XVI Coloquio Panamericano de Investigación en Enfermería, Cuba 2018

Sobrecarga del Cuidador en Programa Alivio Dolor y Cuidados Paliativos

Hospital Victoria
González Ruiz, Eduardo1
Bravo Inostroza, Berta2

Hospital Victoria, Policlínico Alivio del dolor y cuidados paliativos, Victoria, Chile, eduardo.jev@gmail.com
Hospital Victoria, Policlínico Alivio del dolor y Cuidados Paliativos, Victoria, Chile, berta.bravo@hotmail.com

Resumen: Estudio de abordaje cuantitativo que busca identificar el nivel de sobrecarga de los cuidadores
de personas con cáncer terminal y los principales sentimientos vividos referidos a la
sobrecarga. Método: Se aplicó la Escala de Sobrecarga del Cuidador Zarit a 20 cuidadores de personas con
cáncer ingresadas al Programa de Cuidados Paliativos y Alivio del Dolor, del Hospital Victoria, Chile; se
realizó el análisis descriptivo de los resultados. Resultados: de un total de 20 entrevistados un 40% no
presentaba sobrecarga, un 20% presentaba sobrecarga leve y un 40% presentaba sobrecarga
intensa. Conclusiones: El nivel de dependencia de la persona con cáncer hacia su cuidador, el temor al
futuro de su familiar y el sentimiento del deber hacer y auto-exigencia del cuidador y percepción de
exigencia de la persona que padece cáncer hacia ellos, fueron unos de los principales factores de sobrecarga
de los cuidadores, según la escala Zarit.
Palabras clave: Sobrecarga; Cuidadores.

Abstract: Study of quantitative approach that seeks to identify the level of overload of caregivers of
people with terminal cancer and the main feelings experienced related to overload. Method: The Zarit
Caregiver Overload Scale was applied to 20 caregivers of people with cancer admitted to the Palliative
Care and Pain Relief Program of Victoria Hospital, Chile; the descriptive analysis of the results was carried
out. Results: out of a total of 20 respondents, 40% did not present an overload, 20% had a slight overload
and 40% had an intense overload. Conclusions: The level of dependence of the person with cancer towards
their caregiver, the fear of the future of their family member and the feeling of duty and self-demand of the
caregiver and the perception of demand of the person suffering from cancer were among them, werethe
main factors of overload of caregivers, according to the Zarit scale.
Keywords: Overload; Caregivers.

I. INTRODUCCIÓN
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El cáncer es una enfermedad crónica-degenerativa, cuya incidencia va en aumento en la población

mundial. La Organización Mundial del Salud (OMS) alerta de que en las próximas dos décadas se espera
un incremento del 70% de nuevos casos de cáncer, por lo que prevé llegar a 24 millones de nuevos
diagnósticos debido al crecimiento demográfico y al envejecimiento de la población.

Según el Minsal (1) en Chile los tumores malignos son la segunda causa de muerte después de las
enfermedades cardiovasculares, con 24.592 fallecidos en 2013 (25,6% del total de muertes) y una tasa de
139 por 100.000 habitantes (2). Son sin embargo, la primera causa de carga de enfermedad, con el 13,8% del
total de Años de Vida Perdidos ajustados por Discapacidad (AVISA) en 2013 (3).

El cáncer como enfermedad crónica impone estrictas e inmediatas demandas en la totalidad del sistema
familiar. La naturaleza exacta de estas demandas varía básicamente dependiendo del tipo de diagnóstico, de
la severidad del proceso de la enfermedad y del pronóstico de calidad de vida.

Ante esas necesidades del paciente y de sus familiares, surgen los cuidados paliativos, definidos por la
Organización Mundial de la Salud (OMS) como cuidados activos e integrales al paciente sin posibilidades
de cura, con miras al control del dolor y de los demás síntomas y que tienen como objetivo la calidad de
vida del paciente y de sus familiares(4).

El cuidado paliativo puede ser ejecutado en el nivel domiciliario, lo que algunas familias prefieren,
debido a la mayor proximidad con el ser querido. Esa práctica puede contar con un equipo especializado, o
concentrarse en un cuidador, que comúnmente es un pariente o amigo, denominado cuidador informal.

El Policlínico Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital Victoria, Región de la Araucanía,
Chile, cuenta con un equipo multidisciplinario destinado a la atención integral de la persona con cáncer y su
grupo familiar en esta sensible etapa del ciclo vital, considerando aspectos biopsicosociales y espirituales.

Desde 1996 a la fecha ha atendido a un total de 2020 personas con cáncer terminal, de los cuales un 80%
es adulto mayor, un 27% de etnia Mapuche y un 45% de población rural con difícil acceso a su centro de
salud de referencia.

La familia es quien acompaña a la persona en el proceso de su enfermedad, desde el diagnóstico hasta su

desenlace. Por esta razón, está expuesta a una serie de procesos que deben ser abordados en forma paralela.

En general el cuidador informal suele sentirse poco preparado para desempeñar esa función, lo que
incrementa su agotamiento y lo lleva a dejar de lado sus propias necesidades de salud. (5)
Así mismo se ha evidenciado el impacto sobre la salud física del cuidador, evaluando la relación entre el
cuidar de un paciente terminal y el empeoramiento del cuadro de enfermedades ya existentes (6).

Algunas investigaciones muestran que cuidadores con alto grado de sobrecarga son más fácilmente
afectados por la depresión, con una frecuencia descrita en media de 30% de los cuidadores observados (7).

La sobrecarga en su definición incluye un aspecto objetivo y un aspecto subjetivo. La

sobrecarga objetiva corresponde a los resultados negativos concretos y visibles del papel del cuidador y
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la subjetiva se refiere a las sensaciones que el cuidar desencadena, a la evaluación personal de los
familiares sobre la situación (8). El objetivo de la presente investigación fue Determinar el nivel de carga en
el cuidador de personas con cáncer en etapa terminal del Policlínico Alivio del Dolor y cuidados Paliativos
del Hospital Victoria e identificar los principales sentimientos vividos por el cuidador de personas con
cáncer en el proceso de acompañamiento.

II. MÉTODOS
I. DISEÑO DE INVESTIGACIÓN: Estudio de abordaje cuantitativo descriptivo,
realizado en el Policlínico Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital de Victoria, IX región,
Chile, durante los meses de enero y abril del año 2018.

II. MUESTRA: Estuvo constituida por un total de 20 cuidadores de personas con cáncer
terminal, ingresadas en el Policlínico Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital de Victoria, de los
cuales 17 eran de sexo femenino y 3 de sexo masculino. En relación al grado de parentesco: cinco eran
hijas, cinco eran esposas, cuatro eran hermanas, 3 eran esposos, uno era nieto y una era nuera.

III. TIPO DE MUESTREO: Basado en un muestreo por conveniencia, constituida por

sujetos cuidadores de pacientes oncológicos terminales atendidos en el Policlínico Alivio del Dolor y
Cuidados Paliativos del Hospital de Victoria, IX región, Chile, los cuales aceptaron participar del estudio.
Los criterios de inclusión eran ser familiar directo de la persona en situación de cuidado y ser el cuidador
principal de la persona por al menos 3 meses, en el momento del estudio.

IV. PROCEDIMIENTO DE RECOLECCIÓN: Los datos fueron recolectados por medio la

aplicación de la Escala de Sobrecarga del Cuidador Zarit, la cual consiste en un instrumento auto-aplicado
de 22 ítems, que exploran los efectos negativos de la tarea de cuidar en distintas áreas de la vida del
cuidador: salud física, psíquica, actividades sociales y recursos económicos. Cada ítem se evalúa mediante
una escala tipo Likert con 5 posibles respuestas que van desde nunca a casi siempre y que puntúan entre 1 y
5. La puntuación total es la suma de todos los ítems y el rango, por lo tanto oscila entre 22 y 110.

IV. ANÁLISIS DE LOS DATOS: Se realizó mediante análisis estadístico descriptivo,

tomando como variable a medir la sobrecarga del cuidador del paciente con cáncer terminal.

V. ASPECTOS ÉTICOS: Teniendo en consideración que las personas que tienen bajo su
cuidado a un paciente no siempre cuentan con el tiempo suficiente para otras tareas en el horario de su
labor, las entrevistas fueron realizadas en el policlínico Alivio del Dolor y también en el hogar de los
pacientes, todos ellos previo consentimiento informado.

III. RESULTADOS

El análisis de los puntajes obtenidos por la Escala de Sobrecarga del Cuidador Zarit, arrojó que de un
total de 20 entrevistados, 8 de estos no presentaba sobrecarga, 4 presentaba sobrecarga leve y 8 presentaba
sobrecarga intensa. Es decir, porcentualmente, un 40% de los cuidadores no presentaba sobrecarga, un 20%
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presentaba sobrecarga leve y un 40% de los cuidadores presentaba sobrecarga intensa. Es decir, un 60% de
los cuidadores principales presentaba sobrecarga asociadas a la labor de cuidado.

Estos resultados son similares a los expuestos en el estudio de validación de la Escala de Zarit en Chile,
donde se registró un 70,5% de sobrecarga: 17,6% asociado a sobrecarga leve y 52,9% asociado a
sobrecarga intensa (9). Y de forma similar, a los resultados obtenidos por estudio (10), en el que mediante la
Escala de Zarit, se registró un 67% de sobrecarga en cuidadores, de los cuales un 24% presentaba
sobrecarga leve y un 43% sobrecarga intensa.

El análisis de los cuestionarios realizados en el presente estudio revelo que los ítems que mayor puntaje
obtuvieron fueron el ítem 8 (¿siente que su familiar depende de usted?), el ítem 7 (¿siente temor por el
futuro de su familiar?) y el ítem 14 (¿cree que su familiar espera que usted le cuide como si fuera la única
persona con la que puede contar?) con una media de 4.45, 3.85 y 3.6 puntos, respectivamente, de un
puntaje máximo de 5 puntos.

Esta afirmación se relaciona con los datos obtenidos en estudio (10), en donde los ítems antes mencionados
también fueron los con mayor puntaje. El ítem 7: 64% de los cuidadores ha sentido miedo por su familiar
muchas veces o casi siempre, el ítem 8: un 72% siente que la persona depende de su cuidador y el ítem 14:
un 63% siente que es el cuidador exclusivo de su familiar.

Estas preguntas se encuentran asociadas a los sentimientos de dependencia que el cuidador percibe de la
persona con cáncer hacia él; al temor del cuidador con respecto al futuro de la persona con cáncer; y a las
expectativas que la persona con cáncer proyecta en el cuidador con respecto a la ayuda que él le ofrece por
sobre la ayuda de otros familiares.

Posteriormente los ítems que mayor puntaje arrojaron fueron el número 20 (¿siente que debería hacer
más de lo que hace por su familiar?), el ítem número 1 (¿siente que su familiar solicita más ayuda de la que
realmente necesita?) y el ítem número 2 (¿siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no
dispone de tiempo suficiente para usted?) con una media de 2.95, 2.8 y 2.8 puntos respectivamente de un
puntaje máximo de 5 puntos.

Las preguntas correspondientes a cada ítem se encuentran asociados al sentimiento del deber hacer del
cuidador; la percepción de exceso de demanda de la persona con cáncer hacia su cuidador; y a la falta de
tiempo del cuidador para la realización de otras actividades.

Como limitaciones de este estudio podemos referir que este se realizó a través de una muestra acotada
que no pretende la representatividad ni la generalización de los resultados al universo total de la población.
Dentro de los alcances de este estudio, se encuentra el haber obtenido un diagnoó stico relevante con
respecto a los cuidadores que en los anñ os previos de servicio del Policlíónico de Cuidados Paliativos de la
institucioó n, no se habíóan obtenido con anterioridad.
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IV. CONCLUSIONES
Asumir el rol de cuidador es una tarea de gran responsabilidad para la persona y a través de la
experiencia y la literatura comprobamos que ésta puede ser una labor de gran exigencia para su salud
integral y bienestar. Es posible, como señalan los estudios, desarrollar un fenómeno de “sobrecarga”
conjugando diversas variables.

Es por esta razón que resulta importante obtener un diagnóstico del nivel de sobrecarga de la población
de los cuidadores, entendiendo que son estos los que dan continuidad de los cuidados a la persona en
situación de dependencia.

Por lo demás, resulta importante jerarquizar las principales necesidades que los cuidadores presentan con
el fin de establecer estrategias de trabajo adecuadas y atingentes a la realidad de las personas, identificando
en primera instancia, las necesidades y los problemas de mayor prevalencia.

De los resultados del estudio y la comparación con otros, se infiere que el nivel de sobrecarga que los
cuidadores de personas con cáncer, puede ser mayor a un 60% y que se debe principalmente al nivel de
dependencia de la persona con cáncer hacia ellos y al temor al futuro de su familiar, ya sea por
empeoramiento de la enfermedad o muerte.

Esto nos permite pensar en la necesidad de promover estrategias de autocuidado adecuadas y preventivas
en salud y bienestar y así mismo el acompañamiento, consejería y educación en el proceso de duelo, ya que
el temor al futuro del familiar, fue una de los principales sentimientos que presentaban los cuidadores.

La investigación realizada reafirma la importancia de la elaboración de estrategias por parte de los

equipos de cuidados paliativos y también de las familias con fin de prevenir el desgaste y sobrecarga de los
cuidadores de personas con cáncer, ya que son estos los que se encuentran la mayor parte del tiempo a
cargo de los pacientes.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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1. Ministerio de salud. Estrategia Nacional de Cáncer: Documento para consulta pública Santiago,
octubre 2016 [Consultado 10 de abril 2018]; 5. Disponible en: http://www.minsal.cl/wp-
content/uploads/2016/10/Estrategia-Nacional-de-Cancer-version-consulta-publica.pdf.

2. Departamento de Estadística e Información en Salud. Tasa de Tumores Malignos según Sexo, Chile
1997-2013: Ministerio de Salud Chile [Consultado 10 de abril 2018]. Disponible en:
http://www.deis.cl/series-y-graficos-de-mortalidad/.

3. Institute of Health Metrics and evaluation. Global Burden of Disease Compare. Data visualization.
2013. [Consultado 13 de abril 2018]. Disponible en: http://vizhub.healthdata.org/gbd-compare/.

4. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care report. Geneva;1990

5. Given B, Sherwood PR. Family care for older person with cancer. Semin Oncol Nurs 2006;22(1):43-
50.

3. Departamento de Estadística e Información en Salud. Ministerio de Salud de Chile. Tasa de Tumores

Malignos según Sexo, Chile 1997-2013. 2013. [Consultado 11 de abril 2018]. Disponible en:
http://www.deis.cl/series-y-graficos-de-mortalidad/.

4. Departamento de Estadística e Información en Salud. Ministerio de Salud de Chile. Defunciones,

mortalidad observada y ajustada por tumores. Chile 2000-2013. [Consultado 11 de abril 2018]2013.
Disponible en: http://www.deis.cl/series-ygraficos-de-mortalidad/.

5. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care report. Geneva;1990.

6. Schultz R, Beach SR. Caregiver as a risk factor for mortality: The caregiver health effects study.
JAMA 1999;282: 2215-9.

7. Rezende VL, Derchain SFM, Botega NJ, Sarian LO, Vial DL, Morais SS. Depressão e ansiedade nos
cuidadores de mulheres em fase terminal de câncer de mama e ginecológico. Rev Bras Ginecol Obst
2005;27(12): 737-43.

8. St.Onge M, & Lavoie F. The experience of caregiving among mothers of adults suffering from
psychotic disorders: factor associated to their psychological distress. Am J Community Psychol
1997;25(1):73-94.

9. Breinbauer, H., Vasquez, H., Mayanz, S., Guerra, C. y Millan, T. (2009). Validacion en Chile de
la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit en sus versiones original y abreviada. Rev
Méd Chile, 137, 657-665.

10. Tripodoro, V., Veloso, V., Llanos V., Sobrecarga del cuidador principal de pacientes en cuidados
paliativos. Instituto de Investigaciones Gino Germani, Facultad de Ciencias Sociales. Universidad de
Buenos Aires. 2015; N° 17. 307- 326.