Artigo Original

Um casal de idosos e sua longa

convivncia com quatro filhos
esquizofrnicos

An elderly couple and their long life raising four schizophrenic

children

Una pareja de ancianos y su larga convivencia con cuatro hijos

esquizofrnicos
Renata Marques de Oliveira1, Antonia Regina Ferreira Furegato2

resumo Abstract Resumen

Objetivou-se identificar, entre pais de esqui-
zofrnicos, elementos de sua convivncia di-
ria com o transtorno e com o cuidado rece-
bido atravs do sistema de sade. Pesquisa
de campo na vertente histria oral temtica.
Participou um casal, pais de quatro portado-
res de esquizofrenia. Foram realizadas en-
trevistas, gravadas e transcritas, usando trs
instrumentos (dois questionrios especfi-
cos e um dirio de campo). Identificaram-se
trs categorias que retratam dificuldades
vivenciadas no cotidiano, entendimento da
esquizofrenia com sentido de limitaes,
cansao e sobrecarga com prejuzo da quali-
dade de vida, incerteza em relao ao futu-
ro e resilincia fortalecida pela f em Deus.
A concepo de cuidado foi associada a pro-
cedimentos tcnicos, mostrando satisfao
com a ateno recebida. Concluiu-se que
o sofrimento ocasionado pela convivncia
com portadores de esquizofrenia intenso
e os profissionais precisam estar preparados
para lidar com as vivncias de dor e sofri-
mento do portador do transtorno mental e
seus familiares.
The objective was to identify, among par-
ents of schizophrenics, elements of their
daily life in coping with the disorder and
the care offered and received through the
health system. This is a field research, using
thematic oral history. The parents of four
patients with schizophrenia took part in
this study. Interviews were conducted, re-
corded and transcribed, based on three in-
struments (two specific questionnaires and
a field diary). Three categories were identi-
fied that reflect difficulties experienced in
daily life: limitations in knowledge about
schizophrenia; fatigue and burden with im-
pairment of quality of life; and uncertainly
about the future and resilience strength-
ened by faith in God. The concept of care
was associated with technical procedures,
revealing general satisfaction with the
care received. The suffering related to liv-
ing with schizophrenic relatives is intense,
and professionals must be prepared to deal
with these experiences of pain and suffer-
ing from patients with mental disorder and
their relatives.
Se objetiv identificar, entre padres de es-
quizofrnicos, elementos de su convivencia
diaria con el transtorno y la atencin reci-
bida a travs del sistema de salud. Inves-
tigacin de campo, vertiente historia oral
temtica. Particip una pareja, padres de
cuatro esquizofrnicos. Se realizaron entre-
vistas, grabadas y transcriptas, utilizando
tres instrumentos (dos cuestionarios espe-
cficos y diario de campo). Se identificaron
tres categoras que retratan dificultades
experimentadas cotidianamente, com-
prensin de la esquizofrenia con sentido de
limitaciones, cansancio y sobrecarga con
perjuicio de calidad de vida, incertidumbre
relativa al futuro y resiliencia fortalecida
por la fe en Dios. La concepcin de cuida-
do se asoci a procedimientos tcnicos,
mostrndose satisfaccin con la atencin
recibida. Se concluye en que el sufrimien-
to derivado de la convivencia con esqui-
zofrnicos es intenso, los profesionales
necesitan estar preparados para enfrentar
las experiencias de dolor y sufrimiento del
enfermo mental y de sus familiares.

descritores descriptors descriptores

Esquizofrenia Schizophrenia Esquizofrenia
Famlia Family Familia
Idoso Aged Anciano
Enfermagem psiquitrica Psychiatric nursing Enfermera psiquitrica
Servios de Sade Mental Mental Health Services Servicios de Salud Mental

1
Enfermeira. Mestranda do Programa de Ps-Graduao em Enfermagem Psiquitrica da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So
Paulo. Bolsista do Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e Tecnolgico (CNPQ). Ribeiro Preto, SP, Brasil. renatamarques@ymail.com 2 Enfermeira.
Professora Titular do Departamento de Enfermagem Psiquitrica e Cincias Humanas da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So
Paulo. Ribeiro Preto, SP, Brasil. furegato@eerp.usp.br

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Rev Esc Enferm USP Recebido: 20/02/2011 Um casal de idosos e sua Portugus
longa convivncia
/ Inglscom
2012; 46(3):618-25 Aprovado: 17/09/2011 quatro filhos esquizofrnicos
www.scielo.br/reeusp
www.ee.usp.br/reeusp/ Oliveira RM, Furegato ARF
 Introduo trevista, transcrio e anlise), baseados no depoimento
gravado, que busca superar os silncios e revelar a com-
A esquizofrenia um transtorno psiquitrico severo plexidade de uma determinada vivncia (tema especfico)
que tende a evoluir para a cronicidade. Sua severidade na perspectiva do depoente, despertando-lhe o sentimen-
pode ser mais bem compreendida na estrutura familiar ao to de ser parte ativa na construo de sua histria(14-15).
considerar os prejuzos causados na vida de seus porta-
dores, em suas atividades cotidianas e em todas as suas Local
relaes pessoais(1-5).
O estudo foi realizado na rea de abrangncia de uma
A esquizofrenia era associada a um curso deteriorante, Unidade de Sade da Famlia (USF) de um municpio do in-
o que contribuiu para o fortalecimento da ideia de afasta- terior do estado de So Paulo, composta por 876 famlias,
mento social, e seus portadores permaneceram por mui- com um total de 2.784 moradores; 45% so usurios da
tos anos nos manicmios(3,6). As crticas internacionais a unidade, dos quais 9,5% tm diagnstico confirmado de
essa prtica institucionalizante, desde meados do sculo algum transtorno mental.
XIX, influenciaram, juntamente com a criao do Sistema
nico de Sade (SUS) no Brasil, a atual reforma psiquitri- Populao e amostra
ca brasileira.
Seguindo os pressupostos da histria oral temtica, es-
Dessa forma, os portadores de transtornos mentais ta pesquisa definiu a famlia como colnia do estudo (po-
que permaneceram por muitos anos confinados nos ma- pulao) e como rede (amostra) um casal de idosos, pais e
nicmios podem retornar ao convvio social, representantes legais de quatro filhos, por-
com propostas concretas de transformao tadores de esquizofrenia. Os sujeitos foram
dos conceitos sobre sade e doena mental No processo de identificados a partir de um estgio curricu-
e sobre a assistncia nessa rea(3,6-8). desinstitucionalizao, lar do curso de graduao em enfermagem.
o contexto familiar Portanto, a amostra foi obtida de modo in-
No processo de desinstitucionalizao, tencional, pois, apesar do restrito nmero
o contexto familiar considerado espa- considerado espao de participantes, relevante a experincia
o privilegiado para o cuidado e essencial privilegiado para o
de vida de uma s famlia com quatro filhos
no plano teraputico de cada portador de cuidado e essencial esquizofrnicos.
transtorno mental, necessitando de efi- no plano teraputico
ciente reorganizao dos servios de sade de cada portador de Instrumento
e preparo dos profissionais. Considerando transtorno mental,
essas transformaes torna-se fundamental Foram utilizados trs instrumentos para
necessitando de
ampliar o cuidado para a famlia (3,8-10)
. a coleta dos dados: 1) Questionrio de iden-
eficiente reorganizao tificao dos filhos portadores de esquizo-
O convvio com o esquizofrnico consi- dos servios de frenia; 2) Questionrio de identificao da
derado um compromisso de luta contra o so- sade e preparo dos
percepo de familiares sobre a convivncia
frimento(3). importante que os profissionais
profissionais. diria com a esquizofrenia e sobre o cuidado
tenham a famlia como aliada no processo
recebido atravs do sistema de sade do mu-
teraputico, no se limitando apenas a cuidar
nicpio (IPERESQUIZO); e 3) Dirio de campo.
dos prejuzos causados pela doena(9,11-12).
O Questionrio de identificao dos filhos portadores
Portanto, considerando a situao de sofrimento dos
de esquizofrenia contm dados de identificao de cada
familiares de esquizofrnicos, essa pesquisa tem como
filho e 26 questes fechadas que abordam a histria ges-
objetivo identificar, entre pais de esquizofrnicos, ele-
tacional, as condies do nascimento e do parto, as doen-
mentos de sua convivncia diria com o transtorno men-
as da infncia e caractersticas do desenvolvimento, os
tal e com o cuidado recebido atravs do sistema de sade.
interesses percebidos na adolescncia, a histria pregres-
sa e atual das condies de sade, as medicaes utiliza-
MTODO das, as internaes psiquitricas e as principais caracters-
ticas da sua personalidade.
Tipo de estudo
O Questionrio de identificao da percepo de fa-
Utilizou-se a pesquisa de campo de abordagem quali- miliares sobre a convivncia diria com a esquizofrenia e
tativa, que visa compreenso em profundidade de deter- sobre o cuidado recebido atravs do sistema de sade do
minada realidade a partir do contato direto do enfermeiro municpio (IPERESQUIZO) est estruturado em: A) Identifi-
psiquitrico com os sujeitos envolvidos(13). Foi utilizada a cao dos participantes do estudo, B) Condies de sade
histria oral temtica por se constituir em um conjunto de atual, C) Histria familiar e D) Questes semiestruturadas
procedimentos (elaborao de projeto, definio da col- a respeito da convivncia diria com a esquizofrenia e so-
nia e da rede do estudo, elaborao de questionrio, en- bre o cuidado recebido.

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 O Dirio de campo composto por anotaes de acon- nstico confirmado de esquizofrenia, visto que se mostra
tecimentos importantes e das principais impresses, do resistente e agressivo diante da presena de profissionais
pesquisador, durante o perodo de coleta dos dados. da sade. A nica informao possvel de ser obtida desse
quinto filho que faz uso desmedido de bebidas alcoli-
Aspectos ticos cas. O casal de idosos ainda tem mais quatro filhos, porm
esses no residem com os pais, possuem famlia e traba-
Este estudo foi aprovado pelo Comit de tica em Pesqui- lho e no h relatos de doena mental.
sa da EERP/USP (Protocolo n 1183/2010) e, aps sua apro-
Quadro 1 Identificao dos sujeitos, pais de quatro filhos porta-
vao, foi iniciada a coleta de dados. As questes referentes
dores de esquizofrenia, dados demogrficos e condies de sade
participao dos sujeitos foram explicadas detalhadamente
e, aps esclarecimento das dvidas, foram assinadas duas IDENTIFICAO Pai Me
vias do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Idade 82 80
Naturalidade Abara/BA Guaxup/MG
Coleta de dados
Escolaridade Analfabeto 1 grau incompleto
O convite para a participao na pesquisa foi realiza- Estado Civil Casados
do com antecedncia. As entrevistas foram realizadas por Tempo de Casado 60 anos
uma enfermeira psiquitrica durante o ms de outubro de Ocupao Aposentado Dona de casa
2010, no domiclio dos participantes, considerando que Renda Familiar Mensal Trs salrios mnimos
no existia relao direta de cuidado/autoridade. Inicial-
Religio Catlico Evanglica
mente, foi preenchido o Questionrio de identificao
Prtica Religiosa No Sim
dos filhos portadores de esquizofrenia, com a participa-
o dos dois sujeitos do estudo (os pais). Depois foram CONDIES DE SADE
realizadas entrevistas separadamente com cada um dos Diagnsticos Mdicos Hipertenso Hipertenso e
problema cardaco
participantes, seguindo o Questionrio de identificao da
percepo de familiares sobre a convivncia diria com a Resiste ao Atenolol, Enalapril
Medicaes em Uso tratamento e Besilato de
esquizofrenia e sobre o cuidado recebido atravs do siste- medicamentoso anlodipina
ma de sade do municpio (IPERESQUIZO).
Hbitos Tabagista h 72
Durante todo o percurso da coleta dos dados tambm anos (fumo de Ex-tabagista
corda)
foi utilizado o dirio de campo. As entrevistas foram gra-
vadas e transcritas na ntegra. Sono/repouso Satisfatrio (12
horas por noite, No satisfatrio
sono ininterrupto)
Procedimentos de anlise Apetite Sem alterao

Aps a transcrio das entrevistas, foram realizadas Exerccios Fsicos Caminhada No

leituras flutuantes com o intuito de compreender o tom
vital(15), ou seja, o sentido que os participantes da pesqui-
sa deram entrevista e que consequentemente tambm
atribuem a suas histrias. A partir da identificao das
categorias temticas foi estabelecido um dilogo entre
os dados encontrados e a literatura cientfica sobre o as-
sunto. Os sujeitos so apresentados ao final de suas falas
como pai e me, seguindo o critrio de codificao para
garantir o anonimato.
RESULTADOS
De modo a organizar os resultados, primeiramente
so apresentados os sujeitos do estudo com base nos dois
instrumentos utilizados na coleta de dados. Em seguida,
so apresentadas as categorias temticas com o tom vital
atribudo a suas histrias de vida.
A) Apresentao dos sujeitos
Residem juntamente com o casal de idosos deste estu-
do cinco filhos, sendo quatro portadores de esquizofrenia
e um com comportamento excntrico, porm sem diag-
diariamente
Memria Sem alterao Dificuldade com a
memria recente
Lazer No
Manuteno da
casa e acompanha Servio
Atividades Dirias domstico e
consultas cuidado dos filhos
Os pais dos esquizofrnicos relataram histria de de-
pendncia alcolica em seus pais, negando-se qualquer
outro transtorno mental, histria de internao psiquitri-
ca ou de tentativa de suicdio.
O segundo quadro resume as informaes sobre iden-
tificao dos quatro portadores de esquizofrenia e a hist-
ria pregressa e atual das condies de sade.
As gestaes dos quatro filhos foram planejadas e no
houve intercorrncias durante esse perodo. A me foi ta-
bagista durante a gestao dos filhos 1 e 2, porm esse
hbito no esteve presente na gestao dos filhos 3 e 4.
Todos os partos foram do tipo normal a termo, tendo ha-
vido intercorrncia apenas no parto da filha 3, que teve
anoxia, porm no houve necessidade de UTI e de cuida-
dos especiais aps esse acontecimento.

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 A ordem de nascimento dos filhos, incluindo os cinco filhos no esquizofrnicos, filha 2 (esquizofrnica), filha 3
filhos sem o diagnstico de esquizofrenia, pode ser apre- (esquizofrnica) e filho 4 (esquizofrnico).
sentada do seguinte modo: filha 1 (esquizofrnica), cinco
Quadro 2 Dados de identificao, histria pregressa e condies de sade dos quatro filhos portadores de esquizofrenia
IDENTIFICAO F1 F2 F3 F4
Sexo F F F M
Idade 57 47 44 42

Escolaridade Fundamental incompleto Fundamental incompleto Analfabeta Mdio incompleto

Estado civil Solteira Solteira Solteira Solteiro

Religio Evanglica Evanglica Evanglica Evanglico
Prtica religiosa No No No No
HISTRIA PREGRESSA E ATUAL DAS CONDIES DE SADE
Acidente ----- ---- ---- Atropelado por um
caminho
Cirurgia No No No No
Diagnstico psiquitrico F20 F20 F20 F20
Comorbidades Hipertenso Anemia Colelitase No
Biperideno Biperideno Biperideno
Captopril Clorpromazina Fluoxetina Clorpromazina
Medicamentos Clorpromazina Haloperidol Haloperidol Haloperidol
Prometazina Prometazina Levomepromazina Risperidona
Sulpirida
Hbitos (cigarro, lcool, drogas) Tabagista passiva Tabagista passiva Tabagista passiva Tabagista
Tentativa de suicdio No No No No
Ansiosa, Agressiva, Agressivo,
Caractersticas da personalidade Ansiosa, comunicativa
comunicativa ansiosa comunicativo

Na infncia e adolescncia, os filhos 3 e 4 tiveram po-
liomielite e como consequncia passaram a apresentar
hemiplegia, com prejuzo do desenvolvimento da deam-
bulao. Apenas a filha 3 teve alteraes no desenvolvi-
mento da linguagem, no estudou e apresentou dificul-
dade de interao com as demais pessoas. Os demais
filhos no tiveram alteraes no desenvolvimento da lin-
guagem, nem dificuldade de aprendizagem. Os principais
interesses na adolescncia das filhas 1 e 2 era casar-se e o
filho 4 pintava quadros e sonhava em vend-los.
As filhas 1 e 2 foram diagnosticadas com esquizofre-
nia aos 15 anos. O incio dos sintomas psicticos coinci-
diu, em ambas as filhas, com problemas na vida afetiva,
quando tiveram rompimento de relacionamentos amoro-
sos. Os pais no sabem relatar quando os primeiros sinto-
mas da esquizofrenia se manifestaram na filha 3 devido
dificuldade de interao que sempre apresentou. O filho
4 recebeu o diagnstico aos 18 anos aps um acidente,
quando passou a apresentar limitaes e a sintomatolo-
gia caracterstica do transtorno, o que culminou em sua
primeira e nica internao psiquitrica. A filha 1 teve
apenas uma internao em psiquiatria, com durao de
30 dias por ocasio do primeiro surto; as filhas 2 e 3 nunca
foram internadas em clnica psiquitrica.
Entre os filhos esquizofrnicos h um relacionamento
cordial, as filhas 1 e 2 auxiliam a me nos servios de casa, de
acordo com suas possibilidades, e auxiliam no cuidado dos
filhos 3 e 4, que apresentam mais limitaes, inclusive com
cuidados bsicos de higiene e de alimentao. O contato en-
tre os filhos esquizofrnicos e os quatro no esquizofrnicos
que residem em moradia prpria escasso, pois esto en-
volvidos com suas prprias famlias e situaes de trabalho.
O relacionamento do filho sem diagnstico de esquizofrenia
confirmado que reside com os pais baseado no medo e na
submisso para se evitarem comportamentos agressivos,
pois no compreende as limitaes dos irmos.
B) Convivncia de um casal com quatro filhos portadores
de esquizofrenia
Ao entrar em contato com o casal de idosos pais de
quatro filhos esquizofrnicos, foram identificadas trs ca-
tegorias temticas que retratam essa convivncia: 1) Co-
nhecimento e percepo sobre a doena a partir do incio
da esquizofrenia, 2) Dificuldades e limitaes da convi-
vncia diria com a esquizofrenia e 3) Percepo dos pais
sobre o cuidado recebido e suas concepes de cuidado.
1. Conhecimento e percepo sobre a doena a partir do
incio da esquizofrenia
Apesar da longa convivncia com os quatro portadores
de esquizofrenia, fica evidente a falta de conhecimento so-
bre a doena e a resistncia do pai para falar sobre o assunto.
A cabea no funciona, n. (...) No sei que doena que
. S sei que eles so atrapalhados da cabea (...) (Me).
[enftico] No! Nenhum [transtorno psiquitrico]! Minha
famlia tem uma sade que eu vou falar, viu! (...) Isso a
[alucinaes visuais] ele no v nada, no. Nunca! (Pai).

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 O sentido atribudo por esses pais doena mental
baseia-se nas limitaes.
Ele no era assim, ele era estudante (...) Machucou a ca-
bea, a perdeu tudo (Pai).
O pai atribui a causa das alteraes vivenciadas por
um dos filhos a um acidente que sofreu no passado, acre-
ditando que o problema possa ser descoberto atravs de
exames e solucionado. A me atribui a esquizofrenia ao
fato de no ter sido reconhecida desde o incio.
Eu pedi pra doutora mandar fazer exame da cabea (...)
pra ver o que ele tem, se tem pus (...) o que me interes-
sa, descobrir o que pra tirar esses problemas (Pai).
Foram [os filhos] criados nas fazendas, a gente no se
incomodava de levar eles no mdico pra ver a doena de-
les. Acho que por isso que a doena tomou conta (Me).
Embora haja suspeita por parte dos profissionais da
Unidade Sade da Famlia (USF) de que o pai e a me dos
quatro portadores de esquizofrenia sejam primos, a me
nega veementemente esse parentesco.
O mdico falou que meu sangue no combinou com o san-
gue do meu marido, por isso meus filhos [sic] assim. Meu
marido baiano e eu mineira, nis no parente (Me).
A me pareceu ter mais facilidade para descrever os fi-
lhos. O incio dos sintomas psicticos na filha 1 foi atribudo
ao fato de ela ter sofrido uma decepo amorosa. O incio da
esquizofrenia no filho 4, aps ter sofrido um acidente, pare-
ce ter sido mais difcil de aceitao, pois era o filho que mais
tinha sonhos e apresentava melhor desempenho intelectual.
Comeava a chorar, gritar, a gente procurava: cad? Mas
a gente no via [assombrao], era da cabea dela. Na-
morou um rapaz e quando soube que ele era casado ficou
assim (Me).
Ele era estudioso! Falava que queria arrumar uma fbrica
pra ele fazer os quadros e vender (...) Ele via lobisomem,
de noite ficava gritando na rua. Hoje ele no liga mais pra
nada, nem pra ler ele no liga. No sabe mais nada de
sentimento (Me).
Quando questionado na coleta dos dados de identifi-
cao se os filhos j tinham feito uso de substncias ilci-
tas, o pai pareceu se ofender, defendendo-os.
Deus me livre! Creio em Deus Pai! Isso a ningum aqui
usa, no. Deus me livre e me guarde! Creio em Deus Pai!
Meus meninos [sic] tudo gente direita (Pai)
2. Dificuldades e limitaes da convivncia diria com a
esquizofrenia
Como as entrevistas foram realizadas no ambiente fa-
miliar, algumas dificuldades e limitaes da convivncia
com os filhos portadores de esquizofrenia foram presen-
ciadas pela pesquisadora. Os pais relataram a dificuldade
ao perceberem o incio da esquizofrenia em seus filhos.
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Ih, j vem amolar [referindo-se filha 1] Deus me livre!
Para! Para com isso! (Pai).
Ah, isso duro, hein! muito difcil. Estavam tudo com
sade e olha... Ningum esperava, tinha que acontecer.
(...) Tudo muda, n! Olha essa a, era trabalhadeira e ficou
desse jeito (Pai).
Imagina que eles ia [sic] crescer com sade. No foi as-
sim, n, tinha que consolar (Me).
O pai se mostrou muito resistente para falar a respeito
dos seus sentimentos em relao esquizofrenia. Em um
primeiro momento ficou em silncio com os olhos cheios
de lgrimas, parecendo pensar; em seguida, procurou
mostrar que para ele no h dificuldades. Aps esse epi-
sdio, ficou impaciente para finalizar sua parte da entre-
vista, se ausentou do local e quando retornou foi possvel
perceber que havia chorado.
[silncio] muita coisa que... a gente... [silncio. Olhos
cheios de lgrimas.] No, por enquanto, graas a Deus,
t indo tudo bem. (...) Com o poder de Deus nada difcil
pra mim, no (Pai).
A me, por sua vez, pareceu ter mais facilidade para
relatar seus sentimentos. Para ela, a maior dificuldade
a responsabilidade pelos servios domsticos, somada
responsabilidade pelo cuidado dos filhos, passando a vi-
ver em funo deles.
Ah, me senti muito triste [com o incio da esquizofrenia].
Me deu at...[silncio] Quando ele [Filho 4] t agitado fica
numa falao, numa gritao, grita o dia inteiro! (...) Para
um [filho], comea o outro. aquele barulho! s vezes
eu falo assim: essa casa parece que tem uma coisa que
atrapalha. o dia inteiro isso! (...) No h quem aguenta o
alvoroo aqui quando eles esto atrapalhados (Me).
Mais dificuldade deles ser assim doentes e s vezes
precisa fazer servio e no tem quem ajuda (...), ainda
mais eu com os filhos tudo atrapalhado. O mdico manda
eu fazer caminhada, mas no posso porque no posso
deixar a casa (Me).
Embora a responsabilidade pela casa e pelos filhos se-
ja algo difcil para a me, quando questionada sobre o que
mais gosta de fazer atribui a essas funes sua maior satis-
fao. Uma das dificuldades parece acontecer quando os
filhos encontram-se em crise, sendo a pacincia um ele-
mento crucial para suportar as dificuldades e limitaes
da esquizofrenia.
Tomar conta da minha casa e fazer compra, comida pra
eles comer (Me).
A gente tem que ter pacincia, n! Tem que ter pacincia...
(Pai).
Perco a pacincia, fico nervosa e fico l fora. S entro
quando eles acalmam (Me).
Alm dos quatro filhos portadores de esquizofrenia,
reside com o casal outro filho que, embora no tenha o
Um casal de idosos e sua longa convivncia com
quatro filhos esquizofrnicos
Oliveira RM, Furegato ARF
diagnstico de esquizofrenia confirmado, causa muito
sofrimento famlia. A presena do filho agressivo em
casa somada percepo pelos pais da idade avanada
faz com que temam pelo futuro dos filhos portadores de
esquizofrenia.
Nis tem sofrido bastante com esse rapaz, vixi! Ele sem-
pre foi assim do mal (Me).
O nosso [futuro] j acabou, n, j tamo velho de idade. Es-
ses a [portadores de esquizofrenia], coitados, no ligam
pra futuro nenhum. Eu sinto muito triste, n! Entrego na
mo de Deus (...) Eu imagino nis morrer e [os filhos por-
tadores de esquizofrenia] ficar por conta dele [filho agres-
sivo] e ele querer fazer mal (Me).
A f em Deus foi algo recorrente, ao longo das en-
trevistas, e um componente que parece ser importante
nessa famlia, ajudando a conviver com as dificuldades e
limitaes da esquizofrenia. Os pais tambm tm a partir
da f em Deus esperana de que os filhos sejam curados.
Me senti muito triste [com o incio da doena], mas passei
a ser serva de Deus e Deus me consolou bastante. Entre-
go tudo nas mos de Deus. No tem o que fazer... (Me).
O que Deus faz s ele pode tirar. Se ele deu esse destino
pra eu passar, t passando, n! (...) Deus tarda, mas no
falta (Me).
3. Percepo dos pais sobre o cuidado recebido e suas
concepes de cuidado
Embora no haja acompanhamento da famlia em
servios especializados em psiquiatria, os profissionais da
Unidade Sade da Famlia (USF) vm conseguindo atender
suas necessidades; os pais sentem-se amparados por esses
profissionais. Apesar de ter havido meno aos profissio-
nais de enfermagem, bem como aos demais profissionais, o
enfoque dado ao mdico, pois a ele cabe a prescrio da
medicao necessria para acalmar os filhos.
, difcil ter um mdico desse jeito! Essa doutora aqui
nmero um, consulta todo mundo (...) As meninas a [da
USF] so legal (Pai).
O posto tem ajudado muito nis, vixi! A mdica deu um
remdio muito bom pra ele [Filho 4]. Agora ele t acalman-
do, t bem calmo (Me).
Todas querem o bem da gente, a dona I. [auxiliar de enfer-
magem], a D. [auxiliar de enfermagem]. A D. enfermeira,
ajuda muito! Tem um pessoal muito bom a (Pai).
Os pais, apesar da idade avanada, acompanham e se
responsabilizam pelo cuidado da sade dos filhos. A sen-
sao de cansao por essa tarefa e a percepo da cronici-
dade da esquizofrenia parece ser amenizada pela atitude
dos profissionais.
Eu j t cansado, ave Maria! um trabalho danado, s
que eles atendem to bem! (...) cansao de andar pra l
e pra c s com gente doente (Pai).
Um casal de idosos e sua longa convivncia com
quatro filhos esquizofrnicos
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Eu falei [para o mdico]: ela toma tantos remdios e no
sara. Ele falou: Ah, dona, essa doena no sara mesmo,
s mira [melhora]. o resto da vida que toma (Me).
Nos relatos ficou evidente a concepo tecnicista que
a famlia possui sobre o cuidado. O pai resumiu, alm dos
procedimentos, o que considera importante na ateno
recebida.
Eu levei um tombo, levei cinco pontos aqui na cabea (...)
Ele [mdico] receitou antibitico, depois tirou os pontos
aqui e eu tomei trs injees [mostrando satisfao]. (...)
T um tratamento muito bom, encaminha pra ir fazer exa-
me... (Pai).
Depende tambm do jeito de saber conversar, puxar as
perguntas, procurar as dvidas da gente, fazer encami-
nhamento tudo certinho... Nis tamo muito bem, um cui-
dado abenoado (Pai).
Foi evidenciada nos relatos uma supervalorizao dos
profissionais mdicos que so apresentados pelos partici-
pantes como possuidores de todo o conhecimento.
S os mdicos podem ajudar. Deus primeiramente, abaixo
de Deus os mdicos (Pai).
O mdico entende tudo. (...) Eu gostaria de saber o que
eles tm. Mdico no fala, no, s fala que eles sofrem da
cabea, mas no fala que doena que (Me).
Essa famlia teve apenas um nico contato com o Cen-
tro de Ateno Psicossocial (CAPS) do municpio.
Eu levei ela, ficou dois dias e no quis ir mais. Eu gostei
muito de l, mas ela... (Me).
A resistncia da filha em participar das atividades do
CAPS parece ser devido falta de convivncia com pesso-
as fora de seu ciclo familiar.
DISCUSSO
Considerando que todas as pessoas possuem uma
trajetria de vida prpria, com acontecimentos, valores e
lembranas inerentes histria de cada um e que garan-
tem a individualidade do ser humano, a escuta torna-se
fundamental para a consolidao da pessoa como sujeito
de sua prpria histria(15).
A escuta de um casal de idosos, pais de quatro portado-
res de esquizofrenia tornou evidentes alguns aspectos da
convivncia diria com esse transtorno e algumas percep-
es sobre o cuidado recebido que levam a uma reflexo
sobre a importncia de os profissionais estarem preparados
para lidar com essas vivncias de dor e sofrimento.
O cuidado s pessoas com doena mental grave e algu-
mas vezes incapacitante como a esquizofrenia torna-se ta-
refa dos pais e de forma mais intensa da me. De fato, isso
o que ocorre na famlia estudada, pois a maior sobrecar-
ga e desgaste ficam sob a responsabilidade da me, que
se abstm de qualquer outro tipo de atividade que no se-
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ja cuidar da casa e dos filhos portadores de esquizofrenia,
mesmo aquelas atividades de orientao mdica para sua
sade, tal como j relatado em outros estudos(8,10).
Chama a ateno a idade avanada (80 e 82 anos) dos
pais desses quatro portadores de esquizofrenia, sendo es-
te um motivo de preocupaes, pois temem pelo futuro
dos filhos. Quando os pais tm idade avanada comum
ocorrerem mudanas de papis entre os membros fami-
liares; no entanto, quando os filhos so portadores de
transtorno grave, como a esquizofrenia, os pais deixam de
viver o processo natural de envelhecimento com inverso
de cuidados. Eles mostram-se preocupados com o futu-
ro, por no saberem quem dar continuidade ao cuidado
quando eles no mais o puderem fazer(16).
A qualidade de vida dos cuidadores de portadores de
transtornos mentais prejudicada, havendo diversas con-
sequncias, como falta de apoio social, isolamento, es-
tresse, cansao, frustrao, ansiedade, baixa autoestima,
falta de esperana, prejuzo nas atividades de lazer e pre-
ocupaes sobre o futuro. Essas consequncias tambm
podem ser expressas em termos de sobrecargas financei-
ras, na rotina familiar e em forma de manifestao de do-
ena fsica ou emocional(4,10-11,17-18).
A qualidade de vida dos pais dos quatro portadores de
esquizofrenia est claramente prejudicada. Entretanto,
perceptvel que encontraram formas de suportar o nus
desse to pesado fardo. A resistncia do pai para assumir
as dificuldades vivenciadas e seus sentimentos parece ser
devida figura paterna de fortaleza que assume a respon-
sabilidade de cuidar e proteger toda a famlia.
A f em Deus assunto muito recorrente no decorrer
das entrevistas, assume papel essencial na vida desses
pais, fonte de consolo e inspirao para conviver com as
dificuldades e limitaes da esquizofrenia nos filhos. A es-
perana de cura da esquizofrenia a partir do poder divino
relatada na literatura cientfica, sendo uma grande fonte
de consolo para os familiares que reconhecem suas limi-
taes e as limitaes dos profissionais perante esse grave
transtorno mental. relatada tambm a importncia do
incentivo s prticas religiosas ou simples espiritualida-
de dos familiares, o que pode ser considerado teraputico
na medida em que capaz de dotar a vida de novo signifi-
cado, aumentando a autoestima, a sensao de bem-estar
e de satisfao(8,19), caractersticas da resilincia.
A supervalorizao da figura do profissional mdico e
dos procedimentos tcnicos presente no relato dos pais
parece ser herana do paradigma mdico do modelo ma-
nicomial, fato tambm reconhecido em outros estudos, o
que pode ocorrer aps o familiar sentir que seus recursos
internos e externos no so mais capazes de atender as
necessidades da difcil convivncia com a esquizofrenia,
transferindo para o profissional mdico, possuidor de to-
do o conhecimento, a responsabilidade e a esperana de
superao das necessidades(8).
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A ateno bsica nos servios de sade, antes focali-
zada apenas nos cuidados mdicos, hoje prioriza toda a
equipe no processo de cuidado. No entanto, devido ida-
de avanada e ao cansao no cuidado dos quatro filhos, os
pais encontram no profissional mdico sua maior fonte de
apoio, pois a ele cabe a prescrio das medicaes neces-
srias para controle da sintomatologia psiquitrica, o que
fundamental para que possam conviver com os filhos
com tranquilidade. No foi relatada pela enfermagem ou
membros da equipe nenhuma ao que transcenda a me-
dicalizao da doena mental. Alguns estudos sugerem
que a falta de aes que transcendam a medicalizao
devido ao despreparo dos profissionais para lidar com a
psiquiatria no contexto da ateno primria(20-21).
Considerando que habitualmente a percepo que os
profissionais da sade tm a respeito da convivncia de
familiares com portadores de esquizofrenia diferente
daquilo que de fato vivenciado, esta pesquisa pode con-
tribuir para maior compreenso por parte dos profissio-
nais, de modo a aumentar a qualidade do cuidado pres-
tado. No entanto, necessrio que mais discusses sejam
realizadas pelos pesquisadores para que a superao das
dificuldades vivenciadas pelos familiares de portadores de
esquizofrenia possa ir alm da teoria e se tornar prtica
recorrente nos servios de ateno sade.
Os profissionais da sade podem assumir papel funda-
mental para auxiliar os familiares nessa convivncia com
a esquizofrenia, ajudando-os a se tornarem mais resilien-
tes e a cuidar dos retornos e medicaes necessrias para
suporte da situao, o que pode ser facilitado a partir do
conhecimento da histria familiar(22).
Limitaes
Como as entrevistas foram realizadas no ambiente do-
miciliar da famlia deste estudo, a realidade pde ser co-
nhecida de forma intensa, com todas as suas nuances e
limitaes: dificuldade em seguir uma ordem na aplicao
dos instrumentos e dificuldade na escuta do contedo das
entrevistas, pois houve muitas interrupes dos filhos; os
pais precisaram se revezar para atender suas necessidades.
CONCLUSO
Apesar da longa e intensa convivncia com a esqui-
zofrenia, foi possvel identificar no casal, pais dos quatro
esquizofrnicos, aspectos que refletem as dificuldades vi-
venciadas no cotidiano, como a negao da doena e a
necessidade de negar suas fragilidades como pais, a difi-
culdade em expressar seus sentimentos, o entendimento
da esquizofrenia com sentido de limitaes, o relato de
cansao e sobrecarga, com prejuzo da qualidade de vida,
e incerteza em relao ao futuro.
Observou-se, a partir da anlise das entrevistas, a resili-
ncia presente nas atitudes dos pais, fortalecida pela f em
Um casal de idosos e sua longa convivncia com
quatro filhos esquizofrnicos
Oliveira RM, Furegato ARF
Deus, fonte de consolo e alvio. A concepo de cuidado es-
t relacionada a procedimentos tcnicos, porm os pais re-
lataram estarem muito satisfeitos com o cuidado recebido,
mostrando que a equipe da ateno bsica vem conseguindo
atender as necessidades da famlia, apesar das limitaes
por no serem profissionais especializados em psiquiatria.
Esta pesquisa, atravs da identificao de aspectos
da vivncia diria com a esquizofrenia e sobre o cuidado
recebido, poder ajudar os profissionais, de diferentes
especialidades e servios de ateno sade, a darem a
devida importncia a seu preparo para lidar com essas vi-
vncias de intensa dor e sofrimento.

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Correspondncia:
Um casal de idosos e Renata Marques
sua longa de Oliveira
convivncia com Rev Esc Enferm USP
Rua
quatroMato Grosso,
filhos 285
esquizofrnicos 2012; 46(3):618-25
CEP
Oliveira17509-090
RM, FuregatoARF
Marlia, SP, Brasil www.ee.usp.br/reeusp/