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ANOMALIAS DA DIFERENCIAO SEXUAL: AS NARRATIVAS DOS PAIS

SOBRE A CONSTITUIO DA IDENTIDADE DE GNERO

Tatiana Prade Hemesath

Dissertao apresentada como exigncia parcial para obteno do grau de Mestre em


Psicologia
sob orientao da Profa. Dra. Tnia Mara Sperb

Universidade Federal do Rio Grande do Sul


Instituto de Psicologia
Programa de Ps-Graduao em Psicologia
Junho, 2010.

minha pequena Georgia, que dividiu sua mame com as exigncias do mestrado, em
propores nem sempre justas para ela. Com todo meu amor, dedico-lhe esta dissertao.

AGRADECIMENTOS
todas as pessoas sem as quais no teria produzido esta dissertao:
Profa. Dra. Tania Mara Sperb pelo conhecimento compartilhado, pela disponibilidade
infinita, pelo apreo e respeito s diferentes teorias, pelo tensionamento de idias que me provocava
constantes reflexes.
Dra. Viviane Oliveira, pela amizade, pela franqueza, pelo incentivo, pela escuta e acolhida
cotidianas nessa minha trajetria acadmica e no meu percurso profissional.
Ao Dr. Eduardo Costa, pela amizade, pela proximidade, pelo coleguismo, pelo auxlio na
compreenso das questes mdicas, pelo respeito aos pacientes, pela valorizao do enfoque
multiprofissional no tratamento das ADS, pela coragem nos posicionamentos tcnicos, meu carinho e
admirao profundos.
equipe da Cirurgia Peditrica do Hospital de Clnicas de Porto Alegre, que tanto valoriza a
presena do psiclogo na busca por uma abordagem mais humanizada e integrada de seus pacientes.
Meu respeito por todos esses profissionais, com quem to bom compartilhar experincias e
complementar saberes.
Ao Hospital de Clnicas de Porto Alegre, que possibilita aos seus profissionais o contato
constante com tantas riquezas no campo da cincia.
todos os pacientes e seus pais que participaram dessa pesquisa construindo as preciosas
narrativas que tornaram possvel esse estudo. Muito obrigada pela confiana e pela motivao na
produo de conhecimento.

SUMRIO
RESUMO...............................................................................................................................07
ABSTRACT...........................................................................................................................08
CAPTULO I
INTRODUO.....................................................................................................................09
1.1. Apresentao................................................................................................................09
1.2.

Anomalias da Diferenciao Sexual (ADS)................................................................10

1.3.

Identidade Sexual e Identidade de Gnero em Freud e Stoller....................................15

1.4.

Identidade Sexual e ADS.............................................................................................16

1.5.

Identidade de Gnero...................................................................................................17

1.6.

Constituio da Identidade de Gnero.........................................................................18

1.7.

Constituio da Identidade de Gnero e ADS..............................................................24

1.8.

ADS e o manejo mdico...............................................................................................25

1.9.

ADS: a percepo e os anseios dos pais.......................................................................28

1.10. Aspectos metodolgicos das pesquisas sobre ADS......................................................32


1.11. Problema e objetivo da pesquisa...................................................................................38
CAPTULO II
MTODO..............................................................................................................................40
2.1. Participantes...................................................................................................................40
2.2. Instrumentos e Material..................................................................................................40
2.2.1. Entrevista Narrativa...........................................................................................40
2.2.2. Gravador digital.................................................................................................41
2.3. Delineamento e procedimentos......................................................................................41
2.3.1. Delineamento.....................................................................................................41
2.3.2. Procedimentos ...................................................................................................42
2.4. Normas ticas.................................................................................................................42
2.5. Procedimentos de Anlise de Dados...............................................................................42

CAPTULO III
RESULTADOS......................................................................................................................44
3.1. Anlise de contedo........................................................................................................44
3.1.1. Parte 1: as narrativas das mes.....................................................................................46
3.1.2. Parte 2: as narrativas dos pais.......................................................................................66
CAPTULO IV
DISCUSSO..........................................................................................................................84
4.1. As representaes dos pais sobre a identidade de gnero em crianas com ADS...........84
4.2. O impacto do diagnstico, o tempo de investigao e o futuro do filho com ADS........92
4.3. Questes acerca do manejo mdico.................................................................................97
4.4. Consideraes finais........................................................................................................99
REFERNCIAS...................................................................................................................102
ANEXOS..............................................................................................................................107
Anexo A: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.....................................................107

LISTA DE TABELAS
Tabela 1 - Temas e categorias oriundos da anlise dos dados das mes de crianas com
ADS......................................................................................................................................................44
Tabela 2 Temas e categorias oriundos da anlise dos dados dos pais de crianas com
ADS......................................................................................................................................................45
Tabela 3 - Frequncia das categorias oriundas do tema Impacto diante do diagnstico de
ADS......................................................................................................................................................46
Tabela 4 - Frequncia das categorias oriundas do tema Percepo sobre o manejo mdico................50
Tabela 5 - Frequncia das categorias oriundas do tema Percepo sobre o sexo da criana................55
Tabela 6 - Frequncia das categorias oriundas do tema Preocupaes sobre a vida futura da
criana...................................................................................................................................................61
Tabela 7 - Frequncia das categorias oriundas do tema Impacto diante do diagnstico de ADS........66
Tabela 8 - Frequncia das categorias oriundas do tema Papel do pai e da famlia do paciente com
ADS......................................................................................................................................................73
Tabela 9 - Frequncia das categorias oriundas do tema Percepo sobre o sexo da criana................76
Tabela 10 - Frequncia das categorias oriundas do tema Preocupaes sobre a vida futura da
criana...................................................................................................................................................79

RESUMO
Ttulo: Anomalias da Diferenciao Sexual: as narrativas dos pais sobre a constituio
da identidade de gnero
O distrbio da diferenciao sexual que resulta em ambiguidade genital na criana,
denominado atualmente de Anomalias da Diferenciao Sexual (ADS), tem se constitudo como um
problema e um desafio aos profissionais que tratam desses casos. Apesar de existir um nmero
considervel de estudos sobre o tema, ainda no h um consenso sobre sua extenso, manejo e
repercusses para os pacientes e seus pais. Este estudo buscou investigar as representaes de mes e
pais, de crianas com ADS, sobre a identidade de gnero de seus filhos. Foram entrevistados 3 mes
e 3 pais de filhos nascidos com ADS, de diferentes idades. A entrevista narrativa e a anlise de
contedo foram utilizadas, respectivamente, como forma de coleta e anlise dos dados. Os resultados
mostraram que, tanto mes quanto pais, atribuem fundamental importncia anatomia da genitlia
como critrio para definio da identidade sexual da criana, base sobre a qual se constitui, ao longo
de seu desenvolvimento, a identidade de gnero da mesma. O estudo tambm possibilitou o
levantamento e discusso de outros aspectos considerados importantes na opinio das mes e dos pais
entrevistados como, por exemplo, o impacto emocional do diagnstico quando do nascimento da
criana, a investigao etiolgica, o tratamento da ADS, o manejo mdico e questes acerca do
futuro dos filhos com ADS, que foram discutidos na pesquisa.
Palavras-chave: Anomalias da Diferenciao Sexual (ADS); identidade sexual; identidade
de gnero; representaes; narrativas

ABSTRACT
Disorders of Sex Development: parents narratives about the gender identity
constitucion
The disorders of sexual diferentiation which result from genital ambiguity in children,
nowadays called Disorders of Sex Development (DSD), have become a problem and a challenge for
the professional team who deals with these cases. Besides a large number of articles about this issue,
there is no consensus about its extension, management and repercussion for patients and their
parents. This study investigated the representations of gender identity of mothers and fathers of
children with DSD. Three mothers and three fathers of children of different ages with DSD were
interviewed. Narrative Interview and Content Analysis were used, respectively, as procedures of data
collection and data analysis. The results showed that both mothers and fathers assigned fundamental
importance to the genital anatomy as a criterion for sexual identity definition based on which gender
identity will develop. In addition, this study also highlighted others aspects considered as important
by the interviewed parents, such as the emotional impact of the diagnosis at birth and during the
etiological investigation and treatment, the medical management, and issues about their children with
DSD future.
Keywords: Disorders of Sex Development (DSD); sexual identity; gender identity;
representations; narratives

CAPTULO I - INTRODUO
1.1 - Apresentao
O distrbio da diferenciao sexual que resulta em genitlia ambgua na criana vem, h
muitos anos, se constituindo um problema e um desafio para os profissionais da sade encarregados
de tratar destes casos. Apesar de existirem muitos estudos desenvolvidos sobre o tema, abrangendo as
mais variadas reas de interesse, as anomalias da diferenciao sexual (ADS) ainda causam dvidas e
polmica quanto ao manejo que deve ser empregado j muito cedo no tratamento dessas crianas e no
acompanhamento das famlias. As ADS tm prevalncia de 1:3000 a 1:5000 nascimentos (Bosinski,
2006; Damiani & Guerra-Jnior, 2007), sendo fundamental para seu diagnstico o exame apurado da
genitlia de todo recm-nascido. A investigao etiolgica da ambiguidade genital bastante
complexa e a maioria dos autores concorda que h necessidade de atuao integrada de vrios
especialistas com experincia no tema, para que seja possvel, ao se chegar ao diagnstico, propor um
encaminhamento (Bosinski, 2006; Damiani & Guerra-Jnior, 2007; Spinola-Castro, 2005; Zucker,
2005).
Aps muito tempo em que se utilizou uma terminologia confusa e considerada
estigmatizante, o Consenso de Chicago, em 2006, props vrias modificaes que procuram
minimizar os desconfortos provenientes de uma terminologia, e conduta acerca da malformao, que
implica a idia de um terceiro sexo. No entanto, no apenas a palavra intersexo, utilizada
anteriormente e ainda encontrada na literatura, deveria ser mudada, mas tambm a maneira como os
profissionais que lidam com essas crianas vm conduzindo suas prticas sobre a definio do sexo
de criao e o subsequente acompanhamento das mesmas.
Recentemente, com o aumento das publicaes acerca do tema englobando reas, como
psicologia, sociologia, antropologia, filosofia e biotica, passou-se a discutir mais amplamente
aspectos inerentes s dificuldades ligadas ao manejo tcnico desses pacientes (Brunhara & Petean,
2003; Damiani & Guerra-Jnior, 2007; Guerra-Jnior & Maciel-Guerra, 2007; Machado, 2005;
Santos & Arajo, 2003; Spinola-Castro, 2005; Zucker, 2005). Na maioria dos estudos apresentados, a
dissociao entre os profissionais envolvidos no tratamento das ADS fica evidente, sendo que cada
uma das especialidades parece preocupar-se com apenas um aspecto deste tipo de malformao,
denotando dificuldade de visualizar os casos de maneira mais ampla. Segundo Machado (2005), esta
conduta tem trazido repercusses no longo prazo. Por outro lado, a preocupao com a constituio
de identidade de gnero das crianas com ADS e com os anseios que os pais tm quanto ocorrncia

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da malformao, e de como devem conduzir a criao do filho tm merecido muita ateno (Santos
& Arajo, 2003, 2006).
Apesar de o tema estar no centro de uma das maiores polmicas existentes na rea da sade,
sendo foco de interesse e discusso na atualidade, permanece a noo de que muito se fala e pouco
se faz, no que concerne prtica e assistncia aos pacientes e suas famlias. As ADS so casos de
malformao congnita que geram, por si s, grandes nveis de angstia nos pais e, posteriormente,
importante grau de sofrimento psquico nos pacientes. As ADS, entretanto, no so apenas
malformaes congnitas, mas esto ligadas diretamente anatomia sexual e, indiretamente,
constituio da sexualidade das crianas acometidas dessa condio. Este fato, provavelmente, o
que torna to difcil o manejo abrangente e adequado dos profissionais de sade envolvidos nesses
casos.
Este estudo no pretende resolver a polmica acerca do manejo mais ou menos adequado
que os profissionais da sade devem seguir, mas objetiva investigar as representaes conscientes e
inconscientes dos pais sobre seus filhos com ADS, e como estas podem influenciar a constituio da
identidade de gnero das crianas. Para tal, num primeiro momento, revisa-se teoricamente o tema,
situando a ADS como uma malformao que causa importante impacto psicolgico na criana e na
famlia, alm de gerar confuso e preconceitos na populao em geral. Na sequncia, alguns aspectos
referentes constituio de identidade de gnero em crianas com ADS so discutidos, com base em
dados provenientes da literatura. A orientao terica do trabalho e os aspectos metodolgicos das
pesquisas existentes sobre ADS finalizam a reviso terica.
1.2 - Anomalias da Diferenciao Sexual (ADS)
At pouco tempo atrs, a terminologia utilizada para designar esse tipo de malformao era
intersexo, sendo este o termo que se encontra, ainda, na grande maioria dos estudos existentes na
literatura. Pippi Salle e Jednak (2008) conceituam intersexo como o distrbio da diferenciao sexual
que resulta em genitlia ambgua. Tal anormalidade pode ter origem em distrbios cromossmicos,
no mau desenvolvimento gonadal ou nos distrbios da produo ou na atividade de certos hormnios.
De acordo com os autores, as anormalidades cromossmicas so defeitos que ocorrem no nmero ou
na estrutura dos cromossomas sexuais que podem causar diferenciao gonadal anormal, resultando
em produo hormonal deficiente. A insensibilidade parcial ou total andrognica que pode resultar
em virilizao anormal do feto masculino outra causa comum ao intersexo, bem como os distrbios
endcrinos primrios que podem alterar os nveis de andrgenos e causar hipovirilizao de um
homem ou hipervirilizao de uma mulher, em sua fase adulta (Pippi Salle & Jednak, 2008). J

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Damiani e Guerra-Jnior (2007), definem a anomalia da diferenciao sexual (ADS) como a situao
em que no ocorre acordo entre os vrios sexos do indivduo, ou seja, o sexo gentico, retratado pela
sua constituio cariotpica 46, XX ou 46, XY, o sexo gonadal/hormonal, e o sexo fenotpico. Uma
terceira forma de definir a ADS introduzida por Kessler (1990), ao lanar mo do conceito de
estados intersexuais. O autor diz que estes se referem, de modo geral, a corpos de crianas nascidas
com a genitlia externa e/ou interna nem claramente feminina, nem claramente masculina.
De acordo com os autores acima, a classificao do tipo de ADS deveria basear-se na
natureza da gnada presente e os quatro grupos bsicos eram o pseudo-hermafroditismo masculino
(genitlia ambgua com testculos), o pseudo-hermafroditismo feminino (genitlia ambgua com
ovrios), o hermafroditismo verdadeiro (testculo e ovrio com ou sem genitlia ambgua), e as
disgenesias gonadais (caracterizadas pela falha ou interrupo do desenvolvimento gonadal).
Usualmente, conforme os autores citados, a classificao a ser adotada deve ter como base o tipo de
gnada e a constituio cromossmica.
Alm de intersexo e ADS, alguns autores utilizam ainda uma terceira terminologia,
distrbios da determinao e diferenciao do sexo (DDDS). Esta terminologia resultado da
acumulao paulatina do conhecimento incorporando os estudos sobre a biossntese dos hormnios
sexuais e o advento e aperfeioamento da citogentica humana e das tcnicas de biologia molecular,
no decorrer da segunda metade do sculo XX.
Em meados dos anos 50, desenvolveu-se e atingiu seu pice a era da cirurgia, na qual o
sexo do indivduo com ambiguidade genital passou a ser definido no mais pelo tipo de gnada
presente, mas sim pelas caractersticas genitais predominantes, seguindo-se a cirurgia (genitoplastia)
que permitia a eliminao das caractersticas indesejveis e a acentuao daquelas que fossem
condizentes com o sexo de criao (Maciel-Guerra & Guerra-Jnior, 2005). Sexo de criao ,
basicamente, o sexo conforme o qual os pais criam o filho. O sexo de criao determina o tipo de
relao que os pais iro desenvolver com a criana, a escolha de brinquedos, roupas, e outros
aspectos que caracterizam se a criana menino ou menina. Portanto, o sexo de criao refere-se
identificao ou interpretao que os pais fazem do sexo da criana nos primeiros dias depois do
nascimento.
As sucessivas mudanas de terminologia que foram surgindo para nominar os casos de
ambiguidade genital ocorreram paralelamente consagrao de novas modalidades de conceituao e
tratamento desses casos. Principalmente a partir da dcada de 90, vrios outros fatores comearam a
ser considerados, como as questes ticas, a importncia da exposio fetal aos andrgenos, os
fatores ambientais, culturais e, mais recentemente, o crebro como rgo endcrino. Como

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consequncia, a existncia de um abrangente espectro entre as identidades masculina e feminina


passou a ser considerado, assim como o modo como o indivduo conduz a sua sexualidade na esfera
social. A discusso sobre qual o melhor momento para realizar a definio sexual, sob aspecto
cirrgico, ainda muito presente, mas vem sendo feita, cada vez mais, luz dos princpios ticos
envolvidos (Spinola-Castro, 2005).
Entre os profissionais que integram as equipes de sade que cuidam de casos de ADS,
existe, atualmente, um consenso no sentido de tentar abordar a questo de forma integrada e tica no
que concerne ao diagnstico, conduta e tratamento. Assim, busca-se trabalhar em equipes
multidisciplinares no atendimento s famlias, com o objetivo de oferecer orientao psicossocial
adequada para os pacientes com ADS. No entanto, de acordo com Spinola-Castro (2005), ainda no
se sabe, com segurana, como atingir esse objetivo.
Dentre os resultados que emergiram da discusso sobre as questes ticas envolvidas no
tratamento do tema ADS, destacou-se o reconhecimento das possveis repercusses sociais e
psicolgicas do uso da terminologia (ou pelos vrios termos usados para designar o diagnstico)
intersexo. Isto porque o termo denota um sexo intermedirio ou um terceiro sexo, inadequado para
definir estes pacientes, tendo em vista que traz confuso no que concerne identidade sexual
(Damiani & Guerra-Jnior, 2007). A terminologia utilizada para caracterizar os grandes grupos
pseudo-hermafroditismo masculino, pseudo-hermafroditismo feminino, hermafroditismo verdadeiro,
disgenesias gonadais - tem levado, segundo Damiani e Guerra-Jnior (2007), estigmatizao dos
pacientes, j que envolve os termos hermafroditismo e pseudo-hermafroditismo que tm sido
considerados estigmatizantes, tanto para os pacientes quanto para seus familiares. Adicionalmente,
se a complementao do termo pseudo-hermafroditismo for considerada, isto , masculina ou
feminina, esta pode trazer uma especificao de sexo que no est em consonncia com o gnero
escolhido para aquele paciente. Por exemplo, na forma de insensibilidade completa a andrgenos
(hormnios), uma paciente com fentipo (estrutura externa) feminino definida, sindromicamente,
como pseudo-hermafrodita masculina, o que, obviamente, gera muitas dvidas e incertezas para o
prprio paciente e para seus familiares (Damiani & Guerra-Jnior, 2007).
Para os pacientes, a definio de hermafroditas ou pseudo-hermafroditas pode levar a que se
sintam constrangidos frente conotao pejorativa dos termos. A endocrinologia, neste sentido,
parece ter se antecipado s outras reas, uma vez que foi a especialidade mdica que, recentemente,
iniciou a discusso sobre os aspectos ticos envolvidos no tratamento da ADS. Na tentativa de
estabelecer normas de conduta diagnstica e teraputica, um grupo de especialistas membros da
Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society (LWPES) e da European Society for Paediatric

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Endocrinology (ESPE) reuniu-se em Chicago, EUA, objetivando chegar a um consenso com respeito
terminologia a ser utilizada, eliminando termos que pudessem causar dvidas e/ou dar a conotao
de o indivduo ser de, ou estar criando, um sexo incompatvel com o seu diagnstico. Enfocaram-se
tambm aspectos relacionados ao manejo, acompanhamento no longo prazo, e foi definida uma
proposta que oferecia estratgias para futuros estudos (Damiani & Guerra-Jnior, 2007). A nova
terminologia, adotada pelo Consenso de Chicago Anomalias da Diferenciao Sexual (ADS) - foi
vista como uma proposta positiva, por promover uma designao menos dbia para pacientes nesta
situao. Esta terminologia empregada aps o Consenso de Chicago vem a ser uma traduo do
termo em ingls Disorders of Sex Development (DSD). Tambm a nomenclatura utilizada para
definir as diferentes etiologias que resultam nas ADS foi modificada. Dessa forma, pseudohermafroditismo masculino passou a ser definido como ADS 46, XY ou 46, XY DSD; pseudohermafroditismo feminino passou a ser denominado ADS 46, XX ou 46, XX DSD; hermafroditismo
verdadeiro passou a receber o nome de ADS ovotesticular ou ovostesticular DSD; homem XX ou
homem reverso XX foi definido como ADS 46, XX testicular ou 46, XX testicular DSD; e,
finalmente, sexo reverso XY passou a ser denominada disgenesia gonadal completa 46, XY (Damiani
& Guerra-Jnior, 2007).
A estratgia de discutir as questes ticas ligadas nomenclatura das ADS, com finalidade
de um melhor manejo da doena, foi bem recebida pela comunidade mdica que trata do assunto. Ela
no representa, no entanto, a soluo do problema em si, uma vez que a polmica existente em
relao escolha do sexo, definida pela equipe mdica, mas depois dependente da forma como os
pais criaro essa criana, segue atual: o despreparo dos profissionais que lidam com o problema est
presente, como bem demonstra o estudo de Machado (2005).
Indiscutivelmente, o nascimento de uma criana com ADS constitui uma emergncia social
(Damiani, Setian, Kuperman, Manna & Dichtchekenian, 2001), gerando impacto psicolgico
importante (Brunhara & Petean, 2003; Machado, 2005; Santos & Arajo, 2004; Spinola-Castro,
2005; Zucker, 2005) nos pacientes acometidos por essa condio. As ADS trazem risco tanto do
ponto de vista imediato, j que algumas etiologias (hiperplasia adrenal congnita, sndromes
malformativas) colocam a vida da criana em risco, como no longo prazo, em que uma situao de
definio de sexo mal resolvida traz prejuzos irreparveis ao bem-estar psicossocial do paciente
(Brunhara & Petean, 2003; Damiani et al., 2001; Guerra-Jnior & Maciel-Guerra, 2007; SpinolaCastro, 2005).
neste sentido que as ADS tm-se constitudo em um formidvel desafio no que concerne
ao diagnstico e conduta, colocando o paciente, os familiares e os profissionais da sade na difcil

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situao de definir a melhor opo quanto ao gnero de criao (Damiani & Guerra-Jnior, 2007).
Quando nasce uma criana com ADS, a impossibilidade de saber de imediato o sexo, a necessidade
de vrios exames, o tempo de realizao do diagnstico, as expectativas do grupo de convvio
(amigos, parentes), a angstia de no poder dizer se nasceu um menino ou uma menina atinge os pais
e familiares de uma forma contundente. Esta situao tem implicaes legais e sociais, e produz
inmeros sentimentos e questionamentos pessoais que interferem no processo de deciso, bem como
repercutem em todo processo de desenvolvimento, adaptao e aceitao da criana nas diferentes
etapas da vida (Spinola-Castro, 2005).
A designao do sexo da criana com ADS fundamenta-se em uma conduta teraputica que
prev utilizao de terapia hormonal e realizao de cirurgia, no intuito de adequar a aparncia e
funcionalidade da genitlia. No entanto, esta conduta, por si s, no soluciona a questo, j que ainda
no h um entendimento claro no que diz respeito adaptao psicolgica do indivduo ao sexo
designado. Isso ocorre porque o sexo designado no nascimento apenas ser validado (ou no) por
um conjunto de caractersticas orgnicas e psicolgicas, por exemplo, o sexo que ser escolhido pelos
pais para criar o filho e a identidade e papel de gnero, resultante da organizao dos diferentes
nveis de distino sexual: gentica, nuclear, gonadal, fenotpica e psicossocial (Santos & Arajo,
2003).
A designao sexual em recm-nascidos dever ser baseada em uma profunda avaliao da
etiologia e das expectativas familiares sobre a identidade sexual do beb. Um considervel progresso
foi feito, nos ltimos anos, no entendimento das bases genticas do desenvolvimento sexual humano
e, em aproximadamente 80% dos casos, um diagnstico preciso e um prognstico ps-puberal
adequado so possveis. Entretanto, em alguns casos, so identificadas dificuldades dos pais em
estabelecer um sexo de criao definido para seu filho com ADS, mesmo aps a cirurgia de
adequao da genitlia (Nihoul-Fkt, 2008).
importante, portanto, discutir a construo psicossocial do portador de ADS, uma vez que
essa que determinar a adequao (ou no) entre a identidade sexual e a identidade de gnero. Uma
melhor adequao ao sexo designado indica menor presena de conflito com a anatomia genital e
desenvolvimento de identidade de gnero consonante com a mesma. O papel dos pais nessa
construo fundamental, pois so os pais os responsveis pelas primeiras relaes da criana com o
mundo externo, imprimindo na mesma suas representaes acerca de sua identidade sexual, e da
subsequente articulao entre esta e a identidade de gnero. Pela sua importncia, os pais constituem
o objeto de estudo desta investigao.

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1.3 - Identidade Sexual e Identidade de Gnero em Freud e Stoller


Freud (1925/1996), em seus estudos a respeito do desenvolvimento sexual das crianas,
afirmava que a diferena entre o desenvolvimento sexual dos indivduos dos sexos masculino e
feminino uma consequncia inteligvel da distino anatmica entre seus rgos genitais e da
situao psquica que est envolvida nisto.
Estes conceitos so aprofundados por Stoller (1993) que, baseado nas teorias do
desenvolvimento psicossexual de Freud, amplia algumas definies conceituais a respeito de sexo e
gnero. Stoller coloca que sexo a qualidade de ser homem ou mulher, e que este aspecto est ligado
ao estado biolgico com as seguintes dimenses: cromossomas, genitais externos, gnodas, aparatos
sexuais internos (como tero, ovrios e prstata, por exemplo), estado hormonal, caractersticas
sexuais secundrias e crebro. J o gnero (ou identidade de gnero) um estado psicolgico e diz
respeito masculinidade e feminilidade. Sexo e gnero no esto necessariamente relacionados. De
acordo com o autor, as experincias ps-natais podem modificar ou, at mesmo, sobrepujar,
tendncias biolgicas j presentes.
O termo identidade de gnero reflete novos dados e idias provenientes dos estudos de
Stoller (1993) com crianas nascidas com diagnstico de ambiguidade genital, ou, como na poca
eram chamados, pacientes intersexuados (pseudo-hermafroditas). Influenciado pela abordagem
psicanaltica das aberraes sexuais e interessado em compreender estas disfunes sob aspecto
metapsicolgico, passou a pesquisar esses pacientes tomando como principal foco de investigao
seu comportamento sexual, como parte de caractersticas de suas identidades. Assim, Stoller (1993)
foi o primeiro terico a propor uma distino entre sexo e gnero, relacionando o primeiro com a
condio biolgica de ser homem ou mulher (maleness e femaleness) e o segundo com o
desenvolvimento das caractersticas comportamentais e caracterolgicas relativas a essa condio
(masculinity e feminity). Tambm foi a partir de seus estudos com pacientes intersexuados, travestis e
transexuais que desenvolveu sua teoria acerca do desenvolvimento da identidade de gnero, sem,
porm, afastar-se dos postulados freudianos sobre os estgios evolutivos da libido.
A distino entre sexo e gnero tambm salientada por Agamben (2002). Assim, sexo
vinculado vida de uma pessoa (estar vivo), enquanto gnero est vinculado ao viver (estar no
mundo). Esta distino no impede, no entanto, que estes dois conceitos sejam ainda utilizados,
equivocadamente, como sinnimos.
Stoller (1993) contribuiu intensamente para os posteriores estudos sobre a identidade de
gnero ao constatar que a mescla de masculinidade e feminilidade encontrada em todas as pessoas,
mas em formas e graus diferentes. Isso no equivale qualidade de ser homem ou mulher, mais

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ligada biologia. A identidade de gnero, em contrapartida, encerra um comportamento


psicologicamente motivado.
Masculinidade ou feminilidade definida, por Stoller (1993), como qualquer qualidade que
sentida, por quem a possui, como masculina ou feminina. Assim, masculinidade ou feminilidade
uma soma algbrica de uma massa densa de convices que fazem o indivduo se sentir
pertencendo qualitativamente a um ou outro sexo. Alm do fundamento biolgico, a pessoa obtm
estas convices a partir das atitudes dos pais, prioritariamente na infncia, sendo estas atitudes mais
ou menos semelhantes s mantidas pela sociedade como um todo, absorvidas pelas personalidades
idiossincrticas dos pais. Portanto, de acordo com o autor, os marcadores culturais que do ao
indivduo a noo de que masculino ou feminino so fundamentais, porm mutveis conforme os
padres culturais vigentes.
1.4 Identidade Sexual e ADS
Nos anos 50, uma pesquisa clnica aumentou significativamente o interesse pelo estudo de
crianas com possveis problemas no desenvolvimento de sua identidade de gnero. Money,
Hampson e Hampson (1957) investigaram crianas com ADS e comprovaram que o marco na
formao da identidade de gnero ocorre entre 18 e 36 meses de idade. Foi observado que, apesar de
sua biologia sexual ambgua, as crianas com ADS poderiam desenvolver uma identidade estvel se
fossem criados de forma no ambgua, como membros de um ou outro sexo. Esse estudo foi
realizado com crianas com diagnstico de ADS, justamente porque estas caracterizam-se,
potencialmente, por apresentarem em seu nascimento duas identidades sexuais, o que atualmente
relacionado uma indiferenciao da anatomia sexual durante a fase embrionria.
A questo da identidade sexual, em pacientes com diagnstico de ADS, foge aos padres
normais estabelecidos na literatura sobre o tema, pois biologicamente estes pacientes no possuem
identidade sexual estabelecida no nascimento. Esta apenas ser definida aps toda a investigao
etiolgica, mediante os achados clnicos baseados em exames, sendo mediada pelas expectativas dos
pais.
Concordo aqui com os autores que referem que a percepo diferenciada da genitlia causa
percepo corporal negativa, favorece a confuso em relao ao senso de masculinidade e
feminilidade e, portanto, pode levar a comportamentos no coerentes com os esperados para o sexo
que foi definido no nascimento (Meyer-Bahlburg, 1998; Slijper et al., 1992; Zucker, 2006). Assim, a
cirurgia de adequao da genitlia, realizada aps a investigao etiolgica da ADS, vem a ser uma

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interveno de cunho preventivo, como muito bem argumentam os autores, reforando o


pertencimento da criana a uma identidade sexual definida.
No presente estudo, a questo da identidade sexual ter fundamental importncia, sendo esta
considerada o alicerce sobre o qual se fundamenta a identidade de gnero futura da criana. Alm
disso, a identidade sexual entendida aqui como um dos elementos que, juntamente com outras
caractersticas, formam a identidade subjetiva do indivduo, dando lugar construo de toda uma
ampla gama de caracteres da sua personalidade. Sendo assim, o critrio anatmico utilizado para
definir a identidade sexual do recm-nascido, o ponto onde se inicia este aspecto do indivduo, que
encontra no registro de nascimento uma espcie de validao do sexo verdadeiro a que o sujeito
pertence.

1.5 - Identidade de Gnero


O corpo, os gestos e as imagens corporais dos seres humanos so resultantes da cultura, das
marcas e dos valores sociais por ela apreciados. Assim, o corpo biolgico inicial vai ser construdo
socialmente, o que se d nas relaes entre as crianas e entre elas e os adultos, de acordo com cada
sociedade e cultura. O corpo moldado, modificado e adornado segundo os parmetros que a cultura
dita.
Segundo Santos (2000), o termo gnero supe uma construo social e histrica, cuja anlise
depende das caractersticas prprias da sociedade na qual os sujeitos sociais esto inseridos, de seus
ciclos de vida, de suas vivncias e das experincias subjetivas que pertencem a um grupo, raa, etnia
e classe social determinada. O gnero se destaca, nas relaes sociais, como organizador das
identidades sociais e sexuais.
O conceito de gnero foi incorporado pela sociologia, a partir da dcada de 80, de acordo
com Louro (1996), como referncia organizao social da relao entre os sexos. Surgido poucos
anos antes, no contexto anglo-saxo, entrou no meio acadmico brasileiro numa disputa de espao
com os estudos da mulher, emergidos dos movimentos feministas dos anos 60 e 70. Desde ento, a
elaborao desse conceito vem sofrendo forte influncia de distintas reas, como lingustica,
psicanlise, psicologia, antropologia e histria, que so responsveis por investigar e demonstrar a
variabilidade cultural dos comportamentos, aquisies e habilidades considerados pertencentes ao
masculino e ao feminino. Os estudos produzidos por essas diferentes reas originaram uma
perspectiva na qual a masculinidade e a feminilidade, nestes termos, so construdas e representadas
fundamentalmente pela cultura. o incio de uma fase de determinismo social, que vem se

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desenvolvendo paralelamente ao avano da tecnologia mdica, que traz intrnseca em si o


determinismo biolgico.
Gnero, portanto, no pretende significar o mesmo que sexo, ou seja, enquanto o sexo se
refere identidade biolgica de uma pessoa, o gnero est relacionado construo social desta
identidade como sujeito masculino ou feminino (Louro, 1996).
A identidade de gnero, por sua vez, refere-se ao reconhecimento de como o indivduo
visto na sociedade. Essa convico externa desenvolvida por meio de experincias ps-natais, a
partir de observaes gerais das normas e expectativas sociais e de comparao com os pares
(Diamond, 2002).
Os pais tm importante papel no desenvolvimento da identidade de gnero de seus filhos.
Depois de o sexo ser definido no nascimento, com base na genitlia externa, normalmente, ele
definir o sexo com o qual os pais iro criar o filho, ou seja, o sexo de criao, como j definido
anteriormente. A partir da, seguem os preceitos culturais, geralmente incorporados pela criana sob a
forma de comportamentos tpicos ou caractersticos de um ou outro sexo (Spinola-Castro, 2005). Esta
construo, conduzida e mediada pelos pais, vai definindo a identidade de gnero da criana.

1.6 - Constituio da identidade de gnero


A constituio da identidade de gnero nos seres humanos discutida pela psicanlise
clssica. importante trazer esta discusso tona porque, como bem demonstraram em seu estudo
Santos e Arajo (2000), apenas este referencial terico vem sendo usado para explicar o
desenvolvimento da identidade de gnero em crianas com ADS. Tal como as referidas autoras, este
ser o referencial terico utilizado no presente estudo, com o objetivo de articular seus conceitos
bsicos com a problemtica investigada.
Freud (1905/1996), em seus inmeros estudos sobre o desenvolvimento sexual infantil,
sempre teve como preocupao as origens e a manuteno da masculinidade e da feminilidade, como
aspectos essenciais na teoria psicanaltica. Embora Freud no tenha feito referncia propriamente
identidade de gnero, ao descrever e conceituar os processos identificatrios trouxe elementos
importantes para compreender a identificao do ser humano com o sexo masculino ou feminino.
Neste sentido, a identificao com o sexo biolgico implica num processo conflitivo originado pela
oposio do que masculino e feminino. Este processo, atravs do qual todo ser humano passa a
assumir seu prprio sexo, indica as diposies sexuais masculinas e femininas inerentes a toda
pessoa. A resoluo dos conflitos e o estabelecimento de identificaes com as figuras parentais so
aspectos importantes na constituio da identidade de gnero nuclear do sujeito. Assim, adquirem

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importncia as atitudes dos pais no processo identificatrio por que passa toda a criana, sendo a
identificao com uma das figuras parentais essencial para o desenvolvimento adequado da
identidade de gnero.
As idias de Freud acerca do desenvolvimento sexual infantil foram desenvolvidas por
Stoller (1993), que afirmava que, com os conceitos de ansiedade de castrao e inveja do pnis,
Freud colocou os problemas da masculinidade e feminilidade no centro de suas teorias, tendo relao
com as origens de toda a psicopatologia. Stoller (1968, 1993) tambm fala de uma identidade de
gnero nuclear, que seria a convico de que a designao do sexo da pessoa foi anatmica e
psicologicamente correta. Ento, o sexo tem por princpio, ser o primeiro passo rumo identidade de
gnero fundamental da pessoa e a conexo em torno da qual se desenvolvem, gradualmente, a
masculinidade e a feminilidade. O autor afirma que a identidade de gnero nuclear no implica em
um papel ou em relaes objetais. Segundo ele, em torno dos dois ou trs anos de idade, quando
possvel observar a masculinidade definida nos meninos e a feminilidade nas meninas, a identidade
de gnero est to estabelecida que se torna quase inaltervel.
Stoller (1993) conceitua de maneira muito definida o que entende por identidade de gnero
nuclear, afirmando que a mesma se constri atravs dos seguintes processos:
1 uma fora biolgica: originando-se na vida fetal e comumente gentica em sua
origem; este efeito emerge da organizao neurofisiolgica (sistema nervoso central) do crebro
fetal; 2 a designao do sexo no nascimento: a mensagem que a aparncia dos genitais externos do
beb leva queles que podem designar o sexo (o mdico que est atendendo e os pais) e os efeitos
inequvocos subsequentes desta designao para convenc-los do sexo da criana; 3 a influncia
incessante das atitudes dos pais, especialmente das mes, sobre o sexo daquele beb, e a interpretao
destas percepes por parte do beb (pela sua capacidade crescente de fantasiar) como
acontecimentos, isto , experincias motivadas, significativas; 4 Fenmenos bio-psquicos:
efeitos ps-natais precoces causados por padres habituais de manejo do beb (condicionamento,
imprinting), ou outras formas de aprendizagem que ns imaginamos, modificam permanentemente o
crebro do beb e o comportamento resultante, sem que os processos mentais do beb o protejam
desse input sensorial; 5 o desenvolvimento do ego corporal: a mirade de qualidades e quantidades
de sensaes, especialmente dos genitais, que definem o fsico e ajudam a definir as dimenses
psquicas do sexo da pessoa, confirmando, assim, para o beb as convices dos pais a respeito do
sexo de seu filho (pp. 29-30).
Sobre o processo identificatrio das crianas, em relao aos seus pais, como base para a
constituio da identidade de gnero, Freud (1905/1996) foi quem fez a definio mais completa.

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Para isto, investigou a vida sexual das crianas e, posteriormente, publicou sua teoria a respeito do
desenvolvimento da organizao sexual dita normal (no patolgica) nos seres humanos. Esta
organizao sexual se inicia a partir da considerao sobre o sexo anatmico da criana e se
consolida com a definio, mais tarde, da identidade de gnero, tendo passado por vrias fases
durante o processo. Para o autor, a vida sexual se inicia na primeira infncia, com o que ele denomina
organizaes pr-genitais. Nessa fase as zonas genitais ainda no assumiram papel preponderante.
Divide a fase em duas partes, sendo a primeira a fase oral canibalstica, na qual a atividade sexual
ainda est associada nutrio e se destina incorporao do objeto, ou seja, a me nutriz. Este
processo inicial est intimamente ligado ao que mais tarde ter um papel psquico fundamental, sob
forma de identificao (com o pai masculino- ou com a me feminino). A segunda fase prgenital a da organizao sdico-anal. Nesta, segundo Freud, a diviso em opostos que atravessa a
vida sexual j se constituiu, mas eles ainda no podem ser chamados de masculino e feminino, porm
de ativo e passivo.
De acordo com McDougall (1992), quando ocorre um desarranjo no processo descrito
acima, a possibilidade de instalar-se o que ela chama de sexualidade perversa aumenta. Na
sexualidade perversa no h escolha por apenas um objeto, nem tampouco renncia ao outro, mas
uma impossibilidade de identificao sadia com apenas um dos progenitores (o do mesmo sexo).
Constri-se, portanto, uma psicopatologia. Para melhor entender o polo psicotizante da sexualidade
perversa, de acordo com a autora, se faz necessrio ir alm do discurso lacunar e contraditrio dos
pais, ou seja, buscar reconstruir a relao do infante, antes da aquisio da palavra, com sua vivncia
corporal.
Freud (1905/1996) discute a ambivalncia sexual, caracterizando-a como normal em todas
as crianas durante uma poca de suas vidas. Afirma, no entanto, que esta pode se conservar por toda
a vida e atrair permanentemente para si uma boa parcela da atividade sexual. Isto ocorre quando,
durante o desenvolvimento da criana, fica prejudicada a identificao com apenas um dos
progenitores, e os sentimentos amorosos nutridos pelo outro progenitor. Como caracterstica
adicional, o indivduo organiza sua sexualidade nutrindo impulsos sexuais por ambos os sexos.
Segue, afirmando que pode se considerar como ocorrncia tpica que a escolha de objeto se efetue em
dois tempos. O primeiro deles comea entre os dois e os cinco anos de idade e retrocede ou detido
pelo perodo de latncia, caracterizando-se pela natureza infantil de seus alvos sexuais. O segundo
sobrevm com a puberdade e determina a configurao definitiva da vida sexual.
Mas a existncia da bitemporalidade da escolha objetal, que reduz essencialmente o seu
efeito no perodo de latncia, de suma importncia para o desarranjo desse estado final. Os

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resultados da escolha objetal infantil prolongam-se pelas pocas posteriores: ou se conservam como
tal ou passam por uma renovao na poca da puberdade. Contudo, esses resultados revelam-se
inteis, em consequncia do recalcamento que se desenvolve entre as duas fases, este sendo
necessrio para o desenvolvimento sexual saudvel. Ou seja, o ideal (que garantiria a normalidade
sexual) que a escolha de objeto durante a puberdade renuncie aos objetos infantis e recomear
como uma corrente genital (a atuao da sexualidade sob forma de conduta) propriamente dita, onde
os alvos de investimento amoroso deixam de ser os pais (ou o progenitor do sexo oposto). A no
confluncia dessas duas correntes tem como consequncia, muitas vezes, a impossibilidade de se
alcanar um dos ideais da vida sexual a conjugao de todos os desejos num nico objeto (Freud,
1905/1996).
O que Freud define, em sua construo terica, que inicialmente o ser humano , por
constituio, bissexual (ambivalente). Mas essa organizao sexual justificada pela prgenitalidade, como momento constitutivo da identidade de gnero que se consolidar com o advento
da puberdade, quando a genitalidade propriamente dita ser reconhecida. Essa genitalidade adulta,
madura, se formar, prioritariamente, com o evento da conflitiva edpica, com os processos
identificatrios relativos aos objetos e com a formao da represso sobre a bissexualidade inicial.
McDougall (1992) corrobora a teoria de Freud, ao dizer que os pais desempenham diferentes
papis e possuem maneiras diversas de tratar filhos do sexo masculino e do sexo feminino. A
primeira diferena a diferena entre dois corpos (diferentes anatomicamente), demonstrada a
partir de como a me nina seu beb, alimenta-o e o acaricia. Nesse primeiro envolvimento a dois, o
esboo de uma identidade sexual futura est se constituindo. As representaes de partes do corpo e
do funcionamento das zonas ergenas desabrocham em relao estreita com o corpo do outro. Desta
forma, pouco a pouco, o corpo biolgico se torna um corpo psquico ergeno. Para toda a criana no
estdio inicial da vida psquica, o psiquismo responder quilo que a me, consciente ou
inconscientemente, deseja para ela.
Stoller (1993) tambm acredita, como j dito anteriormente, que a atitude dos pais em
relao criana fundamental para a construo da identidade de gnero da mesma. Esta baseada,
em geral, em suas aspiraes relativas ao filho, o que Freud denomina de Ideal de Ego (1914/1996).
O Ideal de Ego dos pais em relao ao seu filho rege sua constituio subjetiva e demanda a
existncia de representaes conscientes e inconscientes de ambos, pais e filho. Sobre essas
representaes, mais especificamente, emergiro as representaes que o indivduo (no caso a
criana) ter de si mesmo, seu sentimento de identidade e imagem corporal. Nisto est incluso o
sentido de identidade de gnero.

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A representao um marcador identificatrio no pensamento dos pais, sendo impressa na


maneira como iro lidar com seu filho. Representao, de acordo com Laplanche e Pontalis (2001),
um termo clssico em filosofia e em psicologia, utilizado para designar aquilo que se representa, o
que forma um contedo concreto de um ato de pensamento e, principalmente, a reproduo de uma
percepo que ocorreu anteriormente. Isso d representao um carter de permanncia e de
solidificao no psiquismo. De acordo com Freud (em Laplanche & Pontalis, 2001), a representao
se constri baseada na absoro de um contedo pelo que ele chama de sistemas mnsicos
(relativos memria), e estes multiplicariam a lembrana (do contedo) em diferentes redes
associativas. Ao final, o trao mnsico (representao j consolidada) um signo, coordenado com
outros signos, que mantm uma relao de semelhana com o objeto (o fato ou coisa concreta que
desencadeou a representao).
A me quem assume o papel de dar nome s partes do corpo e s zonas ergenas de seu
filho. Dessa forma, os problemas das mes (e esto includas nisso as representaes consciente e
inconsciente que possuem acerca de seu filho) podem comunicar criana uma imagem frgil,
deserotizada, alienante ou mutilada de seu prprio corpo (McDougall, 1992).
Para Chasseguet-Smirgel (1991) tambm a me que se incumbe do cuidado de fazer com
que seu filho projete seu Ideal de Ego sobre modelos sucessivos cada vez mais evoludos. O que
impulsiona a criana em direo ao desenvolvimento de uma identidade de gnero madura e sadia a
boa dosagem de gratificaes e frustraes. Cada etapa do desenvolvimento deve lhe fornecer
gratificaes suficientes para que no tenha vontade de regredir e suficientes frustraes para que no
deseje fixar-se nelas. Logo, a me tambm pode desencaminhar o Ideal de Ego da criana, por sua
insuficincia de gratificaes narcsicas e objetais ou por, ao contrrio, um excesso de gratificaes.
Nesse processo evolutivo, que a constituio da identidade de gnero, fundamental o
entendimento de que a criana necessita ser admirada pelos seus pais (primeiramente, pela me), pois
o sentimento de ser admirada que leva a criana identificao normal (Chasseguet-Smirguel,
1991).
A descoberta do jogo ertico representa, para a criana, um desafio s imagens parentais e
constitui uma medida de liberao dos obstculos que estas impem. Quando a criana consegue
desvencilhar-se das armadilhas do discurso parental sobre sexo e corpo, ela tambm consegue criar
um roteiro ertico que possibilita dar sentido ao desejo dela mesma, que lhe permite existir
sexualmente e, eventualmente, ter acesso a relaes erticas sadias com outras pessoas. Este jogo
secreto da infncia se torna para o indivduo adolescente sua sexualidade propriamente dita. Desta
forma, embora essa sexualidade tenha um carter de verdade inelutvel para ele (o adolescente),

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tambm o momento em que o indivduo reconhece sua alienao com relao sexualidade dos
outros (McDougall, 1992).
Todos os autores citados (Chasseguet-Smirguel, 1991; Freud, 1905/1996; McDougall, 1992;
Stoller, 1993) concordam, como visto no apanhado terico realizado acima, que a constituio da
identidade de gnero depende de uma atitude ativa dos pais em relao criana, desde seus
primrdios. Para que o desenvolvimento da identidade de gnero se consolide de forma sadia, os pais
devem ter representaes conscientes e inconscientes, no apenas das qualidades de personalidade da
criana, mas tambm de sua identidade sexual (sobre a qual se fundamenta a identidade de gnero),
para cri-los sem mensagens dbias e ambivalentes, garantindo assim o processo identificatrio
normal. O objetivo final dessa evoluo desenvolvimental deve ser a definio pelo sujeito, separado
de seus pais infantis, do sentimento de ser masculino ou feminino.
Seguindo essa idia, Stoller (1993) afirma que, mesmo quando a anatomia imperfeita, de
modo que a aparncia dos genitais e suas sensaes so diferentes daquelas dos homens ou mulheres
perfeitos anatomicamente, o indivduo desenvolve um inequvoco sentido de ser homem ou de ser
mulher, se a designao de sexo e a educao que recebem so tambm inequvocas.
Portanto, segundo os autores revisados, a conduta dos pais em relao criana fundante
da identidade de gnero da mesma. Chasseguet-Smirguel (1991), Freud (1905/1996), McDougall
(1992) e Stoller (1993) concordam que atravs das relaes estabelecidas entre os pais (aliceradas
em suas representaes acerca do filho) e a criana, desde seus primrdios, que iro ocorrer os
impulsos amorosos da mesma ao progenitor do sexo oposto, e a subsequente identificao com o
progenitor do mesmo sexo. Esta construo, promovida pelos pais, apropriados do contexto cultural e
seus ditames, possibilita a consolidao futura de uma identidade de gnero saudvel. Portanto, os
pais devem reconhecer de que sexo o filho , sintonizando esta representao com o modo de
criao do mesmo.
Diamond (2000) vai mais alm, retirando da sobredeterminao anatmica o conceito de
identidade sexual, levando-a para outro nvel de discusso, ou seja, para o psicossocial. Afirma que
os indivduos convivem com duas noes simultneas de si mesmos: uma identidade interna, privada
(identidade sexual) e outra pblica e social (identidade de gnero). Porm, em sentido amplo,
concorda com Stoller (1993), pensando que, por identidade sexual, entende-se o modo como o
indivduo se v enquanto masculino e feminino. Essa certeza interna (identidade sexual) geralmente
se reflete tanto na aparncia fsica externa, quanto no papel sexual escolhido ou imposto socialmente,
sendo organizada em funo de foras gentico-endcrinas, emergindo (ou sendo ativada) ao longo
do desenvolvimento humano.

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Nos casos de ADS, para que os pais se situem de acordo com o sexo que (re)designado
para a criana, fundamental um adequado manejo mdico, que contemple uma viso abrangente
sobre o que ser definido para o paciente. As informaes que os pais iro receber da equipe mdica,
e o apoio psicossocial, so imprescindveis para um entendimento adequado do problema da criana
e, posteriormente, estaro presentes nas prticas parentais que sero adotadas com a mesma.
1.7 Constituio da Identidade de Gnero e ADS
Nos casos de ADS, a vivncia corporal do beb foge aos padres normais. Os pais,
usualmente, estabelecem uma relao diferenciada com este filho ambguo quanto sua genitlia,
no entendendo de que sexo ele concretamente. Frente a isso, emitem mensagens ambivalentes
criana, que provavelmente iro dificultar o processo de constituio de uma identidade de gnero
saudvel.
Zucker (2006), partindo de um ponto de vista histrico, ressalta que na poca dos primeiros
registros de Money, datados de meados da dcada de 50, o termo identidade de gnero no havia sido
conceitualizado por cientistas sociais. O prprio Money no utilizava o termo identidade de gnero,
mas papel de gnero, o qual era por ele definido como sendo tudo o que um indivduo pensa, fala ou
faz que revela para ele, ou para ela, o status de ser menino ou homem, e menina ou mulher,
respectivamente. Nisso se inclui, mas no restrito a isso, a sexualidade ertica. Foi apenas na dcada
de 60 que o termo identidade de gnero foi introduzido por Stoller (Zucker, 2006).
De acordo com Zucker (2006), este aspecto no implica que nas dcadas de 50 e 60, as
pessoas no possussem uma identidade de gnero. A identidade de gnero era, a priori, um aspecto
to bsico do self do indivduo que, para muitos, parecia intrinsicamente natural, no requerendo
reflexo pessoal, nem tampouco classificao especfica por taxonomistas sociais. Justamente foram
os sujeitos nascidos com ADS que impeliram as autoridades mdicas a pensarem mais sobre como se
d o desenvolvimento da identidade de gnero, obrigando especialistas a assumirem uma posio em
que deveriam decidir em qual gnero o indivduo se encontra, nesta situao em particular.
A despeito dos conceitos e terminologias que foram sendo empregados, ao longo dos anos
em que as ADS foram sendo estudadas e tratadas, ainda no se sabe ao certo o que define a
constituio da identidade de gnero nesses indivduos. As origens e determinantes da diferenciao
de identidade de gnero foram sempre ponto de intensas controvrsias e debates. A tendncia em
dicotomizar a ADS com um determinismo tanto biolgico, quanto psicossocial sempre existiu, e
segue ocupando lugar entre as equipes multiprofissionais que tratam desses casos (Zucker, 2006).

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1.8 - ADS e o manejo mdico


De acordo com Spinola-Castro (2005), antes de 1955, a palavra gnero restringia-se a
apenas designar feminino ou masculino para definio de substantivos, pronomes e adjetivos.
Naquela poca, John Money, deu incio ao conceito de papel de gnero, definindo-o como o conjunto
de sentimentos, atitudes e comportamentos a partir dos quais se reconhece o indivduo como sendo
menino, menina, homem ou mulher. Ao apresentar um estudo que demonstrava que apenas 5 (5/105)
pacientes nascidos com intersexo, em toda a amostra levantada, estavam com identidade de gnero
em desacordo com o sexo designado, o autor concluiu que, nesses cinco indivduos, os caracteres
gnero e sexo de criao poderiam ser considerados mais sensveis e fidedignos para prever o futuro
comportamento e a identidade (de gnero) do que as variveis estritamente biolgicas.
Money (em Spinola-Castro, 2005) afirmava tambm que as crianas nascem com uma
neutralidade sexual e que poderiam se desenvolver de maneira saudvel com a designao de
qualquer sexo, desde que a anatomia do genital conferisse credibilidade conduta a ser tomada. A
partir disso, a criao ou o ambiente passaram a ser considerados como tendo o papel mais
importante na determinao da identidade de gnero. No entanto, o que ocorria, na prtica, que a
maior parte das crianas nascidas com ADS eram cirurgicamente designadas ao sexo feminino, e os
pais eram orientados a cri-las como tal.
Na dcada de 80, a ambiguidade genital comeou a ser tratada como uma emergncia
mdica. Entendeu-se que a resoluo dos casos e a designao do sexo da criana deveriam ser,
necessariamente, definidas rapidamente e sem a participao dos pais ou familiares, cabendo esta
tarefa apenas equipe multiprofissional (urologista peditrico, endocrinologista, geneticista e
psiclogo) que prestava assistncia. Assim, todos os esforos estariam direcionados para criar a
criana como sendo menino ou menina, ou seja, como estando fisicamente adequada ao gnero
designado. O sexo j era definido por uma equipe multiprofissional, mas os pais no participavam da
deciso. Eram, porm, incisivamente orientados, pela equipe mdica, a educar o filho de acordo com
o sexo designado, o qual era reconstrudo aps a cirurgia de correo da genitlia. Tambm eram
orientados a no falarem ao filho, mais tarde, no momento em que este j possusse condies de
compreender sua condio inicial, sobre seu histrico de ADS e sobre as cirurgias realizadas. O
objetivo era a obteno de indivduos bem ajustados, heterossexuais, com boa aderncia ao
tratamento hormonal, com boa relao familiar e que, preferencialmente, ignorassem sua condio
inicial de ADS (Spinola-Castro, 2005).
Este direcionamento quanto ao manejo de crianas com ADS provou ser ineficaz quando
comearam a aparecer, j adultos, alguns sujeitos nascidos nessa condio e tratados desta forma,

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durante a era cirrgica, relatando insatisfao com o sexo designado (Diamond, 1982). A
orientao que os pais recebiam, aps ser realizada a cirurgia corretiva na criana, de que no
deveriam abordar o assunto com ela, causou tanto confuso quanto a ocorrncia de impacto negativo
no desenvolvimento desses sujeitos (Slijper et al, 1992). Existem estudos mostrando a ocorrncia de
distrbios de identidade de gnero (sentimento de pertencer a outro sexo que no o designado
inicialmente), conduta virilizada em meninas, bem como diferentes tipos de psicopatologias em
crianas com ADS (Brunhara & Petean, 2003; Slijper et al., 1992). Assim, muitos estudos
concordam, nesses casos, com a importncia que possui o ambiente, condicionado pela percepo e
conduta dos pais em relao criana (Money & Ehrhardt, 1972; Santos & Arajo, 2004; Slijper et
al., 1998; Stoller, 1993; Zucker, 2005). Discute-se, no entanto, tambm a existncia de um
dismorfismo sexual na questo de gnero, provavelmente causado pela ao dos hormnios no
perodo da gravidez, o que revela que os comportamentos observados nesta populao podem ter
mltiplas influncias, evidenciando a interao entre fatores biolgicos e ambientais (Money &
Ehrhardt, 1972).
Desde ento, as equipes de sade que lidam com pacientes em condio de ADS vm
buscando uma forma mais adequada de tratar os casos. Vrias crticas foram feitas ao manejo
preconizado por Money (em Spinola-Castro, 2005), dentre elas a ideia de neutralidade sexual da
criana no incio da vida. Inmeros estudos mostram que crianas com ADS acabam apresentando
comportamento e identidade de gnero muito mais varivel, por influncias fsicas e ambientais, do
que em crianas sem alterao anatmica (Brunhara & Petean, 2003; Hughes, Houk, Ahmed & Lee,
2006; Slijper et al., 1998; Spinola-Castro, 2005; Zucker, 2005).
J Stoller (1993), no entanto, defende que, nesses pacientes com situao de defeito
biolgico (genitais que no so inequivocamente masculinos nem femininos), o comportamento do
indivduo, normalmente, pode ser resultado da designao de sexo aberrante. Ele afirma que, neste
caso, o problema poderia ser decorrente de um manejo inadequado desses casos, mesmo quando
tratados precocemente. O autor refora a importncia do tratamento psicolgico dos pais e,
posteriormente, das crianas acometidas pelo problema, colocando que quando os pais esto
inseguros a respeito de ser seu filho homem ou mulher, esta incerteza poder se refletir na identidade
de gnero da criana. Logo, os indivduos nessa condio, podem sentir-se esquisitos, como se no
fossem nem homem nem mulher, ou como se pertencessem a uma terceira categoria sexual,
possuindo os dois sexos.
Zucker (2006), baseado nos estudos desenvolvidos com pacientes com ADS, envolvendo
satisfao com o gnero designado aps o nascimento, levanta a questo acerca do sexo de criao

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consonante (ou no) com essa deciso. De acordo com ele, pacientes que retornaram na adolescncia
apresentando comportamentos contrrios ao esperado diante do sexo designado (comportamento
masculino em meninas, e vice-versa) possuam, geralmente, um aspecto em comum: um ambiente
desenvolvimental ambivalente. As pesquisas mostraram, nesses casos (insatisfao quanto ao sexo
designado/transtorno de identidade de gnero), que os pais no aceitaram a recomendao mdica de
criar o filho em consonncia com o sexo designado, gerando um ambiente intensamente colorido
por incertezas, ambivalncias e ceticismo em educar a criana nesses termos.
Machado (2005), no entanto, em seu estudo, entende o problema dos pais e da equipe
mdica nos casos de ADS de uma forma diferente. Afirma que os corpos vo sendo classificados e
percebidos como masculino e feminino, e existe toda uma engenharia tecnolgica, no caso da
medicina, dedicada a encontrar o sexo verdadeiro da criana, a despeito das diferentes anatomias
que possam se apresentar e das incertezas da prpria medicina. Mas, segundo a autora, as famlias
podem tambm estabelecer critrios prprios, baseados em outros aspectos, para pensar os corpos das
crianas como femininos ou masculinos, com a diferena de que nem sempre necessria uma
modificao anatmica, por meio de procedimentos cirrgicos, para que esse corpo seja entendido
como normal pelos pais. Este entendimento mostra que as preocupaes entre mdicos e familiares
podem ser diferentes, o que refora a importncia da participao dos pais na deciso quanto
designao do sexo do filho.
Aps dcadas de tratamento desses pacientes e inmeras pesquisas realizadas, verifica-se
que ainda no se alcanou consenso quanto a uma boa prtica da equipe profissional que acompanha
estes casos (Machado, 2005; Spinola-Castro, 2005). Tambm restam dvidas quanto ao fato de se a
boa prtica mdica pode ser pautada apenas pelo resultado de boa adequao de gnero do
paciente quanto ao sexo designado inicialmente (Hughes et al., 2006). Segundo Spinola-Castro
(2005), atualmente, na era do consenso, espera-se que haja uma conduta individualizada da equipe
mdica, com base nas caractersticas particulares de cada caso, considerando os aspectos culturais,
religiosos e comportamentais, entre outros, alm de uma ampla discusso das condutas futuras a
serem definidas para esses pacientes, contemplando diferentes esferas de ateno. Hughes et al.
(2006) tambm concordam com a necessidade de haver um manejo integrado da equipe no
tratamento desses pacientes, ressaltando a participao de um profissional de psicologia no intuito de
promover adaptao positiva no desenvolvimento futuro dos pacientes e suas famlias. Segundo os
autores, esse especialista facilita as decises da equipe mdica quanto deciso de designao
sexual, tempo em que deve ocorrer a cirurgia e posterior tratamento hormonal. Entende tambm que

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uma avaliao psicossocial permite a identificao de famlias que possam desenvolver estratgias
mal adaptadas no que diz respeito criao da criana e o tratamento mdico.
A preocupao do manejo integrado da equipe mdica deveria permear todos os casos de
nascimentos de crianas com ADS, pois no apenas elas devem ser tratadas cirrgica e
hormonalmente (no sentido de uma definio sexual anatmica e endocrinolgica consonante), mas
as representaes dos pais, acerca da identidade subjetiva e sexual do filho que ali se encontra,
devem acompanhar esse processo. Em outras palavras, a (re)designao de sexo deve tambm ser
realizada internamente pelos pais, permitindo que estes abandonem uma representao ambivalente
de um filho que nasceu com ambiguidade genital, mas que definido, aps tratamento cirrgico (e
acompanhamento hormonal), como tendo apenas um sexo. conforme este sexo que devem criar
este filho, abandonando a dvida de se ainda existe na criana o outro sexo.
As representaes dos pais de crianas com ADS, com respeito ao sexo verdadeiro que a
criana possui, ou seja, qual a identidade de gnero da criana (masculino ou feminino), assumem
importncia diante deste quadro, sendo por isso o principal foco deste estudo.
1.9 - ADS: a percepo e os anseios dos pais
Stoller (1993) afirma que uma das bases da constituio da identidade de gnero , entre
outros fatores, a combinao da designao do sexo no nascimento do beb com a posterior
influncia das atitudes dos pais sobre o sexo daquele beb. A primeira traria uma espcie de
mensagem sobre a aparncia dos genitais externos do beb, que impulsionaria uma gama de efeitos
inequvocos subsequentes a esta designao para convencer os pais sobre o sexo da criana. Isto
garantiria uma primeira imagem com impacto mnmico (consciente e inconsciente), produzida para
representar o filho que os pais tm ali. A partir disso, os pais lanam mo de uma srie de atitudes,
que sero diferentes se a criana do sexo masculino ou do feminino, e essas sero interpretadas,
pela criana (pela sua capacidade crescente de fantasiar), como acontecimentos, ou seja, experincias
motivadas e significativas. Diante de um beb com ADS, esse processo fica obstaculizado, gerando
grande confuso e ansiedade nos pais, num primeiro momento, e para a criana, posteriormente.
A aparncia da genitlia algo que sofre uma negociao social desde o momento do
nascimento, assumindo importante papel na vida das crianas que passaram por cirurgia. A
negociao entre os diferentes olhares, dos profissionais responsveis por diagnosticar o verdadeiro
sexo da criana, e o das crianas/jovens com ADS e seus familiares pode no alcanar um
denominador comum. De acordo com Machado (2005), a nomeao daquilo que se visualiza possui
enorme importncia nessa discusso e parece ser a instncia onde as representaes sobre a

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ambiguidade so acionadas. Segundo a lgica biomdica, o que considerado confuso so os genitais


malformados, que devem ser corrigidos. Os mdicos parecem deter maior certeza sobre o sexo
verdadeiro a que pertence a criana, faltando aos pais se apropriarem desta certeza. A autora define,
diante disso, que o sexo em si, no ambguo, na medida em que se pressupe (mdicos e pais) que
ele est localizado em alguma instncia, em sua natureza feminina ou masculina. Compreender que
este sexo est, como diz a autora, em algum lugar, um processo que fica ao encargo dos pais, e
esse entendimento deve basear todo o desenvolvimento posterior das prticas educativas que os pais
utilizaro com seus filhos. Devem, portanto, apropriar-se da idia acerca do sexo verdadeiro
(preferencialmente de acordo com o sexo designado, decidido pela equipe e pelos pais), e criar seu
filho com as caractersticas inerentes a este. Diante dos olhos dos pais (e internamente, a partir de
suas representaes) o filho dever assumir uma identidade, quer seja masculina, quer seja feminina.
Silva, Brito, Ribeiro e Brando-Neto (2006) chamam ateno para a possibilidade de o
aspecto psicossocial da doena, das relaes familiares, da aceitao das crianas portadoras, por elas
mesmas e pela famlia, ficarem em segundo plano devido gravidade dos casos. O carter de
urgncia na definio precoce do sexo da criana faria com que as equipes mdicas agissem com
soberania, operando os pacientes e propondo tratamento hormonal, esquecendo de orientar as
famlias sobre o problema. Como dito anteriormente, a resoluo da anatomia sexual no dissolve a
representao confusa, ambivalente, que os pais possuem do filho com ADS. Diante dessa realidade,
o Conselho Federal de Medicina (Resoluo N 1664, maio 2003, artigo 2) prev que as famlias, e
na medida do possvel, o paciente com ADS, devem ser amplamente informados acerca da doena,
prognstico e tratamentos, bem como devem ter o direito de participar das decises mdicas. Todo o
acompanhamento desses casos deve ser realizado por uma equipe multiprofissional, e em servios de
assistncia especializados. Uma vez contemplado o suporte tcnico dessa forma, ainda resta a
discusso acerca de como o problema enfrentado pelas famlias, no que concerne criao da
criana dentro (ou no) do sexo designado.
De acordo com Santos e Arajo (2003), quando a designao sexual feita, dando a
impresso de que finalmente o sexo verdadeiro do beb foi descoberto, a interveno profissional
orienta (e traz alvio) a questo de como os pais devem criar seu filho, se menino ou menina. A
equipe de sade, por sua vez, sente-se gratificada por ter condies de oferecer algum conforto
famlia. Mas, segundo as autoras, isto no significa que os desafios inerentes constituio de
identidade de gnero tenham sido efetivamente resolvidos. Em um estudo que mediu o impacto
psicolgico, nos pais, de ter crianas com ADS, altos nveis de estresse foram encontrados,
ocasionando alteraes nas relaes adequadas entre os pais e as crianas (Duguid, Morrison,

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Robertson, Chalmers, Youngson & Ahmed, 2007). O comportamento da criana, eventos durante sua
vida e caractersticas de personalidade dos pais podem desencadear um quadro de desadaptao
familiar, o que, em contrapartida, afeta adversamente a qualidade dos cuidados, interao pais-filhos
e, consequentemente, o comportamento futuro da criana.
Inicialmente, com o nascimento de uma criana com ADS, os pais usualmente ficam
bastante chocados. Normalmente apresentam sentimentos de vergonha, ansiedade e culpa,
preocupando-se com o desenvolvimento e o futuro do filho (Pffflin & Cohen-Kettenis, 2006). O
medo o sentimento que os pais mais frequentemente expressam nessa situao, variando o foco de
acordo com a idade e a gravidade do quadro da criana: no nascimento, a evidncia de malformao
genital associa-se ao risco de mortalidade, especialmente nos casos de hiperplasias adrenais
congnitas. Assim, a iminncia de morte, a sobrecarga de exames e procedimentos invasivos
realizados na criana e a responsabilidade pelo controle medicamentoso desviam a ateno dos pais
do foco da anormalidade. Ento, o medo se projeta para a gravidade do cenrio como um todo, no
qual a ambiguidade genital passa a ser apenas mais um detalhe (Silva et al., 2006). Mais adiante,
quando a criana est maior ou j na puberdade, Duguid et al. (2007) indicam o resultado esttico da
cirurgia de reparao (redesignao sexual) genital, alm de preocupaes futuras sobre fertilidade e
funo sexual, como uma das preocupaes mais comuns dos pais. J Silva et al. (2006) afirmam que
quando a criana encontra-se numa fase mais adiantada de desenvolvimento, os pais passam a dar
mais ateno sensualidade da mesma. Ficam mais preocupados, portanto, com brincadeiras, jogos e
comportamentos que possam significar uma conduta homossexual ou sexual precoce, as quais so
imediatamente coibidas. Nesse mesmo estudo, aparece uma cobrana maior por parte dos pais em
relao conduta do filho com ADS que, mais intensamente que as mes, expem seus preconceitos
e pr-julgamentos com o intuito de coibir possveis tendncias homossexuais futuras.
A questo da homossexualidade tratada diferentemente pelos pais caso seja masculina ou
feminina. Os profissionais da sade afirmam que a homossexualidade feminina no traz grande
preocupao para as famlias com as quais tem contato. J a homossexualidade masculina, de acordo
com eles, temida pelas famlias, que pedem garantias quanto futura masculinidade heterossexual
das crianas que sero submetidas a cirurgias de reconstruo peniana. Enquanto com as meninas, a
preocupao mais acentuada gira em torno da desarmonia entre as caractersticas visveis do corpo e
o genital construdo, com os meninos, os pais temem que um pnis no funcional impea a
constituio de um homem completo (Machado, 2005).
A criana nascida com ADS causa um duplo impacto nos pais. O primeiro pela malformao
em si e o segundo porque essa malformao expressa na genitlia da criana, mobilizando questes

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que dizem respeito sexualidade, um tema sempre delicado e polmico em nossa cultura. Assim
como nos demais tipos de malformaes congnitas, acontece uma ferida no narcisismo dos pais
que tem um filho com ADS. A vulnerabilidade emocional intensa das mes de crianas nascidas com
ambiguidade na genitlia, no perodo ps-natal, descrito em grande parte da populao estudada
(Duguid et al., 2007).
Muitos outros fatores emocionais, principalmente para os pais, esto implicados no
nascimento de uma criana com ADS. Na grande maioria dos casos, os pais se sentem ss, em funo
da dificuldade que apresentam para dividir o diagnstico e as dvidas com parentes e amigos
(Duguid et al., 2007; Pfflin & Cohen-Kettenis, 2006). Quando questionados pelas pessoas prximas
se o beb menino ou menina, os pais percebem o dilema em que se encontram. Nesses casos, tanto
a opo de esconder os fatos e mentir, quanto a de compartilhar a verdade, segundo os autores, so
vistas como negativas. A primeira, porque esconder os fatos, no longo prazo, pode dar criana a
idia de que existe algo vergonhoso em sua condio. Mas compartilhar a verdade, em contrapartida,
envolve o risco de estigmatizar a criana. O ambiente social no tolerante com condies tidas
como raras (Pffflin & Cohen-Kettennis, 2006). Este receio dos pais tambm corroborado por
Duguid et al. (2007), ao afirmar que as famlias envolvidas com um filho com ADS temem que a
condio da criana seja associada a algo bizarro ou estigmatizante. Alm deste temor, a situao
tambm gera nos pais uma grande dificuldade para discutir o problema, o que pode levar separao
do casal.
A dissoluo do casal, pelo fato dos pais no tolerarem o diagnstico de ADS da criana,
comum nesses casos. Quando a equipe mdica informa aos pais de que dever haver uma
investigao gentica da criana, como parte do tratamento proposto, podem os pais concluir que um
deles, ou o pai ou a me, levou o gene ruim para o filho. Silva et al. (2006) afirmam que, ao
culpar o outro, inconscientemente um dos pais estaria tentando aliviar a culpa que atribui a si prprio.
O casal fica, ento, em torno desta discusso, sobre quem trouxe o gene responsvel pela
malformao, no conseguindo apoiar-se mutuamente. Nas situaes de ambiguidade genital do filho
, tambm, frequente o pai excluir-se, sendo notria a ausncia dos pais na consulta dos filhos. O pai
nega a situao, com frequncia abandonando a famlia. Como resultado passa a no comparecer s
consultas mdicas, no assume a responsabilidade da medicao e nega-se a realizar exames. Muitos
dos pais, quando questionados, referem-se ao problema como sendo de responsabilidade exclusiva da
me (Silva et al., 2006).
Diante das dificuldades apresentadas pelos pais, importante escut-los. Os pais devem ser
ouvidos, no apenas quanto designao sexual do filho, mas tambm para ajud-los a lidar com

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seus medos, percepes e fantasias a respeito da situao de ADS. O acompanhamento psicoterpico


importante para que os pais no permaneam confusos diante do sexo da criana ou, mais grave,
para que no criem a mesma pensando que a filha um filho que deu errado ou, ainda, que um
ser esquisito (Pffflin & Cohen-Kettenis, 2006). Dvidas quanto ao que o filho, se menino ou
menina, originam fantasias de gnero na criana (Slijper et al., 1998), porque, como j mostrado
anteriormente, so as representaes dos pais a respeito da criana que iro constituir a identidade de
gnero da mesma.
Os autores revisados

concordam sobre a necessidade das famlias receberem

acompanhamento psicolgico irrestrito e por longo tempo, para auxili-las a entender o problema e
aceitar a criana (Duguid et al., 2007; Guerra-Jnior & Maciel-Guerra, 2007; Hughes et al., 2006;
Pffflin & Cohen-Kettenis, 2006; Santos & Araujo, 2003; Silva et al., 2006; Zucker, 2005). C Santos
e Araujo (2003) preconizam que o apoio psicolgico deve ser extensivo a toda a famlia, o que
indiretamente ir refletir-se no enfrentamento da criana de sua condio. No que diz respeito aos
pais, falar sobre essas questes os auxilia a solidificar o gnero designado para seus bebs, evitando
que tenham uma percepo ambgua do mesmo. importante que os pais sejam consistentes com o
sexo no qual a criana ser criada menino ou menina e, a partir disso, sejam congruentes com a
escolha de brinquedos, jogos, amizades e aspiraes futuras.
Apesar dos autores entenderem que os pais so fundamentais para o desenvolvimento das
crianas com ADS, h poucos estudos que tm investigado as suas representaes sobre esta
condio.
1.10 - Aspectos metodolgicos das pesquisas sobre ADS
A maioria dos estudos sobre o tema da ADS discute questes acerca do manejo mdico e
conduta adequada frente aos casos de ADS (Brinkmann, Schuetzmann & Richter-Appelt, 2007;
Hughes et al., 2006; Guerra-Jnior & Maciel-Guerra, 2007; Pffflin & Cohen-Kettenis, 2006; Santos
& Araujo, 2003). Aspectos ticos tambm esto sendo largamente revisados, baseados em diferentes
linhas de orientao que foram sendo utilizadas nos ltimos 50 anos (Spinola-Castro, 2005). Tambm
foram publicados estudos longitudinais que apresentam resultados relacionados ao desenvolvimento
dessa populao, baseados em programas desenvolvidos em servios especializados que prestam
assistncia aos pacientes com ADS (Slijper et al., 1998; Warne et al., 2005). Mais recentemente,
diversos estudos tratando dos aspectos psicolgicos de crianas com ADS e do impacto emocional
nos pais dessas crianas foram publicados (Duguid et al., 2007; Santos, 2000; Santos & Araujo,
2001, 2004; Silva et al., 2006). Pesquisas antropolgicas que abordam o tema tambm foram

33

desenvolvidas (Machado, 2005, 2005). A sexualidade de crianas e adultos com ADS foi investigada,
recentemente, atravs da aplicao de escalas que classificam medidas de identidade de gnero, alm
de outros aspectos relativos sexualidade desses indivduos (Zucker, 2005).
Os aspectos psicolgicos que se manifestaram na populao acometida de ADS no longo
termo foram investigados por Slijper et al. (1998), o que permite testar a eficincia do manejo mdico
e as orientaes sobre prticas educativas parentais, dadas aos pais nos anos 80. Os autores
acompanharam 59 crianas com diagnstico de ADS, de diferentes tipos, por 10 anos (de 1984 a
1994) no Sophia Childrens Hospital, EUA. Dessas crianas a redesignao de sexo foi feita pelo
sexo feminino em 54 crianas e pelo sexo masculino em 5. Na poca, o sexo feminino era
considerado mais fcil de ser reconstrudo cirurgicamente, e os resultados estticos e funcionais
considerados melhores. Atualmente, aspectos clnicos mais abrangentes so considerados para a
eleio do sexo. Os resultados do estudo longitudinal mostraram que o papel do psiclogo na equipe
foi: 1) de participao na deciso quanto designao de sexo e na escolha do que e como esta
deciso, que envolvia diagnstico, tratamento e cirurgia da genitlia, seria informada aos pais; 2) de
participar da equipe como um de seus componentes, junto ao pediatra e cirurgio, em situaes que
as condutas deveriam ser revistas e rediscutidas e; 3) de desenvolver tratamento psicoterpico com a
cada famlia e a criana, caso a sua utilizao fosse avaliada como necessria. O tratamento
psicolgico consistiu em 3 modalidades de psicoterapia, utilizadas conforme a necessidade, apontada
pelo diagnstico de cada famlia e criana: a) psicoterapia individual ao menos 1 vez a cada duas
semanas, por no mnimo 1 ano; b) psicoterapia de baixa frequncia: ao menos uma vez a cada 3
semanas por um perodo de 3 meses a 1 ano; ou c) aconselhamentos longo-termo. Estes eram
espordicos, mas ocorriam pelo menos 4 vezes ao ano, por um perodo maior do que 1 ano. A anlise
mostrou que 97% dos pais receberam aconselhamento psicolgico, 26% das crianas receberam
psicoterapia individual, 12% receberam psicoterapia de baixa frequncia por um perodo breve, e 9%
receberam psicoterapia espordica no longo termo e, para uma das crianas, foi indicada a terapia
familiar. Para as demais crianas, a quem a terapia no foi indicada, o acompanhamento foi realizado
atravs do aconselhamento aos pais e por contatos ocasionais com a criana, quando da sua vinda
consulta.
Dois procedimentos de avaliao foram empregados: um qualitativo, em que, atravs dos
registros feitos durante as consultas, as famlias e as crianas foram sendo avaliadas durante o
processo quanto estrutura familiar, separaes ocorridas na famlia, comportamentos das crianas,
entre outros; e um quantitativo que foi realizado ao final do estudo. As crianas foram avaliadas por
uma entrevista psiquitrica semi-estruturada, que permitia o diagnstico de psicopatologias diversas

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ou transtorno de identidade de gnero, a partir do Diagnostic and Statistical Manual of Mental


Disorders (DSM IV, American Psychiatric Association, 1994). Das 59 crianas, 25 (42%) no
apresentaram qualquer problema psicolgico. Problemas psicolgicos, como problemas quanto ao
papel de gnero, quanto operao na genitlia, e quanto ao diagnstico em si, foram diagnosticados
em 11 crianas (19%). Psicopatologias em geral, excetuando-se o Transtorno de Identidade de
Gnero, que preencheram critrios no DSM IV foram observados em 23 (39%) crianas. Essas
psicopatologias foram duas vezes mais frequentes entre crianas e pais que no receberam
aconselhamento ou psicoterapia logo aps o diagnstico inicial. Dois meninos foram diagnosticados
segundo o DSM IV, um como portador de Transtorno Obsessivo Compulsivo e outro, de
Transtorno de Conduta. Das meninas, 21 tiveram pelo menos um critrio preenchido para
psicopatologia, de acordo com o DSM IV: neurose depressiva, distrbios de ansiedade, inibio
associada a neurose depressiva, mutismo eletivo, e desordens sexuais no especificadas.
Especificamente quanto ao Distrbio de Identidade de Gnero (DIG), este no foi
apresentado por nenhum dos 5 meninos. Entretanto, 7 das 54 meninas (13%) exibiram DIG durante a
infncia, de acordo com o DSM IV: havia intensa tristeza e insatisfao com o sexo designado e
uma preferncia por comportamentos apropriados ao outro sexo. Seis das 7 crianas apresentaram
psicopatologias associadas com GID. Trs meninas desenvolveram um transtorno desafianteopositor, 1 menina transtorno de conduta e 2, neurose depressiva, posteriormente acompanhada por
desordem sexual no especificada. Dessas 7 crianas, 3 foram claramente rejeitadas por um dos pais,
em decorrncia de sua condio.
Em um estudo brasileiro, Brunhara e Petean (2003) investigaram de forma qualitativa como
o diagnstico foi compreendido e as implicaes para a autoimagem de sujeitos adultos nascidos com
hiperplasia congnita de suprarrenal (HCSR). A HCSR caracteriza-se por ser uma sndrome gentica,
autossmica recessiva, do grupo das desordens na sntese de esterides. Em 90% dos casos, a HCSR
causada por deficincia da 21-hidroxilase, uma enzima encontrada no crtex da glndula adrenal e
fundamental na sntese dos glicocorticides. Neste quadro, decorrente das baixas concentraes de
cortisol, ocorre uma produo elevada dos precursores de cortisol e desvio na esteroidognese, com
produo exclusiva de andrgenos. uma doena endocrinolgica, que caracteriza uma condio de
ADS, pois as mulheres nascidas com esta sndrome sofrem masculinizao da genitlia, devido a
estes andrgenos masculinos. Estes hormnios podem causar, nessas mulheres, desde um leve
aumento clitoridiano at a fuso dos lbios externos que ficam com a aparncia de uma genitlia
masculina. No entanto, apesar da genitlia externa ambgua, existem vagina, tero, trompas e ovrios.
As autoras, preocupadas com as posies dicotmicas, biolgicas e psicossociais evidenciadas nos

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estudos produzidos que buscavam explicar o comportamento das mulheres com HCSR, procuraram,
num estudo mais amplo, compreender globalmente o desenvolvimento psicossexual dessas mulheres.
Foram entrevistadas 7 mulheres, maiores de 18 anos, portadoras de HCSR, pacientes do Ambulatrio
de Determinao e Diferenciao Sexual (DDS) do Departamento de Gentica Mdica do Hospital
das Clnicas da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo. A anlise de
contedo temtica foi utilizada para analisar as entrevistas.
Os resultados indicaram que as mulheres demonstraram conhecimento sobre a sndrome,
causas, sintomas, o tratamento e o prognstico da mesma. No entanto, as autoras verificaram que essa
compreenso, por si s, no promove o entendimento das questes emocionais que emergem no
decorrer da doena e de seu tratamento. As mulheres relataram sentir dvidas, sem, no entanto
conseguir nome-las, evidenciando o desgaste emocional frente ao tratamento mdico, envolvendo
intervenes cirrgicas e reposies hormonais crnicas. Essas dvidas mostram que h
questionamentos acerca do papel sexual masculino ou feminino.
A cirurgia, neste estudo, considerada como um procedimento produtor de vrios males
emocionais. Ao mesmo tempo em que a interveno cirrgica promove alvio no sentido de definir
uma genitlia feminina, ela traz insegurana quanto normalidade do resultado, potencializando o
questionamento sobre sua feminilidade real. Questes que indicam a existncia de sentimentos de
ambivalncia foram referidas nas entrevistas, como aspectos normal-anormal, diferente-igual,
como homem-como mulher. O resultado principal do estudo foi o de que o comportamento sexual
das mulheres com HCSR mostrou-se comprometido: medo da reao do parceiro ao problema de
sade, insegurana quanto feminilidade e quanto identidade de sexo e auto-imagem. Enfim, estas
mulheres no se reconhecem como mulheres e demonstram estar descontentes com seu corpo.
Estudos que tm os pais como participantes tm trazido contribuies importantes para uma
melhor compreenso do impacto do diagnstico de ADS. Duguid et al. (2007), por exemplo,
investigaram o estresse dos pais e suas estratgias de enfrentamento para lidar com a criana com
ADS. Um questionrio para avaliar quantitativamente recursos psicolgicos e uma entrevista
qualitativa semiestruturada foram os instrumentos de pesquisa utilizados. Participaram 26 pais de 25
crianas, todas do sexo masculino, com idade mdia de 5 anos, recrutados de um grupo (Scottish
Genital Anomaly Network SGAN) de anomalias genitais, na Esccia. Destes, 22 participantes eram
mes, 2 eram pais e, em uma situao, ambos os pais.
Os resultados do questionrio mostraram que os pais de crianas com ADS no diferiram em
nveis de estresse quando comparados aos pais de crianas com outras doenas congnitas, embora os
nveis de estresse tenham sido maiores do que apresentaram os pais de crianas com

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desenvolvimento saudvel. Trs dos pais tiveram escores reduzidos em suporte social, autoestima e
estabilidade psicolgica e trs mostraram que utilizaram como estratgia de enfrentamento uma
reduo da comunicao com os mdicos assistentes.
J a entrevista qualitativa evidenciou que: 1) os pais preocupam-se, desde muito cedo, com a
funo sexual e a fertilidade das crianas com ADS quando chegarem vida adulta; 2) com o
resultado esttico da cirurgia (58%); 3) tm medo de se sentirem culpados, anos mais tarde, se
concordarem com o procedimento cirrgico e este causar insatisfao ao filho quanto designao
sexual realizada (11%) e; 4) a maioria dos pais relatou preocupao quanto estigmatizao que os
filhos podem sofrer em funo da condio de ADS (68%).
Os pais tambm foram estudados por Silva et al. (2006). Os pesquisadores buscaram
identificar as representaes dos mesmos sobre a ambiguidade genital de seus filhos nas diversas
etapas evolutivas, bem como os mecanismos de enfrentamento que utilizaram para lidar com o
problema. O estudo baseado nos relatos de 15 pais, de diferentes famlias, acerca de seus anseios
com relao ao desenvolvimento da criana com ADS. As crianas recebiam tratamento num hospital
de Fortaleza, Cear, tendo sido recrutadas nesta instituio. Participaram do estudo 12 mes e 3 pais,
de crianas com idades entre trs meses e sete anos. Os pais responderam a uma entrevista com
questes abertas, orientada pelos seguintes pontos norteadores: a) sentimentos, anseios e percepes,
e modos de enfrentamento utilizados imediatamente aps o nascimento e ao saberem da doena do
filho; b) as percepes atuais frente condio de ADS e seu impacto sobre a criana e familiares; e,
por fim, c) anseios, receios e expectativas em relao ao futuro das crianas. As entrevistas foram
transcritas e analisadas quanto ao seu contedo, levantadas categorias empricas, examinando as
associaes e as variaes entre as respostas obtidas. A abordagem psicanaltica foi utilizada para
interpretar as falas e percepes dos pais.
Quanto aos resultados: os sentimentos que emergiram das entrevistas foram o medo e a
ansiedade. J mecanismos de enfrentamento foram a negao, a fuga, a regresso/projeo e a
racionalizao. Observou-se que as tenses e angstias no perodo neonatal referem-se ao medo de
que o beb morra, de que a doena seja incurvel e do efeito dos medicamentos. No perodo infantil,
ocorrem medos frente ao procedimento cirrgico e ao desenvolvimento da sexualidade, isto , com a
homossexualidade. Nas fases puberal e adulta os pais temem a marginalizao, o preconceito, a
homossexualidade e a infertilidade. H uma preocupao em saber de quem a culpa, se do pai ou
da me, da malformao, angstia sobre a definio sexual e a ansiedade diante da necessidade de
manter segredo na famlia.

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Os pais de crianas com ADS tambm foram o objeto do estudo de Machado (2005). Dentro
de um enfoque antropolgico, foram analisadas as representaes corporais e prticas sociais
relativas a crianas e jovens com ADS, dos mdicos e dos familiares envolvidos, traando um
contraste entre elas. O estudo tem como pressuposto terico que tanto o sexo quanto o gnero so
construdos na cultura. A pesquisadora defende, em seu estudo, o argumento de que os mdicos
tambm so produtores de cultura, j que quando designam o sexo verdadeiro da criana, esta
definio, baseada num contexto cultural, est, ela mesma, produzindo o sexo da criana. Apesar
disso, os mdicos percebem a si mesmos apenas como criadores da tcnica.
O material emprico analisado foi resultado de entrevistas informais com profissionais da
sade envolvidos nas decises (cirurgies, endocrinologistas e psiclogos), os pacientes submetidos
cirurgia e seus familiares. Outros dados foram coletados em observaes feitas em um ambulatrio
de cirurgia/urologia peditrica e em um ambulatrio de endocrinologia peditrica, assim como em
reunies de equipe e discusses de casos. Alm disso, foram entrevistados individualmente
(entrevistas semi-estruturadas) oito profissionais de sade dois psiclogos, dois cirurgies
peditricos, um residente de cirurgia peditrica, um endocrinologista peditrico, um geneticista e um
pediatra que estavam envolvidos nas decises quanto ao tratamento dos pacientes. Nestas
entrevistas buscou-se compreender o processo de deciso e os elementos considerados na situao.
Na discusso dos resultados, Machado mostra que as tcnicas de diagnstico, assim como de
interveno cirrgica e medicamentosa, refinaram-se consideravelmente no decorrer dos ltimos
anos, sendo que no h mais a escolha pela designao do sexo feminino (que era mais fcil de
construir cirurgicamente), indiscriminadamente. A facilidade tcnica, portanto, no mais um
critrio relevante na deciso sobre o sexo da criana. Outros elementos passaram a ser considerados,
como as representaes de sexo e gnero acionadas pelos profissionais mdicos. De acordo com a
pesquisadora os familiares das crianas com ADS possuem hipteses sobre o sexo das mesmas,
baseados em elementos que adquirem sentido quando analisados a partir de seus valores sociais. Da
mesma forma, os profissionais da sade tambm examinam a anatomia de um modo que
perpassado pela cultura. A autora afirma que, apesar das diferenas que existem entre as duas
posies (profissionais da sade e familiares) sobre o corpo, eles concordam ao menos no que diz
respeito ao pressuposto hegemnico do dismorfismo sexual. Em contrapartida, mesmo quando h um
acordo a respeito do sexo que se v no beb examinado, os critrios de diagnstico e interveno
biomdicos, voltados para a normatizao corporal, muitas vezes no esto de acordo com as
representaes de sexo e de gnero das famlias envolvidas.

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O resultado das interaes entre mdicos e familiares revela um debate entre as diferentes
concepes sobre uma mesma anatomia. Machado considera como sendo o maior desafio, nas
decises acerca da designao do sexo da criana, as formulaes subjacentes aos discursos sobre a
natureza do sexo. Segundo ela, a postura mdica de restaurar uma natureza incompleta, chegando
os mdicos a um resultado de sucesso teraputico quando conseguem atingir uma harmonia
minimamente satisfatria entre o sexo construdo e o verdadeiro sexo, localizado em algum
lugar do corpo. Coloca que esta harmonia ser avaliada atravs de elementos socialmente visveis e
significativos, como os traos fsicos, os gestos e as condutas.
Em seu estudo, Machado (2005) ouviu o que os pais pensam e sabem sobre a criana com
ADS, utilizando um enfoque sociocultural para tal. H, contudo, uma desvalorizao no trabalho
quanto ao aspecto de malformao que acompanha a criana com ADS, malformao esta que
necessita de assistncia mdica e tcnica especializada e de diretrizes definidas, pois a criana ao
longo de seu desenvolvimento far parte, justamente, de um contexto cultural que marcadamente
intolerante com as diferenas.
Os pais encontram-se totalmente envolvidos no problema: em primeiro lugar, como os
responsveis por gerar a criana com ADS, portanto com uma malformao genital e, em segundo,
porque so pais de uma criana que no tem uma identidade clara, isto , masculina ou feminina.
Frente a isso, apresentam sentimentos diversos e adquirem, pouco a pouco, suas prprias
representaes acerca da ADS, baseadas no que escutam dos profissionais envolvidos no tratamento,
dos familiares e de outras instncias do contexto cultural.
1.11 - Problema e objetivo da pesquisa
Apesar do nmero razovel de estudos apresentados ao longo deste trabalho que tem os pais
como participantes, ainda so escassas as pesquisas que mostram resultados consistentes quanto ao
seu papel nas decises sobre a designao do sexo da criana e, subsequentemente, de seu
posicionamento diante dela no que concerne identidade sexual ps (re)designao de sexo. Na
verdade, os pais pouco tm sido ouvidos nestes casos, talvez pela caracterstica emergencial de que se
reveste o quadro. Eles deveriam ser ouvidos, no apenas porque o consenso atual, presente na
literatura sobre o tema, os coloca no direito tico e moral de participarem dessa deciso, mas porque,
basicamente, so eles que elegem o sexo de criao do filho. E, sabe-se, que o sexo de criao pode
no estar em acordo com o sexo designado, justamente porque as representaes dos pais podem ser
de um sexo diferente daquele que foi decidido pelos mdicos.

39

Em consonncia com a observao de Silva et al. (2006) de que os pais apresentam


dificuldades para lidar com a ambiguidade genital dos filhos, situao inusitada para eles e para a
qual no esto suficientemente preparados, nem tampouco informados adequadamente, entende-se
que estes devem ter um espao para que seus sentimentos e dvidas sejam ouvidos e ganhem sentido.
Assim, o objetivo deste trabalho foi escutar os pais para tentar compreender como eles representam
os elementos subjacentes identidade de gnero do filho com ambiguidade genital, em meio a sua
exposio aos vrios discursos, da equipe mdica e daquele que provm de seu ambiente
sociocultural.

Havia a expectativa de que nas narrativas que seriam construdas pelos pais,

emergiriam suas representaes, tanto conscientes como inconscientes, sobre a identidade de gnero
de seus filhos com ADS.

CAPTULO II - MTODO
2.1 - Participantes
Para que este estudo se realizasse, foram entrevistados 6 mes e 5 pais de crianas com
diagnstico de ADS, de diferentes etiologias, com idades entre 0 e 12 anos. Essas crianas so
acompanhadas no Hospital de Clnicas de Porto Alegre, no ambulatrio de cirurgia peditrica. Os
critrios de incluso para a efetivao das entrevistas foram o diagnstico de ADS da criana,
realizado no nascimento ou posteriormente, e a condio de ser tratada neste servio desta instituio.
Os pais compareceram para reviso da criana, no ambulatrio, e foram convidados pela
pesquisadora a participarem do estudo. O nmero de participantes no estudo foi definido com base
nas possibilidades de que dispe o ambulatrio de cirurgia peditrica da referida instituio e,
posteriormente, dependeu do aceite dos pais para a participao na pesquisa. Dessas 11 entrevistas
realizadas, foram selecionadas 3 entrevistas com as mes (de crianas de 0, 3 e 12 anos de idade), e 3
entrevistas com os pais (crianas com 0, 3 e 4 anos de idade), sem a necessidade dos entrevistados
constiturem casais, e cujos resultados foram discutidos nesse estudo. A escolha das entrevistas foi
feita com base na disponibilidade dos pais para relatarem a situao que enfrentavam de maneira
detalhada, oportunizando assim uma ampla coleta de informaes. Alm disso, a diversidade das
idades das crianas tambm foi contemplada, como uma maneira de estabelecer comparaes entre
os resultados provenientes das narrativas de mes e pais de crianas que esto em diferentes etapas
do desenvolvimento e tratamento da ADS.
2.2 - Instrumentos e Materiais
2.2.1 - Entrevista Narrativa: foram realizadas entrevistas narrativas com as mes e os pais de
crianas com diagnstico de ADS, com o objetivo de identificar suas representaes sobre a
identidade de gnero de seus filhos, bem como demais aspectos da doena e do desenvolvimento da
criana. Assim, a entrevista narrativa buscou incentivar os pais a falarem sobre o que sentem e
pensam a respeito da condio de ADS dos filhos, na forma de narrativa. De acordo com Bauer e
Jovchelovitch (1999), a entrevista narrativa combina a potencialidade da forma narrativa com a
situao de entrevista, permitindo a anlise de eventos, experincias e mudanas que afetam
diretamente a vida das pessoas. Ela busca o relato da experincia vivida, portanto apropriada para
acessar as representaes dos pais acerca da ADS, j que estas se constroem sobre as experincias em
que os mesmos se viram implicados diante da situao. Segundo Bruner (1990), as narrativas surgem
quando algo incomum ocorre e a condio de ADS se constitui, na vida dos pais, como algo que foge
40

41

ao cannico. Alm disso, a narrativa, considerada uma competncia universal, constitui-se em um


modo de reviver e de elaborar vivncias (Bauer & Jovchelovitch, 1999).
A narrativa uma tcnica de pesquisa que tambm vem sendo utilizada no mbito da
Antropologia Mdica como uma forma de acesso experincia da doena, gerando a possibilidade de
reconstruir essa vivncia (Lira, Catrib & Nations, 2003). De acordo com Alves et al. (1999), coletar
dados sob forma de narrativa, permite acesso s experincias da doena, sendo que isto no significa
reduzir essa experincia ao discurso narrativo, mas reconhecer que existe uma vinculao estreita
entre a estrutura da experincia e a estrutura narrativa, pois esta

semelhante estrutura de

orientao para a ao: 1) um contexto dado; 2) os acontecimentos so sequenciais e terminam em


um determinado ponto; e 3) inclui um tipo de avaliao do resultado.
Para que os entrevistados tivessem a possibilidade de produzir narrativas, reconstruindo suas
histrias pessoais que envolvem a doena de seus filhos, primeiramente buscou-se estabelecer um
clima de confiana entre a entrevistadora e os pais para que estes pudessem narrar sobre seus medos,
ansiedades e anseios, de uma forma diferente daquela que experienciam com outras pessoas e
situaes, por exemplo, equipe mdica, psiclogo, familiares, grupo social, da quais recebem
informaes sobre a questo da genitlia ambgua da criana ou opinies leigas, e com as quais j
esto habituados. Para alcanar esse objetivo, um rapport inicial foi estabelecido com o objetivo de
promover a integrao das informaes que os pais j possuam e preparar o setting para que as
representaes sobre a situao de ADS do filho pudessem emergir. Bauer e Jovchelovitch (1999)
afirmam que um bom rapport com o participante de pesquisa permite conquistar sua confiana para
que ele possa contar histrias, ou criar narrativas. Assim, aps o rapport, colocou-se esta questo
aos pais: Eu gostaria que tu me contasses uma histria sobre a situao de teu (tua) filho (a) ter
nascido sem o sexo definido, para incentiv-los a narrar a(s) histria (s) relacionada(s) situao de
ter um filho portador de ADS. Seguiu-se, nesse estudo, a orientao de Riessman (1993), que indica
que a fala do participante deve ser interrompida o mnimo possvel, para que este fale de sua
experincia dando um fluxo prprio s suas idias e fantasias.
2.2.2 Gravador digital: foi utilizado para registrar na ntegra as narrativas produzidas pelas
mes e pelos pais das crianas com ADS.
2.3 - Delineamento e procedimentos
2.3.1 Delineamento
A pesquisa constitui-se como um estudo qualitativo. Utiliza um delineamento de casos
mltiplos (cf. Yin, 2005), sendo cada caso considerado como uma unidade de anlise. A estratgia de

42

pesquisa do estudo de caso justifica-se em funo do tipo de questo que norteia a investigao e da
extenso de controle sobre os eventos que exigida da investigadora.
2.3.2 - Procedimentos: os pacientes foram identificados atravs dos mdicos da equipe, a
partir do agendamento semanal de pacientes no ambulatrio de cirurgia peditrica. A equipe mdica,
ento, informou a pesquisadora responsvel da data da consulta de reviso agendada. A seguir, foi
realizado um contato telefnico com os pais do paciente, informando sobre a pesquisa, convidandoos a participar, e solicitando que comparecessem ambos os pais no dia da consulta da criana. Na
data agendada para a consulta, a pesquisadora responsvel disponibilizou-se a esclarecer, de maneira
ampla e completa, os objetivos da pesquisa para cada um dos pais. Estes, aps o aceite para participar
da mesma, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo A). A seguir, a
entrevista narrativa, realizada individualmente com cada um dos pais, transcorreu numa sala separada
do consultrio mdico, dentro do Servio de Psicologia do HCPA.
2.4 - Normas ticas: o estudo seguiu as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas
envolvendo seres humanos da Resoluo do Conselho Nacional de Sade 196/96, sendo submetido
avaliao e aprovado pelo Comit de tica do Hospital de Clnicas de Porto Alegre (projeto 08-596).
O estudo garante os direitos e deveres relativos comunidade cientfica, aos participantes e ao
Estado.
2.5 - Procedimentos de Anlise de Dados
Bauer e Jovchelovitch (1999) definem a anlise de contedo como uma tcnica verstil e
propcia para todos os tipos de coleta, incluindo a entrevista narrativa. Assim, aps a transcrio
integral das narrativas construdas pelos pais, pela prpria entrevistadora, foi realizada a Anlise de
Contedo (cf. Bardin, 2009) para levantar temas e categorias empricas oriunda da anlise do corpus.
O procedimento proposto adequado para examinar as representaes, conscientes e inconscientes
de pais e mes de crianas com ADS, acerca da constituio de identidade de gnero das mesmas.
Alm deste aspecto, considerado de grande relevncia no presente estudo, a anlise de contedo
possibilita a apreenso de outros temas suscitados nas narrativas dos pais entrevistados.
A organizao da anlise de contedo seguiu os seguintes passos: aps a leitura geral do
material foi realizado um recorte dos contedos em elementos em funo de sua significao para o
estudo. Estes elementos, denominados unidades de anlise, foram representados por frases que
possuam sentido em relao ao objetivo da pesquisa. As unidades de anlise foram agrupadas em
categorias, construdas ao longo da anlise, e estas categorias foram nomeadas de acordo com as

43

verbalizaes mais expressivas que as constituram. A anlise de contedo tambm possibilitou o


surgimento dos temas que agruparam as categorias por semelhanas temticas. Posteriormente
classificao das categorias, fez-se a quantificao do nmero total de vezes que cada uma delas
aparecia nas respostas dos participantes, a fim de verificar a frequncia de sua ocorrncia. Indicou-se
tambm o nmero de participantes que referiram cada categoria. Ao final da apresentao de cada
tema, este foi discutido de forma a inter-relacionar as categorias entre si, buscando integrar os
aspectos que dele emergiram.

CAPTULO III: RESULTADOS


3.1 Anlise de contedo
Os resultados da anlise de contedo esto dispostos em duas partes. Na primeira, so
apresentados os temas e categorias retirados das narrativas das mes e na segunda, aqueles originados
das narrativas dos pais.
A seguir, apresentam-se as tabelas 1 e 2 que possibilitam melhor visualizao dos temas e
categorias encontrados nas narrativas das mes e pais.
Tabela 1
Temas e categorias oriundos da anlise dos dados das mes de crianas com ADS
Temas
Impacto diante do diagnstico de ADS

Categorias
Dificuldades para compreender o
diagnstico; situao de segredo familiar;
abandono do pai; culpa; dvidas e
inseguranas; entendimento e aceitao do
diagnstico

Percepo sobre o manejo mdico

Manejo inadequado; confiana nas


condutas; angstia diante da investigao
e tratamento; complicaes; incertezas e
indefinies

Percepo sobre o sexo da criana

Expectativas em relao ao sexo da


criana durante a gravidez; ambivalncia
relativa identidade sexual da criana;
escolha do sexo de criao; identidade da
criana vinculada identidade sexual;
percepo sobre a anatomia da genitlia

Preocupaes sobre a vida futura da

Questionamentos do filho sobre

criana

diagnstico e tratamento; funcionalidade


sexual; capacidade reprodutiva;
abordagem do assunto com o filho;
escolha sexual

44

45

Tabela 2
Temas e categorias oriundos dos dados dos pais de crianas com ADS
Temas
Impacto diante do diagnstico de ADS

Categorias
Dificuldades

para

compreender

diagnstico; dificuldade de aceitao;


busca por informaes; manejo mdico;
investigao e designao sexual; dvidas
e inseguranas.
Papel do pai e da famlia do paciente com Reao da famlia doena e tratamento;
ADS

estratgias para lidar com o problema;


percepo sobre a doena e o tratamento.

Percepo sobre o sexo da criana

Percepes

acerca da

identidade de

gnero; escolha do sexo de criao;


ambivalncia relativa identidade sexual
da criana.
Preocupaes sobre a vida futura da Incertezas
criana

tratamento;

sobre

resultado

inseguranas

sobre

do
a

adaptao futura do filho; abordagem do


assunto com o filho; funcionalidade
sexual

46

Parte 1
3.1.1 As narrativas das mes
Os resultados indicaram quatro grandes temas que emergiram das narrativas das mes:
Impacto diante do diagnstico de ADS, Manejo mdico, Percepo sobre o sexo da criana e
Preocupaes com a vida futura da criana, os quais so mostrados nessa ordem. Primeiramente,
apresenta-se uma tabela com a distribuio das frequncias, seguida pela exposio de cada tema e
suas categorias, e finalmente, os trechos que melhor ilustram cada uma das categorias emergentes.
1.

Tema: Impacto diante do diagnstico de ADS

A tabela 3 mostra as categorias que se originaram dos contedos trazidos pelas mes
referentes ao tema Impacto diante do diagnstico de ADS.
Tabela 3
Frequncia das categorias oriundas do tema Impacto diante do diagnstico de ADS.
Categorias

Nmero de mes

Total de ocorrncias

20

10

Abandono do pai

Culpa

Dvidas e inseguranas

Dificuldades para
compreender o diagnstico
Situao de segredo
familiar

1.1. Dificuldades para compreender o diagnstico. A categoria refere-se ao sentimento


de confuso gerado pelo diagnstico de ADS, ocasionado pela ausncia de conhecimento acerca da
doena, pela negao ou choque diante da mesma. Foi a categoria que teve o maior nmero de
ocorrncias. Abaixo esto algumas verbalizaes que ilustram essa categoria.

47

Bom, eu t to confusa com isso que...hh, assim, eu no tenho...fico confusa assim, eu


no esperava...e logo que eu soube foi um choque, foi um choque pra mim. Porque at ento era
menino e, sei l, de uma hora para outra mudou tudo e... (M.2)
Ento eu no quero nem pensar, assim...(M.2)
Aquilo foi um choque to grande que eu no...no assimilei...como que no menino nem
menina?(M.3)
Mas daquele jeito que eu estava, ps parto, a histria toda de no poder registrar e tudo,
me deixou muito confusa...a isso ainda se somou a coisa da genitlia ambgua, que uma coisa
assim, que no tem funo, n...a quando veio a palavra hipospdia...meu esposo tava junto, a ele
gravou a palavra e foi para a internet e procurou. A que a gente comeou a estudar...a ele chegou
em casa, leu e disse: oh, nosso filho tem hipospdia. isso que eu estou te falando, pode ser
apenas um mal entendido, n... a a hipospdia era a segunda opo, porque a primeira era...era
um hermafrodita masculino, que tinha dois testculos tambm...ele tinha um saquinho com uma
pontinha para cima...e o escroto tinha uns buraquinhos que se tu olhavas, parecia a vagina de uma
menina, n...ento surgiu o mal entendido...(M.3)
1.2. Situao de segredo familiar. Esta categoria diz respeito s tentativas das mes de
manterem a situao de malformao da criana em segredo. Foi a segunda categoria com maior
nmero de ocorrncias. As verbalizaes a seguir ilustram a categoria.1
No, a minha famlia no todos que sabem, realmente, o que acontece com o (nome do
filho)...minhas irms, meus irmos, que a gente uma famlia grande, nento, no caso, s a
minha me e o pai dele, nh, assim, que sabem realmente o que o (nome do filho) tem. O resto
tudo, como se fosse o problema da bexiga. Eu no entro em detalhes, assim, o porque dele fazer
essas coisas. (M.1)
...tambm vai ter o colgio...tudo...e...e como a gente no vai comentar com ningum, falar
pra ningum assim, a gente talvez tenha que inventar alguma coisa...(M.2)
1.3. Abandono do pai. Esta categoria relaciona-se situao de abandono do pai me e
criana, provocado pelo fato de o mesmo no suportar o diagnstico de ADS. Abaixo est um
exemplo que se relaciona a esta categoria.

Nomes prprios, de cidades ou hospitais sero substitudos pela definio entre parnteses e em itlico, a fim
de preservar o sigilo dos entrevistados. Ex: (nome do filho) quando um dos entrevistados citar o nome do filho. Trechos
das verbalizaes onde no ficar explcito o que o entrevistado quer dizer, sero complementados por explicao ou a
palavra entre colchetes, ex: isso a [o pnis]; eles vieram [a equipe mdica] e falaram...

48

...fica difcil tambm para mim, ne tambm sou eu sozinha, nporque o pai dele nos
abandonou, nprimeira cirurgia ele tava comigo, a quando deu a segunda, ele fez com dois anos e
meio, ns tavamos juntos aindaa quando chegou uns seis meses que ele tinha feito a cirurgia, a
ele foi embora, na desda s eu que venho, n, trago ele pras consultas, para todos os coisas que
ele tm feito s euento fica ruim, assim, n, porque vem sobre mim, n(M.1)
1.4. Culpa. Refere-se ao sentimento que as mes relataram de terem, de alguma maneira,
contribudo para que a malformao da criana ocorresse. Seguem abaixo os trechos que
exemplificam esta categoria.
Mas que, assim, nh, eu me sinto assim, eu no sei como que ele vai reagir, nhassim,
uma culpa(M.1)
At quando ela nasceu, n, eu peguei e disse assim pra minha cunhada no, fica
contigo..., porque durante a minha gravidez, como eu estava muito deprimida, eu pensava muita
coisa assim...que eu no teria condies de cuidar dela, ento eu dizia para a minha cunhada olha,
te prepara, quando ela nascer ela vai ser tua, tu vai cuidar dela, porque eu no tenho cabea para
cuidar..., eu falava...e quando ela nasceu, hhh, eu achei ela muito parecida com o (nome do
marido). (M.2)
...e acho que eu tambm, num primeiro momento me sentiria...hhh, dividida,
n...porque eu me sentiria culpada. Eu at hoje me sinto culpada, porque eu queria tanto que fosse
um menino, queria tanto que fosse um menino, que eu acabei falando com o....pediatra no...com o
obstetra, pra pedir uma eco...eu escolhi fazer essa eco antecipada para ver o sexo, de tanto que eu
queria saber se era um menino.(M.3)
1.5 Dvidas e inseguranas. Essa categoria trata das incertezas que o diagnstico de ADS
desperta, e a busca pela compreenso do mesmo. As verbalizaes abaixo ilustram essa categoria.
...e a, s vezes, eu fico assim meia apreensiva assim, no sei quando ele crescer ele vai
terassim, algum problema assim, neu fico assim pensando, n, e me perguntando, ser que ele
no vai ter algum problema depois, neu no sei...(M.1)
...e no se sabe...isso uma coisa que eu queria saber, quando acontece isso...porque pelo
que eu sei, pelo que eu li, durante a formao do feto, e atravs do crebro, n...que vai passando a
mensagem completa...e a hipospdia acontece quando hhh, se j est definido que
hipospdia, n, porque genitlia ambgua eu no sei...e quando parou ali no Y do aparelho genital, o
crebro mandou a mensagem que estava pronto, n...ento parou ali, n...ento o prprio organismo

49

dele arrumou um meio de poder eliminar aquela urina...ento foi isso que foi feito naquele corte
ali...ento na verdade ele era um menino, mas um menino no incompleto pois segundo o que foi
passado no corpinho dele j estava completo, entendeu? Mas isso que acontece, ento no se sabe
quando isso acontece exatamente. Provavelmente, deve ter sido ali pelos 4/5 meses de gravidez, que
quando comea a se formar essa parte, n. (M.3)
1.6. Discusso dos resultados do tema Impacto diante do diagnstico de ADS e suas
respectivas categorias
No tema impacto diante do diagnstico de ADS, a categoria que mais frequentemente
apareceu nas narrativas das mes foi dificuldades para compreender o diagnstico (20), tendo
ocorrido duas vezes mais do que a segunda categoria com maior frequncia, situao de segredo
familiar (10). Este resultado evidencia o grande impacto psquico que o diagnstico de ADS provoca
nas mes dos pacientes, gerando intensa confuso cognitiva e emocional, o que dificulta a
compreenso do mesmo e compromete o entendimento sobre a extenso das repercusses que a
doena traz. Aparecem sentimentos de negao e choque, fazendo com que voltem a falar da situao
em que receberam o diagnstico vrias vezes ao longo de toda a narrativa. Assim, a dificuldade para
compreender o diagnstico de ADS, possui um carter de reverberao psquica, cedendo apenas em
momentos em que as mes conseguem ter uma viso mais integrada acerca da doena em questo,
geralmente quando os pacientes j tm mais de dois anos de idade.
Quanto categoria situao de segredo familiar (10), percebe-se que uma prtica
frequente das mes esconder da famlia o diagnstico de ADS dos filhos. Esta , inclusive, indicada
pela equipe assistente como uma estratgia a ser seguida para preservar a criana com diagnstico de
ADS. A prtica, no entanto, fica reforada pela necessidade das mes em manter em sigilo a
malformao. Sentimentos de culpa (7) das mes, terceira categoria com maior frequncia, podem
estar associados ao incremento da situao de segredo familiar, sendo que as mes entrevistadas
acabam por revelar a doena apenas s pessoas em que mais confiam dentro da famlia. Essas pessoas
acabam ficando, em geral, envolvidas com o tratamento da criana, consultas mdicas e cirurgias,
exercendo papel de substitutas das mes em momentos importantes do desenvolvimento da criana.
J a ocorrncia da categoria dvidas e inseguranas (4), mesmo que a frequncia no tenha
sido to expressiva como a das duas anteriores, mostra que as mes conseguem distanciar-se
parcialmente da situao do diagnstico e falar sobre os dilemas acerca das ADS. Normalmente,
estas verbalizaes apresentaram-se em momentos nos quais as mes j haviam recebido algum nvel
de informao sobre a doena e o tratamento, restando, no entanto, ainda algumas dvidas e

50

sentimentos inevitveis de insegurana com relao ao percurso do tratamento e desenvolvimento de


seus filhos.
A categoria abandono do pai (1), citada por uma das mes entrevistadas, refere-se
situao vivenciada pela mesma, envolvendo a intolerncia do pai da criana diante do diagnstico de
ADS, o que culminou com o abandono do mesmo famlia. Normalmente, como visto na categoria
situao de segredo familiar, o diagnstico representa impacto to importante aos pais das crianas,
que passa a ser escondido do restante da famlia. Este acaba sendo compartilhado com poucas
pessoas da famlia, diante do que, a ausncia de um dos cnjuges repercute em sentimentos de
solido por parte do cuidador que permanece com a criana, tendo este que tomar sozinho as decises
relativas ao tratamento, situao que vivida com grande ansiedade.
2.

Tema: Percepo sobre o manejo mdico

A tabela 4 mostra as categorias que emergiram a partir dos contedos trazidos pelas mes
referentes ao tema Percepo sobre o manejo mdico.
Tabela 4
Frequncia das categorias oriundas do tema Percepo sobre o manejo mdico.
Categorias

Nmero de mes

Total de ocorrncias

Manejo inadequado

Confiana nas condutas

Complicaes

Incertezas e indefinies

Angstia

diante

da

investigao e tratamento

2.1. Manejo inadequado. Esta categoria refere-se ao manejo mdico considerado


ineficiente ou inadequado na perspectiva das mes. Abaixo esto exemplos de verbalizaes.
Foi um choque, n...a gente poderia ficar falando, n [com os mdicos]...mas no chegar
aqui de repente [os mdicos] e falar [do resultado do caritipo]...porque da a gente poderia estar
mais preparado, ou se preparando...ento, muita coisa...as informaes poderiam ter sido

51

passadas mais aos pouquinho, porque at ento antes, n, eu achava que sem dvidas era uma
menina.(M.2)
...quando eu fui no berrio, h, eu tava amamentando e a veio uma moa que eu acho
que no era a pediatra, ela no era da infantil, desculpa, da pediatria, n...porque a gente estava
acompanhado pela pediatria, pela endcrino e...pela parte da cirurgia...mas uma moa que veio da
gentica e me disse: diga para seu esposo no registrar seu beb porque a gente no sabe se
menino ou menina. A ela me disse: olha, a gente no tem certeza...mas no te preocupa, porque
se ela for menina, isso a [o pnis] vai sumir... (M.3)
2.2. Confiana nas condutas. A categoria diz respeito ao relato de uma das mes,
expressando sua segurana diante da indicao mdica, seja em relao ao diagnstico, seja em
relao designao sexual da criana e posterior tratamento. Abaixo, algumas verbalizaes que
ilustram a categoria, provenientes da me em questo.
Mas ento sentaram para conversar comigo, n...a que veio um mdico, o (nome do
mdico), que eu gostei dele...ele disse: olha me, no te preocupa, isso a o que a gente est
falando...vou te dizer que na experincia que eu tenho, a maioria desses quadros hipospdia...isso
corrigido, seu filho vai ficar perfeito. Ele vai ser um menino, ta?! Ele me prometeu...ele me
encaminhou para fazer uma ultrassonografia para a gente ter certeza. Da eu fique mais descansada,
n...pensei, isso tem soluo, n...mas lgico que a gente viu, n, que se fosse menina tambm teria
soluo...tudo seria feito. (M.3)
Se tiver problema, tem medicamento, pra se ele...hhh...tambm vai ter outras coisas,
n...que no podem ainda ser feitas agora j, pra...n...a gente tem como ir medindo...toda vez que
ele vem no ambulatrio, medido o tamanho do pnis dele...porque o tamanho dele ainda bem
pequenininho. Ento ta seguindo na linha normal...ento...(M.3)
2.3. Angstia diante da investigao e tratamento. Esta categoria diz respeito s reaes
de angstia e temor diante do processo de investigao etiolgica da ADS e, posteriormente, ao
tratamento proposto. Os trechos abaixo exemplificam a categoria.
...e a eu s fiquei sabendo do problema que ele tinha aqui, que da eles me explicaram que
ele tinha nascido com genitlia ambgua, n, que ele tinha os dois sexosque ele ia precisar fazer
uns exames para ver qual lado que era o mais, n, que assim, pesava mais, para ele poder fazer a
cirurgia, na eles disseram que o dele era o masculino. Que ele nasceu com tero, nasceu com

52

ovrio, que ele precisava retirar o tero e os ovrios e a, desde que ele nasceu ele vem fazendo
essas correes(M.1)
A foi feito um teste de...um que se chama de caritipo, para ver se era menino ou menina.
A viram que era menino. Depois, foi colocado nele um tipo de hormnio, masculino, para ver se ele
ia aderir...isso foi feito durante a internao, pois ele carssimo, n...as injees...o SUS paga, mas
a criana tem que estar internada...porque ele estava timo, dormia bem, mamava bem, estava
ganhando peso, fazia xixi normal...s tinha que ficar internado para fazer esse tipo de exame. Mas
tambm isso preocupa...porm esse exame era feito com esterides, com assim...com
hormnios...ento comeou a criar plos pubianos, bigode...tem tudo isso a tambm, n...(M.3)
Quando ele fez a carga de hormnio, que a gente viu que cresceu plos e que ele teve essa
reao, n...eu falei, n...que ele nasceu com o pnis anormal pra idade dele. Segundo o mdico, o
tamanho normal do pnis do RN de 2cm a 2,5cm, as vezes at mais, de 3cm a 3,5cm...ele nasceu
com 1,5cm. Ento quando ele fez essa injeo [hormnio], ele fez para aumentar o tamanho do
pnis, porque se no aumentasse, no teria nem como corrigir...sabe, porque seno fica um pouco
difcil. Eu perguntei para eles [mdicos] como...eles me deram o papel, eles disseram pode no
aumentar, como pode diminuir...(M.3)
2.4. Complicaes. Esta categoria emergiu dos relatos das mes acerca das complicaes
que os filhos tiveram aps as cirurgias ou que elas temem que eles possam apresentar caso no
desenvolvam os cuidados apropriados que o tratamento requer. Seguem abaixo os trechos que
ilustram essa categoria.
...porque agora eu vou ter que segurar ele uns 30 dias, n, quero ver, eu segurar ele sem
andar de bicicleta, sem correr, sem jogar bola, ele adora fazer essas coisas, vai ficar difcil, n
(ri)mas para sade dele, nhno sei...(M.1)
A ele fez a primeira cirurgia com seis meses, n...e agora j ta indo para a 7
cirurgia...ento foi assim...foi feita uma para ligar at metade do pnis. Como ele era bebezinho, ele
tinha pouca pele, no tinha como fazer toda...o da uretra. Fez a metade...esperou da para fazer
outra, na terceira foi completa. A ele comeou a fazer xixi um pouquinho antes do pnis, da
pontinha do pnis...porque ainda faltava essa...faltava um tipo de...de...de abrigo, de revestimento da
pele. Esse era o problema...(M.3)
2.5. Incertezas e indefinies. a categoria que expressa a ansiedade que as mes sentem,
em diversos momentos ao longo da vida dos filhos com ADS, relativa falta de conhecimento de

53

alguns mdicos sobre o diagnstico, das dvidas que normalmente pairam sobre a equipe acerca da
designao sexual e sobre a ausncia de garantias no tratamento proposto. Os trechos abaixo ilustram
a categoria.
Quando ele nasceu, l no hospital em que ele nasceu, l em (nome de cidade), eles no
souberam me explicar o que que ele realmente tinha. Eles s me falaram que ele tinha nascido com o
canal da bexiga fechado, n, esse foi o diagnstico que deram(M.1)
...mas eles l no sabiam ainda que ele tinha esse problema, nacho que no sei se nunca
tinha acontecido l ouno seia ele s falou que ele tinha um problema no xixi, que o xixi dele
era grudadinho, e que ele tinha que fazer uma cirurgia, e alm de ter o canal da bexiga
fechado...mas que era um menino(M.1)
...os mdicos falaram: olha, me, com a idade ele pode ter diversos problemas..., isso
nunca foi comentado, mas no davam, n, nenhuma garantia de que a criana ia se desenvolver de
acordo [com o sexo designado], n, esse tipo de coisa...ento, na realidade, a gente tenta se
preparar para o que vai acontecer, algum problema, n...mas a gente sempre acaba ficando crente
que nada de mal vai acontecer.(M.3)

2.6. Discusso dos resultados do tema Percepo sobre o manejo mdico e suas
respectivas categorias
O tema percepo sobre o manejo mdico evidencia, de modo geral, a importncia que
possui a figura do mdico como referncia no diagnstico de ADS, na investigao etiolgica da
doena, nas decises, propostas de tratamento e futuro da criana. As expectativas idealizadas
geradas pelas mes em relao ao conhecimento dos mdicos, como capazes de solucionar o
problema e, em contrapartida, a ausncia real (descrita pelos prprios mdicos) de garantias sobre
o desenvolvimento normal da criana, fazem do mdico um personagem central no conflito que as
mes e as crianas com diagnstico de ADS vivenciam.
Dentro deste tema, a categoria que obteve maior frequncia foi incertezas e indefinies
(8), seguida por angstia diante da investigao e tratamento (7). A primeira diz respeito
ansiedade relativa ausncia de garantias acerca da designao sexual do paciente, isto , se esta ser
coerente com a identidade de gnero da criana no futuro ou no. Alm disso, as mes fantasiam,
como se percebe nas verbalizaes utilizadas para ilustrar a categoria, de que os mdicos
desconhecem essa doena ou de que o caso de seus filhos pode ser o nico existente. Esta categoria
relaciona-se com a angstia diante da investigao e tratamento, pois a investigao etiolgica a
parte do processo que acaba por definir a designao sexual do paciente com ADS, ou seja, com que

54

sexo este se manter e ser criado. Quando este definido, as mes entram em contato com a
realidade da doena crnica que intrnseca s ADS, angustiando-se intensamente com as
necessidades impostas pelo tratamento prolongado (exames, consultas mdicas, utilizao de
hormnios, cirurgias). O contato das mes com o processo investigativo, e os critrios considerados
para definir se a criana pertence ao sexo masculino ou feminino, gera sentimentos de angstia e
ambivalncia, tendo em vista que a escolha de apenas um dos sexos pode implicar em erro na
percepo das mes entrevistadas. A complexidade da investigao e a variedade de etiologias
inerentes s ADS causam confuso s mes que demonstram grande dificuldade de compreender que,
sob a situao de ambiguidade genital da criana, existe um sexo verdadeiro. Relatos das mes
sobre manejo inadequado (6) da equipe, terceira categoria em nmero de ocorrncias, dificultam
ainda mais a relao mdico-famlia-paciente, aumentando as inseguranas e dvidas, j que a
comunicao falha. Diante do manejo mdico, as mes assumem ora uma posio passiva, querendo
delegar equipe a responsabilidade pelas decises, ora uma posio paranide, quando faltam
confiana e compreenso acerca das perspectivas do tratamento proposto. Embora, muitas vezes, as
mes tragam queixas sobre o manejo mdico, dependem da equipe para a tomada de deciso e
continuidade do tratamento.
Relatos de complicaes (5), ocorridas ao longo do desenvolvimento da criana, estiveram
presentes nas narrativas de duas das mes entrevistadas, evidenciando a existncia de situaes de
frustrao das mes diante da expectativa de sucesso no tratamento. Em contrapartida, confiana nas
condutas (4) dos mdicos foi referida por uma das mes entrevistadas, apesar das complicaes
ocorridas com seu filho ao longo do tratamento.
3.

Tema: Percepo sobre o sexo da criana

A tabela 5 mostra as categorias que emergiram a partir dos contedos trazidos pelas mes
referentes ao tema Percepo sobre o sexo da criana.

55

Tabela 5
Frequncia das categorias oriundas do tema Percepo sobre o sexo da criana.
Categorias

Nmero de mes

Total de ocorrncias

Expectativas em relao ao

Escolha do sexo de criao

Identidade

sexo da criana durante a


gravidez
Ambivalncia relativa
identidade sexual da
criana

vinculada

da

criana
identidade

sexual
Percepo

sobre

anatomia da genitlia

3.1. Expectativas em relao ao sexo da criana durante a gravidez. Esta categoria


refere-se representao do sexo da criana que havia sido consolidado durante a gravidez, seja
atravs do exame de ecografia, seja a partir do desejo que tinham em relao ao sexo do filho.
Abaixo, alguns trechos que ilustram a categoria.
Antes dele nascer, no caso, n, quando eu fiz a ecografia, quando eu tava grvida dele, eles
me disseram que era uma menina. Eu fiz todo o enxoval de menina, escolhi um nome de
meninaquando eu ganhei ele l no hospital que me falaramo mdico que fez o parto Ah,
parabns, mameum menino! Eu digo, como um menino? Para mim foi uma surpresa, nDa
eu disse assim: como um menino, se uma menina? Da ele disse: No, um menino!(M.1)
, h...eu achava que era uma menina. A depois ficou toda, toda essa confuso...bom, e
agora, eu t aceitando, n...tem que aceitar...tem que aceitar, n...(M.2)
3.2. Ambivalncia relativa identidade sexual da criana. A categoria emergiu da
narrativa de uma das mes, ainda muito confusa com o diagnstico, a designao sexual dada pela

56

equipe mdica e a futura identidade de gnero da filha. Os trechos a seguir exemplificam essa
categoria.
A quando veio esse resultado a [caritipo XY], claro que a gente v uma diferena...depois
do resultado a gente v uma diferena, tu olha para o beb e v ele diferente, mas...tem que aceitar...
No, eu olhei para o beb j diferente, assim...com...ah, uma menina, antes eu via o rostinho dela
como menina, depois j mudou...eu olhei assim e j vi que tinha cara de menino...bem diferente,
n?(M.2)
...e tambm as pessoas...tm pessoas que no vem assim uma diferena...tem pessoas que
me perguntam assim qual o nome dele?...olham assim e ah, qual o nome dele?, a eu digo
ah, uma menina.... Meio triste, porque bah, parece que eu t forando...at as vezes tm pessoas
que falam comigo sem perguntar assim...assim se referindo a ele [gnero masculino]. A depois ah,
qual o nome dele? e eu no, uma menina!...porque o rostinho dela assim, tem horas assim,
conforme o ngulo, tem horas que eu olho assim... uma menina...e tem horas que eu olho e
menino...(M.2)
3.3. Escolha do sexo de criao. Essa categoria, presente nas narrativas das trs mes
entrevistadas, diz respeito identidade sexual (menino ou menina) com a qual os pais, definidamente,
educam seus filhos com ADS, a escolha de roupas, brinquedos e estratgias de criao que fazem. Os
trechos abaixo exemplificam a categoria.
E a foi quando eu me acostumei comno incio eu meio que estranhei, nh, porque eu
esperava uma coisa e veio, nha depois eu j acostumei. Criei ele assimmenino. (M.1)
, uma escolha...vamos dizer assim...uma escolha meio que obrigada, n, a ser essa
escolha, porque no tem outro jeito....hhh...porque a gente pensava assim, sei l...um
tratamento, alguma coisa assim, mais tarde...porque a gente ia criar ela sem, assim, ser escolhido se
menina ou menino. A gente ia criar assim, se mais tarde tivesse alguma coisa que a gente pudesse
fazer por ele, pelo menino, n [obedecendo o XY do caritipo]...mas como no tem, ento, vamos
criar j desde agora como menina. Mas uma coisa que a gente nunca vai esquecer, n. Sempre vai
ficar bem vivo isso na nossa cabea. Vai ser nossa menina, a gente vai criar como menina, mas
ainda tem muita coisa pela frente e vai ser muito difcil...(M.2)
...j desde pequenininho, todos trataram como se fosse mesmo um menino...quando ele
comeou a caminhar, o pai dele, n...e meu cunhado...comearam a jogar futebol com ele, a dar
brinquedos de...n...masculinos...carrinhos, bonequinhos...ento, a gente j encaminha, n...porque
todo ser humano, n, exige que a gente encaminhe...ento, tu quem dirige, n...nas meninas a gente

57

coloca vestidinho, lacinho...se a gente v uma menina de calo, camiseta e tnis fica estranho,
n...a gente j acha que est faltando alguma coisa, n...isso automtico...toda a desenvoltura da
criana comea quando ela comea a se conhecer, n...ento, isso importante. E os pais vo sendo
os modelos, n...(M.3)
3.4. Identidade da criana vinculada identidade sexual. Esta categoria refere-se s
questes inerentes identidade sexual da criana (menino ou menina) como um dos aspectos
componentes da identidade subjetiva e posterior identidade de gnero da mesma. Dessa forma, as
mes identificam caractersticas de personalidade da criana que esto ligadas ao fato desta pertencer
ao sexo masculino ou ao sexo feminino. Abaixo esto alguns trechos que ilustram esta categoria.
quanto a ter dvida assim se, ah, se ele tem alguma coisa feminina, noMas quanto a
isso, tudo bem, no tenho dvida nenhuma. Eu acho que ele bem, no sei, se sente bem menino
mesmo assime eu no tenho dvida nenhuma.(M.1)
Ah, no sei...se no final disso tudo tivesse uma garantia, no [se criassem a filha sem
identidade sexual definida, sem situ-la no sexo masculino ou feminino]... que ia complicar muito,
n...como que ia ficar a cabea da criana? A se pudesse chegar e tivesse um tratamento...ah, no
sei...a gente pensa assim, ah, mais tarde, se ela pudesse chegar assim e dissesse...ela no ia saber
quem ela era, se ela era menina ou menino, ia ser difcil para ela [ficar sem identidade]...mas a
gente pensa em ns, agora a gente pensa em ns...a gente pensa nela tambm, mas assim o certo
seria se ela pudesse escolher...mas a gente queria fazer tudo pra tentar que fosse isso, n. Que a
gente no queria confundir a cabea dela...que ela no ia nem saber assim, se ela menina ou
menino. E pra ns assim, a gente ia se iludir pela esperana, n...que ela pudesse ser o que pretende
ser...o que a gente sempre entendeu que ela fosse [identidade de gnero em consonncia com a
designao sexual]. (M.2)
A ontem ela [pediatra] me perguntou, n...ah, porque eu...o que eu ia achar se a deciso
era se fosse menino. A eu falei ah, eu ia sentir que a (nome da filha) teria morrido.... Eu teria
perdido a (nome da filha)...no caso, eu teria ganhado um filho, mas aquela criana que estava ali
comigo, teria perdido...ia ser como se ela tivesse morrido...eu indo ver ela, chegar perto dela...(M.2)
...os possveis problemas que podero aparecer podem ser tanto de causa psicolgica
quanto da parte urinria...no tem nada a ver com a parte...hhh, da sexualidade feminina,
entendeu? E tanto que, como na realidade, eles vo acompanhar no crescimento, e j foi feito...o
exame da mo e do antebrao que, digamos que define o tamanho da mulher e do homem, e esses
tambm deram masculino, ento so, n...e o da voz tambm vai ser feito, no futuro...tambm

58

quando comear a sair a voz da infncia, da primeira infncia que chamam...ento isso tudo vai ser
feito...mas que quanto a isso a mesmo [sexualidade], seria comprovadamente menino...ento, eu
poderia registrar como menino.(M.3)
3.5. Percepo sobre a anatomia da genitlia. Esta categoria diz respeito ao modo como
as mes percebem a aparncia da genitlia da criana, sob aspecto anatmico, o que repercute nas
representaes que fazem acerca da identidade de gnero do filho. Os trechos abaixo exemplificam a
categoria.
...e como eu trabalho, eu tive que me precaver. Ento, fui falar com as cuidadoras, com as
professoras da escolinha...porque elas vo ver, porque visvel...tem que explicar o problema,
porque diferente dos outros meninos. Agora ainda mais porque est aberto. Ele tem um formato
dum penizinho, mas ele todo aberto em baixo, n. Tu olha e parece tipo uma...uma...a parte dos
grandes lbios de uma vagina, n (ri)... muito complicado. A tem que explicar que fez vrias
cirurgias, n. Claro que agora que ele t indo no banheiro sozinho, complica, n, porque todos os
menininhos fazem xixi de p e ele quer tambm fazer xixi de p como os meninos, e eu digo no,
(nome do filho), se tu fizer xixi de p tu vai molhar as tuas perrninhas, n...depois tu vai fazer xixi de
p. Ento eu tenho que explicar para ele porque ele no pode, n...segurar, ele segura...ele quer
fazer, porque ele quer fazer xixi em p. Ento quando ele ta no banheiro eu vejo, se ele t no banho
eu digo ta, ento faz, n..., mas quando num outro lugar eu digo ta, tem que sentar,
independente de ter um vaso limpo ou no, n (ri)...(M.3)
... importante para a criana conhecer o corpo, n...e a gente fala para ele sobre o pinto,
n...e eles, se a gente no fala, ficam muito sem conhecer a menina tambm, n...eu tomo banho com
ele, o pai dele tambm toma banho com ele...isso faz com que ele entenda o corpo das pessoas, e as
diferenas entre os corpos masculino e feminino, com muito mais naturalidade. (M.3)
Eu pensei tambm no meu trabalho...eu vou ter que provavelmente parar de trabalhar para
cuidar dela, porque eu acho que vai mudar [a aparncia da genitlia]...como no vai desenvolver
nada ali [genitlia], eu acho que vai cada vez mais diminuir. (M.2)
3.6. Discusso dos resultados do tema Percepo sobre o sexo da criana e suas
respectivas categorias
O tema percepo sobre o sexo da criana de fundamental importncia nesse estudo,
assim, havia uma expectativa de que as categorias associadas a ele se apresentassem como as de
maior ocorrncia nas narrativas das mes. Apesar disso no ter se confirmado, o tema adquire valor

59

considerando-se o desenvolvimento da criana, principalmente com questes inerentes formao de


sua identidade.
Relacionado a este tema, a categoria mais frequente, e referida pelo maior nmero de mes,
trs, foi escolha do sexo de criao (8). Este nmero de ocorrncias evidencia a importncia, dada
pelas mes, adaptao das estratgias educativas ao gnero ao qual a criana pertence (masculino
ou feminino). Percebe-se, portanto, que as mes aceitam que o sexo designado deve ser por elas
sustentado, de maneira definida, ao longo do desenvolvimento da criana, mantendo-se imbricado na
relao que os pais estabelecem com seus filhos com ADS. O sexo de criao define a escolha de
roupas e brinquedos que os pais faro para seus filhos e os padres relacionais que desenvolvero
com eles, identificando-os como pertencendo ao sexo masculino ou feminino. Supostamente, este
aspecto o que auxiliar a criana, futuramente, a sentir-se dentro de uma identidade de gnero
definida, seja ela masculina ou feminina.
Apesar de todas as trs mes terem verbalizado como de fundamental importncia a escolha
do sexo de criao (8), para o desenvolvimento de seus filhos, uma das mes entrevistadas
apresentou uma incidncia expressiva em seu relato da categoria ambivalncia relativa
identidade sexual da criana: ela referiu esta categoria oito vezes. A me em questo, tendo
recebido os diagnsticos, tanto de ADS quanto da etiologia da doena, recentemente, e sendo seu
filho recm-nascido, mostrou-se muito confusa e ambivalente quanto designao sexual que o
mesmo recebeu. Por este motivo apresentou maior dificuldade para aceitar a definio de uma nica
identidade sexual da criana e adequar o sexo de criao ao mesmo.
A categoria identidade da criana vinculada identidade sexual (6) foi referida pelas trs
mes entrevistadas e indica como estas atribuem caractersticas identitrias da criana que esto
associadas identidade sexual (menino ou menina). Nota-se, portanto, que, de acordo com as mes, a
identidade sexual um dos aspectos que prioritariamente inicia a formao da identidade subjetiva da
criana. Provavelmente, por este motivo que as mes j apresentem expectativas relativas ao sexo
da criana durante a gravidez (4), evidenciando que, para elas (mes), a criana j possui uma
identidade subjetiva (associada identidade sexual) desde muito precocemente. As mes, inclusive,
j escolhem nomes para seus filhos antes mesmo deles nascerem. Isto faz com que haja um
importante impacto quando recebem o diagnstico de ADS, e a consequente orientao mdica de
que os pais devem esperar pela investigao etiolgica para realizar o registro do filho. Como
resultado as mes experimentam sentimentos de angstia e confuso, durante o perodo em que
esperam para que sejam autorizadas, pela equipe mdica, a atribuir uma identidade subjetiva
(associada identidade sexual) ao filho. Nessa situao, as mes se vem diante da necessidade de

60

utilizar estratgias, nem sempre adequadas, para lidar com a famlia, a equipe mdica e a prpria
criana, geralmente a manuteno de uma situao de segredo e constrangimento que dura cerca de
um ms (perodo em que se desenrola normalmente o processo de investigao).
A categoria percepo sobre a anatomia da genitlia (4), tambm relaciona-se a este tema.
Ela foi mencionada por duas das mes entrevistadas. Atravs de suas verbalizaes, nota-se que a
visualizao que as mes fazem da aparncia da genitlia da criana, sob o aspecto anatmico, de
fundamental importncia na sua posterior representao da identidade de gnero do filho. Assim, a
anatomia da genitlia, considerada como parte determinante da identidade sexual da criana. O
corpo da criana, dispondo de caracteres masculinos ou femininos anatomicamente, parece ser, nas
verbalizaes das mes, o ponto de partida para referenciar a criana como pertencendo a um dos
sexos definidamente. Alm disso, as mes atribuem aparncia da genitlia a causa do sucesso ou
fracasso das relaes sexuais futuras do filho. Assim, as mes temem que uma genitlia esteticamente
incorreta, ou com aparncia inadequada, possa comprometer tanto a funcionalidade sexual como
causar tambm sentimentos de constrangimento aos filhos. Este tipo de preocupao, por parte das
mes, inicia usualmente mais tarde, quando a criana j apresenta desenvolvimento mais avanado
sob aspecto fsico e emocional. Torna-se, porm, mais intensa na chegada adolescncia, como se
pde perceber nas verbalizaes de uma das mes entrevistadas, cujo filho encontra-se neste perodo
do desenvolvimento.

4.

Tema: Preocupaes sobre a vida futura da criana

A tabela 6 mostra as categorias que se originaram dos contedos trazidos pelas mes
referentes ao tema Preocupaes sobre a vida futura da criana.

61

Tabela 6
Frequncia das categorias oriundas do tema Preocupaes sobre a vida futura da criana.
Categorias

Nmero de mes

Total de ocorrncias

Questionamentos do filho

Funcionalidade sexual

Capacidade reprodutiva

Abordagem

sobre o diagnstico e o
tratamento

do

assunto

com o filho
Escolha sexual

4.1. Questionamentos do filho sobre o diagnstico e o tratamento. Esta categoria referese s questes que os filhos fazem s mes, em determinado momento ao longo do processo de
tratamento, sobre os motivos do mesmo e o diagnstico, os quais usualmente desconhecem. Os
trechos abaixo ilustram a categoria.
...e uma coisa assim que eu no posso conversar com ele (ri, constrangida), fica difcil de
explicar assimele as vezes tenta, me pergunta tipo ahporque tenho que fazer mais uma
cirurgia?, que talvez possa ser a ltima para eu ficar bem, n?(M.1)
E eu sei que um dia vai surgir, n...perguntas de porque o pai tem plos, porque o pinto
do pai de tal tamanho e o meu pequeno.... Ento a gente tenta oportunizar isso, a gente tem
que estar preparado para quando esse momento chegar...(M.3)
...e agora, na ltima, ele comeou a perguntar porque eu t aqui?, porque eu tenho que
ficar aqui e no posso ir pra escolinha?, n...e ele tem j um certo pnico...cada um que chega ali e
quer olhar ele, n, ele j fica receoso...porque di um pouquinho, n, uma regio sensvel...(M.3)
4.2. Funcionalidade sexual. Esta categoria diz respeito s preocupaes das mes
referentes funo e desempenho sexual dos filhos, na chegada maturidade. Abaixo alguns trechos
ilustram a categoria.

62

...o meu medo esse, futuramente, ele no poder ter uma relao sexual, assim, d
algum problema, porque foi to mexido ali, nna primeira relao sexual dele dar algum
problemaai, sei lme passa tanta coisa pela cabea! (M.1)
...receio que v ficar muito defeituoso [o pnis], n, que v constranger ele com as
meninas...mas eu espero que no...segundo eles [mdicos] no, porque tem uma plstica
reparadora...e provavelmente vai ficar bem mais perto do que deve ser. Ento, eu vou estar
aguardando...(M.2)
4.3. Capacidade reprodutiva. Esta categoria diz respeito s angstias, sentidas pelas
mes, diante da dvida acerca da capacidade de reproduo do filho com ADS. As verbalizaes
abaixo servem de exemplo da categoria.
...eu perguntei para o mdico e o mdico disse que noque normal isso a, que vai
continuareter filhos tambm, nhno porque ele no tem um testculo que no vai deixar de
ter filhos, ele pode ternormal, mas igual a gente fica, nhnaquela coisa assim, se ele vai ou no
vai poder ter(M.1)
...e quanto a...a...o que eu quero saber tambm quanto a, no futuro, se ele vai poder ser
reprodutor normal, se vai ter filhos...isso a j no...no...no foi dito isso assim, porque at eu sei
que isso no vai ser agora...ele vai ser acompanhado tanto pela urologia como pela endocrinologia
at a adolescncia. At ele parar de crescer, n...(M.3)
4.4. Abordagem do assunto com o filho. Esta categoria refere-se dificuldade que se
constitui, para as mes, de conversar com o filho sobre o diagnstico, sobre as intervenes
cirrgicas e sobre questes futuras acerca da doena. Os trechos abaixo exemplificam a categoria.
E tanto que eu acho que ele no sabe ainda, neu nunca, no caso, conversei com ele
assim, nnunca cheguei e disse: (nome do filho), tu nasceu com um problema assim, que tinha os
dois sexos e tiveram que optar por um. No conversei com ele disso a. Eu no tenho como chegar e
falar com ele, sabeuma hora eu vou ter que falar, n? (M.1)
Eu no entro em detalhes, assim, o porque dele fazer essas coisas. (M.1)
...eu at brinquei com meu marido que...agora isso no nada. tudo...ela um beb, a
gente vai cuidar dela...mas quando ela comear a entender, acho que da que vem chumbo! Da vai
vir a real, da gente ter que explicar pra ela e...contar eu no pretendo contar assim, do resultado do
exame, n [caritipo] mas, as outras coisas, que ela no tem tero, no tem ovrios, essas coisas
assim...acho que vai ser bem difcil para ela e para ns, n...no sei qual a reao que ela pode ter,
mas ela vai entender bem ou vai entender mal...eu j penso bem alm...fico pensando como vai ser

63

no futuro...Eu acho que vai ser bem difcil. Agora no...agora a gente cuida dela, a gente ta
cuidando dela, ela no entende...mas eu acho que mais tarde vai ser bem difcil para ns e para
ela...porque ela entender, ns vamos ficar do lado dela, assim, fazendo o papel de pais...vai ser bem
difcil. A gente quer o melhor, n...que ela...que ela possa entender tudo bem...e aceitar as coisas,
assim como tem que ser...(M.2)
...mas de qualquer forma, eu tenho que me adaptar...agora eu j t mais segura. J li
bastante....tem um artigo de um mdico argentino na internet, muito interessante. Ele fala bem.
Explica a respeito da hipospdia, da genitlia ambgua, n...os procedimentos que so feitos,
ento...agora eu t mais esclarecida, at para explicar direitinho as coisas para ele [filho], um
dia...(M.3)
4.5. Escolha sexual. Esta categoria diz respeito confuso que acomete uma das mes em
relao identidade de gnero e escolha sexual de sua filha no futuro. Dessa forma, a me constri
uma idia de que, se a designao sexual da filha estiver errada, a escolha sexual da filha,
futuramente, ser homossexual. Os trechos abaixo ilustram a categoria.
...conforme ela vai crescendo, eu acho que...ah, se mais tarde ela gostar de mulher eu nunca
vou...nunca vou me meter e nunca vou ir contra. Porque eu sei que na verdade (fala baixo)...a gente
criou ela como menina, porque ela um homem...ento a gente pensa...a minha cabea pensa muita
coisa, ela voa muito longe...porque agora ela beb. A gente vai criar ela do nosso jeito e, como
menina, s que no vai ter perguntas, no vai ter preocupaes em relao a isso, da gente
conversar e ela...aceitar ou no...ento eu j to pensando mais tarde como que vai ser... (M.2)
Hoje em dia tem vrios...tipo assim, tem mulher que gosta de mulher, tem homem que gosta
de homem, e ns no...sem esperar aquela coisa assim: ela uma menina, vai ter um namorado, vai
ter desejo pelos meninos...no meu ver ela vai ser um menino. Mais tarde, tipo assim, se for homem
depois que ela se desenvolver, se fosse tudo normal e se ela gostasse de um homem, assim, a gente ia
aceitar. Se fosse um menino e mais tarde quisesse se vestir de mulher, eu iria aceitar...assim...(M.2)
4.6. Discusso do tema Preocupaes sobre a vida futura da criana e suas respectivas
categorias
Neste tema a categoria com maior nmero de ocorrncias foi abordagem do assunto com o
filho (6), tendo esta sido mencionada por todas as trs mes entrevistadas. Este aspecto constitui-se
como uma das maiores preocupaes das mes: mostram-se completamente desorientadas sobre
como manejar essas questes com os filhos com diagnstico de ADS. Entre as dvidas verbalizadas

64

por elas esto as questes de em que momento revelar esse diagnstico aos filhos (bem como se
devem ou no faz-lo), o que falar sobre as intervenes cirrgicas e sobre questes futuras acerca da
doena. A angstia das mes de que as cobranas dos filhos aconteam no futuro, sobre o sexo
designado no incio da vida dos mesmos, est contida tambm nessa categoria. Esse um fator
decisivo para que as mes silenciem com relao doena e suas repercusses com seus filhos com
ADS. As que se preparam, desde cedo, para um dia poderem falar com o filho sobre o assunto,
apresentam maior capacidade de comunicar essas informaes ao filho e dialogar com ele sobre as
questes envolvidas.
A segunda categoria com maior frequncia, relativa a este tema, funcionalidade sexual
(5), tendo sido esta apresentada tambm nas narrativas das trs mes entrevistadas. Por este resultado,
percebe-se que este tpico tem importncia para as mes, pois preocupam-se com aspectos da
adaptao de seus filhos, no futuro, em questes inerentes vida adulta. Dvidas relativas
possibilidade de desempenho sexual adequado, satisfao sexual do filho e desenvolvimento do
rgo sexual, que promova adequao s necessidades do parceiro no futuro, so alguns aspectos que
compem esta categoria. Da mesma forma, a preocupao com a capacidade reprodutiva (3) do
filho com ADS, foi verbalizada por duas das mes entrevistadas, angustiadas pelas incertezas sobre
se os filhos podero ou no exercer a maternidade ou paternidade no futuro, ou no. Apesar de a
grande maioria das crianas com diagnstico de ADS serem infrteis, as mes nutrem esperanas de
que um tratamento eficaz possa garantir que, na vida adulta, esse quadro possa se reverter. A intensa
ansiedade das mes em relao a estes dois assuntos (funcionalidade sexual e capacidade
reprodutiva) tem relao com a categoria abordagem do assunto com o filho. Por serem temticas
delicadas sob o aspecto emocional tornam o dilogo com o filho extremamente difcil. A ausncia de
garantias em relao a vrios aspectos, no que concerne ao desenvolvimento da criana com ADS,
gera nas mes, no apenas dvidas e confuses, mas fantasias que so bastante distantes da realidade
trazida pelo prognstico da doena. A esperana das mes de que seus filhos possam se desenvolver
dentro do que considerado normal, atendendo aos preceitos socioculturais vigentes, aparece no
discurso de todas as trs mes entrevistadas. No entanto, a realidade da doena e do tratamento colide
com essas expectativas, mudando o percurso idealizado que as mes construram imaginariamente
para seus filhos.
A categoria questionamentos do filho sobre o diagnstico e o tratamento (2) foi
verbalizada por duas das mes entrevistadas, justamente as que possuem filhos com idades mais
avanadas (4 e 12 anos), capazes de questionar aspectos sobre seu desenvolvimento e tratamento.
Assim, as mes so surpreendidas pelos filhos que passam a fazer perguntas sobre aspectos

65

relacionados doena e, principalmente, quando percebem as diferenas anatmicas que possuem em


relao aos colegas e amigos do mesmo sexo. Esta categoria tambm est relacionada com
abordagem do assunto com o filho. Tratar dessas questes com o filho constitui-se motivo de tanta
angstia para as mes, que quando os filhos impem que elas dialoguem com eles sobre o
diagnstico e, subsequentemente, sobre aspectos da anatomia genital, cirurgias e medicaes (para
citar alguns exemplos), as mes no sabem como lidar com a situao e como responder s
perguntas.
Finalmente, encerrando a discusso sobre esse tema, a categoria escolha sexual (2) foi
apresentada por uma das mes, muito confusa com o diagnstico recente de seu beb (1 ms de
idade). Esta confuso, que repercute diretamente nas representaes que a me faz acerca da
identidade de gnero de sua filha no futuro, propicia, consequentemente, uma idia equivocada sobre
a escolha sexual que a filha far na vida adulta. A me, ento, constri uma idia de que, se a
designao sexual da filha estiver errada, a escolha sexual da filha, futuramente, ser homossexual.
No entanto, o que provavelmente ocorrer se a filha desenvolver-se e no aceitar a designao sexual
que recebeu quando do nascimento, ser o desenvolvimento de um transtorno de identidade de
gnero. Esta situao a mais temida, no apenas pelas mes, mas pelas equipes mdicas que tratam
desses pacientes. O transtorno de identidade de gnero seria mais grave (psicopatolgico) do que uma
escolha homossexual, implicando em uma no conformidade com o corpo e sexo que esto definidos
prioritariamente.

66

Parte II
3.1.2 As narrativas dos pais homens
Os resultados indicaram quatro grandes temas nas narrativas dos pais homens2: Impacto
diante do diagnstico de ADS, Papel do pai e da famlia do paciente com ADS, Percepo sobre o
sexo da criana e Preocupaes sobre a vida futura da criana, os quais so apresentados nessa
ordem. Primeiramente, mostra-se uma tabela com a distribuio das frequncias, seguida pela
exposio de cada tema e suas categorias, e finalmente, os trechos que melhor ilustram cada uma das
categorias emergentes.
1.

Tema: Impacto diante do diagnstico de ADS

A tabela 7 indica as categorias geradas a partir das narrativas produzidas pelos pais homens
de crianas com diagnstico de ADS, referentes ao tema Impacto diante do diagnstico de ADS.
Tabela 7
Frequncia das categorias oriundas do tema Impacto diante do diagnstico de ADS.
Categorias

Nmero de pais

Total de ocorrncias

Dificuldade de aceitao

Busca por informaes

Manejo mdico

Investigao e designao

Dificuldades

para

compreender o diagnstico

sexual
Dvidas e inseguranas

Ser utilizada a expresso pais homens quando se tratar do plural de pai, no intuito de se
diferenciar de o casal de me e pai (pais)

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1.1

Dificuldades para compreender o diagnstico. Esta categoria compreende as

verbalizaes que se caracterizam pela desorganizao de pensamento que a chegada ao diagnstico


de ADS produz. Foi mencionada pelos 3 pais homens entrevistados e foi uma das categorias com
maior frequncia dentro do respectivo tema. Abaixo, alguns trechos das narrativas desenvolvidas
pelos pais homens exemplificam a categoria.
No comeo foi surpresa...na hora do parto, eu assisti o parto e tudo, das outras duas filhas
eu no assisti o parto...Na hora do parto, a pediatra foi examinar e me chamou e mostrou o pnis
dele e tudo...no comeo eu no entendi o que estava acontecendo, vi que estava meio estranho, que
estava coberto ali, tinha uma pele na cabea,eu achei estranho, ela mostrou na hora ali e eu no
entendi nada. (P1)
A irm do meu patro que conseguiu um mdico aqui, agora no lembro o nome...Dr.
(nome de mdico), que conseguiu encaminhar ns para o doutor da endcrino acho...at a foi tudo
bom....mas depois disso a gente perde o cho totalmente, n...parece at que a gente levou uma
rasteira, n...tu no sabe o que faz e, bom...no sei. (P2)
...eu sou uma pessoa que , eu tenho uma gentica que eu sou mais gordo, sou mais forte, e
minha esposa mais magra...ento meus filhos, meu guri puxou a mim, mesmo corpo, tudo...j a
guria puxou mais a ela assim, ento nossa gentica um pouco diferente a esse respeito. O nosso
medo a gente pensar que uma criana que tenha as vontades masculinas, e necessidades...porque
o homem pensa diferente que mulher. Tem gente que diz que mulher aprende 5 mil palavras com trs
anos e o homem 2,5, ento so 3 mil de diferena...a mulher mais adiantada, o homem bem
atrasado em tudo, e isso uma coisa que complica, n... No tenho informaes de muitas coisas,
ento pra mim mais complicado, no sei como vou absorver isso, ai eu queria escapar dessa
situao. (P3)
1.2. Dificuldade de aceitao. Esta categoria diz respeito resposta, frente ao diagnstico,
de negao da doena ou a dificuldade de aceit-la. As seguintes verbalizaes ilustram a categoria:
Foi difcil, assim, eu acho que no foi to difcil porque ele foi considerado homem, mas, fez
os teste e tudo mais, tem todos os hormnios, homem, tem tudo de homem. Da se fosse ao
contrario, seria muito difcil, pra ela seria horrvel...(P1)
Dvida mesmo, no sei, porque a gente j se informou bastante...o que a gente mais fica na
cabea porque tinha que ser com a gente...mas j que foi, j que eu fui escolhido para ter esse
problema, tem que encarar e proteger ela o mais possvel, sabe... (P2)

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1.3. Busca por informaes. Esta categoria refere-se ao empenho dos pais homens pela
busca de informaes sobre a doena e o tratamento especfico, em livros especializados sobre o
assunto ou na internet. Seguem alguns trechos que ilustram a categoria.
Ento a gente foi pesquisar, fomos para internet ver o que era a hipospdia...da tinha l
uma explicao e tinha ate tipo um consolo, que a maioria corrigida em duas ou trs cirurgias e
coisa e tal... (P1)
E a que comeou mesmo a histria pra valer...e da a gente comeou a ler e a pesquisar
bastante, bastante, sobre o assunto, na internet...comeamos a ver fotos e depoimentos de pessoas
que tinham o problema...e da que a gente conhece mais um pouco, n... (P2)
Eu pensei em estudar, eu tenho doze anos pra correr atrs. Eu sou uma pessoa que tenho
um objetivo e quando boto ele na cabea eu vou atrs. Doze anos para aprender sobre um problema
que, aparentemente, tem uma soluo, ainda no se sabe... (P3)
1.4. Manejo mdico. A categoria refere-se percepo que os pais homens tm sobre como
os mdicos manejam a doena e sobre a relao que estabelecem com os pais. Abaixo algumas
verbalizaes que exemplificam esta categoria.
Ela [mdica] falou t vendo aqui pai, fica tranquilo que ele vai sair daqui normal, a gente
vai fazer tudo pra corrigir e tal...Depois a gente comeou a entender, da veio as equipes para
conversar com a gente, explicar o que estava acontecendo e tudo mais...(P1)
Bom, foi...a gente vinha fazendo acompanhamento com ecografia a cada dois meses a teve,
ali pelo sexto, stimo ms, que a gente foi fazer com um doutor l de (nome de cidade) mesmo que
disse que tinha um problema na suprarenal e nos encaminhou para outro mdico, n...a, o outro
mdico pegou e olhou o exame e disse isso aqui no pra mim!, a ele pegou e nos encaminhou
para o (nome de hospital de referncia)...da assim, n...como aconteceu...nos encaminhou para
(nome de hospital de referncia)...foi quando nos encaminharam para o doutor aquele que disse ah,
isso no pra mim, que disse que iria nos encaminhar para o (hospital de referncia) e deu um
encaminhamento l que, se dependesse mesmo da prefeitura, desse aqui [mdico referido], minha
filha no tava viva, com certeza. Porque se no fosse eu e minha mulher a correr atrs de pessoas
assim, que nos ajudassem a vir para c, ia ser...ia ter nascido, no sei...depois que chegamos aqui,
da o mdico daqui conseguiu uma ecografia que era mais sensvel assim...no sei como que ...e a
mostrou bem certo o problema. (P2)

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Eu tinha uma pergunta para fazer, mas s vezes a gente no consegue perguntar porque tem
muita gente no mesmo ambiente [muitas especialidades mdicas reunidas] e fica meio
constrangedor...(P3)
1.5. Investigao e designao sexual. Esta categoria refere-se angstia e outros
sentimentos e percepes experimentados diante do processo de investigao etiolgica das ADS e
da consequente designao de sexo que a criana recebe. Esta categoria foi uma das mais frequentes
encontradas nas narrativas dos pais homens. Os trechos abaixo exemplificam a categoria.
Ento gerou uma duvida, mas a gente por dentro tinha uma certeza: que no era do sexo
feminino, que era do masculino mesmo. E t a, um garoto firme e forte, s falta um detalhezinho
mesmo. (P1)
J estvamos com tudo arranjado para receber um menino em casa. Minha esposa dizia o
pessoal est tudo louco, um menino, onde j se viu uma coisa dessas?...fizeram [a investigao] e
deu tudo certo. A gente j estava aguardando ele como menino, tanto que ele j tinha um nome.
Quando eu falei pra ela, vamos fazer uma menina, nos j tnhamos definido os nomes (nome de
menina e nome de menino/nome do filho)...ns j tnhamos definido os dois nome, porque mesmo
querendo menina, ns no sabamos o que iria vir ento nos j tnhamos os dois nomes, a (nome de
menina) e o (nome de menino/nome do filho)...depois quando veio a segunda filha ns j tnhamos l
vrios nomes. A gente j tinha um nome definido, porque iramos escolher outro nome? O
importante isso... (P1)
Ela nunca teve nenhuma intercorrncia...mas como eu disse, teve aqueles 9 primeiros
dias...primeiros 10 dias, bem dizer, foi aquela, n...enquanto no saiu aquele exame para dizer se
era XX ou XY, aquela coisa tudo, foi...a parte mais difcil. Tanto que a nossa...para ns l, na nossa
cidade, que a gente convive, os vizinhos ficaram sabendo que ela tinha nascido s 10, 15 dias aps,
quando saiu o resultado desse exame [caritipo]. Quando saiu o exame foi...aquilo foi...foi da que a
gente teve a iniciativa. Chegou perto, a gente disse que iria nascer em (nome de cidade), que teria
que ter um acompanhamento mdico...da a gente j preparou...depois do dia que nasceu, depois de
15 dias, quando saiu o exame, que foi aquela leva para saber se era menino ou menina, que eu
comuniquei: nasceu a (nome da filha). A cheguei em casa e oh, o nome dela (nome da filha).
Ficamos com medo que mudasse na ltima hora, a a gente segurou todos esses dias desde que ela
tinha nascido. (P2)

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1.6. Dvidas e inseguranas. A categoria diz respeito variedade de dvidas e


inseguranas que o diagnstico e tratamento das ADS despertam nos pais homens. Abaixo, alguns
trechos ilustram a categoria.
Dessa maneira...foi delicado, a minha esposa tinha certeza...no primeiro filho eu pedi pra
ela vamos fazer uma menina e aconteceu, uma menina. Na segunda, no foi programada e ele, o
(nome do filho) tambm no foi programado. Ns queramos um homenzinho e passamos trs anos
tentando...ela [a esposa] disse no, vamos fechar a fbrica com um guri, da quando nasceu e
disseram pra ela [esposa] que no tinha definio de sexo e coisa e tal, e era para aguardar um
pouco at pra registrar, ela bem espoleta e dizia meu filho homem, meu filho homem, onde j
se viu uma coisa dessas, ela tinha certeza que era um guri...ento, surgiu aquela coisa, tu v, na
ecografia na hora l mostrou...ah, ter uma coisa ali pendurada [pnis] no garante que seja
[homem], deu pra perceber algo pendurado, um homenzinho...(P1)
...mas do contrario, na hora gera aquela duvida na tua cabea, ser que , ser que no ,
porque tudo confuso para gente, no estamos acostumados com isso, da cincia, da medicina, a
gente no acompanha isso...era uma coisa que a gente nunca tinha escutado falar. (P1)
... que cada vez mais...no que aquilo ali seja uma base, assim...a gente viu a foto de um
e todo mundo v ser daquele jeito...e nem todas pessoas vo ser, vo seguir o mesmo...a gente deseja
que aquilo ali seja s uma linha torta e, mais...o nosso principal medo de...de a gente perder
ela...nossa preocupao de fazer as coisas e...pra que ela fique bem. (P2)
1.7. Discusso dos resultados do tema Impacto diante do diagnstico de ADS e suas
respectivas categorias
O tema impacto diante do diagnstico de ADS, foi o que obteve maior nmero de
categorias geradas a partir das narrativas dos pais homens. Dentro deste tema, duas categorias
destacaram-se, como tendo maior nmero de ocorrncias, estas sendo verbalizadas pelos trs pais
homens entrevistados: dificuldades para compreender o diagnstico (7) e investigao e
designao sexual (7).
Este resultado evidencia o impacto psquico causado, nos pais homens, pelo diagnstico de
ADS, ocasionando confuso e angstia intensas, o que compromete a capacidade cognitiva para
compreender o mesmo. Assim, os pais homens demonstram, a partir disso, a dificuldade de
acompanhar a extenso das repercusses que a doena traz e a complexidade da mesma. Nas
narrativas desenvolvidas pelos pais homens percebe-se o distanciamento que os mesmos assumem
em momentos em que questes sobre o diagnstico e o tratamento so comunicadas, resultando numa

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maior dificuldade de apropriarem-se das informaes acerca da doena. Um dos pais homens
entrevistados, justamente o que obteve o diagnstico recentemente (pai de recm-nascido),
mencionou que no teria condies de absorver o que estava sendo informado, desejando fugir da
situao. Este pai tambm apresentou idias mais fantasiosas sobre o assunto, o que tornou ainda
mais difcil a compreenso da doena pelo mesmo. Na categoria investigao e designao sexual
(7), os pais homens verbalizaram as angstias diante da investigao etiolgica da ADS e da
consequente designao sexual da criana, assumindo, porm, uma postura de maior conformidade e
resignao quanto designao sexual feita pela equipe mdica. Assim, os pais homens entendem a
mesma, invariavelmente, como sendo a correta, deixando de questionar os objetivos de alguns
exames e a tomada de deciso relacionada aos resultados. Diante disso, pode-se perceber uma postura
mais passiva por parte dos pais homens, tanto destes em relao equipe mdica, quanto destes em
relao s esposas, mes dos pacientes com ADS. Esta caracterstica resulta em menor envolvimento
nas consultas mdicas e no tratamento proposto. Tambm a atribuio de uma identidade subjetiva
(associada identidade sexual), que os pais fazem em relao aos filhos com ADS, est contida nesta
categoria. Desta forma, os pais demonstram expectativas relacionadas ao sexo do beb, durante a
gravidez, o que culmina com a escolha do nome da criana. A identidade subjetiva do filho com ADS
baseia, tambm, a expresso de adjetivos inerentes personalidade da criana. Assim, so atribudas
ao filho designado ao sexo masculino, por exemplo, qualidades que indicam virilidade, sade e fora
fsica.
As categorias busca por informaes (6) e manejo mdico (6) foram as segundas em
maior nmero de frequncia. O fato de as duas categorias apresentarem a mesma frequncia pode
indicar que so dois aspectos que esto interligados de alguma maneira. O manejo mdico (6),
considerado falho, na maioria das verbalizaes dos pais homens, compromete o grau de
compreenso que os mesmos podem ter sobre a doena e o tratamento. Diante disso, os pais homens
empenham-se na busca por informaes (6) adicionais, encontradas em livros especializados ou na
internet, capazes de ampliar o entendimento sobre a ADS do filho. As percepes dos pais homens
sobre o manejo mdico indicam que a quantidade de informaes que a equipe mdica dispe aos
mesmos e aos prprios pacientes insuficiente, e que a qualidade das informaes frgil. Alm
disso, a proposta de reunies incluindo as diferentes especialidades mdicas envolvidas e os pais, no
intuito de promover conhecimento sobre a ADS e sua etiologia, torna o ambiente constrangedor a tal
ponto de os pais no conseguirem manifestar suas dvidas. As falhas na comunicao entre a equipe
mdica e os pais acarretam a mobilizao de outros recursos, nem sempre adequados, como

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incremento de defesas de negao e racionalizao, ou fantasias a respeito da doena e do


desenvolvimento da criana com ADS.
A negao, em particular, uma defesa recorrente e est contida na categoria dificuldade de
aceitao (4). Nesta categoria, alm da negao da doena, ficam evidenciados sentimentos de
inconformidade dos pais homens ao fato desta situao ter ocorrido com eles, ou em seus ambientes
familiares. Tanto a categoria dificuldade de aceitao (4) quanto a categoria dvidas e
inseguranas (4) foram observadas nas verbalizaes dos trs pais homens entrevistados.

Em

dvidas e inseguranas (4), um dos aspectos percebidos foi a incerteza relacionada ao sexo da
criana a partir de um critrio que os pais entendem como sendo de extrema importncia: a anatomia
da genitlia. Nesse sentido, quando os pais visualizam a genitlia da criana, buscando caracteriz-la
como masculina ou feminina, e no conseguem atender essa necessidade (pela ambiguidade
anatmica), o impacto psquico muito intenso. Isso gera muita insegurana nos pais, que acabam
por delegar equipe mdica a definio do sexo da criana. Quando este designado de modo
consonante com a expectativa prvia dos pais, ou com a preferncia que possuem em relao ao sexo
do filho, a tendncia a maior aceitao dessa definio sexual. Quando o sexo definido
contrariando as expectativas dos pais, as dvidas so maiores, perpassando aspectos da relao dos
pais com esse filho com ADS. Nestes casos, provavelmente ocorrer impacto importante na definio
acerca do sexo de criao que os pais faro para com seus filhos com ADS. Isto, porm, ser melhor
analisado e discutido em um tema posterior.
O tema impacto diante do diagnstico de ADS caracterizou-se por conter o maior nmero
de categorias emergidas das narrativas dos pais homens. Assim tambm, todas as categorias
apresentadas foram mencionadas por todos os trs pais homens entrevistados. Percebe-se, diante
disso, que os pais homens entrevistados demonstraram, entre eles, as mesmas preocupaes e
ansiedades, permanecendo extremamente enredados no diagnstico de ADS, no conseguindo
evoluir psquica e cognitivamente, sob alguns aspectos importantes de seus filhos. O diagnstico de
ADS, ento, possui um carter de reverberao psquica, garantindo importante impacto emocional e
acompanhando os pais durante o desenvolvimento da criana.
2.

Tema: Papel do pai e da famlia do paciente com ADS

A tabela 8 mostra as categorias geradas a partir das narrativas produzidas pelos pais homens
de crianas com diagnstico de ADS, referentes ao tema Papel do pai e da famlia do paciente com
ADS.

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Tabela 8
Frequncia das categorias oriundas do tema Papel do pai e da famlia do paciente com
ADS.
Categoria

Nmero de pais

Total de ocorrncias

Reao da famlia

Estratgias para lidar com

o problema
Percepo sobre a doena e
o tratamento

2.1. Reao da famlia. A categoria refere-se s percepes dos pais homens sobre como
suas famlias reagem diante do diagnstico de ADS. Os trechos abaixo exemplificam as a categoria.
No tem aquela coisa de se desesperar porque isso aconteceu, nada disso. Pelo contrario, a
gente tentou amenizar isso e os familiares que as vezes ficam apavorados, bah, mas o que isso,
minha sogra ento como o guri foi nascer desse jeito? coisa e tal, como vai se criar, uma surpresa
pra eles tambm...mas eu tentei matar no peito...e, mais por causa da minha esposa, que se culpava
porque ela j tinha idade, tava com 41, 42 anos, e ela se sentia culpada porque no deveria ter filho
agora, coisa e tal...que j estava muito velha pra isso, e nada a ver. Foi um descuido da natureza,
que no formou como tinha que ser. (P1)
Faltou para ns, que a gente no..., o ruim isso, n... que o pessoal no entende...e quem
sabe pouca gente, s da minha famlia, a irm dela [da esposa]... (P2)
2.2. Estratgias para lidar com o problema. Esta categoria compreende os meios atravs
dos quais os pais homens lidam com a situao da ADS do filho. Diante da dificuldade de aceitao
da doena, e do respectivo tratamento, buscam estratgias para lidarem com a situao. Abaixo,
alguns trechos que ilustram a categoria.
A experincia pode servir para quem tem algo semelhante ao nosso filho...a gente ficou um
ano a e isso sensibiliza a gente, ns vemos crianas a que...ainda bem que no um problema mais
grave e comparar com outras coisas piores e a gente acaba se consolando, fica mais fcil aceitar
aquilo ali. (P1)

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Para a famlia, no que seja fcil, assim, essa situao, mas que, no caso, s vezes a gente
d castigo...ou sei l, mais duro com ela e a j ah, porque vocs tem que fazer isso?, j levam
para o outro lado, sabe? Eu no sei como te explicar, mas ...como se fosse...assim, uma criana
anormal, que precisasse de um outro tipo de tratamento de nossa parte. (P2)
...em creche eu nunca vou botar porque da vai deixar uma criana com esse problema, com
menos de um ano de idade, dar pra outras pessoas cuidarem, com remdios que dependem da
vida...porque se no, se arrisca de o sal faltar...pode morrer, n. At hoje a gente ficou protegendo,
protegendo, e ela acabou ficando em casa, bem perto da gente... (P2)
2.3. Percepo sobre a doena e o tratamento. Diz respeito compreenso dos prprios
pais, ou de amigos e familiares, sobre a doena e o tratamento necessrio. Os trechos abaixo ilustram
a categoria.
Agora, hoje em dia, isso j faz parte da nossa vida, a gente no v mais como aquela coisa
bah, meu filho t, tem um problema, ele no tem nenhum problema. Faltou, como colocaram, que
no estava feito. Aquela parte [ponta do pnis] estava formada, mas no estava bem formada, ela foi
interrompida ali na gestao, na formao dele mostrava tudo perfeito. (P1)
E quem t de fora...quem t de fora, no h nada mais fcil, n...que s d o remdio, que
s d o remdio direitinho que no vai acontecer nada e...bom, ruim ouvir isso...eu no sei o que
dizer mais... (P2)
2.4. Discusso dos resultados do tema Papel do pai e da famlia do paciente com ADS e
suas respectivas categorias
Este tema refletiu, de modo geral, a maneira como os pais homens das crianas com
diagnstico de ADS sentem-se implicados na situao e de que forma suas famlias reagem frente a
isso. Analisando o tema, percebeu-se que todas as categorias que emergiram foram compostas pelas
verbalizaes de dois dos pais homens entrevistados (os que possuem filhos com 3 e 4 anos). O pai
do beb recm-nascido (com diagnstico recente) no expressou nada que dissesse respeito s
categorias contidas nesse tema. Isso se deve, provavelmente, porque ainda se encontra sob forte
impacto emocional com o diagnstico e a designao sexual que recebeu seu beb, no sendo
possvel, ainda, lidar com outros aspectos da doena e com as questes familiares envolvidas.
A categoria que mais frequentemente ocorreu foi estratgias para lidar com o problema
(6), evidenciando os esforos dos pais no sentido de lidarem com a situao de ADS da criana.
Assim, buscam maneiras atravs das quais possam encontrar justificativas pelo ocorrido, bem como

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se utilizam de recursos para preservar o diagnstico do filho, em relao a outros possveis


cuidadores (creches), ou mesmo familiares. As estratgias para lidar com o problema (6)
apresentam-se de vrias formas, sendo possvel perceber a angstia dos pais por no ter segurana em
relao s estratgias parentais que devem adotar com a criana, em virtude da doena. Este aspecto
tem relao com a categoria percepo sobre a doena e o tratamento (3), a segunda categoria com
maior nmero de ocorrncias dentro deste tema. Nesta categoria, fica evidenciada a maneira como os
prprios pais, bem como amigos e familiares, identificam questes sobre a doena e o tratamento.
Justamente as confuses que essas percepes ocasionam no psiquismo dos pais, que fazem com
que os mesmos lancem mo de estratgias para lidar com o problema (6), estas geralmente
inadequadas ou no adaptadas ao caso.
Reao da famlia (2), foi a categoria com frequncia mais baixa no tema em discusso.
Nesta categoria, esto contidas as percepes dos pais homens em relao ao modo como as famlias
lidam com o diagnstico de ADS, ora apresentando reaes de pavor e dificuldade de aceitao, ora
demonstrando falta de compreenso complexidade da doena. Nesse sentido, os pais homens vemse envolvidos em duas funes concomitantes: ter de lidar com suas prprias angstias, dvidas e
inseguranas; e ter de manejar os familiares, que acabam fazendo questionamentos como, por
exemplo, quem seria o responsvel pelo fato da criana ter nascido com uma indiferenciao sexual.

3.

Tema: Percepo sobre o sexo da criana

A tabela 9 mostra as categorias que emergiram das narrativas dos pais homens, referentes ao
tema Percepo sobre o sexo da criana.

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Tabela 9
Frequncia das categorias oriundas do tema Percepo sobre o sexo da criana
Categorias

Nmero de pais

Total de ocorrncias

da

Escolha do sexo de criao

Ambivalncia

Percepes

acerca

identidade de gnero

designao

relativa
sexual

da

criana

3.1. Percepes acerca da identidade de gnero. Esta categoria diz respeito s percepes
que os pais homens possuem, acerca de questes sobre a identidade de gnero do filho, despertadas
pela situao de ADS. As verbalizaes abaixo exemplificam a categoria.
At em casa, a gente pega ele e coloca ele sentadinho no vaso para urinar, eu vou no
banheiro e ele vai junto e v eu urinar de p...ele fica olhando, fala um tico e coisa e tal, tu v
que ele j esta percebendo que ele faz a coisa diferente. Bah, o pai faz assim, porque que eu tenho
que fazer sentado?. Eu fico pensando como vou tratar quando ele pedir para fazer de p. A minha
filha, esses dias, foi pra praia com ele l e ele pediu pra fazer xixi e ela colocou ele de p, ela no
lembrou do problema dele, da ele mijou toda a cala. A gente at falou pra ele que ele tem que
cuidar, que ele s faz sentado. (P1)
...eu quero que ela seja feliz. O que ela decidir ser, o que quiser ser, que se sinta no direito,
que vai ter todo o meu apoio...no adianta querer dar algum...como se diz...um outro hormnio,
n...se parar de tomar remdio, vem o hormnio masculino e sobe...pra o feminino, n....pode
crescer o pnis, aquelas coisas. Mas se fosse masculino mesmo, e se decidir ser outra coisa, da
no...eu no vou ir contra. A gente fica, n, dando o tempo necessrio, para que seja bonita, para
que aparea o tero, n...mas o medo que seja s uma capa, n [o gnero feminino]...que no saia
muito certo...mas ela sempre foi criada como guria, n. Mas vai que numa altura, numa nuvem de
pensamento, n...se quiser mudar, vai ser apoiada nessa deciso... (P2)

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3.2. Escolha do sexo de criao. Essa categoria, presente nas narrativas de dois dos pais
homens entrevistados, diz respeito identidade sexual (menino ou menina) com a qual os pais, de
maneira definida, educam seus filhos com ADS. O sexo de criao o responsvel por direcionar a
escolha de roupas, brinquedos e estratgias de criao que fazem. Os trechos abaixo exemplificam a
categoria.
Da pra frente, depois que saiu o resultado ento, foi s alegria apesar dos problemas da
hipospdia, era s alegria e at hoje, s d alegria pra ns, ele um baixinho fora de srie. No tem
como dizer, assim, como tu vai criar uma pessoa assim, um ser humano se tu no sabe se menino
ou menina, no tem como n, difcil, mas a gente conseguiu definir homem homem, vamos
tratar como homem. (P1)
Para ns ela uma menina, normal, s uma criana que precisa de mais cuidado, n, de
tomar os remdios todos os dias...(P2)
Assim que saiu o resultado ns passamos a enxergar uma menina, bem feminina, at a
adolescncia... criar como menina e no ter nem hiptese...(P2)
3.3. Ambivalncia relativa identidade sexual da criana. A categoria emergiu a partir
das verbalizaes dos trs pais homens, denotando sentimento de ambivalncia em relao
designao sexual dos filhos e, consequentemente, identidade sexual das crianas. Os trechos a
seguir exemplificam essa categoria.
Porque do jeito que foi, complica ainda mais a cabea do pai e da me, n...porque quando
nasce a gente j tem que esperar [a designao sexual, para posteriormente, fazer o registro]...a de
definirem por feminino [aps investigao etiolgica e designao sexual], tu chega l para
registrar sexo feminino...e tu chega l com um papel assim, no, o sexo indefinido, mas aqui tem
outro papel comprovando que ela , que ela feminina, n... isso que o pior de tudo que a gente
tem que enfrentar...um simples nome que tu no bote...uma palavra num papel j muda muita coisa
na cabea dos pais, n. No que eu v acreditar em nada tambm, mas...acho que me ajudaria a ser
mais suave, n, o impacto... mais ou menos isso. (P2)
Mas uma soluo, e eu esperava ao menos duas solues, a gente conversou com ele
[mdico] pra ver se tinha mais de uma soluo. Se tem alguma chance, mnima que fosse... (P3)

78

3.4. Discusso dos resultados do tema Percepes sobre o sexo da criana e suas
respectivas categorias
A categoria que se destacou como obtendo o maior nmero de ocorrncias neste tema foi
percepes acerca da identidade de gnero (4). A categoria foi composta a partir das verbalizaes
de dois dos pais homens entrevistados. Nesta categoria, percebe-se que os pais homens tm
representaes bastante fantasiosas acerca da identidade de gnero de seus filhos, como se a
construo da identidade de gnero da criana se desse sob uma estrutura frgil, capaz de se
deteriorar ou se modificar com facilidade. Nesse sentido, os pais homens temem que a definio da
identidade de gnero, construda a partir da escolha do sexo de criao de forma inequvoca, possa
gerar apenas uma casca, uma roupagem, que guarda em seu interior um sentimento de pertencer ao
outro sexo que no o designado inicialmente. Essa caracterstica mutvel, que os pais homens
fantasiam sobre a identidade de gnero, est intrinsicamente ligada s transformaes que a genitlia
da criana pode sofrer ao longo do desenvolvimento. Quando um dos pais homens, ento, fala sobre
o tratamento hormonal que a filha deve receber ininterruptamente e em doses extremamente
controladas, teme que se isso no for cumprido, seu corpo (e consequentemente, seu comportamento)
pode assumir caractersticas anatomicamente masculinas (virilizao, crescimento de um falus).
Assim, essa representao da identidade de gnero do filho com ADS como sendo frgil, pode ser
interpretada como uma antecipao (no pensamento dos pais homens) de um transtorno de identidade
de gnero a se apresentar na vida adulta da criana. No discurso dos pais homens, a identidade de
gnero da criana constri-se a partir de modelos paternos. Melhor ainda, com base na comparao
da anatomia genital entre as crianas e seus pais e na reproduo de hbitos cotidianos que indiquem
conotao ativa (masculina) ou passiva (feminina). Este aspecto fica evidente quando tomamos como
exemplo o sofrimento emocional da criana por no conseguir urinar em p como seu pai costuma
fazer. Embora os pais homens refiram que a identidade de gnero de seus filhos com ADS pode ser
mais frgil e lbil do que de uma criana com desenvolvimento normal, os mesmos so categricos
quando falam sobre a escolha do sexo de criao (3) para seus filhos, concordando que, para eles,
no existe como educar uma criana sem definir se esto criando um menino ou uma menina. Para os
pais homens, a questo do sexo de criao, de forma definida (ou masculino ou feminino) uma
medida de sade para o desenvolvimento da criana e para a construo da identidade de gnero.
Essa categoria foi encontrada nas narrativas de dois dos pais homens entrevistados, os que possuem
filhos j maiores, com 3 e 4 anos de idade. O pai da criana recm-nascida mostra-se ainda muito
confuso com essas questes, envolvido com a situao de diagnstico recente e da designao sexual
que seu beb recebeu.

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Mencionada pelos trs pais homens entrevistados, a categoria ambivalncia relativa


identidade sexual da criana (3) evidencia o temor que os pais homens tm de que o sexo ao qual a
criana fora designada no seja o sexo verdadeiro da criana, aquele que jaz latente, escamoteado
pela questo da indiferenciao sexual ao nascimento. Este temor transparece tanto em situaes
concretas como, por exemplo, no momento de registrar a criana, quanto em pensamentos fantasiosos
produzidos pelos pais homens, que evidenciam o medo de estarem fazendo a escolha errada sobre a
definio sexual do filho. Talvez seja justamente essa ambivalncia o que promove a representao
de uma identidade de gnero lbil, relativa ao filho com ADS, questo essa que se apresentou na
categoria percepes acerca da identidade de gnero (4).
4.

Tema: Preocupaes sobre a vida futura da criana

A tabela 10 mostra as categorias que se originaram do tema Preocupaes sobre a vida


futura da criana.
Tabela 10
Frequncia das categorias oriundas do tema Preocupaes sobre a vida futura da criana.
Categorias

Incertezas

Nmero de pais

Total de ocorrncias

assunto

sobre

resultado do tratamento
Inseguranas

sobre

adaptao futura do filho


Abordagem

do

com o filho
Funcionalidade sexual

4.1. Incertezas sobre o resultado do tratamento. Esta categoria obteve a maior frequencia,
tendo sido formada a partir das verbalizaes dos trs pais homens entrevistados. Diz respeito
angstia que experimentam, diante do tratamento das ADS, pela incerteza relativa aos resultados
futuros que este tratamento garantir. Os questionamentos que os pais homens fazem em relao a

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esses resultados, esto ligados a aspectos de identidade de gnero dos filhos, funcionalidade sexual
futura, capacidade reprodutiva, entre outros aspectos. As verbalizaes abaixo exemplificam a
categoria.
...e a gente estava na expectativa que na segunda ou terceira fosse corrigir e a gente esta
at hoje tentando depois de sete cirurgias que a gente j passou pra resolver o problema... eu digo
assim, e uma coisa natural...(P1)
A gente, desde beb, aproveita o mximo que d...a gente vai levando conforme precisa, sem
pensar muito...mas uma hora a gente vai ter que encarar, n. E depois ainda vai ter mais uma
cirurgia, parece, pra fazer o canal da vagina......no , no fcil...mas...(chora)...(P2)
...bom, a gente hoje em dia v tanta gente que tem direito de escolher...que fique bem claro,
gays e lsbicas, talvez no tenham nada daquilo que minha filha teve [aumento carga hormonal
masculina], mas eu quero dizer assim, que no tem nada de hormnio, n...no sei se tem
tambm...eu acredito que no tem. Tem algumas pessoas, assim, que por livre escolha...mas como
ela j tem, n...se parar de tomar [o hormnio] aquilo ali j volta o corpo dela a se manifestar de
outras formas [virilizao]. Ento, at a cirurgia que eles fizeram, que pega...no sei como que se
fala...mas que pega o que seria o pnis e abre e pem para os lados, como se fossem os grandes
lbios, que uma tcnica cirrgica que o Dr. (nome do mdico) e o outro aquele que mora l no
(nome de pas) fizeram...aquilo ali tambm...a cirurgia em si, para ns foi melhor, n...(P2)
claro que fazer uma cirurgia e envolver, puxar pra fora e poder ter uma ereo com
certeza muito difcil, com certeza no, quase que impossvel...garante que pessoas aqui mais
idosas podem ter prazer com aquilo. (P3)
4.2. Inseguranas sobre a adaptao futura do filho. Esta categoria tambm obteve
grande frequencia nas verbalizaes dos pais homens. Comporta as dvidas quanto ao processo de
desenvolvimento da criana com ADS, bem como as inseguranas sentidas quanto adaptao futura
desses indivduos. Abaixo, alguns trechos exemplificam a categoria.
Pra mim eu acho que no vai afetar a vida dele no futuro e a gente ta enfrentando seguindo
a recomendao dos mdicos. Faz tudo certinho pra poder...a gente pensa nele, no na gente, o
maior prejudicado pode ser ele, e beneficiado ele. (P1)
Meu medo daqui pra frente, porque agora ele esta na escolhinha, da tem o particular dele
na hora de fazer as necessidades, mas quando ele for para escola mesmo, primeira serie, segundo
ano, sei l, da vai usar um banheiro pblico...vai estar sempre fazendo coc [porque no consegue

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urinar em p, tem que ser sentado] se no corrigir isso, no tem como ele chegar no mictrio e
urinar ali, isso que eu penso. (P1)
E o dia que quiser namorar? E o dia que quiser ter filhos? Como que vai ficar a cabea
dela e a nossa junto, n? Porque da vai ser o dobro, n, vai ser s preocupao... (P2)
Eu queria saber se ela vai ser uma pessoa normal, ou vai ser dessas pessoas acuadas.
Infelizmente o sexo faz parte do mundo, n...o que faz a alegria da pessoas e a tristeza, eu acredito,
que todo mundo baseado em sexo...isso uma teoria minha porque, independente disso, de alguma
forma tu precisa isso pra conseguir uma mulher bonita, um homem na cama, ento tudo baseado
nisso...se olhar bem, tu quer o melhor carro pra que? Pra te sentir melhor que os outros...ento tudo
no mundo voltado a isso, e uma parte mais delicada, uma parte que, t... me preocupa bastante
isso, porque a felicidade dela depende disso. (P3)
4.3. Abordagem do assunto com o filho. Esta categoria foi formada a partir da fala de dois
dos pais homens entrevistados, e tratava da preocupao relativa ao momento certo para que se revele
ao filho o diagnstico, ou sobre como devem dialogar com o filho sobre as questes do tratamento e
necessidade de consultas mdicas. Os trechos abaixo ilustram a categoria.
...a gente no conversa com ela [filha] sobre essas coisas ainda. At porque ela est com
quatro anos, no sei se adiantaria...ter uma coisa mais...com certeza vai ser difcil, eternamente,
enquanto a gente existir...ns existir...tomara que a gente dure bastante e ela muito mais que
ns...vai ser um fardo na vida, n...no tem... (P2)
Pra ns o que precisava mesmo um acompanhamento [psicolgico]...sempre tem...mas um
dia...um dia a gente vai ter que...ela tambm, vai chegar o dia que vai questionar mais e a vai ter
que ter um outro tipo de acompanhamento...pro pai e pra filha...pro pai, principalmente...(ri)...mas
difcil, n...(P2)
Mas, ns amamos ela e ela ama ns, mas vai chegar um momento que ela vai sentir... todo
mundo feliz fazendo isso e eu no...da comea os porqus e eu tenho medo dessa parte dos
porqus... (P3)
4.4. Funcionalidade sexual. A categoria refere-se s questes suscitadas, pelo diagnstico
de ADS, quanto funcionalidade sexual no futuro dos filhos. Os trechos abaixo ilustram a categoria.
S penso no futuro dele se a gente no conseguir corrigir isso a at uns 6, 7 anos...da vai
comear a complicar. Isso vai ser ruim ter que conviver. Essa a nica dificuldade que eu vejo,

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porque o resto eu acho que... porque ele tem ereo, tem tudo, acho que a vida sexual dele no vai
ser atingida, acredito eu. Sei l como vai ficar, mas a gente acha que no prejudica em nada. (P1)
Outra questo que eu queria fazer se ela vai ter prazer normal, entendeu? (P3)
4.5. Discusso dos resultados do tema Preocupaes sobre a vida futura da criana e
suas respectivas categorias
O tema preocupaes sobre a vida futura da criana foi o segundo no nmero de
categorias que emergiram das narrativas dos pais homens. Entre estas, a categoria incertezas sobre o
resultado do tratamento (9) foi a que teve maior frequncia. Este aspecto torna evidente, o extremo
desconforto dos pais homens por no terem garantias acerca dos resultados, no futuro, do tratamento
para ADS que a criana faz durante a infncia. A angstia diante da ausncia de garantias sobre o
desenvolvimento de uma identidade de gnero consonante com o sexo designado, sobre a aparncia
da genitlia aps as cirurgias, sobre a funcionalidade sexual e sobre a capacidade reprodutiva est
contida nesta categoria. As ADS exigem tratamentos complexos e acompanhamento sistemtico por
vrias especialidades mdicas. Assim, necessitam de alto investimento por parte dos pais das
crianas, em termos de disponibilidade de tempo para as consultas, faltas ao trabalho para
acompanhar a criana na internao ou nas cirurgias, alm do sofrimento emocional inerente a essas
situaes. O fato de todas as indicaes serem devidamente contempladas e cumpridas risca, pelos
pais, no garante a adaptao plena, no futuro, de um adulto com identidade de gnero saudvel (sem
transtorno), com capacidade de reproduzir normalmente, nem tampouco conduz a um desempenho
sexual satisfatrio. Contudo, os pais homens continuamente buscam barganhar com as equipes
mdicas uma variedade maior de opes para seus filhos, ou mesmo uma soluo que, quando dada,
possa ser revertida na adultez. Isto, porm, no os protege de problemas no futuro. A segunda
categoria em maior nmero de ocorrncias foi inseguranas sobre a adaptao futura do filho (7)
e trata justamente dessas questes. Os pais homens temem que a criana fique exposta diante dos
colegas da escola e outros cuidadores, num primeiro momento, e posteriormente, frente a parceiros
sexuais, sofrendo rechao ou sendo desvalorizada como ser humano. Um dos pais homens, inclusive,
refere que talvez fosse prefervel que, no mundo atual, no se tivesse tanta preocupao com questes
da sexualidade, impedindo assim que a filha no sofra e no se deprima quando adulta.
A categoria abordagem do assunto com o filho (3) foi a terceira em frequencia, dentro
deste tema, manifestando-se na fala de dois dos pais homens entrevistados. Percebe-se, atravs das
verbalizaes contidas nessa categoria, que os pais homens se preocupam intensamente com o
momento certo para revelar ao filho o diagnstico. Alm disso, angustiam-se, demonstrando

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confuso sobre como conduzir o dilogo com o mesmo sobre as questes do tratamento e a
necessidade de consultas mdicas.
Por fim, a categoria com menor frequncia foi funcionalidade sexual (2), embora esta
esteja relacionada com todas as demais categorias inseridas no tema e j discutidas. Foi mencionada
por dois dos pais homens entrevistados e trata das dvidas sobre o desempenho sexual dos filhos no
futuro e sobre se os mesmos obtero satisfao sexual em suas relaes. As preocupaes relativas ao
futuro dos filhos com ADS no podem ser sanadas na fase da infncia, terminando por
acompanharem tanto as crianas quanto seus pais durante muito tempo. As incertezas relacionadas ao
tratamento, e ao desenvolvimento das crianas, so to angustiantes, que acabam por comprometer
ainda mais o dilogo pais-filhos e, consequentemente, interferem na comunicao com as equipes
mdicas. Assim, os pais homens ampliam, inadvertidamente, pensamentos fantasiosos em relao ao
desenvolvimento de seus filhos, tornando-se personagens passivos diante das determinaes da
doena e suas repercusses.

CAPTULO IV: DISCUSSO


O objetivo deste estudo foi investigar como mes e pais homens de crianas com diagnstico
de ADS representam a questo da identidade de gnero de seus filhos, partindo de uma expectativa
de que estas representaes emergiriam das narrativas compostas pelos pais no decurso das
entrevistas narrativas. No decurso, o estudo tambm permitiu examinar como as mes e os pais
homens lidam com a malformao, com o tratamento e com o manejo mdico que recebem ao longo
do percurso desta doena. Esta discusso se divide em duas partes. Na primeira so discutidas as
questes que se referem identidade de gnero dos pacientes com ADS, trazendo principalmente as
preocupaes dos pais sobre o tema. Na segunda, discutem-se questes gerais que emergiram das
entrevistas narrativas. Ao final, consideraes sobre os procedimentos metodolgicos empregados no
estudo so abordados.
4.1 - As representaes dos pais sobre a identidade de gnero em crianas com ADS:
Os pais so apontados como os maiores responsveis pelo desenvolvimento de esteretipos
de papel de gnero nas crianas (Costa & Antoniazzi, 1999), superando a interveno de outros
fatores, como a escola e os pares, embora estes tambm sejam importantes. Separadamente, pais
homens e mes so igualmente competentes em participar de atividades e oferecer brinquedos
apropriados ao gnero de seus filhos. A literatura mostra que meninos so, geralmente, mais
fortemente tipificados do que meninas com relao aos brinquedos e brincadeiras e s atividades
fsicas em geral (Costa & Antoniazzi, 1999; Santos & Arajo, 2004; Spinola-Castro, 2005). Uma
parte considervel da literatura indica que essas escolhas e estereotipias produzidas pelos genitores
em relao aos seus filhos acontecem a partir de um marcador prvio que define o sexo ao qual essa
criana pertence (Meyer-Bahlburg, 1998; Money, Hampson & Hampson, 1957; Nihoul-Fkt, 2008;
Santos & Arajo, 2003; Slijper et al. 1992; Spinola-Castro, 2005; Zucker, 2006)
O que foi, ento, neste estudo, considerado pelas mes e pelos pais homens entrevistados,
como sendo um elemento fundamental para a construo da identidade de gnero das crianas com
ADS? Os resultados indicam que o critrio de maior valor para a definio do sexo da criana, sobre
o qual se baseiam as escolhas posteriores capazes de construir e consolidar o que estes entendem por
identidade de gnero , nesta amostra, a anatomia da genitlia da criana.
Este critrio j era defendido por Freud (1925/1996) que, nos primrdios de seus estudos
sobre o desenvolvimento sexual da criana, atribua importante valor para o corpo, principalmente,
no que dizia respeito sua anatomia genital. Afirmava que a diferena entre o desenvolvimento
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sexual dos indivduos dos sexos masculino e feminino uma consequncia inteligvel da distino
anatmica entre seus rgos genitais e da situao psquica que est envolvida nisto. Ou seja, para
Freud, a repercusso psquica gerada a partir do reconhecimento de anatomias genitais diferentes
fundamental para a organizao das identidades masculina e feminina que cada indivduo
desenvolver. Essa questo tem repercusso posterior no que tange subjetividade, quando esta
primeira representao das crianas se tornar responsvel por suas organizaes egicas.
Em relao s crianas com diagnstico de ADS, sabe-se que a questo da identidade sexual
distancia-se dos padres normais estabelecidos na literatura sobre o tema, pois biologicamente estes
pacientes no possuem identidade sexual estabelecida no nascimento. Ou seja, possuem uma
anatomia ambgua no nascimento, situao que provoca um entendimento igualmente ambguo, por
parte dos pais, quanto identidade sexual da criana. Esta apenas ser definida aps toda a
investigao etiolgica, que culminar com a cirurgia de adequao da genitlia da criana em acordo
com o sexo designado. Este fato, segundo as mes e os pais homens entrevistados, os auxilia a
perceber o filho como pertencendo a um nico sexo, quer seja masculino ou feminino.
No presente estudo, os resultados trazem indicaes de que tanto pais homens quanto mes
ficam bastante preocupados em visualizar, na genitlia de seus filhos, uma caracterstica capaz de
definir se a criana pertence ao sexo masculino ou feminino. A visualizao da genitlia ambgua,
logo ao nascimento da criana, no satisfaz a necessidade de estabelecer, para pais, que o filho pode
receber um nome, uma identidade e, posteriormente, iniciar o aprendizado sobre seu pertencimento a
uma comunidade de meninos ou de meninas. A designao sexual, seguida da adequao cirrgica da
genitlia, , portanto, para esses pais, um aspecto organizador da futura identidade de gnero da
criana.
Especialistas na rea referem que a percepo diferenciada da genitlia causa percepo
corporal negativa, favorece a confuso em relao ao senso de masculinidade e feminilidade e,
portanto, pode levar a comportamentos no coerentes com os esperados para o sexo que foi definido
no nascimento (Meyer-Bahlburg, 1998; Slijper & cols., 1992; Zucker, 2006). Assim, na opinio
desses especialistas, a cirurgia de adequao da genitlia, realizada aps a investigao etiolgica da
ADS, torna-se uma interveno de cunho preventivo que refora o pertencimento da criana a uma
identidade sexual definida.
No presente estudo, a questo da identidade sexual aparece como tendo fundamental
importncia, uma vez que percebida pelas mes e pelos pais homens entrevistados como o alicerce
sobre o qual se fundamenta a identidade de gnero futura da criana. Alm disso, a identidade sexual
entendida como um dos elementos que, juntamente com outras caractersticas, formam a identidade

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subjetiva do indivduo, dando lugar construo de toda uma ampla gama de caracteres da sua
personalidade. Sendo assim, o critrio anatmico utilizado para definir a identidade sexual do recmnascido, o ponto onde se inicia este aspecto do indivduo, que encontra no registro de nascimento
uma espcie de validao do sexo verdadeiro a que o sujeito pertence.
Neste sentido, os resultados encontrados neste estudo vm ao encontro daqueles encontrados
por um nmero expressivo de autores (Maciel-Guerra & Guerra-Jnior, 2005; Money & Ehrhardt,
1972; Money, Hampson & Hampson, 1957; Santos & Arajo, 2000, 2003; Slijper et al., 1992;
Zucker, 2006). Como j assinalado acima, boa parte da literatura na rea mostra que os pais definem
o sexo de criao mediante a designao sexual da criana com ADS, tendo como principal
pressuposto a anatomia da genitlia (aparncia adequada ao sexo designado). Portanto, os pais
seguem os marcadores sociais tradicionais (escolhas de roupas, brinquedos, cores, que estereotipam a
criana como pertencendo ao sexo masculino ou feminino), e pensam ser importante suas atuaes
como modelos de identificao para os filhos do mesmo sexo (mes e filhas/pais homens e filhos).
Apesar da situao de ADS das crianas, o que os resultados deste estudo trazem que os pais
estereotipam, da mesma forma que os pais de crianas sem situao de ADS, tanto a qualidade da
relao com filhos meninas e meninos, quanto as escolhas relativas a brinquedos, roupas e atividades
em geral. As mes e os pais homens entrevistados consideram, assim, o sexo de criao uma
poderosa estratgia para a constituio de um indivduo bem adaptado ao sexo designado, embora
entendam que apenas isto, isoladamente, no suficiente para uma identidade de gnero consonante
com a identidade sexual definida. Que outros fatores, ento, contribuem para dificultar o processo da
constituio da identidade de gnero, nesses casos?
O impacto causado pelo diagnstico de ADS pode ser entendido como um trauma psquico,
reverberando no pensamento tanto dos pais homens, quanto das mes ao longo do percurso da doena
e do tratamento. H uma probabilidade desta situao promover a percepo do sexo da criana como
sendo ambguo, fazendo com que os pais no abandonem a imagem do filho como portador dos dois
sexos. No discurso da maioria das mes e dos pais homens, porm (os que tm filhos maiores, a partir
de 3 anos de idade), a imagem do filho ambivalente enquanto o sexo, pde ser abandonada, dando
lugar a uma criana com identidade subjetiva formada por vrios elementos, entre eles, a identidade
sexual definida. A me e o pai das duas crianas recm-nascidas e daquelas com diagnstico recente
de ADS, foram os que se mostraram mais ambivalentes quanto designao sexual da criana. Ainda
sob forte influncia do diagnstico recente, apresentaram muitas fantasias em relao doena e ao
futuro dos filhos, confundindo as questes da identidade de gnero com uma escolha homossexual
futura. Tambm demonstraram maior desconforto diante de algumas informaes mdicas, ao longo

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da investigao etiolgica, referindo, por exemplo, preferirem no ter conhecimento sobre o resultado
do caritipo da criana. Segundo a literatura utilizada no trabalho (Hughes et al., 2006; NihoulFkt, 2008; Zucker, 2006), isto pode estar demonstrando que esses pais ainda no se sentem
preparados para lidarem com os aspectos provenientes da doena, cirurgias e tratamento. Apesar
deste desconforto, ambos os pais verbalizam que entendem que o correto seria escolher um nome
definido de menino ou menina e passar a vestir o beb com roupas que possam expressar de que sexo
ele . Porm, segundo Machado (2005), isto tambm pode estar indicando que as famlias podem
estabelecer critrios prprios (diferentes dos propostos pela equipe mdica), baseados em outros
aspectos, para entender o corpo da criana como masculino ou feminino.
As dvidas e inseguranas so comuns a ambos, mes e pais homens, porm so expressas
neste estudo de modos diferentes. As mes demonstraram, ao falar sobre elas, afastarem-se da
situao do diagnstico, abrindo-se para expor seus dilemas em relao ADS da criana.
Preocupam-se com o percurso da doena, e o consequente tratamento, e com o desenvolvimento do
filho. J os pais homens, mostraram-se muito apreensivos com a aparncia da genitlia, sendo que as
dvidas so ligadas determinao do sexo da criana atravs desse critrio. Este critrio parece ser
mais valorizado pelos pais homens do que pelas mes. Ou seja, mes e pais homens entendem que a
anatomia da genitlia fundamental para a expresso do sexo verdadeiro da criana, aquele que jaz
latente sob a ambiguidade genital, embora as mes consigam, mais que os pais homens, valorizar
outras questes que as auxiliem na compreenso da identidade sexual do filho.
Segundo Spinola-Castro (2005), culturalmente, o critrio da anatomia da genitlia
considerado de grande valor e , com base nisso, que posteriormente ir se estabelecer o sexo de
criao que os pais devem adotar com a criana. J Machado (2005) critica a nfase dada anatomia
genital como fator prioritrio na definio de sexo e gnero. De acordo com a autora, a considerao
de outros marcadores sociais, capazes de promover diferentes valores (em oposio ao tensionamento
de dualismos normatizadores) em relao aos sexos deve ser compreendida como um novo meio de
entender a questo da ambiguidade genital. Afirma, assim, que o que deveria ser natural, a
anatomia, sofre reconstruo cirrgica e alterada atravs do uso de medicamentos, fazendo com que
o sexo perca seu carter natural. A pesquisadora desconsidera, porm, a situao de malformao
fenotpica, gerada pela doena da qual a criana portadora, e a necessidade de tratamento mdico
adequado. Alm disso, tambm a subjetividade dos pais no valorizada no que diz respeito sua
necessidade de representar psiquicamente o filho como pertencendo a um sexo definido, o que
garantiria sua identidade de maneira mais ampla. A sugesto feita pela autora que haja uma ruptura
dos limites da ortodoxia em relao categorizao dos sexos masculino e feminino como instncias

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definidas. Ela deixa, assim, de considerar sua importncia como elemento formador da identidade
subjetiva da criana e, futuramente, do indivduo adulto.
Assim como Machado (2005), Paetcher (2009) afirma que a masculinidade e a feminilidade
so aprendidas socialmente, e construdas a partir das regras originadas por relaes de poder. Ambas
pesquisadoras questionam o modelo da interveno precoce nos casos de ADS, baseadas em
argumentos que visam, prioritariamente, a discusso da luta contra uma sociedade em que a
masculinidade muito mais valorizada do que a feminilidade, segundo as autoras. De acordo com
Paetcher (2009), saber o sexo ao qual se pertence e fazer os demais tomarem conhecimento disso,
coloca uma pessoa em uma relao de poder/conhecimento, na qual muitas outras coisas esto
implicadas em termos do potencial da pessoa para operar no mundo de diferentes maneiras. Assim,
muito do que a criana ou o jovem faz ao aprender a ser um participante pleno na comunidade local
de prtica de masculinidade ou feminilidade reside na preparao dela ou dele para fazer assertivas
vlidas em uma sociedade na qual a masculinidade imperativa sobre a feminilidade. Diante dessa
perspectiva, cabe o questionamento sobre o alcance desta teoria, ampliada para o cotidiano dessas
mes e pais homens com seus filhos com ADS. Ou seja, se a discusso elevada para o nvel da
sociedade e da cultura vigentes, quais os referenciais sociais capazes de promover mais sade a esses
indivduos, nascidos com ADS?
No presente estudo, o que se evidenciou foi uma intensa angstia por parte dos pais, diante
do vislumbramento de uma genitlia no definida. O sentimento, a partir disso, de que a criana no
possui identidade estabelecida o que persevera, e se os pais transgridem a regra de no dar nome ao
beb antes do trmino da investigao etiolgica, definem para si prprios o sexo da criana baseados
nas expectativas prvias que possuem em relao ao sexo da criana (geralmente o que idealizam
durante a gravidez). Diante disso, o que podemos presumir que os pais, em face dificuldade de
definio do sexo de seu filho, adotam estratgias (baseadas em seu aprendizado sociocultural
prvio) que possam resolver, mesmo que paliativamente, o conflito. Isso porque a ausncia de
definio desorganizadora no que tange ao psiquismo dos pais e, posteriormente, da criana, no
sendo, portanto, a alternativa levantada pelas pesquisadoras acima capaz de dar suporte ao
desenvolvimento do indivduo com ADS na nossa sociedade.
Spinola-Castro (2005) afirma que a identidade de gnero, durante a infncia, desenvolve-se
mantendo, ainda, um estgio incompleto. E nesta fase de incompletude, portanto, que os pais
condicionam os comportamentos ou papis de gnero atravs de suas atitudes, em acordo com o sexo
dos filhos: as meninas so mais acarinhadas e tocadas, enquanto os meninos so mais incentivados a
competies e jogos com bolas. A autora considera essas estratgias parentais, assim como a

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oportunidade de experimentar (ou no) atividades estereotipadas consonantes com o sexo, sejam as
influncias ambientais mais importantes no desenvolvimento das identidades. A anatomia genital,
diante de tudo isso, passa ento a ser um marcador fundamental para o estabelecimento da identidade
sexual, dando at mesmo criana - pensa-se que a partir de 3 anos - recurso para se reconhecer
como pertencendo a um ou outro sexo.
Paetcher (2009), a despeito de seu posicionamento quanto definio de masculinidade e
feminilidade como resultantes de uma construo baseada em relaes de poder, afirma que quando
um beb ambguo quanto sua genitlia nomeado como menino ou menina, um especialista lhe d
um rtulo que legitima sua participao numa comunidade de prticas de masculinidade ou
feminilidade. Coloca que parece haver consenso por parte de especialistas, da maioria dos pais e dos
indivduos nascidos com ADS de que o processo de diagnstico, investigao etiolgica e designao
sexual precoce so muito importantes. Assim, a nomeao de uma criana como menino ou menina,
to logo ela nasa, d incio ao processo de sua insero em uma determinada comunidade de prtica
que a trata do mesmo modo como trata seus membros legtimos (nesse caso, aqueles no nascidos em
situao de ADS), inserindo-a no processo de engajamento na prtica compartilhada. O incio desse
processo, por sua vez, incidir no desenvolvimento de uma trajetria pessoal de relaes com a
comunidade e com a prtica.
Toda essa problemtica referente anatomia sexual e suas repercusses tem seu ponto
culminante, para os pais entrevistados, na percepo de mes e pais homens sobre o sexo da criana.
Este ponto assumiu grande importncia neste estudo, uma vez que mobilizou intensamente tanto os
pais homens quanto as mes, constituindo-se como um motivo de grande preocupao para ambos,
por diversas razes. As mes referiram muitas expectativas em relao ao sexo da criana durante a
gravidez, situao esta que aumenta o impacto diante do diagnstico de ADS, pois este colide com o
que fora idealizado pela me previamente. Embora isso ocorra, na maior parte das vezes, as mes
conseguiram abandonar uma percepo ambivalente da identidade sexual da criana, aps a
designao sexual e cirurgia de adequao da genitlia. Zucker (2002) afirma que a identificao do
sexo, no nascimento da criana, o primeiro de uma srie de eventos que garantem a rubrica da
socializao do gnero. De acordo com o autor, atualmente, com todo o suporte tecnolgico que a
medicina oferece (amniocentese, ecografias), as famlias recebem informaes sobre o sexo do feto,
o que normalmente gera uma variedade de sentimentos especficos e crenas sobre o futuro da
criana, aspectos estes que intensificam as expectativas familiares sobre o beb que est para nascer.
A definio sexual e, subsequentemente, o sexo de criao, como menino ou como menina, vem
sendo vistos, h muito tempo, como uma influncia socializante poderosa, capaz de reforar a

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diferenciao sexual ainda mais. Isto avalizado pela sociedade de vrias maneiras, encontrando
inclusive cdigos culturais, em algumas populaes, como so, por exemplo, as escolhas de cores
(rosa e azul) que caracterizam os sexos na tradio ocidental.
Uma das mes (do beb recm-nascido), porm, revelou grande ambivalncia no que
concerne identidade sexual de seu beb, ps-designao sexual, verbalizando visualizar nele os dois
sexos. Esta me demonstrou intenso sofrimento com este fato, questionando, inclusive, se deveria
seguir cuidando de seu beb ou se deveria entreg-lo aos cuidados de uma familiar, pois julgava estar
fazendo-lhe mal por sentir-se impedida de escolher um sexo de criao. No entanto, igual s outras
mes, esta me tambm associou a identidade de seu filho designao sexual que este recebera. Ou
seja, para a me em questo, seu filho possua uma identidade subjetiva (na viso da me) vinculada
ao sexo. Dessa forma, este estudo evidenciou que, para essa amostra, a identidade sexual um
elemento constitutivo da identidade subjetiva da criana.
J nas narrativas dos pais homens ficou evidente que se sentem ambivalentes quanto
designao sexual dos filhos, porm, isto expresso de forma bastante sutil. So unnimes ao dizer
da importncia em criar seus filhos dentro da designao sexual recebida, quando finalizada a
investigao etiolgica, porm, pensam na possibilidade de mais tarde, na vida adulta, os filhos
poderem ter seus interesses despertados por pessoas do mesmo sexo, o que caracterizaria uma
escolha homossexual. Este aspecto confunde-se, no pensamento dos pais homens, com a questo da
identidade de gnero, uma vez que eles no abordam o assunto falando sobre o filho desenvolver um
transtorno de identidade de gnero, que o que seria esperado diante de uma designao sexual no
aceita pelo indivduo com ADS, quando da chegada adultez. Estudos longitudinais (Slijper et al,
1998; Warne et al., 200%) envolvendo pacientes com ADS, de diferentes etiologias, demonstraram
que um nmero considervel de crianas desenvolveram psicopatologias severas diversas (39% e
18%, respectivamente em cada estudo), no necessariamente Transtorno de Identidade de Gnero
(TIG). Dentre estes, os problemas psicolgicos tiveram o dobro de prevalncia em crianas que no
tiveram tratamento adequado assim que o diagnstico foi feito, tendo recebido tratamento e cirurgias
tardiamente. Todas as famlias e crianas que receberam acompanhamento e aconselhamento
psicolgico ao longo do percurso entre diagnstico e tratamento, nos dois estudos citados, no
apresentaram psicopatologias. J Zucker (2006), a partir de seus estudos envolvendo adolescentes
nascidos com ADS, afirma que quando apresentam comportamentos contrrios aos esperados diante
do sexo designado (ex: comportamento masculino em meninas), estes normalmente possuem um
aspecto em comum: foram criados em ambientes ambivalentes, com pais que no aceitaram a
recomendao mdica de criar o filho em consonncia com o sexo designado. Assim, os adolescentes

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pesquisados desenvolveram-se em ambientes familiares marcados por incertezas, ambivalncias e


ceticismo.
Todas as trs mes entrevistadas, e dois dos pais homens, atribuem valor considervel
quanto escolha do sexo de criao, entendendo o mesmo como uma estratgia de relacionamento
com a criana capaz de promover o desenvolvimento saudvel e formar um indivduo com maiores
chances de adaptao futura. Entendem, tambm, que os filhos desenvolvem uma identidade de
gnero consonante com a identidade sexual, mediante os modelos maternos e paternos de que
dispem. Bandura e Hudson (1961), dentro do enquadre terico da aprendizagem social, afirmam que
a identificao de gnero uma consequncia da observao e imitao de um modelo, que pode ser
tanto os pais quanto outra pessoa. Dessa forma, quando imitam, as crianas sofrem um reforo por
apresentarem comportamentos adequados ao seu sexo, e so punidas ou no reforadas, quando
apresentam comportamentos considerados socialmente inadequados ao mesmo. Santos e Araujo
(2004), realizaram um estudo qualitativo para investigar o desenvolvimento da identidade de gnero,
em crianas com ADS, observando os significados atribudos pelo sujeito sua condio.
Encontraram que as caractersticas de maleabilidade ou flexibilidade do sujeito em desenvolvimento,
quando discutidas em relao sua condio de ADS, estavam associadas tanto ao modo de criao
(com maior flexibilidade ou maior rigidez e cobrana em relao identidade e papel de gnero),
quanto s etapas prprias do desenvolvimento.
Zucker (2006) discute a Teoria do Sexo de Criao que fora proposta por Money em
meados dos anos 50 como parte do tratamento orientado aos pais de crianas com situao de
ambiguidade genital. Money afirmava que toda a criana, ao nascer, apresenta uma neutralidade
sexual, devendo ser criada de modo definido como do sexo masculino ou do sexo feminino
(conforme a designao sexual), assim desenvolveria as caractersticas inerentes ao sexo de criao.
Isto bastaria, segundo o autor, para produzir indivduos sadios psiquicamente, sem transtornos de
identidade de gnero e bem adaptados ao contexto social. Atualmente, de acordo com Zucker (2006),
se sabe que o sexo e sua constituio so multifatoriais. Dentro dessa realidade, as ADS possuem
diversas etiologias que se comportam de maneiras diferentes ao longo do desenvolvimento da
criana. Apesar de o autor concordar com a proposta da Teoria do Sexo de Criao para a maioria
dos casos de ADS, esta tem se mostrado sem efetividade no que concerne aos indivduos portadores
de uma doena denominada 5 alfa-redutase, designados meninas. Nessa populao, como visto em
seu estudo, encontrou-se um nmero considervel de indivduos que no desenvolveram identidade
de gnero consonante com a designao sexual recebida, ou que demonstravam insatisfao quanto
ao sexo designado aps o nascimento. A 5 alfa-redutase uma das etiologias mais complexas no rol

92

das ADS, tendo um percurso que no possui prognstico definido ao longo da vida do indivduo. No
presente estudo nenhuma criana possua ADS com essa etiologia.
Diante de tudo que foi discutido at aqui, pode-se perguntar: como os pais entrevistados
neste estudo representam a identidade de gnero de seus filhos nascidos com ADS? H trs pontos
que se mostraram importantes para a construo desta representao: 1 - como se configura,
anatomicamente, a genitlia do filho e como a mesma responde, ps-cirurgicamente, ao sexo
designado, de forma a validar um ou outro sexo (menino ou menina); 2 - o sexo de criao escolhido
pelos pais, caracterizando estratgias parentais, opes de roupas e brinquedos que estereotipificam a
criana como pertencendo a um ou outro sexo definido; e 3 o reconhecimento social que a criana
ir receber como pertencendo a uma comunidade masculina ou feminina. Este ltimo ponto ser
melhor discutido no segundo tpico, quando os elementos relativos s preocupaes acerca do futuro
da criana sero vistos com mais detalhes. Nesse sentido, os pais entrevistados entendem que a
identidade de gnero dar-se- atravs desses trs nveis de validao da identidade sexual da
criana, embora atribuam importncia fundamental aos modelos de identificao dos quais so os
responsveis maiores. Porm, esse fator, chamado aqui de sexo de criao, somente ser por eles
definido a partir da visualizao da anatomia genital definidamente masculina ou feminina. A
anatomia genital, conforme foi discutido at aqui, o primeiro organizador da identidade de gnero.
Pode-se afirmar que o que os pais visualizam na genitlia da criana assume o papel de primeira
representao acerca da identidade da mesma.
4.2 O impacto do diagnstico, o tempo de investigao e o futuro do filho com ADS:
Analisando os resultados obtidos a partir das narrativas das mes e dos pais homens
entrevistados, possvel perceber que o tema impacto diante do diagnstico de ADS foi o que
gerou, em ambos os casos, o maior nmero de categorias. Entre elas, destaca-se a dificuldade para
compreender o diagnstico, trazida tanto pelas mes quanto pelos pais homens. A compreenso do
diagnstico sempre muito difcil, em funo do choque psquico que causa o nascimento de um
filho com ambiguidade genital, uma vez que este no deve ser registrado at que se conclua a
investigao etiolgica que informar o sexo da criana.
As expectativas relativas ao sexo da criana, durante a gravidez, sofrem intenso conflito
diante da realidade que se impem. O resultado encontrado no presente estudo semelhante ao de
muitos outros estudos realizados com os pais de crianas com ADS (Silva, Brito, Ribeiro & BrandoNeto, 2006; Slijper et al, 1998; Zucker, 2002; Zucker, 2006). De acordo com os referidos autores, a
imagem idealizada do filho que ir nascer, construda pelos pais, sofre abalos quando estes

93

descobrem que o filho aguardado apresenta uma alterao congnita. A frustrao diante do
nascimento desse filho ser diretamente proporcional expectativa dos pais. Dentre a variabilidade
de expectativas delineadas pelos mesmos, o sexo do filho parece ocupar posio de maior relevncia.
Ao se depararem com o nascimento de um filho com ADS, embora as reaes possam variar entre os
pais, frequentemente ficam confusos e experimentam um sentimento de luto, ocasionado pela perda
do filho sadio e idealizado. Todos os trs pais homens entrevistados referiram dificuldades em aceitar
o diagnstico, o que talvez justifique o comportamento mais distanciado que apresentam, o
incremento de mecanismos de defesa no adaptados e a maior superficialidade (ou brevidade) de suas
narrativas, quando comparadas s narrativas desenvolvidas pelas mes.
A situao do diagnstico de ADS e toda a gama de dificuldades que este traz aos pais e,
posteriormente, criana ficam bastante evidentes nas verbalizaes, tanto dos pais homens quanto
das mes, j que o assunto retorna vrias vezes nas narrativas de ambos. Isto mostra como difcil
para os pais compreenderem o diagnstico, ficando este a reverberar em seus pensamentos sem
encontrar, muitas vezes, a elaborao necessria para poderem lidar com o problema de forma mais
sadia. Slijper et al. (1998) colocam que, em adio aos problemas da designao sexual, da
identidade de gnero e do comportamento ligado ao papel sexual, tanto as crianas com ADS quanto
seus pais, apresentam dificuldades para lidar com o diagnstico o que, posteriormente, acaba
comprometendo a aceitao da cirurgia de reconstruo da genitlia. O fato da categoria
Dificuldades para compreender o diagnstico ter sido mencionada por todos os pais homens e por
todas as mes entrevistados mostra tambm a intensidade do conflito psquico ocasionado pela
ocorrncia da situao de ADS com a criana. Este conflito pode provocar, inclusive, uma
indisponibilidade dos pais para abandonarem a imagem ambivalente em relao ao sexo da criana,
de modo a no oportunizar a criao do filho dentro de um sexo definido, j que mostram que esto
paralisados no momento do diagnstico. Neste sentido, o diagnstico de ADS pode ser entendido
como um trauma psquico sofrido pelos pais, cujo trabalho de elaborao essencial para que lidem
com a doena ao longo de toda a sua trajetria, o que implica vrias etapas.
Ainda dentro do tema, Impacto diante do diagnstico, as mes verbalizaram, com muita
frequncia, os conflitos relativos revelao do diagnstico para suas famlias. Este aspecto parece
causar maior apreenso s mes do que aos pais homens, sendo que elas acabam por inventar
histrias, sobre a situao da criana, com o objetivo de esconder de seus familiares, ou at mesmo
da escola que ela frequenta, a sua doena. Spinola-Castro (2005) discute esta questo, indicando qual
o maior temor das mes: como suas famlias, e as demais pessoas que convivem com a criana, iro
compreender que a criana no possui um sexo, mas que possui dois sexos, que a impresso

94

que permanece mais viva na memria das mes aps o recebimento do diagnstico. Duguid et al.
(2007), em pesquisa sobre o impacto das ADS nos pais, reportaram que 60% dos pais de crianas
nessa condio referiram dificuldades para discutir o assunto com suas famlias. Dentre estes, 19%
dos casais admitiram que o assunto evitado at mesmo entre eles (pai e me). Alm disso, 68% dos
pais apresentam preocupao de que a condio seja ridicularizada ou estigmatizada por seus
familiares.
Diferindo das mes, que apresentaram grande preocupao com a exposio intrafamiliar do
diagnstico, os pais homens revelaram intensa preocupao com a investigao e a designao sexual
que seus filhos receberam. Mesmo assim, apesar da angstia que demonstram em relao s questes
provenientes da investigao etiolgica da doena (quantidade de exames, tempo despendido,
postergao do registro da criana, etc.), os pais homens mostraram-se resignados e passivos,
dependentes das determinaes de suas esposas e da equipe mdica assistente. Portanto, a designao
sexual que a equipe mdica referiu como sendo a mais adequada para a criana gerou alvio nos pais
homens, que no se viram comprometidos com a responsabilidade de assumir essa deciso. Este
aspecto o que causa, muito provavelmente, a situao que se percebe na prtica clnica: menor
envolvimento dos pais homens nas consultas, no tratamento das crianas e nas decises que devem
ser tomadas ao longo do desenvolvimento das mesmas. Em um dos casos, a me entrevistada revelou
o abandono da famlia, pelo pai, por este no ter tolerado o diagnstico do filho.
Santos (2000) afirma que a designao sexual do beb uma etapa cercada por ansiedades e
incertezas de todos os que esto nela envolvidos. Tanto a equipe assistente, ao assumir a
responsabilidade por uma deciso unilateral, quanto os pais, ao serem envolvidos no processo de
deciso, referem a insegurana gerada pela responsabilidade de se tomar uma deciso pela identidade
sexual de seus filhos. Neste sentido, a autora questiona se os pais tm condies (cognitivas,
emocionais, psicolgicas) de decidir o sexo que deve ser designado ao seu filho, em todos os casos de
ADS, pontuando que os estudiosos do assunto no parecem discutir suficientemente a participao
dos pais, e seus limites, no processo de tomada de deciso.
Tal qual o que se observa nas pesquisas sobre pacientes com doenas crnicas (Castro &
Piccinini, 2002; Oliveira & Gomes, 2004; Piccinini, Castro, Alvarenga, Vargas e Oliveira, 2003),
tambm neste caso, a culpa sentida pelas mes se faz presente em suas verbalizaes. O sentimento
de culpa ocorre tanto em funo de as mes fantasiarem que, de alguma maneira, contriburam para a
malformao do filho (questes genticas envolvem o questionamento de quem seria o culpado pelo
ocorrido), quanto por imaginarem estar sendo punidas porque tiveram grande desejo e expectativa
quanto a determinado sexo do beb durante a gravidez. A culpa o que, provavelmente, consolida a

95

situao de segredo familiar descrita acima, pois as mes sentem receio de serem julgadas ou
acusadas de algum comportamento inadequado, o que teria provocado a malformao. Nesta
pesquisa, uma das mes entrevistadas era consangunea ao marido, uma das causas j conhecidas
deste tipo de malformao.
Os pais homens, em contrapartida, no revelaram sentimentos de culpa. Estes parecem mais
envolvidos em encontrar explicaes concretas sobre a doena e suas causas, o que acaba servindo
muito mais como uma defesa diante das angstias a respeito da ambiguidade genital da criana.
As preocupaes com a vida futura da criana tambm mobilizam os genitores de maneira
contundente. Este ponto importante, pois se constitui, nas narrativas dos pais entrevistados, como o
terceiro alicerce sobre o qual se fundamenta a identidade de gnero da criana. Ou seja, a adaptao
futura do filho, nascido com ADS, ao meio social e nas relaes com seus pares, seria uma espcie de
validao do ambiente sobre a identidade sexual deste jovem. Neste sentido, se o meio social entende
que o jovem comporta-se de maneira esperada no que se refere sua identidade sexual (homem ou
mulher), to mais prximo encontra-se de uma identidade de gnero consonante com a designao
sexual recebida aps o nascimento. Sobre este tema Paetcher (2009) afirma que, alm de ser central
para a participao de uma comunidade de prtica e para a identidade, a prtica , essencialmente, o
que define a comunidade como um grupo de pessoas que faz coisas de uma maneira particular.
Prticas compartilhadas mantm a comunidade unida e viabilizam o reconhecimento mtuo. Ou seja,
dentro das comunidades masculinas ou femininas que esses sujeitos sero reconhecidos (validados)
como homens ou mulheres. a partir da observao e da participao das prticas compartilhadas
que membros perifricos de uma comunidade aprendem a ser membros plenos. No entendimento de
mes e pais homens entrevistados atravs do olhar, primeiramente das cuidadoras e dos colegas da
escola, e, posteriormente, dos grupos de iguais e de parceiros sexuais, que o indivduo nascido em
condio de ADS ser aceito, ou no, como membro pleno do meio social em que vive. O que ocorre,
no entanto, mais comumente, que as sociedades no se mostram tolerantes com as diferenas.
Questes como a funcionalidade sexual, a capacidade reprodutiva, a escolha sexual que os
filhos faro (homo ou heterossexual) e a maneira como iro abordar o assunto com o filho quando
este tiver idade suficiente para saber de seu problema, so as que mais preocupam as mes. J os pais
homens preocupam-se mais com os resultados do tratamento (medicamentoso e cirrgico) e
mostram-se mais inseguros sobre sua adaptao futura. O receio de que o filho possa ficar
constrangido diante do parceiro sexual, ou de que necessite buscar outras maneiras para ter uma vida
sexual ativa (sem uma nfase no coito com penetrao), so recorrentes nas narrativas tanto dos pais
homens quanto das mes. Todos estes aspectos encontrados nas narrativas dos pais esto tambm

96

presentes em outros estudos clnicos sobre pacientes com ADS. Duguid et al. (2007) afirmam que as
preocupaes mais comuns s mes e aos pais homens, geralmente, dizem respeito esttica da
genitlia, e resultado da cirurgia, bem como com a fertilidade futura e a funcionalidade sexual do
filho. Neste mesmo estudo, 58% dos pais referiram no ter clareza sobre a qualidade do resultado da
cirurgia de adequao da genitlia, quanto ao seu aspecto. 11% dos pais temem que o filho seja
ridicularizado na escola em funo da aparncia de sua genitlia.
A abordagem do assunto com o filho, que angustia tanto as mes quanto os pais homens,
enfatizada nas discusses tericas de Pfflin e Cohen-Kettenis (2006). Estes autores afirmam que os
pais e os profissionais devem concordar sobre quando e como disponibilizar um espao para que a
criana seja informada sobre sua condio, recebendo suporte adequado para tal. Colocam que,
geralmente, as informaes devem ser dadas progressivamente, conforme o crescimento e
desenvolvimento das capacidades emocionais e cognitivas da criana. Alm disso, a cada etapa do
tratamento, explicaes claras e breves devem ser disponibilizadas criana. Quando chegar
adolescncia, o jovem com condio de ADS deve ter mais acesso sua histria de vida, diagnstico
e outros aspectos que os pais considerem importantes. O suporte psicolgico sugerido para todos os
casos, principalmente, para orientar os pais que se mostram sempre to confusos, no sabendo lidar
com essas questes. No presente estudo fica evidente que as preocupaes dos pais, acerca do
desenvolvimento futuro dos filhos com ADS, assemelham-se com as preocupaes tradicionais de
pais em geral, ligadas ao ciclo vital do indivduo. Ou seja, visto que o estudo contemplou mes e pais
homens de crianas em diferentes etapas do desenvolvimento, foi possvel verificar que cada uma das
fases acompanhada por preocupaes usuais de pais, em relao adaptao de seus filhos no
ambiente familiar, na sociedade e nas relaes com os pares.
De acordo com Spinola-Castro (2005), a fertilidade geralmente est comprometida, para os
pacientes com ADS, e a questo da atividade sexual de grande complexidade, pois muito difcil o
prognstico com relao a estas questes. Em especial nos casos de insensibilidade andrognica
parcial, praticamente impossvel a previso quanto ao crescimento peniano. Embora esse seja
considerado o principal parmetro na avaliao para a designao sexual do paciente com ADS, no
pode jamais ser analisado isoladamente.
As preocupaes com o futuro dos filhos com ADS mereceriam ser melhor discutidas com
as equipe mdicas, cada especialidade podendo contribuir de forma mais adaptada s necessidades de
cada caso. O fato dos pais no terem com quem discutir essas questes (j que com suas famlias
normalmente mantm essa situao em segredo), faz com que essas dvidas e inseguranas
permaneam acompanhando os pais e as crianas durante todo seu desenvolvimento. As incertezas e

97

ausncias de garantias, sempre muito angustiantes tanto s mes quanto aos pais homens, interferem
no dilogo pais-filhos e, concomitantemente, na relao dos mesmos com a equipe mdica. Quando o
assunto se torna um tabu dentro da famlia, o que ocorre que, usualmente, os pais se esquivem das
consultas mdicas, por temerem, em determinados momentos, que o mdico possa falar algo que no
desejam que o filho escute. Essa situao incrementa a produo de fantasias dos pais, no que
concerne ao desenvolvimento de seus filhos, impedindo um preparo desses indivduos para chegar
vida adulta dispondo de recursos emocionais que os tornem capazes de lidar com a situao. Uma
postura mais ativa, por parte dos pais homens, frente s questes das ADS dos filhos, provavelmente
encorajaria as mes a permitir que o assunto circulasse mais dentro do ncleo familiar, j que a
responsabilidade sobre isto estaria mais equitativamente dividida.
4.3 Questes acerca do manejo mdico:
A partir de todas as entrevistas dos pais, foi possvel perceber que os mesmos consideraram
falho o manejo mdico, sob aspecto principalmente da comunicao. Isto fez com que se
embrenhassem numa busca por informaes sobre as ADS, que ocorreram atravs de livros
especializados e, principalmente, pela internet. Por se tratar de uma doena altamente complexa, o
entendimento que os pais podem obter com essa busca pode trazer ainda mais confuso e angstia.
As equipes mdicas envolvidas com os casos de ADS ainda no obtiveram xito, apesar de todos os
esforos nesse sentido, de encontrar formas de compartilhar as informaes com os pais, em tempo
real, a cada coleta de exame se possvel for. Em hospitais-escola, o problema se agrava, uma vez que
os pais no possuem um mdico de referncia capaz de reunir todas as informaes importantes para
lhe propiciar o conhecimento necessrio.
A lacuna que os pais homens e mes evidenciam com relao ao conhecimento sobre a ADS
acaba por gerar uma angstia to intensa que faz despertar defesas a servio da preservao do ego,
estas nem sempre adaptadas. Esta situao semelhante ao que Silva et al. (2006) descrevem em seu
estudo com pais de crianas com ADS. Segundo os autores, a racionalizao foi uma estratgia de
defesa utilizada em alguns discursos dos pais, fazendo aparecer justificativas aceitveis para atitudes,
aes ou sentimentos geradores de angstia. A racionalizao, portanto, uma maneira de acatar as
presses egicas, disfarando os verdadeiros motivos, tornando o inaceitvel mais aceitvel. Ela
funciona, no entanto, como um impedimento ao desenvolvimento emocional, uma vez que impede
que o indivduo aceite e de elabore as reais fontes mobilizadoras de ansiedade.
As percepes das mes entrevistadas sobre o manejo mdico constituram-se como um
grande tema, com vrias categorias que emergiram do mesmo. Todas as trs mes entrevistadas

98

verbalizaram que, em algum momento, passaram por alguma situao na qual experimentaram uma
abordagem mdica considerada falha ou ineficiente. Nestas situaes, as mes identificaram vrios
problemas: alguns profissionais que no conhecem a doena e suas especificidades, falhas na
comunicao mdico-pais-paciente e na disponibilizao de informaes necessrias, condutas
iatrognicas, dissociaes entre as vrias especialidades mdicas e, finalmente, comportamento
distanciado da equipe, o que acaba por negligenciar as necessidades emocionais dos pais em relao
ao que est ocorrendo. A despeito de todos esses desencontros entre mes e equipes mdicas, uma
das mes entrevistadas relatou confiana nas condutas propostas no tratamento do filho. O que chama
ateno, neste caso, a presena de um mdico de referncia, dentro da equipe, que assumiu as
orientaes necessrias ao conhecimento da me. Este dado semelhante ao encontrado na literatura
(Machado, 2005; Slijper et al. 1998; Damiani & Guerra-Junior, 2007). Como consequncia, esforos
vm sendo feitos, pelos profissionais que tratam desses casos, no sentido de encontrar melhores
nveis de comunicao mdico-paciente e mdico-pais. Isto levaria a uma maior circulao das
informaes entre as diferentes especialidades envolvidas e daria a pais e pacientes suporte
emocional durante todas as etapas do diagnstico e subsequentes etapas de investigao e tratamento.
A necessidade de um mdico de referncia (que deveria ser o pediatra) um aspecto que merece
maior discusso: esta medida tornaria possvel a reunio das informaes sobre a especificidade da
doena, o tratamento e as intervenes cirrgicas.
O temor da equipe mdica de que os pais no entendam suficientemente o diagnstico e a
necessidade de designao sexual precoce, muitas vezes compromete o manejo numa etapa do
percurso da doena em que os pais necessitam de muito suporte, isto , na fase mais precoce do
desenvolvimento da criana, quando esta recm nascida. Um dos pais homens entrevistados, por
exemplo, verbalizou sua dificuldade de levantar questes acerca da doena diante de uma situao
em que havia cinco membros da equipe assistencial, ou seja, sentiu-se constrangido e pressionado
pela situao, permanecendo em silncio justamente em um momento em que estava com muitas
dvidas para serem sanadas. No que se refere equipe, esta normalmente entende que procedeu da
maneira correta, ao colocar-se disposio dos pais para responder as perguntas que possam ter.
A tendncia da equipe mdica de passar informaes em bloco ao findar a investigao
etiolgica, juntamente com a deciso sobre a designao sexual, outra prtica que merece ser
revisada e, possivelmente, abandonada. Os pais, que muitas vezes nem sabem o que realmente est
sendo investigado, no possuem condies de compreender a maioria dos exames e do que trata a
situao de indiferenciao sexual em si. Quanto designao sexual, Spinola-Castro (2005)
bastante clara ao falar sobre uma perspectiva de consenso, existente na atualidade, que considera que

99

esta designao deva ser orientada pelo que se admite ser o melhor prognstico sob aspecto
psicossocial e psicossexual. Isto deve ser baseado nos resultados e experincias obtidos atravs de
estudos feitos nas diversas patologias, bem como no contato mais prximo com os familiares, sem,
no entanto, perder de foco os aspectos biolgicos.
De acordo com Spinola-Castro (2005), existe um consenso sobre a necessidade da plena
participao dos pais nos processos de deciso, no existindo mais dvidas quanto importncia de
compartilhar com os mesmos as informaes acerca do diagnstico, de forma que entendam o
princpio das avaliaes mdicas e as diferentes questes envolvidas. Como a autora muito bem
define, no existem pesquisas mostrando vantagens na omisso de informaes, no que se refere
busca pela sade fsica e emocional desses pacientes. No momento em que tiverem idade suficiente
para que questes acerca do desenvolvimento possam lhe despertar interesse, preferencialmente na
adolescncia, os prprios pacientes devem ser informados sobre seu quadro clnico.
4.4 Consideraes Finais
Aps terminada a pesquisa, surgem sempre consideraes sobre as contribuies que os
resultados trazem para o desenvolvimento da rea e, igualmente, as dificuldades encontradas para a
realizao do estudo.
Em primeiro lugar, importante discutir alguns aspectos que mostram a dificuldade de se
pesquisar o tema da ADS. Uma dessas dificuldades foi de acessar os pais, j que o contato telefnico
foi realizado apenas com aqueles que estavam com consulta agendada com a equipe da cirurgia
peditrica, sendo que isto limitou a amostra. Dentre estes, alguns pais homens no viriam na consulta
em funo de no poderem se ausentar do trabalho. Sendo assim, foi mais complicado encontrar pais
homens do que mes para entrevistar, j que as mes compareceram em maior nmero para as
consultas dos filhos.
Outra dificuldade foi o fato de os pacientes maiores de 4/5 anos normalmente terem
consultas mais espaadas, em torno de uma ao ano. No perodo da coleta de dados, portanto, a
maioria das consultas eram com crianas menores (abaixo de 4 anos), o que fez com que a amostra se
limitasse em termos de variabilidade de idade (apenas uma me de um pr-adolescente de 12 anos foi
entrevistada).
Houve outras ocorrncias, como recusas de alguns pais a participar do estudo em funo do
tempo dispendido para a entrevista, vergonha ou medo de falar sobre o assunto, no ter com quem
deixar o filho enquanto a entrevista se realizasse, etc. O fato de alguns pais conhecerem a

100

pesquisadora atravs de contatos prvios e associarem-na equipe assistente tambm gerou respostas
de recusa em participar do estudo, embora esse mesmo fato tenha facilitado a participao de outros
pais que j tinham estabelecido uma relao de confiana com a pesquisadora. Os pais que aceitaram
participar mostraram-se, de maneira geral, imbudos de motivao no sentido de auxiliarem no
entendimento e na produo de conhecimento sobre o desenvolvimento das crianas nascidas em
situao de ADS. Frente aos resultados encontrados no se pode afirmar que as mes e os pais
homens que aceitaram participar do estudo estejam plenamente satisfeitos com o tratamento que o
hospital vem proporcionando, provavelmente no sendo este um dos motivos que motivou a
participao.
As entrevistas foram realizadas dentro do hospital, numa sala do Servio de Psicologia, com
a configurao de um consultrio. Isto pode ter facilitado o aparecimento de aspectos ligados
doena, tratamento e cirurgias, ou seja, aspectos mais patolgicos ligados s ADS, tendo em vista que
as narrativas so altamente dependentes do contexto. Os pais participaram das entrevistas logo aps a
consulta mdica, o que tambm pode ter contribudo para vieses nas narrativas desenvolvidas.
Em contrapartida, os pais que aceitaram falar, de uma maneira geral, desenvolveram
narrativas extensas, como bem demonstrado no nmero de temas e categorias oriundos da anlise.
Isto mostra que o instrumento se mostrou adequado para acessar as representaes dos pais. Apesar
do nmero de participantes ser pequeno, as percepes dos pais entrevistados sobre a identidade de
gnero dos filhos com ADS foram bastante semelhantes entre si, fortalecendo os resultados
provenientes do estudo.
Os resultados encontrados, de certa forma, confirmam a literatura existente sobre o assunto,
principalmente quanto aos problemas com o manejo mdico, tcnicas de diagnstico, designao
sexual e tratamento. A pesquisa tambm exigiu uma atualizao terica detalhada, o que
proporcionou uma compreenso extensa de como a situao de ADS entendida, manejada e
problematizada em outros lugares do mundo. Esta compreenso mostrou que as dificuldades e
problemas so muito semelhantes aos encontrados nas narrativas dos pais que foram inseridos no
presente estudo.
O estudo trouxe como aspecto original o fato de ter entrevistado mes e pais homens
individualmente, o que permitiu comparaes entre as percepes de ambos sobre a ADS dos filhos.
Alm disso, no existem pesquisas, dentro do tema, utilizando a entrevista narrativa como forma de
coleta de dados. Os pais puderam, dessa forma, desenvolver suas narrativas com liberdade, de forma
que as suas representaes emergissem sem necessidade de direcionamento por parte da
pesquisadora. Assim, o objetivo do estudo, de verificar as representaes de mes e pais homens

101

sobre a identidade de gnero dos filhos com ADS foi cumprido, mesmo que na pergunta feita aos
pais, como forma de estmulo para que produzissem suas narrativas, no se mencionasse esse
assunto. Ou seja, no corpus das prprias narrativas das mes e dos pais homens entrevistados o
assunto emergiu livremente, sem que fosse necessrio direcion-lo. O instrumento utilizado tambm
possibilitou o aparecimento de outras questes importantes aos pais, sobre a problemtica da ADS.
Para prximos estudos sugere-se uma amostra mais significativa de pais e, talvez, entrevistas
levadas a efeito fora do ambiente hospitalar. Isto poderia trazer um nvel de generalizao terica
mais consistente.

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ANEXO A
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Vimos por meio deste termo de consentimento livre e esclarecido convidar o(a) Sr. (Sra.) a
participar de uma pesquisa que tem como objetivo compreender como voc ou o Sr. est vivenciando
a situao de ambiguidade genital de seu (sua) filho (a).
Este trabalho est vinculado ao Servio de Psicologia do HCPA, tendo como pesquisadora
responsvel a Profa. Dra. Tania Mara Sperb (CPF: 063244280-87), orientadora de mestrado da
psicloga Tatiana Prade Hemesath (CRP: 07/09240), contratada da instituio.
A pesquisa envolve sua participao em uma entrevista sobre a experincia do diagnstico e
a histria da doena de seu filho. A entrevista ser gravada e posteriormente transcrita. Ser garantido
anonimato e confidencialidade ao participante, sendo que os dados da pesquisa sero utilizados para
fins unicamente cientficos. Aos participantes tambm ser oferecido atendimento em psicoterapia,
junto ao Servio de Psicologia do HCPA, quando necessrio. Os dados das entrevistas ficaro
arquivados no Instituto de Psicologia da UFRGS por um perodo de oito anos. Aps esse prazo, o
material ser inteiramente destrudo.
Sua participao voluntria e poder ser interrompida em qualquer etapa do projeto, sem
que isto interfira no atendimento mdico e psicolgico que est sendo prestado ao seu filho(a) no
Hospital de Clnicas de Porto Alegre.
Quaisquer dvidas relativas pesquisa podero ser esclarecidas pela pesquisadora
responsvel pelo telefone 21018507.
Eu,

..............................................................................,

autorizo

minha

participao,

..................................................................... nesta pesquisa de forma voluntria e assino este termo em


duas vias, das quais uma ficar em minha posse.
Porto Alegre, ......... de .............................de 2008.
__________________________

_____________________________

Tania Mara Sperb

Participante

Pesquisadora Responsvel

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