Pontifícia Universidade Católica do Paraná

Jonilson Antonio Pires

Mário Cimbalista Jr.

CRENÇAS NO ATENDIMENTO BIO-MÉDICO EM PACIENTES PALIATIVOS

Curitiba, 23 de março de 2019.

 JONILSON ANTONIO PIRES
MÁRIO CIMBALISTA JR.

CRENÇAS NO ATENDIMENTO BIO-MÉDICO EM PACIENTES PALIATIVOS

Monografia apresentada como requisito à

obtenção do título de Especialista, Curso de
Especialização em Cuidados Paliativos,
Setor de Ciências da Saúde, Pontifícia
Universidade Católica do Paraná.

Orientadora: Prof. Danielle Sellmer

CURITIBA
2019
RESUMO
Os cuidados médicos paliativos representam uma área da medicina em expansão
no mundo todo. Entretanto, em função das dificuldades relacionadas ao tratamento
e das diversas crenças ou assertivas equivocadas associadas à sua utilização,
muitas vezes são os cuidados são relegados a um momento tardio, o que pode
dificultar a manutenção de qualidade de vida do paciente. Este trabalho busca
analisar as influências das crenças dos profissionais de saúde envolvidos no
processo de assistência ao paciente em uma situação de seguimento em Cuidados
Paliativos, particularmente em situações de tomada de decisões, objetivando a
manutenção da qualidade de vida e dos resultados do tratamento.
Foram analisados 109 artigos (PubMed: 107; PsycNet: 2). Destes, 35 foram
incluídos na revisão. Os resultados indicam que em muitas situações as crenças,
técnicas e pessoais, dos profissionais de saúde, bem como dos pacientes, podem
influenciar negativamente e alterar condutas, prognósticos e planos de tratamento,
com repercussões sobre a qualidade de vida do paciente e nos resultados do
próprio tratamento. A revisão aponta uma carência de estudos que abordam a
influência dos sistemas de crenças dos profissionais que atuam com paciente em
regime de cuidados paliativos, sendo que a maioria dos ensaios e artigos
pesquisados foram delineados especificamente sobre os sistemas de crenças
religiosas e espiritualidade.
Palavras-chave: Cuidados Paliativos, Cuidados Terminais, Crenças Profissionais,
Tratamento médico

ABSTRACT
Palliative care represents a worldwide medicine expanding area. However, due to
treatments related difficulties and various mistaken assertions or beliefs associated
with their use, the cares are often delayed to a later time, which may make them
difficult to keep the patient's life quality. This study aims to analyze the health
professionals’ influences beliefs involved in the process of patient care in a
Palliative Care follow-up situation, particularly in decision-making situations, aiming
to maintain life quality and treatment outcomes.
A total of 109 articles were analyzed (PubMed: 107; PsycNet: 2). Of these, 35 were
included in the review. The results indicate that in many situations the health
professionals’ beliefs, both technical and personal, as well as patients beliefs, can
negatively influence and change behaviors, prognoses and treatment plans, with
repercussions on the patient 's life quality and the results of the treatment itself. The
review points to a lack of studies that address the influence of technical belief
systems that work in palliative care, with the majority of essays and articles being
researched specifically on religious beliefs and spirituality systems.
Keywords: Palliative Care, Terminal Care, Professional Beliefs, Medical Treatment
 LISTA DE TABELAS

TABELA 1 - ---------------------------------------------------- 9
TABELA 2- ---------------------------------------------------- 18
 SUMÁRIO

1. INTRODUÇÃO --------------------------------------------------- 6
2. OBJETIVO GERAL --------------------------------------------- 7
3. METODOLOGIA ------------------------------------------------- 7
3.1. ESTRATÉGIA DE BUSCA --------------------------- 8
4. RESULTADOS --------------------------------------------------- 8
5. DISCUSSÃO ------------------------------------------------------ 9
6. CONCLUSÃO/CONSIDERAÇÕES FINAIS ---------------19
 6 
 

1. Introdução

Uma crença, em um sentido geral, é uma atitude de adesão a uma proposição (sob
a forma de enunciado ou de representação) cuja verdade nem sempre pode ser
demonstrada. A crença se baseia, de um lado em elementos de conhecimento, e
de outro num sentimento subjetivo ou experimental da ordem da asserção.
Didaticamente podemos dividir as crenças em três graus sendo:
1)no grau inferior situa-se a opinião, crença que não atribui aos conhecimentos
senão um caráter provável e que não exclui uma reserva na adesão (dúvida).
2)No grau intermediário situa-se a crença propriamente dita, ou adesão que exclui
a dúvida (é uma “certeza”), mas que não se baseia em conhecimentos científicos:
pode ser da ordem do delírio ou da alucinação; pode ser fundada em valores
morais ou religiosos socialmente legitimados (mitos, fé); pode também proceder
dos saberes do “senso comum" ou conhecimentos ad hoc elaborados em função
de interesses individuais ou de exigências sociais.
3) No grau superior está o "saber'', crença decididamente assertiva e fundada em
conhecimentos socialmente reconhecidos como o científico (ainda que nem sempre
demonstráveis).
Por sua vez, em epistemologia, utiliza-se o termo "crença" para se referir a atitudes
pessoais associadas a ideias e conceitos verdadeiros ou falsos. No entanto e
nesse contexto epistemológico, uma "crença" não requer introspecção ativa e
circunspecção. Por exemplo, dificilmente ao observar um paciente recostado em
uma cama hospitalar e de olhos fechados, se presume que o mesmo possa estar
em óbito.
As crenças representam um papel preponderante na criação de comportamentos
pela repetição de resultados em experiências restritas ou simplificadas. Isso implica
em que, enquanto não houver uma evidência substancial de que os pressupostos
que sustentam a proposição estejam equivocados, a mesma permanecerá ativa e
frequentemente despercebida.
Em uma exposição mais simplificada, uma crença é uma atitude comportamental
que pode ser definida etimologicamente como “dar crédito a” ou, “transmitir” valor a
partir de si mesmo a um objeto, declaração, proposição ou experiência”.
Complementarmente, e de forma mais abrangente, uma crença inclui noções
intuitivas sobre experiências factuais ou consensuais, consideradas verdadeiras, e
seu entendimento sobre as mesmas.
Como essas crenças transformam-se rapidamente em comportamentos padrão ou
protocolos, o seu desconhecimento pode afetar significativamente o atendimento
na terminalidade de pacientes. A maneira pela qual médicos, enfermeiros,
fisioterapeutas, psicólogos abordam pacientes em processo terminal, bem como
elegem as estratégias paliativas e as formas pelas quais os profissionais são vistos
por esses pacientes, pode fazer uma diferença significativa no conforto e bem-estar
 7 
 
relativos experimentados nos períodos que precedem o desenlace. Abordagens
técnicas e frias, diretas podem por sua vez ser justificadas por mecanismos de
defesa dos profissionais e serem aceitas sem a percepção de que passaram a
constituir crenças ativas no comportamento do corpo funcional.
As crenças também possuem suas raízes na cultura e é possível afirmar que o
sujeito, ao mesmo tempo em que possui determinadas crenças e tende a agir de
acordo com elas, é também, em certa maneira, tomado por suas crenças,
passando assim a pensar e a enxergar o mundo através delas. Neste aspecto, a
crença é ao mesmo tempo uma forma de guiar as condutas e também de limitá-las.

2. Objetivo Geral

O presente trabalho busca mapear a existência de literatura técnica que identifique

a análise de crenças técnicas ou profissionais, de procedimentos ou abordagens
que não sejam percebidas pela equipe de atendimento a pacientes terminais.

3. Metodologia

3.1 REFERÊNCIA NARRATIVA DE LITERATURA:

Métodos:
Foram utilizados resumos de conferências e artigos científicos. Materiais em outros
idiomas além do inglês e português foram excluídos. Os artigos foram revisados
para determinar se eram relevantes, semi-relevantes ou não relevantes para a
revisão.
Artigos relevantes e semi-relevantes foram revisados e incluídos nos Resultados.
Os artigos foram codificados como relevantes se eles:
1) examinassem as previsões afetivas ou crenças (independentemente de estarem
rotuladas ou conceitualizado como tal);
2) se foram realizados em contextos de cuidados paliativos.

Os artigos foram classificados como semi-relevantes se satisfizessem os critérios

1 e 2 de uma previsão afetiva, mas não examinaram especificamente crenças
profissionais. Artigos não foram considerados relevantes se não atendessem aos
critérios 1 e 2.
As discrepâncias envolveram em grande parte artigos codificados como semi-
relevantes por um avaliador e relevantes / não relevante em outro; eles foram
resolvidos por meio de discussão.
 8 
 
A busca resultou em 109 artigos (PubMed: 107; PsycNet: 2; nenhuma
sobreposição entre bases de dados). Destes, 35 (n = 30 relevantes; n = 5 semi-
relevantes) foram incluídos na revisão
Referências. Os artigos foram excluídos pelas seguintes razões: eficácia do ensaio
de cuidado paliativo (n = 21); ensaios de intervenção em psicoterapia que não
visavam predições afetivas (n = 4); preditores de ou triagem para depressão e
ansiedade do paciente (n = 13). Outros 36 artigos foram excluídos em categorias
idiossincráticas, incluindo: ensaios de eficácia de tomada de decisão substitutos,
escala de desenvolvimento ou treinamento para ajudar os profissionais a fornecer
más notícias.

3.2. Estratégias de busca

As bases de dados PubMed e PsycNet (incluindo PsycInfo e PsycArticles) foram
pesquisadas usando os seguintes termos: “crenças” * OU “crenças não religiosas”
OU “sistema de crenças” OU “previsões afetivas” OU "adaptação hedônica "E"
cuidados paliativos" OU "diretivas antecipadas de vontade "OU" planejamento
antecipado de cuidados”. Complementamos esta estratégia de pesquisa com
seções de referência dos principais artigos de revisão identificados na pesquisa.

4. Resultados Obtidos

Tabela 1: artigos de referência:

Referência Autor/Ano Metodologia Contexto População Achados relevantes

As medidas de depressão e
Tomada de Paciente qualidade de vida não capturam
54 Ferrer Comentário decisões no Profissionais totalmente as experiências
(2015) fim da vida de saúde complexas dos pacientes
Paciente Os pacientes fazem previsões
39 Fleming Revisão Avaliação da Profissionais afetivas em profundas crenças e
(2010) Dor de saúde valores, que podem não ser
precisas
34 Halkett Pesquisa Tomada de A incerteza causa extrema
(2008) transversal decisões Pacientes ansiedade no início do
tratamento.
O treinamento melhorou a
Helsenmans Revisão Comunicação Profissionais habilidade dos oncologistas
63 (2018) em cuidados de saúde relacionado a antecipação e
paliativos respondendo às emoções dos
pacientes.
A má compressão do
prognóstico (ou expectativas
44 Hui (2015) Revisão Fim de Vida Pacientes irrealistas) levam a previsões
mal informadas sobre o futuro
O período de luto antecipatório é
angustiante, em parte porque os
59 Johansson Pesquisa Fim de vida Pacientes cuidadores subestimam sua
(2012) Transversal Cuidadores capacidade de lidar com a morte
dos entes queridos.
O câncer progressivo tem uma
Decisões trajetória previsível
41 Kendall Entrevistas sobre Pacientes compartilhada por pacientes,
(2015) tratamento cuidadores e profissionais de
 9 
 
saúde. Valores e prioridades
mudam ao longo do tempo.
As emoções dos cuidadores são
62 Kim (2015) Entrevistas Fim de vida Cuidadores barreiras importantes para os
cuidados paliativos.
Relacionamentos empáticos
65 Kruijver Revisão Comunicação Profissionais entre enfermeiros e pacientes
(2000) de saúde melhoram as condutas de
cuidados paliativos.
Discrepâncias entre as
58 Kwon (2014) Revisão Dor Profissionais percepções dos médicos sobre
de saúde seu conhecimento da dor do
paciente e seu conhecimento
real.
Recomenda que os profissionais
36 Lobb (2006) Comentário Comunicação Profissionais discutam as expectativas do
de saúde paciente em relação ao futuro.

46 Miccinesi Comentário Tomada de Profissionais Decisões de sedação paliativa

(2017) Decisões no de Saúde na perspectiva do paciente.
Tratamento
Os pacientes temem o uso de
opioides e os associam à morte.
40 Reid (2008) Entrevistas Dor Pacientes Pacientes querem que a equipe
de atendimento acredite em sua
dor referida.
Decisões Pacientes Abordar as emoções dos
37 Saraiya Comentários sobre Profissionais pacientes antes de discutir
(2010) tratamento de saúde decisões de tratamento.
Os pacientes são perceptivos às
67 Sinclair Entrevistas Comunicação Pacientes diferenças entre simpatia e
(2017) empatia/compaixão.
Os pacientes esperam e temem
Dor Pacientes dores intensas. A intensidade da
35 Smith Pesquisa dor e o afeto da dor são
(1998) transversal distintos.

5. Discussão.
O diagrama de Venn da Figura 1 apresenta o mapeamento da interseção entre
crenças e verdades ou fatos consensuais. Por sua vez, o meio ambiente
profissional biomédico, e a formação acadêmica, implica em uma vasta rede de
conhecimentos técnicos que tendem fortemente a ter proposições aceitas por
delegação de autoridade, advinda de professores e mestres. Assim é que, fora
pesquisas de doutorado e pós-doutorado, conhecimentos tácitos como as bombas
de sódio potássio na transmissão de impulsos nervosos, ou a estrutura molecular
do DNA, são aceitos como verdadeiros sem que os alunos tenham executado as
experiências em si que os demonstram. Procedimentos e condutas, bem como
expectativas diagnósticas acabam sendo também sendo aceitas como protocolos
baseados em estatísticas, nem sempre submetidas a uma meta análise, e que
respaldariam a sua adoção.
 10 
 

Figura 1: Diagrama de Venn que apresenta a situação em que a verdade e as

crenças bem justificadas podem ser distintas e a sua intersecção com o
conhecimento resultante de evidências consensuais.

Cuidados paliativos são definidos como cuidados ativos e totais voltados para
pacientes cujas doenças não respondem mais a tratamentos curativos e têm o
objetivo de proporcionar a melhoria da qualidade de vida destes indivíduos, bem
como de seus familiares, por meio do alívio da dor e de seus problemas
biopsicossociais e espirituais. Constituem-se como uma abordagem especializada
que auxilia os indivíduos na vivência e no enfrentamento da morte da melhor forma
possível.
O planejamento de cuidados envolve a estruturação de condutas, protocolos,
diretrizes e tomada de decisões, que podem ser executadas por outros, se um
paciente ficar doente demais e ficar impedido de exercer sua autonomia e ditar as
suas próprias decisões [7]. Reconhecendo os muitos benefícios dos cuidados
paliativos para pacientes [8-12] e também para os profissionais que estão
envolvidos no processo de cuidar [10, 12, 13], diretrizes clínicas recomendam a
introdução precoce de cuidados paliativos, desde o diagnóstico inicial até as fases
mais críticas de dependência e terminalidade [6].
Frequentemente, cuidados paliativos permanecem sendo subutilizados, ou
iniciados de forma tardia, quando a doença já se encontra em estágio avançado
[14-17].
Avaliando preliminarmente pelo lado do paciente, ser diagnosticado com uma
doença grave e possivelmente incurável muitas vezes coloca os pacientes e seus
familiares em condições de extrema vulnerabilidade e em estado de indecisão com
inseguranças em tomar decisões difíceis sobre os cuidados de saúde, acerca dos
quais não possuem conhecimento prévio ou experiência.
Os pacientes e familiares esperam que aqueles que lhes provêm alguma forma de
cuidado, experimentem sentimentos de conexão com as opções de tratamento e
consequentes resultados, aqui referidos como crenças ou previsões afetivas, que
constituem elementos que podem influenciar a tomada de decisão relacionada ao
cuidado e os efeitos do tratamento.
 11 
 
No entanto, evidências sugerem que as crenças, tanto as pessoais, sociais e
profissionais, são muitas vezes sistematicamente tendenciosas [1-3]. Em doenças
diagnosticadas como terminais as decisões relacionadas aos princípios dos
cuidados paliativos (CP) e planejamento de cuidados, podem ser particularmente
suscetíveis a vieses de previsão [4, 5].
No entanto, cuidados paliativos ainda permanecem subutilizados ou iniciados
tardiamente, fato associado a perpetuação de modelos de atenção à saúde
fragmentados e baseados na doença, na cura e na utilização desenfreada de
tecnologia, distanciando-se do componente bio-psico-socio-espiritual do paciente,
negligenciando-se anseios, vontades, desejos, medos, expectativas, valores,
biografias e crenças. [14-17]. Isso resulta, predominantemente por parte da equipe
multiprofissional envolvida, em manejo inadequado dos sintomas, maior dificuldade
em lidar com a doença e cuidados profissionais que não estão alinhados com os
objetivos e valores dos pacientes.
Preconceitos, crenças ou previsões afetivas estão entre as várias barreiras que
podem impedir o início de cuidados paliativos. Outras barreiras incluem restrições
da força de trabalho [18], estigmas [19] e percepções equivocadas [19]).
Pelo lado do profissional envolvido, construir um plano de cuidados que descreve
as preferências de cuidados paliativos, requer do profissional que atua no cuidado
a previsibilidade de rever os seus valores, crenças pessoais e técnicas, bem como
reações afetivas em relação a um prognóstico de evolução da doença.
Este artigo aplica os resultados das pesquisas para gerar novos insights sobre o
papel desempenhado pelas crenças nas deliberações do corpo multiprofissional
sobre cuidados paliativos, informando assim os esforços para otimizar a adoção
precoce de cuidados paliativos, aumentar a eficácia, além da eficiência dos
cuidados concordantes e buscar aliviar as consequências da doença.

Integrar evidências sobre crenças não religiosas ou previsões afetivas em cuidados

paliativos nos possibilita a usar a revisão integrativa para identificar diversas
questões empíricas para pesquisas futuras.

5.1 O presente estudo

As crenças dos profissionais de saúde envolvidos no processo de tratamento
podem influenciar as condutas e ações dispensadas para um paciente em cuidados
paliativos, cuidados médicos terminais, através de seus efeitos em diretivas
formais, tais como planos de cuidados antecipados, e modelar a tomada de
decisão do profissional de saúde [28-30]. Idealmente, um plano de cuidados
paliativos, bem como as decisões envolvidas no processo, deve ser revisado
periodicamente para acomodar mudanças no estado da doença e nas preferências
de cuidados [17,31]. Além disso, se um paciente comunica a seu médico que
deseja manter a extensão da vida a todo custo, seu médico pode ter maior
probabilidade de prescrever tratamentos que estão fora do contexto específico dos
atributos e competências de cuidados paliativos ou têm uma probabilidade muito
baixa de eficácia, levando muitas vezes a um círculo vicioso de obstinação
 12 
 
terapêutica e prática de distanásia. Os profissionais envolvidos podem também
estar menos propensos a discutir sobre cuidados paliativos e acabam não sabendo
manejar a variabilidade de necessidades do paciente[32]. Assim, as crenças dos
profissionais da equipe terapêutica podem ter consequências diretas e indiretas,
positivas ou negativas na evolução de uma doença sob a ótica paliativista.
Dado o potencial das crenças em influenciar as condutas e manejos de cuidados
paliativos, o presente estudo revisou a literatura existente sobre o papel das
crenças profissionais no contexto dos cuidados paliativos, externalizadas
executadas ou verbalizadas pelo profissional de saúde responsável pelo cuidado. A
hipótese de trabalho foi deque este trabalho não necessariamente utilizaria a
terminologia de previsão afetiva, e, consequentemente, seriam integradas essas
descobertas com o que é conhecido sobre as previsões afetivas na literatura de
ciências da decisão. Essa hipótese permitirá delinear várias direções para
pesquisa futura. Como o contexto do Cuidado Paliativo é complexo e
multidimensional, envolvendo pacientes, cuidadores e profissionais de saúde que
podem ter objetivos e crenças competitivas e em evolução, a hipótese leva em
conta que previsões afetivas neste contexto refletem uma complexidade maior do
que tem sido tradicionalmente examinada na literatura básica das ciências da
saúde.

5.2 Emoções e informação insuficiente como viés de previsões afetivas

antecipadas

Vários artigos de revisão descrevem as emoções intensas experimentadas pelos

pacientes em processo de tratamento paliativo, mas não se evidencia abordagens
ou estudos que permeiam o campo de emoções dos profissionais responsáveis
pelo cuidado. Por exemplo, um diagnóstico de doença terminal provoca frustração,
impotência, vulnerabilidade, incerteza e choque [33]. Profissionais de saúde
experimentam altos níveis de stress e ansiedade na condução de um processo de
cuidado [34], assim como vivenciam um medo intenso de fracassar e não poder ter
condições de ajudar o paciente como deseja [35].
Essas emoções precoces e intensas podem levar alguns profissionais a tomarem
decisões relacionadas ao tratamento que eles mais tarde se arrependem porque
são incapazes de prever ou antecipar se suas emoções intensas diminuirão [34].
Vários dos artigos identificados na revisão também referenciaram a natureza
evolutiva dos valores dos profissionais de saúde, como emoções, objetivos e
identidades ao longo da progressão do enfrentamento de uma doença [33, 37, 38,
41, 42].
A ausência de uma comunicação sincera, esclarecedora e efetiva entre o(s)
profissional(ais) de saúde e o paciente sobre o prognóstico pode contribuir para a
percepção da incerteza prognóstica e a ocorrência de superestimações (ou falsas
esperanças), sobrevindo a supervalorização de sistema de crenças previamente
aceitas como verdades sobre o prognóstico e evolução de uma doença[45]. Isso
 13 
 
pode levar atitudes que contrariam os princípios dos cuidados paliativos, com
indicações de tratamentos sem objetividade clara de efetividade e baixa
probabilidade de benefícios com base em previsões afetivas imprecisas e falsa
esperança.
Em resumo, as decisões iniciais de tratamento por parte do profissional de saúde
podem ser excessivamente influenciadas por suas crenças técnicas ou
profissionais, bem como por crenças pessoais, suas emoções iniciais, e por deixar
de reconhecer que os sentimentos podem ser menos intensos no futuro.

5.3 O impacto da doença e as decisões envolvidas em cuidados paliativos

vão além da saúde física:

Os estudos identificados consultados em nossa revisão descrevem muitos

domínios da vida além da saúde física afetados pela decisão de indicação de
cuidados paliativos exclusivos. Vários deles ressaltam a importância de considerar
o “paciente como ser multidimensional” e que deve ser preservada e estimulada
sua autonomia e respeitados seus valores, crenças, compartilhando a tomada
decisões de tratamento, discutindo com o mesmo e ou sua família, sobre
prognósticos. O posicionamento do profissional de saúde, expressando e
projetando suas crenças podem dessa maneira contribuir ou dificultar o alcance do
objetivo de ser proporcionado conforto e dignidade ao paciente [46-48] e corrigir a
percepção de que os objetivos paliativos e curativos não podem ser perseguidos
simultaneamente [39, 40].
Por exemplo, Miccinesi (2017) sugere que as decisões relacionadas ao manejo da
dor devem ser “proporcionais” para que os sintomas sejam controlados,
minimizando a perda de valores pessoais, identidade pré-câncer ou autonomia (por
exemplo, a capacidade de se comunicar) [46].
Por outro lado, a identidades dos profissionais de saúde, seus valores e crenças,
também são complexos, resultando às vezes em “dissonância de função” ou
discrepâncias em relação aos diferentes aspectos da identidade de uma pessoa e
que estão relacionados ao cuidado do paciente [47, 49].
Quando objetivos e crenças de pacientes e profissionais de saúde não estão
alinhadas, previsões ambivalentes ou uma mistura complexa destas, podem
resultar em emoções conflitantes, impactando de forma negativa em decisões
compartilhadas, alterando decisões previamente definidas. A consequência mais
visível é a dificuldade de adesão a um plano de cuidados paliativos, atentando-se
aqui para que o profissional de saúde evite conscientemente projeções e
transferências, que seus valores e crenças sejam adequadamente neutralizadas e
não atuem como fator que obstaculize um plano de cuidados para um paciente
que, invariavelmente, encontra-se em estágio de extrema vulnerabilidade clinico-
funcional e psicoemocional [54].
 14 
 
Nossa revisão sugere que a valorização das crenças e as previsões afetivas no
contexto profissional dos cuidados paliativos, devem ser levados em consideração
e contextualizados, pois, podem ser complexos e de caráter multidimensional,
afetando vários domínios da vida tanto do profissional em si como de um paciente
que enfrenta uma doença potencialmente incurável. Os valores e crenças do
profissional que está envolvido no cuidado, podem e devem então ser avaliados e
analisados, projetando a sua possível influência sobre tomada de decisões e
condutas. Sem essa avaliação os valores e crenças acabam sendo objetivos
distintos e potencialmente conflitantes. As previsões também devem explicar a
natureza multidimensional do sofrimento e outras experiências afetivas que surgem
nesse contexto (por exemplo, ao mesmo tempo em que se sentem esperançosas e
com medo).

5.4 Cuidados Paliativos e decisões de tratamento envolvem várias pessoas

Talvez o tema mais comum entre os estudos nesta revisão envolve o papel de
múltiplos indivíduos na tomada de decisão sobre a indicação de cuidados
paliativos. Embora a maioria dos estudos (n = 20) tenha examinado o processo
entre os pacientes, vários estudos também examinaram os processos afetivos
entre os profissionais de saúde (n = 16) e / ou cuidadores (n = 12), refletindo o
importante papel que esses indivíduos desempenham nas decisões na evolução de
uma doença incurável.
De fato, muitos estudos discutiram a natureza inter-relacionada das experiências
emocionais dos pacientes, cuidadores e profissionais de saúde [50-52, 54, 56]. Ao
tomar decisões sobre cuidados paliativos, pacientes, cuidadores e profissionais de
saúde, frequentemente fazem predições sobre outros estados afetivos atuais e
futuros (por exemplo, medo) e viscerais (por exemplo, dor).
Eles então usam muitas vezes, sistemas de crenças e valorações sociais e
culturais para guiar suas próprias decisões e comportamentos. Contudo, vários
estudos observaram disparidades ou diferenças entre as predições de outros e as
questões afetivas pessoais [39, 51-53, 57-61], refletindo lacunas de empatia
interpessoal.

5.5 Previsões afetivas dos pacientes e familiares:

Quando essas previsões afetivas interpessoais são tendenciosas, influenciadas por
crenças fortemente consideradas como verdades irrefutáveis, elas têm o potencial
de desinformar decisões e interferir na evolução de tratamento. Para os pacientes,
previsões irrealistas sobre o futuro afetivo dos cuidadores podem provocar esforços
para não sobrecarregar os entes queridos em situações de cuidados médicos
terminais [39, 50-52]. Os pacientes podem decidir aceitar um encaminhamento de
CP dependendo de como esperam que ele sobrecarregue seus cuidadores, e eles
esperam que seus cuidadores reajam emocionalmente. Por exemplo, os pacientes
consideram seus entes queridos quando tomam decisões de gerenciamento de
dor. Escondendo sua dor [52] e angústia [50] dos entes queridos, podendo até se
 15 
 
engajar em "tomada de opioide altruísta" na tentativa de proteger seus entes
queridos de testemunhar sua dor e o sofrimento e medo que causa [39, 53].
Estes comportamentos são baseados em expectativas e crenças sobre como um
cuidador reagirá emocionalmente à dor do paciente; assim, as interpretações
errôneas dos pacientes sobre as reações dos entes queridos podem desorientar as
decisões acerca da gestão dos sintomas.
5.6 Previsões afetivas dos profissionais de saúde:
Profissionais de saúde envolvidos efetivamente nos cuidados de um doente
fragilizado e com necessidade de cuidados paliativos também preveem os
sentimentos e metas dos pacientes para que possam antecipar suas necessidades
e, quando necessário auxiliar na tomada de decisões [53, 62]. Frequentemente, os
profissionais de saúde precisam tomar essas decisões enquanto experimentam
emoções pessoais intensas. Por exemplo, o período de luto antecipatório - um
tempo de lamentar uma perda iminente - pode ser ainda mais angustiante para um
profissional de saúde do que a verdadeira dor após a perda [50, 56, 59, 61].
Enquanto o paciente pode estar chegando a um acordo com sua doença fatal e
encontrando a paz durante o progresso da doença progride, os profissionais de
saúde podem frequentemente sentir raiva, medo, culpa e frustração, sobressaindo
crenças perpetuadas, que inconscientemente são apresentadas diante de uma
sensação de frustação impotência e insucesso [50, 61]. Nesses estados
emocionais intensos, os profissionais de saúde podem superestimar o sofrimento e
a carga de sintomas como resultado de uma lacuna de empatia [50, 53, 56, 61] ou
do próprio desconhecimento de quais crenças estão ativas em seus estados
emocionais e de decisão técnica.
Vários estudos identificaram a relutância ou falha em revelar sentimentos pessoais
e dificuldades de comunicação como as principais causas dessas lacunas de
empatia [47, 50, 52, 63]. A comunicação aberta pode ser dolorosa e forçar os
profissionais de saúde a reconhecer a morte iminente e saber manejar essa
situação, isentando-se de impor suas crenças sobre a terminalidade, respeitando
os valores do paciente [47].
Não surpreendentemente, estas discussões tendem a ser raras e os profissionais
de saúde geralmente escondem seu sofrimento emocional [52].
Quando tópicos potencialmente angustiantes não são discutidos por causa de
previsões irrealistas sobre outras reações emocionais, essas previsões podem não
ser corrigidas, as lacunas de empatia persistem e os profissionais de saúde
permanecem despreparados emocionalmente para cuidados médicos terminais
[47]. De forma similar, crenças técnicas sobre mecanismos de ação de
medicamentos, respostas esperadas em determinados estágios da doença,
estratégias de manobras de alívio e manutenção da vida, entre outras não são
percebidas pela equipe multiprofissional deixando-se a discussão para congressos
e encontros. Nesse meio tempo quem mais sofre é o paciente e seus familiares.
A solução das lacunas de empatia nas previsões afetivas e crenças dos
profissionais de saúde envolvidos no cuidado paliativo, e que assumem a
 16 
 
responsabilidade de destinar uma atenção integral e multidimensional, pode ser
essencial para uma boa integração com o paciente, gerando uma parceria
compartilhada e simbiótica, onde o foco da atenção é o paciente tanto quanto o
profissional, sendo que aquele deve ser respeitado integralmente, considerando
suas crenças e valores.
Vários artigos que examinaram os padrões de comunicação do profissional de
saúde, enviesado por crenças ou previsões afetivas, identificaram evidências de
que lacunas de empatia e informações prognósticas inadequadas contribuem para
o desalinhamento das recomendações de tratamento com as necessidades e
metas dos pacientes.
A revisão da literatura sugere que o manejo da dor e do sofrimento pode ser
particularmente suscetível a lacunas de empatia. Os profissionais percebem que a
dor é difícil de entender para aqueles que não estão a experimentá-la [39] e, do
lado do paciente, é percebido muitas vezes com precisão, que suas equipes de
atendimento não acreditam em suas experiências de dor auto relatadas [40].
Apesar de reconhecer a importância do manejo da dor para os pacientes, os
profissionais de saúde, particularmente os médicos, tem dificuldades em identificar
as próprias crenças técnicas e também predizem mal os sintomas dos pacientes,
incluindo a dor [57]. Eles também creem que dominam com proficiência o
conhecimento sobre o controle da dor, o que pode exacerbar as consequências
das previsões ruins para um bom controle do sofrimento do paciente [58].
Assim, e limitando a análise ao controle da dor física, profissionais de saúde, ao
tentarem gerenciar a dor dos pacientes quando eles próprios não estão sentindo
dor (e podem nunca ter tido dor crônica) exercem suas crenças técnicas na maioria
das vezes sem o perceber. Podem assim experimentar lacunas de empatia que
reduzem a probabilidade de perguntarem sobre a dor de seus pacientes ou que
façam recomendações apropriadas sobre o tratamento.
As lacunas de empatia também podem surgir quando os profissionais de saúde e
os pacientes diferem em suas respostas emocionais nas mudanças no estado da
doença. Por exemplo, a crença de noção de esperança de um profissional de
saúde geralmente se concentra em solucionar o problema, enquanto a esperança
de um paciente pode não estar vinculada a estimativas objetivas de sobrevivência.
Os pacientes podem esperar pelo futuro pessoal particular que eles imaginam para
si mesmos, dado o estágio de sua doença [64]. Por outro lado, pais de crianças
com câncer frequentemente acreditam que um tratamento mais agressivo e radical
para seus filhos é mais adequado, mesmo em cuidados médicos terminais, do que
os profissionais de saúde responsáveis pelo tratamento acabam indicando [60].
Esta discrepância nas preferências de cuidados pode resultar de vários fatores,
incluindo crenças dos pais, sendo excessivamente otimistas sobre a perspectiva de
cura da doença de seu filho, baseadas em convicções aprendidas e percepções de
experiências de mídia social ou de comparação com outros casos similares.
Da mesma forma, as crenças técnicas do corpo de profissionais e as lacunas de
empatia do profissional de saúde sobre como a esperança é conceituada, pode
 17 
 
manter os atendimentos mais agressivos em relação a outros objetivos, como alívio
dos sintomas.
A empatia do profissional de saúde também foi citada como um componente
essencial do bom relacionamento paciente-profissional, impactando no processo
dos cuidados dispensados ao paciente em cuidados paliativos [64, 65]. No entanto
a cultura médica frequentemente promove estilos de comunicação que são
guardados, sigilosos, fechados, ditatoriais, assertivos, sem espaço de discussão, e
envolvem exibições limitadas de sentimentos e emoções Esse comportamento
viciado por um sistema de valores e crenças, onde predominam o status de
superioridade profissional, de detenção de conhecimento técnico e científico, de um
modelo centrado no médico e no imediatismo de respostas técnicas [64] apresenta-
se ativo na contemporaneidade.
Enfermeiros por sua vez relataram um conflito entre as expressões emocionais
que percebem como apropriadas (por exemplo, sorrindo) e aquilo que eles
realmente sentem (por exemplo, extrema tristeza) [66]. Profissionais de saúde além
de não estarem atentos às suas próprias crenças, profissionais ou não, geralmente
recebem pouco treinamento em como se comunicar com empatia [66] e usam
táticas de distanciamento por várias razões. Essas razões incluem desconforto,
medo da própria morte, percepções de que os pacientes são incapazes de
enfrentar incertezas e crenças que acabam afunilando e limitando as práticas de
escuta, acolhimento. Perde-se dessa maneira a janela de oportunidade para
promover conforto e alivio das necessidades físicas e emocionais do paciente em
cuidados paliativos [65].
Um estudo revela que a empatia acaba se dissipando e as táticas de
distanciamento, por sua vez, aumentam ao longo da formação e prática clínica dos
profissionais de saúde, onde, novamente, um sistema de crenças, socialmente
implantadas, são fatores que influem negativamente na desconstrução de valores e
atributos essências a um cuidado integral à saúde [67]; no entanto, em outro
estudo, uma intervenção para treinar médicos para serem mais empáticos
melhorou sua capacidade de antecipar e responder às emoções dos pacientes [63].
Padrões de comunicação com o profissional de saúde do paciente também podem
indiretamente exacerbar as lacunas de empatia. Para manter a esperança dos
pacientes, os profissionais de saúde podem fornecer aos pacientes informações
prognósticas incompletas ou difíceis de compreender, ou podem hesitar em
abordar a temática da finitude, embasado também em experiências e crenças
agregadas na sua formação tanto como profissional como ser humano.
Esta revisão da literatura identificou evidências de que as crenças, bem como os
vieses relacionados, são comuns no contexto de cuidados paliativos. Podem ser
identificados como possíveis fontes de viés profissional a incerteza prognóstica e
informação prognóstica insuficiente. Outro fator que aumenta a complexidade das
crenças no contexto dos cuidados paliativos decorre dos muitos domínios da vida,
além da saúde, que são afetados por um diagnóstico, por exemplo, de uma
neoplasia, e a decisão de optar-se pela instituição de cuidados paliativos. Encorajar
os profissionais de saúde a refletir sobre suas próprias crenças profissionais e os
 18 
 
domínios da vida além da saúde, pode ampliar sua percepção acerca da situação e
atenuar vieses influenciados por crenças [72, 79].
A pesquisa na literatura consultada, não encontrou menção significativa a uma
grande variedade de crenças profissionais que estão fortemente relacionadas a
condutas e vieses terapêuticos.
A Tabela 1 abaixo relaciona algumas dessas crenças:
Tabela 1: Crenças profissionais por área e asserção
A mudança terapêutica é
Mudança Terapêutica determinada pela estrutura do
sistema vivo.
As mudanças terapêuticas ocorrem
Mudança Terapêutica através do acordo entre as ofertas do
clínico e as estruturas
biopsicossociais da família
As mudanças são inevitáveis, mas a
Mudança Terapêutica direção e a taxa de mudança são
imprevisíveis.
Risco Terapêutico A nova abordagem é melhor que a
anterior.
Risco Terapêutico O paciente é quem assume o risco.
Não há mais nada a fazer além de
Risco Terapêutico arriscar.
O clínico não é um agente de
Corpo Clínico mudança
A preferência clínica é não -
Corpo Clínico hierárquica
O Clínico e a família evoluem através
Corpo Clínico de sua interação
O Clínico não é responsável por um
Corpo Clínico determinado resultado
As terapias têm resultados
Terapias inesperados

O envolvimento com múltiplos

Terapias profissionais é prejudicial ao paciente

As terapias mais eficazes são as que

Terapias estão embasadas nas estatísticas e
protocolos.
Os diagnósticos são claros e
Diagnósticos e Etiologia explícitos

A explicação do corpo clínico é

Diagnósticos e Etiologia atenuada ou falsa e destinada a
amortecer o impacto.
O tratamento determina o tempo
Prognósticos restante de vida
 19 
 
Prognósticos Outros médicos (mais antigos ou
mais novos) sabem melhor o que vai
acontecer.
Prognósticos Isso não vai acontecer com esse
paciente.

6 Considerações Finais

Esta revisão sugere que a influência de crenças técnicas não religiosas sobre os
profissionais de saúde envolvidos no processo de cuidar, juntamente com
conceitos derivados das ciências do comportamento e observações empíricas,
podem facilitar ou dificultar tanto o manejo de condutas paliativas como a tomada e
interpretação de decisões, a implementação precoce de condutas, a escuta e o
acolhimento, e a deliberação compartilhada de decisões difíceis.

Em sua maioria, e sem levar em conta as crenças técnicas, o impacto da

abordagem paliativa é compartilhado tanto pela equipe multiprofissional como pelo
paciente e familiares podendo ser muito mais negativo, criando barreiras e
dificultando o processo de cuidado. Muitas vezes o cenário é de conflito entre as
razões, percepções e crenças profissionais do corpo clínico e do paciente, que não
são valorizadas e contextualizadas, sobressaindo por vezes uma postura
profissional inadequada, baseada em julgamentos e crenças próprias, usualmente
não reconhecidas conscientemente e que acabam enviesando o curso da atenção
ao paciente.

Dessa maneira, acaba-se desvirtuando o objetivo primordial do atendimento

paliativo que é o alívio do sofrimento, em sua totalidade e subjetividade, bem como
pode interferir na capacidade de proporcionar o melhor conforto possível na
trajetória de uma condição de saúde onde as possibilidades terapêuticas de cura
expiram e não são alcançadas. A mudança de percepção dos profissionais
envolvidos no cuidado paliativo sobre existência e a influência de um sistema de
crenças técnicas não aparentes, e que podem criar barreira e dificuldades no
transcorrer do processo de cuidar, é uma necessidade prioritária a fim de que se
possa atingir o conforto máximo, tanto para o paciente, seus familiares e eficácia
do corpo profissional. As crenças profissionais não passam ao largo das crenças
dos familiares e pacientes e interferem ativamente no resultado final dos
derradeiros momentos de vida de um paciente terminal.

O desconhecimento ou o não reconhecimento do impacto de crenças profissionais

gera um aumento significativo no estresse experimentado pelo paciente e seus
familiares, contribuindo além disso para a frustração e insensibilidade profissional.
A revisão também sugere que são necessários maiores estudos sobre os efeitos de
crenças não religiosas dos profissionais que atuam no setor paliativos obre os
resultados do tratamento, além das crenças afetivas, ou seja, as crenças dos
pacientes relacionadas a outros fatores além das expectativas com relação ao
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tratamento ou em relação aos profissionais de saúde, bem como a reação dos seus
cuidadores e familiares.

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