Adoecimentos crnicos, condies crnicas, sofrimentos e fragilidades sociais: algumas
reflexes 1
Reni Aparecida Barsaglini O incremento dos adoecimentos crnicos no quadro sanitrio global, decorrente das transies demogrfica, epidemiolgica e nutricional pelas quais passa a populao, tem despertado crescente interesse rea de sade, de modo geral, seja pela perspectiva da epidemiologia, da clnica, da poltica, do planejamento, da gesto e organizao dos servios de sade; da antropologia e sociologia na sua interface com a sade. Por ser objeto complexo, os adoecimentos crnicos envolvem processos igualmente complexos quanto aos saberes e s prticas a eles dirigidas, seja por parte dos profissionais de sade, dos gestores, dos pesquisadores e centralmente, dos adoecidos e aqueles que esto no seu entorno. Especificamente, quanto ao estudo desse tipo de adoecimento, concorda-se que ele: (...) requer pontos de vista multidimensionais capazes de fazer interagir a experincia individual, as biografias com os enfoques macroestruturais, incluindo as posies sociais, a prpria cultura, juntamente com a organizao do cuidado mdico, dos saberes e terapias que o acompanham, que se completam com outras alternativas de cura ou com os grupos societrios que fornecem apoio aos adoecidos, que desafiam as pesquisas sociolgicas e antropolgicas. (Canesqui, 2007a: 11) Assim, o termo adoecimento crnico que, por vezes, pode ser tomado como sinnimo de doena, enfermidade, condio adjetivadas por crnico(a), mantm distines que reportam aos respectivos campos de saber, afiliaes tericas e metodolgicas. Alm disso, os termos guardam relaes com conceitos e estes, embora abstratos, so animados por idias e construdos de acordo com um quadro de referncias adquirindo significados dentro do esquema de pensamento no qual so colocados (Mendona, 1994). Neste sentido, cada cincia usa seus prprios conceitos para comunicar conhecimentos e, no processo de comunicao, cabe aos termos ou s palavras a funo de tornar manifestos os conceitos que representam a realidade ou aspectos dela. Para melhor compreender os significados de conceitos e termos, convm considerar a historicidade e o contexto, tomados em movimentos no lineares, mas de continuidades e descontinuidades.
1 Essa reflexo foi motivada pela participao, desde 2005, nos Seminrios Cultura, Sade e Doena/Unicamp, sob coordenao da Prof Dr Ana Maria Canesqui, pelos quais vem sendo desenvolvidos estudos sobre adoecimentos crnicos e produzidos trabalhos de ps-graduao vinculados a projetos de pesquisa mais amplos financiados por agncias de fomento; expressos em publicao de coletnea e de artigos em peridicos, alm da participao em eventos cientficos na rea das Cincias Sociais e Humanas em Sade, com Grupo de Trabalho especfico sobre o assunto. Outra inspirao adveio da vivncia como docente e orientadora de trabalhos de ps-graduao na rea de Sade Coletiva sobre o mesmo tema. 2
Diante disso, sem pretenses de estabelecer definies absolutas e nem hierarquizar saberes e fazeres, este texto traz reflexes sobre o conceito e os significados de adoecimento crnico e termos correlatos, a partir de duas dimenses, quais sejam: a do saber biomdico clnico e epidemiolgico que, predominantemente, orienta as proposies no mbito da sade pblica preocupada com o controle destes estados (crnicos), alm de ser o espao para onde conflui grande parte dessas condies em suas diferentes expresses; mas tambm pela dimenso sociocultural dos estados crnicos que geram ou exacerbam sofrimentos sociais decorrentes de fragilidades anteriores sua ocorrncia, valendo-se de conceitos advindos da interface dos saberes mdico com o das cincias sociais e humanas. Tais discusses foram organizadas em duas partes, em que a primeira problematiza as caractersticas centrais dos adoecimentos crnicos como a cronicidade e a noo de cura com as respectivas implicaes para o cuidado institucionalizado. Para tanto, no mbito da sade pblica, os estados crnicos estaro includos na designao das doenas crnicas e agravos no transmissveis, sob influncia da epidemiologia que, diante da causalidade complexa desse tipo de adoecimento, as noes de risco e fator de risco se mostram limitados, abrindo-se para os determinantes sociais da sade. A segunda parte traz o conceito de condies crnicas com espectro ampliado dos estados de sade ou doena de longa durao que requerem cuidados pelo sistema de sade, para os quais a categoria doena se mostra pouco potente em abarc-los, mas entende-se tratar-se, em parte, de vulnerabilidades que expressam formas diversas de sofrimentos e fragilidades sociais. Adoecimento crnico, doenas crnicas e agravos no transmissveis Sobre a cronicidade Canesqui (2007b) apontara tratar-se de um conceito biomdico clnico referido impotncia na cura, na orientao da prtica profissional do mdico ou, reportando-se aos autores Heurtin-Roberts & Becker (1993), seria um conceito criado na interao com o sistema de sade mental para aquelas condies de sade que podem ser gerenciadas, mas no curadas, apresentando sintomas contnuos ou peridicos, interferentes nas vrias dimenses das vidas dos adoecidos. Assim, sob a perspectiva biomdica clnica, crnico se refere ao tempo de durao de um estado de sade comprometido que se estende por longos perodos ou pela vida toda da pessoa. Nesse nterim h perodos caracterizados por estabilidade e instabilidade variveis e com 3
conseqncias fsicas, psicolgicas e sociais prprias, bem como crises de carter e intensidade distintos sendo algumas marcantes seguidas de reequilbrios com possveis seqelas, aos quais usualmente designa-se agudizao, normalizao, estabilizao, remisso, recadas entre outros (Catalto & Seganfredo, 2000). No obstante, todos os momentos impem o cuidado em meio s seqelas ou incertezas, mesmo diante de cura biomedicamente declarada, sendo exemplar nos casos de cncer, acidente vascular enceflico entre outros. Sob o mesmo olhar, essa intermitncia, presente nos estados crnicos, pode ser compreendida, biologicamente, pelo fato que as pessoas e seus corpos so diferentes e se desgastam desigualmente, assim como a enfermidade que muda ao longo do tempo desestabilizando a normalidade e rotina estabelecidas anteriormente, fato testemunhado e contornado clinicamente, por exemplo, pela necessidade comum de troca de medicamentos para manter o mesmo controle de uma enfermidade, os agendamentos dos retornos peridicos aos servios e profissionais de sade. So peculiaridades dos adoecimentos crnicos os que ameaam a vida ou os que no ameaam, mas impem a aprendizagem e a convivncia com eles; os estigmatizantes ou geradores de incertezas e, ainda, aqueles que causam sofrimentos e so deslegitimados pelo saber mdico (Conrad, 1990; Canesqui, 2007b). No caso de adoecimentos agudos, esse rompimento ou perturbao da rotina pontual e, em geral, restabelecido aps tratamento especfico de modo que a pessoa pode designar-se curada; mas nos crnicos os restabelecimentos sero sempre provisrios e sem tempo de garantia de validade, de modo que a pessoa convive com a incerteza dos acontecimentos futuros. que, sob o ponto de vista clnico, cada enfermidade tem suas caractersticas e um curso com fases distintas (Camargo Jr, 2005) que interage circularmente com as especificidades pessoais que inclui o seu corpo, com suas peculiaridades biolgicas e relacionais que tambm mudam no tempo sendo o ambiente, no seu sentido mais amplo, um mediador importante. Dessa forma, a noo de cura mostra-se embaraosa diante da cronicidade, se a entendermos no sentido biomdico como correo ou eliminao do mal de uma vez por todas, sendo algo perturbador a este sistema teraputico, predominantemente, centrado na doena, em detrimento do doente. A cura pode ser central para os diferentes sistemas mdicos, mas diante dos casos crnicos problemtica para adoecidos e curadores, pois a persistncia da condio pode significar/gerar um senso de fracasso e impotncia (Heurtin-Roberts & Becker, 1993). Reclama-se, portanto, outros sentidos da noo de cura j que, em muitos casos ela, como eliminao total, pode ser demorada e complexa ou no ser possvel demandando cuidado 4
contnuo para o controle, reduzindo os sintomas, estacionando ou retardando a sua progresso, prolongando os momentos de estabilidade. Reequilbrios tomam o lugar da cura e, diante da inviabilidade de retorno total ao estado fsico anterior ocorrncia do adoecimento (que literalmente no possvel, nem nos casos agudos), o sujeito, a famlia e os profissionais de sade empreendem aes e interpretaes para construir uma nova norma de vida 2 . O adoecimento crnico , portanto, uma realidade de doena que se vive com sade (Silva, 2008). Essa nova norma, no entanto, somente ser aceita se estiver coerente, ao menos em parte, com os gostos individuais ou os valores sociais do meio (Canguilhem, 1990; Adam & Herzlich, 2001) possibilitando julgar-se normal, saudvel sendo que a manuteno das atividades anteriores irrupo da condio crnica tambm atesta tal estado ao sujeito. Contudo, o fato de estar legitimamente diagnosticado e sentir-se saudvel pode gerar sentimentos ambguos quanto a sua classificao (doente/saudvel), em que pesam no apenas parmetros tcnicos, mas subjetivos de sensao de bem estar corporal e desempenho social que podem se mostrar incongruentes com as representaes de sade e doena. A cronicidade tem implicao acentuada no caso dos adoecimentos mentais, sendo notvel no estudo de Juc (2007), em que os termos estabilizao e compensao so empregados por profissionais em substituio cura, no sentido de uma forma de apaziguamento dos sintomas com retorno do sujeito ao convvio, sem livrar-se de modo absoluto deles, como se lhe fosse possvel desvencilhar-se de si mesmo, sendo necessrio conviver com a patologia conciliando-a com as demandas sociais (Juc, 2007: 282-3). Nota-se que o adoecimento passa a compor o prprio sujeito afetando-lhe a identidade, com potencial estigmatizante, mas no sendo exclusivo dos casos mentais, como apontou a reviso de Canesqui (2007b) citando a hansenase, alguns tipos de cncer, a epilepsia, o mal de Parkinson e o de Alzheimer, aos quais se acrescentam a Aids e a obesidade mrbida. Os termos supracitados, sendo mobilizados na vertente da psiquiatria clnica, teriam sido emprestados do uso em outras patologias como diabetes e hipertenso, trazendo subjacente a noo de equilbrio herdeiro da medicina grega hipocrtica pela qual haveria um potencial curativo do prprio organismo, conclui Juc (2007). De modo geral, o fato de perdurar implicar em cuidados que (...) no se restringem aos servios de sade e ao contato com os profissionais porque o manejo se d na vida cotidiana (Canesqui, 2007b: 20). Alm disso, esse cuidar remeteria ao modo como a pessoa compreende a
2 Essa noo coerente como o conceito de normatividade de Canguilhem (1990) para se referir capacidade de instaurar novas normas de sade, e no o estado de conformidade perante as normas anteriormente estabelecidas. 5
si e ao mundo, seus modos de agir e interagir (Ayres, 2004), incluindo a valorao envolvida nos seus conceitos de sade, doena e o cuidado propriamente, denotando assim, que o cuidado de si transversalizado por subjetividades. Esse detalhe, no entanto, traz incmodos prtica biomdica assentada na objetividade das anormalidades, na estrutura ou funo dos rgos ou sistemas orgnicos e das patologias, independente de serem ou no reconhecidos culturalmente 3 , com as possveis conseqncias reducionistas, quanto ao cuidado, ao abordar estados crnicos. Ento, ser de longa durao ou perene e demandar cuidados cotidianos, permitir uma estabilidade provisria e ser contingente, comportar uma dimenso biolgica que possui um enquadramento espacial corporal necessrio ao diagnstico, independente de ser de causalidade transmissvel ou infecciosa, so algumas caractersticas comuns aos adoecimentos crnicos. Notemos, a seguir, tais caractersticas em duas definies advindas de contextos internacionais (ambas solidrias biomedicina) nas quais se destaca, ainda, a incapacidade, fazendo aluso na primeira ao desvio da normalidade e na segunda Histria Natural da Doena 4 : Chronic illness as all impairment or deviation from normal that have one or more characteristics: are permanent, leave residual disability, are caused by nonreversible pathologic alteration, require special training of the patient for rehabilitation, and may be expected to require a long period of supervision, observation, or care. (Mayo, 1956) Chronic illness is the irreversible presence, accumulation, or latency of disease states or impairments that involve the total human environment for supportive care and self-care, maintenance of function and prevention of further disability (Curtin & Lubkin apud Larsen, 2009: 5). Lembremos com Canguilhem (1990) que, como categoria ampla, a normalidade vista como uma norma de vida que englobaria sade e doena. Em recusa ao parmetro estatstico da freqncia para o normal e o anormal, o autor defende haver uma diferena qualitativa entre os fenmenos e prope que a sade uma normalidade tanto quanto a doena, sendo que o aspecto comum a essas diferentes manifestaes normais da vida a presena de uma lgica, de uma organizao prpria, ou seja, de uma norma.
3 Trata-se da distino que antropologia mdica faz pelos termos disease correspondendo dimenso objetiva da doena comum na biomedicina, da illness que remete dimenso subjetiva (Kleinman, 1980). A opo pelo termo adoecimento neste texto no gratuita aproximando-se da illness, mas sem ignorar a base biolgica e objetiva da enfermidade, porque se assim no fosse, incorrer-se-ia igualmente em um reducionismo s avessas. 4 Este modelo descritivo de doenas elaborado por Leavell & Clarck (1976) descreve o processo de adoecimento, separando-o em dois momentos: o pr- patognico marcado pelo equilbrio entre o agente, o hospedeiro e o ambiente; e o patognico, que comporta as fases clnica e pr-clnica, sendo o momento da instalao da doena, com seu desdobramento fisiopatolgico e clnico, que pode resultar em morte, num estado intermedirio ou culminar na cura. A principal crtica ao modelo deve-se naturalizao da histria, tornando-o a-histrico, e por referir a participao do social nomeado como fator ligado ao hspede e ao meio ambiente (grifo nosso Nunes, 1978) esvaziando-lhe o contedo social propriamente (Arouca, 2003). No obstante, ele continua servindo de embasamento a toda uma srie de construes na Biomedicina contemporaneamente (Camargo Jr, 2005). 6
Assim, o que distinguiria o estado de sade e o de doena seria a normatividade vital, isto , a capacidade do organismo de criar normas novas (mesmo orgnicas) de vida. No caso, a primeira definio parece se referir aos estados nem sempre patolgicos, mas enquanto desviantes de uma normalidade com determinadas caractersticas demandaro apoio externo (superviso, observao, cuidado) na construo da nova norma. A segunda definio vale-se do modelo da Histria Natural da Doena em que as enfermidades crnicas so tomadas como possveis desfechos da fase clnica expressas pelo estado crnico ou invalidez como intermedirios entre a cura e a morte. Os estados crnicos j foram, tambm, classificados em oposio, do ponto de vista etiolgico, como doenas no transmissveis, no-infecciosas e, do ponto de vista temporal, como no agudas, sendo que a exclusividade do critrio considerada inadequada por Lotufo (2004). O autor argumenta existir doenas crnicas cuja causa bsica so agentes infecciosos e transmissveis (lcera pptica, carcinoma de colo uterino) e outras nas quais o curso crnico pode estar presente em doenas infecciosas e contagiosas (hansenase, malria, paracoccidioidomicose), enquanto a histria natural do infarto agudo do miocrdio e da hemorragia subaracnideo pode ser medida em minutos. Conclui ser adequado, ento, abandonar o amplo leque de doenas crnicas para analisar, detidamente, os seus principais grupos. No obstante, a causalidade tem implicaes importantes no mbito das prticas assistenciais e polticas em sade pblica, uma vez que a preocupao com os adoecimentos crnicos despontam no quadro sanitrio global a partir da dcada de 1950 quando as doenas agudas, geralmente infecciosas, que constituam as patologias mais preocupantes, passaram por uma revoluo teraputica com as descobertas bacteriolgicas e seus desdobramentos, alm da melhoria das condies bsicas de vida da populao. Seguindo esta tendncia, no Brasil, a ateno voltar-se- a um grupo de doenas chamadas de No Transmissveis que comeou a ganhar espao, nas agendas polticas e dos servios de sade, a partir da dcada de 1960 tambm em substituio de grande parte das doenas infecciosas transmissveis que era a principal causa de morte, ainda que apresentasse significativas variaes regionais. Nesse grupo, tambm sob designao de Doenas Crnicas No Transmissveis e de Crnicas Degenerativas, aludia-se etiologia, durao e progresso, isto , ausncia de microorganismo, ao curso longo e irreversibilidade. Mais recentemente e 7
marcados, especificamente, pela rea de vigilncia em sade 5 , foram acrescentados, os agravos a esse grupo, denominado Doenas e Agravos No Transmissveis (DANTs) incluindo as doenas crnico-degenerativas (cardiovasculares, cncer, diabetes, doenas respiratrias), o excesso de peso (sobrepeso e obesidade) somados aos traumas decorrentes das causas externas (violncias, acidentes e envenenamentos, etc.) (Brasil, 2012). reconhecida na sade pblica, a Epidemiologia como uma das suas disciplinas bsicas, voltada compreenso do processo sade e doena no mbito das populaes, diferenciando-se, a princpio, da clnica que se preocupa com a dimenso individual do mesmo processo 6 . Ao estudar a freqncia, a distribuio e os determinantes dos estados ou eventos relacionados sade em populaes especficas, ganha destaque o raciocnio causal tornando pertinente sua participao como subsidiria nas polticas no setor sade e das aes para o controle dos problemas, alm da proteo e promoo da sade na comunidade. No caso em questo, seus conceitos so apropriados pela sade pblica de forma mais direta, presente nas DANTs como o agravo entendido por qualquer dano integralidade fsica, mental e social dos indivduos provocado por circunstncias nocivas, como acidentes, intoxicaes, abuso de drogas e leses auto ou heteroinfligidas (Brasil, 2010), mas tambm de forma mais vaga (porm basal) como a noo de risco que guarda, originalmente, relao com a causalidade na dimenso coletiva. A conotao de perigo embutida no risco, data do sculo XVI e comporta uma dimenso sobre algo que possvel ou provvel (visando apreender a regularidade dos fenmenos) e outra que se refere aos valores pressupondo a possibilidade de perda de algo precioso (Spink, 2005). A apropriao do recurso matemtico permitiu validar a investigao epidemiolgica sobe o risco, na dcada de 1980, como probabilidade condicional de ocorrncia de eventos de sade-doena favorecendo o rigor terico e a capacidade preditiva nos campos de planificao e gesto em sade (Almeida Filho & Coutinho, 2007), trazendo inquestionveis contribuies sade pblica.
5 A adoo da terminologia correspondeu a uma mudana institucional (no Ministrio da Sade e similarmente nas Secretarias Estaduais e Municipais de sade) no incio da dcada de 2000, que unificou as aes de vigilncia, preveno e controle de doenas num mesma estrutura, simbolizando abordagem mais ampla do que a tradicional vigilncia epidemiolgica limitada diante do perfil epidemiolgico complexo da atualidade, passando a incluir a vigilncia: das doenas transmissveis; das doenas e agravos no transmissveis e seus fatores de risco; ambiental em sade; da situao de sade (Brasil, 2007). 6 No se ignora as interfaces entre a epidemiologia e a clnica, j que a primeira constri e valida os conhecimentos sobre a teoria das doenas a qual fundamenta qualquer interveno e, por outro lado, as evidncias se do no plano biolgico. Aprofundamentos dessa discusso encontram-se em Almeida Filho, N. (1989) Epidemiologia sem nmeros. RJ: Ed. Campus. 8
Em se tratando das Doenas Crnicas No Transmissveis (DCNT), comum os documentos oficiais empregarem o termo fatores de risco e se, epidemiologicamente, risco predio, fator de risco ser, ento, um preditor de uma predio ou risco de risco (Almeida Filho & Coutinho, 2007). Todavia, quando o fator de risco assume o estatuto do conceito de risco propriamente, redimensiona-se o papel da configurao espao-temporal na compreenso do adoecer, fazendo surgir uma infindvel rede de risco em que comportamentos, sinais, sintomas e doenas podem confluir para se tornarem fatores de risco para outras afeces (Castiel, 1999). Neste sentido, pode-se citar exemplos de principais fatores de risco para DCNT como o tabaco, a alimentao no saudvel, a inatividade fsica e o consumo nocivo de lcool, responsveis, em grande parte, pela epidemia de sobrepeso e obesidade, pela elevada prevalncia de hipertenso arterial e pelo colesterol alto, mas tambm encontramos obesidade como fator de risco para diabetes e diabetes (como condio crnica) como fator de risco para cardiopatia e doena crebro-vascular que, normalmente, ocorre associada hipertenso - outro importante fator de risco para problemas crnicos e, igualmente esto os problemas de sade mental como causas de incapacidade no mundo, sofrimento e perda econmica (Malta et al., 2006; OMS, 2003). Notemos tratar-se de estados de causalidade mltipla, complexa (expressa pela origem multifatorial), de difcil identificao quanto ao peso dos diferentes fatores causais envolvidos (biolgicos, micro e macrossociais), mas que iro estimular propostas de cuidados para contornar sintomas ou para prevenir agravamentos. De um lado esse quadro pode onerar os servios e, por outro, amplia o territrio das intervenes, especialmente biomdicas, e muitas vezes sobre os riscos, fatores de risco, os estilos de vida, sendo comum basear-se em lgicas individualizantes em detrimento dos processos coletivos, histricos e macroestruturais envolvidos. A este respeito, Ayres (1997) explica sobre o ofuscamento (datado) da dimenso coletiva na noo de risco na epidemiologia e suas implicaes prticas. Se no final do sculo XIX e incio do seguinte, o conceito de risco assumiu um carter descritivo e indiretamente quantificado (apreendido como condio objetiva de sujeio de grupos populacionais a epidemias ou a experincias desfavorveis sade em geral), posteriormente e acentuando-se no ps II Guerra Mundial, pela sua aproximao s cincias biomdicas, o conceito assumido como condio de suscetibilidade individual, indicando uma relao entre fenmenos individuais e coletivos, e no mais uma condio populacional. 9
Passar, ento, a designar probabilidades quantificadas de suscetibilidade individual a agravos, em virtude da exposio a agentes agressores ou protetores. Este contexto o mesmo em que emerge na sade pblica, o preventivismo cujas prticas derivam de uma releitura da concepo ampliada de determinao do processo sade doena que se efetiva em cuidados individuais, com aes assistenciais, prticas educativas simplificadas, com pouca incorporao de tecnologia especializada e poucos equipamentos materiais (Luiz & Cohn, 2006). Esse esvaziamento do carter coletivo da sade pblica coincide com a mudana no perfil epidemiolgico da populao, quando h reduo das doenas infecciosas passando a predominar as crnicas. Assim, a emergncia do discurso do risco e sua principal organizao em torno das doenas crnicas, articula-se aos princpios individualistas e tecnopragmticos vinculados quele momento da modernidade em que a epidemiologia, nesta esteira, subordina-se s cincias biomdicas de base clnico-laboratorial, com tendncias especializao e sofisticao tecnomaterial na apreenso e interveno sobre patologias especficas (Luiz & Cohn, 2006). Se, anteriormente, a disciplina se ocupava igualmente da etiologia das doenas e das condies de sua manifestao coletiva, a partir da dcada de 50 cada vez mais passar a se ocupar centralmente das relaes causais, fazendo parte, assim, do conjunto das disciplinas biomdicas e tendo como objeto principal as doenas crnicas, concluem os autores. Nota-se que as doenas em geral, e as crnicas em particular, apresentam complexa causalidade com vrias dimenses de hierarquizao problemtica, em que a participao dos aspectos sociais reconhecida desde o sculo XIX envolvendo preocupaes que caracterizaram, posteriormente, a Medicina Social na Europa (Pellegrini Filho, 2011) e a epidemiologia social no contexto latino-americano, nas dcadas de 1970 e 1980, fortemente influenciada pela corrente de pensamento social materialista. Na virada do sculo partir da Epidemiologia a retomada dessa discusso em torno do que se designou determinantes sociais da sade que, segundo Nogueira (2009) foi alavancada pela Organizao Mundial da Sade (OMS) em um contexto poltico- econmico das polticas ps neoliberais, em que se fazia necessrio a diminuio das desigualdades sociais e a ampliao da proteo social. Como movimento de mobilizao global sobre o assunto, a OMS cria em 2005 a Comisso sobre Determinantes Sociais da Sade (no Brasil representada pela Comisso Nacional sobre Determinantes Sociais da Sade) cuja nfase recai na ao sobre tais determinantes atravs de polticas pblicas intersetoriais para combater as iniqidades em sade (grifo meu - Pellegrini Filho, 2011), ou seja, com clara preocupao na identificao de pontos de interveno. 10
Originalmente o conceito de Determinantes Sociais da Sade foi cunhado na dcada de 1970 pela epidemiologia crtica latino-americana pautada no pensamento crtico, social, profundo, fundamentado na economia poltica e em uma viso material da cultura e dos elementos da poltica (EPSJV, 2011). Se, a princpio, se referia aos processos histricos que geram os problemas de sade coletiva, ao ser retomado aps 30 anos, pela Comisso da OMS, parece ter havido a sua reduo a fatores causadores que operariam linearmente (Idem). No bojo dessa discusso, a determinao social, especificamente, das doenas crnicas no transmissveis foi abordada por Almeida Filho (2004) apontando as limitaes de vrios modelos explicativos da determinao social da doena crnica (do estresse, do capital social, do materialismo dialtico) com destaque negligncia do espao simblico da vida social e propondo uma teoria do modo de vida e sade ou modelo etnoepidemiolgico, como ele designou. Para o autor, esse modelo abrangente compatibilizaria elementos materiais e imateriais do processo sade e doena, ou seja, elementos do universo scio-simblico do grupo (valores e organizao social que mantm a sua identidade) juntamente com as condies estruturantes do macrocontexto (as restries ambientais, as redes de poder poltico, as bases de desenvolvimento econmico, as heranas histricas e as condies cotidianas de vida ou modos de vida) como condicionantes que modulam a cultura e limitam a liberdade de ao individual, inclusive, no descurando desta ltima. Atesta o vigor do tema na sade pblica que, em 2011 as DCNTs estiveram sob foco do Ministrio da Sade pela proposio do Plano de Aes Estratgicas para o Enfrentamento das Doenas Crnicas No Transmissveis (DCNT) no Brasil, 2011-2022 (Brasil, 2011). O documento aponta a reduo de quase 20% nas taxas de mortalidade pelas DCNT, atribuda s intervenes implementadas no setor, porm justificando a iniciativa do Plano porque alm da sua magnitude (cerca de 70% das causas de mortes) elas: (...) atingem fortemente camadas pobres da populao e grupos mais vulnerveis, como a populao de baixa escolaridade e renda (...) e como determinantes sociais das DCNT, so apontadas as desigualdades sociais, as diferenas no acesso aos bens e aos servios, a baixa escolaridade, as desigualdades no acesso informao, alm dos fatores de risco modificveis, como tabagismo, consumo de bebida alcolica, inatividade fsica e alimentao inadequada, tornando possvel sua preveno (Brasil, 2011: 8) Assim, foi na esteira das discusses sobre os determinantes sociais da sade que, tambm, a OMS em 2003 ampliou o conceito de doena crnica, propondo o de condies crnicas, ao que parece visando alcanar estados de sade sensveis ao contexto em que 11
transcorrem e que, portanto, merecem proteo institucional sinalizando, de certo modo, para responsabilidades social e coletiva j que, igualmente, advm dessas dimenses ou agravada pelas suas caractersticas. Para tanto, a categoria doena (disease) mostra-se limitada motivando esforos em busca de outras que fossem mais adequadas como aquelas encontradas na interface entre os saberes disciplinares mdicos e as cincias sociais e humanas. Condies crnicas, fragilidades e sofrimentos sociais Para a proposio do conceito de condies crnicas a OMS se baseou em dois relatrios: o da Comisso de Macroeconomia e Sade e outro intitulado Scaling Up the Response to Infectious Disease: A way out of Poverty, ambos demonstrando as relaes entre sade e desenvolvimento econmico e registrando as crescentes necessidades de cuidados de sade para doenas infecciosas como HIV/AIDS e tuberculose diante dos quais compreendeu poderem ser estendidos para outras doenas no transmissveis e distrbios mentais de longo prazo (OMS, 2003). Segundo o referido documento as condies crnicas consistiriam de: (...) problemas de sade que requerem gerenciamento contnuo por um perodo de vrios anos ou dcadas. Vistas sob essa perspectiva, as condies crnicas abarcam uma categoria extremamente vasta de agravos que aparentemente poderiam no ter nenhuma relao entre si. No entanto, doenas transmissveis [e.g., HIV/AIDS] e no transmissveis (e.g., doenas cardiovasculares, cncer e diabetes) e incapacidades estruturais (e.g., amputaes, cegueira e transtornos das articulaes) embora paream ser dspares, incluem-se na categoria de condies crnicas. (...) Problemas de sade constantes, decorrentes de causas distintas, incluem-se na categoria das condies crnicas tambm (...) As condies crnicas, ento, abarcam: condies no transmissveis; condies transmissveis persistentes; distrbios mentais de longo prazo; deficincias fsicas/estruturais contnuas. (OMS, 2003: 15-6). Engloba, ento, no somente doenas, mas problemas de sade e agravos e inclui as deficincias fsicas e os distrbios mentais e, com isso, parece relativizar (e por vezes, excluir) a base biolgica/patolgica em si do processo, para contemplar um estado, circunstncia ou condio que persiste e necessita de cuidados. Contudo, as deficincias ou problemas estruturais (cegueira, amputao, por exemplo) so apontados como decorrentes de falta de preveno ou de outros problemas crnicos inadequadamente manejados e, quanto aos distrbios mentais, o documento destaca, especificamente, a esquizofrenia e a depresso que so categorias nosolgicas legitimamente descritas. Sobre as deficincias, de modo geral, preciso lembrar que autores j apontavam a sua relao com a pobreza, a violncia e a excluso (Souza & Carneiro, 12
2007; Cavalcante & Goldson, 2009) como processos sociais mais amplos de rupturas de vnculos societais, comunitrios e individuais que expem mais ou menos pessoas e grupos. No incio da dcada de 2010, o conceito de condies crnicas ser ainda mais alargado agregando positividade e compreendendo estados fisiolgicos que, como condies de sade, demandam cuidados por perodos, relativamente, longos (superior a trs meses) ou permanentes. Abarca doenas (fsicas, mentais, metablicas, dentrias) e tambm deficincias, situaes ligadas ao ciclo de vida e sofrimentos no enquadrados propriamente como doena pela biomedicina, mas requerendo cuidados e sendo estes de responsabilidade dos sistemas de ateno sade (Mendes, 2012), como se nota: As condies crnicas vo, portanto, muito alm das doenas crnicas (diabetes, doenas cardiovasculares, cnceres, doenas respiratrias crnicas, etc.), ao envolverem doenas infecciosas persistentes (hansenase, tuberculose, HIV/Aids, doenas respiratrias crnicas, etc.), condies ligadas maternidade e ao perodo perinatal (acompanhamento das gestantes e ateno perinatal, s purperas e aos recm-natos); condies ligadas manuteno da sade por ciclos de vida (puericultura, hebicultura e senicultura); distrbios mentais de longo prazo; deficincias fsicas e estruturais contnuas (amputaes, cegueiras, deficincias motoras persistentes, etc.); doenas metablicas; doenas bucais; as condies de sade caracterizadas como enfermidades (illness) em que h sofrimento, mas no doenas que se inscrevam nos padres biomdicos. (Mendes, 2012: 31) Lembremos que at meados da dcada anterior, houve significativa expanso da ateno bsica seguida do reconhecimento da necessidade de seu aperfeioamento (Almeida & Giovanella, 2008; Canesqui, 2010) inclusive, por operar um modelo de ateno voltado ao atendimento das condies agudas e, portanto, incoerente com a situao de sade do Pas em que prevalecem as condies crnicas (Brasil, 2006) as quais, se espera, sejam atendidas em grande parte naquele primeiro nvel de ateno. Preocupao evidente quando admite-se que a consolidao da Estratgia de Sade da Famlia encontra na epidemia das condies crnicas um desafio enorme (Mendes, 2012: 23). Diante disso, a ampliao do conceito vem motivada pela vertente da organizao dos servios de sade e a gesto do cuidado para o enfrentamento desse quadro de transio demogrfica e epidemiolgica, mas apontando a inadequao da tipologia epidemiolgica convencional das doenas transmissveis e doenas e agravos no transmissveis por no ser til para referenciar a estruturao dos sistemas de ateno sade. Sugere, ento, para este fim, separar as condies agudas (de curso curto e que podem ser atendidas por um sistema reativo e com respostas episdicas), das condies crnicas (de curso mais ou menos longo que exigem um sistema que responda de forma proativa, contnua e integrada). 13
Tanto que, baseado no modelo de sistema integrado de servios de sade (organizados em rede), o autor propor um modelo de ateno s condies crnicas, adaptado s singularidades do Sistema nico de Sade inspirado em trs modelos internacionais: o modelo da ateno crnica (nveis de interveno: promoo da sade, preveno em condies de vida, gesto de condies de vida e de casos especficos), o modelo da pirmide de riscos (populao total estratificada em subpopulaes por estratos de riscos) e o modelo da determinao social da sade de Dahlgren e Whitehead (diferentes nveis de determinao social da sade: intermedirios, proximais e individuais) muito usado no Brasil. compreensvel, ento, que em contextos marcados historicamente pelas desigualdades sociais, as demandas corriqueiras da vivncia de um estado fisiolgico dos prprios ciclos da vida (infncia, juventude, vida adulta, velhice), vulnerabilizem as pessoas devido a um conjunto de aspectos individuais, coletivos, contextuais (Ayres et al, 2006). No seriam essas fases em si problemticas e, da mesma forma, comum que agravos, adoecimentos e seus impactos se exacerbem em decorrncia dos contextos em que se desenrolam. Da mesma forma, preciso cautela em no confundir a vulnerabilidade com riscos que recaem sobre a identidade ou do comportamento de pessoas e grupos, sob pena de estigmatiz- los ou culpabiliz-los, mas diferenciar os adoecimentos e a sua inevitabilidade (em parte dos casos) da naturalizao das desigualdades sociais e condies de vida adversas que vulnerabilizam segmentos sociais especficos. H pessoas e grupos sociais para os quais a possibilidade de escolha severamente constrangida, sujeitas freqentemente coero em sua deciso, pois como sugere Sen (2005), as foras sociais podem limitar as possibilidades de ao e de escolha dos sujeitos e conformam as suas experincias cotidianas, ou seja, a maior ou menor liberdade das pessoas depende, tambm, da maior ou menor possibilidade de escolherem entre diversas alternativas possveis. Por foras sociais entende-se a pobreza, o racismo, as diferenas de gnero, migrao, heranas coloniais e excluso social que acabam sendo incorporadas como fatores de risco e patologia ou entendidas por um relativismo extremo como resposta fcil a um universalismo ingnuo e problemtico (Pussetti & Brazzabeni, 2011). Os adoecimentos crnicos por demandarem arranjos cotidianos para alcanar novas normas de vida na convivncia com a enfermidade, podem se configurar como experincias fragilizadoras e que levam a sofrimentos, podendo estas, tambm, se mostrar crnicas, ainda que com gradientes variados. 14
O sofrimento complexo e ultrapassa o indivduo que sofre. preciso evitar essencializar, naturalizar ou sentimentalizar o sofrimento, para no diluir e despolitizar um problema que tem suas origens e repercusses na relao indivduo-sociedade (Kleinman & Kleinman, 1997), expresso em uma multiplicidade de formas, desde as mais particulares (como as doenas individuais) at as mais coletivas (sobrevivncia a catstrofes polticas, sociais e/ou ambientais), das mais breves (como males agudos) s mais prolongadas (traumas ou pobreza crnica) em recusa a uma definio genrica e precisa (Farmer 1997). Interessa-nos, aqui, o conceito de sofrimento social que emergiu nas ltimas dcadas como categoria apropriada para olhar as relaes entre a experincia subjetiva do mal-estar e os processos social, poltico, cultural e econmico que, combinados engendram formas corporificadas de sofrimento nos sujeitos histricos e sociais (Pussetti & Brazzabeni, 2011; Victora, 2011), sendo capaz de aglutinar condies que ficam divididas em campos diferentes, como questes de sade, bem estar, legais, morais e religiosas (Kleinman et al., 1997). Diante de tal complexidade, a inabilidade das instituies polticas e sociais para lidarem com o sofrimento acabam por fragmentar e diluir essa experincia humana e ocorrer a apropriao profissional do sofrimento que transforma dramas sociais e polticos corporificados em indivduos, em categorias diagnsticas, num processo de reconstruo do sofrimento contextual e especfico, em termos de uma doena que tem forma universal e descontextualizada (Kleinman & Kleinman, 1991; Victora & Ruas-Neto, 2011), ou uma outra condio, podemos acrescentar. Na mesma direo, orientado pela corrente culturalista, Duarte (1998) compreende que o sofrimento adviria da experincia da disrupo das formas e funes regulares da pessoa, seja fsica ou moral (entendidas como no dissociadas), cujas expresses extrapolam o que a cultura ocidental entende por doena (no sentido da disease), mas tampouco seria abrangida pela forma culturalmente reconhecida de um evento ou situao disruptiva (illness). Em recusa a um ou outro reducionismo, para o autor, o termo perturbao relativizaria situaes que podem ser consideradas patolgicas em uma cultura, mas regular em outra e, ento, no configurando sofrimento. Fato que muitas dessas perturbaes podem se apresentar como fsico-moral (somente assim considerada devido a nossa peculiar concepo dualista do humano) e podem ser relacionadas ao adoecimento em uma cultura marcada pela hegemonia das representaes fisicalistas da biomedicina. (Idem). 15
Pela expresso perturbaes fsico-morais procura reconstituir/mostrar o vnculo ou a mediao daqueles fenmenos que fazem borrar as fronteiras das relaes entre a corporalidade e todas as demais dimenses da vida social, inclusive a espiritual ou transcendental, cuja integrao se expressa pela noo/categoria do nervoso em segmentos orientados por uma lgica relacional de pessoa (em contraste com a individualizante), como verificado na classe trabalhadora (Duarte, 1998; 1986). Dessa forma, contrrio ao determinismo biomdico, prope haver uma correlao entre "condies de vida" (sociais, econmicas), as "perturbaes" (distress, sofrimento, aflio etc.) e "nervoso" de modo que as "condies de vida" podem desencadear "perturbaes" e estas podem se expressar pelo cdigo do "nervoso", ou seja, nesta relao entre perturbaes e nervoso, as "condies de vida" esto presentes, mas mediadas ou traduzidas pelo cdigo cultural mais amplo (o nervoso) fazendo da vida bruta, fatos humanos, conclui o autor (Duarte, 1993: 72). Portanto, faz-se necessrio reconhecer e distinguir um problema de sade de um processo de sofrimento social pela indissociabilidade, neste ltimo, das dimenses fsica, psicolgica, moral e social do mal estar (Victora, 2011), em geral, precedido de fragilidades. De modo geral, a fragilidade social reporta possibilidade ou ameaa de rotura do lao social de proximidade e de solidariedade e tambm do prprio vnculo simblico de agregao de um grupo, afetando o equilbrio existente entre o indivduo e o meio social que caracteriza a integrao, como o caso, por exemplo, da pobreza, do desemprego de longa durao, do insucesso escolar, da doena mental, da deficincia, mas tambm, por vezes, da pertena a minorias tnicas e culturais acarretando, frequentemente, acumulao de insucesso, rejeio e excluso social (Xiberras, 1996). Assim, a fragilidade da vida seria uma fragilidade, ao mesmo tempo, corporal e social (Herzlich, 2005) podendo se expressar de diferentes formas. Uma delas, por exemplo, citada por Luz (2005) para quem a fragilidade na sociedade contempornea que vulnerabiliza as pessoas, decorre de processos econmicos, sociopolticos e culturais em curso no capitalismo globalizado, gerando a busca contnua de cuidados pela sociedade civil. A autora questiona que funes estariam sendo exercidas pela sade enquanto setor social, apontando que ela se tornou: (...) depositrio de significados e sentidos do viver e morrer coletivos que no encontram guarida na ordem racionalizada. (...) A sade est possivelmente no lugar das relaes de empatia entre os sujeitos, subtrada da sociedade pelos valores individualistas, atravs de prticas que reinserem o contato fsico entre as pessoas. A sade est no lugar das atividades de congraamento e festa que no existem mais no mundo do trabalho, e que podem ser repostas por atividades grupais ou coletivas de 16
sade. Est legitimando situaes de cuidado que eram antes assumidas por instituies ou instncias especficas, como a famlia, ou a escola, ou organizaes sociais especficas e outros caso: a situao de isolamento e abandono de pessoas idosas ou mulheres ss, ou adolescentes revoltados e incompreendidos etc (grifos no original. Luz, 2005: 19). De certo modo, essa busca pela sade pode ser vista como uma resistncia j que se trata, como afirma essa ltima autora, de estratgias de ressignificao da vida, de reposio de valores de solidariedade e de atribuio de novos sentidos sade, refazendo parte do tecido social rompido pela lgica das relaes dominantes, mostrando a no passividade diante desse esgaramento. Acrescenta-se o mal estar em meio a uma fluidez global em que as escolhas se colocam como infinitas ao nvel do desejo, mas condicionadas pelas oportunidades e condies concretas do cotidiano (Silva, 2008). Assim, a fragilidade corporal individual pode ser, ento, um indcio de fragilidade social colocada pelas disfunes e exigncias da sociedade moderna, e que atualmente encontram refgio no plano coletivo e poltico. que, muitas vezes, a referncia sade (ameaada, ou como fragilidade corporal) a nica a legitimar o aparecimento, no espao pblico, de um problema social, at ento ocultado ou denegado, possibilitando emergir o debate coletivo que autoriza e justifica a ao poltica (Herzlich, 2005). No obstante, a fragilidade corporal pode ser mais precocemente denunciada, se considerarmos que o conhecimento mdico atual vai muito alm dos sinais e sintomas para englobar estruturas biolgicas, rgos e funes silenciosas, como o caso da medicina preventiva que pode perturbar a calma do sentir-se bem e trazer conscincia uma desordem secreta dentro de ns, o que foi amplificado pela medicina predictiva pelos genes em que o patolgico se dilui e antecipa nos riscos (Moulin, 2008). o potencial da tecnocincia biomdica contempornea de produzir pacientes em espera, ou seja, ainda que no clinicamente enfermos mas a identificao de predisposies genticas, por exemplo, que tornam sujeitos doentes por antecipao (Santos, Gibbon & Beltro, 2012) o que, por sua vez, nos reporta Illich (1975) sobre os perigos da iatrognese clnica e a medicalizao dos riscos. Mas, tambm, esta mesma fragilidade antecipada promotora de sociabilidades mobilizando/redefinindo as fronteiras e a relao natureza-cultura. Decorre das tecnologias biolgicas que se alastram na sociedade repercutindo em outras dimenses da vida para alm da biolgica, o que parece expressar um sentido contemporneo do biopoder e da biopoltica porque se refere quilo que faz com que a vida e seus mecanismos entrem no domnio dos clculos 17
explcitos e faz do poder-saber um agente de transformao da vida humana (Foucault, 1999: 134). Destarte, a noo de biossociabilidade ressoa aquelas transformaes que agora se efetivam a partir de elementos infinitamente pequenos que ganham visibilidade pelo esquadrinhamento gentico em que corpo e populao podem se rearticular convertendo-se em um fluxo de termos de identidade e lugares de restrio, materializados em termos de coletividades biossociais emergentes (Rabinow, 1999; Gibbon & Novas, 2008). Exemplos de possveis desdobramentos desse mapeamento (dos riscos e, em parte, para a sua gesto) so os grupos portadores de neurofibromatose que iro se encontrar para partilhar suas experincias, fazer lobby em torno de questes ligadas as suas doenas, educar seus filhos, refazer seus ambientes familiares, etc, assim como no caso da doena de Huntington (que se manifesta depois dos 40 anos), e das miopatias (como a de Duchenne tambm conhecida como distrofia muscular progressiva) entre outras (Keck & Rabinow, 2008). Esses grupos tero especialistas mdicos, laboratrios, histrias, tradies e uma forte interveno de agentes protetores para ajud-los a experimentar, partilhar, intervir e entender seu destino, caracterizando, ento, a biossociabilidade (grifo no original Rabinow, 1999: 147). Analogamente, o mesmo poder-saber biolgico pode fazer emergir padres de relaes socioculturais e institucionais moldando identidades, associaes e formas de ativismos de grupo como nos casos da cidadania gentica abordada por Heath, Rapp & Taussig (2007) e a identidade diferenciada atestada pela gentica, tratada por Kent (2012). Sob outro ngulo, no menos social, a fragilidade expressa na doena em si, pode viabilizar uma forma de insero institucional designada por Carreteiro (1999) de doena como projeto quando assume valor capital e se constitui como um dos nicos aportes que favorece o reconhecimento pelas instituies de seguridade, permitindo aos sujeitos ditos doentes beneficiarem-se, minimamente, de direitos como os seguros sociais (doena, invalidez). Em outros casos, as expresses de dado sofrimento surgem como um empecilho, que obriga as instituies a enquadrar mdica e psicologicamente as pessoas num quadro sintomatolgico normal, para que eles possam ter acesso a algum nvel de cuidado (grifos no original Pussetti & Brazzabeni, 2011). Ou seja, constituem-se sujeitos detentores de direitos e responsabilidade com base em uma especfica condio social, chamada por Nguyen (2008) de cidadania humanitria aproximando-se do conceito de biolegitimidade cunhado por Fassin (2001) referindo-se s contradies das polticas francesas destinadas aos imigrantes no 18
documentados, inexistentes como detentores de direitos civis, a no ser quando esteja em jogo a preservao da sua existncia orgnica. No caso de adoecimentos crnicos que transcorrem no cotidiano, possvel que provoquem fragilizao social e, neste sentido, Herzlich (2005) cita que a sua anlise mostra ser comum a desestabilizao irreversvel expressa na ruptura das rotinas, na necessidade de reavaliar os comportamentos habituais, e nos conhecimentos da experincia da vida em famlia e no trabalho que so aspectos centrais da existncia pessoal. Neste plano prtico, as mudanas afetam o fluxo da vida cotidiana, causando desordem, de modo que os adoecidos so impelidos a empreenderem esforos normalizadores que reenquadram a experincia que perturbou aquela ordem, em esquemas interpretativos, reintegrando assim a enfermidade zona no questionada da vida cotidiana (Lira et al, 2004) e reinventando nova norma que ser intermediada por elementos contextuais. A rotina mantm estreita relao com a ordem e o cotidiano, organizando-o. Consiste em uma dimenso da ao que possibilita certo grau de confiana na continuidade social e a segurana ontolgica 7 necessria atividade social diria reproduzindo prticas, instituies, sendo que o desvio, a ameaa ou o rompimento radical da rotina configuram as situaes crticas (Giddens, 2003). Estas situaes podem ser imprevisveis, ameaando ou destruindo as certezas das rotinas dirias com conseqncias fragilizadoras de diferentes ordens, ao mesmo tempo em que indicam/dizem algo sobre a generalidade da vida social rotineira. Ento, o adoecimento crnico pode abalar rotinas, gerando de forma aproximada, uma situao crtica, mas no seria em si uma delas, j que as condies nas quais um adoecimento vivenciado pode ser crtica ou no. Da mesma forma, eventos biolgicos no patolgicos (infncia, juventude, gravidez, velhice etc) podem se constituir em situao crtica a depender da condio social na qual o evento vivenciado. Se em condio social de pobreza e em condio social de classe alta, ambas seriam condies crnicas, mas desiguais gozando de distintas condies sociais. A referncia situao 8 de sade interessante porque reconhece um espao de atuao prprio que permite intervir na prpria existncia, reinterpretando as condies externas s quais
7 Refere-se aos sentimentos de segurana e se associa ao ser, ou, nos termos da fenomenologia, com o estar-no-mundo, expresso na crena que a maioria dos seres humanos tem na continuidade de sua auto-identidade e na constncia dos ambientes de ao social e material em que vivem (Giddens, 2002). 8 A anlise situacional foi reacionria s anlises estruturalistas centradas nas uniformidades, nas linhas gerais da morfologia social na qual as variaes seriam ignoradas ou consideradas suprfluas ou acidentais, pressupondo homogeneidade e relativa 19
a pessoa est submetida e reelaborando uma realidade existencial cotidiana qual ela impe, com mais ou menos fora, conforme os casos, a sua marca (Raynaut, 2006; Gerhardt, 2009), mas arrisca-se a incorrer em autoresponsabilizao que isenta as instncias institucionais competentes para tal. O que se quer dizer que ora, a posio na estrutura social pode ser fragilizadora e agravada pelo adoecimento ou por um estado ou fase especfica da vida (gravidez, juventude, velhice etc) e, reciprocamente, estes podem ser vividos de forma no problemtica ou mais ou menos aflitiva. Portanto, recusa-se a homogeneidade do viver e adoecer humano, bem como os determinismos que nas situaes fragilizantes e de sofrimento (de adoecimento ou no) os sujeitos podem reinventar a norma de vida. Diferentes formas de violncia aprofundam desigualdades, tornam sofridos processos biolgicos e favorecem a antecipao de adoecimentos podendo configurar-se como experincia de sofrimento, o que no faculta reduzir esta experincia doena ou ao cuidado biolgico. Em outras palavras, nas experincias de sofrimento e de fragilizao a enfermidade pode ou no ser uma manifestao e para fazer essa distino preciso, como lembram Saillant & Genest (2012), ultrapassar a linguagem da doena, no se contentando em situar o social na doena, mas declarando o sofrimento como social, sendo a doena uma conseqncia possvel do sofrimento. No se trata de que as doenas, como categorias, no existem mais, mas que necessrio prosseguir na contextualizao da linguagem mdica, evitando a modelagem e generalizaes que enquadram processos sociais fragilizantes em categorias biolgicas ou vice versa.
Consideraes finais A reflexo sobre o conceito e os significados de adoecimento crnico a partir do saber biomdico clnico e epidemiolgico e, tambm, pela perspectiva sociocultural traz impressa as caractersticas dessas reas. Na primeira, que atua no desvelamento biolgico do processo de adoecimento para nele intervir, combinar elementos da clnica e os preceitos clssicos da epidemiologia, por vezes, comprometendo a sua histrica abordagem populacional e coletiva. O fato de ser crnico (de longa durao ou permanente) traz implicaes em relao cura e ao cuidado, causando incmodos porque reclama outro sentido de cura em que toma lugar o reequilbrio a partir da construo de uma nova norma de vida, muitas vezes tecnicamente
estabilidade da realidade estudada desconsiderando o conflito das normas e da resultante da escolha da ao disponvel aos sujeitos (Velsen, 1987) 20
traduzida como caso controlado, compensado. Quanto ao cuidado, ele tambm problemtico porque escapa esfera de controle e autoridade profissional e institucional j que envolve o autocuidado que transcorre em grande parte no cotidiano, inquietando ento uma relao teraputica vertical e unidirecional. A classificao genrica e abrangente, pelos critrios etiolgico e temporal, no se mostra adequada dada a diversidade de adoecimentos, sendo mais conveniente a abordagem por grupos ou por enfermidades especficas. No entanto, os adoecimentos crnicos, para fins de investigao, assistncia, gesto, vigilncia e preveno na rea de sade pblica sero inseridos sob a rubrica das doenas crnicas e agravos no transmissveis com enfoque nos riscos e fatores de risco, ou figurando eles prprios como fatores de risco (como o diabetes, a hipertenso, a obesidade). Ocorre que as influncias das cincias biomdicas na transio epidemiolgica obscureceu, a partir da metade do sculo XIX, a viso mais ampla da sade prejudicando que intervenes coletivas de natureza pblica fossem efetivadas, ganhando espao as medidas afeitas clnica, especializao e, conseqentemente, fragmentao da abordagem do adoecimento. Em relao a causalidade, a noo de vulnerabilidade que remete a aspectos no s individuais, mas coletivos, histricos e contextuais mostra-se mais profcua para compreender a maior ou menor exposio das pessoas e grupos. Ser na virada do sculo que as dimenses coletivas na compreenso causal sero retomadas pela vertente da epidemiologia social na Amrica Latina, com seus referenciais materialistas, a partir dos determinantes sociais da sade. Tal iniciativa refletia preocupao global no contexto ps neoliberal nutrida pelo discurso de combate s injustias sociais e iniqidades em sade por meio da ampliao da proteo social a qual tem, como uma das funes, amenizar riscos sociais. Contudo, quando aqueles preceitos so retomados na proposta protagonizada pela OMS, mostram-se simplificados como processos e passando a ser objetivados em fatores causais estticos, a-histricos. Imbuda destas discusses a OMS, em 2003, prope o conceito de condies crnicas para se referir queles estados de sade que requerem cuidados sendo sensveis ao contexto, mas aos quais a categoria doena se mostra pouco potente em abarcar, no ficando contemplados nas categorias nosolgicas biomdicas como as amputaes, deficincias, transtornos mentais entre outras. Ser, no entanto, em 2012 que tambm sob incentivo de importantes organismos pblicos da rea de sade (OPAS, OMS, CONASS), o conceito alarga-se mais ainda para abrigar estados do ciclo da vida sob a designao de condies crnicas, por serem estados que se 21
estendem por longos perodos e necessitam de cuidados, como a infncia, juventude, senilidade e tambm estados de mal estar (illness) em que (...) h sofrimento, mas no doenas que se inscrevam nos padres biomdicos (grifo meu Mendes, 2012: 33). O conceito de condies crnicas parece reconhecer, ento, elementos para alm dos biolgicos na conformao das demandas em sade e que devem ser de responsabilidade coletiva, pblica, mobilizando saberes que esto na interface das cincias mdicas e das cincias sociais e humanas. No obstante, arrisca-se a excluir o biolgico ao abranger um conjunto de condies sociais ampliando o territrio propcio interveno enfocando fatores de risco modificveis e estilos de vida, por exemplo. Tais iniciativas com teores de autoresponsabilizao, que ignoram a racionalidade contextual das escolhas individuais, esto carregadas de carga ideolgica deslocando o que compete esfera pblica prover. O que se quer dizer que, se o termo condio crnica coerente com um conceito de sade mais ampliado que considera, inclusive, a subjetividade; a ateno a ela no deveria se restringir rea de sade estritamente caso contrrio, desliza-se para o processo de medicalizao social com suas conseqncias de excessiva dependncia de servios e profissionais, encarecimento da assistncia e iatrogenias. Assim, se sua positividade est no fato de incluir o social, ele pode tambm abrir-se interveno no no-patolgico ou patologizar o social. Se o sofrimento est contido no amplo conceito, preciso qualific-lo j que pode se expressar de mltiplas formas, entre as quais se destaca o sofrimento social, como aquela experincia subjetiva (que tambm coletiva) de mal estar no dissociada dos processos social, poltico, cultural e econmico que se encarnam em sujeitos concretos, j histrica e socialmente fragilizados. Fragilidades e sofrimentos sociais encontram terreno propcio, estratgico (e s vezes nico) na rea de sade para acesso a direitos, ou seja, um meio de buscar a incluso a partir da confirmao e reproduo de modalidades sutis de excluso, pois as fronteiras dos problemas de sade e daqueles sofrimentos sociais so difusas, mas requerem distino. Ao que parece aes estanques direcionadas s fragilidades e sofrimentos que se expressam de diferentes formas na rea de sade podem acabar, em ultima instancia, como disseram (Pussetti & Brazzabeni , 2011), aplacando situaes limites, cuidando dos vulnerveis e controlando os riscos desta vulnerabilidade. 22
Agradecimento: ao grupo de estudos Cultura, Sade e Doena/Unicamp pelas sugestes e, especialmente, Prof Dr Ana Maria Canesqui pela atenciosa leitura e essenciais contribuies. Referncias Adam, P. e Herzlich, C. (2001) Sociologia da doena e da medicina. Bauru-SP: Edusc, 144p. Almeida, C.M. & Giovanella, L. (2008) Avaliao em Ateno Bsica sade no Brasil: mapeamento e anlise das pesquisas realizadas pelo Ministrio da Sade entre os anos de 2000 a 2006. Cad Saude Publica, 24(8), pp.1727-42. Almeida Filho, N. (2004) Modelos de determinao social das doenas crnicas no-transmissveis. Cincia & Sade Coletiva, 9(4), pp.865-884. Almeida Filho, N. & Coutinho, D. (2007) Causalidade, contingncia, complexidade: o futuro do conceito de risco. Physis: Rev. Sade Coletiva, Rio de Janeiro, 17(1), pp. 95-137, Arouca, S. (2003) O Dilema Preventivista: contribuio para a compreenso e crtica da medicina preventiva. So Paulo: Ed. UNESP; Rio de Janeiro: Ed. FIOCRUZ. Ayres, J. R. (1997) Sobre o risco: para compreender a Epidemiologia. So Paulo: Hucitec. _____. (2004) O cuidado, os modos de ser (do) humano e as prticas de sade. Saude & Soc., So Paulo, 13(3), pp. 16-29. Ayres, J.R.; Calazans, G.J.; Saletti Filho, H.C. & Frana Jr, I. (2006). Risco, vulnerabilidade e prticas de preveno e promoo da sade. In: Campos, G. W. S. et al. (orgs.). Tratado de Sade Coletiva. So Paulo: Hucitec; Rio de Janeiro: Fiocruz, pp. 375-418. Brasil. (2006) Conselho Nacional de Secretrios de Sade. SUS: avanos e desafios/ Conselho Nacional de Secretrios de Sade. Braslia: CONASS, 164 p. _____. (2007) Conselho Nacional de Secretrios de Sade. Vigilncia em Sade / Conselho Nacional de Secretrios de Sade. Braslia: CONASS, 278 p. _____. (2010) Portaria n 2.472, de 31/08/2010. Define as terminologias adotadas em legislao nacional, conforme disposto no Regulamento Sanitrio Internacional 2005 (RSI 2005), a relao de doenas, agravos e eventos em sade pblica de notificao compulsria em todo o territrio nacional e estabelecer fluxo, critrios, responsabilidades e atribuies aos profissionais de sade. Disponvel em: http://www.in.gov.br/imprensa/visualiza/index.jsp?jornal=1&pagina=50&data=01/09/2010. Acesso em: 01/03/13. _____. (2011) Ministrio da Sade. Plano de aes estratgicas para o enfrentamento das doenas crnicas no transmissveis (DCNT) no Brasil 2011-2022 / Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Departamento de Anlise de Situao de Sade. Braslia : Ministrio da Sade, 2011.160p. _____. (2012) Doenas e Agravos No Transmissveis. Disponvel em: portal.saude.gov.br/portal/saude/area.cfm?id_area=1483 Acesso em: 30/02/2013. Camargo JR, K.R. (2005) A Biomedicina. Physis: Rev. Sade Coletiva, Rio de Janeiro, 15(Suplemento):177- 201. Canesqui, A.M. (2007a) Apresentao. In: _____. (org.) Olhares Socioantropolgicos sobre os adoecidos crnicos. So Paulo: Hucitec/ Fapesp; pp. 09-18. _____. (2007b) Estudos socioantropolgicos sobre os adoecidos crnicos. In: _____. (org.) Olhares Socioantropolgicos sobre os adoecidos crnicos. SP: Hucitec/Fapesp; pp. 19-52. 23
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