15/07/2021 CURRÍCULO INSTITUCIONAL – Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down

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I – DADOS INSTITUCIONAIS Layout
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Nome: Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down 
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CNPJ: 00.871.306/0001-13 
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Endereço: CRS 507, BLOCO B, LOJA 67 – ASA SUL – CEP 70351-520
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Cidade: Brasília – DF
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Representação: Antonio Carlos Sestaro (presidente)
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Forma jurídica da entidade: Associação 
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QUERO DOAR
II – FINALIDADES ESTATUÁRIAS
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QUEM SOMOS  SÍNDROME DE DOWN DIREITOS 

PUBLICAÇÕES  ASSOCIE-SE CONTATO

A FBASD tem por finalidade agregar associações, fundações e outras formas de movimento social,
pessoa jurídica, em favor do desenvolvimento global das pessoas com síndrome de Down e de sua
qualidade de vida, bem como defender seus direitos e garantias fundamentais, os valores da vida,
ética, solidariedade, inclusão escolar, laboral e social, em especial o de viver plenamente em
sociedade.

Leia mais sobre os objetivos desta entidade aqui, Capítulo I, Seção IV do Estatuto.

III – ATIVIDADES DESENVOLVIDAS

Ao longo da sua existência, a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down

promoveu e participou de inúmeros eventos no âmbito nacional e internacional, realizou a primeira
pesquisa nacional na área da síndrome de Down, atuou na defesa de direitos, realizou cursos de
Capacitação de Recursos Humanos, em parceria com o Ministério da Educação em 17 Estados
brasileiros, cobrindo todas as Regiões do país, promoveu 8 Congressos sobre Síndrome de Down e
um Encontro Latino-Americano.

Em 1997, por ocasião do II Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, o movimento assumiu
como filosofia e bandeira o paradigma da INCLUSÃO, que vem norteando todas as suas ações,
sobretudo na defesa da educação inclusiva e de uma escola de qualidade para todos,
incondicionalmente. Suas reivindicações sempre levaram em consideração a diversidade humana e
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a desigualdade social. Desde então, o movimento continuou firme na defesa dos direitos básicos
das pessoas com síndrome de Down, com foco nos direitos humanos de todos os cidadãos,
contribuindo de forma efetiva para a promoção da inclusão.

A atuação da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down em rede, por meio dos
fóruns de discussão, tem viabilizado o aprofundamento, por parte desta Entidade, do controle social
das políticas públicas e a manutenção de um canal permanente de diálogo com as filiadas.

Triênio 2016/2019

Atuação junto ao Poder Legislativo:

Atuação junto ao Congresso Nacional para a defesa de direitos das pessoas com
síndrome de Down mediante solicitação – e participação – de audiências públicas,
promoção de atos públicos (como o de repúdio à reforma da previdência, ante os
prejuízos que gerará às pessoas com deficiência), audiências com deputados e
senadores, emissão de parecer sobre projetos de lei, participação na elaboração de
projetos de leis em conjunto com parlamentares;
Atuação junto ao Gabinete do Deputado Odorico Monteiro para o acompanhamento do
PL4797-2016;
Contínua Campanha contra a Reforma da Previdência (PEC 287),mediante contato com
parlamentares e seu Relator Deputado Arthur Oliveira Maia, mobilização nas redes
sociais; Manifestos da Federação e parceiras sobre a matéria; atuação junto ao
CONADE e Conselho Nacional de Saúde; Afirmação, junto a representantes da OAB,
sobre a relevância da inclusão da questão da deficiência no posicionamento oficial da
Ordem);
Organização de Audiência Pública, na Comissão da Pessoa com Deficiência no dia
26/04/2018, na Câmara Federal, para tratar do tema ” Impactos da Reforma da
Previdência em relação à Pessoa com Deficiência”.
Elaboração e divulgação de Nota sobre a Reforma da Previdência, para listar os
destaques necessários a impedir a aprovação do SUBSTITUTIVO À PEC 287/16;
Publicação de apoio a Nota de Repúdio às atuais ações do Governo Federal contra os
Direitos das Pessoas com Deficiência;
Realização de Ato Público no dia 21 de março destinado à sensibilização dos
parlamentares quanto aos prejuízos às Pessoas com Deficiência pela Reforma da
Previdência;
Requerido ao Ministro da Saúde, através de oficio, que: a) a síndrome de Down seja de
notificação compulsória; b) seja implantado no SUS ambulatório Down nas capitais e
grandes centros; c) os exames genéticos sejam feitos obrigatoriamente no SUS,
seguidos de exames clínicos do protocolo de conduta, em caso afirmativo da síndrome
de Down; d) seja discutida a implantação no SUS de serviços para a prevenção do
envelhecimento precoce na síndrome de Down.
Apresentação do Projeto de Lei n. 9.521, de 2018, pelo Deputado Federal Odorico
Monteiro, a pedido da Federação Down, para alteração da Lei n. 8.989, de 1995. Dentre
diversos pontos de alteração, destacamos que bastará no pedido de autorização para
compra de carro com isenção, a apresentação do documento do exame genético da
síndrome de Down ao invés de atestado médico;
Apresentação do Projeto de Lei n.9.713, de 2018, pelo Deputado Federal Odorico
Monteiro, a pedido da Federação Down, sobre a obrigatoriedade de realização de
exames para detecção de síndromes cromossômicas em recém-nascidos no âmbito do
SUS;
Reuniões e atividades de articulação em defesa das pessoas com deficiência:
Divulgação de Nota, que subsidiou a nota do CONADE, sobre a Reforma da Previdência,
com destaques necessários a evitar prejuízos graves às pessoas com deficiência;
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Divulgação da Carta de Repúdio à manifestação da Desembargadora Marília Castro

Neves, do Tribunal de Justiça do Rio de Janeiro, em relação às pessoas com deficiência
e divulgação nas redes sociais, Tribunal de Justiça RJ, CNJ e OAB;
Solicitação ao Vereador Pedro Tourinho da Câmara Legislativa de Campinas que emitiu
nota de repudio assinada por todos os vereadores no dia 21/03;
Solicitação ao Deputado Estadual Carlos Neder que também fez nota de repúdio na
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo;
Divulgação da Carta de Repúdio em grandes emissoras:
O Blog, 20/03/2018 –  https://blogs.oglobo.globo.com/ancelmo/post/federacao-
brasileiradas-associacoes-de-sindrome-de-down-solta-nota-sobre-postagemde-
desembargadora.html
Jornal Bom Dia Brasil, 20/03/2018 –
https://globoplay.globo.com/v/6593044/programa/ (no minuto 2:20)
Jornal Nacional, 20/03/2018 –  https://globoplay.globo.com/v/6595593/programa/
Site HD News – Celebrado em 21 de março, Dia Internacional da síndrome de
Down combate mitos e preconceitos – 
http://hdnews.homedoctor.com.br/2018/03/20/celebrado–em–21de–marco–dia–
internacional–da–sindrome–de–down–combate–mitose–preconceitos/
Programa SAIBA MAIS – https://www.youtube.com/watch?v=uJxVWUx30fs
Requerido ao Conselho Nacional de Justiça (CNJ) abertura de procedimento contra a
Desembargadora, Marília Castro Neves, por sua manifestação de preconceito
expressado;
Tratativas com advogados para entrar com pedido de danos morais para a Federação
pro bono (sem cobrança de honorários, somente com a sucumbência, se houver),
referente a manifestação de preconceito expressado pela Desembargadora Marília
Castro Neves;
Proposta de ação judicial de indenização por Dano Moral a Marília de Castro Neves
Vieira, que tramita na 3ª Vara cível da comarca de Campinas;
Tratativas com a CONITEC – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em
Saúde, do Ministério da Saúde para solicitar seja incorporado no SUS a vacina
Palivizumabe;
Reuniões no gabinete da senadora Lídice da Mata sobre o PLS 757/2015, em
continuidade a contatos anteriores, a fim de solicitar a consideração da versão aprovada
na V Oficina de Ordenamento Jurídico realizada durante o VIII Congresso em outubro de
2017, em Maceió;
Movimentação entre as entidades para solicitação de apoio de Senadores,  integrantes
da CCJ, ao substitutivo apresentado pela Senadora Lídice da Mata referente ao Projeto
de Lei do Senado 757/2015, que foi aprovado no dia 06/06/2018 e no dia 20/06/2018 em
turno suplementar;
Participação da FBASD nas sessões deliberativas da CCJ de 9/05/2018,  23/05/2018 e 
06/06/2018  em que pautado o Projeto de Lei do Senado 757/2015.
Assunção da Coordenação Adjunta da Comissão de Monitoramento da Convenção da
ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e da Lei Brasileira da Inclusão
(representada pela Vice-Presidente Ana Cláudia Mendes de Figueiredo);
Participação na Audiência Pública realizada na Câmara dos Deputados (Eduardo
Barbosa) sobre avaliação psicossocial das pessoas com deficiência;
Movimentação contra revisão da Política Nacional de Educação Especial proposta pelo
MEC;
Participação de audiência com o Ministro da Educação para discutir a questão da revisão
da política nacional de inclusão educacional;
Convite enviado, a partir de requerimento das representantes da CUT e da Federação
Down no Conade, para a Diretora da Secretaria de Educação Continuada, Alfabetização,
Diversidade e Inclusão (SECADI/MEC), para apresentar a proposta de reforma da
Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva
(PNEEPEI), na reunião deste Conselho;
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Divulgação de Nota Técnica sobre a Lei n. 13.685, de 2018, que a altera o artigo 4º
da Lei n. 12.662, de 2012 que dispõe sobre a Declaração de Nascido Vivo (DNV), para
estabelecer que a referida Declaração deverá conter um campo para a descrição,
quando presente, de malformações congênitas ou anomalias de recém-nascidos;

Manifestos:
Divulgação do Manifesto público contra a PEC 287/2016 – Benefício de prestação
continuada (BPC): equiparação mínima de oportunidades e não privilégios;
Elaboração do Manifesto Público contra as alterações propostas na PEC 287/2016 em
relação às pessoas com deficiência;
Publicação de nota de repúdio em relação à blogueira de moda recifense Júlia Salgueiro
e requerimento ao Ministério Público para a adoção de medidas cabíveis de sua alçada
pela demonstração pública de preconceito;
Publicação de Nota de repúdio nas redes sociais e autoridades sobre o caso do vídeo
postado pelo delegado da Polícia Civil, Fábio Pivane, do Acre, com referências
preconceituosas em relação às pessoas com síndrome de Down e suas famílias;
Divulgação de Manifesto contra a Reforma da Previdência e atuação junto a
parlamentares pela manutenção dos direitos das pessoas com deficiência;
Divulgação de manifesto em defesa da educação inclusiva e entrega em reunião do
MEC, agendada para propor atualização da política nacional de educação especial;
Moção de Protesto à proposta de revisão da Política Nacional de Educação Especial na
Perspectiva da Educação Inclusiva – PNEEPEI, deliberada em atenção ao pedido desta
Federação, representada na oportunidade pelo Sr. Aristogiton Moura, membro do Comitê
de Educação da FBASD, no Encontro da Rede Regional pela Educação Inclusiva –
América Latina (RREI), que ocorreu em Buenos Aires, nos dias 5 e 6 de setembro de
2018, que foi encaminhada ao Ministério da Educação (14/09/2018);
Divulgação, em conjunto com a Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência,
composta por entidades e coletivos vinculados à causa da deficiência, do Manifesto em
prol do direito à vida inclusiva da pessoa com deficiência, que foi a entregue a Ministra da
Mulher, Família e Direitos Humanos Damares Alves; e obtenção de apoio, mediante
contatos, da FIADOWN ao manifesto;

Eventos:
Participação no Congresso mundial sobre síndrome de Down, em Glasgow-Escócia;
Participação na Audiência Pública na Comissão da Pessoa com Deficiência da Câmara
dos Deputados em que discutida a Reforma da Previdência. O debate foi solicitado pela
Federeção Down, Deputada Rosinha da Adefal e subscrito pela Deputada Erika Kokay;
Participação na abertura do 7º SIMPÓSIO INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE
DOWN, realizado pelo Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo e
coordenado pelo geneticista Dr. Zan Mustacchi, na sede da Secretaria de Estado dos
Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, março 2018 em São Paulo;
Promoção e participação – inclusive na comissão científica- do VIII Congresso Brasileiro
sobre Síndrome de Down – organizado pela entidade Amor21, em Maceió, outubro 2017;
Organização e realização da V Oficina de Ordenamento Jurídico durante o VIII
Congresso Brasileiro de Síndrome de Down, com divulgação da Carta de Maceió,
outubro 2017;
Participação do 4º Encontro Nacional Ministério Público e Movimentos Sociais promovido
pelo Conselho Nacional do Ministério Público (CNMP), por meio da sua Comissão de
Defesa dos Direitos Fundamentais (CDDF), junho 2017 em Brasília;
Participação da 10ª Conferência dos Estados Partes da Convenção das Nações Unidas
sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência sobre o tema: “A segunda década da
CRPD: Inclusão e participação plena das pessoas com deficiência e suas organizações
na implementação da Convenção”, junho 2017 em Nova York;
Realização de Bate Papo com Flávia Poppe do Instituto JNG e Diretora da FBASD sobre
Moradia Assistida, aberta ao público na sede da Federação em Brasília, 2017;
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Participação na Conferência sobre Tomada de Decisão Apoiada, na FEAC em Campinas-

SP;Participação em eventos em Comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de
Down:
Roda de Conversa sobre o tema “Inclusão Profissional de Pessoas com Síndrome
de Down”, no STJ, Brasília, representada por Ana Cláudia Mendes de Figueiredo,
vice-presidente, e Jéssica Mendes, vice-diretora regional centro-oeste;
Palestra sobre Direito ao Trabalho da Pessoa com Deficiência, ministrada por Ana
Cláudia Mendes de Figueiredo, no STJ, Brasília;
Palestra sobre Capacidade Civil das Pessoas com Deficiência: novos enfoques, por
Ana Cláudia Mendes de Figueiredo, na Governadoria do RN – Natal;
IV Caminhadown DF, organizada por entidades da sociedade civil, entre as quais a
Federação Down, representada por Melina Sales, Diretora de Comunicação, e
Juliana Santos, Diretora regional CentroOeste, e duas de suas Associadas,
DFDown e Ápice Down.
Articulação, juntamente com o deputado Odorico Monteiro, Érika Kokay e Rosinha
da Adefal, para inclusão do PL nº 9521, sobre  exames genéticos obrigatórios –
apresentado em atenção ao pedido da FBASD -, no regime de urgência, e
acompanhamento da votação no dia 21/3 desse Projeto de Lei no plenário da
Câmara, representada por Lenir Santos (presidente), Ana Cláudia Mendes de
Figueiredo (vice-presidente), Juliana Soares Santos (diretora regional centro-oeste)
e Jéssica Mendes, (vice-diretora regional centro-oeste)
Participação nos eventos da associada Fundação Síndrome de Down, pela Lenir
Santos: II Encontro Bem-vindo ao meu mundo e Palestra sobre Carreira profissional
da pessoa com deficiência;
Participação da Solenidade no Senado – 21/3;
Participação Solenidade na Câmara Federal – 23/3;
Entrevistas para veículos de comunicação: Rádio Guaíba – RS, Super Rádio Brasil,
TV Justiça, Rádio Aparecida, BBC Brasil, BBC Londres, Rádio Senado Brasília,
Revista Ave Maria, Globo DF 2ª Edição.
Palestra sobre Capacidade Civil das Pessoas com Deficiência Barretos por Ana
Cláudia Mendes de Figueiredo
Palestra sobre Capacidade Civil das Pessoas com Deficiência Ribeirão Preto por
Ana Cláudia Mendes de Figueiredo
Participação de evento em Lyon, na Université Lumiere sobre empresa inclusiva, cidade
inclusiva, pessoa com deficiência na mídia e outros temas sobre a inclusão das pessoas
em sociedade;
Realização da I Reunião dos Vice-diretores Regionais, com o objetivo de conversar sobre
o movimento em defesa dos direitos das pessoas com deficiência, sobre o papel da
Federação Down no movimento e sobre aspectos importantes para a participação desse
grupo na Assembleia da Federação Down;
Participação no Congresso Internacional sobre Síndrome de Down em Glasgow, Escócia,
representada pelo Samuel Sestaro, vice-diretor regional sudeste e pela Jéssica Cardoso,
membro do Comitê de Educação e Vilma Sestaro, suplente da Federação;
Realização do II Encontro Nacional do grupo de autogestores, dias 21 e 22 de setembro
de 2018, em São Paulo;
Participação no III Encontro Nacional do Emprego Apoiado em Campinas-SP, promovido
pela Anea (Associação Nacional do Emprego Apoiado);

Premiações:
Menção honrosa recebida em dezembro de 2016, da Câmara dos Deputados, do Prêmio
Brasil Mais Inclusão, a maior premiação de inclusão da pessoa com deficiência do Brasil,
como forma de reconhecer e valorizar pessoas, entes federados e entidades que se
destacam na promoção da inclusão da pessoa com deficiência;
Indicação pelo deputado Odorico Monteiro e Erika Kokay para o Prêmio Brasil Mais
Inclusão 2018;
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Participação em Conselhos Nacionais e entidades internacionais:

Participação e acompanhamento das ações nos Conselho Nacional dos Direitos da
Pessoa com Deficiência – CONADE e Conselho Nacional da Saude – CNS
Participação na Assembleia da FIADOWN – Federación Iberoamericana de Síndrome de
Down;
Participação da Assembleia FIADOWN em 2018;
Proposta de incluir apresentação do Relatório da Human Rights Watch, “Eles ficam até
morrer”, pelo pesquisador sênior da organização, Carlos Rios Espinosa, na reunião do
CONADE, sugerida pela Conselheira Ana Cláudia M. de Figueiredo, Vice-Presidente, e
acatada pelo plenário do Conselho;
Solicitação de aprovação, pelo Plenário, de encaminhamento de convite à Human Rights
Watch Brasil (HRW) para que um dos seus representantes participasse da próxima
reunião ordinária do Conade, para apresentação do Relatório “Eles ficam até morrer:
uma vida de isolamento e negligência em instituições para pessoas com deficiência no
Brasil”. O pedido foi aprovado pelo Plenário, tendo sido determinada, pela Mesa, a
inclusão do aludido item na pauta da próxima reunião do Conade e o envio de Ofício à
HRW a fim de formalizar o convite;
Solicitação de inclusão da questão relativa à revisão da “Política Nacional de Educação
Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva” – que está sendo elaborada pelo
Ministério da Educação – MEC – na reunião ordinária do Conade, em agosto, para que
sejam apresentados, por um representante do Ministério, o texto da nova Política que
será colocado em consulta pública e os documentos e consultorias que o subsidiaram. O
pedido foi acolhido e determinada a remessa de Ofício ao MEC;
Participação do processo de eleição e eleita para Conselho Nacional de Saúde (CNS)
para próximo mandato, que dura até 2021. Representada pela sua presidente Lenir
Santos como titular;
Participação do processo de eleição e eleita para Conselho Nacional dos Direitos da
Pessoa com Deficiência (CONADE) para próximo mandato, que dura até 2020.
Representada pela vice-presidente Ana Cláudia Mendes de Figueiredo como titular e a
diretora regional Glauciane Santana como suplente;

Atividades Institucionais:

Regularização do registro da ata e Alteração de Estatuto, conforme assembleia de

outubro de 2017;
Desenvolvimento de novo site: revisão de design, conteúdo e acessibilidade;
Elaboração de projeto para o Ministério do Desenvolvimento Social (Diagnóstico
Situacional das entidades afiliadas para melhoria do Planejamento Público e Privado e
adequada orientação às famílias);
Reuniões na sede da Federação em Brasília, entre as entidades DF Down e Ápice Down,
e idas na SPU (Secretaria de Patrimônio da União) para regularização da cessão de uso
do prédio;
Regularização de cadastramento do SICONV;
Levantamento dos documentos necessários para o CEBAS (Certificação de Entidades
Beneficentes de Assistência Social) e organização dos mesmos para o pedido, com
ações quanto ao alvará de funcionamento da sede em Brasilia;
Realização de assembleia geral ordinária, encontro anual;
Reunião no Instituto Alana, em SP, para definição de novos projetos e para discutir
agenda de interesse da Federação e escola inclusiva;
Elaboração de um projeto para registro histórico da trajetória da Federação, a partir da
sua criação até os dias atuais, composto de uma Comissão de trabalho, coordenada por
Maria Madalena Nobre;
Reuniões virtuais com os autogestores, coordenadas pela Vice-Presidente Ana Cláudia
Mendes de Figueiredo;

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Visita à Fundação Catalana da Síndrome de Down com diversas reuniões e visita ao

projeto de pesquisa ALZHEIMER-DOWN junto ao Hospital Santo Creu e a Fundação
Catalana;
Publicação de vídeos com mensagens sobre educação inclusiva, de jovens com
síndrome de Down do grupo de autogestores da Federação Down, no site e Facebook;
Divulgação de mensagem de fim de ano.

Biênio 2014/2016

Atuação junto ao Poder Legislativo:

Realização de audiência com Deputados Carlos Zarattini, Odorico Monteiro, Mara Gabrilli
e Ministro Carlos Eduardo Gabas, para debater sobre a MP 664;
Audiência com Deputado Odorico Monteiro sobre financiamento da FBASD por meio de
loteria (PL);

Reuniões de articulação em defesa das pessoas com deficiência:

Ingresso no STF como amicus curiae (amigo/a da corte), a respeito da ação direta de
inconstitucionalidade – ADI 5357 – contra os artigos 28 e 30 da Lei 13.146, de 2015, Lei
Brasileira de Inclusão;
Participação nas discussões com deputados e com a Secretaria Geral da Presidência da
República sobre alterações na Lei nº 13.019, conhecida como o marco do terceiro setor;
Realização de reunião com o Ministro da Justiça e Cidadania à época, Alexandre de
Moraes, juntamente com a Associação Nacional dos Membros do Ministério Público de
Defesa dos Direitos dos Idosos e Pessoas com Deficiência – AMPID – como parte de
uma estratégia de comunicação e interlocução com o Governo Federal interino e em
razão da exclusiva defesa dos direitos inerentes à dignidade e igualdade das pessoas
com deficiência;
Realização de reunião com a Secretaria Educação Continuada, Alfabetização,
Diversidade e Inclusão –SECADI, no dia 23 de junho de 2016, com a Secretária da
SECADI (do Ministério da Educação), Ivana de Siqueira, em que foi discutida sobre a real
situação da inclusão escolar dos alunos com deficiência e os avanços necessários;
Reunião no Ministério da Educação para discussão do contexto das necessidades das
pessoas com deficiência, e das especificidades no tocante a várias delas, em especial as
inerentes à escola inclusiva e elaboração de carta destinada ao Sr. Ministro da
Educação;

Manifestos
Mobilização e criação de Petição em apoio a Emenda 105 à MP 676/2015 (destinada a
garantir o trabalho da pessoa com deficiência), a qual foi aprovada;
Mobilização contra os vetos da LBI;
Criação do Manifesto contra o PLS N° 118/2011 que acrescenta o artigo 431-A a CLT e
altera o caput do artigo 93 da Lei Nº 8.213/91, prejudicando a reserva de vagas às
pessoas com deficiência;

Eventos
Realização da III Oficina de Revisão do Ordenamento Jurídico, com divulgação da Carta
de Brasília;
Representação da Federação nos eventos comemorativos do dia internacional da
síndrome de Down: em São Paulo, promovido pelo Dr. Zan Mustacchi e Secretaria dos
Direitos da Pessoa com Deficiência; no Senado Federal; na Câmara dos Deputados; na
Caminhada realizada em Campinas, SP;
Participação no IV Fórum Internacional de Síndrome de Down, em Campinas/SP;
Realização da IV Oficina de Ordenamento Jurídico em Curitiba, com divulgação da Carta
de Curitiba;

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Participação e promoção do VII CONGRESSO BRASILEIRO SOBRE SÍNDROME DE

DOWN, além do suporte na organização e busca por patrocínios;
Participação no I Congreso Iberoamericano sobre Cooperacion, Investigacion y
Discapacidad, dias 24 e 25 de setembro nas cidades de Badajoz e Merida, Espanha,
promovido pela Universidad de Extremadura e Instituto Iberoamericano de Investigacion
e Apoyo à Discapacidad Intelectual;
Participação da primeira edição do projeto de Educação Inclusiva em Autismo e
Síndrome de Down, no CMA em Brasília-DF;
Participação como palestrante, representada pela presidente Lenir Santos, no IV
Congresso Iberoamericano de Síndrome de Down em Salamanca, Espanha, março de
2016;
Participação na II Conferência Estadual de Direitos Humanos, de 09 a 11 de março de
2016, em Belém-PA, representada pela Madalena Nobre;
Participação da Oficina “Comitê de Direitos Econômicos, Sociais e Culturais – Submissão
de Relatórios”, Casa das Nações Unidas, Brasília, DF;
Participação no II Congreso Iberoamericano sobre Cooperación, Investigación y
Discapacidad com o tema central: RETOS PARA LA CONSECUCIÓN DE LA
ACCESIBILIDAD UNIVERSAL, em Guadalupe, Espanha. O tema abordado pela
Federação foi  “Retos del Tercer Sector en  las Políticas para las Personas con
Discapacidad em Iberoamérica”;

Participação em Conselhos Nacionais:

Participação e acompanhamento das ações nos conselhos Conselho Nacional dos
Direitos da Criança e do Adolescente – CONANDA, Conselho Nacional dos Direitos da
Pessoa com Deficiência – CONADE, CNDH e Conselho Nacional de Saúde – CNS;

Atividades com associadas:

Fortalecimento da comunicação entre as associadas por meio da criação do boletim
informativo PARTICIPA;
Relação aproximada com o Instituto Alana para estabelecimento de cooperação técnica e
institucional;
Fortalecimento da relação com novas associadas, sendo duas novas filiadas e 7 retornos
de relações distanciadas;

Biênio 2012/2014

Eventos
Realização da Mesa Redonda – “Educação e Trabalho: Direito de Todos” – Brasília/DF,
19.03.2013;
Participação nas atividades em comemoração ao “Dia Internacional da Síndrome de
Down” no Congresso Nacional – Brasília/DF, 21.03.2013;
Participação na Sessão Especial da Assembleia Legislativa de Salvador para debater o
tema: “Educação Inclusiva: Queremos e Podemos”. A entidade foi representada pela
Associação Ser Down de Salvador/BA – 24.05.2013;
Realização da “Oficina de Planejamento das Ações da Federação” – Brasília/DF, 24 e
25.05.2013;
Participação em “Reunião Técnica do Ministério da Educação” nas cinco Regiões
brasileiras- 1ª Reunião – Brasília 04 e 05.07.2013;
Participação no Encontro de pais e professores realizado em Gravatá/ RS, 17.06.2013;
Participação na Audiência Pública – Diálogos Governo-Sociedade: Orçamento Federal -,
realizada pela Presidência da República. Foi defendida proposta sobre Educação
Inclusiva, Brasília, 09.07.2013;

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Participação em todas as etapas municipais e estaduais preparatórias para a

“Conferência Nacional de Educação” / CONAE 2014;
Realização em âmbito nacional do “Workshop sobre a Convenção dos Direitos das
Pessoas com Deficiência”- Natal, 17.08.2013;
Participação ativa na “Caravana da Inclusão e da Convenção dos Direitos das Pessoas
com Deficiência” – SDH/PR – 2013;
Realização da palestra sobre Interdição: Tutela e Curatela, em Brasília, 22.08.2013;
Organização do “VII Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down”, realizado em
Curitiba, em 2015;
Participação no evento: A Consulta Regional das Américas – com o tema: “A Inclusão da
Pessoa com Deficiência e a Agenda de Desenvolvimento Sustentável no Cenário Pós-
2015”. Nova York – 23.09.2013;
Realização do II Congresso Internacional Aprendendo Down, em parceria com a
Associação Aprendendo Down, em Ilhéus/BA, de 03 a 05/10/2013;
Participação no III Congresso Iberoamericano sobre SINDROME DE DOWN, na cidade
de Monterrey/México, de 23 a 25.10.2013;
Participação na IX Conferência Nacional de Assistência Social, intitulada “A Gestão e o
Financiamento na efetivação do SUAS em Brasília/DF, de 16 a 19.12.2013.

Participação em Conselhos Nacionais e entidades internacionais:

Participação na V Conferência da RIADIS e Assembléia Geral realizada no Equador
(Quito). A Federação foi representada pela Associação Reviver Down de Curitiba-
novembro de 2012;
Participação ativa nos Conselhos de Defesa de Direitos das Pessoas com Deficiência:
CONADE e Conselho Nacional da Saúde;

Atividades com associadas:

fortalecimento das associações existentes e criação de novas entidades no país-
2013/2014;

Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down

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https://federacaodown.org.br/curriculo-institucional/ 9/9