VIVNCIAS DE PORTADORES DE DOENA RENAL CRNICA

AUTORA: GRACIELE DOTTO CASTRO1 E-mail: gracidotto@yahoo.com.br ORIENTADORA: ANA CRISTINA GARCIA DIAS2

1. RESUMO: Este estudo investigou as vivncias e representaes dos pacientes renais crnicos do Ambulatrio de Uremia do Hospital Universitrio de Santa Maria-RS (HUSM), frente a sua situao de doena. Foram realizadas nove entrevistas individuais, que buscaram compreender as opinies, sentimentos e representaes dos pacientes em relao a sua doena. Os dados coletados foram submetidos anlise fenomenolgica, conforme proposta de Forghiere (2001). Oito temas descreveram a experincia desses pacientes (1. Diagnsticos: vivncias e sentimentos; 2. A representao sobre a etiologia da DRC; .3 O que ser portador de uma DRC; 4. Alteraes na vida do paciente renal crnico percepo e sentimentos; 5. Expectativas, sentimentos e formas de enfrentamento do paciente frente ao tratamento; 6. Como as pessoas percebem a DRC e seu tratamento; 7 Prognstico vivncia, expectativa e sentimentos; 8 Ambulatrio de Uremia representao na vida de seus pacientes), essa estrutura temtica uma aproximao da experincia desses pacientes. Observa-se que essa doena gera diversas mudanas e perdas significativas na vida dos pacientes, ocasionando importantes rupturas nos vnculos familiares e sociais. O processo de dar significado ao fato de ser portador de uma doena renal crnica longo e passa por fases. Cada etapa da enfermidade demanda do portador a reconstruo das prticas e dos sentidos associados doena, alm do desenvolvimento de novas estratgias para lidar com a proximidade da morte. Palavras-chave: ambulatrio; aspectos psicolgicos; doena renal crnica, vivncias, sade.

2. INTRODUO Juntamente com o aumento do nmero de pacientes com doena renal crnica (DRC), cresce o nmero de estudos nessa temtica. Na rea da psicologia, tambm, h estudos, no entanto, a maioria das pesquisas voltada aos pacientes que se encontram na fase terminal de insuficincia renal crnica (IRC). Esses pacientes necessitam fazer tratamento dialtico (Dilise Peritoneal ou Hemodilise), ou um transplante de rins para poderem manter o controle interno do organismo. Poucas so as pesquisas que abordam os pacientes renais crnicos que ainda no precisam de depurao artificial do sangue ou de transplante renal, conforme explica Romo Junior (2004). Tendo em vista esse contexto, optou-se pela realizao de um trabalho que visasse delinear alguns aspectos da vida dos pacientes renais crnicos (as vivncias, as representaes e as formas de enfrentamento) nas fases iniciais da doena. A idia foi trabalhar com os pacientes que tiveram a leso renal (a qual deu origem DRC), causada

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Psicloga e mestranda em Cincias Sociais pela Universidade Federal de Santa Maria Prof. DR. da Universidade Federal de Santa Maria

pelo diabetes mellitus ou pela hipertenso arterial sistmica, devido a sua significativa incidncia na populao de acordo com definio do Ministrio da Sade (2007). Um dos principais dilemas com que os pacientes renais se deparam com a dificuldade em lidar com seu problema de sade, pois estes possuem diferentes representaes do que se constitui a doena e dos cuidados associados a ela. De fato, o processo de adoecer estabelece novos parmetros na vida e introduz uma nova realidade ao indivduo a de ser um doente. O indivduo, ao se deparar com a doena, redimensiona tudo o que era por ele vivido anteriormente. Nesse sentido, a doena e o tratamento podem levar o doente a um processo de reviso de si, de suas relaes e de sua prpria vida. Segundo Camon (2003) esse processo difcil e complexo, de forma que a situao de doena ameaa o senso de integridade do doente, ou seja, h uma alterao corporal que implica em modificaes na identidade pessoal. Essas so situaes que acarretam desordens emocionais. importante ressaltar que, a qualidade de vida do paciente com uma doena, ou com IRC, passa a ser to importante quanto o seu tempo de sobrevida, o que pressupe uma modalidade de amparo global ao paciente, e a sua famlia, assim como a formao de profissionais de Sade envolvidos no atendimento dessa demanda. Beck (1997) compreende que mais que os eventos em si, so as representaes que os indivduos possuem desses eventos que afetam e orientam a maneira como iro responder, afetiva e comportamentalmente, aos acontecimentos. Assim, investigar como os pacientes renais crnicos representam suas experincias de diagnstico e tratamento da doena pode auxiliar a compreender sua dinmica, especialmente no que se refere a no adeso aos tratamentos propostos pela equipe de sade. O presente estudo buscou compreender como pacientes renais do Ambulatrio de Uremia do HUSM vivenciam esse processo de adoecimento que gera inmeras transformaes nas suas vidas. Mais especificamente, o interesse deste trabalho centrou-se na compreenso das representaes que os pacientes renais possuem do momento do diagnstico e de seu tratamento. Pretendeu-se, ainda, investigar as estratgias utilizadas por estes pacientes para lidar com essa nova situao existencial a de ser portador de uma doena renal, pois se acredita que muitos cuidados indicados pela equipe de sade podem no estar sendo adotados devido a atitudes de negao frente ao quadro da doena ou a atribuies causais da mesma.

2. A DOENA E O ADOECER 2. 1 A doena renal crnica (DRC) Segundo Romo Junior3 (2004), a doena renal caracterizada por uma perda progressiva, e irreversvel, da funo glomerular, tubular e endcrina dos rins. Na sua fase mais avanada, denominada de fase terminal IRC, os rins no conseguem mais realizar sua funo de manter a normalidade interna do paciente. Para efeitos clnicos, conceituais, didticos e epidemiolgicos, a DRC dividida em seis estgios funcionais, correspondentes ao grau da funo renal do paciente, so eles: a) Fase de funo renal normal sem leso renal; b) Fase de leso com funo renal normal; c) Fase de insuficincia renal funcional ou leve; d) Fase de insuficincia renal laboratorial ou moderada; e) Fase de insuficincia renal clnica ou severa; f) Fase terminal IRC o paciente encontra-se intensamente sintomtico.

As diretrizes sobre Doena Renal Crnica (DRC) descritas por Romo Junior (2004) so as adotadas pela Sociedade Brasileira de Nefrologia.

Suas opes teraputicas so os mtodos de depurao artificial do sangue (dilise peritoneal ou hemodilise) ou o transplante renal. O Programa do Hiperdia (MINISTRIO DA SADE, 2007) informa que a hipertenso arterial sistmica e o diabetes mellitus so os principais fatores de risco para as doenas do aparelho circulatrio, como o agudo do miocrdio, o acidente vascular cerebral, a insuficincia renal crnica, a insuficincia cardaca, as amputaes de ps e pernas, a cegueira definitiva, os abortos e as mortes perinatais. Atualmente, a estimativa, segundo o IBGE, no Brasil, do nmero de portadores de diabetes mellitus de 5.653.785 e de portadores de hipertenso arterial de 16.943.059. Para Romo Junior (2004), os pacientes pertencentes ao grupo de risco elevado para a IRC so, principalmente, os com diabetes mellitus, hipertenso arterial e histrica familiar da doena. Esses pacientes devem fazer exames a fim de investigar a presena de leso renal e para estimar o nvel de funo renal (NFR) a cada ano. No Brasil, o nmero de pacientes em programa crnico de dilise cresce cerca de 8% ao ano. Prevenir a agudizao da insuficincia renal em populaes de risco importante, de acordo com Oliveira (2004), na medida em que a insuficincia renal aguda (IRA) pode complicar o curso clnico dos pacientes. Como o uso de muitas drogas para prevenir a deteriorao da funo renal tem falhado, especialmente em pacientes crticos, boa parte das recomendaes permanece emprica: evitar hipotenso, desidratao, exposio a nefrotoxinas e realizar diagnstico precoce de obstruo do trato urinrio. Batista e Rodrigues (2004) afirmam que alm da doena ou situao originria da DRC, os seus portadores correm risco desencadearem outras patologias concomitantes como: doena cardiovascular; hipoglicemia e descontrole dos nveis de cido rico. Abensur (2004) refere que a anemia uma complicao encontrada com freqncia, estando diretamente ligada intensidade da insuficincia renal. Alm disso, Elias (2004) fala que os pacientes com DRC, se comparados populao geral, apresentam maior prevalncia de algumas patologias neurolgicas. H, tambm, conforme explica Carvalho (2004), danos da DRC no osso, por exemplo, calcificao extra-ssea; aumento de fraturas; osteoporose; distrbio mineral e alteraes do PTHi. Helou (2004), informa ainda que o potssio fora de seus nveis fator de risco para arritmias cardacas e morte sbita. Nesse sentido, alm do uso da medicao e dos cuidados com o corpo, os pacientes com DRC necessitam mudar sua alimentao para abrandar o ritmo do avano da doena renal, cuidar de sua sade, e dos sintomas causados pela sua patologia. Bastos (2004) complementa que a ocorrncia de desnutrio e a presena de inflamao se associam com pior prognstico na DRC. Nesse sentido, essencial o envolvimento dos pacientes em seus tratamentos, despertando neles a conscientizao sobre o valor da ingesto calrico-protica apropriada. Alguns estudos mostram a importncia do atendimento ambulatorial, ou seja, do acompanhamento, e tratamento, da equipe de sade junto aos pacientes com DRC, antes de entrarem em terapia renal substitutiva (TRS). 2.2 Aspectos psicolgicos associados ao adoecer De acordo com Graa, Burd e Mello Filho (2000), vrios aspectos de integrao e de organizao do sujeito so envolvidos na resposta frente situao estressante de sua vida. Conforme a estratgia de enfrentamento do indivduo, a situao estressante pode ser vivida sem maiores sobressaltos, ou poder levar ao aparecimento de uma doena. Desde que comearam a ser estudadas, na prtica clnica, algumas doenas, como o diabetes, trouxeram situaes emocionais como preponderantes para o desencadeamento, desenvolvimento ou

agravamento da doena crnica. No caso da doena crnica isto afeta o modo de vida do paciente e de seus familiares. Segundo Rudnicki (2007), as enfermidades crnicas se definem por terem cura ou serem de durao muito prolongada e no so definidas pela sua aparente, ou real, gravidade. Assim, elas abrangem doenas que conduzem, num prazo mais ou mais longo, morte. Os pacientes renais crnicos so um grupo a par entre os doentes crnicos, pois vivenciam uma proximidade com a finitude, que provoca um vasto leque de atitudes e emoes. Segundo Carvalho (2000), enquanto a IRC no se instala de forma terminante, possvel cultivar o estado fsico dos pacientes dentro dos parmetros admissveis atravs de tratamento medicamentoso, da observao da dieta alimentar e do controle da ingesta lquida. medida que ela avana, as opes so a prtica das dilises peritoneal e hemodilise, ou do transplante renal. Para Graa, Burd e Mello Filho (2000), os sentimentos vivenciados em pessoas com uma doena crnica so diversos, dentre eles a regresso, a perda da auto-estima, a insegurana, a ansiedade, a negao da situao presente e a depresso. A partir da forma particular de viver a situao de adoecimento e dos mecanismos de defesa e adaptativos usados para isso, se dar uma maior, ou menor, participao ativa do doente (e sua famlia) no controle apropriado da doena. Ao se tomar conhecimento do adoecimento, se inicia o processo de conscincia do que ser sujeito portador de uma doena crnica. Tal fato pede modificaes substanciais no modo viver, dentre elas: restries alimentares, testes freqentes de urina e de sangue, necessidade de atividades fsicas regulares, e uso de medicamentos. Aps essa fase, o paciente se submete s medidas educativas sobre a doena, as assimila e depois as pe em prtica. O ponto central da existncia dos portadores de doena renal passa a ser a angstia da iminncia da morte e da sua sobrevida, por isso Carvalho (2000) explica que, faz-se sempre presente a ameaa de perder o vnculo com a famlia e com as pessoas mais prximas. Esses fatores geram importantes modificaes nas relaes que os pacientes mantm consigo, com seus corpos e com as outras pessoas. A IRC por si s, causa variadas transformaes corporais, mais ou menos visveis, de acordo com a evoluo da enfermidade e do grau de adeso ao tratamento. Esse fator acaba refletindo um comprometimento da imagem corporal dos pacientes. Alm disso, quando o paciente no pode ou interrompe a atividade produtiva, este se torna destitudo da condio de agente econmico, o que representa a destituio parcial, ou total, de sua participao nos jogos econmicos. Esse fato traz conseqncias individuais como a deteriorizao da imagem de si mesmo, que se agrava se a famlia tiver dificuldade de reconhecer este sujeito na condio de passivo e dependente. Alm disso, h o alto custo dos medicamentos como agravante. Por esses, e outros, fatores, percebe-se que a adaptao s peculiaridades da doena renal compe um processo extremamente complexo, com inmeras implicaes e repercusses de vrias ordens, sendo indispensvel dar valor qualidade dessa sobrevida, diz Rudnicki (2007). Nesse processo, Gimenes (1988) refere que a disponibilidade, e o apoio da equipe de sade, diminuem essencialmente a ansiedade do doente, melhorando sua condio emocional e seu bem-estar psicolgico.

3 MTODO A abordagem tcnica escolhida para a pesquisa se caracteriza por ser de carter qualitativo. O instrumento para coleta das informaes foi uma entrevista individual semiestruturada. As entrevistas foram compostas por questes norteadoras que investigaram,

principalmente, a maneira como o paciente recebeu o diagnstico, como ele percebeu seu atendimento no ambulatrio, as alteraes ocorridas em sua vida aps o diagnstico da doena, as dificuldades encontradas para seguir o tratamento indicado, as explicaes e as estratgias de enfrentamento utilizadas pelo paciente para lidar com a doena. Foram tomados todos os cuidados exigidos relativos ao sigilo, a confidencialidade e o conforto aos entrevistados, assim como outras questes ticas. O projeto deste estudo passou com aprovao da Equipe de Sade da Unidade de Nefrologia do HUSM (Hospital Universitrio de Santa Maria), aps pelo DEP (Departamento de tica e Pesquisa) do HUSM e, em ltima instncia, pelo CEP (Comit de tica e Pesquisa) da Universidade Federal de Santa Maria/Rio Grande do Sul. Por serem vrios os tipos de doenas renais, foi necessrio escolher que paciente renal seria abordado estudo. Decidiu-se pelos pacientes que apresentam as patologias crnicas com risco mais elevado para DRC e IRC, no caso os pacientes com Diabetes Mellitus e a Hipertenso Arterial Sistmica. Foram informantes deste estudo, 9 pacientes renais crnicos, portadores de Hipertenso Arterial Sistmica ou, ento, Diabetes Melittus, dentre eles, 3 so do sexo masculino e 6 do sexo feminino, casados e solteiros, com faixa etria entre 29 e 56 anos, que freqentavam o Ambulatrio de Uremia do Hospital Universitrio de Santa Maria/RS. O nmero de participantes do estudo, de fato, foi determinado a partir do critrio de saturao das informaes obtidas. O tempo de diagnstico variou de 1 ano e meio (at a data da entrevista) 19 anos. A escolaridade variou da terceira srie do ensino fundamental ao ensino mdio completo, com renda mensal familiar entre R$ 280,00 e R$ 2.500,00. A seleo dos informantes, em um primeiro momento, foi realizada atravs de uma busca nos pronturios do servio do Ambulatrio de Uremia do Hospital Universitrio de Santa Maria/RS. Os critrios para a seleo dos informantes foram: a) estar sendo atendido no ambulatrio por, no mnimo, 6 meses, sendo considerado portador de hipertenso arterial ou diabete (doenas de risco para a insuficincia renal); b) no encontrar-se em tratamento dialtico (Dilise Peritonal ou Hemodilise) e c) ter idade entre 25 e 60 anos. Foi realizada uma anlise fenomenolgica, conforme proposta por Forghiere (2001). Esse mtodo descreve as diversas possibilidades de acontecimento de um fenmeno, sem o quantificar. Nesse sentido, estudou-se a experincia consciente4 por meio de um critrio de anlise e sntese que se move progressivamente em trs fases: a descrio, a reduo e interpretao fenomenolgica. um critrio de anlise, pois primeiro, faz a descrio (separa as partes de um todo e de uma demarcao de unidades de significado do texto original). Tambm, uma sntese, pois agrupa as partes separadas (reduo) em novas partes (tipologias, categorias) e que so acrescentadas ao todo (interpretao). Do caminho da descrio para a reduo, experincia-se a presena de um novo objeto para a conscincia, denominada como interpretao. Esta circunscrita pela situao da experincia em anlise, com a funo metodolgica de especificar o valor da relao entre a descrio e a reduo.

4 RESULTADOS 4.1 Interpretao fenomenolgica

A experincia consciente est ligada conscincia, esta definida como o elo que d sentido ao corpo que est no mundo, identificando como si mesmo e em relao com o outro [...] rede de intenes com sentidos que variam em grau de clareza [...] constitui-se na experincia de comunicar-se interiormente com o mundo, com o corpo e com os outros [...] o modo de agir no mundo. (LEITE E GOMES, 1998, p. 62)
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A maneira como o diagnstico informado para o paciente muito importante. O processo de diagnstico da DRC ou da IRC doloroso e, na maioria das vezes, nesse perodo, faz-se necessrio que a equipe de sade auxilie esses pacientes, tanto no momento de investigao quanto do diagnstico, a fim de abrandar os sentimentos e fantasias presentes nessa situao. A demora na concluso do diagnstico, alm de aumentar esse sofrimento, pode agravar a enfermidade. No atendimento ao paciente importante trabalhar os significados construdos por eles sobre a doena. Romo Junior (2004) observa que populaes do grupo de risco para (ou com) IRC devem investigar anualmente, atravs de exames, a presena de leso renal, assim como o nvel de funo renal que avaliam o processo da doena. De acordo com Oliveira (2004), importante a preveno da agudizao da IRC em grupos de risco, pois a IRA pode complicar o quadro clnico desses pacientes. Em alguns relatos dos sujeitos desse estudo ficou claro que o processo de diagnstico da DRC ou da IRC foi bastante longo e doloroso, tambm pela demora na sua concluso. Os pacientes percebem que esse fato que agravou sua enfermidade, pois os atendimentos anteriores tiveram como eixo central o uso de medicamentos (o que mascarou os sintomas), mais do que a investigao da doena em si, fundamental para o diagnstico correto e, para evitar o agravamento da doena atravs da indicao do tratamento adequado. Oliveira (2004) aponta ser essencial a equipe de sade orientar o paciente e os familiares. Gimenes (1988) cita que a disponibilidade e o apoio da equipe de sade so fatores que abrandam a ansiedade do enfermo, o que melhora a condio emocional e o bem-estar psicolgico. Alguns entrevistados indicaram que houve preocupao da equipe de sade em explicar com cuidado o diagnstico, fato que deu acolhimento a esse momento delicado. Outros pacientes relatam que o acolhimento no se efetivou, mas em locais que no o ambulatrio a que esto vinculados. No momento do diagnstico, comea, aos poucos, a construo do significado de ser portador de uma DRC ou IRC. Cada sujeito forma uma representao para si do que ser um doente, a qual parece estar em constante transformao, podendo ser mais ou menos doloroso, variando conforme as modificaes que surgem na vida e as representaes dos sujeitos sobre todo esse contexto. Para Graa, Burd e Mello Filho (2000) a partir do sentido do adoecimento, que se forma a conscincia de ser sujeito portador de uma DC. O fato de ter uma DC exige alteraes e restries na forma de viver. Parte das pessoas entrevistadas relataram que ser portador de uma DRC ou de uma IRC, no considerado um fato significativo em suas vidas. Porm, na seqncia de suas falas admitiram que se preocupam com a situao e que tomam os cuidados exigidos pelo tratamento, estando em constante monitoramento das condies de sade. GRAA, BURD e MELLO FILHO (2000) aludem que a educao dos pacientes e familiares ocorre pela transmisso de informaes, de habilidades e de atitudes, as quais tm por objetivo criar um ambiente apropriado para o correto curso do tratamento. Os sujeitos entrevistados citaram que, aps o diagnstico e suas intercorrncias, passaram a se acostumar com a doena e comearam a adotar os cuidados demandados pelo tratamento de acordo com as indicaes da equipe de sade. Na fala da maioria dos entrevistados aparecem fatos avaliados como positivos no processo de aderncia ao tratamento, como a conscientizao e o cuidado dos profissionais de sade. As origens da DRC ou da IRC so diversas, podem ser de ordem orgnica como pelos descuidos com a sade e as alteraes do organismo, e/ou de ordem emocional como as originadas pelas situaes de estresse na vida dos sujeitos. De acordo com Graa, Burd e Mello Filho (2000), frente a uma situao de estresse so acionados vrios aspectos de integrao e de organizao do sujeito. O aparecimento da doena depende da estratgia de

enfrentamento utilizada pelo indivduo e da conseqente intensidade e durao do estresse. Eles afirmam que algumas doenas, dentre elas as crnicas, apresentam situaes emocionais como o fator principal no seu desencadeamento, desenvolvimento ou agravamento. Alguns dos entrevistados falam que os sintomas depressivos originrios de situaes de estresse surgiram antes do aparecimento da doena, e que a situao de estresse piora o seu quadro de sade, como as visitas ao ambulatrio que faz a presso arterial elevar-se. Outros relatam que, ao mesmo tempo, surgiram os sintomas fsicos (situao de estresse) e os sintomas depressivos (conseqncia do estresse), sendo que ambos so significativos em suas vidas, influenciando o modo de agir. Para Camon (2003), os pacientes renais tm dificuldades de lidar com os problemas de sade, j que sempre esto em construo de diferentes representaes do que a doena e dos cuidados ligados a ela. Nesse processo de construo, alguns indivduos podem entrar em um perodo doloroso e complexo de reviso de si, de suas relaes e de sua prpria histria vivida anteriormente. Alm disso, o senso de integridade do doente sofre ameaas, pois a doena causa uma alterao corporal, a qual provoca modificaes na identidade pessoal e desordens emocionais. O diagnstico, os sintomas e as limitaes da DRC e da IRC so apontados pelos entrevistados como fatores desencadeadores de sintomas depressivos. Alm disso, relatam que as alteraes em suas vidas decorrentes da doena tambm foram acompanhadas desses sintomas. O tratamento exige modificaes de hbitos, as quais mostraram afetar vrios setores nos aspectos biopsicosociais da vida dos entrevistados. Carvalho (2000) lembra que uma DC pode causar estado de invalidez (com origem orgnica ou psicognica) e alteraes internas nas atividades cotidianas das pessoas. Devido limitaes fsicas e fatores emocionais, a DRC e a IRC, impede que os pacientes mantenham um ritmo normal de trabalho. A forma como a pessoa lida com essas mudanas depende da sua estrutura psquica e dos recursos internos. Assim, os resultados podem chegar ao desencadeamento de uma regresso, da perda da auto-estima, da insegurana, da ansiedade, da negao da situao presente e da depresso. Para RUDINICKI (2007) a presena ou ausncia do apoio social afeta diretamente a sade do indivduo doente. Na fala da maioria dos entrevistados aparecem fatos positivos considerados como importantes na ao do tratamento, como o desejo de viver, e o cuidado da famlia. Um dos entrevistados, no entanto, relatou que a famlia no d o apoio necessrio. Isso o deixa triste e sentindo-se sozinho frente ao percurso de vida restante. O trabalho, tambm, identificado pela maioria dos pacientes como fator de grande importncia. Ento, ter que parar de trabalhar foi considerado como uma perda significante e difcil de ser superada, causando conseqentemente angstia e tristeza que os afeta em grande escala. Nesse sentido, para alguns dos entrevistados ser doente renal crnico apresentar, em diversos setores da vida, difceis limitaes decorrentes da doena ou do tratamento. Os pacientes consideram as mudanas em suas vidas impactantes e difceis de serem enfrentadas. Em oposio a essa idia, alguns dos participantes do estudo falaram do lado positivo das modificaes causadas pela DRC ou IRC em suas vidas. Entre elas est o alvio dos sintomas, a melhora na qualidade de vida e o fato de poder ser exemplo e ajudar os outros na mesma situao. Os pacientes renais crnicos apontaram diversos fatores que dificultam a realizao do tratamento de sade e indicaram as formas de enfrentamento encontradas para lidar com esses pontos de dificuldade, fato que demonstra sua participao ativa no tratamento. Cabe aqui retomar que se definiu enfretamento como uma atitude de enfrentar um problema, ou o sofrimento, e tentar solucion-lo Giacomoni (2004). Alguns pacientes, por exemplo, relatam apresentar dificuldades financeiras, e suas estratgias de enfrentamentos, recorrendo a

recursos internos (a organizao mental) ou externos (apoio financeiro de outras pessoas) para lidar com esse fato. Em relao dificuldade de seguir a alimentao adequada, alguns entrevistados no conseguiram ter estratgias, enquanto outros buscaram a conscientizao da importncia da alimentao passada pela equipe de sade. A morte uma questo que se faz presente na vida do paciente renal crnico com maior incidncia que na vida de pessoas saudveis. A finitude pode ser negada em alguns momentos e em outros pode ser um fator que predispe a ao, ou seja, que faz com que o sujeito aja para se manter vivo Carvalho (2000) alude que, o eixo central da vida dos pacientes com IRC torna-se a angstia do prenncio de morte e da sua sobrevida. Alguns dos doentes renais crnicos citaram que o medo de agravar sua doena e a possibilidade de fazer um tratamento mais invasivo (o dialtico ou cirrgico) os faz seguir o tratamento de forma adequada. Alm disso, falam que o receio de se sentir dor fsica, de morrer e de depender dos outros os impulsionam a cuidar de sua sade para no agravar sua doena. O medo do prognstico est muito presente na vida dos entrevistados, ficando claro na sua dificuldade em falar sobre o tema e, tambm, quando eles dizem que preferem no saber ou no pensar no assunto. Outros, que as mudanas fsicas causadas pelo tratamento os deixaram profundamente abalados, levando a tomar remdios para depresso. O apoio dos profissionais de sade um fator fundamental no andamento do tratamento, na medida em que, abrange a esfera fsica e a mental. Um atendimento, nesse sentido, pode ser considerado preditor da manuteno de sade dos seus pacientes. Alguns estudos, como os de Bregman (2004), tm demonstrado a importncia do atendimento ambulatorial caracterizado pelo acompanhamento e tratamento da equipe de sade junto aos pacientes com DRC e IRC, antes de entrarem em TRS. Os pacientes citaram que as primeiras consultas causaram fantasias e medos, mas afirmaram que com o passar do tempo passaram a se sentir bem nos atendimentos em funo do acolhimento da equipe no ambulatrio. Alm disso, eles percebem o ambulatrio como um local onde so bem tratados; conhecem os procedimentos costumeiros do atendimento; conhecem a equipe com a qual esto acostumados; buscam a complementao do tratamento necessrio na equipe de sade e podem ser socorridos, em caso de urgncia. Todos esses fatores contribuem para sua volta nas consultas futuras e, para, a realizao do tratamento.

5 CONSIDERAES FINAIS A partir deste estudo foi possvel verificar alguns pontos importantes que indicam estar relacionados ao fenmeno investigado, os quais sugerem novas ponderaes. Alguns dados foram difceis de serem analisados. As comorbidades da DRC ou da IRC acabaram por afetar a memria de alguns pacientes, fato que deixou ambguo se o paciente realmente no podia relembrar em decorrncia da memria afetada pela doena ou se no estavam conseguindo pelo desencadeamento de emoes causado na situao da entrevista. A viso que os pacientes tm da percepo dos outros sujeitos sobre sua doena e seu tratamento tambm foi difcil de ser analisado. Na fala dos entrevistados, a forma de percepo entre os dois fatos so extremamente prximos, com categorias que se sobrepe. Talvez, porque no h como discorrer sobre essa doena sem relembrar de seus sintomas, caracterizando um tpico que lana subsdios e possibilidades para um posterior estudo. O processo de dar significado do que ser portador de uma doena renal longo e passa por fases. Cada etapa da doena ou o aparecimento de comorbidades relacionadas ou no a DRC e a IRC pede que seu portador construa um novo sentido para a situao, num processo que parece s ter fim no dado momento que a finitude do paciente se concretizar.

Sua existncia passou a ser um processo que caminha ao encontro da morte, de forma lenta e gradual. Esse aspecto de suas vidas outro fator que desencadeia sentimentos contraditrios, estresse, medos e fantasias. Ao mesmo tempo em que os pacientes com DRC procuram estratgias para ter uma sobrevida com qualidade, eles se deparam com a constante eminncia da morte, que se faz mais forte nos momentos de agravamento de sua doena. Considera-se que a situao de doena, com suas perdas e as mudanas de hbito na vida dos pacientes, um fato difcil a ser enfrentado, uma vez que causa sofrimento e possveis rupturas de vnculo com a famlia, os amigos e o meio social. Justamente, esses trs fatores so os principais pontos de apoio externo na vida dos pacientes e, portanto, necessrios para sua sade fsica e psicolgica. Os pacientes por todos esses fatores, tambm, precisam do apoio emocional da equipe de sade. Os portadores de DRC ou IRC relatam nas entrevistas que percebem o ambulatrio como um lugar onde podem ter segurana, pois ali foram bem acolhidos desde o diagnstico at o momento atual do tratamento. O apoio dispensado aos pacientes permite sentirem-se tranqilos, fato que tende a fortalecer o vnculo no tratamento. Nesse sentido, a equipe de sade pode auxiliar no processo de reconhecimento das necessidades dos pacientes (informativas, fsicas e emocionais), e de oferecer as informaes oportunas sobre o tratamento, como na desmistificao de tpicos da doena. , tambm, funo da equipe acolher os pacientes e investigar a representao que esses tm da fala dos profissionais, com a finalidade de verificar o entendimento que os pacientes possuem e, assim, garantir a aderncia ao tratamento. Como pode ser observado no relato dos entrevistados, aparecem dificuldades em pensar no prognstico que causa medos e fantasias, independente do tempo de diagnstico e das condies de vida. Isso provavelmente acontea por eles saberem das complicaes e dos possveis tratamentos de sua doena; estes bastante invasivos. Mesmo frente a todos os problemas, citados a cima, as expectativas dos pacientes parecem superar as adversidades. Tal fato pode ser observado nos relatos dos pacientes que desejam melhorar seu quadro de sade, manter sua situao atual estvel e no precisar fazer o tratamento dialtico, no futuro. Alm disso, possvel perceber a realizao de estratgias para superar as dificuldades. Tendo em vista o que foi exposto acima, convm salientar que os pacientes constroem estratgias de enfrentamento, percebidas em certas inferncias, no apenas faladas, mas tambm atravs de gestos e na maneira de se portar. As entrevistas so materiais muito ricos, de informaes em relao a esses aspectos. Entretanto, esses dados no puderam ser abordados nesse estudo. Novas pesquisas, portanto, fazem-se necessrias.

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