36 Encontro Anual da Anpocs

GT31 - Sade, emoo e moral

Coordenadores:
Maria Claudia Pereira Coelho (Universidade do Estado do Rio de Janeiro)
Cynthia Andersen Sarti (Universidade Federal de So Paulo)

O fim do eu enquanto individuao intensiva1: etnografia dos processos

demenciais da vida e das produes de diferena em torno da doena de Alzheimer 2

Luciano von der Goltz Vianna (UFRGS/Rio Grande do Sul)-Autor3

Uma multiplicidade diferente de uma essncia; as dimenses que a compem no so propriedades
constitutivas ou critrios de incluso classificatria. Um dos componentes principais do conceito de
multiplicidade , ao contrrio, uma noo de individuao como diferenciao no-taxonmica um
processo de atualizao do virtual diverso de uma realizao do possvel por limitao, e refratrio s
categorias tipolgicas da semelhana, da oposio, da analogia e da identidade. (VIVEROS DE CASTRO,
2007 pg. 198).
2
Painel apresentado na 36 Encontro Anual da ANPOCS, realizado entre os dias 21 e 25 de outubro de
2012, em guas de Lindia, SP, Brasil.
3
Mestrando em Antropologia Social pelo Programa de Ps-Graduao em Antropologia Social/UFRGS
1

Resumo
Essa pesquisa busca descrever quais as estratgias de cuidado presente na
biosocialidade(RABINOW, 1999) entre profissionais e cuidadores e compreender
como ela pode estar reelaborando as concepes morais/afetivas sobre o processo do
envelhecimento utilizadas no tratamento da DA. Partindo da biomedicalizao e da
interdio jurdica do doente observa-se um novo arranjo da noo de pessoa e de
cuidado a partir da sensibilidade moral existente no ato de cuidar. a partir da etnografia
da experincia desse ato, da observao das reunies da Abraz e das prticas de terapias
alternativas que esto sendo investigadas as formas de biosocialidade. A noo de
sofrimento social de Veena Das auxilia a pensar esses contextos imbricados em uma
dimenso poltica.
Palavras-chave: biosocialidade, envelhecimento, cincia e Alzheimer.
People need the support and affection of one another, but they also need to eat
(INGOLD, 2002: 45).
Introduo
A doena de alzheimer um processo demencial na vida, um rizoma humano
que apenas cessa sua multiplicidade na estabilizao de todo o sistema orgnico
interno ao indivduo. Enquanto uma fase do humano esse processo torna-se tanto
diferenciao orgnica quanto diferenciao especfica na intensidade que se d a
atualizao do real virtual externo individuao intensiva que se opera pelo e no
indivduo constitudo (DELEUZE, 2006). O problema da diferena, um dos temas mais
recorrentes em antropologia, central nas questes em torno da implicao da presena
ativa e intensiva do doente de Alzheimer em campo etnogrfico. Uma ruptura
epistemolgica instaurou-se a partir das obras de Michel Foucault na qual derivou uma
srie de trabalhos e problematizaes para a antropologia (DOS ANJOS, 2004). Dentre
elas, conceitos como biosocialidades (RABINOW, 1999), cidadania biolgica
(PETRYNA, 2011) e biomedicalizao (CLARKE, 2003) pertinentes para se pensar o
campo de pesquisa em torno da doena de Alzheimer, atualizam-se a partir de questes
suscitadas por por exemplo autores como Bruno Latour e Tim Ingold. Nem os locais,
nem as instituies, nem as representaes, nem as pessoas, mas sim nos processos, nas
cartografias, nos engajamentos, nas linhas, nas invenes, nos circuitos, nos hbridos e
orientado pela professora Fabiola Rohden (PPGAS/UFRGS).

nas escalas. Resumindo uma trajetria de dvidas e de inquietaes, meu trabalho

estanca diante de um vo epistemolgico. Como afirmam os Comaroff (COMAROFF e
COMAROFF, 2003), solucionar esse abismo com a etnografia apenas um engodo
diante das questes de fundo e de referncia. Elas tem ressonncia em diversos autores da
filosofia da diferena por exemplo, pensadas nesse trabalho. Nesse sentido, no mtodo
etnogrfico, ao esquivarmos dessa retrica fcil, poderamos visar a ampliao dos
nossos quadros de referncia em direo confrontao dessas questes.
A etnografia desenvolvida nessa pesquisa parte do quadro emprico relacionado
doena de Alzheimer (DA)4. A principal caracterstica da DA tornar o idoso doente
algum sem memria e com isso sem referncia espao-temporal. Algumas lembranas
da infncia e breves momentos de lucidez surgem durante os anos em que a pessoa est
acometida pela doena. At o momento no foi descoberta nenhuma causa ou tratamento
curativo para esse acometimento. Diante disso, uma etnografia sobre a DA teria como
horizonte reflexivo pensar e etnografar as relaes entre familiares, cuidadores,
profissionais de reas da sade e cientistas. E em certo sentido, o que estive
etnografando at o momento foi justamente os circuitos de produo de saberes e
prticas em torno da DA. Mas um circuito como esse, tem uma habilidade de fechar-se
em si mesmo, percebendo um mundo de mltiplos em suas multiplicidades, produtoras
de diferena que no se projeta para fora desse crculo contnuo assimtrico. Ao
incluirmos todos os agentes da rede que constitui constantemente esse circuito,
exclumos o doente de alzheimer como agente nmade entre um dentro e um fora, como
veremos mais adiante com as obras de Gilles Deleuze e Gilbert Simondon. Produzir esse
circuito apenas mais um movimento multiplicador de identidades, ns lcidos e eles
dementes. Reverter esse movimento mistur-los, multiplicar diferena e implicar ambos
em processos demenciais da vida, em um mundo de perspectivas em mudana.
Na obra Lines de Tim Ingold (INGOLD, 2007) o autor pensa esse mesmo
movimento atravs de uma analogia com as idias de ponto e linha. Pensando junto
Ingold, no centro do ponto estaria o prprio doente (todos os atores participantes desse
circuito esto pensando e trabalhando sobre/em cima do doente e da doena) e no entorno
desse ponto est o antroplogo (e os demais atores no doentes desse rizoma (termo
cunhado por Gilles Deleuze em Mil Plats (DELEUZE, 1995)) circunscrevendo seu
4

Sigla usada internacionalmente referente patologia descoberta e estudada pelo cientista alemo que a

descobriu, Alois Alzheimer (LUZARDO, 2006).

objeto. Depois de formados esses circuitos, o segundo passo seria o deslocamento para
quadros mais amplos de referncia, dando por um lado legitimidade autoridade
etnogrfica e por outro atravessando transversalmente o objeto etnogrfico central no
deslocamento entre o local e o global. A ironia desse percurso etnogrfico (e que essa
etnografia visa distanciar-se) manter o doente encapsulado em um invlucro natural
(INGOLD, 2007). Essa ironia tem um sentido tico e outro metodolgico: no podemos
observar, entrevistar, conversar com pessoas que no lembram quem ns somos para
depois relatar essa experincia enquanto uma representao da vida desse outro.
Estaramos operando dispositivos de poder e controle sobre esse outro com mecanismos
muito semelhantes aos que o Estado e as biocincias utilizam para realizar suas
intervenes nesses sujeitos, com a diferena que ns nos transmutamos com o
personagem de tutor/mediador. O doente de alzheimer seria um objeto por demais
hbrido para que um mtodo racionalista objetivista que se utiliza de apenas observaes
e participaes pudesse compreender as mltiplas dimenses do que seria estar com DA.
Com isso a etnografia ao retornar constantemente ao objeto doente cria um vo
epistemolgico divisor entre significado e matria, relaes internas e externas, indivduo
e sociedade e natureza e cultura. Nesse paper pretendo afirmar que conceitos de
biosocialidade, sofrimento social e pessoa tem a potencialidade de apenas abordar
experincias de doena observveis com uma perspectiva antropocntrica racional
(experincia de cuidadores, profissionais e familiares do doente de DA). Ou seja essas
perspectivas, que privilegiam apenas as dimenses scio-culturais, so limitantes no
momento em que apenas buscamos aliar um pensamento objetivo antropolgico (que
tambm tem certa preponderncia subjetiva) ao mundo da vida e pensamento de atores
sociais chamados de no-lcidos, alienados, loucos ou dementes.
Cincias com os outros, cincias dos outros
Cientistas experts na DA afirmam que para investigar as causas da doena
preciso observar que por um lado existem condies clnicas gerais, resultantes de
fatores scio-ambientais, e por outro fatores genticos moleculares. A antropologia tem
os meios conceituais e prticos para perceber os processos demenciais no envelhecimento
enquanto uma produo de diferena e de incertezas sobre as relaes do ser humano
consigo e com o mundo. No entanto ao dar privilgio descrio dos humanos em suas
4

relaes internas vemos, atravs de teorias como a ANT (teoria ator-rede de Bruno
Latour (LATOUR, 1994) que visa incluir outros seres e objetos nas teias de relaes
humanas), que o campo de incertezas em que a antropologia est inserida abrange grande
quantidade de desafios historicamente reproduzidos dentro dela prpria. Nesse campo,
como vemos nos estudos sobre sade, corpo e experincia, a incerteza se d por
controvrsias e caminhos fronteirios onde retornamos ao problema epistmico da
traduo e reproductibilidade do saber. Falar ao lado de/sobre a experincia de um outro
afirmar que a mesma pode ser concebida, narrada e circunscrita por processos que tem
incio e fim. Essa objetivao do outro percorre a representao do corpo enquanto
matria vivida virtual. Com isso ela pode imediatamente ser representada e descrita por
uma mente modal que tem o poder de pensar o corpo. Nisso exclumos alteridade pela
incluso de seres aptos a pensar-se. O doente de Da com isso permanece em uma regio
fronteiria, em um suposto mundo impermevel outro que o nosso, o da loucura, da
insanidade, do delrio... Do desejo.
Michel Foucault nos convida a compreender como o saber se conforma na
sociedade e como ele utilizado em diferentes tempos. A dimenso do prazer e do poder
em que ele debrua seu trabalho excluem outras diferenas. Trabalhos antropolgicos que
se utilizaram de conceitos foucaultianos tiveram acabaram por lanar certas formas de
alteridade apenas aos domnios e dimenses empricas do poder e da poltica. O
movimento epistmico decorrente dessas articulaes separou, na antropologia,
radicalmente seu engajamento poltico do engajamento no mundo. Tim Ingold por
exemplo, nos propem um outro exerccio: engajar-se nos processos e nas linhas que
interconectam os pontos circunscritos pela cultura. Perceber o mundo atravs dos
processos da vida provoca uma etnografia a cartografar as multiplicidades de potncia
dos demais seres e objetos que coabitam paisagens humanas e a envolver-se nessas
socialidades potencializadoras da diferena, enquanto uma alteridade radical e reversa.
Na DA esses processos movimentam-se de forma labirntica e rizomtica (DELEUZE,
1994). Movimentos e processos como a perda gradativa de memria e as mudanas
fisiolgicas nos corpos e em torno deles so alguns desses rizomas nos quais no se pode
apreender totalidades e sim apenas seu movimentos incertos. Para essa incerteza muitas
vezes a biomedicina nomeia de quadros clnicos, em que cada paciente um singular,
como veremos mais adiante.
Todos esses movimentos dos corpos, das pessoas e dos ambientes nos quais
5

vivem so na DA socialidades que potencializam um desaparecimento do eu doente e

multiplicam possibilidades intensivas e virtuais. Poder, que difere-se de poltica, de
economia e da noo de potencialidade, inventa vontade de potncia (DELEUZE,
2004 pg.149). Rejeitando qualquer dualismo em torno da noo de devires em potencial
ou de um virtual de potncia, o que temos so dinmicas dos sistemas de
desenvolvimento em que what we may call mind is the cutting edge of the life process
itself (INGOLD, 2002: 20). Essa dinmica do mundo, ou esse movimento rizomtico
pensando junto a Gilles Deleuze (DELEUZE, 1995), no movimenta-se atravs de
transmisso de informao, mas sim de seres reais em transformao. Esse ser doente
(doena como obliterao da potncia de vir a ser) e em transformao, agora aqui
percebido ao mesmo tempo tanto como um organismo quanto como uma pessoa,
relaciona-se com um mundo ao seu redor atravs de alteridades (no plural por no
apresentar-se como apenas uma entre humanos). Como afirma Descola, sua natureza
boa para socializar (DESCOLA, 2005).
Nesse sentido temos diversos desenvolvimentos ontogenticos na perspectiva de
poder visualizar esses processos e educar nossa ateno (INGOLD, 2002) em
direo percepo de outras relaes. So elas relaes externas ao mundo da vida
humana, relaes com o meio ambiente, com outras formas de aprendizagem, sociais e
individuais. Esse deslocamento de ponto de vista (VIVEIROS DE CASTRO, 2007) em
direo uma explcita percepo nos campos intensivos de um princpio de
individuao (SIMONDON, 1958) tem um desejo de ser tomado nessa etnografia
enquanto uma fundamentao terico-metodolgica.
Incluir o doente em uma etnografia demanda tanto um exerccio de abstrao
reflexivo-filosfico com autores citados acima quanto a aquisio de habilidades
(INGOLD, 2002) para perceber outras linhas de relaes no-dualistas, que se do para
alm dos circuitos de produo de saberes e prticas humanas. Ambos os movimentos de
pesquisa devem estar constantemente relacionados um no outro, de outra forma
estaramos novamente dividindo a teoria da prtica. No entanto essa juno no
pressupem nunca uma apreenso da totalidade do real. Se essa virtualidade do possvel
(VIVEIROS DE CASTRO, 2007) existente de forma intensa no campo sobre a DA fosse
a implicao de todos os atores humanos em uma rede vasta de sistemas de
desenvolvimento mutuamente interconectadas, poderamos at afirmar que o doente,
enquanto organismo-pessoa, teria atributos simetrizantes de ordem ontogentica em
6

suas relaes no-humanas. Intencionalidades, habilidades e percepes/informaes

incorporadas, seriam alguns desses processos pelos quais seres vivos envolvem suas
vidas com as demais. No contra-fluxo das explicaes naturalistas temos no mais uma
patologia mas sim o desenvolvimento de uma potncia de socialidade humana, uma
habilidade de tornar-se (algo em parte aproximado ao que um dos psiquiatras afirma
ser uma capacidade fantstica de adaptao). Nas falas de alguns interlocutores o termo
mico misso pode ser essa uma socialidade correlacionada ao adaptar-se na DA, que
implica a morte como devir. E esse tornar-se/vir a ser perpassa dimenses orgnicas,
polticas, sociais, individuais, econmicas e ambientais.
Questes etnogrficas reversas5: uma misso em antropologia?
Ser que dar conta dessa trama ou dessa rede scio-tcnica como diria Bruno
Latour (LATOUR, 1994) implica necessariamente e unicamente em algum tipo de metanarrativa transcendental ou de qualquer exegese antropolgica-filosfica? Os
pressupostos metodolgicos da etnografia estariam todos fadados eterna dualidade?
Implicar metodologicamente as obras aqui citadas reverte objetos etnogrficos em um
recondicionamento dos arranjos tericos que tiveram por base uma dialtica da induo e
da deduo? Estaria a antropologia retornando um modelo interpretativo dualista por se
utilizar de dicotomias em sua execuo metodolgica e crtica? Sero as obras de Tim
Ingold e Bruno Latour uma ruptura ou uma continuidade pela suas apropriaes
metodolgicas de modelos dualistas?
A filiao terica em antropologia uma filiao tambm poltica, em com isso
o furto de literatura, como pensa Gilles Deleuze, enquanto crtica ou como derivao
um movimento constante do pensar a diferena estando em um campo intensivo de
produo de diferena. A nomeao de tal ou qual linha de pesquisa no apenas sugere
uma forma de filiao terica mas inventa constantemente ns e eles. Diversos exemplos
etnogrficos ecolgicos reversos poderiam ser dados em relao ao meio ambiente no
qual o doente habita seu mundo. Essa exemplificao poderia ser at generalizante e
universalizante, o que a tornaria uma ferramenta genrica til. Fazer antropologia parece
depender mais das formas de aquisio tica de pressupostos ontolgicos, do que
viabilizar conceitos abstratos em objetos de pesquisa facilmente pensveis por eles. O
5

Referncia Antropologia reversa de Roy Wagner (WAGNER, 2010)

que se pode aqui porventura nesse momento etnografar a crtica reflexiva reversa de (j
que essa etnografia passa necessariamente pelas produes de verdades cientficas) um
exemplo de tratamento cientfico. Em uma das palestras da Associao Brasileira de
Alzheimer (local no qual realizei grande parte de minha pesquisa exploratria) um
neurologista afirmou o seguinte:
Tem um estudo que afirma que pegar 20 minutos de sol por dia diminui o
uso de anti-psicticos em 45 %. Ficam menos agitadas quando tem doena de
alzheimer. E o que o sol n? O que 20 minuto de Sol? fcil fazer, fisiolgico,
do corpo humano, tem que pegar sol pra fazer vitamina D, para fortificar o osso, ento
no custa nada 20 minutos por dia. Colocar a pessoa na varanda ou sair para passear
que melhor ainda, essas coisas que funcionam.

O que um mtodo/teoria (ponto de vista/perspectiva) pode contrastar com o

exposto acima em relao um paradigma ecolgico? Esse paradigma um
desdobramento das teorias da corporeidade de Thomas Csordas? Se sim, ento no se
trata de produzir simetria virtual em nossa investigao sobre as aes/potncias
(perspectivas) que estejam em relao e percepo direta com o ambiente/paisagem,
dentro de um conjunto total (e com isso limitado) de relaes que compem a vida e que
constituem um processo contnuo da vida (INGOLD, 2002)? Pensando ao lado de Tim
Ingold, o Sol, nesse caso, enquanto ser no-humano e inanimado, est engajado nesse
processo? Vejamos algumas derivaes: ele condio para vida na Terra, exerce
influncia sobre as mars, atravs de seu campo magntico, interliga um sistema interplanetrio ao mesmo tempo que nos auxilia a produzir vitamina D. Essa vitamina
fortifica nossos ossos, os quais (na lgica indutiva/dedutiva da medicina) fazem sentirnos mais relaxados e tranqilos, que fazem os doentes utilizarem menos remdios e
que casado de um passeio (mtodo de tratamento proposto por terapias ocupacionais)
engaja o ser no mundo despertando a sua/nossa ateno para uma perspectiva de
pertencimento ao ambiente. Descrever essas supostas correlaes interligadas em um
percurso no-linear e no-lgico (j que no racional) pode tornar-se um objeto de
pesquisa antropolgico privilegiado? Se sim, essa rede de redes alarga os horizontes
antropolgicos, visualizando essa possibilidade do virtual enquanto potncia intensiva ou
apenas mais um paradigma reavaliando outros paradigmas em sua corrida
produtivista de consagrao acadmica? Crendo que a primeira alternativa um trajeto
antropolgico vivel, o Sol, logo, seria um boa natureza para socializar, basta inclu-lo
8

no rol de quase-objetos enquanto quase-sujeitos (LATOUR, 1994), em que ele, em

mesma medida que um medicamento, co-produz (JASANOFF, 2004) sujeitos e objetos
em modificao. O doente de DA, o neurologista, o cuidador e o antroplogo que aqui
escreve so apenas agentes em equilbrio meta-estvel (SIMONDON, 1958) dessa
rede.
A antropologia, como nos mostra Tim Ingold, vem a ser uma forma de habitar o
mundo, uma forma de estar. Trabalhos como os de Gregory Bateson, Philippe Descola,
Tim Ingold, Bruno Latour e Eduardo Viveiros de Castro esto preocupados em contrastar
elementos interligados em uma cadeia de conceitos que opera por uma certa ruptura
espistemolgica visando a aproximao em vez do distanciamento com outras formas de
se fazer antropologia. A inteno desse trabalho implicar nessa ruptura a pergunta
antropolgica: o que ainda pode o corpo quando um crebro no se faz mais
cognoscvel/cognoscente? Para a presente etnografia a percepo e descrio dos
processos orgnicos que ocorre nesse corpo doente tem a mesma relevncia reflexiva
antropolgica que os processos scio-econmicos polticos. Na possibilidade de construir
uma cartografia da rede de relaes scio-tcnicas (LATOUR, 1994), presentes nesses
processos, busco traar um circuito de produes de saberes, tcnicas, verdades e
estratgias que reterritorializa (DELEUZE, 1994) a fronteira entre lucidez e modos de
individuao do organismo vivo, operados, tambm, por formas especficas de cuidado
para com o doente de Alzheimer.
Uma ironia apresenta-se para a etnografia aqui desenvolvida entre dois pontos
extremos: ao descrever os sujeitos lcidos e suas relaes sociais e polticas em uma
etnografia sobre suas formas de biosocialidade e suas experincia de sofrimento
social

invisibilizamos

presena/existncia/ao

(enquanto

verdade

produzida/construda e inquestionvel das cincias neuro/psi) da falta de protena

beta-amilide nos crebros dos doentes 6. Os processos descritos nessa etnografia
mostram um corpo continuamente sendo biomedicalizado e manipulado por todo tipo de
tratamento, reinventado constantemente pelas cincias da sade (como por exemplo
enfermagem e neurologia). As narrativas dos cuidadores e dos profissionais que
participam

diretamente

do

tratamento,

parecem

estar

percebendo

essas

pessoas/organismos vivos (INGOLD, 2002) enquanto falantes de uma outra

6

Os neurologistas, como veremos mais adiante, afirmam que essa carncia o principal fator
desencadeador da degenerao cerebral na DA.

lngua. Eles falam por meio de suas temporalidades, de sua histria de vida e de seus
processos vitais. Os mtodos de cuidado dos familiares cuidadores e dos terapeutas
ocupacionais esto baseados na observao desses processos no narrados pelo doente,
mas sim vivenciados com ele. O doente presente em campo, enquanto parte de um
objeto etnogrfico, incompreensvel, intraduzvel, inclassificvel torna-se uma
alteridade antropolgica radical. Essa alteridade empodera, pelo dispositivo da
traduo que constantemente se reinventa de acordo com um conjunto de
sensibilidades morais relacionadas/inventadas ao/sobre o mundo dos no-lcidos, uma
deliberao, de comum acordo entre os atores no-doentes dessa rede (incluindo aqui os
antroplogos), do mtodo mais adequado, humano, integral e digno para cuidar
e manejar7 dele/ele.
Sobre a ABRAZ e a DA
A Associao Brasileira de Alzheimer (ABRAz, Sub-Regional Sul/ Porto
Alegre) configura-se enquanto um grupo de apoio a cuidadores e profissionais
envolvidos com a Doena de Alzheimer. A instituio tem por objetivo acompanhar e
subsidiar os participantes que freqentam as reunies quinzenais com informaes sobre
a DA. Ela se compromete a dar oportunidade aos participantes de terem um contato
informal com profissionais da sade, assim como, media o contato entre familiares e
cuidadores profissionais experientes. A associao tambm busca esclarecer questes
jurdicas que possam ocorrer durante o avano da doena. Com associaes sub-regionais
em todo Brasil, a central nacional da ABRAz localiza-se em So Paulo. A proposta
principal da ABRAZ nacional, criada em 1991, que um portador da DA necessita
fundamentalmente de amor e carinho no tratamento. As outras formas de cuidado so
secundrias diante dessas relaes de afeco. A associao foi criada nos moldes de uma
organizao no-governamental (ONG) e administrada por profissionais da rea da
sade e por familiares voluntrios. Ela no busca uma reintegraco do doente na
sociedade, mas sim um tratamento com dignidade em busca de uma melhor qualidade
de vida8 para o doente. A interdio jurdica, na qual o doente fica sob responsabilidade
7

Manejo um termo recorrentemente utilizado pelos profissionais da sade.

Existem diversos trabalhos em sade que definem, medem e estipulam novos padres de qualidade de
vida geralmente baseados em legislaes e moralidades definidas pelos Direitos Humanos. Ou ento em
manuais distribudos pelo Estado (BRASIL, 2009).
8

10

total de um familiar tutor no-doente, poderia ser pensada aqui como alguma forma de
insero ou reintegrao do doente na sociedade. Mas por outro lado, os termos e
critrios para estabelecer os modos adequados de cuidado e para avaliar a efetivao da
interdio jurdica do doente consideram-no enquanto um objeto humano alienado de sua
conscincia. Essa postura de carter evolucionista no abre outras possibilidades alm de
perceber o doente como um sujeito que perde a conscincia sobre si. Essa alteridade
radical garantida por uma neurotica no visa compreender que talvez ele apenas no
saiba como express-la. Com isso no poderamos afirmar que o conjunto de doentes de
alzheimer esto constituindo uma comunidade com alguma forma de cidadania
biolgica (PETRYNA, 2011) ou interagindo de acordo com dinmicas pensadas
enquanto uma biosocialidade (RABINOW, 1999). Ambos conceitos, por exemplo
pensam os indivduos como seres de capacidade inata para narrar sobre sua subjetividade
de forma racional, lgica e ordenada de acordo com uma sintaxe e uma oralidade
cognoscvel de entendimento sobre o mundo e sobre a vida humana em comum
(OLIVEIRA, 2005). Os autores desses conceitos poderiam afirmar que diante dessa
doena o Estado seria um interventor incapaz de perceber essa produo de diferena. No
entanto pensando junto profissionais do Direito, um advogado associado ABRAZ
relata em palestra o seguinte, sobre esse processo de interdio jurdica, no dia 26 de
setembro de 2011:
A nvel de Direito, da parte jurdica, muito importante avaliar a condio
em que se encontra nosso doente porque existe em nvel de Direito civil um captulo
que o captulo da capacidade. preciso a gente identificar como que est o doente
porque juridicamente no reconhecida a doena de Alzheimer. Vocs sabem que por
exemplo, para pedir a iseno do imposto de renda o mdico que atestar que o
paciente um portador da doena de Alzheimer, a gente no vai conseguir a iseno.
Ele tem que atestar que a pessoa est alienada mentalmente. Se ele est com
incapacidade relativa o tratamento jurdico vai ser um. Ns vamos trabalhar com
procurao, com mandato, ns vamos procurar resolver o problema dele na rea
bancria, ns vamos procurar negociar de forma administrativa. Se a incapacidade
dele for absoluta, se ele est realmente incapaz para os atos da vida civil, se ele no
sabe distinguir o que um ato bom o que um ato ruim, o paciente est sendo passado
para traz por outras pessoas, ento a temos que ir para a questo mais drstica que
a interdio. E ele vai ter a nomeao primeiro de um procurador provisrio e depois
de um definitivo que vai ser responsvel pelos atos dele. Quando possvel, se ns
consigamos conduzir o enfermo aceitar os atos que ns estamos fazendo e ele
participar disso, a uma maravilha.

A antropologia, tanto quanto o Direito, tem no doente de DA um impasse:

11

precisa relativizar uma condio contingente e determinar que ela seja moralmente e
socialmente aceitvel. A centralidade no no eu pela perda de memria parece tornar
inconcebvel a relao com um outro. Em campo, o antroplogo seria um desses outros.
Para o Estado, o advogado seria um desses agentes responsveis pelo controle desse
tipo de populao. Para ambos a importncia de ter contato com o saber produzido
pelas biocincias sobre a doena em sua realidade orgnica de extrema importncia.
Demncia definida no DSM-IV-TR (Associao Americana de Psiquiatria, 2002) como
o desenvolvimento de mltiplos dficits cognitivos (incluindo comprometimento da
memria) devido aos efeitos fisiolgicos diretos de uma condio mdica geral, aos
efeitos persistentes de uma substncia ou a mltiplas etiologias (por ex., os efeitos
combinados de doena cerebrovascular e doena de Alzheimer). Depois de
diagnosticado a DA no idoso a expectativa de vida varia entre 5 10 anos. De acordo
com pesquisas realizadas em psiquiatria foi criada uma escala de avaliao clnica de
demncia (Clinical Dementia Rating Scale). O objetivo dessa escala medir a perda de
memria e de independncia em realizar as atividades dirias assim como avaliar as
mudanas do comportamento. Os pesquisadores que a criaram, a elaboraram da seguinte
forma: um questionrio de 10 questes, 6 para o informante (no caso o cuidador) e 4 para
o idoso. A escala formada por 5 graus de comprometimento: saudvel, demncia
questionvel, demncia leve, demncia moderada e demncia grave. So diversos os
outros exames e testes realizados para diagnosticar a DA, como por exemplo, o miniexame do estado mental (MEEM) (FOLSTEIN, 1975) (teste utilizado e aplicado no
momento em que um paciente sente os primeiro sintomas da DA) e o Estadiamento
Clnico das Demncias (CDR). Porm uma das escalas mais importantes para essa
etnografia, alm das acima citadas, a medida de independncia funcional, criada pela
Academia americana de medicina fsica e pelo Congresso americano de medicina de
reabilitao. Essa medida foi criada para avaliar a necessidade de cuidados profissionais
(de enfermeiros e de cuidadores formais) para um idoso realizar tarefas motoras e
cognitivas. So 18 atividades divididas nas categorias: locomoo, auto-cuidado,
comunicao, cognio social e controle do esfncter. A escala da medida vai da
independncia

completa,

passando

por

independncia

modificada

superviso/estmulo/preparo, para dependncia mnima, moderada, mxima e total, com

respectivamente 25 %, 50%, 75 % e 100 % de assistncia em tarefas dirias. Esses
exames e as palestras, como as abaixo parcialmente transcrita, configuram certo
12

entendimento sobre os processos orgnicos ocorridos no corpo do doente e os respectivos

comportamentos da derivados. Esses processos orgnicos tem formas e sentidos
variados, que iniciam-se em limitaes cognitivas e terminam em quadros infecciosos
por comorbidade e por perda de autonomia. A descrio aprofundada, no formato de
divulgao cientfica para leigos, de um neurologista em palestra na ABRAZ sobre
diagnstico testes e de outros exames que definem a DA segue abaixo:
O que acontece? O ser humano evoludo na natureza. Quando o Alzheimer
nos ataca ele nos ataca tambm de cima para baixo. Ele vai para a rea mais evoluda
(do crebro), a memria se vai, depois vai o equilbrio, at a hora que ataca a rea da
freqncia cardaca e da respirao. Ento o organismo fez esse sistema de defesa,
porque o que acontece? A memria hierrquica, no nos interessa saber o nome do
familiar. No sei se vocs me entendem, no tem importncia saber, quem fica triste
quem fica. O que prefervel, tirar a memria da respirao ou tirar a memria do
nome do familiar? pra preservar a vida. Por isso que se sabe que as pessoas no
esquecimento, ele um esquecimento imediato. primitivo, aquela coisa que eu quero
ir pra minha casa, pra minha casa.. geralmente a casa onde ele ficou na infncia,
que que ele tem maior memria. Outras partes importantes, que muito estudada, a
parte do hipocampo, a rea do crebro do Alzheimer que comea a dar os primeiros
problemas. Que muito estudado na parte de exame de imagem cerebral: tomografia,
ressonncia, PET... Que a nossa memria de curta durao. Ela retida ou no e ela
vai ser processada para ser ficada ou no. O sistema lmbico bem vizinho do
hipocampo. O que que o sistema lmbico faz? Controla as emoes e o comportamento
instintivo. E tambm o hipocampo. Ento vocs vo ver que alteraes de
comportamento, raiva, agressividade mais depresso esto a nessa rea junto,
tambm. O lbulo frontal ele muito responsvel pelo freio que se tem, ento a gente
tem um freio que em pblico no se diz nome feio, a gente deixa pra dizer em casa, a
gente no fica namorador, no fica namorando e cantando todo mundo. Isso tudo o
que o Freud chamou de superego, que nos d o freio pra no pegar um revlver e
matar um outro, a gente pensa antes e faz uma conta e no faz aquilo, no xinga
algum no trnsito... Isso tudo no Alzheimer pode ser perdido, porque essa rea que d
esse freio diminui. Fica muitas vezes ou sem funo por morte daquela rea, ou ela fica
funcionando erroneamente... Ningum sabe o que faz a doena de Alzheimer comear,
mas a gente sabe o que aconteceu, ou seja, por que de repente, em determinado
momento da vida, o corpo resolve fazer no crebro essas substncias para matar o
nosso prprio crebro? A gente no sabe, mas isso que acontece. Nenhum mdico
pode dizer que uma pessoa tem Alzheimer sem a alterao da memria, no existe isso,
obrigatrio ter alterao na memria. Ainda hoje ns no temos conhecimento
suficiente para dizer que outros sintomas Alzheimer. Talvez daqui a um tempo, por
causa desse negcio de comear 10 20 anos antes (os pequenos sintomas as vezes
imperceptveis). Hoje em dia, infelizmente, quanto mais cedo se fizer o diagnstico
melhor. Mas infelizmente a gente tem que chegar num ponto em que j comea a ter
alterao da memria para a gente fazer o diagnstico.

A incerteza da causalidade da DA um grande desconforto para os profissionais

biomdicos, como observado at o momento nas palestras sobre a DA. Sua viso
profissional intervencionista e fisicalista do/no organismo humano no est to
13

preocupado com as experincias de dor, sofrimento ou de esquecimento crnico e suas

respectivas variaes, mas sim com um entendimento prtico molar de corpo como um
local onde pode-se intervir de forma mais eficaz. Essa forma seria a cura ou a
produo e promoo de sade, no entanto o processo degenerativo irreversvel e se d
em efeito cascata. Todos os testes no necessariamente definem uma terapia ou
medicamento em especfico para ser usada no prognstico da DA.
O tratamento observado no cuidado com o doente e os aconselhamentos da
ABRAZ aos cuidadores est baseado no cuidado com amor. Como vemos em um relato
de um mdico esprita falando em uma reunio da ABRAZ sobre esse amor e afeto ao
doente que precisa ser desenvolvida/despertada em cada pessoa que viva com ele atravs,
por exemplo, de um despertar concomitante da espiritualidade:
Quando a gente est mal, revoltado, baixo-astral, como que ns passamos
esse afeto para quem a gente cuida? Como que a gente consegue colocar um filtro e
no deixar passar para eles? No, a gente transmite. Quando a gente est bem, a gente
tambm vai passar coisas boas. Porque a gente energia, magnetismo e a gente passa
isso para os outros. Ento ns tambm temos carncias e necessidades da
espiritualidade, da existncia dessa outra dimenso, que a cincia no consegue
preencher vazios, que existem e que so imensas, lacunas muito grandes, nessa
situao, chamada vida, morte, existncia, sofrimento... ento tem muita coisa que no
h resposta e a gente vai encontrar aqui. Ento a espiritualidade profundamente s.
Muitas vezes o idoso, o doente quer mais do que cuidados com as suas necessidades
bsicas. Ele quer muito mais do que uma caminha quente, do que se alimentar ele quer
muito mais. Ento ele quer isso, um olhar compreensivo, ele quer amorosidade, que
passada de diversas formas, se ns somos energia eletromagntica, basta o aconchego,
e muitas vezes nos passamos pelos gestos, falando, uma escuta sensvel, um toque e
falar esperana e inevitavelmente falar de f.

A seguinte outra narrativa transcrita abaixo, de uma psicloga voluntria e

participante da Abraz, fala em uma reunio da associao, tambm sobre o cuidado com
amor e pacincia:
Aqui ns temos profissionais cuidadores que eles vo enfrentar pacientes
que choram muito ou que agridem. Porque o doente agride? Geralmente ele agride
porque ele est se sentindo agredido, em palavras, em atos ou em emoes. E eu
sempre digo que ns devemos tratar com carinho e amor mas no infantilizar o
paciente. Tem que chamar dona e senhor fulano de tal. isso que traz o
reconhecimento e a dignidade dele como pessoa. O relgio deles funciona de uma
maneira, funciona ao contrrio que o nosso. Por isso que cuidar d desgaste sim. Tem
que ter sempre muita pacincia

Esse amor como prtica, estratgia de cuidado, parece apresentar-se a essa

14

etnografia como uma percepo de estar/ser no mundo de uma forma singular, enquanto
pessoa no mundo reconhecida por demais pessoas. Temos com isso um princpio de
individuao (SIMONDON, 1958) subjacente uma noo de pessoa, sempre mediado
pelo aprendizado dos saberes construdos desde a descoberta da doena. Alois
Alzheimer afirmou, em sua descoberta da doena, que provavelmente suas origens
estariam em situaes, costumes e prticas de ordem scio-ambiental, (LUZARDO,
2006) atualmente os dados sobre as causas continuam sendo semelhantes. De acordo com
a etiologia da DA, o acmulo do peptdio beta-amilide comea a ser super produzido
pelo crebro na regio do ncleo dorsal da rafe ou perde sua capacidade de degradao.
Esse fenmeno, devido as suas caractersticas txicas, provoca a formao de placas
amilides em emaranhados neurofibrilares no tecido cerebral causando a morte das
clulas, formando um quadro clnico inflamatrio. Grande parte dos sintomas so
causados pela progressiva falta de neurotransmissores como serotonina e acetilcolina.
Um conjunto de fatores presentes na condio mdica geral do doente desencadeia o
processo degenerativo. O doente, diante dessa produo de saberes mdicos-cientficos,
deixa de ser uma vtima da natureza e passa a ser responsvel pelos atos prejudiciais a
si prprio durante sua trajetria de vida. Por outro lado, alguns cuidadores afirmam que o
doente, tambm, vtima de uma doena gentica no-hereditria 9.
Como veremos mais adiante com obra de Tim Ingold, esse estado irreversvel de
demncia seria considerado por estes profissionais como um processo contnuo da vida
que tem como propulsor principal, os contextos scio-ambientais, determinados pela
intencionalidade do organismo-pessoa. Esse processo tem grande correlao com uma
moralidade em torno de doenas como a DA. A moral do humano como algoz de si
mesmo alia-se perfeitamente ao padro atual de biotica e neurotica. Ao mesmo tempo
essa moral permanece fronteiria quando o cuidador desloca-se junto do doente. Delirar e
mergulhar nas histrias e miragens impossveis dos doentes (como indica a ABRAZ na
lgica da no contrariedade) desloca, nos cuidadores, noes sobre o seu prprio viver,
sua moral, sua subjetividade e trajetrias de vida. Essas relaes entre cuidador e doente
podem ser melhor compreendidas nos depoimentos dos cuidadores nas reunies da
ABRAZ.

Existe uma pequena porcentagem, entre 5 a 10 %, chegando em alguns casos at 50 %, de

suscetibilidade gentica na doena de Alzheimer (SELKOE, 2001).

15

Sobre os cuidadores
Estou vindo agora em uma primeira conversa a respeito de Alzheimer
porque minha me possivelmente esteja com esse processo em andamento e o que me
preocupa, que no incio da sua fala, o senhor falou sobre a falta de locais adequados
para receber esse pessoal, para tratar esse pessoal e a eu pergunto para a dona Iara
que est a 12 anos na luta nessa associao, o que tem encaminhado em nvel de Brasil
para minimizar esse problema, em nvel de sade brasileira. O que o ministrio da
sade ou o congresso nacional e deputados esto pensando em fazer para minimizar o
problema dos portadores de Alzheimer. Porque se preocupa tanto hoje em dar a
carterinha para o cara, para andar de graa no nibus, ter a fila l para no se cansar
muito, entra na frente de todo mundo, mas esse que um problema, que a maioria das
famlias est enfrentando hoje. O fim da histria dos seus familiares, o que se pensa em
relao a isso em nvel institucional?

Iara Portugal:
Eu acho que se a gente for confiar em poltico est tudo frito n? No se
pode confiar, eu acho que nas prprias foras, na prpria famlia. O doente tanto de
Alzheimer, quanto de qualquer outra doena, ele precisa de carinho, de ateno e ele
tendo carinho e ateno, pode ter a doena que for que mais fcil de a gente lidar.
bom para os doentes e bom para os familiares.

Mdico:
S para complementar. A pessoa que tem Alzheimer ela isenta do imposto
de renda, uma vantagem (risadas). E a segunda coisa, que essas medicaes todas
que se usa, o governo paga, so muito caras, mil reais por ms.

Participante fala novamente:

No existe legislao especfica que encaminhe o indivduo sem condies
econmicas para essas reas. Quem tem boa situao econmica pode dar ao seu
familiar algumas bencias como at o carinho familiar. Agora quem no, e o Alzheimer
parece que no atinge por questes econmicas, deveria ter um tratamento para isso.
Mas eu acho que ns temos que comear a lutar por isso... Doutor, eu queria
perguntar uma coisa, fora o problema financeiro, o que o senhor indicaria mais?
Cuidar em casa ou largar na clnica direto? Porque seguido a gente v isso: em casa
dura trs anos, l na clnica um ano e acabou a vida.

Mdico:
Sempre que possvel, em casa. O familiar agenta, agenta, e vai piorando,
quando no agenta mais, quando j est no final, ele larga na clnica. O que vai
acontecer? Se j est no final... O que eu acho que tratar algum sem os aspectos
amorosos e sem entender a pior coisa que tem no mundo. Porque daqui a pouco a
pessoa est chutando, dando-lhe pau, dando-lhe remdio...

O impasse dinheiro versus amor e carinho fica muito evidente na fala do

participante. Parece haver entre as pessoas que no querem se incomodar com o
doente, um colapso de entendimentos sobre o humano com a perda progressiva do eu na
16

vida do doente. Essa perda, a partir de um ponto de vista individualista, viabiliza a

objetificao do outro. O doente como fardo parece ter apenas a morte como misso. O
que a ABRAZ parece querer dizer com ateno e carinho que viver em morte mais
duro do que viver em vida. Mesmo que no compreendamos o que o doente queira nos
dizer preciso ter pacincia e compreenso com a sua situao. Com isso poderamos
proporcionar uma boa morte ao doente de DA, se pudssemos apreender o que
constituiria o seu real virtual e se o mesmo tem poder para definir moral em seu
desenvolvimento rizomtico (sobre essas questes podemos ver o trabalho etnogrfico de
Rachel Aisengart (MENEZES, 2004)).
Um dos lugares para se morrer so as Instituies de Longa Permanncia.
Embora existam essa instituies, tambm existem diversos familiares que cuidam de
seus doentes em seus domiclios. Um das suas principais preocupaes para com a
constituio de um cotidiano, tanto para os doentes quanto para eles prprios. Pensando
essa preocupao em um dilogo entre mim e duas cuidadoras e filhas de uma senhora
que est em fase avanada da doena, chamada Berta, podemos compreender um pouco
mais do que se trata cuidar de algum com Alzheimer. Depois de uma parada respiratria
ela perdeu a capacidade de falar, comer e andar. Agora respira por aparelhos, alimenta-se
por uma sonda e permanece vivendo em uma cama hospitalar montada em uma sala da
casa, no qual, como as cuidadoras dizem, se transformou em uma pequena UTI.
Cuidadora:
Depois da parada respiratria a me no tomou medicao nenhuma, para
Alzheimer. Eles cortaram tudo.

Luciano:
Foi o cuidado mesmo do dia a dia. Qual a maior dificuldade no cuidado?

Cuidadora:
Olha em relao ao Alzheimer, eu acho que manter ela o quanto mais
informada das coisas, comeando com o que feito com ela.

Luciano:
Vocs explicam tudo ento.

Cuidadora:
Olha ns vamos trocar isso, vamos toma banho, vamos fazer isso, vamos
fazer aquilo. Agora vamos bota insulina, agora vamos lhe aspira, entende? Isso a
uma coisa que ela tem que saber o que est sendo feito com ela. esse trabalho que

17

feito e a fora as conversas, contas as histrias para ela sempre. Ento isso que a
gente faz, ela gosta muito de ver TV, a televiso est sempre ligada. No domingo no
jogo do colorado, ela colorada, no primeiro gol do inter ela fez assim (mostra um
gesto agitado com os olhos). Mostra tudo pra ela faz ela responde n? E leva aquilo
que a gente falou antes, leva o pensamento chegar at o conhecimento. Ela elabora
pensamento.

Pesquisador:
O que faria vocs botarem ela em um instituio?

Cuidadora:
Olha ela morreria em seguida. Porque inclusive ela esteve agora 24 horas
no hospital, ela no passou bem e o mdico saiu de onde ele estava, estvamos ns
cinco no corredor (as cinco irms) e ele disse para ns, a primeira coisa que vou dizer
para vocs: Ela est viva pelos cuidados que ela tem e pelo amor que vocs tem por
ela. Ento assim , se acontece de ela chegar a ir para algum lugar ela morreria na
hora. A gente tinha logo no incio o mdico visitador, ele falava para a gente que nesse
caso da me, 70 % do que mantm a pessoa bem que a gente est em volta, que a
gente d amor d carinho....A gente tenta ter uma rotina com ela, toma banho esse
tipo de coisa, para ela tambm ter noo dessas coisas, o que dia, o que noite. Mas
ela sempre soube dos horrios por que a gente vinha para c de manh e naquela
poca mudou de empregada da casa e tinha uma empregada que ela se preocupava
muito com a limpeza da casa, mas no com o amor. E da ela ficava olhando no
relgio, a me, eu saia com ela, voltava, ela deitava e ai ela via a mulher subir e
descer escada, com balde e vassoura, e ela dizia assim: tem que fazer o almoo, a
Rosemeri vai chegar em casa para almoar. Ento ela sempre teve isso de ter a comida
pronta meio dia.

Outra grande preocupao inicial a procura de medicamentos (geralmente

muito caros) que possam amenizar os efeitos cotidianos da DA. Esse cotidiano tem a
durao de um tempo descontnuo. Na primeira fase da doena, quando o doente busca
exercer suas atividades dirias, mas logo aps esquece que as fez, qualquer ao
cotidiana prolongada torna-se impraticvel (LEIBING, 1997). De acordo com Iara
Portugal, presidente da ABRAZ-Sub-regional Sul, preciso reconstruir constantemente a
noo dos turnos do dia (mesmo que apenas se dividam entre noite e dia), evocar as
histrias de vida atuais e antigas do doente, assim como lembrar e visitar os lugares
freqentados e as utilidades e tcnicas das prticas cotidianas. Tcnicas de cuidado como
essas, adquiridas com a experincia de tentativa e erro, como afirma Iara, foram sofrendo
intervenes constantes por parte dela e dos profissionais que a acompanhavam no
processo de cuidado. Assim como sofreram influncias de saberes e prticas biomdicas,
buscadas por ela, sobre formas de tratamento e sobre as dinmicas cerebrais. Em linhas
gerais esses saberes afirmam que o crebro est divido em regies cognoscentes
18

responsveis por todas as atividades, aes e sensaes do corpo. Esses saberes podem
ser observados em indicaes de um psiquiatra para prevenir a DA:
Com relao ao crebro, a preveno maior, eu sou dessa preveno, do
Alzheimer, com tudo que eu tenho lido, so os fatores de risco, ento: hipertenso,
colesterol, glicose, no fumar, beber s um clice de vinho, por dia, vinho tinto ou suco
de uva. Comida mediterrnea com bastante mega 3, essas coisas assim.. Mas eu acho
que um dos fatores fundamentais a parte da manuteno das atividades sociais. Eu
ainda acho que esse um dos maiores fatores de risco de que se tem notcia. E tentar
ser uma pessoa alegre, quem no for alegre, quem for de mal com a vida, tenta mudar
esse humor.... Obviamente eu como psiquiatra sei que a gente no nasce com essa
alegria, mas tem que buscar t-la. Das mais variadas formas. Eu sou muito contra
fazer palavras-cruzadas. Eu acho que quem diz assim: vai fazer palavra-cruzada para
exercitar o crebro... No. Vai na esquina conversa com algum. Do que fica em casa
sozinho fazendo palavra... e depois sabe todas as palavra-cruzada de cor. Tem que ir
na esquina se incomoda com filho, com vizinho... quanto mais se incomodar melhor.
social, ter convvio social, por que a gente conversando com outra pessoa, a gente
necessita de memria afetiva, de memria visual, necessita de ateno, de orientao,
exercita toda a parte cognitiva. O crebro nosso no preparado para viver bastante.
Nosso organismo e o crebro no preparado para viver 100 anos. Ento o que
acontece? que nem os caninos, vai havendo uma transformao no crebro, e essa
transformao, o meio nosso, ns botamos o homem a viver mais tempo muito
rapidamente. E o crebro no se preparou para isso, ento acontece muito dessas
doenas da velhice e uma delas o Alzheimer.

Tratamentos alternativos ou uma resposta a biomedicalizao

A postura humanstica de cuidado na rea da enfermagem busca uma relao
horizontal com o paciente, levando em considerao a experincia de vida de ambos os
sujeitos envolvidos na relao de cuidado. Algumas prticas teraputicas podem
desenvolver partes do crebro (LEVITIN, 2010) nas quais o doente no desenvolveu
suas potencialidades durante sua vida ativa. Pesquisadores afirmam que incentivar o
idoso a experimentar novas prticas (atravs de terapias ocupacionais e/ou alternativas),
exercitando o crebro, pode diminuir a velocidade de degenerao cerebral e com isso
prolongar a vida do paciente ou melhorar sua qualidade de vida. a partir de terapias
como musicoterapia, dana, fisioterapia e atividades promovidas pela terapia ocupacional
e terapias alternativas medicalizao (leitura, caminhadas, jardinagem e jogos
associativos e cognitivos) que podem ser observadas as educaes da ateno
(INGOLD, 2002) no cuidado com o doente. Sobre esses tratamentos as cuidadoras e
filhas de Berta falam o seguinte:

19

Ela tinha terapeuta ocupacional, que acompanhava, tanto que ainda tem
ali as fotos identificada com nomes das pessoas, ento tinha a fotos do meu pai,
Rubem: marido. Ento isso era um trabalho da TO (terapeuta ocupacional). E ai a TO
fazia tudo, tanto trabalho manual, para a motora, quanto a parte de cabea. Ela
tocava rgo com a TO, cantavam, ela gostava muito daquele msica sobre Porto
alegre e a esse ano que teve a propaganda com a msica, ela chegou a escorrer
lgrima. E a tambm tinha fonoaudiloga, uma vez por semana, depois duas vezes,
fazia todo um trabalho com ela. E depois fisioterapia, que vem duas vezes por
semana.

As respostas sofrimento10
Quando viver a prpria impossibilidade de um cotidiano torna-se uma das
causas primeiras de sofrimento, ao assistir a degenerao lenta, mental, fsica e
emocional do outro, investigar as relaes e formas de socialidade entre mdicos e
cuidadores uma forma de incorporar a dimenso da experincia (KLEINMAN e
KLEINMAN 1991 e KLEINMAN 2006) reconfigurada no viver em torno do paciente
enquanto uma experincia do cuidar. No temos como delimitar as dimenses do
sofrimento dos doentes. As narrativas sobre si e os modos de subjetivao pelos quais o
sujeitos poderiam contar suas histrias no so possveis para um doente de Alzheimer.
Na experincia do cuidar, a descrio dos sofrimentos e das emoes podem ser
pertinentes quando focalizamos nosso olhar apenas sobre os familiares e cuidadores. Mas
ao incluir o doente como um ator relevante, que cuida tambm de si prprio, a noo de
experincia de sofrimento encontra suas limitaes. Em relao aos cuidadores e
familiares podemos, pela via da etnografia da experincia, reconsiderar o mundo da
vida sendo vivido no interstcio de subjetividades, perseguindo as linhas de fuga da DA
na sociedade (DELEUZE, 1995). Elas podem configurar novas formas de subjetivao
do devir humano acometido pela DA: sem memria, aptico, interditado e na ltimas
fases da doena, sem qualquer identificao com as relaes humanas. Trabalhar com o
tema da experincia de sofrimento compreender um tempo da estabilizao de certos
entendimentos mtuos (deslocamento presente no exerccio da alteridade) sobre a prpria
condio da dor. Mas no caso das relaes entre cuidador e doente temos sim o inverso:
uma meta-estabilidade em equilbrio simbitico.
Partindo da escuta das narrativas desses cuidadores sobre sua experincia de
10

Termo cunhado por Cameron Hay (HAY, 2010) referente ao desafio lanado teoria da agncia sobre o
comportamento de pessoas que tentam justificar sua inatividade diante de algum acometimento em uma
sociedade em que o valor da agncia tem um grande peso cultural.

20

cuidado e sofrimento se pode seguir a obra de Veena Das (DAS, 1997). Para essa autora,
escutar as falas dos sujeitos sobre suas experincias de sofrimento perceb-las como um
conjunto de contextos permeados de outras situaes e questes sociais. Esse sofrimento
no um transtorno individualizado ou imanente a uma condio humana, mas sim
moldado socialmente. No momento em que levamos em considerao que os
cuidadores vivem em um mundo moral local especfico, se pode sugerir a partir de
Arthur Kleinam e Veena Das, que o conjunto de infortnios e acometimentos, por mais
intrinsecamente orgnicos e/ou estritamente materiais que sejam suas origens, tem a
sociedade como fonte geradora dos contextos para a sua existncia e permanncia. a
partir da possibilidade de compartilhar as experincias sobre o ato de cuidar que se pode
iniciar a imerso nesse campo social. Para Veena Das preciso para isso escutar as vozes
no narradas, as que podem ser expressas por narrativas no-verbais. O cotidiano do
cuidador preenchido de conflitos e tenses, causando-lhe sobrecarga de funes,
acometimentos diversos e infortnios, assim como para o doente. Nesse sentido,
compreender esses transtornos transita entre o que pode ser esquecido e o que no deve
ser lembrado. Nessa via o que se pode encontrar ao alcance dessa etnografia o conjunto
das memrias de dor em comum entre os cuidadores, e entre eles e o pesquisador
antroplogo. Quando perguntei sobre a histria de vida da me de uma das cuidadoras
que entrevistei e que cuida de sua me em casa, ela me respondeu o seguinte:
O que eu percebo? No te importa se eu me emocionar. Uma pessoa muito
amorosa. Mas muito frgil, que sempre precisou de apoio. Sabe? Horas! Tu tem que
levantar, est frio, est chovendo, est ventando...No vou. Uma pessoa que tem
muitas dificuldades para se organizar internamente, cuidar de trs filhos foi muito
difcil. E um marido. E minha me teve uma grande perda emocional ao 22 anos que
foi a v, a me dela e ela nunca se recuperou. Do desamparo emocional que essa me
deixou. Assim : com 8 anos de idade minha me comeou a cuidar da minha av. Que
teve no final da vida cncer de tero. Ento com 8 anos, meu av era militar, mandava
minha me fazer janta para av, uma criana de 8 anos, no interior do Rio Grande do
Sul, em uma chcara. Ento ela foi forada a se tornar adulta. E ela no conseguiu, e
ela saiu da mo do meu av militar e foi se casar com meu pai, obviamente com um
comportamento machista. E ai teve a morte da minha av e ela fugiu. Ento o que eu
percebo? Uma pessoa emocionalmente muito fraca para lidar com o dia a dia. Regras,
horas, comportamento, responsabilidade, contas para pagar... foi muito difcil para ela.
E a quando meu pai faleceu, h 22 anos atrs, ela pegou a vida dela e jogou para
cima de mim. Me cuida! E a eu tinha dois filhos pequenos, estava casada e ela me
disse: no quero mais nada!Quando eu me separei eu pedi fora para ela, ela me
deu fora, por dois anos ela ficou me segurando. Quando eu subi, fiquei de p, ela se
fragilizou de novo e ai s foi degringolando a sade emocional dela. Ela ficou muito
abalada com a minha separao. Ento foram muito problemas emocionais dela, mais

21

os nossos que ela absorveu.

Quando essa interlocutora esteve refletindo comigo as questes acima suscitadas

me pareceu que as emoes sentidas naquele momento, talvez pela pouca expectativa de
ambos diante da entrevista, foram mutuamente sentidas e afetadas. Essa afeco tornouse, durante o resto da entrevista, um caminho de extravasamento de sentimentos sobre
processos da vida, como de amadurecimento e envelhecimento, que garantiram
entrevista uma atmosfera reflexiva-filosfica. Essa relao foi previamente direcionada
por mim ao propor uma conversa em vez de uma seqncia de perguntas ordenadas em
um segmento linear lgico. Eu tinha algumas questes que gostaria de saber mas elas
foram surgindo sem precisarem ser lidas. Houve muitos momentos de intensa expresso
de emoes, como o choro de ambos. Uma das perspectivas que me influenciaram a
posicionar-me dessa forma em campo (alm de Roy Wagner (WAGNER, 2010) com sua
antropologia reversa e de Tim Ingold com sua filosofia com pessoas dentro) foi a
noo de afetao de Jeanne Favret-Saada (FAVRET-SAADA, 1990). Ela foi
pertinente para essa etnografia quando pode estar aliada com o entendimento da DA
relacionado com um processo da vida em seu modo singular de individuao. Estar
afetado e afetar refere-se mais a uma compreenso mtua sobre a multiplicidade de
potencialidades da vida do que um caminho terico-metodolgico para utilizar-se em
campo. Afetao com isso torna-se uma postura tica. Se pensarmos a categoria
sofrimento, em separado de noes como essa, com base em categorias como gnero,
raa e classe, apenas dando visibilidade aos processos de dominao, pode dar sentido
a dor do outro enquanto uma anlise estrutural mas no d conta da complexidade dos
demais marcadores sociais e dos modos de subjetivao (FOUCAULT, 1988) que
garantem a permanncia das condies de sofrimento face ao nico prognstico mdico
para a DA: a morte.

A fratura do humano quando a morte vivida

Vejamos primeiro, as perspectivas sobre a DA de um neurologista que palestrou
em uma reunio da ABRAZ:

22

A doena causa tristeza, modificaes qumicas, agitao psicomotora, insnia,

parania...Ele (o doente de DA) fica agressivo na hora do banho, ele resiste ao banho.
medo da gua, o medo instintivo e como o crebro mais moderno, o crtex, na evoluo
humana ele o mais evoludo, ele comea a ser desativado, o crebro mais primitivo comeam a
preponderar, e um deles onde esto os instintos de sobrevivncia. E ele diz para a gente evitar
a gua, porque a gua muito perigosa para o ser humano, o risco de se afogar muito
grande....E o ser humano tem essa capacidade fantstica de adaptao, ele se adapta, ele
sofre no comeo, sofre muito, ele leva um choque muito grande, e toca a vida.E aquilo vira uma
coisa de rotina para ele, o ser humano, ele se adapta a qualquer coisa...Demncia atividade
intelectual do cidado, pessoas que tem alta escolaridade, isso ao redor do mundo inteiro, tem
um risco muito baixo de desenvolver qualquer tipo de demncia, isso est comprovado, estudos
robustos. ...tem pessoas que so semi-analfabetas e aprenderam muito mais coisas, tem pessoas
que so curiosas, que querem aprender e que vo atrs. O importante manter a atividade
intelectual, manter o aprendizado a curiosidade, o crebro gosta muito de novidades, ele
funciona como uma rede, cada neurnio tem uma perninha ligada no outro, mais ou menos como
as rvores na redeno, ns temos, cada vez que ns aprendemos alguma coisa, esse contato,
essas perninhas vo ficando cada vez mais fortes, mais firmes, chama-se sinapses.

O ser humano entendido apenas enquanto um organismo/ser vivo/animal limita

seu movimento constante na direo das estratgias para se viver, que de uma forma ou
de outra mantm por esse prprio entendimento, uma base racional do pensar lgico
humano localizado unicamente no crebro, que se defende, e por isso tem uma vida
prpria enquanto rgo, mesmo quando destrudo pelo seu prprio corpo. A diviso
mente e corpo est nitidamente visvel na fala acima e a inteligncia est retida na
capacidade de apreender, de estar atento ao mundo e modific-lo. No entanto esse
aprendizado em nada se difere das formas de adaptao e relaes com o mundo de
outros seres vivos. Vemos que o neurologista, ao tentar explicar para uma platia de
leigos, recorre ao modelo de explicao sobre a natureza humana baseado na diviso
entre natureza e cultura. Ele fala de um ser humano que perde suas funes de
pensamento em seu crebro quando comea a operar sua outra metade animal: o
instinto. Essa analogia ao mesmo tempo que cria metforas com a natureza, desloca o ser
humano demente em um mesmo patamar simtrico de existncia biolgica com os
demais no-humanos, que teoricamente vivem, tambm, sob o domnio de seus
instintos. Esse instinto aqui poderia ser pensando enquanto ateno na e pela vida.
Essas comparaes baseados em um modelo explicativo de se fazer cincia so uma das
interligaes da rede de relaes na qual o doente participa como um n cego. Pensando
ao lado de uma perspectiva neurolgica suas interaes com o mundo so mediados ou
no por seus cuidadores, dessa forma tendo sua vida interpelada sempre por um agente
humano racional e intencionado. No entanto vemos na DA essas fraturas da noo de
23

pessoa apenas quando observamos relaes estritamente humanas. A partir das

entrevistas at o momento realizadas, esse entendimento parece configurar apenas parte
do processo de tornar-se demente para o doente de DA11 e de cuidar de um outro com
demncia, para o cuidador. E como vimos no exemplo transcrito acima da palestra na
Abraz, demncia seria em outras palavras, carncia de um exerccio de humanidade (ou o
que ele chama de atividade intelectual, aprendizado e curiosidade). No caso, o oposto
de humanidade seria a animalidade (onde um comportamento supostamente instintivo
seria no ser humano um biomarcador animal). A perda dessa perspectiva uma fronteira
para ver-se enquanto animal humano em uma morte em vida. A DA seria com isso
uma dessas condies de vir a ser humano em que a espcie biolgica estaria implicada a
repensar seu estatuto de ser mais evoludo. Caminhando em um sentido no oposto a esse
modelo explicativo, mas sim em um sentido ecolgico, poderamos afirmar que os
doentes (assim como os no-doentes), ao serem entendidos enquanto corpos e mentes
organizados por dinmicas tanto orgnicas quanto sociais e culturais, constituem atores
hbridos (LATOUR, 1994), nem sujeitos, nem atores e nem objetos, mas sim um
composto dos trs.
Cuidar de si/cuidar de outro: a alteridade como caminho
Quando o mesmo neurologista citado na transcrio acima responde uma
pergunta sobre medicalizao ele afirma:
So vrias estratgias para driblar. Por que tem outro programa rodando no crebro,
que no da realidade. Quando o paciente rejeita a primeira dose, pode ser injetvel e depois
ele aceita, mas a gente tentando contornar, usando a criatividade... E tem aquela queixa muito
comum, eu quero ir para minha casa, ento o que as famlias fazem do uma volta na quadra e
pronto, 'chegamos em casa'. 'Ah graas a Deus cheguei na minha casa, eu no agentava mais
morar naquele lugar'. Ele se sente bem ali, mas ele s deu uma volta na quadra... . No muito
elaborada mas funciona nos pacientes e cada famlia conhece a histria e os hbitos e as
palavras usadas pelo paciente por que as vezes comea com um problema de linguagem, no
conseguir se expressar, mas o filho entendia.. mas pela cultura da famlia e pela histria dela,
ele entendia o que ela estava falando, as coisas os gestos que ela estava fazendo, e conseguia se
comunicar mas quem era de fora no entendia nada , nada fazia sentido, as palavras que ela
usava...

O esforo, como vimos na transcrio acima, parece ser de resgatar

11

Isso ocorre de forma mais ntida quando o doente informado de sua doena e de sua condio como
vemos no exemplo de Berta.

24

sistematicamente uma condio de humanidade por trs de uma animalidade aparente.

Estar em casa um desses movimentos de relao entre zo (viver a vida) e o oykos
(economia da casa). Esse resgate parece esforar-se em compreender o doente
enquanto um hbrido humano. Tim Ingold entende por organismo-pessoa o conjunto
indissocivel de mente/corpo em relao sinrgica e simbitica com o ambiente/mundo.
Vemos na seguinte fala de uma cuidadora de Berta como esse entendimento se d no
mesmo sentido, em relao ao tempo e alimentao. Refletindo em campo sobre essas
questes com uma das cuidadoras, ela disse o seguinte sobre a criao de um cotidiano
para sua me e sobre a condio de humanidade:
Agora ns nos preocupamos assim : agora vamos almoa, agora eu no
falo mais porque ela est recebendo dieta, ns vamos almoa e depois a gente volta.
Mas volta e meia a gente olha n? Ela est sempre informada de tudo, para ter noo
de tempo...Deus teve um objetivo de por uma pessoa assim no mundo, ento essa
pessoa tinha um objetivo, de repente ajuda os outros de uma certa maneira, at para
estudos n? Ento eu acho que um humano. fazer os outros pensarem sobre isso.
Porque nunca imaginamos que nossa me ia estar nessa situao, e assim, para ns,
para mim era muito difcil olhar para uma pessoa assim, ir no hospital ver uma pessoa
assim, mas depois que a gente viu a me da gente, isso fichinha. Eu encaro de outra
maneira. Eles esto ali para cumprir uma coisa, para mostrar alguma coisa para as
pessoas. At para despertar esse sentimento nas pessoas, despertar amor. Nos leva a
enxergar humanidade. Mas eu acho que esses seres que as pessoas acham que no so
humanas, fazem as pessoas se tornarem humanos. Por que a gente no consegue
ignorar.

Viver em uma linha limtrofe entre humanidade e animalidade (INGOLD, 1994)

enquanto uma misso no mundo, tornar-se, na relao com um outro considerado no
demente, uma referncia de humanidade, de pessoa humana. O sentido aqui exposto de
misso parece ter um duplo sentido, em direo espiritualidade e ao pertencimento do
doente ao todo interconectado (que podemos chamar de mente/mundo, rede de redes,
mltiplos de multiplicidades...). Esse vir a ser est em ntima relao com as
estimulaes de percepes do doente de seu ambiente e de seu corpo com os demais
objetos e organismos que interagem com ele (cultivadas pelos cuidadores atravs de uma
educao da ateno para com a paisagem). O clima, a passagem do tempo, os
movimentos da cidade, os processos orgnicos pelos quais est passando (como defecar,
urinar, comer e dormir) e as mquinas que auxiliam/possibilitam sua vida so todos
postos em justaposio de equivalncia no fim das divises/fronteiras mente/corpo.
Com isso, por entre esse caminho formador de um circuito de produo de
25

incertezas, de controvrsias e de prticas de cuidados sobre a DA, percebe-se um

rearranjo das formas de cuidado, da organizao do cotidiano e da vida do doente.
Podemos ver exemplos desses rearranjos em uma reunio da Abraz no seguinte dilogo
entre um cuidador e o mesmo neurologista de que j foi falado aqui:
Cuidador:
Ento s aproveitando, tu falou muito na insnia e na falta de apetite, no
caso meu pai n. Ele est comeando aquela fase intermediria, da parte da
memria, mas ele dorme muito e come bem, ele dorme a noite toda, ele quer almoar,
se no entreter muito ele, ele j quer dormi depois do almoo, at seis e meia sete
horas. Ele no toma remdio para dormir, ele toma remdio para presso e um antidepressivo, eu no sei se isso pode mudar, ou vai ficar durante muito tempo...

Neurologista:
No necessariamente, a variedade de quadros clnicos igual a variedade
de seres humanos no planeta. Tem uns que ficam tranqilos e risonhos durante toda a
fase da doena, tem outros que tem essa fase da agressividade, que depois de um tempo
vai embora... Mas o estilo dele, a necessidade dele, em time que est se ganhando...
uma mudana na personalidade, por que teve uma poca que se usavam muito
medicamentos, ento surgiu ai o Ginseng, farmaton... Na verdade a regra a seguinte:
o mnimo de medicamento possvel e na menor dose possvel se puder evitar remdio
melhor, por que vai sempre pagar o preo de efeito colateral, alguma coisa a gente vai
pagar...

Investigar sobre a noo de pessoa a partir de Tim Ingold, diante do campo

emprico aqui apresentado; aderindo ao processo contnuo da vida (INGOLD, 1991;
INGOLD 2002) e rompendo com a dualidade entre self e pessoa, torna-se conveniente no
instante em que se considera a lgica do engajamento e dos envolvimentos no
ambiente um pressuposto ontolgico, amarrado ao paradigma ecolgico de que ele nos
fala. Nesse sentido o fato de estar com a DA pode engajar o ser no mundo de acordo com
um modus operandi singular, como em um processo que parece inverso da educao da
ateno. Inverso pois a busca parece ser por rastros de capacidades e habilidades ainda
existentes na vida do doente. Essa inverso por reverso correlaciona-se de forma
aproximada com o princpio de individuao de Gilbert Simondon (a inteno aqui
com a sua obra a de lanar questes provisrias em direo a outras abordagens sobre
reflexes j trazidas nesse trabalho, portanto pode-se afirmar que elas esto em seu
processo pr-individual). Quando o doente vive um tempo de sua trajetria passada,
por exemplo, vemos que as relaes entre interior e exterior esto sendo dadas por um
interior em metaestabilidade (SIMONDON, 1964) de tempo passado e presente
26

concomitante. Enquanto organismo ele organiza-se tanto de fora pra dentro quanto de
dentro pra fora, no entanto nos casos vistos aqui podemos afirmar que o que temos um
organismo meta-desestabilizando-se de dentro para fora, pela estabilidade gradativa de
seu centro-crebro. Seu fim, morte, depende de seu equilbrio total enquanto
sistema/organismo, enquanto ser em devir pessoa. Com isso seu processo de
individuao equilibra-se tambm de forma concomitante.
Quando aliamos o pensamento de Gilbert Simondon continuidade de seu
trabalho em Gilles Deleuze temos a ampliao em diferente escala do processo de
individuao enquanto diferenciao intensiva. Para Deleuze a doena deteno do
devir (DELEUZE, 2004) mas como teramos ento uma fonte inesgotvel de potncia
virtual se o ser finaliza a si prprio em sua individuao intensiva para fora de seu
sistema meta-estvel? O ser tornar-se-ia diferena intensiva?
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