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Rua Pamplona, 518 • Jardim Paulista • São Paulo (SP) Edição 5 • Ano 3 • Janeiro a março de 2007

Aprendendo a viver, com talassemia


Como crianças e adolescentes lidam com o tratamento e levam a vida numa boa. Leia mais nas págs. 4 e 5

ABRASTA 2007 TRATAMENTO


Associação traz novi- Novos caminhos para
dades para o novo a terapia quelante oral.
ano.

Leia mais na pág. 3 Leia mais na pág. 6

E mais: História de vida: Josiane Zanguetin, 26 anos, portadora de talassemia major - pág. 7
O doutor explica sobre a relação entre talassemia e osteoporose - pág. 8
Alianza Latina reúne organizações de apoio a pacientes hematológicos - pág. 8
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Foto: Arquivo

Agenda ABRASTA
Programe-se VER E OUVIR
As visitas do projeto que
EDITORIAL

mapeia o tratamento realizado


ENCONTROS DE PACIENTES
no país, a centros de diferentes
Às sextas-feiras, às 14h30, no auditório da ABRASTA
regiões, continua em 2007.
Rua Pamplona, 518 – 3º andar – Jardim Paulista
Confira onde estará o
FEVEREIRO Ver e Ouvir no 1º trimestre:
Dia 23: Aula de dança JANEIRO
Hemocentro de Ribeirão Preto
MARÇO FEVEREIRO
Dia 16: Filosofia do Bem Viver - Medicina Ayurvédica Hemocentro de Marília
Querido(a) amigo(a), Dia 23: Aula de ioga MARÇO
2006 foi um ano muito espe- Dia 30: Aula de bijuteria Hemocentro de Goiânia
cial, por várias conquistas impor-
tantes de nossa instituição e de
muitas pessoas que trabalham
para a melhoria dos tratamentos
da talassemia no mundo. Juntamente com esta edição do Info ABRASTA, você está recebendo um questionário
No campo pessoal este foi socioeconômico que tem por objetivo conhecer melhor nossos pacientes cadastrados. Desta
um ano abençoado para mim, forma, a ABRASTA poderá aprimorar a qualidade dos serviços prestados de acordo com as
pois atingi a marca fascinante diferentes realidades de cada um. Não deixe de preencher, sua ajuda é de grande valia para
dos 40 anos! o nosso trabalho e para os portadores de talassemia de todo o país!
Sinceramente, muitos anos
atrás eu não sonhava que isso
seria possível. E por este motivo FALE CONOSCO
comemorei com muita alegria
esta conquista. Hoje a minha “Sou estudante de
“Estou cursando o ensino
visão é muito diferente e peço a Este é o Psicologia e estou fazendo
fundamental e parabenizo a
Deus a oportunidade de poder seu espaço: um trabalho sobre
ABRASTA pelo trabalho que
estar bem para conhecer meus hemoglobinopatias.
fazem junto aos portadores de
netos. Parece um sonho, não é? Se você tem talassemia do país. Quero Encontrei no site da
Pois é, muita coisa que no algum comentário também agradecer por todo o ABRASTA tudo o que
passado era um sonho hoje já é ou sugestão, envie uma conteúdo disponível no site, precisava sobre talassemia.
uma realidade. Vejam nesta edi- que me serviu de importante Vocês estão de parabéns. Os
carta ou e-mail para nós.
ção, por exemplo, o avanço que fonte para uma pequena depoimentos são de
tivemos na terapia quelante. O
As mensagens estão
reportagem que fiz. fundamental importância
tão esperado “quelante oral” já sujeitas à redução por para os portadores dessa
Me impressionou ainda a
está ao nosso alcance, facilitan- conta do espaço qualidade da revista Info patologia”.
do a vida de muitos pacientes. disponível. ABRASTA. Sem conhecê-los
Nesta edição conheceremos pessoalmente já sou um Glória Ventapane,
os sonhos e idealizações de admirador da associação. Salvador (BA)
nossos amigos que estão come- Muito obrigado e que Deus

Foto: Myriam Fogaça e Luís Morgensztern


çando a viver, crianças e ado- abençoe a todos vocês por
lescentes que aprendem desde tudo o que fazem”.
cedo com seus pais a cuidar
bem de sua saúde. Paulo Henrique Costa,
Vamos nos inspirar ainda Ribeirão Preto (SP)
com o depoimento da Josiane
que, com garra, foi à luta e hoje
comemora conquistas importan-
tes em sua vida.
O dr. explica sobre a mais
comum complicação óssea na
talassemia, a osteoporose, e
como ela pode ser evitada.
Que 2007 seja uma oportu-
nidade para você renovar seus
sonhos e lutar para conseguir Este jornal é uma publicação trimestral da ABRASTA (Associação Brasileira de Talassemia).
realizá-los! Conselho Editorial: Merula Steagall e Claudia Vellozo • Redação/Jornalista responsável: Paulo Furstenau - MTb 46.622
Nós da ABRASTA começa- • Marketing: Fabiana Belentani • Edição de arte e produção editorial: Aldeia Design • Gráfica: Megagraf
mos pela renovação do nosso • Tiragem: 3.000 exemplares • Circulação: nacional
site e ampliação de muitos de
nossos projetos. A ABRASTA é uma organização da sociedade civil, sem fins lucrativos, com atuação nacional,
fundada em 1982 e dirigida por pacientes e familiares.
Boa leitura!
Um carinhoso abraço, Nossa missão é divulgar informações e oferecer suporte a pacientes com talassemia, mobilizando
parceiros para que o melhor tratamento esteja disponível no país.
Associação Brasileira de Talassemia • Rua Pamplona, 518 – 5º andar – Jardim Paulista
São Paulo (SP) CEP 01405-000 • Tel.: (11) 3149-5190 / 0800-773-9973
Merula Steagall • Portal: www.abrasta.org.br • e-mail: abrasta@abrasta.org.br
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Presidente da ABRASTA
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Programação 2007

ABRASTA começa o ano com novidades


Associação terá um site inteiramente novo e continuará a promover eventos dirigidos a
portadores de talassemia, médicos e profissionais de saúde

Foto: Chico Audi


A ABRASTA promete aos Já pacientes e familiares de
portadores de talassemia, diversas regiões do Brasil
Renovação. É com este
médicos e profissionais da espírito que Lucas
poderão se informar por meio
saúde um ano com boas Augusto, portador de de palestras e discussões
novidades. Ainda em janeiro, talassemia major, sua durante as Jornadas de Ta-
sobrinha e a ABRASTA,
o site da associação, que saúdam o novo ano que
lassemia, formato iniciado pela
passou por uma reformulação se inicia ABRASTA em 2006 nas cidades
completa, entra no ar, de cara de São Paulo, Rio de Janeiro e
nova. Com visual bonito e Recife, que fez grande sucesso
moderno, trará informações entre seu público, que aprovou
sempre atualizadas sobre o resultado dos encontros.
diagnóstico, tratamento e tudo “A ABRASTA está de pa-
o que for de interesse a rabéns pela Jornada de Ta-
portadores de talassemia e lassemia promovida no Rio de
profissionais de saúde. Janeiro. Foi um evento rico de
Seu diferencial será a divisão informações e debates, do qual
em área para pacientes e área nos orgulhamos de ter partici-
para médicos. O conteúdo, pado. Esperamos continuar
revisado e atualizado por colaborando em outros even-
membros do Comitê Científico tos”, elogiou a presidente do
da ABRASTA, será apresentado HEMORIO, Katia Motta, que
a seu público em suas respec- palestrou sobre as hemoglo-
tivas linguagens. “Essa divisão binopatias nas políticas de saúde
tem como objetivo fazer com do Estado do Rio de Janeiro, na
que o site atenda às necessi- edição carioca da Jornada. “Foi
dades de seus diferentes públi- um ótimo evento, bem organi-
cos, levando a informação a zado desde a recepção até o
todos de forma democrática, encerramento, e muito provei-
‘falando a língua de cada um toso”, declarou a estudante de
deles’. Assim, portadores de Enfermagem Marcia Godoi.
talassemia, familiares, estudan- O Projeto Ver e Ouvir, que
tes e outros interessados no tema visita centros de tratamento em
poderão encontrar informações todo o país, vendo como os
em linguagem acessível na área pacientes estão sendo tratados
destinada a pacientes, e médicos zado, o site terá uma nova talassemia e familiares conti- e ouvindo deles e dos profis-
e profissionais de saúde terão seção de eventos, onde paci- nuam a ter espaço para relatar sionais que os atendem críticas,
acesso a informações aprofun- entes e profissionais poderão suas experiências e histórias na sugestões e elogios, mape-
dadas, em área de acesso saber onde e quando serão seção Depoimentos, parte do ando assim as realidades do
restrito”, explica a presidente da realizados conferências, sim- site que recebe o maior número tratamento, também conti-
ABRASTA, Merula Steagall. pósios e outros encontros que de visitas. nua. Novas cidades estão
Democratização da visem à troca de informações. A VI Conferência Interna- sendo incluídas no projeto
informação que também se A novidade é a inclusão de cional de Talassemia será (ver agenda para o primeiro
refletirá na apresentação cursos e outras atividades. realizada em setembro, em trimestre na página 2).
bilíngüe do site, que terá sua A relação completa de Florianópolis (SC), e será dirigida E a programação para
versão em língua inglesa. “O centros de tratamentos de todo a médicos e profissionais de 2007 não pára por aí. A
novo site da ABRASTA será o país estará disponível. O saúde. O evento será uma ABRASTA está preparando
referência nacional e interna- internauta também poderá excelente oportunidade para a muito mais para este
cional em talassemia. Todos navegar por sites de centros, troca de informações e novo ano! Mantenha-se
aqueles que tiverem interesse organizações internacionais e reciclagem de profissionais sempre informado pelo
ou necessitarem de infor- entidades de apoio e assuntos brasileiros, que mais uma vez nosso site, que estará
mações poderão utilizá-lo”, relacionados à Hematologia terão contato com os maiores renovado, mas no mesmo
completa Steagall. pelos links da seção Sites especialistas em talassemia endereço eletrônico:
Além do conteúdo atuali- relacionados. Portadores de do mundo. www.abrasta.org.br!
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Infância e Adolescência

Crianças, adolescentes e talassemia


Eles estão apenas começando a vida. Mas já aprendem a dar a ela o devido valor

As crianças costumam di- quelante, e com acompanha- seu tratamento terão efeito lhos e escondê-los só dificulta
zer que vida de criança não é mento médico regular, o por- crítico sobre o desenvolvimen- sua integração à sociedade:
fácil: tem que estudar, fazer tador de talassemia certamen- to destes indivíduos”. “Assim como em qualquer si-
dever de casa, dormir cedo e te terá excelente qualidade de Ela conta que muitas famí- tuação, se o problema for en-
comer legumes e verduras. A vida”, diz Veríssimo. Praticar lias escondem a talassemia de carado de frente e a vida le-
adolescência, transição entre esportes, viajar e sair com os amigos e vizinhos. “Quando vada da forma mais natural
a infância e a vida adulta, é amigos são atividades possí- a doença permanece em se- possível, menos barreiras a
considerada a fase mais com- veis para crianças, adolescen- gredo, o indivíduo e sua fa- serem superadas existirão”.
plicada da vida. Algumas cri- tes e adultos. mília ficam sem acesso aos Para a mãe de Luiza, os pais
anças e adolescentes convi- A médica ressalta ainda a recursos necessários a um tra- são o modelo que os filhos
vem com um fator a mais de importância da participação de tamento adequado, prejudi- têm para seguir: “Temos que
dificuldade, mas nem por isso uma equipe multidisciplinar no cando assim não apenas o tra- passar força para eles. Se não
deixam de viver como seus tratamento. “O acompanha- tamento como seus relaciona- aprenderem com a gente,
amigos de mesma idade: são mento psicológico, por exem- mentos”, analisa. aprenderão com quem? Se
portadores de talassemia. plo, deve ser feito não só com Superproteção e segredos quisermos filhos fortes e pre-
A convivência com uma os pacientes como também não têm vez com Analucia parados para a vida, temos
doença crônica exige uma dis- com seus pais que, mesmo sem Bertola e José Vicente Ador- que ser fortes também. Está

“Pedrinho já fez amigos


Foto: Arquivo pessoal

Foto: Arquivo pessoal

na escola e a imagem
que passa é a de uma
criança inteiramente
normal”
o
– Gustavo, pai de Pedrinh

“Minha fi
lh
lição de v a é uma
ida. Temo
muito a a s
prender
com ela”
– Ana lucia, mã
e de Luiz
a

ciplina que deve começar querer, acabam por prejudicá- no, pais de Luiza, que está em nossas mãos”.
cedo, e incentivada pelos pais. los, quando os protegem ex- com cinco anos de idade, e Muito novo, Pedrinho ain-
De acordo com a hema- cessivamente”, opina. Ayne e Gustavo Nogueira, da não tem consciência sobre
tologista e hemoterapeuta Ponto de vista partilhado pais de Pedrinho, de três anos. o que tem. “O tratamento com
pediátrica Mônica Veríssimo, por boa parte dos profissionais As duas crianças têm muito em ele é feito de forma lúdica.
coordenadora do Programa que lidam com talassemia. Psi- comum: são naturais do esta- Quando o levamos para a
de Talassemia e responsável cóloga da ABRASTA, Eugênia do de São Paulo (Luiza da ca- transfusão, dizemos que ele
pelo Banco de Sangue do Pires, em seu artigo “Talas- pital e Pedrinho de São José vai abastecer o tanque, e que
Centro Infantil Boldrini (Cam- semia e o ciclo vital”, que ana- do Rio Preto), freqüentam a o quelante é a vitamina que
pinas, SP), o portador de lisa a questão do envolvimento escola maternal e têm pais fará com que cresça e fique
talassemia pode levar uma da família no tratamento de que os encorajam a levar a forte”, conta Gustavo Noguei-
vida perfeitamente normal. um de seus membros, nas di- sério o tratamento de talas- ra. Segundo ele, seu filho
“Se o tratamento for feito ferentes fases de sua vida, diz semia major desde cedo. “tira de letra” o tratamento e
da maneira correta, respeitan- que “o reconhecimento e a O pai de Pedrinho acredi- a nova fase. “A adaptação à
do-se transfusões e terapia aceitação da patologia e de ta que proteger demais os fi- rotina escolar foi difícil para o
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meu filho como para qualquer A importância de se tratar que Renata segue à risca o tra- ainda tem dúvidas quanto ao
criança que começa a ficar corretamente deve ser ensina- tamento. Como ela gosta de futuro. “As coisas vão acon-
fora de casa. Na escola, da aos filhos desde a infân- sair à noite, dançar e viajar, tecendo naturalmente, deixo
Pedrinho já fez amigos e a cia, para que quando se tor- elegeu sexta e sábado como a vida me levar”, assim
imagem que passa aos pro- nem adultos tomem o contro- os dias em que não faz a define sua posição.
fessores e outros pais é a de le pelo seu tratamento com a quelação, que é realizada cin- Enquanto o futuro não
uma criança inteiramente nor- mesma dedicação. E é na co vezes por semana. chega, Paulo continua com
mal. Eles só ficam saben- adolescência que essa res- Seus amigos e namorado suas partidas diárias de
do da talassemia quando ponsabilidade deve ser assu- sabem de seu tratamento, por basquete com os amigos de
contamos”, diz. mida pelo próprio portador isso Renata convoca todos a escola, e vai sempre ao ci-
Descrita como valente por de talassemia. doarem sangue assim que nema, um de seus progra-
sua mãe, Luiza leva o trata- “Felicidade é poder estar completam 18 anos (idade mas preferidos.
mento “numa boa”. Analucia em qualquer lugar com quem mínima para doação). No Mas sobre uma coisa ele
Bertola conta que ensina à fi- você gosta, ainda mais com ano passado, quando ainda tem certeza: a importância de
lha que as transfusões e a pessoas que realmente te era aluna colegial, ensinou se cuidar. “É o principal. Al-
quelação fazem parte de sua amam”. Este é o lema da seus colegas de sala sobre gumas atitudes podem evitar
rotina, assim como escovar os paulistana Renata Nieto, em talassemia, durante uma aula vários problemas. É preciso ter
dentes. “Às vezes ela pergun- seu diário virtual na Internet. de genética. consciência de que devemos
ta por que tem que se tratar e Ela tem 17 anos, é portadora Explicou, entre outras coi- fazer o que deve ser feito. O
a irmã não, e eu respondo que de talassemia major e no fim sas, que é possível ter talas- tratamento pode não ser o
ninguém é igual a ninguém. do último ano encerrou uma semia e formar uma família. mais simples, por vezes dolo-
Lhe digo que deve se cuidar importante fase de sua vida, E ela já tem até nome para o roso, mas vale a pena. Afinal,
para ficar sempre forte e bo- terminou a escola, e acaba sonhado filho: Henrique. com saúde não se brinca”, as-
nita”, conta Bertola. de iniciar uma nova: está “Quero ter um casal, um ge- segura o adolescente.

“As coisas vão


Foto: Arquivo pessoal

Foto: Arquivo pessoal

acontecendo
naturalmente, deixo
a vida me levar”
- Paulo Roberto

“Felicidade é estar
com quem você gosta,
com pessoas que
realmente te amam”
– Renata

A pequena guerreira tem estudando moda. rado por mim e outro adota- Dra. Mônica Veríssimo
entre suas atividades preferi- A futura estilista planeja ir do”, adianta. enfatiza a participação dos
das nadar, ir ao sítio da famí- à Europa, visitar Espanha e E Renata não pára. Além pais na criação dessa cons-
lia e brincar com sua cachor- França, países que considera do curso de moda, tem au- ciência. “Cabe a eles lem-
ra, Branquinha. Luiza adora ir paradas obrigatórias para las de violão e canto, joga brar aos filhos que existe um
à escola, onde tem muitos quem quer seguir a carreira. vôlei e cria números de problema, mas que também
amigos. Esperta e interessada, Renata quer abrir duas lojas, dança com os amigos. Não há uma solução para ele, o
ela nem chegou à classe de aqui mesmo em seu país, é à toa que ela se define tratamento”, ressalta a mé-
alfabetização e já está apren- uma delas de alta costura. como “elétrica”. dica, para quem a talassemia
dendo a ler por conta própria, “São sonhos ainda distantes, Vida normal também leva não deve ser encarada como
auxiliada por sua irmã mais mas vou trilhando cada pas- o paranaense Paulo Roberto um bicho de sete cabeças. E
velha. “Minha filha é uma li- so deste caminho. Um dia eu Rogoski, de 15 anos, que que os pais devem mostrar
ção de vida. Temos muito a chego lá”, garante a promis- cursa o ensino médio do cur- aos filhos que eles têm óti-
aprender com ela”, se derrete sora estudante. so técnico de mecânica. mas perspectivas. E uma lon-
a mãe, orgulhosa. E é pensando no futuro Como qualquer adolescente, ga vida pela frente.
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Tratamento

Quelação oral cada vez mais ao alcance


de todos
O tratamento da talassemia não pára de avançar. Ferriprox é incluído na lista de
medicamentos excepcionais e portadora de talassemia major obtém Exjade por
meio de liminar

Foto: Luís Morgensztern


O quelante oral Ferriprox,
que vinha sendo distribuído
gratuitamente nos estados de
São Paulo e Paraná, foi incluído
na lista de medicamentos
excepcionais do Ministério da
Saúde, tendo sua distribuição
gratuita estendida a pacientes
de todos os estados do país.
A inclusão consta da
Portaria nº 75 de 27 de outu-
bro de 2006, publicada no
Diário Oficial da União de 1º
de novembro, que também
aprova o protocolo de trata-
mento da sobrecarga de ferro
e estabelece critérios de uso e
indicação do medicamento e
monitoramento do tratamento.
A gratuidade do Ferriprox
Letícia faz história e abre caminhos para o tratamento quelante oral para todos, ao obter o Exjade gratuitamente
abre portas para um futuro
promissor para a terapia que-
lante no país. Portadores de po de glóbulo branco do gratuito do Exjade, via ação orçamento de uma farmácia,
talassemia vêm obtendo impor- sangue), apresentando neu- judicial, em Florianópolis (SC). emitida por seu farmacêutico
tantes conquistas na busca por tropenia ou agranulocitose. Luis de Souza Faria Netto, pai responsável, declarando o
um tratamento que lhes propor- “Além disso, pelo critério de Letícia, portadora de talas- valor do medicamento. En -
cione uma qualidade de vida de idade, é contra-indicada a semia major, conseguiu na treguei toda essa docu-
cada vez melhor. administração de qualquer Justiça que sua filha recebes- mentação ao advogado,
A ABRASTA ainda negocia quelante oral em pacientes se o novo quelante oral. Ele que entrou com pedido de
com o Ministério da Saúde e antes dos dois anos de idade. conta como fez valer o direito uma liminar, que foi defe-
as Secretarias Estaduais para E sugere-se que crianças de sua filha à nova forma de rida”, relata.
que o mais novo quelante oral, menores de seis anos não tratamento, orientado por seu A gratuidade do Ferriprox
o Exjade, lançado em agosto utilizem o Ferriprox. O Exjade advogado particular: para todos e a primeira vitória
de 2006, tenha também sua pode ser então uma opção “Em primeiro lugar, orga- no sentido de se ampliar este
distribuição gratuita garantida, aos portadores de talassemia nizei uma pasta de documen- direito também ao Exjade, é
em todo o país. que estejam na faixa etária tos contendo pedido médico, vista pela ABRASTA como
Para aqueles pacientes entre os dois e os seis anos. folhetos de divulgação do uma enorme conquista. “É
que por algum motivo apre- Dessa idade em diante, é novo quelante oral e cópia da um sonho se tornando rea-
sentem intolerância ao uso preciso que o médico observe resolução da Anvisa (Agência lidade. A geração mais antiga
do Ferriprox, o Exjade pode o quadro clínico de seu Nacional de Vigilância Sa- dos portadores de talassemia,
ser uma opção de trata- paciente, e sua resposta ao nitária) que aprova sua co- que passou tantos anos com
mento. Outra indicação des- tratamento, para que possa mercialização no país. uma única opção de trata-
te novo quelante, de acordo indicar qual a melhor terapia Me dirigi às Secretarias de mento, vive agora um mo-
com o diretor do Hemocen- quelante para seu caso”, Saúde municipal e estadual, mento histórico, com a
tro da Faculdade de Medi- completa o hematologista. onde me forneceram a ‘nega- abertura de novas possibi-
cina de Marília (SP), Antonio Apesar de ainda estar tiva’, documento que atesta lidades, cada vez mais
Fabron Jr., é para aqueles disponível apenas para venda, que o medicamento não é próximas de todos”, come-
pacientes que possuem baixo já aconteceu uma primeira distribuído por elas. Outro mora a presidente da
número de neutrófilos (ti- conquista no recebimento documento necessário é o ABRASTA, Merula Steagall.
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História de Vida

Josiane Zanguetin, 26 anos, venceu as


limitações impostas pelo tratamento de
talassemia major e tem hoje seu próprio
negócio em Pompéia, SP

Foto: Luís Morgensztern


“Meu nascimento foi cerca- A situação se re-
do de expectativas. Meu irmão petiu em outros
mais velho tinha recebido o empregos, até que
diagnóstico de talassemia ma- fiquei sabendo que
jor havia pouco tempo, após eu poderia tentar a
ser tratado de forma incorreta aposentadoria. Pas-
durante seis anos. Quando sei então pela perí-
nasci, fui submetida ao exame cia e o médico não
de eletroforese de hemo- me concedeu o
globina e diagnosticada como atestado. Ele disse
portadora de talassemia ma- que mesmo que eu
jor precocemente. fosse aleijada, ain-
Tive a vantagem de rece- da poderia traba-
ber o diagnóstico precoce e lhar com as mãos.
iniciar o tratamento cedo. Mes- Foi aí que me
mo nova, nunca tive resistên- dei conta de que
cia em me tratar. Ainda que sou uma pessoa
fosse difícil e doloroso, sempre normal e poderia
segui as ordens médicas. Nun- trabalhar com vári-
ca encarei a talassemia como as coisas. Naquela
algo trágico, nem me revoltei época, meu irmão
contra meus pais ou contra havia feito um cur-
Deus, mesmo tendo passado so profissionalizante
por momentos difíceis com o de cabeleireiro e,
Josiane, durante a Jornada de Talassemia de São Paulo. Para ela, é importante
tratamento. Até os doze anos pouco tempo de- estar informado
tomava o Desferal diretamen- pois, aberto uma
te no músculo, pois ainda não barbearia. Me inspirei em seu to com a ABRASTA. Meu pai nhecimento sobre o assunto.
havia a bombinha. Aos quin- exemplo e fiz o mesmo curso. já conhecia a associação, Além disso, temos a opor-
ze, passava uma semana intei- Quando me formei, também mas eu só conheci o traba- tunidade de conhecer pacien-
ra por mês internada no hos- abri meu próprio negócio, jun- lho realizado por ela quando tes de outras regiões do país
pital, recebendo Desferal por to com uma sócia. Merula assumiu a presidên- e trocar idéias sobre tratamen-
24 horas, durante cinco me- Resolvi assim uma impor- cia, há quatro anos. to. Acho importante que não
ses. Isso foi não somente incô- tante área de minha vida, a Foi quando a ABRASTA encaremos a talassemia como
modo, como quase me fez per- profissional. Quanto às de- começou a promover mais um problema. Se ela faz par-
der o ano letivo. mais, nunca tive do que recla- eventos e encontros entre te de nossas vidas, temos que
Apesar disso, nunca fui dis- mar: meus pais sempre fizeram portadores de talassemia e levar da melhor maneira pos-
criminada na escola, minhas tudo o que podiam por mim e profissionais da área médica, sível, tendo sempre fé em Deus
amigas sempre me ajudavam a pelo meu irmão, nos incenti- e desde então venho freqüen- e em nós mesmos”.
recuperar as matérias que havia vando e dando força, assim tando-os, sempre que são
perdido. Complicado foi quan- como meus amigos e namo- realizados em São Paulo ou Josiane Zanguetin, 26 anos,
portadora de talassemia major
do comecei a trabalhar e preci- rados, que sempre aceitaram Campinas. Esses eventos são
sava me ausentar para as trans- numa boa meu tratamento. muito proveitosos, pois é pos- conte
fusões. O patrão nem tinha tan- Hoje eu tomo transfusões sível se atualizar sobre os tra- sua história
to problema com isso, mas sen- a cada 28 dias e faço que- tamentos disponíveis. É espe-
tia que meus colegas não viam lação com Desferal e Ferri- cialmente interessante quando Você também
isso com bons olhos. Acho que prox diariamente. Posso citar ficamos conhecendo alguma
não entendiam a situação, para como um importante momen- novidade que vem de outro
pode enviar sua história
eles era como se eu tivesse uma to em meu tratamento o dia país, porque quando chega para a ABRASTA por carta
folga extra e eles não. em que comecei a ter conta- ao Brasil, já temos algum co- ou e-mail. Escreva para nós!
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desequilíbrio hormonal, podem contribuir para a

Foto: Arquivo pessoal


o DOUTOR EXPLICA

como a menopausa, o que osteoporose em pacientes


explica por que a doença é com talassemia. Uma dieta
mais comum nas mulheres, rica em cálcio e suplemen-
embora também possa tação de vitamina D pode ser
ocorrer em homens idosos. indicada.
Pode ser classificada como A osteoporose pode se
primária ou secundária. O desenvolver sem apresentar
tipo primário ocorre após a nenhum sintoma, até que uma
menopausa nas mulheres e fratura ocorra. O diagnóstico
nos indivíduos idosos de é confirmado pela densito-
ambos os sexos. Já o metria óssea, exame seme-
secundário ocorre devido a lhante a uma radiografia, em
outras moléstias ou afecções. que é analisada a massa
A principal causa da óssea em determinadas
osteoporose é a perda da regiões do esqueleto. Já existe
massa óssea acima da média. hoje tratamento medica-
Os possíveis fatores que con- mentoso para a osteoporose,
tribuem para a osteoporose na porém, o grande trabalho
Prof. Roberto Guarniero* talassemia são anemia, hor- médico é no sentido da
mônios sexuais e metabolismo prevenção.
ósseo, fatores genéticos,
sobrecarga de ferro ou seu
Talassemia e osteoporose tratamento, a deficiência de
vitamina C, diabetes, hipo-
A osteoporose, tipo de diminuição da massa óssea. paratireoidismo e hipotireoi-
doença que pode ocorrer em É a doença osteometa- dismo. Além disso, fatores
portadores de hemoglo- bólica mais freqüente e é um conhecidos por afetar paci-
binopatias, tais como talasse- dos problemas de saúde entes que não possuem
mias, anemias falciformes e mais comuns nos indivíduos talassemia, como álcool, *Professor Associado do Departamen-
to de Ortopedia e Traumatologia da
outras anemias, é uma enfer- d a t e r c e i r a i d a d e . Po d e dieta, tabagismo e estilo de Faculdade de Medicina da Universi-
midade caracterizada pela ocorrer em situações de vida sedentário, também dade de São Paulo.

Apoio ao Paciente

Alianza Latina é apresentada na Argentina


Aliança que reunirá associações latino-americanas de apoio a pacientes
hematológicos terá a ABRASTA como um dos representantes do Brasil
A Alianza dos representantes brasileiros laborar na formação de no- sentam o Brasil na rede lati-
Latina, rede da aliança. vos grupos de pacientes, es- no-americana são: ABRALE
criada com Com o objetivo final de pecialmente em países em (Associação Brasileira de Lin-
o propósito alcançar a melhoria e huma- que ainda não há nenhum”, foma e Leucemia), APROFE
de reunir or- nização dos tratamentos, a conta a coordenadora Karo- (Associação Pró-Falcêmicos),
ganizações aliança pretende capacitar liina Raisanen. ABADFAL (Associação Baiana
latino-americanas de apoio a organizações de apoio a pa- Além do Brasil, os paí- de Doenças Falciformes e ou-
pacientes hematológicos, cientes, promovendo a pro- ses que já contam com or- tras Hemoglobinopatias),
iniciou oficialmente suas fissionalização de seu traba- ganizações desse tipo e que IBRAFH (Instituto Brasileiro de
atividades durante encontro lho. “Muitas dessas organi- fazem parte da Alianza são Doenças Falciformes e Outras
realizado entre 16 e 18 de zações têm boa vontade de Argentina, Bolívia, Chile, Hemoglobinopatias) e CHESP
novembro de 2006, em Bue- sobra, mas não têm conhe- Costa Rica, Equador, Gua- (Centro dos Hemofílicos do
nos Aires, capital argentina. cimento suficiente que viabi- temala, México, Panamá, Estado de São Paulo).
O evento recebeu 90 partici- lize colocar suas idéias em Paraguai, Peru, Uruguai e
pantes, entre médicos e diri- prática, e a Alianza irá lhes Venezuela.
Visite o site da Alianza Latina:
gentes de 45 organizações, oferecer instrumentos para Juntamente com a ABRAS-
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