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O Impacto do Transplante Heptico Infantil na Dinmica Familiar

The Impact of Pediatric Liver Transplantation on Family Relations
Mrcia Camaratta Anton* & Cesar Augusto Piccinini
Universidade Federal do Rio Grande do Sul
Resumo O presente estudo buscou compreender o impacto do transplante heptico infantil (THI) na dinmica familiar. Participaram da pesquisa seis mes de crianas transplantadas de fgado. O tempo ps-transplante variou entre um e seis anos. As mes foram entrevistadas a respeito do relacionamento familiar no contexto do THI. Anlise de contedo qualitativa revelou que a relao genitores-criana doente foi permeada pelo medo da morte, levando a atitudes permissivas e superprotetoras, na tentativa de poupar o filho de mais sofrimentos, sendo que este padro de relacionamento manteve-se presente mesmo aps o transplante e a melhora do quadro de sade dos filhos. A relao do casal tendeu a fortalecer-se e centrar-se nas preocupaes a respeito da doena e do transplante, havendo mais dilogo e unio. A relao com os filhos sadios passou para segundo plano, surgindo sentimentos de desamparo, cimes e rivalidade nas crianas. A famlia extensiva, por sua vez, tendeu a tornar-se mais prxima e apresentou um importante papel de apoio. Os resultados apontaram que toda a famlia foi afetada, havendo necessidade de reestruturao familiar, o que refora a importncia do acompanhamento psicolgico precoce e sistemtico s famlias, visando facilitar a adaptao situao de doena, prevenindo o desenvolvimento de problemas emocionais. Palavras-chave: Transplante heptico infantil; Dinmica familiar; Psicologia. Abstract This study attempts to understand the impact of pediatric liver transplantation on family relations. Six mothers of two-parent families whose children had been submitted to liver transplant within the last six years participated in the study. Mothers were interviewed about family relationships in the context of pediatric liver transplantation. Qualitative content analysis of the interviews revealed that parents-child relationship was marked by fear of death, leading to permissive and overprotective attitudes in order to reduce the childs suffering. It was noted that this pattern of behavior was maintained even after transplantation and patients recovery. Parents relationship tended to fortify and focus on the childs transplant and illness. Parents relationship with their healthy children was affected. These children developed feelings of abandonment, competition and rivalry. Relatives tended to become closer and played an important supportive role. The results showed that all family members were affected and needed restructuring which reinforces the importance of early and systematic psychological assistance to the families aiming at a better adaptation to the childs condition, preventing the development of emotional problems. Keywords: Pediatric liver transplant; Family relations; Psychology.

O diagnstico de uma doena crnica em um membro da famlia e, em particular em uma criana, tende a afetar o funcionamento de cada um e do sistema familiar como um todo. J a experincia de doena crnica, somada situao de transplante, pode produzir sentimento de caos (Wise, 2002) e desorganizar o mundo do paciente e da famlia, que forada a fazer muitos ajustamentos (Engle, 2001). A rotina diria de todos muda com visitas constantes ao mdico, administrao de medicaes, exa*

Endereo para correspondncia: Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Instituto de Psicologia, Departamento de Psicologia do Desenvolvimento e da Personalidade, Rua Ramiro Barcelos, 2600, sala 111, Porto Alegre, RS, Brasil, CEP 90035-003. E-mails: manton@hcpa.ufrgs.br e piccinini@portoweb.com.br

mes, internaes hospitalares, requerendo uma demanda adicional de toda famlia (Falkenstein, 2004). Todos estes fatores podem acarretar prejuzos para criana e mudanas significativas na vida social desses enfermos, com repercusses emocionais para pais e mes e implicaes para as relaes e dinmica familiar (Castro & Piccinini, 2004; Masi & Brovedani, 1999; Tarbell & Kosmach, 1998). A situao de transplante pode tambm tensionar as relaes com amigos e colegas (Engle, 2001). A famlia tende a se isolar, tornando mais intensos os traos e tendncias psicopatolgicas de cada um (Krrfelt, Berg, & Lindblad, 2000; Wise, 2002). Alm disso, os genitores, em funo do papel de cuidadores, tendem a tornar-se hiper-vigilantes, o que pode aumentar o sentimento de 187

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vulnerabilidade dos mesmos. Como conseqncia, podem sentir-se desamparados e menos capazes de lidar com o filho enfermo (Wise, 2002). comum nestas situaes, o relacionamento do casal ficar em segundo plano, com o surgimento de problemas maritais e fraternais (Fine et al., 2004). Os irmos do paciente muitas vezes precisam reajustar-se e reagem com ansiedade, ressentimento e culpa (Lewis & Wolkmar, 1993). As mes tendem a voltar toda sua ateno para a criana doente, abdicando de interesses pessoais e profissionais para cuidar do filho enfermo. Os planos familiares muitas vezes precisam ser modificados, podendo haver interrupo dos objetivos futuros. Tudo isso pode vir acompanhado por perda de rendimentos e ameaa ao bem-estar econmico (Engle, 2001), alm de significante sofrimento psicolgico (Krrfelt et al., 2000). Os genitores tambm podem ter a percepo acerca de seus filhos profundamente atingida, sendo que esta surge invariavelmente misturada com preocupaes e ansiedades dos mesmos (Piccinini, Castro, Alvarenga, Vargas, & Oliveira, 2003). Por exemplo, o estudo de Adebck, Nemeth e Fischler (2003) mostrou que genitores de crianas transplantadas de fgado tendiam a ver seus filhos como extremamente mais vulnerveis que as outras crianas. De qualquer modo, a maior parte dos pais muda suas atitudes, imperceptivelmente ou acentuadamente, quando o filho se encontra enfermo. O adoecimento, por vezes, pode ser a ocasio em que a criana consegue a ateno integral da me e que esta, por encontrar-se ansiosa em relao sade do filho, pode suspender todas as consideraes a respeito de disciplina, cedendo a todos os desejos infantis (Anton, 2006; Freud, 1952; Lewis & Wolkmar, 1993). Alm disso, os membros da famlia, na tentativa de poupar e amenizar o sofrimento, tambm tendem a desenvolver atitudes permissivas e superprotetoras (Castro & Moreno-Jimnez, 2005; Krrfelt et al., 2000; Masi & Brovedani, 1999; Piccinini et al., 2003; Sokal, 1995; Trnqvist, et al., 1999). Tais dificuldades de manejo, que envolvem a maneira como a disciplina introduzida e conduzida, tendem a ser permeadas pelo temor de que imposio mais severa de limites possa afetar o estado de sade da criana, trazendo efeitos inclusive letais (Masi & Brovedani, 1999; Piccinini et al., 2003). Estudo desenvolvido por Piccinini et al. (2003) indicou que as mes de crianas com doena crnica tendiam a usar menos prticas coercitivas do que as mes de crianas sem problemas de sade. O uso menos freqente dessas prticas no implicava, por outro lado, na maior utilizao de prticas indutivas, sendo que a mdia geral de prticas utilizadas pelas mes de crianas doentes mostrou-se significativamente inferior mdia geral do grupo sem doena, o que pode indicar a grande dificuldade encontrada por estas mes em educar seus filhos, provavelmente associada ao medo da morte, ao 188

receio de causar mais sofrimento e ao desejo de aproveitar sua convivncia ao mximo, sem ter de submeter criana a outras frustraes e momentos estressantes, como os implicados na educao dos filhos. Assim, a presena de doena crnica e a necessidade de transplante constituem-se em organizadores de respostas parentais s crianas, com conseqncias para as interaes pais-criana (Castro & Moreno-Jimnez, 2005; Piccinini et al., 2003). Neste sentido, Ferreira, Vieira e Silveira (2000) afirmaram ser essencial encorajar a criana e a famlia a retornarem vida normal, sendo que a famlia deveria, aos poucos, parar de tratar o filho como uma criana doente. Lewis e Wolkmar (1993) corroboram esta idia ao postular que os genitores devem reavaliar sua percepo e respostas s necessidades do filho. Soma-se a isto o fato de que as crianas crescem e vo apresentando novas aquisies afetivas, cognitivas, comportamentais e sociais que precisam receber ateno dos pais para que possam se desenvolver adequadamente. Neste contexto, uma nfase demasiada na enfermidade, no contribui para as novas aquisies infantis, que necessitam a ateno e incentivo da famlia. No caso de doena crnica e transplante, as famlias percebem e reagem enfermidade, seus efeitos e implicaes de vrias maneiras (Falkenstein, 2004). Algumas conseguem integrar a condio da doena como parte da rotina diria. Para outras, isto algo muito mais difcil. Portanto, cada famlia tende a desenvolver a sua maneira de definir os papis e responsabilidades de cada membro no cuidado para com a criana enferma, sendo que as variaes podem ser igualmente efetivas. Nas situaes envolvendo transplante de rgos infantis, Tarbell e Kosmach (1998) identificaram o ambiente familiar como um preditor importante associado com a sade mental dos pais, sendo que conflitos familiares elevados foram tambm associados com um maior sofrimento emocional dos pais. Assim, ficar atendo prpria famlia, alm da criana, importante quando se avaliam os resultados psicossociais do transplante infantil. A comunicao sobre a doena outro importante fator que pode afetar o resultado do transplante (Falkenstein, 2004). Por exemplo, alguns estudos mostraram que o tema do transplante estava freqentemente ausente da comunicao entre os pais e a criana (Gritti et al., 2001; Krrfelt, Lindblad, Crafoord, & Berg, 2003). Isto porque os genitores se mostraram muito sensveis a conversarem a respeito do transplante e principalmente sobre a morte do doador, por considerarem temas mobilizantes e difceis de serem abordados. Alm disso, alguns pais acreditavam no ser possvel para uma criana pequena entender os fatos envolvendo a doao e o transplante (Krrfelt et al., 2000). Para alguns autores, a ausncia de comunicao entre pais e filhos sobre o assunto seja por razes culturais ou psicolgicas pode dificultar a elaborao psquica da experincia de doena crnica e transplante,

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que tende a se tornar um processo silencioso e solitrio (Anton, 2006; Gritti et al., 2001). Os achados de Krrfelt et al. (2003) sugeriram que, quando o transplante um segredo na famlia, este pode se tornar uma experincia obscura e traumtica para a criana. Apesar de todos os problemas e implicaes negativas envolvidas numa situao de transplante, alguns aspectos positivos para dinmica familiar tm sido apontados na literatura (Krrfelt et al., 2000; Sokal, 1995), sem falar, obviamente, na melhora do quadro clnico da criana. Sokal (1995) destaca, por exemplo, que o ressentimento dos irmos tende a diminuir embora no desaparea quando a vida da famlia torna-se menos desestruturada aps o transplante. Alm disto, as crianas e famlias geralmente retornam a uma vida mais normal e experienciam marcada melhora no estilo de vida. Cabe salientar que o transplante caracteriza-se como uma alternativa de tratamento para vrias doenas crnicas, sem a qual a sobrevida da criana no seria possvel. No entanto, as evidencias sugerem que a dinmica familiar pode ser afetada em situao de transplante. Assim sendo, o presente estudo buscou investigar o impacto da doena crnica e do transplante heptico infantil na dinmica familiar1. Tabela 1 Caractersticas Scio-Demograficas das Mes e dos Pais Me /Pai Idade M1 P1 M2 P2 M3 P3 M4 P4 M5 P5 M6 P6 36 39 30 34 26 28 35 37 41 48 49 43 Escolaridade 5 srie 5 srie 5 srie 5 srie 2 grau 2 grau 2 grau 2 grau 2 grau 2 grau 5 srie 2 grau Profisso Agricultora Agricultor Calado Calado Confeco Motorista Autnoma Autnomo Do lar Autnomo Domstica Mecnico

A expectativa inicial era de que a relao genitorescriana fosse permeada pelo medo da morte, superproteo e dificuldade no manejo e imposio de limites. Esperava-se ainda que esta situao tivesse um forte impacto nas relaes familiares, influenciando cada membro e a famlia como um todo, levando a necessidade de reestruturao das famlias. Mtodo Participantes Participaram deste estudo seis mes de crianas transplantadas de fgado, que tinham idades entre quatro e oito anos na poca da coleta de dados, sendo que o tempo ps-transplante variou entre um e seis anos2. Foi utilizado como critrio de excluso: transplante de urgncia, doao intervivos, re-transplante de fgado, terminalidade, comorbidade orgnica ou mental3. O nvel scioeconmico variou de baixo a mdio, com base na escolaridade e profisso dos genitores. A Tabela 1 apresenta as caractersticas scio-demogrficas das mes e dos pais. A Tabela 2 apresenta as caractersticas scio-demogrficas e da doena de base das crianas.

Trabalha No Sim No Sim Sim Sim Sim Sim No Sim Sim Sim

Filhos 1 1 2 3 1 1 3 3 3 3 3 3

Religio Catlica Catlica Evanglica Evanglico Catlica Catlico Catlica Catlico Evanglica Catlico Catlica Catlico

1 Derivaram deste mesmo projeto de pesquisa outros trs artigos intitulados Desenvolvimento emocional em crianas submetidas a transplante heptico infantil (Anton & Piccinini, 2010), A experincia da maternidade no contexto de transplante heptico infantil (Anton & Piccinini, 2010) e Aspectos psicossociais associados a diferentes fases do processo de transplante heptico peditrico (in press). Estes artigos examinaram, os aspectos emocionais das diferentes fases do processo de transplante, a experincia da maternidade e o desenvolvimento infantil no contexto de doena crnica e do transplante.

2 As crianas tambm foram includas no estudo, no entanto estes dados no sero utilizados no presente artigo. 3 Com base nestes critrios dez dades foram selecionadas dentre os 100 pacientes que haviam feito transplante no Hospital de Clnicas de Porto Alegre, desde o incio da realizao deste procedimento, em 1996. Todas as mes de crianas que se enquadravam nos critrios de incluso do presente estudo foram contatadas e convidadas a participar, juntamente com seus filhos. Contudo, em virtude de morarem em cidades distantes e da dificuldade em comparecerem para entrevistas no perodo previsto para a coleta de dados, quatro dades no puderam participar.

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Tabela 2 Caractersticas Scio-Demograficas e da Doena das Crianas

Idade Sexo Escolaridade Diagnstico Idade no diagnstico 5a 4m 1a 8m 1m 1m 2m Idade no transplante 5a 3m 2a 8m 7a 4m 8m 1a 1m 2a 1m Tempo ps-transp. 2a 2a 1a 6a 6a 5a Internaes ps-transpl. 3 0 5 1 4 1

C1 C2 C3 C4 C5 C6

7a5m 4a8m 8a4m 6a5m 7a8m 7a7m

M F F F F M

1 srie 2 srie 1 srie 2 srie 2 srie

HepatiteAuto-imune Atresia Vias Biliares Cirrose Atresia Vias Biliares Atresia Vias Biliares Atresia Vias Biliares

Delineamento, Procedimentos e Instrumento Foi utilizado um delineamento de estudo de caso coletivo (Stake, 1994), buscando investigar o impacto da doena crnica e do transplante heptico infantil na dinmica familiar, em famlias com diferentes perodos de ps-transplante. As famlias selecionadas com base nos critrios descritos acima, foram convidadas a participar do estudo quando compareceram a consultas mdicas ou por telefone. Todas as mes que aceitaram participar preencheram inicialmente a Ficha de Contato Inicial e a assinaram o Termo de Consentimento Livre Esclarecido4. Horrios individuais foram agendados para a realizao da Entrevista sobre a experincia da maternidade e o relacionamento familiar no contexto do transplante heptico infantil (Anton & Piccinini, 2006b)5, que abordava diversos temas como: auto-percepo materna, sentimentos relacionados ao ser me neste contexto; impresses da me sobre o papel do pai e os sentimentos do mesmo em relao paternidade; influncia da doena e do transplante nas relaes familiares genitores-criana enferma, entre o casal, com os irmos e com demais familiares. Esta uma entrevista estruturada, elaborada para fins deste estudo, que foi realizada de modo semi-dirigido. As perguntas eram abertas e permitiam aprofundamento dos contedos no decorrer da entrevista. Todas as entrevistas foram realizadas individualmente, pela primeira autora deste artigo, em sala de atendimento psicolgico do Servio de Psicologia do Hospital de Clnicas de Porto Alegre, com a durao aproximada de duas horas, tendo sido gravadas e posteriormente transcritas.

Resultados e Discusso Anlise de contedo qualitativa (Laville & Dione, 1999) foi utilizada para se investigar o impacto da doena crnica e do transplante heptico infantil na dinmica familiar. Com base na leitura exaustiva das entrevistas e na experincia da primeira autora deste estudo6, foram inicialmente criadas quatro categorias temticas que tm se mostrado importantes no contexto da doena crnica e THI: relao genitores-criana, relao do casal, relao com os irmos, relao com a famlia extensiva. Durante as anlises buscou-se investigar tanto as particularidades como as semelhanas entre os casos, com destaque para o tempo ps-transplante, que variou entre um e seis anos. Apresenta-se, a seguir, cada uma das categorias, exemplificando-se com os relatos das prprias mes7. Aps a apresentao dos resultados de cada categoria, discute-se os achados luz da literatura. Relaes Genitores-Criana De acordo com os relatos maternos, pde-se perceber que a relao genitores-criana foi afetada desde o incio da doena, de diferentes formas. Uma das mes relatou que, desde quando souberam do diagnstico da doena e da possibilidade de transplante, ela e o marido esforaram-se para tratar a filha sem distino, pois consideraram que lidar de maneira diferenciada poderia tornla mais frgil. Assim, preocuparam-se em criar uma criana forte e capaz de enfrentar as adversidades impostas pela doena: A gente sempre tentou manter igual desde pequena pra no... A gente ficava com medo de criar uma criana muito frgil. Ela tem que saber se

4 O projeto de pesquisa foi avaliado e aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa do Hospital de Clnicas de Porto Alegre. (Projeto n 06-054) 5 Outros instrumentos foram utilizados num segundo encontro, a saber: Entrevista sobre a histria da doena e do transplante heptico infantil (Anton & Piccinini, 2006a); Entrevista sobre o desenvolvimento emocional da criana no contexto do transplante heptico infantil (Anton & Piccinini, 2006c); e o Teste das Fbulas aplicado s crianas. Os dados derivados destes instrumentos no sero utilizados no presente artigo.

A primeira autora psicloga contratada do Hospital de Clnicas de Porto Alegre, onde realiza acompanhamento psicolgico s crianas enfermas e seus familiares, desde o perodo diagnstico at o ps-transplante. 7 Na dissertao de mestrado da qual o presente estudo deriva, so apresentados inmeros outros exemplos das falas das mes, os quais no foram includos no presente artigo em funo de sua extenso.

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virar um dia tambm (M3)8. Neste sentido, estes pais se deram conta de que talvez o que fosse o melhor para a filha no necessariamente seria o melhor ou o mais fcil para eles. Assim, deram suporte para ela se desenvolver bem, mesmo que isto exigisse uma conscientizao e um esforo especial da parte deles: A gente sempre fez o que a gente achava melhor pra ela, no o que era melhor ou mais fcil pra ns (M3). Em relao ao manejo com as crianas, algumas mes (M1, M3, M4) referiram ser firmes e tratar como tratariam qualquer outro filho: Sempre tratei normal, mesmo com tudo que aconteceu. Se tinha que pr limites eu colocava. Se tinha que punir a gente punia (M3). Outras (M2, M5, M6), mostraram que s vezes tinham dificuldades em contrariar os filhos e acabavam tratando-os de forma mais condescendente: O castigo nunca dura. Dura s at ela dizer: eu posso ir? Pode (M5). De modo semelhante, alguns dos pais, segundo as mes (M4, M6), tinham dificuldade de ser firmes com os filhos: Ela pega muito o pai dela no choro (M4); Com o pai ele faz gato e sapato. Ningum pode xingar o C 9 (M6). Outras mes (M2, M3, M5) referiram que os maridos eram vistos como as figuras de autoridade, com relao aos quais os filhos tinham mais respeito, mesmo quando tambm eram afetivos de uma forma geral: Ele tem mais pacincia que eu. Mas fala uma vez s e fala grosso, ela j vai pro canto dela. Ela respeita muito ele (M3). A falta de concordncia entre a me e o pai em relao ao manejo com o filho tambm foi enfatizada por algumas mes (M2, M4, M5, M6): Um tira a autoridade do outro. Assim a guria vai ficar sem vergonha. Vai chegar num ponto que no vai obedecer nem a mim nem a ele (M4). Outras mes (M1, M3), por sua vez, destacaram que o casal buscava estar unido e ter um manejo em comum. Durante as entrevistas ficou claro que os genitores, segundo as mes, procuravam utilizar mais as prticas educativas indutivas do que coercitivas: Ela teima um pouco. Tem que levar na conversa (M2). Neste sentido, as mes tambm enfatizaram o quanto elas procuravam explicar para os filhos o porqu das imposies:Eu tenho que explicar, conversar, pra da ela entender e pronto, t tudo bem (M3). A utilizao da barganha como forma de manejo foi bastante comum: Ela aceita substituies (M5); Eu fao chantagem com ele. Se no tomar banho no vai ver TV (M6). J a utilizao de punio fsica foi citada por apenas uma me (M6), que mostrou sentir-se mal quando batia no filho. Em algumas situaes, a dificuldade de colocar limite ficou particularmente evidente, aparecendo uma falta de disciplina e de controle sobre a criana: A gente mimou muito de l para c e agora t ficando grande. Ele me chama de louca. Ele bate boca comigo.

Os relatos maternos foram identificados por M seguido dos nmeros de 1 6, conforme apresentado na Tabela 1. 9 Quando as mes referiram-se aos filhos pelos nomes, estes foram substitudos pela letra C.

teimoso. Ele olha bem srio pra mim e pro pai dele e ele fala o que ele fez. Ai ele diz assim eu no t nem ai. (M6). Neste aspecto, algumas mes (M2, M4, M5, M6) deram-se conta de que elas e os maridos acabaram superprotegendo os filhos, em virtude da histria de doena e transplante: Ela teve mais ateno, carinho redobrado. Tudo o que ela via na frente ela queria, tudo que ela pedia o pai dava (M4); Ele sabe que o filhinho do papai e da mame. Ele muito mimadinho. Mas por tudo o que ele passou tambm, n? Um transplante de fgado! (M6). Em um dos casos, a me mostrou o quanto ela e seu marido ficavam assustados e com medo de que qualquer contrariedade prejudicasse o estado de sade do filho: A gente no deixa ele ficar nervoso, at tem medo, porque se deixar nervoso d rejeio [do rgo transplantado]. Ento a gente no xinga ele, no briga com ele, pra ele no ficar tenso nem nervoso (M6). Em algumas situaes, a superproteo levava a um cerceamento por parte das mes em relao s crianas: Eu sempre ficava em cima dele, afogava ele com os cuidados. Ele dizia, ai me, me larga um pouco. s vezes eu paro pra pensar: ser que no t exagerando? (M6). Apesar de algumas mes (M2, M4, M6) em muitos momentos associarem a superproteo situao de doena, em outros, procuraram justific-la de outras formas, parecendo, por vezes, tentar negar a influncia da doena na vida deles: Era mimada por ser a nica menina (M4). No que diz respeito relao do pai com a criana, muitas mes (M1, M2, M3, M6) salientaram o aspecto mais tranqilo da relao. Referiram que os pais pareciam menos temerosos, realizando, de forma geral, brincadeiras mais descontradas e ativas: Brincam de tudo. Ele pega, joga ela pra cima, conta histria. Faz ela rir um monte (M2). Uma das mes descreveu o marido como sendo tranqilo em relao s brincadeiras, mas considerou-o exageradamente preocupado com os cuidados de sade do menino: Ele exagera um pouquinho mais do que eu. Qualquer resfriado que o C pega, j um carnaval dentro de casa (M6). A comunicao com a criana em relao a aspectos relacionados doena e ao transplante tambm foi mencionada nas entrevistas. Em muitas situaes as mes relataram que o casal teve dvidas se o melhor para o filho seria falar sobre o assunto ou permanecer em silncio. Alguns casais, de acordo com a perspectiva das mes (M1, M2, M3, M4), consideraram que evitar falar coisas negativas enquanto estivessem juntos seria uma forma de poupar a criana de mais sofrimento. Nestes casos, o dilogo sobre os aspectos difceis da doena e do tratamento foi reservado s para os adultos: pais, familiares e equipe do hospital. Isto ocorria muitas vezes como forma de tentar poupar a criana de mais sofrimento: A gente conversava, tinha medo, aquela angstia. Mas com ela a gente sempre passava o melhor, sempre o melhor (M3). 191

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Outras mes (M3, M5) relataram que o casal procurava explicar, dentro do que julgava adequado para as capacidades de entendimento da criana, tudo que ocorria: A gente nunca deixou de contar que era preciso aquilo ali, que ele tinha um fgado doente, que ele ia ter que colocar um fgado que no fosse doente (M3). Outras (M1, M2, M4), omitiram alguns contedos, por considerarem pesados ou de difcil compreenso: Eu expliquei direitinho, s no falei da menina que morreu para ela no ficar, sabe? Conforme o assunto eu no conto detalhes ainda pra ela. Um dia, com o tempo, ela amadurece (M4). No entanto, o assunto do doador pareceu ser um tabu para quase todas as famlias, j que apenas uma das mes conseguia conversar com sua filha sobre isso: Eu dizia pra ela: no filha, s vezes algumas pessoas tm que morrer para salvar outras (M3). Uma das mes no ps-transplante passou a questionar o benefcio de falar sobre a doena e o transplante com o filho, pois temia ficar remoendo um assunto difcil: Eu acho que no bom t revivendo. De repente pra ele , s que eu no gosto de ver com ele o passado (M1). De acordo com os relatos maternos descritos acima, pode-se perceber que, na relao genitores-criana, a tentativa de poupar o filho de mais sofrimentos esteve muito presente, independentemente do tempo ps-transplante e do nmero de intercorrncias e internaes sofridas. Durante o perodo pr e ps-transplante imediato os pais e mes centraram-se na doena e na tentativa de proteger os filhos das ms-notcias e prepar-los para os procedimentos, internaes e outros aspectos sofridos impostos pela doena e o tratamento. No entanto, mesmo aps o perodo agudo de doena, parece que este padro de comportamento continuou presente, talvez de forma menos consciente. Isto ficou evidenciado na dificuldade de impor limites, na superproteo e nos privilgios que continuaram sendo dados para a criana transplantada, independentemente do tempo transcorrido desde o transplante. Relao do Casal No que diz respeito relao do casal propriamente dita, muitas mes (M1, M2, M3, M6) referiram a intensificao do vnculo para enfrentar a doena e o transplante: Eu acho que com a doena a gente ficou mais unido (M1). As mes consideraram que a maior proximidade fez com que o dilogo entre o casal fosse mais freqente: A gente teve que ser forte e isso a contribuiu. Serviu pra gente ficar mais perto, para conversar mais (M2). Trs mes (M1, M3, M6) enfatizaram a participao intensa do marido e a importncia deste suporte para enfrentarem as exigncias que a doena impunha: Ns corremos juntinhos. Ele nunca me deixou ficar estressada (M6); Ele foi o principal alicerce. Sem ele eu no conseguiria ter feito nada do que eu fiz. Acho que no teria conseguido (M3). A participao desses com192

panheiros no se limitou ao apoio emocional s mes, j que participavam dos cuidados com a criana, no hospital e em casa. J outras mes (M2, M4, M5) no contaram to intensamente com o apoio direto dos companheiros no que dizia respeito aos cuidados com os filhos. No entanto, no que se referiu ao respaldo financeiro e ao auxlio aos filhos sadios, estes foram assegurados pelos mesmos: Ele ia s consultas comigo. Financeiramente assumiu todas as despesas. Ele deu mais apoio para os outros filhos fora do hospital (M5). Uma das mes comentou que, de certa forma, a situao de doena e necessidade de transplante surgiu como um desafio na vida do casal, j que impunha uma srie de restries difceis de manejar, segundo sua perspectiva, principalmente quando se est iniciando uma vida conjugal: Era complicado a vida da gente. A tu comea a brigar com o teu marido, comea a rolar confuso dentro de casa, aquela brigaceira, sabe? Mas a gente colocou a cabea no lugar e pensou s naquilo, a gente queria ter ela bem. (M3). Esta me ressaltou que, se no houvesse unio entre o casal, e se tivesse havido acusaes e no companheirismo, teriam se separado. Outra me lembrou que, na poca da internao, a vida do casal ficou voltada para o filho, pois havia algo maior envolvido, que era a luta contra a doena. No entanto, quando retornaram para casa, considerou que a vida voltou ao normal: No tempo que a gente ficou no hospital [a doena interferiu], mas do contrrio a gente foi pra casa e a vida continuou normal (M1). Em alguns casos (M2, M3), durante as internaes, os casais tiveram que passar mais tempo sem se ver e se falando apenas por telefone, especialmente no caso de famlias que residiam em cidades distantes. Uma das mes relatou o quo difcil considerou este afastamento do marido: difcil ficar longe. A gente sofre muito. Mas a gente passava fora um pro outro, unio... A gente se falava no telefone, todo o dia (M3). O aumento no tempo disponvel para o casal depois do transplante tambm foi referido pelas mes: Mudou que agora temos um tempo pra a gente, que a gente no tava tendo. E isso bem importante. Poder sair, se divertir, fazer alguma coisa diferente (M3). Por outro lado, a dificuldade de se separar e de impr limites para a criana, abordada anteriormente, tambm foi mencionada por algumas mes (M2, M4, M6) por terem influenciado a vida de alguns casais: No temos um tempinho pra gente porque o C tchum na nossa cama (M6). Uma das participantes relatou que, a partir do adoecimento da filha, sua relao conjugal passou para segundo plano: Naquela poca ele passou a ser o secundrio na minha vida, porque a minha energia era canalizada toda nela (M5). Esta me comparou ainda a relao deles antes e depois do nascimento da filha doente: Eu no vivia sem ele, no respirava sem ele. Quando a C nasceu foi que eu me dei conta que eu vivia sem

Anton, M. C. & Piccinini, C. A. (2010). O Impacto do Transplante Heptico Infantil na Dinmica Familiar.

ele, que ele era uma parte dispensvel na minha vida: eu no vivia sem a minha filha. (M5). Esta me considerou que somente a partir do nascimento e adoecimento da filha pde conhecer seu companheiro de verdade: Eu pude analisar ele mais como ser humano, como homem, sem ser o homem que eu amava. Aprendi a conhecer ele, a aceitar, a conhecer os defeitos e tambm ver o lado positivo, porque ningum s defeito, ningum s qualidade. (M5). Depois disso, esta me passou a considerar que a relao do casal ficou muito mais madura e real: Uma relao melhor, sem sofrimento, uma relao adulta: sem presso, sem medo de perda, sem medo de nada. Aquela sensao de no vivo sem ele, no vivo longe dele, acabou (M5). Os relatos acima mostram que, com relao ao casal, o aspecto mais salientado pela maioria das mes foi a ocorrncia de uma maior proximidade e dilogo, com exceo de uma delas que acabou se afastando do marido e investindo acentuadamente na filha enferma. Alm disso, o desafio que a doena e o transplante representaram na vida do casal tambm foi salientado, j que trouxe uma srie de dificuldades que envolveram restries financeiras, afastamento fsico do casal, falta de tempo e energia para investir nessa relao, conflitos familiares e o prprio estresse causado pela doena. Neste sentido, a importncia da unio do casal como fator de manuteno da relao e da vida familiar ficou aparente. Alm disso, a melhora do quadro clnico ps-transplante surgiu como fator que facilitou a retomada da vida de casal em alguns casos. J em outros, a permissividade com o filho transplantado e o excesso de preocupaes com o mesmo parece ter interferido muito na vida conjugal. Estes aspectos apareceram mais associados postura dos pais diante do filho, da doena e do transplante, do que em relao s intercorrncias ou ao tempo ps-transplante. Relao com os Irmos No que se refere aos irmos pde-se constatar pelos relatos de algumas mes (M2, M4, M5, M6) que estes acabaram ficando em segundo plano, j que as crianas enfermas exigiam muita ateno. Em vrias ocasies, os irmos ficaram aos cuidados dos avs ou tios, j que a me necessitava permanecer no hospital com o filho enfermo e o pai tinha que trabalhar: Seguido a minha irm levava o [filho sadio], ficava durante uma semana l, quando eu achava que a C precisava de mais ateno. Ele j tava acostumado (M2). Nestas circunstncias, as mes pareciam considerar positivas para os filhos sadios estas sadas de casa, j que estavam sendo bem cuidados e recebiam ateno dos parentes. Com isto, conseguiam se tranqilizar para cuidar do filho enfermo, em casa ou no hospital: Meu guri [sadio] tava bem cuidado, no tinha com o que eu me preocupar (M2). Alm disso, as mes relataram que os irmos tambm estavam cientes do problema de sade do irmo enfer-

mo: Sabiam, tinham idia que a irm no iria sobreviver sem o transplante e tambm tinham idia que ela podia morrer no transplante. Eles sabiam exatamente o que estava se passando, o que acontecia (M5). Algumas mes (M5, M6) explicaram mais detalhadamente sobre a doena e o transplante, falando do risco de morte, enquanto outras (M2, M4) apenas disseram que precisariam ficar no hospital. Em algumas situaes, a comunicao sobre a doena ficou delegada a outros familiares. Uma das mes, na verdade, apenas supunha que os filhos tinham sido comunicados, tamanho o envolvimento com a situao de doena: De certo l conversavam, explicavam isso ai pra eles. Eu tive pouca conversa com eles. Vim pro hospital com a cabea assim. Mas eu deixei essa parte pra av, pro [marido] (M4). Foi possvel constatar tambm que os filhos sadios ficaram muito envolvidos com a doena dos irmos e com o estado de sade dos mesmos. Em muitas situaes, inclusive, acabavam assumindo alguns cuidados: Ele cuida dela como se ela fosse um bibel. Se preocupa se ela t com frio, se tomou o remdio (M5). Uma das mes comentou que delegou ao filho sadio, de cinco anos na poca, a tarefa de segurar a irm para que ela pudesse passar a sonda na filha enferma, sendo que este era um procedimento sofrido para todos eles: Tinha que vir o [irmo] me ajudar a segurar ela. Eu botava na cama, ele me ajudava, segurava os braos, as pernas, porque sozinha eu no conseguia. No fcil, nossa! (M2). Um dos irmos, com oito anos de idade, chegou a se oferecer como doador, tamanha a preocupao com a irm enferma e o desejo de retomar a vida normal. Este fato causou grande impacto na me: Um dia meu guri: me posso ser doador? Porque se todas as pessoas fossem doadoras a minha irm j teria transplantado e ns estaramos vivendo uma vida normal (M5). Alm do grande envolvimento emocional dos filhos sadios com a doena dos irmos, estes ainda tiveram que lidar com o maior afastamento dos pais em virtude da situao vivida, como exposto anteriormente. Uma das mes mostrou claramente a conscincia do sentimento de perda que isto ocasionou nos filhos sadios: Eles tavam na expectativa de receber uma irm e dali a pouco perderam a irm e perderam a me. Perderam aquela me que ficava sempre junto e a irm que esperaram nove meses para nascer (M5). Em muitas situaes as mes (M4, M5, M6) relataram a carncia e o desejo de proximidade dos filhos sadios em relao me: Eles queriam ficar junto. Diziam: ai me vem pra c dormir comigo, porque a senhora fica tanto l (M6). Uma das mes salientou as dificuldades de aprendizagem apresentadas por um dos filhos sadios devido ao fato da ateno ter ficado voltada para a filha doente: O do meio repetiu o ano. Eu me lembro que em agosto ele me pediu um caderno, quando foi em dezembro eu meu filho, cad tua matria?. Me, eu te pedi um caderno e tu nunca comprou para mim. Eles foram esquecidos completamente, n? (M5). 193

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Apesar dessas ocorrncias, todas as mes pareciam no querer reconhecer que os filhos sadios poderiam estar sofrendo intensamente com o afastamento. Isto pode estar associada ao fato de que ver o sofrimento dos filhos sadios aumentava ainda mais o seu prprio sofrimento e impotncia, j que parecia no haver alternativa para lidar com a situao: Ela necessitava mais do que eles. No tinha opo. Era uma necessidade. Eu precisava ser me s dela. Ela precisava do meu amor, do meu carinho, do meu cuidado pra que hoje pudesse estar como est (M5). Orgulho pelo fato dos filhos aceitarem o afastamento dos pais sem reclamarem tambm ficou evidenciado em todas as mes: Foram uns guris calmos, no deram trabalho nenhum. Eles entendiam (M4). Por outro lado, em muitos dos casos (M2, M5, M6) sentimentos de inveja e rivalidade foram verificados, assim como rancor pelo fato do irmo enfermo ter sido protegido e privilegiado. Em algumas circunstncias, os filhos sadios acabavam, inclusive, sendo relegados devido superproteo dispensada ao filho enfermo: Meu outro diz: Tudo pro C. E eu digo no pro C, tem que ver o que ele passou. Um transplante de fgado. Eles brigam at por causa de salgadinho [porque o marido compra s para o filho transplantado]. (M6). Uma das mes, por outro lado, questionou a respeito da repercusso que o seu intenso afastamento dos filhos sadios e a total dedicao filha enferma podem ter causado na vida dos primeiros: Eu esqueci que tinha dois filhos. Eu no sei como isso interfere na vida deles. A princpio teria uma pouca ateno. Eles ficaram rfos de me, porque nesse perodo que ela precisou de mim eu realmente deixei de ser me deles e passei a ser me s dela. Agora eu sou me dos trs, mas quando ela nasceu, eu fui me s dela. (M5). Apesar desta me questionar-se sobre as conseqncias dessa falta na vida dos filhos mais velhos e no encontrar os sinais da mesma, ao descrever um destes filhos, destacou a fragilidade e a excessiva dedicao dele irm: s vezes ele sai e quando chega a hora do remdio me liga: me, tu j deu o remdio? muito carinhoso. Ele um beb, ele j tem 16 anos e quando eu vejo ele t se aninhando de baixo das minhas cobertas ah me, me d um beijinho, deixa eu deitar aqui contigo. (M5). Esta fragilidade e dedicao talvez possam ser entendidas como uma conseqncia da vivncia anterior, que, pelo descrito pela me, envolveu sentimentos de abandono em virtude da centralizao da ateno na irm enferma. Apesar das dificuldades destacadas acima, todas as mes afirmaram que os irmos se relacionavam bem com o irmo enfermo e que brincavam bastante juntos. No entanto, nas brincadeiras tambm o cuidado em funo da doena, estava sempre presente: Quando eles comeam a brincar aquelas brincadeiras meio... se empurram, n? A eu j tenho que... Tem que t sempre falando [para no machucar o irmo enfermo ou bater na barriga] (M2). 194

Os relatos acima mostram que os irmos das crianas transplantadas, alm de terem sofrido o impacto do estresse da doena, tiveram que lidar com o intenso afastamento dos pais e maior dedicao ao irmo enfermo. De uma forma geral, pelo menos durante o perodo agudo da doena, estas crianas ficaram em segundo plano e foram cuidados por parentes. O impacto negativo que a situao de doena e afastamento dos pais pode ter causado nessas crianas foi pouco mencionado pelas mes. No entanto, em suas verbalizaes, aspectos relacionados inveja, rivalidade e mgoa por terem se sentido relegados foram evidenciados. Esses aspectos mostram o impacto que a doena e o transplante podem ter tambm na vida dos irmos, no apenas no perodo agudo da doena, mas mesmo com o passar dos anos. Relao com a Famlia Extensiva No que diz respeito ao impacto da doena e do transplante na relao da famlia com os demais parentes, quase todas as mes (M1, M2, M3, M4, M6) afirmaram no ter percebido mudanas expressivas. No entanto, ao mesmo tempo, sentiram que a famlia tornou-se mais prxima: Mas alterar, alterar assim a relao da gente, no. Pelo contrrio, teve mais unio. Claro, que de repente eles ficaram com um pouco mais afeto pela gente, que a gente passou por isto (M4). Chama ateno que essas mes se deram conta de alteraes, mas tenderam a dizer que nada mudou, embora tenha havido inclusive mudanas positivas. A importncia do apoio da famlia extensiva em um perodo to difcil da vida, que dizia respeito doena, risco de morte e necessidade de reestruturao familiar, foi destacada por todas as mes: Eu acho que o mais importante ter unio da famlia. Porque sem unio tu no vai a lugar nenhum, tu no vai enfrentar tudo o que tem que enfrentar. Se tu no tiver um alicerce do teu lado tu no vai conseguir, porque a barra pesada. (M3). A participao da famlia extensiva envolveu o auxlio no cuidado da criana enferma e/ou dos filhos sadios que ficaram em casa, apoio emocional, mesmo que distncia, ajuda financeira, no trabalho e alojamento prximo ao hospital, no caso das famlias residentes em outras cidades. Os avs, principalmente, foram citados por todas as mes como figuras de apoio, com quem podiam dividir tarefas e deixar a criana aos cuidados, quando necessrio. Alm desses aspectos, algumas mes (M1, M3, M5, M6) abordaram o excesso de cuidados e superproteo da famlia com o filho transplantado, mostrando que isto estava associado s experincias sofridas que passaram e que queriam evitar repetir de qualquer forma: A gente cuida por demais. Porque cada experincia que a gente j passou... A gente queria que ele ficasse sempre bem (M6). Duas mes (M1, M3) referiram que elas e os maridos tinham uma postura mais firme tambm com os avs, procurando fazer com que todos seguissem as mesmas

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orientaes que acreditavam ser prioridades na educao de seus filhos, apesar da doena: Quando a gente achava que tinha alguma coisa errada [no manejo dos avs] a gente no, no pode fazer isso (M3). Apenas uma das mes afirmou ter tido dificuldades com a famlia extensiva, principalmente pela resistncia dos parentes em aceitar a doena e a indicao de transplante. Desta forma, o perodo pr-transplante ocasionou conflitos familiares: Com a famlia foi complicado. No aceitavam, eles achavam que era loucura nossa. Eu j tava meio estressada, nervosa com tudo o que tava acontecendo. Eu principalmente falava o que no devia s vezes (M3). A forma que esta me e seu marido encontraram de lidar com a situao foi tentar ignorar as colocaes dos familiares e seguir as orientaes da equipe mdica: Ou tu escutava o que os mdicos estavam falando e mostrando pra ti ou tu ia pela opinio deles. E a famlia parecia que queria fugir daquela realidade (M3). Outra questo marcante foi o fato de ter havido uma morte acidental nesta famlia e os parentes, segundo o relato materno, terem se negado a doar os rgos. O rgo no seria de qualquer forma doado para a filha, mas o ato foi sentido como uma falta de empatia: Os parentes falaram que jamais, jamais iam deixar tirar nada dele [acidentado], nada! Mas a gente no briga por causa disso, no fica difamando uma outra, porque o corpo dela, ela que faz o que ela quer. S que a gente fica se perguntando l no fundo se... se ela no v que por causa do rgo de outra pessoa que a C ganhou a vida de novo. (M3). Como pode ser visto nos relatos, a situao de doena e transplante levou, de uma forma geral, a uma maior proximidade da famlia extensiva, devido necessidade que tiveram de se unir para enfrentar os desafios impostos pela situao de doena e transplante. Neste sentido, o dilogo com a famlia extensiva parece ter se tornado mais freqente. O apoio emocional dado aos genitores, o cuidado das crianas enfermas e dos filhos saudveis, foram destacados como fatores de relevncia pelas mes. Discusso Geral Os resultados mostraram que a doena crnica e o transplante tiveram um forte impacto na dinmica familiar, que se estendeu ao longo dos anos, independente do tempo transcorrido desde o transplante. Na relao com o filho transplantado apareceram comportamentos superprotetores e permissivos, dificuldade de manejo e imposio de limites, associado a uma tentativa de proteg-los ou compens-los pelo sofrimento vivido. Outra questo que surgiu e motivou alguns dos casais a no serem firmes com seus filhos transplantados foi o receio de que qualquer contrariedade pudesse prejudicar o estado de sade dos mesmos. Assim, a dificuldade encontrada por mes e pais em educar seus filhos enfermos, parece estar associada ao medo da morte, ao receio de causar mais sofrimento e ao desejo de aproveitar sua convivncia ao

mximo, sem ter de submeter os filhos a outras frustraes e momentos estressantes, como os implicados na educao. Com isto, algumas crianas acabaram tornando-se indisciplinadas, conseguindo controlar os pais atravs de manipulaes, apoiando a literatura (Anton, 2006; Castro & Moreno-Jimenz, 2005; Krrfelt et al., 2000; Masi & Brovedani, 1999; Piccinini et al., 2003). Poucos casais parecem ter conseguido adotar uma postura mais firme com os seus filhos e procuraram manter o padro de educao que imaginavam que teriam caso no tivessem passado pela situao de doena e transplante. Os casais que procuraram ser mais firmes parecem ter tido que se esforar para no ceder ao impulso de superproteger os filhos, j que tinham uma percepo que este tipo de comportamento poderia tornar as crianas mais frgeis e, conseqentemente, menos capazes de lidarem com as exigncias de cuidados impostos pela doena e o transplante. A utilizao de mais prticas educativas indutivas do que coercitivas tambm ficou evidenciada nos relatos maternos, o que poderia ser considerado um aspecto positivo na vida dessas famlias. No entanto, a utilizao de barganha tambm foi constatada. O cerceamento da criana apareceu, j que, devido ao excesso de preocupao, estas mes tendiam, muitas vezes, a no permitir que os filhos tivessem atividades caractersticas da idade. Apesar de, em algumas situaes, as mes terem associado superproteo com a doena, de uma forma geral tenderam a negar tal relao, justificando-a de outras formas. Assim, a presena de doena crnica e transplante constitui-se como um organizador de respostas parentais s crianas, com conseqncias para as interaes (Castro & Moreno-Jimnez, 2005; Piccinini et al., 2003), sendo que a interao precoce da dade pode ser caracterizada por sentimentos de ansiedade e medo da morte iminente. Alm disso, pde-se verificar que uma mudana extrema na vida dessas famlias ocorreu em virtude da necessidade de adaptao situao de doena crnica e transplante. Os resultados apontaram que esta situao representou um desafio na vida das famlias, j que trouxe uma srie de dificuldades que envolveram restries financeiras, afastamento fsico do casal e dos filhos, falta de tempo e energia para investir na relao conjugal, com ocorrncia de conflitos familiares. Estes achados corroboram o exposto pela literatura que indica ser comum nestas situaes, o relacionamento do casal ficar em segundo plano, e tambm o surgimento de problemas maritais e fraternais (Fine et al., 2004), assim como perda de rendimentos e ameaa ao bem-estar financeiro (Engle, 2001). Em relao aos irmos das crianas transplantadas, os resultados do estudo apontaram que estes tambm tenderam a ficar em segundo plano, em funo da necessidade de cuidados que a doena impunha, corroborando a literatura (Fine et al., 2004; Lewis & Wolkmar, 1993). Muitas vezes acabaram ficando sob os cuidados de parentes e afastados dos pais. Apesar dos sintomas que 195

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alguns destes irmos apresentaram inclusive com a reprovao escolar em um dos casos estes parecem no terem sido suficientemente valorizados pelas mes, que centravam seus comentrios no fato dos filhos terem compreendido e aceitado a situao. Isto talvez tenha ocorrido como uma forma de se proteger de mais um sofrimento que representaria admitir o impacto da doena nos outros filhos e as conseqncias do ponto de vista psquico que podem ter acarretado, j que realmente estas famlias no tinham outra alternativa a no ser investir na tentativa de salvar a vida de seus filhos. Outro aspecto que se salientou foi a grande preocupao destas crianas com a sade dos irmos transplantados. Estes fatores foram muito valorizados pelas mes, que pareciam interpretar tais atitudes como indicadores de maturidade e amor pelo irmo enfermo. No entanto, isto tambm pode estar denunciando uma pseudo-adaptao dos filhos sadios ao padro de funcionamento familiar e uma tentativa de agradar aos pais, para, tambm serem valorizados. A partir de uma perspectiva psicanaltica (Freud, 1936/1968) este fato tambm poderia ser entendido como uma formao reativa, ou seja, uma necessidade dos filhos sadios de cuidar, proteger e reparar o ataque que em suas fantasias fizeram aos irmos enfermos, j que sentimentos de inveja, rivalidade e raiva parecem ter sido despertados pelo fato de terem se sentido relegados em funo da doena. Alm disso, o desamparo e o intenso sentimento de perda ficaram evidentes nos relatos maternos, tendo sido muito bem descrito na verbalizao de uma das mes que conseguiu dar-se conta de que, na verdade, a perda para os filhos sadios foi dupla, j que, alm de terem perdido o convvio com a me, perderam tambm a irm sadia que aguardaram nove meses para nascer. Com relao famlia extensiva, pde-se perceber que as relaes familiares acabaram permeadas pela histria de doena e transplante. Tanto as famlias cujos filhos haviam transplantado h um ou dois anos, quanto aquelas cujo transplante ocorreu h cinco ou seis anos atrs, ainda sofriam com grande intensidade o impacto desta vivncia. O que foi mudando com o passar do tempo foi o maior grau de convivncia dentro da famlia, principalmente da me com o marido e com os filhos sadios, j que, no auge da doena, as mes tiveram que ficar mais afastadas devido s internaes hospitalares. Neste contexto de extrema gravidade e complexidade, ficou evidente a importncia da unio e do dilogo entre os envolvidos como fator de manuteno da relao do casal e da vida familiar. Os resultados do presente estudo revelaram uma maior proximidade emocional da famlia como um todo. Neste sentido, o dilogo entre o casal, do casal com a criana doente e com a famlia extensiva pareceu ter se tornado mais freqente. De forma geral, os casais e os adultos da famlia, dividiam as dificuldades e sofrimentos enfrentados, enquanto, com a criana, procuravam falar dos pontos positivos e passar confiana e esperana de cura. 196

No entanto, o assunto do doador mostrou-se um tema difcil, abordado por poucas mes, sendo que as que o fizeram mostraram ansiedade diante do tema. Isto ocorreu, provavelmente, pelo fato do tema mobilizar sentimentos persecutrios e culpa, assim como sentimento de dvida com o doador (Gritti et al., 2001; Masi & Brovedani, 1999; Wise, 2002). Alm da dificuldade de falar sobre o doador, o assunto do transplante, segundo Gritti et al. (2001), tambm tende a ficar freqentemente ausente da comunicao entre a criana e os pais. No presente estudo apenas alguns genitores tiveram esta postura por acreditar que os filhos no entenderiam tais informaes. Outros, diferentemente do que aponta a literatura, procuravam conversar com as crianas e explicar tudo que estava acontecendo, na tentativa de auxiliar na adaptao situao vivida. Desta forma, evitaram que o tema do transplante se tornasse um tabu, o que, segundo alguns autores (Anton, 2006; Gritti et al., 2001), teria conseqncias negativas, ao tornar o processo silencioso e solitrio para a criana, dificultando a elaborao psquica da experincia de doena crnica e transplante. Cabe ressaltar que esta diferena na atitude dos pais desse estudo, talvez possa ter se dado em funo da influncia da equipe de psicologia que tm destacado, nos atendimentos psicolgicos que realizam sistematicamente, a importncia da comunicao com estas famlias e das famlias entre si e com a criana. Como limitaes do presente estudo pode-se apontar o fato de no se ter includo observaes das relaes familiares, assim como no ter entrevistado os pais das crianas transplantadas e demais familiares. Desta forma, obteve-se um panorama exclusivamente materno. Outro aspecto que deve ser destacado o fato deste ter sido um estudo retrospectivo. Em virtude disso, as lembranas maternas podem ter sofrido modificaes com o passar dos anos, no refletindo com exatido a vivncia daquele momento. No entanto, relatos similares foram obtidos tanto das mes cujos filhos transplantaram entre um e dois anos atrs, quanto daquelas cujos filhos transplantaram h cinco ou seis anos. Cabe lembrar ainda que o estudo se refere apenas a transplante heptico infantil. provvel que os resultados sejam vlidos para outros tipos de transplantes de rgos infantis, mas isso merece novas investigaes. Consideraes Finais Como pde ser visto, a situao de doena crnica e de transplante tem um importante impacto nas relaes familiares. Tendo em vista as vrias conseqncias do ponto de vista emocional reveladas pelas mes no presente estudo, a indicao de acompanhamento multiprofissional se faz extremamente necessria no contexto da doena crnica, especialmente quanto envolve transplante. Do ponto de vista psicolgico cabe destacar a relevncia de intervenes precoces e de um acompanhamento psicoteraputico sistemtico criana e a

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famlia que vise a diminuir o sofrimento psquico dos envolvidos. Ateno especial deve ser dada s relaes familiares, especialmente relao me-pai-criana, ao manejo parental do filho enfermo. A relao com os filhos sadios tambm merece ateno especial, tendo em vista o impacto que a situao de afastamento dos pais pode causar nos irmos. Neste sentido, o atendimento psicolgico pode auxiliar estas crianas e suas famlias a lidarem com a situao de doena e transplante da forma mais adaptativa possvel, ao propiciar que as inevitveis ansiedades parentais e infantis venham tona num setting teraputico no qual podem ser trabalhadas tecnicamente, a fim de elaborar eventuais conflitos. Este processo de elaborao pode levar a diminuio do intenso investimento na doena e suas limitaes e a um maior investimento na vida e nas relaes familiares. Referncias
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Recebido: 16/06/2008 1 reviso: 12/09/2008 Aceite final: 02/10/2008

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