O que o Projeto Down?

Fundado em So Paulo em 1985, o Projeto Down Centro de Informao e Pesquisa da Sndrome de

Down o primeiro organismo particular brasileiro totalmente dedicado divulgao da sndrome,
ainda erroneamente chamada de mongolismo, bem como de incentivo s pesquisas que possibilitem
melhores condies de vida e novos caminhos teraputicos para os portadores da chamada trissomia
21. Tem dois comits: um Executivo e outro Cientfico. O primeiro encarrega-se de coletar
informaes em centros genticos e de reabilitao no Brasil e em todo o mundo, mantendo acordos
operacionais com a Downs Children Association, de Londres, e com a National Downs Children
Society, de Nova York, e outros tantos organismos. Distribui, a nvel nacional, informaes para
veculos de comunicao, clnicas, profissionais do setor e mantm grupos de trabalho funcionando na
rea de pesquisa gentica e comportamental. O Comit Cientfico recebe essas informaes, analisa,
troca informaes, discute entre si e supervisiona, na rea mdica, todas as atividades do organismo. O
Projeto Down mantido por um grupo de empresas brasileiras.

Presidente Honorrio e Fundador:

Gilberto Luiz Di Pierro

Coordenadora:
Sonia Casarin

Patrono (in memorian):

Prof. Jerme Lejeune Instituto Progense, Paris

O Projeto Down funciona tambm como Vice-Presidncia para o Brasil da Associao LatinoAmericana de Sndrome de Down.

O Projeto Down considerado entidade de referncia pelo Programa Latino-americano de Defesa

dos Direitos do Deficiente Mental, da ONU.

Este trabalho, elaborado pelo grupo de

pesquisadoras mantido pelo Projeto Down,
pretende fornecer informaes bsicas
para mdicos e outros profissionais da
rea sobre a Comunicao do Diagnstico
da Sndrome de Down. Outras pesquisas
evidenciaram a carncia de um trabalho
similar, de cujos resultados, certamente,
depender maior harmonia, compreenso
e encaminhamento psicolgico para
famlias que tenham um de seus membros
portadores da Sndrome de Down.

Autoras:
Denise A. S. Batista
Maria Ceclia Schmidt de Oliveira
Maria Teresa G. Rocha Campos
Nina A. B. Pagnan
Sonia Casarin

A Sndrome de Down uma das anomalias cromossmicas mais freqentemente encontradas,

apesar disso, continua envolvida em idias errneas e muitos profissionais, principalmente da
neonatologia, encontram dificuldade em lidar com esse diagnstico.
Um dos momentos mais importantes no processo de adaptao da famlia que tem uma criana
com Sndrome de Down aquele em que o diagnstico comunicado aos pais, esse momento pode ter
grande influncia em sua reao posterior.
Ao contrrio de outras anomalias congnitas, a Sndrome de Down pode no ser claramente
perceptvel para os pais, e cabe ao mdico decidir quando comunicar o diagnstico.
A prpria dinmica da situao, em que esto envolvidos fatores emocionais dos pais e do
mdico, no permite que seja traado um esquema rgido de conduta para o atendimento dos pais no
momento de transmitir o diagnstico. Entretanto, vrios autores levantaram alguns aspectos que
parecem ser importantes para um melhor encaminhamento da situao.
Dizer aos pais que seu filho no normal uma tarefa angustiante, e fundamental que os
profissionais que trabalham na neonatologia estejam preparados, tcnica e emocionalmente, para
amenizar o choque inicial e serem continentes da angstia vivenciada pelos pais no momento do
diagnstico (Ramos, 1985).
Muitos pais queixam-se da conduta dos mdicos que, ao transmitir a notcia, deixam-nos ss
com seu desespero. Quando o profissional que comunica o diagnstico diz apenas Seu filho
mongol, sem dar outras informaes e no fornecendo apoio, acentua mais o desespero e a
desorientao, e gerando revolta. Os pais ficam merc de suas prprias fantasias, geralmente ligadas
imagem mais negativa que o termo mongolide suscita, uma pessoa da qual nada se deve esperar e,
alm disso, encontrando muita dificuldade para obter informaes corretas.
Um dos fatores que pode influenciar a reao dos pais o tempo que transcorre desde o
nascimento e confirmao do diagnstico, at o momento em que este chega ao conhecimento dos pais.
A maioria dos estudos conclui que a conduta mais adequada informar os pais to logo o diagnstico
seja confirmado.
Vrios estudos realizados revelam a preferncia dos pais, especialmente das mes, de receber a
notcia o mais breve possvel. A maioria das mes que consideraram adequada a forma com que
receberam o diagnstico, encontram-se entre aquelas que souberam entre o 5o e o 30o dia do
nascimento (Carr, 1970), embora muitos manifestem preferncia por receber no primeiro dia
(Cunninghan, 1984; Ramos, 1985).
A demora na comunicao da notcia pode dificultar a aceitao do diagnstico. Geralmente,
durante a gravidez, os pais esperam uma criana sadia, que realize seus sonhos. Um filho representa
uma continuao de si mesmo e nas fantasias os pais planejam o futuro da criana, o que faro juntos e
como a criana vai se desenvolver. Muitas dessas fantasias so projees das ambies dos prprios
pais. Quanto mais tardia for a transmisso do diagnstico, mais se prolongar a fantasia de que a
criana a realizao de seus desejos.
Quando recebem o diagnstico, todas essas fantasias acabam, torna-se muito difcil para os pais
comunicar a parentes e amigos que a criana tem a sndrome, quando j haviam comunicado que ela
normal. A comunicao imediata auxilia tambm os pais a manter as expectativas num nvel realstico
e tambm assegura seu direito de saber se algo est errado com seu filho.

Outro aspecto importante na comunicao do diagnstico para quem ele transmitido. Muitas
vezes a notcia dada s ao pai ou s me, sendo sua tarefa transmitir ao outro cnjuge, o que uma
tarefa muito difcil. A maioria dos pais prefere que a notcia seja transmitida ao casal, pois assim
podero estar juntos desde o incio e partilhar esse momento de angstia, proporcionando apoio
emocional um ao outro (Gayton, 1974; Cunnigham, 1984; Ramos, 1985; Cath, 1985).
aconselhvel que a criana esteja presente na ocasio da transmisso da notcia, e que haja
uma atitude de aceitao por parte do mdico. importante para os pais ver o mdico segurando a
criana e brincando com ela. Isso torna mais fcil para o casal a aceitao da criana.
Para os pais, um dos pensamentos mais assustadores o de ter que enfrentar a marginalizao
que existe em relao pessoa portadora da Sndrome de Down. Nesse sentido, o profissional, com
uma atitude de aceitao pode amenizar a situao, mostrando outros caminhos e possibilidades.
Geralmente, quem transmite o diagnstico o mdico, obstetra ou pediatra. Quando os pais
conhecem o mdico, a comunicao mais fcil, porm, mais importante do que quem comunica o
diagnstico, como essa comunicao feita.
A disponibilidade emocional do mdico, a abertura para responder perguntas dos pais pode
facilitar esse momento. muito importante que o mdico seja capaz de ouvir e apoiar, oferecendo as
informaes de acordo com a solicitao do casal.
Pode ser difcil decidir sobre a quantidade de informaes a ser transmitida. Por um lado
importante que os pais tenham uma viso adequada da sndrome e suas implicaes, por outro lado,
pode no ser conveniente fornecer muita informao nesse momento em que os pais esto muito
ansiosos.
Muitas vezes o mdico tem apenas uma entrevista com o casal, ento essa ocasio deve ser
aproveitada para informar tanto quanto possvel. Geralmente, h interesse dos pais em conhecer outras
famlias que tenham filhos com Sndrome de Down e tambm necessitam saber dos recursos que a
comunidade oferece, como clnicas e escolas especializadas.
Dispondo de algumas informaes a famlia no se sentir totalmente desorientada e poder
procurar os recursos existentes quando necessitar.
Nem sempre os pais esto em condies emocionais de assimilar tudo o que lhes dito nessa
fase inicial, portanto, podem ser planejadas entrevistas posteriores, em que possam conversar sobre
suas dvidas, angstias e dificuldades em relao a si mesmos, a criana e aos cuidados que ela
necessita.
As pessoas diferem quanto sua reao diante dos fatos, assim impossvel prever, com
exatido, como uma famlia vai reagir ao nascimento de uma criana com Sndrome de Down. Porm,
ser informada de que seu filho portador sempre um choque para a me.
A maioria dos pais so incapazes, no primeiro momento, de acreditar no que lhes est
acontecendo. Esse momento de choque tem durao varivel, pode desaparecer e voltar, mas uma
experincia comum a quase todos os pais de crianas com Sndrome de Down.
A dificuldade de aceitar a situao leva uma tentativa de negao do diagnstico, gerando
expectativas irreais em relao criana e fazendo com que surjam planos inadequados s suas
necessidades. A intensidade da negao varia consideravelmente, dependendo, em parte, de quanto a

sndrome perceptvel. Esse perodo de negao pode no ocorrer e, pode durar anos quando ocorre,
tornando mais difcil a adaptao realidade e a possibilidade de serem oferecidos cuidados adequados
criana.
Ao nascer a criana com a Sndrome de Down, os pais sentem a perda da criana sadia
imaginada. Aceitar a tristeza que advem dessa perda e se permitir viver um perodo de luto, pode
auxiliar os pais a se libertar disso e pensar no filho que tem, para que seja possvel estabelecer um
vinculo efetivo com ele, aceitando-o como ele , apesar de suas limitaes.
Um perodo de reaes emocionais profundas, e dificuldades e insegurana ocorre logo aps o
nascimento. natural que depois os pais comecem a adaptar-se situao. Aos poucos vo se sentindo
mais seguros, tornam-se menos inclinados a ver a sndrome e mais inclinados a ver a criana.
A maneira como cada casal se adapta situao varia muito. Isso depende das experincias
anteriores, dos recursos internos e dos mecanismos de defesa utilizados, mas a maioria dos casais
atinge essa adaptao.
importante que os profissionais envolvidos na orientao inicial de pais de crianas com
Sndrome de Down desenvolvam a habilidade de proporcionar assistncia adequada, nessa etapa mais
difcil da situao, pois isso pode ter uma influncia decisiva no ajustamento e adaptao subseqente.

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