CUIDADOS

PALIATIVOS
um manual para
familiares e amigos

KATHERINE DAMBROWSKI
Sobre o que iremos conversar
Quem eu sou e o motivo deste e book - 2
Cuidado Paliativo é não fazer nada ? 4
Morfina mata ? 6
Conto ou não conto ? 8
Quanto tempo meu familiar tem de vida ? 10
O que são as últimas horas ? 12
Como você pode ajudar 15
Dor 16
Falta de ar 17
Sororoca 18
Imobilidade 19
Vai morrer de fome !!!!! 20
Insônia - sonolência 22
Agressividade e Delírios 23
Diretivas Antecipadas de Vontade 24
Compartilhe ! 25
Referências 26
 2

Quem eu sou e o motivo deste

e-book

Sou um ser humano com muitas indagações , inquietações e

curiosidade . Quando comecei a lidar com pacientes em

cuidados paliativos percebi o quanto acabamos por nos

afastar de nossa essência na medicina , sobretudo nos

momentos finais da vida .

As pessoas não desejam morrer . Porém é fato que

eventualmente chegaremos .
lá Passamos um dia atrás do

outro postergando nossas atividades , desejos , palavras de

carinho e ações pensando que no amanhã teremos mais

coragem para fazer tudo aquilo que não fizemos em anos . E

quando uma notícia arrasadora chega até nós , tudo que

desejamos é mais tempo . Nosso egoísmo e culpa não é capaz

de fazer o tempo parar .

Assim , nunca estamos preparados . O tabu da morte

apenas cresce , pois estamos fugindo de viver nossas vidas . Se

falar em morte é ruim , imagina falar sobre cuidados paliativos .

Percebo a dificuldade de alguns familiares ou até mesmo

profissionais em lidar com pacientes com doença avançada .

Nos dias de hoje conhecimento é uma ferramenta e estou aqui

para ampliar o arsenal de modo que todas as pessoas possam

ter um final de vida digno e sem sofrimento . Afinal , merecemos

dignidade em todos os momentos .

Quem eu sou e o motivo deste e-book 3

Sabe quando você se sente impotente e gostaria de

fazer algo a mais pelo seu ente querido ? Aqueles

momentos em que você acha que ele poderia ter cuidados

melhores no hospital que em casa ao seu lado ? Quando

você pensa que apenas palavras e toque com carinho não

são suficientes ?

É para estes momentos que este e book nasceu - .

Você pode fazer muito sem ser médico ou profissional

da saúde . Meu desejo é empoderar familiares e mostrar

que há muitas ações para perpetuar a dignidade em todos

os momentos .

-
Este e book não substitui uma consulta médica , com ele

apenas procuro esclarecer alguns detalhes importantes .

Vale lembrar que em cuidados paliativos não temos

protocolos e cada pessoa deve ser tratada como única ,

assim como realmente é . Comunicação é tudo .
 4

Cuidado Paliativo é não fazer

nada?

Você sempre viveu uma vida em conformidade , tentando

dar o seu máximo para as outras pessoas . Sempre havia algo

que você pudesse fazer para o outro . Aí repentinamente

alguém fala que algum familiar seu está em cuidados paliativos

e não há mais nada o que fazer . Você fica totalmente

indignado , perde o rumo e pensa : como não haveria mais nada

a ser feito ?
Agora imagine minha indignação toda vez que ouço esse

relato de algum familiar de paciente . Falar que cuidado

paliativo é não fazer nada é perpetuar o tabu e erro de

interpretação associado à palavra .

O termo paliativo tem sua origem

na palavra pallium, que em latim

significa manto . Era o manto que os

guerreiros usavam para sua proteção

durante as viagens . Ou seja , cuidados

paliativos estão mais relacionados à

proteção que não fazer nada como

popularmente se fala .
Cuidado paliativo é fazer muita coisa ! É prevenir e aliviar o

sofrimento físico , psíquico , emocional e espiritual . É

demonstrar que estamos juntos e nos importamos com a

pessoa querida em todos os momentos . É dar apoio a todas as

pessoas que precisam de apoio neste momento . É valorizar

-
todos os instantes vividos e torná los eternos dentro de nós .
Cuidado Paliativo é não fazer nada? 5

Há ainda aqueles que pensam que cudado paliativo é

apenas para pessoas com câncer . Infelizmente diversas

doenças progridem . E felizmente o cuidado paliativo é para

todas:

Doença cardíaca grave , como insuficiência cardíaca

Doenças pulmonares graves , onde s vezes nem o

oxigênio proporciona alívio de sintomas

Doenças neurológicas degenerativas progressivas

Demência , como Alzheimer

Doença no fígado avançada , como cirrose

Doença no rim avançada sem possibilidade de diálise

E claro , câncer sem possibilidade de cura .

 6

Morfina mata?
Sim , a morfina mata .
Paracetamol mata .
Água mata .
O que diferencia um remédio de veneno é a dose .
Ou seja , na dose adequada a morfina é sensacional para alívio

de dor e falta de ar . Nas mãos de um bom profissional

medicamentos da categoria da morfina - opióides fortes -

são essenciais e farão a diferença entre falecer

tranquilamente ou sofrendo .

Morfina vicia .
É medicamento controlado .

Porém lembre sempre que a dor aumenta .

As doenças progridem .

Você prefere deixar seu familiar com dor , pois você tem

medo de que ele fique viciado ?

Converse sempre com a equipe que acompanha seu

familiar . Dificilmente o aumento de dose ou necessidade de

uso da morfina estará relacionado a vício . Quase sempre o

aumento de dose é devido à progressão da doença .

Lembre se - : estamos aqui para aliviar e prevenir o

sofrimento . Se alguém possui uma dor em algum local do

corpo , como irá falar coisas bonitas , sobre amor e perdão se

temos urgência em resolver sua dor ?

 Morfina mata? 7

Algo muito comum é o medo da morfina pois sempre

conhecemos alguém que começou a usar morfina e morreu .

Uma associação comum : morte e morfina . Pense um pouco a

respeito , não foi a morfina que ocasionou o falecimento . A

pessoa possivelmente tinha outras doenças que

progrediram , com isso necessitou da morfina para controle

de sua dor e falta de ar .

Negar morfina a alguém por medo que a pessoa venha

falecer é um misto de desconhecimento com egoísmo .

Outro ponto muito importante a ser considerado é que a

morfina não acelera nenhum processo . Muito menos retarda .

 8

Conto ou não conto?

Não há resposta correta .
Se o seu ente querido está lúcido , plenamente ciente de

tudo e gostaria de saber como a doença dele está , conte ,

pois ele precisa fazer suas escolhas . Neste caso , o

profissional de saúde é obrigado a contar ao paciente , pois

quem está sendo atendido e está passando pela experiência

da doença é ele. Inclusive , caso o paciente queira , o

profissional poderá não relatar nada aos demais familiares .

Se o doente não deseja saber , não conte . Uma vez que a

pessoa expressou que não deseja saber sobre o que

acontece consigo , pode delegar algum familiar como

responsável , assim os profissionais de saúde irão reportar a

este familiar .

Uma situação extremamente comum é as pessoas não

contarem o diagnóstico ao familiar para protegê lo - .

Possuem medo que o familiar comece a "
desistir de viver ".
Porém algo deve ser dito : toda pessoa que está falecendo ,
sabe . E se o seu ente querido gostaria de saber e você não dá

abertura e não pergunta , palavras que poderiam ser ditas

jamais serão proferidas . Aquele sentimento que desejava ser

expresso pode não ser demonstrado . Forneça abertura para

o seu familiar .
 Conto ou não conto? 9

Outra situação comum é a conspiração do silêncio :

O doente não deseja falar sobre sua situação para não

fazer com que seu familiar sofra . E o familiar não fala nada

para proteger o paciente .

Este círculo vicioso se perpetua até alguém fazer algum

movimento para interromper , muitas vezes através de ajuda

.
profissional

Resumindo : em cuidados paliativos tudo depende . Não há

situações soberanas .
 10

Quanto tempo meu familiar

tem de vida?
E o seu médico tem uma bola de cristal .

Precisar tempo exato é difícil .

Algum "
prazo " pode até ser dito , com base em determinados

estudos . Porém cada doença possui uma evolução diferente .

Doenças cardíacas ou pulmonares possuem períodos de

exacerbação , onde há momentos com internamentos , uso de

antibióticos ou medicamentos . Nunca se sabe quando uma

dessas exacerbações poderá ser a última .

Demências possuem evolução arrastada , de alguns anos .
Câncer possui uma evolução de mais fácil identificação .
São estimativas que variam de acordo com a doença ,
como a pessoa está e como está sendo cuidada .

Fato é que , quanto mais dependente a pessoa está , com

maior precisão conseguimos identificar o tempo . Mais

especificamente , as últimas semanas e as últimas horas

costumam ser certeiras .

Sabe quando uma gestante está próxima ao trabalho de

parto? Alguns sinais podem ser identificados . Medicamentos

podem ser feitos para retardar o parto . Porém uma hora o

parto irá ocorrer - é inevitável .

O ser humano em seus momentos finais é semelhante a

uma gestante próxima ao trabalho de parto . Sabemos que o

momento irá chegar e que está próximo . Podemos fazer

medicamentos , antibióticos , entubar , colocar sonda para

comida , sonda saída de urina , fazer diálise , etc . Porém uma

hora a pessoa irá falecer .

Quanto tempo meu familiar tem de vida? 11

A questão aqui é : como você deseja falecer ?

Como seu ente querido deseja falecer ?

Em momento algum estou militando contra

procedimentos . Sou a favor de conhecer a história de vida

de cada ser que nos aproximamos . Para seu ente querido ,

sofrimento é algo . Para você , sofrer tem outra

perspectiva . Cada história possui uma cultura e seus

desejos . Procure sempre uma conversa franca para

decidir o que deverá ser feito . Se o seu médico não falar a

respeito , vá atrás e inicie a conversa .

Recentemente , fiz uma visita domiciliar a um paciente

que atendi por alguns anos . Na ocasião , a esposa achava

que ele apenas estava um pouco pior que o de costume .

Porém eu percebi que todos os dados apontavam para o

processo ativo de morte . Comentei que o processo havia

se iniciado - e possivelmente ele estava em suas últimas 48

horas .
No dia seguinte , ao fazer a visita para as formalidades

do falecimento , um familiar me perguntou quanto tempo

ele teria de vida , pois eu "acertei " quanto tempo o paciente

teria de vida . Quem me dera ter uma bola de cristal .

Se é difícil para um familiar ouvir que seu ente querido

está nas últimas horas de vida , imagine o quanto é difícil a

um profissional da saúde falar a respeito .

 12

O que são as últimas horas?

A fase final de vida costuma ter uma duração de 14 30a .

dias

O processo ativo de morte possui duração de algumas horas

a dias (48 -72 ).

h h

E neste processo todo , o paciente permanece em cuidados

paliativos .

Você poderá identificar a fase final de vida pois ocorre

uma redução da alimentação , lesões na pele começam a

aparecer e infecções tornam se - recorrentes . Ocorre uma

redução na funcionalidade , ou seja , o ente querido fica mais

tempo acamado e coisas que ele conseguia fazer

anteriormente como auxiliar no banho tornam se- difíceis ,

pois ele apresenta maior dificuldade para se mover . Seu

familiar pode desenvolver delirium nesta fase , porém

compreenda que não é o surgimento de uma nova doença ou

demência , sim algo próprio da fase de final de vida .

 O que são as últimas horas? 13

O processo ativo de morte também possui algumas

características para identificação :

O ente querido sente um cansaço profundo que parece

aumentar - fica cansado para pensar e se mover .

A pressão arterial será cada vez mais baixa , tendendo a

hipotensão - pessoas que possuem pressão alta

possivelmente não precisarão de medicamentos .

O pulso torna se - mais fraco , assim como as

extremidades (
mãos e pés ) ficam mais frios .
Seu familiar irá interagir cada vez menos , podendo

permanecer com o olho fixo ou com dificuldade para

fechar os olhos .
Por mais que você ofereça alimentos ou água , ele irá

recusar .
A respiração ficará ruidosa pela retenção de secreção e

redução da força muscular da garganta . As pessoas de

gerações passadas chamavam isso de sororoca .

Alteração de consciência , com sonolência ou delirium .
Seu familiar pode perder o controle dos esfincteres e

ocorrerá uma redução na quantidade de urina .

A respiração poderá apresentar períodos de pausa , com

alterações no padrão habitual .

Seu familiar pode falar com alguma frequência que

deseja ir para casa , mesmo estando em casa .

Espasmos e crises convulsivas podem ocorrer ou se

intensificar .
Devido a dificuldade para se mover , seu ente pode

desenvolver uma lesão por pressão , chamda de Úlcera de

Kennedy . Ela não está relacionada à falta de cuidados ,

sim a vasos sanguíneos mais frágeis com a progressão da

doença .
 O que são as últimas horas? 14

Há dois caminhos que as pessoas habitualmente podem

enfrentar nos momentos finais de sua doença :

O mais simples , onde fica aos poucos mais sonolento até

entrar em estado de coma e falecer .

O mais complexo , onde demanda mais cuidados e apoio

da equipe de saúde : do estado alerta (

acordado ), seu

familiar pode apresentar insônia , seguida de confusão .

Pode apresentar tremores , agitação , alucinação ,
delirium , espasmos , convulsões . Somente depois começa

a ficar em estado de coma (sonolento ) até falecer .

É difícil .
Morrer não é passear por uma estrada bonita e fácil .
Porém com conhecimento o sofrimento poderá ser evitado .
 15

Como você pode ajudar

Ou , o capítulo mais importante deste livro .

São medidas simples que irão aliviar o sofrimento . Não

abreviamos nada nem prolongamos nada .

Alguns percalços podem ocorrer durante o trajeto . Fale

com seu médico sobre o que seu familiar pode apresentar e

como deve ser manejado . Por exemplo , se houver risco de

sangramento , você deverá usar roupa de cama com cores

escuras .

O local ideal é onde os sintomas estão controlados . Se o

seu ente querido deseja ficar em casa e possui uma boa rede

de apoio em domicílio , poderá permanecer em casa . Se em

casa está com dificuldade para controle de sintomas talvez o

melhor local seja o hospital . E se ele quiser ir para o hospital

também , tudo bem . Cada um tem uma escolha .

Outro ponto a ser considerado é jamais esquecer de você .

O cuidador muitas vezes se sobrecarrega , seja por falta de

ajuda dos outros ou por querer fazer mais que o que deveria .

Lembre-se: cuide de você.

Apenas conseguiremos ajudar o outro na medida em que

ajudamos a nós mesmos .

 Como você pode ajudar 16

Dor

A dor possui seus aspectos físico , emocional , social e

espiritual . Muitas vezes a dor será controlada com

medicamentos . Outras , será através de mudança de posição

ou massagens .
O maior conhecedor de seu familiar é você , que está ao

lado dele .
Caso perceba que a dor está piorando :
Faça os resgates dos medicamentos conforme

orientação médica .
Proporcione carinho e toque suave .
Converse a respeito da dor , para identificar sua origem .
Perceba se a dor é física ou se tem alguma emoção

relacionada .
Converse com a equipe e analise se há algum ponto em

que a musculatura precisa ser solta e relaxada , através

da liberação de pontos gatilhos . Peça para conversarem

e te ensinar a respeito .
Analise se a dor está relacionada a alguma posição

específica ou falta de movimentação , principalmente se

houver alguma lesão na pele .

Converse sempre com seu médico a respeito , ele poderá

ajudar no controle adequado da dor .

 Como você pode ajudar 17

Falta de ar

Dependendo da doença , seu familiar pode apresentar falta

de ar . E este é um sintoma tão incômodo ( se não mais ) que a

dor. Um medicamento muito usado para controle da falta de

ar é a morfina .

Faça elevação da cabeceira da cama , em pelo menos 45

graus .
Deixe as janelas abertas .
Em nossa face possuímos receptores que aliviam a falta

de ar . Ou seja , um ventilador ajuda muito na sensação de

falta de ar .
O oxigênio será benéfico apenas se a saturação de seu

familiar estiver abaixo de 90%. Caso ele tenha falta de

ar com a oxigenação normal , o oxigênio não fará

diferença . Isso não significa que seu familiar não tenha

falta de ar - pois é um sintoma que possui diversos

aspectos .
Converse com o médico que acompanha para verificar se

há necessidade do ajuste dos medicamentos para alívio

da falta de ar .
A respiração poderá se alterar no decorrer do processo .
-
Preocupe se apenas se o seu familiar estiver com falta

de ar .
 Como você pode ajudar 18

Sororoca

É um som que seu familiar pode produzir nos últimos

momentos . Algumas décadas atrás , quando era comum as

pessoas falecerem em casa, as pessoas reconheciam os

últimos momentos pela presença da sororoca .

Ela ocorre pois a pessoa perde a capacidade de engolir ,

assim a musculatura da garganta fica relaxada e acumula

.
saliva

Deixe seu familiar lateralizado .

Evite aspirar seu familiar ! O controle deverá ser com a

posição na lateral e com medicamentos - avise o médico

para ele ajustar a dose dos medicamentos .

Neste momento a dieta e líquidos podem ser reduzidos ,
consequentemente a sororoca irá reduzir .
 Como você pode ajudar 19

Imobilidade

Às vezes não temos dificuldade em ficar parados ?

Determinada posição não parece mais incômoda que as

outras ?

Ajude seu ente querido fazendo o que chamamos de

mobilidade passiva - movimente ele , de preferência

seguindo as orientações da equipe que o acompanha .

Faça massagens .
Use almofadas para apoio durante as mudanças de

posição , mobilizando seu familiar a cada 2 horas para

uma posição diferente . Assim além de evitar dor

desnecessária , evitamos lesões evitáveis - exceto a

úlcera de Kennedy , que não costuma ser evitável .

Respeite as limitações de seu ente querido e freie suas

expectativas .
Mantenha o banho - afinal ninguém merece ficar sujo -
sempre adaptando em relação às limitações de seu

familiar .
Como seu familiar está mais restrito , preste atenção na

urina . Se não urinar e formar o que os profissionais de

saúde chamam de bexigoma , pode ser necessário sondar

para alívio . A urina dentro da bexiga pode ocasionar dor e

levar a delirium .
 Como você pode ajudar 20

Vai morrer de fome !!!!!

Comer é um ato social .

Quando seu familiar para de comer , você percebe o

quanto a doença progrediu . Num impulso de carinho , tenta

oferecer mais comida . Afinal , é o que você pensa que pode

fazer .

Quando queremos comemorar algo, fazemos uma bela

refeição .
O local mais caloroso da residência costuma ser a cozinha .
Boas lembranças estão relacionadas à comida .
É cultural .

Porém esteja ciente que seu familiar não irá morrer de

fome , por mais que os desavisados te falem isso ou você

pense assim . A doença que seu ente querido tem está

progredindo . E com isso , o corpo lentamente sentirá menos

necessidade de alimento . Ou seja , seu familiar não irá sentir

fome nem sede .

Fique tranquilo . Você não está matando ninguém de fome

nem deixando sofrer passando fome .

Colocar uma sonda para alimentação ou água neste

ponto também não iria alterar o processo . Pensa como é

gostoso ter um tubo em sua narina o tempo todo,

atravessando sua garganta . Faz um teste : coloca um

cotonete em suas narinas . Se você achar confortável , avise

seus familiares que você aceitará sonda quando for seu

momento .
 Como você pode ajudar 21

Vai morrer de fome !!!!!

A falta de apetite neste momento é algo que chamamos

de fisiológico . Ou seja , faz parte do processo como um todo .

Aqui , jamais force alimentos ou água . Há um risco elevado de

náuseas , vômitos ou até mesmo do alimento ir para o pulmão ,

ocasionando broncoaspiração . Se o corpo não pede alimento ,
é porque ele não precisa . Forçar comida nesta fase é

CAUSAR SOFRIMENTO ao seu familiar .

"
Doutora , faz um sorinho para ele ficar mais forte ..."
Não existe apenas um soro . Estamos lidando com uma

pessoa no processo ativo de morte , onde o desfecho é

inevitável . Se eu falei anteriormente que não se deve forçar

alimentos , fazer soro também segue o mesmo raciocínio .

Geralmente o seu familiar terá veias mais frágeis - pense em

alguém te furando várias vezes para fazer algo que não irá

alterar o resultado , o excesso de líquidos irá para algum

lugar , pois o corpo não estará absorvendo . Com isso , seu

ente ficará inchado e com edema , podendo inclusive esse

excesso de líquidos prejudicar o pulmão e coração -

ocasionando falta de ar .

E o que você deverá fazer ?

Hidratar a boca e lábios . Use gelo para manter a boca

úmida e água apenas em pequenas quantidades . Lembre de

higienizar a língua . Sua expressão de carinho aqui será com

os cuidados com a boca .

Alimento apenas se o seu ente querido pedir .
 Como você pode ajudar
22

Insônia - sonolência

Dependendo do trajeto que seu familiar estiver

percorrendo nos últimos momentos , ele pode apresentar

tanto insônia quanto sonolência .

Não é motivo de preocupação excessiva .
Para auxiliar, deixe o local em que seu familiar está

acolhedor , calmo , com uma luz ambiente tranquila . Coloque

relógio no ambiente , assim como itens que seu ente conhece .

Caso seu familiar esteja com dificuldade para fechar os

olhos, considere como importante lubrificar os olhos com

colírios - conforme a orientação de seu médico .

 Como você pode ajudar
23

Agressividade e Delírios

Ajude o profissional de saúde a diferenciar se o delírio está

relacionado a depressão , gemência , inquietação ou medo .

Por mais que os profissionais de saúde possuam anos de

estudo , eles não são especialistas em seu familiar . Você é .

Você sabe como ele se sente e isto vale mais que um diploma .

O tratamento para delirium não irá alterar o

prognóstico ou antecipar a morte . Caso seu familiar fique

muito agitado ou agressivo , é possível que o médico queira

fazer medicamentos que inevitavelmente farão sedação no

seu ente querido . E tudo bem , pois na mente de seu familiar

aquilo que ele sentia era real . O sofrimento era real . E precisa

ser tratado .

Toque seu familiar . Faça carícias , massagens , sussurros ,

musicoterapia .
Transforme o ambiente em que seu familiar está em um

ambiente calmo e acolhedor . Coloque objetos familiares e

relógios para facilitar a identificação do local .

Mude a posição de seu ente querido com frequência .
Muito tempo parado poderá piorar o delirium .
Preste atenção se ele está urinando - se não é necessário

procedimento para sondagem de urina .

Perceba se o seu amigo está com dor . Caso perceba que

está , avise os profissionais que o acompanham .

 24

Diretivas Antecipadas de
Vontade
Caso seu familiar esteja lúcido , ele pode fazer algumas

escolhas , que definimos dentro de uma diretiva antecipada

de vontade .
É um documento onde ele pode definir quem gostaria que

fosse responsável por suas escolhas quando não estiver apto

a escolher e também pode inserir suas escolhas pessoais

sobre alguns procedimentos quando não puder optar .

Uma diretiva de vontade pode constar no prontuário

médico , onde seu familiar conversará com o médico sobre

suas preferências e deixará registrado . Caso queira , seu

ente querido também pode deixar escrito uma carta com

seus desejos . Algumas pessoas registram sua diretiva em

cartório , porém para ter validade não necessita estar em

cartório . O conselho federal de medicina regulamentou as

diretivas antecipadas de vontade em 2012. Assim , caso

ocorra algo inesperado durante a caminhada , seu familiar

pode estar mais tranquilo com relação as suas vontades .

Se tiver dúvidas a respeito de como fazer uma diretiva ,
converse com a equipe que te dá suporte .
 25

Compartilhe!

Quanto mais pessoas tiverem acesso : ,

familiares ,
amigos

profissionais da saúde e ,
estudantes mais pessoas serão

ajudadas .

Compartilhe .
-
Este e book é gratuito .
Preparei este material com muito carinho .

Me siga nas redes sociais !

Diz o que achou e o que precisa melhorar :

Instagram @ .
dra katherinedambrowski

Facebook Dra Katherine Dambrowski

 26

Referências

EPEC Project , The Robert Wood Johnson Foundation , 2002.

The Last Days : The actively Dying Patient . 20 Common

Problems in End of Life Care - - - . New York : - ; 2002.

McGraw Hill

p.241-55.
Palliative care : The last hours and days of life – UpToDate

2020
PARRY , . R et , 2013.
al Rapid evidence review : pathways

focused on the dying phase in end of life care and their key

components . Nottingham : University of Nottingham .

MURRAY , Scott . A Illness trajectories and palliative care .
BMJ volume 330 30 april 2005.
GLARE P et al . Predicting survival in patients with advanced

disease . Eur J Cancer . 2008;44(8):1146-1156.