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LIFESTYLE
PRISCYLLA NOLASCO
“Como o bom
humor salvou a
minha rotina com a
Esclerose Múltipla? “
SUMÁRIO
ÍNDICE
04 CAPA - PRISCYLLA NOLASCO
05 DE FEV/2024 03
Descobri que o bom humor deixaria a
vida com Esclerose Múltipla mais leve.
Comecei a trabalhar com criação de
conteúdo digital ironizando a minha
rotina com a doença. Resolvi
simplificar os meus dias.
PRISCYLLA NOLASCO
LIFESTYLE 04
RevistaRAROS
HISTÓRIAS & LIFESTYLE Fev, 2024.
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COLUNA
Revista RAROS
@drmatheuswasem
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Dr. Matheus Wasem
No entanto, um dos aspectos mais desafiadores da
vida com EM é o preconceito diário que muitos
pacientes enfrentam. Muitas vezes, as limitações
impostas pela doença não são compreendidas pelos
outros, levando a julgamentos precipitados e falta de
empatia. Este preconceito pode se manifestar de várias
formas, desde olhares de desconfiança até comentários
insensíveis sobre a aparente "normalidade" do
paciente. Afinal, muitos pacientes escutam de seus
médicos que com o tratamento eles terão uma “vida
normal” e quando a realidade mostra que a vida de
quem tem EM não é nada normal, os pacientes e seus
familiares se frustram.
Fev/2024
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05 DE FEV/2024
CONHEÇA UM POUCO
DA HISTÓRIA DE
MAIKA LOIS.
Carioca, 43 anos.
Pessoa com Esclerose Múltipla / Influencer e Ativista
Em tratamento: Mavenclad.
1. O QUE MUDOU DEPOIS DO DIAGNÓSTICO DE 4. DE 0 A 10, COMO CLASSIFICARIA A SUA REDE DE APOIO?
ESCLEROSE MÚLTIPLA?
M udou tudo após o diagnóstico. Não existe M inha rede de apoio desde o começo foi zero.
Isso realmente foi muito difícil pra mim.
voltar a vida anterior. Você fica mais
Agora, depois que abri o perfil e começo
frágil, mesmo que as sequelas sejam
meu trabalho de ativismo posso dizer que
poucas, o impacto na sua vida funcional
fiz tão boas amizades que minha rede de
é gigantesco. A sensação que tenho é
apoio pulou pra 10. Me sinto extremamente
que nasci de novo em um corpo diferente
feliz em relação a isso
e preciso aprender a viver bem com ele.
3. QUAL CONSELHO VOCÊ DARIA PARA QUEM 6. VOCÊ FARIA UM TRATAMENTO EXPERIMENTAL QUE
ACABOU DE DESCOBRIR A E.M.? PROMETE CURAR A DOENÇA?
B usque o maior número de informações N ão faria tratamento experimental. Sou
possíveis, siga perfis ligados a causa, favorável a práticas alternativas e
perfis de profissionais de saúde de complementares no manejo dos sintomas
diferentes áreas. Pondere, estude, da EM inclusive mas como tratamento
converse: muito importante entender específico.
as opções de tratamentos disponíveis.
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Revista
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Eu nunca fui considerada uma pessoa muito saudável. Desde
que nasci, sempre ocorreram idas e vindas a hospitais. Aos 6
anos, tive dengue hemorrágica, chegando a ficar na UTI. Desde
então, lidar com o ambiente hospitalar, principalmente as
"furadas", me causou um trauma sem igual. Era impossível tomar
vacina ou fazer exame de sangue, por exemplo, sem que eu
passasse mal.No entanto, em dezembro de 2022, descobri a
Esclerose Múltipla. Dentre os vários desafios que essa doença
trouxe, um dos maiores foi a medicação intravenosa uma vez ao
mês. Logo, o medo tomou conta de mim. Uma das coisas que eu
mais temia iria se tornar parte da minha rotina, não só através
da medicação mensal, mas também em conjunto com os
diversos exames que sempre seriam necessários a partir
daquele momento, devido à descoberta da doença. Dessa vez,
tive que encarar meus traumas de frente para conseguir
encontrar a qualidade de vida que eu precisava. Tive que
aprender a ter consciência das minhas fragilidades e pude
contar com o apoio da minha família, de amigos e da minha
psicóloga, que foi fundamental para que eu me preparasse
emocionalmente. Além disso, o trabalho acolhedor dos
profissionais da área da saúde que encontrei no caminho foi
crucial. Ainda não é fácil lidar com tantas "furadas" e passar por
procedimentos invasivos com frequência. Acredito que nunca
conseguirei me acostumar, na verdade, mas percebo o quanto
estou mais fortalecida e sei lidar de um jeito mais saudável e
acolhedor comigo mesma perante essas situações.
Viver com a Esclerose Múltipla é isso, ter diferentes desafios em cada
momento da vida, seja por conta dos sintomas, das sequelas, do
tratamento, da falta de conhecimento a respeito da doença ou do difícil
acesso a um tratamento digno, entre tantas outras coisas que aparecem
no dia a dia e que, em conjunto, causam um grande impacto no nosso
emocional. Por vezes, me peguei chorando, me sentindo angustiada,
irritada, exausta e questionando o porquê disso tudo. Ter uma doença
como a EM impacta diretamente na nossa saúde mental, gerando ou
intensificando os quadros de ansiedade e depressão, por exemplo. É
preciso entender que cada pessoa vai ter sua própria maneira de lidar e
falar sobre a doença. Acredito que o falar seja o mais importante, não
apenas conscientizar o mundo sobre o que é a EM, mas também sobre
como nos sentimos perante ela, principalmente para as pessoas que estão
no nosso convívio. Muitas pessoas me questionam como ajudar uma
pessoa com EM, e eu digo: a melhor forma de nos ajudar é nos deixando
falar. Seja sobre nossas necessidades, frustrações, experiências, medos,
expectativas ou até mesmo sobre não querer falar da doença. Sejam bons
ouvintes de verdade e acolham sem julgamentos. Não pressionem
também utilizando discursos repletos de positividade tóxica. Ao invés disso,
incentivem a procura por um acompanhamento profissional psicológico,
para assim conseguir gerenciar de uma maneira mais assertiva todos os
desafios impostos pela EM. A nossa saúde mental importa e é fundamental
para que se obtenha resultados positivos perante o tratamento. Assim,
enfrentando as “furadas” da vida, percebi que a verdadeira força se
encontra na aceitação, no diálogo aberto e na importância do cuidado
integral da saúde mental. Na minha trajetóriacom a Esclerose Múltipla,
aprendi que essa força surgenão apenas da resistência física, mas na
potencialidade que se manifesta quando compartilhamos nossas
vulnerabilidades, procuramos superar nossos traumas e caminhamos em
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busca de uma vida significativa e que vale a pena viver.
Revista
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Dra. Luciana Spanholi
psicóloga (CRP 07/12728) e pessoa com a Esclerose Mútlipla (EM) desde 2003.
Especialista em Neuropsicologia e Com formação em Terapia Cognitivo
Comportamental, Coaching Cognitivo Comportamental, Técnicas Cognitivas e
Comportamentais em Psicologia da Saúde e Hospitalar, e Terapia de Aceitação e
Compromisso, atua como psicoterapeuta há mais de 20 anos. Foi colaboradora do
ambulatório de EM do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, conduziu grupos de
apoio, treinamento e orientação para pessoas com EM, além de participar de
eventos como palestrante.
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especializado é fundamental.
Dra. Luciana Spanholi
Promover autoconhecimento;
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Regular as emoções;
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Crônicas de
uma RARA.
Antes de descobrir que eu tinha a
Esclerose Múltipla, fui em uma loja de
artigos médicos para comprar uma
bengala para minha vó. Ela odiou a ideia
e nunca tirou nem da embalagem. Ficou
no guarda-roupa dela por mais de um
ano, intacta e intocável.
Dois anos depois…Descubro que
tenho a doença e fiquei com limitações
físicas. Depois de muitas quedas de
própria altura por falta de equilíbrio,
meu neurologista sugeriu a utilização de
um dispositivo auxiliar de locomoção(A
bengala).
Cheguei na casa da minha vó, fiquei
olhando por um bom tempo o “presente”
que eu havia dado para ela e que agora
era eu que estava precisando. Confesso
que fiquei triste no início, pois estava
tudo ainda muito recente. Mas, do nada,
veio uma risada tão gostosa com toda
aquela situação, que já fui batizando ela
de Doroty e indo enfrentar a realidade
pela primeira vez usando ela.
O lado bom de usar a Doroty é que
eu parava o trânsito, tinha prioridade
nas filas sem precisar enfrentar os
olhares de dúvida sobre minha condição
e principalmente, ficava mais segura ao
caminhar.
Pois é, o “Presente de Grego” da
minha vó, se tornou o meu meio de
transporte mais viável.
Ironias de uma vida esclerosada.
05 de FEV/2024
Escrito por: Priscylla Nolasco 17
DIA MUNDIAL E DIA
NACIONAL DAS DOENÇAS
RARAS – ÚLTIMO DIA DO
MÊS DE FEVEREIRO
FONTES: MINISTÉRIO DA SAÚDE
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE DOENÇAS RARAS
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ALGUMAS DOENÇAS
CONSIDERADAS RARAS:
– Acromegalia;
– Anemia aplástica, mielodisplasia e
neutropenias constitucionais;
– Angioedema;
– Aplasia pura adquirida crônica da série
vermelha;
– Artrite reativa;
– Biotinidase;
– Deficiência de hormônio do crescimento –
hipopituitarismo;
– Dermatomiosite e polimiosite;
– Diabetes insípido;
– Distonias e espasmo hemifacial;
– Doença de Crohn;
– Doença falciforme;
– Doença de Gaucher;
– Doença de Huntington;
– Doença de Machado-Joseph;
– Doença de Paget – osteíte deformante;
– Doença de Wilson;
– Epidermólise bolhosa;
– Esclerose lateral amiotrófica;
– Esclerose múltipla;
– Espondilite ancilosante;
– Febre mediterrânea familiar;
– Fenilcetonúria;
– Fibrose cística;
– Filariose linfática;
– Hemoglobinúria paroxística noturna;
– Hepatite autoimune;
– Hiperplasia adrenal congênita;
– Hipertensão arterial pulmonar;
– Hipoparatireoidismo;
– Hipotireoidismo congênito;
– Ictioses hereditárias;
– Imunodeficiência primária com
predominância de defeitos de anticorpos;
– Insuficiência adrenal congênita;
– Insuficiência pancreática exócrina;
– Leucemia mielóide crônica (adultos);
– Leucemia mielóide crônica (crianças e
adolescentes);
– Lúpus eritematoso sistêmico;
– Miastenia gravis;
– Mieloma múltiplo;
– Mucopolissacaridose tipo I;
– Mucopolissacaridose tipo II;
– Osteogênese imperfeita;
– Púrpura trombocitopênica idiopática;
– Sarcoma das partes moles;
– Síndrome hemolítico-urêmica atípica (Shua);
– Síndrome de Cushing;
– Síndrome de Guillain-Barré;
– Síndrome de Turner;
– Síndrome nefrótica primária em crianças e
adolescentes;
– Talassemias;
– Tumores neuroendócrinos (TNEs).
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“A suplementação de alta dose de
vitamina D não retarda o
desenvolvimento de lesões de
Esclerose Múltipla."
O estudo é consistente com
descobertas anteriores que não
demonstram mudança.
PESQUISA
Multiple Sclerosis and Related
Disorders, trouxe à tona descobertas
significativas sobre o papel da
vitamina D na progressão da esclerose
múltipla (EM). A pesquisa abordou a
VITAMINA D
eficácia da suplementação de
vitamina D em altas doses como um
complemento ao tratamento padrão
da EM.