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Caracterizao do Padro de

Distribuio da Paralisia Cerebral


Um Estudo Epidemiolgico no Distrito do Porto

Dissertao apresentada com vista obteno


do 2 Ciclo em Desenvolvimento Motor, da
Faculdade de Desporto da Universidade do
Porto, ao abrigo do Decreto-Lei n216/92 de 13
de Outubro.

Orientadores: Prof. Doutor Andr Seabra


Prof. Doutor Rui Corredeira
Autora: Ana Maria Machado Lages

Porto, Setembro de 2013

Lages, A. M. M. (2013). Caracterizao do padro de distribuio da paralisia


cerebral. Um estudo epidemiolgico no distrito do porto. Porto: A. Lages.
Dissertao de Mestrado apresentada

Faculdade de Desporto da

Universidade do Porto.

Palavras-chave: PARALISIA CEREBRAL, EPIDEMIOLOGIA, DISTRITO DO


PORTO.

Dedicatria
Aos meus meninos com Paralisia Cerebral,
s suas famlias
e a todos aqueles que diariamente trabalham
e colaboram com estas crianas, jovens e adultos.

Agradecimentos
Um gigante agradecimento ao meu querido primo Pedro Machado, pelo seu
precioso apoio, empenho e dedicao. Sem ele, o fim era longnquo.
Aos meus orientadores, Professor Doutor Andr Seabra e Professor Doutor Rui
Corredeira, por terem aceitado entrar comigo nesta aventura, por todo o apoio
prestado e pela sempre simpatia.
minha me e a mana Ins, pela sempre preocupao e admirao.
companheira de guerra, Beni Fernndez, por me apoiar e aturar
constantemente (e fazer timas tapas em momentos difceis).
amiga Rita Lei, por acreditar, alertar e sempre apadrinhar.
Marta Samdio, colega, amiga e excelente profissional. Sem ela, no seria a
mesma coisa!
Associao do Porto de Paralisia Cerebral (APPC) Centro de Reabilitao,
e seus colaboradores, em especial Cristina Lima, pela ajuda e disponibilidade
prestada.
Aos meus meninos/as da APPC Centro de Reabilitao, por serem uma
fonte de inspirao, neles que est a fora e determinao para a realizao
deste trabalho.

ndices

ndice Geral

Dedicatria.....III
Agradecimentos....VI
ndice de Figuras..IX
ndice de Quadros.....X
ndice de Anexos..XI
Resumo....XIII
Abstract....XIV
Rsum.XV
Lista de Abreviaturas.......XVII

1. Introduo2

2. Reviso da literatura .................................................................................... 6

2.1.

Paralisia Cerebral .................................................................................. 6

2.1.1. Definio ............................................................................................ 6


2.1.2. Classificao ................................................................................... 10
2.1.3. Prevalncia e incidncia .................................................................. 13
2.1.4 Etiologia .......................................................................................... 14
2.2.

Epidemiologia descritiva e a temtica da Paralisia Cerebral ............... 18

2.3.

Associao do Porto de Paralisia Cerebral - Centro de Reabilitao . 20

VII

3. Objetivos .................................................................................................... 24

3.1.

Objetivo geral ...................................................................................... 24

3.2.

Objetivos especficos .......................................................................... 24

4. Material e Mtodos .................................................................................... 28

4.1.

Caracterizao da amostra ................................................................. 28

4.2.

Procedimentos da recolha de dados ................................................... 28

4.3.

Consideraes ticas .......................................................................... 29

4.4.

Procedimentos estatsticos ................................................................. 29

5. Apresentao e discusso dos resultados................................................. 32

6. Concluses ................................................................................................ 46

7. Referncias bibliogrficas .......................................................................... 52

8. Anexos ....................................................................................................... 56

VIII

ndice de Figuras
Figura 1: Fluxograma de classificao dos subtipos de PC....12
Figura 2: Frequncia absoluta de sujeitos com PC nos diferentes concelhos do
distrito do Porto.32
Figura 3: Prevalncia de PC em funo do gnero......33
Figura 4: Frequncias absolutas de nascimentos por dcadas..34
Figura 5: Frequncias absolutas das classes de profisses das mes.35
Figura 6: Frequncias absolutas das habilitaes literrias da me..36
Figura 7: Frequncias absolutas das etiologias.37
Figura 8: Frequncias absolutas de tipo de parto.....37
Figura 9: Frequncias do tipo de parto distcico38
Figura 10: Frequncias de gestao gemelar40

IX

ndice de Quadros

Quadro 1: Fatores etiolgicos da PC...17


Quadro 2: Prevalncia de PC em funo da etiologia e tipo de parto39
Quadro 3: Prevalncia de PC em funo dos concelhos e do tipo de parto.41
Quadro 4: Prevalncia de PC em funo das dcadas de nascimento e
etiologia.....41

ndice de Anexos

Anexo 1: Autorizao para recolha de dadosI


Anexo 2: Dossier Individual do Cliente APPC...II

XI

Resumo
Mundialmente a taxa de incidncia de paralisia cerebral entre 2 a 3 por cada
1000 nascimentos ano. Em Portugal, tanto quanto conseguimos localizar na
literatura so praticamente inexistentes os estudos que tenham procurado
caracterizar o padro de distribuio da paralisia cerebral em funo de
diferentes indicadores. Com o propsito de colmatar esta lacuna, o presente
estudo de natureza epidemiolgica procurar caracterizar o padro de
distribuio da paralisia cerebral no distrito do Porto tendo em considerao
indicadores demogrficos, biolgicos e relacionados com esta desordem.
Foram amostrados 1261 indivduos com paralisia cerebral, inscritos na
Associao do Porto de Paralisia Cerebral e que so residentes no distrito do
Porto. A recolha de dados foi obtida por consulta dos processos clnicos de
cada sujeito (instrumento de avaliao funcional utilizados na instituio no
acompanhamento do cliente). Foram analisadas as seguintes variveis: ano de
nascimento, sexo, habilitao literria e profisso da me, tipo de parto,
etiologia, localizao geogrfica por concelho. Para a anlise da informao
foram empregues frequncias absolutas e relativas tendo sido usado para esse
efeito o software estatstico SPSS 21.0. Dos 19 concelhos do distrito do Porto,
destacam-se Gondomar, Maia, Matosinhos, Porto e Vila Nova da Gaia como
sendo os que registam o maior nmero de sujeitos com paralisia cerebral,
sendo este ltimo o mais representado (199). O sexo masculino apresentou
maior prevalncia de paralisia cerebral (58.3%). Nas dcadas de 80 e 90
registaram-se o maior nmero de nascimentos de crianas com paralisia
cerebral (25.4% e 29.2%, respetivamente). No se observaram diferenas na
distribuio da paralisia cerebral em funo do estatuto socioeconmico. Por
outro lado, observaram-se diferenas quanto s habilitaes literrias da me
do nvel IV (4 ano) relativamente s restantes. A etiologia perinatal (50.0%) e o
tipo de parto eutcico (57.7%) registaram maiores prevalncias. Nos 5
concelhos com maior prevalncia de paralisia cerebral foi tambm o parto
eutcico o que registou valores mais elevados.
Palavras-chave: PARALISIA CEREBRAL, EPIDEMIOLOGIA, DISTRITO DO
PORTO
XIII

Abstract
Worldwide the incidence of cerebral palsy is between 2-3 years per 1.000
births. In Portugal, as far as we can find in the literature are practically
nonexistent studies that have attempted to characterize the distribution pattern
of the cerebral palsy for different indicators. In order to fill this gap, this study
will seek to characterize the epidemiological pattern of distribution of PC in the
district of Porto taking into account demographic, biological and related to this
disorder. We sampled 1261 individuals with cerebral palsy, enrolled in the
Oporto Association of Cerebral Palsy and who are resident in the Oporto
district. The data collection was obtained by consulting the medical files of each
subject (functional assessment tool used in the commission in monitoring the
client). We analyzed the following variables: year of birth, gender, qualification
and profession of literary mother, delivery type, etiology, geographic location by
county. For the analysis of information were used absolute and relative
frequencies have been used for this purpose statistical software SPSS 21.0. Of
the 19 counties in the district of Porto, highlight Gondomar, Maia, Matosinhos,
Porto and Vila Nova da Gaia as those which have the largest number of
subjects with cerebral palsy, the latter being the most represented (199). Males
had a higher prevalence of cerebral palsy (58.3%). Were in the 80s and 90s
who have registered the highest number of births of children with cerebral palsy
(25.4% and 29.2%, respectively). There were no differences in the distribution
of cerebral palsy as a function of socioeconomic status. On the other hand,
there were differences in the educational level of the mother's IV (4th year)
relative to the other. The perinatal etiology (50.0%) and type of normal delivery
(57.7%) recorded the highest prevalence. In the 5 counties with the highest
prevalence of PC was also noted that the eutocic higher values .
Key-words: CEREBRAL PALSY, EPIDEMIOLOGY, OPORTO DISTRICT

XIV

Rsum
Dans le monde l'incidence de la paralysie crbrale est entre 2-3 ans pour 1000
naissances. Au Portugal, aussi loin que nous pouvons trouver dans la littrature
sont des tudes pratiquement inexistants qui ont tent de caractriser le
modle de distribution de la paralysie crbrale en fonction de diffrents
indicateurs. Afin de combler cette lacune, cette tude visera caractriser le
profil pidmiologique de la distribution de la paralysie crbrale dans le district
de Porto en tenant compte dmographiques, biologiques et lis ce trouble.
Nous avons chantillonn 1261 individus atteints de paralysie crbrale inscrits
l'Association du port de paralysie crbrale et qui rsident dans le district de
Porto. La collecte des donnes a t obtenue en consultant les dossiers
mdicaux de chaque (outil d'valuation fonctionnelle de la Commission dans le
suivi du client) sous rserve. Nous avons analys les variables suivantes:
anne de naissance, sexe, qualification et profession de la mre littraire, type
de prestation, l'tiologie, la localisation gographique par comt. Pour l'analyse
de l'information ont t utiliss frquences absolues et relatives ont t utiliss
cet effet le logiciel statistique SPSS 21.0. Sur les 19 comts du district de
Porto, point culminant Gondomar, Maia, Matosinhos, Porto et Vila Nova da
Gaia que ceux qui ont le plus grand nombre de sujets atteints de paralysie
crbrale, ce dernier tant le plus reprsent (199). Les mles avaient une
prvalence plus leve de la paralysie crbrale (58,3%). taient dans les
annes 80 et 90 qui ont enregistr le plus grand nombre de naissances
d'enfants atteints de paralysie crbrale (25,4% et 29,2%, respectivement). Il
n'y avait pas de diffrences dans la rpartition de la paralysie crbrale due la
situation socio-conomique. D'autre part, il y avait des diffrences dans le
niveau d'ducation de la mre IV (4e anne) par rapport l'autre. L'tiologie
prinatale (50,0%) et le type d'accouchement normal (57,7 %) ont enregistr la
plus forte prvalence. Dans les 5 dpartements ayant la plus forte prvalence
de la paralysie crbrale a galement t not que les valeurs plus leves
eutociques. Mots-cls:

PARALYSIE

DISTRICT DE PORTO.

XV

CREBRALE,

EPIDEMIOLOGIE,

Lista de Abreviaturas

APPC: Associao do Porto de Paralisia Cerebral


CAO: Centro de Atividades Ocupacionais
CIF: Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade
EPHR: European Perinatal Health Report
OMS: Organizao Mundial de Sade
PC: Paralisia Cerebral
PVNPC: Programa de Vigilncia Nacional da Paralisia Cerebral
RN: Recm-nascido
SCPE: Surveillance of Cerebral Palsy in Europe
SNC: Sistema Nervoso Central
V.N.Gaia: Vila Nova de Gaia

XVII

Introduo

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

1.

Introduo

A criana, com a particularidade de ter um crebro em desenvolvimento,


est habitualmente apta para o estabelecimento de circuitos cerebrais, que
sero a base de um grande nmero de competncias e aquisies. No entanto,
em situaes de malformao ou leso cerebral pr, peri ou ps-natal, torna-se
essencial a deteo precoce de eventuais alteraes e a consequente
interveno atempada, de modo a conseguir otimizar as capacidades da
criana, por forma a permitir a sua plena incluso sociofamiliar e escolar
(Andrada et al., 2009).
A criana com Paralisia Cerebral (PC) apresenta com frequncia uma
situao clnica complexa e heterognea, de difcil caracterizao e que exige
avaliao e acompanhamento por uma equipa transdisciplinar (Andrada et al.,
2009). Apesar da heterogeneidade das situaes, o termo PC deve continuar a
ser usado, pois til relativamente uniformizao da terminologia utilizada
nos aos programas de reabilitao e apoios especficos que estas crianas
exigem (Andrada et al., 2005).
Segundo Krgeloh-Mann e Cans (2009), no mundo inteiro a taxa de
incidncia de PC entre 2 a 3 por cada 1000 nascimentos ano. O aumento da
sobrevida aps o nascimento prematuro aumentou as taxas de PC.
referido no estudo Multicntrico Europeu da Etiologia da Paralisia
Cerebral (Andrada et al., 2005), que em Portugal no h nenhum estudo
epidemiolgico e, por isso, no se sabe qual a incidncia da PC e quais os
fatores de risco mais importantes em relao sua etiologia.
De igual forma, num estudo realizado em 2009 (Andrada et al., 2009) com
crianas de 5 anos com PC, referido, que os dados epidemiolgicos sobre a
PC em Portugal so escassos e parcelares, sendo fundamental conhecer a sua
incidncia, para o desenvolvimento de estratgias de preveno dos fatores de
risco pr, peri e ps-natais, mais frequentemente implicados na gnese das

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

leses cerebrais e a sua prevalncia, para a planificao dos cuidados, apoios


e recursos necessrios.
Este tipo de informao fornece condies para monitorizar variaes
demogrficas e identificar zonas onde a prestao de cuidados na gravidez e
no perodo perinatal pode ser melhorada, ou mesmo outras questes de
caracter social.
A

epidemiologia

permite

desenvolver

bases

cientficas

para

implementao de aces preventivas e identificao de factores causais dos


problemas de sade, atravs da anlise da ocorrncia da distribuio dos
acontecimentos, dos estados de sade especficos e seus determinantes (Last,
1988).
Assim, procurar-se- com este estudo, colmatar a escassez de literatura
existente sobre a epidemiologia da PC em Portugal, procurando caracterizar o
padro de distribuio da PC, no distrito do Porto, tendo em considerao
caractersticas demogrficas e biolgicas, e outras relacionadas com esta
desordem.
Pretende-se abrir caminho, no sentido de fornecer as respostas
necessrias s trs questes epidemiolgicas: quando, onde, quem, no que diz
respeito populao com PC residente no distrito do porto.

Reviso da literatura

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

2.

Reviso da literatura
2.1.

Paralisia Cerebral

2.1.1. Definio
A anlise da temtica da Paralisia Cerebral, em termos de evoluo
histrica aparece-nos dividida em trs grandes perodos temporais: i) antes de
1900, ii) de 1900 a 2000 e aps o ano de 2000 (Baxter, 2005).
O conceito de PC foi tendo ao longo dos tempos diferentes definies. De
entre as vrias propostas, aquela que parece merecer maior consenso a de
Bax et al., 2007, pois a que tem merecido maior ateno dos especialistas,
nomeadamente atravs do nmero elevado de citaes em artigos cientficos.
O autor refere que esta se caracteriza por ser uma desordem da postura e do
movimento, devido a um defeito ou leso do crebro imaturo.
Particularmente nos ltimos anos tem-se assistido no s a um esforo no
sentido de se estabelecer uma definio conceptual acerca do termo Paralisia
Cerebral, como tambm tentativa da sua disseminao e universalizao.
Como sustentam Bax et al. (2007) o termo Paralisia Cerebral descreve
um grupo de desordens permanentes do desenvolvimento, do movimento e da
postura, causando restries na atividade, atribudas a distrbios noprogressivos ocorridos no sistema nervoso central em desenvolvimento fetal ou
da criana. As desordens motoras so acompanhadas frequentemente por
alteraes

das

sensaes,

percees,

cognio,

comunicao,

comportamento, epilepsia e problemas msculo-esquelticos secundrios.


A adoo deste conceito tem sido utilizada no apenas por organizaes
relacionadas com a rea da sade, com tambm na linguagem mdica e
teraputica, na investigao e epidemiologia, mostrando-se bastante til na
prtica corrente nosolgica.

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

Considerando que o termo descreve um grupo de desordens/dfices


associadas ao neuro-desenvolvimento, podemos mencionar a desordem como
uma atipicidade relativamente ao que reconhecido como desenvolvimento
motor

esperado

de

uma

criana.

Neste

conceito,

alterao

do

desenvolvimento motor nos primeiros anos de vida parece ser um ponto-chave,


excluindo desordens de carcter transitrio, mas reconhecendo que podero
existir manifestaes clinicas de padro mutvel (Bax et al. 2007).
No so includas no grupo da PC, desordens do neuro-desenvolvimento
que no se manifestem ao nvel do movimento e da postura, isto , ao nvel da
funo motora global e fina, as quais podem atingir: a marcha; a funo
msculo-esqueltica; a

mastigao

e deglutio;

coordenao

dos

movimentos oculares; assim como alteraes na fala e problemas secundrios


ao nvel de comportamento e participao na comunidade (Bax et al. 2007)..
Como consequncia das alteraes ao nvel do movimento e posturas,
surgem restries na actividade, isto , dificuldades que o individuo pode
experienciar na execuo de e tarefa ou aco (OMS, 2004)
A Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade
(CIF), proposta pela Organizao Mundial de Sade (OMS) (2004), menciona a
atividade como sendo a execuo de uma tarefa ou ao por um individuo e
identifica a restrio da atividade como dificuldade que um indivduo pode
experienciar na execuo de uma tarefa ou ao.
Este termo aumenta a necessidade de alterar as terminologias
internacionais no que concerne ao conceito de deficincia previamente
proposto pela OMS. Deste modo, as desordens do movimento e da postura
que no esto associadas a restries na atividade, no podero ser includas
no grupo da PC (Babo, 2012).

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

Apesar de afetar duas a trs crianas por cada mil nascimentos, a PC


conhecida como a causa mais comum de deficincia motora na infncia
(Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE), 2000).
O Sistema Nervoso Central (SNC) ao incluir o crebro, cerebelo e tronco
cerebral, exclui do conceito as leses associadas espinal medula, ao sistema
nervoso perifrico ou de origem mecnica e muscular. Neste sentido, de
extrema importncia, no estudo e diagnstico da PC, esta diferenciao, assim
como ao nvel da maturao e do desenvolvimento do SNC (Rosenbaum,
2009).
A complexidade do desenvolvimento fetal ou da criana indica que os
distrbios podero acontecer numa fase inicial do desenvolvimento e que se
traduzem duma forma diferente dos que ocorrem em idades mais avanadas.
No existe um limite de idade, no entanto, os primeiros dois ou trs anos de
vida so os mais importantes para a ocorrncia de distrbios resultantes na
PC. Em termos prticos, para que se possa incluir no conceito o incidente,
dever acontecer antes da idade esperada para a aquisio da funo
comprometida (Rosenbaum et al., 2006).
Na sua definio, os distrbios reportam-se aos mecanismos ou eventos
que de certa forma influenciam os padres cerebrais esperados de maturao
e/ou desenvolvimento cerebral e resultam em leses permanentes mas noprogressivas do crebro. Apesar de em algumas situaes no ser possvel
especificar a causa e o momento de surgimento do prprio distrbio,
designadamente em situaes de malformao cerebral ou outro tipo de
influncia prejudicial ao desenvolvimento cerebral (gentico, bioqumico ou
outros), permanecem sem explicao os mecanismos patolgicos que podero
estar na origem da PC.
O termo no-progressivo tambm adequado, uma vez que os
mecanismos pato fisiolgicos que levam PC derivam de um evento nico ou

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- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

de uma srie de eventos que j no esto ativos no momento do diagnstico, o


que leva a excluir desordens cerebrais progressivas (Babo, 2012).
As desordens motoras j referidas nesta patologia so muitas vezes
acompanhadas de outras e variadas alteraes, numa grande diversidade de
manifestaes.
A capacidade de experienciar e interpretar informaes sensoriais e/ou
cognitivas, condiciona a aquisio de competncias cognitivas, percetivas e
sensoriais. Nestes casos, a viso, a audio e outros sistemas sensoriais
podem ser afetados como consequncia primria da patologia.
A este propsito, Cioni (2008) refere que os dfices sensoriais e
percetivos so frequentes nos quadros de PC, envolvendo, em muitos casos,
dfices mltiplos e complexos, acrescentando que o controlo motor, o
desenvolvimento em geral e a capacidade de aprendizagem da criana
dependem de uma relao estreita e direta entre perceo e ao.
Este autor refere que tambm, a perceo e a ao devem ser olhadas
como sendo interdependentes, uma vez que apenas a perceo permite uma
adequada ao, da mesma forma que a ao necessria para captar uma
informao percetiva vlida, tratandose, portanto, de uma questo de controlo
antecipatrio e de integrao multissensorial (Cioni, 2008).
Os processos cognitivos globais e especficos, incluindo a ateno e
concentrao, podem ser afetados, tanto como resultado primrio como ainda
secundrio da patologia. Indivduos com comprometimento cognitivo severo
mas sem limitaes motoras associadas, exceo de casos de hipotonia, no
so includos no grupo de PC. As alteraes comportamentais ou do foro
psiquitrico, nomeadamente as desordens do espetro do autismo, o dfice de
ateno e/ou hiperatividade, os distrbios do sono, as alteraes do humor e
as desordens de ansiedade, podem estar associadas PC, e assim serem
includos (Babo, 2012).

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

Tambm, a comunicao expressiva ou recetiva e a interao social


podem ser afetadas, como consequncia direta ou indireta da patologia, isto ,
como consequncia primria ou como consequncia da restrio da atividade,
que impede a aquisio de competncias cognitivas ou percetivas (Babo,
2012).
Do mesmo modo, muito frequente a presena de diversos tipos de
convulses ou sndrome de epilepsia em pessoas com PC, no sendo
especficas, por carcter de topologia da alterao motora (Babo, 2012).
De salientar ainda, que as alteraes msculo-esquelticas, tais como as
contraturas musculares, o encurtamento dos tendes, as alteraes do
alinhamento postural e sseo (luxao da anca, as deformidades da coluna
vertebral, entre outras), resultantes do crescimento, da espasticidade, do
envelhecimento ou ainda de outros fatores, podem desencadear-se ao longo
da vida.
A abrangncia do termo PC tem sido debatida nos ltimos 150 anos
continuando at data a discusso sobre a melhor forma de classificar as suas
diferentes manifestaes (Baxter, 2005).

2.1.2. Classificao
Como sugere Andrada (1997), os vrios tipos clnicos tm caractersticas
diferentes em relao ao tipo de interveno teraputica e prognstico, como
tal, sendo cada criana diferente na sua especificidade e grau de deficincia e
incapacidade, necessrio que a avaliao seja individualizada.
Os esquemas tradicionais de classificao focalizavam-se essencialmente
ao nvel da afetao em termos de distribuio de membros afetados (por
exemplo, a hemiplegia ou a diplegia) e descrio de tipo de tnus
predominante ou movimentos involuntrios associados (por exemplo, a
espasticidade ou a disquinsia). Porm, como sublinha Babo (2012), torna-se

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Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

claro que sejam necessrias outras caractersticas adicionais para que esta
classificao contribua de forma evidente para a compreenso e abordagem da
problemtica, tais como a idade da criana, a histria clnica (criana e me) e
o estudo do caso em termos de investigao metablica e/ou neuroimagiolgica.
Segundo Bax et al. (2007), o tipo clnico de PC est frequentemente
relacionado com a sua fisiopatologia e reflete as ocorrncias etiolgicas das
diferentes situaes clnicas. Os vrios sistemas de classificao utilizados
para descreverem a PC servem diferentes finalidades, contudo, para responder
a propsitos epidemiolgicos, os sistemas de classificao baseados na
avaliao clnica so os mais utilizados.
Assim, os casos de PC tm vindo tradicionalmente a ser agrupados
partindo dos aspetos predominantes do quadro clnico, sendo que, em termos
nacionais e internacionais, se tem vindo a assumir a proposta de classificao
elaborada pelos peritos da SCPE (Cans et al., 2007) e adotada tambm pelo
Programa de Vigilncia Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC) (Andrada et
al., 2009), que subdivide a PC em trs grandes subtipos clnicos: espstico,
disquintico e atxico.
A

espasticidade

caracterizase

por

aumento

do

tnus,

reflexos

patolgicos, hiperreflexia e sinais piramidais (como por exemplo reflexo de


Babinski), resultando num padro anormal da postura e do movimento,
subdividindose em Unilateral ou Bilateral.
O

indivduo

disquintico

apresenta

movimentos

involuntrios,

descontrolados, recorrentes e ocasionalmente estereotipados, assim como um


tnus muscular varivel com predomnio de padres de reflexos primitivos.
Esta pode apresentar distonia ou coreoatetose (Cans et al,. 2007).
Nas situaes de distonia, predominam as posturas anormais, com tnus
varivel mas com hipertonia. Nas situaes de coreoatetose, predominam a

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Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

hipercinsia e o tnus varivel, no entanto quase sempre diminudo (hipotonia)


(Cans et al,. 2007).
Por ltimo, a ataxia caracterizase pela falha na organizao da
coordenao muscular, sendo os movimentos realizados com fora, ritmo e
destreza inadequados. So tpicos; a ataxia do tronco e da marcha; a
perturbao do equilbrio e a dificuldade em apontar (dismetria); os movimentos
dirigidos que ficam aqum ou alm do alvo; o tremor, (sobretudo um tremor
intencional lento) e a diminuio do tnus (Cans et al,. 2007).
Segundo Cans, et al., (2007), os peritos da SCPE elaboraram um
fluxograma de classificao dos subtipos de PC, no sentido de melhor
operacionalizar esta classificao, tendo este sido adotado pelo PVNPC
(Andrada et al., 2009).

Figura 1. Fluxograma de classificao dos subtipos de PC (adaptado de Andrada et al., 2009).

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Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

Este fluxograma permite analisar, primeiramente, a funo motora e a


presena de perturbaes do movimento e/ou da postura e, posteriormente, os
sinais neurolgicos e os dados topogrficos. Os casos de difcil classificao
no so to numerosos, verificandose que no tm ultrapassado os 5%
referenciados na rede europeia da SCPE (Cans et al., 2007).

2.1.3. Prevalncia e incidncia


A prevalncia a frequncia de uma doena ou condio numa
populao, sendo a sua taxa a proporo duma populao afetada. Estudos
que procuram estimar a prevalncia representam um tipo particularmente
importante de estudos descritivos, uma vez que a prevalncia um ndice de
morbilidade das populaes de importncia crucial em epidemiologia. O
conhecimento da frequncia das doenas tambm de grande importncia
para a elaborao de um diagnstico, permitindo ao clnico planear
eficientemente a investigao dos seus doentes. Para os gestores de sistemas
de sade, os estudos de prevalncia constituem a base para a definio de
estratgias de planeamento e alocao de recursos (Oliveira, 2009).
Globalmente, a taxa de PC situa-se entre os 2 e os 3 casos por cada
1000 nascimentos. O aumento da sobrevida aps o nascimento prematuro
contribuiu para o aumento das taxas de PC. J na dcada de 80 essa
tendncia foi revertida para bebs de baixo peso, e nos anos 90 tambm para
bebs de muito baixo peso ou crianas muito imaturas. Os lactentes de
extremo baixo peso ou imaturos so um motivo de preocupao como
prevalncia, pois o nmero de nascimentos parece manter-se num nvel
elevado quanto ao aparecimento da PC. (Krgeloh-Mann & Cans, 2009).
Os estudos de prevalncia so de elevado custo e grau de dificuldade,
particularmente se forem realizados na populao global. Existe, porm, uma
maneira mais simples e com menos custos que fornece aproximadamente a

13

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

mesma informao. A ideia identificar os novos casos duma doena que


ocorram num dado intervalo de tempo, isto , a chamada incidncia da doena
(Oliveira, 2009).
Nos pases desenvolvidos, a incidncia de crianas com PC de 1 a 2
casos por cada 1000 nados vivos, enquanto nos pases em desenvolvimento a
incidncia est estimada em 7 casos por cada 1000 (recm-nascido a termo)
Fonseca (cit. por Silva, 2008).
De acordo com Frana (2003), e ainda que, a incidncia seja difcil de
determinar por desconhecimento por parte das famlias, de centros
especializados e pela dificuldade no diagnstico precoce, estima-se que haja
em Portugal 100.000 indivduos com PC.
Neste sentido, este nmero considervel de casos parece justificar o
grande interesse em monitorizar as taxas de PC como uma importante medida
para o estabelecimento dos cuidados pr, peri e neonatal no nosso pas, e
assim, poder permitir a execuo de registos populacionais de base (Frana,
2003).

2.1.4 Etiologia
A etiologia refere-se ao estudo das causas de acontecimentos e doenas.
Em relao PC existe uma grande especificidade e limitao tanto na sua
classificao, atualmente mais simplificada pelo grupo de trabalho da SCPE,
como na sua etiopatologia (Frana, 2003).
Apesar de, nas ltimas dcadas denotar-se um grande avano no
conhecimento dos processos neurobiolgicos do desenvolvimento infantil, num
nmero expressivo de casos de PC ainda no possvel compreender de
forma consistente os seus processos causais (Bax et al., 2007).

14

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

Andrada et al., (2005) sublinham que as origens/causas da leso podero


maioritariamente estar relacionadas com processos complexos de vrios
fatores em cascata, que interagem e se potencializam, sendo desta forma
difcil a sua determinao ou localizao temporal.
Por seu lado, Bax et al. (2007) alertam para a dificuldade em estabelecer
o timing da leso cerebral e mencionam que este s dever ser estabelecido
quando existem evidncias concretas da ao de um agente causal ou quando
se est na presena de um seu componente major, que permanece durante
uma janela temporal especfica. Por exemplo, numa situao de meningite psnatal numa criana que anteriormente tinha registado um desenvolvimento
dentro dos padres normais.
De forma a uniformizar critrios relativos localizao temporal da leso,
considera-se que esta poder ocorrer em trs perodos/momentos diferentes:
Pr-natal (se a leso decorrer durante a gestao), Perinatal (durante o
nascimento/parto) ou ps-natal (at 27 dias completos aps o nascimento).
Segundo Hagberg et al. (1982) referem que a etiologia da PC
provavelmente multifatorial, envolvendo um nmero variado de causas,
podendo ocorrer nos vrios perodos j descritos. Sendo que, dentro de uma
diversidade de causas da leso cerebral, encontramos o desenvolvimento
anormal do crebro, a anoxia, a hemorragia intracraniana, a ictercia neonatal
grave, o trauma, as infees entre outras (Levitt, 2001).
Segundo Stanley et al. (2000), os padres etiolgicos podem variar quer
entre diferentes populaes geogrficas, quer entre diferentes coortes
estudados, sendo muitos os fatores em estudo e de difcil quantificao, como
por exemplo, a exposio hipoxia no perodo do parto. Contudo, de acordo
com Andrada et al. (2009) os estudos existentes tm revelado uma diminuio
da mortalidade perinatal, havendo um decrscimo da anoxia na etiologia, e um
aumento da prematuridade.

15

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

A PC causada, em mais de 80% dos seus casos, por leses cerebrais


ou malformaes, atribudas a perodos de tempo diferentes do crebro em
desenvolvimento (Krgeloh-Mann & Cans, 2009).
Como j referido anteriormente, a PC era exaustivamente relacionada
com

prematuridade,

embora

atualmente

existam

estudos

que

contraponham esta relao. Contudo Krgeloh-Mann e Cans (2009) dizem-nos


que a prematuridade extrema confere um aumento de cerca de 100 vezes no
risco de ocorrncia de PC, quando comparado com os casos de parto em
gestao a termo.
Diferentes autores, Bax et al. (2007), a SCPE (Cans et al., 2007) e o
PVNPC (Andrada et al., 2009) recomendam a recolha de dados relativos aos
eventos adversos e registados nos perodos pr, peri e ps-natal das situaes
de PC. Entre estes, destacam-se: a idade da me (na altura do nascimento); a
paridade (resultando em nados vivos ou nados mortos, excludos os abortos
espontneos ou teraputicos); a gravidez segundo a natureza (simples ou
gemelar); o gnero; o peso ao nascer; a idade gestacional (que se exprime em
semanas completas); o ndice de Apgar aos 5 minutos; as convulses nas
primeiras 72 horas de vida; as causas psneonatais (casos cuja etiologia
ocorreu depois dos 27 dias completos aps o nascimento).
De acordo com o European Perinatal Health Report (EPHR) (2010), a
recolha

sistemtica

destes

dados,

permitiria

analisar

os

processos

etiopatolgicos, bem como, registar as suas diferenas ao longo dos anos,


tendo em conta as mudanas, quer das prticas de cuidados de sade
prestados durante a gravidez e perodo perinatal, quer dos comportamentos
sociais e da qualidade de vida das populaes.
A etiologia da PC no se pode desagregar dos fatores epidemiolgicos
inerentes a esta condio. Se por um lado, se verificam, taxas de incidncia
mais baixas nos pases industrializados, os estudos efetuados ao longo de

16

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

dcadas, revelam-nos alguma discrepncia e irregularidade de valores devido


a mltiplos fatores.
Tambm as manobras obsttricas so relevantes e a considerar, pois
podem causar leses neurolgicas no feto e ter influncia direta na etiologia
(momento de ocorrncia). No presente estudo o tipo de parto uma das
variveis a caracterizar (Levitt, 2001). Desta forma, considera-se o tipo de parto
eutcico, parto normal.
O parto distcico resulta da alterao das foras do parto, o que acontece
mais na fase latente do primeiro perodo. Por outro lado, a distocia
mecnica quando est relacionada com as estruturas anatmicas ou com a
posio / apresentao fetal e acontece mais no perodo expulsivo (segundo
perodo do parto) (Lopes, 2009).
Em suma, segundo Ashwal, et al., 2004 (cit. por Miranda, 2012) o quadro
seguinte apresenta alguns dos possveis fatores etiolgicos da Paralisia
Cerebral.
Quadro 1. Fatores etiolgicos da PC (adaptado de Miranda, 2012).

Fatores
Pr-natais

- Gravidez mltipla (relacionado com baixa idade gestacional e peso ao nascer)


- Infees virais congnitas (rubola, toxoplasmose e citomeglovrus)
- Perturbaes hormonais (diabetes, perturbaes da tiroide)
- Consumo elevado de lcool, estupefacientes, nicotina e outros.
- Incompatibilidade de grupos sanguneos e mutaes cromossmicas

Fatores
Perinatais

- Obstruo respiratria
- Sobredosagem de drogas
- Deslocamento da
placenta
- M posio fetal

Fatores
Ps-natais

- Traumatismo craniano
- Acidente Vascular Cerebral (AVC) ou Aneurisma cerebral congnito
- Tumores
- Hipoglicemia
- Hidrocefalia progressiva

- Hemorragia
- Utilizao de
frceps/ventosa
- Parto provocado
- Mudanas de presso

17

- Prematuridade
- Imaturidade do recmnascido
- Hipoglicemia
- Hipercalcemia

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

2.2.

Epidemiologia descritiva e a temtica da Paralisia Cerebral

A epidemiologia tem sido considerada a cincia bsica da sade pblica.


Segundo Last (1992), a epidemiologia o estudo da distribuio e dos
determinantes de estados ou acontecimentos de sade em populaes
especficas, bem como a aplicao deste estudo ao controlo dos problemas de
sade. Tambm, Lilienfeld & Stolley (1994) referem-se epidemiologia como o
estudo da distribuio de uma doena ou estado psicolgico em populaes
humanas, e dos fatores que influenciam essa distribuio.
J Stallones (cit por Santos, 2010) define a epidemiologia como sendo a
descrio e explanao das diferenas na ocorrncia de acontecimentos
mdicos em subgrupos de uma populao, tendo sido dividida a populao de
acordo com qualquer caracterstica suposta de influenciar a ocorrncia do
acontecimento.
De uma forma simplificada, a epidemiologia procura respostas causais
para a populao. Isto , relacionar questes/acontecimentos respeitantes com
vista a identificar a implicao dos mesmos (Oliveira, 2009).
No sentido de promover o bem-estar da populao, a epidemiologia
baseia-se em quatro processos de forma a estudar a sade pblica, sendo
estes, a vigilncia em sade, investigao de doenas, estudos analticos e a
avaliao de programas (Lilienfeld & Stolley, 1994)
comum referir-se que a epidemiologia nunca pode provar uma relao
causal

entre

uma

exposio

uma

doena.

Contudo,

os

estudos

epidemiolgicos proporcionam informao que permite desenvolver aes


ativas, e igualmente promover mltiplos paradigmas para a preveno da
sade. De forma sucinta, esta cincia permite atuar em diversas reas da

18

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

sade, entre elas os servios preventivos, de proteo e promoo da sade


(Stone,1999).
Quando, onde, quem, so trs questes que devem ser consideradas em
epidemiologia descritiva, isto , organizar e resumir os dados em concordncia
com o tempo (quando), o lugar (onde) e as pessoas (quem) (Stone,1999).
O tempo (quando) pode ser demarcado de vrias formas: minutos, horas,
dia, etc. No caso particular deste estudo, consideraram-se as dcadas de
nascimento, permitindo analisar mais facilmente o espao de tempo em que
houve maior frequncia de PC e assim, ser possvel observar os padres de
alterao na ocorrncia dos acontecimentos.
O distrito do Porto foi o lugar, uma vez que se reporta a uma rea
geogrfica. Este lugar permite relacionar a doena com os fatores de maior
importncia etiolgica, ou seja, permite aliar a ocorrncia de PC com um lugar
de maior prevalncia, uma vez que possvel depararmo-nos com fatores que
estejam presentes nos habitantes, no ambiente ou em ambos.
De salientar que a epidemiologia descritiva deve apenas indicar hipteses
teis sobre a doena. Os dados revelados so importantes, embora o seu
objetivo seja criar fundamentos para posteriores estudos de fatores causais
(Stone,1999).
As caractersticas sociais e demogrficas das pessoas ou hospedeiro
(Quem) so fundamentais para os estudos epidemiolgicos, isto , idade, sexo,
raa, etnia, classe social, estado civil, religio, ocupao, estilos de vida,
nutrio e o estado imunitrio. Usualmente estas, apoiam a determinao de
fatores de risco para o aparecimento e/ou ocorrncia da doena (Stone,1999).
Neste caso especfico, tratou-se da alterao neuro-motora (PC).
Em suma, para podermos caracterizar o padro de distribuio da PC no
distrito do Porto, foram debatidas, entre outras, as trs grandes questes da
epidemiologia descritiva.

19

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

Com base nestas questes, podero surgir hipteses que conduzam


origem

da

prevalncia

dos

acontecimentos,

recorrendo

dcadas

(tempo/quando) e a possveis fatores sociais e demogrficos (lugar/onde) da


populao (pessoas/quem).

2.3.

Associao do Porto de Paralisia Cerebral - Centro de


Reabilitao.

A Associao do Porto de Paralisia Cerebral (APPC) foi fundada em


Lisboa a 26 de Julho de 1960, com estatutos aprovados pelo Ministrio da
Sade e Assistncia, tendo sido considerada Pessoa Coletiva de Utilidade
Pblica e Administrativa. A sua criao ficou a dever-se iniciativa de um
grupo de pais, apoiados por tcnicos, que sentiram dificuldades em dar
respostas adequadas a crianas e jovens com paralisia cerebral.
A APPC reconhecida como a organizao parceira e participada de e
pelas pessoas com paralisia cerebral, com situaes neurolgicas anlogas e
outras pessoas em situao de dependncia ou limitao funcional e social,
com o objetivo de os tornar agentes efetivos e responsveis pela sua
reabilitao, conferindo-lhes o mximo de a autonomia e melhoria da qualidade
de vida possveis.
O Centro de Reabilitao da APPC tem atualmente uma populao de
mais de 2000 clientes, residentes nos distritos do Porto, Viana do Castelo,
norte do distrito de Aveiro e dois concelhos do distrito de Viseu.
O atendimento dos clientes subdivide-se em dois ncleos distintos: o
ncleo de reabilitao de patologia neuromotora e o ncleo de recursos. O
primeiro est organizado em unidades multidisciplinares de interveno,
predominantemente clnica e teraputica, e auxilia indivduos at aos oito anos

20

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

de idade com alteraes do desenvolvimento decorrentes de patologia


neuromotora (paralisia cerebral e situaes neurolgicas, incluindo atrasos
globais do desenvolvimento psico-motor).
Os clientes so identificados nos hospitais centrais, centros de sade,
escolas, clinicas particulares e encaminhados para o centro de reabilitao
onde efectuado a comprovao do diagnstico de PC ou de situao
neurolgica afim.
O ncleo de recursos, tem como objetivos conceder apoios especficos e
especializados no mbito da interveno direta, acompanhar a integrao
social, gerir programas de alvio ao cuidador e programas de transio para a
vida adulta. Alm disso, este ncleo dispe de um gabinete de orientao
profissional e formao e de um servio de tecnologias de apoio.
A APPC integra tambm outro conjunto de servios, nomeadamente, o
Centro de Atividades Ocupacionais (CAO), o CAO ambulatrio, o centro
prescritor de produtos de apoio, o centro de investigao e desenvolvimento e
ainda servios educacionais e comunitrios e uma unidade residencial
temporria.
Atualmente, a APPC membro da Federao das Associaes
Portuguesas de Paralisia Cerebral e membro da International Cerebral Palsy
Society.

21

Objetivos

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

3.

Objetivos
Em Portugal, tanto quanto conseguimos localizar so praticamente

inexistentes na literatura os estudos que tenham procurado caracterizar o


padro de distribuio da Paralisia Cerebral (PC) em funo de diferentes
indicadores. Assim sendo consideraram-se para o estudo, os seguintes
objetivos gerais e especficos.
3.1.

Objetivo geral

Caracterizar o padro de distribuio da PC no distrito do Porto, tendo em


considerao caractersticas demogrficas, biolgicas e outras relacionadas
com esta desordem.
3.2.

Objetivos especficos

Caracterizar a prevalncia de Paralisia Cerebral em funo de:


o Concelhos do distrito do Porto;
o Sexo/Gnero;
o Dcada de nascimento;
o Profisso da me;
o Habilitaes literrias da me;
o Etiologia (momento de ocorrncia);
o Tipo de parto;
o Tipo de parto Distcico;
o Gestao gemelar;
o Etiologia e do tipo de parto;
o Concelhos e do tipo de parto;
o Dcadas de nascimento e da etiologia.

24

Material e Mtodos

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

4.

Material e Mtodos
4.1.

Caracterizao da amostra

Este estudo foi realizado com uma amostra de 1261 indivduos,


portadores de PC, inscritos no Centro de Reabilitao da APPC, residentes no
distrito do Porto, e com idades cronolgicas compreendidas entre os 2 e os 61
anos. Esta amostra foi recolhida entre Dezembro 2012 e Janeiro de 2013 e
selecionada a partir da totalidade de utentes inscritos na APPC, a partir da
confirmao do diagnstico realizado pela equipa multidisciplinar e com base
no relatrio mdico de cada um deles. A totalidade dos sujeitos amostrados
residente nos diferentes concelhos do distrito do Porto: Amarante, Baio,
Felgueiras, Gondomar, Lousada, Maia, Marco de Canaveses, Matosinhos,
Paos de Ferreira, Paredes, Penafiel, Porto, Pvoa de Varzim, Santo Tirso,
Trofa, Valongo, Vila do Conde e Vila Nova de Gaia (V.N.G).
4.2.

Procedimentos da recolha de dados

Todos os dados recolhidos para a realizao do presente estudo foram


obtidos a partir da consulta dos processos clnicos dos clientes (anexo 2), que
incluem a identificao, a avaliao funcional e o registo de acompanhamento
do cliente.
Foram recolhidas as seguintes informaes: ano de nascimento, gnero,
grau de habilitaes literrias e profisso da me no momento do parto, tipo de
parto (Eutcico/Distcico), tipo de gestao, etiologia (momento de ocorrncia)
e localizao geogrfica por concelho.
Relativamente ao tipo de parto Distcico, a utilizao de frceps e/ou
ventosa ou a inciso cesariana, foram os parmetros recolhidos aquando da
recolha de dados. Dentro da inciso de cesariana no foi possvel fazer
separao entre cesariana eletiva e cesariana de emergncia.
O grau de instruo da me foi agrupado em cinco nveis, conforme a
Escala de Graffar (Graffar, 1956):

28

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

Nvel I Universitrio
Nvel II 12 Ano de escolaridade
Nvel III 9 Ano de escolaridade
Nvel IV 4 Ano de escolaridade
Nvel V inferior ao 4 ano de escolaridade
Quanto profisso da me foi utilizada a escala Socio-Economic
Classification NS SEC (Socio-Economic Classification NS SEC, 2004), que
inclui dezasseis categorias agrupadas em seis classes:
Classe I Profisses liberais
Classe II Cargos de direo e tcnicos
Classe IIIN Profisses especializadas no manuais
Classe IIIM Profisses especializadas manuais
Classe IV Profisses semiespecializadas
Classe V Profisses no especializadas
9 No avaliado ou no classificvel (estudante, desempregada,
domstica)

4.3.

Consideraes ticas

Para a realizao do presente estudo e aps esclarecimento dos seus


objetivos e procedimentos, foi solicitado o consentimento APPC para a
recolha de dados para seleo e anlise da amostra. Em todos os momentos
da realizao desta investigao foram garantidos o anonimato e a
confidencialidade dos dados pessoais de todos os indivduos participantes.
4.4.

Procedimentos estatsticos

Dado que se pretendia caracterizar o padro de distribuio da PC no


distrito do Porto, os procedimentos estatsticos utilizados incluram apenas a
estatstica descritiva, nomeadamente medidas de frequncia absoluta e
relativa. Todas as anlises dos dados foram efetuadas no software estatstico
SPSS 21.0.
29

Apresentao e discusso dos


resultados

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

5.

Apresentao e discusso dos resultados


O distrito do Porto tem uma populao residente com cerca de 1 827 191

habitantes (Instituto Nacional de Estatstica, 2011). Na figura 2 apresentada a


distribuio dos utentes identificados com PC pelos diferentes concelhos do
distrito do Porto. Como se pode verificar, Gondomar (153), Maia (102),
Matosinhos (128), Porto (185) e V.N.Gaia (199) so os concelhos mais
representados, sendo V. N. Gaia o que regista a maior frequncia (199) (de
salientar que tambm estes so os concelhos mais populosos do distrito do
Porto (Censos 2011)). Pelo contrrio, os concelhos com menor representao
de sujeitos com PC foram respetivamente: Baio (8), Felgueiras (29), Lousada
(32), Marco de Canaveses (34) e Trofa (5).

Figura 2. Frequncia absoluta de sujeitos com PC nos diferentes concelhos do distrito do


Porto.

A figura 3 procura retratar a distribuio dos utentes por gnero/sexo,


sendo possvel constatar uma maior prevalncia de sujeitos do sexo masculino
(58.3%) relativamente ao feminino (41.7%).
De igual modo, em 2009, no Programa de Vigilncia da Paralisia Cerebral de
crianas nascidas em 2001 (Andrada et al.,2009), foi possvel identificar um
maior nmero de crianas com PC no sexo masculino, expresso na prevalncia
absoluta (55,4 % dos casos vivos notificados entre os nascidos em 2001 e
residentes em Portugal em 2006). Os resultados esto de acordo com os
resultados obtidos no estudo Multicntrico europeu da Regio de Lisboa (na

32

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

proporo de 2,5 para 1) 72% dos casos eram do sexo masculino e 28% do
sexo feminino (Andrada, et al. 2005).
Bonellie et al., (2005) num estudo de 646 crianas com PC 370 eram do sexo
masculino e 276 do sexo feminino.
Tambm Jarvis et al., (2005), no seu estudo revelam que, no sexo masculino o
rcio de PC maior relativamente ao feminino. Relaciona tambm a gravidade
da leso na PC com o gnero/sexo e mais uma vez ela incide no sexo
masculino, sendo justificado por questes relacionadas com o crescimento
intra-uterino e peso a nascena.

Figura 3. Prevalncia de PC em funo do gnero (%).

A figura 4 apresenta a prevalncia de sujeitos com PC por dcada de


nascimento (entre 1951 e 2011). possvel constatar um aumento nessas
prevalncias entre as dcadas de 60 (49 ocorrncias) e de 90 (368
ocorrncias), verificando-se a partir da um decrscimo dos valores (dcada de
2000 286 ocorrncias). As maiores prevalncias registam-se nas dcadas de
80 (320) e 90 (368).
A referir que os valores apresentados na dcada de 2010 (10) so
justificados, devido a data de recolha de dados, Dezembro 2012.
Segundo Krgeloh-Mann & Cans, (2009) o aumento da sobrevida aps o
nascimento prematuro contribuiu para o aumento das taxas de PC, na dcada

33

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

de 80 essa tendncia foi revertida para bebs de baixo peso, e nos anos 90
tambm para bebs de muito baixo peso ou crianas muito imaturas. Os
lactentes de extremo baixo peso ou imaturos so um motivo de preocupao
como prevalncia, pois o nmero de nascimentos parece manter-se num nvel
elevado quanto ao aparecimento da PC.
A monitorizao destas taxas de prevalncia importante, entre outras
situaes, pelo facto de assegurar que a taxa de sobrevivncia aumentada em
bebs muito prematuros, no custa de um aumento da taxa de morbilidade
(Krgeloh-Mann & Cans, 2009).

Figura 4. Frequncias absolutas de nascimentos por dcadas.

A figura 5 apresenta o padro de distribuio da PC em funo da


atividade profissional das mes. No se registam diferenas nas prevalncias
de PC em funo das profisses das mes (no especializadas e
semiespecializadas e as profisses de cargo de direo e tcnicos).
De salientar, que as diferenas em relao classe no classificvel
(desempregada/domstica), podero ser justificadas, devido a amplitude da

34

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

amostra (dcada de 50 at atualmente), pois as idades das mes integram


pocas em que as profisses incidiam essencialmente na profisso domstica.
Analisando da classe I classe V, no verificamos predomnio evidente
em nenhuma das classes especficas, apenas proximidade nos resultados
entre a classe II (126), IV (129) e V (114).

Figura 5. Frequncias absolutas das classes de profisses das mes.

Quando a anlise foi efetuada usando como indicador as habilitaes


literrias da me, observou-se

que o nvel IV (4 ano) se destacava,

relativamente aos restantes nveis de ensino (ver figura 6). Este facto pode ser
justificado pela amplitude da idade dos utentes amostrados (2 e 61 anos), uma
vez que o ensino obrigatrio foi alterado ao longo dos anos. Dentro desta
amplitude as alteraes foram as seguintes: at 1960 era exigido o 4 ano de
escolaridade, de 1960 a 1974 o 6 ano e de 1974 a 2000 o 9 ano (OEI
Ministrio da Educao de Portugal, 2009). As habilitaes literrias das mes
reportam-se ao perodo aps nascimento dos filhos que variam numa grande
amplitude (1956-2011).

35

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

Como forma de sintetizar os valores apresentados na figura 5 e 6 vamos


de encontro aos resultados de alguns estudos epidemiolgicos, embora sem
esta amplitude amostral. Andrada (2005), no estudo multicntrico europeu
(rea metropolitana de Lisboa), verifica um aumento da prevalncia de PC nas
classes sociais mais elevadas em relao, por exemplo, s profisses manuais.

Figura 6. Frequncias absolutas das habilitaes literrias da me.

Relativamente etiologia (momento de ocorrncia), na figura 7, observase um maior nmero de ocorrncias de PC no perodo perinatal, que poder
ser justificado pela melhoria dos cuidados perinatais com o aumento da
sobrevida, por exemplo, de fetos prematuros. semelhana dos resultados
obtidos por Hagberg et al. (1982) na Sucia, e tambm justificado pelo avano
tecnolgico que aumenta as taxa de morbilidade da PC. Tambm KrgelohMann & Cans, 2009, referem que o aumento da sobrevida aps o nascimento
prematuro aumentou as taxas de PC.
possvel observar que em 296 dos indivduos com PC a etiologia
(momento de ocorrncia) desconhecida. Salienta-se que poder ter sido por
desconhecimento da leso ou por falta de informao necessria relativa ao
momento.

36

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

Figura 7. Frequncias absolutas da etiologia (momento de


ocorrncia).

Na figura 8 evidencia-se o tipo de parto Eutcico (parto normal) onde se


verificou uma maior ocorrncia de acontecimentos (727), o que nos remete a
pensar na etiologia perinatal. Contudo, ser no quadro 2, demonstrada a
prevalncia de PC em funo da etiologia (momento de ocorrncia) e do tipo
de parto.

Figura 8. Frequncias absolutas do tipo de parto.

37

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

Na figura 9, podemos observar que se registou uma maior frequncia de


inciso de cesariana (28,5%), seguindo-se da utilizao de ventosa (21,8%).
No foi possvel recolher dados para este estudo quanto ao tipo de
Cesariana (electiva ou de emergncia), pois estes no constavam no processo
clinico do cliente.
Igualmente, Andrada (2005) no estudo Multicntrico Europeu da etiologia
da PC, obteve como resultado uma maior frequncia da cesariana (43%,
n=100, dos quais 5% eletiva e 38% de emergncia) relativamente as restantes
manobras obsttricas recolhidas (ventosa, frceps, parto plvico, parto normal)
Este tipo de parto e o perodo em que ocorre pode ser um factor crtico
para aumentar a ocorrncia de Paralisia Cerebral.
OCallagan e MacLennan (2013), referem que a cesariana de emergncia
est directamente associada PC como factor de risco.
De salientar que a inciso de cesarina muitas vezes um ultimo recurso,
aps tentativa falhada de parto eutcico e posterior utilizao de frceps e
ventosa. Desta forma podemos pensar mais uma vez no fenmeno de
cascata relativamente etiologia da PC. O momento de aquisio da leso
cerebral poder no ser culpabilizado pela inciso de cesariana.

Figura 9. Frequncias das manobras obsttricas - parto distcico.

38

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

O quadro 2 apresenta os resultados relativamente etiologia e o tipo de


parto, verificando-se uma maior prevalncia da etiologia perinatal em partos
eutcicos (56,3%), relativamente aos partos distcicos.
Quadro 2. Prevalncia de PC em funo da etologia e tipo de parto.
Tipo de parto
Etiologia

Eutcico

Distcico*

Total

(n/%)

(n/%)

Desconhecida

159 (61.9)

71 (30.9)

230

Multifatorial

28 (48.3)

30 (51.7)

58

Perinatal

355 (56.3)

275 (43.7)

630

Ps natal

53 (74.6)

18 (25.4)

71

Pr natal

132 (54.1)

112 (45.9)

244

Total

727 (59.0)

506 (41.0)

1233

*Inclui cesariana, frceps e ventosa

Relativamente frequncia de gestao gemelar na figura 10, verifica-se


uma frequncia de 4.52% de gestaes gemelares, valor este pouco relevante,
apesar de a gravidez gemelar ser considerada fator de risco.
No estudo de Andrada (2005), a frequncia de gravidez gemelar foi 13%,
numa amostra de 100 indivduos com PC. Na recolha dos dados para este
estudo, na ausncia de referncia de gmeo no processo clinico do utente, os
indivduos foram considerados como no gemelares, pelo que eventualmente a
frequncia possa ser na realidade maior.
Bonellie et al., (2005) no seu estudo de 646 crianas com PC 57 foram
gestaes gemelares, contudo uma vez mais focam maior relao com a PC o
baixo peso nascena, consideram desta forma a gestao gemelar como um
fator de risco para a PC.

39

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

Figura 10. Frequncias absolutas de gestao gemelar.

O quadro 3, refere-se a prevalncia de PC em funo dos concelhos e do


tipo de parto, verificando-se que dos 5 concelhos com maior prevalncia de PC
(Gondomar 58,3%, Maia 53,3%, Matosinhos 54,9%, Porto 61,3%, V.N.Gaia
52,3%) tambm foi o tipo de parto eutcico o que neles registou uma maior
frequncia.
Por forma justificativa, de referir que, fatores sociais influenciam sobretudo
pessoas com maiores dificuldades econmicas e menor nvel educacional,
favorecendo a ocorrncia do fenmeno de cascata, com confluncia e
potenciao de fatores de risco (Andrada et al., 2001).
Desta forma, podemos repensar, que foi uma possvel etiologia pr-natal
e/ou perinatal o momento de ocorrncia do fator causal da leso.
Uma vez que temos apresentados os 5 concelhos com maior prevalncia,
ser importante perceber questes como, a desvantagem social, sobretudo nas
classes sociais mais desfavorecidas, pois estas podem agravar as situaes de
risco biolgico por desconhecimento e dificuldades de acesso a condies
timas de obstetrcia e neonatal.

40

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

Quadro 3. Prevalncia de PC em funo dos concelhos e tipo de parto.


Tipo de parto
Concelhos

Total

Distcico (n/%)

Eutcico

(n/%)

(n/%)

Cesariana

Frceps

Ventosa

Gondomar

88 (58.3)

37 (24.5)

4 (2.6)

18 (11.9)

151(100)

Maia

53 (53.3)

33 (33.0)

3 (3.0)

7 (7.0)

100(100)

Matosinhos

66 (54.9)

40 (32.8)

1 (0.8)

14 (11.5)

122(100)

Porto

111 (61.3)

54 (29.8)

5 (2.8)

11 (6.1)

181(100)

V. N. Gaia

102 (52.3)

71 (36.4)

9 (4.6)

13 (6.7)

195(100)

Relativamente ao quadro 4, a prevalncia da PC em funo das dcadas


de nascimento e etiologia (momento de ocorrncia), podemos verificar, um
decrscimo no nmero de acontecimentos no perodo peri natal a partir da
dcada de 90 (179), assim como no pr-natal (102).
Apesar de, no grupo das etiologias da PC, a etiologia perinatal ser a mais
frequente como momento de ocorrncia do fator causal primrio, estes
resultados revelam, tal como Andrada (cit. por Andrada 2005, p.43), uma
diminuio progressiva da ocorrncia da PC no perodo perinatal. Tal devera
ser justificvel pela melhoria progressiva dos cuidados perinatais, atravs da
centralizao dos cuidados obsttricos, melhor assistncia grvida e ao RN.
Quadro 4. Prevalncia de PC em funo das dcadas de nascimento e etiologia.
Etiologia
Dcadas

Desconhecida

Perinatal

Ps-natal

Pr-natal

(n/%)

(n/%)

(n/%)

(n/%)

Total
(n/%)

50

1 (33.3)

1 (33.3)

1 (33.3)

0 (0)

3 (100)

60

21 (42.9)

23 (46.9)

4 (8.2)

1 (2.0)

49 (100)

70

70 (33.5)

110 (52.6)

20 (9.6)

9 (4.3)

209 (100)

80

90 (28.1)

157 (49.1)

29 (9.1)

44 (13.8)

320 (100)

90

60 (16.3)

179 (48.6)

26 (7.1)

102 (28.0)

368 (100)

00

51 (17.9)

145 (50.9)

9 (3.2)

80 (28.1)

285 (100)

10

2 (7.7)

8 (30.8)

26 (100)

16 (61.5)

0 (0)

41

Concluses

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

6.

Concluses
Estudos de caracter epidemiolgico so de extrema importncia para a

sade da populao. Principalmente para posterior caracter informativo e


preventivo da sade e da doena.
Este estudo no sendo unicamente de carcter epidemiolgico, pretende
projetar questes de caracter distributivo (caracterizao do padro de
distribuio) desta alterao neuro-motora.
A semelhana de outros estudos, tambm este reflete a ligeira
predominncia da PC no sexo masculino, o que poder suscitar questes que
podero eventualmente ser abordadas no mbito de desenvolvimento e anlise
e das caractersticas neurofisiolgicas de ambos os sexos.
O nmero reduzido de casos de PC nas dcadas anteriores a 80, poder
ser justificado pela no sinalizao, por desconhecimento e descentralizao
dos servios, assim como, pela dificuldade em aceitar e revelar e deficincia. O
numero de casos alcanados nas dcadas de 80 e 90, poder tambm estar
relacionado com a evoluo tecnolgica que permitiu desenvolver solues de
viabilizao de fetos nados vivos com sequelas de leso neurolgica e que
esta de acordo com os resultados relativos ao momento de ocorrncia da leso
que se revela mais significativos no perodo perinatal.
O tipo de parto eutcico ainda o mais frequente, sendo de salientar a
existncia de um nmero acentuado de estabelecimento da leso no perodo
perinatal em partos eutcicos. Relativamente aos partos distcicos, os
resultados revela a utilizao da inciso de cesariana na maioria dos casos.
A distribuio dos casos de PC pelos diferentes concelhos do distrito do
Porto est de acordo com a distribuio da populao em geral. Isto ,
efetivamente nos concelhos mais populosos apresentam-se mais casos de PC.
Os resultados relativos a profisso e habilitaes literrias da me, no se
revelaram significativos, no entanto considera-se que seria uma mais valia na

46

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

anlise dos fatores socioeconmicos com a prevalncia da PC, e fatores


relacionados com a especificidade dos cuidados pr, peri e ps natais.
Esperamos que toda a informao aqui partilhada possa despertar novos
estudos, visto que com a amplitude da amostra e as diversas variveis
includas, pode daqui surgir um potencial cientfico (estudos de coorte e
longitudinais), por forma a esmiuar esta complexa temtica da paralisia
cerebral, trazendo benefcios para esta populao e igualmente para a
populao nacional.
Uma vez mais, de acordo com o EPHR (2010), a recolha sistemtica
destes dados permitiria analisar os processos etiopatolgicos, bem como
registar as suas diferenas ao longo dos anos, tendo em conta as mudanas
quer das prticas de cuidados de sade prestados durante a gravidez e
perodo perinatal quer dos comportamentos sociais e da qualidade de vida das
populaes.
As pessoas portadoras PC, crianas, jovens e adultos, com cada vez
maior longevidade, tm necessidades e aptides muito variadas, necessitando
que sejam reconhecidas quer nas suas potencialidades de desenvolvimento
pessoal, aprendizagem, autonomia e insero social, quer nos apoios
diferenciados de que podem necessitar.
Em suma, os dados/resultados epidemiolgicos por conselhos do distrito
do Porto, poder desta forma ser possvel posteriormente alertar autarquias,
juntas de freguesia e cmaras municipais para a sua responsabilidade social,
tal como, possvel criao de redes de apoio, conhecimento e investigao de
modo a favorecer a qualidade de vida na PC (fatores de risco/medidas
preventivas/programas de interveno), podendo colmatar as principais
lacunas que envolvem toda a temtica da populao com PC.
Segundo Andrada (2009), a justia social e o respeito pela dignidade
humana exigem a participao coordenada da sociedade, atravs das
instituies, e dos servios de sade, educao e segurana social.

47

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

Neste contexto, este estudo de caracterizao do padro de distribuio


da Paralisia Cerebral visa, por um lado mostrar as prevalncias e frequncias
absolutas no que concerne ao distrito do porto. E por outro, fornecer dados que
permitam estudar as possveis causas das relaes entre variveis e promover
medidas de sade pblica.
Assim sendo, este estudo poder fornecer indicadores de forma a
sensibilizar a sociedade para um outro olhar sobre o individuo portador de
Paralisia Cerebral.

48

Referncias bibliogrficas

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

7.

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Anexos

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

8.

Anexos
1. Autorizao para a recolha de dados APPC.

Caracterizao do padro de distribuio da Paralisia Cerebral


- Um estudo epidemiolgico no distrito do Porto

2. Dossier individual do cliente APPC.

II