Esc Anna Nery Rev Enferm 2009 out-dez; 13 (4): 793-01

PESQUISA

Mes de filhos com doena de hirschsprung Gilbert MJ, Mello DF, Lima RAG Esc Anna Nery Rev Enferm 2009 out-dez; 13 (4): 793-01

RESEARCH - INVESTIGACIN

EXPERINCIAS DE MES DE FILHOS COM DOENA DE HIRSCHSPRUNG: SUBSDIOS PARA O CUIDADO DE ENFERMAGEMa Experiences of mothers in care to children with Hirschsprung Disease: supports for nursing care Experiencias de madres en la atencin de los hijos con Enfermedad de Hirschsprung: contribucin para la atencin de enfermera
Maria Jos Gilbert 1 Dbora Falleiros de Mello 2 Regina Aparecida Garcia de Lima3

RESUMO
O estudo tem por objetivo conhecer as experincias de mes de filhos com doenas de Hirschsprung atendidos em um hospital escola, em um municpio no interior do estado de So Paulo. Trata-se de um estudo descritivo e exploratrio, com anlise qualitativa dos dados produzidos mediante entrevistas semiestruturadas com 13 mes. Da anlise emergiram dois temas: conhecendo a doena e a experincia do cuidado. Concluiu-se que o envolvimento dos pais no cuidado ao filho em situaes de doena tem sido um grande desafio para os profissionais de sade e que, para obter sucesso nessa dimenso do cuidar, necessrio haver habilidades nas esferas tcnica e interpessoal de ambos os lados pais e profissionais de sade. Os resultados possibilitaram identificar aspectos que necessitam de intervenes por parte da equipe de sade, particularmente da enfermagem, objetivando melhor qualidade de vida para crianas e adolescentes com doena de Hirschsprung e suas famlias. Pala vr as-c ha ve: Mes. Cuidados de Enfermagem. Doena de Hirschsprung. alavr vras-c as-cha hav

Abstract
This study aimed to know the experiences of mothers of daughters with Hirschsprung Disease attended at a schoolhospital in the interior of the state of So Paulo. This descriptive and exploratory study adopted a qualitative methodological approach, with semi-structured interviews with 13 mothers of children and adolescents with Hirschsprung Disease. Data taken from the interviews were grouped in two themes: knowing the disease and care experience. Involvement of parents in care to children in situations of disease has been a big challenge for health professionals. To have success in this intervention, technical and interpersonal ability from both parents and health professionals is needed. Results enabled the identification of aspects that need intervention by the health team, specially nursing, aiming a better quality of life for children and adolescents with Hirschsprung Disease and their families. Keyw or ds: Mothers. Nursing Care. Hirschsprung Disease. ywor ords:

Resumen
El estudio tuvo como objetivo conocer las experiencias de las madres que tienen hijos con Enfermedad de Hirschsprung atendidos en un hospital escuela del interior del estado de So Paulo. El estudio es de naturaleza descriptivo- exploratoria a anlisis cualitativo de los datos, con entrevistas semiestructuradas con 13 madres de nios y adolescentes con Enfermedad de Hirschsprung. Los datos producidos con las informaciones de las entrevistas fueron agrupados en dos temas: conociendo la enfermedad y la experiencia de la atencin. La participacin de los padres en el cuidado de los hijos en situaciones de enfermedad ha sido un gran desafo para los profesionales de salud. Para tener xito en esta intervencin es necesario habilidad en la esfera tcnica e interpersonal de ambos lados padres y profesionales de la salud. Los resultados del estudio permitieron identificar aspectos que necesitan de intervencin por parte del equipo de salud, principalmente enfermera, teniendo como objetivo la mejor calidad de vida de nios y adolescentes con Enfermedad de Hirschsprung y sus familias. P ala br as c la v e : Madres. Atencin de Enfer mera. alabr cla lav Enfermedad de Hirschsprung.

Enfermeira do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo. Mestre em Enfermagem em Sade Pblica, Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo. Brasil. E-mail: gilbert.pesuma@ig.com.br, 2Professor Associado do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Sade Pblica da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo/Centro Colaborador da Organizao Mundial da Sade para o Desenvolvimento da Pesquisa em Enfermagem. Pesquisador CNPq. Brasil. E-mail: dfmello@eerp.usp.br, 3 Orientadora. Professor Titular do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Sade Pblica da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo/Centro Colaborador da Organizao Mundial da Sade para o Desenvolvimento da Pesquisa em Enfermagem. Pesquisadora CNPq. Brasil. E-mail: limare@eerp.usp.br,
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INTRODUO
A doena de Hirschsprung (DH) caracterizada pela ausncia de clulas ganglionares nos plexos mioentricos do trato intestinal distal. tambm conhecida pelos nomes de megaclon aganglionar ou megaclon congnito. Tais denominaes so, na verdade, inapropriadas, pois, o megaclon uma manifestao secundria da enfermidade, s ocorrendo quando o diagnstico estabelecido tardiamente. A expresso mais correta para denomin-la aganglionose intestinal congnita, considerando que o termo aganglionose especifica a natureza da patologia, intestinal indica o rgo acometido, e congnita implica sua presena desde o nascimento 1. A denominao de doena de Hirschsprung deve-se a Harald Hirschsprung, quem primeiramente, em 1886, descreveu tal desordem em recm-nascidos com constipao grave, associada a dilatao e hipertrofia do clon. Hirschsprung relacionou os sintomas graves de constipao intestinal ao quadro clnico de obstruo sem que houvesse a possibilidade de demonstrao do agente causal.2 Estima-se que a DH ocorra em 1:20.000 a 1:5.000 nascimentos, predominando em crianas do sexo masculino, na proporo de 4:1; ocorre em todas as raas, podendo estar associada a vrias outras anomalias congnitas. A distribuio racial significativamente varivel, ocorrendo em 1,5, 2,1 e 2,8 por 10.000 nascimentos, entre os caucasianos, negros americanos e asiticos, respectivamente. 2 O diagnstico da DH deve ser considerado na presena de quadro clnico compatvel com atraso na eliminao de mecnio, constipao intestinal, distenso abdominal, obstruo intestinal, toque retal evidenciando diminuio do dimetro do reto (espasmo retal) e, ao trmino do toque, eliminao explosiva de fezes lquidas e gases. Cerca de 90% dos recmnascidos que no eliminam mecnio nas primeiras 24 horas de vida tm grandes chances de ter DH. Do ponto de vista clnico, aproximadamente 50% das crianas quando no tratadas morrem nos primeiros anos de vida.1 Em muitas crianas, os sinais e sintomas da doena no surgem no perodo neonatal, manifestando-se mais tardiamente. Nestas situaes, o lactente e o pr-escolar tm caractersticas fsicas singulares, chamando a ateno o hipodesenvolvimento e o abdome distendido com a base do trax alargada. Com a evoluo da doena, os sintomas clnicos mais frequentes so constipao e incapacidade para eliminar fezes, causando dilatao do intestino proximal e distenso abdominal. medida que o intestino se dilata, a presso intraluminal se eleva, resultando em um menor fluxo sanguneo e deteriorao da barreira mucosa. A estase permite a proliferao de bactrias, levando a enterocolite; os microorganismos mais envolvidos so Clostridium difficile, Staphylococcus aureus e anaerbios. Os episdios de enterocolite caracterizam-se por evacuaes lquidas, distenso abdominal, febre e prostrao, que, em geral, ocorrem nos
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primeiros quatro a cinco meses de vida, sendo raros a partir do segundo ano. O reconhecimento da doena antes do incio da enterocolite essencial para que se possa reduzir a morbidade e mortalidade.1 A literatura especializada destaca a evoluo das tcnicas cirrgicas nos ltimos 50 anos, em decorrncia dos conhecimentos referentes etiologia e fisiopatologia da doena. Na atualidade, a tcnica preconizada em um nico tempo, retirando o segmento aganglinico e realizando o abaixamento por via transanal exclusiva at o nus. Com essa tcnica evitamse os riscos de contaminao, formao de aderncias e complicao na cavidade abdominal.3 O procedimento no danifica as estruturas plvicas, no oneroso e oferece melhores resultados estticos, por no deixar cicatrizes; a perda sangunea mnima, e o tempo de cirurgia, menor. O perodo de hospitalizao curto, podendo o paciente ter alta no quarto dia ps-operatrio. As complicaes ps-cirrgicas so frequentes em mais da metade dos casos, podendo ser imediatas ou tardias. Entre as imediatas encontram-se leses de perneo, deiscncias de sutura, obstruo intestinal e infeces. Entre as tardias destacam-se a enterocolite necrosante, presente entre 25% e 33% dos casos, contribuindo de forma significativa para as taxas de mortalidade. Outras complicaes so as estenoses anastomticas e prolapso retal.4 importante destacar que, mesmo com a cirurgia, um significativo nmero de pacientes permanece com dificuldades na evacuao (60% a 70%) e ao redor de 10% apresentam constipao em decorrncia da neuropatia na zona de transio.5 Esses pacientes podem conviver com problemas fsicos que frequentemente persistem na fase adulta, como incontinncia fecal e urinria, constipao e disfuno sexual. Tambm podem experienciar problemas psicossociais, tais como sentimentos de culpa, diminuio da autoestima, no aceitao da imagem corporal e dificuldades na socializao. O apoio social e acompanhamento de longo prazo podem minimizar o impacto negativo da doena e melhorar a qualidade de vida do paciente e de sua famlia.6 No cuidado criana com doena de Hirschsprung, observase que os livros-texto de enfermagem peditrica descrevem os cuidados de enfermagem de modo sinttico e genrico, aler tando para o fato de esta clientela requerer um planejamento especial de longo prazo, incluindo a orientao criana e famlia sobre a funo do intestino, as finalidades das intervenes e a necessidade de adeso teraputica. Ainda, com relao ao conhecimento de enfermagem sobre os cuidados a esta clientela, no encontramos protocolos sistematizados aps levantamento realizado nas bases de dados MEDLINE e LILACS. Sob a perspectiva de adicionar conhecimento a esta temtica, este estudo tem por objetivo conhecer a experincia de mes de crianas e adolescentes com doena de

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Hirschsprung, com a finalidade de subsidiar o cuidado de enfermagem no manejo de tal enfermidade. A justificativa para o recorte nas mes como participantes do estudo pauta-se no fato de que elas tm sido, no atual contexto, as responsveis pelo cuidado dos filhos.7 De forma geral, so elas que os acompanham aos servios de sade e com eles a permanecem, e, ao retornarem para seus domiclios, continuam, na maioria das vezes, como as principais responsveis/cuidadoras.

PERCURSO METODOLOGICO
Trata-se de um estudo descritivo e exploratrio,8 com anlise qualitativa dos dados. Foi desenvolvido no Servio de Gastroenterologia Peditrica de um hospital escola do interior do Estado de So Paulo. Atendendo aos aspectos ticos, o projeto foi aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa da instituio em questo (Protocolo HCRP n 2459/2007).

Para conhecer a experincia de mes de filhos com doena de Hirschsprung, utilizamos a entrevista com 13 mes. Este nmero foi definido durante o processo de coleta de dados, e no a priori, considerando que, com ele, foi possvel apreender o fenmeno estudado. Esta forma de definio recomendada para pesquisas de natureza qualitativa.8 As participantes do estudo foram abordadas durante os retornos ambulatoriais e internaes de seus filhos. No entanto, no perodo estipulado para a coleta de dados, apenas trs compareceram ao servio. Este fato levou-nos a consultar a listagem do Servio de Arquivo Mdico - Dados Mdicos, iniciando pelo ano de 2007, buscando por outras mes residentes no municpio de Ribeiro Preto ou em cidades circunvizinhas para realizarmos a coleta de dados em seus domiclios. O critrio para escolha desses locais foi operacional, ou seja, devido facilidade de acesso e ao menor custo financeiro com o deslocamento. No Quadro 1 apresentamos algumas caractersticas das participantes do estudo.

Quadro 1 - Caractersticas sociodemogrficas maternas e locais da entrevista. Ribeiro Preto, 2008

Optamos pela entrevista semiestruturada8 durante a qual as mes foram convidadas a compartilharem suas experincias sobre o cuidado ao filho com DH. As entrevistas foram gravadas aps a permisso das participantes e constou de duas partes: a primeira continha informaes sobre a identificao dos participantes da pesquisa; no caso da criana ou adolescente, dados sobre a idade, sexo, escolaridade, posio na famlia, procedncia, idade ao diagnstico e data da cirurgia; no que se refere s mes, informaes sobre idade, escolaridade, estado

civil, ocupao, renda familiar e composio familiar. Na segunda parte, constavam questes norteadoras pertinentes ao entendimento do processo de doena e tratamento (o que sabiam sobre a doena, quais servios de sade procuraram, como foram as hospitalizaes, quais foram as complicaes decorrentes da doena, como era organizado o cuidado na rotina diria da famlia, como era a rotina do filho com DH em relao s atividades escolares e qual a participao dos demais membros da famlia no cuidado a criana com DH).
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Para manter o sigilo e o anonimato das entrevistadas, substitumos seus nomes por nmeros, ordenados de acordo com a sequncia cronolgica das entrevistas. Assim, a primeira me par ticipante foi identificada pelo nmero 1 at, sucessivamente, o nmero 13. Tambm utilizamos um dirio de campo no qual foram registradas nossas impresses sobre cada entrevista, incluindo a comunicao no verbal. A anlise percorreu as etapas preconizadas pela tcnica de anlise de contedo,9 a qual compreende a pr-anlise (leitura do matria emprico buscando mapear os sentidos atribudos pelos sujeitos s perguntas); anlise dos sentidos expressos e latentes (identificao dos ncleos de sentidos); e elaborao de temticas que sintetizam o material emprico e anlise final (discusso das temticas). Nossa opo foi por no analisar estatisticamente o material, conforme preconiza originalmente a tcnica, mas por trabalhar de maneira compreensiva o conjunto dos contedos. Os dados produzidos foram organizados ao redor de dois temas: conhecendo a doena e a experincia do cuidado.

muito volume de barriga. Sempre ouvamos a mesma coisa: gases, davam um remedinho e mandavam para casa, ele melhorava na hora, mas na hora que mamava, pronto, a barriga enchia de novo (4).
Outras mes queixaram-se da inexistncia de espaos para dilogo linguagem acessvel com a equipe, de modo que fossem devidamente informadas sobre a doena e a teraputica.

Da doena dela eu no sei nada porque o que os mdicos falam eu no entendo, eu fico assim tentando entender, mas no consigo. Quando tenho dvida, pergunto. Mais ainda tem coisa que eu no consigo entender (1). Me explicaram o que era e que tinha que tirar um pedao do intestino, fiquei um pouco assustada, no entendia muito o que era ficar sem este pedao do intestino (11).
No apenas a informao que interessa s mes. Elas desejam um espao de encontro para o dilogo, onde seja permitido compartilhar saberes entre todos os envolvidos no cuidado criana. Nesse cuidado, no interessa somente aquele comunicar das informaes transmitidas, comuns nos discursos dos profissionais de sade, mas aquela comunicao que demonstra compromisso, ao mtua, responsabilidade, interesse e respeito.10 No caso das mes de crianas com DH, a comunicao franca, clara e adequada com os membros da equipe de sade pode auxili-las na compreenso da doena e na aceitao do tratamento; pode, tambm, fornecer elementos para tomada de decises. Estudos indicam que o diagnstico deve ser revelado de forma honesta, clara e compreensiva, permitindo tempo para perguntas, evitando eufemismos e jarges; ao mesmo tempo, tal revelao no deve ser evasiva e, muito menos, invasiva.10 A comunicao um recurso teraputico essencial, pois permite acesso ao princpio da autonomia, ao consentimento informado, confiana mtua e segurana. Permite, ainda, a interao entre a equipe de sade, o paciente e sua famlia. Observamos que as repercusses da doena e da hospitalizao tambm estiveram presentes na relao com os outros filhos e no longo perodo de internao.

RESULTADOS DE DISCUSSO
Conhecendo a doena

Dentre os depoimentos, observamos que algumas das participantes manifestaram conhecer aspectos da doena, descrevendo, por exemplo, o incio dos sinais e sintomas.

Quando ela nasceu, ela ficou quatro dias sem evacuar; a eles punham supositrio, mas no fazia, nada que eles faziam funcionava; a eles resolveram fazer a bipsia do intestino e deu que era doena de Hirschsprung (2). Minha filha nasceu no Hospital das Clnicas. Desde os trs dias de vida tinha dificuldade de fazer coc, vomitava muito, teve que fazer lavagem e supositrio, mas no resolvia muito, tinha uma barrigona. Era o meu primeiro beb; com nove dias fez a cirurgia de bipsia e me disseram que precisava operar, mas ela era muito magrinha, tinha que ganhar peso (10).
Elas mencionaram que os sinais e sintomas apresentados por seus filhos, alguns desde o nascimento, motivou-as a procurar pelo servio de sade. Relataram ainda que, mesmo identificando o ganho de peso insuficiente, a distenso abdominal e os vmitos, por exemplo, tais sintomas no foram considerados durante o atendimento mdico:

O meu filho nasceu com quase 4 kg. Com trs meses ele ainda no tinha engordado quase nada; se conseguiu 500 g foi muito. A gente, eu e meu marido, estava sempre levando ao mdico, porque tinha
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uma experincia bem ruim. muito difcil, quando eu chego aqui, eu vejo ela e minha vontade de levar ela embora e, quando eu vou embora e deixo ela, parece que uma coisa (...). A a mais novinha fica longe, t aqui desde que nasceu e t com um ano e dois meses; eu sei que muito difcil (1).

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Durante a hospitalizao, me e filho so afastados de seus objetos pessoais, do seu ritmo de vida e das pessoas que lhe so significativas. Alm disso, as mes acompanham os filhos nos procedimentos, muitos deles invasivos e dolorosos. O diagnstico de doena de Hirschsprung foi compreendido de forma diferenciada pelas mes. Algumas mencionaram os exames realizados e a teraputica:

Minha filha fez uma bipsia quando estava com dois meses. s vezes fazia coc sozinha, ento, o quadro deixava bastante dvida. Ento, a mdica achou melhor observar por mais tempo e foi acompanhando a evoluo da minha filha. Com dez meses, ela fez colonoscopia, teve at que fazer duas porque a primeira no deu certo, o intestino no estava limpo; mas tambm ela tinha uns polipozinhos que preocupava os mdicos. Mas deu certo, era s Hirschsprung (13).
Mesmo que esta ltima me tivesse mencionado ser s Hirschsprung, no h dvidas do impacto que o diagnstico de uma doena grave ocasiona na criana e sua famlia. A adaptao ocorre, em maior ou menor grau, nos diferentes membros, e, neste processo, busca-se contemplar diversas dimenses da vida cotidiana: a pessoal, a afetiva, a social e a financeira. Inmeros acontecimentos indesejveis so comuns s doenas denominadas crnicas. Os membros da famlia, particularmente os pais, enfrentam a expectativa do diagnstico e prognstico, as intercorrncias e complicaes, os mltiplos agravos ao corpo e a dimenso narcisista, o sentimento de culpa e de ressentimento. Eles se perguntam: por que ns? A viso que a famlia tem sobre a doena est pautada no conjunto de crenas que possui sobre o diagnstico, a etiologia, a gravidade, o prognstico e o seu prprio curso. As famlias desenvolvem um conjunto de crenas derivadas dos contextos das interaes sociais e culturais. 11 A literatura tem relatado possibilidades de adaptao de famlias com crianas com doenas graves, e estas se repetem com uma certa frequncia. Para as famlias, a superproteo e a onipotncia, mescladas rejeio ou negao, ou ainda, aceitao tolerante; para as crianas, a dependncia, rebeldia e oposio teraputica. 12-13 Algumas mes tiveram informaes sobre a etiologia gentica da DH, mas, para elas, a ocorrncia de outros casos na famlia no era conhecida. Em um dos depoimentos, as caractersticas de uma sobrinha da participante do estudo eram semelhantes s do seu filho, o que a levou a refletir sobre o carter gentico da doena.

Autores argumentam que h fortes indcios de haver predisposio gentica para a doena de Hirschsprung.4,6 Dados epidemiolgicos tm estimado que a DH um evento espordico em 80% dos casos, sendo os demais familiares, autossmicos dominantes e recessivos. A etiologia da molstia e a compreenso da famlia sobre o motivo pelo qual a criana a desenvolveu podem, geralmente, auxiliar os pais na aceitao e adaptao. Com frequncia, o mesmo no ocorre no caso de doenas de origem gentica, as quais envolvem implicaes mais complexas, pois, nessa situao, h uma tendncia dos pais, mesmo os ajustados, de responsabilizar, um ao outro, por uma mancha familiar, passada para um dos filhos. Em contraste, as doenas que parecem ser um ato divino podem provocar menor estresse, pois so menos evidentes as atribuies e os sentimentos de culpa.14
Experincia do cuidado

Na experincia do cuidado, as mes participantes relataram acerca dos procedimentos tcnicos necessrios em relao aos seus filhos. Assim, algumas descreveram como realizam o manejo do clon. Teve uma poca que as roupas precisavam at ser jogadas fora, as cuequinhas no duravam nada, manchavam muito e nem dava para usar. Aos poucos, fomos encontrando os alimentos melhores para ele comer sem causar problemas. Ele gosta muito de leite, ento, como o de vaca soltava o intestino, passei a comprar leite ninho, tomou por muito tempo. Hoje foi ficando caro, ainda quer beber leite, j com 17 anos (7). As mes tambm mencionaram a limpeza intestinal como parte do cuidado.

Meu filho no conseguia entender a necessidade de ir fazer o treino do banheiro. Dizia que tinha vontade de ir ao banheiro todo o dia, mas s conseguia fazer coc duas vezes por semana. Atualmente, ainda tem que fazer a lavagem uma vez a cada 15 dias, mas isto j est ficando cada vez menos; no sei quando vai acabar... pra ele muito difcil (10). Ela minha primeira filha, no tinha experincia nenhuma, nem sabia cuidar direito de um beb normal, sem nenhuma doena. s vezes, me via bastante confusa para cuidar, no sabia ao certo se a lavagem fazia bem ou no (10).
Como mencionado pelas mes, a lavagem intestinal foi uma teraputica frequente em determinadas fases e, quase sempre, eram elas as responsveis por realiz-la. Embora
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,famlia. Ele tinha uma parte do intestino que no funcionava como as outras; no tinha nervo, no mexia, no deixava as fezes passar (5).

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nenhuma das entrevistadas tenha verbalizado preocupao com a natureza invasiva de tal tcnica, a literatura chama a ateno para o fato de que as mes, ao praticarem repetidamente procedimentos tais como administrao de supositrios e lavagem intestinal, os quais envolvem penetrao anal, reforam o lao ertico que as unem criana, alm de reafirmar angstias vinculadas ao sentimento de onipotncia materna.15 Nos depoimentos das mes, identificamos aspectos que traduzem a experincia do cuidado como algo difcil.

Mencionaram, tambm, que o cuidado com o filho com DH era complexo, requerendo habilidades que no eram de seu domnio anteriormente doena.

Depois da cirurgia, o sofrimento ainda estava presente. Foi muito difcil, ele parecia um pato, fazia coc o dia inteiro gastava mais com fralda do que com comida (4).
O envolvimento com o cuidado do filho, na percepo de uma das mes, foi to intenso que ela no atentou para as dificuldades surgidas na relao com o marido, com o seu casamento. Era desgastante, desanimava. s vezes, fazia um monte de coisas e nunca ficava bom, sempre tinha algo a mais; o cheiro da minha filha me preocupava, era muito ruim, tentava dar toda a ateno pra ela e acho que nem percebi que meu casamento estava no fim [...] Foi bastante desorganizado o cuidado com ela; quando era pequena, cuidava sempre sozinha, meu casamento estava desfeito (8).

Eu fao assim, s 6 horas tem o leitinho dela, eu j vou, dou o leitinho e ela continua dormindo, eu fao um pouco do servio, s um pouco. A, depois assim, l pelas 9 horas, ela acorda, a eu j dou o banho, passo a medicao e j passo o leitinho de novo das 9 horas. A ela fica mais ou menos uma meia hora acordada e torna a dormir de novo. A eu comeo tudo de novo, levo as meninas na escola, que elas entram s 7 horas e saem s 11 horas. mais complicado cuidar dela do que dos outros filhos porque tem que ter cuidados especiais; o leite que tem que absorver e tem de ir devagarinho, no pode correr de uma vez (1).
A exclusividade e a complexidade do cuidado podem interferir na qualidade de vida dos cuidadores. No caso do presente estudo, das mes. Na literatura, so descritas as perdas experienciadas pelas mes/cuidadoras, dentre elas a reduo do comprometimento da sade fsica e mental; prejuzos na vida pessoal, como diminuio da privacidade e independncia; restrio de tempo para atividades pessoais; problemas sexuais; privao de sono; necessidade de vir a viver somente para a pessoa doente; tendncia ao isolamento e diminuio da rede de apoio social, alm de alteraes na dinmica familiar. Com tal sobrecarga, o cuidador tenta organizar suas atividades sociais e profissionais ao redor da pessoa cuidada, reduzindo liberdade e privacidade prprias.1213

Eu sempre fiz tudo sozinha. Na verdade, fiquei sozinha com a minha separao, mesmo meu filho doente, nada segurou o casamento; mas foi melhor, no ia dar certo mesmo (7).
A doena crnica de um filho pode causar impacto negativo no casamento dos pais, exacerbando antigos conflitos ou determinando novos.16 Alguns aspectos so explicitados por eles, como as queixas dos pais em relao ateno dedicada pelas mes aos filhos doentes; o fato do casal no dispor de tempo para si e sentimentos de vergonha ou culpa, sobretudo quando h fatores genticos envolvidos. Nos casos de separaes, novas dificuldades, de vrias naturezas, se instalam. O surgimento do estresse favorecido quando h necessidade de um cuidado constante, o que pode testar o limite dos recursos fsicos, emocionais e financeiros das famlias. Com tantas responsabilidades, o cuidado do filho doente constitui um estresse crnico e persistente. 13 A esse respeito, as mes mencionaram a exclusividade que conferiram ao cuidado do filho com doena de Hirschsprung.

Os familiares, principalmente os pais, no dia-a-dia acumulam experincias sobre o cuidado criana, e estas lhes possibilitam maior segurana para tomar decises. Eles deixam de ser vistos como participantes passivos no tratamento, passando a ter papel fundamental no gerenciamento da enfermidade, em conjunto com os profissionais de sade. Para tanto, paciente e famlia necessitam de informaes e, em outros casos, necessitam dominar certas tcnicas bastante complexas para aplic-las sobre si mesmos. Nesta situao opera-se uma certa transferncia de competncias, do mdico para o paciente e famlia.7 O autocuidado foi mencionado pelas mes como sendo uma conquista dos adolescentes e das crianas em idade escolar.

Ficava por conta dele o dia inteiro, meu marido trabalhava durante o dia; eu fazia as coisas ao mesmo tempo: limpava a casa, cuidava dele, cozinhava, cuidava dele, lavava roupa, cuidava dele e, assim, fui levando at hoje (4).
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Ele mesmo se controla hoje, sabe o que deve evitar antes de ir escola ou sair com os amigos. At hoje ainda tem dias que apresenta escape. Come super bem e vai ao banheiro duas a trs vezes por dia, mas no consegue segurar o intestino cheio (7).

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Aprender a conviver com uma doena com as caractersticas da DH no uma tarefa fcil, e a criana e o adolescente no esto sozinhos. A famlia, geralmente a me, parte indissocivel para o acompanhamento deste processo, assumindo o gerenciamento do cuidado at que a criana atinja idade e maturidade para, gradativamente, assumir tal responsabilidade. A famlia, a criana e o adolescente, ao adquirirem conhecimentos sobre a doena, tm a possibilidade de compreender os riscos e benefcios da teraputica e participar, de alguma forma, das decises relativas ao tratamento proposto. Isto s possvel com o apoio dos profissionais de sade. As evidncias cientficas sugerem que as intervenes voltadas promoo do autocuidado esto associadas a melhores resultados. A forma como o gerenciamento do cuidado realizado no dia-a-dia, principalmente no que se refere ao comportamento e s atitudes da famlia, criana e adolescente, influencia a sade em propores maiores do que as intervenes mdicas. Com relao s possibilidades de apoio para o cuidado ao filho, o suporte social de fundamental importncia para as mes e foi mencionado em termos das relaes, descritas como ligaes e interaes com a famlia estendida, vizinhos e pessoas que compartilham dos mesmos problemas:

No comeo foi mais complicado porque eu no ganhava bolsinha, usava gazes; mas agora pego no posto as bolsinhas (2). porque pra vir para casa tem que aprender primeiro pra depois vir para a casa; quando me senti segura, eu vim para casa (3).
A aproximao entre os membros da equipe de sade e as famlias, par ticularmente das mes, pode auxiliar na identificao das necessidades e na discusso das intervenes mais adequadas. Para proporcionar tal aproximao, fundamental que sejam disponibilizados tempo e espao adequados para dilogos frequentes com a famlia e que exista manuteno da consistncia das orientaes dadas pelos diversos membros da equipe de sade; auxlio na ambientao da me/famlia no hospital; promoo de espaos de cuidados dos pais na rotina de tratamento; manuteno de rotinas conhecidas; preparo prvio dos pais em casos de procedimentos invasivos e/ou dolorosos; auxlio aos pais na compreenso das reaes emocionais do filho; fornecimento de informaes sobre os possveis riscos do tratamento e reforo sobre a importncia da participao dos pais no conforto e segurana do filho.17 No que se refere educao escolar, segundo os depoimentos das mes, a doena de Hirschsprung no comprometeu a insero de seus filhos nessa rea:

[...] quando ela vem aqui no hospital, as mes ficam pedindo para ver como . Tinha uma criana que ia fazer colostomia, e a assistente social pediu para eu mostrar como que era. A eu falei, mostrei, a gente divide o que a gente sente, nossos problemas, mesmo que no sejam iguais, a gente divide. Eu acho muito bom (2).
Algumas mes mencionaram os maridos e suas mes como ajudantes, principalmente no cuidado indireto, isto , cuidando da casa e dos outros filhos, ou mesmo no cuidado da criana com DH.

Ela frequentou a escola normalmente; tinha estes problemas de sujar a roupa, mas como ela sempre dizia que no dava tempo, fomos levando at que parou na adolescncia, quando ficou mocinha (8).
Uma das mes relatou que no havia colocado o filho na creche no devido doena, mas pela relao de superproteo que se estabelecera entre ambos; segundo ela, o sofrimento pelo qual passaram muito prximos. certo que as condies de organizao da famlia facilitaram esta opo, pois o pai assumia o cuidado durante o horrio de trabalho da me:

Quando meu filho era beb, era o segundo filho, ento meu marido me ajudava, cuidando da outra menina (5). Eu morava em frente da casa de minha me e ela me ajudou bastante, muito mesmo; aquelas assaduras na barriga, como doam. Na hora do banho ele gritava muito e a gente chorava junto, minha me me dava fora, mas chorava tambm (12).
Nos depoimentos, algumas mes relataram tambm o apoio recebido dos mdicos e enfermeiras durante o processo de doena e internao dos filhos; tal apoio foi de natureza emocional e instrumental:

At hoje eu no coloquei ele na creche, no tenho coragem, ficou muito grudado em mim. Na verdade eu ainda no precisei colocar ele na escolinha porque ele fica o dia todo comigo, eu s trabalho das 16 at as 22 horas, cuidando de duas senhoras. O pai que fica com ele no horrio do meu trabalho (4).
As famlias podem apresentar um compor tamento superprotetor e um envolvimento excessivo com a criana doente, e tal compor tamento pode desencorajar o desenvolvimento de suas potencialidades, traduzindo-se em uma maior dependncia. O ato de superproteger a criana pode, tambm, provocar diminuio da autoestima, e, como
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consequncia, ela pode se sentir diferente e incapaz, fortalecendo sua excluso social. Retomando a reflexo sobre a insero escolar, a socializao de crianas e adolescentes com doenas crnicas localiza-se na interseo entre os sistemas de sade e educao, em decorrncia do fato de serem mantidos separados nas instituies de ensino da maioria dos pases. Assim, esses sistemas tm necessidades no integradas, criando uma deficincia em um dos setores, geralmente o educacional, devido urgncia da esfera da sade. O dficit de comunicao entre os dois setores, associado falta de conhecimento dos educadores, o principal entrave educacional para esses alunos.18 No presente estudo, talvez as mes tenham mencionado ausncia de problemas em relao insero de seus filhos na escola pelo fato de o comprometimento fsico no ser aparente e pela rotina instituda, por exemplo, com o manejo do clon previamente ida escola; enfim, uma adaptao rotina.

CONSIDERAES FINAIS
Como j mencionado, participaram da produo de dados mediante entrevista 13 mes de crianas e adolescentes com DH. O que imprimiu singularidade a essas mes foi o fato de terem sido atendidas no mesmo servio de sade, pela mesma equipe de profissionais, e terem filhos com DH. Deve-se considerar que a maneira como vivenciaram os mltiplos aspectos presentes nesta realidade so circunscritos a tais vivncias; portanto, os resultados do presente estudo devem ser compreendidos a partir dessa perspectiva. Neste sentido, a experincia de cuidar de crianas e adolescentes com doena de Hirschsprung e orientar suas mes levou-nos a compreend-las tambm a partir da pesquisa. Assim, nosso objetivo, no mbito da pesquisa, foi conhecer a experincia de mes de crianas e adolescentes com doena de Hirschsprung. Para atingir tal objetivo, foi necessrio conhecer os sentidos dados por elas s suas experincias. As mes, ao relatarem suas experincias, nos deram indcios de que o cuidado ao filho com doena de Hirschsprung transcende as condutas dirigidas, unicamente, ao controle de sinais e sintomas fsicos. Para elas, a experincia do cuidado implica investimentos nos recursos de sade dos filhos, nas suas possibilidades de desenvolvimento, no apenas em sua doena. Observamos que a famlia tem de lidar no apenas com o impacto emocional do processo de adoecimento e da reorganizao familiar, mas tambm com hospitalizaes, procedimentos invasivos, contato com inmeros profissionais e exigncia de tomada de deciso em curto prazo. Este processo muitas vezes acompanhado da perda da autonomia e necessidade de rpida adaptao. Os resultados do estudo indicam que o conhecimento que as mes tm sobre a doena de Hirschsprung, originado das
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informaes fornecidas pelos profissionais de sade, particularmente dos mdicos, limitado. Observamos nos relatos de algumas delas informaes equivocadas e confusas. A qualidade da comunicao existente nos servios de sade fundamental para o sucesso do gerenciamento da enfermidade, aspecto este conhecido dos profissionais de sade, mas nem sempre praticado. Cabe equipe de sade capacitar os pais para o cuidado ao filho. Inmeras estratgias podem ser utilizadas, dentre as quais o uso de cartilhas, guias e folhetos explicativos, pois estes podem facilitar a compreenso sobre a prpria doena, sua etiologia e o tratamento, alm de proporcionar maior suporte para a conteno das reaes emocionais decorrentes da experincia da doena. Outra estratgia que tem sido utilizada com famlias de crianas com doenas crnicas so os grupos de apoio, por estes possibilitarem a troca de experincias e serem facilitadores dos processos de adeso ao tratamento. As mes mencionaram a sobrecarga de trabalho, com tarefas do cuidado criana doente associadas s funes da vida diria, reduzindo o tempo destinado ao seu autocuidado. Essa considerao, aparentemente simples, aponta para a necessidade de o profissional de sade conhecer a realidade dessas mes para no propor intervenes que fracassem antecipadamente devido a sua inviabilidade. No planejamento, a equipe multiprofissional deve considerar as caractersticas culturais, crenas, prognsticos, estrutura familiar, apoios, oportunidades de escolha e recursos disponveis, incluindo os financeiros, em tal planejamento. O envolvimento dos pais no cuidado ao filho nas situaes de doena tem sido um grande desafio para os profissionais de sade. Para obter sucesso nesta interveno, necessria habilidade tcnica e interpessoal tanto dos pais quanto dos profissionais de sade. Neste estudo, apresentamos uma possibilidade de compreenso das experincias de mes no cuidado de filhos com doena de Hirschsprung. Esperamos que novos espaos de cuidado e de pesquisa sejam criados com a finalidade de subsidiar a prtica assistencial.

REFERNCIAS
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NOTA
Artigo extrado de Dissertao de Mestrado do Programa de Ps-Graduao em Enfermagem em Sade Pblica da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo.
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Recebido em 06/02/2009 Reapresentado em 18/05/2009 Aprovado em 20/06/2009

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