Parecer Desp. Conj.

n 891/99

Interveno Precoce Parecer sobre o Despacho Conjunto n 891/99

De uma forma geral, a aprovao do Despacho Conjunto n 891/99 pelos Ministrios da Educao, da Sade, do Trabalho e da Solidariedade, parece-nos um avano significativo no mbito da regulamentao dos servios de Interveno Precoce (IP) anteriormente existentes, bem como um forte incentivo implementao de novos projectos e servios. Constitui, na nossa opinio, um conjunto de regras conceptualmente enquadradas no que se consideram as prticas recomendadas em interveno precoce e provavelmente um dos documentos mais extensos sobre esta matria, quando comparado com outros similares, a nvel Europeu. Fortemente inspirado na legislao americana, nomeadamente na Public Law 99-457: 1986 Amendement to the Education of the Handicapped Act, novamente reeditada e melhorada em 1991 numa pea legislativa designada como IDEA - The Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) Part C, o referido despacho define aspectos fundamentais para a conceptualizao e operacionalizao dum modelo ecolgicosistmico de Interveno Precoce, no qual o trabalho em equipa, a parceria com as famlias, bem como a elaborao dum documento escrito de suporte, constituem aspectos determinantes para a implementao do modelo referido. Outra das suas qualidades , quanto a ns, a clara definio da importncia da articulao e actuao concertada de trs sistemas fundamentais na interveno junto das crianas em risco e respectivas famlias: sistema de sade, sistema da educao e da aco social. Por outro lado, apresenta ainda, outra mais valia significativa, ou seja, o facto deste projecto normativo, considerar e visar a identificao e activao dos recursos locais, humanos ou materiais, numa perspectiva de criao de novas dinmicas de trabalho em equipa e de racionalizao de recursos j existentes, conforme referido no texto introdutrio ao Despacho. A partir do momento em que foi publicado, criaram-se as condies para um reordenamento das prticas de interveno precoce anteriormente existentes, em funo dum modelo conceptual comum e cientificamente fundamentado, aspecto extremamente vantajoso para uma eventual correco das enormes assimetrias que se verificavam nos apoios prestados a crianas com deficincias ou em risco de desenvolvimento, por todo o pas. Sem embargo, h no entanto alguns aspectos claramente lacunares (ex. a no definio de metas ou objectivos a atingir no Plano Individual de Interveno - ver ponto 6.4.1), bem como outros que poderiam ser melhorados e clarificados, com vista a uma mais eficaz e inequvoca aplicao prtica das normas produzidas. Seguidamente e aps um conjunto de consideraes gerais, procederemos a uma anlise mais fina do despacho, comentando e questionando aspectos importantes referentes a alguns dos pontos do Despacho, apenas aqueles que nos merecem uma anlise crtica.

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Ponto 2 Onde se diz a interveno precoce uma medida de apoio integrado, centrado na criana de na famlia Comentrio: A referncia ao centrado na criana e na famlia , quanto a ns, redundante uma vez que a famlia inclui a criana. Bastaria dizer-se que a interveno precoce uma medida de apoio integrado, centrado na famlia. Ponto 3 Destinatrios. Comentrio: Quanto aos destinatrios embora este ponto seja, na sua definio, bastante abrangente pois refere-se a crianas que apresentem deficincia ou risco de atraso grave do desenvolvimento., persistindo a dvida sobre o que considerado risco de atraso grave, podendo algumas crianas no serem consideradas elegveis pois embora estejam em risco, o mesmo pode no ser considerado grave. No se encontram claramente especificados os critrios para esta definio, embora o ponto 3.2 se refira que: Considera-se risco de atraso grave de desenvolvimento aquele que, por factores pr, peri ou ps-natal ou ainda por razes que limitem a capacidade de tirar partido de experincias importantes de aprendizagem, constitui probabilidade que uma ou mais disfunes possam ocorrer. Sem posteriores clarificaes persiste a dvida sobre como se quantificam uma ou mais disfunes ? No mesmo domnio ou em domnios do desenvolvimento distintos? Que tipo de factores podero ser considerados, no mbito desta classificao cronolgica (pr, peri e ps-natal)? Seria pois, em nossa opinio, de definir claramente e, semelhana de outros pases, que em risco de desenvolvimento poder implicar disfunes em um ou mais dos seguintes domnios. a) Fsico b) Motor c) Cognitivo d) Comunicao e) Social ou emocional f) Adaptativo Dever-se-ia tambm, clarificar o conceito de atraso grave de desenvolvimento. Uma criana que apresente um desvio moderado, em determinado(s) domnio(s) do desenvolvimento, no dever ser elegvel em termos de Interveno Precoce? Vrios autores consideram como valores de referncia ou pontes de corte para definir situaes de anomalia no desenvolvimento, os casos em que os quocientes de desenvolvimento da criana se situam dois desvios-padro abaixo da mdia esperada para determinada idade, num determinado domnio do desenvolvimento ou, um desviopadro e meio, abaixo da mdia, em cada um de dois dos referidos domnios. E uma criana que apresente um desenvolvimento considerado como normal, mas esteja sujeita a determinados factores de risco (por exemplo, o risco psicossocial associado a situaes de negligncia ou maus tratos) ? Que factores devem ser considerados? Quantos factores devem ser observados para a criana se considerar elegvel, em termos de servios de IP?
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Ser que os diversos profissionais de sade e desenvolvimento, responsveis pela avaliao e posterior encaminhamento, tm uma concepo uniforme sobre os referidos conceitos, uma vez que no esto objectivamente definidos no despacho? Por fim, no tambm clarificada a questo da incidncia das problemticas, numa perspectiva temporal. A definio da populao alvo apresentada no Libro Blanco de la Atencin Temperana oferece uma panormica clara, relativamente a esta questo referindo as necessidades de carcter transitrio ou permanente, a saber:
Se entiende por Atencin Temperana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la poblacin infantil de 0-6 aos, a la familia y al entorno, que tienen por objectivo dar respuesta lo ms pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los nios con transtornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos.(p.13)

Ponto 6.4 Plano Individual de Interveno. Comentrio: No que concerne o Plano Individual de Interveno (PII) e apesar de, nas suas componentes, se aproximar muito do modelo americano, tal designao, no nos parece a mais adequada pois no referencia claramente a famlia, como no caso do seu congnere americano Individualized Family Service Plan (IFSP). O IFSP, tem sido habitualmente traduzido para portugus, pela comunidade cientfica, como Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF). O termo individual (Plano Individual de Interveno) pode, eventualmente, remeter para um modelo centrado na criana, no sendo frequente utilizar-se esta designao para nos referirmos a um sistema (sistema familiar), sugerindo imediatamente uma abordagem dirigida a um indivduo e no a um conjunto de pessoas, como o caso duma famlia. Por fim, poder ainda surgir alguma confuso no mbito da sua aplicao prtica coexistindo, como acontece actualmente em diversos projectos, duas designaes diferentes para o mesmo tipo de documento (PII e PIAF), sendo de referir que as entidades formadoras habituais, Universidades, Escolas Superiores ou outras, devidamente acreditadas, traduziram, de uma forma quase unnime, o termo IFSP para PIAF, muitas delas muito antes da publicao, em 1999, do projecto normativo em anlise. Ponto 6.4.1 Do plano individual de interveno deve constar: a) Diagnstico global da situao da criana; b) identificao dos recursos da criana e famlia; c) Designao dos apoios a prestar; d) Indicao da data de inicio da execuo do plano; e) Periodicidade da avaliao. Comentrio: Falta, na nossa ptica, uma dos elementos fundamentais aquele que permite monitorizar e avaliar os resultados - os objectivos de longo e/ou curto prazo. Apenas so mencionados neste ponto, os apoios a prestar, no se indicando a forma de operacionalizar esses mesmos apoios (seguramente atravs de metas ou objectivos a atingir, no final de determinado perodo temporal). Na componente designao dos apoios a prestar alnea c), no est explcita a frequncia e/ou intensidade dos mesmos. No se encontra tambm, em nenhuma das componentes, a definio de quem o gestor ou coordenador de caso (referido em 6.3.3 como responsvel de caso). Trata-se de um elemento fundamental numa equipa inter ou transdisciplinar, que deve ser
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explicitamente definido, pois ser o elemento preferencial de contacto com a famlia, garantindo a articulao dos diversos tcnicos ou servios envolvidos. Parece-nos fundamental, para garantir uma operacionalizao eficaz do modelo centrado na famlia, uma maior aproximao entre as componentes do IFSP e as propostas no presente Despacho. Ponto 7.1 Referenciao Comentrio: Deveria estar estipulado um prazo mximo para o primeiro contacto a estabelecer com a famlia, por parte dos servios ou programa de IP, aps a referenciao evitando-se assim, existirem famlias e crianas que esperam um tempo excessivo pelo primeiro contacto com os servios de interveno, tendo frequentemente a sensao que foram esquecidas pelo sistema. Este perodo, caracterizado por um enorme sentimento de vulnerabilidade e impotncia, determinante no que concerne os elevados nveis de Stress sentidos pelos pais, que sabem que algo no est bem com o seu filho e esperam, por vezes uma eternidade, at se iniciar o processo de interveno, sentindo-se inseguros e no sabendo o que fazer e como fazer, entretanto. Ponto 7.2 Seleco - a seleco dos casos para apoio em Interveno Precoce feita pelas equipas de interveno directa com base na avaliao da criana efectuada nos centros de desenvolvimento, consultas de desenvolvimento ou outras estruturas especializadas em desenvolvimento e de acordo com os critrios de eligibilidade a definir pelas equipas de coordenao. Comentrio: Na nossa opinio e, uma vez que a classificao das problemticas infantis matria de difcil consenso, quer a nvel nacional como internacional, parece-nos fundamental que, com o objectivo de evitar ambiguidades, a definio dos critrios de eligibilidade seja efectuada a nvel nacional em funo de critrios cientficos defendidos internacionalmente, tarefa que dever ser levada a cabo pelo Grupo Interdepartamental e no pelas equipas de coordenao. Caso tal no acontea, como est previsto neste Despacho, ser bastante complicado, proceder a uma caracterizao global a nvel nacional e/ou regional, elaborada, nomeadamente atravs do Observatrio referido em 11.3 d), pois as taxonomias referentes classificao das patologias e problemticas do desenvolvimento sero diferentes de regio para regio ou mesmo de projecto para projecto. Isto no exclui o facto de, na presena de um conjunto de critrios de eligibilidade definidos a nvel nacional, cada regio ou projecto defina prioridades no atendimento a prestar aos diferentes casos, com base nas caractersticas e necessidades prprias das famlias e crianas que habitam esses mesmos contextos. Ponto 9.1.1 Relativamente constituio das equipas: As equipas devem ser constitudas por profissionais de formao diversificada, nomeadamente educadores de infncia, mdicos, psiclogos, tcnicos do servio social, terapeutas enfermeiros ou outros, com formao especfica e experincia na rea do desenvolvimento da criana. Comentrio: Como por vezes tambm acontece noutras reas, o sistema parece desconhecer os recursos que tem, no os aproveitando eficazmente. Referimo-nos neste caso particular aos tcnicos superiores em Educao Especial e Reabilitao (TSEERs), licenciados pela Faculdade de Motricidade Humana, que constitui a nica instituio do ensino superior, do pas, que confere formao inicial especfica em Interveno Precoce. A licenciatura anteriormente designada por Educao Especial e Reabilitao e, actualmente (com base em alteraes relacionadas com o processo de Bolonha) por
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Reabilitao Psicomotora, inclui no 3 ano uma disciplina anual de cariz terico prtico, designada como Interveno Precoce. Tal disciplina, que existe com esse nome, desde 1995 foi precedida, em 1987 por outra designada como Interveno Educativa Precoce (IEP), que por sua vez tem a sua origem na disciplina de Terapias do Desenvolvimento (TD), criada na Faculdade de Motricidade Humana, em 1985. A evoluo da designao das disciplinas (TD; IEP e IP) constitui um espelho da evoluo dos paradigmas de interveno junto da populao alvo da Interveno Precoce, ou seja: de um modelo mdico evoluiu-se para um modelo educativo e ultimamente para o modelo scioeducativo. O departamento de Educao Especial e Reabilitao da FMH, com clara tradio formativa no domnio da IP desde 1985, tem vindo a habilitar os seus alunos em temticas relacionadas com os conceitos, a terminologia, os mtodos e as estratgias de interveno, bem como os modelos de avaliao, segundo um modelo centrado na famlia, tal como recomendado quer do ponto de vista nacional como internacional. Tal conhecimento tem sido aprofundado e aplicado noutras disciplinas terminais como o Estgio, o qual permite aos alunos um trabalho prtico supervisionado, em instituies do sector da sade, da educao, da segurana social, bem como em diversas organizaes no governamentais dos sectores pblico ou privado, que tenham a valncia de Interveno Precoce. Deste modo e relativamente a outros profissionais como por exemplo terapeutas, psiclogos, enfermeiros, etc., os licenciados em Reabilitao Psicomotora pela FMH (Psicomotricistas) so, sem dvida, aqueles que apresentam uma formao mais extensa e qualificada sobre os conceitos e as prticas em Interveno Precoce. Deveriam pois, estes tcnicos, ser contemplados expressamente como elementos a incluir nas equipas (e no apenas na categoria de outros ver ponto 9.1.1), certos de que tal medida tenderia a promover a sua insero profissional num campo para o qual se encontram perfeitamente habilitados e no qual o pas apresenta uma acentuada falta de recursos e formao especializada, como referido de forma insistente em todos os relatrios e trabalhos de investigao, desenvolvidos no mbito da Interveno Precoce. Por ltimo, a referncia experincia na rea do desenvolvimento da criana parece-nos bastante limitada, como elemento habilitador para o desempenho profissional, face aos desafios que este despacho implica, ou seja, operacionalizar a IP de acordo com um modelo centrado na famlia. A experincia na rea do desenvolvimento infantil no capacita automaticamente para o trabalho em parceria com a famlia. Tal aspecto alis objecto de queixa frequente por parte dos profissionais que esto no terreno assinalando, com insistncia, a falta de formao sobre modelos e estratgias de avaliao e interveno com a famlia. A formao em IP, ministrada na FMH, quer a nvel graduado como ps-graduado aborda, com extenso e profundidade estas temticas atravs de contedos terico e prticos, visando habilitar os profissionais para uma interveno consonante com as prticas recomendadas. Ponto 11.3 e) Providenciar o desenvolvimento de estudos e investigao sobre temas relevantes para a interveno. Comentrio: Considerando que esta alnea implica claramente uma viso de cariz cientfico, promotora de trabalho de investigao, a qual considerada uma das tarefas do grupo interdepartamental, parece-nos fundamental a articulao deste organismo com Universidades e Instituies do Ensino Superior que promovem investigao neste mbito - aspecto que no se encontra previsto em nenhuma parte deste despacho.
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Visando a garantia da melhor actualizao cientfica possvel, deveria o grupo Interdepartamental, responsvel pela gesto da Interveno Precoce a nvel Nacional, incluir na sua constituio, representantes das referidas instituies. O apoio exclusivo das equipas de interveno directa e das equipas regionais, conforme referido, no constitui garantia da qualidade e rigor tcnico-cientfico das avaliaes e estudos que o despacho contempla, por no ser vocao especfica daquelas equipas, o conhecimento aprofundado e actualizado sobre o instrumentarium e as metodologias de avaliao e investigao mais adequadas. Parecer-nos-ia tambm interessante que este grupo, com uma importante funo coordenadora a nvel Nacional, incluir um ou mais representantes de pais que tenham crianas apoiadas no mbito da Interveno Precoce. Seguramente que a sua viso sobre o sistema, os servios e respectivos apoios ser fundamental para a melhoria da qualidade dos mesmos e provavelmente diversa da dos profissionais, como tem sido demonstrado por diversos estudos realizados a nvel nacional e internacional. Recordemos que muitas das alteraes legislativas introduzidas nos Estados Unidos resultam da militncia dos pais, da sua viso do sistema e do seu grande empenho na promoo de servios verdadeiramente teis e eficazes para os seus filhos e suas famlias. Noutras peas legislativas, nomeadamente a americana incluem-se tambm, em grupo de funo similar - interagency coordinating council, elementos responsveis pela promoo da formao (nomeadamente a formao contnua), membros das comisses de proteco de menores bem como elementos do sector jurdico, o que no se encontra previsto no Despacho n 891/99. Ponto 14 Encargos financeiros Comentrio: Quanto aos encargos financeiros parece-nos que estas normas so bastante insuficientes pois limitam o apoio financeiro da interveno precoce exclusivamente ao pessoal de educao, sade, servio social, excepo do que referido na alnea c) e com as despesas de funcionamento com esta rea da interveno precoce, atribuindo ao Ministrio do Trabalho e da Solidariedade, para alm de encargos com o pessoal, outros custos com funcionamento. No entanto, no explicitado a que se referem tais custos (ex. espaos, equipamentos, materiais didcticos, instrumentos de avaliao, custos com formao e superviso, custos resultantes do pagamento de deslocaes famlia, aces de divulgao na comunidade, etc.). Por outro lado, tambm no nos parece simples de aplicao, do ponto de vista administrativo, a forma de pagamento subdividida por tipo de tcnicos e respectivo Ministrio ou tutela. Surge aqui a seguinte questo: que entidade suporta os custos com os outros (9.1.1) tcnicos, aos quais pode ser necessrio recorrer, caso queiramos ter programas abrangentes, flexveis e centrados nas necessidades das famlias? Para resolver esta e outras questes, parece-nos que deveria existir uma bolsa financeira comum aos trs ministrios, a qual incluiria um conjunto rubricas que permitisse cobrir e especificasse claramente os diversos tipos de encargos financeiros susceptveis de serem activados, no mbito da Interveno Precoce. A legislao federal americana sobre esta matria, em vigor desde 2004, bastante mais completa e detalhada, definindo claramente os conceitos utilizados e explicitando todo um rol de questes administrativo-financeiras relacionadas com o funding dos servios e projectos em Interveno Precoce. Finalmente e, ao contrrio de orientaes noutros pases (nomeadamente nos E.U.), o documento em anlise, no inclui nenhuma referncia explicita s necessidades de
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desenvolvimento profissional, particularmente dos elementos das equipas de interveno directa. Tal seria essencial, uma vez que so muito poucos profissionais que tem a adequada preparao tcnico-cientfica para intervir junto de crianas do escalo etrio dos 0 aos 3 anos, em situao de risco e respectivas famlias, dominando as metodologias de avaliao e interveno focadas na famlia. Mesmo as educadoras, confessam estar mais preparadas para o trabalho em Jardim Infantil, com crianas dos 3 aos 6 do que para intervir com crianas dos 0 aos 3 anos e respectivas famlias. Para garantir prticas de qualidade so necessrias adequadas competncias profissionais. Neste despacho, no esto definidas polticas claras relativamente ao garante de standards de formao especfica mnima, para que os profissionais oriundos de reas e modelos de formao bsica muito diferenciadas, estejam habilitados trabalhar no mbito da Interveno Precoce. semelhana doutros pases, seria interessante e importante definir o perfil de formao de um Especialista em Interveno Precoce, ao qual se poderiam candidatar profissionais de diversas reas (claramente definidas), com um mnimo de 3 anos de formao superior. Para alm dos aspectos que j referimos e, num futuro prximo, parece-nos essencial e urgente proceder a uma anlise legislativa comparada de toda a legislao nacional que se aplique interveno dirigida a crianas com deficincias ou necessidades especiais e respectivas famlias, com o objectivo de verificar a existncia de diplomas legais anteriores, ou no, ao Despacho Conjunto n 891/99, nomeadamente no sector da Educao Especial ou noutros mbitos, cujas medidas podem ser de difcil coexistncia e/ou articulao criando dificuldades de ordem pedaggica, tcnica, administrativa ou outras. Veja-se, a ttulo de exemplo, e no que se refere operacionalizao dum plano de interveno, o caso duma criana com quatro anos que apresente necessidades educativas especiais e que esteja integrada num Jardim de Infncia (esta criana, que ainda poder ser abrangida pelo escalo etrio enquadrvel na Interveno Precoce segundo o Despacho Conjunto n 891/99) dever ter um Plano Educativo Individualizado (PEI) consagrado no Artigo 15. do Decreto-Lei n.319/91 Legislao referente aos alunos com Necessidades Educativas Especiais ou um Plano Individual de Interveno (PII), definido no despacho conjunto, sendo que a composio de ambos, significativamente diferente? Est pois criada a possibilidade de existirem dois tipos de documentos que se referem operacionalizao dum plano de interveno para uma dada criana cuja filosofia completamente distinta (um centrado na criana- PEI e outro na famlia-PII). Como se decide e quem decide sobre esta matria? Com que critrio? A criana encontra-se includa no sistema da Educao Especial ou no sistema da Interveno Precoce? Ou em ambos em simultneo? Este tipo de conflito poder ser frequente em muitos casos, pois a clarificao destas questes no est prevista na lei. Para terminar, tornamos a salientar a importncia que o Despacho Conjunto n 891/99 teve a nvel nacional, bem como a posio formalmente privilegiada, em que nos colocou junto dos nossos parceiros Europeus, com modelos legislativos menos diferenciados (a ttulo de exemplo, podemos referir que em Espanha e, apesar das
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iniciativas de vrios grupos de profissionais representantes de vrias regies do pas, no esforo de produo de um modelo integrado de Interveno precoce veja-se o Libro Blanco de la Atentin Temperana- no existem normativos legais, definidos em termos nacionais, que enquadrem as prticas de Interveno Precoce de um modo unificado. Queremos tambm reforar a necessidade da avaliao do seu impacto, como alis estava inicialmente previsto no despacho: O desenvolvimento da Interveno Precoce, nos termos do referido despacho, fica sujeito a um perodo experimental de trs anos, findo o qual se deve proceder a uma avaliao global. J se passaram 6 anos e a mesma ainda no foi realizada. E, finalmente, sugerir a introduo de alteraes e complementos, em determinados pontos do Despacho n 891/99 (muitos j assinalados), visando o seu aperfeioamento bem como a facilitao da sua operacionalizao e aplicao no terreno.

Referncias: Despacho Conjunto n 891/99 de 19-10-1999. Dirio da Republica II Srie, n 244. Ministrio da Educao, da Sade e do Trabalho e da Solidariedade, Lisboa. Public Law 108-446 (2004). The Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004. Acedido em 15 de Maro de 2007 em: http://www.nichcy.org/reauth/PL108446.pdf. Grupo de Atencin Temperana (2000). Libro Blanco de la Atencin Temperana. Real Patronato sobre Discapacidad, Madrid.

Lisboa, 19 de Maro de 2007 Maria Teresa P. Machado Brando1 Professora Auxiliar Universidade Tcnica de Lisboa Faculdade de Motricidade Humana Dep. Educao Especial e Reabilitao

Regente da disciplina de Interveno Precoce em cursos de formao inicial e de ps-graduao, na Universidade Tcnica de Lisboa Faculdade de Motricidade Humana; Coordenadora de estgios em IP e supervisora de Projectos de IP

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