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Sessão 1
Síndrome de Down:
etiologia; características fisico-motoras e psicológicas
das crianças com SD; a importância da estimulação”
(27/07/2009)
Planificação da Sessão 1
“ Síndrome de Down: etiologia; características fisico-motoras e psicológicas das crianças com SD;
a importância da estimulação”
Etiologia e tipos de Conhecer a etiologia do Síndrome Apresentação teórica com recurso aos Data show
de Down
Características físicas
das crianças com SD: Conhecer características do
fenótipo das crianças com SD;
Fenótipo das crianças Data show
Apresentação teórica com recurso aos
com SD Identificar o cariótipo de uma (diapositivos nº 13 a 15)
Quadro
criança com SD
11h 00m interactivo
11h 45m
(45 min.) Identificar/distinguir traços físicos Computa-
das crianças com SD dor
Patologias associadas Identificar patologias associadas
ao SD ao SD
12h30 m
14h00 m
Almoço
Conhecer deficiência
intelectual nas crianças com
SD Computador
;
Características Apresentação teórica com recurso aos
Entender o desenvolvimento
(diapositivos nº 19 a 23 )
psicológicas das e funcionamento cognitivo na - Data show;
14h 00m
criança com SD
14h 45m crianças com SD Diálogo entre os participantes
Quadro
(45 min)
Conhecer as características interactivo
cognitivas: percepção;
atenção; memória e
linguagem
minutos) caneta
15h 30m
Intervalo
16h 00m
Formadora
…………………………………………………….
(Ana Maria da Silva Costa)
Resumo/Enquadramento da sessão 1
O princípio da escola inclusiva defende uma escola que agregue todos os alunos no
ensino regular, na prática deve ser uma escola ajustada a todas as crianças, independentemente
das condições ou limitações nível físico, linguístico, social, entre outros.
Actualmente considera-se que a inclusão é o processo de inserção no âmbito social de
pessoas com deficiência e que a base dessa integração está na escola, que deverá valorizar a
diversidade, contemplando as necessidades educativas de cada aluno e, claro está, também dos
alunos com deficiência intelectual, onde se incluem as crianças com Síndrome de Down.
Se o objectivo é alcançar o sucesso permanente e ir mais além na integração, torna-se
necessário accionar todos os meios, materiais e humanos, que promovam aprendizagens
significativas e coerentes com a perspectiva de inclusão.
Este modelo de escola, para além de prever a colaboração e cooperação entre todos os
intervenientes no processo educativo, implica, sobretudo, a modificação do papel tradicional do
professor. Além de valorizar os saberes curriculares, o professor deve ser capaz de identificar e
promover as potencialidades de cada aluno, assim como reconhecer as diferenças intelectuais
dos mesmos. Isto implica, também, que todos os professores acreditem e aceitem que os alunos
com NEE pertencem à educação regular, assumindo deste modo a sua inclusão plena em
turmas regulares.
Assim sendo, consideramos muito importante que os professores conheçam as
características das problemáticas dos seus alunos, aprendam a enfatizar as suas
potencialidades, aos invés das limitações, pois deste modo poderão mais facilmente desenvolver
conteúdos/estratégias que vão de encontro às suas reais necessidades e capacidades.
Ora, sendo o Síndrome de Down o distúrbio genético causador de uma grande parte da
deficiência intelectual, presente em alunos que frequentam as nossas escolas, achámos muito
pertinente dar a conhecer a professores e educadores a etiologia, algumas patologias que lhe
estão associadas e as especificidades biológicas e cognitivas dos alunos com este Síndrome,
dado estas especificidades condicionarão o tipo e o tempo de aprendizagens que estas crianças
poderão fazer.
Consideramos também importante dar a conhecer os benefícios da estimulação precoce
no desenvolvimento da autonomia e integração social das crianças com Síndrome de Down.
O Síndrome de Down tem registos antigos na história da humanidade. Por volta de 1500
surgiram referências a crianças com Síndrome de Down, sobretudo em pinturas onde eram
retratadas crianças que apresentavam traços físicos característicos da doença, mas foi apenas
no século XIX que surgiram os primeiros trabalhos científicos sobre o tema.
Foi em 1862 que o médico britânico Jonh Langdon Down descreveu, pela primeira vez, o
Síndrome de Down como manifestação clínica. Num trabalho publicado em 1866 Down afirmava
a “existência de raças humanas superiores a outras, sendo as deficiências mentais
características das raças inferiores” (Pereira-Silva, 2006) onde se incluía o Síndrome de Down.
Esta definição levou ao uso de várias denominações depreciativas: cretinice, idiotia mongolóide,
imbecilidade mongolóide, criança inacabada e mongolóide (por apresentarem características
físicas semelhantes ao povo mongol). Ao longo dos tempos, o termo mongolóide foi adquirindo
uma conotação pejorativa e foi substituído pela designação Síndrome de Down em
reconhecimento a Jonh Langdon Down, este termo foi referido pela primeira vez em 1961, na
revista de ciência médica The Lancet e em 1965 a Organização Mundial de Saúde retirou-o
definitivamente da terminologia médica.
Em 1959 o geneticista francês Jérôme Lejeune descobriu a existência de uma alteração
cromossómica no par 21 e que o Síndrome de Down é, portanto, uma cromossopatia, ou seja
“uma doença cujo quadro clínico global é explicado por um desequilíbrio na constituição
cromossómica (no caso, a presença de um cromossoma 21 extra) caracterizando assim uma
trissomia simples” (Brunoni, 1999, p.32), citado por Pereira-Silva. Pelo que também se designa
esta doença por Trissomia 21.
Nos indivíduos com Síndrome de Down acontece uma divisão celular defeituosa, que
provoca um distúrbio cromossómico que pode ser numérica ou estrutural. Em cerca de 95% dos
casos (Schwartzman, 1999), citado por Pereira-Silva, os dois cromossomas habituais dividem-se
em três, dando origem a um cromossoma extra no par 21.
1
“É a designação dada aos cromossomas que emparelham durante a meiose e possuem a mesma forma, contendo genes
responsáveis pelas mesmas características”.(Infopédia, 2009 , 4-03-09)
2
“O termo Autossoma designa cada um dos cromossomas que constituem o património genético do indivíduo e que são idênticos
nos indivíduos dos dois sexos, isto é, todos os cromossomas excepto os heterocromossomas ou cromossomas sexuais” (Wikipédia,
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SÍNDROME DE DOWN: Conhecer, Educar e Inserir – Sessão 1
Mosaicismo
Neste caso a criança tem um mosaico de células normais e, ao mesmo tempo, células
aneuplóides3 (com Trissomia 21), contém assim, dois padrões genéticos distintos.
Esta anomalia pode acontecer de duas formas: por uma não-disjunção na divisão celular
durante as primeiras divisões do zigoto, ficando assim essa célula com uma Trissomia 21, dando
origem a mais células defeituosas nas divisões seguintes e as restantes células permanecendo
normais. Ou então poderá acontecer o contrário, um zigoto ou embrião com Síndrome de Down
pode sofrer uma mutação, mudando as células para um correcto número de cromossomas, sem
Trissomia 21. Segundo (Brunoni, 1999), citado por Pereira-Silva, esta é a causa apontada em
2% dos casos de Síndrome de Down.
Patologias associadas ao SD
Apesar do Síndrome de Down não ser, por si, uma doença, tem sempre associado um
atraso global de desenvolvimento, deficiência intelectual e várias outras patologias que
condicionarão o desenvolvimento da criança e o seu desempenho intelectual.
3
“Aneuplóide é a celula que tem o seu material genético alterado, sendo portador de um número cromossómico
diferente do normal da espécie” (Wikipédia, 2009, 9-03-09)
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SÍNDROME DE DOWN: Conhecer, Educar e Inserir – Sessão 1
Destacam-se as seguintes:
mesmo que uma criança “normal”. Por isso, deve ser encorajada a agarrar objectos com uma e
ambas as mãos, dada a sua dificuldade de percepção táctil. A apreensão digital também
apresenta algumas lacunas, sobretudo no que concerne à pinça digital.
A fala também é elemento do desenvolvimento motor afectado, pois são notórias as
dificuldades na pronúncia de palavras, de frases soltas, bem como dificuldades variadas no
desenvolvimento da linguagem atribuídas às características físicas ou ambientais.
A consciência corporal apresenta um atraso elevado, a ponto da criança não ser capaz
de receber o estímulo de que a criança “normal” usufrui. É, ainda, visível uma maior
inconsciência da tensão e da relaxação muscular.
O choro, assim como o sorriso, constituem um elemento comunicativo entre a criança e o
meio numa fase precoce, contudo estes também não se desenvolvem dentro dos padrões
considerados “normais”. Segundo, Leitão (1994, p.45) “as crianças com Síndrome de Down
parecem produzir sorrisos mais ténues, mais fugazes e nem sempre acompanhados de contacto
visual.” Também de acordo com (Gath, 1978), citado por Leitão (1994, p.51) existe “uma menor
reactividade destas crianças em situação de fome ou desconforto (…) conjuga-se assim o facto
de as crianças com SD sinalizarem menos as suas necessidades e estados interiores (choram
menos), com uma maior dificuldade dos pais em interpretarem os sinais atípicos do choro (…).”
É notório que persistem diversos condicionalismos ao processo de
desenvolvimento motor da criança com SD, ainda que consiga alcançar muitas das capacidades
motoras desejadas, ela fá-lo a uma velocidade de progressão menor.
4
In http://www.theoec.org/pdfs/newsroom/072406mentalhealth.pdf ( em 9-5-09)
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Percepção
A percepção, localizada no hemisfério direito nas áreas pré-frontais, é uma função
cerebral que atribui significado aos estímulos sensoriais, a partir das vivências passadas. Ela
permite, assim, o contacto com o mundo e a construção do conhecimento acerca do mesmo,
justamente porque compreende processos como a comparação, a discriminação ou a selecção,
os quais permitem, depois, que respondamos adequadamente à informação que recebemos.
Mas, para que este processo intelectual ocorra normalmente, é preciso que o desenvolvimento
5
In, www.apatris.21.com, em 10-5-09
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SÍNDROME DE DOWN: Conhecer, Educar e Inserir – Sessão 1
dos sentidos esteja assegurado, nomeadamente a visão e a audição, que se localizam nos lobos
occipital e temporal, respectivamente, pois, “o mau funcionamento destes repercute-se de forma
muito negativa sobre os processos de entrada de informação e o seu posterior processamento
cerebral” (Troncoso e Del Cerro, 2004, p.12).
Com efeito, e conforme vimos anteriormente, “la reducción del número de neuronas, de
las espinas dendríticas, de las conexiones sinápticas y de la mielinización de la corteza cerebral
del trisómico, afectan a las áreas sensoriales primarias y asociativas encargadas del proceso de
la percepción” (Rodriguez, 1996, p.44). Por isso, torna-se mais difícil para estes sujeitos
processar a informação auditiva e visual, tanto ao nível da recepção da informação, como da
execução das respostas. Sendo o Síndrome de Down uma anomalia genética que afecta as
áreas sensoriais da percepção, as crianças portadoras deste Síndrome têm maiores dificuldades
para apreender o mundo e, por conseguinte, para processar a informação auditiva e visual. O
que implica que apresentem “maiores défices em aspectos como a capacidade de discriminação
visual e auditiva (principalmente quanto à discriminação da intensidade da luz); reconhecimento
táctil em geral e de objectos a três dimensões; cópia e reprodução de figuras geométricas e
rapidez perceptiva (tempo de reacção)” (Bautista, 1997, p.231).
Atenção
A atenção é um processo cognitivo complexo que engloba “a participação coordenada de
extensos núcleos e circuitos cerebrais capazes de receber a informação que chega através dos
órgãos dos sentidos e de torná-la importante para o indivíduo” (Troncoso e Del Cerro, 2004,
p.27). Este é, pois, um processo complexo que envolve diversos circuitos cerebrais, lobos frontal
e parietal, a formação reticular, o hipocampo, entre outros.
Ora, o que acontece com o Síndrome de Down é que muitas destas áreas estão limitadas
e apresentam deficiências, que podem ser profundas, nomeadamente “as mais directamente
responsáveis pela conduta de associação e pela rápida intercomunicação entre umas áreas
cerebrais e outras” (Troncoso e Del Cerro, 2004, p.28). Neste contexto, é claro que a criança
com Síndrome de Down tem “tendencia a la distracción, escasa diferenciación entre estímulos
antiguos y nuevos, dificultad para mantener la atención en la continuación de una tarea, menor
capacidad para la autoinhibición y capacidad para centrar la conducta y controlar la atención”
(Flórez, 1995, citado por Rodriguez, 1996, p.45).
Por isso, estas crianças “necessitam mais tempo para dirigir a atenção para o que
pretendem e têm maior dificuldade em a transferir de um aspecto para outro do estímulo; isto
implica uma grande maleabilidade da atenção, e por isso é necessária uma forte motivação para
manter o seu interesse. Têm dificuldade em inibir ou reter as respostas mesmo depois de ter
Memória
Falar da percepção e da atenção implica falar, necessariamente, da memória, ou seja,
esta não pode entender-se separadamente daquelas. A memória é, assim, um processo
cognitivo que tem a ver com a retenção de aptidões, informações, estímulos recebidos através
do processo de aprendizagem. É um sistema aberto através do qual a informação entra
(aquisição), é conservada (retenção ou armazenamento) para depois ser recuperada
(recordação ou reactivação). Este processo implica que a informação, que recebemos, seja
classificada, categorizada e agrupada na Memória a Curto Prazo, para que possa transitar para
a Memória a Longo Prazo e lá permanecer.
No que diz respeito às crianças com SD, e tendo em conta as suas limitações aos níveis
da percepção e da atenção, estas apresentam défices significativos relativamente à relação
entre a informação adquirida recentemente e a já existente, uma vez que apresentam limitações
ao nível do pensamento abstracto. Assim, há autores que defendem que a criança com SD não
dispõe de um mecanismo de estruturas mentais que lhe permita organizar e manter a
informação a recordar, apresentando, dessa forma, “un deficit en su memória a corto plazo”
(Rodriguez, 1996, p.46). Assim, ao apresentar dificuldades na categorização conceptual e na
codificação simbólica, a criança com SD orienta-se melhor por imagens (o concreto) do que por
conceitos (o abstracto), As crianças com SD apresentam, assim, dificuldades na organização do
material memorizado (activação, conceptualização e generalização) devido às alterações no seu
hipocampo, nas áreas pré-frontais e lobos parieto-temporais. Esta situação não lhes permite
consolidar ou recuperar informação na Memória de Curto Prazo, fazendo com que a sua
Memória a Longo Prazo não lhes permita a “elaboración de conceptos, la generalización ou el
diseño de estrategias de actuación” (Rodriguez, 1996, p.47, citando Flórez, 1995).
Linguagem
A linguagem, localizada no lobo frontal (na área motora secundária), é um meio
fundamental pelo qual comunicamos e expressamos, entre outros, sentimentos, expectativas,
desejos, pensamentos; consequentemente, dela dependem a nossa autonomia pessoal e social.
Nas crianças com SD, a estimulação assume um papel crucial na forma como o seu
desenvolvimento sensório-motor e intelectual se vai processar. A criança com SD nasce mole,
como que adormecida para tudo o que a rodeia. A sua hipotonia muscular e a diferente
percepção do desconforto físico faz dela uma criança passiva, que passa muitas horas a dormir
e, consequentemente, uma criança indiferente. A Hipotonia muscular acarreta-lhe problemas de
sucção e deglutição, pelo que é fundamental que logo que nascem estas crianças sejam
estimuladas a mamar e a manterem-se acordadas durante algum tempo.
Assim, o papel da família é fundamental na estimulação das crianças com SD. Desde
cedo elas devem ser habituadas a estar com pessoas, o quarto, a roupa e os brinquedos devem
ter cores e texturas apelativas e devem participar nas actividades sociais da família.
No entanto, a família, nomeadamente os pais, devem ser ajudados por um conjunto de
profissionais que desenvolvam exercícios específicos com o bebé, “a sucção e a deglutição da
criança devem ser trabalhadas por um fonoaudiólogo, objectivando melhores condições para
alimentação e uma melhor postura dos órgãos fono-articulatórios. A movimentação activa, a
coordenação viso-motora e o equilíbrio para controle de cabeça e tronco devem ser estimulados
por um fisioterapeuta” (PACANARO, 2008) e, ao mesmo tempo, os ensinem a explorar os
momentos passados com a criança, como excelentes ocasiões de estimulação. Antes de
qualquer técnica específica de estimulação, a convivência saudável com a criança com SD deve
ser uma das prioridades da estimulação, pois é a partir dela que ocorre o desenvolvimento.
Actividade 1
Brainstorming
Após a apresentação é distribuído um guião de actividade.
Nesta actividade cada formando terá de elaborar um conjunto de palavras/frases que lhe
ocorram ao ler as palavras dadas. Deste modo cada um poderá expor os conceitos que tem
relativamente ao tema proposto.
Após poucos minutos será convidado a partilhar com o grupo o resultado da sua tempestade
de ideias.
No final da actividade far-se-á um síntese dos pré-conceitos que existem sobre este tema.
ACTIVIDADE nº 1: Brainstorming
Actividade 2:
Componente de Projecto – ESEC – 2008/09 Página 2
SÍNDROME DE DOWN: Conhecer, Educar e Inserir – Sessão 1
Crucigrama temático
Depois da apresentação teórica sobre os conteúdos I a IV, os formandos organizar-se-ão
em 5 grupos de 4 elementos.
Cada grupo terá de completar um crucigrama temático, depois de o ter preenchido o
grupo terá de fundamentar a escolha das palavras e contextualizá-las no tema em estudo. Este
trabalho será apresentado em grande grupo e entregue, por escrito, à formadora.
ACTIVIDADE Nº 2: crucigrama
_________________S__________________
_________________í__________________
_________D________
_________________n__________________
_________o_________
_________________d__________________
_________w__________
_________________r__________________
_________n__________
_________________o__________________
_________________m__________________
_________________e___________________
Resolução possível
Síndrome
anomalía
Distúrbio
diferente
Genético
deficiência
Down
translocação
Mental
cromossoma
mosaicismo
fenótipo
Down - médico britânico, Jonh Langdon Down descreveu que pela primeira vez o
Síndrome de Down como manifestação clínica
Actividade 3:
Visionamento de um filme e leitura de um texto
Esta actividade consiste no visionamento de um filme e na leitura de um texto com o
testemunho do familiar duma criança com SD.
Em ambos os casos são apresentadas duas crianças em idade escolar e que desde
sempre foram estimuladas, quer em situações dentro da família, quer por profissionais com
actividades específicas. Estas crianças estão muito bem integradas familiar e socialmente devido
às expectativas que os pais depositaram nelas e a nunca terem sido tratadas como crianças
incapazes.
1. Tendo por base o texto “Minha irmã diferente e especial” , o filme “Samuel” e a
importância da estimulação, elabore um comentário crítico à seguinte afirmação:
A uma criança com Síndrome de Down, tudo tem de lhe ser ensinado. São crianças que
apenas precisam de um empurrãozinho de rectaguarda para atingirem as metas da Vida, por
vezes bem diferentes das demais, mas não deixam de ser as metas para uma vida em
sociedade. Quando devidamente apoiadas e estimuladas estas crianças são Capazes!
Texto adaptado
Bibliografia
Down J.L. (1886) Observations on the ethnic classification of idiots. London Hospital
Clinical Lectures and Reports;3:259-62.
PALHA, M. (2005). Oficina dos Gestos: promoção das competências comunicativas precoces
das crianças com défice cognitivo, in Livro de actas do 4º Congresso da Associação Portuguesa
Ciências da Comunicação
Sites consultados:
ANEXOS
ANEXO I
Agrupamento de Escolas Rainha santa Isabel – Carreira – Leiria Ano lectivo 2008/09
Mongoloide:___________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________
Trissomia
21:__________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_
Síndrome de
Down:________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
Deficiente:____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
Agrupamento de Escolas Rainha santa Isabel – Carreira – Leiria Ano lectivo 2008/09
ACTIVIDADE Nº 2: Crucigrama
Tempo de execução: 45 minutos
_________________S__________________
_________________í__________________
_________D________
_________________n__________________
_________o_________
_________________d__________________
_________w__________
_________________r__________________
_________n__________
_________________o__________________
_________________m__________________
_________________e___________________
Agrupamento de Escolas Rainha santa Isabel – Carreira – Leiria Ano lectivo 2008/09
Agrupamento de Escolas Rainha Santa Isabel – Carreira – Leiria Ano lectivo 2008/09
3. Tendo por base o texto “Minha irmã diferente e especial” e o filme “Samuel” e a
importância da estimulação, elabore um comentário crítico à seguinte afirmação:
A uma criança com Síndrome de Down, tudo tem de lhe ser ensinado. São
crianças que apenas precisam de um empurrãozinho de rectaguarda para atingirem as
metas da Vida, por vezes bem diferentes das demais, mas não deixam de ser as metas
para uma vida em sociedade. Quando devidamente apoiadas e estimuladas estas
crianças são Capazes!
Texto adaptado
Fonte: http://www.ajudas.com/notVer.asp?id=2628, consultado em 3/6/09
Reflexão Crítica
A uma criança com Síndrome de Down, tudo tem de lhe ser ensinado. São crianças
que apenas precisam de um empurrãozinho de rectaguarda para atingirem as metas da
Vida, por vezes bem diferentes das demais, mas não deixam de ser as metas para uma vida
em sociedade. Quando devidamente apoiadas e estimuladas estas crianças são Capazes!
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Anexo II
Artigo policopiado fornecido aos
formandos
Anexo III
PowerPoint
Anexo IV
Material de trabalho