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Autismo: intervenes psicoeducacionais Autism: psychoeducational intervention

Cleonice Alves Bosa1

Resumo H um crescente reconhecimento sobre a importncia do tratamento do autismo envolver tanto as necessidades da criana como as da famlia. No entanto, h controvrsias sobre qual interveno seria a mais apropriada. Neste artigo, revisaremos a literatura recente sobre as diferentes intervenes que tm sido utilizadas no tratamento do autismo, com nfase naquelas que possuem base emprica. No pretendemos discutir em detalhe nenhuma interveno em particular, mas apresentar uma viso geral sobre os aspectos positivos e as limitaes de diferentes intervenes. Conclumos que no h uma abordagem nica que seja totalmente eficaz para todas as crianas durante todo o tempo. Ao contrrio, argumentamos que as famlias modificam suas expectativas e valores com relao ao tratamento de seus filhos de acordo com a fase de desenvolvimento da criana e do contexto familiar. Em outras palavras, um tipo especfico de interveno pode funcionar bem por certo perodo (e.g., nos anos anteriores escolarizao) e no funcionar to bem nos anos subseqentes (e.g., adolescncia). Finalmente, enfatiza-se a importncia do diagnstico e tratamento precoces do autismo. Descritores: Transtorno autstico/terapia; Manejo clnico, Famlia/complicaes; Identificao (Psicologia); Interveno precoce (educao)

Abstract There is increasing recognition about the importance of taking into account both child and family needs when treating autism. However it has been a major debate about what intervention is the most appropriate. In this paper we will review the current literature on the different interventions that have been used in the treatment of autism with special attention to those that are empirically based. It is not our objective to discuss in detail any particular intervention. We intend to present an overview of both positive aspects and limitations of different interventions. The conclusion is that there is no single approach that is totally effective for all children the whole time. Instead, it is argued that families change their expectation and values regarding their childrens treatment according to the childs development and the family context. In other words, a specific intervention that may work well in a certain period of time (e.g. pre-school years) may not work so well in the following years (e.g. adolescence). Finally the importance of early identification and treatment of autism is stressed. Keywords: Autistic disorder/therapy; Disease management; Family/complications; Identification (Psychology); Early intervention (Education)

Instituto de Psicologia, Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Porto Alegre (RS), Brasil

Financiamento: Inexistente Conflito de interesses: Inexistente Rev Bras Psiquiatr. 2006;28(Supl I):S47-53

Correspondncia Cleonice Alves Bosa Instituto de Psicologia - UFRGS Ramiro Barcelos, 2.600 90035-003 Porto Alegre, RS, Brasil

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Introduo Atualmente, o autismo classificado como um transtorno invasivo do desenvolvimento que envolve graves dificuldades ao longo da vida nas habilidades sociais e comunicativas alm daquelas atribudas ao atraso global do desenvolvimento e tambm comportamentos e interesses limitados e repetitivos.1 Ambos os enquadramentos diagnsticos mais utilizados (ICD-10/WHO e DSM-IV/APA) requerem a identificao de anormalidades naquelas reas do desenvolvimento, antes da idade de 36 meses. De fato, os relatos sobre a preocupao dos pais em relao ao comportamento social e s brincadeiras de seus filhos datam dos primeiros dois anos de vida.2-3 No entanto, o padro de desenvolvimento pode alterar-se de acordo com o grau de prejuzo cognitivo, sendo pior em crianas cujo QI abaixo de 50.4 Aqueles que possuem prejuzo cognitivo grave tm menor probabilidade de desenvolver linguagem e maior chance de apresentar comportamentos de auto-agresso, requerendo tratamento por toda a vida. Em geral, a maioria dos indivduos tende a melhorar com a idade quando recebe cuidado apropriado. No entanto, os problemas de comunicao e sociabilizao tendem a permanecer durante toda a vida. Os estudos de reviso sobre prognstico e desfecho do autismo demonstram que os melhores preditores do funcionamento social geral e desempenho escolar, so o nvel cognitivo da criana, o grau de prejuzo na linguagem e o desenvolvimento de habilidades adaptativas, como as de auto-cuidado.5 Portanto, os pais, ao optarem por certo tipo de interveno, precisam ter em mente que at hoje no h boas evidncias de que um tratamento especfico seja capaz de curar o autismo e tambm que tratamentos diferentes podem ter um impacto especfico para cada criana. Esse impacto depende da idade, do grau de dficit cognitivo, da presena ou no de linguagem e da gravidade dos sintomas gerais da criana. importante estar consciente de que a maioria das crianas autistas no apresenta dficits em todas as reas de desenvolvimento e que muitas possuem um ou mais comportamentos disfuncionais por breves perodos de tempo ou em situaes especficas. Alm disso, h outros aspectos tambm importantes tais como o funcionamento familiar, suporte social, etc.4 Interveno: abordagens mltiplas Alguns autores afirmam que o planejamento do tratamento deve ser estruturado de acordo com as etapas de vida do paciente. 6 Portanto, com crianas pequenas, a prioridade deveria ser terapia da fala, da interao social/linguagem, educao especial e suporte familiar. J com adolescentes, os alvos seriam os grupos de habilidades sociais, terapia ocupacional e sexualidade. Com adultos, questes como as opes de moradia e tutela deveriam ser focadas. Infelizmente, h poucas opes de moradia em nosso pas uma rea que tem sido grandemente negligenciada, causando preocupaes para os pais. Tem-se chamado a ateno para a variedade de servios disponveis, desde aqueles com abordagens individuais realizadas por profissionais intensamente treinados em uma rea especfica, at aqueles compostos por clnicas multidisciplinares.7 Enfatizou-se que a eficcia do tratamento depende da experincia e do conhecimento dos profissionais sobre o autismo e, principalmente, de sua habilidade de trabalhar em equipe e com a famlia. Uma das situaes mais estressantes para os pais, ao lidarem com os profissionais, a controvrsia que envolve o processo diagnstico. H autores7 que chamam a ateno para as contradies dentro da equi-

pe tanto em relao ao diagnstico em si quanto ao encaminhamento para tratamento. Esses autores tambm salientam quatro alvos bsicos de qualquer tratamento: 1) estimular o desenvolvimento social e comunicativo; 2) aprimorar o aprendizado e a capacidade de solucionar problemas; 3) diminuir comportamentos que interferem com o aprendizado e com o acesso s oportunidades de experincias do cotidiano; e 4) ajudar as famlias a lidarem com o autismo, os quais sero abordados a seguir. 1. Estimular o desenvolvimento social e comunicativo Crianas com grande dficit em sua habilidade de comunicao verbal podem requerer alguma forma de comunicao alternativa. A escolha apropriada do sistema depende das habilidades da criana e do grau de comprometimento. Sistemas de sinais tm sido amplamente utilizados nesses casos, como o de Makaton, por exemplo, que incorpora smbolos e sinais. Este recurso amplamente utilizado no Reino Unido, ainda que a evidncia de melhora significativa na comunicao de crianas autistas seja limitada.7 Um sistema baseado em figuras parece exigir menos habilidades cognitivas, lingsticas ou de memria, j que as figuras ou fotos refletem as necessidades e/ou o interesse individuais. O PECS (Picture Exchange Communication System) um exemplo de como uma criana pode exercer um papel ativo utilizando Velcro ou adesivos para indicar o incio, alteraes ou final das atividades.8 Este sistema facilita tanto a comunicao quanto a compreenso, quando se estabelece a associao entre a atividade/smbolos.9 Em contraste com as preocupaes dos pais sobre o perigo de que os sinais e fotos diminuam a motivao para o desenvolvimento da fala, at agora no h evidncia de que isso possa ocorrer. Pelo contrrio, aponta-se que, ao focar em formas alternativas de comunicao, as crianas podem ser encorajadas a utilizar a fala.10 Ao mesmo tempo, encontrou-se que o uso da sinalizao pelas crianas autistas segue o mesmo padro daquele encontrado em programas de treinamento verbal, ou seja, os sinais so raramente utilizados para compartilhar experincias, para expressar sentimentos/emoes ou para comunicar-se reciprocamente.11 Para crianas mais jovens, que so capazes de falar algumas palavras ou emitir sons espontaneamente, programas de linguagem individualizados so importantes para melhorar a compreenso e a complexidade da fala. Chamou-se a ateno para a necessidade de os pais utilizarem estratgias efetivas e consistentes para encorajar a fala e desenvolver as habilidades imaginativas.12 Por exemplo, os pais podem manter os brinquedos e guloseimas longe da criana, mas sua vista, utilizando recipientes transparentes, que atraem a ateno da criana. Esta estratgia simples ajuda a criana a ter de se comunicar com os adultos para conseguir o que ela quer. As habilidades imaginativas podem ser encorajadas, por exemplo, focando-se nos interesses estereotipados da criana, porm expandindo os tpicos de interesse, ao invs de simplesmente eliminar os primeiros. A tcnica conhecida como Comunicao facilitada envolve o uso de apoio fsico para mos, braos ou pulsos a fim de auxiliar as crianas a utilizar cartes de comunicao de vrios tipos, desta forma melhorando as habilidades de linguagem. No entanto, h evidncias de que as respostas esto, em sua maioria ,sob controle do facilitador, e no da criana.13-14 Dispositivos de comunicao computadorizados tm sido especialmente projetados para crianas com autismo. Em geral, o foco est em ativar a alternncia dos interlocutores e em
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encorajar a interao. Teclados intercambiveis, de crescente complexidade, possibilitam que as crianas progridam gradualmente de um teclado com apenas um smbolo para o uso independente de formatos com mltiplos smbolos, que so ajustados de forma personalizada para o ambiente, necessidades ou interesses do indivduo. Outro fator em favor do uso de computadores que o material visual mais bem compreendido e aceito do que o verbal. No entanto, importante advertir que os computadores podem tambm aumentar obsesses por tecnologia. 12 Outro sistema de instruo com base visual o programa educacional TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children).15 um programa altamente estruturado que combina diferentes materiais visuais para aperfeioar a linguagem, o aprendizado e reduzir comportamentos inapropriados. reas e recipientes de cores diferentes so utilizados para instruir as crianas sobre, por exemplo, o lugar apropriado para elas estarem em certo momento e qual a correspondente seqncia de atividades, durante o dia, na escola. Os componentes bsicos so adaptados para servirem s necessidades individuais e ao perfil de desenvolvimento da criana, avaliados pelo PEP-R (Psychoeducational Profile-Revised). 16 Mesmo crianas sem dificuldades de linguagem evidentes podem tambm requerer alguns sistemas potencializadores da comunicao, em certas situaes. A maioria das crianas autistas apresenta dificuldades de compreenso de linguagem abstrata ou dificuldade para lidar com seqncias complexas de instrues que necessitam ser decompostas em unidades menores. Por exemplo, em uma sala de aula, os estudantes foram incentivados pelo professor a completarem uma histria sobre uma menina e seu cachorro. Cada estudante foi convidado a construir verbalmente uma pequena parte da histria. Depois que alguns meninos deram sua contribuio focandose nos pensamentos, sentimentos e atividades da menina, o estudante autista repentinamente concentrou-se no cachorro, mudando o tpico da histria e sem fazer uma conexo com os trechos prvios. Em casos como esse, um quadro com desenhos mostrando a seqncia das situaes pode ser til. Outro menino autista no reagiu instruo arrume os brinquedos, mas o fez quando solicitado a colocar os brinquedos na caixa ou a olhar para a figura com esta instruo. Metforas devem ser evitadas ou ento explicadas, caso contrrio podem causar muito sofrimento, como no exemplo: Vou morrer de fome. Perguntas devem ser o mais simples e concisas possvel, tentando reduzir a ambigidade. Portanto, melhor perguntar: qual o nmero do celular de sua me? do que por favor, voc pode me dar o celular de sua me? Para essa ltima questo, a criana autista pode responder sim e no fazer mais nada ou compreender que deve dar o aparelho para o solicitante. A ecolalia imediata a repetio do que algum acabou de dizer, ao passo que a ecolalia remota ou tardia so palavras, expresses ou mesmo dilogos tomados de outras pessoas ou dos meios de comunicao.10 Um vocabulrio amplo, copiado da fala dos adultos, por exemplo, pode ser entendido como um sinal de competncia lingstica e no como linguagem estereotipada e, desta forma, retardar o fechamento do diagnstico real. Outras caractersticas especiais da linguagem no autismo so a inverso de pronomes, como na confuso entre eu-voc, e as perguntas repetitivas. Esses comportamentos refletem as dificuldades das crianas em desenvolver um sentido do eu e do eles, a capacidade de se comunicar socialRev Bras Psiquiatr. 2006;28(Supl I):S47-53

mente e de lidar com situaes imprevisveis. Dessa forma, o fato de uma criana perguntar repetidamente sobre o que ir fazer no Natal, desde o incio do ano, pode ser conseqncia da ansiedade dela sobre eventos vindouros. Perguntar incessantemente sobre a altura ou peso de uma pessoa pode relacionar-se necessidade de ser socivel sem ter os instrumentos apropriados, que os ajudariam a compreender as mentes das outras pessoas. Uma abordagem criada recentemente para a melhora das dificuldades sociais diz respeito a um treinamento projetado para aumentar a capacidade de se colocar no ponto de vista do outro (mind-read).17 Novamente, ainda que haja algumas evidncias de melhora, a generalizao dos resultados pobre. 2. Aprimorando o aprendizado e a capacidade de solucionar problemas Parece haver uma relao direta entre o tempo gasto em uma sala de aula trabalhando em uma matria escolar especfica e a melhora naquela matria.18 Essa melhora significativamente associada inteligncia verbal, ainda que o desempenho esteja abaixo da idade cronolgica da criana.5 Uma pergunta comum tem sido se uma criana autista deve freqentar uma escola especial para crianas com autismo, que aborda dificuldades amplas de aprendizado, ou ser integrada na escola tradicional. At agora, no h uma resposta final a esta pergunta, j que no h estudos comparativos metodologicamente bem controlados em relao aos nveis de integrao nesses sistemas. Parece que cada caso deve ser tratado individualmente, focando nas necessidades e potencialidades da criana. importante ter em mente as vantagens de se expor a criana com autismo convivncia com aquelas sem comprometimento e de aprender com elas por meio da imitao, mas tambm no esquecer o risco de que ela seja vtima da gozao dos colegas. 12 De toda forma, alguns estudos sugerem que, com educao apropriada, mais crianas autistas so capazes de utilizar as habilidades intelectuais que possuem para avanar em nveis acadmicos. Como mencionado anteriormente, os estudos sobre programas de ensino, tais como o TEACCH, demonstram a importncia da organizao do ambiente, do uso de pistas visuais e o trabalho com base nas habilidades prvias da criana, em vez de focar na tentativa de superar os principais dficits do autismo. Kanner, em 1943, forneceu uma das primeiras descries dos benefcios deste tipo de trabalho no caso de Donald.19 A assistente social que visitava o paciente relata o quo surpresa ficou com seu progresso quando ele se mudou para uma fazenda e freqentou uma escola nas redondezas. Ela notou que a professora lidava de forma apropriada com o comportamento bizarro do paciente e os fazendeiros tiravam proveito de seus comportamentos obsessivos, tornando-os muito mais funcionais (e.g. a obsesso por nmeros foi aproveitada em atividades de mensurao de reas da fazenda). H evidncia de que prover educao formal de forma precoce, a partir dos dois aos quatro anos, aliada integrao de todos os profissionais envolvidos, a abordagem teraputica mais efetiva.20 Parece que este contexto facilita o uso de tcnicas de manejo mais consistentes, o que, por sua vez, pode estar relacionado generalizao e manuteno de habilidades adquiridas. Essas estratgias auxiliam a minimizar ou evitar problemas comportamentais subseqentes, pois as crianas aprendem rapidamente que seus comportamentos podem servir como um meio para controlar o seu ambiente.

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Outro enfoque que possui alguma base emprica o mtodo de Lovaas.21 um programa comportamental intensivo, geralmente realizado na casa da criana, com pelo menos 20 horas semanais de trabalho educacional. So trabalhadas diferentes reas do desenvolvimento tais como, linguagem, aspectos cognitivos, comportamento social, etc. Uma das limitaes desse programa que ele impe algumas restries s famlias, tais como horas determinadas em que os membros da famlia devem estar disponveis para os programas, talvez provocando a renncia de planos como gravidez, uma promoo no trabalho, etc. A terapia comportamental tradicional, como o enfoque ABC para a anlise do comportamento, tambm parece ser til. Na linha tradicional, trabalha-se com a hiptese de que o comportamento pode ser explicado pela identificao dos antecedentes e conseqncias de certo comportamento. No entanto, ressalta-se que muito difcil perceber o comportamento da criana da mesma forma que ela o faz, possibilitando que seu comportamento seja explicado adequadamente em funo de um outro que o antecedeu ou no.12 3. Diminuindo comportamentos que interferem no aprendizado e no acesso s oportunidades para experincias do cotidiano Chamou-se a ateno para a funo dos comportamentos desafiadores, ou seja, as causas subjacentes s alteraes de comportamento (e.g. comportamentos agressivos, autodestrutivos) e sua relao com os prejuzos de linguagem e sociabilizao. 12 Sintomas obsessivos tambm ajudam a manter esses comportamentos. H autores que apontam que as tcnicas de interveno devem focar na melhoria das reas de desenvolvimento, principalmente as habilidades sociais e a linguagem, mais do que na eliminao dos problemas. Alguns estudos demonstraram que os comportamentos desafiadores tm funes comunicativas importantes,22-23 que so: indicar a necessidade de auxlio ou ateno; escapar de situaes ou atividades que causam sofrimento; obter objetos desejados; protestar contra eventos/atividades no-desejados; obter estimulao. O conhecimento de que os comportamentos desafiadores so uma forma de comunicao tambm permite que as pessoas respondam melhor a esses comportamentos, pois elas sabem que eles so evocados devido comunicao pobre e, portanto, no so atos deliberados de agresso. H abordagens que podem auxiliar a reduzir esses comportamentos ensinando a criana a utilizar meios alternativos de comunicao. De fato, a maioria dos estudos que investigam a eficcia dessas abordagens demonstra a diminuio desses comportamentos quando a tcnica apropriada utilizada, que a identificao da funo subjacente dos comportamentos. No entanto, deve-se observar que a maior parte desses estudos utiliza amostras pequenas ou com delineamentos de estudo de caso, do tipo linha de base mltipla ou Anlise do Comportamento Aplicada (ABA). Poucos so os ensaios clnicos randomizados que poderiam permitir uma interpretao mais ampla e precisa dos resultados. Uma limitao dessas abordagens que as causas idiossincrticas ou multifuncionais desses comportamentos no podem ser sempre identificadas.12,24 H autores que enfatizam o quo importante no encorajar ou tolerar comportamentos que mais tarde sero percebidos pelos demais como inapropriados. Neste caso, os problemas surgem no devido natureza do comportamento, mas devido s alteraes nas atitudes das demais pessoas.12 Por exemplo, tocar certas partes do corpo dos adultos (os seios,

por exemplo) pode ser visto como positivo quando as crianas so pequenas (e.g. interesse nas pessoas), mas se torna um problema na medida em que elas crescem. Alguns tipos de comportamentos obsessivo-compulsivos (e.g. colecionar personagens de desenhos animados) podem ser intensamente encorajados por pais e parentes em um momento, mas causar problemas e serem combatidos mais adiante. Evidentemente, isso no significa que essas atividades devam ser proibidas. Elas no devem ser demasiadamente encorajadas, j que podem aumentar e interferir no processo de aprendizagem, se no forem colocadas sob controle. Sem um planejamento cuidadoso, as crianas podem substituir rituais e obsesses por comportamentos ainda mais diruptivos. importante que a modificao de comportamentos desafiadores seja feita gradualmente, sendo a reduo da ansiedade e do sofrimento o objetivo principal. Existem algumas diretrizes teis, incluindo o estabelecimento de regras claras e consistentes (quando o comportamento no admitido ou permitido); modificao gradativa; identificao de funes subjacentes, tais como ansiedade ou incerteza; modificaes ambientais (e.g. mudana nas atitudes ou tornar a situao mais previsvel) e transformao das obsesses em atividades adaptativas.12 Em relao ao comportamento social em crianas com maior comprometimento, comportamentos inapropriados, tais como gritar, despir-se ou masturbar-se em pblico, podem ser uma grande fonte de preocupao. J as menos comprometidas tm como principal fonte de preocupao, sintomas como dificuldades em relao empatia, compreenso social e interaes recprocas que parecem ser os dficits nucleares no autismo. Esse prejuzo social pode ser mais bem explicado por dficits que, segundo a teoria da mente, so a incapacidade de entender as crenas, pensamentos ou sentimentos das demais pessoas.25 Ainda que o estabelecimento de regras claras para lidar com essas dificuldades seja til,26 saber como fazer amigos, entender os sentimentos e pensamentos das demais pessoas no so habilidades baseadas em regras que so aprendidas por meio do ensino. Parece que o treinamento de habilidades sociais mais eficaz quando realizado em uma situao especfica, pois cada situao exige uma resposta social diferente. O resultado das intervenes em grupos de habilidades sociais tende a ter efeito mais limitado, devido s dificuldades da criana em generalizar as habilidades adquiridas. Aprender como interagir com crianas da mesma idade uma tarefa rdua para crianas autistas. H alguns estudos que planejaram intervenes utilizando tcnicas de encorajamento constante por parte dos professores at intervenes mais livres em grupos que envolvem crianas com desenvolvimento tpico. Novamente, nas diferentes intervenes planejadas, ainda que houvesse melhora na freqncia da interao, foi difcil manter a cooperao dos colegas por perodos mais longos de tempo.27 De toda forma, a interao carece de reciprocidade, j que as crianas com desenvolvimento tpico tm que adaptar seu comportamento s crianas autistas de acordo com as diretrizes de outra pessoa (e.g. professor). Oferecer oportunidades (e.g. piscina, playground) para as crianas observarem ou interagirem espontaneamente (mesmo que com limitaes) com outras crianas parece ser ainda a melhor estratgia. 4. Ajudando famlias a lidar com o autismo H evidncia de que o autismo tem impacto sobre a famlia e que a sobrecarga dos cuidados recai principalmente nas mes.28
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Um estudo comparou os perfis de estresse de mes e pais de crianas com autismo. 29 O resultado mostrou que as mes das crianas com autismo apresentaram mais estresse do que os pais e sugeriram que isso foi conseqncia das diferentes responsabilidades atribudas a cada genitor na criao da criana. Outro estudo demonstrou que as mes das crianas com autismo apresentaram tambm mais depresso do que as mes das crianas com sndrome de Down, sugerindo que a sobrecarga com o cuidado e a natureza do dficit da criana exercem um papel na depresso materna.30 Um estudo investigando o papel da percepo do estresse parental e da depresso parental na intimidade marital entre pais de crianas com desenvolvimento atpico mostrou um resultado similar.31 Mes das crianas com autismo apresentam estresse e depresso significativamente mais elevados, alm de intimidade marital menor do que as mes de crianas com desenvolvimento tpico e mes de crianas com sndrome de Down. Foi demonstrado que os genitores sofrem principalmente devido demora em chegar-se a um diagnstico,2 aos comprometimentos especificamente associados ao autismo (e.g. ausncia de fala, hiperatividade e crises de birra) e s preocupaes sobre o futuro de seu filho.32 A identificao das preocupaes parentais e o fornecimento de suporte so cruciais, pois o stress parental pode afetar o desenvolvimento da criana. Um estudo33 mostrou que as mes de crianas autistas revelaram maiores escores na maioria das dimenses do Questionrio Geral de Sade (GHQ), comparadas s mes de crianas com dificuldades de aprendizagem ou com desenvolvimento tpico.32,34-35 Vale a pena notar que, nesse estudo, ocorreram problemas obsttricos na maioria das mes de ambos os grupos clnicos, o que sugere que as preocupaes maternas comearam antes mesmo do nascimento da criana. Essas preocupaes do lugar a exigncias reais quando so identificados os problemas de desenvolvimento aps o nascimento da criana, no caso do grupo com dficits de aprendizado e no grupo com autismo, nos primeiros dois anos. O impacto do fator estressor sobre a famlia pode ser aumentado se houver um acmulo de exigncias preexistentes ou simultneas na unidade familiar.36 Argumenta-se que as exigncias sobre as famlias concentram-se em cinco categorias: doena de um membro da famlia, que pode ser acompanhada por necessidades financeiras, maiores dificuldades por ter que cuidar da criana e/ou devido incerteza que cerca o diagnstico, tratamento e prognstico; transies evolutivas que podem coincidir com o estresse; dificuldades prvias que podem ser exacerbadas; maiores jornadas de trabalho para fazer frente s necessidades financeiras; e ambigidade intrafamiliar e social devido falta de diretrizes sociais e comunitrias. Alm disso, naquele estudo, a maioria das mes dos grupos clnicos no trabalhava, uma condio que pode aumentar a sobrecarga e o isolamento social. De fato, algumas mes renunciaram a suas carreiras para cuidar da criana. Foram identificados problemas no sono das crianas de ambos os grupos clnicos, como dificuldades em ir dormir e freqente despertar e agitao. As mes dessas crianas com distrbios do sono demonstraram escores mais altos de ansiedade/insnia do que as mes de crianas sem esse distrbio, sugerindo que as mes so afetadas pelos problemas de sono de seus filhos. Alguns tericos chamam a ateno para o papel das rotinas familiares, em particular as relacionadas hora de
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dormir das crianas para evitar o estresse parental e a falta de intimidade do casal.36 Ademais, enfatizam o risco de acumulao de estressores para a sade dos pais, assim como salientam o papel do suporte social e da qualidade dos sistemas de sade em amortecer o efeito do estresse sobre os pais. O suporte social um importante recurso para a famlia e tem sido visto como um dos fatores-chave para o amortecimento do estresse em famlias sob estresse. A troca de informaes no nvel interpessoal fornece suporte emocional e um senso de pertencer a uma rede social onde operam a comunicao e compreenso mtua. Os autores afirmam que os profissionais que trabalham com essas famlias podem auxili-las a avaliar tanto os fatores de estresse quanto os recursos para solucionar problemas. Esse modelo baseia-se no pressuposto de que as famlias podem ser ajudadas a ser mais resilientes frente mudana por meio da reestruturao dos papeis, regras, padres de interao, fronteiras e relaes externas com a comunidade. A avaliao das crenas das famlias sobre seus relacionamentos recprocos, isto , entre os prprios membros e tambm destes com a comunidade tambm pode exercer um papel na exacerbao ou no do estresse.37 Naquele estudo, as mes tambm relataram o quo til foi ter suporte, em casa, sobre o manejo dos problemas comportamentais da criana e, em particular, aqueles associados s tarefas cotidianas.38 Demonstrou-se que os sentimentos maternos de auto-eficcia na criao de seus filhos foram afetados por estresse. Uma das questes mais importantes ao desenvolver-se grupos de apoio para pais ter em mente que as famlias variam quanto ao tipo de suporte e informao de que necessitam.39 Mesmo dentro de uma mesma famlia, cada membro pode ter diferentes vises e expectativas, tanto sobre a criana como sobre suas prprias necessidades. Apontou-se que no suficiente dizer aos pais o que eles devem fazer sem mostrar como faz-lo.7 tambm importante auxiliar os pais e irmos a reconhecerem a frustrao, a raiva e a ambivalncia de seus sentimentos como um processo normal de adaptao. Ensinar tcnicas de manejo com a criana e prover informaes sobre o espectro do autismo em si to fundamental quanto focar-se em aspectos emocionais. Chamou-se a ateno para a importncia de aconselhar os pais sobre as vantagens e desvantagens relativas a diferentes tratamentos.12 Ainda que seja importante no parecer to pessimista, existe tambm a necessidade de demonstrar que os tratamentos diferem em seus fundamentos e que avaliaes sistemticas ainda tm que ser demonstradas para a maioria deles. Conseqentemente, seu valor permanece incerto. 5. A importncia do diagnstico precoce O diagnstico durante os anos pr-escolares ainda muito raro, apesar das afirmaes de que a interveno precoce o melhor procedimento para o desenvolvimento da criana.40 Isso se deve, em parte, falta de conhecimento sobre o desenvolvimento normal de uma criana, em particular na rea da comunicao no-verbal, sendo o prejuzo nas habilidades de ateno compartilhada (e.g. gestos e comentrios espontneos com o intuito de compartilhar curiosidade sobre os eventos ao redor) o marcador mais significativo. A situao mais comum que as preocupaes dos pais e dos profissionais recaem mais no atraso na fala da criana do que nos aspectos sociais do comportamento. O diagnstico preciso no uma tarefa fcil para o profissional, j que pode haver problemas para distinguir entre crianas

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com autismo e crianas no-verbais com dficits de aprendizado ou prejuzo da linguagem. No entanto, aos trs anos de idade, as crianas tendem a preencher os critrios de autismo em uma variedade de medidas diagnsticas.41 De fato, tm ocorrido esforos de pesquisa para o desenvolvimento e a validao de instrumentos de rastreamento especficos para o autismo em crianas pequenas.42 Atualmente, existem vrios instrumentos que podem ser utilizados em crianas em diferentes estgios da vida, tais como: Checklist for Autism in Toddlers (CHAT); Pervasive Developmental Disorders Screening Test (PDDST); Screening Tool for Autism in two year old, Checklist for Autism in Toddlers-23 (CHAT-23) e Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT). Atrasos desnecessrios no diagnstico tm implicaes prticas importantes, j que o desenvolvimento de estratgias de comunicao efetivas, ainda que simples, em um estgio precoce da vida auxiliam a prevenir o comportamento diruptivo.12 Mencionou-se antes que os melhores preditores do desenvolvimento subseqente so tanto o nvel de comunicao quanto as habilidades cognitivas durante os anos pr-escolares.7 Desta forma, h razes suficientes para aumentar os esforos na identificao e interveno para crianas com autismo, o mais precocemente possvel. As diretrizes prticas para os profissionais de sade na comunidade alcanarem este objetivo tem sido foco de ateno de alguns estudos.39,43 Resumo e recomendaes Ao enfrentar um diagnstico de transtorno invasivo do desenvolvimento, todas as famlias especulam sobre qual tipo de interveno psicoeducacional a mais efetiva. A resposta no to simples como parece, em contraste com a grande quantidade de tratamentos que tm sido anunciados. Ao revisar a literatura atual sobre as diferentes intervenes que tm sido utilizadas no tratamento do autismo, conclumos que poucas tiveram embasamento emprico. Ainda que algum tipo de melhora possa ser demonstrado em diferentes estudos, os resultados devem ser interpretados com cautela uma vez que estudos metodologicamente bem controlados so muito raros. Aparentemente, no existe uma nica abordagem que seja totalmente eficaz para todas as crianas, em todas as diferentes etapas da vida. Ou seja, uma interveno especfica que pode ter um bom resultado em certo perodo de tempo (e.g. anos pr-escolares) pode apresentar eficcia diferente nos anos seguintes (e.g. adolescncia). Isso ocorre, em parte, porque as famlias alteram suas expectativas e valores com relao ao tratamento das crianas de acordo com o desenvolvimento delas e do contexto familiar. Por outro lado, um ponto de consenso na literatura a importncia da identificao e interveno precoce do autismo e seu relacionamento com o desenvolvimento subseqente. Finalmente, outra questo que se deve ter em mente a necessidade de focar-se em toda a famlia e no somente no indivduo com transtorno invasivo do desenvolvimento.

Referncias 1. Rutter M, Schopler E. Classification of pervasive developmental disorders: some concepts and practical considerations. J Autism Dev Disord. 1992;22(4):459-82. 2. Howlin P, Moore A. Diagnosis in autism: a survey of over 1200 parents. Autism Intnl J Res Pract. 1997;1:135-62. 3. Gillberg C. Do children with autism have March birthdays? Acta Psiquiatr Scand. 1990;82(2):152-6. 4. Howlin P. Prognosis in autism: do specialist treatments affect outcome? Eur Child Adolesc Psychiatry. 1997;6(2):55-72. 5. Venter A., Lord C, Schopler E. A follow-up study of high-functioning autistic children. J Child Psychol Psychiatry. 1992;33(3):489-507. 6. Aman MG. Treatment planning for patients with autism spectrum disorders. J Clin Psychiatry. 2005;66 Suppl 10:38-45. 7. Lord C, Rutter M. Autism and pervasive developmental disorders. In: Rutter M, Taylor E, Hersov L. Child and adolescent psychiatry: modern approaches. 4rd ed. Oxford, UK: Blackwell Publishing; 2002. p. 569-93. 8. Bondy A, Frost L. Educational approaches in preschool: behaviour techniques in a public school setting. In: Schopler E, Mesibov GB. Learning and cognition in autism. New York: Plenum Press; 1995. p. 311-34. 9. Quill K. Instructional considerations for young children with autism: the rationale for visually cued instruction. J Autism Dev Disord. 1997;27(6):697-714. 10 . Howlin P. Changing approaches to communication training with autistic children. Br J Disord Commun.1989;24(2):151-68. 11 . Attwood A, Frith U, Hermelin B. The understanding and use of interpersonal gesture by autistic children and Downs syndrome children. J Autism Dev Disord. 1988;18(2):241-57. 12 . Howlin P. Practitioner review: psychological and educational treatments for autism. J Child Psychol Psychiatr y. 1998;39(3):307-22. 13 . Bebko JM, Perry A, Bryson S. Multiple Method validation study of facilitated communication: II Individual differences and subgroup results. J Autism Dev Disord. 1996;26(1):19-42. 14 . Green G. The quality of the evidence. In: Shane HC. Facilitated communication: the clinical and social phenomenon. SanDiego, CA: Singular Publishing Group; 1994. p. 157-226. 15 . Schopler E, Reichler RJ, Bashford A, Lansing MD, Marcus LM. Psychoeducational Profile Revised. Austin, TX: PRO ED; 1990. 16 . Leon V, Bosa C. The psychometric properties of the Brazilian version of PEP-R. Autism (in press). 2005. 17 . Howlin P, Baron-Cohen S, Hadwin J. Teaching children with autism to mind read: a practical guide for teachers and parents. Chichester, UK: John Wiley, Sons; 1999. 18 . Bartak L, Rutter M. Special educational treatment of autistic children: a comparative study. 1. Design of study and characteristics of units. J Child Psychol Psychiatry. 1973;14(3):161-79. 19 . Kanner L. Affective disturbances of affective contact. Nervous Child. 1943;2:217-50. 20 . Rogers SJ. Brief report: early intervention in autism. J Autism Dev Disord. 1996;26(2):243-6. 21 . Lovaas OI. The development of a treatment-research project for developmentally disabled and autistic children. J Appl Behav Anal. 1993;26(4):617-30. 22 . Durand VM, Crimmins DB. Identifying the variables maintaining self-injurius behavior. J Autism Dev Disord. 1988;18(1):99-117. 23 . Durand VM. Severe behavior problems: a functional communication approach. New York: Guilford Press; 1990. 24 . Grey IM, Honan R, McClean B, Daly M. Evaluating the effectiveness of teacher training in Applied Behaviour Analysis. J Intellect Disabil Res. 2005;9(3):209-27. 25 . Baron-Cohen S. Mindblindness. Cambridge, MA: MIT; 1993. 26 . Howlin P, Rutter M. The treatment of autistic children. Chichester, UK: Wiley; 1987. 27 . Lord C. The development of peer relations in children with autism. In: Morrison FJ, Lord C, Keating DP. Applied developmental psychology. New York: Academic Press Inc. 1984. p. 166-230. 28 . Factor DC, Perry A, Freeman N. Stress, social support, and respite care in families with autistic children. J Autism Dev Disord. 1990;20(1)139-46. Rev Bras Psiquiatr. 2006;28(Supl I):S47-53

S53 Bosa CA et al.

29 .

30 .

31 . 32 . 33 .

34 .

35 .

36 .

37 .

38 .

39 .

40 .

41 . 42 .

43 .

Moes D, Koegel RL, Schreibman L, Loos LM. Stress profiles for mothers and fathers of children with autism. Psychol Rep. 1992;71(3 Pt 2):1272-4. Dumas JE, Wolf LC, Fisman S, Culligan A. Parenting stress, child behavior problems and dysphoria in parents of children with autism, Down syndrome, behavior disorders and normal development. Exceptionality. 1991;2(2):97-110. Fisman SN, Wolf LC, Noh S. Marital intimacy in parents of exceptional children. Can J Psychiatry. 1989;34(6):519-25. Liwag M. Mothers and fathers of autistic children: an exploratory study of family stress and coping. Philipine J Psychol. 1989;22:3-16. Bosa C. Affect, social comunication and self-stimulation in children with and without autism: a systematic observation study of requesting behaviours and joint attention. Unpublished thesis. London, UK: Institute of Psychiatry, University of London; 1998. Konstantareas MM, Homatidis S, Plowright CM. Assessing resources and stress in parents of severely dysfunctional children through the Clarke modification of Holroyds Questionnaire on Resources and Stress. J Autism Dev Disord.1992;22(2):217-34. Tunali B, Power TG. Creating satisfaction: a psychological perspective on stress and coping in families of handicapped children. J Child Psychol Psychiatry. 1993;34(6):945-57. McCubbin HI, Patterson JM. The family stress process: the Double ABCX Model of adjustment and adaptation. In: Sussman M, McCubbin HI, Patterson JM. Social stress and family: advances and developments in family stress theory and research. Marriage and Family Review. Vol. 6. Binghampton, NY: Halworth Press; 1983. p. 7-37. Schmidt C, DellAglio D, Bosa C. Estratgias de coping de mes de portadores de autismo: Lidando com dificuldades e com a emoo. Psicologia: Reflexo e Crtica (no prelo). 2005. Schmidt C, Bosa C. A investigao do impacto do autismo na famlia: reviso crtica da literatura e proposta de um novo modelo. Interao. 2004;7(2):111-20. Perry A, Black A. A prospective study of out-of-home placement tendency in families of children with autism. J Dev Disabil. 1997:5(1):1-23. Charman T, Baird G. Practitioner review: diagnosis of autism spectrum disorder in 2 and 3-year-old children. J Child Psychol Psychiatry. 2002;43(3):289-305. Lord C. Follow up of two-years-old referred for possible autism. J Child Psychol Psychiatry. 1995;36(8):1365-82. Dumondt-Mathieu T, Fein D. Screening for autism in young children: the Modified checklist for autism in toddlers (M-CHAT) and other measures. Ment Retard Dev Res Rev. 2005;11(3):253-62. Hernandez JM, Artigas-Pallares J, Martos-Perez J, Palacios-Anton S, Fuentes-Biggi J, Belichon-Carmona M, Canal-Bedia R, Diez-Cuervo A, Ferrari-Arroyo MJ, Hervas-Zuniga A, Idiazabal-Alecha MA, Mulas F, Munoz-Yunta JA, Tamant J, Valdizan JR, Posada-De la Paz M. Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III. Guia de buena prctica para la deteccin temprana de los transtornos del espectro autista. Rev Neurol. 2005;41(4):237-45.

Rev Bras Psiquiatr. 2006;28(Supl I):S47-53