TEXTO PARA DISCUSSO No 1040

A NOVA MANEIRA DE SE ENTENDER

A DEFICINCIA E O ENVELHECIMENTO
Marcelo Medeiros
Debora Diniz
Braslia, setembro de 2004

TEXTO PARA DISCUSSO No 1040

A NOVA MANEIRA DE SE ENTENDER

A DEFICINCIA E O ENVELHECIMENTO
Marcelo Medeiros
Debora Diniz
Braslia, setembro de 2004

Texto elaborado para o projeto Muito alm dos 60: os novos idosos brasileiros, coordenado por Ana Amlia Camarano do
Ipea. Os autores agradecem os comentrios de Luana Pinheiro a uma verso preliminar do texto.

Coodernador do Ipea no International Poverty Centre/Pnud.

Professora da Universidade de Braslia.

Governo Federal
Ministrio do Planejamento,
Oramento e Gesto
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TEXTO PARA DISCUSSO

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ISSN 1415-4765
JEL I 31

SUMRIO

SINOPSE
ABSTRACT
1 INTRODUO

7
8

2 MODELO SOCIAL E MODELO MDICO

10

3 ENVELHECIMENTO E DEFICINCIA

4 EVOLUO DOS CONCEITOS DE DEFICINCIA NO BRASIL

5 OBSERVAES FINAIS

16

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

18

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SINOPSE
Este texto mostra uma aproximao entre a discusso sobre envelhecimento e o tema da
deficincia, pois, com o envelhecimento da populao, o principal grupo de deficientes
concentra-se entre os idosos. Revela tambm como a emergncia da corrente conhecida
como modelo social da deficincia muda a forma tradicional de compreenso da
questo ao transferir do indivduo para a sociedade a responsabilidade pelas desvantagens relacionadas deficincia. O modelo social da deficincia uma discusso
extensa sobre polticas de bem-estar e de justia social, em que a explicao mdica
para a excluso no mais considerada suficiente.

ABSTRACT
We point a convergence on the debates about aging and disability as with the
population aging most of the disabled persons are found among the elder. We
show how the emergence of the school known as social model of disability changes
the way of understanding disability as it transfers, from the individual to society,
the responsibility for the disadvantages related to disability. The social model of
disability is an extensive debate over social justice and welfare policies in which the
medical way of explaining exclusion is no longer considered sufficient.

1 INTRODUO
O debate sobre deficincia tem ocupado cada vez mais espao nas polticas pblicas
brasileiras. Isso ocorre, por um lado, como resultado do envelhecimento populacional,
que fora o reconhecimento de que a experincia da deficincia no pertence apenas ao
universo do inesperado e, sim, que faz parte da vida de grande nmero de pessoas. Por
outro lado, resulta de mudanas no que se define por deficincia e na forma de se entender como a sociedade responsvel por ela. A combinao desses dois fatores de
especial importncia para os formuladores de polticas, pois tem implicaes diretas
na determinao do contedo das polticas e de seu pblico-alvo.
A ampliao desse debate tem enfrentado vrias barreiras, at mesmo no que
diz respeito terminologia correta a ser usada quando se discute a questo. Por
algum tempo, evitou-se o uso do termo deficiente para se referir s pessoas que
experimentavam a deficincia, por se acreditar que se tratava de um termo estigmatizante. Foram buscadas alternativas como pessoa portadora de necessidades especiais, pessoa portadora de deficincia ou, o mais recente, pessoa com
deficincia, todas buscando destacar a importncia da pessoa quando feita ref erncia deficincia. Aqueles com preferncia pelo reconhecimento da identidade
na deficincia utilizam simplesmente o termo deficiente, seguindo princpios semelhantes aos que levam a preferncia pelo termo negros para fazer referncia s
pessoas de cor preta ou parda. Sem considerar o cuidado para se evitar o uso de
expresses claramente insultantes, parece que a disputa pela terminologia correta
dispersa energia que deveria ser aplicada em questes mais substantivas e, por essa
razo, este texto usa vrias terminologias conhecidas indiferentemente.
As polticas sociais voltadas aos deficientes precisam definir deficincia. No
uma tarefa fcil, uma vez que a busca de critrios essencialmente tcnicos e neutros
para determinar o que deficincia no s ingnua como, geralmente, esconde, sob
uma fachada neutra, valores altamente prescritivos quanto funo e aos objetivos
das polticas sociais. O mesmo pode ser dito em relao aos idosos, caso em que discusses sobre idade compem o cerne do debate brasileiro de assistncia.
O objetivo desta publicao aproximar a discusso sobre envelhecimento do tema deficincia. Os estudos sobre deficincia so um campo slido de debates pouco
conhecido no Brasil. O modelo social de deficincia, uma corrente poltico-terica iniciada no Reino Unido nos anos 1960, provocou reviravolta nos modelos tradicionais de
compreenso da deficincia ao retirar do indivduo a origem da desigualdade e ao devolv-la ao social. Com o envelhecimento crescente da populao, o principal grupo de
deficientes concentra-se entre os idosos, fenmeno que torna essa aproximao terica
ainda mais urgente. O modelo social da deficincia uma discusso extensa sobre polticas de bem-estar e de justia social, em que a explicao mdica para a desigualdade
no mais considerada suficiente. O principal argumento aqui desenvolvido que,
tendo em vista a interseo entre deficincia e envelhecimento, as perspectivas tericas e
polticas do modelo social da deficincia so uma fonte rica de dilogo e inspirao para
polticas de bem-estar para idosos.

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2 MODELO SOCIAL E MODELO MDICO

O modelo social da deficincia, conforme mencionado anteriormente, surge na dcada de 1960, no Reino Unido, como uma reao s abordagens biomdicas. Sua idia
bsica de que a deficincia no deve ser entendida como um problema individual,
mas como uma questo eminentemente social, transferindo a responsabilidade pelas
desvantagens dos deficientes das limitaes corporais do indivduo para a incapacidade
de a sociedade prever e ajustar-se diversidade (Oliver, 1990). Em torno do modelo
social da deficincia surge, na dcada de 1970, a Upias (The Union of the Phisically
Impaired Against Segregation), uma das primeiras organizaes de deficientes com
objetivos prioritariamente polticos, e no apenas assistenciais, como era o caso das
instituies para deficientes criadas nos dois sculos anteriores (Upias, 1976).
O ponto de partida terico do modelo social ser a deficincia considerada uma
experincia resultante da interao entre caractersticas corporais do indivduo e as
condies da sociedade em que ele vive, isto , da combinao de limitaes impostas
pelo corpo com algum tipo de perda ou reduo de funcionalidade (leso) a uma
organizao social pouco sensvel diversidade corporal. Originalmente, a Upias props uma definio que explicitava o efeito da excluso na criao da deficincia: Leso: ausncia parcial ou total de um membro, rgo ou existncia de um mecanismo
corporal defeituoso; Deficincia: desvantagem ou restrio de atividade provocada pela
organizao social contempornea que pouco ou nada considera aqueles que possuem
leses fsicas e os exclui das principais atividades da vida social (Upias, 1976, p. 3-4).
A nfase inicial nas limitaes fsicas foi imediatamente revista e, com isso, abriuse grande debate sobre as limitaes do vocabulrio usado para descrever a deficincia.
A inteno era destacar que no havia, necessariamente, relao direta entre leso e deficincia, levando o debate da discusso sobre sade para o terreno da organizao social e poltica. Leso seria uma caracterstica corporal, como seria o sexo ou a cor da
pele, ao passo que deficincia seria o resultado da opresso e da discriminao sofrida
pelas pessoas em razo de uma sociedade que se organiza de uma maneira que no
permite inclu-las na vida cotidiana. possvel uma pessoa ter leses e no experimentar a deficincia, dependendo de quanto a sociedade esteja ajustada para incorporar a diversidade. Como exemplifica Morris (2001), no poder caminhar a
expresso da leso; a deficincia consiste na inacessibilidade imposta s pessoas que
usam cadeira de rodas. O resultado dessa reviso na semntica dos conceitos foi uma
separao radical entre leso e deficincia: a primeira objeto da discusso sobre sade, enquanto a segunda uma questo da ordem dos direitos e da justia social e,
portanto, essencialmente normativa.
Se para o modelo mdico leso levava deficincia, para o modelo social sistemas
sociais excludentes levavam pessoas com leses experincia da deficincia. Em sntese,
o modelo mdico identifica a pessoa deficiente como algum com algum tipo de inadequao para a sociedade; o modelo social, por sua vez, inverte o argumento e identifica a
deficincia na inadequao da sociedade para a incluso de todos, sem exceo. Em geral, as definies baseadas no modelo mdico exigem grande afastamento dos padres de
normalidade para considerar algum deficiente. Os critrios utilizados para definir a deficincia geralmente tm como referncia a perda de certos rgos ou funes. A identificao da deficincia feita levando-se em conta caractersticas isoladas desses rgos e

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funes, e comparando-as a limites estabelecidos para cada uma delas. Tm-se, com isso,
critrios que estabelecem, para rgo ou funo comprometida, os limites da deficincia,
como, por exemplo, patamares mnimos de acuidade visual, capacidade auditiva etc.,
que podem ser avaliados isoladamente uns dos outros, bem como separados das necessidades impostas pelas caractersticas sociais de cada pessoa.
A combinao da existncia de uma condio de sade bem abaixo de um padro abstrato de normalidade e a persistncia dessa condio no tempo permitem ao
modelo mdico diferenciar doena de deficincia. Muitas das doenas so entendidas
como situaes temporrias. Assim, embora pessoas doentes tenham uma condio de
sade inferior determinada por algum critrio de normalidade, elas podem no ser
consideradas deficientes dentro do modelo mdico porque sua reduo de capacidades apenas temporria e no permite definir uma identidade. O caminho inverso
tambm trilhado para separar deficincia de doena, porm com um argumento um
pouco mais sofisticado: se a deficincia uma situao irreversvel, perfeitamente
possvel redefinir o conceito de normalidade a fim de ajust-lo condio permanente das pessoas. A cegueira, por exemplo, passa a ser a condio normal de uma pessoa
cega e, portanto, no faz sentido classific-la como doente. Nesse esquema, uma pessoa que no pode enxergar porque est com uma inflamao ocular grave uma pessoa
doente e uma pessoa cega uma pessoa deficiente.
Como o reconhecimento da sociedade deficiente to ou mais importante
(para o debate sobre polticas pblicas e deficincia) que a identificao da pessoa
deficiente, as preocupaes com identidade do modelo social so bem distintas daquelas do modelo mdico. Abberley (1987), por exemplo, no insiste na distino entre deficincia e doena e, praticamente, ignora a regra de persistncia da leso no
tempo para identificar os deficientes critrio to caro aos formuladores de polticas
sociais nos anos 1980, que o utilizaram sistematicamente em contagens de populao
de vrios pases do mundo. A lgica do modelo social no reconhece essa distino,
principalmente porque assume que os ajustes requeridos da sociedade para que ela
contemple a diversidade da deficincia independem de quanto tempo uma condio
corporal ir se manter. Afinal, se uma pessoa que usa cadeira de rodas enquanto se recupera de fraturas nas pernas necessita dos mesmos ajustes no sistema de transporte que
uma pessoa permanentemente incapacitada de caminhar, por que separ-las em grupos
diferentes? Ao no reconhecer que os doentes tambm experimentam a deficincia, o
modelo mdico exclui da ateno das polticas pblicas uma grande parcela da populao que necessita delas, o que pode afetar parte razovel da populao idosa. No usar
da mesma maneira a distino entre doena e deficincia um recurso do modelo social
para evitar esse tipo de excluso.
A conseqncia bvia da definio do modelo social que pesquisas e polticas
pblicas direcionadas deficincia no se poderiam concentrar apenas nos aspectos
corporais dos indivduos para identificar a deficincia. Alm disso, ao separar a deficincia
da leso, o modelo social abre espao para mostrar que, a despeito da diversidade das leses, h um fator que une as diferentes comunidades de deficientes em torno de um
projeto poltico nico: a experincia da excluso. Segundo Oliver (1990, p. xiv), todos os deficientes experimentam a deficincia como uma restrio social, no importando se essas restries ocorrem em conseqncia de ambientes inacessveis, de
noes questionveis de inteligncia e competncia social, se da inabilidade da popu-

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lao em geral de utilizar a linguagem de sinais, se pela falta de material em braile ou

se pelas atitudes pblicas hostis das pessoas que no tm leses visveis.
Em meados da dcada de 1990, feministas lanaram um argumento com profundas implicaes para as polticas pblicas: a experincia da deficincia uma experincia familiar com recorte de gnero. Ao mostrar que a deficincia acompanhada
de arranjos familiares voltados para o cuidado da pessoa deficiente, essas pensadoras
evidenciam que no so apenas as pessoas com algum tipo de restrio corporal que
necessitam da ateno das polticas pblicas. Como, em decorrncia da diviso sexual
do trabalho, as cuidadoras so predominantemente mulheres, a deficincia, quando
entendida como um fenmeno familiar, possui um vis de gnero. So as mulheres,
por exemplo, que se afastam do mercado de trabalho para cuidar das pessoas com deficincia, de crianas pequenas ou idosos. Nos casos dos homens idosos, esse recorte
inclui uma sobreposio de gnero idade. Tendo em vista o padro tpico de arranjo
familiar, so as mulheres idosas que cuidam desses homens. Esse afastamento tem
uma srie de implicaes para as mulheres, como a ausncia de recolhimentos para o
sistema previdencirio entre as mulheres, o que no pode ser ignorado pelas polticas
pblicas (Barton e Oliver, 1997).
No fim da mesma dcada, alguns argumentos do modelo social da deficincia
passaram a ser revisados. O lema Os limites so sociais, no do indivduo, usado
como bandeira para demandar condies para que os deficientes fossem independentes, passa a ser relativizado. Uma longa tradio da filosofia feminista critica o valor
da independncia absoluta, mostrando que a interdependncia por meio do cuidado
com os dependentes um elemento constituinte da vida em sociedade e, em muitos
casos de deficincia, no pode ser evitada. As polticas pblicas, portanto, no devem
buscar apenas tornar os deficientes independentes, mas criar condies favorveis para
que o cuidar seja exercido. Foram tambm as feministas que mostraram que para a
experincia da deficincia convergiam outras de desigualdade, como raa, gnero,
orientao sexual ou idade. Ser uma mulher deficiente ou uma mulher cuidadora de
uma criana ou de um idoso deficiente era uma experincia muito diferente daquela
vivida por homens adultos com leso medular, por exemplo. Com isso, conseguiram
destacar que a deficincia um item que deveria estar na pauta de todos os movimentos sociais igualitaristas e no limitado aos movimentos de deficientes.

3 ENVELHECIMENTO E DEFICINCIA
Ao enfatizar que a leso no o nico determinante da deficincia e, talvez, nem sequer seja o principal em muitos casos, a argumentao do modelo social encontrou
nos idosos um caso paradigmtico: um ambiente hostil pode fazer que a acumulao
de limitaes leves na funcionalidade corporal torne-se causa de grandes deficincias
entre os idosos. Usando como pano de fundo o argumento do modelo social de que no
se deve explicar o fenmeno da deficincia apenas pelas caractersticas individuais, mas
tambm pelo contexto socioeconmico em que as pessoas com leso vivem, Abberley
(1987) parte do exemplo da artrite, cuja prevalncia entre idosos alta, para lanar o
argumento de que preciso alargar o conceito de leso e deficincia para outros grupos
sociais, como os idosos. Inmeros outros casos demonstram que a deficincia no

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uma experincia limitada a uma minoria reduzida, mas um fato ordinrio e previsvel
no curso de vida das pessoas, assim como o envelhecimento.
medida que mais grupos so reconhecidos como deficientes, o peso que o co nceito de leso tem na definio da deficincia passa a diminuir. As mulheres grvidas,
por exemplo, podem experimentar as mesmas restries no uso de transportes pblicos que as pessoas com comprometimento do aparelho locomotor e, na perspectiva
das polticas pblicas, bastante razovel dizer que elas merecem os mesmos ajustes
na organizao dos servios pblicos. Embora a gestao possa ser entendida como
uma fase em que certas capacidades funcionais tornam-se reduzidas, , evidentemente, questionvel trat-la, do ponto de vista mdico, como uma leso.
Mostrar que as pessoas totalmente incapazes de enxergar ou caminhar, por exemplo, so uma parte muito reduzida do universo dos deficientes uma estratgia no apenas de incluso de outros deficientes no movimento social, mas principalmente de
estender o sentido da categoria deficiente, retirando-a da esfera do inesperado e transformando-a em algo recorrente na vida humana. Exatamente por isso os tericos do
modelo social da deficincia recusam-se a denominar a deficincia como "tragdia pessoal". Esse movimento de banalizao da deficincia no significa que se ignorem as
necessidades particulares de muitos dos deficientes. Ao contrrio, o objetivo mostrar
que o universo dos deficientes muito mais extenso do que se costuma averiguar
quando a deficincia contabilizada em razo apenas da existncia de pessoas com
grave comprometimento de capacidade visual, auditiva, intelectual ou motora.
Em 2001, a Organizao Mundial da Sade (OMS) revisou o catlogo internacional de classificao da deficincia para adequar-se a essa perspectiva (OMS, 2001).
Nessa reviso, toda e qualquer dificuldade ou limitao corporal, permanente ou
temporria, passvel de ser classificada como deficincia. De idosos a mulheres grvidas e crianas com paralisia cerebral, a International Classification of Functioning,
Disability and Health (Classificao Internacional de Funcionamento, Deficincia e
Sade) prope um sistema de avaliao da deficincia que relaciona funcionamentos
com contextos sociais, mostrando que possvel uma pessoa ter leses sem ser deficiente (um lesado medular em ambientes sensveis cadeira de rodas, por exemplo), assim
como possvel algum ter expectativas de leses e j ser socialmente considerado como
um deficiente (um diagnstico preditivo de doena gentica, por exemplo).
No modelo social, reconhecer que grande parte da populao experimenta a deficincia implica dizer que a incapacidade de a sociedade se ajustar diversidade resulta
na excluso de muitas pessoas da vida social cotidiana. Associar o envelhecimento deficincia algo que encontra alguma resistncia em decorrncia do estigma associado
ao termo "deficiente"; porm, pela interpretao do modelo social, faz sentido argumentar que muitos idosos so excludos de uma parte importante da vida social, em
proporo muito maior que aquela que poderia ser atribuda a suas eventuais limitaes e, portanto, experimentam no s a deficincia, como a discriminao baseada
em preconceitos relativos a suas capacidades corporais.
O ato de revelar a relao entre envelhecimento e deficincia importante por
vrias razes: i) indica que o envelhecimento vem acompanhado de algumas limitaes nas capacidades fsicas e, s vezes, intelectuais; no entanto, apesar do envelhecimento crescente de quase todas as populaes do mundo, na maioria delas pouco ou

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nada se tem feito para que essas limitaes no se tornem causa de deficincias;
ii) mostra que, na ausncia de mudanas na forma como as sociedades organizam seu
cotidiano, todos seguem em direo a uma fase da vida em que se tornaro deficientes, o que motiva, ainda que por meio da defesa de interesses egostas, a melhoria das
polticas pblicas voltadas deficincia; iii) lembra que a interdependncia e o cuidado
no so algo necessrio apenas diante de situaes excepcionais e sim necessidades ordinrias em vrios momentos da vida de todas as pessoas; e iv) afirma que a previsibilidade
do envelhecimento permite entender que muito da deficincia resultado de um contexto social e econmico que se reproduz no tempo, pois a deficincia no envelhecimento ,
em parte, a expresso de desigualdades surgidas no passado e que so mantidas.
Vale sempre lembrar que o envelhecimento populacional no precisa ser necessariamente acompanhado da deficincia. No s mudanas comportamentais e avanos
na medicina podem tornar possvel que o aumento da longevidade seja acompanhado
pela manuteno de boas condies fsicas e mentais at idades avanadas, como tambm est perfeitamente dentro do alcance de vrios pases promover ajustes na sociedade a fim de que as restries corporais no sejam um empecilho grave vida
cotidiana das pessoas.

4 EVOLUO DOS CONCEITOS DE DEFICINCIA NO BRASIL

At a segunda metade da dcada de 1990, o modelo mdico dominava as definies de
deficincia. Os levantamentos demogrficos, que renem informaes sobre deficincia
no Brasil desde o fim do sculo XIX e os textos legais que tratam do assunto com maior
especificidade ao longo do sculo XX, refletem, em boa medida, a viso de que a
deficincia define-se por um conjunto especfico de defeitos corporais. Embora isso
ainda ocorra em alguns casos, existiu nos ltimos anos uma tendncia de se entender a deficincia a partir do modelo social, o que se manifesta, por exemplo, nas
mudanas nos questionrios dos levantamentos e na interpretao da legislao de
ateno aos deficientes.
Em 1860, realizou-se em Londres um congresso daquela que, posteriormente,
viria a se chamar Comisso Estatstica Internacional, e um de seus temas diz respeito
a como levantar informaes nas contagens de populao sobre aquela com defeitos fsicos. O Congresso de Londres recomendou ento a identificao de duas categorias
de defeitos fsicos a cegueira e a surdo-mudez seguindo um modelo de classificao demogrfica que foi mantido por quase um sculo e meio em diversos pases.
Em 1872, o Congresso de So Petersburgo da Comisso Estatstica Internacional,
posteriormente ratificado pelo primeiro Congresso do Instituto Estatstico Internacional, de 1885, expandiu as categorias de identificao para: cegueira, surdomudez, idiotismo, cretinismo ou alienao mental.
No Brasil, at onde se dispe de registro, esse tipo de informao comeou a ser levantado nos inquritos de 1872, 1890 e 1900, seguindo as orientaes do Congresso de
So Petersburgo. No recenseamento de 1920, o levantamento no Brasil limitou-se s categorias do Congresso de Londres, que foram mantidas, em certa medida, at o Censo
de 1940. Seguiu-se uma tendncia internacional decorrente das dificuldades em se captar com preciso as informaes referentes s ento denominadas espcies de demncia

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(idiotismo, cretinismo e alienao mental). Aps o Censo de 1940, transcorreram 41

anos at que o tema da deficincia ocupasse espao novamente nos grandes levantamentos domiciliares brasileiros.
A Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios (Pnad) de 1981 teve, no questionrio de sade, um bloco denominado Deficientes, cujo objetivo foi identificar
pessoas com leses corporais graves e permanentes. A Pesquisa Nacional sobre Sade
e Nutrio (PNSN) de 1988 identificou condies fsicas ou mentais que podiam afetar o estado de sade das pessoas, buscando levantar informaes sobre os diferentes
graus de algumas leses. O Censo de 1991, em seu questionrio da amostra, buscou
classificar leses graves e permanentes em nove categorias, mais restritivas que as usadas na Pnad 1981 e na PNSN 1988.
Nos textos legais desse perodo, o tema da deficincia est presente em vrias
constituies. Alm dos dispositivos igualitaristas existentes desde a Constituio de
1824, que foram sustentados de algum modo nas constituies posteriores, a questo
da deficincia est presente, em forma embrionria, desde a Constituio de 1934
(artigo 138). No entanto, s foi mencionada explicitamente pela primeira vez na
Constituio de 1967 (ver artigo 175 e artigo nico da Emenda no 12, de 1978).
Na Constituio de 1998, a proteo encontra-se dispersa em dispositivos alocados
em captulos distintos (artigos 7o, 23, 24, 37, 203, 208 e 227), conforme mostra
Arajo (2003, p. 58-64). Como de se esperar, o texto constitucional no se detm
na definio de deficincia, sendo essa tarefa objeto de normas infraconstitucionais.
Nas definies mais recentes, o Decreto no 914/1993 mantm duas caractersticas das definies predominantemente usadas pelo modelo mdico e mantidas nos levantamentos demogrficos: identificao da deficincia por atributos corporais sem
referncia a contextos sociais e insistncia no critrio de permanncia da deficincia.
A Lei Orgnica da Assistncia Social (Loas), que prev a concesso de benefcios de
assistncia a deficientes, delegou inicialmente a funo de identificao ao Sistema
nico de Sade (SUS) ou a organizaes credenciadas para esse propsito, o que na
verdade transfere para equipes de sade a responsabilidade por restringir, segundo seu
julgamento, o universo de pessoas que podem ser consideradas deficientes, fato que tende
a manter a identificao dentro dos critrios do modelo mdico (Lei no 8.742/1993).
Posteriormente, a responsabilidade pela avaliao da elegibilidade para os benefcios foi
delegada Secretaria da Assistncia Social, mantendo, para efeito de concesso do
benefcio, a definio de que a pessoa portadora de deficincia aquela incapacitada
para a vida independente e para o trabalho (Decreto no 1.744/1995). Se aplicada rigorosamente, essa definio identificaria como deficiente uma frao mnima da
populao. Na prtica, a definio foi ignorada, e deficincia permaneceu identificada segundo critrios de julgamentos ad hoc pelas equipes de avaliao.
Na tentativa de aprimorar uma definio legal de deficincia, a Poltica Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia acrescentou s definies
anteriores especificidade noo de permanncia e de incapacidade de integrao
social (Decreto no 3.298/1999). Um critrio extremamente rigoroso, como o de
permanncia, foi colocado ao lado de um critrio vago a incapacidade de integrao social. Para lidar com esse problema, a lei simplesmente abandonou o segundo
critrio e, nos artigos seguintes, definiu deficincia integralmente com base em lista
restrita de atributos corporais.

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Mudanas na legislao costumam seguir um ritmo mais lento, mas h sinais de

que esto ocorrendo em pequena escala. O Brasil signatrio da Conveno Interamericana para a eliminao de todas as formas de discriminao contra as pessoas
portadoras de deficincia, o que tem efeito de lei. Com base nessa Conveno, uma
ao civil pblica recente criou jurisprudncia que contesta a definio de deficincia
da Loas, a qual baseada em critrios de incapacidade para a vida independente e
para o trabalho. Como resultado, esses critrios no podero mais ser usados para a
identificao dos deficientes, algo importante quando se considera que se tratava de
forte critrio de excluso de beneficirios. A deciso sobre a ao civil pblica tambm
modificou a frmula de clculo da condio de renda para definir a elegibilidade para
os Benefcios de Prestao Continuada (BPC), determinando que, para fins de verificao da renda familiar, ao proceder-se ao clculo da renda per capita, sejam inicialmente excludos da renda total tantos salrios mnimos quantos forem os idosos ou os
portadores de deficincia daquela famlia. Na prtica, isso significa quase uma universalizao da poltica, uma vez que destinar o benefcio a todas as famlias compostas
por casais de idosos e domiclios unipessoais.
Essas mudanas fazem parte do reconhecimento de que no faz sentido usar definies extremamente limitadas em uma poltica nacional de integrao dos deficientes. Na identificao das pessoas elegveis para os BPCs, o Estado pode optar por uma
definio restrita para evitar presso sobre o oramento dos programas. Isso no justificvel do ponto de vista da garantia dos direitos humanos, mas compreensvel sob a
tica fiscal. Em uma poltica nacional mais ampla, porm, no h motivo para tamanha restrio. Isso foi em parte reconhecido nos levantamentos demogrficos realizados a partir do fim da dcada de 1990 e reflete-se na mudana das formas de captao
da informao sobre deficincia.
O modelo clssico de identificao da deficincia, que se baseava no levantamento de informaes sobre "defeitos corporais", deixa de ser usado no bloco de
questes dedicadas a levantar caractersticas de mobilidade fsica das pessoas da
Pnad 1998. O objetivo do questionrio era mensurar estgios de limitao fsica com
base em uma escala gradativa. As questes foram planejadas a fim de identificar o grau
de dificuldade, em decorrncia de problema de sade, com que as pessoas exerciam determinadas tarefas, conhecidas como atividades de vida diria, e incluam cuidados pessoais, atividades de vida domstica, atividades fsicas intensas, enfrentamento de
obstculos comuns mobilidade, capacidade de executar movimentos e caminhada
isso sem fazer qualquer referncia s caractersticas corporais das pessoas ou utilizar critrios de irreversibilidade da condio pessoal.
Seguindo a tendncia mundial de no mais limitar a coleta de informaes sobre
deficincia identificao apenas da populao com algum tipo de leso, o Censo Demogrfico de 2000, em seu questionrio amostral, utilizou um inqurito com base em
dois esquemas distintos. O primeiro foi formado a partir de um modelo centrado nas
caractersticas corporais, como no Censo de 1991 e em pesquisas anteriores. O segundo
foi montado com base em uma escala de gradao de dificuldades na realizao de tarefas, mantendo, em sua concepo, alguma semelhana com a utilizada na Pnad 1998.
Com isso, o Censo 2000 garantiu um grau aceitvel de comparabilidade com o Censo
1991, ao mesmo tempo em que marcava a transio para uma nova forma de levantar
informaes sobre deficincia.

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O questionrio do Censo 2000 menos abrangente que o da Pnad 1998 e requer que as dificuldades sejam permanentes para registr-las. Isso exclui da contagem
pessoas que experimentam a deficincia. No entanto, inegvel que o novo mtodo
de identificao muito mais abrangente que o usado no censo anterior. A exigncia
da permanncia foi eliminada de outros levantamentos internacionais, que tendem ou
a usar perguntas separadas para identificar a existncia da dificuldade e sua permanncia
ou a usar questes com uma redao um pouco diferente, que indagam por dificuldades normalmente existentes. Apesar de parecer sutil, a diferena entre permanente e
normalmente pode ser crucial para identificar diversos tipos de dificuldades que se
manifestam de forma intermitente.
Embora seja no s possvel como tambm importante aprimorar cada vez mais
a coleta de informaes sobre deficincia no pas, preciso entender que o progresso
do Censo 2000 foi muito grande, e ultrapassar seus limites era algo que talvez estivesse fora das possibilidades da pesquisa naquele momento. Entre todas as questes do
censo, as relativas deficincia so as nicas obrigatrias por lei, mas os dispositivos
legais deixaram corretamente em aberto a forma a ser usada para a coleta das informaes. O censo e a pesquisa amostral que o acompanha compem uma operao
extremamente cara, e os custos de ampliar o questionrio da amostra ou aplic-lo a
toda a populao so proibitivos. Transferir as questes do questionrio da amostra
para o do universo, reproduzir as questes da Pnad 1998 ou usar um esquema ainda
mais amplo foi economicamente invivel para o levantamento.
Um equvoco comum considerar que as dificuldades para a realizao de atividades so identificadas por autodeclarao. Na verdade, os graus de dificuldade so
definidos de acordo com o julgamento da pessoa que responde entrevista e fornece
informaes sobre os demais moradores do domiclio. Portanto, no se trata, necessariamente, de autodeclarao. O questionrio da Pnad 1998 teve a preocupao de registrar quando a informao foi fornecida pela prpria pessoa, por outro morador do
domiclio ou mesmo por um no-morador.
Apesar do consenso entre os especialistas no assunto em que a forma de captao
de informaes do Censo 2000 seja muito mais apropriada para o estudo da deficincia que a dos censos anteriores, que se limitavam a catalogar um nmero restrito de
"defeitos fsicos e mentais", o julgamento das dificuldades pelos respondentes j foi
acusado de produzir informao "subjetiva", enquanto a identificao dos defeitos
produz informao "objetiva". Esse argumento no s carece de fundamento, como
se distancia, de fato, do ponto relevante, que como levantar da melhor maneira possvel, tendo em vista as limitaes de recursos, informaes que permitam o estudo da
deficincia na populao. Assim como as tentativas de propor esquemas de captao
de informao "objetiva" (isto , independentemente de julgamento dos respondentes) sobre cor ou raa mostraram-se ineficientes, a busca por critrios "objetivos" para
identificar a dificuldade a partir de caractersticas pessoais seria algo de pouca utilidade
quando se considera que o grau de desvantagens dos deficientes depende do contexto
em que vivem.
O novo esquema do Censo 2000 ou mesmo da Pnad 1998 suficiente para identificar a deficincia na sociedade brasileira? Sob a tica do modelo social, a deficincia deve ser identificada na incapacidade da sociedade em criar condies inclusivas para

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todas as pessoas. A desvantagem no mercado de trabalho experimentada pelos surdos,

por exemplo, decorre, em parte, da incapacidade dos ouvintes em utilizar a linguagem
de sinais; a dificuldade de locomoo de muitos idosos est associada, tambm em
grande parte, m qualidade das vias de pedestres e inadequao do sistema de transporte coletivo. Um levantamento voltado para identificar as dificuldades pessoais na
realizao de certas atividades abstratas, portanto, diz respeito a apenas um lado da
questo. No se pode negar, porm, que esse tambm um lado importante e que o esforo dos ltimos levantamentos louvvel. Tais levantamentos so apenas o primeiro passo para o estudo da deficincia e sua relao com outros grupos sociais no pas,
mas um passo extremamente importante.
Para os idosos, o rigor excessivo na definio de deficincia pode ter conseqncias negativas. Como a deficincia tratada como uma situao de incapacidade total,
uma srie de ajustes na sociedade, necessrios para a melhoria de condies de vida
dos idosos, recebe pouca ou nenhuma ateno das medidas de apoio deficincia. H
alguns anos, discutia-se como permitir o acesso de pessoas em cadeiras de rodas nos
veculos de transporte coletivo, mas pouca ateno era dada a medidas simples e, portanto, mais fceis de implementar, que facilitassem o acesso de pessoas com capacidade limitada de subir escadas um problema relativamente comum entre idosos
nesses veculos. H outros exemplos: existem iniciativas, at mesmo privadas, para a
oferta de certos textos em braile cardpios de restaurante, rtulos de mercadorias
etc. , mas pouco se faz para oferecer esses mesmos textos em letras ntidas e de grande tamanho para as pessoas que tm sua acuidade visual reduzida algo tambm mais
comum entre idosos.

5 OBSERVAES FINAIS
Nos ltimos anos, observa-se uma tendncia de mudana na forma de se entender o
que deficincia e como a sociedade responsvel por ela. Por trs dessa mudana,
est a emergncia no Brasil de uma corrente poltica e terica iniciada no Reino Unido
nos anos 1960, cuja maneira de definir deficincia conhecida como modelo social da
deficincia. O ponto de partida do modelo social a idia de que a deficincia resultante da combinao de limitaes impostas pelo corpo a uma organizao social pouco
sensvel diversidade corporal. Em outras palavras, a deficincia no est localizada apenas nos indivduos, mas na incapacidade de a sociedade prever e ajustar-se diversidade.
Do ponto de vista conceitual, o modelo social enfatiza uma mudana de perspectiva quanto ao peso que caractersticas corporais tm na experincia da deficincia,
mudana que tem conseqncias para a formulao de polticas: o reconhecimento da
sociedade deficiente to ou mais importante para a formulao de polticas pblicas que a identificao da pessoa deficiente. O modelo social jamais ignorou o papel que as perdas de funcionalidade tm na experincia da deficincia, mas enfatiza
que, em muitos casos, essa experincia s ocorre por motivos eminentemente sociais.
perfeitamente possvel, por exemplo, que, em uma sociedade devidamente ajustada,
uma pessoa com algum tipo de limitao funcional no experimente a deficincia.
A perspectiva do modelo social da deficincia encontrou nos idosos um caso
paradigmtico. A acumulao de limitaes leves na funcionalidade corporal, tpica

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entre os idosos, pode resultar na experincia de grandes deficincias, caso estes vivam em uma sociedade que se organiza de maneira hostil s pessoas com essas limitaes. Alm disso, o envelhecimento populacional de certo modo evidencia que a
deficincia no pertence apenas ao universo do inesperado. A idia de que a experincia da deficincia faz ou far parte da vida de uma grande quantidade de pessoas torna-a um tema de pauta no mais limitado aos movimentos de deficientes, mas de
todos os movimentos sociais igualitaristas.
Embora a definio de deficincia segundo o que se convenciona chamar de modelo mdico seja ainda dominante no Brasil, h evidncias de uma mudana de perspectiva em direo ao modelo social. At meados da dcada de 1990, o modelo mdico
foi hegemnico nos levantamentos de populao, mas a partir do fim dessa dcada os
questionrios utilizados sofreram uma guinada e passaram a coletar informaes de
forma mais prxima ao preconizado pelo arcabouo terico do modelo social. O fato
de os levantamentos demogrficos serem realizados por instituies governamentais
provavelmente causar impactos na forma como as polticas sociais em geral definem a
deficincia.

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REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
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Legislao em Direitos Humanos, n. 3).
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UPIAS (Union of the Physically Impaired Against Segregation). Fundamental principles
of disability. London: Upias, 1976.

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 Instituto de Pesquisa Econmica Aplicada Ipea 2004

EDITORIAL
Coordenao

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Editorao

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