Artigo de Pesquisa Original Research Artculo de Investigacin

Carvalho MF, Moreira MRC, Nunes CM

ESTGIOS DO PESAR NOS DISCURSOS DE JOVENS EM

TRATAMENTO RENAL SUBSTITUTIVO

STAGES OF GRIEF IN THE DISCOURSE OF YOUNG PEOPLE IN RENAL

REPLACEMENT THERAPY

ETAPAS DE LA AFLICCIN EN LOS DISCURSOS DE JVENES EN

TRATAMIENTO RENAL SUBSTITUTIVO

Mailson Fontes de CarvalhoI Maria Rosilene Cndido MoreiraII Caio Moraes NunesIII

RESUMO: A doena renal crnica figura entre asque mais geram impacto na qualidade de vida de seus portadores.O presente trabalho, realizado no Rio Guaribas, Piau, buscou desvelar de que maneira se d a relao entre o ser-jovemportador de doena renal crnica e a experincia por ele vivida, utilizando como eixo investigatrio a Teoria da Interpretao proposta por Paul Ricoeur. Estudo fenomenolgico-hermenutico,de abordagem qualitativa, realizado com cinco jovens sob tratamento dialtico em uma unidade de assistncia de alta complexidade, especializada em terapia renal substitutiva. Adotou-se a entrevista em profundidade, cujos depoimentos foram coletados durante o ms de outubro de 2010e analisados luz da literatura revisada. Significados de ser-portador de doena renal crnica foram descritos pelos entrevistados de maneira bastante simplria, denotando desconhecimento acerca da complexidade que envolve a temtica, mas revelando metforas que evidenciam negao, raiva, barganha, depresso e aceitao, denominados estgios do pesar. Palavras-chave: Palavras-chave Doena renal; insuficincia renal crnica; adolescente; formao de conceito. ABSTRACT: ABSTRACT: Chronic kidney disease is among those that generate the most impact on patient quality of life. This study, conducted in the Rio Guaribas valley, Piau, aimed to reveal the nature of the relationship between young beings with chronic kidney disease and their lived experience of the disease, using as its investigative framework the interpretation theory proposed by Paul Ricoeur. The study, hermeneutic and phenomenological, with a qualitative approach, was conducted with five young people on dialysis therapy in a care unit specializing in highly complex renal replacement therapy. In-depth interviews were conducted during October 2010 and transcripts analyzed in the light of the literature reviewed. The meanings of having chronic kidney disease were described by respondents very simplistically, showing ignorance of the complexity of the subject, but revealing metaphors that demonstrate denial, anger, bargaining, depression and acceptance, termed stages of grief. Keywords: renal disease; chronic renal failure; adolescent; nursing. RESUMEN: La enfermedad renal crnica es una de lasque generan ms impacto en la calidad de vida de sus portadores. El objetivo del presente estudio es poner de manifiesto cmo la relacin entre el estado de ser joven portador de enfermedad renal crnica y la experiencia que vivi, utilizando como eje for scientific research la interpretacin teora propuesta por Paul Ricoeur. Estudio hermenutico-fenomenolgico, un enfoque cualitativo, realizado con cinco jvenes en tratamiento de dilisis en una unidad de asistencia especializada en terapia de reemplazo renal muy complejo. Aprobada la entrevista en profundidad, cuyos testimonios fueron recogidos durante el mes de octubre de 2010 y analizada a la luz de la literatura revisada. Los significados de ser portador de enfermedad renal crnica fueron descritas por los entrevistados de forma muy simplista, lo cual denota que la ignorancia acerca de la complejidad que implica el tema, pero revelando metforas que demuestran la negacin, ira, negociacin, depresin y aceptacin, llamado etapas de la afliccin. clave: Palabras clave Enfermeda drenal; insuficiencia renal crnica; adolescente; formacin de concepto.

INTRODUO
uma parcela cada vez maior da populao1, indiferentemente de classificaes etrias, raciais ou socioeconmicas. Ao serem vivenciadas durante a juventude, as enfermidades crnicas podem acarretar srias consequncias ao desenvolvimento dessas pesso-

As doenas crnicas (DC) vm acometendo

as, claramente influenciado pelo fato de serem portadoras de DC. Embora o Brasil esteja vivenciando o pleno desenvolvimento cientfico e tecnolgico na rea da sade, algumas doenas, principalmente as crnicas, deixam marcas na histria da sade pblica brasileira. As

Enfermeiro. Mestrando em Sade da Famlia pela Fundao Oswaldo Cruz. Membro do Grupo de Pesquisa em Sade Coletiva da Universidade Federal do Piau. Picos, Piau, Brasil. E-mail: mailsoncarvalho@yahoo.com.br. II Enfermeira. Doutoranda em Biotecnologia pela Rede Nordeste de Biotecnologia. Professora Assistente da Universidade Federal de Campina Grande. Membro do Grupo de Pesquisa em Sade Coletiva da Universidade Federal de Campina Grande. Cajazeiras, Paraba, Brasil. E-mail: rosilene@cfp.ufcg.edu.br. III Enfermeiro. Graduado pelo Curso de Enfermagem do Campus Senador Helvdio Nunes de Barros da Universidade Federal do Piau. Picos, Piau, Brasil. E-mail: caiomnunes@hotmail.com.
I

24.06.2011 14.01.2012 Recebido em: 18/08/2010 Aprovado em: 18/02/2011

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atuais alteraes nos quadros de morbi-mortalidade da populao caracterizam um aumento significativo na incidncia das doenas crnicas em pessoas cada vez mais jovens2. Em meio a estas molstias, a doena renal crnica (DRC), que consiste na progresso da leso renal e perda progressiva e irreversvel da funo do rim3, considerada uma condio sem alternativas de melhoria rpida para seus portadores, levando-os ao tratamento renal substitutivo(TRS) e necessidade do transplante de rim. A TRS submete o paciente dependncia fisiolgica da mquina de dilise para depurar o sangue, substituindo parcialmente a funo renal, aliviando os sintomas da doena e prolongando a vida do paciente. Porm, todos os tipos de tratamentos so paliativos, voltados apenas para a reduo dos sintomas no paciente. Embora a condio de doente crnico seja difcil em qualquer idade, ela pode ser especialmente complexa e problemtica na juventude, perodo em que novas e mltiplas tarefas desenvolvimentistas esto a ocorrer.No bastante os conflitos, inquietudes e ansiedades presentes desde a adolescncia, o fato de amadurecer, de viver a juventude portando uma doena crnica traz uma crise marcante na vida dessas pessoas, potencializando fragilidades no processo do adoecer e seu tratamento4. Assim, desenvolver-se normalmente portando a DRC condio inatingvel, visto que ser portador significa ter o seu cotidiano modificado pelos entraves e limites ditados pela doena e pelo tratamento. vivenciar experincias dolorosas e traumatizantes, um turbilho de sentimentos e situaes complexas, alm da possibilidade iminente de ter a vida abreviada. Ao aproximar-se do fenmeno da doena renal crnica na juventude o cuidado de si traz significaes elaboradas no curso das comunicaes pessoais, ou seja, nas relaes do sujeito com os outros e com o mundo4, induzindo-o ao convvio com limitaes biopsicossociais. Entretanto, o modo como cada paciente vive e se relaciona com a doena sempre nico, vinculado a aspectos mentais, ambientais, sociais e de mbito familiar. Analise-se ainda que o impacto da doena interfereno no sentimento de domnio e controle do jovem sobre um corpo em modificao. Ele se torna diferente dos demais num momento da vida em que ser diferente inaceitvel ao grupo de colegas. Porm, estudos sobre o enfrentamento da doena crnica5 afirmam que grande parte dessa populao percebe e lida com a DRC de modo natural, acreditando que ter a doena no as tornam pessoas menos capacitadas a viver em toda sua potencialidade. A doena e as alteraes provocadas pelo seu tratamento so consideradas estressores responsveis por necessidades de adaptao do indivduo, modos de enfrentamento baseados na emoo e/ou no problema6. Logo, as atitudes tomadas tambm so influenciadas pelas
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experincias vividas por cada sujeito, onde aquelas positivas referem-se a estratgias pr-ativas, como traar uma meta, aceitar sua nova condio, barganhar meios para a manuteno da vida, enquanto que as negativas esto associadas aos mecanismos como raiva, negao ou depresso, complicao mais comum em pacientes em dilise7. Nessa perspectiva, buscou-se identificar os estgios do pesar no discurso de jovens portadores de DRC que realizam tratamento hemodialtico, luz da fenomenologia hermenutica de Paul Ricouer.

REFERENCIAL TERICO
Fenomenologia hermenutica
Processo de interpretao e descrio da experincia humana para compreender a natureza central desta, a fenomenologia hermenutica no somente um mtodo de pesquisa, mas uma perspectiva terica, uma metodologia8. Paul Ricoeur9 foi marcante na reformulao da hermenutica tradicional, confrontando-se com a hermenutica do discurso. Pode-se verificar que est ligada a fenomenologia tradicional, mas diferencia-se em alguns pontos. Sua proposta visa a reflexo em cima dos textos, identificando sobre eles a subjetividade fixada do discurso, atravs da escrita. A ideia, centrada na utilizao do discurso como texto, torna o discurso um acontecimento da linguagem, aberto compreenso e interpretao na medida em que a escrita o faz permanecer no tempo. A Teoria da Interpretao9 faz consideraes acerca das noes de evento e significao e de sentido e referncia, onde deixa claro que o texto no cancela a estrutura do discurso, ao contrrio, sua plena manifestao, pois nele aparece de maneira explcita a dialtica entre evento e significao. A interpretao, dialtica de explicao e compreenso em um nico processo, percorre o arco hermenutico9 criado em torno do texto. A anlise atravs de seus pressupostos permite atender s seguintes instncias crticas: distanciamento produtivo; dialtica entre explicar e compreender; referncia, o mundo aberto pelo texto e criao do estatuto da subjetividade na interpretao10. Cria-se ento uma teoria baseada no somente na lingustica ou na contraposio a outrem, mas uma hermenutica onde o problema no surge pelo fato de no ser possvel tocar na experincia psquica do autor, mas pelo problema semntico que o texto revela ao separar-se da inteno mental de seu autor e de quem o interpreta - compreende e explica9. Sob este prisma, a fenomenologia hermenutica possibilita analisar os discursos (textos) e buscar seu sentido mais profundo, permitindo que o pesquisador compreenda a magnitude existente no ntimo das palavras utilizadas no discurso11.
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bilidade ao objeto de estudo, pois se caracteriza como uma aprendizagem no processo de construo do significado da experincia humana, atravs do dilogo das pessoas que esto vivenciando a experincia12. O estudo foi realizado em uma cidade do territrio do Vale do Rio Guaribas, Piau, Brasil, referncia em sade na regio do centro-sul piauiense13 e que abriga uma unidade de assistncia de alta complexidade especializada em TRS. A Clnica tem propriedade privada, porm atende aos princpios do Sistema nico de Sade (SUS), sendo cadastrada e autorizada por este a realizar tratamento renal em virtude de ser a nica unidade de sade especializada da regio. Fizeram parte do estudo cinco jovens que realizam tratamento dialtico na Clnica de referncia, com idades entre 18 e 24 anos, convidados a participarem da pesquisa durante a realizao das sesses de hemodilise. Diante do aceite, procederam-se s entrevistas em momento ps-sesso, as quais ocorreram durante o ms de outubro de 2010. Aps a construo do arcabouo da pesquisa, de pleno acordo com a Resoluo no 196/96, do Conselho Nacional de Sade, que trata das pesquisas envolvendo seres humanos14 e ainda mediante autorizao do Comit de tica em Pesquisa da Universidade Federal do Piau (CAAE no 0262.0.000-10), partiu-se para a investigao propriamente dita: a realizao das entrevistas. Estas foram conduzidas por roteiro contendo as seguintes questes norteadoras: O que significa para voc ser portador de uma doena crnica? Conte-me sobre sua experincia sendo portador de uma doena crnica. Utilizou-se o recurso gravador de voz para o registro dos discursos, que foram posteriormente transcritos, lidos e identificados atravs de cdigo sequencial (E1, E2...), para ento, sob a forma de textos, constiturem o corpus desta investigao. Verificando a aplicabilidade comprovada15,16 da Teoria da Interpretao nas pesquisas em Enfermagem, aplicou-se, para a anlise dos discursos, a abordagem hermenutica baseada nos seguintes passos11,15: no primeiro, procede-se leitura inicial do texto, sendo o contato inicial com as significaes inseridas nele; o segundo passo ocorre com o distanciamento atravs da transcrio prpria do significado da palavra escrita, da relao entre o que foi escrito e da inteno da pessoa que escreveu o texto, do significado do texto alm de sua inteno original, bem como da inteno do autor original e do novo significado interpretado; o terceiro passo consiste na anlise estrutural, por meio da releitura do texto de maneira profunda e crtica, levando explicao, explicitao, interpretao e compreenso do que emergiu da leitura inicial, buscando o significado que est oculto nos discursos; a identificao da metfora,

METODOLOGIA A escolha pela fenomenologia deu-se pela adequa-

quarto passo, permite a criao momentnea da linguagem, gerando novo significado; o ltimo passo, chamado apropriao, confere visibilidade ao que antes era desconhecido ou mesmo oculto.

RESULTADOS E DISCUSSO

Estar doente faz com que o indivduo passe por

uma avalanche de emoes para posteriormente conseguir se estruturar e dar novo sentido sua vida. Esse processo de alterao cognitiva, funcional e psicolgica do ser que vivencia o luto caracteriza-se como pesar. , em si, uma forma de dor que envolve pensamentos, sentimentos e comportamentos17:377, sendo composto por cinco estgios: negao e isolamento, raiva, barganha, depresso e aceitao18, que aqui aparecem como metforas da compreenso ricoeriana.

Estgio 1 - Negao e isolamento

O impacto inicial do diagnstico da doena renal crnica pode gerar certa perplexidade e dificuldade de compreender sua nova condio, desencadeando pensamentos negativos em relao a si e ao mundo, sendo comum que se tente negar o acometimento pela doena renal crnica:
No comeo foi difcil porque eu no queria acreditar, no aceitava a doena. Pensava que iria morrer e tudo [...] eu acho que eu no estou doente mais, sabe... E no gosto de tocar no assunto que eu fao hemodilise. Meus amigos quase nenhum sabe. (E4) Eu no me acho doente. A doena todo mundo aqui tem. (E6) No. Eu no me acho doente no. (E3)

Estudiosos em fenomenologia19 afirmam que a vontade de ter um corpo so ou a recusa de ter um corpo doente no so da ordem do eu penso que. Assim, reafirma-se que a negao do estado de doente no uma deciso deliberada; essa deciso (recusa) tomada aps a considerao de diversas possibilidades. Ela advm da mentalidade alterada, da possibilidade de, com a negao, criar uma situao ou um estado inexistente: o de sade. Importante frisar que a perda da condio prvia de sade causa muito mais sofrimento ao jovem, que ao desenvolver este pesar, pode agir negando a existncia de transformaes no cotidiano, denotando possuir uma fora mental que aparente: muito difcil, mas eu encaro [...] na paz. (E5) Continua tudo normal. (E3)
Em minha vida no atrapalha em nada. A nica coisa que tenho que vir na tera, quinta e sbado. (E4)

Considerando as fases do pesar, admite-se haver uma transio em falar sobre a realidade do assunto em um determinado momento e de repente neg-la completamente18. Pode ser percebido nos discursos que, em um momento inicial, os jovens no se consideram do-

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entes, mas contam a histria de um doente renal crnico na qual so os prprios protagonistas. Vale ressaltar que a negao representa a fuga do real. o no querer ver o que se apresenta, descrito em seu corpo e revelado em seu cotidiano. A negao inicial do diagnstico um obstculo no processo de adaptao da condio de ser portador20, pois considerar-se ou no doente parte da premissa de que se conhece o que ser doente. Assim, volta-se ao incio para ressaltar que esse fator pode estar ligado ao desconhecimento da condio de doente ou mesmo da doena em si.

O consumo de drogas se caracteriza como alternativa vida focada nos problemas, nas complicaes. como se criassem um mundo irreal, onde toda a carga existente se torna mais leve. Outro mecanismo de barganha identificado est na busca pelos relacionamentos amorosos:
Eu tenho vontade de casar. Estou para fugir e vir morar com ele. (E6) [...] comecei a namorar, j arrumei vrias outras namoradas [...]no fico mais em casa. (E4)

Estgio 2 - Raiva
A vivncia da doena crnica e do tratamento inevitvel pode ser traumtica a ponto de ocultar as emoes vivenciadas. Sentimentos como raiva, frustrao, medo e impotncia nem sempre so exteriorizados, potencializando a tenso emocional neste ser. Quando no se pode mais negar ou evitar o fenmeno da DRC, podem surgir revoltas ou ressentimentos relacionados a membros da famlia, equipe mdica, de enfermagem ou mesmo doena17:
Tem horas que eu sinto raiva [...] no comeo eu tinha muita raiva!(E4) Tenho raiva no. Da doena no. S quando eu fico nervosa. (E6)

Fica ento evidente que, no contexto de uma doena crnica, a busca por refgios, alternativas vida regrada e mecanismos de defesa fazem parte do pensar deste ser-no-mundo4, mesmo que inconscientemente.

Estgio 4 - Depresso
Ao vivenciar a DRC, os jovens so bruscamente impelidos a mudarem o cotidiano7. Suas reaes de adaptao nova realidade dependem das suas experincias anteriores, da base familiar que possuem e da formao psicossocial que adquiriram. No estgio depresso, ocorre a compreenso geral de seu estado de sade/doena e o impacto do seu significado. Portar a DRC pode significar deparar-se com o fenmeno da finitude da vida, antecipada bruscamente pela doena:
[...] o mdico me disse que fazendo a hemodilise eu tenho uns 20 anos de vida. (E1) Aqui a gente v gente morrendo toda hora [...] Tenho medo no, todo mundo vai morrer mesmo! Sei que a gente pode at ir primeiro, mas eu mesmo no quero ir agora. (E5) Quem faz hemodilise pode morrer a qualquer momento. uma vida incerta! (E4)

A metfora raiva pode relacionar-se com a impotncia destes seres perante seu tratamento. Sentir raiva da doena justifica-se pelo fato de a mesma agregar malefcios, de ser nociva ao corpo anteriormente sadio. No sentir raiva encontra amparo na conformidade manifesta por aqueles que buscam o entendimento da sua nova condio de vida. Quando lida com um estressor fonte das reaes do pesar, o indivduo vai buscar modos de enfrentamento baseados no problema ou na emoo para neutralizar sentimentos como a raiva ou ansiedade6.

Estgio 3 - Barganha
Nos depoimentos, a metfora barganha aparece na busca dos jovens por um refgio, uma alternativa para enfrentarem a condio de doente. Aps a revolta, o sujeito busca inconscientemente outro recurso, tentando fazer algum tipo de acordo ou tomar alguma atitude capaz de mudar sua realidade, seu destino18. Sendo jovem, tende naturalmente a comunicar-se por aes em detrimento da palavra, podendo buscar alternativas diversas para o alvio de seu sofrimento e conflitos.
Foi logo depois que adoeci [...] toda vez que eu fazia hemodilise passava mal. Passando mal, passando mal e no entendia o que era. [...] Fui conhecendo umas amizades, amizades erradas. [...] fui experimentando drogas [...] Depois que eu comecei a usar melhorou 100% na minha vida. (E4) [...] j usei: a farinha [...] A gente esquece o mundo e os problemas. Se sente bem. Quando vem fazer hemodilise no sente nada. (E5)

A perda ento compreendida e o choque tornase evidente 18 , exposto atravs da tristeza eda introspeco daquele que a vivencia. O reconhecimento da perda da sade aliada certeza da finitude precoce da vida gera nestes jovens diferentes sentimentos, da alegria tristeza, ambos fazendo parte de uma gama de respostas emocionais dadas a cada episdio vivenciado. Nesse mbito, o pesar pode ainda apresentar-se cerceado por mecanismos de defesa, a fim de mascarar pensamentos e manifestaes depressivas e introspectivas:
Vivo a vida como se ela fosse acabar amanh, encaro tudo na paz [...] vivo sorrindo. Comigo no tem tempo ruim no. (E5) Tudo que eu fazia antes eu fao o dobro agora, para aproveitar cada segundo da minha vida. (E4)

Comportamentos dessa natureza recaem na percepo da finitude da vida. Esse embate com o limite vida-morte provoca sentimentos de impotncia e angstia15, que nem sempre so descritos ou revelados
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como tal. Aqui observou-se que os jovens relatam a vida presumindo o limite dela, mas vivenciando todo o possvel para o momento.

Estgio 5 - Aceitao
Surge quando se percebe e se vivencia a aceitao da condio de ser-no-mundo. Neste estgio, a vida e a doena passam a ser enfrentadas com conscincia das possibilidades e das limitaes18. Para isso, o primeiro passo a conformidade, a conscientizao do seu estado atual como ser-portador de DRC:
o destino da gente, tem que se conformar. (E1) Mas da doena no tenho raiva, no posso fazer nada. Sou conformada com as coisas que tenho! (E6) J estou acostumado [...]. Eu me acho conformado. (E3)

Emerge ento a metfora conformidade, que pode ser vista como o processo onde crenas ou comportamentos dos portadores so influenciados por outros, ou traduzido por conformismo e passividade diante da DRC. Esse conformismo pode ser explicado pela definio da causalidade da doena, atribuda pelos jovens investigados predestinao ou castigo, sempre ligado questo espiritual2. Diante da conformidade e aceitao de seu estado de sade/doena, o ser portador acalenta sentimentos, podendo buscar mecanismos de adaptao e alternativas de melhoria da sade:
Quando comecei a fazer hemodilise eu era muito novo [...], eu vinha fazer mesmo obrigado, mas no sabia muito nem o porqu disso [...] faltava muito, mas hoje em dia venho toda tera, quinta e sbado. (E5) Tem que se conformar e fazer as coisas direito para poder viver. (E1) Eu fiquei meio perturbado. [...] Agora eu j venho, no falto no. (E4)

No discurso, o jovem traz cena os dois fatores, as duas alternativas diante da DRC: a hemodilise e o transplante, que traduzem a prpria teraputica da DRC. O que eles representam a cada portador pode variar de acordo com a percepo que cada um tem dessas condies. A expectativa da cura atravs do transplante tem sido um aspecto marcante nos estudos desenvolvidos nessa temtica5, evidenciando fortemente o alcance do ltimo estgio do pesar a aceitao da condio de doente. Sem dvida, pode-se afirmar que somente aps a aceitao que os portadores podem voltar a vivenciar sua juventude, com perspectivas de futuro, sonhos e objetivos de vida a serem realizados; porm, conforme foi possvel verificar neste estudo, nem todos os sujeitos conseguem atingir os cinco estgios18, ou, quando chegam ao ltimo, j no conseguem mais ter perspectivas otimistas para si como ser-no-mundo.

CONCLUSO

As metforas e os significados que emergiram dos

Assim, este fato deve ser visto como possibilidade ao viver mais livre, menos tensionado pelas presses advindas do viver como ser-doente, pois o impacto de uma perda de si mesmo em vida um fato que obriga a pessoa a mudar os caminhos planejados e reestruturar sua vida em funo de sua nova condio20:86. Sob este prisma, surge a necessidade do enfrentamento da doena e da insero dela em sua vida, como meio inerente ao ser. Essa adaptao, prolongada e continua, est diretamente ligada ao comprometimento que a doena impe e ao apoio recebido pelo ser portador21,e, como ser, se depara com a deciso de transformar uma situao de mero sofrimento numa realizao interior de valores, dentro das possibilidades de vida, encarando o viver como o principal objetivo na relao do ser-nomundo:
Agora como eu vou fazer o transplante, vai melhorar. [...] no bom fazer hemodilise, mas eu me sinto melhor quando eu fao. (E1)
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discursos aliados s reflexes terico-filosficas demonstram como o jovem portador de doena renal crnica percebe a si como ser-no-mundo. A fenomenologia hermenutica utilizada para compreenso da doena possibilitou um encontro intersubjetivo entre os pesquisadores e o mundo-vida dos sujeitos, desvelando a existncia de um processo composto por cinco fases, as quais esto embutidas nas vidas cotidianas daqueles que portam a DRC. Vale destacar que, embora tenha sido possvel identificar os cinco estgios do pesar negao, raiva, barganha, depresso e aceitao nos discursos, verifica-se que cada ser se encontra em fase diferente, denotando a complexidade de ser portador de uma condio crnica e revelando a face oculta imposta pelo tratamento substitutivo e pela teraputica comportamental prpria dos acometidos por esta condio clnica. Compreendendo as limitaes do presente estudo e verificando a necessidade de melhor entender o mundo-vida de ser portador de doena renal crnica, os resultados deste trabalho sinalizam para a necessidade de outros estudos congneres que enfatizem a temtica da subjetividade presente no vivenciar de uma doena crnica.

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