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ARTIGO ARTICLE 1957

Fatores preditores da sobrecarga subjetiva de


familiares de pacientes psiquitricos atendidos
na rede pblica de Belo Horizonte,
Minas Gerais, Brasil

Predictors of subjective burden for families of


psychiatric patients treated in the public
health care system in Belo Horizonte,
Minas Gerais State, Brazil

Sabrina Martins Barroso 1


Marina Bandeira 2
Elizabeth do Nascimento 3

Abstract Introduo

1 Departamento de Geografia,
This study investigated the predictors of subjec- As alteraes na vida e a sobrecarga sentida pe-
Universidade Federal de
Tocantins, Araguana, Brasil. tive burden for families of psychiatric patients. los familiares cuidadores de pacientes psiqui-
2 Departamento de We interviewed 150 relatives of patients random- tricos vm sendo investigadas desde a reforma
Psicologia, Universidade
ly selected in four mental health care services in psiquitrica, na dcada de 50, quando o aten-
Federal de So Joo del-Rei,
So Joo del Rei, Brasil. Belo Horizonte, Minas Gerais State, Brazil. Sub- dimento psiquitrico comunitrio foi implan-
3 Faculdade de Filosofia jects were interviewed with the Family Burden tado em diversos pases. Essa modalidade de
e Cincias Humanas,
Interview Schedule (FBIS-BR) and a standard- atendimento permite aos pacientes receber o
Universidade Federal de
Minas Gerais, Belo Horizonte, ized socio-demographic questionnaire. Variables acompanhamento mdico de que necessitam,
Brasil. were grouped into thematic categories and sepa- em regime ambulatorial, e permanecer com su-
rately analyzed to determine the relative impor- as famlias 1. Com a permanncia dos pacientes
Correspondncia
S. M. Barroso tance of predictive factors. The results showed em casa, passou a fazer parte da rotina familiar
Departamento de Geografia, that subjective burden is influenced by objective garantir suas necessidades bsicas, coordenar
Universidade Federal de
Tocantins.
burden and by factors related to the patients suas atividades dirias, administrar sua medi-
Av. Paraguai s/n, Setor Simba, clinical condition, the caregivers and patients cao, acompanh-los aos servios de sade, li-
Araguana, TO living and health conditions and financial sta- dar com seus comportamentos problemticos e
77824-838, Brasil.
sa.barroso@yahoo.com.br
tus, and increased demand for information on episdios de crise, fornecer-lhes suporte social,
mental illness. Subjective burden was less when arcar com seus gastos e superar as dificuldades
the caregiver practiced leisure and religious ac- dessas tarefas e seu impacto na vida social e pro-
tivities, publicly admitted to being the caregiver fissional do familiar 1,2,3,4.
of a psychiatric patient, and had positive feelings Diversos fatores associados sobrecarga dos
toward the patient. The findings highlight the familiares foram destacados em revises de li-
need to include family follow-up in the commu- teratura 5,6,7. Na reviso realizada por Maurin &
nity model for psychiatric care. Boyd 5, observou-se que os fatores mais forte-
mente associados sobrecarga familiar eram os
Mentally Ill Persons; Mental Health; Caregivers; comportamentos problemticos dos pacientes,
Family os sintomas negativos, as perdas ocupacionais,
financeiras e de suporte social decorrentes da
doena e as dificuldades dos pacientes no de-
sempenho de papis sociais. Observou-se ainda
que os familiares apresentavam maior grau de

Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, 25(9):1957-1968, set, 2009


1958 Barroso SM et al.

sobrecarga quando moravam com os pacientes didos na rede pblica de Belo Horizonte, Minas
e quando havia crianas convivendo com os pa- Gerais, a partir do modelo proposto por Maurin
cientes em casa. & Boyd 5.
Revises posteriores 6,7 corroboraram os re-
sultados descritos acima. Na reviso realizada
por Loukissa 6, a autora observou que os estu- Mtodo
dos realizados nas dcadas de 60 e 70 destaca-
ram alguns fatores associados sobrecarga, e No presente estudo, adotou-se o modelo ex-
que os estudos posteriores identificaram fato- plicativo da sobrecarga familiar elaborado por
res preditores complementares. Nos estudos Maurin & Boyd 5, que integra os fatores predi-
iniciais, os trs principais fatores identifica- tores da sobrecarga subjetiva em trs nveis: (1)
dos foram os comportamentos problemticos variveis antecedentes; (2) sobrecarga objetiva e
do paciente, sua sintomatologia e seu nvel de (3) fatores mediadores. Segundo esse modelo, as
autonomia. As pesquisas realizadas a partir de variveis antecedentes caracterizam a situao de
1980 destacaram fatores adicionais, entre eles: vida familiar e do paciente, tais como: tipo de re-
residir com os pacientes, perdas financeiras pa- sidncia, parentesco, renda familiar, diagnstico
ra a famlia, percepo familiar negativa sobre o do paciente, sintomas, comportamentos proble-
transtorno mental, falta de suporte social, baixo mticos e nvel de autonomia do paciente e ca-
nvel de educao e de informao dos familia- ractersticas do tratamento psiquitrico recebido
res e residir em zonas rurais. A necessidade de (hospitalar, comunitrio, lar protegido, meio pe-
contato com os profissionais de sade mental rodo, perodo integral etc.). Essas variveis con-
e de buscar servios adequados para o pacien- tribuem para o surgimento da sobrecarga objeti-
te tambm estavam associadas ao aumento da va, que consiste na quantidade de assistncia e
sobrecarga. cuidados cotidianos prestados ao paciente, a fre-
Na reviso posterior realizada por Rose 7, des- qncia de superviso aos seus comportamen-
tacaram-se, como fatores relacionados sobre- tos problemticos e as perturbaes na rotina,
carga familiar: a severidade da sintomatologia na vida social e profissional dos familiares, alm
do paciente, o nmero de hospitalizaes e de dos custos financeiros gerados especificamente
comportamentos problemticos do paciente, as por cuidar de um paciente psiquitrico (psiquia-
tarefas cotidianas para supervisionar seu com- tras, medicao etc.). As variveis antecedentes,
portamento, a limitao das atividades do fami- juntamente com a sobrecarga objetiva, podem
liar, a falta de apoio dos profissionais de servios gerar, nos familiares, o sentimento de sobrecarga
de sade mental e residir com o paciente. Um subjetiva. A sobrecarga subjetiva se refere a per-
maior grau de sobrecarga tambm esteve asso- cepes, preocupaes, sentimentos negativos e
ciado a dois outros fatores: o paciente j ter sido incmodo gerados pelo papel de cuidador de um
internado e viver com a famlia desde sua desins- paciente psiquitrico.
titucionalizao. Diversos estudos empricos in- O modelo proposto por Maurin & Boyd 5
ternacionais 2,8,9,10,11,12,13,14 e alguns estudos na- tambm prev que alguns fatores podem tor-
cionais 4,15,16,17,18 tm confirmado os principais nar-se mediadores da sobrecarga, servindo pa-
pontos levantados nessas revises de literatura. ra modular o impacto da sobrecarga objetiva,
Uma reviso mais detalhada sobre a sobrecarga aumentando ou diminuindo os graus de sobre-
familiar e seus fatores associados foge ao objeti- carga subjetiva. Os principais fatores mediado-
vo deste trabalho, mas pode ser encontrada em res so: a qualidade do relacionamento entre
Bandeira & Barroso 1 e Barroso 4. familiar e paciente, o suporte social recebido
No Brasil, a investigao sobre a sobrecar- pelos cuidadores, uso de estratgias de enfren-
ga familiar recente, e as publicaes dispo- tamento, existncia de sentimentos positivos e
nveis em peridicos cientficos indexados so de satisfao do familiar em cuidar do paciente
escassas. Uma busca permitiu identificar ape- e a presena de outros eventos estressantes na
nas dois estudos brasileiros que investigaram os vida familiar (desemprego, problemas de sade,
fatores associados sobrecarga familiar, reali- problemas com outro integrante da famlia, al-
zados com amostras especficas de cuidadores coolismo etc.).
de pacientes com demncia e depresso 16,17 e
nenhum sobre familiares de pacientes esquizo- Participantes
frnicos. Populao que constitui o foco do pre-
sente trabalho, que teve por objetivo identificar Participaram do estudo 150 familiares de pacien-
a importncia relativa dos fatores preditores da tes psiquitricos em atendimento em quatro Cen-
sobrecarga subjetiva sentida por uma amostra tros de Referncia em Sade Mental (CERSAM),
de familiares de pacientes psiquitricos aten- da rede pblica de Belo Horizonte. O tamanho

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SOBRECARGA DE FAMILIARES DE PACIENTES PSIQUITRICOS 1959

da amostra foi determinado segundo critrios de encontra-se disponibilizada na pgina da Inter-


representatividade de Soares & Siqueira19. net: http://www.ufsj.edu.br/lapsam.
Inicialmente, selecionou-se, por sorteio Os dados scio-demogrficos e clnicos dos
aleatrio em lista numerada, 150 usurios do participantes foram coletados em um question-
CERSAM, diagnosticados como portadores de rio desenvolvido para essa finalidade, com base
esquizofrenia, transtorno esquizoafetivo ou na literatura da rea. A abrangncia e adequao
transtorno psictico agudo de tipo esquizofr- desse questionrio foram avaliadas por dois es-
nico (Classificao Internacional de Doenas, pecialistas da rea de psiquiatria e por meio de
10a reviso CID-10). Para cada paciente sorte- um estudo piloto.
ado, o tcnico de referncia do CERSAM iden-
tificou um cuidador principal, considerando o Coleta dos dados
envolvimento do familiar no tratamento. Aps
consulta aos pacientes, esses familiares foram Aps aprovao pelos Comits de tica em Pes-
convidados para participar do estudo. Caso o quisa da Universidade Federal de Minas Gerais
paciente ou seu familiar se recusasse a partici- e da Prefeitura de Belo Horizonte e assinatura
par, realizava-se um novo sorteio aleatrio. In- dos termos de consentimento livre e esclarecido,
cluram-se familiares de ambos os sexos, com o questionrio e a FBIS-BR foram aplicados em
idade acima de 18 anos. Foram excludos os entrevistas individuais realizadas por equipe pre-
familiares que j haviam sido internados para viamente treinada. As entrevistas foram realiza-
tratamento psiquitrico. das no CERSAM, em horrios previamente com-
binados com os familiares. Excepcionalmente,
Instrumentos de medida devido a problemas de sade dos cuidadores,
oito entrevistas foram realizadas nas residncias
Utilizou-se a Escala de Sobrecarga dos Familia- dos participantes.
res de Pacientes Psiquitricos (FBIS-BR), desen-
volvida por Tessler & Gamache 20 e adaptada e Anlise dos dados
validada para o Brasil por Bandeira et al. 21,22. A
FBIS-BR avalia a sobrecarga objetiva e subjetiva Os resultados scio-demogrficos e clnicos dos
dos familiares em 52 itens, distribudos em cinco familiares e pacientes e as anlises descritivas do
subescalas: (a) assistncia na vida cotidiana; (b) grau de sobrecarga familiar foram apresentados
superviso aos comportamentos problemticos; em trabalho anterior 18. Neste artigo, ser apre-
(c) gastos; (d) impacto nas rotinas dirias; (e) pre- sentada a anlise da importncia relativa dos fa-
ocupao com o paciente. tores preditores da sobrecarga familiar subjetiva.
A sobrecarga objetiva avaliada em escalas As variveis investigadas foram agrupadas
tipo Likert de cinco pontos (1 = nenhuma vez em sete categorias temticas, englobando vari-
at 5 = todos os dias), indicando a freqncia veis antecedentes e possveis variveis media-
com que o familiar executou tarefas para cuidar doras, segundo indicao da literatura 5, con-
do paciente, lidou com comportamentos pro- sistindo em: caractersticas scio-demogrficas
blemticos e sofreu alteraes na vida social e dos familiares e pacientes, condies clnicas
profissional. A sobrecarga subjetiva avaliada dos pacientes, condies de vida dos familiares,
em escalas Likert de quatro pontos (1 = nem um atividades e estratgias de enfrentamento dos
pouco at 4 = muito) para o grau de incmodo familiares, caractersticas do relacionamento
ao prestar assistncia cotidiana e alteraes na entre familiares e pacientes e caractersticas do
vida e por escalas de cinco pontos (1 = nunca at relacionamento entre familiares e servios de
5 = sempre ou quase sempre) para a freqncia sade mental.
de preocupaes e peso das despesas com os Para identificar os fatores associados sobre-
pacientes. A FBIS-BR avalia ainda o tipo e valor carga subjetiva dos familiares, foram feitas an-
das despesas com os pacientes, sua contribuio lises univariadas e multivariadas. Realizaram-se
para cobrir tais despesas e as alteraes perma- anlises univariadas de correlao de Pearson,
nentes ocorridas na vida do cuidador. As ques- teste t de Student e ANOVA para identificar quais
tes da FBIS-BR referem-se aos ltimos trinta variveis deveriam ser includas posteriormente.
dias anteriores entrevista, com exceo de um As variveis que apresentaram relao significa-
item, que avalia a sobrecarga durante o ltimo tiva (p 0,05) com os graus de sobrecarga foram
ano. Essa escala no possui ponto de corte es- ento includas nas anlises multivariadas. Se-
tabelecido, a indicao de sobrecarga elevada guindo indicao da literatura sobre a criao de
feita considerando a porcentagem de respostas modelos de regresso linear 23, incluiu-se, tam-
aos dois ltimos pontos das escalas Likert para bm, nas anlises multivariadas, as variveis no
cada subescala e suas questes. A escala FBIS-BR significativas com valor de p de at 0,25.

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1960 Barroso SM et al.

Investigou-se a importncia relativa dos fato- scio-demogrficas dos pacientes significativa-


res preditores da sobrecarga subjetiva por meio mente relacionadas com a sobrecarga familiar. J
de anlises de regresso linear, realizadas sepa- as variveis significativas sobre as condies cl-
radamente para cada categoria indicada acima. nicas dos pacientes foram: presena de crise atu-
As regresses foram realizadas aps a verificao al, nmero total de crises, total de internaes,
da normalidade das variveis independentes por nmero de comportamentos problemticos,
meio dos testes de Kolmogorov-Smirnov e Dur- quantidade de medicamentos tomados, durao
bin-Watson e da homocedasticidade dos dados total da doena e do tratamento psiquitrico.
e independncia dos resduos pela anlise dos As variveis selecionadas para as anlises
grficos P-P. Utilizou-se a tcnica stepwise de re- multivariadas que apresentaram relaes no
gresso, considerando, como variveis indepen- significativas com a sobrecarga, mas que obti-
dentes, a sobrecarga objetiva e as variveis indi- veram valor de p 0,25 nas anlises univariadas
cadas pelas anlises univariadas e, como varivel consistiram em: idade e renda dos familiares, fa-
dependente, o grau de sobrecarga subjetiva. Em miliar ter filhos, problemas de sade e tratamen-
acordo com Montgomery & Peck 24 e consideran- to mdico do familiar, lazer do familiar fora de
do que a FBIS-BR no contm o valor zero para casa, alvio com as estratgias de enfrentamento,
o grau de sobrecarga, os modelos de regresso freqncia s atividades religiosas, assumir pu-
foram fixados pela origem dos dados, sem a utili- blicamente cuidar de um paciente psiquitrico,
zao da constante. contribuies do paciente para famlia, satisfa-
o do familiar por cuidar do paciente, quanti-
dade de informaes recebidas sobre o transtor-
Resultados no obtidas pelos familiares, sexo e estado civil
dos pacientes, pessoas morando com o paciente,
Anlises univariadas renda do paciente, tipo de residncia e existncia
de quarto individual para o paciente, atividades
A descrio completa destas anlises encontra-se realizadas dentro e fora de casa pelos pacientes,
em Barroso 4, sendo apresentada resumidamen- durao total das internaes, aceitao dos re-
te a seguir. A Tabela 1 mostra que, na categoria mdios e adeso voluntria medicao.
de caractersticas scio-demogrficas dos fami-
liares, as variveis significativamente relaciona- Anlises de regresso mltipla
das com a sobrecarga familiar (p 0,05) foram:
grau de parentesco entre familiares e pacientes, Os modelos de regresso linear para a sobre-
estado civil do familiar, morar com o paciente, carga subjetiva foram elaborados conforme
freqncia de contato com o paciente, valor da recomendaes da literatura 23 e o modelo de
renda do cuidador e impresso do cuidador so- Maurin & Boyd 5. Considerou-se, como vari-
bre o peso de seus gastos no ltimo ano. veis independentes, aquelas identificadas como
As variveis significativas sobre condies significativas nas anlises univariadas (p < 0,05),
de vida dos familiares foram: cuidador trabalhar as variveis com relao moderada no signifi-
fora, horrio e local do trabalho, receber ajuda cativa com a sobrecarga (p 0,25) e o grau de
para cuidar do paciente e tipo de ajuda recebida, sobrecarga objetiva. A Tabela 2 apresenta os re-
cuidar de outros doentes em casa e o sentimento sultados observados nas anlises multivariadas
de haver adoecido por cuidar do paciente. Na ca- para o grau de sobrecarga subjetiva dos familia-
tegoria atividades e estratgias de enfrentamento res, separadamente para cada categoria descrita
dos familiares, foram selecionadas as variveis: anteriormente.
lazer dentro de casa, nmero de estratgias de
enfrentamento, limitar o comportamento do pa- Caractersticas scio-demogrficas dos
ciente e ter crena religiosa. pacientes
Quanto ao relacionamento com o paciente,
selecionou-se a qualidade da relao com o pa- Os fatores associados a um maior grau de sobre-
ciente e o grau de sentimentos positivos dos fa- carga familiar subjetiva foram a sobrecarga obje-
miliares sobre os pacientes. O familiar haver rece- tiva, o paciente conviver com crianas em casa e
bido informaes suficientes sobre o transtorno no ter renda prpria, explicando 98% da influ-
mental foi a nica varivel da categoria relaes ncia dessa categoria no grau de sobrecarga.
com o servio significativamente relacionada
sobrecarga. Os resultados mostraram tambm Condies clnicas dos pacientes
que a idade dos pacientes e a presena de crian-
as convivendo com o paciente em casa foram Os familiares que sentiam maior sobrecarga cui-
as nicas variveis da categoria caractersticas davam de um paciente em crise, apresentavam

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SOBRECARGA DE FAMILIARES DE PACIENTES PSIQUITRICOS 1961

Tabela 1

Variveis selecionadas para as anlises multivariadas, agrupadas por categorias temticas.

Categorias Variveis Valores Variveis Valores das


significativas das anlises com anlises
com p 0,05 univariadas p 0,25 univariadas

Caractersticas Idade dos pacientes R = -0,25; -0,22 Sexo do paciente t = 1,94


scio-demogrficas Presena de crianas em casa t = -2,21 Estado civil F = 1,88
dos pacientes Pessoa morando com o paciente F = 1,59
Renda do paciente t = 1,48
Tipo de residncia R = 0,16
Quarto individual t = -1,76
Atividades dentro de casa t = 1,17
Atividades fora de casa t = 1,68
Condies clnicas Presena de crise atual t = 3,85; 2,14 Durao das internaes R = -0,11
dos pacientes Nmero de crises do paciente F = 3,67 Aceitao dos remdios F = 1,73
Total de internaes F = 3,38; 3,34 Adeso voluntria medicao t = 1,92
Nmero de comportamentos R = 0,48; 0,36
problemticos do paciente
Quantidade de medicamentos R = 0,21
Durao da doena R = -0,19
Durao do tratamento R = -0,19
Caractersticas Parentesco F = 3,55 Idade dos familiares R = -0,13
scio-demogrficas Estado civil do familiar F = 2,49 Renda dos familiares t = -1,15
dos familiares Morar com o paciente t = 2,97 Valor da renda do familiar F = 2,47
Freqncia de contato R = 0,25
Impresso sobre o peso dos F = 7,85; 3,84
gastos no ltimo ano
Condies de vida Familiar trabalhar fora t = 2,74 Filhos do familiar t = 1,14
dos familiares Horrio de trabalho F = 4,99 Problemas de sade t = -1,61
Local do trabalho F = 3,68 Tratamento mdico t = -1,71
Receber ajuda para cuidar t = 2,36
Tipo de ajuda recebida F = 4,30
Cuidar de outros doentes t = 2,07
Sentimento de adoecer por t = 2,90; 2,24
cuidar do paciente
Atividades e Lazer dentro de casa t = 2,51; 2,46 Lazer fora de casa t = -1,88
estratgias de Nmero de estratgias de enfrentamento R = 0,21; 0,20 Alvio com estratgias de enfrentamento t = -1,19
enfrentamento Colocar limites t = -5,42; -4,41 Freqncia s atividades religiosas F = 2,00
Crena religiosa t = -2,15
Relacionamento Qualidade da relao com o paciente R = -0,24; -0,36 Assumir publicamente que cuidador t = 1,28
com o paciente Grau de sentimentos positivos R = -0,16; -0,28 Contribuies do paciente R = 0,11
Satisfao do familiar por cuidar R = 0,10
Relao com o servio Informaes suficientes sobre t = -2,18 Quantidade de informaes recebidas F = 1,92
de sade mental o transtorno mental

F: teste ANOVA; R: correo de Pearson; t: teste t de Student.

maior sobrecarga objetiva e cuidavam de pa- Caractersticas scio-demogrficas dos


cientes com maior nmero de comportamentos familiares
problemticos, nessa ordem de importncia.
Essas variveis explicaram 98% da influncia Para essa categoria, os fatores preditores de maior
dessa categoria sobre o grau de sobrecarga sub- sobrecarga subjetiva consistiram em possuir ren-
jetiva. da prpria, apresentar maior sobrecarga objeti-

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1962 Barroso SM et al.

Tabela 2

Resultados das anlises de regresso linear para os fatores preditores do grau de sobrecarga subjetiva dos familiares, agrupados por categoria.

Categorias Fatores preditores Desvio-padro t Valor de p

Caractersticas scio-demogrficas dos pacientes * Sobrecarga objetiva +0,69 0,05 13,39 0,00
Crianas em casa +0,47 0,07 6,55 0,00
Renda prpria -0,35 0,09 3,83 0,00
Condies clnicas dos pacientes ** Em crise atual +0,63 0,06 10,50 0,00
Sobrecarga objetiva +0,62 0,06 9,86 0,00
Nmero de comportamentos problemticos +0,004 0,02 2,89 0,004
Caractersticas scio-demogrficas dos familiares *** Renda prpria +0,81 0,08 9,54 0,00
Sobrecarga objetiva +0,67 0,05 13,32 0,00
Valor da renda -0,17 0,03 6,44 0,00
Condies de vida dos familiares # Sobrecarga objetiva +0,72 0,05 13,51 0,00
Faz tratamento de sade +0,38 0,09 4,38 0,00
Possui filhos +0,35 0,12 2,89 0,00
Trabalha fora +0,17 0,08 2,22 0,00
Atividades e estratgias de enfrentamento ## Sobrecarga objetiva +0,54 0,06 9,25 0,00
Alvio com as estratgias +0,50 0,12 4,07 0,00
Lazer dentro de casa -0,29 0,12 2,47 0,01
Atividades religiosas -0,15 0,04 3,97 0,00
Nmero de estratgias de enfrentamento +0,008 0,02 3,71 0,00
Relacionamento com o paciente ### Sobrecarga objetiva +0,62 0,06 10,78 0,00
Contar que cuida do paciente -0,27 0,11 2,39 0,02
Satisfao por cuidar +0,20 0,08 2,57 0,01
Sentimentos positivos -0,17 0,07 2,56 0,01
Relao do familiar com o servio de sade mental Informaes suficientes +0,67 0,06 10,33 0,00
Sobrecarga objetiva +0,56 0,06 10,04 0,00
Quantidade de informao recebida +0,25 0,03 7,45 0,00

* R2 = 0,98; F(1255,30) = 1228,18; p = 0,00; DW = 1,70;


** R2 = 0,98; F(1238,58) = 1227,56; p = 0,00; DW= 1,78;
*** R2 = 0,98; F(1291,89) = 1222,64; p = 0,00; DW= 1,98;
# R2 = 0,98; F(874,45) = 1224,99; p = 0,00; DW = 1,93;
## R2 = 0,98; F(860,99) = 1234,54; p = 0,00; DW = 1,88;
### R2 = 0,98; F(932,74) = 1228,07; p = 0,00; DW = 1,70;
R2 = 0,97; F(1437,35) = 1234,06; p = 0,00; DW = 1,86.

va e ter menor renda mensal. Esses trs fatores Atividades e estratgias de enfrentamento
explicaram 98% da contribuio das variveis
scio-demogrficas para o grau de sobrecarga Os familiares com maior sobrecarga subjetiva
subjetiva dos familiares. apresentavam maior sobrecarga objetiva, sen-
tiam alvio com as estratgias de enfrentamen-
Condies de vida dos familiares to utilizadas, no tinham atividades de lazer em
casa, participavam menos vezes de atividades
Os resultados indicaram que o grau de sobre- religiosas e utilizavam mais estratgias de en-
carga subjetiva foi maior quando os familiares frentamento. Esses fatores preditores explicaram
experimentavam maior sobrecarga objetiva, fa- 98% da influncia dessa categoria na sobrecarga
ziam tratamento de sade, tinham filhos e tra- subjetiva.
balhavam fora. Esses fatores explicaram 98% da
influncia das condies de vida dos cuidadores Relacionamento com o paciente
no grau de sobrecarga subjetiva.
Os resultados indicaram que os familiares com
maior sobrecarga subjetiva foram os que ex-

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SOBRECARGA DE FAMILIARES DE PACIENTES PSIQUITRICOS 1963

perimentavam maior sobrecarga objetiva, no tro das sete categorias estudadas (condies de
admitiam publicamente cuidar de um paciente vida dos familiares, atividades e estratgias de
psiquitrico, tinham maior grau de satisfao por enfrentamento, caractersticas do relacionamen-
cuidar do paciente e menor grau de sentimentos to entre familiares e pacientes e caractersticas
positivos por ele. Essas variveis explicaram 98% scio-demogrficas dos pacientes), corroboran-
da influncia dessa categoria no grau de sobre- do o modelo explicativo de Maurin & Boyd 5 para
carga subjetiva. o entendimento da sobrecarga familiar. Contu-
do, para as outras trs categorias caractersticas
Relao com o servio de sade mental scio-demogrficas dos familiares, relao do
familiar com os servios de sade mental e con-
Trs variveis explicaram 97% da influncia des- dies clnicas dos pacientes , outros aspectos
sa categoria no grau de sobrecarga subjetiva. Os da experincia dos cuidadores foram os fatores
familiares que sentiam maior sobrecarga subje- que mais contriburam para modular o grau de
tiva julgavam ter recebido informaes suficien- sobrecarga subjetiva dos familiares.
tes sobre o transtorno, experimentavam maior Quanto s caractersticas scio-demogrfi-
sobrecarga objetiva e haviam recebido maior cas dos pacientes, os melhores preditores da so-
quantidade de informaes sobre o transtorno brecarga subjetiva foram a presena de crianas
mental. convivendo com os pacientes, o paciente no ter
Resumindo, os resultados mostraram que a renda prpria e o maior grau de sobrecarga ob-
sobrecarga objetiva constituiu o principal fator jetiva. Os resultados sobre a renda do paciente
preditor do sentimento de sobrecarga familiar, corroboram os resultados da literatura da rea.
mas outros fatores tambm afetaram o grau de Alguns estudos 12,25 j haviam observado que os
sobrecarga subjetiva. A sobrecarga familiar sub- familiares se preocupam com a sobrevivncia
jetiva foi maior quando o paciente estava em cri- financeira dos pacientes quando eles no pos-
se, apresentava mais comportamentos proble- suem independncia financeira.
mticos, convivia com crianas em casa e no Uma caracterstica dos pacientes investigados
possua renda. Alm disso, o cuidador trabalhar neste estudo difere dos achados internacionais.
fora, possuir renda mais baixa, fazer tratamento Estudos internacionais 2,12,25 observaram que a
de sade e ter filhos tambm foram fatores pre- maioria dos pacientes psiquitricos no possua
ditores de maior sobrecarga, embora associados renda prpria, contribuindo grandemente para
a uma maior satisfao por cuidar do paciente. aumentar a sobrecarga financeira dos cuidado-
Cuidadores que sentiam maior sobrecarga sub- res. Contrariando esses estudos, a maior parte
jetiva no admitiam publicamente cuidar do pa- dos pacientes brasileiros possua algum tipo de
ciente, usavam mais estratgias de enfrentamen- renda, sendo a aposentaria por invalidez sua
to e relatavam alvio com essas prticas, alm de principal fonte. Contudo, apesar de 52% dos pa-
obter mais informaes sobre o transtorno do cientes possurem renda prpria, os resultados
paciente. Um menor sentimento de sobrecarga mostraram que os familiares ainda precisavam
ocorria quando o cuidador participava de mais arcar com despesas desses pacientes, e que es-
atividades religiosas, tinha lazer dentro de casa ses gastos comprometiam cerca de 13% do ora-
e possua mais sentimentos positivos em relao mento familiar.
ao paciente. Segundo a literatura da rea, a gravidade do
quadro clnico dos pacientes um dos princi-
pais preditores da sobrecarga familiar 5,6,7. No
Discusso presente estudo, o momento de crise foi o princi-
pal fator do quadro clnico associado maior so-
A comparao desses resultados com as obser- brecarga subjetiva. Esse fator, somado ao maior
vaes de outros trabalhos permitiu corroborar nmero de comportamentos problemticos do
alguns achados sobre os fatores preditores do paciente e ao grau de sobrecarga objetiva expli-
grau de sobrecarga familiar, contribuindo para o caram 98% da influncia das condies clnicas
entendimento desse fenmeno e para identificar do paciente no grau sobrecarga familiar subje-
diferenas culturais nas experincias dos cuida- tiva. Esses resultados indicam a importncia de
dores. considerar a gravidade dos sintomas e das fases
Como indicado na Tabela 2, os modelos de do transtorno como fortes preditores da sobre-
regresso apresentados explicaram entre 97% e carga familiar e corroboram com estudos ante-
98% da variao do grau de sobrecarga subjeti- riores 2,9,11,14,25,26,27.
va dos familiares entrevistados. Dentre os fatores Quanto s condies scio-demogrficas
associados, a sobrecarga objetiva foi o principal dos familiares, ter renda prpria foi o fator que
preditor do grau de sobrecarga subjetiva em qua- mais contribuiu para a sobrecarga subjetiva.

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1964 Barroso SM et al.

Esse resultado pode ser explicado porque, para populao. Alm disso, a necessidade de utilizar
ter uma renda, os familiares precisavam traba- estratgias de enfrentamento e o alvio que elas
lhar fora, fator indicado nas condies de vida acarretam so fatores destacados em estudos
dos cuidadores, o que implicava em conciliar as empricos 26,33 e em revises de literatura 5,6,7,
funes de cuidador e de profissional, aumentan- que tambm indicaram a prtica religiosa como
do as condies estressantes da vida do familiar a principal estratgia de enfrentamento adotada
e seu sentimento de sobrecarga. O valor da renda pelos familiares.
do familiar tambm influenciou inversamente Os resultados sobre o relacionamento fa-
o grau de sobrecarga. Observou-se que quanto miliar com o paciente indicaram que, alm da
menor a renda do cuidador, maior era seu grau sobrecarga objetiva, no assumir publicamente
de sobrecarga subjetiva, indicando que precisar que cuidava do paciente foi a principal varivel
sustentar suas famlias, especialmente dispon- preditora da sobrecarga subjetiva. No assumir
do de pouco dinheiro, e ainda realizar as tarefas publicamente cuidar de um paciente psiquitri-
necessrias para cuidar dos pacientes contribui co um forte indicativo do estigma associado
para aumentar a sobrecarga familiar subjetiva. aos transtornos mentais, o que j foi identificado
Esses resultados corroboram com os resultados em estudos anteriores 6,11,14,25,27 como um fator
de Soares & Menezes 28 e Severo et al. 29. No es- significativamente associado ao maior grau de
tudo de Soares & Menezes 28, observou-se que os sobrecarga familiar.
familiares eram o principal suporte econmico Os resultados sobre o relacionamento dos fa-
dos pacientes, gastando uma mdia de R$ 201,00 miliares com os pacientes mostraram ainda que,
(duzentos e um Reais) por ms com despesas dos mesmo se sentindo sobrecarregados, os fami-
pacientes, o que foi sentido como fonte de sobre- liares tambm sentiam satisfao em cuidar do
carga financeira pela famlia. Os resultados de paciente. Uma possvel explicao que a com-
Severo et al. 29 indicaram ainda que 18% dos fa- panhia proporcionada representa um ponto po-
miliares consideravam a falta de dinheiro um dos sitivo no relacionamento familiar, contribuindo
principais obstculos para cuidar dos pacientes. para que o familiar sinta satisfao por cuidar do
Alm disso, os resultados do presente trabalho paciente apesar de ter que realizar muitas tarefas
esto em acordo com as observaes feitas por ao faz-lo. Os estudos de Tessler & Gamache 34 e
Koga 30, Castro 31 e Pegorato & Caldana 32, em Bulger et al. 9 tambm apontam nessa direo,
estudos qualitativos sobre as vivncias dos cui- pois demonstram que a companhia que os pa-
dadores de pacientes psiquitricos brasileiros. cientes fazem aos cuidadores consiste em sua
Os resultados da Tabela 2 mostraram ainda contribuio mais evidente para suas famlias,
que alguns fatores das condies de vida do fa- auxiliando na manuteno de sentimentos po-
miliar contriburam para seu grau de sobrecarga sitivos recprocos. Alm disso, em uma cultura
subjetiva. Quando, alm de cuidar do paciente, como a brasileira, que considera, como parte do
o familiar precisava fazer tratamento de sa- ciclo da vida, prover cuidados aos familiares in-
de, possua filhos e trabalhava fora, seu grau de capacitados, assumir o papel de cuidador de um
sobrecarga subjetiva era maior. Severo et al. 29 parente com transtorno mental, pode ainda ge-
observaram igualmente que precisar cuidar da rar satisfao por cumprir com suas obrigaes
prpria sade contribua para aumentar as difi- sociais 35.
culdades enfrentadas pelos familiares para cui- Considerando ainda o relacionamento en-
dar dos pacientes. tre familiar e paciente, o maior grau de senti-
Considerando as atividades e estratgias de mentos positivos pelo paciente, indicativo da
enfrentamento, os resultados mostraram que preservao do relacionamento familiar, mos-
realizar atividades de lazer dentro de casa e fre- trou-se uma varivel preditora de menor grau
qentar mais atividades religiosas foram fatores de sobrecarga familiar subjetiva. Esses resulta-
capazes de modular a sobrecarga, diminuindo dos corroboram dados de Tessler & Gamache 34,
o grau de sobrecarga subjetiva do cuidador. Ob- Bulger et al. 9 e Greenberg et al. 36 que tambm
servou-se tambm que os cuidadores que sen- observaram que os sentimentos positivos dos
tiam maior sobrecarga subjetiva recorriam a um familiares pelos pacientes serviam como mo-
maior nmero de estratgias de enfrentamento duladores de menor sobrecarga familiar. Esse
para lidar com o adoecimento do familiar e rela- resultado corrobora ainda as observaes de
tavam sentir alvio com tais estratgias. Doorn- Waidman 37 e Franco 38 sobre os familiares de-
bos 25 tambm observou que 90% dos familiares sejarem que os pacientes permaneam em casa
de seu estudo utilizavam alguma estratgia para e recebam tratamento comunitrio, ainda que
ajud-los a lidar com seu papel de cuidadores isso altere a rotina dos cuidadores.
de paciente psiquitrico, indicando a importn- Sobre a relao dos familiares com os ser-
cia das estratgias de enfrentamento para essa vios de sade mental, a sobrecarga subjetiva

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SOBRECARGA DE FAMILIARES DE PACIENTES PSIQUITRICOS 1965

associou-se principalmente quantidade de in- pacientes psiquitricos, identificando as princi-


formaes recebidas sobre o transtorno mental. pais variveis preditoras do grau de sobrecarga e
Os familiares com maior sobrecarga subjetiva possveis fatores mediadores. Foram destacados
foram os mesmos que procuraram obter maior a importncia de considerar a sintomatologia e
quantidade de informaes sobre os transtor- o manejo dos comportamentos problemticos
nos mentais. Os estudos de Melman 39, Castro 31 dos pacientes, o que requer intervenes edu-
e as revises de literatura de Loukissa 6 e Rose 7 cativas junto aos familiares, visando aumentar
j haviam identificado essa relao, observan- seu conhecimento sobre os transtornos men-
do que os familiares que vivenciavam situaes tais, seu tratamento e as formas de lidar com
mais difceis buscavam mais informaes sobre os pacientes. Destacou-se, em particular, a di-
os transtornos mentais. interessante observar ficuldade dos familiares ao lidar com pacientes
que a natureza da informao recebida talvez em momentos de crise, requerendo um acom-
explicasse o sentimento de maior sobrecarga, panhamento intensivo pelos profissionais de
uma vez que, no estudo de Severo et al. 29, os sade mental, apoio e orientao aos familiares,
familiares entrevistados indicaram tambm que tais como equipes volantes e visitas em domic-
as informaes sobre a ausncia de expectati- lio. Desenvolver estratgias de enfrentamento
va de cura para os pacientes consistiam em um eficazes mostrou-se igualmente como um fator
ponto negativo do contato com os servios de que precisa ser includo em intervenes jun-
sade mental. to aos familiares, visando diminuir o impacto
Embora no tenhamos avaliado sistema- social e profissional em suas vidas por cuida-
ticamente o tipo, a forma de transmisso e a rem de um paciente psiquitrico. Evidencia-se,
qualidade das informaes recebidas pelos assim, a necessidade de um acompanhamento
familiares, dados do questionrio aplicado no mais intensivo e efetivo dos servios de sade
presente trabalho sugerem que essas informa- mental aos pacientes e familiares. Essa necessi-
es eram inadequadas ou insuficientes. Por dade j havia sido observada anteriormente no
exemplo, observou-se que 44% dos familiares estudo de Randemark & Barros 41.
entrevistados acreditavam erroneamente que Os resultados mostraram ainda que a quan-
os pacientes poderiam controlar seus sintomas tidade de tarefas executadas pelo familiar no
caso desejassem. Alm disso, 20% dos familia- papel de cuidador, a perturbao resultante em
res indicaram que o mais difcil ao cuidar dos sua vida profissional, os encargos financeiros e a
pacientes era no saber como agir durante suas falta de suporte social contriburam para o sen-
crises, nem como lidar com seus comportamen- timento de sobrecarga subjetiva. Precisar cuidar
tos problemticos. Esses resultados apontam a da prpria sade e ter crianas em casa acres-
necessidade de os profissionais de sade men- centam mais fontes de sobrecarga aos familiares,
tal fornecerem informaes e orientaes mais indicando a necessidade de desenvolver inter-
especficas e adequadas aos familiares. Em seu venes que minimizem esses fatores, tais como
trabalho, Severo et al. 29 observaram que, embo- a incluso nos programas de sade pblica de
ra os familiares no estivessem satisfeitos com consultas mdicas domiciliares para cuidado-
o tratamento recebido pelos pacientes, eles no res de pacientes psiquitricos e a facilitao de
conseguiam imaginar melhores formas de tra- acesso de seus filhos a creches. Os resultados do
tamento, indicando desconhecimento das pos- presente trabalho indicam ainda que a sobrecar-
sibilidades teraputicas. Waidman 37, Castro 31 e ga familiar afeta o cuidador e o tratamento do
Cabral & Chaves 40 tambm observaram que os paciente, diminuindo as chances da reinsero
familiares brasileiros no estavam informados social dos pacientes ser bem sucedida.
sobre a etiologia e os sintomas dos transtornos Evidenciou-se a necessidade de reconhecer,
mentais, o que contribua para que se sentissem na elaborao das polticas pblicas de atendi-
culpados e no soubessem como lidar com os mento comunitrio dos pacientes psiquitricos,
comportamentos dos pacientes no cotidiano. a importncia da participao dos familiares no
Observaram ainda um alto nvel de desinfor- tratamento e acompanhamento dos pacientes.
mao sobre o tratamento psiquitrico, o que Este estudo destacou, ainda, a necessidade de
limita suas possibilidades de contribuir para a incluir, na rotina dos servios de sade men-
adeso dos pacientes a esses tratamentos. tal, uma avaliao peridica das dificuldades,
necessidades e sobrecarga dos cuidadores dos
pacientes. O desenvolvimento de prticas mais
Concluses sensveis s necessidades dessa populao, tais
como a implantao de grupos psicoeducati-
Os resultados deste estudo contribuem para o vos, acompanhamento mais intensivo, visitas
entendimento da sobrecarga de familiares de domiciliares e auxlio no desenvolvimento de

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1966 Barroso SM et al.

estratgias de enfrentamento, pode auxiliar nas pronturios dos servios, no incluindo sua
tarefas desempenhadas pelos cuidadores, mini- confirmao por especialistas. Entretanto, es-
mizando a sobrecarga familiar. sa limitao pode ser abrandada por resultados
O presente trabalho buscou garantir a re- de um estudo anterior, tambm realizado em
presentatividade da amostra e dos resultados, Belo Horizonte, que incluiu essa confirmao
contudo, apresenta uma limitao. A identifi- diagnstica e constatou boa confiabilidade dos
cao do diagnstico dos pacientes foi feita nos dados dos pronturios no CERSAM 42.

Resumo Colaboradores

Foram investigados os fatores preditores da sobrecar- S. M. Barroso participou do delineamento do estudo,


ga subjetiva em familiares de pacientes psiquitri- realizou coleta e a anlise dos dados e foi a redatora
cos, sendo entrevistados 150 familiares de pacientes principal do artigo. M. Bandeira e E. Nascimento orien-
selecionados aleatoriamente em quatro servios de taram o delineamento do estudo, participaram da an-
sade mental de Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. lise e discusso dos resultados e da redao final do
Utilizou-se a Escala de Sobrecarga dos Familiares de trabalho.
Pacientes Psiquitricos (FBIS-BR) e um questionrio
scio-demogrfico para coleta dos dados. As variveis
foram agrupadas em categorias temticas analisadas
separadamente para determinar a importncia rela-
tiva dos fatores preditores. Os resultados mostraram
que a sobrecarga subjetiva associou-se sobrecarga
objetiva e a fatores relacionados s condies clnicas
dos pacientes, s condies de vida, estado de sade e
condies financeiras do cuidador e do paciente e s
informaes sobre o transtorno mental. O grau de so-
brecarga subjetiva era menor quando o cuidador ti-
nha lazer, atividades religiosas, admitia cuidar e tinha
sentimentos positivos pelo paciente. Constatou-se a
necessidade de incluir o acompanhamento aos fami-
liares no modelo comunitrio de atendimento psiqui-
trico.

Pessoas Mentalmente Doentes; Sade Mental; Cuida-


dores; Famlia

Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, 25(9):1957-1968, set, 2009


SOBRECARGA DE FAMILIARES DE PACIENTES PSIQUITRICOS 1967

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Recebido em 20/Out/2008
Verso final reapresentada em 11/Mar/2009
Aprovado em 15/Mai/2009

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