Você está na página 1de 68

COLEO

5 HISTRIAS | 5 ESPERANAS

OLHAR PARA OS RINS COM O CORAO

COLEO

5 HISTRIAS | 5 ESPERANAS

OLHAR PARA OS RINS COM O CORAO

Prefcio

undada h mais de 36 anos, a Associao dos Doentes Renais do Norte de Portugal surgiu para dar apoio aos doentes renais numa poca em que o tratamento nefrolgico era escasso ou quase inexistente, dado que a maioria dos doentes renais eram obrigados a emigrar para os pases da Europa, fugindo assim a uma morte certa. Atualmente, dedica-se divulgao de informao com vista preveno das doenas renais, empenhando-se ativamente na defesa dos direitos dos doentes. A doena renal crnica no escolhe idades nem sexo. uma doena que obriga quem dela sofre a iniciar um programa de hemodilise (dilise peritoneal contnua automtica ou ambulatria) pugnando para que os

mesmos possam vir a ser transplantados. Existem 15 mil portugueses dos quais 6 mil transplantados. A ADRNP tem levado a cabo variadssimas iniciativas ao pblico em geral. Estas aes tm a particularidade de, por vezes, algum ser surpreendido com factos de total desconhecimento sobre a doena renal, quando por vezes os valores apresentados nos rastreios esto fora dos padres estabelecidos. A Associao pretende que em Portugal existam cada vez mais campanhas de preveno como um mtodo que se deve apostar, pois, quanto melhor for o conhecimento mais facilmente se combate a doena renal, mtodo que importa seguir. Jos Gouveia Diretor
3

COLEO 

5 HISTRIAS | 5 ESPERANAS
Textos JOO PAULO BATALHA Fotograa JOO CUPERTINO Design e Paginao SOFIA SOUSA 1. edio Maro de 2012 Reproduo interdita exceo de breves transcries para comunicao social ou divulgao. 4

SUMRIO

 CONHECER A ASSOCIAO ENCONTROS HISTRIAS QUE MARCAM A VOZ A QUEM SABE 06 26 38 56


5

caminho

Um longo

C
8

caminho
dilise para sesses de tratamento de quatro horas cada. Todas as rotinas mudam, sem apelo nem agravo. A maior parte dos doentes renais neste pas so reformados, at compulsivamente, por causa da doena, nota Jos Gouveia, presidente da Associao dos Doentes Renais do Norte de Portugal (ADRNP). Para quem ouve pela primeira vez o diagnstico, o impacto sempre duro.

Um longo

omo qualquer maleita crnica, a doena renal chega sem pedir licena e vira do avesso a vida dos doentes e das suas famlias. Hoje, felizmente, h cada vez mais alternativas s terapias mais duras e invasivas, mas mesmo assim, nos casos mais srios de insuficincia renal, os pacientes so obrigados a sesses regulares de hemodilise, que os obrigam geralmente a ir trs vezes por semana a um centro de

CONHECER

10

CONHECER

J  os Gouveia, presidente da Associao dos Doentes Renais do Norte de Portugal

E no entanto, difcil olhar para trs sem pensar nos enormes avanos que os doentes renais portugueses conquistaram ao longo das ltimas dcadas. Quando a ADRNP uma das pioneiras no ativismo em prol destes pacientes foi fundada, a 6 de maro de 1976, os problemas nefrolgicos eram um bilhete para o que Jos Gouveia classifica como emigrao forada ou uma morte prematura. Em Portugal no existiam centros de dilise, o que significava que os doentes eram obrigados a procurar tratamento no estrangeiro, e a pag-lo do seu bolso. Foi o que aconteceu famlia de Jos Gouveia. O presidente da associao viu a sua esposa ter de

ir para Frana para ter acesso a tratamento, enquanto ele ficou para trs, trabalhando para conseguir financiar a terapia. Foram tempos difceis, recorda, e o incio de uma longa batalha para defender os direitos destas pessoas. Hoje, estima-se que existam em Portugal 900 mil pessoas com doenas renais. Destas, 16 mil devem a sua vida s sesses de dilise ou a transplantes. E se certo que a patologia afeta mais frequentemente os adultos e os idosos, a verdade que as doenas nefrolgicas tambm atacam crianas e no discriminam entre sexos. Problemas de sade pblica cada vez mais comuns,

Estima-se que existam em Portugal 900 mil pessoas com doenas renais. Destas, 16 mil devem a sua vida s sesses de dilise ou a transplantes. 

11

Problemas de sade pblica cada vez mais comuns, como a obesidade, a hipertenso e a diabetes, so fatores de risco agravado. No admira por isso que um em cada dez portugueses sofram j de insucincia renal crnica 

como a obesidade, a hipertenso e a diabetes, so fatores de risco agravado. No admira por isso que um em cada dez portugueses sofram j de insuficincia renal crnica e que todos os anos se registem perto de 2200 novos casos no nosso pas. A tendncia dos ltimos anos, infelizmente, tem sido para o agravamento da situao, o que significa que as doenas de rins so hoje um dos maiores problemas de sade pblica em Portugal. um drama evitvel. A nvel mundial, estima-se que mais de cinco por cento da populao adulta sofra de algum tipo de problemas renais, que so responsveis pela
12

morte prematura de milhes de pessoas todos os anos. Infees, doenas inflamatrias, obstrues do trato urinrio ou problemas genticos, como a doena renal policstica, so algumas das causas mais comuns de doena renal crnica. Em cima deste cenrio, j de si pouco risonho, o aumento progressivo da hipertenso e da diabetes s tem servido para agravar a situao. Se no for detetada e tratada atempadamente, a degradao progressiva dos rins tem consequncias esmagadoras na vida dos doentes, obrigando-os a tratamentos regulares de dilise e necessidade de um transplante renal.

Ao mesmo tempo, os problemas nefrolgicos esto tambm associados a um aumento do risco de doenas cardiovasculares. Mesmo em indivduos aparentemente saudveis comum encontrar, depois de um diagnstico de doena renal, um risco acrescido de problemas coronrios, mesmo que acabem por nunca chegar situao extrema de falncia renal. por isso que to importante investir na deteo precoce da doena. Hoje, felizmente, o diagnstico pode ser feito de forma fcil, com uma simples anlise ao sangue ou urina. Se for detetado cedo, o problema pode ser acompanhado de

CONHECER

13

O mais importante lutar pela preveno.. 

forma mais eficaz, evitando danos nefrolgicos srios ou at mesmo a perda da funo renal. No entanto, muitos casos que podiam ser facilmente diagnosticados de forma precoce continuam a s chegar aos servios de sade quando o dano j est feito. Os especialistas mdicos aconselham o rastreio para todas as pessoas em situao de risco acrescido, nomeadamente doentes diabticos e pessoas com problemas de obesidade ou hipertenso. Fumadores, pessoas com historial de doena renal na famlia ou, de uma forma mais genrica, adultos com
14

idade superior a 50 anos, devem tambm fazer o rastreio. No caso de um diagnstico positivo, o tratamento precoce pode ser feito com medicao, que mantm baixa a tenso arterial e evita a degradao da doena. Deixar de fumar, reduzir o consumo de sal, fazer exerccio e manter um peso equilibrado so tambm excelentes contributos para manter o problema controlado. O pior que pode acontecer mesmo, por ignorncia ou falta de tratamento, deixar degradar a situao at ao ponto em que a nica sada passa a ser a dilise ou o transplante.

CONHECER

15

Se prevenirmos, remediaremos muitos casos potencialmente graves. No prevenindo, iremos ter cada vez mais doentes renais. 

Por isso mesmo, nunca foi to importante informar a populao e dar visibilidade doena. E muito graas ao esforo das associaes de doentes que este problema saiu do anonimato e merece hoje cada vez maior ateno. A situao de excluso que durou at ao final dos anos 70 foi o primeiro cavalo de batalha. Foi nessa altura que Jos Gouveia, hoje presidente, se juntou Associao dos Doentes Renais do Norte de Portugal, que pressionava as autoridades pblicas a criarem uma rede de centros de dilise no nosso pas. Em 1979, o Servio Nacional de Sade instalou

finalmente as primeira unidades em Lisboa, Porto e Coimbra. Conseguiu-se assim repatriar todos os doentes renais que eram obrigados a fazer o tratamento no estrangeiro, recorda Jos Gouveia. Isso mudou a vida de muita gente. Desde essa altura, foram-se sucedendo os avanos. O pas tem hoje uma rede de centros de dilise com a misso de dar resposta s necessidades dos portugueses, de forma mais prxima das populaes. E mesmo questes como o acesso aos medicamentos ou o direito ao transporte dos doentes para o tratamento foram

16

CONHECER

sendo conquistadas ao longo dos anos. O esforo colocado em todo este processo, conquista a conquista, valeu Associao dos Doentes Renais do Norte de Portugal o reconhecimento como Associao de Utilidade Pblica, em 1999. A organizao foi uma das fundadoras, em 1981, da Confederao Nacional dos Organismos de Deficientes e esteve mais uma vez entre os fundadores, em 2004, da Fundao Renal Portuguesa, vocacionada para criar respostas sociais ao nvel do tratamento, preveno, investigao mdica e cientfica
17

18

CONHECER

Se prevenirmos, remediaremos muitos casos potencialmente graves. No prevenindo, iremos ter cada vez mais doentes renais. 

e integrao social e profissional dos insuficientes renais portugueses. Mas a batalha mais importante mesmo a que se faz no terreno, junto das pessoas. O mais importante lutar pela preveno, sublinha o presidente da ADRNP. Neste pas continuamos a pensar que s tratar a doena. Mas antes de chegarmos a esse ponto devemos pensar sempre na preveno. Se conseguirmos mudar essa forma de estar, veremos que a preveno ficar muito mais econmica do que o tratamento. Os benefcios so evidentes. Para alm dos pesados custos que o tratamento implica para o Servio

Nacional de Sade, o prprio pas que fica a perder quando a preveno falha e um doente resvala para uma situao de insuficincia crnica. Muitas vezes, a dilise obriga as pessoas a deixarem de trabalhar, com bvios prejuzos para a sua qualidade de vida e para a economia em geral. Por isso mesmo, a preveno uma parte importante do trabalho que a ADRNP faz todos os dias. Sesses de sensibilizao e esclarecimento em espaos pblicos, centros comerciais ou escolas so atividades regulares da associao. Outra ao recorrente a realizao de rastreios diabetes ou

hipertenso fatores de risco a que importa estar atento. Todos defendemos que a preveno deve ser o objetivo principal na Sade, diz Jos Gouveia. Se prevenirmos, remediaremos muitos casos potencialmente graves. No prevenindo, iremos ter cada vez mais doentes renais. O sentimento o correto. O problema est, muitas vezes, em passar das palavras aos atos. Com um sistema de sade a atravessar dificuldades financeiras, h uma enorme presso para afetar os recursos resoluo das carncias imediatas dos cidados.
19

20

CONHECER

O investimento na preveno acaba por ficar para segundo plano, como tantas vezes acontece quando o urgente toma o lugar do importante. por isso, defende o presidente da ADRNP, que as associaes cvicas so fundamentais. Ao estarem presentes na comunidade, conseguem muitas vezes passar a mensagem de forma mais eficaz do que os poderes pblicos, atravs de aes de proximidade. Como costuma dizer Jos Gouveia, conseguimos fazer com tostes o que muitas vezes os nossos governantes no conseguem fazer com milhes. Passar a palavra apenas parte da misso. Para quem j vive a braos com a doena renal e para as suas famlias a grande dificuldade muitas vezes encontrar o alento

necessrio para seguir em frente. H doentes que esperam anos em hemodilise, na esperana de que surja um rim compatvel para transplante. uma espera desgastante, sobretudo nos ltimos anos em que, lamenta Jos Gouveia, diminuiu o nmero de transplantes em Portugal. Para a associao, esta outra das preocupaes, at pelos reflexos que tem nas contas do sistema. Os custos no tratamento dos doentes renais passaram a ser muito mais onerosos, na medida em que se no houver sada de doentes transplantados, o Estado tem de manter a despesa semanal, mensal, anual de cada uma destas pessoas em tratamento. O acompanhamento dos doentes por isso uma das prioridades da ADRNP. Os dirigentes da associao

Importa estar atento a antecedentes familiares e manter-se vigilante em relao aos pequenos sinais da doena, que podem comear por hipertenso ou alteraes cardiovasculares. 

21

dedicam muito do seu tempo a visitar centros de dilise por todo o pas e a contactar com os doentes. Temos a obrigao de conhecer muito mais de perto os problemas de cada um, justifica Jos Gouveia. Aliviar receios, trocar experincias e dar um pouco de alento so gestos quotidianos que fazem toda a diferena. E muitas vezes, preciso que algum tenha a iniciativa de se aproximar destas pessoas, porque a tendncia, regista o presidente da associao, muitas vezes para que o paciente se isole. Por isso, essencial quebrar o silncio, passar a mensagem e estar ao lado de quem mais precisa, atiando o nimo e a esperana. isso que se tem feito, desde 1976, na Associao dos Doentes Renais
22

do Norte de Portugal. Fundada inicialmente no Hospital de Santo Antnio, no Porto, por doentes, mdicos e tcnicos de sade, surgiu com o objetivo expresso de lutar pela criao de uma rede de tratamentos em Portugal. Hoje, com esse objetivo conquistado, a grande preocupao assegurar a continuidade e a qualidade do tratamento uma preocupao central dos dirigentes da ADRNP, face s restries oramentais que o pas enfrenta. O trabalho de sensibilizao das autoridades corre em paralelo com o apoio quotidiano dado aos doentes, no s nas visitas aos centros de hemodilise do pas, mas nas valncias que a ADRNP foi construindo e que servem como ponto de informao e local de

CONHECER

encontro dos doentes e das suas famlias. Sediada desde 1982 na Rua Antero de Quental, no centro do Porto, a associao conseguiu em 1998 dar resposta a uma aspirao antiga: a criao de um centro social, no Bairro da Mouteira, em instalaes cedidas pela Cmara Municipal. por aqui que passa boa parte da vida da ADRNP. Alm de espaos de convvio e de reunio, o centro est equipado com uma pequena biblioteca especializada e um

gabinete mdico. aqui que se d apoio social, econmico, jurdico at psicolgico aos doentes renais e s suas famlias. Pequenas ajudas, como equipamentos mdicos, podem fazer uma grande diferena. Para muitos utentes, basta saber que tm aqui algum que compreende os seus problemas e ansiedades para que a doena se torne muito mais fcil de suportar. A integrao social sempre foi uma prioridade, que est alis na gnese da associao. Um dos prximos desafios alargar

a resposta social s pessoas que lidam com a doena renal. As questes econmicas acabam por ter quase sempre um papel central, j que os casos mais graves da doena atiram quase sempre as pessoas para fora do mercado de trabalho. Nenhuma empresa quer um funcionrio que falte quatro horas por dia, trs dias por semana, lamenta Jos Gouveia. o que acontece quando um doente precisa de fazer tratamentos regulares de dilise. A insero profissional
23

O esprito de comunidade e entreajuda fundamental para conseguir viver com uma doena que afeta to profundamente a vida de quem toca. 

um dos grandes desafios, que a associao tenta abraar com o apoio dos centros de emprego e dos prprios doentes. Mas continua a haver casos de pessoas sem o apoio e o acompanhamento que se impe. por isso que a associao est empenhada em criar uma nova resposta: um lar residencial para os insuficientes renais, que possa acolher os doentes mais carenciados, sem famlia, que precisam de uma ateno mais prxima. O esprito de comunidade e entreajuda fundamental para conseguir viver com uma doena que afeta to profundamente a vida de quem toca. Em lugar de destaque no salo nobre da ADRNP, no Porto, est um curioso relgio concebido

e construdo por um doente nefrolgico e oferecido associao. Em vez de dois ponteiros, o relgio tem apenas um tal como o seu autor que, graas a um transplante, tem apenas um rim funcional. No entanto, o engenho resolve facilmente a carncia: inscritos num aro circular de madeira, os nmeros que indicam as horas e os minutos esto dispostos de forma to inteligente que basta um olhar de relance, para o nico ponteiro, para saber exatamente que horas so. E o relgio, para que conste, tem uma preciso sua! O simbolismo claro: a diferena no tem de ser uma diminuio e esta pea notvel de artesanato l est, para lembrar que h vida para l da doena. Hoje, de facto, temos

24

CONHECER

razes para a esperana. O tratamento da insuficincia renal tem vindo a evoluir de forma impressionante ao longo dos anos. Se h poucas dcadas uma sesso de dilise era um processo extenuante de oito horas, hoje est reduzido a metade. Inovaes teraputicas permitem dar aos pacientes uma qualidade de vida impensvel h poucos anos o que preciso, aponta Jos Gouveia, que essas alternativas teraputicas sejam mais amplamente adotadas pelos responsveis clnicos. Mas, como em muitas doenas crnicas, a preveno e o diagnstico precoce so as armas mais eficazes. Fazer exerccio regular, perder peso, deixar de fumar, moderar o consumo de lcool ou de sal e praticar uma

alimentao saudvel e equilibrada so sempre bons conselhos no apenas para evitar complicaes renais mas para dar mais qualidade nossa vida. De resto, importa estar atento a antecedentes familiares e manter-se vigilante em relao aos pequenos sinais da doena, que podem comear por hipertenso ou alteraes cardiovasculares. Para o que for preciso, doentes, familiares ou cidados interessados contam sempre com o empenho da ADRNP. Essa dedicao faz parte da alegria especial que s se encontra na partilha. Como diz o presidente da Direo, os doentes renais e a associao do-me esta vontade de viver por eles.

A  ssociao dos Doentes Renais do Norte de Portugal Sede: Rua Antero de Quental, 162/164 4050-054 Porto Telefone / Fax: 225 022 851 E-mail: info@adrnp-sede.org.pt Centro Social: Rua Pintor Antnio Cruz, 173/175 A Tras. Bairro da Mouteira, 4150-087 Porto Telefone/Fax: 226 161 542 E-mail: info@adrnp-centrosocial.org.pt www.adrnp-sede.org.pt

25

Espalhar a mensagem

S
28

Espalhar a mensagem
encontros de doentes e jornadas vrias de esclarecimento, sempre preenchida a agenda de atividades da associao. No que toca ao convvio com os pacientes e as famlias sempre uma oportunidade para trocar experincias, conhecer as novidades no combate doena ou partilhar algumas palavras de conforto e incentivo a quem delas mais precisa a festa de Natal e o aniversrio da ADRNP so datas importantes. O dia de anos da associao vem alis no muito longe de outra data marcante, instituda em 2006: o Dia Mundial do Rim, que comemorado em todo o mundo sempre na segunda

ensibilizar, informar e prevenir. So estes os trs pilares da comunicao pblica da Associao dos Doentes Renais do Norte de Portugal, no que toca a passar a palavra ao pblico em geral sobre os perigos da doena renal crnica. Alm do trabalho quotidiano na defesa dos direitos dos pacientes nefrolgicos, a associao tem uma mensagem para o pblico em geral: tome melhor conta de si e previna o aparecimento da doena. Por isso mesmo, a realizao de rastreios gratuitos populao uma atividade regular no calendrio de eventos da ADRNP. Entre visitas a centros de dilise,

ENCONTROS

29

O Dia Mundial do Rim, que comemorado em todo o mundo sempre na segunda quinta-feira de maro 

quinta-feira de maro. Centenas de organizaes em mais de 100 pases nos quatro cantos do globo aproveitam este dia para sair ao encontro das suas comunidades e colocar na agenda o problema das doenas renais. A nvel global, o Dia Mundial do Rim organizado pela International Society of Nephrology e pela International Federation of Kidney Foundations, duas organizaes no-governamentais dedicadas ao estudo das doenas dos rins e sensibilizao das populaes para este problema. Cada ano tem um tema especfico sendo a doao de rins para transplante a mensagem-chave escolhida para 2012. O objetivo
30

das comemoraes, claro est, educar as populaes e chamar a ateno para os fatores de risco da doena, encorajando as pessoas a fazerem rastreios sistemticos. Evento internacional de relevo no combate doena renal, o Dia Mundial do Rim uma luta em vrias frentes. Por um lado, a data dirigida aos profissionais mdicos, com o objetivo de os educar sobre o papel fundamental dos servios de sade na deteo precoce e na reduo dos danos associados aos problemas nefrolgicos, especialmente entre as populaes de maior risco. Outro alvo so as autoridades governamentais em cada pas, que tm uma

responsabilidade especial no controlo deste problema de sade pblica. A mensagem principal da campanha a de que vale a pena investir na preveno e deteo precoce, uma vez que a falta de capacidade de abordar o problema nas suas fases iniciais tem custos sociais e econmicos srios. O crescimento continuado da doena renal crnica em todo o mundo uma ameaa no s qualidade de vida das populaes mas capacidade de resposta dos sistemas de sade, obrigados a lidar com os custos crescentes no tratamento deste problema. Mas a mensagem principal mesmo a que se dirige a cada um de ns. O pblico em geral, em Portugal e pelo mundo fora, sabe

ENCONTROS

O dia do Teatro  uma das sadas proporcionada pela Associao

31

32

ENCONTROS

ainda demasiado pouco sobre a doena renal, as suas causas e os seus fatores de risco. Explicar o papel da diabetes e da hipertenso no aparecimento de problemas nefrolgicos, encorajar a preveno e um estilo de vida saudvel e criar uma cultura de rastreio sistemtico, sobretudo entre os grupos de maior risco, a meta principal do Dia Mundial do Rim. Tambm em Portugal, a data no passa despercebida. Para a ADRNP,

o Dia Mundial do Rim ainda para mais quando acontece to prximo do seu aniversrio uma oportunidade para sair s ruas e mostrar s pessoas a importncia de medir regularmente a tenso arterial e despistar a diabetes. A associao alia geralmente dois tipos de iniciativas: aes de sensibilizao e operaes de rastreio. Todos os anos, no mbito do Dia Mundial do Rim ou fora desse calendrio especfico

O Dia Mundial do  Rim no passa despercebido em Portugal

33

35. aniversrio  da Associao. Foram vrias as pessoas que marcaram presena na comemorao

34

ENCONTROS

35

voluntrios da ADRNP juntam-se a mdicos e especialistas para sesses pblicas de divulgao da doena. As escolas secundrias da regio Norte so alguns dos alvos preferenciais, j que assumindo uma atitude preventiva logo na juventude que se pode mais facilmente evitar o desenvolvimento de problemas. De resto, preciso atuar junto dos adultos, que so alis a principal populao de risco. Para isso, todos os anos, a Associao dos Doentes Renais do Norte de Portugal aproveita a efemride do Dia Mundial do Rim para lanar rastreios gratuitos. Centros comerciais, estaes de comboio e outros espaos pblicos com grandes afluxos de pessoas so geralmente os lugares escolhidos. Estas aes, de enorme sucesso, tm como foco principal os pontos
36

de rastreio, onde as pessoas podem testar de forma gratuita a sua vulnerabilidade e grau de risco. Mas estes pontos de rastreio so sempre acompanhados de materiais informativos para consulta, onde possvel aprender mais sobre a doena e conhecer melhor os grupos de apoio existentes, como a ADRNP. que apesar de afetarem quase um milho de portugueses, as doenas nefrolgicas ainda so relativamente pouco conhecidas e ainda menos compreendidas. Para quem j vive com este problema, as comemoraes de datas importantes, como o aniversrio da associao e do Dia Mundial do Rim, so tambm um excelente pretexto para o encontro. Participar em jornadas mdicas ou cientficas ou simplesmente juntar-se a

um passeio e a momentos de convvio so experincias sempre compensadoras para quem muitas vezes sente o peso opressivo da doena em cima dos ombros. Os problemas econmicos, financeiros e familiares dos doentes renais so de tal ordem que os obrigam a interiorizar e no deitar c para fora aquilo que sentem, conta Jos Gouveia, presidente da associao. Uma mo amiga por isso uma arma poderosa para quebrar a distncia e o isolamento, sobretudo se vier de algum que sabe o que viver por dentro a doena. De resto, sempre boa altura para espalhar uma mensagem de compaixo e de preveno. Vale bem a pena. Como aconselha a Associao dos Doentes Renais do Norte de Portugal: olhe para os rins com o corao!

ENCONTROS

Campanha de  sensibilizao nas escolas

I niciativa cultural onde o Fado foi a estrela

37

Histrias que marcam

A
40

AUGUSTO umaSANTOS, grande luta 62 anos


e, provavelmente, vamos ter de voltar ao incio, encarar os mesmos problemas que vivemos ao longo destes 22 anos, nomeadamente a falta de informao, que no existia ou aquela que existia era mnima , o acompanhar a doena, que no era muito bem aceite na sociedade. Ainda hoje, encontram se grandes dificuldades, em certas reas. Essencialmente, preocupo-me que ela no sofra, nas vrias fases da doena, qualquer rejeio por parte da sociedade, porque fisicamente no se desenvolveu normalmente. Apesar de ter 33 anos, h crianas de 10 ou 11 anos que j a ultrapassam, fisicamente. Portanto, tem vivido permanentemente debaixo de presso. E agora volta-se mesma situao e velha questo. Na altura nem senti nada de especial em relao ao diagnstico, porque a informao que me deram foi s de que a minha filha era doente renal, vai fazer tratamento e pronto. Fui confrontado com a realidade e mais nada. uma adaptao. Tem-se a vida profissional, a vida familiar e com tudo isto preciso jogar para se chegar a bom termo. Conheci casais que se separaram por causa deste problema, concretamente conheci uma mulher que se sentiu completamente desamparada e abandonada porque ele, o marido,

minha relao com a doena renal comeou quando a minha filha, com quatro ou cinco anos h cerca de 22 anos comeou a ter problemas renais. Concretamente, no segregava a urina, o que veio dar origem a uma insuficincia renal. Felizmente fez um transplante ao fim de trs ou quatro dilises, portanto no soubemos o que era o drama de estar anos e anos em dilise. E tem vivido muito bem ao longo destes 22 anos. Estudou, formou-se e foi uma criana normal. Infelizmente, o rim da minha filha comeou a entrar em falncia

HISTRIAS QUE MARCAM

41

preciso ter muita fora, muita fora mesmo, para segurar as pontas. Porque isto no uma doena que detetada e tem um m programado. 

saiu de cena e deixou-a sozinha com um filho que tinha insuficincia renal. Eu vi isso. A minha filha nunca gostou de comentar sobre a doena. Sempre foi cuidadosa com a medicao, est a par de tudo, mas hoje em dia, quando sente necessidade de falar, fala e questiona. Ou, pelo menos, procura trocar impresses por forma a escolher o melhor caminho. A famlia muito unida. Porque isto uma doena que nos consome, que nos desgasta principalmente os doentes e depois a famlia, por arrastamento. preciso ter muita fora, muita fora mesmo, para segurar as pontas. Porque isto no uma doena que
42

detetada e tem um fim programado. Esta doena demora anos, permanentemente num desgaste profundo. Principalmente numa criana. E depois, como a criana normalmente muito protegida pelos pais e pela famlia, no aproveita tudo o que devia usufruir, no uma criana com uma vida normal. No fundo, isto que acontece. Tenho bastante orgulho na minha filha. Bastante. Ela acabou por se formar, por isso sinto grande orgulho no percurso que tem feito. Agora, tanto ela como eu sabemos o que nos espera. Provavelmente vai fazer dilise peritoneal. Esto a dar todos os passos

necessrios no Hospital de Santo Antnio, a quem eu agradeo, a toda a classe mdica. Est a ser feito tudo com calma, ela teve conhecimento de quais os melhores mtodos para poder desenvolver o tratamento e est preparada para isso. No h outra forma. Tem de ser, no h outra forma. E o que tem de ser tem muita fora. Os doentes acabam por se fechar neles prprios. A doena torna-os descrentes, com o passar dos meses. Descrentes e muito desmotivados. E uma grande luta que se deve travar, deve procurar-se levar de vencida, porque seno no sei o que poder acontecer.

HISTRIAS QUE MARCAM

Dentro do mal, eu fui um felizardo

FERNANDO JORGE PINTO, 44 anos


fazer educao fsica. No princpio do ano levava um atestado mdico e depois ia aula, mas ficava l encostado a um canto, a ver os meus colegas e eu muito triste, como evidente. Um mido de 12, 13, 14 anos que gosta de pegar numa bola, estar ali encostado sem poder fazer nada. O perodo mais negro foi nesses anos de escola, por causa dessa diferena. Porque de resto, o acompanhamento era simples, a nvel de medicao e pouco mais. At que h a falncia efetiva do rim, que deitou tudo por terra. Eu comeo com hemodilise aos 16, 17 anos. Estou a sair daquela fase da adolescncia e a entrar na fase em que tenho de fazer escolhas. A dilise condiciona tudo partida. Por acaso adaptei-me muito bem a essa realidade, por uma razo muito simples: eu sempre quis saber ao pormenor o que tinha. E escusado ser dizer que, h uns anos largos,

u j nasci com doena renal. Naquela altura, a doena renal ainda era muito pouco conhecida a nvel mdico. Tinha febres muito altas quando era beb, mas ainda demorou uns anos at haver um mdico que descobrisse efetivamente o que eu tinha. Neste tempo todo, at chegar a um diagnstico, a doena agravou-se. Parou-me o rim esquerdo e afetou-me o rim direito. Ainda continuei a viver sem grandes problemas, se assim se pode dizer, s com o rim direito a funcionar a menos de metade. lgico que, com o acompanhamento mdico que era dado na altura, que era muito pouco, isso culminou, mais tarde, com o ter de entrar em dilise, porque o rim falhou por completo. Foi complicado crescer com a doena, principalmente na escola. Uma das coisas que me aborrecia era no poder

quando aparecia uma criana de 12, 13, 14 anos com problemas, os mdicos falavam com os pais. Procuravam at que a criana sasse da sala para depois falar com os paps. Eu interrogava o mdico vrias vezes e dizia-me sempre que estava tudo bem, que no me preocupasse, que tinha s de tomar umas pastilhas. At que houve um dia em que eu, sada do consultrio, disse aos meus pais que escusavam de comprar as tais pastilhas porque eu no voltava a tomar uma nica. A minha me julgou que eu estava a brincar e comprou-as. O certo que no tomei nenhumas e andei assim cerca de dois ou trs meses. At que s tantas fui em coma para o hospital. Foi to simples como isso. Nesse mesmo dia fui parar ao Hospital de Santo Antnio, ao princpio da noite fiz hemodilise nunca tinha ouvido falar em semelhante coisa , depois
43

passei a noite no hospital e no outro dia de manh, sinceramente, estava na maior. Portanto o confronto direto com a hemodilise foi um benefcio de tal ordem que nunca chegou a ser um trauma para mim, muito pelo contrrio. Dentro do mal, eu fui um felizardo. Tirando os problemas fsicos e as dores que s vezes comporta, sempre fiz dilise sem grandes chatices, porque comecei a encarar este tratamento como a porta de sada para ver o sol no dia seguinte. Eu sabia que se no fosse dilise, no outro dia se calhar no estava c para ver o sol. Depois, a famlia muito importante, deu-me sempre um apoio muito grande. Fui muito feliz porque toda a gente me acompanhou e ainda hoje, alguns deles me acompanham. Mesmo aps 22 anos de transplante continuo a ter apoio incondicional, para aquilo que precisar. Nunca deixei que a doena definisse a minha vida. Sempre tentei gerir a situao de maneira a estar o mais livre possvel, excetuando aquelas horas em que tinha mesmo de estar preso. Porque a dilise, ao fim e ao cabo, uma priso. Chamamos-lhe ns a priso sem grades. Estamos ali presos quatro horas. No sei se conhece
44

Nunca deixei que a doena denisse a minha vida. Sempre tentei gerir a situao de maneira a estar o mais livre possvel. 

HISTRIAS QUE MARCAM

uma sala de hemodilise. Uma sala de hemodilise composta por vrias mesas, vrias camas ou sofs e mquinas de hemodilise intercaladas. E as pessoas esto ali deitadas. Eu tinha colegas que queriam ficar minha beira precisamente porque eu passava o tempo a conversar, bem-disposto, a contar anedotas. E havia pessoas que j pediam aos mdicos para ligar as mquinas deles ao lado da minha porque assim passavam melhor a dilise, no ficavam fechados no mundinho deles, a pensar s em desgraas. Precisamente porque eu sempre vi que aquilo era um mal necessrio. Eu digo mal, mas ao fim e ao cabo no um mal, um bem! Era a nica maneira de a gente ver o dia seguinte. Claro que no vou dizer que sou um super-homem, tive as minhas quebras anmicas, as minhas quebras fsicas. Toda a gente tem. No me assustou o transplante porque antes de me inscrever tive uma conversa com o meu mdico assistente, que era o Dr. Morais Sarmento. Quis saber todos os pormenores e mais alguns, os prs e os contras, o que podia acontecer de mau e de bom. A partir do momento em que fui esclarecido, assinei sem

problema nenhum. Depois, quando veio o transplante, l recebi a chamada, larguei a correr para o hospital. Felizmente as coisas, h 22 anos, tm corrido bem. Comearam por correr mal. Normalmente os rins quando so transplantados so ao par. Ento h o que ns costumamos chamar o irmo de rim. o outro indivduo que foi transplantado ao mesmo tempo, que recebeu o outro rgo do mesmo cadver. Ele j veio da sala de operaes a urinar, eu s ao final de 12 dias que comecei a urinar. Ainda tive de fazer hemodilise, porque o rim no comeou logo a trabalhar. Mas felizmente, h 22 anos, c est ele a funcionar, certinho. Hoje tenho uma vida normalssima, no tenho restries praticamente nenhumas. Felizmente as coisas tm corrido bem. Nunca deixei de trabalhar, nunca! Sempre achei conveniente manter-me ocupado, porque uma pessoa que no esteja a fazer nada tem tendncia a pensar s na doena e acaba por ficar pior do que est. Eu sempre, sempre me mantive ocupado. Sempre trabalhei. Posso dizer que houve dias em que fui trabalhar sabe Deus como, mas nunca fiquei em casa.
45

 Trouxe muita fora JOS minha vida LUS ALVES, 50 anos


s primeiros sinais da doena renal comearam entre os 17 e os 18 anos. Tive sintomas de rins, e fui ao hospital ver do que se tratava. Nessa altura no se sabia muito foi em 1978 que comearam os primeiros sintomas e depois, tambm na altura, tive outro problema de sade relacionado com os rins. No princpio ainda fui medicado e depois, em 1981, que entrei em hemodilise. A medicao foi atrasando um bocadito a entrada no tratamento. S em 17 de janeiro de 1981 que entrei mesmo na hemodilise, no Hospital de Santo Antnio. Com 18 ou 19 anos, a entrar nos 20, estava na juventude. E nessa altura, uma pessoa quer ver muita coisa, quer fazer muita coisa. Com o tempo comecei a ter sintomas que me impediam de sair. Estava privado de beber, limitado na alimentao. Impediu-me de ter uma vida de jovem. Quando comecei com a hemodilise ao princpio no me custou. Fiz aquilo normalmente. Mas com o decorrer dos anos, o estado psicolgico comeou a mudar, comecei a ter mais ansiedade. Chegava terceira hora de hemodilise e j s queria era sair dali porque j no me sentia bem. Era muito stressante. Eu tinha um problema de infeo na urina e, por causa disso, retardaram-me o transplante, porque quando a pessoa transplantada o rim fica na parte da frente. E como diziam que eu tinha uma infeo urinria, provavelmente o transplante demorava trs ou quatro meses e a prpria

HISTRIAS QUE MARCAM

47

Muita coisa mudou com o transplante. Desde a parte do trabalho at mesmo questo da mobilidade. J podia ir vontade fosse para onde fosse. 

infeo corria o risco de danificar o rim, este acabaria por ser rejeitado. Quando fui chamado para o transplante, em Coimbra, nos Hospitais da Universidade de Coimbra, estava a fazer hemodilise. Foi no dia 1 de novembro de 1993. Na altura, como estava j fragilizado da hemodilise e a sesso tambm j ia um bocado tardia, j estava cansado, no explodi de alegria, como se costuma dizer. Fiquei a tremer. Devia ser de alegria, no sabia o que havia de fazer. L fui, claro, mas no consegui dormir toda a noite quando recebi a notcia. E fui. Foi bom! Muita coisa mudou com o transplante. Desde a parte do trabalho at mesmo questo da mobilidade. J podia ir vontade fosse para onde fosse. Porque com a hemodilise, se fosse viajar e fui vrias vezes de viagem a outros pases tinha de reservar sesses em clnicas privadas.

Depois do transplante j no tinha mais esse problema, tinha uma mobilidade total. No trabalho tambm tudo mudou. Durante o perodo em que fiz hemodilise eu trabalhava, mas no dia a seguir sesso j no aguentava o trabalho. Era cansativo, mesmo. Agora, do transplante para c as coisas esto melhor. Claro que, com o decorrer dos anos, h outras sequelas que vm, nos ossos, no corao. Tudo se vai degradando por causa dos anos de hemodilise, que tambm no era muito boa na altura. Agora, tenho de fazer um pouco de esforo para ser vigiado noutras reas, provavelmente vm das sequelas da hemodilise, que durante quase 13 anos me degradou o corpo. Mas agora tenho muita mais liberdade para trabalhar, passear, conviver com os amigos. Trouxe muita fora minha vida. outra coisa!

48

HISTRIAS QUE MARCAM

H que lutar com todas as foras MANUEL COELHO RIBEIRO, 57 anos

oi h 31 anos, mais concretamente em dezembro de 1980, que eu entrei em hemodilise no Hospital de S. Joo. Eu no sabia efetivamente o que tinha, qual era o meu problema. S depois de internado dois meses que me disseram que eu era um insuficiente renal e me explicaram porque que estava a fazer aquele tratamento, a chamada hemodilise. Passados uns dois meses fui transferido para a Clnica do Bonfim e a partir da entrei no programa regular da hemodilise, trs vezes por semana. No eram quatro horas na altura,

eram seis, mas eu comecei a fazer cinco. Entretanto, como a tecnologia foi avanando, entrei num programa de quatro horas por dia, trs vezes por semana. Na altura reagi um pouco mal. Eu estava praticamente na minha juventude, tinha 25 anos, estava a comear a pensar em organizar a minha vida, formar famlia e ter uma vida normal. A doena foi um entrave bastante forte, at porque o meu mdico de famlia e depois os nefrologistas tiveram comentrios em que me diziam que a partir da a mquina que ia ser a minha companheira. Havia muito pouca
49

informao na altura e eu, como no estava comprometido, aceitei. Pensei: podes casar, formar famlia, mas vais sacrificar mais uma pessoa. Ento, se tiveres possibilidade de no fazer isso seria o ideal. E eu tinha um bom ambiente familiar, ainda tinha o meu pai, tenho a minha me, por isso decidi continuar solteiro, at hoje. Mas na altura foi de facto um esforo. Nem o meu mdico de famlia, a princpio, sabia o que era a insuficincia renal. Eu aparecia com os sintomas mos inchadas, falta de apetite, picadelas nos ps, essas coisas normais. O mdico achou que era falta de vitaminas, andei assim nesta histria mais ou menos um ms. Ao fim de um ms ele no se entendia e encaminhou-me para o S. Joo. Fiquei imediatamente internado, e comearam o meu tratamento. Depois, quando disse ao mdico de famlia o que era, ele at me disse que nem sabia muito bem o que era insuficincia renal. J sou doente renal h 31 anos.
50

Comecei por fazer nove anos e meio de hemodilise. Depois fui transplantado. O rim durou 19 anos. Entretanto, como normal, faliu e eu entrei novamente em hemodilise. complicado ainda hoje , mesmo com os conhecimentos todos e o -vontade, a aceitao que tenho. Alis, tenho mesmo de aceitar aquilo que se passa. Mas compromete me muito. A minha atividade, o meu dia a dia, muito restrito. Principalmente nos dias de dilise, no fao praticamente mais nada, no tenho atividade nenhuma. Atualmente vivo apenas com a minha me, que uma senhora de 86 anos e tambm tem os seus problemas. Dentro do possvel ela sempre me compreendeu, entendeu a minha doena e desde sempre me apoiou e continua a apoiar. Pelo menos em termos morais e sentimentais, a situao est resolvida. Tenho amigos que tambm so conhecedores da minha doena e quando preciso de conversar um bocadinho tambm

desabafo com eles. Aceitei a doena desde a primeira vez que entrei em hemodilise. Sempre foram nove anos e meio. Agora, recomecei h trs. natural. Com o avanar da idade na altura tinha 25 anos, agora tenho 57 , naturalmente que as nossas defesas no so as mesmas. E o nosso organismo tambm nem sempre aceita bem o tratamento. H rgos que j me comeam a dificultar a vida, como o fgado ou o corao. E tenho diabetes, tambm. preciso que a pessoa aceite, que seja de esprito forte e aceite o tratamento. No resignar-se, mas aceitar. E depois h que lutar com todas as foras. A situao no se inverte, mas h o transplante, que na maioria dos casos funciona. Claro que nem todos so aconselhados, mesmo aqueles que estejam em lista de espera. Pode haver eventualmente algum problema. Mas se os mdicos aconselham, normalmente porque h garantias de que a melhor soluo.

HISTRIAS QUE MARCAM

Temos de ter uma fora muito grande VIRIATO AUGUSTO GONALVES, 62 anos

s primeiros sintomas da doena surgiram em dezembro de 1987, no almoo de Natal. Quando comecei a comer, o estmago no aceitava a comida. Andei uns dias no hospital, com o mdico a tentar descobrir o que que eu tinha. S depois de vrios exames que fiz fora do hospital que houve um mdico que me disse exatamente o que que eu tinha, que a minha doena era uma doena renal e que teria de ser encaminhado para o Hospital de S.

Joo. Andei, por volta de 17 anos, em consulta externa no Hospital de So Joo, at que em 2000 tive mesmo necessidade de entrar em hemodilise. Ia fazer 52 anos. Foi muito difcil, muito complicado porque eu trabalhava por conta prpria. E, como tal, tinha vrios encargos, no podia deixar o trabalho, tinha empregados, tinha essa situao toda para resolver. E, portanto, foi muito complicado. Quando somos chamados para entrar em hemodilise o mundo parece que desaba. Ns temos de

52

HISTRIAS QUE MARCAM

ter uma fora muito grande para conseguir controlar um pouco a ansiedade, os nervos e toda aquela problemtica. Eu jogava bola, fazia desporto, tinha uma vida muito ativa e, portanto, foi complicado, muito complicado. A primeira hemodilise que fiz, em 2000, foi quase sempre a chorar. Era aquela situao de saber que era algo que, a partir daquele momento, passava a fazer parte da minha vida. Nas consultas de nefrologia, o mdico disse-me que a partir da eu ia entrar em hemodilise e ningum sabia se era durante um ms, dois, trs ou quatro, um ano ou dez anos.
54

Nunca sabemos. Tudo depende da compatibilidade que tivesse. Fiz os testes normais de sangue para ser inscrito e, a partir da, Deus que sabe o tempo que vai levar. Neste momento, nem penso na doena. Eu entrei em hemodilise no dia 1 de janeiro de 2000. No dia 6 de maro fui a uma consulta de nefrologia para me inscreverem para o transplante e na quarta feira seguinte fui chamado. Portanto, na minha hemodilise de dois meses e uma semana quase nem me adaptei mquina, isto , eu ia para a mquina e tentava nem pensar na doena. O meu sistema era chegar hemodilise,

ligavam-me e eu dormia. Vinha extenuado porque nunca deixei de trabalhar e portanto estava sempre muito cansado. Portanto, passei uma hemodilise que felizmente nunca foi muito problemtica, em comparao com as pessoas que eu via l, pessoas de idade, que tinham um certo sofrimento. Felizmente, esse sofrimento eu nunca tive. Neste momento s tomo medicao. Fui transplantado dia 8 de maro de 2000, Dia Mundial do Rim. Vou fazer 12 anos de transplante e at hoje, felizmente, nunca tive problemas. Neste momento, transplantado,

HISTRIAS QUE MARCAM

nem sequer penso na doena. Penso em trabalhar. A nica situao que eu tenho de gerir tomar a medicao, de manh e noite. Portanto, fao uma vida normalssima. Claro, aquela vida de stress dirio em que tem de se andar, tambm a fao, mas chega a meio do dia e tenho de dormir um bocadinho, fazer uma sestinha. De resto fao uma vida normalssima. Nunca tive um grande choque com a doena. Acho que o meu maior choque, quando me chateei a srio, foi com a Segurana Social! Porque no dia em que sa do hospital exigiram-me que fosse fazer a hemodilise no horrio que eles

queriam. Eu disse-lhes que no, que faria a hemodilise no horrio que eu quero. Mas eles responderam-me: voc vai fazer aquilo que ns queremos, porque ns vamos reform-lo! Acho que foi esse o maior choque, maior do que a prpria doena. Ento eu tenho a minha vida profissional, tenho os meus trabalhadores para orientar e tenho toda uma vida perfeitamente normal e queriam que eu deixasse de trabalhar?! Fiquei perplexo por a prpria Segurana Social querer reformar-me. No sou um invlido, sou uma pessoa que trabalha! Eu gosto de trabalhar, tenho de estar sempre ativo.

A nica situao que eu tenho de gerir tomar a medicao, de manh e noite. Portanto, fao uma vida normalssima. 

55

A voz a quem sabe

Doenas eUma doentes renais viso

N
58

os ltimos cinquenta anos assistiu-se a uma grande evoluo na clnica das doenas do rim. H doenas que designo como intrnsecas do rim e que foram sendo conhecidas desde que foi possvel recorrer s bipsias renais e, paralelamente, cincia imunolgica que se desenvolveu.

Reconhecem-se as doenas que afetam os glomrulos de Malpighi, onde a urina se filtra a partir do sangue, designadas por glomerulonefrites, e as que atingem os interstcios que separam a multido dos tubos renais que se sucedem aos glomrulos, designadas por nefrites intersticiais que, se causadas por agentes infeciosos, se designam

por pielonefrites. A descoberta dos derivados da cortisona trouxe um benefcio enorme, em muitas situaes, decisivo e determinantemente salvfico, em certas glomerulonefrites e em certas nefrites intersticiais de gnese imunolgica. A eles se associaram os citostticos que reforaram o papel curativo, ou, pelo menos, moderador da evoluo dessas

A VOZ A QUEM SABE

doenas. Os antibiticos resolveram, partida, o caso dos envolvimentos do interstcio inter-tubular de causa infeciosa. A este grupo de doenas, associam se as de causalidade gentica, como a designada poliquistose renal, ainda sem remdio, e a doena de Fabry, j hoje tratvel, e os refluxos vesicou re terais que a cirurgia resolve se atempadamente diagnosticados.
59

Duas grandes causas de insuficincia renal so a hipertenso arterial e a diabetes. Dado o controlo medicamentoso, possvel e eficaz, vive-se hoje sob menor ameaa destas situaes. Chegados a uma situao de insuficincia renal terminal, recorre-se hoje dilise: hemodilise pelo rim artificial ou dilise Peritoneal, qualquer delas muito eficaz no prolongamento da vida, na maioria das vezes uma vida de razovel qualidade. Os avanos no conhecimento das alteraes
60

causadas pelo desaparecimento da atividade do rim normal, com os doentes a fazerem a dilise que os mantm vivos, como so as situaes de anemia, de alteraes sseas e crdiovasculares decorrentes do descontrolo do metabolismo fosfoclcico, representam um enorme contributo para o bem-estar desses doentes e para o prolongamento do seu tempo de vida. Aqui, na assistncia complementar a estes doentes, muito importante o papel da famlia, como tambm indispensvel uma disciplina

A VOZ A QUEM SABE

muito importante o papel da famlia, como tambm indispensvel uma disciplina alimentar e comportamental rigorosa dos doentes, cumprindo as indicaes mdicas para que a morbilidade seja o mais reduzida possvel. 

alimentar e comportamental rigorosa dos doentes, cumprindo as indicaes mdicas para que a morbilidade seja o mais reduzida possvel e a vida se no transforme num inferno. Tendo sido o rim artificial uma das grandes conquistas da cincia mdica do sculo passado, no se pode desconhecer o que custa ter a sua vida dependente de uma mquina a que se tem de estar ligado durante 12 horas, no mnimo, por semana. por isso que, tornados eficazmente possveis pelas drogas imunossupressoras, o

transplante renal a melhor soluo. Termino, afirmando que Portugal possui uma rede de centros de hemodilise e de assistncia domiciliria em dilises peritoneais de excelncia, direi, da melhor qualidade no cmputo mundial. O mesmo se passa com o programa de transplantaes de rim, quer na quantidade quer nos resultados clnicos obtidos. Os milhares de portugueses em dilise e transplantados constituem uma realidade notvel e de incomensurvel valor social.
61

O
62

Uma Reexo sobre o Transplante de Dador Vivo


tratamento da insuficincia renal crnica terminal consiste em diversas formas de tratamento, que incluem a dilise e o transplante. Em termos genricos comparando com a dilise, pode-se afirmar que o transplante renal a forma de tratamento que confere maior esperana de vida (sobrevivncia), melhor qualidade de vida e em termos de custos revela-se menos dispendioso que a dilise. Em pases com programas de transplantao (rim de cadver) bem desenvolvidos, no se tem conseguido evitar a acumulao de doentes em lista de espera, por perodos que em mdia superam os trs anos. Nestes casos, o transplante com rim de dador vivo constitui um complemento eticamente justificado. Em relao aos recetores sabe-se que a sobrevivncia de um rim de dador vivo superior de um rim de cadver. Sabese tambm que um transplante feito nos dois primeiros anos aps o incio da dilise possibilita uma maior esperana de vida aos recetores. Sucede que o transplante de dador vivo uma cirurgia programvel, sendo possvel efetu-la no perodo em que se programa o incio da dilise, permitindo assim auferir desta

A VOZ A QUEM SABE

vantagem (evitar o incio da dilise). Em relao aos dadores contudo outros problemas se colocam. Em 1954 Ronald Herrick (homenageado em 2004 pela Sociedade Internacional de Transplante), doando o rim a seu irmo, permitiu o primeiro transplante de dador vivo da histria da medicina e levantou um novo problema mdico, a interveno sobre uma pessoa saudvel para beneficiar outro ser humano. Esta interveno no isenta de perigos ainda que muito remotos. As baixas taxas de mortalidade (inferior a 0,03 %) e morbilidade fizeram com que os programas de dador vivo se desenvolvessem,

permitindo atingir um nmero de transplantes por ano superior a quize por milho de habitantes nos pases do Norte da Europa (em Portugal inferior a cinco por milho). Embora os riscos sejam reduzidos, a maioria das Sociedades Cientficas e profissionais dos mdicos (incluindo a OMS) tm-se preocupado com os motivos da doao reforando que o altrusmo deve ser o nico a considerar, evitando assim atentados dignidade humana, a que formas de incentivo financeiro ou comercialismo inevitavelmente conduzem. Dito isto, no devem contudo os dadores
63

Os dadores vivos so merecedores, pelo seu altrusmo, da mais elevada estima e considerao por parte da sociedade, no devendo ser esquecidos em momentos de celebrao focados no xito da transplantao em Portugal. 

serem submetidos a qualquer tipo de prejuzo a que a doao possa conduzir. Os riscos fsicos (morbilidade e mortalidade), sociais (custos relacionados com perdas de dias de trabalho, deslocaes para consultas e exames de diagnstico, medicaes necessrias) e psicolgicos (apoio em caso de perda do rim pelo recetor) devem ser ponderados. A Lei n. 22/2007 garante ao dador o ressarcimento das despesas decorrentes do ato da doao, bem como o direito a indemnizao por danos eventuais sofridos no decurso do processo de ddiva e de colheita. Prev ainda a celebrao de um contrato de seguro a favor do dador. Existe tambm a necessidade de monitorizao a longo prazo de eventuais efeitos adversos (ainda que diminutos) da doao, devendo os dadores ser acompanhados pelo Centro de Transplantao para monitorizao e possvel correo desses efeitos. Assim sendo a proteo concerne apenas aos problemas relacionados com a doao e o seguimento do
64

dador a longo prazo, prefigurando a iseno de qualquer tipo de taxas com ela no relacionados, o incio de um sistema de incentivos que pode abrir as portas a formas menos ticas de transplante. O reduzido nmero de transplantes de dador vivo no nosso pas deve merecer por parte das autoridades de sade e das associaes profissionais uma campanha de divulgao e esclarecimento, devendo nesta campanha serem tambm envolvidas as associaes de doentes e o testemunho dos dadores vivos que na generalidade dos casos reportam aumento do bem-estar psicolgico e no lamentam a doao. Por fim, os dadores vivos so merecedores, pelo seu altrusmo, da mais elevada estima e considerao por parte da sociedade, no devendo ser esquecidos em momentos de celebrao focados no xito da transplantao em Portugal. Leondio Dias

Nefrologista responsvel pela Consulta de Dador Vivo do Centro Hospitalar do Porto

Pelo direito vida e reabilitao

INICIATIVA

COM O APOIO