais 61% eram negros
(Nina Rodrigues). Os principais portos de importao de negros foram o Rio de Janeiro, Bahia e Recife, onde a
lepra tomou grande incremento. Durante o 1 sculo de funcionamento dos hospitais de leprosos dessas trs
cidades predominavam, neles, os pacientes negros e mulatos na proporo de 75% do total. (SOUZA-
ARAJO, 1954)
40
impecavelmente livre de hansenase, contraiu a doena na ilha havaiana de Molokai o que
colocaria em cheque toda a teoria da hereditariedade. (BROWNE, 1985).
A sustentao cientifica para o isolamento como forma de cuidado e controle para a lepra
ocorreria na segunda metade do sculo XIX, na Noruega, pas ento destacado mundialmente
no combate doena. Em 1866, Gerhard Henrik Armauer Hansen (1841-1912) descreveu a
presena de corpos em forma de bastonete como a possvel causa da hansenase. Ele era o
sucessor da gerao de leprologistas de Danielssen e Boeck, cujo livro foi considerado pelo
patologista Rudolph Virchow12 como o primeiro verdadeiramente cientfico na anlise da
doena. (MACIEL, 2007).
11
O Hava criou em 1880 seu primeiro Preventorio, local de envio de crianas sadias; a India, desde fins do
sculo XIX, se preocupava com essa questo e, a partir de 1886, j havia locais prprios para abrig-las; o
mesmo processo aconteceu nas Filipinas (MONTEIRO 1998).
12
Rudolph Virchow foi um mdico alemo, considerado o primeiro sanitarista da histria da medicina. Na
Alemanha, em 1847 introduziu o conceito da Medicina Social: investigando epidemia de Febre Tifide em rea
rural da Prssia no recomendou solues mdicas, mas investimento na qualidade de vida atravs de radical
reforma econmica, poltica e social; seria o delineamento inicial do conceito ampliado de sade, de uma seara
mdica para um objeto da esfera poltica: A medicina uma cincia social e a poltica nada mais do que a
medicina em grande escala. (SAVASSI, 2009). Este mdico presidiu o primeiro Congresso Internacional de
Leprologia em Berlim.
41
compulsrio dos doentes, a despeito do fracasso da segregao na Europa Medieval
(SANTOS, 2006a).
42
Os Congressos Internacionais de Leprologia, seguintes reafirmaram o isolamento e a
separao dos filhos e o exame peridico dos comunicantes.
43
A 3a Conferncia Internacional de Lepra sediada em Estrasburgo, Frana, ocorreu em 1923
com um movimento para uma profilaxia menos rigorosa, menos administrativa e mais
impregnada de esprito mdico, influenciada pelo discurso e prtica franceses. Os
conferencistas reconheceram que onde a lepra no fosse endmica, o isolamento sob o
modelo noruegues no era fundamental, tanto em hospital quanto no domiclio. Em regies de
endemia, o isolamento continuaria a ser fortemente recomendado, desde que feito de uma
maneira humanitria e mantivesse, se possvel, o doente prximo de sua famlia para evitar
a quebra de laos afetivos, o que poderia contribuir para o seu restabelecimento. Destaca-se o
papel da Educao Sanitria pela primeira vez, e seu papel na profilaxia da doena e
esclarecimento da populao leiga, caracterizada por MACIEL (2007) como a grande
novidade apresentada na 3a Conferncia que, em suas resolues finais. Chamou a ateno
para a necessidade dos mdicos educarem a populao sobre os aspectos referentes
transmissao da lepra e suas diferentes formas de contgio. Esta conferencia reforou a
questo da transmissibilidade por agente infeccioso, combatendo a idia da hereditariedade,
bastante presente entre os leigos
13
Entre a 3 Conferncia Internacional de Leprologia de 1923, em Estrasburgo, e a 4 Conferncia Internacional
de Leprologia do Cairo de 1938, ocorreu uma Conferncia Internacional em Manilla, considerada uma mesa
redonda, que no foi levada em conta na numerao seqencial das Conferncias Internacionais de Leprologia.
Alm disto, a partir de 1958, em Cuba, passou-se a denominar os eventos como Congressos Internacionais de
Leprologia, respeitando-se uma seqncia numrica (CURI, 2002; MACIEL, 2007)
44
Enfatizou-se a descoberta precoce de casos novos de modo a se evitar a propagao da
infeco comunidade, e de modo a dar-se ao doente o benefcio do tratamento. Ressaltava-
se o exame dos comunicantes, e o exame peridico das crianas em idade escolar cuja
receptividade lepra indiscutvel. H avanos na classificao, mas ainda mantida em dois
tipos: lepromatosa e tuberculide ou nervosa14. Os leprologistas brasileiros e sulamericanos
propunham o acrscimo do tipo indeterminado aos dois tipos de lepra, a chamada
Classificao Sul-Americana proposta por Eduardo Rabello (1905-1989), que no foi
contemplada. (MACIEL, 2007). O terceiro tipo atenderia aos profissionais de sade sem
acesso a exames laboratoriais com bipsias para comprovao de diagnstico.
14
A forma lepromatosa era a forma maligna da doena, com abundncia de bacilos, alm de leses na pele,
alterao da sensibilidade perifrica s manchas, tipos de atrofias ou sequelas de paralisias; a tuberculide ou
nervosa representava os casos benignos da lepra, de bom prognstico, com relativa resistncia infeco,
mesmo que contivessem estes distrbios, ou alguma mancha na pele que no fosse de origem leprtica.
45
kurzii). No Brasil, um Relatrio da Organizao Panamericana de Sade aponta a
preocupao com o desenvolvimento de substncias:
Dos milhares de especies de plantas que produzem oleos, apenas as que
pertencem a familia das Flacourticiacea produzem o oleo que efficaz no
tratamento da morpha (..) O Ministerio da Agricultura brasileiro, pelas
experincias valiosas do scientista, Arsene Puttemans, demonstrou que o
Arbusto de Gorli (O. echinata), pde ser propagado asexualmente. Na
E.S.A.V. foi demonstrado que se pode enxertar o Taraktogenus kurzii. Ha oito
annos que esto-se fazendo observaces afim de verificar quaes os climas que
mais se prestam para a cultura das varias especies anti-lepricas. (OPAS, 1932,
p. 447)
46
Sade (OMS) em 1948. As discusses foram organizadas em torno de temas: teraputica,
investigao, clnica e classificao, epidemiologia, e assistncia social. No campo da
Assistncia Social destacou-se o papel de entidades de apoio, mas ratificando o papel do
Estado alm destas organizaes. Segundo MACIEL (2007), pela primeira vez chamou-se a
ateno para o carter estigmatizante dos termos lepra e leproso e a necessidade de
afast-la da imagem de castigo divino ou perigo social. Os termos ideais seriam doena da
lepra e pessoa doente de lepra, atravs da Educao sanitria. O isolamento fora
recomendado somente para casos infectantes. (DUCATTI, 2009). O tema da teraputica
girou fortemente em torno das sulfonas, mas a chaulmoogra ainda no fora dispensada, j que
havia dois grupos: chaulmoogristas x sulfonistas. A Comisso terminou por indicar ambos os
tratamentos unificando os congressistas para o objetivo comum da cura da lepra. A
chaulmoogra era uma droga indiana barata, mas foi a ltima defesa da substncia, j que no
final do mesmo ano, na prpria ndia, a All-India Leprosy Workers Conference j considerava
a sulfonoterapia como sua substituta e sugeria pesquisas neste campo. O tema Investigao
tambm teve foco na pesquisa de novas drogas, influenciado pela expanso da indstria
farmacutica, com novidades cada vez mais freqentes (MACIEL, 2007).
The use of dapsone (DDS) for systematic treatment of leprosy patients
coincided with the foundation of WHO. The fifth International Leprosy
Congress held at Havana, Cuba, in 1948, established the general principles of
sulfone therapy. In its first report, the WHO Expert Committee on Leprosy
recommended that sulfone should be the major treatment for leprosy and gave
details on various regimens. It was accepted that temporary isolation might
still be necessary, although for infectious cases only. However the committee
also suggested that ambulatory and domiciliary treatment could be safely and
satisfactorily given to most patients. Leprosy had therefore ceased to be a
"special" disease, and had simply become a disease for which early diagnosis
and treatment of cases were recognized to be essential. On the
recommendation of the UNICEF/WHO Joint Committee on Health Policy in
May 1953, leprosy was included among the diseases for which joint support
could be provided to countries.(WHO 1998, Chap. 21, p.151)
Os bons resultados com quimioterapia e antibiticos fazem com que se pense na dcada de
1950, no abandono do isolamento compulsrio. Entretanto em duas dcadas, a Sulfona se
tornaria ineficaz com o aparecimento de agentes resistentes. (DUCATTI, 2009).
47
controle dos comunicantes, tratamento ambulatorial, investigaes cientificas e assistncia
social, medidas superiores a segregao e que, somente aps executadas, deveria-se isolar os
pacientes contagiosos, pelo tempo suficiente para a regresso dos sintomas clinicos. O
Comit ainda apontou a necessidade de rever a legislao uma vez que internao e alta eram
definidos por leis e portarias diferentes, e a unificao de metodologias e esforos para uma
campanha epidemiolgica, possvel naquele momento, sobretudo devido " teraputica
moderna e ainda s ltimas aquisies no Terreno da imunologia. (...) Sente-se que
atualmente h motivo para grandes esperanas e o esforo conjugado dos sanitanstas dever
constituir a base em que se assentar a soluo definitiva do problema de lepra (MACIEL,
2007).
As bases polticas que definiram o fim do isolamento se deram em 1954, atravs de uma
proposta do Governo Francs, destinada ONU; posteriormente foram ecoadas em 1956 no
Congresso Internacional de Roma e pelo Congresso Ibero Latino-Americano de
Dermatologia, no Mxico (DUCATTI, 2009). No Japo, o 7 Congresso Internacional de
Lepra, de 1958, definiu o tratamento qumico fora dos Leprosrios, que por sua vez deveriam
se inserir nos servios gerais de sade pblica. Buscavam-se j sulfonas com menores efeitos
colaterais. As comisses de Classificao e a de Epidemiologia e Controle tentam consenso
entre formas clinicas e classificao; a Comisso de Epidemiologia e Controle aponta o
termino do isolamento e o tratamento em unidades de sade descentralizadas; o combate
48
doena seguiria quatro estrategias: educativa, mdica, social e legal. Medidas educativas para
mdicos/ graduandos/ tcnicos; pacientes e seus familiares; e publico em geral; a prtica de
campanhas voltadas ao publico, que caira em desuso, seria retomada no Brasil.
49
Em 1964, no Leprosrio Sungei Buloh na Malasia, a resistncia do M. leprae s sulfonas foi
demonstrada pela primeira vez, na Regio do Mdio Pacfico. (WHO 1998). Em 1968 j se
estudava a Talidomida para o tratamento de reaes hansenides, e a dapsona
(diafenilsulfona, DDS), era utilizada para quimioprofilaxia. A resistncia das sulfonas como
monoterapia preocupava os pesquisadores, mas j havia estudos sobre a associao de
medicamentos, tais como tiambutosina, sulfadimetoxina e um aminosalicilato (estudado em
So Paulo), ou DDS, sulfametoxipiridazima e tiambutosina (desenvolvido no Rio de Janeiro),
ou ainda a DDS, estreptomicina e isoniazida (na ndia). Estudava-se tambm a padronizao
da dose de lepromina para resultados mais confiveis, bem como a propedutica sorolgica da
doena (por imunofluorescncia). Prosseguiam os estudos de imunizao, e acerca do papel
da gentica na resistncia doena (WHO, 1969).
A China, pelo tamanho de sua populao, se tornava um novo foco de preocupao da OMS.
O pas tivera um pico da doena na dcada de 1930, mantendo baixos ndices de deteco at
a dcada de 1950, quando um pico de 43,6 por 10.000 habitantes ocorreu no binio 1957-58;
outros trs aumentos significativos na taxa de deteco de casos ocorreriam em 1963-66,
1969-70 e 1983-84. (CHEN et al, 2001). A estimativa era de 500.000 infectados no princpio
da dcada de 1960, e na dcada de 1980 cerca de 200.000 chineses ainda se manteria em
tratamento para hansenase (BROWNE, 1985).
50
health personnel. The treatment is much shorter than previous regimens and
has proved to be extremely effective. The rate of relapse is less than 1 per 100
patient-years. (WHO 1998, Chap. 21, p.152)
Ao final do sculo, vrios pases atingiriam os nveis necessrios para o controle. Em 1996 o
congresso nacional Japons revogaria uma lei de 1953 que definia o isolamento compulsrio.
Uma comisso de sade reconheceu a gravidade da situao, o que culminou num pedido de
desculpa pblico por parte do ministro de sade daquele pas. O pas referendou uma lei que
institua o isolamento forado de todos os seus acometidos no ano de 1953, mesmo ano em
que o isolamento compulsrio foi contra-indicado pelo Congresso Internacional de
Leprologia de Madri; mesmo cinco anos depois, quando sediou o Congresso que recomendou
o fim do isolamento, no acatou as concluses de nenhum dos eventos e continuou isolando
51
todos os acometidos conhecidos (CURI, 2002). Os brasileiros se espelhariam nesta deciso
para entrar com aes contra o Governo Federal.
A prevalncia em 2006 no se reduziu muito, com 219.826 casos no mundo e apenas seis
pases permaneciam na lista de no erradicados: Brasil, Congo, Madagascar, Moambique,
Nepal e Tanznia. (WHO, 2006). O mapa de prevalncia mundial da doena de 2007 (WHO,
2007) demonstrava no mundo somente o Brasil com taxas acima de 2 casos/10.000
habitantes, uma taxa de deteco de 47.000 novos casos/ano, e uma alta prevalncia da
doena especialmente nos estados do Norte, Nordeste e Centro-oeste. Somente os casos de
Brasil, Congo, Moambique e Nepal representavam um quarto do total de casos no mundo, e
em 2007 eles passaram a responder por um tero dos casos mundiais. A ndia, a despeito de
se manter como pas lder em nmero de casos absolutos, tanto na prevalncia registrada
(82.801) quanto no nmero de novos casos (139.252), cumprira a meta proposta pela OMS
(WHO-WER, 2007).
O panorama em 2008 apresentava somente Brasil, Nepal e Timor-Leste como pases ainda
com a hansenase no eliminada como problema de sade pblica. Os dados apontavam no
Brasil uma prevalncia de 45.847, com 39.125 casos novos detectados, e uma taxa de
incidncia de 20,45/100.000 habitantes15. No Mundo, prevaleciam a sia com 171.552 casos
novos, as Amricas com 41.978 e a frica com 31.037 A prevalncia e nmero de novos
casos detectados na ndia permaneciam em 87.228 e 137.685 respectivamente, ainda os
maiores do mundo. (WHO-WER, 2008).
A trajetria da doena at aqui permite verificar que parte da viso medieval acerca da lepra
persistiu at o sculo XX e que:
15
Dados referentes ao ano de 2007. Divergncias entre o total de casos entre os relatrios da OMS podem se
dever a atrasos na notificao, consolidao ou envio dos dados.
52
malgrado o avano da cincia, medidas de excluso continuaram a ser
praticadas em nome da defesa do bem estar da coletividade. Mesmo aps a
descoberta de uma teraputica eficaz contra a doena, medidas de exceo,
segregao e violncia continuaram a ser praticadas contra o doente, e estas
tambm alcanaram seus familiares (MONTEIRO, 1988)
53
3.2 Cuidadores
Uma busca bibliogrfica acerca de cuidadores foi conduzida em 2008 atravs do portal da
Biblioteca Virtual em Sade (BVS/Bireme), utilizando o unitermo cuidador (caregiver),
sem quaisquer limites de busca, com o objetivo de conhecer a literatura nacional e regional
sobre este importante ator social. Foram recuperadas 77 referncias disponveis na base de
dados LILACS (Literatura Latino Americana e do Caribe em Sade), e 44 artigos na
Scientific Eletronic Library Online (SciELO), o principal repositrio de revistas brasileiras
em livre acesso.
Cuidador aquele que se responsabiliza pelo cuidado direto temporrio ou permanente a uma
pessoa, sem o qual esta incapaz de continuar vivendo em sua moradia. (DUARTE, 2006).
A Poltica Nacional de Sade do Idoso (BRASIL, 1999) define cuidados formais e informais
na ateno s pessoas que perderam a sua capacidade funcional. No mbito dos cuidados
formais os cuidadores so indivduos que exercem cuidados prestados de maneira autnoma
ou atravs de agncias contratadas para tal. Uma crescente parcela de profissionais com
54
formao tcnica de enfermagem exerce esta modalidade, que desde 2002 foi inclusa no
Cdigo Brasileiro de Ocupaes (DUARTE, 2006). J nos sistemas informais, so pessoas da
famlia, amigos prximos e vizinhos que exercem tarefas de apoio e cuidados voluntrios para
suprir a incapacidade funcional do paciente sendo o domiclio o espao sociocultural natural.
Por outro lado, DUARTE (2006) aponta que, em um Workshop com a presena do Conselho
Regional de Enfermagem de So Paulo acerca de cuidadores, definiu-se que cabe ao cuidador
informal somente o apoio ao paciente nas atividades de vida diria relacionadas ao auto-
cuidado e socializao, devendo as demais, quando necessrias, ficar a carga de profissionais
de enfermagem capacitados.
Diversos motivos contribuem para que uma pessoa se torne cuidadora principal, dentre os
quais: a conjugalidade; a ausncia de outras pessoas dispostas ou preparadas para o cuidado
55
(cuidador por fora das circunstncias e no por opo); falta de recursos financeiros (como
descendentes que moram com os pais e se tornam cuidadores); a obrigao moral baseada em
aspectos culturais e religiosos (GONALVES et al., 2006; GIACOMIN et al., 2005).
KARSCH (2003), aponta que quatro fatores foram descritos na literatura como responsveis
por designar a pessoa que preferencialmente assume o cuidado: parentesco (cnjuges); gnero
(principalmente, mulher); proximidade fsica (viver junto) e proximidade afetiva (conjugal,
pais e filhos).
Esta uma realidade mundial. Segundo KARSCH (2003), todos os autores e os dados
coletados pelo mundo indicam que, salvo por razes culturais muito especficas, a mulher a
cuidadora tradicional. GONALVES et al. (2006) aponta a tradio passada de mulheres
no desempenharem funes fora de casa como justificativa para a maior disponibilidade para
o cuidado da famlia. Geralmente, as cuidadoras residem com o paciente, so casadas e, por
isso, somam s suas atividades de cuidar as atividades domsticas prprias de me, esposa e
av, gerando acmulo de trabalho em casa e uma sobrecarga nos diversos domnios de sua
vida e levando ao descuido da prpria sade. GIACOMIN et al. (2005) relata que a mulher
tende a minorar ou negar o fardo inerente ao exerccio do cuidado, sob uma cultura que define
56
o papel, as responsabilidades e as obrigaes da mulher e estabelece que cuidar de um idoso
dependente uma obrigao natural da esposa:
Queixar-se de cansao, pedir ou aceitar ajuda, negar-se a fazer o que lhe foi
predestinado, o que no pode ser passado adiante nem compartilhado. A esposa
que respeitada e admirada no a que admite os seus limites, mas aquela que
cala seus sentimentos e emoes, que nega suas dores e que continua a cuidar
do outro, por mais que para isso tenha que se sacrificar e abandonar o prprio
cuidado. A ela no permitido queixar- se. Ela deve continuar resignada (...)
Essas mulheres aprenderam desde crianas que ser esposa um papel integral,
que exige discrio, abnegao, resignao. (GIACOMIN et al. 2005, p.
1515)
57
O ato de cuidar est relacionado a adoecimento e aumento da mortalidade. SCHULZ &
BEACH (1999) estudaram o risco de morte entre 392 cuidadores idosos por quatro anos e
meio, em estudo populacional prospectivo, encontrando maior risco de morte entre os
cuidadores que assistiam seus/suas esposos/as dependentes e que se sentiam sobrecarregados
pelos cuidados administrados. Este risco de morte, aps ajuste dos fatores scio-
demogrficos e do status de sade fsica dos cuidadores (doenas prevalentes e doenas
subclnicas), foi 63% maior entre os cuidadores de esposos (as) com dependncia. O cuidado
foi um fator de risco independente de morte para o cuidador idoso, sendo este estudo
apontado como um marco por ser o primeiro a sinalizar para uma tendncia de risco de morte
com a atividade de cuidador.
FLORIANI & SCHRAMM (2006) revisaram a literatura acerca do cuidador do idoso com
cncer, concluindo que h uma sobrecarga significativa, com situaes potencialmente
estressoras e ameaadoras s suas condies de sade.
O burnout uma sndrome que atinge o cuidador, manifesta por sintomas funcionais,
psquicos e comportamentais, tais como irritabilidade, fadiga intensa, exausto, cefalia,
distrbios do sono, depresso, irritabilidade, postura crtica e pressa em realizar as
atividades. (FLORIANI & SCHRAMM, 2006; PENSON et al, 2000). O termo foi cunhado
58
originalmente por Hebert Freudenberger em 197416 para descrever uma sndrome de exausto,
desiluso e isolamento em profissionais que atuavam com Sade Mental, e progressivamente
foi adotada para outras profisses (FREUDENBERGER 1989).
FLORIANI & SCHRAMM (2006) destacam que no encontram estudos sobre sndrome de
burnout e cuidador familiar oncolgico, porm afirmam que sua relevncia j bem
conhecida entre os profissionais de oncologia e, em especial, no estudo dos cuidadores
primrios de pacientes com demncia.
Por outro lado, devido sobrecarga e ao nus causados pelos cuidados especialmente ao idoso
dependente, tm-se desenvolvidas escalas que servem para avaliao do estresse do cuidador,
alm de serem utilizadas como referncia para o planejamento de intervenes junto aos
cuidadores mais sobrecarregados, principalmente quando submetidos o grande estresse
psquico. (TAUB, ANDREOLI & BERTOLUTCCI, 2004)
BARROSO et al. (2009) apontaram, a partir de uma anlise univariada com regresso linear e
anlise multivariada, os fatores que influem para sua sobrecarga. Influram caractersticas do
prprio cuidador (trabalhar fora, horrio e local do trabalho, receber ajuda e tipo de ajuda para
cuidar do paciente, cuidar de outros doentes em casa e o sentimento de haver adoecido por
cuidar), aes de enfrentamento do Cuidador (lazer em casa, nmero de estratgias de
enfrentamento, limitar o comportamento do paciente e crena religiosa), relacionamento com
16
Sobre Burnout, sugere-se ver: Freudenberger, Hebert J. An Overview of Burnout. In: Wessels Jr., Thomas et
al.. Professional Burnout in Medicine and the helping professions. New York: Haworth Press, 1989. p. 1-20.
17
O conceito de auto-eficcia faz parte do que se conhece como Teoria da Aprendizagem Social e foi proposto
inicialmente por BANDURA: trata-se da crena sobre a habilidade pessoal de desempenhar com sucesso
determinadas tarefas ou comportamentos para produzir um resultado desejvel. (BANDURA, 1993)
59
o paciente (qualidade da relao e o grau de sentimentos positivos dos familiares sobre os
pacientes), relaes com o servio de sade (informaes suficientes sobre o transtorno) e
caractersticas scio-demogrficas (idade dos pacientes e a presena de crianas convivendo
com o paciente em casa), alm das condies clnicas do paciente.
GONALVES et al. (2006) traz as conseqncias diretas do processo de cuidar nos relatos de
cuidadores de idosos: reduo do tempo de lazer, cansao constante, falta de tempo para
amigos, no sair de frias, sentir a sade piorada, no poder trabalhar fora, falta de tempo para
cuidar-se, sentir-se deprimida/o, aumento dos problemas econmicos, ter conflitos com o
cnjuge, deixar ou reduzir a jornada de trabalho.
O estudo de GONALVES et al. (2006) descreve os motivos para ser cuidador: algo que
me dignifica como pessoa, Eu considero uma obrigao moral, A pessoa cuidada muito
agradecida, Minha famlia apia e valoriza esse meu papel, Apoio-me em minhas
convices religiosas, O crculo de relaes sociais valoriza os cuidados que presto ao
idoso. Dentre os sentimentos negativos apareceram uma carga excessiva, No h outro
remdio se no cuidar, Pessoas da minha roda acham que eu no deveria fazer esse
sacrifcio.
Neste mesmo estudo, fica claro que o cuidador, a despeito da sobrecarga, considera positiva
sua funo: a maioria percebe o cuidado como algo que o dignifica como pessoa ou como
60
cumprimento de um dever moral e de princpios religiosos, satisfao pela manifestao de
gratido pelo idoso, reconhecimento da famlia e da comunidade.
Embora seja pertinente destacar que alguns cuidadores so levados a assumir este papel por
ser a nica opo disponvel. (GONALVES et al. 2006), no estudo de SILVEIRA et al.
(2006) no se observou algum que tenha se tornado cuidador principal por falta de opo.
Esta invisibilidade vai aos poucos sendo descoberta pelas equipes de ateno primria e sua
capilaridade nas comunidades e domiclios. Entretanto, a despeito de haver uma clara
recomendao na literatura acerca da presena de servios formais de apoio ao cuidador, isto
ainda no uma realidade.
61
LEVINE & ZUCKERMAN (apud FLORIANI & SCHRAMM) propem aos gestores e aos
profissionais dos programas de Ateno Domiciliar que enfoquem as questes relativas ao
papel, s responsabilidades e ao estresse da famlia e do cuidador por meio de trs grandes
vias: um processo educativo e de construo de habilidades junto ao cuidador; o
estabelecimento de uma parceria dinmica com a famlia, com diviso de responsabilidades; e
um canal de comunicao contnuo com o paciente e sua famlia, acrescentando que
importante que no se encare as famlias como problemas, mas como potenciais parceiros nos
cuidados ao dependente. O investimento se daria no suporte informativo desse cuidador, bem
como na oferta de suporte material que incluiria o aspecto financeiro e emocional do
mesmo
Percebe-se, portanto, que a sobrecarga do cuidador que referida pelos autores sob vrios
termos tais como burnout, sobrecarga, stress, fadiga, desgaste, vulnerabilidade, limite tem
vrios componentes, sejam eles fsico, social, emocional ou laboral. Especialmente quanto ao
ltimo, nos sistemas informais se depara com pessoas que exercem o cuidado em tempo
integral, baseado em laos familiares de solidariedade, o que implica na ausncia de qualquer
possibilidade de controle sobre a carga horria dispendida a priori.
62
3.3 Qualidade de Vida
os objetivos do desenvolvimento no podem ser
medidos atravs do balano dos bancos. Eles s
podem ser medidos atravs da qualidade de vida que
proporcionam s pessoas (Lyndon Johnson,
discurso em 1964 in ABRAMS, 1974, p. 4)
O termo Qualidade de Vida (QV) foi mencionado pela primeira vez em 1920 por Pigou, mas
s foi consolidado quando utilizado pela primeira vez pelo ex-presidente estadunidense
Lyndon Johnson, em 1964, ao criar uma Comisso especfica sobre o tema nos Estados
Unidos da Amrica (KLUTHCOVSKY e TAKAYANAGUI 2007; QUAGGIO 2005).
QUAGGIO (2005), revisando o conceito de QV, demonstra que ele foi desenvolvido para
avaliar enfermidades e intervenes em sade e se consolidou na dcada de 90, quando foram
inclusos a subjetividade e a multidimensionalidade, relacionando-as diretamente ao conceito
de condio de vida a partir do momento em que passa a ser foco de polticas pblicas e
movimentos sociais.
63
sade fsica e mental, bens materiais, acesso a servios de sade, lazer, trabalho,
espiritualidade, honestidade e solidariedade, educao e ambiente favorvel.
MIRANZI et al. (2008) sugerem que Qualidade de vida uma noo eminentemente
humana, estando aproximada ao grau de satisfao encontrado na vida familiar, amorosa,
social e ambiental e prpria esttica existencial. Est relacionada aos elementos que a
sociedade considera como padro de conforto e bem-estar, variando com a poca, os valores,
os espaos e as diferentes histrias, com foco na promoo da sade.
RIBEIRO (2008) tambm entende QV como uma representao social e divide didaticamente
os parmetros utilizados para a sua avaliao em objetivos satisfao das necessidades
bsicas e criadas pelo grau de desenvolvimento econmico e social da sociedade e
subjetivos bem-estar, felicidade, amor, prazer, realizao pessoal.
Segundo PEREIRA et al. (2006), o conceito de Qualidade de Vida apresenta vrias vertentes,
que compreendem:
64
impacto do estado de sade na capacidade de se viver plenamente.
(PEREIRA et al, 2006)
Na primeira dcada deste terceiro milnio, o nmero de estudos sobre a qualidade de vida
ampliou-se, com a avaliao de pacientes com doenas diversas, algumas profisses, e em
especial cuidadores domiciliares formais ou informais responsveis por pacientes com
doenas especficas, pacientes idosos ou pessoas que evoluram com perda de autonomia.
ZANEI (2006) relata que na dcada passada 21.962 artigos foram cadastrados na base de
dados Pubmed/Medline sobre o tema e entre 2001 e 2005 este nmero passou a 27.931.
MIRANZI (2008) exemplifica a edio do peridico Quality of Life Research, na dcada de
90, e do International Society of Quality of Life Research. GILL e FEINSTEIN (1994)
realizaram uma reviso crtica da avaliao da QV, na qual foram identificados 159
instrumentos de avaliao em 75 artigos recuperados.
65
QUAGGIO (2005) revisou vrios instrumentos de avaliao da QV, dentre eles:
66
Quadro 2 Instrumentos de Avaliao de Qualidade de Vida para Dermatopatias
- Instrumentos Genricos: MOS-SF36,
EuroQoi 5-D: EQ-5D;
- rea-especficos: Dermatology Life Quality Index: DLQI;
Dermatology Quality of Life Scales:
DqoLS;
- Doena-especficos: Psoriasis Disability Index: PDI;
Activities of Daily Vision Scale: ADVS.
Fonte: MARTINS et al. 2008
A opo pelo WHOQoL neste estudo se deveu ao fato de ser um instrumento aplicado
mundialmente, permitindo comparaes entre diferentes pacientes dentro de uma ou mais
condies sociais ou de sade. O questionrio foi validado para 20 lnguas, e nas culturas
Crist, Islmica e Indu, sendo demonstrada a validade de seu contedo e de sua
transculturalidade em pases em desenvolvimento. (TSUTSUMI et al 2006)
Alm disto, importante salientar o fato de avaliar a QV de pacientes afetados por uma
doena que no se caracteriza por acometimento especfico da pele ou de qualquer rgo, mas
com vrias complicaes e sequelas de mltiplos rgos, alm de todas as caractersticas
sociais, culturais, religiosas e histricas que permeiam a doena e que no poderiam ser
medidas, a no ser atravs de um instrumento genrico e amplo.
Poucos autores avaliaram qualidade de vida no mbito da hansenase. Em uma ampla reviso
da literatura na base de dados do Medline utilizando os unitermos Quality of Life e
67
Leprosy foram recuperados somente quatro artigos e uma dissertao sobre o tema,
sugerindo negligenciamento desta doena em relao a outras j estudadas.
O estudo revelou escores baixos de QV, mas no piores que epilepsia ou doenas mentais, no
revelou declnio do domnio espiritual a despeito da crena de maldio ou punio e
sofreu a influncia de ter sido conduzido em um pas miservel como a ndia, onde tanto a
18
doena pode ser um fardo ainda mais pesado, quanto a resilincia pode ser maior. As
mulheres apresentaram maiores escores de qualidade de vida que os homens em quase todos
os domnios, sugerindo que seu papel secundrio na sociedade rural indiana pode ter infludo
em sua maior aceitao da doena. (JOSEPH e RAO, 1999).
18
Resilincia, conceito oriundo da fsica, a propriedade de que so dotados alguns materiais, de acumular
energia quando submetidos a estresse sem ocorrer ruptura. Nas cincias humanas e da sade, o conceito de
resilincia refere-se capacidade do indivduo responder de forma positiva s situaes adversas, mesmo quando
estas comportam risco potencial para sua sade e desenvolvimento. (SILVA, ELSEN & LACHARIT, 2003)
68
TSUTSUMI et al (2007) utilizaram o mesmo banco de dados para se aprofundar na QV dos
pacientes com hansenase, juntamente com o Self-Reporting Questionnaire (SRQ) para avaliar
a Sade Mental Global, o ndice de Barthel para controlar as AVDs e o Perceived Stigma
Questionnaire para avaliao do estigma, e concluram que os fatores que influenciaram
negativamente a QV destes pacientes foram o estigma percebido, baixa escolaridade, presena
de deformidades, e baixa renda, tendo a percepo do estigma a maior associao negativa
com a QV.
No estudo de MARTINS, TORRES & OLIVEIRA (2008) foi utilizado o Dermatology Life
Quality Index (DLQI)19, primeiro questionrio de avaliao de QV especfico para doenas
dermatolgicas. O estudo contou com 40 pacientes acima de 18 anos com diagnstico de
hansenase em tratamento com PQT ou ps-alta, 70% multibacilares, 30% paucibacilares,
com 44,7% de incapacidade grau I e 18,4% com grau II de incapacidade fsica.
A maioria dos pacientes (45%) apresentou score na dimenso do grave ou muito grave, outros
40% de leve ao moderado, e 15% no informaram comprometimento da QV. Dos pacientes
paucibacilares, 50% no informaram comprometimento, e 50% apresentaram acometimento
leve a moderado, enquanto 100% dos multibacilares, apresentaram alterao da QV, 65%
deles classificados como grave ou muito grave. A presena de reao hansnica
correlacionou-se com comprometimento da QV em 65% do total de pacientes e foi
estatisticamente pior que a QV daqueles sem histria de reao. A mdia global dos
hansenianos foi de 11 pontos, sendo a doena de pior escore, um pouco mais grave que a
psorase e muito pior do que outras dermatopatias crnicas tais como dermatite atpica e acne.
Esse prejuzo se associou de forma mais importante forma clnica multibacilar, reao
hansnica e incapacidade fsica. (MARTINS, TORRES & OLIVEIRA, 2008).
19
Questionrio composto por 10 questes que envolvem aspectos da vida diria e resulta em escores
interpretados como: sem comprometimento da qualidade de vida (0-1) ou com comprometimento leve (2-5),
moderado (6-10), grave (11-20) ou muito grave (21-30).
69
O estudo utilizou o WHOQoL-breve, a despeito de no apresentar os escores finais de cada
domnio, fazendo uma descrio detalhada de cada questo individualmente, seguida de
grupos focais, que se mostraram importantes na anlise dos fatores que interferem na QV.
O domnio social tambm apresentou respostas favorveis nas trs questes do WHOQol. No
domnio ambiente, tambm h o relato de satisfao, a despeito do saudosismo: no passado
era muito mais bonito, com mais rvores, pssaros, mas questes financeiras (muito
pouco), e oportunidades de atividade de lazer (muito pouco) se contrastam com a
satisfao com condies de moradia, meios de transporte.
20
A autora no publicou artigos que demonstrassem os resultados de sua pesquisa, exposta em sua dissertao de
mestrado, at o fechamento desta dissertao.
70
4 MATERIAIS E MTODOS
71
4.2 Campo de Estudo: Casa de Sade Santa Izabel
Para contextualizar a Casa de Sade Santa Izabel, campo do estudo, foram consultadas teses
histricas, o website do MORHAN, a legislao, monografias de concluso de curso e a
literatura cientfica disponvel. Foi realizada tambm busca na Biblioteca do Memorial Jos
Avelino, que conta com peridicos de leprologia datados da primeira metade do sculo XX.
Segundo SOUZA-ARAJO (1937), a lepra j era endmica em Minas Gerais no sculo XVII.
O primeiro hospital para a cura do mal de So Lzaro foi construdo em Sabar, em 1787
(SANTOS, 2006b), mas inaugurado somente em 1883.
Em 1806 foi fundada uma enfermaria para lzaros junto Santa Casa de So Joo d'El-Rei,
que abrigou poucos doentes por algumas dcadas. Em 1841 o Presidente da Provncia das
Minas Gerais Francisco Jos de Souza Soares d'Andra (1781-1858), pediu a criao de um
hospital para lzaros, e em 1848 j havia legislao especfica sobre a doena, que proibia
aos leprosos e morpheticos do municipio de Villa Nova da Formiga o exercicio de
profisses publicas, sob pena de 2 a 8 dias de priso e multa de 4 a 12 mil reis (SOUZA-
ARAJO 1937).
Em 1917 Couto e Silva publicou o 1 censo dos leprosos no Estado, com estimativa de 601
doentes, nmero apresentado pelo deputado Raphael Fernandes em 1927 na Camara Federal,
onde concorreria com as estimativas de Antnio Aleixo (10.000), Aguiar Pupo (11.000) e
Belisario Penna (12.001), sendo aceita pelo deputado Nelson de Senna a estimativa de 10.000
doentes (SOUZA-ARAJO 1937). O censo da lepra em Minas, publicado em Maro de
1931 pelo ex-diretor de Sade Publica do Estado, Raul de Almeida Magalhes, calculou 8.751
leprosos para Minas Gerais.21
21
Censo por estimativa baseada no fichamento de 2.780 leprosos e suspeitos para uma populao de 3.074.257
habitantes. Accrescidos 30% para os casos desconhecidos obteve Magalhes 3.612. ou sejam 1,2 por 1.000.
Applicando esse coefficiente para o resto da populao, obteve-se o total de 8.751. (SOUZA-ARAJO, 1937)
72
A Colnia Santa-Isabel (CSI, hoje Casa de Sade Santa Izabel CSSI) foi criada pela lei
801 de 02 de setembro de 1921, no ento municpio de Santa Quitria, j que Betim se tornou
municpio somente em 1938. O Portal da Colnia, antiga entrada do Leprosrio, foi
instalado a cerca de 1,5 km do que chamado de Centro da CSSI22, e hoje situa-se na
Estrada MG-155 rumo a cidade de Mrio Campos, correspondendo exatamente ao local da
antiga entrada da Colnia. Trata-se de uma estrutura arquitetnica porticada, de configurao
simples e ornamentao clssica, destacando sobre a entrada a inscrio Colnia Santa
Isabel - Hic Manebimus Optime23. (FUNARBE-BETIM, s/d; FIGUEIREDO, 2005). A
pedra fundamental da construo foi lanada em 12 de outubro de 1922, ocorrendo sua
inaugurao apenas em 23 de dezembro de 1931 por Olegrio de Maciel, presidente de Minas
Gerais e Noraldino Lima, secretrio da Educao e Sade Pblica, fazendo-se presentes todos
os demais secretrios. (DINIZ, 1933).
A Colnia Santa Izabel foi construda em lugar geograficamente distante, entre dois rios, para
evitar que pessoas pudessem adentrar ou evadir, e afastar e/ou limpar dos olhos dos cidados
da cidade o mal estar ocasionado pelos leprosos, segregando-os sob o ponto de vista
fsico, social, psicolgico, histrico e geogrfico. (FIGUEIREDO, 2005). Seu projeto
arquitetnico seguiu o modelo dos Planos de Construo dos Leprosrios Brasileiros,
similar ao de uma cidade, projetada para ser o segundo maior centro de tratamento de
hansenase no pas. (FUNARBE-BETIM, s/d). Foi pleiteada por seu diretor, j no primeiro
ano de funcionamento, a criao do Distrito de Santa Izabel:
a populao j considervel de doentes da Colnia Santa Izabel, com
tendncia a aumento, a sua extensa fachada de terras, a prxima abertura do
Preventrio S. Tarcsio, nas proximidades e a dependncia em que ficaro os
fazendeiros vizinhos que tero de procurar vender os seus produtos Colnia,
cuja populao quase igual da sede do distrito, Capela Nova do Betim,
todos estes fatores esto a exigir a criao de um distrito especial, pela
necessidade da existncia de autoridades civis e militares, que so
freqentemente solicitadas de Capela Nova, localidade que dista duas e meia
lguas, servida por uma estrada de rodagem em precarssima condio.
(DINIZ, 1933).
Neste perodo a principal via de acesso ao lugar eram as estradas de ferro Central do Brasil e
Rede Mineira de Viao. Os portadores de lepra eram desembarcados na estao Carlos
Chagas no municpio de Mrio Campos prximo ao porto principal de entrada da colnia. A
rede ferroviria dispunha de um vago exclusivo para transportar os passageiros com
22
Representado pelos arredores da sede administrativa (hoje diretoria da CSSI), dos antigos pavilhes divididos
por gnero, Pavilho Juiz de Fora (hoje cine-teatro Glria), e Unidade Assistencial Gustavo Capanema (UAGC).
23
Aqui permaneceremos bem a traduo do Latim para a inscrio do Portal.
73
doenas contagiosas. (CARVALHO, 2008) No transporte, os pacientes eram mantidos
completamente isolados dos outros passageiros:
"E quando chegou mais tarde um pouco, me colocaram dentro de um furgo e
me levaram para um vago de estrada de ferro que estava no desvio. Um vago
que estava dividido ao meio. metade era para os guardas e eles tinham os
toaletes. tudo era deles e a outra metade era para mim e mais uma meia dzia
de pessoas. Ns no tnhamos o direito de tomar gua, nem de usar o toalete.
nem nada. e viajamos a noite inteira... umas oito ou dez pessoas. (...) Terrvel,
l era terrvel. Essas oito pessoas mais ou menos que estavam dentro desse
vago, era o resultado da busca naquela cidade, todos em pssimo estado de
sade" (depoimento do ex-interno Fuad Abilio Abdala In: MACIEL, 2007, p.
119)
Destes, 351 eram homens e 174 mulheres, entrando ainda 48 comunicantes e 59 observandos,
que somados aos doentes totalizavam 632 internamentos. Ao longo de 1932 foram dadas 24
altas a comunicantes e 22 a observandos (casos no confirmados). Alm destes, 85 doentes
saram por motivos diversos: 32 falecidos, 43 fugas, 5 internaes domiciliares, alm de 2
internados e 3 transferidos, totalizando 131 sadas, permanecendo 440 doentes, 24
comunicantes e 37 observandos. (DINIZ, 1933).
Os doentes que fugiam da CSI trocam de nomes, passam a viver em pssimas condies
capazes de agravar o estado da sua molstia e, muitas vezes escapam a uma sindicncia sobre
a situao atual (ALEIXO & HORTA, 1948). DINIZ (1933) discorreria sobre as evases dos
74
43 doentes no primeiro ano, uma porcentagem de 8,1% do total, sendo apenas uma do sexo
feminino
Fugas so acontecimentos normais em todos os leprosrios, mesmo naqueles
onde a vigilncia rigorosa e os obstculoes difceis de serem vencidos. O que
varia a porcentagem dos evadidos. No CARVILE (ESTADOS-UNIDOS)
chegaram a registrar 40%. No HOSPITAL-COLONIA CURUPAITI (RIO
DE JANEIRO) no ano passado a porcentagem alcanou 12% no obstante a
perfeita assistncia proporcionada aos doentes daquele estabelecimento
superiormente dirigido pelo Dr. Theophilo de Almeida. (...) necessrio
acentuar que menor seria a porcentagem de evases na COLNIA Santa Izabel
se houvesse facilidade na obteno de licenas para sada (apenas 2 foram
concedidas em 1932). Procurei investigar tanto quanto possvel as causas reais
que determinaram as fugas de doentes (DINIZ, 1933, p.68)
Ele apontaria ainda o envio de doentes para a Colnia por pessoas estranhas ao servio de
maneira um tanto violenta, sem um trabalho prvio no sentido de instru-los acerca do
estabelecimento como motivo principal para as fugas. Um extenso levantamento
demonstraria causas como A fim de obter seus objetos que foram tomados por ocasio do
jubileu, carta para o dr. Diretor, dizendo que fugiu por fora maior, por no suportar a
ausncia da mulher e filhos, descontente com as enfermeiras doentes, por motivo de
doenas na famlia, recebera notcias desagradveis de casa, descontente com o
tratamento de injees.
75
detenes, bem como de soldados, guarda-civis, delegado de polcia e escrivo, todos colonos
doentes, de modo que as poucas questes que surgem so resolvidas, habitualmente, sem
interferncia da Administrao (DINIZ, 1933).
76
Figura 1 Ficha padro de Interno da CSI, Betim, 1937
77
A Sociedade de Defesa Contra Lepra, de Belo-Horizonte, doou instrumentos
para uma orquestra. Formada esta, realizou-se o primeiro baile. Seguido de
muitos outros. As sras. dos professores Antnio Aleixo e Francisco Brant
facilitaram a organizao do primeiro carnaval, oferecendo aos colonos
serpentinas e confetis (...) Em seguida foram fundados os Clubes Recreativos
Fortunato Carcavalli e Santa-Izabel Futebol Clube (...) Uma procisso
percorreu as ruas da Colnia, recebendo a linda imagem de Santa Izabel,
ddiva da Sociedade de Defesa Contra a Lepra, de Belo-Horizonte (...)
Pavilho de Diverses, ou melhor, Pavilho de Juiz de Fora, encargo
relevante que a Sociedade de Defesa Contra a Lepra de Juiz de Fora tomou a
si. (DINIZ, 1933, p.82).
O aspecto cultural foi enfatizado desde os primeiros anos, com a construo de campo de
futebol, quadras, cinema, escola, oficinas de artes, teatro, salo de bailes, igrejas, academia
musical, praas, comrcios (FIGUEIREDO, 2005).
A CSI criou atividades sociais, num primeiro momento, e em seguida, incorporou tambm
uma concepo de laborterapia, para evitar a ociosidade dos doentes. Aliado a essa situao
havia tambm o temor de trabalhadores sadios irem para o local e contrarem a doena,
reforando a necessidade de mo-de-obra dos doentes, inicialmente, atravs de bolsas de
trabalho (SILVA & MARES, 2004) e, apesar de toda estrutura oferecida, o Estado no
conseguiu contratar trabalhadores para fazer o servio interno das colnias. Assim, os
pacientes assumiram quase todas as funes: enfermagem, limpeza, construes,
administrao e segurana. (FIGUEIREDO, 2005).
Santa Izabel era auto-suficiente, com a infra-estrutura de uma cidade bem planejada, para
evitar o contato com o mundo exterior. Foram instalados geradores de energia, saneamento
bsico, seguranas (policiais e delegados constitudos entre os prprios internos), prefeitura
(intendncia), associaes, cooperativa, entidades beneficentes e igrejas, hospital,
ambulatrios, fbricas de tijolos e telhas, serralherias, pocilgas, hortas e pomares.
(FIGUEIREDO, 2005). A Colnia chegou a ter dinheiro prprio (Bor), que funcionava
como um mecanismo para evitar fugas (JORNAL EM FOCO CIDADANIA, 2010):
78
A arma mais poderosa de que costumam lanar mo os internados para fuga
ou para as fraudes, sem dvida, o dinheiro. Nos leprosrios modernos de que
Santa Izabel padro, a liberdade dos doentes atinge vastos limites.(...) Em
Santa Izabel procuramos resolver o momentoso problema, mandando imprimir
vales privativos circulao interna, indo esses valores de $200 a 5$000, tendo
circulao forada na Colnia. Recebido qualquer importncia destinada aos
doentes, a Administrao procede ao cambio: deposita em cofre o dinheiro
bom e emite vales no valor correspondente. (Orestes Diniz. Nota sobre a
Epidemiologia da Lepra Familiar em Minas Gerais. In: CARVALHO, 2008,
p.129)
Em todas as colnias do pas existia uma zona sadia, onde moravam os trabalhadores no-
portadores de hansenase; em Santa Izabel chamava-se Sade, onde ficavam a Casa dos
Mdicos, o Laboratrio, a padaria e os Correios. (FIGUEIREDO, 2005).
A partir do primeiro ano, as internaes foram regulares. Durante os anos de 1933 a 1947,
exceto para os hansenianos loucos e criminosos que eram internados no Hospital de Lzaros
de Sabar, a CSI foi o local de referncia para a doena, sendo internada uma mdia de 445
doentes por ano. (ALEIXO & HORTA, 1948)
Minas Gerais se constitua numa exceo nacional, com atividades de estatstica realizadas de
maneira efetiva e regular. (MACIEL, 2007) O nmero de doentes no Estado, como em todo
pas, elevava-se. Na estatstica de Gustavo Capanema havia um total estimado de 8.690
doentes. Antnio Aleixo, em resposta a questionamento de SOUZA-ARAJO (1937) em 22
de Setembro de 1937, informou estarem fichados 2.425 leprosos no Estado e isolados 1.140,
que, aplicando-se a regra de Denny (2.425x5=12.125) elevaria ao nmero de 12.125 como
uma estimativa otimista. Naquele ano, Santa Izabel chegou a abrigar cerca de 3.886 pacientes;
as condies da poca levaram muitos deles ao suicdio. (MORHAN 2006).
A CSI, como primeiro hospital tipo colnia no Estado de Minas Gerais, recebia a princpio
doentes sob a forma Lepromatosa avanada (L3). Com o tempo, a vigilncia dos
79
comunicantes, a boa reputao do hospital e a propaganda sanitria, as formas L2 e L1
passaram a ser mais freqentes para evitar que se transformassem em casos avanados. A
forma que predominava nos internados em 1948 era a lepromatosa (75,56%), j que se
priorizava pacientes infectantes, e s em casos especiais casos tuberculides e
incaractersticos negativos. (ALEIXO & HORTA, 1948).
A maioria dos pacientes morou em pavilhes especficos por gnero e ciclo de vida, mas os
casados podiam viver em casas ou penses. A poltica de segregao se estendia aos filhos
dos pacientes, que eram separados dos pais e levados para o preventrio So Tarcsio,
localizado em Mrio Campos. (FIGUEIREDO, 2005).
A partir de 1937 a CSI deixaria de ser o nico grande leprosrio do Estado, com a construo
dos Sanatrios Santa F, Padre Damio e So Francisco de Assis que, entretanto, s seriam
concludos entre 1942 e 1945.
O tratamento na CSI era feito dentro das regras nacionais, reduzindo a possibilidade de
intoxicaes, limitando-se o corpo mdico a lanar mo dos medicamentos clssicos,
evitando as experimentaes desastradas, como as realizadas em outras molstias como a
sfilis, pelos tratamentos intensivos. (ALEIXO & HORTA, 1948)
80
5) Colnia Sania Izabel (leprosario estadoal), a 50 kilometros de Bello
Horizonte, inaugurado cm 23 de Dezembro de 1931, Tendo sido iniciada a sua
construco em 1919. Em 15 de Dezembro de 1936 tinha 1.234 internados e a
sua lotao est sendo augmentada para 1.600.
6) Cooperao privada: Sociedade de Assistncia aos Lzaros de Juiz de Fora
(1931) a qual fez construir na Colnia Santa Izabel o Pavilho de Diverses
(1933); a Sociedade Mineira de Assistncia aos Lzaros (Bello Horizonte), sob
a presidncia de D. Berenice Martins Prates, a qual construio e administra o
Preventrio S. Tarcsio; a Sociedade de Assistncia aos Lzaros de Oliveira e
outras.
7) Preventrio S. Tarcsio, em Carlos Chagas, cuja inaugurao assistimos
em 12 de Outubro de 1934. Lotao para 200.
8) Os leprosrios regionaes Padre Damio (zona Sul) e So Francisco de
Assis (Zona Oeste;, creados pelo Decreto N. 11.087, de 25 de Novembro de
1933, e s em 1936 iniciada a sua construcco .Lei No 94 de 8 de Outubro de
1936 abrindo o crdito de 3.000 contos de ris para esse fim). Para o
Leprosario de Bambuhy (S. Francisco de Assis) o Governo Federal contribuio,
em 1936, com 1,200 contos e ns suas obras estrio sob a direco do Dr.
Theophilo de Almeida.
9) Leprosario da Zona da Malta: Em Outubro de 1934 a Prefeitura de Ponta
Nova escolheu, com a nossa collaboraco, a sua sede e j dispe de 600 contos
para a sua construco.
10) Curso de Leprologia: Em 1931 a Universidade de Minas Geraes creou esse
Curso, pelo qual j diplomou duas turmas de mdicos.
l l ) Patronato Agrcola Augusto de Lima, cuja fundao teve Inicio em
1936, em Nova Lima, e se destina aos filhos de leprosos.
12) Dispensrios Anti-leprosos itinerantes: Por Lei No 164, de 14 de
Novembro de 1936, foram creados 4 postos itinerantes subordinados ao Centro
de Estudos e Prophylaxia da Lepra, cada um com l medico e 4 auxiliares. Estes
postos tm por fim realizar o censo dos leprosos e fazer inquritos
epidemiolgicos da lepra. Para estes inquritos, desde Julho de 1936 o Centro
Internacional de Leprologia est cooperando
Minas Gerais teve, portanto, cinco instituies que funcionaram como colnias: So Francisco
de Assis (Bambu), Santa Izabel (Betim), Santa F (Trs Coraes), Padre Damio (Ub) e
Cristiano Machado/ Sanatrio Roa Grande (Sabar), sendo que j existia, desde 1883, a
colnia que posteriormente foi denominada Ernani Agrcola, tambm na cidade de Sabar,
alm da Santa Casa de Misericrdia de So Joo Del Rei (FIGUEIREDO, 2005; SANTOS,
2003; CURI, 2002).
81
Em janeiro de 1940, a colnia Santa Isabel, tinha 980 internos, e So Paulo e Minas Gerais
seriam os nicos a consolidar o censo leprolgico e os inquritos epidemiolgicos. O Servio
de Profilaxia da Lepra mineiro dirigido por Orestes Diniz dividiu o Estado em 4 grandes
regies: Centro-Norte, Sul, Leste e Oeste-Tringulo, com 80 doentes internados no Hospital
de Lzaros de Sabar, constitudos pelos hansenianos sentenciados, alienados e
indisciplinados, e 1955 internos na Colnia Santa Isabel. Somente naquele ano foram fichados
1753 novos casos, contra 1464 em 1939 (MACIEL 2007, SANTOS 2006).
Minas sempre teve destaque na rea da leprologia cientfica, sendo politicamente importante
desde o incio da Repblica, especialmente aps 1930. Possua uma estrutura de isolamento
consolidada e nos moldes de instituies cientificamente criadas, com preocupaes que
refletiam o cuidado com a doena de acordo com modernos preceitos mdicos No inicio da
dcada, a escola leprologista mineira criou o segundo peridico nacional da rea de
leprologia: o Archivos Mineiros de Leprologia pelas mos de Orestes Diniz, Olinto Orsini,
Antnio Aleixo. Abraho Salomo e Jos Mariano, que trabalhavam nos Leprosrios do
Estado. Lanado em janeiro de 1941, manteve periodicidade trimestral at 1962, publicando
artigos originais, notcias, legislao, relatrios e resenhas (MACIEL, 2007).
Minas Gerais tinha o segundo maior nmero de leprologistas (21, contra 77 paulistas) sendo
um dos primeiros estados a realizar pesquisa bsica somada s aes de profilaxia. Assim, seu
armamento anti-leprtico possua um Centro de Estudos contra a Lepra e um Servio de
Profilaxia da Lepra que formavam o Servio de Defesa contra a Lepra (criado em 1937). Os
dispensrios funcionavam com uma unidade fixa na capital e foi estado pioneiro a ter os
dispensrios itinerantes que dispunham de um mdico e um auxiliar, e visitavam as
localidades do interior realizando as aes de combate doena . Os dispensrios itinerantes
contavam com uma estrutura de apoio composta pelos vages da chamada Rede Mineira de
Viao para Leprosos, que funcionavam recolhendo os doentes, depois do diagnstico
recebido pelo profissional que visitava a cidade (CARVALHO 2008, MACIEL 2007).
ALEIXO & HORTA (1948) investigaram a mortalidade na CSSI entre 1932 e 1947: a forma
lepromatosa teve coeficiente de mortalidade de 43,69% contra 25,84% da tuberculide e
19,54% da forma incaracterstica. Para os internados, dentro do prazo mximo de 17 a 25
anos, o coeficiente de mortalidade seria de 100%, o que correspondia, portanto, durao da
vida do hanseniano na CSI. Os autores compararam a expectativa de vida dos internos com a
82
da populao geral, verificando que a lepra influiu para diminuir em mais de 50% o tempo de
sobrevida deles.
Houve ainda a preocupao de estudar as causas morais que poderiam influir no tratamento:
Os traumatismos morais so s vezes citados na literatura extra-mdica como
capazes de causar a morte da vtimas de certas doenas repugnantes [grifo do
autor]. No caso em exame, se de fato no so, como causa primria da morte do
hanseniano, suficientes, facilitariam na verdade a ecloso nos doentes de um
estado de apatia, indiferena e desinteresse no sentido de lanar mo dos
recursos mdicos necessrios para obter o alvio dos seus males fsicos. Parece-
nos que houve uma certa preparao do doente para que ele se internasse
espontaneamente e de boa vontade, uma vez que estavam bem informados
sobre os benefcios que iam obter com o internamento hospitalar. Em uma vista
de conjunto os abalos morais no se avolumaram a ponto de influir no
obiturio. (ALEIXO & HORTA, 1948, p.126)
O total de doentes internados na CSI no perodo de 1931 a dezembro de 1947 foi 7.130. A
faixa etria mais freqente internao foi a de 20 a 39 anos, seguida de 40 a 49 anos, exceto
para a forma tuberculide, onde predominou a faixa de 50 a 59 anos, pelo fato destes se
internarem somente devido a mutilaes e ulceraes que impediriam para o trabalho ativo. O
hospital gozou sempre bom nome, no tendo havido campanhas popular contra o mesmo que
repercutisse na reduo do nmero de internamentos anuais, e durante 16 anos as condies
de alimentao, higiene e assistncia mdica foram satisfatrias. (ALEIXO & HORTA, 1948)
83
O preventrio So Tarcsio, onde hoje o municpio de Mrio Campos, seguia o padro do
modelo trip, o que trazia para os descendentes do doente igualmente o estigma. O convvio
com um parente de um leproso era considerado to pernicioso quanto conviver com ele
prprio. (CARVALHO, 2008).
A Caixa Beneficente, primeira organizao coletiva dos doentes na Colnia Santa Izabel, foi
criada sob a tutela do Diretor para responder a demandas que o Estado no cumpria. Os
internos mantinham seu trabalho na CSI, mas buscavam outras formas de subsistir, e uma
delas foi o que se chamou de bate-gato: praticado pelos internos, consistia na solicitao de
donativos a quem pudesse atende-los e era uma estratgia de resistncia e uma forma de se
obter certa autonomia frente administrao:
Na gria dos doentes bater gato significava pedir alguma coisa, objeto ou
dinheiro, a quem pudesse atend-los. A bateo de gatos entre eles tornou-se
uma instituio organizada. Pediam tudo e de todos os modos.
Nunca os faziam porm diretamente, de viva voz. Preferiam o estilo epistolar.
Escreviam cartas nas quais extravazavam suas magoas e contavam sofrimentos
e misrias que comoviam at a um frade de pedra. (DINIZ, 1961, p. 77)
O bate-gato acirrava o estigma que envolvia a lepra, mas era uma forma de lucrar, ou
mesmo sobreviver, que dependia da excluso representada pelo isolamento. (CURI, 2002).
Este meio de arrecadao de recursos declinou a partir da dcada de 1960 com o fim do
isolamento compulsrio, mas at a dcada de oitenta persistiu o envio de cartas pelo correio
84
solicitando donativos, a despeito das mudanas no tratamento e da profilaxia da hansenase.
Era comum em Belo Horizonte pessoas da classe mdia receberem cartas lamentando a
situao do doente e solicitando auxlio financeiro.
O atual diretor, Shigeru Ricardo Sekiya, em depoimento concedido a SILVA & MARES
(2004), afirma que:
Eles eram felizes aqui, porque muitos que fugiam daqui voltavam depois.
Porque o mundo l fora de preconceito... aqui tinha comida, roupa lavada,
mdicos, esportes. Muitos passavam fome antes de vir pra c. Noventa e tantos
por cento so de classe pobre (SILVA & MARES, 2004).
MONTEIRO (1998) relata que Minas Gerais tinha procedimentos mais humanos ao lidar com
os internos do preventrio:
(...) em Minas Gerais, por exemplo, havia a possibilidade dos internos
realizarem cursos profissionalizantes, em So Paulo a realidade era outra, uma
vez que a prpria direo do Preventrio era a responsvel pela no
continuidade dos estudos, ou pelo menos pela no qualificao profissional dos
internos
85
Uma vez recolhidos (alguns a lao), os pacientes perdiam sua identidade e o
contato com o mundo existente fora dos limites da instituio. Assim como nas
prises, eram mantidos sob constante vigilncia, os pavilhes eram
coordenados por freiras e as regras de convivncia eram muito rgidas, com
punio para aqueles que acabavam por infringir tais regras; havia moeda
prpria e guaritas com correntes nos limites do Sanatrio, a fim de impedir a
fuga dos internos. A sada de pacientes, bem como a entrada de visitantes, s
era permitida com autorizao da administrao; na poca,
intendncia. Aqueles que conseguiam autorizao para se casarem e que
acabavam por ter filhos no portadores da doena, tinham suas crianas
recolhidas, logo aps o nascimento e conduzidas a creches, conhecidas como
preventrios, onde muitas eram adotadas sem o consentimento dos pais.
(MORHAN, 2006).
86
Em 1961 Citrolndia contava com cerca de 400 lares, desordenadamente dispostos, nos quais
viviam cerca de mil pessoas numa promiscuidade incontrolvel. Segundo DINIZ (1961):
As autoridades administrativas e sanitrias, em face dos direitos
constitucionais e de dificuldades de ordem econmica, no puderam deter o
crescimento do povoado fantasma e Citrolndia tornou-se um pequeno centro
sui-generis, alvo naturalmente dos comentrios mais variados e das
interpretaes mais diversas.
Fala-se na sua extino, luta-se por ela, mas o que de fato se verifica, at o
momento em que redijo esta histria, que zombando de todas as providencias
tomadas, Citrolndia cresce sempre cada vez mais, indiferente aos que
pretendem dirigir seus destinos... (DINIZ, 1961, p. 306)
At a dcada de 50, os internos eram de classes sociais e culturais diversas, o que trouxe para
a CSI uma vida cultural e social intensa, surgindo muitos artistas, poetas, msicos e atores. No
campo da msica surgiu o Coral Santa Ceclia, (hoje Coral Tangar). No campo dos esportes,
praticavam-se os especializados como basquete e vlei, modalidades pouco exercitadas
poca, mas tambm o futebol, esporte predominante em todas as colnias, e principal elo
entre elas, tornando-se, a partir da dcada de 1960, segundo FIGUEIREDO (2005), o
principal instrumento de combate ao preconceito, integrando os internos com a sociedade.
Tambm os frades franciscanos holandeses e as irms religiosas da Congregao do Monte
Calvrio tiveram um papel importante na vida espiritual dos moradores da colnia.
Santa Izabel foi o segundo local a testar as sulfonas no Brasil (SANTOS, 2006a). A partir
delas, o tratamento ambulatorial fora das colnias beneficiou especialmente os pacientes de
classe mdia (FIGUEIREDO, 2005). Um depoimento colhido por CURI (2002) claro:
Na dcada de cinqenta e cinco a sessenta, j foi na poca da eleio do J.K.,
a ele lanou o Programa Rosa da Esperana onde o tratamento era domiciliar.
Quando a pessoa internava ficava poucos dias, depois voltava... logo quando
houve a revogao do internamento compulsrio, ento o doente passou a ter
mais liberdade no s dentro da Colnia, como fora tambm. De J.K. pra c j
no internou mais engenheiro, filho de poltico, pessoa de alta sociedade no
internou mais (Francisco Carlos Flix Lana In CURI, 2002, p.195)
A partir de 1977 a Colnia Santa Isabel passaria a integrar a Rede FHEMIG Fundao
Hospitalar do Estado de Minas Gerais e vrias reformas seriam implementadas, tais como:
87
abertura dos portes, liberdade de ir e vir, autorizao para os pais criarem os filhos dentro
das colnias, tratamento ambulatorial, embora os moradores afirmem que o isolamento
persistiu por mais uma dcada, conforme relatado a seguir. Ainda nesta fase, consolidou-se
politicamente a Regional Citrolndia, abrangendo as regies de Citrolndia, Santa Isabel,
Casa Amarela, Charneca, Aroeiras, Parque Ipiranga, Monte Calvrio, So Marcos, Jardim
Paulista e Paquet. (FIGUEIREDO, 2005).
O movimento tem como finalidade levar para a sociedade informaes corretas sobre a
doena e combater o preconceito contra as pessoas atingidas no Brasil inteiro. O principal
idealizador do Movimento foi o acreano Francisco Augusto Nunes o Bacurau.
(FIGUEIREDO, 2005).
Embora os relatos oficiais apontem que desde 1967 a internao compulsria foi revogada,
diferentes fontes afirmam que somente na dcada de oitenta os pacientes conquistaram o
direito de livre trnsito para fora da colnia:
S no final da dcada de 80 os moradores conquistaram o direito de sair de l.
Antes disso, tiveram que vencer muitos obstculos. (INSTITUTO J
ANDRADE, s/d)
88
Os parlamentares foram recebidos pelo diretor da Colnia, Shigeru Ricardo
Sekiya, que fez um breve histrico da unidade, criada pelo Governo na dcada
de 30 para isolar hansenianos - ento, chamados leprosos - depois de retir-los
fora do convvio famliar e social. Em 1984, com a evoluo do tratamento
para a cura completa, a colnia foi aberta. (ALEMG, 2007)
A poltica de isolamento ela foi... ela comeou a ser condenada na poca que
se descobriu a cura, na dcada de 40 e infelizmente a recomendao mundial de
acabar com o isolamento foi em 59 e o Brasil s cumpriu isto por lei em 76, e
s em 1986 que na prtica parou de se ter o isolamento compulsrio no
pas... (Artur Custdio In: MORHAN, 1997)
A partir de 1993, juntamente com o MORHAN, foi criado o Concerto Contra o Preconceito
realizado todos os anos em Santa Isabel, na ltima semana de janeiro. O evento parte das
comemoraes do dia Municipal de Combate Hansenase. (LARA, 2007). Foi lanada nesta
mesma poca uma campanha de esclarecimento populao cujo lema era: Hansenase tem
cura. Preconceito tambm.
Em 1998 o Portal da Colnia Santa Izabel foi tombado como Patrimnio Histrico-Cultural
municipal, como smbolo de grande valor na histria dos portadores de hansenase. Em
2000, foi a vez do complexo arquitetnico da Colnia Santa Izabel tambm ser tombado como
Patrimnio Histrico-Cultural de Betim. (FUNARBE-BETIM, s/d)
89
Figura 2 Portal da Colnia Santa Izabel Betim, 2009
90
Em 2007, cerca de 700 moradores foram inicialmente cadastrados para recebimento de penso
pela Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidncia da Repblica na Colnia Santa
Izabel, demonstrando a magnitude da hansenase na regio, sendo considerada a colnia que
abriga o maior nmero de pessoas atingidas pela hansenase no Brasil. A expectativa era de
1.500 requerimentos no Estado inteiro. (JORNAL O TEMPO BETIM, 2007).
De acordo com o MORHAN estadual, foram identificadas 815 pessoas aptas a receber o
benefcio, com mdia de idade de 70 anos. At novembro de 2007 ningum havia recebido o
benefcio. (Instituto J Andrade, s/d). A lei foi chamada por um interno de Lei urea do
Sculo XXI. (Jos Andr Vicente in LARA 2007; MORHAN 1997). Os pagamentos
comearam a ser feitos a partir de 2008, depois que a Medida Provisria 373 assinada pelo
Presidente Luiz Incio Lula da Silva foi transformada na Lei 11.520/2007, instituindo uma
penso indenizatria para o isolamento (LARA, 2007).
O complexo da hoje chamada Casa de Sade Santa Izabel (CSSI) conta, alm do Hospital
Orestes Diniz para internaes e pronto-atendimento com servio de reabilitao,
91
ambulatrio de especialidades, propedutica complementar, centro de tratamento de leses, e
bloco cirrgico para tratamento das sequelas. As unidades municipais so representadas pela
Unidade de Sade da Famlia e ainda um Centro de Referncia em Sade Mental (CERSAM),
com o Centro de Convivncia Geraldo Rabelo. O servio de ateno domiciliar foi fundado
em 2007, influenciado pela Portaria Ministerial que define esta modalidade no mbito do
SUS24, e impulsionado pela elaborao de um caderno de cuidados contnuos. Surgiu em
resposta necessidade de sistematizar o atendimento dos pacientes inclusos nas autorizaes
hospitalares de longa permanncia (AIH5), e permanece sob a coordenao de Tatiana
Roberta Bogutchi, ex-coordenadora do Ncleo de Ensino e Pesquisa (NEP) da unidade at
ento. Funciona em sala prpria dentro do Complexo administrativo da CSSI, e conta com o
apoio estrutural do Servio de Reabilitao da Unidade Assistencial Gustavo Capanema
(SAVASSI, 2007).
Conta ainda com outros servios tais como transporte para consultas e exames especializados
externos; servio social; de rouparia; marcenaria e serralheria; cemitrio; velrio; servio de
nutrio e diettica, onde as refeies so preparadas de acordo com a faixa etria do paciente
e com a prescrio mdica. (MORHAN, 2006).
Os pacientes que residem em casas recebem todos os meses cesta bsica e gs de cozinha,
carne quinzenalmente, po e leite diariamente, sendo classificados em Etapa Crua (aqueles
que recebem a cesta bsica ampliada) ou Etapa Cozida (aqueles incapazes de cozinhar, que
recebem alimentos prontos diariamente). Esta segunda a modalidade aplicada tambm aos
pacientes dos lares abrigados e pavilho.
O MORHAN exerce sua contribuio atravs da Casa de Apoio Transitrio, Memorial Jos
Avelino, Biblioteca Jos Mariano Neto especializada em acervo sobre a histria da
hansenase, Cine Teatro Glria, alm do Projeto Concerto Contra o Preconceito em parceria
com a FUNARBE (MORHAN, 2006).
A comunidade conta enfim com agncia de correios, praa para recreao, campo de futebol,
biblioteca, 3 igrejas catlicas, 4 igrejas evanglicas, 1 centro esprita, clube recreativo e
comrcio local (lanchonetes, bares, aougues, padaria, mercearias, depsito de material de
24
Portaria MS/GM n 2.529 DE 19 DE OUTUBRO DE 2006. Institui a Internao Domiciliar no mbito do
SUS
92
construo, farmcia). Recentemente o Minas Futebol Clube se tornou octacampeo
municipal de Futebol. (MORHAN, 2006)
Santa Izabel a maior entre as 29 Colnias em atividade no Brasil. (Instituto J Andrade, s/d).
Seus pacientes so hoje idosos afastados de suas famlias com amplas necessidades de
reabilitao. (SANTOS, 2006a). Os ex-hansenianos da colnia Santa Izabel, especialmente
aqueles portadores de vrias deformidades, referem-se como doentes, e hansenase como
a doena, evitando falar seu nome.
Dos 120 pacientes sob Longa Permanncia inclusos nas Autorizaes de Internao
Hospitalar (AIH5), atendidos pelo Servio Multiprofissional de Ateno Domiciliar e
Reabilitao, 41 vivem no pavilho-dormitrio (Unidade Assistencial Gustavo Capanema) e
16 em lares abrigados sob cuidados dirios do corpo clnico e de enfermagem da FHEMIG.
Os demais so atendidos em seus domiclios (FHEMIG, 2002).
Outros 141 pacientes com nveis de comprometimento de autonomia variveis que recebem
cuidados da FHEMIG, embora ainda no inclusos na AIH525, que atualmente so pacientes
inclusos em uma lista de espera para entrada na AIH5. H uma estimativa extra-oficial de mil
ex-hansenianos com seqelas que dificultam a locomoo (ALEMG, 2007), e entre 2.100 a
3.000 ex-internos vivendo em regies ao redor da CSI, que contaria com uma populao total
de 4.000 pessoas somente no chamado Centro da Comunidade (FIGUEIREDO, 2005;
MORHAN, 2006). Dois eventos maiores marcaram tragdias recentes dentro da CSI e podem
ser vistos como marcos (vrios pacientes os utilizam como pontos de referencia temporal): o
incndio no pavilho atualmente em runas, atrs do qual foi construda e recentemente
reformada a UAGC e a enchente da dcada de 90.
25
Dados de Julho de 2009, extrados do Plano Teraputico da CSSI/FHEMIG.
93
Pelas ruas do Centro da Colnia se depara com a histria da hansenase: as ruas e construes
tm ntima relao com aquelas personalidades que foram marcantes na trajetria da doena
pelo Brasil e pelo Mundo. So exemplos de homenagens: a rua Emlio Ribas, rua Padre
Damio, rua Olavo Bilac, rua Ana Nri, Unidade Assistencial Gustavo Capanema, Hospital
Orestes Diniz, avenida Dr. Jos Mariano. Outra forte referncia aos membros da Igreja
Catlica, sempre presente na histria da doena, como o caso das ruas Madre Maria Liberata
e Frei Geraldo.
As histrias e memrias de seus moradores demonstram que nem mesmo o estigma capaz de
interromper a esperana. Nem o isolamento proporcionado por dcadas de segregao
impediu que vrios destes moradores reconstrussem seus laos familiares, nem o estigma
vinculado bblia afetou sua religiosidade. A construo de uma rede social de amizades
duradouras influenciou diretamente a Qualidade de Vida destas pessoas.
Para este estudo, foram selecionados todos os binmios de pacientes sob necessidade de
cuidados prolongados e cuidador domiciliar presentes na CSSI, cadastrados no Plano
Teraputico da CSSI banco de dados premiado como melhores prticas 2008 pela
FHEMIG, e que livremente consentiram em participar do estudo.
O quadro clnico dos pacientes foi registrado atravs dos dados contidos nos formulrios de
internao hospitalar de longa permanncia (AIH-5), e complementados pela reviso do
pronturio clnicos de todos os pacientes selecionados.
Para avaliar o grau de autonomia e independncia dos pacientes, utilizou-se o Mini Exame do
Estado Mental/ MEEM/ Minimental (FOLSTEIN, 1975), o questionrio de avaliao das
94
Atividades de Vida Diria Bsicas/ AVDB, (KATZ, 1969), e o questionrio de avaliao das
Atividades de Vida Diria Instrumentais/ AVDI (LAWTON, 1970).
O Minimental (ANEXO 8.1) um teste de triagem cognitiva e como tal no tem valor
diagnstico para determinar quadros demenciais ou de perda de cognio; entretanto sua
ampla utilizao permite um parmetro de comparao entre os pacientes, e aponta a
necessidade de aprofundar a investigao de doenas neuro-psiqutricas. O questionrio de
AVDB (ANEXO 8.2) avalia a capacidade do paciente sobreviver, abordando atividades
bsicas como vestir-se, higiene pessoal, a capacidade para transferncia, de tomar banho, de
se alimentar, e continncia. J o questionro AVDI (ANEXO 8.3) mede a capacidade do
paciente viver em sociedade, avaliando capacidade para usar o telefone, fazer comprar,
atividades domsticas, uso de transporte, controle de finanas, e auto-administrao de
medicamentos. O Minimental e AVDB apresentam um escore final com ponto de corte que
determinam a normalidade ou alterao do exame; o questionrio de AVDI no tem ponto de
corte, avaliando a capacidade do paciente para cada atividade como incapaz, com ajuda
ou sem ajuda.
O domnio Ambiente composto por oito questes (com percepes acerca de segurana,
ambiente saudvel, renda, acesso a informao, lazer, acesso sade e transporte, e as
condies gerais de domiclio e vizinhana); 7 questes relacionadas com o domnio fsico
(dor, tratamento mdico, energia e capacidade para as atividades dirias, capacidade de
deambular, capacidade para o trabalho e sono); 5 questes que abordam o domnio psquico
(como aproveitar a vida, sentido da vida, capacidade de concentrao, aceitao da aparncia
do corpo, a auto-satisfao e sentimentos negativos tais como mau humor, desespero,
ansiedade, depresso) e, finalmente, o domnio social composto por apenas 3 perguntas
95
sobre a satisfao com as relaes pessoais, vida sexual e apoio recebido de amigos. H ainda
duas questes gerais acerca da Qualidade de Vida que, entratanto, no so consideradas na
anlise pela OMS ao calcular os escores para os domnios. Os resultados so calculados em
uma escala de 4-20 e posteriormente so recalculados para uma escala centesimal para
facilitar a compreenso, atravs de uma sintaxe do programa estatstico SPSS (WHO, 1998c).
96
Pacientes Cuidadores
No foi realizado clculo amostral, sendo inclusos todos os 32 pacientes e seus respectivos
cuidadores domiciliares presentes na CSSI que livremente consentiram em participar. Os
dados coletados foram analisados no SPSS Statistical Package, aps o uso da Sintaxe proposta
pela OMS (WHO, 1998; FAMED-UFRGS, s/d).
Foi realizada a anlise descritiva dos pacientes e cuidadores, de acordo com as variveis
independentes coletadas. Posteriormente, foram calculados os quatro domnios do WHOQoL
nas escalas de 4-20 e centesimal, obtendo a seguir a mdia de cada domnio para pacientes e
cuidadores.
97
A visualizao dos domnios do WHOQoL atravs da representao grfica do histograma
permitiu verificar o padro de normalidade, sendo demonstrada uma distribuio no normal
das mdias dos quatro domnios.
Para a anlise univariada com regresso alguns dados foram agrupados. Estado civil foi uma
varivel praticamente dicotmica, com apenas um paciente solteiro e um divorciado,
dividindo-se os demais entre casados e vivos. Neste caso, optou-se por agrupar pacientes em
dois grupos: com companheiro e sem companheiro.
Foi conduzida anlise univariada com regresso linear. Neste modelo, foi calculada a
significncia estatstica e a relao entre cada varivel independente e a varivel resposta,
representada por cada domnio do WHOQoL-breve.
Assim, foram estudadas as associaes entre todas as variveis e cada domnio do WHOQol
de pacientes, calculando-se o valor de beta e a significncia para o Teste F. No caso de
variveis contnuas, o beta indica a relao direta entre as duas variveis. No caso das
variveis categricas, o valor de beta indica a influncia de cada categoria daquela varivel na
varivel resposta, tendo como base uma varivel pr-determinada como padro.
Para avaliar a associao entre cada varivel categrica e o domnio em estudo do paciente,
foram utilizadas como referncia sempre aquela categoria que teoricamente representasse
maior incapacidade ou menor apoio ao paciente, seguindo uma lgica crescente de apoio
recebido (ou seja, quanto maior, melhor).
98
Exemplificando, no caso da varivel meios auxiliares de locomoo suas categorias foram
analisadas tendo como base o uso de cadeira de rodas (pior quadro clnico); no caso da
avaliao das atividades de vida, tomou-se como base sempre a categoria de maior
dependncia. No caso das variveis especficas de cuidadores que interferem na QV do
paciente, as categorias foram estudadas sempre em relao categoria que apresentasse
menor apoio recebido, tais como cuidador em carga horria parcial, cuidador informal que
trabalha fora e gnero masculino.
Foi conduzida a seguir a anlise univariada com regresso Linear tambm para o modelo de
Qualidade de Vida de Cuidadores, calculando-se significncia estatstica e a relao entre
cada varivel independente e a varivel resposta (cada um dos quatro domnios do WHOQoL-
breve). Novamente foram estudadas as associaes entre todas as variveis e cada domnio do
WHOQol de cuidadores, calculando-se o valor de p para o teste F e o valor de beta.
Para o estudo comparativo dos domnios entre cuidadores e pacientes, foi utilizado o teste de
Wilcoxon, tendo em vista se tratar de amostra pareada sem distribuio normal, com clculo
da significncia (p-valor) para o teste.
99
Nesta avaliao, tendo em vista a excluso de dois pacientes do estudo pela incompletude das
respostas do WHOQoL-breve, seus respectivos cuidadores foram tambm excludos da
anlise, e as mdias dos escores dos domnios bem como a anlise foram feitas tomando como
base 30 pacientes pareados com seus respectivos cuidadores.
100
5 RESULTADOS
O Asilo de Lzaros no Recife foi inaugurado pelo Padre Antnio Manuel em 1714,
administrado pela Igreja, e se tornou o Hospital de Lzaros em 1789, administrado pela Santa
Casa de Misericrdia, sendo desativado somente em 1941, devido inaugurao da Colnia
de Mirueira, Leprosrio federal pernambucano. O Hospital dos Lzaros baiano foi inaugurado
pelo governador e capito-geral da Bahia Dom Rodrigo de Meneses (1750-1807) em 1789
101
sem nenhum auxlio da Coroa e desativado somente em 1947 (MACIEL, 2007;
AGRCOLA, 1960; SOUZA-ARAJO, 1954).
Em So Paulo, em 1805, foi criado tambm pela Santa Casa o Hospital dos Morfticos e, no
ano seguinte, sob a direo do Padre Bento Pacheco Dias, apstolo dos leprosos do Brasil,
outro hospital foi inaugurado em Itu, que se tornaria a Colnia de Pirapitingui. Outra
instituio localizava-se em Belm, onde a Santa Casa de Misericrdia inaugurou em 1815 o
Leprosrio Hospcio dos Lzaros, que atendia a toda a regio Norte e funcionou at 1938. Em
1816 foi fundado em Mato Grosso, o Hospital So Joo dos Lzaros por iniciativa de do
Capito-General Oeynhausen. Destes hospitais, os da Bahia. Minas Gerais e Rio de Janeiro,
102
ainda funcionavam em 1942. (SOUZA-ARAJO, 1937; AGRCOLA, 1960). No ano de
1833, em So Lus do Maranho, foi fundada uma primeira vila de leprosos que em 1869
transformou-se no Asilo do Gavio. Em Minas Gerais, atravs de uma doao do comerciante
portugus Capito Antnio de Abreu Guimares26 Irmandade de Misericrdia da
Comarca da cidade de Sabar, foi inaugurado em 1883 um asilo administrado pela Santa
Casa de Misericrdia. (MACIEL, 2007).
A manuteno dos abrigos e hospitais dos lzaros ficou por um longo perodo a cargo das
ordens religiosas. Desde o Imprio, as autoridades declaravam que no tinham como arcar
sozinhas com as despesas, acionando entidades particulares na manuteno e criao de
abrigos. (SANTOS, 2006a). Como visto, exceo da Capital Federal, o auxlio do poder
pblico era pontual e no sistematizado.
103
no se traduzia em servios que promovessem a melhoria das condies de sade do
paciente. (SANTOS, 2006a). MACIEL (2007) afirma que at o incio do sculo XX, todos
os hospitais e asilos existentes eram de manuteno particular, a maioria da Igreja, inexistindo
instituies de responsabilidade plena do Estado. Mas a urbanizao e a expanso do capital
no final do sculo XIX obrigariam o poder pblico municipal e estadual a criar ou expandir os
servios de higiene e sade (DUCATTI, 2009).
A Constituio Federal de 1891 definiria que os servios de sade pblica seriam uma
atribuio dos governos estaduais, que tinham de autonomia para sua organizao e
regulamentao. No nvel federal, o rgo responsvel era a Diretoria Geral de Sade Pblica
(DGSP), criada em 1897 e subordinada ao Ministrio da Justia e Negcios Interiores.
DUCATTI (2009) aponta, como primeira referncia oficial doena no perodo republicano,
o Regulamento Sanitrio de setembro de 1902, promulgado no governo de Francisco de Paula
Rodrigues Alves (1848-1919), que estabeleceu a notificao compulsria de vrias doenas,
entre elas a lepra.
A partir da virada do sculo, haveria uma verdadeira revoluo na maneira como o governo e
a medicina tratariam a lepra, caminhando para polticas de isolamento e segregao que
culminariam com prticas discriminatrias, eugnicas e centralizadoras. MONTEIRO (2003)
divide o discurso e prtica do isolamento em cinco perodos:
From 1900 to 1920, the first prophylactic policies emerge; in the second
period from 1921 to 1930, the National Public Health Department is founded
and debates on forms of isolation intensify; the third period from 1931 to 1945
corresponds to the era of Getlio Vargas: compulsory isolation is
implemented, large leper colonies are built and sulfone treatment is
discovered. The fourth period, from 1946 to 1967 is characterized by
international leprosy congresses that advised against, or even criticized,
isolationist measures. In 1962, compulsory isolation ends in Brazil, except in
So Paulo. And, finally, in the fifth period, from 1967 onwards, compulsory
isolation is replaced by outpatient treatment. (MONTEIRO, 2003)
A reforma sanitria proposta em 1903 pelo diretor-geral da Sade Pblica, Oswaldo Cruz
(1872-1917), originou o Regulamento Sanitrio da Unio27. Nesse perodo, foram
incorporados DGSP os servios de higiene defensiva, a polcia sanitria, a profilaxia das
doenas infecciosas e as atividades de higiene domiciliar no Distrito Federal, o que trazia os
doentes para o campo de ao do poder pblico. (DUCATTI, 2009). Em junho de 1904,
Oswaldo Cruz apresentou ao Congresso Nacional o polmico projeto de vacinao contra a
27
Decreto no 5.156, de 8 de maro de 1904
104
varola, marco crucial da imposio do poder pblico sobre o indivduo. Cerca de 30 anos
depois, a poltica de isolamento compulsrio desrespeitaria direitos civis e laos familiares ao
expulsar os doentes para os Leprosrios.
O isolamento dos leprosos em colnias e a construo de uma unidade na Ilha Grande (Rio
de Janeiro) eram defendidos por Oswaldo Cruz j aps sua sada da DGSP em 1906:
A molstia se transmite. O como, no o sabemos. Mas o leproso , ao
menos, um dos depsitos do vrus. Isto est aprovado. Dai a
necessidade isol-lo da comunidade. Que o isolamento til, que surte
efeito seguro, j ficou demonstrado (...) A sequestrao do morftico s
prtica quando feita nas colnias de leprosos. So instituies
perfeitamente adequadas e onde o enfermo pode exercer toda a
atividade que as suas foras permitem (...) J bom numero de colnias
leprosas existe pelo mundo afora. A sede delas geralmente uma ilha
(...) Existem, na Ilha Grande, lugares dos mais aprazveis que
possumos, magnficas instalaes que foram feitas para um grande
Lazareto (SANTOS, 2006a)
Em 1908, poca em que a maioria das aes de sade ocorria na Capital Federal localizada no
Estado da Guanabara, o hospital paulista Padre Bento iniciaria sua ao pelo interior do pas.
Seus mdicos, considerados por MACIEL (2007) a elite da medicina leprolgica da poca,
realizaram expedies, sobretudo no Centro Oeste e Norte. O relatrio da expedio de 1912,
publicado em 1916, considerado um ponto de inflexo para o movimento sanitarista.
Destacou-se ainda a expedio realizada por Oswaldo Cruz, tambm em 1912, a pedido do
Ministro de Agricultura, Indstria e Comrcio, Pedro Manuel de Toledo (1860-1935), na
regio amaznica, vasta regio do pas que guardava grandes possibilidades econmicas e
necessitava de apoio e investimento governamentais, para estudos das condies mdico-
sanitrias. (MACIEL, 2007). Em 1913 Oswaldo Cruz chamaria a lepra de filha mais velha
da morte (CUNHA, 2005).
Segundo SANTOS (2006a), o movimento pela reforma da sade pblica da dcada de 1910
foi fundamental para a definio da autoridade do Estado Nacional no campo da sade. A
partir de 1914, com a aprovao do novo Regulamento da DGSP, o isolamento passou a ser
em domiclios ou em hospitais e colnias, depois que Herclides Csar de Souza Arajo28
28
Em 1917 Souza-Arajo assessorou o governo do estado do Paran a regulamentar a profilaxia da lepra, o que
se transformou na lei n 1718, autorizando a fundao de trs instituies no Estado: um numa "ilha da costa",
dois no interior, nenhum na capital, como previa o projeto inicial. Em 1921, no Par, chefiou o Servio de
Saneamento Rural por trs anos. Em 1924 inaugurou a Lazarpolis do Prata, "(...) a primeira colnia agrcola de
leprosos do Brasil". O DNSP - diretamente ou por intermdio da Diretoria de Profilaxia Rural e da Inspetoria de
Profilaxia da Lepra e Doenas Venreas - e os Estados se uniam e acordavam para que a profilaxia da lepra e das
doenas venreas fosse executada, o que segundo Souza-Arajo, foi o primeiro acordo de relevncia" firmado
entre Unio e Estado, que criou o Primeiro Leprosrio federal do Brasil. Souza-Arajo observou tambm o uso
105
(1886-1962), um dos maiores estudiosos da lepra no Brasil, sugeriu ao governo a compra de
ilhas para isolar os doentes. Ele argumentava que desde 1904 a lepra era doena de
notificao compulsria, mas at ento o isolamento dos doentes era recomendado nos
domiclios, no obrigatrio, e o Estado no oferecia condies para que este se concretizasse
de outra forma. Oswaldo Cruz criticava a hospitalizao do leproso:
A hospitalizao do leproso no cousa exeqvel como medida profiltica.
A lepra molstia de longa durao, mata lentamente, mutilando aos poucos o
indivduo, deformando-o, e isto em decurso moroso, de 1 a 4 decnios. No
hospital, o leproso fica entregue sua fatalidade, tratado como doentes,
improdutivo, tendo como preocupao exclusiva a molstia que o infelicita e
os governos ver-se-iam sobrecarregados de colossal despesa (SANTOS,
2006a).
Porm, SANTOS (2006) destaca que nas primeiras dcadas do milnio passado a lepra,
assim como a tuberculose, no teve grande cobertura como doena ameaadora, por no se
manifestar de forma epidmica. MACIEL (2007) relata que membros da Academia Nacional
de Medicina criaram em 1917 uma Comisso para indicar as medidas mdicas e higinicas
destinadas ao saneamento da populao brasileira, cujo relatrio final foi encaminhado ao
Presidente da Repblica. O documento descrevia o estado da Sade Pblica naquele momento
e as aes necessrias, propondo a criao de um Ministrio da Sade Pblica, com
autonomia e recursos, mas a lepra no apareceria na agenda estratgica de sade do pas.
Ali, as doenas priorizadas foram: malria, ancilostomose, leishmaniose, doena de Chagas,
febre amarela e sfilis.
do leo da Chaulmoogra, bem como formulaes a base de mercuriocromo, azul de metileno, salvarsal e
estriquinina. (MACIEL, 2007). Chegou a ser indicado pelo interventor de Getlio Vargas (Joo Alberto Lins de
Barros) para a Inspetoria de Profilaxia da Lepra paulista, mas como estava na Europa, Salles Gomes ocupou seu
lugar. (MONTEIRO, 2003). Publicou inmeros 3 artigos acerca da doena no Brasil, um artigo acerca da lepra
nas Amricas, alm de vrios estudos sobre tratamento, tentativa de cultura do bacilo e relato de casos, alm de
ser um dos autores brasileiros com maior nmero de publicaes sobre o tema em Peridicos internacionais.
106
A excluso da lepra desta lista de prioridades gerou a reao de Souza Arajo, que lutou
para inclu-la no rol das doenas sob ateno do ento Servio de Profilaxia Rural (SPR). Pelo
decreto de maio de 1918, os Estados deveriam estabelecer parceria com a Unio para criar
representaes do SPR nas diversas unidades federativas; Minas Gerais e Paran, primeiros
estados a criar o Servio de Profilaxia Rural estadual, incluram a lepra como doena-alvo a
ser combatida. Os Estados seriam os responsveis pela construo das instituies de
isolamento e cada um elaborava uma poltica prpria, seguindo a Constituio Federativa de
1891. (MACIEL, 2007).
Ainda em 1918, um relatrio da Academia Mdico-cirrgica sugeriu pontos para uma poltica
nacional em relao lepra. Seria fundamental que todas as unidades federativas tivessem
Leprosrios para evitar o deslocamento de doentes por todo o pas, fato corrente desde o
perodo colonial, especialmente no Rio de Janeiro que recebia lzaros de quase todos os
estados.
A dcada de 1920 foi marcada pela maior atuao governamental na causa da lepra, quando
a DGSP daria lugar ao Departamento Nacional de Sade Pblica (DNSP). A reformulao
dos servios sanitrios federais ocorreu no governo de Epitcio Lindolfo da Silva Pessoa
(1865-1942), e o DNSP seria dirigido por Carlos Justiniano Ribeiro Chagas (1879-1934) at
1926. O departamento criou a Inspetoria de Profilaxia da Lepra e das Doenas Venreas, que
se dedicaria divulgao da situao real da doena no pas. A ao da inspetoria nos estados
da federao dava-se por meio da antiga Diretoria de Saneamento Rural, em cooperao com
os governos estaduais. (SANTOS, 2006a).
107
At 1920, surgiram os primeiros planos profilticos que culminaram com a criao da
Inspetoria de Profilaxia da Lepra e das Doenas Venreas, e se intensificavam os debates
sobre a forma de isolamento, de onde partiria a deciso poltica de criar hospitais-colnias
para o isolamento dos leprosos (DUCATTI, 2009; FIGUEIREDO, 2005). No final da
segunda dcada, duas solues eram discutidas: a primeira seria a construo de um grande
Leprosrio central, com capacidade para receber todos os enfermos do pas, semelhante ao
leprosrio de Carville de New Orleans (Louisiana, EUA), sendo sugerida a Ilha Grande como
o local mais adequado; a segunda opo, que acabaria sendo a implementada, seria a
construo de diversos hospitais, as chamadas colnias, em todas as unidades federativas,
para o isolamento dos doentes sob o modelo noruegus. (SANTOS, 2006a).
O governo paraense foi o primeiro a firmar acordo com a Unio, em dezembro de 1920,
culminando com a construo do lazarpolis do Prata, nas proximidades de Belm,
inaugurado em junho de 1924 como a primeira colnia fundada sob as recomendaes da
Inspetoria. Em 1921 seria ainda inaugurado o Servio de Profilaxia Rural do Par, coordenado
por Souza-Araujo e logo em seguida, o primeiro Dispensrio do Brasil, fundado no mesmo
ano em que Ernest Muir fundava, em Calcut, o primeiro Dispensrio da ndia. (SANTOS,
2006).
108
Em 1923 entraria em vigor novo Regulamento Sanitrio29, que permaneceria vigente at o ano
de 1934. Segundo SANTOS (2006a):
O acordo previa o cumprimento no nvel estadual, embora com objetivos de
supervisionar os servios preventivos em mbito nacional (era proibido ferir a
autonomia dos estados). Outra iniciativa importante foi a implementacao de
censos estaduais, seguido de estudo clinico-epidemiolgico dos casos. O estado
crescera na dcada de 20, proporcionando uma maior interveno federal na
Sade Pblica. Em 1927 havia 12 mil doentes recenseados, e poucos
Leprosrios para intern-los.
Segundo MONTEIRO30 (1995), haviam duas correntes da chamada elite tcnica brasileira: os
isolacionistas, representados pelos principais polticos e atores sociais do projeto anti-
leproso implantado em So Paulo e depois em todo Brasil, que comungavam da ideia de que
todos os leprosos deveriam ser isolados, independente da forma, do nvel e do grau
infectante; e os humanitrios que se caracterizavam pela proximidade com o doente e com
a problemtica da doena, por recomendarem medidas brandas de isolamento e por indicarem
o isolamento domiciliar e achavam que os leprosarios serviriam somente aos casos
adiantados e somente se houvesse possibilidade de cura. (MONTEIRO, 1995; DUCATTI
2009; SANTOS, 2006a).
O cenrio para as polticas a adotar quanto lepra estava aberto, e trs atores seriam
fundamentais para definir a forma de profilaxia da doena nas dcadas seguintes: o Estado de
29
Decreto 16300, de 31 de dezembro de 1923.
30
MONTEIRO (1995) definiu, na verdade, trs correntes: aqueles de postura humanitria defendiam o
isolamento institucional facultativo, paralelo ao isolamento domiciliar; os isolacionistas se dividiam em dois
grupos: os isolacionistas compulsrios defendiam o isolamento a todos, independente do estgio de
desenvolvimento e do tipo da lepra, e quem pudesse, poderia construir casas prprias e outras regalias, mas
sempre no interior dos asilos-colnias, que deveriam ser em nmero suficiente para todos os leprosos do pas; os
isolacionistas radicais alegavam que era invivel o isolamento domiciliar e ainda sugeriam o isolamento em
ilhas ou cidades especialmente dedicadas para este fim, e as zonas de excluso.
109
So Paulo, isolacionista, embaseado em uma elite tcnica e poltica influente; as Sociedades
de Assistncia, inicialmente de discurso e prtica mais humanitrias; e o Governo Federal
centralizador, comandado por Getlio Vargas e seu ministro Gustavo Capanema.
Nas primeiras dcadas do Sculo XX vrias instituies sociais foram fundadas: em maro de
1917, iniciava seus trabalhos a Associao Protetora dos Morfticos32, que se comprometia a
ajudar a Santa Casa de Misericrdia de So Paulo na assistncia material e espiritual dos
morfticos por ela hospitalizados. (MACIEL, 2007; SANTOS, 2006a). No incio da dcada
de vinte, j existia no Rio de Janeiro a Associao Santa Terezinha do Menino Jesus, que
tinha foco nos filhos de hansenianos33. (MONTEIRO, 1998). Em 1926, foi criada a Sociedade
de Assistncia s Crianas Lazaras, em So Paulo, posteriormente Sociedade de Assistncia
aos Lzaros e Defesa contra a Lepra, fundada por Alice Tibiri e outras damas da sociedade
paulista. A Sociedade de Assistncia aos Lzaros priorizou inicialmente as cidades do interior
de So Paulo, e gradativamente expandiu-se para diversas regies do pas. Em 1928, foi
31
Adolfo Lutz discordava do isolamento, mas no pelas mesmas questes que os humanistas consideravam. Ele
atribua a um inseto a transmisso da lepra, e o mosquito causador da doena poderia invadir qualquer
ambiente, sendo impossvel manter um ambiente hermeticamente fechado (DUCATTI, 2009). Lutz foi autor de
vrios trabalhos em que tentava relacionar a doena com a picada de insetos.
32
A Associao Protetora dos Morfticos surgiu por iniciativa do Arcebispo do Estado, do casal Macedo Soares
e das damas da sociedade paulista. Tinha a misso de "prestar caridade", "socorrer os leprosos", asilados ou
no, e suas famlias, alm de, ainda, exercer aes de profilaxia, evitando o contgio dos pais infectados com
seus filhos, como determinava a orientao do servio sanitrio do Estado. (MACIEL, 2007)
33
Em 1922, graas a uma doao de Celestino Bourroul, a Associao Santa Terezinhado Menino Jesus tomou
posse de um grande terreno na Lapa, onde pretendia construir um Asilo-Escola, que foi impedido pelo Servio
Sanitrio, que alegou ser a localizao do terreno muito central para os fins propostos. Em 1926, a Associao
adquiriu um terreno no municpio de Carapicuba, situado no quilmetro 23 da Estrada de Ferro Sorocabana,
com projeto idealizado pelo engenheiro lvaro de Salles Oliveira. (MONTEIRO, 1998)
110
criada a Sociedade de Assistncia aos Lzaros e Defesa contra a Lepra do Distrito Federal34,
com vrios integrantes da elite carioca. (SANTOS, 2006a; MACIEL, 2007). Em 1929, era
lanado o peridico mensal Boletim da Sociedade de Assistncia aos Lzaros e Defesa
contra a Lepra, com ensinamentos para minimizar o estigma social, notcias sobre a luta anti-
leprosa no pas e esclarecimentos a populao leiga. A publicao defendia os dispensrios
para efetivamente se vencer esta luta contra o mal de Hansen, mas tambm apoiava a
construo de hospitais para o tratamento, com a condio de um tratamento cientfico com
compaixo e piedade (MACIEL, 2007).
Em fevereiro de 1932, Alice Tibiri reuniu, na sede, os representantes das sociedades para
criar a Federao das Sociedades de Assistncia aos Lzaros e Defesa contra a Lepra, que
seguiu os ideais autnomos de ao preconizados por ela, mas gradativamente se alinharia
com o modelo de sade governista35 (SANTOS, 2006a). Em 1933 a Sociedade passou a ser
alvo de uma campanha difamatria e equivocada a partir da imprensa paulista e do diretor
do Departamento de Proflaxia da Lepra, Francisco de Salles Gomes Jnior, que denunciavam
corrupo e desvio de verbas das doaes. O governo suspendeu uma coluna de Tibiri no
jornal Correio paulistano, dedicada causa da lepra e restringiu as verbas da entidade.
Deste episdio surgiu o lema que Alice Tibiri posteriormente adotaria: Com o governo, se
preciso; sem o governo, se possvel; e at mesmo, contra o governo, se assim for necessrio
(CURI, 2002). Porm, este foi o momento em que a direo da Sociedade encontrou apoio no
governo federal e principalmente da Inspetoria de Profilaxia da Lepra e Doenas Venreas.
(MACIEL, 2007). Percebe-se que a dicotomia entre os humanitrios especialmente das
Sociedades de Assistncia incomodava o estado de So Paulo, que tinha uma viso
isolacionista quanto profilaxia da doena. (SANTOS, 2006a)
34
Na Capital Federal (Rio de Janeiro), o trabalho filantrpico era desenvolvido com apoio do engenheiro e
empresrio Guilherme Guinle, mas o foco era mais cientfico, criando o Centro Internacional de Leprologia,
sediado no Instituto Oswaldo Cruz (SANTOS, 2006a).
35
A estreita proximidade e identidade com os leprologistas criaram uma ligao entre a Sociedade e os
dirigentes do Departamento Nacional de Sade, em prol de uma ao comum. Alice Tibiri era recebida pelos
Inspetores de Profilaxia da Lepra e Doenas Venreas, participava de concursos, como o da escolha do melhor
cartaz de propaganda anti-leprosa para educao sanitria e visitava hospitais como o de Curupaity, em
Jacarepagu. (MACIEL, 2007). interessante notar que as Sociedades de Assistncia se referiam sempre a
doena como o mal de Hansen, evitando a terminologia lepra.
111
A exemplo do modelo noruegus o Brasil tinha o modelo paulista36, que defendia o
isolamento compulsrio de todos os leprosos. Como destaca MONTEIRO (1998), os
outros Estados da Federao optavam por um modelo mais brando. O modelo implementado
em So Paulo na dcada de 1920 consolidou-se na gesto de Salles Gomes no rgo de
combate lepra durante toda a Era Vargas. As aes profilticas paulistas so consideradas
um marco na implementao de polticas pblicas de sade centralizadoras. Alm disso,
diversos segmentos sociais paulistas contriburam para a ampliao das discusses. SANTOS
(2006a) cita Emlio Marcondes Ribas (1862-1925):
Este exemplo no me ocorre por um bairrismo mal entendido, nem
pela preocupao, inteiramente descabida em assunto de tanta
relevncia e responsabilidade, de ser agradvel aos nossos
administradores. Cito o caso de S. Paulo unicamente por achar que um
exemplo a ser imitado. De fato, ali se realizam, os dois fatores decisivos
no xito da profilaxia da lepra, isto , um governo bem orientado ao
lado de um povo culto generoso. (Emilio Ribas in: SANTOS, 2006a)
Antecessor de Arthur Neiva (1880-1943), Emlio Ribas foi outro mdico dedicado ao estudo
da lepra. Em 1918, Ribas participara do grupo de trabalho encarregado de analisar a lepra
em So Paulo, cujos estudos foram fundamentais para o assunto relativo profilaxia da lepra
no Estado de So Paulo, seguindo-se a poltica de excluso adotada independente da forma
clnica ou estgio da doena. A poltica segregacionista paulista foi oficializada pela reforma
de 1917, e sua ao se distinguia radicalmente das implantadas em outros estados, onde o
modelo isolacionista no era to rigoroso. (MACIEL, 2007).
36
A literatura da poca no faz aluso explcita a um modelo paulista, como sempre foi feito ao modelo
noruegus. Mas influncia da elite cientfica e das polticas pblicas paulistas na Sade Pblica nacional foram
to impactantes, que hoje, ao rever as polticas da poca, se admite que tal modelo existiu. Segundo MONTEIRO
(2003): What we now call the 'So Paulo modelserved as a source of inspiration and, to a greater or lesser
extent, determined prophylactic policy for the disease in several Brazilian states. Sobre este tema, sugere-se ver
tambm CUNHA (2005).
112
do DPL de So Paulo, seus mdicos eram unnimes em considerar o isolamento dos doentes
como a medida profiltica de maior alcance. (SANTOS, 2006a)
37
A Sociedade Paulista de Leprologia se dedicava formao de quadros tcnicos e seus instrumentos de
divulgao de idias, fomentando espaos como congressos, encontros acadmicos e peridicos cientficos. So
Paulo pioneiro tambm na fundao da Sociedade Paulista de Leprologia, sediada no Sanatrio Padre Bento
em Guarulhos que abrigava vrios especialistas. A Revista de Leprologia de So Paulo tinha o objetivo de
difundir artigos, experincias, relatos, assim como tambm divulgar as novidades do campo da leprologia, com
periodicidade trimestral e um nmero especial temtico por ano, normalmente resultado de um congresso ou de
alguma novidade cientfica. Em 1936, a Revista passou a se chamar Revista Brasileira de Leprologia, e passa a
ser um veiculo de divulgao da Sociedade Brasileira de Leprologia, da Sociedade de Leprologia do Rio de
Janeiro e "(...) de Todas as que se filiarem e serem congneres". Nos congressos e eventos organizados pelo
Departamento paulista, reforavam-se as ideias isolacionistas pelos palestrantes convidados e pelos participantes,
sustentando-se uma verdade que justificava e explicava o isolamento como prtica profiltica. Quem discordasse
era visto como um inimigo da 'causa profiltica paulista' sob pena de transferncia ao Asilo de Cocais, um 'exlio'
para os mdicos discordantes de um pensamento homogneo, que poderia significar, inclusive, o final de sua
atividade profissional no Estado, j que a formao era custeada pelo Estado. (MACIEL, 2007)
113
detrimento das noes de Medicina Social europias (MONTEIRO, 1995). CURI (2002)
afirma que Belisrio Penna38 (1868-1939) chegou a sugerir a criao de um ou dois
municpios autnomos (norte e sul do Brasil) especificamente dedicados aos leprosos, para
onde deveriam ser levados todos os doentes a despeito de sua concordncia, com o entorno
guarnecido por um batalho do exrcito. Penna considerava a lepra o problema sanitrio
mais grave do Brasil, que exigia providncias rgidas, e apontava o descaso criminoso dos
poderes pblicos; ele calculava que o total de leprosos aumentava 40% a cada quatro anos,
com previso de 47.415 leprosos em 1930 e na dcada de 1940 esse nmero passaria dos 129
mil doentes. Penna achava que Leprosrios no seriam adequados para um pas com 34.000
leprosos, e que uma nica cidade seria uma maneira mais humana de lidar com os doentes
(CUNHA, 2005). Este projeto ressuscitava a idia de Oswaldo Cruz para Ilha Grande, mas foi
combatido por Eduardo Rabello, que citara a Ilha de Molokai, no Hava, para considerar a
proposta fadada ao fracasso. O poder pblico ainda ponderava que 34.000 leprosos juntos
poderiam ser transformar em uma fora que exrcito nenhum conseguiria conter, e evoluir
para uma pica e trgica marcha de leprosos revoltosos. Outra proposta apresentada na
poca foi a criao de zonas de concentrao de leprosos. (CURI, 2002).
Algumas das medidas adotadas aps a Revoluo de 1930 foram projetadas em debates
ocorridos nas duas dcadas anteriores, e, graas ao j existente DNSP39, o governo herdou
38
Belisrio Penna, mineiro de Barbacena, formou-se pela Faculdade de Medicina da Bahia em 1890, foi
vereador em Juiz de Fora, e em 1904 mudou-se para o Rio de Janeiro, passando a trabalhar na Diretoria Geral de
Sade Pblica. Participou da Revoluo de 1930, sendo indicado ministro da Educao e Sade no governo
Getlio Vargas, cargo em que permaneceu por trs meses. Foi um dos introdutores no Brasil das teorias
eugnicas, sendo membro ativo da Comisso Central Brasileira de Eugenia, da qual se originou a Liga Pr-
Saneamento. autor do livro Saneamento do Brasil (Rio de Janeiro, 1918). (Wikipedia)
39
O MESP compreendeu quatro Departamentos Nacionais: de Ensino, de Sade Pblica, de Medicina
Experimental e de Assistncia Pblica e foi regulamentado em 1931. O Departamento Nacional de Assistncia
114
uma estrutura estatal e uma burocracia com razovel capacidade de atuao autnoma sobre
o territrio nacional. As polticas pblicas implantadas teriam alcance nacional, atravs de
programas de combate a endemias, mantendo as prioridades definidas previamente, mas em
condies mais favorveis devido s prticas centralizadoras, com aes que supostamente
atingiriam amplos setores da sociedade anteriormente excludos. Seu governo priorizou
tambm a integrao do interior como forma de consolidar o Estado, alm do controle da
sociedade, sua modernizao e industrializao, e a consolidao das leis trabalhistas
(SANTOS, 2006a).
A partir de Vargas, havia uma demanda crescente de mais mudanas sanitrias nas cidades,
sendo uma delas a resoluo das endemias graves. Seria criado o Departamento de Profilaxia
da Lepra (DPL), no qual foi traado um plano de combate inicialmente baseado mais no
tratamento ambulatorial de doena e menos no isolamento hospitalar, algo muito combatido
pelos isolacionistas. DUCATTI (2009) categrico em afirmar que a posio do
isolacionistas serviu de modelo para a sade pblica, sendo a eugenia, como pseudocincia,
uma grande contribuidora para o pensamento atuante desse perodo. Segundo SANTOS
(2003):
O objetivo do governo Vargas era debelar completamente a lepra no
pas. Embora diversos estudos, como Schwartzman (1983), afirmem
que o combate lepra no Brasil comeou a ser implantado somente a
partir do governo Getlio Vargas (1930-45) e do perodo de Capanema
(1934-45) no ministrio, verificou-se que desde o sculo XVIII j havia
stios apropriados para abrigar os morfticos. No perodo imperial e na
Primeira Repblica, houve aes pblicas que atestam a existncia de
medidas relativas ao tratamento da lepra no pas.
Pblica que, menos de um ano aps a sua criao, foi transformado em Diretoria de Assistncia Hospitalar. Mais
tarde, essa diretoria foi suprimida, e os hospitais que dela faziam parte foram subordinados diretamente ao
Departamento Nacional de Sade Pblica (DNSP) j existente (CUNHA 2005)
40
. Esse total inclua 5 hospitais (Distrito Federal, Bahia, Pernambuco, Minas Gerais e Mato Grosso), 1 hospital-
colnia no Distrito Federal, 1 asilo-colnia em So Paulo, 3 colnias (Par, Paran e Rio Grande do Norte) e 4
asilos (Acre, Par, Maranho e Cear) (SANTOS 2006).
115
mantendo-se a cargo da Inspetoria de Profilaxia da Lepra e das Doenas Venreas e
limitando-se a manter os financiamentos a estados sem um critrio pr-estabelecido e sem um
plano especfico.
116
Gustavo Capanema Filho (1900-1985)41, nomeado Ministro da Educao e Sade Pblica dez
dias aps a eleio de Vargas em 1934, seria uma um ator fundamental na definio da forma
de lidar com a doena no Brasil. Naquele ano ocorreria a reformulao dos servios de sade
pblica42 (SANTOS, 2006a), e em agosto de 1934 foi formulado o Plano Nacional de
Combate Lepra (MACIEL, 2007), que intensificou a luta contra a lepra a partir do ano
seguinte, com um amplo plano de construes. SOUZA-ARAJO (1945) afirma que
somente em 1935 foi a lepra considerada como problema sanitrio nacional e o governo
federal incrementou a sua profilaxia em vrios Estados, mediante acordos.
Ministro que mais tempo permaneceu no cargo (julho de 1934 a outubro de 1945), Capanema
dedicou-se j em 1935 a um novo projeto de reforma ministerial, enviado Cmara dos
Deputados em dezembro (SANTOS, 2006a). A Unio comeava a aproximar-se do modelo
paulista: o projeto de 1935 visava a construo de novos Leprosrios e a melhoria dos j
existentes, constituindo o que se conheceu como o trip do armamento anti-leproso,
composto pelo Leprosrio, onde os doentes eram internados, o Dispensrio, local de
diagnstico da doena e de encaminhamento para o isolamento alm do exame dos
comunicantes, e o Preventrio (ou educandrio) responsvel pela manuteno e observao
dos filhos de doentes e das crianas nascidas nos asilos. Os novos Leprosrios eram federais,
os Dispensrios eram vinculados aos servios sanitrios estaduais, e os Preventrios eram
administrados pelas Sociedades de Assistncia aos Lzaros e Defesa Contra a Lepra.
(SANTOS, 2006a; MACIEL, 2007; DUCATTI, 2009).
Assim, para o sucesso das medidas implantadas por Gustavo Capanema, especialmente
quanto campanha preventorial, foi fundamental a mudana poltica no comando da
Sociedade de Assistncia aos Lzaros com a posse de Eunice Sousa Gabi Weaver (1902-
1969)43, que se tornaria parceira do gabinete de Gustavo Capanema. (SANTOS, 2006a).
Havia no pas, quela altura, cerca de 20 Leprosrios, j inclusas as instituies menores
41
Gustavo Capanema foi oficial-de-gabinete, e Ministro do Interior e Justia do governador mineiro Olegrio
Dias Maciel (1855-1933), e chegou a assumir o cargo interino de interventor federal em Minas Gerais com a
morte de Maciel. Pea chave da influncia poltica de Vargas no estado, conseguiu evitar a ciso dos grupos
polticos rivais e evitar a adeso do Estado a Revolta Constitucionalista paulista. (Fonte: Wikipedia)
42
Capanema extinguiria a Inspetoria de Profilaxia da Lepra e das Doenas Venreas, transferindo suas atividades
para a Inspetoria dos Centros de Sade, que atuava no Distrito Federal. O correspondente estadual desta
Inspetoria foi ampliado, transformando-se na Diretoria dos Servios Sanitrios, um exemplo da tpica
sistematizao do combate lepra do governo Vargas. (SANTOS 2006)
43
Eunice Weaver era professora de Historia e Geografia no Instituto Gambery e acumulava os cargos de
Presidente da Sociedade de Assistncia aos Lzaros e Defesa Contra a Lepra de Juiz de Fora e vice-presidente da
Associao nacional com sede em So Paulo e representou uma excelente alternativa a posio ofensiva de Alice
Tibiri para os governos paulista e brasileiro. (CURI 2002)
117
normalmente destinadas a amputados. No se conhecia exatamente o nmero de doentes para
calcular quantas instituies mais seriam necessrias. (MACIEL, 2007)
44
As instituies seguiam a estrutura de organizao do espao dos Leprosrios paulistas: na zona sadia, a
primeira, ficavam as residncias dos funcionrios e os prdios da administrao, a casa de hspedes, a portaria, a
subestao de energia, e a garagem; na zona intermediaria encontravam-se os reservatrios de gua, o posto de
fiscalizao de visitas e o local onde os doentes as recebiam; a zona doente era a mais importante por alojar as
vtimas em casas e dormitrios coletivos. Considervel distncia separava as zonas doente e sadia, e uma
portaria com cancela dava passagem apenas a algumas pessoas autorizadas a cruzar a demarcao, e raros eram
os casos em que um doente recebia autorizao para ultrapassar esses limites. (SANTOS 2006)
45
O Centro Internacional de Leprologia foi criado em 1931 e seria fundado em 1934, com a presidencia da
sesso de Guilherme Guinle, participao de Ettiene Burnet (Liga das Naes), Carlos Chagas e Eduardo
Rabello, e sob apoio da Liga das Naes que chegou a promover visitas internacionais para conhecimento da
Lepra e o papel do Brasil frente a OPAS. O CIL tambm era conhecido pelas siglas CIEstL ou CIPqL. Foram
definidos membros do Instituto Oswaldo Cruz (IOC) para coordenar as pesquisas, com indicao de Souza-
Arajo na Seo de Imunologia, Jos Carneiro Fellipe na seo de Qumica Fisiolgica e Jos da Costa Cruz na
Imunologia. O Centro comeou funcionando em Manguinhos, Um dos focos iniciais era produzir medicamentos,
e tambm pesquisar substancias nacionais similares a chaulmoogra.
118
desfeito, provavelmente por causa da II Guerra Mundial. (MACIEL, 2007), tendo
continuidade as pesquisas no Instituto Oswaldo Cruz (IOC). So Paulo continuava produzindo
a elite da medicina leprolgica da poca, representada pelos mdicos que clinicavam no
Hospital Padre Bento. Segundo o censo dos leprosos, realizado em 1936, o Padre Bento
possua 503 doentes internados, todos com as formas moderadas da doena."(MACIEL,
2007).
Em 1937 SOUZA-ARAJO publicou uma consolidao dos censos estaduais, com 24.233
leprosos fichados, 10.134 isolados, e uma estimativa de 48.440 doentes em todo o pas,
estimativa que ele mesmo corrigia para 50.000 ao final do artigo. A situao era crtica no
Amazonas, com taxa de deteco de 6,02%0 e no Territrio do Acre, com 5,40%0. A taxa
nacional estaria em 1,03%0. Ele apontava que no mundo as estimativas de leprosos
consideravam de duas a dez vezes o nmero de casos registrados, e concluiria infelizmente,
que essas estimativas [brasileiras] esto muito aqum da realidade (SOUZA-ARAJO,
1937).
Segundo SANTOS (2006), a centralizao poltica e o autoritarismo tiveram seu pice aps o
golpe do Estado Novo, em novembro de 1937, o desfecho de um processo de centralizao
polticoadministrativa e de um modelo corporativista j em curso sob o regime liberal
implantado aps a Revoluo de 30. Neste ano, movida pelo Estado Novo e pelas
informaes leprolgicas, instituiu-se a chamada Reforma Capanema46 (MACIEL, 2007;
SANTOS, 2006a; CUNHA, 2005), que substitua o MESP pelo Ministrio da Educao e
Sade (MES), e criava dois Departamentos Nacionais distintos, o de Sade (DNS) e o de
Educao (DNE).
46
Lei 378, de 13 de janeiro de 1937
119
A Reforma era organizada em quatro grandes metas: a primeira parte se dedicava pesquisa,
a ser realizada no Instituto Oswaldo Cruz e no Centro Internacional de Leprologia; a segunda
parte abordava o censo para apurar o nmero de doentes no pas; a terceira parte abrangia a
profilaxia, teraputica e administrao dos rgos dedicados ao combate lepra, e
compreendia as seguintes frentes de trabalho: descobrimento e isolamento do doente;
vigilncia sanitria; tratamento dos pacientes; educao sanitria das massas e consolidao
do armamento anti-leproso (Leprosrios, dispensrios e preventrios); a quarta parte do plano
referia-se legislao (MACIEL, 2007).
Os anos subseqentes foram marcados pela intensificao do ritmo das obras de Leprosrios,
Dispensrios e Preventrios. (MACIEL, 2007; CUNHA, 2005). Entre 1937 e 1938, o governo
federal destinara 20 mil contos, valor ento bastante significativo, resultando em Leprosrios
em praticamente todos os estados, alguns em parceria, embora o governo da Unio tenha
desembolsado a maior parte, na maioria das vezes. (MACIEL, 2007). O MES se dividiu em 8
regies administrativas, cada qual com um estado sede.
120
5a Sergipe, Bahi*a e Esprito Santo
6a So Paulo* e Mato Grosso
7a Paran, Santa Catarina e Rio Grande do Sul*
8a Minas Gerais* e Gois
Nota: Marcados com * os estados sede das Delegacias Federais de Sade.
Fonte: MACIEL, 2007, p102.
47
Decreto-lei 11 3171, de 2 de abril de 1941
121
(SNL), em meio a outros, especficos de doenas consideradas grandes problemas
nacionais. Apesar da criao "em bloco, cada doena em questo teria estratgias de
controle diferenciadas. (MACIEL, 2007). Foi a segunda grande reforma do Ministrio,
completando a verticalizao das campanhas de combate a doenas especficas e s grandes
endemias. A criao do SNL significou a existncia de um rgo com a gigantesca funo de
superintender o combate lepra em todo o pas, planejando os respectivos
servios, constituindo-se o elemento orientador, coordenador e fiscalizador das
atividades das organizaes pblicas e privadas empenhadas na luta contra a
doena, delimitando-lhes o campo de ao, prestando a todas elas a possvel
assistncia material e tcnica, realizando ainda, diretamente ou por intermdio
de reparties federais, estaduais ou municipais, tudo que se relacionar com a
prtica da campanha antileprosa, nas suas vrias modalidades, promovendo
para isso as necessrias medidas executivas. Compete tambm ao Servio
Nacional de Lepra procurar padronizar, respeitadas as caractersticas regionais,
as organizaes pblicas e privadas de luta contra a lepra, em todo o pas, (...)
e, finalmente, realizar estudos, inquritos e investigaes sobre a lepra
(SANTOS, 2006a).
O ano de 1941 foi um ano-chave para a lepra: alm da inaugurao de vrias Colnias e do
Servio Nacional de Lepra, foi o ano da descoberta do poder das sulfonas no tratamento da
doena. Foi tambm o ano da Primeira Conferncia Nacional de Sade, que normatizava o
armamento anti-leprtico, visando estreitar os laos entre Unio e Estados, para sistematizar
as aes sanitrias (MACIEL, 2007; CUNHA, 2005). A conferncia foi uma sntese do
debate sobre as polticas de sade, saneamento e assistncia nos anos 1940, quanto
expresso das concepes dos sanitaristas e do Ministrio da Educao e Sade, dirigido de
1934 a 1945 por Capanema, sobre os problemas sanitrios nacionais e os meios de solucion-
los (SANTOS, 2006a). Definiu o papel do governo, estados e municpios, e ilustrava a
dimenso proposta para o SNL e a pretenso do regime Vargas de ampliar a autoridade
pblica sobre os mais diversos temas da prtica mdica e sanitria. Eram aes de
responsabilidade em trs instncias administrativas e permitem vislumbrar a complexidade
que a mquina governamental e particular procurava dirigir (MACIEL, 2007).
122
Quadro 3 Atribuies definidas na Primeira Conferncia Nacional de Sade. Brasil,
1941
Esfera de Governo Atribuies
Governo Federal Responsabilizar-se pela orientao, coordenao e fiscalizao de todas as
atividades pblicas e particulares referentes campanha contra a lepra em todo o
pas.
Realizar estudos e investigaes epidemiolgicas, o censo dos leprosos e aplicar
inquritos para a coleta de dados tcnicos e administrativos;
Uniformizar aes contra a doena a cargo da Unio, dos Estados, municpios e
instituies particulares.
Construir, ampliar a instalar Leprosrios, e auxiliar a instalao dos dispensrios
que fossem mantidos pelos Estados dentro das normas estabelecidas pelo SNL.
Estados e UFs Orientar, coordenar e fiscalizar as atividades estaduais, municipais e particulares
relacionadas com a campanha contra a lepra nos estados, conforme as normas
estabelecidas pelos Tcnicos do SNL
Organizar e administrar os servios estaduais de combate lepra, isolando e
mantendo os doentes, oferecendo-lhes assistncia mdico-social adequada e
satisfatria.
Instituir um servio regular de reviso do censo de leprosos e dos comumcantes,
assim como os servios de controle, vigilncia e tratamento dos casos.
Realizar a vigilncia dos internados nos preventrioa;
Executar cursos de reciclagem e estgios para os tcnicos que atuassem nos
servios de lepra,
Municpios Auxiliar as instituies de assistncia social, aos filhos sadios e s suas famlias, e
cooperar diretamente na realizao dos servios de censos e na vigilncia
epidemiolgica. Estas atribuies eram mais prximas daquelas desenvolvidas
pelas instituies particulares, mais estreitamente ligadas assistncia dos filhos
dos doentes e s suas famlias, e ao prprio doente internado.
Auxiliar as autoridades sanitrias na readaptao daqueles que, sendo internados
por muito tempo, perdiam laos com o mundo exterior. Esta readaptao deveria
ser auxiliada pelas instituies particulares. A educao sanitria tambm era um
item importante na definio de papis destas instituies.
Fonte: adaptado de SANTOS (2006a) e MACIEL (2007).
48
A comisso foi composta por sete membros: Ernani Agrcola, diretor do recm criado SNL e secretrio geral
da Conferncia, o diretor do Servio Nacional da Peste, e os delegados do Paran, So Paulo, Esprito Santo,
Amazonas e o Territrio do Acre. Ao que tudo indica Ernani Agrcola foi o relator da Comisso. (MACIEL,
2007)
123
regulamentado para todos. Outra reivindicao da 1 CNS foi a troca do nome preventrio
por educandrio, para poupar as crianas internadas do estigma (MACIEL, 2007; CUNHA,
2005).
124
Assim, apesar de ter a eficcia descrita pela primeira vez em 1941, na Louisiana, a nova
substncia s comearia a ser utilizada por Lauro de Souza Lima, em outubro de 1944, no
Sanatrio Padre Bento (So Paulo), em carter experimental, e a seguir Geraldino da Costa
Carvalho e Orestes Diniz comearam a us-la nos pacientes da Colnia Santa Izabel
(SANTOS, 2006). Em 1956, o mdico mineiro Jos Mariano49 analisou o resultado da
utilizao da sulfonoterapia em Minas Gerais no perodo de 1946 a 1956 e concluiu que: no
houve o xito que se esperava. DINIZ (1961) afirmaria:
passada a euforia dos primeiros momentos, os resultados do tratamento foram
se fazendo sentir na justa medida lentos como tudo na lepra e sem milagres,
como natural. A resistncia das leses, exigindo a aplicao de grandes doses
para desaparecer, o incmodo de injees dirias ou o desagrado do uso de
drgeas, algumas nauseosas, foi arrefecendo o entusiasmo inicial. Nada de
regresso rpida da doena, nada de melhora objetva em curto espao, nada de
recuperao imediata. Veio ento a indiferena de uns, a descrena de outros e
as reservas de muitos. Deixou de haver aquela procura histrica da droga.
(...) J se via que os Leprosrios deviam continuar a existir, pois que longe
estava o momento de a doena desaparecer. Os pacientes recebiam com
pessimismo as melhoras insuficientes que obtinham, desesperando-se com o
tempo gasto e o sacrifcio feito. O grande pblico estranhava que continuassem
retidas nos Leprosrios as levas de vtimas que j deviam estar liberadas. E
assim surgiram as desiluses da sulfonoterapia.
A criao do SNL representou uma atitude mais enrgica do governo em assistir o doente e
controlar a doena. Com o espao de internao assegurado, a notificao e o isolamento
tornaram-se mais efetivos: dos quase 33 mil doentes fichados at 31 de dezembro de 1941,
48% deles encontravam-se internados nos mais de 30 leprosnos ento existentes no Brasil
(MACIEL, 2007). O leprologista Ernani Agrcola tido por MACIEL (2007) como um dos
grandes responsveis pelos resultados atingidos pelo SNL. Ele foi seu primeiro diretor e
permaneceu no cargo at janeiro de 1954, o tornando um rgo fiscalizador e regulador da
poltica de profilaxia apoiada no modelo trip que Capanema desejara. A ao, necessria
desde a dcada de 1920 na viso dos leprologistas, atingira uma abrangncia realmente
nacional: entre 1941 e 1943 foram inaugurados ou reformados vrios trips estaduais, e a
partir de 1942 se desenvolvem o Censo Leprolgico, e os concursos de pesquisa.
Entre 1941 e 1942 foram elaboradas 12 fichas censitrias pelo SNL. O censo de doentes
iniciou em dezembro de 1941, e o Censo Imunolgico, atravs dos testes de Mitsuda, no ano
seguinte. O Censo dos leprosos, ou leprolgico extensivo, foi realizado em 151
49
MARIANO J. Dez anos de experincia com sulfonoterapia. Arq Min Leprol. 1956 Apr; 16(2):93-107.
125
municpios de vrios estados50, e s em Minas Gerais foram percorridos 75 municpios,
metade do total investigado no Brasil, o que ilustra o maior nmero de profissionais
envolvidos e uma poltica atuante no combate lepra. Trabalharam no ano de 1942, 30
leprologistas e 7 auxiliares em todo o pas, que concluram existirem no Brasil em 1942,
5.987 casos novos, 37.030 casos conhecidos e 16.959 casos isolados, ou seja, 46% do total. O
relatrio concluiu que, em comparao ao ano anterior, 1941, foram isolados mais de 1.180
doentes nos diferentes estados do pas (MACIEL, 2007).
Em 1942 a Federao Nacional de Assistncia aos Lzaros foi reconhecida como instituio
assistencial de carter particular integrada campanha contra a lepra do governo federal51. A
Federao e suas filiadas tornavam-se, assim, oficialmente, as nicas entidades autorizadas a
promover a assistncia social em beneficio dos leprosos e seus dependentes em todo
territrio brasileiro. Em 1943, a Federao cuidava de cerca de 2.000 filhos de leprosos nos
23 preventrios em atividade (MACIEL, 2007).
A partir da aprovao de seu regimento52, o SNL teve suas finalidades melhor definidas,
demonstrando que a partir dali o servio passaria a ter uma identidade diferenciada e mais
afinada com suas atribuies. Em 1944, o SNL estava preocupado em executar o censo
leprolgico em todo o pas, combater o "charlatanismo" e preparar tecnicamente seus
servidores e oferecer populao educao sanitria (MACIEL, 2007). O Servio j
apresentava resultados imediatos: naquele ano foi realizado sob as orientaes do Congresso
Internacional de 1938 o Censo Intensivo no municpio de Candeias, rea endemica de
Minas Gerais, estado que contava com uma rede suficiente de leprologistas, realizando-se o
Censo sem aviso prvio, evitando a ocultao de doentes (MACIEL, 2007). No mundo, um
Censo como este s fora realizado nas Filipinas.
50
Estados de Amazonas, Par, Rio de Janeiro. Mato Grosso. Gois e Minas Gerais. Como se v, So Paulo no
fez parte desta campanha federal, mais um exemplo da autonomia paulista no combate a lepra.
51
Decreto lei n 4827, de 12 de outubro de 1942
52
Decreto lei no 15.484, de 8 de maio de 1944.
126
A vitria dos Aliados na II Guerra Mundial evidenciaria as contradies do governo Vargas,
que lutava pela democracia, mas no a praticava, e em 1945 terminava a gesto Capanema. A
estrutura administrativa da sade pblica permaneceria quase inalterada at a criao do
Ministrio da Sade (MS) em 1953 (SANTOS, 2006). As realizaes do governo federal no
combate lepra eram evidentes: aos Leprosrios existentes em 1931, ao menos 14 foram
incorporados pela parceria entre Governo Federal e estados:
53
Decreto-lei 8.548, de 08 de janeiro de 1946. O SNL, criado em 1941, demandava estudos, investigaes
epidemiolgicas, censo, inquritos e coleta de dados tcnicos e administrativos e incentivar e auxiliar as
pesquisas e investigaes realizadas pelos servios integrados na campanha contra a lepra e de interesse geral
para a soluo do problema", ocupando a lacuna deixada pelo CIL, fechado em 1939. Ernane Agrcola defendeu
a criao de uma instituio de pesquisa voltada para a doena, ponderando que a pesquisa cientfica deveria ter
a mesma importncia do modelo trip na guerra contra a lepra. (MACIEL, 2007). Ele permaneceria ativo at
1970, quando seria incorporado FIOCRUZ, ainda como rgo autnomo, coordenado pelo IOC.
127
no Hospital Frei Antonio. O instituto nasceu dividido nas Turmas de Anatomia
Patolgica/TAP (responsvel: Rubem David Azulay), Bacteriologia e Imunologia/TBI (por
Cndido Silva), Bioqumica e Farmacologia/TBF (por Inlio Martins de Castro), e finalmente
Clnica e Teraputica/TCT (por Avelino Miguel Alonso).
Durante os cerca de 20 anos de sua existncia, os temas fundamentais de suas
pesquisas podem ser resumidos nos seguintes itens: a lepra experimental; as
tentativas de cultura do Mycobacterium Leprae o papel da BCG na profilaxia
da doena; e os aspectos viscerais da lepra. (...) No inicio da dcada de 1970,
seu objeto principal de pesquisa era o estudo do desenvolvimento da doena
nos seus aspectos intracelulares, alm de se constituir como um membro
cooperante da Organizao Mundial de Sade no estudo da endemia.
(MACIEL, 2007)
Em 1947, segundo dados do Censo, haveriam 47.622 doentes no pas, e 21.650 internados,
uma grande evoluo em relao a 1941, mas ainda aqum da cobertura preconizada. No 5
Congresso Internacional de Lepra de 1948, em Havana, 27 delegados chefiados por Ernani
Agrcola levavam o orgulho brasileiro pela qualidade das aes de controle a lepra, fato
repercutido na imprensa local. Neste congresso, o isolamento fora recomendado somente para
casos infectantes (DUCATTI, 2009), e iniciava-se um movimento para modificar a
terminologia da doena54. O pas contava ento com 39 Leprosrios, alm de 26 Preventrios
(MAURANO, 1950) em locais afastados e um urbano, o que reforava para os leigos a idia
do perigo de contgio e da necessidade da segregao (MONTEIRO, 1998). O Brasil
mantinha seu foco no trip, embora j houvesse uma forte tendncia a se encerrar o
isolamento no mundo. Porm, a Comisso de Epidemiologia do Congresso ainda defendia
aes mdicas compatveis com o trip e uma legislao que regulasse a vida do paciente, o
que isentava os brasileiros da postura rgida mantida. No campo da classificao, como visto,
o tipo indeterminado sugerido por Eduardo Rabello foi aceito, considerado uma grande
vitria dos leprologistas Brasileiros. (MACIEL, 2007).
54
O Brasil adotou esta recomendao em 1976, sob a Portaria Ministerial N 165, de 14 de maio, e na forma de
lei quase cinqenta anos depois, Lei N 9.010, de 29 de maro de 1995.
128
no Instituto de Tecnologia Industrial de Belo Horizonte. Os oponentes do isolamento
questionavam a eficcia dos Leprosrios, e isto se tornaria mais evidente nas Conferncias
Internacionais seguintes, que a considerariam uma prtica no recomendada por se mostrar
ineficaz e trazer prejuzos emocionais e psicolgicos para os doentes, que vem dissolvidos
seus laos familiares e afetivos (MACIEL, 2007).
Segundo CURI (2002), apesar de todas as medidas at ento tomadas pelo Estado, somente
em 1949 a profilaxia seria definida em forma de lei55, prevendo quatro medidas em relao a
lepra: isolamento compulsrio de todos os acometidos; vigilncia e controle de todos os
suspeitos; notificao compulsria de todos os casos encontrados; afastamento dos menores
das fontes de contgio (no caso, os pais). O isolamento compulsrio poderia ser realizado em
estabelecimentos particulares ou oficiais Leprosrios e em domiclio, que poderia ser
concedido unicamente mediante autorizao da autoridade sanitria, o que raramente
acontecia. ROTBERG (1977a) aponta que:
A lei brasileira n 610, de 1949 (...) Obrigava ao isolamento de todos os casos
de lepra lepromatosa, de todos os no-lepromatosos mas provavelmente
contagiantes, e de todos os outros no-lepromatosos que pudessem
representar ameaa para a sade pblica. Construiram-se 35 leprosrios no
pas com esta finalidade.
Nos anos 1950, a expectativa era demasiado otimista quanto s sulfonas e quanto
possibilidade de distribu-las a pacientes novos, aliviando-os do temor do isolamento. A
dapsona passou a ser utilizada no tratamento contra a hansenase, possibilitando,
tecnicamente, o tratamento ambulatorial e, teoricamente, o fim do isolamento (DUCATTI,
2009). Os doentes seriam socialmente reabilitados, o pblico seria esclarecido e a rejeio
acabaria. Lepra, doena como outra qualquer seria admitida em hospitais gerais. Os velhos
Leprosrios seriam os culpados de todos os males. (ROTBERG, 1977b).
55
Lei n. 610 de 13/01/1949, publicada no Dirio Oficial da Unio (DOU) dia 02/02/1949. Revogada
integralmente pela lei n.5.511 de 15/01/1968.
129
os brasileiros defendiam medidas para diagnostico precoce dos indeterminados, alm do uso
de sulfas. O Comit de Teraputica ratificaria as sulfas e a ampliao da cirurgia reparadora,
tcnicas de ortopedia e fisioterapia, com objetivo de auto-estima e reinsero social, e a
Comisso de Assistncia Social ratificaria o estigma dos termos utilizados, e o apoio a
parentes e ex-pacientes. A possvel reverso lepromnica com a BCG, usada por Ruben
David Azulay no Preventrio Santa Maria em Curupaity em 1947 e rejeitada em Cuba, foi
vista com resultados bastante promissores em Madri. A educao e propaganda sanitria
surgem como estratgias para disseminar os conceitos no discriminatrios, o tratamento com
sulfas e as formas de contagio.
O SNL cumpria a maioria destas determinaes, algumas delas desde a dcada de 40,
especialmente as educativas. O isolamento no seria mais compulsrio, mas seletivo, para os
casos contagiosos, at a regresso clnica da doena. As leis de isolamento se mostraram
ineficazes, pois os pacientes fugiam do tratamento (MACIEL, 2007; CURI, 2002). Foi
apontada tambm em Madri a necessidade de rever a legislao uma vez que internao e alta
eram definidos por leis e portarias diferentes, inclusive no Brasil:
o isolamento foi implantado a partir do decreto n 16.300. de 31 de dezembro
de 1923. No entanto, foi modificado com a Lei n 610, de 13 de janeiro de
1949. e no ano seguinte, em 2 de janeiro de 1950. foi publicada a Lei n 1.045 -
que regulava a concesso de altas e transferncias. Em 8 de maro de 1950,
atravs da Portaria n 11, assinada pelo Diretor do SNL, Dr. Emani Agrcola,
foram baixadas as instrues que regulavam as concesses de altas (provisrias
ou definitivas) e as transferncias para dispensrios, j previstas na Lei n
1.045. Composta de 39 artigos, esta lei expunha em detalhes por que critrios
os pacientes do exame clinico e baciloscpico realizado pelos leprologistas que
compunham as comisses de alta. (MACIEL, 2007).
56
Orestes Diniz fora diretor da Casa de Sade Santa Izabel, e um dos grandes nomes da leprologia mineira. Sua
proximidade com JK foi fundamental para sua indicao para o cargo de diretor do SNL
131
O resultado altamente positivo do Rio de Janeiro foi fundamental para a reorganizao
profiltica baseada na expanso da Campanha. O formato implantado trouxe aos generalistas
uma ampla conscincia leprolgica e permitiu o conhecimento real do doente no Brasil.
Muitos pacientes ainda eram enviados aos Leprosrios com estgios avanados da doena e
sequelas importantes. Orestes Diniz, na Cmara dos deputados em 1957, um dos primeiros a
usar o termo hanseniano para se referir ao doente, sublinhando o tratamento sem afastar
doentes de seu habitat. (MACIEL, 2007).
O Leprosrio passava de destino final de todo paciente para uma mera pea complementar
dentro do novo modelo de ateno, onde a estratgia deixa de ser o isolamento, para focar no
tratamento do maior numero possivel de casos (MACIEL, 2007), o que ROTBERG (1977a)
chamaria de fase II da profilaxia da lepra. O 7 Congresso Internacional de Lepra, em 1958,
no Japo, presidido por Kensuke Mitsuda57 (1876-1964) condenava o isolamento, inclusive o
seletivo, e a aplicao de leis de exceo (CURI, 2002). A Comisso de Epidemiologia e
Controle apontou o termino do isolamento com tratamento em unidades de sade
descentralizadas, e o combate doena seguiria as estratgias: educativa, mdica, social e
legal. Com isto, a prtica de campanhas voltadas ao publico, que cara em desuso, reforada
57
Kensuke Mitsuda foi diretor dos Leprosrios Tama Zenshoen e National Sanatorum Nagashima Aiseien, no
Japo, e pertenceu inicialmente aos grupos isolacionistas, supostamente chegando a praticar vasectomia em
pacientes. o responsvel pela descoberta da Lepromina reao, atualmente conhecida como reao de
Mitsuda, descrita inicialmente no 3 Congresso Internacional de 1923.
132
no Brasil. O pas j adotara esta linha de orientao de trabalho, mas o isolamento ainda era
feito em Leprosrios. A campanha do Rio de Janeiro naquele momento, tinha exatamente o
propsito de agregar os servios de sade pblica das trs instncias governamentais nas
aes de combate endemia (MACIEL, 2007).
Os Congressos Internacionais de Hansenase (CIL), bastante inovadores,
foram desaconselhar o isolamento em 1958, ou seja, 17 anos depois do advento
das sulfonas, e o motivo alegado nas concluses do evento era o anacronismo
desta medida (mais do que a eficcia teraputica). Prtica antiquada e
inadequada, sem resultados positivos, que no estava auxiliando e ao contrrio
agravava a situao dos pases endmicos. (CURI, 2002)
Os pobres continuariam sendo as maiores vtimas da doena, mesmo no novo modelo: nas
dcadas anteriores a de 1950, o diagnstico significava o isolamento, deciso para o resto da
vida, condenao perptua. Contudo, mesmo na dcada de 1950, os mais pobres tinham
dificuldade para o tratamento livre do isolamento. O depoimento colhido de Francisco Carlos
Flix Lana, por CURI (2002), ilustra:
Na dcada de cinqenta e cinco a sessenta, j foi na poca da eleio do J.K.,
a ele lanou o Programa Rosa da Esperana onde o tratamento era domiciliar.
Quando a pessoa internava ficava poucos dias, depois voltava... logo quando
houve a revogao do internamento compulsrio, ento o doente passou a ter
mais liberdade no s dentro da Colnia, como fora tambm. De J.K. pra c j
no internou mais engenheiro, filho de poltico, pessoa de alta sociedade no
internou mais.
58
Lei n. 3542, de 11 de fevereiro de 1959.
133
DINIZ (1961) se refere ainda ao problema da readaptao dos egressos de leprosrios:
J agora se pode assistir levas de doentes abandonarem, curados, a segregao
voluntria ou compulsria a que se submeteram. Mas no so, infelizmente,
ainda, na maioria das vezes, valores humanos que se integram na entrosagem
social, porm simplesmente desajustados que perambulam, incompreendidos e
humilhados. Para eles as portas da sociedade continuam habitualmente
fechadas. Falta-lhes trabalho, Falta-lhes receptividade. No inspiram plena
confiana seus atestados de cura. (...) De repulso em repulso, voltam
desiludidos, ao cabo de algum tempo, ao Leprosrio de onde saram. que no
encontraram acolhida no mundo dos sadios. (...) O que fazer para solucionar o
grave problema?
A CNCL iniciada em 1959 mantinha o discurso do brasileiro saudvel que pudesse contribuir
para o crescimento do pas. MACIEL (2007) aponta que esta campanha visava a insero
deste homem saudvel numa sociedade que, atravs do desenvolvimento econmico,
pretendia percorrer o caminho da modernidade nos anos 1950. JK, quando candidato, se
referiu lepra como a mancha negra para o pas que seria atacada pelo governo do
planejamento: As medidas de carter social complementariam o tratamento medico e
apontavam a sociedade, e no uma categoria profissional, como responsvel pelos doentes.
Em 1960 seria inaugurada Braslia, smbolo do Governo JK: aprovada em 195659. As obras,
lideradas pelos arquitetos Lcio Costa e Oscar Niemeyer comearam em fevereiro de 1957,
para concluir Braslia at 21 de abril de 1960, homenagem Inconfidncia Mineira, e
terminaram no prazo de 41 meses antes do previsto.
Orestes Diniz conseguiu incluir na Lei 3.542 recursos necessrios para os 5 anos da CNCL,
mas em 1961, a sada de JK, a herana inflacionria e a perda da fora de Minas Gerais no
cenrio poltico atrapalham seu andamento. A campanha teve modelo bem similiar ao
implantado no Rio de Janeiro, tendo como base a relao leprologista-generalista (ou mdico
sanitarista) em unidades gerais, que tinham contato direto com as populaes (vnculo), o que
propiciava o pronto atendimento a casos novos (acessibilidade). O leprologista montava
Grupos de Trabalho com 8 a 10 Unidades de Sade, em uma verdadeira comunidade mdica
nacional. Os 113 Grupos de Trabalho abrangeram 670 municpios, 388 Unidades Mdicas e
17 estados. Em 1961 a perda oramentria inviabilizaria a CNCL e a partir de 1962 se
interrompe a Campanha, embora as aes continuassem com os recursos disponveis.
59
Lei n 2.874, sancionada por JK, em 19 de setembro de 1956, Art 4 - A Capital da Unio ser transferida
para o planalto central do pas.
134
Se Capanema foi visto como o Ministro responsvel pela implantao do isolamento, ao
Diretor Orestes Diniz pode ser dado o mrito de ter acabado com a internao compulsria.
Ele mesmo fora um dos que praticaram a internao e o isolamento em Minas, mas
reconhecera a necessidade de interromper o flagelo este sim do isolamento. A CNLC,
mesmo com os resultados aqum dos esperados e pretendidos, instrumentalizou o discurso
contra o isolamento.
Assim, a rede asilar, preventorial e dispensarial declinaria no incio da dcada de 1960 quando
a endemia comprovadamente crescente, e os discursos contrrios ganhavam fora perante um
Estado com necessidade de poupar recursos. O novo regime ditatorial que se instalava em
1964 embargou as medidas isolacionistas. CURI (2002) aponta que as aes do governo
foram tomadas por motivos econmicos, e novamente na histria, os marginalizados seriam
esquecidos e desconsiderados. Apontava-se o fim de uma estrutura estigmatizante e a
mudana do nome da doena, prevenindo o isolamento de novos excludos, mas esquecia-se
daqueles que j haviam sido colocados margem. Na margem acidentada reservada para a
lepra. (CURI, 2002).
135
mdicos colaboradores (ROTBERG, 1977a). Outras instituies asilares, a partir de meados
da dcada de 1960, se transformariam em locais com vocao para a pesquisa cientfica e
cirurgia de reabilitao (MACIEL, 2007).
Em 1962, a lei de 1949 que instituiu o isolamento compulsrio dos leprosos foi revogada
pelo decreto n. 968. Apesar disto, o decreto concedia a possibilidade de tratamento fora do
isolamento ainda em regime de exceo, e a internao em Colnias seria seletivo a juzo
da autoridade sanitria. Ou seja, este decreto no se diferenciou substancialmente da lei de
1949, mas representou a possibilidade de uma profilaxia livre do isolamento. Curiosamente,
este mesmo decreto preservava a prtica preventorial (CURI, 2002), e a extino oficial do
isolamento de 196260 no teria o poder de lei para modificar prticas:
O ato no mudou a prtica mdica, talvez por ser um simples decreto e no
lei, por no estabelecer mecanismos de fiscalizao do cumprimento pelos
Estados, e por transferir do Departamento Nacional de Saude Publica
(autoridade sanitria) para o Governo Federal (geral e inespecfico). Alm
disso, o momento poltico conturbado de Jnio Quadros, o isolamento ser
regido por uma Lei (610, de 13/01/1949) e colocado como explicitamente
compulsrio. Foi o caso de So Paulo, que at 1967 com a entrada de Abrao
Rotberg no Departamento de Profilaxia da Lepra do estado manteve o
isolamento at mesmo a pacientes que se submetiam ao tratamento qumico.
(MACIEL 2007)
60
Decreto n 968 de maio de 1962, assinado pelo Primeiro-Ministro Tancredo Neves.
136
oferecidas. Foi o que ocorreu no Estado de So Paulo que permaneceu isolando
todos os acometidos alcanados pelos servios oficiais at 1967. (CURI 2002)
MACIEL (2007) ainda afirma que: interessante relatar que numa pesquisa efetuada nos
volumes desta Revista [Revista Paulista de Leprologia], relativa aos anos de 1964 e at 1965,
no foi encontrada meno publicao do Decreto n 968 de 1962. Apenas depois de 1967,
com as mudanas na direo do Departamento e seus reflexos na poltica sanitria estadual,
foram encontradas algumas menes.
O decreto explicitou regras que incluam desde medidas preventivas gerais e incentivo
pesquisa at a realizao de cursos e estgios leprolgicos, e exames peridicos de sade,
muitas destas j parte das atribuies do SNL. MACIEL (2007) aponta um diferencial no 2
pargrafo do artigo 1, onde era recomendado que a profilaxia fosse feita Atravs de
medidas gerais preventivas de carter sanitrio ou extra-sanitrio executadas pela
administrao pblica, visando elevao do nvel de sade das populaes (...). No combate
endemia leprtica ser, sempre que possvel, evitada a aplicao de medidas que impliquem
na quebra da unidade familiar, no desajustamento ocupacional e na criao de outros
problemas sociais. Entendeu-se que o isolamento em Leprosrios no seria mais permitido,
j que provocava o desajuste da famlia e dos indivduos.
Nos anos de 1960 a 1963 houve queda expressiva no nmero de novos casos detectados e da
incidncia da doena. MACIEL (2007) traz dados que apontam uma queda de 110 por 10.000
habitantes em 1959 para 73 por 10.000 habitantes em 1963. E o nmero de novos casos
declinaria de 7.468 para 3.038. Ainda em 1963, Souza Lima e Opromolla fariam o primeiro
ensaio com o antibitico rifampicina, bactericida para o Mycobacterium leprae, que
conseguiria estancar com rapidez as infeces.
Em julho de 1966 a lei 5.026 estabeleceria normas gerais determinando que qualquer
campanha de sade pblica deveria ser exercida por dirigente do MS, e isto afetaria
diretamente a CNCL dois anos depois, atravs da lei 5.511 de 196861. Em 1967, So Paulo
passaria a seguir as recomendaes do Decreto de 1962, a partir da entrada de Abrao
Rotberg na diretoria do Departamento de Profilaxia da Lepra paulista (MACIEL, 2007). At
1970, o isolamento finalmente se extinguiria e os novos portadores de hansenase
diagnosticados passariam a ser tratados em ambulatrios. (DUCATTI, 2009).
61
lei n 5.511, de 15 de outubro de 1968. Submete a Campanha Nacional Contra a Lepra ao regime previsto na
Lei n 5.026, de 14 de junho de 1966, e d outras providncias.
137
Em 1969 morria Eunice Weaver, em uma poca em que as Sociedades de Assistncia tinham
cada vez menos apoio governamental e mais dependncia da Caridade. Assumiu a presidncia
da Federao sua companheira e bigrafa, Carmencita Gibson Barbosa. Segundo CURI
(2002), a morte de Weaver representou a queda do ltimo baluarte de sustentao da prtica
preventorial. Depois de 1969 uma crise generalizada, tanto econmica como poltica,
atingiria os preventrios, sem apoio e dinheiro para custeio. A Federao seria obrigada a
modificar suas diretrizes, mudando de nome para Federao das Sociedades de Defesa Contra
a Lepra (FSDCL) e depois para Federao das Sociedades Eunice Weaver (FSEW), deixando
de atender exclusivamente aos rfos de pais vivos para se tornar uma rede de orfanatos
gerais. (CURI, 2002)
A partir da, o movimento pela desestigmatizao da doena ganharia fora. Ele adotado por
outros, como Fausto Castelo Branco, que passariam a usar o termo Hansenose. O
movimento para mudar o nome de Lepra para Hansenase se iniciara no Congresso de
Havana, mas s se tornaria possvel na dcada de 1970, impulsionado pelas mudanas
conceituais da doena (MACIEL, 2007).
62
Decreto Federal n 76.078 de 04 de agosto de 1975. Altera a denominao de rgos do Ministrio da Sade
e d outras providncias. Este decreto modificou o nome dos Departamentos supracitados, implcitos no Art. 2
do Decreto no 74.891, de 13 de novembro de 1974.
138
n 968, de 196263. A partir dali, o Ministro da Sade expediria novas Normas para o controle
da Hansenase, que foram estabelecidas por uma nova portaria assinada em tempo recorde,
incorporando todas as medidas sociais, mdicas e lingsticas recomendadas pelos sete grupos
de trabalho e pela sesso plenria da Conferncia com exceo das que dependem de
outros Ministrios ou de ao do Congresso (ROTBERG, 1976). Com esta nova legislao o
isolamento seletivo foi definitivamente banido e todo o atendimento aos acometidos passou a
ser ambulatorial. (CURI 2002)
Abrao Rotberg, que seria tambm o editor da RBL, mudaria o nome do DPL para
Departamento de Dermatologia Sanitria e criaria uma campanha para explicitar a no
periculosidade do ex-paciente de lepra. Ele fez da mudanca da nomenclatura sua misso
com foco pleno no estigma o leprostigma com o objetivo de separar a doena (ncleo)
do estigma (corrente), considerado um passo fundamental sine qua non. A alternativa
adotada foi manter a corrente e libertar a doena fsica sob outro nome: o fenmeno cultural
da lepra no seria modificado, mas tambm no tocaria a doena hansenase (ROTBERG
1977a)
A lepra no nem ser jamais doena como as outras mas sim
corrente cultural estrangulando doena fsica comum. Portanto, libertar
pacientes e sociedade dos graves problemas psicossociais da lepra objetivo
principal para o qual a maior parte das atividades deveria estar dirigida. S
63
Decreto n 77.513, de 29 de Abril de 1976. Revoga o Decreto n 968, de 7 de maio de 1962, e d outras
providncias.
139
quando a corrente for removida tornar-se-o possveis o tratamento e a
preveno na escala desejada64 (ROTBERG, 1977a)
O termo leprostigma foi cunhado por Rotberg, para se referir s dificuldades que a
nomenclatura da doena impunham ao tratamento. Ele consultou os prprios pacientes no
Sanatrio Padre Bento, na Colnia Santo Angelo e nos ambulatrios e usou o Lions e Rotary
Club, para campanhas de esclarecimento. No Congresso Nacional de Bergen 1974, lutou pela
mudana da terminologia, que entretanto foi adotada como uma recomendao facultativa
(MACIEL, 2007). As dificuldades de uma mudana mundial do termo leprosy ou lepr
no Mundo, pelas quais lutou, muitas vezes esteve apoiada na necessidade de se manter as
fontes de caridade dos que ainda lidavam com a doena, especialmente as Revistas
Internacionais e Entidades europias (ROTBERG, 1977b). A proposta de Rotberg para mudar
o nome da doena procurou sobretudo atingir a conceituao popular, e tinha como base o
fracasso do tratamento ambulatorial a despeito de todo o otimismo dos leprologistas. A fase
II iniciada por Orestes Diniz no ter resultado algum - enquanto se continuam dissipando
recursos em tentativas inteis de educar sobre lepra ou qualquer outro termo degradante
equivalente. (ROTBERG 1977a). As sulfonas e outras drogas s serviriam para a preveno,
se os pacientes e contactantes comparecessem ao ambulatrio:
A grande maioria continua sem tratamento e sem exames. A "Morte Civil"
to inevitvel hoje como na Idade Mdia. Este exatamente o ponto em que
nos achamos: sulfonas baratas e facilmente fabricadas, teis, at certo ponto,
principalmente em casos iniciais, se amontoam nas prateleiras, pois que
cobramos o preo mais exorbitante e proibitivo jamais cobrado por um remdio
a degradao social e o colapso econmico. (ROTBERG, 1976, p. 101)
CURI (2002) aponta que o abandono do isolamento como medida profiltica em 1976 incidiu
somente sobre os novos casos surgidos depois desta data. Os antigos internos dos asilos-
64
A este respeito, ver KERR. Social factors operating against effective leprosy control in the highlands of Papua
New Guinea. Hansen. Int., 3(1):83-86, 1978. Disponvel em
[http://www.ilsl.br/revista/index.php/hi/article/viewFile/668/640]
140
colnias no quiseram e no podiam deixar o espao asilar no qual foram retidos durante
vrios anos. CRUZ (1968) ilustra bem a preocupao com os pacientes, que se tornaram
dependentes dos hospitais colnia:
the future of the patient in the dermatological hospital, or better yet, the ex-
patient who has theoretically been cured but who, because of his age,
deformities, insensibility, or psychological stigmatization caused by the
disease, continues to live at the hospital and depends completely on the state
for his welfare. These are people who have cut all ties with their home
communities and normal lives as a result of the passing of time, the disease,
and treatment methods of the past. They are not candidates for a rehabilitation
program. They are truely incapacitated. They do not need, at least primarily,
the specialized medical assistance of a hospital. (CRUZ, 1968, p. )
Os Leprosrios eram distantes dos centros urbanos, via de regra circundados por um cinturo
de pobreza constitudo pelas casas de familiares dos doentes internados, que no aceitaram
viver longe de seus pares, e se mudaram para o entorno, geralmente sem condies sanitrias
e urbanas presentes (DINIZ, 1961). Tambm as crianas, ao sarem do Preventorio, estavam
totalmente despreparadas para viver fora de seus muros (MONTEIRO, 1998). Na maioria dos
casos, os ex-internos no tinham preparo psicolgico para lidar com a prpria doena, j
curada, diante do no portador, e mesmo os que aprenderam e desenvolveram ofcios
profissionalizantes no conseguiam sua assimilao pelo mercado de trabalho. Esta
dificuldade de encontrar trabalho deve-se a dois fatores: primeiro os hansenianos muitas vezes
estavam em um estgio avanado de comprometimento dos membros (superiores e
inferiores), limitando o desempenho que sua fora de trabalho especial poderia oferecer;
segundo, o preconceito que a maioria dos no hansenianos, desprovidos de informaes
cientficas sobre a doena, teriam em relao ao egresso, contaminador em potencial de uma
doena degenerativa (DUCATTI, 2009).
141
de instituio de empoderamento dos pacientes asilares, sob os preceitos dos ensinamentos de
Paulo Freire.
No havia, para a maioria, a possibilidade de vida fora das instituies, sem opes exteriores,
sem famlias para as quais pudessem retornar. O processo de liberalizao e abertura destas
instituies se confrontava com a possiblidade de simplesmente libertar as pessoas internadas
em nome da proteo dos sos. O processo de abertura dos Leprosrios foi lento, cheio de
retrocessos e surpresas (CURI, 2002).
O MORHAN estabeleceu ncleos em vrios pontos do pas, onde atua sem nus de qualquer
espcie para o solicitante, com foco na Educao em Sade e luta contra o preconceito. Ele
editaria o jornal do MORHAN a partir de 1982 e criaria o TELEHANSEN, uma linha
gratuita para esclarecimentos sobre a doena. Ao citar o ano de 1986, Sousa refere-se
manuteno de portais e correntes que separavam as Colnias do mundo externo, mesmo
depois de todas as leis e decretos que extinguiam o isolamento, e o acesso s Colnias j no
fosse mais proibido. Segundo os moradores destas instituies, foi somente a partir de meados
da dcada de 80 que eles puderam optar por mudar-se das Colnias ou permanecer nelas.
A partir do final do regime militar, e sob o rumo da famosa VIII Conferncia Nacional de
Sade de 1986, grande parte do sistema Leprocomial teve suas atribuies redefinidas. Este
debate foi especialmente direcionado para uma soluo da situao social dos ex-pacientes
que durante dcadas tiveram na instituio asilar o alicerce de sua vida familiar e afetiva.
(MACIEL, 2007).
Dois anos depois, em 1988, uma campanha de grande porte seria veiculada pelo Governo
Federal, com o slogan: Hansenase, vamos acabar com esta mancha no Brasil e o objetivo
de conscientizar a populao sobre os sintomas da doena e procurar voluntariamente os
servios de sade. Foram divulgados cartazes, folhetos, cartilhas, propagandas em rdio e na
televiso. O MS tratou abertamento do fato do Brasil ser um dos cinco pases mais endmicos
142
do mundo, primeiro da Amrica Latina. As emissoras de rdio receberam mensagens para
veicular no decorrer de suas programaes, e as propagandas da televiso se tornaram
emblemticas. Uma delas demonstraria uma dona-de-casa se queimando sem perceber ao
preparar a refeio da famlia. A imagem chocava, pelo sintoma da insensibilidade localizada
e da mancha dormente no brao sobre o fogo, e por muito tempo permaneceu no consciente
coletivo, com bons resultados apesar da durao de trs meses.
Em 1990 o Governo Federal reconhece a hansenase como doena grave e limitante das
atividades humanas, conforme seu regime jurdico65, que aposenta por invalidez o servidor
pblico federal que seja portador de hansenase (DUCATTI, 2009).
Em 1995, durante a gesto do Ministro Adib Jatene no MS, assinada a Lei66 que define a
terminologia oficial brasileira acerca da doena, que sepultaria em definitivo a terminologia
lepra, leproso e afins do vocabulrio brasileiro, ao menos em mbito oficial.
65
Lei 8.112 (lei ordinria) de 11 de dezembro de 1990. Dispe sobre regime jurdico dos servidores pblicos
civis da Unio, das autarquias e das fundaes pblicas federais.
66
Lei n 9.010, de 29 de maro de 1995. Dispe sobre a terminologia oficial relativa hansenase e d outras
providncias
143
Em 1996, sob influncia da OMS, ocorre no pas a Campanha de Eliminao da Hansenase
com o foco na eliminao da doena como problema de sade (como dito, a reduo dos
casos para menos de 1/10.000 habitantes). A campanha realizada sob o conceito de uma
ao pontual, com foco na cadeia de transmisso, eliminando as fontes de infeco por
meio do diagnstico e tratamento dos casos multibacilares, transmissores da doena e
mantenedores do bacilo. Foi ressaltada a mobilizao da comunidade na participao do
programa de controle da hansenase nas atividades bsicas de sade, utilizando-se novamente
da divulgao de sintomas da doena em canais de televiso e rdio, e com resultados no
homogneos no pas (CURI, 2002). quela altura iniciavam-se o Programa de Agentes
Comunitrios de Sade e Programa Sade da Famlia, mas ainda tmidos e sem a
caracterstica de estratgias de Estado.
Em 2005 o Brasil registraria uma taxa de prevalncia de 1,7 pacientes por 10 mil habitantes,
uma das maiores do mundo, ficando apenas atrs da ndia, com populao quase seis vezes
maior. Mas a queda expressiva no nmero de casos sugeria que a Ateno Primria brasileira
poderia dar a resposta adequada ao problema da hansenase (CUNHA, 2005)
Em 2007, um novo Informe da Ateno Bsica do MS apontaria cerca de 47 mil novos casos
anuais de hansenase, e ainda um parmetro alto de endemicidade nas regies Norte, Nordeste
e Centro-Oeste O pas permanecia como o segundo pas em nmeros absolutos e o quinto em
prevalncia (BRASIL, 2007), mas agora em compania de novos pases em via de
desenvolvimento, no mais a ndia.
144
politico-administrativas do Estado. Ainda em 2007 foi editado um Decreto67 concedendo
penso especial s pessoas atingidas pela hansenase que foram submetidas a isolamento e
internao compulsrios. (DUCATTI, 2009)
CURI (2002) aponta que por se tratar de uma doena da pobreza, persistem as condies de
possibilidade (Michel Foucaut) da endemia hansnica, a saber: baixo padro de vida e
habitacional, misria, desnutrio, fome, falta de perspectiva de vida, em suma, baixa
qualidade de vida. O Brasil manteria em 2008 um coeficiente de deteco de 21,08 casos
novos/100.000 habitantes (BRASIL, 2008), e adotou como estratgia a partir de 2009 o
controle da doena em detrimento de sua erradicao68, aps nove anos de atraso em relao
ao acordado com a OMS (BRASIL, 2009).
67
Decreto Federal n 6.168, de 24 de julho de 2007: regulamenta a Medida Provisria no 373, de 24 de maio de
2007, que dispe sobre a concesso de penso especial s pessoas atingidas pela Hansenase
68
BRASIL, MS, SVS. Portaria conjunta no 125, de 26 de maro de 2009. Brasil: DOU, N 59, de 27 de maro
de 2009. p. 73-78 .
145
5.2 Caracterizao dos pacientes e cuidadores
Um binmio foi excludo por se tratar de paciente independente, sem cuidadora; outro foi
excludo devido ao paciente ter sido internado definitivamente na Unidade Assistencial
Gustavo Capanema e no contar mais com cuidador fixo. Houve uma recusa participao
por parte de um binmio. Desta forma, foram estudados 32 binmios de paciente/cuidador.
Pacientes eram em sua maioria mulheres (n=24, 75%), com mdia de idade de 78,22 anos
(DP=7,12), variando entre 62 e 89 anos. Apresentaram mdia de 2 anos de escolaridade
(mediana=0,5), sendo que 50% dos pacientes no teve instruo alguma.
Quanto ao estado civil, um paciente era solteiro (3,1%); 23 eram vivos (71,9%), um era
divorciado (3,1%), e 21,9% (n=7) tinham cnjuge.
Todos os pacientes tinham ao menos uma deficincia para AVDI. Em mdia, cada paciente
era incapaz para quatro AVDI, realizava com ajuda duas AVDI, e era independente para
duas AVDI. Nove pacientes (28,1%) eram parcialmente dependentes para AVDB, dois
tinham dependncia total. Avaliados pelo Minimental, 18 pacientes (56,3%) tiveram escores
considerados alterados.
146
As sequelas de hansenase mais freqentes foram osteomusculares. Em 25 casos (78,1%), os
pacientes tinham perda ssea, causada por amputao (n=11, 34,4%) ou reabsoro ssea em
extremidades (n=23, 71,9%). Foram relatadas deformidades sseas em 26 casos (81,2%),
principalmente mos e ps em garra, e anquilose das articulaes. Mararose ciliar,
desabamento de asas nasais e cegueira foram as complicaes no ostemusculares mais
comuns.
Cuidadores eram em sua maioria mulheres (n=25, 78,1%), com grande disperso de idade
(mdia=49,06 anos; DP=16,08), variando entre 20 e 80 anos. Dos 32 cuidadores, 20 tinham
algum grau de parentesco com o paciente, sendo oito filhos, sete conjuges, duas sobrinhas,
uma irm, uma nora e uma bisneta.
A maioria dos cuidadores exercia o cuidado dirio em tempo integral (59,4%), e o faziam em
mdia h 95 meses (DP=89,21 meses, variando entre 2-360 meses). Onze cuidadores eram
remunerados pela atividade de cuidar.
Todos os cnjuges cuidadores exerciam o cuidado em tempo integral, assim como a maioria
dos cuidadores que guardavam parentesco com o paciente. Por outro lado, dos nove
cuidadores profissionais, apenas dois realizavam cuidados ao paciente em tempo integral.
147
5.3 Anlise da Qualidade de Vida de pacientes
A anlise univariada dos quatro domnios do WHOQoL de pacientes incluiu todos dados
dos pacientes e dos cuidadores, partindo do princpio que fatores como a idade, gnero,
tempo de dedicao e grau de parentesco do cuidador poderiam influenciar diretamente a
qualidade de vida do paciente.
148
Tabela 4 Anlise descritiva dos dados demogrficos e clnicos de pacientes e anlise de
regresso linear univariada dos domnios do WHOQoL-breve (escala centesimal) de
pacientes, Santa Izabel Brasil, 2010.
Anlise Descritiva Anlise Univariada
Caractersticas dos pacientes N=30 Ambiente Fsico Psquico Social
Dados Demogrficos
Mdia de Idade (DP) 78,22 (7,12) (0,470) a (0,756) a (0,444) a (0,463) a
0,274 b -0,142 b -0,342 b 0,393 b
149
Tabela 5 Anlise descritiva das atividades de vida diria e anlise de regresso linear
univariada dos domnios do WHOQoL-breve (escala centesimal) de pacientes. Santa Izabel
Brasil, 2010.
Anlise Descritiva Anlise Univariada
Caractersticas dos pacientes N=30 Ambiente Fsico Psquico Social
Atividades de Vida Diria
AVD Bsicas: (0,505) a (0,811) a (0,980) a (0,919) a
Dependente 10 (33,3%)
Independente 20 (66,7%) 3,863 b 1,665 b 0,169 b 0,832 b
AVD Instrumentais:
1. Usar o telefone: (0,276) a (0,658) a (0,571) a (0,805) a
Incapaz 10 (33,3%)
Com ajuda 5 (16,7%) -0,712 b 3,214 b -8,665 b -7,501 b
Sem ajuda 15 (50,0%) -8,898 b -4,565 b 0,780 b -1,390 b
150
significncia estatstica ao domnio ambiente do paciente. H correlao entre a maior
dependncia e uma melhor autopercepo do ambiente.
151
5.4 Anlise da Qualidade de Vida de cuidadores
152
5.4.1 Anlise univariada da correlao das Variveis Independentes com a Qualidade de
Vida dos Cuidadores
Foram estudados os fatores que interferem nos quatro domnios do WHOQoL do cuidador
atravs de anlise univariada e regresso Linear, tambm utilizando todas as variveis
medidas no estudo (variveis de cuidadores e de pacientes). Considerou-se que as variveis
relativas ao pacientes, tais como independncia, mobilidade, cognio, alm de idade,
parentesco, estado civil, so passveis de interferir na Qualidade de Vida do cuidador.
Tabela 8 Anlise descritiva das atividades de vida diria e anlise de regresso linear
univariada dos domnios do WHOQoL-breve (escala centesimal) de cuidadores. Santa Izabel
Brasil, 2010.
Tabela 02. Caracterizao geral dos pacientes sob cuidado e anlise de regresso univariada da
relao entre elas e a Qualidade de Vida do Cuidador. Betim, CSSI, 2009
Anlise Descritiva Anlise Univariada
Caractersticas dos pacientes N=32 Ambiente Fsico Psquico Social
Mdia da idade do paciente (DP) 78,22 (7,12) (0,760) a (0,649) a (0,275) a (0,942) a
0,116 b 0,197 b -0,371 b 0,041 b
153
Tabela 9 Anlise descritiva das atividades de vida diria de pacientes e anlise de regresso
linear univariada dos domnios do WHOQoL-breve (escala centesimal) de cuidadores. Santa
Izabel Brazil, 2010.
Anlise Descritiva Anlise Univariada
Caractersticas dos pacientes N=32 Ambiente Fsico Psquico Social
Atividades de Vida Bsicas (0,074) a (0,619) a (0,589) a (0,132) a
Dependente 11 (34,4%)
Independente 21 (65,6%) -9,735 b 3,185 b -2,724 b -12,410 b
154
Tabela 10 - Anlise descritiva dos dados de cuidadores e anlise de regresso linear
univariada dos domnios do WHOQoL-breve (escala centesimal) de cuidadores. Santa Izabel
Brazil, 2010.
Anlise Descritiva Anlise Univariada
Caractersticas do cuidador N=32 Ambiente Fsico Psquico Social
Mdia da idade do cuidador (DP) 49,06 (0,076) a (0,386) a (0,250) a (0,480) a
(16,08) 0,291 b -0,166 b 0,173 b 0,177 b
Tempo que cuida do paciente, em meses 95,91 (0,378 ) a (0,706) a (0,027) * a (0,085)
(DP) (89,21) 0,027 b -0,013 b 0,058 b 0,076 b
a
Significncia na regresso linear (Teste F) apresentada entre parnteses.
b
Valores de beta. Nas variveis categricas, beta em relao categoria de referncia (primeira linha de cada).
* Significncia ao p<0,05
** Significncia ao p<0,10
Os dados referentes ao prprio cuidador que interferem em sua Qualidade de Vida so o grau
de parentesco com o paciente, a dedicao ao paciente (cuidador informal que trabalha fora x
no trabalha x cuidador profissional), e o tempo que cuida do paciente, em meses. Todas as
correlaes tiveram significncia estatstica apenas no domnio psquico.
A anlise demonstrou que o fato do cuidador ter outras atividades (trabalhar fora) tem
correlao com melhores escores de qualidade de vida. O cuidador sem outras atividades
externas, por sua vez, tambm tem melhores escores de QV que o cuidador profissional
(p=0,011).
155
5.5 Anlise comparativa da Qualidade de Vida de Pacientes e Cuidadores
156
6 DISCUSSO
A partir das primeiras reformas sanitrias que culminaram com a criao de uma estrutura
governamental especfica para a sade, iniciam-se as polticas pblicas de profilaxia da
lepra, sob forte influncia da primeira Conferncia Internacional de Leprologia ocorrida em
Berlim em 1897. Esta conferncia traz o carter cientfico necessrio para justificar o
isolamento, a princpio domiciliar, como medida de sade pblica.
Trs grandes atores sociais tiveram papel decisivo na forma de lidar com a endemia: o estado
de So Paulo, segregacionista, as sociedades de assistncia, humanitrias, e o governo federal.
medida que se inicia o governo centralizador de Getlio Vargas, sob o comando do
Ministro Gustavo Capanema, progressivamente o pas adota o modelo paulista para a
profilaxia da doena, beneficiado ainda pela aproximao das Sociedades de Assistncia com
a sada de Alice Tibiri de seu comando.
157
A cura para a doena extinguiria a necessidade de isolar os reservatrios humanos do bacilo,
mas o isolamento j havia se mostrado ineficaz, tanto em outros pases desde a poca
medieval, quanto no Brasil, onde o nmero de casos no se reduziu com a prtica
segregacionista.
A despeito de o tratamento ambulatorial ser indicado para novos casos a partir da dcada de
60, os pacientes internados nos Hospitais-colnia somente seriam plenamente libertados das
correntes na dcada de 80, medida tardia que levar os doentes a acionar o estado em busca
de reparao pelo dano causado. Em 2007, o Estado brasileiro reconhece seu erro, e atravs
da Lei Federal 11.520/200769 e Medida Provisria no 373 70
estabelece o pagamento de
indenizaes aos ex-internos, fato que somente em 2009 comearia a se traduzir na prtica.
Este o reconhecimento por parte do Estado de que sua abordagem em relao aos
hansenianos foi equivocada. Segundo Artur Custdio presidente do MORHAN nacional:
A importncia para o Morhan, na verdade, o reconhecimento histrico da
dvida que o Governo Brasileiro tem com estas pessoas que foram isoladas...
separadas n? O Brasil isolou eh... mais do que era necessrio, n? (...) Um
chegou a me dizer que, olha Arthur, eu provavelmente nem sei como que eu
vou utilizar este dinheiro, mas s de saber que algum reconheceu que errou
comigo, isso muito importante.
(Arthur Souza Coordenador Nacional do Morhan In: Instituto J Andrade,
S/D)
Ainda hoje estes pacientes sofrem com o estigma proporcionado pelo isolamento e pela
simbologia que impregna a doena apontada pela Bblia Crist como castigo divino,
relacionada ao pecado pela Igreja Catlica, e punida com a morte pela Europa Medieval. O
estigma tema recorrente em hansenologia, e nem mesmo a mudana do nome da doena foi
capaz de estanc-lo, j que gerou ainda mais confuso em uma populao leiga e
desinformada.
A forma como o Estado lidou com a doena serve como exemplo de uma poltica baseada em
medidas discriminatrias de cunho eugenista, visando a proteo dos sos, que alm de no
surtir efeitos, gerou novos problemas para os pacientes.
69
Lei 11.520/2007. Dispe sobre a conceo de penso especial s pessoas atingidas pela hansenase que foram
submetidas a isolamento e internao compulsrios.
70
Medida Provisria no 373, de 24 de maio de 2007. Dispe sobre a conceo de penso especial s pessoas
atingidas pela hansenase que foram submetidas a isolamento e internao compulsrios.
158
confinamento destes pacientes em instituies totais, onde o dinheiro, comrcio e regras
sociais eram rigidamente controlados pelo Estado e, portanto, a vida do doente era
absolutamente monitorizada; C) a segregao de milhares de pessoas que jamais conseguiram
se reintegrar, com preconceitos to arraigados que mesmo hoje o desconhecimento ainda leva
discriminao por parte dos sadios e dos prprios doentes, um estigma que se extende
para seus descendentes; D) a culpa, ligada especialmente aos conceitos cristos de castigo e
punio divina, que se iniciaram antes do Estado assumir estes doentes, mas que este mesmo
Estado no procurou combater, visto que o papel da Igreja, especialmente a Catlica, sempre
foi complementar s aes do poder pblico para estes doentes, os leprosos de Cristo; E) a
piora das condies clnicas, pois as instituies no dispunham de teraputica eficaz nas
primeiras dcadas, e mesmo a descoberta da eficcia das sulfonas no foi capaz de reduzir as
graves sequelas da doena, dada a rpida resistncia do bacilo monoterapia, e os Leprosrios
eram locais de isolamento, no de cura, contribuindo para o adoecimento fsico e psquico de
seus internos; F) finalmente, o abandono, que ocorreu com o fim do isolamento compulsrio,
j que os Leprosrios deixaram de ser a grande preocupao do poder pblico, voltando-se
para o diagnstico e tratamento precoce de novos casos de hansenase, ignorando aqueles que,
aps segregados, perderam toda a capacidade de reinsero na sociedade.
Quanto a este ltimo tpico, importante reforar que os pacientes perdem o suporte do
Leprosrio, mas a maioria no tem para onde voltar, ou muitas vezes j reconstituiu laos
familiares e de amizades, e permanece no local onde viveu. Isto ocorre, porm, sem a
capacidade de sustento financeiro, sem condies para a reinsero no mercado de trabalho, e
a pessoa passa a depender de penses e benefcios, via de regra insuficientes para suprir suas
necessidades. Especialmente porque hoje estes pacientes so idosos em sua maioria, que
perderam sua autonomia precocemente, e suas demandas so muito maiores do que os
benefcios possam cobrir.
Assim, esta reconstituio histrica traz subsdios para o entendimento de como uma doena
caracterizada pelo preconceito, pela segregao e por deformidades visveis que expem o
paciente de maneira explcita, pode afetar de maneira definitiva toda a trajetria de vida de
milhares de pacientes, servindo como base para uma reflexo acerca do papel do estado frente
a doenas estigmatizantes.
159
6.2 Qualidade de Vida de pessoas vivendo com sequelas de hansenase
160
Tabela 12 - Comparao dos resultados dos quatro domnios da CSSI para pacientes com
resultados de outros estudos. Brasil, 2010.
Domnio Faixa
Ambiente Fsico Psquico Social Pacientes Etria (n)
Estudo 4/20 100 4/20 100 4/20 100 4/20 100
Sequela de Idoso
CSSI 2010
13,16 57,22 12,30 51,85 12,76 54,78 15,96 74,73 hansenase (32)
Controles Adulto
FLECK et al. 2000
14,00 62,50 16,60 78,75 15,60 72,50 15,50 71,88 Saudveis (50)
Geral Adulto
FLECK et al. 2000
13,40 58,75 13,40 58,75 14,50 65,63 15,30 70,63 (250)
PEREIRA et al. Idosos em Idoso
2006 13,54 59,62 15,70 73,12 14,55 65,93 18,24 89,00 geral (211)
ALEXANDRE & Idosos em Idoso
CORDEIRO. 2009 14.61 66.30 13,94 62.11 13,96 62.22 15,54 72.15 geral (120)
RIBEIRO et al. Idosos aps Idoso
2008 11.56 47,25 13,04 56.5 13.85 61,56 13.63 60,19 queda (72)
MIRANZI et al. Hipertensos 45-65 anos
2008 12,60 53,75 13,03 56,42 12.88 55,55 15,42 71,38 diabticos (30)
NOCE et al. Deficientes Adulto
2009 10,78 42,40 12,68 54,29 12,72 54,58 13,87 61,67 fsicos (20)
O estudo de FLECK et al. (2000) para validao do WHOQoL-breve foi feito com 125
pacientes ambulatoriais e 125 internados, sendo 94 pacientes da clnica mdica (38%), 72 da
cirurgia (29%), 54 da psiquiatria (22%) e 30 da ginecologia (12%). A amostra controle (usada
como base de comparao neste estudo) foi composta por 50 voluntrios saudveis.
161
o indivduo, ou ainda como grupos de pessoas com quem h contato ou alguma forma de
participao social (por exemplo, grupos religiosos, associaes sindicais).
CARNEIRO et al. (2008) define apoio social como o grau em que relaes interpessoais
correspondem a determinadas funes (por exemplo, apoio emocional, material e afetivo) em
situaes de necessidade. O apoio social tem relao com a sensao de estima recebida, de
fazer parte de uma rede social com compromissos mtuos, e no pode ser confundido com
interao social, j que nem todo relacionamento oferece apoio e que alguns
relacionamentos podem ser estressantes.71
URZUA (2008) relata que o apoio social subjetivo - ou seja, o sentimento de pertencimento,
de saber que h apoio (vinculado a valores de pertencimento, coletivismo e cooperativismo) -
mais importante do que a prpria presena deste apoio.
Assim, a rede social de Santa Izabel conta, alm do componente da convivncia humana
mediada pelo sofrimento comum e as consequentes relaes de solidariedade e ajuda mtua,
com o apoio social do MORHAN (Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela
Hansenase), entidade no-governamental de luta pelos direitos dos pacientes internados
compulsoriamente que est fortemente vinculada CSSI dentro do contexto social dos
pacientes.
O domnio ambiente est mais relacionado com as condies locais do que com caractersticas
individuais, o que explica os escores menores em pacientes de grandes centros urbanos
estudados tais como idosos aps quedas no Rio de Janeiro (RIBEIRO et al. 2008) e
deficientes fsicos em Belo Horizonte (NOCE et al. 2009). Os pacientes de Santa Izabel
moram em um local com caractersticas de uma cidade interiorana e esto na mesma
localidade h vrias dcadas, a despeito da vulnerabilidade social: a regio de Citrolndia
apresenta um dos piores ndices de Desenvolvimento Humano da regio (PUCMG, 2006),
fruto da ocupao desordenada inicial de familiares dos internos ao redor da Colnia poca
do isolamento, que se refletiu nas ltimas dcadas pela formao de aglomerados. RIBEIRO
et al. (2008) ressalta que entre os idosos, o ambiente fortemente associado qualidade de
71
CARNEIRO et al. (2008) definem ainda habilidade social repertrio do indivduo para interagir
socialmente, de cunho descritivo, evitando-se a utilizao do conceito de um indivduo socialmente habilidoso
(termo avaliativo) e competncia social sob uma perspectiva avaliativa da proficincia do desempenho,
ou seja, a capacidade de organizar pensamentos, sentimentos e aes em funo de seus objetivos e valores,
articulando-os em um desempenho que atende s demandas mediatas e imediatas do ambiente.
162
vida devido sua relao com a preveno de quedas, a interao social, o envolvimento em
atividades do cotidiano, a independncia, segurana e proteo e o bem-estar.
O domnio fsico dos pacientes de Santa Izabel apresentou o pior escore dentre todos os
estudos supracitados, apontando maior insatisfao com a QV do que a de outros pacientes
dependentes O domnio psquico tambm foi um dos piores, sugerindo um papel importante
do estigma, ou talvez das incapacidades, visto que os resultados so bem similares aos de
pacientes com deficincia fsica (NOCE et al. 2009).
A anlise de regresso linear univariada demonstrou que pacientes com cnjuge apresentaram
piores escores de Qualidade de Vida do que pacientes sem companheiro. Esta correlao tem
significncia estatstica no domnio fsico, onde a presena de um companheiro est
relacionada a um valor de beta de -14,823 (p=0,048).
PEREIRA et al. (2006) apontam a importncia do domnio fsico na qualidade de vida global
de idosos, ressaltando a importncia de se considerar a capacidade funcional como importante
fator de impacto na sua qualidade de vida.
ALEXANDRE & CORDEIRO (2009) encontraram correlao entre a viuvez e ter melhores
escores do domnio social, relacionando esta peculiaridade nacional ao papel da mulher na
sociedade, que ganha autonomia econmica e patriarcal a partir da perda do cnjuge. Ou seja,
de acordo com a herana cultural da populao avaliada, a viuvez pode significar tanto a
libertao de uma vida de submisso, quanto o ganho de autonomia financeira proporcionada
pela penso por morte. No estudo de HUGUET et al. (2009) com brasileiras tratadas pelo
cncer de mama, um relacionamento marital estvel relacionou-se com escores maiores nos
domnios psquico e social. CONDE et al. (2005) tambm avaliando mulheres tratadas pelo
cncer de mama, encontrou piores escores em casadas e relacionou isto a situaes conjugais
desfavorveis.
163
Parece plausvel que a situao de Santa Izabel se aproxime mais do modelo de
ALEXANDRE & CORDEIRO (2009), j que a situao de vulnerabilidade e o acesso restrito
ao mercado de trabalho so uma realidade local e isto, somado a faixa etria de idosas, sugere
que realmente a perda do cnjuge possa ter relao com o ganho de autonomia financeira e
libertao do modelo patriarcal por parte das vivas. Alm disto, como a comunidade
composta por fortes laos de amizade, pode-se supor que as vivas tenham uma rede social
mais ampla que as casadas e, portanto, vida social ativa, ressaltando-se que 75% das pacientes
so mulheres.
O estado civil tambm teve a mesma associao com o domnio ambiente (beta = -11,975) e
psquico (beta = -13,966), embora para ambos os domnios esta seja uma tendncia com
significncia marginal (p-valores de 0,056 e 0,060 respectivamente).
Outro ponto a destacar, ainda dentro desta associao especfica que, em relao ao paciente
incapaz, pacientes classificados como capazes com ajuda tem valores de beta de -15,703,
enquanto pacientes que exercem atividades sem ajuda tem um beta de -10,564. Ou seja,
comparados os pacientes incapazes, com ajuda e sem ajuda, aqueles que necessitam de
ajuda tem qualidade de vida ainda pior que os totalmente capazes ou totalmente incapazes.
Isto pode a princpio estar relacionado, da mesma maneira, exposio externa, j que o
paciente capaz para compras com ajuda to exposto ao meio exterior quanto o paciente
capaz sem ajuda, s que influenciado pela exposio pblica de sua perda de autonomia.
164
Mas outra hiptese pode colaborar para o entendimento das AVDIs em geral: possvel que o
paciente que ainda consegue fazer as atividades de vida, mas necessite de ajuda, esteja
passando pela transio da perda da autonomia. Portanto, esta perda recente teria efeito direto
na percepo da sua QV, levando a escores piores do que o paciente que, uma vez
completamente incapaz para uma atividade, j passou pelo luto da perda da autonomia.
URZUA (2008) aponta que o tempo de evoluo do paciente com doenas crnicas estaria
relacionado a uma maior adaptao enfermidade, e conseqentemente a uma melhor
qualidade de vida, mas que isto varivel de acordo com a doena estudada, e no se
relaciona diretamente ao passar do tempo, mas a outras variveis relacionadas.
Poucos autores fazem avaliaes de atividades de vida instrumental considerando cada uma
isoladamente, e no foram recuperados artigos que abordem especificamente este tpico em
relao Qualidade de Vida medida pelo WHOQoL. Entretanto, por se tratar de uma escala
que avalia cada AVDI individualmente sem um escore total, a opo por utilizar cada AVDI
isoladamente na anlise de regresso se justifica.
165
Bangladesh, encontraram mulheres com pior autopercepo do domnio fsico, comparada a
homens. JOSEPH & RAO (1999) demonstraram que as hansenianas tiveram maiores escores
de QV, mas sem significncia estatstica, em uma amostra da ndia, atribuindo-os a uma
maior aceitao da doena devido ao seu papel secundrio na sociedade rural indiana. Outros
estudos, no especficos de hansenase, apontam que o gnero tem papel importante na QV:
PEREIRA et al. (2006) demonstrou que o gnero feminino interferiu negativamente nos
domnios fsico, psquico e ambiente de idosos. URZUA (2008) pontua que no h
unanimidade entre os autores: alguns apontam que a QV reflete experincias subjetivas e
objetivas da mulher, enquanto outros apontam simplesmente no haver influncia. A
distribuio de gnero em Santa Izabel, tanto para pacientes quanto para cuidadores, foi
assimtrica, o que pode ter contribudo para no evidenciar correlaes significativas.
A escolaridade tamtm no foi importante para a QV dos pacientes de Santa Izabel. HUGUET
et al. (2009) demonstraram que a escolaridade esteve associada a melhores taxas de qualidade
de vida. CHACHAMOVICH et al. (2007) demonstraram que a escolaridade foi um preditor
de menores escores no domnio ambiente e maiores escores no domnio social. Nos pacientes
da CSSI, 50% no tiveram escolaridade alguma, e dentre os demais, exceo de um paciente
com 13 anos de escolaridade, todos os demais tiveram no mximo cinco anos de escolaridade.
Este nivelamento por baixo e com pouca variabilidade pode ser o responsvel pela ausncia
de diferenas significativas.
Por fim, a idade do paciente tambm no teve qualquer correlao estatstica com sua QV.
SAVIANI-ZEOTI & PETEAN (2008) encontraram relao significativa entre a idade de
pessoas com deficincia e seus ndices de satisfao no domnio fsico e ambiente do
WHOQoL-breve. HUGUET et al. (2009) relatam que mulheres mais velhas tratadas para o
cncer de mama costumam ter mais resilincia, aceitando melhor a doena e seu tratamento,
enquanto as jovens tm menos preparo e podem ter tambm planos de maternidade adiados ou
mesmo abandonados em consequncia do tratamento, que pode levar menopausa precoce.
RIBEIRO et al. (2008) no encontraram diferenas nos quatro domnios do WHOQoL em
relao a faixa etria, embora tenham observado relao entre o aumento da idade e das
mdias na avaliao global da QV de idosos aps quedas. PEREIRA et al. (2006) apontaram
a ausncia de idosos com idade superior a 85 anos em seu estudo como hiptese responsvel
pela no observncia da influncia da idade nos quatro domnios da QV, ressaltando que os
idosos em seu estudo praticavam atividades fsicas regulares.
166
Assim, percebe-se que as caractersticas do estigma e da rede e apoio social construdos ao
longo das dcadas de isolamento foram fundamentais para a correlao entre as variveis que
influem na Qualidade de Vida das pessoas vivendo com sequelas de hansenase, e os
domnios do WHOQoL-breve.
167
6.3 Qualidade de Vida de cuidadores de pessoas vivendo com sequelas de hansenase
Para a realidade brasileira, foram recuperados seis artigos que avaliam a Qualidade de Vida
do cuidador utilizando o WHOQoL. AMENDOLA et al. (2008) encontrou resultados bem
similares aos da CSSI estudando cuidadores de idosos. TRENTINI et al. (2006) utilizaram o
WHOQoL-100 para avaliar cuidadores de idosos e encontraram no dominio social os
melhores escores, com mdia de 71,8. Os estudos esto representados a seguir:
Tabela 13 - Comparao dos resultados dos quatro domnios da CSSI para cuidadores com
resultados de outros estudos. Brasil, 2010.
Domnios Ambiente Fsico Psquico Social Pacientes Faixa Etria /
Escala Escala Escala Escala sob mdia idade/
Estudo/ano centesimal centesimal centesimal centesimal Cuidados (n)
CSSI 2010 Sequelas de 20-80 anos/
52,13 65,40 61,85 64,58
hansenase m=49,06/ (32)
AMENDOLA et al. Idosos na 17-85 anos/
52,51 66,72 57,77 60,86
2008 APS m=50,47/ (66)
TRENTINI et al. Idosos Adulto/
64,2 64,5 66,2 71,8
2006 m=51,5/ (27)
168
H disperso dos dados quanto ao tempo de dedicao ao paciente (2-360 meses) e idade (20
a 80 anos), o que demonstra grande heterogeneidade dos diferentes arranjos de cuidados
encontrados. Sendo assim, tais condies demandam a elaborao de estratgias de
abordagem especficas e individualizadas, levando sempre em conta o contexto dos Hospitais
Colnia.
A avaliao dos fatores que interferem na qualidade de vida dos cuidadores de pacientes com
sequelas de hansenase sugerem a influncia direta do local onde moram, das peculiaridades
das Casas de Sade, alm dos efeitos do isolamento pregresso e das sequelas da doena.
O uso de meios auxiliares de deslocamento pelo paciente foi uma das variveis mais
importantes na anlise univariada de cuidadores, com associao negativa com os domnios
ambiente (p=0,042), e social (p=0,032), e tambm com significncia marginal na correlao
com o domnio psquico (p=0,051). O uso destes aparatos (cadeira de rodas, muleta e bengala)
se correlaciona a uma melhor qualidade de vida do cuidador. Uma possvel explicao para
esta correlao seria um menor controle que o cuidador exerce sobre o paciente a partir do
momento em que ele se locomove sem auxlio; Outra possibilidade seria uma tendncia do
cuidador a se avaliar de maneira mais positiva a partir do momento em que percebe sua QV
tendo como referncia do paciente; tambm o apoio que este paciente recebe de amigos e
parentes, possivelmente melhor, associado ao parentesco presente na maioria das relaes
entre cuidador e paciente, pode interferir de alguma maneira para uma melhor QV do
cuidador devido ao maior suporte externo.
169
Ao analisar os pacientes de acordo com as trs categorias da varivel meios auxiliares,
encontramos que 36% dos cadeirantes tm amputao de Membros Inferiores, contra 43% dos
usurios de muleta/ bengala e 10% dos que no usam meios auxiliares. Em relao a leses,
70% dos pacientes que no usam meios auxiliares tm lceras de Membros Inferiores, contra
60% dos usurios de bengala e muleta e 53% dos cadeirantes.
Assim, parece plausvel que, para a realidade de Santa Izabel, o fator mais importante para
explicar esta associao seja a menor necessidade de cuidados especialmente curativos
locais nos pacientes j amputados e com menor nmero de ulceraes. H maior
necessidade de tratamento com coberturas, curativos, antibiticos, alm de mais complicaes
e internaes em pacientes ainda no amputados portanto ainda no dependentes de meios
auxiliares que evoluem, alm das ulceraes, com osteomielite, e outros processos crnicos,
que sobrecarregam o cuidador.
No caso das atividades de manuteno da casa, possvel que o paciente que capaz com
ajuda sobrecarregue o cuidador, que acaba se preocupando com os riscos de ferimentos e
quedas. Isto se dar de uma maneira mais importante do que em relao ao paciente sem
170
ajuda e mesmo o incapaz, j que neste ltimo caso, o paciente no mais realiza as tarefas e
demanda menor superviso.
O inverso ocorre com o uso de medicamentos, que no uma tarefa de sobrecarga fsica, e o
fato do paciente necessitar de ajuda gera para o cuidador a segurana que est fazendo o uso
correto da medicao, ficando a cargo da sobrecarga as diferenas entre a incapacidade
parcial e total para explicar este domnio.
A sobrecarga do cuidador tem relao direta com a autonomia do paciente, conforme relatado
por RODRIGUES, WANTANABE & DERNTL (2006) e DUARTE (2006). De qualquer
maneira, a anlise demonstrou ainda outras correlaes com significncia marginal, mesmo
que mais prximas de 0,10 (p-valor), que demonstram que necessrio um aprofundamento
no papel de cada atividade de vida diria na qualidade de vida do cuidador. o caso das
Atividades de Vida Diria Bsicas (AVDB) com o domnio ambiente (p=0,074), e da AVDI
1 usar o telefone com os domnios psquico (p=0,099) e social (p=0,095). O estudo de
Santa Izabel aponta que a relao entre os trs nveis de autonomia para AVDIs e a Qualidade
de Vida no linear e isto sugere que a transio da independncia para a dependncia total
se faz com alteraes da QV do cuidador ora para pior, ora para melhor, dependendo do
domnio e da atividade de vida estudada.
O fato de o cuidador ser parente do paciente associa-se de maneira positiva com o domnio
psquico (p=0,048). Nos discursos dos cuidadores, o cuidado est relacionado ao lao
familiar, como um desgnio, reforando os estudos que apontam a sensao de recompensa
espiritual atravs do ato de cuidar. GONALVES et al. (2006) relatam que os cuidadores
se dividem em dois grupos: aqueles que reclamam da sobrecarga, e aqueles que a negam,
atravs do discurso de misso divina.
171
A varivel dedicao ao paciente (cuidador informal que trabalha fora x informal exclusivo
x cuidador profissional) demonstrou que quanto maior a dedicao ao paciente, piores os
escores no domnio psquico (p=0,011). Esta correlao decrescente, ou seja, quanto mais o
cuidador se dedica ao paciente, pior sua QV no domnio. BARROSO et al. (2009)
apontaram como fatores que contribuem para a sobrecarga do cuidador: trabalhar fora, horrio
e local do trabalho, receber ajuda e tipo de ajuda para cuidar do paciente, cuidar de outros
doentes em casa e o sentimento de haver adoecido por cuidar.
A varivel idade do cuidador tem uma tendncia de correlao com o domnio ambiente
(p=0,076). Com uma maior idade aumenta a rede de contatos, e com isto a possibilidade de
suporte social (apoio que recebe de amigos e parentes), embora ressalte-se a ausncia de
correlao significativa entre a idade e o domnio social. AMENDOLA et al (2008) e
CHACHAMOVICH et al (2007) demonstraram que a maior idade do cuidador est
relacionada com menor escore no domnio Fsico. CHACHAMOVICH et al (2007) aponta
que cuidadores mais velhos podem ser mais susceptveis a sobrecarga, enquanto os mais
jovens podem sofrer mais isolamento e maiores restries de atividades de lazer e sociais
prprias de sua faixa etria.
172
correlao com o cuidador. Percebe-se que a escolaridade pode ter um componente de maior
cobrana e um componente de menor sobrecarga que vo se balancear de acordo com o
arranjo estabelecido entre paciente e cuidador.
Ressalta-se que o nmero limitado de binmios identificados neste estudo pode ter sido
determinante para que estes resultados no atingissem significncia estatstica, um problema
que no pde ser evitado, visto que se trabalhou com o universo de pacientes e cuidadores da
CSSI. Alm disto, houve grande disperso de idade do cuidador, e do tempo dedicado em
meses, com diferentes arranjos dos binmios.
173
6.4 Comparao da Qualidade de Vida entre Pacientes e Cuidadores
J no domnio social, a QV dos pacientes superior dos cuidadores (p=0,038). Esta uma
particularidade dos moradores dos ex-hospitais-colnia. CARNEIRO et al. (2007) verificaram
que os idosos asilares apresentaram um maior comprometimento nas habilidades sociais.
Segundo este autor, uma possvel explicao para os resultados seria o isolamento destes
idosos, ou a pouca comunicao entre eles, fato que no ocorreu na CSSI, onde o isolamento e
segregao geraram uma populao que compartilhou o sofrimento e a discriminao
conjuntamente, criando laos de amizade e ajuda mtua, responsveis pela construo da
resilincia.
A presena desta rede social e o apoio social representado pelo MORHAN se apresentam
como responsveis pela melhor percepo. O domnio social composto por somente trs
perguntas, que se referem satisfao com as amizades, o apoio recebido por amigos e
parentes, e a vida sexual. Embora alguns cuidadores informais destes pacientes sejam tambm
ex-hansenianos, houve diferena significativa entre o apoio social percebido por pacientes e
por cuidadores.
A ausncia de diferenas no domnio psquico sugere que a sobrecarga de cuidadores pode ser
um fator que aproxime seu sofrimento psquico daquele experimentado pelos pacientes devido
s peculiaridades relacionadas doena.
J quanto ao domnio ambiente, conforme relatado, o local onde as pessoas vivem mais
importante que caractersticas pessoais das mesmas. Estando inseridos cuidador e paciente no
mesmo contexto, natural que as impresses se assemelhem. Alm disto, o cuidador pode
avaliar a adequao do ambiente s necessidades dele, mas tambm do paciente cuidado.
174
O nmero reduzido de pessoas e a grande disperso de alguns dados podem ter limitado o
achado de mais correlaes e associaes significativas, mas os sujeitos estudados
representam o universo do binmio cuidador-paciente presente na CSSI. Uma estratgia
interessante seria ampliar o estudo da QV para outras Casas de Sade de maneira
multicntrica.
A escolha das variveis utilizadas na pesquisa de campo usou como base aquelas usualmente
pesquisadas em artigos cientficos que utilizaram o WHOQoL, levando tambm em conta a
realidade local. Assim, variveis como renda no foram utilizadas, tendo em vista a pouca
variabilidade dos arranjos: todos os pacientes recebem benefcios com valores similares,
definidos pela legislao brasileira dentro da poltica de aposentadoria compulsria dos
doentes. Da mesma maneira, devido similaridade quanto ao grau de escolaridade, este dado
no foi coletado para o cuidador. Entretanto, outras variveis como estado civil do cuidador e
nmero de pessoas morando no domiclio foram variveis no inclusas na coleta de dados,
que poderiam ter alguma significncia caso fossem estudadas.
175
7 CONSIDERAES FINAIS
A cultura ocidental, fortemente influenciada pelos preceitos da religio crist apontada pela
literatura histrica como a responsvel pela associao da doena lepra aos conceitos de
punio, castigo, pecado e mesmo de contagiosidade. Nenhuma outra doena mereceu
destaque to grande na Bblia. A traduo do termo tsaraath que se referia a vrias
dermatopatias para o nico significado de lepra, trouxe consigo toda a carga de
significados que permearam a doena ao longo dos sculos. MACIEL (2007) relata que o
peso da palavra tsaraath to grande e carrega tanto medo e repugnncia, que em Israel, por
exemplo, no se usa este termo ao se referir lepra para no constranger o paciente.
Ao longo dos sculos, Igreja e Estado abordaram a doena de maneiras diversas, mas sempre
associando culpa ao doente, que era isolado, ou submetido a uma srie de medidas
profilticas de excluso e morte civil, religiosa ou fsica. O objetivo sempre foi retirar dos
centros urbanos tudo aquilo que pudesse incomodar a viso e o sentimento de limpeza e
bem estar. Sendo assim, leprosos, mendigos, loucos, porcos e prostitutas foram expulsos
e afastados do convvio social.
176
Passada a necessidade de internao compulsria, pela descoberta da eficcia das sulfonas e
posteriormente da poliquimioterapia, o tratamento passa a ser ambulatorial. Embora o
isolamento tenha acabado para os novos casos, ele persiste para os antigos internos.
Persistiu at meados da dcada de oitenta, por vrios motivos, dentre eles a absoluta falta de
noo do Estado com o que fazer com aqueles pacientes. Mesmo aps a abertura das
correntes, a segregao de anos passados impediu que eles conseguissem constituir vida
nova, seja pelas incapacidades geradas, seja pela no aquisio de uma competncia para
conviver em sociedade, seja pela falta de alternativas.
Todos estes fatos levaram a conseqncias que hoje se refletem diretamente na Qualidade de
Vida de pacientes nos Ex-hospitais-colnia, atuais Casas de Sade.
Para avaliar a Qualidade de Vida dos pacientes e de seus respectivos cuidadores, optou-se por
utilizar um instrumento genrico, que no abordasse apenas aspectos biomdicos, que fosse
multidimensional, que oferecesse parmetros justos de comparao e que pudesse ser
comparado com outros estudos. Assim, foi eleito o WHOQoL-breve, instrumento validado em
diversos idiomas e culturas, largamente utilizado na literatura para avaliar pacientes,
profissionais e idosos.
Outra dificuldade do WHOQOL no ter ponto de corte. HUGET et al. (2009) utilizou o
valor 55 para definir a qualidade de vida das mulheres como boa: Os melhores escores foram
obtidos no domnio fsico e os piores, no domnio psicolgico, porm sempre superiores a 55,
confirmando uma boa qualidade de vida dessas mulheres. J MIRANZI et al. (2008) relatam
que os valores para os domnios do WHOQoL expressaram uma perceo positiva porque
apresentaram valores acima de 50.
177
Foi aventada na literatura a necessidade de estabelecer pontos de corte para o WHOQoL
(ZANINI et al., 2007; PEREIRA et al., 2006). Entretanto, estes pontos de corte sero
sensveis a aspectos culturais, sociais, ambientais que variam de acordo com diferentes
culturas, o que significa dizer que talvez um ponto de corte em uma amostra de hansenianos
indianos ou bengalis pode no ser adequado para uma amostra de hansenianos brasileiros.
Por fim, ainda que seja um instrumento genrico, voltado para uma avaliao geral, este um
conceito to amplo que no se pode ter a pretenso de afirmar que a Qualidade de Vida dos
sujeitos foi completamente avaliada tendo como base somente no WHOQoL e seus domnios.
Os trs fatores que interferiram na QV de pacientes foram o estado civil, uma atividade de
vida instrumental (AVDI 2 fazer compras), e a idade do cuidador. Por se tratar de pacientes
estigmatizados, a exposio externa de suas sequelas e da sua incapacidade passa a ser um
fator preponderante em sua Qualidade de Vida, outra particularidade da hansenase: pacientes
capazes para fazer compras com ajuda tm piores escores de QV, do que os capazes sem
ajuda e estes em relao aos incapazes. A viuvez se associou de maneira positiva com os
escores do WHOQoL, sugerindo que a rede social construda em Santa Izabel pode interferir
diretamente na QV.
178
menos atividades do cuidador, devido menor necessidade de curativos, fato intimamente
relacionado s sequelas da hansenase.
Para confirmar estas premissas, necessrio aprofundar o estudo das relaes entre os
domnios da QV e seus determinantes, o que deve ser feito atravs de metodologia qualitativa
para demonstrar por quais motivos estas relaes ocorrem de maneira diversa.
179
Os ex-internos de Santa Izabel perderam a autonomia para uma vida em sociedade, e aqueles
que so contemplados pelo Programa de Ateno Domiciliar perderam a autonomia para
atividades de vida antes mesmo da chegada da velhice, apresentando demandas em
praticamente todas as reas: reabilitao, social, cultural, afetiva.
Santa Izabel hoje um bairro de baixa renda, circundado por aglomerados, com uma
populao que, embora tenha um elevado grau de resilincia, ainda depende extremamente
das aes do poder pblico, representado especialmente pelo modelo de assistncia prestado
pela FHEMIG.
Binmios de pacientes e cuidadores devem ser abordados como uma unidade, com aes e
avaliaes conjuntas para obter a melhor resposta possvel. Verificou-se claramente neste
estudo que condies dos cuidadores afetam diretamente o paciente, e vice-versa. Esta uma
situao que demandar abordagens especficas de Educao em Sade levando-se em conta
tanto as particularidades dos binmios com laos familiares, quanto binmios em que o
cuidador formal.
Dado o primeiro passo de avaliar a Qualidade de Vida dos binmios, urge a necessidade de
aprofundamento nas causas e particularidades relacionadas aos domnios especficos do
WHOQoL para entender como essas variveis interagem, buscando sempre o melhor modelo
explicativo para cada.
Os prximos passos sero uma anlise multivariada, que nos permitir obter a magnitude,
relao e associao entre estas variveis e os domnios, obtendo tais modelos explicativos,
acompanhada de uma abordagem qualitativa de pacientes e cuidadores, procurando entender
como e porque tal magnitude se apresenta nestes binmios.
Assim, o objetivo final ser o entendimento desta rede de relaes no contexto destes
pacientes, visando ento o estabelecimento de medidas apropriadas para a proteo deste
cuidador e para maximizar a qualidade da ateno prestada ao paciente.
180
A partir da, num verdadeiro exerccio de empoderamento, abordar a estrutura social com
participao comunitria, identificando, alm do MORHAN, recursos da comunidade (suporte
social) necessrios para ampliar os cuidados domicilirios.
181
8 ANEXOS
Total 30
Ateno para a avaliao qualitativa
Menos que 8 de escolaridade: 18 pontos
8 anos de escolaridade, ou mais: 26 pontos
182
8.2 Avaliao de Atividades de Vida Diria Bsicas (AVDB)
Concluses
183
8.3 Avaliao de Atividades de Vida Diria Instrumentais (AVDI)
184
8.4 Questionrio de Qualidade de Vida Breve (WHOQoL-breve) da OMS
Por favor, leia cada questo, veja o que voc acha e circule no nmero e lhe parece a melhor resposta.
nem ruim nem
muito ruim Ruim boa muito boa
boa
1 Como voc avaliaria sua
1 2 3 4 5
qualidade de vida?
nem satisfeito
muito insatisfeito Insatisfeito satisfeito muito satisfeito
nem insatisfeito
2 Quo satisfeito(a) voc est
1 2 3 4 5
com a sua sade?
As questes seguintes so sobre o quanto voc tem sentido algumas coisas nas ltimas duas semanas.
nada muito pouco mais ou menos bastante extremamente
3 Em que medida voc acha
que sua dor (fsica) impede
1 2 3 4 5
voc de fazer o que voc
precisa?
4 O quanto voc precisa de
algum tratamento mdico 1 2 3 4 5
para levar sua vida diria?
5 O quanto voc aproveita a
1 2 3 4 5
vida?
6
Em que medida voc acha
1 2 3 4 5
que a sua vida tem sentido?
185
desempenhar as atividades
do seu dia-a-dia?
18 Quo satisfeito(a) voc est
com sua capacidade para o 1 2 3 4 5
trabalho?
19 Quo satisfeito(a) voc est
1 2 3 4 5
consigo mesmo?
20 Quo satisfeito(a) voc est
com suas relaes pessoais
1 2 3 4 5
(amigos, parentes,
conhecidos, colegas)?
21 Quo satisfeito(a) voc est
1 2 3 4 5
com sua vida sexual?
22 Quo satisfeito(a) voc est
com
1 2 3 4 5
o apoio que voc recebe de
seus amigos?
23 Quo satisfeito(a) voc est
com
1 2 3 4 5
as condies do local onde
mora?
24 Quo satisfeito(a) voc est
com o
1 2 3 4 5
seu acesso aos servios de
sade?
25 Quo satisfeito(a) voc est
com 1 2 3 4 5
o seu meio de transporte?
As questes seguintes referem-se a com que freqncia voc sentiu ou experimentou certas coisas nas ltimas duas semanas.
muito
nunca Algumas vezes freqentemente sempre
freqentemente
26 Com que freqncia voc
tem sentimentos negativos
tais como mau humor, 1 2 3 4 5
desespero, ansiedade,
depresso?
186
8.5 The World Health Assembly Resolution 1991
The Forty-fourth World Health Assembly, which met in in Geneva in May 1991, adopted a
resolution to eliminate leprosy as a public health problem by the year 2000, defining
elimination as attaining a level of prevalence below one case per 10 000 population, at the
global level.
This resolution reflected WHO's ongoing commitment to achieving the global elimination of
the disease, and recognised the significant progress made with multidrug therapy (MDT) and
the consequent reduction in disease prevalence. It also recognised and welcomed the
substantial support from non-governmental organizations (NGOs), and the increased priority
accorded to leprosy control by many of its Member States.
The resolution urged Member States to strengthen their political commitment to leprosy
elimination so as to reach the elimination goal as soon as possible. It requested WHO to
increase it technical support to Member States, and to continue to mobilize and coordinate
resources from NGOs and others in order to achieve that goal.
By establishing a target for the year 2000, the WHA drew attention to the effectiveness of the
available treatment technology, the need for leprosy-endemic countries and donor agencies to
no longer regard leprosy as a permanent and intracTabela problem, and to redouble their
efforts towards controlling leprosy, and its acceptance as simply another health problem with
a clear solution.
Armed with a clear mandate from its Member States, WHO approached the international
donor community to fund an elimination strategy. By 1995 it had established a global supply
of MDT drugs, a key element of the strategy, which it then made available free of charge to
all patients around the world.
The elimination of leprosy at the global level was achieved by the end of 2000, after which
WHO then established its own more radical targets of reaching elimination at national and
then sub-national levels. The setting of such targets helped generate and maintain high levels
of political commitment in endemic countries, as well as encouraging donor support for
essential activities such as MDT supply and logistics.
187
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