1

Copyright©2010 by os autores

CAPA
Xico Fialho

EDITORAÇÃO ELETRÔNICA
F.A.S. Artes e Edições

REVISÃO
Domingos Dias Pereira

UNIVERSIDADE FEDERAL DO PIAUÍ

Reitor:
Prof. Dr. Luiz de Sousa Santos Júnior
Vice-Reitor
Prof. Dr. Edwar Alencar Castelo Branco

CONSELHO EDITORIAL
Prof. Dr. Ricardo Alaggio Ribeiro (Presidente)
Des. Tomaz Gomes Campelo
Prfª. Drª. Teresinha de Jesus Mesquita Queiroz
Prof. Dr. José Renato de Sousa
Prof. Manoel Paulo Nunes
Profª. Iracildes Maria de Moura Fé Lima
Profª. Vânia Soares Barbosa
Prof. Dr. João Renôr Ferreira de Carvalho

FICHA CATALOGRÁFICA
Serviço de Processamento Técnico da Universidade Federal do Piauí
Biblioteca Comunitária Jornalista Carlos Castello Branco

M827s Morais, Eronice Ribeiro.

Os saberes e as práticas de cuidadores familiares de idosos com
Alzheimer / Eronice Ribeiro Morais; Maria do Livramento Fortes
Figueiredo. –Teresina: EDUFPI, 2010. 100 f.

ISBN: 978-85-7463-295-7

1. Idoso – Cuidados. 2. Enfermagem – Cuidados 3.Alzheimer

I. Figueiredo, Maria do Livramento Fortes II.Título.

CDD 610.73

2
Aos cuidadores familiares de idosos com Alzhei-
mer, pela contribuição na construção desta obra.

3
4
 Sumário

Prefácio........................................................................................7

Apresentação...............................................................................9

Capítulo 1: O desafio de desvendar os saberes e práticas

dos cuidadores familiares de idosos com Alzheimer ...........13

Capítulo 2: O contexto epidemiológico social e político da

doença de Alzheimer no Brasil................................................21

• O envelhecimento populacional brasileiro e doença de

Alzheimer.............................................................................21
• O cotidiano do cuidador familiar de idoso com Alzheimer
no domicílio ........................................................................25
• As políticas públicas de atenção à pessoa idosa................30
• A atuação da enfermagem no cuidado familiar ...................33

Capítulo 3: A teoria dialógica libertadora de Paulo Freire

apoiando a investigação...........................................................37

Capítulo 4: O passo a passo para desvendar os saberes e

práticas dos cuidadores familiares de idosos com Alzheimer... 43

5
Capítulo 5: Os saberes e práticas dos cuidadores familiares
de idosos com Alzheimer.........................................................51

• A doença de Alzheimer na voz dos cuidadores familiares...52

• A essencialidade e a individualidade do cuidado familiar.....61
• As necessidades e os sentimentos do familiar cuidador......67
• A influência das questões de gênero na escolha do cuida-
dor familiar...........................................................................77

Capítulo 6: Considerações finais.............................................83

Referências ...............................................................................91

6
 Prefácio

E
ste livro não é uma manual para cuidadores. Ao
contrário, ao invés de trazer respostas prontas,
permite que os profissionais atuem no sentido de
estimular que os cuidadores familiares extroje-
tem de dentro de si, e por si mesmo, o conhecimento necessário
para a sua prática de cuidar. De tal forma que o seu cuidar se faça
de forma autêntica, empoderada e empoderadora.
É notável a sensibilidade das autoras. Percebe-se em
cada linha deste texto que são pessoas que lidam, observam e
descrevem os fenômenos a partir do olhar do cliente, neste caso,
os familiares. Ao oferecerem como proposta de abordagem a te-
oria dialógica libertadora de Paulo Freire, surge uma alternativa
original e criativa para os profissionais de saúde, particularmente
aqueles que atuam na comunidade.
Eronice e Maria do Livramento construíram esta experi-
ência pedagógica aprendendo dos cuidadores, de suas falas, e de
seus jeitos de ler o mundo. Mas este trabalho incluiu também na
dialog-ação outros atores e autores, que deram sustentação teóri-
ca a este estudo.
Abordando os saberes e as práticas de cuidadores fami-
liares de idosos, tendo como base teórica o pensamento de Pau-
lo Freire, as autoras realizam uma verdadeira dialog-ação destes
cuidadores entre si e com a realidade que vivem ao cuidar de seu
familiar. Neste processo, aprendemos todos, tornando-nos par-
ceiros na construção coletiva de uma outra história de suporte aos
idosos e suas famílias.

7
 Além disso, a Educação traz esperança. E cuidar de um
familiar que vivencia um processo demencial é uma situação que
não se sustenta sem uma disposição esperançosa. Como diz o
Mestre Paulo Freire (2009):
“... sem negar a desesperança como algo concreto e sem
desconhecer as razões históricas, econômicas e sociais que a ex-
plicam não entendo a existência humana e a necessária luta para
fazê-la melhor, sem esperança e sem sonho. A esperança é neces-
sidade ontológica.” (In: Freire P. Pedagogia da Esperança.16ª. Ed.
Rio de Janeiro:Paz e Terra, 2009. P:9)
Para Paulo Freire, uma das tarefas do educador é desve-
lar as possibilidades, não importam os obstáculos, para a esperan-
ça, sem a qual pouco podemos fazer. Este é o grande mérito deste
estudo: trazer esperança às famílias que cuidam de idosos que
vivenciam um processo demencial. A esperança vem da certeza de
que eles podem cuidar. Podem no sentido de ter poder. Poder que
vem do saber e saber que vem pela força do amor ao seu familiar
que está vivendo um processo de deterioração neurológica, mas
permanece amado e merece ser cuidado da melhor maneira pos-
sível. Quando estes familiares descobrem que este “melhor possí-
vel” está dentro de si mesmo eles vivenciam uma libertação. Eles
sentem o poder de saber e de saber que sabem e, portanto, saber
que podem saber mais. O que não podem é parar de aprender e
de buscar.
Embora tão rico, tanto em conteúdo quanto como expe-
riência a ser reproduzida, este livro se mantém em processo de
contínua construção a partir dos próprios cuidadores, que deverão
tornar-se sujeitos de sua própria história e construí-la de maneira
independente. Pois ao se conscientizarem do valor do seu saber e
de suas práticas tomam as rédeas de sua vida. Esta é a verdadeira
liberdade – a liberdade de autodeterminação que só a verdadeira
Educação traz.

Célia Pereira Caldas

8
 Apresentação

O
s saberes e as práticas de cuidadores de ido-
sos com Alzheimer é um livro resultante de uma
Dissertação de Mestrado desenvolvida em um
ano e nove meses, aprovada com especial lou-
vor em defesa pública, o que demonstra a dedicação integral e a
capacidade investigativa da autora e mestra, Eronice Ribeiro Mo-
rais, bem como, a minha permanente e disciplinada orientação na
produção científica desta obra.
Embora seja um livro acadêmico e científico, o texto foi
cuidadosamente escrito para torna-se compreensível e acessível
a todos os profissionais de saúde e a qualquer leitor interessado
na problemática que envolve o cuidado familiar a idosos depen-
dentes, em especial aos portadores de Alzheimer. Assim, mostra-
-se como um excelente guia de orientação para os profissionais
de saúde da Estratégia Saúde da Família (ESF), em especial, os
enfermeiros na assistência domiciliar, pois mostra a dinâmica do
cuidado familiar a partir da perspectiva dos próprios cuidadores, e
ressalta a importância do compartilhamento de conhecimento, do
respeito e da valorização das crenças e cultura no planejamento
das ações de saúde voltadas para o idoso/cuidador.
A obra é composta por seis capítulos, no primeiro, apre-
senta-se a contextualização do problema com a delimitação do
objeto de estudo focalizado no fenômeno do envelhecimento e da
Doença de Alzheimer como uma das patologias de grande impacto
sanitário, epidemiológico e social. Neste ponto, emergem questões
9
e pressupostos acerca da atuação dos cuidadores familiares que
se configuram como os verdadeiros objetivos da pesquisa, para
responder a curiosidade investigativa sobre os saberes e práticas
de quem lida no dia-a-dia com o doente, que vê o agravamento da
patologia, com perdas e fragilidades que exigem do familiar cuida-
dor uma dedicação cada vez maior para garantir uma certa quali-
dade de vida para o idoso..
O segundo capítulo traz o fenômeno do envelhecimento
populacional brasileiro, destacando a Doença de Alzheimer dentre
as demências mais prevalentes entre os idosos, além de eviden-
ciar o importante papel do cuidador familiar na manutenção da vida
do idoso com DA. Destacam-se também nesta seção as políticas
públicas de suporte aos idosos, cuidadores e aos portadores de
DA, bem como, as intervenções terapêuticas de Enfermagem que
se mostram relevantes para os cuidadores de idosos, pois quem
cuida diuturnamente de um idoso com tantas debilidades e perdas,
certamente, necessita ser cuidado.
Na terceira seção, a obra traz o referencial teórico que em-
basa o estudo. Esta é uma parte primorosa, pois a teoria dialógica
libertadora de Paulo Freire enfatiza que em todo homem existe um
ímpeto criador que nasce da sua inconclusão, assim, o indivíduo
deve participar e buscar a transformação de sua realidade para ser
mais, passando a se constituir sujeito e não objeto de sua própria
realidade. Desse modo, essa teoria se mostrou apropriada para
desvendar o objeto de investigação, pois se percebeu que a partir
das necessidades sentidas, estes cuidadores buscaram estraté-
gias para transformar sua dinâmica de vida e, conseqüentemente,
sua ação de cuidar.
No quarto capítulo, ressalta-se o passo a passo utiliza-
do para desvelar o objeto de estudo, sendo enfocada a caracte-
rização dos familiares cuidadores selecionados como sujeitos da
investigação e ainda se evidencia a importância da escolha do ce-
nário domiciliar, por ser um espaço de convivência e permanente

10
atuação dos mesmos junto aos idosos dementes que a cada dia
tornam-se mais dependentes dos cuidados para realização inclusi-
ve de atividades de vida diária, tais como, alimentar-se, banhar-se
e vestir-se.
Após a atentiva leitura das transcrições das falas dos cui-
dadores entrevistados foi possível mapear informações de conteú-
dos convergentes para formulação de quatro categorias temáticas
que analisadas e interpretadas à luz do referencial freiriano, consti-
tuíram o quinto capítulo desta produção científica. Estas categorias
temáticas foram entituladas das seguintes formas:

1. A Doença de Alzheimer na Voz dos Cuidadores Fami-

liares;
2. A Essencialidade e a Individualidade do Cuidado Fami-
liar;
3. As Necessidades e os Sentimentos do Familiar Cuida-
dor;
4. A influência das Questões de Gênero na Escolha do
Cuidador Familiar.

Nesta seção da obra, observa-se a riqueza do conheci-

mento produzido a partir da interpretação das falas em articulação
com os referenciais temáticos e os princípios teóricos e filosóficos
de Paulo Freire, que expressa a constante capacidade humana
de transformação, na qual o conhecimento é entendido como ina-
cabado, contínuo e progressivo e o homem assume o papel de
sujeito com atitudes crítica, reflexiva e histórica.
Desse modo, a análise das falas permitiu evidenciar que
os saberes dos cuidadores familiares sobre a DA são frutos da
convivência, das necessidades sentidas, vivenciadas nessa rela-
ção de cuidados cotidianos e que este cuidado familiar é essen-
cial à sobrevivência do idoso portador de tal agravo. Nesta seção,
também são retratados os diversos sentimentos expressados e/

11
ou sentidos pelos cuidadores familiares, bem como, destaca-se o
importante papel da mulher como provedora desse cuidado.
É imprescindível ressaltar que o rico e articulado conhe-
cimento produzido na investigação somente tornou-se possível
graças à determinada e incessante busca de referências sobre a
multidimensionalidade do envelhecimento e a Doença de Alzhei-
mer. Além da disciplinada e meticulosa forma que se conduziu a
metodologia para o alcance dos objetivos.
Finalmente, no sexto capítulo, foram apresentadas as
contribuições do estudo na assistência aos cuidadores familiares e
idosos com DA e apontas sugestões de estratégias que melhorem
a qualidade de vida do binômio cuidadores/ idosos. Além do mais,
espera-se que este livro possa ser utilizado no ensino de Enfer-
magem, tanto na graduação e pós-graduação, bem como, sirva
de bases para futuras pesquisas que focalizem essa problemática.
Desta forma, as autoras: Eronice Ribeiro Morais e Maria
do Livramento Fortes Figueiredo desejam e esperam que os leito-
res possam ampliar seus conhecimentos sobre os fenômenos do
envelhecimento, a Doença de Alzheimer e a dinâmica que envolve
o cuidado familiar de um idoso com Alzheimer.
Encerro a apresentação desta obra com o coração cheio
de alegria e satisfação, por ter realizado com muito sucesso a mis-
são de orientar um estudo inovador e relevante que, certamente,
será referência para outras pesquisas congêneres e para nortear
a atenção aos idosos com Alzheimer e, principalmente, aos seus
cuidadores familiares.

Teresina, 15 de Agosto de 2010

Profª Drª Maria do Livramento Fortes Figueiredo

Orientadora da Dissertação de Mestrado e
Co-autora da Obra

12
 Capítulo 1
O desafio de desvendar os saberes e práticas
dos cuidadores familiares de idosos com alzhei-
mer

O
desafio de desvendar o cotidiano que envolve
o cuidado familiar ao idoso portador de doen-
ça de Alzheimer emergiu a partir da vivência
e experiência profissional, como enfermeira da
Estratégia Saúde da Família (ESF) no município de Teresina, por
um período de quatro anos, onde desenvolvi ações assistenciais
de Enfermagem dirigidas à promoção da saúde do idoso na família
e na comunidade.
Ao realizar o diagnóstico situacional da área, a equipe da
qual participava, identificou um alto índice de idosos portadores
desse agravo que se apresentavam dependentes dos cuidados da
família. Este fato permitiu a programação de visitas domiciliares
a estes idosos, conforme as ações preconizadas pela Estratégia
Saúde da Família.
As visitas domiciliares possibilitaram ouvir depoimen-
tos de familiares acerca das dificuldades enfrentadas, como, por
exemplo: a falta de informação para o desempenho do cuidado, a
incompreensão das orientações prescritas pelos profissionais de
saúde, a sobrecarga de trabalho para um único indivíduo, a dispo-
nibilidade da família na sociedade atual, dificuldades financeiras e
o fato de muitas vezes a cuidadora também ser idosa.
Nessa perspectiva, foi possível observar, empiricamente,
que essas dificuldades vivenciadas pelo núcleo familiar submetiam
os cuidadores familiares a uma sobrecarga psicológica acompa-
nhada de depressão, estresse, queda da resistência física e pro-
13
blemas de ordem conjugal. Paralelamente a isso, o idoso apre-
sentava declínio nas condições de vida que sinalizavam, muitas
vezes, dentre outros, negligência e maus-tratos.
Assim, ao interagir com essas situações e me relacionar
com essas pessoas, senti que precisava compreendê-las para
assim buscar desenvolver um cuidado integrado ao contexto das
crenças e valores que são relevantes para elas. Dessa forma, co-
mecei a interessar-me pelos saberes que fundamentam as suas
práticas de cuidados com esse idoso, pois é notório que estes co-
nhecimentos, aceitos socialmente, transcendem as práticas bio-
médicas.
Além disso, foi possível perceber que esse universo que
me era desconhecido, era também ignorado pelo sistema formal
de saúde, exigindo do profissional de saúde, sobretudo do enfer-
meiro, olhares que revelem uma preocupação e motivem investi-
gações voltadas para a prática de cuidado orientados pelos pró-
prios saberes e práticas dos sujeitos envolvidos.
Atualmente, como docente da disciplina Atenção à Saúde
do Idoso no Curso de Graduação em Enfermagem, desenvolvo
atividades práticas voltadas à assistência a esta clientela, tanto na
área ambulatorial como na hospitalar. Neste contexto, observa-se
que muitos profissionais de saúde, inclusive o enfermeiro, ainda
continuam prestando orientações técnicas, fragmentadas e pres-
critivas, sem levar em consideração a multidimensionalidade do
cuidado, principalmente em relação aos aspectos sociais, culturais
e históricos do idoso, da família e dos próprios cuidadores.
Essa postura dos profissionais de saúde, provavelmente,
está ancorada em sua formação acadêmica, baseada no modelo
biomédico, que não valoriza as atitudes, costumes, e crenças da
população, reforçando, desse modo, a dependência aos serviços
de saúde.
Baseado nessas observações, procurou-se discutir sobre
quais saberes e práticas os cuidadores familiares utilizam no seu

14
cotidiano ao cuidar de um idoso com Alzheimer. Questionou-se
também se esses conhecimentos foram adquiridos a partir de vi-
vências e experiências de cuidados com outros membros da famí-
lia, de amigos e/ou de vizinhos, ou seja, saberes provenientes da
própria prática, do senso comum, ou ainda se este cuidado se faz
baseado em informações provenientes dos serviços de saúde ou
veiculados pela mídia.
Esta problemática tornou-se ainda mais instigadora a
partir da inserção no Programa de Pós-Graduação Mestrado em
Enfermagem da Universidade Federal do Piauí (UFPI). Após su-
cessivas leituras e reflexões acerca do tema, compreendi que os
cuidadores familiares de idosos com Alzheimer apresentam uma
sobrecarga física e psicológica mais significativa do que os demais
cuidadores de idosos com outras doenças crônicas, uma vez que
a DA proporciona ao portador uma perda da autonomia com insta-
lação da dependência, necessitando de um cuidador vigilante às
24 horas do dia, sendo estes essenciais à sobrevivência do idoso.
Vale ressaltar que a Doença de Alzheimer (DA), dentre
todas as demências, é a de maior incidência, acometendo milhões
de pessoas em todo o mundo, tendo sido eleita como o principal
foco de pesquisas sobre as demências que afetam o cérebro nas
últimas duas décadas (CANINEU, 2003).
Estima-se que este agravo atinja mais de 15 milhões de
pessoas no mundo; no Brasil, existem aproximadamente cerca de
um milhão de indivíduos portadores da doença, muitos dos quais
ainda sem diagnóstico, porque geralmente é aguardado um deter-
minado tempo para tomar providências, quando se tem um idoso
com “problemas de memória” no domicilio (CAOVILLA; CANINEU,
2002).
Pesquisadores como Caramelli e Barbosa (2002), afir-
mam que esta desordem neurológica possui um caráter degenera-
tivo, progressivo e incapacitante, que inicialmente afeta a memória
recente, mas com a evolução da doença outras funções cognitivas

15
são alteradas, como a orientação, linguagem, julgamento, função
social e habilidades de realizar tarefas motoras, levando a perda
da autonomia e a instalação da dependência.
É importante lembrar que a prevalência da DA na velhice
extrapola o evento biológico em si, uma vez que tem diferentes
representações e repercussões no contexto econômico, político,
social e cultural das pessoas e famílias por elas afetadas, espe-
cialmente porque a família ainda é o lócus preferencial no proces-
so de cuidar dos idosos, sejam eles dementes ou não (SANTOS;
RIFIOTIS, 2003).
Contudo, para esses autores, o que difere, no caso dos
idosos com Alzheimer, é o fato de esses idosos requererem cui-
dados integrais diuturnamente, uma vez que perdem a autonomia
e a independência, necessitando de pessoas que os auxiliem nas
atividades de vida diária, como: tomar banho, vestir-se, alimentar-
-se, dentre outras ações.
Nesse cenário, emerge na família a figura do cuidador,
que conviverá diariamente com o enfermo, e assumirá os cuida-
dos e as atividades relacionadas ao idoso, tornando-se o princi-
pal apoio para auxiliar na manutenção da identidade e autonomia,
configurando-se em um importante elo entre o idoso e o mundo,
sendo constituídos, entre outros, na sua maioria, por familiares,
amigos e vizinhos, (LUZARDO, 2006).
Assim, a função de cuidador familiar de idoso com Alzhei-
mer não é um papel transitório, porque na maioria dos casos o
portador irá viver 10 a 20 anos em situação de crescente depen-
dência, requerendo atenção ininterrupta durante as 24 horas do
dia. As formas como as famílias lidam e se organizam para assumir
esses cuidados são muito variadas e eventualmente envolvem ou-
tras pessoas que fazem parte do entorno familiar (SANTOS; RI-
FIOTIS, 2003).
Desse modo, vivenciar uma experiência de cuidar de um
familiar, que na evolução da doença chega a não reconhecer o seu

16
ente querido, proporciona no cuidador familiar desenvolvimento de
sentimentos ambíguos e contraditórios que, necessariamente, te-
rão que buscar apoio em crenças e valores e na própria fé para,
assim, manter o equilíbrio e a energia capaz de propiciar a realiza-
ção do cuidado.
A esse respeito, Luzardo e Waldman (2004) levantaram
sentimentos manifestados pelos cuidadores familiares dos mais
variados matizes, estando presentes em suas mensagens a culpa,
o medo, a ansiedade, o pesar diante de uma doença totalmente in-
capacitante, o mergulho na insegurança do caos do desconhecido,
a estranheza frente à troca inevitável de papéis sociais, o senti-
mento de impotência frente à evolução da doença, a tristeza diante
da falta de infra-estrutura e de condições financeiras, além da rai-
va originada pela sensação de chegada lenta da morte. Contudo,
também estavam presentes sentimentos de aceitação da vontade
de Deus, de amor e de solidariedade para com seu idoso, que se
apresentava tão fragilizado.
O cuidador familiar foi considerado pelas autoras como
um herói anônimo, pois sua ação se dá no espaço doméstico, onde
parte significativa da vida das pessoas transcorre e onde se man-
tém segredos, verdades, mentiras, memórias, fatos, fotos e rela-
ções importantes. Dessa forma, esses sujeitos escondidos em sua
grandeza, são heróis invisíveis e solitários, pois nem sempre são
percebidos como fundamentais ou valorizados como cuidadores,
quer seja pela própria família, quer seja pelos serviços de saúde.
Fonseca e Soares (2006) revelam também que os dile-
mas, conflitos, dúvidas, medos e inseguranças que permeiam a
prática de cuidados prestada aos portadores de Alzheimer tam-
bém podem ser provenientes de orientações prescritivas, vertica-
lizadas, dos profissionais de saúde, nas quais pouco se privilegia
ou estimula a participação da família nas ações de cuidado, tendo
como conseqüências, muitas vezes, incompreensão do processo
evolutivo da doença, o que contribui para o desgaste físico e psi-

17
cológico nessa relação de cuidado.
Nessa perspectiva, é preciso compreender que os cuida-
dores não se configuram como “quadros em branco”, em que o
profissional pode imprimir suas conclusões e prescrições, pois es-
ses cuidadores trazem para o serviço de saúde suas concepções,
valores e crenças em práticas alternativas de cuidados. Desse
modo, a contextualização social e cultural do cliente que procura
as instituições de saúde vem tornando-se uma exigência para os
profissionais de saúde que pretendem oferecer uma assistência
melhor qualificada em saúde (SIQUEIRA et al., 2006).
Assim, é fundamental que o profissional de saúde, em
particular o enfermeiro, em sua prática assistencial, busque co-
nhecer o contexto social, cultural e histórico no qual cuidador e
idoso encontram-se inseridos. Para tanto, é essencial para este
profissional, integrar-se ao ambiente familiar e identificar as poten-
cialidades e limitações, significados e vivências permeadas nessa
relação de cuidados. E, dessa forma, viabilizar, em parceria com
a família, a produção de novos conhecimentos, de caráter eman-
cipador, constituídos a partir do movimento de troca e construção
entre os saberes científico e popular.
Esse conhecimento emancipador, para Santos (2001), se-
ria aquele no qual a relação sujeito-objeto é substituída pela reci-
procidade entre os sujeitos e onde a solidariedade e a participação
estão presentes. Essa forma de pensar a ciência e a produção de
conhecimentos propõe a idéia de um saber não apenas voltado
para as necessidades do mercado, mas abre-se para a importân-
cia da experiência, do compartilhamento de saberes, ampliando os
cenários de geração de novos conhecimentos.
Nesse sentido, Acioli (2008) aponta que o enfer-
meiro deve ir à busca de práticas de educação em saúde que se
baseiam em um enfoque crítico e emancipador, o que implica no
reconhecimento do caráter histórico dos determinantes sociais,
culturais, políticos e econômicos do processo saúde/doença.

18
 Para a autora, essa proposta pressupõe a compreensão
do outro como sujeito, detentor de um determinado conhecimento
e não mero receptor de informações, o que resulta no respeito ao
universo cultural dos participantes e, principalmente, na ideia de
saberes popular e científico pensados de forma dinâmica. Pois,
nesse processo contínuo de interação, a “escuta atenta” e a aber-
tura ao saber do outro possibilitará a construção compartilhada do
conhecimento e de formas de cuidado diferenciadas a partir dessa
construção.
Nesse enfoque, ao buscar conhecer os saberes e práti-
cas dos cuidadores de idosos com Alzheimer, fundamentou-se o
estudo na teoria dialógica libertadora de Paulo Freire, pois na con-
cepção desse teórico, todas as pessoas são dotadas de saberes
e esses conhecimentos provêm da reflexão que o homem faz do
contexto concreto, isto é, das experiências vividas na realidade na
qual está inserido, cumprindo também a função de analisar e refle-
tir essa realidade, no sentido de apropriar-se de um caráter crítico
sobre ela (FREIRE, 1979).
Na compreensão de Freire (1979; 1980), é necessário não
só conhecer o mundo, é preciso transformá-lo. Em outras palavras,
saber/conhecer é uma atitude ativa do homem frente ao mundo,
é, antes de tudo, conscientização, envolve intercomunicação, in-
tersubjetividade, que pressupõe a educação dos homens entre si
mediatizados pelo mundo, tanto da natureza como da cultura.
A prática, na visão de Freire (1980), não pode se restringir
à leitura descontextualizada do mundo, ao contrário, vincula o ho-
mem nessa busca consciente de ser, estar e agir no mundo, num
processo que se faz único e dinâmico, melhor dizendo, é apropriar-
se da prática, dando sentido à teoria. Assim, este autor expressa a
práxis como o ato de ação e reflexão dos homens sobre o mundo
para transformá-lo. Nesse sentido, deve-se ressaltar que a função
da prática é a de agir sobre o mundo para transformá-lo.
E assim, refletindo, pois, sobre as necessidades, limita-

19
ções, possibilidades e estratégias de enfretamento que os cuidado-
res familiares vivenciam na sua rotina diária, ao cuidar de um idoso
dependente, foi focalizado como objeto deste estudo: os saberes
e práticas de cuidadores familiares de idosos com Alzheimer.
Diante da problematização acerca do objeto delimitado
neste estudo, foi elaborada a seguinte questão que serviu para
nortear e estruturar este estudo: Quais os saberes e práticas dos
cuidadores familiares de idosos com Alzheimer?
Tomando como base a questão norteadora que conduziu
a elaboração desta pesquisa, bem como o enfoque de que o sujei-
to é um pensador ativo, que age de acordo com as suas necessi-
dades, concepções e experiências históricas, pessoais, sociais e
culturais, constituíram objetivos deste estudo: Descrever os sabe-
res e práticas dos cuidadores familiares de idosos com Alzheimer
e discutir à luz do referencial dialógico de Paulo Freire os saberes
e práticas dos cuidadores familiares de idosos com Alzheimer.

20
 Capítulo 2
O contexto epidemiológico social e político da
doença de Alzheimer no Brasil

• O Envelhecimento Populacional Brasileiro e Doença

de Alzheimer

O
envelhecimento é um processo inerente a todo
ser vivo, inicia-se após a maturidade sexual e
finaliza-se com a morte. Conforme a Organi-
zação Panamericana de Saúde (OPAS), é um
processo dinâmico, progressivo, individual, acumulativo, irrever-
sível, não patológico, de deterioração de um organismo maduro,
próprio a todos os membros de uma espécie (BRASIL, 2006a).
No Brasil, o envelhecimento da população acontece de
forma rápida, manifestando um comportamento semelhante aos
países em desenvolvimento. Segundo as constatações da Pesqui-
sa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD), a população bra-
sileira, no ano de 2007, era constituída por 189,8 milhões de pes-
soas e os idosos representavam 10,6% dessa população (IBGE,
2008).
Essa pesquisa também aponta que a faixa etária com 80
anos ou mais é o segmento populacional que mais cresce atual-
mente. Para se ter uma visualização desse crescimento, é válido
destacar que em 1940 existiam 166 mil pessoas idosas e em me-
nos de um século esse contingente chegou a atingir quase 1,6
milhões em 2007. Isto leva a uma heterogeneidade do segmento
idoso e aumenta a demanda por cuidados de longa permanência
(IBGE, 2008).
21
 Vale ressaltar que o Instituto Brasileiro de Geografia e Es-
tatística (IBGE) ao realizar a Síntese de Indicadores Sociais em
2008 constatou uma “feminização da população idosa”, visto que
houve uma proporção de 100 mulheres para cada 79 homens na
zona urbana brasileira no ano de 2007. Essa predominância do
sexo feminino é atribuída à redução da mortalidade feminina que
vem ocorrendo nas últimas décadas (IBGE, 2008).
Essas mudanças no perfil demográfico da população bra-
sileira são perceptíveis desde 1940, e são resultantes da queda da
mortalidade, concomitantemente, com a redução da taxa de fecun-
didade que elevou as outras faixas etárias, repercutindo, assim, no
aumento da expectativa de vida, sendo que em 2000 a esperança
de vida ao nascer era de 65 anos para os homens e 73 anos para
as mulheres (CHAIMOWICZ, 2005).
Além das modificações populacionais, o Brasil tem viven-
ciado uma transição epidemiológica, com alterações relevantes
nos índices de morbi-mortalidade. Para melhor se perceber essa
transição epidemiológica, destaca-se que em 1950, as doenças
cardiovasculares causavam 12% das mortes e, atualmente, repre-
sentam mais de 40% dos óbitos. Essa inversão do perfil epidemio-
lógico no Brasil é fruto dos avanços tecnológicos na área da saúde,
da melhoria nas condições sócio-econômicas, do controle parcial
das doenças preveníveis por imunizações e da incorporação do
saneamento básico ao espaço urbano (GORDILHO et al., 2000).
Essa transição epidemiológica evidenciada no Brasil é vi-
sualizada também mundialmente, como mostra o relatório da Or-
ganização Mundial de Saúde (OMS) para os agravos crônicos, que
são responsáveis por 60% de todo o ônus decorrente de doenças
do mundo. O crescimento é tão significativo que as projeções para
o ano de 2020 apontam que 80% da carga de doenças dos países
desenvolvidos devem advir das morbidades crônicas (OMS, 2003).
Dentre os agravos crônicos existentes no mundo, atual-
mente, cabe ressaltar as demências que vêm se destacando em
função da sua incidência e prevalência, as quais aumentam expo-
22
nencialmente com a idade, dobrando, a cada 5 anos, a partir dos
60 anos de idade. Desse modo, após 65 anos, a prevalência é
de cerca de 5 a 10%, e a incidência anual é em torno de 1 a 2%,
aumentando progressivamente após os 75 anos, respectivamente,
para 15 a 20% e 2 a 4% (MACHADO, 2002).
As demências acometem principalmente a memória, mas
pode-se observar prejuízo de pelo menos uma das seguintes capa-
cidades de cognição: atenção, imaginação, compreensão, concen-
tração, raciocínio, julgamento, afetividade, percepção, bem como,
também pode se verificar afasia, apraxia, agnosia e perturbações
nas funções de execução, como: planejamento, organização, se-
qüência e abstração por um período superior a seis meses (AME-
RICAN PHYCHIATRIC ASSOCIATION, 2002; CANINEU, 2003).
A causa mais comum de demência em idoso é a doença
de Alzheimer, responsável por mais de 50% dos casos em vários
países. Este agravo é caracterizado clinicamente por sintomas de
debilidade mental progressiva e, anatomicamente, pela presença
de placas de “Redlich-Fisher” no córtex cerebral. É uma enfermida-
de neurológica, lenta e degenerativa, que leva à perda progressiva
das habilidades domésticas diárias e de todas as funções até che-
gar ao final, com a perda total da fala e dos movimentos, ausência
do pensamento e da capacidade de comunicação (GUTERMAN,
2002).
Esse tipo de demência apresenta-se em três estágios: o
inicial, que é leve e o individuo manifesta confusões e perda da
memória, desorientação espacial, dificuldade progressiva no coti-
diano, mudanças na personalidade e na capacidade de julgamen-
to; o segundo, considerado moderado, evoluindo para incapaci-
dade na realização dos atos de vida diária, ansiedade, delírios,
alucinações, agitação noturna, alterações do sono, dificuldades
de reconhecimento de amigos e familiares; e, por fim, o terceiro
e mais grave estágio, caracterizado pela redução acentuada do
vocabulário, diminuição do apetite e do peso, descontrole esfincte-
riano e posicionamento fetal (CAOVILLA; CANINEU, 2002).
23
 Embora a etiologia da DA ainda não tenha sido elucida-
da, fatores genéticos são extremamente relevantes, pois além da
idade, a existência de membro da família com demência é o único
fator sistematicamente associado, presente em 32,9% dos casos
diagnosticados (BRASIL, 2002a).
Além de dificuldades em precisar a etiologia, o diagnós-
tico da DA também é complicado, considerando que é feito por
exclusão. Os critérios para o diagnóstico clínico provável deste
agravo são: presença de demência estabelecida por teste objetivo;
prejuízo da memória e de pelo menos outra função cognitiva; piora
progressiva da sintomatologia; ausência de distúrbio do nível de
consciência; início dos sintomas entre 40 e 90 anos; ausência de
distúrbios sistêmicos e/ou outra doença do sistema nervoso cen-
tral que poderiam acarretar déficit cognitivo progressivo, como, por
exemplo, hipotireoidismo (BRASIL, 2002a).
Em relação ao tratamento, nos dias atuais, são instituí-
dos dois tipos de terapias: a medicamentosa, que visa corrigir os
déficits cognitivos e os distúrbios psicocomportamentais; e as te-
rapias não-medicamentosas, consideradas um grande avanço em
relação ao retardo da progressão da doença, ambas executadas
por uma equipe multiprofissional. A combinação dessas terapias
demonstra resultados satisfatórios tanto no cuidar do idoso como
da família (CAOVILLA; CANINEU 2002)
Portanto, compreender a doença no seu aspecto biológi-
co e clínico, de certa forma, já está sendo buscado pela ciência e
vem contribuindo nas estratégias para a terapêutica medicamen-
tosa desses doentes. No entanto, saber lidar com o doente inse-
rido no seu contexto social é o que se precisa melhor investir e,
assim, anunciar que o diálogo com a família cuidadora acerca das
estratégias de cuidar, a partir de suas vivências, pode sinalizar as
diferentes maneiras de cuidar do doente de Alzheimer e produzir
discussões sobre a implementação de políticas de cuidados a esse
grupo (COELHO, 2004).

24
 • O Cotidiano do Cuidador Familiar de Idoso com Al-
zheimer no Domicílio

Ao refletir sobre as práticas dos cuidadores de idosos com

Alzheimer no domicílio foi imprescindível buscar embasamento te-
órico acerca do cuidar, considerando se tratar de uma temática que
se configura como fonte de conhecimento aplicados a inúmeras
áreas do saber humano, sobretudo, da saúde, e aqui, especifica-
mente, a área da Enfermagem.
Na concepção de Boff (1999, p.33):

Cuidar é mais que um ato: é uma atitude. Portanto, abrange

mais que um momento de atenção, de zelo e de desvelo. Re-
presenta uma atitude de ocupação, preocupação, de responsa-
bilização e de envolvimento afetivo com o outro.

Esse autor afirma que o cuidado somente surge quando a

existência de alguém tem importância para o outro, quando passa
a dedicar-se a ele, dispor-se a participar do seu destino, de suas
buscas, de seus sucessos e de sua vida. Tudo que existe e vive
necessita de cuidado para continuar existindo. Uma planta, uma
criança, um idoso, o planeta Terra.
Boff (1999) ressalta que o cuidado é mais fundamental
que a razão e o desejo, e que o ser humano coloca cuidado em
tudo que executa. Nesse sentido, passa a significar a própria es-
sência da vida humana, precisando, assim, ser constantemente
alimentado, entre outros, com ternura, amor, carinho.
Waldow (2008, p. 87) afirma que “o Ser Humano é um Ser
de cuidado, o Ser nasce com este potencial, portanto todas as pes-
soas são capazes de cuidar e necessitam, igualmente, de serem
cuidadas”. Entretanto, o desenvolvimento desta capacidade sofre
intervenções de diversos fatores como as relações interpessoais,
bem como da cultura, ambiente, economia, religião, dentre outros.
Leininger (1991) definiu cuidar/cuidado como um ato que

25
se encontra em todas as culturas no mundo e que diz respeito a
modos naturais de ser e estar. O ato de cuidar, independentemente
do seu grau de complexidade ou profissionalização, implica nas
ações humanas úteis para as pessoas e se baseia em modos de
ajudar os indivíduos culturalmente definidos.
Para a autora, cuidar é indispensável à vida do indivíduo e
à própria manutenção de toda a sociedade, permitindo a sua con-
tinuidade. O cuidar e os cuidados são essenciais à sobrevivência
dos homens, assim como para o seu crescimento, saúde, bem-
estar, cura e capacidade de lidar com as deficiências e a morte.
Leininger (1991) afirma que os homens são considera-
dos capazes de cuidar e de preocupar-se com as necessidades,
o bem-estar e a sobrevivência dos outros. O cuidado humano é
universal, ou seja, está presente em todas as culturas. Assim, os
homens são universalmente seres cuidadores que sobrevivem em
uma diversidade de culturas pela sua capacidade de proporcionar
a universalidade do cuidado de várias maneiras e de acordo com
os diferentes contextos, necessidades e situações.
Esse cuidado, na perspectiva de Caldas (2003), tem um
caráter existencial, considerando que emerge quando o cuidador
compreende a sua subjetividade e a do outro, vivenciando essa
relação e expressando-a de tal forma que a individualidade, a au-
tonomia e a liberdade do outro seja respeitada.
E nesse enfoque, cujo cuidado existencial transcende o
tempo e o espaço, como afirma essa autora, bem como indepen-
de de sociedades e culturas, é importante acrescentar que o ser
humano sempre necessita de cuidados. Considerando certos es-
tágios de sua vida, esse cuidado deve corresponder, dentre outros
aspectos, a uma melhor e maior interação com o outro que, por
sua vez, busca uma assistência mais ampla de seus problemas.
Pode-se citar como exemplo disso a velhice, a qual quando acom-
panhada de doenças passa a exigir ainda mais cuidado.
O envelhecimento populacional conduziu a uma crise dos

26
sistemas de proteção social e de saúde, recaindo unicamente so-
bre as famílias a responsabilidade de cuidar dos seus idosos. Esse
cuidado desenvolvido no contexto domiciliar fez ressurgir no nú-
cleo familiar os cuidadores familiares, que são pessoas que ofere-
cem cuidados para suprir a incapacidade funcional temporária ou
definitiva do individuo.
Neste estudo, foram focalizados os cuidadores familiares
de idosos com Alzheimer, cujas tarefas envolvem o acompanha-
mento das atividades diárias do idoso e seu auxílio na alimenta-
ção, higiene pessoal, medicação de rotina e outras práticas neces-
sárias, excluídas aquelas para as quais sejam requeridas técnicas
ou procedimentos identificados com profissões legalmente esta-
belecidas, particularmente na área de Enfermagem (CAMPINAS,
2005).
Esses cuidadores recebem denominações conforme o
vínculo com a pessoa que dispensam o cuidado. Dessa forma,
entende-se por cuidadores formais os profissionais de saúde que
prestam cuidados e são remunerados por estes serviços, ao pas-
so que os cuidadores informais são todos aqueles que prestam
cuidados no âmbito domiciliar, mas não recebem nenhuma remu-
neração, podem ser familiares, amigos, vizinhos e membros da
comunidade (SOMMERHALDER, 2001).
Em seu estudo sobre o impacto nas relações familiares
causadas pelo Acidente Vascular Cerebral, Karsch (2003) mostra
que em 98% dos casos pesquisados, o cuidador informal era al-
guém da família, predominantemente do sexo feminino (92,9%). A
maioria eram esposas (44,1%), seguida de filhas (31,3%); as noras
e as irmãs não foram freqüentes.
Para a autora, o cuidador familiar se revelou o ator social
principal nos cuidados aos idosos incapacitados, sendo que 67,9%
desses indivíduos prestavam cuidados sem nenhum tipo de ajuda.
É importante destacar que a faixa etária de 50 anos foi a mais fre-
qüente, com 59% contra 41% daqueles que tinham idade superior

27
a 60 anos. Os dados mostram também que 39,3% de cuidadores,
entre 60 e 80 anos, cuidavam de 62,5% de pacientes da mesma
faixa etária, ou seja, que pessoas idosas estão cuidando de idosos.
No contexto familiar, a função de cuidador tende a ser
assumida por uma única pessoa, denominada de ”cuidador prin-
cipal”, o qual se responsabiliza pelas tarefas de cuidados, sem
contar com ajuda de outros membros da família. Essa posição é
assumida, geralmente, por esposas, filhas e noras. Assim, a mu-
lher evidencia-se como a “grande cuidadora”, a quem foi atribuída
esse papel cultural e socialmente, ao cuidar dos filhos, do marido,
dos doentes e dos velhos (DIOGO; CEOLIM; CINTRA, 2005; NERI
et al., 2002).
Entretanto, Karsch (2003) alerta que cuidar de um idoso
dependente em casa é certamente uma condição que deve ser
preservada e estimulada. Todavia, estes cuidados não podem
restringi-se somente aos encargos da família, tendo em vista que
atualmente as mesmas sofrem mudanças significativas em seus
papéis, ocasionadas por diversos motivos como: divórcios e novas
uniões; instabilidade econômica e migrações em busca de opor-
tunidades de trabalho; maior tempo de vida das gerações e um
aumento do contingente de viúvas; idosos exercendo chefias de
famílias; e a participação da mulher no mercado de trabalho.
Essa mesma autora ressalta a importância de se analisar
o envelhecimento com dependência dentro de um contexto históri-
co, social, político, econômico e cultural a fim de que sejam imple-
mentadas políticas públicas mais eficazes e viáveis de suporte aos
cuidadores de idosos com dependência.
Estudos científicos revelam duas concepções sobre as
experiências dos cuidadores familiares no domicílio. A primeira se
baseia no enorme impacto de conviver com o doente, que cada vez
torna-se mais dependente, o que provoca uma série de alterações
na saúde física, emocional e social deste cuidador, pois o cuidado
é contínuo, exige conhecimento específico e habilidades. A outra

28
concepção revela os aspectos positivos que envolvem essa rela-
ção de cuidados, que se mostra como uma experiência enrique-
cedora, na qual se faz uma auto-avaliação acerca dos conceitos
e concepções de vida, ganhando-se em aprendizado e reconheci-
mento social, além de renovação espiritual e fortalecimento da fé
(SENA; GONÇALVES, 2008; SOMMERHALDER, 2001; LAHAM,
2003).
A esse respeito, autores como Néri e Carvalho (2002)
apontam que o cuidar envolve questões financeiras, motivações
e afetos, fazendo emergir conflitos e ambivalências. No início do
exercício desta prática, as exigências parecem mais fortes, mas
ao longo do tempo, em virtude de processos adaptativos e da va-
riedade de processos que ocorrem na vida do familiar que cuida,
o senso de sobrecarga pode se estabilizar ou diminuir. Nesse sen-
tido, não se deve pensar no cuidado como uma atividade que ne-
cessariamente traz efeitos nocivos. Apesar de ser tarefa onerosa
em muitos aspectos, nem todos os cuidadores ficam sobrecarrega-
dos, doentes ou estressados, bem como existe a possibilidade de
transformar cognitivamente a situação de modo a lidar com o ônus.
Assim, enquanto prestadora de cuidados ao seu fami-
liar idoso com DA, a família constitui-se em matriz cuidadora que
merece apoio e valorização por parte dos profissionais de saúde,
representando sua importante aliada. A valorização do processo
de cuidar, conduzido pelas famílias, representa uma contrapartida
para o profissional de saúde trabalhar em parceria, atendendo-a
como cliente também em suas necessidades de saúde, minimi-
zando, assim, a vulnerabilidade tanto dos idosos quanto dos seus
familiares cuidadores. Assim, é possível prevenir a institucionali-
zação desses idosos e orientar os cuidadores para que possam
lidar melhor com os desafios que a doença de Alzheimer determina
(PELZER, 2005).
Desse modo, conforme destaca Guterman (2002), é fun-
damental preparar o cuidador e habilitá-lo ao exercício dessa fun-

29
ção e ajudá-lo na missão que lhe cabe, que é a de estar ao lado do
idoso dando-lhe o apoio necessário, servindo-lhe de suporte para
minimizar os seus problemas. Também é necessário preparar os
demais familiares, pois embora seja individual, esta doença, pelos
seus efeitos econômicos e sociais, acomete o próprio núcleo fa-
miliar do idoso, ou seja, a todos aqueles que fazem parte do seu
ambiente domiciliar.

• As Políticas Públicas de Atenção à Pessoa Idosa

Considerando a realidade do envelhecimento populacio-

nal, o Brasil tem investido em Políticas Públicas de acolhimento
à pessoa idosa, assim como em projetos de proteção social que
assegurem os direitos a esses indivíduos. Um marco importante
dessa trajetória foi a Constituição Federal de 1988, que introduziu
em sua disposição o conceito de seguridade social, modificando o
enfoque da rede de proteção social, antes estritamente assisten-
cialista, passando a ter um caráter ampliado de cidadania e res-
ponsabilizando as famílias a oferecer acolhimento e cuidado aos
idosos.
Assim, a Constituição Brasileira de 1988, em seu artigo
229, relata que “os pais têm o dever de assistir, criar e educar os
filhos menores, e os seus filhos maiores têm o dever de ajudar e
amparar os pais na velhice, carência ou enfermidade”. E Acres-
centa que “os programas de amparo ao idoso serão executados
preferencialmente em seus lares”. Então, é possível perceber que
no âmbito das Políticas Públicas existe uma forte tendência em
reconfigurar a institucionalização do cuidado e seu retorno à es-
fera doméstica. Dessa forma, a família é percebida como cuida-
dora ideal, embora, na realidade concreta, conforme apontam as
pesquisas, esse núcleo de cuidados permaneça desassistido por
essas políticas, tendo que assumir sozinho mais essa responsabi-

30
lidade (BRASIL, 1994).
Nesse sentido, foi estabelecida, em 1994, através da Lei
8.842, (BRASIL, 1994), a Política Nacional do Idoso (PNI), que
considera idosa toda pessoa com idade maior ou igual a 60 anos
e prioriza em suas diretrizes o atendimento a esse grupo popula-
cional por intermédio de suas próprias famílias ao invés do aten-
dimento asilar. Contudo, é valido lembrar que a família necessita
de uma rede de amparo social e de saúde que se constitua em um
suporte para lidar com o idoso à proporção que este se torne mais
dependente.
Foi nessa política que, pela primeira vez, viram-se efetiva-
mente contemplados os direitos dos idosos de uma maneira mais
ampla, buscando envolver todos os segmentos da esfera federal,
estadual e municipal com o intuito de garantir o bem-estar físico,
emocional e social do idoso em todo o território nacional. (BRASIL,
1994)
Como um detalhamento da PNI, foi criada, em dezembro
de 1999, a Política Nacional de Saúde do Idoso (PNSI), regula-
mentada através da portaria ministerial nº 1.395. O foco central
dessa política é a promoção do envelhecimento saudável através
da manutenção da capacidade funcional, isto é, valorizando a au-
tonomia e preservando a independência física e mental do idoso
(BRASIL, 1999).
Uma das diretrizes da PNSI propõe o apoio à formação
dos cuidadores informais. Desse modo, o governo brasileiro, no
intuito de atender integralmente o idoso e seus familiares, instituiu,
em 7 abril de 1999, a portaria interministerial nº 5.153, tendo, entre
outros, o objetivo de instituir o Programa Nacional de Cuidadores
de Idosos, cujo o foco é formar cidadãos que ofereçam cuidados
adequados aos idosos, bem como conceder suporte aos familiares
cuidadores (BRASIL, 1999).
A Política Nacional de saúde do Idoso foi também respon-
sável pela criação do Programa de Assistência aos Portadores de

31
Alzheimer, através da portaria ministerial nº 703, que entrou em
vigor a partir de 12 abril de 2002. Esse programa foi implantado
no âmbito do SUS, o que determinou que sua abrangência se es-
tenda em todo território nacional. Conforme a portaria, os Centros
de Referências em Assistência à saúde do idoso passam a ser
responsáveis pelo diagnóstico, tratamento, distribuição gratuita de
medicamentos, acompanhamento dos pacientes, além da orienta-
ção a familiares e cuidadores (BRASIL, 2002b).
Outro dispositivo que nasceu dos anseios da sociedade
foi o Estatuto do Idoso, aprovado em setembro de 2003 e sancio-
nado pela lei 10.741, mais abrangente que a PNI, institui penas
severas para quem desrespeitar e abandonar o idoso. Esse esta-
tuto incentiva a permanência desses cidadãos no domicílio, junto à
família e na comunidade, desestimulando as internações em servi-
ços de longa permanência, casas de apoio e afins (BRASIL, 2003).
Vale ressaltar como um marco no Sistema Único de Saú-
de (SUS), em relação atenção à pessoa idosa, a portaria minis-
terial nº 399, de fevereiro de 2006, que divulgou as Diretrizes do
Pacto pela Saúde, a qual agrega três eixos: o Pacto em Defesa do
Sistema Único de Saúde, o Pacto em Defesa da Vida e o Pacto de
Gestão (BRASIL, 2006b).
No Pacto em Defesa da Vida, a saúde do idoso é contem-
plada como uma das prioridades pactuadas entre as três esferas
do governo, sendo apresentadas uma série de ações que objeti-
vam a implementação de algumas das diretrizes da Política Nacio-
nal de Atenção à Saúde do Idoso (BRASIL, 2006c).
No decorrer do processo de pactuação, foi assinada uma
nova portaria ministerial, a de nº 2.528, de 19 de outubro de 2006,
que estabeleceu a Política Nacional de Saúde da Pessoa Idosa,
que teve como um dos grandes diferenciais a orientação dos servi-
ços públicos de saúde a identificar o nível de dependência do idoso
e atribuir um acompanhamento diferenciado para cada situação.
Assim, os serviços de saúde, para fornecer um atendimento ade-

32
quado, devem fazer a distinção entre idosos independentes daque-
les que apresentam algum nível de fragilidade (BRASIL, 2006c).
Neste sentido, os profissionais da saúde devem avaliar as
pessoas idosas de acordo com a sua capacidade funcional. E vale
ressaltar que aos idosos frágeis ou dependentes serão destinadas
ações de reabilitação, prevenção secundária e atenção domici-
liar, ao passo que aos considerados independentes caberá receber
ações de prevenção e promoção da saúde, reabilitação preventiva,
atenção básica e suporte social (BRASIL, 2006c).

• A Atuação da Enfermagem no Cuidado Familiar

Cuidar de um idoso com Alzheimer no domicilio é, certa-

mente, uma tarefa árdua para o cuidador e sua família, uma vez
que este cuidado se circunscreve em uma pluralidade de necessi-
dades e especificidades, sejam elas relativas às condições sociais,
econômicas e biológicas, sejam de ordem psicológica e emocional.
Partindo dessa concepção, deve-se ressaltar que cuidar
do idoso e do cuidador familiar configura-se atualmente em um dos
mais novos desafios para os serviços de saúde e, por conseguinte,
para os profissionais, tendo em vista que o envelhecimento popu-
lacional tem proporcionado um elevado número de idosos depen-
dentes dos cuidados da família.
Esses desafios impõem aos profissionais de saúde, em
particular, o Enfermeiro, o desenvolvimento de práticas de educa-
ção em saúde que se esforçam em interrelacionar saberes, res-
gatar conhecimentos e restabelecer diálogos entre culturas que
permitam ampliar a capacidade de conhecer a realidade e intervir
com responsabilidade sobre ela, para garantir a vida com qualida-
de a todos, em sua relação com o ambiente (ERDMANN; SCHLIN-
DWEIN; SOUSA, 2006).
Nessa perspectiva, cabe ao enfermeiro, ao assistir os cui-

33
dadores familiares de idoso com Alzheimer, facilitar a expressão
dos problemas, dificuldades e constrangimentos sentidos, valori-
zando o trabalho desenvolvido pelos mesmos. Estes profissionais
deverão mostrar disponibilidade e abertura para o diálogo e aju-
dar os cuidadores a enfrentar e resolver os conflitos resultantes do
processo de cuidar, demonstrando respeito pelas suas crenças e
valores. (DUARTE; DIOGO, 2000)
Essa postura, segundo Acioli (2008), resulta na constru-
ção de um novo saber, que nasce do entrelaçamento do conheci-
mento científico com o saber popular, fruto da reflexão do cotidiano
e da práxis individual ou coletiva, com possibilidade de transfor-
má-la, que é denominada de conhecimento compartilhado. Essa
prática educativa fomenta a interdisciplinaridade, a autonomia e
a cidadania, e privilegia a interação dialógica, na qual os sujeitos
detentores dos diferentes saberes transformam-se e vão transfor-
mando a sua realidade.
A enfermagem, pela proximidade que tem com a popula-
ção, assume um papel fundamental no apoio desses cuidadores,
constituindo-se como o elo entre os mesmos e a equipe multidisci-
plinar. Contudo, a prática evidencia que essa relação nem sempre
é observada, considerando que em muitas situações não há essa
interação entre o enfermeiro e os cuidadores. O projeto de manter
um doente no domicílio é necessariamente pluridisciplinar, exis-
tindo a necessidade de articular os saberes de diferentes grupos
profissionais (PEREIRA, 2008).
Para essa autora, o apoio no domicílio ao idoso e ao cui-
dador deve centrar-se em uma perspectiva holística, no sentido de
manter o doente o mais independente possível, minimizando as
perturbações comportamentais, em um ambiente pouco restritivo,
tendo como referência as seguintes linhas orientadoras: manter
a máxima qualidade de vida; apoiar as famílias e os doentes nas
suas casas; minimizar a mobilidade; diminuir o sofrimento; melho-
rar a autoestima e a integridade pessoal; otimizar o papel da famí-

34
lia e dos cuidadores na prestação de cuidados.
O cuidador não deve ser objeto de intervenção, ser sub-
metido a um tratamento, mas sim sujeito de intervenção, desenvol-
vendo sinergias com os serviços de saúde. Ele deve ser encarado
como aliado na recuperação e manutenção da saúde das pesso-
as de quem cuidam, detentor de um potencial determinado pelas
percepções das experiências vividas, que irão influenciar o seu
comportamento quando da gestão dessas mesmas experiências
(MENDES, 2005).
Essa perspectiva passa de um paradigma, cujos sujeitos
assumem um papel passivo e de simples receptor de cuidados,
conferindo-lhes um papel ativo na vivência do cuidado e na to-
mada de decisões. Mendes (2005) considera que as intervenções
dos profissionais de saúde devem ser dirigidas para os cuidadores,
encarando-os não unicamente como receptores de cuidados, mas
também e principalmente como parceiros do cuidar.
Tais condutas permitem ao enfermeiro trabalhar com os
cuidadores familiares em diversas estratégias como os grupos de
auto-ajuda, palestras, consultas de enfermagem, entre outros, no
sentido de investir no apoio emocional das pessoas que cuidam
para fortalecê-las, melhorando a sua qualidade de vida e do idoso
com Alzheimer.
A esse respeito, Caldas (2002) relata sua experiência em
uma instituição pública ao cuidar de pessoas idosas com demência
e suas famílias ao nível ambulatorial. A autora revela que se reúne
com o cuidador familiar no início do tratamento para esclarecer
acerca da patologia, estabelecer estratégias de cuidado e orientar
para necessidades de adaptação da dinâmica familiar, levando em
conta as necessidades do idoso e da familia.
Caldas (2002) ressalta que continua acompanhando e
reunindo-se com o cuidador sempre que necessário, para esclare-
cer alterações que possam ocorrer na evolução da doença. Os cui-
dadores familiares são também encaminhados ao grupo de apoio

35
à família, ao qual se reúnem semanalmente com a equipe multi-
profissional para esclarecimento de dúvidas e questões relativas
ao cuidado.
Os cuidadores destacam a melhoria no desempenho em
lidar com o idoso demenciado, através da busca de novas estra-
tégias para lidar com o seu ente querido, fazendo ajustes no seu
dia-a-dia, na tentativa de não se anular enquanto ser com as suas
possibilidades de continuar vivendo a sua própria vida. Nesse sen-
tido, essa abordagem de cuidado reafirma a preocupação dos pro-
fissionais nessa área, na tentativa de não somente compreender a
complexidade dessa questão, mas, sobretudo, de buscar soluções
e estratégias que irão ajudar as pessoas que cuidam a enfrenta-
rem essa condição com prazer e alegria de viver (CALDAS, 2002).
Em vista disso, enfatiza-se que para Pereira (2008) ne-
nhuma ação resultará em benefício para o idoso, se o cuidador
não for devidamente apoiado e integrado à equipe de saúde. Estes
atores necessitam que os profissionais de saúde atuem como su-
pervisores e potencializem as suas habilidades pessoais para que
aprendam não só a cuidar do seu doente, mas também a cuidar
de si.

36
 Capítulo 3
A teoria dialógica libertadora de Paulo Freire
apoiando a investigação

Ao refletir sobre as experiências e histórias de vida que

permeiam a relação entre cuidadores e idosos portadores de Al-
zheimer a partir dos seus saberes e práticas, buscou-se susten-
tação na teoria dialética de Paulo Freire (1997), a qual tem como
pilar o caráter dialógico e problematizador das relações e da incon-
clusão dos homens, que se encontra em permanente processo de
aprendizagem para atingirem as transformações.
A dialética do diálogo libertador de Freire (1980) é uma
teoria que expressa a constante capacidade de transformação,
na qual o conhecimento é entendido como inacabado, contínuo e
progressivo, e o homem assume o papel de sujeito com atitudes:
crítica, reflexiva e histórica.
Deve-se destacar que, na Teoria da Conscientização de
Freire (1980), por meio da crença em si mesmo, o homem é capaz
de dominar os instrumentos de ação à sua disposição. Em outras
palavras, o homem, por suas práticas, torna-se agente transforma-
dor de seu universo sócio-cultural e histórico.
Vale ressaltar que, considerando as práticas como deri-
vadas da transformação ou da reconstrução dos saberes, vários
estudiosos no Piauí, na área de Enfermagem, adotaram as idéias
e conceitos de Freire (1980) para subsidiar suas produções cien-
tíficas, como Figueiredo (2005), Carvalho (2009) e Brito (2009),
as quais identificam na obra desse autor um referencial temático
e teórico que pode significar um poder de ação gerador de novas
práticas.
37
 Figueiredo (2005) revela que as concepções e concei-
tos freirianos serviram para dar suporte às argumentações de sua
tese, que teve como pressuposto afirmar que as mulheres idosas
sofrem com a perda de sua autonomia imposta pela ação opresso-
ra da sociedade capitalista e globalizada na qual estão inseridas,
mas que também reconquistam essa autonomia a partir do proces-
so de conscientização vivenciada em espaços sócio-educacionais
e democráticos, como o Programa Terceira Idade em Ação (PTIA),
nos quais ocorrem verdadeiras mudanças, especialmente através
da valorização do envelhecer.
Carvalho (2009) enfatiza que as contribuições freireanas
se definem como importantes fontes de conhecimento e motivação
para os estudos nas diversas áreas do saber humano. Segundo
a autora, trata-se de conceitos e concepções que embasaram a
construção de sua pesquisa, considerando que constitui de uma
teoria cujo ponto de sustentação é o diálogo problematizador no
processo de ensino aprendizagem com o objetivo de fazer com
que o homem atinja uma consciência transformadora da sua reali-
dade, buscando melhorar sua condição de vida.
Já Brito (2009) constrói seu estudo com base no pressu-
posto de que as concepções filosóficas da teoria de Freire podem
servir como apoio teórico fundamental para a análise e a discussão
dos saberes e das práticas sobre a prevenção do câncer de mama,
constituintes do universo do senso comum das pessoas idosas.
Nesse sentido, afirmando conforme Freire (2005), que a
consciência do mundo e a consciência de si crescem juntas e em
razão direta, em que uma está comprometida com a outra, ressal-
ta-se que foi possível identificar na obra de Paulo Freire (1980)
conceitos que deram suporte às análises dos achados desta in-
vestigação. Pois, na visão do autor, o homem é um ser inconcluso,
histórico e, como tal, contextualizado.
Cabe enfatizar que em todo homem existe um ímpeto
criador que nasce da sua inconclusão, assim, o indivíduo deve par-

38
ticipar e buscar a transformação de sua realidade para ser mais,
passando a se constituir sujeito e não objeto de sua própria reali-
dade (FREIRE, 1980).
Baseado nesses princípios, Freire apóia sua teoria em
seis pressupostos designados por ele como idéias-força: toda
ação educativa deve estar precedida de reflexão sobre o homem
e de uma análise do seu meio; o homem só será sujeito a partir
da reflexão de sua situação e do seu ambiente; a educação deve
levar o individuo a uma tomada de consciência e atitude crítica no
sentido de haver mudança da realidade; através da integração do
homem com o seu contexto, haverá a reflexão, o comprometimen-
to, construção de si mesmo e o ser sujeito; à medida que o homem
se integra às condições de seu contexto de vida realiza reflexão
e obtém respostas aos desafios que se lhe apresentam, criando
cultura; o homem é criador de cultura e fazedor da história, pois
na medida em que ele cria e decide, ele a transforma; a educação
deve pressupor que o homem chegue a ser sujeito, construir-se
como pessoa, transformar o mundo, estabelecer relações de reci-
procidade, fazer cultura e história.
Dessas idéias-força, propostas por Freire, emergiram al-
guns conceitos que são utilizados na área da saúde, dentre elas
a Enfermagem. Para nortear este estudo houve uma aproximação
com alguns conceitos propostos por este autor, que se julgou im-
prescindíveis para a análise do objeto de investigação, como: o
diálogo, a cultura, a história, a conscientização e a libertação:
Para Freire (1997), o diálogo é entendido como a própria
palavra, que possui suas dimensões de ação e reflexão. É o encon-
tro fraterno em que há troca de idéias sobre essas experiências, a
partir do saber que cada cidadão/cliente é portador. É o encontro
em que se solidarizam a ação, a reflexão e a ação de seus sujeitos
direcionados ao mundo a ser transformado e humanizado.
Nessa perspectiva, Freire (1997, p. 43) afirma que “o di-
álogo é uma necessidade existencial, é o encontro amoroso dos

39
homens que, mediatizados pelo mundo, o ‘pronunciam’, isto é, o
transformam, e, transformando-o, o humanizam para a humaniza-
ção de todos”.
O diálogo é uma comunicação verdadeira entre os ho-
mens, é ação e reflexão. E com base nesse conceito, deve-se con-
siderar que não há palavra verdadeira que não seja práxis, que
por sua vez significa ação transformadora que desvela a realidade,
permitindo a sua compreensão. É importante lembrar que a com-
preensão serve de instrumento de releitura coletiva da realidade,
onde acontece a relação entre os homens. E, assim, para se man-
ter o diálogo é necessário amor, humildade, fé no homem, criativi-
dade, criticidade e esperança (ESPINOZA, 2007).
Com base nesse enfoque, foi importante a articulação do
diálogo libertador de Freire com os cuidadores de idosos com Al-
zheimer, pois foi possível estabelecer, através dessa comunicação,
uma relação de reciprocidade, de trocas de ideias e de interativida-
de. Além disso, permitiu buscar no universo histórico-social e cultu-
ral dos cuidadores saberes e práticas de cuidados na perspectiva
de contribuir para a transformação da realidade.
Nesse aspecto, deve-se tomar como um dos princípios
orientadores para esta investigação, as dimensões cultural, social
e histórica dos sujeitos, que permeiam suas práticas e saberes,
uma vez que o contexto no qual estes indivíduos se encontram
inseridos é constituído, dentre outras, por desigualdades políticas,
sociais, econômicas, éticas, religiosas, construídas através de di-
versos olhares, em diferentes épocas históricas e por isso compre-
endidas de várias formas por estes atores, conforme seus interes-
ses nas relações sociais (FIGUEIREDO, 2005).
Nesse contexto, Freire (1980) define cultura como todo o
resultado da atividade humana, do esforço criador e recriador do
homem, de seu trabalho por transformar e estabelecer relações de
diálogo com outros homens. Resultado da aquisição crítica, cria-
dora e sistemática da experiência humana, a cultura não pode ser

40
interpretada como a justaposição de informações armazenadas na
inteligência ou na memória e não “incorporadas” no ser total e na
vida plena do homem.
Atrelada à cultura, deve-se destacar a história, a qual, na
compreensão de Freire (1980, p. 38), é vista a partir do princípio
de que:

Um homem faz história na medida em que, captando os temas

próprios de sua época, pode cumprir tarefas concretas que su-
põe a realização destes temas. Também faz história quando
surgirem os novos temas, ao se buscarem valores inéditos, o
homem sugere uma nova formulação, uma mudança na manei-
ra de atuar, nas atitudes e nos comportamentos. Insistamos em
que o homem, para fazer a história, tem de haver captado os
temas. Do contrário, a história o arrasta, em lugar dele fazê-la.

Partindo da busca pela compreensão do contexto históri-

co, social e cultural dos cuidadores de idosos com Alzheimer, que
se faz necessária para a interpretação das práticas e dos sabe-
res desses sujeitos, foi de fundamental importância enfocar outros
conceitos de Freire (1980), como o da conscientização, que supõe
a ação de transformar, parte de situações vividas e implica em um
retorno crítico à realidade em que se inserem os indivíduos.
A conscientização é a capacidade que o homem tem de
distanciar-se das coisas para fazê-las presentes, imediatamente
presentes. É a presença que tem o poder de presentificar. Nas pa-
lavras do próprio Freire (2005, p. 13), “não é representação, mas
condição de apresentação”. E, orientado por este conceito, foi que
a conscientização se mostrou essencial para a análise do objeto
deste estudo, uma vez que considerado um compromisso históri-
co, passa a expressar a inserção crítica na história, assumindo o
homem uma posição de sujeito, podendo transformar o mundo.
Deve-se incorporar à essencialidade da conscientização
para a análise nesta pesquisa, o fato de que o desenvolvimento
crítico da tomada de consciência significa um ir além da fase es-
41
pontânea da apreensão até chegar a uma fase crítica na qual a re-
alidade se torna um objeto cognoscível e se assume uma posição
epistemológica, procurando conhecer e, em outras palavras, tomar
posse da realidade (FREIRE, 1980).
A conscientização são os olhares mais críticos possíveis
da realidade, que propiciam o seu desvelamento e permitem co-
nhecê-la para, a partir daí, conhecer os mitos que enganam e que
ajudam a manter a realidade da estrutura dominante. A conscienti-
zação só pode existir na práxis, ou seja, no ato ação-reflexão-ação.
Pois é uma atitude crítica dos homens na história, com consequen-
te engajamento no papel de sujeito que faz e refaz o mundo, um
processo contínuo que não terminará jamais (ESPINOZA, 2007).
A liberdade é outro pressuposto adotado por Freire (1997;
1999), que possibilita a interrelação com o objeto dessa investi-
gação, considerando que a liberdade se circunscreve no ato de
criar e de propor o quê e como aprender, herdando a experiên-
cia adquirida, criando e recriando, integrando-se às condições de
seu contexto, respondendo os seus desafios, objetivando-se a si
próprio, discernindo, transcendendo, lançando-se no domínio da
história e da cultura. Faz-se importante evidenciar que qualquer
forma de aprendizagem sem liberdade não subsiste, pois tolhen-
do a autonomia do individuo, ele não cria, não aprende e, desse
modo, sucumbe.
A seleção destes conceitos foi importante para embasar as
discussões sobre os saberes e práticas dos cuidadores de idosos
com Alzheimer. Acredita-se que a metodologia, conscientizadora
e libertadora, proposta por Paulo Freire, uniu de forma muito feliz
a cognição e afetividade, reflexão e ação, opressão e liberdade.

42
 Capítulo 4
O passo a passo para desvendar os saberes e
práticas dos cuidadores familiares de idosos
com alzheimer

Para atender aos objetivos propostos nesta pesquisa, op-

tou-se por uma abordagem qualitativa, com estudo descritivo, em
decorrência da complexidade do fenômeno, isto é, a subjetividade
que envolve os saberes e práticas dos cuidadores de idosos com
Alzheimer.
Nessa perspectiva, Minayo, Deslandes e Gomes (2007)
afirmam que a pesquisa qualitativa possibilita o investigador iden-
tificar neste universo subjetivo os significados dos saberes e prá-
ticas a partir das crenças, conhecimentos, valores, mitos, precon-
ceitos, próprios da cultura e história dos sujeitos investigados.
Partindo, pois, dessa definição e considerando todo o uni-
verso de práticas e saberes que caracterizam os sujeitos deste
estudo e o objeto de investigação que se mostra repleto de signifi-
cados, acredita-se que esta abordagem foi suficiente para revelar
os dados que responderam às questões norteadoras da pesquisa.
A pesquisa qualitativa explora o valor e o significado indi-
vidual das informações coletadas sobre o fenômeno investigado,
sendo relevantes os depoimentos de cada um dos participantes
para responder os questionamentos do investigador sobre a pro-
blemática em estudo. Nesse enfoque, a abordagem qualitativa ser-
viu para aprofundar-se no universo de saberes e práticas desses
cuidadores, os quais retrataram seus valores, sentimentos, neces-
sidades, experiências, configurando-se em uma riqueza de infor-
mações para a análise do estudo.
43
 Este estudo também foi desenvolvido tomando como
princípio a investigação descritiva, definida, conforme Dyniewicz
(2007), como a pesquisa que tem como propósito observar, des-
crever, explorar e interpretar a realidade, através da identificação
de sua ocorrência, natureza e características, o que proporciona
um aprofundamento dos fenômenos nas suas dimensões, varia-
ções e significados, levando em consideração a subjetividade des-
crita pelo sujeito.
Nesta perspectiva, em virtude dos novos arranjos estrutu-
rais que se configuram no interior das famílias na atualidade, houve
a necessidade de caracterizar quem são os cuidadores familiares
que, neste estudo, foram considerados as pessoas com vínculo
consangüíneo ou não que auxiliam os idosos no desempenho das
atividades de vida diária no domicílio, bem como no suporte social,
emocional, econômico e cognitivo necessário para o cuidado.
A opção por pesquisar esses sujeitos decorre do fato de
que, na maioria dos casos, são esses familiares que prestam os
cuidados diretos ao demenciado ao longo da evolução da doença
e nem sempre têm seus anseios, suas angústias e necessidades
devidamente atendidas e orientadas.
É válido destacar que foram empregados dois critérios de
inclusão na seleção dos sujeitos. O primeiro deles é que deveriam
residir em Teresina e exercer o papel de cuidador familiar principal
de um idoso com DA no contexto domiciliar há pelo menos 30 dias,
tendo em vista que a partir deste período já se observa uma série
de repercussões que a evolução deste agravo provoca na família.
O segundo critério adotado foi de que este cuidador familiar deve-
ria ser integrante da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz)
regional Piauí, com sede no Hospital São Marcos, localizado no
município de Teresina – PI.
Considerando esses critérios, participaram da pesquisa 14
integrantes da ABRAz – PI, os quais passaram a integrar o estudo
após o convite da pesquisadora, colocando-se à disposição, sem

44
restrições. Ao aceitarem participar da pesquisa, foram informados
sobre o estudo mediante a leitura do Termo de Consentimento Li-
vre e Esclarecido, que foi lido, discutido e assinado por todos, me-
diante as devidas explicações sobre os objetivos, a metodologia e
as contribuições dos sujeitos para o desenvolvimento do trabalho.
E para melhor descrição e apresentação, foi elaborado
um quadro ilustrativo com as características sócio-demográficas
dos sujeitos, as quais são bastante heterogêneas, conforme de-

45
monstra-se a seguir:
Assim, após a definição de quem seriam os sujeitos da
pesquisa, buscou-se uma aproximação com pessoas e locais que
facilitassem o acesso aos cuidadores familiares de idosos com DA.
Elegeu-se então a ABRAz, regional Piauí. A escolha inicial desta
associação foi pelo fato de ser mais acessível à obtenção da con-
fiança e o aceite por parte destes associados em contribuir com a
pesquisa.
Vale destacar que a ABRAz – PI é uma sub-regional que
está interligada à ABRAz nacional, entidade jurídica, sem fins lu-
crativos, que atua na área de educação e saúde, formada por fami-
liares de portadores de Alzheimer e profissionais da área de saúde
e outras áreas afins e voluntários.
A ABRAZ – PI foi criada em 21 de setembro de 2002, com
a missão de ser o núcleo central de todos aqueles envolvidos com
a DA, permitindo o intercâmbio e apoiando ações voltadas ao bem-
estar do portador, da família, do cuidador e dos profissionais. Pos-
sui atualmente 55 integrantes, dentre os quais 38 familiares e 17
profissionais das diversas áreas de saúde.
Assim, foi por intermédio dessa associação que foi possí-
vel participar das reuniões e contatar com os cuidadores familia-
res, passando a conhecer mais de perto suas experiências e vivên-
cias frente a essa relação de cuidados e a partir daí selecionar os
participantes do estudo.
Após a escolha dos sujeitos, buscou-se um local apro-
priado para a coleta de dados, e o ambiente que se mostrou mais
adequado para realização das entrevistas foi o próprio domicílio
dos cuidadores, garantindo a eles a permanência junto ao idoso.
Além disso, as suas residências se mostraram um ambiente favo-
rável à interação pesquisador e sujeitos, possibilitando a estes se
sentirem mais à vontade ao revelar suas experiências, crenças,
valores, bem como seus saberes e práticas construídos através
da relação de cuidado que mantém com o idoso portador da doen-

46
ça. É importante destacar que os domicílios visitados localizam-se
nas diversas regiões do município de Teresina.
Em seguida, iniciou-se a coleta de dados, através da en-
trevista semi-estruturada que, segundo Minayo (2007), constitui
um diálogo entre dois ou mais interlocutores, no qual o pesqui-
sador vai estimulando os sujeitos a expor suas opiniões, pensa-
mentos e expectativas acerca de uma temática, com intuito de
construir informações pertinentes para o objeto de pesquisa.
As informações foram originadas através de um roteiro
de entrevista que, segundo a autora, conteve elementos essen-
ciais e suficientes dispostos em tópicos que contemplou os objeti-
vos propostos na pesquisa.
Essa técnica se mostrou adequada e contribuiu para nor-
tear a investigação, uma vez que possibilitou estabelecer vínculos
com o entrevistado e, desse modo, aprofundar-se no universo que
envolve as relações de cuidado entre o binômio cuidador e idoso
com DA.
Após a autorização do Presidente da ABRAz - PI e a
aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa (CEP) da Universidade
Federal do Piauí (UFPI), deu-se início à coleta de dados que ocor-
reu durante os meses de abril e maio de 2009.
Inicialmente, para a ambientação da pesquisadora e ade-
quação do roteiro de entrevista semi-estruturada, aplicou-se um
teste piloto com o intuito de realizar correções neste instrumento.
Em seguida, as entrevistas foram conduzidas pela pesquisadora
e gravadas em Mp3. Esse levantamento ocorreu até alcançar a
saturação dos discursos, isto é, o ponto de saturação no qual se
percebe que as informações se tornaram repetitivas.
Posteriormente à realização das entrevistas e suas trans-
crições na íntegra, buscou-se desvendar os significados manifes-
tos e latentes que permeiam o objeto de estudo proposto. Desse
modo, elegeu-se a análise de conteúdo de Bardin (2006), que é
um conjunto de técnicas de análise parciais, mas complementa-

47
res, a qual consiste na explicitação e sistematização dos conteú-
dos das mensagens e da expressão dos mesmos.
Nessa perspectiva, foi essencial categorizar as narrativas
dos sujeitos para sistematizar as unidades de significação. Assim,
priorizou-se a análise categorial, que consiste no desmembramen-
to do texto em unidades e categorias conforme reagrupamentos
analógicos (BARDIN, 2006).
Para a autora, a análise de conteúdo basicamente des-
dobra-se em três fases, a saber: a pré-análise; exploração do ma-
terial; tratamento dos resultados, a inferência e a interpretação. E
acrescenta que em cada uma dessas fases deve ser dada priori-
dade a uma etapa das análises, a qual deve manter uma imbricada
relação com as demais.
Na pré-análise, inicialmente, o pesquisador organiza o
material para, em seguida, realizar a leitura flutuante, na qual se
estabelece o primeiro contato com o corpus, que é o conjunto de
documentos a serem submetidos aos procedimentos analíticos.
Nesta fase, o pesquisador passa a ter uma visão globalizada dos
dados (BARDIN, 2006).
A segunda etapa consiste na exploração do material que
compreende a codificação, que corresponde à transformação dos
dados brutos por recorte, agregação e enumeração em unidades
de sentido, permitindo uma descrição exata das características
pertinentes do conteúdo (BARDIN, 2006).
Neste estudo, o material codificado originou unidades te-
máticas como saberes, práticas, necessidades e sentimentos que
envolvem a prática de cuidados dos sujeitos cuidadores dos ido-
sos com Alzheimer. Após o recorte, procedeu-se à contagem das
unidades de significação, conforme as regras estabelecidas pelo
codificador que, posteriormente, classificou-as e as agregou em
quatro categorias: os saberes sobre a Doença de Alzheimer na voz
dos cuidadores familiares; a essencialidade e a individualidade do
cuidado familiar do idoso com Doença de Alzheimer; as necessida-

48
des e os sentimentos que envolvem a prática do cuidador familiar
de idoso com Alzheimer e a influência das questões de gênero na
determinação do cuidado familiar.
Por fim, a terceira fase refere-se ao tratamento, inferên-
cia e a interpretação das categorias de análise obtidas a partir dos
depoimentos dos cuidadores familiares de idosos com Alzheimer
acerca das suas práticas e saberes, tendo como base o referencial
teórico dialógico de Paulo Freire.
É importante ressaltar ainda que o Termo de Consenti-
mento foi elaborado de acordo com as Normas do Comitê de Ética
em Pesquisa da Universidade Federal do Piauí (CEP/UFPI), as
quais são baseadas na Resolução do Conselho Nacional de Saú-
de nº. 196, de 10 de outubro de 1996, que trata dos procedimentos
éticos das pesquisas envolvendo seres humanos. Essa resolução
incorpora, sob a ótica do indivíduo e das coletividades, os referen-
ciais básicos da bioética, autonomia, não maleficência, beneficên-
cia e justiça, visando assegurar os direitos e deveres que dizem
respeito à comunidade científica, aos sujeitos da pesquisa e ao
Estado. Os participantes foram ainda informados de que esse Pro-
jeto de Pesquisa foi analisado e aprovado pelo Comitê de Ética da
UFPI, através do parecer nº 0017.0.045.000-09 (BRASIL, 1996).
Destaca-se que nesse termo, como forma de assegurar o
sigilo e o rigor aos aspectos éticos da pesquisa, foi estabelecido e
garantido aos sujeitos do estudo o anonimato de suas identidades,
sendo resguardados, para tanto, os seus nomes originais, os quais
passaram a ser identificados e referidos através da terminologia
depoente acrescida da ordem numérica crescente de acordo com
a seqüência das entrevistas.

49
50
 Capítulo 5
Os saberes e práticas dos cuidadores familiares
de idosos com alzheimer

A
partir de suas vivências com os portadores da do-
ença, os cuidadores familiares revelaram uma va-
riedade de necessidades e sentimentos gerados
pela relação com o idoso portador de Alzheimer,
que permeiam seus saberes e práticas e nas quais foi possível ob-
servar a marcante presença da mulher nessas ações de cuidados.
Através do diálogo com os cuidadores familiares, mergu-
lhou-se no universo de saberes e práticas dos mesmos e pôde-se
extrair dos seus discursos as unidades de significação que possi-
bilitaram a construção das categorias temáticas a serem analisa-
das, as quais expressam as diversas formas de conhecimentos e
os diferentes modos de cuidados construídos pelos sujeitos deste
estudo.
Os discursos sobre as práticas e os saberes dos sujeitos
convergiram para a formação de quatro categorias temáticas de-
nominadas: a Doença de Alzheimer na voz dos cuidadores fami-
liares; a essencialidade e a individualidade do cuidado familiar; as
necessidades e os sentimentos do familiar cuidador e a influência
das questões de gênero na escolha do cuidador familiar.
A análise e discussão dos dados foram embasadas na
teoria dialógica de Paulo Freire, como já explicitado, com enfoque
nas concepções e conceitos de diálogo, cultura, história, conscien-
tização e liberdade, identificando uma articulação entre os dados
emergentes dos sujeitos referentes aos saberes e práticas dos cui-
dadores de idosos e os elementos teóricos que sustentam esta
51
investigação.

• A Doença de Alzheimer na Voz dos Cuidadores Fa-

miliares

Com o objetivo de discutir os saberes dos cuidadores fa-

miliares sobre a Doença de Alzheimer, realizou-se entrevista com
os mesmos e constatou-se, a partir de seus depoimentos, uma
diversidade de sentimentos que se manifestaram ora por ansie-
dade em verbalizar suas vivências e experiências cotidianas jun-
to ao portador, ora pela emoção, que pôde ser percebida não só
pelas suas vozes trêmulas, mas também, pelos olhares cheios de
lágrimas, ao falar das dificuldades vividas e de suas relações com
esse doente, carregadas de sentimentos ambivalentes: paciência
e intolerância, afeto e desafeto, medo e coragem, emoção e razão.
O diálogo com esses sujeitos permitiu identificar que os
saberes sobre a Doença de Alzheimer são resultantes da constru-
ção sociocultural, fruto das vivências e experiências que envolvem
essa relação de cuidados. Atrelado a isso, observou-se ainda que
os saberes expressos por esses participantes mostraram-se empí-
ricos, cotidianos e históricos, conforme expressam os relatos que
seguem:

[...] No inicio, nós notamos assim, porque ele trabalhava, ele

tinha uma locadora de sinuca e muitas sinucas. Ele colocava
num lugar e esquecia de ir lá fazer a cobrança e tudo. Ele ficava
falando, aí a gente notou ele trocando as coisas. A gente pedia
para vestir a roupa assim, e ai ele vinha com outra [...] (Dep.
04).

[...] a convivência você passa a conhecer, aprender, a detectar

o diagnóstico (Dep. 13).

[...] o aprendizado sobre a doença a gente adquire somente

52
 com o dia a dia. É só com a necessidade (...) (Dep.04).

Nos discursos, os depoentes verbalizam que os saberes

sobre a doença são frutos da convivência, das necessidades sen-
tidas, vivenciadas nessa relação de cuidados cotidianos. Esses
saberes empíricos provenientes das suas histórias de vida são va-
liosos, ricos, espontâneos e essenciais no processo de construção
do conhecimento.
A esse respeito, Freire (1980) ressalta que a aquisição do
conhecimento pelo homem acontece através de sua interação com
o meio, a partir de suas necessidades subjetivas, capacitando-o de
ser dotado de um conhecimento prévio resultante das experiências
vividas no cotidiano.
Sobre esse tipo de saber, Acioli e Luz (2003) referem que
advém de um conhecimento prático, que nasce das experiências
da vida, do sofrimento e do prazer. É um saber empírico, incomple-
to, transmitido de forma assistemática e lenta, que tem como eixo
o senso comum, a sabedoria prática que se caracteriza por uma
pluralidade, incorporado às permanências e aos conflitos presen-
tes na realidade social.
Contudo, embora o saber empírico, resultante do senso
comum, não tenha comprovação científica, não se desfaz o seu
valor, uma vez que se expressa na validação da sabedoria popular
a qual é passível de se transformar em outras formas de conheci-
mento, inclusive, na própria ciência.
Nessa perspectiva, é fundamental que os enfermeiros na
sua prática de assistir o idoso com Alzheimer e seu cuidador fami-
liar reconheçam e valorizem a existência de um saber originado da
experiência cotidiana dessas pessoas, visto que a existência des-
se saber implica em estabelecer uma interação harmoniosa com
estes sujeitos e compartilhar conhecimentos.
É importante destacar que os cuidadores familiares cons-
truíram seus saberes sobre a DA a partir das manifestações clíni-

53
cas percebidas no dia-a-dia dos portadores, originados concomi-
tantemente ao desenvolvimento das fases da doença, que foram
se somando a uma diversidade de informações adquiridas ao lon-
go da trajetória deste agravo, como mostram os discursos a seguir:

O Alzheimer é uma doença lenta, que acomete as pessoas

de idade avançada [...]. Meu esposo ficou muito estranho em
casa, no inicio não conhecia a casa, ficava despido, se armava
e agredia a gente, por pouco ele não me matou, por duas vezes.
Agora ele está acamado, não segura em cadeira, tem que ficar
deitado (Dep. 01).

O Alzheimer na minha mãe se manifesta com fixação de idéias,

ela só lembra daquilo. Ela faz a mesma pergunta, faz uma,
duas, dez vezes (...) é uma pessoa que não conversa e quando
conversa é aquela conversa repetitiva e se a gente não tiver
paciência a pessoa se isola, e aí vai criando um mundo só dela
(Dep. 03).

É uma doença que ela vai esquecendo também de fazer as

funções vitais como engolir, mastigar, ela vai esquecendo tudo
isto, tenho que falar pra ela mastigar (Dep. 06).

O paciente que tem Alzheimer se perde dentro de casa, não

sabe onde está o banheiro. O engraçado é que tudo da juven-
tude dela, ela lembra, tá tudo gravadinho, até ela diz de vez
em quando: - “minha filha eu acho que eu estou é morta, não
lembro mais de nada, não sei fazer mais nada, de jeito nenhum”
(risos) (Dep. 14).

O Alzheimer é uma doença crônico-degenerativa, que atinge o

cérebro e ocorre uma degeneração e é um tipo de demência, é
uma doença progressiva, que afeta inicialmente a memória, na
fase inicial vai para uma fase moderada e em seguida para uma
fase acentuada (Dep. 08).

Esses depoimentos demonstraram que ao elaborar um

conceito sobre o Alzheimer, esses cuidadores familiares atribuem
significados relacionados com a sintomatologia que o portador vi-
54
vencia em determinada fase da doença. Sobre a evolução da do-
ença, Barreto (2005) destaca três fases progressivas: a inicial; a
avançada e a terminal, descritas a seguir:
A inicial é caracterizada pelos déficits de memória, com
maior dificuldade em recordar fatos recentes, apesar de ser capaz
de relatar detalhadamente eventos passados. As situações de de-
sorientação não são raras nessa fase, podendo o doente perder-
se na rua, em locais pouco familiares ou em ambientes habituais
como sua própria residência. Essas características do início da do-
ença foram expressas na fala do depoente nº 08, e, de fato, con-
firmam o quadro de sinais e sintomas descrito pelo referido autor.
Em relação à fase avançada, caracteriza-se pela presen-
ça dos distúrbios cognitivos que vão se acentuando e acabam por
conduzir à perda da autonomia. O doente evidencia dificuldades
em organizar atos motores intencionais (apraxia), em interpretar
informações sensoriais (agnosia), sendo incapaz de reconhecer
rostos, objetos, lugares, de identificar sons e cheiros, situando-se
em um mundo cada vez mais estranho e confuso.
Além disso, a linguagem fica restrita, perdendo gradu-
almente a capacidade de comunicar-se verbalmente (afasia). As
alucinações e as distorções perceptivas não são raras nessa eta-
pa, em que muitas vezes o doente não reconhece a sua própria
imagem, considera a casa onde reside estranha e chega a acusar
os familiares de o terem seqüestrado. A experiência de cuidado do
doente nesse estágio gerou saberes que foram expressos pelos
depoentes 03 e 14.
Na fase terminal, a agitação dá lugar à inércia. O doente
entra em mutismo, perde a postura ereta e fica confinado ao leito.
Problemas de saúde tais como: constipação, infecções respira-
tórias ou urinárias e úlceras por pressão surgem ou agravam-se.
Pode-se afirmar que, nesse estágio, a vida do portador torna-se
praticamente vegetativa, conforme ressalta Barreto (2005).
O aprendizado com o convívio e o cuidado de um doente

55
em fase terminal, exige dos cuidadores, dentre outras, a capacida-
de de observação e de tomada de decisão, o que deve ser capaz
de superar até a falta de comunicação e expressão de sintomas
por parte do doente. Essas sintomatologias referentes à fase ter-
minal da doença foram mencionadas pelos depoentes 01 e 06.
Contudo, é pertinente acrescentar que em relação às ca-
racterísticas das três fases descritas por Barreto (2005), Coelho
(2004) acrescenta que não são bem delimitadas, considerando que
os sintomas se interpenetram e o tempo de cada fase é variável
de um indivíduo a outro. Nesse sentido, as diferenças individuais
e evolutivas da doença fazem com que os cuidadores aprendam e
cuidem de modos e formas distintas a depender das especificida-
des de cada doente.
Trazendo a discussão para os relatos desta pesquisa, de-
ve-se ressaltar que os cuidadores atribuíram um significado para
a doença relacionando com suas respectivas fases de evolução,
em que se pôde identificar uma diversidade de saberes que emer-
giram das falas, embora com um número limitado de cuidadores,
pois cada um dos participantes teve uma realidade diferenciada re-
pleta de sinais e sintomas, comportamentos, sentimentos e perdas
que demandaram atitudes também diferenciadas.
Esses cuidadores revelaram saberes empíricos, porém
ricos de informações sobre os sinais e sintomas, evolução da do-
ença nas diferentes fases, destacando as perdas nessa trajetória
evolutiva.
Além disso, cabe enfatizar que os relatos apresentaram-
se repletos de saberes com formas alternativas de tratamento, ba-
seados, sobretudo, no amor, carinho, dedicação e atenção. Esse
aprendizado sobre os modos de tratar/cuidar, traduziram-se em
práticas que foram construídas ao longo da doença, a partir das
especificidades da convivência individualizada e das necessidades
cotidianas subjetivas de cada portador, como descrevem os depoi-
mentos seguintes:

56
 [...] Mas pra ser descoberto o tratamento que prolongue só o
amor, o carinho e a dedicação que a gente tem com o paciente,
porque remédio pode dar uma ajuda, mas eu acho que deixa
ele mais lento, por causa dos remédios que dão pra acalmar,
dormir. Porque eles ficam mais é dormindo, mas ajuda. Mas é o
carinho mesmo e o amor que ajuda a tratar, porque meu espo-
so está com 8 anos, e ele ainda não perdeu assim. É você dar
amor, carinho e atenção, se lhe chamou, você diz o que é, se é
pra repetir três, quatro vezes repita (Dep. 04).

Olha este cuidado tem que ter muita dedicação, renúncia, ca-
rinho, amor, são estas coisas pra nortear este cuidado, se não
você não consegue, porque é muito pesado, eu acho que só o
amor (Dep. 06).

Eu acho que toda família que tem um portador de Alzheimer,

principalmente velho, aliás, nem é mal de Alzheimer, é velho
em si, tem que ter um cuidado especial. E o maior cuidado é
o carinho e a pessoa se sentir amada (...). Não tem Excelon
(referindo ao medicamento), não tem remédio para o mal de
Alzheimer, se não existir o amor. Tanto é que ela tem 94 anos
e já está com 7 anos que ela tem a doença e não aumentou
quase nada (Dep. 11).

Nesses depoimentos, verifica-se um modo de cuidar

afetuoso, pautado em sentimentos como o amor, o carinho e a
atenção, os quais se constituíram os principais motivadores para
manutenção dos cuidados que visam retardar o agravamento do
quadro clínico do doente.
No sentido de tornar mais efetiva e eficiente a atuação dos
profissionais de saúde, especialmente, o Enfermeiro, mostra-se
imperativa a necessidade de incorporação do componente afetivo
às ações terapêuticas, desde as prescrições dos medicamentos,
atividades de terapias ocupacionais até as práticas de relaxamento
para os próprios cuidadores, para que estes tenham um melhor
condicionamento físico e emocional e possam estar instrumentali-
zados para assistir o portador de DA.

57
 Alem da dimensão afetiva, foi possível identificar nos con-
teúdos das falas dos cuidadores a riqueza de informações que po-
voam o contexto sócio-cultural e histórico, conforme descrevem os
conteúdos das falas a seguir:

O médico me encheu de material, me deu um livro que fala da

fase moderada e grave, me deu um DVD, me deu um CD-ROM
também (Dep.09).

Eu tenho conversado muito com outras pessoas, me informa-

do, inclusive sou sócia da ABRAZ-PI. E ela faz tratamento com
um neurologista muito bom, e sempre que eu vou às consul-
tas, procuro tirar minhas dúvidas, saber da evolução da doença
(Dep.03).

Eu tinha muitas dúvidas, mas minha menina fez a assinatura

desta revista e ai vai tirando as dúvidas. E a gente tem que lê e
cada dia vai descobrindo as coisas, pois cada dia tem uma sur-
presa, ai com a convivência a gente vai aprendendo, a gente lê
e vê que é uma coisa que não tem jeito, porque escapa mesmo
da memória, que não volta (Dep. 04).

Porque a vida do cuidador é essa, você aprende em livros, você

aprende com outras pessoas, você aprende cuidando. É trans-
formando sua vida, não só a vida da gente transforma, mas a
casa da gente é transformada, a alimentação da gente se trans-
forma, tudo se transforma (Dep. 08).

De acordo com Figueiredo (2005), as informações sócio-

culturais são provenientes das mais variadas fontes que aos pou-
cos são incorporadas às experiências, sensações e contextos para
então compor sínteses heterogêneas que orientam as ações e prá-
ticas da população.
Os participantes do estudo verbalizaram a multidimensio-
nalidade dos saberes dos cuidadores familiares, que teve como
gênese a própria prática, produzindo e motivando-os na busca
de informações em diversas fontes, desde o serviço de saúde, a

58
ABRAz, a mídia televisiva, revistas e a rede mundial de computa-
dores, a Internet.
E a partir dessa articulação entre teoria e prática, o cuida-
dor familiar, como ser social, adota uma postura crítica de forma
que vai tornando-se cada vez mais capaz de construir o seu pró-
prio conhecimento. Assim, a aprendizagem é a construção desse
saber e a constatação da necessidade de transformação, que se
incorpora a aspectos variados de sua vida, de sua casa, de seu
modo de conviver, que se traduz na incoporação e reconstrução
de novas práticas. Este movimento corresponde à passagem da
consciência ingênua à consciência crítica (FREIRE, 1994).
Na maioria dos relatos dos cuidadores, mostrou-se evi-
dente o desejo de aprender acerca da evolução da patologia, que
se reflete pelas buscas em diferentes fontes, fazendo, inclusive,
com que passassem a se associar a ABRAz – PI, por ser um es-
paço de convivência de grupos de auto-ajuda para os cuidadores.
No entanto, mesmo após estes esforços e estratégias de compre-
ensão da doença, o conhecimento evidenciado nos depoimentos
ainda se mostrou superficial e carente de informações acerca da
evolução e manejo da DA, o que, de certa forma, prejudica a instru-
mentalização do familiar para um cuidado mais eficiente e seguro e
a conseqüente minimização de desgastes físicos e/ou emocionais.
Como pode-se identificar nestes depoimentos:

Tenho muitas dúvidas, tem um mundão que eu preciso desven-

dar sobre os cuidados. Eu procuro me informar um pouco, mas
não vislumbro ainda nada de prático que possa me auxiliar no
momento, nada, nada (Dep.07).

Eu já li um livro, mas ainda não tenho bem conhecimento da

doença, e tenho todas as dúvidas, eu queria ter orientação, de
saber como é que cuida (Dep. 02).

Apesar de eu ser profissional de saúde e sócia da ABRAz, eu

sabia que era uma demência, mas só a convivência prá saber

59
 dos transtornos que essa doença causa, tanto para o portador
como para o cuidador (Dep. 08).

Eu não sei de nada, só sei que é uma doença que trás muito
esquecimento, a pessoa esquece tudo. Às vezes ela já almoçou
e ai ela não lembra (Dep. 11).

Embora se constate um intenso envelhecimento popula-

cional e um crescente aumento do número de portadores de DA,
a realidade da desinformação ainda está presente, em relação ao
universo que circunscreve as necessidades de conhecimento so-
bre como lidar com a doença, mostrando-se imperativa a exigên-
cia de aparelhamento dos serviços de saúde e dos profissionais,
inclusive na atenção básica, com a instrumentalização de ações
educativas, acolhedoras e socializantes, que devem ir desde pa-
lestras informativas, atendimentos individuais até as visitas domi-
ciliares, permitindo, a partir destas relações dialógicas e terapêuti-
cas, trocas de experiências e adoção de novas posturas capazes
de provocar a conscientização e consequente transformação da
realidade.
Nesse sentido, Freire (1994) destaca que “o ser humano
deve ser compreendido como ser inacabado. E é nessa compreen-
são que se funda o processo de conhecer o próximo e a si mesmo”.
Dessa forma, o conhecimento estruturado no saber da experiência
movimenta-se mediado pela comparação, repetição, constatação,
dúvida e curiosidade.
Com base nos conteúdos dos relatos expressos pelos su-
jeitos e vinculado às formas de saberes, pôde-se descrever que
no entrelaçamento com o pensar e fazer científicos, os familiares
cuidadores de doentes com Alzheimer foram desconstruindo e
reconstruindo novos saberes e outras práticas de cuidar a partir
das dificuldades, conflitos e até da própria desinformação, o que
possibilita novas perspectivas e direcionamentos para se lidar com
a doença, sobretudo com os sujeitos que afetam e são afetados
nesse processo do cuidar.
60
 • A Essencialidade e a Individualidade do Cuidado Fa-
miliar

Ao analisar os relatos dos sujeitos, constatou-se que as

práticas de cuidar mostraram-se essenciais à vida do idoso com
DA, as quais foram descritas como originárias da própria necessi-
dade para agir e assistir, sendo construídas através do comparti-
lhamento entre saberes provenientes do senso comum e do meio
científico, o que resulta em estratégias de cuidados capazes de
promover mudanças nas condições de vida do idoso e do cuidador.
Os discursos verbalizaram uma prática de cuidar cotidia-
na, contínua, trabalhosa e desgastante, mas sobretudo, revestida
de disponibilidade, boa vontade e respeito para com o idoso por-
tador de Alzheimer, mostrando-se essencial a sua sobrevivência.
Outro componente presente no cuidado familiar refere-se à indivi-
dualidade, que são os modos de fazer próprios de cada individuo,
fruto das suas vivências sócio-culturais.
Portanto, a essencialidade e a individualidade mostraram-
se como características marcantes nas ações de cuidados dos
participantes desta investigação, o que encontra apoio na teoria
Transcultural de Leininger (1991), que considera o cuidado indis-
pensável à vida do indivíduo e à própria manutenção de toda a
sociedade, permitindo a sua continuidade, sendo o cuidado visto
como um fenômeno universal, comum a todas as sociedades, no
entanto com formas de expressão que diferem de uma cultura para
outra.
Nenhum outro ser vivo necessita mais de cuidado ao nas-
cer do que o homem. Baseado neste princípio existencial apóia-
-se Boff (1999), quando afirma que o cuidado é essencial à vida
humana. Essa essencialidade pode ser evidenciada na prática dos
cuidadores de idosos com DA, considerando as demandas que
surgem nas diferentes fases da doença, as quais vão produzindo
limitações, com a progressiva perda da autonomia e da indepen-
dência, a ponto de afetar a realização de atividades de vida diária,
61
tais como: alimentação, hidratação, higienização e eliminações.
O grau de dependência que se apresenta de forma diver-
sificada entre os portadores de Alzheimer demanda de seus cuida-
dores práticas variadas de cuidados que vão desde a aproximação
e a busca de compreensão de suas angústias e incertezas com
apoio afetivo até o atendimento das necessidades básicas, essen-
ciais à manutenção da vida.
O atendimento destas dependências amplia o volume de
cuidados tanto em quantidade como em qualidade, pois as fragi-
lidades vão se acentuando, bem como, as comorbidades adicio-
nais vão agravando as funções físicas, cognitivas, emocionais e
sociais, tornando, cada vez mais, o cuidado essencial à vida, como
mostram os conteúdos desta falas:

A experiência não é muito boa não, mas não é ruim, é como

cuidar de uma criança normalmente. Você tem que cuidar, dar
banho, trocar fraldas, dar comida, porque ele já não faz nada
mesmo. A prática de cuidar é trabalhosa, na hora de dar banho,
é trabalhosa, porque ele não caminha normalmente. Quando eu
acordo dou asseio, aí vou fazer o café dele, aí volto com ele pra
cama, boto ele pra tomar sol, boto ele na cama novamente, ai
quando é umas nove horas dou o lanche dele, vou cuidar das
coisas de casa, quando é onze horas trago ele para almoçar, às
vezes ele não quer almoçar cedo, às vezes dou o banho dele,
dou o almoço, é como cuidar de uma criança (Dep. 02).

Primeiro tem que dar tudo na mão. Ela tem que tomar medica-
ção, é eu quem dou, o alimento na hora ela não se lembra, às
vezes ela se alimenta e esquece que se alimentou e como no
caso da minha mãe, esta engordando explosivamente, porque
às vezes eu dou alimentação no horário, daí a pouco ela diz que
não comeu, e aí eu como não estou em casa, ela esquece e
repete novamente, e vai engordando. Também a outra questão
do asseio, banho não quer tomar, é preciso a gente lembrar. Eu
digo “olha mãe tem que tomar banho”. Às vezes ela fica irritada,
muito irritada, e aí ela diz assim: “ah, eu fui mãe, agora sou
filha?” (risos) (Dep. 14).

62
 Tem que ter cuidado com remédio, com a alimentação, provi-
denciar uma pessoa para ajudar nas atividades domésticas,
porque como eu trabalho, fica difícil ter um só cuidador. Então
eu sou a cuidadora principal, tô olhando a medicação, alimen-
tação. Eu tenho que voltar na hora pra ver se ela almoçou, eu
tenho que estar à noite em casa, ver como foi à noite dela, como
foi que ela dormiu, quantas vezes acordou de noite (Dep.08).

Eu administro a casa, a tomada do remédio, o horário de ba-

nho, alimentação, o cardápio, a consulta com o médico, com
o fisioterapeuta e essas coisas tudo é comigo e meu marido.
Ela toma banho sozinha, faz as necessidades sozinha, só que
normalmente ela não faz a higiene, tem que ter muito cuidado,
porque ela tá na fronteira. No caso do banho, ela não tá fazendo
a higiene corporal direito e não aceita que ninguém faça. Na
cabecinha dela, ela acha que tá normal. Tem os cuidados com a
medicação, com a higiene que é terrível e é difícil compartilhar,
e mais difícil é encontrar alguém que queira partilhar (Dep.06).

Foi possível observar que essencialidade da ação de cui-

dar e atender o idoso com DA que vivencia fragilidades, depen-
dências e perda da autonomia, não se restringe somente aos aten-
dimentos das necessidades humanas básicas. A essencialidade
também está presente, embora de forma latente, nestes discursos,
uma vez que o cuidado familiar dispensado aos idosos valoriza a
autonomia, autoestima, como também a própria cognição.
Outra característica da prática do cuidado familiar que
emergiu no estudo refere-se à individualidade do modo de cuidar
utilizado de forma específica para cada portador da doença. Embo-
ra em diferentes oportunidades este cuidador familiar receba orien-
tações e prescrições genéricas acerca da assistência ao idoso, a
ação de cuidar realiza-se com vistas a atender as necessidades e
demandas individuais do idoso e da própria família.
Para tanto, ocorrem adaptações, inclusões de outras in-
formações que se somam ao que foi orientado pelo serviço de
saúde, além das especificidades de postura do cuidador familiar

63
que tornam o cuidado específico para aquele indivíduo ao qual se
destina.
Essa individualidade do cuidado familiar apresenta uma
diversidade de posturas que vão desde uma atitude protetora,
mantendo o idoso dependente de sua ação e supervisão, até ou-
tras que estimulam a participação e o auto-cuidado, com vistas a
reduzir o grau de dependência do idoso com DA. Esses diferentes
modos de cuidado familiar podem ser identificados nos depoimen-
tos descritos:

Como eu te falei a gente quer proteger o doente, mas depois

que eu fui para a reunião da ABRAz eu vi que eu estava fazendo
errado, que até ela estava se sentindo mal de ser tão protegida.
Ela disse: “eu vou perguntar ao médico, ele vai me dizer porque
eu estou incapaz” (Dep. 08).

O médico disse que pra pessoa que cuida de quem tem Al-
zheimer não tem que dar tudo de bandeja pro doente, quando
ela pergunta uma coisa, você faz outra pergunta, pra vê se ela
bota a mente pra funcionar, tem sempre que está estimulando
(Dep. 14).

Nessas falas, verificam-se diversos modos de cuidado

familiar determinados pela maneira de ser e das visões de mun-
do próprias da cultura de cada cuidador. Contudo, não se pode
ignorar que o estágio evolutivo da doença e o respectivo grau de
dependência têm influência na escolha das estratégias de cuidado
que melhor se adaptem a cada indivíduo.
A atuação do cuidador familiar é fortemente influenciada
pelo grau de dependência em que se encontra o portador, pois as
incapacidades podem atingir desde as tarefas instrumentais como
fazer compras, pagar contas, manter compromissos sociais, usar
meios de transporte, cozinhar, comunicar-se, cuidar da própria
saúde e manter a sua integridade e segurança até as atividades
básicas, tais como, arrumar-se, vestir-se, comer, fazer higiene pes-

64
soal e locomover-se (BRASIL, 2008).
Partindo desse enfoque, pode-se destacar que os cuida-
dores têm conhecimento de que a seleção da estratégia de cuida-
do familiar mostra-se como uma ação individualizada, devendo se
adaptar a cada portador, ao estágio evolutivo da doença e ao grau
de dependência, como se constata nas falas a seguir:

Quando ela está irritada, eu procuro dançar com ela, faço uma
brincadeira com ela para sorrir, não se irritar, porque foi uma
coisa que o médico disse: “não deixe ela ficar irritada, a gente
procura não contrariar, porque ela esquece” (Dep. 11).

Então agora eu criei uma maneira dela tomar banho sem gritar,
é só dizer que vai passear de carro que ela fica bem quietinha
(Dep. 12).

Ao expressarem suas práticas de cuidados, os depoentes

também demonstram preocupação em evitar que o idoso fique irri-
tado, ansioso e agitado, passando a utilizar-se de medidas preven-
tivas para não contrariá-lo, evitando o confronto, considerando que
este só aumenta a agitação e pode até gerar respostas agressivas
e frustrações para ambos.
Na tentativa de evitar uma situação de confronto entre
portador e cuidador, uma alternativa seria desviar o foco, distrain-
do o doente com outra coisa, de forma calma e gentil. Isso pode
fazer com que ele esqueça o episódio que motivou tal situação e
assim evitar problemas emocionais, como raiva, revolta, frustra-
ção, angústia.
São inúmeros e significativos os desafios impostos aos
cuidadores familiares na convivência com o portador de DA, uma
vez que o agravamento da doença faz com que o indivíduo tenha
perdas cognitivas, sensoriais, associativas e afetivas que reduzem
a capacidade de discernimento de situações diárias que podem ge-
rar riscos. Portando, torna-se imperativo a adoção de estratégias
de cuidados capazes de minimizá-los, dentre estas, destacam-se:
65
remover objetos pontiagudos (tesouras, facas, talheres etc), fechar
a casa e esconder a chave, no intuito de prevenir evasões.

Tinha que ser tudo trancado, ele abria a casa à noite. Tive que
colocar cadeado, esconder chaves, tirei tudo que fosse arma
de casa, talher, louça, cadeira, foi tirado tudo de dentro de casa
(Dep. 01).

A adoção de novas estratégias de cuidados é resultan-

te da reflexão dos cuidadores sobre as necessidades vividas, o
que Freire (1980) denomina de práxis, a unidade indissolúvel entre
ação e a reflexão sobre o mundo. De acordo com este teórico,
quanto mais o sujeito refletir sobre a sua realidade, sobre sua situ-
ação concreta, mais emerge plenamente consciente, comprometi-
do; portanto, torna-se capaz de intervir na realidade para transfor-
má-la.
Nessa perspectiva, o cuidado familiar prestado pelos cui-
dadores do estudo mostrou-se transformador, essencial, individual
e imprescindível ao atendimento das necessidades do idoso por-
tador de DA, sendo um cuidado composto de elementos que ultra-
passam o conhecimento e a técnica, alcançando a afetividade e a
sensibilidade do cuidador familiar demonstradas através do com-
promisso, compreensão, afeto ao idoso.
Esse modo de cuidar pode ser respaldado na concepção
proposta por Boff (1999), que aponta o cuidado como uma inter-
venção interpessoal e que se manifesta nas relações comparti-
lhadas, expressando-se numa interação com o outro que engloba
atitudes e responsabilidades, pois o cuidado humano inclui duas
significações básicas, intimamente ligadas entre si, a atitude de
desvelo, de solicitude e de atenção para com o outro e a atitude de
preocupação e de inquietação.
Nesta perspectiva, esta investigação buscou embasar-se
em práticas educativas que valorizam o diálogo, a troca de ex-
periência, a compreensão do outro como sujeito, detentor de um

66
determinado saber. Essa forma de construção compartilhada do
conhecimento nasce da relação entre o senso comum e a ciência,
sendo entendida como uma metodologia desenvolvida na prática
da Educação e Saúde que considera a experiência cotidiana dos
atores envolvidos e tem por finalidade a conquista, pelos indivíduos
e grupos populares, de maior poder e intervenção nas relações so-
ciais que influenciam a qualidade de suas vidas (ACIOLLI, 2008).
Desse modo, quando a enfermeira troca conhecimentos
e experiências com a família, ambos crescem e novas estratégias
no cuidar se apresentam e tendem a minimizar os conflitos dos
encontros e desencontros desses saberes e práticas. A esse res-
peito, Freire (1994, p. 29) afirma que “o diálogo não pode excluir o
conflito, sob pena de ser um diálogo ingênuo. Eles atuam dialetica-
mente, e o que dá força ao diálogo entre os oprimidos é sua força
de barganha frente ao opressor”.
Nesse sentido, o profissional de saúde, sobretudo o en-
fermeiro, deve continuamente procurar despertar possibilidades
de dimensionar, através de saberes e práticas dos cuidadores, o
cuidado e o auto-cuidado, despertando a conscientização, a qual
por sua vez é capaz de se revestir de transformações da própria
realidade social e cultural desse indivíduo.

• As Necessidades e os Sentimentos do Familiar Cui-

dador

Ao procurar descrever os saberes e práticas dos cuida-

dores familiares acerca da DA, foram identificados necessidades
e sentimentos manifestos por estes sujeitos de diversos matizes
os quais dizem respeito ao universo social e cultural e enfocam
questões de âmbito afetivo.
Visando organizar didaticamente a análise e discussão
destes achados enquadrados nessa categoria temática, serão

67
apresentadas, inicialmente, as necessidades vivenciadas pelos
cuidadores familiares nesta relação de cuidado.
Com propósito de possibilitar uma melhor compreensão a
respeito das necessidades vividas pelos sujeitos, buscou-se con-
ceituá-las na perspectiva teórica de Horta (1979), que considera o
ser humano como agente de mudanças, um ser de transformação,
que causa desequilíbrio em seu próprio dinamismo. Por sua vez,
esse desequilíbrio gera necessidades, caracterizadas por estados
de tensão conscientes ou inconscientes, que os levam a satisfazê-
las para manutenção do equilíbrio.
É importante lembrar que as necessidades, neste estudo,
são entendidas não apenas como exigências, mas principalmente
como aquilo que é essencial à sobrevivência do individuo, e quan-
do não são atendidas ou atendidas inadequadamente podem tra-
zer desconforto que, por sua vez, se for prolongado, pode provocar
doença, seja de ordem física ou mental.
Sobre as necessidades vivenciadas pelos cuidadores fa-
miliares, pôde-se constatar que elas apresentam características
que se aproximam das descritas por Wanda Horta, quais sejam: a
universalidade, pois são comuns aos seres humanos, sendo que
neste estudo foi evidenciada nas falas de todos os participantes; e
a individualidade, sendo específica de cada indivíduo, inclusive até
na maneira de satisfazê-la, o que também foi demonstrado no dis-
curso dos depoentes desta investigação. Cabe enfatizar que cada
sujeito expressou as demandas e dificuldades próprias do cotidia-
no familiar e apontou as estratégias utilizadas para superá-las.
Em relação às necessidades da família, sabe-se que di-
versos fatores influenciam no modo de satisfazê-las, dentre os
quais, destacam-se: o ciclo de vida familiar, a cultura, a raça, além
dos fatores sociais e econômicos. E assim, para que a assistên-
cia à família seja integral e resolutiva, torna-se imperativo que os
profissionais de saúde, em especial, o enfermeiro, considerem as
necessidades básicas de cada individuo dentro do seu contexto

68
familiar, histórico, social e cultural (WAIDMAN, ELSEN, 2004).
Partindo, pois, desses pressupostos, revela-se a impor-
tância de se ter buscado iluminar os achados desta investigação
nas concepções teóricas e filosóficas de Freire (1980) acerca da
historicidade do ser humano, o qual apresenta no seu ciclo vital
possibilidades e limitações próprias de sua cultura, que o capacita
ao aprendizado e à transformação para superação das demandas
e dificuldades cotidianas, o que foi observado nas informações dos
sujeitos participantes deste estudo, que revelaram diferentes ne-
cessidades resultantes de sua vivência com o portador de Alzhei-
mer, conforme descrevem os relatos seguintes:

A rotina de cuidar muda a vida da gente, porque tem limites,

hora de sair, de chegar, mas a gente aceita, porque é o jeito.
É o jeito mesmo. Fica difícil, é muito difícil a gente aceitar mais
a gente aceita. Foi difícil pra mim no início, eu trabalhava, aju-
dava no orçamento da casa, tinha um salão de atelier, eu tive
que fechar para acompanhar ele. E fiquei muito nervosa neste
dia, ele ia me matando, fui no médico dele e pedi para mudar
os medicamentos, fiquei nervosa, fiquei doente, aí ele mudou o
medicamento, mas como são duas famílias, aí a outra família
não aceitou, porque ele ficou praticamente dopado, a família
não aceitou e ai voltamos ao médico [....]. Foi difícil no início,
aí foi que a família começou aceitar e começaram a me ajudar.
Hoje tá bom da gente cuidar, porque todo mundo ajuda. Mas
mesmo com ajuda ainda é muito difícil, porque eu cuido da casa
e tenho duas netas, é difícil encontrar pessoas para conviver
com a gente, eu preciso de gente para conviver, para dormir.
Também difícil é a condição financeira que não ajuda, eu não
tenho condição financeira para pagar duas pessoas. Hoje eu já
tô com raio X, doente, doença na coluna, artrose, e osteoporo-
se, por que me curvo toda hora para pegar ele, tem que fazer
asseio, tem que trocar fraldas (Dep. 01).

Nesse depoimento, emergiram-se diversos tipos de ne-

cessidades vivenciadas tanto pela cuidadora como pela família no
cuidado ao doente, que vão desde as necessidades de lazer, de

69
atividades sociais; de ordem financeira; de compartilhamento de
responsabilidades e de cuidar da sua própria saúde.
Nesse depoimento, a participante do estudo expressa
com muita ênfase a necessidade financeira vivenciada desde o
início da doença do seu cônjuge, que se acentuou com evolução
das dependências e impossibilitou a contratação de serviços de
terceiros. Atrelado a isso, pôde-se identificar outros conflitos como
a renúncia à vida profissional e dificuldades referentes à perda da
integridade física da cuidadora, decorrente da sobrecarga de ativi-
dades no cuidado ao doente, tendo como resultante a instalação
de patologias osteoarticulares.
Como já foi dito, cada pessoa tem necessidades específi-
cas, assim como também utiliza estratégias próprias para atendê-
-las. A depoente (Dep. 01), diante da desestruturação financeira
e familiar, buscou o diálogo e a integração da família com vistas
ao compartilhamento de responsabilidades, minimizando, assim, a
sobrecarga física e emocional no cuidado ao doente. Além do mais,
a cuidadora, desde o início do quadro clínico até os momentos de
intensificação dos sintomas, principalmente aqueles referentes à
agressividade e à fuga do lar, manteve o equilíbrio emocional e
utilizou o mecanismo de aceitação da realidade para superar as
dificuldades impostas no cotidiano do cuidado familiar do cônjuge
portador de DA.
Com base na problemática deste estudo, pode-se ressal-
tar que os achados convergem aos de outros estudos que apontam
com maior evidência algumas necessidades dos familiares, princi-
palmente, do cuidador, que se caracterizam como de ordem física,
psíquica, econômica, social e emocional. É importante acrescentar
que é pertinente a esse cuidador receber apoio e ajuda da família
e dos profissionais de saúde no sentido de cuidar de sua própria
saúde, de ter atividades sociais e de lazer e de satisfazer suas pró-
prias necessidades como ser humano (ALVAREZ, 2001).
Atrelado às necessidades vivenciadas no cotidiano do cui-

70
dado domiciliar, também se constatou a marcante desestruturação
do núcleo familiar, decorrente do impacto social e psíquico provo-
cado a partir da confirmação do diagnóstico da doença em um ente
querido. Esse fato desencadeia, entre os familiares, sofrimento e
dor, principalmente por ser a doença de Alzheimer despersonali-
zante e incapacitante, emergindo a partir daí conflitos e estresses
que acometem os diversos membros da família, em especial, o
cuidador familiar principal, como se evidenciam nos depoimentos
a seguir:

A principal dificuldade é a aceitação do diagnóstico [...] minha

vida era completamente diferente, eu não tinha muito compro-
misso, pois meus filhos já são todos adultos, sabem se virar, e
eu era uma pessoa livre, saía para trabalhar, dava 24 horas de
plantão e hoje eu não posso mais fazer isso, porque eu tenho
ela em minha casa para cuidar. As dificuldades também é o
restante da família que não ajuda como deveria, talvez se a
gente recebesse esta ajuda, não fosse tão estressante ser cui-
dador, pois somente a rotina do cuidador é que muda, porque
a das outras pessoas continua, vão trabalhar, dormem todos
as noites tranqüilas na sua casa, e você é só quem se estressa
(Dep. 08).

A maior dificuldade que a gente tem no momento é aceitação da

família, que assim ela tem vários filhos e só uma filha mulher,
e essa filha mulher ela não aceita. Então eu não compreendo
como uma pessoa esclarecida pode não aceitar, aliás, pra ela
é mais cômodo não aceitar e os outros irmãos são homens e
suas mulheres é quem ficam no batente, graças a Deus é que
tem, que somos três, apesar de ser eu a cuidadora principal,
mas elas ajudam, cada uma faz o que pode. Mas eu acho que o
problema principal dos cuidadores é a questão da ajuda, é mui-
to complicada porque ninguém quer se comprometer, ninguém
quer ficar naquela rotina (Dep. 06).

Através dos conteúdos dessas falas, percebe-se que foi

difícil a aceitação do diagnóstico, gerando necessidades de rees-

71
truturação do núcleo familiar, visualizadas por importantes mudan-
ças na dinâmica e nas relações familiares que resultaram na rede-
finição ou trocas de papéis.
A necessidade de informações adequadas sobre a do-
ença e de uma melhor instrumentalização da rede de suporte de
saúde para atender o portador e a família, emergiu no depoimento
abaixo. Esta demanda encontrou articulação nos estudos de Cal-
das (2000), que retratou a importância do suporte emocional e de
uma rede de cuidados que ligue a família aos serviços de apoio
e aos meios que garantam qualidade de vida aos cuidadores e
portadores.
Acho que todo mundo deveria ter formação, para poder saber
trabalhar, lidar com o portador dessa doença. Às vezes, sinto
dificuldades em compreender as explicações dele (profissional
de saúde), em relação à medicação, ele fala umas palavras que
não entendo o significado (Dep. 13).

Neste discurso, o depoente expressa com clareza as di-

ficuldades de compreensão acerca das orientações dos profissio-
nais de saúde, relatando não entender sequer o significado das
palavras, o que deve ser atribuído à falta de sensibilidade e de uma
abordagem capaz de alcançar as especificidades sócio-culturais
do cliente, situação frequentemente identificada no cotidiano dos
serviços de saúde, quando se constata que os profissionais utili-
zam termos técnicos e atuam de forma prescritiva e verticalizada.
Essa dificuldade vivida e expressada pelo cuidador fami-
liar, tanto evidencia a necessidade de informação e de comunica-
ção terapêutica eficiente como também é capaz de desencadear
sentimentos e conflitos estabelecidos através das inseguranças,
dúvidas e incertezas acerca do quadro clínico e das condutas a
serem adotadas para o idoso com DA.
A esse respeito, Luzardo e Waldman (2004) relatam que,
muitas vezes, uma consulta médica centrada no modelo tecnoló-

72
gico e curativista contempla apenas aspectos intervencionistas da
doença, tais como: procedimentos e terapias medicamentosas,
deixando de valorizar outras orientações que visam à compreen-
são acerca do evento, uma vez que se considera que estas são tão
importantes quanto a terapia medicamentosa.
Com relação à atitude de transmissão de conhecimento
de forma unilateral presente na conduta desses profissionais de
saúde, cabe ressaltar o que defende Paulo Freire (1987) ao des-
tacar que neste caso o saber é entendido como “uma doação dos
que se julgam sábios aos que julgam nada saber” (FREIRE, 1987,
p.67).
Vasconcelos (2001) reporta-se a este tipo de orientação
como “toca boiada”, referindo-se à imposição de normas e compor-
tamentos considerados adequados pelos técnicos, que conduzem
a um caminho previamente determinado. Estabelece-se uma rela-
ção vertical e autoritária entre o profissional e a população, basea-
da na crença de que quem detém o saber é o educador e que é ele
quem deve transmitir suas informações e ensinamentos.
A esse respeito, observa-se que, atualmente, no Brasil
há uma exigência social para que se modifiquem as posturas dos
profissionais de saúde. O Sistema de Saúde vigente vislumbra prá-
ticas de educação em saúde embasadas no princípio de que o
individuo tem um saber prévio, adquirido através de sua história
de vida, de sua prática social e cultural e de que este é o ponto de
partida para a aquisição de novos conhecimentos. A relação que
se estabelece entre profissional de saúde e população deve ser
necessariamente dialógica, baseada no reconhecimento da exis-
tência de diferentes saberes e na possibilidade de aprendizagem
mútua (BORNSTEIN, 2006).
O autor destaca também outro elemento fundamental nes-
sas práticas educativas, caracterizado pelo entendimento da edu-
cação como um processo de busca e de invenção ou reinvenção,
que parte da ação e da reflexão do homem sobre o mundo para

73
transformá-lo. A problematização das experiências ou situações
vividas se constitui em desafio para a transformação e, portanto,
também em fonte para a organização do conhecimento.
Nesse enfoque, analisando o atual quadro precário e in-
suficiente dos serviços do sistema de saúde brasileiro, constata-se
que os idosos portadores da DA sobrevivem com poucos recursos
pessoais e sociais, bem como suas famílias. Além das necessida-
des materiais, tais como: recursos financeiros, questões de mora-
dia, transporte e acesso a serviços de saúde, evidenciam-se ca-
rências expressas pelos cuidadores que vão desde as informações
sobre sinais e sintomas, evolução e tratamento da doença até uma
rede de serviços de saúde instrumentalizada para o atendimento
do portador e de sua família.
É importante acrescentar sobre as necessidades sentidas
pela família em relação ao cuidado de um idoso portador de Alzhei-
mer que se faz essencial para o profissional de saúde, em particu-
lar o Enfermeiro, conhecer as necessidades da família, suas cren-
ças, valores e costumes para facilitar a construção de um plano
de assistência digno e individualizado a cada família (WAIDMAN;
ELSEN, 2004).
Diante de todas essas necessidades apontadas e des-
critas pelos cuidadores, emergiram sentimentos que envolvem a
prática desses sujeitos. De acordo com os conteúdos das falas
dos depoentes, pôde-se identificar emoções e reações afetivas di-
versificadas, que se refletem através da culpa, medo, ansiedade,
pesar diante de uma doença totalmente incapacitante, o mergulho
na insegurança do caos do desconhecido e a estranheza frente
à troca inevitável de papéis sociais. Além disso, caracterizam-se
como freqüentes, o sentimento de impotência frente à evolução da
doença, a tristeza diante da falta de infra-estrutura e de condições
financeiras, a raiva contida pela lenta chegada da morte.
Para superar esta diversidade de sentimentos, evidencia-
ram-se mecanismos de defesa tais como: a aceitação da vontade

74
de Deus, bem como, o amor e a solidariedade ao seu ente querido
que se apresenta fragilizado, conforme expressam estes relatos:

É uma experiência muito cansativa, é como se fosse um conflito

ora você tem sentimento de pena, ora sinto muita tristeza, e
para mim que entendo um pouco da doença, não é fácil você
vê a evolução que cada dia a coisa vai se agravando, não é
fácil vê que ela vai chegar a fase de ficar comendo pelo a mão
dos outros, eu tenho muito medo, inclusive eu peço muito a
Deus que minha mãe não passe por esta provação, apesar da
gente não ter o direito de tá pedindo, mas é muito difícil, muito
judiação, ai eu acho que é muito dolorido, mas é viver cada dia.
Ela agora está comigo e eu fico irritada quando ela vai para a
casa dos filhos que não tem a paciência, que não sabe e não
quer entender a doença, ai não preservam ela de discussão, de
bebedeira, ai ela volta muito pior, ai eu fico irritada, irritadíssima.
E ai eu tenho este conflito é um misto de sentimento, pena e
culpa, às vezes eu me culpo , acho que não to cuidando direito
[...] (Dep.03).

O conteúdo expresso nessa fala do participante que vi-

vencia a experiência de cuidar de um familiar evidencia que, na
evolução da doença, chega a não reconhecer o seu ente querido,
denota-se o desenvolvimento de sentimentos ambíguos e con-
traditórios, que passam a exigir apoio em crenças e valores e na
própria fé para, assim, manter o equilíbrio e a energia capaz de
propiciar a realização do cuidado.
Partindo desse enfoque, Silveira, Caldas e Carneiro
(2006) enfatizam que a prática do cuidar de um familiar com de-
mência mobiliza muitos sentimentos diversos e opostos num es-
paço de tempo muito curto: amor e raiva, paciência e intolerância,
carinho, tristeza, irritação, desânimo, pena, revolta, insegurança,
negativismo, solidão, dúvida. Além disso, esse cuidado insurge de
muitos medos como o de ficar doente também, de a pessoa estar
sofrendo, de a pessoa morrer.
Vilela e Caramelli (2006) acrescentam que os cuidadores

75
sofrem uma sobrecarga física e psíquica que pode levar a uma má
qualidade de vida e por isso também precisam ser alvo de preo-
cupações e cuidados, já que, em caso de sobrecarga, poderão se
mostrar muito cansados, apresentar irritação e baixa tolerância,
o que certamente irá influenciar no cuidado prestado, bem como
poderá levá-los a um estado de exaustão.
De acordo com Neri e Carvalho (2002), no cuidar mis-
turam-se questões práticas, financeiras, motivações e afetos, fa-
zendo emergir conflitos e ambivalências. Em outras palavras, isso
significa dizer que o cuidado não é uma situação linear vivenciada
sempre da mesma forma. No início do exercício do papel, as exi-
gências parecem mais fortes, mas ao longo do tempo, em virtude
de processos adaptativos e da variedade de enfretamentos que
ocorrem na vida do familiar que cuida, o senso de sobrecarga pode
se estabilizar ou diminuir.
Partindo dessa mudança de paradigmas e da sobrepo-
sição de sentimentos que se instauram com o desenvolvimento
dessa prática, não se deve pensar no cuidado como uma atividade
que necessariamente traz efeitos negativos. Apesar de ser tarefa
onerosa em muitos aspectos, nem todos os cuidadores familiares
ficam insatisfeitos, doentes ou estressados, bem como existe a
possibilidade de transformar cognitivamente a situação de modo
a lidar com o ônus.
Dessa forma, também foram evidenciados sentimentos
positivos, gratificantes e prazerosos produzidos nas experiências e
nas mudanças significativas ocorridas na vida de alguns dos cuida-
dores familiares participantes desta investigação, como se observa
nestas falas:

É uma coisa gratificante porque é minha mãe, eu e meu irmão

dorme com ela. Então é prazeroso porque é minha mãe, e não
dá trabalho, se a gente souber levar, não dá trabalho (Dep. 11).

É uma experiência que apesar de trabalhosa, eu considero boa,

76
 porque é dos meus pais, de maneira alguma eu abro mão de
cuidar deles, é bom a gente conviver juntos, é muito bom. Por
outro lado é ruim, porque a gente não gostaria que isto tivesse
acontecendo, como no caso de meu pai, ele é normal, toma de-
cisões, ela não, tudo eu tenho que decidir por ela, por isso tem
horas que eu fico aperreada. Mas apesar de cansativa é uma
experiência que considero boa, pois são os meus pais (Dep.
14).

Através desses relatos, pôde-se observar que por se tra-

tar de entes queridos, familiares como pai e mãe, isso faz com que
os cuidadores se sintam tristes, mas ao mesmo tempo não se re-
veste apenas de tristeza, por se constituírem em pessoas queridas
e importantes para suas vidas.
Portanto, ao se descrever as práticas e saberes dos cui-
dadores de idoso com Alzheimer, pôde-se refletir sobre necessida-
des e sentimentos dos cuidadores familiares deste estudo, que se
revelaram em vertentes variadas de dificuldades e possibilidades,
mudanças e transformações, desestruturações e adaptações, ne-
gações e aceitações, que apontaram para as individualidades e as
especificidades de sentimentos e atitudes dos sujeitos capazes de
auto estimularem ao aprendizado e ao crescimento do ponto de
vista existencial, emocional e social. Ocorrendo aqui o que Frei-
re (1980) denomina de verdadeira conscientização, geradora do
aprendizado consciente e transformador, pois é caminhando que
se aprende a caminhar. E, nessa contínua aprendizagem, estes
depoentes demonstraram a superação através do sofrimento, da
dor e das preocupações com as suas realidades.

• A influência das Questões de Gênero na Escolha do

Cuidador Familiar

A partir da análise das características sócio-demográficas

e dos discursos dos cuidadores familiares do estudo, constatou-se
77
que a predominância feminina reflete intimamente as questões de
gênero. Em outras palavras, a preponderância da mulher exercen-
do o papel de cuidadora principal de familiares acometidos pelo
Alzheimer, recebe forte influência das questões de gênero, que
não devem ser entendidas apenas pelas diferenças anatômicas
e biológicas próprias de homens e mulheres, mas em um sentido
mais amplo, que considera gênero a determinação social e cultural
dos sexos (MOTTA, 2001).
Dessa forma, o gênero feminino mostrou-se evidente não
só na velhice, como também no cuidado familiar, sendo represen-
tada neste estudo pela forte presença de filhas e esposas que, em
sua maioria, encontravam-se na meia-idade.
Cabe enfatizar que a doença de Alzheimer impõe à famí-
lia a reorganização e negociações que incluem identificar aqueles
que têm disponibilidade de tempo e o desejo pessoal para assumir
a tarefa de cuidar do portador. Este processo decorre de uma di-
nâmica específica construída dentro da família e obedece a certas
regras culturais e sociais que estão relacionadas principalmente ao
gênero, parentesco e proximidade física.
Neste estudo, percebeu-se que o grau de parentesco e
gênero teve influência determinante na escolha da filha como cui-
dadora. Nessa perspectiva, Freire (2001) relata que estudos sobre
o processo de socialização e o desenvolvimento de papéis ligados
ao gênero mostram que desde a infância a criança aprende as
qualidades, as atitudes e os comportamentos vinculados ao seu
sexo biológico e desenvolve valores, costumes baseados naquilo
que é prescrito como adequado para seu gênero. Com isso, fica
explicito, por exemplo, as intencionalidades de que as mulheres
se dediquem mais às tarefas domésticas e à família, especialmen-
te, nos cuidados com filhos, doentes e incapacitados. Sobre essa
questão, a depoente destaca:

78
 A maior queixa é em relação a minha família, meus irmãos não
ajudam, é uma situação muito difícil. Eles acham que como eu
sou mulher, tenho o dever de cuidar (...) (Dep. 07).

Esse discurso expressa que quando o idoso necessita de

ajuda, os filhos adultos, em especial as filhas, costumam assumir
o papel de cuidadoras, por terem vínculo afetivo e uma responsa-
bilidade de cuidar culturalmente e socialmente definida, arraigada
historicamente e que a mulher assume como função própria.
Para Santos (2003), essa divisão de responsabilidades
e atividades está intimamente relacionada à maneira como foram
construídas as relações familiares e quando o significado de dever
ou obrigação era interpretado como uma forma de retribuição pelos
cuidados já recebidos pelos pais. Também ocorria o envolvimento
dos filhos, quando visavam seguir os exemplos de vida dados pelo
portador, ou em função das práticas socioculturais compartilhadas
por esse grupo.
Pode-se observar, no discurso abaixo, um misto de obri-
gação, de retribuição da dedicação, do amor, dos cuidados presta-
dos, do “sacrifício que a mãe fez”. O cuidado é interpretado como
um retorno, uma reciprocidade, como uma recompensa pelo que
se recebeu, conforme expressa o relato:

A minha mãe foi uma pessoa que casou muito nova, casou-se
com 12 anos, ficou viúva com 14 anos e casou-se novamente
com meu pai com 15 anos, ficou viúva aos 36 anos com 7 filhos
para criar. Ela só tem o primário e formou os 7 filhos. Então se
hoje eu sou dentista, a outra professora e a outra filósofa, a
gente tem que agradecer a ela, pois quando meu pai morreu
eu tinha apenas 5 meses, ele só fez me pegar. Então o que nós
temos e o que nós somos, temos que agradecer a ela, foi nosso
pai e nossa mãe. Eu acho que é por isso que o carinho é maior
(Dep. 11).

79
 Este cuidado como retribuição foi investigado por Som-
merhalder (2001) que destacou como uma possibilidade de retri-
buir valores e a oportunidade de dar exemplo de solidariedade,
relacionando-os ao senso de crescimento pessoal e de auto-rea-
lização, e interpretando-os como benefícios psicológicos, eviden-
ciados no papel de cuidar das mulheres.
Sobre o predomínio das mulheres como cuidadoras de
familiares com Alzheimer, identificado nesta investigação, encon-
trou-se similaridades em outros estudos congêneres, nacionais e
internacionais, como os realizados por Caldas (2000), Sommerhal-
der (2001), Santos (2003) e Pereira (2008) que relacionaram este
papel feminino aos determinantes sócio-culturais, os quais estabe-
lecem para mulheres as atividades domésticas e de cuidados da
saúde.
No entanto, emergiram informações específicas e particu-
lares do grupo de sujeitos investigados que não foram evidencia-
das em outras produções acerca da temática em foco. Pois a maio-
ria das cuidadoras eram casadas, com curso superior, exercendo
atividades profissionais liberais, percebendo renda mensal familiar
que variava entre quatro a dez salários mínimos.
Portanto, apresentavam uma condição sócio-econômica
e cultural diferenciada e positiva, porém paradoxalmente, determi-
nava situações e conflitos negativos, pois ao estarem exercendo
atividade fora do lar, vivenciavam a sobrecarga da responsabiliza-
ção com o familiar com DA na esfera doméstica.
Essa dupla jornada de trabalho e de responsabilidades
desencadeavam alterações físicas e emocionais, inclusive com o
estabelecimento de doenças, especialmente, as de cunho emo-
cional. Este fato foi mencionado na fala da depoente, conforme
ressaltado a seguir:

Às vezes me sinto culpada, por trabalhar tanto fora de casa, ou

melhor, por outro lado penso, como é que eu poderia propor-
cionar tudo isto pra ela se eu tenho que ajudar a sustentá-la, o

80
 plano de saúde dela é em torno de 600 reais, tem uma alimenta-
ção toda especial (...) é um conflito, é um conflito muito grande
(...) (Dep.03).

Com base nesse enfoque, deve-se expressar que essa

condição sócio-econômica favorável também possibilitou algumas
das depoentes minimizar a sobrecarga de trabalho a elas impos-
tas, dividindo tais práticas com um cuidador secundário, geralmen-
te uma empregada doméstica que, simultaneamente, acumula o
exercício das tarefas domésticas e o cuidado do idoso com DA.
Essas mulheres que exercem a função de domésticas são
pessoas cativas, que desenvolvem em suas convivências com as
famílias laços afetivos, tornando-se reconhecidas como membros
familiares. Santos (2003) enfatiza que as empregadas doméstica,
como os vizinhos e amigos, fazem parte da rede de suporte in-
formal que muitas famílias utilizam na prestação de cuidados ao
idoso portador de Alzheimer.
Portanto, a influência das questões de gênero no cuidado
ao idoso com Alzheimer se mostrou evidente nesse estudo, tendo
em vista a expressividade do número de mulheres como cuidado-
ras familiares. Nesse sentido, observou-se que as filhas foram as
mais selecionadas dentro da estrutura familiar para assumir esse
papel. E essa eleição da mulher para o cuidado familiar não se deu
de forma aleatória, é decorrente do aprendizado social e cultural
que estabeleceu ao longo da história a missão de cuidar para as
mulheres.
Nesse sentido, as questões de gênero repercutem não só
na eleição das mulheres como cuidadoras, influenciam, de fato,
no modo de cuidar, que foi expressado de forma clara pelas depo-
entes deste estudo, quando filhas e/ou esposas se doam e mer-
gulham no contínuo zelo do seu ente querido, numa ação repleta
de sensibilidade, gratidão, solidariedade, dedicação, chegando a
se sacrificar e comprometer suas relações profissionais e sociais,
bem como a própria saúde.
Essa forma de cuidado e de dedicação foram, são e serão
81
aprendidas, ensinadas e impostas às mulheres, em sociedades
como a brasileira, em particular a piauiense, onde ainda hoje a
maior parte da população feminina continua no trabalho domésti-
co ou do lar, sem, logicamente, desconsiderar os avanços sociais,
culturais e políticos alcançados pelas mulheres nos últimos anos.
Mesmo aquelas que atingiram uma formação superior e atuam
profissionalmente, continuam moldadas a serem cuidadoras no
âmbito da família.
Essa forma de cuidar que vem desde o momento do nas-
cimento, quando a mãe cuida do filho para lhe garantir a vida, pro-
move o aprendizado dessa missão nas experiências das mulhe-
res em todas as etapas da vida. E, com isso, também se apóia a
Enfermagem, que, embora se perceba uma inserção masculina,
ainda se pode dizer que é uma profissão eminentemente feminina,
concebida como a arte e a ciência do cuidado.
É válido acrescentar que nessa conjuntura familiar, em
que se sobrepõe o sexo feminino exercendo a prática do cuida-
do, os participantes do estudo mostraram-se diante de um quadro
repleto de situações de dependência e necessidade de cuidado,
que influencia as mulheres, filhas e/ou esposas, a assumirem essa
missão para a qual foram educadas durante toda vida.
Contudo, é importante lembrar que as mulheres cuidado-
ras mostraram-se dinâmicas, batalhadoras e resilientes, embora
paradoxalmente, em momentos de conflitos, expressaram-se com
características de pessoas estressadas, tristes, chorosas em vir-
tude dos diversos desafios impostos pela condição de ser cuida-
dora, o que não as impediu de ir à luta, de continuar buscando
informações, lutando por mudanças e pela conquista de direitos, e,
principalmente, demonstrando capacidade de incorporar saberes e
práticas de saúde relevantes acerca da doença, transformando as
dificuldades e demandas em possibilidades e estratégias de cuida-
do, próprias dos seres humanos, que são inconclusos e estão em
permanente aprendizado, como diz Freire (1980) em sua teoria da
Libertação.

82
 Capítulo 6
Considerações finais

O
s saberes e práticas de cuidadores familiares
de idosos com a Doença de Alzheimer (DA) é
uma obra resultante de uma Dissertação do
Programa de Pós-Graduação de Mestrado em
Enfermagem da Universidade Federal do Piauí, que se propõe a
apresentar um conhecimento novo e emergente da articulação de
saberes provenientes das experiências e vivências práticas e co-
tidianas de familiares e as informações científicas de estudos que
abordam esta síndrome.
Para produção deste conhecimento, mostrou-se impera-
tivo a construção de um marco contextual a partir de conceitos e
concepções acerca do fenômeno do envelhecimento populacional
e suas vertentes demográficas, políticas e epidemiológicas, com
destaque para a DA, patologia de alta prevalência e elevado im-
pacto fisiológico, psicológico, social e familiar.
Neste sentido, foram levantados em estudos científicos
bases referenciais sobre a trajetória evolutiva da patologia, nas
diferentes fases de desenvolvimento, bem como as condutas e
atitudes adotadas pelos cuidadores familiares em cada uma das
etapas de agravamento do quadro clínico desta morbidade. Con-
vergindo para informações identificadas no grupo de cuidadores
familiares estudados, que evidenciaram a importância destes para
sobrevivência e qualidade de vida do idoso com DA. Outra caracte-
rística dos sujeitos desta investigação também referida nas pesqui-
sas consultadas, evidenciaram que a maioria dos cuidadores são
83
mulheres, que assumem de forma solitária e anônima a responsa-
bilidade pelo cuidado do idoso.
Uma das riquezas desta obra trata-se da apresentação do
passo a passo metodológico da investigação, no qual foram apon-
tadas as diversas formas de abordagens e de aproximações com
os sujeitos do estudo, considerando-se as dificuldades, experiên-
cias e subjetividades que revertem os saberes e práticas destes
familiares no cuidado do seu idoso, que a cada dia apresenta uma
variada e progressiva gama de sintomas que crescem e fragilizam
cada vez mais o indivíduo portador da Doença de Alzheimer.
Nesta parte da obra, o leitor tanto irá ter acesso a infor-
mações que servirão para orientar outros cuidadores que buscam
esta atenção nos serviços de saúde, como também, poderão ser
úteis para os leigos, amigos, vizinhos e comunidade em geral que
possam constituir a rede de apoio social de pessoas que enfren-
tam no seu dia-a-dia a dura realidade de cuidar de um idoso com
Alzheimer.
Além do mais, esta meticulosa trajetória metodológica
poderá ser utilizada como guia de orientação para novos e futu-
ros pesquisadores da área de saúde, principalmente, na linha ge-
riátrica e gerontológica. Pois, além da preocupação dos autores
em manter o rigor descritivo das pesquisas qualitativas, também
se inovou na flexibilização da entrevista domiciliar que seguiu um
roteiro semi-estruturado, sem impor uma rigidez nas perguntas,
dando-se voz e vez à livre expressão dos sujeitos investigados, ao
tempo em que a entrevistadora manteve uma postura empática e
atentiva. O que gerou confiança e segurança nos depoentes, de-
mais familiares e até para os próprios idosos com Alzheimer que se
encontravam presentes no ato da entrevista.
Esta vasta produção dos dados apontou para a necessi-
dade da delimitação de um referencial teórico capaz de iluminar as
análises e interpretações destes saberes e práticas provenientes
do cotidiano de cuidado do idoso com DA, neste sentido os conte-

84
údos filosóficos e epistemológicos sobre o conhecimento da Teoria
de Paulo Freire mostraram-se adequados nesta missão. Principal-
mente, os postulados de sua teoria que se apóiam na inconclusão
do homem e na existência de um saber proveniente do senso co-
mum e da capacidade de aprendizado a partir da conscientização.
Portanto, na leitura desta obra, os leitores irão identificar
uma riqueza de informações sobre os saberes e práticas de cuida-
dores familiares construídas a partir do próprio diálogo estabeleci-
do entre os sujeitos e a pesquisadora nas entrevistas domiciliares.
Logicamente, que outros aspectos contribuíram para que se che-
gasse a estes resultados, dentre os quais, destam-se: a obediên-
cia aos critérios científicos e metodológicos, a utilização da análise
de conteúdo de Bardin e a identificação de um referencial teórico
adequado ao objeto de estudo.
Mesmo sendo o livro resultante de uma produção acadê-
mica, desenvolveu-se um raport positivo que propiciou uma am-
bientação empática e sensível, favorecendo a expressão de vivên-
cias, valores, sentimentos e crenças que envolvem esta relação
de cuidado por parte do familiar investigado. Isto tornou possível o
uso de uma linguagem mais coloquial e simplificada na produção
do texto desta obra, o que permitirá a compreensão do conheci-
mento emergente na dissertação de mestrado, não só por parte de
profissionais, professores, estudantes e pesquisadores da área da
saúde, com destaque, os da Enfermagem, mas também, por leigos
interessados nesta temática do cuidado de idosos com demências,
principalmente, a de Alzheimer.
As autoras trazem informações sobre a prática dos fami-
liares no cuidado ao idoso demente que apontam para a essen-
cialidade destes no atendimento das necessidades básicas dos
portadores e na conseqüente manutenção da vida. Constatou-se
também que essas ações de cuidar são individualizadas, cotidia-
nas, contínua, trabalhosas e desgastantes, e são determinadas
pelo estágio evolutivo da patologia e do grau de dependência do

85
portador. Além do mais, essas ações de cuidados mostraram-se
revestidas de disponibilidade, boa vontade e respeito com o idoso,
embora em alguns momentos se intercalem sentimentos de adver-
sidades.
Logicamente que uma prática tão desgastante e exausti-
va como a de cuidar de idoso, que progressivamente torna-se cada
vez mais dependente e frágil, não se desenvolve de forma tão fácil
e linear, são variadas as dificuldades e demandas expressadas e/
ou sentidas pelos cuidadores familiares, destacando-se as neces-
sidades materiais e financeiras, rede de apoio social e profissional,
a divisão de tarefas com os demais membros da família e o reco-
nhecimento de sua ação de cuidar.
Atrelado a essas necessidades, ressalta-se a importância
das orientações dos profissionais de saúde para melhoria da prá-
tica de cuidado. Pois evidenciou-se no estudo a carência de infor-
mações destes cuidadores, que vão desde a desinformação sobre
o processo evolutivo da doença, os sinais e sintomas, às compli-
cações e agravamentos, embora os sujeitos do estudo fossem ca-
dastrados na ABRAz-PI, entidade que tem como missão assisti-los
em suas necessidades, principalmente no tocante a informações e
orientações sobre a patologia.
A obra aponta com clareza as repercussões negativas da
prática de cuidado destes familiares, que vão desde o comprometi-
mento de sua própria saúde física e emocional, à sobrecarga física,
alterações emocionais e as limitações da vida social, que compro-
metem o bem-estar destes indivíduos e do próprio doente. Estes
familiares, embora demonstrem as conseqüências do árduo labor
com seus idosos com DA, paradoxalmente, evidenciaram que esta
prática produz efeitos satisfatórios, traduzida e expressada por al-
guns dos participantes como uma ação enriquecedora, gratificante
e capaz de produzir mudanças positivas na vida pessoal.
Os leitores, ao ter acesso aos depoimentos perceberão a
influência das questões de gênero na seleção e determinação do

86
familiar do sexo feminino como cuidador principal do idoso com
DA. O que vem reforçar os valores e papéis de homens e mulhe-
res em nossa sociedade, estabelecendo que na prática esta ação
de cuidar é uma tarefa feminina, e o modo de cuidar foi, é e será
aprendido, ensinado à mulher, em diversas culturas, com destaque
a brasileira. Certamente, estas determinações das questões de gê-
nero presentes nas sociedades latino-americanas associadas ao
aprendizado do cuidado da saúde próprio da condição feminina,
induzem as mulheres a realizarem uma prática responsável, res-
peitosa e fraterna.
A obra produzida a partir desta dissertação de mestrado
baseou-se no novo paradigma da saúde e aponta formas de cuidar
que deverão transcender a dimensão biológica, portanto, conhe-
cer os saberes, práticas, necessidades e sentimentos dos cuida-
dores familiares possibilitou vislumbrar outros modos de atuação
dos profissionais da saúde, com destaque para o enfermeiro, no
que tange à necessidade de suporte técnico mais adequado e com
maior possibilidade de efetivação de uma intervenção terapêutica.
As entrelinhas deste livro mostram ser essencial a sensi-
bilização dos enfermeiros acerca das repercussões que envolvem
o processo de cuidar de um idoso com Alzheimer, considerando-se
que estes profissionais deverão ter um papel ativo no planejamento
de programas de apoio e acompanhamento dos cuidadores fami-
liares e idosos, devendo constituir-se como o elo entre a família e
os demais membros da equipe multidisciplinar, assumindo, assim,
uma postura de disponibilidade e escuta atenta que lhes permita
compreender as necessidades, os sentimentos, e as dificuldades
do binômio cuidador/idoso.
Obviamente que os profissionais de saúde, com destaque
os Enfermeiros, devem saber ouvir, oferecer informação, treinar ta-
refas e habilidades. Por sua vez, o cuidador familiar conduz a equi-
pe de saúde ao encontro de uma situação compatível com as suas
necessidades pessoais e do familiar que cuida. Surge, então, um

87
dos maiores desafios para os profissionais de saúde: proporcio-
nar práticas educativas e atendimento significativo para o doente e
seu cuidador, pois cada experiência é individualizada, tornando-se
extremamente importante o contexto, nomeadamente no que diz
respeito a percepções culturais, o papel dos outros elementos da
família, amigos e comunidade em que estão inseridos, aspectos
econômicos, entre outros.
Portanto, a falta de informação e o desconhecimento que
são freqüentemente referidos pelo cuidador afetam de forma sig-
nificativa o desempenho e a continuidade do cuidado. O trabalho
aponta para a necessidade de investimentos na área de educação
em saúde com vistas à capacitação destes cuidadores para um
melhor desempenho deste papel, tornando-os elementos mais ati-
vos no processo de cuidar e na tomada de decisões. Nessa nova e
ainda utópica proposta assistencial configura-se o paradigma ino-
vador da prestação de cuidados que se assenta na parceria entre
o cuidador e o enfermeiro.
Como forma de contribuição prática e objetiva, o livro
aponta algumas sugestões com vistas a operacionalização de so-
luções de alguns problemas levantados na investigação, que cer-
tamente seriam superados com estratégias operacionais inovado-
ras capazes de melhorar a atenção ao idoso e ao cuidador familiar,
dentre as quais, destacam-se:

1. Capacitação dos Profissionais de Saúde da ESF, com

destaque para o Enfermeiro, na tecnologia de cuidado domiciliar
ao Idoso com DA e seus Cuidadores Familiares.
2. Implantação nos municípios com mais de 100.000 ha-
bitantes de Equipes Especializadas de Internação Domiciliar, que
prestarão uma assistência integral e sistematizada para os idosos
com DA e complicações que estejam necessitando de um maior
suporte de cuidados técnicos. Esta internação certamente favore-
cerá a atuação do cuidador familiar que não só receberá as infor-

88
mações sobre o quadro clínico do paciente, como o apoio nas suas
tarefas de cuidar.
3. Elaboração, produção e distribuição do Manual de
Orientação Técnica para o Cuidado Familiar ao Idoso com Alzhei-
mer para os Profissionais de Saúde da ESF, com DVD de auto-
orientação em anexo.
4. Elaboração, produção e distribuição de material edu-
cativo de orientação aos cuidadores familiares de idosos com DA
(Cartilha “O Passo a Passo do Cuidado de Idosos com Alzheimer”).
5. Implantação de Grupos de Auto-Ajuda nos diversos
territórios de saúde pelas Equipes da ESF, com vistas a capaci-
tar cuidadores familiares de idosos com DA, através de Oficinas e
Práticas de Educação em Saúde.
6. Implantação de Serviços de Aconselhamento e Apoio
através de linha telefônica gratuita – 0800 nas 24 horas. Bem como
pela Internet em Blogs e/ou sites de orientação e comunicação on
line, possibilitando aos cuidadores e/ou interessados informações
necessárias para o cuidado do idoso com Alzheimer e o esclareci-
mento de dúvidas.
Desta forma, acredita-se que esta obra poderá servir para
instrumentalizar não somente o cotidiano de familiares cuidado-
res, como também, trará grandes benefícios à prática dialógica do
enfermeiro educador. Afinal, cuidar de um idoso com Alzheimer re-
presenta um desafio não só para a família, mas também para os
enfermeiros e profissionais de saúde de modo geral.
Longe de esgotar os cuidados domiciliares ao idoso com
Alzheimer, esse livro traz os depoimentos dos cuidadores familia-
res, nos quais retratam a sutileza e a sensibilidade do que é fun-
damental no cuidado, revelando situações e sugestões de estraté-
gias que podem facilitar o cuidado junto ao doente e melhorar sua
qualidade de vida e a de seus cuidadores.
Além do mais, espera-se que este livro, enquanto produto
de uma dissertação de mestrado, possa ser utilizado no ensino

89
de graduação e pós-graduação, bem como, sirva de bases para
futuras pesquisas que focalizem a problemática dos idosos com
Alzheimer e as experiências e vivências de seus cuidadores fami-
liares.
Finalmente, as autoras desta obra sentem-se felizes em
poder divulgar o conhecimento científico que propiciou a conver-
gência de saberes e práticas provenientes de mundos diversos,
quais sejam: o senso comum e as ciências, o informal e o formal,
extraindo daí necessidades e dificuldades, mas também, capaci-
dades, potencialidades e experiências de familiares que cuidam e
precisam ser cuidados.

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