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INTRODUO

O desejo humano comum de evitar o sofrimento e a morte, colocaram o doente numa posio vulnervel e levou ao aumento do protagonismo do prestador de cuidados de sade. Optei por este tema, pois esta parece ser uma rea de extrema importncia numa sociedade desenvolvida, onde cada vez mais a esperana de vida maior (o que no faz sentido sem qualidade de vida) em que cada vez mais se alega que os cuidados de sade tm como alvo a pessoa e no o combate doena s por si. Devemos, ainda ter em conta, que cada vez mais fundamental a dignidade da pessoa enquanto ser vivo, porque minimizar o sofrimento, minimiza o impacto da doena na Qualidade de Vida. Apesar de todos os progressos da Medicina na segunda metade do sculo XX, a longevidade crescente e o aumento das doenas crnicas conduziram a um aumento significativo do nmero de doentes incurveis. O modelo da medicina curativa, agressiva, centrada no ataque doena no se coaduna com as necessidades deste tipo de pacientes, necessidades estas que tm sido frequentemente esquecidas. A no-cura era ( e frequentemente ainda continua a ser ) encarada por muitos profissionais como uma derrota, uma frustrao, uma rea de no-investimento. A doena terminal e a morte foram hospitalizadas e a sociedade em geral aumentou a distncia face aos problemas do final de vida. As questes em torno da morte e que interessam a todos - constituem ainda hoje um tema tabu. A medicina paliativa, ou cuidados paliativos, a forma civilizada de entender e atender aos doentes terminais, oposta principalmente aos dois conceitos extremos aludidos: obstinao teraputica e eutansia. Esta uma nova especialidade de cuidados mdicos ao doente terminal, que contempla o problema da morte do homem numa perspectiva profundamente humana, reconhecendo a dignidade da pessoa no mbito do grave sofrimento fsico e psquico que o fim da existncia humana muitas vezes comporta. Nas Unidades de Cuidados Paliativos, que so reas assistenciais, existentes fsica e funcionalmente nos hospitais, proporciona-se uma ateno integral ao doente terminal. Uma equipa de profissionais assiste estes doentes na fase final da sua enfermidade, com o nico objectivo de melhorar a qualidade da sua vida neste transe definitivo, atendendo s necessidades fsicas, psquicas, sociais e espirituais do paciente e da sua famlia. As necessidades fsicas advm das graves limitaes corporais e sobretudo da dor, especialmente em casos de cancro, j que este atinge 80% dos doentes terminais. 4

Com tratamento adequado pode-se chegar a controlar grande parte da dor. As necessidades psicolgicas so evidentes. O doente precisa de se sentir seguro, precisa de confiar na equipa de profissionais que o trata, de ter a segurana de uma companhia que o apoie e no o abandone. Necessita de amar e de ser amado. A doena terminal causa em quem a padece e na sua famlia um intenso desgaste e no poucos desajustes familiares. Frequentemente, toda a ateno dos membros da famlia concentra-se no membro doente e, se a sobrevivncia se prolonga, o desajuste pode ser duradouro. Os cuidados paliativos definem-se como uma resposta activa aos problemas decorrentes da doena prolongada, incurvel e progressiva, na tentativa de prevenir o sofrimento que ela gera e de proporcionar a mxima qualidade de vida possvel a estes doentes e suas famlias. So cuidados de sade activos, rigorosos, que combinam cincia e humanismo. Os cuidados paliativos centram-se na importncia da dignidade da pessoa ainda que doente, vulnervel e limitada, aceitando a morte como uma etapa natural da vida que, at por isso, deve ser vivida intensamente at ao fim1.

Este projecto ir ter a forma de um trabalho terico aprofundado.

CAPTULO 1. Os Cuidados Paliativos: Do objecto social ao objecto sociolgico

As pesquisas da Sociologia da doena deparam-se, com frequncia, com uma tenso entre dois tipos de abordagem: a nfase sobre as representaes sociais existentes permitem-nos analisar o sentido que os doentes atribuem s suas doenas; e a exigncia de abordar o tratamento produzido pelas instituies mdicas, bem como a organizao minuciosa que os prprios doentes desenvolvem, individualmente, para viver o seu dia-a-dia com a doena. Sabemos desde Max Weber, nas relaes sociais, os indivduos orientam sua conduta a partir da interpretao que faz da resposta que o outro d a suas aes (M. Weber, ed. 1969). O movimento moderno dos cuidados paliativos, iniciado em Inglaterra na dcada de 60, e que posteriormente se foi alargando ao Canad, Estados Unidos e mais recentemente( no ltimo quartel do sculo XX ) restante Europa, teve o mrito de chamar a ateno para o sofrimento dos doentes incurveis, para a falta de respostas por parte dos servios de sade e para a especificidade dos cuidados que teriam que ser dispensados a esta populao. A filosofia dos cuidados paliativos, como qualquer filosofia sobre cuidados est sempre orientada para os direitos humanos dos doentes. No entanto, se j existe legislao importante sobre esta matria, o certo que nos deparamos com enormes assimetrias na acessibilidade a este tipo de cuidados, quer entre os diferentes pases, quer num mesmo pas, de regio para regio. Apesar da pertinncia da resposta advogada pelos cuidados paliativos para as questes em torno da humanizao dos cuidados de sade e do seu inequvoco interesse pblico, o certo que hoje, no incio do sculo XXI, este tipo de cuidados no est ainda suficientemente divulgado e acessvel queles que deles carecem. No nosso pas, mais concretamente, podemos dizer que os servios qualificados e devidamente organizados so escassos e insuficientes para as necessidades detectadas basta lembrar que o cancro a segunda causa de morte em Portugal, com uma clara tendncia a aumentar. Para alm disso, importa reforar que os cuidados paliativos so prestados com base nas necessidades dos doentes e famlias e no com base no seu diagnstico. Como tal, no so apenas os doentes de cancro avanado que carecem destes cuidados: os doentes de SIDA em estadio avanado, os doentes com as chamadas insuficincias de orgo avanadas (cardaca, respiratria, heptica, respiratria, renal) , os doentes com doenas neurolgicas degenerativas e graves, os doentes com demncias em estadio muito avanado. E no so apenas os idosos que carecem destes cuidados -o problema da doena terminal atravessa todas as faixas etrias, incluindo a infncia. 6

Estamos, por isso, a falar de um grupo vastssimo de pessoas dezenas de milhar, seguramente -,e de um problema que atinge praticamente todas as famlias. Em Bury (1997), o autor ao tratar da doena crnica distingue trs aspectos da experincia de adoecer: a disrupo ocasionada pela doena e as tentativas iniciais da pessoa ao lidar com as incertezas; o impacto do tratamento na vida diria, quando assume importncia vital a adopo de informaes sobre o vrus e a doena; a adaptao e enfrentamento da doena que ocorrem quando as pessoas respondem e tentam reconstruir uma vida normal. Para o autor, as respostas para lidar com a situao so sintetizadas em termos de coping, estratgia e estilo. Os mecanismos envolvidos no coping remetem-nos para as estratgias que as pessoas adoptam para enfrentar os problemas que a sua condio, de doente crnico, impe. Os doentes que se adaptam so aqueles capazes de mobilizarem recursos mais intensamente. Esses recursos referem-se a energia e aos esforos individuais gastos na sua adaptao quando eles se direccionam, tambm, ao nvel de apoio disponibilizado na rede social, na qual tem papel preponderante a famlia. Por outro lado, os recursos relacionam-se intimamente com o desenvolvimento de diferentes estilos de lidar com a doena. O desempenho que requerido das pessoas que vivem a condio de doena crnica envolve o planeamento, preparao e avaliao de aces. Os cuidados paliativos no so cuidados menores no sistema de sade, no se resumem a uma interveno caritativa bem intencionada, nem se destinam a um grupo reduzido de situaes. No restringem a sua aplicao aos moribundos nos ltimos dias de vida e, pela especificidade dos cuidados, diferenciam-se dos cuidados continuados ( cuidados aos doentes com perda de funcionalidade ou dependentes) . Os cuidados paliativos no so dispendiosos e no encarecem os gastos dos sistemas de sade, e tendem mesmo a reduzi-los pela melhor racionalizao dos meios. Os cuidados paliativos devero ser parte integrante do sistema de sade, promovendo uma interveno tcnica que requer formao e treino especfico obrigatrios por parte dos profissionais que os prestam, tal como a obstetrcia, a dermatologia, a cirurgia ou outra rea especfica no mbito dos cuidados de sade. Os cuidados paliativos constituem hoje uma resposta indispensvel aos problemas do final da vida. Em nome da tica, da dignidade e do bem estar de cada indivduo preciso torn-los cada vez mais uma realidade. A sade e a medicina tm vindo a ocupar um lugar cada vez mais importante na pesquisa em cincias sociais e humanas. A sociedade actual desenvolveu nveis notrios de progresso tcnico - cientifico tambm ao nvel da medicina e da melhoria da qualidade de vida, que alteraram radicalmente as condies da vida contempornea. Daqui surgiu uma nova cultura, com um quadro axiolgico 7

prprio - ps-modernismo. O paradigma da morte foi alterado: no passado a morte ocorria em casa, onde o indivduo passava os ltimos dias, num ritual familiar e social. Hoje, a pessoa falece em instituies hospitalares, rodeada de uma panplia de mquinas e solues mdicas. A sociedade contempornea est dominada pela tecnologia e pelas alteraes por ela provocadas. Associados a estas alteraes surgem alguns aspectos que apresentam implicaes significativas para as pessoas e para a sua integridade biolgica. Os avanos da Medicina ao longo do sculo XX foram inmeros. As pesquisas sobre a representao social da doena insistem sobre a maneira pela qual as pessoas procuram nas formas gerais de pensamento o sentido dado sua doena. Nessa perspectiva, Herzlich, 1984, apoiando-se sobre o conceito de representao coletiva concebido por Emile Durkheim, 1985, e retomado por Moscovici, 1976, analisa como, na sociedade contempornea, a estruturao cognitiva e social da noo de sade e de doena orientada pelo conjunto de valores, normas sociais e modelos culturais tal como pensado e vivido pelos membros de uma sociedade. A ocorrncia da morte aps um perodo curto de doena foi sendo combatida com sucesso, e o fenmeno da cura foi-se impondo no contexto da maioria das doenas agudas, como as doenas infecciosas. Todos os progressos cientficos e sociais alcanados originaram um aumento significativo da longevidade, o que veio originar o aparecimento das, at ento desconhecidas doenas crnicas no transmissveis, passando a morte a acontecer com frequncia no final de uma doena crnica evolutiva, mais prolongada. Os cuidados paliativos pretendem ajudar os doentes terminais a viver to activamente quanto possvel at sua morte ( e este perodo pode ser de semanas, meses ou algumas vezes anos ), sendo as suas intervenes profundamente rigorosas, cientficas e ao mesmo tempo criativas Michael Bury, da Universidade de Londres, traa uma abordagem crtica da psmodernidade e sade. Para este autor, embora os termos ps-modernidade e ps-modernismo no tenham sido amplamente usados na sociologia mdica, estas ideias aparecem, sobretudo, sob a influncia dos trabalhos de Michel Foucault, havendo, mesmo, autores, que explicitamente invocam o ps-modernismo como esquema de referncia. Ao apontar a dificuldade de definir psmodernidade, lembra que por detrs desse termo esconde-se uma ideia, uma experincia cultural e uma condio social, ou melhor, a combinao dessas trs dimenses. Se a ps-modernidade se liga aos processos sociais de mudana, dos quais a globalizao tido como exemplo, o psmodernismo encontra a sua melhor referncia nos processos culturais de mudana, sendo usado em relao arquitectura, arte e crtica literria. De forma sinttica, o autor foca os principais pontos que tm sido detectados nas anlises que marcam os processos socioculturais e enfatiza o papel da sade e da medicina nesses processos que, longe de serem perifricos, tm contribudo para modelar a cultura e a sociedade modernas. Na anlise, o autor destaca que esses processos socioculturais so atravessados por outros trs processos: objectivao, racionalizao e subjectivao. O primeiro, o 8

autor ilustra, com o caso do desenvolvimento da medicina e sua tendncia crescente de separar a doena da experincia do sofrimento. Lembra diferentes perspectivas tericas, como as desenvolvidas por Foucault, quando o paciente, sob o "olhar" clnico, colocado sob o controle do poder do expert. De forma geral, analisa como a doena liberta pela medicina da experincia quotidiana e transferida como objecto de um discurso mdico. O segundo processo, a racionalizao, salienta o processo anterior, introduzindo cada vez mais a quantificao na expresso da sade e da doena, inclusive ao tratar de conceitos como "bem-estar", "satisfao", "qualidade de vida", produzindo uma incrvel quantidade de questionrios, modelos de entrevista e escalas. Insiste o autor que o problema no somente criar novas tcnicas, mas como elas "ajudam a estender os mecanismos de controle social sobre uma populao aparentemente dcil. No h dvida de que tal vigilncia tem-se tornado caracterstica da nossa poca". Bury escreve que, medida em que a voz da cincia se torna menos incisiva, cresce a possibilidade de subjectivao, na qual a noo de "reflexividade" permite auto-reflexo para compreender o que ocorre no mundo que nos rodeia e do nosso lugar dentro dele. Isto estende-se medicina e aos processos sade/doena, onde a subjectividade vai encontrar formas de expresso. Em resumo, a ps-modernidade criou condies para que vozes, antes silenciadas, possam, agora, ser ouvidas. O autor completa a sua exposio com trs questes que a sociologia mdica tem enfrentado: o julgamento que as pessoas leigas fazem quando comparam o que elas ouvem e o que elas sabem sobre a doena, sobre o papel da medicina a partir dos anos 50 e da crtica ao relativismo cultural, assim como da viso que a psmodernidade tem tido sobre o poder. No sculo XXI a OMS definiu os Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famlias que enfrentam problemas decorrentes de uma doena incurvel e/ou grave e com prognstico limitado, atravs da preveno e alvio do sofrimento, com recurso identificao precoce e tratamento rigoroso dos problemas no s fsicos como a dor, mas tambm psicossociais e espirituais. Os cuidados paliativos promovem uma abordagem global do sofrimento dos doentes, pelo que necessrio formao de diferentes reas em que os problemas ocorrem fsica, psicolgica, social e espiritual, e uma prestao de cuidados de sade de carcter interdisciplinar. Mdico, enfermeiro e assistente social sero os elementos bsicos na equipa, mas tambm sero fundamentais outros contributos, dirigidos sempre para a funo das necessidades do binmio doente/famlia. Isto , os cuidados paliativos so cuidados preventivos: previnem um grande sofrimento motivado por sintomas ( dor, fadiga, dispneia ), pelas mltiplas perdas ( fsicas e psicolgicas ) associadas doena crnica e terminal, e reduzem o risco de luto inibido(retardado, adiado, congelado). Devem assentar numa interveno interdisciplinar em que pessoa doente e famlia so o centro gerador das decises de uma equipa que idealmente integra mdicos, 9

enfermeiros, psiclogos, assistentes sociais e outros profissionais. A sade considerada uma condio essencial do para o desenvolvimento das sociedades; o estado habitual das pessoas e est subjacente capacidade destas implementarem aces de rotina, tais como comer, repousar, fazer exerccio fsico, relacionar-se com os outros. Sade mais do que ausncia objectiva de doena fisiolgica especfica; ela existe num contnuo temporal dinmico. No podemos compreender ou transformar a situao de sade de uma pessoa ou de uma comunidade sem ter em conta que a sade produzida pelas relaes com o meio fsico, social e cultural em que a pessoa se insere. De facto, nenhuma pessoa (ou populao) ser totalmente saudvel ou totalmente doente. Ao longo sua existncia, viver condies de sade/doena, de acordo com as suas potencialidades, as suas condies de vida e a sua interaco com elas. Mltiplas situaes determinam as condies de vida das pessoas e a maneira como nascem, vivem e morrem, bem como as suas vivncias de sade e doena. Entre os inmeros factores determinantes da condio de sade, incluem-se os condicionantes biolgicos (idade, sexo, caractersticas pessoais eventualmente determinadas pela herana gentica), o meio fsico (que abrange condies geogrficas, caractersticas da ocupao humana, gua para consumo, disponibilidade e qualidade dos alimentos, condies de habitao), assim como o meio socioeconmico e cultural, o acesso educao formal e ao lazer, os graus de liberdade, os hbitos e formas de relacionamento interpessoal, a possibilidade de acesso aos servios relacionados com a promoo e recuperao da sade e a qualidade dos servios prestados. A tendncia de evoluo dos cuidados de sade aponta para um aumento considervel da expresso das doenas crnicas na prtica dos profissionais de sade. Estas so constitudas por um grupo de entidades que se caracterizam por apresentar, de uma forma geral, longo perodo de latncia, tempo de evoluo prolongado, etiologia no elucidada totalmente, leses irreversveis e complicaes que acarretam graus variveis de incapacidade. A Organizao Mundial de Sade define a doena crnica como aquela que tem uma ou mais das seguintes caractersticas: permanente, produz incapacidade/deficincias residuais, causada por alteraes patolgicas irreversveis, exige uma formao especial da pessoa com doena para a reabilitao e pode exigir longos perodos de superviso, observao ou cuidados. No Plano Nacional de Sade (2004-2010), afirma-se que na fase adulta que a pessoa, atravs da famlia, do trabalho e da sua relao com a sociedade, demonstra maior capacidade para afirmar e exercer a sua cidadania. Vrias alteraes, decorrentes da evoluo da sociedade, surgiram, lanando o enorme desafio de se viver mais tempo com objectivos especficos. Outros constrangimentos, tambm eles consequncia da evoluo da sociedade, como o stress, a violncia, a poluio, a emergncia de doenas transmissveis relacionadas com comportamentos/atitudes, o aumento de doenas crnicas potencialmente incapacitantes e o nmero de pessoas portadores 10

destas doenas, tendem a contrariar o elevado potencial de sade da idade adulta. Por sua vez, esta tendncia levanta questes especficas, nomeadamente em relao adequao da prestao de cuidados s caractersticas particulares dos adultos portadores de doenas crnicas auto-controlveis mais prevalentes e mais incapacitantes. O problema do sofrimento central para estes doentes e para os que os acompanham. Se no se entender o que para eles fonte de sofrimento, se no se souber reconhec-lo, dificilmente se poder dar uma resposta integral s suas inquietaes e medos. No caso de doentes com doenas crnicas e incurveis, existe infelizmente evidencia clara, de que o sofrimento associado ao perodo terminal da vida frequentemente negligenciado e sub - tratado pelos profissionais de sade. Em geral, na situao de doena, a incerteza constitui problema na organizao da vida quotidiana dos doentes (Strauss e Glaser, 1975; Bury, 1982; Davis, 1972). A dinmica da equipa depende da sua dimenso, composio, estrutura, interaces entre os membros da equipa, no que respeita ao estatuto individual, expectativa recproca de comportamento s e hbitos sociais. Este tipo de equipa deve funcionar como um grupo de profissionais distintos que trabalham com uma metodologia comum, partilhando um projecto assistencial e objectivos comuns. A eficcia requer uma dinmica que permita a reorganizao e integrao de conhecimentos de cada profissional, em ada momento, segundo as necessidades das situaes, tendo como directivas a qualidade de vida e bem-estar do doente, apoio dos familiares e/ou cuidadores, bem como o funcionamento da equipa. A Distansia ou qualquer um dos seus sinnimos uma consequncia do excesso teraputico em relao ao prognstico esperado. A obstinao teraputica um dos dilemas ticos mais angustiantes no quotidiano de medicina intensiva, apesar de a sua apreciao encontrar um suporte normativo em vrias instituies e organizaes. Dito por outras palavras, o avano tecnolgico tornou possvel manter uma pessoa muito doente ou em estado terminal indefinidamente viva, porm ligada a aparelhos de sustentao artificial da vida, como a ventilao mecnica. A obstinao teraputica, tambm conhecida como distansia, ou seja, uma morte lenta e com intenso sofrimento, caracteriza-se por um excesso de medidas teraputicas que impem sofrimento e dor pessoa doente, cujas aces mdicas no so capazes de modificar o quadro mrbido. Fazer uso dessas medidas no o mesmo que dispor dos recursos mdicos para salvar a vida de uma pessoa em risco: os mesmos recursos teraputicos podem ser considerados necessrios e vulgares num caso e extraordinrios e hericos noutro. No se define obstinao teraputica em termos absolutos. Um conjunto de medidas teraputicas pode ser considerado necessrio e desejvel para uma determinada pessoa e excessivo e agressivo para outra. Essa fronteira entre o necessrio e o excesso nem sempre consensual, pois o que h por trs dessa ambiguidade so tambm diferentes 11

concepes sobre o sentido da existncia humana. H casos de pessoas que, mesmo diante de situaes irreversveis e letais, desejam fazer uso de todos os recursos teraputicos disponveis para se manterem vivas. Outras pessoas definiram limites claros medicalizao do seu corpo, estabelecendo parmetros que nem sempre podem estar de acordo com o que os profissionais de sade considerariam como a conduta mdica adequada ou recomendada. O desafio tico para os profissionais de sade, tradicionalmente treinados para sobrepor o seu conhecimento tcnico s escolhas ticas dos seus pacientes, o de reconhecer que as pessoas doentes possuem diferentes concepes sobre o significado da morte e sobre como desejam conduzir a sua vida. A obstinao teraputica resultado de um ethos irreflectido das carreiras biomdicas. Os profissionais de sade so socializados num ethos que,incorrectamente, associa a morte ao fracasso. Tendo em conta tudo o que atrs foi citado, a prestao de cuidados paliativos requer dedicao, organizada, de uma equipa composta por mdico, enfermeiro, assistentes sociais, voluntrios, sem esquecer a ajuda pastoral. Em especial, dada a complexidade destes cuidados, a equipa deve manter uma grande comunicao e coordenao entre os que a constituem. Todos os componentes da equipa devem saber juntar a competncia profissional a uma no menos slida formao humana. Isto , os cuidados paliativos pretendem efectuar uma assistncia o mais completa possvel, que se encontra na ltima etapa de vida, considerando a morte como um processo normal, que no podem nem devem retardar nem acelerar. O seu objectivo , como atrs foi referido, manter a melhor qualidade de vida possvel para o doente em fase terminal, at ao momento da chegada da morte. Dado o carcter da biotica, h uma srie de contributos (e desafios) que visam uma humanizao da fase terminal da vida. O direito a uma morte digna pressupe a inviolabilidade da vida humana, traduzida na condenao tica e jurdica da eutansia, ainda quando por compaixo e a pedido do doente; a supresso de tratamentos fteis, e que causam grande sofrimento ao doente obstinao teraputica; por fim, a necessidade de incrementao de cuidados paliativos e continuados, que respeitem o processo de morte em curso, e promovam a qualidade de vida do doente; um contributo fundamental para uma morte mais digna e mais humana. A morte uma caracterstica essencial do homem 2. Como todos os seres vivos, este tambm morre, mas o nico que tem conscincia da inevitabilidade da morte e de uma vida finita no tempo. Deste modo, a morte no se limita a um derradeiro acontecimento, mas engloba toda a vida, condicionando as atitudes do homem. Vida e morte identificam-se mutuamente.

A temtica da morte ir ser apresenta no capitulo 2 deste trabalho.

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CAPTULO 2. Uma reflexo sobre a morte

Qual a sensao de morrer? Esta uma das perguntas que a humanidade vem fazendo a si prpria desde que existe. Este assunto desperta sentimentos muito profundos em pessoas dos mais variados tipos emocionais e com os estilos de vida mais diversos . Ora, sobretudo porque estamos vivos e porque pensamos a morte como oposta vida que rejeitamos e afastamos aquela como se nos fosse estranha e no nos dissesse respeito (Pacheco, 2002 citado por Gonalves, 2005:17). Desde os primrdios da Civilizao, a morte considerada um aspecto que fascina e, ao mesmo tempo, aterroriza a Humanidade, morrer, que me importa? (...) o diabo deixar de viver. (Mrio Quintana). A morte e os supostos eventos que a sucedem so, historicamente, fonte de inspirao para doutrinas filosficas e religiosas, bem como uma inesgotvel fonte de temores, angstias e ansiedades para os seres humanos. No entanto, apesar de todo esse interesse, permanece verdadeira a afirmao de que difcil para a maioria conversar sobre a morte. H pelo menos duas razes para isso. Uma delas essencialmente psicolgica e cultural: o assunto da morte tabu. D-nos a sensao, talvez apenas subconsciente, que estar em contacto com esta, mesmo que indirectamente, nos confronta de uma certa forma com a possibilidade da nossa prpria morte, atrai-a para mais perto, tornando-a mais real e imaginvel. Do mesmo modo, falar sobre a morte pode ser visto, a nvel psicolgico como uma outra maneira de a abordar indirectamente. No h duvida que, muitos indivduos, tm a sensao de que falar sobre a morte , de facto, cham-la mentalmente, trazendo-a para mais perto, fazendo com que se tenha que enfrentar o inevitvel, a sua prpria morte. Assim, decidem simplesmente tentar evitar o assunto, o mximo possvel. A segunda razo pela qual difcil discutir este tema mais complicada, como se tivesse enraizada na prpria natureza da linguagem em si. Na sua maioria, as palavras da linguagem humana aludem a coisas das quais temos experincia atravs dos sentidos. A morte, no entanto, uma sensao que vai alm da experincia consciente da maioria, j que nunca se passou por ela.

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Portanto, se vamos falar da morte, devemos evitar tanto os tabus sociais quanto os profundos dilemas lingusticos que derivam da nossa prpria inexperincia. Frequentemente o que acabamos por fazer conversar por meio de analogias e eufemismos. Comparamos a morte, ou morrer, com coisas mais agradveis da nossa experincia, coisas com as quais estamos familiarizados. Talvez a analogia mais comum deste tipo seja a comparao da morte com o sono. Morrer, dizemos para ns prprios como adormecer. Esta figura de estilo muito recorrente no pensamento e na linguagem do dia-a-dia, alm de estar presente na literatura de muitas culturas e de muitas pocas. Contudo, existe outro ponto de vista que nega a noo de que a morte a aniquilao da conscincia. Segundo essa outra perspectiva, talvez mais antiga, algum aspecto do ser humano sobrevive at mesmo depois que o corpo fsico pra de funcionar e destrudo. Esse aspecto persistente teve muitos nomes, entre eles psique, alma, mente, esprito, ser e conscincia. Passado sculo e meio de avanos espectaculares na cura de muitas doenas, a medicina foinos levando a acreditar no resultado dos seus remdios. Os seus progressos cientficos e tecnolgicos fizeram-nos crer um pouco imortais. Em muitos sectores da sociedade, medida que aumentou a f na cincia mdica, foi diminuindo a f em Deus e na procura de solues transcendentes para as perguntas mais importantes do ser humano. Como consequncia disso, as realidades da vida, a doena, o sofrimento ou a morte, foram perdendo o seu sentido transcendente, e a soluo para os problemas que se apresentam procurada, em muitos casos quase exclusivamente atravs dos progressos da cincia e da tecnologia. Tal estado das coisas desencadeou, por sua vez, novos problemas na abordagem morte. Possumos uma herana cultural sobre a morte que define a nossa viso desta nos dias actuais. Para perceber como foi construda a ideia da morte encontrada nos dias de hoje, vai ser apresentado um breve passeio pela Histria. Arquelogos e antroplogos, atravs de seus estudos, descobriram que o homem de Neanderthal j se preocupava com seus mortos: No somente o homem de Neanderthal enterra seus mortos, mas s vezes os rene (gruta das crianas, perto de Menton) Morin (1997). Ainda segundo Morin (1997) na pr-histria, os mortos dos povos mustierenses eram cobertos por pedras, principalmente sobre o rosto e a cabea, tanto para proteger o cadver dos animais, quanto para evitar que retornassem ao mundo dos vivos. Mais tarde, eram depositados alimentos e as armas do morto sobre a sepultura de pedras e o esqueleto era pintado com uma substncia vermelha. O no abandono dos mortos implica a sobrevivncia deles. No existe relato de praticamente nenhum grupo arcaico que abandone os seus mortos ou que os abandone sem rituais. Morin (1997). Ainda hoje, nos planaltos de Madagascar, durante toda a vida, os quiboris constroem uma casa de 14

alvenaria, lugar onde seu corpo permanecer aps a morte. Na mitologia hindu, a morte encarada como uma vlvula de escape para o controle demogrfico. Quando a Me-Terra, torna-se sobrecarregada de pessoas vivas, ela apela ao Deus Brahma que envia, ento, a mulher de vermelho (que representa a morte na mitologia ocidental) para levar pessoas, aliviando assim, os recursos naturais e a sobrecarga populacional da MeTerra. Esses exemplos trazem-nos uma ideia de continuidade em relao morte, no sendo a mesma considerada como um fim em si. Havia uma certa tentativa de controle mgico sobre a morte, o que facilitava a sua integrao psicolgica, no havendo, portanto, uma ciso abrupta entre vida e morte. E isto, sem dvida, aproximava o homem da morte com menos terror. Apesar da familiaridade com a morte, os Antigos de Constantinopola mantinham os cemitrios afastados das cidades e das vilas. Os cultos e honrarias que prestavam aos mortos, tinham como objectivo mant-los afastados, de modo que no voltassem para perturbar os vivos. Por outro lado, na Idade Mdia, os cemitrios cristos localizavam-se no interior e ao redor das igrejas e a palavra cemitrio significava tambm lugar onde se deixa enterrar. Da, eram to comuns as valas cheias de ossadas sobrepostas e expostas ao redor das igrejas. A Idade Mdia foi um momento de crise social intensa, que acabou por marcar uma mudana radical na maneira do homem lidar com a morte. Kastenbaum e Aisenberg (1983) relatam-nos que a sociedade do sculo XIV foi assolada pela peste, pela fome, pelas cruzadas, pela inquisio: uma srie de eventos provocadores da morte em massa! A total falta de controle sobre os eventos sociais teve o seu reflexo tambm na morte, que no podia mais ser controlada magicamente como em tempos anteriores. Ao contrrio, a morte passou a viver lado a lado com o homem como uma constante ameaa a perseguir e a pegar a todos de surpresa. Esse descontrole traz conscincia do homem desta poca o temor da morte. A partir da, uma srie de contedos negativos comeam a ser associados morte: contedos perversos, macabros, bem como torturas e flagelos passam a relacionar-se com a morte, provocando uma total estranheza do homem diante deste evento to perturbador. A morte personifica-se como forma do homem tentar entender com quem est a lidar, e uma srie de imagens artsticas consagram-se como verdadeiros smbolos da morte, atravessando o tempo at os dias de hoje. A realidade que o homem se tem tornado cada vez mais individualista. Essas mudanas tm o seu impacto na maneira como o homem lida com este tema nos dias actuais. No de se surpreender que o homem, diante de tanto descontrole sobre a vida, tente defender-se psiquicamente, de forma cada vez mais intensa contra a morte. A morte natural deu lugar morte monitorada e s tentativas de reanimao. Muitas vezes, o 15

paciente nem consultado quanto ao que deseja que se tente fazer para alivi-lo. A medicalizao da morte , no raro, serve apenas para prolongar o sofrimento do paciente e da sua famlia. muito importante que as equipas mdicas aprendam a distinguir cuidados paliativos e conforto ao paciente que est a morrer, de um simples prolongamento da vida. Outro aspecto comportamental do ser humano em relao morte que antigamente, preferia morrer-se lentamente, perto da famlia, onde o moribundo tinha a oportunidade de se despedir. Actualmente, no raro ouvir dizer-se que prefervel uma morte instantnea, que o longo sofrimento causado por uma doena. Apesar de cada ser humano ser nico, e como tal poder reagir de forma pessoal face eminncia da sua morte, possvel afirmar que a maioria dos doentes terminais vivencia um processo psicolgico. Neste mbito destaca-se o trabalho desenvolvido por Kubler- Ross (1969) 3 que prope uma descrio de cinco estgios discretos pelos quais as pessoas passam ao lidar com a perda, o luto e a tragdia. Segundo esse modelo, pacientes com doenas terminais passam por esses estgios. Os estgios so: negao e isolamento "Isto no me est a acontecer." ; raiva: "Como que isto me aconteceu?" ; negociao: "Deixe-me viver at eu ver o meu filho com o curso acabado." ; depresso: No consigo suportar isto, fazer minha famlia passar por isto. " e, aceitao: "Estou pronto, no quero lutar mais." . Ora, o doente aps a surpresa e o choque inicial, acredita que os mdicos se enganaram no seu diagnstico ou trocaram os seus exames com os de outros doentes. Como resultado, o doente no quer colaborar nos tratamentos e, em alguns casos, recusa a administrao dos medicamentos. Superada a dvida, o doente sente-se incompreendido, podendo tornar-se agressivo, sobretudo para os que lhe so mais prximos. Posteriormente, o doente aceita a sua realidade, reza, faz promessas e procura negociar a sua doena com Deus com o propsito de atrasar o inevitvel. Posteriormente, o doente mergulha numa tristeza profunda, vivendo de forma antecipada o luto da sua prpria morte. Na ltima etapa, o doente recupera a tranquilidade perdida, encontrando-se quase totalmente alheado do mundo exterior, sendo este o momento em que mais necessita de apoio por parte dos que o rodeiam. Como foi dito anteriormente, antigamente o paciente em fase terminal morria lentamente na sua prpria casa, onde tinha tempo para despedir-se e passar seus ltimos momentos com seus familiares. Com o desenvolvimento cientfico o morrer tornou-se mais solitrio e desumano. Geralmente o doente confinado a um hospital, estando as pessoas mais preocupadas com o funcionamento de seus rgos e no com o ser humano que h nele, estando muitas vezes sofrendo mais emocionalmente que fisicamente. Assim, as transformaes ocorridas neste sculo no sentido da hospitalizao da morte, da reduo das operaes necessrias evacuao do cadver
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O modelo foi proposto por Elisabeth Kubler-Ross no seu livro On Death and Dying, publicado em 1969. Os estgios se popularizaram e so conhecidos como Os Cinco Estgios do Luto (ou da Dor da Morte, ou da Perspectiva da Morte)

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e da supresso do luto so equacionadas como crise de uma sociedade que j no sabe lidar com a morte e com os seus mortos (Cunha,1999:104). Era mais fcil pensar a morte, j que a crena religiosa acreditava que o sofrimento na terra seria recompensado no cu, oferecendo esperana e sentido ao sofrimento, ao contrrio da rejeio da sociedade moderna, que aumenta a ansiedade , obrigando-nos a fugir da realidade e do confronto com a nossa prpria morte. O estudante de medicina preparado a prolongar a vida e promover a cura. Face ao paciente terminal, ele confronta-se com seus limites, impotncias e incapacidades, gerando muita raiva e culpa que pode resultar em negao e evaso, abandonando o paciente na hora em que ele mais precisa. Nesta etapa de evoluo da doena cabe ao mdico no mais a cura, mas o assistir, servir, ajudar e cuidar. O paciente tem o direito de saber ou no o seu diagnstico, cabendo ao mdico perceber o momento em que o paciente est pronto a receber este diagnstico. Cabe ao mdico informar, de forma que mantenha a esperana do paciente, comunicando-lhe de que nem tudo est perdido. uma batalha que devem travar juntos no importando o resultado final. A conscincia de seu estado permite ao paciente desabafar os seus medos, resolver questes pendentes, despedir-se e ficar em paz consigo mesmo e com seus familiares para uma morte mais tranquila e humana. A conscincia da morte radica-se na nossa inteligncia; um mal humano, que no suscita angstias ou ignorado por outras espcies animais A conscincia da morte acompanha-nos desde a infncia, como conscincia da destruio absoluta do nosso nico e precioso tesouro, o nosso eu 4. Ao nos dar a memria, a natureza revelou-nos uma verdade amarga e de outro modo inimaginvel: a verdade sobre a imortalidade e a morte. Tanto Foucault (1979; 1994; 1995) como Aris (1975; 1981a; 1981b) deram especial ateno passagem do monoplio cuidados ao doente e ao moribundo, da famlia e dos religiosos para o mdico e suas instituies. O hospital em geral como instrumento teraputico surge no final do sculo XVIII, concomitantemente transformao no conhecimento que instituiu a racionalidade antomo-clnica, estruturante da medicina ocidental moderna. Antes do sculo XVIII, o hospital era uma instituio de assistncia, separao e excluso no do doente a ser curado, do pobre destinado a morrer: tratava-se de um morredouro (Foucault 1979:102). No final do sculo XVIII, os elementos constituintes das patologias so reorganizados e a medicina passa a produzir um discurso cientfico sobre o indivduo, sua sade e doena. Na construo do paradigma referente racionalidade antomo-clnica ocorreu uma nova forma de integrao da morte no pensamento clnico, transformando a medicina em cincia do indivduo.
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E. Morin, socilogo e filsofo francs

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Atravs de um processo ocorrido a partir do sculo XV, as realidades e os sentimentos da infncia e da famlia foram sendo transformados, numa revoluo profunda e gradual (Aris 1981b:231). No sculo XIX, com a expanso do processo de medicalizao do social, as famlias passaram a delegar os encargos dos cuidados dos seus moribundos s instituies mdicas ento fortalecidas e reorganizadas. Houve, pois, um deslocamento do lugar da morte: das casas, com a participao da comunidade, para o hospital lugar dos mdicos. Como consequncia do surgimento do hospital administrado e controlado pelos mdicos surge a segunda forma de morte: a moderna. A partir da 1 Grande Guerra, a morte moderna instaura-se como prtica social no Ocidente. Os avanos tecnolgicos voltados para a guerra, a partir das duas guerras mundiais, foram tambm aplicados medicina, de modo que no sculo XX ocorreram tanto uma racionalizao do morticnio em massa como uma passagem para uma prtica mdica racionalizada e tecnologizada. A morte passou a ser ocultada socialmente,tornando-se rotinizada e institucionalizada. Aps a dcada de 60, amplia-se a produo crtica nas Cincias Sociais sobre a morte moderna, os seus processos de ocultamento social e instaurao do silncio em torno da morte e dos seus desgnios. Os estudos tratam tambm da despersonalizao dos internados em hospitais, alm do crescente poder mdico em detrimento dos desejos do moribundo e de sua famlia. A morte moderna eminentemente medicalizada, num processo no qual este evento inscrito em regras e rotinas institucionais, que privilegiam a competncia e a eficcia mdicas. Neste modelo, o moribundo encontra-se entregue s mos do poder mdico, com poucas possibilidades de acesso ao conhecimento do que se passa consigo e s opes teraputicas. Para a medicina e para os que a praticam, a morte continua a ser a evidncia de que a sua luta a favor da vida tem um limite que no podem superar. Da surgem problemas to graves como a desumanizao da morte nos hospitais, a falta de um verdadeiro acompanhamento ao doente terminal, a ameaa do chamado encarniamento teraputico ou da eutansia, e a falta de preparao, por parte dos familiares e profissionais de sade, para proporcionar ao doente as ajudas que necessita. No entanto, estamos a assistir, nos ltimos tempos, a uma mudana desta situao. Cada vez maior o nmero de pessoas que, por aceitar a sade e a doena, a vida e a morte, como realidades inseparveis e fundamentais da condio humana, reconhecem a sua dimenso transcendente e lhes prestam a ateno que merecem. Os prprios profissionais esto a redescobrir aspectos muito importantes da sua profisso, que vinham sendo esquecidas; por exemplo, que a cura no a nica meta da medicina e que h que voltar ao ideal de: curar s vezes, aliviar muitas vezes, consolar sempre. Quando j no possvel curar, aliviar e consolar passam a ser as necessidades assistenciais s quais 18

h que dar a mxima ateno. Entre todas as iniciativas que tm aparecido para enfrentar os problemas que afectam os doentes terminais, vou ocupar-me das que se inserem no tema deste trabalho, a Medicina Paliativa. Palear significa neste caso mitigar a dor e o sofrimento que as doenas incurveis causam, sobretudo na ltima etapa da vida. Palear implica fundamentalmente tratar, cuidar, quer dizer, ajudar o doente a satisfazer as suas diversas necessidades perante a morte prxima ou iminente. A Medicina Paliativa tem como ponto de partida a distino clara entre curar e cuidar e renuncia primeira, visto que um doente terminal , por definio, algum impossvel j de curar. No entanto, no deve ser considerada como algo triste ou desesperado, mas pelo contrrio, porque o que se pretende melhorar as condies de vida do doente e acompanh-lo nos seus ltimos dias, para que esse tempo decorra na maior serenidade possvel, e possa morrer em paz. O atendimento a pacientes terminais, ou melhor em pessoas perto de final de suas vidas, pode representar um situao de extrema dificuldade para os mdicos, apesar do facto da morte ser um evento inexorvel para os seres vivos. A par de problemas clnicos relacionados com o bom atendimento do paciente, no sentido de evitar ao mximo os desconfortos e sofrimentos que so prprios das doenas que provocam, directa ou indirectamente, a morte dos pacientes, uma srie de questes morais significativas tambm surgem neste contexto de terminalidade da vida. Do silncio, ocultamento e negao passou-se, particularmente aps a dcada de 80, colocao da morte em discurso. Este novo modelo do morrer nomeado pelos autores que investigam o tema como morte neo moderna, ps-moderna ou contempornea. Equipas mdicas de vrios pases do Ocidente voltaram-se para o estudo e pesquisa da condio do doente terminal, resultando no desenvolvimento de novas especialidades mdicas, como a Dor e a Medicina Paliativa que, em vrias universidade dos Estados Unidos, Canad e Europa tornaram-se disciplinas obrigatrias na formao de profissionais de sade. Na formao do mdico, bem como na formao das especialidades, a morte costuma ser abolida do rol de preocupaes clnicas. Dificilmente os mdicos perguntam se o paciente tem medo de morrer, pensa em morrer, pensa em suicdio. Alis, nem sequer perguntado se o paciente est triste, nem sequer como ele est... E isso deve-se, provavelmente, total falta de conhecimento sobre o que fazer com a resposta do paciente. Quanto mais avana o conhecimento mdico em todos os campos (farmacologia;teraputica, anestesia, cirurgia, transplantes de rgos, fertilizao humana, gentica, imunologia, medicina nuclear, recursos diagnsticos, etc...), quanto mais se desenvolvem tecnologias aplicadas medicina, mais o mdico se distancia da morte. Os protocolos de procedimentos mdicos, as normas administrativas da medicina e os rgidos manuais de conduta acabaram por institucionalizar 19

a morte. comum vermos em livros-texto uma perfeita descrio de determinado quadro clnico, reconhecidamente irreversvel e com desfecho fatal, mas nada se fala dos cuidados finais, da ateno familiar e afectiva que o paciente deveria receber nesse momento. No, fala-se muito em deix-lo nos centros de terapia intensiva. objectivo da Medicina Paliativa, a preocupao com a desinstitucionalizao da morte, dando ao paciente a possibilidade de escolher permanecer em casa durante a sua agonia. O amor pela vida, quando a toma como um fim em si mesma, transforma-se num culto pela vida. A medicina que se preocupa insensivelmente com as condies vitais, deixando de lado as qualidades vitais, promove implicitamente esse culto idlatra vida. Nessas circunstncias a medicina interfere na fase terminal como se travasse uma luta a todo custo contra a morte e no, como seria prefervel, numa luta em defesa do paciente. A maneira de morrer, portanto, no pode ser excluda, absolutamente, do projecto de vida da pessoa. A maneira de morrer tambm uma forma de humanizar a vida no seu ocaso, devolvendo-lhe a dignidade perdida. A produo sobre o novo modelo de morte pode ser dividida em duas reas: a primeira, direccionada aos profissionais de sade. A segunda, de divulgao ampla como produo literria, cinematogrfica, teatral, matrias divulgadas pela imprensa e circulao de mensagens atravs da internet, alm de sites especficos sobre a temtica visa a divulgao do modelo da boa morte e sobre as formas de realiz-la. Do conjunto de textos tcnicos, livros de depoimentos ou de ajuda e auto-ajuda, emerge um discurso comum: o do direito do morrer bem, com autonomia e dignidade. A tomada de decises do indivduo que est a morrer depende de trs requisitos iniciais: primeiro, o conhecimento do avano de sua doena e da proximidade da morte atravs de comunicao da equipa mdica; segundo, a expresso dos desejos e sentimentos do paciente; o terceiro requisito refere-se escuta e actuao dos que cuidam do doente. A realizao prtica destes trs requisitos que visa o chamado o modelo ideal complexa, dependendo de inmeras escolhas e envolvendo aspectos de vrias ordens, de entre os quais sero abordados apenas alguns. O primeiro aspecto que emerge nesta construo a conscincia do indivduo da proximidade de sua morte, aps um certo tempo de doena grave. O tratamento deve ser discutido, em suas vrias etapas, pelos diversos actores sociais envolvidos. Uma vez explicitados os limites da aco do mdico e dos desejos do doente, o moribundo pode deliberar sobre o perodo de vida restante, escolher procedimentos e despedir-se. A problemtica da conscincia da morte constitui a dimenso central do estudo pioneiro de Glaser e Strauss (1965). Para estes autores, o conhecimento da proximidade da morte constitui um dos principais factores explicativos dos modos de interaco do doente com a equipa responsvel 20

durante o perodo que antecede o bito. Na sua investigao, Glaser e Strauss explicitaram uma tipologia referente conscincia da morte. H um segundo requisito para alcanar a boa morte: que o moribundo expresse os seus prprios desejos. No basta que o doente terminal no seu processo de construo de identidade pessoal conhea os seus desejos, necessrio tambm que ele os expresse, que seja escutado e reconhecido. Segundo Hennezel, uma vez concludo o relato de sua vida, a pessoa pode relaxar e morrer em paz (1995:147). No entanto, no que respeita ao estado de esprito do doente em fase terminal, possvel constatar que a maioria possui alguma noo sobre o momento em que vo morrer, o que, sem dvida, se traduz, ao nvel dos indivduos hospitalizados, num profundo desejo de regressar a casa. Na verdade, o moribundo sabe, pois, que vai morrer. Talvez seja em virtude desta clarividncia que agudiza a eminncia da morte que ele consegue apreender, numa viso panormica instantnea, o essencial de que j foi a sua vida (Thomas, 2001: 35). outros actores sociais, por vezes com relaes afetivas complexas. O modelo contemporneo do morrer bem tem vindo a ser investigado por diversos autores, que refletem sobre as suas possibilidades e limites de aplicabilidade nos distintos contextos scio-culturais. De acordo com McNamara (1999), que realizou observaes etnogrficas em servios de Cuidados Paliativos australianos, a boa morte um conceito idealizado e difcil de ser alcanado, de modo que prope a morte suficientemente boa como definio mais vivel, a partir da qual o doente teria maiores possibilidades de participao na tomada de decises no final da sua vida. Entretanto, a prtica de seu iderio no simples, uma vez que a expresso dos sentimentos do paciente envolve

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CONCLUSO

Na actualidade, a morte, e tudo o que a rodeia, objecto de reaces opostas, dotadas por vezes, de uma forte carga emocional. A morte , sem dvida, uma das questes que mais afecta o ser humano. O seu desconhecimento, o facto de poder ser o fim da vida, ou uma passagem para outra, so questes sem resposta definitiva. Entre os diversos povos que se preocupam com ela encontram-se por exemplo os Gregos, que a abordaram de formas diversas. Nos poemas homricos, mais particularmente na Ilada, vemos a morte encarada como um meio para alcanar a imortalidade: No me elogies a morte, glorioso Ulisses! Preferia, sendo um trabalhador da terra, servir a outro, um homem sem posses, do que, no tendo mais vida, ser rei de todos os mortos que pereceram. (Homero, Odisseia,
XI. 488-491).

Obviamente que no era a morte em si, mas o modo como ela era alcanada: os heris

realizavam feitos clebres em combate, conscientes de que um dos riscos era a possibilidade de perder a vida. No entanto, a coragem e o valor demonstrados em vida garantiam-lhes uma fama perene entre os vindouros. Tambm nos poetas elegacos manteve-se esta viso da morte resultante da coragem demonstrada em combate. Mas, entretanto, comea a surgir uma nova concepo de vida. J na Odisseia nos deparamos com o lamento de Aquiles pela sua vida breve. Em Eurpides, por exemplo, encontramos uma clara oposio entre a doura da vida e a inexistncia subjacente morte. O grande desenvolvimento da Medicina nas ltimas dcadas do sculo XX, assim como as melhorias inegveis nas condies de vida, elevaram a expectativa de vida de 34 anos, no comeo do sculo XX, at quase 80 anos no comeo do sculo XXI. Consequentemente ao aumento da perspectiva de vida e ao envelhecimento progressivo das populaes, nas ltimas dcadas est a haver um aumento gradual na prevalncia de algumas doenas crnicas e invalidantes. Os Pacientes Terminais apresentam peculiaridades prprias que o profissional mdico deve conhecer. O controle dos sintomas do estado terminal deve ser abordado no s do ponto de vista farmacolgico, seno tambm, do ponto de vista psicolgico, social, familiar, espiritual, etc. Nesses pacientes os sintomas costumam ser devidos a diversos factores. Podem ser decorrentes da prpria doena que levou ao estado terminal, podem ser devidos aos tratamentos mdicos fortemente agressivos sade, da debilidade fsica geral ou de causas totalmente alheias doena grave, entre elas, do estado emocional do paciente. Seja qual for a origem dos sintomas e do 22

quadro geral que o paciente apresenta, necessrio explicar, da melhor forma possvel, sobre o que se est a ocorrer e sobre as possveis questes que possam estar a preocupar. Tambm a famlia deve estar sempre bem informada, especialmente quando os cuidados estiverem a cargo dela (Snchez, 2000). De modo geral, excepto as infelizes excepes, o familiar representa mais do que a simples presena de algum promovendo cuidados ao paciente. O familiar representa algum que, independente das possibilidades teraputicas, pode compreender e realizar com carinho difceis tarefas como, por exemplo, dar banho, s vezes no leito, dar a medicao nas doses e horrios certos, preparar e dar uma alimentao adequada, fazer curativos, etc. claro que os profissionais contratados para essas tarefas podero faz-las melhor, tecnicamente, mas importa muito a maneira e o carinho com que so realizadas. Havendo a qualidade afectiva dos cuidados, outros cuidadores, alm da famlia podem ser envolvidos no Tratamento Paliativo. Um dos propsitos da Medicina Paliativa orientar a famlia para que ela seja um bom suporte de auxlio ao paciente terminal, priorizando sempre as condies necessrias para manter o paciente em casa onde, seguramente, ter uma qualidade de vida melhor. Em casa ele estar cercado de carinho e ateno, o que pode minimizar o seu medo de morrer. A situao terminal afecta no s quem a sofre em si prprio, mas tambm aos seus parentes mais directos, e, por vezes com mais intensidade que ao prprio doente. Por outro lado, a Medicina Paliativa v a famlia como a primeira interveniente na assistncia ao doente terminal, sempre que tenha vontade, oportunidade, apoio e formao adequadas, A misso tradicional do mdico aliviar o sofrimento humano; se puder curar, cura; se no puder curar, alivia; se no puder aliviar, consola. Para a desejvel participao familiar plena devem ser identificados, dentro da dinmica familiar, os eventuais pontos de conflitos, anteriores e posteriores ao diagnstico da doena. Mas os objectivos da Medicina Paliativa, vo para alm da prestao de cuidados prestados s famlias. Os objectivos da Medicina Paliativa, e os cuidados que proporciona so, em resumo, o suprimir ou aliviar as dores fsicas do doente, e conseguir assim o maior bem- estar corporal possvel; ajudar o doente a satisfazer as suas necessidades psicolgicas, emocionais, sociais e espirituais. Para cumprir esses objectivos a Medicina Paliativa aplica aos doentes terminais uma srio de cuidados de ndole diversa (mdicos, de enfermaria, psicolgicos, pastorais) de maneira coordenada e em trabalho de equipa. Tendo em conta todo o atrs citado, a prestao dos cuidados paliativos requer a dedicao, organizada, de uma equipa composta por mdico, enfermeiro, assistente social, voluntrios, sem esquecer a ajuda pastoral. 23

Em especial, dada a complexidade destes cuidados, a equipa deve manter uma grande comunicao e coordenao entre os que a constituem. Todos os componentes da equipa devem saber juntar a sua competncia profissional a uma no menos slida formao humana e pastoral. Em concluso, os cuidados paliativos pretendem efectuar uma assistncia o mais completa possvel ao ser humano, que se encontra na ltima etapa da vida, considerando a morte como um processo normal, que no podem nem devem retardar nem acelerar. O seu objectivo manter a melhor qualidade de vida possvel para o doente em fase terminal, at ao momento da chegada da morte. Ao pensar na morte, seja a simples ideia da prpria morte ou a expectativa mais do que certa de morrer um dia, seja a ideia estimulada pela morte de um ente querido ou mesmo de algum desconhecido, o ser humano maduro normalmente tomado por sentimentos e reflexes. As pessoas que se regozijam em dizer que no pensam na morte, normalmente tm uma relao mais sofrvel ainda com esse assunto, to sofrvel que nem se permitem pensar a respeito. Esses pensamentos, ou melhor, os sentimentos determinados por esses pensamentos variam muito entre as diferentes pessoas, tambm variam muito entre diferentes momentos de uma mesma pessoa. Podem ser sentimentos confusos e dolorosos, serenos e plcidos, raivosos e rancorosos, racionais e lgicos, e assim por diante. So sentimentos das mais variadas tonalidades. Isso tudo pode significar que a morte, em si, pode representar algo totalmente diferente entre as diferentes pessoas, e totalmente diferente em diferentes pocas da vida de uma mesma pessoa. Em suma, a morte um processo biolgico natural e necessrio. Falar que a morte o contrrio da vida no correcto. A morte uma condio indispensvel sobrevivncia da espcie e, atravs dela a vida alimenta-se e renova-se. Desta maneira, a morte no seria a negao da vida e sim um artifcio da natureza para tornar possvel a manuteno da vida. A sociedade ocidental, basicamente, rejeita a morte procurando constantemente venc-la e para isso baseia-se no seu desenvolvimento cientfico. A tentativa de vencer ou, no mnimo, contornar a morte pretendida com certo sucesso pela medicina moderna. Tomando por base a aspirao natural do ser humano para a vida, considerando ainda que o maior desejo do ser humano a imortalidade, na maioria das vezes a morte considerada uma inimiga. A dificuldade do ser humano em geral e, particularmente, do profissional de sade em lidar com a morte pode ser trabalhada e melhorada, com isso, pode melhorar qualidade de vida de todos envolvidos na questo; do prprio paciente, dos familiares, do mdico e de toda a equipa. Culturalmente, vrios valores contribuem para a negao da morte, seja o culto eterna 24

juventude, a acumulao de bens, a procura da imortalidade ou o apego materialista, tudo isso acaba por fazer com que a morte no seja aceitvel de forma alguma. O resultado uma sociedade inquieta, que vive em rol de muitssimas manifestaes adversas a este tema. O ser humano moderno, fruto de nossa sociedade consumista, gasta todo seu tempo de vida procura de ter e gozar do que tem, chegando ao momento da morte totalmente despreparado. Pensar na morte de maneira serena e calma no uma questo de morbidez, masoquismo, ideao suicida, falta de vontade de viver, porque bom deixar de existir ou algo assim. Na realidade, trata-se da conscientizao de que ela vai acontecer de qualquer forma e com todos que andaram, andam ou venham a andar sobre a Terra. a adaptao para com algo que vai acontecer, queiramos ou no, uma hora ou outra.

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