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Prematuridade: o que você precisa saber 1

ESTADO SEM FEDERAÇÃO


Expediente - 2023 Apae de Boa Vista (RR)
Elson Vieira Menezes

EQUIPE TÉCNICA FENAPAES


DIRETORIA EXECUTIVA CONSELHO DE ADMINISTRAÇÃO
Gerente Institucional
Presidente Federação das Apaes dos Estados Erivaldo Fernandes Neto
José Turozi (PR) Acre institucional@apaebrasil.org.br
Vice-Presidente Cecília Maria Garcia Lima Souza Gerente Operacional
Nilson Alves Ferreira (TO) Alagoas João Batista da Silva
1º Diretora-Secretária Aílson da Rocha Loureiro administrativo@apaebrasil.org.br
Rosane Teresinha Jahnke (SC) Amapá
2ª Diretora-Secretária Abel Mendes PROCURADORIA FENAPAES
Maria de Fátima Dalmédico de Amazonas
Godoy (SP) Sirange Bezerra Rodrigues Procuradora Jurídica
1º Diretor Financeiro Bahia Dra. Mírian Cleidiane Queiroz
Hélio José Lopes (GO) Narciso José Batista Cunha
2º Diretor Financeiro Ceará procuradoria@apaebrasil.org.br
Sergio Prodocimo (SP) Francisca Oliveira da Silva Melo Assistente Jurídico
Diretor Social Apae do Distrito Federal Natan Menezes dos Santos
William Ferreira de Lima (RN) Maria Helena Alcântara de Oli- juridico3.procuradoria@apaebra-
Diretor para Assuntos Interna- veira sil.org.br
cionais Espírito Santo Assistente Jurídico
Carlos Mariz Moura de Melo (SE) Vanderson Pedruzzi Gaburo Rodrigo Couto Oliveira
Diretor de Patrimônio Goiás juridico1.procuradoria@apaebra-
Delton Pedroso Bastos (RJ) Carmem Marize Lima sil.org.br
Maranhão Assistente Jurídico
AUTODEFENSORES Enilson do Nascimento Santos Fernanda Araújo da Silva
Minas Gerais juridico4.procuradoria@apaebra-
Titulares Jarbas Feldner de Barros sil.org.br
Francisco Matos Além Felipe dos Mato Grosso
Santos (PE) Silvia Cristina Nogueira Artal COMUNICAÇÃO INSTITUCIONAL
Tâmara Tamires Soares Silva (RN) Mato Grosso do Sul
Suplente Ottão Pereira de Almeida Jornalista
Ezequiel Simas de Carvalho (RJ) Pará Felipe Menezes de Brito
Emanoel O’ de Almeida Filho comunicacao@apaebrasil.org.br
CONSELHO FISCAL Paraíba Designer Gráfico
Maria da Conceição Costa do Rêgo Rafaela Martins de Souza
Titulares Paraná comunicacao2@apaebrasil.org.br
Edson Júnior (GO) Alexandre Augusto Botareli Cesar Designer Gráfico
Justino Pasquetti (RS) Pernambuco Guilherme da Silva Lima
Cláudio Henrique Torres (MG) Maria das Graças Mendes da Silva comunicacao3@apaebrasil.org.br
Suplentes Piauí Auxiliar Administrativo
Armando Mendes dos Santos (PA) Keyla Linez de Vasconcelos Santana Cindy Alves Brandão de Men-
Derval Freire Evangelista (BA) Rio de Janeiro donça
Emerson Carvalho de Oliveira Hélio Ribeiro Loureiro comunicacao5@apaebrasil.org.br
(MS) Rio Grande do Norte Estagiário de Jornalismo
Izabel Tatiana Batista Benévolo João Paulo Zanatto
CONSELHO CONSULTIVO Xavier Ferreira de Melo comunicacao4@apaebrasil.org.br
Rio Grande do Sul
Aracy Maria da Silva Lêdo (RS) Aracy Maria da Silva Lêdo APAE PLAY
Eduardo Luiz Barros Barbosa (MG) Rondônia
Luiz Alberto Silva (SC) Iria de Fátima Rossanesi Garcia Apresentadora de Rádio e TV
Flávio José Arns (PR) Santa Catarina Naila Eveline Geraldo
In Memoriam Alice Kuerten comunicacao6@apaebrasil.org.br
Nelson de Carvalho Seixas (SP) Sergipe Editor de Vídeo
Elpídio Araujo Neris (DF) Mônica Carmélia Marina de Souza Yuri Rocha Silva
Justino Alves Pereira (PR) Kehl editor@apaebrasil.org.br
José Candido Alves Borba (RJ) São Paulo Diretor de TV
Antônio Semas Figueiredo (PE) Vera Lucia Ferreira Ramon Antonio de Amorim Lemes
Antônio Santos Clemente Filho Tocantins dtv@apaebrasil.org.br
(SP) Raimundo Dias dos Santos Filho

2 Prematuridade: o que você precisa saber


SETOR DE INFORMÁTICA Recepção Defesa de Direitos e Mobilização
Waldinéia Olimpio Zoraide Santa- Social
Gestor de Projetos de TI na Ramos Adinilson Marins dos Santos (MG)
Cléber Gonçalves de Paiva juventude@apaebrasil.org.br defesadedireitos@apaebrasil.
gestor.ti@apaebrasil.org.br Kaynara Lara Oliveira dos Santos org.br
Auxiliares de Informática recepcao@apaebrasil.org.br Educação Física, Desporto e Lazer
Jackson Rodrigues da Silva Roberto Antônio Soares (SP)
informatica2@apaebrasil.org.br SETOR RECURSOS HUMANOS coordenadoria.educacaofisica@
Manoel Assis Rios Neto apaebrasil.org.br
informatica4@apaebrasil.org.br Gestora de Recursos Humanos Inclusão no Mundo do Trabalho
Luciene Ângela de Campos Iracema Aparecida dos Santos
SETOR FINANCEIRO rh@apaebrasil.org.br Ferreira (SP)
Auxiliar de Recursos Humanos coordenadoria.trabalho@apae-
Supervisora Financeira Dayara Evangelista Marques brasil.org.br
Tânia Ramos da Cruz assistente.rh@apaebrasil.org.br
financeirosuporte2@apaebrasil. COORDENADORIAS TÉCNICAS
org.br SETOR DE CAPTAÇÃO DE NACIONAIS
Analistas Financeiras RECURSOS E GESTÃO
Dayelle Oliveira da Costa DE PROJETOS Educação e Ação Pedagógica
financeirosuporte3@apaebrasil. Fabiana Maria das Graças de
org.br Captador de Recursos Oliveira (MS)
Mikaelle Alexandre de Melo Eurismar da Silva Sousa coordenadoria.educacao@apae-
financeirosuporte5@apaebrasil. captacao@apaebrasil.org.br brasil.org.br
org.br Analista de Projetos Envelhecimento
Jérssyca Silva Moraes Paulo Sergio Canguçu Pollianna Duarte Lopes (PE)
financeirosuporte6@apaebrasil. controladoria2@apaebrasil.org.br coordenadoria.envelhecimento@
org.br Assistente administrativo apaebrasil.org.br
Jéssica Pereira da Silva Dênis de Sousa Claudino Família
financeirosuporte7@apaebrasil. controladoria3@apaebrasil.org.br Rodolpho Dalla Bernardina (ES)
org.br coordenadoria.familia@apaebra-
INSTITUTO APAE BRASIL DE sil.org.br
SETOR CONTÁBIL ENSINO E PESQUISA Joseane Toebe (RS)
coordenadoria.familia1@apaebra-
Contador Supervisor do Instituto sil.org.br
Ronaldo de Sousa Gualberto José Marcos Cardoso do Carmo Saúde e Prevenção
contador@apaebrasil.org.br estatistica@apaebrasil.org.br Albanir Pereira Santana (GO)
Analistas Contábeis Assistente Administrativo coordenadoria.prevencao@apae-
Quitéria Barbosa da Silva Andrade Luiz Paulo dos Santos Souza brasil.org.br
contabilidadesuporte2@apaebra- sec.instituto@apaebrasil.org.br Científica
sil.org.br Analistas de Pesquisa Rui Fernando Pilotto (PR)
Naiara Ramos de Queiroz Ananji Peixoto da Costa coordenadora.cientifica1@apae-
contabilidadesuporte3@apaebra- analista.pesquisa@apaebrasil. brasil.org.br
sil org.br org.br
Wagner Gonçalves Saltorato
SETOR ADMINISTRATIVO assistenciasocial@apaebrasil.
org.br APAE BRASIL
Supervisor Administrativo Assessora Técnica Email: fenapaes@apaebrasil.
Fernando Ferreira dos Santos Graziela de Castro Oliveira org.br
logistica@apaebrasil.org.br Gualberto Telefone: (61) 3224-9922
Auxiliares Administrativos assessoriatecnica1@apaebrasil. SDS Ed.Venâncio IV Cobertura
Adriana Rayssa Santos Ribeiro org.br CEP: 70393-903
auxiliar.adm1@apaebrasil.org.br Brasília • DF
Renan Ferreira da Silva ASSESSORIAS TÉCNICAS
auxiliar.adm2@apaebrasil.org.br NACIONAIS
João Victor Ribeiro dos Santos
auxiliar.adm3@apaebrasil.org.br Arte e Cultura
Assistente Administrativos Sérgio Feldhaus (PR)
Thamiris Lima Silva coordenadoria.arte@apaebrasil.
assistente.adm1@apaebrasil. org.br
org.br Assistência Social
Apoio Ivone Maggioni Fiore (PR)
Jocerlândia Cardoso de Sousa coordenadoria.assistencia@
servicosgerais@apaebrasil.org.br apaebrasil.org.br

Prematuridade: o que você precisa saber 3


Organização

Fabiana Maria das Graças Soares de Oliveira


Denise Suguitani
Aline Hennemann

PARTICIPAÇÃO
Integrantes do GT PREMATURIDADE

APAE BRASIL
Albanir Pereira Santana
Eliane Pereira dos Santos
Fabiana Maria das Graças Soares de Oliveira
Ivone Maggioni Fiore
Rui Fernando Pilotto
Laura Gontijo
Nabil Murtadha
Jeórginys Rocha
Rafaela Martins de Souza

ONG Prematuridade.com
Denise Suguitani
Aline Hennemann

4 Prematuridade: o que você precisa saber


Prefácio

A história prova que, ao lon- dignidade da pessoa humana. E


go de quase 70 anos de trajetória, a essa união de esforços resultou em
Apae Brasil, além de trabalhar fir- ações estratégicas, estudos, pes-
memente na defesa e garantia de quisas e inúmeros outros trabalhos,
direitos e oferecer serviços que pro- a exemplo da cartilha “Prematuri-
piciam melhor qualidade de vida às dade: o que você precisa saber”.
pessoas com deficiência e suas famí- Esta obra põe em evidên-
lias, também tem como característi- cia que a prematuridade e as con-
ca inerente a promoção do conhe- dições a ela relacionadas retratam
cimento. E, em especial nos últimos um dos maiores desafios do perío-
anos, a organização vem realizando do neonatal. Isto é, o nascimento de
uma série de debates, fóruns, jorna- uma criança em condição de pre-
das, congressos e firmando parce- maturidade requer conhecimento,
rias com empresas e instituições de empatia, orientação familiar, pro-
relevância, com o propósito de levar gramas de prevenção e interven-
à sociedade e aos profissionais das ção precoce, entre outros fatores.
áreas técnicas que fazem parte da Assim sendo, a cartilha é
Rede Apae os diversos temas refe- alicerçada no sentido de somar, de
rentes às pessoas com deficiência. disseminar conhecimento sobre a
Uma dessas parcerias de sucesso é prematuridade, suas causas e con-
com a ONG Prematuridade.com. sequências, e de como podemos
Em 2020, a parceria sur- assegurar um cenário mais otimis-
giu com o objetivo de desenvol- ta e justo para os bebês prematu-
ver ações conjuntas, de natureza ros. Afinal, mais do que sobreviver,
técnico-científica, apoio e estudo essas crianças vieram ao mundo
acerca da prematuridade na Rede para viver e com qualidade de vida,
apaeana. E, do acordo de atuação um direito delas.
conjunta, formou-se um Grupo de Nós acreditamos que, com
Trabalho, o GT Prematuridade, com essa obra construída em comunhão
a efetiva participação dos coorde- com a ONG Prematuridade.com, a
nadores das áreas de Assistência Apae Brasil, no cumprimento ímpar
Social, Educação e Ação Pedagógi- de sua missão e visão, amplia e con-
ca, Saúde e Prevenção e Família e solida as suas ações, considerando,
dos representantes da ONG. portanto, o valor da vida humana,
Cabe enfatizar que, desde o antes, durante e ao longo da vida.
início, sempre acreditamos no po-
tencial da parceria, tendo em vista Saudações apaeanas e boa leitura
que as duas organizações são con- a todos!
vergentes em relação à valorização
e preservação da vida. Isto é, preza- José Turozi
mos pelo respeito ao princípio da Presidente da Apae Brasil

Prematuridade: o que você precisa saber 5


apresentação

Este documento foi cons- versas fontes de consulta e que


truído pelos profissionais inte- poderá ser baixado para outros
grantes do GT Apae Prematuri- acervos. Vamos caminhar conos-
dade, formado por profissionais co na divulgação do material?
da Rede Apae Brasil e da ONG O conhecimento engran-
Prematuridade.com. Portanto, é dece, modifica práticas e trans-
fruto de várias mãos, que se uni- forma vidas. Você acredita? Va-
ram para escrever cada etapa mos continuar a nossa leitura?
aqui contida. O documento foi organizado em
Caro leitor, você sabia da capítulos, tópicos específicos,
parceria da Apae Brasil e ONG com registros de temas pensados
Prematuridade.com? Ela surgiu devido à essencialidade da obra.
de um diálogo entre as partes e No capítulo 1, “Prematu-
foi crescendo nos seus propósitos, ridade: Conceitos, Causas e Con-
especialmente no que diz respei- sequências”, são abordados con-
to à fomentação de pesquisas, es- ceitos, causas e consequências
tudos e divulgação dos assuntos da prematuridade, complicações
referentes a essa temática. que poderão resultar em prejuízos
A nossa pretensão foi te- na qualidade de vida dos bebês.
cer uma escrita dialógica, obje- No capítulo 2, “Incidên-
tiva e pautada em questões te- cia da Prematuridade no Bra-
órico-práticas. A obra se destina sil”, apresentamos dados qua-
aos pais, demais familiares, pro- li-quantitativos, extraídos de
fissionais das áreas de assistên- fontes de pesquisa nacional,
cia social, educação e saúde e apontando a complexidade e as
à sociedade geral. Objetivamos, especificidades relacionadas à
ainda, elucidar questões sobre prematuridade. Dentre os itens
a prematuridade, apresentando que trazem a compilação dos
conceitos fundamentais e que dados, podemos acompanhar a
podem ser apropriados por to- incidência, tabelas, nascimen-
dos os leitores. to, tipo de nascimento, tipo de
Este documento é dedi- parto, parto induzido, anoma-
cado a você que faz da leitura a lia, sexo do bebê, síndrome de
ferramenta preciosa para a am- Down, Apgar, dentre outros as-
pliação do conhecimento. Estará pectos, que localizam informa-
à disposição na Biblioteca Maria ções valiosas para maior apro-
Amélia Vampré Xavier/Uniapae/ fundamento do caso.
Apae Brasil, compondo as di- No capítulo 3, “Parto Pre-

6 Prematuridade: o que você precisa saber


maturo: O que Podemos Fazer de saúde que vêm beneficiando,
para Prevenir?”, a escrita de for- ao longo da vida, as crianças que,
ma objetiva nos explica se é pos- submetidas à triagem neonatal,
sível prevenir, como fazer e o que têm conseguido evitar compro-
fazer, esclarecendo e orientando metimentos no desenvolvimento
caminhos possíveis, casos e causa global e na qualidade de vida. A
da prematuridade a ser analisada leitura, objetivamente , aponta os
para os esclarecimentos e medi- diversos testes disponíveis, logo
das necessárias para a prevenção. após o nascimento, dos quais
O capítulo 4, “Políticas Pú- destacamos: o Teste do Pezinho,
blicas de Proteção ao Bebê Pre- da Orelhinha, Hipotireoidismo
maturo e Suas Famílias: Conquis- Congênito, Anemia Falciforme,
tas e Desafios”, está organizado dentre outros, comprovadamen-
de forma criteriosa, apontando te eficientes nas medidas da pre-
caminhos para o acesso aos di- venção, compondo a rede das
reitos, de forma a esclarecer pro- políticas públicas que implemen-
fissionais e famílias. Ao mesmo tam dispositivos do arcabouço le-
tempo, se esclarece que a prema- gal no país.
turidade é uma condição de nas- No capítulo 6, “Garantin-
cimento e o bebê nascido, dessa do o Desenvolvimento Global,
forma, é, antes de tudo, pessoa, a Qualidade de Vida e o Melhor
sujeito de direitos, assim como Prognóstico para os Prematuros:
as outras crianças. Nos últimos Recomendações”, são sugeridas
anos, os profissionais, as famílias às instituições a composição da
e as organizações comprome- equipe multidisciplinar ideal para
tidas com a causa da prematu- a garantia do desenvolvimento
ridade têm conquistado novos global das crianças, de forma su-
horizontes no encaminhamento cinta. Para tanto, descreve-se a
de políticas públicas de proteção, atuação dos profissionais, quan-
segurança e qualidade de vida. to à atuação nas unidades de ha-
As políticas públicas são voltadas bilitação e reabilitação. Dentre os
às garantias fundamentais que profissionais, destacam-se: psi-
têm modificado o percurso das cólogo, fisioterapeuta, fonoaudi-
crianças que nascem com inter- ólogo, terapeuta ocupacional e
corrências e que têm garantidos assistente social.
direitos fundamentais, dentre os No capítulo 7, “O Papel
quais: acompanhante durante a da Família no Desenvolvimen-
internação hospitalar. to do Bebê prematuro: cuida-
No capítulo 5, “Triagem dos básicos, fortalecimento do
Neonatal”, tem-se mais um des- vínculo, estimulação precoce”,
taque à proteção garantida na- o assunto aqui abordado tem
cionalmente, pela legislação vi- sido um dos mais requisitados
gente no país. Essas são medidas quando se trata de organizar os

Prematuridade: o que você precisa saber 7


atendimentos. Já ficou conven-
cionado que o papel da família é
fundamental para os serviços e
as conquistas do filho, principal-
mente quando se trata de casos
complexos e que precisam do
acolhimento, acompanhamento
e da convivência harmônica no
lar e na comunidade. A relação
família x bebê x profissionais x
instituição é a chave para me-
lhores resultados na estimula-
ção precoce, no decorrer da vida
da criança e melhores garantias
futuras.
No capítulo 8, “O Papel
das Instituições no Acompa-
nhamento, Apoio e Orientação
às Famílias dos Bebês Prematu-
ros”, destacamos as instituições
nos seus trabalhos oferecidos e
o compromisso com a manuten-
ção da parceria com as famílias,
mantendo um programa robus-
to para alimentar a interrelação
e garantir a qualidade das ofer-
tas de ações aos filhos.
No capítulo 9, “Uma De-
claração Universal para os Di-
reitos do Bebê Prematuro. De
forma leve e poética”, o autor
transmite o alerta à busca dos
direitos do bebê prematuro.
Nós finalizamos este pri-
meiro documento fazendo da nos-
sa mensagem a intencionalidade
do autor na sua manifestação.

8 Prematuridade: o que você precisa saber


Sumário

CAPÍTULO 1 - Prematuridade: conceitos, causas e consequências.........10

CAPÍTULO 2 - Incidência da prematuridade no Brasil - Levantamento


e análise de dados realizados pelo Instituto Apae Brasil de Ensino e
Pesquisa em Parceria com a ONG Prematuridade...........................................15

CAPÍTULO 3 - Parto prematuro: o que podemos fazer para preve-


nir?.....................................................................................................................................................23

CAPÍTULO 4 - Políticas públicas de proteção ao bebê prematuro e às


suas famílias: conquistas e desafios............................................................................26

CAPÍTULO 5 - Triagem neonatal....................................................................................34

CAPÍTULO 6 - Garantindo o desenvolvimento global, a qualidade de


vida e o melhor prognóstico para os prematuros: recomendações......42

CAPÍTULO 7 - O papel da família no desenvolvimento do bebê prema-


turo: cuidados básicos, fortalecimento do vínculo e estimulação preco-
ce...................................................................................................................................................49

CAPÍTULO 8 - O papel das instituições no acompanhamento, apoio e


orientações às famílias dos bebês prematuros...................................................53

CAPÍTULO 9 - O direito a ter direitos é universal...................................................56

REFERÊNCIAS.............................................................................................................................60

Prematuridade: o que você precisa saber 9


capítulo 1

PREMATURIDADE: CONCEITOS,
CAUSAS E CONSEQUÊNCIAS
Denise Leão Suguitani1 do que se trata, quais as causas
Aline Carla Hennemann2 e as consequências na vida de
uma criança de nascimento pre-
maturo e as ocorrências no âm-
Falando em conceito
bito familiar.
Prezado leitor, a nossa Podemos ainda dizer que
conversa contigo tem como des- a prematuridade é uma das con-
taque um assunto de grande re- dições de nascimento que ainda
levância para toda a sociedade. desafiam profissionais e famílias.
Conforme anunciado no tema São considerados prematuros os
deste capítulo, falaremos da pre- bebês que nascem com menos
maturidade. Nem todos sabem de 37 semanas de gestação, sen-
1 Nutricionista pelas Faculdades IPA-IMEC de Porto Ale- do que, no Brasil, cerca de 10% a
gre, Mestre em Nutrição Clínica com Imunologia pela
Universidade de Surrey da Inglaterra. Fundadora e Di- 12% dos bebês têm nascimento
retora da Associação Brasileira de Pais e Familiares de
Bebês Prematuros
prematuro, taxa duas vezes maior
2 Graduada em Enfermagem pela Unisinos, Especia- que na Europa e nos Estados Uni-
lista na área materno-infantil pelo Instituto de Ensino
e Pesquisa do Hospital Moinhos de Vento e Mestre em dos, em que a ocorrência é esti-
Saúda da Criança pela PUC/RS. Vice diretora executiva
da Associação Brasileira de Pais e Familiares de Bebês
mada um bebê de nascimento
Prematuros.

10 Prematuridade: o que você precisa saber


prematuro em cada 10 (MILES, família é o porto seguro, tanto que
2021, p. 1)3. Após o nascimento, sé- a presença e a voz dos pais na UTI
rios procedimentos por parte dos alimentam a esperança da vida.
médicos e profissionais da saúde A causa da prematuridade
representam garantias de vida e ainda não é totalmente conheci-
nem sempre têm um final feliz. da pelas famílias, aumentando a
A incompletude que envol- rejeição e o medo pelos resulta-
ve a criança é explícita e acentua- dos sem resposta. Há o luto pelo
da e quem já vivenciou episódios nascimento do filho não dese-
dessa natureza sabe que estou jado, a culpa, o medo do desco-
falando de uma vida que faltam nhecido, a rejeição, a frustração,
acabamentos essenciais. Em ou- dentre outros sentimentos. O que
tras palavras, a imaturidade pode acontece em todo o processo de-
ser vista na pele do bebê como no manda pesquisa, principalmen-
corpo, bem como nos órgãos ex- te para que sejam implantadas
ternos e internos que necessitam políticas públicas de prevenção,
do aparelhamento especializado aconselhamento e orientação
das Unidades de Terapia Intensiva familiar, melhores condições de
(UTIs) Neonatais, única forma de nascimento, antes, durante e
se garantir a sobrevivência. O úte- após o parto.
ro materno passa a ser substituído Trata-se de um assunto
pela incubadora, local no qual são que tem as suas demandas, de-
efetivadas providências das mais vidos esclarecimentos, providên-
simples as mais requintadas, du- cias, se possível antes do parto,
rante todo o período que a criança imediatamente após o médico
necessitar. já saber do nascimento de um
Os desafios são inúmeros, bebê, abaixo de 37 semanas de
há aos profissionais da saúde con- gestação. Assim, é preciso criar
centrados em torno da vida do e preparar a família e os profis-
bebê e os pais, envoltos no luto sionais, potencializando o aco-
pelo nascimento do bebê não lhimento, o pertencimento e o
idealizado, cheios de incerteza e recebimento do bebê na família,
indagações. É difícil acreditar na para a preservação, qualidade de
sobrevivência diante de quadros vida e desconstrução do imagi-
tão complexos e indescritíveis. nário perverso, que nada contri-
Cada caso é um caso. A luta pela bui para o melhor encaminha-
sobrevivência pode ser em cur- mento de cada caso.
to, médio e/ou longo prazo. Uma Ressaltamos que cada
coisa dizemos aos pais: não aban- caso é um caso. No geral, a pre-
donem o seu bebê, acompanhem maturidade acontece por causas
cada minuto da sua vida e o in- diversas, em lares em situação de
centive a lutar para sobreviver. A vulnerabilidade ou em milioná-
3 Ver mais em: https://brasil.babycenter.com/a25029028/ rios. A família precisa entender
prematuros-perspectivas-semana-a-semana#

Prematuridade: o que você precisa saber 11


que o nascimento prematuro é semanas;
uma ocorrência que exige aten- b) Muito prematuros: entre 28 e
ção, mas que é como outra na 31 semanas;
vinda do bebê ao mundo. Princi- c) Moderados: os que nascem
palmente, faz-se mister saber que entre 32 e 36 semanas de ges-
a prematuridade, assim como o tação.
diagnóstico, não são destinos.
Segundo a Organização Além disso, com relação
Mundial de Saúde (OMS), no ao peso de nascimento, os bebês
mundo, cerca de 30 milhões de podem ser divididos em:
bebês nascem prematuros ou a) Baixo peso: menos de 2,5 kg
apresentam baixo peso, assim (2.499 g ou menos);
como adoecem nos primeiros b) Muito baixo peso: menos de
dias de vida. No relatório do Fun- 1,5 kg (1.499 g ou menos);
do das Nações Unidas para a In- c) Extremo baixo peso: aqueles
fância (Unicef), conjuntamente com peso menor que 1 kg (999g
com a OMS, em 2017, cerca de 2,5 ou menos).
milhões de recém-nascidos mor-
reram logo aos 28 dias de vida. No Brasil, aproximada-
Essas mortes poderiam ser evi- mente 11% do total de nascimen-
tadas. Sabe o que isso significa? tos ocorre antes das 37 semanas,
80% tinham baixo peso e cerca taxa que pode variar de região
de 65% eram prematuras. para região (DATASUS, 2018).
Isso evidencia porque é
tão significativo destacarmos causas
dentre as áreas de conhecimen-
to e pesquisas o assunto prema- Estão em maior risco para
turidade. trabalho de parto prematuro as
De acordo com a Organi- mulheres que já passaram por
zação Mundial de Saúde (OMS), um parto prematuro, que estão
todo bebê que nasce com menos grávidas de gêmeos ou múltiplos
de 37 semanas de gestação (36 ou com história de problemas no
semanas e 6 dias) é considerado colo do útero (incontinência ist-
prematuro ou pré-termo. mo-cervical) ou malformações
Os bebês prematuros po- uterinas.
dem ser classificados de acordo Além disso, outros fatores
com a idade gestacional ao nas- podem levar ao parto prematuro:
cer. Essa idade é considerada com ausência do pré-natal, consumo
base na data da última menstru- de fumo, álcool, drogas, situação
ação. Dessa forma, são assim de- de estresse, infecções do trato
nominados: urinário, sangramento vaginal,
a) Prematuros extremos: aque- diabetes, obesidade, baixo peso,
les que nascem antes das 28 pressão alta ou pré-eclâmpsia,

12 Prematuridade: o que você precisa saber


distúrbios de coagulação, algu- o bebê a respirar. No caso de o
mas anomalias congênitas do bebê não conseguir respirar so-
bebê, gestações muito próximas zinho, pode haver a necessidade
(menos de 6 a 9 meses entre o de ventilação mecânica até que
nascimento de um bebê), gravi- os pulmões amadureçam. Outro
dez fruto de fertilização in vitro, tratamento consiste na adminis-
bem como idade menor de 17 tração do surfactante, para abrir
anos e acima de 35. os alvéolos pulmonares e evitar
a tão temida “apneia” (pausa na
Consequências: respiração).
Principais complicações A complicação cardía-
ca mais comum é a persistência
do canal arterial, Persistência do
Aqui se encontra um com- Canal Arterial (PCA) ou ducto ar-
pilado de informações so- terioso, que é uma estrutura vas-
bre os principais problemas cular fetal essencial, que conecta
de saúde que o prematuro a aorta descendente proximal e
costuma apresentar. Pen- o topo da artéria pulmonar per-
sando nisso, selecionamos to da origem do ramo esquerdo.
itens de extrema importân- Estamos aqui falando de um vaso
cia a esse respeito, ressal- que faz com que o sangue não
tando que passe pelos pulmões, uma vez
sua leitu- que o feto recebe o oxigênio por
ra poderá meio da placenta. Normalmen-
ser apro- te, este vaso se fecha logo após
funda-
o nascimento, permitindo que o
da, basta
sangue chegue aos pulmões. Nos
acessar o
prematuros, o ducto, por vezes,
QrCode:
não se fecha de forma adequa-
da, provocando uma insuficiência
cardíaca. A persistência do ducto
Os problemas respirató- pode ser diagnosticada por eco-
rios são os mais comuns, pois os grafias, pelo aparecimento de um
prematuros nascem carentes da sopro. O tratamento consiste na
chamada substância surfactan- administração de medicamentos
te, uma proteína produzida nos e, em alguns casos, é necessária
pulmões que permite que eles intervenção cirúrgica.
se encham de ar. Muitas vezes, é A enterocolite necroti-
necessário o uso do Continuous zante (NEC) é uma complicação
Positive AirWai Pressure, ou seja, intestinal grave, que se associa a
Pressão Positiva, contínua nas uma baixa tolerância à alimenta-
Vias Aéreas (CPAP)4, que ajuda ção, distensão abdominal e piora
clínica geral. O tratamento con-
4 Leia mais na seção “A UTI Neo”.

Prematuridade: o que você precisa saber 13


siste em suspender a dieta, oferecendo alimentação somente intra-
venosa Nutrição Parenteral (NPT)5 e na administração de antibióticos.
Por vezes, é necessária uma intervenção cirúrgica.
Nos prematuros mais extremos, pode ocorrer hemorragia ce-
rebral (ou intraventricular) nos primeiros dias de vida, diagnosticada
pela realização de ecografia cerebral. Na maioria dos casos são hemor-
ragias pequenas que são reabsorvidas espontaneamente pelo orga-
nismo, sem consequências graves. As mais graves podem danificar o
tecido cerebral. Quando há dilatação (hidrocefalia) pode ser necessá-
ria a colocação de uma válvula para drenar os ventrículos cerebrais.

5 Veja mais na seção “Nutrição”.

14 Prematuridade: o que você precisa saber


capítulo 2

INCIDÊNCIA DA PREMATURIDADE
NO BRASIL - LEVANTAMENTO E
ANÁLISE DE DADOS REALIZADOS PELO
INSTITUTO APAE BRASIL DE ENSINO
E PESQUISA EM PARCERIA COM A
ONG PREMATURIDADE
Nabil Murtadha6 como tal deve ser abordada, com
Laura Gontijo7 múltiplas estratégias para a sua
Aline Hennemann8 prevenção. A prematuridade é
um processo que se inicia muito
Introdução antes da gestação e é determina-
A prematuridade é uma da por fatores socioeconômicos
síndrome clínica complexa e e biológicos, conforme afirmam
6 Economista pela Universidade de Brasília e analista de
especialistas. O nascimento pre-
pesquisa na Apae Brasil até a edição desse documento. maturo é definido pela Organi-
7 Assistente social, Mestre e Doutoranda em Sociologia
na Universidade de Brasília. Pesquisadora na Apae Brasil. zação Mundial de Saúde como
8 Graduada em Enfermagem pela Unisinos, Especialista
na área materno-infantil pelo Instituto de Ensino e Pes-
aquele que acontece com idade
quisa do Hospital Moinhos de Vento e Mestre em Saúda gestacional menor de 37 sema-
da Criança pela PUC/RS. Vice-diretora executiva da ONG
Prematuridade. nas de gestação. Os prematuros

Prematuridade: o que você precisa saber 15


extremos são aqueles que nasce- Sexo do bebê
ram com menos de 28 semanas;
os muito prematuros aqueles que Com relação ao sexo, po-
nasceram com 28 a 31 semanas; e demos ver que a diferença é pe-
os moderados aqueles que nas- quena (estatisticamente não sig-
ceram com 32 a 36 semanas. nificativa) em relação aos bebês
Para que possamos co- prematuros e não prematuros,
nhecer um pouco mais a rea- prevalecendo bebês do sexo mas-
lidade do Brasil com relação à culino entre os prematuros.
prematuridade, a Apae Brasil,
em conjunto com a ONG Prema- Tabela 2: sexo x prematuridade:
turidade.com, analisa abaixo al-
guns dados atuais sobre o tema.
O número de bebês prematuros
nascidos anualmente no país au-
mentou de 340 mil para 353 mil
nascimentos, no ano de 2021. Por Fonte: SINASC (2021)
isso, há a importância da coleta e
análise dos dados do Sistema de Local de nascimento
Informações sobre Nascidos Vi- O local de nascimento
vos (SINASC), que são apresenta- também parece não intervir em
dos a seguir. relação à prematuridade. O per-
Percentual de centual é quase o mesmo entre
prematuros no brasil bebês prematuros e não prema-
turos com relação ao local de
Segundo dados de 2021, nascimento.
11,72% dos nascidos vivos no país
foram bebês prematuros. Esse é Tabela 3: local de nascimento x
um percentual alto, que coloca o prematuridade:
país entre os 10 países com maior
percentual de bebês prematuros
no mundo.

Tabela 1: percentual de prema-


turos no Brasil:

Fonte: SINASC (2021)

Tipo de parto
Apesar de uma diferença
Fonte: SINASC (2021) pequena, de 4%, o percentual de

16 Prematuridade: o que você precisa saber


prematuros é maior que o de não As anomalias estruturais podem
ser divididas em quatro categorias:
prematuros quando se trata de
malformação, ruptura, deformação
parto cesáreo. Prematuros que
e displasia. A malformação acontece
nasceram de parto cesáreo foi
devido a um defeito intrínseco teci-
de 60% contra 39,88% que nasce- dual que tem origem durante o de-
ram de parto vaginal. senvolvimento dos tecidos ou quan-
do o órgão é afetado, resultando em
Tabela 4: tipo de parto x prema- alterações persistentes. Nessa ca-
turidade tegoria, também são considerados
os distúrbios cromossômicos apre-
sentados como síndrome, como a
síndrome de Down, por exemplo. A
ruptura é definida como a destrui-
ção ou alteração de estruturas já for-
Fonte: SINASC (2021)
madas e normais, como a redução
de membros causada por anoma-
Anomalias congênitas lias vasculares, por exemplo. A de-
formação pode ser entendida como
No momento do parto, há
uma alteração da forma, contorno
o registro do que se denomina ou posição de um órgão, como o
“anomalias congênitas estrutu- pé torto congênito. Já a displasia é
rais”, que são alterações funcio- caracterizada como a organização
nais ou estruturais do desenvol- anormal das células nos tecidos, le-
vimento fetal, cuja origem ocorre vando a alterações morfológicas, o
antes do nascimento. Conforme rim policístico é um exemplo” (MEN-
afirmam Mendes, Jesuino, Pi- DES; JESUINO; PINHEIRO; REBELO,
nheiro e Rebelo (2018). 2018, p.2).
A base do SINASC possui
esses dados. Registram-se ano-
malias congênitas estruturais
visíveis no momento do parto.
Síndrome de Down
Nesse quesito também não hou-
ve diferença significativa nos Em 2021, nasceram 813
dados. No ano de 2021, foram bebês com síndrome de Down.
detectados 16.247 bebês com al- Podemos ver que a diferença é
gum tipo de anomalia. estatisticamente não significati-
va em relação aos bebês prema-
Tabela 5: anomalias congênitas turos e não prematuros que nas-
x prematuridade ceram com síndrome de Down.

Fonte: SINASC (2021) Prematuridade: o que você precisa saber 17


Tabela 6: síndrome de Down x Tabela 8: tipo de assistência x
prematuridade prematuridade

Fonte: SINASC (2021)

Tipo de gravidez
Fonte: SINASC (2021)
Sugere-se, a partir dos
dados apresentados, que a gra- Parto induzido
videz de gêmeos aumenta a in-
cidência da prematuridade, com Com relação ao parto in-
11,28% de prematuros entre os duzido, os dados sugerem que
bebês oriundos de uma gravidez a sua incidência é maior entre
dupla contra 0,93% entre os não bebês não prematuros que pre-
prematuros. maturos.

Tabela 7: tipo de gravidez x pre- Tabela 9: parto induzido x pre-


maturidade maturidade

Fonte: SINASC (2021)


Fonte: SINASC (2021)

Histórico de filho nasci-


Tipo de assistência recebi- do morto
da durante o parto
Aqui, a diferença também
Com relação ao tipo de é bem pequena (3,31%), com pais
assistência recebida durante o que já tiveram filho nascido mor-
parto, o percentual de prematu- to com um pouco mais de chan-
ros que receberam assistência ces de ter um bebê prematuro
de um médico é maior (uma di- em relação aos demais.
ferença de quase 3%) em relação
aos não prematuros. Enquanto Tabela 10: histórico de filho nasci-
entre aqueles que receberam do morto x prematuridade
assistência de uma enfermeira/
obstetriz, o percentual de não
prematuros é maior 2% com rela-
ção aos prematuros.

18 Prematuridade: o que você precisa saber Fonte: SINASC (2021)


Primeiro parto Escolaridade da mãe
Com relação ao primeiro Tabela 12: escolaridade da mãe
parto, aparentemente não há di-
ferenças sobre a paridade e a sua
incidência em relação à prema-
turidade.

Tabela 11: Primeiro parto x Pre-


maturidade

Fonte: SINASC (2021)

Perfil da mãe Fonte: SINASC (2021)

Peso do bebê
A seguir, apresentamos
alguns gráf icos com caracte- O gráfico a seguir mostra
rísticas da mãe e do bebê para que os bebês prematuros nascem
avaliar sua possível incidência com peso menor, por motivos
sobre a prematuridade. óbvios, com média de 2.483,823
gramas. O gráfico de distribuição
Idade da mãe evidencia uma maior variação no
peso do prematuro.
Com relação à idade da mãe,
percebe-se pouca diferença nos Tabela 13: peso em gramas x
percentuais. Há uma ligeira di- prematuridade
ferença entre 1% e 2,8%.

Tabela 11: idade da mãe

Fonte: SINASC (2021)

Prematuridade: o que você precisa saber 19


Quantidade de consultas Tabela 15: teste de Apgar – futu-
no pré-natal ros enfermeiros
Os dados sugerem que
não há uma grande diferença
em relação ao número de con-
sultas pré-natais e à prematuri-
dade. As consultas são menores
entre os prematuros, uma vez
que eles nascem mais cedo.

Fonte: FUTUROS ENFERMEIROS, 2023


Tabela 14: quantidade de con-
sultas pré-natal Interpretação dos resultados

a) de 0 a 3 - asfixia grave;
b) de 4 a 6 - asfixia moderada;
c) de 7 a 10 - boa vitalidade, boa
adaptação.

O resultado do primeiro
minuto, geralmente, está relacio-
nado com o pH do cordão umbili-
cal e traduz asfixia intraparto.
Bebês prematuros, devi-
Fonte: SINASC (2021) do à gravidade, têm maior possi-
bilidade de tirar notas menores,
APGAR 1 como mostra o gráfico abaixo.
O Apgar é um teste feito
nos primeiros minutos de vida Tabela 16: Apgar 1
do recém-nascido. São testes
que avaliam cinco critérios f ísi-
cos, sendo eles: f requência car-
díaca, respiração, tônus muscu-
lar, reflexos e cor da pele, sendo
0 a menor nota e a máxima é 2
(para cada um dos itens). O Ap-
gar 1 é feito no primeiro minuto
de vida e contém o somatório
dos cinco critérios f ísicos.

Critérios do escore de Apgar

Fonte: SINASC (2021)

20 Prematuridade: o que você precisa saber


APGAR 5 Tabela 18: percentual de bebês
prematuros
O Apgar 5 é feito no mi-
nuto 5 de vida do bebê. Assim
como o Apgar 1, os bebês pre-
maturos têm notas menores.

Tabela 17: Apgar 5

Fonte: SINASC (2021)

Com relação ao parto ce-


sáreo entre os prematuros, esse
percentual é maior no Rio Gran-
de do Sul (69%) e Mato Grosso
(68,7%), seguido por Paraná
(67,3%) e Goiás (66,2%).

Tabela 19: mapa do percentual


Fonte: SINASC (2021)
de parto cesário entre prema-
O Apgar do 5º minuto se turos
relaciona com eventuais seque-
las neurológicas. Além disso, o
escore menor que 7 é indicativo
de asf ixia perinatal.

Percentual de bebês pre-


maturos por Estado do
Brasil e tipo de parto
De acordo com o mapa
abaixo, os estados que regis- Fonte: SINASC (2021)
tram o maior percentual de be-
bês prematuros são Roraima Percentual de parto cesá-
e Acre, sendo 14,87% e 14,79%, reo entre não prematu-
respectivamente, seguidos por ros
Rio Grande do Norte (13,60%), Com relação ao parto ce-
Amapá (13,30%), Ceará (13,13%) e sáreo entre os não prematuros,
Pará (13%). esse percentual é maior em Ron-
dônia (68,2%) e Goiás (67,9%), se-
guidos por Rio Grande do Norte
(64.8%) e Mato Grosso (64,4%).

Prematuridade: o que você precisa saber 21


Um dado que merece Tabela 20: mapa do percentual
maior investigação revelada por de parto cesário entre não pre-
esses três mapas é que Roraima maturos
e Acre possuem a maior incidên-
cia de bebês prematuros, no en-
tanto, esses bebês não nasceram,
na sua maioria, por parto cesáreo.
Isso sugere a necessidade de es-
tudos mais aprofundados sobre
esses dois estados, para apontar
possíveis fatores que contribuem
para a incidência da prematuri-
dade, que não estão relacionados
ao tipo de parto.
Fonte: SINASC (2021)

22 Prematuridade: o que você precisa saber


capítulo 3

PARTO PREMATURO: O QUE PODEMOS


FAZER PARA PREVENIR?
Dra. Liane de Rosso Giuliani19 ças na forma de transcrição dos
dados para a Declaração de Nas-
O parto prematuro é aque- cido Vivo (DNV), as estimativas do
le que ocorre antes de 37 semanas SINASC se aproximaram muito
de idade gestacional (IG). No Bra- das corrigidas, variando de 9,8% a
sil, nascem 3 milhões de crianças 11,4% para o país como um todo.
ao ano, das quais 200.000 apre- As causas do parto pre-
sentam idade gestacional abaixo maturo são variáveis relacionadas
de 37 semanas, sendo 35.000 com aos fatores maternos, fatores in-
peso ao nascer inferior a 1.500 g. trínsecos do feto ou multifatoriais.
O perfil dos nascimentos no Brasil A maioria dos casos são devido à
pode ser acompanhado pelo Sis- baixa condição socioeconômica,
tema de Informação Sobre Nasci- ausência de pré‐natal, gestante
dos Vivos (SINASC): entre 2000 e menor de 16 anos, infecções ma-
2010, 6 e 7% dos recém-nascidos ternas, doenças maternas não
(RNs) foram prematuros no Brasil. infecciosas (agudas e crônicas),
A partir de 2011, com as mudan- intervalo intergestacional curto,
9 Médica Geneticista (graduada pela UFSM, Residência multiparidade e gestação múlti-
em Genética Médica e Mestrado pela FMRP-USP Douto-
rado pela UFMS). Profa. FAMED/UFMS. Médica Assisten-
pla, uso de drogas lícitas e ilícitas
te HUMAP-EBSERH/UFMS. Médica Geneticista Apae de e infecções perinatais.
Campo Grande (MS).

Prematuridade: o que você precisa saber 23


Há evidências de que nitas e perinatais, conhecidas
mães solteiras, com baixa esco- como TORCHS (Toxoplasmos,
laridade com menos que sete Rubéola, Citomegalovírus, Her-
consultas pré-natais, têm mais pes Simples e Sífilis; além de
chances de terem Recém-nasci- CMV, ZIKA, HIV, entre outras),
dos Pré-termo (RNPT), uma vez estão associadas a um maior
que, em geral, a baixa escolari- risco de morbimortalidade neo-
dade está associada ao baixo pa- natal e partos prematuros;
drão socioeconômico, fator que b) Doenças maternas que au-
pode predispor a situações de mentam o risco gestacional:
risco para a mãe e o recém-nas- diabetes, hipertensão, lúpus,
cido, além de dificultar o acesso doenças da tireoide, alterações
às informações e orientações, res- uterinas (miomas, insuficiência
tringir a capacidade de cuidado e de colo de útero, dentre outras).
assistência, dificultar o exercício A Síndrome Hipertensiva da
de direitos e de cidadania. Favo- Gestação pode ser classificada
rece o início tardio e/ou ausência então em quatro formas distin-
ao pré-natal, alimentação inade- tas: 1) pré-eclâmpsia/eclâmpsia
quada e hábitos prejudiciais na (doença hipertensiva específica
gravidez. da gravidez), quando a hiper-
Há maior frequência de tensão arterial surge após 20
prematuros no grupo de mães semanas de gestação e asso-
adolescentes (31,4%) em compa- ciada à proteinúria (≥ 0,3g de
ração com o de adultas (8,6%), proteína em urina de 24 horas
associado, principalmente, às ou ≥ 2 cruzes em uma amostra
consequências psicológicas e so- urinária); 2) hipertensão crônica
cioeconômicas que uma gravidez de qualquer etiologia, quando
na adolescência pode acarretar, identificada antes da gesta-
associada à fragilidade de es- ção ou antes de 20 semanas de
trutura familiar e dificuldade de gestação; 3) pré-eclâmpsia so-
acesso aos serviços assistenciais. breposta à hipertensão crônica
Já em mães maiores de 40 anos, a paciente previamente hiper-
a prematuridade está associada tensa desenvolveu proteinúria
às doenças maternas, como dia- após 20 semanas de gestação e;
betes e hipertensão, bem como 4) hipertensão gestacional,
anomalias congênitas: quando a manifestação ocor-
reu após a 20ª semana de ges-
a) Doenças infecciosas como: tação. As repercussões no feto
infecções do trato urinário e in- podem ser: morte intraútero,
fecções vaginais (muito comuns restrição de crescimento intrau-
na gestação) podem levar ao terino e prematuridade;
parto prematuro quando não c) Uso de drogas lícitas e ilícitas:
tratadas. As infecções congê- o cigarro aumenta significati-

24 Prematuridade: o que você precisa saber


vamente o parto prematuro, o trabalho de parto prematuro
bem como as demais drogas, antes da concepção ou no início
inclusive o álcool, devido ao ris- da gravidez leva a intervenções
co elevado de causar anomalias que auxiliam a prevenção dessa
fetais (tanto crescimento como complicação e das suas conse-
desenvolvimento cerebral) e quências sobre o recém-nasci-
devido ao comprometimento do. A realização de um pré-natal
placentário (pela falta de nu- adequado é fundamental, pois
trientes e oxigênio e estresse aborda os principais fatores de
oxidativo), que influenciam o risco descritos anteriormente
desenvolvimento da gestação. para o parto prematuro. Mudan-
O uso de drogas como cocaína ças nos hábitos de vida que em
e crack também estão direta- geral acontecem numa gestação
mente associados a partos pre- planejada, como alimentação
maturos, quando não levam ao saudável, redução ou não inges-
aborto; tão de bebidas alcoólicas, cigarro
d) Fatores como: intervalo in- ou outras drogas, também aju-
tergestacional curto, multipari- dam muito a reduzir esse risco.
dade e gestação múltipla estão Além disso, um planejamento fa-
associados a parto prematuros. miliar adequado minimiza esses
A gestação múltipla é respon- riscos quando as doenças crôni-
sável por apenas 2% a 3% de cas estão bem controladas antes
todos os nascimentos, mas 17 de engravidar. Enfim, é possível
% deles são nascimentos an- prevenir a maioria dos partos
tes de 37 semanas de gestação prematuros.
e 23% antes de 32 semanas.
Para aquelas mulheres que já
tiveram parto prematuro, para
uma gestação subsequente, há
um risco maior de que ocorra
um parto prematuro novamen-
te, em comparação a qualquer
outra da população;
e) Anomalias múltiplas por fato-
res genéticos são mais difíceis
de prevenir, mas as anomalias
dos fetos relacionadas aos fato-
res ambientais (como drogas e
infecções) são preveníveis.

Portanto, o reconheci-
mento dos fatores de risco modi-
ficáveis e não modificáveis para

Prematuridade: o que você precisa saber 25


capítulo 4

POLÍTICAS PÚBLICAS DE PROTEÇÃO AO


BEBÊ PREMATURO E ÀS SUAS FAMÍLIAS:
CONQUISTAS E DESAFIOS
Direitos no contexto da prematuro retido em unidades
prematuridade hospitalares.

Alguns dos direitos de todo Aqui, abordamos os direi-


o bebê que nasce no Brasil são: tos relacionados à saúde e à as-
sistência social, no contexto da
a) ser registrado gratuitamente; prematuridade e apresentamos
b) receber a Caderneta de Saú- caminhos para buscar justiça, caso
de da Criança (o download da os direitos não sejam respeitados.
Caderneta de Saúde atualizada, Um dos pilares de atuação
em 2021, pode ser feito para me- da ONG Prematuridade.com é a
ninas e meninos); garantia dos direitos dos bebês
c) realizar gratuitamente o tes- prematuros e os de suas famílias.
te do pezinho e da orelhinha, do Fazemos isso por um trabalho
coraçãozinho e teste do olhinho, consistente na área do advocacy
descritos na sequência. Quanto (políticas públicas), com o apoio
às triagens, essas têm protoco- do time superespecial da “Coor-
los específicos para atenção ao denação de Políticas Públicas”.

26 Prematuridade: o que você precisa saber


O ECA ressalta que:
Estamos em constante os estabelecimentos de aten-
monitoramento das iniciativas pú- dimento à saúde, inclusive as
blicas relacionadas ao universo da unidades neonatais, de terapia
intensiva e de cuidados inter-
prematuridade. Também é o nos-
mediários, deverão proporcio-
so papel propor o aprimoramen- nar condições para a perma-
to de leis existentes, bem como a nência em tempo integral de
implementação de novos textos um dos pais ou responsável, nos
casos de internação de criança
legislativos que visem à prevenção
ou adolescente.
do parto prematuro e ao melhor
e mais humano atendimento de
saúde aos prematuros e aos seus
familiares. Além disso, contamos mães assintomáticas e que não
com o apoio de um Comitê Jurídi- mantenham contato domiciliar
co Voluntário, que é um grupo de com pessoa com síndrome gri-
profissionais da área do direito que pal ou infecção respiratória com-
se dispõe a discutir casos e orientar provada” e que “o aleitamento
as famílias, quando necessário. materno deve ser garantido, visto
Selecionamos, também, que os seus benefícios superam
outros direitos fundamentais, no os potenciais riscos de transmis-
âmbito do nascimento prematu- são da Covid-19” (BRASIL, 2020).
ro, apresentados a seguir. Já o guia “Manejo Clínico
da Covid-19”, publicado em maio
Direito de acompanhan- de 2020, pela Organização Mun-
te durante a internação dial de Saúde, ressalta que “os be-
hospitalar bês não devem ser separados de
O bebê prematuro tem o suas mães, as de seus bebês”, que
direito da presença dos seus pais
durante a internação hospitalar.
o contato pele a pele precoce e
Mais do que um direito
ininterrupto entre mães e bebês
reconhecido pela Lei nº 8.069, de deve ser facilitado e incentiva-
13 de julho de 1990, o Estatuto da do o mais rápido possível após
Criança e do Adolescente (ECA), o nascimento, aplicando-se as
medidas necessárias para pre-
o contato próximo dos pais jun-
venção e controle de infecções.
to ao prematuro internado é re- Isto se aplica também para be-
comendado, mesmo em casos bês prematuros ou com baixo
de pandemia, pelos órgãos má- peso ao nascer.
ximos de saúde: a Organização
Mundial de Saúde e o nosso Mi-
nistério da Saúde. Ademais, “se o bebê esti-
O Ministério da Saúde re- ver doente e precisar de cuidados
comenda, entre outras coisas, especializados (como uma unida-
que “o contato pele a pele deve de neonatal), providências devem
ser estimulado e realizado por ser tomadas para permitir o livre
acesso da mãe à unidade”.

Prematuridade: o que você precisa saber 27


Direitos da criança j) morrerem de forma digna jun-
hospitalizada to da sua família, quando o seu
quadro clínico for irreversível.
O Conselho Nacional dos
Direitos da Criança e do Adoles- Direito à vacinação
cente (Conanda) aprovou um texto
O Estatuto da Criança e do
da Sociedade Brasileira de Pedia-
Adolescente ressalta que a vaci-
tria, que deu origem à Resolução
nação das crianças é obrigatória
nº 41, de 13 de outubro de 1995, re-
nos casos recomendados pelas
lativa aos Direitos da Criança e do
autoridades sanitárias. No fim de
Adolescente Hospitalizados. O tex-
2020, o Supremo Tribunal Fede-
to aborda 20 direitos que devem
ral decidiu que a obrigatoriedade
ser garantidos por toda a equipe
da vacinação é constitucional e
de saúde à criança hospitaliza-
que o direito à saúde coletiva das
da. São alguns desses direitos das
crianças deve prevalecer sobre a
crianças e dos adolescentes:
liberdade de consciência e a con-
vicção filosófica das famílias.
a) ser acompanhados em perío-
O calendário de vacinas
do integral da sua hospitalização;
do prematuro contempla aquelas
b) permanecer com a mãe ao
já disponibilizadas pelo Programa
nascer e ao aleitamento materno;
Nacional de Imunizações (PNI),
c) direito a medidas farmacoló-
mas tem especificidades e so-
gicas ou não para o alívio da dor;
freu atualizações em 2021. Neste
d) direito às atividades relacio-
tópico serão apresentados o que
nadas à recreação e à educação
muda e quais as diferenças en-
escolar;
tre as vacinas dos bebês a termo
e) à participação ativa dos pais
para os prematuros.
ou responsáveis no que tange
Você precisa de ajuda para
às questões relacionadas aos
lembrar das vacinas do seu pre-
procedimentos e terapêutica;
maturo? Cadastre-se aqui https://
f) serem respeitados quanto à
www.prematuridade.com/prote-
aspectos religiosos, bem como
ger e a gente te envia alertas de
receberem apoio espiritual
SMS todo mês para lembrar de
quando necessário;
manter o seu pequeno livre de
g) não serem instrumentos de
doenças e infecções.
pesquisas sem o consentimen-
to dos responsáveis; Direitos das crianças
h) receberem toda terapêutica com deficiências
disponível no que tange à sua
condição de saúde; O nascimento prematu-
i) terem a sua imagem e as suas ro pode deixar como sequela de
informações pessoais resguar- saúde para o bebê algum tipo de
dadas, bem como os seus da- deficiência.
dos clínicos;

28 Prematuridade: o que você precisa saber


Considera-se pessoa com defi-
ciência aquela que tem impe-
dimento de longo prazo de na-
tureza física, mental, intelectual
já citados, há o direito à acessibi-
ou sensorial, o qual, em intera- lidade, que garante a eliminação
ção com uma ou mais barreiras, de barreiras que dificultem ou
pode obstruir sua participação impossibilitem o acesso das pes-
plena e efetiva na sociedade em
igualdade de condições com as
soas com deficiência a espaços
demais pessoas (BRASIL, art. 2º. públicos, ao transporte, à infor-
p. 8, 2015). mação, à educação, ao trabalho, à
participação política, à saúde, ao
lazer, entre outros aspectos.
As crianças com deficiên- A LBI criou o Auxílio-Inclu-
cia, sejam físicas e/ou cognitivas são, benefício assistencial para a
como transtorno do espectro au- pessoa com deficiência modera-
tista (TEA), deficiência auditiva e da ou grave que receba o Bene-
visual, síndrome de Down, defi- fício de Prestação Continuada
ciências múltiplas, dentre outras, (BPC) e ingresse no mercado de
têm os seus direitos garantidos trabalho em atividade que a en-
pelo Estatuto da Criança e do quadre como segurado obrigató-
Adolescente no que tange aos di- rio do regime geral de Previdência
reitos básicos relacionados à sua Social. A medida visa estimular as
saúde, educação, profissionali- pessoas com deficiência a bus-
zação e trabalho, cultura e lazer, car o mercado de trabalho sem
entre outros aspectos, buscando medo de, com isso, perder o direi-
uma melhor qualidade de vida. to ao recebimento do BPC.
Os direitos das pessoas Acesse a Cartilha da nos-
com deficiência se baseiam no sa parceira, Apae, sobre Direitos
princípio da igualdade, em que da Criança e do Adolescente com
todos devem ter condições de Deficiência Intelectual.
participação ativa na sociedade e
da equidade e o tratamento dife- Tratamento fora de domi-
renciado ou preferencial deve ser cílio (TFD)
adotado pelo Estado para promo-
ver a integração e o desenvolvi- O TFD é um benefício
mento social das pessoas com de- que os usuários do SUS podem
ficiência, como forma de reduzir receber quando todos os meios
desigualdades e desequilíbrios. existentes para o tratamento de
No Brasil, os direitos das saúde na região onde o pacien-
pessoas com deficiência são ga- te mora estiverem esgotados ou
rantidos principalmente pela ausentes. O SUS deverá oferecer
Constituição Federal de 1988 e condições necessárias para o des-
pela Lei nº 13.146/2015, também locamento do paciente até outra
chamada de Estatuto da Pessoa localidade que possua a infraes-
com Deficiência ou Lei Brasileira trutura adequada para atender
de Inclusão (LBI). esse paciente.
Além dos direitos básicos As despesas abrangidas

Prematuridade: o que você precisa saber 29


pelo TFD são as de transporte, ali- garantias universais disponíveis.
mentação e pernoite para pacien- Você sabia, por exemplo,
te e acompanhante (se neces- que os pais têm direito de estar
sário), devendo ser autorizadas ao lado dos seus filhos na UTI Ne-
de acordo com a disponibilidade onatal em tempo integral? Pai e
orçamentária do município ou mãe não são visitas. O Estatuto da
Estado. O benefício só se aplica Criança e do Adolescente (1990),
a localidades que fiquem a mais entre outras normativas, garante
de 50 km de distância do local de esse direito.
residência do paciente. Além disso, desde março
A solicitação de TFD de- de 2021, todas as mulheres tra-
verá ser feita pelo médico do pa- balhadoras que contribuem para
ciente nas unidades vinculadas a Previdência, cujos filhos preci-
ao SUS e autorizada por comissão sam ficar internados por mais de
nomeada pelo respectivo gestor 14 dias após o nascimento, têm
municipal/estadual, que solicita- garantida a ampliação da licen-
rá, se necessário, exames ou do- ça-maternidade, de acordo com
cumentos que complementem a o tempo de internação da criança.
análise de cada caso. Essa é uma grande conquista para
Alguns municípios, em toda a sociedade, da qual a ONG
substituição ao reembolso mí- Prematuridade.com se orgulha de
nimo às despesas com o TFD, ter participado ativamente.
optam por fornecer transporte Separamos, a seguir, os
diário para capitais do Estado ou principais direitos das gestan-
outros municípios e, é comum tes, das parturientes e dos bebês
que, nessas localidades, tais mu- prematuros e das famílias, bem
nicípios possuam casas de apoio como os principais projetos de lei
para pacientes, nas quais são ser- e as políticas relacionadas ao uni-
vidas refeições e quartos para es- verso da prematuridade.
tadia10. Em caso de dúvida em re-
Prezado leitor, trouxemos lação a esse conteúdo, entre em
para complementar sua leitura contato conosco e ficaremos feli-
sobre a temática da prematuri- zes em ajudar.
dade um documento resultante
de uma realidade ainda tão des-
conhecida por grande parte da
população. O texto assume um
tratado estilo linha de frente re-
presentativa do grito daqueles
que necessitam o lugar que lhes
cabe na sociedade com todas as
10 Informe-se sobre isso na Secretaria de Saúde de seu
município. Saiba mais sobre o TFD na Portaria Nº 55, de
1999.

30 Prematuridade: o que você precisa saber


Licença e salário das mães de bebês prematuros
maternidade que trabalhavam em regime CLT,
somando ao período padrão do
A licença-maternidade é benefício o tempo em que o bebê
um direito concedido às mulheres ficou internado após o seu nasci-
trabalhadoras de ficar fora do tra- mento.
balho, sem prejuízo de salário, du- Logo após essa decisão, a
rante o período do final da gravidez ONG Prematuridade.com come-
e início da vida do recém-nascido. çou a receber relatos de mulheres
No Brasil, desde 1973, quem paga de todo país, informando o desco-
o salário-maternidade às trabalha- nhecimento e o descumprimento
doras é a Previdência Social. da decisão do STF, tanto por parte
É possível receber o salário das empresas quanto do INSS. En-
maternidade em casos de: parto, viamos, então, pelo nosso Comitê
adoção de menor de idade ou Jurídico Voluntário, os relatos des-
guarda judicial em caso de ado- sas trabalhadoras e um ofício soli-
ção, em caso de natimorto (morte citando providências para o cum-
do feto dentro do útero ou no par- primento integral da ação.
to) e em casos de aborto espontâ- Em 19 de fevereiro de 2021,
neo ou previsto em lei (estupro ou o ministro Edson Fachin emitiu
risco de vida para a mãe). um despacho, intimando o INSS
A duração do benefício é a adotar, em até 30 dias, as me-
de 120 dias. Para trabalhadoras didas necessárias para que se
com carteira assinada, se a em- fizesse cumprir a ampliação do
presa aderiu ao Programa Em- benefício a essas mulheres. Um
presa Cidadã, o prazo é ampliado mês depois, em março de 2021,
em mais 60 dias, totalizando uma pudemos celebrar uma grande
licença de 180 dias. conquista para as mães traba-
lhadoras, para as famílias, para a
Licença-maternidade
causa da prematuridade e para
ampliada
toda a sociedade brasileira: a pu-
A seguir, será apresentado blicação da Portaria Conjunta nº
um breve histórico, para que se 28/2021, regulamentando a ADI
possa entender e contextualizar 6.327 e, ainda, ampliando o pú-
essa grande conquista. blico beneficiado com a decisão.
Em março de 2020, pela A Portaria determina que todas
decisão dos ministros do Supre- as trabalhadoras que contri-
mo Tribunal Federal (STF) na Ação buem com a Previdência Social,
Direta de Inconstitucionalidade não mais somente as celetistas,
(ADI) 6.327, as empresas e o Ins- cujos bebês - prematuros ou não
tituto Nacional do Seguro Social - necessitem ficar internados por
(INSS) foram obrigadas a ampliar mais de 14 dias após o nascimen-
o prazo da licença-maternidade to, têm direito a ampliar o benefí-

Prematuridade: o que você precisa saber 31


cio, de acordo com o período de Já existem projetos de
hospitalização do bebê. lei em tramitação prevendo o
aumento da licença-paternida-
A licença estendida já é de para até 44 dias; iniciativas
uma realidade as quais a ONG Prematuridade
apoia, tanto no sentido da convi-
Preparamos uma cartilha
vência e do vínculo familiar quan-
com tudo que é necessário saber
to no âmbito da equidade de gê-
sobre esse direito: quem pode
nero no mercado de trabalho.
obtê-lo, como conseguir, quan-
É importante lembrar que,
do procurar o INSS, o que fazer
no caso de óbito da mãe do bebê,
em casos de gêmeos e múltiplos,
o pai poderá usufruir do saldo do
como as empresas devem cadas-
período da licença do qual a mãe
trar o benefício dentro do sistema
tinha direito, inclusive nos casos
e-Social, dentre outras dúvidas.
de ampliação do benefício.
Faça o download da nossa “Carti-
Para saber mais sobre li-
lha: Ampliação da licença-mater-
cença-maternidade ampliada,
nidade em casos de parto segui-
faça o download da nossa “Carti-
do de internação hospitalar”¹¹.
lha: Ampliação da licença-mater-
Uma vez que as servidoras
nidade em casos de parto segui-
públicas não foram contempladas
do de internação hospitalar”.
pela Portaria Conjunta nº 28/2021,
a ONG Prematuridade.com, pelas Licença amamentação
suas ações de advocacia, segue na
luta para que a Proposta de Emen- As trabalhadoras que
da Constitucional (PEC) 181/2015 amamentam nos primeiros seis
volte a tramitar. O texto desta PEC meses de vida do bebê têm direi-
prevê a ampliação da licença-ma- to, por lei, a duas pausas diárias
ternidade em até 120 dias em ca- de meia hora para amamentar.
sos de nascimento prematuro, to- A regra vale para mães biológi-
talizando até 240 dias de benefício cas ou adotantes de crianças até
e engloba todas as mulheres tra- seis meses de idade. Em alguns
balhadoras, independentemente casos, a empresa pode juntar es-
do regime trabalhista. ses dois períodos e reduzir a jor-
nada da empregada em 1 hora. Já
Licença-paternidade outros empregadores permitem
O pai tem direito de se afas- que a mulher fique mais 15 dias
tar do trabalho, sem prejuízo de em casa para amamentar o bebê,
salário, por cinco dias, logo após o após o término da licença.
nascimento do bebê. Se a empre- Separação Zero: pai e mãe
sa fizer parte do Programa Em- não são visitas
presa Cidadã, esse período é de
20 dias. Os pais têm direito de es-
11 https://bityli.com/C7UWJK (Acesso em 19/01/2023)
tar ao lado de seus filhos na UTI

32 Prematuridade: o que você precisa saber


Neonatal em tempo integral, c) As unidades Canguru (UCIN-
mesmo em situação de pande- ca) não devem ser fechadas
mia. Várias normativas oficiais nem reduzidas;
garantem esse direito. d) As instituições devem avaliar
Uma delas é a Lei nº 8.069, a suspensão da entrada de pes-
de 13 de julho de 1990, o Estatu- soas, que não o pai ou a mãe do
to da Criança e do Adolescente bebê, ainda que assintomáticas
(ECA), que dispõe o seguinte: e que não sejam contatos domi-
ciliares.

Art. 12. Os estabelecimentos de Já o guia “Manejo Clínico


atendimento à saúde, inclusi-
ve as unidades neonatais, de
da Covid-19”, publicado em maio
terapia intensiva e de cuidados de 2020, que é atualizado a cada
intermediários, deverão propor- dois anos pela Organização Mun-
cionar condições para a perma- dial de Saúde, ressalta:
nência em tempo integral de
um dos pais ou responsável, nos
casos de internação de criança a) As mães não devem ser se-
ou adolescente. (Redação dada paradas de seus bebês, a me-
pela Lei nº 13.257, de 2016). nos que estejam muito doentes
para cuidar dele. Se a mãe não
puder cuidar do bebê, outro
Além do ECA, outros tex-
cuidador familiar deve ser iden-
tos de órgãos de saúde pública
tificado;
garantem a presença dos pais
b) O contato pele a pele precoce
junto ao bebê prematuro, mesmo
e ininterrupto entre mães e be-
durante a pandemia.
bês deve ser facilitado e incen-
A Nota Técnica Nº 14/2020
tivado o mais rápido possível
do Ministério da Saúde ressalta,
após o nascimento, aplicando-
entre outras coisas, que:
-se as medidas necessárias para
prevenção e controle de infec-
a) O contato pele a pele deve
ções. Isso se aplica também
ser estimulado e realizado por
para bebês prematuros ou com
mães assintomáticas e que não
baixo peso ao nascer;
mantenham contato domici-
c) Se o recém-nascido ou lac-
liar com pessoa com síndrome
tente estiver doente e preci-
gripal ou infecção respiratória
sar de cuidados especializados
comprovada por SARS-CoV-2;
(como unidade neonatal), pro-
b) O aleitamento materno deve
vidências devem ser feitas para
ser garantido, visto que os seus
permitir o livre acesso da mãe à
benefícios superam os poten-
unidade, com as devidas medi-
ciais riscos de transmissão da
das para prevenção e controle
doença e que não existem evi-
de infecções.
dências de transmissão por
essa via;

Prematuridade: o que você precisa saber 33


capítulo 5

TRIAGEM NEONATAL
Eliane Pereira dos Santos312
Art. 12. Os estabelecimentos de
atendimento à saúde, inclusi-
A Lei nº 14.154, de 26 de
ve as unidades neonatais, de
maio de 2021, altera a Lei nº 8.069, terapia intensiva e de cuidados
de 13 de julho de 1990 (Estatu- intermediários, deverão propor-
to da Criança e do Adolescen- cionar condições para a perma-
nência em tempo integral de
te), para aperfeiçoar o Programa
um dos pais ou responsável, nos
Nacional de Triagem Neonatal casos de internação de criança
(PNTN), pelo estabelecimento de ou adolescente. (Redação dada
rol mínimo de doenças a serem pela Lei nº 13.257, de 2016).
rastreadas pelo teste do pezinho
e dá outras providências.
Como o nosso leitor pode diferentes testes que compõem a
verificar, optamos por iniciar uma agenda dos neonatos.
das medidas protetivas funda-
mentais relativas às providências Teste do Pezinho
quanto à triagem neonatal, que
passou a ser reconhecida dentre A triagem neonatal bio-
os direitos fundamentais. Na se- lógica conhecida como “teste
quência serão apresentados os do pezinho” tem como objetivo
12 Biomédica. Especialista em Saúde Pública. Mestran- diagnóstico precoce, tratamento
da em Saúde Pública. Assessora de Saúde da Apae
Brasil. Técnica em Saúde do Hospital das Clínicas UFG. adequado e acompanhamento

34 Prematuridade: o que você precisa saber


clínico para doenças genéticas, Doença Falciforme
metabólicas, enzimáticas e endo- e outras
crinológicas, que podem ser trata- hemoglobinopatias
das em tempo oportuno evitando
sequelas ou até a morte. O período As hemoglobinopatias
preconizado para o rastreamento são alterações genéticas, autos-
é de 0 a 28 dias de vida. sômico recessivo, de estrutura
As doenças preconiza- ou síntese das cadeias globínicas
das, atualmente, na triagem ne- (alfa ou beta). A doença falcifor-
onatal biológica são evidencia- me é uma afecção genética com
das a seguir. padrão de herança autossômico
recessiva, causada por um defei-
Hipotireoidismo to na estrutura da cadeia beta da
Congênito hemoglobina, que leva as hemá-
cias a assumirem forma de lua
O hipotireoidismo congê- minguante, quando exposta a
nito é uma emergência pediátri- determinadas condições como
ca causada pela incapacidade da febre alta, baixa tensão de oxi-
glândula tireoide do recém-nasci- gênio, infecções, dentre outras.
do em produzir quantidades ade- As mutações nessa proteína (he-
quadas de hormônios tireoidia- moglobina) são transmitidas de
nos, que resulta numa redução geração em geração (padrão de
generalizada dos processos me- herança familiar). A incidência
tabólicos. A incidência estimada pode variar muito conforme et-
no Brasil é de 1:2500 recém-nasci- nia e região geográfica. A condi-
dos vivos. ção mais frequente do grupo de
hemoglobinopatias é a doença
Fenilcetonúria falciforme, estimando uma inci-
dência de 1:1250 nascidos vivos.
A fenilcetonúria é um dos
erros inatos do metabolismo, com Fibrose cística
padrão de herança au­tossômico
A fibrose cística ou mu-
recessivo. O defeito metabólico,
coviscidose, como também é
gerado geralmente da enzima
conhecida, é uma das doenças
hepática fenilalanina hidroxilase,
hereditárias consideradas graves
leva ao acúmulo do aminoácido
determinada por um padrão de
fenilalanina (FAL) no sangue e
herança autossômico recessivo e
ao aumento da Fenilalanina e da
afeta, especialmente, os pulmões
excreção urinária de ácido fenilpi-
e o pâncreas, em um processo
rúvico. É uma doença metabólica
obstrutivo causado pelo aumen-
rara e varia de acordo com os gru-
to da viscosidade do muco. Nos
pos étnicos, com uma incidência
pulmões, esse aumento na vis-
estimada no Brasil de 1:15.000 a
cosidade bloqueia as vias aéreas
1:25.000 recém-nascidos vivos.
propiciando a proliferação bacte-

Prematuridade: o que você precisa saber 35


riana (especialmente pseudômo- tabolismo, de origem genética e
nas e estafilococos), o que leva à herança autossômica recessiva,
infecção crônica, à lesão pulmo- que consiste na deficiência da en-
nar e ao óbito por disfunção res- zima biotinidase, responsável pela
piratória. No pâncreas, quando absorção e regeneração orgânica
os ductos estão obstruídos pela da biotina, uma vitamina existen-
secreção espessa, há uma perda te nos alimentos que compõem a
de enzimas digestivas, levando à dieta normal, indispensável para a
má nutrição. Há uma incidência atividade de diversas enzimas. De
de 1:10.000 nascidos vivos. acordo com a população estuda-
da, no Brasil, estima-se uma inci-
Hiperplasia adrenal dência de 1:60.000 nascidos vivos.
congênita A expansão da triagem
A denominação hiperpla- neonatal se tornou uma podero-
sia adrenal congênita (HAC) en- sa ferramenta de diagnósticos de
globa um conjunto de síndromes diversas doenças raras capaz de
transmitidas de forma autossômi- diagnosticar muitas condições
ca recessiva, que se caracterizam simultaneamente, como aminoa-
por diferentes deficiências enzi- cidopatias, acidemias orgânicas e
máticas na síntese dos esteróides defeitos de betaoxidação de áci-
adrenais. As manifestações clíni- dos graxos e imunodeficiências.
cas na HAC dependem da enzima Isso trouxe um aumento explosivo
envolvida e do grau de deficiên- de informações, que instruem o
cia enzimática (total ou parcial). diagnóstico, a prevenção e o ma-
A apresentação clínica pode se nejo apropriado dessas condições.
expressar por insuficiência glico- A Lei n° 14.154, de 26 de
corticóide, insuficiência minera- maio de 2021, prevê a ampliação
locorticóide, excesso de andró- escalonada das seguintes doen-
genos ou ainda por insuficiência ças na triagem neonatal:
de andrógenos. Na deficiência da
21-Hidroxilase, existe um espectro I - etapa 1:
de manifestações clínicas, que a) fenilcetonúria e outras hiper-
podem ser divididas em três for- fenilalaninemias;
mas: forma clássica perdedora de b) hipotireoidismo congênito;
sal, forma clássica não perdedo- c) doença falciforme e outras
ra de sal e forma não clássica. No hemoglobinopatias;
Brasil, a incidência da forma per- d) fibrose cística;
dedora de sal parece oscilar de 1: e) hiperplasia adrenal congênita;
7.500 a 1: 10.000 nascidos vivos. f) deficiência de biotinidase;
g) toxoplasmose congênita;
Deficiência de biotinidase II - etapa 2:
a) galactosemias;
A deficiência de biotinida-
b) aminoacidopatias;
se (DBT) é um erro inato do me-

36 Prematuridade: o que você precisa saber


c) distúrbios do ciclo da uréia; lhões de pessoas com deficiência
d) distúrbios da betaoxidação visual, segundo o IBGE. De acor-
dos ácidos graxos; do com a Organização Mundial
III - etapa 3: doenças lisossômi- de Saúde, 80% dos casos de de-
cas; ficiência visual no mundo seriam
IV - etapa 4: imunodeficiências evitados, caso políticas de preven-
primárias; ção e tratamento da saúde ocular
V - etapa 5: atrofia muscular es- fossem, efetivamente, adotadas.
pinhal. O teste do reflexo vermelho (tes-
te do olhinho ou teste de Brü-
A ampliação complemen- cker) nos recém-nascidos é uma
ta as ações do governo federal forma simples, eficaz e precoce
para o fortalecimento das políti- de pesquisa diagnóstica para do-
cas voltadas aos pacientes com enças oculares, auxiliando de for-
doenças raras, pois 75% dos casos ma importante a prevenção ou a
se manifestam na infância. atenuação de fatores causadores
O Programa Nacional de de deficiência visual nos indivídu-
Triagem Neonatal está padro- os. O desenvolvimento visual da
nizado em todo o Brasil e segue criança ocorre até o início da ida-
protocolos que consistem em de escolar (7-8 anos), sendo que,
triagem neonatal, confirmação qualquer privação no estímulo
diagnóstica, tratamento e acom- visual neste período, pode ocasio-
panhamento, quando é detecta- nar prejuízos visuais dos mais va-
do uma doença investigada. Há riados graus e irreversíveis, princi-
um serviço de busca ativa para palmente se essa privação ocorrer
garantir o diagnóstico e o trata- antes do primeiro ano de vida.
mento dos casos suspeitos. A detecção precoce de
Para os recém-nascidos doenças oculares que prejudi-
prematuros, há um protocolo cam o adequado estímulo visual
específico para o teste do pezi- em crianças é a principal forma
nho. Os serviços de referência de combate à deficiência visu-
em triagem neonatal possuem al na infância. O teste do reflexo
treinamento para conduzir a tria- vermelho (teste do olhinho) pos-
gem, confirmação diagnóstica e sibilita a triagem de pacientes
tratamento, quando necessário. com alta chance de diagnóstico
Outras informações poderão ser de doenças, como a catarata con-
vistas no Manual Técnico de Tria- gênita, glaucoma congênito, mal-
gem Neonatal do Ministério da formações oculares, bem como a
Saúde (2016)413. presença de traumas de parto e
inflamações oculares.
Teste do olhinho
No Brasil, existem 6,5 mi- Definição
13 Ver mais em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publica- O teste de Brücker (teste
coes/triagem_neonatal_biologica_manual_tecnico.pdf.

Prematuridade: o que você precisa saber 37


do olhinho) consiste na avalia- Teste da Orelhinha
ção da transparência dos meios
Entende-se que a triagem
oculares buscando a detecção de
seja um processo simples, rápido
quaisquer opacidades corneanas,
e barato, que identifique aque-
cristalinianas ou vítreas. Além dis-
les com maior probabilidade de
so, ao ser realizada a pesquisa do
uma alteração na função testada.
reflexo vermelho, o examinador
Aqueles com falha na triagem de-
pode também detectar alterações
vem ser encaminhados para pro-
em outras estruturas oculares (íris,
cedimentos de diagnóstico, de
esclera, conjuntiva e pálpebras).
maior complexidade.
A avaliação da transparên-
A TAN deve ser realizada,
cia dos meios oculares se dá pela
preferencialmente, nos primei-
detecção ou não de um reflexo
ros dias de vida (24 a 48 horas)
vermelho (alaranjado ou amare-
na maternidade e, no máximo,
lado, dependendo da inclinação
durante o primeiro mês de vida, a
do feixe luminoso), que surge
não ser em casos em que a saú-
pela incidência de um feixe de luz
de da criança não permita a rea-
no olho do recém-nascido.
lização dos exames. No caso de
A presença do reflexo ver-
nascimentos que ocorram em
melho normalmente não isenta
domicílio, fora do ambiente hos-
um diagnóstico futuro de doen-
pitalar, ou nas maternidades sem
ças oculares, portanto, a orienta-
triagem auditiva, a realização do
ção aos familiares da necessidade
teste deverá ocorrer no primeiro
de retornos periódicos com oftal-
mês de vida. São considerados
mologista é fundamental.
neonatos ou lactentes com Indi-
Na suspeita de infecções
cadores de Risco para Deficiência
congênitas (sífilis, toxoplasmose,
Auditiva (IRDA) aqueles que apre-
rubéola, citomegalovírus e her-
sentarem os fatores apresentados
pes) e em recém-nascidos pre-
a seguir nas suas histórias clínicas
maturos nascidos com menos de
(JCIH, 2007; COMUSA, 2010).
34 semanas de gestação, nasci-
dos com menos de 2000g, além Neonatos (nascimento -
do teste do olhinho, é necessário 28 dias)
o mapeamento de retina sob mi-
dríase com oftalmologista. a) História familiar de deficiên-
Caro leitor, é importante cia auditiva congênita;
ressaltar que: “O teste do olhinho b) Infecção congênita (sífilis, to-
nos bebês prematuros não subs- xoplasmose, rubéola, citomega-
titui o exame com oftalmologista” lovírus e herpes);
(PAEAPS GO, 2017)514. c) Anomalias crânio faciais
(malformações de pavilhão au-
ricular, meato acústico externo,
14 Ver mais em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publica-
ausência de filtrum nasal, im-
coes/diretrizes_atencao_saude_ocular_infancia.pdf

38 Prematuridade: o que você precisa saber


plantação baixa da raiz do ca- ou não a diuréticos de alça);
belo); f) Otite média de repetição/per-
d) Peso ao nascimento inferior a sistente, com efusão por pelo
1.500 g; menos três meses.
e) Hiperbilirrubinemia (níveis
séricos indicativos de transfu- A Triagem Auditiva Ne-
são exsanguínea); onatal deve ser organizada em
f) Medicação ototóxica por mais duas etapas (teste e reteste), no
de cinco dias (aminoglicosíde- primeiro mês de vida. O protocolo
os ou outros, associados ou não a ser utilizado dependerá da au-
aos diuréticos de alça); sência ou presença de indicado-
g) Meningite bacteriana; res de risco.
h) Boletim Apgar de 0-4 no 1º
minuto ou 0-6 no 5º minuto; a) Grupo sem IRDA (baixo risco):
i) Ventilação mecânica por perí- realização de Emissões Otoa-
odo mínimo de cinco dias; cústicas Evocadas (EOAE), an-
j) Sinais ou síndromes associa- tes da alta hospitalar. Caso não
das à deficiência auditiva con- se obtenha resposta satisfatória,
dutiva ou neurossensorial; deve-se repetir o registro das
k) Permanência em UTI por EOAE. Caso a falha persista, re-
mais de 5 dias. alizar o Peate-Automático (Pe-
ate-A) ou em modo triagem,
Lactentes (29 dias - 2 antes da alta hospitalar (teste).
anos) Caso a resposta não seja satisfa-
a) Preocupação/suspeita dos tória, o neonato deverá retornar
pais com relação ao desenvol- (reteste) no período de 30 dias
vimento da fala, linguagem ou para nova avaliação com Pea-
audição; te-A. Quando a TAN é realizada
b) Meningite bacteriana e ou- fora do ambiente hospitalar, ou
tras infecções associadas com seja, em centros de referência
perda auditiva neurossensorial; ou ambulatórios, a mesma se-
c) Traumatismo Cranioencefáli- quência deve ser seguida;
co acompanhado de perda de b) Grupo com IRDA (alto risco):
consciência ou fratura de crâ- no caso de neonatos que apre-
nio; sentem IRDA, o teste será reali-
d) Estigmas ou sinais de síndro- zado com Peate-A ou em modo
mes associadas a perdas auditi- triagem (teste). Caso a resposta
vas condutivas e/ ou neurossen- não seja satisfatória, o neonato
soriais; deverá retornar (reteste) no pe-
e) Medicamentos ototóxicos (in- ríodo de 30 dias para nova ava-
cluindo, mas não se limitando liação com Peate-A.
a agentes quimioterápicos ou
aminoglicosídeos, associados Neonatos e lactentes com malfor-

Prematuridade: o que você precisa saber 39


mação de orelha, mesmo que em caminhá-los para comprovação
apenas uma delas, deverão ser diagnóstica e tratamento preco-
encaminhados diretamente para ce, se necessário. A avaliação do
diagnóstico otorrinolaringológico frênulo lingual do recém-nascido,
e audiológico. ou “teste de linguinha”, foi esta-
Todo neonato ou lactente que não belecida pela Lei no 13.002, de 20
apresentar respostas adequadas de junho de 2014, que torna obri-
na triagem ou no monitoramen- gatória a realização desse exame
to, ou ainda no acompanhamen- em todos os hospitais e mater-
to, deverá ser referenciado e ter nidades do Brasil, permitindo a
acesso ao diagnóstico funcional, triagem e, confirmado o diagnós-
nos Centros Especializados em tico, o tratamento precoce das
Reabilitação (CER) com o Serviço limitações dos movimentos da
de Reabilitação Auditiva e no Ser- língua, causadas pela língua pre-
viço de Atenção à Saúde Auditiva sa. A conduta frente a um recém-
de Alta Complexidade habilitados -nascido com teste positivo para
pelo Ministério da Saúde615. anquiloglossia deve sempre levar
Ainda são considerados com em consideração se essa condi-
exames de triagem neonatal, os ção interfere ou não na amamen-
apresentados a seguir. tação. Dessa forma, impõe-se a
avaliação da mamada utilizando
teste do coraçãozinho
o Protocolo de Avaliação da Ma-
O teste do coraçãozinho mada proposto pelo Unicef.
investiga a cardiopatia congênita. Ademais, é necessário:
O exame de oximetria de pulso é
realizado na maternidade antes a) Receber gratuitamente as
da alta hospitalar. Caso seja de- vacinas indicadas no calendário
tectada alguma alteração neste básico de vacinação;
exame, o bebê é avaliado por um b) Ser acompanhado pela famí-
cardiologista imediatamente e só lia e pelos profissionais de saú-
após essa avaliação tem alta hos- de no seu crescimento e desen-
pitalar, se não for encontrada ne- volvimento;
nhuma alteração. c) Viver em ambiente afetuoso
e sem violência.
teste da linguinha
O teste da linguinha tam- Este capítulo evidencia in-
bém é considerado um exame formações tão valiosas como as
de triagem neonatal. A triagem demais ao longo deste documen-
neonatal da anquiloglossia é um to. Todas as crianças, ao nascer,
procedimento simples que per- contam com os diferentes testes
mite triar casos suspeitos e en- que identificam possíveis ocor-
rências, e, melhor ainda, permi-
15 Ver mais em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publica-
coes/diretrizes_atencao_triagem_auditiva_neonatal.pdf tem, caso necessário, as interven-

40 Prematuridade: o que você precisa saber


ções mais imediatas na vida das crianças, evitando agravamentos e
prejuízos futuros no desenvolvimento global. A leitura nos mostra a
preciosidade das medidas protetivas e é um assunto que precisa ser
de conhecimento de toda a sociedade.

Prematuridade: o que você precisa saber 41


capítulo 6

GARANTINDO O DESENVOLVIMENTO
GLOBAL, A QUALIDADE DE VIDA E O
MELHOR PROGNÓSTICO PARA OS
PREMATUROS: RECOMENDAÇÕES
Albanir Santana e equipe116 Com os avanços na medi-
cina e estudos constantes, permi-
O trabalho Institucional
te-se que cada vez mais crianças
e Multidisciplinar
prematuras desenvolvam e cres-
Considera-se o bebê pre- çam saudáveis.
maturo ou pré-termo se o nasci- Os Centros de Atendi-
mento ocorre antes de completar mentos Especializados em Reabi-
as 37 semanas de gestação. litação são unidades que realizam
O bebê pode ter com- atendimento multidisciplinar,
plicações para respirar, regular habilitação e reabilitação física
a própria temperatura e se ali- e intelectual para todas as ida-
mentar. Por isso, ele requer cui- des, o que significa um processo
dados especiais e, na maioria que tem por objetivo o desen-
das vezes, na unidade de terapia volvimento de potencialidades,
intensiva neonatal. talentos, habilidades e aptidões
16 Coordenador de Saúde e Prevenção da
físicas, cognitivas, sensoriais, psi-
Fenapaes. cossociais, atitudinais, profissio-

42 Prematuridade: o que você precisa saber


nais e artísticas, que contribuam confluem para estabelecer uma
para a conquista da autonomia ação efetivamente integrada”
da pessoa com deficiência e da (BARROS, 2019). Assim, é prioriza-
sua participação social em igual- do um consenso nas decisões de
dade de condições e oportunida- cada intervenção. A meta é alcan-
des com as demais pessoas (Lei çar melhores resultados.
nº 13.146/2015 - LBI). Você sabe o As terapias oferecidas pela
significado desse atendimento equipe colaboram de forma sig-
na área da saúde e a sua impor- nificativa no desenvolvimento de
tância na qualidade de vida das crianças prematuras. Dessa forma,
pessoas? registramos neste documento a
atuação de profissionais da área
Reabilitação é o processo de con- da saúde, que constituem as equi-
solidação de objetivos terapêuti- pes técnicas de habilitação e rea-
cos que não caracteriza área de bilitação, realizando atendimen-
exclusividade profissional, mas sim
tos essenciais junto às crianças.
proposta de atuação multiprofis-
sional e interdisciplinar composta
por um conjunto de medidas que Fonoaudiologia
ajudam pessoas com deficiências
ou prestes a adquirir deficiências a A atuação fonoaudioló-
adquirirem e manterem uma fun- gica com os bebês prematuros
cionalidade ideal (física, sensorial, ocorre nos aspectos relacionados
intelectual, psicológica e social) na à alimentação, ao contato mãe/
interação com seu ambiente. Nes- bebê, ao desenvolvimento da
se sentido, são fornecidas as ferra- linguagem e da audição. O de-
mentas que elas necessitam para senvolvimento das habilidades
atingir a independência e a autode-
auditivas permite a aquisição e o
terminação. Algumas vezes se faz
a distinção entre habilitação - que
desenvolvimento da linguagem
visa a ajudar os que possuem defi- oral e a produção da fala.
ciências congênitas ou adquiridas Quanto ao processo de
na primeira infância a desenvolver alimentação do recém-nascido,
sua máxima funcionalidade - e re- para que ocorra de forma efi-
abilitação - que auxilia aqueles que ciente, é necessário o adequado
tiveram perdas funcionais a read- desenvolvimento motor oral e
quiri-las (FENAPAES, 2020, p. 103). função de sucção forte, rítmica
e coordenada, além do reflexo
A equipe multidisciplinar de procura e sucção, vedamen-
na saúde trabalha em prol do to labial completo, movimentos
diagnóstico, tratamento e recu- adequados de língua e mandíbu-
peração do paciente. Segundo la, ritmo de sucção, eclosões de
documento publicado pela Apae sucção alternadas com pausas e
Brasil (2020, p. 104), a multidis- coordenação entre sucção/deglu-
ciplinaridade é uma perspecti- tição/respiração. O RNPT (Recém-
va na qual “diversas disciplinas -nascido pré-termo) apresenta

Prematuridade: o que você precisa saber 43


imaturidade global e do sistema ferior a ≤ 32 semanas são conside-
sensório motor oral, impossibili- rados de maior prioridade para o
tando a alimentação por via oral. acompanhamento em serviços de
O longo período de internação, o saúde e vigilância do desenvolvi-
uso prolongado de sonda gástri- mento. O destaque dado ao nas-
ca e a privação de estímulos sen- cimento prematuro diz respeito
soriais na região oral dificultam não apenas à idade gestacional do
a maturação oromotora do RN e bebê, mas o peso ao nascimento e
a transição da dieta para via oral, os fatores de risco decorrentes da
retardando, assim, a alta hospita- imaturidade funcional e estrutu-
lar. Nesse sentido, é necessária a ral do organismo do pré-termo. É
intervenção de um fonoaudiólo- comum que ocorra uma sobrepo-
go com terapia específica para sição destes fatores, acarretando
auxiliar na maturação do sistema maior probabilidade de ocorrên-
sensório-motor oral. cia de danos (MELLO, 2004; OPAS,
Dessa maneira, o uso de téc- 2006; MIRANDA; RESENGUE; FI-
nicas de SNN (Sucção Não Nutri- GUEIRAS, 2003).
tiva) e de estimulação oromo- O nascimento prematuro,
tora diminuem os transtornos por si só pode interromper o de-
causados pelo uso prolongado senvolvimento pulmonar normal,
de sonda gástrica, estimulam os resultando em anormalidades
movimentos envolvidos na suc- na mecânica respiratória e pode
ção e a coordenação sucção/de- levar a alterações anatômicas e
glutição/respiração. estruturais no cérebro, devido à
interrupção das etapas de desen-
Fisioterapia volvimento, podendo ocasionar
problemas cognitivos e motores.
A prematuridade é um fa- Comumente, o bebê prematuro
tor de risco biológico e pode ge- apresenta um percentual de gor-
rar condições que aumentam a dura pequeno em seu corpo, a
probabilidade de déficits no De- sua cabeça é relativamente gran-
senvolvimento Neuropsicomotor de em relação ao tórax, as suas
(DNPM) da criança. O cuidado à estruturas ósseas e musculares
saúde do prematuro, pelo acom- ainda não estão prontas para en-
panhamento do desenvolvimen- frentar a força da gravidade e o
to infantil nos primeiros anos seu sistema nervoso ainda é ima-
de vida, é tarefa essencial para turo. Essas e outras características
a promoção à saúde, prevenção dificultam a contração muscular
de agravos e a identificação de e o controle do movimento volun-
atrasos no desenvolvimento neu- tário e, por isso, podem aparecer
ropsicomotor (MIRANDA; RESEN- dificuldades motoras e atrasos no
GUE; FIGUEIRAS, 2003). controle da cabeça, para segurar
Bebês pré-termo com peso objetos, rolar, sentar-se, engati-
< 1.500 g e/ou idade gestacional in-

44 Prematuridade: o que você precisa saber


nhar e andar. tibular, labiríntica, visual, sensiti-
Dessa forma, a fisioterapia va) para melhorar a percepção, a
motora é essencial para ajudar a consciência corporal e promover
favorecer o término da matura- a sensação de segurança; da mo-
ção desses bebês prematuros e bilização articular e de mudanças
se utiliza de manobras, técnicas de decúbito. Outras técnicas e re-
e procedimentos que viabilizam cursos fisioterapêuticos também
essa abordagem de forma se- podem ser utilizados, de acordo
gura e eficaz. Assim, é realizada com as necessidades e as prio-
avaliação minuciosa pela equipe ridades de cada recém-nascido
de fisioterapia. Após essa avalia- prematuro.
ção, é traçado um plano de tra-
tamento que visa diagnosticar Fisioterapia Respiratória
alterações no desenvolvimento Devido à imaturidade do
neuropsicomotor, ajuda na or- sistema respiratório, os prematu-
ganização global e proporciona ros apresentam altos riscos de de-
melhor qualidade de postura, senvolver complicações respira-
evitando os padrões atípicos e tórias, como o comprometimento
oferecendo um tratamento es- da eliminação de secreções das
pecializado em bebês com anor- vias aéreas, pouca eficiência da
malidade neurológica. mecânica respiratória, vias áreas
Durante as sessões, são mais estreitas e imaturidade do
realizadas atividades que promo- mecanismo de tosse. Além disso,
vem o desenvolvimento das per- o sistema imunológico apresenta
cepções sensoriais, a manipulação uma deficiência tanto na respos-
de objetos, rolar, sentar-se, engati- ta humoral quanto celular, o que
nhar, a marcha, a comunicação e aumenta a vulnerabilidade de in-
a socialização, sempre respeitan- fecções em prematuros.
do a etapa do desenvolvimento A maior parte das compli-
em que a criança se encontra. cações relacionadas à prematuri-
A conduta fisioterapêuti- dade é atribuída a alterações do
ca vai ser traçada de acordo com sistema respiratório, como des-
os objetivos individuais a serem vantagem mecânica dos múscu-
alcançados. É importante a pre- los inspiratórios, predisposição à
sença da realização do posicio- fadiga e colapso das vias aéreas
namento promovendo a flexão e, além disso, têm os efeitos dele-
e diminuindo a retração escapu- térios que o excesso de secreções
lar e do quadril para estimular o pode gerar a esse sistema. Essas
tônus flexor, melhorar a função complicações do sistema respi-
respiratória, melhorar a consciên- ratório aumentam a necessidade
cia corporal e prevenir alterações do uso de técnicas para remoção
musculares e articulares; da esti- de secreção brônquica, que por
mulação precoce (oral, tátil, ves- sua vez melhoram a condutância

Prematuridade: o que você precisa saber 45


específica das vias aéreas. creções, resultando na melhoria
Dessa forma, o objetivo do desenvolvimento motor. Isso
principal da fisioterapia respira- implica não somente benefícios
tória é atingir uma função respi- àquele que necessita da sua
ratória normal de forma curativa atenção, mas para a saúde públi-
ou em caráter profilático, ou seja, ca como um todo.
evitar complicações ou seque-
las definitivas, tendo o intuito de Neurologia
promover a eliminação das se- A neurologia é a especia-
creções, melhorar a ventilação lidade médica que estuda e trata
pulmonar, aumentar o trabalho dos distúrbios estruturais do sis-
respiratório, promover a reex- tema nervoso: cérebro, medula,
pansão pulmonar, melhorar a nervos e músculos. O neurologis-
oxigenação e trocas gasosas, ta é o médico que se dedica ao es-
aumentar a mobilidade torácica, tudo e tratamento dos problemas
aumentar a força muscular res- do sistema nervoso. Ele fornece
piratória, evitar a obstrução brô- o diagnóstico e o tratamento de
nquica, hiperinsuflação pulmo- todas as categorias de doenças
nar, promover a independência que envolvem os sistemas nervo-
respiratória funcional e acelerar so central, periférico e autônomo,
a reabilitação do prematuro. incluindo os seus revestimentos,
A atuação da fisioterapia vasos sanguíneos e todos os teci-
respiratória consiste em técni- dos efetores, como os músculos.
cas que visem à reeducação da A função do médico neurologista
função muscular respiratória, é investigar, diagnosticar e tra-
desobstrução brônquica, desin- tar distúrbios neurológicos. As
suflação pulmonar, correção de doenças mais comuns tratadas
deformidades posturais e uma pelo neurologista são as dores de
melhoria do condicionamento fí- cabeça, problemas de memória,
sico. Não obstante, também são distúrbios dos movimentos, cri-
realizadas intervenções imediatas ses convulsivas e epilepsia. A neu-
de urgência em casos de sinais de rologia pediátrica ou neuropedia-
desconforto respiratório modera- tria é uma subespecialidade da
do e grave e encaminhamentos Pediatria dedicada ao cuidado do
às unidades hospitalares. desenvolvimento neurológico de
Por fim, pode-se inferir bebês, crianças e jovens.
que o pulmão da criança prema-
tura, por ser frágil, exige gran- Psicologia
de prudência na assistência, e
a fisioterapia respiratória atua A psicologia é uma ciência
diretamente na melhoria do sis- que estuda o comportamento e
tema cardiorrespiratório, reduz os processos mentais dos indiví-
a hipotrofia muscular e as se- duos. Sendo assim, ela atua com

46 Prematuridade: o que você precisa saber


diversas abordagens e em diver- para avaliar crianças de zero a seis
sos lugares. anos, com risco de atraso no de-
A prematuridade é uma senvolvimento. Na observação clí-
questão de saúde pública e é nica que vai além da visão apenas,
responsável por grande parte observa-se o comportamento da
da mortalidade infantil, afetan- díade mãe-bebê e são coletados
do os familiares e as crianças dados para ajudar na intervenção.
de diferentes maneiras. Ela gera A intervenção no serviço
conflitos, estresse, altos níveis de de psicologia promove a estimu-
ansiedade, depressão, tristeza e lação de habilidades socioemo-
melancolia. cionais e cognitivas que não se
No serviço de psicologia, desenvolveram no tempo espera-
o foco de atendimento se dá no do. Ademais, há a estimulação da
acolhimento das famílias fragili- manutenção de habilidades que
zadas. Realiza-se atendimento às já foram adquiridas pela criança.
crianças orientando as famílias.
Usa-se a técnica de psico- Terapia Ocupacional
educação, que pode ser aplicada
a qualquer tema. Nessa ocasião A estimulação precoce é
se faz importante explicar o que um termo que abrange uma va-
é a prematuridade, as causas, as riedade de estímulos para auxi-
possíveis consequências e tirar liar o desenvolvimento motor e
dúvidas. cognitivo de lactentes e crianças
Além disso, é trabalha- e pode ser definido como um
do com a mãe as preocupações programa de acompanhamento
devido às incertezas da evolução e tratamento multiprofissional
clínica do paciente, tristeza de- para recém-nascidos de risco ou
sencadeada pelo sentimento de com alguma deficiência.
culpa por não ter conduzido a O cuidado à saúde da
gestação até o final e a adapta- criança, pelo acompanhamen-
ção emocional. to do desenvolvimento infantil
Com os bebês, o foco do nos primeiros anos de vida, é ta-
serviço de psicologia é avaliar os refa essencial para a promoção
marcos do desenvolvimento. São à saúde, prevenção de agravos e
um conjunto de habilidades que a identificação de atrasos no de-
a criança desenvolve em um de- senvolvimento neuropsicomotor.
terminado período, chamado ja- O desenvolvimento infan-
nela de oportunidade. Eles são til pode ser definido como um
usados pelos pais e profissionais processo multidimensional e in-
da saúde como referência do tegral, que se inicia com a concep-
crescimento dos bebês. A técni- ção e que engloba o crescimento
ca usada é aplicação de inventá- físico, a maturação neurológica, o
rios como o Denver II e o Portage, desenvolvimento comportamen-

Prematuridade: o que você precisa saber 47


tal, sensorial, cognitivo e de lin- Serviço Social
guagem, assim como as relações
O principal objetivo das
socioafetivas. O efeito disso é o
ações desenvolvidas pela área de as-
de tornar a criança capaz de res- sistência social é possibilitar à família
ponder às suas necessidades e as integrar e configurar como rede de
do seu meio, considerando o seu apoio na proteção social, fortalecen-
contexto de vida (ORGANIZAÇÃO do a participação política do usuário
PAN-AMERICANA DA SAÚDE, e da família na defesa e garantia dos
2005). direitos da pessoa com deficiência
O diagnóstico e o aten- intelectual e múltipla, conquistas das
dimento precoce são muito im- “seguranças sociais” e pelo fortaleci-
mento da identidade institucional.
portantes, pois podem prevenir
Para nortear o trabalho rea-
sequelas ou atraso - quanto mais lizado, contamos com as legislações
cedo se estimular a criança e específicas, o Instrutivo de Reabilita-
conscientizar a família das suas ção Auditiva, Física, Intelectual e Visu-
potencialidades, mais resultados al do Ministério da Saúde, documen-
positivos conseguirão. to atualizado em 2020 e as diretrizes
As crianças serão inseridas de Estimulação Precoce - Crianças de
nas atividades terapêuticas após 0 a 3 anos com atraso no desenvolvi-
passarem pela avaliação global mento neuropsicomotor e documen-
to norteador - coordenadorias técni-
e for avaliada a necessidade de
cas da Federação Nacional das Apaes
inserção na terapia. Tudo isso é e demais referências no tema.
realizado com o objetivo de tra-
balhar as necessidades relatadas
pelos pais, os questionamentos e
as dificuldades apresentadas no
primeiro contato com a equipe.
Estão inseridas no programa de
terapia ocupacional as seguintes
terapias:
a) Função de membros superio-
res: esse programa tem como
objetivo estimular o treino sen-
sório motor dos membros supe-
riores, favorecendo a indepen-
dência da criança ao brincar;
b) Estimulação sensorial tátil,
proprioceptiva e visual: esse
programa tem como objetivo
regular e organizar respostas do
estímulo sensorial que chega
ao cérebro, de forma graduada
e adaptativa.

48 Prematuridade: o que você precisa saber


capítulo 7

O PAPEL DA FAMÍLIA NO
DESENVOLVIMENTO DO BEBÊ
PREMATURO: CUIDADOS BÁSICOS,
FORTALECIMENTO DO VÍNCULO
E ESTIMULAÇÃO PRECOCE
Fabiana Maria das Graças Soares nhecimento do futuro do bebê
de Oliveira17
1 que nasce nessa condição.
Portanto, não poderíamos
Como podemos ler nos deixar de destacar o papel da fa-
capítulos que compõem este mília na vida das crianças, espe-
documento, a prematuridade é cialmente dos membros que es-
envolvida por episódios de sig- tão mais próximos, a mãe e o pai,
nificativa complexidade, espe- cujos sentimentos, ações e rea-
cialmente no que se refere às ções refletem nos demais mem-
causas, às ocorrências durante a bros da família, podendo causar
gravidez, o nascimento, as incer- rejeição e indiferença ao bebê.
tezas e, em muitos casos, desco- Não conseguimos men-
surar o quanto os pais, ao sabe-
17 Federação Nacional das Apaes, FE- rem do nascimento do filho na
NAPAES/APAE Brasil. Lattes: http://lattes.
cnpq.br/4157273163264762.
condição de prematuridade, fi-

Prematuridade: o que você precisa saber 49


cam mexidos ou se ao menos maternidade e nas trocas de afeto
conseguem de imediato perce- e de atitudes apresentadas pelas
ber as condições de nascimento mães na relação com os filhos?
Como esses aspectos interferem
e as consequências que podem
na construção psíquica desse novo
acometer o filho.
sujeito?
Imaginamos que o acom-
panhamento, as orientações e A gravidez é um aconte-
o apoio dos médicos envolvidos cimento em família. Cada uma
com a gravidez e o parto sejam tem a sua própria história. Umas
dotados de toda a ética profissio- fazem questão de registrar e so-
nal, de orientações abrangentes, cializar, enquanto outras prefe-
diálogo franco e esclarecedor, rem esquecer e ficar para si. Cada
sem omissões. É preciso que es- caso é um caso e, na mesma fa-
ses profissionais descrevam mi- mília, os fatos não se repetem. En-
nuciosamente possíveis ocorrên- quanto há mulheres que vivem
cias e deem todo o suporte que a sentimentos de plenitude, outras
família precisar. são acometidas de sofrimento,
Evidentemente, nada irá tristeza e desesperança. No ge-
suprir a perda da imagem do fi- ral, vive-se a chegada de mais um
lho sonhado, mas, pelo menos, os novo sujeito na família, o bebê. A
pais não serão pegos de surpre- vida em família não será a mesma
sas, caso o filho seja acometido e as mudanças se iniciam desde
de sequelas nem imagináveis pe- quando é anunciada a chegada
los efeitos da prematuridade. de um novo membro. Mesmo
O filho, sob qualquer hi- ainda no imaginário, o bebê já faz
pótese deve ser abandonado e/ diferença na rotina do casal.
ou negligenciado. Antes, após Quando a vida tem início?
o nascimento e durante a vida, Para respondermos a essa per-
nada substitui o amor, o carinho gunta, é importante analisarmos
e o aconchego da família. O am- o que evidencia Winnicott (1994).
biente familiar com acolhimento, Esse autor, ao mesmo tempo em
carinho e muita dedicação é in- que considera que o indivíduo
substituível. tem início no nascimento, argu-
Como ressaltam Neves et menta “que o início das crianças
al. (2000, p. 195), se dá quando elas são concebidas
mentalmente”. Segundo Winni-
[...] uma criança já existe provavel-
cott, desde criança e em todas as
mente no discurso de seus pais
antes mesmo de ser gerada, assim
idades imaginamos os filhos que
como na fase intra-uterina, duran- teremos, ideia que se acentua
te o nascimento e nas circunstân- quando nos tornamos adultos.
cias que se seguem. Dessa forma, Porém, por mais que se
pergunta-se: como o psiquismo da tenha imaginado um filho mui-
mãe pode influir na experiência de to antes de se concretizar a ideia,

50 Prematuridade: o que você precisa saber


nos planos dos pais não constam Imediatamente, na alta
conceberem um filho prema- hospitalar, a família já deve ser
turo. Por que é importante que orientada em todos os aspectos
saibam isso durante a gravidez? que forem necessários para que
Porque a prematuridade é uma seja garantida uma vida saudá-
das maiores causas de morte dos vel ao bebê. Quando necessário,
bebês, assim como é uma das imediatamente a família deverá
causas de deficiência e demais procurar a intervenção e/ou esti-
comorbidades na vida das crian- mulação precoce, programa de
ças. Nesse sentido, as famílias extrema importância para as su-
precisam estar fortes e devida- perações das crianças que nas-
mente orientadas para que não cem em situação de risco ou com
se recusem a encarar a realidade, indicativo de deficiência.
seja ela qual for. Com relação à estimula-
Apesar da complexidade ção precoce, o Ministério da Saú-
que pode acompanhar a vida de de ressalta:
uma criança prematura, há chan-
ces para que superem as adversi- A estimulação precoce pode ser
dades. Caso seja abandonada e/ definida como um programa de
ou negligenciada, mesmo fican- acompanhamento e intervenção
clínico-terapêutica multiprofissio-
do no meio familiar, a criança po-
nal com bebês de alto risco e com
derá sofrer prejuízos na qualida- crianças pequenas acometidas
de de vida, nas aprendizagens e por patologias orgânicas – entre as
no desenvolvimento global. quais, a microcefalia –, buscando o
Diferentemente, quando melhor desenvolvimento possível,
a família continua firme nos seus por meio da mitigação de seque-
deveres, forte nos enfrentamen- las do desenvolvimento neuropsi-
tos e sentimentos que a oprime, a comotor, bem como de efeitos na
criança prematura tem surpreen- aquisição da linguagem, na socia-
lização e na estruturação subjetiva,
dido nas conquistas e superações.
podendo contribuir, inclusive, na
Sendo assim, as impossi- estruturação do vínculo mãe/bebê
bilidades prescritas pelos diag- e na compreensão e no acolhimen-
nósticos que acompanham a to familiar dessas crianças (BRASIL,
criança após o nascimento ape- 2016, p. 5).
nas farão parte de uma história.
Por sua vez, cada conquista da Nesse documento, a área
criança, sob o apoio da família, da saúde destaca a estimulação
constituir-se-á em evidências im- precoce como uma das ações
portantes a serem reconhecidas prioritárias, tendo em vista a mi-
pela ciência, no que se refere ao crocefalia que acometeu crianças
poder que a família exerce sobre vitimadas pelo vírus Zica, cujas
os seus membros, antes, durante sequelas têm causado, dentre
e após o nascimento. outras, a microcefalia. Historica-

Prematuridade: o que você precisa saber 51


mente, a estimulação precoce já
se constituía um programa da
educação especial, sendo as Apa-
es pioneiras nessa oferta.
O programa passou a ser
oferecido nas escolas especiais
por longos anos, agindo como
forma de prevenção secundária,
evitando agravamentos na vida
das crianças. A Política de Edu-
cação Especial na Perspectiva da
Educação Inclusiva (2008) institui
a estimulação precoce como um
programa do Atendimento Edu-
cacional Especializado. O impor-
tante é que os bebês e suas fa-
mílias recebam os benefícios do
programa e que não sejam negli-
genciados nas suas necessidades.
Os programas consolida-
dos, com profissionais experien-
tes e especializados, precisam
avançar e se adequar às inova-
ções que o mundo atual requer,
tanto com os novos conhecimen-
tos científicos como em relação
aos espaços, equipamentos, re-
cursos de acessibilidade, tecnolo-
gia assistiva, enfim, superar-se.
Caro leitor, é bom que
você saiba que as Apaes e as insti-
tuições congêneres, em uma sig-
nificativa maioria, possuem esse
programa. Seja na educação ou
na saúde, os bebês de 0 a 3 anos,
em situação de risco, precisam de
políticas públicas e de programas
consistentes, que os empoderem
e favoreçam aquisições necessá-
rias para que conquistem qua-
lidade de vida, aprendizagem e
desenvolvimento.

52 Prematuridade: o que você precisa saber


capítulo 8

O PAPEL DAS INSTITUIÇÕES NO


ACOMPANHAMENTO, APOIO E
ORIENTAÇÃO ÀS FAMÍLIAS DOS
BEBÊS PREMATUROS
Fabiana Maria das Graças Soares fatos e os caminhos percorridos
de Oliveira118 antes, durante e após o nascimen-
to de cada criança diferem entre
O nascimento do bebê sorrisos e lágrimas. Tudo gira em
prematuro é sempre um acon- torno da chegada do bebê. Quan-
tecimento que envolve a família, do se trata de um parto de nasci-
trazendo expectativas, planos, mento prematuro, a incerteza fala
sonhos, sentimentos e emoções alto. Será que o bebê sobreviverá?
das mais diversas. Logo, junta-se A família vive a voz da ins-
ao grupo familiar profissionais e tituição e, de início, não encontra
a instituição hospitalar. É vivida respostas. Cada minuto de silên-
uma longa e ansiosa espera. É vi- cio é representativo do momento
sível o quanto as emoções ficam em que as dúvidas acometem a
estremecidas nesse processo. Os todos. Questiona-se se estão es-
18 Federação Nacional das Apaes, FE-
condendo algo. Viver o dia a dia
NAPAES/APAE Brasil. Lattes: http://lattes. na longa espera da reação do
cnpq.br/4157273163264762.

Prematuridade: o que você precisa saber 53


bebê e os sinais vitais é como es- dessa natureza. Estamos falando
perar uma sentença terrível. O de médicos, enfermeiros, tera-
próprio ambiente da Unidade de peutas, auxiliares, enfim, todos
Terapia Intensiva (UTI) em mater- aqueles envolvidos. As UTIs ne-
nidades e/ou em hospitais depri- cessitam de equipamentos, mo-
me e assusta. biliários, medicamentos, espaços
A cama hospitalar, apesar adequados para os procedimen-
dos lençóis brancos, não é nada tos de saúde, apoio e todos os
representativa da paz na alma. cuidados do bebê.
Não é nada semelhante àquele Qualquer que for a notícia
berço maravilhoso e todo enfei- sobre o bebê à família, é preciso
tado que a família preparou com que seja bem dada. Às vezes, a
todo o carinho e dedicação para equipe lidará com famílias des-
esperar a chegada do filho. O ba- truídas pela incerteza, pelo sofri-
rulho dos aparelhos incomoda, mento e, nesse sentido, é preciso
assim como as vindas dos profis- ter empatia, saber dar as notícias.
sionais dos cuidados intensivos, A hora e o autor da notícia pode-
os equipamentos e remédios, rão ser invasivos e marcar profun-
soro, a dor dos bebês. Eles sen- damente o emocional da família.
tem dor? Das picadas das agu- Hospitais e/ou maternida-
lhas, dos manuseios, enfim, o que des são as primeiras instituições
dizer mais? O que acontece na que recebem vidas, antes do am-
vida das famílias que vivem a re- biente familiar, o microambiente,
alidade aqui tratada? As marcas no qual o bebê inicia a sua vida
serão superadas? em família, os seus aprendizados,
Caro leitor, embora no relações, sentimentos, vivência
cumprimento das suas finalida- e adquire as primeiras significa-
des, por melhor que seja, o local ções. O próximo ambiente poderá
de nascimento do bebê, seja a ser o ambiente escolar, consultó-
maternidade e/ou o hospital, de rios médicos e clínicas. Nem sem-
certa forma, influenciam nos sen- pre todos os bebês necessitarão
timentos da família. dos mesmos serviços de saúde.
Será sempre um ambien- As experiências e vivências são
te imaginado com uma equipe crescentes e dependem de cada
de profissionais especializados situação familiar, social, cultural e
em cuidar e salvar vidas e, no do contexto.
caso do prematuro, em cuidados O que ocorre se o bebê
do bebê, que exigem mais ainda que nasce de parto prematuro
espírito humanitário, sensibilida- apresentar algum tipo de defici-
de, amor e sentimento de em- ência? Quando ele necessita de
patia. Há casos de família em so- atendimentos especializados em
frimento e desesperança e que instituições como Apaes e simi-
buscam a força nas instituições lares? A família recebe todas as

54 Prematuridade: o que você precisa saber


informações e orientações para na defesa e garantia de direitos.
o encaminhamento devido do Após o nascimento, a instituição
filho? De antemão, a institui- recebe a criança e a sua família.
ção precisa estar preparada para Como acontece o primeiro con-
atender e ofertar serviços com- tato? Ele é receptivo, cordial, com
patíveis com as necessidades das restrições e dúvidas? A hora da
crianças. Ela deve saber que rece- notícia já foi evidenciada em pro-
berá uma criança e os seus pais. gramas diversos como ação pri-
Ademais, não existe um mordial. É melindroso mostrar
manual de instruções que acom- fragilidades, descaso ou distan-
panha o bebê em seu nascimen- ciamento das famílias.
to. Às vezes, o agravante é quan- Nos casos de dúvidas, é
do não se leva em consideração necessário discutir em equipe
o nascimento na condição de e nunca junto à família. O dever
prematuridade em que as possi- primordial da instituição é asse-
bilidades de sequelas são fatores gurar a vida com qualidade. Ela
que não devem ser ignorados. deve atuar com determinação,
Lembramos que cada criança é conhecimento das suas finalida-
única e não se repete. Isso sig- des, foco e propósito, elementos
nifica dizer que cada caso é um representativos do pensamento
caso e a identificação associada institucional, envolvendo a famí-
à intervenção, se necessário, deve lia e estabelecendo um relaciona-
integrar o protocolo institucional. mento de confiança, entre a insti-
As ocorrências, reações e condi- tuição, o profissional e a família. A
ções biopsicossociais são diversas. instituição deve se comprometer
Além disso, cabe à instituição: na eliminação de acontecimen-
a) Assegurar organização, estru- tos invasivos e remoção de bar-
tura, identificação e estimula- reiras que prejudicam a vida da
ção precoce com metas e aten- criança? Sim, é isso mesmo que
dimentos especializados com esperamos. Intervir, eliminando
qualidade; rótulos e respeitando-a no seu rit-
b) Ser transparente e verdadeira mo, jeito, tempo e necessidades.
nas suas ofertas, demonstrando Veja bem, prematuridade não é
compromisso com o outro, com destino. Juntos, instituição e fa-
a vida, com a inclusão social; mília, poderão assegurar que a
c) A inter-relação instituição e criança siga o curso de sua vida
família é um fator preponde- de maneira bem-sucedida.
rante para a construção dos pri-
meiros vínculos, parcerias e divi-
são de responsabilidades.

Faz-se necessário destacar


o importante papel da instituição

Prematuridade: o que você precisa saber 55


capítulo 9

O Direito a ter Direitos


é Universal
Dr. Luís Alberto Mussa Tavares publicada inicialmente em 2008,
buscou ser uma das vozes a dar voz
Para finalizar este docu- a tantas pequenas “almas apressa-
mento, queremos apresentar a das” e às suas famílias, apoiando,
Declaração Universal para os Di- da mesma forma, os cuidadores, e
reitos do Bebê Prematuro, que buscando ser mais uma luz entre
nos traz mensagem é de gran- as luzes que surgiam nessa dire-
de importância no incentivo e ção em todo o planeta.
alerta às famílias. Muitas ainda Os doze artigos dessa De-
não conhecem os seus direitos e claração, amplamente acessível
deveres, assim como desconhe- na internet, passeiam por direitos
cem os que são direcionados inalienáveis que se afirmam já no
aos seus filhos. nascimento, atravessam os cuida-
dos dos dias de UTI e chegam ao
Uma Declaração Univer- colo e ao leite materno, garantin-
sal para os Direitos do do a possibilidade de um cresci-
Bebê Prematuro mento protegido e respeitoso.
A “Declaração Universal de Recentemente, após os
Direitos para o Bebê Prematuro”, meus primeiros contatos com os

56 Prematuridade: o que você precisa saber


princípios dos cuidados paliati- seja de raça, cor, sexo, ou de outra
vos, que traduzem tão bem como natureza, origem nacional ou so-
os cuidados individualizados os cial, riqueza, nascimento, ou qual-
quer outra condição. Assim, todo
fundamentos do tratamento res-
prematuro tem o direito de ser cui-
peitoso para com o bebê prema-
dado por uma equipe multidiscipli-
turo e sua família, percebi que nar capacitada a compreendê-lo,
furtei, pela minha própria incon- interagir com ele e a tomar deci-
sistência, a esses bebês, um direi- sões harmônicas em seu benefício
to fundamental e tão inalienável e em prol de seu desenvolvimento.
quanto os doze primeiros. Artigo V
Onze anos depois, com- Todo prematuro tem direito à li-
preendendo o papel que me ca- berdade de opinião e expressão,
portanto deverá ter seus sinais de
bia ao furto feito, devolvo, repre-
aproximação e afastamento iden-
sentado aqui como um pedido de
tificados, compreendidos, valoriza-
perdão, a todos os bebês prema- dos e respeitados pela equipe de
turos do mundo inteiro, às suas cuidadores. Nenhum procedimen-
famílias e aos seus cuidadores, to será considerado ético quando
esse seu 13° direito. não levar em conta para a sua exe-
Todos esses direitos foram cução as necessidades individu-
apresentados a seguir. ais de contato ou recolhimento do
bebê prematuro.
Artigo I Artigo VI
Todos os prematuros nascem li- Nenhum prematuro será submeti-
vres e iguais em dignidade e direi- do à tortura nem a tratamento ou
tos. São dotados de razão e cons- castigo cruel, desumano ou degra-
ciência. Possuem vida anterior ao dante. Sua dor deverá ser sempre
nascimento, bem como memória, considerada, prevenida e tratada
aprendizado, emoção e capacida- através dos processos disponibili-
de de resposta e interação com o zados pela ciência atual. Nenhum
mundo a sua volta. novo procedimento doloroso po-
Artigo II derá ser iniciado até que o bebê se
Todo prematuro tem o direito de reorganize e se restabeleça da in-
ser, em todos os lugares, reconheci- tervenção anterior. Negar-lhe esse
do como pessoa perante a lei. direito é crime de tortura contra a
Artigo III vida humana.
Nenhum prematuro será arbitra- Artigo VII
riamente exilado de seu contexto Todo prematuro tem direito ao re-
familiar de modo brusco ou por pouso, devendo por isso ter respei-
tempo prolongado. A preservação tados seus períodos de sono su-
deste vínculo, ainda quando silen- perficial e profundo que doravante
ciosa e discreta, é parte fundamen- serão tomados como essenciais
tal de sua vida. para seu desenvolvimento psíquico
Artigo IV adequado e sua regulação biológi-
Todo prematuro tem direito ao tra- ca. Interromper de forma aleatória
tamento estabelecido pela ciência, e irresponsável sem motivo justi-
sem distinção de qualquer espécie, ficado o sono de um prematuro é

Prematuridade: o que você precisa saber 57


indicativo de maus-tratos. que é símbolo da ciência tecnocra-
Artigo VIII ta redimida.
Todo prematuro tem direito ina- Artigo XII
lienável ao silêncio que o permita Todo prematuro tem direito a ser
sentir-se o mais próximo possível alimentado com o leite de sua pró-
do ambiente sonoro intrauterino, pria mãe ou, na falta desta, com o
em respeito a seus limiares e à sua de uma outra mulher tão logo suas
sensibilidade. Qualquer fonte sono- condições clínicas o permitirem.
ra que desrespeite esse direito será Deverá ter sua sucção corretamen-
considerada criminosa, hedionda e te trabalhada desde o início da vida
repugnante. e caberá à equipe de saúde garan-
Artigo IX tir-lhe esse direito, afastando de seu
Nenhum prematuro deverá, sob entorno bicos de chupetas, chucas
qualquer justificativa, ser subme- ou qualquer outro elemento que
tido a procedimento estressante venha interferir negativamente em
aplicado de forma displicente e in- sua sucção saudável, bem como as-
justificada pela equipe de saúde, segurar-lhe seu acompanhamento
sob pena de a mesma ser conside- por profissionais capacitados a faci-
rada negligente, desumana e irres- litar esse processo. Nenhum custo
ponsável. financeiro será considerado dema-
Artigo X siadamente grande quando apli-
Todo prematuro tem direito a per- cado com esse fim. Nenhuma fór-
ceber a alternância entre a clarida- mula láctea será displicentemente
de e a penumbra, que passarão a prescrita e nenhum zelo será des-
representar para ele o dia e a noite. cuidadamente aplicado sem que
Nenhuma luz intensa permanecerá isso signifique desatenção e de-
o tempo inteiro acesa e nenhuma samparo. O leite materno, doravan-
sombra será impedida de existir te, será considerado e tratado como
sob a alegação de monitorização parte fundamental da sua vida.
contínua sem que os responsáveis Artigo XIII
por estes comportamentos deixem Todo prematuro tem o direito a
de ser considerados displicentes, uma morte digna, acompanhada, e
agressores e de atitude dolosa. livre, tanto quanto possível, de sofri-
Artigo XI mento. Nenhuma tecnologia será
Todo prematuro tem direito, uma aplicada de forma protocolar ou
vez atingidas as condições básicas desnecessária quando sua utiliza-
de equilíbrio e vitalidade, ao amor ção for motivada por prolongamen-
materno, ao calor materno e ao lei- to artificial do processo de morte, e
te materno, que lhe são oferecidos isto vier a ser causa de sofrimento
pelo Método Mãe-Canguru. Caberá abusivo para o bebê, atitude equi-
à equipe de saúde prover as condi- parável à tortura. Caberá à equipe
ções estruturais mínimas necessá- profissional entender e aplicar os
rias a esse vínculo essencial e trans- princípios paliativos como tradução
formador do ambiente prematuro. da ampliação do cuidado, como
Nenhum profissional ou cargo de valorização e proteção da vida. Ne-
comando, em nenhuma esfera, nhuma forma de apoio à família de-
tem a prerrogativa de impedir ou verá ser protelada ou tratada como
negar a possibilidade desse vínculo medida secundária. A família do

58 Prematuridade: o que você precisa saber


bebê deverá ser informada do pro- aplicado não como um direito que
cesso de finitude desde a sua iden- fala da morte, mas como um direi-
tificação, sempre respeitando sua to que fala mais do que nunca da
capacidade de compreensão e res- vida que permanece vida mesmo
posta ao quadro. O estabelecimen- depois que se vai (TAVARES, 2020).
to de uma comunicação compas-
siva entre equipe e família é parte Observação: alguns conteúdos e
fundamental deste processo. Ca- informações, dentre outros dados
berá à equipe profissional desen- aqui mencionados, podem sofrer
volver habilidades para se proteger
alterações19.
1
da sensação de fracasso ou frustra-
ção diante da morte, por entender
que mesmo diante de uma doença
que não será vencida, o bebê e sua
família serão cuidados por sua hu- Veja aqui como buscar ajuda
manidade, e o seu sofrimento será caso os direitos do seu bebê
compreendido e acolhido até após não sejam respeitados.
a cessação da respiração. O direito a
uma morte respeitada, a partir des-
se mandamento inegociável, será
tomado como etapa pertencente
e intransferível da vida e por con-
ta disso, tratado como vida mes-
mo após seu acontecimento. Todo
prematuro tem o direito de despe-
dir-se da vida no colo de seus pais
quando isso for possível e se esse
for seu desejo. Todo prematuro
tem o direito de ser cuidado como
o amor de alguém até o fim e para
além dos dias.
A percepção de que todo prematu-
ro, assim como qualquer habitante
do planeta, tem direito a uma morte
boa durou onze anos para florescer
em meu coração. Foram preciso 11
anos desde que escrevi a “Declara-
ção...” para perceber que as mortes
miseráveis não poderiam ser des-
mascaradas apenas com sensação
de impotência diante delas. Será
preciso mais que isso para reco-
nhecer a morte descuidada de tan- 19 O conteúdo foi atualizado em abril de
tos milhares de bebês prematuros 2022. Fontes consultadas: Politize.com.br,
diariamente em todo planeta como Fundo das Nações Unidas para a Infância
um evento inaceitável. Haverá um (Unicef), PebMed, Estatuto da Criança e
reflexo de esperança no dia em que do Adolescente, Idec.org, Apadep.org.br,
esse 13° direito for reconhecido e Instituto Oncoguia e Ministério da Cida-
dania.

Prematuridade: o que você precisa saber 59


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64 Prematuridade: o que você precisa saber

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