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Rua Pamplona, 518 • Jardim Paulista • São Paulo (SP) Edição 5 • Ano 3 • Janeiro a março de 2007

Aprendendo a viver, com talassemia

Como crianças e adolescentes lidam com o tratamento e levam a vida numa boa. Leia mais nas págs. 4 e 5

ABRASTA 2007 TRATAMENTO

Associação traz novi- Novos caminhos para
dades para o novo a terapia quelante oral.
ano.

Leia mais na pág. 3 Leia mais na pág. 6

E mais: História de vida: Josiane Zanguetin, 26 anos, portadora de talassemia major - pág. 7
O doutor explica sobre a relação entre talassemia e osteoporose - pág. 8
Alianza Latina reúne organizações de apoio a pacientes hematológicos - pág. 8
2

Foto: Arquivo

Agenda ABRASTA
Programe-se VER E OUVIR
As visitas do projeto que
EDITORIAL

mapeia o tratamento realizado

ENCONTROS DE PACIENTES
no país, a centros de diferentes
Às sextas-feiras, às 14h30, no auditório da ABRASTA
regiões, continua em 2007.
Rua Pamplona, 518 – 3º andar – Jardim Paulista
Confira onde estará o
FEVEREIRO Ver e Ouvir no 1º trimestre:
Dia 23: Aula de dança JANEIRO
Hemocentro de Ribeirão Preto
MARÇO FEVEREIRO
Dia 16: Filosofia do Bem Viver - Medicina Ayurvédica Hemocentro de Marília
Querido(a) amigo(a), Dia 23: Aula de ioga MARÇO
2006 foi um ano muito espe- Dia 30: Aula de bijuteria Hemocentro de Goiânia
cial, por várias conquistas impor-
tantes de nossa instituição e de
muitas pessoas que trabalham
para a melhoria dos tratamentos
da talassemia no mundo. Juntamente com esta edição do Info ABRASTA, você está recebendo um questionário
No campo pessoal este foi socioeconômico que tem por objetivo conhecer melhor nossos pacientes cadastrados. Desta
um ano abençoado para mim, forma, a ABRASTA poderá aprimorar a qualidade dos serviços prestados de acordo com as
pois atingi a marca fascinante diferentes realidades de cada um. Não deixe de preencher, sua ajuda é de grande valia para
dos 40 anos! o nosso trabalho e para os portadores de talassemia de todo o país!
Sinceramente, muitos anos
atrás eu não sonhava que isso
seria possível. E por este motivo FALE CONOSCO
comemorei com muita alegria
esta conquista. Hoje a minha “Sou estudante de
“Estou cursando o ensino
visão é muito diferente e peço a Este é o Psicologia e estou fazendo
fundamental e parabenizo a
Deus a oportunidade de poder seu espaço: um trabalho sobre
ABRASTA pelo trabalho que
estar bem para conhecer meus hemoglobinopatias.
fazem junto aos portadores de
netos. Parece um sonho, não é? Se você tem talassemia do país. Quero Encontrei no site da
Pois é, muita coisa que no algum comentário também agradecer por todo o ABRASTA tudo o que
passado era um sonho hoje já é ou sugestão, envie uma conteúdo disponível no site, precisava sobre talassemia.
uma realidade. Vejam nesta edi- que me serviu de importante Vocês estão de parabéns. Os
carta ou e-mail para nós.
ção, por exemplo, o avanço que fonte para uma pequena depoimentos são de
tivemos na terapia quelante. O
As mensagens estão
reportagem que fiz. fundamental importância
tão esperado “quelante oral” já sujeitas à redução por para os portadores dessa
Me impressionou ainda a
está ao nosso alcance, facilitan- conta do espaço qualidade da revista Info patologia”.
do a vida de muitos pacientes. disponível. ABRASTA. Sem conhecê-los
Nesta edição conheceremos pessoalmente já sou um Glória Ventapane,
os sonhos e idealizações de admirador da associação. Salvador (BA)
nossos amigos que estão come- Muito obrigado e que Deus

Foto: Myriam Fogaça e Luís Morgensztern

çando a viver, crianças e ado- abençoe a todos vocês por
lescentes que aprendem desde tudo o que fazem”.
cedo com seus pais a cuidar
bem de sua saúde. Paulo Henrique Costa,
Vamos nos inspirar ainda Ribeirão Preto (SP)
com o depoimento da Josiane
que, com garra, foi à luta e hoje
comemora conquistas importan-
tes em sua vida.
O dr. explica sobre a mais
comum complicação óssea na
talassemia, a osteoporose, e
como ela pode ser evitada.
Que 2007 seja uma oportu-
nidade para você renovar seus
sonhos e lutar para conseguir Este jornal é uma publicação trimestral da ABRASTA (Associação Brasileira de Talassemia).
realizá-los! Conselho Editorial: Merula Steagall e Claudia Vellozo • Redação/Jornalista responsável: Paulo Furstenau - MTb 46.622
Nós da ABRASTA começa- • Marketing: Fabiana Belentani • Edição de arte e produção editorial: Aldeia Design • Gráfica: Megagraf
mos pela renovação do nosso • Tiragem: 3.000 exemplares • Circulação: nacional
site e ampliação de muitos de
nossos projetos. A ABRASTA é uma organização da sociedade civil, sem fins lucrativos, com atuação nacional,
fundada em 1982 e dirigida por pacientes e familiares.
Boa leitura!
Um carinhoso abraço, Nossa missão é divulgar informações e oferecer suporte a pacientes com talassemia, mobilizando
parceiros para que o melhor tratamento esteja disponível no país.
Associação Brasileira de Talassemia • Rua Pamplona, 518 – 5º andar – Jardim Paulista
São Paulo (SP) CEP 01405-000 • Tel.: (11) 3149-5190 / 0800-773-9973
Merula Steagall • Portal: www.abrasta.org.br • e-mail: abrasta@abrasta.org.br
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Presidente da ABRASTA

Programação 2007
ABRASTA começa o ano com novidades
Associação terá um site inteiramente novo e continuará a promover eventos dirigidos a
portadores de talassemia, médicos e profissionais de saúde
A ABRASTA promete aos
portadores de talassemia,
médicos e profissionais da
saúde um ano com boas
novidades. Ainda em janeiro,
o site da associação, que
passou por uma reformulação
completa, entra no ar, de cara
nova. Com visual bonito e
moderno, trará informações
sempre atualizadas sobre
diagnóstico, tratamento e tudo
o que for de interesse a
portadores de talassemia e
profissionais de saúde.
Seu diferencial será a divisão
em área para pacientes e área
para médicos. O conteúdo,
revisado e atualizado por
membros do Comitê Científico
da ABRASTA, será apresentado
a seu público em suas respec-
tivas linguagens. “Essa divisão
tem como objetivo fazer com
que o site atenda às necessi-
dades de seus diferentes públi-
cos, levando a informação a
todos de forma democrática,
‘falando a língua de cada um
deles’. Assim, portadores de
talassemia, familiares, estudan-
tes e outros interessados no tema
poderão encontrar informações
em linguagem acessível na área
destinada a pacientes, e médicos
e profissionais de saúde terão
acesso a informações aprofun-
dadas, em área de acesso
restrito”, explica a presidente da
ABRASTA, Merula Steagall.
Democratização da
informação que também se
refletirá na apresentação
bilíngüe do site, que terá sua
versão em língua inglesa. “O
novo site da ABRASTA será
referência nacional e interna-
cional em talassemia. Todos
aqueles que tiverem interesse
ou necessitarem de infor-
mações poderão utilizá-lo”,
completa Steagall.
Além do conteúdo atuali-
zado, o site terá uma nova
seção de eventos, onde paci-
entes e profissionais poderão
saber onde e quando serão
realizados conferências, sim-
pósios e outros encontros que
visem à troca de informações.
A novidade é a inclusão de
cursos e outras atividades.
A relação completa de
centros de tratamentos de todo
o país estará disponível. O
internauta também poderá
navegar por sites de centros,
organizações internacionais e
entidades de apoio e assuntos
relacionados à Hematologia
pelos links da seção Sites
relacionados. Portadores de
3
Foto: Chico Audi
Já pacientes e familiares de
diversas regiões do Brasil
Renovação. É com este
espírito que Lucas
poderão se informar por meio
Augusto, portador de de palestras e discussões
talassemia major, sua durante as Jornadas de Ta-
sobrinha e a ABRASTA,
saúdam o novo ano que
lassemia, formato iniciado pela
se inicia ABRASTA em 2006 nas cidades
de São Paulo, Rio de Janeiro e
Recife, que fez grande sucesso
entre seu público, que aprovou
o resultado dos encontros.
“A ABRASTA está de pa-
rabéns pela Jornada de Ta-
lassemia promovida no Rio de
Janeiro. Foi um evento rico de
informações e debates, do qual
nos orgulhamos de ter partici-
pado. Esperamos continuar
colaborando em outros even-
tos”, elogiou a presidente do
HEMORIO, Katia Motta, que
palestrou sobre as hemoglo-
binopatias nas políticas de saúde
do Estado do Rio de Janeiro, na
edição carioca da Jornada. “Foi
um ótimo evento, bem organi-
zado desde a recepção até o
encerramento, e muito provei-
toso”, declarou a estudante de
Enfermagem Marcia Godoi.
O Projeto Ver e Ouvir, que
visita centros de tratamento em
todo o país, vendo como os
pacientes estão sendo tratados
talassemia e familiares conti- e ouvindo deles e dos profis-
nuam a ter espaço para relatar sionais que os atendem críticas,
suas experiências e histórias na sugestões e elogios, mape-
seção Depoimentos, parte do ando assim as realidades do
site que recebe o maior número tratamento, também conti-
de visitas. nua. Novas cidades estão
A VI Conferência Interna- sendo incluídas no projeto
cional de Talassemia será (ver agenda para o primeiro
realizada em setembro, em trimestre na página 2).
Florianópolis (SC), e será dirigida E a programação para
a médicos e profissionais de 2007 não pára por aí. A
saúde. O evento será uma ABRASTA está preparando
excelente oportunidade para a muito mais para este
troca de informações e novo ano! Mantenha-se
reciclagem de profissionais sempre informado pelo
brasileiros, que mais uma vez nosso site, que estará
terão contato com os maiores renovado, mas no mesmo
especialistas em talassemia endereço eletrônico:
do mundo. www.abrasta.org.br!
4
Infância e Adolescência
Crianças, adolescentes e talassemia
Eles estão apenas começando a vida. Mas já aprendem a dar a ela o devido valor
As crianças costumam di-
zer que vida de criança não é
fácil: tem que estudar, fazer
dever de casa, dormir cedo e
comer legumes e verduras. A
adolescência, transição entre
a infância e a vida adulta, é
considerada a fase mais com-
plicada da vida. Algumas cri-
anças e adolescentes convi-
vem com um fator a mais de
dificuldade, mas nem por isso
deixam de viver como seus
amigos de mesma idade: são
portadores de talassemia.
A convivência com uma
doença crônica exige uma dis-
Foto: Arquivo pessoal
ciplina que deve começar
cedo, e incentivada pelos pais.
De acordo com a hema-
tologista e hemoterapeuta
pediátrica Mônica Veríssimo,
coordenadora do Programa
de Talassemia e responsável
pelo Banco de Sangue do
Centro Infantil Boldrini (Cam-
pinas, SP), o portador de
talassemia pode levar uma
vida perfeitamente normal.
“Se o tratamento for feito
da maneira correta, respeitan-
do-se transfusões e terapia
quelante, e com acompanha-
mento médico regular, o por-
tador de talassemia certamen-
te terá excelente qualidade de
vida”, diz Veríssimo. Praticar
esportes, viajar e sair com os
amigos são atividades possí-
veis para crianças, adolescen-
tes e adultos.
A médica ressalta ainda a
importância da participação de
uma equipe multidisciplinar no
tratamento. “O acompanha-
mento psicológico, por exem-
plo, deve ser feito não só com
os pacientes como também
com seus pais que, mesmo sem
“Pedrinho já fez amigos
na escola e a imagem
que passa é a de uma
criança inteiramente
normal”
o
– Gustavo, pai de Pedrinh
“Minha fi
lição de v a é uma
muito a a
– Ana
querer, acabam por prejudicá-
los, quando os protegem ex-
cessivamente”, opina.
Ponto de vista partilhado
por boa parte dos profissionais
que lidam com talassemia. Psi-
cóloga da ABRASTA, Eugênia
Pires, em seu artigo “Talas-
semia e o ciclo vital”, que ana-
lisa a questão do envolvimento
da família no tratamento de
um de seus membros, nas di-
ferentes fases de sua vida, diz
que “o reconhecimento e a
aceitação da patologia e de
seu tratamento terão efeito
crítico sobre o desenvolvimen-
to destes indivíduos”.
Ela conta que muitas famí-
lias escondem a talassemia de
amigos e vizinhos. “Quando
a doença permanece em se-
gredo, o indivíduo e sua fa-
mília ficam sem acesso aos
recursos necessários a um tra-
tamento adequado, prejudi-
cando assim não apenas o tra-
tamento como seus relaciona-
mentos”, analisa.
Superproteção e segredos
não têm vez com Analucia
Bertola e José Vicente Ador-
Foto: Arquivo pessoal
lh
ida. Temo
s
prender
com ela”
lucia, mã
e de Luiz
a
no, pais de Luiza, que está
com cinco anos de idade, e
Ayne e Gustavo Nogueira,
pais de Pedrinho, de três anos.
As duas crianças têm muito em
comum: são naturais do esta-
do de São Paulo (Luiza da ca-
pital e Pedrinho de São José
do Rio Preto), freqüentam a
escola maternal e têm pais
que os encorajam a levar a
sério o tratamento de talas-
semia major desde cedo.
O pai de Pedrinho acredi-
ta que proteger demais os fi-
lhos e escondê-los só dificulta
sua integração à sociedade:
“Assim como em qualquer si-
tuação, se o problema for en-
carado de frente e a vida le-
vada da forma mais natural
possível, menos barreiras a
serem superadas existirão”.
Para a mãe de Luiza, os pais
são o modelo que os filhos
têm para seguir: “Temos que
passar força para eles. Se não
aprenderem com a gente,
aprenderão com quem? Se
quisermos filhos fortes e pre-
parados para a vida, temos
que ser fortes também. Está
em nossas mãos”.
Muito novo, Pedrinho ain-
da não tem consciência sobre
o que tem. “O tratamento com
ele é feito de forma lúdica.
Quando o levamos para a
transfusão, dizemos que ele
vai abastecer o tanque, e que
o quelante é a vitamina que
fará com que cresça e fique
forte”, conta Gustavo Noguei-
ra. Segundo ele, seu filho
“tira de letra” o tratamento e
a nova fase. “A adaptação à
rotina escolar foi difícil para o

meu filho como para qualquer
criança que começa a ficar
fora de casa. Na escola,
Pedrinho já fez amigos e a
imagem que passa aos pro-
fessores e outros pais é a de
uma criança inteiramente nor-
mal. Eles só ficam saben-
do da talassemia quando
contamos”, diz.
Descrita como valente por
sua mãe, Luiza leva o trata-
mento “numa boa”. Analucia
Bertola conta que ensina à fi-
lha que as transfusões e a
quelação fazem parte de sua
rotina, assim como escovar os
dentes. “Às vezes ela pergun-
ta por que tem que se tratar e
a irmã não, e eu respondo que
ninguém é igual a ninguém.
Lhe digo que deve se cuidar
para ficar sempre forte e bo-
nita”, conta Bertola.
Foto: Arquivo pessoal
A pequena guerreira tem
entre suas atividades preferi-
das nadar, ir ao sítio da famí-
lia e brincar com sua cachor-
ra, Branquinha. Luiza adora ir
à escola, onde tem muitos
amigos. Esperta e interessada,
ela nem chegou à classe de
alfabetização e já está apren-
dendo a ler por conta própria,
auxiliada por sua irmã mais
velha. “Minha filha é uma li-
ção de vida. Temos muito a
aprender com ela”, se derrete
a mãe, orgulhosa.
A importância de se tratar
corretamente deve ser ensina-
da aos filhos desde a infân-
cia, para que quando se tor-
nem adultos tomem o contro-
le pelo seu tratamento com a
mesma dedicação. E é na
adolescência que essa res-
ponsabilidade deve ser assu-
mida pelo próprio portador
de talassemia.
“Felicidade é poder estar
em qualquer lugar com quem
você gosta, ainda mais com
pessoas que realmente te
amam”. Este é o lema da
paulistana Renata Nieto, em
seu diário virtual na Internet.
Ela tem 17 anos, é portadora
de talassemia major e no fim
do último ano encerrou uma
importante fase de sua vida,
terminou a escola, e acaba
de iniciar uma nova: está
“As coisas vão
acontecendo
naturalmente, deixo
a vida me levar”
- Paulo Roberto
“Felicidade é estar
com quem você gosta,
com pessoas que
realmente te amam”
estudando moda.
A futura estilista planeja ir
à Europa, visitar Espanha e
França, países que considera
paradas obrigatórias para
quem quer seguir a carreira.
Renata quer abrir duas lojas,
aqui mesmo em seu país,
uma delas de alta costura.
“São sonhos ainda distantes,
mas vou trilhando cada pas-
so deste caminho. Um dia eu
chego lá”, garante a promis-
sora estudante.
E é pensando no futuro
que Renata segue à risca o tra-
tamento. Como ela gosta de
sair à noite, dançar e viajar,
elegeu sexta e sábado como
os dias em que não faz a
quelação, que é realizada cin-
co vezes por semana.
Seus amigos e namorado
sabem de seu tratamento, por
isso Renata convoca todos a
doarem sangue assim que
completam 18 anos (idade
mínima para doação). No
ano passado, quando ainda
era aluna colegial, ensinou
seus colegas de sala sobre
talassemia, durante uma aula
de genética.
Explicou, entre outras coi-
sas, que é possível ter talas-
semia e formar uma família.
E ela já tem até nome para o
sonhado filho: Henrique.
“Quero ter um casal, um ge-
Foto: Arquivo pessoal
– Renata
rado por mim e outro adota-
do”, adianta.
E Renata não pára. Além
do curso de moda, tem au-
las de violão e canto, joga
vôlei e cria números de
dança com os amigos. Não
é à toa que ela se define
como “elétrica”.
Vida normal também leva
o paranaense Paulo Roberto
Rogoski, de 15 anos, que
cursa o ensino médio do cur-
so técnico de mecânica.
Como qualquer adolescente,
5
ainda tem dúvidas quanto ao
futuro. “As coisas vão acon-
tecendo naturalmente, deixo
a vida me levar”, assim
define sua posição.
Enquanto o futuro não
chega, Paulo continua com
suas partidas diárias de
basquete com os amigos de
escola, e vai sempre ao ci-
nema, um de seus progra-
mas preferidos.
Mas sobre uma coisa ele
tem certeza: a importância de
se cuidar. “É o principal. Al-
gumas atitudes podem evitar
vários problemas. É preciso ter
consciência de que devemos
fazer o que deve ser feito. O
tratamento pode não ser o
mais simples, por vezes dolo-
roso, mas vale a pena. Afinal,
com saúde não se brinca”, as-
segura o adolescente.
Dra. Mônica Veríssimo
enfatiza a participação dos
pais na criação dessa cons-
ciência. “Cabe a eles lem-
brar aos filhos que existe um
problema, mas que também
há uma solução para ele, o
tratamento”, ressalta a mé-
dica, para quem a talassemia
não deve ser encarada como
um bicho de sete cabeças. E
que os pais devem mostrar
aos filhos que eles têm óti-
mas perspectivas. E uma lon-
ga vida pela frente.
6

Tratamento

Quelação oral cada vez mais ao alcance

de todos
O tratamento da talassemia não pára de avançar. Ferriprox é incluído na lista de
medicamentos excepcionais e portadora de talassemia major obtém Exjade por
meio de liminar

Foto: Luís Morgensztern

O quelante oral Ferriprox,
que vinha sendo distribuído
gratuitamente nos estados de
São Paulo e Paraná, foi incluído
na lista de medicamentos
excepcionais do Ministério da
Saúde, tendo sua distribuição
gratuita estendida a pacientes
de todos os estados do país.
A inclusão consta da
Portaria nº 75 de 27 de outu-
bro de 2006, publicada no
Diário Oficial da União de 1º
de novembro, que também
aprova o protocolo de trata-
mento da sobrecarga de ferro
e estabelece critérios de uso e
indicação do medicamento e
monitoramento do tratamento.
A gratuidade do Ferriprox
Letícia faz história e abre caminhos para o tratamento quelante oral para todos, ao obter o Exjade gratuitamente
abre portas para um futuro
promissor para a terapia que-
lante no país. Portadores de po de glóbulo branco do gratuito do Exjade, via ação orçamento de uma farmácia,
talassemia vêm obtendo impor- sangue), apresentando neu- judicial, em Florianópolis (SC). emitida por seu farmacêutico
tantes conquistas na busca por tropenia ou agranulocitose. Luis de Souza Faria Netto, pai responsável, declarando o
um tratamento que lhes propor- “Além disso, pelo critério de Letícia, portadora de talas- valor do medicamento. En -
cione uma qualidade de vida de idade, é contra-indicada a semia major, conseguiu na treguei toda essa docu-
cada vez melhor. administração de qualquer Justiça que sua filha recebes- mentação ao advogado,
A ABRASTA ainda negocia quelante oral em pacientes se o novo quelante oral. Ele que entrou com pedido de
com o Ministério da Saúde e antes dos dois anos de idade. conta como fez valer o direito uma liminar, que foi defe-
as Secretarias Estaduais para E sugere-se que crianças de sua filha à nova forma de rida”, relata.
que o mais novo quelante oral, menores de seis anos não tratamento, orientado por seu A gratuidade do Ferriprox
o Exjade, lançado em agosto utilizem o Ferriprox. O Exjade advogado particular: para todos e a primeira vitória
de 2006, tenha também sua pode ser então uma opção “Em primeiro lugar, orga- no sentido de se ampliar este
distribuição gratuita garantida, aos portadores de talassemia nizei uma pasta de documen- direito também ao Exjade, é
em todo o país. que estejam na faixa etária tos contendo pedido médico, vista pela ABRASTA como
Para aqueles pacientes entre os dois e os seis anos. folhetos de divulgação do uma enorme conquista. “É
que por algum motivo apre- Dessa idade em diante, é novo quelante oral e cópia da um sonho se tornando rea-
sentem intolerância ao uso preciso que o médico observe resolução da Anvisa (Agência lidade. A geração mais antiga
do Ferriprox, o Exjade pode o quadro clínico de seu Nacional de Vigilância Sa- dos portadores de talassemia,
ser uma opção de trata- paciente, e sua resposta ao nitária) que aprova sua co- que passou tantos anos com
mento. Outra indicação des- tratamento, para que possa mercialização no país. uma única opção de trata-
te novo quelante, de acordo indicar qual a melhor terapia Me dirigi às Secretarias de mento, vive agora um mo-
com o diretor do Hemocen- quelante para seu caso”, Saúde municipal e estadual, mento histórico, com a
tro da Faculdade de Medi- completa o hematologista. onde me forneceram a ‘nega- abertura de novas possibi-
cina de Marília (SP), Antonio Apesar de ainda estar tiva’, documento que atesta lidades, cada vez mais
Fabron Jr., é para aqueles disponível apenas para venda, que o medicamento não é próximas de todos”, come-
pacientes que possuem baixo já aconteceu uma primeira distribuído por elas. Outro mora a presidente da
número de neutrófilos (ti- conquista no recebimento documento necessário é o ABRASTA, Merula Steagall.

História de Vida
Josiane Zanguetin, 26 anos, venceu as
limitações impostas pelo tratamento de
talassemia major e tem hoje seu próprio
negócio em Pompéia, SP
“Meu nascimento foi cerca-
do de expectativas. Meu irmão
mais velho tinha recebido o
diagnóstico de talassemia ma-
jor havia pouco tempo, após
ser tratado de forma incorreta
durante seis anos. Quando
nasci, fui submetida ao exame
de eletroforese de hemo-
globina e diagnosticada como
portadora de talassemia ma-
jor precocemente.
Tive a vantagem de rece-
ber o diagnóstico precoce e
iniciar o tratamento cedo. Mes-
mo nova, nunca tive resistên-
cia em me tratar. Ainda que
fosse difícil e doloroso, sempre
segui as ordens médicas. Nun-
ca encarei a talassemia como
algo trágico, nem me revoltei
contra meus pais ou contra
Deus, mesmo tendo passado
por momentos difíceis com o
tratamento. Até os doze anos
tomava o Desferal diretamen-
te no músculo, pois ainda não
havia a bombinha. Aos quin-
ze, passava uma semana intei-
ra por mês internada no hos-
pital, recebendo Desferal por
24 horas, durante cinco me-
ses. Isso foi não somente incô-
modo, como quase me fez per-
der o ano letivo.
Apesar disso, nunca fui dis-
criminada na escola, minhas
amigas sempre me ajudavam a
recuperar as matérias que havia
perdido. Complicado foi quan-
do comecei a trabalhar e preci-
sava me ausentar para as trans-
fusões. O patrão nem tinha tan-
to problema com isso, mas sen-
tia que meus colegas não viam
isso com bons olhos. Acho que
não entendiam a situação, para
eles era como se eu tivesse uma
folga extra e eles não.
7
Foto: Luís Morgensztern
A situação se re-
petiu em outros
empregos, até que
fiquei sabendo que
eu poderia tentar a
aposentadoria. Pas-
sei então pela perí-
cia e o médico não
me concedeu o
atestado. Ele disse
que mesmo que eu
fosse aleijada, ain-
da poderia traba-
lhar com as mãos.
Foi aí que me
dei conta de que
sou uma pessoa
normal e poderia
trabalhar com vári-
as coisas. Naquela
época, meu irmão
havia feito um cur-
so profissionalizante
de cabeleireiro e,
Josiane, durante a Jornada de Talassemia de São Paulo. Para ela, é importante
pouco tempo de- estar informado
pois, aberto uma
barbearia. Me inspirei em seu to com a ABRASTA. Meu pai nhecimento sobre o assunto.
exemplo e fiz o mesmo curso. já conhecia a associação, Além disso, temos a opor-
Quando me formei, também mas eu só conheci o traba- tunidade de conhecer pacien-
abri meu próprio negócio, jun- lho realizado por ela quando tes de outras regiões do país
to com uma sócia. Merula assumiu a presidên- e trocar idéias sobre tratamen-
Resolvi assim uma impor- cia, há quatro anos. to. Acho importante que não
tante área de minha vida, a Foi quando a ABRASTA encaremos a talassemia como
profissional. Quanto às de- começou a promover mais um problema. Se ela faz par-
mais, nunca tive do que recla- eventos e encontros entre te de nossas vidas, temos que
mar: meus pais sempre fizeram portadores de talassemia e levar da melhor maneira pos-
tudo o que podiam por mim e profissionais da área médica, sível, tendo sempre fé em Deus
pelo meu irmão, nos incenti- e desde então venho freqüen- e em nós mesmos”.
vando e dando força, assim tando-os, sempre que são
como meus amigos e namo- realizados em São Paulo ou Josiane Zanguetin, 26 anos,
portadora de talassemia major
rados, que sempre aceitaram Campinas. Esses eventos são
numa boa meu tratamento. muito proveitosos, pois é pos- conte
Hoje eu tomo transfusões sível se atualizar sobre os tra- sua história
a cada 28 dias e faço que- tamentos disponíveis. É espe-
lação com Desferal e Ferri- cialmente interessante quando Você também
prox diariamente. Posso citar ficamos conhecendo alguma
como um importante momen- novidade que vem de outro
pode enviar sua história
to em meu tratamento o dia país, porque quando chega para a ABRASTA por carta
em que comecei a ter conta- ao Brasil, já temos algum co- ou e-mail. Escreva para nós!
8
o DOUTOR EXPLICA
Prof. Roberto Guarniero*
Talassemia e osteoporose
A osteoporose, tipo de
doença que pode ocorrer em
portadores de hemoglo-
binopatias, tais como talasse-
mias, anemias falciformes e
outras anemias, é uma enfer-
midade caracterizada pela
Apoio ao Paciente
Alianza Latina é apresentada na Argentina
Aliança que reunirá associações latino-americanas de apoio a pacientes
hematológicos terá a ABRASTA como um dos representantes do Brasil
A Alianza
Latina, rede
criada com
o propósito
de reunir or-
ganizações
latino-americanas de apoio a
pacientes hematológicos,
iniciou oficialmente suas
atividades durante encontro
realizado entre 16 e 18 de
novembro de 2006, em Bue-
nos Aires, capital argentina.
O evento recebeu 90 partici-
pantes, entre médicos e diri-
gentes de 45 organizações,
dentre elas a ABRASTA, um
desequilíbrio hormonal,
Foto: Arquivo pessoal
como a menopausa, o que
explica por que a doença é
mais comum nas mulheres,
embora também possa
ocorrer em homens idosos.
Pode ser classificada como
primária ou secundária. O
tipo primário ocorre após a
menopausa nas mulheres e
nos indivíduos idosos de
ambos os sexos. Já o
secundário ocorre devido a
outras moléstias ou afecções.
A principal causa da
osteoporose é a perda da
massa óssea acima da média.
Os possíveis fatores que con-
tribuem para a osteoporose na
talassemia são anemia, hor-
mônios sexuais e metabolismo
ósseo, fatores genéticos,
sobrecarga de ferro ou seu
tratamento, a deficiência de
vitamina C, diabetes, hipo-
diminuição da massa óssea. paratireoidismo e hipotireoi-
É a doença osteometa- dismo. Além disso, fatores
bólica mais freqüente e é um conhecidos por afetar paci-
dos problemas de saúde entes que não possuem
mais comuns nos indivíduos talassemia, como álcool,
d a t e r c e i r a i d a d e . Po d e dieta, tabagismo e estilo de
ocorrer em situações de vida sedentário, também
dos representantes brasileiros laborar na formação de no-
da aliança. vos grupos de pacientes, es-
Com o objetivo final de pecialmente em países em
alcançar a melhoria e huma- que ainda não há nenhum”,
nização dos tratamentos, a conta a coordenadora Karo-
aliança pretende capacitar liina Raisanen.
organizações de apoio a pa- Além do Brasil, os paí-
cientes, promovendo a pro- ses que já contam com or-
fissionalização de seu traba- ganizações desse tipo e que
lho. “Muitas dessas organi- fazem parte da Alianza são
zações têm boa vontade de Argentina, Bolívia, Chile,
sobra, mas não têm conhe- Costa Rica, Equador, Gua-
cimento suficiente que viabi- temala, México, Panamá,
lize colocar suas idéias em Paraguai, Peru, Uruguai e
prática, e a Alianza irá lhes Venezuela.
oferecer instrumentos para Juntamente com a ABRAS-
isso. Além disso, iremos co- TA, as organizações que repre-
podem contribuir para a
osteoporose em pacientes
com talassemia. Uma dieta
rica em cálcio e suplemen-
tação de vitamina D pode ser
indicada.
A osteoporose pode se
desenvolver sem apresentar
nenhum sintoma, até que uma
fratura ocorra. O diagnóstico
é confirmado pela densito-
metria óssea, exame seme-
lhante a uma radiografia, em
que é analisada a massa
óssea em determinadas
regiões do esqueleto. Já existe
hoje tratamento medica-
mentoso para a osteoporose,
porém, o grande trabalho
médico é no sentido da
prevenção.
*Professor Associado do Departamen-
to de Ortopedia e Traumatologia da
Faculdade de Medicina da Universi-
dade de São Paulo.
sentam o Brasil na rede lati-
no-americana são: ABRALE
(Associação Brasileira de Lin-
foma e Leucemia), APROFE
(Associação Pró-Falcêmicos),
ABADFAL (Associação Baiana
de Doenças Falciformes e ou-
tras Hemoglobinopatias),
IBRAFH (Instituto Brasileiro de
Doenças Falciformes e Outras
Hemoglobinopatias) e CHESP
(Centro dos Hemofílicos do
Estado de São Paulo).
Visite o site da Alianza Latina:
www.alianzalatinahemo.org.