Você está na página 1de 10

417

ARTIGO ARTICLE
Ética na pesquisa em ciências humanas - novos desafios

Research ethics in social sciences - new challenges

Debora Diniz 1

Abstract This paper aims to discuss how already Resumo O objetivo deste artigo é discutir como
established principles of research ethics can be princípios já consolidados da ética em pesquisa
incorporated to the ethical review of research podem ser incorporados à prática de revisão éti-
projects in Social Sciences, particularly ethno- ca de pesquisas em Ciências Humanas, em parti-
graphic studies or studies using the techniques of cular etnografias ou pesquisas que utilizem as
participant observation and open interviews. The técnicas de observação participantes e entrevista
discussion is guided by an analysis of the method- aberta. Para a discussão, o fio condutor será a
ological and ethical procedures used in the pro- análise dos procedimentos metodológicos e éticos
duction of the ethnographic documentary “Sev- utilizados na produção do documentário etnográ-
erina’s Story”. The analysis of the film shows the fico “Uma História Severina”. A análise do filme
urgent need to expand the horizons of the debate sugere como ampliar os horizontes do debate so-
around research ethics beyond the biomedical bre ética em pesquisa para além dos fundamen-
fundaments of this field. tos biomédicos do campo é uma tarefa urgente.
Key words Research ethics, Social sciences, Eth- Palavras-chave Ética em pesquisa, Ciências
ics commission, Abortion humanas, Comitê de ética em pesquisa, Aborto

1
Universidade de Brasília.
Caixa Postal 8011
70673-970 Brasília DF.
anis@anis.org.br
418
Diniz, D.

Introdução cusa sistemática em reconhecer a legitimidade dos


atuais comitês de ética em pesquisa para a avali-
O tema da ética em pesquisa nas Ciências Huma- ação de projetos com metodologias qualitativas
nas foi intensamente discutido na década de 1980 em Ciências Humanas e os poucos pesquisado-
nos Estados Unidos1-5. Esse era um momento de res que arriscaram seus projetos têm narrativas
efervescência das pesquisas urbanas com grupos pouco alentadoras sobre o preparo do sistema
alternativos aos estudos clássicos de Sociologia para a tarefa13.
ou Antropologia, tais como usuários de drogas, A ética em pesquisa nas Ciências Humanas é
traficantes, presos e adolescentes, e de surgimen- um campo em construção e sob intensa disputa
to de novas questões de pesquisa, como a violên- no Brasil. Dentro do que se compreende como
cia e a sexualidade. Além disso, foi nesse período Humanidades, há uma variedade de disciplinas,
que as primeiras regulamentações nacionais de técnicas e métodos que ora aproximam o debate
ética em pesquisa com seres humanos surgiram do campo da ética biomédica na pesquisa, ora o
internacionalmente, provocando uma controvér- distanciam14. Dado o caráter inicial do campo, o
sia sobre sua legitimidade para campos que não objetivo deste artigo é discutir como princípios
as Ciências Biomédicas ou mesmo sobre sua per- já consolidados da ética em pesquisa podem ser
tinência para as metodologias qualitativas. incorporados à prática de revisão ética de pes-
As reações à regulamentação ética da pesqui- quisas em Ciências Humanas, em particular et-
sa em Ciências Humanas foram variadas nos nografias ou pesquisas que utilizem as técnicas
Estados Unidos, porém semelhantes ao debate de observação participantes e entrevista aberta.
iniciado no Brasil nos últimos cinco anos4. Nos Para a discussão, o fio condutor será a análise
dois países, houve uma recusa em reconhecer o dos procedimentos metodológicos e éticos utili-
modelo biomédico de regulação da ética em pes- zados na produção do documentário etnográfi-
quisa com seres humanos como válido para as co “Uma História Severina” 15.
pesquisas qualitativas em Ciências Humanas, em
particular para as que utilizam técnicas de entre-
vista ou registros etnográficos6,7. Assim como em Documentário etnográfico
outros países, a matriz disciplinar para a regula-
ção da ética em pesquisa no Brasil foram as Ci- O registro fílmico de etnografias acompanha a
ências Biomédicas. Muito embora a Resolução história da Antropologia. Muitos antropólogos
CNS 196/1996 tenha a pretensão de ser um do- utilizaram a câmera como um instrumento com-
cumento válido para todas as áreas disciplina- plementar ao diário de campo, ao passo que ou-
res8, 9, sua inspiração normativa e metodológica tros substituíram o diário pela câmera e cons-
foram pesquisas no campo médico, o que impri- truíram uma nova forma de etnografar a reali-
me características disciplinares muito específicas dade, como foi o caso de Jean Rouch16,17. No iní-
e até mesmo estranhas à prática investigativa das cio do filme etnográfico, as imagens tinham um
Ciências Humanas10. duplo objetivo: por um lado, registrar os fenô-
Quase vinte anos depois do debate estaduni- menos sociais com maior pretensão de objetivi-
dense, o Brasil enfrenta o desafio de se a pesquisa dade que os relatos escritos, mas, por outro, pre-
em Ciências Humanas deve ou não se submeter servar expressões culturais em ameaça de extin-
a mecanismos de revisão ética. Há dois pontos ção18. A história do filme etnográfico acompa-
centrais em discussão. O primeiro deles é se cabe nha as mudanças das tecnologias de filmagem e
revisão ética em pesquisas qualitativas ou se essa à medida que os instrumentos ficaram mais le-
é uma tarefa a ser realizada pelas comunidades ves e portáteis, com a possibilidade de captação
disciplinares no debate entre pares11, 6. Acredito do som sincrônico, os filmes tornaram-se mais
que poucos pesquisadores recusariam submeter próximos da linguagem do cinema e saíram dos
seus projetos à discussão ética antes de iniciar a muros do debate acadêmico19.
fase de coleta de dados. No entanto, essa afirma- O documentário etnográfico se situa na in-
ção pressupõe a existência de um sistema de revi- terface da produção acadêmica e do universo ar-
são ética capaz de dialogar com os pressupostos tístico. Como qualquer peça de criação intelectu-
disciplinares e metodológicos das Ciências Hu- al, há diferentes linguagens e estilos, mas alguns
manas, o que não parece ser o caso da estrutura procedimentos metodológicos e narrativos são
regulatória vigente no Brasil com a Resolução comuns a grande parte dos documentários et-
CNS 196/19969, 12. O resultado é que há uma re- nográficos20, 21. O primeiro deles é que o filme é
resultado de uma pesquisa etnográfica densa, ou
419

Ciência & Saúde Coletiva, 13(2):417-426, 2008


seja, assim como o registro etnográfico escrito, o cias intencionais no curso dos acontecimentos
documentário etnográfico é resultado de técnicas durante as gravações. Apesar do profundo so-
de pesquisa antropológicas, que vão desde a ob- frimento de Severina em busca de uma autoriza-
servação participante às notas de campo e entrevis- ção judicial, a equipe de filmagens não atuou
tas22. O segundo procedimento metodológico como representante de uma organização não-
compartilhado é que há um compromisso com a governamental de advocacy político, isto é, não
descrição factual dos fenômenos, não havendo foi um personagem primário para o curso dos
simulação ou composição de cenas para a filma- acontecimentos gravados.
gem23. Afirmar a pretensão do documentário etno- O roteiro etnográfico é, também, delineado à
gráfico em representar o real não significa assu- medida que os fenômenos ocorrem e sua elabo-
mir que as imagens sejam mais objetivas ou neu- ração definitiva se dá após a gravação das cenas e
tras que a narrativa etnográfica escrita. Nas duas análise das imagens. Na maior parte dos casos,
formas de apresentação etnográfica, a presença não há como criar um roteiro antes do trabalho
da autora ou da diretora determina o texto, as de campo. A antropóloga inicia as gravações apos-
escolhas de cenas, a seleção das entrevistas, as to- tando em sua sensibilidade e experiência etnográ-
madas e os cortes, pois o roteiro é uma peça que fica; no entanto, é da interação da câmera com o
corresponde às escolhas de quem conta a histó- grupo que o roteiro vai sendo construído. Dife-
ria. Assim como a observação participante é o rentemente de outras narrativas visuais, em que o
que está por trás da qualidade das notas e do roteiro determina as gravações, no filme etnográ-
relato etnográfico, a câmera participante é peça fico, os participantes reconstroem continuamen-
fundamental durante o trabalho de campo17. te qualquer proposta de pré-roteiro. Essa, na ver-
Mas assumir que o documentário etnográfi- dade, é também a riqueza do método etnográfi-
co é uma peça acadêmica resultante de pesquisa é co, por isso a resistência dos etnógrafos ao mo-
também demarcar sua fronteira com a liberdade delo biomédico do termo de consentimento livre
criativa da ficção. A despeito de todas as críticas e esclarecido onde se exige que certas proposições
pós-modernas à etnografia, o documentário et- metodológicas, tais como objetivo e hipóteses, es-
nográfico está imerso em compromissos moder- tejam previamente definidas28. Muitas vezes essas
nos da pesquisa científica, tais como a veracidade são fases de um projeto de pesquisa elaboradas
dos dados, o compromisso com a objetividade e, durante o trabalho de campo29. É exatamente
especialmente, o cumprimento de procedimentos por essas características do filme etnográfico
metodológicos de coleta dos dados durante o tra- quando comparado ao universo do documentá-
balho de campo24. Diferentemente de outros esti- rio em geral que cabe discutir a ética em pesquisa
los de documentário, o filme etnográfico perse- como uma das fases de sua composição.
gue o instante e o instantâneo, havendo pouco
espaço para a logística de preparação de cenário
ou composição de cenas25,26. Há uma presunção Uma História Severina
de realismo no documentário etnográfico, que não
deve ser traduzido como um espelho do real: o O filme foi produzido imediatamente após a cas-
que se representa no filme etnográfico é uma nova sação da liminar do Supremo Tribunal Federal
construção dos fenômenos sociais etnografados (STF) que autorizava o aborto de fetos sem cére-
no instante de seus acontecimentos. bro. Em 2004, a Confederação Nacional dos Tra-
Entre a busca do instante e o reconhecimento balhadores em Saúde e a Anis: Instituto de Bioé-
da subjetividade inerente a qualquer peça etno- tica, Direitos Humanos e Gênero apresentaram
gráfica, o tema da neutralidade da pesquisadora uma ação ao STF para autorizar o direito de es-
é revigorado pelo debate em ética na pesquisa. colha das mulheres de interromper a gestação
Assumir que não há neutralidade na construção em caso de anencefalia no feto30. A anencefalia é
da narrativa é afirmar que toda narrativa repre- uma má-formação fetal incompatível com a vida
senta um ponto de vista sobre os fenômenos so- extra-uterina, o que torna a sobrevida do feto de
ciais, sendo, portanto, uma narrativa ética e esté- horas ou dias após o parto. Há casos raros de
tica sobre o que é filmado. Mas isso não significa sobrevida além desse período, mas o prognósti-
abdicar de compromissos acadêmicos27. O reco- co de óbito no parto ou imediatamente após o
nhecimento do caráter ficcional da neutralidade parto é o aceito pela Organização Mundial de
não pressupõe seu abandono como uma postu- Saúde31, 32. A liminar vigorou durante três meses
ra ética durante o trabalho de campo: no caso de (de julho a outubro de 2004) e um levantamento
“Uma História Severina”, não houve interferên- realizado em serviços públicos de saúde mostrou
420
Diniz, D.

que pelo menos 58 mulheres foram protegidas de que a entrevista seria filmada. Mas é exata-
pela liminar33. mente nesta aproximação pela confiança já esta-
O objetivo inicial do filme era contar a histó- belecida entre profissionais de saúde e mulheres
ria das mulheres protegidas pela liminar, por isso que residia o desafio ético: era preciso garantir
a equipe de produção saiu à procura de mulhe- que a aceitação de cada mulher era genuína e não
res usuárias de serviços públicos que interrom- resultado de um sentimento de gratidão pela
peram a gestação por anencefalia no feto duran- equipe de saúde que a atendera. A primeira tarefa
te a vigência da autorização. A técnica de entre- da equipe de pesquisa consistiu, então, em um
vista era a de história de vida com perguntas aber- esclarecimento metodológico – a entrevista era
tas que facilitariam a narrativa livre de cada mu- um ato de expressão livre e uma eventual recusa
lher. O pré-roteiro buscava resgatar as trajetóri- não traria qualquer conseqüência.
as reprodutivas das mulheres e o processo de Há um extenso debate ético sobre possíveis
tomada de decisão pelo aborto. Antes das filma- implicações emocionais de pesquisas qualitati-
gens, 58 mulheres foram entrevistadas, suas his- vas com técnicas de entrevistas abertas sobre te-
tórias gravadas em fita cassete e transcritas. Após mas com forte conotação afetiva para as partici-
a análise das narrativas é que a equipe iniciou as pantes, como doenças crônicas, violência sexual,
gravações em vídeo com uma amostra de doze infertilidade ou luto35. No exercício de transpor a
mulheres. O filme foi produzido por uma equipe matriz de riscos e benefícios das Ciências Biomé-
de pesquisa especializada no tema dos direitos dicas para as Ciências Humanas, a imputação de
reprodutivos, em particular sobre aborto. O possíveis riscos emocionais pelas entrevistas aber-
documentário “Quem são elas?” corresponde ao tas é o parecer mais comum recebido por pes-
projeto inicial de filme e apresentou a história de quisadoras ao terem seus projetos avaliados pe-
quatro dessas mulheres30. los comitês de ética em pesquisa. Se for verdade
O primeiro desafio da pesquisa surgiu na fase que há chances de que a entrevista desencadeie
inicial de recuperação das histórias de vida das fortes sentimentos, é também possível reconhe-
mulheres, ainda na etapa de construção do uni- cer o caráter quase-terapêutico da cena etnográ-
verso de mulheres a serem entrevistadas. O pro- fica para muitas pessoas.
jeto foi apresentado aos chefes dos serviços de Apesar de o aborto ser um tema afetivamen-
saúde pública que ofereciam atendimento às te intenso para muitas mulheres, a entrevista re-
mulheres com gravidez de fetos anencefálicos. O presenta uma oportunidade de ter sua história
contato com cada mulher foi feito pelo serviço ouvida, uma experiência de catarse confessional
de saúde, que intermediou o primeiro encontro já explorada por antropólogas do segredo36,37.
da equipe de produção com as mulheres. Quase Além disso, diferentemente de outras experiênci-
todas as mulheres atendidas aceitaram conceder as de aborto em que o silêncio sobre a interrup-
entrevistas para contar suas histórias. As entre- ção da gestação é uma medida de segurança, no
vistas foram gravadas, após a assinatura do ter- caso do aborto autorizado em lei, esta é uma
mo de consentimento livre e esclarecido e do ter- experiência reprodutiva continuamente elabora-
mo de concessão do direito de gravação de ima- da pelas mulheres. Muitas delas já haviam cons-
gem e voz. O primeiro encontro foi no hospital truído uma narrativa sobre a experiência anteri-
que realizou a interrupção da gestação, ao passo or às entrevistas. A novidade imposta pela cena
que as entrevistas filmadas foram feitas na resi- da pesquisa é que a escuta não era de alguém de
dência de cada mulher. sua rede de relações afetivas cotidianas, mas de
A apresentação do projeto às mulheres não alguém identificada como de sua rede de cuida-
foi feita pela equipe de pesquisa, mas pelos servi- dos em saúde.
ços de saúde. Esse recurso de intermediação para Superada a fase inicial de busca das mulhe-
a entrada no campo, metodologicamente conhe- res, foi na primeira rodada de gravações nos
cido como a figura do gate keeper, apresenta van- hospitais que a equipe de pesquisa encontrou
tagens e desafios34. A principal vantagem é ga- Severina. O serviço de saúde identificou um gru-
rantir a privacidade das mulheres, em especial po de mulheres protegidas pela liminar e tam-
daquelas que não desejam contar suas histórias bém um caso que considerava único: Severina,
para além dos muros do hospital e de suas rela- uma agricultora pobre e analfabeta de Pernam-
ções familiares. Além disso, por ser o aborto um buco, estava internada no mesmo dia que o STF
tema moralmente delicado, a intermediação de cassou a liminar. Desprotegidos pela lei, os mé-
um personagem de sua rede de cuidados é uma dicos concederam alta à Severina que, desde en-
garantia de confiança, em especial pelo anúncio tão, esperava uma nova decisão da Justiça para
421

Ciência & Saúde Coletiva, 13(2):417-426, 2008


interromper a gestação. Apesar de Severina não entrevistas abertas e filmagens. O primeiro e mais
corresponder ao que poderia ser chamado como delicado desafio foi o de garantir que Severina
os “critérios de inclusão na amostra inicial de seria continuamente informada sobre o roteiro
pesquisa”, o chefe do serviço considerou que se- do filme, seu significado político e possível im-
ria interessante conhecer sua história. A sensibi- pacto midiático. Severina representava a vulne-
lidade inicial do gate keeper mudou os rumos do rabilidade-padrão dos estudos em ética em pes-
projeto inicial: Severina transformou-se na his- quisa: mulher, analfabeta, pobre, nordestina e
tória de vida a ser contada pelo documentário. A agricultora40. Para além desses descritores socio-
história de Severina permitiria acompanhar o lógicos da desigualdade de gênero, classe e re-
impacto de uma decisão do STF na vida de mu- gião, não se podia ignorar que ela estava à espera
lheres comuns e dependentes da legalidade do de uma decisão do Estado para interromper a
Estado para realizar um aborto. Foi assim que gestação e a equipe de filmagens poderia repre-
de uma etnografia das mulheres que abortaram, sentar “a parcela da sociedade que decidiria sua
o filme passou a ser um estudo de caso, uma vida”. Apesar de nenhum pesquisador ser capaz
mudança metodológica não prevista no desenho de atestar a eficácia simbólica do processo de
inicial do projeto de pesquisa. consentimento informado em pesquisas de altís-
simo risco e, de fato, estudos pós-consentimen-
to contestam a tese de que seja possível informar
Principais desafios éticos plenamente os participantes em condição de ex-
trema vulnerabilidade, alguns procedimentos
A matriz de avaliação da ética em pesquisa com foram adotados para fortalecer o processo deci-
seres humanos no Brasil é predominantemente sório de Severina e seu marido, Rosivaldo41, 42.
biomédica. Conceitos como riscos e benefícios, O primeiro deles foi repetir o ritual de con-
devolução dos resultados de pesquisa, benefícios sentimento a cada novo encontro para as filma-
compartilhados, termo de consentimento livre e gens. As duas diretoras do filme alternaram-se
esclarecido ou reparação por danos compõem o no campo, além das assistentes de pesquisa, o
vocabulário compartilhado dos comitês de ética que fez com que o consentimento não fosse uma
para avaliar projetos de pesquisa38, 9. Certamen- decisão resultante de um momento único, mas
te algumas dessas questões também estão pre- um processo continuamente construído entre a
sentes nos projetos de pesquisa em Ciências Hu- equipe de filmagens, Severina e Rosivaldo. Um
manas, no entanto seu conteúdo não é idêntico. dos compromissos foi o de garantir que Severi-
O risco envolvido na participação de Severina em na e Rosivaldo seriam os primeiros a assistir o
um documentário etnográfico não é o mesmo filme editado e que somente com o consentimento
que os riscos envolvidos em um protocolo de pós-edição o filme seria finalizado. Nesse acordo
pesquisa sobre uma vacina com pessoas em es- estabelecido ainda durante as filmagens, foi ga-
tágio terminal de uma doença39. rantido ao casal o direito de veto a cenas que não
Nesse sentido, o principal desafio de uma ava- considerassem do seu interesse pessoal. E para
liação ética de um projeto de pesquisa em Ciências garantir que o consentimento pós-edição fosse
Humanas não deve ser o de enquadrá-lo na ma- livre de qualquer constrangimento moral ou afe-
triz de análise já existente, mas entender que cada tivo, pois se estabeleceu uma relação de quase
desenho metodológico pressupõe uma nova sen- um ano entre a equipe e Severina, uma entidade
sibilidade ética. É preciso reconhecer que não há de mulheres de Pernambuco foi responsável pela
uma fórmula de julgamento da ética em pesquisa intermediação para a assinatura do último ter-
que seja metadisciplinar. Se a matriz de análise dis- mo de consentimento livre e esclarecido.
ponível se mostrou eficaz, sua eficácia foi testada Para a construção do instrumento de con-
para as Ciências Biomédicas. A adequação às Ci- sentimento livre e esclarecido, a experiência acu-
ências Humanas ainda está por ser elaborada, até mulada nas pesquisas biomédicas foi o ponto de
mesmo porque risco e benefício não são as únicas partida. Há uma larga discussão em bioética fe-
razões que justificam a apresentação de um termo minista sobre como algumas estratégias de tri-
de consentimento livre e esclarecido ou mesmo a angulação para a obtenção do consentimento
reflexão sobre ética em pesquisa antes da condu- funcionam em casos de grupos vulneráveis43. Foi
ção de um projeto de investigação14. inspirada nessa tradição de pesquisa que a equi-
A construção do filme forçou um processo pe adotou a seguinte estratégia para o termo de
contínuo de análise dos conceitos disponíveis em consentimento: (1) não o resumiu a um ato me-
ética na pesquisa e sua adequação às técnicas de cânico de apresentação do projeto de pesquisa,
422
Diniz, D.

isto é, ao instante inicial das filmagens, onde foi ração pela participação em uma gravação não é
apresentada a idéia e grande parte dos aconteci- objeto de maiores controvérsias éticas48, sendo
mentos ainda estavam por ocorrer e (2) convi- até mesmo uma prática estimulada como forma
dou uma entidade do universo simbólico e soci- de retribuir a generosidade dos personagens e
ológico de Severina para garantir que as condi- para alcançar depoimentos mais genuínos. Mui-
ções do termo final de consentimento livre e es- to embora o filme tenha sido dirigido por uma
clarecido pós-edição do filme estavam claras e de antropóloga e uma jornalista, uma dupla identi-
acordo com os interesses de Severina. A adoção dade que permitiria a suspensão de vários dispo-
desses procedimentos impunha um risco à fina- sitivos éticos adotados no processo de filmagens,
lização do projeto: havia a possibilidade de mu- a equipe de pesquisa assumiu que a relação com
dança de opinião pelo casal no instante final da Severina seria a de um documentário etnográfi-
edição do filme. Apesar de representar uma ame- co, ou seja, as premissas éticas e metodológicas
aça à finalização do filme, este era também um seriam as mesmas de um projeto de pesquisa
pacto que redescrevia os termos tradicionais da acadêmico. O resultado é que Severina e Rosival-
pesquisa científica – as diretoras do filme não do jamais foram remunerados ou ressarcidos por
deteriam o poder absoluto de construção da nar- entrevistas concedidas ou pelo tempo dedicado
rativa, mas esse seria compartilhado com os pro- às filmagens. Mas e se o filme ganhasse prêmios?
tagonistas do filme. Se fosse vendido para a televisão? A quem caberi-
Há particularidades na pesquisa qualitativa am as vantagens recebidas pelo filme?
por imagens quando comparada à pesquisa qua- No campo da ética em pesquisa biomédica, o
litativa por gravação de voz44, 45. A imagem im- tema do “benefício compartilhado” é uma ques-
plode qualquer possibilidade de promessa de si- tão emergente na agenda de debates internacio-
gilo ou anonimato no uso dos dados46. Não ha- nais49. No caso de novos medicamentos, por
via como oferecer à Severina a promessa de pri- exemplo, muitos protocolos de pesquisa têm sua
vacidade comum aos termos de consentimento aprovação condicionada à garantia de acesso
livre e esclarecido de pesquisas qualitativas. Sua pós-pesquisa aos sujeitos que participaram da
história seria pública e era preciso esclarecer o sig- investigação. Os comitês de ética em pesquisa
nificado do risco de espetacularização. E mais do exigem dos pesquisadores que explicitem como
que isso: o filme apresentava uma história de so- planejam devolver os resultados da pesquisa à
frimento intensa, de luto pelo filho não-nascido, comunidade ou às pessoas envolvidas na fase de
onde uma diversidade de símbolos culturais as- coleta de dados. No universo do filme etnográfi-
sociados à maternidade, à saúde e à doença esca- co estadunidense, os filmes de Napoleon Chag-
pava ao controle da construção da narrativa. Uma non sobre os índios Yanomami provocaram o
cena que demonstra a delicadeza do limite entre a debate na interface da Antropologia e da ética em
imagem autorizada e imagem espetacularizada era pesquisa 50, 51. Há uma demanda de lideranças
até onde exibir o filho natimorto de Severina na indígenas por receber parte dos lucros de Chag-
sala de parto. A decisão na fase de montagem foi non com os livros e filmes sobre os Yanomami, o
exibir o feto durante quatro segundos, sem qual- que provocou uma enxurrada de discussões so-
quer imagem detalhada na má-formação crania- bre direitos autorais nas pesquisas qualitativas51.
na. A opção de não o exibir não correspondia aos O fato é que este é um tema novo para as
rumos de construção do roteiro e soaria uma cen- Ciências Humanas, um campo onde tradicional-
sura moral à crueldade do real47. No entanto, é mente as pesquisas são pouco rentáveis e não
Severina quem decide mostrar uma foto em deta- alcançam públicos para além da comunidade
lhes do filho natimorto, a imagem que guardava acadêmica de origem da pesquisadora24. No en-
em sua casa. Por ser a imagem que ela tornou tanto, no caso de “Uma História Severina”, o con-
pública sobre o filho, essa foi uma cena adiciona- texto político nacional acenava para a possibili-
da à edição final e é onde melhor se visualiza o dade de o filme vir a ser conhecido e não de se
filho em um caixão branco. restringir a uma peça etnográfica, além de o fil-
Uma segunda razão motivava a decisão de me ter sido dirigido também por uma jornalista.
compartilhar as imagens com Severina e Rosi- A solução encontrada foi, após a assinatura do
valdo antes da finalização do filme. No Brasil, termo final de consentimento livre e esclarecido,
não é autorizada a remuneração pela participa- propor à Severina e Rosivaldo uma participação
ção em pesquisa, apenas pequenos ressarcimen- nos benefícios que o filme viesse a receber. É im-
tos são permitidos aos sujeitos de pesquisa8. No portante esclarecer que esse contrato somente foi
universo do documentário, o tema da remune- estabelecido após o encerramento das filmagens,
423

Ciência & Saúde Coletiva, 13(2):417-426, 2008


aprovação do filme pós-edição e assinatura dos Novos desafios éticos
termos de consentimento livre e esclarecido em
que se explicitava o caráter voluntário e não-re- A análise dos procedimentos éticos adotados para
munerado da participação nas filmagens. as filmagens do documentário etnográfico “Uma
Mas o princípio do benefício compartilhado História Severina” sugere como ampliar os hori-
não deve ser entendido apenas como a garantia zontes do debate sobre ética em pesquisa para
de medicamentos, tratamentos ou recursos finan- além dos fundamentos biomédicos do campo é
ceiros após a conclusão da pesquisa. Como parte uma tarefa urgente. Há questões ainda desafian-
de um exercício de reflexão da matriz biomédica tes e que se não forem analisadas à luz das parti-
de ética em pesquisa para as humanidades, há cularidades de cada campo disciplinar poderão
outras formas de compartilhamento dos resulta- levar à impossibilidade de pesquisas na interface
dos de uma pesquisa. Um dos fascínios de Jean da saúde e das humanidades. Frente a um cenário
Rouch pelo filme etnográfico era exatamente o restritivo de compreensão metodológica da ética
fato de que a narrativa visual propiciava a experi- em pesquisa, outras categorias profissionais pos-
ência da “antropologia compartilhada”: a exibi- suem maior liberdade de pesquisa que pesquisa-
ção do filme para os participantes permitia uma dores sociais, como é o caso dos jornalistas cujo
relação de reciprocidade entre diretor e informan- principal instrumento de coleta de dados, a entre-
tes, uma prática pouco comum a outros relatos vista, é também uma técnica qualitativa de inves-
etnográficos52-54. Em “Uma História Severina, o tigação acadêmica45. No entanto, diferentemente
relato fílmico foi o que tornou possível Severina e dos pesquisadores sociais em saúde, os jornalis-
Rosivaldo decidir sobre os resultados da pesqui- tas não enfrentam as mesmas restrições na fase
sa, pois somente uma linguagem por imagens de levantamento de dados.
permitira o encontro entre o universo da pesqui- A pergunta de fundo do debate sobre ética de
sa e o sem letras de Severina. A cena final do docu- pesquisa em Ciências Humanas é sobre se todos
mentário registra não apenas o processo de de- os projetos de pesquisa necessitam ser avaliados
volução e compartilhamento das imagens, mas o por comitês colegiados. No caso do documentá-
impacto ético causado pelo filme – a indignação rio “Uma História Severina”, como se tratava de
de Rosivaldo desafia o silêncio de Severina. um projeto com imagens e de posse do cenário
Por fim, dentre as exigências requeridas para político intenso sobre a moralidade do aborto
que um projeto de pesquisa em Ciências Huma- no Brasil, a opção metodológica foi de submetê-
nas seja avaliado por um comitê de ética em pes- lo a um comitê. No entanto, vários países revisa-
quisa, está a enunciação de seções como objetivo, ram suas regulamentações de ética em pesquisa
hipóteses e metodologia, a apresentação do ter- por um caminho muito original e acolhedor para
mo de autorização de diretores de hospitais ou as pesquisas sociais. Grande parte dos projetos
centros de saúde para a realização das entrevistas de pesquisa em Ciências Humanas, em especial
ou a ainda descrição dos financiadores do proje- aqueles com técnicas de entrevista ou observa-
to. No caso do projeto que deu origem ao filme ção participante, é objeto de expedited review, ou
“Uma História Severina”, esses foram itens inexis- seja, o dirigente do comitê é responsável por ava-
tentes por ocasião da apresentação do projeto ao liar os aspectos éticos e emitir um parecer sem
comitê de ética em pesquisa. A equipe de filma- necessidade de discussão colegiada55, 56. Os casos
gens dispunha de uma questão de pesquisa (re- de expedited review abarcam a maior parte dos
cuperar as histórias de aborto), o desenho meto- projetos de pesquisas qualitativas e são capazes
dológico era o da etnografia guiada por um pré- de rever as regras gerais pensadas para as Ciênci-
roteiro (técnicas de observação e entrevistas), as as Biomédicas de acordo com as particularida-
autorizações dos centros de saúde foram inicial- des das Ciências Humanas.
mente verbais e somente posteriormente por es- Certamente a emergência da ética em pesqui-
crito, e por fim não havia qualquer financiador sa em Ciências Humanas não se justifica por seu
para o projeto. Foi durante as gravações que os caráter restritivo à prática investigativa dos pes-
financiadores surgiram, e o fato foi comunicado quisadores sociais. A aposta de que ética e pes-
ao comitê de ética que avaliara o projeto. Consi- quisa acadêmica devam ser campos próximos
derando essas ausências, o filme só foi possível deve ser concretizada por valores compartilha-
porque diretoras, pesquisadoras e membros do dos universais, como são os direitos humanos, a
comitê de ética que o avaliou assumiram a tarefa proteção às populações vulneráveis e a promo-
de construir os passos éticos para desenho meto- ção da ciência como um bem público. Mas para
dológico do projeto que se apresentava à revisão. que estas motivações éticas se traduzam em prá-
424
Diniz, D.

ticas efetivas de implementação de procedimen-


tos de revisão ética das pesquisas em humanida-
des, é preciso que os comitês sejam sensíveis às
particularidades epistemológicas e metodológi-
cas das Ciências Humanas.

Agradecimentos Referências

Agradeço a leitura e comentários de Cristiano 1. Chambers E. Fieldwork and the Law: New Contexts
Guedes, Dirce Guilhem, Flávia Squinca, Kátia Bra- for Ethical Decision Making. Social Problems 1980;
27(3):330-341.
ga, Márcia Áran e, em especial, a Ana Terra Mejia 2. Thorne B. “You still takin’ notes?” Fieldwork and
e Wederson Santos pela normalização bibliográ- Problems of Informed Consent. Social Problems 1980;
fica. O filme “Uma História Severina” foi financi- 27(3): 284-297.
ado pelo Comitê Latino-Americano e do Caribe 3. Cassel J, Wax ML. Editorial Introduction: Toward a
para a Defesa dos Direitos da Mulher, Ford Foun- Moral Science of Human Beings. Social Problems 1980;
27(3): 259-283.
dation, UNIFEM e Women’s Health Coalition. 4. Beauchamp T, Faden RR. Wallace RJ, Walters L,
editors. Ethical Issues in Social Science Research. Bal-
timore: The Johns Hopkins University Press; 1982.
5. Sieber J. NIH Readings on the Protection of Human
Subjects in Behavioral and Social Science Research.
Maryland: University Publications of America; 1984.
6. Victora C, Oliven RG, Maciel ME, Oro AP. Antro-
pologia e Ética: o debate atual no Brasil. Niterói: Uni-
versidade Federal Fluminense; 2004.
7. Hamilton A. The Development and Operation of
IRBs: Medical Regulations and Social Science. Jour-
nal of Applied Communication Research 2005; 33(3):
189-203.
8. Brasil. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de
Saúde. Normas regulamentadoras sobre pesquisa em
seres humanos. Brasília: Ministério da Saúde; 1996.
9. Coimbra C, Baldini C, Silveira C, Cerveny CMO,
Bonilha EA, Concone MHVB. Relatório da reunião
sobre ética em pesquisa qualitativa em saúde. [acessa-
do 2007 Nov 10]. Disponível em: www.fsp.usp.br/
rsp/noticias/070417p.pdf
10. Hoeyer K, Dahlager L, Lynöe N. Conflicting No-
tions of Research Ethics. The mutually challenging
traditions of social scientists and medical research-
ers. Social Science & Medicine 2005; 61:1741-1749.
11. Caplan P, editors. The Ethics of Anthropology: De-
bates and Dilemmas. London: Routledge; 2003.
425

Ciência & Saúde Coletiva, 13(2):417-426, 2008


12. Machado LZ. Ética em pesquisa biomédica e an- 23. Henley P. Cinematografia e Pesquisa Etnográfica.
tropológica: semelhanças, contradições, comple- Cadernos de Antropologia e Imagem 1999; 9(2):29-50.
mentaridade. In: Guilhem D, Zicker F, organizado- 24. Asch T. Porque e como os filmes são feitos. Cader-
res. Ética na Pesquisa em Saúde: avanços e desafios. nos de Antropologia e Imagem 1996; 3: 85-98.
Brasília: LetrasLivres/EdUnB; 2007. p. 119-142. 25. Vertov D. Kino-Eye: the writings of Dziga Vertov. In:
13. Luna N. Provetas e Clones: uma antropologia das Michelson A, editor. Kino-Eye: the writings of Dziga
novas tecnologias reprodutivas. Rio de Janeiro: Fio- Vertov. Berkeley: University of California Press; 1983.
cruz; 2007. [Coleção Antropologia e Saúde] 26. Rouch J. The Camera and Man. In: Feld S, editor.
14. Macklin R. The Problem of Adequate Disclosure in Ciné-Ethnography. Jean Rouch. Visible Evidence. Min-
Social Science Research. In: Beauchamp T, Faden neapolis: University of Minnesota Press; 2003. p.
RR, Wallace RJ, Walters L, editors. Ethical Issues in 29-46.
Social Science Research. Baltimore: The Johns Hop- 27. Waldman D, Walker J, editors. Feminism and Docu-
kins University Press; 1982. mentary. Minneapolis: University of Minnesota
15. Diniz D, Brum E. Uma História Severina [vídeo do- Press; 1999.
cumentário]. Brasília: ImagensLivres; 2004. 28. Marshall P. Human Subjects Protections, Institution-
16. Monte-Mór P, Parente JI. Cinema e Antropologia: al Review Boards, and Cultural Anthropological Re-
Horizontes e Caminhos da Antropologia Visual. Rio search. Anthropological Quarterly 2003; 76(2):269-285.
de Janeiro: Interior Produções; 1994. 29. Bosk C. Irony, ethnography, and informed consent.
17. Feld S. Editor’s Introduction. In: Feld S, editor. Ciné- In: Hoffmaster B, editor. Bioethics in Social Context.
Ethnography. Jean Rouch. Visible Evidence. Minneap- Philadelphia: Temple University Press; 2001. p. 199-
olis: University of Minnesota Press; 2003. p. 1-28. 220.
18. Mead M. Visual Anthropology in a Discipline of 30. Diniz D. Quem são elas? [vídeo documentário].
Words. In: Hockings P, editor. Principles of Visual Brasília: ImagensLivres; 2006.
Anthropology. 3rd ed. New York: Mouton de Gruyter; 31. Anis: Instituto de Bioética, Direitos Humanos e
2003. p. 3-12. Gênero. Anencefalia: O pensamento brasileiro em sua
19. Da-Rin S. Espelho Partido. Tradição e Transformação pluralidade. Brasília: LetrasLivres; 2004.
do Documentário. Rio de Janeiro: Azougue Edito- 32. Swaiman K, Ashwal S. Anencephaly. In: Swaiman
rial; 2004. K, Ashwal S, editors. Pediatric Neurology: Principles
20. Banks M, Morphy H. Rethinking Visual Anthropol- and Practice – volume 1. Boston: Mosby; 2003. p.
ogy. New Haven: Yale University Press; 1997. 250-251.
21. El Guindi F. Visual Anthropology: Essential Method 33. Diniz D. Selective Abortion in Brazil: the anencephaly
and Theory. New York: Altamira Press; 2004. case. Developing World Bioethics 2007; 7(2):64-67.
22. Hockings P. Conclusion: Ethnographic Filming and 34. Silverman D, editor. Qualitative Research: Theory,
Anthropological Theory. In: Hockings P, editor. Method and Practice. 2nd ed. London: Sage; 2004.
Principles of Visual Anthropology. 3rd ed. New York: 35. Gubrim JF, Holstein JA. Handbook of Interview Re-
Mouton de Gruyter; 2003. p. 507-532. search: context and method. London: Sage; 2002.
426
Diniz, D.

36. Ribbens J, Edwards R, editors. Feminist Dilemmas 47. Rosset C. O princípio da crueldade. Rio de Janeiro:
in Qualitative Research: Public Knowledge and Pri- Rocco; 2002.
vate Lives. London: Sage; 2000. 48. Lins C. O Documentário de Eduardo Coutinho. Rio
37. Hesse-Biber SN, Yaiser ML, editors. Feminist Per- de Janeiro: Jorge Zahar Editores; 2004.
spectives on Social Research. Oxford: Oxford Uni- 49. Schroeder D. Benefit Sharing: from obscurity to
versity Press; 2004. common knowledge. Developing World Bioethics
38. Guilhem D, Diniz D, Schüklenk U. Ética na Pesqui- 2006; 6(3):i-ii.
sa: experiência de treinamento em países sul-africa- 50. Chagnon N. Yanomamö: the fierce people. New York:
nos. Brasília: LetrasLivres/Editora Universidade de Holt, Rinehart and Winston; 1968.
Brasília; 2006. 51. Borofsky R. Yanomami: the fierce controversy and
39. Gordon E. Trials and Tribulations of Navigating IRBs: what we can learn from it. Berkeley: University of
Anthropological and Biomedical Perspectives of California Press; 2005.
“Risk” in Conducting Human Subjects Research. 52. Rouch J, Taylor L. A Life on the Edge of Film and
Anthropological Quarterly 2003; 76(2):299-320. Anthropology. In: Feld S, editor. Ciné-Ethnogra-
40. Emanuel EJ, Crouch RA, Arras JD, Moreno JD, Grady phy. Jean Rouch. Visible Evidence. Minneapolis:
C. Ethical and Regulatory Aspects of Clinical Research. University of Minnesota Press; 2003. p. 129-146.
Readings and Comments. Baltimore: The Johns Hop- 53. Deshayes P. Uma experiência de feedback. Cader-
kins University Press; 2003. nos de Antropologia e Imagem 1996; 3:53-56.
41. Miller FG, Brody H. A Critique of Clinical Equipoise. 54. Rouch J, Georgakas D, Gupta U, Janda J. The Poli-
Therapeutic Misconception in the Ethics of Clinical tics of Visual Anthropology. In: Feld S, editor. Ciné-
Trials. Hastings Center Report 2003; 33(3):19-28. Ethnography. Jean Rouch. Visible Evidence. Minneap-
42. Corrigan O. Empty Ethics: the problem with informed olis: University of Minnesota Press; 2003. p. 29-46.
consent. Sociology of Health & Illness 2003; 25(3):768- 55. Prentice ED, Oki GSF. Exempt from Institutional
792. Review Board Review. In: Bankert EA, Amdur RJ,
43. Wolf S. Feminism & Bioethics: Beyond Reproduction. editors. Institutional Review Board: Management and
Oxford: Oxford University Press; 1996. Function. 2nd ed. Boston: Jones and Bartlett Publish-
44. Gross L, Katz JS, Ruby J, editors. Image Ethics: The ers; 2006. p. 93-96.
Moral Rights of Subjects in Photographs, Film and 56. Oki GF, Zaia JA. Expedited Institutional Review
Television. Oxford: Oxford University Press; 1991. Board Review. In: Bankert EA, Amdur RJ, editors.
45. Payls T, Lowman J. Ethical and Legal Strategies for Institutional Review Board: Management and Func-
Protecting Confidential Research Information. Ca- tion. 2nd ed. Boston: Jones and Bartlett Publishers;
nadian Journal of Law and Society 2000; 15(1):39-80. 2006. p. 97-100.
46. Vandell DL. The Use of Video Tapes and Issues of
Privacy and Confidentiality. In: Sieber JE, editor. NIH
Readings on the Protection of Human Subjects in Be-
havioral and Social Science Research. Maryland: Uni- Artigo apresentado em 14/11/2007
versity Publications of America; 1984. p. 89-94. Aprovado em 23/11/2007

Você também pode gostar