A comunicao suplementar e/ou alternativa na vida de pessoas com paralisia cerebral, adultas e institucionalizadas

Marisa C. Feital da Silva* Silvia Friedman** Resumo Objetivo: compreender como os recursos utilizados na Comunicao Suplementar e/ou Alternativa podem influenciar a comunicao e a vida de duas pessoas com Paralisia Cerebral, sem fala oralmente articulada, institucionalizadas, bem como influenciar a instituio em que se encontram. Mtodo: pesquisa exploratria utilizando estudo de caso envolvendo observao. Durante seis meses filmaramse e registraram-se por escrito sesses fonoaudiolgicas com dois sujeitos, nas quais se construram pranchas de comunicao usando o Sistema Suplementar e Alternativo de Comunicao Picture Communication Symbols (P.C.S.) A pesquisadora tambm observou a rotina da instituio, para obter dados do contexto. Resultados: o trabalho teve efeito positivo para a subjetividade dos participantes, que puderam colocar-se de forma autnoma perante os outros a partir do uso do P.C.S. A instituio reagiu estranhando e no acolhendo essa nova condio. Concluso: embora a CSA possa ser ferramenta efetiva para ajudar os internos de uma instituio a sair de uma posio de isolamento dando-lhes voz, ela, por si s, no basta, pois h tambm condies polticas e ideolgicas que precisam ser modificadas para que ela se torne instrumento efetivo. Palavras-chave: Pessoas com deficincias, sistemas de comunicao alternativos e aumentativos, paralisia cerebral, linguagem, internao involuntria. Abstract Objective: To understand how the resources utilized in Alternative and Argumentative Communication AAC can influence the communication and the life of two institutionalized adults with Cerebral Palsy and without oraly articulated speech, and can also influence the institution where they are. Mehtod: Exploratory research utilizing case study procedure with observation. During six months fonaoaudiological sessions with two subjects have been filmed and registered by writing. During the sessions, communication boards have been constructed using Picture Communication Symbols (P.C.S.). The therapist also observed the routine of the institution to obtain context data. Results: work should positive effects on the adults subjetivity as they could show autonomy in the presence of other people, with the use of P.C.S. The institution reacted negatively to this new condition. Conclusion: although AAC could be an effective instrument on helping institutionalized people to get out of a position of isolation

Fonoaudiloga, Mestre em Fonoaudiologia pela PUCSP. ** Fonoaudiloga, Doutora em Psicologia Social e Professora Titular do Departamento de Clnica Fonoaudiolgica e do Programa de Estudos Ps-graduados em Fonoaudiologia da PUCSP.

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giving them voice, it alone is not enough. Political and ideological conditions must be modified in order to allow such instrument to be effective. Keywords: Deficiency, alternative and augmentative communication, cerebral palsy, language, institution. Resumen Objetivo: comprender como los recursos utilizados en la Comunicacin Suplementar y/o alternativa pueden influenciar la comunicacion y la vida de dos personas con Paralisis Cerebral, sin habla oralmente articulada, internos en una instituicin, y como pueden influenciar la instituicion en que se encuentran. Mtodo: investigacin de carcter exploratrio que emple el estdio de caso con observacin. Durante seis meses, se film y registr por escrito sesiones fonoaudiolgicas con dos sujetos en las cuales se construieron planchas de comunicacin de baja tecnologia usando el Sistema Pictures Communication Symbols (P.C.S.). La investigadora tambin observ la rutina de la instituicin, para obtener datos sobre el contexto. Resultados: el trabajo tubo efecto positivo sobre la subjetividad de los participantes que pudieron portarse de forma autonoma delante de los otros a partir del uso del P.C.S. La instituicin reaccion extranhando y dejando de acojer esa nueva condicin. Conclucin: aunque la CSA sea herramienta efectiva para ayudar a los internos de una instituicin a salir del aislamiento, dandoles voz, eso solo no basta. Hay tambin condiciones polticas e ideolgicas que necesitan cambiar para que ella se vuelva instrumento efectivo. Palabras claves: Deficincia, comunicacin suplementar y/o alternativa, paralisis cerebral, lenguaje, instituicin. tituio asilar surgiu para dar um destino a um contingente, cada vez maior, de pessoas desprovidas de condies de sobrevivncia, que perambulavam pelas cidades em crescimento da Europa, como os rfos, idosos e pessoas com deficincias (Pessotti, 1984). Esse modelo de institucionalizao comeou a ser desmontado a partir da dcada de 70 do sculo XX, com as crticas ao modelo hospitalocntrico (Santos et al, 2000, p.47), embora seja uma realidade ainda presente no Brasil do sculo XXI. Nas instituies totais que atendem pessoas com deficincia, atualmente, observa-se uma hierarquia nos atendimentos, de tal forma que os sujeitos mais jovens e/ou com melhores condies de reabilitao so mais assistidos terapeuticamente (Carlo, 2001). Foi esse contexto que motivou a busca de um recurso simples para ajudar e facilitar a comunicao de adultos institucionalizados com paralisia cerebral e graves dificuldades na oralidade. Diversos autores (Chun, 2003; Miranda e Gomes, 2004; Almeida, 2005), mostram em seus trabalhos o potencial da Comunicao Suplementar e/ou Alternativa (CSA) em possibilitar interao

Introduo A atuao profissional de uma das autoras com pessoas com deficincia, principalmente a Paralisia Cerebral e problemas neurolgicos, desembocou na pesquisa de mestrado intitulada A Comunicao Suplementar e/ou Alternativa na Vida de Pessoas com Paralisia Cerebral, Adultas e Institucionalizadas (Feital da Silva, 2006) a qual embasa este artigo. A realidade brasileira das pessoas com deficincia e de suas famlias, especialmente as com deficincias motoras, principalmente quando oriundas das parcelas mais pobres da populao, acaba se tornando uma luta no apenas pelas inmeras barreiras arquitetnicas das cidades, mas tambm pelas dificuldades em obter atendimento teraputico especializado e em conseguir matrculas nas escolas. A falta de uma poltica social consistente de incluso impede a participao da pessoa com deficincia na sociedade e acaba trazendo, como alternativa, sua internao em instituies totais. A internao de pessoas em instituies totais um modelo que se iniciou no sculo XIII. A ins-

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com pessoas com problemas na fala oralmente articulada ( termo proposto por Vasconcellos [1999]). A Comunicao Suplementar e/ou Alternativa, de acordo com os autores, visa permitir que pessoas com graves comprometimentos da oralidade possam se expressar e tenham seus desejos e necessidades conhecidos. De acordo com a American Speech Language Hearing Association, a Comunicao Suplementar e/ou Alternativa uma rea da clnica prtica e de educao para fonoaudilogos que se propoem a compensar (temporria ou permanentemente) pela incapacidade ou deficincia do indivduo com desordem severa de comunicao expressiva (Pires & Limongi, 2002, p.52). Neste sentido, acredita-se que este recurso pode influenciar a comunicao de pessoas com paralisia cerebral institucionalizadas. Nessa direo, o objetivo deste estudo compreender como os recursos utilizados na Comunicao Suplementar e/ou Alternativa podem influenciar a comunicao e a vida de duas pessoas com Paralisia Cerebral, sem fala oralmente articulada, institucionalizadas, bem como influenciar a instituio em que se encontram. Como a terminologia no campo da Comunicao Suplementar e/ou Alternativa no consensual, apresenta- se a seguir a opo terminolgica adotada neste trabalho. Com base em Chun usa-se Comunicao Suplementar e/ou Alternativa, termo por ela cunhado em 1991 (Chun, 2003, p. 57). Com base em Vasconcellos (1999), utilizamse as expresses fala articulada, fala oralmente articulada e oralidade, para referir-se aos indivduos que so tambm chamados pela autora de no falantes, por possurem grave dificuldade ou ausncia de expresso oral, como o caso dos sujeitos aqui estudados. Essas expresses tm como pressuposto que,
essa barreira motora no deveria ser identificada uma condio tal que esses pacientes pudessem ser ditos estar fora da linguagem. E, por no estarem fora dela, esses sujeitos produzem linguagem, quer dizer, eles falam/escrevem, mesmo que suas produes s venham a ganhar visibilidade na voz do outro ou no registro que este outro faz de tais produes (p.76, grifos da autora).

geral, sem carter evolutivo (Leite & Prado, 2004). Segundo Turolla de Souza et al (2006), uma disfuno que compromete os movimentos, a postura e os movimentos voluntrios. Para Iwabe & Piovezana (2003), as alteraes da paralisia cerebral so caracterizadas pela falta de controle dos movimentos musculares e por deformidades sseas. Para Maranho (2005), crianas com paralisia cerebral tm pelo menos uma alterao adicional, como conseqncia da leso no Sistema Nervoso Central. Quanto s instituies totais, Goffman (2003) chama a ateno para o fato de que toda instituio tem tendncia ao fechamento. Nas instituies totais, isto se caracteriza pelo fato do seu fechamento ser demonstrado por meio de proibies, como a sada espontnea dos internos, e com a utilizao de barreiras fsicas, do tipo arame farpado, seja para evitar que as pessoas deixem a instituio, seja para simbolizar o desejo de seus internos de no se relacionar com o mundo externo, como acontece, por exemplo, em alguns conventos. Para manter a instituio total em funcionamento, os internos passam, desde o seu ingresso, por diversas situaes que tm por objetivo diminuir o senso de autonomia do sujeito, para que a equipe dirigente da instituio total possa ter controle sobre ele (Benelli, 2003; Goffman, 2003). em torno desses aspectos delineados sobre o potencial da Comunicao Suplementar e/ou Alternativa e sobre as caractersticas da instituio total que se apia a discusso deste trabalho, visto no se ter encontrado literatura mais especfica sobre a implantao e uso da Comunicao Suplementar e/ou Alternativa com adultos institucionalizados para embas-la. Mtodo Esta pesquisa, de natureza exploratria e de perfil qualitativo, trabalha os dados obtidos a partir da interao com dois internos e com alguns trabalhadores (cuidadores e profissionais de sade) de uma instituio do estado de So Paulo. Os internos so sujeitos com paralisia cerebral e com grandes dificuldades na oralidade, oriundas de sua leso neurolgica. So aqui identificados por pseudnimo, tendo suas identidades mantidas em sigilo, conforme pede a Resoluo 196/96, que regulamenta a tica na pesquisa com seres humanos.

Quanto paralisia cerebral, trata-se de uma afeco crnica que acomete o sistema nervoso do perodo pr-natal at a primeira infncia, em

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Esses internos so parte de uma populao vulnervel, considerada legalmente incapaz segundo o artigo 3 III, do Novo Cdigo Civil (Lei 10406/2002). Sendo assim, a direo da instituio a que pertencem foi esclarecida dos objetivos desta pesquisa, recebeu e assinou o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Esta pesquisa foi aprovada pelo Comit de tica do Programa de Estudos Ps Graduados e da Especializao em Fonoaudiologia da Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo conforme o protocolo n 0021/2005. Os internos participantes da pesquisa foram escolhidos entre os demais moradores da instituio que no apresentam fala oralmente articulada, por manifestarem desejo de se comunicar de forma bem evidente. Durante um perodo de seis meses construiuse, com esses sujeitos, pranchas de comunicao com o Sistema Suplementar e Alternativo de Comunicao (SSAC) denominado Picture Communication Symbols (P.C.S.), ou seja, sistema pictogrfico de comunicao, conhecido no Brasil pela sigla P.C.S., devido ao seu nome em ingls. Esse sistema foi desenvolvido a partir de 1980 por Roxanna Mayer Johnson (Chun, 2003; Miranda & Gomes, 2004; Almeida et al, 2005). Foi escolhido por estar disponvel em verso computadorizada, o Boardmaker, o que facilita a execuo do trabalho (Guarda & Deliberato, 2006). As pranchas de comunicao foram montadas inicialmente em pastas tipo cardpio, tamanho A4. Os smbolos foram inseridos gradativamente nessa prancha, conforme a progresso do trabalho fonoaudiolgico desenvolvido. As pranchas so individuais, permitindo que o sujeito se comunique seja atravs da seleo direta ou da tcnica de varredura (Vasconcellos, 1999; Miranda & Gomes, 2004). Na seleo direta, o sujeito aponta o smbolo escolhido. Na varredura, os smbolos so apontados na prancha e o sujeito responde afirmativamente, caso o smbolo mostrado seja o que ele escolheu, ou negativamente, quando o smbolo apontado ainda no o que o sujeito deseja. Os encontros foram realizados semanalmente na sala de Fonoaudiologia do Centro de Reabilitao da instituio. Cada encontro foi gravado em Mini DV NTSC por uma filmadora e mquina fotogrfica digital JVC, modelo GR D 270U, fixada em um mini trip de 10 cm, que era usado como acessrio da cmera. A cmera era colocada

na sala, sobre uma mesa, distante aproximadamente dois metros do interno. Antes de iniciar o encontro, a cmera era focalizada. As gravaes permitiram a posterior observao do desenrolar da cena clnica, fornecendo os dados necessrios a este estudo, que tambm foram completados com registros escritos, conforme se explicita a seguir. Cada encontro foi registrado por escrito aps o seu trmino, com os dados sobre a interao e as diversas impresses obtidas nos encontros com o participante. Tambm foram registrados, por escrito, dados dos encontros com as outras pessoas da instituio que diziam respeito ao trabalho desenvolvido com os internos. Durante esse perodo de tempo, uma das autoras permaneceu como observadora participante da rotina da instituio, uma vez por semana. Nesse tempo, quando necessrio, ajudou aos funcionrios e demais internos a interagir com os internos participantes do estudo e suas pranchas de comunicao. Para completar a descrio do quadro clnico e da histria dos sujeitos na instituio, fez-se consulta aos dados dos pronturios e aos profissionais e/ ou funcionrios da instituio, a respeito de alguns pontos sobre a vida desses internos na instituio como amizades, temperamento, etc O interno, que neste trabalho ser chamado Pedro, apresenta um diagnstico de Quadriparesia Espstica que foi descrito por, entre outros, Leite & Prado (2004). Tem 28 anos e vive na instituio desde os 10 anos. Movimenta-se em uma cadeira de rodas mecnica no adaptada s suas necessidades e sempre a empurra com os ps em direo qualquer pessoa que chega na instituio, fazendo vocalizaes e expresses fisionmicas, deixando evidente sua inteno de interagir com o outro. Mostra se alegre e afetuoso. A interna, que neste trabalho ser chamada Rosa, tambm se encontra em cadeira de rodas e tem o diagnstico de Quadriparesia Espstica. Tem 23 anos e vive na instituio desde os 11 anos. Comunica-se, como Pedro, atravs de expresses fisionmicas e vocalizaes. considerada pelas funcionrias do pavilho em que reside como bastante emotiva. Segundo elas, freqentemente chora de saudade das pessoas e detesta quando h visitas que no falam com ela. Os dois sujeitos da pesquisa eram levados para a sala de Fonoaudiologia por um cuidador e, em geral, deixados no corredor sem que o cui-

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dador verificasse se o terapeuta j chegara. Aps o atendimento fonoaudiolgico um cuidador, que podia ser o mesmo que trouxe o sujeito, ou outro, vinha busc-lo. Eram freqentes os atrasos significativos. Sempre se atendia inicialmente Pedro e depois Rosa. De modo geral, os recursos que favoreceram a interao com os internos participantes deste estudo com o uso do P.C.S., foram fracionar as afirmaes ou as perguntas feitas em unidades bem simples, para que pudessem ser respondidas com um simples sim ou no ou com um sorriso, se concordassem com o que lhes era dito. Outro recurso foi combinar com o sujeito que a mo direita do pesquisador, ao ser tocada por ele, significaria uma determinada resposta a uma questo e a mo esquerda, outra. Para melhor exemplificar como a interao com os sujeitos ocorria, abaixo so colocados exemplos de relatos de sesso com Rosa e Pedro, respectivamente, e suas pranchas de comunicao. O relato est em letra itlica e em negrito as palavras relativas aos smbolos do P.C.S. Relato n 2 de Rosa Levei o CD de Zez de Camargo e Luciano. Trouxe tambm alguns smbolos do P.C.S. que imprimi no tamanho de seis centmetros, pois me pareceu que Rosa no enxergava bem (no h dados a respeito no pronturio). Colei numa folha A4, que prendi na pasta cardpio, dois smbolos para ela escolher: ouvir msica e ler revista. Mostrei a folha na pasta, coloquei a em frente a seus olhos e disse: Rosa, voc se lembra que falamos sobre msica da outra vez que estivemos juntas? Nessa figura est escrito ler revista e nessa est escrito ouvir msica. Para saber o que voc quer fazer hoje, preciso que voc me mostre. Coloque a sua mo encima do que voc quer. Rosa colocou a mo fechada sobre ouvir msica. Brinquei com ela: Feche os olhos para eu lhe mostrar o CD que eu trouxe. Tampei seus olhos e mostrei, destampando-os, o CD. Rosa gargalhou. Na terceira msica, Antes de voltar para casa, Rosa acompanhava a melodia com vocalizaes. Ao comear a msica seguinte, percebi que ela se aborreceu, ento, aproveitei para colocar mais trs smbolos na folha A4: abaixar o volume , aumen-

tar o volume, mudar o canal, e levantei a pasta para coloc-la no seu campo visual. Disse a ela: Rosa, aqui est escrito aumentar o volume, aqui abaixar o volume e aqui mudar. Coloque a mo encima do que voc quer. Rosa colocou a mo em mudar. A, eu perguntei: Quer ouvir a msica de antes?.Ela gargalhou. Chegou um momento em que ela se agitou, e eu repeti a operao com a pasta, para que ela me mostrasse o que queria. Ela pediu para aumentar o volume. Rosa pediu para ouvir a mesma msica mais duas vezes. Estabelecemos dilogo sobre a msica, e eu peguei o livreto do CD para ela ver a foto dos cantores. Depois o guardei. Num determinado momento, ela se agitou, descontente. Eu levantei a pasta outra vez, e ela apontou ler revista. Perguntei se ela queria ver a revista das irms. Ela negou com um movimento de cabea e resmungos, e continuou agitada. Rosa continuou a colocar a mo sobre o smbolo ler revista, e a tentar cantar. A, eu entendi: Ah! Voc quer ver o livreto do CD do Zez de Camargo e o Luciano. Ela riu, feliz. Mostrei o livreto de novo, e apontei as fotos. Perguntei qual dos dois era mais bonito, e ela riu. Respondi: Voc acha os dois bonitos, no mesmo? E mostrei um de cada vez. Quando apontei para o Zez de Camargo, ela gargalhou. Chegou ao fim da sesso, me despedi dela, guardei o livreto e ela chorou. Falei que levaria uma revista maior dos cantores no prximo encontro, mas ela continuou chorando. A cuidadora chegou para busc-la. Mostrei o CD, e perguntei se elas tinham esse CD no pavilho. Ela no soube responder. Conversei com Rosa dizendo que ela iria voltar mais vezes para atendimento. A cuidadora falou que ela queria se expressar todo o tempo. Decidi colocar na folha mais um smbolo: ver TV. Mostrei a folha com seis smbolos: de um lado, ler revista, ouvir msica e ver TV e do outro lado, aumentar volume, diminuir o volume, mudar de canal, e perguntei a Rosa: O que fizemos aqui?. Ela mostrou: ouvir msica. Perguntei a Rosa: Voc quer levar a pasta? Ento, pegue. Rosa pegou a pasta. Expliquei cuidadora que a pasta devia ficar com a Rosa, para ela usar, e me coloquei disposio para explicar melhor o seu uso.

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Prancha do relato de Rosa de n 2

P.C.S.- Picture Communication Symbols / Smbolos de Comunicao Pictrica Mayer-Johnson LLC.

Relato n 2 de Pedro Trouxe uma revista com temas de futebol, e toda sesso girou em torno disso. De imediato, ele reconheceu o emblema do Corinthians. Comecei a perguntar outros times, e ele reconheceu alguns emblemas. No meio da sesso, ele se irritou porque eu folheei a revista sem parar na pgina do Corinthians. Por conta disso, inseri o smbolo de uma pessoa com um livro na mo, que significou l isto para que possa apont-lo quando deseje. Pedro usou as figuras que representam: desconfortvel e sair da cadeira da seguinte
Prancha do relato de Pedro de n 2

maneira: desconfortvel quando s uma pequena interveno minha servia para arrum-lo na cadeira de rodas e sair da cadeira quando ele escorregava muito para baixo e eu tinha de pux-lo por trs para arrum-lo na posio sentado. Pedro numa hora quis ficar em frente ao espelho, e para isso o apontou. Ao mesmo tempo, pediu para que eu continuasse a leitura da revista sobre futebol na qual eu lera sobre o Corinthians. Tambm pediu para ficar com uma foto do atacante de seu time. Fiquei de trazer uma foto numa prxima sesso.

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Resultados e Discusso A falta de dados sobre seus vnculos familiares e, de modo geral, informaes mais detalhadas sobre a histria de vida e a sade dos internos, est de acordo com o que afirma Goffman (2003) sobre o fato das instituies fechadas serem francamente antagnicas vida familiar, no sentido de apagarem os vnculos entre as pessoas. O apagamento de vnculos se observa tambm na rotina da instituio. Assim, Pedro e Rosa so acompanhados cotidianamente por cuidadores que se revezavam de dois em dois dias e so responsveis por assistirem, em cada pavilho, pelo menos quinze internos. Alm disso, nesse tipo de trabalho h muita rotatividade de pessoal, o que compromete a circulao de dilogos e a interao entre os cuidadores e os internos, os quais, em geral, apresentam dificuldades com a fala oralmente articulada. Assim, a vida deles fica limitada no apenas em funo da deficincia, mas tambm em funo da organizao do trabalho na instituio, com poucos cuidadores e excesso de trabalho, conforme tambm foi observado por Carlo (2001). Por meio das interaes com o P.C.S., soubese que Pedro no gostava da instituio e queria freqentar uma escola. Soube-se tambm que Pedro corintiano, entende muito de futebol e que esse assunto lhe agrada muito, apesar dos cuidadores insistirem que ele no compreendia as regras do jogo e que Pedro torcia pelo Santos Futebol Clube. Quanto a Rosa, soube-se que gostava de escolher as suas roupas; que no gostava que lhe pusessem talco aps o banho e que queria pintar as unhas de vermelho e no de branco. Outros resultados obtidos com os sujeitos, atravs da Comunicao Suplementar e/ou Alternativa foram possibilitar a Pedro reivindicar incisivamente o conserto do brao de sua cadeira de rodas; permitir Rosa mostrar, durante dois atendimentos fonoaudiolgicos, que no se sentia bem, o que levou constatao que a dor por ela referida era sintoma de uma pneumonia bilateral que, evidentemente, precisava ser tratada. Isso aponta o quanto a CSA pode ser efetiva como instrumento mediador da expresso subjetiva e lingstica, como mostra Chun (2003), quando diz que os smbolos possibilitam a uma pessoa com problemas na oralidade ser vista como um sujeito que constitudo no e pelo atravessamento da linguagem (p. 58).

Quanto instituio, o resultado do uso dos recursos da CSA esteve relacionado s pastas onde eram montadas as pranchas, que, aps as duas primeiras interaes foram guardadas para que no se danificassem, conforme declarao dos cuidadores. Isso ocorreu apesar das vrias orientaes que foram feitas no sentido de esclarecer que as pastas deveriam ficar com os internos para serem usadas quando e com quem eles quisessem. E de que, caso fossem danificadas, seriam facilmente consertadas ou substitudas. V-se nessa circunstncia a diminuio do senso de autonomia dos internos em favor do controle institucional ( Benelli, 2003). A atitude de guardar as pastas iria deflagrar em ambos, Pedro e Rosa, reaes de raiva, com gritos na entrada do pavilho em que estava a sala de terapia. Verificou-se uma reinvidicao constante de ambos para reaver suas pastas, evidentemente limitadas aos recursos comunicativos que possuam para tal. Essas reaes so coerentes com o bloqueio da possibilidade de alguma autonomia que foi oferecida pelo uso das pranchas. Numa organizao como a instituio total os internos perdem o direito propriedade, supostamente em prol da melhor organizao dos trabalhos de rotina da instituio. Esse fato aponta para um fenmeno que Goffman (2003) denominou de modificaes na carreira moral de um interno. Atravs de regras e atitudes que a instituio total toma desde o ingresso do interno, sua subjetividade sistematicamente atacada, de tal forma que o sentimento de autonomia do sujeito acaba sendo demolido.
Tal como ocorre com o novato de muitas dessas instituies totais, o novo internado percebe que est despojado de muitas de suas defesas, satisfaes e afirmaes usuais, e est sujeito a um conjunto relativamente complexo de experincias de mortificao: restrio de movimento livre, vida comunitria, autoridade difusa de toda uma escala de pessoas, e assim por diante. Aqui comeamos a aprender at que ponto limitada a concepo de si mesma que uma pessoa pode conservar quando o ambiente usual de apoios subitamente retirado (Goffman, 2003, p.127).

Quanto instituio, os resultados permitiram compreender o efeito da carncia de recursos financeiros que seriam importantes para gerar melhores condies de vida a seus internos. Suas fontes de renda so governamentais e doaes de particulares.

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uma instituio que atende a pessoas das parcelas menos favorecidas da populao e apresenta grande carncia material. Assim, a equipe de trabalho pequena e faltam algumas especialidades mdicas necessrias instituio, como neurologistas e psiquiatras, por exemplo. Seus profissionais so mal remunerados. H pouqussimos computadores disposio da equipe teraputica, os quais foram doados e so antiquados. Tambm h poucas condies de se conseguir equipamentos de reabilitao adequados a cada interno e, muitas vezes, consertar adequadamente os que l se encontram. Por isso, Pedro usa uma cadeira de rodas do tipo hospitalar e Rosa teve de esperar meses para conseguir um atendimento mdico especializado em um hospital pblico, mesmo sentindo fortes dores. Os aspectos acima so abordados por Carlo (2001), quando expe que o atendimento s pessoas com deficincia no Brasil seguiu um modelo de estruturao em que o Estado transferiu para a iniciativa privada o cuidado a essas pessoas. Em um momento inicial, as instituies que assumiram essa tarefa eram ligadas Igreja Catlica ou associaes de cunho filantrpico. Dessa forma, o tratamento, das pessoas com deficincias, ficou marcado por um cunho assistencialista que persiste at hoje. Quanto aos funcionrios que trabalhavam na instituio no perodo desta pesquisa, os resultados foram de que estranhavam a prancha de comunicao. Colocadas frente a ela, silenciavam, usavam diminutivos para referir-se a ela (que bonitinha que ela ...) ou ignoravam completamente quem a usava. Isso se deu, apesar das diversas vezes em que se mostrou aos profissionais da instituio que aquele sujeito tinha algo a dizer, e que usava a prancha para isso. Esse silncio ocorreu com os cuidadores e tambm com os profissionais de sade com formao acadmica, de quem se esperaria mais abertura para conhecer, lidar e se adaptar a alternativas que so oferecidas aos pacientes, sejam cadeiras de rodas, prteses ou pranchas de comunicao, entre outras. Aspectos semelhantes a esses foram abordados por Carlo (2001) e entendidos como parte da viso de incapacidade e infantilizao da pessoa com deficincia . A marca da incapacidade e/ou infantilizao, evidenciada pelo uso de diminutivos para se referir aos internos adultos, mostrou ser um aspecto bastante presente na dinmica da instituio onde foi realizado o trabalho. Isto est de acordo com

Carlo (2001) sobre o fato que a parte problemtica deste aspecto que as pessoas com deficincias mais graves, quando vistas dessa forma, tm cada vez menos oportunidades de tratamento numa instituio com dficit de pessoal e com metas de produtividade a cumprir. A conseqncia disso reside no fato de que o trabalho com essas pessoas acaba se restringindo aos objetivos de manuteno ou adestramento. Essa escolha acaba por diminuir profundamente as possibilidades de desenvolvimento e evoluo dos internos. Em relao aos cuidadores, ainda, outro resultado obtido foi perceber o pouco conhecimento que tinham do sujeito com paralisia cerebral, aspecto referido tambm por Carlo (2001). A falta de formao especializada desses trabalhadores faz com que, inicialmente, sejam incapazes de lidar com os padres posturais dos internos; de aliment-los ou vesti-los de maneira mais eficiente e menos dolorosa para algumas pessoas com paralisia cerebral. Entretanto, essa forma prpria de cuidar ensinada a cada novo cuidador que contratado pela instituio, com o objetivo de possibilitar que o trabalho seja bem executado. Como h grande rotatividade desses profissionais, isso acarreta ainda muitas alteraes no ritmo de trabalho nos pavilhes. A esse respeito, Carlo (2001, p. 61) explana que os cuidadores, que ela chama de pajens, tanto realizam o trabalho fisicamente mais rduo como so acusadas de serem as culpadas pelos desacertos dos projetos institucionais. Concluso Entende-se que o trabalho desenvolvido e a percepo da instituio s foram possveis porque um dos autores deste artigo atuava l como voluntrio, realizando uma pesquisa. A falta de vnculo empregatcio com a instituio possibilitou-lhe ser um ouvinte atento tanto para os profissionais da equipe de reabilitao, como para os cuidadores, bem como perceber algumas facetas do funcionamento da instituio, do mesmo modo como fez Bleger (1992) em seu trabalho em Psicologia Institucional. Segundo esse autor, o fato do psiclogo institucional no pertencer instituio permitir ou facilitar, em certa medida, que o psiclogo conserve uma certa distncia para no assumir os papis que se projetam nele (Bleger, 1992, p. 52). Essa afirmao pareceu ser verdadeira tambm para o fonoaudilogo atuando numa instituio.

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Este trabalho levantou questes sobre o que a ausncia de oralidade pode encobrir, o que tambm foi mostrado por Vasconcellos (1999) em sua dissertao, quando apontou que, sob a alegada paralisia havia um movimento o da linguagem e o de um sujeito na linguagem (p. 130, grifo da autora). Para alguns, houve um espanto e, acredita-se, uma pergunta silenciosa: afinal, quem realmente essa pessoa aqui internada? Mas esse o papel da linguagem: o de desfazer, construir e reconstruir idias e, nesse sentido, pode-se considerar a efetividade do trabalho com a Comunicao Suplementar e/ou Alternativa, que influiu de forma positiva no cotidiano de Pedro e Rosa na instituio. Assim, os efeitos da criao de um espao em que Pedro e Rosa comearam a ter voz, com o apoio dos recursos de Comunicao Suplementar e/ou Alternativa, permitiu-lhes constiturem-se como sujeitos, embora de forma tmida, conforme os encontros se desenrolaram. Tal aspecto transcende o espao teraputico, por poder permanecer nas possibilidades subjetivas dos sujeitos envolvidos,. A possibilidade da pessoa com paralisia cerebral manifestar-se como sujeito, dentro do espao teraputico, tambm foi atestado por Vasconcellos (1999, p. 22), em seu estudo de caso com uma criana com paralisia cerebral:
[...] esta criana pde aparecer para algum como algum que tinha algo mais pde aparecer como sujeito. Ou seja, S. pde ser escutada como algum que estava na lngua, com fala na escuta e fala que se inscrevia na escrita [...] (grifos da autora).

nativa numa instituio como a que foi alvo desse estudo, exige mais do que softwares, cursos e concepes de linguagem. Exige do fonoaudilogo que ele se questione quanto ao seu papel na sociedade, na instituio e na relao teraputica, bem como quanto ao lugar que seu paciente est ocupando, na famlia, na instituio e na sociedade. Agradecimentos Pedro e Rosa; instituio e aos seus profissionais, que aceitaram participar da pesquisa; Capes, pela bolsa concedida, que possibilitou que este trabalho fosse realizado. Referncias
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Ao reconhecer que seis meses de trabalho tiveram uma influncia to positiva na vida de Pedro e Rosa, pode-se considerar a importncia do fonoaudilogo trabalhar na direo de conscientizar instituies e profissionais que atendem pessoas com severas limitaes de comunicao, sobre a importncia de conhecer e apresentar a Comunicao Suplementar e/ou Alternativa a elas. Por outro lado, compreendeu-se tambm que isso apenas no basta, pois h tambm condies polticas e ideolgicas relativas dinmica das instituies totais que precisam ser modificadas para que isso se torne efetivo. Encerra-se o trabalho dizendo da mudana de percepo sobre o assunto estudado. Inserir um trabalho de Comunicao Suplementar e/ou Alter-

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