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http://dx.doi.org/10.20336/rbs.

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10.20336/rbs.102
REVISTA BRASILEIRA DE SOCIOLOGIA | Vol 03, No. 05 | Jan./Jun./2015

Luiz Antonio de Castro Santos*


Leila Jeols**

UMA COMISSO NACIONAL DE TICA EM PESQUISA,


AS CINCIAS BIOMDICAS E AS CINCIAS HUMANAS:
TRESPASSING BRASILEIRA
Resumo
O texto revela a preocupao dos cientistas sociais brasileiros com as
resolues do Conselho Nacional de Sade sobre a tica na pesqui-
sa. Desde 1996, o Conselho Nacional de Sade (CNS) e a Comisso
Nacional de tica em Pesquisa (Conep) procuram criar o controle,
burocrtico e autoritrio, sobre as reas de atuao das Cincias So-
ciais e Humanas. Trata-se de um caso ilegtimo de trespassing na
histria da comunidade cientfica brasileira. A noo de trespassing
remete necessria transdisciplinaridade das cincias; ao dilogo e
intersubjetividade; narrativa plural e aventura. Contudo, o arti-
go lamenta a transgresso brasileira quando o necessrio dilogo
entre campos do conhecimento cedeu lugar imposio de normas e
condutas pela biotica. Chama-se a ateno para o equvoco insan-
vel, que consistiu na transposio oficial, para o terreno do social,
de um cdigo de tica aplicvel pesquisa clnica e aos experimentos
em humanos.
Palavras-chave: tica em Pesquisa Social; Metodologia das Cincias
Sociais; Epistemologia das Cincias; Trespassing

*Socilogo, com mestrado em estudos populacionais (Harvard School of Public Health) e doutorado em
Sociologia pela Universidade de Harvard. professor associado, aposentado, do Instituto de Medicina Social
da Uerj. Atualmente professor visitante snior da Universi- dade Federal do Sul da Bahia (UFSB/Porto Seguro).
pesquisador do CNPq. Membro do CA do CNPq, na rea de Cincias Ambientais e Engenharia
(2011-2014) e membro do Comit Julgador do Programa Editorial CNPq/Capes (09/2012). Consultor da
Fundao de Amparo Pesquisa do Estado do Amazonas. Recebeu a medalha do Centenrio da Fundao
Oswaldo Cruz, em 2000, por contribuio pesquisa histrica e sociolgica em sade pblica. Membro
do Comit de tica de Pesquisa (IMS/Uerj, 2011-2012), do qual se afastou por discordar das normas da
Conep/CNS para a pesquisa social.
**Graduao e mestrado em Antropologia Social pela Unicamp (1988), doutorado em Cincias
Sociais pela PUC-SP (1999) e ps-doutorado pela Universit de Strasbourg-Frana (2009-2010).
Professora associa- da da Universidade Estadual de Londrina (UEL) e atua no PPG em
Cincias Sociais/UEL desde 2000. Membro do corpo editorial da Re- vue des Sciences Sociales
(Universit de Strasbourg, desde 2010. Tem experincia nas reas de Antropologia e Sade,
Antropologia e Ju- ventudes, nos seguintes temas: Juventudes, HIV/Aids, Sade Sexual e
Reprodutiva; Juventudes e Servios de Sade; Risco; Velocidade e Corridas Ilegais de
Carros/Motos; (R)existncias Juvenis.

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EPISTEMIC TRESPASSING IN BRAZIL: A FEDERAL COMMISSION


OF RESEARCH ETHICS DISREGARDS THE AUTONOMY OF INQUI-
RY IN THE SOCIAL SCIENCES
Abstract
The text reveals the concern among Brazilian social scientists with the
authoritarian-bureaucratic nature of the federal guidelines which created
the research ethics committees in the country, with a mandate to evaluate
and inspect all instances of social inquiry. These trends were the
intended outcome of a 1996 National Health Council reso- lution,
reinforced in 2012, which rejected appeals of restraint and respect for
the autonomy both epistemic and methodological of the realms of
social science research. Social scientists face today a morally
illegitimate experience of trespassing in Brazils scientific history. The
present article criticizes this unacceptable disregard for the Social
Sciences community, a counterfactual and counterfeited
transposition of the principles valid to the realms of Biomedicine and Bio-
ethics upon the disciplines of Social Sciences and the humanities.
Keywords: Ethics in Social Research; Social Science Methodology; Episte-
mology of Science; Trespassing

UNE COMMISSION NATIONALE DTHIQUE DANS LA RECHERCHE, LES


SCIENCES MDICALES ET LES SCIENCES HUMAINES: TRESPASSING
PISTMOLOGIQUE
Rsum
Le texte rvle la proccupation des scientifiques sociales brsiliens
lgard des rsolutions du ConseilNational de la Sant (CNS) props de
lthique dans la recherche. Depuis 1996, et plus rcemment en 2012, le
CNS et la Commission Nationale dthique dans la recherche (Conep) ont
cherch crer un contrle, bureaucratique et autoritaire, sur les domai-
nes daction des sciences sociales et humaines. Il sagit dun cas illgiti-
me dintrusion dans lhistoire de la communaut scientifique brsilien-
ne. La notion de trespassing concerne la transdisciplinarit ncessaire
dans les sciences; au dialogue et linter-subjectivit; au rcit pluriel et
laventure. Toutefois, larticle dplore la transgression la brsilien-
ne lorsque le dialogue ncessaire entre les domaines de connaissances
a donn lieu limposition par la biothique des normes et des comporte-
ments. Larticle attire lattention sur lerreur irrparable de la transposition
officielle dans le domaine social dun code de dontologie applicable la
recherche clinique et mdico-exprimentale.
Mots-cls: Lthique dans la Recherche Sociale; Mthodologie des Sciences
Sociales; pistmologie des Sciences; Trespassing

UMA COMISSO NACIONAL DE TICA EM PESQUISA, AS CINCIAS BIOMDICAS E AS CINCIAS HUMANAS |


Luiz Antonio de Castro Santos; Leila Jeols
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Luiz Antonio de Castro Santos


Leila Jeols
UMA COMISSO NACIONAL DE TICA EM PESQUISA,
AS CINCIAS BIOMDICAS E AS CINCIAS HUMANAS:
TRESPASSING BRASILEIRA

Oh! alto e baixo em crculos e retas acima de ns, em


redor de ns as palavras voam. E s vezes pousam
Ceclia Meireles

Introduo

Textos como o que se segue contam-se entre aqueles, tan-


tos, na vida acadmica! que deveriam logo iniciar com um
ponto final, e pronto. Por vezes ns prprios, depois de in-
meras participaes em blogs, fruns e boletins (a exemplo
do Boletim/Sociedade Brasileira de Sociologia-SBS), chega-
mos a pensar: chega! Se levarmos em conta algumas de nos-
sas sbrias manifestaes diante da Comisso Nacional de
tica em Pesquisa (Conep), desde o incio de nossos embates
sem que um nico passo realmente firme em nossa direo
fosse encetado, por parte daquela entidade, haveria razes
de sobra para o silncio indignado. Mas Quino e Mafalda
nos indicam a trilha a seguir: o amiguinho Felipe se depara,
em uma praa, com uma esttua de bronze de um figuro.
Embaixo, os dizeres: Luchador incansable de preclaras ide-
as. Felipe: As cualquiera, el mrito est en sentirse cansa-
do y seguir luchando. Sigamos.

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O artigo de Flavio Edler, no presente Dossi, toca no ponto sens-


vel, e por certo indefensvel, da oniscincia/onipotncia das bioti-
cas agora aladas, pelo Conselho Nacional de Sade, ao cume das
resolues normativas, ao imprio da Lei quando o autor o intitula
A Hbris Biotica, e como subttulo, a questo: caminhamos em
direo a uma contrafao policial da epistemologia? A aplicao
imediata da Resoluo, a insolncia de sua normatividade de sua
hbris! recaiu como uma imposio sobre as instituies acad-
micas nas reas da sade. Projetos de pesquisa, teses e dissertaes
no largo espectro das cincias humanas e sociais da sade tm sido
submetidos, durante anos recentes, a interminveis sesses inqui-
sitoriais e exigncias burocrticas de nossos Comits de tica em
Pesquisa; seus integrantes, no raro, ao se aterem ao esprito da
norma, perdem-se no cipoal de considerandos, termos e definies,
competncias, atribuies, protocolos, processos de consentimento,
seres humanos e sua defesa tica, riscos e agravos obsessiva-
mente buscados, nas frestas e subtextos dos projetos de pesquisa,
l onde somente uma postura inquisitorial poderia desvend-los.
No tarefa fcil, mesmo para as mentes mais suspeitosas. E no
estranhemos tais dificuldades na defesa da tica pelos membros
de um Conselho de tica em Pesquisa (CEP). A razo simples.
As normas contidas na Resoluo CNS 196/96 (ou na mais recen-
te CNS 466/2012) foram redigidas para um universo de pesquisas
muito mais abrangente no Brasil e despropositado do que no
caso norte-americano; na verdade, tais normas provm da legisla-
o norte-americana para o campo mdico no para o campo das
cincias sociais e humanas , que definiu normas e disposies para
pesquisas em seres humanos, Research Upon Human Subjects, e
instituiu comisses ticas reguladoras, os Institutional Review Bo-
ards (IRBs). Trata-se, devemos frisar, de uma legislao voltada para
o controle e acompanhamento de estudos clnicos e pesquisas expe-
rimentais em/sobre seres humanos. Uma legislao que, a partir de
uma perspectiva biotica, fundamenta apenas a conduta de pesquisa-
dores da rea mdica, nos Estados Unidos.

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Naquele pas, em 1975, por determinao federal, todas as faculda-


des de medicina e hospitais universitrios j haviam criado suas co-
misses ticas internas (IRBs) de avaliao e acompanhamento das
pesquisas clnicas e experimentos, para proteo dos pacientes e
garantia de boa conduta profissional. Isto no se deu por acaso: um
ano antes, havia vindo a pblico o experimento clnico, conduzido
no Alabama durante vrias dcadas e voltado para afro-americanos
portadores de sfilis, sem que fossem informados da natureza da
pesquisa nem recebessem o tratamento com penicilina, mesmo
quando o medicamento j estava disponvel e com eficcia compro-
vada. Um excelente texto em Wikipedia, Tuskegee Syphilis Experi-
ment refere-se pesquisa nos seguintes termos: an infamous (o
grifo nosso) clinical study conducted between 1932 and 1972 by
the US Public Health Service.
Ora, as resolues gerais e comits de tica criados no Brasil com
base na norma norte-americana, desde o primeiro momento perderam
o carter circunscrito e desconheceram ou negligenciaram o objetivo
de controle precipuamente mdico clnico e experimental da le-
gislao estrangeira. As resolues tomadas em nosso pas refletiram,
e refletem, um equvoco no proposital de pesquisadores e autorida-
des da biomedicina, iludidos por uma leitura transversa da literatu-
ra e da legislao norte-americana? Ou teriam sido conduzidos, na
verdade, por um objetivo poltico indisfarvel? De fato, tudo parece
indicar nessa direo: um Ministrio que, desde os tempos de Vargas,
sempre ocupou um lugar de pouco impacto ou expresso na poltica
nacional, do mesmo modo que as polticas de sade no elenco de po-
lticas pblicas (talvez com raras excees, como o caso do HIV/Aids),
teria tirado proveito de um momento singular para acumular capital
simblico e intervir em todos os campos profissionais que atuem em
pesquisas envolvendo seres humanos (sic). Uma experincia opor-
tuna oportunista? de acumulao de poder por um segmento da
comunidade cientfica brasileira, representada no Conselho Nacional
de Sade e corporificada, na Conep, por uma maioria absoluta de
membros oriundos da rea mdica?

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Bastaria uma nica obra publicada nos Estados Unidos h vrios


anos para permitir que os pesquisadores tropicais pesquisadores
em sade coletiva, socilogos e antroplogos, psiclogos sociais e his-
toriadores, entre tantos outros profissionais do social e das humanas
pudessem abrir a caixa-preta das resolues baixadas no Brasil. Eis
aqui, de igual modo e mais urgente, a oportunidade para que os repre-
sentantes da rea da Sade, incluindo-se aqui nossos colegas, titula-
res da Conep, tomem contato mais criterioso e cuidadoso com o que
nos veio de fora. A obra em questo um grosso volume, de autoria
de docentes de inmeras universidades dos Estados Unidos, todos da
rea do Direito e Medicina. Timothy S. Jost um dos organizadores
da obra, professor de Health Services, Management and Policy na
Ohio State University. (Cf. Bioethics: Health Care Law and Ethics, B.
R. Furrow et alii, org. St. Paul, MN: West Group, 1997). O captulo so-
bre IRBs, Ethics Committees, and Advisory Boards imperdvel. Ali
se encontram reproduzidas as normas e disposies que deram lugar
aos comits de tica de l, em sequncia ao escndalo provocado pela
divulgao do Caso Tuskegee. O que impressiona/impressionar o lei-
tor brasileiro a surpreendente semelhana, quase ipsis litteris no
fosse a forosa traduo para o vernculo , das disposies e normas
ali contidas. Impressiona igualmente a distncia entre o universo de
pesquisas a que se destina a legislao norte-americana para reafir-
mar o que j se disse aqui ad nauseam voltada para estudos clnicos
e experimentos upon (sobre/em) seres humanos e a hbris bioti-
ca no Brasil. A cpia praticamente idntica ao original, mas ambos
se distanciam quanto ao carter e alcance: no Brasil, imperialmente,
busca-se a plataforma continental, toda a comunidade cientfica,
todos os ramos do conhecimento classificados pelo CNPq.
Fora do Brasil, as questes ticas na pesquisa das cincias huma-
nas e sociais jamais foram negligenciadas. No mbito da Sociologia,
tome-se o exemplo dos Estados Unidos. O Cdigo de tica da Ameri-
can Sociological Association tanto o Code of Ethics como a prpria
associao cientfica sendo independentes do campo de ao institu-
cional e doutrinria da Biotica uma salvaguarda dos princpios

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da boa conduta na pesquisa e mantm uma interpretao sociolgica,


no biomdica, dos requisitos do informed consent. O documento
conepiano, o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido uma tra-
duo do original em ingls est longe de se impor como camisa de
fora aos membros da entidade de maior representatividade da So-
ciologia nos Estados Unidos da Amrica. Ao contrrio, esclarece o
Cdigo (entre outros itens de natureza no impositiva, mas sugesti-
va ou indicativa), o informed consent pode ser dispensado sempre
que a prpria realizao da pesquisa venha a ser comprometida, ou
inviabilizada, pela assinatura do Termo. Mas note-se: quem decide
e torna justificvel a dispensa a prpria American Sociological
Association, no um rgo externo comunidade ou associao
de cientistas sociais, como se d no Brasil, sob a tutela da Conep. A
longa e profcua tradio de pesquisas de campo, entre os socilogos
norte-americanos, em si uma garantia da boa conduta profissional,
de responsabilidade tica diante de populaes de difcil acesso,
como usurios de drogas ou dependentes de substncias psicoativas,
traficantes ou infratores de vrios tipos, nas ruas e bairros das gran-
des cidades norte-americanas.
Entre os socilogos norte-americanos, registre-se um fato que ser-
viria, ou deveria servir, de lio aos bioeticistas brasileiros. Durante
longos anos, as socilogas Rene C. Fox (esta, uma dileta aluna de
Talcott Parsons) e Judith P. Swazey dirigiram o Arcadia Institute, no
Maine, com foco em questes de medicina e sociedade. A doao
e transplante de rgos foram temas de intenso trabalho e publica-
es. No mundo da pesquisa com rgos transplantados, as autoras
terminaram por publicar uma obra de grande impacto, Spare Parts:
Organ Replacement in American Society (New York: Oxford Univer-
sity Press, 1992). (Peas Sobressalentes: A substituio de rgos na
sociedade norte-americana). A dura metfora deveria calar fundo
no mundo da tecno-medicina naquele pas. As autoras lamentavam
certo esprito de empreendedorismo no setor e em programas de
transplantes, como se rgos e tecidos humanos se transformassem
em peas sobressalentes e substituveis de um automvel. Alertavam

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para nossa crescente preocupao, de ordem social e moral, diante


dos caminhos que a busca de doadores e pacientes, pelas equipes de
transplante e sistemas de captao de rgos, havia tomado nos gran-
des hospitais daquele pas. Feita a denncia e lanada a palavra de
cautela, na Introduo prpria obra, as autoras declaram-se decidi-
das a deixar o campo de estudos de doao e transplante, our deci-
sion to leave this field (ibid, p. XVIII). Veja-se a lio moral biotica
e tica mdica, uma denncia comunidade cientfica, em defesa
da tica mdica, no por bioeticistas, mas por duas cientistas sociais.
Para bom entendedor, a lio de Rene e Judith deveria fazer ver aos
guardies da biotica no Brasil que a defesa dos princpios morais da
pessoa no lhes restrita, nem constitui um territrio inalienvel de
domnio e atuao.

A cena intelectual

Neste cenrio de controle e imposio de normas por um segmento


da comunidade cientfica, uma questo logo se impe e que nos to-
cou a todos, brasileiros, em fevereiro deste ano de 2015, em um con-
gresso Luso-Afro-Brasileiro, realizado em Lisboa: No houve reao
dos cientistas sociais da sade, no Brasil?, indagavam nossos colegas
portugueses. Houve. E no apenas dos pesquisadores sociais da sa-
de, mas de outros segmentos importantes da comunidade cientfica,
capitaneados pela Associao Nacional de Ps-Graduao em Cin-
cias Sociais (Anpocs), Associao Brasileira de Antropologia (ABA) e
pela Sociedade Brasileira de Sociologia (SBS). (Voltaremos a este belo
movimento logo a seguir). Contudo, a primeira reao, bem anterior,
em 2008, proveio da rea da sade coletiva, seus pesquisadores mo-
bilizados pela prpria proximidade do campo biomdico. Acima de
ns as palavras voam e s vezes pousam, dizia Ceclia em seu poema:
vai que pousam, diriam os colegas da sade coletiva. Como de fato
pousaram, como um raio riscando a noite, rompendo de par em par a
autonomia das pesquisas sociais em sade pela instalao pioneira
de comits de tica. As reaes Resoluo 196 no se cristalizaram

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em movimentos sociais ou na proposio de normas alternativas


como mais tarde se intentou, a partir da Anpocs e da ABA mas se
expressaram por meio de um convite reflexo terica e metodol-
gica, em pelo menos uma publicao em 2004 e duas publicaes no
ano de 2008. A primeira delas, intitulada Antropologia e tica. O de-
bate atual no Brasil, organizada por Ceres Vctora, Ruben George Oli-
ven, Maria Eunice Maciel e Ari Pedro Oro e publicada pela Editora da
Universidade Federal Fluminense (EdUFF), abordava a questo tica
em profundidade e j privilegiava o debate sobre questes referentes
aos comits de tica, tais como a conciliao multidisciplinar, a
pesquisa em versus com seres humanos, a difcil questo do con-
sentimento informado, tica e pesquisa de campo, dentre outras.
A segunda foi editada pela Associao Brasileira de Sade Coleti-
va/Abrasco. A revista Cincia & Sade Coletiva (vol. 13, n. 2, maro/
abril, 2008) trazia um Dossi especialmente voltado para as questes
de tica na Pesquisa em Sade (grifamos o foco particular do dossi).
Os artigos construam um cenrio alternativo, no qual as particularida-
des da narrativa e da investigao em cincias sociais fossem destaca-
das. Um texto-chave convidava vrios pesquisadores ao debate sobre
diretrizes ticas na pesquisa qualitativa em sade. Cinco debatedores
redigiram contribuies de excelente nvel. Alm disso, dez artigos de
fundo engrossaram o volume, com consistncia e profundidade no exa-
me de inmeras questes correlatas. Se fosse possvel enumerar alguns
dos textos de flego, diramos que as contribuies de Everardo Duarte
Nunes e Maria Ceclia de Souza Minayo, Dbora Diniz e Maria Lusa
Sandoval Schmidt completaram, com as demais contribuies de peso,
um volume de primeira grandeza. Os temas da antropologia e seus di-
lemas ticos, as abordagens qualitativas e a pesquisa participante, com
a tnica na rea da sade, anteciparam a discusso que viria tomar
corpo em anos seguintes, sobre a tica na pesquisa em cincias huma-
nas, num sentido mais amplo do ponto de vista temtico.
Houve ainda uma segunda publicao, no mesmo ano de 2008, vol-
tada para a tica em sade. A Editora Hucitec, em So Paulo, lanou
uma alentada coletnea, organizada por Maria Lusa Sandoval Sch-

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midt e Fabio Zicker, com o ttulo de tica nas Pesquisas em Cincias


Humanas e Sociais da Sade. Os organizadores, deve-se assinalar,
tambm colaboraram no volume de Cincia & Sade Coletiva. O convi-
te ao debate, portanto, fez-se patente naquele ano de 2008 e seria de se
esperar que os pesquisadores da Biotica, no Brasil, correspondessem. A
comunidade cientfica das humanas continuou a pedir o debate. Sem
sucesso. Outras publicaes se seguiram, como o livro organizado por
Soraya Fleischer e Patrice Schuch, tica e regulamentao na pesqui-
sa antropolgica, publicado pela Editora Letras Livres e UnB, em 2010,
e Antropologia e tica: desafios para a regulamentao, organizado por
Cynthia Sarti e Luiz Fernando Dias Duarte, pela ABA e Editora da UnB,
em 2013. Mas nada ocorreu, como se fosse ali esboado, desde aqueles
longnquos anos de 2004 e 2008, o cenrio de pouco caso e flagrante
desrespeito aos pares que se revelaria mais tarde, num impasse ocor-
rido em princpios de 2015, provocado pelos colegas imperiais.

O silncio da Biotica

Tantos anos passados, nada nos surpreende mais do que o siln-


cio e a ausncia de debate intelectual conosco, algo como no lhes
devemos satisfaes, uma reao que constituiria um bom objeto de
estudo de discurso teraputico, pela autoridade e competncia do
antroplogo Tullio Maranho (cf. MARANHO, 1986). Havia, claro,
a produo intelectual de um dos nomes mais respeitveis da Bio-
tica neste pas, o mdico William Saad Hossne. Em um artigo im-
portante, publicado em Interface Comunic, Sade, Educ, v.7, n.12,
p.55-70, fev 2003, o respeitado autor nos brinda com uma brilhante
exposio do campo. Hossne conhece seu mtier: foi uma referncia
importante na especialidade de Cirurgia do Aparelho Digestivo, fun-
dador da Sociedade Brasileira de Biotica, um dos criadores e coorde-
nador da prpria Conep, entre 1996 e 2007. Como afirmamos, o texto,
como seu ttulo, sedutor: O poder e as injustias nas pesquisas
em seres humanos. (Note-se o emprego cientificamente validado da
preposio: em seres humanos, no com, ao modo das cincias

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sociais). Mas, decepo. No h qualquer indcio de dilogo com a


literatura sobre poder e (in)justia nas pesquisas com seres humanos.
Uma brevssima meno a John Rawls, no estilo de textos da rea
biomdica citaes abundantes e vos rasantes , a nica e decep-
cionante meno literatura das cincias humanas. Novo artigo de
Hossne realimentaria nossas esperanas: tambm em Interface (v.17,
n.45, abr./jun. 2013), o autor volta-se agora para os temas da Biotica
e Sociobiologia, para as interfaces da tecnocincia com as cincias
humanas e sociais. Agora a decepo dupla: em primeiro lugar, no
h uma nica obra de cincias humanas e sociais entre os autores
debatidos em seu artigo; alm disso, Wilson e sua sociobiologia es-
to to distantes de nossas referncias em Sociologia e Antropolo-
gia como a Medicina Veterinria da Psicanlise. Em segundo lugar, e
muito mais grave, o artigo ignora a abundante literatura (desde 2004
e 2008, como assinalamos) sobre as interfaces e descaminhos, no Bra-
sil, entre a Biotica e as Cincias Humanas e Sociais da Sade. Tanto
o volume de Cincia & Sade Coletiva, da Fiocruz, como a publica-
o da obra sobre o tema, pela Editora paulista Hucitec e as outras
citadas, no foram suficientes para atrair a ateno de um dos nomes
maiores da Biotica no Brasil. Por qu?
Na verdade, nunca estivemos to distantes, tanto em termos epis-
temolgicos como nos prprios contextos da pesquisa a pesquisa
no campo biomdico e no das cincias sociais e humanas, diferindo
quanto a metodologias, objetivos e postura na relao intersubjetiva
entre pesquisador e seu sujeito tal como nossos autores lembravam
em 2008! At mesmo no domnio da narrativa, no estilo e na constru-
o de um texto, temos diferenas abissais. Como haver dilogo, se
nossos pares da Biotica jamais se inteiraram, em profundidade, de
nossas diferenas? A prpria inexperincia dos membros da Conep
com a PESQUISA SOCIAL, com a pesquisa de campo, demarca nos-
sos diferentes modos de conceber o discurso cientfico e a conduta
tica na pesquisa.
As questes se abriram para um novo compasso, ou um novo cen-
rio, em 2011. A discusso tica, em particular, foi suscitada pela opor-

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tuna moo apresentada pelo Conselho Diretor da Associao Brasilei-


ra de Antropologia (ABA) Assembleia Geral da Anpocs, em outubro
de 2011. Aprovada, esta moo problematizava e questionava a avalia-
o das pesquisas em cincias sociais e humanas a partir da resoluo
196/96. Em novo Congresso da Anpocs, em 2013, quando nossos in-
signes colegas da Biotica e uma importante publicao voltada para a
busca de Interfaces silenciavam diante das reflexes de nossos colegas
da Sade Coletiva e da Medicina Preventiva, e da prpria manifesta-
o da Associao Brasileira de Antropologia, a Anpocs tornou-se a
interlocutora de novas tentativas (at hoje infrutferas) de dilogo e de
aproximao, resguardadas a autonomia e o respeito inter-pares.

As tentativas de autonomia tomam corpo

Um Grupo de Trabalho constitudo em meados de 2013, inicial-


mente comandado pela Anpocs e pela ABA, teve logo a adeso de
representantes de inmeras associaes cientificas, como a Socieda-
de Brasileira de Sociologia. Coordenado por Luiz Fernando Duarte e
Cynthia Sarti, o Grupo de Trabalho encarregou-se de elaborar uma
regulao especfica para a tica em pesquisa, autnoma em relao
ao Conselho Nacional de Sade e Conep. A Minuta de um Cdigo
de tica em Pesquisa nas Cincias Humanas, redigida sob a coorde-
nao dos colegas citados, passou a ser a pedra de toque de um di-
logo em que se definissem os marcos de um afastamento sem dissen-
so, balizando um novo Conselho, o Conselho Nacional de tica em
Pesquisa nas Cincias Humanas, com assento em outro ministrio
(CEPCiHu/MCTI). Esse movimento foi repelido pelo Ministrio da
Sade. Esgotavam-se, ali, as possibilidades de uma negociao com
o MCTI, que estabelecesse a nova partilha da responsabilidade pela
tica em pesquisa, equnime e sensata como deveria ser. Com isso,
as associaes cientficas da rea de cincias humanas e sociais aca-
baram aceitando participar de outro GT, constitudo pela Conep em
agosto de 2013, dedicado a elaborar uma resoluo complementar
Resoluo 466/2012. Um intenso trabalho se desenrolou ao longo

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de um ano e meio, entre os representantes das associaes e os re-


presentantes da Conep e do Ministrio da Sade.
No incio de 2014, a Casa de Oswaldo Cruz, que representa a ponta
de lana da historiografia sobre sade no Brasil, promoveu a discusso
sobre a tica na Pesquisa e seus comits, em seu Blog. A chamada era
o convite, sempre renovado, ao debate: Vamos discutir os comits de
tica na pesquisa?.Blog de Histria, Cincias, Sade Manguinhos.
[disponvel em 10 de abril de 2014]. http://www.revistahcsm.coc.fio-
cruz.br/vamos-discutir-os-comites-de-etica-na-pesquisa. Alguns me-
ses depois, em maio de 2014, insatisfeitos com os procedimentos e
normas de operao dos comits de tica, os docentes de Antropolo-
gia da Universidade Estadual de Londrina (UEL) se retiraram do rgo
normativo. O Blog de Histria, Cincias, Sade Manguinhos narrou
o movimento de resistncia. (Acessar http://www.revistahcsm.coc.
fiocruz.br/antropologos-se-retiram-do-comite-de-etica-em-pesquisa-
-envolvendo-seres-humanos-da-uel/).
A proposta de uma nova Resoluo de tica para as reas de huma-
nas e sociais, resultado dos inmeros fruns, blogs, correspondncias e
reunies, meses a fio, atingiu seu pleno amadurecimento em nova Mi-
nuta, apresentada Conep pelo GT em dezembro de 2014, com o aval
dos representantes das dezoito associaes cientificas dele participantes.
Contudo, este documento foi rejeitado pela Conep em seus delineamen-
tos principais (carta enviada ao GT em janeiro de 2015)1 Os representan-
tes das associaes cientficas enviaram em 2 de fevereiro do presente
ano um documento de resposta carta da Conep; nele, rejeitavam-se e
refutavam-se os argumentos daquela Comisso do CNS, por represen-
tarem um total desconhecimento da realidade das pesquisas concebidas
e realizadas no mbito das cincias humanas e sociais; uma reiterada
imposio das regras biomdicas e bioticas sobre as outras reas de
pesquisa; e um desrespeito s dezoito associaes que se dispuseram a
trabalhar na nova legislao ao longo de um ano e meio.

1 cf. http://www.sbsociologia.com.br/home/userfiles/file/150205%20CHS%20resposta%20
%C3%A0%20CONEP1.pdf.).

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O que no foi feito? O que fazer?

Alguns dos temas mais importantes devem ser sublinhados, ainda


que exaustivamente levantados nas publicaes e em sucessivos de-
bates entre representantes dos campos do saber que se confrontavam
e se confrontam, diante da questo maior da tica na Pesquisa. Nunca
ser demais indicar alguns temas centrais, a partir das pistas que nos
foram dadas pela literatura sobre biotica nos Estados Unidos ig-
noradas, quanto sua pertinncia e aplicabilidade, pelas normas e
dispositivos da Resoluo vigente.
Exemplifiquemos: estudos sobre doadores e receptores de sangue,
ou sobre a transfuso de sangue e hemoderivados, tm de ser condu-
zidos com estrita observncia de padres ticos em pases de todo
mundo, depois do chamado Affair du Sang na Frana. Em 1991, na-
quele pas, estourou o escndalo do sangue contaminado pelo vrus
da Aids, distribudo a pacientes hemoflicos entre 1985 e 1986. Hou-
ve falhas gritantes, do ponto de vista tico, por parte do Centre Na-
tional de Transfusion Sanguine, com o acordo tcito e encobrimento
do que se passava, por parte do Ministrio da Sade francs (Veja-se
Anne Marie Casteret, Laffaire du Sang. Paris, La Dcouverte, 1992).
Foi o jornalismo crtico francs, o responsvel direto pela denncia e
discusso de um dos maiores escndalos ticos do setor de transfu-
so sangunea na Europa, no ps-guerra. As denncias no partiram,
note-se, das instituies de controle e proteo biotica dos padres
de doao e circulao de hemoderivados.
No entanto, todo o conjunto de questes que emergiram do escn-
dalo nos fornece importantes balizas para a definio dos territrios
das cincias biomdicas e humanas, da necessidade de se evitar o
trespassing. Com efeito, os requisitos ou exigncias de natureza ti-
ca sero diferentes conforme as pesquisas sobre doao, transfuso e
produo de hemoderivados: (a) se dirijam s polticas pblicas no
setor; (b) contemplem uma etnografia sobre a ddiva; ou ainda (c) se
refiram ao uso de hemoderivados na preservao da sade humana.
A rigor, apenas os projetos de pesquisa do terceiro tipo deveriam ser

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submetidos a Comits de tica na Pesquisa, vinculados Conep e


depositados na chamada Plataforma Brasil. Contudo, os dois projetos
anteriores no teriam de sujeitar-se normatizao vigente, mas sim,
sem prejuzo de requisitos de carter tico, a comits em cincias
humanas e sociais. Os exemplos citados, no caso das polticas de san-
gue e hemoderivados, so indicadores da complexidade dos prprios
projetos de pesquisa associados a um mesmo tema geral, mas que
exigem avaliao tica distinta, em cada caso.
As implicaes para a pesquisa no campo da histria das doenas
ou da histria oral so igualmente preocupantes. Imaginemos dois
outros exemplos: (a) uma pesquisa sobre as representaes coletivas
ou sobre depoimentos colhidos entre pacientes internados em leitos
de longa permanncia ou de cuidados continuados; (b) uma pesqui-
sa sobre memrias ou histrias de vida de velhos sanitaristas dos
tempos de Getlio Vargas. Em ambos os casos, o pesquisador ter
de submeter seu projeto a um dos CEP que compem a Conep. A
rigor, ter de submeter-se, no porque coloque em risco a vida dos
participantes da pesquisa (voltaremos a essa discusso), mas porque
sua prpria vida acadmica veio a depender das tramitaes de seus
projetos junto ao Comit.
Entre os quesitos que compem o Detalhamento do Estudo, apre-
sentado ao CEP, requer-se, em um dos quadros com preenchimento
obrigatrio, a explanao sobre a metodologia proposta. Se tomar-
mos os dois exemplos citados (como simples ilustrao), a possvel
utilizao de entrevistas semi-estruturadas exigiria do pesquisador
que tivesse de submeter seu procedimento metodolgico aprovao
prvia dos questionrios com perguntas abertas e fechadas. Isto se-
ria totalmente descabido, do ponto de vista da metodologia das cin-
cias sociais, quer porque no se pode definir a priori os sujeitos que
participaro da pesquisa, quer porque uma entrevista em profundi-
dade no tem questes predefinidas. Para tanto, cabem as instncias
acadmicas de julgamento, qualificao e aprovao dos projetos, das
dissertaes, das teses. Neste sentido, gostaramos de mencionar bre-
vemente um estudo da maior importncia entre ns, que possivel-

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mente jamais seria publicado, hoje, com a pertinncia e relevncia


que veio a ter. A observao participante constava da pesquisa reali-
zada nos idos de 1940 em estudo clssico sobre os tuberculosos por
um pesquisador de tica inatacvel o socilogo Oracy Nogueira, da
Universidade de So Paulo e da Escola Livre de Sociologia e Poltica.
Sua pesquisa teria sido, hoje, asfixiada pela preocupao obsessiva
que emana das normas da Conep , com riscos causados pelos pro-
cedimentos metodolgicos ou diretamente pelo pesquisador. O Pro-
fessor Oracy, ele prprio um tuberculoso, jamais teria tido seu projeto
aprovado em nossos atuais comits, em funo da impossibilidade
de prever possveis riscos a seus companheiros entrevistados na
estao de cura de Campos do Jordo. (Veja-se a reimpresso des-
se estudo excelente: Oracy Nogueira, Vozes de Campos de Jordo. 2
Ed., organizada por Maria Laura Viveiros de Castro Cavalcanti. Rio de
Janeiro, Editora Fiocruz, 2009). Contudo, seu estudo constituiu um
precioso relato sobre as experincias sociais e psquicas do tubercu-
loso pulmonar e foi um veculo igualmente precioso para a educao
sanitria antituberculosa. O modo tico de proceder no provinha de
protocolos, mas sim de nossa prpria formao intelectual enquan-
to cientistas sociais, sem interferncias de instncias burocrticas.
Essas instncias de avaliao e normatizao, que hoje recaem como
uma nuvem carregada sobre as reas de cincias humanas e sociais
da sade escuros morcegos, as palavras voam e s vezes pousam,
profetizava Ceclia Meireles, buscam estender-se a outros campos
de investigao. Constituem uma interferncia epistmica indevida
sobre a conduta na pesquisa, fruto da hegemonia que se firmou e
transbordou das fronteiras do saber biomdico. Refiro-me, por cer-
to, epistemologia/epidemiologia dos riscos, estas sim, geradoras de
riscos inadmissveis para o avano da pesquisa cientfica na rea da
sade, produtos da rigidez burocrtica, engessadora e no raro inqui-
sitorial dos comits.

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Consideraes finais: dos contextos s consequncias do


trespassing

A afirmao de que toda a pesquisa envolvendo seres humanos


envolve risco (j contida na Res. CNP 196/96-V e reafirmada na Re-
soluo subsequente, 466/2012) remete noo de risco, prpria das
cincias modernas, como probabilidade de evento negativo ocorrer,
de dano causado a algum ou a um grupo de pessoas. Central na
regulamentao da tica aplicada s pesquisas na rea da sade, o
conceito de risco tem, entretanto, diferentes significados dependendo
das diferentes reas de conhecimento, das orientaes tericas diver-
sas, sem falar dos contextos socioculturais e dos muitos sentidos que
adquire no senso comum.
Dada a sua pretenso de colocar a noo de perigo sob os par-
metros da epidemiologia dos riscos, com a possibilidade de clculo
de estimativas e probabilidades, compreensvel que o termo risco
tenha se tornado central no debate das regulamentaes ticas em
sade, como bem apontaram, exaustivamente, pesquisadores enga-
jados no debate. Isto se deu, sobretudo, no contexto do ps-segunda
Guerra Mundial, quando a comunidade cientfica internacional se
voltou para a necessidade de regular experimentos em seres humanos
e garantir sua proteo diante de interesses cientficos e econmicos
escusos. compreensvel tambm que outras reas do conhecimento
tenham incorporado o conceito, como o campo do direito, para poder
lidar com os riscos industriais e ecolgicos, cada vez mais globaliza-
dos, ou as cincias do esporte para lidar com riscos desportivos, in-
cluindo os esportes radicais em evidncia, dentre outros tantos exem-
plos. O termo tem se configurado para dar conta das experincias
naturais e das manufaturadas, consequncias da industrializao
(GIDDENS, 1991). Ulrick Beck (2008) nos fala em sociedade de risco,
na medida em que as sociedades contemporneas se ocupam, cada
vez mais, em discutir, administrar e prevenir os riscos que elas mes-
mas produziram, efeitos secundrios e contnuos do desenvolvimen-
to tecnocientfico. Nas cincias sociais, esses dois autores colocaram

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em foco e trouxeram para o centro das teorias sociais as anlises de


risco, uma crtica do risco, dedicando-se compreenso dos discur-
sos que envolvem o conceito como instrumento crtico que permi-
te desmistificar a ordem de produo e de comunicao na qual se
configura essa construo social (JEOLS; NEVES, 2012). Tal anlise
crtica permite igualmente denunciar modalidades de controle social
(individual e populacional) da resultantes. Essas instncias de pre-
cauo e controle, por sua vez, tm sido levadas a nveis exponen-
ciais pela epidemiologia, como atesta a tnica obsessiva, desmedida
e inaceitvel, sob o ngulo das cincias humanas, sobre sociabilida-
des e comportamentos, a exemplo da verdadeira caa aos fumantes
(CASTRO SANTOS, 2009) e, mais recentemente, s pessoas conside-
radas obesas, responsabilizando-os e estigmatizando-os, com graves
consequncias ticas e polticas. (No nos esqueamos das persegui-
es s pessoas com HIV/Aids, mediante prticas de quarentena e le-
gislaes proibicionistas livre circulao na dcada de 1980). Nessa
poca, o socilogo francs Robert Castel, em seus estudos sobre per-
turbaes mentais e psicanlise, j nos alertava diante das possveis
consequncias, para as polticas preventivas, dessa expanso de um
novo espao para o risco, a partir do momento em que essa noo
se tornava autnoma, ou se distanciava, em relao de perigo (CAS-
TEL, 1983,p.122).
Com efeito, essa extenso e alcance do conceito de risco devem
ser repudiados, particularmente quando aplicado de forma rgida e
inflexvel como se sabe, a epidemiologia de riscos, justamente por
questes ticas, no pode se submeter ao crivo do mtodo experi-
mental, o que reduz o grau de confiabilidade de seus achados. No
cabem pretenses de generalizao, sem a devida precauo aqui
sim, aplica-se o princpio da precauo de contextualiz-lo nos
campos e reas do conhecimento e nos contextos socioculturais aos
quais aplicvel, como o caso, para o foco deste texto, das normati-
zaes da tica em pesquisa.
premente o cuidado em no generalizarmos o significado de
risco como impacto negativo ou dano causado , para os riscos

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representados nas pesquisas sociais, cuja natureza depende da rela-


o pesquisador-pesquisado e de suas implicaes relacionais (que
podem ir do pessoal ao poltico) e permanentemente re/avaliadas pe-
los participantes no processo negociado da pesquisa. Por essa razo,
o prprio princpio do anonimato pode ser () questionado, quan-
do, por exemplo, sujeitos que participam de uma pesquisa afirmam
sua vontade de serem identificados e terem sua identidade pessoal
e social afirmadas, caso dos ativistas na luta contra a Aids e em ou-
tros campos de defesa de direitos humanos. Sem falar do risco como
sinnimo de aventura, incerteza e imprevisibilidade, caractersticas
inerentes s relaes humanas e que deve ser levado em conta nos
processos de inventividade das teorias e dos mtodos de pesquisa nas
reas das humanidades, mas no s.
Pode-se inferir o poder absurdo e ilimitado que tal afirmao
toda a pesquisa envolvendo seres humanos envolve risco (Res. CNP
196/96-V e 466/2012) confere aos comits associados Conep e
Plataforma Brasil. Esta rigidez incompreensvel e significa, para es-
tudos de nossas temticas, uma camisa de fora. No difcil prever
os resultados prejudiciais ao avano do conhecimento cientfico em
nosso campo. Por exemplo, estudos baseados na pesquisa-ao tor-
nam-se impossveis; pesquisas que contemplem a observao partici-
pante ou entrevistas no estruturadas so tolhidas; a prpria rejeio
do imprevisto ou do acaso, como momentos cruciais de descoberta
e insights, torna-se um impeditivo livre criao ou produo das
cincias sociais. No s isso. pattico imaginar que a produo de
um pequeno grande livro, como A aventura antropolgica: teoria e
pesquisa, uma coletnea que Ruth Cardoso organizou h vrios anos
(quem no o leu, com evidentes benefcios para sua prpria pesqui-
sa?) seria hoje impensvel. A rigor, as normas e regulamentos hoje
vigentes teriam inviabilizado as pesquisas de carter sociolgico e an-
tropolgico que marcaram nossa literatura, pela qualidade e solidez,
nos ltimos 50 anos no Brasil, seja no campo da sade ou em tantas
outras temticas do social. Acreditamos que chegado o momento de
alterao do prprio nome da Plataforma, que deveria ser renomeada

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Plataforma Brasil Mdico, para indicar seu alcance circunscrito a te-


mas da biomedicina, como ensaios clnicos e estudos experimentais
em humanos.
As normas em vigor, emanadas da Conep, ilustram o cabal desco-
nhecimento e desconsiderao das condies e condutas inerentes
pesquisa em cincias sociais e humanas. Essas requerem a garan-
tia de liberdade e criao, conferidas pela tica da aventura e do
artesanato. A defesa dos procedimentos ticos, dos princpios mo-
rais aplicados s pesquisas, tem razes profundas em nossa cultura
intelectual e foi, tradicionalmente, uma conquista do pesquisador
brasileiro. No estava pautada em protocolos urdidos por autori-
dades com o selo governamental. O exemplo de Oracy Nogueira
crucial, nesse sentido. Quando Antnio Candido referiu-se Escola
de Recife dos idos de 1870/1880, j acentuava o mtodo crtico como
o aspecto fundamental, prprio da investigao cientifica nas cin-
cias humanas, ou nas humanidades. H mais de cem anos, quando
a biotica sequer era embrionria, j se revelava, para quem tivesse
boa f e lastro intelectual, a distncia que a pesquisa nas cincias
sociais e humanas mantm dos protocolos do mtodo cientfico nas
cincias naturais e na biomedicina. Nomeadamente: o apreo des-
sas ltimas pelo experimento, pelas hipteses; suas exigncias de
observao sistemtica e controlada, seus critrios de validao e
generalizao; sua busca incessante de causalidades; sua recusa
incerteza, convivncia com a aventura, com o artesanato, que re-
gulam a procura do conhecimento crtico nas cincias sociais e hu-
manas de corte no-positivista.
Estamos diante da desabrida invaso, do caso mais grave de tres-
passing na histria da comunidade cientfica brasileira.

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