Kids of Muffins, Gums, Molesters and Touchpoints

Tronco Comum II c) Introduo Medicina da Criana e da Famlia

Autor: Joo Gramaa

2010/2011

Boa noite, And the saga continues Na minha cruzada incessante por conseguir fazer sebentas sobre todas as cadeiras que, em rigor, no servem para absolutamente nada a no ser talvez preencher com o exame um dia em que no tnhamos mais nada para fazer, uma vez que, como bvio, qualquer aluno do 2 ano anda de modo constante a tentar suprimir o prurido inerente micose no escroto coloco novamente sob o vosso escrutnio o trabalho intenso que Medicina da Criana e da Famlia merece No fundo, no fundo at eu estou surpreendido por ter feito esta compilao das aulas mais fantsticas de sempre NOT O que facto que, durante meses e meses, sofri presses psicolgicas tremendas para fazer esta sebenta, fui torturado, fechado numa cave, electrocutado e o pior de tudo fui obrigado a ouvir o Jorge Jesus a declamar poesia NOOOO, the horror. Perante estas ameaas minha integridade mental, no tive outra opo que no fosse respirar fundo e (pasme-se) ir s aulas tericas desta cadeira. O que por si s o maior desafio deste semestre. A srio. Desafio qualquer pessoa, que no esteja sob efeito de metanfetaminas, a assistir a uma aula do prof. Gomes Pedro e a conseguir permanecer acordado por mais de 15 minutos. O homem espectacular, a voz dele devia ser estudada aposto o que quiserem em como ele atinge um comprimento de onda especfico quando fala que infalvel nos casos mais graves de insnia. Gomes Pedro, aps uma vida inteira de ensino, devias passar a ser o cantor dOs Patinhos nunca mais havia birras e amuos na hora de ir para a cama. Fora isso, julgo que estes textos sero uma excelente ferramenta no s para o estudo e para martelar pregos, como tambm para compreender a nossa sociedade Ser que o Renato Seabra trabalhava numa tasca quando era criana? Ser que o Jesus tem um atraso de linguagem? Quem ser mais so mentalmente no hospital, os estudantes de medicina ou os palhaos (literalmente) que l andam? Ser que o Bibi no mais do que a reencarnao dum pederasta da Antiga Grcia? Ser que o touchpoint no mais do que um ngulo de filmagem usado no cinema pornogrfico? Estas e muitas mais questes podero ser desvendadas ao longo das nada aborrecidas linhas que se seguem. chegado o momento dos agradecimentos Mas antes disso, um no agradecimento, prometido a 3 raparigas que (vergonha das vergonhas) no me deram um bocado de vodka laranja no arraial de medicina sim, no agradeo Ana Raquel Lopes, Carina Ramalho e Marta Fabio. Um beijo h muito prometido para a chata mais querida do mundo, Maria Guilhermina. Um grande abrao para a minha Blitz privada, Duarte Brito, um autntico alarme de concertos. Aquele brinde para o excelentssimo e dignssimo confrade Miguel de Miguel, que a Litrosa esteja consigo. E claro, para a Bancada dos Aflitos, uma entidade reconhecida pela sua capacidade de atrofiar com tudo e todos. Por fim, tenho dois agradecimentos especiais para a organizao do SBSR, por terem preenchido um festival com a maior sucesso de orgasmos musicais consecutivos possvel, e para o Liedson, que ao longo de 8 anos me deu vrios momentos de alegria, raros no sofrimento que ser adepto do Sporting. 2

Deixa-me s dizer-te, num fio de voz soprado ao ouvido, que quando o sol desce para mais uma morte, ainda penso no que podia ter sido dito, nas subtis idiossincrasias do sofrimento carnal, na esquizofrenia de cerrar as plpebras e sentir a suavidade da tua mo sobre a minha, no despertar violento do voo sem destino, no sei se sonhado ou cravado a fogo.

Joo Gramaa

ndice

Aula I Aspectos Demogrficos da Sade Infantil ..................................................................................... 5 Aula II - A Aspectos Histricos da Medicina da Criana e da Famlia ............................................................ 9 Aula II - B Biotica ........................................................................................................................................ 11 Aula III-A Planeamentos dos Cuidados em funo do Ciclo de Vida - o Beb, a Criana e o Jovem .......... 14 Aula III-B Mtodos em Clnica do Desenvolvimento Infantil ...................................................................... 17 Aula IV - A A Postura Preventiva Rastreios ................................................................................................ 21 Aula IV-B A Criana e o Risco Acidentes................................................................................................... 24 Aula V-A Ser Criana Hoje, na sua Identidade e Circunstncia Touchpoints .......................................... 27 Aula V-B Expresso de Vulnerabilidade I Criana com Doena Crnica ................................................. 29 Aula V-C Expresso de Vulnerabilidade Negligncia e Maus Tratos....................................................... 33 Aula VI Humanizao dos Cuidados de Sade na Criana ....................................................................... 36 Anexo I Boletim de Sade Infantil e Juvenil ............................................................................. 41 Anexo II Declarao dos Direitos da Criana ............................................................................ 46

Aula I

Aspectos Demogrficos da Sade Infantil

Em primeiro lugar, existem dois pontos essenciais a focar neste contexto: a necessidade de sade e bem-estar da criana e a demografia da sade infantil. Necessidade de sade e bem-estar da criana Estas necessidades revelam-se em vrias fases da vida da criana, desde a gestao e o parto, onde so muito dependentes da famlia (principalmente dos pais), at ao crescimento e desenvolvimento somtico, psicomotor e pubertrio, onde a criana experiencia processos de socializao, de equilbrio ou instabilidade emocional, de realizao acadmica e profissional e de concretizao plena do seu potencial ou frustrao desse objectivo. Assistimos ao longo dos ltimos anos manifestao da necessidade de novos modelos de cuidados de sade e de interveno ao nvel da medicina infantil, e para que isso se realize, o mdico tem de ser um agente activo de mudana. Estes novos modelos assentam sobre trs pressupostos: a vigncia de novos paradigmas de formao; a perspectiva mais global da sade da criana; o aparecimento de dinmicas familiares e socioculturais emergentes. Deste modo a prtica clnica, no que diz respeito Criana (e a qualquer outro doente), segue um perfil mdico de humanizao, associado a uma medicina preventiva, educativa e curativa e a uma relao indissocivel entre a prtica clnica e o trabalho em equipa (conceito este recente em Pediatria). O Cuidado Peditrico define-se como o cuidado mdico dos seres humanos durante e at finalizao do crescimento e desenvolvimento, desde o nascimento at aos 18 anos. Esta rea da Medicina tem-se deparado com novas realidades, inerentes ao progresso da nossa sociedade, tais como: os avanos da Medicina; a Medicina baseada na cincia; os novos modelos de organizao dos cuidados de sade; as novas morbilidades; os novos tipos de famlia; as novas realidades socioculturais. Quanto s novas morbilidades, entre elas contamse os nascimentos com grande prematuridade, os acidentes, a violncia, a depresso, as alteraes comportamentais e do desenvolvimento, os abusos de substncias, a obesidade, o HIV e a SIDA, os transplantes ou as doenas crnicas (como a Fibrose Qustica ou a Diabetes). Estas novas realidades opem-se a velhas, como as doenas infecto-contagiosas, a diarreia crnica, a malnutrio ou as doenas respiratrias. Algo que nunca devemos esquecer prendese com o papel do pediatra, que hoje em dia no se limita a ser um mdico, um advogado de defesa, um psiclogo, um apoio para a criana uma personagem verstil, que tem de lutar pelos melhores interesses da criana em vrios campos, em simultneo. O pediatra assim um promotor da sade integral do ser humano em maturao, e a pediatria uma perspectiva holstica da Medicina.

Em Pediatria, temos tambm de dar particular ateno a crianas com necessidades especiais. Estas so crianas que apresentam uma doena crnica (inata ou adquirida), limitaes fsicas, um atraso do desenvolvimento psicomotor, problemas psicolgicos e comportamentais, dificuldades de aprendizagem ou problemas sociais. Por outro lado, surgem desafios adicionais, ao nvel da preveno, deteco e interveno. necessria uma adaptao s novas realidades socioculturais e uma interveno alargada, envolvendo tanto o pediatra como a equipa de sade, de modo a melhorar a qualidade de vida da criana, a promover a justia social e a igualdade de acesso aos cuidados de sade, a evoluir na rea da Sade Pblica, e a ultrapassar a vulnerabilidade das famlias e instituies. Assim, a essncia da prtica clnica na Pediatria e na Clnica Geral passa por um modelo bio-psico-social que assenta na dicotomia Nature and Nurture. As necessidades de sade na criana centram-se assim no ter, sentir, ser. E, tendo isto em conta, surgem-nos como desafio futuro a implementao duma Pediatria Preventiva, que envolveria a aplicao da investigao biomdica e comportamental e de uma educao para a sade, a promoo de estilos de vida saudveis e a preveno de alteraes comportamentais.

Demografia da Sade Infantil Como bvio, as causas da mortalidade em frica so substancialmente diferentes das que encontramos na Europa e em Portugal, e nessa regio do globo, a par doutras zonas mais desfavorecidas, a mortalidade infantil um dos problemas mais graves. Da que as metas da UNICEF e da OMS para o Milnio, a cumprir entre 1990 e 2015, tenham como um dos objectivos (em concreto, o nmero 4), a diminuio da mortalidade infantil, atravs da alterao de 3 indicadores em particular: reduzir quer a taxa de mortalidade em crianas com menos de 5 anos (TM <5) em 2/3, quer a taxa de mortalidade infantil (TMI), e aumentar a percentagem de crianas com um ano vacinadas contra o Sarampo. S para termos uma certa noo da dimenso desta problemtica, morrem 10,5 milhes de crianas na infncia precoce por ano, sendo que apenas 10 pases contribuem com 60% destas mortes, situando-se estes na frica Subsariana e na sia Meridional. Alis, 90% da mortalidade da responsabilidade dum conjunto de 42 pases, na sua grande maioria subdesenvolvidos. Veja-se que uma das causas mais importantes de morte a Gastrenterite Infecciosa Aguda, causada pelo Rotavrus, doena facilmente tratvel no mundo ocidental. Nos pases em desenvolvimento existem tambm riscos muito maiores na gravidez e na infncia at aos 5 anos de idade, sendo sobre estas populaes especficas que incidem as principais metas das organizaes existentes no terreno, como a OMS. Algumas das medidas que promovem para contrariar as doenas so a vacinao, o uso de repelentes de insectos, a antibioterapia ou a hidratao. Quanto s grvidas, existem esforos para disponibilizar cuidados pr e ps-natais e assistncia durante o parto. Todas estas aces em conjunto podem levar a uma diminuio da mortalidade infantil, que muitas vezes resulta de patologias facilmente curadas com o acesso a cuidados mnimos de sade. Qual a relevncia disto? A

morte duma criana sempre uma tragdia, que deve ser evitada, face ao sofrimento que causa nas famlias e ao desperdcio de potencial humano que dela advm. As principais causas de morte so as patologias diarreicas, a prematuridade e nascimento com baixo peso, as infeces neo-natais e a asfixia e trauma durante o parto. Outro aspecto interessante o de que 18% de todas as mortes no mundo so de crianas entre os 0 e os 4 anos, enquanto 3% so de crianas entre os 5 e os 14 anos e 28% so de indivduos entre os 15 e os 59 anos. Assim se constata o quo flageladas so as jovens crianas. Um dos indicadores de sade mais preponderantes a Mortalidade Infantil. Esta define-se como o bito de crianas durante o primeiro ano de vida, e a base do clculo da TMI. Esta por sua vez o nmero de bitos em crianas com menos de um ano por 1000 nados-vivos, por ano. Outro indicador a taxa de mortalidade em crianas com menos de 5 anos (TMM5). Este o principal indicador de avaliao global social e da sade e bem-estar da populao o mais utilizado pela UNICEF. Tem como factores de influncia o acesso e disponibilidade de servios de sade e de medicamentos, o acesso preveno da doena, os programas gratuitos de imunizao, a educao para a sade da me e da famlia e a segurana do meio ambiente. Apresenta valores particularmente alarmantes na Amrica Latina, na ndia e na frica Subsariana (por exemplo, em Angola morrem 260 crianas com menos de 5 anos por cada 1000 nados-vivos), embora a nvel mundial tenha existido uma diminuio de 20 milhes de mortes em 1960 para 10 milhes em 2006. Em 2007, Portugal ocupava um muito positivo 3 lugar a nvel mundial, com uma TMM5 de 5.0. Estima-se que morram actualmente 8.1 milhes de crianas neste escalo etrio por ano, sendo que 40% morrem antes de completarem um ms e 70% antes do primeiro ano de vida (sendo as principais causas a pneumonia, a malria, a diarreia ). Outro dado impressionante deve-se ao facto de um tero das mortes ocorrerem por subnutrio. O que poderia ser efeito para evitar isto? Medidas simples como incentivar o aleitamento materno, administrar anti-retrovirais e antibiticos, vacinar as crianas ou usar repelentes. A mortalidade neonatal tambm um indicador relevante. As mortes neste escalo devem-se a prematuridade e/ou nascimento com baixo peso (31%), a infeces neonatais (25%) e a asfixia ou trauma no parto (22%) - mortes intimamente associadas falta de assistncia s grvidas. Pousando o olhar agora sobre a mortalidade infantil, englobando todos os indivduos com menos de 18 anos, referem-se agora as principais causas de morte: Traumatismos por acidentes de viao (22.3%); Afogamento (16.8%); Queimaduras (9%); Traumas auto-infligidos (4.5%); Quedas (geralmente resultantes em traumatismo craniano 4%); Intoxicaes /Envenenamentos (4%); Homicdios (6%); Guerra (2%). Em Portugal, houve uma evoluo impressionante, ao reduzir a TMM5 em 60 permil entre 1960 e 2010, de 77 para 5, diminuindo tambm a TMI para 3.3 e a TMN para 2.1. Ainda no nosso pas, as principais causas de morte em idade peditrica so as causas externas em primeiro lugar (nomeadamente os acidentes de viao), seguindo-se as malformaes congnitas, as doenas infecciosas e as doenas respiratrias.

Passando agora ao tpico respeitante aos determinantes da sade, sabemos que existe uma variabilidade geogrfica ao nvel da prevalncia e ecologia dos agentes infecciosos, do clima e geografia, dos recursos agrcolas, dos aspectos educacionais, econmicos e sociais e da frequncia gentica de algumas doenas e do estadio de industrializao e urbanizao. Por outro lado, tambm sabemos que inerente ao conceito de sade se encontra uma causalidade complexa, pois existem no s caractersticas variveis individuais (a famlia e a competncia parental, a gestao, o fentipo e o gentipo), como tambm variveis mais abrangentes, como os servios de sade (acessibilidade e disponibilidade, desde o perodo pr e perinatal at adolescncia), o ambiente e as condies scio-econmicas e culturais. Assim sendo, facilmente conclumos que o que determina a sade no uma ideia linear. Contudo, conseguimos fazer relaes interessantes entre certos aspectos e a qualidade da sade das crianas. Um destes aspectos, e que comprova a heterogeneidade populacional que ainda evidente, o nvel de escolaridade da me, um dos melhores indicadores scio-econmicos e que coloca a nu a diferena gritante da TMI em crianas com uma me com um curso superior e com uma me sem instruo bsica. Atentemos agora no Plano Nacional de Sade, que vigorou entre 2004 e 2011. O PNS estipulou objectivos por etapas de vida, interessando-nos principalmente a etapa do Nascer com sade (onde a TMN o indicador mais focado), a etapa do Crescer com Segurana (na qual a TMI, a TMM5 e a taxa de lactantes em exclusivo at aos trs meses foram alvo de maior ateno) e a etapa da Juventude procura dum futuro saudvel (nesta, os principais indicadores so o nmero de nascimentos em mulheres adolescentes, o consumo dirio de tabaco, o consumo de lcool nos ltimos 12 meses, a actividade fsica e o excesso de peso). Recordemos, por ltimo, dois pontos importantes: a consulta de viglia peditrica e o plano de imunizao nacional. A primeira fundamental para avaliar correctamente a criana em termos de crescimento, desenvolvimento psicomotor, alimentao, educao e desenvolvimento escolar, comportamentos e temperamento, relaes familiares e sociais (disciplina) e outros aspectos, como o sono, a sade oral a funo gastrointestinal. J a segunda uma dos maiores motivos de orgulho no nosso SNS, sendo considerado um dos melhores planos de vacinao do mundo. O PNV (Plano Nacional de Vacinao) confere proteco contra: Tuberculose, Hepatite B, Ttano, Difteria, Tosse Convulsa, Poliomielite; H.influenziae B, N. meningitidis C (Meningite), HPV, Sarampo, Rubola, Papeira, Pneumonia pneumoccica, [The Temper Trap]

Aula II A

Aspectos Histricos da Medicina da Criana e da Famlia

Ao longo de vrios sculos a figura da criana foi menosprezada. Foi apenas no sc. II a.C. que a primeira infncia foi considerada como um estdio do desenvolvimento humano. Note-se que nessa poca, na qual o plo cultural central era o Imprio Romano, no existia um vocbulo para beb, sendo utilizada antes a palavra lactente, meramente restrita questo da alimentao. Curiosamente, este preconceito lingustico perdurou at 1970 no meio mdico, pois at a s se podia utilizar o termo lactente no meio mdico, e nunca beb. A etiologia crist, por sua vez, veio estigmatizar a criana, associando-a com o Mal. Por exemplo, at ao sc. XV/XVI, no dealbar do Gtico aps os longos anos da Idade Mdia, o beb sempre colocado nos quadros do lado direito da me, um pormenor aparentemente insignificante mas com grande simbolismo, dado que o gesto natural da mulher coloc-lo do lado esquerdo, o que no era retratado. Na linguagem e posio oficiais da poca, a criana era assim um smbolo do pecado, da culpa da me. Logo, no surpreendente que a morte dum filho no fosse mais do que um acidente banal, to gritantemente indiferente para os pais que estes nem sequer iam ao funeral. A Idade Mdia foi uma poca deveras retrgrada, ignorando totalmente a criana e o estatuto infantil, sendo que, por exemplo, as crianas se vestiam da mesma forma que os adultos. Somente o culto da Virgem Maria atentava na figura do beb, enquanto representao do Menino Jesus. Porm, no Renascimento a Arte comeou a oferecer algum respeito e ateno Infncia, antecipando-se Sociedade e Poltica. Por outro lado, entre o sculo. X e o sculo XVII, a mortalidade infantil era muito elevada (cerca de 200 permil), tendo sido apenas no final deste intervalo de tempo que a morte passou a ser mais sentida, ocorrendo uma cristianizao da postura perante a criana. No esqueamos que este desprezo pela criana na Idade Mdia acaba por resultar da incerteza em relao a uma das grandes questes teolgicas da poca: Em que momento a criana/feto era insuflado pelo esprito de Deus? Ainda em linha com esta evoluo ideolgica a partir do sc. XVI/XVII, a partir do Gtico o beb, principalmente na Arte Sacra, passa a ser colocado esquerda da me, estando presente em retratos com mais ternura, carinho, humanidade, contacto. Ao longo dos sculos seguintes, a Arte veio corporizar em imagens nicas a vida das crianas e as suas diferenas sociais, econmicas, comportamentais, acabando por espelhar a sociedade da poca do pintor. Por exemplo, Velsquez retratava crianas nobres ou burguesas, ao passo que Goya habitualmente pintava a infncia proletria, pobre e despreocupada. Acerca do abandono, importante saber que a expresso mais constante de negligncia e que, durante sculos, vigorou esta posio face s crianas, sendo uma prtica frequente. Era realizado atravs da entrega da criana a orfanatos ou a colgios internos, governantas e preceptoras, e da sua educao a amas ou simplesmente atravs de infanticdio. Felizmente, a partir do sc.XVII, a noo de famlia e da criana tomou uma importncia cada vez maior na

Arte e na Sociedade, comprovada pela ateno especfica dedicada pela Medicina, como exemplo a criao em Frana de consultrios de sade materno-infantil. Foi no dealbar do sc. XX que o bem-estar da criana adquiriu um novo significado, a todos os nveis, se bem que o interesse pblico nas crianas tenha surgido mais cedo, na 2 metade do sc. XIX, com a fundao da Sociedade Protectora da Criana. Em 1852 surgiu a primeira noo inequvoca dos direitos da criana e foi utilizado pela primeira vez o termo Pediatria, o que veio materializar esta gradual evoluo respeitante ao tratamento da criana. Durante o sc. XX acabmos por assistir a uma maturao e consolidao destes conceitos. Em 1948, a Declarao Universal dos Direitos do Homem afirma que a Maternidade e a Infncia tm direito a ajudas especiais. Em 1953, criada a UNICEF. Em 1959, a Declarao dos Direitos da Criana votada e aprovada, aparecendo neste documento pela primeira vez o conceito de Interesse Superior da Criana curiosamente, apenas em 1987 (quase 30 anos depois) a Assembleia Geral das Naes Unidas aprova os 55 artigos desta declarao, na Conveno dos Direitos da Criana. Outra ideia relevante que se desenvolveu durante o sculo passado a de Biopsicossociologia focada na criana, com bastante importncia actualmente. Com o reconhecimento do Interesse Superior da Criana, esta passa a ser um sujeito de direito isto , os seus direitos sobrepem-se a quaisquer outros e uma considerao transcendente, que ultrapassa os prprios direitos parentais. Na prtica, uma criana, de modo a ter um desenvolvimento harmonioso e equilibrado, deve crescer num ambiente familiar pacfico e tranquilo, com amor e felicidade, sendo estes factores de preponderncia mxima, face at s necessidades dos pais. Recordar tambm que o respeito pelo superior interesse da criana implica ter sempre em conta a vontade da criana, envolvendo-a ao mximo nos processos que lhe digam respeito. Como que a histria se reflecte no sc. XXI? Qual o nosso papel nesta questo? Ora, ns temos de garantir o futuro a todas as crianas. Esta uma prioridade social que deve estar sempre no cerne das preocupaes de toda a sociedade, sendo que ainda estamos bastante longe de concretizar em absoluto este objectivo. No esquecer tambm a necessidade de proporcionar condies para a criao de paixo por quem est prestes a nascer, de maneira a que a criana seja amada desde o nascimento. Assim sendo, existe a obrigao moral de nos focarmos na figura da criana, colocando em prtica medidas que se assumem como urgentes e prioritria, como a disponibilizao de cuidados primrios e de consultas pr-natais, de mais e melhores servios de educao, de mais locais de lazer (parques infantis, campos desportivos, ), de mais apoios fiscais e subsdios de incentivo, de mais investimento na formao profissional. Portanto, indesmentvel que esta proteco da criana apela, em larga escala, inter e multidisciplinaridade. Como nota final, importa sublinhar que o nosso sentido de coerncia reflecte-se no sentido de coerncia da criana, ou seja, quando estamos a conversar com ou a tratar de uma criana, no estamos s a fazer isso estamos a influenciar e a interagir com o futuro. [The XX] 10

Aula II - B

Biotica

Esta uma nova forma de reflexo tica que apenas surge mediante a reunio de uma srie de condies. As novas tecnologias biomdicas vieram modificar certos dogmas respeitantes identidade humana, nomeadamente quanto questo da vida e da morte. Certos crimes atrozes contra a Humanidade, como as experincias mdicas nazis durante a 2 Guerra Mundial, apesar de aviltantes formas de tortura, possibilitaram vrios progressos substanciais na Medicina. A contestao de paradigmas mdicos dominantes, por exemplo atravs da transio de uma atitude mdica paternalista para uma atitude incentivadora da autonomia do paciente, e da finalidade ltima dos cuidados de sade, antes curar, agora cuidar foram elementos-chave para o aparecimento da Biotica, assim como o foi o novo contexto socioeconmico. A biotica demarca-se do Direito, dado este ser menos ser abrangente constituindo somente uma parte da reflexo tica, aquela que transformada em lei e que, por norma, tem um maior impacto e um cariz obrigatrio, isto , acaba por ser o mnimo exigvel para sermos capazes de viver em sociedade, tendo sempre uma transposio atrasada em relao tica. A origem da vida um dos temas de discusso tica mais polmicos ao longo dos sculos, com diversas posies quanto ao momento do real incio da vida humana: recm-nascido, feto, embrio ou ovo. Uma das questes centrais prende-se com a validade da sobreposio entre o conceito de ser humano e de pessoa humana. Em primeiro ponto, temos de ter a noo de que a vida humana tem de ser respeitada como o milagre que . Contudo, a teoria gentica da pessoa humana algo mais especfico do que o banal conceito de vida. Em primeiro lugar, esta teoria baseia-se nas capacidades cognitivas e de sofrimento do indivduo, uma pessoa que existe com e em referenciao pelo outro. Esta discusso sobre a origem da vida teve os seus moldes profundamente alterados devido ao facto da valorizao da criana e da atribuio de direitos serem extremamente recentes na histria da Humanidade. Por exemplo, h cerca de 200 anos ainda era aceite que os pais matassem os seus filhos, e na Idade Mdia era vulgarmente reconhecido que as crianas no tinham alma. E nos ltimos anos, uma vez que j h muito ultrapassmos a noo medieval e profundamente desumana que tnhamos da criana, surgiram novos tpicos de discusso. Um exemplo tpico o da aceitao da diferena/deficincia, e de como nos devemos colocar perante uma criana com necessidades especiais tratar ou criar. O que inevitavelmente nos leva a outras questes de fundo, como o modo de valorizao do ser humano. Falemos agora dos valores fundamentais que devem pautar o nosso comportamento: Dignidade - presumivelmente o valor principal, um conceito absoluto, dado no podermos abdicar dela em nenhuma circunstncia. Vida um valor primordial, no sendo absoluto (veja-se o exemplo dos mrtires, que abdicam da sua vida por um motivo que consideram superior prpria vida, como a dignidade). No 11

esqueamos que a morte fsica um facto inevitvel, e assim o mdico pode deparar-se com circunstncias em que simplesmente incapaz de evitar que o paciente morra. Liberdade a base da autonomia e do respeito pela vontade do doente. Sade este valor apresenta duas vertentes: por um lado, o de no prejudicar a sade do paciente, e por outro, o de todo e qualquer paciente ter o direito a aceder a cuidados de sade. Desenvolvimento Pessoal todos ns temos de procurar atingir o desenvolvimento mximo, e temos tambm o direito de o poder atingir em todas as circunstncias, mesmo as inumerveis adversas, como as guerras ou a vulnerabilidade pela insuficincia. Este valor assume-se como fundamental na criana, mas prolonga-se durante toda a nossa vida. No esqueamos que vivemos at morrer, logo 5 minutos antes de morrer ainda teremos todas as potencialidades de um ser vivo. Privacidade talvez este seja o valor mais facilmente violado. Igualdade reporta-se igualdade de gnero, de raa, de pas, de doena/deficincia ou sade, de orientao poltica ou sexual. extremamente importante saber que todos so iguais perante os cuidados de sade e que, para promover a igualdade para todos, temos e adoptar os cuidados para o paciente de acordo com a sua vulnerabilidade, colocando em prtica a noo no de igualdade linear, mas sim de equidade e as crianas so mesmo muito vulnerveis. Por outro lado, diferentes dos valores, temos princpios que devem reger a nossa conduta enquanto mdico. Autonomia este um princpio-chave, que pode variar entre a inexistncia e a totalidade. Depende duma correcta compreenso da situao, influenciada pela capacidade cognitiva da criana e pela complexidade da situao, do facto do paciente nos conseguir transmitir a sua opinio, influenciada pela sua capacidade de expresso, e duma liberdade de deciso marcada pela no coaro. Se no forem reunidas estas 3 condies, poder no existir autonomia total ou sequer parcial. Do ponto de vista legal, varia de acordo com o contexto, sendo maior na investigao do que na interrupo voluntria da gravidez, onde, por sua vez, a autonomia superior existente na tomada de decises vitais No-Maleficincia mais mandatrio Beneficncia Justia podemos discernir 3 componentes deste princpio. Em primeiro lugar, a macrojustia, utilitarista, que incide sobre a justia social atravs das estratgias de implantao de servios ou da distribuio de recursos eticamente correcta (um exemplo a relao entre os gastos globais e os sobreviventes, inferior na UCIRN do que na UCI). Em segundo lugar, a micro-justia, igualitria, ao nvel da disponibilizao de servios para todos e sem qualquer discriminao. Em terceiro lugar, a justia global, escala planetria, que constitui um desafio eticamente imprescindvel. 12

Solidariedade para cumprir este princpio, no nos devemos ficar por uma lgica contratualista fria, do tipo norte-americano. Devemos dar calor humano, ajuda, seguir uma tica de unidade e cuidado de acordo com a perspectiva europeia. Quem tem o poder decisor sobre a criana? Geralmente, so os pais os tutores legais quem melhor defendem os interesses da criana, caso contrrio, a sociedade como tal tem a obrigao de defender a criana. Nestas decises, os pais no exercem a sua autonomia, nem so representantes da autonomia da criana. Existem diferentes formas para conciliar a opinio mdica com a participao dos pais nas decises difceis: S os pais (muito poucos tcnicos de sade e nenhum pai preferem esta opo), conjunta (pais assumem mais a deciso a preferida pelos enfermeiros), integrada (mdicos so mais decisores preferida pelos mdicos) e s os profissionais (existem mais pais que preferem esta forma de deciso do que tcnicos de sade). A maioria dos pais divide-se entre a opo por uma deciso conjunta e por uma deciso integrada. J quanto aos decisores em situaes difceis, a maior parte dos envolvidos preferem a equipa, sendo que os profissionais de sade tambm optam bastantes vezes por orientarem a sua deciso e acordo com a tica, ao contrrio dos pais. Existem ainda um grupo considervel que considera que os pais tambm desempenham um papel importante numa deciso difcil. Curiosamente, muitos profissionais de sade consideram desagradvel o pedido de opinio a outros profissionais. Os direitos major do ser humano esto estipulados na Declarao Universal dos Direitos Humanos, tendo sido redigidos, em paralelo, os direitos especficos e individuais das crianas. Este documento, assinado em 1989 com o nome da Conveno dos Direitos Humanos, aborda a vida, a identidade, a relao com os pais e famlia (que lhe oferecem uma proteco especial) da criana, isto , sendo vlidos para todos os indivduos com menos de 18 anos. Os elementos-chave dos Direitos da Criana so o registo de nascimento, a nacionalidade (remetendo para os pas de origem/nascimento, qualquer que seja a ligao parental), as condies de vida, a potenciao do desenvolvimento e a participao possvel. Ainda assim, os Direitos Universais tm uma clara primazia sobre o contexto cultural, apesar de os devermos respeitar, pois existem limites que no devem ser ultrapassados, sob o risco de colocarem em causa os direitos individuais, como por exemplo na mutilao genital feminina e na recusa de escolarizao. Porm, no h direitos sem deveres, pelo que tambm crucial ensinar, dar o exemplo, para que a criana venha a respeitar os direitos humanos, encarando tal facto como algo de intrnseco. Portanto, ensinar para a cidadania tambm um direito, passando este ensino pelo facto de termos um pas e direitos de cidado, pela aprendizagem das responsabilidades, pela aquisio de auto-confiana e de um comportamentos moral e socialmente aceitvel, que abrange cuidar dos outros, calcular as consequncias dos actos, discernir entre o certo e o errado, lutar pela justia social e alcanar compromissos atravs da negociao. Um exemplo de atentado cidadania patente entre crianas o bullying. [Os Pontos Negros]

13

Aula III-A

Planeamentos dos Cuidados em funo do Ciclo de Vida - o Beb, a Criana e o Jovem

Todos sabemos que muito importante traar planos de unidade individuais e genricos, da que se tenha criado o Plano Nacional de Sade, que abrange todo o pas. Como tambm do nosso conhecimento, a criana todo o ser humano com idade inferior a 18 anos, representando um grupo prioritrio, que deve merecer um grande empenho e ateno por parte dos profissionais de sade. Algo de realmente positivo foi a enorme descida generalizada na mortalidade materna (gravidez), fetal, neonatal e infantil num vasto conjunto de pases, no qual se inclui Portugal. A ttulo de exemplo, a mortalidade infantil em Portugal, em 1970, era de 55 permil, enquanto em 2009 era de 3.6 permil. necessrio abordar a sade ao nvel da organizao, dos planos, dos programas e da acessibilidade. Ora, Portugal, pas com grande histria e tradio nesta rea, apresenta vrias medidas para a criao e organizao dos cuidados de sade da mulher e materno-infantil, como o desenvolvimento do planeamento familiar e a criao da Comisso Nacional de Sade Materno-Infantil, o Programa de Sade Materno-Infantil, o Programa Nacional de Diagnstico Pr-Natal, o Plano Nacional de Vacinao (j com 45 anos), a Rede de Referenciao Maternoinfantil (articula cuidados primrios e hospitalares com diferentes graus de especializao), a Rede Nacional Organizada do INE Recm Nascidos e a evoluo do diagnstico precoce e dos programas de sade infantil sendo as ltimas medidas as mais actuais. Em 2010, foi criado dois destes programas de sade, com um impacto muito positivo, focados na sade sexual e reprodutiva da mulher. Os programas foram a Sade Reprodutiva Planeamento Familiar e Sade Reprodutiva Infertilidade, que, atravs duma perspectiva holstica, contribuem para ganhos de sade para o binrio Me-Filho. Focando o primeiro programa, relativo ao planeamento familiar, este promove uma contracepo eficaz e segura, com um espaamento correcto entre gravidezes, dado existir um maior risco nas gravidezes demasiado prximas temporalmente, e com uma reduo no nmero de gravidezes na adolescncia, inerente adopo de menos hbitos de risco. Tambm incentiva os cuidados pr-concepcionais, ao nvel do diagnstico prvio gravidez de doenas, infeces e teraputicas, de forma a minimizar o impacto na sade materna e fetal, e, na presena duma doena crnica, ao nvel da programao da gravidez em perodos de equilbrio da doena e uso de frmacos seguros no perodo ps-concepcional, o que reduz o risco de malformaes fetais. No esquecer tambm a preveno das infeces sexualmente transmissveis, medida que diminui tanto a infertilidade futura na mulher, como a transmisso entre parceiros, como ainda a transmisso vertical ao filho, que, como do nosso conhecimento, pode ter consequncias deveras prejudiciais, como no caso da rubola congnita e da sfilis congnita. Uma das metas constantes na discusso relativa Medicina da Criana a diminuio da mortalidade perinatal e infantil. Como fazer isto? Uma das estratgias a aplicao de 14

medidas de vigilncia na gravidez, materializadas em planos de cuidados e nas consultas peridicas. Nestas medidas incluem-se o rastreio e tratamento de doenas infecciosas (Toxoplasmose, Sfilis), o rastreio de malformaes congnitas ou fetais, o que pode resultar num diagnstico pr-natal bastante importante para um eventual tratamento (estas malformaes era a 2 causa de mortalidade perinatal em 1990, ao passo que em 2010 eram s a 4), o diagnstico e tratamento de doenas maternas com mortalidade perinatal significativa (Diabetes, Hipertenso Arterial, Isoimunizao Rh). Uma outra estratgia passa pela vigilncia do parto, que deve ser acompanhado por profissionais de sade especializados e realizado em meio hospitalar, o que, por si s, diminui as mortes resultantes de acidentes obsttricos. Nesta vigilncia feita a avaliao do recm-nascido, a administrao das primeiras vacinas (BCG e 1 dose da Vacina da Hepatite B) e a realizao, entre o 4 e o 7 dia, do Teste do Pezinho, um rastreio neonatal bastante abrangente, que diagnostica o Hipotiroidismo e a Fenilcetonra, entre outras patologias. Avancemos agora na vida da criana, pousando os olhos sobre a sade infantil e juvenil. O programa tipo para esta rea teria por objectivos a promoo e manuteno da sade, a garantia de cuidados de sade adequados e efectivos, especialmente para os mais vulnerveis e a reduo das desigualdades no acesso aos servios de sade, sendo um programa marcado por um factor muito relevante: o reconhecimento dos pais como prestadores de cuidados. Assim, delinear-se-ia um plano de acompanhamento e vigilncia, com recursos organizados e no qual a criao de empatia entre mdico e doente obrigatria. Algumas das linhas orientadoras deste plano so: Calendarizao de consultas e exames de sade em idades-chave: Passa pela harmonizao de calendrios de consulta e vacinao, pela valorizao dos cuidados antecipatrios e pela deteco precoce e encaminhamento de situaes que possam afectar negativamente a sade. Envolve trabalho em equipa e tambm a participao comunitria, alm de poder abranger a visitao domiciliria. Quanto s idades-chave, estas so determinadas por acontecimentos importantes na vida do beb, criana e adolescente, correspondentes a etapas no desenvolvimento psicomotor, social, alimentar e escolar. Plano Nacional de Vacinao (existente desde 1965): Confere proteco e imunizao contra 12 doenas, sendo o PNV uma das melhores maneiras de proteger o maior nmero de pessoas, com menos custos, de uma doena que afecte a populao em geral. Contudo, a vacinao vtima do seu prprio sucesso, dado que, como as patologias visadas j no so vulgares, a vacinao comea a ser alvo de crticas. Um exemplo disto a vacina contra Poliomielite, uma enorme vitria sobre uma doena com 2723 novos casos entre 1956 e 1965, provocando 316 mortes, e que, entre 1991 e 2000, no surgiu em nenhuma pessoa, causando assim 0 mortes. Quais os objectivos destes exames de sade? Em primeiro lugar, avaliar de modo regular o crescimento e desenvolvimento, fazendo o seu registo no Boletim de Sade Infantil e Juvenil, registo esse que inclui dados antropomtricos (desenvolvimento fsico) e dados referentes ao desenvolvimento psicomotor e psicossocial (escolaridade). Note-se que esta avaliao tambm poder ser realizada noutras consultas, no calendarizadas, ou na prestao de cuidados por doena ou acidente. Em segundo lugar, detectar precocemente e encaminhar situaes que 15

possam afectar negativamente a sade, como malformaes congnitas, perturbaes da viso, audio e linguagem, alteraes neurolgicas ou alteraes do comportamento e do foro psicoafectivo. Em terceiro, prevenir, identificar e gerir doenas comuns nas diferentes idades, permanecendo alerta a sinais e sintomas que justifiquem o recurso a servios de sade. Em quarto, promover a opo por comportamentos e hbitos de vida saudveis a nutrio adequada s diferentes idades e necessidades, prevenindo prticas desequilibradas, a prtica regular de exerccio fsico e gesto do stress, a preveno de consumos nocivos e a adopo de medidas de segurana, reduzindo o risco de acidentes. Em quinto, cumprir com rigor o PNV, alm de aconselhar certas medidas que aumentam a qualidade de vida da criana, se necessrias: suplementao vitamnica e mineral (adequada s necessidades e idade); manuteno da sade oral (um dos avanos na acessibilidade a estes tratamentos foi o programa dos cheques-dentista); preveno de acidentes e intoxicaes; preveno dos riscos de exposio solar excessiva; preveno de perturbaes psicoafectivas. Em sexto, proporcionar apoio continuado a crianas com doenas crnicas ou deficincias, para l do bvio apoio familiar, o que exige a articulao deste apoio com os cuidados de sade. Em stimo, assegurar o aconselhamento gentico, sempre que indicado. Em oitavo, identificar, apoiar e orientar crianas e famlias vtimas de violncia ou negligncia. Em nono, promover a auto-estima do adolescente e a sua progressiva responsabilizao pelas escolhas relativas sade, tentando assim evitar situaes de risco acrescido. Em dcimo lugar e por ltimo, apoiar e estimular a funo parental e promover o bem-estar familiar. de notar que, em termos de tratamento infantil, Portugal se encontra bastante desenvolvido, sendo a maior parte das doenas tratveis em solo nacional. E mesmo se a criana tiver uma patologia de raridade excepcional, o SNS financia a deslocao para outro pas e os custos da teraputica. Quanto aos exames de sade, conveniente frisar a sua periodicidade: 1 ano de vida 6 consultas: 1 semana, 1 ms, 2 meses, 4 meses, 6 meses e 9 meses. 1 ao 3 anos de vida (existem menos consultas, visto a criana ser mais robusta e os pais mais autnomos) 5 consultas: 12 meses, 15 meses, 18 meses, 2 anos e 3 anos. 4 ao 9 anos de vida 3 consultas: 4 anos, 5/6 anos e 8 anos. 10 ao 18 anos de vida 3 consultas: 11/13 anos, 15 anos e 18 anos. As consultas aos 5/6 anos e aos 11/13 anos so exames globais da sade de extrema importncia, dado marcarem mudanas profundas na vida escolar da criana. Os exames peridicos vo ento englobar certos parmetros que nos permitem verificar a evoluo da criana e mesmo realizar diagnstico precoce de uma eventual patologia. Para alm destes exames peridicos, necessrio no descurar os exames oportunistas, excelentes ocasies para avaliar eventuais anomalias. Os documentos centrais nesta anlise da criana so o Boletim de Sade Infantil e Juvenil e o Boletim de Vacinao, que contm todos os registos relevantes sobre a sade da criana. A ttulo de curiosidade, o segundo est prestes a ser desmaterializado, isto , quem quiser (pais, enfermeiros ou mdicos) poder consult-lo por acesso virtual, atravs do programa e-vacinas, com incio previsto para 2011. [Linda Martini]

16

Aula III-B

Mtodos em Clnica do Desenvolvimento Infantil

Antes de mais, relembremos as trs funes da Medicina: prevenir a doena (a mais nobre, embora por vezes menosprezada); curar quando possvel; confortar quando no h mais nada a fazer pelo doente. Na abordagem clnica do desenvolvimento infantil, temos de seguir um processo metdico e sequencial, com a figura da famlia sempre envolvida em cada passo e no centro das nossas atitudes. Em primeiro lugar recolhe-se e estuda-se a histria clnica (perspectiva peditrica). Depois, procede-se a um inventrio dos sintomas, sinais e outras variveis, seguida da sua interpretao (perspectiva fenomenolgica), desenho do perfil desenvolvimental e comportamental (o ponto de distino do pediatra do desenvolvimento), o diagnstico sindromtico (perspectiva sindromatolgica note-se que este pode indicar apenas um sndrome, mas tambm apontar para seis ou sete diferentes), a estruturao dum programa de cuidados, a anlise desenvolvimental (aco conjunta do mdico e do pediatra do desenvolvimento), a execuo do programa (perspectiva tcnica) e a consulta de seguimento (aco conjunta do pediatra de desenvolvimento e do tcnico). Este um processo cclico, pelo que, aps a sua concluso, se deve seguir novamente a metodologia para redefinir certos aspectos. Quanto aos sintomas, sinais e outras variveis (orgnicas, desenvolvimentais, emocionais e comportamentais ou familiares, sociais, culturais e polticas), estes englobam grandes reas desenvolvimentais e comportamentais, que surgem como meras tentativas de esquematizao. As grandes reas desenvolvimentais so a motricidade grosseira, a motricidade fina, a linguagem, a cognio verbal, a cognio no verbal e a autonomia, enquanto as grandes reas comportamentais so a socializao, o afecto, a sexualidade, a alimentao, o sono, a personalidade, a adaptao e a relao. Estas reas so alvo duma anlise funcional, semelhante anlise fisiolgica de um sistema, onde cada rgo, individualizado, corresponder a um dos parmetros de avaliao da rea desenvolvimental. A interpretao passa pela anlise detalhada dos eventos relatados, ou seja, pela caracterizao do fenmeno. Assim, para se identificar e interpretar uma disfuno (sintoma ou sinal), sobretudo se subtil, so fundamentais conhecimentos profundos sobre o contexto da disfuno. fcil de descortinar que esta anlise fenomenolgica corresponde semiologia e interpretao de sintomas ou sinais na clnica. Como exemplos de sinais fenomenolgicos, temos a descoordenao motora, o lxico pobre, a desateno, as estereotipias, a irritabilidade, a agressividade, a dificuldade na nomeao das cores e o atraso na linguagem. Vale a pena determo-nos um pouco neste ponto do atraso da linguagem. Ao analisar as diferentes idades nas quais as crianas comeam a falar, constatamos facilmente a existncia duma curva gaussiana quase perfeita, apresentando-se os faladores tardios e precoces nos extremos.

17

Os faladores tardios apresentam, em geral, uma dificuldade global de linguagem, resultante de perturbaes otorrinolaringolgicas, neuromotoras ou do desenvolvimento. Estas ltimas so as mais frequentes (97 a 98 % dos casos), podendo ser classificadas em trs tipos diferentes: Perturbao Especfica da Linguagem (PEL no existem atrasos mentais noutras reas); Dfice Cognitivo (atraso em todas as reas); Perturbaes do Espectro do Autismo (PEA criana tem atraso na linguagem e fixao em reas especficas, como se revela no Sndrome de Asperger). Para traar o perfil desenvolvimental, processo no qual a aco do pediatra do desenvolvimento mais se sente, este recorre a tabelas que avaliam uma srie de parmetros respeitantes a competncias desenvolvimentais e comportamentais gerais, compreenso lingustica, expresso lingustica e s competncias acadmicas. Aps a obteno dos resultados, o perfil permite o enquadramento de determinadas perturbaes na criana, como o dfice cognitivo ou a PEL do tipo expressivo. Ao comparar o perfil obtido com as possveis perturbaes da criana, colocamos em prtica a nosologia e a nosografia do desenvolvimento, equivalentes s utilizadas na Medicina convencional. A nica diferena passa pelo facto de, na anlise do desenvolvimento, existirem apenas sndromes (dfice cognitivo, sndrome de Asperger, PHDA), ao passo que, na Medicina, existe claramente uma distino entre o que doena (enfarte do miocrdio, diabetes mellitus, meningite, doena celaca) e o que sndrome (sndrome da veia cava superior, sndrome menngeo), sendo assim conceitos dspares. O sndrome define-se como um conjunto bem determinado de sintomas que no caracterizam uma s afeco patolgica ou uma s doena, podendo traduzir uma modalidade patognica com mais do que uma causa, isto , um conjunto de sinais e sintomas de etiologias diferentes. foroso sublinhar que o diagnstico sindromtico da responsabilidade do pediatra do desenvolvimento, ou de qualquer outro mdico com formao na rea do desenvolvimento infantil, pois implica uma anlise fenomenolgica clnica, a que se segue uma especulao nosolgica. Assim, a realizao deste diagnstico encontra-se interdito a profissionais no mdicos, sendo que mesmo desaconselhvel ser feito por mdicos sem formao especfica. No que diz respeito sindromatologia infantil, existem vrios diagnsticos possveis: dfice cognitivo; PEL; PEA; PDCM (Perturbao do Desenvolvimento da Coordenao Motora); DA (Dfice de Aprendizagem dislexia); PHDA/DAMP (Perturbao da Hiperactividade e Dfice de Ateno tambm engloba a impulsividade); Tiques (um exemplo o sndrome de Gilles de la Tourette caracterizado por coprolalia, a verbalizao de palavres, e por copropraxia, a gesticulao ordinria); Perturbaes da Vinculao; Alteraes do Sono. 18

Segue-se a elaborao dum guio do programa de cuidados pelo pediatra de desenvolvimento, que se tem de comprometer com a criana e com a famlia, de modo a atender s suas necessidades e aos seus problemas na delineao do referido guio. Portanto, em primeiro lugar o pediatra de desenvolvimento identifica e interpreta os sinais e sintomas do desenvolvimento infantil, de modo a conseguir gerar os programas estruturados de interveno, com inventrios, estratgias e metodologias de avaliao especficos. Este guio ir incluir programas estruturados que daro resposta apenas s alteraes fenomenolgicas da criana, nunca existindo um programa-tipo para um certo sndrome. Assim, o pediatra desenvolvimentalista acaba por ser o profissional de sade responsvel pela coordenao do processo relativo elaborao do guio de interveno, precisamente por se basear na anlise fenomenolgica, se bem que, como acima referido, os familiares tm uma participao activa no desenho deste guio, guio esse que dever ser sempre apresentado famlia nas consultas. A anlise do desenvolvimento um processo muito difcil, todavia fundamental para uma execuo tcnica e eticamente rigorosa do guio de interveno, que, como j foi clarificado, incide sobre os aspectos mais problemticos da criana. Em caso de problemas na sua aplicao, ou de alguma dvida mais premente, o pediatra de desenvolvimento deve ser consultado e, se se revelar necessrio, pedida a opinio de especialistas da prpria instituio (na qual o programa executado) ou do exterior. Esta anlise desenvolvimental pode ser comparada fisiologia celular e bioqumica, ou seja, foca pequenos aspectos dos parmetros principais das grandes reas desenvolvimentais (como a fisiologia tambm foca processos das clulas, integrados depois na funo do rgo e do sistema). Exemplos destes aspectos so apontar, desenhar um crculo, categorizar a cor vermelha, nomear a cor amarela ou pegar num copo. Em traos mais gerais, a anlise desenvolvimental estuda a resposta da criana em certas situaes, dissociando-a em trs passos: o input, o processamento e o output. A ttulo de exemplo, na anlise da discriminao das cores, existe um input visual, um processamento cognitivo verbal e/ou no-verbal e um output motor fino. Quase no final do processo, passamos execuo do guio, responsabilidade do tcnico e que dever ter sempre em conta a anlise scio-familiar da criana e do seu contexto. O papel do tcnico de desenvolvimento relevante, pois tem de definir, para cada programa de interveno, uma lista de objectivos a partir das descontinuidades encontradas na anlise desenvolvimental, as estratgias para cada objectivo e as suas metodologias de avaliao. Por fim, a situao da criana ter de ser acompanhada atravs de consultas de seguimento, a etapa mais difcil de todo o processo. Nestas consultas, o pediatra de desenvolvimento deve auditar, numa perspectiva tcnico-cientfica, a execuo do guio, especialmente a partir das modificaes encontradas numa eventual reavaliao fenomenolgica. Isto porqu? Porque deve existir sempre uma dinmica de reviso e de redefinio do guio, dado que, em pediatria do desenvolvimento, o diagnstico sempre evolutivo e passvel de ser corrigido em caso de desactualizao. A nica excepo a este facto o caso do Dfice Cognitivo, um diagnstico esttico onde possvel introduzir melhorias a um nvel bsico, mas no a um nvel superior. A consulta de seguimento deve incluir uma inventariao de problemas, a redefinio do diagnstico, a seleco de objectivos, a definio de estratgias, a nvel mdico,

19

educativo ou social, a reavaliao, com o auxlio de testes ou exames complementares de diagnstico, o prognstico e, por fim, a redaco dum relatrio para as partes envolvidas. No podemos menosprezar um ponto bastante importante nesta abordagem aos problemas de certas crianas a incluso educativa. Esta um imperativo tico, e no educativo, no desenvolvimento infantil e, felizmente, Portugal praticamente o pas mais avanado neste campo. Felizmente pois, como j foi comprovado empiricamente, esta incluso traz benefcios evidentes para todos os actores. Mas, embora esta incluso seja positiva, ao chegar a um certo ponto tero de ser desenhados currculos adaptados s necessidades educativas especiais da criana. Da que, a partir do 2 ciclo, se dinamize um programa de transio para a vida, no qual as necessidades especiais da criana so atendidas, tentando assegurar a preparao para a vida futura nomeadamente a partir dos 16 anos, altura em que aconselhvel uma orientao vocacional. Fazendo um pequeno aparte, aplicvel transversalmente a toda a Medicina, obviamente que no possvel ser totalmente acrtico e objectivo ao analisar uma criana, justificando-se a invocao da objeco de conscincia, caso alguma deciso que no esteja sob o nosso controlo se revele impeditiva, contrariando os nossos valores ticos e morais. Agora, no que diz respeito apenas pediatria do desenvolvimento, existe um paradigma inescapvel: no s devemos atentar na evoluo das crianas, tem de existir tambm uma valorizao positiva das diferenas. [Kasabian]

20

Aula IV - A

A Postura Preventiva Rastreios

A preveno e a manuteno da sade podem ser praticadas a dois nveis. O primrio passa pela preveno da doena ou acidente antes da sua identificao, ao passo que o secundrio se refere identificao da doena numa fase inicial, e o tercirio diz respeito minimizao da incapacidade e promoo da reabilitao. A preveno secundria realiza-se atravs do rastreio, um teste que no diagnstico, necessitando de confirmao posterior, mas que permite prevenir a doena ou um tratamento precoce. Define-se como a identificao presumvel de doena ou defeito, usando testes ou exames complementares de diagnstico, de modo fcil e rpido. Os testes de rastreio podem ser classificados como rastreio em massa (a toda a populao), rastreios mltiplos (deteco de vrias patologias com um teste), rastreios multifsicos (testes faseados, como os rastreios auditivo e visual) e os rastreios selectivos (em certos grupos ou patologias, como o teste de Papanicolau). A pediatria governada pela idade desde o nascimento at adolescncia, em todos os aspectos de interveno mdica. Da que, em qualquer problema, seja mdico, de desenvolvimento ou de comportamento, a primeira pergunta sempre: Qual a idade da criana? Nos rastreios, tal princpio tambm se aplica, sendo a vida da criana dividida por etapas: Recm-nascido (0 aos 28 dias neonatal); Lactente (1 ano); Infncia (1-2 anos); PrEscolar (2-6 anos); Escolar (6-10 anos); Adolescncia (11-18 anos). O rastreio pr-natal realizado durante a gravidez, sendo dividido em dois momentos chave. O exame na 16/17 semana abrange o rastreio bioqumico para deteco da Deficincia do Tubo Neural e da Trissomia 21 (aneuploidias), que universal, a amniocentese (existe um risco de 0.5 a 1 % de aborto espontneo, que, ainda assim, assusta algumas pessoas) e a determinao do cariotipo fetal, sendo estes dois ltimos facultativos. O segundo exame feito na 22 semana, sendo tambm universal e consistindo numa ecografia morfolgica, que permite o rastreio de anomalias congnitas. No esqueamos que estes exames so realizados antes da data limite da IVG teraputica, que a 24 semana. O rastreio neonatal abrange o teste de metabolismo alargado (o vulgo teste do pezinho), a realizar entre o 3 dia, que marca o incio do metabolismo prprio do recm-nascido, e o 6 dia, estipulado apenas para disciplinar a populao, e que faz o rastreio de 16 doenas metablicas, do hipotiroidismo e por vezes tambm a fibrose qustica, o que possibilita desde logo uma interferncia precoce na histria natural da doena, para alm de servir como instrumento para evitar o surgimento de novos casos na famlia. Tanto o diagnstico como a subsequente teraputica precoces permitem evitar sequelas graves, como o atraso mental. Nesta idade tambm se realiza o rastreio auditivo neonatal, feito ainda na maternidade ou hospital, utilizando dois mtodos: otoemisses acsticas ou estudo dos potenciais evocados auditivos do tronco cerebral. Repare-se que a surdez surge em 1 a 3 recm-nascidos em cada 1000 normais, aumentando esta incidncia para 20-40 permil em recm-nascidos com patologia perinatal ou neonatal. A deficincia auditiva pode ter consequncias graves, ao prejudicar a aquisio da linguagem e fala, o desenvolvimento social e o desenvolvimento 21

emocional o rastreio auditivo precoce um meio que permite prevenir ou minimizar estas sequelas. Portanto, o rastreio auditivo neonatal visa 3 objectivos: a deteco de todos os recm-nascidos com perda auditiva igual ou superior a 35 decibis no melhor ouvido, antes do 1 ms de idade; a confirmao do diagnstico at ao 3 ms; a reabilitao. Ainda no rastreio neonatal, procede-se a um teste de rastreio visual. Este consiste na visualizao das pupilas e da crnea (despiste de eventuais casos de cataratas, glaucoma ou retinoblastoma) e na verificao do acto de seguir a face humana. O rastreio visual precoce possibilita assim um diagnstico rpido, seguido pelo tratamento, at aos 6 meses de vida. Outro rastreio o da Doena Displsica da Anca. Mais uma vez, o rastreio d oportunidade de ser feito um diagnstico precoce, o que facilita o tratamento e a preveno de deformidades graves. efectuado desde o nascimento at comear a andar atravs de 3 testes simples: a manobra de Ortolani/Barlow, a visualizao das pregas assimtricas e a observao da abduo da anca. Curiosamente, esta patologia no existe em frica, devido forma como as crianas e bebs so transportados pelas mes.

Por ltimo, tambm no recm-nascido feito o rastreio de Cardiopatia Congnita, atravs do despiste das suas caractersticas clnicas e auscultatrias. A clnica da patologia caracterizada por cianose, pulsos femorais no palpveis e um diferencial TAM entre os membros superiores e inferiores superior a 20, sendo a auscultao por sua vez marcada pela presena dum sopro cardaco e dum desdobramento fixo de S2. Aps o perodo neonatal, e at aos 2 anos de vida, procede-se a trs rastreios principais: o do crescimento ps-natal, o do desenvolvimento neuromotor e o do desenvolvimento psicomotor. O primeiro avaliado atravs da medio do comprimento, peso e permetro ceflico, comparando os valores obtidos com as curvas de percentis existente. O segundo realizado com uma periodicidade rgida ao 1 ms, aos 3 meses (suportar o peso nos antebraos e manter a cabea elevada), 6 meses (sentar-se com apoio, ter bom controlo da cabea e o tronco rectificado e, com os braos livres sua frente, conseguir manipular objectos), 12 meses (ficar de p, servindo-se das mos para se levantar) e 15 meses (ficar de p ou andar de p sem apoio). Pode ainda ser feita uma avaliao ao 8 ms, na qual o beb se senta sem apoio, com o tronco direito, tendo os braos livres para manipular e segurar 22

objectos. Quanto ao terceiro, analisado atravs do Teste de Denver, que classifica o desenvolvimento psicomotor numa escala de 0 a 6, verificando a motricidade grosseira (os movimentos musculares), a motricidade fina (a coordenao e manipulao uso das mos e dedos), a linguagem (a capacidade do uso de palavras e a cognio) e a evoluo psico-social (a interaco e necessidades sociais da criana). A nvel pr-escolar e escolar so realizados vrios rastreios bastante importantes. Em primeiro lugar, o rastreio do desenvolvimento e comportamento permite determinar a existncia de condies que conduzam ao insucesso escolar e ao atraso de linguagem, como o autismo, o atraso da linguagem (tanto pode ser causa como efeito), o atraso mental, o deficit de ateno e a hiperactividade o diagnstico precoce sinnimo duma interveno atempada e bemsucedida. Depois, existe o rastreio visual, a fazer entre os 3 e os 6 anos de idade, que consiste basicamente por um cover teste que faz uma avaliao da acuidade visual e o despiste do estrabismo, de modo a evitar situaes de ambliopia. Outro rastreio o da Hipertenso Arterial, atravs duma medio da presso arterial (no membro superior direito e com uso de braadeira adequada, que cubra dois teros do brao) e da comparao com os percentis tabelados, de acordo com a idade e o sexo. Tambm feito um teste urina II / Combur teste, para deteco de proteinria ou hematria. Ainda entre os 2 e os 10 anos (idade pr-escolar e escolar) realizado o rastreio de sade oral, para averiguar a existncia de cries ou de mal ocluso (problema que se associa a periodontites, a aterosclerose e a AVCs), educando ao mesmo tempo para as boas prtic as ao nvel da higiene oral. Por ltimo, feito o rastreio da escoliose, preferivelmente entre os 4 e os 6 anos (obrigatrio na adolescncia, caso no tenha sido feito at essa altura), e que passa fundamental pela anlise de certos sinais que possam indicar a existncia da patologia: a dismetria dos membros, a bscula da bacia e o desnivelamento da omoplata. Chegando agora adolescncia, nesta poca da vida do indivduo os rastreios a realizar so relativamente simples: procede-se a uma avaliao do crescimento pubertrio (sendo classificado de acordo com os estdios de Tanner, com parmetros diferentes entre o sexo masculino e feminino); faz-se o rastreio da obesidade, atravs da determinao do ndice de massa corporal/IMC (hoje em dia obrigatrio); mede-se a presso arterial; analisa-se a sade oral; e verifica-se o perfil lipdico. No fundo, a mensagem central a retirar do supracitado a seguinte: mais vale prevenir do que remediar. [Hadouken]

23

Aula IV-B

A Criana e o Risco Acidentes

Como no poderia deixar de ser, neste captulo partimos dum conceito-base que j nos bastante familiar a resilincia. Esta define-se como a capacidade de um indivduo em ter uma conduta s num ambiente insano, isto , a capacidade de se sobrepor e construir-se positivamente face s adversidades. Este um indivduo numa situao de vulnerabilidade encontra-se desprotegido, sendo um factor de risco para este estado a pobreza. O risco a probabilidade dum acontecimento, doena ou acidente surgir numa pessoa duma populao sujeita a certos factores, sendo o risco relativo a taxa de incidncia dos expostos sobre a taxa de incidncia dos no expostos. Tenhamos como exemplo a obesidade. Esta uma condio que potenciada pelo contexto familiar, pela componente gentica e pelos maus hbitos alimentares e/ou de sedentarismo factores que podem surgir como parte integrante do ambiente onde a criana cresce. No indivduo obeso teremos um risco bastante maior de desenvolvimento do sndrome metablico, em conjunto com o aumento do risco do desenvolvimento de hipertenso arterial, diabetes mellitus e doenas cardiovasculares, geralmente ameaas implcitas caso a obesidade esteja presente. Em pediatria, um dos objectivos do mdico diminuir o risco da ocorrncia de problemas de sade na criana. Um factor protector ou seja, redutor do risco o aleitamento materno, que diminui a incidncia de infeces e alergias (por exemplo, por passagem no leite de s IgA materno) e de doenas do adulto, como a diabetes mellitus, a obesidade e as doenas autoimunes. Da que uma das metas no nosso pas, em termos de Medicina da Criana, seja tornar este acto natural a fonte exclusiva de alimentao do beb at aos 6 meses. A alternativa seria o leite de frmula, mas este associa-se a um aumento do risco relativo de doenas da criana, para alm de ser um sinal da impossibilidade de absentismo parental no emprego, dado bastante negativo. Em jeito de nota de rodap, tambm possvel referir que este leite representa uma maior agresso ambiental, dado implicar um maior uso de materiais plsticos e um maior custo econmico. Algumas das situaes de risco em pediatria esto conotadas com uma disfuno familiar: a pobreza, as populaes migrantes, a marginalizao social e a toxicodependncia. Estes factores so evidentes potenciadores do risco de negligncia, violncia e maus-tratos (fsicos, emocionais e sociais). O que o acidente? Objectivamente, um acontecimento independente da vontade humana, provocado por agentes externos, agindo com rapidez e que se manifesta por uma leso corporal ou mental. Em termos mais simples, um azar no mais do que um complexo multifactorial que se reflecte numa interaco entre o ser humano e o meio fsico, desastroso para o primeiro. Os acidentes em idade peditrica so ainda mais delicados e danosos. Representam 50% das mortes entre o 1 ano de vida e os 14 anos, e metade desta percentagem resulta de acidentes de viao, sendo que, por sua vez, metade destes morrem no local do acidente, sem contemplar os sobreviventes que permanecem com sequelas 24

terrveis. Em termos globais, entre os 0 e os 14 anos, 8.03% das mortes ocorrem nas primeiras 48 horas aps um acidente de viao, ficando cinco vezes mais crianas com sequelas de grande importncia e gravidade. J durante o primeiro ms, a principal causa, para alm dos acidentes da viao (muitas vezes devido ao erro de levar no carro o beb como um passageiro normal), a queda. Perante estes nmeros, necessrio ser proactivo quanto problemtica dos acidentes de viao. Para isso, utilizam-se estratgias de preveno. Neste caso em particular, estas passam por 4 Es: Education (educao a conduo); Engineering (tecnologia o carro); Environment (ambiente as condies da estrada); Enforcement (imposio as leis e a fiscalizao do seu cumprimento) o objectivo central neste campo passa por socorrer, tratar e readaptar, quer aps o acidente, quer na sua preveno. Um ponto que no podemos descurar o do transporte rodovirio de crianas, pois, como todos sabemos, todas as crianas devem ser transportadas com o sistema de reteno adequado ao peso e altura, de maneira a minimizar os danos num eventual desastre de viao. Uma alternativa vlida sempre o transporte a p sempre com o cuidado exigido, como facilmente deduzvel.

Os afogamentos representam outra das causas de mortalidade infantil, com um aumento de incidncia brutal na poca balnear. Esta uma morte rpida e silenciosa, pois o beb cai de cabea, visto ser esta a poro mais pesada do corpo, e no consegue ter a resposta necessria, pois ainda incapaz de ter os reflexos para se manter tona de gua. Isto pode conduzir a um afogamento, mesmo em locais com uma pequena profundidade no se deve

25

deixar o beb s nem por um segundo com uma lmina de gua, por mais pequena que seja (at uma poa na praia pode ser suficiente para que o beb se afogue). Os acidentes domsticos so outras tragdias infelizmente frequentes. Para os evitar, os pais devem seguir certas atitudes com o intuito de eliminar este risco: nunca deixar o beb sozinho em cima da cama, do sof, da mesa ou do mudador (geralmente o beb colocado paralelamente ao bordo da cama, por exemplo, sendo muito fcil o rolamento e a queda, com consequente fractura craniana); ter especial ateno temperatura da gua do banho; nunca deixar o beb ao cuidado doutra criana mais velha e com menos de 14 anos, o que uma situao muito comum; nunca deixar o beb s numa sala com uma criana pequena, com menos de 6 anos; nunca deixar um beb com um animal domstico, mesmo se for domesticado e muito afvel; no abanar o beb, visto existir uma grande facilidade de ocorrncia de hemorragias (Sndrome da Criana Abanada); ter especial cuidado com sistemas de aquecimento produtores de CO (monxido de carbono), em ambientes mal ventilados; no deixar sacos de plstico ao alcance da criana; no usar fitas, laadas e fios que se possam enrolar volta do pescoo. chegado o momento de discutir o sndrome de morte sbita. Este a primeira causa de morte no acidental ou associada a doena congnita no Ocidente, entre a 1 semana e o 1 ano de vida, causando em Portugal 5.5 mortes em cada 1000 nados-vivos. Este sndrome caracteriza-se por uma morte inesperada duma criana com menos de um ano de idade, ocorrendo geralmente durante o sono e cuja causa permanece desconhecida, mesmo aps autpsia, investigao do local e reviso da histria clnica. Os factores de risco, evidenciados por estudos epidemiolgicos, so: sobreaquecimento; posio durante o sono (abdmen para baixo); cama mole (devido ao material ou presena dum colcho velho, pois possvel a ocorrncia duma reaco txica e/ou sufocamento devido ao colcho em si); consumo de tabaco e/ou drogas pelos pais; prematuridade; me jovem; baixo nvel socioeconmico ou cultural; histria familiar. Algumas das estratgias de preveno da morte sbita infantil passam por: dormir de costas; uso dum colcho duro; no usar almofadas; no aquecer demais o beb (no esquecer tambm que o corpo pode estar quente e as extremidades frias, visto que as mos podem estar expostas e que, caso o quarto tenha a temperatura regulada, esta deve encontrar-se nos 19C); no usar gorro em casa; evitar que o beb se enrole nos lenis; dormir num bero no quarto dos pais at aos 6 meses; no expor ao tabaco. Um dado que pode ser importante nestes casos de morte inexplicvel, e que devemos saber, que, enquanto a resposta hipoxia nas crianas mais velhas e nos adultos a hiperventilao, nos recm-nascidos a resposta hipoxia a apneia, o que pode precipitar episdios de sufocamento. Na adolescncia, os comportamentos de risco so identificados com simplicidade: tabagismo, consumo de lcool e de drogas e relaes sexuais sem as devidas precaues, que podem resultar na infeco com ISTs ou numa gravidez indesejada. Por ltimo, a ideia fundamental apenas esta: a melhor forma de contrariar o Risco a Preveno. [Florence and The Machine]

26

Aula V-A

Ser Criana Hoje, na sua Identidade e Circunstncia Touchpoints

O conceito de touchpoint insere-se num desafio mais abrangente, que incide sobre o que ser criana no sculo XXI e que envolve toda a circunstncia da criana. Antes de mais, importa clarificar o que a Pediatria. Esta rea da Medicina muito mais do quem a prtica clnica dum mero mdico de crianas, tambm um mdico que precisa de ter presente sempre a semiologia da relao com criana, pois ela vive e desenvolve-se permanentemente em relao, a semiologia do meio envolvente, a semiologia da famlia, a semiologia da comunicao, Por outro lado, a criana apresenta uma enorme capacidade de adaptao, s por si o processo mais complexo e espectacular do ser humano, e que representa um dos nossos traos mais caractersticos enquanto espcie. Um exemplo paradigmtico deste pressuposto encontrado no recm-nascido e no seu processo adaptativo ao meio extra-uterino quase instantneo e marcado pelo choro, tremores e alteraes da cor da pele, que acompanhado tambm por alteraes maternas, que comea de imediato a sua relao ntima com o filho, atravs das primeiras carcias (inicialmente com as pontas dos dedos, depois com a mo, sempre com delicadeza), as primeiras palavras para sosseg-lo e a consolao (processo que se revela constante ao longo de toda a vida da criana no h ningum que nos acalme tanto como a nossa me). Assim, o parto um processo de auto e hetero-regulao entre os dois intervenientes principais. Para compreender o que so os touchpoints, importante destacar que o desenvolvimento est longe de ser um processo linear ascendente, antes um modelo em escada, ao longo do qual a criana se vai desenvolvendo em saltos/arranques, motivados pelo prprio sistema nervoso central, que aguarda por um certo invento importante, aps o qual existe a formao duma enorme quantidade de novas sinapses. Cada uma destas fases fundamentais na vida da criana (o nascimento ou o incio da puberdade, por exemplo) um momento onde a interveno acaba por ter um grande impacto no seu futuro eis o que um touchpoint. Para entender as fases da vida humana e compreender o ciclo de vida humano necessrio ter este conceito presente, at porque nos d a possibilidade de intervir em pontos delicados e determinantes na vida e futuro da criana. Indo mais alm, existe hoje em dia uma concepo abrangente, em que no devemos considerar s o desenvolvimento do SNC e o desenvolvimento motor como determinantes na ocorrncia dum touchpoint devemos tambm focar a importncia da relao e do meio, nomeadamente do pai e da me. Repare-se no caso do primeiro passo da criana, a primeira vez que caminha. Tanto o SNC como a capacidade motora encontram-se preparados para este touchpoint, no entanto ele s ocorre com o apoio e presena dos pais, evidenciando a relevncia da relao no desenvolvimento da criana. Sendo assim, no surpreendente que uma desorganizao neste desenvolvimento possa ser resultado dum desequilbrio na famlia, ou que possa mesmo provoc-lo. 27

Para concluir, a adaptao um mecanismo que se encontra dependente da pessoa, do processo adaptativo, do novo contexto com que se depara e do tempo que se encontra ao seu dispor. Do ponto de vista analtico, os conceitos de adaptao, de relao e de touchpoint adquirem semiologicamente um significado para o mdico que assenta sobre os princpios fundamentais dos touchpoints: a criao do clima de paixo que envolve a criana; a linguagem e comportamento do beb, fomentados por uma boa comunicao ao longo do seu desenvolvimento; o estabelecimento duma relao mtua de intimidade e cumplicidade com os pais. Estes so factores sem os quais o desenvolvimento normal da criana se torna muito difcil. Portanto, em termos prticos, os touchpoints representam um ponto de partida para a abordagem de situaes de vulnerabilidade e para a preveno do risco, dado que, do ponto de vista clnico, do-nos uma oportunidade de intervir nas alturas mais importantes da vida da criana, o que no s maximiza a influncia que podemos ter no agora, como tambm nos d o poder de alterar profundamente para melhor o futuro da criana, estendendo a nossa aco pelo tempo. [Broken Social Scene]

28

Aula V-B

Expresso de Vulnerabilidade I Criana com Doena Crnica

Em pediatria, a doena aguda geralmente assume-se como uma emergncia, que afecta a criana e a famlia e que requer um processo de readaptao contudo, limitada no tempo. Ao contrrio da doena crnica. Esta implica alteraes fsicas, emocionais e sociais muito mais profundas, o que obriga a uma presena mais prxima por parte dos tcnicos de sade. Em redor do doente crnico forma-se assim um ecossistema que apresenta a criana no centro e que envolve a famlia, os amigos, os tcnicos de sade e mesmo a sociedade, atravs dos seus valores e cultura. A doena crnica em pediatria, como previsvel, mostra-se ainda mais problemtica, a diversos nveis, quer face s suas mltiplas e diferentes especificidades, quer dada a singularidade da sua etiologia, clnica, teraputica e prognstico. Deste modo, associase indelevelmente com a vulnerabilidade, ao ser a causa de comorbilidade, de sofrimento fsico e psquico e de problemas sociais e econmicos. Algumas das patologias crnicas peditricas mais prevalentes em Portugal so: asma, diabetes (afecta 4000 crianas no nosso pas), epilepsia e outras doenas neurolgicas, cardiopatia congnita, insuficincia renal crnica, leucemia, distrofia muscular e fibrose qustica. Esta ltima o paradigma extremo da patologia crnica, ao envolver um conjunto de diferentes condies clnicas sem cura. uma doena gentica com transmisso autossmica recessiva, causada por uma mutao no gene do CFTR, que afecta a formao de canais transmembranares de cloreto e que se localiza no brao longo do cromossoma 7, sendo que at hoje foram detectadas mais de 1600 mutaes diferentes. Em termos epidemiolgicos, a fibrose qustica apresenta uma incidncia varivel, sendo rara nas raas negra (1:14000) e amarela (1:22500), mas revelando-se a doena gentica mais comum na raa caucasiana (1:2000/2500). Em Portugal, a prevalncia ligeiramente menor, na ordem do 1:6000. A ttulo de curiosidade, a Finlndia rompe totalmente com esta regra, dado apresentar uma prevalncia extremamente reduzida (1:250 000), apesar da esmagadora maioria da populao ser caucasiana. As manifestaes clnicas da doena reflectem a expresso deficiente do CFTR, nomeadamente ao nvel das clulas epiteliais dos rgos com funes de absoro e secreo. Os efeitos mais evidentes em termos clnicos acabam por existir ao nvel das glndulas sudorparas, com a maior presena de cloreto no suor (e, consequentemente, tambm de sdio suor salgado e desequilbrio electroltico), ao nvel do pncreas, que apresenta uma secreo insuficiente, um dos factores que contribui para a dificuldade na absoro dos nutrientes da dieta, e ao nvel do pulmo, onde se desenvolvem infeces respiratrias recorrentes, a principal causa de morte nos doentes com fibrose qustica. Saliente-se que, dada a vasta variedade diferentes mutaes, o fentipo tem gravidade diferente consoante a importncia funcional da mutao cerca de 45% dos doentes apresentam um fentipo superior a 50 % das manifestaes possveis. Resumindo, a fibrose qustica uma doena gentica, multissistmica, crnica, incurvel, causa de morte precoce, e com grande heterogeneidade na apresentao e evoluo clnica, associando-se a vrias complicaes, como a diabetes mellitus e a osteoporose. A presena 29

desta patologia cria uma situao de enorme vulnerabilidade familiar, face a uma srie de factores: o grande apoio necessrio para a criana; o grande aumento dos cuidados exigidos, proporcional ao aumento progressivo do grau de incapacidade; a incerteza sobre o grau de dependncia que a criana ir ter no futuro; a incerteza quanto ao prognstico; a perspectiva esperanosa de novas teraputicas; o impacto psicolgico que a doena tem, e que redunda em ansiedade, insegurana e depresso. Todavia, nem tudo negativo. Tem existido, no que se refere fibrose qustica, uma exploso de novos conhecimentos, o que, em conjunto com o internamento em centros especializados nos quais a criana acompanhada por uma equipa multidisciplinar que conta com servios de apoio e com o auxilia de equipas de investigao, tem conduzido a um grande aumento do tempo de sobrevida esta grande evoluo reflecte-se no facto de mais de 50 % dos doentes atingirem a idade adulta, com uma sobrevida mdia de 30 anos, o que contrasta profundamente com a sobrevida de menos de 10 anos na dcada de 70 do sc. XX. No entanto, encontra-se intrinsecamente associada vulnerabilidade, sendo uma doena rf (antes da 2 metade do sculo XX, dava azo ao abandono pelos pais) e rara, com uma conotao negativa ancestral. O momento do diagnstico marcante tanto para a criana como para o acompanhante. Esta primeira entrevista memorizada para toda a vida, encontrando-se imbuda por um enorme sentimento de destruio. Face a isto, fcil de perceber que essa consulta deve ser realizada em condies especiais: deve contar com a presena dum especialista da doena; conta com absoluta privacidade; no deve ser interrompida; a informao deve ser transmitida de modo objectivo e adaptada s capacidades intelectuais dos pais; deve constituir uma oportunidade para a colocao de questes; deve envolver o contacto, a posteriori, com outras famlias; deve ser exposto tudo o que sabemos e tudo o que estamos espera perante aquele quadro, facilitando a colaborao na busca pelo objectivo da melhoria da sade. Analisemos agora a proteco e o seguimento das crianas que padecem de fibrose qustica, e o modo como esse facto lhes confere uma tremenda vulnerabilidade. Estas crianas so seguidas atentamente, com uma periodicidade de consultas at ao 1 ano de vida mensal e posteriormente bimensal, embora a frequncia seja ajustvel de acordo com a situao clnica. Num quadro de fibrose qustica atpica ou dum fentipo mais suave, justificam-se apenas consultas trimensais. Por outro lado, a criana deve ser sempre consultada em caso de agravamento clnico. Como acima referido, a doena pulmonar progressiva e sem cura a causa de morte na vasta maioria dos doentes (95%). Esta doena decorre duma cascata patognica iniciada pela alterao da resposta inica na sequncia da mutao ao nvel do canal transmembranar de cloreto, alterao essa que induz uma diminuio da presena de gua nas clulas epiteliais traqueo-brnquicas e no ASL (Apical Surface Liquid) e consequentemente uma produo de muco anormalmente espesso. Isto leva a estasia das secrees brnquicas e eventual obstruo, o que propicia o desenvolvimento de infeces bacterianas, dada a muito maior adeso e colonizao das bactrias, infeces estas para as quais os antibiticos so, em geral, ineficazes. Encontramo-nos assim perante infeces crnicas que conduzem a um grande aumento da morbilidade e mortalidade, podendo causar, por exemplo, bronquiectasias 30

(dilatao e distoro irreversvel dos brnquios decorrentes de destruio dos componentes elstico e muscular de sua parede) e, em ltima instncia, a destruio dos pulmes. Os microrganismos mais tpicos e sinnimos de maior gravidade so a Pseudomonas aeruginosa (que diminui a sobrevida para menos de 30 anos) e o complexo de bactrias Burkholderia cepacia (que diminuem a sobrevida para apenas 15 anos). Quando o doente se encontra colonizado por estas bactrias, so necessrios cuidados especiais, nomeadamente a restrio dos contacto com outros doentes com fibrose qustica sem esta colonizao, o que pode ter uma certa implicao social. Imediatamente aps o diagnstico fulcral dar incio a medidas de preveno para controlo das infeces, acompanhadas por controlos rigorosos algumas destas medidas so: cinesioterapia diria (terapia que melhora o funcionamento do aparelho respiratrio, mas que algo desconfortvel), exerccio fsico, administrao de soro salino hipertnico (optimiza o transporte mucociliar), antibioticoterapia profiltica ou em caso de agudizao (pode ser feita no domiclio ou em internamento, sendo geralmente endovenosa) e outras medidas gerais de preveno e controlo da infeco. Em estdios mais avanados, poder ser necessria a oxigenoterapia permanente e a ventiloterapia, reservando-se esta segunda medida para casos muito avanados e graves, antecedendo quase sempre o transplante pulmonar. Outro grave problema nas crianas com fibrose qustica a malnutrio, que se acentua durante a adolescncia. Visto que o doente manifesta uma m absoro intestinal, necessita de comer mais do que o normal, praticando uma dieta hipercalrica. S que as infeces muitas vezes diminuem o apetite, o que dificulta esta prtica alimentar. A acrescentar a isto, o peso inferior ao adequado correlaciona-se com a m funo pulmonar, o que poder acentuar ainda mais a falta de apetite. Assim, m absoro de nutrientes juntam-se outros factores anorexignicos, que, para alm da insuficincia respiratria e das infeces do tracto respiratrio, incluem os estados depressivos, a insuficincia pancretica e a cirrose biliar. Para alm disto, o doente encontra-se tambm em risco de desidratao, devido anormal sudorese, risco esse que aumenta bastante durante o Vero e que obriga a cuidados adicionais, como a ingesto de bebidas de reposio inica, de mais gua e de alimentos com maior adio de sal. Em casos mais extremos, o controlo da malnutrio efectuado atravs de alimentao entrica (por gastrostomia procedimento cirrgico para fixao duma sonda alimentar) s que neste caso estamos no s perante um doente que, como j foi reforado, apresenta um declnio pronunciado da funo pulmonar, como tambm um doente com um grande risco de desenvolvimento de intolerncia glicose, que eventualmente despoleta uma situao de diabetes, um problema major ao nvel do tempo de sobrevida e que requer a mais uma administrao invasiva, desta feita de insulina. A vertente psicolgica nestes doentes, como calculvel, bastante afectada. Apesar de, perante o impacto e os perodos de stress inerentes patologia e sua teraputica, os pais, a famlia e os prprios doentes em geral conseguirem ajustar-se crise, restabelecendo o equilbrio emocional, inegvel a existncia dum risco maior de desequilbrio psicolgico, mais evidente em certos grupos, como entre os 6 e os 11 anos e na adolescncia, nos pacientes do sexo feminino. Este desequilbrio pode manifestar-se como um quadro de ansiedade ou de depresso, e o seu surgimento pode ser facilitado por certos factores familiares, como a alterao da estrutura familiar (divrcio dos pais), a situao socioeconmica (os subsdios estatais muitas vezes so insuficientes), o nvel cultural ( interessante o facto de existir uma 31

correlao positiva entre o nvel de cultura familiar e o prognstico da doena na criana) e o nmero de filhos com fibrose qustica (face ao seu cariz gentico, podem existir mais irmos com a mesma doena). Alis, o stress familiar mesmo o factor preponderante para a ocorrncia dum desequilbrio emocional, podendo surgir de vrias formas: relaes difceis (com os irmos, por exemplo); alteraes das actividades e objectivos; nmero de tarefas e compromissos (a sobrecarga com a dieta especial, as teraputicas dirias, as consultas, os internamentos); a relao conjugal dos pais (a origem gentica, que pode conduzir a sentimentos de culpa e recriminao, e a sobrecarga de trabalho podem minar qualquer casamento); a adaptao a um novo domiclio (a proximidade dum centro especializado pode forar uma mudana permanente); a preocupao pelos problemas mdicos (o apoio nos tratamentos); as expectativas escolares (a incapacidade de atingir objectivos, em parte devido morte precoce, pode ser destrutiva); e o aumento das responsabilidades financeiras. No acompanhamento da criana com fibrose qustica, face ao acima discutido, assume-se como um objectivo fundamental a manuteno da identidade familiar. Este acompanhamento, com a figura da criana no centro, envolve de forma bastante prxima toda a famlia, comeando pelos pais e irmos, a escola, os amigos e os tcnicos de sade, sempre tendo por pano de fundo a cultura, os valores vigente, a sociedade e as polticas sociais. Existe assim a formao duma equipa multidisciplinar, que envolve todos os envolvidos na doena e tambm, no nosso pas, a aco da associao de solidariedade social ANFQ (por exemplo, conseguiu conquistar uma comparticipao estatal nos tratamentos e consultas especializadas de doentes com fibrose qustica). De maneira a fornecer o apoio necessrio famlia duma criana com fibrose qustica, existe uma ateno especial ao atendimento familiar. Este passa por um programa educacional muito agressivo, que foca as questes O que a doena? Quais os tratamentos?, e que se destaca como uma estratgia para alcanar o objectivo de melhorar os sintomas e controlar a progresso da doena. A sensibilizao da famlia surge ao nvel da responsabilizao dos familiares para que sejam evitadas infeces respiratrias, da obrigatoriedade da administrao de enzimas pancreticas e de vitaminas e da prtica duma dieta hipercalrica para que no ocorram problemas gastrointestinais e de nutrio, e da ateno especial criana durante o vero, dada a perda acentuada de sdio. Para manter o equilbrio psicolgico e preservar a auto-estima do doente, o meio que o envolve tem de demonstrar organizao e disciplina, boa comunicao, grande coeso e uma certa flexibilidade. Estas atitudes constituem a base para que o doente consiga conviver com a patologia crnica mantendo a qualidade de vida. Ela aumenta com a adeso e confiana nos tratamentos, com o auto-estmulo e optimismo do doente e com a comparao social com outras doenas crnicas, muito mais destrutivas e incapacitantes contudo, diminui perante uma atitude depressiva e quando no existe controlo das emoes. Como nota final, releve-se a esperana depositada em eventuais hipteses de cura, nomeadamente a modulao da protena GPCR ou a terapia genica, se bem que, hoje em dia, a nossa misso a de permitir a sada do domnio de doena grave para um registo mais saudvel, com maior qualidade de vida e menor vulnerabilidade. [Tame Impala] 32

Aula V-C

Expresso de Vulnerabilidade Negligncia e Maus Tratos

Tendo em ateno a sua conceptualizao, o abuso pode assumir as mais diversas formas: fsico, sexual, emocional, negligncia fsica ou emocional, negligncia nos cuidados de sade e abuso dos cuidados de sade (um exemplo desta ltima forma de abuso o sndrome de Munchausen, caracterizado por uma insistncia irracional do pais em que a criana est doente, exigindo exames e intervenes mesmo quando a criana no tem qualquer tipo de problema. Em termos epidemiolgico, a sua prevalncia assustadora nos E.U.A de 10.3%, provocando 2 a 3 mortes em cada 100 000 crianas por ano. No nosso pas, existem 40 000 queixas por ano, sendo 76% destas por negligncia, 20% por abuso fsico e 4% por abuso sexual. Existem geralmente certos padres de abuso, que nos podem indicar uma maior ou menor probabilidade da sua existncia: a criana tem um temperamento difcil, muito inteligente, pode ter um qualquer tipo de deficincia, e tem um progenitor diferente (padrasto ou madrasta); a crise abusiva surge na sequncia dum problema que desencadeia agressividade no seio da famlia; o potencial de abuso pelo prestador de cuidados (so muito mais raras as situaes onde o abusador um estranho) maior se tiver sido abusado no passado e/ou se for dependente de substncias ilcitas ou de lcool, sendo o abuso diferente consoante o nvel cultural e a idade o abuso fsico mais frequente nos estratos sociais mais baixos, enquanto nos mais elevados existem mais casos de abuso psicolgico. Perante uma suspeita de abuso, a nossa estratgia passa pela preveno, reconhecimento, interveno e seguimento nunca esquecendo que estas so situaes de referenciao obrigatria. Logo, a atitude do profissional de sade deve seguir certas linhas orientadoras. Em primeiro lugar, deve reconhecer certos factores quando os encontra: mecanismos pouco plausveis para uma leso; a inexistncia de discrepncia ou mudana de histria, o que pode ser indcio dum ensaio demasiado cuidadoso e calculista; o atraso na procura de tratamento; a evidncia duma situao ou comportamento desencadeante; os antecedentes de abuso sobre o prestador de cuidados; a falta de afecto; o aumento, em nmero ou gravidade, dos pseudo-acidentes; o isolamento social; o stress e crise financeira; as expectativas irrealistas sobre a criana; a mudana sbita de comportamento da criana. A preveno destas situaes, uma responsabilidade apenas parcial do profissional de sade, pode ser realizada a dois nveis: primrio, com a educao dos envolvidos, a melhoria das condies de vida e de trabalho, a aplicao de regras no uso da Internet e a vigilncia alargada da sade infantil na comunidade; e secundrio (com muito mais aco directa por parte do profissional de sade), com a identificao de situaes de risco, com aconselhamento familiar, com o controlo institucional e com o controlo da Internet. Uma palavra apenas para o abuso via Internet, um tipo completamente diferente do convencional, mas que tem vindo a adquirir cada vez mais relevncia. 33

Mais uma vez, quando temos a obrigao de reconhecer casos de abuso, vital estar alerta para as marcas de abuso mais tpicas destas situaes. Alguns dos exemplos mais comuns de marcas de abuso so as feridas, as queimaduras (principalmente nas plantas dos ps, palmas das mos e regio gltea, muitas vez com a marca da ponta dum cigarro), as fracturas (geralmente de toro), as leses internas (nomeadamente a ruptura do bao, sinal de agresso com pontaps na barriga), um atraso de crescimento (pode ser provocado somente por uma falta de afecto), uma atitude recolhida e fechada e um comportamento nos jogos que se assemelhe a agresso, como partir bonecas ou fazer desenhos enraivecidos e violentos. Um caso particular, e merecedor de ateno, o caso do sndrome do Beb Abanado/ Shaken Baby, que pode no resultar dum mau trato per se, mas sim da ignorncia dos pais no que diz respeito aos cuidados a ter com o beb ignorncia essa que pode deixar sequelas muito graves a nvel neurolgico, chegando mesmo a ser fatal. Quanto negligncia, esta pode surgir na forma de vrias manifestaes: social, como o caso da ausncia de cuidados mdicos, o trabalho infantil e o abandono; emocional, como a solido (em casa e permanente) e a inexistncia de afecto e contacto entre crianas e pais, infelizmente bastante frequente na sociedade actual; o caso do Munchausen by proxy, ou sndrome de Munchausen, no qual os pais surgem com enorme frequncia nas consultas, referindo sempre queixas diferentes e exigindo ateno, medicamentos e exames completamente desnecessrios; e os acidentes de viao, principal causa de leses severas e de mortalidade infantil, muitas vezes provocados por atitude inconscientes dos condutores, sofrendo as crianas as consequncias. No que se refere ao abuso sexual, este talvez a mais delicada forma de abuso em termos de abordagem. Ela apresenta-se atravs de queixas directas, de brincadeiras, linguagem ou desenhos sugestivos, de alteraes do comportamento ou de queixas fsicas abdominais, genitais e anais recorrentes em conjunto com encoprese (eliminao de fezes, voluntria ou no, em que se pode sujar as roupas) e enurese (incontinncia urinria, geralmente nocturna). Outros sinais bvios de alerta so a presena de ISTs, o abuso de substncias e alteraes do rendimento escolar. A abordagem nos casos de maus tratos difcil e deve ser gerida com bastante tacto e cuidado, da que se guie por certas regras. Se a criana ou jovem referir espontaneamente qualquer tipo de abuso, a nossa posio partida deve ser sempre acreditar nele. Aps a queixa, devemos sempre explicar as regras de confidencialidade, de modo a manter a relao de confiana entre o tcnico de sade e a criana que foi criada e a salvaguardar o facto de que existem certas coisas to graves que simplesmente temos de comunicar a outros adultos. A investigao pode ser muito complicada, exigindo uma atitude coerciva e o uso da tcnica correcta, para que no deixemos transpirar pistas para a criana, isto , nunca devemos dar sugestes criana que possam afugentar o potencial abusador. No devemos tambm menosprezar que os tcnicos de sade tm potencial iatrognico sobre os membros da famlia, o que nos obriga a reflectir bastante sobre as atitudes a seguir. Chegado o momento da interveno, esta tem de garantir a segurana da criana, recorrendo por exemplo ao internamento e notificando sempre a Segurana Social, e engloba o tratamento mdico referente situao ocorrida, o tratamento psicolgico e a interveno 34

familiar, pessoal e social. Os servios de apoio social a que se podem recorrer nestas situaes so a Linha de Emergncia Nacional, a APAV, a SOS Criana e o servio telefnico de emergncia Criana Maltratada, do Projecto de Apoio Famlia e Criana (PAFAC). Aps a resoluo do caso, e sempre que possvel, a medida mais aconselhvel a reinsero da criana na famlia, em conjunto com uma aco multidisciplinar intensiva no sentido de melhorar a qualidade de vida da criana. [Caribou]

35

Aula VI

Humanizao dos Cuidados de Sade na Criana

Parte 1 Perspectiva do Enfermeiro Na Constituio da Repblica de 1976, o artigo n 64 proclamou o direito proteco da sade e o dever de a defender e proteger em todos os cidados. Em 1988, surgiu a Carta dos Direitos da Criana Hospitalizada. Contudo, as primeiras publicaes sobre cuidados de sade remontam dcada de 50. Logo, apesar da materializao destes direitos do doente (e tambm da criana) ser relativamente recente, os conceitos que sustentaram esta evoluo so mais antigos. Eis uma questo complexa, sem resposta simples: o que a humanizao? um conceito subjectivo, que no se define mas que tem de ter um ponto de partida, e esse ponto poder ser o acto de cuidar do prximo isto , perante o outro (o paciente), reflectir sobre como o podemos ajudar, incutindo-lhe a nossa prpria dimenso pessoal, os nossos valores e princpios, dado que o profissional de sade tem de ter conhecimentos tcnico-cientficos, mas tambm se assume como pessoa que interage com o individuo fragilizado. Tendo isto em vista, a humanizao vem de ns prprios e dependente da nossa relao com o outro, envolvendo o acolher, o respeitar, o partilhar, o cuidar com excelncia, o integrar na famlia e na comunidade. lgico que, no caso da criana, o seu tratamento implica tratar dum conjunto de pessoas (famlia e amigos), e uma enorme vitria a conquista da confiana, que, por exemplo, uma forma muito eficaz de aumentar a adeso teraputica. Isto tendo sempre presente o direito privacidade, transversal a todos os doentes, incluindo as crianas. Noutro registo, a Casa do Gil uma casa de acolhimento temporrio ps-hospitalizao, a funcionar desde 2006 sob a alada da Fundao do Gil, e que uma enorme forma de auxlio comunidade. Esta casa abriga crianas que precisam apenas de alguns cuidados de enfermagem, mas que ficam neste local devido a carncias scio-econmicas, sendo os seus objectivos a reintegrao na sociedade e a reconstruo da vida da criana, sendo esta uma aco que tem de ser concretizada no tempo da criana, no agora. Um outro projecto da Fundao a UMAD (Unidade Mvel de Apoio Domicilirio), uma forma de apoio para crianas com doenas crnicas seguidas no Hospital Santa Maria (no princpio, era s esta unidade a abrangida pelo programa), no Hospital Fernando da Fonseca e no Hospital D. Estefnia.

Parte II Perspectiva do Administrador Hospitalar [Prisma Econmico Custos da Sade] Em primeira instncia, necessria uma perspectiva global dos custos de sade, que correspondem a 10% do PIB de despesa pblica, mas o valor per capita de 2000$. Os custos 36

tm aumentado sempre, principalmente por uso das novas tecnologias no diagnstico e teraputica (semelhante ao que sucede nos outros pases desenvolvidos), pois, por exemplo, o aumento da esperana mdia de vida tem um impacto insignificante sobre os custos de sade ora, s para se ter uma ideia, o oramento anual do Hospital Santa Maria de 420 milhes de euros. A grande problemtica que emerge na rea administrativa quando falamos da humanizao dos cuidados passa pelos pequenos acrscimos de custo. Os sorrisos so grtis, porm tudo o resto tem um custo, nomeadamente o custo de oportunidade este conceito evidencia-se na consulta, pois se o mdico demorar mais uns minutos a falar com o doente, isso representa um custo, que poderia ser usado de modo diferente. Por este ponto de vista, as funes do profissional de sade restringem-se ao tratamento da doena e recuperao da sade. S que o valor da vida humana no mensurvel, o que patente ao observar os custos estatais com doentes portugueses a receber tratamento no estrangeiro. A concluso a inferir desta perspectiva passa pelo reconhecimento da existncia de custos que esto fora do nosso controlo, ainda que tenhamos de ponderar em certos cuidados que estamos a prestar e que podero ter implicaes no panorama global respeitar o Princpio da Justia Distributiva.
[P.S.: Eu fui objectivo, mas o tipo que deu isto era um tecnocrata insosso e condescendente, que foi para l debitar nmeros que no interessam nem ao menino jesus, a queixar-se do dinheiro que se gastava aposto que, por ele, se morressem uns quantos ao final do dia no havia grande problema, se isso implicasse a poupana de meia dzia de trocos. Uma besta. Mais um burocrata, por mim eram todos alinhados contra uma parede branca e pintava-se com eles a dita parede de vermelho. Uma corja. Desculpem, agora sim, fui subjectivo]

Parte III Perspectiva do Psiclogo Actualmente, temos vindo a assistir a dois fenmenos curiosos e qui prejudiciais para a prtica clnica: a tecnologizao da Medicina (negativa quando se reduz o paciente a um rgo que precisa duma interveno) e a racionalizao dos sistemas de sade (vejam-se a problemtica das listas de espera e a exigncia da objectividade em consultas de 10 minutos, perante a subjectividade do paciente). neste contexto, a vigorar nos nossos hospitais, que se assume como ainda mais relevante a dimenso pessoal do mdico. A concepo do ser pessoa define a atitude na relao com o paciente, atitude essa que modelada pela coabitao no indivduo (o doente ou o mdico) de vrias dimenses de sofrimento, muito para alm da biolgica, como: espiritual, social, relacional, familiar, fsica, cognitiva, psicolgica e emocional. Ora, as pessoas so elementos singulares, capazes de dar sentidos muito subjectivos sua histria neste caso, a resposta humana a uma doena, algo biolgico e material, subjectiva, imaterial e pessoal. Da que a doena seja uma geradora de mltiplas narrativas, dependentes do doente, que se encontra empenhado na procura duma explicao racional a seu ver. O papel do profissional de sade o de facilitar a construo da narrativa da doena pelo paciente, guiando-a de modo a dar-lhe um sentido, para conseguir perceber a doena atravs da perspectiva do doente especfico. 37

Como dizia William Osler To importante quanto conhecer a doena que o homem tem, conhecer o homem que tem a doena. Qual o papel do psiclogo? O seu trabalho humanizado por si s, e desempenha um papel relevante numa equipa multidisciplinar de apoio ao doente. Uma demonstrao clara desse facto o caso da hospitalizao infantil. O conceito de Hospital/Hospitalidade, na sua gnese, liga-se intrinsecamente ao receber o doente, que chega perante uma ameaa, uma ameaa contnua, que provoca um esgotamento dos recursos ao dispor do doente e uma sensao de impotncia que cresce nele, colocando assim em risco a sua integridade esta situao evidencia-se ainda mais na criana e na sua famlia, dada a separao e a fragilidade. O trabalho do psiclogo ter como propsito o restabelecimento da normalidade perante este quadro de vulnerabilidade. Como sabido, o impacto do internamento por si s uma enorme fonte de stress e ansiedade, exacerbada pela separao, falta de informao, sentimento de culpa e ausncia de controlo. Todavia, o internamento no deixa de ser uma experincia de vida, influenciada por factores como a idade, as caractersticas da doena, o grau de dor e sofrimento e a durao do internamento. A este nvel, surge a interveno do psiclogo, que tenta diminuir a ansiedade e sofrimento das famlias e que sublinha potenciais aspectos positivos. Um outro exemplo da importncia do psiclogo encontrado na UCI Neonatal. Aqui, o trabalho incide sobre os prematuros e os seus pais estes alimentam sentimentos de culpa emocional pelo nascimento precoce, mesmo que racionalmente saibam que no culpa sua. Outro sentimento com o qual tm de lidar o medo, pelo facto de, muitas vezes, no se criar logo uma ligao com a criana, face diferena perante a representao que construram do beb e face s presses dos familiares e amigos (e at dos prprios profissionais de sade) para que os pais se apaixonem imediatamente pelos filhos. Por fim, o momento da alta tambm bastante delicado para os pais caso a medio da capacidade de resposta do recm-nascido (atravs da escala de NBAS) se revele suficiente para a alta hospitalar, os pais vm-se confrontados com um momento ambivalente: por um lado, existe o receio de cuidar da criana, por outro o desejo de ir para casa. As mensagens finais a retirar deste ponto de vista so simples. Temos de compreender o doente enquanto pessoa nica e singular. Temos de encarar a hospitalizao como uma oportunidade de aprendizagem e de crescimento pessoal. Temos de demonstrar disponibilidade e empatia. Temos de trabalhar em grupo/equipa.

Parte IV - Perspectiva da Famlia/Pais No h muito a referir neste aspecto, face ao poder emocional que estas situaes trazem superfcie, impossvel de descrever de modo terico e objectivo. Refira-se somente a dicotomia entre o sacrifcio, dor e sofrimento perante uma experincia de vida aterrorizante a doena do filho e a alegria e comoo, inerentes cura do filho e ao apoio que dado aos pais pelos profissionais de sade, um apoio humanizado que se corporiza no olhar de gratido dos pais. 38

Parte V Perspectiva do Animador/Palhao Numa abordagem pouco ortodoxa e bem-humorada, a presidente da Operao Nariz Vermelho abordou alguns temas interessantes e merecedores de reflexo. O hospital pode ser encarado como um lugar de vida, onde se luta pela sade, e tambm como um lugar de medo, medo para todos os intervenientes: criana/paciente, pai ou acompanhante, enfermeiro, mdico uns tm medo do que lhes poder acontecer, os outros tm medo de errar. Este assim um lugar no qual no queremos estar, enquanto pacientes, e que monopolizado por vrias regras e hierarquias. E assim surgem os palhaos no hospital, figuras que existem desde sempre na sociedade, os nicos que podem dizer sempre a verdade. So representaes do que de mais humano temos em ns, quando libertado, e de todos os nossos defeito. Em termos simblicos, espelham vrias dicotomias: o querer acertar e errar; o ter medo e tentar provocar medo; o desrespeito e incompreenso das hierarquias, apesar de as conhecer, o que pode resvalar para a estupidez. Porm, no menosprezemos estes elementos dentro do hospital, profissionais como quaisquer outros, especializados e com treino especfico para trabalhar no hospital, apesar de no serem de todo terapeutas e de se destacarem como uma entidade nova no contexto hospitalar. Alm do mais, o seu valor indubitvel, visto que o humor uma arma muito importante dentro do hospital se conseguirmos rir, conseguimos sobreviver. :D

Parte VI Perspectiva da Assistente Social Os cuidados de sade, para que sejam eficientes, tm de englobar a humanizao desses mesmos cuidados este conceito j um dado adquirido. E um elemento fundamental para que isto se concretize o trabalho em equipa entre os diferentes profissionais de sade, trabalho esse que se exige sistemtico e cooperativo de modo a funcionar com qualidade. A assistente social integra-se nesta equipa multidisciplinar, sendo a sua avaliao do desempenho de extrema importncia, no esquecendo que esse mesmo desempenho engloba tambm a humanizao. Mais uma vez, recordemos que a humanizao um conjunto de caractersticas duma entidade, que lhe confere a capacidade de responder s necessidades explcitas e implcitas do paciente, que, embora seja muito dependente da relao que se cria entre o mdico e o doente, pode ser suportada em grande medida pelo assistente social. Assim sendo, a aco do servio social revela-se tanto atravs da criao da empatia com o utente, como atravs do diagnstico social, inserido na rede nacional de cuidados integrados. Logo, o papel do assistente social passa pela informao do doente de diversos aspectos que so relevantes para ele, o que contribui para a eliminao da ansiedade normal. Um exemplo 39

desse papel a advocacia social, que consiste no acto de informar os doentes sobre quais os seus direitos e deveres. Parte VII Perspectiva da Educadora Como j mencionado anteriormente, a hospitalizao uma experincia muito delicada, que pode fragilizar a relao pai-filho. E no s. Para a criana so deveras intimidantes as normas e regras estabelecidas no hospital, materializadas principalmente nos sinais fsicos e verbais obrigatrios. A primeira vivncia um momento particularmente delicado desta vivncia, pois marca o estabelecimento e garantia (ou no) de cuidados humanizados, tarefa que transversal a todos os profissionais de sade, em teoria promotores de humanizao. Quanto ao educador em especfico, as suas funes abrangem a organizao do espao educativo para proporcionar momentos agradveis, de inter-ajuda, de aprendizagem e de descontraco e a delineao de actividades potenciadoras de novas aprendizagens no tal clima de inter-ajuda, que servem de instrumento teraputico ao servio da cura. Para ir de encontro com estas responsabilidades, promove uma srie de actividades: brincar uma aco simples e promotora do bem-estar, que facilita a compreenso e a adaptao ao tratamento mdico, e que demonstra que todos os momentos vivenciados podem ser utilizados como recurso para proporcionar experincias potenciadoras da aprendizagem; actividades exteriores; visitas ldicas e pedaggicas ao exterior; projecto Tele-Aula uma oportunidade de escolaridade e de socializao da criana ou jovem internado, que permite a continuidade do percurso escolar, demonstrando o modo como as novas tecnologias facilitam a transmisso de conhecimentos, emoes e sentimentos; aces de solidariedade; parcerias (com a Operao Nariz Vermelho e com a Fundao do Gil, que organiza a hora da descoberta, a hora do conto e a hora da msica. Em suma, o hospital um momento diferente na vida da criana, mas, apesar de tudo, estas no deixam nunca de ser crianas. [Joy Division]

40

Anexo I Boletim de Sade Infantil e Juvenil

41

42

43

44

45

Anexo II Declarao dos Direitos da Criana DECLARAO DOS DIREITOS DA CRIANA Proclamada pela Resoluo da Assembleia Geral 1386 (XIV), de 20 de Novembro de 1959 PREMBULO CONSIDERANDO que os povos das Naes Unidas reafirmaram, na Carta, a sua f nos direitos fundamentais, na dignidade e no valor da pessoa humana e que resolveram favorecer o progresso social e instaurar melhores condies de vida numa liberdade mais ampla; CONSIDERANDO que as Naes Unidas, na Declarao dos Direitos do Homem, proclamaram que todos gozam dos direitos e liberdades nela estabelecidos, sem distino de qualquer espcie, seja de raa, cor, sexo, lngua, religio, opinio pblica ou de outra natureza, origem nacional ou social, fortuna, nascimento ou outra condio; CONSIDERANDO que a criana, por motivo da sua falta de maturidade fsica e intelectual, tem necessidade de uma proteco e cuidados especiais, nomeadamente de proteco jurdica adequada, tanto antes como depois do nascimento; CONSIDERANDO que a necessidade de tal proteco foi proclamada na Declarao de Genebra dos Direitos da Criana de 1924, e reconhecida na Declarao Universal do Homem e nos estatutos de organismos especializados e organizaes internacionais interessadas no bemestar da criana; CONSIDERANDO que a Humanidade deve criana o melhor dos seus esforos, A Assembleia geral proclama esta Declarao dos Direitos da Criana com vista a uma infncia feliz e ao gozo, para bem da criana e da sociedade, dos direitos e liberdades aqui estabelecidos e com vista a chamar a ateno dos pais, enquanto homens e mulheres, das organizaes voluntrias, autoridades locais e Governos nacionais, para o reconhecimento dos direitos e para a necessidade de se empenharem na respectiva aplicao atravs de medidas legislativas ou outras progressivamente tomadas de acordo com os seguintes princpios: Princpio 1 A criana gozar dos direitos enunciados nesta Declarao. Estes direitos sero reconhecidos a todas as crianas sem descriminao alguma, independentemente de qualquer considerao de raa, cor, sexo, idioma, religio, opinio poltica ou outra da criana, ou da sua famlia, da sua origem nacional ou social, fortuna, nascimento ou de qualquer outra situao. Princpio 2 A criana gozar de uma proteco especial e beneficiar de oportunidades e servios dispensados pela lei e outros meios, para que possa desenvolver-se fsica, intelectual, moral, espiritual e socialmente de forma saudvel e normal, assim como em condies de liberdade e dignidade. Ao promulgar leis com este fim, a considerao fundamental a que se atender ser o interesse superior da criana. Princpio 3 A criana tem direito desde o nascimento a um nome e a uma nacionalidade. Princpio 4 A criana deve beneficiar da segurana social. Tem direito a crescer e a desenvolver-se com boa sade; para este fim, devero proporcionar-se quer criana quer sua me cuidados especiais, designadamente, tratamento pr e ps natal. A criana tem direito a uma adequada alimentao, habitao, recreio e cuidados mdicos. Princpio 5 A criana mental e fisicamente deficiente ou que sofra de alguma diminuio social, deve beneficiar de tratamento, de educao e dos cuidados especiais requeridos pela sua particular condio. Princpio 6

46

A criana precisa de amor e compreenso para o pleno e harmonioso desenvolvimento da sua personalidade. Na medida do possvel, dever crescer com os cuidados e sob a responsabilidade dos seus pais e, em qualquer caso, num ambiente de afecto e segurana moral e material; salvo em circunstncias excepcionais, a criana de tenra idade no deve ser separada da sua me. A sociedade e as autoridades pblicas tm o dever de cuidar especialmente das crianas sem famlia e das que caream de meios de subsistncia. Para a manuteno dos filhos de famlias numerosas conveniente a atribuio de subsdios estatais ou outra assistncia. Princpio 7 A criana tem direito educao, que deve ser gratuita e obrigatria, pelo menos nos graus elementares. Deve ser-lhe ministrada uma educao que promova a sua cultura e lhe permita, em condies de igualdade de oportunidades, desenvolver as suas aptides mentais, o seu sentido de responsabilidade moral e social e tornar-se um membro til sociedade. O interesse superior da criana deve ser o princpio directivo de quem tem a responsabilidade da sua educao e orientao, responsabilidade essa que cabe, em primeiro lugar, aos seus pais. A criana deve ter plena oportunidade para brincar e para se dedicar a actividades recreativas, que devem ser orientados para os mesmos objectivos da educao; a sociedade e as autoridades pblicas devero esforar-se por promover o gozo destes direitos. Princpio 8 A criana deve, em todas as circunstncias, ser das primeiras a beneficiar de proteco e socorro. Princpio 9 A criana deve ser protegida contra todas as formas de abandono, crueldade e explorao, e no dever ser objecto de qualquer tipo de trfico. A criana no dever ser admitida ao emprego antes de uma idade mnima adequada, e em caso algum ser permitido que se dedique a uma ocupao ou emprego que possa prejudicar a sua sade e impedir o seu desenvolvimento fsico, mental e moral. Princpio 10 A criana deve ser protegida contra as prticas que possam fomentar a discriminao racial, religiosa ou de qualquer outra natureza. Deve ser educada num esprito de compreenso, tolerncia, amizade entre os povos, paz e fraternidade universal, e com plena conscincia de que deve devotar as suas energias e aptides ao servio dos seus semelhantes.

47